MEERJARENBELEIDSPLAN 2014-2016 Onze dromen Op één van onze ledenvergaderingen in 2013 vroegen we aanwezigen hun dromen kenbaar te maken om daarmee aan te geven wat een belangrijk speerpunt van NVN-beleid moet zijn. Een greep uit wat is aangedragen: goed werkende nieren, heel veel donoren, dat technieken dermate verbeteren dat minder dialyse nodig is, dat nierpatiënten een zo gewoon mogelijk leven kunnen leiden, dat er meer begrip komt voor mensen met een nierziekte. Bovenstaande geeft de breedheid aan van de dromen en daarmee van onze ambities. Van medische vooruitgang tot meer maatschappelijke betrokkenheid; van het verwerken van het verlies van goed werkende nieren naar regie over eigen leven. De ultieme droom is natuurlijk dat nierziekten in de toekomst niet meer voorkomen. Of die ambitie haalbaar is, zal de toekomst moeten uitwijzen. We kunnen de komende jaren ‘slechts’ stapsgewijs naar een dergelijke toekomst toewerken. En in die tussenliggende tijd meewerken om het leven met een nierziekte zo leefbaar mogelijk te maken. Met dit meerjaren beleidsplan begint de toekomst voor de periode 2014-2016. Het statutaire doel van de vereniging NVN is: het behartigen van de individuele en/of collectieve belangen van chronische nierpatiënten - te weten predialyserenden, dialyserenden, getransplanteerden en overige patiënten met een chronische nieraandoening - en hun partners, ouders, kinderen, nabestaanden en donoren, hierna aan te duiden als "belanghebbenden", een en ander gericht op het bewerkstelligen van een optimale kwaliteit van behandeling, een optimale levenskwaliteit en participatie in de samenleving van de belanghebbenden, alsmede op het faciliteren van onderling contact tussen de belanghebbenden. Zes speerpunten Onze dromen en onze doelstelling vertalen zich in onderstaande zes speerpunten: 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Bruikbare informatie Eigen regie Ervaringskennis delen Maatschappelijke positie Donatie/transplantatie Kwaliteit en onderzoek
Opbouw speerpunten Iemand die geconfronteerd wordt met chronisch nierfalen gaat al snel op zoek naar informatie (arts, internet, boeken, omgeving). Op basis van die informatie probeert men vervolgens te ontdekken hoe de achteruitgaande nierfunctie het eigen leven beïnvloedt, wat men kan doen om dat af te remmen, en hoe men hier mee om kan gaan in het dagelijks leven (eigen regie). Voor de een is dit nadrukkelijker aanwezig dan voor een ander. Leeftijd, maatschappelijke positie, 1
oorzaak van de aandoening, persoonlijke omstandigheden, eigen karakter, etc. hebben hier invloed op. Er is een grote kans dat er een moment komt waarop men ervaringen wil delen. Om te horen hoe anderen het doen, om te vertellen wat men zelf doet, door mee te doen aan onderzoek of enquêtes, om bij te dragen aan verbetering van zorg of andere maatschappelijke terreinen (ervaringskennis delen). Als het chronisch nierfalen van gematigd overgaat in ernstig, zullen allerlei andere maatschappelijke terreinen geraakt worden doordat men eerder vermoeid is, veel tijd kwijt is aan behandelingen, vaker met een ziekenhuisopname geconfronteerd wordt, etc. Relaties veranderen, school of werk gaan niet zoals men gewend was, men komt voor hogere (medische) kosten te staan of komt in een uitkeringssituatie terecht met keuringen, verlies van werk en inkomen. Veranderingen in de maatschappelijke positie zijn een belangrijk thema voor veel nierpatiënten. Als men eenmaal aan een nierfunctievervangende therapie moet, staat transplantatie nog steeds op nummer één als beste behandelvorm, ook al geeft dit o.a. door de medicatie, het gevaar van afstoting en complicaties nooit dezelfde levenskwaliteit als bij gezonde nieren. Met de wachtlijst voor een postmortale donornier en de kansen bij levende donatie is het onderwerp donatie/transplantatie voor de NVN als belangenbehartiger voor de nierpatiënten en voor levende donoren van groot belang. Dwars op deze ontwikkelingslijn staat dat de NVN wil bijdragen aan goede kwaliteit van zorg en van leven en goede keuze ondersteuning bij beslissingen over behandelingen. En de NVN wil onderzoek stimuleren onder nierpatiënten van de beginfase van chronisch nierfalen tot aan het levenseinde. Doel is inzicht te krijgen in bevorderende en belemmerende aspecten in het leven met chronisch nierfalen en hoe hier mee om te gaan (Kwaliteit en onderzoek). Ervaringskennis is de bron en bestaansreden van een patiëntenvereniging. Daarbij zal de NVN de komende jaren steeds meer gebruik maken van sociale netwerken en digitale (expert)panels. Er zijn ook zaken benoemd die als randvoorwaarde aandacht vragen: I. Samenwerking Nierstichting, lokale verenigingen en NVN II. Gezonde organisatie – financiën, organisatie en PR III. Aandacht voor specifieke groepen In de volgende pagina’s worden de zes speerpunten en randvoorwaarden nader uitgewerkt. Het beleidsplan is vanuit de leden opgesteld waarbij de rol en positie van de patiënt centraal staan. Over het tot stand komen van dit beleidsplan leest u alles in bijlage 1. Het bestuur bedankt alle leden en medewerkers die zich hebben ingezet om dit nieuwe meerjarenbeleidsplan vorm te geven. Het bestuur heeft dit meerjarenbeleidsplan 2014-2016 vastgesteld in haar vergadering van 31 maart 2014 en legt het ter goedkeuring voor aan de ALV van de NVN op 12 april 2014. Het bestuur Bussum, maart 2014
2
1
BRUIKBARE INFORMATIE
Tegenwoordig is niet de eerste vraag of informatie beschikbaar is maar gaat het veel meer om de weg te vinden in de hoeveelheid beschikbare informatie en deze om te zetten in toepasbare kennis. Vanuit patiëntenperspectief zijn er voorwaarden te stellen waaraan informatie moet voldoen. Informatie moet betrouwbaar zijn; Informatie moet up to date zijn; Informatie moet zowel vakkennis als ervaringskennis bevatten; Informatie moet proportioneel, gefaseerd en toegankelijk zijn, afgestemd op waar de patiënt is en op diverse doelgroepen. Betrouwbaarheid De NVN streeft naar informatie over chronisch nierfalen dat drie afzenders kent: de NVN, de Nierstichting en de federatie van nefrologen (NfN). Drie sterke en betrouwbare merken die garant dienen te staan voor betrouwbare informatie, ieder vanuit een eigen perspectief. Daarnaast checkt de NVN haar informatie indien nodig bij een expertgroepi. Vakkennis komt bij professionals vandaan. Up to date De NVN gebruikt diverse kanalen om informatie te verspreidenii waaronder algemene persberichten, nieuwsberichten op de website, berichten op facebook, twitter en mailings. Uitkomsten van onderzoeken, enquêtes en projecten worden op de website geplaatst en alle teksten worden jaarlijks geüpdate. Ervaringskennis In Wisselwerking, op de website en bij alle andere uitingen van de NVN met informatie wordt gebruik gemaakt van ervaringsverhalen (zie ook speerpunt 3). Daarnaast heeft de NVN ‘de luistertelefoon’ waar een team van getrainde ervaringsdeskundigen alle betrokkenen (patiënten, partners, andere verwanten, donoren, e.a.) te woord staan en luisteren. Proportioneel, gefaseerd en toegankelijk Op basis van de kritische momenten in het leven van een nierpatiëntiii draagt de NVN bij aan publicaties van beginnend nierfalen tot aan nierfunctievervangende therapieiv. Naast medische informatie gaat het om andere levensgebieden. Het betreft ter zake deskundige informatie en ervaringsverhalen. AGENDA 2014-2016 Toegankelijker worden voor laaggeletterden en anderstaligen; Goede variatie in informatievormen (visueel bijv. filmpjes, cartoons) en manieren van overdracht (bijvoorbeeld literatuur, theater, games); Goede vindbaarheid (bijv. online, in wachtkamers in ziekenhuizen, i.s.m. lokale verenigingen); Voor alle kritische momenten in het leven van nierpatiënten (kinderen en volwassenen) en hun naasten (ouders, partners), informatie hebben. Belangrijke samenwerkingspartner voor de realisatie hiervan is o.a. de Nierstichting (ontwikkelen één gezamenlijke folderlijn en de online-strategie). De NVN is betrokken in de ontwikkeling van een ‘serieus game’ door de Nierstichting terwijl de NVN de Nierstichting, de NfN en lokale nierpatiënten verenigingen betrekt bij de ontwikkeling van het Wachtkamermagazine. 3
2
EIGEN REGIE
‘Eigen regie’ gaat over bewust keuzes maken in het leven met chronisch nierfalen, voor jezelf opkomen en dat je je leven zoveel als mogelijk naar die eigen keuzes kan inrichten. Dat begint bij de behandeling maar gaat ook over werk, vrije tijd en sociale omgeving. Vanuit patiëntenperspectief gaat het dan naast informatie zoals onder speerpunt 1, ook om: Uitgebalanceerde keuzeondersteuning; Goede dialoog met de zorgverlener, werkgever, keuringsinstantie, etc.; Hulpmiddelen om eigen regie te voeren over dagelijks leven met chronische nierschade (zelfmanagement, e-health); Aandacht voor alternatieve behandelmogelijkheden; Leren van elkaar via het uitwisselen van ervaringskennis (zie speerpunt 3). Uitgebalanceerde keuzeondersteuning Om keuzes te kunnen maken gaat het om goede informatieverstrekking over mogelijkheden (zie speerpunt 1), om transparantie in de zorg op basis van heldere criteria vanuit patiëntenperspectief (vergelijking tussen zorgaanbieders, verzekeraars, etc.) en om ondersteunende middelen bij het zelf nagaan wat het beste bij het eigen leven, de eigen waarden en binnen de eigen leefwereld past. Dat gaat verder dan informatie krijgen op medische gronden. Het zien hoe het in de dagelijkse werkelijkheid van mensen uitpakt en hoe zich dat verhoudt tot het eigen leven is daar minstens zo belangrijk in. Dialoog Een goede relatie tussen zorgvrager en zorgverlener is essentieel om tot gedeelde besluitvorming te komen, zeker als bij die beslissingen eigen voorkeuren zwaarwegend zijn. Zorgvuldige besluitvorming vraagt zowel van de zorgverlener als de patiënt een investering. De NVN kan samen met de lokale verenigingen meer investeren in opleidingen en nascholing van zorgverleners vanuit patiëntenperspectief. Zelfmanagement en E-health Zelfmanagement is het omgaan met de gevolgen van een chronische aandoening (symptomen, behandeling, consequenties, risicofactoren), het monitoren van de eigen gezondheidstoestand en hierop reageren op een wijze die bijdraagt aan een bevredigende kwaliteit van leven. E-health is daarbij de technologische ondersteuning ter verbetering van de gezondheid of de zorg. Aandacht voor alternatieve behandelmogelijkheden Door het delen van ervaringskennis komen mensen met chronisch nierfalen in aanraking met variaties in behandeling tussen zorgverleners en ziekenhuizen. Ook hoort men andere manieren waarop mensen omgaan met hun ziekte (voeding, bewegen, leefstijl). Luisteren, open staan voor deze alternatieven is het begin van een lerende opstelling, bij zorgverleners en ook bij de NVN. AGENDA 2014-2016 (Bijdragen aan) Ontwikkeling van keuze ondersteuningsinstrumenten voor goede zorg en zorgverzekeringen en voor de eigen afweging passend bij de eigen individuele waarden;
4
(Bijdragen aan) Bevordering van gedeelde besluitvorming binnen de zorg en specifiek de nefrologie; (Mede-)Ontwikkelen van zelfmanagement en e-health instrumenten die mogelijkheden voor eigen regie vergroten en stimuleren van het gebruik; De komende jaren prioriteit geven aan voeding en bewegen als belangrijke bijdragen in het voorkomen, beheersen of beperken van de gevolgen van chronisch nierfalen.
Belangrijke samenwerkingspartners voor de realisatie hiervan zijn o.a. de Nierstichting en de NfN waarmee we samenwerken aan een nieuwe richtlijn en keuzeondersteuningsinstrument. De NPCF en het CBO op het vlak van gedeelde besluitvorming. Met de Nierstichting werken we ook aan zelfmanagement en ehealth in diverse projecten. Daarnaast de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) met wie we samen in Mijnzorgpagina zitten en andere patiëntenorganisaties.
5
3
ERVARINGSKENNIS DELEN
Van oudsher is ervaringskennis de bron en bestaansreden van een patiëntenvereniging. Patiënten zijn niet alleen object van onderzoek en behandeling maar ervaren aan den lijve wat de ziekte en behandeling met hen doet. Mensen met een chronische aandoening voelen zich daar vaak in eerste instantie alleen mee staan totdat zij merken dat anderen soortgelijke ervaringen hebben. Het delen van die ervaringen schept ruimte, lucht op. En het delen van ervaringen biedt kansen tot systematische bevraging en rapportage om invloed uit te oefenen op behandelingen, aandacht voor ongewenste effecten, aandacht andere levensgebieden, zoeken naar alternatieven, etc. Vanuit patiëntenperspectief gaat het dan om: Een gevarieerd aanbod aan mogelijkheden om elkaar te ontmoeten; Structurele en systematische raadpleging van de achterban; Kennisgroepen rond specifieke thema’s; Op internationaal, nationaal en regionaal niveau. Elkaar ontmoeten De NVN organiseert jaarlijks een vijftiental dagen of weekenden waarin leden elkaar kunnen ontmoeten. Voor een deel wordt dit samen georganiseerd met de lokale nierpatiënten verenigingen. Op deze dagen is naast een informatief deel ook altijd ruimte voor onderlinge ontmoeting en uitwisseling. Achterbanraadpleging Een professionele patiëntenorganisatie weet wat er in haar achterban (leden en niet-leden) leeft en waar belang aan wordt gehecht. Zij weet dit op een hoger abstractieniveau te rapporteren aan derden om beleid te beïnvloeden, nieuwe ontwikkelingen en onderzoek te stimuleren. In 2013 is de NVN begonnen met Nierpatiëntenperspectief Online (NPonline) om dit structureel en systematisch mogelijk te maken. Kennisgroepen Naast ontmoeting en uitwisseling is er rond bepaalde thema’s ook expertise opgebouwd bij leden en de behoefte om deze expertise ten dienste van de vereniging ook te onderhouden en hierover te rapporteren. In 2012 is gestart met Kennisgroepen binnen de NVN rond orgaandonatie en diverse erfelijke nierziekten. Deze groepen worden voor twee jaar ingesteld waarna evaluatie volgt. Samenwerking – internationaal, nationaal en regionaal NVN is lid van CEAPIR (koepel Europese nierpatiëntenverenigingen) en FedErg (koepel Europese patiëntenverenigingen m.b.t. genetische nieraandoening). Inzet binnen deze organisaties berust op gezamenlijk geformuleerde doelstellingen op Europees niveau. CEAPIR bestaat sinds 1981 maar maakt nu een veranderingsproces door gericht op actievere inbreng en participatie van de leden. FedErg is in 2013 opgericht. Op nationaal vlak is de NVN lid van de koepels van patiëntenverenigingen NPCF en Ierder(in). De samenwerking vindt plaats op projectniveau en bij de landelijke belangenbehartiging rond grotere trajecten betreffende zorg en arbeid. Daarnaast wordt in projecten op bilateraal niveau met diverse landelijk werkende 6
patiëntenverenigingen samengewerkt rond thema’s als arbeid en het bereiken van jong volwassenen met een chronische aandoening. Op regionaal/lokaal niveau werkt de NVN nauw samen met de lokale nierpatiënten verenigingen. Dit gebeurt rond specifieke activiteiten zoals World Kidney Day, de Donorweek of projecten zoals Meldmaand dialysetaxi, Wachtkamermagazine of bij gezamenlijke themadagen. AGENDA 2014-2016 Organiseren van themadagen voortzetten; samenwerking met lokale verenigingen hierbij versterken; aanbod actualiseren en op deelnemers afstemmen; Jaarlijks minimaal 10 achterbanraadplegingen qua onderwerpen verspreidt over alle levensgebieden van mensen met chronisch nierfalen en hun partners; In kader van het nieuw vast te stellen vrijwilligersbeleid de huidige kennisgroepen evalueren en indien nodig en gewenst beleid rond kennisgroepen aanpassen; Op internationaal vlak actief blijven in kader van Europese belangenbehartiging, informatie en ervaringen delen en leren van elkaar. Voor meerdere jaren vaststellen waar het zwaartepunt hierbij dient te liggen. Zonder inbreng van de leden bestaat dit speerpunt niet. Belangrijke samenwerkingspartners zijn o.a. de lokale nierpatiëntenverenigingen, landelijke koepels als NPCF, Ieder(in), CEAPIR en FedErg, onderzoeksinstituten.
7
4
MAATSCHAPPELIJKE POSITIE
“Je hebt een ziekte maar je bent niet je ziekte” is een vaak gehoorde uitspraak. Daarmee wordt uitgedrukt dat mensen met een chronische aandoening participeren in de samenleving. Ieder van ons wil zijn inbreng kunnen hebben en drempels die daarbij belemmeren, wegnemen. Dat is niet alleen een recht (VN Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap) maar ook een verrijking van de samenleving en het tegengaan van verspilling van talenten. Een ‘zinnige’ dagbesteding is een verrijking voor ieder individu. En mensen met een chronische aandoening hebben net als vele anderen zorgen over (behoud van) werk, inkomen, uitkering, school, etc. en over hoe hun aandoening zich zal ontwikkelen. Vanuit patiëntenperspectief kiest de NVN voor: Individuele ondersteuning omdat geen één situatie hetzelfde is en er steeds minder plekken zijn om je verhaal te kunnen doen en deskundig advies te krijgen; Collectieve belangenbehartiging samen met andere organisaties; Handvatten ontwikkelen om zelf aandacht en begrip voor je situatie te creëren als nierpatiënt (dit kan in het algemeen door informatie beschikbaar te maken voor de werkgever maar ook specifiek wat per situatie verschilt). Individuele steun Het gaat hierbij om een luisterend oor en adequate reactie vanuit ervaringsdeskundigheid (o.a. luistertelefoon) en vakmatige deskundigheid (NVN Steun en Adviespunt – STAP – met sociaal raadsvrouwen en arbeidsdeskundige; ondersteuning kind & gezin). Collectieve belangenbehartiging Op het vlak van behoud van werk, uitkering, participatie, werkt de NVN samen met de landelijke koepels NPCF en Ieder(in) en in projecten met tal van andere patiënten en gehandicaptenorganisaties (PGO’s). Daarnaast onderhouden we contacten met de beroepsverenigingen van verzekerings- en bedrijfsartsen, het UWV en andere relevante partijen. Handvatten Door het Steun en Adviespunt van de NVN zal de komende jaren het initiatief genomen worden om praktische hulpmiddelen te ontwikkelen rond het bespreekbaar maken van chronisch nierfalen bij scholen/opleidingen, werkgevers, overheidsinstanties en andere relevante partijen. Er wordt zorg gedragen voor het toegankelijk maken van deze informatie (bij voorkeur via de NVN website). AGENDA 2014-2016 Doorzetten huidige dienstverlening en uitbreiden van het Steun en Adviespunt op basis van behoefte van de brede doelgroep mensen met chronisch nierfalen; Samenwerking en actieve inbreng binnen gezamenlijke projecten met andere PGO’s op het gebied van werk, inkomen en sociale zekerheid om toegankelijkheid arbeidsmarkt te vergroten; Update van het verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade en bijdragen aan de database voor verzekeringsartsen van becommentarieerde 8
casuïstiek rond verzekeringsgeneeskundige beslissingen om verbetering besluitvorming te stimuleren (uitvloeisel POM project 2011-2013); Concrete materialen ontwikkelen afgestemd op de behoefte van mensen met chronisch nierfalen.
Belangrijke samenwerkingspartners voor dit speerpunt zijn o.a. de NPCF, Ieder(in), andere patiëntenverenigingen, verzekeringsartsen, werkgevers en werknemersorganisaties.
9
5
DONATIE/TRANSPLANTATIE
De tien jaar overlevingskans van een dialysepatiënt tussen de 45-65 jaar is rond de 10%. De tien jaaroverlevingskans voor een getransplanteerde nierpatiënt die pre-emptief (voordat hij aan de dialyse moet) met een nier van een levende donor is getransplanteerd is meer dan 75% (met een postmortale nier 45%)v. Dit staat nog los van de kwaliteit van leven die over het algemeen beter is na transplantatie dan bij dialyse. De instroom van dialyse is het grootst voor de leeftijdsgroep boven 65 jaar en dat zal de komende jaren alleen nog maar groter worden. Dat vraagt extra aandacht voor hun kansen op transplantatie. Het is duidelijk dat voor de NVN het bekorten van de wachttijd voor transplantatie hoogste prioriteit heeft. Gelet op het tekort aan donoren is het een maatschappelijk probleem, een vraagstuk van solidariteit. Het betreft wederkerige solidariteit want zo zal de NVN zich ook inzetten voor de financiële en rechtspositie van donoren. Vanuit NVN perspectief richten we ons op: Stimuleren tweesporenbeleid orgaandonatie (postmortaal en levend); Verandering van de Wet op orgaandonatie naar Actieve Donor Registratie (ADR); Transparantie over criteria voor wachtlijst en in wachttijden; Aandacht voor oudere nierpatiënt (65+); Verbetering positie levende donoren en goede ondersteuning. Tweesporenbeleid orgaandonatie Sinds een aantal jaren heeft de NVN gekozen voor het standpunt dat orgaandonatie na overlijden en bij leven gestimuleerd moet worden. In beide situaties is bekendheid geven aan mogelijkheden en consequenties (voor donor, naasten en ontvanger) van groot belang. De NVN ondersteunt het Nationaal Donormonument. ADR systeem Eind 2013 is het wetsvoorstel ingediend om de Wet op orgaandonatie te wijzigingen door invoering van actieve donorregistratie (ADR). De NVN staat achter deze wetswijziging. Samen met andere partijen zal in publiciteit en in lobby richting politiek getracht worden dit wetsvoorstel door de Tweede en Eerste Kamer aangenomen te krijgen. Daarnaast zullen de huidige activiteiten voor optimalisering van het donatie-transplantatieproces doorgezet moeten worden. Transparantie Iemand die in aanmerking wil komen en medisch gezien geschikt is voor transplantatie en gaat dialyseren, komt op een wachtlijst. Plaatsing op de wachtlijst geschiedt door de behandelend arts van het transplantatiecentrum. Alleen het UMC Radboud heeft haar criteria voor onderzoek van een pretransplantatie kandidaat online geplaatst. De NVN wil dat alle transplantatiecentra hier duidelijkheid over geven. Oudere nierpatiënt (65+) In Nederland worden oudere nierpatiënten steeds vaker getransplanteerd. Er dient echter een goede persoonlijke afweging mogelijk te zijn voor ouderen met 10
chronisch nierfalen over gezondheidsrisico’s en gezondheidswinst, kwaliteit van leven en eigen leven en waarden voor transplantatie op oudere leeftijd (zie ook keuze ondersteuning bij speerpunt 2). Positie levende donoren Levende donoren maken een persoonlijke afweging om in gezondheid een nier voor een ander af te staan. Dit is een persoonlijk afwegingsproces dat in volle vrijheid gelopen moet kunnen worden. Hierbij moeten financiële belemmeringen of risico’s zoveel als mogelijk worden beperkt. De NVN komt op voor de belangen van de donoren bij leven. Zowel individueel (bijvoorbeeld bij complicaties na de donatie, medisch of financieel) als collectief (belangenbehartiging bij Tweede Kamer en Zorgverzekeraars voor verbetering van positie donoren). Op 1-1-2014 waren 465 levende donoren lid van de NVN. AGENDA 2014-2016 Actief mediabeleid om orgaandonatie (postmortaal en bij leven) op gepaste wijze onder de aandacht te brengen en te houden; Actieve inspanning via media en politieke lobby ter ondersteuning van het wetsvoorstel tot invoering van het ADR systeem; NVN streeft in overleg met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en de Nederlandse Transplantatie Vereniging (beroepsvereniging transplantatieprofessionals – NTV) naar meer transparantie over criteria voor plaatsing op de wachtlijst voor transplantatie en eventuele verschillen tussen centra en behandelaars. En meer zicht op de zogeheten inactieve wachtlijst. Bij ontwikkeling van keuze ondersteuningsinstrumenten wordt rekening gehouden met de leeftijdsgroep van 65 jaar en ouder. Voor levende nierdonoren wordt m.n. voor zelfstandig ondernemers gestreefd naar een betere financiële dekking. Bij complicaties als gevolg van een nierdonatie bij leven die niet gedekt wordt vanuit de huidige verzekeringen van het ziekenhuis, streeft de NVN naar een fonds om financiële schade te dekken. De NVN werkt hierin nauw samen met o.a. de Nierstichting, NTV, NTS en andere patiëntenverenigingen waarbij orgaan- en weefseltransplantatie aan de orde is.
11
6
KWALITEIT EN ONDERZOEK
Kwaliteit is een containerbegrip en beslaat veel aspecten (structuur, proces, uitkomst). De kwaliteit van het zorgtraject is sterk afhankelijk van de relatie tussen zorgverlener en zorgvrager. Voor iemand met chronisch nierfalen gaat het erom het moment van nierfunctievervangende therapie zo lang mogelijk uit te stellen. Dit vraagt een actieve opstelling van patiënt en zorgverleners (zie ook keuze ondersteuning bij speerpunt 2) en aandacht voor kwaliteit van leven. En als de nierfunctievervangende therapie aan de orde is, welke behandeling het beste aansluit bij de kwaliteit van leven die de patiënt beoogt. Kwaliteit van zorg gaat vaak over gezien en gehoord worden en de eigen inbreng vanuit wat voor het individu van waarde is en dat daar rekening mee gehouden wordt (zie ook gedeelde besluitvorming bij speerpunt 2). Dit geldt niet alleen voor zorg maar betekent ook dat er vanuit patiëntenperspectief invloed is op de agendasetting van onderzoek, op de subsidiëring en uitvoering van onderzoek. Goede inbreng hebben vraagt van de patiëntenvereniging professionalisering. Het gaat erom ervaringskennis op een op een hoger abstractieniveau in te brengen (zie ook NPonline bij speerpunt 3), om goede communicatie, om goede inbedding in velden van zorg en onderzoek, om een eigen, goed onderbouwd geluid te laten horen en effectief te zijn in het geven van input. Zorg en onderzoek vanuit patiëntenperspectief vraagt: Eigen beleidskaders en een grote groep leden die zich hiervoor wil inzetten; Goede signalering, rapportage en informatiestroom richting mensen met chronische nierschade; Goede inbedding in de wereld van zorg en onderzoek, vinger aan de pols van innovaties. NVN Beleidskaders De NVN heeft gekozen om deel te gaan nemen aan het project Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Zorg (KIDZ) van de koepel NPCF met andere patiëntenverenigingen. Hierin wordt breed gewerkt aan transparantie, criteria, richtlijnen, monitoring en keuze ondersteuning in de zorg. Dit kader zal begin 2014 verder worden uitgewerkt en met de achterban worden gedeeld. Daarnaast wordt via diverse acties samen met de NfN en Nefrovisie gestreefd naar meer transparantie in de nefrologische zorg en dit ook via ‘etalagegegevens’ zichtbaar maken voor de achterban. Signalering In 2013 zijn de eerste vragen gesteld via NPonline aan leden en niet-leden. Deze uitkomsten worden gepresenteerd aan de leden op diverse momenten of zijn onderdeel van een groter onderzoek waarvan de publicatie gedeeld wordt via de website. Ook is in 2013 voor het eerst via een meldmaand ‘dialyse taxi’ een brede inventarisatie gehouden gebaseerd op signalering van leden en lokale verenigingen. Deze zal in 2014 verwerkt worden en met de betrokken partijen besproken en waar nodig en zinvol zal de media gezocht worden.
12
Inbedding De NVN notitie ‘De rol van patiënten in onderzoek’ is op 14 januari 2014 op de website geplaatst. Een publieksvriendelijke versie volgt. Vanuit dit werkdocument worden de diverse rollen in de komende jaren ingevuld. Hierop zal ook een specifiek aanbod worden ontwikkeld voor geïnteresseerde leden om hierin actief te worden. Vanuit diverse subsidieverleners wordt patiënteninbreng bij onderzoeksvoorstellen als eis gesteld. Dit doet een stevig beroep op de NVN maar biedt ook de kans tot goed contact binnen de onderzoekswereld en draagt bij aan het mee formuleren van de onderzoeksagenda.
AGENDA 2014-2016
Deelname NVN aan KIDZ project en informatie hieruit en uit samenwerking met NfN en Nefrovisie delen met de achterban; Al werkende weg de komende jaren de diverse rollen binnen onderzoek invullen en verder vormgeven en dit ondersteunen richting betrokken leden; In de komende jaren zal vaker gewerkt worden via NPonline en meldacties; Relatiebeheer met onderzoekers en onderzoeksinstituten en een goede afweging van het inzetten van NVN medewerkers (betaalde krachten en vrijwilligers) vanwege de beperkte capaciteit; Aandacht besteden via (eigen) media aan innovaties en nieuwe ontwikkelingen; Aandacht voor mensen met meerdere aandoeningen waaronder chronische nierschade (comorbiditeit) en voor mensen met meervoudig, complex medicijngebruik (polyfarmacie).
Belangrijke samenwerkingspartners voor dit speerpunt zijn o.a. de NPCF, de NfN en Nefrovisie, KNMP, andere beroepsverenigingen, onderzoekers/onderzoeksinstituten en de Nierstichting.
13
7
HIER BLIJVEN WE AAN WERKEN
Samenwerking Nierstichting, lokale verenigingen en NVN In dit meerjarenbeleidsplan wordt op diverse plaatsen gesproken over de Nierstichting en de lokale verenigingen als belangrijke samenwerkingspartners bij de realisatie van de speerpunten. In maart 2013 is een samenwerkingsovereenkomst gesloten tussen de Nierstichting en de NVN. Op 1 maart 2014 is een belangrijke stap gezet naar verdere samenwerking tussen lokale verenigingen, Nierstichting en NVN met het aanvaarden van uitgangspunten voor een nieuw subsidiebeleid voor de lokale verenigingen. Gezamenlijke optrekken op basis van dialoog en elkaar versterken, het zo goed mogelijk benutten van de schaarse middelen, zijn daarbij de uitgangspunten. Gezonde organisatie – financiën, organisatie en PR Om onze speerpunten te kunnen realiseren is goed financieel beleid, inclusief meerjarenbegroting, van groot belang. Daarbij zal rekening gehouden moeten worden met veranderende financiële omstandigheden. Prioriteit wordt gelegd bij de uitvoering van activiteiten. Bezuinigingen zullen vooral gezocht worden in bureaukosten, bestuurskosten en accommodatiekosten. Daarnaast is een gezonde organisatie ook een transparante en zichtbare organisatie. De NVN als spreekbuis van de nierpatiënten in Nederland dient zorg te dragen voor het feit dat zij een goede representatie van de diverse doelgroepen in haar ledenbestand heeft (in aantal en diversiteit). Voor een gezonde organisatie is continuïteit in bestuur, een goed vrijwilligers- en personeelsbeleid van groot belang. Hieraan is en wordt in 2013/2014 de laatste hand gelegd. Aandacht voor specifieke groepen In het beleidsplan worden op divers momenten specifieke groepen benoemd, o.a.: Laaggeletterden en anderstaligen, Mensen met chronisch nierfalen ouder dan 65 jaar, Informatie voor kinderen en jongeren, Mensen met zeldzame en erfelijke nierziekten, Mensen met meerdere aandoeningen waaronder chronisch nierfalen, Alleenstaande mensen met chronische nierschade, Partners van mensen met chronische nierschade, Mensen met beginnende nierschade, Mensen die chronische nierschade en werk combineren. Elke doelgroep vraagt soms specifieke aandachtspunten. Zoals in de medische wetenschap steeds meer aandacht komt voor ‘personalised medicine’ (ieder individu verschilt en vraagt een andere specifieke benadering, ook bijvoorbeeld in medicatie), zal de NVN oog moeten blijven houden voor de diverse doelgroepen die deel uit maken van de vereniging NVN. Onze activiteiten dienen daarop afgestemd te zijn waarbij rekening wordt gehouden met effectiviteit en efficiency.
14
Bijlage 1: Het proces om te komen tot dit meerjarenbeleidsplan In de afgelopen jaren was het beleidsplan 2010-2014 leidend bij het opstellen van de Activiteitenplannen en werd in de Jaarverslagen gerefereerd aan de belangrijkste speerpunten uit dit plan om verantwoording af te leggen. In de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVN in april 2013 is door het bureau van de NVN een discussie met de leden gestart over een aantal vooraf geselecteerde speerpunten. Op basis van deze discussie is een werkgroep samengesteld van negen NVN leden waarbij rekening is gehouden met leeftijd, sekse, aard van de nierziekte, aard van de behandeling, variëteit in aantal jaren lidmaatschap. Daarnaast is gezorgd voor een link in personen met een lokale nierpatiëntenvereniging, het bestuur van de NVN, de Kennisgroep Orgaandonatie. De volgende leden hebben in deze werkgroep een bijdrage geleverd aan de totstandkoming van dit meerjarenbeleidsplan: Maaike Stolp, Björn Kamphuis, Henny van Houts, Els de Vries-ter Hedde, Jan van Loggerenberg, Lammert Kooi, Yvette van der Schaaf1, Willem Vinke, Jan van Cruchten. De werkgroep werd ondersteund door Marjolein Storm en Hans Bart van het landelijk bureau en de onafhankelijke, externe begeleiding was in handen van Gigi Dingler van ‘Leren in dialoog’. De werkgroep is vanaf augustus 2013 in totaal zes keer bij elkaar geweest. Tussendoor is de ALV van november 2013 gebruikt om de speerpunten zoals die binnen de werkgroep geformuleerd waren, te presenteren en hierover in gesprek te gaan met elkaar. In deze discussie bleek een breed draagvlak voor de gekozen speerpunten. Daarna zijn in twee sessies de concrete tekstvoorstellen per speerpunt binnen de werkgroep uitgewerkt. Het werkproces dat gehanteerd is, was gevarieerd. Er zijn diverse brainstormtechnieken gebruikt van individueel tot plenair. Er is gewerkt aan de hand van steekwoorden maar ook van concrete tekstvoorstellen. Er is regelmatig feedback gevraagd op het proces en of we nog op de goede weg zaten. Hierbij werden steeds de principes vanuit het werken in dialoog gehanteerd: o ruime aandacht voor kennismaking en beeldvorming van de projectgroep; o gelijke ruimte voor alle deelnemers om een bijdrage te leveren, ieders inbreng is waardevol; o we spreken vanuit “ik”; o we laten elkaar uitspreken; o we roepen een ieder op om zorgvuldig te luisteren met open blik; o de waarderende benadering staat centraal; o we creëren met elkaar een veilige omgeving om te onderzoeken; o werkgroepleden en procesbegeleiders bewaken met elkaar de dialogische communicatiewijze.
1
Helaas is tijdens de afrondende fase van dit meerjarenbeleidsplan Yvette van der Schaaf op 6 februari 2014 overleden.
15
Bijlage 2: Meerjarenbegroting 2014-2016 Het opstellen van een meerjarenbegroting is een hachelijke zaak vanwege vele onzekere factoren. Er zijn nog geen meerjarige financiële afspraken gemaakt met de Nierstichting voor de periode na 2014. Daarover worden later in dit jaar afspraken gemaakt. De Nierstichting is onze grootste subsidiegever en hun inkomsten lopen terug. Onze subsidie is gekoppeld aan deze inkomsten. Daarnaast zijn de overheidsbijdragen fors verlaagd. Dit wordt maar zeer ten dele gecompenseerd door meer en hogere contributies en hogere opbrengsten van de sponsoring (incl. opbrengsten advertenties in Wisselwerking). Over de periode 2010-2014 laat dat het volgende beeld zien:
Ook voor de komende jaren houden we rekening met een terugloop van inkomsten van de Nierstichting al zal deze terugloop hopelijk wel afvlakken. De bijdragen van de overheid zullen vermoedelijk niet verder dalen. De contributiebijdragen zal vooral stijgen door meer leden. En de sponsorbijdragen zal rond specifieke activiteiten nog wel iets toenemen maar macro-economische factoren zullen hierbij bepalend zijn. De lasten zijn de afgelopen jaren al drastisch beperkt waar dat mogelijk was. Dit zal de komende jaren nog wel iets verder kunnen maar de rek is er wel zo’n beetje uit. Voor de komende jaren streven we een begrotingsevenwicht na (lasten en baten in evenwicht). Als de inkomsten verder dan verwacht teruglopen, betekent dit dat we niet ontkomen aan vermindering van de personele kosten. De prognose ziet er grafisch als volgt uit:
16
Dit wordt bereikt door de volgende begroting na te streven: BATEN 2014
2015
2016
Subsidie NSN
€
955.000
€ 907.250
€ 884.569
Subsidie Fonds PGO
€
35.000
€ 35.000
€ 35.000
Sponsoring & donateurs (incl. advertenties WW)
€
175.000
€ 180.000
€ 185.000
Overige opbrengsten (waaronder eigen bijdragen)
€
4.000
€ 5.000
€ 6.500
Contributies
€
110.000
€ 122.500
€ 132.125
Rentebaten
€
19.000
€ 19.000
€ 23.500
€ 1.298.000
€ 1.268.750
€ 1.266.694
Met de volgende aannames: Subsidie NSN: in 2015 min 5% en in 2016 min 2,5%; Subsidie VWS/PGO blijft gelijk; Toename overige opbrengsten door meer betaalde bijdragen uit onderzoek, etc.; Contributies: 2015 plus 5% leden en contributieverhoging €1,=; 2016 plus 5% leden en contributieverhoging €0,50; Sponsorgelden zal iets toenemen bij aantrekken economie en rond specifieke activiteiten; Rentebaten licht toenemend in 2016 bij gelijk blijvend eigen vermogen (0,5% extra rente betekent circa €4.500 extra opbrengsten). LASTEN
2012
2013
2014
2015
2016
Personeelskosten
€ 855.022
€ 765.942
€ 728.150
€ 735.432
€ 746.463
€ 83.527
€ 78.706
€ 80.000
€ 80.000
€ 80.000
€ 106.918
€ 89.456
€ 78.500
€ 72.300
€ 70.000
€ 80.644
€ 63.500
€ 34.500
€ 30.000
€ 27.500
Huisvestingslasten Bureaukosten Bestuurskosten Activiteitenkosten
€ 345.390
€ 343.807
€ 336.850
€ 311.000
€ 302.500
Afschrijvingen
€ 28.030
€ 28.591
€ 40.000
€ 40.000
€ 40.000
Diversen
€ 50.770
€ 1.776
€0
€0
€0
€ 1.550.301
€ 1.371.778
€ 1.298.000
€ 1.268.732
€ 1.266.463
Met de volgende aannames: Personeelskosten 2015 en 16: gelijk blijvende personeelsomvang met 1,0% CAO loonstijging 2015 en 1,5% in 2016; Huisvestingslasten gelijk blijvend over de jaren; Bureaukosten 2015-16: door verdere digitalisering kosten omlaag brengen; besparing op telefonie en reprokosten; Bestuurskosten lager door lagere adviseurskosten (BTW traject is afgelopen) en accountantskosten; Activiteitenkosten zoveel mogelijk in stand houden; bezuinigen op accommodaties e.d.; reservering BTW afdracht 2008-2012 (€52.136) in 2013 vervalt in 2014; Afschrijvingskosten zullen komende jaren hoog blijven o.a. vanwege investeringen in automatisering.
17
AFKORTINGEN ADR Actief Donor Registratiesysteem ALV Algemene Ledenvergadering CBO Centraal BegeleidingsOrgaan voor de intercollegiale toetsing ( CEAPIR Confoederatio Europaea Associatinum Patientium Insufficentiae Renum (Latijn voor Europese Nierpatiënten Associatie) DNN Diëtisten Nierziekten Nederland DVN Diabetes Vereniging Nederland e-health het gebruik van informatie- en communicatietechnologie (ICT) ter ondersteuning of verbetering van de gezondheid en de gezondheidszorg FedErg Federation of European Associations of Patients affected by Renal Genetic Diseases Ieder(in) Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte (opvolger Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en Platform Verstandelijk Gehandicapten) KIDZ Kwaliteit, Inzicht, Doelmatigheid Zorg KNMP Koninklijke Maatschappij ter bevorderng der Pharmacie LUMC Leids Universitair Medisch Centrum Nefrovisie Nefrovisie (voorheen Hans Mak instituut) is het ondersteunende bureau voor het kwaliteitssysteem in de nefrologie gericht op professionals voor o.a. het opstellen en verspreiden van richtlijnen en uitkomstindicatoren, registraties. De NVN heeft een bestuurszetel bij Nefrovisie. NfN Nederlandse federatie voor Nefrologie NPCF Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie NPonline Nierpatiënten Perspectief online NSN Nier Stichting Nederland NTS Nederlandse Transplantatie Stichting NTV Nederlandse Transplantatie Vereniging NVK Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde NVN Nierpatiënten Vereniging Nederland PGO Patiënten, Gehandicapten Organisaties STAP STeun en AdviesPunt van de NVN UWV Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen V&VN Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland VWMN Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
18
VERWIJZINGEN i
De NVN werkt ook met een expertgroep waaraan inmiddels de volgende disciplines medewerking verlenen: - Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN) - Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) - Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN) - Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde – sectie kindernefrologie - De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) Ook de beroepsverenigingen van dialyse en nefrologie verpleegkundigen (V&VN) en de Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN) zijn om medewerking gevraagd. ii
De NVN heeft het tweemaandelijks blad Wisselwerking, de website en social media
(forum, facebook, twitter). Daarnaast worden leden geïnformeerd via mailings (bij voorkeur elektronisch en anders schriftelijk). Jaarlijks worden alle teksten op de website beoordeeld en indien nodig herschreven. Onderzoek ‘Leren over lijf en leven, een agenda voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek door nierpatiënten’ door Dr. Tineke Abma, drs. Christi Nierse, drs. Joos van de Griendt, drs. Karen Schipper, mr.drs. Ezra van Zadelhoff (januari 2007). iii
‘Een zieke nier en nu?’ door dr. Paul van der Boog (LUMC), uitgegeven in de reeks Spreekuur thuis (november 2013) verkrijgbaar in de boekhandel. ‘Mijn Niergids, leven met een nierfunctievervangende behandeling’ uitgave Nierstichting en NVN (2012) wordt uitgereikt door de nefroloog. ‘Leven met chronische nierschade, Handboek voor preventie en zelfzorg’, Per Åke Zillén en Kerstin Bergström, uitgave Nierstichting (2010) wordt op verstrekt via de nefroloog. iv
Bron cijfers: Nederlandse Transplantatie Stichting 2014 (http://www.transplantatiestichting.nl/cijfers/overlevingscurves) v
19
