14-04-2004
Zeker 80 doven weggestopt in inrichting Van onze verslaggeefster Woensdag 14 april 2004 - DEN HAAG – In Nederland zitten minimaal tachtig, maar mogelijk zelfs 150 dove mensen ten onrechte in een psychiatrische inrichting. Het gaat voornamelijk om oudere doven die soms tientallen jaren in een inrichting wonen. Ze zijn vroeger weggestopt en moesten vaak pillen slikken, omdat ze niet goed konden praten en voor ‘gek’ werden verklaard. Nu blijkt dat sommigen alleen doof zijn en helemaal geen psychiatrische stoornis hebben. Daarnaast zijn er naar schatting nog vijftig (oudere) doven die in een instelling voor verstandelijk gehandicapten wonen, terwijl ze daar niet thuis horen. In totaal gaat het om 200 doven die op de verkeerde plek zitten. „Al vele jaren zijn deze mensen verstoken van communicatie. In deze instellingen maken hulpverleners geen gebruik van gebarentaal,“ zegt Charley Erkens, manager van het Landelijk Centrum voor Doven en Slechthorenden in Ede. In opdracht van dat centrum is onderzoek gedaan naar oudere doven in psychiatrische inrichtingen. Aan de hand van anonieme patiëntengegevens werden er tachtig geteld. Erkens schat echter dat het om 150 doven kan gaan. „In een psychiatrische inrichting wordt de diagnose ‘doof’ lang niet altijd opgeschreven. Artsen concentreren zich op psychiatrische stoornissen.“ Om de oudere doven op te sporen, is een speciaal consulententeam opgericht. Inmiddels zijn er vijf mensen gevonden. Twee van hen zaten ruim veertig jaar in een inrichting. Samen met nog twee lotgenoten zijn ze overgeplaatst naar De Gelderhorst in Ede, een verzorgingshuis voor oudere doven. Daar bloeien zij op nu ze voor het eerst van hun leven kunnen communiceren. In één geval wilden de familie én de instelling niet meewerken aan overplaatsing. Ede zou te ver zijn voor familiebezoek. Geriater Otto Fritschy van het consulententeam: „Een hulpverlener van de dove in kwestie reageerde defensief: wat hebben wij al die jaren dan fout gedaan? Voor alle duidelijkheid: wij maken niemand een verwijt. Wij willen alleen de situatie van oudere doven verbeteren.“ Wie niet wil verhuizen, kan ter plekke hulp krijgen, bijvoorbeeld gespreken voeren met hulp van een doventolk. Dat doven jarenlang ten onrechte in inrichtingen zitten, is volgens Fritschy een internationaal probleem. „Overal zijn doven weggestopt. Als ik collega’s in de Verenigde Staten en Engeland over deze ‘vermisten’ vertel, herkennen ze het allemaal.“
16
14-04-2004 Oudere doven jarenlang ten onrechte in psychiatrische inrichting
‘Ik wil niet meer tussen gekken zitten’ Door Carine Neefjes Woensdag 14 april 2004 - Ze zijn doof, niet gek. Toch hebben Jaap Vollema (75) en Piet Smal (70) jarenlang in een psychiatrische inrichting gezeten. Volgestopt met medicijnen, maar niemand die hen begreep.
Wies Stouthandel bij haar dove broer Piet Smal in De Gelderhorst. 'Piet hoort hier thuis, dit had moeder ook gedaan.' (Foto: Cord Otting/GPD) Een speciaal team heeft de mannen opgespoord en sinds kort wonen ze in een verzorgingshuis voor oudere doven. „Ik weet het zeker: Piet hoort hier thuis.“ Aan tafel in zijn kamer bladert Jaap Vollema door zijn fotoboek. Een oude man met witgrijs haar, een vriendelijk gezicht. Als hij zwart-witfoto's van vroeger ziet, verschijnt er een glimlach om zijn mond. Vol trots wijst hij zijn zus aan. „Dit is Lies“, zegt activiteitenbegeleidster Marja Bouma, die vandaag ook tolk is. Zijn kamer is zijn koninkrijk. Voor het eerst sinds veertig jaar heeft Jaap een eigen wc, douche én bad. „Deze week kwam hij met een stralend gezicht naar me toe. Jaap maakte
17
zwemgebaren met zijn armen, wees naar zijn natte haar. Hij was in bad geweest en had daar zo van genoten. Het is fantastisch dat hij zich nu in zijn eigen gebarentaal kan uiten“, zegt Bouma, die zelf op haar achtste doof is geworden en wel kan praten. Ze is één van zijn vaste verzorgsters in 'De Gelderhorst', het landelijk centrum voor oudere doven in Ede. Veertig jaar Veertig jaar lang heeft Jaap Vollema niet kunnen communiceren. Als dove jongen die niet kon praten - wat destijds doofstom heette - is hij eind jaren vijftig opgenomen in een psychiatrische inrichting. Dag in dag uit was hij omringd met horende psychiatrische patiënten, verpleegkundigen en artsen die geen gebarentaal kenden. Vollema leidde er een teruggetrokken leven. Soms was hij erg agressief en vertoonde 'grensoverschrijdend' gedrag. Niemand kon hem duidelijk maken wat wel en niet mocht. Zijn afwijkende gedrag werd onderdrukt met medicijnen. Op een gegeven moment slikte hij maar liefst dertig pillen per dag. Het tragische levensverhaal van Jaap Vollema begint in voormalig Nederlands-Indië, waar hij en zijn twee zussen zijn geboren. Zijn zus Lies van den Bos (73) reconstrueert het drama, de oude man is daar zelf niet meer toe in staat. „Mijn broer werd ernstig ziek toen hij acht maanden was. Een arts in Indië zei dat hij enteritis had, een darmziekte. Een paar jaar later constateerde een Nederlandse kinderarts dat het meningitis, hersenvliesontsteking, moet zijn geweest. Als gevolg daarvan kun je doof worden.“ In Bandung, West-Java, ging Jaap Vollema naar een doveninstituut. Daar had hij het goed naar zijn zin. Totdat de Tweede Wereldoorlog uitbrak en voormalig Nederlands-Indië in 1942 door de Japanners werd bezet. In de buurt van het doveninstituut werd gebombardeerd en alle kinderen werden naar huis gestuurd. „Toen is de ellende begonnen. Jaap had heel goed door dat hij doof was en zijn zusjes niet. Hij was een puber, jaloers en opstandig, reageerde zijn woede op ons af. Die oorlog was traumatisch voor Jaap. Er vielen bommen, er werd geschoten. Hij hoorde dat niet, kon zichzelf niet beschermen tegen gevaar, maar zag wel de afschuwelijke gevolgen. Doden, gewonden, ontheemde moeders en kinderen. Jaap begreep niets van al die ellende.“ Australië Na de oorlog woonde de familie enkele jaren in Australië, maar keerde halverwege de jaren vijftig terug naar Nederland. In het gezin werd Jaap steeds onhandelbaarder. Het contrast tussen de gezonde zusjes en het dove broertje was te groot. In driftbuien ging hij de meisjes te lijf, kon met niemand communiceren. Uiteindelijk werd hij opgenomen in een psychiatrische inrichting. „Thuis was hij niet meer te handhaven. Hij was agressief en had het voortdurend over de oorlog. Opname was toen echt nodig,“ vertelt Lies. Precies weet ze het niet meer, maar het was ongeveer begin jaren tachtig toen het veel beter ging met Jaap. De oorlogsverhalen raakten op de achtergrond, hij werd rustiger. „Vervolgens heeft mijn broer nog twintig jaar tussen gekken gezeten. Niemand dacht aan overplaatsing. Artsen en verpleegkundigen niet, maar ik ook niet! Hij werd goed verzorgd, iedereen was lief voor hem. Ik vind het heel erg om te zeggen, maar eigenlijk waren we allemaal blij dat Jaap onder de pannen was.“ Onderzoek Jaap Vollema is niet de enige dove die jarenlang ten onrechte in een psychiatrische inrichting heeft gezeten. In Nederland zitten naar schatting tachtig doven in een inrichting terwijl ze daar
18
niet thuis horen, blijkt uit een onderzoek dat een paar jaar geleden is gedaan in opdracht van het Landelijk Centrum voor Doven en Slechthorenden in Ede. Het gaat voornamelijk om oudere doven die vroeger werden 'weggestopt' omdat ze niet goed konden praten en voor 'gek' werden verklaard. Nu blijkt dat sommige van hen alleen doof zijn en geen psychiatrische stoornis hebben. Het onderzoek is uitgevoerd op basis van anonieme patiëntengegevens en daarom is het onduidelijk in welke inrichtingen de doven wonen. Om die mensen op te sporen, is er in 1999 een speciaal 'consulententeam' opgericht. „Door gebrekkige communicatie worden er vaak foute diagnoses gesteld“, zegt geriater Otto Fritschy van het team dat onderdeel uitmaakt van Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) 'de Gelderse Roos' in Ede. „De meeste dove kinderen worden geboren in horende gezinnen. Ouders kunnen vaak niet goed communiceren met hun kind en raadplegen een dokter. Als die bijvoorbeeld constateert dat zoonlief autistisch of schizofreen is, komt het voor dat hij op de afdeling psychiatrie van een ziekenhuis wordt opgenomen. De dokter weet immers wel wat goed is voor een kind.“ Aparte generatie De doven van vijftig jaar en ouder vormen een aparte generatie. In de periode dat zij tot hun achttiende op de doveninstituten zaten, werd gebarentaal er letterlijk uit geramd, met stokslagen. De handen werden op de rug gebonden. Het zou slecht zijn voor de spraakontwikkeling, luidde de theorie, mensen werden er dom van. Op Spartaanse wijze moesten doven leren praten. „Aan tafel werd de appelmoes pas doorgegeven, als ze het woord 'appelmoes' hadden uitgesproken. Voor veel doven, zeker die zo geboren zijn, is praten absoluut onmogelijk“, zegt Fritschy. Pas in de jaren tachtig is gebarentaal in Nederland geaccepteerd. Uit Amerikaans onderzoek bleek dat het voor doven te moeilijk is om te leren spreken. „Veel dove ouderen hebben traumatisch herinneringen aan die tijd. Daarom zullen ze in een horende omgeving, zoals bijvoorbeeld een psychiatrisch ziekenhuis, nooit gebarentaal gebruiken. Altijd nog bang om klappen te krijgen. Dat maakt het voor ons heel lastig om deze mensen op te sporen.“ Het consulententeam van geriater Fritschy, waarin ook een communicatie-deskundige en een verpleegkundige zitten, komt op locatie. Als een psychiatrisch ziekenhuis specifieke hulp nodig heeft voor een dove patiënt, staat het team zo snel mogelijk op de stoep. Fritschy: „Voor alle duidelijkheid: nooit om een instelling de les te lezen. Verpleegkundigen en artsen hebben hun stinkende best gedaan. Onze boodschap is wel: collega's, doof zijn is meer dan niet horen.“ Zo is het ook gegaan bij Piet Smal (70), doof geboren. Jarenlang zat hij in een psychiatrische inrichting en hij zou intern worden overgeplaatst naar de afdeling voor ouderen. Daar constateerde het personeel dat vooral doofheid Piet Smal parten speelde en dat hem verder eigenlijk weinig mankeerde. Het team uit Ede werd ingeschakeld. „We nemen zo'n man niet zomaar mee, hoor. Hij wordt eerst geobserveerd en we nemen contact op met de familie.“ Zijn zus Wies Stouthandel (73) reageerde aanvankelijk afhoudend op de overplaatsing van haar broer naar 'De Gelderhorst' in Ede, het verzorgingshuis voor oudere doven. „Ik wilde Piet niet verder weg hebben. De psychiatrische inrichting was dicht bij ons huis“, vertelt ze terwijl ze voor deze gelegenheid bij haar broer in Ede op bezoek is. Wies Stouthandel had haar inmiddels overleden moeder een belofte gedaan: 'Zolang ik leef, zorg ik voor Piet'. Dus toog Wies met haar broer naar Ede, om er in ieder geval een kijkje te
19
nemen. „Ik wist niet wat ik zag. We kwamen hier bij de receptie binnen en Piet stond meteen te praten, ik bedoel dat hij direct begon te gebaren. Trots vertelde hij mij dat de man met wie hij 'sprak' uit Rotterdam kwam. Ongelofelijk. Toen wist ik het zeker: Piet hoort hier thuis, dit had moeder ook gedaan.“ In zijn kamer zit Piet Smal in zijn leunstoel. Een tengere man die tijdens het gesprek aanvankelijk achterdochtig is. Hij wordt omringd door een ziekenverzorgster, een doventolk, zijn zus en haar echtgenoot. Schichtig kijkt hij om zich heen, alsof hij zeggen wil: wat moeten al die mensen in mijn kamer? Geschiedenis Kort schetst Wies de geschiedenis van haar broer. Doof geboren, kon niet praten. Vanaf z'n vierde tot z'n achttiende zat hij op een doveninstituut waar hij het kleermakersvak leerde. Toen hij naar huis terugkeerde, ging het mis. Net als mede-bewoner Jaap Vollema kon ook Piet Smal zich moeilijk handhaven in de horende maatschappij. Hij had wel baantjes, maar werd weggepest. Thuis was hij driftig en agressief, en net als Jaap werd ook Piet opgenomen in een psychiatrische inrichting. Wies: „Wij vonden dat heel zielig, maar thuis ging het gewoon niet langer.“ Jarenlang zocht zij haar broer op. Evenals Lies van den Bos, de zus van Jaap, wil ook Wies geen kwaad woord horen over de psychiatrische inrichting waar haar broer meer dan veertig jaar heeft gezeten. „Ze zijn daar altijd heel goed voor hem geweest. Wij waren blij dat hij was ondergebracht. Ook ik kon mijn broer onmogelijk in huis nemen.“ Jaap Vollema en Piet Smal gaan vooruit sinds ze in 'De Gelderhorst' wonen. „Het gaat heel langzaam, beide mannen hebben ruim veertig jaar niet gecommuniceerd. Ze zijn in de kinderfase blijven hangen, iedere ontwikkeling is de kop ingedrukt“, vertelt Arris van Deelen, hoofd zorg. „Hun emoties zijn met medicijnen afgevlakt. Het is eigenlijk heel knap dat zij dit leven zo lang hebben volgehouden.“ Slaappillen Jaap Vollema heeft zijn medicijngebruik inmiddels afgebouwd van dertig naar één pil per dag. „We ontdekten dat hij in de psychiatrische inrichting 's morgens twee slaappillen kreeg, dat vonden wij wel heel raar“, zegt Van Deelen. De andere medicijnen heeft hij niet meer nodig, omdat hij veel rustiger is geworden. „Vooraf werden we gewaarschuwd dat Jaap vaak agressief, wantrouwend en boos was, omdat hij niet begrepen werd. Sinds hij hier is, heeft hij die driftbuien niet meer gehad. Jaap is een lieve, sociale man“, vertelt activiteitenbegeleidster Marja Bouma. Ook in het dossier van Piet Smal stond dat hij vaak 'boos en agressief' was. Dergelijk gedrag heeft hij in 'De Gelderhorst' niet meer vertoond. Piet vertelt via de doventolk dat hij het hier erg naar zijn zin heeft. Op de vraag of hij boos is dat hij jarenlang ten onrechte in een inrichting heeft gezeten, schudt hij 'nee'. Zijn zus Wies: „We wisten niet beter.“ Als het verschil tussen vroeger en nu ter sprake komt, verandert zijn gemoedstoestand. De aanvankelijk zo teruggetrokken man veert op en gebaart driftig naar de doventolk: „Ik wil niet terug naar de psychiatrische inrichting. Daar zitten allemaal gekken, maar ik ben helemaal niet gek.“ Zijn zus legt haar hand op de zijne. „Piet, je mag hier voor altijd blijven.“
20
