&haar
MAGAZINE OVER HUID EN HUIDAANDOENINGEN JAARGANG 16 | 2012 UITGAVE 3
Lichtallergie laat DE MAGIE VAN DE TAST
ZALF OF CRÈME?
het eeuwige debat
HAAR: VAN VEEL TOT WEINIG
Witter dan wit MOEDERVLEKJESDAG JEUK EN PIJN:
zoek de verschillen!
VOORWOORD
SAMENWERKING WIJ VAN WC-EEND Weer een vol HUID & HAAR-nummer, dat net als vorig
Een groot evenement dat plaatsvindt op 17 september.
jaar na de zomer verschijnt. Maar deze keer met nog
Deze special van HUID & HAAR verschijnt op die dag.
meer haarartikelen. Dat heeft alles te maken met de
Wat het congres bijzonder maakt, is dat allen die zich
samenwerking die het Huidfonds en de Haarstichting
hiervoor inschrijven, gratis patiënten uit hun praktijk
zijn aangegaan.
kunnen meenemen. Het programma is daar ook op ingericht.
Haarstichting De Nederlandse Haarstichting is een jaar geleden
Stichting Aquamarijn
opgericht als een onafhankelijke goededoelenstichting
De derde partner waar het Huidfonds zich dit jaar
zonder winstoogmerk. De Haarstichting wil vooral een
aan verbindt, is Stichting Aquamarijn. Dat is echter
vraagbaak zijn voor mensen met haarproblemen en
meer dan een samenwerkingspartner: het Huidfonds
haarziekten. Daarin is initiatiefnemer Edwin van Wooning
en Aquamarijn gaan fuseren. Stichting Aquamarijn
wonderwel geslaagd. De website van de Haarstichting
is een ideële, onafhankelijke organisatie die zich richt op
is in korte tijd uitgegroeid tot de best bezochte site
professionals in de dermatologie met als doel het verhogen
van een goededoelenstichting in Nederland (en met
van de kwaliteit van leven van en de zorg voor patiënten
meer dan 12.000 volgers op Twitter). Behalve dat
met een chronische huidaandoening. Aquamarijn voert
de Haarstichting informatie geeft over haarverzorging,
die activiteiten al jaren uit onder de bezielende leiding
haaruitval, overmatige haargroei en haarziekten,
van John de Korte en heeft nationaal en internationaal
kan men in contact komen met lotgenoten. Ook verwijst
veel erkenning gekregen op dit gebied. De kerntaken
de site via verschillende zoekfuncties naar dermatologen,
van de stichting Aquamarijn zijn zorgvernieuwing en
klinieken voor haartransplantatie, professionele kappers,
wetenschappelijk onderzoek. De doelstelling van
haarwerkspecialisten, schoonheidsspecialisten
Stichting Aquamarijn zou zich kunnen gaan verruimen
en psychologen.
wanneer in de samenwerking met het Huidfonds (en Huidpatiënten Nederland en de Nederlandse
U-Consultancy
Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, de NVDV)
Een andere samenwerkingspartner van het Huidfonds
nieuwe projecten verworven worden. Dit alles betekent
dit jaar is U-Consultancy, dat al 15 jaar onder leiding
dat het Huidfonds ervoor kiest om het wetenschappelijk
staat van Carla Uppelschoten. Dit is een opleidings-,
onderzoek de komende jaren vooral te richten op
trainings- en adviescentrum op het gebied van de
onderzoek naar kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg
dermatologie dat zich richt op verpleegkundigen,
en tevredenheid over de behandeling.
doktersassistenten, praktijkondersteuners, podotherapeuten, schoonheidsspecialisten, podologen, pedicuren, apothekersassistenten, kappers en haarstylisten en huidtherapeuten. Samen met U-Consultancy organiseert
JANNES VAN EVERDINGEN
|
HOOFDREDACTEUR
het Huidfonds de zogenoemde Dermasalon 2012.
HUID magazine over huid en huidaandoeningen. Jaargang 16, uitgave 3, september 2012. ISSN 1387-3598. Oplage 55.000 ex. Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, www.huidfonds.nl, T (030) 28 23 995 Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. Y. Born-Bult, mw. F. Das, prof. dr. Th. van Joost, mw. M. Szulc, dr. H.B. Thio, dr. J. Toonstra Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau Fotografie Coverfoto Dreamstime Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie P. Simons, T (030) 28 23 995, M 06 136 79 589,
[email protected] Vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Habo DaCosta, Vianen HUID® is een geregistreerde titel. Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status.
Patronen Huidfonds 2012 Abbott • Astellas Pharma B.V. • Dermalex Repair (Omega Pharma Nederland B.V.) Leo Pharma B.V. • Louis Widmer • Neutral Huidverzorging • Pfizer B.V. • U-Consultancy • Vaseline • Vichy
•
Dermolin
•
Eucerin
•
La Roche-Posay
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
•
3
IN DIT NUMMER 6
Het eeuwige debat Over zalven, crèmes en verbandmiddelen.
10
Hidradenitis suppurativa: een pijnlijke onbekende Interview met Hessel van der Zee, dermatoloog in opleiding.
6
11
“Wijdbeens lopen uit noodzaak” Rita en Mark van der Meer over hidradenitis suppurativa.
12
“Ik leid een heel gewoon leven” Joanne Wieringa over haar albimisme.
13
“Ik zie maar met één oog” Fotograaf Kees Muizelaar over zijn portrettenreeks.
17
Pijn en jeuk Overeenkomsten en verschillen.
18
Behandeling van huidkanker verfijnd Dermatoloog Rob Beljaards licht toe.
20
De dakloze huid Spreekuur voor zwervers en verslaafden.
22
13
Soa-expertisecentra De vijfde Huidkaart van Nederland.
25
NVH-pagina: acne en huidtherapie Monique Gomes: “Ik voel me zoveel lekkerder”.
26
Zelf doktertje spelen Column van Vilan van de Loo.
28
De magie van de tast Nieuwe serie: over ‘voelen’.
31 33
Paradermica: een nieuw tijdschrift Vind een haarwerkspecialist De eerste haarkaart namens de Haarstichting.
35
De kwestie finasteride Geschikt voor vrouwen met kaalheid?
26
36 37
HUIDwoorden Geen haar op mijn hoofd Column van Just Eekhof.
38 40 43 44
Haartransplantaties: een nieuwe bos met haar Zanger Dean Saunders over zijn haarproblemen Berichten patiëntenorganisaties Moedervlekjesdag Inzending Huidfonds voor NRC Charity Awards.
45
40
Kinderpagina … drie kinderen uit één gezin tekenden en schreven.
46
Ingezonden brieven
HOOFDARTIKEL |
TEKST: FRANS MEULENBERG
|
FOTO ’ S : DREAMSTIME EN ISTOCKPHOTO
|
HET EEUWIGE DEBAT OVER ZALVEN, CRÈMES EN VERBANDMIDDELEN
Zalven en crèmes hebben eeuwigheidswaarde in de behandeling van huidaandoeningen. Dat was lang geleden al zo en dat is nog steeds het geval. Onzichtbaar voor de patiënt is de ‘strijd’ achter die middelen. Sinds het najaar van 2008 zijn er problemen gemeld met de vergoeding van neutrale zalven en crèmes. De kernvraag daarbij luidt: “Welke van deze zalven en crèmes zijn noodzakelijk voor de behandeling van chronische huidaandoeningen, zoals eczeem, psoriasis en lichen sclerosus en welke vallen gewoon onder de zelfzorg?” Anders gezegd: welke - therapeutische - middelen worden vergoed op recept van een dermatoloog en welke middelen moet de cliënt zelf aanschaffen bij een drogist? Die vragen legde HUID voor aan Roland Mommers, dermatoloog in het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop en parttime staflid in het UMC St Radboud te Nijmegen. Roland Mommers, penningmeester van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie, hield zich het afgelopen jaar vaker bezig met de discussies over al dan niet vergoeden van ’dermatica’ voor patiënten. Hij klimt graag in de pen en schrijft dan scherpe brieven aan diverse instanties om zijn beklag te doen over de steeds verdere ‘uitkleding’ van het basispakket. Bij het woord ’dermatica’ moet men in eerste instantie denken aan de uitwendige behandeling van huidaandoeningen met zalven, crèmes, lotions en verbandmiddelen.
Wat moet de cliënt zelf betalen? Mommers:“Badoliën worden niet vergoed, evenmin als commerciële middelen, zoals LocoBase Repair®, Rescue Cream®, Sudo Crème®, Grafietzalf®, SkinSolv® etc. Toch hebben sommige mensen daar veel baat bij voor het onderhoud van de droge huid, of op een specifiek huiddeel, bijvoorbeeld de handen, voeten of het gezicht. Ze zijn echter prijzig en soms alleen te veroorloven als het gaat om een klein kind, omdat je dan minder spul nodig hebt. Ik kan dit alles billijken.”
Ook op de rug kom je bij het smeren handen tekort.
En de ‘echte’ zalven, voor eczeem en psoriasis? “Basiszalven worden in het algemeen gelukkig nog steeds vergoed, maar dat lijkt te kantelen: recent zijn er veel klachten geweest over de vergoeding van neutrale zalven en crèmes. De zorgverzekeraars redeneren steeds vaker dat als er van een neutrale basiszalf ook een vergelijkbaar product bij de drogist ligt, het een zelfzorgmiddel is. Dat moet de patiënt dan kopen bij de drogist, en dus ook zelf betalen. Veel onduidelijkheid en veel ergernis voor patiënten. De vraag is dan ook: wat doe je als patiënt als je kunt kiezen tussen standaardmiddelen - waartoe basiszalf behoort - en de eerder genoemde, dure commerciële toepassingen? In de regel zou een patiënt prima vooruit moeten kunnen met de basiszalven. Maar hoe mensen het gebruik van de basiszalven en -crèmes ervaren, is heel persoonlijk. Waar de ene patiënt een basiscrème véél te vet vindt, is die voor een andere patiënt niet vet genoeg. De mate waarin patiënten tevreden zijn over de smeerbaarheid (“trekt er lekker snel in”, of “plakt te veel aan mijn overhemd”), bepaalt ook in grote mate hoeveel en hoe vaak ze met een dergelijke basiscrème kunnen of willen smeren. Ik zeg altijd maar zo: “Zoveel huiden, zoveel meningen.” Daarmee bedoel ik dus: de ene patiënt wil alsmaar doorsmeren totdat alle symptomen zijn verdwenen, een andere patiënt smeert net zo veel
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
7
- of net zo weinig - dat de klachten niet erg worden. Weer andere patiënten ‘doen maar wat’, precies zoals het hen uitkomt.” Dr. Mommers neemt even bedenktijd.“Er ontstaat pas een probleem als basiszalven weliswaar goed werken, maar cosmetisch gezien niet bevallen. Bijvoorbeeld omdat men vindt dat de huid toch te droog blijft of juist te vettig wordt. In dat geval moet men ‘spelen’ met de mogelijkheden. Zo zou iemand ervoor kunnen kiezen alleen ‘s nachts de basiszalven toe te passen en overdag de commerciële middelen te gebruiken, die juist ontwikkeld zijn om een goede smeerbaarheid te creëren, zodat de substantie snel intrekt en de huid toch niet te droog of te vet wordt.”
ontstekingsremmende eigenschappen hebben. De werking is goed en de middelen zijn inmiddels bij miljoenen patiënten gebruikt. Wij hebben als dermatologen goed zicht op die middelen. Over het algemeen wordt een beter effect ervaren van zalven dan van crèmes. Zalven zijn vetter dan crèmes. Crèmes bevatten meer water en leiden (hoe paradoxaal dit ook klinkt) daardoor eerder tot uitdroging van de huid. Ook hebben crèmes soms conserveringsmiddelen die niet goed worden verdragen en prikkelig en branderig kunnen overkomen.” Daarom stelt hij over hormoonzalven: “Ik durf gerust te zeggen: goed spul.”
Toch bestaat er huiver bij de patiënten om het te gebruiken… Onnodige angst Al jaren worden hormoonzalven toegepast, de zogenaamde corticosteroïden… “Klopt, en de resultaten zijn nog steeds zeer goed tot uitstekend. Het zijn middelen gebaseerd op bijnierschorshormonen, die
“Blijkbaar is men huiverig voor het woordje ‘hormoon’. Mensen met eczeem en ouders van kinderen met eczeem zijn vaak bang voor de effecten van corticosteroïdzalf op korte en lange termijn. Daarom laten zij deze middelen dan liggen, of gebruiken zij de middelen minder vaak dan wordt voorgeschreven. De angst is
echter niet nodig. Zoals alle geneesmiddelen hebben ook corticosteroïden bijwerkingen. De middelen worden al jarenlang gebruikt en er is inmiddels veel bekend over de werking en over de bijwerkingen. Bij een correcte en zorgvuldige toepassing zijn de middelen veilig en doeltreffend. Volg de instructies van de dermatoloog en het risico op ernstige bijwerkingen is nagenoeg nul. De meeste bijwerkingen ontstaan pas wanneer men de zalf te lang achtereen of verkeerd gebruikt.”
Kunt u iets meer vertellen over die mogelijke bijwerkingen? “Ja, de huid kan dan op den duur dunner worden, er kunnen onderhuidse blauwe plekjes ontstaan en de elasticiteit van de huid kan afnemen. Dat zie je overigens vooral bij oude mensen. Daarnaast neemt de werkzaamheid van de zalf af als deze te lang achter elkaar wordt gebruikt. De huid wordt als het ware ‘immuun’ voor de zalf. Dan denken mensen dat de zalf niet goed werkt, en gaan ze nóg sterkere zalf smeren, waardoor men soms van de regen in de drup raakt. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Het is daarom belangrijk dat mensen de aanwijzingen van hun dermatoloog volgen en de juiste hormoonzalf op de juiste plek smeren.”
Verbandzorgen Veel mensen hebben slechte ervaringen met het aanvragen van verbandmiddelen. Ze zien door de bomen het verzekeringsbos niet meer. Hoe zit dat nu precies? “Ik ken deze patiënten natuurlijk ook. En geef ze eens ongelijk. Verbandmiddelen worden in principe vergoed uit de basisverzekering als deze nodig zijn voor een ‘ernstige en langdurige aandoening’. Daar valt ook chronisch eczeem onder. Sommige speciale verbandmiddelen zoals krabpakken, verbandkleding met zilver of zijde, zijn behoorlijk prijzig en sommige verzekeraars stellen daar grenzen aan. Alleen, die grenzen zijn niet altijd even duidelijk en staan vaak niet in de polis of op de websites van de verzekeraars vermeld. Het is zaak dat zelf goed na te vragen bij de verzekeraar, om teleurstellingen én een hoge rekening achteraf te voorkomen.”
Dus de patiënt kan niet veel doen tegen die administratieve rompslomp? “Er is enige hoop. Voortaan moet het voorschrijven van verbandmiddelen eenduidig gebeuren. Er is een speciale ‘Regeling Hulpmiddelen’ gekomen én een standaardformulier. In die regeling staat onder andere dat verbandhulpmiddelen bij acute wondzorg voor eigen rekening van de verzekerde komen (bijvoorbeeld na een operatie) en dat bij chronische complexe wondzorg de kosten binnen de zorgverzekering vallen. Dat schept duidelijkheid. Het is in ieder geval een eerste aanzet om te komen tot heldere richtlijnen voor chronische complexe wondzorg.”
Eindelijk opgelost? “Bijna. Want het is nog niet zeker of alle zorgverzekeraars op hetzelfde moment hierop gaan overstappen. Dus de patiënt moet toch zijn polis goed nalezen.”
De befaamde kleine lettertjes… Dr. Mommers haalt de schouders op:“Enigszins wel ja. Maar je kunt natuurlijk altijd bellen met de helpdesk van de zorgverzekeraar om navraag te doen over de vergoedingen. Die zijn ervoor!”
Voor mensen met lichen sclerosus Door Marc van Gestel
Mensen met lichen sclerosus (LS) gebruiken, al dan niet voorgeschreven door hun arts, naast de hormoonzalf die is voorgeschreven, vette zalven om te voorkomen dat hun huid uitdroogt. Door uitdroging van de huid krijgen mensen met LS vaak meer jeuk in het gebied waar de LS actief is. Ook krijgen zij dan kloofjes of een geïrriteerde huid (die nogal eens veroorzaakt worden door het krabben vanwege de jeuk). Als iemand geen hormoonzalf (meer) gebruikt, blijft hij of zij vaak wél dagelijks (en levenslang) met deze vette zalven smeren. En uiteraard ook als men daarnaast wél smeert met hormoonzalf. Over het algemeen wordt een beter effect ervaren van zalven dan van crèmes. Zalven sluiten de huid beter af, waardoor de huid minder vocht verliest en minder gauw uitdroogt. De volgende zalven of crèmes zijn genoemd door de forumleden die meegedaan hebben aan een inventarisatie van vette ‘onderhoudszalven’ op het forum van de Stichting Lichen Sclerosus. Bovenin de lijst staan de zalven en crèmes die het vaakst gebruikt worden. Vette zalven die dagelijks (soms meerdere malen per dag) gebruikt worden om de huid zo goed mogelijk in conditie te houden: Vaseline Cetomacrogol (van Fagron) Cardiflorzalf (van VSM), een homeopathische zalf Vaseline-paraffinezalf Vaseline-lanette crème Oculentum simplex Uierzalf Emu-olie (van Kiss from Nature) Calendulazalf of -crème Calendula geleizalf (van Weleda) Bioclin Multi-Gyn Actigel Biodermal crème Sudocrem Bepanthen Zalven die gebruikt worden bij kloofjes, wondjes (wondheling) en irritaties: Mesitran wondzalf (van Klinion) Homeoplasmine (voorgeschreven na een operatie, i.v.m. wondheling) Zalven die gebruikt worden bij veel pijn: Vaseline met lidocaïne Bernd Arents, voorzitter van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem, voegt hier aan toe: “Wat voor mensen met lichen sclerosus geldt, gaat in zekere zin ook op voor eczeem, zij het dat in de acute fase van eczeem de plekken vaak nattend zijn en dan is juist een crème aangewezen.”
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
9
DE BEHANDELING VAN |
TEKST: FRANS MEULENBERG
|
FOTO : DREAMSTIME
|
Hidradenitis suppurativa: een pijnlijke onbekende Zichtbare en chronische abcessen vol pus die pijn doen én een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven: dat is hidradenitis suppurativa. Voor velen een onbekend ziektebeeld. Dr. Hessel van der Zee, als dermatoloog in opleiding verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, promoveerde op een onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van de ziekte. Een kort vraaggesprek.
“Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische ontsteking van de haarzakjes in de huidplooien, zoals oksels, liezen en billen. Bij vrouwen kunnen soms ook de plooien van de borsten zijn aangedaan. HS is bij het algemeen publiek geen bekende aandoening, maar het is een bijzonder nare metgezel. Bij HS raakt de opening van de haarzakjes verstopt door een hoornprop. Onder de huid stapelen zich dan talg, levende en dode huidcellen en bacteriën op. Nadat het uitgezette haarzakje scheurt, ontstaan dan ontstekingen met pus. Dat alles zoekt een uitweg naar buiten. Zo ontstaan rode bobbels met pijnlijke abcessen en fistelgangen. Vaak zijn die gangenstelsels met elkaar verbonden.”
Welke klachten geeft HS? “Zichtbaar zijn de pijnlijke zwellingen. Er kunnen grote met pus gevulde abcessen ontstaan die ieder moment naar buiten kunnen doorbreken. In de ergste gevallen is HS een zeer invaliderende ziekte, door de pijn en de voortdurende stroom van pus. Uit het onderzoek is ook gebleken dat HS een grote impact heeft op de kwaliteit van leven en dat de ernst van HS daar sterk aan bijdraagt. Hoewel depressie niet echt veel vaker voorkomt dan bij ‘andere’ chronische huidpatiënten, is het wel zaak dat huisartsen en dermatologen alert zijn op mogelijke depressieve klachten.”
Hoe ontstaat HS? “Over het ontstaan van HS, de onderliggende mechanismen én de beste behandeling bestaat nog veel onduidelijkheid. Meestal ontstaat HS vlak na de puberteit, maar de aandoening kan zich ook pas op latere leeftijd manifesteren. De kwaal komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen. Factoren die een rol lijken te spelen in het ziekteproces zijn onder andere een erfelijke aanleg, roken, het schuren van de huid, zwaarlijvigheid en een verstoorde balans
10
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
Dr. Hessel van der Zee verdedigt zijn proefschrift
van het immuunsysteem. Bij vrouwen lijken er soms ook hormonale invloeden te zijn, want HS kan verergeren rond de menstruatie en verdwijnen rond de menopauze. We zochten én vonden een verband tussen HS en chronische ontstekingsziekten van de darm, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Dat zou betekenen dat HS misschien te behandelen is met geneesmiddelen die dokters voorschrijven voor dergelijke darmziekten.”
Wat valt er aan te doen? “In mijn onderzoek heb ik gekeken naar de effectiviteit van de behandeling met een combinatie van twee antibiotica. In meer dan 80 procent van de gevallen resulteerde die in een verbetering van de aandoening en in bijna de helft van de gevallen was verdere behandeling niet langer nodig. Het maximale effect werd bereikt bij een behandeling van tien weken. Echter én helaas… bij 60 procent van de mensen bij wie de behandeling heel goed aansloeg, keerde de aandoening weer terug, ongeveer vijf maanden nadat de medicatie was gestopt. Overigens viel dat te verwachten. We beschouwen HS niet als een ziekte die veroorzaakt wordt door bacteriën, immers. De echte oorzaken liggen dieper.
Antibiotica helpen echter wel om de infectie die erbij komt een tijdje te onderdrukken. In die zin zijn ze zeker van waarde voor de behandeling.”
Wat is er nog meer mogelijk? “We kunnen chirurgisch ingrijpen. Die techniek heet ‘deroofing’, anders gezegd: ‘het dak van de ontsteking verwijderen’. Vervolgens kunnen we met een sonde het hele gangenstelsel onder de huid verkennen. De huid boven de sonde wordt weggesneden waardoor het tunnelsysteem zichtbaar in beeld komt. Na behandeling blijft de wond open. Na twee tot vier weken groeit
de huid dan weer dicht. Het is een vrij gemakkelijk uit te voeren chirurgische behandeling die prima aanslaat. Vier op de vijf mensen is er dan vanaf voor minstens een half jaar. De patiënten toonden zich zeer enthousiast: 90 procent zou deroofing aanraden aan andere patiënten.” Zwijgt even. “Het blijft een lastige ‘klant’, HS, zowel voor de patiënt als voor de behandelend dermatoloog. Het is zaak het wetenschappelijk onderzoek voort te zetten. De ernst van de aandoening én de aantasting van de kwaliteit van leven vragen hierom.”
“Wijdbeens lopen uit noodzaak” “Ik heb nu ruim 18 jaar last van hidradenitis suppurativa en eerlijk gezegd ben ik er helemaal klaar mee!” Deze constatering van Rita van der Meer laat aan duidelijkheid niets te wensen over.
“De eerste klachten kreeg ik toen ik begin twintig was. Ik kreeg een ontsteking aan de binnenkant van mijn bovenbeen, tijdens de menstruatie. Een maand later was het weer raak, maar op een andere plek. Zo ging dat een tijdje door totdat ik lukraak, dus buiten de menstruatietijden om, plekken kreeg in mijn liezen én mijn oksels. Dat waren ontstekingen op steeds dezelfde plekken. De huisarts gaf antibiotica, maar dat hielp nauwelijks. Een dermatoloog stelde toen de diagnose.” “Pijn? Dat is het woord niet. Het doet hartstikke zeer namelijk! Alles gaat dan moeizaam: zitten, staan, lopen, noem maar op. Zelfs fietsen ging niet meer. Door de pijn was het lopen meer waggelen. Wijdbeens lopen uit noodzaak, het kon niet anders.” Haar partner Mark valt haar bij: “Dan lopen we gewoon stevig gearmd door de stad. Dan valt het veel minder op.” Zij zijn nu vijftien jaar bij elkaar. “Ik heb haar nooit anders gekend dan met die ziekte. Ik weet dus niet beter. Maar door die aandoening is ze toch geen andere vrouw? Het enige waar ik last van heb, is als ik haar pijn zie lijden. Dat is en blijft een naar gezicht. Verder passen we ons een beetje aan. Dan gaat het allemaal best wel”, stelt hij nuchter.
Verlichting zoeken Rita: “Ik let vooral op mijn kleding. Meestal draag ik ruimvallende lange broeken en ruimvallende shirts en truitjes. In ieder geval geen strakke kleding. Je weet namelijk zeker wanneer een abces
zich spontaan ontlast. Dan wil je niet in een minirokje op een receptie staan…” Die woorden klinken licht cynisch. “Weet je wat vooral naar is? Soms had ik het gevoel dat de ontsteking naar binnen knapt waardoor de pus en het wondvocht dus geen weg naar buiten vindt. Je hele huid begint dan te trekken. Ik ben de tel kwijt geraakt, maar tientallen keren zijn de abcessen ontlast. Door mijn huisarts of op de eerste hulp van het ziekenhuis. Ik was, ongewild, een vaste klant. Maar zo’n incisie geeft wel meteen verlichting. Al blijf je altijd met de onzekerheid zitten: hoe lang ben ik nu echt verlost van die ontstekingen, en dat mengsel van pus, bloed en wondvocht.”
Fleurig rokje Mark: “Die onzekerheid maakte haar steeds ongedurig en een beetje wispelturig. Ik begrijp dat wel. Want de enige zekerheid die ze had, was dat de ontsteking hoe dan ook terug zou komen.” Totdat ze ruim een jaar geleden een deroofing-operatie onderging: “Ik zag er als een berg tegenop. Van de andere kant: had ik een keuze? Het duurde twee maanden voordat alle wonden waren genezen maar sindsdien ben ik min of meer zonder klachten. Afkloppen maar!” Ze eindigt met een bekentenis: “Een paar weken geleden heb ik mezelf verwend op een heel mooi en fleurig rokje. Ik vond dat ik dat wel verdiend had.” Mark, met glimlach: “Zeker weten, meisje.”
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
11
HET VERHAAL VAN |
TEKST: JOS OVERBEEKE
|
FOTO : KEES MUIZELAAR
|
“Ik leid een heel gewoon leven” Joanne Wieringa (26) heeft albinisme en liet zich portretteren door fotograaf Kees Muizelaar. Onder het genot van een kopje thee vertelt zij over haar leven.
“Ik zie mezelf niet als iemand met een aandoening”, zegt ze vrijwel direct. “Ik ben niet de hele dag met mijn albinisme bezig. Ik doe de meeste dingen die anderen ook doen. Het is waar dat sommige klussen mij wat meer moeite kosten, maar daar verzin ik dan wat op.”
Joanne Wieringa ziet er goed uit en heeft mooi wit haar. In eerste instantie verraden alleen haar ogen dat er iets aan de hand is. “Van jongs af aan kan ik slecht zien. Ik weet dus ook niet wat normaal is, waarschijnlijk zie ik veel waziger dan jullie. In elk geval zie ik maar voor 15 procent. Gelukkig heb ik veel baat bij een loepbril. Die gebruik ik vaak.” “Iets wat mij moeilijk afgaat, is de weg vinden op een vreemde plek. Op een busstation mis ik soms mijn aansluiting omdat ik het juiste perron te laat ontdek. Voor mijn studie moest ik laatst mensen bezoeken op verschillende adressen in Haarlem. Dan is het een kunst om steeds de straatnaambordjes te vinden en te lezen. Sinds kort heb ik een telefoon met gps, dat maakt het wel een stuk gemakkelijker.”
Moedervlekken Voor Joannes ogen kan te veel licht vervelend zijn. “Buiten draag ik vaak een zonnebril en binnen let ik goed op waar ik ga zitten. De zon heb ik ‘t liefst in de rug.” Huidproblemen, een ander aspect van albinisme, spelen bij Joanne minder een rol. Vandaar dat de diagnose pas later, op haar zevende, gesteld is. “Als de zomer begint, moet ik er alert op zijn dat ik niet verbrand. Albinisme vergroot immers de kans op huidkanker. Ik loop dan ook niet gauw met blote armen of blote benen rond. Verder houd ik goed in de gaten of mijn moedervlekken veranderen. Of ik vraag mijn vriend of hij ernaar wil kijken.”
Kleding en kleur Joanne heeft zojuist haar studie ‘Sociaal Beleid & Sociale Interventies’ aan de Universiteit van Utrecht afgerond. Verder werkt zij in Nijmegen als begeleider bij Stichting de Waalborg, een woonvorm voor demente ouderen. “Ik help de mensen bij het eten. Dat betekent dat ik goed moet opletten, want die lepel moet natuurlijk wel de mond in en niet ernaast. Ook is het een kunst om de bewoners uit elkaar te houden, en ik denk dat ik dat anders doe dan jullie. Ik let meer op de kleur van de kleding en ik onthoud waar de mensen meestal zitten. Want alleen op de gezichten afgaan lukt mij niet, die zijn voor mij te vaag. Maar uiteindelijk komt het altijd wel goed.”
Syrië en Israël Al pratend wordt ook duidelijk wat Joanne nog meer doet met haar tijd. “Mijn vriend en ik houden erg van reizen. Onlangs zijn we nog een half jaar in het Midden-Oosten geweest: Syrië, Egypte, Israël, andere landen. Ik geniet daar enorm van. Ik kan dan heel veel zien, en soms - als iets ver weg staat - maakt mijn vriend eerst een foto en laat die dan op zijn camera zien.” Joanne laat zich door haar aandoening niet in de luren leggen.
|
WWW. KEESMUIZELAAR . COM
|
“Ik zie maar met één oog” Professioneel fotograaf Kees Muizelaar (29) heeft een serie foto’s gemaakt van mensen met albinisme: natuurlijke, maar ook stijlvolle foto’s. Zijn betrokkenheid bij deze mensen heeft een speciale reden.
“Ik heb altijd maar met één oog gezien. Ik kan er overigens alles mee doen (autorijden bijvoorbeeld), ik ondervind er geen hinder van. Het is waar dat ik geen diepte zie en misschien is dat aan mijn foto’s te merken.”Vanwege zijn ogen heeft Kees altijd belangstelling gehad voor albino’s. “Die hebben vaak ook problemen met zien.” Kees heeft zijn project ‘al-bi-no’ gedoopt, al beseft hij dat het woord een minder leuke klank heeft. “Mensen met albinisme houden niet van de term, maar voor buitenstaanders is het toch de duidelijkste uitdrukking: het maakt direct duidelijk waar de foto’s over gaan.”
Zoektocht Voor Kees was het een lange zoektocht om mensen met albinisme te vinden. “Om te beginnen is het een zeldzame aandoening, die maar bij zo’n 1000 Nederlanders voorkomt. Verder wilde de
patiëntenvereniging voor albinisme niet meewerken, ze zagen niks in mijn project. Daarom heb ik allerlei wegen moeten bewandelen om met albino’s in contact te komen: artsen hebben mij namen doorgegeven - met toestemming van de betrokkenen. Soms heb ik mensen op straat aangesproken wanneer ik vermoedde dat iemand een albino was. Dat bleek niet altijd het geval en dan ontstonden soms rare situaties. De meeste mensen vond ik via social media zoals Hyves. Als ik dan iemand had gevonden, gaf die soms weer de naam door van een bevriende albino.” Alles bij elkaar heeft de voorbereiding Kees meer dan een jaar gekost, inclusief de gesprekken met artsen. “Zij hebben mij veel verteld over de aandoening. Ik wilde me vooraf goed op de hoogte stellen.” Na dat jaar kon hij beginnen met fotograferen.
Naturel “Ik wil integer zijn”, zegt hij over zijn werkwijze. “Niet even snel een plaatje schieten en profiteren van iemands aandoening. Ik wil bijvoorbeeld eerst weten wat voor iemand ik voor mij heb en wat voor hem of haar belangrijk is. Daarom neem ik altijd ruim de tijd voor een gesprek. Ik wil de geportretteerden daarmee ook op
hun gemak stellen. Ondertussen kijk ik alvast rond naar wat een treffend beeld kan zijn.” “Ik fotografeer altijd bij de mensen thuis en werk alleen met het aanwezige licht, dus geen kunstlicht. Ik wil de werkelijkheid laten zien zoals die is, naturel.” Dit neemt niet weg dat de foto’s van Kees ook zeer artistiek zijn. Ze stonden in de Leeuwarder Courant, in NRC Next, en ze hingen op een tentoonstelling in Amsterdam. “De geportretteerden waren heel blij met mijn werk. Op de tentoonstelling lieten ze zich samen met hun portret fotograferen, en dat zie ik als een groot compliment.”
Onbekend “Ik vind dat albino’s meer aandacht verdienen”, vervolgt hij. “De meeste Nederlanders weten nauwelijks van hun bestaan. Bij het woord ‘albino’ denken ze aan konijnen, Afrikanen en rode ogen, maar dat ons land duizend mensen met albinisme telt, is vrijwel onbekend.” Met de tentoonstelling heeft Kees’ project een voorlopig einde bereikt. “Als ik een albino op straat tegenkom, wil ik hem toch wel op de foto zetten.”
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
15
WETENSCHAP EN PRAKTIJK |
TEKST: FRANS MEULENBERG
|
Verschillen en overeenkomsten:
Pijn en jeuk Jeuk en pijn… Fenomenen waar vrijwel elke patiënt mee te maken heeft. Er zijn verschillen tussen jeuk en pijn, maar ook overeenkomsten. Antoinette van Laarhoven promoveerde daarop met het proefschrift Itch and pain: common
hebben liever pijn dan jeuk, omdat pijn beter te behandelen is en uiteindelijk ook beter te verdragen. Dat zegt veel. Stemming en emoties spelen een rol bij het ontstaan of verergeren van jeukklachten. Proefpersonen die hun dag niet hadden, kregen meer jeuk dan mensen met een positieve stemming. Verder blijkt dat negatieve verwachtingen, veel bezig zijn met je lijf en dingen die tegenzitten een rol spelen bij de gevoeligheid voor jeuk en jeukprikkels. Gedragstherapie en ontspanningsoefeningen zouden volgens Van Laarhoven veel beter helpen bij chronische jeuk dan alle zalfjes en pillen. Bij chronische pijnbestrijding zijn die twee benaderingen al heel gebruikelijk.
De specialist…
and distinct psychophysiological factors. Wat waren haar belangrijkste bevindingen? En hoe ziet een dermatoloog deze materie? Wat is de ervaring van de patiënt? Een kort drieluik.
Chronische jeuk kan net zo erg zijn als chronische pijn. Jeuk komt veel vaker voor dan men denkt. Eén op de zes patiënten van de huisarts komt vanwege eczeem of jeuk. De helft van deze patiënten heeft chronische jeuk. Dat blijkt uit het onderzoek van medisch psycholoog Antoinette van Laarhoven.
Taboe Van Laarhoven meent dat op jeuk nog steeds een taboe rust. Niet zozeer op jeuk als wel op het krabgedrag dat jeuk uitlokt. Krabben op openbare plekken vinden mensen vrij gauw ‘vies’. En een lichaam met huiduitslag, door eczeem of psoriasis, oogt ook al niet schoon. Zeker niet als de huid bovendien is opengekrabd. Terwijl de patiënt soms horendol wordt van de jeuk. Veel mensen
Aan het woord is dr. H.B. Thio, dermatoloog aan het Erasmus MC, Rotterdam. “De helft van mijn patiënten maakt melding van jeuk, met pijnklachten komt 10 procent op het spreekuur. Jeuk en pijn onderdrukken elkaar, ze komen niet tegelijk voor. Mensen die de twee sensaties kunnen vergelijken, vinden jeuk inderdaad vaak erger. Pijn is veel beter te behandelen; pijn kun je ook verbijten”. Hij ziet ook overeenkomsten tussen pijn en jeuk: “Beide zijn gevaaralarmsignalen voor het lichaam: jeuk oppervlakkig en pijn dieper.” Dr. Thio ziet geen taboe wat krabgedrag betreft. Heeft hij zelf ooit last gehad van jeuk? “Natuurlijk, en ik krab me dan heftig, gewoon omdat het lekker is!”
De patiënt… Victor Franssen is 57 jaar en dertig jaar psoriasispatiënt. “Ik kan mij niet heugen dat ik ooit een dag zonder jeuk heb beleefd. Jeuk is altijd aanwezig. Soms is dat een zacht sluimerend jeukgevoel wat leidt tot achteloos krabben. Op andere momenten is de jeuk heftiger tot zeer hevig. Of er een verband is met emoties, durf ik niet te stellen. Dat lijkt me meer een soort wijsheid achteraf. De aandoening is voortdurend ‘in beweging’, met pieken en dalen. Daarbij heb ik gekozen voor een soort minimale behandeling: als het maar enigszins onder controle blijft, de jeuk en de schilfering dus, dan ben ik al een tevreden mens.” “Ervaring met pijn heb ik ook. Wanneer mijn huid erg is aangetast, mag ik graag in zee gaan zwemmen. Dan weken de schilfers makkelijk los door het zoute water. De huid is dan echter op heel wat plekken een beetje ontstoken. Na een paar minuten krijg ik dan het gevoel alsof iemand naalden in mijn rug prikt. Eerst tientallen, dan honderden. Keer ik terug naar het strand, dan neemt die pijn - want dat is het - toe. Om na tien minuutjes langzaam weg te ebben. Dat vooruitzicht is zo bevrijdend, dat die pijn bijna iets van genot heeft.”
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
17
WETENSCHAP |
TEKST: ROB BELJAARDS
|
FOTO ’ S : DREAMSTIME , BO PHARMA
|
Fotodynamische therapie gebruikt licht op slimme manier
Behandeling van huidkanker verfijnd De afgelopen decennia is het aantal mensen dat huidkanker krijgt sterk toegenomen. Dat geldt voor het gevaarlijke melanoom, maar vooral ook voor de meest voorkomende vorm van huidkanker: het basaalcelcarcinoom. Deze is relatief ongevaarlijk. Ook de uitgebreidheid van gebieden met actinische keratosen op de huid (dat zijn ruwe en verhoornde plekjes), nog steeds gezien als voorlopers van huidkanker, neemt hand over hand toe. Gelukkig zijn er de laatste jaren nieuwe therapieën bijgekomen, die de behandeling vergemakkelijken, zoals de fotodynamische therapie, aldus dermatoloog Rob Beljaards.
18
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
De dermatoloog plakt op het gezwel een rode ledlamp die verbonden is met een draagbare energiebron.
Belichting belicht Fotodynamische therapie (in het Engels ‘photodynamic therapy’ - PDT - genoemd) deed een kleine tien jaar geleden haar intrede voor de behandeling van huidkanker en de voorlopers daarvan. Deze behandeling is een combinatie van een zalf die de huid extreem lichtgevoelig maakt en een aansluitende belichting. De zalf reageert bij uitstek met kwaadaardige cellen, waardoor bij de belichting alleen deze cellen kapotgaan. PDT is vooral geschikt voor de behandeling van dunne varianten van het basaalcelcarcinoom en de voorlopers van huidkanker. Naast onmiskenbare voordelen, kent de behandeling ook een aantal belangrijke beperkingen. Om die reden blijven wetenschappers zoeken naar verbetering van de procedure. Tijdens een recent congres in Kopenhagen stonden veranderingen in de lichtbron volop in de belangstelling. Belichting gebeurt momenteel, enkele uren na het insmeren, met een hoogenergetische intensieve rode lamp (37 J/cm2). De belichting zelf duurt dan zo’n 9 minuten. Wat zijn de nieuwste ontwikkelingen? Voordelen
- geneest restloos, zonder litteken - maakt het mogelijk om grote oppervlakten te behandelen Beperkingen - is tijdens de belichting vaak pijnlijk, soms extreem pijnlijk - werkt alleen op dunne gezwellen - kost tijd voor de betrokkene(n): 3 uur in de polikliniek blijven
Mobiele belichting Tot op heden moet de patiënt in de praktijkruimte enkele uren na het insmeren wachten tot het gezwel ontvankelijk is voor belichting. Nieuw is het gebruik van een mobiele belichtingseenheid. De dermatoloog plakt op het gezwel een rode ledlamp die verbonden is met een draagbare energiebron. Een tijdklok in deze energiebron
zorgt ervoor dat na een ingesteld aantal uren het lampje aan- en uitgaat. In de tussenliggende periode wordt de huidkanker met voldoende energie belicht. Het grote voordeel is dat men rustig de eigen activiteiten thuis of op het werk kan voortzetten en niet meer lang hoeft te wachten in de praktijkruimte. De enige beperking is de huidige omvang van het lampje: vooralsnog zijn alleen kleinere basaalcelcarcinomen met mobiele PDT te behandelen, maar niet de grotere velden met actinische keratosen. Gelukkig is ook op dat terrein nieuws te melden…
Daglicht gebruiken Een actinische keratose is, zoals gezegd, een ruw en verhoornd plekje op de huid, altijd op delen die aan de zon worden blootgesteld. Men beschouwt zo’n plek als voorloper van huidkanker (plaveiselcelcarcinoom). In toenemende mate zien dermatologen hele gebieden met veel actinische keratosen, zoals de kalende schedel bij de man of decolleté en scheenbenen bij vrouwen. Dergelijke grotere gebieden met actinische keratosen zijn nu ook met daglicht-PDT te behandelen. Het grote voordeel is dat men ook hierbij niet hoeft te wachten in de ruimte van de polikliniek. Maar de echte meerwaarde is dat het daglicht zorgt voor een geleidelijke activering van de opgebrachte zalf. Dit geeft veel minder pijnklachten dan de plotselinge activering na drie uur in het oude schema. In de praktijk komt het erop neer dat men een half uur na het insmeren naar buiten gaat en daar gedurende 2,5 uur verblijft. Er is niet per se zonnig weer nodig, ook bewolkt weer geeft voldoende activering van de zalf. De enige maanden waarop in Nederland onvoldoende energie in de lucht zit, zijn december en januari. Bron: Wiegell S.R. et al. Daylight photodynamic therapy for actinic keratosis: an international consensus. J Eur Acad Dermatol Venereol 2012; 26: 673-9.
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
19
ZWERVERS EN VERSLAAFDEN |
TEKST: MARLEEN ARENDS EN JANNES VAN EVERDINGEN
|
FOTO ’ S : RENÉE HOEKZEMA
|
DE DAKLOZE
HUID Geert Klaver is huisarts in de binnenstad van Amsterdam.
Eenmaal per week houdt hij gratis spreekuur voor zwervers en verslaafden.
Daar ziet hij ook regelmatig patiënten met een huidaandoening.
Tegenover mij zit Berry. Hij is de veertig gepasseerd en leeft op
de telkens terugkerende ontstekingen en de jeuk die hij heeft.
straat. Hij heeft sinds een paar jaar bobbels op zijn scrotum die
Nee, vertelt hij, van dat weinige geld wat hij heeft, gaat hij echt
pasgeleden door de dermatoloog in het AMC zijn geduid als
geen zeep kopen.
steatocystoma multiplex. Het zijn er welgeteld vijf. Ze doen mij
Berry is door gokproblemen in de schulden geraakt en raakte zo
denken aan talgcysten, behalve dat ze wat ronder van vorm zijn
zijn vrouw en uiteindelijk ook zijn huis kwijt.
en een glazig aspect vertonen. Het is een vrij zeldzame aandoening
Ik heb bloed laten prikken en bespreek nu de uitslag met hem:
die hem waarschijnlijk weinig ongemak zou bezorgen als hij er
“Berry, ik heb niets kunnen vinden. Je hebt geen suiker en ook
niet zoveel jeuk aan had. Sinds hij op straat belandde, heeft hij
geen tekenen van een infectie.”
last van de jeuk. Waarschijnlijk zijn die ontstekingen toen begonnen.
“Nou mooi,” zegt Berry,“maar ik wil er toch van af. Kun je het er niet
Een van die bobbels heeft hij helemaal stuk gekrabd. Ik heb dat
uitsnijden? Desnoods snij je alles er maar af. Ik heb dat zaakje
nagekeken in een leerboek en daarin staat dat dit eigenlijk geen
toch niet meer nodig, ha, ha. Ik heb genoeg zorgen aan m’n kop.
jeukende huidaandoening is.
Dit kan ik er niet bij hebben. Het is niet gemakkelijk van een
Ik weet niet of ik dat moet geloven. Dat zeggen ze ook van psoriasis,
zwerversuitkering rond te komen.”
terwijl dat toch echt kan jeuken (ik kan het weten, want ik heb er
“Je bent toch niet weer gaan gokken?" vraag ik.
zelf last van). Toch denk ik dat er meer aan de hand is. Ik heb nog
“Kom op zeg, waar moet ik dat geld vandaan halen? De nacht-
even aan schurft gedacht, maar er is verder niets dat daar op
opvang zit hartstikke vol de laatste tijd. Ik slaap meestal buiten,
wijst. Twee van de bobbels zouden ontstoken kunnen zijn. De rode
weet je. En dan lig ik uren wakker door de jeuk.”
kleur die normaal ontstaat bij een ontsteking is moeilijk te zien
Berry wil ervan af. Dat moet hij zelf betalen, want het is een
op zijn donkere huid. Bij de nachtopvang gaat hij wel eens
cosmetische ingreep. Tenzij ik op de verwijsbrief naar de plastisch
douchen vertelt Berry, maar dat lukt niet zo vaak. Zijn hygiëne lijkt
chirurg schrijf dat ze af en toe ontstoken raken, want dan is er een
dus niet al te best. Dat zou ook wel eens de reden kunnen zijn van
medische indicatie. Die keuze is gauw gemaakt.
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
21
HUIDKAART |
TEKST: FRANS MEULENBERG
|
ILLUSTRATIE : RON SLAGTER
|
FOTO : DREAMSTIME
|
Soa-expertisecentra
De vijfde huidkaart van Nederland De alweer vijfde Huidkaart van Nederland concentreert zich op de expertisecentra voor seksueel overdraagbare aandoeningen (soa). Toch wijkt deze Huidkaart, qua opzet, een beetje af van de eerder gepubliceerde kaarten. In dit geval is in de samenstelling van de kaart niet uitgegaan van objectieve criteria, maar is de kaart opgemaakt op basis van een enquête. Over de achtergronden, doelstelling en opzet van de enquête spreekt dr. Vígfus Sigurdsson in onderstaand interview. Daarin gaat hij ook in op de stand van zaken rond de soa-zorg in Nederland: aandacht blijft geboden!
Seksueel overdraagbare aandoeningen: durf er over
te spreken!
Ze zijn niet meer uit de maatschappij weg te denken: seksueel overdraagbare aandoeningen. Wat is de huidige stand van zaken rond de zorg voor soa? Aan het woord komt dr. Vígfus Sigurdsson, als dermatoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Over de noodzaak van blijvende aandacht voor soa, over de expertise bij de diverse hulpverleningsinstanties, waaronder dermatologen: “het zijn net mensen…” En over het Doutzen Kroes-effect. Zij het met enige aarzeling…“Blijvende aandacht voor soa’s is nodig, omdat het probleem nog lang niet
22
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
is opgelost. Het aantal gevallen van soa wil maar niet dalen. Wel zien we golfbewegingen binnen de groep seksueel overdraagbare aandoeningen. Zo blijft het aantal gevallen van chlamydia ongeveer gelijk, daalt het aantal syfilisinfecties, maar stijgt daarentegen het aantal patiënten met gonorroe.”
U bent voorzitter van de domeingroep soa. Wat houdt dat in? “De vereniging voor dermatologen is opgedeeld in tiental zogenaamde ‘domeingroepen’. Vroeger spraken we van commissies. Deze zijn ingesteld vooral met het oog om richtlijnen op te stellen
en te onderhouden, maar ook om registraties op te zetten, nascholing te verzorgen en dergelijke. Domeingroepen worden geacht het onderwerp van hun specifieke kennis en aandacht goed bij te houden, via de vakliteratuur. Het zijn dus eigenlijk kennisgroepen van mensen die zich een bepaalde materie heel erg eigen hebben gemaakt.”
Criteria aangescherpt Als je denkt dat je een soa hebt, moet je dan naar de huisarts, de GGD of een dermatoloog? “Dat is aan de patiënt om dat te bepalen. In de praktijk zien we dat huisartsen 70 procent van de gevallen zelfstandig behandelen, maar niet alle patiënten willen dat hun huisarts weet heeft van hun soa, en zoeken hulp elders. Dat geldt voor zo’n 30 procent; die gaat daarvoor naar een aparte soa-polikliniek. De soa-poliklinieken bleken een schot in de roos: laagdrempelig, want er is geen verwijsbrief nodig, en wie voldoet aan de criteria krijgt gratis diagnostiek en behandeling. Overigens zijn die criteria onlangs aangescherpt, teneinde alleen de mensen te selecteren met een echt risicoprofiel, inclusief een bepaald risicogedrag.”
Kan men bij elke GGD terecht? “Elke GGD kan een patiënt opvangen en gericht doorverwijzen. Nederland is opgedeeld in acht regio’s, met binnen die regio’s één centrale GGD die de zorg van soa’s coördineert. Binnen die regio’s zijn dus ook de soa-poliklinieken ingericht. Als men er op een soa-polikliniek niet uitkomt, komt de dermatoloog in beeld. Dat zijn gewoonlijk dermatologen met speciale belangstelling voor soa’s, die als zodanig ook bij huisartsen en GGD’s bekend zijn. Niet elke dermatoloog ‘houdt’ van soa’s… Laten we wel wezen: dermatologen zijn net mensen, met hun eigen voorkeuren en hobby’s.” Sigurdsson lacht zijn geheel eigen, relativerende lach.
Wel of niet? “Enkele jaren geleden hebben we vanuit de domeingroep een enquête rondgestuurd met de vraag: ‘Vindt u dat dermatologen soa moeten blijven behandelen?’ Het antwoord was destijds een volmondig ‘ja’, maar dat was natuurlijk het sociaal wenselijke antwoord. In een nieuwe, recente enquête hebben we de vraag daarom aangescherpt: ‘Is uw afdeling of praktijk bereid om als soa-expertisecentrum in uw regio te functioneren?’ Zeventig klinieken hebben gereageerd: 36 zeiden ‘ja’ en 34 antwoordden ‘nee’. Kortom, men reageert verdeeld.”
Bent u tevreden met dat resultaat? “Natuurlijk! Ik ben niet het type dat collega’s veroordeelt of wat
dan ook. Ik hecht aan duidelijkheid. En die duidelijkheid is er nu. Wie niet voelt voor het behandelen van soa mag en moet dat in alle eerlijkheid kunnen zeggen.” Kordaat, want zo is hij wel, laat hij hierop volgen: “Zo hoort het ook! Het is goed te weten waar de expertise zit. Want de GGD’s zoeken vaak binnen hun regio contact met gespecialiseerde dermatologen. Onze vereniging en het bestuur kunnen nu heel gericht wijzen op deskundige dermatologen binnen dat gebied.”
Een dermatoloog heet officieel dermatovenereoloog. Denkt u dat dat zo blijft? “De soa-zorg zat van oudsher bij de dermatoloog. Een groot deel daarvan is de afgelopen jaren overgegaan naar de GGD’s. Laat ik duidelijk stellen: de soa-zorg is daar in goede handen. Daarentegen maak ik mij op langere termijn toch enige zorgen over de soa-expertise bij collegadermatologen. Hoe lang blijft de expertise binnen de beroepsgroep behouden? Mag iemand zich een expert noemen als hij bepaalde behandelingen niet meer uitvoert? Hoe houdt men expertise in de lucht als de ervaring afneemt? Binnen de opleidingscentra is de soa-opleiding gelukkig gewaarborgd. Een goede zaak. Maar hoe lang we onszelf nog ‘dermatovenereologen’ kunnen noemen? Ik weet het eerlijk gezegd niet…”
Dan… Doutzen Onlangs startte een nieuwe campagne rond hiv: dance4life. Met als lokvogel het internationale model Doutzen Kroes. Helpt een dergelijke campagne in het bespreekbaar maken van hiv? “Dat ligt aan de insteek. We weten dat een negatief perspectief niet werkt: opvattingen of slogans als ‘eigen schuld, dikke bult’ of gruwelijke beelden, zoals op pakjes sigaretten, werken niet of nauwelijks. Een positieve insteek - met een boegbeeld als genoemde dame - kan wel degelijk enig effect hebben. Het probleem is natuurlijk dat dit effect nauwelijks meetbaar is. Maar voor het bespreekbaar maken van hiv lijkt het mij prima. Want daar begint het mee bij soa. ‘Kom ermee voor de dag!’, zou ik willen zeggen.”
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
23
NVH |
TEKST: GABRIËLLE KUIJER
|
FOTO : NVH - BOB HUISMAN
|
Monique Gomes over tien jaar huidtherapie:
“Ik voel me zoveel lekkerder” Ruim twaalf jaar geleden, tijdens haar eerste zwangerschap, liet de acne zich weer in volle hevigheid gelden. Monique Gomes (toen 29 jaar) stapte bij een huidtherapeut naar binnen en ontdekte dat inmiddels veel meer mogelijk was dan tijdens haar puberteit. “Ik herinner me de geruststelling. Iemand die mijn huid zorgvuldig bekeek en luisterde naar mijn verhaal. Iemand die me niet met een smeerseltje naar huis stuurde met de opmerking dat het ‘vanzelf wel weer over zou gaan’. Ik voelde me serieus genomen.”
Eerst een grondige aanpak “De zwangerschapshormonen wakkerden de acne aan. Net als in de puberteit zag en voelde ik weer ontstekingen, vooral in mijn gezicht. Een paar jaar later, tijdens mijn tweede zwangerschap, was dit nog heviger. Bij de derde bijna niet. De huidtherapeut richtte zich op de actieve acne én op de littekens van de acne uit mijn jeugd. Ook de pigmentvlekken die tijdens de zwangerschappen waren ontstaan, melasma heet dat, kregen de nodige aandacht. De behandeling werkte en het effect sterkte me.”
Monique Gomes: “Ik vind het prettig dat de huidtherapeut naar me luistert en meedenkt. Ze zegt het me ook als iets niet haalbaar is.”
Als ik als tiener van deze mogelijkheden gebruik had kunnen maken, waren bepaalde zaken vast anders verlopen. Dat is geen verwijt en het betreft geen spijt, maar een constatering. Het geeft me rust dat deze mogelijkheden er zijn; als een van mijn dochters acne krijgt, stappen we direct naar de huidtherapeut.”
En nu bijhouden “Gaandeweg veranderde de aard van de behandeling en de laatste jaren onderga ik maandelijks microdermabrasie (afslijpen van de huid). De huidtherapeut maakt mijn huid schoon, ik zet een beschermingsbrilletje op en ze gaat met het apparaat over mijn gezicht. Het is een soort scrubben, maar dan intensiever. Ik voel de kleine kristallen op mijn huid. Op mijn wangen en bij m’n lippen voelt dat vervelender dan op mijn voorhoofd. Het is een beetje oncomfortabel, tegen de pijngrens aan. Maar niet eroverheen. En ik weet natuurlijk waarvoor ik het doe. Mijn huid is glad, oneffenheden zijn bijna onzichtbaar en ik voel me zoveel lekkerder.”
Ook voor de volgende generatie “Natuurlijk leer je met de jaren zaken te relativeren. Dit jaar vier ik mijn tienjarig jubileum als zelfstandig ondernemer en ik heb een fijn gezin. Toch schaamde ik mij altijd voor mijn huid. Nu dat niet meer zo is, merk ik hoe die schaamte met mijn leven verweven was.
Huidtherapeut Dionne Linskens vertelt dat Monique last heeft van acne vulgaris. “Het zijn verstopte en ontstoken talgklieren. Veel mensen - mannen en vrouwen - hebben er last van. Meestal spelen hormonen een rol. Vandaar dat het vaker voorkomt bij tieners en bij zwangere vrouwen.” Voor actieve acne zijn verschillende behandelmethoden beschikbaar, zoals grondige reiniging van de huid en lasertherapie. Indien de huid dat nodig heeft, werkt de huidtherapeut samen met een dermatoloog. Acne kan leiden tot pigmentvlekken en/of littekens. “Om de huid te verbeteren, maken we onder andere gebruik van peelings (verwijderen van huidcellen met middelen die op de huid worden gesmeerd) en microdermabrasie.” Het totale behandelplan stelt de huidtherapeut samen met de betrokkene vast. Hiervoor is geen verwijzing nodig. www.huidtherapie.nl
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
25
COLUMN |
TEKST: VILAN VAN DE LOO
-
EENVROUWMETEENVLEKJE . NL
|
FOTO : GEERT @ CHEESEWORKS . NL
|
Pimp jevlekken Uiteindelijk kreeg ik genoeg van het lijden onder mijn vlekken. De vitiligo zou toch niet meer weggaan. Dan kon ik er misschien beter iets leuks mee doen. Dat idee ontstond tijdens het lezen van een inspirerend marketingboek. De vlekken op mijn huid moest ik gaan laden met positieve betekenissen. Melk, de witte motor. Zo moest het, maar dan anders. Alles kun je pimpen en dat ging ik met mijn vlekken doen.
Het eerste wat ik nodig had, waren positieve betekenissen. Op een kwartier afstand fietsen van mijn huis vond ik die in een wei vol koeien. Hun smachtende ogen waren mij wel eerder opgevallen, net als hun grote tanden waardoor ik ze nooit had durven aaien. Gek zoals je tussen angst en verlangen kunt blijven steken. Die zachte kortharigen voelden vast aan als fluweel. Voor stadse mensen als ik zijn er wel workshops koe-knuffelen, maar die zijn prijzig. Ik fietste naar de wei, stapte af en liep naar het hek. ‘Oehoe!’ riep ik. De koeien aten gewoon door. Een enkeling hief haar grote hoofd even op, en staarde in mijn richting terwijl zij tussen haar kaken langzaam een paardenbloem vermaalde. Of ze me zág, weet ik niet. Ik op mijn beurt wist wel degelijk wat ik zag. Een wei vol mooie vrouwelijke wezens die elk een uniek patroon van vlekken in haar vacht had. Geen enkele koe leek op de andere, behalve in de trage schoonheid waarmee ze bewoog. Een koe bezat gemoedsrust. Zij stond niet met een blacklightlamp in de badkamer haar vlekken te bestuderen, zoals ik deed. Zij was in vrede met zichzelf. Dat besef prentte ik mezelf in terwijl ik naar huis fietste. Allemaal positieve betekenissen waar ik iets aan had. Die avond sloeg ik
26
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
een badkamersessie over. Misschien kon ik ook een uniek dier worden. Even aaibaar als een koe. Na de leerzame ervaring aan het hek, wilde ik meer. Een bezoek aan Artis zette ik hoog op mijn to-do-lijst, vooral vanwege de statige giraffes. Dat ik op hakken 1,80 m ben, schept een band. De mensen vinden mij vaak lang. Over zebra’s en tapirs heb ik een poos getwijfeld, maar die vallen buiten mijn onderzoek. Een streep is geen vlek. Intussen was ik al een aardig eindje gevorderd in mijn marketingboek. Nu moest ik slogans gaan bedenken, en alles moest ‘feel good’ zijn. Ik kwam uit op ‘een vrouw met een vlekje, punt nl’. De doelgroep had ik snel bepaald, dat was ikzelf natuurlijk, evenals mijn aanstaande verloofde die ik hopelijk op een dag zal tegenkomen. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat ik hier ben blijven steken, alle optimisme ten spijt. In mijn gezicht lijken vlekken te ontstaan, en dat heeft me emotioneel nogal teruggezet. Aan mijn marketingboek heb ik niet zo veel meer. Wel vind ik een beetje troost in het bestaan van koeien, die een kwartiertje verderop vredig leven, met vlek en al.
VOELEN |
TEKST: HENK HELLEMA
|
FOTO : MARCEL VAN DEN BERGH
|
De magie van de tast HUID begint met een nieuwe serie over de tast, over aanraken en aangeraakt worden, over kriebel, jeuk en pijn. Bij dieren maar toch vooral bij mensen, geschreven door Henk Hellema. Hij vertelt over de manier waarop we voelen, over de verschillende tastsensoren, in de huid en in spieren en gewrichten, en over de betekenis van de tast voor ons bestaan en ons welbevinden. De reeks wil inzicht geven in dit bijzondere zintuig, dat ons leven minder saai, minder gevaarlijk en liefdevoller maakt. In dit nummer verschijnt de eerste aflevering.
In een oud verhaal uit India lopen enkele blinde mannen over een weg, waar zij een beest tegen het lijf lopen dat zij nooit eerder tegenkwamen. De eerste voelt aan de poot en denkt dat het beest de vorm heeft van een boomstam. De tweede staat bij de staart en trekt daar aan. “Dat moet een liaan zijn.” De derde heeft de slurf te pakken en schrikt zich een hoedje: “Jongens, pas op, het is een slang.” Het dier blijkt een olifant te zijn. Voor blinde mensen is de tastzin onmisbaar. Voor de Groninger Epke Knoop bijvoorbeeld. Hij is vrijwel vanaf zijn geboorte blind, doordat hij - drie maanden te vroeg geboren - als prematuur te veel zuurstof kreeg toegediend. “Voelen is voor mij heel belangrijk. Ik zou niet zonder kunnen.” Hij geeft een schrijnend voorbeeld van wat de tastzin voor blinde mensen betekent: “Ik heb het verhaal gehoord van een blinde man die kanker had en aan wie was verteld dat door de kankerbehandeling zijn tastzin mogelijk achteruit zou gaan. Deze man heeft zich om die reden niet laten behandelen.”
28
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
De Parabel van de Blinden, door Pieter Breughel de Oudere,1568 Museo di Capodimonte, Napels Een indrukwekkend voorbeeld van waartoe blinde mensen in staat zijn, geeft Geerat Vermeij (1946), hoogleraar evolutiebiologie aan de Universiteit van Florida (VS). Al sinds zijn vroege jeugd is Vermeij volledig blind. Waarschijnlijk kreeg zijn moeder tijdens de zwangerschap rodehond. “Ik heb nooit goed kunnen zien”, zegt hij in een interview met Liesbeth Koenen in Akademie Nieuws (november 2007). Maar hij ervaart dat niet als een groot gemis. Koenen beschrijft dat pijn en talloze operaties tot Vermeijs vroegste herinneringen behoren, maar ook kleuren. Die laatste maken hem nog altijd enthousiast: “Nee, dat vervaagt niet.” Vermeij was nog geen vier, toen zijn ouders voor het besluit kwamen te staan om de ogen van hun zoon te laten verwijderen, wegens ernstig glaucoom. Hij vond dit erger voor hen dan voor zichzelf. “De eerste paar weken dat ik helemaal blind was, dacht ik: oh, nou goed, helemaal blind. En ik ging gewoon spelen met alles.” Vermeij denkt niet dat hij door zijn blindheid beter kan voelen dan anderen: “Het is eerder dat je meer informatie krijgt uit de andere zintuigen als je niet kunt zien. Je moet alles meemaken als je de wereld in moet, en risico’s nemen. Mijn ouders lieten mij echt alles altijd voelen, ook stekelige rozen bijvoorbeeld.” Koenen sprak ook met Vermeijs broer Arie en zijn vrouw, die trots vertellen over hun broer en zwager.“Je moet het niet onderschatten”, zegt Arie Vermeij over de blindheid van zijn broer Geerat. Koenen schrijft: “Als oom Geerat komt, moeten alle deuren in huis ofwel open ofwel dicht zijn, leerden ze hun kinderen. Zijn ze half-open, dan loopt hij er tegenaan.” Arie:“We hebben het wel zien gebeuren. Dat moet echt pijn doen, maar hij geeft absoluut geen krimp dan.”
Schoonheid voelen Vermeij is een groot expert op het gebied van schelpdieren en slakken. Koenen: “De Hollandse schelpen van tante Greetje en die
uit Florida van zijn Amerikaanse juf deden het ‘m. Hij kon ze niet zien, maar de jonge Geerat Vermeij betastte ze urenlang, vond ze prachtig en wou er alles van weten.” Koenen schrijft: “Schoonheid kun je voelen, aldus Vermeij.” Hij laat haar zien hoe hij schelpen onderzoekt: “Eerst bekijk ik de vorm, vooral met mijn wijsvinger, of met mijn nagels. En dan kom ik bij de details. Bijvoorbeeld bij deze slak die Chorus giganteus heet, voel ik hier, bij zijn mondopening, een klein uitsteeksel. (...) De slak die hierin gewoond heeft, kon hiermee zijn prooi, mosselen en andere dieren, sneller te pakken krijgen.” Bevoorrechte handen, Privileged hands, luidt de titel van zijn autobiografie. “Wanneer ik alleen maar mijn vingertoppen zou gebruiken, zouden vele details kleiner dan een millimeter aan mijn aandacht ontsnappen”, schrijft Vermeij in een vaktijdschrift voor handchirurgie. Om die details toch te kunnen voelen, laat hij zijn nagels over het oppervlak van bijvoorbeeld een schelp gaan. Met de daardoor opgewekte trillingen kan hij zelfs oneffenheden zoals ribbeltjes met een dikte van 0,2 tot 0,3 millimeter ontdekken. Maar hij kan nog kleinere structuren op het spoor komen, door gebruik te maken van een naald. Wanneer hij daarmee over een oppervlak gaat, voelt hij de trillingen van de naald in zijn vingertoppen. “De naald is als het ware het verlengde van mijn vingernagels.” Het voelen met zijn vingers geeft Vermeij veel voldoening, maar hij weet als geen ander dat het soms ook hachelijke momenten kan opleveren. In 1971 is hij samen met zijn vrouw op excursie op Guam, een eiland in de Stille Oceaan ten noorden van NieuwGuinea, niet groter dan drie keer Texel. Op zoektocht in een ondiep rif voelt hij voorzichtig met zijn linker hand aan de onderkant van een grote, platte steen, tot hij iets stevigs, maar niet al te hards voelt. Hij denkt direct aan een vis, maar wel één zonder schubben. Dat kan volgens hem alleen maar een steenvis zijn. “Had ik niet heel snel in de gaten wat het zou kunnen zijn of had
ik mijn hand wat steviger op het dier gedrukt, dan zou de steenvis weleens zijn giftige rugstekels hebben kunnen opzetten.”
Borstonderzoek Sinds de zomer van 2008 werkt bij onze oosterburen een aantal blinde vrouwen als tastonderzoeker. Zij voelen in vrouwenborsten naar knobbeltjes. Onderzoek in Duitsland heeft uitgewezen dat blinde vrouwen met een sterk ontwikkelde tastzin veel kleinere knobbeltjes waarnemen dan artsen met een goed gezichtsvermogen. De vrouwen voelden al knobbeltjes van 2 millimeter, terwijl de artsen pas knobbeltjes voelden wanneer deze groter dan 1 centimeter waren. Opmerkelijk, maar de vraag was natuurlijk wel of die heel kleine knobbeltjes ook tumoren waren. Onderzoek van de Universiteit van Essen liet zien dat dat inderdaad het geval was. In een groep van 425 vrouwen die zich aanmeldden voor borstonderzoek, vonden de blinde vrouwen bij 56 van hen knobbeltjes die de artsen niet hadden gevoeld. Een vervolgstudie met röntgenonderzoek (mammografie) of echo toonde aan dat het in alle 56 gevallen inderdaad om een tumor ging. De ‘tastvrouwen’ kunnen echter niet voelen of de tumor goed- of kwaadaardig is. Keren we terug naar de fabel van de blinde mannen en de olifant, de beroemde Indiase fabel waarmee ik dit artikel begon. De blinde reizigers lopen op hun levensweg tegen verschillende delen van een olifant aan. Zij scheppen ieder hun eigen versie van de realiteit, gebaseerd op hun eigen beperkte ervaring en perspectief. Hoe invoelbaar ook, die fabel doet toch onvoldoende recht aan de rijkdom van het doortastend vermogen van de tastzin. ‘Tasten’ blijkt in zeker opzicht synoniem aan ‘zien’. Blinde Jeannette Bittner zette haar tastzin in om knobbeltjes op te sporen in vrouwenborsten.
TIJDSCHRIFT |
TEKST: FRANS MEULENBERG
|
FOTO : DREAMSTIME
|
Een nieuw tijdschrift:
PARADERMICA Het mag dan crisistijd zijn, er komen gelukkig nog steeds nieuwe spelers op de markt. Ook in de wereld van de dermatologische tijdschriften is een nieuw blad verschenen: Paradermica, een tijdschrift voor paramedische dermatologie. Een gewaagde stap, waarvoor hoofdredacteur A.C. van Gaalen alle lof verdient.
Het blad richt zich op iedereen die zich professioneel bezighoudt met huidverzorging, huidtherapie en huidverbetering. In zijn voorwoord doet Van Gaalen een beroep op zijn lezers om een bijdrage te leveren en er een ‘wetenschappelijk tijdschrift’ van te maken. De formule van het blad luidt: wetenschappelijke informatie uit gerenommeerde wetenschappelijke bronnen vertalen en/of bewerken tot overzichtsartikelen en kleinere stukjes (signaleringen). Daar is de redactie ruimschoots in geslaagd. Het zijn interessante artikelen over onderwerpen die de lezersgroep ruim bedienen. Wat het tijdschrift een geheel eigen gezicht geeft, is het ontbreken van reclame en foto’s. Dat is eigenlijk wel uniek in deze tijd. Het versterkt het gevoel dat de lezer een wetenschappelijk tijdschrift in handen heeft. De opmaak van de stukken correspondeert daarmee.
Kritische kanttekening Toch moet ik ook een kritische kanttekening plaatsen. Zo ontbreekt bij menig artikel of signalement de bron of is de bronvermelding onvolledig. Bij een stukje over allergische reactie bij zeer jonge kinderen staat bijvoorbeeld: “(…) Dat blijkt, volgens een Amerikaans-Italiaanse studie niet zo te zijn, of wellicht niet langer zo te zijn.” De studie wordt verder niet genoemd. Als bij een dergelijk stukje dan ook nog eens de naam van de auteur ontbreekt ontstaat al snel argwaan. Wetenschap en wetenschapsjournalistiek kúnnen niet zonder bronvermelding. Toetsbaarheid - al is het maar op hoofdlijnen - is cruciaal. De kans dat dit soort stukken (dat zijn ze nu nog niet!) uitgroeien tot advertorials van de
farmaceutische industrie, wordt dan op termijn reëel. Het is ook niet goed voor het verantwoord medisch-wetenschappelijk imago van de uitgever dat deze ook het blad TabakMag op de markt brengt. Volgens de site http://www.pompshop.com/tabak-mag/ is dit “een onafhankelijk vakblad voor tabakshandelaren. Verspreiding vindt plaats onder abonnees van Vakblad Pompshop die tabaksproducten in het assortiment voeren”. De indruk van vermenging van wetenschappelijke en zakelijke belangen werd bij mij versterkt door het aanprijzen van enkele boeken uit de eigen boekwinkel. Ik noem het leerboek Dermatologie en Venereologie onder redactie van W.A. van Vloten e.a. uit het jaar 2000. Insiders weten dat dit boek uit 1992 dateert. In 1995 verscheen een bijdruk en in 2000 een herdruk met minimale wijzigingen. Het is dus eigenlijk 20 jaar oud. Dat Elsevier het boek nog steeds voor 75 euro op de markt brengt is schandelijk. Hopelijk draagt deze bespreking ertoe bij dat het boek in de volgende uitgave van Paradermica voor 10 euro wordt aangeboden. Met deze verzuchting over de woekerwinsten van Elsevier doe ik Paradermica en uitgeverij Lakerveld tekort. Ik zal het tijdschrift positief-kritisch blijven volgen en de lezers van HUID op de hoogte houden. Want aandacht voor het fenomeen huid en huidaandoeningen vanuit de paramedische hoek is in ieders belang. Paradermica verschijnt 4 keer per jaar voor de prijs van € 75,-. Meer informatie op www.paradermica.nl.
HAARWERKSPECIALISTEN |
TEKST: EDWIN VAN WOONING
|
ILLUSTRATIE : RON SLAGTER
|
Vind een haarwerkspecialist
De eerste haarkaart namens de Haarstichting De Haarstichting heeft een zoekfunctie ontwikkeld voor haarwerkspecialisten. Haarwerkspecialisten zijn te vinden op naam, plaats, postcode, provincie en afstand.
SEMH-erkende haarwerkspecialisten worden op de website aangegeven met een (*). “SEMH staat voor Stichting Erkenningsregeling voor leveranciers van Medische Hulpmiddelen.” De SEMH-erkende leveranciers voldoen aan eisen die mede door consumentenorganisaties zijn opgesteld. De leverancier levert een hulpmiddel dat goed is afgestemd op de zorgvraag en blijft ervoor zorgen dat het hulpmiddel past bij de individuele behoefte van de klant. Zo controleert de leverancier ook achteraf of de juiste oplossing is gekozen. De erkende haarwerkleverancier wordt jaarlijks getoetst om na te gaan of deze instantie nog aan de strenge eisen voldoet. Haarwerkspecialisten die SEMH-erkend zijn en zich bij de Haarstichting hebben aangesloten, zijn in de Haarkaart verwerkt. Op de website www.haarstichting.nl/home/vind-een-haarwerkspecialist kunt u alle SEMH-erkende haarwerkspecialisten vinden.
SEMH-erkende haarwerkspecialisten • 2kappers - Ede • Allround Haarwerken - Rotterdam • Articoupe - Beek en Donk • Brooks Haarinstituut - Den Haag • Cabello Haarspeciaalzaak - Roermond • Care Speciaal - Alblasserdam • City HairShop - Nijmegen • Cocorico erkend haarwerkspecialist - Amersfoort • Cosmo Haarwerken - Deventer • Cosmo Haarwerken - Ede • Cosmo Haarwerken - Zwolle • Euro Haarwerkleverancier - Leiden • Elprovare Cosmetics - Groningen • Firma Sjoerd Appij - Amsterdam • Gerda Rouvoet Haarwerkspecialist - Vught • Haar Instituut Nederland - Bussum • Haarcentrum Noord Nederland - Heerenveen • Haarcentrum Ugeka - Utrecht • Haarinstituut Ria Dierking - Arnhem
• Haarinstituut Westland - Poeldijk • Haarwerken&Zo - Hendrik Ido Ambacht • Haarzorg Lage Leun - 's-Hertogenbosch • Hair Consultancy Bussum - Bussum • Hair Design Fred van Zijl - Heemskerk • Hair Wigs & Cosmetic Centre - Amsterdam • HairReset instituut Jantien - Harkema • Huizenaar Haarwerkspecialisten - Venlo • IN Balans - Bussum • IXXI Haarwerken - Drunen • Justhair Haarwerken - Barendrecht • Kapsalon de Boer - Heiloo • Lichttherapie Centrum Olpoda - Raamsdonksveer • Lancia Haartechniek - Sassenheim • MOYZO - Nootdorp • Ornatrix haarwerken - MARUM • Ray van den Berg kappers & haarwerken - Beverwijk • Tophaar - Eindhoven • Yorimage by Vanessa - Breda
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
33
DE KWESTIE |
TEKST: FRANS MEULENBERG
|
FOTO : DREAMSTIME
|
Strengere regels
Finasteride voor vrouwen met kaalheid? Onderbeharing (haaruitval en kaalheid) is vooral een zaak van mannen. Op de leeftijd van 30 jaar is 30% van de mannen al kalend of kaal.
wel enig effect. Het gaat daarbij vooral om middelen die de werking van het mannelijk hormoon testosteron blokkeren. Het effect is echter slechts bescheiden, terwijl deze middelen allerlei onplezierige en soms ernstige bijwerkingen hebben. Finasteride is zo’n hormoonblokkerend middel. Het is sinds 2002 op de markt en is in Nederland geregistreerd voor de behandeling van kaalheid bij mannen. Voor de behandeling van kaalheid bij vrouwen is het niet geregistreerd. Toch schrijven artsen het middel zo nu en dan aan hen voor. Dit heet dan ‘off-labelgebruik’.
Voorschrijven ‘buiten het boekje’?
Op 50-jarige leeftijd geldt dat voor de helft van de mannen en boven de 80 voor driekwart. Maar ook vrouwen hebben last van deze zogenoemde mannelijke vorm van kaalheid (alopecia androgenetica). Wel liggen de cijfers bij vrouwen veel lager dan bij mannen. Bij vrouwen is de kaalheid ook minder uitgesproken: meestal geen inhammen of kale kruin, maar vooral haar dat over de hele bovenkant van het hoofd wat dunner wordt.
Erger voor vrouwen Kaalheid is voor vrouwen psychosociaal gezien een veel groter probleem dan voor mannen. Voor vrouwen is een weelderige haardos, net als een gave huid, een symbool van gezondheid en een teken van slaagkans en geluk. Een vrouw die bij zichzelf haaruitval constateert, raakt dan ook vaak meteen in ‘paniek’ en zoekt alle mogelijke hulp.
Veel troep op de markt In onze maatschappij kunnen we allerlei organen vervangen en hebben we voor vrijwel alles medicijnen. Het is daarom nauwelijks voor te stellen dat we zoiets ‘onbenulligs’ als haaruitval niet zouden kunnen bestrijden. Toch is er geen echt goede remedie. Wel is er een hoop troep: voornamelijk shampoos, vitaminen en lotions waarvan bewezen is dat ze niet werkzaam zijn. De populariteit van deze niet-werkzame producten geeft een idee van de lijdensdruk van deze aandoening.
Hormonen blokkeren Haarverlies is een complex probleem,waarbij hormonen een belangrijke rol spelen. Middelen die ingrijpen op de hormoonhuishouding hebben
Vaak is zulk off-labelgebruik verantwoord, maar soms ook niet. Het is verantwoord als het op dat moment de best denkbare behandeling is, zoals vastgelegd in de richtlijnen van de desbetreffende beroepsgroep(en). Zo staat dat ook in de Geneesmiddelenwet van 1 juli 2007. Het ‘buiten het boekje’ voorschrijven komt dan voort uit de professionele verantwoordelijkheid van de arts om de patiënt een optimale behandeling te bieden. Dit is ook een wettelijke verplichting. Als de beroepsgroep een negatief oordeel uitspreekt, kan dat betekenen dat de arts de patiënt een beschikbare behandeling moet onthouden. Bijzondere patiënten, zoals zwangeren, kinderen en bejaarden, kunnen artsen dan helemaal niet medicamenteus behandelen. In dit geval vrouwen. Door het aanscherpen van de wet is de Inspectie voor de Gezondheidszorg nu ook actiever bij de controle op off-labelgebruik. Vrouwen klaagden dat zij zich ‘proefkonijn’ voelden. De inspectie heeft daarom de dermatologen gevraagd snel met een richtlijn te komen over het gebruik van finasteride bij vrouwelijke kaalheid. Tot die tijd wil de inspectie erop toezien dat vrouwen dit middel niet zomaar krijgen.
Richtlijn brengt duidelijkheid Die richtlijn is nu in de maak. Er lijkt onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de werkzaamheid en veiligheid van off-labelgebruik van finasteride bij alopecia androgenetica bij vrouwen. De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie adviseert dit middel bij vrouwen alleen toe te passen onder strenge voorwaarden. Artsen mogen het middel alleen nog voorschrijven als zij de werking en de bijwerkingen registreren bij wetenschappelijk onderzoek of in een landelijke database. Geen ‘proefkonijnen’ meer dus.
HUIDwoorden |
REDACTIE : ARNOUD VAN DEN EERENBEEMT
|
ILLUSTRATIE : LILIAN TER HORST
|
aardappelneus Een opgezwollen neus door vergrote talgkliertjes onder de huid. Deze neusaandoening komt vooral bij oudere mannen voor. Mensen noemen zo’n neus ook wel eens een ‘drankneus’, maar daar heeft de neus niets mee te maken.
aardbeienvlek, aardbeigezwel Aangeboren vaatafwijking (hemangioom) van de huid die meteen na de geboorte al zichtbaar is en er dan uitziet als een kleine aardbei. Vandaar de naam ‘aardbeienvlek’ of ‘aardbeigezwel’. Ze komen veel voor, bij ongeveer één op de tien baby’s. Grote hemangiomen zijn zeldzamer: bij 1 op de 100 kinderen. Een hemangioom begint vaak als een licht rode of een wat bleke vlek, waarin na een paar weken rode stippen of kleine adertjes komen. Dan begint het hemangioom te groeien en wordt het een paars-rood gezwel. De meeste hemangiomen stoppen rond de zes maanden met groeien, maar sommige gaan nog een tijdje door. Grote hemangiomen kunnen iemand misvormen, zeker op een nare plek, bijvoorbeeld bij het oog. Ook kunnen ze aan het oppervlak kapotgaan en dan gaan ontsteken. Gelukkig trekken vrijwel alle hemangiomen, ook grote, na een paar jaren vanzelf weg. Dus als het even kan, doet een dokter niets aan een hemangioom.
atheroomcyste Een holte bij een talgklier en die af en toe ontsteekt. Het gangetje in de huid dat talg afvoert, kan verstopt raken. Dan hopen schilfers van huid en talg zich daaronder op. Soms komt er dan meteen een puist, maar soms ook niet: de ‘troep’ hoopt zich onder de huid op en groeit maanden- of jarenlang tot een flinke bobbel uit. Zo’n atheroomcyste kan overal voorkomen, maar vooral in het gezicht en bij de oren. De bobbel is op zich onschuldig, maar als hij gaat ontsteken, geeft dat veel last. Hij moet vooral niet worden uitgedrukt (hoe verleidelijk ook), want dan kan een nog grotere ontsteking ontstaan en die kan tot een abces uitgroeien. De dokter helpt je van de cyste af door hem met de omhullende wand onder plaatselijke verdoving weg te snijden. Voor die kleine ingreep kun je terecht bij de huisarts, dermatoloog of chirurg.
NHG |
TEKST, PORTRETFOTO : JUST EEKHOF, HUISARTS IN LEIDEN , NAMENS HET NEDERLANDS HUISARTSEN GENOOTSCHAP
|
GEEN HAAR OP MIJN HOOFD... Het is woensdagmiddag en buiten is het, verrassend genoeg, prachtig zonnig weer. Veel mannen die op het spreekuur komen, komen in korte broek en vrouwen in halter-T-shirts. Het is niet druk, dus het spreekuur verloopt prima op tijd.
Mevrouw H. komt binnen. Samen met haar zoontje Ibrahim van 12 jaar en haar andere drie kinderen. Die laatste drie rennen naar het tafeltje met speelgoed in mijn spreekkamer, pakken allemaal een kleurplaat en vechten om de kleurpotloden. Ibrahim is de oudste en gaat rustig op de stoel naast zijn moeder zitten. Het lijkt hem allemaal niet erg te interesseren, hij kijkt naar buiten en kijkt mij ook niet aan als ik vraag wat er aan de hand is. Hij draait zijn hoofd en wijst op een kale plek op zijn achterhoofd. Moeder begint te praten: “Zo gek dokter, het zat er opeens, weet u wat het is? Is het besmettelijk? Hebt u er misschien een zalfje voor?” Ibrahim blijft zwijgend naar buiten staren. “Mag ik even kijken?”, vraag ik hem. Hij knikt. Ik zie een mooi afgeronde plek, waarin de huid er normaal uitziet. Ik zie geen gebroken haren, roodheid of schilfering van de huid. “Luister, wij dokters noemen een kale plek als deze, met een deftig woord, alopecia areata. Dat is niets ernstigs en alles herstelt zich ook zonder zalfje meestal binnen een paar maanden.” Als huisarts zien wij regelmatig mensen met kale plekken of haaruitval. Voor patiënten vaak een verontrustende klacht. Bij kale plekken kan je onderscheid maken in alopecia areata en kale plekken door een schimmelinfectie van de hoofdhuid. Bij alopecia areata weten we de oorzaak niet goed, maar bij de meeste patiënten komt het allemaal vanzelf weer goed. Bij schimmelinfecties geven wij een crème en geneest het na verloop van weken. Het duurt dan wel even voor de plek weer is hersteld en de haren er weer normaal uitzien. De klacht dat haren uitvallen (niet in plekken, maar van het hele hoofd) komt vaker bij volwassenen voor. Dit kan heel hinderlijk zijn en kan het gevolg zijn van verschillende aandoeningen, zoals nieraandoeningen, bloedziekten of schildklierproblemen. Het is goed om dit met de huisarts te bespreken. Hij of zij zet de mogelijkheden op een rijtje en doet zo nodig verder onderzoek. Met Ibrahim is het verder inderdaad goed gekomen. Na een paar maanden waren de haren op de kale plek weer terug. Hij heeft overigens het hele consult geen woord gezegd, ook niet toen ik bij het weg gaan nadrukkelijk afscheid van hem nam. Er was blijkbaar geen haar op zijn hoofd die eraan dacht om de stilte te doorbreken. Zijn moeder trok bij het weggaan haar schouders op en keek mij met een verontschuldigende blik aan: “Sorry dokter”.
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
37
HAARTRANSPLANTATIES |
TEKST: JOS OVERBEEKE
|
FOTO : DREAMSTIME
|
Een nieuwe bos met haar Veel kalende mannen kiezen voor een haartransplantatie, in Nederland of in het buitenland. Een groot aantal klinieken biedt zo’n behandeling aan. Net als elders in de gezondheidszorg heeft ook hier de tijd niet stilgestaan. Nieuwe technieken hebben zich aangediend, soms algemeen aanvaard, soms omstreden.
Een nadeel van de FUT-methode, die nu zo’n twintig jaar bestaat, is dat deze een flink litteken nalaat op het achterhoofd: een horizontale lijn van oor naar oor. Nieuwe technieken kunnen het litteken klein houden, maar een zichtbare lijn blijft er altijd. Voldoende lang haar kan dit litteken camoufleren, maar bij een gemillimeterd kapsel wordt het zichtbaar. Sommige klinieken zijn hier heel eerlijk over, zoals Hair Plus Medical Care: “Op het achterhoofd in het donorgebied blijft een zichtbaar litteken achter.” Hoewel de FUT-methode al enige tijd de ‘gouden standaard’ van de haartransplantatie heet te zijn, is nooit onderzocht wat de resultaten zijn op lange termijn. Hoe ziet het haar er na tien jaar uit? Is de drager ervan nog steeds tevreden? Zijn er misschien klachten opgetreden? Navraag bij dermatologen leert dat zulk onderzoek niet bestaat. Ook binnen de ISHRS, de internationale vereniging van haarchirurgen, is zulk onderzoek niet bekend.
FUE Wie een haartransplantatie wil ondergaan, kan zich wenden tot een privékliniek. Gewone ziekenhuizen houden zich er niet mee bezig. Informatie over haartransplantaties is niet of nauwelijks te vinden bij reguliere medische organisaties zoals NVDV (vereniging van dermatologen) of NHG (huisartsen). Er zijn in Nederland wel vier dermatologen met een eigen website over huidproblemen. Enkelen van hen schrijven over haaruitval en oplossingen hiervoor: op de sites www.huidziekten.nl en www.huidinfo.nl leggen zij uit wat een haartransplantatie is en wat je ervan kunt verwachten. De eerstgenoemde site heeft een keurmerk voor verantwoorde medische informatie op internet. Veel informatie over haartransplantatie is ook te vinden op de site van de Haarstichting.
FUT Twee methoden van haartransplantatie zijn momenteel het gangbaarst: de FUT- en de FUE-techniek. Iedere lichaamshaar zit in een haarzakje of follikel, en deze haarzakjes zitten in groepjes (units) van 1, 2, 3 of 4 op het hoofd. Bij de FUT-methode (‘follicle unit transplantation’ of striptechniek) haalt de behandelaar een behaarde reep huid van het achterhoofd (het donorgebied) en hecht de wond. De verkregen reep deelt hij of zij op in grafts (transplantaten) van één of meer haarzakjes en deze plant hij of zij in op de gewenste plekken (het ontvangstgebied). Het aantal grafts bij één transplantatie kan oplopen tot 3000. De getransplanteerde haren zullen niet uitvallen, omdat deze afkomstig zijn van het achterhoofd en haren uit dit gebied zijn niet vatbaar voor het hormoon DHT (dihydrotestosteron) dat haren doet uitvallen.
38
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
Een langwerpig litteken, zoals bij FUT, treedt niet op bij de FUE-methode (‘follicle unit extraction), die sinds vijf à tien jaar opgang maakt. Hierbij neemt de behandelaar niet een hele strook huid weg, maar licht de groepjes van haarzakjes één voor één uit het achterhoofd. De methode is arbeidsintensiever dan de FUT-methode, de operatie duurt langer en is daarom duurder. De units worden verspreid over het achterhoofd ‘geoogst’. De littekens op de plaatsen waar de haren zijn verwijderd, zijn minimaal en nauwelijks zichtbaar, zeggen voorstanders van de methode. Ook het herstelproces na de operatie duurt korter. De FUE-techniek is ook een manier om het litteken ten gevolge van een FUT-operatie aan te pakken. Van elders afkomstige haren worden op het litteken geplaatst, zodat dit weer behaard raakt. De mogelijkheden hiertoe zijn echter beperkt. Als het litteken (dat bestaat uit bindweefsel) dik is, is de doorbloeding gering. Een nieuwe haar is dan niet levensvatbaar, want deze moet van bloed worden voorzien.
Honderden gaatjes De meeste sites zijn lovend over FUE en zien deze methode als een vooruitgang ten opzichte van FUT. Maar niet iedereen. Dermatoloog Loek Habbema, oprichter van Medisch Centrum ’t Gooi, waarschuwt voor de nadelen:“Om te beginnen is de methode niet nieuw, wat wel vaak gesuggereerd wordt. De klassieke transplantatiemethode werkte ook met punches, stukjes huid met haar die worden uitgenomen. Zij het dat deze stukjes vroeger veel groter waren. Ten tweede moet je de littekenvorming bij FUE niet onderschatten: er ontstaan honderden kleine gaatjes, die samen waarschijnlijk een veel schadelijker effect hebben op de huid dan het verwijderen van één strip.” Bij een FUT-behandeling wordt het
omringende haar niet aangetast, zegt Habbema, de dichtheid ervan verandert niet. “Maar bij FUE brengen de vele gaatjes ook schade in de omgeving teweeg. De achterblijvende haren raken aangetast en de beharing als geheel dunt uit.” Habbema noemt FUE een overschatte methode die grotendeels weer van het toneel zal verdwijnen. FUE biedt volgens hem slechts in enkele gevallen uitkomst. Dat veel behandelaars de methode toch propageren, noemt hij het gevolg van een marketinghype waaraan moeilijk te ontkomen valt.
Stamcellen Naast FUT en FUE is de laatste jaren een derde methode in zwang gekomen, die met de bezwaren van beide zou afrekenen: de haarstamceltransplantatie (HST). Deze behandeling wordt uitgevoerd door het Hair Science Institute, met vestigingen in Nederland en in het buitenland. Het HSI spreekt van ‘haarvermeerdering’, iets wat FUT en FUE niet kunnen bieden, want hierbij is uitsluitend sprake van verplaatsing van haren.
Het Hair Science Institute claimt haarzakjes te kunnen splitsen terwijl deze nog in het hoofd zitten. De ene helft blijft achter, de andere helft wordt eruit gehaald en elders op het hoofd ingeplant. Beide helften bevatten stamcellen en kunnen daardoor uitgroeien tot volledige haarzakjes. Zo worden er van één haarzakje twee gemaakt. Er is dus sprake van haarvermeerdering. Veel BN’ers, onder wie Gerard Joling, die eerst hun heil zochten bij andere klinieken, lijken nu voor het Hair Science Institute te hebben gekozen. Vier concurrerende klinieken vinden dat het HSI de claim van haarvermeerdering niet kan waarmaken en dienden in 2010 een klacht in bij de Reclame Code Commissie. Deze oordeelde echter dat het HSI niet buiten zijn boekje was gegaan. Ook het College van Beroep vond de claim van HSI niet ontoelaatbaar. De vier concurrenten, waaronder Transhair, lieten het er niet bij zitten en leggen op hun site uit waarom de beschreven stamcelmethode volgens hen niet werkt. Zover is de medische wetenschap nog helemaal niet, zeggen zij.
Buitenland Een haartransplantatie is geen goedkope aangelegenheid. De kosten van een behandeling variëren van 1750 tot 9500 of zelfs 12.000 euro. De prijs is afhankelijk van de kliniek, maar vooral van het aantal ‘grafts’ dat verplaatst wordt. Er bestaat een manier om hierop te bezuinigen, namelijk door een buitenlandse kliniek te kiezen. Onder meer ‘Haartransplantatie Turkije’ maakt hier reclame mee. Deze biedt een FUE-behandeling in Istanbul voor 1250 euro. Let wel: bij een buitenlandse kliniek is de kans groter dat uw behandelaar geen arts is. Ook journalist Jaap Huisman koos voor een kliniek over de grens. In zijn boek Kaalheid is een keuze beschrijft hij zijn FUT-behandeling bij een arts in Poznan (Polen). Hij zegt niet precies wat hij moest betalen, maar tevreden over het eindresultaat is hij wel. Vanaf de achterzijde van zijn boek kijkt hij - met zijn nieuwe lokken - de lezer uitdagend aan.
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
39
INTERVIEW |
TEKST: EDWIN VAN WOONING
|
FOTO : EDWIN SMULDERS
|
Zanger Dean Saunders over zijn haarproblemen
“HOE OUDER IK WORD,
HOE MEER HAAR IK KRIJG!” Een goed en verzorgd uiterlijk is voor
In hoeverre ben je een ijdel persoon?
veel mensen belangrijk. Dat geldt des te
“Iedereen in dit vak is denk ik wel een beetje ijdel, daarop vorm ik absoluut geen uitzondering. Ik kom graag leuk en stijlvol voor de dag. Het gaat hierbij om een totaalpakket. Naast mijn haar zijn ook kleding, schoenen, horloges en andere accessoires belangrijk. Alles wordt zorgvuldig op elkaar aangepast. Ik zou nu graag gemillimeterd haar willen hebben met een mooie, natuurlijke haarlijn.”
meer voor sterren en bekende Nederlanders. Neem popster Dean Saunders. In januari 2011 won hij de talentenjacht Popstars bij SBS6 met het liedje You and I both, dat een week
Wanneer begon je te merken dat je kaal begon te worden? “Zo rond mijn 19e begon mijn haar wat dunner te worden. Aanvankelijk merk je daar niet echt iets van. Temeer omdat ik vanaf mijn 19e mijn hoofd kaal schoor. Toen ik mijn haar op mijn 25e weer wilde laten groeien, merkte ik dat er inmiddels inhammen waren verschenen. Daarnaast begon mijn kruin ook wat dunner te worden. Dit proces zette zich naarmate ik ouder werd gestaag voort.”
Hoe ervoer je dat? “Eigenlijk vond ik dit niet zo heel erg. Iedereen was al gewend aan mijn kort geschoren koppie. Omdat ik het op deze manier bleef scheren, viel het verder ook nauwelijks op en ik was daarnaast ook nog niet zeer kalend. Ik heb er dus nooit echt problemen mee gehad.”
Nader onderzoek Wat heb je allemaal gedaan tegen het ‘kaal worden’?
later nummer 1 stond in de Single Top 100. Saunders over een kale kop én een volle haardos. Plus zijn ervaringen met haartransplantatie.
40
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
“Ik geloof niet in speciale shampoos, hoofdhuidmassage en dergelijke dingen. Zulke methoden heb ik dan ook nooit echt geprobeerd. Omdat ik van jongs af aan al mijn hoofd kaalschoor, was het bovendien ook niet echt nodig. Echter, nu ik besloten heb dat ik mijn haar gemillimeterd wil hebben - en niet langer een kale schedel - ben ik op onderzoek uitgegaan naar de mogelijkheden om mijn haar terug te krijgen.”
Je hebt tweemaal een haartransplantatie laten uitvoeren, welke kliniek heb je gekozen en waarom koos je voor deze techniek/kliniek? “Hiervoor ben ik tweemaal naar Hair Science Institute in Maastricht gegaan. Voordat ik heb besloten hier naartoe te gaan, ging ik bij verschillende haartransplantatieklinieken op consult. Bij sommige van die klinieken was het al snel duidelijk dat ik zou afzien van behandeling: het leken wel verkopers van tweedehands auto’s!” Lacht even. “Een belangrijke reden om te kiezen voor Hair Science Institute, is de transplantatie van haarstamcellen. De methode die zij gebruiken, resulteert in een littekenloze behandeling. Ik vind dit persoonlijk in alle opzichten de beste methode. Daarnaast was ik na de eerste keer zeer te spreken over de nazorg. Niet onbelangrijk namelijk.”
Ben je tevreden met het resultaat? “Bij beide behandelingen zijn 1700 grafts uit het donorgebied gehaald en in het ontvangstgebied geplaatst. In totaal gaat het nu dus om 3400 grafts. 1 graft bevat meestal 1, 2 of 3 haren. Ik begrijp dat ik realistisch moet blijven en dat ik nooit meer een volle bos met haar zal krijgen. Dat is mij vooraf ook duidelijk verteld. Maar met het resultaat dat ik nu al bereikt heb, ben ik ongelofelijk tevreden.”
Wat ben je verder nog van plan te doen aan je haar? “In totaal zijn er drie behandelingen nodig, waarvan ik er nu twee achter de rug heb. Het duurt negen maanden voordat het donorgebied is hersteld. Daarom ga ik negen maanden na de tweede behandeling nog eenmaal naar Maastricht om een haartransplantatie te ondergaan. Dan kan ik de rest van mijn leven
genieten van mijn haar. Het getransplanteerde haar valt namelijk nooit meer uit. Hoe ouder ik word, hoe meer haar ik krijg!”
Welk kapsel zou je graag willen hebben? “Mijn haar wil ik sowieso kort houden, mijn vriendin is om deze reden namelijk ook op me gevallen. Ik zal het nu gaan millimeteren en niet langer kaal scheren.”
Wat wil je meegeven aan mensen die kaal beginnen te worden of al kaal zijn en hier erg mee zitten? “Wie kaal is of wordt, en er geld voor heeft, kan ik deze behandeling aanraden. Beslist. Laat je echter eerst goed voorlichten en maak een afspraak bij verschillende haartransplantatieklinieken voor een consultgesprek. Een tweedehands auto wordt alleen maar minder waard, maar je kunt je hele leven met getransplanteerde haren blijven doen!”
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
41
berichten
PATIËNTENORGANISATIES Ledenbijeenkomst LVVP
Hidradenitisvereniging: bestuur compleet
De LVVP houdt op zondagmiddag 7 oktober een ledenbijeenkomst in Hotel De Bijhorst in Wassenaar. Het programma biedt interessante lezingen over goede resultaten van behandeling van vitiligo. Voor de kinderen is er een speciaal programma. Opgeven via de website www.vitiligo.nl. Op die site is ook meer informatie te vinden.
Sinds juni is het bestuur van de Hidradenitis Patiënten Vereniging weer op volle sterkte. Yvonne van der Schouw gaat zich inzetten voor de public relations van de vereniging, Peter Boelens en Francine Das zijn respectievelijk voorzitter en penningmeester geworden. Een van de prioriteiten is vroegdiagnose: te vaak wordt de diagnose hidradenitis te laat gesteld. Een grote groep vrijwilligers van de vereniging geeft actief voorlichting over vroege herkenning van de symptomen.
Ervaringsdeskundigen aan het woord De Lichen Planus Vereniging Nederland presenteerde op de voorjaarsbijeenkomst in april 2012 het boekje Lijf en leven met lichen planus Ervaringsdeskundigen aan het woord. Hierin staan ervaringen en tips van leden, bedoeld om andere mensen met de diagnose lichen planus te informeren. Het is de bedoeling deze verhalen te blijven verzamelen, en te zijner tijd een volgende editie uit te geven. Het boekje is toegestuurd aan alle leden en uitgereikt op de Dermatologendagen eind maart. Via
[email protected] kunnen belangstellenden het boekje aanvragen.
Symposium over allergieën en eczeem Zaterdag 13 oktober 2012 organiseert de V.A.P. (Vereniging van Allergie Patiënten) in samenwerking met de VMCE (Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem) een symposium over allergieën en eczeem. Tijd: 10.00-16.00 uur. Locatie: Congrescentrum ’t Veerhuis, Nijemonde 4, 3434 AZ Nieuwegein. Voor V.A.P.- en VMCE-leden is het symposium gratis. Niet-leden betalen € 5,- per persoon, inclusief kleine lunch en koffie/thee, te betalen bij de entree van de zaal. Het congrescentrum is met openbaar vervoer goed te bereiken. Voor degenen die met de auto komen: A2, afslag Nieuwegein Zuid, parkeren is gratis. Er zullen diverse sprekers zijn over onderwerpen gericht op allergieën en eczeem; ook is er een informatiemarkt met diverse stalletjes. Aanmelden kan als volgt: > per post: V.A.P. Postbus 21, 1949 ZG Wijk aan Zee; > per e-mail op
[email protected]; > telefonisch: 030-2823996 Gelieve aan te geven met hoeveel personen u komt en of u gebruik wilt maken van de lunch. Zo ja, dan aangeven met welk dieet eventueel rekening gehouden moet worden. Indien een dieet gewenst is, ook altijd uw telefoonnummer vermelden. In verband met allergieën wordt u vriendelijk verzocht die dag geen parfum/aftershave te gebruiken. En let s.v.p. op uw kleding in verband met haren van uw huisdieren.
Groot gezamenlijk project van negen huidpatiëntenorganisaties Op 30 mei 2012 heeft de koepel van huidorganisaties, Huidpatiënten Nederland (HPN), bij het PGO-fonds (valt onder ministerie van VWS) het projectvoorstel Sterker op drie fronten ingediend. Dit is een gezamenlijk project van negen patiëntenorganisaties, te weten de Alopecia Vereniging (AV), Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV), Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP), Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN), Nederlandse Patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (Debra), Stichting Lichen Sclerosus, Vereniging Ons Licht: Chronische Polymorfe Lichtdermatose (CPLD), Vereniging Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE). Huidpatiënten Nederland (HPN) is ‘drager’ van het project. Het project richt zich op continuïteit van zorg, een transparant vergoedingensysteem en versterking van (ondersteuning bij) zelfmanagement. Zie verder www.huidpatienten-nederland.nl. In nummer 4 van HUID volgt meer informatie over dit belangrijke project.
Huidpatiënten Nederland HPN heeft afscheid genomen van haar zeer gewaardeerde secretaris, mevrouw Centia Maltha. Tot op heden is het bestuur nog niet compleet. En dat terwijl een spannende tijd aanbreekt: het driejarig project Sterker op drie fronten is een grote uitdaging (zie ook vorige bericht). Niet alleen is er in het project aandacht voor de veelal lage kwaliteit van leven voor huidpatiënten, maar ook voor een eensluidend en solidair vergoedingensysteem voor alle huidaandoeningen. HPN staat voor drie interessante en innovatieve jaren. Wilt u ons meehelpen een bijdrage te leveren aan de verbetering van de zorg voor huidpatiënten, aarzel niet informatie te vragen over vacante functies aan Peter Boelens, voorzitter HPN, via:
[email protected] of 030 - 2823195.
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
43
INZENDING HUIDFONDS NRC CHARITY AWARD Op dinsdag 14 augustus 2012 stond de inzending van het Huidfonds voor de NRC Charity Awards over twee volle pagina’s in de NRC (zie hieronder). Die gratis advertentie hadden we te danken aan de nominatie van onze inzending voor de vakjuryprijs. Wij dingen ook nog mee naar de publieksprijs. De uitslag is nog niet bekend als dit blad ter perse gaat, maar wel als het bij u op de mat ligt. Laten we er het beste van hopen. Direct na 14 augustus steeg het aantal bezoekers op onze website met meer dan 700. Uit hun zoekgedrag bleek dat zij aanvullende informatie over moedervlekken en huidkanker zochten. Een groot aantal bezoekers klikte verder door naar onze site www.checkjevlekje.nl, waar ze onder andere informatie vonden over de invloed van zonlicht op de huid en over het waarnemen van veranderingen op de huid. Ruim 700 op één dag klinkt goed, maar dat is altijd nog maar één op de 1000 van alle mensen die in Amsterdam wonen. We willen meer. Helpt u mee? Bijvoorbeeld door donateur te worden of te blijven en te reageren op dingen waar u het niet mee eens bent. JANNES VAN EVERDINGEN
|
HO OFDREDACTEUR
1x per jaar moedervlekjesdag
Moedervlekjes hebben we allemaal. Maar verandert een vlekje van omvang, vorm en/of kleur dan kan dat een voorbode van huidkanker zijn. Wees er op tijd bij. Check je vlekje op huidfonds.nl Concept & creatie: Mr Cooper
KINDERPAGINA |
SAMENSTELLING EN REDACTIE : FRANS MEULENBERG
|
ILLUSTRATIE : LILIAN TER HORST
|
... deze keer
EEN GEZINSPAGINA Drie kinderen uit één gezin verzorgen in dit nummer de Kinderpagina. Het zijn Laura, Jara en Marijn Vriese. Ze tekenden en schreven er lustig op los. En hun pappa en mamma? Zij deden niets. Behalve trots zijn.
Moedervlek: tekening en gedicht Jara Vriese (9 jaar) maakt een tekening over moedervlekken.
Haar zus Laura schreef er een gedicht bij:
Familiekwaaltjes Mijn vader die heeft hamertenen Mijn oma die heeft dikke benen Mijn oom die heeft een rare bobbel Mijn zusje heeft een talenknobbel Mijn tante heeft een dikke kont Mijn broertje heeft een grote mond Mijn opa, die is knettergek En ik…? Ik heb een moedervlek!
Weg met het wratje De huisarts van Marijn verwijderde een wratje onder zijn teen. Met stikstof: zo bevriest het wratje. Hij maakte er een tekening van. In het midden op de bank de nog lachende Marijn. Ernaast de zuster met een enorme wattenstaaf. Links op de tekening een kast met daarop een ‘pot met koud spul’, zoals Marijn het noemt. Dat moet de stikstof zijn. Marijn Vriese, 6 jaar
Laura Vriese, 11 jaar
’t Beest van Lilian
Illustratie: Lilian ter Horst
Lilian laat weten: “Dit beest heet Nor Heffer. Let eens op de kleine vleugeltjes… Zouden die sterk genoeg zijn om dit beest te kunnen verheffen. Best een heftige truc hoor”. Maar wat is dat voor raar patroon op zijn enorme buik. Het lijken wel tralies van een gevangenis. “Ja, dat zou best kunnen”, zegt Lilian. “Het beest heeft een interessant verleden. Dat blijkt wel uit die gevangenis-huid”. Allemaal leuk en aardig gefantaseerd, maar die naam blijft raar. ‘Nor Heffer’, dat onthoudt geen mens. Wie van jullie verzint een leuke en treffende naam voor deze wat-het-ook-mag-zijn? De leukste inzending krijgt deze illustratie als prijs!
Oproep! Willen jullie ook een tekening maken van de huid? Of een verhaaltje schrijven? Misschien wel een gedichtje … Of een brief? Heb je vragen? Wil je je verhaal kwijt? Dat kan! Graag zelfs. Stuur maar op naar: Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht. Of vraag je papa of mama of ze je verhaal, tekening of gedicht willen versturen. Het zou fijn zijn als je je naam laat weten én je leeftijd.
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
45
INGEZONDEN BRIEVEN |
SAMENSTELLING : REDACTIE
Misleidende reclame Het interview met prof. Van Joost in het juninummer van HUID is mij uit het hart gegrepen. Ik ben schoonheidsspecialiste en stoor mij al jaren aan de onzin die de cosmetica-industrie verkondigt. Niet lang daarna zag ik een advertentie van Vichy in de bijlage Vrouw van De Telegraaf (22 juni 2012). Daarin stond onder andere: “Bij Vichy staat wetenschappelijk onderzoek altijd aan de basis van producten” en “Vichy laat zo’n 3000 klinische testen per jaar uitvoeren, onder dermatologisch toezicht, om effectieve producten te maken.” Daarna werden verschillende producten genoemd, zoals Idealia (“houdt ontwikkeling van rimpels tegen, met daarin Kombucha, een multi-actief concentraat dat bekend is vanwege de antioxidante en stimulerende eigenschappen”) en Neovadiol (“voor vrouwen in de overgang, verbetert de huiddichtheid; dit product bevat Protein Gf, dat de groeifactoren in de huid stimuleert”). Ook het vakblad De schoonheidsspecialist is in dezen weinig onafhankelijk in haar beoordeling van alle ‘nieuwe wondermiddelen’. Ik heb de indruk dat de redactie de persberichten van de producenten vaak klakkeloos overneemt. Daarom ben ik blij met het blad HUID dat wel juiste en gewogen informatie biedt. Het zou me veel waard zijn - en ik denk dat meer collega’s er zo over denken - als u een artikelenreeks zou kunnen wijden aan: de doorlaatbaarheid van de huid voor cosmetische crèmes (goedkoop of duur, het maakt volgens mij allemaal geen verschil), werkstoffen die aantoonbaar niet of wel werken, apparaten die op de markt verschijnen waarvan de werking wel/niet is aangetoond of die - voor cosmetisch gebruik - veel te diep inwerken etc. Het gaat niet om het zwartmaken van productnamen of firma’s, maar wel om informatie waar de consument wat aan heeft. Overigens heeft de cosmetische industrie voor de Consumentenautoriteit op dit moment geen prioriteit, bleek mij laatst in een contact met de persvoorlichtster, dus daar valt niet veel van te verwachten. Zolang als er geen echte schade wordt veroorzaakt, vindt men kennelijk dat de consument maar zelf kritisch moet zijn.
|
FOTO ’ S : DREAMSTIME
|
Ook op plaatsen waar men soms moeilijk bij kan met een pincet werkt deze methode: tussen de tenen, in het midden van een hoofd vol donker haar, etc. Geef dit door aan iedereen die behoefte heeft aan deze handige tip. Miny Janssen-Schreurs, Centrum Beauty Limburg, Buchten
Naschrift Om een teek adequaat te verwijderen, bestaan vele instrumenten en technieken. Als men niet over de juiste hulpmiddelen beschikt, is het niet verstandig de verwijdering lang (uren) uit te stellen tot men daar wel over beschikt. Hoe eerder men de teek verwijdert, des te beter. Desnoods pakt men de teek tussen twee nagels, waarbij men de huid strak trekt. JANNES VAN EVERDINGEN , HOOFDREDACTEUR EN ERVAREN TEKENVERWIJDERAAR
Herhaalde oproep: tattoo’s Ieder mens maakt keuzes in het leven. Soms goede, dan weer keuzes waarvan men spijt heeft. Neem tatoeages. De één is er apetrots op, en nog vele jaren. Een ander heeft wellicht spijt. Iedere tattoo heeft, als ieder mens, zijn eigen verhaal. Vandaar deze oproep: bent u ongelooflijk trots op uw tattoo en wilt u hierover vertellen? Of hebt u bittere spijt van het zetten van een bepaalde tattoo? Laat het ons weten via een mailtje aan
[email protected]. In het volgende nummer van HUID komen zowel de trotse mensen als de spijtoptanten aan het woord, en als u wilt, óók in beeld. Sluitingstermijn is 15 oktober.
Ingezonden brieven? Graag! Wilt u reageren op een artikel in HUID? Graag! U kunt uw reactie sturen naar
[email protected]. De sluitingstermijn voor ingezonden brieven in nummer 4 van dit jaar is 19 oktober.
Evelyn Prohn, Schoonheidsspecialiste, Overveen
Correcties & aanvullingen
Tekenbeten
In HUID nummer 2 stond de vierde Huidkaart afgedrukt, met een overzicht van alle dagbehandelingscentra voor psoriasis en eczeem. Abusievelijk kreeg het Rijnland Ziekenhuis te Alphen aan den Rijn geen vermelding op die kaart. De betreffende Huidkaart is op de website inmiddels aangepast.
Een verpleegkundige ontdekte via een kinderarts een veilige en makkelijke manier om teken te verwijderen. Het zijn eenvoudige instructies die maken dat teken zich automatisch terugtrekken. De instructies zijn als volgt: • Breng een klodder vloeibare zeep aan op een prop watten. • Bedek de teek met de zeep-doordrenkte prop watten en dep 15-20 seconden; de teek zal zich spontaan losmaken en zichzelf vasthouden aan de watten wanneer u de prop wegneemt. Deze techniek heb ik vaak gebruikt en heeft altijd gewerkt. De techniek is minder traumatisch voor de patiënt en makkelijker voor mezelf. Tenzij iemand allergisch is voor zeep, zie ik niet in dat deze techniek schadelijk zou zijn op enigerlei wijze.
46
M A G A Z I N E H U I D S E P T E M B E R 2012
Vindt u HUID ook zo boeiend? Bieden de artikelen in HUID u interessante informatie en wilt u graag op de hoogte blijven van de nieuwe ontwikkelingen rond huid en huidaandoeningen? Meldt u zich dan aan als donateur van het Huidfonds en HUID wordt u ieder kwartaal gratis toegezonden. Voor slechts €2,50 per maand of €25,- per jaar bent u al donateur van het Huidfonds. U kunt zich aanmelden via onze website www.huidfonds.nl of telefonisch 030 28 23 995.
