UITGAVE 4. Lichtallergie DONEER. laat UW HAAR! ZWETEN ALS ZIEKTE APPS AND MORE TATOEAGES: TOPPER OF TEGENVALLER? Vitiligo: vlekkenpracht

MAGAZINE OVER HUID EN HUIDAANDOENINGEN JAARGANG 16 | 2012 UITGAVE 4

Lichtallergie laat DONEER UW HAAR! ZWETEN ALS ZIEKTE APPS AND MORE

TATOEAGES: TOPPER OF TEGENVALLER?

Vitiligo: vlekkenpracht

VOORWOORD

HUID IN BEELDEN WIJ VAN WC-EEND Een gemeenschappelijk kenmerk van huidaandoeningen is de zichtbaarheid ervan. Veel van de artikelen in dit nummer van HUID zijn gewijd aan die zichtbaarheid. Zo kijken we terug op de introductie en de gebruikerservaringen van de Huidmonitor (pagina 18). Dat is een app voor smartphones, waarmee gebruikers een foto kunnen maken van een mogelijk verdachte huidplek. Deze foto wordt vergeleken met foto’s uit de database van de app. De app blijkt een succes: de Huidmonitor won in juni de Health app award 2012. In dit nummer kijken we ook naar andere digitale informatie voor huidpatiënten, van apps tot websites (pagina 19-20). Lelijk of mooi? In het vorige nummer introduceerden we bij wijze van proef een fotoreportage gewijd aan één aandoening: albinisme. De reacties waren zo stimulerend dat de redactie besloot hier een vaste reeks van te maken. Twee vakfotografen zullen, om beurten, patiënten met een bepaalde ziekte vastleggen, op een even gevoelige als intens betrokken wijze. In dit nummer presenteert fotograaf Arjan Bronkhorst een reeks foto’s van vitiligopatiënten (pagina 15-17). Huidafwijkingen worden in de volksmond snel als lelijk of ontsierend aangeduid. Wie deze foto’s bekijkt, zal ontdekken dat de grillige patronen van een huidafwijking beslist ook kunstzinnige trekjes hebben.

van het fenomeen, volgt een reeks miniportretten van mensen én hun tatoeages. Waarom lieten zij zich tatoeëren, soms zelfs diverse malen? Wat voor beelden en teksten zijn op hun huid aangebracht en, belangrijk, waarom? Zelfbeeld Een bijzondere vorm van beelden van de huid vormt het zelfbeeld van een patiënt. Dat is heel bepalend voor de manier waarop iemand in het leven staat: positief, negatief of iets dat er tussenin ligt. Edwin van Wooning woonde tijdens de Dermasalon (pagina 21) een workshop bij van patiënten die ervaringen uitwisselden. Een van de sprekers was een vrouw met lymfoedeem van de arm, na bestraling van de oksel wegens borstkanker. De arm was redelijk stabiel, maar ze is toch zo’n 20 uur per week bezig om dat zo te houden. Wat gaat er door het hoofd als zij ’s ochtends voor de spiegel staat? Welke emoties ervaart men dan? Wat doet een huidaandoening met iemand en, vice versa, wat doet iemand met die huidaandoening? Lees in dit nummer ook het indrukwekkende relaas van Kim Weustink die al decennia lang last heeft van bovenmatig zweten (pagina 6). Een kwaal die alomtegenwoordig is in haar leven. “Een dagtaak” heeft ze eraan, zegt ze zelf. Ze vertelt over de voorzorgsmaatregelen die ze moet nemen om de dag door te komen. En over haar worsteling met de kwaal in het reine te komen. Uiteindelijk is dat gelukt, al was de weg naar zelfacceptatie lang. Al met al presenteert dit nummer een indringende en veelkleurige stoet van huidbeelden die ieder voor zich én gezamenlijk de verbeelding willen prikkelen.

Trots of spijt? De huid is een populair uithangbord voor de individuele mens. Niet zonder reden is de huid een wezenlijk onderdeel van iemands identiteit en imago. Waar de een het houdt bij een opvallend horloge, sierlijke ring dan wel speciaal ontworpen halskettingen of oorbellen, durven anderen een stuk verder te gaan: ze laten zich JANNES VAN EVERDINGEN | HOOFDREDACTEUR tatoeëren. Tattoos zijn het hoofdthema van dit nummer (pagina 8-13). Na een korte cultuurhistorische introductie

HUID magazine over huid en huidaandoeningen. Jaargang 16, uitgave 4, december 2012. Oplage 22.000 ex. Copyright © HUID, ISSN 1387-3598 Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, www.huidfonds.nl, T (030) 28 23 995 Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. Y. Born-Bult, mw. F. Das, prof. dr. Th. van Joost, mw. M. Szulc, dr. H.B. Thio, dr. J. Toonstra Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau Fotografie Coverfoto Arjan Bronkhorst Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie P. Simons, T (030) 28 23 995, M 06 136 79 589, [email protected] Vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Habo DaCosta, Vianen HUID® is een geregistreerde titel. Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status.

Patronen Huidfonds 2012 Abbott • Astellas Pharma B.V. • Dermalex Repair (Omega Pharma Nederland B.V.) Leo Pharma B.V. • Louis Widmer • Neutral Huidverzorging • Pfizer B.V. • U-Consultancy • Vaseline • Vichy

•

Dermolin

•

Eucerin

•

La Roche-Posay

M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R 2012

•

3

IN DIT NUMMER 8

6

Hyperhidrosis: patiënt zoekt nooduitgang

8

Tatoeages Kleurrijke geschiedenis. Topper of tegenvaller: miniportretten. Weg ermee!

15

Fotoreportage vitiligo Intieme portretten van Arjan Bronkhorst.

18

Sociale media en huid Apps veroveren de wereld. Woordenboekje: spoedcursus. Internet: een woud informatie. Facebook en Hyves: zinvol?

21

Patiënten onderling: ontmoetingsplaats

22

De dakloze huid Spreekuur voor zwervers en verslaafden.

25

Cosmetica: feiten en fabels Boekbespreking.

22

26

De zwarte vrouw van Goya

29

NVH-pagina: na plastische chirurgie Linda Kuiper: “Het betreft wél mijn gezicht.”

30

Dode Zee therapie Discussie: wel of niet vergoed?

31

HUIDwoorden

32

Richtsnoer voor patiënten Eerste Kwaliteitszegels Dermatologie uitgereikt.

34

Richtlijn lichen planus Centia Maltha-Huffener: “Een mijlpaal.”

26

36

In de huid van… de poes

37

“Een enorme vrijheid van denken” Tamar Nijsten over huidkanker.

39

“Hoe langer, hoe beter” Project Haardonatie van start.

40

Huid en tastzin Landjepik in huid en hersenen.

42

Voucherproject: samenwerking voorop

43

Berichten patiëntenorganisaties

45

Een nagel aan de doodskist: hakkenleed Column van Just Eekhof.

32

46

Ingezonden brieven en varia

HET VERHAAL VAN |

TEKST: FRANS MEULENBERG

|

Hyperhidrosis: “Waar is hier de nooduitgang?” “Veel mensen hebben nog nooit gehoord van hyperhidrosis”, zegt de 40-jarige Kim Weustink. Van dat overmatig zweten heeft ze al last sinds

Ze noemt zichzelf een “doener” in haar werk als officemanager. “Juist op het werk luistert het heel nauw. Voorheen werkte ik als verkoopster in een winkel. Dan lette ik heel goed op mijn lichaamshouding en de afstand die ik bewaarde tot de klanten. Ik ging al zeker niet op een trapje staan waar de klant bij was, om hem of haar vrij uitzicht te bieden op mijn zwetende oksels.”

haar twaalfde. “Eigenlijk kan ik er pas vrijelijk over spreken sinds een jaar of vijf”, zegt de vrouw

Weghollen

die zichzelf typeert als “vrolijk, ondernemend

“Het kost zelfs tijd, die kwaal. Elke dag ben ik wel een half uur kwijt met het selecteren van mijn kleding én het reservespul.” Ze zegt het nuchter, zonder zelfs maar een spoortje van een klagerige ondertoon.

en gevoelig”. Een vraaggesprek over een

Hoe reageert de omgeving?

aandoening die noopt tot voortdurend verhullen en verbloemen. “Camouflage als dagtaak”, zegt ze kernachtig.

“Aanvankelijk maakte ik mij weinig zorgen over dat zweten. Het begon onder mijn oksels en als kind dacht ik: ‘Het zal wel…’ Het duurde zeker acht jaar voordat ik ermee naar de huisarts ging. Hij schreef zalf voor die ik ’s nachts moest smeren, onder oude kleding. Hielp het? Nee… Het werd jaar na jaar alleen maar erger. Geloof mij, ik heb alle zalven, crèmes en poeders gebruikt die een mens maar kan verzinnen. Een patiënt probeert namelijk alles uit, om ook maar enige verlichting te ervaren. Uit wanhoop belde ik een keer met een verzekeraar of zij niet een zalf of crème kenden die helpt. Hun reactie: ‘Je moet je niet zo aanstellen…’ Welk een botheid.” Ze zwijgt even en vervolgt dan: “Uiteindelijk is de aandoening zelfs een manier van leven; je past je levenspatroon erop aan.”

Camouflagetechniek “Ik neem de nodige voorzorgsmaatregelen, vooral wat kleding betreft. Geen lichte en nooit felle kleuren, want die maken zweetplekken op onprettige wijze zichtbaar. Dus ik draag uitsluitend donkere kleding en neem reservekleding mee. Ik kan geen T-shirts genoeg bij mij hebben. Het moet namelijk altijd mogelijk zijn om me om te kleden. Het is pure noodzaak. Hyperhidrosis is een levenslange cursus in het bedekken en verhullen van de huid. Elke patiënt beheerst deze camouflagetechniek tot in de puntjes. Het is een dagtaak.”

6


“Voor alles probeer je de omgeving zoveel mogelijk te mijden. Maar je voelt gewoon dat mensen achter je rug over je praten en roddelen. Bijvoorbeeld op de middelbare school. Ze zien je als ‘vies’ en eerlijk gezegd voelde ik mij ook vies. Belangrijke mensen - mensen die ertoe doen in mijn leven - vertel ik het wel. Eerst schoorvoetend, later meer frank en vrij. Toen ik mijn huidige vriend ontmoette, heb ik het hem meteen verteld onder het motto: ‘Take it, or leave it!’ Hij heeft er gelukkig geen moeite mee. Hij vindt het hooguit erg jammer voor mij.”

Wat deed de 18-jarige Kim als ze bij het uitgaan een leuke knul zag? “Weghollen!” Haar lach is bulderend: “Of in paniek om mij heen kijken en denken:‘Waar is hier de nooduitgang?’ Als ze is uitgelachen, zegt ze, met lichte berusting: “Uitgaan deed ik niet of nauwelijks…”

Carrière “Ik heb een operatie ondergaan, waarbij de zweetklieren onder mijn oksels zijn weggeschraapt. Het heeft niet geholpen. Wat wél helpt, zijn botox-injecties. Maar bij mij duurt het effect daarvan ongeveer drie maanden. Verzekeraars vergoeden in de regel maar één injectie per jaar. Het is echt een te dure grap om die extra injecties zelf te bekostigen.”

Hoe kijk je terug op je carrière als patiënt? “Ik heet volgens de boekjes een ‘zware patiënt’ omdat mijn hele lichaam is aangetast. Toch ervaar ik het sinds een paar jaar niet langer als zodanig. Pas sinds een jaar of vijf durf ik heel open te zijn over de kwaal. Misschien was mijn optreden bij het televisieprogramma van Paul de Leeuw een soort doorbraak, ook emotioneel. Hoewel die coming out beslist niet makkelijk was. Het nare gevoel zal echt nooit ophouden, maar ik kan er nu laconieker mee omgaan en erover praten. Uiteindelijk moet een mens leren dit te accepteren, hoewel dat proces behoorlijk lang kan duren. Vroeger werd ik er helemaal gek van. Nu noem ik het een drama met een glimlach.”

Wat is hyperhidrosis? Zweten doet ieder mens op zijn tijd. Na sporten of een andere inspanning. Zweten is van belang voor de regulering van de temperatuur van het menselijk lichaam. Maar er zijn ook mensen die overmatig zweten; dat heet hyperhidrosis. In de meeste gevallen (90 tot 95 procent) is een oorzaak niet aanwijsbaar. Het overmatig zweten uit zich dan plaatselijk: aan handen, voeten en/of oksels. Soms is er wel een oorzaak te vinden, meestal een onderliggende aandoening - infectie, overgewicht, schildklierafwijking, kanker of als bijwerking van medicijngebruik. Erfelijkheid kan ook een rol spelen. De aandoening treft vrouwen vaker dan mannen. De kwaal mag een verborgen aandoening heten en kan leiden tot aanzienlijke psychische, sociale en relationele problemen. Aanvankelijk zal de patiënt zichzelf behandelen met poeders, zalven en crèmes. Helpen deze onvoldoende, dan zijn er andere behandelmethoden, zoals botox-injecties. Botox blokkeert de prikkeloverdracht van de zenuwcellen naar de zweetklieren. Het effect per individuele patiënt varieert sterk; in de regel werkt een injectie 6 tot 9 maanden. Een botox-behandeling wordt vergoed door de zorgverzekering mits de ingreep wordt gedaan in een ziekenhuis dat hiervoor budget vrijmaakte. Het geneesmiddel oxybutynine moet de patiënt oraal innemen en kan tijdelijk voor verlichting van de klachten zorgen. Het middel kan echter bijwerkingen geven zoals wazig zien, bewustzijnsverlaging, verhoogde lichaamstemperatuur, lage bloeddruk en een versnelde hartslag. Zijn alleen de handen of voeten aangedaan, dan is iontoforese mogelijk. Dit is een methode waarbij bijvoorbeeld de handpalm en de vingertoppen van één hand in twee van elkaar gescheiden

vloeistofbakjes zitten met een verschillende elektrische lading. Het effect houdt enkele dagen aan. De therapie is ook goed uit te voeren met een iontoforeseapparaat dat men zelf heeft aangeschaft (ca. € 500,-). Operatief ingrijpen is ook mogelijk. Zo kan men in de oksels de huid en de onderliggende zweetklieren wegsnijden. Dat geeft wel vrij grote littekens. Curettage (wegschrapen) van de zweetklieren geeft minder littekens, maar geeft ook minder resultaat. In het uiterste geval kan een operatie onder volledige narcose worden uitgevoerd. Hierbij maakt de chirurg een kleine incisie onder de oksel, en dringt van daaruit met een endoscoop de borstkas binnen om daar de zenuwknooppunten (van het sympathisch zenuwstelsel) te vernietigen (ETS-operatie) . Deze operatie geeft over algemeen redelijke resultaten, maar zenuwpijn na de operatie is niet ongewoon en ook kan het overmatig zweten zich verplaatsen naar de buik of de romp. Voor deze behandeling heeft men een machtiging/toestemming van de zorgverzekeraar nodig. Er is een actieve patiëntenvereniging: www.hyperhidrosisvereniging.nl

Welke ziekenhuizen bieden bij Hyperhidrosis botox aan? Het Flevoziekenhuis in Almere, St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam, (Regiobepaling) Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, Sint Franciscusziekenhuis in Rotterdam, ZGT Almelo/Hengelo en het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Zij bieden vanuit het ziekenhuisbudget onder voorwaarden deze vergoeding als de dermatoloog voor u beoordeelt dat deze behandeling medisch noodzakelijk is. https://forum.zilverenkruis.nl

WERF DONATEURS EN WIN EEN PRIJS! Wilt u met uw praktijk in ons magazine? Doe dan mee aan onze actie…en wie weet, staat uw praktijk in onze volgende editie. Het blad HUID is uitgegroeid tot hét tijdschrift over huid en huidaandoeningen. De donateurs van het Nationaal Huidfonds krijgen het blad thuisgestuurd en steunen met hun bijdrage het werk van het Huidfonds. Al voor € 2,50 per maand is men donateur. Wij roepen het baliepersoneel van alle praktijken van huidartsen én huisartsen op om mee te doen aan de actie: “werf donateurs”. Presenteer aan de balie aan patiënten een exemplaar van HUID. Laat het inkijken. Geef het desnoods mee.

PRIJS De praktijk die de meeste donateurs werft, wint de hoofdprijs: een lang artikel in HUID, met mini-interviews, glamour-foto’s en persoonlijke wetenswaardigheden. Een waardig visitekaartje voor een hardwerkende praktijk. De praktijk krijgt dan natuurlijk meer dan voldoende exemplaren van dat nummer om uit te delen.

WIE DURFT DE UITDAGING AAN? Hebt u nog vragen of doet u mee? Mail naar [email protected]. Na aanmelding ontvangt u meer exemplaren van HUID en verdere instructies.

De actie loopt van 1 januari 2013 tot 1 april 2013.


7

TATTOOS |

TEKST: REDACTIE

|

FOTO : WIKIMEDIA

|

Tatoeages: een kleurrijke historie Wie voetbalwedstrijden bekijkt, ziet een woud van tatoeages op de armen en ruggen van spelers. Niet alleen voetballers, maar ook rugbyspelers en honkballers laten zich gretig versieren en bijkleuren. Sporters als hedendaagse gladiatoren. Aan andere sporten, zoals tennis en golf, lijkt die rage vooralsnog voorbij te gaan. Is het louter een modeverschijnsel? Nee. Tatoeëren is van alle tijden en is toegepast in alle uithoeken van de

het gezicht. Eeuwen later zouden de nazi’s in Duitsland hetzelfde doen. In de joodse traditie was tatoeëren taboe. Voor de eerste christenen in Rome echter niet meer. Vaak lieten zij een religieus symbool aanbrengen, als identificatieteken tegenover elkaar. Met de toename van het internationale handelsverkeer in de achttiende eeuw verbreidde zich de gewoonte onder zeelieden. Een tattoo gold niet alleen als een bewijs dat men over alle wereldzeeën had gevaren, maar ook dat men de gevaren van de zee had doorstaan. In de westerse wereld waren tatoeages de afgelopen eeuwen vooral in trek bij de sociale onderklassen. De huidige populariteit van tatoeages in de westerse wereld dateert van enkele decennia. Een extra push kreeg deze mode via de huidige rap-, hiphop- en dance-generatie en, zoals gezegd, door topsporters. Door de toegenomen kennis en vaardigheid is er een groeiende groep beeldend kunstenaars die zich vanuit hun beroep de tatoeagetechnieken eigen maakte en bijzondere eigen ontwerpen creëert. Zij ruilden het dode doek in voor de levende menselijke huid.

aarde. Een cultuurhistorische verkenning met als vertrekpunt de woorden van Charles Darwin: “There is no nation on earth that does not know this phenomenon.”

In september 1991 deed men in Tirol (Oostenrijk), nabij de Italiaanse grens, een spectaculaire vondst. Uit het gletsjerijs kwam een bevroren mummie tevoorschijn. Nooit eerder was een zo oude en goed geconserveerde mummie in het ijs gevonden. De huid van deze 5300 jaar oude ‘Ötzi’ toonde talrijke tatoeages. Tatoeëren werd zelfs al voor die tijd toegepast in onze streken. Op diverse plaatsen in Europa heeft men in grotten botsplinters en schalen en potten met rode en zwarte pigmenten aangetroffen uit het stenen tijdperk. De oudste hiervan gaan terug tot ongeveer 9000 jaar (Noord-Chili).

Geschiedschrijvers Door oude geschiedschrijvers en in reisverslagen van ontdekkingsreizigers is het tatoeëren beschreven. Herodotus vermeldt in zijn Historiën dat sommige volkeren, zoals de Egyptenaren, tatoeages als edel beschouwden en het ontbreken daarvan als verachtelijk. De oude Grieken en Romeinen tatoeëerden niet zichzelf, maar brandmerkten op die manier slaven en misdadigers in

8


Rudimentaire functies De motieven om een tatoeage te zetten lopen uiteen. Tatoeages vervullen van origine onder primitieve stammen diverse functies, zoals een teken van moed of waardigheid, een ritueel tijdens de puberteit, een religieus doel, een teken van liefde, rouw, status, een vorm van identificatie en verbondenheid, bescherming tegen gevaar, en ten slotte een garantie wat betreft een veilige overgang van leven naar dood. Rudimenten van deze motieven zijn ook terug te vinden bij de huidige tatoeage-dragers.

Identiteit, groepsgevoel en vrijheid Wat beweegt de mens om zich te laten tatoeëren? Het streven naar een eigen identiteit, een versterking van het eigen ego, is een belangrijke drijfveer. Een tatoeage geeft de drager ook het gevoel ergens bij te horen, bij een groep, of zelfs een groep uitverkorenen. Deze functie is ten tijde van oorlog heel duidelijk. De Amerikaanse adelaar was een geliefd motief tijdens de Tweede Wereldoorlog. Na de aanval op Pearl Harbour steeg in Honolulu het aantal tatoeages met ‘voor god en vaderland’-motieven met 300 tot 500 per dag. Zo’n groepsgevoel kan ook meer duistere motieven behelzen. Zo is er een veelheid aan agressieve symbolen, zoals de draak met zijn muil in een menselijke schedel, duivels met gevorkte spiesen, of tijgers en panters die hun klauwen in het vlees zetten waaruit bloed vloeit. Dergelijke tatoeages geven uiting aan een combinatie van antisociaal gedrag, agressie en masochisme. Velen ervaren bij het aanbrengen van een tattoo een gevoel van

bevrijding, alsof men zeggen wil: “dit is mijn lichaam en ik doe ermee wat ik wil.” Daarom zijn tatoeages ook zo’n must in gevangenissen: ben je de beschikking over je vrijheid kwijt, dan heb je in elk geval nog de zeggenschap over je eigen lijf.

Moed en seks Het zijn van oorsprong vaak krachtig gespierde mannen die zich laten tatoeëren, met beroepen zoals zeeman, dokwerker of straatwerker. Zij konden hun tatoeages bijvoorbeeld op de biceps tonen. Een zichtbare tatoeage van een wild dier laat de buitenstaander zien dat de betrokkene een moedig mens is en gevaar niet uit de weg gaat. De huid speelt een belangrijke rol bij seksualiteit. Tatoeages kunnen van erotische, amoureuze of romantische aard zijn. Ze accentueren de aantrekkingskracht. Natuurlijk is het omgekeerde evenzeer mogelijk: afkeer van een tattoo is bepaald niet lustopwekkend. Veel mensen zijn voor langere tijd tevreden over hun tatoeages. Spijtoptanten zijn er ook altijd geweest. Al bij mummies uit Egypte daterend van 2000 voor Christus zijn aanwijzingen gevonden voor pogingen om tatoeages te verwijderen.

Medische toepassingen In sommige culturen meent men dat tatoeages ook een therapeutische betekenis hebben. In dat opzicht is tatoeëren te vergelijken met het aloude brandmerken en het aanbrengen van sneden in de huid. De werking van dergelijke methoden komt neer op het volksgeloof dat pijn met pijn kan worden bestreden. Bij veel culturen, zoals in India, worden ook nu nog tatoeages aangebracht, vaak op jonge leeftijd, als preventie tegen reuma. Ook bij Ötzi heeft men tatoeages gevonden op plaatsen met restanten van een reumatische aandoening. Tatoeages zijn een uitstekend middel om lelijke plekken of littekens te camoufleren. Andere toepassingen zijn onder meer het permanent op kleur brengen van brandwonden, wijnvlekken en van littekens bij schisispatiënten. Modes komen, modes gaan. Wat drijft de jongere generatie? Distinctiedrift, individualiteit, identiteit maar ook groepszin en collectief onderscheidend vermogen. Wat zij niet beseft, is dat deze motieven zo oud zijn als Methusalem. En vermoedelijk nog veel ouder, toen de mens zich begon te onderscheiden van de aap.

Een traditionele tatoeage van een etnische Adivasi-vrouw van de Kutia Khond-stam in Orissa, India (februari 2005).

TATTOOS |

TEKST: CHARLOTTE BACKX / TEKSTBUREAU DOOR LOTJE GETIKT

|

Tatoeage: topperof tegenvaller De een vindt tatoeages prachtig, de ander vindt ze smakeloos. En waar sommige mensen spontaan besluiten de tatoeagestudio in te stappen, gaat er bij anderen een jarenlang ontwerpproces aan vooraf. Verschillende mensen over hun tatoeage.

Verloren dierbaren De vader van Jeffrey Oudshoorn overleed op 19 maart 2010, een half jaar later liet Jeffrey een tatoeage zetten ter ere van hem. “De afbeelding bestaat uit een samenvoeging van twee symbolen. De handen representeren mijn vader: een handige man die alles kon vervaardigen, en een heel Jeffrey’s sociale man die altijd een handje hielp waar masker nodig. Mijn symbool zijn twee theatermaskers die vreugde en verdriet uitbeelden: ‘laugh now, cry later’ staat erbij. De maskers worden door de handen gedragen, zoals mijn vader mij door het leven zal dragen en de tatoeage zit bij mijn hart omdat hij daar verder leeft.” Een zeer symbolische tatoeage dus. De tatoeage van Ellen van Helden heeft minder symboliek, maar is eveneens opgedragen aan een overleden dierbare. Ze koos voor een kleurenfoto van haar gestorven hond Yaris. “Yaris was nog geen twee maanden overleden toen ik zijn foto in de woonkamer al geen gedag meer zei voor ik naar mijn werk vertrok. Dat vond ik zo erg, Yaris was mijn kindje. Hij staat nu op mijn bovenarm. Als ik ‘s nachts naar bed ga, aai ik hem altijd even en zeg ik hem welterusten. Een basset is echt een mensenhond en kan niet alleen zijn, ik ben altijd bij hem geweest, nu is hij altijd bij mij.”

Vertegenwoordiging van je persoonlijkheid Olga Carrot heeft een afbeelding van haar knie tot haar voet. “Het stelt een typisch Colombiaanse bloem voor met een Colombiaanse vlinder. Ik ben van oorsprong Colombiaanse, maar geadopteerd en dus praat, denk en doe ik zoals Nederlanders. Ik wilde een tatoeage die iets van mijn oorsprong symboliseert.” Olga liet zich inspireren door haar geboorteland, Marloes en Merel van de Wiel door hun gezamenlijke geboorte. Marloes: “Op ons achttiende lieten mijn zus en ik samen een tribal op onze enkel zetten. Die dag zagen we in de tatoeageshop het Chinese teken voor tweelingen. We wisten meteen dat we die zouden nemen,

10


Ellen’s Yaris

maar hebben nog twee jaar nagedacht over de plek. Nu hebben we hem allebei op onze pols: klein genoeg om te verstoppen onder je horloge, en groot genoeg om te showen aan mensen en uit te leggen dat ik een tatoeage met mijn tweelingzus deel.” Zoals Marloes en Merel zich verbinden met hun tatoeage, zo voelt Rozemarijn Jetten zich verbonden met de feniks die haar zij bedekt. “In eerste instantie was het de bedoeling een koikarper te plaatsen, maar dat past helemaal niet bij mij, bleek na een grondige googlesessie. Ik zocht verder en vond de outlines van een feniks. Ik was meteen verkocht en ging op zoek naar de betekenis van het beest. Dat een feniks onsterfelijk is en uit zijn eigen as oprijst, past erg goed bij mij. Ik heb mezelf meerdere keren opgeraapt na moeilijke periodes en ben er altijd sterker uitgekomen.”

je stapt nu in de auto naar Nederland of ik hoef je nooit meer te zien. Ik heb gedaan wat ze zei en ben naar Nederland verhuisd. Daar wilde ik alle ellende van me afzetten. Ik heb een tatoeage op mijn onderrug geplaatst: de Chinese tekst voor ‘vrede en geluk’. Ik heb een eigen huis geregeld, verschillende studies opgepakt en er drie afgerond en ben goed voor mezelf gaan zorgen. Daar staat deze tatoeage symbool voor.”

De tribal van Marloes en Merel

Tekenkunst

Nieuwe start De tatoeages van Brigit Schuurmans vertellen haar levensloop. “Op mijn vijftiende zette ik de eerste, een konijntje op mijn schouderblad. Op mijn zeventiende ging ik het huis uit om samen te wonen met mijn vriend. Ik heb toen zijn naam boven het konijntje laten schrijven met ‘I love You’ eronder. Ik dacht dat ik verliefd was en nooit meer met een andere jongen zou gaan. We verhuisden naar Spanje en later naar Hongarije en toen ik ongeveer tweeëntwintig was, maakte ik het uit. Ik hield niet meer van hem en werd verliefd op een Hongaar. Hij wilde dat ik de naam van mijn ex liet verwijderen en dus verving ik de tekst door de Chinese tekens voor konijn. In de Chinese horoscoop ben ik een konijn en het leek me toepasselijk bij de afbeelding. Net zoals mijn vorige vriend was ook deze jongen heel jaloers en sloeg hij me regelmatig. Meerdere keren ben ik het huis uitgezet en toen ik 25 en zwanger was, wilde hij dat ik een abortus liet plegen. Omdat ik dat niet wilde, heeft hij me een miskraam geslagen. In 2001 zei mijn moeder:

Marlou Janssen opende twee jaar geleden haar eigen tatoeageshop in Venlo. Hier bouwt ze tatoeages op uit zeldzaam dunne lijntjes en experimenteert ze met verschillende stijlen en technieken, ook op zichzelf. “Op mijn arm ben ik bezig met een tatoeage geïnspireerd op het trappenhuis van Esher, op mijn bovenarm heb ik een elfje, op mijn heup staat een zwaluw, op mijn enkel een katje, ik heb een tatoeage op mijn vinger en een klavertje vier aan de binnenkant van mijn lip omdat ik wilde testen of dat kan. Nou, het lukte, haha. Deze tatoeages heb ik allemaal zelf gezet. Maar het meest trots ben ik op mijn tweede tatoeage. Het is een Japanse draak op mijn bovenbeen die is gezet door mijn vader. Als teken- en schilderleraar was hij direct gefascineerd door het tatoeagevak en na een paar keer oefenen op een varkenshuid, vertrouwde ik hem voldoende om mijn bovenbeen door hem te laten versieren.” Dat zou Melanie Szulc niet zomaar doen. Zij zocht haar tatoeëerder uit na uitgebreid onderzoek. “Na bijna tien jaar was het ontwerp van mijn tatoeage zo goed als af, maar was ik nog steeds op zoek naar een goede tatoeëerder. Als je het doet, moet het perfect in mijn ogen. In de bioscoop zag ik de tatoeageshop per toeval. Er zat een meisje op het scherm met haar rug volledig onder de bloemen, super sierlijk. Ik heb de studio gegoogeld en had meteen vertrouwen: op de website staat onder andere dat ze enkel unieke tatoeages

© Fotostudio Fons Strijbosch, Uden

Rozemarijn’s Feniks

Brigit’s levensloop

Melanie’s Japanse bloesem

plaatsen en dat als je een voorgekauwd plaatje kiest, ze altijd zullen proberen om dat uit je hoofd te praten. Mijn schouder is bedekt met Japanse bloesem met daarin een stukje perkament verwerkt uit de derde film van Harry Potter, daarop staat mijn naam in Elvisch, gebaseerd op het alfabet van The Lord of the Rings.”

Eeuwig mooi of eeuwig zonde? Een veelgehoorde reden om geen tatoeage te zetten is het verval van de huid. Wanneer je ouder en rimpeliger wordt, wordt je tatoeage dat ook. Ellen van Helden ziet het verval van haar tatoeage echter als iets positiefs: “Als mijn vel straks gaat rimpelen en mijn armen een beetje hangen, wordt Yaris alleen maar mooier en zal meer lijken op de hond die hij was. Immers, bassets zitten onder de rimpels.” Zij heeft dan ook geen spijt van haar tatoeage. Nathalie Weijers heeft dat wel: “de tatoeage op mijn rug is het elfje uit het cd-boekje van Britney Spears. Ik heb hem op mijn negentiende gekregen van mijn vader en dat verwijt ik hem nog steeds. Hij houdt niet eens van tatoeages. Het was zo’n onbezonnen actie, ik heb er niet goed over nagedacht. Daarnaast heb ik

12


nog een vlinder op mijn onderrug. Het zijn beide kleintjes, maar twee tatoeages op mijn rug vind ik eigenlijk teveel. Het was stoerdoenerij, onbedachtzaam jeugdgedrag. Ik zou voorstellen dat niemand jonger dan 21 een tatoeage mag zetten, ook niet met toestemming van ouders.” Maar ook dan kan het met spijt aflopen, weet Mien van de Sluis, die haar tatoeage inmiddels weg heeft laten laseren. “Ik zette in sierlijke letters Delano op mijn enkel, de naam van mijn kleinzoon. De tatoeage was schitterend, maar ik had direct spijt, het was een opwelling. Mijn zoon en schoondochter wilden een tatoeage van Delano en ik riep enthousiast en zonder erover na te denken, ik ga met jullie mee! Maar ik ben helemaal geen tatoeagemens, het voelde gewoon niet goed. Toen mijn tweede kleinkind Kiano geboren werd, wist ik zeker dat ik de tatoeage weg ging halen. Ik wilde beslist geen tweede tatoeage en ik vind het niet eerlijk tegenover Kiano om alleen Delano op mijn lijf mee te dragen. Het was wel makkelijker en goedkoper geweest. Ik heb tientallen laserbehandelingen van tien minuten moeten ondergaan om de tatoeage weg te laten halen. Nu is er helemaal niets meer te zien en daar ben ik zeer tevreden over.”

TATTOOS |

TEKST: CHARLOTTE BACKX / TEKSTBUREAU DOOR LOTJE GETIKT

|

FOTO : DREAMSTIME

|

Als FOREVER een eeuwigheid lijkt en de LOVE over is

“Bezint eer ge begint” Het zetten van een tatoeage is iets van permanente aard. Je zou dus zeggen dat mensen goed nadenken over wat ze op hun lichaam plaatsen. In de praktijk blijkt echter dat veel getatoeëerde mensen spijt krijgen. Gelukkig verwijderen klinieken als Being You Skin Improvement in Dordrecht tatoeages, maar eigenaresse Astrid Bruurmijn zegt: “bezint eer ge begint, want het verwijderen van een tatoeage is minstens zo pijnlijk als het zetten ervan.”

Wat zijn de meest gehoorde redenen? “In onze salon komen per week gemiddeld vijf cliënten binnen om hun tatoeage te verwijderen. Pieken merken we vooral in de zomer, wanneer mensen zich letterlijk bloot moeten geven. Deze mensen generen zich voor de tatoeage en vinden het achteraf toch niet goed bij zichzelf passen. Ik krijg binnen de kliniek vooral veel jonge moeders, die in hun tienerjaren een tatoeage lieten zetten en zich er nu voor schamen achter de kinderwagen. Mannen en vrouwen die met een nieuwe baan starten of die serieuzer aan hun carrière willen werken, komen hier ook en ik heb al heel wat ex-geliefden van lichamen verwijderd."

Hoeveel behandelingen heb je nodig? “Dat is afhankelijk van de hoeveelheid inkt, de kleur van de inkt, de diepte waarop een tatoeage is aangebracht en de gevoeligheid van de huid. Goede tatoeëerders zetten de tatoeage aan de oppervlakte van de huid, dan heb je minder behandelingen nodig. Het heeft in ieder geval niets te maken met de grootte van de tatoeage. Iedere behandeling vervaagt de tatoeage een beetje en na gemiddeld tien tot twaalf behandelingen zie je er niets meer van.”

Is het schadelijk? Hoe verwijder je een tatoeage? “Ik begon ooit als anti-agingsalon. Door middel van lasertechniek verwijder ik pigmentvlekken. Deze behandeling gaat in principe hetzelfde in zijn werk als een behandeling voor het verwijderen van tatoeages. Sterker nog: voor het verwijderen van kleurentatoeages gebruik ik hetzelfde type laser. Door de laser over de tatoeage te blijven bewegen, flitsen we de inkt kapot. Die wordt in heel kleine, onschadelijke deeltjes opgenomen in de bloedbaan en daar wordt hij afgebroken door het lichaam.”

Wie voert de behandeling uit? “Natuurlijk ga je eerst op zoek naar een betrouwbare salon. Zij hebben personeel in dienst dat speciaal is opgeleid in het gebruik van de laser en ervaring heeft met het verwijderen van tatoeages.”

“Het weglaseren van een tatoeage is onschadelijk, maar ongeveer net zo pijnlijk als het zetten ervan. Er kan eigenlijk niets misgaan, zolang we de laser maar blijven bewegen. Wel kunnen er kleine blaartjes ontstaan die goed behandeld moeten worden met speciale crème. Ik adviseer de cliënt om na iedere behandeling flink wat water te drinken om de inktdeeltjes af te voeren. Ter bevordering van een snelle genezing worden de behandelsessies om de zes tot acht weken uitgevoerd.”

FOTOREPORTAGE |


|

FOTO ’ S : ARJAN BRONKHORST

|

“Intieme ontmoetingen” Arjan Bronkhorst studeerde in Amsterdam, werkte in het bedrijfsleven, richtte een eigen bedrijf op en verkocht dat bedrijf om zich geheel aan fotografie te wijden. “Dat is niet mijn beroep, maar mijn passie”, aldus de autodidact. Hij portretteerde mensen met vitiligo: “Als fotograaf beschik ik daarbij over hét instrument om de mens achter zijn ziekte te onthullen: mijn camera.” Een kort portret in woorden.

Hoe zou je jouw stijl willen typeren? “Ik voel me vooral een reportagefotograaf, iemand die dus graag op locatie werkt. Liever dan werken in mijn studio, ga ik naar mensen of bedrijven toe. Ook omdat ik die mensen in hun natuurlijke of werkomgeving wil zien. Daarbij hanteer ik een spontane manier van werken, passend bij de wisselende omstandigheden. Ik ga niet met een vooraf bedacht ‘beeld’ naar een locatie; ik laat mij graag verrassen door het moment én de persoon.”

Wat zijn je lievelingsthema’s? “Er is een breed scala thema’s dat ik fotografeer, maar de nadruk ligt op mensen. Daarnaast koester ik een bijzondere liefde voor gebouwen en architectuur. Dat lijnenspel in verhouding tot een bepaalde lichtval: fascinerend. Ook erfgoedpanden hebben mijn speciale belangstelling. Hoe de tijd knaagt aan de ‘huid’ van die panden kan ontluisterend zijn, maar dan een ontluistering die tevens een soort schoonheid en trots behelst. Panden zijn voor mij levende organismen.”

Mooi en waardig Wat zijn voor jou als fotograaf de interessante aspecten van de huid of een vlekkenvacht? “Voor mij is niet zozeer de huid boeiend, als wel de persoon die erachter zit. Diens persoonlijkheid en karakter probeer ik voor het voetlicht te krijgen. Een fotograaf moet verder en dieper kijken dan alleen naar de buitenkant. Ik richt mijn aandacht vooral op de ogen van een mens. Ogen vertellen vaak hele verhalen en onthullen zijn of haar karakter en levenshouding.”

Hoe kwam die reeks rond vitiligo tot stand? “Voor de LVVP, de patiëntenvereniging voor mensen met vitiligo, ben ik sinds dit jaar de fotograaf voor hun magazine Spotlight!. Daarvoor fotografeer ik elk kwartaal mensen met vitiligo. Meer en meer echter groeiden mijn belangstelling én mijn betrokkenheid. Ik kan mij zo goed voorstellen hoe het moet voelen om vooral in het gelaat een huidaandoening te hebben. Zichtbaar voor iedereen. Geen ontkomen aan. Juist bij deze mensen probeer ik dieper te kijken, het ware karakter te onthullen om uiteindelijk mensen met vitiligo te kunnen presenteren als mooi en waardig.”

Het waren bijzondere ontmoetingen dus, met deze patiënten… “Alles gebeurt in wisselwerking tussen fotograaf en geportretteerde. Dat kan ik niet alleen… En die ontmoetingen, zoals jij dat noemt, hebben inderdaad per definitie een intiem karakter. Het is nogal wat voor een huidpatiënt om voor een camera te gaan staan, dat besef ik maar al te goed.”

Op het omslag en hier met hand: Erwin Hempelmann (40) heeft sinds zijn 13e vitiligo. In de puberteit ondervond hij daarvan veel hinder in sociaal en psychisch opzicht. Met behulp van camouflagetherapie kan hij er tegenwoordig mee leven, hoewel het soms voelt als een dubbelleven. Erwin heeft in de zomer van 2012 een lange fietsvakantie gemaakt door Zuidoost-Azië waar door de zon spontane repigmentatie van zijn huid optrad, te zien als donkere stipjes in de witte plekken van zijn huid.


15

Kirsten van der Kolk (37) heeft vitiligo sinds haar kleutertijd. In de puberteit werd het een stuk minder, maar na haar eerste zwangerschap verergerde het weer. Ze kan er inmiddels goed mee leven, en vergeet soms dat ze vlekken in haar gezicht heeft. Kirsten is olympisch roeier en won in 2008 in Beijing goud. Zij werkt nu als sportjournalist en geeft bedrijfspresentaties en clinics.

SOCIALE MEDIA |

TEKST: JOS OVERBEEKE

|

Apps zijn bezig de wereld te veroveren. Wat voor apps kent de dermatologie?

Apps: van database tot medisch instrument In een paar jaar tijd zijn - voor smartphone en tablet-pc (zie woordenboek) - honderdduizenden apps ontwikkeld. Veel mensen zijn eraan verslingerd geraakt. ‘Je kunt het zo gek niet bedenken, of er is wel een app voor’, is het motto. Ook in de medische wereld hebben de programma’s hun weg gevonden: bij artsen, geneeskundestudenten en patiënten/ consumenten. De eerste medische apps waren vooral mobiele databases: een anatomische atlas bedoeld voor artsen of een verzameling gegevens over medicijnen. Handig om op zak te hebben als je niet op je kamer bent, maar elders in het ziekenhuis. Later ontwikkelden medische apps zich richting hulpmiddelen die patiënten kunnen informeren over hun aandoening. Dermatoloog Milan Tjioe uit Bergen op Zoom heeft het allemaal zien gebeuren. Veertien jaar geleden vormde hij met collegaartsen al een zakcomputerclubje. “Er is zo veel mogelijk op dat gebied. We hadden er lol in dat te verkennen.” In 2006 schreef hij PDA in de praktijk, over hoe artsen minicomputers kunnen inzetten in de dagelijkse zorg. “Dat boek is nu compleet verouderd”, zegt hij. De stormachtige verbreiding van de smartphone moest nog beginnen.

Databases Eén van de meest gebruikte medische apps is die van het Farmacotherapeutisch kompas (FK), de database van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) met informatie over medicijnen. Milan Tjioe speelde een rol bij de totstandkoming hiervan. “We hadden een digitale versie gemaakt van het Kompas, en daar was CVZ niet zo blij mee. Dat heeft er wel toe geleid dat zij met de app zijn gekomen.” Een andere database-app is die met alle medische richtlijnen. Deze wordt aangeboden door Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten. “Het is handig zoiets op je smartphone te hebben”, zegt Tjioe. “Zit je niet in de problemen als internet niet werkt.” Er is een versie voor de iPhone en één voor Android. Een derde voorbeeld is het Zakboek voor de dermatoloog van Blanken en Jonkman. Hiervan bestaat een versie voor eReader.

18


Volwaardige dermatoscoop Het bekendste voorbeeld van een app die trekken krijgt van een medisch instrument, is de Huidmonitor van Stichting Melanoom, een patiëntenorganisatie. De app is dan ook voor patiënten. De gebruiker maakt een foto van een verdachte huidplek en vergelijkt deze met foto’s uit de database van de app. “Het gaat hierbij nadrukkelijk niet om een diagnose”, zegt dermatoloog Tjioe. “Je zoekt naar foto’s die op jouw vlek lijken, maar het programma doet geen uitspraak over de aard van jouw vlek.” De Huidmonitor won in juni de Health app award 2012. Voor artsen is er de Engelstalige Handyscope, een apparaat van Duitse bodem. Dit is een uitbreiding voor de camera van de iPhone, en in combinatie met een app is het mogelijk zeer scherpe foto’s te maken van bijvoorbeeld moedervlekken. Het apparaat is een volwaardige dermatoscoop. Sommige apps beloven meer dan ze kunnen waarmaken. Een jaar geleden werd in de VS een verbod van kracht op de apps AcneApp en Acne Pwner. De makers stelden dat licht van de smartphone acneplekken kon doen verdwijnen, maar deze claim bleek niet terecht. Vanuit de medische wereld wordt nu gepleit voor een keurmerk voor medische apps. “Zolang dat er niet is, moet je vooral kijken naar de producent”, zegt Tjioe. “Maakt deze een betrouwbare indruk of niet?” Meer dermatologische apps zijn te vinden op de site van Artsennet.

INTERNET |


|

Klein woordenboek van de nieuwe tijd Smartphone: Mobiele telefoon waarmee je niet alleen kunt bellen, maar ook kunt internetten, e-mailen, fotograferen en die ook andere functies kan bezitten. Tablet-pc: Kleine computer bestaande uit een aanraakgevoelig scherm. Bevat geen fysiek toetsenbord. Apple: Trendsettend technologiebedrijf van de vorig jaar overleden Steve Jobs. Apparaten van Apple draaien op software van Apple: iOS. iPhone: Smartphone van Apple. De eerste versie kwam in 2007 op de markt. iPad: Tablet-pc van Apple. Android: Software voor smartphones, ontwikkeld door Google Inc. Windows Phone. Software voor smartphones, ontwikkeld door Microsoft. Samsung: Zuid-Koreaans technologiebedrijf. Bezit samen met Apple het leeuwendeel van de markt voor

smartphones. Gebruikt Android en Windows Phone. Nokia: Finse aanbieder van mobiele telefoons en smartphones. Doet verwoede pogingen het verloren marktaandeel terug te winnen. Gebruikt Windows Phone. Blackberry: Voorloper van de smartphone, ontwikkeld door het Canadese Research in Motion (RIM). Kwam in 1999 op de markt en werd aanvankelijk vooral door zakenmensen gebruikt. Wordt nog steeds geleverd, maar speelt momenteel een ondergeschikte rol. App: Applicatie (toepassingsgericht programma) voor smartphone of tablet-pc. App store: Virtuele winkel waar apps kunnen worden gekocht of gratis gedownload. Elke app store levert producten van één softwareprogramma. Er zijn bijvoorbeeld app stores voor Apple en voor Android. PDA: Personal digital sssistant. In onbruik geraakte term voor smartphone of tablet-pc.

De dermatoloog op internet De dermatologie kent een verschijnsel dat weinig andere specialismen zullen kennen: de individuele arts die medische informatie verstrekt via een eigen website. De dermatologie kent vier van zulke sites, met daarop veel ruimte voor advertenties rond medische producten. Kan dat zomaar? Robert van Leeuwen, dermatoloog bij het Leidse Diaconessenhuis, begon met www.huidinfo.nl in 1999. “Er was toen nog helemaal niets, ook geen site van beroepsvereniging NVDV. Dus alle folders met patiënteninformatie zijn originele teksten.” Van de vier sites is die van Van Leeuwen de eenvoudigste: een verzameling teksten over aandoeningen en een verzameling over therapieën. “Mijn site heeft meer folders dan de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en de taal is wat toegankelijker.” Uitgebreider en anders van opzet is www.huidziekten.nl van Jan Mekkes, verbonden aan het Amsterdamse AMC. Eerste doelgroep van zijn site zijn niet patiënten, maar collega-dermatologen en artsen in opleiding. Voor hen heeft hij een volledig ‘zakboek’ dermatologie opgesteld. De patiëntenfolders heeft hij deels ontleend aan de NVDV, wat voor meer van de genoemde sites geldt. Voor zijn initiatief ontving Mekkes in 2004 de Leo Dermatology Award, uitgereikt onder auspiciën van de NVDV.

Digitaal consult Ook de site van David Njoo, verbonden aan Ziekenhuisgroep Twente, is al zo’n tien jaar oud. “Dermatologische kennis bij Nederlandse patiënten is beperkt”, zegt Njoo. “In de VS zijn ze beter op de hoogte. Vandaar dat we patiëntenfolders zijn gaan schrijven en www.huidarts.com hebben gemaakt. Ook artsen kunnen ze gebruiken, om uit te reiken aan hun patiënten.” In de beginjaren werkte Njoo veel samen met het Huidfonds.

Weer anders van opzet is www.huidconsult.nl van Dick van Gerwen, verbonden aan het Lievensberg Ziekenhuis in Bergen op Zoom. In 2011 was hij voorzitter van de NVDV. “Mijn eerste doel was om digitale consulten mogelijk te maken. Want voor huidklachten is het vaak niet nodig dat iemand naar het ziekenhuis komt. Een korte omschrijving van de klacht plus een foto is voor een diagnose meestal voldoende. Dat is niet alleen tijdsbesparend voor patiënt en arts, het scheelt ook in de kosten. Op deze manier doe ik zo’n 700 consulten per jaar.” Ten tweede kent huidconsult.nl een rubriek ‘zelfdiagnose’, waar patiënten met foto’s kunnen achterhalen welke aandoening ze mogelijk hebben. “Een echte diagnose is het natuurlijk niet”, zegt Van Gerwen, “het geeft een indicatie.”

6,5 miljoen bezoekers Alle sites worden goed bezocht, de bezoekersaantallen zijn hoog. Jan Mekkes is hier ’t meest transparant over. Grafieken op zijn site laten zien dat het zakboek en de patiëntenfolders beide zo’n 200.000 unieke bezoekers per maand trekken, samen 400.000. In een toelichtende mail laat Mekkes weten dat ook niet-dermatologen, uit Nederland en het buitenland, zijn site bezoeken. Robert van Leeuwen spreekt voor zijn site over 6,5 miljoen bezoeken per jaar. Voor wie gaat zoeken met dermatologische trefwoorden: beide sites figureren hoog in de hitlijsten van Google, net als die van de NVDV. Ruim aandacht dus voor de dermatologische informatie, en voor de advertenties. Doen de commerciële boodschappen - soms zelfs binnen de folders geplaatst - geen afbreuk aan de betrouwbaarheid van de sites? Van Leeuwen en Njoo vinden van niet. Hun disclaimers stellen dat de sponsors geen zeggenschap krijgen over de teksten. Van Gerwen schrijft alleen: “De informatie geeft niet noodzakelijkerwijs de mening van de sponsors weer.” En hoe staat het met de HON-code, het keurmerk voor betrouwbare medische informatie op internet? Slechts twee van de vier - Jan Mekkes en David Njoo - doen er aan mee. Er is veel kritiek op het keurmerk. Zoals bij Dick van Gerwen: “HON is gesubsidieerde flauwekul. Het biedt geen enkele garantie op goede informatie en is weggegooid geld.”


19

SOCIALE MEDIA |


|

FOTO : DREAMSTIME

|

“Facebook is niet belangrijk” Iedereen heeft de mond vol van sociale media. Maar hoe belangrijk zijn Facebook en Hyves voor ziekte en gezondheid? Communicatiedeskundige Astrid Ventevogel heeft sterke bedenkingen. “Als het gaat om medische kwesties zijn Facebook en Hyves onbelangrijk. Niemand vertelt op een publieke site dat ‘ie kanker heeft of een stoma draagt. Je wilt niet dat al je vrienden dat weten, en zakelijke contacten hebben er al helemaal niets mee te maken. Nee, zulke zaken bespreek je op een afgeschermde community, waar je bovendien kunt kiezen wat je wel en niet over jezelf vertelt.” Communicatiedeskundige Astrid Ventevogel relativeert het belang van de grote netwerksites voor ziekte en gezondheid. Samen met Jeanine de Bruin schreef zij in 2007 Patiëntencommunities op het web. Zij is moderator van het patiëntenforum dat eerder bij KWF Kankerbestrijding hoorde, dezelfde rol speelde zij bij de Stomavereniging. Tevens werkt zij mee aan de opbouw van de grote site www.kanker.nl, waar ook een community bij gaat komen.

Praten of zwijgen De mening van Ventevogel staat lijnrecht tegenover die van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ), die in 2010 het rapport Gezondheid 2.0 uitgaf. Hierin stelt RVZ dat digitale discussiegroepen over ziekte en gezondheid steeds vaker op Facebook en

Hyves te vinden zijn. “Lulkoek”, meent Ventevogel. “Zeker, er zijn patiëntencommunities op Hyves, maar niet veel. En vaak nemen hier mensen aan deel die zich sterk identificeren met hun ziekzijn en dat willen delen met hun hele netwerk.” “Nee, de meeste mensen die over hun aandoening praten, doen dit op meer besloten plekken: in feite dezelfde patiëntenfora die zo’n tien jaar terug al druk werden bezocht. Op publieke sites als Facebook en Google+ vertellen mensen vooral mooie dingen: wat ze gedaan hebben en waar ze mee bezig zijn, niet over vervelende kwalen.” Als het om ziekte en gezondheid gaat, vallen sociale media dus in twee groepen uiteen. Op sites als Facebook presenteren mensen zich op een positieve manier. Op patiëntensites komen ze, eventueel onder een schuilnaam, met hun klachten voor de dag. “Ik zie het nog niet gebeuren dat die twee door elkaar heen gaan lopen.”

Verslikken In 2009 verslikte het RIVM zich in de publieke opinie rond baarmoederhalskanker. Op sociale media was het verhaal rondgegaan dat inentingen tegen het HPV-virus eerder schade berokkenen dan goed doen. Gevolg: de opkomst bij de inentingslokalen was lager dan ooit. Het belang van sociale media voor de publieke meningsvorming zag het RIVM over het hoofd. “Maar dat had niks te maken met Facebook of Hyves”, zegt Ventevogel. “De sites waar de meisjes elkaar mailden, waren scholieren.com, viva.nl en bokt.nl. Daar werden de discussies gevoerd. Het RIVM moet zorgen dat het daar zicht op krijgt en er een rol speelt.” Het internet kent faciliteiten om zulke discussies op te sporen, zoals webcare. “Via zoektermen ontdek je waar een bepaalde vraag wordt gesteld of opmerking gemaakt. Als arts of instantie kun je daar dan direct op reageren. Helaas wordt daar nog te weinig gebruik van gemaakt.”

PATIËNTEN ONDERLING |

TEKST: EDWIN VAN WOONING

|

FOTO : CARLA UPPELSCHOTEN

|

Dermasalon als ontmoetingsplaats De mens is het dier dat verhalen vertelt: we ontmoeten en spreken elkaar graag. Dat geldt ook voor patiënten. Tijdens de Dermasalon op 17 september was er een workshop gewijd aan ervaringen van huidpatiënten. Indringend vertelden mensen over hun huidkwaal, hoe ze ermee omgaan, hoe ze er hard tegen strijden of juist nonchalant mee omgaan: “Ik heb een huidziekte, maar ik ben niet mijn ziekte”. Een sfeerimpressie. Dermasalon is het vakevenement voor verpleegkundig specialisten, schoonheidsspecialisten, huidtherapeuten, pedicuren, kappers en andere professionals met een interesse in dermatologie. Vijf mensen vertellen vijf minuten over hun huidaandoening, waarna de aanwezigen ervaringen en ideeën uitwisselen. De eerste spreekster: “Sinds 15 jaar heb ik hidradenitis, dat zijn ontstekingen onder andere in mijn liezen, oksels en in de schaamstreek. Zo’n drie keer per jaar heb ik er erg veel last van. Dan ontstaat een abces ter grootte van een pingpongbal, dat uiteindelijk meestal openbarst. Erg pijnlijk. Dit abces moet continu worden schoongemaakt, omdat het anders gaat stinken. Dat maakt mij vaak onzeker in mijn sociale contacten. Ook op mijn werk geeft het veel overlast. Bovendien heb ik het idee dat het geleidelijk aan verergert.” In de discussieronde kreeg zij suggesties hoe bepaalde plekken het beste af te plakken.

Behandelen of niet? De tweede spreekster vertelt: “Ik ben bestraald omdat ik twee keer borstkanker had. Door die bestraling is lymfoedeem ontstaan. Mijn arm werd dikker en dikker en ik kon hem amper meer gebruiken. De dokters wisten er nauwelijks raad mee. Gelukkig kon ik terecht in de Lymfoedeemkliniek in Drachten. Daar heb ik erg veel geleerd. Nu is de arm redelijk stabiel, maar ik ben toch ongeveer 20 uur per week bezig om dat zo te houden.” Als een vorm van aanschouwelijk onderwijs toont ze de zaal haar arm. Daarna spreekt een mevrouw over haar psoriasis. “Ik heb er lange

Laurens Barkema, dermatoloog Antonius Ziekenhuis Sneek en Emmeloord, tijdens een van de workshops.

tijd niet veel aan laten doen. Lichttherapie hielp beslist, maar ik moest bijna twee uur rijden voor een paar seconden onder de lampen. Dat ging mij echt te ver… Erg naar was het toen ik een keer uit een zwembad werd gestuurd. Schandelijk! Tien jaar geleden kreeg ik corticosteroïden-zalf. Toen ik - volgens mij door die zalf - diabetes kreeg, ben ik gestopt met behandelingen.”

Bewuste keuze Ook een andere patiënte heeft psoriasis: in een ernstige vorm, over haar hele lichaam. “Ik ga daar nonchalant mee om, dat is een bewuste keuze. Alleen tijdens mijn werk draag ik kleding met lange mouwen. Ik gebruik geen medicatie, alleen af en toe olie om de huid een beetje vet te houden.” Ten slotte vertelt een man over zijn huidklachten: hij heeft plekken over zijn hele lichaam: constitutioneel eczeem. “Acceptatie is heel belangrijk: ik héb eczeem, maar ik bén geen eczeem! In het dagelijks leven neem ik al tientallen jaren voorzorgsmaatregelen, qua eten en inspanningen bijvoorbeeld. Het is inmiddels routine.” In de discussie achteraf geven de laatste drie mensen met nadruk aan hoe belangrijk het is dat mensen hun huidaandoening uiteindelijk accepteren als iets dat bij hen hoort. Uiteindelijk werden ze daarmee gelukkiger dan bij voortdurend bezig zijn met het bestrijden van de ziekte of aandoening. In zijn algemeenheid onderschreef ook de tweede spreekster die stelling, maar zij heeft een aparte positie: “Als ik niets doe, kán ik niets met mijn hand.” Hoe die acceptatie te bereiken, is een uitdaging voor ieder individueel mens met een huidaandoening. Maar aan het begin van dat proces staat altijd één ding centraal: “er hardop over durven spreken, over de ondervonden hinder, de pijn, de schaamte, de verlangens en de verwachtingen.”


21

ZWERVERS EN VERSLAAFDEN |

TEKST: MARLEEN ARENDS EN JANNES VAN EVERDINGEN

|

FOTO ’ S : RENÉE HOEKZEMA

|

DE DAKLOZE

HUID Geert Klaver is huisarts in de binnenstad van Amsterdam.

Eenmaal per week houdt hij gratis spreekuur voor zwervers en verslaafden.

Daar ziet hij ook regelmatig patiënten met een huidaandoening.

Het is najaar in Amsterdam, met oud Hollands weer: de regen klettert onophoudelijk en fikse windvlagen jaagt de meeste mensen van de straat. De postbode bracht zojuist de post en dronk een haastige kop koffie aan de balie. Het is binnenzitweer. Carlos komt bedaard binnen met weer die schichtige blik in zijn ogen, die ik al zo vaak bij hem gezien heb. Hij is wat teruggetrokken van aard. Ik ken hem sinds tweeënhalf jaar. Die eerste keer was het meteen raak. Hij liet zich toen testen en bleek seropositief te zijn. Hij had al langer klachten en vermoedde het eigenlijk al een tijdje. Waarom hij zo lang gewacht heeft weet ik niet, maar ik herinner me wel dat hij nogal lauw reageerde. “Waarom denk je dat ik coke snuif?” zei hij. Carlos is 58 jaar. Hij komt uit Aruba. Daar heeft hij nooit drugs gebruikt. Nadat zijn ouders zijn overleden, is hij naar Nederland gekomen. In Aruba was niet zoveel te beleven, meende hij. Werk vond hij alleen niet in Nederland, net zoals veel van zijn lotgenoten. Hij kwam bij het uitgaan in contact met mensen die gebruikten. En dan kreeg hij wel eens wat van een vriend. Cocaïne geeft hem een zeker gevoel. Dan voelt hij zich meer ontspannen in het contact met anderen. Hij voelde zich er beter door, maar ja, hij kreeg behoefte aan steeds meer. Eigenlijk wil hij ervan af, heeft hij me wel eens gezegd. Maar dat is nog knap lastig, zo vertellen ook ex-verslaafden. De herinnering en het verlangen naar die roes blijven maar terugkomen.

Tegenwoordig gebruikt hij vooral poppers en GHB voor anale ontspanning tijdens seksueel contact. Hij vertelt me vandaag dat hij terug wil naar Aruba, want zijn zus heeft borstkanker. Dat weet hij pas sinds kort. Maar hij heeft geen geld. Hij slaapt nu bij ‘vrienden’. Na een fikse longontsteking is hij sinds kort opnieuw begonnen met medicijnen voor hiv.

Gemeen goedje Om de paar weken komt hij nu bij mij op het spreekuur om de wratten bij zijn anus te laten zien. Hij behandelt ze zelf met een aanstipvloeistof, een gemeen goedje dat de huid flink kan beschadigen als je het onzorgvuldig opbrengt. “Carlos, je bent toch wel voorzichtig met die dingen?” Even kijkt hij mij aandachtig aan, met de bijna natuurlijke achterdocht van velen van de verslaafde, dakloze mensen die mijn spreekuur bezoeken: “Wat bedoelt u?” “Nou je gebruikt toch wel een condoom?” Zijn antwoord vuurt hij nu onmiddellijk af: “Ja, wat dacht je? Trouwens, ik zeg het ze altijd. Alleen als mijn sekspartner ook seropositief is, vrij ik onbeschermd. Met seronegatieve mannen heb ik altijd veilige seks. Die seksfeesten en giftparty’s, daar doe ik niet aan mee. Als je dat wel doet, dan ben je toch fout bezig? Je gaat toch niet anderen besmetten?” Zonder haast staat hij op, schudt mij gedachteloos de hand en verlaat de praktijk. Een windvlaag morst wat regenwater bij de ingang.

BOEKBESPREKING |


|

“De huid onthoudt alles” Marieke Schutte gaf haar boek over cosmetica als ondertitel mee ‘feiten en fabels’. Kennelijk wil ze het kaf van het koren scheiden. Geen gemakkelijke opgave, want de cosmeticamarkt is net als de wielerwereld omgeven door veel mist en mystiek.

Zo toont ze aan hoe een bekend merk zich beroept op een ingrediënt dat de huid strakker zou maken. Ze dook dieper in de materie om te ontdekken dat het gebakken lucht was. Het ingrediënt is niet bekend bij de INCI (International Nomenclature of Cosmetic Ingredients) en ook elders ontbreekt elke snipper informatie erover. Ze noemt het merk niet. Spijtig, want zo blijven de claims boven de markt zweven als halve waarheden. Het zou mooi zijn als in deze wereld een keer het ‘Armstrong-effect’ toeslaat.

Massale shame en blame is waarschijnlijk het enige middel om cosmeticagrootmachten omver te krijgen. Het is een financieel aantrekkelijke markt: in 2010 gaven Nederlanders maar liefst 2,4 miljard euro uit aan cosmetica, waarvan 52 procent aan huidverzorgingsmiddelen. Schutte slaagt er regelmatig in om mythes te ontzenuwen en goede waarschuwingen uit te delen. Zo waarschuwt zij tegen de aloude uierzalf waar vaak triclosan in zit. Triclosan is een veelgebruikte bacteriedodende en schimmelwerende stof die, behalve aan zalven en crèmes, ook wordt toegevoegd aan zeep, tandpasta en deodorant. Het spul helpt om zweetgeur te bestrijden, door huidbacteriën te doden die in contact met zweet een onaangename geur afgeven. Maar uit onderzoek blijkt dat triclosan zich ophoopt in het lichaam en kankerverwekkend kan zijn. Tevens is een allergische reactie mogelijk. Dat geldt ook voor de lanoline (wolvet) die in uierzalf zit. Ook daar kan niet iedereen tegen. Voorzichtig omgaan met uierzalf is vooral geboden op plekken waar de huid beschadigd is of overgaat in de slijmvliezen, zoals rond ‘open benen’ en in de bilnaad (aambeipreparaten). Soms is het beter de huid met rust te laten. Daarnaast waarschuwt zij tegen het boenen van de huid rond de ogen met een gezichtsscrub of het reinigen van de vagina met een vaginale zeep. Dat is onnodig. Meer dan dat: het is niet goed. De vagina reinigt zichzelf inwendig. Het uitwendige gedeelte reinigen met water is voldoende. Dat geldt ook voor andere plekken, zoals neus en oren. Peuteren doet meer kwaad dan goed. Op een plaats slaat Schutte de plank helemaal mis, waar zij schrijft: “Mensen met huidproblemen hebben vaak moeilijkheden met de ademhaling. Dat komt omdat de huid een belangrijke ademhalingsfunctie heeft. (…) Hierdoor is te verklaren dat mensen met astma regelmatig eczeem ontwikkelen. Omgekeerd komt het voor dat mensen met grote brandwonden ademhalingsproblemen krijgen. (…) De longen zijn solo niet in staat om het lichaam van voldoende zuurstof te voorzien.” Dat is echt lariekoek. De relatie tussen astma en eczeem loopt niet via de ademhaling, maar via het afweersysteem (IgE). Wat zij waarschijnlijk bedoelt, is dat de huid een belangrijke rol speelt in de water- en zouthuishouding. Dat geldt niet voor de ademhaling en de zuurstofvoorziening. De zuurstof die de huid bereikt, wordt nog altijd via de bloedvaten aangevoerd en gaat niet via de poriën van de huid. Los van deze faux pas is het boek de aanschaf beslist waard. Vanzelfsprekend heeft de huid een centrale plek in het boek. Wees zuinig op de huid, luidt haar boodschap, want “de huid onthoudt alles.” Marieke Schutte - Cosmetica, feiten en fabels. Een uitgave van Seapress/Uitgeverij Lakerveld in Rijswijk. ISBN 978 90 73930 33 9. Paperback, 208 pagina’s. Prijs: € 19,90.


25

ONBEKENDE VROUWEN OP BEROEMDE SCHILDERIJEN | TEKST: JANNES VAN EVERDINGEN | FOTO ’ S : WIKIPEDIA |

DE ZWARTE VROUW VAN

GOYA

Geen kunstenaar gaf angst en waanzin zo'n gruwelijk gezicht als Francisco Goya y Lucientes, beter bekend als Goya. Tot aan zijn zevenenveertigste was hij een gevierde hofschilder, maar zijn leven knakte toen hij ernstig ziek en doof werd. Een depressie was het gevolg en hij koos voor afzondering. Het kwam zijn werk ten goede. Het won aan diepgang en zeggingskracht.

Toen Francisco Goya (1746-1828) nog maar veertien jaar was, mocht hij al meehelpen aan de decoratie van de kerk in zijn geboorteplaats. Drie jaar later ging hij naar de kunstacademie in Madrid. In 1773 trouwde hij met Josefa, de dochter van zijn leermeester Francisco Bayeu. Samen kregen zij 25 (!) kinderen, maar slechts één werd volwassen: een bekrompen en inhalige zoon die geen greintje belangstelling had voor zijn vaders werk, maar gelukkig wel alles bewaarde. Dankzij de hulp van zijn schoonvader kreeg Goya tekenopdrachten van de koninklijke tapijtenfabriek. Zijn talent bleef niet onopgemerkt en hij kreeg opdrachten uit de kringen van het hof. In 1786 volgde zijn aanstelling als hofschilder van portretten en gobelins. Zou Goya's loopbaan hiermee eindigen, dan zou een eervolle vermelding als voetnoot in de kunstgeschiedenis volstaan. Een begaafde, populaire kunstenaar die zijn soms wel erg zoetige schilderijen conform de conventionele laat-barokke stijl vakkundig uitvoerde.

Keerpunt Eind 1792 veroorzaakte waarschijnlijk een ernstige loodvergiftiging een keerpunt in zijn leven. Een typische beroepsziekte. Het veelvuldig gebruik van witte verf, gemaakt uit loodcarbonaat, beschadigt allerlei organen, inclusief de hersenen. De aanval kwam plotseling in alle hevigheid en ging gepaard met veel pijn. Goya ging gebukt onder duizeligheid, evenwichtsstoornissen, verwardheid, hallucinaties, stuiptrekkingen en coma. Hij raakte halfzijdig verlamd en had gehoor- en spraakstoornissen, oorsuizingen en, nog het meest angstaanjagend voor een kunstenaar, gedeeltelijk gezichtsverlies. Het herstel duurde vele maanden. Zijn doofheid was levenslang. Titel: Zelfportret met Dr Arrietta. Datum: 1820. Techniek: olieverf op doek. Afmetingen: Breedte: 80 cm. Hoogte: 115,6 cm. Huidige locatie: Minneapolis Institute of Arts.

De huidige 85-jarige hertogin van Alva die in 2011 haar derde huwelijk sloot, is een nazaat van de beeldschone hertogin van Alva die Goya inspireerde tot het schilderen van de naakte Maja.

Niet alleen lichamelijk was hij achteruitgegaan, ook geestelijk was hij niet langer de oude. Zijn opgewektheid en levenslust maakten plaats voor somberheid en achterdocht. Gespeend van alle contact met zijn omgeving, wierp de doofheid hem terug op zichzelf. Een andere gebeurtenis droeg hier vermoedelijk ook aan bij: zijn verliefdheid op de excentrieke en wufte hertogin van Alva, die hem inspireerde (zij was niet zijn model!) tot het schilderij De naakte Maja. Maar hij was niet de enige man met wie zij speelde; stierenvechters en lijfwachten gingen hem voor. De verbitterde Goya had zeker ook de hertogin voor ogen bij het werken aan zijn Caprichos (Grillen). Een serie etsen van mensen met grotesk verwrongen gezichten, tronies en grimassen, weerzinwekkende monsters en wrede taferelen, waarin hij allerlei misstanden van de Spaanse maatschappij en volksgeest aan de kaak stelde. Hierin legt hij de hertogin in talrijke poses die haar overspeligheid accentueren op het rooster. Vanaf dat ogenblik concentreerde hij zich geheel en al op het schilderen en etsen. Dat bleef hij doen, zolang het ging. In de laatste jaren droeg hij drie brilletjes over elkaar heen ‘als een kluwen langpotige insecten’.


27

Titel: Átropos o Las Parcas. Datum: 1819-1823. Techniek: olieverf op muurpleister in ‘Het huis van de dove man’ (Quinta del Sordo). Afmetingen: Breedte: 266 cm. Hoogte: 123 cm. Huidige locatie: Het Prado Museum, Madrid.

Nog gruwelijker is zijn serie etsen Los desastros de la guerra (De verschrikkingen van de oorlog), gebaseerd op de napoleontische invasie en bezetting. De reeks roept eenzelfde soort gevoelens van ontsteltenis en afschuw op als hedendaagse beelden van uitgemergelde krijgsgevangenen, martelingen in gevangenissen of terroristische aanslagen.

Zwarte reeks Wie het Prado museum bezoekt, kan niet heen om de Pinturas negras (de Zwarte schilderijen). Na het overlijden van zijn vrouw in 1812 vestigde Goya zich enkele jaren met zijn huishoudster en haar kinderen in een afgelegen huis op het land, buiten Madrid: ‘Quinta del Sordo’ (‘het huis van de dove’). Daar schilderde hij in koortsachtige vlagen zijn veertien macabere Zwarte schilderijen direct in olieverf op het muurpleister. Pas in 1873, bijna vijftig jaar na zijn dood, werden ze van de muren verwijderd, op schilderslinnen overgebracht en naar het Prado vervoerd. De schilderijen zijn niet gemaakt voor een opdrachtgever. Goya wilde ze in zijn eigen huis laten hangen. Het zijn grof en expressief geschilderde visioenen en weerzinwekkende taferelen, waarmee hij uiting gaf aan de hypocrisie en de huichelarij in een wereld vol demonen. Zo schildert hij samendrommende griezels en klopgeesten die een niet getoond gruwelijk spektakel aanschouwen, een heksensabbat, een man die zijn kind opeet, maar ook een hond die tot aan zijn kop is begraven in het zand. Bijna alle stukken hebben hetzelfde kleurenpalet: een mengeling van zwart en bruin, geaccentueerd met een donker okergeel.

28


De onbekende vierde vrouw De Zwarte schilderijen zijn titelloos en zonder symboliek. Op één na. Dat tafereel bevat symbolen die verwijzen naar de drie Griekse schikgodinnen. Zij bepalen de levensloop van de mens vanaf de geboorte tot de dood. Klotho, de spinster van de levensdraad, en haar tegenpool Atropos die de draad breekt, zijn op een traditionele manier weergegeven: achter hen bevindt zich Lachesis die volgens de overlevering de draad toewijst. Het lijkt erop dat zij een vergrootglas hanteert, mogelijk om goede en slechte mensen beter van elkaar te kunnen onderscheiden. Er is echter nog een vierde donkere vrouw. Was zij de bezwering van zijn duistere doofheid of achtervolgingswaanzin? Wilde hij met deze reeks de verontrustende spookbeelden die hem obsedeerden, uitdrijven? En wie is die vierde vrouw? Zijn kwelgeest, de hertogin van Alva, die hem nooit meer losliet, ook niet toen zij door tuberculose wegkwijnde?

Verfhuid Uit röntgenonderzoek van de Zwarte schilderijen blijkt dat Goya eerst de landschappen op de muren schilderde. De donkere figuren en mensenmassa’s schilderde hij er later ruw en klonterig overheen. Hierdoor zijn de sporen van het schilderen goed zichtbaar. Maar wat zouden we zien als we die verfhuid met een dermatoscoop zouden bekijken? Kijken is je ogen gebruiken, bij waarnemen gaat het om alle zintuigen, maar echt ‘zien’ doe je met je hersenen. Voor kijken hoef je alleen maar je ogen open te houden, waarnemen vergt meestal meer arbeid, maar zien is werken, soms zelfs afzien. Goya nodigt ons daartoe uit met zijn derde vrouw, de vrouw met het vergrootglas in haar hand. Hij wil ons in de diepte van de menselijke ziel laten blikken, om via de buitenkant te tonen wat de mens binnenin geheimhoudt.

NVH |

TEKST: GABRIËLLE KUIJER

|

FOTO : DREAMSTIME

|

Linda Kuiper blij met huidtherapeut

“Het betreft wél mijn gezicht” Dat pukkeltje naast haar neus ging maar niet weg. De huisarts verwees haar naar het ziekenhuis; diagnose: basaalcelcarcinoom. Een plastisch chirurg zette al zijn vaardigheden succesvol in. Daarna voelde het voor Linda Kuiper (36) alsof ze er alleen voor stond. “Ik zocht iemand die mij verder kon helpen voor het mooiste resultaat. Dat was de huidtherapeut.”

“Bij de diagnose ‘huidkanker: basaalcelcarcinoom’ stonden mijn gedachten vooral stil bij de aanstaande operatie. ‘Prikken’ en ‘dokters’ ga ik namelijk het liefst uit de weg. Dat huidkanker zo’n beladen woord is, drong tot me door via de reacties van anderen. Het stelde mij voldoende gerust dat een basaalcelcarcinoom zich niet uitzaait en goed is te behandelen. Maar dat mijn gezicht onderwerp van gesprek was, dat beviel me niet.”

Binnen mijn grenzen “Het was best apart dat iemand anders aan mijn gezicht zat. Ik durfde er zelf nauwelijks aan te komen omdat het litteken strak stond. Stel je voor dat het weer open zou gaan. Dus gaf ik het aan als het zeer deed, of als ik me ongemakkelijk voelde. Zo werkte de therapeut binnen mijn grenzen en dat was erg prettig. De vochtophopingen verdwenen uit het litteken, ook door de siliconenpleister die ik ’s nachts ophad. Mijn huid voelde steeds soepeler aan. Al met al duurde de behandeling vier maanden. Mijn gezicht is door het hele avontuur wel veranderd, vind ik zelf. Maar de huidtherapeut heeft eraan bijgedragen dat anderen het litteken niet of nauwelijks zien en dat ik me weer zo goed als mezelf voel.”

Dat was het dan “Gelukkig begreep de dermatoloog mijn zorgen. Hij verwees me naar een plastisch chirurg in een ander ziekenhuis. Naar iemand van wie hij wist dat hij mijn gezicht zo goed mogelijk uit de greep van deze ingreep zou houden. Dat is heel goed gelukt. De plastisch chirurg kon na het verwijderen van het onrustige weefsel de wond weer netjes sluiten. Ik ging naar huis met een litteken in mijn gezicht en dat was het dan. Het natuurlijke herstelproces zal vervolgens zijn werk doen en in de regel geen litteken achterlaten.”

Begrip en vertrouwen “Maar ik had behoefte aan meer. Ik wilde er zelf voor zorgen dat het litteken zo mooi mogelijk zou herstellen. Stel je voor dat het een dikke, donkere, bobbelige streep zou blijven …. Een vriendin vertelde over haar ervaringen met littekentherapie en dat wilde ik ook. Ik zag een advertentie van een huidtherapiepraktijk en maakte een afspraak. Het voelde goed en vertrouwd. Ik voelde me begrepen en vrij om te zeggen wat ik wel en niet wilde.”

Operatielittekens zijn in het begin vrijwel altijd rood/blauw en gezwollen, vertelt huidtherapeut Dionne Linskens. “Zelfs als een vaardig plastisch chirurg een wond in het gezicht heel netjes dicht.” Het herstelproces kan vervolgens zijn werk doen en nauwelijks een spoor achterlaten. “Er is ook een kans dat het litteken strak blijft, verdikt of gevoelig wordt.” Dit is ook afhankelijk van de plaats op het lichaam. De huidtherapeut kan deze situatie verbeteren. “Het besluit van Linda, in overleg met haar arts, om al tijdens het genezingsproces met huidtherapie te starten, juich ik toe. Dat kan helpen om complicaties te voorkomen en vergroot de kans op een onopvallend litteken. Bovendien helpt het veel mensen om de ingreep en het litteken te accepteren.” De huidtherapeut stemt de behandeling af op de situatie en op de wensen van elke cliënt. Hiervoor is bij littekenbehandeling niet altijd een verwijzing nodig, tenzij de zorgverzekeraar dat apart aangeeft in de polisvoorwaarden. Zie www.huidtherapie.nl.


29

DISCUSSIE |

SAMENSTELLING : REDACTIE

|

Dode Zee therapie vergoed of niet? De redactie ontving een lange ingezonden brief van een patiënt met psoriasis. Hij heeft goede ervaringen met Dode Zee lichttherapie en verbaast zich erover dat de meeste verzekeraars die therapie niet vergoeden in het basispakket waar andere en duurdere therapievormen wel vergoed worden. Voor zijn relaas - geschreven in de ‘ik-vorm’ - vond hij enkele mede-ondertekenaars. De redactie vroeg vervolgens om een reactie vanuit de dermatologie en vanuit de kring van zorgverzekeraars. Op zoek naar een duurzame oplossing Toen ik de wanhoop nabij was, stelde de dermatoloog mij een behandeling met biologicals voor. Ik ontdekte echter dat deze behandeling niet wordt vergoed door de zorgverzekeraars, maar dat ziekenhuizen deze behandeling ‘gratis’ aan patiënten met ernstige psoriasis aanbieden. Behandeling met een biological kost circa € 15.000,- tot € 25.000,- per jaar. De bijwerkingen op lange termijn zijn onbekend en één biological is uit de markt genomen vanwege ernstige bijwerkingen. Op zoek naar een alternatief las ik op www.psor.nl over een kuurreis naar de Dode Zee. Ik heb toen voor vier weken geboekt en het resultaat: wonderbaarlijk! Ik was nog nooit helemaal “schoon” geweest en dat zonder verdere bijwerkingen! Bij mij kwam de huidziekte in een periode van zes maanden geleidelijk aan weer terug. De kuurreis kostte mij € 2610,- want mijn zorgverzekering, noch de belastingdienst, noch het Huidfonds wilde mij financieel tegemoet komen. Inmiddels ben ik overgestapt naar een zorgverzekeraar die een groot deel vergoedt. Driehonderdduizend Nederlanders lijden aan psoriasis. Jaarlijks gaan vijfenzeventig psoriasispatiënten naar de Dode Zee. Waarom veel dermatologen de kuurreis niet als reguliere behandeling voorschrijven en maar een enkele zorgverzekeraar de kuurreis deels vergoedt, blijft een groot raadsel. dhr. P. Oost, secr. PV Centraal Nederland en eigenaar van www.psor.nl, dhr. G. Baarssen, bestuurslid Psoriasis Federatie centraal Nederland, dhr. E.J.R. Dubois, dhr. P van der Ros

Reactie vanuit dermatologie Het is goed te horen dat zoveel patiënten nog steeds baat hebben bij de Dode Zeekuren. Dat deze behandeling, die bestaat uit een combinatie van zout water, zonlicht en rust, heilzaam werkt,

30


is aangetoond. Maar of men voor die combinatie naar Israël moet reizen, staat allerminst vast. Deze kuren zijn ook in Nederland na te bootsen. Dat maakt het zo moeilijk voor verzekeraars om de behandeling in Israël te vergoeden. Het zit dan ook niet in het basispakket. Sommige verzekeraars hebben het opgenomen in een aanvullende zorgverzekering, maar dan moet men wel een hogere premie betalen. Bovendien is bij deze lichttherapie (toenemend met de frequentie) de kans op bijwerkingen niet gering. Daar merkt men in het begin niets van, maar na 20-30 jaar openbaren zich de verschijnselen van overmatige blootstelling aan zonlicht, in de vorm van huidkanker en huidveroudering. Enige voorzichtigheid is dus geboden met deze vorm van lichttherapie (aan de Dode Zee dus). Bij nagebootste lichttherapie wordt de totale dosis bijgehouden en is vervolgtherapie afhankelijk van het aantal belichtingen in het verleden. In de richtlijn van de NVDV (2011) is deze Dode Zee lichttherapie niet apart beschreven. Dit zou een mooie aanvulling zijn voor een volgende versie. De literatuur over deze vorm van lichtbehandeling - en andere therapievormen - zou dan systematisch moeten worden samengevat. Biologicals worden gezien als een goede aanvulling op de bestaande behandelmogelijkheden. Veel patiënten, met of zonder gewrichtspsoriasis, hebben veel baat bij deze injectie- of infuustherapie, 1-2 x per week, 1 x per 2, 8 of slechts 12 weken toe te passen. Steeds meer gegevens komen beschikbaar over de korte- en langetermijnveiligheid. Duidelijke voorzorgsmaatregelen worden getroffen voor aanvang van de behandeling en er vindt frequente controle plaats tijdens behandeling, om de kans op bijwerkingen te beperken. Wat ik graag wil rechtzetten, is dat biologicals gratis door ziekenhuizen zouden worden verstrekt. Dat is niet het geval. Wat er per 1 januari 2012 is veranderd: biologicals worden niet langer vergoed vanuit het landelijke geneesmiddelenvergoedingssysteem, maar vanuit het ziekenhuisbudget. De begeleiding van de toediening van biologicals geschiedt thans dan ook onder de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis. Dr. Ph. Spuls, voorzitter Domeingroep Inflammatoire dermatosen

Reactie vanuit een zorgverzekeraar Sommige verzekeraars hebben kuurprogramma’s in de aanvullende verzekering, ze zitten echter niet in het basispakket. Misschien is het voor een patiënt raadzaam een verzekeraar te zoeken waar dat het geval is. Indertijd bij RZG (nu Menzis) heb ik een tijdje de uitvoering van het programma gecoördineerd. De patiënt met de ernstigste psoriasis die ik zelf vroeger als huisarts heb behandeld, dat was lang vóór de uitvinding van de biologicals, werd na opname in een verpleeghuis in een zoutwaterbad gestopt en was daarna brandschoon. Dat is pas echt doelmatige zorg. G. Salemink, Zorgverzekeraars Nederland

HUIDwoorden |

REDACTIE : ARNOUD VAN DEN EERENBEEMT

|

ILLUSTRATIE : LILIAN TER HORST

|

berg Berg is een vettige laag van dikke gelige schilfers op de hoofdhuid van een baby. In die schilfers zitten oude huidcellen, die iedereen van nature elke dag verliest. Alleen zijn de cellen tot schilfers gaan samenkoeken, net als in roos (hoofdroos) bij volwassenen. De baby merkt gelukkig niks van dit onschuldige huidkwaaltje. Berg is niet besmettelijk en ook geen ziekte, maar ziet er alleen niet zo mooi uit. Sommige baby’s krijgen het een paar weken na hun geboorte en raken er na enkele maanden vanzelf van af. Als een ouder of verzorger zoete olie op de schilfers smeert, worden ze zacht. Daarna laat de berg zich voorzichtig met de zijkant van een stukje karton van de huid schuiven. Moeiteloos zo een berg verschuiven? Dat lijkt wel op de uitdrukking ‘wie vastberaden genoeg is, kan een berg verzetten’!

blauwe nagel Met ‘blauw bloed hebben’ bedoelen we dat iemand van adel is: een prins, hertog, gravin, markies, barones, jonkvrouw en zo. Een ‘blauwe nagel’ is minder sjiek: dan heb je gewoon een bloeduitstorting onder je vinger- of teennagel. Aan je hand loop je zo’n plek bijvoorbeeld op door onvoorzichtig timmeren met een flinke hamer of doordat iemand per ongeluk de deur sluit waar - au! -

jouw hand nog net even achter bleef steken. Bij sport loopt je een blauwe teennagel algauw op als iemand met veel kracht of gewicht pal op je voet gaat staan. Of je maakt een wandeling op mooie, maar véél te kleine schoenen... Je hoeft met zo’n nagel meestal niet naar de dokter. Die kan het blauw toch niet weghalen en de plek gaat vanzelf over. Het bloed verdwijnt namelijk na verloop van tijd of… de nagel laat los. Dan komt er een nieuwe voor in de plaats. Toch een klein wonder van Moeder Natuur! Als de blauwe nagel erg pijnlijk blijft en het bloed nog niet gestold is (dat moet wel zo snel mogelijk gebeuren), kan de huisarts met een gloeiend prikinstrumentje een gaatje erin maken. Zo kan het bloed eruit lopen en wordt de pijn meteen minder.

KWALITEIT |


|

FOTO ’ S : ODA VAN CRANENBURGH : HENK ROUGOOR , GROEPSFOTO : ERIK KOTTIER

|

Lancering De patiënt is degene die kiest: voor een bepaald ziekenhuis, behandeling en behandelaar. Het probleem is: hoe kan de patiënt kiezen? Heldere en betrouwbare informatie ontbreekt vaak. De juiste weg vinden is dan knap lastig. Het antwoord ligt besloten in het project ‘Kwaliteitszegel Dermatologie’, dat een richtsnoer vormt voor patiënten met een huidaandoening.

Op 8 oktober kwam de Raad van Advies van dit project bijeen. Tijdens een feestelijke bijeenkomst werd de pilot ‘zelfcertificering’ afgerond. De veertien deelnemende centra kregen als eerste het felbegeerde Kwaliteitszegel overhandigd. “Een nieuwe mijlpaal in dit project”, aldus een blije Oda van Cranenburgh. Psychologe Van Cranenburgh is onderzoeker/coördinator van het project Kwaliteitszegel Dermatologie: “Het project is een initiatief van Huidpatiënten Nederland, het samenwerkingsverband van huidpatiëntenorganisaties. Een keur van organisaties steunt het project: de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), het Nationaal Huidfonds, de Nederlandse Vereniging voor Huidtherapeuten, de beroepsvereniging van Verpleegkundigen en Verzorgenden in de Dermatologie en een groot aantal huidpatiëntenorganisaties. Het project heeft tot doel om patiënten en verwijzers een overzicht te geven van dermatologische centra in Nederland, al dan niet met specifieke expertise, die voldoen aan kwaliteit. Die garantie voor kwaliteit is nu zichtbaar gemaakt én herkenbaar voor patiënten via het Kwaliteitszegel Dermatologie.”

32


Oda van Cranenburgh, psychologe en onderzoeker/coördinator.

Zelfcertificering Zonder aarzeling noemt Van Cranenburgh het project ‘uniek’: “Uniek aan het project is deze samenwerking tussen beroepsgroep en patiënten om tot een gezamenlijke set kwaliteitscriteria te komen waaraan een dermatologische instelling moet voldoen. Het project verloopt in fasen. In de eerste fase formuleren patiënten en de beroepsgroep de criteria voor kwaliteit. Patiënten kijken immers anders naar de zorg dan zorgverleners. Beiden hebben een andere visie op wat belangrijk is in de zorg. Deze gezamenlijke set kwaliteitscriteria is inmiddels gereed. De volgende fase van het project betreft zelfcertificering: dermatologische centra beoordelen zelf of ze voldoen aan de criteria. Hiertoe is eerst een pilot uitgevoerd, waaraan veertien dermatologische centra deelnamen. Deze voorlopers op het gebied van transparantie in de dermatologische zorg hebben allemaal de zelfcertificeringslijst beantwoord en gaven hun feedback. Uit de pilot kwam naar voren dat de deelnemende centra voldeden aan de criteria. Sommige dermatologen vonden de criteria zelfs te vanzelfsprekend: ‘Natuurlijk ga je er vanuit dat alle zorgverleners deskundig zijn!’ De pilotdeelnemers droegen daarnaast ook suggesties aan om de criteria verder aan te scherpen en uit te breiden. Op basis daarvan zijn de criteria licht bijgesteld.”

Uitreiking eerste Kwaliteitszegels Op 8 oktober zijn de allereerste Kwaliteitszegels uitgereikt aan de pilotcentra. Het was een feestelijke bijeenkomst, waarbij de trotse ontvangers van de Kwaliteitszegels even in het zonnetje werden gezet. Vertegenwoordigers van betrokken organisaties bij het project en die zitting hebben in de Raad van Advies, waren bij elkaar om deze lancering gezamenlijk te vieren.

Vertegenwoordigers van de pilotcentra ontvangen hun Kwaliteitszegel.

Pilotcentra

Plaats

Academisch Medisch Centrum Centrum Oosterwal DermaPark Dermicis, Dermatologisch medisch centrum

Amsterdam Alkmaar Uden

Erasmus MC Flevoziekenhuis Isala Klinieken, Dermatologisch centrum Isala Psoriasisdagbehandelingscentrum Ede Reinier de Graaf Groep Spaarne Ziekenhuis St. Franciscus Gasthuis UMC St. Radboud UMC Utrecht Ziekenhuis Nij Smellinghe

Haarlem, Alkmaar, Doetinchem Rotterdam Almere Zwolle Ede Delft Hoofddorp Rotterdam Nijmegen Utrecht Drachten

Uitrol en toetsing De landelijke uitrol van het project is de volgende fase. Van Cranenburgh: “Na een succesvolle afronding van de pilot kunnen alle dermatologische centra in Nederland zich nu aanmelden voor het Kwaliteitszegel. Op vrijwillige basis vullen zij de zelfcertificeringslijst in. Via een website maken we de resultaten uiteindelijk zichtbaar voor het publiek.” “Maar het blijft niet bij zelfcertificering. Want in het kader van het project is ook een vragenlijst ontwikkeld om de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief te meten, de zogenaamde Consumer Quality Index (kortweg: CQ-index) Chronische Huidaandoening.

Dit meetinstrument vraagt naar patiëntervaringen met de zorg die zij hebben ontvangen. Dus of patiënten deze zorgverleners ook deskundig achten, dat zal nog moeten gaan blijken.” Dan komt het project in zijn finale fase. “Uiteindelijk bepalen én beoordelen dan specialisten en patiënten samen waar welke kwaliteit wordt geleverd.”

Criteria Kwaliteitszegel Dermatologie, enkele voorbeelden: > De zorgverleners maken een behandelplan op maat en oefenen het vak uit in het volle spectrum aan behandelopties, bijv. in geval van dermato-oncologie inclusief topicale behandelingen, fotodynamische therapie en diagnostische excisies. > De zorgverleners hebben voldoende tijd en aandacht voor de patiënt. > De zorgverleners geven de patiënt duidelijk antwoord op al zijn/haar vragen. > In geval van afwezigheid zorgen de zorgverleners voor de continuïteit van de behandeling van hun patiënten. De continuïteit van de patiëntenzorg wordt mede gewaarborgd door een duidelijk schriftelijk vastgelegd dienstrooster met goede bereikbaarheid. > In minimaal 75% van de gevallen wordt de patiënt binnen 15 minuten na de afgesproken tijd geholpen. Onder zorgverleners worden verstaan: artsen, assistenten, verpleegkundigen, huidtherapeuten.


33

RICHTLIJNEN |


|

FOTO ’ S : JOHAN TOONSTRA , ARNAUD MOOIJ [ ECHT MOOIJ FOTOGRAFIE ]

|

“Een mijlpaal voor mensen met lichen planus” “Ja, ik ben wel blij met deze richtlijn!” zegt Centia Maltha-Huffener desgevraagd. Zij is voormalig voorzitter van de Lichen Planus Vereniging Nederland, en ze maakte deel uit van de werkgroep die de onlangs verschenen richtlijn Lichen Planus

Bij ongeveer 10 procent van de patiënten zit lichen planus ook op de nagels. Op de nagels zijn dan ribbeltjes, gleufjes of spleten te zien.

ontwikkelde. “Alleen al het feit dát deze

Mijlpaal

richtlijn er nu is, betekent een mijlpaal voor deze groep patiënten, waartoe ik zelf natuurlijk ook behoor.” Een vraaggesprek over een “gevarieerde” huidaandoening.

Over het initiatief voor de werkgroep zegt ze: “Dat is wel grappig gelopen. De werkgroep voor het opstellen van de richtlijn Anogenitale Lichen Sclerosus constateerde op haar eerste bijeenkomst dat er veel raakvlakken waren met lichen planus en dat veel leden van deze werkgroep ook de deskundigen waren voor lichen planus. Waarbij lichen sclerosus voornamelijk aan de genitaliën voorkomt en lichen planus zich ook op andere plekken van het lichaam manifesteert. We zijn toen uitgenodigd om aan te haken. Dus de werkgroep maakte uiteindelijk twee richtlijnen.”

34


“Wat goed is aan deze richtlijn: voor het eerst zaten alle betrokken disciplines, zowel medisch als paramedisch, bij elkaar. In de werkgroep zaten onder andere gynaecologen, dermatologen, een bekkenfysiotherapeut, mondhygiënist, kaakchirurg, dermatologisch verpleegkundige, patholoog, seksuoloog en een maag-darmleverspecialist en ervaringsdeskundigen uit beide patiëntengroepen. Nee, een huisarts zat niet in de werkgroep. Wel nam een huisarts deel aan de afsluitende plenaire discussiesessie, waar zowel lichen sclerosus als lichen planus werden besproken. En ook voor het eerst merkte ik dat er zoveel goede en oprechte aandacht uitging naar deze toch ietwat miskende aandoening. Het was een genoegen én leerzaam om te ervaren met hoeveel toewijding deze werkgroep haar taak uitvoerde. De andere leden van de werkgroep hebben goed geluisterd naar de vertegenwoordigers vanuit de patiëntenvereniging. Ik aarzel geen moment om deze richtlijn een heuse mijlpaal te noemen.”

Werelden te winnen “Wat mij verbaasd heeft - en dat is meteen iets wat het opstellen van de richtlijn bemoeilijkte - is dat er internationaal zo weinig goed wetenschappelijk onderzoek beschikbaar is. Evidencebased onderzoek vormt een onmisbare wetenschappelijke basis voor een richtlijn. We hebben het onderzoek bijna letterlijk bijeen moeten schrapen. Ik hoop dat het publiceren van deze richtlijn als neveneffect krijgt dat de deskundigen op dit terrein in Nederland zich meer laten ‘horen’. Dat er meer onderzoeken en publicaties over lichen planus komen. Want wat dat betreft zitten we in een

soort vicieuze cirkel: er is weinig bekend over de aandoening, de kwaal wordt ook lang niet altijd herkend, maar als patiënt zit je er ondertussen maar mooi mee... Zeker op het gebied van wetenschappelijk onderzoek zijn nog werelden te winnen.”

Gouden standaard “Het belang van de richtlijn voor patiënten mag men niet onderschatten. Nu is er namelijk duidelijkheid welke geneesmiddelen hij of zij wel en welke niet moet gebruiken. Het effect van de diverse therapievormen staat helder uitgelegd in de richtlijn. Duidelijkheid geeft houvast. Eindelijk ligt de ‘gouden standaard’ vast voor de diagnostiek en behandeling van lichen planus.” “Een mens is nooit helemaal tevreden, natuurlijk. Positief-kritisch kijken blijft zinvol. Niet helemaal tevreden ben ik over de passages gewijd aan de herkenning van lichen planus. En dan vooral bij de huisarts. Zij missen nog wel eens het een en ander, zo weten we uit ervaring. De aandoening kent een grote variatie aan verschijningsvormen. En dat maakt herkennen zo lastig.”

Lichen planus is een ontsteking van de huid en/of slijmvliezen. Deze huidziekte is herkenbaar aan kleine paars-rode en jeukende bultjes. Deze bultjes zijn vooral zichtbaar op de binnenkant van de polsen, de enkels en de onderkant van de rug. Sommige mensen hebben een andere vorm van lichen planus. Daarbij ontstaan plekken in de mond of op de geslachtsdelen. De patiënt heeft dan last van pijn, een branderig gevoel, blaren, wondjes en zweren. Waarom iemand lichen planus krijgt, is niet bekend. Soms ontstaat lichen planus door het gebruik van medicijnen. Voorbeelden hiervan zijn medicijnen tegen hoge bloeddruk, hartaandoeningen en gewrichtsklachten. Bij lichen planus van de huid is de kans groot dat de klachten binnen twee jaar vanzelf verdwijnen. Lichen planus in de mond geneest meestal niet spontaan. Hiervan kan men langdurig klachten hebben. Een gerichte behandeling door een dermatoloog kan er wel voor zorgen dat de klachten verminderen. De aandoening is niet besmettelijk.

De richtlijnwerkgroep op 1 december 2011 op de trap van Domus Medica, thuisbasis van o.a. de NVDV, s.s.t.t.: Voorste rij, vlnr: Centia Maltha; Karin Maurer; Tine van den Bos; John de Korte. Tweede rij, vlnr: Bram ter Harmsel; Colette van Hees; Jannes van Everdingen; Cathelijne Bik. Derde rij, vlnr: Femke Voorn; Matthé Burger; Lindy Santegoets; Monique Stokman; Marc van Gestel; Wim van der Meijden; Marjo Ramakers; Heleen Doornewaard; Sanna Prinsen. Op de foto ontbreken Gudula Kirtschig; Erik van der Meij en Yvette Pluijms.

IN DE HUID VAN ... | TEKST: JANNES VAN EVERDINGEN , FRANS MEULENBERG |

FOTO : DREAMSTIME

|

DE POES Het grote zwijgen van harige Harry “Hoe wordt zo’n nietig pluizig ding dat je voorzichtig met je hand opzij kunt vegen als het onvervulbare verlangens heeft, tot een persoonlijkheid die een groot deel van je leven beheerst?”, vroeg Jan Wolkers zich ooit af. In zijn fascinatie voor de kat staat Wolkers niet alleen. Wolkers was dierenliefhebber, net als Rudy Kousbroek, Midas Dekkers en Anton Koolhaas. Van hen kun je dat soort zinnen verwachten, maar wat te denken van al die andere schrijvers die de kat ver boven de andere huisdieren uittillen: Gerard Reve, Willem Frederik Hermans, Remco Campert, Frans Pointl, Kees van Kooten, Maarten Biesheuvel, Ethel Portnoy. Ze doen het allemaal. Alleen Harry Mulisch (het zou de naam van een kat kunnen zijn) zwijgt hem dood. Spinmachine Onno Blom (Trouw 7 maart 2009) deed onderzoek naar de kattenliefde en kwam tot de ontdekking dat geen enkel dier zo vaak in de vaderlandse letteren rondloopt, kopjes geeft en zijn nagels uitslaat als de Felis catus. Zijn verklaring ligt voor de hand: iemand die de hele dag thuis is en de helft van zijn/haar tijd aan een bureau zit (het prototype van een productieve schrijver), zoekt gauw gezelschap bij een dier dat hem/haar het schrijven gunt en tegelijkertijd voor een beetje afleiding zorgt. Een hond wil meer, die moet je uitlaten, zelfs in weer en wind, maar een kat gaat in alle weertypen zijn eigen gang en als je hem een beetje naar je hand zet, ligt-ie naast je in de vensterbank of op de schrijftafel, zonder dat-ie een kop thee omgooit en spint-ie als je hem aanhaalt. Of, zoals Midas Dekkers ooit schreef: “Persoonlijk zie ik een zak met huid het liefste met vier pootjes eraan en een levende poes erin, compleet met spinmachien. En dan maar strelen. Ik zijn haar en hij mijn ijdelheid.” “Ik heb vanavond, met de poes op schoot, de onrust uit het beestje weggestreken, waarbij de goedzak mij heeft aangekeken met ogen zo onpeilbaar diep en groot, dat het mij één moment heeft toegeleken, als was hij eeuwen lang al deelgenoot van het geheim van leven en van dood en nu dan op het punt stond te spreken.” Driek van Wissen

Een karrevracht aan vacht Als er één beest is dat zich graag laat aaien, dan is het wel de kat. Het aaibaarheidsgehalte is extreem hoog. Andere dieren zijn weliswaar ook op die manier te benaderen, maar mensen die graag een nijlpaard of neushoorn over hun bol aaien, beziet men toch met enige verbazing, zo niet (verstands)verbijstering. Om aaibaar te zijn, moet een dier echter niet alleen haar hebben, maar het aaien zelf ook als heel lekker ervaren. Volgens Rudy Kousbroek, de bedenker van de term ‘aaibaarheidsfactor’, is er maar één die daaraan voldoet: de kat. Wat de kat zo uniek maakt, is zijn vacht. Met uitzondering van Sphinxen zijn alle katten uitgerust met een flinke haardos. Op de buik van een kat staan wel 18.000 haren per cm2 en op de rug 9000 per cm2. Door zijn vacht is de kat uitstekend bestand tegen de invloed van warmte of kou. Katten die in het hoge Noorden leven, hebben een dikkere vacht dan katten die in het zuiden van Europa leven. Om de vacht in een zo goed mogelijke conditie te houden, liggen katten zich de halve dag te likken. Wanneer het warm is, zullen katten zich vaker wassen omdat hun speeksel ervoor zorgt dat de vacht koel blijft. De korte vacht van een buitenkat vergt niet veel verzorging. Meestal neemt hij die zelf voor zijn rekening, behalve als-ie ziek is of onder de parasieten zit. Een kat die grotendeels binnenshuis verblijft, heeft wel verzorging nodig. Zo’n kat moet regelmatig geborsteld worden om de dode haren te verwijderen en het inslikken van die haren tijdens het schoonlikken te verminderen. Casus uit het leven van Frans: Een van onze poezen (Loes, de ander heet Truus) heeft een ondefinieerbare kwaal waardoor haar huid regelmatig vol korsten zit. Een soort allergie* voor vlooienlarven, hardnekkige schimmelinfectie of wat-dan-ook. Zij was altijd een kwakkelpoes die ook te klein is gebleven: smal kopje met grote ogen. Miauwen doet ze uiterst zacht. Mooi beest, dat soms vergevingsgezind uit de ogen kan staren. Cypertje. Ze is ongenietbaar als mijn partner haar dan aanraakt op de zere plekken. Maar, opvallend genoeg, niet als ze bij mij op schoot springt en ik, voorzichtig en ervaren, die nare korsten op-mijn-dooie-gemak wegkrab. Ze spint dan zelfs, likt met ruwe tong mijn hand. Tot verbijstering van Pauline. Hoezo dit verschil? Misschien is dat het pre van een psoriasispatiënt. Ik weet immers heel goed hoe jeuk aanvoelt. Evenzeer erken ik het grote genot van het loskrabben van een schilfer. Het kan niet anders of deze ‘ervaring’ vertaalt zich naar onze Loesje. *Er bestaat overigens ook een bedrijf dat genetisch gemanipuleerde hypoallergene katten (en honden) verkoopt (www.allerca.com/html/pricingreserve.html) met prijzen vanaf 7000 dollar. Hypoallergeen betekent in dit opzicht niet dat die katten zelf bestand zijn tegen allergie, maar dat zij een zodanige haardos hebben dat hun eigenaren niet gauw een allergie ontwikkelen tegen deze katten.

WETENSCHAP |


|

Hoogleraar Tamar Nijsten:

“Een enorme vrijheid van denken” Kersverse hoogleraar Tamar Nijsten sprak op

in Rotterdam. Een “leerstoel met wel een erg lange

maatschappij, de gezondheidszorg en - uiteraard - de patiënt. Dit raakt aan het domein van maatschappelijke gezondheidszorg (‘public health’). Vijf factoren bepalen in verregaande mate iemands gezondheid: “(1) biologische factoren; (2) fysieke omgeving; (3) sociale omgeving; (4) leefwijze en (5) gezondheidszorg.” Daar hoort een belangrijke kanttekening bij: “Uit onderzoek blijkt dat sociale omgeving (partner, socio-economische status, vrienden en familie) en leefwijze (voeding, bewegen, roken, alcohol) een grotere invloed op gezondheid en levensverwachting hebben dan de overige factoren.” Een belangrijke les: een goede gezondheidszorg lost lang niet alle medische problemen op.

titel”, aldus zijn eigen typering. Zijn passie deelt hij

Epidemie van huidkanker

9 november zijn oratie uit, getiteld Huidkanker: zorg om de zorg. Nijsten is ‘bijzonder hoogleraar dermatologie, in het bijzonder maatschappelijke aspecten en epidemiologie’ aan het Erasmus MC

in zijn openbare les met zijn publiek: “In mijn visie vormen de epidemiologie en de maatschappelijke gezondheidszorg het respectievelijke begin en einde van de medisch-wetenschappelijke cyclus.” Een man die dus schijnbare uitersten heel dicht bij elkaar wenst te brengen. Een fundamenteel aspect van epidemiologie is het meten hoe vaak een ziekte voorkomt en onderzoeken welke risicofactoren met die ziekte gepaard gaan. Het doel is om het ontstaan van ziekten beter te begrijpen. Maar in het leven is er altijd “een samenstelling van gekende en ongekende factoren die uiteindelijk leiden tot een ziekte”. Bovendien reageren die factoren onderling ook nog eens op elkaar. Het bekijken en het analyseren van deze processen zijn dus complex. Dat heeft twee kanten, aldus Nijsten. Enerzijds moeten we terdege beseffen dat “de waarheid slechts gedeeltelijk is gekend en er vele hiaten bestaan in onze kennis.” Anderzijds biedt epidemiologie “een enorme vrijheid van denken. Het is zelfs een belangrijke functie van de epidemiologie om de meest onverwachte en onbegrepen relaties tussen verschillende gebeurtenissen te bestuderen om te kijken of het de moeite loont om deze verder te onderzoeken.”

Public health Wanneer is een ziekte maatschappelijk relevant? De te bestuderen ziekte moet veel voorkomen en een forse impact hebben op de

Er zijn meer dan vijftig vormen van huidkanker. Meer dan 1 op de 5 Nederlanders krijgt voor het 85e levensjaar ermee te maken, al leiden de meeste vormen niet tot sterfte. De laatste jaren stijgt het aantal patiënten jaarlijks met 5-9%. Er is sprake van een epidemie, want alle cijfers tonen aan dat huidkanker “de pan uitswingt’, stelt Nijsten niet zonder humor. De vooruitzichten zijn niet best. Wanneer we de cijfers uit onderzoek vertalen naar de landelijke populatie, is bij bijna 30% van de mannen en bij 20% van de vrouwen van 50 jaar sprake van een “klinisch relevante zonbeschadigde huid”. Een ernstig zonbeschadigde huid heeft een oorzakelijk verband met melanomen, de ernstigste vorm van huidkanker. De overlevingskansen van patiënten worden berekend voor grote groepen patiënten. De individuele patiënt heeft weinig aan die cijfers: voor hem of haar resten “onduidelijkheid en onzekerheid”. Statistiek zegt niets over het lot van een individu.

Heilige graal Preventie is de heilige graal van public health. Maar gedragsverandering bewerkstelligen, is knap lastig, zoals bekend. Gelet op de grootte van het probleem meent Nijsten dat er voldoende argumenten zijn om een georganiseerd screeningsprogramma op te zetten voor huidkanker. En waar dit niet van de grond zou kunnen komen - om wat voor reden dan ook - is een goede vroegopsporing binnen bepaalde groepen patiënten “echt van meerwaarde”. Huidkanker is “geen acute eenmalige aandoening, maar een chronische ziekte”. Op basis daarvan moet de zorg voor patiënten in de toekomst ook vorm krijgen, aldus de wetenschapper Nijsten. Zijn wetenschappers en onderzoekers, zoals het klassieke beeld wil, een beetje wereldvreemd? Nee. “Naast mijn wetenschappelijke activiteiten ben ik bovenal een arts en dompel ik mij onder in de wereld van jeuk, puistjes en plekjes. Ik ben een arts die onderzoek doet: in die volgorde.”


37

HAARSTICHTING |


|

FOTO : DREAMSTIME

|

Haardonatie: “hoe langer, hoe beter!” Orgaandonatie is al jaren een terugkerend onderwerp in de media. Meestal gaan de berichten over nieren en vooral het tekort aan donoren. Veel minder bekend is dat ook het doneren van haar nuttig en noodzakelijk is. Met haar is het net zo gesteld als met rijkdom: het is oneerlijk verdeeld. De één heeft een overvloedige haardos, waar een ander het moet doen met een schamel geheel dat bovendien alsmaar afneemt. Soms in rap tempo. De Haarstichting start eind 2012 met een project om meer haardonaties te krijgen. Eén van de mooie aspecten van haar is… het vergaat niet.

De Haarstichting is een onafhankelijke goededoelenstichting, zonder winstoogmerk. Edwin van Wooning, oprichter en directeur van de Haarstichting, is de bedenker van het project en de gangmaker erachter. “Problemen met haar komen veel vaker voor dan mensen denken. Deze problemen blijven veelal een beetje verborgen. Maar er is veel menselijk leed over haar en door haaruitval, klein én groot leed. Dat geldt zeker voor mensen die zware behandelingen vanwege kanker ondergingen. Haaruitval en kaal worden, het is allemaal heel zichtbaar. En hoewel die bijverschijnselen van behandelingen meestal tijdelijk zijn, is de impact op het dagelijks leven en het zelfbeeld van de patiënt niet te onderschatten. Wij willen die mensen helpen via het project ‘haardonatie’. Onder het adagium ‘haar voor haar’ richten we ons op financieel minder bedeelde vrouwen met borstkanker in de voorgeschiedenis.”

Initiatieven zijn welkom De Haarstichting laat haarwerken maken van de haardonaties die de stichting dagelijks ontvangt, opdat deze specifieke groep de mogelijkheid krijgt om kosteloos een haarwerk te dragen.

“We kunnen dat echter onmogelijk allemaal zelf regelen en realiseren. Daarom doen we een oproep aan iedereen die maar wil, om zelf een eigen mini-project op te zetten in zijn of haar stad. De Haarstichting faciliteert die initiatieven graag, vooral via promotie op onze website, Facebook en Twitter. Daarnaast willen we graag dat kappers deze actie ondersteunen door gratis of tegen vijftig procent korting te knippen wanneer iemand een haardonatie van minimaal 20 centimeter schenkt aan de Haarstichting.”

Deelnemende kapsalons Steeds meer kapsalons melden zich aan om met 50% korting, en soms zelfs gratis, het haar in model te knippen wanneer iemand haar doneert aan de Haarstichting. “Het zou geweldig zijn als in elke stad in Nederland kapsalons zijn die mee willen werken aan dit project. Kapsalons die zich hiervoor opgeven, worden direct toegevoegd aan de ‘deelnemende kappers’ en daarnaast worden ze gratis toegevoegd aan de door de Haarstichting ontwikkelde zoekfunctie voor professionele kapsalons.”

Verhaal halen Van Wooning: “We zijn erg blij dat we naast het geven van voorlichting en het doorverwijzen naar verschillende soorten instanties, nu ook een speciale doelgroep vrouwen op deze manier kunnen helpen. Dit project geeft heel veel genoegdoening… Het project gaat beslist iets ‘loswoelen’ bij mensen. Want het haar is mede bepalend voor hoe iemand zich voelt en bepaalt daarmee mede diens identiteit. Het is bekend dat rondom donaties altijd veel verhalen loskomen. Droevige, geestige of ontroerende verhalen. Mensen willen hun relaas ook graag kwijt. Dat kán in dit project, want wij zijn daar nieuwsgierig naar. Bijzondere verhalen zullen we zeker op onze website publiceren.” Over welk haar het meest geschikt is, is Van Wooning kernachtig: “Hoe langer, hoe beter!”

Welk haar is geschikt als donatie? > Alle natuurlijke haarkleuren, ook grijs en geverfd haar. > De minimale lengte bedraagt 20 centimeter. > Bij voorkeur droog, schoon en in een staart opsturen. > Haar vergaat niet: een oude afgeknipte staart is zeer welkom. Meer informatie: www.haarstichting.nl/haar-doneren


39

DE TASTZIN |

TEKST: HENK HELLEMA

|

FOTO : DREAMSTIME

|

Landjepik in huid en hersenen Tastlichaampjes zijn supergevoelig. Als ze vervormen door aanraking, druk, rek of trillingen leidt dat in het uiteinde van een gevoelszenuw tot een zenuwsignaal. Binnen een fractie van een seconde bereikt dit signaal het centrale zenuwstelsel. Pas daar, in de hersenschors, wordt werkelijk iets gevoeld. De informatie van onze tastsensoren wordt niet kriskras of lukraak verwerkt en opgeslagen in het gevoelsgebied van de hersenschors. Dat gebeurt netjes, geordend naar lichaamsdeel. Zo is er een gebiedje dat een prik in de hand voelt, een ander dat een zoen op de lippen ervaart, weer een ander verwerkt tastsignalen uit benen of darmen. Bij stimulering van de hersenschors via een stroomstootje voelt het in het overeenkomstige deel van ons lichaam alsof we daar worden aangeraakt.

Een tekening van een mens op basis van de omvang van de verschillende voelgebieden in de hersenschors noemt men wel de somatosensibele homunculus, ofwel ‘het gevoelsmensje’. Dat gevoelsmensje is duidelijk geen exacte kopie van ons lichaam. Het maakt de omvang van gevoelige lichaamsdelen, zoals de lippen en de handen, extra groot.

Handen en lippen Van een vierkante centimeter vingerhuid is de omvang in het gevoelsgebied van de hersenschors honderd keer zo groot als van een vierkante centimeter buikhuid. Opmerkelijk is de weinig indrukwekkende omvang van de uitwendige geslachtsorganen in het gevoelsmensje. Bescheiden dus… Bij andere zoogdiersoorten spelen niet zozeer handen en lippen als wel andere lichaamsdelen een prominente rol bij de tast. Dat is ook af te lezen uit hun tastkaart in de hersenschors. Zo gebruiken knaagdieren en zeezoogdieren vooral hun snorharen om de omgeving af te tasten. Via de vijfde hersenzenuw bereiken hun tastsignalen de hersenen. Het gebied in de hersenschors waar de gevoelszenuwen uit deze snorharen hun eindstation vinden, is groot, aanzienlijk groter dan dat van andere lichaamsdelen. De naakte molrat is een ander voorbeeld. Deze leeft met zijn uitgebreide familieschare in Oost-Afrika onder de grond. Dit bijzondere zoogdier tast zijn omgeving vooral met zijn vier grote snijtanden af. De tastkaart in de hersenen van dit zoogdier levert dan ook een plaatje op van een wreed monster met vervaarlijke slagtanden.

Spookgevoel “Mensen die een gehele of gedeeltelijke amputatie van een arm, een been of van een ander lichaamsdeel hebben ondergaan, kunnen het gevoel hebben dat dit lichaamsdeel er nog aanzit”, zegt Jan Geertzen, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. “Zij ervaren wat fantoom- of spookgevoel wordt genoemd, of ook wel fantoomsensaties. Daaronder worden alle gevoelssensaties verstaan behalve pijn.” Er zijn fantoomsensaties beschreven na amputatie van een (onder)arm, een (onder)been, van de neus, een oorschelp, na borstamputatie, na het trekken van een tand of kies, na het verwijderen van de tong, van de penis, zelfs na het verwijderen van de baarmoeder, de prostaat of de blaas. “Dergelijke sensaties worden wel gerapporteerd, maar komen toch zelden voor.” Er zouden ook wel fantoomerecties zijn beschreven, maar Geertzen heeft daar zelf nog nooit van gehoord. “In verreweg de meeste gevallen ervaren patiënten fantoomgevoelens na amputatie van een uitwendig lichaamsdeel als been of arm.” Fantoomgevoel ontstaat doorgaans vrijwel direct na de operatie en kan tintelend, brandend, krampend, stekend of schietend zijn,

en in sommige gevallen jeukend. “Mensen met een onderbeenamputatie klagen wel over jeuk onder de voet of jeuk aan de tenen.” Over het hoe en waarom van het fantoomgevoel is het laatste woord nog niet gezegd. Aannemelijk lijkt het dat er door het verwijderen van een lichaamsdeel veranderingen optreden in het zenuwstelsel.

Landjepik Verdwijnt dat fantoomgevoel ooit? Ja, langzaam maar zeker dooft het fantoomgevoel gedurende de jaren na een amputatie uit, bij de één veel eerder dan bij de ander. Het fantoom wordt steeds kleiner of korter, tussenliggende delen verdwijnen, en uiteindelijk blijft na de amputatie van een arm alleen het gevoel van een vinger en een duim over. Deze ervaringen met het fantoomgevoel maken duidelijk dat een tastgebied in de hersenschors niet onwrikbaar aan een bepaald lichaamsdeel zit vastgebakken. Het hersengebied moet wel regelmatig prikkels krijgen om zijn beoogde taak te kunnen blijven uitvoeren. Prikkels vanuit andere lichaamsdelen kunnen het betreffende gebied in de hersenen dan overnemen. Zo zijn er mensen die toch iets in hun (deels) geamputeerde arm voelen, maar alleen wanneer zij aan dezelfde kant hun wang aanraken. Het aanraken van specifieke plekken op hun wang brengt zelfs sensaties teweeg in alleen een vinger. Hoe is dat mogelijk? Men neemt aan dat hier sprake is van ‘landjepik’. Het ‘wanggebied’ in de hersenschors

neemt het niet meer gebruikte armgebied over. Overigens is dit verschijnsel niet bekend bij patiënten bij wie een been is afgezet. “Wellicht komt dit doordat de plaats van het been in de homunculus niet aan een ander specifiek gebied grenst,” aldus Geertzen. Een ander voorbeeld van landjepik is gevonden bij mensen die al sinds hun geboorte of kort daarna blind zijn. Bij deze mensen wordt de ‘hersenkaart’ van de tastzin uitgebreid met een gebied achter in de hersenen dat in wezen is ingeruimd voor het ‘zien’, voor signalen uit de ogen. Bij blinde mensen die braille lezen, is niet alleen het tastgebied in de hersenschors actief, maar ook gebieden in de visuele hersenschors. Beide gebieden gebruiken de blinden dus om al voelend hun brailleschrift te lezen. De tast heeft dus een ander gebied in de hersenschors dat ongebruikt bleef bij wijze van spreken ingenomen. Zenuwverbindingen in de visuele hersenschors krijgen door de ‘inname’ van de tastzin een andere functie. Zo zijn er meer voorbeelden van gebiedsovername oftewel landjepik gemeld. Zoals dat van een man die bij een orgasme een gevoel kreeg in zijn geamputeerde voet. Merkwaardig? Dat valt wel mee. We moeten alleen maar beseffen dat de gebieden van de voet en het geslachtsorgaan in de hersenschors niet ver van elkaar liggen. Een ander voorbeeld betreft vrouwen die een tweezijdige borstamputatie hadden ondergaan en bij aanraking van de oorlel een gevoel kregen in het gebied van de tepels. Voelen doen we dus met de hersenen, en de huid is ons meetstation.

PATIËNTENORGANISATIES |

TEKST: FRANCINE DAS

|

PATIËNTENORGANISATIES AAN DE FRONTLIJN Huidpatiënten Nederland (HPN) is de koepel van organisaties van huidpatiënten. HPN diende op 30 mei 2012 bij het ministerie van VWS een projectvoorstel in, met als titel ‘Sterker op drie fronten’. In het project trekken negen patiëntenverenigingen gezamenlijk op. VWS heeft het projectvoorstel op 20 september goedgekeurd. De uitvoering begint in 2013 en zal drie jaar duren. Het verbindende thema is ‘integrale zorg’. De uitwerking ervan gebeurt op drie thema’s, aan drie frontlijnen dus. Een eerste kennismaking. Wat staat VWS voor ogen? Iedere patiëntenorganisatie die subsidie ontvangt van VWS, krijgt jaarlijks een voucher. Deze voucher heeft een waarde van 18.000 euro. Dat bedrag is niet vrij te besteden door elke organisatie afzonderlijk. Het ministerie wil via deze subsidies vooral de samenwerking en de onderlinge samenhang tussen patiëntenorganisaties een stimulans geven. Met als doel: het gezamenlijk bijdragen aan de werking van zorg, maatschappelijke ondersteuning en maatschappelijke participatie door het inbrengen van cliëntervaringen. Deze tamelijk duur en droog ogende woorden moeten vertaald worden in een concreet projectvoorstel, op te stellen door minstens zeven organisaties. Na goedkeuring van het ministerie komen de voucher-bedragen vrij voor de financiering van het project. Negen huidpatiënten organisaties vonden elkaar in het project ‘Sterker aan drie fronten’.

Zorgcontinuüm Het verbindende thema van het project is de versterking van de rol van patiënten door te werken aan integrale zorg. Integrale zorg betekent zorg gericht op de individuele behoeften van de patiënt, waarbij behandelaar en patiënt hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar afstemmen. Artsen en verpleegkundigen moeten meer rekening houden met de wensen van patiënten. En patiënten moeten meer begrip krijgen voor de beperkingen in de zorg en ook zelf verantwoordelijkheid dragen. Zelfzorg is een wezenlijk onderdeel daarvan. Het overkoepelende project kent drie deelprojecten. Het eerste betreft het realiseren van een zorgcontinuüm: de samenwerking tussen verschillende zorgaanbieders om de continuïteit en afstemming in de zorg aan huidpatiënten te waarborgen. Een bekend voorbeeld van zo’n zorgcontinuüm is de stroke service, voor mensen met een hersenbloeding. Het ‘aanbod’ van huidziekten is echter vele malen gevarieerder, ook in ernst en in ervaren hinder. In dit project gaat het ook om het ontwikkelen van kwaliteitscriteria en -instrumenten. De basis hiervoor is het Kwaliteitszegel Dermatologie (zie pagina 32/33).

42


Vergoedingensysteem en zelfmanagement Het tweede deelproject richt zich op het vergoedingensysteem. Er bestaat de nodige onduidelijkheid over de behandeling van huidpatiënten en de vergoeding ervan. Wat zit in het basispakket? Wat wil de politiek schrappen? Is dat te beïnvloeden? Wat zit in het aanvullend pakket? Hoe komt het dat tussen die pakketten soms grote verschillen zijn? Doel van dit deelproject is orde scheppen en duidelijkheid verschaffen. Daarnaast bestaat er een ongelijkheid in vergoedingen. Een hele dure behandeling die niet geneest maar even helpt wordt aan de patiënt met de ene huidaandoening wel vergoed, terwijl aan een andere patiënt een behandeling onthouden wordt. Voor beide aandoeningen geldt dat de behandeling niet geneest maar de kwaliteit van leven verhoogt. Het derde en laatste deelproject concentreert zich op zelfmanagement en de ondersteuning daarbij. Zelfmanagement stelt de huidpatiënt in staat om de gevolgen van de aandoening te beheersen, de kwaal in te passen in het dagelijks leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Uit patiëntervaringen is bekend dat men vooral waarde hecht aan de vroegtijdige herkenning van de aandoening. De uitvoerders van dit deelproject willen beginnen met een online-diagnosesysteem voor de meest voorkomende huidaandoeningen. Blijkt dat een succes, komen andere doelgroepen ook aan bod.

Organisatie Naast de patiëntenorganisaties zijn ook het Nationaal Huidfonds en de Stichting Aquamarijn als onderaannemers aan dit project verbonden. Momenteel wordt hard gewerkt aan het optuigen van de organisatie. De leiding komt in handen van een Stuurgroep, in te stellen door het bestuur van Huidpatiënten Nederland, dat ook de voorzitter levert. Daarnaast staat een adviesraad met vertegenwoordigers van de deelnemende patiëntenorganisaties. De nog aan te wijzen projectcoördinator legt verantwoording af aan de Stuurgroep. Voor het uitvoeren van de deelprojecten worden projectleiders gezocht.

Deelnemende organisaties: > > > > > > > > >

Alopecia Areata Patiëntenvereniging (AAPV) Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP) Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) Nederlandse Patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (Debra) Stichting Lichen Sclerosus Vereniging Ons Licht: Chronische Polymorfe Lichtdermatose (CPLD) Vereniging Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) Huidpatiënten Nederland (HPN), ‘drager’ van het project

UIT DE VERENIGINGEN |

TEKST: REDACTIE

|

FOTO : BART ERKAMP

|

PATIËNTENORGANISATIES BERICHTEN Huidpatiënten Nederland

Symposium VMCE en V.A.P. De Vereniging van Allergie Patiënten organiseerde samen met de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem een geslaagd symposium over de nieuwste ontwikkelingen op gebied van allergie en eczeem. Meer informatie is te verkrijgen bij www.allergievereniging.nl en www.vmce.nl.

Huidpatiënten Nederland is de koepel van diverse patiëntenverenigingen. Negen verenigingen hebben de handen ineengeslagen voor een ambitieus, driejarig project: ‘Sterker op drie fronten’ (zie pagina 42). Een eerste overleg over de te varen koers vond plaats op 3 november. Huidpatiënten Nederland kan bij dit grote project ook versterking gebruiken. Hebt u het idee een positieve inbreng te kunnen leveren aan het welzijn van huidpatiënten? Kijk op www.hpnnet.nl.

CVZ rapport Veel huidpatiënten hebben verbandmiddelen nodig. In opdracht van CVZ verscheen het rapport ‘Verkenning van wondzorg in Nederland’. Via de website van het UMC St Radboud is dat rapport te downloaden: https://www.umcn.nl/Zorg/Afdelingen/PlastischeChirurgie/Documents/ Onderzoeksrapport_Verkenning_wondbehandeling_in_Nederland.pdf. Op dit moment voert men een stevige discussie over de vergoeding van specifieke verbandmiddelen voor chronische huidpatiënten.

Psoriasis Federatie Nederland De Psoriasis Federatie Nederland heeft er een nieuwe vereniging bij: de vereniging West-Nederland, een afsplitsing van Centraal Nederland. Net als bij alle verenigingen staan vacatures open voor bestuursleden.

VMCE

Lichen Planus Vereniging Nederland De Lichen Planus Vereniging Nederland heeft lang meegewerkt aan de richtlijn voor behandeling van patiënten met lichen planus (zie elders in dit nummer). Nu richt men zich weer op andere zaken. Ondanks de onderbezetting van het bestuur start de vereniging met contactbijeenkomsten voor lotgenoten, georganiseerd in ziekenhuizen in diverse regio’s.

Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten De Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten ontwikkelde met een communicatiebureau een nieuw magazine: Spotlight!. Er is een digitale nieuwsbrief gelanceerd: E-spot, en de vereniging laat nu van zich horen op Twitter. Diverse vrijwilligers verzorgen het beheer hiervan. Het communicatiebureau wordt alleen nog ingezet om het aantal leden te verhogen en richt zich daarbij vooral op het binnenhalen van jonge leden. De LVVP vindt kennisvergroting over vitiligo erg belangrijk en stimuleert, waar mogelijk, onderzoek daarnaar. Daarnaast is lotgenotencontact een belangrijke pijler voor de vereniging. Op de ledendag van 7 oktober kwamen bijna 200 vitiligo-patiënten bijeen, inclusief kinderen. Drie prominente dermatologen gaven presentaties over de actuele stand van zaken op het gebied van onderzoek naar en behandelingen tegen vitiligo. Bezoekers wisselden ervaringen uit. De kinderen en jongeren deden met veel plezier mee aan workshops trommelen, ‘groen’ koken en make-up en styling. Het ging niet de hele dag over serieuze zaken; de dag werd met een vrolijke lachworkshop afgesloten.

De VMCE is gestart met een digitaal panel waar mensen met eczeem hun mening kunnen geven over diverse onderwerpen. Iedereen kan deelnemen: patiënten én niet-patiënten. Deel uw dagelijkse ervaringen op www.eczeem.nl. De gegevens stellen de VMCE in staat om de zorgverlener te helpen met het verbeteren van de zorg. De input wordt ook gebruikt om in gesprek te gaan met zorgverzekeraars. De NHG-standaard ‘Constitutioneel eczeem’ - de richtlijn voor en door huisartsen - wordt herzien. De VMCE is verheugd over de uitnodiging aan die herziening mee te werken. Ook de NVDV is hierbij betrokken.

Alopecia Vereniging De Alopecia Vereniging is de naam van de vereniging voor Alopecia Areata en Alopecia Androgenetica Patiënten. De nieuwe website is up-to-date: www.alopecia-vereniging.nl. Er wordt gewerkt aan een besloten gedeelte dat voor leden een meerwaarde genereert.

Kinderen praatten met dermatoloog Inka Nieuweboer over hun ervaringen met vitiligo.


43

NHG |

TEKST, PORTRETFOTO : JUST EEKHOF, HUISARTS IN LEIDEN , NAMENS HET NEDERLANDS HUISARTSEN GENOOTSCHAP

|

FOTO : DREAMSTIME

|

EEN NAGEL AAN DE DOODSKIST De eerste patiënt van het middagspreekuur is mevrouw Henneman, een 50-jarige dame. Ik roep haar binnen en bied haar een stoel aan. In het verleden was zij stewardess en nu werkt zij in een dure modezaak in Oegstgeest. Zij ziet er op haar manier altijd zeer verzorgd uit. Ik vraag haar wat ik voor haar kan doen. “Dokter”, zegt ze, “hier moet u iets aan doen.” Ze gebaart naar haar rechter voet. Nadat ik haar heb gevraagd haar schoen uit te doen, wijst zij naar haar grote teen. “Het is echt geen gezicht”, zegt ze.

Haar nagels zijn gelakt met roze nagellak, maar ik vermoed dat zij aan haar grote teen waarschijnlijk een ‘kalknagel’ heeft. In het verdere gesprek maakt ze duidelijk dat ze de nagel zeer ontsierend vindt en dat ze er per se wat aan gedaan wil hebben. Lelijke nagels zijn een grote ergernis voor haar. “Een vriendin van mij had een reclame op tv gezien waarbij werd beweerd dat de huisarts goede medicijnen heeft om deze klacht te behandelen.” Bij een kalknagel (onychomycose) is er sprake van een infectie van de nagel door een schimmel. De infectie van de nagel heeft doorgaans een onschuldig karakter. Artsen zijn het er onderling over eens dat in de meeste gevallen een medische noodzaak ontbreekt om deze aandoening te behandelen. Het ziet er niet mooi uit, maar mensen ondervinden er verder vaak geen klachten van. Het gevoel dat deze aandoening behandeld moet worden, wordt gevoed door tv-reclames die mensen met die ‘lelijke kalknagels’ aanzetten om naar de huisarts te gaan voor een behandeling. Een productnaam melden deze reclames niet. Geneesmiddelenreclames op tv mogen niet volgens de wet, maar omdat er maar één product is dat voor deze aandoening in aanmerking komt, kan de fabrikant zonder zijn product te noemen heel slim met tv-reclames zijn omzet vergroten. Het zijn tabletten die men minstens drie maanden dagelijks moet slikken. Andere behandelingen, zoals het aanbrengen van zalven of oplossing op teennagels, helpen niet. Het via tv mensen aanspreken op gebreken of hen ongerust maken waardoor ze naar de huisarts gaan, zet de huisarts onder druk. Ik vind het heel storend dat huisartsen zo door een reclame op tv bijna gedwongen worden om onnodig medicijnen aan mensen voor te schrijven. Ik vraag mevrouw Henneman nog eens terug te komen als ze geen nagellak op heeft omdat ik het nu niet goed kan beoordelen. Als ze een week later bij mij komt, zie ik dat de nagel van haar grote teen geel is verkleurd en dat ook de toppen van de andere nagels iets gelig ogen. Mijn uitleg luidt dat het een onschuldige aandoening is en het in haar geval gelukkig erg meevalt. Ik voeg er nog aan toe dat het geneesmiddel dat ze hiervoor moet gaan slikken, soms vervelende bijwerkingen heeft. Ze is wel enigszins teleurgesteld met mijn advies dat we er het beste niets aan kunnen doen en afwachten hoe het verder gaat. “Draagt u wel eens géén nagellak?”, vraag ik haar. Ze moet bekennen dat dit eigenlijk nooit het geval is. Langzaam ziet ze in dat ze eigenlijk helemaal geen last heeft van de teennagel als ze er toch nagellak op doet. Met een gemeend “Als het erger wordt, mag u altijd terugkomen” besluit ik het consult. Heel sierlijk loopt ze hooggehakt de deur uit. Eerlijk gezegd had ik niet gedacht dat zij zonder een geneesmiddel de deur uit zou gaan.


45

INGEZONDEN BRIEVEN EN VARIA |

SAMENSTELLING : REDACTIE

|

ILLUSTRATIE : LILIAN TER HORST

|

De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden brieven te weigeren, in te korten en/of te redigeren. Ook kan de redactie meerdere meningen over een bepaald onderwerp publiceren. De inzender heeft hierin geen inspraak.

Ongewenste beharing Tijdens het congres Dermasalon in september kwam het magazine HUID&HAAR onder mijn aandacht. Verder viel mij de grote belangstelling op voor de lezing over lasers en IPL (intens pulserend licht) en het gebrek aan onderliggende kennis over deze technieken bij de deelnemers. Naar mijn mening is er genoeg reden om meer aandacht te besteden aan de problematiek van ongewenste beharing (hypertrichosis bij volwassenen of kinderen), hirsutisme et cetera, alsmede aan de behandelingsmogelijkheden. In de vloedgolven aan informatie hierover op internet staan namelijk veelal onwaarheden en/of onvolledigheden. In veel gevallen lijken commerciële motieven daaraan ten grondslag te liggen. Het tijdschrift HUID lijkt een goed podium om kaf en koren inzake huid- en haarproblematiek te scheiden. Linda Berretty, Biomedicus Perfect Skin

Aanvullingen en correcties Haarkaart In HUID&HAAR nummer 3 (2012) stond de eerste Haarkaart afgedrukt, opgesteld door de Haarstichting. In dit overzicht van haarwerkspecialisten ontbreekt Atelier Pierre Heerings (www.heerings.nu) te Maastricht.

soa-kaart In HUID&HAAR nummer 3 (2012) stond de vijfde Huidkaart afgedrukt met een overzicht van expertisecentra voor seksueel overdraagbare aandoeningen. Op deze Huidkaart is abusievelijk het Erasmus MC, de afdeling Dermatologie niet vermeld.

Tijdschrift Paradermica De abonnementsprijs van het blad Paradermica, besproken in HUID 3, is niet € 70, maar € 40.

Kort nieuws Ingezonden brieven? Graag! Wilt u reageren op een artikel in HUID? Graag! U kunt uw reactie sturen naar [email protected]. De sluitingstermijn voor ingezonden brieven in nummer 1 van 2013 is 14 januari.

Oproep: gezocht patiënten voor onderzoek De afdeling Dermatologie van het VU medisch centrum zoekt patiënten met chronisch (arterio)veneus ulcus voor wetenschappelijk onderzoek. De afdeling doet onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van Tiscover® (gekweekte eigen huid) in vergelijking met AS210 (acellulaire donorhuid) bij patiënten met een open been (chronisch (arterio)veneus ulcus). Welke patiënten kunnen deelnemen aan het onderzoek? Mensen die voldoen aan de volgende criteria: > een open been gedurende min. 12 weken en max. 5 jaar; > wondoppervlakte: 1 - 40 cm2; > leeftijd tussen de 18 en 90 jaar; > therapietrouw en wilsbekwaam; > niet meer dan 20 mg per dag corticosteroïden of cytostatica gebruiken. In deze studie worden twee poliklinische behandelmethoden vergeleken. Loting bepaalt welke behandeling een patiënt krijgt. De patiënt krijgt twee keer óf Tiscover® óf AS210 (acellulaire donorhuid) aangebracht op de wond. U wordt gedurende een periode van 26 weken voor wondbehandeling en controle wekelijks gezien door de dermatoloog, op de polikliniek van het VU medisch centrum. Wanneer de wond is dichtgegaan, wordt u na 3 en 6 maanden nogmaals opgeroepen ter controle. Zowel het product Tiscover® als AS210 zijn nog in ontwikkeling en niet vrij verkrijgbaar. Naast het VUmc doen nog enkele ziekenhuizen mee in het onderzoek. Als u een patiënt wilt voordragen en/of meer informatie wenst, kunt u contact opnemen met het onderzoeksteam, via e-mail aan [email protected] of bij Chantal Blok, via het telefoonnummer 020 4442624 (ma, woe en donderdag). Een flyer met meer informatie is beschikbaar.

46


Nominatie SKIN Het zorgconcept SKIN voor mensen met chronische huidaandoeningen behoorde tot de vijf finalisten voor de Sociale Innovatieprijs 2012, een prijs ingesteld door het ministerie van VWS. Sociale innovatie betekent het beter en efficiënter gebruik maken van bestaande middelen en mensen. SKIN betreft een dubbele innovatie. SKIN wil de eerste en tweede lijn integreren in een nieuwe ‘anderhalvelijns’ instellingsvorm voor patiënten met chronische huidziekten. De in de basisverzekering opgenomen zorg wordt geleverd tegen een integraal tarief; dit geldt voor alle relevante eerste- en tweedelijns medische, paramedische en farmaceutische zorg. Daarnaast zal SKIN verzekerde zorg met aanvullend verzekerde en privé betaalde verzorgingsproducten en -diensten combineren. Het SKIN-initiatief komt van Healthy Solutions, een dochteronderneming van Johnson & Johnson. Het concept werd voor de prijs onder andere voorgedragen door Huidpatiënten Nederland.

VulvAward naar Nijmegen UMC St Radboud is gekozen tot winnaar van de ‘Dr. Willem van der Meijden VulvAward’. In oktober zijn bijna 900 patiënten met lichen sclerosis uitgenodigd hun stem uit te brengen op één van de vulvapoli van Nederland. Van de 31 vulvapoliklinieken in Nederland is de polikliniek in Nijmegen de winnaar geworden. De award is ontworpen door de bekende kunstenaar Jamie McCartney en is vernoemd naar de oprichter van de Stichting Lichen Sclerosis.

Vindt u HUID ook zo boeiend? Bieden de artikelen in HUID u interessante informatie en wilt u graag op de hoogte blijven van de nieuwe ontwikkelingen rond huid en huidaandoeningen? Meldt u zich dan aan als donateur van het Huidfonds en HUID wordt u ieder kwartaal gratis toegezonden. Voor slechts €2,50 per maand of €25,per jaar bent u al donateur van het Huidfonds. U kunt zich aanmelden via onze website www.huidfonds.nl of telefonisch 030 28 23 995.

UITGAVE 4. Lichtallergie DONEER. laat UW HAAR! ZWETEN ALS ZIEKTE APPS AND MORE TATOEAGES: TOPPER OF TEGENVALLER? Vitiligo: vlekkenpracht

Recommend Documents