Lichtallergie laat sporen na

MAGAZINE OVER HUID EN HUIDAANDOENINGEN JAARGANG 16 | 2012 UITGAVE 2

Lichtallergie laat sporen na COSMETICA:

claims in reclame

“LICHTALLERGIE IS GRUWELIJK”:

patiënt, partner en dokter spreken

HAREN WAAR ZE NIET HOREN EXOTISCHE HUID

in Ethiopië

APP HUIDMONITOR BESCHIKBAAR

en gratis

TEKENBEET EN LYME:

boswachter en nieuwe richtlijn

VOORWOORD

WIJ VAN WC-EEND De uit 1989 daterende slagzin “Wij van WC-Eend adviseren... WC-Eend” werd uitgeroepen tot beste slogan aller tijden in een door het Genootschap Voor Reclame georganiseerde verkiezing. Sindsdien bestaat er een soort consensus dat men in reclame een beetje mag overdrijven. Vandaar dat niemand raar staat te kijken als een wasmiddel nog witter dan wit wast of als een antirimpelcrème iemand weer jeugdig maakt. Antirimpelcrèmes zijn geen wondermiddelen en maken niet waar wat in advertenties wordt beloofd. Het is reclametaal die men niet al te serieus moet nemen en die de gebruiker louter een ‘feel good’-gevoel wil geven. Vandaar dat vrijwel iedereen dat moeiteloos accepteert. Al dan niet schouderophalend. Maar als er stellige wetenschappelijke claims zijn en er foto’s worden gepresenteerd die de lezer/kijker moeten overtuigen van het positieve effect, dan moet dat resultaat wel onderbouwd kunnen worden. Dus een fabrikant die beweert dat een antirimpelcrème een “langdurig liftend effect” heeft of de “huid na 4 dagen volledig transformeert”, gaat in zijn reclame-uiting zo ver dat hij dat moet kunnen bewijzen. Zulke uitspraken berusten meestal op onderzoeksresultaten die ergens onderaan de bladzij in de kleine lettertjes zijn terug te vinden. Daar staat dan bijvoorbeeld dat het effect is aangetoond in een onderzoek. Meestal is dat niet-vergelijkend onderzoek, gebaseerd op zelfevaluatie bij een relatief kleine groep mensen van wie niet is vermeld in welke ‘staat’ zij verkeerden, hoe zij zijn geselecteerd, hoe lang zij zijn gevolgd en hoe het effect is gemeten. NCRV-presentatrice Jetske van den Elsen zag een dergelijke reclame. Zij voelde zich misleid en diende een klacht in bij de Reclame Code Commissie. Die gaf haar in januari van dit jaar gelijk. De fabrikant ging in hoger beroep, maar kon niet het bewijs leveren

dat nodig was om de commissie in hoger beroep tot andere inzichten te brengen. Het blad HUID wordt regelmatig geconfronteerd met advertenties die op het randje zijn. Wij zien het als onze taak daar corrigerend in op te treden. Het Huidfonds presenteert zich als een instituut dat betrouwbare en objectieve informatie verstrekt en verantwoorde voorlichting geeft. Het fonds is dan ook verantwoordelijk voor het nastreven van deze doelstelling, zeker binnen zijn eigen publicaties. Inhoudelijke beoordeling van advertenties die in HUID verschijnen, zoals plaatsvindt door een kleine commissie, heeft het Huidfonds daarom ook altijd als zijn taak gezien. Als een firma beweert dat het ‘baanbrekende amino-peptidecomplex de meest effectieve manier is om veroudering van de huid tegen te gaan’ of dat het ‘diverse anti-oxidanten bevat die de aanmaak van collageen bevorderen’, dan vragen wij de firma ons de bewijzen te geven om die uitspraak te onderbouwen. Het is niet altijd makkelijk om met adverteerders in discussie te gaan, maar het lukt ons bijna altijd om in samenwerking met de adverteerder en met respect voor diens doelstelling, een alternatieve tekst te vinden die het product beter en eerlijker tot zijn recht laat komen. Ik verwijs hierbij naar het vraaggesprek in deze aflevering van dit Tijdschrift met professor Theo Van Joost. Het Huidfonds wil geen moraalridder zijn, maar wil als onafhankelijk en betrouwbaar instituut zijn doelstellingen zo goed mogelijk realiseren in het belang van patiënt, cliënt of consument.

JANNES VAN EVERDINGEN

|

HOOFDREDACTEUR

HUID magazine over huid en huidaandoeningen. Jaargang 16, uitgave 2, juni 2012. ISSN 1387-3598. Oplage 20.000 ex. Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, www.huidfonds.nl, T (030) 28 23 995 Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. Y. Born-Bult, prof. dr. Th. van Joost, mw. M. Szulc, dr. H.B. Thio, dr. J. Toonstra Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau Fotografie Coverfoto Dreamstime Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie P. Simons, T (030) 28 23 995, M 06 136 79 589, [email protected] Vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Habo DaCosta, Vianen HUID® is een geregistreerde titel. Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status.

Patronen Huidfonds 2012 Abbott • Astellas Pharma B.V. • Dermalex Repair (Omega Pharma Nederland B.V.) Leo Pharma B.V. • Louis Widmer • Neutral Huidverzorging • Pfizer B.V. • U-Consultancy • Vaseline • Vichy

•

Dermolin

•

Eucerin

•

La Roche-Posay

M A G A Z I N E H U I D J U N I 2012

•

3

IN DIT NUMMER 6

Advertenties voor HUID: nauwgezette screening Theo van Joost over het waarheidsgehalte van reclame.

10

10

Veroudering van de huid: hoe gaat dat? Interview met dermatoloog Tamar Nijsten.

14

“Ernstige lichtallergie nog steeds invaliderend” Interview met dermatoloog Vigfús Sigurdsson.

16

18

“Van bonte koe tot kasplantje” Jan Bosch leert leven met lichtallergie.

17

“Mevrouw, het raakt ook aan uw bestaan…” Gerrie Bosch over lichtallergie in de beleving van de partner.

18

Zelf doktertje spelen Column van Vilan van de Loo.

21

De huidkaart van Nederland Dagbehandelingscentra voor psoriasis.

22

37

Het meisje van de Nachtwacht Onbekende vrouwen op beroemde schilderijen.

25

NVH pagina: laser tegen acne Sam Batink: “Dit had ik eerder moeten doen”.

26

Haren waar ze niet horen Column van Just Eekhof.

27

Huid in de literatuur: zwartehaartong

29

Proefschrift en praktijk: constitutioneel eczeem

30

Exotische huid Reisverslag Ethiopië en podoconiosis.

46

33

App Huidmonitor waarschuwt tegen huidkanker

34

Werkhuid: “Altijd een tekenpincet in mijn uniform” Boswachter Ronald Vorenhout over tekenbeten.

36

Ziekte van Lyme: nieuwe richtlijn

37

De stelling: “Elk patiëntenverhaal is een uniek verhaal”.

38

De dakloze huid Een spreekuur voor zwervers en verslaafden.

41

HUIDvindingen

43

Kinderpagina

45

Berichten patiëntenorganisaties

46

Oproep: tattoos - trots of spijt?

ACHTERGRONDEN |

TEKST: FRANS MEULENBERG

|

FOTO ’ S : DREAMSTIME

|

Theo van Joost over het waarheidsgehalte van reclame

Advertenties voor HUID: nauwgezette

screening

“Ach, je moet de kwestie van

Rode lipstick

voor HUID alle aangeboden advertenties

“Vergeet niet dat we, behalve voor het belang van de lezers, ook willen zorg dragen voor een goed imago van het tijdschrift. Dat mag niet bezoedeld raken”. Waar let je op, als een advertentie binnenkomt? “Wanneer het gewone cosmetische of verzorgingsproducten betreft, zijn we niet heel kritisch. Ik bedoel: als een fabrikant rode lipstick aanprijst, nemen we aan dat de kleur van die lipstick inderdaad rood is. Heel simpel. Veel alerter zijn we op het ‘middenveld’, waar een hele medische markt te winnen is. De eerste vraag die we ons stellen: ‘Is dit een geneesmiddel?’ Daarbij moet men zich voorstellen dat wanneer een fabrikant een product aanprijst dat ‘een verbetering van een droge huid’ belooft dit impact heeft op patiënten. Veel aandoeningen - psoriasis, eczeem en dergelijke hebben een droge, schilferige huid als symptoom. Zo’n product gebruiken, is niet langer huidverzorging, maar therapie! De aangeprezen crème of zalf ‘behandelt’ namelijk ziektesymptomen”.

op waarheidsgehalte. In Van Joost schuilen

Onderzoek als basis

misleidende reclame niet groter maken dan ze is. De wereld vergaat er heus niet door…” Al bijna vijftien jaar screent Theo van Joost, voormalig hoogleraar Dermatologie,

twee persoonlijkheden: een uiterst precies én een relativerend mens. Dat maakt hem mild én streng. Als mens, en in zijn werk. Een vraaggesprek over het beoordelen van advertenties, de gehanteerde criteria en werkwijze, als ook over zijn achternicht.

“Aan de basis van elk product ligt onderzoek. We vragen bij advertenties voor geneesmiddelen daar altijd naar: ‘Wie heeft het onderzoek gedaan? Deden jullie dat zelf of intern binnen het bedrijf? Was er een onafhankelijk persoon of instantie bij betrokken?’ Zulk type vragen… En als er sprake is van onderzoek, proberen we te achterhalen of het gepubliceerd is. Dat hoeft heus geen publicatie in medische topbladen als The Lancet te zijn, maar een artikeltje in de bedrijfskrant is natuurlijk ver onder de maat”.

Gebeurt dat echt? “Reken maar!” Hij zet zijn betoog gloedvol voort. “Als men spreekt over een nog komende publicatie vragen wij alle informatie op. Dan kijken we naar de proefopzet, de aanwezigheid van een controlegroep en de statistische analyse. Als een onafhankelijke instantie als de KOAG een positieve code toekent, biedt dat - aanvullend - ook enige garantie dat er goed naar gekeken is. Uiteindelijk komen we in de meeste gevallen tot overeenstemming. Voor mijn gevoel is dat waar het om gaat”.

Waar of niet?

Geen blijspel

“Als tijdschrift willen we drie lezersgroepen bedienen: patiënten, zorgverleners en de in huid geïnteresseerde leken. Idealiter zou het Nationaal Huidfonds, analoog daaraan, ook een driesporenbeleid moeten voeren inzake advertenties. Dat is natuurlijk geen doen. Daarom richten we ons vooral op de meest kwetsbare lezersgroep die we hebben: de patiënten. Bij het beoordelen van een advertentie ga ik als het ware op de stoel van de patiënt zitten en vraag mij af: is deze advertentie ‘waar’, ‘niet waar’ of ‘half waar’? Het lastige is natuurlijk: hoe kom je daarachter?” “Aanvankelijk werkten we met een set criteria, ontwikkeld door de KOAG, de ‘Keuringsdienst Openbare Aanprijzing Geneesmiddelen’. Maar dat werkte toch iets te star. Sedert een poos kiezen we voor een persoonlijke benadering en bezien we geval voor geval, per product dus. Want als we enkel heel streng zouden zijn, blijft er heel weinig over wat door de beugel kan - een middenweg ontbreekt immers. Als we via een persoonlijke toelichting een adverteerder bijvoorbeeld laten weten: ‘Zo kan het eigenlijk niet… maar als u hier en daar wat aanpassingen kunt doen, graag’. Zo komt consensus binnen handbereik”.

“Een enkele keer is er echt sprake van een probleemgeval. Zoals bij een advertentie voor een antirimpelproduct. We vroegen alle informatie op, want als waar is wat in die advertentie wordt beweerd, verdient dat onderzoek niet alleen de Spinoza-prijs, maar gaat er ook een miljoenenmarkt open. Maar de aanvullende gegevens ontvingen we niet, en er ontspon zich een mailwisseling die leest als een commedia dell’arte, maar helaas bittere werkelijkheid was en geen blijspel of komedie. Op geen van onze vragen - naar onderzoeksgroep, wijze van effectmeting - kwam antwoord. Dat voelt niet goed… Uiteindelijk verzandde die correspondentie in een soort incompatibilité des humeurs. Dat is, hoe dan ook, een onbevredigend resultaat”. Een tweede probleemgeval betrof een middel tegen kaalheid. Nu moet je goed beseffen dat als je een willekeurige Bijenkorf binnenloopt, je uitsluitend vrouwen met prachtig haar ziet en mannen met prachtige kale schedels - dat laatste is nogal een rage. Echter, tien procent van de mensen draagt tijdelijk dan wel blijvend een haarstukje of een pruik. Weer tien procent daarvan heeft last van een heuse medische aandoening als


7

Een klacht indienen heeft zin! NCRV-presentator Jetske van den Elsen onderzocht, begin dit jaar, voor haar nieuwe programma Van den Elsen wacht op antwoord, de werking van antirimpelcrèmes, omdat zij zich stoorde aan de claims in advertenties van een bekend cosmeticamerk. Zij diende zelfs een klacht in bij de Reclame Code Commissie. Van den Elsen maakte bezwaar tegen de claims ‘langdurig liftend effect’ en ‘de huid wordt volledig getransformeerd in vier dagen’. Zij vond de reclame misleidend. De Reclame Code Commissie oordeelde dat er onvoldoende bewijs was voor deze twee beloftes en beval de fabrikant aan om niet meer op een dergelijke wijze reclame te maken. Daarna stelde ook het College van Beroep Van den Elsen in het gelijk. Jetske van den Elsen: “Toen ik de zaak begon, dacht ik dat ik niet veel kans zou maken tegen zo’n cosmeticagigant. Maar het heeft me echt verbaasd dat de fabrikant tot twee keer toe niet heeft kunnen aantonen dat de crème werkt. Als dit exemplarisch is voor de cosmetische industrie, dan weet ik genoeg…” oorzaak voor haaruitval. Wanneer deze mensen geconfronteerd worden met een advertentie voor een middel dat belooft de kaalheid voor ‘meer dan 70 procent te bestrijden’, dan is dat ongewenst. Dát willen we niet hebben. Zeker niet in een blad voor patiënten”.

Over zelfrelativering Aan het eind van het gesprek steekt de relativerende Van Joost weer de kop op. “Laten we de zaak niet ernstiger maken dan hij is. Ik ben ervan overtuigd dat veel mensen heus wel weten hoe het zit. Er zijn twee tegenovergestelde visies. De ene groep reageert nonchalant: ‘Laat ze maar rommelen’, waar een andere groep mensen denkt: ‘Wie weet, doet het spul toch wat…’ Ik zie het aan mijn bloedeigen achternicht die, zeker sinds ze een klein erfenisje kreeg, zich helemaal te buiten gaat aan cosmetische en verzorgende producten die eeuwige jeugd beloven. Ze doet er zelf lacherig over. Terecht, naar mijn mening. Relativering begint bij zelfrelativering”.

Uit Engels onderzoek Cosmeticabedrijven mogen graag benadrukken dat collageen (een proteïne) een positieve werking heeft op veroudering van de huid. Collageen is een lichaamseigen stof die de huid elasticiteit en stevigheid geeft. De hoeveelheid collageen die het lichaam aanmaakt, vermindert over de jaren. Dan valt te begrijpen waarom fabrikanten collageen toevoegen aan een crème of zalf. Wetenschappers in Engeland hebben de werking van antirimpelcrème met collageen onder de loep genomen, aldus de krant Daily Mail. Zij kwamen tot een weinig positieve conclusie: het is zonde van het geld om deze crèmes te kopen. De wetenschappers geven aan dat de collageenmoleculen die in de crèmes gebruikt worden, veelal te groot zijn om door de huid te kunnen dringen. Als gevolg daarvan blijven ze op de huid zitten totdat ze eraf worden gewassen of worden weggeveegd. Het dure product wordt dus letterlijk weggegooid. Richard Guy, professor Farmaceutische Wetenschappen aan de universiteit van Bath, geeft aan dat de huid juist gemaakt is om dit soort grote moleculen buiten te houden. Dr. Blanca Sengerova, biochemicus met als specialisme proteïnen (Oxford University), voegt daaraan toe: “Ik raak gefrustreerd als ik reclames zie voor antirimpelcrèmes met collageen. Hoewel collageen belangrijk is voor de structuur van onze huid, is deze proteïnemolecuul veel te groot om de huidbarrière te passeren”. Fabrikanten van cosmetica houden echter vast aan hun claim. Bron: http://www.dailymail.co.uk/femail/beauty/article-1347679/ Wrinkle-reducing-collagen-creams-waste-money-say-scientists.html

8


INTERVIEW |

REDACTIE : FRANS MEULENBERG

|

FOTO ’ S : DREAMSTIME

|

Veroudering van de huid:

hoe gaat dat? Het Netherlands Consortium for Healthy Ageing is een samenwerkingsverband tussen universiteiten, de overheid - via het Netherlands Genomics Initiative - en grote firma’s zoals Unilever. Tamar Nijsten, dermatoloog aan het Erasmus MC, staat in de frontlijn van dat onderzoek waar het de huid betreft. “Uitermate spannend”, aldus Nijsten. Een vraaggesprek over gezond ouder worden, de genen achter huidveroudering, de relatie tussen huid en uiterlijk, én de relatie tussen de conditie van de huid en het medisch welbevinden en het eigen boerenverstand. Wat is de voorspellende waarde van rimpels?

10


“Het thema ‘gezond ouder worden’ is erg trendy. Dit onderzoek is echter bijzonder. Normaliter vertrekken we als onderzoekers vaak vanuit een ziekte. Van daaruit gaan we op zoek naar het verloop van die aandoening en de best mogelijke behandeling, maar ook leert dit ons iets over hoe het normaal zou moeten verlopen. In dit grootschalig onderzoek hebben we een omslag in ons denken gemaakt. We kijken niet naar veroudering als een kwaal, nee, we bezien het fenomeen veroudering als een normaal proces, brengen het in kaart en proberen daaruit lessen te leren en ziektes beter te begrijpen.”

Toeval “We zijn min of meer toevallig bij dit onderzoek betrokken geraakt. We deden al onderzoek naar rimpelvorming van de huid, in het kader van een mogelijke risico-inschatting op het krijgen van huidkanker. Zo zijn we betrokken geraakt bij dit grootschalig onderzoek. Die verbreding en verdieping juich ik natuurlijk alleen maar toe”.

Hoe veroudert de huid eigenlijk? “Tijdens de veroudering daalt de celdeling in de huid, vermindert de collageenaanmaak en veranderen de elastinevezels van structuur: zij worden stugger. De zichtbare veranderingen zijn een daling in de talgproductie - en van het vochtgehalte - dat is de reden waarom veel bejaarden last hebben van een droge huid en verminderde elasticiteit van de huid. De dikte van de opperhuid neemt af en het onderhuidse vetweefsel wordt dunner. Het gevolg is dat de huid slapper wordt en gaat rimpelen”.

Wat zijn de belangrijkste intrinsieke en extrinsieke factoren bij huidveroudering? “Van de intrinsieke factoren is nog maar bitter weinig bekend, behalve dat de een meer genetische aanleg heeft dan de ander en dat er een paar verouderingssyndromen zijn met specifieke gendefecten. Vergis je niet: we kijken in ons vak naar de buitenkant - de huid - en moeten dan maar gissen naar wat er aan de binnenkant gebeurt. Van de extrinsieke factoren is meer bekend: de blootstelling aan zonlicht en roken zijn de twee belangrijkste factoren die maken dat huid veroudert. Andere dingen die een rol spelen, zijn voeding, hormonale veranderingen zoals in de overgang en lichaamsgewicht. Het moge duidelijk zijn dat een obees persoon minder rimpels heeft dan de slanke medemens”.

Hoe verhouden die in- en extrinsieke factoren zich ten opzichte van elkaar? “Dat weten we nog niet. Toch hopen we beide factoren binnen één model te kunnen presenteren. Ooit…”

Verre toekomstmuziek dus? Zijn ambitie weerspreekt dit meteen: “Nee hoor. Ik hoop echt dat we binnen twee tot vier jaar zo’n model te ontwikkelen, waarin de interactie duidelijker wordt”.

Binnen- en buitenkant Zegt huidveroudering iets over de algemene gezondheidstoestand? “Hierover is weinig bekend. Nóg weinig bekend… Het is allemaal wel erg spannend. We hebben hier in Rotterdam het voorrecht dat de Rotterdam Study (ERGO Onderzoek) nog loopt. Hierin worden

ongeveer 15.000 mensen, al jaren lang, gevolgd. Over die mensen zijn veel gegevens verzameld, vooral op medisch en genetisch gebied, maar ook in termen van gedrag. Dat onderzoek is vooral op de ‘binnenkant’ gericht, zoals hart- en vaatziekten, dementie, oogaandoeningen en ga zo maar door. Binnen die groep mensen bekijken wij nu de conditie van de huid en hoe rimpels zich ontwikkelen, pigmentvlekken ontstaan en de elasticiteit van de bloedvaten afneemt. Het zou werkelijk geweldig leuk zijn als er een verband te leggen valt tussen de toestand van de huid én de inwendige medische conditie. Het zou de dermatologie ook meer aanzien geven, want dan kun je aan de buitenkant al een beetje voorspellen hoe het verouderingsproces aan de binnenkant verloopt. Maar of we werkelijk in staat zijn dat verband te leggen, durf ik niet met zekerheid te zeggen”.

Oud of jong? Het gezegde luidt: een mens is zo oud als hij zich voelt… Klopt dat? “Hierover is vooral vanuit psychologische kant naar gekeken, en ik ben niet goed op de hoogte van de vakliteratuur daaromtrent. Wat wij doen, is kiezen voor onderzoek met harde parameters: het fenotype. We laten een grote groep mensen een aantal foto’s zien van menselijke gezichten. We weten van die mensen op de foto’s hoe oud ze zijn, en waar ze in hun leven aan blootgesteld zijn. We vragen vervolgens de panelleden een inschatting te maken van de leeftijd. Natuurlijk ontstaan dan afwijkingen, de ene groep mensen zal jonger geschat worden, de andere groep juist ouder. En een deel krijgt uiteraard een correcte leeftijdsinschatting. We zijn dan benieuwd welke factoren maken dat een mens jonger dan wel ouder wordt ingeschat. Het moge duidelijk zijn dat ook de farmaceutische industrie met grote belangstelling wacht op de resultaten van deze studie”.

Niet alleen “Natuurlijk kunnen we dit allemaal niet alleen doen. Binnen Erasmus MC doen we dit onderzoek in goede samenwerking met de afdeling Epidemiologie en de afdeling Forensische Moleculaire Biologie. Bij de laatste vakgroep - onder leiding van Manfred Kayser - is men bezig om vanuit een druppel bloed allerhande genetische factoren op te sporen die iets zeggen over het uiterlijk van iemand. Dus diens huidkleur, de kleur van de ogen, en wie weet - ooit - over het ouder worden van de huid, c.q. het krijgen van rimpels. Deze kruisbestuiving tussen diverse afdelingen is bijzonder vruchtbaar”.

Laten we terugkeren naar de grote boosdoener bij huidveroudering, de zon. Lopen roodharige mensen meer risico op huidverandering door hun extra gevoeligheid voor zonlicht? “Met mijn boerenverstand is dat makkelijk te beantwoorden. Als roodharige mensen net zo lang in de zon zouden zitten als ‘normale’ mensen, zouden ze beslist meer vatbaar zijn voor huidverandering. Maar dat gebeurt niet omdat de meeste roodharigen hun zongedrag allang hebben aangepast”.

Heeft het zin je leven lang te smeren met zonbeschermende crèmes? “Absoluut , want het helpt tegen veroudering van de huid én het neemt veel risico’s weg op het krijgen van huidkanker. Weet je wat de beste ‘uitvinding’ is in het kader van de preventie van rimpels?”

Ik ben benieuwd … “Recent heeft men aan gewone dagcrème een klein beetje zonnebrandcrème toegevoegd. Dus wie voor zijn vrouw goede dagcrème koopt, zorgt er mede voor dat ze een gezonde en goede huid houdt”. Zwijgt even. “Niemand die dat beseft!”


13

DE BEHANDELING VAN |

TEKST: JOEP SMALING

|

FOTO : UMC UTRECHT

|

Ernstige lichtallergie nog steeds invaliderend Patiëntenvereniging Ons Licht is een vereniging van mensen die lijden aan een ernstige vorm van lichtallergie. Dr. Vigfús Sigurdsson heeft veel ervaring met deze patiënten. Hij is al achttien jaar dermatoloog, vijftien jaar hoofd van de polikliniek Dermatologie in het UMC Utrecht en sinds enkele jaren ook opleider. Naar dat ziekenhuis worden de meeste mensen verwezen bij wie het vermoeden bestaat dat ze PLE hebben. Via een lichttest onderzoekt men daar dan of ze daadwerkelijk lijden aan lichtallergie en hoeveel last ze daarvan hebben. Tevens is de polikliniek gespecialiseerd

Liefst zeventien procent van de bevolking heeft een vorm van lichtallergie. Bij de meeste mensen levert dat nauwelijks problemen op. Hooguit wat bultjes een paar uur na het zonnen, en een lichte jeuk. Een klein percentage van de patiënten heeft echter dusdanig last van de lichtallergie dat ze nauwelijks meer naar buiten kunnen. Ook andere bronnen van licht kunnen bij hen problemen veroorzaken, zoals halogeenlicht en tl-licht. Deze PLE-patiënten komen meestal in het UMC Utrecht terecht op het zogeheten lichtspreekuur.

Lichtgewenning

in de behandeling van PLE of CLPD met lichtgewenningstherapie. Deze afkortingen staan respectievelijk voor ‘polymorfe lichteruptie’ en ‘chronische polymorfe lichtdermatose’. 14


Sigurdsson: “Door de jaren heen heeft ons ziekenhuis zich ontwikkeld tot een waar expertisecentrum op het gebied van lichtonderzoek en behandeling van PLE. Er was zelfs een lichtfysicus verbonden aan de afdeling - Huib van Weelden, maar hij is inmiddels met pensioen. Bij de lichtere vormen van PLE krijgen mensen lichtgewenningstherapie op de klassieke manier. In een cabine wordt hun huid blootgesteld aan UVB-straling twee tot drie keer in de week. Deze behandeling duurt meestal zo’n zes weken, voor aanvang van de zomer. Een klein deel van de patiënten heeft een ernstige vorm van lichtallergie. Zij zijn zo overgevoelig voor licht dat een behandeling in een cabine te zwaar is voor hun huid.

Zij kunnen dan in overleg met een arts een gelaatsbruiner aanschaffen, de output daarvan is minder heftig dan die in een lichtcabine. Die moet dan, nadat de glasplaat is verwijderd, op drie meter afstand worden geplaatst. Driemaal in de week kunnen zij zichzelf in korte periodes belichten. Ze moeten dan onder het niveau blijven waarboven zij klachten krijgen. Hierdoor raakt hun huid gewend aan de straling waarvoor ze allergisch zijn en neemt de tolerantie iets toe. Voor deze groep patiënten duurt de therapie veel langer dan zes weken. Zij gaan meestal het hele jaar door. Overigens wordt niet alleen PLE behandeld met lichttherapie. Ook psoriasis- en eczeempatiënten ondergaan lichttherapie.”

Minimale effecten Tevreden over de resultaten van de lichtbehandeling is Sigurdsson niet.“Het is gewoon niet voldoende. De patiënten moeten nog steeds veel laten. Ze hebben veel discipline nodig om de lichtbehandeling zo vaak te volgen en ze winnen er meestal maar een korte tijd mee. De lichttherapie vermeerdert de tijd dat mensen in de zon kunnen zijn zonder klachten te krijgen, zoals een antizonnebrandcrème

dat doet. Maar als je maar een minuut in de zon kunt zijn, en de therapie heeft het effect van factor 30, win je uiteindelijk maar een half uurtje. Ze kunnen dan dus iets meer doen dan voorheen, bijvoorbeeld de kinderen ophalen van school, of boodschappen doen, maar dat is natuurlijk niet altijd voldoende. Het is beter dan niets, maar de effecten zijn verre van optimaal.” De oorzaak van PLE is nog steeds niet bekend. Er zijn theorieën over, maar die zijn ontoereikend. “Het grote probleem voor de patiënten met een ernstige variant is dat er geen zicht is op genezing of verbetering van hun situatie,” vertelt Sigurdsson. “Vooralsnog is PLE chronisch, enkele uitzonderingen daargelaten. Geld voor onderzoek is niet beschikbaar, en wordt niet beschikbaar gesteld, omdat PLE-onderzoek geen prioriteit heeft. Mensen met milde klachten kunnen er prima mee leven en mensen met ernstige klachten zijn, hoe erg het ook voor ze is, een grote minderheid. Ik begrijp die keuze van de overheid wel. Er moeten keuzes gemaakt worden en ziekten die dood en invaliditeit veroorzaken, zoals kanker, krijgen nu eenmaal voorrang.”


15

HET VERHAAL VAN DE PATIËNT |


|

Leren leven met lichtallergie

“Van bonte koe tot kasplantje” Meer dan zes miljoen kilometer reed Jan Bosch in de jaren dat hij internationaal chauffeur was. “Ik ben een trucker in hart en nieren. Rijden, rusten, rijden, rusten… dat was het ritme van mijn leven. Binnen Europa heb ik zo ontzettend veel gezien. Echt geweldig”. Hij zat ongeveer

eigen leefritme. Het viel mij op dat ik ’s ochtends eigenlijk geen last had, maar na een uur namen de klachten toe. Raadselachtig… voor mij, op dat moment. Na doorverwijzing naar een dermatoloog kwam de ware diagnose naar boven: lichtallergie. Ik schrok me te pletter, ik had er zelfs niet eerder van gehoord! Ik behoor tot een selecte groep mensen in Nederland - ongeveer twintig - met een zeer ernstige vorm van lichtallergie. Dat is een exclusiviteit die ik echt niet heb gewild”.

Kasplantje in eigen huis Welke maatregelen trof men? “Inmiddels was ik doorverwezen naar Utrecht. Daar heb ik maar liefst vijf maanden doorgebracht in een kamertje bij speciaal licht en een luchtfilter. Dat ‘hielp’ in die zin dat de huid tot rust kwam. De specialist schreef verder medicijnen en zalven voor. Vervolgens kreeg ik een verbod om naar buiten te gaan. Pas als het gaat schemeren, kan ik naar buiten. Ik leef nu een leven als een kasplantje, binnenshuis, waar ik toch echt een buitenmens ben”.

Wat betekent de aandoening in uw leven?

anderhalf jaar in de VUT toen zich de eerste klachten voordeden: een droge huid. Uiteindelijk bleek het een ernstige vorm van lichtallergie te zijn. De joviale Jan Bosch over leven in een “ongewild huisarrest”.

“Het begon in het voorjaar van 2008. Ik kreeg last van droge handen, jeuk en roodheid. De huid was ook erg hard. De huisarts zag meteen dat het een allergie was en probeerde met zalven en prednison de huid tot rust te krijgen. Maar dat lukte alsmaar niet. Na ongeveer een maand was het plotseling vele malen erger. Ik leed aan huidverlies door schilfers, vooral in mijn gezicht en op mijn handen. Ik leek wel een bonte koe. Het was duidelijk dat er iets gedaan moest worden. Inmiddels begon ik te letten op mijn

16


“Heel, heel veel. Gedurende mijn werkzame leven ben ik alleen in de weekends thuis geweest. Toen ik met de VUT ging, maakte ik allerlei plannen met mijn vrouw. Veel reizen en genieten van het leven. Alles was plotseling onhaalbaar. Het was een harde klap”.

Emotionele achtbaan Welke emoties omspoelden u? “Aanvankelijk was ik wel eens boos. En natuurlijk was er ook verdriet, vanuit het idee: ‘Wat overkomt mij nu?’ Ook kan ik niet ontkennen dat ik wel eens wanhopig ben geweest. Het was een soort emotionele achtbaan, toen. Inmiddels heb ik mij erbij neergelegd. Wat kan een mens anders doen? Het overkomt je, je kunt je er alleen maar bij neerleggen. Ik weet dat de ziekte niet te genezen is, en ik probeer alsmaar een beetje meer licht te sprokkelen. Het gaat ook ietsje beter nu. Daar ben ik heel blij mee”. Relativering hielp hem. Schouderophalend: “Ik besef terdege dat er veel mensen zijn die het nog veel slechter hebben getroffen dan ik. Wat ik verder doe? Ik ben nooit een man van hobby’s geweest, daar had ik geen tijd voor. Een chauffeur maakt lange dagen, zo ongeveer 70 uur per week. Momenteel vul ik mijn dagen met vrienden en familie, de krant lezen, voetbal kijken, op internet surfen en mijn vrouw lastig vallen!” Ondanks die gulle lach is zijn conclusie onontkoombaar: “Lichtallergie is gruwelijk”.

HET VERHAAL VAN DE PARTNER VAN DE PATIËNT |


|

Lichtallergie in de beleving van de partner

“Mevrouw, het raakt ook aan uw bestaan” Ze zijn al veertig jaar getrouwd: Gerrie en Jan Bosch. Ze hebben twee kinderen en kleinkinderen. Hoe is het om te leven met een partner die lijdt aan lichtallergie? “Je ben veel kwijt dat nooit meer terugkomt. Toch moeten we er - samen - het beste van zien te maken”. Een vraaggesprek achter geblindeerde ramen met “een vrouw uit duizenden”, zoals haar man haar typeert.

“Aanvankelijk dacht ik: ‘het zal wel een vorm van eczeem wezen’. Het bleek vele malen ernstiger, helaas”. Peinzend: “Een leven met lichtallergie leidt tot een gevoel van verlies. Vrijwel alles waar we plezier aan beleefden, is weggevallen. Reizen, met de caravan erop uit, het gevoel van vrijheid, vakantie vieren en ga zo maar door. Dat alles valt weg en komt nooit meer terug. Dat weten we allebei”.

Geen zwembad “Maar het zijn vooral de kleine dingen die echt zeer doen. We zijn opa en oma en als de kleinkinderen buiten spelen kan mijn man niet meedoen met een partijtje voetbal. Hij kan niet mee naar het zwembad. Zulke dingen drukken je met de neus op de feiten”. “Zijn opgewekte karakter maakt dat hij zich erbij heeft neergelegd. Net als ik dat ook heb gedaan. De dermatoloog sprak mij nadrukkelijk aan: ‘Mevrouw, dit raakt ook aan uw bestaan, aan uw dagelijks leven’. De man heeft volstrekt gelijk gekregen. Er gaat geen dag voorbij zonder dat de aandoening van mijn man consequenties heeft”. Wijst om zich heen. “Alle ramen in dit huis - ook boven, in de hal en in de garage - zijn voorzien van folie. Zo heeft Jan wat meer bewegingsruimte in ons eigen huis. Dat is prettig. We dachten dat het een enorme ambtelijke rompslomp zou geven, omdat alle voorzieningen via de gemeente gaan. Maar vanuit Utrecht was alles binnen een maand geregeld. En de mensen die hier de folie hebben aangelegd, deden dat gratis. Ze vonden dit geval ‘uniek’. Zulke medeleven doet een mens natuurlijk goed. Zoals ook onze vrienden van groot belang zijn. Vrienden, collega’s, oud-collega’s, familie: iedereen is welkom hier. En we krijgen heel veel bezoek. Een geweldige ervaring, ik kan niet anders zeggen”.

Tussenperiode “De eerste paar jaar was het natuurlijk wennen. Achteraf gezien, hebben we toen de juiste keuze gemaakt. Bewust heb ik nog drie jaar parttime gewerkt, buitenshuis. Dat gaf Jan de gelegenheid te wennen aan huishoudelijke dingen en die dingen zich eigen te maken. Zo is hij nu degene die voor het eten zorgt. Iets waar hij van zijn levensdagen nooit eerder bij had stilgestaan. Op die manier is de indeling van onze levens veranderd, op een geleidelijke wijze”. Mijmerend: “Je ergens bij neerleggen is óók een vorm van accepteren. Al zullen er altijd wel moeilijke momenten blijven. We hebben het inmiddels een plekje gegeven en de draad weer opgepakt. Een ziekte overkomt je, je moet er mee verder, hoe dan ook. Dat doe je samen!”


17

COLUMN |

TEKST: VILAN VAN DE LOO

-

EENVROUWMETEENVLEKJE . NL

|

FOTO : TWICE

|

Zelf

doktertje spelen

Uitbehandeld, dacht ik, hoezo uitbehandeld? Nog steeds zaten er witte vlekken op mijn lichaam. Erger nog, ze groeiden enthousiast. Dat moest niet. Daarom was ik juist naar een arts gegaan. Er bestaat geen genezing van vitiligo, had de dermatologe gezegd. Ik begreep dat ik op mezelf was aangewezen.

Weer thuis uit het ziekenhuis, besloot ik te onderzoeken waar ik precies mee te maken had. In de behandelkamer had de dermatologe mijn lichaam beschenen met zo'n blacklight-lamp, maar toen had ik mijn ogen gesloten. Bij een hobbywinkel kocht ik een lamp, waarmee ik me opsloot in de badkamer. Licht uit. Lamp aan. Spiegel. En meteen kwamen de tranen. Want ik zag een lichaam en gezicht bedekt met een landschap aan vlekken. Zo zou ik worden. Zo was ik misschien al. Zo wilde ik niet blijven. Dus ik moest verder, zo snel mogelijk, voordat de vlekken ook bij daglicht zichtbaar zouden zijn. Dankzij Google ontdekte ik bedrijfjes in India waar ik allerlei pillen kon kopen tegen vitiligo. Ze beloofden niks, dat stond er wel bij, maar het was een ‘treatment’. Mexicaanse websites hadden vergelijkbare pillen die goedkoper waren. Bijna had ik geklikt en gekocht, tot ik dacht aan het grote risico op inbeslagname bij de douane. Intussen was ik ook op het spoor van een ayurvedische arts gekomen die vitiligo in het pakket had. “Ziektes van het lichaam komen voort uit de geest”, vernam ik. Goed nieuws en slecht nieuws in een enkele zin: het was mijn schuld dat die vlekken er waren. Dan kon ik ze ook wegmaken. De arts informeerde belangstellend: “Heeft u veel vis in gekookte melk gegeten?” Ik wist het niet meer, maar besloot ter plekke die combinatie voor altijd te vermijden. Voor de zekerheid. Tijdens het stoombad dat op

18


het consult volgde, dacht ik na over de ayurvedische levenswijze. Het leek me mooi en verstandig, maar veel te tijdrovend voor iemand met vlekken die weg moesten. Ik voelde haast, na hetgeen ik in de badkamer had gezien. Er brak een tijd aan van onderzoeken en teleurstellingen. Magnetiseren deed me niets, een helderziende kon geen prognose geven en me laten behandelen op locatie in Mexico ging boven mijn budget. Toch bestond er een sprankje hoop. In alle lectuur en literatuur kwam steeds die ene factor terug: de psychische gesteldheid van de mens met vitiligo. Stress was mest voor de vlekken, dan konden ze dubbel zo hard groeien. Dus daarop verder redenerend, zou ik zonder spanningen minder vlekken hebben, of zou ze zelfs met de kracht van mijn geest kunnen wegmaken. In de yogatijdschriften die ik kocht, zag ik niemand met vlekken. Maar ook deze behandeling mislukte, vooral omdat ik wekelijks in de badkamer ging kijken of de vlekken verminderd waren. Daar werd ik weer erg gespannen van. Uiteindelijk leek het erop dat de dermatologe toch gelijk had. Acceptatie. Een onaangename gedachte, omdat acceptatie rijmt op capitulatie. Ik was nog lang niet bereid om de strijd op te geven. De vlekken stonden met 1-0 voor, dat wel.

HUIDKAART |


|

ILLUSTRATIE : RON SLAGTER

|

Dagbehandelingscentra voor psoriasis

De vierde huidkaart van Nederland Bij de behandeling van mensen met psoriasis kun je met zalf, crème of lotion een heel eind komen, maar bij uitgebreide psoriasis is die behandeling op een gegeven moment niet meer praktisch of prettig. Psoriasisdagbehandeling kan dan een oplossing zijn.

Er zijn in Nederland een aantal dagbehandelingscentra. In principe kan daar elke vorm van behandeling worden gegeven. Vaak gaat het om combinaties, bestaande uit: > Behandeling met UV-B-licht (na het nemen van een zoutwaterbad). > Bad-PUVA-behandelingen. > Speciale behandelingen voor afzonderlijke lichaamsdelen, zoals het behaarde hoofd, handen en voeten, die met speciale apparatuur belicht worden. > Behandelingen met alleen ditranolcrème voor mensen die slecht op UV-licht reageren.

De dagbehandelingscentra voor psoriasis in Nederland zijn: • AMC - Amsterdam • AZM - Maastricht • Amphia ziekenhuis - Oosterhout • Atrium Medisch Centrum - Kerkrade • Diaconessenhuis - Leiden • Diagnostisch Centrum - Amsterdam • Erasmus MC - Rotterdam • HaGa Ziekenhuis, loc. Leyenburg - Den Haag

• Helon Boekelo Kuur Multi Care Center - Hengelo • Isala Klinieken - Zwolle • Kolbachkliniek - Maastricht • Kuurpolikliniek De Vuursteen Martini Ziekenhuis - Groningen • Kuurpolikliniek Fontana - Nieuweschans • Laurentius ziekenhuis - Roermond • Maasziekenhuis Pantein - Boxmeer • MC Haaglanden, loc. Westeinde - Den Haag • Meander Medisch Centrum - Amersfoort • OLVG - Amsterdam • Psoriasisdagbehandelingscentrum Midden-Nederland - Ede • Reinier de Graaf Groep - Voorburg • Sint Franciscus Gasthuis - Rotterdam • Skin Therapy Vema - Schagen en Vlaardingen • St. Anna ziekenhuis - Geldrop • St. Antonius Ziekenhuis - Nieuwegein • Streekziekenhuis Koningin Beatrix - Winterswijk • UMC St. Radboud - Nijmegen • UMCG - Groningen • Vie Curie Medisch Centrum - Venlo


21

ONBEKENDE VROUWEN OP BEROEMDE SCHILDERIJEN | TEKST: JANNES VAN EVERDINGEN | FOTO ’ S : WIKIPEDIA |

MEISJEVAN DE NACHTWACHT HET

Rembrandt van Rijn was niet iemand die zich verplicht voelde om de mensen die hij schilderde mooier voor te stellen dan zij waren. Als documentalist hield hij geen rekening met alle behoeften en ijdelheden van zijn opdrachtgevers. Ook zijn beroemdste schilderij, De Nachtwacht, getuigt daarvan.

Aan een van zijn opdrachtgevers, stadhouder Frederik Hendrik, schreef hij ernaar te streven zijn werk “die meeste ende di naetuereelste beweechgelickheijt” mee te geven. Zo zien we hem in de eerste plaats als een natuurgetrouwe topograaf van het menselijk gelaat en lichaam: van hemzelf en van anderen. Hij deinsde er niet voor terug zichzelf af te beelden met uitgezakte gelaatstrekken, een aardappelneus en doorgroefde wangen. Rembrandt erkende de onvolmaaktheid en de sterfelijkheid van de mens. Die eigenschap - de dingen weergeven zoals ze zijn bracht hem meer dan eens in conflict met zijn opdrachtgevers. Hij wenste geen rekening te houden met al hun behoeften en ijdelheden. Ook zijn beroemdste schilderij, De Nachtwacht, getuigt daarvan.

Nachtwacht

Studiereis als bekroning “Wat mooi is, is goed en wat goed is zal weldra mooi zijn”, schreef Sappho. En Plato deed er nog een schepje bovenop door te beweren dat lichamelijke schoonheid getuigt van geestelijke reinheid. Die woorden waaiden eeuwen later over naar onze contreien. Ook in de Gouden Eeuw gold het adagium dat een gave buitenkant de weerslag vormt van een schoon innerlijk en omgekeerd. Het hoorde bij je klassieke opleiding. Zoals voetballers hun marktwaarde opvijzelen door enkele jaren in de serie A te spelen, zo was een studiereis naar Italië voor een schilder in de zeventiende eeuw de kroon op de culturele vorming. Rembrandt deed daar niet aan mee. Van Caravaggio had hij weliswaar gehoord, maar hij bestudeerde hem niet echt. Hij had na de Latijnse school wel enkele leermeesters die hem verf- en tekentechnieken bijbrachten, maar hij was toch vooral ‘selfmade’ en ging zijn eigen weg. Over zijn denkbeelden over de schilderkunst is weinig bekend.

In 1640 aanvaardde Rembrandt de opdracht van het Amsterdamse Schuttersgilde der Kloveniers om een groepsportret te schilderen voor hun grote feestzaal in de Doelenstraat. Dergelijke schutterijen hadden in de 17e eeuw nauwelijks nog een militaire functie; ze vervulden meer een rol als semimilitaire gezelligheidsverenigingen voor welgestelden. Rembrandt deed het met tegenzin; op aandringen van zijn vrouw Saskia ging hij aan de slag en beeldde meer dan dertig figuren af. Hij vroeg er veel geld voor, 1600 gulden, de hoogste prijs die ooit voor een werk van zijn hand is betaald. Dat was destijds meer dan vijf keer het jaarsalaris van een arbeider. Hij deed er ruim twee jaar over. De meeste kunsthistorici houden het erop dat Rembrandt het Schuttersgilde afbeeldde op het moment dat deze militiegroep het Doelengebouw verlaat en de kapitein aan zijn luitenant het bevel geeft om de compagnie te laten marcheren. Kapitein Frans Banning Cocq en luitenant Willem van Ruytenburgh staan prominent en overdadig uitgedost op de eerste rij, met om zich heen de schutters van hun gilde, zelfvoldaan met wapens, pieken, hellebaarden, pluimen en vaandels. De geportretteerde personen waren niet allemaal even gelukkig met het eindresultaat. Sommigen klaagden erover dat zij zichzelf nauwelijks herkenden. Zodoende liet Rembrandt een van zijn leerlingen op een medaillon rechts in de boog van de poort de 18 namen van de geportretteerde schutters aanbrengen.

Het meisje van De Nachtwacht Maar waarom heeft Rembrandt een onbekend meisje tussen al die stoere mannen afgebeeld? En achter haar nog één, maar dan nauwelijks zichtbaar? De meest gebruikelijke lezing - van Rembrandtkenners als Josua Bruyn en Ernst van de Wetering - is dat de schilder het meisje (zijn geliefde Saskia?) aan zijn opdrachtgevers ‘verkocht’ als mascotte, als embleemdrager. Mogelijk een marketentster, een wasdame die de schutterij vergezelde en hen voorzag van brood, kaas, worst en jenever. De klauwen van de kip aan haar gordel verwijzen naar de Kloveniers. Het pistool dat achter de kip nog net zichtbaar is, staat voor de klover. In haar hand houdt het meisje de ceremoniële drinkhoorn van de Kloveniers. >


23

De in Nederland wonende Engelse filmmaker Peter Greenaway kwam met een geheel eigen artistieke verklaring: een complottheorie. In zijn film Nightwatching (2006) en het Rembrandt’s J’accuse (2008) betoogt hij dat De Nachtwacht geen schuttersportret is, maar verwijzingen bevat naar een moord binnen de schutterskringen. Banning Cocq zou zijn voorganger Piers Hasselburgh uit winstbejag hebben laten vermoorden: een moord geënsceneerd als ‘militair ongeluk’. Rembrandt was op de hoogte van de weggemoffelde moord en maakte met De Nachtwacht een intrigerende crime story. De burgerij begreep die boodschap, meent Greenaway. De Amsterdamse elite uit Rembrandts tijd was not amused en draaide die schilderende blaaskaak de duimschroeven aan. Zijn carrière raakte in het slop. Hij ging failliet en moest zijn woning verkopen. En het onbekende meisje? Greenaway beweert dat de heren van de schutterij een lokaal weeshuis misbruikten als kinderbordeel. De dode kip aan de gordel duidt niet op de klauwen van de Kloveniers, maar staat symbool voor (gedwongen) prostitutie. Achter Banning Cocqs rug wordt met een musket een schot gelost. De schutter is een

24


onherkenbaar jongetje met eikenbladeren op zijn helm. Een traditioneel Kloveniersmotief? Nee, zegt Greenaway. Het is Horatio Eiken, de weesjongen die in opdracht van Banning Cocq kapitein Hasselburgh ‘per ongeluk’ doodde. Greenaway ziet op het doek wel vijftig aanwijzingen voor dit complot. In de film belicht hij 31 daarvan. Serieus of niet, Greenaways film is een prachtig gedachte-experiment en een audiovisueel spektakel.

Emotionele huid Rembrandt was een meester in het schilderen van de mens in al zijn gemoedstoestanden, vaak gebruik makend van “sterk dramatische gebaren”. Als geen ander kon hij emoties vastleggen. Zijn close-ups tonen gedetailleerde gezichten en handen, met elk rimpeltje of groefje zichtbaar. De structuur en de kleur van de huid zijn levensecht, alsof je naar een foto kijkt. In 1957 maakte Bert Haanstra de documentaire Rembrandt, schilder van de mens. Wonderschoon is de serie portretten van Rembrandt die aan het einde van de film in elkaar overvloeien. Dat gebeurt zo subtiel dat het lijkt alsof de zichtbaar ouder wordende Rembrandt even zijn wenkbrauwen optrekt.

NVH |

TEKST: GABRIËLLE KUIJER

|

FOTO : NVH - BOB HUISMAN

|

Sam Batink over laser tegen acne:

“Dit had ik eerder moeten doen” Uiterlijk is best belangrijk, vindt Sam Batink (23). Als het maar niet teveel gedoe geeft. Van een grondige acne-aanpak kwam het daarom alsmaar niet. Totdat hij er klaar voor was.

“Natuurlijk had ik last van de ontstekingen in mijn gezicht. Ik voelde bij elk exemplaar het hele proces van begin tot eind. En als ik met mensen in gesprek was, zat de acne mij in de weg. Achteraf gezien beïnvloedden die ontstekingen me meer dan ik me realiseerde. Daarom raad ik iedereen aan er iets aan te doen”.

Persoonlijke verhalen “Hoe mensen leven, interesseert mij enorm. Vanuit mijn studie culturele antropologie ben ik met culturen bezig, maar het gaat mij vooral om het individu. Hoe weet iemand zich staande te houden, welk verhaal schuilt er in hem, hoe leeft iemand in een cultuur of sociale klasse die ik niet ken? Dit leg ik vast op film. Filmmakers als Heddy Honigmann en Eduardo Coutinho inspireren me, maar ik wil mijn eigen stijl ontwikkelen. Stijl beïnvloedt natuurlijk wat de kijker te zien krijgt. Bovendien kijkt iedereen vanuit zijn eigen belevingswereld. Als ik mijn films over twintig jaar weer zie, zal blijken of ik anders tegen filmmaken, mensen of de wereld ben gaan aankijken”.

Zelfverzekerder en vrijer “Mijn leefstijl is best losjes. Ik geef er wel om hoe ik eruit zie en ben blij als ik de juiste kleren heb om aan te trekken. Toch is winkelen niet mijn hobby. Over het resultaat van de behandelingen bij de huidtherapeut ben ik zeer tevreden. Maar ik zou er niet elke week heen willen. Met deze behandeling kan dat trouwens niet eens! Ik had verwacht dat de laser pijnlijk zou zijn. Dat valt mee; het vooraf verwijderen van de buitenste huidlaag is veel pijnlijker. De week na een behandeling moet mijn huid ‘bijkomen’. Dan lijkt het wel of de acne verergert. De eerste keer schrok ik daarvan. Nu weet ik dat de ontstekingen eruit komen en vervolgens de huid rustiger wordt. Hierdoor voel ik me zelfverzekerder en vrijer”.

Sam is onder behandeling bij huidtherapeut Marlous Soesbergen. Ze vertelt: “Veel mensen hebben net als Sam last van acne vulgaris: verstopte en ontstoken talgklieren”. Een goede huidhygiëne is de basis voor herstel. “Ga niet zelf met de puistjes aan de gang, want voor je het weet, beschadig je de talgklier of ontstaan littekens”. De huidtherapeut zal de huid diep reinigen en de bovenste huidlaag verwijderen door die af te schuren (microdermabrasie) of af te laten schilferen (peeling). “Laserbehandeling pakt de talgkliertjes nog directer aan. De laser maakt de talg in de talgklier vloeibaar en laat de klier krimpen, waardoor de talg naar buiten komt. De ontsteking vermindert, de druk in de huid neemt af en er ontstaat nieuw bindweefsel, waardoor littekens vervagen”. Een verwijzing voor deze behandeling is niet nodig en wanneer de huid dat nodig heeft, werkt de huidtherapeut samen met een dermatoloog. www.huidtherapie.nl


25

NHG |

TEKST, PORTRETFOTO : JUST EEKHOF, HUISARTS IN LEIDEN , NAMENS HET NEDERLANDS HUISARTSEN GENOOTSCHAP

|

FOTO TONG : WILMA BERGMAN

|

HAREN WAAR ZE NIET HOREN Op mijn spreekuurlijstje op de computer staat om 8:25 uur de naam van een meneer De Zwart. Bij alle patiënten staat achter de naam de reden voor de gewenste afspraak. Achter zijn naam staat: “wil hij liever niet zeggen”. Dat maakt me nieuwsgierig.

26


Ik loop naar de wachtkamer en roep hem binnen. Ik heb hem nooit eerder gezien. Als hij opstaat, zie ik een lange, wat slungelige en verlegen man, hij is ongeschoren en heeft een wilde bos haar. Hij is een jaar of 25, een student, schat ik zo in. Ik geef hem een hand en stel me voor. Zacht fluistert hij zijn volledige naam: “Victor de Zwart.” “Wat is de reden voor uw komst?”, vraag ik. Als reactie steekt hij alleen zijn tong uit, en met uitgestoken tong zegt hij moeilijk verstaanbaar: “Hiervoor”. Vanachter mijn bureau zie ik dat zijn tong zwart verkleurd is, en ik vermoed dat het hier een zwarte haartong (‘black hairy tongue’) betreft. Ik stel nog wat vragen, onderzoek zijn tong en mond van dichtbij en bevestig de diagnose. Hij is inderdaad student, derdejaars natuurkunde, en woont in een grote studentenflat aan de rand van onze wijk. Gevraagd naar zijn leefwijze, luidt het antwoord: “Ik rook bijna een pakje shag per dag en drink, als ik zit te studeren of te gamen, zo’n tien koppen koffie per dag.” “Waarom wilde u de reden voor deze afspraak niet zeggen?” “Om heel eerlijk te zijn, dokter,… ik schaam me hier vreselijk voor. Ik eet ook niet meer mee in De Fusie omdat ik bang ben dat andere studenten het zien en mij ermee pesten.” Schaamte duikt ieder spreekuur minstens een keer op. Allereerst geef ik hem uitleg. We weten niet goed wat de oorzaak is van een zwarte haartong. De tong is bekleed met fijne langwerpige papillen (uitstulpingen). Bij de zwarte haartong zijn deze papillen langer en de bekleding van de tong is daardoor dikker. De lange papillen maken dat de tong er harig uit ziet. Etensresten, voedingskleurstoffen, nicotine uit sigaretten en koffie kunnen de haartong een bruine of zwarte kleur geven. “Wat raadt u mij aan?” “Ik zou proberen te stoppen met roken en minder koffie drinken. Daarnaast moet u uw tong dagelijks goed met een tandenborstel poetsen.” Ik bestel hem over een maand terug. Na die maand komt hij aanzienlijk vrolijker terug. Stoppen met roken is niet gelukt, maar door het poetsen van zijn tong en door minder koffie te drinken, is de verkleuring op zijn tong vrijwel weg. Het valt me op dat hij er een stuk verzorgder uitziet dan de vorige keer, hij is geschoren, is naar de kapper geweest en ziet er ook beter gekleed uit. Tijdens het invoeren van het consult op de computer zie ik hem voor het raam lopen, zeer verliefd hand in hand met een meisje. Ik moet glimlachen en bedenk dat het veel kan uitmaken als je haar goed zit…

HUID IN DE LITERATUUR |


|

FOTO : DREAMSTIME

|

ZWARTEHAARTONG Op een ochtend ontwaakt een naamloze man. Zijn mond en tong voelen raar aan. Droog en ruwer dan gewoonlijk: “Ik deed nu moeite om die prikkeling, die vreemde beslagenheid weg te slikken, maar het lukte niet, en daar ik nog niet de kracht bezat om tegen de weerstrevingen van het wakende lichaam op te treden, liet ik het verder erbij, sloot mijn ogen, liet mijn mond openhangen en trachtte te slapen”. Maar langer dan een kwartiertje sluimeren krijgt de man niet van zijn auteur Jaap Romijn (1912-1986) in de bundel Niemand heeft gelijk - acht vertellingen. Romijn was werkzaam als journalist,

muziekcriticus en uitgever - in de oorlog in de illegaliteit. Hoewel grotendeels vergeten, zijn vooral zijn korte verhalen nog zeer de moeite waard. Ze zijn vergelijkbaar met het werk van de veel bekendere Belcampo.

Eigen tong te lijf De man stapt uit bed en bekijkt zichzelf in de spiegel. Huiver overvalt hem: er groeit haar op zijn tong. “Ik herhaalde de slikbewegingen nog vele malen, maar telkens wanneer ik mijn tong opnieuw in de spiegel bekeek zag ik het duidelijker: zij was met kleine, zwarte haren bezet. (…) Zij verhieven zich op de dikke tonggedeelten ter weerszijden van de gleuf in het midden. De haargroei accentueerde als ’t ware de bouw van dit lichaamsdeel”. Wat te doen? Hij besluit de haargroei te ontkennen, er eenvoudig niet aan te geloven. En vertrekt naar zijn werk. Die werkdag brengt hij vol afschuw en schaamte door: “uit vrees voor ontdekking van mijn merkwaardige afwijking”. Thuisgekomen beseft hij dat er iets moet gebeuren. Hij gaat de eigen tong te lijf met schaar, pincet en veiligheidsscheermes. Resultaat blijft uit, anders dan een pijnlijke tong. De gang naar een arts is geboden.

Van huisarts naar tandarts De eerste huisarts is eerlijk: “Ik begrijp het niet”, waarna een zoektocht volgt langs andere huisartsen. De vijfde huisarts belooft voor hem een ontharingsmiddel te maken, maar de patiënt heeft hier weinig vertrouwen in. De grote verrassing is dokter nummer zeven, een bejaarde man. Deze heeft maar een halve blik nodig om de diagnose te stellen: ‘Zwartehaartong’. Een zeldzame afwijking, vertelt de bejaarde arts: “Voor zover we na kunnen gaan, doet het zich eens in de zeventig jaar voor, op een van de drieduizendmiljoen personen”. De echte geruststelling volgt dan snel: “O, u hoeft zich volstrekt niet ongerust te maken, het is werkelijk volkomen onschuldig. Trouwens, het is niet eens echt haar, het is een soort schimmel, begrijpt u?” “Maar wat is er dan tegen te doen?” “Tja”, lachte de dokter, “daarmee heeft de wetenschap zich nooit zo zeer bezig gehouden. Uw geval is zo zeldzaam”. Ziedaar de zwakte van veel medici: de diagnose stellen is één, maar dat wil nog niet zeggen dat er een therapie is. De patiënt verlaat de praktijk en spoedt zich naar een tandarts. Die weet gelukkig van wanten. Hij trekt ze er één voor één uit, in een bizar, urenlang gevecht. De haren zijn later nooit teruggekomen. Een zeldzame diagnose belicht in een curieuze en groteske novelle. Het slot van de novelle is een beetje dubbel: “Toch heb ik nadien geen geluk meer gekend: het besef om als een op de drieduizendmiljoen personen zwartehaartong gehad te hebben, is voldoende om een mens zeer eenzaam te maken.”


27

PROEFSCHRIFT EN PRAKTIJK |


|

FOTO : DREAMSTIME

|

Proefschrift en praktijk Wetenschap stopt nooit, wetenschap zet altijd stapjes vooruit. Elk jaar verschijnen er dissertaties op het gebied van de dermatologie. Proefschriften zijn ‘wetenschappelijke proeven’ van bekwaamheid. Wat zijn de consequenties van al die onderzoeken voor de gewone patiënt, in de dagelijkse praktijk? In de rubriek ‘Proefschrift en praktijk’ komen de relevantie en de betekenis voor de patiënt aan bod.

Nader belicht:

Constitutioneel eczeem Constitutioneel eczeem of atopische dermatitis is een chronische ontstekingsziekte van de huid, die soms opvlamt of een andere keer juist veel rustiger verloopt. Die pieken en dalen zijn onvoorspelbaar. Wel is al langer duidelijk dat ultraviolette straling (UV) een soort dubbelrol speelt. Enerzijds kan UV eczeem verbeteren, omdat de straling het immuunsysteem versterkt. Anderzijds kan UV het beeld juist verslechteren, doordat de huid geïrriteerd raakt door warmte of zweten. De combinatie UV met geneesmiddelen kan ook ongunstig uitpakken. Op deze ongunstige effecten van ultraviolette straling focust Onno ten Berge zich in zijn proefschrift.

Zuinig met zonlicht Hormoonzalven zijn sinds jaar en dag de hoeksteen in de behandeling van constitutioneel eczeem. In de afgelopen jaren zijn er nieuwe middelen op de markt gekomen, zogenaamde ‘topicale immunosuppressieve middelen’ (TIM’s). Dit zijn zalven die op de aangedane plekken worden gesmeerd en daar positief ingrijpen op het afweersysteem. Een voorbeeld daarvan is tacrolimuszalf. Uit laboratoriumtesten kwam naar voren dat deze middelen het herstel van DNA-schade door UV-licht kunnen remmen, maar in klinisch onderzoek is tot op heden geen verband gevonden tussen het gebruik van TIM’s en huidkanker. Het promotieonderzoek van Ten Berge toont aan dat het gebruik van TIM’s veilig is. Hij plaatst daar een belangrijke kanttekening bij. Patiënten met constitutioneel

eczeem komen in het algemeen weinig in de zon en gebruiken veelvuldig zonnebrandcrème. Zeker die groep mensen - die alert is op mogelijke schade door een overdosis zonlicht - kan zonder verdere consequenties TIM’s gebruiken. In het dankwoord van het proefschrift geeft Ten Berge toekomstige onderzoekers nog een aardige suggestie mee. Hij ontleende die aan zijn copromotor Vigfús Sigurdsson, die hem meermaals toevoegde:“KISS”. Waarbij ‘KISS’ staat voor “keep it simple, stupid”.

Verhuizen naar het platteland zet geen zoden aan de dijk Constitutioneel eczeem komt steeds vaker voor in de westerse wereld. Een aannemelijke verklaring voor deze toename is ‘de hygiënehypothese’: leven in een hygiënische omgeving zorgt ervoor dat het immuunsysteem onvoldoende antistoffen aanmaakt. Het menselijk lichaam is dan niet goed gewapend tegen infecties van buiten of ontsporingen van binnen. Mandy Elvira Schram vergeleek in haar proefschrift alle onderzoeken die verband houden met de hygiënehypothese. Zij constateert dat er “enig bewijs” bestaat voor een hoger risico op het hebben van eczeem in stedelijke gebieden, in vergelijking met landelijke gebieden. Dit kan erop wijzen dat de leefomgeving een belangrijke rol speelt in het al dan niet ontstaan van constitutioneel eczeem. Welke factoren dat zijn, weet zij niet. Voor de patiënt blijft dat dus evenzeer ongewis. Echter: massaal verhuizen naar het platteland zet geen zoden aan de dijk. Dat is toch een vorm van troost… Onno ten Berge - Adverse effects of ultraviolet irradiation in atopic dermatitis. Universiteit Utrecht, Utrecht 2010. ISBN 97890-8559-105-4. Promotor: Prof. dr. C.A.F.M. Bruijnzeel-Koomen Mandy Elvira Schram - Atopic dermatitis: epidemiology & off-label therapy. Universiteit van Amsterdam, Amsterdam 2011. ISBN 978-94-6182-008-2. Promotor: Prof. dr. J.D. Bos


29

EXOTISCHE HUID |

TEKST EN FOTO ’ S : JANNEKE VAN DER ZEE

|

“Jong geleerd, is oud gedaan” Bijna iedereen kent het spreekwoord ‘jong geleerd, is oud gedaan’. De uitdrukking staat voor: ‘hoe eerder je iets leert, des te langer de vaardigheid zal blijven’. Voor ons lijkt het dagelijks wassen van de voeten een terugkomend ritueel, maar in Ethiopië ligt dat heel anders. Op een zonnige dag in februari ontmoeten we op het platteland van Ethiopië de 6-jarige Abeba. Zij krijgt die dag instructies van de Ethiopische dermatoloog dr. Wendemagegn over hoe ze haar voeten moet wassen en moet behandelen. Abeba krijgt dit aangeleerd omdat ze de eerste tekenen vertoont van de aandoening podoconiosis, ook wel mossy foot genaamd.

Vulkanische aarde Podoconiosis is een aandoening van de benen, waarbij het lymfestelsel verstopt raakt. Door die verstopping ontstaat er lymfoedeem (ophoping van lymfevocht) in het been, waardoor de huid van vorm en kleur verandert. De onderliggende oorzaak is het langdurig blootsvoets lopen op vulkanische aarde.

Ethiopië bestaat voor 18% uit deze vulkanische rode aarde, waarin minerale partikels zitten. Deze kunnen via de voeten het lichaam binnendringen en vervolgens voor beschadiging zorgen in het lymfestelsel. Het is geen zeldzame aandoening: 1 miljoen Ethiopiërs lijdt hieraan. De aandoening komt zowel bij mannen als bij vrouwen voor en de eerste symptomen van deze aandoening ziet men vaak tussen het 10-30ste levensjaar. Maar bij Abeba is de diagnose ook eerder te stellen.

Schoeisel en luiheid Podoconiosis is te voorkomen door het dragen van schoenen en goede voethygiëne. Dat klinkt simpel, maar blijkt lastiger dan het lijkt. Want op blote voeten lopen is op het platteland de normaalste zaak. Schoenen draag je op zondag in de kerk, maar doordeweeks wordt er hard gewerkt, op blote voeten. Wie schoenen draagt, krijgt al gauw het stempel ‘lui’! Maar als je een dik been krijgt, ben je ook een ‘outcast’. Ethiopiërs geloven dan dat er een vloek op je rust of dat je iets fout hebt gedaan. Ook voeten wassen doet men niet zo gauw. Water is een kostbaar goed, bestemd voor belangrijker zaken: eerste levensbehoefte. Maar daar komt als het aan het National Podoconiosis Action Network (NaPAN) ligt, verandering in. Het wordt tijd dat de Ethiopische kinderen op jonge leeftijd leren hoe podoconiosis is te voorkomen.

Fleurige zwachtels Tijdens de voorlichtingsbijeenkomst is Abeba overduidelijk de jongste deelnemer. Samen met een paar oudere mannen neemt zij wat schuchter plaats op de bank die onder een grote boom is geplaatst. Dr. Wendemagegn en de podoconiosis-verpleegkundige geven de voorlichting aan de patiënten. Wij kijken van een afstandje naar dit, in onze ogen, bijzondere tafereel. Als de theorie is uitgelegd, gaan we aan de slag. We zorgen ervoor dat de groene teiltjes worden gevuld met water wanneer Abeba en de anderen instructies krijgen hoe ze grondig hun voeten moeten wassen.

Daarna gaan de voeten in een chloorbadje. Mijn collega en reisgenote Cobi Lageveen en ik kunnen onze expertise inzetten wanneer inzwachteling van de benen nodig is. Als lid van het expertisecentrum lymfologie weten wij als geen ander hoe essentieel compressietherapie is bij lymfoedeem. Met onze meegebrachte spullen gaan we dan ook snel aan de slag. Ik behandel Abeba en om de zwachtel wat fleuriger te maken, pimpen we samen haar zwachtels met stickertjes. Die dag kreeg ze ook van dr. Wendemagegn haar eerste paar schoenen. Ze staat er nog wat onwennig bij, maar later zien we haar trots weglopen met haar nieuwe schoenen en een fles chloor in haar hand. Je bent nooit te oud om iets aan te leren. Maar wat betreft voethygiëne om podoconiosis te voorkomen, kun je niet vroeg genoeg beginnen.

Expertisecentrum lymfologie Sinds 2009 is Drachten een internationale spil in de aanpak van de aandoening lymfoedeem. De kennis van de vochtophoping in arm en been als gevolg van een falend lymfesysteem maakt het ziekenhuis Nij Smellinghe tot nationaal expertisecentrum lymfologie. De reis is tot stand gekomen doordat dr. Wendemagegn in september/oktober 2011 een werkbezoek heeft gebracht aan het expertisecentrum. Kennis uitwisselen op het gebied van podoconiosis en lymfologische aandoeningen is op dit moment zeer belangrijk. Het expertisecentrum zet zich in om de kennis te delen en podoconiosis onder de aandacht te brengen. Meer informatie over podoconiosis is te vinden op de site van Footwork, the International Podoconiosis Initiative: www.podo.org


31

TOEPASSING |

TEKST: SASKIA STAVENUITER

|

App Huidmonitor waarschuwt voor huidkanker Recent is de Huidmonitor gelanceerd, een gratis app voor een smartphone, die vroegtijdig waarschuwt voor verdachte plekjes op de huid. De reden voor dit initiatief is de snelle stijging van het aantal patiënten met huidkanker.

Een verdachte moedervlek. Naar de huisarts of is dat overdreven? Veel mensen zullen voor het laatste kiezen. Maar sinds april (iPhone) en mei (Android) is het makkelijker om de huid te checken met de Huidmonitor App, volgens Inge Ramaker, werkzaam op het secretariaat van initiatiefnemer Stichting Melanoom. “Het doel van de app is om mensen vroegtijdig te waarschuwen voor verdachte plekjes op de huid die huidkanker zouden kunnen zijn.”

Of de app bij gebruik ook daadwerkelijk betrouwbare informatie oplevert, kan Gruis niet zeggen: “Er is nog geen klinische studie mee gedaan. Op grond van de door de gebruiker opgemerkte verdachte moedervlekken of plekjes moet men ook zelf actie ondernemen en naar de huisarts of dermatoloog gaan. Dat blijft de eigen verantwoordelijkheid.”

Stijging aantal gevallen van huidkanker Met de app kan iemand met zijn of haar smartphone een foto maken van bijvoorbeeld een moedervlekje. Met de functie “check” kan deze foto vervolgens worden vergeleken met ingebouwde foto’s van zowel goedaardige als kwaadaardige moedervlekjes. Als je plekje op zo’n foto lijkt, dan kun je achter de voorbeeldfoto’s informatie vinden over de vlek/plek. Op grond daarvan zou iemand kunnen besluiten om het moedervlekje in de gaten te houden. Dat kan via de functie “volg”. Deze functie houdt een soort tijdlijn bij van de geüploade foto’s, zodat de ontwikkeling goed in de gaten te houden is. Ook nu is er de mogelijkheid om de eigen foto te vergelijken met dezelfde voorbeeldfoto’s. Daarnaast bestaat de mogelijkheid een “herinnering” in te stellen om je plekje na een paar maanden weer te fotograferen.

Bewustwording en verantwoordelijkheid Nelleke Gruis, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en nauw betrokken bij de ontwikkeling van de app, vindt dat Nederlanders hun huid te weinig kennen: ”Wie kijkt er nu regelmatig op zijn eigen rug en weet wat daar zit of groeit? Hopelijk gaat de Huidmonitor meer bewustwording creëren. Natuurlijk heb je wel iemand nodig die dan bereid is een foto te maken van plekken waar je zelf geen zicht op hebt.”

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist dermatologie bij het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, verwacht dat de app zeker binnen de eerste dertig jaar niet voor een afname van het aantal patiënten met huidkanker zal zorgen. “De mensen bij wie zich nu huidkanker ontwikkelt, zijn de mensen die 20-30 jaar (of langer) geleden en gedurende hun hele leven teveel in de zon hebben gezeten en in hun jeugd zijn verbrand. Dus het aantal gaat de komende decennia zeker niet afnemen. Hopelijk zal er over dertig jaar weer een afname te zien zijn”, aldus Ter Meulen.

KWF Kankerbestrijding Volgens het KWF Kankerbestrijding stijgt het aantal gevallen van huidkanker sneller dan verwacht. Er zijn hiervoor verschillende oorzaken aan te wijzen. Doordat vooral in de laatste decennia van de vorige eeuw zonnen in opkomst was en verbranding niet heel serieus werd genomen, krijgen nu ook meer mensen huidkanker, aldus het KWF. Vorig jaar lag het aantal gevallen rond de 40.000. In 2020 zullen er jaarlijks 70.000 mensen huidkanker krijgen. Het gaat dan vooral om het basocellulair carcinoom. Bovendien komt deze vorm van huidkanker na behandeling vaker terug.


33

WERKHUID |


|

FOTO ’ S : WIKIPEDIA , DREAMSTIME

|

“Altijd een

tekenpincet in mijn uniform” Ronald Vorenhout is 51 jaar jong en al dertig jaar boswachter bij Natuurmonumenten. Een geboren buitenmens die zichzelf in drie woorden typeert als ‘natuur, betrouwbaar, medemens’. Zijn beroep brengt een risico mee: het oplopen van de ziekte van Lyme na een tekenbeet. In 2004 was het raak, en acht jaar later heeft hij nog steeds last van restverschijnselen. Vorenhout over zijn jarenlange strijd met de ziekte van Lyme én over teken op de Eiffeltoren.

34


“Voor 2004 had ik al allerlei klachten zoals vermoeidheid, pijn in de spieren en gewrichten, uitvalsverschijnselen en problemen met het geheugen. Niet constant, maar bij vlagen. Eigenlijk wist ik meteen was het was, maar uit de vele bloedmonsters kwam de diagnose alsmaar niet duidelijk naar voren. Uiteindelijk wel, natuurlijk. Daarbij moet je goed beseffen dat mensen in die tijd vooral dachten dat Lyme ‘tussen de oren’ zit. Ik kan je verzekeren… daar zit het echt niet!”

Te laat “In 2004 ben ik uitgevallen. Het was over en uit met mijn energie. Ik had het gevoel alsof men de stekker uit mijn lijf had getrokken. Machteloos en krachteloos, zo voelt dat. In totaal ben ik twee en een half jaar uit de running geweest. Al met al is de diagnose in 2004 te laat gesteld, natuurlijk. Dat is ook de reden dat ik nog steeds last heb van restverschijnselen, want de vermoeidheid en de spieren gewrichtspijn duiken af en toe weer op.”

Hoe ben je behandeld? “In eerste instantie kreeg ik een antibioticum, doxycycline. Omdat ik echter ook vaak last heb van mijn huid door depigmentatie, kreeg ik in no time blaren onder invloed van zonlicht, als bijverschijnsel, waarop de huisarts de behandeling staakte met de achteloze constatering: “Na drie dagen is de bacterie wel dood”.

Je hebt dus heel wat te stellen met je huid? “Laat ik het zo zeggen: de huid is niet mijn allerbeste vriend”. Vorenhout vervolgt zijn relaas: “Opknappen deed ik dus niet, en ik ging op eigen initiatief naar een neuroloog. Ik kon voorkomen dat deze man, opnieuw, alleen maar allerlei onderzoeken ging doen. Hij pakte door en legde mij voor vier weken aan een infuus. Eindelijk, eindelijk, knapte ik op.” Met een zucht volgen dan de woorden: “Om na zes weken alle verschijnselen weer in volle hevigheid terug te zien komen”.

Pincet op zak “Zo kwam ik in Nijmegen terecht, waar opnieuw alles is onderzocht - tot aan een huidbiopt toe. Vervolgens kreeg ik zeven weken lang het middel claritromycine plus een voedingssupplement (Q10 compleet vitaal). Dat laatste gebruik ik nog steeds”.

Verwijder een teek direct

Wat doe je om te voorkomen dat je een nieuwe beet oploopt?

Teken kunnen het best worden verwijderd met een spits pincet of een tekentang. Desnoods met de nagels als er geen instrument voorhanden is. Als een teek langer dan 24 uur op de huid zit, neemt de kans op besmetting snel toe. Voor verwijderen geldt altijd: pak de kop van de teek zo dicht mogelijk bij de huid vast. Verwijder de teek met een licht draaiende beweging en door steeds wat harder te trekken. Het is een misverstand dat teken zich in de huid schroeven. Dat doen ze niet, ze kunnen dus ook niet in tegenovergestelde richting weer uit de huid worden geschroefd. Omdat de steeksnuit van de teek een soort weerhaakjes heeft, zou een licht draaiende beweging de verwijdering wel gemakkelijker kunnen maken. Draaien verhoogt waarschijnlijk wel de kans dat het snuitje afbreekt. Als dat gebeurt en het snuitje in de huid achterblijft, is dat echter niet erg. Het resterende stukje zweert er, net als een splinter, vanzelf weer uit. Het is ook een misverstand dat teken zouden loslaten als ze worden geïrriteerd. Bijvoorbeeld met vuur of door erin te prikken of te knijpen. Het helpt evenmin te proberen een teek te verstikken door er iets overheen te smeren. Verwijder een teek dus nooit met behulp van verdovende middelen, zoals alcohol en chloroform, ontsmettingsmiddelen, petroleumgel of een brandende sigaret of lucifer. Zulke methoden waarbij de teek wordt geïrriteerd, vergroten de kans dat de teek extra speeksel produceert of zijn maaginhoud opbraakt, waarin zich ziekteverwekkers kunnen bevinden. Daarom is het ook belangrijk niet in de teek te knijpen tijdens het verwijderen. Dat risico is vooral groot als je je vingers, duim of een pincet met brede uiteinden gebruikt. Dan kun je dikwijls ook niet dicht genoeg bij de huid komen om de kop van de teek vast te pakken. Pincetten en tekenverwijderaars zijn te koop bij drogist en apotheek en de buitensportzaak.

“Voor mijn werk is goede kleding een vereiste. Maar een honderd procent garantie levert dat niet op. Daarom adviseer ik altijd om ’s avonds preventief te controleren. En ik draag standaard een tekenpincet in mijn uniform. Dat pincet heb ik altijd bij me, want een teek mag je nooit met je nagels verwijderen”.

Dragen alle boswachters een dergelijk pincet met zich mee? “Om eerlijk te zijn: nee! Er is nog veel te winnen aan de bewustwording van de risico’s van een tekenbeet. Niet alleen bij mijn collega-boswachters, maar ook bij werkgevers en het algemene publiek. Zelf wil ik daar graag iets aan bijdragen als actief lid, vanuit de vakbond, van de landelijke werkgroep Lyme. Ook geef ik regelmatig lezingen hierover in het land”.

Teek op de Eiffeltoren? “Al die lezingen zijn nodig, omdat er nog steeds misvattingen bestaan over de ziekte van Lyme.”

Zoals? “De grootste misvatting is dat men denkt dat teken uit bomen vallen. Ik leg dat altijd als volgt uit. Stel je bent levensmoe en je gaat naar Parijs om van de Eiffeltoren te springen. Boven aangekomen, zie je in de diepte iemand lopen met een rood petje op. Als je dan van plan bent om bovenop die persoon te ploffen, mislukt dat natuurlijk. Want de man of vrouw in kwestie is inmiddels diverse voetstappen verwijderd van de oorspronkelijke plek”.

De moraal van dit verhaal? “Een teek is niet gek. Een teek gaat echt niet allerlei halsbrekende toeren uithalen en in hoge bomen klimmen enkel en alleen om zich vervolgens omlaag te storten op een slachtoffer. Zo denkt een teek niet”.

Waar zitten ze dan wel?

Drs. Desirée Beaujean

“Hij verbergt zich overal waar veel struikgewas is en hoog gras groeit”.


35

RICHTLIJNEN |


|

FOTO ’ S : DREAMSTIME , WIKIPEDIA

|

Ziekte van Lyme:

Nieuwe richtlijn Een tekenbeet merk je nauwelijks, maar hij kan grote gevolgen hebben. De kleine spinachtige teken kunnen bacteriën overbrengen die de ziekte van Lyme veroorzaken. Men moet hierop alert zijn. Want steeds meer mensen in Nederland krijgen lyme-borreliose, zoals de ziekte officieel heet. Nu zijn dat er ongeveer 22.000 per jaar.

uitgevoerd in de Nederlandse laboratoria slechts beperkte waarde en lopen er veel mensen rond die de ziekte onder de leden hebben die het niet weten of bij wie artsen deze hebben gemist. Bovendien eisten patiënten bij latere stadia van de ziekte een langere behandeling, waar de deskundigen het nut niet van inzagen. In 2008 ging een nieuwe richtlijnwerkgroep van start met vertegenwoordigers van alle geledingen, inclusief de NVLP. De leden van deze werkgroep discussieerden vier jaar lang over voors en tegens van beperkte en uitgebreide vormen van diagnostiek en behandeling. Het is de verdienste van voorzitter Peterhans van den Broek (emeritus hoogleraar Infectieziekten) dat er aan het eind van de rit witte rook uit de schoorsteen kwam. De richtlijn is thans in de eindfase en ligt ter goedkeuring bij alle betrokken verenigingen.

Teken zitten verstopt in het groen en doordat de hoeveelheid bos in Nederland is toegenomen, er meer warme dagen dan vroeger zijn en meer mensen de natuur intrekken, is de kans op een tekenbeet toegenomen en daarmee ook de kans op de ziekte van Lyme. Als de infectie niet tijdig wordt behandeld, kan de aandoening een slepende affaire worden, die maar moeilijk valt te genezen.

Lijnrecht tegenover elkaar Toen in 2004 de Nederlandse richtlijn Lyme-borreliose uitkwam, distantieerde de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) zich vrijwel meteen hiervan. De richtlijn zou gebaseerd zijn op een te eenvoudig ziekteconcept en geen goede bijdrage leveren aan de herkenning en adequate behandeling van patiënten met deze ziekte. Patiënten en deskundigen bleven jarenlang tegenover elkaar staan. Volgens de NVLP heeft het laboratoriumonderzoek

36


Elkaar vinden: hoe? Overeenstemming bereiken was niet altijd even gemakkelijk. Om langer een behandeling met antibiotica te rechtvaardigen, koos men voor een u-bochtformulering: “het ontbreken van bewijs voor effectiviteit is niet hetzelfde als dat bewezen is dat behandeling niet effectief is”. Of anders gezegd: het is geen uitgemaakte zaak dat antibiotica geen effect hebben bij mensen die eerder behandeld zijn en klachten hebben die met chronische lymeziekte samenhangen, maar bij wie geen aantoonbare afwijkingen zijn te vinden. In die formulering kon iedereen zich uiteindelijk vinden. Ook over de inzet van laboratoriumonderzoek is men dichter bij elkaar gekomen, maar Miranka Mud, bestuurslid van de NVLP en lid van de richtlijnencommissie, vindt nog steeds dat artsen de ziekte van Lyme te stellig verwerpen als bepaalde testen negatief zijn. Daar staat tegenover dat de deskundigen van mening zijn dat de diagnose vaak te gauw wordt gesteld. Een positieve testuitslag betekent niet altijd dat iemand de ziekte onder de leden heeft.

Antibiotica na een tekenbeet Heeft het zin om direct antibiotica te nemen na een tekenbeet? Nee, dat hoeft niet, maar het kan wel volgens de nieuwe richtlijn. Wie de teek snel verwijdert (binnen 24 uur), heeft een uiterst kleine kans op besmetting. Ontstaat later toch een rode ring, dan kan men alsnog antibiotica slikken.

DE STELLING |


|

FOTO : DREAMSTIME

|

“ELK PATIËNTENVERHAAL IS EEN

UNIEK VERHAAL”

De slotstelling uit het proefschrift van Marjan de Groot - over psoriasis - luidt:

Vanwaar deze stelling? “Deze prachtige uitspraak is voor mijn gevoel zó ontzettend waar, en kloppend voor vrijwel alle situaties in het leven. Hoezeer je je leven ook wilt plannen, het leven ontvouwt zich toch altijd weer anders dan gedacht”.

Betrek de stelling eens op je eigen leven…

“Life is what happens to you, while you’re busy

“Het zinnetje vat in ieder geval heel goed samen hoe mijn promotietraject is verlopen. Alle schema’s en plannen om dan-en-dan het proefschrift af te ronden, werden doorkruist door andere gebeurtenissen, zoals het krijgen van mijn eerste en tweede kind, een copromotor die ineens een andere baan aanvaardt, ga zo maar door.

De uitspraak is van John Lennon. Ben je een Beatles-fan?

making other plans”.

“John Lennon was een bijzondere man, dat zeker, maar een specifiek Beatles-fan wil ik mezelf niet noemen”.

Geboren in 1978 ben je feitelijk ook te jong daarvoor… “Hoho, als iets goed is, blijft het goed! Toch? De liedjes blijven zo heerlijk lang in je hoofd nasudderen. Wat mijn favoriete Beatles-song is? Hmm, dan kies ik voor Hello, Goodbye”.

Gaat de uitspraak ook op huidpatiënten? “Dat denk ik wel. Vanuit het niets krijgen de patiënten te maken met een huidziekte. Ze hebben er niet om gevraagd en ze kunnen er niets aan doen. Het is vervolgens aan hen zelf een interpretatie daaraan te verbinden. Een plek te geven in hun leven, ermee zien om te gaan. Aan het begin van mijn loopbaan was ik verbonden aan het AMC. In de spreekkamer en zeker tijdens diverse klinische trials was er veel tijd om met patiënten te spreken, soms wel tot anderhalf uur. Dan merk je wat een huidaandoening doet met iemands toekomst, plannen of dromen… Patiëntenverhalen zijn zo divers. Waar de ene patiënt helemaal uit het veld geslagen wordt van een of twee plekken, is een ander - wiens lijf bijna helemaal is aangedaan onbekommerd vrolijk. Geloof mij: elk patiëntenverhaal is een uniek verhaal”.

Gaat de stelling over toeval? En wat je ‘toevalt’? “De wereld is niet zo maakbaar als we soms zouden willen. Dat maakt het leven trouwens ook zo leuk”. Peinst even: “Het gaat er niet om wat je overkomt in dit leven, het gaat erom wat je ermee doet”.

ZWERVERS EN VERSLAAFDEN |

TEKST: MARLEEN ARENDS EN JANNES VAN EVERDINGEN

|

FOTO ’ S : RENÉE HOEKZEMA

|

DE DAKLOZE

HUID Geert Klaver is huisarts in de binnenstad van Amsterdam.

Eenmaal per week houdt hij gratis spreekuur voor zwervers en verslaafden.

Daar ziet hij ook regelmatig patiënten met een huidaandoening.

Rinia is al meer dan 10 jaar dakloos. Ze drinkt en spuit. Ik heb al een paar keer een spuitabces bij haar opengelegd. Ik ken haar als alcoholist met al enigszins gevorderde afwijkingen aan haar lever, een verkort been na een heupfractuur, en een verwaarloosde psoriasis. Maar nu komt ze voor iets anders. Ze heeft brandblaren op haar onderarmen. ‘Rinia, wat heb je gedaan?’ ‘Ik heb een pan met kokend water over mijn armen gekregen. Ik wilde die stomme Joop helpen met kleren wassen. Die man is niet goed bij zijn hoofd. Hij zat maar te zeuren. Ik had het nooit moeten doen.’ ‘Nou Rinia, laat me eens kijken. Ik denk dat het wel mee valt. Maar dat worden waarschijnlijk wel psoriasisplekken.’ ‘Hoezo?’ ‘Het hoeft niet maar, ik zie dat vaak. Mensen met psoriasis krijgen vaak nieuwe plekken als ze hun huid verwonden. Kijk maar naar die spuitabcessen van jou. Daar zit nu ook psoriasis.’ Bij Rinia zijn de psoriasisplekken niet zo duidelijk te zien vanwege haar gekleurde huid. De rode kleur die ontstaat bij ontsteking ter hoogte van de spuitabcessen was ook niet goed zichtbaar op haar donkere huid. De Hindoestaanse vrouw heeft een verdrietige voorgeschiedenis. Ze woonde in Suriname en werd uitgehuwelijkt aan een man die in Nederland woonde. Na één ontmoeting gingen beide partijen akkoord met de keuze van hun ouders. Ze vond het spannend naar Nederland te komen, maar bij aankomst kreeg ze

een grote teleurstelling te verwerken. Haar kersverse echtgenoot bleek een forse drinker te zijn met losse handjes. Zo begon Rinia ook te drinken en vond ze een uitweg in het leven met haar agressieve partner, die regelmatig naar haar uithaalde. Rinia is op een dag in dronken toestand het huis uit gevlucht voor haar man. Kort daarna werd ze geconfronteerd met seksueel geweld op straat en toen durfde ze geen contact meer op te nemen met haar familie. Uiteindelijk belandde ze in de prostitutie. Het is een tengere vrouw met een innemend gezicht. Ze kijkt me met vragende ogen aan: ‘Ik heb steeds zo’n jeuk, vooral ’s nachts is het erg. Heb je er niet iets beters voor dan die zalven die je me laatst gaf?’ ‘Dat is niet zo gemakkelijk. Die jeuk bij jou kan ook komen door je leverprobleem. Pillen slikken lijkt me niet verstandig. Hm…. Laten we nog een keer bloed prikken. Heb je wel eens lichttherapie gehad?’ ‘Wat is dat?’ ‘Dan lig je onder lampen. Een soort hoogtezon.’ ‘Nou dat lijkt me wel wat. Ik kom toch al niet veel buiten. Ha, ha.’ ‘Heb je in Suriname minder last dan in Nederland?’ ‘Nou, dat weet ik eigenlijk niet. Ik heb die psoriasis pas een jaar of vijf en de laatste vijf jaar ben ik niet meer terug geweest.’ ‘We kunnen het een keer proberen, maar dan moet je wel zo’n drie keer per week naar een dermatoloog. Red je dat? Weet je, wij kijken eerst hoe dit geneest en dan praten we verder.’

HUIDvindingen Foto’s: Dreamstime. Lees meer op www.huidfonds.nl.

Relatie tussen oogkleur Richtsnoer en huidaandoening? Ontharingstechnieken verschenen

De kleur van je ogen lijkt een verhoogde of juist verlaagde kans aan te geven op de aandoeningen vitiligo en huidkanker. Genetici van de Universiteit van Colorado onderzochten bijna 3000 mensen met vitiligo van Europese afkomst. Ze ontdekten dertien genen die je gevoelig maken voor het ontstaan van deze huidaandoening, die lichte vlekken op de huid veroorzaakt. Behalve dat zij deze genen vonden, viel het de wetenschappers ook op dat het aantal mensen met blauwe of grijze ogen onder de 3000 proefpersonen met vitiligo erg laag was: 27%, ten opzichte van 52% in de gemiddelde bevolking. Er waren iets meer personen met groene ogen, maar vooral veel meer met bruine ogen onder de patiënten met vitiligo. De onderzoekers gaan verder door vitiligo tegenover huidkanker te zetten. “Genetisch gezien zijn vitiligo en huidkanker ongeveer tegenovergesteld. Sommige genetische afwijkingen die je meer vatbaar maken voor vitiligo, maken je weerbaarder tegen huidkanker, en andersom”, aldus Richard Spritz, een van de hoofdonderzoekers. Dit zou kunnen betekenen dat mensen met blauwe ogen juist eerder een kwaadaardig melanoom krijgen, en degenen met bruine ogen minder snel. Ying Jin, e.a. Genome-wide association analyses identify 13 new susceptibility loci for generalized vitiligo. Nature Genetics 2012 doi: 10.1038/ng.2272.

‘Geen shampoo’-experiment’ De Amerikaanse Jenny Bradford is een ‘bewust leven’-activist en blogger. In het verleden las ze over de voor- en nadelen van het wassen van het haar met shampoo. Tegenstanders menen dat chemicaliën in de shampoo slecht zijn voor huid of haar. Anderen stoppen met shampoo omdat het gewoon goedkoper is. Een vriendin overtuigde haar mee te doen aan een experiment: geen shampoo meer. Al gebruikt ze nu niet alleen water, maar een mengsel van water, soda en een scheutje azijn (op appelbasis). Haar ervaringen zijn te volgen via haar blog: http://www.blogher.com/going-no-poo. Zij zou wekelijks haar blog updaten, maar inmiddels lezen wij: ‘Update: Het einde van “geen shampoo” - Ik heb het 41 dagen volgehouden en begin nu last te krijgen van mijn hoofdhuid.’

ANBOS, de brancheorganisatie voor schoonheidsspecialisten, ontwikkelde een richtsnoer Ontharingstechnieken. Daarin is alle kennis over veiligheid, hygiëne en arbeidsomstandigheden gebundeld. Waarom dit richtsnoer? De brancheorganisatie ziet het als haar taak om de kwaliteit van het vak hoog te houden. Gelet op de schade die kan ontstaan door ondeskundig handelen, stimuleert ANBOS deze specifieke behandeling alleen uit te laten voeren door ondernemers die in het bezit zijn van het diploma Ontharingstechnieken. Iedereen kan apparatuur aanschaffen en starten. Laserbehandelingen en flitslichttherapie zijn volgens de wet BIG (Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg) geen voorbehouden behandeling. Daarom mogen ook anderen dan artsen deze behandeling toepassen. Het volgen van een gedegen opleiding, af te sluiten met het vakdiploma Ontharingstechnieken, is van groot belang. Alleen dan is de cliënt in goede en gediplomeerde handen. Zie voor meer informatie:http://www.anbos.nl/pages/321/Leden/ VOSpecialisaties/Richtsnoer- Ontharingstechnieken.html


41

KINDERPAGINA |

SAMENSTELLING EN REDACTIE : FRANS MEULENBERG

|

ILLUSTRATIE : LILIAN TER HORST

|

... deze keer

VAN-ALLES-WAT PAGINA Sneeuwvlokje heeft psoriasis Het is een jong meisje, met donker haar. En pienter. Bovendien heeft ze psoriasis. Dit boek vol cartoons maakt zichtbaar hoe het is om als kind psoriasis te hebben. De bijnaam van het meisje is met een knipoog: ‘Sneeuwvlokje’. Maar ze schaamt zich een beetje voor de plekken op haar huid en draag T-shirts met lange mouwen. Ze denkt onaantrekkelijk te zijn en de zichtbaarheid van de witte schilfers op haar donkere haar brengt haar tot wanhoop (de oplossing? een blonde pruik!). We leren over de herkomst van kooltherapie: een mammoet valt in een koolteerpoel! Ook andere zalven en crèmes passeren de revue. De relatie tussen stress en huis keert diverse malen terug: “dokter, ik zit niet lekker in mijn vel”. Zo bezoekt Sneeuwvlokje zelfs een heuse psycholoog. Niet dat het helpt, overigens. Maar ook de voordelen van het hebben van psoriasis komen aan bod. Welke die voordelen zijn, verklappen we hier niet. Aan het eind van het stripboek trekt Sneeuwvlokje een belangrijke conclusie: “… dat je wel oud kan worden met psoriasis”. Jelle en Roel Groen. Sneeuwvlokje. Psoriasis Vereniging Nederland. ISBN: 978-90-818059

’t Beest van Lilian De fantasie van Lilian stroomt maar door. Weer een nieuw fantasiebeest. Met ranke, paarse stelten, lichtblauwe vleugels, een vrolijk waaierende staart en een rustig streepjes patroon op het lijf. Let ook op het volijke koppie: dit beest is een blij beest. Lilian noemde het ‘Tak’. ‘Tak’? Dat is een rare naam. Een collega noemde dit beest “een soort uitvergrote uitgebuikte en toch hoogpotige snorhaarbromvliegmus”. Dat lijkt als roepnaam ietsepietsje te lang. Wie van jullie verzint een leuke en treffende naam voor deze wat-het-ook-mag-zijn? De leukste inzending krijgt deze illustratie als prijs!

Mijn tekening… Dame met hond. Een deftige dame, met het haar in knotjes en een mooie, paarse jurk met pofmouwtjes. Haar trouwe hond kijkt zo trouw als een hond maar kan kijken. Waarin verschillen ze? De mevrouw heeft geen vlekken, de hond wel. Toch houden ze van elkaar en zijn ze trots op elkaar. Mét of zonder vlekken… Zie maar, hij kwispelstaart. De hond dus! Tekening: Marije, 7 jaar

Illustratie: Lilian ter Horst

Oproep! Willen jullie ook een tekening maken van de huid? Of een verhaaltje schrijven? Misschien wel een gedichtje … Of een brief? Heb je vragen? Wil je je verhaal kwijt? Dat kan! Graag zelfs. Stuur maar op naar: Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht. Of vraag je papa of mama of ze je verhaal, tekening of gedicht willen versturen. Het zou fijn zijn als je je naam laat weten én je leeftijd.


43

DERMASILK

®

VERBANDZIJDE

BIJ DE BEHANDELING VAN ECZEEM EN ANDERE HUIDAANDOENINGEN 100% Ongebleekte, ongeverfde natuurzijde. s 6ERSNELT HET GENEZINGSPROCES s "ESCHERMT DE HUID s -ET ANTI MICROBIÑLE WERKING /0 2%#%04 6%2+2)*'"!!2 ")* $% !0/4(%%+ 6OOR MEER INFORMATIE EN ADVIES

:ADELMAKERSTRAAT *% 6ELSERBROEK

TEL n FAX n

WWWDERMASILKNL INFO DERMASILKNL

berichten

PATIËNTENORGANISATIES

AAPV en VAAP worden Alopecia Vereniging

Oproep Huidpatiënten Nederland (HPN) behartigt de belangen van huidpatiëntenverenigingen bij alle voor de huid relevante organisaties. Voor financiële middelen is HPN aangewezen op de contributies van de bij HPN aangesloten patiëntenverenigingen. Daarnaast kan HPN een beroep doen op subsidie van het Fonds PGO. Deze overheidssubsidie is hard nodig voor algemene gezamenlijke voorlichting en lotgenotencontact. HPN komt alleen voor deze PGO-subsidie in aanmerking als zij ten minste 100 individuele donateurs geregistreerd heeft; hiermee blijft HPN een PGO-1-organisatie. Heel graag wil HPN een oproep doen aan lezers van het blad HUID om donateur te worden van Huidpatiënten Nederland voor slechts €25,per jaar. Zodat HPN de belangen kan blijven behartigen van alle mensen met een chronische huidaandoening.

Mensen met haarverlies kunnen voortaan terecht bij één vereniging. Na een jarenlange intensieve samenwerking hebben de Alopecia Areata Patiëntenvereniging (AAPV) en de Vereniging Alopecia Androgenetica Patiënten (VAAP) besloten te fuseren en verder te gaan onder de naam Alopecia Vereniging, voor mensen met haarverlies. Hiermee hopen zij slagvaardiger en efficiënter hun leden te bedienen en zich eendrachtig te profileren naar de buitenwereld.

Vul het formulier in op www.hpnnet.nl en word donateur. Degenen die zich aanmelden, krijgen een jaar lang het blad HUID toegestuurd.

Symposium over allergieën en eczeem Zaterdag 13 oktober 2012 organiseert de V.A.P. (Vereniging van Allergie Patiënten) in samenwerking met de VMCE (Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem) een symposium over allergieën en eczeem. Tijd: 10:00-16:00 uur. Locatie: Congrescentrum ’t Veerhuis, Nijemonde 4, 3434 AZ Nieuwegein. Voor V.A.P.- en VMCE-leden is het symposium gratis. Niet-leden betalen €5,- per persoon, inclusief kleine lunch en koffie/thee, te betalen bij de entree van de zaal. Het congrescentrum is met openbaar vervoer goed te bereiken. Voor degenen die met de auto komen: A2, afslag Nieuwegein Zuid, parkeren is gratis. Er zullen diverse sprekers zijn over onderwerpen gericht op allergieën en eczeem; ook is er een informatiemarkt met diverse stalletjes. Aanmelden kan als volgt: > per post: V.A.P. Postbus 21, 1949 ZG Wijk aan Zee; > per e-mail op [email protected]; > telefonisch: 030-2823996 Gelieve aan te geven met hoeveel personen u komt en of u gebruik wilt maken van de lunch. Zo ja, dan aangeven met welk dieet eventueel rekening gehouden moet worden. Indien een dieet gewenst is, ook altijd uw telefoonnummer vermelden. In verband met allergieën wordt u vriendelijk verzocht die dag geen parfum/aftershave te gebruiken. En let s.v.p. op uw kleding in verband met haren van uw huisdieren.


45

|

FOTO : DREAMSTIME

|

JE TATTOO: EEN OPROEP... Ieder mens maakt keuzes in het leven. Soms goede, dan weer keuzes waarvan men spijt heeft. Neem tatoeages. De één is er apetrots op, en nog vele jaren. Een ander heeft wellicht spijt. Iedere tattoo heeft, als ieder mens, zijn eigen verhaal. Vandaar deze oproep: bent u ongelooflijk trots op uw tattoo en wilt u hierover vertellen? Of hebt u bittere spijt van het zetten van een bepaalde tattoo? Laat het ons weten via een mailtje aan [email protected]. In het volgende nummer van HUID komen zowel de trotse mensen als de spijtoptanten aan het woord, en als u wilt, óók in beeld. 46


TROTS OF SPIJT?

Lichtallergie laat sporen na

Recommend Documents