Wie de schoen past, trekke hem aan
Het belang van een landelijk gedragen kwaliteitskader palliatieve zorg. Manon Boddaert, Floor Dijxhoorn, Joep Douma, Elske van der Pol
19 februari | Projectgroep Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland
Het kwaliteitskader
• Praktische handvatten om zelf met passende zorg aan de gang te gaan • Deze interventie draagt bij aan continue kwaliteit van palliatieve zorg voor patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten, ongeacht waar zij verblijven.
Aanleiding project
VWS stelt dat in 2020 iedere burger, als het aan de orde is, verzekerd is van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorgverleners.
Stellingen
Keuzevakken: - Eens - Grotendeels eens - Grotendeels oneens - Oneens
Shared decision making
Shared decision making • Mechanisme 9 Onvoldoende kwaliteit van besluitvorming en inzet besluitvormingsmethodieken • Maatregel 3 Samen beslissen en besluitvorming verbeteren
Stelling 1
Eens
Grotendeels mee eens
Shared Decision Making (SDM) is een illusie
Grotendeels mee oneens
Oneens
Beschouwing stelling 1
SDM – een bij uitzondering te nemen hindernisbaan?
Beschouwing stelling 1
Beschouwing stelling 1
Prognosticeren;
Timing van het moment; “Roze olifant”.
Beschouwing stelling 1
Van de hulpverleners geeft 46% aan niet de vaardigheden te bezitten om ACP-SDM aan te kunnen;
En 33% acht het proces te emotioneel Uit: Niet alles wat kan, hoeft.
Beschouwing stelling 1
Het managen van verwachtingen
Actief betrokken willen worden bij preferente besluitvorming 70%
Beschouwing stelling 1
Beschouwing stelling 1
Stap 1 Stap 2 Stap 3
Elwyn G et al., JGIM 2012/2015
Beschouwing stelling 1
(team talk)
Stap 1 = Hoe werkt het Het in algemene zin creëren van bewustwording m.b.t. het bestaan van keuze mogelijkheden en het uitwisselen van informatie hoe verschillende keuzes te maken, vooral ook in een context van persoonlijke omstandigheden, omgaan met onzekerheden en het nemen van verantwoordelijkheid.
Beschouwing stelling 1
Stap 2 = Evidence presentatie Het bespreken van de (lijst van) behandelopties met voor- en nadelen, inclusief beschikbare keuzehulpen.
Keuzehulpen: web-based, video, document, coach
Beschouwing stelling 1
Stap 3 = Passend besluit Het nemen en vastleggen van het besluit passend bij de voorkeur van de patiënt.
Uit: Kon, A.A.. JAMA, 2010
Beschouwing stelling 1 Conclusie • Starten ACP SDM • Managen verwachtingen
SDM Ja, dan: • 3 stappen van SDM
Continue herijken
Beschouwing stelling 1
SDM – een anno nu bij uitzondering te nemen hindernisbaan!
Stelling 1
Eens
Grotendeels mee eens
Shared Decision Making (SDM) is een illusie
Grotendeels mee oneens
Oneens
Surprise Question Zou ik als hulpverlener verbaasd zijn indien deze patiënt binnen 12 maanden zou komen te overlijden?
Surprise question • Mechanisme Palliatieve zorg wordt te laat ingezet
• Interventie Opheffen te strikte scheiding tussen curatieve- en palliatieve zorg
Stelling 2
Eens
Grotendeels mee eens
De surprise question (SQ) gaat het gewenste (kwalitatieve) verschil niet maken
Grotendeels mee oneens
Oneens
Beschouwing stelling 2 Het gewenste verschil: • kwaliteit en kwantiteit van leven • kwaliteit van sterven • (her)opnamen, SEH presentaties, ICU presentaties en CCU
presentaties • “medische agressiviteit” (reanimatie, beademing) • sterven op de plaats van voorkeur
• hospice zorg • verlies, verdriet en rouw nabestaanden
Beschouwing stelling 2
Surprise Question: • Ja en dan “wait and see”? • Nee en hoe dan verder?
Beschouwing stelling 2 SQ nee en hoe dan verder? Moet de generalist PZ • alert blijven? • de einde leven discussie aangaan? • zich meer uitdrukkelijk gaan bezighouden met PZ, bv. - een meetinstrumenten inzetten? - 1ste lijn via het benutten van de PaTz structuur? - 2de lijn via het ziekenhuis team PZ? • een casemanager inzetten? •…
Beschouwing stelling 2 • SQ nee en hoe dan verder?
PPV 83.8% / NPV 69.0% Uit: Moroni, M., et al., Palliat Med., 2014
Beschouwing stelling 2 Conclusie • doel is minder strikte scheiding curatief en palliatief • theoretisch kan SQ daaraan bijdragen, • praktijk roept vragen op: - hoe gevoelig is de SQ - hoe zetten we de SQ in? - wat doet generalist PZ wanneer hij SQ met ‘nee’ heeft beantwoord?
Stelling 2
Eens
Grotendeels mee eens
De surprise question (SQ) gaat het gewenste (kwalitatieve) verschil niet maken
Grotendeels mee oneens
Oneens
Casemanagement
Niet alles wat kan, hoeft
• Mechanisme 8 Gebrek aan regie, onduidelijkheid over hoofdbehandelaar, geen vast aanspreekpunt
• Aanbeveling 2 Wensen patiënten verhelderen en samenwerking, inclusief overdracht, verbeteren
Stelling 3 Eens
Grotendeels mee eens
Inzet van een gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg?.... Daar kom ik zelf wel uit! Grotendeels mee oneens
Oneens
Onderzoek
• 297 patients (CHF, COPD, cancer) RCT • Home visits & 24/7 on call • Patient satisfaction 30 & 90 days • Survival similar for both groups • ED visits & hospitalisations
• Kostenbesparing 45% Brumley et al, J Am Geriatr Soc 2007
Onderzoek
•
322 patients (advanced cancer) RCT
•
weekly coaching by phone (4 weeks), monthly follow-up
•
Symptom burden (depression)
•
QoL
Bakitas et al, JAMA 2009
Onderzoek
• 207 patients (advanced cancer) RCT* • In-person PC consultation, weekly coaching by phone (6 weeks), monthly follow-up • Symptom burden = • Satisfaction = • Resource use = • Survival (1 year) 63% vs 48%,
overall survival 6,5 mo
Bakitas et al, JCO 2015
Best practice Casemanager RCT patiënten met kanker • Huisarts vaker geïnformeerd waar patiënt wil overlijden
(94% vs 72%) • Overlijden vindt vaker thuis plaats (82% vs 69%) • Geen ziekenhuisopname in laatste maand van het leven (79% vs 69%) • Naasten geen last van ‘extra zorgverlener’
Vd Plas et al, PLOS one 2015
Stelling 3 Eens
Grotendeels mee eens
Inzet van een gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg?.... Daar kom ik zelf wel uit! Grotendeels mee oneens
Oneens
Team palliatieve zorg
Niet alles wat kan, hoeft Mechanisme 10 (Te) strikte scheiding tussen curatieve en palliatieve zorg
Maatregel 4 • Richtlijnen niet alleen richten op ‘doen, maar ook op ‘laten’ • Tijdige palliatieve zorg door inzet van team palliatieve zorg in het ziekenhuis
Stelling 4
Eens
Grotendeels mee eens
“Om palliatieve onderbehandeling in het ziekenhuis te voorkomen is de inzet van een team PZ de oplossing” Grotendeels mee oneens
Oneens
Onderzoek rapport
• 91 patiënten • 593 naasten en nabestaanden • 349 artsen • 389 v & v • 100 geestelijk verzorgers • 88 ambulancemedewerkers • 63 overig
Passende zorg in de laatste levensfase, KNMG 2015
Onderzoek Rapport
Niet-passende zorg is: • Curatief overbehandelen • Palliatief onderbehandelen
Passende zorg in de laatste levensfase, KNMG 2015
Onderzoek Rapport Passende zorg is zorg: • Zoveel mogelijk volgens de wens van de patiënt, • Obv keuzes door goede communicatie tussen arts en goed geïnformeerde patiënt, • Die toereikend is en aansluit bij het leven van de patiënt, • Door bekwame, betrokken en goed samenwerkende hulpverleners,
Passende zorg in de laatste levensfase, KNMG 2015
Onderzoek Rapport Passende zorg is zorg: • Gericht op lichaam en geest, • Gericht op verbetering van de kwaliteit van leven, • Waarbij er aandacht is voor de belangrijke rol van naasten en voor ondersteuning in die rol.
Passende zorg in de laatste levensfase, KNMG 2015
Onderzoek Rapport
Passende zorg in de laatste levensfase, KNMG 2015
Tijdige inzet PZ
• Kwaliteit en kwantiteit van leven ↑ • Kwaliteit van sterven ↑ • (Her-)opnamen , SEH presentaties, ICU presentaties en CCU presentaties ↓ • “Medische agressiviteit” (reanimatie, beademing) ↓ • Sterven op de plaats van voorkeur (anderszins) ↑ • Hospice zorg ↑ • Verlies, verdriet en rouw nabestaanden ↑
Temel et al. 2010, Zimmerman et al. 2014, Bakitas et al. 2015
Stand van zaken ziekenhuis
De enquête (2014, 50 teams PZ operationeel): • Aantal klinische consulten: 2-680 (mediaan 77) • Aantal poli consulten: 2-384 (mediaan 20) • Aantal huisbezoeken: 1-74 (mediaan 6)
Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen, IKNL 2015
Stand van zaken ziekenhuis
Tijdig overleg en overdracht bij ontslag (SONCOS-norm) • 51% beschikbaar voor telefonische consultatie, voor patiënten die bekend zijn • 28% heeft altijd eerst voor ontslag contact met huisarts/so • 54% samenstelling teams uit 1e en 2e lijn • In 9% van de teams verrichten consulenten uit eerste lijn consulten in ziekenhuis
Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen, IKNL 2015
Stand van zaken ziekenhuis
• • •
10% van opgenomen patiënten in ziekenhuis verkeert in palliatieve fase 40% daarvan heeft specialistische PZ nodig dus 4% van alle patiënten in ziekenhuizen heeft specialistische PZ nodig
•
0,8% krijgt deze PZ blijkt uit rapport
Desmedt et al. 2011, Gardiner et al. 2013
Conclusies enquête
• • • • • •
Duidelijke groei van PZ Elk ziekenhuis heeft een team PZ (in ontwikkeling) Aandacht voor PZ vanuit RvB/Medische staf Grote verschillen tussen teams Onduidelijkheid in te hanteren kwaliteitscriteria Financiering is niet passend
Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen, IKNL 2015
Werk aan de winkel… 1. Teams PZ breder in zorgproces implementeren en borgen 2. Invulling geven aan transmuraal werken 3. Eenduidig gebruik van (meet)instrumenten 4. Financiële regelingen doorontwikkelen 5. Heldere opleidingseisen formuleren 6. Ziekenhuizen regelmatig voorzien van spiegelinformatie 7. Ontwikkelen van gedragen kwaliteitskader Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen, IKNL 2015
Stelling 4
Eens
Grotendeels mee eens
“Om palliatieve onderbehandeling in het ziekenhuis te voorkomen is de inzet van een team PZ de oplossing” Grotendeels mee oneens
Oneens
Wie de schoen past… • Het kwaliteitskader wordt geformuleerd met gemandateerde vertegenwoordiging van NPCF, FMS, NHG, Verenso, V&VN, VGVZ, NVPO en zorgverzekeraars
• Het kwaliteitskader beschrijft wat patiënten en zorgverleners vinden dat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn (aan de hand van kwaliteitscriteria en meetinstrumenten)
Wie de schoen past… • Het kwaliteitskader is in ontwikkeling. De verwachting is dat deze in het voorjaar 2017 af is. • In de loop van de ontwikkeling van het kader zullen er consultatierondes zijn waarbij leden van beroeps- en wetenschappelijke verenigingen kunnen reageren op voorstellen van de werkgroep.
Niet alles wat kan, hoeft
• Mechanisme 7 Hulverleners werken onvoldoende met elkaar samen • Aanbeveling 2 Wensen patiënten verhelderen en samenwerking, inclusief overdracht, verbeteren
Stelling 5
Eens
Grotendeels mee eens
Als het einde komt, biedt de inzet van PaTz-groepen de beste kwaliteit
Grotendeels mee oneens
Oneens
PaTz PaTz® hanteert de volgende punten: • groep bestaat uit huisartsen en wijkverpleegkundigen en komt 6 keer per jaar 1,5 uur bij elkaar • groep wordt begeleid door een inhoudelijk deskundige op het gebied van palliatieve zorg. • groep houdt het Palliatieve Zorg Register bij. • groep neemt deel aan monitoring ten behoeve van een wetenschappelijke evaluatie.
PaTz- deelnemers
• 90% samenwerking is • 75% kwaliteit van zorg • Tijdig inzetten van palliatieve zorg van 49% 57% • Wensen vastleggen in zorgplannen van 33% 80%. • Ziekenhuisopnames in de laatste drie maanden van 51% 37%
Pasman et al, 2010, Parelproject ZonMw 2014
Stelling 5
Eens
Grotendeels mee eens
Als het einde komt, biedt de inzet van PaTz-groepen de beste kwaliteit
Grotendeels mee oneens
Oneens