Voorstel aan de raad Nummer: Z12-249808
Portefeuille: Programma: Programma onderdeel: Steller: Afdeling: Telefoon: E-mail:
wethouder Wmo en maatschappelijke dienstverlening 2.1 Iedereen doet mee 2.1.1 Betrokkenheid en participatie
M. Christiaans BLD Sociaal Maatschappelijk Beleid
Punt 8e van de agenda voor de vergadering van 19 maart 2013. Onderwerp: Nota informele zorg 2013-2016. Voorgesteld besluit 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.
Kennis te nemen van de beleidsnota informele zorg 2013-2016 inclusief het daarin opgenomen advies van de Wmo cliëntenraad. Het bestaande ondersteuningsaanbod op het gebied van mantelzorg en vrijwilligerszorg te continueren. De inzet van het steunpunt mantelzorg bij Welzijn Lelystad vanaf 2014 uit te breiden. Samen met (zorg)partijen zorgen voor een actuele en toegankelijke informatievoorziening ten aanzien van mantelzorgondersteuning. In te zetten op innovatieve manieren van mantelzorgondersteuning. Een ketenaanpak rondom ondersteuning en deskundigheidbevordering van mantelzorgers en zorgvrijwilligers te stimuleren. Bij de uitwerking van de decentralisatiedossiers rekening te houden met de positie van mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Voor het matchen van mensen met een uitkering naar vrijwilligerswerk in de zorg 1 (bestaande) fte participatiecoach in te zetten door herschikking van werkzaamheden. Bij de vaststelling van de begroting 2014 een besluit te nemen over uitbreiding van de inzet van het steunpunt mantelzorg bij Welzijn Lelystad in 2014 voor een bedrag van € 80.000,00 en vanaf 2015 dit bedrag ten laste van de decentralisatiebudgetten AWBZ/Wmo te brengen. Voor het monitoren van effecten de volgende indicatoren vast te stellen: het aandeel mantelzorgers die overmatig door zorgtaken worden belast (volgens een nog (door SGBO) te ontwikkelen maatstaf); het aandeel mantelzorgers dat bekend is met het ondersteuningsaanbod; mate van tevredenheid onder mantelzorgers wat betreft ondersteuningsaanbod; aantal (geregistreerde) zorgvrijwilligers; aandeel mantelzorgers dat op een eigen netwerk kan terugvallen indien ze zelf hulp of zorg nodig hebben.
HB1301
paginanummer 1
Nummer: Z12-249808 Aanleiding De nota informele zorg is een doorontwikkeling van de eerste gemeentelijke beleidsnota mantelzorg en vrijwilligerszorg: “Zorg voor Elkaar”, die eind 2012 afliep. Gezien alle ontwikkelingen rondom de zorg en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is het goed om het mantelzorg- en vrijwilligerszorgbeleid tegen het licht te houden en door te ontwikkelen. Deze nota gaat in op mantelzorg en zorgvrijwilligers, deze zorgvormen worden samen informele zorg genoemd. De afgelopen vier jaar is ingezet op het ondersteunen van mantelzorgers en zorgvrijwilligers, deze ondersteuning is noodzakelijk om er voor te zorgen dat overbelasting wordt voorkomen. Ontwikkelingen zoals de vergrijzing van de bevolking, bezuinigingen in de zorg en decentralisaties AWBZ en jeugdzorg zorgen ervoor dat de druk op mantelzorg en vrijwilligerszorg toeneemt. Het is van belang om samen met zorg- en welzijnspartijen een sluitend ondersteuningsaanbod te realiseren. Beoogd effect Een sluitend ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers en zorgvrijwilligers waardoor de kans op overbelasting wordt verkleind. Argumenten 1. De looptijd van de huidige nota “Zorg voor Elkaar” is verstreken en de Wmo cliëntenraad heeft een gevraagd advies uitgebracht over de nota informele zorg. De looptijd van de nota “Zorg voor Elkaar” liep eind 2012 af. Gezien alle ontwikkelingen rondom de zorg en de Wmo is het tijd voor een doorontwikkeling van het huidige beleid. De Wmo cliëntenraad is gevraagd om een advies uit te brengen over de nota informele zorg. Zij hebben hier gehoor aan gegeven. De adviezen zijn verwerkt in de beleidsnota. Daarnaast heeft de Wmo cliëntenraad een inventarisatie van de ondersteuningsbehoeften onder mantelzorgers gehouden. Deze is als bijlage toegevoegd bij de nota. De conclusies van deze inventarisatie sluiten goed aan bij de uitkomsten van de, door de gemeente, gehouden gesprekken met mantelzorgers en instellingen en uitgezette vragenlijsten. 2. Het bestaande ondersteuningsaanbod functioneert goed. Het, door de gemeente gefinancierde, ondersteuningsaanbod op het gebied van mantelzorg en vrijwilligerszorg functioneert goed. 3. De grenzen aan de ondersteuningscapaciteit bij Welzijn Lelystad zijn bereikt. Door een toename in het aantal mantelzorgers met een ondersteuningsvraag is de grens bereikt van de capaciteit van het steunpunt mantelzorg. De verwachting is dat zeker na 2013 het aantal mantelzorgers met een ondersteuningsvraag zal toenemen. Het risico bestaat dat er een wachtlijst ontstaat, om dit te voorkomen moet de capaciteit van het steunpunt vanaf 2014 worden uitgebreid. 4. De bekendheid van het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in nog onvoldoende. Zowel bij mantelzorgers zelf als de zorg- en welzijnspartijen die te maken hebben met mantelzorgers is het ondersteuningsaanbod onvoldoende bekend. Een goede informatieverstrekking is nodig om er voor te zorgen dat mantelzorgondersteuning preventief kan worden ingezet. Een duidelijke informatievoorziening en juiste doorverwijzing moet er voor zorgen dat mantelzorgers op tijd de juiste ondersteuning kunnen ontvangen. 5. Innovatieve manieren van ondersteuning dragen bij aan het verminderen van de belasting. Door gebruik te maken van innovatieve manieren van ondersteuning zoals de inzet van beeldbellen en gebruik van Domotica wordt de belasting van mantelzorgers en zorgvrijwilligers verminderd. Deze innovaties helpen zowel de mantelzorgers, de cliënten, de zorgvrijwilligers maar ook de professionals in de zorg. Zorg- en welzijnsorganisaties zijn zelf verantwoordelijk voor de ontwikkeling en financiering van innovaties, de gemeente heeft hierin een stimulerende rol.
HB1301
paginanummer 2
Nummer: Z12-249808 6. Een betere samenwerking rondom de ondersteuning van mantelzorgers en zorgvrijwilligers is effectief en efficiënt. Het opzetten van een ketenaanpak rondom mantelzorgondersteuning en vrijwilligerszorg zorgt ervoor dat de ondersteuningsvraag centraal staat. Verschillende organisaties werken hierin samen om een ondersteuningsaanbod te realiseren waarin de vraag en deskundigheidsbevordering van de mantelzorger en zorgvrijwilliger centraal staat. Hierdoor worden organisaties voor ondersteuning van mantelzorg en vrijwillige zorg uitgenodigd en uitgedaagd het eigen aanbod te positioneren ten opzichte van de andere aanbieders en te bepalen wanneer welk aanbod het meest geschikt is. Een samenhangend ondersteuningsaanbod en aanbod rondom deskundigheidsbevordering draagt bij aan de effecten van de ondersteuning. 7. Decentralisatie van AWBZ en jeugdzorg hebben invloed op de vraag naar mantelzorg en vrijwilligerszorg. De gemeente krijgt te maken met nieuwe taken op het gebied van de AWBZ en jeugdzorg. De decentralisaties gaan gepaard met bezuinigingen wat betekent dat gemeenten keuzes moeten gaan maken. Bij deze keuzes is het van belang om niet alleen te kijken naar de positie van de cliënt maar ook van de mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Wanneer we minder professionele arrangementen bieden aan cliënten dan wordt de druk op de thuissituatie vergroot. Wanneer we deze extra druk niet voldoende ondersteunen lopen we het risico dat het aantal (over)belaste mantelzorgers toeneemt. De vraag naar inzet van zorgvrijwilligers neemt toe, we moeten er voor waken dat we te makkelijk doorverwijzen naar de inzet van zorgvrijwilligers, grenzen moeten hierbij worden bewaakt. 8. Door bezuinigingen in de zorg wordt de vraag naar de inzet van zorgvrijwilligers groter. Bezuinigingen in de zorg zoals bijvoorbeeld de grote afname van vergoeding van huishoudelijk hulp zorgen ervoor dat de vraag naar zorgvrijwilligers toeneemt. Op dit moment zijn er al meer hulpvragen dan dat er zorgvrijwilligers zijn, er is dus aanwas nodig van nieuwe zorgvrijwilligers. In het kader van social return kunnen mensen met een uitkering aangespoord worden om zich in te zetten als zorgvrijwilliger. De inzet van bestaande formatie participatiecoaches is hierbij nodig. 9. Het bestaande budget voor informele zorg is niet toereikend om voorgestelde maatregelen uit te voeren. Onder andere door de vergrijzing van de bevolking en bezuinigingen/veranderingen in de zorg wordt er steeds meer verwacht van mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Om te voorkomen dat mantelzorgers steeds vaker overbelast raken moet er een sluitend ondersteuningsaanbod worden geboden. Een uitbreiding van het steunpunt is noodzakelijk. 10. Om effecten van het beleid rondom informele zorg te kunnen meten moeten van te voren indicatoren worden vastgesteld. Het doel van inzet op informele zorg is het voorkomen van overbelasting bij mantelzorgers. Om te kunnen meten of de beleidsmaatregelen effect hebben moeten we indicatoren benoemen die wij de komende jaren gaan meten. In 2013 zal er een 0-meting plaatsvinden waarna na 2 jaar de effecten van deze beleidsnota kunnen worden gemeten. Financiële aspecten Het voorstel is om het budget voor informele zorg te verhogen met € 80.000,00, het besluit hierover wordt genomen bij de vaststelling van de begroting 2014. Voorstel is om vanaf 2015 dit bedrag ten laste van de decentralisatiebudgetten AWBZ/Wmo te brengen. Financiering rondom extra ondersteuning in het kader van de decentralisatiedossiers wordt meegenomen in de uitwerking van de financiering van de decentralisatiedossiers. Kanttekeningen N.v.t.
HB1301
paginanummer 3
Nummer: Z12-249808 Communicatie en voortgang De Wmo cliëntenraad heeft de, aan de hand van het advies van de Wmo cliëntenraad, aangepaste nota ontvangen. Zij worden tevens uitgenodigd om aanwezig te zijn bij de behandeling van de nota in de raad Lelystad, 29 januari 2013. Het college van de gemeente Lelystad, de secretaris,
de burgemeester,
N. Versteeg
M. Horselenberg
HB1301
paginanummer 4
Raadsbesluit Nummer: Z12-249808 De raad van de gemeente Lelystad, op voorstel van het college van de gemeente Lelystad d.d. 29 januari 2013; B E S L U I T: 1.
kennis te nemen van de beleidsnota informele zorg 2013-2016 inclusief het daarin opgenomen advies van de Wmo cliëntenraad;
2.
het bestaande ondersteuningsaanbod op het gebied van mantelzorg en vrijwilligerszorg te continueren;
3.
de inzet van het steunpunt mantelzorg bij Welzijn Lelystad vanaf 2014 uit te breiden;
4.
samen met (zorg)partijen zorgen voor een actuele en toegankelijke informatievoorziening ten aanzien van mantelzorgondersteuning;
5.
in te zetten op innovatieve manieren van mantelzorgondersteuning;
6.
een ketenaanpak rondom ondersteuning en deskundigheidbevordering van mantelzorgers en zorgvrijwilligers te stimuleren;
7.
bij de uitwerking van de decentralisatiedossiers rekening te houden met de positie van mantelzorgers en zorgvrijwilligers;
8.
voor het matchen van mensen met een uitkering naar vrijwilligerswerk in de zorg 1 (bestaande) fte participatiecoach in te zetten door herschikking van werkzaamheden;
9.
bij de vaststelling van de begroting 2014 een besluit te nemen over uitbreiding van de inzet van het steunpunt mantelzorg bij Welzijn Lelystad in 2014 voor een bedrag van € 80.000,00 en vanaf 2015 dit bedrag ten laste van de decentralisatiebudgetten AWBZ/Wmo te brengen;
10. voor het monitoren van effecten de volgende indicatoren vast te stellen: het aandeel mantelzorgers die overmatig door zorgtaken worden belast (volgens een nog (door SGBO) te ontwikkelen maatstaf); het aandeel mantelzorgers dat bekend is met het ondersteuningsaanbod; mate van tevredenheid onder mantelzorgers wat betreft ondersteuningsaanbod; aantal (geregistreerde) zorgvrijwilligers; aandeel mantelzorgers dat op een eigen netwerk kan terugvallen indien ze zelf hulp of zorg nodig hebben. Lelystad, De raad van de gemeente Lelystad, 19 maart 2013. de griffier,
HB1301
de voorzitter,
paginanummer 5
Nota informele zorg Lelystad 2013-2016 Doorontwikkeling van het mantelzorg- en vrijwilligerszorgbeleid
Inhoud Inleiding ................................................................................................................................................... 3 1.
2.
Stand van zaken ............................................................................................................................... 5 1.1
Begrippen ................................................................................................................................ 5
1.2
Doelen en speerpunten gemeentelijk beleid ........................................................................... 5
1.3
Cijfers ..................................................................................................................................... 11
1.3.1
Landelijk ............................................................................................................................. 11
1.3.2
Lelystad ............................................................................................................................. 12
Ontwikkelingen ............................................................................................................................... 14 2.1
Nieuw regeerakkoord ............................................................................................................ 14
2.2
AWBZ decentralisatie ............................................................................................................ 14
2.3
De Kanteling .......................................................................................................................... 15
2.4
Vraag naar en verwachting van zorgvrijwilligers ................................................................... 15
2.4.1
3.
2.5
Innovaties in de zorg ............................................................................................................. 16
2.6
Indicatoren ............................................................................................................................. 17
Consequenties van het zijn van mantelzorger ............................................................................... 18 3.1
4.
Inzet van mensen met een uitkering .................................................................................. 16
Aandachtsgroepen ................................................................................................................ 18
3.1.1
Mantelzorgers (jong) dementerenden: .............................................................................. 18
3.1.2
Jonge mantelzorgers: ........................................................................................................ 20
3.1.3
Combinatie werk en mantelzorg: ....................................................................................... 20
Conclusies en aanbevelingen ........................................................................................................ 21 4.1
Mantelzorg ............................................................................................................................. 21
4.2
Vrijwilligerszorg ...................................................................................................................... 22
5.
Financiën ........................................................................................................................................ 23
6.
Advies cliëntenraad Wmo............................................................................................................... 24
Bijlage: Inventarisatie ondersteuning mantelzorgers (aangeboden door cliëntenraad Wmo) .............. 26
2
Inleiding
Doorontwikkeling De nota ‘informele zorg’ is een doorontwikkeling van de eerste gemeentelijke beleidsnota mantelzorg en vrijwilligerszorg: ‘Zorg voor Elkaar’, die eind 2012 afliep. Gezien alle ontwikkelingen rondom de zorg en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is het goed om het mantelzorg- en vrijwilligerszorgbeleid tegen het licht te houden en door te ontwikkelen. Deze nota gaat in op mantelzorg en zorgvrijwilligers, deze zorgvormen worden samen informele zorg genoemd. De titel van de nota: ‘informele zorg’ omvat dus zowel het mantelzorgbeleid als het beleid rondom zorgvrijwilligers. De ondersteuning van vrijwilligers (algemeen) is vastgelegd in de vrijwilligersnota ‘Voor Elkaar’ 20112014 en is geen onderdeel van deze beleidsnota.
Wmo Met de komst van de Wmo op 1 januari 2007 hebben de gemeenten de verplichting gekregen mantelzorg- en vrijwilligersondersteuning vorm te geven. Dit valt onder prestatield 4; “Het ondersteunen van mantelzorgers, daar onder begrepen steun bij het vinden van adequate oplossingen, indien zij hun taken tijdelijk niet kunnen waarnemen, alsmede het ondersteunen van vrijwilligers” De wijze waarop aan die verplichting moet worden voldaan wordt niet in de Wmo geregeld. Dit betekent dat de gemeente beleidsvrijheid heeft om hier invulling aan te geven. In de toelichting op dit wetsartikel wordt nadrukkelijk aangegeven dat de zelfredzaamheid, participatiemogelijkheid en de inzet van mantelzorgers en ondersteuning door (zorg)vrijwilligers van groot belang zijn om de zorg voor mensen met een beperking te kunnen oplossen. Het is belangrijk dat mantelzorgers hun zorgtaken in hun dagelijkse leven kunnen combineren met werk en/of het volgen van een opleiding, gezin en sociale leven zonder dat zij overbelast raken. Daarom moeten mantelzorgers, wanneer dit nodig is, een beroep kunnen doen op ondersteuning. Dit ondersteuningsaanbod is zeer divers. Het kan bijvoorbeeld gaan om de inzet van zorgvrijwilligers om de mantelzorger te ontlasten, het terug kunnen vallen op respijtzorg, maar ook kan het gaan om ondersteuning bij administratieve taken.
Ontwikkelingen Er zijn lokaal en landelijk ontwikkelingen gaande die van grote invloed zijn op de mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg. De belangrijkste is de vergrijzing van de bevolking en de hierdoor toenemende vraag naar de inzet van mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Daarnaast zal de decentralisatie van AWBZ-taken en de daarmee gepaard gaande bezuinigingen de druk op mantelzorgers en op zorgvrijwilligers doen toenemen. De maatregelen die opgenomen zijn in het nieuwe regeerakkoord zijn van grote invloed op de toekomst van de informele zorg deze zijn verder uitgewerkt in hoofdstuk 2.
Stepped care De gemeente Lelystad zet, in lijn met de Wmo gedachte, in op het vergroten van de zelfredzaamheid en participatie van haar inwoners. Wij hanteren het ‘stepped-care’ principe wat betekent dat (zorg)vragen in eerste instantie door de persoon zelf en met behulp van netwerken moet worden opgelost. Inzet van professionele zorg volgt pas wanneer dit niet anders kan (zie figuur 1).
3
Vrijwilligers/ Persoon zelf
Netwerk
Collectieve arrangementen
Professionele (individuele) zorg
Figuur 1 De inzet van mantelzorgers en zorgvrijwilligers is in de samenleving onmisbaar. Waar in de afgelopen jaren meer en meer een beroep werd gedaan op de professionele zorg, is de laatste jaren het proces ingezet om eerst naar de eigen kracht van personen te kijken. Binnen het ‘stepped-care’ principe is het de gemeente, die samen met zorg- en welzijnsorganisaties, zorgt voor een passend ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers en zorgvrijwilligers. De inzet is dat mantelzorgers hun taken kunnen blijven uitvoeren zonder dat er sprake is van overbelasting.
Input vanuit praktijk Om input te krijgen vanuit de partijen die te maken hebben met zorgvrijwilligers en mantelzorgers zijn twee bijeenkomsten georganiseerd. Bij de eerste bijeenkomst is een aantal grote zorg- en welzijnspartners uitgenodigd, waarbij de verschillende zorgtypen waren vertegenwoordigd. Bij de tweede bijeenkomst waren mantelzorgers aanwezig, waarbij de verschillende soorten mantelzorg waren vertegenwoordigd. Daarnaast is er een vragenlijst verstuurd naar organisaties die te maken hebben met informele zorg in Lelystad. De input vanuit de bijeenkomsten en vragenlijsten is verwerkt in de nota. De cliëntenraad Wmo heeft een advies gegeven over deze nota. Het advies bestaat uit algemene vragen en opmerkingen, specifieke aanbevelingen en een inventarisatie van de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers. De algemene vragen en opmerkingen worden aan het eind van de nota weergegeven en beantwoord. De specifieke aanbevelingen zijn in de nota opgenomen in aparte kaders. De inventarisatie, die in grote mate overeenkomt met de uitkomsten van bovengenoemde gesprekken en vragenlijsten, is opgenomen in een bijlage. Wij zullen het Steunpunt Mantelzorg van Stichting Welzijn Lelystad en de instellingen die werken met mantelzorgers en/of zorgvrijwilligers verzoeken deze inventarisatie mee te nemen bij de verdere invulling en uitvoering van het beleid.
4
1. Stand van zaken
1.1
Begrippen
De bekendheid van het begrip mantelzorg wordt steeds groter, toch is nog lang niet iedereen bekend met het begrip mantelzorg en het verschil met het begrip vrijwilligerszorg. De definitie van het begrip mantelzorg die landelijk wordt gehanteerd is: Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Je bent mantelzorger als je meer dan 8 uur per week en/of langer dan 3 maanden zorgt voor een chronisch zieke, hulpbehoevende of naaste met een beperking zonder dat je daarvoor betaald wordt. Er is een groot verschil tussen het zijn van een mantelzorger of een zorgvrijwilliger. Het verschil is als volgt te omschrijven: Mantelzorg overkomt je; Een mantelzorger kiest er niet voor om te gaan zorgen: het overkomt je, omdat je een emotionele band hebt met degene die zorg nodig heeft. Voor vrijwilligerswerk kies je; Zorgvrijwilligers kiezen ervoor om te zorgen. Als zij met het vrijwilligerswerk starten, is er (nog) geen emotionele band. Mantelzorg is er in verschillende vormen en maten, in hoofdstuk 4 wordt een aantal typen mantelzorgers benoemd dat extra aandacht vraagt. Een groot deel van de mantelzorgers kan de zorgtaken goed combineren met het dagelijkse leven. Er is echter een behoorlijke groep mantelzorgers die zonder hulp en ondersteuning overbelast dreigt te raken. Dit zijn voornamelijk mantelzorgers die 24 uur per dag en 7 dagen in de week mantelzorger zijn, bijvoorbeeld voor een gehandicapt kind of een dementerende partner. Mantelzorg geven brengt vaak voor de gever problemen met zich mee. Problemen op emotioneel, sociaal of lichamelijk gebied. Ook zorgvrijwilligers zijn er in verschillende vormen. Er zijn zorgvrijwilligers actief op het gebied van praktische hulp, maar er zijn bijvoorbeeld ook zorgvrijwilligers die emotionele steun bieden. Er moet een onderscheid worden gemaakt tussen zorgvrijwilligers die intramuraal werken en zorgvrijwilligers die extramuraal actief zijn. De eerste groep vrijwilligers zit gebonden aan strikte regelgeving omtrent voorbehouden handelingen. Deze handelingen mogen zorgvrijwilligers niet uitvoeren, omdat deze zijn voorbehouden aan professionals met een beroepsregistratie (BIG). Zorgvrijwilligers die extramuraal werken zijn minder gebonden aan regelgeving, hierin schuilt het gevaar dat zorgvrijwilligers e handelingen doen die risicovol zijn. De grenzen van met name deze 2 groep zorgvrijwilligers moet goed worden bewaakt door de instellingen waarbij de vrijwilligers zijn aangesloten. Zorgvrijwilligers moeten bij hun organisatie terecht kunnen voor ondersteuning en advies, zodat zij op een verantwoorde manier kunnen blijven functioneren. Verschillende zorginstellingen voorzien hierin en maken werk van coaching en deskundigheidsbevordering van hun zorgvrijwilligers.
1.2
Doelen en speerpunten gemeentelijk beleid
Het vorige beleidskader rondom mantelzorg en zorgvrijwilligers kende de volgende 2 doelstellingen: Met behulp van mantelzorgondersteuning de positie van mantelzorgers versterken, zodat zij op een gezonde wijze de zorg kunnen combineren met een baan, opleiding, gezin en sociale activiteiten; 5
Het vergroten van het aantal zorgvrijwilligers en de positie van vrijwilligers in de zorg verbeteren. Om bovenstaande doelen te kunnen bereiken is de afgelopen jaren ingezet op de volgende speerpunten: meer aandacht en waardering voor mantelzorgers; de mogelijkheden voor respijtzorg versterken; de inzet op bepaalde groepen mantelzorgers versterken; de mogelijkheden voor mantelzorgers om (regel)taken uit te besteden vergroten; een grote(re) betrokkenheid van (zorg)instellingen bij hun mantelzorgers; voldoende professionele ondersteuning voor vrijwilligers in de zorg realiseren; ondersteuning bieden door middel van deskundigheidsbevordering.
De stand van zaken rondom deze speerpunten wordt hieronder gegeven. Ondersteuningsaanbod mantelzorgers Het basisaanbod aan ondersteuning voor mantelzorgers gefinancierd met gemeentelijke middelen (zie onderstaande tabel) wordt in Lelystad grotendeels uitgevoerd door Welzijn Lelystad (steunpunt mantelzorg). Het steunpunt mantelzorg is met ingang van 1 januari 2010 opgegaan in Welzijn Lelystad. Hierdoor zit de mantelzorgondersteuning in dezelfde organisatie als de vrijwilligersondersteuning (zorg en algemeen). De ervaringen zijn erg positief, zo zijn er makkelijk verbanden te leggen en zijn er korte lijnen waardoor mantelzorgers beter en sneller kunnen worden bediend. Activiteiten zoals groepsbijeenkomsten en cursussen worden goed bezocht. Consulenten bij Welzijn Lelystad geven echter aan dat ze een capaciteitsgrens ten aanzien van het ondersteuningsaanbod hebben bereikt, waardoor het gevaar dreigt dat niet alle ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers kunnen worden vervuld. Soort Mantelzorg salon
Jonge mantelzorgers
NAH, alzheimer en autisme café
Jong dementerenden
Individuele ondersteuning
Beschrijving In de salon ontmoeten mantelzorgers en beroepskrachten elkaar in een ongedwongen sfeer om te kunnen delen wat het betekent om mantelzorger te zijn. De jonge mantelzorger doet thuis meer dan andere leeftijdsgenoten. De jonge mantelzorger draagt meer verantwoordelijkheid, want hij/zij biedt hulp of zorg aan een familielid. Het kan voor de jonge mantelzorger fijn zijn om zijn/haar verhaal te delen met anderen die hetzelfde meemaken. Of juist om even heel ergens anders mee bezig te zijn. Ook wordt er gekeken of er voldoende ondersteuning in het gezin is. Mogelijkheden zijn bijvoorbeeld: opvoedondersteuning, huishoudelijke hulp, jongerenwerk etc. Ontmoeting en contact voor mensen met niet aangeboren hersenletsel, alzheimer en mensen met autisme. De cafés hebben tot doel dat zowel mantelzorgers als getroffenen met elkaar kunnen praten en ervaringen uit kunnen wisselen. Omdat er steeds meer jong dementerenden bijkomen worden er speciaal activiteiten georganiseerd voor deze specifieke groep. Daarnaast zorgt dit activiteitenaanbod voor ontlasting van de mantelzorgers. De mantelzorgers van de jong dementerenden kunnen ook gebruik maken van lotgenotencontact of andere gewenste vormen van ondersteuning. Emotionele ondersteuning; Informatie / advies m.b.t. regelingen over zorg, welzijn, wonen en financiën; Begeleiding / ondersteuning bij het aanvragen, regelen en afstemmen aan de situatie gerelateerde vragen; Bemiddeling bij vragen van praktische aard; Regeltaken. 6
Groepsbegeleiding
Cursussen en trainingen; Informatie bijeenkomsten; Lotgenotencontact of intervisiebijeenkomsten; Activiteiten gericht op ontspanning.
Advies cliëntenraad Wmo: De bekendheid van het Steunpunt Mantelzorg moet worden vergroot onder mantelzorgers. Reactie college: Het college deelt de mening van de cliëntenraad. Een van de aanbevelingen is dan ook om de bekendheid van al het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers te verzamelen en op een laagdrempelige manier aan te bieden aan mantelzorgers en zorgaanbieders. Hierin zal ook het aanbod vanuit Steunpunt Mantelzorg worden opgenomen. Voor de verdere uitwerking verwijzen wij naar hoofdstuk 4.
Aandacht en waardering mantelzorg De aandacht en waardering voor mantelzorgers is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van de gemeente en zorg- en welzijnsinstellingen in Lelystad. Er is de laatste jaren werk gemaakt van de aandacht en waardering voor mantelzorgers vanuit de verschillende organisaties. Er zijn echter nog steeds signalen dat mantelzorgers zich onvoldoende erkend en gehoord voelen in de samenleving en door instellingen waarmee men in aanraking komt. Mantelzorgers hebben behoefte aan empathie en deskundigheid van medewerkers rondom hun rol als mantelzorger. Bij een aantal organisaties wordt volgens de mantelzorgers teveel aanbodgericht gewerkt, waarbij er onvoldoende rekening wordt gehouden met de bijzondere positie van de mantelzorger. Het zorgloket bij de gemeente heeft, mede door de inzet van MEE medewerkers, meer aandacht voor de individuele cliënt en de vraag achter de vraag. Daarbij wordt ook gekeken naar de positie en rol van eventuele mantelzorgers. Deskundigheid over de specifieke gevolgen voor mantelzorgers kan nog worden doorontwikkeld door middel van training van bijvoorbeeld loketmedewerkers van maatschappelijke instellingen en zorgprofessionals. Voor de training van loketmedewerkers wordt bij de gemeente gebruik gemaakt van de deskundigheid van MEE. Respijtzorg Er is een groeiende behoefte aan respijtzorg onder de mantelzorgers. Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de mantelzorgtaken, zodat de mantelzorger tijdelijk ontlast is. Omdat de behoeften van zorgvragers en mantelzorgers sterk uiteenlopen, is een breed aanbod aan respijtvoorzieningen nodig. Respijtzorg kan zowel in huis als buitenshuis worden geboden. In huis kennen we bijvoorbeeld de bezoekservice, vervangende mantelzorg, vrijwillige thuishulp en vrijwillige terminale zorg. Buitenshuis kennen we bijvoorbeeld dagopvang, weekend/vakantie opvang, zorgboerderijen, logeerhuizen of het zorghotel. In Lelystad en omgeving is een breed aanbod aan respijtzorg aanwezig bij verschillende aanbieders. Het aanbod is eenvoudig te vinden via de website: www.respijtwijzer.nl. Door een postcode in te typen krijg je al het respijtzorgaanbod in de omgeving in beeld. In Lelystad is er een divers aanbod op het gebied van dagbesteding voor verschillende aandoeningen en leeftijden. Logeervoorzieningen hebben we in de stad voor kinderen en een logeervoorziening voor ouderen is er in Dronten. Het verdient aanbeveling nader te onderzoeken welke respijtarrangementen wenselijk zijn, zoals een logeervoorziening voor ouderen in Lelystad. Mede gelet op de financiële consequenties is het noodzakelijk dat dit in samenwerking met de directe (lokale) partners en de zorgverzekeraars gaat gebeuren. CMO Flevoland is inmiddels een onderzoek begonnen naar de respijtvoorzieningen in Flevoland. Hierbij wordt gekeken naar het aantal 7
voorzieningen en of dit aansluit bij de behoeften van mantelzorgers en cliënten. Mantelzorgers hebben verwijzers nodig die ze attenderen op de mogelijkheden van respijtzorg en helpen bij het aanvragen hiervan. De belangrijkste verwijzers/ signaleerders zijn huisartsen, fysiotherapeuten, wijkverpleegkundigen, mantelzorgondersteuners, werkgevers en medewerkers van het gemeentelijk zorgplein. De kosten voor respijtzorg zijn per voorziening erg verschillend. Sommige voorzieningen kosten geen of nauwelijks geld (bijvoorbeeld de inzet van een zorgvrijwilliger). Veel verzekeraars vergoeden voorzieningen geheel of gedeeltelijk. Zowel uit de basisverzekering als vanuit de aanvullende verzekering. Zo wordt soms bij zorghotels een deel door de verzekeraar betaald en moet er zelf ook een deel worden betaald. De consumentenbond heeft in opdracht van Mezzo een overzicht gemaakt met alle zorgverzekeringen en hun vergoedingen op het gebied van vervangende mantelzorg. Meestal is er voor de geleverde zorg een eigen bijdrage verschuldigd. De hoogte hiervan hangt af van het belastbaar inkomen van degene die zorg ontvangt en de eventuele partner. De eigen bijdrage wordt bepaald door het Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Zorgkosten(CAK-BZ). Ook zijn er respijtvoorzieningen die niet worden vergoed en dus volledig voor eigen rekening komen. Het heeft prioriteit om informatie te verschaffen betreffende de vragen ‘waar heb ik recht op?’ en ‘hoe kom ik er voor in aanmerking?’ Het is van groot belang dat de informatie over respijtzorg (nog) beter in beeld komt bij zowel mantelzorgers als zorg- en welzijnspartijen en de eerder genoemde “verwijzers”. Dit kan onder andere door middel van vermelding van het aanbod op digitale zorgloket en op plekken waar vragen over respijtzorg worden gesteld. De mantelzorgconsulenten kunnen aanvullend op de verwijzers ondersteunen bij het vinden van de juiste respijtvoorziening en het aanvragen hiervan. Specifieke ondersteuning De inzet op specifieke groepen mantelzorgers werkt goed. Er is veel behoefte aan ondersteuning op maat. Jonge en werkende mantelzorgers hebben bijvoorbeeld een heel andere ondersteuningsvraag (regeltaken) dan oudere mantelzorgers (lotgenoten contact). De bekendheid van de ondersteuningsmogelijkheden is nog te beperkt. Zowel mantelzorgers zelf als zorg- en welzijnsinstellingen die werken met vrijwilligers weten vaak niet welk ondersteuningsaanbod aanwezig is. Welzijn Lelystad is de organisatie die het ondersteuningsaanbod goed in beeld heeft en verbindingen legt tussen de verschillende organisaties. Lang niet alle mantelzorgers komen bij het steunpunt mantelzorg van Welzijn Lelystad terecht. Het is daarom van belang dat ook de andere organisaties die met mantelzorgers te maken hebben beter op de hoogte zijn van het bestaande ondersteuningsaanbod en ook weten door te verwijzen naar bijvoorbeeld Welzijn Lelystad en de website www.respijtwijzer.nl. Regeltaken Het steunpunt mantelzorg geeft aan dat de behoefte aan ondersteuning bij de regeltaken aanzienlijk is gegroeid, met name bij de jonge en werkende mantelzorgers is hier veel vraag naar. Niet alleen het steunpunt speelt hierbij een rol, ook de dienstverlening van instellingen en de gemeente is daarbij van betekenis. Mantelzorgers worden namelijk geconfronteerd met regeltaken en procedures die zij niet eerder hebben uitgevoerd of kennen. Zij zijn lang niet altijd in staat om dit zelf voor elkaar te krijgen. Mantelzorgconsulenten, maar ook loketmedewerkers, moeten de mantelzorgers hierbij ondersteunen. Een lokaal advocatenkantoor heeft aangeboden om een protocol te maken specifiek voor mantelzorgers die te maken hebben met kwesties rondom onder andere tekenbevoegdheid. Dit is een mooi voorbeeld van maatschappelijke betrokkenheid en van maatschappelijk ondernemen, met als resultaat dat mantelzorgers beter zijn geïnformeerd en zij hierdoor makkelijker zaken zelf kunnen regelen. Zorginstellingen Op het gebied van betrokkenheid van zorginstellingen bij de mantelzorgers is de laatste jaren veel gebeurd. De meeste instellingen hebben een vorm van mantelzorgbeleid. De focus van de meeste 8
instellingen ligt echter grotendeels op de patiënt/cliënt, waardoor de aandacht voor de mantelzorger vaak achterblijft. Zoals genoemd is de bekendheid van het ondersteuningsaanbod bij veel instellingen onvoldoende. Organisaties zijn nog te vaak solitair bezig met de ondersteuning van mantelzorgers en de inzet van zorgvrijwilligers. We zien dat op de plekken waar samenwerking aanwezig is, er goede resultaten worden geboekt. Welzijn Lelystad speelt hierbij een positieve rol. Zij is dan ook de organisatie die verbindingen kan leggen tussen de verschillende organisaties en kan stimuleren dat er (nieuwe) ondersteuningsvormen voor mantelzorgers en zorgvrijwilligers ontstaan. Advies cliëntenraad Wmo: De mantelzorger is vaak nog onvoldoende in beeld bij (zorg)professionals. Mantelzorgers moeten door professionals structureel worden betrokken en ondersteund bij de zorgvraag. Formele en informele zorg moeten beter samenwerken en afstemmen. Reactie college: Het college onderschrijft bovenstaand advies. Wij willen dit realiseren door (professionele) zorgorganisaties bewust te maken van het begrip mantelzorg en de samenwerking tussen de verschillende partijen rondom de cliënt te versterken. Wij willen bereiken dat professionele organisaties mantelzorgers meer betrekken bij hun aanbod/aanpak.
Basisaanbod zorgvrijwilligers Het basisaanbod (zie onderstaande tabel) aan ondersteuning voor zorgvrijwilligers gefinancierd door de gemeente wordt grotendeels uitgevoerd door Welzijn Lelystad (meldpunt vrijwilligerszorg). Daarnaast is ook stichting Hulp in de Praktijk (HiP) actief in Lelystad. Zij ontvangen een klein bedrag vanuit de gemeente zodat zij, vaak praktische hulpvragen kunnen beantwoorden door de inzet van (zorg)vrijwilligers. Doordat de ondersteuning voor zorgvrijwilligers onderdeel is geworden van de brede welzijnsinstelling, ervaren medewerkers dat lijnen kort zijn en de ondersteuning professioneler kan worden ingevoerd. De capaciteit van het meldpunt vrijwilligerszorg is vier jaar geleden uitgebreid. Hierdoor hebben verschillende projecten nu een betaalde coördinator. Dit heeft er voor gezorgd dat er meer opgeleide zorgvrijwilligers aan de slag zijn en er dus meer hulpvragers kunnen worden geholpen. Voor de lopende projecten is er voldoende professionele ondersteuning. Omdat het aantal hulpvragen blijft stijgen is het vinden van voldoende zorgvrijwilligers nog altijd een uitdaging. Advies cliëntenraad Wmo: Voor communicatie met wederzijds begrip tussen professionals en vrijwilligers is een coördinator nodig die zich kan verplaatsen in de taakopvatting van vrijwilligers. Reactie college: De coördinatoren van Welzijn Lelystad zijn goed in staat om zich te verplaatsen in de zorgvrijwilligers. Binnen professionele organisaties zijn ook vaak coördinatoren aangesteld voor de vrijwilligers. Communicatie tussen professionals en zorgvrijwilligers blijft een aandachtspunt voor zowel Welzijn Lelystad als de professionele organisaties.
9
Advies cliëntenraad Wmo: Neem exitgesprekken af bij vrijwilligers die stoppen. Als bekend is waarom vrijwilligers vertrekken, kan men daarvan leren om vrijwilligers in de toekomst te behouden. Reactie college: Het college onderschrijft het belang van het behouden van vrijwilligers in de zorg. Het doen van exitgesprek is een van de instrumenten die hierbij gebruikt kunnen worden. Het is primair de verantwoordelijkheid van de instellingen zelf om hier invulling aan te geven. Deze instellingen moeten aldus zelf de keuze maken of zij dit soort gesprekken houden met vrijwilligers. Welzijn Lelystad voert overigens al exitgesprekken met haar vrijwilligers.
Soort Vrijwillige thuishulp
Buddyzorg en vrijwillige terminale zorg
Vriendendiensten
Jongeren in de zorg
Beschrijving De vrijwillige thuishulp richt zich op mensen die door handicap of ouderdom een zorgvraag hebben en richt zich op tijdelijke praktische hulpverlening zoals: - Bezoek, een luisterend oor bieden aan mensen die eenzaam zijn of in een sociaal isolement zitten en/of wandelen met mensen die niet alleen naar buiten kunnen. - Boodschappen doen met of voor mensen die dit niet alleen meer kunnen. - Kleine klusjes verrichten zoals het ophangen van een schilderijtje. - Onderhoud van de tuin voor mensen die hiertoe niet meer in staat zijn door leeftijd of handicap en financieel gezien niet in staat zijn betaalde hulp in te schakelen. Buddyzorg biedt sociale, emotionele en praktische ondersteuning voor iedereen met een ernstige chronische en/of levensbedreigende ziekte. De buddy is een betrokken en deskundige vrijwilliger, die cliënten bijvoorbeeld kan helpen met het verwerkingsproces, beter leren omgaan met de ziekte of aandoening. Zij komen minimaal één dagdeel per week langs voor deze ondersteuning. Buddyzorg richt zich ook op het ondersteunen van mensen in de laatste levensfase (Vrijwillige Terminale Zorg). Zij kunnen onder andere waken bij de patiënt, hulp geven bij lichte lichamelijke verzorging, emotionele steun verlenen en mantelzorgers bijstaan. De vrijwilligers terminale zorg kunnen zowel in de thuissituatie als in het hospice werkzaam zijn. Het project "Vriendendiensten"is voor mensen met een psychiatrische achtergrond en geeft de mogelijkheid in contact te komen met een "maatje". Inwoners van Lelystad, die door hun psychische ziekte in een sociaal isolement zijn geraakt kunnen als deelnemer worden aangemeld. Een vrijwilliger en iemand met een psychiatrische achtergrond worden bij elkaar gebracht om wekelijks of tweewekelijks samen iets te ondernemen om de eenzaamheid te doorbreken. Bijvoorbeeld huisbezoek, koffiedrinken, wandelen, winkelen, bioscoop, museumbezoek, sporten en soms door er te zijn voor de ander en een luisterend oor te bieden. Jongeren in de Zorg is opgezet om jongeren in aanraking te laten komen met vrijwilligerswerk in de zorg, door hen een stage aan te bieden. Het gaat dan om eerste of tweede jaar studenten van de HBO opleidingen Maatschappelijk Werk en Dienstverlening en Fysiotherapie. Het is tevens bedoeld om verschillende leeftijdsgroepen (oudere hulpvragers en jongeren) met elkaar in contact te brengen, zodat er wederzijds begrip en
10
Co patiënt Lelystad
vertrouwen ontstaat. Zorgvragers die vaak naar een arts/ziekenhuis moeten en geen familie hebben die hierbij meekunnen, kunnen een beroep doen op dit project. De vrijwilligers die deelnemen aan dit project krijgen een training om goed te leren afstemmen op de ander, de patiënt. Het gaat dan niet om de gezelligheid maar om het verbeteren van de zorg communicatie. De vrijwilliger leert om van te voren samen met de patiënt de vragen te inventariseren en op te schrijven. De vrijwilliger leert zich zodanig te verplaatsen in de patiënt dat hij/zij de verwarring, verwondering en voldoening over de zorgcommunicatie kan mee beleven. Tijdens het artsenbezoek is het niet de bedoeling om het helemaal over te nemen van de patiënt, de vrijwilliger vult aan , verduidelijkt en herhaalt eventueel. Het gaat er steeds om de communicatie tussen de patiënt en de arts te verbeteren.
Deskundigheidsbevordering Zoals hierboven genoemd is het aantal zorgvrijwilligers en het aantal projecten behoorlijk gestegen met de komst van de betaalde krachten bij Welzijn Lelystad. Tegelijkertijd is ook het aantal en de complexiteit van hulpvragen toegenomen. Er wordt steeds meer verwacht van zorgvrijwilligers, wat betekent dat zij hierbij voldoende ondersteuning en training nodig hebben. Dit is een uitdaging voor alle organisaties die met zorgvrijwilligers werken. De meeste organisaties die zorgvrijwilligers in hun organisatie hebben, bieden deze vrijwilligers trainingen en opleidingen aan. Winst valt er echter zeker nog te behalen als de samenwerking van de instellingen wordt versterkt op het gebied van deskundigheidsbevordering . Het biedt kansen wanneer er een gezamenlijk opleidingsaanbod komt voor zorgvrijwilligers. Zo kunnen bepaalde zorginstellingen veel deskundigheid leveren op het gebied van specifieke aandoeningen. Het werkt kostenbesparend als er meer wordt samengewerkt. De coördinatie hiervan is opgepakt door Welzijn Lelystad. Advies cliëntenraad Wmo: Zet intervisie in onder leiding van een professional bij zorgvrijwilligers. Dit geeft zelfvertrouwen en vergroot de mogelijkheden om van elkaar te leren. Reactie college: Wij vinden het van belang dat (professionele) organisaties meer gaan samenwerken op het gebied van deskundigheidsbevordering van vrijwilligers. Er kunnen dan eenvoudiger professionals worden betrokken en ingezet bij de deskundigheidsbevordering. Intervisie kan hier dan een onderdeel van zijn en moet door de organisaties zelf worden opgepakt.
1.3
Cijfers
1.3.1 Landelijk Een aantal jaar geleden was het begrip mantelzorg nog onbekend. Het geven van mantelzorg is natuurlijk van alle tijden, toch zien we dat er steeds meer mantelzorgers bijkomen en dat het beroep dat wordt gedaan op mantelzorgers steeds groter wordt. Dit heeft onder andere te maken met de vergrijzing van de bevolking, de versoberingen in de zorg en het steeds langer thuis wonen van zorgvragers.
11
Hieronder een tabel met de percentages mantelzorgers per leeftijdscategorie in 2001 en 2008 (meer recente cijfers zijn nog niet beschikbaar). 40 30 20
2001
10
2008
0 18-34 jaar
35-44 jaar
45-54 jaar
55-64 jaar
65-74 jaar
>75 jaar
Figuur 2: Bron: scp (Mantelzorg 2001); cbs (ih’08) scp-bewerking
Uit bovenstaande tabel blijkt dat er verhoudingsgewijs meer oudere mantelzorgers bij komen. De jonge mantelzorgers (onder de 18 jaar) zijn niet opgenomen in de bovenstaande tabel, omdat deze 1 buiten het onderzoek van SCP vielen. Uit onderzoek van Nivel : “opgroeien met zorg” 2008 (in opdracht van Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg) komen de volgende cijfers over jonge mantelzorgers (tot 25 jaar):
694.000 tot 810.000 kinderen wonen met een chronisch (somatisch) zieke of matig/ernstig lichamelijk beperkte ouder, waarvan er 409.000 tot 476.000 jonger dan 18 jaar zijn. ca. 95.000 tot 190.000 thuiswonende kinderen geven in meer of mindere mate wel eens instrumentele zorg aan hun ouder. er zijn 1.200.000 kinderen met een ouder met een psychiatrische diagnose, 370.000 kinderen met een verslaafde ouder, en 250.000-400.000 kinderen met een chronisch zieke of beperkte broer of zus.
Uit het onderzoek van SCP blijkt dat ruim 80% van de mantelzorgers emotionele steun en toezicht biedt, daarnaast zijn veelvoorkomende taken: begeleiding bij bezoeken (78%), huishoudelijke hulp (77%), regeltaken en administratie (62%), persoonlijke verzorging (29%) en verpleegkundige taken (26%). Het SCP schat de economische waarde van mantelzorg tussen de 4 en de 7 miljard euro.
1.3.2 Lelystad Het aantal mantelzorgers in Lelystad is in de afgelopen jaren toegenomen. Deze toename is over de hele breedte van de Lelystadse bevolking te zien, met uitzondering van de 18- tot 23-jarigen. De kans dat iemand mantelzorg geeft is niet voor alle inwoners even groot. Een groter aandeel vrouwen dan mannen geeft mantelzorg, en ook Lelystedelingen die niet of weinig werken zijn vaker actief als mantelzorger. Een kanttekening moet worden geplaatst bij het percentage allochtonen dat aangeeft mantelzorger te zijn. Het bieden van zorg/hulp aan familieleden is in allochtone culturen vaak meer vanzelfsprekend. Het wordt daarom minder snel ervaren als mantelzorg. Bij de nieuwste generatie niet-westerse allochtonen zien we hierin een verschuiving plaatsvinden. Het zorgen voor familieleden wordt ook hier minder vanzelfsprekend waardoor de vraag naar ondersteuning ook bij deze groep toeneemt. De grootste verschillen zijn echter te zien als er naar leeftijd wordt gekeken. De kans dat een Lelystedeling van 40 jaar of ouder mantelzorger is, is meer dan twee keer zo groot als iemand van onder de 24. Dit verschil is sinds 2008 sterk toegenomen. Ook zijn mensen die meer dan 40 uur per week werken opmerkelijk vaker mantelzorg gaan verlenen. De verschillen tussen de andere groepen blijven ongeveer gelijk. In figuur 4 is te zien wat de verschillen zijn tussen een aantal verschillende groepen en hoe ze zich verhouden tot voorgaande jaren. 1
Nivel is het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg.
12
2006 2008 2010 22% 23% 30% Totaal 17% 18% 26% Mannen 28% 27% 35% Vrouwen 16% 17% 15% 18-23 jaar 15% 15% 26% 24-39 jaar 25% 25% 31% 40-54 jaar 29% 29% 41% 55+ 26% 25% 31% Autochtonen 18% 21% 24% Allochtonen 29% 27% 38% 0-12 uur werkzaam 19% 20% 25% 13-40 uur werkzaam 17% 16% 31% 41 uur of meer werkzaam Figuur 4: Aandeel Lelystedelingen dat mantelzorg heeft gegeven naar geslacht , leeftijd, herkomst en aantal uren werkzaam (Hulp aan anderen en vrijwilligerswerk 2010). De meeste mantelzorgers in Lelystad voelen zich niet of nauwelijks belast (80%). Ongeveer 5% van de Lelystadse mantelzorgers voelt zich zwaar of zelfs overbelast door de mantelzorgtaken. Cijfers over Lelystadse mantelzorgers onder de 18 jaar hebben we niet. Wel weten we uit onderzoek van Mezzo (Opgroeien met zorg 2010), dat kinderen die tijdens hun jeugd mantelzorger zijn op latere leeftijd vaak te maken krijgen met psychische klachten. In hoofdstuk 3 wordt de aandachtsgroep jonge mantelzorgers verder uitgewerkt.
13
2. Ontwikkelingen
2.1
Nieuw regeerakkoord
Het nieuwe regeerakkoord kent een aantal maatregelen die, in min of meerdere mate, van invloed zijn op de informele zorg. Het gaat hier met name om de volgende maatregelen: de versobering van de AWBZ; de decentralisatie van een aantal AWBZ taken gecombineerd met een aanzienlijke korting; de bezuiniging op huishoudelijke hulp. Deze maatregelen leiden ertoe dat er vaker een beroep zal worden gedaan op het thuisfront (mantelzorgers) en op zorgvrijwilligers. Het kabinet is voornemens in de toekomst extra te investering in de wijkverpleegkundigen. Dit kan wellicht weer een verlichting op leveren. In de paragraaf hieronder wordt verder ingegaan op de overgang van een deel van de AWBZ naar de Wmo.
2.2
AWBZ decentralisatie
De gemeenten krijgen te maken met een ingrijpende stelselwijziging in de Algemene Wet Bijzondere 2 Ziektekosten (AWBZ) . De AWBZ wordt teruggebracht tot een landelijke voorziening voor zwaardere ouderen- en gehandicaptenzorg . De gemeente wordt vanaf 1 januari 2015 verantwoordelijk voor de begeleiding en verzorging van een grote groep inwoners. Bij begeleiding gaat het zowel om de individuele begeleiding bij mensen thuis als om allerlei vormen van dagbesteding. Deze decentralisatie gaat gepaard met aanzienlijke budgetkortingen. Het is aan de gemeente om in de komende tijd te bepalen hoe de ondersteuning van deze inwoners vanaf 2015 wordt ingevuld, rekening houdend met de beperkte budgetten. Er zullen keuze moeten worden gemaakt: welk aanbod blijft voor wie beschikbaar? Hierbij zal ook nadrukkelijk gekeken worden naar de effecten hiervan voor de mantelzorger en de zorgvrijwilligers. De zorgvrijwilligers zouden bijvoorbeeld vaker ingezet kunnen worden bij dagactiviteiten. Het voorkomen van overbelasting van mantelzorgers zal bij het te ontwikkelen beleid nadrukkelijk worden meegewogen.
2
Zie het document ‘Visie op hoofdlijnen decentralisaties AWBZ en Jeugdzorg’ dat is door de gemeenteraad van de gemeente Lelystad vastgesteld is op 29 mei 2012 en het document ‘Inzicht verschaffing decentralisatie begeleiding AWBZ ‘
14
Advies cliëntenraad Wmo: Per 2014 vervalt de aanspraak op dagbesteding, dit heeft gevolgen voor de mantelzorger. Het is van belang dat er voldoende aanbod van vrijwillige en professionele respijtzorg beschikbaar is en blijft dat laagdrempelig, divers, toegankelijke en toekomstbestendig is. Reactie college: Het is nog onduidelijk hoe de landelijke regelgeving rond de dagbesteding zich zal ontwikkelen. Bij de discussie hierover in de Tweede Kamer is toegezegd dat er op korte termijn een brief komt waarin meer duidelijkheid komt over de toekomst van de dagbesteding. De datum waarop de gemeente verantwoordelijk wordt voor de dagbesteding is vanaf 1-1-2015, dit is aangepast in de nota. Daarnaast wordt zij ook verantwoordelijk voor de begeleiding en verzorging. De gemeente zal hiervoor beleid gaan ontwikkelen. Daarbij zal o.a. worden bepaald of en welke vormen van dagbesteding er geboden worden. Dagbesteding kan een belangrijke rol spelen bij de ontlasting van mantelzorgers en wij zullen dit aspect ook zeker meewegen in ons te ontwikkelen beleid.
2.3
De Kanteling
Een belangrijke ontwikkeling op het gebied van zorg en welzijn is de kanteling. De kanteling houdt in dat eerst wordt gekeken naar wat een persoon zelf nog kan in plaats van het inzetten van professionele zorg en/of hulpmiddelen. Er vindt een verschuiving plaats van de formele zorg naar de eigen kracht van personen en de netwerken rondom deze personen. Figuur 1 op blz. 4 laat zien dat de netwerken (vaak mantelzorgers) rondom personen en (zorg)vrijwilligers een belangrijke rol spelen in het kantelingsproces. Met het kantelingsproces willen we bereiken dat mensen langer in de eigen omgeving kunnen blijven wonen en functioneren. De rol van mantelzorgers en zorgvrijwilligers zal groter worden. Dit betekent dat ook de druk op mantelzorgers en de vraag naar zorgvrijwilligers toeneemt. We lopen hierbij het risico van overvraging en overbelasting van mantelzorgers, waardoor uiteindelijk de vraag naar professionele zorg alleen maar toeneemt. Een optimale wisselwerking tussen professionele en informele zorg is noodzakelijk. Een nieuwe balans tussen de inzet van informele zorg en professionele zorg moet worden gevonden om overvraging en overbelasting van de mantelzorgers te voorkomen. Het is dus van essentieel belang dat er ingezet gaat worden op preventieve maatregelen en dat zorgverzekeraars verleid en aangezet worden om hierin mee te gaan.
2.4
Vraag naar en verwachting van zorgvrijwilligers
De vraag naar inzet van zorgvrijwilligers neemt, zoals eerder genoemd, toe doordat onze bevolking vergrijst en we de zorgstructuur kantelen. De vergrijzing van de bevolking biedt naast een toename in het aantal hulpvragen, ook een toename in het vrijwilligerspotentieel. De groep vitale ouderen wordt steeds groter en juist deze groep heeft vaak de tijd en de expertise om zich in te zetten als (zorg)vrijwilliger. Niet alleen de vraag naar zorgvrijwilligers, maar ook de verwachtingen rondom deze zorgvrijwilligers nemen toe. Zorgvrijwilligers werken op het snijvlak tussen formele en informele zorg. Het is voor zorgvrijwilligers lastig om een duidelijke grens te trekken tussen wat zij als zorgvrijwilligers kunnen uitvoeren en wat eigenlijk door professionals moet worden gedaan. Zeker voor de zorgvrijwilligers die actief zijn in de extramurale zorg is deze grens vaag. In het vorige hoofdstuk is al aangegeven dat de organisaties voor wie de zorgvrijwilligers werkzaam zijn een verantwoordelijkheid hebben in het ondersteunen en trainen van de zorgvrijwilligers.
15
Advies cliëntenraad Wmo: Een zorgvuldige selectie van zorgvrijwilligers is van groot belang. Een verklaring omtrent gedrag is een vereiste. Training en deskundigheidsbevordering van de zorgvrijwilliger is essentieel. Reactie college: Het college deelt de mening van de cliëntenraad dat zorgvrijwilligers over de juiste deskundigheid moet beschikken. Een zorgvuldige selectie en opleiding is noodzakelijk. Dit is primair een verantwoordelijkheid van de partijen die met zorgvrijwilligers werken. Welzijn Lelystad heeft expertise in het matchen en opleiden van mensen tot (zorg)vrijwilligers en kan organisaties hierbij ondersteunen. De zorgvrijwilligers die vanuit Welzijn Lelystad worden ingezet, worden ook altijd gescreend en getraind. Formeel bestaat er nog geen verplichting van het hebben van een VOG voor zorgvrijwilligers. Iedere organisatie die werkt met zorgvrijwilligers kan hierover zelf regels opstellen. Welzijn Lelystad heeft de verplichting opgenomen voor die vrijwilligers die (vanuit deze organisatie) met kinderen werken. Er loopt momenteel een landelijke discussie over het eventueel verplicht stellen van een VOG verklaring voor (zorg)vrijwilligers. Wij zullen op basis van de uitkomsten hiervan nader bepalen of en voor welke onderdelen een VOG verklaring in Lelystad verplicht wordt gesteld.
2.4.1 Inzet van mensen met een uitkering Het werven van voldoende zorgvrijwilligers is een uitdaging. De inzet van mensen met een uitkering biedt hierbij kansen. De gemeente kan aan mensen, die een bijstandsuitkering krijgen, de verplichting opleggen om naar vermogen bepaalde onbeloonde maatschappelijk nuttige activiteiten te verrichten. De werkzaamheden worden verricht naast of in aanvulling op reguliere arbeid en mogen niet leiden tot verdringing op de arbeidsmarkt. Dit wordt de plicht tot het leveren van een tegenprestatie naar vermogen genoemd. Van groot belang hierbij is dat er een goede matching moet plaatsvinden tussen de zorgvrijwilligers, de hulpvragers en mantelzorger. Juist omdat het gaat om hulpvragen in en rondom huis moet er een basis voor het ontstaan van een vertrouwensrelatie zijn. Een goede opleiding en begeleiding van zorgvrijwilligers die in het kader van de tegenprestatie naar vermogen ingezet worden is hierbij noodzakelijk. Voor een deel van de doelgroep kan het een nuttige opstap naar een reguliere baan in bijvoorbeeld de zorgsector zijn. Voor hen waarvoor weinig tot geen reëel perspectief op de arbeidsmarkt bestaat kan deze vrijwilligersactiviteit ook een bijdrage leveren aan het persoonlijk welbevinden.
2.5
Innovaties in de zorg
Op het gebied van de zorg vinden er momenteel verschillende ontwikkelingen plaats die de zorgtaak moet verlichten. Ook voor mantelzorgers en zorgvrijwilligers kunnen dit soort innovaties verlichting brengen in hun zorgtaak. Zo kennen we domotica.Het gaat hierbij om allerlei technische aanpassingen in een woning waardoor het eenvoudiger wordt langer zelfstandig te blijven wonen. De inzet hiervan kan ook de taak van de mantelzorger verlichten. Het Medisch Coördinatie Centrum Flevoland is momenteel bezig met een pilot rondom beeldbellen, speciaal ingezet ter ondersteuning van de mantelzorger. Zowel mantelzorgers die in huis wonen bij de zorgvrager, als mantelzorgers die op afstand wonen kunnen veel profijt hebben van deze techniek. Het betekent dat zij vrijer zijn in hun doen en laten en minder tijd kwijt zijn aan bezoeken van zorginstanties of de zorgvrager. De provincie Flevoland onderkent het belang van zorginnovaties en heeft een zorginnovatiewedstrijd uitgeschreven. Het doel van deze wedstrijd is het stimuleren van slimme innovaties die bijdragen aan het verkleinen van het gat tussen zorgvraag en zorgaanbod. Mantelzorg is één van de thema’s waar 16
deze wedstrijd zich op richt. Het hoge aantal inschrijvingen voor deze wedstrijd laat zien dat er in de provincie veel ideeën zijn rondom innovatie in de zorg. Vraag cliëntenraad Wmo: In de nota wordt gesproken over de inzet van domotica. Hoe effectief is domitica waar het de ondersteuning en voorkoming van overbelasting van de mantelzorger betreft? Reactie college: Er is geen onderzoek gedaan naar de effectiviteit van domotica als het gaat om het voorkomen van overbelasting van de mantelzorger. Wel is uit onderzoek gebleken dat de inzet van domotica vaak bijdraagt aan het vergroten van de zelfstandigheid van de patiënt/cliënt. Hierbij is wel vereist dat er voldoende training en ondersteuning aanwezig is over het gebruik van domotica.
2.6
Indicatoren
De gemeente is op grond van de Wmo verplicht jaarlijks een benchmark uit te voeren die betrekking heeft op alle prestatievelden en jaarlijks een tevredenheidsonderzoek uit te voeren. Deze tevredenheidsonderzoeken hadden tot op heden betrekking op de gebruikers van de individuele Wmo voorzieningen. Wij zijn voornemens, gezien het belang van mantelzorg, dit onderzoek in 2013 uit te 3 laten voeren onder mantelzorgers . De uitkomsten hiervan kunnen we dan als 0-meting gebruiken. Dit onderzoek kunnen we dan elke twee jaar herhalen zodat we de ontwikkelingen kunnen volgen. Hieronder worden de indicatoren benoemd die informatie geven over de effectiviteit van het beleid rondom informele zorg. Deze indicatoren meten wij via het SGBO onderzoek en gegevens van het steunpunt mantelzorg. Mantelzorg: - Minder overbelaste mantelzorgers; - Meer mantelzorgers die ondersteuning krijgen; - Meer mantelzorgers die bekend zijn met ondersteuningsaanbod; - Meer mantelzorgers die tevreden zijn met de informatievoorziening over het ondersteuningsaanbod; - Hogere tevredenheid over ondersteuningsaanbod onder mantelzorgers. Vrijwilligerszorg: - Stijging aantal zorgvrijwilligers; - Stijging aantal beantwoorde hulpvragen door zorgvrijwilligers.
3
Dit betekent dat het onderzoek naar de individuele Wmo voorzieningen ook elke twee jaar (i.p.v. jaarlijks) wordt herhaald.
17
3. Consequenties van het zijn van mantelzorger
Het, vaak plotseling, zijn van mantelzorger heeft verschillende consequenties. De zwaarte van deze consequenties is afhankelijk van verschillende factoren, zoals de diagnose van de zorgvrager, de leeftijd van de mantelzorger, de mate van medewerking van de werkgever en de grootte van het bestaande netwerk. Deze factoren zijn van belang bij het vormgeven van een passend ondersteuningsaanbod. Iedere mantelzorger is uniek en heeft zijn eigen ondersteuningsbehoeften. Mantelzorgers geven aan dat zij zich vaak niet begrepen voelen door verschillende instanties waarmee zij te maken krijgen. Zo lopen zij er tegenaan dat zij veel ingewikkelde formulieren moeten invullen om in aanmerking te komen voor bepaalde voorzieningen. Het is van belang dat voorzieningen rekening houden met de mantelzorger. Het voorkomt veel stress als instellingen begrip hebben voor de mantelzorger en deskundigheid hebben op dit terrein. Naast stress heeft het zijn van mantelzorger vaak ook financiële consequenties. De landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg ‘Mezzo’, heeft in beeld gebracht wat voor financiële effecten het zijn van mantelzorger met zich mee kan brengen.
Posten
Effecten
Werk en mantelzorg
Minder werken of stoppen met werken: Minder of geen inkomsten; Sociale verzekeringspositie onder druk; Geen of lagere pensioen opbouw. Fiscale benadeling indien één van de twee partners niet kan werken door mantelzorg. Zorgvrager en mantelzorger betalen hogere premies zorgverzekering, het eigen risico wordt hoger, hogere en meer eigen bijdragen. Bij extramuralisering groter beroep op mantelzorger; Meer woningaanpassingen nodig. Verlaging: zorgtoeslag, tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten, huurtoeslag, bijstandsgrens. Strengere toegang AWBZ-voorzieningen (indicatie). In wet- en regelgeving wordt indicatie nog steeds als eis gesteld om beroep te kunnen doen op voorzieningen.
Belasting en mantelzorg Toename kosten Wonen en mantelzorg Beperkte vergoedingsregelingen Criteria mantelzorgers aangescherpt
3.1
Aandachtsgroepen
Zoals eerder aangegeven zijn er verschillende soorten mantelzorgers. Hieronder geven we die groepen mantelzorgers weer, waarbij gebleken is dat het risico op overbelasting het grootst is. Dit wil uiteraard niet zeggen dat mantelzorgers die niet onder de aandachtsgroepen vallen geen behoefte hebben op ondersteuning. Het ondersteuningsaanbod moet aansluiten bij de behoeften van alle mantelzorgers. Maar onderstaande groepen vragen om specifieke aandacht.
3.1.1 Mantelzorgers (jong) dementerenden: Op dit moment zijn er in Nederland meer dan een kwart miljoen mensen die lijden aan een vorm van dementie. Dit aantal zal in de toekomst alleen maar stijgen (zie onderstaande tabel van Nivel). In veel gevallen staat minstens één mantelzorger 7 dagen per week 24 uur per dag klaar. Dit heeft een grote impact op het leven van die mantelzorger.
18
Flevoland Gemeente Almere Dronten Lelystad Noordoostpolder Urk Zeewolde
2010
2011
2020
2030
2040
1234 427 681 662 113 141
1275 (+3%) 458 (+7%) 697 (+2%) 672 (+2%) 119 (+5%) 156 (+11%)
1781 (+44%) 693 (+62%) 906 (+33%) 765 (+16%) 180 (+59%) 279 (+98%)
3135 (+154%) 976 (+128%) 1560 (+129%) 1061 (+60%) 236 (+109%) 419 (+198%)
5265 (+327%) 1314 (+207%) 2093 (+207%) 1383 (+109%) 280 (+147%) 634 (+350%)
Uit bovenstaande tabel kunnen we concluderen dat er in 2011 minstens 697 mantelzorgers in Lelystad zorg boden aan een naaste met dementie. Dit aantal zal de komende jaren flink stijgen. Mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie krijgen regelmatig te maken met onderstaande problemen: Emotionele problemen: Zorgen voor iemand met dementie neemt veel tijd in beslag. De mantelzorger houdt weinig tijd over voor zichzelf. Ook hebben mensen met dementie vaak specifieke behoeften en problemen. De ene mantelzorger weet hier beter mee om te gaan dan de ander. Door de zware emotionele belasting van mantelzorgers komen bij deze groep veel angst- en depressieve stoornissen voor. Sociale problemen: Het vraagt veel aandacht om iemand met dementie te verzorgen. De sociale contacten van de mantelzorger lijden hieronder. Een gevolg kan zijn dat mantelzorgers in een sociaal isolement terechtkomen. Dit is niet makkelijk terug te draaien als de persoon met dementie is opgenomen of overleden. Lichamelijke problemen: Mantelzorgers beoordelen hun gezondheid gemiddeld slechter dan niet-mantelzorgers. Het zorgen voor een partner/familielid is vaak lichamelijk zwaar, bijvoorbeeld doordat de hulpbehoevende niet langer zelfstandig kan functioneren en hulp nodig heeft bij de dagelijkse verzorging. Zolang de dementerende in de thuissituatie verblijft is het van groot belang dat de mantelzorgers voldoende worden ondersteund bij het uitvoeren van de zorgtaken. Dit betekent dat bij de diagnose ‘dementie’ aandacht voor de mantelzorger(s) essentieel is. Zorgverleners moeten het ondersteuningsaanbod onder de aandacht brengen van de mantelzorgers. Het is belangrijk dat dit ondersteuningsaanbod aansluit bij de behoefte van deze specifieke groep mantelzorgers. Wanneer de dementerende intramuraal gaat, vallen mantelzorgers vaak in een gat. Ook in deze gevallen moet er aandacht zijn voor de mantelzorgers en moet er gebruik worden gemaakt van diens expertise. Dementiecoordinatoren zijn een belangrijke schakel in het proces van ondersteuning. De zorgverzekeraar stelt geld beschikbaar aan het MCC (Medische Coordinatie Centrum) voor het aanstellen van coordinatoren. Deze coördinatoren zijn werkzaam binnen de keten dementie. De hoofdtaken zijn: het begeleiden van de mensen met dementie en het coördineren van de zorg. Het bieden van begeleiding en ondersteuning van de mantelzorg zowel in zijn taak als mantelzorger als in de persoonlijke verwerking. - Het realiseren van een betere afstemming en samenwerking tussen de zorgverleners, zowel informele als formele, waardoor een zorgketen ontstaat voor cliënten met dementie waarin een gedifferentieerd, efficiënt en op maat gesneden zorgaanbod geboden kan worden.
19
3.1.2 Jonge mantelzorgers: Kinderen (tot 18 jaar) die opgroeien in een gezin waar een zorgvrager aanwezig is noemen we jonge mantelzorgers. Het bijzondere aan deze groep is dat zij vaak niet anders gewend zijn dan de zorgsituatie waarin zij zich bevinden. Dit kan negatieve gevolgen hebben voor kinderen, omdat zij onvoldoende ‘kind’ kunnen zijn. Daarnaast zijn er ook positieve gevolgen, zoals het leren omgaan met tegenslagen en het leren zorgen voor een ander. Het is van groot belang dat we de groep jonge mantelzorgers beter in beeld krijgen. Hierbij moet er gebruik gemaakt worden van de plaatsen waar jonge mantelzorgers te vinden zijn, zoals scholen, CJG en jeugdzorg. Professionals moeten signalen rondom belasting van jonge mantelzorgers melden bij het steunpunt mantelzorg dat vervolgens moet zorgen voor een passend ondersteuningsaanbod. Deze ondersteuning wordt gegeven door Welzijn Lelystad, maar ook door instanties die thuis komen bij de betreffende gezinnen. Jonge mantelzorgers hebben vaak behoefte aan ontspannende en leuke activiteiten. We moeten er samen voor zorgen dat deze kinderen voldoende mogelijkheden krijgen om hieraan deel te nemen, waardoor overbelasting en (psychische) problemen op latere leeftijd kunnen worden voorkomen.
3.1.3 Combinatie werk en mantelzorg: 1 op de 8 werknemers combineert een baan met langdurige zorg voor een chronisch zieke partner, een gehandicapt kind, een hulpbehoevende ouder of buur. Zij zijn werkende mantelzorgers. Als het gaat om mantelzorg, dan wordt werk en privé nog vaak gescheiden gehouden. Dit blijkt uit 4 onderzoek van Werk & Mantelzorg in 2012. De helft van de leidinggevenden is niet op de hoogte van mantelzorgtaken en 50% van de mantelzorgers heeft geen behoefte om de zorgsituatie met collega's of leidinggevende te bespreken. Een aantal bedrijven, waaronder de gemeente Lelystad heeft in de CAO regelingen opgenomen die mantelzorgers kunnen ondersteunen, zoals het zorgverlof. Toch zijn er nog veel bedrijven die onvoldoende bewust zijn van de gevolgen voor hun werknemers die mantelzorger zijn, met het gevolg dat begrip voor de mantelzorger en/of gepaste ondersteuning uitblijft. Welzijn Lelystad zet zich in om werkgevers in Lelystad bewust te maken van hun rol als werkgevers van mantelzorgers. Dit door het voeren van een jaarlijkse campagne onder de lokale werkgevers.
Advies cliëntenraad Wmo: Breidt bovenstaande aandachtsgroepen uit met de volgende groepen: - De centrale mantelzorger zonder andere helpers; - 75-plussers die voor een partner zorgen; - Mantelzorgers van een partner, kind of ouder met psychiatrische problematiek. Reactie college: Wij hebben gekozen voor de hiervoor genoemde aandachtsgroepen omdat deze vormen van mantelzorg steeds vaker voorkomen en omdat de kans op overbelasting bij deze groepen het grootst is. Wij onderschrijven dat er daarnaast ook andere groepen kunnen worden onderscheiden die wellicht specifieke aandacht nodig hebben. Deze groepen vallen onder de bestaande ondersteuningsinzet van het steunpunt mantelzorg. Om te kunnen waarborgen dat bovenstaande aandachtsgroepen voldoende aandacht krijgen in de ondersteuning zullen wij deze meenemen tijdens overleggen met Welzijn Lelystad over de voortgang en stand van zaken van de mantelzorgondersteuning. Wanneer blijkt dat er te weinig aandacht en/of specifieke kennis aanwezig is om deze groepen te bedienen dan grijpen we hierop in.
4
Werk en Mantelzorg is een stichting die is opgericht door Mezzo om de combinatie tussen werk en mantelzorg beter mogelijk te maken.
20
4. Conclusies en aanbevelingen
In het nieuwe regeerakkoord is een aantal maatregelen opgenomen die, in min of meerdere mate, van invloed zijn op de informele zorg. Het is nog onzeker hoe deze maatregelen zich verder ontwikkelen. Zodra hierover meer bekend zal daarover gerapporteerd worden.
4.1
Mantelzorg
Als we kijken naar de stand van zaken rondom mantelzorgondersteuning en zorgvrijwilligers in Lelystad, dan kunnen we concluderen dat er de laatste jaren veel is ondernomen en opgebouwd. Het voorgenomen beleid en de daaruit voortvloeiende maatregelen zijn uitgevoerd. In de kern komen we voor het doorontwikkelen van beleid tot de volgende conclusies en aanbevelingen: Conclusie Er wordt goed gebruik gemaakt van het huidige ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. De grenzen van de huidige ondersteuning van mantelzorgers zijn bereikt en de vraag naar ondersteuning neemt toe. Het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers is nog onvoldoende bekend bij zowel professionals als mantelzorgers.
Er is nog onvoldoende samenhang en samenwerking in het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers van de verschillende organisaties.
Mantelzorgers worden nog onvoldoende herkend en erkend. Bezuinigingen in de zorg en decentralisaties naar gemeenten zijn van invloed op de belasting van mantelzorgers. In het kader van respijtzorg dient er te worden gekeken naar geschikte zorgarrangementen.
Aanbeveling Voortzetting van huidige ondersteuningsaanbod mantelzorg. Uitbreiden van de capaciteit van het steunpunt mantelzorg (Welzijn Lelystad). Daarnaast inzetten op innovatieve manieren van ondersteuning. Zorg er voor in samenwerking met Welzijn Lelystad en andere (zorg)partijen dat informatie over mantelzorgondersteuning actueel en toegankelijk is. Zowel digitaal vindbaar (bijvoorbeeld via een app) maar ook op papier zodat dit kan worden meegegeven bij bijvoorbeeld het zorgloket of de huisarts. Daarnaast dient deze informatie te worden toegevoegd aan het digitale zorgloket van de gemeente. Welzijn Lelystad de opdracht geven om samenhang en samenwerking verder te ontwikkelen en daarnaast in te zetten op slimme arrangementen rondom cliënten en mantelzorgers (opzetten van een ketenaanpak rondom mantelzorgondersteuning) Een campagne inzetten om de bekendheid van het begrip mantelzorg te vergroten. Bij het invullen van de decentralisatie van AWBZ taken rekening te houden met de positie van mantelzorgers. Met lokale partners en zorgverzekeraars wordt in beeld gebracht welke aanvullende (respijt-) zorgarrangementen ontwikkeld kunnen worden. Zoals een logeervoorziening voor ouderen in Lelystad.
21
4.2
Vrijwilligerszorg
De afgelopen jaren is het aantal zorgvrijwilligers toegenomen in Lelystad. Ook het aantal projecten dat door zorgvrijwilligers wordt uitgevoerd is toegenomen. Toch zien we dat de hulpvraag het aanbod overstijgt. Het is dus van groot belang dat we blijven inzetten op de werving en de opleiding van zorgvrijwilligers. Onderstaand een weergave van de conclusies en aanbevelingen:
Conclusie Het aantal zorgvrijwilligers en ondersteuningsprojecten is toegenomen. Er zijn onvoldoende zorgvrijwilligers om de bestaande hulpvragen te beantwoorden en de vraag naar de inzet van zorgvrijwilligers neemt toe. Er is nog onvoldoende samenwerking op het gebied van opleiden en ondersteunen van zorgvrijwilligers.
Grenzen van vrijwilligers in de zorg worden steeds verder opgerekt. De inzet van mensen met een uitkering als zorgvrijwilliger biedt kansen. Bezuinigingen in de zorg en decentralisaties naar gemeenten zijn van invloed op de vraag naar en belasting van zorgvrijwilligers.
Aanbeveling De huidige inzet van het steunpunt vrijwilligerszorg (Welzijn Lelystad) continueren. Blijven inzetten op de werving en opleiding van zorgvrijwilligers. Welzijn Lelystad de opdracht geven om samenwerking op het gebied van zorgvrijwilligers verder te ontwikkelen (opzetten van een ketenaanpak rondom ondersteuning van zorgvrijwilligers). Onderdeel hiervan is het opplussen en coördineren van de deskundigheidsbevordering. Voorkom dat zorgvrijwilligers taken uitvoeren die onverantwoord zijn. Zorg voor voldoende training en ondersteuning van zorgvrijwilligers. De taken rondom vrijwilligerszorg opnemen in de uitwerking van de verplichte tegenprestatie. Voor de matching en opleiding van vrijwilligers 1 (bestaande) fte participatiecoach inzetten. Bij het invullen van de decentralisatiedossiers rekening houden met ouden met de positie van zorgvrijwilligers.
Advies cliëntenraad Wmo: Naar voorbeeld van de gemeente Amsterdam een mantelzorgpas en mantelzorgboek invoeren. Dit moet er voor zorgen dat wanneer de mantelzorger plotseling uitvalt dat er bekend is dat er een zorgvrager aanwezig is. Reactie college: Wij zullen Welzijn Lelystad vragen naar de wenselijkheid, mogelijkheden en haalbaarheid om dit in Lelystad in te voeren. Advies cliëntenraad Wmo: Stel een convenant op die de verschillende zorginstellingen, de gemeente en het steunpunt mantelzorg ondertekenen. In het convenant staan afspraken en doelen beschreven rondom de mantelzorgondersteuning in de gemeente. Reactie college: Wij vinden het belangrijk dat het aanbod en de samenwerking op het gebied van mantelzorgondersteuning verder wordt ontwikkeld. Een convenant kan een middel zijn om hieraan uitvoering te geven. Wij zullen in overleg met Welzijn Lelystad nader onderzoeken of een mantelzorgconvenant in Lelystad hierbij een goed instrument is.
22
5. Financiën
a. Het gemeentelijk budget voor informele zorg is € 406.172,- structureel. b. Aanvullend hierop is er € 80.000,00 extra geld nodig om de aanbevelingen waar te maken. Hieronder worden de aanbevelingen uit het vorige hoofdstuk financieel vertaald: Aanbeveling Nieuw budget Dekking Voortzetting van huidige ondersteuningsaanbod € 80.000,Aanvraag kadernota (inzet vanaf mantelzorg en het uitbreiden van de capaciteit 2014) van het steunpunt mantelzorg (Welzijn Lelystad). Inzetten op en stimuleren van innovatieve € 0,Huidig budget manieren van ondersteuning Zorg er voor in samenwerking met Welzijn € 0,Huidig budget Lelystad en andere (zorg)partijen dat informatie over mantelzorgondersteuning actueel en toegankelijk is. Zowel digitaal vindbaar (bijvoorbeeld via een app) maar ook op papier zodat dit kan worden meegegeven bij bijvoorbeeld het zorgloket of de huisarts. Daarnaast dient deze informatie te worden toegevoegd aan het digitale zorgloket van de gemeente. Welzijn Lelystad de opdracht geven om € 0,Huidig budget samenhang en samenwerking verder te ontwikkelen en daarnaast in te zetten op slimme arrangementen rondom cliënten en mantelzorgers (opzetten van een ketenaanpak rondom mantelzorgondersteuning) Een campagne inzetten om de bekendheid van € 0,Huidig budget het begrip mantelzorg te vergroten. Bij het invullen van de decentralisatiedossiers € 0,Onderdeel van de financiering rekening houden met de positie van van de decentralisaties mantelzorgers. De huidige inzet van het steunpunt € 0,Huidig budget vrijwilligerszorg (Welzijn Lelystad) continueren. Blijven inzetten op de werving en opleiding van € 0,Huidig budget zorgvrijwilligers. Welzijn Lelystad de opdracht geven om € 0,Huidig budget samenwerking op het gebied van zorgvrijwilligers verder te ontwikkelen (opzetten van een ketenaanpak rondom ondersteuning van zorgvrijwilligers). Onderdeel hiervan is het opplussen en coördineren van de deskundigheidsbevordering. Voorkomen dat zorgvrijwilligers taken uitvoeren € 0,Huidig budget die onverantwoord zijn. Zorgen voor voldoende training en ondersteuning van zorgvrijwilligers. De taken rondom vrijwilligerszorg opnemen in € 0,Inzet 1 fte participatiecoach de uitwerking van de verplichte tegenprestatie. Voor de matching en opleiding van vrijwilligers 1 (bestaande) fte participatiecoach inzetten. Bij het invullen van de decentralisatiedossiers € 0,Onderdeel van de financiering rekening houden met de positie van van de decentralisaties zorgvrijwilligers. Totaal € 80.000,-
23
6. Advies cliëntenraad Wmo
Algemene vragen en opmerkingen: - De nota is erg algemeen gesteld en mist doelstellingen waardoor evaluatie moeilijk wordt. Reactie college: Wij onderschrijven het belang van het stellen van doelstellingen zodat het beleid kan worden geëvalueerd. Wij hebben daarom besloten paragraaf 2.6 toe te voegen waarin indicatoren zijn vermeld die zullen worden gemonitord en geëvalueerd. Hierbij maken wij gebruik van onderzoeken van onze afdeling onderzoek en statistiek en het SGBO onderzoek naar de ervaringen van mantelzorgers. Toen u de conceptnota ontving was de mogelijkheid van de inzet van een SGBO onderzoek over de ervaringen van mantelzorg nog niet bij ons bekend. - Evaluatie van het voorafgaande beleid ontbreek. Reactie college: In de vorige beleidsnota zijn doelstellingen benoemd In deze nota hebben wij een beschrijving gegeven van de stand van zaken. Ook is het resultaat van de doelstellingen beschreven. Er is hiermee sprake van een evaluatie. - Cijfers over het aantal mantelzorgers in Lelystad ontbreken. Reactie college: We hebben in deze nota gebruik gemaakt van de meest recente landelijke en lokale cijfers. Het precieze aantal mantelzorgers in Lelystad is niet bekend omdat deze niet worden geregistreerd. Op grond van landelijke gegevens en lokaal onderzoek kunnen wij wel aangeven welk percentage van de bevolking mantelzorger is (pagina 12). -
Inzicht in de specifieke kenmerken van mantelzorgers in de verschillende levensfasen ontbreekt. Dit is nodig om aan te kunnen sluiten bij wensen en behoeften van mantelzorgers. Reactie college: Wij zijn het eens met de opmerking van de cliëntenraad dat inzicht in speciefieke kenmerken nodig is om een passend ondersteuningsaanbod te kunnen bieden. Wij hebben daarom een aantal specifieke mantelzorggroepen benoemd in deze nota. Dit inzicht is naar onze mening met name van belang voor uitvoerende organisaties die werken met mantelzorgers. Wij stellen daarom voor om een campagne op te zetten om de bewustwording en kennis te vergroten onder de betreffende organisaties. De precieze invulling van deze campagne zal na vaststelling van de beleidsnota worden uitgewerkt. -
Er is niet of nauwelijks aandacht voor preventie, het voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken. Reactie college: Het voorkomen van overbelaste mantelzorgers is het belangrijkste doel van deze beleidsnota. Het grootste deel van de middelen die de gemeente investeert in informele zorg heeft een preventieve werking. -
Het respijtzorgaanbod is erg belangrijk. De genoemde website www.respijtwijzer.nl geeft alleen aanbod voor dagbesteding weer. Mantelzorgers hebben vooral behoefte aan een logeeropvang. De cliëntenraad stelt voor dat de gemeente zelf een logeervoorziening opzet met behulp van vrijwilligers. Reactie college: De respijtwijzer website geeft naast dagbesteding ook logeervoorzieningen weer. Het is wel belangrijk dat dit aanbod regelmatig wordt geactualiseerd. Hiervoor zijn de aanbieders zelf verantwoordelijk. CMO Flevoland is op dit moment bezig met een onderzoek naar respijtvoorzieningen in Flevoland. Indien er gaten zijn in het aanbod dan zal de gemeente in gesprek gaan met aanbieders om deze gaten te vullen. Wij zijn als gemeente niet de partij om zelf een logeervoorzieningen te gaan draaien.
24
-
Het verschil tussen mantelzorgers en vrijwilligers bij informele zorg is de emotionele belasting. Er moet deskundige begeleiding beschikbaar zijn voor mantelzorgers om hiermee te leren omgaan. Reactie college: Wij zijn het eens met de cliëntenraad dat de emotionele belasting voor mantelzorgers vaak groot is. Het is daarom van belang dat steunpunt mantelzorg en de zorgaanbieders zelf naast praktische ondersteuning ook emotionele ondersteuning bieden aan mantelzorgers. Dit is nu ook nadrukkelijke onderdeel van het huidige aanbod van steunpunt mantelzorg. -
Educatie van mantelzorgers en vrijwilligers door zorgprofessionals is onderdeel van het beleid. Reactie college: Het is van groot belang dat zorgvrijwilligers en mantelzorgers voldoende kennis en ervaring opdoen om de steeds complexer wordende zorgtaken te kunnen uitvoeren. Deskundigheidsbevordering door professionals vindt al veel plaats. Door betere samenwerking tussen de verschillende zorgdisciplines kunnen mantelzorgers en zorgvrijwilligers profiteren van een uitgebreider aanbod aan training en scholing. Wij hebben bij de aanbevelingen toegevoegd dat deskundigheidsbevordering moet worden opgeplust en gecoördineerd. -
Er mist een duidelijke financiële onderbouwing. De nota is een meerjarige beleidsnota, wat is de financiële ruimte voor de komende jaren, blijft deze minimaal op het niveau van de huidige begroting? Reactie college: Het voorstel is om het huidige budget van € 406.172,- te continueren en structureel uit te breiden met € 80.000,- vanaf 2014. Het schema in deze nota hebben wij op dit punt aangepast en verduidelijkt. Overigens blijft het gemeentelijk budget afhankelijk van ontwikkelingen op Rijksniveau. Dit kan zowel negatieve als positieve gevolgen hebben voor het beschikbare budget voor informele zorg. -
Wat betekent de bezuiniging op huishoudelijke hulp voor de mantelzorger? Hoeveel zorgvragers en hun mantelzorgers worden hierdoor getroffen? Reactie college:. Er wordt 75% gekort op het budget dat de gemeenten ontvangen voor het uitvoeren van de huishoudelijke hulp. De huishoudelijke hulp wordt omgevormd tot een maatwerkvoorziening voor de lagere inkomens. De precieze definitie van de term lagere inkomens is nog niet bekend waardoor wij niet weten wie hier precies onder vallen. Wij zullen, zodra er meer duidelijkheid is over deze maatregel, een voorstel aan de raad voorleggen. Wij kunnen nu nog niet aangeven hoeveel clienten getroffen worden door deze maatregel maar wij zullen dat in het voorstel meenemen. Wij zullen daarbij ook nadrukkelijk kijken naar de consequenties van de maatregel voor de mantelzorgers.
25
Bijlage: Inventarisatie ondersteuning mantelzorgers (aangeboden door cliëntenraad Wmo) Definitie: Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende ouder (40%), partner (20%), kind (10%), ander familielid (15%), vriend of kennis (15%). Mantelzorgers geven aan de zorgvrager emotionele steun, begeleiding, huishoudelijke hulp, doen boodschappen, houden toezicht en/of gaan mee bij bezoeken aan artsen, winkels, familie. Een kwart van de mantelzorgers helpt ook bij de persoonlijke verzorging en/of neemt verpleegkundige taken op zich. Onderzoek wijst uit dat mantelzorgers hier tussen de 8 en 45 uur per week aan besteden gedurende gemiddeld 5 jaar. Een deel van de mantelzorgers heeft daarnaast een (fulltime) baan en/of gezin of doet aan vrijwilligerswerk. De fysieke en emotionele belasting van de mantelzorger loopt sterk uiteen. De meerderheid van de ontvangers van mantelzorg is 65-plusser. De meerderheid van de mantelzorgers is vrouw en tussen de 45 en 65 jaar. Het aantal oudere (65-plus)mantelzorgers neemt toe door de vergrijzing, daarmee neemt de kans op overbelasting toe. Met de transitie van AWBZ naar Wmo en de daarbij aangekondigde korting op de budgetten zal een groter beroep worden gedaan op de zelfredzaamheid van de zorgvrager en de inzet van zijn netwerk (mantelzorgers). 45% van de mantelzorgers geeft nu al aan matige tot ernstige belast te zijn en 17% is overbelast. Om overbelasting van de mantelzorgers te voorkomen is ondersteuning van mantelzorgers noodzakelijk. Dit kan op verschillende manieren: Informatie en advies De gevers van informele zorg duidelijk maken dat zij mantelzorger zijn en gebruik kunnen maken van het (gemeentelijke) aanbod voor ondersteuning (Steunpunt Mantelzorg, MEZZO, Wmo regelingen) Aanbod van Steunpunt Mantelzorg bekend stellen door verspreiding folders en persoonlijk contact aan: o Mantelzorgers (probeer ze te bereiken) o Zorgverleners (huisartsen, specialisten, wijkteams, paramedici, etc.). Huisartsen bijscholen met punten! over mantelzorg door Steunpunt Mantelzorg ism Mezzo o Patiënten verenigingen o Zorgvragers en hun mantelzorgers door folder van Steunpunt Mantelzorg mee te sturen met Wmo beschikkingen o Folders op plaatsen waar mantelzorgers komen (stadhuis, ziekenhuis, MFA´s, scholen, apotheken,GOL, etc.) o Aandacht voor (Steunpunt) mantelzorg in de media Advies en informatie vanuit Steunpunt Mantelzorg Advies en informatie geven aan mantelzorgers aangaande professionele, emotionele en financiële ondersteuning Professionele ondersteuning. Door de mantelzorger: op de hoogte te brengen van specifieke informatie over ziektebeelden (alzheimer, autisme, nah, e.d.) te helpen bij het inzetten van professionele hulp bij zorgtaken (thuiszorg, hulp bij persoonlijke verzorging of verpleegkundige taken) op de hoogte te brengen van inzet ergotherapeut (vanuit basispakket zorgverzekering), die op de hoogte is en tips kan geven aangaande verbetering ADL en hulpmiddelenaanbod op de hoogte te brengen van het hulpmiddelenaanbod - welke hulpmiddelen zijn er, waar zijn ze te verkrijgen of te koop (adressen en websites) en hoe vraag je ze aan – organiseer een HiepHoiHandigbeurs
26
tips te geven die de verzorging en ondersteuning vereenvoudigen (van elastische schoenveters tot opsta-palen en hoe til je een rolstoel in de auto en kleed je iemand na het douchen snel aan). Op de hoogte brengen van ondersteunende organisaties en websites (www.regelhulp.nl, www.mezzo.nl , etc.) Te helpen bij de afstemming van de te verlenen zorg met betrokkenen (mantelzorger, professionals en vrijwilligers) Te helpen met invulling zorgvraag (vrijwilligersinzet, aanvraag AWBZ of Wmo voorzieningen)
Emotionele ondersteuning. Door de mantelzorger: te ondersteunen door het bespreekbaar maken van zorgen over de zorgvrager, aanpak van de zorg, omgang met de zorgvrager, onbalans tussen draaglast en draagkracht, de intensiteit en complexiteit zorgverlening, etc. te leren hoe om te gaan met gedragsproblemen van de zorgvrager in contact te brengen met lotgenoten Te leren omgaan met geleidelijke verzwaring van de zorgtaak en het eigen gezondheidsrisico leren onderkennen Alert te maken of de kwaliteit van de zorgverlening door de mantelzorger (nog) adequaat is Financiële ondersteuning. Door de mantelzorger: informatie te geven over vergoedingen voor mensen met een beperking en hun mantelzorger o Mantelzorgcompliment/erfbelasting o Compensatie eigen risico o Wet chronische ziekte of gehandicapten tegemoetkoming o Onkostenvergoeding reizen buiten de regio o Belasting aftrek extra kosten: hulpmiddelen, medische zaken, telefoonkosten, vervoer, etc. o Bijzondere bijstand o Zorgtoeslag o Langdurigheidtoeslag o Zorgverzekeringen met mantelzorgvergoeding bij uitval o Vrijwilligersverzekering VGN ook voor mantelzorgers Te helpen bij aanvraag PGB voor betaling van informele zorg(is men dan nog mantelzorger of betaalde niet- professionele hulpverlener). Op de hoogte brengen van GOL, Per Saldo, etc. Respijtzorg vanuit de Wmo Om er voor te zorgen dat mantelzorgers even op adem kunnen komen en overbelasting te voorkomen is aanbod van respijtzorg noodzakelijk, zodat de mantelzorger: o een ochtend, middag of avond iets voor zichzelf kan doen (vereniging, sociale contacten), bijv. door aanbod dagopvang (activiteitencentra, zorgboerderij), oppas door zorgvrijwilliger o ondersteund wordt door overname van werkzaamheden, bijv. hulp bij huishouden, tuinonderhoud, etc. o kan bijtanken door logeeropvang te bieden gedurende een midweek, weekend of vakantieweek (zie bijlage A) o weet dat en hoe er gebruik gemaakt kan worden van zorghotels o kennis heeft van logeer/opvangmogelijkheden (logeerhuizen voor kinderen, logeeropvang in verpleeghuizen) o kennis heeft van de financiële consequenties en regels rond respijtzorg Ondersteunen mantelzorgers met (fulltime) baan Organiseer samen met de KvK aandacht voor mantelzorgers bij bedrijfskringen, etc. Verstrek informatie aan en ondersteun mantelzorger bij gesprek met werkgever en/of collega’s voor overleg betreffende o Begrip voor situatie mantelzorger 27
o o o o o
Calamiteitenverlof Kortdurend zorgverlof Langdurig zorgverlof Ontheffing sollicitatieplicht Flexibele werktijden, thuiswerken
Ondersteun mantelzorgers laatste levensfase Geef informatie over: o Stervensbegeleiding o ’t Hofje o Verwerking rouw en verlies o Begeleiding ex-mantelzorgers Belangenbehartiging Duidelijkheid regels voor mantelzorgers met betrekking tot uitkering en werk (incl. sollicitatieplicht) Vastleggen gezamenlijke afspraken in mantelzorgconvenant tussen gemeente/zorginstellingen Vastleggen gezamenlijk mantelzorg beleid bij verschillende zorgaanbieders Coloriet, Kwintes, Triade, Hanzeborg, etc. Belangen behartigen van mantelzorgers bij gemeente, zorgverzekeraar, werkgevers, e.d. Knelpunten mantelzorgers Niet serieus worden genomen bij Wmo / AWBZ aanvraag. Als zelfde aanvraag wordt ingediend via professionele zorgverlener wordt anders gereageerd op aanvraag Het niet worden betrokken bij het traject van indicatie tot uitvoering Veel tijd en energie kwijt aan de papierwinkel rond AWBZ en Wmo Bang voor ontbreken van vangnet bij ziekte mantelzorger: geen andere mantelzorgers, thuiszorg, particuliere hulp, tijdelijke opname in verzorging- of verpleeghuis Geen goede afstemming zorgtaken met andere zorgverleners Geen mogelijkheid om zorgwoning te betrekken samen met partner Hoe om te gaan met gedragsproblemen van zorgvrager Hoe om te gaan met geleidelijke verzwaring van zorgtaak en wanneer is mantelzorg niet langer verantwoord Weinig waardering voor zwaar belaste mantelzorgers die voorkomen dat zorgvrager moet worden opgenomen in tehuis (15% van de zorgvragers) Te grote belasting voor privésituatie / zware belasting / overbelasting Meer aandacht voor jeugdige mantelzorgers die ingezet worden voor dagelijkse ondersteuning van vader/moeder/zus/broer Risicogroepen voor overbelasting en gezondheidsklachten: Zorgvragers met gedragsproblemen, zeker inwonende mantelzorgers = 24 uur belasting per dag Mantelzorgers met sterk emotioneel verantwoordelijkheidsgevoel Mantelzorgers die geen hulp vragen Mantelzorgers met werkkring Mantelzorgers die zorg niet kunnen delen (eenoudergezinnen, enig kinderen) Jeugdige mantelzorgers (krijgen later vaak psychische klachten) Mantelzorgers van meerdere zorgvragers Niet westerse allochtonen, die te weinig hulp vragen, die weinig sociale contacten hebben en een taalprobleem
28
Thuiszorg moet overbelasting van mantelzorger melden (waar en wie neemt actie?), artsen moeten ingrijpen als zorg voor mantelzorger te veel wordt (uithuisplaatsing) Bij oudere mantelzorgers alert zijn dat kwalitatief verantwoorde mantelzorg geboden blijft worden en de mantelzorger op leeftijd de toenemende zorg kan blijven leveren.
29
