Wetenschap, journalistiek en hoofdpijn Eindexamenreflectie periode 4-2006 Gerda Bosman 2051691
Een gaatje tussen de linker en de rechterboezem. Dit gaatje, een zogenaamde shunt, zorgt dat de linker- en rechterbloedcirculatie met elkaar in verbinding staan. Deze hartafwijking komt gemiddeld bij een op de vijf mensen voor.
2
Migraine
Significant Serendipiteit Shunt
Shuntsluiting
In de volksmond ook wel ‘schele hoofdpijn’ genoemd. Migraine is een meestal erg heftige, bonzende hoofdpijn die in aanvallen komt. Zo’n aanval kan variëren van vier uur tot een paar dagen dagen. Soms in combinatie met misselijkheid of braken. Licht en geluid worden slecht verdragen. Tien tot twaalf procent van de Nederlanders lijdt in meer of mindere mate aan migraine. Van waarde voor het trekken van conclusies. Serendipiteit is het onverwacht vinden van iets bruikbaars terwijl je op zoek was naar iets geheel anders. Een gaatje tussen de linker- en de rechterboezem van het hart. Dit gaatje, een zogenaamde shunt, zorgt dat de linker- en rechterbloedcirculatie met elkaar in verbinding staan. Deze hartafwijking komt gemiddeld bij een op de vijf mensen voor. Het dichtmaken van het gaatje tussen de linker- en de rechterboezem.
3
Inhoudsopgave
Pagina
1. Probleemstelling 2. Media-analyse 3. Wetenschapsredacteuren 4. Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten 5. Perscommunicatie Universiteit Utrecht (UU) 6. Michel Ferrari, de neuroloog van het LUMC 7. Hans van Maanen, wetenschapjournalist 8. Koos Zwinderman, biostatisticus 9. Conclusies 10. Evaluatie 11. Overzicht van geraadpleegde literatuur 12. Bijlagen
4 5 8 13 13 14 16 17 19 22 23 25
4
1. Probleemstelling Hoe kun je resultaten die voortkomen uit wetenschappelijk onderzoek in het goede kader zetten. Aanleiding De aanleiding van deze reflectie vind ik in de ervaring die ik tijdens mijn stage opdeed met het schrijven van het artikel ‘Mes in migraine’, [8]over het migraineonderzoek van de Utrechtse cardioloog Marco Post. Hij promoveerde op een onderzoek naar de effecten van shuntsluiting op het voorkomen van migraine. Hij had fantastisch nieuws: oorzaak van migraine zou bij een aanzienlijk deel van deze hoofdpijnpatiënten in het hart liggen en niet in het hoofd. Dat maakt de aandoening operabel, stelde hij. Via de mail kreeg ik een aantal reacties van lezers met migraine en van familieleden van migrainelijders. De meeste reacties betroffen een verzoek om het adres van Post om zich aan te melden voor een dergelijke operatie. Mijn artikel verscheen een dikke week voordat Post op zijn studie promoveerde (07-02-2006) op Noorderlicht Online. In de week van zijn promotie zag ik in verschillende media stukjes verschijnen. De meeste met dezelfde strekking als de mijne. Maar in de Volkskrant las ik een ander geluid. Volgens de Leidse neuroloog en migraine specialist Michael Ferrari was het onderzoek van Post slordig uitgevoerd en zijn “klontertjestheorie” onzin. Het verwarde me. Ik had Post zelf gesproken en hij was zo vol zelfvertrouwen en enthousiasme. Na research in ook buitenlandse bronnen stuitte ik op informatie dat Post niet dé ontdekker van de relatie shuntmigraine was. Een aantal onafhankelijke meldingen van het verband kwamen tegelijkertijd van verschillende cardiologen. Een van de artikelen die ik las stond in Science News online.[3] Omdat ik zelf een artikel heb geschreven over migraine en shuntsluiting, wil ik weten hoe zorgvuldig mijn collega-journalisten omgingen met hetzelfde onderwerp. Wat was hun bron? Lazen ze andere publicaties? Hadden ze Post zelf gesproken? Wederhoor gepleegd? Hoe zouden ze hetzelfde onderwerp op dit moment aanpakken? Is dit nou een hype? Waar ligt de bron van de misverstanden? In ego’s en slordig onderzoek? Of in starheid of goedgelovigheid? Wiens beweringen zijn nou eigenlijk wat waard? Aanpak Uit digidoc, de digitale bronnenbank van de publieke omroep, haalde ik tien artikelen omhoog uit verschillende dagbladen. Op internet zocht ik ook nog eens flink door en haalde daar ook nogmaals tien artikelen vandaan. Gedeeltelijk waren die van dagbladen die hun content op het internet hadden gezet, maar er zitten ook enkele artikelen bij die voor het internet zelf bedoeld zijn, zoals mijn eigen stuk voor Noorderlicht Online. Marco Post heeft me zijn promotieonderzoek opgestuurd.[5] Ik heb me suf gezocht naar de publicatie rond de uitslag van het MIST-onderzoek. Dat is een vervolgonderzoek dat zich ook op dit verband richt. Uiteindelijk vond ik een persbericht van NMT Medical [21] over de resultaten uit het onderzoek en de powerpointpresentatie [22] die gebruikt was op het cardiologencongres op 13 maart 2006 waar de uitslagen van het MIST-onderzoek werden gepresenteerd. De resultaten van dit onderzoek waren niet te vinden. Ook zocht ik het oorspronkelijke persbericht op van de Universiteit Utrecht, waarmee ik op het spoor van Posts onderzoek kwam. En het stuk in Science News online: ‘Against the Migraine A procedure's serendipitous success hints that some headaches start in the heart’ van Ben Harder, dat op 19 februari op deze site verscheen. Ik kreeg van Gisela Terwindt, collega van Michael Ferrari een artikel dat zij en onder meer Ferrari schreven naar aanleiding van alle commotie in de media over het verband: ‘Migraine en een gaatje in het hart: oorzakelijk verband tussen migraine en foramen ovale persistens niet aangetoond.’ Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 13 mei 2006.
5 Na de media-analyse heb ik gebeld met zo veel mogelijk partijen die een rol hebben gespeeld in deze media-hype. Degenen die ik te pakken heb gekregen en gesproken heb zijn: De wetenschapsredacteuren Broer Scholtens (Volkskrant), Sander Becker (Trouw), Eelco Soeteman (biomedisch online), Maarten Evenblij (Volkskrant, via de mail), Guus Mater (ANP), Remie Zand van de Nederlandse Vereniging van hoofdpijnpatiënten, Linda Minnen van de afdeling communicatie Universiteit Utrecht, Michael Ferrari en Gisela Terwindt (neurologen en migrainespecialisten van het LUMC) en Koos Zwinderman (biostatisticus). Als allerlaatste heb ik ook Hans van Maanen gebeld. Hij beschouwt wetenschappelijke nieuwtjes altijd erg kritisch. Ik was nieuwsgierig naar zijn aanpak en opvattingen. Aan de hand van alle verzamelde gegevens reconstrueer ik in mijn verslag de verschillende gebeurtenissen en berichten.
2. Media-analyse Door de berichtgeving over de shuntsluiting in verschillende media te bekijken zocht ik naar overeenkomsten en verschillen. Vrijwel iedere landelijke krant berichtte begin februari over het nieuwe verband tussen gaatje in het hart en migraine. Ook op het internet kwam ik artikelen tegen. NV betekent niet vermeld. 27-1-2006 Biomedisch online ‘Aanvullende mogelijkheden behandeling migraine’. Eelco Soeteman 27-1-2006 Noorderlicht ‘Mes in Migraine’. Gerda Bosman 31-1-2006 Reformatorisch Dagblad‘Opereren aan migraine’. A. M. Alblas, freelancer 06-2-2006 ANP ‘Migraine mogelijk te opereren’. Guus Mater 07-2-2006 Reeds (Elsevier) ‘Migraine is te opereren‘. Gezondheidsredactie Reed 07-2-2006 BN/De Stem ‘Migraine lijkt een kwaal aan het hart’. Harm Harkema 07-2-2006 Trouw ‘Dichten van kapotte hartwand kan migrainepatiënt helpen’. Sander Becker 07-2-2006 Parool ‘Cardioloog hoopt met ingreep bij het hart hoofdpijn te genezen’. NV 07-2-2006 AD (ANP) ‘Migraine lijkt te verhelpen via hartgaatje’. Redactie Diagnose 07-2-2006 Telegraaf‘Dichten hartgaatje oplossing migraine’. Mirjam Brinks 07-2-2006 Volkskrant ‘Stelling: gaatje in het hart leidt tot migraine’. Broer Scholtens 10-2-2006 Gooi- en Eemlander ‘Oorzaak van migraine kan ook hartgaatje zijn’ NV 13-2-2006 Volkskrant ‘Voorlopig komt hoofdpijn toch echt uit het hoofd’. Broer Scholtens Follow ups: 13-3-2006 ANP ‘Sluiten gaatje in hart kan patiënt van migraine afhelpen’. NV 20-3-2006 Volkskrant ‘Gaatje in het hart heeft toch invloed op migraine’. Maarten Evenblij 01-3-2006 Cicero ‘De gaatjestheorie is erg onwaarschijnlijk’. Diana ‘t Veld 13-5-2006 Ned. Tijdschrift voor Geneeskunde ‘Migraine en een gaatje in het hart: oorzakelijk verband tussen migraine en PFO niet aangetoond‘. G.M. Terwindt, M.D. Ferrari e.a. Is de kop stellig? De stelligste bewering stond in de Telegraaf: “Dichten hartgaatje oplossing migraine, promotieonderzoek wijst oorzaak aan” [16]. De Gooi- en Eemlander was iets voorzichtiger. “Oorzaak van migraine kan ook hartgaatje zijn”,[18] meldt deze krant. Een klein beetje skepsis zit in de kop van Het Parool, deze krant maakt de bevinding van de promovendus tot een persoonlijk streven: “Cardioloog hoopt met ingreep bij het hart hoofdpijn te genezen”. [14] De Volkskrant geeft de skepsis vrij baan. Broer Scholtens concludeert daar: “Voorlopig komt hoofdpijn toch echt uit het hoofd“. [19] De meest dichterlijk was die van mezelf: ‘Mes in migraine’. [8] Voor de rest waren de koppen redelijk neutraal. Bij de kop van Trouw: ‘Dichten van kapotte hartwand kan migrainepatiënt helpen’, stuit ik op een semantisch probleem. Het werkwoord kunnen is op twee manieren uit te leggen namelijk: Het dichten van een kapotte hartwand is in staat een migrainepatiënt te helpen. En de andere uitleg: Het dichten van een kapotte hartwand is mogelijk een manier om een migrainepatiënt te helpen. Een mooie methode om altijd een slag om de arm te hebben maar niet volgens de regels van de koppenmakers: een kop moet eenduidig zijn en niet dubbelzinnig.
6 De kop van Volkskrant ‘Stelling: gaatje in het hart leidt tot migraine’ dekt geheel de lading. Het geeft aan dat het om een hypothese gaat en prikkelt de nieuwsgierigheid. Bron(nen) vermeld? Een deel van de stukken hebben als aanleiding de promotie van Post en noemen hem ook. Is aan de stukken te achterhalen waar de kennis vandaan komt? Door Reeds (Elsevier) wordt het persbericht van de Universiteit Utrecht (UU) integraal overgenomen. Eronder staat: auteur: Nieuwsredactie Elsevier Gezondheidszorg. De kop wordt wel aangepast. Stond er boven het persbericht van de UU ‘opereren aan migraine’, bij de Elsevier klinkt het nu: ‘migraine is te opereren’. Ook in het stuk van BN/de Stem worden flinke lappen uit het persbericht van de UU overgeschreven. In het stuk dat in het Parool staat kom ik mijn eigen zinnen tegen: ‘Post kwam de relatie tussen het hartgaatje en migraine op het spoor door behandelingen die hij uitvoerde bij patiënten met een hartinfarct.’ ‘Ongeveer tweederde van de migrainepatiënten blijkt een shunt te hebben, een verbinding tussen de linker- en rechterboezem in het hart.’ Deze laatste zin komt ook in zijn geheel voor in het stuk van het AD, overigens ook een ANP persdienstbericht. En nota bene zie ik een zin in hetzelfde Paroolstuk die bij biomedisch online hetzelfde klinkt: ‘Het sluiten van dit gaatje [ ] zou een enorme verlichting kunnen betekenen voor een grote groep hoofdpijnpatiënten.’ De auteur wordt niet vermeld bij dit stuk en bij navraag op de redactie blijkt het een GPD bericht te zijn. In het stuk zelf een slag om de arm? Vooral de Telegraaf [16] spant de kroon waar het stelligheid betreft. In de kop ‘dichten van hartgaatje oplossing migraine’ is geen enkele mits, maar of ruimte gelaten. Ook de ondertitel versterkt het: ‘Promotieonderzoek wijst oorzaak aan.’ Honderdduizenden Nederlanders kunnen volgens Mirjam Brinks verlost worden van hun migraine door een gaatje tussen de boezems van het hart operatief te sluiten. Bij zes van de tien patiënten verdwijnt de migraine dan. Ook onder mijn kop ‘Mes in Migraine’[8] staat een stellige ondertitel: ‘Operatie aan het hart vermindert hoofdpijn’. Het artikel legt uit wat Post heeft gevonden en laat het daarbij. In het Reformatorisch Dagblad is de lead vrij stellig. ‘Een van de oorzaken van migraine is een afwijking in de bloedcirculatie van het hart of de longen. Wanneer die afwijking operatief wordt verholpen, nemen de verschijnselen van migraine af. Hoofdpijn genezen door middel van een operatie.’ Toch nuanceert schrijver Alblas in het stuk zijn stelligheid behoorlijk. ‘Migraine is in een aantal gevallen misschien te genezen’. De meeste stukken reppen alleen over de ontdekkingen van Post. Alleen bij biomedisch.nl en in de Volkskrant klinken andere geluiden. Wederhoor Dat andere geluid bij biomedisch.nl en de Volkskrant komt door het simpele feit dat beide schrijvers te rade gingen bij andere deskundigen op het hoofdpijnvlak. Broer Scholtens belde met professor Ferrari uit het LUMC. Deze migrainespecialist maakt korte metten met het onderzoek. “Het is slordig uitgevoerd”, zegt de neuroloog. In een kort artikeltje van ongeveer 200 woorden schenkt Scholtens aandacht aan de ideeën van Post en geeft daarna Ferrari het laatste woord.
7 Eelco Soeteman van biomedisch.nl beschrijft op een redelijk onderkoelde toon wat er aan de hand is: er is een verband gesignaleerd tussen migraine en een gaatje in het hart. Dit inzicht biedt volgens promovendus Marco Post perspectief op meer behandelingsmethoden van migraine. Soeteman komt hiertoe doordat hij de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijn patiënten heeft gesproken. Andere onderzoeken Post signaleert het verband niet voor het eerst in 2006. Natuurlijk heeft hij een aantal jaar over zijn promotieonderzoek gedaan. Bovendien is hij niet de enige die het verband signaleert. Ik schreef: [8] ‘Dat de oorzaak van migraine niet alleen in het hoofd zetelt is een geheel nieuw inzicht’. Of Post nou wel of niet de eerste is die het verband zag: het is in ieder geval geen ‘geheel nieuw inzicht’. Omdat ik Post mijn artikel heb laten lezen voor publicatie vind ik het wel vreemd dat hij het zo aan mij presenteerde en ook niet corrigeerde in mijn stuk. Als ik grondiger research had gedaan had ik het niet opgeschreven want na even surfen op het net vond ik een aantal wetenschappelijke artikelen en publicaties in wetenschappelijke tijdschriften waaruit bleek dat het verband al vaker werd gesignaleerd en bestudeerd. In februari 2005 verscheen een artikel in Science News Online: ”Against the migraine; a procedure serendipitous succes hints that some heartaches start in the heart.” [3]Het artikel beschrijft hoe neuroloog Roman Sztajzel het verband legt tussen het hartgaatje en migraine. Hij ontvangt een brief van een Zwitserse vrouw die hem bedankt voor het genezen van haar ernstige migraine. Sztajzel had het hartgaatje van de vrouw dichtgemaakt nadat ze tweemaal een herseninfarct had gehad. Maar na wat verder zoeken stuitte ik op een artikel uit 2004 in Neurology. [1] ‘Percutaneous closure of patent foramen ovale reduces the frequency of migraine attacks’. Een ‘patent foramen ovale’ ook PFO genoemd, is de medische term voor de shunt, het hartgaatje. Op de site van het Amerikaanse neurologie-tijdschrift loopt een korte discussie over de hypothese. Onder de laatste reactie van Markus Schwerzmann, cardioloog in Bern staan referenties. En wie komen we daar tegen? Cardioloog-i-o M.C. Post én neuroloog M. Ferrari. Nog veel meer artikelen behandelen het verband. Ik heb ze niet allemaal gelezen. Maar de titels vertellen me genoeg: ‘Patent foramen ovale, a possible cause of symptomatic migraine: a study of 74 patients with acute ischemic stroke.(Sztajzel R, Genoud D, Roth S, et al. Cerebrovasc Dis 2002). En: ‘Closure of atrial septal defect and migraine. (Gupta VK. Headache 2004) En daar blijft het niet bij. In Engeland liep in januari, februari 2006 een onderzoek. ‘Migraine Intervention with Starflex’, ook bekend als MIST-studie. Wie heeft het daarover? Opnieuw zijn het alleen biomedisch.nl en de Volkskrant die melding maken van andere onderzoeken. Biomedisch.nl schrijft dat de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten wacht met juichen totdat de uitslagen van ‘een uitgebreid Engels onderzoek’ bekend zijn. De Volkskrant schrijft in een tweede artikel op 11 februari over ‘een Engels grootschalig onderzoek’. Daarnaast meldt hij dat er in de Verenigde Staten vergelijkbare onderzoeken zijn begonnen. Last but not least meldt Scholtens dat hoofdpijndokter Ferrari, die zelf niet in de hart-hypothese gelooft, een Europees onderzoek naar het verband coördineert.
8
3. Wetenschapsredacteuren Vijf schrijvers over het hoofdpijnfenomeen kreeg ik te pakken. Eelco Soeteman (biomedisch.nl), Broer Scholtens (Volkskrant), Sander Becker (Trouw) en Maarten Evenblij (freelance, veel Volkskrant wetenschap, alleen via de mail.) en Guus Mater (ANP). De eerste vier schreven ze over de effecten van shuntsluiting op migraine. Maar Maarten Evenblij deed dat pas later, toen de uitslagen van het MIST onderzoek bekend werden op 13 maart. Ook Guus Mater schreef over het tweede onderzoek. De dagbladen zijn bekend. Maar biomedisch.nl kende ik niet. Eelco Soeteman: “Biomedisch.nl richt zich op berichtgeving over en publieksvoorlichting die over medische biotechnologie gaat. We brengen nieuws over onderzoek. Mijn artikel staat ook op kennislink.nl. We ruilen content met elkaar uit. We zijn verbonden aan het Erfocentrum, een onafhankelijk voorlichtingscentrum dat voorlichting geeft aan het publiek over erfelijkheid en zwangerschap. We worden door VWS betaald. Behalve deze site maken we ook folders en organiseren we lezingen voor een breed publiek. Soms staan er dingen van ons in publiekstijdschriften, zoals bijvoorbeeld in de Margriet.” “Op onze site staan een aantal stokpaardjes, zo hebben we veel informatie over stamcelonderzoek en gentherapie. Het idee is dat we onafhankelijke informatie geven en laten zien wat de maatschappelijke context daarvan is. Vooralsnog schrijven we niet over ethische kwesties maar dat komt waarschijnlijk wel.” “In de praktijk bestaat ons brede publiek voornamelijk uit patiënten en scholieren.” “We plaatsen ook de artikelen van de huismagazines van academische ziekenhuizen, Cicero (LUMC) bijvoorbeeld. We zoeken wetenschappers op, interviewen ze op video en zetten dat op de site. Ook nemen we interviews met patiënten op en zetten die online.” 1. hoe onderwerp binnen gekomen? Becker: “Het bericht kwam als ANP-tje binnen op de redactie aan het eind van de middag. Er was weinig tijd, het nieuws vreemd en totaal nieuw voor mij. Ik kon dat niet negeren.” Scholtens: “Ik las het persbericht van de Universiteit Utrecht. Ik dacht hé? Wat een raar verband. Daar is geen werkingsmechanisme van bekend.” Soeteman: “Een collega van mij heeft abonnementen op allerhande nieuwsbrieven, sites, kranten, tijdschriften, heel veel info. Daaruit filteren we alle nieuws en ontwikkelingen uit medische biotechnologie. Niet over de proefdieronderzoeken, maar echt over onderzoek in de klinische fase, op mensen dus. Ik overwoog: het gaat niet over iets biomedisch. Maar veel mensen hebben migraine en ik kan het linken aan onze informatie. Zodoende schreef ik het artikel en koppelde aan de info die we al hadden. Ik was zeker niet op de hoogte van wat er speelde op dat vlak.” Evenblij: “Het onderwerp was al eens op redactie geweest, mijn artikel ontstond doordat een neuroloog die bij mij in het wetenschapscafé De Rode Hoed was, die avond een telefonische conferentie had met nieuwste resultaten.” 2. Kun je je nog herinneren dat je het stuk schreef? Mater: “Ja”.
9
Becker: “Ja. Mijn werkwijze verschilt heel erg per onderwerp. Soms zijn onderwerpen zo twijfelachtig dat ik eerst onderzoek doe. In dit geval vond ik het verhaal van Post sluitend en genuanceerd.” Scholtens: “Ja. Maar ik moet wel even diep graven hoor.” Soeteman: “Jazeker.” Evenblij: “Ja.” 3. kende je het verband al? Mater: ”Nee, nooit van gehoord, ik vond het interessant.” Becker: “Nee.” Scholtens: “Nee. Als je een tijdje medische dingen doet dan ken je Ferrari en vraag je hem voor een second opinion als het over hoofdpijn gaat.” Soeteman: “Nee, het onderwerp ligt buiten mijn werkgebied.” Evenblij: “Ja”. (NB: Evenblij was niet een van de schrijvers van de ‘eerste golf’ berichtjes, maar schreef een follow-up). “Van Broer Scholtens uit de krant en op de radio, meen ik.” 4. Wat was of waren je bron(nen) Mater: “Ik baseerde me op het persbericht van de Universiteit Utrecht. Ik vond verder geen andere stukken over het onderwerp in ons archief en constateerde dat het een nieuw inzicht was.” Becker: “ANP. Verder heb ik niet gezocht. We hebben hier een medische databank ter beschikking. Daarin staan alle medische literatuur en zet je een onderwerp snel in een kader. Ik gebruik dat heel vaak. In dit geval niet, nu bleef het bij een telefoontje met Post. Verder hebben we ook een digitaal archief waarin alle artikelen staan van de PCM bladen tot 1992.” Scholtens: “Het persbericht van de UU dus. Naar aanleiding daarvan heb ik met Post gebeld. En tegen hem gezegd “Wat raar”. Vervolgens professor Ferrari gebeld. De data van Posts onderzoek kwamen overigens allemaal uit Leuven, België.” Soeteman: “Ik kreeg het doorgespeeld van mijn collega.” Evenblij: “Wetenschappelijk artikel dat ik opvroeg, naar de bron, commentaar vragen. Wetenschappelijke (voor)publicatie. In dit geval presentatie op een Amerikaans Cardiologen congres.” 5. Heb je Post zelf gesproken? Mater: ”Ja. Ik vond het een stuk waard. Hij had een opmerkelijk verhaal. Ik zag het ’s avonds ook in het journaal. Of RTLnieuws. Een van die twee.” Becker: “Ja. Hij klonk overtuigend en enthousiast. Misschien heeft hij zijn bijdrage overdreven, kan zijn. Hij heeft niets gezegd over anderen die het verband ook legden.”
10 Scholtens: “Ja. Hij klonk overtuigend en stellig. Ik vond het een verbazend mechanisme. Overigens sluit ik helemaal niet uit dat er een verband is hoor.” Soeteman: “Nee. Ik heb Marco Post niet gesproken. Het ging me niet meer om zijn onderzoek.” Evenblij: “Ik weet niet wie Post is. Ik heb de hoofdonderzoeker van de Engelse studie in Londen gesproken. Weet zijn naam niet meer, staat in het stuk.” 6. Heb je wederhoor gepleegd? Mater: ”In dit geval niet. Zoals het op mijn overkomt zijn er twee deskundigen die elkaar in de haren vliegen, beiden op medisch gebied. Ik kan daar niet als scheidsrechter optreden. Misschien was er kinnesinne. Voelde iemand zich bedreigd op eigen vakgebied.” Becker: “Nee. Maar de wederhoor die ik zelf las, de volgende dag, de mening van Ferrari. Ik vond dat Ferrari wel heel hard van leer trok. Hij staat bekend als de migraineprofessor. Hij uitte beschuldigingen. “Slordig onderzoek”. “Slechte methode”. Bij een promotie gaat het vaak om verkennende studies. Post merkt een verband op, een interessant verband. En zegt daarbij dat het nog goed onderzocht moet worden. Hij leverde geen sluitend bewijs, hij merkte een mogelijk verband op. Misschien voelde Ferrari zich gepasseerd.” Scholtens: “Als er nieuws over migraine is, dan bel je professor Ferrari. Dat is DE migraineman. Hij wist van het onderzoek van Post. Post is ook bij hem geweest met zijn proefschrift. Ferrari vertelde ook van het onderzoek van MIST, een Engelse studie naar het verband. Maar als iemand met een dergelijke stelling komt, schat je dat op waarde door de autoriteit op dat vlak te bellen. Ervaring heet dat. Overigens heb ik ook nog neuroloog Stam gebeld uit Amsterdam. Hij sloot zich aan bij de mening van Ferrari.” Wat vond je van het stuk van Maarten Evenblij met de kop: ‘Gaatje in het hart heeft toch invloed op migraine’ dat Maarten Evenblij schreef op 13 maart naar aanleiding van het cardiologencongres? Scholtens: “Hmmm. Ik had die kop er zo niet boven gezet. Ik had het niet zo gedaan. Maar ook Evenblij had met Ferrari gebeld. Ik was in Amerika.” Soeteman: "Ik belde met de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Patiëntenverenigingen zijn eigenlijk altijd heel kritisch, is mijn ervaring. Nu ook. Door dat telefoontje kwam ik erachter dat er al veel onderzoek liep. Dat zette het onderzoek in een heel ander licht. Een noviteit, dat was het zeker niet. Kijk, er was een verband gevonden. Nu kun je daar oorzaken voor verzinnen. Maar met een gaatje in je hart kun je prima leven, zoveel is ook bekend. Het hoeft helemaal geen oorzakelijk verband te hebben. Misschien is het wel een storing in de stofwisseling die beide veroorzaakt.” “Inmiddels heb ik ook het interview met Ferrari uit Cicero bij mijn artikel geplaatst. Ik vond over het algemeen dat de kranten veel te positief waren in hun berichten over het onderzoek. Kijk Ferrari ageerde vooral tegen de theorie van de bloedpropjes die migraine zouden veroorzaken. Als migrainespecialist zei hij dat dat gewoon geen oorzaak van migraine kon zijn.” Evenblij: “Ik interviewde de Engelse onderzoeker. Vroeg commentaar aan kritische Nederlandse neuroloog en Nederlandse -minder kritische- cardioloog.”
11 7. Welke cijfers heb je gebruikt? Mater: “De cijfers die in het persbericht stonden heb ik aangenomen. Ik baseer me soms op publicaties, die vraag ik dan op. Ik ga daar geen uren op studeren. In dit geval hield ik het bij het gesprek met Post.” Becker: “Ik vond de cijfers niet zo heel belangrijk. Het ging hier om een promotie. Zo’n onderzoeker signaleert een verband. Het zijn een aantal artikelen gebundeld in een boekje. Wat Post beweert kan best kloppen. Misschien heeft hij het al een flink aantal jaren geleden zelf gesignaleerd. Vaak vraag ik de onderzoeken op of laat ik een samenvatting faxen. Dan analyseer ik het snel: kijk naar indicaties: hoeveel patiënten deden mee in het onderzoek? Waren het er zeven, dan is dat een indicatie dat de cijfers niet echt sluitend zijn voor een grote groep. Zijn het er echter duizenden dan wordt het al wat geloofwaardiger. De manier van onderzoek is vaak ook veelzeggend. Was er een arts die diagnoses stelde? Of deden de onderzoekers het alleen met een vragenlijst die onbegeleid werd ingevuld. Wie deed het onderzoek? Pilfabrikanten zijn ook vaak heel tevreden over de werking van hun eigen medicijnen.” “Op iedere studie is wel wat aan te merken. Het is of magertjes, of erg overdreven over de resultaten, of statistisch vertekend. Je hebt ook nog zoiets als pech. Je kunt toevallig een groep mensen hebben op wie de resultaten gewoon anders uitpakken dan bij de groep patiënten van de arts die een deur naast je zit. Over het algemeen geldt: één onderzoek is geen onderzoek. Hoe meer mensen, hoe meer studies, hoe zekerder. Het onderzoek van Post was in dat opzicht niet overtuigend.” “Maar het verband kan ook niet uitgesloten worden. Als het helpt onder een hele grof geselecteerde groep patiënten kan het ook zo zijn dat in onderzoek de oorzaak exact kan worden gevonden. Misschien is het wel zo dat shuntsluiting voor 100% werkt op een piepklein groepje mensen met een typische vorm van migraine. Dat is zeker het onderzoeken waard. Dat is ook iets wat Ferrari had kunnen zeggen, zonder gelijk het woord slordig in de mond te nemen. Hij was wel heel negatief.” “Overigens las ik later in de Volkskrant dat Ferrari zelf ook een Europees onderzoek coördineert met shuntsluiting bij 400 patiënten. Kennelijk wist hij niet van het onderzoek van Post, voelde hij zich gepasseerd. Hij heeft z’n naam als migraineprofessor hoog te houden. Hij was blijkbaar – onchristelijk gezegd – op zijn pik getrapt. Want als hij helemaal niet in het verband gelooft, waarom zou hij dan een groot Europees onderzoek naar het verband coördineren?” “Soms staan de artikelen in een wetenschappelijk gerenommeerd tijdschrift, zoals the Lancet, Science, Nature. Zij doen, voor ze publiceren een grondige check-up van het onderzoek. Onderzoeksresultaten die daarin worden gepubliceerd zijn voor mij ook geloofwaardiger dan een of ander obscuur lokaal blaadje. Vanuit mijn opleiding heb ik natuurlijk wel iets van statistieken geleerd.” Scholtens: “Ik keek naar de samenvatting van Post’s proefschrift en het persbericht van de Universiteit. Post noemt zelf in zijn proefschrift wel ergens het artikel in Science. Dit is een eerste enigszins omvangrijk onderzoek, hij verwijst wel naar Szajtzel in Science.” Soeteman: “Uit het persbericht”. Evenblij: “Ja natuurlijk. De cijfers leken oké, lastiger was het beoordelen van de groepen patiënten en op precies welke criteria ze waren ingedeeld. Nou weet ik niet meer wat het MIST onderzoek is. Waarschijnlijk het tweede, waarover ik schreef. Dat stuk was er dan nog niet toen ik mijn verhaal schreef, dat onderzoek was nog niet gepubliceerd. Zoals ik schreef, valt er ongetwijfeld kritiek op de statistiek te hebben. Ik had niet alle afzonderlijke gedetailleerde cijfers omdat het om een presentatie op een
12 congres ging. Ik heb ze wel met Ferrari besproken. Mijn beoordeling was dat hij te negatief was. Dus niet dat het verband tussen gaatje en migraine keihard is, maar dat er meer in zit dan aanvankelijk leek. Ferrari’s belangrijkste kritiek was dat de onderzoekers geen duidelijk mechanisme voor het effect hebben, dat vond ik niet zo sterk (dat is namelijk niet helemaal waar en bovendien betekent dat je geen mechanisme kent, niet dat er geen verband zou kunnen zijn).” 8. Zou je het stuk nu anders schrijven? Mater: “Ik weet niet of ik wel zo onzorgvuldig ben geweest. Je geeft iemand de ruimte om zijn woordje te doen. We zoeken naar maatschappelijk relevante onderwerpen. Vaak komen die uit medisch wetenschappelijke hoek. Je merkt dat ook aan de respons die je krijgt van de lezers. Ik ga niet iedere hoofdpijnspecialist om commentaar vragen. Ik had zeker niet voorzien dat dit onderwerp zoveel reuring zou geven.” Becker: “Nee. Wat is schreef was te rechtvaardigen. Het was opzienbarend nieuws en de promovendus legde geen claim op de waarheid. Hij bleef benadrukken dat er verder onderzoek gedaan moest worden. Voor een goede lezer zit de nuance niet verstopt. Ik zeg ook: ‘Lijkt’. Wetenschap is zeker niet saai. Er spelen heel veel verschillende belangen.” Scholtens: “Kijk, wat je doet is het signaleren van een wetenschappelijk meningsverschil. Daar hebben lezers tenminste wat aan. Daar heeft een lezer recht op. Zo’n opmerkelijke reactie van Post. Ik wil dan de waarde daarvan weten. Ik ben een journalist, geen wetenschapper. Het is natuurlijk ook zo: Een ‘hartman’ geeft een verband aan tussen het hart en migraine. Dit eerste onderzoek is gedaan door allemaal hartmensen. Dat irriteert me maar is ook kwestie van kennis. Ik zou zeggen, betrek daar dan gelijk een ‘hersenman’ bij. Bij het Engelse MIST onderzoek is dat overigens ook gebeurd. Dat dat onderzoek gefinancierd wordt door de fabrikant van de parapluutjes [zo worden in spreektaal de dingetjes genoemd waarmee het gaatje operatief wordt gesloten. GB] doet niets af aan de kwaliteit van het onderzoek. Wie moet het anders betalen? Mensen met hoofdpijn?” “Het persbericht van de universiteit deugde gewoon niet. Dat was veel te stelling. Toen ik Post voor de eerste keer sprak bleef hij bij dat bericht. Hij was rechtlijnig en duidelijk. Later was hij wel iets genuanceerder. Nou ja, dat is wetenschap.” “Wat me wel heel erg verbaast heeft was dat ik als enige Ferrari gebeld had, de enige was die op die manier het nieuws bracht. Overigens heeft de eindredactie er nog een flink stuk uitgeknipt, uit de quote van Ferrari. Ja zo zijn die mensen op hun beurt weer.” Soeteman: “Een gewetensvraag… Dat is het voordeel van internet he, je kunt achteraf dingen rechtzetten. Ik heb de laatste zin toegevoegd. ‘Ook neurologen hebben terughoudend gereageerd. Zij denken dat de oorzaak van migraine vooral in de hersenengezocht moet worden.’ Post is cardioloog. Het onderzoek in Engeland wordt tenminste gedaan door neurologen. Ik denk dat daar een deel van de belediging van Ferrari in zat. Het probleem zit in de hersenen. En dan doen cardiologen dergelijke uitspraken buiten hun vakgebied. Het komt trouwens wel vaker voor dat er een onderzoeker een onderzoek start waarvan de resultaten al bekend zijn. Ik weet van een Italiaanse cardioloog in Twente die onderzoek deed naar de behandeling van hartinfarcten met stamcellen. Hij deed een fase van een onderzoek dat al was afgerond. Zijn onderzoek werd stopgezet door de gezondheidsraad. Het was te risicovol.” “De pers is dol op persberichten over promotieonderzoek. Maar in feite is het maar een heel kort stukje wetenschappelijk onderzoek. Zo’n promovendus staat nog maar aan het begin van zijn carrière. Veel waardevoller onderzoek komt uit vervolgonderzoeken. Maar goed. Er zit met die universiteiten een flinke propagandamachine achter.”
13 Evenblij: “Nee, alleen koppen en berichtje hier en daar gelezen. Ik vond dat men veel te stellig was in de eerste berichtgeving. Misschien. Zou toch willen beschikken over het echte peerreviewde artikel in plaats van een congrespresentatie. Bovendien werd het onderzoek gesponsord door een fabrikant van hartinstrumentarium (waarmee je zo'n gaatje kunt dichtmaken). Hun PR-afdeling zat er ook bovenop. Daar houd ik niet zo van. Maar de informatie was voldoende om toch wat positiever te zijn dan neurologen aanvankelijk waren geweest.”
4. Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Remie Zand werkt als vrijwilliger bij de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Ze werkt er een dag in de week om beller te woord te staan. Er komen allerlei vragen binnen. Het meest van niet-leden. En vaak als reactie op berichten uit de media. Zelf lijdt ze al jaren aan migraine, maar met medicatie is het dragelijk. “Ik zit maar een dag per week aan de telefoon dus ik heb geen compleet beeld. We krijgen nog steeds vragen over het hartgaatje en de behandeling ervan om migraine te genezen.” “Ik weet dat het heel genuanceerd ligt en dat het zeker niet zo simpel ligt als de media deden geloven. Er kan best een verband zijn. Migrainepatiënten hebben gemiddeld vaker herseninfarcten. Pas veel later wordt duidelijk hoe die verbanden liggen. Al twee jaar geleden stond er een artikel in ons verenigingsblad over het mogelijke verband tussen migraine en een shunt.” “Op dit moment zijn er twee grote onderzoeken bezig. Daar wachten we op. Tot nu toe is het enige dat wordt gezegd: Er is een voorzichtig positief verband tussen het hebben van migraine met een aura en het hebben van een hartgaatje. Op 7 oktober is er een groot congres, dan staat dit onderwerp op het programma. Professor Ferrari houdt dan ook een lezing. Onder meer over dit onderwerp.” Geven de berichten in de media migrainepatiënten valse hoop? “De meesten hier zijn doorgewinterd hoor. Die hebben ingebouwde vraagtekens. Een grote groep migrainepatiënten is enorm geholpen met triptanen. Die zijn sinds 1991 op de markt. Het zijn migrainemedicijnen, Imigran is er bijvoorbeeld een van, die enorm helpen. Daarvoor bestonden alleen paardenmiddelen. Je kunt je voorstellen dat er mensen zijn die rondshoppen in het alternatieve circuit. De zinloze behandelingen zijn legio. Ook ik heb veel alternatieve middelen geprobeerd voor ik de reguliere medicijnen kreeg.” “Ergotamine was voor die tijd het enige beschikbare middel. Het was een marteling en ik wilde alles doen om er vanaf te raken. Ik herinner me bijvoorbeeld dat ik naar een acupuncturist ging. Twaalf sessies. Het kostte alleen maar geld. Helpen deed het nooit.” “Iemand van ons telefoonteam heeft dat gaatje dicht laten maken. Ze kreeg complicaties en was bijna dood. Bovendien hielp het haar niet van de migraine af. Ik pieker er niet over om die behandeling te ondergaan. Daar denk ik niet licht over. Tenzij er harde bewijzen zijn dat het werkt. Maar die zijn er niet. Ik red me nu ook prima met mijn huidige medicatie.”
5. Perscommunicatie Universiteit Utrecht (UU). Linda Minnen is een van de voorlichters van het Utrechts Medisch Centrum, het UMC. Zij stuurt met haar collega alle persberichten van de Universiteit Utrecht de deur uit. En hoewel Marco Post in Nieuwegein op het St. Antonius Ziekenhuis werkt, studeert hij aan de UU. Zij hebben Post erop aangedrongen dat hij wel moest melden dat zijn promotie aanstaande was.
14 “Wij doen al die berichten uit inderdaad. Alle persberichten van het UMC komen bij ons vandaan. De persberichten worden geschreven door een wetenschapsjournalist, Rinze Benedictus, die is nu op vakantie. Hij deed dat in samenspraak met Post.” Michael Ferrari van het LUMC heeft jullie persbericht nogal afgebrand. Wat vinden jullie daarvan? “Ja, dat trek ik me aan. Maar tegelijkertijd kan ik er weinig aan doen want ik ben niet de inhoudelijk deskundige. Een andere keer doe ik het dan ook niet anders, want ik kan dit niet inschatten.”
6. Michel Ferrari, de neuroloog van het LUMC Professor Michael Ferrari zit bij Broer Scholtens in het adressenboekje onder de H van Hoofdpijnman. Hij is degene die voortdurend sceptische geluiden liet horen over het onderzoek van Post. “Als je dit eerlijk aanpakt is het een perfect onderwerp om te bestuderen hoe onderzoeksinformatie in de media terecht komt. Het is een oud bericht, het loopt al jaren. Dan komt er een tendentieus persbericht van de Universiteit Utrecht. En het wordt massaal opgepikt en overgeschreven. Zonder enige kritische noot. Scholtens van de Volkskrant is de absolute uitzondering. Ik heb daarna een paar journalisten opgebeld met kritiek. Het zat mij echt heel dwars, ja. En dat gaat niet om mijzelf maar moet je je voorstellen: 10 -12 procent van de Nederlandse bevolking heeft last van soms ernstige migraine. Als je dan premature en onjuiste berichten in de media brengt geeft je mensen hoop die je niet waar kunt maken.” “Een redacteur vertelde me: “Het was een persbericht van de Universiteit, dus dan zal het wel kloppen.” Dan word ik moe. En wat ik ook verbijsterend vond was de reactie van een andere redacteur. Ik vertelde hem dat ik de uitslagen had van de MIST studie, echt nieuws, en ook een vervolg op de berichtgeving. Nadat deze redacteur met de eindredactie had gesproken meldde die: ‘Dat is negatief nieuws, dat hoeft niet.’ Het gevolg is dat de berichtgeving onvolledig is.” “Bij de neurologen meldden zich in de week van de promotie van Post een enorme schare van migrainepatiënten, in rotten van twaalf stonden ze voor de deur. Ook waren er wanhopigen die zich bij cardiologen meldden. Dat is het ethische aspect: berichtgeving moet juist zijn, anders krijg je dit soort bewegingen. Mensen met migraine zijn soms radeloos en doen alles wat maar eventueel zou kunnen helpen. Houd daar rekening mee!” “In welke context of kader moet je een dergelijk onderzoek dan wel zetten. Ik ken de promovendus heel goed. Hij was bij mij, vroeg me voor begeleiding. Ik deed een paar onderzoeksvoorstellen waar hij heel enthousiast over was. Maar zijn begeleider vond dat niet. Dus nu promoveerde hij op dit proefschrift. Ik vind hem een aardige, enthousiaste en intelligente jongen. Bij de eerste berichten die ik in de krant las heb ik tegen hem gezegd: dit moet je niet doen. Hij zei toen: “Ja maar ik ben heel genuanceerd. Het wordt alleen onvoldoende verwoord.” “Eigenlijk had er helemaal niks over gezegd moeten worden in de kranten. Het is hypothesevormend onderzoek. Meer niet. Heel kort gezegd: je stelt een hypothese op aan de hand van waarnemingen. Daarmee doe je een voorlopig onderzoek en als dat iets oplevert ben je pas toe aan echt onderzoek. Dit is fase II onderzoek: hypothesegenererend. Wat zoveel betekent als: het klinkt interessant, maar er moet nog echt onderzoek komen.” “Er zijn inderdaad meer onderzoekjes geweest, ze signaleren inderdaad een verband maar ze zijn met erg beperkte middelen gedaan.” “Je krijgt natuurlijk onvermijdelijk de schuldvraag. Daar zie ik twee factoren. Ten eerste de promovendus en in het bijzonder zijn begeleider. Post had echt beter begeleid moeten
15 worden. De beperkingen van de strekking van zijn onderzoek hadden beter moeten worden aangegeven. Ten tweede heb je natuurlijk de media. Broer Scholtens is de enige die dacht “erg onwaarschijnlijk”. Dat vind ik echt heel raar.” “In maart werden op een Amerikaans congres van cardiologen de bevindingen van de zogenoemde MIST-studie gepresenteerd. Daarbij was echt een controle groep ingesteld en de toediening gerandomiseerd. Als je wilt weten of een nieuw medicijn of middel werkt moet je een studie opzetten volgens bepaalde regels met een controlegroep. Die controle groep krijgt een placebo. Dat wordt dubbelblind gedaan. Wat zoveel wil zeggen dat de patiënt niet weet of hij het echte of het nepmiddel krijgt. En de arts die de studie evalueert weet evenmin welke patiënt het echte of het placebo kreeg. De keuze of een patiënt het echte middel of het nepmiddel krijgt wordt op basis van het lot bepaald. En dat is die randomisatie.” “Vervolgens stel je een uitgangspositie vast. Je zet alles in prospectief. Bij de MIST-studie, het eerste dubbelblindonderzoek naar de effecten van shuntsluiting op migraine zaten 74 mensen in de behandelde groep en 73 patiënten in de controlegroep. De eerste groep kreeg een ‘parapluutje’, het gaatje werd dichtgemaakt onder narcose. En de tweede groep kreeg een sneetje in de lies, ook onder narcose. De patiënt wist niet of hij de behandeling kreeg of niet. “Het was de eerste, redelijk netjes opgezette studie. Maar er bleek geen enkel profijt uit dat zich uitsprak vóór het dichten van het gaatje.” “Als je de effectiviteit van een behandeling wilt weten, kun je naar allerlei uitkomsten kijken. Bijvoorbeeld: Het aantal migraineaanvallen per maand. De ernst van de aanvallen. Het medicijngebruik. Deze te meten effecten bepaal je een tijd van te voren bij de start van je onderzoek. Bij de baseline. Vervolgens meet je dezelfde factoren zeg, zes maanden na de ingreep.” “Deze factoren onderwerp je vervolgens aan statistische interpretatie. Dat lijkt een exacte studie, maar dat is het niet, het is kansberekening. Er moeten veranderingen zijn ten opzichte van die baseline. Op basis van die kans en op basis van de medicatie worden alle factoren getoetst. In het geval van de MIST-studie waren er zeven factoren. Op basis van een van de primaire uitkomsten heeft men geconstateerd: het werkt. Maar zo werkt het niet. Als je één positief effect hebt, zijn de andere zes dus negatief. Als alle factoren positief zijn ben je vrij zeker dat het werkt. Andersom, heb je alle keren een negatief resultaat dan ben je vrij zeker dat het niet werkt. Maar bij één positief effect constateren dat het werkt, dat klopt gewoon niet. Ik heb samen met mijn collega Gisela Terwindt een artikel geschreven voor het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde waarin we de cijfers van het MIST-onderzoek nogmaals statistisch hebben geïnterpreteerd. Daarin hebben we dus geschreven: ‘Migraine en een gaatje in het hart: oorzakelijk verband tussen foramen ovale persistens niet aangetoond.’” De waarneming van het verband tussen een hartgaatje en migraine op zich is interessant. Maar is die oorzakelijk, toevallig, of komt het voort uiteenzelfde aandoening. Het kan zijn dat er een relatie is. Maar om nu preventief hartgaatjes te gaan sluiten gaat echt te ver. Want hoewel het een ingreep is die snel gedaan wordt, geeft het toch kans op problemen in het hart. Wat er moet komen is een goede studie. Vandaar dat ik coördinator ben van een Europese studie. Tien Europese landen en Canada nemen daarin deel. Het gaat in de komende maanden van start. Als je verder wilt in deze tak van berichtgeving wil ik je op het hart drukken: probeer statistiek te begrijpen. Eigenlijk zijn heel veel van dit soort misverstanden terug te voeren op basis van kansen. Als je in staat bent om dat goed uit te leggen, ben je een goeie. En daar zijn er niet veel van.”
16
7. Hans van Maanen, wetenschapjournalist. In het gesprek dat ik met Van Maanen had heb ik hem gevraagd hoe hij te werk ging als hij onderzoeksresultaten in het passende kader wil zetten. Van Maanen schrijft in zijn Volkskrantcolumn over al te stellige beweringen van wetenschappers. Hij rekent cijfers na en spit in het archief om de waarde en waarheid van een bewering te staven. Om de bewering vervolgens te fileren. Hieronder een aantal quotes die ik uit ons gesprek destilleerde. “Je moet niet afgaan op wat de hooggeleerden zelf over hun onderzoek zeggen. Dat is niet vanzelfsprekend betrouwbaar. Ze hebben belangen. Dat kan publicatie zijn of mediaaandacht. Of geldschieters zijn gebaat bij bepaalde onderzoeksresultaten. Ze verkondigen niet vanzelfsprekend de wetenschappelijke waarheid.” “Ga bij anderen langs. Vraag ze: wie is dat?” “Beslis pas of je een berichtje schrijft nadat je het hebt uitgezocht.” “Wantrouw. Sommige wetenschappers en journalisten hebben daadwerkelijk een aandeel in de fabriek. Het Jama (een Amerikaans medisch tijdschrift) heeft op dit moment ruzie met dertien auteurs omdat bleek dat ze geld aannamen van de farmaceutische industrie. Dit soort relletjes komt vaker voor, ook bij topbladen.” “Je routine moet zijn dat je niet zomaar iets aanneemt. Niet iedere doorbraak die als doorbraak wordt gepresenteerd is dat ook. Wees voorzichtig met wat je als waar aanneemt.” “Laat een artikel niet uitmonden in een welles nietes tussen twee partijen. Daar heeft de lezer niets aan. Het is bovendien gemakszuchtig en maar de helft van het journalistieke werk.” “Juist sexy nieuws moet je extra checken. Universiteiten rekenen op aandacht van journalisten. Ze zetten koppen als hapklare brokken boven hun persberichten. Een goed verhaal moet je juist kapot checken. Zorg dat het klopt. En dat je erachter kunt staan. Zwicht niet voor de verleiding van mooi nieuws. De kans is groot dat je in het ootje wordt genomen. Je wordt publicitair misbruikt door je bron. Denk niet dat dit alleen in de politiek aan de hand is. Het verraderlijke is dat het in de wetenschap net zo goed gebeurt.” “Sommig onderzoek wordt zo gepland dat het op het juiste moment een rapport oplevert.” “Het gebeurt dat ik publicatie van wetenschappelijk nieuws bij de binnenlandredactie tegen moet houden. En flink moet redeneren om het uit de krant te houden.” “Jij bent op het verkeerde been gezet. Dat mag je de universiteit en de promovendus best kwalijk nemen. Je bent om de tuin geleid. Jij hebt je te snel laten gebruiken en niet gedacht: Is dit wel zo? Het gebeurt ook bij ervaren journalisten. Ik kan ook niet zeggen dat ik niet gebruikt ben. En er bestaat ook nog zoiets als de perfect crime: misschien heb ik wel helemaal niet door dat ik gebruikt ben.” “Het is inderdaad zo dat je alleen je eigen waarneming moet vertrouwen.” “Het gebeurt vrij vaak bij medisch onderzoek. In die hoek zijn belangen groot. Follow the money! In elk onderzoek dat je beschrijft.” “Voor mijn column ben ik heel voorzichtig en op de achtergrond laat ik me goed souffleren. Klopt deze tabel? Zit ik op het goede spoor? Mijn eigen geloofwaardigheid gaat er anders ook aan. Journalisten denken vaak dat ze nobel en onpartijdig te horen krijgen wat er is. Terwijl ze eigenlijk het vehikel zijn van publiciteit. Dat gebeurt. Zeker als je onervaren bent moet je
17 erg op je hoede zijn. Een fout maken is niet zo verschrikkelijk, maar je moet het wel corrigeren.” “Leuke nieuwtjes slippen veel te makkelijk door de mazen van het net. Als journalist ben je ook poortwachter van wat er in de krant komt. Want voor onzin heb je geen krant nodig. Je moet mensen met kanker of migraine niet met onzin lastig vallen.” “Het is een volstrekt legitieme vraag aan een goede onderzoeker: Wie is het niet met u eens? En: Wie onderzoekt dit nog meer? Wie heeft een andere hypothese? Als je geen antwoord krijg, dan valt de spreker gelijk door de mand.” “Uiteindelijk is een goed netwerk van betrouwbare geleerden je kapitaal, je handel. Als er een bericht ’s ochtends binnenkomt, dat je dan binnen een uur bent bijgepraat. Je leert vanzelf wie er een ouderwets wetenschappelijk ethos heeft. Een goed netwerk maakt je veel waard voor de krant. Die mensen moeten jou dan ook vertrouwen hè, het komt van twee kanten. Die geleerden vinden het bovendien ook leuk. Een journalist die zich interesseert voor cijfers. Ze vinden het fijn om hen zegje te doen. Bovendien zijn ze daarvoor, worden ze voor betaald.” “Statistiek is mijn eigen hobby. Enig inzicht heb je toch nodig. Iets als een kwadraattoets, daarvan moet je toch weten hoe die werkt. Tussen je oogharen door zien of iets klopt. Ik deed alleen een cursus epidemiologie. Je wordt overstelpt met cijfers. Als je daar niet doorheen kunt prikken ben je weerloos.“
8. Koos Zwinderman, biostatisticus. Koos Zwinderman is hoogleraar biostatistiek aan de Universiteit van Amsterdam. Hij is de persoon waarmee de onderzoekers aan de slag gaan om hun onderzoek degelijk op te zetten en aan het eind helpt met het interpreteren van de cijfers. Soms wordt hij gevraagd om op te treden als getuige-deskundige in een rechtzaak. Dan vertelt hij over de kans dat iets gebeurt en hoe je kansen kunt interpreteren als waarschijnlijk. Perspectief Aan hem vroeg ik wat ik van het laatste MIST-onderzoek moest denken en hoe ik het in het goede wetenschappelijke perspectief kon zetten. Op internet, bij PubMed, gingen we op zoek naar de volledige tekst van het onderzoek. Het is niet te vinden. Alleen de voorlopige presentatie, een powerpointpresentatie die gebruikt is op een cardiologencongres is te vinden. En een heel klein, kort berichtje op de site van de MIST-trial. Bovendien vond ik een vooraankondiging van het onderzoek in een migrainetijdschrift. Op PubMed vind je allerlei wetenschappelijke publicaties in allerlei talen. Zoeken op migraine en shunt levert 40 hits op. Posts onderzoek is er te vinden, op nummer 11.
11: Post MC, Thijs V, Schonewille WJ, Budts W, Snijder RJ, Plokker HW, Westermann CJ.
Related Articles,
Links
Embolization of pulmonary arteriovenous malformations and decrease in prevalence of migraine. Neurology. 2006 Jan 24;66(2):202-5. PMID: 16434654 [PubMed - indexed for MEDLINE] Er gingen dus 34 publicaties vooraf aan zijn promotie-onderzoek. Maar eronder op nummer 16 wordt Post opnieuw genoemd:
18
16: Post MC, Letteboer TG, Mager JJ, Plokker TH, Kelder JC, Westermann CJ.
Related Articles,
Links
A pulmonary right-to-left shunt in patients with hereditary hemorrhagic telangiectasia is associated with an increased prevalence of migraine. Chest. 2005 Oct;128(4):2485-9. PMID: 16236913 [PubMed - indexed for MEDLINE] De eerste hit is ook interessant:
1: Gupta VK.
Related Articles,
Links
Interatrial Shunt-Associated Migraine: Serendipity, Empiricism, Hope, or Hype? Stroke. 2006 Aug 10; [Epub ahead of print] No abstract available. PMID: 16902169 [PubMed - as supplied by publisher]
Zwinderman vertelde me dat de onderzoekers hun onderzoeksresultaten waarschijnlijk gepubliceerd willen zien in een gerenommeerd tijdschrift. Dat laat soms wel een paar maanden op zich wachten. Je kunt dat ook herleiden aan artikelen uit die tijdschriften. Het Nederlands Tijdschrift voor geneeskunde is vrij snel. Onder het artikel van Ferrari en Terwindt staat: aanvaard op 24 april 2006. Dat stuk werd al op 13 mei er opvolgend gepubliceerd. Tijdschriften als Science en Nature doen daar langer over. Ook geeft Zwinderman me een andere tip: De bibliotheek van het LUMC is 24/7 geopend. Je krijgt er toegang tot de Cochrane Society, een database waar alle studies gecontroleerd worden voordat ze worden opgenomen in het bestand. Het archief is daardoor misschien niet verschrikkelijk actueel, maar wél betrouwbaar. Cijfers en interpretatie Het zogenaamde MIST-onderzoek werd gefinancierd door de fabrikant van de parapluutjes waarmee de hartgaatjes worden dichtgemaakt. Dit wekt wantrouwen en is voor de fabrikant een reden om open en degelijk onderzoek uit te laten voeren. Volgens Zwinderman is de opzet redelijk degelijk. Op internet staat de powerpointpresentatie die gebruikt is op het cardiologencongres. Helaas is dat bestand wel te downloaden, maar niet af te drukken. We lopen er doorheen en Zwinderman zegt het volgende: “De onderzoekers zijn onafhankelijk en het onderzoek is gewoon, degelijk dubbelblind opgezet. De presentatie legt de hypothese uit dat door het hartgaatje wellicht substanties in het ongefilterde bloed de trigger zijn voor migraine bij sommige mensen.” “Een overzichtje van eerder uitgevoerde observationele studies. Interessant, maar geen bewijs. Hoge getallen van verbetering doen zich altijd voor bij dergelijke studies. Het is de aanleiding tot het uitvoeren van dit degelijker dubbelblind-onderzoek.” “De opzet is helder. 174 patiënten doen mee. Daarvan krijgen 74 het parapluutje onder narcose. 73 kreeg een nepbehandeling, onder meer met sneetje in de lies.” “Enkele observaties: Een flinke shunt komt bij migrainepatiënten 6x zo vaak voor als gemiddeld onder de bevolking.” “Het primaire eindpunt dat onderzocht werd is 100% genezing van de migraine.” Opmerkelijk is volgens Zwinderman dat 85% vrouw is. Sekse en migraine lijken daarmee een groter verband te hebben van het gaatje en migraine. De observatie roept vragen op: komt een dergelijk gaatje vaker voor bij vrouwen dan bij mannen? Is daar misschien ook een oorzakelijk verband te vinden?
19
Het primaire eindpunt: 100 procent verbetering van de migraine trad bij geen van de patiënten op. Daarom zochten de onderzoekers verder in de cijfers tot ze wel een verbetering werd gevonden. “Een heel zwak punt”, zegt Zwinderman, “want daarmee ga je zoeken naar resultaat. Het heeft veel effect op de waarde van de significantie. Dat cijfer wordt onbetrouwbaarder.” “Je kunt het vergelijken met een dobbelsteen. Je gaat meten hoe vaak je zes gooit met zes keer gooien. Door vaker te gooien verhoog je de toevallige kans dat je een zes gooit en moet je het cijfer dat de significantie aangeeft bijstellen. Je moet zogezegd strenger worden.” “En niet alleen dat. Er wordt niet alleen nog een keer gegooid en de uitkomst aan het lot overgelaten, er wordt gezócht naar cijfers. Dat maakt het onderzoek minder betrouwbaar.” “Omdat slechts op één punt verbetering werd vastgesteld, na bijstelling van het uitgangspunt, kun je niet uitsluiten dat deze verbetering op toeval berust.” “De juiste conclusie van dit onderzoek zou moeten zijn dat met dit onderzoek geen oorzakelijk verband wordt aangetoond, noch uitgesloten”, is de genuanceerde conclusie van de biostatisticus. Maar waarom presenteert de fabrikant de studie dan toch als een positief effect? Blijkbaar is het gemanipuleer met cijfers effectief. De markt voor de parapluutjes goud waard. Betrapt worden is blijkbaar niet erg. Alleen al met verwarring wordt goud gesponnen. Niemand is subjectief. Iedereen kleurt cijfers in, niet eens bewust.
9. Conclusies Verwondering Er bestaat een verband tussen het hebben van een goed ruimtelijk inzicht, een beperkt empatisch vermogen en een korte wijsvinger. Het zijn drie kenmerken van het syndroom van Asperger, een bepaalde autistische aandoening. En iedereen zal begrijpen dat het verlengen van de wijsvinger het empatisch vermogen van de autist niet zal verbeteren. Waarom dan zo weinig kritisch bij het migrainenieuwtje? Tijdens de gesprekken die ik had met de verschillende betrokken partijen in deze hoofdpijnkwestie stuitte ik op veel dingen die ik in feite al, voornamelijk van Theo Dersjant, had meegekregen. Een journalistieke houding is een open onbevooroordeelde houding. Een gezonde dosis achterdocht laat kritische vragen opborrelen. Daar moet je iets mee doen. In dit geval gingen er verschillende dingen mis. Michael Ferrari spreekt dan ook over ‘de onvermijdelijke schuldvraag’. De input van aan de ene kant de Universiteit Utrecht aan de pers en de kritiekloosheid van de pers aan de andere kant zijn duidelijk twee oorzaken. “Mooi nieuws moet je niet dood analyseren. Want dan is je verhaal weg.” Ik geloof dat deze sluimerende gedachte op de achtergrond de echte oorzaak is. Het verband is opmerkelijk. Het trekt je oog. Het is een fijne remedie voor een rotkwaal. Het roept verwondering op. En verwondering is fijn. De twee redacteuren die niet in de ‘val’ zijn getrapt behoedden zichzelf door als eerste naar anderen te bellen waarvan zij dachten dat die het onderzoek in een breder kader konden plaatsen. Het was de meest effectieve manier voor het zetten van het nieuws in het ruimere kader. Andere researchmethoden heeft niemand ervan weerhouden het nieuws gewoon uit het persbericht van de Universiteit Utrecht over te nemen. Geen medische databases, geen
20 digidoc en geen PCM-archief. Terwijl het bredere kader gewoon op internet te vinden was. Dus daar komt het op aan: je moet ook de intentie hebben iets te willen vinden. Maar ja, het nieuws was te mooi. Garing Voor een deel komt het nieuws naar de redacteuren toe. Door middel van persberichten en ANP nieuws komt het in de mailbox van de redacteur. Het is me al een paar keer overkomen dat ik op een persbericht inga en dat je met godvergeten de hele Nederlandse pers op locatie staat. En allemaal ontkennen we elkaar. Bijvoorbeeld bij monniksgier Carmen die met publiek erbij geprepareerd werd in Naturalis, de metingen van de weerstand van de Nederlandse Olympische bobslee en niet te vergeten de expeditie naar het verdronken waddeneiland Bosch. Het meten van de weerstand van de bobslee in de windtunnel van TNO in Marknesse. Allemaal pers. En ik sta er dus ook tussen met mijn fototoestel. Maar zie je de concurrerende pers op de foto’s of op TV terug? Foto: Gerda Bosman
Windtunnel Marknesse Foto: Gerda Bosman
Het ‘live’ prepareren van monniksgier Carmen in Naturalis. Ook hier: alle mensen die je ziet zijn van de pers. Deze pers heeft niet zelf ‘gegaard’ maar heeft zich lekker laten inpakken door een persbericht. Hein van Grouw, de preparateur verklaarde achteraf tegen mij dat hij de aandacht wel een beetje overdreven vond. Er was meer aandacht geweest voor de dode vogel dan voor de opening van het museum. Foto: Djimmer Bosman
21 Het sturen van een persbericht heeft dus zeker zin als je aandacht van de media wilt. In de berichten die je achteraf in de media treft zie je nooit de andere pers aanwezig. Je wilt tenslotte wel de indruk wekken dat je een exclusief verhaal te bieden hebt. De verspreiders van de persberichten doen dit om aandacht te krijgen. Publiciteit is fijn. Hart- en hoofdpijnmannen Experts zijn dus heel erg handig om resultaten uit wetenschappelijk onderzoek te plaatsen. En ervaring levert je een adresboekje op met mensen die je eerder sprak over bepaalde onderwerpen. De doctor Clavans van de wetenschap zogezegd. Michael Ferrari is er dus zo eentje. Andere namen zijn bijvoorbeeld de viroloog Ab Osterhaus. En Hidde Haisma, wiens informatie onuitputtelijk is op het gebied van gentherapie en gendoping. Blijkbaar moet je er ook een beetje het mens voor zijn om zo’n vraagbaak voor de pers te willen zijn. Toen ik in verband met mijn webdossier over gendoping een telefonische afspraak ging maken met farmacoloog Henk-Jan Guchelaar, ergens in mei dit jaar, bladerde zijn secretaresse door zijn agenda en stelde voor: 23 november? Guchelaar is dus blijkbaar niet in die rol geïnteresseerd. Volgens Van Maanen zijn dergelijke ‘Clavannen’ je echte handelswaar. Betrouwbare bronnen, directe toegang tot goede verificatie van het net binnengekomen nieuws. De andere tactiek, het bellen van belanghebbenden bij het nieuws bleek ook een goede methode. Soeteman kreeg van de woordvoerder van de hoofdpijnvereniging een ander perspectief op het nieuws van Post en belde daarom ook niet met de promovendus. Dat was niet meer nodig. Wetenschap Het lijkt zo’n rationeel gebied. Onder stellige beweringen gaat een hoop wishful thinking en kinnesinne schuil. Ik merkte het aan de reacties van de redacteuren die ik sprak. “Eén onderzoek is geen onderzoek,” stelde Becker. Aan alle onderzoeken mankeert wel iets. De controlegroep is te klein, de studie slordig. Hoe meer onderzoeken, hoe zekerder een verschijnsel wordt. Een eerste, verkennende, hypothesevormend onderzoek is iets heel anders dan een degelijk opgezet dubbelblind onderzoek. Zijn professoren op hun pik getrapt? Wordt iemand bedreigd op eigen vakgebied? Wordt de studie gefinancierd door de medicijnfabrikant? Welke definities worden gehanteerd? En dan de cijfers. Zwinderman legde me uit hoe cijfers werken. Hoe vaker je een dobbelsteen omhoog gooit, hoe groter de toevallige kans is dat je een zes gooit. Hoe weet je nu dat je studie hoge ogen gooit? Hoe weet je dat je positieve uitslagen niet het resultaat zijn van toeval? Zeker weet je dat nooit. Maar de kans dat het toeval is kun je wel berekenen. Zonder enige kennis van statistiek ben je als journalist weerloos. Artikelen in een wetenschappelijk gerenommeerd tijdschrift, zoals the Lancet, Science, Nature worden over het algemeen als geloofwaardig gekenmerkt. Zij doen, voor ze publiceren een grondige check-up van het onderzoek. Maar ook daar doen zich relletjes voor, zoals Van Maanen vertelde. Volgens Ferrari had er helemaal niets gepubliceerd moeten worden over het verband. Die mening wordt hem van harte gegund, maar lijkt me niet echt realistisch. Allicht kan de pers erover berichten. Als het maar klopt. Statistiek Als je echt onafhankelijk wilt zijn zit er niet anders op dan zelf de onderzoeken te bestuderen. Hoeveel mensen deden mee? Hoe is het opgezet? Op welke termijnen wordt onderzoek gedaan? Wat wordt er precies geteld? Maar dat leer je niet op de journalistiekopleiding. Die kennis mis ik wel.
22
10. Evaluatie Waarom zou je al te diep graven. Misschien heb je dan wel helemaal niets meer om over te schrijven. Of juist veel te veel. Een lekker veilige manier van werken is de feiten in de mond te leggen van degene die de bewering doet. Dan kun je altijd zeggen dat jij niet de bewering deed, maar de spreker uit wiens mond je de dubieuze informatie hebt opgetekend. Over het bovenstaande is iedereen het wel eens dat het niet zo hoort. Iedere journalist weet precies wanneer hij of zij ethisch handelt. Maar fouten worden vooral gemaakt doordat je niet weet wat je niet weet en niet ziet wat je niet ziet. Daardoor mis je naar je gevoel niks. En dat gevoel is verraderlijk. Migraine patiënten hebben begin dit jaar kunnen lezen dat een remedie tegen hun kwaal mogelijk de sluiting van een hartgaatje zou kunnen zijn. Berichten in de krant waren vervolgens tegenstrijdig. Enkele berichten lieten weten dat er een kleine verbetering optrad na behandeling. En Ferrari was in het nieuws om te melden dat deze verbetering op toeval kon berusten. Ondertussen is een zogenaamde urban legend ontstaan. Men neemt aan dat iets zo is totdat het tegendeel bewezen wordt. Terwijl het toch andersom zou moeten zijn.
23
11. Overzicht van geraadpleegde literatuur 1. Gupta, V.K. (08-06-2004). Percutaneous closure of patent foramen ovale reduces the frequency of migraine attacks. Neurology - American Academy of Neurology (AAN). 2. Schwerzmann, M. Windecker, S. (08-06-2004) Reply to Gupta. Neurology - American Academy of Neurology (AAN). 3. Harder, B. (19-02-2005) Against the Migraine - A procedure's serendipitous success hints that some headaches start in the heart. Science News online 4. Blakeborough, P. the link between migraine and the heart (februari 2005) MIPCA Migraine Action Association 5. *Post, M.C. (2006). Shunt closure and migraine relief. Utrecht: Universiteit Utrecht. Bijlage: p 117, 118, 119. (Samenvatting) 6. *Benedictus, R. (januari 2006). Opereren aan migraine. Persbericht UMC Utrecht 7. Soeteman, E. (27-1-2006). Aanvullende mogelijkheden behandeling migraine. Biomedisch online 8. Bosman, G. (27-1-2006). Mes in Migraine. Noorderlicht Online 9. Alblas, A. M. (31-1-2006). Opereren aan migraine. Reformatorisch Dagblad 10. Mater, G. (06-2-2006). Migraine mogelijk te opereren. ANP 11. Gezondheidsredactie Reed. (07-2-2006). Migraine is te opereren. Elsevier Gezondheidszorg 12. Harkema, H. (7-2-2006). Migraine lijkt een kwaal aan het hart. BN/De Stem(GPD) 13. Becker, S. (07-2-2006). Dichten van kapotte hartwand kan migrainepatiënt helpen. Trouw 14. Parool (07-2-2006). Cardioloog hoopt met ingreep bij het hart hoofdpijn te genezen. 15. Redactie Diagnose (07-2-2006). Migraine lijkt te verhelpen via hartgaatje. AD (ANP) 16. Brinks, M. (07-2-2006). Dichten hartgaatje oplossing migraine. Telegraaf 17. Scholtens, B. (07-2-2006) Stelling: gaatje in het hart leidt tot migraine. Volkskrant 18. Gooi- en Eemlander (10-2-2006) Oorzaak van migraine kan ook hartgaatje zijn. 19. Scholtens, B. (13-2-2006) Voorlopig komt hoofdpijn toch echt uit het hoofd. Volkskrant 20. Veld, ’t D. (01-3-2006) De gaatjestheorie is erg onwaarschijnlijk. Cicero 21. Ahern, J.T. (13-03-2006). NMT Medical’s MIST study indicates that closing an PFO has an effect on migraine. migraine-mist.org
24 22. Dowson, A. Wilmshurst, P. (13-03-2006). Slide presentation from American College of Cardiology. NMT medical. 23. ANP (13-3-2006) Sluiten gaatje in hart kan patiënt van migraine afhelpen. 24. Evenblij, M. (20-3-2006) Gaatje in het hart heeft toch invloed op migraine. Volkskrant 25. G.M. Terwindt, M.D. Ferrari e.a. (13-5-2006). Migraine en een gaatje in het hart: oorzakelijk verband tussen migraine en PFO niet aangetoond. Ned. Tijdschrift voor geneeskunde 26. Eijk, D. van en Es, H van (2003) Lesmateriaal voor computer assisted reporting. Amsterdam: VVOJ 27. Best, J. (2004). More damned lies and statistics. Los Angeles: University of California press.
25
12. Bijlagen 1. Post, M.C. (2006). Shunt closure and migraine relief. Utrecht: Universiteit Utrecht. Bijlage: p 117, 118, 119. (Samenvatting) 2. Benedictus, R. (januari 2006). Opereren aan migraine. Persbericht UMC Utrecht 3. Soeteman, E. (27-1-2006). Aanvullende mogelijkheden behandeling migraine. Biomedisch online 4. Bosman, G. (27-1-2006). Mes in Migraine. Noorderlicht Online 5. Alblas, A. M. (31-1-2006). Opereren aan migraine. Reformatorisch Dagblad 6. Mater, G. (06-2-2006). Migraine mogelijk te opereren. ANP 7. Gezondheidsredactie Reed. (07-2-2006). Migraine is te opereren. Elsevier Gezondheidszorg 8. Harkema, H. (7-2-2006). Migraine lijkt een kwaal aan het hart. BN/De Stem(GPD) 9. Becker, S. (07-2-2006). Dichten van kapotte hartwand kan migrainepatiënt helpen. Trouw 10. Parool (07-2-2006). Cardioloog hoopt met ingreep bij het hart hoofdpijn te genezen. 11. Mater, G. (07-2-2006). Migraine lijkt te verhelpen via hartgaatje. AD (ANP) 12. Brinks, M. (07-2-2006). Dichten hartgaatje oplossing migraine. Telegraaf 13. Scholtens, B. (07-2-2006) Stelling: gaatje in het hart leidt tot migraine. Volkskrant 14. Gooi- en Eemlander (10-2-2006) Oorzaak van migraine kan ook hartgaatje zijn. 15. Scholtens, B. (13-2-2006) Voorlopig komt hoofdpijn toch echt uit het hoofd. Volkskrant 16. Veld, ’t D. (01-3-2006) De gaatjestheorie is erg onwaarschijnlijk. Cicero 17. Ahern, J.T. (13-03-2006). NMT Medical’s MIST study indicates that closing an PFO has an effect on migraine. migraine-mist.org 18. Mater, G. (13-3-2006) Sluiten gaatje in hart kan patiënt van migraine afhelpen. 19. Evenblij, M. (20-3-2006) Gaatje in het hart heeft toch invloed op migraine. Volkskrant
20. G.M. Terwindt, M.D. Ferrari e.a. (13-5-2006). Migraine en een gaatje in het hart:
oorzakelijk verband tussen migraine en PFO niet aangetoond. Ned. Tijdschrift voor geneeskunde
