Wereld Psoriasis Dag. jaar psoriasisvereniging. Waar staan we anno 2015? Hotel en Congrescentrum Papendal Papendallaan 3, 6816 VD Arnhem 1

Wereld Psoriasis Dag :

jaar psoriasisvereniging Waar staan we anno 2015?

PROGRAMMA BOEKJE zaterdag 31 oktober 2015 Hotel en Congrescentrum Papendal Papendallaan 3, 6816 VD Arnhem 1

Voorwoord

door Ria Bloemberg-Lubbers, Manager relatiebeheer van de PVN en voorzitter PR-commissie.

ld onze Were n a v a m m kijken. Het het progra e u b t . n .s u a k r e je b h In dit boek op zaterdag 31 okto n u om toc a a g g in a D ig d is o te koPsorias en uitn teen ook e Papendal bij Arnhem e m is je k n boe ber naar rouw of ee u to rv k u o u 1 b 3 r, p e o n s hoe vooral w part m gerust u pagina 9 staat precie e e n n E . n me . Op wij oducé mee r 40 jaar en maar a andere intr melden. ja it d t a an besta atieve zich kunt a ereniging Nederland eer inform z n e e r e PVN V is et werk om is de PR-cie. van de h De Psorias in s e ll a omook Wij”, ziet u de c je k e stellen dan dag van te maken. “ o b it ers in d e van hun ook gezellig itter van mag zijn. Eld ve mensen die veel niorz aal actie riasis Vere m o e s ll P waar ik vo A : g j. in ri ig n veren n op ee e patiënten z missielede n o n a a n n die geve instellinge n e (vrije) tijd s e ti a is and. , organ at ze ons ging Nederl lij met alle bedrijven tiemarkt. Behalve d om el b ze informa e ons ook n z o n We zijn he p e o lp e n h e ze s bemen r u maken ik vanaf de o il o v w jk m li een stand e ro k a maken. Da elijk danken voor tra aantrek congres ex nancieel mogelijk te rg hart ag s fi oren heel e u een fantastische d s n o p s het congre n e En en wij e relaties ijke lunch. ij hen kunn rl z e plek al onz k e n h a n D e . e g erkin ee en hun medew t op tijd koffie en th eren. cellente me gratis park u t n u k je welke ex l k a aanbieden e d o n b e t p e a h P t: op ok in vergeet nie t least; lees vooral o en. o n ngres kom En last but g voor u naar ons co raa sprekers g en. verwelkom te r e b to k o op 31 Ik hoop u roet, Hartelijke g -Lubbers erg Ria Bloemb 2

Veertig jaar psoriasisvereniging: Een korte schets hoe het begon. In 1975 schonk Koos Postema in zijn TV-programma ‘Een klein uur U’ aandacht aan mensen met psoriasis, die een kuurreis naar de Dode zee ondernamen. Deze TV uitzending maakte heel veel los. Overal in het land ontdekten mensen met psoriasis dat zij niet de enige waren met de huidaandoening. We hebben het nu over een tijd waarin nog niet in ieder huishouden een TV aanwezig was en geen internet bestond. Een groepje mensen nam het initiatief om de mensen met psoriasis bij elkaar te brengen. Korte tijd later waren in alle provincies zelfstandige verenigingen opgericht. In sommige provincies zelfs twee. Op initiatief van een aantal mensen werd een centrale bijeenkomst gehouden van vertegenwoordigers van alle psoriasis verenigingen. Uiteindelijk mondde dit uit tot de oprichting van de Nederlandse Bond van Psoriasis Verenigingen, de NBPV. Een landelijk overlegorgaan. In 1980 gaf de NBPV een contactblad uit onder de naam NBPV-nieuws. Dit was een stencil op A5 formaat. In 1987 werd dit omgedoopt tot ‘Psoriasis’. Er werd een professionele eindredacteur aangesteld en Psoriasis werd een echt tijdschrift, in de vorm zoals we het nu nog steeds kennen. In de loop der jaren veranderde er veel in de gezondheidszorg en in het overleg met de overheid. Om als serieuze gesprekspartner te mogen meedoen, moest je wel een representatieve landelijke vereniging zijn. Dit was een van de redenen om met alle regionale verenigingen en de NBPV een fusie aan te gaan. Dit had in eerste instantie nogal wat voeten in de aarde, immers er waren grote verschillen in bijvoorbeeld contributie en activiteiten. Maar uiteindelijk stonden bijna alle neuzen een kant uit. Op 1 januari 1999 was de fusie een feit en zag de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) het levenslicht. Helaas gingen de drie kleinste regionale verenigingen niet mee in de fusie. De eerste tien jaar van de PVN fungeerde de ‘oude’ verenigingen als afdeling. In 2009 zijn er afdelingen en regio’s samengevoegd of juist gesplitst, zodat de PVN nu uit vijf afdelingen bestaat: Afdeling Noord Nederland, Afdeling Noordwest Nederland, Afdeling Midden-Nederland, Afdeling Zuidwest Nederland en Afdeling Zuidoost Nederland. 3

Wereld Psoriasis Dag (World Psoriasis Day) Enkele jaren geleden is 29 oktober wereldwijd uitgeroepen tot World Psoriasis Day (WPD). Over de hele wereld worden op of rond deze dag activiteiten georganiseerd. De PVN organiseert eens in de twee jaar, op de zaterdag die het dichts bij 29 oktober ligt, een Psoriasis Dag.

Internationaal Nederland heeft aan de wieg gestaan van EUROPSO, waarin alle Europese psoriasisverenigingen vertegenwoordigd zijn. Daarnaast is de PVN als landelijk opererende organisatie lid van IFPA, the International Federation of Psoriasis Associations. Hierin zijn landen vanuit de hele wereld vertegenwoordigd. Het belang van een internationale organisatie is wel bewezen met het feit dat door aanhoudende inspanningen van IFPA en haar vertegenwoordigers, vorig jaar (2014) de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) een resolutie heeft aangenomen, waarbij psoriasis erkend is als een serieuze aandoening.

Psoriasis, Sport en Beweging. We weten allemaal dat sport en bewegen gezond is. Veel mensen met psoriasis durven vaak niet te sporten, uit schaamte voor hun huid en uit angst om gepest te worden. Geïnspireerd door de twee mannen die in 2013 de Marathon van Rotterdam liepen in een shirt met het logo van de PVN, opperde Ria Bloemberg het idee om sportclubs van een shirt met het PVN-logo te voorzien. De eerste club die hiervoor in aanmerking kwam, was, niet geheel toevallig, de club waar de marathonlopers zelf ook in spelen: de Zwervers in Cappelle aan den IJssel. Al snel volgde De Volharding in Vierlingsbeek en in september van dit jaar zijn de overeenkom4

sten met drie andere sportclubs ondertekend. De PVN bestaat uit vijf afdelingen en in bijna iedere afdelingsregio speelt nu een sportclub in een shirt met het PVN logo. Natuurlijk blijft het niet bij het dragen van een shirt alleen. De PVN houdt tenminste een keer per jaar een informatiebijeenkomst in de kantine van de betreffende sportclub. Tijdens de wedstrijden die het betreffende team speelt, zijn er flyers aanwezig in de kantine, met de tekst: “Zoals je hebt kunnen zien, speelt ons team vanaf nu met het logo van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) op het shirt. Dat is om meer bekendheid te geven aan psoriasis. Psoriasis is een van de meest voorkomende huidziektes maar niet besmettelijk. Omdat veel mensen dat niet weten, worden jongens en meiden met psoriasis vaak gepest. Wij weten allemaal dat sporten en bewegen leuk en gezond is. Mensen met psoriasis durven vaak niet te sporten, uit schaamte voor hun huid en uit angst om gepest te worden. Door het dragen van het PVN-logo laten wij zien dat iedereen welkom is op het sportveld. Bovendien helpt de club hiermee meer bekendheid te geven aan de huidaandoening psoriasis.” Uiteraard hoeft het project Psoriasis, Sport en Beweging niet beperkt te blijven tot voetbal, clubs van een andere sport kunnen ook meedoen. Voor dit project ‘Psoriasis, Sport en Beweging’ ontving de PVN een financiële ondersteuning van een van onze sponsoren.

5

Wie spelen er in een shirt met PVN-logo? • CVV Zwervers uit Capelle aan den IJssel (veteranenteam) • RKVV Volharding Vierlingsbeek e.o. uit Vierlingsbeek (C-team) • The Haarlem Boys (THB) uit Haarlem (selectie) • FC de Bilt (F-team) • en binnenkort een team in Friesland.

Wie komen er aan het woord ? ‘Maak psoriasis bespreekbaar’ dagvoorzitter Erwin van Ditmarsch, directeur Volle Maan commucatiebureau

‘Psoriasis doet je wat’

Marc Oudenhoven, voorzitter van het Algemeen Bestuur van de PVN

‘Geen psoriasispatiënt is gelijk’ Professor dr. P.C.M. van de Kerkhof, hoofd Dermatologie van het Radboudumc te Nijmegen, voorzitter van de Medische Advies Raad van de PVN

‘Gepaste zorg voor iedereen beschikbaar én betaalbaar’ Drs. J. Mud, directeur van Benefits4All. De heer Mud is nauw betrokken bij het totstand komen van de collectieve PVN-Zorgverzekering 6

Programma 09.30 uur

Ontvangst met koffie/thee. De informatiemarkt is open.

10.00 - 10.05 uur

Welkom door Ria Bloemberg-Lubbers, voorzitter van de PR-commissie van de PVN

10.05 - 10.15 uur

Toespraak door Marc Oudenhoven. voorzitter van het Algemeen Bestuur van de PVN

10.15 - 11.15 uur

40-jaar PVN: terugblik, heden en vooruitkijken. Aansluitend uitreiken Prof. dr. E. van Dijkprijs.

11.15 - 11.45 uur

Koffie/theepauze. De informatiemarkt is open.

11.45 - 12.45 uur

Presentatie door Prof. dr. P.C.M. van de Kerkhof, hoofd Dermatologie van het Radboudumc te Nijmegen, voorzitter van de Medische Advies Raad van de PVN.

12.45 - 13.45 uur

Lunch De informatiemarkt is open.

13.45 - 14.30 uur

Presentatie door Drs. Jos Mud directeur van Benefits4All, over Zorg en Zorg Verzekeren.

14.30 - 15.00 uur

Vrolijke act in het kader van Psoriasis, Sport en Beweging.

15.00 - 15.15 uur

Slotwoord voorzitter PVN Marc Oudenhoven.

15.15 - 16.00 uur

Informatiemarkt met drankje tot slot.

16.30 uur

Informatiemarkt is gesloten.

Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. 15.45 - 16,15 uur Een korte bijeenkomst met medewerking van onderzoeker mevrouw S. Beugen, over een psoriasisonderzoek waarin is geparticipeerd. Wilt u deze bijeenkomst bijwonen, dan kunt u zich apart aanmelden via [email protected]

7

De Professor Dr. E. van Dijkprijs De Professor Dr. E. van Dijkprijs is ingesteld door de toenmalige NBPV en wordt tweejaarlijks toegekend aan ‘iemand die zich al vele jaren volledig heeft ingezet om het lot van mensen met psoriasis te verbeteren’. Professor Dr. E. van Dijk was medisch adviseur van de NBPV. Zolang de psoriasisvereniging bestaat heeft deze wetenschapper zich op onnavolgbare wijze ingezet. Zo durfde Van Dijk het aan om zijn mening over de Dode-Zee behandelingen na een gedegen onderzoek te publiceren, in een tijd dat ‘kuren’ nog gezien werd als ‘rijke mensen die zich in een vakantieachtige sfeer lekker laten verwennen’. Daarnaast heeft zijn onderzoek naar de fumaarzuur therapie en zijn afscheidscollege met de titel ‘Een Pil tegen psoriasis’ ertoe geleid dat deze therapie ook in Nederland toegepast kan worden. De NBPV en de verenigingen waren unaniem van mening dat hij als eerste in aanmerking zou komen voor deze prijs. Doch, bescheiden als hij was, droeg hij zelf een andere kandidaat voor: Dr. G.N. Schäfer. Als eerbetoon is de prijs toen naar professor Van Dijk genoemd. In 1992, tijdens de eerste Nationale Psoriasis Dag werd de prijs voor het eerst uitgereikt.

De Professor Dr. E. van Dijkprijs is aan de volgende mensen uitgereikt: Dr. G.N. Schäfer (1992) Mevrouw E.J. Kok (1994) Mevrouw E.M.M. van der Sluis. (1996) De heer Koos Postema. (1999) Dr. Dick de Hoop (2001) Mevrouw Monique ten Bruggencate (2003) Prof. Dr. P.C.M. van de Kerkhof (2004/5) Mevrouw Astrid Sibbes (2007) Mevrouw Ria Bloemberg-Lubbers (2009) Dr. Bing Thio (2011) De heer Hen Ros (2013) 8

Ook dit jaar wordt de Professor Dr. E. van Dijkprijs uitgereikt tijdens de WPD.

Win een compleet hotelarrangement voor twee personen! U maakt ook kans op een prijs. Aan het eind van de dag wordt onder de bezoekers een compleet arrangement (diner, overnachting en ontbijt) voor twee personen in Hotel Papendal verloot. U maakt tijdens de WPD kennis met Hotel en Congrescentrum Papendal. Hotel Papendal ligt midden in het natuurschoon van de Veluwe, vlak bij Arnhem. In Nationaal Park de Hoge Veluwe kunt u heerlijk wandelen en fietsen en de stad Arnhem biedt talloze winkels en musea. Reden genoeg om eens van al het moois rond Papendal te genieten....

Informatiemarkt Natuurlijk mag een informatiemarkt niet ontbreken op de WPD. Vanzelfsprekend zal er een grote informatiestand zijn van de PVN. Hier kunt u voor allerhande informatie over de vereniging terecht. Verder vindt u op de markt een stand van de PVN-werkgroep die de recreatiereizen organiseert en een stand waar u alle informatie kunt krijgen over Patiëntenparticipatie in Wetenschappelijk Onderzoek. Uiteraard zullen ook andere organisaties en bedrijven niet ontbreken. Kuurreizen, handige hulpmiddelen, lekkere crèmes en allerhande huidverzorgings middelen, belichting, kortom, alles wat ook maar iets met huidverzorging en de strijd tegen psoriasis en artritis psoriatica te maken heeft komt aan bod.

Goodiebag en bonnen Bij binnenkomst krijgt u een goodiebag. Hierin zit ook een vel met tegoedbonnen Met deze bonnen kunt u bij de standhouders een aardigheidje ophalen. 9

Aanmelden Als u zich nog niet hebt aangemeld, kunt u dit tot 25 oktober nog doen. Aanmeldkaartje 0U kunt natuurlijk het aanmeldkaartje gebruiken dat u achterin dit boekje vindt, maar het is veel gemakkelijker om u via de website aan te melden. Dan hoeft u niet naar de brievenbus te lopen en u weet zeker dat uw aanmelding aankomt. Via de website Voor aanmelden via de website gaat u naar het aanmeldformulier op www.psoriasisvereniging.nl. Per e-mail U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]. Vermeld uw naam en met hoeveel mensen u wilt komen. Telefoon Telefonisch aanmelden kan ook, door te bellen naar 070-3838003. Krijgt u het antwoordapparaat, spreek dan duidelijk uw naam en telefoonnummer in en met hoeveel mensen u komt. Als lid van de PVN betaalt u €10,- entree per persoon. Het zelfde geldt voor uw partner of iemand anders die op het zelfde adres woont. Nietleden betalen €15,- per persoon. De toegangsprijs is inclusief koffie, thee en lunch. U betaalt door het bedrag over te maken naar rekeningnummer NL34INGB0003999397 ten name van de Psoriasis Vereniging Nederland onder vermelding van WPD. Uw aanmelding is pas definitief als uw betaling binnen is. Let op: u krijgt géén toegangsbewijs toegestuurd. Dit programmaboekje kunt u als toegangsbewijs beschouwen. We hebben bij de ontvangstbalie een lijst van de mensen die zich aangemeld en die betaald hebben. Op het terrein van Papendal is voldoende parkeergelegenheid aanwezig. Voor mensen die per trein naar Arnhem komen, is er een gratis pendeldienst geregeld vanaf NS-station Arnhem (Sonsbeekzijde) 10

De PR-commissie: verantwoordelijk voor de organisatie en tijdens de WPD uw aanspreekpunt. Van links naar rechts: Hartman Feenstra, Frank Groenenberg, René Asbreuk, Ria Bloemberg-Lubbers, Rick Beerkens en Astrid Sibbes. Henk ter Maat, coördinator informatiemarkt.

Ja, ik kom op de Wereld Psoriasis Dag op 31 oktober 2015 in Papendal te Arnhem. Ik/wij* kom(en) met ……(aantal invullen) personen. Ik heb … x € 10 en/of … x € 15 is in totaal € .... overgemaakt op rekeningnummer NL34INGB0003999397 ten name van de Psoriasis Vereniging Nederland onder vermelding van ‘WPD’. Ik ben wel/geen* lid van de PVN. Naam Adres Postcode Woonplaats Telefoon e-mailadres Handtekening Aanmelden vóór 25 oktober 2015

*Doorhalen wat niet van toepassing is.

11

Deze dag was niet mogelijk geweest zonder de steun van: AbbVie B.V. Janssen B.V. LEO Pharma B.V. Pfizer B.V. Fagron B.V. Medizorg B.V. Dermasun Medical Celgene B.V. Novartis B.V. Eli Lilly B.V. en vele anderen.

Psoriasis-Infolijn 070-3838003

postzegel niet nodig

Psoriasis Vereniging Nederland Antwoordnummer 93305 2509 WB Den Haag

12