22.03.2016 | 1
Welkom
Groningen
Wie zijn wij? 22.03.2016 | 2
v.l.n.r. Alain Dekker (UMCG) Saskia Niewold (De Zijlen) Peter Paul De Deyn (UMCG) Marie-José van Dreumel (NOVO) Sandra Overbeek (Dementietafel) niet op foto + Sharina Grefelman (NOVO) + Marja Grijpma (Alzheimer Nederland, afd. Groningen) + Jessica Pavlis (‘s-Heeren Loo) + Roos Edens (Zorgbelang)
DementieTafel oktober 2015 22.03.2016 | 3
› Markant, december 2015 Foto: Ivo van der Bent, de Volkskrant (op informatietafel)
Onze gastvrouwen 22.03.2016 | 4
Foto: Ivo van der Bent, de Volkskrant
Programma 22.03.2016 | 5
› 19:20
Korte introductie VG BelangenPlatform
› 19:30
Dementie & verstandelijke beperking - Prof. Peter Paul De Deyn (UMCG) geeft uitleg over dementie en frist uw geheugen op met een interactieve quiz
› 20:00
Dementie-gerelateerd gedrag - Sharina Grefelman (NOVO) en Alain Dekker (UMCG) over gedragsveranderingen en wat we daaraan kunnen doen
› 20:30
Pauze mét vulkoek + informatietafel
› 20:45
Ervaringsdeskundige Henny Posthoorn
› 21:15
Discussie & borrel - Gespreksleider: Peter Paul De Deyn
DementieTafel 22.03.2016 | 6
› Korte kennismaking met VG-Belangenplatform
Lieuwe Boonstra Hoendiep 95, 9718 TE Groningen, 050 571 39 99
[email protected]
VG-BelangenPlatform Groningen
Contacten met de achterban
VG-BelangenPlatform Groningen Zorgbelang Groningen
Overheid
Zorgkantoor
Werkgroepen
VGBelangenPlatform
Instellingen
Samenwerking VG Friesland/Drenthe
Achterban
Cliëntenraden
Achterbanorganisaties
KansPlus Sien Dit Koningskind Onderling Sterk
VG-BelangenPlatform Groningen
Bestuur Ondersteuners Belangenbehartiging door middel van: signalering en ondersteuning onderhouden contacten en beïnvloeden beleid informatievoorziening (nieuwsbrieven, social media bijeenkomsten, markten, beurzen)
Werkgroepen
Landbouw en zorg: bezoeken zorgboerderijen Arbeid en dagbesteding: bezoeken sociale werkplaatsen Dementietafel Complementair werken: school en werk Bilateraal overleg PR-activiteiten
Cliëntenraden instellingen
Contact minstens één keer per twee jaar Uitwisseling van ervaringen Successen en knelpunten Punten meenemen naar zorginstelling
Zorgkantoor
Twee keer per jaar bilateraal overleg Bespreking knelpunten in de zorg(instellingen) Voor de cliënt en organisaties
Samenwerking Zorgbelang Groningen
Bestuur Adviesraad Koepelorganisaties Gezamenlijke activiteiten
Werkgroepen Zorgbelang Groningen
PR: actuele zaken Palliatieve zorg Stuurgroep gezamenlijke activiteiten
22.03.2016 | 16
Dementie Prof. dr. Peter Paul De Deyn Hoogleraar neurologie Rijksuniversiteit Groningen en Antwerpen Directeur Alzheimer Research Centrum Groningen Groningen
1
Dementie = geheugenverlies
A B
Waar Niet waar
Dementie 22.03.2016 | 18
› Dementie is een ‘syndroom’, een combinatie van verschillende signalen en symptomen › Artsen gebruiken een lijst met criteria om te kijken of er sprake is van dementie:
Leer- en geheugenstoornissen + één of meerdere aanvullende stoornissen Significante achteruitgang t.o.v. het vroegere (hogere) niveau van functioneren
Dementie symptomen 22.03.2016 | 19
Cognitieve
Apraxie
(handelingsstoornis)
Amnesie (geheugenverlies)
Afasie
(taalstoornis)
Agnosie
(herkenningsproblemen)
Activiteiten Dagelijks Leven (ADL)
Niet-cognitieve Gedragssymptomen
Psychologische symptomen
Antwoord:
1
Dementie is meer dan geheugenverlies: een complex syndroom van cognitieve, ADL en gedragsmatige achteruitgang
Dementie = geheugenverlies
A B
Waar Niet waar
2
Dementie = ziekte van Alzheimer (twee woorden voor hetzelfde)
A B
Waar Niet waar
Primaire dementies 22.03.2016 | 22
› Primaire dementies zijn ziektes van de hersenen onomkeerbare schade en afsterven van zenuwcellen › Verschillende onderliggende oorzaken (ziektes) die leiden tot een primaire dementie: Frontotemporale Andere oorzaak dementie
Dementie met Lewy-lichaampjes
Vasculaire dementie
Puur 3% met AD 12% Gemixt Puur 5%
5% 5% 15% 60% 15%
Alzheimer
Ziekte van Alzheimer 22.03.2016 | 23
Normaal
Alzheimer
Antwoord:
2
De meest voorkomende oorzaak voor dementie, is Alzheimer
Dementie = ziekte van Alzheimer (twee woorden voor hetzelfde)
A B
Waar Niet waar
Alzheimer komt veel voor. Over welke aantallen praten we eigenlijk?
3
In Nederland is de diagnose dementie vastgesteld bij: A B C
250.000 mensen 500.000 mensen 700.000 mensen
22.03.2016 | 26
22.03.2016 | 27
› 2015: ongeveer 260.000 Nederlanders hebben dementie. › Wat gebeurt er in de toekomst? › Percentage ouderen met dementie neemt af + Betere gezondheid ouderen t.o.v. vroeger: veel aandacht voor risicofactoren, zoals hoge bloeddruk en leefstijl › Aantal ouderen met dementie neemt toe – Leeftijd is de belangrijkste risicofactor van dementie. Tussen nu en 2040 zal het aantal ouderen verdubbelen.
Conclusie: ondanks een lichte afname van het percentage dementerende ouderen, neemt het totale aantal mensen met dementie sterk toe. alzheimer-nederland.nl/nieuws/onderzoek/2015/september/hoeveel-mensen-met-dementie-in-2040.aspx
Antwoord:
3
In 2015 hadden 260.000 patiënten dementie.
In Nederland is de diagnose dementie vastgesteld bij: A B C
250.000 in 2015 500.000 in 2040 700.000 in 2055
Alzheimer komt veel voor. Over welke aantallen praten we eigenlijk?
4
In de Verenigde Staten wordt de dementiediagnose bij iemand gesteld, ieder(e)… A B C
seconde minuut uur
22.03.2016 | 30
Antwoord:
4
In de VS wordt iedere 67 seconden bij iemand Alzheimer gediagnosticeerd.
In de Verenigde Staten wordt de dementiediagnose bij iemand gesteld, ieder(e)… A B C
seconde minuut uur
Downsyndroom 22.03.2016 |
32
› Dementie bij mensen met verstandelijke beperking wordt ook steeds prominenter door toegenomen levensverwachting. › Mensen met downsyndroom hebben een genetische aanleg voor het ontwikkelen van dementie door de ziekte van Alzheimer
50-70% van hen gaat dementeren tijdens het leven Vroeger was dit minder prominent door lagere levensverwachting.
Levensverwachting 22.03.2016 | 33
› Spectaculaire stijging van de levensverwachting bij downsyndroom: 1929: 9 jaar 1949: 12 jaar 1982: 35 jaar 2002: 60 jaar Gemiddeld: 61,1 jaar (man) 57,8 jaar (vrouw) › Levensverwachting toegenomen met gemiddeld 0.94 levensjaar per kalenderjaar. Glasson et al. (2003) Bittles and Glasson (2004)
Bij de dementiediagnose moeten andere oorzaken van dementie-achtige symptomen worden uitgesloten.
5
Kan slechte voeding leiden tot dementie-achtige symptomen? A B
Waar Niet waar
Dementie-achtige symptomen (1) 22.03.2016 | 35
› Dementie is een diagnose van uitsluiten ! › Meerdere aandoeningen kunnen dementie-achtige symptomen geven: Veelal omkeerbaar (met behandeling)
Trage schildklier (hypothyroïdie) - 60% DS (>35 jaar): verlaagde waardes schildklierhormoon - Symptomen, o.a.: verminderde energie, vermindere motivatie, cognitieve achteruitgang Slechte voeding, bijv. vitamine B12 tekort - Symptomen, o.a.: vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, verminderde eetlust, terugtrekking Toxisch/farmacologisch (door medicijnen)
Dementie-achtige symptomen (2) 22.03.2016 | 36
Gehoor en/of visusproblemen - Indien onbehandeld (of wanneer cliënt geen bril/gehoorapparaat wil dragen) kunnen verschillende symptomen optreden, zoals apathie/sociale terugtrekking Depressie en dementie zijn soms lastig te onderscheiden:
Dementie Taalstoornis (afasie) Herkenningsstoornis (agnosie) Handelingsstoornis (apraxie)
Weinig energie Gewichtsverlies Concentratieproblemen Verlies van interesse Geheugenproblemen Slaapproblemen
Depressie Lage stemming Schuldgevoelens Zelfmoordgedachten
Antwoord:
5
Bij de dementiediagnose moeten andere oorzaken van dementie-achtige symptomen worden uitgesloten.
Kan slechte voeding leiden tot dementie-achtige symptomen? A B
Waar Niet waar
22.03.2016 | 38
Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen Sharina Grefelman NOVO
Alain Dekker Neurologie, UMC Groningen
Dementie symptomen 22.03.2016 | 39
Cognitieve
Apraxie
(handelingsstoornis)
Amnesie (geheugenverlies)
Afasie
(taalstoornis)
Agnosie
(herkenningsproblemen)
Activiteiten Dagelijks Leven (ADL)
Niet-cognitieve Gedragssymptomen
Psychologische symptomen
Gedragsveranderingen 22.03.2016 | 40
Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Komt voor bij 80-97% van de Alzheimerpatiënten
Angst & nervositeit
Prikkelbaarheid, agressie
Apathie, depressie
Slaapproblemen
Gedragsverandering
Psychose: wanen & hallucinaties
Ontremmingen Dekker A.D. et al. (2015)
Gedragsveranderingen 22.03.2016 | 41
Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Grote impact: verwijzing
Versnelde achteruitgang
Zorglast
Lijden Kwaliteit van leven
Kosten
Gedragsverandering
Institutionalisering
Sterfterisico Dekker A.D. et al. (2015)
Verandert over de tijd 22.03.2016 | 42
› Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen kunnen zich voordoen voorafgaand aan, rondom, of na de diagnose van Alzheimer dementie. Bijv.: sociale terugtrekking wordt in de algemene bevolking gemiddeld 33 maanden voorafgaand aan de diagnose waargenomen.
Diagnose
% patiënten
Vroege symptomen
Tijd voor/na de Alzheimer diagnose (in maanden)
Jost & Grossberg, 1996
Vroege signalen 22.03.2016 | 43
› Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen komen en gaan over de tijd. › Sommige gedragsveranderingen zijn al vroeg zichtbaar, en zouden als alarmsignalen kunnen dienen. Aanpassen van de dagelijkse zorg -
Zorg intensifiëren Meer tijd Aanpassing woonsituatie Gepastere dagbesteding, bijv. minder inspannende taken
Behandelmogelijkheden -
Gedragstherapie Psychosociale interventies Muziektherapie Farmacologische interventies
Acceptatie en begrip bij begeleiders en familieleden Dekker A.D. et al. (2015)
Gedragsveranderingen in de tijd 22.03.2016 | 44
voorstadium vroege (voorspellende?) veranderingen apathie, incl. sociale terugtrekking ontremming
slaapproblemen
diagnose Alzheimer dementie
› Omvangrijke analyse van alle beschikbare literatuur geeft indicaties voor: dementerend late gedragsveranderingen
agitatie (onrust) hyperactiviteit vs. traagheid psychotische symptomen
tijd (jaren)
› Over gedragsveranderingen bij mensen met een verstandelijke beperking is veel minder bekend: weinig onderzoek, studies moeilijk te vergelijken, suboptimale vragenlijsten.
22.03.2016 |
Moeilijk verstaanbaar gedrag bij personen met een dementie Hoe pak je dat aan?
Moeilijk verstaanbaar gedrag 22.03.2016 |
› Een aantal voorbeelden: Niet slapen ‘s nachts Roepen Apathie (gebrek aan emotie/motivatie/enthousiasme) Niet meer willen eten Dwalen Geïrriteerdheid
Casus 1: Henk, nachtelijke onrust 22.03.2016 |
› › › ›
Henk: 76 jaar oud met VB en dementie. ‘s Nachts incontinent. Woonplek: Ouderenlocatie binnen de zorginstelling. Probleem: ‘s nachts erg onrustig, slaapt slecht. Hij roept, andere bewoners worden wakker. › Henk kan zelf niet aangeven wat er aan de hand is.
› Bespreek met je tafel 3 mogelijke oorzaken van de nachtelijke onrust.
Casus 1: Henk (vervolg) 22.03.2016 |
› Vaak wakker, omdat zijn incontinentiemateriaal nat is. › Op Henk zijn kamer is het erg stil. Door het missen van prikkels, wordt hij angstig. › Henk voelt zicht ‘s nachts vaak alleen. › Henk heeft pijn als hij op bed ligt, zijn houding wordt niet goed ondersteund door het matras. › De nieuwe bewoner naast Henk maakt ‘s nachts geluiden. Henk wordt hierdoor wakker en angstig.
Casus 2: Lies, niet willen eten 22.03.2016 |
› Lies: 64 jaar oud met VB en dementie. › Vroeger hield Lies erg van eten, ze vond het lekker en genoot van de groepsmomenten. › Woonplek: Lies is verhuisd naar een andere woning. › Probleem: na de verhuizing eet Lies erg moeilijk, ze wil eigenlijk geen avondeten meer eten. › Bespreek met je tafel 3 mogelijke oorzaken voor het niet willen eten.
Casus 2: Lies (vervolg) 22.03.2016 |
› Lies heeft last van haar gebit. › Er zit een mevrouw naast Lies die veel praat. Lies wordt overprikkeld. › Lies ervaart stress door de verhuizing: nieuwe mensen, nieuwe gewoontes. › Lies heeft last van obstipatie.
Hoe pak je het aan? 22.03.2016 |
› Goed kijken naar gedrag Observaties/video, scoringslijsten › Mogelijke oorzaken op een rij zetten › Oorzaken uitsluiten (bijv. lichamelijke problematiek) › Oplossing zoeken voor de andere oorzaken Soms vraagt dit creativiteit!
De weg niet meer kunnen vinden 22.03.2016 |
Niet meer weten hoe je eet met bestek 22.03.2016 |
Omgeving 22.03.2016 | 54
› Leef- en woonomgeving van de cliënt is van groot belang:
› “Large mental handicap hospital” vlakbij Bristol (gesloten in 1997). Zulke instellingen bestaan (vrijwel) niet meer. › Ook vandaag de dag is het belangrijk om te realiseren dat de leefomgeving (grote) invloed ka hebben op het gedrag.
In kaart brengen 22.03.2016 | 55
› Bij mensen met een verstandelijke beperking, is het evalueren van dementiegerelateerde gedragsveranderingen vaak lastiger: -
Moeite om emoties/gevoelens onder woorden te brengen incl. uitdrukkingsvaardigheid, rijkheid van vocabulair Beperkt begrip van gedragsdefinities bijv. wat betekent ‘paniek’? Weinig/geen idee van complexe concepten, zoals schuld of gevoelens van waardeloosheid. Lastig om eigen gedrag te monitoren en veranderingen op te merken.
› Hoe ernstiger de mate van verstandelijke beperking, des te lastiger is het evalueren van de dementie-gerelateerde gedragsveranderingen. Prasher V.P. (ed). (2009) Dekker A.D. et al. (2015)
Conclusie 22.03.2016 | 56
› Dementie is meer dan geheugenverlies. Heb oog voor gedragsveranderingen. Goed in kaart brengen van deze veranderingen is van groot belang om de zorg optimaal aan te kunnen passen.
22.03.2016 | 57
Vragen? Peter Paul De Deyn: Alain Dekker: Sharina Grefelman:
Groningen
[email protected] [email protected] [email protected]
22.03.2016 | 59
› Ervaringsdeskundige
Marie-José van Dreumel (AVG-arts) in gesprek met Henny Posthoorn
