Welkom. Organisatoren: Partners: Groningen

06.10.2015 | 1

Welkom Organisatoren:

Partners:

Groningen

Wie zijn wij? 06.10.2015 | 2

v.l.n.r. Alain Dekker (UMCG) Saskia Niewold (De Zijlen) Peter Paul De Deyn (UMCG) Marie-José van Dreumel (NOVO) Sandra Overbeek (Dementietafel) niet op foto + Sharina Grefelman (NOVO) + Marja Grijpma (Alzheimer Nederland, afd. Groningen)

Onze gastvrouwen 06.10.2015 | 3

Foto: Ivo van der Bent, de Volkskrant

Programma 06.10.2015 | 4

› 19:30 – 20:00

Dementie & verstandelijke beperking - 3 mini-colleges

› 20:00 – 20:20

Pauze & informatietafel - met dé enige echte vulkoek van Wilma & Simone

› 20:20 – 20:35

Interventiemogelijkheden - Geïllustreerd met fragmenten uit de film ‘De mensen van Reinaerde’

› 20:35 – 21:15

Discussie & ervaringen - Gespreksleider: Peter Paul De Deyn

› 21:15 – 21:30

Afsluitende borrel - Evaluatie & gastenboek

DementieTafel 06.10.2015 | 5

Groningen › Aanleiding & achtergronden DementieTafel initiatief 

Sandra Overbeek, projectleider

06.10.2015 | 6

INLEIDING

Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking

Groningen

Peter Paul De Deyn Marie-José van Dreumel Sharina Grefelman Alain Dekker

Overzicht 06.10.2015 | 7

› 1. Dementie algemeen 

Prof. dr. Peter Paul De Deyn, hoogleraar neurologie RUG/UMCG en directeur Alzheimer Research Centrum Groningen

› 2. Dementie bij verstandelijke beperking: dagelijkse praktijk 

Marie-José van Dreumel, AVG NOVO

› 3. Dementie-onderzoek bij downsyndroom 

Alain Dekker, promovendus neurologie-onderzoek UMCG

› Pauze › 4. Interventiemogelijkheden 

Sharina Grefelman, orthopedagoog NOVO

1 06.10.2015 | 8

Dementie algemeen prof. dr. Peter Paul De Deyn, UMCG

1

Dementie diagnose 06.10.2015 | 9

› Leidraad voor artsen: diagnostisch handboek “DSM-V” › Term ‘dementie’ is sinds 2013 vervangen door ‘neurocognitieve stoornis’ › Toch worden de DSM-IV criteria voor dementie nog vaak aangehouden: 





Ontwikkeling van meerdere cognitieve stoornissen: - Leer- en geheugenstoornissen - Eén of meer van de volgende cognitieve stoornissen:  Afasie = taalstoornis  Apraxie = handelingsstoornis  Agnosie = herkenningsstoornis  Stoornis in uitvoerende functies (plannen, organiseren, opeenvolgende handelingen) Significante beperking in het sociaal of beroepsmatig functioneren; significante beperking t.o.v. het vroegere niveau van functioneren De stoornissen mogen niet uitsluitend voorkomen tijdens een delier

1

Dementie symptomen 06.10.2015 | 10

Cognitieve

Apraxie (handelingsstoornis)

Amnesie Afasie

Agnosie

(taalstoornis)

(herkenningsproblemen)

(geheugenverlies)

Activiteiten Dagelijks Leven (ADL)

Niet-cognitieve Gedragssymptomen

Psychologische symptomen

1

Dementie classificatie 06.10.2015 | 11

› Primaire dementies = ziektes van de hersenen = neurodegeneratief: proces van aftakeling

› Pseudo-dementies  

Ziekten die zich uiten als een dementie maar die geen dementie zijn Van groot belang om uit te sluiten bij de diagnose !!

1

Primaire dementies 06.10.2015 | 12

› Onomkeerbare degeneratie van zenuwcellen (neuronen)

› Verschillende oorzaken voor een primaire dementie:    

 

Ziekte van Alzheimer: 50-60% Vasculaire dementie (bijv. na beroerte) Dementie met Lewy-lichaampjes Frontotemporale Andere oorzaak Frontotemporale dementie dementie Parkinsondementie Creutzfeldt-Jakob 5% 5% Puur 3% Dementie met Lewy-lichaampjes

met AD 12%

15% 60%

Gemixt Vasculaire dementie

Puur 5%

15%

Alzheimer

1

Pseudo-dementies 06.10.2015 | 13

› Omkeerbaar (met behandeling) 

Depressie



Hypothyroïdie (= slecht functionerende schildklier)





Ondervoeding - vitamine B12 tekort - foliumzuur tekort Toxisch/farmacologisch (door medicijnen)

1

Alzheimer pathologie 06.10.2015 | 14

Ophoping Amyloïd eiwit

Ophoping Tau eiwit

Blennow et al., 2006, The Lancet

1

Pathologie: amyloïd eiwit 06.10.2015 | 15

Ophoping amyloïd buiten de zenuwcel in plaques

Alzheimer cel (ziek)

Gezonde cel

1

Pathologie: Tau eiwit 06.10.2015 | 16

Gezonde zenuwcel Normaal zorgt Tau-eiwit voor de transportroutes

Gezond

Alzheimer zenuwcel

Alzheimer

Ophoping van Tau eiwit in de zenuwcel: ‘kluwens’

Tau ophoping verhindert transport: cel sterft af

1

Pathologie: Tau eiwit 06.10.2015 | 17

Gezonde zenuwcel Normaal zorgt Tau-eiwit voor de transportroutes

Gezond

Alzheimer zenuwcel

Alzheimer

Ophoping van Tau eiwit in de zenuwcel: ‘kluwens’

Tau ophoping verhindert transport: cel sterft af

1

Downsyndroom 06.10.2015 |

18

› Downsyndroom is de meest voorkomende genetische oorzaak voor een verstandelijke beperking:  1 op de 650-1000 geboortes › Naast de aangeboren verstandelijke beperking, ontwikkelt 50-70% van hen dementie door de ziekte van Alzheimer.  Genetische oorzaak

1

Down & Alzheimer 06.10.2015 | 19

Jérôme Lejeune, 1959

trisomie 21 › Chromosoom 21 bevat het gen dat zorgt voor de aanmaak van het Alzheimereiwit amyloid. › Eén extra kopie van chromosoom 21, dus extra eiwit-aanmaak.  Ophoping in eiwitkluwens (plaques), die schadelijk zijn voor de zenuwcellen.

2 06.10.2015 | 20

Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking Marie-José van Dreumel, NOVO Foto’s: Marybeth Solinsky by Anne Ryan, USA Today, 21-3-2010

2

Hoe vaak komt het voor? 06.10.2015 | 21

› Dementie komt bij mensen met VB iets vaker voor › Verhoogde kans op dementie bij:  Downsyndroom  Sanfilippo syndroom  Mensen die vaak epileptische insulten hebben

2

Risicofactoren dementie 06.10.2015 | 22

› › › › ›

Leeftijd Hart- en vaatziekten Diabetes Hersenletsel (bijv. hersenschuddingen) Ongezonde leefstijlen (zoals vet eten, roken en weinig beweging)

2

Kenmerken 06.10.2015 | 23

› Verschijnselen zijn niet anders dan bij normaal begaafden › Achteruitgang is echter moeilijker op te merken! Omdat  ze bepaalde vaardigheden nooit hebben gehad  ze altijd ondersteuning hebben gehad

2

Stadia van dementie (Feil) 06.10.2015 | 24

1. Lichte verwardheid o.a. korte termijn geheugen, oriëntatie 2. Verwardheid in tijd o.a. verslechtering vaardigheden (opnemen en verwerken kennis, taal, geheugen, concentratie, ADL) 3. Repeterende bewegingen o.a. achteruitgang zintuigen, incontinentie 4. Vegeteren Volledig afhankelijk van ondersteuning

2

Diagnostiek 06.10.2015 | 25

› Testen voor normaal begaafde personen niet bruikbaar › Speciale vragenlijsten/testen voor mensen met VB  DSVH (dementieschaal)  DVZ (dementieschaal)  SRZ/SRZ-P (zelfredzaamheid)

› Samenwerking tussen Familie, Begeleiders, AVG en GW

2

Wat kan het nog meer zijn? 06.10.2015 | 26

O.a.: › Visus- en gehoorproblemen › Depressie › Delier › Lichamelijke afwijkingen (o.a schildklierafw.) › Pijn › Slaapproblemen › Bijwerkingen medicatie › Slechte voeding

3 06.10.2015 | 27

Dementie-onderzoek Alain Dekker, UMCG

3

Onderzoek: Down & Alzheimer 06.10.2015 | 28

Schadelijke ophoping van amyloïd eiwit

Grote raadsel: › Alle mensen met Down hebben deze schadelijke eiwitophopingen vanaf ~40 jr. › Toch ontwikkelt 30-50% van hen geen dementie tijdens het leven.  Hoe kan dat?  Hoe kunnen we ‘voorspellen’ wie wél dement wordt, en wie niet?

3

Onderzoeksfocus: Gedrag 06.10.2015 | 29

1

Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Komt voor bij 80-97% van de Alzheimerpatiënten

Angst & nervositeit

Prikkelbaarheid, agressie

Apathie, depressie

Slaapproblemen

Gedragsverandering

Psychose: wanen & hallucinaties

Ontremmingen Dekker A.D. et al. (2015)

3


1

Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Grote impact: verwijzing

Versnelde achteruitgang

Zorglast 

Lijden  Kwaliteit van leven 

Kosten 

Gedragsverandering

Institutionalisering

Sterfterisico  Dekker A.D. et al. (2015)

3


1

2

Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie

Sommige gedragsveranderingen uiten zich jaren voordat de diagnose van Alzheimer wordt gesteld: mogelijke ‘vroege indicatoren’ Tijdige aanpassing van de zorg

Therapeutische interventies 



Gerichte medicatie: bijv. bij angsten, depressie, psychose Niet farmacologische interventies: bijv. aanpassen van omgeving, gedragstherapie, muziektherapie, …

Dekker A.D. et al. (2015)

3

Gedragsschaal 06.10.2015 |

› Er bestaat momenteel geen allesomvattende evaluatieschaal voor gedrag 

Lastig om veranderingen goed in kaart te brengen.

› Nieuwe “BPSD-DS” evaluatieschaal    

 



Ontwikkelt door UMCG i.s.m. met NOVO en andere partners Aanvullende module voor bestaande schalen: makkelijk toepasbaar Aangepast aan verstandelijke beperking Allesomvattend: gedrag in de brede zin van het woord Focust op veranderingen over de tijd: verbetering/verslechtering In meerdere talen: Nederlands, Engels, Spaans, …

Testfase loopt, o.a. in Groningen NOVO: Sharina Grefelman José Eleveld Marie-José van Dreumel

32

06.10.2015 | 33

Zaterdag 6 juni 2015 Sir Edmund, p. 45-48

“Down en dwars of dement?” Tekst: Ellen de Visser Foto’s: Ivo van der Bent

Kopie op informatietafel PDF download: www.t21rs.org/nl/wetenschap-samenleving

06.10.2015 | 34

Vragen? Groningen

Peter Paul De Deyn: Marie-José van Dreumel: Sharina Grefelman: Alain Dekker:

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

06.10.2015 | 35

Pauze

Groningen

4 06.10.2015 | 36

Interventiemogelijkheden Sharina Grefelman, NOVO Foto’s: Marybeth Solinsky by Anne Ryan, USA Today, 21-3-2010

4

Ondersteuning bij dementie 06.10.2015 | 37

Enkele methodieken (1): › Reminiscentie  ophalen van herinneringen › Snoezelen  stimuleren zintuigen ter ontspanning en om contact te leggen › Haptonomie  bewust omgaan met aanraken/voelen

4


Enkele methodieken (2): › Validation  herkennen en bevestigen van vragen/gevoelens van ouderen met dementie › Warme zorg  nabijheid, herkenbaarheid, huiselijkheid, vrijheid, familie

› Aromatherapie  Via geur ontspanning, energie, balans realiseren

4


Enkele methodieken (3): › Realiteits Oriëntatie Benadering (ROB)  voortdurend aanbieden van informatie over tijd/plaats/persoon

› Muziektherapie  Via muziek veranderingen op emotioneel, gedragsmatig, cognitief, sociaal of lichamelijk gebied realiseren

06.10.2015 | 40

Discussie

Groningen

Welkom. Organisatoren: Partners: Groningen

Recommend Documents