We spelen in het land van de Blauwe Vogels

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 11 — nummer 2 — september 2006

We spelen in het land van de Blauwe Vogels’ In dit nummer onder andere: ‘Je komt in zo’n andere wereld terecht’

‘Wij gaan uit van de vraag van onze cliënten’

Cursussen: je wordt er altijd beter van! ‘Ik stak mijn kop in het zand, wilde het niet weten’

MEEnieuws 2/2006

Veel leesplezier! Bij het samenstellen van MEE nieuws valt iedere keer weer op hoe gevarieerd het werk van MEE is. Dat is ook niet zo verwonderlijk, want ook de mensen waarvoor MEE werkt variëren sterk. Iedereen heeft zijn eigen vragen en zijn eigen verlangens. In dit nummer is dat goed te zien.

Zo ontmoeten we een ouderpaar waarvan het jongste kind een ontwikkelingsachterstand heeft. Hun wereld staat op z’n kop. Wat kun je doen? En wat kan MEE doen? We hebben ook het verhaal van iemand die de vierde is in drie generaties die MS heeft. Hoe ga je daarmee om en wat doe je dan als je tegen bureaucratische belemmeringen aanloopt. Verder in dit nummer een artikel over seksualiteit, een wezenlijke menselijke eigen-

schap. Wat kan MEE op dit terrein voor je doen als je leeft met een beperking? De variatie in vragen en levens in dit nummer van MEE nieuws is groot. Het grondthema van MEE blijft elke keer hetzelfde: de vraag van de cliënt is het uitgangspunt.

Wij wensen u veel leesplezier! De redactie

In dit nummer

2

4

WMO brengt MEE tot intensievere samenwerking: ‘Mensen komen ons op meer plaatsen tegen’

6

Integrale vroeghulp helpt jonge ouders waar nodig: ‘Je komt in zo’n andere wereld terecht, we hadden geen idee’

8

Themapagina: Cursussen: je wordt er altijd beter van!

10

Seksualiteit staat centraal: ‘Wij gaan uit van de vraag van onze cliënten’

12

Viermaal Multiple Sclerose in drie generaties: ‘Ik stak mijn kop in het zand, wilde het niet weten’

14

Bij de Blauwe Vogels is het oergezellig: ‘Met touwtrekken wonnen de meisjes van de jongens!’

MEEnieuws 2/2006

Kort nieuws De betovering van Koning Stap Op woensdagmiddag 25 oktober 2006 speelt jeugdtheater Vet Cool de theatervoorstelling ‘De betovering van Koning Stap’ speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking, VOGG leden en hun familie. ‘De betovering van Koning Stap’ is een musicalsprookje over Koning Stap, die zijn stem kwijt raakt. Er is maar één manier om de stem terug te krijgen, maar hoe…? De voorstelling is in De Lawei in Drachten en begint om 15.30 uur. Kaarten kosten € 7,50 per pers. Opgeven kan voor 10 oktober bij Sylvia Dekens van Jeugdtheater Vet Cool Marningeweg 19, 8931 BE Leeuwarden of [email protected]. Voor meer informatie (058) 288 20 46, (0610) 17 75 26 of www.vetcool.info.

G-Sportdag Emmen Op vrijdag 29 september staat in Emmen een groots opgezette G-sportdag op het programma. Op sportpark Meerdijk kunnen mensen met een beperking vanaf 16 jaar kennismaken met en meedoen aan diverse takken van sport: onder andere korfbal, judo, voetbal, turnen en atletiek. De sportdag wordt georganiseerd door de gemeente Emmen, Sport Drenthe en MEE Drenthe. Instellingen als de Leite, EMCO, de Trans en de Thriantaschool geven deelnemers een vrije dag om deel te kunnen nemen aan deze sportdag. De organisatie verwacht zo’n 400 deelnemers. Voor opgave en informatie kunt u bellen naar MEE Drenthe (0591)

Column 61 68 05 en vragen naar Tineke Schoonderwoerd.

Logeerkring Drenthe viert feest Dit jaar bestaat de Logeerkring Drenthe 121⁄2 jaar. Afgelopen jaar maakten 138 logé’s gebruik van het grote aanbod van vrijwillige gast-logeergezinnen in Drenthe. Vanwege het succes, en om alle vrijwillige gast- logeergezinnen in het zonnetje te zetten wordt er een groot ‘Verwenfeest’ georganiseerd. Iedereen die belangstelling heeft, of de sfeer wil proeven van de Logeerkring Drenthe is van harte uitgenodigd. Het verwenfeest vindt plaats op zaterdag 16 september van 13.00 – 17.00 uur in en om ‘De Kluut’ op het terrein van Vanboeijen, Burg. Both. Lohmanweg 8 in Assen. Voor meer informatie kijk op www.logeerkring.nl/drenthe

Vriendschapskring Assen zoekt nieuwe leden! Ben je het alleen thuis zitten zat? Zin om elke maand iets leuks te doen? De Vriendschapskring Assen (vsk) is op zoek naar nieuwe leden. De vsk Assen is voor mensen van 18 jaar en ouder met een licht verstandelijke beperking die (begeleid) zelfstandig wonen. Ook voor mensen met een vorm van autisme kan de vsk geschikt zijn. Vrijwilligers van de vsk organiseren elke maand een leuke activiteit, zoals uiteten, naar de stad of een pool- en dartavond. Lid worden of meer informatie? Bel dan Suzanne Titsing bij MEE Drenthe (0592) 30 39 99.

Een nieuw begin Tjalling zal na het eindexamenfeest ook écht afscheid moeten nemen van de mytylschool, waar hij nu 10 jaar onderwijs en revalidatie heeft gehad. Ik merk dat we er samen met hem naar toe gegroeid zijn. Vier jaar geleden dacht ik nog, ik zou willen dat hij hier alle soorten beroepsonderwijs kon volgen. Maar, denk ik nu, hij is er klaar voor. Hij is nu zelfstandig. Kan zich prima redden. Hij heeft zo zijn beperkingen, maar zoals hij zelf zegt: ‘Ik ben geen gehandicapte jongen’. Hij wil de MBO Sociale Dienstverlening doen. Samen gaan we naar de open dag. En ik denk terug aan de tijd dat ik voor het eerst met hem op school Lyndensteyn kwam. Een mytylschool. Het enige wat IK zag waren kinderen in een rolstoel, die ik amper aan durfde te kijken. En ik dacht: ‘Moet Tjalling híer naartoe?!’ Maar dat gevoel veranderde snel. En wij, als ouders, leerden omgaan met de handicap van ons kind. Wij moesten nog een heel traject van verwerking en acceptatie door. Hij ook, maar heel anders. En ik sluit deze periode met gemengde gevoelens af. Ik ga de contacten op die school missen. Contacten met de leerkrachten, therapeuten, etc. Maar het voelt goed. En ik maak me als moeder misschien wel een klein beetje zorgen. Maar als ik hoor, hoe hij de goede vragen stelt en geplaatste grappen maakt en openlijk is over zijn beperkingen, dan maakt het gevoel van zorgen plaats voor trots. Het is mijn zoon die dat zelf allemaal regelt. Hij is er aan toe. Hij redt zich wel.

Filippina

3

MEEnieuws 2/2006

WMO brengt MEE tot intensievere samenwerking

‘Mensen komen ons op meer plaatsen tegen’ Vanaf 1 januari 2007 wordt de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) ingevoerd. Voor MEE zal dat een duidelijk gevolg hebben. Welk gevolg dat is en waar de WMO inhoudelijk precies voor staat, vertelt Peter Willegers, directeur MEE Groningen.

De WMO regelt dat alle Nederlandse gemeenten verantwoordelijk worden voor samenhangend beleid op het gebied van maatschappelijke ondersteuning, wonen en welzijn. In de nieuwe wet worden al bestaande wetten geheel of deels gebundeld. Het gaat om de Welzijnswet, de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG), de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en de Openbare Geestelijke Gezondheidszorg (OGGZ). Het grootste deel van de financiële middelen van deze wetten wordt in de WMO samengevoegd. Betrokkenheid vergroten “De WMO moet de maatschappelijke betrokkenheid van de burger vergroten”, begint Willegers. “Dat klinkt abstract en een tikkeltje hoogdravend. Het komt erop neer dat minister Hoogervorst vindt dat alle burgers moeten meedoen aan alle onderdelen van de samenleving, al dan niet geholpen door hun omgeving. En wanneer dat niet mogelijk is, moet de gemeente ondersteuning verlenen. De gemeente staat als overheid het dichtst bij de burger. De

4

gemeente is dan ook het meest geschikt om de WMO uit te voeren.” De WMO komt er niet alleen om de betrokkenheid van burgers te vergroten. Er is ook een financiële reden voor de WMO. Willegers: “Zoals zo vaak bij dit soort zaken speelt geld een belangrijke rol. De zorg kost veel geld. Vooral de AWBZ is uit zijn jasje gegroeid, werkt traag en loopt langs veel schijven. Duur dus. Wanneer je de lijnen kort houdt en de uitvoering van de zorgwetgeving zoveel mogelijk naar lokaal niveau brengt, bespaar je een hoop kosten. Dat is althans de hoop en de visie van Hoogervorst. En persoonlijk kan ik me daar ook wel in vinden.”

Meer informatie

Ingang via gemeenten Hoe zit het nu met MEE? Moet die door de WMO noodgedwongen haar dienstverlening wijzigen? Wordt een deel ervan bijvoorbeeld overgeheveld naar de gemeenten? “Nee, zeker niet op korte termijn”, verzekert Willegers met klem. “Alles blijft voorlopig inhoudelijk zoals het was. Onze cliënten kunnen straks nog steeds met dezelfde vragen en pro-

Op internet is heel veel informatie te vinden over de WMO. De site van het ministerie voor VWS geeft uitgebreide informatie over alle officiële documenten: www.minvws.nl/dossiers. Er is ook een aparte startpagina over de WMO: www.wmo.startpagina.nl. Voor de provincie Groningen is er www.lokaalloket.nl. Die site geeft toegang tot de loketten in de meeste gemeenten in Groningen.

blemen bij ons terecht. Wel is het zo dat we veel meer en intensiever gaan samenwerken met andere zorginstanties en met de gemeenten. We gaan meedoen in de zogenaamde lokale loketten. Dat is een centrale gemeentelijke voorziening waar mensen terecht kunnen met vragen om ondersteuning die met de WMO te maken hebben. Het komt er dus eigenlijk op neer dat mensen ons op veel meer plekken kunnen tegenkomen. We hadden natuurlijk al onze eigen provinciale MEE-kantoren en infobalies. Daar komen nu dus de gemeentelijke loketten bij.”

Peter Willegers: ‘We gaan veel meer en intensiever samenwerken met andere zorgaanbieders en met gemeenten.’

MEEnieuws 2/2006

Loketten Cliënt krijgt via gemeente hulp die nodig is Voor de uitvoering van de WMO is het wenselijk dat gemeenten beschikken over een centrale plek waar mensen terecht kunnen met vragen en problemen op het gebied van maatschappelijke ondersteuning, wonen en welzijn. Zo’n plek heet een lokaal loket. Elke gemeente heeft, binnen de grenzen van de wet, veel vrijheid om zelf te bepalen hoe zo’n loket er uit ziet. De gemeente mag bijvoorbeeld zelf bepalen hoeveel loketten er komen en wáár ze precies komen. Een grote stadsgemeente kan er bijvoorbeeld voor kiezen om loketten te maken op het gemeentehuis en in elke wijk. “Het omgekeerde is echter ook mogelijk”, zegt Peter Willegers, directeur MEE Groningen. “Voor een kleine plattelandsgemeente kan het handig en goedkoop zijn om samen te werken met de kleine buurgemeenten en gezamenlijk één lokaal loket op poten te zetten. Welke vorm ook gekozen wordt, het is belangrijk dat er goede en overzichtelijke loketten komen, waarin iedereen die bij de WMO betrokken is nauw met elkaar samenwerkt. Dat kan door bijvoorbeeld het loket bij toerbeurt te laten bemensen door vertegenwoordigers van die partijen. Dat kan ook door een vast team aan te stellen dat door cursussen en onderlinge informatie-uitwisseling een heel breed kennisniveau kan bereiken. Een noodzakelijke aanvulling is een uitgebreide databank met alle mogelijke informatie over de meest belangrijke diensten en organisaties. Als dat allemaal goed werkt en loopt, kan iedereen die bij het loket komt gemakkelijk geholpen worden. En dan krijgt iedereen die bij het loket aanklopt onmiddellijk de hulp die wenselijk is, of wordt eventueel doorverwezen. Eigenlijk precies zoals het bij MEE georganiseerd is dus.”

5

MEEnieuws 2/2006

Integrale vroeghulp helpt jonge ouders waar nodig:

‘Je komt in zo’n andere wereld terecht, we hadden geen idee’ Je wereld staat op z’n kop als blijkt dat je kind een ontwikkelingsachterstand heeft. Het overkwam Annemarieke en Klaas Berends met hun dochter Marit (3) toen zij negen maanden oud was. Een hectische periode brak aan, met bijna wekelijkse onderzoeken in het ziekenhuis. Het gezin, dat ook nog twee zonen telt, werd geleefd en had moeite om de beide benen op de grond te houden. Pas toen de wijkverpleegkundige het advies gaf om Integrale Vroeghulp in te schakelen, kwamen ze weer in rustiger vaarwater. “We weten nu tenminste wat er mogelijk is.”

6

▼

Annemarieke Berends: ‘Zo’n medewerker van MEE weet precies waar je het over hebt.’

In het begin gebeurde er zoveel dat ze geen tijd hadden om na te denken. “We deden alles op de automatische piloot,” blikt Annemarieke terug, “ook omdat we de hele situatie met Marit nog moesten verwerken. Een belangrijk moment voor ons was toen Marit niet geschikt bleek te zijn voor de peuterspeelzaal. Ze zat daar maar en de kinderen reden met hun driewielers over haar vingertjes heen. We realiseerden ons dat we hulp nodig hadden.” Hulp Nadat ze zich via MEE hadden aangemeld bij het team Integrale Vroeghulp, kreeg het gezin bezoek van een consulent van MEE die een intakegesprek met ze deed. “Dat was heel prettig”, herinnert Annemarieke zich. “Mensen konden zich meestal moeilijk een voorstelling maken van wat we meemaakten, maar zo’n medewerker van MEE weet precies waar je het over hebt.” De consulent verwerkte het gesprek tot een rapport en op basis daarvan werd een aantal vragen geformuleerd waarmee ze aan de slag konden. De belangrijkste vraag voor Marit’s ouders was of er zoiets als een peuterspeelzaal bestond, maar dan speciaal voor kinderen als Marit. “Een plek waar ze lekker kon spelen,” licht Annemarieke toe, “waar ze gestimuleerd zou worden in haar ontwikkeling. We zochten een combinatie van spel, fysiotherapie en logopedie, want we wilden niet de hele week met haar op stap. En dat is gelukt.” Inmiddels is er veel gebeurd: Marit gaat nu twee dagen in de week naar kinderdagcentrum Ilmarinen, waar ze ook logopedie

MEEnieuws 2/2006

Steun en fysiotherapie krijgt. Verder komt er regelmatig een orthopedagoog bij het gezin langs. Zij doet spelletjes met Marit en geeft tips aan haar ouders over de opvoeding en hoe ze hun tijd en energie kunnen verdelen over hun drie kinderen. “Daar hebben we heel veel aan,” knikt Annemarieke, “want de jongens hebben wel eens aandacht tekort gehad en dat willen we niet meer.” Geen onduidelijkheden Het gezin heeft de boel weer op de rails, vooral omdat er geen onduidelijkheden meer zijn. “En als die er wel zijn mogen we MEE altijd bellen, een gedachte die ons een veilig gevoel geeft”, verklaart Annemarieke. “Door de Integrale Vroeghulp zijn veel van onze vragen beantwoord. We weten nu van alles over persoonsgebonden budget, de spelotheek, luiervergoeding, oudercursussen, woningaanpassingen, noem maar op. Het resultaat daarvan is dat we met meer zelfvertrouwen en levenslust van onze drie kinderen kunnen genieten, en hen de liefde kunnen geven die hen alledrie toekomt.”

Meer informatie Meer informatie over Integrale Vroeghulp, of VTO-Vroeghulp zoals het in Friesland wordt genoemd, is te vinden op de website van MEE en op de website van het Landelijk platform Integrale Vroeghulp: www.integralevroeghulp.nl. Aanmelden voor Integrale Vroeghulp kan bij alle vestigingen van MEE. Telefoonnummers en websites van MEE staan op de achterpagina van MEE nieuws.

Integrale Vroeghulp: steun voor ouders Voor adviezen op het gebied van zorg of opvoeding kan iedereen terecht bij MEE. De ervaring leert dat ouders die voor het eerst te maken krijgen met een ontwikkelingsstoornis van hun kind, meer geboden kan worden dan een ‘eenvoudig’ advies of een verwijzing. Het gaat dan vooral om kinderen tot vier jaar. Esther Kooi is consulent bij MEE en casemanager Integrale Vroeghulp: “Voor deze groep hebben we ‘Integrale Vroeghulp’ ontwikkeld”. We noemen het integraal omdat de hulp wordt gegeven binnen een samenwerkingsverband of een team, van specialisten. In Groningen bestaat dat team uit medewerkers van MEE, een kinderrevalidatiearts van Beatrixoord en een orthopedagoog van een kinderdagcentrum van de NOVO. We noemen het vroeghulp omdat we zo vroeg mogelijk in de ontwikkeling van een kind de ouders willen helpen. Integrale Vroeghulp is gratis. Ouders doen zelf de aanmelding. Dat gaat via MEE. De vraag van de ouders is het uitgangspunt. Die varieert van ‘Wat is er aan de hand met mijn kind’ tot ‘Welke onkosten kan ik vergoed krijgen’. Na bespreking in het team Integrale Vroeghulp volgt een verwijzing of een intakegesprek bij het kind thuis. Daarna stellen we een dossier samen waarin we ook inzichten van andere opnemen, zoals de wijkverpleegkundige. Soms doet het team nog eigen onderzoek, om uiteindelijk de ouders heel gericht te kunnen adviseren en ondersteunen.”

7

MEEnieuws 2/2006

Thema:

Cursussen: je wordt Meedoen aan een groepsbijeenkomst of cursus kan leuk en leerzaam zijn. Je ontmoet andere mensen en merkt dat je niet de enige bent in een bepaalde situatie. Bovendien kun je anderen ondersteunen, van elkaar leren en je zelfvertrouwen vergroten. Je kunt je gedachten en gevoelens ook met anderen delen. Je doet, luistert, praat en denkt mee met anderen in een ontspannen sfeer onder deskundige leiding van ervaren medewerkers. MEE heeft een groot aanbod aan cursussen. Op deze pagina’s een kleine greep.

Cursus

Informatiebijeenkomsten

Omgaan met geld en bankzaken

Wegwijs

‘Ik kan nu beter met geld omgaan’

‘We weten nu de weg’

Hoe voorkom ik dat ik in de schulden raak? Wat doe ik met reclame? Hoeveel geld kan ik uitgeven? Wat doe ik met al die post en rekeningen? In deze cursus komen deze én andere praktische vragen aan de orde.

Ons kind ontwikkelt zich niet normaal. We zitten met allerlei vragen, rondom voeding en verzorging, rondom opvoeding, rondom spel en communicatie. We willen ook de weg vinden naar hulpverlenende instanties. Waar kunnen we hulp en ondersteuning vinden?

Voor wie? Volwassenen die speciaal onderwijs hebben gevolgd en zelfstandig (gaan) wonen. Waar? Op verschillende plaatsen in Friesland.

Voor wie? Ouders met een jong kind met een handicap of ontwikkelingsachterstand Waar? Op verschillende plaatsen in Friesland.

Cursus

Assertiviteitstraining slechthorenden ‘Anderen begrijpen me nu beter’ Hoe maak ik duidelijk dat ik niet goed kan horen? Hoe zorg ik er voor dat anderen naar me luisteren? Wat kan ik doen om me zelf zekerder te voelen? Ik wil graag oefenen om assertiever op te treden.

Voor wie? Slechthorende volwassenen vanaf 18 jaar. Waar? Op verschillende plaatsen in Friesland.

8

Training

Spelend leren, leren spelen ‘Ik heb mijn gevoelens nu beter in de hand’ Ik wil leren wat gevoelens zijn en hoe ik daar mee om kan gaan.

Voor wie? Jongeren van 12-16 jaar met een verstandelijke beperking op MLK-niveau en de diagnose PDD-NOS en/of ADHD. Waar? Groningen.

MEEnieuws 2/2006

er altijd beter van! Cursus

Sociale vaardigheid

Speelleergroep

‘Ik durf nu te zeggen wat ik wil’

‘We willen het beste voor ons kind’

Ik wil graag een praatje maken, maar hoe doe ik dat? Ik heb eigenlijk kritiek op iemand, maar ik durf dat niet te zeggen. Ik ben het er niet mee eens, maar hoe maak ik dat duidelijk?

Hoe kunnen we de ontwikkeling van ons kind stimuleren? We willen graag ervaringen uitwisselen met andere ouders van een kind met een verstandelijke beperking. In de speelleergroep spelen ouders samen met hun kinderen onder deskundige begeleiding. U leert ‘spelenderwijs’ van uw eigen kind, van andere kinderen en van andere ouders.

Voor wie? Volwassenen vanaf 18 jaar met een (lichte of matige) verstandelijke beperking. Waar? Groningen. In Friesland en Drenthe worden ook veel cursussen op het gebied van sociale vaardigheden en van weerbaarheid gegeven.

Cursus

Vriendschap, relaties en seksualiteit

Voor wie? Ouders van kinderen van 0 tot 4 jaar met een verstandelijke beperking of ontwikkelingsachterstand. Waar? Assen en op verschillende plaatsen in Friesland.

Meer weten of aanmelden? ‘Ik heb verkering’ Hoe vertel ik dat ik iemand leuk vind? Wat is een vriend of vriendin? Wanneer heb je eigenlijk verkering? Hoe ziet een man of een vrouw eruit? Kun je zomaar aan iemand vragen of die met jou naar bed wil? En hoe vrij je veilig? Wil je meepraten over vriendschap, relaties en seksualiteit? Kom dan naar de informatieavond! Na de informatieavond zijn er vijf cursusbijeenkomsten.

Ga voor het volledige overzicht van cursussen, trainingen en informatiebijeenkomsten naar de website van één van de MEE-organisaties (adressen achterop deze MEE nieuws). Daar vindt u ook informatie over aanmelden voor een cursus, training of bijeenkomst.

Voor wie? Volwassenen vanaf 18 jaar met een (lichte of matige) verstandelijke beperking. Waar? Groningen.

9

MEEnieuws 2/2006

Seksualiteit staat centraal:

‘Wij gaan uit van de vraag van onze cliënten’ Mensen zijn seksuele wezens; mensen met een beperking zijn daarop geen uitzondering. Ook mensen met een beperking kunnen tegen vragen of problemen aanlopen waar ze zelf niet uitkomen. In die gevallen kan MEE helpen.

10

▼

Judith Bouwman: ‘Als er een vraag is zoeken we uit wat we daar aan kunnen doen.’

“MEE heeft een uitgebreide dienstverlening rondom seksualiteit”, zegt Judith Bouwman. Zij is coördinator van het CSM (zie kader) en als zodanig in dienst van MEE Groningen. Ze benadrukt dat het CSM niet de enige ingang binnen MEE is als het gaat om het krijgen van informatie, advies en ondersteuning rond het thema seksualiteit. “MEE heeft veel meer te bieden. Ons dienstenpakket ligt ook niet vast: als we signaleren dat er behoefte is aan een bepaalde dienstverlening, gaan we onderzoeken of we daar op de één of andere manier iets aan kunnen doen. Ik zal een voorbeeld geven. Een tijdje geleden kwamen we, door een aantal meldingen van ouders, tot de ontdekking dat er geen goede hulp bestaat voor meisjes die seksueel misbruikt zijn en een IQ van minder dan 75 hebben. In ieder geval niet zoiets als een lotgenotengroep waarin ze hun ervaringen kunnen uitwisselen, terwijl

MEEnieuws 2/2006

zo’n groep er wel is voor meisjes met een hoger IQ. De volgende stap is dan dat we organisaties benaderen die daar op een praktische manier iets mee kunnen. Dat doen we niet zelf, we proberen daar anderen toe te bewegen. We hebben wel veel ervaring op dit terrein, dus willen we altijd wel meedenken over opzet, vorm en inhoud van zo’n praktische aanpak. Met een aantal scholen uit het speciaal onderwijs zitten we nu in dat stadium. Samen met hen proberen we een manier te ontwikkelen om seksuele voorlichting in het lessenpakket te integreren. Ook preventie van seksueel misbruik en het herkennen ervan, hebben we daar op de agenda staan. We zijn een dynamische organisatie en zijn steeds op zoek naar nieuwe wegen om onze doelgroep zo goed mogelijk van dienst te zijn. Dat wordt vooral ingegeven door onze filosofie: uitgaan van de vraag van onze cliënten.”

CSM is een afkorting van ‘Consultatieteam Seksueel misbruik Mensen met een Verstandelijke handicap Groningen’. Dit is een samenwerkingsverband van MEE Groningen, NOVO, De Zijlen, Humanitas-DHM regio noord, ’s Heerenloo Noord Nederland locatie Opmaat, Sprank en Ilmarinen. Het hoofddoel van het CSM is om informatie, advies en ondersteuning te geven aan individuen en instellingen over seksueel misbruik van en door mensen met een verstandelijke beperking. Coördinator Judith Bouwman is vast aanspreekpunt. Ze treedt op als intermediair tussen alle betrokken partijen bij iedere actie waarin het CSM participeert. Voor meer informatie over het CSM kunt u terecht op de website van MEE Groningen: www.meegroningen.nl In Friesland werkt een vergelijkbare organisatie: Consultatie Team Friesland (058) 284 49 11.

Hulp en ondersteuning in diverse vormen MEE ondersteunt op tal van manieren. De mogelijkheden op een rij: Informatiecentrum De MEE-organisaties hebben uitgebreide informatiecentra, waar u boeken en ander voorlichtingsmateriaal kunt vinden over seksualiteit. Liefdesweetjes Een vraag- en antwoordspel voor mensen met een verstandelijke beperking, met als thema seksualiteit. De vragen zijn opgedeeld in een aantal categorieën en kunnen niet altijd concreet beantwoord worden: soms zijn ze bedoeld om een discussie op gang te brengen.

Cursussen rondom seksualiteit Op de websites van MEE is het actuele aanbod aan cursussen te vinden.

u door naar een organisatie die dat wel kan.

Individuele begeleiding Het kan zijn dat een cliënt tegen vragen of problemen aanloopt op het gebied van seksualiteit waar hij of zij niet zelf uitkomt. Op verzoek van de cliënt of de ouders kan MEE dan individuele begeleiding bieden of seksuele voorlichting geven.

Websites Op de websites van MEE (zie de achterpagina van MEE nieuws) staat veel informatie over seksualiteit. Kijk bij de rubriek 'Relaties en seksualiteit'. Iedereen die professioneel of als opvoeder betrokken is bij mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking kan terecht op www.begrensdeliefde.nl.

Doorverwijzen MEE is goed thuis in de wereld van de zorg. Wanneer wij tot de conclusie komen dat we u zelf niet kunnen helpen of op een of andere manier kunnen ondersteunen, verwijzen wij

Weetal Via www.weetal kom je terecht bij weetalwereld.nl, een site over liefde, relaties, intimiteit en seks. De site is speciaal gericht op dove en slechthorende jongeren.’

11

MEEnieuws 2/2006

Viermaal Multiple Sclerose in drie generaties

‘Ik stak mijn kop in het zand, wilde het niet weten’ Nico Kiers (43) heeft MS. Bovendien heeft hij een vader, moeder én opa met dezelfde ziekte. Toch is Nico niet met de ziekte ‘opgegroeid’. Hij was nog maar een baby toen opa overleed en hij was het huis al uit toen zijn ouders de diagnose kregen. Zijn moeder en hij hoorden het ongeveer tegelijkertijd. Maar dat ook hij MS had, hield Nico toen maar een poosje geheim voor zijn ouders.

12

Als Nico 13 is, krijgt zijn vader voor het eerst oogklachten en komt hij terecht bij de bekende neuroloog Minderhoud in Groningen. Diverse onderzoeken volgen, maar de oogproblemen gaan ‘vanzelf’ over. Nico heeft er geen enkele herinnering aan, maar dat is niet zo gek als je bedenkt dat vader zelf de uitslag van het onderzoek niet te horen kreeg. Of misschien ging hij de uitslag niet eens halen. De klachten waren immers over. Ziekte van Ménière? In 1991 krijgt Nico zelf lichamelijke klachten: “Ik was duizelig, had weinig energie en ik ging dubbel zien. Mijn huisarts dacht aan de ziekte van Ménière, die zich kenmerkt door aanvallen van draaiduizeligheid, gehoorverlies en oorsuizingen. De medicijnen leken te helpen, maar na vijf jaar kreeg ik weer allerlei verschijnselen en toen vermoedde mijn huisarts dat ik MS had.” Nico komt, heel toevallig, terecht bij dezelfde neuroloog die op dat moment ook zijn beide ouders onder behandeling heeft. “Mijn vader leefde toen al een jaar met de diagnose MS,” vertelt Nico, “en bij mijn moeder was de ziekte net geconstateerd. En nu stelde diezelfde neuroloog bij mij ook de diagnose MS! De schok was zo groot dat ik het eerst niet wilde weten, ook met het oog op verzekeringen en ik had net een vaste aanstelling. Ik heb het zelfs korte tijd geheim gehouden voor mijn ouders. Dat was vooral vanwege mijn moeder, want die bleek een behoorlijk progressieve vorm te hebben. Bij haar zag je dat er iedere maand dingen bijkwamen die ze niet meer kon. Nu staat het gelukkig een beetje stil.”

WVG-procedure De ziekte drukt een duidelijke stempel op Nico’s leven. Zijn werk heeft te lijden onder zijn vermoeidheid en concentratieproblemen, waardoor hij nu voor 65 tot 80 procent is afgekeurd. Daarnaast waren Nico en zijn vrouw tot voor kort verwikkeld in een vervelende WVG-procedure (Wet Voorzieningen Gehandicapten). “Wij hebben een boerderij waar we paarden houden voor de fokkerij”, legt Nico uit. “Buiten zijn brede paden aangelegd, zodat ik overal met de scootmobiel kan komen. Maar toen we via de WVG subsidie voor het verbouwen van ons huis wilden krijgen, zei de gemeente dat we maar moesten verhuizen. Gesteund door de juridische afdeling van MEE, die ons perfect heeft geholpen, zijn we in gesprek gegaan met de gemeente. Die is toen toch akkoord gegaan met verbouwing, zij het onder bepaalde voorwaarden. Nu is het wachten op goedkeuring van onze bouwaanvraag door de welstandcommissie: we hopen dat het positieve resultaat van de WVG-procedure de wachttijd die daar voor staat verkort, want we willen graag beginnen. We zijn wel toe aan een nieuwe start!”

Meer informatie De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (www.msvereniging.nl) geeft informatie over alle aspecten van MS en behartigt de belangen van mensen met MS. Voor lotgenotencontact en meer informatie over MS kunt u ook terecht op www.msweb.nl. Op www.msresearch.nl vindt u veel informatie over onderzoek.

MEEnieuws 2/2006

Gids MEE wijst de weg in wet- en regelgeving

Bron: MSzien, 28 februari 2006, ‘Viermaal Multiple Sclerose in drie generaties’ door Nora Holtrust (www.msweb.nl).

▼

Nico Kiers: ‘De juridische afdeling van MEE heeft ons perfect geholpen. ’

“Als je een chronische ziekte hebt kun je te maken krijgen met allerlei wettelijke regelingen en overheidsinstanties”, aldus consulent SJD (Sociaal Juridische Dienstverlening) bij MEE Drenthe, Ton de Ridder. “Denk bijvoorbeeld aan het CIZ (Centrum voor Indicatiestelling Zorg) als je hulp in de huishoudelijke verzorging nodig hebt of aan het UWV als je een arbeidsongeschiktheidsuitkering nodig hebt. Je kunt ook te maken krijgen met het gemeentelijke WVG-loket (Wet voorzieningen gehandicapten), omdat je woning aangepast moet worden. En zo zijn er nog meer instanties. Wij hebben op de afdelingen SociaalJuridische Dienstverlening van MEE op deze gebieden veel kennis in huis. We helpen onze cliënten om hun weg in de wirwar van instanties en regelingen te vinden. En waar nodig bemiddelen we tussen onze cliënten en de instanties. In de praktijk komt het er op neer, dat we veel cliënten ondersteunen die ergens een afwijzing voor hebben gekregen, of die na herkeuring hun uitkering dreigen kwijt te raken. We helpen bij het indienen van bezwaren en we ondersteunen hen in het contact met de instanties. Want juist daarbij ontstaan vaak problemen: een onduidelijke beslissing, communicatieproblemen, of een onmogelijk korte termijn waarin je (schriftelijk) mag reageren, enzovoorts. Het kan soms ‘raar lopen’ en bij MEE weten we inmiddels prima hoe we daarmee moeten omgaan.” MEE ondersteunt bij bezwaarschriften. Neem voor meer informatie contact op met de MEE–organisatie in uw eigen provincie. Adressen en telefoonnummers staan op de achterkant van deze MEE nieuws.

13

MEEnieuws 2/2006

Bij de Blauwe Vogels is het oergezellig

‘Met touwtrekken wonnen de meisjes van de jongens!’ “Groep sta!”, klinkt het. De Blauwe Vogels van scoutinggroep de Brimzen uit Buitenpost schieten in de houding. Hiltje mag de vlag hijsen en Jonathan gebruikt een spiekbriefje als hij de wet voordraagt: “We spelen samen in het land waar de blauwe vogel vliegt en we maken er met elkaar een gezellige opkomst van.” Alles gaat eigenlijk net als bij de Bevers, de Esta’s en de Explorers, maar er is een verschil. De Blauwe Vogels zijn speciaal voor kinderen tussen de 14 en 22 jaar die een (lichte) verstandelijke beperking hebben. Voor Hiltje, Leroy en Douwe maakt dat niets uit, zij genieten van elke ‘opkomst’.

14

MEEnieuws 2/2006

Als je zelf niet bij scouting zit of hebt gezeten, dan is het wel moeilijk om al die termen te begrijpen. ‘Opkomst’, ‘speltak’, ‘pionieren’: voor de Blauwe Vogels is het allemaal gesneden koek. “Hikes zijn heel erg leuk”, vertelt Leroy (12). “Dan ga je met z’n allen een speurtocht doen. Een tijdje geleden hebben we dat ook gedaan. Dat was in het donker en we moesten lichtgevende armbandjes volgen. Alleen wij waren verkeerd gelopen, doordat ik 30 meter verderop die lichtjes al zag hangen. Gelukkig verdwaalden we niet.” Insigne Leroy zit er niet zo lang bij, bijna een jaar. Hij is ook nog niet geïnstalleerd, zoals dat heet. Maar dat zal niet meer zo lang duren denkt hij. “Als het lukt gaan we dat vóór de zomervakantie nog doen”, knikt leidster Wouke. “Dat gaat heel officieel, het is net zoiets als diploma zwemmen. Je moet beloven dat je een goede blauwe vogel zal zijn en dat je iedereen zal helpen. En je krijgt ook het speciale speltakinsigne van de Blauwe Vogels, dat je op je uniform kan naaien.” Leroy lacht en laat zijn bloes zien; daar zit het insigne al op! “Deze bloes was eerst van iemand anders”,

legt hij uit. “Daarom heb ik hem al.” Ook Hiltje, die binnenkort 17 wordt, moet nog geïnstalleerd worden. Als zij de vraag krijgt wat ze het leukste vindt van scouting, dan moet ze wel even nadenken: “Ik vind het leuk om samen koffie te drinken met koekje en om te kletsen. Knutselen doen we ook vaak, zoals een zeefdruk maken. En buiten gaan we wel eens een vuurtje stoken of een groot spel doen. Dat is ook heel leuk.” Kamp De Blauwe Vogels doen in principe dezelfde activiteiten als de andere speltakken, met het verschil dat er wat meer begeleiding bij is. Zo gaan ze ook ieder jaar een nachtje kamperen. En het voorgaande weekend hebben ze een dag meegelopen op het jubileumkamp van de Brimzen. Douwe van 14 geniet nog bij de herinnering: “We gingen vlot varen en toen ben ik in het water gevallen. Gelukkig had ik wel schone kleren mee.” Hij moet er helemaal van grijnzen. Ook het touw trekken was een groot succes, al ging dat volgens Douwe en Leroy niet helemaal eerlijk. “Er waren veel meer meisjes dan jongens, en toen hebben de meisjes gewonnen!”

Scouting is voor iedereen:

‘Fikkie stoken kan ook als je een beperking hebt’ Wouke Lans is één van de vijf leiders van speltak de Blauwe Vogels van scouting ‘De Brimzen’ uit Buitenpost. Zij is van mening dat scouting bij uitstek geschikt is voor kinderen met een verstandelijke beperking. “Als iemand mij vraagt wat we op onze bijeenkomsten doen, zeg ik altijd: ‘Scouting is niets meer dan georganiseerd fikkie stoken’. Zeg nou zelf, dat wil toch ieder kind! Maar er zit natuurlijk meer achter. Het mooie van scouting is dat het wedstrijdelement ontbreekt, het gaat er niet om wie ‘de beste’ is. Waar het wel om draait is samenwerking. En dat komt in alle activiteiten tot uiting. We doen bijvoorbeeld speurtochten, ‘hikes’ noemen we die, waarbij de kinderen samen hun weg moeten vinden. En we maken samen een houtvuur, waar we vervolgens ook op koken. In de winter knutselen we veel en hebben we muziekavonden. Allemaal dingen die je met elkaar doet, en

waarin bovendien individuele talenten tot uiting kunnen komen. Want de een is goed in hout hakken, de ander kan beter rekenen en de derde kan zomaar bedenken hoe je brandnetels kunt plukken zonder dat je zere vingers krijgt. Ik noem maar iets. Ik zie hoe stimulerend het voor de kinderen is als ze merken dat ze ergens goed in zijn. Het geeft ze zelfvertrouwen, en juist voor kinderen met een verstandelijke beperking is dat van grote waarde.”

Meer informatie In Friesland is een aantal scoutinggroepen die ook speltakken voor kinderen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking hebben. Kijk op www.regiofryslan.scouting.nl en www.scouting.nl. In Drenthe is er bij Scouting De Zwervers een blauwe vogelgroep voor 8 – 20 jarigen. Voor meer informatie: www.zwervers.nl

15

MEEnieuws 2/2006

Kort nieuws Drenthe start nieuwe cursussen

Samen = Leuker projecten in Friesland

TANDEM vrijwilligers gezocht

In het najaar starten, naast de sociale vaardigheidstrainingen voor jongeren, weer nieuwe (gespreks)groepen. Nieuwe deelnemers kunnen zich nog aanmelden voor de volgende groepen: • Partners van mensen met een vermoeden van ASS (een aan autisme verwante stoornis) • Ouders van kinderen met ASS • Broertjes en zusjes van kinderen met ASS • Ouders van kinderen met een beperking • Speelleergroep voor ouders en jonge kinderen . • Een assertiviteitstraining voor jong volwassenen van 18 tot 35 jaar. • Daarnaast is een korte opvoed cursus voor ouders van kinderen met een beperking in ontwikkeling en zal bij voldoende belangstelling in het najaar kunnen starten.

Samen met anderen leuke dingen doen in je vrije tijd lijkt heel gewoon maar dat geldt niet voor iedereen. Soms is het best moeilijk om naast je werk of dagbesteding mensen te ontmoeten en samen iets af te spreken. Voor mensen die dit herkennen biedt Samen = Leuker misschien een oplossing. Samen = Leuker is bedoeld voor mensen met een SVO/ ML achtergrond die hun vriendenkring willen uitbreiden. Deelnemers van Samen = leuker komen een keer per maand bij elkaar. Tijdens deze ontmoetingsavond kunnen ze samen een afspraak maken om iets leuks te gaan doen. Bijvoorbeeld samen naar de film of een museum, bij iemand thuis muziek luisteren, gezamenlijk koken en eten, gaan wandelen of fietsen. Op dit moment zijn er S=L projecten in Leeuwarden, Franeker, Sneek en Wolvega. Daarnaast wordt er druk gewerkt om ook projecten in Drachten, Dokkum en Heerenveen te starten. Voor meer informatie kunt u bellen met MEE Friesland (telefoonnummers op de achterkant van MEE nieuws).

Veel kinderen en volwassenen die leven met een beperking kunnen wel wat gezelschap gebruiken in hun vrije tijd. TANDEM is een initiatief van MEE Friesland waarbij vrijwilligers activiteiten ondernemen met mensen met een beperking. Vrijwilligers doen elke week iets leuks samen met iemand met een beperking. Dat kan een volwassene zijn, een jongere of een kind. Aan tijd kost het ongeveer een dagdeel per week. MEE Friesland zorgt voor een zorgvuldige bemiddeling tussen vrijwilliger en aanvrager. De vrijwilliger krijgt ondersteuning vanuit MEE Friesland. Daarnaast wordt er gezorgd voor een onkostenvergoeding en een verzekering. We zijn op zoek naar nieuwe vrijwilligers voor TANDEM. Geïnteresseerd? Neem dan contact op met MEE Friesland. (telefoonnummers zie hieronder)

Uitgebreide informatie kunt u vinden op de website van MEE Drenthe en/of telefonisch bij de coördinator groepswerk: Marion Liese, telefoon: (0528) 26 53 31.

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected]

MEE nieuws is ook te lezen op www.meegroningen.nl, www.meedrenthe.nl (ga naar: publicaties) en www.meefriesland.nl (ga naar: organisatie) Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Ivonne Acosta MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Gea Geertsema Herman Hemmen Marga van Lier Lels

Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe

Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde

Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen

Illustraties: Corien Bögels

Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Centraal informatie- en aanmeldpunt Tel. (058) 284 49 11 Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 Postbus 639 8901 BK Leeuwarden E-mail [email protected] Website www.meefriesland.nl Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69 E-mail [email protected] Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen (0592) 30 39 99 Emmen (0591) 61 68 05 Hoogeveen (0528) 26 53 31