2
Vydalo CEREBRUM Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin k mezinárodnímu dni osob po poranění mozku
3
Obsah
Příběh Marka P...................................................................................... 6
Příběh Marie J. ..................................................................................... 9
Příběh Lenky V. ................................................................................... 12
Příběh Katky K. ................................................................................... 14
Příběh mého táty ................................................................................ 16
Martinův příběh ................................................................................. 19
Příběh Jirky S. .............................................................................................24
4
Úvodní slovo Příběhy osob po poranění mozku jsou intimní výpovědí našich klientů, kolegů a přátel o tom co bylo před tím a co je teď – současnost, která je zcela jiná než si ji před několika lety vysnili. Jsou výpovědí o neskutečné bolesti a utrpení a zároveň o neskutečné síle a odvaze překonat sám sebe a najít si novou budoucnost i přes mnohé omezení života s postižením. Jsou výpovědí o síle lásky a podpoře ze strany jejich blízkých a přátel, bez nichž by svůj velký boj nevyhráli. Jsou mementem pro nás všechny, abychom si chránili svoje zdraví i zdraví našich blízkých a abychom věnovali malou část své současnosti na pomoc těm, kteří to potřebují. Mgr. Dana Kollárová Ředitelka
5
Příběh Marka P. Myslím, že většina z vás si dobře pamatuje na to období, kdy se vám s menšími či většími problémy podařilo ukončit středoškolské vzdělání, a dál se třeba dostat na vysokou školu. Takový ten konec jedné velké kapitoly a začátek té druhé. I mně se tenkrát v roce 2001 podařilo úspěšně odmaturovat a i mé další vyhlídky na další studium, v oblasti informatiky a výpočetní techniky, byly slibné. Pravda, častěji mě v těch posledních měsících bolela hlava, ale řekněte, kdo by na to neměl v tento čas nárok? Také jsem začal cítit mírné zhoršení zraku. Proto jsem byl rodiči objednán na oční vyšetření. Tam se ukázalo krvácení na očním pozadí a následně pomocí CT vyšetření nádor na mozku. Navíc se později ukázalo, že zhoubný. Vzhledem k jeho velikosti a typu byla nutná okamžitá operace, kterou jsem podstoupil ve Fakultní nemocnici v Motole. V průběhu operace však došlo k náhlému, prudkému otoku mozku, a pro mou záchranu museli doktoři odstranit i další mozkovou tkáň, která nebyla původně nádorem zasažena. Tím vznikly ještě další následné poruchy. Jeden život skončil. Druhý ale začal! Zpočátku byl můj stav velmi kritický a na ARU jsem musel zůstat dva měsíce. Nemohl jsem sám dýchat, přijímat stravu ani hýbat se. Pochopitelně si toto příliš nepamatuji. Spíše jen jakési střípky, fotografie, které se mi někdy vynořují z paměti. Po nějakém čase se ale můj stav zlepšil, a tak mě mohli přesunout na onkologické oddělení. Tam jsem začal s chemoterapií a ozařováním. Chemoterapie je velmi drsná terapie a musel jsem ji opakovaně podstupovat celý rok. Většinu té doby jsem musel být v nemocnici, protože jsem kvůli této léčbě neměl prakticky žádnou imunitu. Navíc během té doby mě museli znovu operovat. Už v Motole za mnou docházela fyzioterapeutka, ergoterapeutka a logopedka. S ergoterapeutkou jsme se zpočátku nejdříve soustředili na sebeobslužnost v nemocnici. Zkoušel jsem si podat věci ze stolu, obleknout si sám tričko a podobně. Pravda ale je, že až po ukončení onkologické léčby jsem byl vůbec schopen začít opravdu rehabilitovat. I nadále jsem jezdil s tátou ambulantně do Motola, protože následků poškození mozku nebylo málo.
6
Tak začnu třeba s hybností. Po řadu měsíců jsem byl zcela ochrnutý na pravé straně těla, ale i když se naštěstí hybnost začala pozvolna vracet, i tak jsem byl ještě dlouho odkázán pouze na mechanický vozík a pomoc druhé osoby. Způsobila to těžká pravostranná hemiparéza. Samozřejmě jí mám dodnes, ale díky mnoharoční usilovné dřině to je zcela něco jiného. S čím jsem se prostě musel naučit žít a s čím se nedá moc co udělat je zaprvé natrvalo poškozený zrak a zadruhé mé porušené hluboké a jemné čití. Ne, že bych napravo vůbec nic necítil, ale bez vizuální kontroly nevím přesně, co si ta ruka právě dělá. Co bylo pro mě hodně obtížné a do čeho jsem musel vložit hromadu úsilí, byla úplná ztráta možnosti komunikace v důsledku těžké expresivní afázie. Bylo pro mě opravdu složité se znovu naučit jednotlivé slabiky, slova, věty, a být také schopen si je při určité situaci rychle vybavit a říct. Rovněž jsem zapomněl i celkové významy těch slov. Dokázal jsem rozpoznat svoje nejbližší, ale nedokázal jsem je nijak pojmenovat. Neuměl jsem číst, psát a ani počítat. Prakticky veškeré znalosti, které jsem získal během svého dosavadního života, se mi vytratily. Dokonce jsem měl problém s vlastním jménem. Samozřejmě potíže s pozorností, koncentrací, spojené se zvýšenou únavností. Veliký problém jsem měl se všemi druhy pamětí. I tam postupem času přišly pokroky, díky soustavnému cvičení a trpělivosti. Jen těch různých druhů kartiček v mé krabici, na kterých se mnou táta trénoval slova a jejich význam. Jako jeden příklad z mnoha zmíním samotnou abecedu. Pro dospělého člověka věc přece naprosto jasná a jednoduchá. Pro mě najednou velký problém. Na kartičce bylo písmeno A, a já ho měl zopakovat. Před tím ho nahlas vyslovil můj táta. Chvíli mi trvalo, než jsem si uvědomil a ujasnil, co se po mě chce. V duchu jsem si to písmeno přehrával. Byl jsem si skoro stoprocentně jistý, že řeknu přesně to, co mám říct. A přesto se při vyslovení onoho písmena ozvalo písmeno zcela jiné. Byly z toho občas pořádné emoce, protože té chyby jsem si byl plně vědom, a i tak jsem jí udělal ještě mockrát. Hodně mi pomohlo dětské pexeso, kde jsem si zapamatovával písmena asociací s namalovanými obrázky. Byl jsem také několikrát v Jánských Lázní. Měl jsem to velké štěstí, že jsem se dostat k paní fyzioterapeutce, která mi pomocí Vojtovy metody a jejím neuvěřitelným schopnostem, pomohla se zase více hýbat. 7
Dalším místem, kde mě posunuli o velký krok kupředu a kde jsem mohl intenzivně rehabilitovat, bylo na Klinice rehabilitačního lékařství 1. lékařské fakulty UK na Albertově. V rámci denního stacionáře jsem se mohl zlepšovat ve všech směrech, jak těch fyzických, tak těch duševních. Postupem času jsem se naučil určitým postupům a strategiím, jak si rychleji zapamatovat určité informace. Byly to například různé mnemotechnické pomůcky, asociace nebo kategorizace, které mi umožnily si slova déle uchovávat v paměti. Rád jsem také s Albertovem jezdil na rekondiční pobyty. Úplně nejdůležitější pro mě bylo, že jsem se mohl setkat se spoustou nových zajímavých lidí, kteří stejně tak, jako já, musejí bojovat se svým osudem. Všechno ale jednou skončí, a ani Albertov už mi nemohl dát více. Nějakou dobu jsem nevěděl, co dál, ale pořád jsem cítil, že ještě hodně věcí potřebuji dohnat. A tak jsem se, opět díky mým rodičům, dostal na rok do Jedličkova ústavu. V žádném případě toho nelituji. Jistě, z počátku to bylo pro mě trochu neobvyklé, opět „zasednout do školní lavice“ po tolika letech, ale rozhodně to bylo fajn. Čím dál více jsem si ale začal uvědomovat, že pouhé chození na terapie mi už nestačí. Že i přes stálé handicapy bych rád dělal něco víc, něco užitečného. V roce 2007 se založilo sdružení CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin. Nebyl jsem si tenkrát zcela jistý, že toto začínající sdružení může něčeho dosáhnout. Rychle jsem ale zjistil, že to myslí opravdu vážně, a tak jsem v něm začal také pracovat. Velmi mě těší, že CEREBRUM stále funguje a že i já mohu pomáhat podobným lidem, lidem po poškození mozku.
8
Příběh Marie J. Jmenuji se Marie, je mi 23 let. Před 5-ti lety jsem měla dopravní nehodu, když jsem jela spolu s kamarády na výlet na zámek Blatná. Tím to všechno začalo. V tuto chvíli pracuji v CEREBRU, ale kdyby nebylo té nehody, pravděpodobně bych byla zaměstnaná v některé nemocnici jako zdravotní sestra. Místo toho zazněla diagnóza „Difúzní axonální poranění mozku“. Byla jsem převezena na ARO do Českých Budějovic. Upadla jsem do kómatu. Z toho si nic nepamatuju, ale z rozhovorů se svoji rodinou vím, že to pro ně nebylo vůbec jednoduché. Nevěděli, jak mají se mnou komunikovat, jak ke mně přistupovat, rehabilitovat se mnou a co bude následovat. Ještě, že na ARU byla zdravotní sestra Jarka, která se mi věnovala a všechno je to naučila. Museli ke mně přicházet jen z jedné strany, nemluvit příliš hlasitě a opatrně mě připravovat na rehabilitaci. Ještě v kómatu jsem byla převezena do Prahy do FN v Motole, kde jsem se probudila po měsíci od nehody z kómatu. V Motole jsem byla na chirurgické JIPce, neurologii a nakonec na rehabilitačním oddělení. Alespoň tak jsem to slyšela od rodinných příslušníků. Moje první vzpomínky jsou tedy na rehabilitačním oddělení v Motole. Vzpomínám si, že jsem se probudila v nemocnici a vedle mě další dvě postele. Když jsem slyšela z chodby hlasy, tak podle rozhovoru jsem poznala, že to jsou zdravotní sestry. Došlo mi, že jsem v nemocnici, ale původně jsem si myslela, že jsem na praxi. Ze začátku jsem měla problémy s kdečím.: s ranní hygienou, najíst se nebylo zprvu vůbec jednoduché, s vyjadřováním, což znamenalo nacházet správná slova pro pojmenování předmětů a PAMĚŤ. Ta mi dělala vůbec největší problémy. Vždy po probuzení do nového dne, jsem měla veliký problém si vzpomenout na den předešlý. Musela jsem se tedy znova naučit: - vnímat to, co se kolem mě odehrává - chodit, což vůbec nebylo jednoduché 9
- psát - přemýšlet nad tím, co momentálně dělám a proč to dělám - logicky uvažovat - komunikovat s lidmi Chodila za mnou fyzioterapeutka, která se mnou cvičila, ergoterapeutka, která se mnou rehabilitovala jemnou motoriku a logoped, za mnou byl asi jen dvakrát za pobyt v nemocnici. Taková byla nejobvyklejší náplň dne v nemocnici, samozřejmě mi podporou byla moje rodina, což bylo zcela zásadní Postupně se můj zdravotní i psychický stav zlepšoval, ale spousta nových drobných či větších obtíží se ukázala po propuštění z nemocnice. Např.: Jedno odpoledne jsem šla na jeden nákup 3 krát, protože jsem měla jít koupit 3 věci k obědu. Při odchodu nakoupit jsem věděla, co mám koupit. Při příchodu do krámu jsem na vše kromě jedné věci zapomněla a domů jsem přinesla sladkosti a jen jednu věc. Zkoušela jsem po půl roce od nehody nastoupit na střední školu a dodělat si jí. Ale to nebylo tak jednoduché, jak se mi zdálo. Nepamatovala jsem si ani, jak se kdo jmenuje, natož učební látku. A spolužáci mě nepřijali do kolektivu až na pár výjimek. Učitelé věděli, že jsem měla nehodu a proto ke mně přistupovali shovívavěji a s určitou opatrností. A to někteří spolužáci nemohli překousnout. Na praxi jsem měla taky problémy. Při jakékoliv činnosti jsem měla problém s jemnou motorikou a také mě rozbolela hlava a nemohla jsem dále pokračovat. Byla jsem z toho všeho hned unavená a následně jsem onemocněla. Kromě komunikace se spolužáky jsem se také musela znovu naučit mluvit s kamarády mimo školu, protože jsem ze začátku mluvila pouze o sobě. Ta nehoda mě změnila. Jsem více otevřená k lidem, na druhou stranu v domácím prostředí jsem výbušná a zbytečně se rozčiluju. Ale už si uvědomuji, že je lepší vše si pořádně rozmyslet a pak jednat. Asi před 3 lety jsem narazila na CEREBRUM. Začala jsem chodit do 10
rehabilitačního programu, kde jsem se začala víc bavit s lidmi. Postupně jsem začala asistovat psycholožce Slávce při tréninku kognitivních funkcí. Zlepšovala jsem se v komunikaci s lidmi a měla jsem z toho lepší pocit. Od ledna 2010 v CEREBRU pracuji na částečný úvazek jako pomocná administrativní pracovnice. Ač se to nezdá, ale i teď pociťuji některé z následků poranění hlavy. Zprvu jsem měla problém zvládnout to, co se po mě vyžadovalo, i když to na mě nikdo neviděl. Měla jsem v hlavě zmatek. Chvíli mi trvalo, než jsem si udělala systém práce. Jednou za 3 měsíce obcházím nemocnice v Praze a přináším na jednotlivá oddělení (neurologie, rehabilitační oddělení, …) informace o občanském sdružení. Ve zbytku pracovního týdne navštěvuji večerní studium. Tak mi držte palce ať se to povede. (Spíše držte pěsti, ty jsou pro štěstí)
11
Příběh Lenky V. Myslím, že každý kdo prodělal v životě nějaký úraz, nemoc nebo životní krizi má žebříček svých životních hodnot značně jiný než před tím. Ani já nejsem výjimkou. Nyní mi je 46 let, úraz hlavy jsem utrpěla v 15 letech, je tomu tedy 31 let, ale vím, že jsem tehdy začala vše vnímat úplně jinak. Jako dítě a dospívající holka jsem měla obrovskou touhu jezdit na koních a dělat vše kolem koní. Tehdy nebyl poblíž žádný jezdecký oddíl ani odborné vedení. Chodila jsem tam, kde byli koně a jezdila na čem se dalo. Nepřiježdění koně, já nezkušená, no prostě jsem párkrát spadla a zase se pokračovalo dál a k tomu velké vedro. No další den jsem jela a náhle jsem se sesunula na zem, vše se mi zatočilo. No potom jsem ještě na kole dojela domů! Bylo to krvácení do mozku – následná operace, odsávání hematomu a poté ochrnutí na pravou stranu těla (pravostranná hemiparéza). Nejhorší pro mě, jako patnáctiletou dívku, bylo úplné ostříhání vlasů. Nyní na to s úsměvem vzpomínámJ, ale tehdy to opravdu bylo hrozné. Holky v mém věku začínali chodit do tanečních a byly tak ,,krásné,, Vím, že jsem se i zamkla do pokoje, když mě přišla jedna kamarádka navštívit, aby mě neviděla bez vlasů. V RÚ Kladruby mi nesmírně pomohli. Byla jsem tam asi 3 měsíce, naučila jsem se mluvit, psát, chodit …. A co je moc přínosné je, že člověk pozná mnoho lidí, kteří bojují s daleko většími problémy, jak je překonávají, jak stále mnozí mají smysl pro humor … dodává to velkou motivaci do práce na sobě, svém zdraví nebo pohyblivosti. Když je postižený člověk sám propadá často úzkosti, depresi, beznaději i pocitům, že vše je marné. Psychika je nesmírně důležitá pro člověka a po úraze a následné rehabilitaci to platí mnohem více. Uzavřít se okolí a být sám se sebou je to nejhorší, ale tak pohodlné. Ještě musím říci, že jsem byla už za mlada věřící, ale Bibli jsem skutečně začala do hloubky studovat až po úrazu. Díky tomu mám pevnou víru a aktivní duchovní život. Toto mi nesmírně pomáhá v každodenním životě. No po letech se mi samozřejmě zdravotní stav zhoršil, ale snažím se využívat rehabilitace, i lázně, protože tam vždy získám nové podněty a přátele. Moc si vážím rekondičních pobytů od Rehabilitační kliniky Albertov a sdružení 12
CEREBRUM, kde je program po celý den, jak na fyzickou kondici, na paměťová cvičení i zábavu a přátelství. Moc se mi líbí atmosféra, která je všudypřítomná. Žádný duch sobeckosti, soupeření, ale snaha pomoci tomu slabšímu apod. A také mi dělá moc dobře, že mohu mít s sebou svojí fenku Sáru. Ta se připravuje na canisterapeutické zkoušky a přítomnost více lidí přímo miluje. Vím, že po úrazu sice špatně chodím, mám problémy s rovnováhou a jemnou motorikou, ale jsem daleko empatičtější, přátelštější, lidé po životním zlomu – čímž těžký úraz určitě je, se potřebují zapojit do kolektivu, do společenství a neustále živit svou touhu žít.
13
Příběh Katky K. Psal se rok 2005, jestli se dobře vzpomínám. Vedla jsem v celku, myslím, spořádaný život. Měla jsem přítelkyni, bydlela v bytě – sice v suterénu, ale nám to úplně stačilo. Měla jsem práci ve fotolabu, což mě docela naplňovalo. Ne každému se podaří, dívat se den co den do soukromí tolika lidí J. Pracovala jsem osm hodin denně, a to se člověk doví věcí, to byste nevěřili!! Až jednoho velmi horkého dne se to stalo… Přítelkyně přišla s návrhem, že bychom se mohly zajet podívat na Czech Tec. Techno mi nevadilo, tak jsem si říkala proč ne? Dagmar, tehdy má přítelkyně, musela odjet do Prostějova navštívit rodiče. Venku bylo 30°C ve stínu. No prostě pařák. Vlezla jsem do sprchy… slečna Karma blikla a pak… dlouhé nic. Pamatuji jen, jak mám v pohlavních orgánech strčenou hadičku, což není zrovna příjemná zkušenost, a nade mnou se sklání plačící dívka. Probrala jsem se z kómatu po 25 hodinách, levým okem mrkla na přítelkyni, se kterou jsem před tím žila rok a opravdu milovala a řekla: “Kdo jsi?“. Začala plakat a řekla mi, že ona je ta pro mě ta NEJ! Pak jsem usnula. Když jsem se znovu probrala, vůbec jsem nevěděla, kdo jsem, natož, co se stalo. Ráno jsem se dozvěděla, že moje diagnóza je intoxikace oxidem uhelnatým s následnou ztrátou krátkodobé paměti. Zřejmě budete mít asi dlouho okno…!??! Co to??? Okno mám dodnes, a to pořádné… Nepamatuji si, co jsem dělala před 3 hodinami. Kolik jsem utratila peněz, jména lidí, se kterými se seznámím….. Navíc trpím nespavostí, a tak běžně usínám kolem páté hodiny ranní. Neurolog z Thomayerovy nemocnice, kde jsem byla hospitalizována, mi při propuštění doporučil biofeedback. Prý mi to pomůže zlepšit paměť. Absolvovala jsem čtyřicet sezení, a paměť pořád nikde. Můj obvodní neurolog mi na zlepšení paměti doporučil procházky na čerstvém vzduchu?! Také tam, jednou za dva roky chodím k psycholožce. Co to má za smysl, nevím. Dá mi obrázkové testy, uvaří si kafé a pak mi sdělí, že jsem udělala malý pokrok. Shodou okolností jsem po roce a půl od úrazu potkala kamarádku, která mi 14
řekla o Klinice rehabilitačního lékařství. Tam teď pravidelně chodím na ergoterapii a speciální pedagogiku. Paměť se mi sice zatím nevrátila, a ačkoli jsem určitě za tu dobu udělala veliký pokrok, ztráta sebevědomí mě ještě celkem brzdí. Ale zas na druhou stranu jsem mohla dopadnout daleko hůře. Má původní přítelkyně se se mnou půl roku po úraze rozešla. Prý jsem se strašně změnila a už jsem nebyla ta bezstarostná Káča jako předtím. Zpětně, si uvědomuju, že jsem po úraze byla úplně jiná. Ale teď po dvou letech se konečně začínám cítit jako ta stará Káča. Chodím na rande a dokonce bych od příštího týdne měla začít pracovat na půl úvazku na telefonu v pojišťovně.
15
Příběh mého táty Tento příběh Vám mohu sdělit díky tomu, co si pamatuji a je věnován těm, jež si nemohou vybrat co si zapamatovat. Moje dětství skončilo nečekaně v jeden obyčejný únorový večer. Byla zima – podhorská krajina pokryta ledem a já s mojí mladší sestrou a bratrem jsme si hrály na posteli v našem dětském pokojíčku, netušící bouři za obzorem. Ve víru hry jsem se udeřila hlavou do poličky nad postelí a bolest střílející tisíce hvězdiček mě odsunula do temnoty pokrývek, kde jsem si dalších deset minut pokoušela zamáčknout bouli. Když jsem pomalu vysunula hlavu nad peřinu, svět se obrátil vzhůru nohama. Moje mladší sestra a bratr ztuhli v tiché křeči a vyděšeně pozorovali maminku, jejíž oči byly rudé od pláče. “Tatínek měl těžkou autonehodu. Leží v nemocnici v bezvědomí s rozsáhlým poškozením mozku.” Bylo mi osm let, když začalo období temnoty, jež se protáhlo na měsíce a roky a někdy se mi zdá, že cítím černavé stíny nad oblohou až dodnes. Naše máma tehdy situaci zvládla. Zvládla třicet nekonečných dní, kdy se náš otec potácel na hranici smrti v kómatu. Vyrovnala se s pesimistickými výroky lékařských specialistů, jež odsoudili tátu předem jako beznadějný případ do doživotní ústavní péče a doporučovali rozvod. Navenek všechno bylo v pořádku – děti upravené s vynikajícím prospěchem, doma vzorný pořádek. Co se dělo pod povrchem, bylo úplně něco jiného. Naše rodina stála na pokraji rozpadu. Maminka nás varovala, že otec nebude už nikdy, co býval, tedy talentovaný, dobře vypadající muž s výborným zaměstnáním a prostě takový jako dřív. Budoucnost byla nejistá. I jako dítě jsem věděla, že odumřelé mozkové buňky se nikdy znovu neobnoví a táta jich nárazem do skla ztratil miliardy. Tatínkova první návštěva z nemocnice po roce, kdy byl překládán z jednoho oddělení na druhé, započala zvláštně. Na tatínkovi jsem si jako dítě nic divného nevšimla. Ano, byl jiný, jeho paměť byla narušena a nepamatoval si věci, které jsem mu řekla před pěti minutami, ale jako dítě si zvyknete rychle na všechno. Co bylo divného, byla naše maminka. Chovala se k tátovi se zdvořilým odstupem, který téměř hraničil se štítivostí. Když jsme se celá rodina shromáždili na pohovce, abychom se jako obvykle společně dívali na 16
televizi, máma se odmítla připojit. O pár měsíců později nám oznámila, že požádala o rozvod, náš otec nikdy nebude už normální a setrvat s ním by mohlo narušit náš zdravý psychický rozvoj. Nebudu vypisovat zoufalství a nejistotu, jakou jsem tenkrát cítila a nemohla s nikým sdílet. Modlila jsem se za zázrak, který by vrátil čas a já mohla tátu přesvědčit, aby na služební cestu nejezdil. Co následovalo další čtyři roky, byla možná jedna z nejhorších rozvodových bitev v historii. Navrhovatelka: psychicky labilní matka, jediná opatrovnice tří dětí, zmatená a vinou rozervaná žena, proti odpůrci, který během jednoho dne ztratil kromě zdravého mozku také práci, domov, ženu, bojující zoufale o poslední co mu zůstalo – o své děti. Doba: Československo na přelomu sametové revoluce. Během dalších dvou let otec, kterého jsem zbožňovala, změnil podobu. Přes máminy provinilé oči, minulost byla převyprávěna a táta se stal domácím tyranem, který vážně ohrožoval naše životy. Odstěhovali jsme se do jiného města, z naší zelené předměstské čtvrti, kde se máma asi cítila jako v kleci. Náš otec se ovšem nevzdal. Přes svoji nespolehlivou paměť, řadu dalších obtíží, nutnost užívat nesčetné léky a velmi malému příjmu, neúnavně přijížděl v naději, že nás uvidí. V tuto dobu jsem se děsila jeho přítomnosti. Soud povolil tři návštěvy ročně, jelikož soudní psycholog uznal, že jsme se otce bály a že by na nás mohl mít negativní vliv. Táta jezdil každých čtrnáct dní. Máma byla k němu vždy chladná a nepřístupná, a většinou ho odmítla pustit dovnitř. Díky ní jsem se na otce dívala jako na zmrzačeného chudáka, který to nemá v hlavě v pořádku, a proto se k němu musíme chovat zdvořile. Někdy jsem ho viděla v sousedním městě – a v tu příležitost jsem se schovala, aby si mne nevšimnul. Když mě bylo kolem čtrnácti let, začala jsem otce ze soucitu navštěvovat. Tato situace se táhla dlouhé roky a nic nenasvědčovalo, že by se to mohlo změnit. Zázrak, za který jsem se modlila jako dítě, přišel, když už jsme to nikdo nečekal. Po Gymnáziu jsem se odstěhovala do Prahy za novým životem a studiem, a možná jako dospělý člověk jsem si začala uvědomovat, co jsem v hloubi duše vždy věděla, a to jak velice milující a oddaný je můj otec. 17
Najednou jsem viděla s křišťálovou jasností, že je nejspolehlivější a nejobětavější osoba, kterou jsem kdy potkala. Vzpomněla jsem si jaké to je cítit se bezpodmínečně milována, a co na tom záleží, že člověkem, jež měl po poranění mozku velice omezené a vymezené místo ve společnosti. Objevila jsem veselého a zábavného člověka a začala jsem upřednostňovat jeho společnost před mými přáteli. Bylo mi 24, když jsem opět našla otce, kterého jsem hledala dlouhých šestnáct let a jež celou dobu doufal a čekal, až si vzpomeneme, že poškození mozku, jakkoli závažné nemění srdce člověka. V dnešní době spolu vycházíme báječně, i když to někdy s tátou není lehké. Naše babička stála otci oporou od doby autohavárie, a bez její obětavosti a trpělivosti by tento příběh měl asi o hodně smutnější konec. Táta trpí paranoidními stavy, jež se u něho začaly vyskytovat tři roky po úrazu, asi jako důsledek ztráty krátkodobé paměti, a také se někdy špatně ovládá. Po úrazu mu bohužel nebyla poskytnuta žádná adekvátní intenzivní rehabilitace, jež by mu pomohla se navrátit do společnosti, která je víceméně dostupná v dnešní době, stejně jako pro naši rodinu nebyla k dostání jakákoli podpůrná skupin či psychologická podpora, která by nám jako dětem či naší mámě vysvětlila a možná pomohla se lépe vyrovnat s tragickými následky autonehody. Proto rodinám, ve kterých se někomu stal těžký úraz hlavy, přeji hlavně hodně síly a lásky, jež pomohou přečkat tak těžké období, jakým úraz hlavy bezpochyby je. Zkuste si najít někoho, ať již odborníka, přítele nebo podpůrnou skupinu, někoho s kým se budete moci podělit o Vaše trápení a pocity. Věřte, že na to nejste sami.
18
Martinův příběh Martin byl dítě jako každé jiné. Ve svých 12 letech byl velmi společenský, jeho pokoj byl každý den plný spolužáků, kteří se rozcházeli, až když je rodiče začali shánět. Proto mne velmi udivilo, když se mu na konci roku nechtělo na školu v přírodě. Žádný konkrétní důvod neuváděl, škola v přírodě byla povinná a tak jsem ho zabalila a ráno vyprovodila v den odjezdu k autobusu. Ten den se mi v práci zrovna nedařilo, tak jsem šla dříve domů a chystala se zavolat, jak dojeli. Než jsem tak stihla udělat, přiběhl domů vyděšený Martinův otec a řekl mi, že autobus s dětmi havaroval. Dozvěděli jsme se, že dvě děti na místě nehody zemřeli, Martin byl operován a večer bude převezen vrtulníkem do Motolské nemocnice. Žádné bližší informace nám nikdo nechtěl dát. Ihned jsme jeli do nemocnice a čekali na přílet vrtulníku. Když jsem uviděla jeho bezvládné tělo, ovázanou hlavu a nahé nohy trčící spod deky, došlo mi, že to bude s Martinem vážné. Nepustili nás k němu, hned ho vezli na ARO. Tam jsme dlouhé hodiny čekali, než nám někdo dá zprávu, jak to s Martinem vypadá. Konečně nám lékař sdělil, že Martin utrpěl těžké poranění mozku, má roztržená játra a slezinu a zlomeniny ani nepočítali. Hrdlo se mi sevřelo, srdce zastavilo, přestala jsem slyšet a vidět kolem sebe. Odcházeli jsme ani nevím jak a kdy. Myslela jsem na jediné, aby můj syn přežil. Přežil. Po dvou měsících v bezvědomí se konečně probral. Najednou byly hadičky a přístroje odpojené a Martin otevřel oči. Nemohl sám jíst, nemluvil, nehýbal se. Po půlročním pobytu v nemocnici se stěží sám posadil, na nohou se udržel, jen když jsme ho podepírali, vlastně nadzvedávali. Mluvil velmi nezřetelně. V takovém stavu se Martin vracel po půlroce domů. Ze zdravého dítěte vyhublé tělíčko s očima upřenýma někam mimo tento svět. Nikdo z lékařů nebyl schopen předpovědět, jak se stav bude dále vyvíjet. Nikdo mi nedokázal dát radu, jak s ním zacházet, jak ho mýt, koupat, jak se k němu chovat, jak mu pomoci. Zůstala jsem s ním doma, a snažila se s tím vším nějak srovnat. Až časem jsem si uvědomila, že mám doma postižené dítě, a to zřejmě napořád. Nebyla jsem schopna se s tím vyrovnat. Byla bych potřebovala někoho, kdo by poradil, dodal naděje, řekl, kam se obrátit o pomoc, kvůli pomůckám. Sociální pracovnice nepřišla, a když jsem na úřad šla sama, zavalili mne tolika papíry, že jsem se v tom sotva vyznala. Každý lékař měl jinou prognózu, jiný přístup, jinou představu o léčbě. Každý 19
doporučoval jiné a další pomůcky. Naplnila se slova doktora z ARA, který mi řekl: tělo jsme zachránili, ale s duší vám nepomůžeme, nevíme totiž jak. Byla bych potřebovala někoho, kdo by mne byl vedl, jednoho, nebo tým lékařů, kterým bych důvěřovala a který by byl ochoten vzít na sebe tu odpovědnost a radil mi jak postupovat. Místo toho jsme chodili od jednoho k druhému a kolikrát jsme dostali i naprosto protichůdné rady. Všichni se však ztotožňovali v jednom, musí cvičit. A tak jsem ho honila denně i několikrát. Syn se vzpíral, tělo bolelo, výsledky v nedohlednu. Plakala jsem bezradností, když se mne zeptal, kdy už to skončí. A ještě horší bylo, že jsem mu nemohla odpovědět tak, jak by očekával. Dva měsíce po pobytu doma jsme odjeli do lázní. Hned při příjezdu na mne padla z toho pochmurného prostředí deprese a jen stěží jsem Martina přemlouvala, že tam musíme být, aby mu bylo pomoženo. Martin reagoval na pobyt velmi negativně. Zcela se uzavřel do sebe a přestal úplně komunikovat. Jediné co pořád opakoval, bylo, že chce domů. Musela jsem mu dát za pravdu, tam, v tom depresivním prostředí, kde to všude bylo cítit močí, bylo skutečně těžké hledat naději. Vydechli jsme si, když náš pobyt skončil a my se vrátili domů s jediným výsledkem, Martin si tam zvykl na pleny. Trvalo mi víc než měsíc, než se jich opět zbavil. Zastaralé cvičební metody ho úplně zbavili chuti do přirozeného pohybu, který byl podle terapeutů nedoporučen, protože si mohl zvyknout na nesprávné držení těla. Psychologická péče, která mi po takovém traumatu, kterým Martin prošel, přišla úplně nezbytná, to bylo cosi, o čem se nám mohlo jenom zdát. A pro mne měl pobyt taky své dopady. Uvědomila jsem si, že chci-li Martinovi pomoct, musím vše vzít do vlastních rukou, protože lékařská péče byla naprosto nevyhovující. A tak jsem se začala shánět po jiných lékařích. Nevyhýbala jsem se ani alternativním způsobům léčby. Vyzkoušeli jsme všechno, chudák Martin prošel nespočetným množstvím rukou a metod. Unavený tím kolotočem se přestal už úplně zajímat o to, co se s ním děje. Jen vykonával a ozval se, až když mu něco bylo naprosto nepříjemné. Teď vím, kolik chyb jsem udělala, že jsem se nespoléhala na vlastní instinkt. Dát mu čas vše si srovnat v hlavě a teprve potom mu nabízet řešení. Místo toho, aby si v klidu odpočinul a pomalu se vyrovnával se svým stavem, neměl čas se nad ním ani zamyslet. 20
Martin se uzavřel do sebe, začal si povídat sám se sebou, ztrácel se mi. Opět jsem začala intenzivně hledat psychologickou pomoc. Žádný, ani ten nejzkušenější nebyl ochoten se ho ujmout a dát si tu mravenčí a únavnou práci, hledat Martina ztraceného ve své bolesti. Doporučili nám vrátit se do školy. Škola, kde se úraz stal, nás pozvala na návštěvu. Spolužáci ani učitelka netušili jak na Martina reagovat a tak bylo ze schůzky fiasko. Spolužáci, i když prošli, nebo možná proto, že prošli tím peklem s Martinem, odvraceli pohled a učitelka samými rozpaky je začala zkoušet z matematiky. Opět, kde byl psycholog, který by nás připravil na návrat do školy, kde byl Martin naposled zdravý a vrátil se tam na vozíku. Přesto jsem trvala na tom, aby Martin mohl chodit do té samé školy a s dětmi do třídy, kterou znal. Nikam to nevedlo, Martin nestačil a „rušil“ výuku. Po měsíci nám taktně navrhli, aby Martin dokončil povinnou školní docházku v Jedličkově ústavu. Další šok. Tolik nemocných dětí Martin v životě pohromadě neviděl. Nedokázal se začlenit, pořád se viděl zdravý a nechápal, proč musí být tam. Tentokrát se přidali i agresivní stavy, které demonstrovali jeho strach a beznaděj. Musel začít brát psychiatrické léky. Sice se pomalu začal zklidňovat, ale taky velmi přibral na váze, pohyb byl pro něj najednou mnohem těžší, ale hlavně, z očí se mu úplně vytratil a poslední jiskřička zájmu o okolí. Psycholog, chtělo se mi křičet, kde je někdo, kdo mu pomůže? Ano, našel se psycholog, který mi poradil, abych ho nechala kastrovat, že agresivitu dělají hormonální změny. Z ordinace jsem s Martinem utekla. Další, který se mi ozval, mi doporučil použít paralyzér, aby mne neohrožoval. Prostě jsem do něj měla napumpovat elektrický šok. A tak skončili mé pokusy o psychologické vedení. Začala jsem se spoléhat na svůj vlastní rozum a cit a dívat se na svět Martinovýma očima. A tak jsme se začali vzdalovat životu spolu. Chodili jsme sice hodně mezi lidi, na koncerty, do kina, ale nejraději jsme byli doma sami, nekonfrontováni s bolestnou realitou. Martin dokončil školu, konečně se našla se i psycholožka, která udělala testy a řekla mi, že na soustavnou psychologickou práci to není. A tak jsme oba žili ve svém vlastním světě. Neustálou péčí, totální absencí možnosti odpočinku, natož svého osobního života mi začali docházet síly. Martin hodně vyrostl, přibral a já s ním mohla jen stěží manipulovat. Bydleli jsme v bytě u majitele v prvním patře bez výtahu. Asistent- civilkář, mi pomohl dostat se 21
s Martinem nahoru, ale když odešel, už jsme se z bytu nedostali. Mimochodem, v té době jsem si asistenty musela shánět sama. Zajít na sociálku, či jaký odbor na OÚ, kde registrovali zájemce o civilní vojenskou službu a čekat, než někdo bude mít o nás zájem. Naštěstí se vždy někdo našel, takže tu nejtěžší práci mi pomohli udělat- koupání, nošení Martina do schodů a podobně. Jenže o víkendech jsme byli sami a tak jsme se nedostali vůbec ven. Doslechla jsem se, že bychom měli nárok na bezbariérový státní byt. Ihned jsem o něj požádala OÚ pro Prahu 6, kde jsme bydleli. Úřednice mi však sdělila, že Praha 6 bezbariérové byty nemá a bez mého svolení odeslali mou žádost na magistrát HMP. A opravdu jsme ho dostali. Ve Stodůlkách, na staveništi, kde nebyl obchod, pošta, žádná infrastruktura. Lékaři nás nechtěli, nebylo tam nic než staveniště a o dopravě do města ani nemluvím. Dům byl postavený pro postižené, takže jsme se ocitli v ghettu odstrčeném na okraj města. Bez možnosti se někam dostat, přijít na jiné myšlenky… V domě žilo 43 postižených a to v některém bytě i dva. Úmrtí obyvatel se stalo už tak častou událostí, že lidé to už komentovali jako něco všedního. Věkový průměr byl kolem padesáti let. Najít sílu bojovat s nepřízní osudu a depresemi v domě plném bolesti a mezi paneláky se stalo naprosto nemožné. Oba jsme se začali ztrácet někam, někam hodně hluboko. Ještě víc psychiatrických léků, opět agresivita, opět deprese. Ocitli jsme se na kraji města, v cizím prostředí, bez přátel, který nás postupně stejně opouštěli, spoléhající jen sami na sebe. Z posledních sil jsem se donutila napsat dopis primátorovi Prahy 6 s naším příběhem a s prosbou o výměnu bytu ve Stodůlkách na Prahu 6, kde jsme byli doma. Po 4 letech jsme byli konečně vyslyšeni a dostali jsme byt v přízemí o ploše 44m2, ale jak jsme za něj byli vděčni. Trvalo dlouho, než jsme se začali cítit trochu lépe. Ne však na dlouho. Začala jsem mít zdravotní potíže. Léta těžké námahy fyzické i psychické, se museli jednou projevit. Stalo se. Když jsem několik dnů nemohla vstát, kvůli zablokované páteři a Martin musel ležet se mnou, jsem si uvědomila, že je čas, aby se o Marina fyzicky začal starat někdo jiný. Tou dobou, asi 13 let po Martinově úrazu, se konečně uzavřel soud, který řešil Martinovo finanční odškodné za úraz. Najednou jsme měli peníze. Dlouhá léta jsme žili ze životního minima, na pokraji bídy a najednou jsme měli peníze. Takřka jsem 22
se jich bála dotknout. Viděla jsem za nimi zničený Martinův život, tak jsem na ně raději ani nemyslela. Avšak musela jsem řešit problém s malým bytem. Aby u nás někdo mohl bydlet a pomáhat mi, potřebovali bychom větší byt. Asi po roku hledání jsem sehnala byt, ve kterém bydlíme nyní. Martin mezitím dospěl, fyzicky se trochu zlepšil, může chodit za pomoci dvou osob. Psychicky se trochu stabilizoval snad díky tomu, že dospěl. Najednou jsem si uvědomila, že mám doma už ne postižené dítě, ale muže se svými potřebami se osamostatnit a v rámci svých možností žít trochu konečně podle sebe. Byt je dosti veliký a tak jsem se rozhodla, že najdu organizaci, která by v našem bytě provozovala chráněné bydlení. K Martinovi by se nastěhovali další dva muži, či ženy a docházeli by k nim asistenti na 24 hodin pomáhat jim, s čím potřebují. Po dlouhém hledání jsem sehnala o. s. Pohoda, kde se nás ujali. A co se nestalo, představenstvo družstva den před otevřením chráněného bydlení se dostavilo k nám s tím, že to není tak jednoduché a že nesouhlasí s tím, aby Pohoda podnikala v jejich majetku. A jestli přesto chráněné bydlení otevřeme, hrozí mi, že kvůli porušení stanov přijdeme o byt. Ihned jsme všechno stopli, Pohoda tady byla jenom s Martinem, než se toto nedorozumění vysvětlí. Nevysvětlilo. Martin však začal ožívat, lépe komunikovat, nesmírně se snažit udělat si toho kolem sebe co nejvíce, zlepšila se mu nálada. A najednou Pohoda musela svou činnost ukončit, já jsem se k Martinovi vrátila. Jsme tam, kde jsme byli. A tak se ptám, kdy už bude moct konečně sám, když si prošel takovým peklem a přesto nezanevřel na život, kdy si bude moct konečně aspoň trochu a v rámci svých velmi omezených možností žít jako každý jiný tzv. zdravý člověk? Shrnutí: Martin by nutně potřeboval pro aspoň trochu důstojný život, psychologa, který by mu pomohl s depresemi a rozmlouval s ním o tom, co ho trápí, pravidelnou rehabilitaci, nejlépe doma, protože ho převozy unavují, asistenta, který by byl schopen smysluplně mu naplnit volný čas a najít mu nějaké zájmy, speciálního pedagoga, který by mu pomohl rozšířit vzdělání, aby se mohl lépe začlenit do pracovního procesu. Momentálně dochází 3x týdně do stacionáře, kde dělají keramiku a textil. Je toho určitě víc, ale tohle se mi zdá naprosto nezbytné. 23
Příběh Jirky S. Jmenuji se Jirka, je mi 32 let. Před dvěma a půl roky se mi přihodilo něco, co mi změnilo život a ve všech věcech ho převrátilo na ruby. V 29 letech jsem byl zdravý, dělal jsem všechny sporty, měl jsem dobrou práci a užíval si života na plný plyn. V pátek, 16. srpna 2010, když jsem v montážní jámě spravoval řízení u auta, spadlo mi na hlavu. Štěstí, že u toho byl bratr, který mi hned poskytl první pomoc. Pak začal kolotoč o záchranu mého života. Toto co píši, si vůbec nepamatuji a znám to jen z vyprávění své rodiny. Po složitém vyproštění z montážní jámy pro mě přijela nejdříve záchranná služba a po té mně hned transportovali do FN na Vinohradech na traumatologické oddělení. Ještě, než mě naložili, jsem na několik vteřin procitl a pak úpadek. Po probuzení jsem nevěděl vůbec nic. Kde jsem, co se stalo, jaké je datum apod. Po probuzení po čtyřech dnech jsem zjistil, že skoro vůbec neslyším, a že nevidím na pravé oko. Po různých vyšetřeních zjistili, že jsem oslepl a částečně ohluchl. Nebylo jednoduché vůbec něco vnímat, byl jsem v transu a začal jsem mít halucinace. Čekala mě operace přední jámy lební, protože mi praskla lebka a vytékal mozkomíšní mok. Navíc všechno komplikovaly mnohačetné zlomeniny obličejového skeletu. Nakonec jsem prodělal čtyři operace. Dvě operace hlavy, lokte a plastiku obličeje. Dlouhých osmnáct měsíců jsem rehabilitoval a dodržoval režim, který nebyl vůbec jednoduchý. Postupem času už nevěděli co se mnou. Potřeboval jsem něco dělat. Doma to fakt už nešlo. Náhodou jsem v televizi viděl pořad o CEREBRU a hned druhý den jsem volal, že tam chci jezdit. Tam mi konečně pomohli a otevřeli oči. Chodil jsem na trénink kognitivních funkcí pomocí programu Neurop a podpůrné skupiny osob po úrazech hlavy a já zjistil, že začínám někam patřit. Hlavně jsem se začal zlepšovat. Začal jsem lépe mluvit i paměť se zlepšila a vůbec všechno šlo líp. Jako následek mi zůstala úplná slepota pravého oka, levé oko je nepohyblivé a mohu se jím dívat jen rovně, nemám vůbec slzy, čich, částečně chuť, jsem hluchý na levé ucho. 24
10. února 2013 jsem nastoupil zpět do práce. Nic jsem nevzdal a to jen díky mé přítelkyni Renatě a rodině. Kdybych neměl jejich oporu, tak by to dopadlo velmi špatně. Zjistil jsem, že se dá žít i po tak těžkých úrazech, ale člověk se nesmí vzdát a úspěch se dostaví. Na konec bych chtěl poděkovat bráchovi Mirkovi, který mi zachránil život, přítelkyni Renatě, která se mnou protrpěla spoustu špatných dní a že na mně byla trochu tvrdší a já se musel snažit. A samozřejmě rodičům a kamarádům. Velké poděkování patří i CEREBRU. Po těch nešťastných chvílích co jsem prožil, jsem zjistil, že v tomto státě nic nefunguje a lidi jako jsem já, jsou státu na obtíž. Byl bych rád, aby se všichni, kdo si přečtou můj příběh, zamysleli nad tím, že každému z nich se může něco podobného stát. Já jsem se před úrazem vůbec nezajímal o to, jak žijí lidi s postižením, a nedovedl jsem si představit, co všechno musejí zvládnout. Než mě potkal úraz. Nerad vzpomínám na některé věci, ale snad to co tady píšu, pomůže lidem přijít na lepší myšlenky a zamyslí se nad tím, že v životě můžeme ztratit vše za jednu vteřinu a svět se prostě bude točit pořád dokola a už záleží jen na dotyčných lidech, jak se s těžkou situací poperou.
25
26
