ŽIVOT PO PORANĚNÍ MOZKU

ŽIVOT PO PORANĚNÍ MOZKU Sborník příspěvků z konference CEREBRA “Život po poranění mozku” konané 12. března 2009 v Praze

CEREBRUM Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin



Vydavatel: CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Sídlo: Jagellonská 18, 130 00 Praha 3 Autor: kolektiv Editor: Marcela Janečková Příprava podkladů: Marcela Janečková, Marek Poláček Název: Život po poranění mozku Podnázev: Sborník příspěvků z konference CEREBRA “Život po poranění mozku” konané 12. března 2009 v Praze Pořadí vydání: první Datum vydání: duben2009 Vazba: brožovaná Vydání sborníku je podpořeno Velvyslanectvím Nizozemského království a Nadací Open Society Fund Praha

ISBN 978-80-904357-0-4



Seznam autorů příspěvků

Mgr. Marta Borowiecová, rodinný příslušník Ing. MUDr. Petr Fiala, CSc., Léčebné rehabilitační středisko Chvaly Gerard Gueneau, L‘Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens, Francie Bc. Marcela Janečková, Cerebrum – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, Praha Dr. M. Lippertova-Grünerova PhD, Klinik für Allgemene Neurochirurgie der Universität zu Köln, Německo Mgr. Hana Malá, Ph.D. The Unit for Cognitive Neuroscience, University of Kopenhagen, Dánsko MUDr. Ondřej Navrátil, Neurochirurgická klinika Lékařské fakulty Masarykovy Univerzity a Fakultní nemocnice, Brno Marek Poláček, Cerebrum – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, Praha Dr. Gerard Ribbers Ph.D. The Erasmus Medical Center In Rotterdam, Nizozemí prof. MUDr. Martin Smrčka, Ph.D. MBA, Neurochirurgická klinika Lékařské fakulty Masarykovy Univerzity a Fakultní nemocnice, Brno Ing. Jaroslava Strnadová, Ministerstvo práce a sociálních věcí, Praha doc. MUDr. Olga Švestková Ph.D., Klinika rehabilitačního lékařství 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze



OBSAH:

Slovo úvodem Marcela Janečková...................................................................................................12

Pohledem rodiny pečující o těžce postiženého blízkého Marta Borowiecova..................................................................................................12

„Poškození mozku a co dál?“ – možnosti a šance pacientů a jejich rodin v České republice Petr Fiala..................................................................................................................12

Comment les personnes traumatisées crâniennes et leurs famillessont-elles accompagnées et soutenues en France, en 2009 ? Gerard Gueneau.......................................................................................................12

Jaký je ve Francii v roce 2009 stav v oblasti pomoci a podpory rodinám osob po traumatickém poranění mozku? Gerard Gueneau.......................................................................................................12

Zkušenosti s dostupností podpory, rehabilitace a služeb po poranění mozku v České republice Marcela Janečková...................................................................................................12

Fázový model neurologické rehabilitace v Německé spolkové republic�e M������� arcela ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Lippertova-Grünerova...............................................................................12



“Rewiring the brain – New trends in Neurorehabilitation” Hana Malá������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ ................................................................................................................12

Nové trendy v neurorehabilitaci “Rewiring the brain – New trends in Neurorehabilitation” Hana Malá������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ ................................................................................................................12

Výsledky léčby pacientů s těžkým poraněním mozku, nejčastější deficity, jejich resocializace a pracovní schopnost Ondřej Navrátil........................................................................................................12

Osm let poté Marek Poláček����������������������������������������������������������������������������������������������������������� .........................................................................................................12

Traumatic Brain Injury Rehabilitation in the Netherlands: Dilemmas and Challenges Gerard Ribbers����������������������������������������������������������������������������������������������������������� .........................................................................................................12

Dilemata a výzvy v rehabilitaci osob po traumatickém poranění mozku v Nizozemí Gerard Ribbers.........................................................................................................12

Klady a zápory péče o pacienty s poraněním mozku v České republice Martin Smrčka.........................................................................................................12



Pracovní rehabilitace v regionálních sítích spolupráce Jaroslava Strnadová.................................................................................................12 Praktické zkušenosti s funkční diagnostikou v rehabilitaci pacientů po traumatickém poranění mozku Olga Švestková........................................................................................................12



Slovo úvodem

Dostáváte do rukou Sborník příspěvků z první konference „Život po poranění mozku“, kterou v Praze dne 12. března 2009 pořádalo občanské sdružení CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, spolu s Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky. Hlavním cílem konference bylo zprostředkovat výměnu zkušeností a poskytnout platformu pro zástupce zdravotních institucí, lékaře, akademickou sféru, zástupce zdravotních pojišťoven, zástupce územních samosprávných celků zodpovědných za plánování zdravotních a sociálních služeb, pacienty a jejich rodiny a další profesionály, kteří se problematikou poranění mozku zabývají. Jednotlivá vystoupení jak odborníků, tak osob po poranění mozku a jejich rodinných příslušníků se zabývala aktuálními otázkami organizace, zajištění a dostupností zdravotních, rehabilitačních a zdravotně-sociálních služeb určených lidem po poranění mozku a jejich financováním (např. příspěvky MUDr. Švecové, MUDr. Ing. Petra Fialy CSc., Doc. MUDr. Olgy Švestkové Ph.D, prof. MUDr. Martina Smrčky Ph.D.). Jak vyplynulo z příspěvků českých i zahraničních odborníků, poranění nebo jiné poškození mozku představuje v současnosti značný socio-ekonomický problém, a to zejména vzhledem k vysoké četnosti výskytu a komplexnosti postižení a z nich vyplývajících nároků, které jsou kladeny na systém zdravotních a sociálních služeb. Významnou částí konference byla prezentace současných trendů v oblasti neurorehabilitace (např. příspěvky Mgr. Hany Malé Ph.D a Dr. Marcely Lippert-Gruner Ph.D) a jejich vliv na obsah i rozsah poskytované péče, stejně jako prezentace holandského (Dr. Gerard Ribbers, Ph.D) a francouzského systému péče a rehabilitace osob po poranění mozku a jeho financování (Gerard Gueneau). Za velmi podnětné a relevantní považujeme i vystoupení Marka Poláčka a jeho osobní výpověď o životě po prodělaném nádoru mozku a také zkušenosti paní Marty Borowiecové s péčí o jejího, po úrazu mozku těžce postiženého, syna. Tento výčet není úplný a ve Sborníku tedy čtenář nalezne i další relevantní příspěvky ostatních přednášejících, které se všechny dotýkají života po poranění mozku. Příspěvky zahraničních autorů v jejich originální (cizojazyčné) verzi jsou následované překladem do českého jazyka. Alespoň touto cestou děkujeme všem účastníkům za aktivní účast na první konferenci CEREBRA. Poděkování za převzetí záštity nad konferencí patří Ing. arch. Daniele Filipiové, ministryni zdravotnictví, MUDr. Jaroslavu Krákorovi, předsedovi Výboru pro zdravotnictví PSP ČR, Doc. MUDr. Olze Švestkové Ph.D., přednostce Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a Ing. Zdeňku Škromachovi, předsedovi



Výboru pro sociální politiku PSP ČR. Dále bychom rádi poděkovali pracovníkům Výboru pro zdravotnictví PSP ČR a všem pracovníkům a dobrovolníkům sdružení CEREBRUM, kteří se na přípravě a úspěšné realizaci konference podíleli. Zvláštní poděkování pak patří Velvyslanectví Nizozemského království a Nadaci Open Society Fund Praha za finanční podporu, bez níž by nebylo konferenci možné uskutečnit. Věříme, že i tento Sborník a jeho bezesporu zajímavé příspěvky budou inspirací pro rozvoj systému péče a podpory osob po poranění mozku a jejich rodin v České republice.

Bc. Marcela Janečková Předsedkyně CEREBRUM



Pohledem rodiny pečující o těžce postiženého blízkého Mgr. Marta Borowiecová Jsem matkou 29-ti letého syna, který ve 12-ti letech utrpěl těžký úraz mozku. Škola vypravila děti šesté třídy na tehdy povinnou školu v přírodě, autobus plný dětí však na místo určení nedorazil, protože se nedaleko cíle srazil s protijedoucím těžkým nákladem, který se následkem nárazu uvolnil a zřítil se na autobus, převážející děti. Dvě z nich na místě zemřely, mého syna zasáhla traverza, která dopadla na autobus. Syn krvácel do mozkového kmene, měl roztržená játra, slezinu a zlomenou ruku. Po převozu do nemocnice syna ihned operovali, čímž mu zachránili život. Zdaleka však nebylo vyhráno. Na ARU si syn poležel v hlubokém bezvědomí dva měsíce. Poté byl přeložen na neurologické oddělení, kde jsem s ním už i já pobyla dalšího půl roku. Když nás před Vánocemi propouštěli domů, syn byl schopen jenom chvíli sedět, mluvil velmi nezřetelně a nikdo z nás, včetně lékařů, netušil, jak se bude jeho stav dál vyvíjet. Potřeboval neustálou komplexní rehabilitaci, aby se mohlo dostavit byť jen malé zlepšení. A tady nastaly potíže, které v podstatě přetrvávají dodnes. Najednou jsem zůstala se synem sama. Měli jsme po propuštění z nemocnice nárok na dvě hodiny rehabilitace týdně. To samozřejmě nestačilo a tak jsem s ním zbytek týdne cvičila sama. Díky hodinám a hodinám tvrdé práce se povedlo syna postavit na nohy až za dva roky. Jenom postavit, protože rovnováha byla poškozená natolik, že nebyl schopen sám ani stát, natož chodit. Jeho stav byl lékaři prohlášen za neměnný a proto shánění dalších možností rehabilitace začalo být velmi obtížné. Nevěděla jsem, co dělat. Co jsem však věděla jistě bylo, že musíme v rehabilitaci pokračovat. Veškerá odpovědnost za jeho další život ležela na mně. Postrádala jsem odbornou lékařskou pomoc lékařů, psychologů, či sociálních pracovnic. Informace jsem si sháněla sama a těžce získávala to, co mělo být samozřejmostí, pomůcky, lázeňskou péči, státní podporu atd. Ano, je to už dávno, mnohé se od té doby změnilo, ale obávám se, že nijak zásadně. Nezměnil se totiž celkový postoj k lidem po úrazu, který by měl být postavený na komplexním systému zdravotnické a sociální péče o pacienta po poškození mozku. Pořád se totiž nepřihlíží k tomu, že postižení je získané, nikoli vrozené, v čem je velký rozdíl. Po úrazu mozku totiž nikdo ani lékaři nejsou schopni odhadnout, co zůstalo zachováno, co bylo poškozeno nejvíce a tak je potřeba věnovat se takovému člověku opravdu v celém spektru rehabilitace, jedině tak se dá včas zachytit a rozpoznat možnosti pro další léčbu. Vrátím se však k  mému synovi, protože právě na konkrétním případu jsou nedostatky zdravotní a sociální péče nejmarkantnější. I když s velkými obtížemi, rehabilitaci fyzickou v rámci mých fyzických možností a znalostí jsme nějak zvládali. Horší to bylo s péčí o jeho psychiku. Nemusím zdůrazňovat jak těžkým obdobím syn procházel. V tomto patologickém již stavu procházel pubertou a k tomu se měl 

vyrovnávat se svým handicapem, ke kterému ani netušil jak přišel. Z kluka plného života a plánů do budoucnosti se stával uzavřený, zatrpklý mladý muž, který na všechno zanevřel a propadl se snad na samé dno beznaděje. K tomuto sekundárnímu psychickému poškození nemuselo v takovém rozsahu přijít, kdyby se byl našel psycholog, který by jemu i mne pomohl se v situaci orientovat, který by dokázal na sebe vzít tu profesionální a lidskou odpovědnost a věnoval by synovi pravidelnou péči. Všude jsme však naráželi jenom na neschopnost, či neochotu, či dokonce odbornou nezpůsobilost se synovi věnovat. A tak se syn propadal stále hlouběji. Úplně se uzavřel před světem, začal prokazovat až pseudoautistické rysy. Vnímal sice všechno, ale ztratil potřebu vyjadřovat své pocity, či potřeby. Jeho psychický stav se zdál být horší než těsně po úrazu. Místo, aby se ode mne začal pomalu osamostatňovat, stával se na mne a mé pomoci stále více závislým. Byla a jsem stále jeho spojka se světem. A co bylo nejhorší, začal odmítat cvičit, Fyzické rezervy, které měl se začali vytrácet a nebýt mého neustálého tlaku, stal by se asi opět ležícím a nepohyblivým. Nikdo, kdo něco takového nezažil, si nedokáže představit zoufalství matky, která se musí dívat na to, jak její dítě odchází kamsi do nenávratna. Došlo to tak daleko, že syn už potřeboval pomoc psychiatra. Tlumící medikamenty, které mu předepsali, však kromě dalších nepříznivých vedlejších účinků, jako přibývání na váze a apatie, způsobili, že syn odmítal jakoukoli aktivitu, protože byl po lécích velmi unavený. A začal začarovaný kruh, ve kterém se meleme dokola dodnes. Nemůže cvičit, protože je unavený a nemůže se zlepšovat fyzicky, protože necvičí. Jeho izolování se od světa postupovalo dále. Ze všech stran jsem dostávala rady, že syn potřebuje motivaci pro další život. Kde ji však hledat. Sama jsem už začínala být velmi unavená jak fyzicky tak psychicky. Stále, avšak bezvýsledně jsem hledala psychologickou pomoc. Potřebovala jsem poradit. Začínala jsem si uvědomovat, že už nemůžeme být pořád sami. Potřebovali jsme asistenta. Na dobu, kdy tuto roli téměř výhradně vykonávali „civilkáři“ vzpomínáme jako na zlaté časy. Civilkář nám byl po žádosti přidělen na dobu jednoho a půl roku, na osm hodin denně. To byla neuvěřitelná změna k lepšímu. Najednou jsem nebyla na všechno sama. Poté, co jsem asistenta zaškolila, stal se mou pravou rukou.Vstřícný člověk, kterých se naštěstí mezi civilkáři našlo dost se do problému vžil v podstatě velmi rychle. Syn si na něj pomalu zvykl, on na syna a vznikl dokonce i jistý druh oboustranně přínosného vztahu. Asistent se stal skoro členem rodiny. S ním jsem konzultovala problémy, on byl ten, kdo přispěl radou a pomocí. Jeho přítomnost byla pro mne velkou úlevou. Další obrovskou výhodou bylo, že civilkáři byli placeni státem a problém shánění dotací a sponzorských darů a příspěvků na péči atd., jako je tomu dnes jsem neřešila a mohla se o to více věnovat synovi. Ëra civilkářů však zrušením povinné vojenské služby skončila a nám začali potíže. Asistenti se sháněli těžce, přes občanská sdružení, neziskové organizace, kterých

10

vznik si vyžádala nastalá situace. Začátky byli těžké i pro ně. Nikdo nevěděl jak tento systém, ve světě běžný funguje. Asistenti se tentokrát rekrutovali například z řad studentů, kteří si potřebovali přivydělat vedle studia, anebo lidí, kteří se díky svému přesvědčení rozhodli pomáhat druhým. Peníze na jejich platy však už museli občanská sdružení shánět pomocí grantů, či sponzorských darů. Pro nás to znamenalo, že můžeme mít asistenta jenom tehdy, má- li na něj příslušné občanské sdružení peníze, které však bylo plně závislé na státních dotacích. Pro nás to byl ovšem zcela nový model péče, než na jaký si jsme si za časů civilkářů zvykli. Pokaždé jiný člověk, jiné chování, jiný přístup. Syn se v tom přestal orientovat a jestliže se vedle už zmapovaného a poznaného civilkáře začínal pomalu uklidňovat, musel se začít přizpůsobovat pokaždé jinému člověku.O vybudování vztahu nemohla být řeč. Začalo jít jenom o to, zda asistent přijde, nebo ne. A tak se naše vzájemná fixace, která se měla pomalu uvolňovat ještě zvýšila. Musím přiznat, že i pro mne bylo velmi obtížné znovu a znovu vysvětlovat jak se pracuje s vozíkem, jak se má syn zvedat, jak mu pomáhat při nutných činnostech… Asistent fungoval jako fyzická pomoc, navázání bližšího vztahu v těchto podmínkách bylo velmi obtížné. A tak největší tíha péče o syna zůstávala dál na mne. Mezitím syn dospěl a mne ubývaly síly. Museli jsme začít pomýšlet na postupné osamostatňování se. Ale jak? Kdo mu pomůže, když ne já, kdo převezme tu odpovědnost, když ji syn ve svém stavu není schopen za sebe nést sám? Občanská sdružení se snažila, začali vznikat chráněná bydlení, stacionáře s celodenní, týdenní, stálou péčí… pomoc se začala rýsovat. A tu se objevil další problém. Kam syna zařadit. Je postižený fyzicky, mentálně, kombinovaně… má to vrozené? Je po úrazu mozku? Tak to pozor, k lidem po úrazu mozku se musí přistupovat jinak než k postiženým od narození a není vhodné tyto dvě „diagnózy“ míchat. Tak a co teď. Možnosti zařazení syna do kolektivu se ztenčily. Kam s ním? Kde a jak by mohl začít žít svůj život bez přítomnosti matky, sám, podle svých možností a schopností, přiměřeně ke stavu? Neřešitelná situace. Zmatek. A v tom ovzduší jsem měla syna motivovat ke zlepšování se, dodávat mu chuť do života. Místo toho mne začala jako noční můra pronásledovat myšlenka – Co bude se synem, když tady nebudu? Odpověď jsem nenacházela. A najednou se začalo mluvit o novém zákoně, který přinese řešení, který konečně zavede řád v péči o postižené. Mé a myslím, že naděje všech rodičů postižených dětí se k němu začali upínat a netrpělivě jsme očekávali jeho schválení. Neznám přesné znění celého zákona o sociálních službách, znám však jeho praktický dopad na náš život. V novinách jsem se před jeho uvedením dočetla, že by měl pomoct rodinám odlehčit tíhu péče a postiženým dát možnost žít co nejvíce podle svých představ. Článek nesl velký název – „ Nezatěžoval bych rodiny“. Smělá slova v té době. Po uvedení zákona do života začaly změny, ne však v takovém smyslu, v jakém jsme očekávali. Jako první krok, který jsme zaregistrovali byl, že nám, pečujícím, byl odebrán příspěvek 11

při péči o osobu blízkou, 5 400.- Kč měsíčně, který jsme do té doby pobírali. Synovi byla odebrána bezmocnost ve výši 800.- Kč. Místo toho dostali postižení příspěvek na péči podle skupin, do kterých byli zařazeni podle stupně závislosti na druhé osobě. Syn byl zařazen do skupiny třetí a pobíral 8.000.- Kč. Za tuto sumu si měl po výběru zaplatit potřebnou asistenci. Podotýkám, že syn potřebuje 24 hodinovou péči. Tím se měli uvolnit ruce rodičům, kteří mohli třeba nastoupit do zaměstnání a opět se zařadit do společnosti. Myšlenka sice hezká, ale v praxi naprosto selhávající. Asistenti, kteří do té doby nebyli odbornými silami a pobírali kolem 50.- Kč na hodinu, se najednou museli stát odbornými silami a tudíž měli nárok na vyšší ohodnocení práce. Opět správné uvažování, protože vykonávat tak zodpovědnou práci za 50.- Kč na hodinu bylo až nemorální. Takže asistenti, kteří chtěli tuto práci dělat museli projít školením a stali se tedy odbornými silami. Jejich hodinová mzda stoupla na dvojnásobek, ba setkala jsem se s tím, že žádali i trojnásobek. Takže počty jsou jednoduché. Syn potřebuje 24 hodin péče po 100.- Kč na hodinu, tedy denně 2 400.- Kč. Takže příspěvek na péči, oněch 8 000.- Kč by vystačil na tři a půl dne?! Takže kdo doplatí zbytek, jestliže se syn chce osamostatnit a vybrat si způsob života, který mu nejvíc vyhovuje, v jeho případě bydlení ve stávajícím domácím prostředí? Kdo jiný než rodina. A rodina na to nemá, protože doplatit chybějící sumu 50 000.jednoduše nevydělá. Takže, co se stalo. Matkám byl odebrán jediný příjem a tudíž je situace nutila jít do práce. Zaplatit asistenci na 8 hodin denně stojí 800.- Kč. Oněch 8 000 pokrývá tedy 10 dnů. Co zbytek pracovních dnů? Takže nastal paradox. Musí pracovat a nemohou pracovat, protože kdo jiný, než rodina se o postiženého po zbytek hodin, které nemůže z  příspěvku zaplatit postará? Ano, je tady možnost dát postiženého do nějakého zařízení, kde si od postiženého vezmou jenom tolik kolik má. Ale chce takhle každý postižený žít? Chce přijít o to poslední, co mu zůstalo a to je domov, své soukromí, pocit bezpečí? Jestliže se chce osamostatnit tak musí. Takže kde je zákonem zmiňovaná možnost volby způsobu života? Navíc je otázka, kolik z lidí po úrazu mozku je schopno tohle rozhodnutí udělat? A jestliže není, kdo musí rozhodnout? Opět rodina. A tak matky, nucené nedostatkem peněz jít do práce, začaly hledat zařízení, kterých je velmi poskrovnu a s pocitem, že dítě odkládají, protože tam nechtělo,byly nuceny tuhle Sofiinu volbu vykonat. Ty, které se tak nerozhodly a nechaly si dítě doma a jenom občas, kolik příspěvek na péči dovolí, co je, v nejnutnějších případech, využít asistence. To však není úplně v souladu se zákonem, protože peníze jsou přece určeny na zaplacení asistence a ne do rodinného rozpočtu. Matky tedy buď dítě odloží, anebo o něj s pocitem provinění vůči státu pečují dál. Bez příjmu, bez vyhlídek na zlepšení, bez pomoci a stále víc jich propadá depresím a noční může, která je mi tak dobře známa – Co bude až tady nebudu? A teď ať mi někdo zodpoví otázku, jak mohou pečující v této situaci a atmosféře být oporou pro člověka, který je na nich plně závislý? Jak mu mají pomoct najít motivaci pro další život, jak to má vůbec všechno jeden člověk obstarat a vydržet,

12

když čas běží, síly ubývají, odhodlání slábne. Situace tedy donutila pečující dát syna na několik dnů, nebo i na celý týden do stacionáře a jít pracovat. Pro nás to znamenalo, že tři dny jsem pracovala naplno, k tomu obíhala úřady, lékaře, zařizovala všechno, co je kolem syna potřeba a je toho pořád víc. Zbývající dva dny z pracovního týdne byl syn v denním stacionáři, abychom byli alespoň chvíli spolu a udržela se rodinná pouta. Jenže stacionář končí ve dvě a já končila práci v pět. Tři hodiny jsem musela doplácet za asistentské služby. Takže finančně to nakonec vypadalo tak, že jsem pracovala, abych mohla pracovat. A najednou jsme se s hrůzou v tisku dočetli, že vláda snižuje dotace na provoz občanských sdružení, provozujících ony stacionáře, čím jich velkou většinu odsoudila k zániku. Panika. Kam dát syna, abych mohla pracovat? Jak si zajistím aspoň nějaký příjem, když nebudu moct pracovat? A jak budeme vlastně žít? A syn potřebuje motivaci a zázemí a… co budu dělat? Pod tím tlakem mnohé matky tělo zradilo. Už nemohou pracovat, síly, které jim zbyly, využívají na nejnutnější práci kolem svých postižených dětí, už nehledají psychology, stejně by jim s touto situací nepomohli. Přesto tiše sní o tom, jak je jejich dítě zajištěné do budoucna, jestli už doma ve svém prostředí, nebo v chráněném bydlení rodinného typu, má veškerou dostupnou péči, díky které je jeho život bohatší a kvalitnější a ono šťastnější a spokojenější, jak se jejich strachy rozplývají díky odborné péči a pocitu bezpečí…. Avšak to jsou jenom sny, místo toho se den co den ptají – Co bude, až tady nebudu?

13

PORANċNÍ MOZKU – A CO DÁL? (Medicínské a ekonomické poznámky)

Petr Fiala

1. LékaĜská fakulta UK Praha, RÚ Léþebné a rehabilitaþní stĜedisko Chvaly Konference v PSP ýR – 12. 3. 2009

Motto: „Co jste neudČlali pro jednoho z tČchto nejnepatrnČjších, ani pro mne jste neudČlali.“ Mat. 25,45

Zdroje 1. Statistická roþenka ýR 2. ÚZIS Praha 3. ýSÚ 4. Materiály MZd. ýR 5. Analýzy nemocnic ýR (AN, AýMN) 6. Studie IZPE, Kubinyiho zpráva, VZP 7. Legislativní normy ýR 8. Zahraniþní prameny - konference, roþenky, ústní sdČlení atd.

14

Obsah 1. Medicínské poznámky (obr. 5-16) 2. Ekonomické poznámky (obr. 17-38) 3. ZdravotnČ-sociální lĤžko ( obr. 39-41) 4. ZávČry (obr. 42)

5

Výskyt PoranČní mozku patĜí do podskupiny poškození CNS s velmi závažnými dĤsledky. Celkem mají tato onemocnČní v ýR svou incidenci v Ĝádu nČkolika desítek tisíc roþnČ. Z toho kraniocerebrálních traumat rĤzného stupnČ závažnosti pĜibývá v Ĝádu set až tisíc roþnČ. Stoupá i jejich prevalence, a to hl. díky pokrokĤm v medicínČ. To indukuje další nároky na péþi - tito lidé žijí s následky postižení i desítky dalších let. Tak se tato onemocnČní poznenáhlu stávají velkým spoleþenským tématem. Vzbuzují totiž otázku: Jak jim pomoci v jejich nemoci i v dalším životČ?

6

RozdČlení Výskyt mozkových lézí podle vČku: V dČtském vČku: DMO – nejedná se vlastnČ o jednotnou dg., ale o soubor klinicky podobných projevĤ (sta až tisíce roþnČ, dle metodiky) V dospČlém vČku: PoranČní mozku – v dĤsledku úrazĤ, zejména dopravních, pracovních, sportovních, v domácnosti, þasto však je léze i následkem infekcí, zloþinĤ aj. (sta až tisíce) V seniorském vČku: CMP - desítky tisíc roþnČ – 30 tis. (dle nČkterých až 60 tis.), prevalence vysoká, cca 1/3 z nich potĜebuje rhb. až do konce života Jedná se tedy o epidemiologicky velmi významný problém

15

7

Hlediska Tato onemocnČní mĤžeme sledovat z nejrĤznČjších hledisek: Medicínské – epidemiologické, preventivní, diagnostické, kurativní, rehabilitaþní aj. Ekonomické – náklady jednak na vlastní léþení v jeho fázích, poté na dĤsledky nemoci (pro vyĜazení z ekonomické aktivity, dodatkové náklady atd.). Sociální – problémem se stává všechno: bydlení, práce, osobní život, rodina, partnerské vztahy, sexualita, dČti, koníþky, sport, pokles spoleþenské prestiže atd. Právní – definice, legislativní normy. Organizaþní – jak vše uvedené sladit a zorganizovat. Invalidita - je sama o sobČ zvláštní kategorií.

8

9

Léþení v akutní fázi Lze Ĝíci, že v souþasné dobČ je v ýR 1. fáze léþení na srovnatelné úrovni s vyspČlým svČtem. Jde zejména o zabezpeþení vitálních funkcí už v pĜednemocniþní péþi (RZ), poté pĜevoz do traumacentra (dg. a terapie), konzervativní þi invazivní léþba, dále pobyt na ARO atd. Následuje fáze rehabilitace (þasná i následná). Zde však již zaþínají specificky þeské problémy. Další obtíže nastávají pĜi znovuzaþleĖování pacienta s lézí CNS do „normálního“ života. Zde už za vyspČlým svČtem výraznČ pokulháváme.

Následné léþení Z traumacentra þi z ARO je pacient pĜekládán do „následné péþe“. Tam se má zúroþit pĜedchozí úsilí a enormní výše vynaložených prostĜedkĤ. ýasto je však opak pravdou. Jednak je to absolutním nedostatkem lĤžek tohoto typu a jednak bývá úsilí zmaĜeno typicky þeským pĜístupem (kazuistika: dívka po havárii z ARO na LDN jako neperspektivní…). Na otázku, proþ tomu tak je, budu hledat odpovČć ve druhé þásti této prezentace.

16

10

Meze rehabilitace Zdá se, že konvenþní rehabilitace se v souþasné dobČ v tomto smČru dostává až na samé hranice svých možností. S nČkterými pacienty se prostČ už dál nedostaneme... Proto je tĜeba hledat nové cesty („staronové“), novou šanci pro pacienty. To je zároveĖ výzva pro medicínské vČdy. Jednou z nich je pro mnohé možná pĜekvapivé spojení akupunkturních bodĤ s mozkovými centry. NČkolik slov k této u nás dosud ménČ používané, ale nadČjné a þasto velmi efektivní metodČ, kterou provádíme na našem pracovišti.

11

Moderní akupunktura Tradiþní AP se po 2. svČtové válce rozšíĜila do Evropy (de la Fuye aj). V tom okamžiku zaþíná její výzkum podle pravidel moderní lékaĜské vČdy. První pĜesvČdþivé výsledky pĜinesl v 60.-80. letech. Díky nČmu jsme poznali základní mechanismy a mĤžeme se touto metodou angažovat i v oblasti, o níž dnes hovoĜíme - u mozkových lézí. Souþasný výzkum pak dál posunul hranice našeho poznání. Stojí za to chvíli se u nČho zastavit:

12

PĜehled výzkumu Francouzští morfologové (napĜ. univerzita Montpellier - Rabischong, Terrelová, Auzieche, Niboyet a druzí) - analýza AP histol. a fyziol. Severští neurofarmakologové (Karolinska institut Terenius, Sjölundová, Kaada, Ericcson) - peptidy. Kanada – Pomeranz, Melzack (bolest, zoologie) regenerace nervové tkánČ, blokáda bolesti. ýínští neurofyziologové – Han-ji-šen, Wang-de-šen. Klinici z VídnČ, Prahy, Grazu, Mnichova aj. Výsledek: Dnes rel. dobĜe známe zákl. neurofyziol. mechanismy AP. Na nich staví moderní AP a v našem pĜípadČ její odnož „cerebrální AP“.

17

13

„Synaptické bypassy“ Tyto metody využíváme zejména tam, kde se konvenþní rhb. (zamČĜená hl. na periférii) dostává na své hranice a pacient už dál nepokraþuje. Princip spoþívá v syntéze starých zkušeností v AP a nových poznatkĤ o funkci CNS: Souþasná stimulace periferních AB a CNS (cerebrální AP) na pĜesnČ definovaných místech, pĜesnČ definovanými slabými el. proudy urþitých charakteristik (frekvence, tvar pulsu, polarita...) Stimulace patrnČ vede k vytváĜení nových spojĤ v CNS („synaptické bypassy“), nikoliv nepodobných tČm srdeþním, pĜemosĢujícím poškozené struktury mozku (plasticita mozku).

14

Nové smČry v bádání V souþasnosti se problematikou AB ve spojení s CNS zabývá nČkolik univerzit. Jde o kombinaci biochemických (enzymy, markery, transmitery ap.) a zobrazovacích metod (PET, fMRI, CT aj.): Myiazaki – Yamamoto Harvard Medical School – Hui a spol. Nukleární výzkumná báze Neuss – Popp, Oehlerová, Schlebusch, Klimek… Graz - Litscher a spol. V souþasné je u nás pĜipravován projekt z EU fondĤ na špiþkových pracovištích UK pro výzkum CNS v rehabilitaci, neurorhb. atp. (vþ. PET, fMRI, CT, biochemie). Šance pro þeskou vČdu i pacienty.

15

Co dnes víme Z urþitých bodĤ na periferii (napĜ. DK) existují konstantní spojení s CNS, což je velmi významné pĜi mozkových lézích, kde je mj. pĜerušeno spojení centra a periférie, napĜ. z jistého bodu na bérci (Gb 37) existuje stálé spojení s vizuálním kortexem. Terapeutické využití. Jiné body propojeny s projekþními zónami konþetin ve strukturách gyrus praecentralis a g. postcentralis. (dĤležité pro stimulaci u konþetinových lézí). Další propojují periférii s Ĝeþovými centry (pĜi fatických poruchách). Jiné s bazálními ganglii (m. Parkinson). Další spojky s limbickým sytémem – amygdala (motivace, strach), hippocampus (dlouhodobá pamČĢ), gyrus parahippocampalis (prostorové vnímání a pamČĢ), gyrus cingulatus (kognitivní funkce, regulace TK, AS), fornix (pĜenos funkcí do septálních jader a mamilárních tČlísek).

18

16

Další poznatky NČkteré body stimulují vlákna vedoucí do pĜedního hypotalamu (neurohumorální reakce, regulace ANS). Mastocyty z AB stimulují H-3 receptory v CNS. Bolest blokujeme transmitery z periaquaduktání šedi, substantia nigra, n. accumbens, n. raphe magnus aj. PĜedpokládáme zapojení asociaþních drah (P-L). PĜi stimulaci retikulární formace z AB – blokujeme pamČĢové informace napĜ. o chronciké bolesti. PamČĢové bolesti - hypotéza aktivace „mesolimbické smyþky“ (PAG - nucleus accumbens - amygdala habenula) s úþastí prefrontálního cortexu. Výhodná je souþasná stimulace AB na periferii a CNS pomocí „cerebrální AP“. To všechno jsme ještČ pĜed pár lety neznali. Tyto jevy je ovšem tĜeba lépe poznat a zpĜesnit léþení.

17

18

Ekonomická ouvertura Od medicíny se k ekonomice mozkových traumat dostáváme otázkou: Kolik kdo dostane za dg. a léþení mozkové léze? Pokryje to náklady? ARO – až desítky tis. Kþ/den (cca stejné jako v EU15, TISS body).PrĤm. nákl.na 1 pac. 300 tis.-1 mil. JIP – 6-8 tis. Kþ/den Tato pracovištČ jsou vysoce výdČleþná, zisková, tj. úhrady jsou nastaveny v prĤmČru nad náklady. PĜi pĜekladu na „následné lĤžko“ tato velkorysost konþí a nastává propad úhrad hlub. pod náklady. Výsledek: ěíkáme „A“ tím, že lidi zachraĖujeme, ale neĜíkáme už „B“, když jsou zachránČni. Co s nimi dál? To náš systém pĜíliš neĜeší. Proþ?!

Srovnání s EU-15 Úhrady „následné“ („dlouhodobé“, „chronické“) péþe i v EU-15 sazbou za 1 OD („per diem“). Liší se „jen“ ve své výši: EU-15: 300 - 400 Euro/1 ošetĜovací den ýR: kolem 30-40 Euro/1 ošetĜovací den (8-10xménČ) Vstupy jako energie, léky, pĜístroje jsou však všude za „svČtové“ ceny. Nižší náklady jdou tedy hlavnČ na úkor mezd zdravotníkĤ, horšího vybavení a úrovnČ péþe (ménČ personálu, pomĤcek atp.). Podíváme se na tento problém podrobnČji. Zaþneme makroekonomickým prostĜedím.

19

19

Makroekonomika v ýR Vývoj výdajĤ na zdravotnictví (v mld. Kþ) Rok 2003 2004 2005 2006 2007 Výdaje 195 207 216 221 231 % HDP 7,6 7,3 7,2 6,9 6,5 (Zdroj: ÚZIS) Tato þísla jsou alarmující, zejména jejich trend! Pokles se podobá vývoji v Polsku, Maćarsku a na Slovensku pĜed vypuknutím jejich krize. MénČ vydává ze zemí OECD dlouhodobČ už jen Turecko (5,7%), Polsko (6,2%). Slovensko však už 7,2%, i Maćarsko 8,3%... VyspČlé zemČ EU vydávají 9-11% z HDP!

20

Výdaje na osobu Výdaje zdravotnictví na osobu v r. 2006 v US dolarech pĜi pĜepoþtu dle parity kupní síly (PPP): CZ 1490 PL 910, SK 1130, H 1504 (Turecko 591) E, P, GR, I, GB: NL, D, A, B, F: CH, L, N: USA:

21

2100-2600 3300-3600 4300-4500 6700

(Zdroj: ÚZIS)

ýR ve výdajích výraznČ zaostává za prĤmČrem EU (1/3-1/2) pĜi zákl. vstupech za svČtové ceny (energie, léky, technika). PĜitom nadvýbČr pojistného v r. 2008 cca 8,9% (rĤst mezd). ZĤstatek na úþtech ZP k 30.9.08 = 39,8 mld. (na ZF 28,5)

Inflace a HDP PrĤmČrný rĤst HDP v ýR v posledních letech 5-6%. HDP stoupalo, výdaje na zdravotnictví klesaly. Tato situace je v EU nevídaná a tČžko obhajitelná. PrĤmČrná inflace v r. 2008: 6,3%. Navýšení úhrad v „následné péþi“ v r. 2008 þinilo jen 2%. Realita však þasto ještČ horší - úhrady pod úrovní oficiálních vyhlášek (viz dále - dosud nevypoĜádané úhrady z minulých let, miliónové dluhy).

20

22

Zdroje ve zdravotnictví Na jedné stranČ je v systému relativní dostatek zdrojĤ (viz. rezerva ve výši pĜes 1% HDP na fondech ZP), na druhé stranČ v léþebnách chybČjí. Proto kupĜ. nebylo možno pĜidat zdravotníkĤm. DĤsledek: odchody personálu, rĤst vnitĜního dluhu. V Praze dnes chybí na 1500 sester. Absolventky nenastupují do oboru. V minulém roce opustilo zdravotnictví na 20 tisíc zamČstnancĤ! Tunelování nemocnic (dialýzy, laboratoĜe, a.s., vznik vertikálních i územních monopolĤ atp.). Taktika: „Divide et impera“

23

„Následná péþe“ Tzv. „následná péþe“ je právnČ nepĜesný pojem. Nemá vĤbec žádnou právní oporu, naše legislativa ho nezná. VČcnČ není nijak vymezen. Používáme jej pouze zvykovČ. NejþastČji je skloĖována pĜi úhradách, kdy „následná péþe“ je hrazena paušálem za ošetĜovací den. Jsou pro ni vyhrazeny þíselné kódy z Vyhlášky MZd. þ. 134/98. Sb. („Sazebník“), viz. dále.

24

Kódy pojišĢoven Vyhláška þ.134/98 Sb. (ve znČní vyhlášky þ. 331/2007 z 21.12.2007) uvádí pro úhrady „následné péþe“ tyto kódy za OD (jedná se o kombinaci výkonové a paušální úhrady): 00005 – ošetĜovatelská péþe 00021 – psychiatrie 00022 – rehabilitace 00023 – plicní 00024 – ostatní léþebné ústavy (vykazují zpravidla LDN) 00025 – spinální jednotky rhb. ústavĤ 00030 – hospicové lĤžko (novČ od r. 2007) (00026-29 dČtská zaĜízení stejného typu) VČcnČ sem spadají i výkony domácí péþe (kód 925) a sestry v sociálních službách jako DD, ÚSP apod. (kód 913).

21

25

Historie úhrad 1990 - 1992 první reforma zdravotnictví 1992 - 1993 postupné zavádČní pojišĢovenského systému 1993 - 1997 i v lĤžkovém segmentu zaveden výkonový systém (živelný rĤst nákladĤ a úhrad prakticky bez regulaþních mechanismĤ, zcela se vymkl kontrole) 1997/98 - 2008 pĜechod na paušály s meziroþním navýšením urþitých % pĜi ponechání historicky získaných vstupĤ („Co si kdo urval do r. 1997, to mu zĤstalo a na tento základ se mu neustále meziroþnČ navyšují % úhrady“.). Následná péþe ovšem neurvala nic - byla do té doby hrazena ze soc. fondĤ! Odtud se dodnes táhne nízký základ úhrad.

ZávČr: Úhrady v lĤžkové péþi nejsou provádČny podle objektivních kritérií (nutných nákladĤ), konzervuje se „historická nespravedlnost“.

26

LĤžkový segment Celkem je roþnČ v ýR vykazováno cca 25 mil. ošetĜovacích dnĤ „akutních“ i „následných“ na všech typech lĤžek (jedná se o dlouhodobČ stabilní þíslo, mírnČ vyšší než prĤmČr v EU 15). Z toho v segmentu následných lĤžek: 7,2 mil. cca 29% (výraznČ nižší než v EU 15). Celkové náklady všech lĤžkových zaĜízení v r. 2007: 100-105 mld. (pĜedbČžné údaje, z celk. 231 mld.) Z toho následný segment: 8-9 mld. Kþ, tj. 8-9%.

27

Úhrady v násl. segmentu LDN byly do r. 1997 zaþlenČny pod OÚ a hrazeny z jeho rozpoþtu jako sociální služba. Od r. byly 1998 pĜevedeny pod zdravotnictví a hrazeny z titulu v.z.p. (Vyhl. 134/98 Sb.). To vyvolalo silnou nevoli VZP, dodnes vyvíjeny permanentní snahy o návrat LDN pod soc. sféru. Od té doby se ovšem v LDN významnČ zmČnilo spektrum pacientĤ a jejich chorob: posun od ošetĜování k doléþování a rehabilitaci - místo pĤvodních „odkladových ústavĤ“. Tento posun je plnČ v souladu s trendy v EU a ekonomizací celého systému (pĜesun z drahých akutních na lacinČjší doléþovací lĤžka – viz. napĜ. Holandsko, Rakousko aj.)

22

28

Úhradové vyhlášky 2002-08 þ. 211/01 Sb. na 2.pol.01 – žádné navýšení þ. 458/01 Sb. na 1.pol.02 – navýšení lékĤ o 5-10 Kþ/den, režie + 60 b. zastropováno seznamem výkonĤ, þ. 251/02 Sb. na 2.pol.02 – stejné jako þ. 458/01 þ. 532/02 Sb. na 1.pol.03 – 10 Kþ na léky, 15 b. režie, zastropováno seznamem výkonĤ Pozn.: Náklady na léky a spotĜební zdrav. materiál (SZM) byly pĤvodnČ zahrnuty v režii 1 OD. Léky byly v r. 2002 vyþlenČny, SZM nikoliv. Výdaje na SZM na 1 OD jsou však pĜibližnČ stejné jako na léky a oddČlení finanþnČ velmi zatČžují.

29

Vývoj úhrad v letech 2002-08 Následuje až þ. 50/05 Sb. na r.05 - + 13% na paušál za 1 OD, snaha postupnČ vyrovnat náklady a úhrady. ZP však vyhlášku nerespektují až do rozsudku Nejvyššího soudu 19.9.2007, dosud mnohde není dorovnáno. þ. 550/06 Sb. a novela þ. 101/06 Sb. na 1.pol.06 +5%, nerespektováno, srážky za tzv. personální audit, dle rozsudku z 10.12.08 jsou srážky nezákonné, úhrady však dosud nedorovnány. þ. 619/06 Sb. na r. 2007 - +3% þ. 383/07 Sb. na r. 2008 - +2%

30

Vývoj mezd 2002-08 Tab. þ. 1 Vývoj mezd v r. 2002-08 v ýR a v následné péþi (mČsíþní hrubá mzda v Kþ) Rok 2002 2008

PrĤm. mzda v ýR 15 866 23 692

(+49,3%)

PrĤm. mzda SZP v následné péþi 12 500 18 400

(+47,2%)

Zdroj ýSÚ, AýMN

23

31

Inflace, mzdy a úhrady 2002-08 Mzdy tvoĜí v následné péþi 60-70% nákladĤ. (Pozn.: Sestry berou v prĤm. o 5 tis. Kþ ménČ než je prĤm. ýR. MČly by ale brát víc pro nároþnost své práce a odpovČdnost za životy druhých. Mají dokonce o nČkolik tisíc ménČ než v akutní péþi.) Inflace 2002-08: +18,2% RĤst mezd 2002-08: + 47,2% (resp. 49,3%) RĤst úhrad 2002-08: + 28-30% ZávČr: RĤst úhrad v následné péþi je pomalejší než tempo rĤstu nákladĤ. Deficit ve financování následného segmentu se prohlubuje.

32

Kategorie pacienta a rĤst mezd Vyhl. þ. 134/98 Sb.: „Kategorie pacienta vyjadĜuje zvýšenou nároþnost ošetĜovatelské péþe poskytované pacientovi.“ V úhradČ za kategorii pacienta se má tedy odrážet výše mezd. Ty vrostly v l. 1998-08 v prĤm. z 12 tis na 23,7 tis, tj. témČĜ o 100%.

Tab. þ. 2: Vývoj úhrad za kategorie pacienta

Rok 1998

Kat. 1 0

Kat. 2 75

Kat 3. 150

Kat. 4 225

Kat. 5 300

2008

0

75

150

225

300

Zdroj ýSÚ, MZ

Pozn.: Od r. 2005 se úhrada za kat. zvyšuje aspoĖ v indexaci celk. navýšení úhrad, tj. dosud o 23%.

33

Analýza nákladĤ Problém: V ýR neexistuje zákon o jednotné analytické evidenci, neupravuje ji žádná právní norma, každá nemocnice si ji dČlá po svém („lidová tvoĜivost“). V zemích EU je analytická evidence obvykle souþástí zákonĤ, které pĜesnČ urþují metodiku pro všechny, kdo þerpají veĜejné peníze. Ty jsou tak neustále pod veĜejnou kontrolou. V ýR tomu tak není a je to svČtová rarita. V letech 2001-2002 a 2004-2006 byl ve spolupráci MZd. ýR, AýMN a AN proveden pilot a poté celoplošná analýza podle vzoru nČmeckých nákladových skupin, pĜizpĤsobených našim podmínkám. Tato analýza poprvé dovolila porovnat náklady nemocnic a léþeben také mezi sebou. Výsledek: Jednotný obraz nakládání s prostĜedky (viz. dále).

24

34

ýlenČní nákladĤ Náklady jsou þlenČny na 2 hlavní skupiny: 1. Náklady nemedicínské povahy („hotel s plnou penzí“) – 16 skupin. MČly by být všude zhruba stejné, a to jak v následné, tak v akutní péþi, ale i v ÚSP, DD ap. Ale nejsou. 2. Náklady medicínské povahy – 4 skupiny. Ty dČlají „nemocnici nemocnicí“ v nich se jednotlivé typy zaĜízení od sebe velmi liší podle typu poskytované péþe. Pozn.: V nČmecké legislativČ existuje 28 nákladových skupin.

Nákladové skupiny

35

Tabulka þ. 3 Porovnání hlavních nákladových skupin v jednotlivých typech lĤžkových zaĜízeních v r. 2006 (v Kþ na 1 ošetĜovací den) Pozn. Obložnost – „akutní“: 70-75%, „následná“: 90-95% Disproporce v hotelových nákladech nemá racionální dĤvod.

Typ nákladĤ

LDN a násl. Krajské péþe nem.

Fakultní nem.

Hotelové

570

1230

2120

Medicínské

770

2805

4885

1 340

4035

Celkem

7005 Zdroj AýMN, MZ

36

Porovnání nákladĤ Tab. þ. 4 Vybrané náklady hotelového typu v jednotlivých druzích zaĜízení v r. 2005 (v Kþ na 1 ošetĜovací den) Pozn.Ani tyto nižší náklady nebyly v LDN plnČ uhrazeny.

Typ nákladĤ (pĜíklady)

LDN a Krajské Fakultní násl. péþe nemocnice nemocnice

Energie

35

110

185

Úklid

35

75

105

Administrativa

80

150

315

Opravy, údržba

90

220

285

Ostatní

20

180

535 Zdroj: AýMN, MZ

25

37

Vývoj úhrad v „násl. péþi“ Tab. þ. 5 Vývoj úhrad v LDN (AýMN) v Kþ/1OD dle kategorií pacienta Rok

Kat. þ.1

Kat. þ. 2

Kat. þ. 3

Kat þ. 4

Kat þ. 5

2004

737

812

887

962

1037

2005 (1,13)

833

918

1002

1087

1172

2006 (1,05)

874

963

1052

1141

1230

2007 (1,03)

901

992

1084

1176

1267

2008 (1,02)

912

1012

1106

1200

1292

Reál. úhrady 2008

901

993

1085

1177

1268

Reál. náklady 2008

1245

1450

1620

1815

1985 Zdroj AýMN, MZ

38

Deficit segmentu Tab. þ. 5 PrĤmČrné náklady a úhrady v následné péþi v l. 2005-2008 (v Kþ za 1 OD na stĜednČ tČžkého pacienta, zaĜazeného do 3. kategorie) Pozn.: Celkový deficit segmentu je propoþítán pĜi 7 mil. oš. dnĤ za rok. Náklady na 1 hospicové lĤžko v r. 2006 þinily 1680-2225 Kþ/1 OD.

Rok

2005

2006

2007

2008 (odh.)

Náklady

1340

1420

1550

1620

Úhrady

1002

1052

1073

1085

Rozdíl

- 338

- 368

- 477

- 535

Celk. propad - 2,3 mld. - 2,5 mld. - 3,3 mld. segmentu

39

- 3,7 mld. Zdroj AýMN,MZ

Tzv. „zdrav.-soc. lĤžko“ Pacienti po mozkových lézích se mohou ocitnout i na tzv. „zdravotnČ-sociálním lĤžku“. Ta vznikala dle zákona þ. 108/2006 Sb. o sociálních službách od 1. 1. 2007. Upravuje zdrav. péþi na soc. lĤžkách (a naopak). Je to velmi diskutovaný a sporný prvek v následné péþi. Podstata - tito pacienti zĤstávají na stejném lĤžku ve stejném zaĜízení, ale už jsou považováni za „sociální“ a hlavním zdrojem financování už není v.z.p. VZP, MZd. a MPSV vedly za tato lĤžka silnou kampaĖ a slibovali dokonce vyšší než stávající úhrady v LDN (1000 až 1200 Kþ/1 OD). Poskytovatelé v nČm od zaþátku vidČli vážný problém. Dnes se ukazuje, že pĤvodní sliby nebyly naplnČny:

26

40

PĜedstava o úhradách PĜedstavy a kalkulace VZP, MPSV, MZ: 1. PĜímá platba pacienta (klienta) - 250-300 Kþ/den 2. PĜíspČvek z v.z.p. (kód 913) - až 300 Kþ/den 3. PĜíspČvek na bezmocnost - (2,4,8,11 tis./m.) - 70360 Kþ/den 4. Platba krajĤ - pĜedstava 300 Kþ/den Výsledná oficiální kalkulace: 920 - 1260/den Námitky poskytovatelĤ (AýMN): Reálné úhrady budou nižší, dávky budou nenárokové a nejsou garantovány, zatímco pracovníci musí mít mzdy garantované a také faktury se musí platit …atd.

41

Past na poskytovatele Realita po 2 letech: 1. Platba pacienta - prĤm. 200-250 Kþ/den (vychází z prĤm. dĤchodu, mínus kapesné 15%) 2. Platba sestrám z v.z.p. - 80-100 Kþ/den (snižování) 3. Za bezmocnost - prĤm. cca 200-250 Kþ/den 4. Platba krajĤ - do 300 Kþ/den (v r. 2009 se þeká jen 200/den) Výsledné úhrady: 780 – 900 Kþ/den, což zhruba odpovídá nákladĤm v DD na relativnČ zdravé seniory. Nikoliv však na nemocné a postižené. Výsledek: Sliby zĤstaly na papíĜe a zdrav.-soc. lĤžko se stalo pastí na poskytovatele.

42

ZávČry 1. Moderní medicína a výzkum v oblasti poškození CNS ukazují nadČjné cesty pro léþbu pacientĤ s mozkovou lézí. 2. Urgentní a akutní medicínská péþe o tyto pacienty je srovnatelná s vyspČlými zemČmi a také úhrady jsou nastaveny nad náklady (ziskovost). 3. Po pĜesunu pacientĤ na následná lĤžka nastávají problémy pro podfinancování celého segmentu. 4. To zpĤsobuje zhoršování péþe díky nedostatku zdrav. personálu, chybČjícímu vybavení, financování lékĤ, SZM atd. 5. Je tĜeba urychlenČ vyrovnat deficit a následnou péþi stabilizovat. Každá reforma musí zaþít právČ zde,vþ. zmČny struktury lĤžkového fondu.

27

Jaký je ve Francii v roce 2009 stav v oblasti pomoci a podpory rodinám osob po traumatickém poranění mozku? Gerard Gueneau I – Lidé po traumatickém poranění mozku vděčí za pomoc, která je v této oblasti dnes nabízena, vytrvalé práci svých společenství (Sdružení rodin osob po traumatickém poranění mozku - AFTC) a jejich Národní unii (Národní unie sdružení rodin osob po traumatickém poranění mozku - UNAFTC). Asistence, která je v této oblasti dnes nabízena, nepřišla sama od sebe. Je plodem dlouhé, trpělivé a vytrvalé práce rodin a s nimi spolupracujících odborných pracovníků, kteří již 25 let působí na orgány veřejné správy. Připomeňme alespoň jedno významné datum, které stálo u zrodu tohoto úsilí. . Jeho počátky jsou spojeny se založením prvního Sdružení rodin osob po traumatickém poranění mozku (dále jen Sdružení rodin, AFTC). Založili je v roce 1985 v Boredeaux Jacques a Catherine Mondain-Monvalovi, rodiče dívky, která právě zemřela na následky nehody. Velmi rychle následovalo zakládání dalších sdružení a vznikla potřeba je sjednotit. 10. října 1986 byla založena Národní unie spojující jednotlivá Sdružení rodin osob po traumatickém poranění mozku (UNAFTC). Co tato iniciativa nabízela? Díky pokrokům v oboru akutní medicíny přežívá větší množství raněných, kteří však zůstávají velmi vážně postiženi. Jejich rodiny, tímto stavem výrazně zasažené, zůstávali vzhledem k nedostatečně propracovanému systému pomoci zcela osamocené. Cílem iniciativy je vytvořit systém vzájemné podpory a informovanosti rodin. Je také třeba seznámit veřejnost a odpovědné úřady s poraněním mozku jako „tichou epidemií „ a iniciovat zřizování rehabilitačních zařízení a specifických forem chráněného a podporovaného bydlení. Francouzská vláda si uvědomila rozsah tohoto problému v systému zdravotnictví až po deseti letech. Důležitým mezníkem se stala schůzka delegace Národní unie Sdružení rodin osob po traumatickém poranění mozku (dále jen Národní unie∗) provázená profesorem Jean-Lucem Truellem s tehdejší ministryní sociálních věcí Simone Veilovou v září 1994. V důsledku této schůzky ministryně požádala Generální inspektorát sociálních věcí o vypracování zprávy týkající se osob po traumatickém poranění mozku. Tzv. Lebeauova zpráva z května 1995 se později stala podkladem 

28

∗

pozn. překladatele ������������������

pro vypracování vyhlášky z července 1996, o níž se zmíníme dále. Lze říci, že vláda tentokrát přispěla k začátku nové etapy řešení této situace a její účinná podpora nás provázela i nadále. Národní unie se současně dále rozvíjela a upevňovala svou organizační strukturu. Dnes, tj. v roce 2009, sdružuje padesát Sdružení rodin z celé Francie a zastupuje celkem více než 5000 rodin. Zahrnuje více než padesát zařízení a poskytovatelů služeb určených pro osoby po traumatickém poranění mozku, které působí převážně ve zdravotně-sociální oblasti. Soustřeďuje také skupinu advokátů a lékařských poradců, kteří byli vybráni pro jejich znalosti problematiky traumatického poranění mozku a specializované oblasti práva týkající se odškodnění za tělesnou újmu. Síla Národní unie spočívá v jejích padesáti Sdruženích rodin, které působí v terénu, pomáhají rodinám a podporují je. Mají dvojí, velmi důležitou a účinnou úlohu: předávají na úroveň Národní unie zprávy o potřebách rodin postižených a zpětně naopak působí na místní správní orgány při prosazování nezbytných projektů. Síla Národní unie spočívá také v pravidelně udržovaných kontaktech jejích zástupců na národní úrovni, kteří jsou přijímáni na ministerstvech i ve vládě, neboť Národní unie je považována za reprezentativní sdružení osob po traumatickém poranění mozku a jejich rodin. II – Pomoc osobám po traumatickém poranění mozku je možná díky politice naší vlády týkající se postižených osob a může se opírat i o oficiální předpisy, přičemž některé z nich se týkají přímo osob po traumatickém poranění mozku a jiné zase postižených osob obecně bez ohledu na charakter jejich postižení. Politika týkající se postižených osob ve Francii naštěstí usiluje o koordinovanost a ucelenost. Tři zásadní předpisy týkající se přímo osob po traumatickém poranění mozku Vyhláška ze 4.července 1996 o zdravotně-sociální péči a pracovní a sociální integraci osob po traumatickém poranění mozku Lebeauova zpráva zpracovaná na žádost ministryně Veilové jasně označila nedostatky, které ve Francii přetrvávali v oblasti péče o osoby po traumatickém poranění mozku a formulovala několik návrhů, které by stávající politiku změnily v jejich prospěch. Na základě vyhlášky z roku 1996 byl stanoven pětiletý program provázený odpovídajícími finančními dotacemi, jehož cílem bylo dohnat zpoždění v této oblasti a vytvořit pilotní evaluační týmy (Organizace pro evaluaci možností rekvalifikace a změny socioprofesní orientace-pracovní diagnostiku) a specializovaná pobytová

29

zařízení pro osoby po traumatickém poranění mozku: Domovy se specializovanou péčí a Domovy se zdravotní péčí. Vytvořené pilotní týmy (Organizace pro evaluaci možností rekvalifikace a změny socioprofesní orientace) měly 4 úkoly: Zhodnotit následky poranění u každé osoby po poškození mozku, a zároveň také její schopnosti – Vytvořit individuální plán tréninku pracovních činností – Doporučit nejvhodnější profesní orientaci – Zajistit přehled péče o všechny klienty. V roce 2009 existuje již 30 takových týmů. Je připraven předpis, na jehož základě by měly být v budoucnu zařazeny do „oficiálních“ struktur. Čeká se na jeho podpis. Vyhláška ze 3. května 2002 o péči o osoby v perzistentním vegetativním stavu Mezi osoby s nejvážnějším zraněním u nás počítáme ty, které setrvávají v „chronickém vegetativním stavu“ nebo v „minimálním stavu vědomí“. Ve Francii se jedná o přibližně 1500 osob. Národní unie již několikrát upozornila vládu na velmi tíživé a obtížné postavení těchto raněných a jejich rodin. Vyhláška z roku 2002 požaduje po všech regionálních správách nemocnic, aby vytvořily systém malých lůžkových oddělení s šesti až osmi místy a dbaly přitom na jejich dobrou dostupnost, a to především z hlediska rodin postižených osob. V plánu je vytvořit jednu takovou jednotku na 300.000 obyvatel a minimálně jednu v každém departmentu. Jako nejvhodnější řešení se jeví začlenit tyto jednotky o šesti až osmi lůžkách do již existujících rehabilitačních center. Spektrum nabízených služeb těchto jednotek musí zahrnovat nejen plán péče, ale i životní plán. Musí zde být vyhrazen dostatečně velký prostor pro přítomnost rodin a pro jejich psychologickou a sociální podporu. V příloze vyhláška uvádí příklad dokumentace pro takovou pobytovou jednotku. Vyhláška z 18.června 2004 o poskytování zdravotní, zdravotně-sociální a sociální péče osobám po traumatickém poranění mozku a osobám po poranění míchy Tato vyhláška je obzvláště důležitá, neboť její obsah je plodem dlouhé a příkladné spolupráce státních úředníků se zástupci rodin, k jejíž redakci přispěli i odborníci z oblasti zdravotnictví. Vyznačuje se proto mimořádně dobrou znalostí specifických rysů traumatického poranění mozku a jeho následků a stejně tak i potřeb v oblasti péče, již je třeba raněnému poskytnout v průběhu celé jeho léčby. Tento text může dobře posloužit v obou našich zemích. Je to skutečný « průvodce », na nějž se lze vždy s důvěrou obrátit. Kvalita poskytované zdravotní, zdravotně-sociální a sociální péče, které se pacientům po poranění mozku a jejich rodinám dostává v průběhu celé léčby, je hlavní zárukou jejich úspěšného návratu do života a kvality života. Vyhláška poskytuje odpovědným pracovníkům organizační principy pro strukturování systému péče v tomto odvětví.

30

Vládní politiku týkající se postižených osob a zařízení, která o ně pečují, upřesňují dva zákony. Zákon z 2. ledna 2002. Tento zákon přináší reformu sociální a zdravotně-sociální péče a má několik cílů. Jedním z nich je vymezení práv osob v ústavech. Budeme se tedy zabývat pouze tímto bodem, neboť se přímo dotýká zájmu rodin pacientů. Připomínají se zde základní práva osob v ústavech : právo na dodržování principů lidské důstojnosti, na integritu, soukromý život a intimitu. Je třeba nechat volný výběr v tom, jaká část péče bude vykonávána v domácnosti a jaká v ústavu. Postižená osoba především, ale i její rodina musí: Být seznámeny s programem ústavu, se svými právy a povinnostmi, musí být zapojeny do vypracování individuálního plánu, který se jich týká, a mít neustále možnost nahlížet do své dokumentace. Být přizvány, aby se příslušně podílely na vypracování zákonem stanovených dokumentů (Pobytový deník, Listina práv a svobod, atd.) a především aby se účastnily práce „Rady pro společenský život“, jejíž zřízení je povinné, a která podává stanoviska a návrhy týkající se veškerých složek organizační a funkční struktury zařízení. Zákon z 11. února 2005 o rovnosti práv a příležitostí postižených osob a jejich zapojení do občanského života Můžeme si všimnout jedné zajímavosti, totiž že než vstoupil tento zákon v platnost, pracovali na něm společně zástupci státních služeb, reprezentativních sdružení postižených osob a Národního shromáždění. Prováděcí nařízení byla stejně tak ještě před zveřejněním předána ke konzultaci Národnímu poradnímu výboru postižených osob. Zákon přináší zásadní obrat v této oblasti a znamená naprostou změnu kulturního prostředí. Bude ještě potřeba mnoho času, aby tuto změnu přijali všichni. Poprvé se ve francouzském legislativním textu objevuje definice postižení. Zde je její hlavní část : „Postižení tvoří jakékoli omezení činnosti nebo možnosti podílet se na společenském životě, jímž ve svém přirozeném prostředí trpí osoba v důsledku poškození jedné nebo několika fyzických, smyslových, kognitivních či psychických funkcí ...“. Tato definice je velice důležitá, neboť jasně ukazuje, že jednotlivá postižení jedince je třeba vnímat v souvislosti s jeho životem v přirozeném prostředí. Postižení je zde nahlíženo stejně jako v Mezinárodní klasifikaci poruch, postižení a zdraví ICF přijaté Světovou zdravotnickou organizací (WHO) v roce 2001.

31

Podívejme se tedy na pět bodů tohoto zákona, v nichž spočívá jeho hlavní přínos:  Právo na odškodnění – financování životního plánu. Zákon stanovuje nový princip práva na odškodnění za následky postižení. „Multidisciplinární tým“ zhodnotí nejen snížení fyzických či duševních schopností postižené osoby, ale také míru její způsobilosti a schopností. Nabídne jí individuální plán odškodnění s ohledem na životní plán, potřeby a cíle. Poskytnutí finanční kompenzace za postižení, v domácnosti nebo v ústavu, je základem individuálního plánu odškodnění. Jeho přidělení není závislé na výši příjmů. Je určeno k financování pěti typů pomůcek nezbytných pro vykonávání základních každodenních činností a asistenci při společenském životě: jedná se o osobní asistenci, technické pomůcky, specifickou a mimořádnou pomoc, úpravy bytu a vozu, cvičená zvířata pro postižené. (průměrná výše přiznané pomoci : 1375 eur). Dávku přiděluje « Výbor pro práva a soběstačnost postižených osob », který činí veškerá rozhodnutí týkající se pomoci a odškodnění s ohledem na individuální plán odškodnění vypracovaný multidispciplinárním týmem. Nezávisle na právu na odškodnění zákon týkající se postižených osob zvyšuje příjmy lidí, kteří pobírají podporu pro dospělé osoby s postižením ve výši do 652 eur měsíčně.  Vzdělávání – začlenění do běžného prostředí Zákon přiznává každému dítěti s postižením právo na zápis do běžné školy, která je nejblíže jeho bydlišti. Taková škola je spádovým zařízením dítěte. Děti se specifickými potřebami nicméně mohou využívat vhodnou osobní asistenci nebo se zapsat do specializovaného zdravotně-sociálního zařízení. Ve spolupráci s rodiči je vypracován individuální vzdělávací plán, který má zajistit ucelenost a návaznost školního vzdělávání. Integraci postižených žáků a studentů napomáhají zvláštní vyškolené týmy pracovníků: osoby monitorující vzdělávání dítěte, učitel – referent, pomocní školní zaměstnanci.  Zaměstnání - práce bez diskriminace. Zákon zdůrazňuje princip nediskriminace a podporuje práci v přirozeném prostředí tím, že se zaměřuje na motivaci zaměstnavatelů. Podniky musí přijmout vhodná opatření, aby umožnily postiženým pracujícím osobám přístup k práci. Soukromé i státní podniky s více než dvaceti zaměstnanci mají povinnost zaměstnat nejméně 6% osob s postižením. Pokud tuto povinnost nesplní, musí uhradit zvláštní poplatek.  Přístupnost - prostředí pro všechny. Přístupnost je základní podmínkou umožňující všem vykonávat činnosti každodenního života a podílet se na společenském životu. Cílem zákona v oblasti

32

bydlení je zpřístupnit postiženým osobám bezbariérové byty a rozšířit nabídku přístupných nemovitostí. Zákon počítá s úpravou všech veřejných budov tak, aby do nich měla přístup jakákoli postižená osoba, mohla se v nich pohybovat a získat veškeré informace, které jsou zde podávány. V současné době jsou přijímána opatření směřující ke zlepšení přístupnosti veřejných dopravních prostředků a do deseti let má být veřejná doprava přístupná opravdu každému. Ve všech správních jednotkách nad 5000 osob jsou vytvořeny obecní rady pro přístupnost, které umožňují zapojit postižené osoby do vytváření bezbariérového prostředí.  Vytvoření Domů pro postižené osoby v jednotlivých departmentech. Zákon stanovuje princip vytvoření jednotného místa, jehož úkolem je usnadnit jednotlivé kroky postižených osob. V každém departmentu je zřízen Dům pro postižené osoby. Pomáhá sestavit a strukturovat “multidisciplinární tým“, který hodnotí potřeby postižené osoby a navrhuje individuální plán pro odškodnění. Zodpovídá za zřízení „Výboru pro práva a soběstačnost postižených osob“, do jehož kompetencí spadá hodnocení míry snížení schopností postižené osoby, který přiděluje finanční odškodnění, stanovuje míru práceschopnosti postiženého, vyjadřuje se k opatřením, jež usnadňují školní a pracovní integraci. III – Pomoc přiznaná postiženým osobám se tedy řídí zákonem z 11. února 2005. Domáhají se lidé po traumatickém poranění mozku, jejichž postižení často není viditelné, všech svých práv snadno ? Pokud jde o osoby po traumatickém poranění mozku, zjistili jsme výskyt následujících negativ: Prováděcí předpisy týkající se kompenzací, mimo jiné pro osoby v domácnosti, velmi špatně zohledňují neviditelné postižení. Pokud jde například o kompenzaci formou osobní asistence, nezahrnuje předpis vše, co se podle Mezinárodní klasifikace poruch, postižení a zdraví ICF týká běžných úkonů a potřeb a velmi špatně zohledňuje rovinu komunikace a mezilidských vztahů. Postižení zůstává i nadále vnímáno především jako snížení fyzických schopností. Není zažehnáno nebezpečí, že se vrátíme k úvahám založeným na tabulkových sazbách. Pojišťovatelé se často odvolávají na kompenzace poskytované v rámci služeb osobní asistence, které i přesto, že se výrazně zlepšily, zůstávají i nadále nedostačující. Agenda jednotlivých případů je zpracovávána pomalu a se zpožděním. Jednotlivá řešení nejsou ještě stále navzájem propojena a neusnadňují cestu životem. Propojení se sektorem zdravotnictví je stále ještě nejisté a zákon jej nezohledňuje. Ještě stále je velmi nedostatečně uznávána práce některých odborníků, jako jsou například neuropsychologové.

33

Také se stále bere malý ohled na rodiny postižených. V podstatě neexistuje právo na respitní péči.Stále přetrvávají velké územní nerovnosti. Je obtížné z národní úrovně prosazovat aplikaci zákona v jednotlivých departmentech, když ji provází nedostatek veřejných financí. Stát relativně špatně financuje Domy pro postižené osoby v jednotlivých departmentech a jednotlivé departmenty tyto nedostatky vyrovnávají někdy lépe, jindy hůře. Existují ale i pozitivní stránk : Zákonem vymezená definice postižení uznává existenci poruch kognitivních funkcí. Dokud ale nebudeme mít přesnou definici kognitivního postižení, možnost tyto potíže skutečně řešit zůstane omezená. Existují nicméně možnosti pomoci osobám s neviditelným postižením, které mohou nyní využívat odškodnění se zřetelem na životní plán. Posuzování postižení není nyní založeno pouze na posouzení snížení tělesné nebo duševní schopnosti, ale na omezení činností a na možnostech podílet se na společenském životě. Právě to by mohlo znamenat velký pokrok v péči o osoby po traumatickém poranění mozku, neboť v současné době je obtížné posoudit snížení jejich tělesných či duševních schopností. Je možné pochopit potíže v každodenním životě a dát je do souvislosti s traumatickým poraněním mozku a k tomu je samozřejmě zapotřebí specializovaných a dobře vyškolených týmů. Osoby po poranění mozku z velké části žijí doma, a proto je pro ně velkým pokrokem, že existuje možnost pro život v domácnosti získat asistenci. Od nynějška můžeme opravdu pracovat na vytváření místních zařízení určených pro integraci těchto osob do přirozeného životního prostředí. Je jim nabídnuta pomoc formou vypracování životního plánu zohledňujícího následky jejich poranění, včetně následků psychologických, poruch chování a kognitivních funkcí. V přirozeném prostředí, které si tyto osoby zvolily, jsou jim poskytována řešení v oblasti bydlení, asistence v každodenním životě (Zdravotně-sociální osobní asistence pro dospělé osoby s postižením, SAMSAH), aktivity (Skupiny vzájemné pomoci, GEM) a respitní péče pro jejich blízké.

34

Comment les personnes traumatisées crâniennes et leurs familles sont-elles accompagnées et soutenues en France, en 2009 ? Gerard Gueneau

J’ai choisi d’intituler mon exposé : « Comment les personnes traumatisées crâniennes et leurs familles sont-elles accompagnées et soutenues en France, en 2009 ? ». Pour répondre à cette question, j’ai retenu trois points qui constitueront les trois parties de mon exposé. I – Les Traumatisés Crâniens et leurs familles doivent l’accompagnement qui leur est offert aujourd’hui au travail persévérant de leurs associations (les AFTC) et de leur Union Nationale (l’UNAFTC). L’accompagnement offert aujourd’hui n’est pas arrivé tout seul. Il est le fruit d’un travail long, patient et persévérant, mené depuis 25 ans auprès des pouvoirs publics et des administrations par les familles et les professionnels qui les accompagnent. Rappelons simplement l’origine et une date importante. L’origine, c’est la création de la première Association de Familles de Traumatisés Crâniens (AFTC). Elle a été créée en 1985 à Bordeaux par Jacques et Catherine Mondain-Monval, dont la fille, victime d’un accident, venait de mourir. Très vite quelques associations suivent et la nécessité s’impose d’un rassemblement. L’Union Nationale des AFTC, l’UNAFTC, est créée le 10 octobre 1986. A quoi répond cette initiative ? Les progrès accomplis dans le domaine de la réanimation permettent à un plus grand nombre de blessés de survivre, mais avec des handicaps très lourds. Les familles sont à la fois particulièrement atteintes et désemparées, faute de structures d’accueil. Il s’agit de développer le soutien mutuel et l’information des familles. Il s’agit aussi de faire connaître au public et aux administrations compétentes cette « épidémie silencieuse », afin de susciter la création de structures de réadaptation et de lieux de vie spécifiques. Il faudra attendre 10 ans, avant que le gouvernement Français prenne conscience de l’ampleur de ce problème de santé. La date importante est la rencontre en septembre 1994 d’une délégation de l’UNAFTC, accompagnée du professeur Jean-Luc TRUELLE, avec Mme Simone VEIL, alors Ministre des Affaires Sociales. Suite à cette rencontre, la Ministre demande un Rapport sur les traumatisés crâniens à l’Inspection Générale des Affaires Sociales. Le Rapport LEBEAU, qui lui est remis en mai 1995, suscitera la publication de la circulaire de juillet 1996 dont nous parlerons un peu plus loin. Un nouveau point de départ est donné et cette fois avec l’aide du gouvernement dont l’appui efficace nous

35

restera acquis par la suite. Parallèlement, l’UNAFTC continue de se développer et de consolider son organisation. Aujourd’hui, en 2009, l’UNAFTC réunit 50 AFTC, réparties dans toute la France et représentant ensemble plus de 5000 familles. Elle réunit également 50 Etablissements et Services dédiés aux Traumatisés Crâniens, essentiellement dans le domaine médico-social. Elle réunit aussi un groupe d’avocats et un groupe de médecins conseils, choisis en raison de leur connaissance du traumatisme crânien et du droit particulier de l’indemnisation du dommage corporel. La force de l’UNAFTC ce sont ses 50 AFTC qui aident et soutiennent les familles sur le terrain. Elles ont un double rôle très utile et très efficace : Elles font remonter jusqu’à l’Union Nationale les besoins ressentis par les familles – Elles agissent ensuite en retour auprès des autorités compétentes locales, pour obtenir la mise en œuvre des réalisation nécessaires souhaitées. La force de l’Union Nationale ce sont enfin les contacts réguliers de ses responsables nationaux reçus dans les Ministères et auprès du gouvernement, parce que l’UNAFTC est reconnue par eux comme l’Association représentative des traumatisés crâniens et de leurs familles. II – L’accompagnement des Traumatisés Crâniens en France bénéficie de la politique de notre gouvernement sur le handicap et peut s’appuyer sur des textes Ministériels, dont certains sont spécifiques aux Traumatisés Crâniens, et d’autres concernent l’ensemble des personnes handicapées, quel que soit leur handicap. Nous avons la chance en France d’avoir une politique du handicap qui essaie d’être coordonnée et cohérente Trois textes spécifiques concernent directement les Traumatisés Crâniens: La circulaire du 4 juillet 1996. Le Rapport LEBEAU, réalisé à la demande de Mme VEIL, avait mis clairement en évidence les insuffisances en France de la prise en charge des traumatisés crâniens et formulé quelques propositions pour une politique en leur faveur. La circulaire de 1996 fixera un programme sur 5 ans, accompagné des dotations financières correspondantes, pour rattraper ce retard et réaliser la création d’unités expérimentales d’évaluation (les UEROS), et la création de structures d’accueil adaptées aux traumatisés crâniens : Maisons d’Accueil Spécialisé et Foyers d’Accueil Médicalisé.Les unités expérimentales créées, les UEROS, reçoivent quatre missions  : Evaluer les séquelles mais aussi les potentialités présentées par chaque personne cérébro-lésée - Elaborer un programme personnalisé de réentraînement à la vie active – Conseiller sur l’orientation la plus pertinente à effectuer – Assurer un suivi de chaque personne. Ces unités sont au nombre de 30 en 2009. Un décret est prêt pour les intégrer désormais dans la liste des structures « réglementaires ». Nous en attendons la signature.

36

La circulaire du 3 mai 2002. Les personnes qui restent en « état végétatif chronique » ou en « état paucirelationnel » sont nos blessés les plus graves. Leur nombre, en France, serait d’environ 1500 personnes. Plusieurs fois l’UNAFTC a alerté le gouvernement sur la situation extrêmement lourde et difficile de ces blessés et de leurs familles. Nous avons été entendus. La circulaire de 2002 demande à l’ensemble des Agences Régionales de l’Hospitalisation de développer une organisation reposant sur de petites unités d’accueil de 6 à 8 lits, en veillant à leur accessibilité, notamment en termes de proximité pour les familles. Il semble indiqué qu’il y ait une unité par bassin de 300.000 habitants, et au moins une par département. La formule la plus favorable est d’associer ces unités de 6 à 8 lits à un service existant de réadaptation. Le projet de service de ces unités doit inclure à la fois un projet de soins et un projet de vie. Une place importante sera réservée à l’accueil des familles, et à leur soutien psychologique et social. En annexe, la circulaire donne un exemple de cahier des charges d’une telle unité d’accueil. La circulaire du 18 juin 2004. Cette circulaire mérite une mention tout à fait particulière, parce qu’elle est le fruit d’un long travail exemplaire des fonctionnaires de l’Etat, avec les représentants des familles, et avec les représentants des professionnels de santé, pour la rédaction de son texte. C’est pourquoi celui-ci présente une si bonne connaissance de la spécificité du traumatisme crânien et de ses conséquences, comme de la prise en charge qu’il est souhaitable de réaliser tout au long du parcours du blessé. Ce texte peut servir à chacun de nos pays. C’est un véritable « Guide » auquel on peut toujours utilement se référer. La qualité des prises en charge, tout au long du parcours sanitaire, médicosocial, social, des personnes cérébro-lésées et de leur famille est un gage essentiel de réinsertion et de qualité de vie. La circulaire donne aux responsables concernés les principes d’organisation de la filière d’une telle prise en charge. Deux lois précisent la politique du gouvernement concernant les personnes handicapées et les établissements qui les accueillent. La loi du 2 janvier 2002. Cette loi apporte une rénovation de l’action sociale et médico-sociale avec plusieurs objectifs dont l’un concerne la détermination du droit des personnes dans les établissements. Seul ce point retiendra notre attention ici, parce qu’il intéresse directement les familles. La reconnaissance des droits fondamentaux des personnes dans les établissements est rappelée : respect de la dignité, de l’intégrité, de la vie

37

privée, de l’intimité. Le libre choix doit être laissé entre les prestations à domicile ou en établissement. La personne handicapée en premier lieu, mais la famille aussi, doivent être : Informés du projet de l’établissement, ainsi que de leurs droits et devoirs, et associés à l’élaboration du projet individualisé qui les concerne. Avoir un droit permanent à l’information sur leur dossier. Etre invités à participer, à leur niveau, à l’élaboration des documents prévus par la loi (Livret d’accueil, Charte des droits et libertés, … et à participer surtout au « Conseil de la vie sociale », qui est obligatoire, qui donne son avis et peut faire des propositions sur tout ce qui touche l’organisation et le fonctionnement de l’établissement. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Il est intéressant de noter que cette loi, avant sa promulgation, a été le fruit d’un travail conjoint des services de l’Etat, des associations représentatives des personnes handicapées et de l’Assemblée Nationale. De même, avant publication, les décrets d’application sont présentés pour avis au Comité National Consultatif des Personnes Handicapées. Cette loi apporte des évolutions fondamentales et constitue un changement total de culture. Il faudra du temps pour que ce changement soit accueilli par tous. Pour la première fois, dans un texte législatif français, apparaît une définition du handicap dont voici les mots essentiels : « Constitue un handicap - toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société - subie dans son environnement par une personne - en raison d’une altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, cognitive, psychique … ». Cette définition est très importante car elle montre bien que le handicap résulte de l’interaction des altérations d’une personne avec son environnement. C’est une approche du handicap identique à celle de l’OMS dans sa Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) adoptée en 2001. Voyons quelles sont les cinq grandes avancées de cette loi.  Le droit à compensation – le financement du projet de vie. La loi met en œuvre le principe nouveau du droit à compensation des conséquences du handicap. Une « équipe pluridisciplinaire » évalue les déficiences mais aussi les aptitudes et les capacités de la personne handicapée. Elle lui propose un plan personnalisé de compensation de son handicap, en respectant son projet de vie et en répondant à ses besoins et à ses aspirations. La Prestation de compensation du handicap, à domicile ou en établissement, est au cœur du plan personnalisé de compensation. Elle n’est pas soumise à condition de ressources. Elle finance 5 types d’aides nécessaires pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne et l’accompagnement à la vie sociale : des aides humaines, des aides techniques,

38

des aides spécifiques ou exceptionnelles, des aménagements du logement et du véhicule, des aides animalières. (montant moyen de l’aide attribuée :1375 euros). La prestation est accordée par la « Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées » qui prend toute décision relative aux aides et prestations, au vu du plan personnalisé de compensation établi par l’équipe pluridisciplinaire. Les associations de personnes handicapées sont membres de cette commission. Indépendamment du droit à compensation, la loi handicap améliore les ressources des personnes handicapées qui perçoivent l’Allocation aux Adultes Handicapés qui n’est que de (652 euros/mois).  La scolarité - l’insertion en milieu ordinaire. La loi reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit en milieu ordinaire dans l’école la plus proche de son domicile. C’est cette école qui constitue l’établissement de référence de l’enfant. Toutefois les enfants qui ont des besoins spécifiques peuvent bénéficier d’un accompagnement adapté ou s’inscrire dans un établissements spécialisé du secteur médico-social. Un projet personnalisé de scolarisation est établi, en collaboration avec les parents, pour garantir la cohérence et la continuité du parcours scolaire L’intégration des élèves et des étudiants handicapés est facilitée par la mise en place d’équipes formées : équipes de suivi de la scolarisation, enseignant référant, auxiliaires de vie scolaire.  L’emploi - la non discrimination au travail. La loi affirme le principe de non discrimination et donne la priorité au travail en milieu ordinaire, en misant sur l’incitation des employeurs. Les entreprises doivent prendre les mesures appropriées pour permettre aux travailleurs handicapés d’accéder à un emploi. Les entreprises, privées et publiques, de plus de 20 salariés sont tenues à une obligation d’emploi d’au moins 6% de personnes handicapées. Celles qui ne remplissent pas leur obligation doivent payer une contribution.  L’accessibilité - un environnement pour tous. L’accessibilité est une condition primordiale pour permettre à tous d’exercer les actes de la vie quotidienne et de participer à la vie sociale. En matière de logement, l’objectif de la loi est de permettre aux personnes handicapées de pouvoir disposer d’un logement adapté et d’élargir le parc immobilier accessible. La loi prévoit que les établissements recevant du public doivent être tels que toute personne handicapée puisse y accéder, y circuler, et y recevoir les informations qui y sont diffusées.Dès aujourd’hui des mesures sont prises pour faciliter l’accès au transport public et dans un délai de 10 ans les transports collectifs doivent être accessibles à tous.Une commission communale d’accessibilité est constituée dans toutes les collectivités de plus de 5 000 habitants, permettant d’associer les personnes handicapées à la mise en œuvre de l’accessibilité.  Création des Maisons départementales des personnes handicapées. La loi instaure le principe d’un lieu unique destiné à faciliter les démarches des

39

personnes handicapées. Dans chaque département, une Maison départementale des personnes handicapées est créée. Elle met en place et organise « l’équipe pluridisciplinaire » qui évalue les besoins de la personne et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Elle assure l’organisation de « la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées » qui est compétente pour apprécier le taux d’incapacité de la personne handicapée, attribuer la prestation de compensation, reconnaître la qualité de travailleur handicapé, se prononcer sur les mesures facilitant l’insertion scolaire ou professionnelle. III – L’accompagnement offert aux personnes handicapées passe désormais obligatoirement par la loi du 11 février 2005. Les traumatisés crâniens ont-ils facilement accès à tous leurs droits, avec leur handicap souvent invisible ? Pour les traumatisés crâniens, on peut signaler les points négatifs suivants : Les décrets d’application de la loi pour obtenir les moyens de compensation, notamment à domicile, prennent très mal en compte le handicap invisible. Ainsi par exemple, pour la prestation de compensation en aide humaine, tout ce qui concerne dans la CIF le domaine des tâches et exigences générales n’est pas pris en compte, le domaine de la communication est très mal pris en compte, celui des relations avec autrui également. On reste sur une approche du handicap très liée aux déficiences physiques. Le risque de revenir à un raisonnement avec des barèmes n’est pas écarté. Les assureurs font souvent référence à ce qui est accordé dans le cadre de la compensation en aide humaine qui, s’il y a une belle amélioration, reste encore très insuffisant. La lenteur et les retards dans le traitement des dossiers. Les réponses sont encore très mal articulées entre elles et ne facilitent pas les parcours de vie. Le lien avec le sanitaire reste très aléatoire et n’est pas pris en compte dans la loi. Les professionnels tels que les neuro-psychologues sont encore très mal et inégalement reconnus. Les familles sont encore mal prises en compte. Leur droit au répit n’existe pas vraiment. Les inégalités territoriales sont encore trop importantes. L’animation nationale de l’application de la loi dans les départements a du mal à se faire dans un contexte de raréfaction de l’argent public. L’Etat finance assez mal les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, et chaque département complète plus ou moins bien. Mais il y a un certain nombre de points positifs : La reconnaissance des troubles cognitifs dans la définition du handicap retenue par la loi. Mais tant que nous n’aurons pas de définition du handicap cognitif, la prise en compte réelle de ces troubles restera limitée. Toutefois, une personne ayant un handicap invisible peut être aidée et bénéficier d’une compensation désormais

40

possible au regard de son projet de vie. L’évaluation du handicap qui est désormais centrée sur les limitations d’activités et les restrictions de participation sociale dans l’environnement réel de vie et non plus seulement sur la déficience. Potentiellement c’est pour les traumatisés crâniens une grande avancée, puisque pour l’instant leurs déficiences sont difficiles à évaluer. Les difficultés dans le quotidien peuvent être appréhendées et mises en relation avec le traumatisme crânien. Pour cela il faut évidemment des équipes spécialisées et bien formées. La possibilité de recevoir des aides si l’on fait le choix de vivre à domicile est pour nos blessés, qui vivent en grande majorité à la maison, une véritable avancée.  Nous pouvons désormais construire de véritables dispositifs locaux d’insertion en milieu ordinaire de vie où les personnes sont accompagnées dans l’élaboration d’un projet de vie, en tenant compte des séquelles qui sont les leurs, y compris cognitives et psycho comportementales. Dans cet environnement de vie qu’elles ont choisi, ces personnes peuvent avoir des réponses en matière de logement, d’aide quotidienne (SAMSAH), d’activité (GEM), de répit pour l’entourage. Conclusion La législation d’un pays sur les personnes handicapées est importante, parce qu’elle reflète ce que ce pays pense et veut pour ses personnes handicapées. Je terminerai par cette phrase que Gisèle Halimi, avocate, citait récemment dans une émission télévisée : « La loi change les mentalités (car nul n’est censé ignoré la loi). « Les mentalités qui changent font évoluer la loi. « Il faut toujours rester vigilant et actif pour assurer ce changement et cette évolution ». Rester vigilants et actifs, c’est ce que nous essayons de faire ensemble à l’UNAFTC pour continuer d’offrir aux Traumatisés Crâniens et à leurs familles le meilleur accompagnement possible qui leur rendra le chemin plus facile.

41

Zkušenosti s dostupností podpory, rehabilitace a služeb po poranění mozku v České republice Bc. Marcela Janečková

Proč realizujeme výzkum a co je našim cílem? Počátky výzkumu jsou spojeny se založením občanského sdružení CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, které bylo založeno v roce 2007 dcerami otce, který utrpěl těžké poranění mozku při dopravní nehodě. Po letech hledání informací, ostatních rodin, nějaké zastřešující organizace nebo nějaké formy odborné podpory, která by pomohla jak postiženému, tak i jeho rodině se s nastalou situací vyrovnat, bylo podle vzoru obdobných organizací fungujících v Evropě (Headway UK – Brain Injury Association, UNAFTC – Francie) založeno sdružení Cerebrum. Již po několika měsících činnosti se na naši zatím malou organizaci začínají obracet rodiny, které „bojují“ s úplně stejnými problémy, které jsme řešili my všichni ostatní: nedostatek informací, nedostupnost komplexní rehabilitace, emoční zátěž spojená se změnami životního stylu a osobnosti postiženého, nedostatek psychosociální podpory rodin a neexistence podpůrných (např. denní stacionáře) služeb, které by našim blízkým pomohly vyrovnat se s následky poranění mozku a přispěly tak k jejich opětovné pracovní a sociální integraci… Postupně jsme kontaktovali zdravotně-sociální odbory jednotlivých krajů a dotazovali se na služby, které by byly určené cílové skupině osob po poranění mozku v tom daném regionu. Z rozhovorů s úředníky a z dostupných informací jsme zjišťovali, že neexistují téměř žádné zdravotně-sociální nebo sociální služby specializované na osoby po poranění mozku, nebo že o jejich existenci na daných odborech nemají informace. Současně se na naše sdružení začalo obracet a dále obrací stále více rodin, jejichž blízký se nachází v komatu nebo má po poranění mozku těžké postižení, a které tápou a hledají informace o dostupných zařízeních a službách. Bohužel z naší zkušenosti vyplývá, že regionálně dostupných služeb specificky zaměřených na problematiku osob a rodin po poranění mozku je velice málo. Z vyprávění rodin vyplývá zejména fakt, že po dobré akutní péči v nemocnici nastává vakuum, a že rodinní příslušníci po přesunu svých blízkých do léčeben dlouhodobě nemocných zůstávají často osamoceni při řešení situace, které z odborného hlediska ani nerozumí. Výzkum a jeho výstupy Na následujících řádcích si dovolíme čtenáře seznámit s životem po poranění mozku pohledem osob, které jej utrpěly. Samotnému dotazníkovému výzkumu předcházel kvalitativní sběr dat při rozhovorech a v rámci focus group, který se zaměřil na

42

celkové zkušenosti a změny životního stylu osob po poranění mozku. Dotazníkový výzkum jsme následně realizovali v součinnosti s některými spolupracujícími odborníky z neurologií, neurochirurgických oddělení a z rehabilitačních ústavů. Cílem bylo zjistit jaké mají osoby po poranění mozku zkušenosti s dostupností informací, rehabilitace, podpory a dalších návazných služeb a jaké jsou jejich zkušenosti s diskriminací a současně identifikovat hlavní problémy systému následné péče identifikované odborníky (neurology, neurochirurgy, rehabilitačními lékaři), kteří s pacienty po poranění mozku nejčastěji pracují. Časté následky poranění mozku Ve většině případů platí, že poranění mozku nezanechává pouze izolované deficity, jako např. jen tělesné postižení, ale komplexní postižení kombinující v různé míře většinu dále uvedených deficitů. Mezi nejčastější důsledky poranění mozku, jak sami respondenti identifikují, patří poruchy kognitivních a exekutivních funkcí (poruchy paměti, pozornosti, plánování, iniciace, rozhodování, organizace, náhledu), fyzických a smyslových funkcí (tělesné postižení, ochrnutí, ztráty a poruchy citlivosti, hmatu, čichu, zraku, sluchu, poruchy rovnováhy, snadná unavitelnost), poruchy řeči nebo schopnosti komunikovat (afázie, dysartrie), změny chování a emočního prožívání (lítostivost, iritabilita, snížená emoční kontrola, deprese, agresivita atd). Respondenti uvádějí, že se po úrazu hlavy změnila celá jejich osobnost. Z výpovědí respondentů je zřejmé, že následky poranění vnímají jako obtížně pro okolí rozpoznatelné nebo „neviditelné“, což považují za problematické především v komunikaci s ostatními lidmi a jejich pochopení problémů, které mají, dále pak při rehabilitaci (pokud nemají viditelné fyzické postižení obtížněji se domáhají rehabilitace) a celkově dostuposti některých služeb a pomoci (jednání s úředníky, kteří nerozumějí jejich problémům). U všech respondentů po poranění mozku či cévních mozkových příhodách dochází po poranění k naprostému obratu v jejich životě, a to především v těchto oblastech – práce, mezilidské vztahy, rodina, rehabilitace, diskriminace. Práce hraje v životě všech respondentů velmi důležitou roli. Nemusí se jednat o práci v pravém slova smyslu, jde především o nalezení nového směru v životě, nového uplatnění. Většina respondentů o svou původní práci přišla. Jako hlavní důvody uváděli to, že by ji brzo po úrazu nezvládali, nebo došlo k zániku pracovní pozice v době jejich rehabilitace. Většina respondentů se nejprve musela naučit se svými následky fungovat v běžném životě a následně se snažila najít možnost pracovního uplatnění. Téměř 70 % respondentů zůstalo po poranění mozku v částečném nebo plném invalidním chůdodu bez pracovního zařazení. Důvody pro usilovné hledání práce uvádějí dotazovaní dva. Jedná se přirozeně o výdělek,

43

o jakési přilepšení do svého rozpočtu, mnoho respondentů však uvádí především potřebu „být nějak užitečný“. Práce má pro lidi po poranění velký význam nejen tedy z důvodů finančních, ale především z důvodu zlepšení jejich psychiky. Ti respondenti, kteří původně pracovali na dobrých pozicích a práce je bavila, uvádějí, že měli velké problémy připustit si, že již své zaměstnání zvládat nebudou. Oblast pracovního zařazení by měla být ještě více rozpracována. Bylo by zajímavé zabývat se možnostmi zaměstnávání osob po poranění mozku a ochotou zaměstnavatelů tyto osoby zaměstnávat. Sociální podpora a mezilidské vztahy po poranění Největší sociální podpory se respondentům dostává od rodiny, která jim často zajišťovala i rehabilitaci a sháněla další dostupné služby. Bez výjimky potvrzují, že je jejich největší oporou. Respondenti zažívali i změny v partnerských vztazích, kdy u některých v důsledku poranění mozku došlo k rozvodu. Z výpovědí respondentů vyplývá, že jejich partnerům nevadil samotný úraz a jeho časné následky, naopak v době rehabilitace jim byli největší oporou, ale problémy a neshody, které vyplývaly na povrch po návratu z nemocnice do společné domácnosti. Někteří respondenti jako důvod identifikovali změnu jejich chování nebo osobnosti po poranění (větší emoční labilita, nižší trpělivost, výbušnost, únavnost, atd.). Těmto respondentům následně pomohla jejich původní rodina, ať už finančně, prakticky nebo psychicky. Také sourozenci jsou často uváděni jako významná životní opora. Obecně lze říci, že lidem, kteří nemají partnera nebo prošli rozvodem, pomohla jejich původní rodina. Naopak lidé, kteří se nerozvedli a partnera mají, vnímají jako největší oporu právě jeho. Respondenti ale zároveň upozorňují na přílišné „přepečovávání“ ze strany rodiny, a jejich znekompetentňování pečujícími, což vnímají jako nepříjemné a ponižující. Změny v mezilidských, pracovních, partnerských a osobních vztazích lze u respondentů po poranění mozku vnímat jako velmi významné. Z rozhovorů vyplývá, že jejich původní přátelství byla převážně zpřetrhána, zbyli tak jeden až dva přátelé. Přátele jako oporu po úrazu tedy ve většině případů neidentifikovali. Shodně uvádějí úbytek přátel z následujících důvodů: 1. Přátelé neví, jak se k nim mají chovat. → důvodem je pravděpodobně nedostatek informací o poranění mozku a mohla by pomoci právě větší informovanost veřejnosti 2. Mylně se domnívají, že jsou mentálně postižení → což může plynout právě z nedostatečné informovanosti o specifických následcích poranění mozku. 3. Odlišný styl života → úbytek společných zájmů a společných témat k hovoru vede k ochlazení vztahů

44

4. Dlouhá rehabilitace často v jiném a vzdáleném městě → izolace rehabilitovaného → ochladnutí vztahů 5. Změna osobnosti a chování, na kterou okolí neví, jak reagovat. Po poranění hlavy však přirozeně následovalo období pocitu osamění, beznaděje a bezmoci, se kterým se museli všichni vyrovnávat. Respondenti uvádějí, že postupně získali nové přátele. Většinou se jedná o přátele s nějakým poraněním, se kterými se seznámili v rehabilitačních zařízeních či v dalších organizacích, které navštívili. Poté, co se jejich život „stabilizoval“, lze lidi rozdělit do dvou skupin. Ti, co se s následky nakonec vyrovnali, v současné době nemají problém pohybovat se ve společnosti „zdravých“ lidí, jsou relativně pozitivně naladěni a našli si náhradní možnost uplatnění ve společnosti. Vztahy s ostatními lidmi identifikují jako dobré. Druhou skupinu tvoří ti, kteří se s následky svého poranění «nevyrovnali «  z různých důvodů (uvádějí pochybení lékařů, popírání problémů a žádná pomoc psychologa, malá podpora rodiny, nebo naopak její přílišné «opečovávání »). Tito lidé jsou výrazně kritičtí vůči ostatním, negativněji naladěni a zároveň se snaží působit, jako že je ostatní lidé nezajímají, a že jsou nad ně povzneseni. Tyto problémy se projevují zejména v jejich rodinných vztazích. Je patrné, že lidé po poranění by potřebovali pomoc psychologa (několik respondentů přímo uvádí, že pomoc psychologa potřebovali, ale nikdy se k ní nedostali), který by jim pomohl vyrovnat se s následky poranění. Systematickou pomoc psychologa obdrželo pouze malé procento respondentů. Celá řada respondentů, ačkoli měli následky v oblasti kognitivních funkcí a « problémy s psychikou » s psychologem nepracovala vůbec. Změna osobních a rodinných vztahů po poranění mozku je dalším z témat, které by si zasloužilo hlubší prozkoumání. Zvyknout si a vyrovnat se se změnami v osobních a rodinných vztazích a změnami osobnosti je, spíše než samotnými lidmi po poranění, identifikonáno jako náročné jejich rodinnými příslušníky. Oblast rehabilitace a dostupnosti služeb Délka rehabilitace se dle respondentů pohybovala od tři týdnů do půl roku. Respondenti většinou rehabilitací prošli, ale jednalo se především o fyzioterapii a další druhy cvičení. V menší míře uvádějí i pomoc logopeda. Ojediněle zmiňují psychologa a ergoterapeuta. Pouze dva respondenti absolvovali téměř komplexní rehabilitaci. Důvodem byla pomoc rodin, které se samy aktivně na rehabilitaci podílely a přes různé známé zařídily různorodé druhy tréninku a postižení se tudíž začali rehabilitovat okamžitě po operaci. Ostatní respondenti, kteří neměli tak silnou podporu rodiny, nebo jejichž rodiny neměly dostupné informace o možnostech rehabilitace, často museli čekat několik týdnů až měsíců, než se uvolní místo v rehabilitačním zařízením,

45

kde následně absolvovali právě především fyzioterapii, v menší míře logopedické cvičení a dále ergoterapii. Ačkoli více než 70 % dotazovaných uvádí nějaké změny nebo problémy v oblasti kognice (zejména poruchy paměti, pozornosti, porozumění informacím) a psychiky (nejvíce náladovost, irritabilita, « smutek »), systematickou pomoc psychologa obdrželo pouze malé procento z nich. Ačkoli téměř 50% respondentů uvádí mezi následky poranění poruchy čtení, psaní a počítání, pouze 2% z nich obdržela rehabilitaci těchto funkcí se speciálním pedagogem. Respondenti, kteří něměli žádné fyzické následky, ale pouze « neviditelné » postižení a poruchy kognice, neobdrželi rehabilitaci žádnou. Z rozhovorů současně vyplývá, že jsou to právě problémy v oblasti psychiky a myšlení, které respondenty nejvíce zatěžují a překážejí jim při návratu k pracovnímu a společenskému uplatnění. Jen málo který respondent využil některé další podpůrné a sociální služby. Respondenti většinou nevědí, jaké možnosti mají a kde je mohou shánět (lékaři většinou nedávají informace o návazných sociálních službách). Ze služeb, které využili, se jednalo především o nárazové rekondiční pobyty, nebo služby organizací, které pomáhají sehnat práci lidem se zdravotním postižením, dále klub Cerebra (trénink kognitivních funkcí, podpůrná skupina). O těchto službách se respondenti dozvěděli často « náhodou » a až s odstupem několika let po poranění. Možnosti chráněného bydlení, denního centra, podporovaného zaměstnávání, nebo pracovní rehabilitace nevyužili žádní nebo minimum mimopražských respondentů. (pozn. autorky: v současnosti v České republice neexistuje žádná možnost chráněného bydlení ani denní centrum specificky zaměřené na problematiku osob po poranění mozku) V průběhu šetření jsme se zaměřili i na oblast diskriminace. Celkově se respondenti převážně brání slovu diskriminace, které vnímají jako příliš silné. Část respondentů si často ani neuvědomuje, že některé chování je diskriminační a považuje ho spíše za normální, ač nepříjemné. Nevhodné nebo nepříjemné chování od svého okolí zažili však všichni dotazovaní respondenti. Pouze malé procento respondentů v dotazníkovém výzkumu uvedlo, že byli diskriminováni. To si však vysvětlujeme právě tím, že v dotazníku bylo použito slova diskriminace, které respondenti pravděpodobně, jak již bylo výše uvedeno, vnímají jako příliš silné. Nejčastěji se respondenti cítí v důsledku poranění mozku diskriminovaní ve dvou oblastech, a to v oblasti práce a pracovního uplatňění a v « přístupu ostatních lidí ». Již výše bylo zmíněno, že většina respondentů přišla o původní práci. Velmi obtížným shledávají návrat do původního zaměstnání, hledání si nového zaměstnání nebo přístup a chování jejich kolegů a zaměstnavatelů. Druhou diskriminační oblastí je přístup ostatních lidí, respondenty nejčastěji zmiňovaných úředníků a lékařů. Především je zmiňován přístup lékařů, kteří se, dle respondentů, chovají « povýšeně ». Jedná se především o:

46

1. Konečné soudy o jejich zdravotním stavu, což je všeobecně považováno respondenty za velmi demotivující a především nepravdivé. 2. Mluvení „o nich bez nich, před nimi“, což dotazovaní vnímají jako velmi ponižující. 3. Nedostatečná informovanost, velmi obtížná dostupnost informací. Z těchto tří jevů, které respondenti zažívají především v nemocničních zařízeních, je patrná značná „vzdálenost“ lékaře od pacientů (přetrvává představa, že lékař má za úkol léčit a ne s pacienty diskutovat). Respondenti rozlišují mezi přístupem lékařů v nemocnici, kde jsou jen « kusem masa » a zcela odlišním přístupem lékařů a odborníků v rehabilitačních zařízeních, který považují za velmi vstřícný. Respondenti dále zmiňují, že okolí má tendenci za ně rozhodovat, a tak je v podstatě omezují na pouhé pasivní příjemce péče. Jako další, již méně časté oblasti diskriminace, respondenti identifikovali přístup na úřadu práce, hodnocení lékařskou posudkovou službou, slovní šikanu od spolužáků, nevhodné zacházení ze strany psychologa, psychiatra a obvodního lékaře, chování veřejnosti v MHD, neposkytnutí individuálního studijního plánu na VŠ. Informovanost považují respondenti za zcela nedostatečnou. Většinou jim nebylo vysvětleno, co se jim přesně stalo, jaká mohou nastat rizika, možnosti rehabilitace, ani jim nikdo neosvětlil všeobecná specifika poranění mozku. Tyto informace se dotazovaní dozvídali až s velkým zpožděním od jiných pracovníků, kteří toto ani za povinnost nemají (např. od logopeda/ky) a dále od neziskových organizací. Respondenti také poukazují na potřebu velké dávky zvídavosti a opakovaného dotazování jako základní předpoklad k získání informací. Dále respondenti pociťují, že nebyli dostatečně informováni o svém stavu a možnostech léčby. Nedostatečnou informovanost většinou respondenti nepovažují za diskriminační, ovšem většina z nich toto téma zmiňuje. Objevuje se i názor, že neinformovanost byla způsobena nedostatečnou zvídavostí respondenta (tj. jeho chybou). Důležité je upozornit, že část respondentů byla po poranění silně dezorientovaná a s lékaři tedy komunikovala především rodina. Při rozšíření výzkumu by bylo zajímavé zaměřit se právě na zkušenosti rodiny s dostupností informací od lékařů. Závěrem Díky pokrokům v oboru akutní medicíny přežívá větší množství raněných, kteří však zůstávají velmi vážně postiženi. Jejich rodiny, tímto stavem výrazně zasažené, zůstávají vzhledem k nedostatečně propracovanému systému pomoci často zcela osamocené. Obtížné postavení těchto raněných a jejich rodin se týká nejen dostupnosti informací, adekvátní rehabilitace, služeb a psychosociální podpory, ale i finanční náročnosti péče spojené i s častou změnou rolí partnerů (poranění mozku se častěji stává mužům a se ztrátou zaměstnání přechází tato povinnost na manželky,

47

které tak musejí pečovat a zajišťovat celé domácnosti samy). Za klíčové a velmi problematické lze tedy považovat absenci nebo špatnou dostupnost některých odborníků, kteří jsou pro úspěšný návrat osob po poranění mozku do běžného života zcela nezbytní, jako jsou například neuropsychologové, ergoterapeuti, speciální pedagogové, logopedi… Tato absence se projevuje nejen v oblasti následné péče a rehabilitace, ale již ve fázi akutní, kdy jsou dotyční ještě v komatu. Efektivní systém rehabilitace a péče by měl reagovat na legitimní potřeby osob, které jej využívají. Nemá smysl například poskytovat pouze fyzioterapii, jak tomu bylo u většiny respondentů, když dotyčný potřebuje trénovat čtení, psaní, počítání, řeč a myšlení, které má v důsledku poranění poškozené. Nejen kvalita poskytované zdravotní, zdravotně-sociální a sociální péče, které se pacientům po poranění mozku a jejich rodinám dostane, ale i návaznost, kontinuita a regionální dostupnost daných služeb, patří mezi hlavní determinanty jejich úspěšného návratu a reintegrace do pracovního a společenského života a tedy jejich celkové kvality života po poranění. Tam, kde služby existují (situace je samozřejmě mnohem lepší v Praze), chybí jejich provázanost a kontinuita, která je pro lidi po poranění mozku zcela zásadní, a to zejména v období po poranění, kdy je jejich potenciál k rehabilitaci poškozených funkcí mnohem vyšší. Nezřídka se tak stává, že pokud dotyčný neměl fyzické postižení, v jehož případě byl většinou poslán do některého z rehabilitačních ústavů, neobdrží rehabilitaci a podporu vůbec, a to i přes to, že může mít celou řadu kognitivních deficitů, které omezují jeho opětovné pracovní a sociální začlenění. Protože v některých regionech neexistují dostupné služby určené této cílové skupině, osoby s těžším postižením jsou mnohdy odkazovány na psychiatrické kliniky nebo ústavy pro osoby s mentálním postižením, které nejsou uzpůsobeny na léčbu a rehabilitaci komplexu kognitivních, smyslových, emočních a fyzických deficitů. Navíc lidé po poranění mozku většinou netrpí duševní poruchou a nemusejí mít ani mentální postižení. Tím se pro ně návrat do přirozeného prostředí může stát mnohem obtížnější. Za nedořešenou lze považovat oblast podpory rodin pečujících o svého blízkého, který je velmi těžce postižený, nebo zůstal po úrazu ve vigilním kómatu. Z naší zkušenosti vyplývá, že české rodiny se příliš často ocitají ve slepé uličce, jsou vyčerpané 24 hodinovou péčí a neustálým „bojem“ s úřady, pojišťovnami, finanční náročností takové péče a v  neposlední řadě emočním vypětím, které je s danou situací spojené. Respitní péče, denní centra nebo další podpůrné služby jsou v mnohých regionech nedostupné, což vede k častému vyčerpání rodin. V některých regionech je i velmi obtížná dostupnost domácí ošetřovatelské péče a osobní asistence. Osoby po poranění mozku velmi často žijí doma se svými partnery, rodiči a dětmi, které se o ně starají.

48

Co potřebují lidé po poranění mozku a jejich rodiny:  Mít přístup ke komplexní rehabilitaci již v akutní fázi a pokračování rehabilitace i v dalších fázích až po integraci do pracovního nebo společenského života  Mít dostatek informací (o poranění, jeho následcích, možnostech léčby a rehabilitace, dostupných službách) v průběhu léčby a rehabilitace  Mít dostatek psychologické a sociální podpory, která by ulehčila osobám a jejich rodinám vyrovnat se se změnami způsobenými poraněním mozku  Mít přístup k řádné diagnostice (především neuropsychologické, ergodiagnostické) následků poranění, na níž by navazovala cílená pracovní a sociální rehabilitace prováděná multidisciplinárním týmem.  Mít přístup k malým, regionálně dostupným a specializovaným pobytovým zařízením pro osoby po poranění mozku (zejména pro osoby nacházející se v perzistentním vegetativním stavu, apaliky a osoby s těžšími poruchami chování), které by byly vybaveny dostatečným technickým a personálním vybarvením  Mít přístup k respitní péči, kterou by mohly využívat rodiny pečující v domácím prostředí o osoby po těžkém poranění mozku (denní centra, stacionáře)  Zajistit provázanost, ucelenost a koordinovanost zdravotně-sociální péče o osoby a rodiny po poranění mozku tak, aby osoby a rodiny roky netápaly. Autor: Bc. Marcela Janečková, Bc. Lenka Bočková Za odborné poradenství děkujeme zejména MUDr. Ivě Holmerové, Ph.D., PhDr. Jiřímu Šafrovi, Ph.D., Ing. Liboru Prudkému, Ph.D., Ing. Tomáši Fryntovi, Petru Kohlíčkovi. Dále děkujeme všem, kteří se výzkumu účastnili a byli ochotní se s námi podělit o jejich často velmi osobní zkušenosti. Díky patří i studentům psychologie Filosofické fakulty Univerzity Karlovy.

49

Fázový model neurologické rehabilitace v Německé spolkové republice. Priv. Doz. Dr. med. M. Lippertova-Grünerova PhD Klinik für Allgemene Neurochirurgie der Universität zu Köln

Většina neurologických onemocnění zanechává dlouhodobé nebo trvalé následky (disability) různého rozsahu. Počet pacientů, kteří po úrazu mají těžké poškození mozku stále stoupá.. Z etických a zdravotně-politických důvodů je základním požadavkem, aby tito pacienti, kteří byli s úspěchem zachráněni, dosáhli po ukončeni akutní lékařské péči co nejlepší kvalitu života a optimální soběstačnost, která by jim umožnila, dle možností, najít opět svoje místo ve společnosti. Kvalita života těchto pacientů závisí po ukončení intenzivní lékařské péče, zejména na rychlém zahájení neurologické rehabilitace, která pacienta s kontinuitou doprovází od fáze akutní hospitalizace, lůžkové a ambulantní rehabilitace až k sociálnímu, rodinnému a pracovnímu zařazení. Principy neurologické rehabilitace: 1. princip ucelenosti 2. princip včasnosti a dlouhodobosti 3. princip práce v týmu 4. princip interdisciplinarity a multidisciplinarity 5. princip akceptování občanů se zdravotním postižením do společnosti 1. Princip ucelenosti: Rehabilitace se neorientuje jen na stávající funkční deficity, ale musí vždy obsáhnout celou osobnost a celkovou životní situaci pacienta i jeho sociálního zázemí. Podkladem terapie v rehabilitaci nejsou diagnózy, ale přesná analýza funkčních deficitů a schopností rehabilitanta, a jejich dopad na jeho osobnost a sociální zázemí. 2. Princip včasnosti a dlouhodobosti Rehabilitace musí začínat co nejdříve, již v akutní fázi hospitalizace a může trvat mnoho týdnů, měsíců a ve zvláštních případech může byt nutná i po celý život rehabilitanta. 3. Princip práce v týmu: Během rehabilitace hrají hierarchické organizační struktury, které jsou nám z akutní medicíny známé, jen podřízenou roli. V popředí terapeutického dění stojí princip práce v týmu. 4 . Princip interdisciplinarity a multidisciplinarity Z komplexnosti narušených funkcí, které v rámci onemocnění centrálního nervového systému vzniknou, vzniká

50

nutnost vysoce specializovaných komplexních terapeutických konceptů. 5. Princip akceptování občanů se zdravotním postižením do společnosti Dlouhodobý úspěch rehabilitace závisí v rozhodující míře na tom, jestli může být zabráněno sociální izolaci občanů se zdravotním postižením a do jaké míry se je podaří znovu zařadit do společnosti. Fázový model Příkladem pro kvalitní organizaci rehabilitačního procesu je tak zvaný fázový model rehabilitace jak je praktikován již po řadu let v Německé spolkové republice.

Obr. 1: Fázový model rehabilitace jak je praktikován již po řadu let v Německé spolkové republice. Fázový model dopomohl optimalizovat strukturu rehabilitačních zařízení a umožnil

51

transparenci rehabilitačního procesu nejen pro lékaře a pacienty ale také pro zdravotní pojištovny. Definice do které fáze pacient má být přijat jsou pevně stanovené, jak i doba a intenzita terapie, podle které se řídí také výška denních nákladů. Hlavním přínosem tohoto modelu je, ale umožnění včasného započetí rehabilitace, v mnoha případech již během akutní fáze onemocnění, a možnost zajištění kontinuity a kvality rehabilitačního procesu ve smyslu rehabilitačního řetězce. Fázový model Rehabilitace rozlišuje : A. Fáze akutního onemocnění B. Fáze včasné rehabilitace, ěhem které musí být ještě v případě nutnosti zajištěna intenzivní péče. C. Fáze rehabilitace ve které pacient je schopen již v terapii spolupracovat D. Fáze rehabilitace po ukončení ranné mobilizace E. Fáze rehabilitace po ukončení intenzivní léčebné rehabilitace, a rehabilitace pracovní F. Fáze rehabilitace ve které jsou nutné dlouhodobé podporující, u stav pacienta zachovávající výkony. A. Fáze akutního onemocnění Probíhá v zařízeních akutní péče, během které začínají již první formy rehabilitační terapie. B. Fáze včasné rehabilitace, během které musí být ještě v případě nutnosti zajištěna intenzivní péče. Do fáze B jsou přijímáni pacienti s těžkými poruchami vědomí následkem těžkého poškození centrálního nervového systému. Důvodem postižení může být: - traumatické poškození mozku - porušení mozkového prokrvení - mozkové krvácení - hypoxie, zvláště stavy po kardiopulmonální reanimaci - záněty centrálního nervového systému - tumory - otrávení Také pacienti s jinými těžkými neurologickými poruchami jako např. Locked-InSyndrom, Guillain-Barré-Syndrom nebo vysoké transverzální syndromy. Příjmací kriteria: 1. Primární akutní terapie je ukončena 2. Aktuelně nejsou nutné žádné operativní intervence 3. Žádná sepsis

52

4. žádná floridní osteomyelitida 5. Intrakranielní tlak je stabilní 6. Kardiopulmonální funkce jsou alespon v lehu stabilizovány 7. Chybějicí schopnost aktivní spolupráce 8. Pacient je plně odkázán na ošetřovatelskou péči 10. Ve většině případů nutnost výživy pacienta s pomocí sondy 11. Ve většině případů chybějící kontinence. V rámci organického psychosyndromu může být pacient nebezpečný sám sobě nebo druhým. Vedlejší onemocnění nesmí omezovat průběh terapie Terapeutické cíle - Zlepšení vědomí a navázání komunikace a kooperace - Začínající mobilizace - Zmenšení stupně poškození centrálního a periférního nervového systému. - Zamezení sekundárním komplikacím - Posouzení rehabilitačního potenciálu - Plánování dalšího zabezpečení Léčebné úkoly - Pokračování lékařského ošetření jak bylo započato ve fázi A. - Funkční průběžná diagnostika poškození centrálního a periférního nervového systému - Terapie nově vzniklých onemocnění a komplikací - Nepřetržité sledování pacienta s pomocí neuromonitoringu - Intenzivní ošetřovatelská péče - Započetí sekundární profylaxy Rehabilitační úkoly - Fnkční a průběžná diagnostika - Aktivující ošetřovatelská péče a cílená funkční terapie k zamezení sekundárních komplikací - Podpora motoriky a senzoriky - Kontrolovaně stimulující terapie - Facio-Orální-Terapie FOT - Základní trénink aktivit denního života ADL - Poranenská činnost, posouzení a umožnění dalších fází rehabilitace Intenzita terapie - 4-6 hodin denně cílené rehabiltační ošetřující péče, zde jako aktivující péče - několikrát denně lékařská visita - funkční terapie dohromady několik hodin denně, často i několika terapeuty dohromady Doba terapie Ve většině případů až po dobu 6ti měsíců, při zvláštní indikaci a prognoze i déle.

53

Pokud při nenarušeném průběhu terapie není znatelné žádné funkční zlepšení, musí být fáze B ukončena. Výjmky: U dětí je někdy i daleko delší doba terapie nutná, po dobu jednoho roku někdy i déle. U pacientů s přerušeným průběhem rehabilitace vycházíme nejprve z osmitýdenní fáze pozorování k vyjasnění rehabilitačního potenciálu. Po propuštění Po propuštění z fáze B je podle průběhu onemocnění bud indikováno pokračování rehabilitace ve fázi C nebo ve fázi F. Někdy je také opětné přijetí pacienta ve smyslu terapie v intervalu plánováno, do fáze B nebo C. Fáze C Fáze C je definována jako fáze včasné mobilizace ve smyslu post primární rehabilitace. Při přijetí do této fáze není pacient již není odkázán na intenzivní péči a umělé dýchání. Musí o něho být ale ještě intenzivně jak léčebně tak ošetřovatelsky pečováno. Vedle pokračující terapie primárního onemocnění i onemocněních vedlejších, musí být úzce kontrolován také jejich průběh. Vědomí pacienta je v této fázi převážně jasné, pacient je schopen: - adekvátní reakce na výzvu k jednoduchým aktivitám - komunikace a interakce, a je částečně mobilizován - aktivně se zúčastnit několika terapií denně, které mají průměrnou dobu trvání 30ti minut. Vedlejší onemocnění nesmějí další mobilizaci zamezovat. Pacientu nehrozí nebezpečí sebezranění, nebo nebezpečí zranění druhých. Rozsáhlá rehabilitativní terapie cílí v této fázi na pokud možno nejvyšší samostatnost v aktivitách denního života - ADL trénink. Současně cílí terapie také na znovu obnovení základních funkcí nervového systému jako na příklad: - pohon, afekt, motivace, orientace, pozornost, pamět, komunikace, senzomotorika a koordinace Jako ve fázi B je úkolem také zjištění rehabilitačního potenciálu, a zajištění dalších terapeutických kroků. Dále je prováděna průběhová funkční diagnostika, aktivující rehabilitační péče a cílená funkční terapie. Terapeutické cíle: Hlavními cíly je omezení sekundárního poškození a terapie funkčních deficitů. Rehabilitační úkoly: - Facio – Orální – Terapie FOT v rámci logopedie - Trénink samostatnosti v rámci ergoterapie -. Zlepšení mobility v rámci fyzioterapie, aby byl pacient opět schopen

54

samostatné chůze nebo samostatného používání vozíku. - Předpis pomůcek - Podpora při zpracování následků onemocnění - Poradenská činnost, jak pro pacienta tak pro jeho rodinné příslušníky Intenzita terapie: Intenzita terapie se dá srovnat s fází B. Denně musí být prováděna lékařská vizita. Terapie probíhá hlavně ve formě terapie jednotlivce, je již ale také možné provádět části terapie ve formě malých skupin. Doba terapie: Doba pobytu ve fázi C obsahuje ve většině případů osmitýdenní interval pozorování k zjištění rehabilitačního potenciálu pacienta. Někdy trvá fáze C až do doby 6ti měsíců, při dané indikaci i déle, zejména u dětí. Po propuštění Podle přůběhu rehabilitace, pokračuje pacient s další léčbou ve fázi D, v některých případech již v rámci denních stacionářů, nebo ve Fázi E a F. U pacientů, kteří byli propuštěni do zařízení fáze F je v případě funkčního zlepšení možnost opětného příjmu do fáze C. Fáze D Je definována jako fáze tradiční lékařské rehabilitace po ukončení ranné fáze mobilizace. Pacient je během celé doby rehabilitace schopen a ochoten na terapii spolupracovat a učit se terapeutickým obsahům. Pacient je v aktivitách denního života ADL samostatný, ošetřovatelská péče je již jen ve výjimečných případech nutná. V popředí terapeutických cílů stojí mentální poruchy, které jsou relevantní jak pro denní život pacienta, tak jako i pro jeho zařazení v povolání. úkoly v oblasti kurativní medicíny jsou srovnatelné s fází C. Terapeutické cíle Terapeutickým cílem je znovuobnovení funkcí centrálního nervového systému, které jsou nutné pro aktivní život ve společnosti. Terapie cílí v první řadě na zlepšení zbývajících funkčních deficitů, ale trénovány jsou také strategie ke kompenzaci a adaptaci zůstávajících postižení. Dalším cílem je redukce nebo zamezení nutnosti ošetřovatelské péče, a umožnění sociální reintegrace. V případech plánovaného opětného zařazení do povolání nebo do školy, musí být provedena cílená analýza možnosti zatížení a schopností pracovní činnosti. Dle potřeby jsou pacienti ještě psychologicky podporováni při zpracování následků onemocnění a při plánování dalšího života. Velmi důležitá je v této fázi také poradenství rodinných příslušníků, jako i posouzení nutnosti pomůcek v domácím prostředí. Funkční terapie je prováděna ve formě terapie jednotlivce, nebo také jako terapie skupinová. Denní lékařské vizity již nejsou nutné. Terapie může probíhat bud v rámci lůžkového zařízení, nebo také v denním stacionáři.

55

Doba terapie V rámci dvoutýdenní fáze intenzivního pozorování se cílí na zjištění zůstávajících funkčních deficitů. Podle jejichž závažnosti může terapie trvat až po dobu 6ti měsíců, zvláště v případech kdy je plánována pracovní rehabilitace. Další terapie je prováděna ambulantně převážně v rámci terapeutických ambulancí. Po časovém intervalu je opětné přijetí do fáze D možné. Fáze E Tato fáze obsahuje po ukončení intenzivní rehabilitce fází B až D terapii k zajištění udržení úspěchu lékařské rehabilitace. Terapie obsahuje zejména různé formy profylaxy s cílením na zamezení vzniku sekundárních komplikací následkem funkčního postižení. Terapeutické cíle Hlavním cílem této fáze je ale podpora sociální integrace jako také integrace do pracovního a školního života. Pacient je v této fázi plně orientovaný, a ve většině případů plně mobilizovaný. Při podpoře dalšího plánování aktivit je nutná alespon omezená flexibilita pacienta, který by měl být schopen základní orientace v nových situacích. U pacientů s poruchami pohonu, je nutné vedle terapeutické podpory cílených aktivit podporovat také pacientovu samostatnost. Ohledně lékařských kontrol je dostačující konziliární služba nebo lékařský doprovod v rámci ambulancí. Možné funkční zlepšení bylo dosaženo a proto cílí terapie této fáze na udržení dosažených úspěchů a profylaxu sekundárního poškození s využitím kompenzatorických strategií. Pacient by měl být motivován k aktivnímu zvládání svých deficitů. Dalším cílem této fáze rehabilitace je udržení, zlepšení a znovu umožnění tělesné a psychické pohyblivosti a duševní vyrovnanosti. Což znamená také integrativní podporu v rodinném, školním a sociálním okolí. K tomuto patří zajištění technických pomůcek pro život v domácím prostředí, nutné stavební úpravy, podporu aktivit nejen v povolání ale také ve volném čase pacienta. Fáze F Tato fáze je definována jako: stav pacienta udržující a aktivující stálé ošetření. V této fázi se pečuje o pacienty, kteří přes všechnu intenzitu terapie jak fáze akutní, tak předcházejících fází rehabilitace zůstali postiženi těžkými funkčními deficity. Zejména obsahuje tato fáze péči o pacienty s těžkým komplexním poškozením a poruchami vědomí, hlavně také o pacienty v apalickém syndromu kteří již nejsou schopni samostatného života. V rámci této dlouhodobé, někdy i stálé péče jsou prováděny aktivující terapeutické prvky a terapie s cílením na profylaxu sekundárního poškození. Přeložení pacienta do fáze F je možné při dané indikaci z kterékoliv ostatních rehabilitačních fází. V případě zlepšení funkčního stavu musí být ale kdykoliv umožněno opětné přijetí do předcházejících rehabilitačních fází, B

56

až E, se všemi možnostmi intenzivní rehabilitace. Péči těchto těžce postižených pacientů je nutné do dnešního dne pokládat za nedořešenou. Péče v rodinném kruhu je sice s technickou a terapeutickou podporou možná vede ale podle našich zkušeností ve většině případů k vysílení celé rodiny, takže doporučujeme kombinované formy umístění pacientů s intervaly možností rodinné péče. Fázi F je možné rozdělit na dvě části fáze F1 a fáze F2. Fáze F1 Ve fázi F1 vycházíme z toho, že pacient má ještě latentní rehabilitační potenciál. Aktivující péčí a ostatními formami rehabilitační terapie se usiluje o další vývoj tohoto individuelního rehabilitačního potenciálu. Současně je nutné využít všech možností terapie k zamezení sekundárních komplikací, jako dekubitus, kontraktury a infekce. Fáze F1 má být ohraničena dobou dvou let. Terapeutický plán této fáze obsahuje: fyzioterapii, manuelní terapii, fyzikální terapii jak i ergoterapii. Dále je v některých případech také možné provádět trénink základních neuropsychologických funkcí. Hlavní doménou fáze F1 je pokračování multimodální stimulace pacientů, která byla započata již ve fázi B a je ve fázi F ve většině případů prováděna rodinnými příslušníky kteří obdrželi odborné školení terapeuty. V případech zlepšení stavu je možné pacienta opět příjmout do předchozích rehabilitačních fází, zejména do fáze B. Z tohoto důvodu jsou nutné pravidelné kontroly stavu pacienta. Fáze F2 Ve fázi F2 je pečováno o pacienty s těžkým poškozením centrálního mozkového systému, u kterých se jedná e těžké zůstávající komplexní poškození a u kterých se vychází jen z velmi malého rehabilitačního potenciálu. V popředí zájmu stojí časově neomezená péče o pacienta, zajištění a udržení dosáhlých úspěchů. I v této fázi je v jednotlivých případech funkční zlepšení možné, z tohoto důvodu jsou i zde doporučeny průběžné kontroly stavu.

57

Rewiring the brain – new trends in neurorehabilitation Hana Mala, PhD, Assistant Professor, Department of Psychology, University of Copenhagen and Center for Rehabilitation of Brain Injury, Copenhagen, Denmark Introduction

Every year millions of people worldwide are left with long-lasting disabilities after having survived a brain injury. Brain injury does not only result in destruction of the neural tissue, but most importantly in the lesion-associated behavioural impairments that manifest across situations and contexts. Previously, injuries to the adult brain were seen as in principle untreatable. This was based on the assumption that the ‘arrangement’ of the mature nervous system was completed and could not be altered, let alone repaired. In the last two decades, substantial scientific effort has been invested into developing efficient strategies regarding the treatment of brain injuries. These efforts have been fuelled by advances in our understanding of the brain’s potential for reorganization in response to internal (e.g. genes) as well as external (e.g. activity and environment) stimuli. These advances have finally caused a major shift in the attitudes of professionals in the field and fortunately for the brain injured patients, the outlook is far more optimistic today. It is becoming widely accepted that the nervous tissue can undergo at least some extent of regeneration leading, at the behavioural level, to recovery of the affected function. In reaction to a brain injury, the brain’s potential to reorganize is enhanced as a part of the innate mechanisms attempting to cope with the insult. More and more of the efforts in the area of neurorehabilitation are therefore aimed at deciphering how the brain can be helped and stimulated so that the highest attainable level of regeneration is achieved. Approaches to combat various types of brain injuries have many common features in that ischemic, traumatic, infectious and other types of injuries to the brain share many of the secondary pathophysiological mechanisms (such as excitotoxicity, mitochondrial damage, inflammation, and other cascades that are involved in delayed cell death and degenerative processes, and lead to exacerbation of the original condition). Most new therapies have therefore implications for the entire brain injured community. Strategies to enhance functional recovery can be grossly divided into 1) Efforts to limit the severity of initial injury by interfering with the patophysiological cascades. These include neuroprotective strategies, stem cell therapy, hypothermic approaches, pharmacological approaches, etc. 2) Efforts to restore or relearn and retrain the compromised function combined with development of compensatory techniques through behavioural interventions.

58

“Plastisizing” the brain The brain is a very dynamic entity – at the beginning of life and throughout. While the fact that it changes throughout infancy is known by most, the notion that it changes throughout our adult life and in response to injury has not always been well accepted. In recent history, the idea that the injured central nervous system (CNS) can change its physical structure in response to training and other behavioural activities might have appeared outrageous: it was generally believed that once the individual reached early adulthood, the neural system was mature and locked, and changes regarding the wiring and re-wiring of the intrinsic connections were simply not possible. Naturally, not knowing better, the clinical treatment reflected that state-of-the-art reasoning. Fortunately, a lot has changed since then, and empirical evidence makes it clear that the brain not only dynamically changes in response to learning, activity, new skills, and life experience in general, but also possesses a certain portion of regenerative potential. The manifold reorganizational potential is inherently encoded in CNS’ design and functioning, and is being referred to as neuroplasticity. If carefully exploited, this knowledge can be strategically used as a means towards recovery of functions lost due to a brain injury. In the process of repair, some changes occur spontaneously while others need to be encouraged. The same mechanisms that enable an individual to learn a completely new skill are also implicated in the posttraumatic repair processes1; 2. Brain injury provokes a myriad of plastic changes in the nervous tissue. The degree of such changes appears to be proportional to the amount of damage, meaning that the greater the severity of brain injury, the greater the extent of dynamic reorganization. Plastic changes occur at all levels – from gene expression and molecule synthesis, to establishment of new connection patterns between distal brain areas. They are influenced by the specific context (e.g. the neuronal type, presence of certain proteins, the exact localization in the CNS) and their interaction patterns depend on the actual situation. Temporal aspects of the plastic changes appear to be of crucial importance, since the same mechanisms that have injury-exacerbating effects at one point in time may promote recovery at another point in time3; 4. The reorganization in areas directly affected by injury, as well as in the distal intact tissue, plays a critical role in the posttraumatic functional recovery, and the new knowledge provides insights into the coordinated patterns of injury mechanisms. The recovery process includes re-wiring of the existing circuitry, changes in spine density, establishment of new connections, and recruitment of neural circuitry located in the immediate vicinity of the brain injury as well as in the opposite hemisphere. The plasticity of the brain can be stimulated and enhanced through training, which serves as a fundamental element of rehabilitative strategies. For instance, dendritic connection patterns appear to be more complex in response to enriched environment or after intensive training5. Understanding the relationship between degenerative and regenerative cascades gives us a chance to manipulate the endogenous environment, which may lead to the

59

development of novel therapies to enhance recovery. The concept of neuroplasticity is supported by converging evidence across fields and methodologies. This evidence also corroborates the assumption that post-injury reorganization can be modulated by rehabilitative training and that recovery of function is mediated by CNS reorganization. The growing knowledge of how the brain interacts with external as well as internal stimuli and what are the possibilities for its repair is continuously enabling us to offer a better treatment to brain injury survivors. How to translate neuroscientific findings to neurorehabilitation? Neuroscientific research continuously generates a vast amount of knowledge with direct or indirect relevance for recovery of function and rehabilitation after brain injury. Such studies offer control of experimental variables but have limitations in terms of ecological validity that can easily transfer to the clinical context. The field has experienced major frustrations in the process of translating promising findings obtained in laboratories into the clinic, and it has become obvious that results from animal models or basic neuroscientific studies in humans do not automatically translate into specific recommendations for rehabilitation. On the one hand, neuroscientific researchers should be more attentive to the topics that practitioners face in the clinical setting. On the other hand, a greater involvement of clinicians in research would enhance the results that ultimately bring forth direct implications for the clinical neurorehabilitation. Only open-mindedness, patience and improved communication between researchers and clinicians will eventually lead to a successful transfer of findings from bench to bedside. Is pharmacological support possible? To be able to administer a healing pharmacological agent would be a dream scenario for many. Unfortunately, to date, with the exception of thrombolytic therapy with tissue plasminogen activator (t-PA) applied in acute stroke6, no efficient pharmacological treatment for the sufferers of brain injury has been developed7. Although promising new drugs have been designed and tested, and our understanding of the injury mechanisms has greatly improved over the last 10-15 years, the development of efficient pharmacological strategies has proven difficult. Even though the efforts continue at fast pace, it would be foolish to expect that researchers are going to find a “magic bullet” healing all deficits associated with brain injury8. The future pharmacological strategies are likely to focus on different targets depending on the characteristics of the injured individual and the injury itself. However, there are at least two promising avenues that are worthy of mention: 1) Strategies applying the hormone erythropoietin (EPO), and 2) Strategies applying the hormone progesterone. Their beneficial effects have been extensively tested in the pre-clinical setting that revealed tissue-protective properties and recovery-

60

enhancing effectse.g.9-12; 14; 15. For example, EPO ���������������������������������� regulates numerous biological functions in the CNS, including the influx of calcium, neurotransmitter synthesis��, and inhibition of inflammation.�������������������������������������������������� It protects against glutamate-induced cell death and is a potent compound in prevention of apoptosis. The protective actions target mainly the penumbral tissue adjacent to the primary injury13. The actions of hormone progesterone are similar14; 15. The underlying mechanisms are very complex in that they involve several signalling cascades that interact according to the situation the injured tissue is in. In case of both of these hormones, there are by now data available from trials on clinical populations16-18 reporting high level of safety and efficacy. Consequently, these treatment options constitute an attractive promise regarding pharmacological strategies in treatment of brain injury. Further progress will have to be made before the brain injured patients can start enjoying the benefits of these hormones. However, their clinical future appears bright. New trends in neurorehabilitation: What are the crucial factors for a successful rehabilitation? Behavioural experience is one of the most potent modulators of structure and function of the brain. Rehabilitation has for a long time been the only real treatment option the brain injured patients can be offered and is one of the main clinical strategies employed to enhance functional recovery. However, also this field has been undergoing many changes. Firstly, the advances in understanding of the plasticity mechanisms have had a great impact not only on the general atmosphere around neurorehabilitation, but also on the execution of behavioural interventions. Secondly, there has been a major shift towards evidence-based therapies. The majority of current approaches no longer exclusively reflect the individual experiences of clinical practitioners, but they also incorporate the results of growing empirical testing19. Therefore, a lot of attention is being drawn to the key factors of behavioural interventions that modulate the course after brain injury. In order to achieve the maximum of recovery of function, studies in neurorehabilitation will have to clarify issues surrounding: 1) Timing of rehabilitation training since brain injury; 2) Intensity of rehabilitation training; 3) Progressively challenging training; 4) Nonspecific activation and stimulation; 5) Specific training of the affected function. 1) Timing of rehabilitation training since brain injury – better early than late Paradoxically, while the issue of when to initiate a given therapy is obvious and springs immediately to mind in the context of pharmacological interventions, the idea that behavioural training can lead to different consequences depending on its timing is relatively new. There are not many studies addressing

61

the duration of the post-injury interval and the timing of behavioural rehabilitation. In the experimental context, only in 2004, Biernaskie and collegues demonstrated that the efficacy of behavioural training diminishes as the time since brain injury increases20. The fact that the optimal timing of behavioural interventions seems to be in close temporal proximity to the brain injury, is congruent with the understanding that brain is far more dynamic right after the insult than later on. This means that an earlier start or admission to rehabilitation is followed by greater functional gains. Although functional improvements and plastic changes in the brain can be provoked even after a substantial period of chronic disability, in order to take the maximal advantage of the brain’s regenerative potential, early behavioural intervention is to be greatly preferred. Patients admitted to rehabilitation programs within 12 months after discharge from the hospital make most progress21 compared to those who received rehabilitation only 12-24 months. Those, who received rehabilitation treatment within the first 2 years after brain injury, made again better progress compared to those who only received rehabilitation 3-5 years post-injury22. The better clinical outcomes of these patients are furthermore associated with savings in costs of support in the medium and long term21. Several approaches have therefore suggested to initiate behavioural rehabilitation as early as possible. By doing so, the brain’s plasticity would be guided towards restoration of function and elimination of functional deficits. For instance, this is the fundamental assumption of the early rehabilitation model with multimodal early onset stimulation23. Early stimulation can take various forms and involves several modalities, including acoustic, tactile, olfactory, gustatory, visual, kinaesthetic and proprioceptive stimulation, facio-oral training of swallowing, physiotherapeutic and eventually occupational, cognitive, and speech therapy. The term is not well-defined and in principle any intensive experience (such as intensive training or stay in enriched environment) starting in the early acute/subacute phase can be denoted as early stimulation. Clinically, the term early stimulation relates to rehabilitation of severely injured patients. Multidisciplinary approaches to early rehabilitation represent an interface between intensive care medicine and subacute rehabilitation. This type of stimulation is broadly debated especially in the context of comatose patients. The prognosis with respect to subsequent levels of functioning and disability for severely injured patients is generally considered poor. Reports from recently opened specialized centres may, however, justify a greater optimism24-26. Recent study25 investigated the 2-15 years long-term functional outcome of patients who received early intensive neurorehabilitation after a prolonged period of unconsciousness. They found that more patients than expected reached an independent or semi-independent level of functioning. In Denmark, application of early stimulation within the brain injury field has been made feasible by establishment of centralized departments (since year 2000) that offer intensive subacute rehabilitation initiated regardless of the consciousness level. Analysing the

62

first three years (2000-2003) reveals that very severely brain injured patients benefit from these therapies both in terms of functional outcome meausures (the Glasgow Outcome Scale scores)27 and in terms of their personal independence (76% of 66 patients), ability to walk independently (4 out of 5), and return to living at home under normal conditions (79% of 66)26. Regardless the severity of brain injury, the timing of behavioural rehabilitation is of paramount importance and early rehabilitation gives far better results than delayed treatment. However, considering neuroplasticity, the picture is not that simple. It appears that there might be a critical period during which the behavioural stimulation should take place in order to provoke the beneficial therapeutic effects28; 29, and a period of time during which the CNS is more vulnerable and prone to processes that have detrimental consequences. Plastic changes in the brain can lead also to maladaptive responses30; 31. However, the studies showing detrimental effects of early rehabilitative treatment32; 28 do not necessarily represent a truly therapeutic approach since they in most cases applied a long-lasting immobilization of the intact limb, which then led to an overuse of the affected limb. Nevertheless, they highlight the fact that the brain is receptive to changes mediated by behavioural experience, and that the timing of such has to be seriously considered. 2) Intensive training Intensity is one of the key factors determining the efficacy of a given therapy. Experimental as well as clinical evidence suggest that intensive training can reduce the lesion-induced impairments and enhance the compromised function28;3335 . For example, a systematic review of 20 clinical studies addressing the effects of intensive training during the first 6 months on activities of daily living, walking, and dexterity revealed that augmented exercise therapy had a beneficial effect on the activities of daily living and walking36. A recent systematic Cochrane review focusing on the multidisciplinary rehabilitation of adults 15-65 years of age with acquired brain injury also concluded that there is strong evidence that patients with moderate to severe brain injury show earlier functional gains after more intensive rehabilitation programs37. Thus, development of efficient rehabilitation strategies has highlighted the relationship between therapy intensity and improvements in functional outcomes. One of the most prominent approaches utilizing the intensive practice is constraint-induced therapy (CIT). The original concept was developed within experimental neuroscience approximately two decades ago after examining behavioural consequences following deafferentation of one limb38. CIT encourages the patient to carry out routine and rehabilitative activities with the impaired arm while the other is restrained. This paradigm is used over a short period of time in a rotating manner of treatment and rest. Interestingly, this therapy has proved beneficial also for chronic stroke patients who had previously been discharged from therapy after

63

reaching a recovery plateau39. CIT today represents the most thoroughly founded training concept, both theoretically and empirically. Although originally developed as an intervention for upper-limb hemiparesis, it has shown clinical efficacy in other areas too, for instance, in treatment of aphasia40;35. CIT has been built around three key components: a) repetitive task-oriented training of the impaired function taking place in a ‘massed’ fashion several hours daily; b) application of a functional constraint (e.g. use of a sling in case of a paretic arm); c) application of behavioural methods that are supposed to ensure that the achievements from the clinical setting will transfer to the real world38. There is an ongoing debate in the field whether there is a fundamental difference between CIT on the one hand, and a simple manipulation of the intensity dose on the other. In other words, ‘is CIT truly different or simply more of the same?’ and to what degree is this key aspect the only one responsible for the functional improvements41. CIT therapies usually include 60 hours of taskspecific training that are administered over a 14 day period at specialized centres. Besides that, the patient and caregivers are encouraged to practice the task at home. This dose of intensive training is thus substantially greater than what is part of standard therapeutic approaches42. Another question is how much training does the patient have to go through in order to call the training intensive. The answer remains unclear although there are attempts to bring light into this issue. For example, Kwakkel and colleagues43 in their systematic review reported that the difference in treatment time between experimental and control groups during the first 6 months after brain injury needed to be at least 16 hours in order to give significant differences in effect sizes. Future studies will have to determine the dose-response code in treatments employing intensive training regimens. The functional improvements provoked by intensive rehabilitation are associated with cerebral reorganization of the areas adjacent to the damaged zone. The intensive training can lead to sparing of penumbral neurons that would otherwise die. Instead, they may engage in the mediation of the specifically exercised task. The neural correlates of rehabilitative training have been first shown by Nudo and colleagues44, who lesioned the hand area in primary motor cortex of squirrel monkeys. After a period of intensive postoperative retraining targeting the skilled hand use, they analysed the cortical maps and found that the area of hand representation expanded into the regions of elbow and shoulder. They hypothesized that the surviving neurons in these adjacent areas have become involved in the mediation of the hand function. The fact that intensive practice provokes extensive neural reorganization has also been illustrated in healthy humans45; 46 as well as brain injured patients suffering chronic aphasia35.

64

3) Progressive challenges- shaping of the brain through training Improvement of behavioural function is mediated by neural changes that occur in response to rehabilitation. The behavioural function does not emerge at once but develops gradually and improves over time. The brain is rather conservative regarding the underlying processes and thus, re-learning of a lost skill or retraining of a function after brain injury relies on the same mechanisms that mediate acquisition and learning in the healthy brain2. Acquisition of new material goes from easier stages to more complex levels requiring a greater portion of cognitive and neural resources. The progressive intensity and shaping of behaviour through systematic training is also necessary during brain injury rehabilitation in order to stimulate the rewiring of connections at the neural level. Without challenges which progressively augment the demands on the neural system, the organism will reach a functional “plateau” and start stagnating. The clinical situation after brain injury is such that once patients appear to have reached a recovery plateau and fail to improve in response to rehabilitation, the treatment is discontinued and patients are discharged39. A traditional view is that these plateaus represent maximum potential for recovery and that continued therapy is not effective47. However, several studies show that when therapy is adjusted in such a manner that it includes progressively increasing intensity, duration and/or novel activities, some patients do in fact demonstrate further improvement in the affected function48; 39. In order to achieve successful outcome, the levels of difficulty need to be individually tailored to the particular patient and adjusted to his or her progress capacity. The remaining question is then how to determine the optimal level of demands so that the patients do not experience training overload and lose motivation for the subsequent treatment. Again, there is an urgent need to clarify how and when to modify treatment paradigms so that we optimize functional outcome and ensure that the increasingly challenging tasks support the desired neural reorganization. Given that an early intervention appears to be far more beneficial than delayed treatment, it is sensible to design the intervention to progress in intensity at a relatively fast pace, challenging the patient at each stage of improvement. This process needs to include all stages of recovery after brain injury – both the acute/ subacute phase (referring to the time spent in hospital care) and the postacute, chronic phase (covered by rehabilitation clinics and other outpatient institutions). Hospital discharge is frequently followed by a discontinuation of therapy where the patient is sent home - often to an environment with little or no structured therapy. This may even potentiate the establishment of recovery stagnation in combination with bad habits (such as learned non-use) and other maladaptive behavioural patterns. It should be remembered that recovery stagnation may not represent the “maximal level of possible improvement”, but instead an adaptation to the routine intensity and duration of traditional therapy. With a proper design of continued rehabilitation programs it should be possible to avoid such limiting factors and to offer the brain

65

injured patient the most optimal conditions to fully exploit his or her recovery potential. 4) Nonspecific activation and stimulation - living in enriched environment The environment is one of the crucial factors participating in the shaping of the structure and function of the brain. Environmental influence rich in different stimuli, intensity, and duration is able to modulate the CNS, both in healthy and injured subjects49; 50. In the experimental context, enriched environment refers to living in environment which is a combination of social housing, complex environment and physical activity that change on daily or by-daily basis. The impact of enriched environment is not only detectable in neurobiological measures (such as increased dendritic branching, increased production of neurotrophic factors and even increased neurogenesis)5; 51; 52 but also in behavioural endpoints, i.e. improving a compromised function (limb movement, cognitive and learning deficits)5; 53. The steady improvements in function over the course of treatment are long-lasting and do not disappear even when the specific treatment of the affected function has ceased. Environment rich in various types of stimuli, offers non-specific stimulation of the brain circuits and lead to a greater engagement of the neuronal network. Activation and use of the neural circuits determine whether a given neuron and its projections survive. Connections that are not used over a prolonged period of time will eventually degrade. If a given brain system is not engaged due to a lack of use, the function(s) that are mediated through this system will also degrade. General activation of the brain in stimulating environment may create a more favourable milieu to receive further stimulation. In other words, the brain may become more receptive to other types of treatment. Living in enriched conditions is therefore likely to have a rehabilitative potential. Unfortunately, during the different phases of neurorehabilitation, there is a significant gap between a high impact clinical medicine on one side and a deficient outpatient treatment on the other. Analyses of the daily routines of brain injured patients in the late post-acute phase reveal that many of them spend most of their time home alone or at the inpatient units with a lack of environmental stimulation and little or no specialized treatment54; 55. The fact that many patients are standing alone after discharge from rehabilitation hospitals, results in prolonged stationary treatment which may end with isolation and potentially unnecessary invalidation54. Such a situation can hardly be considered living in a stimulating, functional recovery enhancing environment. Once again, the process of bench-to-bedside translation is not overwhelmingly efficient. Consequently, local administrations, insurance companies, specialized institutions and employers need to ensure more efficient treatment programs for better and earlier reintegration especially of those patients with the best medical prognosis.

66

5) Specific training of the affected function – with emphasis on ecological validity Another important aspect that should be carefully considered in the planning of behavioural rehabilitation is the task-specificity, along with relevance, meaningfulness, and ecological validity of the suggested exercise. Although functional performance on several tasks appears to share the same fundamental components, specific training of one function may not lead to improvements in the other. For instance, balance retraining results in reductions of standing balance asymmetry, but not in reduction of asymmetric limb movement associated with hemiparetic locomotion, although the control mechanisms for these two functions may be highly interrelated59. Kwakkel et al. 60 showed that intensive training of the paretic arm, but not intensive leg training or immobilisation of the arm and leg with an inflatable pressure splint, had a positive effect on the paretic arm dexterity. Intensive leg training, on the other hand, improved the patients’ performance on activities of daily living at post-injury week 20. Thus, it appears that intensive exercise primarily affects the functions at which the training is specifically aimed. Intensive task-specific practice can be beneficial already in the subacute inpatient settings as demonstrated by a study33 that examined the effectiveness of intensive practice of sit-to-stand on motor performance. The subjects in the experimental group received – in addition to their usual rehabilitation programme – a 4 week long intensive training of sit-to-stand and step-up exercises whereas the control group did no additional sit-to-stand or step-up training. This treatment resulted in a greater improvement in motor performance of sit-to-stand in the experimental group (62% improvement) relative to the control group (showing 18% improvement). The literature regarding cognitive rehabilitation is sparse, but the available data points in the direction that intensive task specific practice can also be influential within cognitive domains. For example, Pavawalla and SchmitterEdgecombe56 examined the effects of intensive consistent-mapping training in a semantic category visual search task on a long-term retention in subjects with severe TBI. This form of task-specific training led to marked improvements both after 5- and 10-month retention intervals. Performance after the 5-months interval was, however, better than after the 10-month interval. This indicates that task-specific retraining sessions may be needed when the skill is not continuously used. Another study57 compared the effects of task-specific approach-only and task-specific approach combined with self-instructional training for remediation of everyday memory impairment in subjects with acquired brain injury. They found that the approach that engaged the higher cognitive skills of self-awareness and self-regulation led to more successful memory rehabilitation than the training strategy exclusively focusing on task specific learning. Consequently, a very task-specific approach may be desirable and beneficial under certain circumstances, but it may lack the necessary incentive and ecological validity in different contexts. It can also be hypothesized

67

that repetition alone, without usefulness in terms of the overall functioning, may not be associated with beneficial neural reorganization. In other words, the task-specific repetitive approach has so far given the most promising results, but it is important that the performed exercise is structured in a meaningful way and that it is relevant to the daily life of the injured individual. Conclusion Injuries to the brain are exhaustingly debilitating for the patient and put high demands on the caretakers as well as the entire society. For the majority of brain injury survivors, rehabilitation is the only treatment option available. Development of strategies to enhance recovery of function after brain injury is necessary - not only to diminish the long-lasting effects which negatively impact the quality of life of the brain injured patients, but also to reduce the high social burden and financial costs to society associated with long-term disability. The real challenge for current neurorehabilitation is to understand and define how to stimulate the injured brain to elicit the desired adaptation. Particularly, better understanding of mechanisms of neuroplasticity and recovery of function in the chronic phase is essential, since many patients continue to make gains in function years after initial injury. The intensity and timing of behavioural procedures are crucial factors for the subsequent functional outcome. Other key factors are progressively challenging training, non-specific activation in stimulating and enriching environment, and specific training of the affected function. Further studies need to be undertaken in order to uncover the mediating mechanisms of behavioural stimulation at different time points and to establish the relationship between the amount of treatment, its intensity and duration relative to functional improvements. Furthermore, it is an imperative to ensure continued treatment programs that cover all stages after brain injury – from the initial acute phase until the potentially long-lasting chronic phase – and that the treatment is not discontinued for substantial period of time after the hospital discharge allowing the patient to stagnate instead of receiving beneficial therapy. Bellow, you will find an example of a treatment institution striving to implement some of the above mentioned elements in the clinical setting. Further information at www.cfh.ku.dk Example of a treatment institution: Center for Rehabilitation of Brain Injury, Copenhagen, Denmark Center for Rehabilitation of Brain Injury (CRBI), Copenhagen, Denmark, is a highly recognized pioneering institution working with neurorehabilitation, research, and education within an integrated, interdisciplinary approach to brain injury rehabilitation. As an out-patient clinic, we offer comprehensive treatment and training to brain injured patients in the post-acute, chronic phase58. Our target groups

68

are adults with acquired brain injury and children with congenital and acquired brain injuries or developmental disorders. CRBI offers the necessary assistance and comprehensive training aimed at returning the individual to a self-supported and active life. The assistance and training are compiled by a team of highly qualified neuropsychologists, neurologist, physical therapists, speech and language therapists, special education teachers and social workers with special knowledge in the field of rehabilitation after brain injury. CRBI was established in 1985 at the University of Copenhagen as the first of its kind in Europe. We continuously demonstrate that individuals with acquired brain injury can - through interdisciplinary rehabilitation - indeed improve their personal and professional potential and return to employment even months or years after brain injury. Today, 75% of patients entering the day programme succeed in returning to an employment or education. As an integral part of the rehabilitation programme, CRBI also offers various kinds of support for close relatives. The rehabilitation services at CRBI range from a 3-month long intensive rehabilitation programmes, to back-to-work programmes running for up to a year. The most prominent programmes are: • Day programme with follow-up Programme for adults with a potential for returning to work or higher education. The programme is dynamic and comprehensive and includes cognitive training, psychological sessions, physiotherapy, speech and language training, and social behaviour training. Training sessions are offered on both individual and group basis depending on the patient’s needs. • Flexible-Individualized Program Programme for adults who do not comply with the requirements of the comprehensive Day programme. Training is co-ordinated with the person’s external network, such as family, the work place, etc. The treatment is planned in accordance with individual requirements and comprises of one-to-one neuropsychological interventions and vocational group activities. It may include speech and language therapy, physical therapy and work-reintegration. • Body Weight Supported Treadmill Training Physiotherapy programme for patients with hemiparesis after acquired brain injury. The training stimulates the weakened or inactive muscle mass through progressive strength and endurance training and a specially structured treadmill training in a weight supported mode. • Speech and Language Programme Speech and language training programmes for individuals whose ability to communicate have been weakened so severely that it prevents participation in the ordinary day programmes. The programme targets different aphasic and dysarthric difficulties through carefully tailored training including neuropsychological and physiotherapeutic services.

69

Reference [1] Nudo, R.J., 2003/5. Adaptive plasticity in motor cortex: implications for rehabilitation after brain injury. J.Rehabil.Med., 7-10. [2] Carmichael, S.T., 2006/5. Cellular and molecular mechanisms of neural repair after stroke: making waves. Annals of Neurology. 59, 735-742. [3] Carmichael, S.T., 2003/12. Gene expression changes after focal stroke, traumatic brain and spinal cord injuries. Current Opinion in Neurology. 16, 699-704. [4] Centonze, D., Rossi, S., Tortiglione, A., Picconi, B., Prosperetti, C., De, C., V, Bernardi, G., Calabresi, P., 2007/7. ����������������������������������������� Synaptic plasticity during recovery from permanent occlusion of the middle cerebral artery. Neurobiology of Disease. 27, 44-53. [5] Biernaskie, J., Corbett, D., 2001/7/15. Enriched rehabilitative training promotes improved forelimb motor function and enhanced dendritic growth after focal ischemic injury. Journal of Neuroscience. 21, 5272-5280. [6] Gladstone, D.J., Black, S.E., Hakim, A.M., 2002/8. Toward wisdom from failure: lessons from neuroprotective stroke trials and new therapeutic directions. Stroke. 33, 2123-2136. [7] Narayan, R.K., Michel, M.E., Ansell, B., Baethmann, A., Biegon, A., Bracken, M.B., Bullock, M.R., Choi, S.C., Clifton, G.L., Contant, C.F., Coplin, W.M., Dietrich, W.D., Ghajar, J., Grady, S.M., Grossman, R.G., Hall, E.D., Heetderks, W., Hovda, D.A., Jallo, J., Katz, R.L., Knoller, N., Kochanek, P.M., Maas, A.I., Majde, J., Marion, D.W., Marmarou, A., Marshall, L.F., McIntosh, T.K., Miller, E., Mohberg, N., Muizelaar, J.P., Pitts, L.H., Quinn, P., Riesenfeld, G., Robertson, C.S., Strauss, K.I., Teasdale, G., Temkin, N., Tuma, R., Wade, C., Walker, M.D., Weinrich, M., Whyte, J., Wilberger, J., Young, A.B., Yurkewicz, L., 2002/5. Clinical trials in head injury. Journal of Neurotrauma. 19, 503-557. [8] Marklund, N., Bakshi, A., Castelbuono, D.J., Conte, V., McIntosh, T.K., 2006. Evaluation of pharmacological treatment strategies in traumatic brain injury. Curr. Pharm.Des. 12, 1645-1680. [9] Alafaci, C., Salpietro, F., Grasso, G., Sfacteria, A., Passalacqua, M., Morabito, A., Tripodo, E., Calapai, G., Buemi, M., Tomasello, F., 2000/10/13. Effect ���������� of recombinant human erythropoietin on cerebral ischemia following experimental subarachnoid hemorrhage. European Journal of Pharmacology. 406, 219-225. [10] Chong, Z.Z., Kang, J.Q., Maiese, K., 2002/5. Hematopoietic factor erythropoietin fosters neuroprotection through novel signal transduction cascades. J.Cereb.Blood Flow Metab. 22, 503-514.

70

[11] Brines, M., Cerami, A., 2005/6. Emerging biological roles for erythropoietin in the nervous system. Nat.Rev.Neurosci. 6, 484-494. [12] Mala, H., Rodriguez Castro, M., Dall Jorgensen, K., Mogensen, J., 2007. �������� Effects of erythropoietin on posttraumatic place learning in fimbria-fornix transected rats after a 30-day postoperative pause. Journal of Neurotrauma. 24, 1647-57. [13] Chong, Z.Z., Kang, J.Q., Maiese, K., 2003/6. Erythropoietin: cytoprotection in vascular and neuronal cells. ����������������������������������������������� Curr.Drug Targets.Cardiovasc.Haematol.Disord. 3, 141-154. [14] Djebaili, M., Guo, Q., Pettus, E.H., Hoffman, S.W., Stein, D.G., 2005/1. The neurosteroids progesterone and allopregnanolone reduce cell death, gliosis, and functional deficits after traumatic brain injury in rats. Journal of Neurotrauma. 22, 106-118. [15] Stein, D.G., 2005/6. The case for progesterone. Annals of the New York Academy of Sciences. 1052, 152-169. [16] Ehrenreich, H., Hasselblatt, M., Dembowski, C., Cepek, L., Lewczuk, P., Stiefel, M., Rustenbeck, H.H., Breiter, N., Jacob, S., Knerlich, F., Bohn, M., Poser, W., Ruther, E., Kochen, M., Gefeller, O., Gleiter, C., Wessel, T.C., De, R.M., Itri, L., Prange, H., Cerami, A., Brines, M., Siren, A.L., 2002/8. Erythropoietin therapy for acute stroke is both safe and beneficial. Molecular Medicine. 8, 495-505. [17] Ehrenreich, H., Fischer, B., Norra, C., Schellenberger, F., Stender, N., Stiefel, M., Siren, A.L., Paulus, W., Nave, K.A., Gold, R., Bartels, C., 2007. Exploring recombinant human erythropoietin in chronic progressive multiple sclerosis. Brain. 130, 2577-88. [18] Wright, D.W., Kellermann, A.L., Hertzberg, V.S., Clark, P.L., Frankel, M., Goldstein, F.C., Salomone, J.P., Dent, L.L., Harris, O.A., Ander, D.S., Lowery, D.W., Patel, M.M., Denson, D.D., Gordon, A.B., Wald, M.M., Gupta, S., Hoffman, S.W., Stein, D.G., 2007/4. ProTECT: a randomized clinical trial of progesterone for acute traumatic brain injury. Annals of Emergency Medicine. 49, 391-402, 402. [19] Boyd, L.A., Vidoni, E.D., Daly, J.J., 2007/6. Answering the call: the influence of neuroimaging and electrophysiological evidence on rehabilitation. Physical Therapy. 87, 684-703. [20] Biernaskie, J., Chernenko, G., Corbett, D., 2004/2/4. Efficacy ��������������������������� of rehabilitative experience declines with time after focal ischemic brain injury. Journal of Neuroscience. 24, 1245-1254. [21] Worthington, A.D., Matthews, S., Melia, Y., Oddy, M., 2006. Cost-benefits associated with social outcome from neurobehavioural rehabilitation. Brain Injury.

71

20, 947-957. [22] Wood, R.L., McCrea, J.D., Wood, L.M., Merriman, R.N., 1999/2. Clinical and cost effectiveness of post-acute neurobehavioural rehabilitation. Brain Injury. 13, 69-88. [23] Lippert-Grüner, M., Terhaag, D., 2000/6. Multimodal early onset stimulation (MEOS) in rehabilitation after brain injury. Brain Injury. 14, 585-594. [24] Lippert-Grüner, M., Wedekind, C., Klug, N., 2002/9. ���������������������������� Functional and psychosocial outcome one year after severe traumatic brain injury and early-onset rehabilitation therapy. J.Rehabil.Med. 34, 211-214. [25] Eilander, H.J., Timmerman, R.B., Scheirs, J.G., Van Heugten, C.M., De Kort, P.L., Prevo, A.J., 2007/1. Children and young adults in a prolonged unconscious state after severe brain injury: long-term functional outcome as measured by the DRS and the GOSE after early intensive neurorehabilitation. Brain Injury. 21, 53-61. [26] Liebach, A., Nordenbo, A.M., Engberg, A.W., 2007/1/15. [Subacute intensive rehabilitation after severe traumatic brain injury. Follow-up 6 months after discharge]. Ugeskrift for Laeger. 169, 223-227. [27] Engberg, A.W., Liebach, A., Nordenbo, A., 2006/3. Centralized rehabilitation after severe traumatic brain injury--a population-based study. Acta Neurologica Scandinavica. 113, 178-184. [28] Risedal, A., Zeng, J., Johansson, B.B., 1999/9. Early training may exacerbate brain damage after focal brain ischemia in the rat. J.Cereb.Blood Flow Metab. 19, 997-1003. [29] Barbay, S., Plautz, E.J., Friel, K.M., Frost, S.B., Dancause, N., Stowe, A.M., Nudo, R.J., 2006/2. Behavioral and neurophysiological effects of delayed training following a small ischemic infarct in primary motor cortex of squirrel monkeys. Experimental Brain Research. 169, 106-116. [30] Opavsky, R., Hlustik, P., Kanovsky, P., 2006/12. Cortical plasticity and its implications for focal hand dystonia. Biomed.Pap.Med.Fac.Univ Palacky.Olomouc. Czech.Repub. 150, 223-226. [31] Baumer, T., Demiralay, C., Hidding, U., Bikmullina, R., Helmich, R.C., Wunderlich, S., Rothwell, J., Liepert, J., Siebner, H.R., Munchau, A., 2007/1. Abnormal plasticity of the sensorimotor cortex to slow repetitive transcranial magnetic stimulation in patients with writer‘s cramp. Mov Disord. 22, 81-90. [32] Humm, J.L., Kozlowski, D.A., Bland, S.T., James, D.C., Schallert, T., 1999/6. Use-dependent exaggeration of brain injury: is glutamate involved? Experimental

72

Neurology. 157, 349-358. [33] Canning, C.G., Shepherd, R.B., Carr, J.H., Alison, J.A., Wade, L., White, A., 2003/7. A randomized controlled trial of the effects of intensive sit-to-stand training after recent traumatic brain injury on sit-to-stand performance. Clinical Rehabilitation. 17, 355-362. [34] Sterr, A., Freivogel, S., 2003/9/23. Motor-improvement following intensive training in low-functioning chronic hemiparesis. Neurology. 61, 842-844. [35] Meinzer, M., Elbert, T., Wienbruch, C., Djundja, D., Barthel, G., Rockstroh, B., 2004. �������������������������������������������������������������������������� Intensive language training enhances brain plasticity in chronic aphasia. BMC.Biol. 2, 20-. [36] Kwakkel, G., Kollen, B.J., Wagenaar, R.C., 2002/4. Long ��������������������� term effects of intensity of upper and lower limb training after stroke: a randomised trial. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. 72, 473-479. [37] Turner-Stokes, L., Disler, P.B., Nair, A., Wade, D.T., 2005. Multi-disciplinary rehabilitation for acquired brain injury in adults of working age. Cochrane.Database. Syst.Rev., CD004170-. [38] Taub, E., Uswatte, G., 2006. Constraint-Induced Movement therapy: answers and questions after two decades of research. NeuroRehabilitation. 21, 93-95. [39] Page, S.J., Sisto, S., Levine, P., McGrath, R.E., 2004. Efficacy of modified constraint-induced movement therapy in chronic stroke: a single-blinded randomized controlled trial. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation. 85, 14-8. [40] Pulvermüller, F., Neininger, B., Elbert, T., Mohr, B., Rockstroh, B., Koebbel, P., Taub, E., 2001/7. Constraint-induced therapy of chronic aphasia after stroke. Stroke. 32, 1621-1626. [41] van der Lee, J.H., 2001/12. Constraint-induced ��������������������������������������������������� therapy for stroke: more of the same or something completely different? Current Opinion in Neurology. 14, 741744. [42] Sterr, A., 2004. Training-based interventions in motor rehabilitation after stroke: theoretical and clinical considerations. Behav.Neurol. 15, 55-63. [43] Kwakkel, G., van, P.R., Wagenaar, R.C., Wood, D.S., Richards, C., Ashburn, A., Miller, K., Lincoln, N., Partridge, C., Wellwood, I., Langhorne, P., 2004/11. Effects of augmented exercise therapy time after stroke: a meta-analysis. Stroke. 35, 25292539. [44] Nudo, R.J., Wise, B.M., SiFuentes, F., Milliken, G.W., 1996/6/21. Neural

73

substrates for the effects of rehabilitative training on motor recovery after ischemic infarct. Science. 272, 1791-1794. [45] Lotze, M., Scheler, G., Tan, H.R., Braun, C., Birbaumer, N., 2003/11. ���� The musician’s brain: functional imaging of amateurs and professionals during performance and imagery. Neuroimage. 20, 1817-1829. [46] Sadato, N., 2005/12. How the blind „see“ Braille: lessons from functional magnetic resonance imaging. Neuroscientist. 11, 577-582. [47] Pedersen, P.M., Jorgensen, H.S., Nakayama, H., Raaschou, H.O., Olsen, T.S., 1995. Aphasia in acute stroke: incidence, determinants, and recovery. Annals of Neurology. 38, 659-66. [48] Whitall, J., McCombe Waller, S., Silver, K.H., Macko, R.F., 2000. Repetitive bilateral arm training with rhythmic auditory cueing improves motor function in chronic hemiparetic stroke.[erratum appears in Stroke. 2007 May;38(5):e22]. Stroke. 31, 2390-5. [49] Johansson, B.B., Ohlsson, A.L., 1996/6. Environment, social interaction, and physical activity as determinants of functional outcome after cerebral infarction in the rat. Experimental Neurology. 139, 322-327. [50] Pereira, L.O., Arteni, N.S., Petersen, R.C., da Rocha, A.P., Achaval, M., Netto, C.A., 2007/1. Effects of daily environmental enrichment on memory deficits and brain injury following neonatal hypoxia-ischemia in the rat. Neurobiology of Learning and Memory. 87, 101-108.

74

Rewiring the brain – Nové trendy v neurorehabilitaci Hana Mala, PhD, Assistant Professor, Department of Psychology, University of Copenhagen and Center for Rehabilitation of Brain Injury, Copenhagen, Denmark Úvod Milióny lidí z celého světa každoročně trpí poruchami mozku, k nimž dochází v důsledku přežití smrtelného úrazu. Výsledkem takového poranění je nejen destrukce nervových tkání, ale především narušené chování. Dříve se tyto poruchy mozku považovaly u dospělých osob za neléčitelné. Tato hypotéza byla založena na předpokladu, že uspořádání nervové soustavy je u dospělých osob finální a není ho možné žádným způsobem změnit či opravit. V průběhu posledních dvou desetiletí však vědci vynaložili velké úsilí na vývoj účinných strategií v oblasti léčby poruch mozku. Snaha byla podpořena narůstajícím poznáním, že mozek má potenciál pro reorganizaci, a to prostřednictvím vnitřních (např. geny) a vnějších (např. aktivita a prostředí) podnětů. Naštěstí pro pacienty s poraněním mozku se převládající postoj specialistů v oboru postupně změnil a v dnešní době převládá názor mnohem optimističtější. Nervová tkáň může podstoupit určitou regeneraci a obnova poškozené funkce je možná. Reorganizace a obnovení potenciálu mozku v důsledku jeho poranění je zajišťována vrozeným mechanismem, jenž se s poraněním tkáně snaží vyrovnat. Čím dál více úsilí na poli neurorehabilitace je vynaloženo na to, abychom zjistili, jak je možné mozku pomoci a jak ho stimulovat, aby se dosáhlo co nejvyšší možné úrovně obnovy. Způsoby, jakými se specialisté snaží překonat různé typy onemocnění mozku, mají společné rysy a tudíž ischemické, traumatické, infekční a jiné typy onemocnění mozku se vyznačují společnými druhotnými patofyziologickými mechanizmy (jako např. excitační toxicita, mitochondrické poškození, zánět a jiné reakce spojené s degeneračními procesy vedoucími ke zhoršení původního stavu). Většina nových terapií má tedy dopad na všechny pacienty. Při plánování procesu obnovy funkcí mozku rozlišujeme:

1) Snahy zabránit zhoršení původního stavu pomocí patofyziologických mechanizmů. Sem patří: neurologické obranné strategie, terapie pomocí kmenových buněk, hypotermické či farmakologické léčby, apod. 2) Snahy o znovuobnovení poškozených funkcí pomocí výuky a intervence v oblasti chování.

75

Plasticita mozku Mozek má velmi dynamickou strukturu na počátku i v průběhu života. Jeho tendence měnit se během dětství je všeobecně známá. Ovšem názor zastávající jeho schopnost měnit se i v dospělosti po následném poškození byl často zpochybňován. Ještě donedávna by byla teorie, že i poškozený centrální nervový systém (CNS) může změnit svou fyzickou strukturu jako výsledek trénování a různých aktivit, považována za absurdní. Věřilo se, že jakmile osoba dosáhne ranné dospělosti, neurální systém již dozrál a další změny přinášející přepojování a spojování jednotlivých vedení již nejsou možné. Bohužel klinická praxe slepě převzala tuto úvahu. Naštěstí se ale mnohé změnilo. Empirické důkazy jasně naznačují, že mozek má schopnost dynamické proměny pomocí nácviku nových dovedností, učením a celkově životními zkušenostmi. Jeho schopnost regenerace je zakódována ve struktuře CNS a její funkčnosti. Tento jev, který se odborně nazývá neuroplasticita, by se měl strategicky zužitkovat. Během procesu obnovy nastanou některé změny docela spontánně, zatímco jiné se musí vyvolat. V posttraumatickém stádiu se objevují ty samé mechanizmy, které člověku umožňují naučit se něco nového 1,2. Porucha mozku způsobuje v nervové tkáni myriádu změn úměrných rozsahu poškození. Vážnější zranění přináší dynamičtější a složitější míru reorganizace. Plastické změny tak nastanou na všech úrovních: od exprese genu a molekulární syntézy, po vytvoření nových spojení mezi distálními částmi mozku. Ty jsou ovlivněny specifickými činiteli (např. typ neuronu, přítomnost určitých proteinů, umístění v CNS) a jejich charakter vzájemného působení závisí na dané situaci. Dočasná forma plastických změn se zdá být mimořádně důležitá, neboť mechanizmus, způsobující zhoršení úrazu, může mít v jiných případech opačný vliv a tudíž podnítit uzdravení 3;4. Reorganizace na přímo postižených místech i v distálních a nedotčených tkáních hraje závažnou roli v posttraumatické obnově funkce. Toto poznání nám umožňuje koordinaci poúrazových mechanizmů lépe pochopit. Obnova funkce obnáší přepojování již existujících obvodů umístěných nejen v blízkosti mozkové příhody, ale také v opačné hemisféře. Trénink slouží ke zvýšení plasticity mozku a je tudíž základním elementem rehabilitační léčby. Například propojení dendritů se stává komplexnějším díky intenzívním tréninku nebo v závislosti na obohacení vnějšího prostředí. Schopnost rozlišit mezi degeneračními a regeneračními procesy nám umožňuje manipulovat s endogenním prostředím a může vést k rozvoji inovačních terapií, které povedou k rychlejšímu uzdravení. Pojetí neuroplasticity je podpořeno evidencí z oboru a metodologie. Návrh předkládá, že obnova funkce po úrazu je zprostředkována reorganizací centrální nervové soustavy, která může být pozměněna na základě rehabilitačního cvičení. Narůstající poznání o tom, jak mozek reaguje na vnitřní a vnější podněty a jaké jsou možnosti na jeho obnovu, nám umožňuje nabídnout účinnou léčbu postiženým pacientům.

76

Jak aplikovat vědecké nálezy v oblasti neurologie do neurorehabilitace? Neurologicko-vědecký výzkum produkuje ohromné množství informací v oblasti obnovy funkce a následné rehabilitace poruch mozku. Tyto studie nabízejí kontrolu zkušebních proměnných hodnot, jsou však omezeny co se týče ekologické validity, která se promítá do klinické praxe. Data získaná v laboratořích se nesnadno přenášejí do klinického prostředí. Je jasné, že výsledky z testů na zvířatech či jednoduchých lidských studií se nedají automaticky použít pro doporučení vhodné rehabilitace. Neurologičtí vědci by však měli věnovat větší pozornost problémům, s nimiž se potýkají zdravotníci v klinickém prostředí. Zároveň i lékaři by se měli více zapojit do výzkumu, aby tak obohatili výsledky, které mají přímý dopad na klinické neurorehabilitace. Jedině nepředpojatost, vytrvalost a zlepšená komunikace mezi vědci a lékaři v budoucnu povede k dosažení efektivního přenosu nových zjištění a nálezů. Je farmakologická pomoc účinná? Mít možnost podat lék, který uzdraví, je snem asi každého. Do dnešního dne se ale nepodařilo takový lék nalézt. Výjimku tvoří trombolytické terapie a aktivátor tkáně plasminogenu (t-PA)6 podávaný při akutní mozkové mrtvici 7. Ani nadějné návrhy a testy nových léčiv nebo rozvíjející se poznání o mechanizmech úrazů za posledních deset až patnáct let nevedly k objevení účinných farmakologických strategií. Přestože snahy pokračují rychlým tempem, bylo by bláhové předpokládat, že se vědcům podaří nalézt „kouzelnou pilulku“, která by pomohla vymítit všechny nedostatky spojené s poruchami mozku 8. Budoucnost farmakologických produktů bude zřejmě namířená na jiné cíle. Ty záleží na vlastnostech pacienta a typu poranění. Nicméně se naskýtají dvě hlavní cesty, které stojí za zmínku: 1) strategie užití hormonu erytropoetinu (EPO) a 2) strategie užití hormonu progesteronu. Jejich účinnost byla ve vědeckém výzkumu značně testována a dokázalo se, že mají zdraví podpůrné vlastnosti a zároveň chrání tkáň 9-12,14,15. Tak například EPO reguluje mnoho biologických funkcí v CNS, včetně přísunu vapníku, syntézy neurotransmiterů či zabránění zánětu. Chrání také proti uhynutí buněk způsobené glutamátem a působí účinně proti apoptóze. Obranná činnost se většinou odehrává ve tkáních okolo poranění 13. Progesteron působí na podobné bázi 14,15. Mechanizmy jsou složité tím, že zahrnují několik signalizačních procesů, které na sebe působí podle stavu poranění. Výsledky z populačních testů obou hormonů 16-18 dnes vykazují vysokou úroveň bezpečnosti a účinnosti. Různé možnosti léčby přinášejí větší šance při léčbě poranění mozku pomocí farmakologie. Než však pacienti budou moci využít výhod těchto hormonálních léčiv, bude zapotřebí využívat jiných způsobů léčby. Nové trendy v neurorehabilitaci Čím se vyznačuje úspěšná rehabilitace? Vjemy a chování mají zásadní vliv na strukturu a funkce mozku. Rehabilitace je dlouhodobě využívána jako hlavní nástroj sloužící k obnově jeho funkce. Ale i 77

tato oblast podstoupila mnoho změn. Zaprvé, pokroky ve vědě a znalost plasticity mají ohromný dopad na celkové dění v neurorehabilitaci a zároveň na intervence a rehabilitaci v oblasti chování. Zadruhé, k posunu došlo v oblasti terapií prováděných na základě osvědčených vědeckých testů. Zdravotníci se při vykonání své práce nespoléhají jen na své zkušenosti, ale především na výsledky z narůstajících empirických testů 19. Proto se velká pozornost soustřeďuje na klíčové body behaviorální, tedy oblasti chování, které mají vliv na průběh poúrazové léčby. Aby se dosáhlo nejlepších možných výsledků, studie v neurorehabilitaci by se měly zaměřit na: 1. 2. 3. 4. 5.

správné načasování rehabilitačního cvičení po úrazu mozku intenzitu rehabilitačního cvičení stoupající náročnost cvičení nespecifické aktivace a stimulace specifické cvičení narušené funkce

1. Správné načasování rehabilitačního cvičení po úrazu mozku– lépe dříve než později Zatímco je celkem jasné, kdy začít s farmakologickou léčbou, názor, že nácvik chování ve správný čas může vést k určitým změnám, je poměrně nový. Neexistuje mnoho studií, které by se zabývaly problematikou poúrazové rehabilitace, správného načasování a délkou intervalu. Biernaskie a kolegové ve svém výzkumném pokusu v roce 2004 prokázali, že účinnost rehabilitace se snižuje s narůstajícím časem od doby po úrazu mozku 20. Zdá se, že nejlepší je začít brzy po úrazu. Tento fakt potvrzuje, že mozek je mnohem dynamičtější hned po úrazu než později, což znamená, že brzký vstup do rehabilitačního cvičení přináší větší úspěchy v oblasti obnovy funkce. Přestože zlepšení funkce a plastické změny mozku může být dosaženo i po delší době od poškození, pro dosažení maximálního regeneračního potenciálu je rozhodně nejlepší včasná intervence chování. Pacienti. kteří začali s rehabilitací do 12 měsíců od doby úrazu, dosáhli většího zlepšení 21 než ti, kteří nastoupili rehabilitaci od 12 do 24 měsíců. Zároveň pacienti, kteří podstoupili rehabilitační léčbu do 2 let od poranění, se zlepšili více než ti, kteří ji podstoupili od 3 do 5 let po úrazu 22. A lepší výsledky znamenají nižší náklady na podporu do budoucna 21. Proto bylo navrženo iniciovat rehabilitaci chování co nejdříve. Tímto se plasticita mozku nasměruje k obnovení funkce a odstranění funkčních nedostatků. Tak například, základním předpokladem včasné rehabilitace je multimodální stimulace 23. Prvotní podněty mohou mít několik různých forem včetně akustických, taktilních, olfaktorických, chuťových, vizuálních, kinestetických a proprioceptivních stimulací, obličejové a ústní cvičení pro polykání, fyzioterapeutická a kognitivní terapie, ergoterapie a logopedie. Termín není přesně definován, proto jakákoliv intenzívní zkušenost (cvičení nebo prostředí), k níž dojde v akutním nebo

78

subakutním stádiu, bývá označována jako ranná stimulace. Klinicky se pojem raná stimulace váže k rehabilitaci těžce zraněných osob. Multidisciplinární přístup k rané rehabilitaci představuje rozhraní mezi intenzivní péčí a postakutní rehabilitací. Tento typ stimulace bývá široce diskutován především ve spojení s pacienty v bezvědomí. Prognóza a následná úroveň funkce či handicapu u těžce zraněných pacientů nebývá optimistická. Zprávy z nově otevřených specializovaných center však mohou jsou však pozitivnější 24-26. Nedávná studie 25 zkoumala dlouhodobý, 2 – 15 roční, výsledek u pacientů, kteří podstoupili rannou intenzívní neurorehabilitaci po dlouhodobé ztrátě vědomí. Nálezy ukázaly, že více pacientů, než se předpokládalo, dosáhlo úrovně samostatné nebo polozávislé funkční činnosti. V Dánsku se použití rané stimulace uskutečnilo založením centralizovaných oddělení (v roce 2000), která nabízejí intenzívní subakutní rehabilitaci všem pacientům bez ohledu na jejich stav vědomí. Analýza prvních tří let (2000-2003) ukázala, že tyto terapie přinesly pacientům s těžkým poraněním mozku prospěch jak v míře jejich funkčnosti (Stupnice Glasgow) 27, tak osobní nezávislosti (76 % z 66 pacientů), schopnosti samostatně chodit (4 z 5 pacientů) a návratu do života v domácím prostředí (79% z 66) 26. Bez ohledu na rozsah poranění mozku je včasné zahájení rehabilitace chování nanejvýš důležité a přináší mnohem lepší výsledky než pozdní léčba. Nicméně neuroplasticita činí situaci komplikovanější. Zdá se, že existuje kritické období, během něhož by se měla stimulace chování zahájit, aby se dosáhlo účinného terapeutického výsledku 28,29. Existuje ale i období, kdy se CNS stává citlivou a náchylnou k podnětům, jež mají škodlivý vliv. Plastické změny v mozku mohou vést k nesprávným reakcím 30,31. Studie poukazující na škodlivý vliv raných rehabilitací 32,28 však nepopisují terapeutický přístup v pravém slova smyslu. U většiny případů se použilo dlouhodobé imobilizace zdravé končetiny, což vedlo k následnému vysílení končetiny postižené. Nicméně se musí zdůraznit, že mozek vnímá změny chování. Správné načasování se musí jasně zvážit.

2. Intenzita rehabilitačního cvičení Intenzita je jedním z hlavních klíčových faktorů, které odhalí účinnost dané terapie. Důkazy z výzkumů a klinik naznačují, že intenzívní cvičení může zmírnit léze, které způsobily narušení funkce 28,33-35. Například metodický posudek 20 klinických studií zkoumající účinnost intenzívního cvičení během prvních 6 měsíců na aktivity každodenního života, chůze a zručnosti odhalil, že pohybová terapie má na ně blahodárný účinek 36. Nedávný metodický posudek Cochrane zaměřený na multidisciplinární rehabilitaci dospělých (15 – 65 let) s poraněním mozku dospěl k závěru, že pacienti s mírným či těžkým poraněním mozku získají funkční způsobilost dříve pomocí intenzívních rehabilitačních programů 37. Tedy vývoj v účinnosti rehabilitačních strategií poukázal na vztah mezi intenzitou terapie a zlepšením funkce.

79

Tzv. Constraint-induced terapie (CIT) je léčebná tělesná výchova a jedna z nejvýznamějších terapií užívaných pro intenzívní výcvik. Původní myšlenka byla rozvinuta před zhruba dvěma desetiletími z experimentální neurovědy po výzkumu změn chování následkem deaferentace končetiny 38. CIT se snaží pacienta podpořit v užívání postižené končetiny zatímco činnost té druhé nezasažené je omezena. Tento způsob se používá v krátkodobých cyklech léčby a odpočinku. Zajímavé je, že se tato léčba úspěšně používá i u dlouhodobě nemocných a postižených mozkovou mrtvicí, jimž byla původní péče ukončena z důvodu dovršení zdravotní stability 39. CIT v dnešní době představuje teoreticky i prakticky důkladně promyšlený koncept cvičení. Původně vyvinutá léčba pro hemiparézu horní končetiny se osvědčila i jinde, například v léčbě afázie 40,35. CIT byla vytvořena na třech základech: a) opakující se cvičení zaměřené na postiženou funkci, trvá několik hodin denně a soustředí se na určitý úkol b) použití funkčního omezení (např. uvázání v případě paretické paže) c) použití takových metod chování, které zaručí funkčnost nejen v klinickém prostředí, ale i v běžném životě 38. Debata o tom, zda-li je velký rozdíl mezi CIT a běžnou manipulací dávky intenzity, stále pokračuje. Jinými slovy, je CIT skutečně odlišná nebo vlastně velice podobná? Do jaké úrovně přispívá ke zlepšení funkčnosti 41? CIT většinou obnáší 60 hodin cvičení ve specializovaných centrech v rozmezí 14 dnů. Kromě toho je doporučeno pacientovi a jeho pečovatelům zkoušet naučené úkoly i doma. Tato dávka intenzívního cvičení je mnohem větší než v běžné praxi 42. Další otázkou je, kdy se cvičení stává intenzívním. Odpověď na to zůstává, i přes snahy vědců o její rozluštění, stále nejistá. Kwakkel et. al 43 ve svém metodickém posudku zaznamenal, že by časový rozdíl v léčbě mezi experimentální a kontrolní skupinou v prvních 6 měsících od doby úrazu měl být alespoň 16 hodin. Tím se projevily podstatné rozdíly v účinnosti. Je třeba provést další studie, které by vyměřily dávku intenzívní léčby pro daný cvičebný program. Vylepšení funkčnosti prostřednictvím intenzívní rehabilitace je spojené s cerebrální reorganizací částí sousedících s poškozenou oblastí. Intenzívní cvičení vede k záchraně penumbrálních neuronů, které by jinak odumřely. Místo toho se mohou podílet na uskutečnění určitého úkolu. Nudo a kolegové 44 poprvé zmínili neurální koreláty rehabilitačního cvičení na pokusech s Kotuly veverovitými. Po poškození primární motorické kůry v oblasti ruky a následným pooperačním intenzívním tréninkem pro její obnovu zjistili, že po analýze kortikální mapy se tato oblast rozšířila do lokte a ramene. Hypotéza tedy zněla, že neurony v sousedících oblastech mozku představující loket a rameno se mohou podílet na obnově funkce poškozené oblasti představující ruku. Skutečnost, že intenzívní cvičení způsobuje rozsáhlou neurální reorganizaci, byla dokázána na zdravých lidech 45,46 i na pacientech s mozkovým poraněním trpících chronickou afázií 35.

80

3. Stoupající náročnost – tvarování mozku pomocí tréninku Zlepšení funkce chování je způsobeno neurálními změnami, k nimž dochází v průběhu rehabilitace. Tato funkce se postupem času mění a rozvíjí. Mozek je orgán konzervativní a tudíž učení se zapomenuté dovednosti je závislé na stejných mechanizmech jako získání nového poznání u zdravého mozku 2. Hromadění nových informací postupuje od stupně jednoduchého k úrovním složitějším, kdy je zapotřebí rozsáhlejších kognitivních a neurálních prostředků. Stoupající intenzita a změna chování pomocí systematického cvičení je pro rehabilitaci úrazu mozku důležitá, protože vede ke znovu propojování neurálních obvodů. Bez stoupající náročnosti na neurální systém by organizmus po dosažení stability stagnoval. V klinické praxi se pacient po mozkovém úrazu z péče propustí, jakmile se projeví stabilita a další zlepšení pomocí rehabilitace již není možné 39. Stabilitou se v tradičním slova smyslu rozumí dosažení maximálního potenciálu pro zotavení a neúčinnost pokračující terapie 47. Nicméně některé studie prokazují, že pokud je terapie pozměněna tak, aby obsahovala intenzívní a zvyšující se náročnost, vytrvalost a nové aktivity, někteří pacienti dosáhnou dalších zdokonalení 48,39. Pro dosažení lepších výsledků se úroveň obtížnosti musí navrhnout pro každého pacienta zvlášť a pozměnit podle jeho či její schopnosti postupu. Stávající otázka tedy zní: Jak lze určit optimální úroveň obtížnosti, aby se pacient necítil pod tlakem nebo nedostatečně motivován k další léčbě? Je tedy nutné určit jak a kdy změnit průběh léčby, aby funkční činnost dosáhla optimální úrovně a tím se zvýšila obtížnost úkolů vedoucích k následné neurální reorganizaci. Jelikož ranná intervence se zdá být účinnější než pozdní, bylo by rozumné léčbu navrhnout takovým způsobem, aby se intenzita a náročnost zvyšovaly poměrně rychle a tím přispěly ke zlepšení pacienta v každé fázi léčby. Stádia uzdravení po úrazu mozku by tedy měla obsahovat akutní či subakutní fázi (čas strávený v nemocniční péči), postakutní a chronickou (rehabilitace v klinických a ambulančních zařízeních). Propuštění z nemocnice je často provázeno přerušením terapie – pacient je poslán domů, do prostředí postrádajícího terapeutickou strukturu. To by dokonce mohlo vyvolat stagnaci zotavovacího režimu a převzetí špatných návyků jako např. nepoužívání postižených částí. Měli bychom si uvědomit, že stagnace obnovovacího procesu nepředstavuje maximální úroveň možného zlepšení, ale spíše přizpůsobení se intenzitě a trvání tradiční terapie. Se správným návrhem rehabilitačního programu by bylo možné se těchto omezovacích činitelů vyvarovat. Pacienti po úrazu mozku by za příznivých podmínek měli dosáhnout maximálního potenciálu pro zotavení. 4. Nespecifické aktivace a stimulace – život v pestrém prostředí Prostředí je jedním z rozhodujících činitelů podílejících se na formě struktury a na funkci mozku. Prostředí s pestrými a rozličnými podněty s různou intenzitou a trváním je schopno pozměnit CNS u zdravých i postižených jedinců 49,50. V experimentální souvislosti se pestrým prostředím rozumí vnější životní

81

podmínky, jež jsou kombinací společenského bydlení, denně se měnících fyzických činností a komplexního prostředí. Účinek pestrého prostředí se dá zpozorovat na neurologicko-biologické úrovni (zvýšené dendritické rozvětvení, zvýšená výroba neurotropních činitelů, zvýšená tvorba neuronů – neurogeneze)5, 51,52 a na úrovni chování, tj. zlepšování poškozené funkce (pohyb končetiny, poznávací a rozumové deficity)5,53. Pomalé zdokonalení funkce během léčby je dlouhotrvající a nezmizí po ukončení dané léčby. Prostředí plné pestrých podnětů umožňuje nespecifickou stimulaci mozkových obvodů a aktivity neuronálních sítí. Činnost neurálních obvodů rozhodne, zda-li daný neuron a jeho výběžky přežijí. Nepoužívané spoje časem degenerují. Jestliže daný mozkový systém není dostatečně používán, jeho funkce se také redukuje. Celková činnost mozku je pestrým prostředím stimulována. Jinými slovy, život v pestrém prostředí má větší rehabilitační potenciál. Bohužel se v jednotlivých stádiích rehabilitace objevují mezery mezi vysoce účinnou klinickou medicínou na jedné straně a nedostatečnou ambulantní péčí na straně druhé. Analýza denní činnosti pacientů s  poruchou mozku v pozdní postakutní fázi odhalila, že mnoho z nich tráví čas doma o samotě, nebo jsou hospitalizováni a trpí nedostatkem stimulačního prostředí a speciální léčby 54,55. Skutečnost, že velké množství pacientů po propuštění z rehabilitačních oddělení zůstavá o samotě, vede k prodloužení léčby a může končit izolací či dokonce zbytečnou invaliditou 54. Taková situace se těžko hodnotí jako stimulující. A opět se dostáváme k bodu, kdy raport mezi vědci a lékaři zaostává. Místní sekretariáty, pojišťovací společnosti, příslušné úřady a zaměstnavatelé by se měli zapojit do léčebných programů a tím uspíšit uzdravení pacientů s nejslibnější prognózou.

5. Speciální cvičení narušené funkce – s důrazem na ekologickou platnost Dalším důležitým činitelem pro plánování rehabilitace chování je přesné vymezení úkolu - důležitosti, smysluplnosti a ekologická platnosti navrhovaného cviku. Přestože funkční výkon několika úkolů obsahuje stejné základní prvky, specifické cvičení jedné funkce nemusí vést ke zlepšení druhé. Tak například, cviky na rovnováhu povedou k souměrnému držení těla, ale nesníží nesouměrnost pohybu končetiny, která je spojená s hemiparetickou lokomocí. Avšak kontrolní mechanizmy těchto funkcí mohou být vzájemně propojené 59. Kwakkel et. al 60 doložil positivní účinek intenzívního cvičení na zručnost paretické paže. Cvičení však nezahrnovala intenzívní trénink dolní končetiny nebo fixaci paže a nohy pomocí nafukovací dlahy. Tato cvičení nicméně zvýšila výkony týkající se aktivit denního života ve 20. týdnu po úrazu. Proto se zdá, že intenzívní cvičení především ovlivňuje funkce, na které se dané cviky přímo koncentrují. Intenzívní cvičení zaměřené na splnění daného úkolu jsou prospěšná pro hospitalizované pacienty v subakutní fázi. Tak to doložila studie 33 , která zkoumala účinnost intenzívního cvičení (ze sedu do stání) na pohybový výkon. Jedinci v experimentální skupině podstoupili (jako dodatek k

82

běžné rehabilitaci) 4 týdenní intenzívní cvičení - ze sedu do stání a chůze do schodů, zatímco skupina kontrolní nedělala žádné dodatečné cviky. Tato léčba přinesla značné zlepšení pohybového výkonu v experimentální skupině (62%) ve srovnání s kontrolní skupinou (18%). Literatury zabývající se kognitivní rehabilitací je málo, ale dostupná data naznačují, že intenzívní cvičení zaměřené na splnění úkolu má vliv na kognitivní funkce. Tak například Pavawalla a Schmitter-Edgecombe 56 zkoumali účinnost intenzívního cvičení v sémantické stupnici pro úkol visuálního hledání na dlouhodobou paměť pacientů s traumatickým úrazem mozku (TBI). Tato forma cvičení vedla ke zlepšení po 5 i 10 měsíčních intervalech. Výkon po 5 měsících byl však vyšší než po 10. To naznačuje, že pokud se naučená aktivita pravidelně nepoužívá, je zapotřebí opakovaně trénovat. Další studie 57 porovnala účinnost úkolových cvičení a kombinaci úkolových a samostatně prováděných cvičení zaměřených na obnovu poškozené paměti. Výsledky odhalily, že lepší kognitivní schopnosti a samostatnost značili úspěšnější rehabilitaci paměti. Cvičení zaměřené pouze na splnění úkolu takový úspěch neměla. Úkolová cvičení mohou být prospěšnější za určitých podmínek, ale zároveň nemusí splňovat ekologickou platnost za podmínek jiných. Bylo by také možné předpokládat, že bezvýkonné opakování samo o sobě nemusí přispět k neurální reorganizaci. Pravděpodobně je důležité, aby prováděný cvik byl zacílený a uzpůsobený použití v denním životě pacienta. Závěr Poruchy mozku jsou extrémně vysilující jak pro pacienta, tak pro jeho pečovatele a zároveň zasahují celou společnost. Pro většinu postižených, kteří úraz přežijí, je rehabilitace jedinou možnou léčbou. Vývoj strategií pro obnovu funkce mozku je tedy nezbytný – a to nejen proto, aby došlo k odstranění dlouhodobých negativních vlivů majících dopad na kvalitu života pacienta, ale také kvůli snížení finančních nákladů, které společnost vynakládá na tuto dlouhodobou nemoc. Skutečný problém pro dnešní neurorehabilitaci je poznání a definování stimulačních procesů. Především je důležité lépe rozumět mechanizmům neuroplasticity a obnovy funkce v chronické fázi, neboť mnoho pacientů se zotaví několik let po postižení. Intenzita a načasování intervencí chování jsou rozhodujícími činiteli funkční obnovy. Mezi další klíčové faktory patří zvyšující se náročnost cvičení, nespecifická aktivace a stimulace, pestré prostředí a specifická cvičení pro porušenou funkci. Do budoucna je třeba uskutečnit více studií, které by odhalily mechanizmy stimulace chování v různých časových intervalech, a které by stanovily spojitost mezi léčbou, intenzitou a jejím trváním a funkční obnovou. Mimoto je nevyhnutelně potřeba, aby se zavedl program léčby, který by obsahoval všechna stádia zotavení, tzn. od akutní fáze až po dlouhodobou chronickou. Je také potřeba zajistit, aby léčba pokračovala i po propuštění pacienta z nemocnice a tím se předešlo stagnaci a dosáhlo úspěšné terapie.

83

Příklad léčebné instituce: Centrum pro rehabilitaci poranění mozku, Kodaň, Dánsko Zde je příklad léčebné instituce, která se snaží zmíněné body ve své praxi realizovat. Další informace najdete na www.cfh.ku.dk. Centrum pro rehabilitaci mozkových poruch (CRBI) v Kodani je jednou z nejvýznamějších průkopnických institucí v neurorehabilitaci, výzkumu a vzdělání v rámci uceleného programu pro rehabilitaci poruch mozku. Jako ambulanční klinika nabízíme obsáhlou léčbu a cvičení pacientům v postakutní a chronické fázi zotavení 58. Mezi naší klientelu patří dospělí s  poraněním mozku a děti s vrozenými či vývojovými poruchami mozku. CRBI nabízí podporu a obsáhlou léčbu pacientům, které navrací do samostatného, aktivního životu. Tým je tvořen vysoce kvalifikovanými neurologickými psychology, neurology, fyzioterapisty, logopedy, učiteli pro speciální výchovu a sociálními pracovníky se speciálním vzděláním pro rehabilitaci poruch mozku. CRBI byla založena v roce 1985 při Kodaňské univerzitě a jako jediná svého druhu v Evropě. Neustále dokazujeme, že pacienti s  poruchami mozku rozhodně mohou – pomocí interdisciplinární rehabilitace – zlepšit svůj osobní i profesionální potenciál a navrátit se do zaměstnání několik měsíců po mozkové příhodě. V současné době se 75% pacientů nastupujících denní program úspěšně vrátí do zaměstnání nebo studia. Jako součást rehabilitačního programu CRBI také nabízí podporu pro příbuzné pacientů. Rehabilitační služby, jež CRBI zprostředkovává, jsou rozmanité, od 3 měsíčních intenzívních rehabilitačních kurzů až po roční programy zaměřené na návrat do zaměstnání. Mezi nejvýznamější patří: • Denní program s doplňkovou rehabilitací Program pro dospělé usilující o jejich návrat do zaměstnání či studia. Jedná se o dynamický a obsáhlý program, který obsahuje kognitivní cvičení, psychologickou poradnu, fyzioterapeutické a logopedické cvičení a v neposlední řadě nácvik společenského chování. Program je, v závislosti na potřebách pacienta, určen pro jednotlivce i skupiny. • Flexibilní ‚na míru šitý ‘program Tento program je určen pro dospělé, kterým nevyhovuje denní program. Do cvičení jsou zapojeni i příbuzní či spolupracovníci pacienta. Léčba se plánuje podle individuálních potřeb a obsahuje neurologicko-psychologickou poradnu a skupinovou manuální činnost. Navíc může nabízet také logoterapii, fyzioterapii a ergoterapii. • Cvičení na běžeckém pásu s podpěrou váhy těla Jedná se o fyzioterapeutický program pro pacienty s hemiparézou. Tento program se zaměřuje na ochablé svalstvo a využívá progresivních cvičení pro sílu a vytrvalost

84

spolu se speciálně navrženými tréninky na běžícím pásu s podpěrou. • Logopedický program Logopedické cvičení je pro pacienty, jejichž schopnost komunikovat se snížila natolik, že se nemohou zapojit se do běžných programů. Cvičení se soustřeďují na problémy afázie a dysartrie pomocí neurologicko-psychologických a fyzioterapeutických úkonů.

85

Výsledky léčby pacientů s těžkým poraněním mozku, nejčastější deficity, jejich resocializace a pracovní schopnost Navrátil O., Smrčka M., Hanák P. *, Sedlák J. Neurochirurgická klinika Fakultní nemocnice Brno, *Psychiatrická klinika Fakultní nemocnice Brno Úvod: Těžké poranění mozku tvoří cca 10% z poranění mozku. Dlouhodobý výsledek léčby těchto pacientů je závislý na neurologickém postižení, psychologickém deficitu a je jednoznačně ovlivně i kvalitou primární a následné péče. Cílem naší práce bylo zhodnotit výsledky léčby těžkého poranění mozku s delším odstupem na jednom pracovišti s ohledem na resocializaci nemocných, pracovní schopnost a deficity nemocných. Materiál a metodika: Do našeho souboru jsme zahrnuli 136 pacientů v produktivním věku (18-65 let). Podařilo se nám zhodnotit 101 nemocných 1-1,5 roku od úrazu na naší ambulanci nebo v místě “následné léčby“. Někteří nemocní (i mladí) byli navštíveni v LDN nebo domovech důchodců. Nemocní bez výrazného motorického deficitu dominantní končetiny, bez výrazné fatické poruchy a organického psychosyndromu byli odesláni k psychologickému vyšetření. Psychologické vyšetření bylo provedeno u 16 pacientů na pracovišti klinické psychologie ve Fakultní nemocnici Brno Bohunice. Vycházelo z anamnestických údajů, z výsledků neurochirurgického vyšetření, ze subjektivních výpovědí zkoumaných pacientů a z výsledků psychologických testů. Výsledky: V našem souboru 101 zhodnocených nemocných dosáhlo uspokojivého výsledku léčby 28,8% pacientů (29 pacientů), neuspokojivého výsledku pak 71,2% pacientů (72 pacientů). Dobré úzdravy (good recovery) dosáhlo 13,9% (14 pacientů), 14,9% (15 pacientů) zůstalo lehce postiženo, 9,9% (10 pacientů) těžce postiženo. Pouze jeden pacient (1%) byl v persistujícím vegetativním stavu. 60,4% pacientů (61 pacientů) s těžkým poraněním mozku umírá a to buď v akutní fázi léčby nebo ve fázi rehabilitační nebo postrehabilitační. Hemiparesa se vyskytla v 37,5%, fatická porucha u 42,5%, poruchy zraku související s KCP u 19,5% nemocných a posttraumatická epilepsie u 37,5% poraněných. Z hlediska pracovní schopnosti jsme zjistili, že po těžkém poranění mozku bylo v našem souboru činných 12,9% pacientů (13 pacientů), z toho 5 pacientů v rámci stejného uplatnění – 2 pokračovali ve studiu ve stejném studijním oboru a 3 pracovali ve stejném zaměstnání jako před úrazem. Ostatních 8 nemocných (7,9% nemocných) muselo změnit pracovní místo v rámci stejného nebo jiného zaměstnavatele. 26,8% nemocných zůstalo v naší skupině

86

sledovaných závislé na rodině a státu. Z toho většina – 23,8% (24 nemocných) v plném invalidním důchodě, jeden nemocný (1%) v částečném invalidním důchodě a 2 (2%) přešli do důchodu starobního. Ve výkonových psychologických testech bylo celkem dvojnásobně více podprůměrných až defektních výkonů (n=98) než výkonů průměrných a lepších než průměrných (n=46). Rozsah se pohybuje s výjimkou u selektivity pozornosti (42,8 %) mezi 57,1– 78,4 %. Organické poruchy CNS a poruchy kognitivních funkcí různého stupně byly zjištěny u všech pacientů. Zvýšená impulzivita a hypersenzitivita se vyskytla u poloviny zkoumaných, zvýšená agresivita u čtvrtiny zkoumaných. Zvýšená depresivita a psychastenie byly spíše výjimečné. Diskuse: V našem souboru dosáhla mortalita pacientů v produktivním věku 60,4%, což je v porovnání s ostatními zdroji zdánlivě vysoké. Pro naši mortalitu máme několik vysvětlení: (a) do souboru nebyli zahrnuti pacienti do 15 let, představující skupinu s lepší prognosou a byla zahrnuta část pacientů z věkové skupiny 15-24 let, mající vysokou mortalitu při KCP, (b) do souboru jsme zahrnuli všechny pacienty přijaté na neurochirurgii včetně moribundních nemocných s areaktivními zornicemi, (c) zahrnuli jsme nemocné se všemi mechanismy poranění včetně střelného, které má špatnou prognosu, (d) zlepšil se systém práce rychlé záchranné pomoci, čímž byli pravděpodobně na neurochirurgii přijati pacienti, kteří by dříve zemřeli na místě úrazu či při transportu, (e) byli jsme aktivní v příjímání všech nemocných s cílem poskytnout pacienty s prokázanou smrtí mozku do transplantačního programu, (f) systém následné péče v České republice není vytvořen a proto je možné dřívější úmrtí pacientů s GOS 2 a 3, kteří by při zajištění následné péči přežili. Skutečná mortalita pro těžké KCP je ve skutečnosti podstatně vyšší, neboť do souboru nebyli zařazeni nemocní, kteří podlehli kraniotraumatu na místě nebo při primárním transportu. Zastoupení pacientů v perzistujícím vegetativním stavu se pohybuje dle literatury mezi 2-5%. V našem souboru jsme měli pouze jednoho pacienta ve vegetativním stavu (1%), který po době follow-upu exitoval. Je to zřejmě způsobeno delší dobou follow-upu a pravděpodobně i nekvalitní a neexistující následnou péčí, čímž se nemocní ve vegetativním stavu se přesunuli už v době našeho follow-upu mezi zemřelé. Následná péče je v ČR pro pacienty s poraněním mozku nedostatečná, jak jsme zjistili u nemocných, které jsme navštívili v LDN nebo domovech důchodců. Přežívají v nevhodných podmínkách a sociálním prostředí bez odpovídající rehabilitační a ošetřovatelské péče a bez speciálních reedukačních a resocializačních metod. Jen velmi ojediněle a za cenu velkých osobních obětí je rodina v ČR schopna zajistit kvalitní komplexní péči o nemocného po traumatickém postižení mozku. Ve vyspělých zemích (Německo, Holandsko, Dánsko, Francie atd.) je běžná existence

87

neurorehabilitační léčby, která začíná někdy již první den po přijetí pacienta na neurochirurgii a pokračuje měsíce po poranění. Tento typ následné terapie je zcela zásadní pro úspěch léčby. Závěr: Výsledky léčby těžkého poranění mozku jsou stále neuspokojivé. Je to dáno jednak tíží primárního poranění, určitými rezervami v terapii,ale také nedostatečnou následnou péči o tyto nemocné v České republice. I přesto, komplexní péče o nemocné s těžkým poraněním mozku je nutná neboť významná část nemocných má šanci dosáhnout uspokojivého výsledku terapie a plnohodnotného života.

88

Osm let poté Marek Poláček Dobrý den, jmenuji se Marek Poláček a jsem členem sdružení Cerebrum. Bylo mi 18 let, právě mě přijali na vysokou školu, na kapesné jsem si vydělával programovaním, když mi zjistili nádor na mozku. Vzhledem k jeho velikosti a velkému otoku mozku došlo při operaci ke značnému poškození a také k nutné reoperace. Zpočatku byl muj stav velmi kritický, což si pochopitelně příliž nepamatuji. Nemohl jsem sám dýchat, přijímat stravu ani hýbat se, protože jsem byl zcela ochrnutý po celé pravé straně těla. Nakonec se ale můj stav zlepšil natolik, abych byl schopen lečby. Dostal jsem se tedy na onkologické oddělení, kde jsem prošel jak ozařovaním, tak i chemoterapií. Tato léčba trvala celý rok. Když mě poté propustili do domácího ošetřování, byl jsem onkologicky zdráv, ale diagnoza stále zněla: Těžká pravostranná hemipareza Těžká afazie Poškození zraku Možnost epileptických záchvatů A prognóza – velmi malá šance na zlepšení. Ochrnutí části těla, nebo epileptický záchvat či špatné vidění si dokáže představit každý. Co si však málo kdo dokáže představit je stav mysli. Musím řici, že kdyby se to netýkalo přímo mě, dal bych Vám doktorům za pravdu, že je to docela zajímavý obor. Dnes už sám znám pojmy jako krátkodobá paměť, porušení kognitivních funkcí a podobně. Ale tenkrát na začátku jsem věděl jenom to, že mi trvalo více než půl roku se znovu naučit písmena, pochopit významy slov, barvy, sečít 2 a 2. Písmena jsem se učil na dětském pexesu, ale vydržel jsem se soustředit jen velmi krátkou dobu, protože se rychle dostavila únava. Princip hláskování slov mi dával hodně dlouho zabrat.I když jsem se postupně dokázal lépe soustředit a vnímat okolí, nejtěžší bylo samotné mluvení. Věděl jsem co chci říct, ale vyslovit celou větu byl obrovský úkol. Před pár dny mi bylo 26 let. Už jsem opět přečetl několik knih, pracuji znovu na počítači, i když programovat už bohužel nikdy nebudu, ujdu 300 metru s berlemi, ale především tu stojím teď před vámi a mluvím k vám. Těch 8 let jsem bojoval, malý, každodenní boj. Oblíbeným slovem celé rodiny se stalo slovo NOVINKA. Když jsem pohnul prstem, řekl slovo se sykavkou, sám jsem si oblékl tričko. Někdy to byl krůček dopředu, ale někdy také 3 velké kroky zpět a musel jsem začít znovu. Na tenhle boj jsem nebyl sám. Na dětské onkologii za mnou docházela jak 89

fyzioterapeutka, tak ergoterapeutka (mimochodem dodnes jsme prátelé). Co ale bylo nejdůležitější, že po propuštění z nemocnice se do toho obul můj táta. Naučil se nejenom jak se mnou zacvičit, ale také jak zlepšovat mojí paměť, mluvení a spoustu dalších věcí. Neúnavně se vyptával sester a doktorů, zkoušel různé postupy, vymýšlel hry a hlavně to nevzdával. Hledali jsme i další poskytovatele této péče, a rovněž jsem byl několikrát v lázních. Pravda ale je, že zatím co najít dnes fyzioterapeuta už není velký problém, ale v oblastech duševních i socialních, které jsou stejně tak důležité, jsou jisté rezervy. Léčba v oblasti mozkových poruch je běh na dlouhou trať a vyžaduje nejen akutní péči, kterou poskytují současná zdravotnická zařízení, ale také provázanou, trpělivou a důslednou následnou péči, která by měla zahrnovat vedle pomoci ve zlepšování fyzických schopností i například pomoc při integraci hendikepovaného člověka zpět do společnosti. Měl by to být ucelený program, který by provázel postiženého, od začátku až do konce, bez nutnosti, aby sám musel pracně vyhledávat jak na to. Většinou toho není v tu chvíli ani schopen. Dovolte mi ještě také takovou malou ekonomickou úvahu. Moje akutní léčba, dvě operace mozku, onkologická léčba, musela stát obrovské finanční prostředky. Bez následné péče, kterou se snažila podle svých schopností a znalostí organizovat moje rodina, by však kvalita mého života byla velmi nízká a prakticky bych nebyl schopen alespoň částečně svou činností vrátit to, co ze společných peněz bylo vydáno na mou záchranu a naplnit svůj život tím, co ostatní lidé považují za zcela běžné, žít ve společnosti a něco dělat. Jsem moc rád za to, co už dokážu, velmi vděčný své rodině i ostatním, ale stále ještě nekončím. Nechci být postiženým ve smyslu nemohoucí, závislý a izolovaný. Chci žít naplno jak to jen jde, být soběstačný a pomáhat druhým, se stejným osudem. Proto jsem také ve sdružení Cerebrum, proto jsem tady a proto vyprávím svůj příběh. Potřebujeme kvalitní komplexní péči, a budeme moct žít stejně jako vy.

90

Traumatic Brain Injury Rehabilitation in the Netherlands: Dilemmas and Challenges G. M. Ribbers, MD, PhD

Rijndam Rehabilitation Centre and the Erasmus Medical Centre, Rotterdam, the Netherlands. Traumatic brain injury (TBI) is the number one cause of mortality and morbidity in young adults in modern Western societies. This article discusses TBI rehabilitation in the Netherlands. Facts and figures on rehabilitation as well as on the epidemiology of TBI and its silent epidemic in the Netherlands are presented. The Dutch healthcare system is described, and strengths and weaknesses of TBI rehabilitation are discussed. Keywords: Netherlands, rehabilitation, traumatic brain injury Published previously in JOURNAL OF HEAD TRAUMA REHABILITATION/JULY-AUGUST 2007

IN Europe, approximately 1.6 million patients with traumatic brain injury (TBI) are admitted to hospital annually, and 66,000 persons with TBI die each year.1,2 The costs related to direct healthcare of TBI in Europe are estimated at 2.9 billion. Nonmedical costs due to the loss of productivity and intangible costs due to the reduced quality of life are not taken into account in this estimation. 3 Furthermore, these figures are based on hospital admissions only. The actual costs related to TBI, including societal costs outside direct healthcare and including persons with TBI not admitted to hospitals, exceed these figures by a considerable margin. At the break of the Decade of the Brain, Goldstein pinpointed the silent epidemic. 4 It has since become clear that TBI is the number one cause of mortality and disability in young adults in modern Western societies. However, incidence rates, TBI rehabilitation programs, insurance models, and possibly even awareness of the problem may vary over countries. This article discusses TBI rehabilitation in the Netherlands. The subject is too broad to be covered in total, and therefore this article is biased by subjective choices of the author. The article focuses on “the Dutch perspective” on epidemiology, rehabilitation, healthcare insurance, as well as strengths and weaknesses in the process of rehabilitation of patients with TBI. TBI IN THE NETHERLANDS: FACTS AND FIGURES I The Netherlands has a population of approximately 16 million people. Each year, nearly 50,000 of them are assessed at hospital emergency departments for TBI.5 Furthermore, instantaneous death due to head injury explains 60% of mortality in road traffic accidents, accounting for 450 instantaneous road traffic

91

accident deaths due to TBI in 2005.6,7 Twenty-five percent, or 12,500, of the patients assessed at emergency departments are admitted to acute care hospitals with an average admission time of 7.3 days (Fig 1). Approximately 90% of the survivors are discharged to their homes, and less than 10% are followed up as inpatients in nursing homes, rehabilitation centers, or psychiatric hospitals.8 Many patients with TBI, especially those with mild TBI, are not referred to emergency departments. For this group of patients, the facts and figures concerning incidence and prevalence as well as long-term consequences remain obscure. Sports injuries are an example of this category.9,10 Whiplash injury is another example of a disease that is not represented in these figures.

50,000 TBI* presented at emergency departments and 450 RTA deaths per year

12,500 admittances to acute care facilities

10% of survivors will receive inpatient follow-up treatment in nursing homes, rehabilitation centers or psychiatric hospitals

37,500 discharges at home

90% of survivors are discharged at home without follow-up treatment 45% to 67% of discharged patients will experience disabilities 3 to 7 years post onset

Figure 1. Traumatic brain injury (TBI) in the Netherlands: Facts and figures.  Patients with TBI.†Instantaneous deaths due to road traffic accidents.

92

An overwhelming majority (about 90%) of patients with TBI who are discharged at home do not receive any follow-up treatment.11 These figures seem to suggest that most patients experience good overall recovery. However, a Dutch follow-up study of 15 to 30 years olds, 3 to 7 years postinjury, revealed that 67% of the subject experience situational disabilities (reduced tolerance of noise, light, and stress), 55% cognitive disabilities (reduced mental speed, orientation, perception, concentration, language, memory, and executivefunctions), and 45% emotional/behavioral disabilities (resulting from the interaction between primary disorders, including organic-related impairment of emotion, affect and mood, and secondary disturbances related to acceptance, role changes, and reactions of proxies). About 50% of the subject actually felt handicapped because of these disabilities and were in need of professional support. It is estimated that, at present, in the Netherlands about 200,000 people younger than 65 years are functioning in their home environment after having sustained a TBI at an age between 12 and 45 years. An estimated number of them between 80,000 and 100,000 face unmet needs in rehabilitation.8,12 A recent editorial from Fleminger and Ponsford illustrated that this problem is not just limited to the Netherlands.13 REHABILITATION IN THE NETHERLANDS: FACTS AND FIGURES II About 350 physiatrists are working in Dutch hospitals and 24 rehabilitation centers. The Dutch rehabilitation centers and hospital rehabilitation departments form a network of national coverage. The rehabilitation sector employs 8700 people, including 120 residents, 2000 rehabilitation nurses, 900 physiotherapists, 700 occupational therapists, 385 speech therapists, 265 social workers, and 250 psychologists. The annual budget for rehabilitation institutions mounts up to 369,000 million. Every year, about 45,000 patients (9000 of them being younger than 17 years) are treated as outpatients and 7800 (350 of them younger than 17 years) as inpatients. For adults, an outpatient treatment lasts, on average, for 6 months; the hospitalization period typically lasts for 13 weeks, with a considerable spread depending on diagnosis and seriousness of the condition.14 All the 24 rehabilitation centers provide 90% of rehabilitation treatment, and the remaining 10% is provided by departments of rehabilitation in general and academic hospitals.Neurorehabilitation forms a major and still a growing part of the treatment provided by the rehabilitation centers in the Netherlands. It accounts for 67% of all pediatric outpatient rehabilitation, 31% of all outpatient rehabilitation for adults, and 50% for all inpatient rehabilitation, pediatric as well as adult rehabilitation. Neurorehabilitation encompasses, besides TBI, diagnoses for such diseases as stroke, spinal cord injury, spina bifida, cerebral palsy, and neurodegenerative disorders such as multiple sclerosis, Parkinson’s disease, and amyotrophic lateral

93

sclerosis. In 2005, 110 children and about 700 adults with TBI were admitted for inpatient rehabilitation. Nearly 3000 adult patients with TBI received outpatient rehabilitation in 2005.15 HEALTH INSURANCE IN THE NETHERLANDS Under the Health Insurance Act, it is compulsory for all Dutch residents to insure themselves for healthcare.16 Once a year, insured people may change to another health insurer that is obliged to accept anyone who applies for insurance. As such, every inhabitant of the Netherlands has a standard basic insurance against the costs of curative care for which he or she pays a nominal premium. Depending on income and family situation, one may either be eligible for compensation or for an income-related contribution collected by the tax department. The package of insured healthcare provides essential curative care tested against the criteria of demonstrable efficacy, cost-effectiveness, and the need for collective financing. Rehabilitation is part of this package of essential curative care, and therefore every Dutch resident is entitled to receive rehabilitation treatment, if indicated. The package is tested regularly to determine whether care forms should be withdrawn or added. The parliament is to decide on this subject. Health insurers can only decide where and by whom the healthcare will be delivered. To obtain a contract with a health insurer, healthcare providers have to benchmark on quality management, outcome parameters in terms of efficiency and efficacy, complication rates, and patient satisfaction. The point of equilibrium between the benefits of transparency in terms of quality or efficiency and an evergrowing administrative load for professionals remains undefined. The new Health Insurance Act is in force since 1 year and well-established formats with required outcome determinations are still under construction. The incidence of pressure sores and length of waiting lists are examples of required outcome determinations. Oudejans et al described a suitable model on outcome determinants for Dutch rehabilitation centers incorporating clinical outcome measures, patient satisfaction, costs of treatment, and complication rates.17 Van Baalen examined the reliability and sensitivity for the change of clinical measurement instruments frequently used in the TBI population.18 For the early stages of recovery (more or less the period of inpatient treatment), a core set consisting of (1) the Functional Independence Measurement covering the physical domain, (2) the Functional Assessment Measurement covering the cognitive domain, and (3) the Coop/Wonca charts covering quality of life is recommended. For later stages, this set can be extended with the Neurobehavioral Rating Scale for the cognitive domain, the Frenchay Activity Index for the psychosocial domain, and the Sickness Impact Profile-68 for the domain of quality of life. These instruments may serve as determinants for purpose of benchmarking in clinical outcomes. Besides the costs of curative care, patients with TBI may be faced with costs related to long-term nursing and care. The risk of incurring

94

such costs is low for an individual, but virtually nobody, who incurs them, can bear such costs one’s own self. To cover these costs, the Exceptional Medical Expenses Act (AWBZ) came into effect, starting from January 1, 1968. It is a national insurance scheme insuring all residents of the Netherlands, cross-border commuters, and expatriates liable for wage tax in the Netherlands. The AWBZ scheme works on the principle that people should continue living in their homes as long as possible. Forms of care defined within the AWBZ scheme include personal care (eg, help taking a shower), nursing (eg, administering medication), supportive guidance (eg, helping the patient to organize his or her day and manage his or her life, or provision of daytime activities), low-stream rehabilitation in nursing homes, or accommodation in nursing homes.19 This compartmentalization of healthcare in cure financed by healthcare insurers, care under the umbrella of the AWBZ scheme, and support under the responsibility of municipalities is a major hindrance in continuous care. On January 1, 2007, the Social Support Act (Wet maatschappelijke ondersteuning) came into force in all municipalities in the Netherlands. The act puts an end to various rules and regulations for persons with disability and elderly, and aims to reduce the effects of compartmentalization. Within this act, the municipalities are responsible and accountable for setting up social support aimed at participation of all citizens from all facets of society. TBI REHABILITATION IN THE NETHERLANDS An average patient with moderate or severe TBI is shifted to a level 1 trauma center. All these centers have consulting physiatrists. The physiatrist starts monitoring the patient with a focus on impairments that affect prognosis and immediate rehabilitation strategies, and starts involving the family in the process of rehabilitation.20 Swallowing, communication disorders, contractures, pressure sores, heterotopic ossification, and acute neurobehavioral disorders such as agitation are common examples of problems addressed by the physiatrist in the acute care setting. Furthermore, the physiatrist should be alert on missed diagnoses such as fractures or injured peripheral nerves in case of multitrauma patients and should make a global prognosis on outcome and initiate follow-up treatment. In general terms, patients are referred to inpatient rehabilitation when they are too disabled to return home, have adequate cognition and physical fitness to participate in therapy, and have sufficient social support to return to home.21 However, well-accepted algorithms to determine “adequate cognition and physical fitness” do not exist. In general terms, the patient has to be out of posttraumatic amnesia, some anterograde memory function has to be present, and the attention span and physical condition should allow for 2 to 3 therapy sessions of about 10 to 15 minutes each. It may take some time before the patient reaches this level but it may be difficult to predict whether this level will be reached

95

at all. Because of capacity problems in the acute care hospital, there is little time to observe the patient. For this reason, patients with severe initial deficits who recover slowly often are transferred to nursing homes that lack specialized care programs. Recently, an extensive research project on early intensive neurorehabilitation in children and young adults in a prolonged unconscious state after TBI has shown promising results in terms of regaining consciousness, caregiver strain, and quality of life for the patients.22 This has stimulated the discussion whether all severely affected patients with TBI should receive initial treatment in specialized rehabilitation centers instead of being transferred to nursing homes. Money is the important issue here. The presence of social support sufficient to guarantee a return to home is another eligibility criterion for inpatient rehabilitation. It should be questioned, however, whether it is ethical to refer a homeless drug addict to a nursing home when his or her equivalent with a well-paid job and with sufficient family support will receive an intensive rehabilitation program. Inpatient rehabilitation is focused on the necessary conditions to allow discharge at home as early as possible. Regaining mobility, self-care, structuring daytime activities, and family education are the important issues during inpatient rehabilitation. The average length of stay of patients with TBI in inpatient rehabilitation may vary from several weeks to a year. An educated guess on the average length of stay of patients with TBI in inpatient rehabilitation departments in the Netherlands is 4 months. Approximately, 90% patients with TBI are discharged from the rehabilitation centers to their homes. Most of them may receive outpatient rehabilitation, with an average frequency of 3 times per week, for 6 to 8 months. Besides community ambulation and more complex daytime activities, the focus of outpatient rehabilitation is on recreational and vocational activities as well as on parental and marital issues. ing and participation in society. Durgin et al stated in 1993 that TBI rehabilitation should broaden its focus to issues outside the immediate clinical environment.23 Social, financial, family, legal, community, and ethical issues should be dealt with. Although some initiatives have been taken, many issues still remain. Cognitive rehabilitation is an example of a successful initiative. After intense debate, healthcare insurers agreed to pay for cognitive rehabilitation programs since 1993. Before that time, the expenses of TBI rehabilitation were covered only if the patient suffered from locomotor disorders as well. After 2 successful pilots, in Amsterdam and Nijmegen, it was agreed that if patients with TBI suffered from cognitive deficits (without locomotor disorders), expenses for rehabilitation were to be covered by the healthcare insurance. In Arnhem, a novel program on secondary TBI inpatient rehabilitation named Brain Integration was instituted. It is an inpatient program tailored for individual needs of patients with TBI whose integration in vocational and recreational activities is hampered while they are in or after the phase of outpatient treatment. However, many problems still remain.

96

TBI rehabilitation should be a lifelong, well-coordinated process with the client and his or her family in the focus. This process is frustrated by capacity problems, health insurance policies and reimbursement practices, lack of cooperation between different healthcare organizations, and simple lack of long-term follow-up of individual patients including those who suffered only from mild TBI. In fact, we are facing the consequences of the compartmentalization in healthcare. Although the problem is well known in the Netherlands,8,13,24,25 progress on this issue is hindered by a lack of urgency at national and local political levels and in health insurers. Healthcare providers do recognize the problem but lack leadership, time, and budget to deal with it. FLAWS IN TBI TREATMENT IN THE NETHERLANDS In the Netherlands, the awareness of the impact of TBI has grown rapidly in the last 15 years. Clinical knowledge has grown and increasingly sophisticated programs have been developed. TBI is not an incident, it is a lifelong disorder in which changing contextual demands may generate new needs for professional support. Many societal layers (eg, schools, employers, friends, and family) can be faced with such new needs without having been trained to recognize, let alone to deal with, this issue, which makes it is very difficult for patients with TBI to get the type and level of service that allows optimal function CONCLUSION National coverage of rehabilitation facilities, a compulsory healthcare insurance including rehabilitation, and the coverage of costs related to long-term nursing and care are examples of strengths of TBI rehabilitation in the Netherlands. Especially, those with moderate and severe TBI seem to benefit from it. However, a well-coordinated, long-term care program focused at the individual patient and his or her family is hindered by capacity problems and the effects of compartmentalization. A large majority of patients with TBI, with an overrepresentation of mild TBIs, do not benefit at all from these facilities. Approximately 100,000 young patients with TBI living in their home environment, experience unmet needs and face a painful lack of urgency to deal with this problem.

97

Dilemata a výzvy v rehabilitaci osob po traumatickém poranění mozku Dr. Gerard Ribbers Ph.D.

Rijndam Rehabilitation Centre and the Erasmus Medical Centre,Rotterdam, the Netherlands. Abstrakt V moderních západních společnostech je traumatické poranění mozku (TBI) hlavní příčinou úmrtnosti a patologie mladých dospělých jedinců. Tento příspěvek se zabývá problematikou rehabilitace traumatického poranění mozku v Nizozemí a zároveň přináší fakta spolu s daty, která se týkají jak rehabilitace, tak i epidemiologie poranění mozku jako tiché epidemie. V další části je popsán nizozemský systém zdravotnictví spolu se silnými i slabými stránkami rehabilitačního procesu u osob s TBI. Úvod V Evropě je v nemocničních zařízeních každoročně hospitalizováno zhruba 1,6 milionů pacientů trpících TBI a 66 000 takto postižených osob ve stejném období na následky tohoto poranění zemře. Náklady na přímou léčbu osob s TBI se v Evropě odhadují na 2,9 miliard euro, přičemž další náklady způsobené ztrátou produktivity a nehmotné ztráty vyplývající ze zhoršené kvality života nejsou do tohoto odhadu zahrnuty. Navíc tyto číselné údaje vychází pouze z nákladů na nemocniční péči. Skutečné náklady tato čísla podstatně převyšují, protože zahrnují navíc i výdaje vynaložené společností na nepřímou zdravotní péči a náklady na osoby, které nebyly hospitalizovány. M Goldstein ve své stati Decade of the Brain (Dekáda mozku) vymezil pojem silent epidemic (tichá epidemie). Od té doby se stalo zřejmým faktem, že TBI je v moderních západních společnostech hlavní příčinou úmrtnosti a invalidity dospělých osob mladého věku. Avšak poměr výskytu, rehabilitační programy, modely pojištění a zřejmě i informovanost o daném problému se mohou v jednotlivých zemích lišit. Tento článek se zabývá rehabilitací TBI v Nizozemí. Jedná se o značně rozsáhlé téma, které není možné kompletně pokrýt, a proto je stať ovlivněna subjektivním výběrem autora. Článek se zaměřuje na “nizozemskou perspektivu” v oblasti epidemiologie, rehabilitaci, zdravotní pojištění a na klady i zápory  procesu rehabilitace pacientů s TBI. TBI v Nizozemí: fakta a čísla V Nizozemí žije zhruba 16 milionů obyvatel. Každoročně je skoro 50 000 z nich v nemocničních odděleních první pomoci diagnostikováno na TBI. Navíc okamžitá smrt v důsledku úrazu hlavy zapříčiňuje 60% úmrtí během dopravních

98

nehod, jen v roce 2005 došlo k 450 případům okamžitého úmrtí během dopravní nehody v důsledku TBI. Dvacet pět procent neboli 12 500 pacientů, z pacientů diagnostikovaných na odděleních pohotovosti je přijato do nemocnic s akutní péčí, průměrná doba hospitalizace je 7,3 dne. Zhruba 90% přeživších pacientů je propuštěno do domácí péče a méně než 10% je následně umístněno do pečovatelských domů. Rehabilitačních center či do psychiatrických zařízení. Značné množství pacientů s TBI, zvláště těch s mírnou formou TBI, není převezeno na pohotovost. Fakta a data týkající výskytu a rozšíření, stejně jako dlouhodobých následků, jsou u této skupiny nejasná. Příkladem této kategorie jsou sportovní úrazy. Dalším příkladem nemoci, která není zahrnuta do předchozích číselných údajů, je hyperextenze krku. Drtivé většině (asi 90%) pacientů, kteří jsou propuštěni do domácí péče, není poskytnuta žádná následná péče. Na první pohled tento údaj zdánlivě indikuje, že pacienti se celkově dobře zotavují. Avšak holandská následná studie zaměřená na osoby mezi 15 a 30 lety (3 až 7 let po úraze) prokázala, že 67% osob trpí situační disabilitou (zhoršená tolerance hluku, světla a stresu), 55% osob trpí kognitivní disabilitou (snížená rychlost mentálních pochodů, orientace, vnímání, koncentrace, poruchy řeči, paměti a exekutivních funkcí) a 45% těchto osob trpí nějakou formou mentální poruchy (ty jsou důsledkem vzájemného působení mezi primárními poruchami, zahrnujícími organické poruchy emocí, afektů a nálad a mezi sekundárními poruchami souvisejícími s přijetím, změnou rolí a reakcí zmocněných osob). Zhruba 50% osob se díky těmto postižením cítilo hendikepováno a potřebovaly tudíž profesionální péči. Odhaduje se, že zhruba 200 000 osob mladších 65 let, které utrpěly TBI ve věku mezi 12 a 45 lety, žije v současné době v domácím prostředí. Dále bylo odhadnuto, že 80 000 až 100 000 těchto osob se potýká s rehabilitačními potřebami, kterým nebylo vyhověno. V nedávné době publikovaný článek Flemingera a Ponsforda poukazuje na to, že tento problém se netýká pouze Nizozemí. Rehabilitace v Nizozemí: Fakta a čísla II V nizozemských nemocnicích a ve 24 nizozemských rehabilitačních centrech pracuje zhruba 350 psychiatrů. Nizozemská rehabilitační centra a nemocniční rehabilitační centra jsou rozmístněna po celé zemi. Rehabilitační sektor zaměstnává 8700 lidí, z čehož 120 jsou osoby trvale bydlící v daném místě, 2000 je rehabilitačních sester, 900 fyzioterapeutů, 700 ergoterapeutů, 385 logopedů, 265 sociálních pracovníků a 250 psychologů. Roční rozpočet na rehabilitační zařízení narůstá až do výše 369 000 milionů euro. Každoročně je zhruba 45 000 pacientů (z nich 9000 mladších 17 let) léčeno ambulantně a 7800 (z nich 350 mladších 17 let) je hospitalizováno. U dospělých ambulantní léčba trvá v průměru 6 měsíců; délka hospitalizace většinou odpovídá 13 týdnům, přičemž tato délka závisí na diagnóze a závažnosti stavu. Všech zmíněných 24 rehabilitačních center poskytuje 90% rehabilitační péče, zbylých 10% je poskytováno rehabilitačními odděleními ve všeobecných a fakultních nemocnicích.

99

Neurorehabilitace tvoří zásadní a stále rostoucí část péče poskytovanou nizozemskými rehabilitačními centry. Pokrývá 67% veškeré pediatrické ambulantní rehabilitace, 31% veškeré ambulantní rehabilitace dospělých a 50% veškeré ústavní rehabilitace, a to jak pediatrické, tak i rehabilitace dospělých. Kromě osob s TBI se neurorehabilitace používá i u mrtvice, poranění míchy, rozštěpu páteře, dětské mozkové obrně a u neurodegenerativních onemocnění, kam spadá například roztroušená skleróza, Parkinsonova choroba a amyotrofická laterální skleróza. V roce 2005 bylo za účelem rehabilitace hospitalizováno 110 dětí a zhruba 700 dospělých a téměř 3000 pacientům s TBI podstoupilo ambulantní rehabilitaci. Podle zákona o zdravotním pojištění musí mít všichni nizozemští občané povinně uzavřené zdravotní pojištění. Jednou za rok mohou pojištěnci změnit pojišťovací společnost, ty jsou pak povinné vyhovět každému, kdo je požádá o pojištění. Díky tomu disponuje každý nizozemský občan standardním základním pojištěním, pokrývajícím náklady na zdravotní péči, za což platí symbolickou pojistnou částku. V závislosti na příjmu a rodinné situaci může mít občan nárok na kompenzaci nebo na příspěvek, který se odvíjí od výše příjmu a byl vybraný daňovým úřadem. Balíček pojištěním kryté zdravotní péče poskytuje základní léčebnou péči, která je testována na základě kritérií prokazatelné účinnosti, cenové efektivity a požadavku kolektivního financování. Rehabilitace spadá do balíčku základní léčebné péče, a tudíž i každý nizozemský občan má v případě potřeby nárok na rehabilitační péči. Tento balíček je podrodem pravidelným testům, které určí, zda mají být přidány či odebrány jednotlivé druhy péče. Konečné rozhodnutí je prováděno parlamentem. Pojištěnci se pouze mohou rozhodnout, kde a kým jim bude poskytnuta zdravotní péče. Pokud chtějí poskytovatelé zdravotní péče získat smlouvu s pojišťovacími společnostmi, musí splňovat požadavky na kvalitu managementu, efektivitu, poměr komplikací a spokojenost pacientů. Dosud se nepodařilo definovat správnou rovnováhu mezi výhodami transparentnosti v kvalitě či efektivitě a neustále rostoucí administrativní zátěží. Nový zákon o zdravotním pojištění vešel v platnost před rokem a formy stanovení požadovaných výsledků se stále vyvíjí. Důsledky proleženin a délka čekací doby jsou příkladem oblastí, v nichž je zapotřebí stanovit jaké jsou požadované výsledy. Oudejans et al popsal pro nizozemská rehabilitační centra vhodný model determinantů výsledků, který zahrnuje klinické měření výsledků, spokojenosti pacientů, ceny ošetření a míry komplikací. Van Baalen prověřoval spolehlivost a citlivost na změnu nástrojů klinického měření, které se často používají u osob s traumatickým poraněním mozku. Pro ranná stádia léčby (více méně období ústavní léčby) je doporučen základní set, který zahrnuje Functional Independence Measurement (test funkční soběstačnosti), jenž pokrývá fyzickou oblast, Functional

100

Assessment Measurement (test funkčního ohodnocení), který pokrývá kognitivní oblast a grafy Coop/ Wonca pokrývající oblast kvality života. Pro pozdější stádia může být tento set rozšířen o Neurobehavioral Rating Scale pro kognitivní oblast, Frenchay Activity Index pro psychosociální oblast a Sickness Impact Profile-68 pro oblast kvality života. Tyto nástroje mohou sloužit jako determinanty při stanovení standard klinických výsledků pro srovnávací účely. Kromě toho mohou být náklady na léčbu pacientů s traumatickým poraněním mozku navýšeny o náklady na dlouhodobou pečovatelskou službu a léčbu. Riziko takovýchto nákladů je pro jednotlivce poměrně malé, nicméně téměř nikdo, kdo je jím postižen, nezvládne tyto náklady pokrýt sám. Za účelem pokrytí těchto nákladů byl 1 ledna 1968 uzákoněn zákon Exceptional Medical Expenses Act (AWBZ). Jedná se o celostátní projekt pojišťující všechny obyvatele Nizozemí, pendlery a expatriaty, kteří jsou povinováni platit v Nizozemí daň z příjmu. AWBZ projekt je založen na principu, že by lidem mělo být umožněno žít ve svých domovech tak dlouho, jak je to možné. Projekt zahrnuje osobní péči (např. pomoc při sprchování), ošetřovatelskou péči (např. podávání léků), podpůrné poradenství (např. pomoc při organizování pacientova dne, zvládání života a zajištění denních aktivit), rehabilitaci a ubytování v sanatoriích. Rozdělení zdravotní péče na péči financovanou pojišťovacími společnostmi v rámci projektu AWBZ a podporu spadající do zodpovědnosti městských úřadů je hlavní překážkou kontinuální péče. 1 ledna 2007 vešel v Nizozemí v platnost zákon o sociální podpoře (Wet maatschappelijke maatschappelijke). Tento zákon ruší platnost různých pravidel a regulací pro postižené osoby a osoby vyššího věku a snaží se zredukovat důsledky zmíněného členění zdravotní péče. Tento zákon udává městským úřadům za povinnost a činí je zodpovědné za zavedení systému sociální podpory, na kterém by spolupracovali občané ze všech vrstev společnosti. Rehabilitace v Nizozemí Průměrný pacient s mírným či závažným traumatickým poraněním mozku je umístněn do úrovně 1 v rámci traumatologického centra. Všechna tato centra disponují fyziatry, kteří poskytující konzultace. Fyziatr nejprve monitoruje pacienta, přičemž se zaměří na ta poškození, která ovlivňují prognózu a okamžitou rehabilitační strategii a začne zapojovat do procesu rehabilitace i rodinu. Polykání, poruchy v komunikaci, kontrakce, proleženiny, heterotopická osifikace a akutní neurobehaviorální poruchy patří k typickým problémům, kterými se psychiatři v těchto zařízeních akutní péče zabývají. Kromě toho si musí být fyziatři uvědomovat možnost neúplné diagnózy, jako například fraktury či poškozené periferní nervy v případě pacientů s polytraumatickým postižením. Také by měli provést globální prognózu výsledku a iniciovat následnou léčbu. Všeobecně platí, že jsou pacienti doporučeni k hospitalizaci za účelem rehabilitace, pokud jsou nezpůsobilí k návratu domů, jejich kognitivní a tělesný

101

stav umožňuje podílet se na terapii a disponují dostatečnou sociální podporou při návratu domů. Bohužel neexistuje všeobecně akceptovatelný algoritmus, který by určil “adekvátní kognitivní a fyzickou způsobilost”. Všeobecně řečeno, pacient musí být mimo posttraumatickou amnézii, nutná je alespoň částečná přítomnost anterográdních funkcí paměti. Schopnost soustředit se spolu s fyzickou kondicí by měly být na takové úrovni, aby umožnily 2 až 3 terapeutická sezení trvající zhruba 10 až 15 minut. Pacient se na tuto úroveň může dostat až po určité době a zároveň je těžké předpovědět, zda se na tuto úroveň vůbec dostane. Protože nemocnice které poskytují akutní péčí se potýkají s nedostatkem lůžek, nezbývá na pozorování pacienta příliš času. Z tohoto důvodu jsou pacienti se závažnými prvotními postiženími, kteří se pomalu zotavují, převezeni do sanatorií, která nemají specializovaný program péče. V nedávné době byl uskutečněn rozsáhlý výzkum v oblasti ranné intenzivní neurorehabilitace dětí a mladých lidí, kteří se po traumatickým poraněním mozku ocitli v dlouhodobém stavu bezvědomí. Tento výzkum se setkal se slibnými výsledky v oblasti opětovného nabití vědomí, zatížení ošetřovatelů a kvality života pacientů. Tyto výsledky stimulovaly diskuzi o tom, zda by všem těžce postižení pacientům neměla být poskytnuta léčba ve specializovaných rehabilitačních centrech místo toho, aby byli převezeni do sanatorií. Důležitou roli zde bezpochyby hraje otázka financování. Přítomnost sociální podpory, která by garantovala možnost návratu domů, je dalším kritériem vhodnosti ústavní rehabilitace. Je však otázkou, zda je etické poslat drogově závislého bezdomovce do sanatoria, když jeho spoluobčanovi s dobře placeným zaměstnáním a dostatečnou podporou rodiny se dostane intenzivní rehabilitační péče. Ustavní rehabilitace se zaměřuje na zajištění takového stavu, který by umožnil nejrychlejší možné propuštění domů. Prioritami jsou obnovení pohyblivosti, pacientova schopnost postarat se o sebe, uspořádání denních aktivit a poučení rodiny. Průměrná délka pobytu pacientů s traumatickým poraněním mozku v ústavní léčbě se pohybuje mezi několika týdny až rokem. Kvalifikovaný odhad průměrné délky pobytu nizozemských pacientů v ústavních rehabilitačních odděleních činí 4 měsíce. Zhruba 90% pacientů je z rehabilitačních center odesláno do svých domovů. Většině z nich se dostane ambulantní rehabilitace, a to zhruba třikrát do týdne po dobu 6 až 8 měsíců. Kromě zabezpečení community ambulation (možnost nezávisle se pohybovat mimo vlastní domov) a komplexnějších denních aktivit se ambulantní rehabilitace zaměřuje na rekreační a volnočasové aktivity a na rodičovské či manželské otázky. Nedostatky v nizozemském způsobu léčby traumatického poranění mozku V Nizozemí došlo za posledních 15 let k značnému nárůstu povědomí obyvatelstva o následcích traumatického poranění mozku. Rovněž vzrostla i míra klinických poznatků a byly vyvinuty sofistikované programy. Traumatické poranění mozku není nehoda, je to celoživotní onemocnění, během něhož mohou okolnosti vyvolat změnu nároků, která vede k opětovné potřebě profesionální podpory. Mnohé sociální vrstvy

102

(např. školy, zaměstnavatelé, přátelé a rodina) mohou být konfrontovány s těmito novými potřebami aniž by jejich příslušníkům bylo vysvětleno, jak je rozeznat a řešit. Pro pacienty je proto velice obtížné získat úroveň a typ služeb, které by jim umožnily optimální fungování a zapojení se do společnosti. V roce 1993 se Durgin et al vyjádřil, že by rehabilitace u osob s traumatickým poraněním mozku měla být rozšířena o oblasti nacházející se vně bezprostředního klinické prostředí. Měly by se řešit i otázky sociální, finanční, rodinné, právní, společenské a etické. Přestože určité kroky byly podniknuty, velké množství problémů zůstává i nadále nevyřešených. Kognitivní rehabilitace může sloužit jako příklad úspěšné iniciativy. Po intenzivních rokováních zdravotní pojišťovny v roce 1993 souhlasily, že budou pokrývat náklady na kognitivní rehabilitační programy. Předtím byly rehabilitační náklady propláceny pouze v případě, pokud pacient zároveň trpěl i poruchou lokomoce. Po 2 úspěšných testech, ke kterým došlo v Amsterodamu a Nijmegenu, bylo rozhodnuto, že pokud pacienti s traumatickým poraněním mozku trpí kognitivními deficity (bez poruch lokomoce), budou jim náklady na rehabilitaci propláceny ze zdravotního pojištění. V Arnehemu byl zaveden inovační program sekundární rehabilitace pacientů s traumatickým poraněním mozku, který se nazývá Brain Integration (Mozková integrace). Jedná se o ústavní program speciálně uzpůsobený potřebám pacientů s traumatickým poraněním mozku, kteří mají ztíženou možnost zapojit se do volnočasových a rekreačních aktivit v období během a po ambulantní péči. Přesto však mnohé problémy přetrvávají. Rehabilitace osob s poraněním mozku by měla být celoživotním, dobře koordinovaným procesem, zaměřeným na pacienta a jeho rodinu. Tento proces je mařen kapacitními možnostmi, systémem zdravotního pojištění a úhrad, nedostatkem kooperace mezi institucemi zdravotní péče a nedostatkem dlouhodobé pooperační péče u individuálních pacientů, včetně těch, kteří utrpěli pouze lehká poranění mozku. V podstatě čelíme následkům kompartmentalizace zdravotnictví. Přestože se o tomto problému v Nizozemí ví, vývoj je zpomalován nedostatečným prosazováním ze strany státních i místních politiků a zdravotních pojišťoven. Provozovatelé zdravotní péče si problematiku uvědomují, jsou však omezeni nedostatkem účinného řízení, času a rozpočtu. Závěr Celostátní pokrytí sítí rehabilitačních zařízení a povinné zdravotní pojištění, které zahrnuje rehabilitaci a pokrytí nákladů na dlouhodobé ošetřování a péči, jsou příklady silných stránek nizozemského systému rehabilitace osob s traumatickým poraněním mozku. Zdá se, že prospěch z toho mají především pacienti se středně těžkým a vážným traumatickým poraněním mozku. Zavedení dobře koordinovaného programu dlouhodobé péče je stěžováno kapacitními nedostatky a následky kompartmentalizace. Velká část pacientů s traumatickým poraněním mozku, převážně pak těch s mírným postižením, tato zařízení vůbec nevyužívá. Zhruba 100 000 mladých pacientů, kteří žijí v domácím prostředí, se potýká s potřebami, kterým nebylo vyhověno a naráží na nedostatek zájmu řešit tento problém.

103

Klady a zápory péče o pacienty s poraněním mozku v České republice prof. MUDr. Martin Smrčka, Ph.D., MBA přednosta Neurochirurgické kliniky LF MU a FN Brno Těžká poranění mozku patří nejen v České republice k závažným příčinám morbidity a mortality. Tato poškození se týkají často pacientů v mladším věku, u dětí je poranění mozku dokonce nejčastější příčinou smrti vůbec. Morbidita a mortalita u poranění mozku se týká velmi často pacientů v produktivním věku, takže celá problematika má také velmi zásadní ekonomické konsekvence. V České republice je každoročně hospitalizováno více než 35 000 pacientů s poraněním mozku a dochází k více než 350 úmrtím na poranění mozku za rok. Léčba těchto pacientů stojí nemalé prostředky, nicméně je ve své akutní fázi velmi dobře organizována. Již přednemocniční péče je v České republice na špičkové úrovni, což je dáno nejenom přítomností lékaře v týmu RZP. Tento fakt není úplně běžný na mnoha místech na světě. Pacientům se dostává ve velmi krátkém čase velmi dobré odborné péče a jsou převáženi na špičková pracoviště do krajských a univerzitních nemocnic. Zde probíhá vlastní akutní fáze nemocniční péče - obvykle na neurochirurgických nebo anesteziologicko-resuscitačních odděleních. Pacientům se dostává moderní neurochirurgické péče jak díky personálnímu, tak i díky technologickému zabezpečení operačních sálů a jsou velmi kvalitně monitorováni na základě nejmodernějších poznatků vědy o léčbě pacientů s těžkým poraněním mozku. Pacientům v této akutní fázi je věnována mimořádná pozornost, jsou předmětem nepřetržité ošetřovatelské péče a nepřetržité pozornosti lékařů. V této fázi je péče o tyto pacienty také mimořádně nákladná. Provádí se také seriál rentgenových nebo CT vyšetření, a protože se jedná často o velmi komplikované pacienty, do jejich terapie se zapojují mnozí další odborní lékaři v rámci nemocnice. Bohužel těžká poranění mozku mají i tak velmi vážnou prognózu a v posledních 10 letech se tuto prognózu nepodařilo příliš vylepšit. Asi 40 % pacientů po těžkém poranění mozku umírá, dalších asi 30 % pacientů zůstává velmi těžce postižených anebo v tzv. vegetativním stavu. Jen asi 30 % pacientů se těší relativně dobrému stavu, což ovšem neznamená, že se mohou všichni z této skupiny zcela plnohodnotně začlenit do civilního života. Bohužel léčba pacientů s poraněním mozku, aby byla optimální, měla by probíhat ne prvních 14 dní – 3 týdny po poranění, tak jako se tomu děje dosud, ale pacient by měl dostat šanci k úzdravě po dobu alespoň 3 měsíců. V České republice však neexistují kapacitní možnosti jak zajistit aktivní péči o tyto pacienty po tuto dobu. Přitom je známo, že ze skupiny těžce postižených

104

nebo vegetativních pacientů, pakliže dostanou šanci na dlouhodobější pobyt na intenzivním lůžku specializovaného neuro-rehabilitačního oddělení, alespoň 10 – 20 % se zlepší do soběstačného stádia. V České republice existuje velký kontrast mezi špičkovou a velmi nákladnou péčí v akutní fázi po poranění mozku a mezi prakticky neexistující nebo velmi nedostatečnou péčí o tyto pacienty v chronické fázi po poranění. Mnoho pacientů proto ztrácíme právě jenom proto, že jsou předčasně překládáni do léčeben dlouhodobě nemocných, kde je vzhledem k tíži tohoto stavu naprosto nedostatečná ošetřovatelská péče a většina z těchto pacientů potom umírá z důvodu závažných, hlavně septických, komplikací. Řešením této situace by bylo zřízení pracovišť intenzivní neuro-rehabilitace, které by byly zaměřeny především na ošetřovatelskou péči a na péči logopedickou a fyzioterapeutickou.

105

Pracovní rehabilitace v regionálních sítích spolupráce Ing. Jaroslava Strnadová Pracovní rehabilitaci upravuje Zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti v platném znění. Jedná se o „souvislou činnost zaměřenou na získání a udržení vhodného zaměstnání osoby se zdravotním postižením (osoba se ZP), kterou na základě její žádosti zabezpečují úřady práce“. Pracovní rehabilitace je určena k vyrovnání příležitostí osob se ZP na trhu práce a představuje tak součást komplexu činností a opatření vedoucích k její plné integraci. Zařazení osoby se ZP do procesu pracovní rehabilitace vychází z posouzení jejího zdravotního stavu, pracovní způsobilosti, dosaženého vzdělání, získaných dovedností a situace na trhu práce. Pracovní rehabilitaci úřad práce poskytuje osobě se ZP, která vyplní „Žádost o pracovní rehabilitaci“, předloží doklad osvědčující skutečnost, že je osobou se ZP a splňuje podmínky stanovené v § 67 cit. zákona. Přitom není rozhodující, zda je žadatel o pracovní rehabilitaci veden v evidenci úřadu práce jako uchazeč o zaměstnání. Osobě se ZP, která nepobírá dávky nemocenského pojištění, starobní důchod nebo mzdu (plat) nebo náhradu mzdy (platu), náleží po dobu přípravy k práci a konání specializovaných rekvalifikačních kurzů na základě rozhodnutí úřadu práce podpora při rekvalifikaci. Se zájemcem o pracovní rehabilitaci je sestaven Individuální plán pracovní rehabilitace, který je ve své podstatě harmonogramem naplňování dohodnutého postupu vedoucího k pracovnímu uplatnění. Na každém úřadu práce je ustavena odborná pracovní skupina (dle § 7 odst. 5 zákona č. 435/2004 Sb.), která na základě doloženého zdravotního stavu zájemce, zachovaných schopností pracovat, doporučení např. z ergodiagnostického vyšetření atd. posoudí a navrhne vhodné formy pracovní rehabilitace. V odborné skupině nejsou pouze zaměstnanci úřadu práce, ale také např. lékař, zástupce sociálních agentur, zástupce neziskových organizací zabývajících se problematikou osob se ZP, zástupce zaměstnavatelů, zaměstnávajících osoby se ZP. Členy odborné pracovní skupiny jmenuje ředitel(ka) úřadu práce. Formy pracovní rehabilitace  Poradenská činnost (poradenství a diagnostika)  Teoretická a praktická příprava pro zaměstnání nebo jinou výdělečnou činnost  Příprava k práci  Příprava na budoucí povolání  Specializované rekvalifikační kurzy  Zprostředkování zaměstnání  Udržení a změna zaměstnání, změna povolání

106

 Vytváření vhodných podmínek pro výkon zaměstnání a jiné výdělečné činnosti (SVČ 1. 2.

Při zabezpečování pracovní rehabilitace používají úřady práce tyto tiskopisy: Žádost o pracovní rehabilitaci, kterou vyplňuje žadatel o pracovní rehabilitaci. Žádost je umístěna na Integrovaném portálu MPSV – http://portal.mpsv.cz/sz/obcane/formulareobcana Poučení účastníka pracovní rehabilitace (ke stažení na http://portal.mpsv.cz/sz/obcane/formulareobcana ) Tiskopisy pro předkládání nabídky zabezpečení pracovní rehabilitace a nabídky provedení přípravy k práci. (ke stažení na http://portal.mpsv.cz/sz/zamest/kestazeni ).

Náklady spojené s pracovní rehabilitací hradí úřad práce z prostředků na aktivní politiku zaměstnanosti. Přesné údaje o druzích nákladů hrazených úřadem práce a způsobu jejich úhrady stanoví vyhláška č. 518/2004 Sb., v § 2 – 5, kterou se provádí zákon č. 435/2004 Sb.  Jednotlivé formy pracovní rehabilitace může ÚP zajišťovat z interních i externích zdrojů. V některých regionech se dosud nepodařilo v plné míře implementovat v oblasti pracovní rehabilitace všechny klíčové nástroje a mechanismy do praxe, chybí zejména partneři v oblasti ergodiagnostiky. Grafické znázornění systému spolupráce v procesu pracovní rehabilitace na regionální úrovni

107

Uvedený model znázorňuje prolínání různých sfér rehabilitačního procesu. Ze získaných zkušeností je zřejmé, že o pracovní rehabilitaci se nedá uvažovat jako o izolované činnosti, svým charakterem zasahuje do sféry sociální, zdravotní i vzdělávací. Tento model v podstatě vystihuje ideu komplexního pojetí rehabilitace. Výše znázorněné schéma zobrazuje všechny možné a žádoucí vazby spolupráce, některé z těchto vazeb již fungují, vytvoření dalších nových vazeb je pro fungování pracovní rehabilitace velice žádoucí. Účinné a hospodárné provádění rehabilitace jako souvislé činnosti By se mělo ve všech jejích formách řídit základními zásadami, kterými jsou: Včasnost Včasné zahájení rehabilitace je základním předpokladem pro úspěšné naplnění jejího účelu a vede k potřebné aktivizaci a motivaci osoby se ZP při řešení její nepříznivé situace. Komplexnost, návaznost a koordinovanost Komplexnost, návaznost a koordinovanost jsou základními atributy efektivního fungování rehabilitace. Absence kteréhokoli z nich může vést k nefunkčnosti jejího působení a neúčelnému, popř. až duplicitnímu vynakládání finančních prostředků. Dostupnost Systém rehabilitace musí nejen zajistit co nejširší dostupnost informací o rehabilitaci, nýbrž také musí přiblížit její zprostředkování a poskytování potřebným osobám. Individuální přístup Poskytování rehabilitace, tj. realizovaná rehabilitační opatření, musí odpovídat konkrétním podmínkám a potřebám osoby se ZP, což odůvodňuje nutnost adresnosti v systému rehabilitace. Multidisciplinární posouzení V odůvodněných případech musí individuální přístup, a to zejména u osob s těžším zdravotním postižením, vycházet z výsledků multidisciplinárního posouzení, které je významným podkladem pro stanovení, resp. doporučení odpovídajících rehabilitačních opatření. Součinnost V rámci poskytování rehabilitace musí velmi úzce spolupracovat všechny zúčastněné strany, tj. osoby se ZP, příslušné orgány i poskytovatelé, je-li to potřebné a účelné. Zpracovala: Ing. Jaroslava Strnadová (MPSV)

108

Praktické zkušenosti s funkční diagnostikou v rehabilitaci pacientů po traumatickém poranění mozku Doc. MUDr. Olga Švestková Ph.D., přednostka Kliniky rehabilitačního lékařství 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Koncepce rehabilitace v ČR Rehabilitace je vzájemně provázaný a koordinovaný celospolečenský systém. Jde o včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší a co nejširší zapojení občanů se zdravotním postižením způsobeným úrazem, nemocí nebo vrozenou vadou do všech obvyklých aktivit společenského života. Jedná se o občany s pohybovým, smyslovým, mentálním a psychickým postižením (takovéto postižení je možné u občanů po poranění mozku), ale i s postižením na základě interních, onkologických, metabolických, alergických, imunitních a jiných onemocnění všech věkových skupin. Úkolem rehabilitace je aktivizace občanů, kteří jsou krátkodobě, dlouhodobě či trvale tělesně, smyslově nebo psychicky postiženi, kteří nemohou sami toto zdravotní postižení nebo jeho následky překonat, popřípadě jim takové postižení hrozí. Cílem rehabilitace je sekundární prevence následků onemocnění, úrazů a vrozených vad a poskytování občanům se zdravotním postižením (terciální prevence), ať již je jakékoli povahy a původu, co nejširší účast na společenském a hospodářském životě a co největší možnou nezávislost. Rehabilitace využívá léčebné, sociální, pedagogicko-výchovné a pracovní prostředky, technická opatření i další možnosti. Proces rehabilitace začíná ve zdravotnictví (léčebná rehabilitace) – jde o soubor včasných diagnostických a terapeutických opatření směřujících k optimální funkční zdatnosti. Jejich součástí je lékařská diagnostika a terapie, dále fyzioterapie, ergoterapie, psychologie, logopedie a zajišťování prostředků zdravotnické techniky, rehabilitačních a kompenzačních pomůcek. Resort zdravotnictví: Pacienti jsou přijímání na akutní oddělení nemocnic, např. u pacientů po traumatickém poranění mozku neurochirurgické nebo neurologické oddělení, rehabilitační oddělení (lůžkové odd., denní stacionář, ambulance). Vznikají neurochirurgická neurologická oddělení specializovaná pro pacienty po traumatickém poranění mozku. Tato pracoviště zajišťují specializovanou diagnostiku, operativní, nebo konzervativní léčbu a poté překlad na rehabilitační oddělení, často však bohužel do Léčebny dlouhodobě nemocných. V České republice chybí včasná neurorehabilitační lůžka, tedy rehabilitační lůžka, která

109

v nemocnicích přímo navazují na lůžka akutní. U pacientů po poranění mozku by měl být, po stabilizaci stavu, uskutečněn překlad ze života zachraňujícího oddělení na lůžkové neurorehabilitační oddělení, které by se specializovalo na rehabilitaci pacientů po poškození mozku. Součástí rehabilitace je diagnostika a návrh krátkodobého a dlouhodobého rehabilitačního plánu lékařem, fyzioterapie, ergoterapie, psychologická a logopedická diagnostika a terapie ( tedy funkční diagnostika a určení psychosensomotorických schopností pacienta) a zároveň je nezbytné pacientům nabídnout zprostředkování rehabilitace sociální, pedagogické i pracovní. Sociální poradenství se týká dlouhodobých služeb a podpor, jako jsou invalidní důchody, sociální dávky, sociální podpora a sociální pomoc. Sociální rehabilitace – zjišťuje aktuální sociální situaci pacientů na úrovni rodiny, obce, regionu a státu a v konkrétních případech i ve spolupráci s ostatními členy rehabilitačního týmu. Podle prognózy pacienta zajišťuje jeho sociální potřeby během rehabilitačního procesu i po jeho ukončení. Patří sem i uspokojování vzdělávacích, kulturních, tělovýchovných, regeneračních, rekreačních, náboženských, politických, zájmových a dalších společenských potřeb rehabilitovaných. Hlavním cílem je umožnit pacientům po traumatickém poranění mozku, aby se v co nejvyšší možné míře zapojili do běžného života společnosti. V České republice od 1.1. 2007 nabyl platnosti zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Tento zákon upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči. Jde o určitou míru umožnění aplikace ICF ( Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví WHO)v ČR a to hlavně z hlediska funkční klasifikace, deinstitucionalizace, tedy komunitní rehabilitace a sociálních služeb. Pedagogicko-výchovná rehabilitace – jde o prostředky pedagogické diagnostiky, edukace, reedukace a kompenzace, cílem je zajistit optimální formu a obsah vzdělávacího programu na základě určení funkčních schopností pacienta po poranění mozku k vzdělání. Zaměřuje se i na výchovu populace ke správným vztahům ke zdravotně postiženým spoluobčanům a obsahuje i spolupráci se školami, školskými úřady, sdělovacími prostředky, církvemi, zájmovými organizacemi a podobně. Nově přijaté školské zákony umožňují dětem i dospělým po poranění mozku se speciálními potřebami vzdělání v běžných školách, eventuálně se školskými asistenty a speciálními edukačními pomůckami (viz nové zákony pro základní a střední školství, celoživotní vzdělávání, nový vysokoškolský zákon). Pracovní rehabilitace – pomáhá navracet či získávat schopnosti k pracovnímu uplatnění rehabilitovaného jedince po poranění mozku tam, kde nestačí prostředky léčebné. Jde např.na základě určení funkčních schopností člověka po poranění

110

mozku k práci, tedy o vyhledávání vhodného zaměstnání. Pracovní uplatnění občana v produktivním věku je završením úspěšnosti rehabilitace. Vedle opatření v oblastech zdravotnictví, poradenství, služeb, vzdělávání a pracovního uplatnění, tedy dosažení optimálního funkčního potenciálu člověka po poranění mozku, je třeba přijmout opatření v oblasti prostředí, tedy odstraňování bariér (cílem je zabránit vzniku především architektonických, orientačních, dopravních, komunikačních bariér a odstranit bariéry stávající), sociálního zabezpečení včetně ekonomické soběstačnosti, v oblasti rodinného života a zajištění integrity osobnosti. Příslušná opatření je třeba přijmout také v oblasti kultury, rekreace a sportu, výchovy odborné i laické veřejnosti a v oblasti statistiky a výzkumu, aby bylo možné, na základě potřebných dat a jejich analýzy, vytvořit síť rehabilitačních pracovišť a služeb, např. pro občany po poranění mozku . Práce na systému rehabilitace je třeba skloubit i s pracemi na dalších systémech, jako je např. systém zdravotní péče, sociálních služeb, vzdělávání, úrazového pojištění, nemocenského pojištění apod. a zákona o zaměstnanosti. Závěr: Celková politika ve prospěch občanů po poranění mozku musí být zaměřena na primární prevenci, dále na sekundární prevenci, tedy na zabránění následků úrazů a na terciální prevenci, která usiluje o zmírnění dlouhotrvajících nebo trvalých následků, respektive brání jejich zhoršení a u velice těžce disabilních pacientů na zajištění jejich důstojného života.. Cílem této politiky je zaručit plnou a optimální aktivní účast občanů po poranění mozku na životě společnosti a pomoci občanům po poranění mozku vést samostatný život, podle jejich vlastních přání.

111

O Cerebru Cerebrum - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin je občanské sdružení, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poranění mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující. Naše hlavní cíle: • zvyšovat povědomí české veřejnosti o širokém spektru následků poranění mozku a možnostech rehabilitace • sdružovat občany po poranění mozku, jejich rodiny, pečující a hájit jejich zájmy • podporovat rodiny v podpůrných terapeutických programech • poskytovat informace a mapovat služby, které jsou určené lidem po poranění mozku



• prosazovat systémových změn v organizaci péče a rehabilitace osob po poranění mozku v České republice (např.prostřednictvím programů komplexní rehabilitace) • spolupracovat se zahraničními asociacemi, zejména těmi evropskými, na prosa zování zájmů osob po poranění mozku CEREBRUM je malá, rozvíjející se nezisková organizace založená v roce 2007 rodinnými příslušníky osob, které utrpěly těžké poranění mozku. Uvítáme proto spolupráci jak ze strany odborníků, tak i širší veřejnosti. CEREBRUM je registrováno Ministerstvem vnitra pod IČ 22665421 a od roku 2007 je také členem evropské konfederace Brain Injured and Families - European Confederation.

112