Občasník
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
Úvodník Vítáme Vás na stránkách prvního vydání občasníku sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Cerebrum2007. Prostřednictvím tohoto občasníku Vás chceme informovat nejen o činnosti a aktivitách sdružení, ale zejména o aktuálních tématech, které se týkají života po poranění mozku. V každém čísle Vám představíme instituci, která poskytuje služby zaměřené na lidi po poškození mozku. V tomto díle je to občanské sdružení Dílny tvořivosti, o.s. Formou rozhovorů s lidmi, kteří úraz hlavy přežili, nevzdali to a zůstali aktivními, chceme ukázat, že i život po úrazu může být šťastný. Přečtěte si povídání s cyklistou Lukášem Pechou. Dále bychom rádi každé číslo tématicky zaměřili na určitou oblast následků poranění a možnosti rehabilitace. Toto číslo pojednává o rehabilitaci poruch pozornosti. Protože jsme nepočetná skupina nadšenců dobrovolníků, kteří jsou přesvědčeni, že i touto cestou se dá pomoci, uvítáme Vaše podněty, případně i články týkající se dané problematiky.
Závěrem bychom Vám chtěli především popřát šťastné a veselé Vánoce a pohodový celý příští rok. Cerebrum2007, o.s.
Z obsahu Kdo jsme, proč jsme? Jak jsem začal závodit Jak používat české zdravotnictví v roce 2008? Dílny tvořivosti, o.s. Počítačem asistovaný trénink Test pozornosti Pozornost a strategie pro každý den Nejcennější jsou lidé
www.cerembrum2007.cz
1
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
PŘIVÍTÁNÍ
Kdo jsme, proč jsme? Sdružení Cerebrun2007 bylo založeno několika rodinnými příslušníky osob, jež utrpěly těžké poranění mozku, v našem případě jako následek dopravní nehody, nebo úrazu. Když jsme se vzpamatovali z prvního šoku, a naši milovaní tátové, bráchové a sestry se probrali z kómatu, a byli po nějaké době po úrazu z nemocnice „vráceni“ domů: rodino starej se, ještě jsme netušili jak málo podpory se nám všem dostane. Mysleli jsme, že všechno bude časem zase jako dřív, ale život se nám spíše obrátil naruby. Těžko se vysvětluje, co všechno udělá s životem člověka a jeho blízkých, když například ztratí paměť nebo schopnost rozumět řeči. Za dlouhá léta hledání jakýchkoli dostupných služeb a informací, jež by našim blízkým pomohly se opět zařadit do společnosti a najít znovu smysl života a nám pomohly se v tak těžké situaci zorientovat, jsme zjistili, že informací je poskrovnu a adekvátní služby v některých krajích téměř neexistují. Zpočátku jsme tápali a říkali jsme si, že náš případ je asi jen ojedinělým.
O to hrozivější bylo zjištění, že opak je pravdou a že lidí po poranění mozku je v České republice alarmující počet. „Jak to, že je jim věnováno tak málo pozornosti? A kde jsou všichni schovaní? A když už se neustále omílá sociální začleňování zdravotně postižených, proč někdo adekvátně nepomáhá nám? Po nějaké době jsme si uvědomili, že pouhé stěžování na nefunkční systém nepomůže a rozhodli se založit toto sdružení. Cerebrum latinsky znamená mozek, a 2007 je jednoduše rok, kdy bylo sdružení založeno. Našim hlavním cílem je podporovat osoby, jež utrpěly poranění mozku a také jejich rodinné příslušníky. Chceme hledajícím poskytovat informace o následcích poranění mozku, možnostech rehabilitace a existujících službách a zvyšovat povědomí veřejnosti o problematice poranění mozku. To v současné době činíme skrze webové stránky, na kterých najdete celou řadu zajímavých a přehledně zpracovaných informací. O dalších činnostech a plánech se dozvíte více z našich internetových stránek www.cerebrum2007.cz . Sdružení vzniklo v červenci 2007 a činnost je v současnosti zajišťována dobrovolníky. Bc. Marcela Janečková (předsedkyně)
www.cerembrum2007.cz
2
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
ROZHOVOR
Jak jsem začal závodit. Rozhovor s Lukášem Pechou o cyklistice, závodění a životě po úrazu. S Lukášem jsem se poprvé setkala na setkání klientů Kliniky rehabilitačního lékařství na Albertově, na které jednou měsíčně dochází ti, jež na klinice prošli rehabilitací po prodělaném úrazu hlavy či jiném poškození mozku. Lukáš tehdy povídal o svém největším koníčku, cyklistice, a po chvíli vyprávění vytasil osm medailí, které za svoji dvouletou závodní praxi vyhrál. Následovala celá řada zajímavých dotazů.Odpovědi na některé z nich najdete v následujícím rozhovoru. Kdo ti koupil první kolo? Táta, když mi bylo pět. A i mě na něm naučil jezdit. Jaké byly začátky? Bylo těžké začít jezdit na kole po úraze? No, začátek byl jeden a byl těžký. Nějaký čas po úrazu jsem si chtěl vyzkoušet jestli vůbec jsem schopen na kole jezdit, ne závodně jen si tak šlapat. První moje zkušenost byla taková, že rozhodně toho schopen nejsem. Od té doby jsem jezdil na tříkolce, tu jsem měl asi rok, úplně každý den. Nevím, co mě k tomu nutilo, ale prostě jsem jezdil každý den. Asi po půl roce mě napadlo, že si vyzkouším normální kolo, jestli bych to už zvládl. A když jsem se na kolo posadil, ono to nějakým zázrakem šlo. A zhruba od té doby i závodím. Jak jsi se dostal k závodění? Od té doby, co se mi ten úraz stal do doby, kdy jsem začal závodit uběhly asi dva roky. Dá se říci, že k závodění mi nepomohl nikdo. Nejdříve jsem hledal na internetu nějaký cyklistický spolek. Potom mi jej pomohlo najít sdružení Asistence. www.cerembrum2007.cz
3
Potřeboval jsi upravené kolo? Nejdříve tu tříkolku, ale to jsem ještě nezávodil. Závodit jsem začínal na normál-ním horském kole, které jsem si koupil sám. Posledního půl roku mám závodního favorita. Potřeboval jsi upravené kolo? Nejdříve tu tříkolku, ale to jsem ještě nezávodil. Závodit jsem začínal na normálním horském kole, které jsem si koupil sám. Posledního půl roku mám závodního favorita. Jaký byl první závod? První závod byl špatný, neboť tam jsem skončil na jedenáctém místě. To už ve mě vyvolávalo myšlenky, že jsem pěkně prohloupil a že bych se do toho vůbec neměl pouštět. Ale i pan trenér z našeho cyklistického klubu mi říkal, abych nevěšel hlavu. Nepověsil jsem tak hlavu a začal jsem ještě více trénovat. Trénuji tak až dodnes. Kolik závodů jsi absolvoval? Už jich je za mnou docela hodně. Minimálně asi 15. Kolik máš medailí? Medailí mám osm, za ostatní závody mám diplom. Na jaký typ závodů jezdíš? Závody, jsou to pro lidi jako jsem já. Jednou jsem se za náš klub, Spastic Handicap, zúčastnil i závodu pro normální lidi v Jizerských horách. Ze sto dvaceti lidí jsem skončil asi tak přesně třicátý první, a dokonce můj trenér, který závod taky jel, byl 29, takže byl jen o dvě místa přede mnou. Kde jsi byl na závodech nejdále. Byl jsi i v zahraničí? V zahraničí zatím ne. Ale když už o tom mlu víme, dostal jsem se do české reprezentace,
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin takže kdyby mne někdo do zahraničí pozval, tak bych jet mohl. Zatím jsem byl jen na území České republiky a nejdále to bylo někde na Moravě. Kolik kilometrů najedeš za týden? Asi by mělo vyjít na světlo, že nejezdím jen na kole, ale každý den jezdím na rotopedu a na opravdovském kole v terénu jezdím 4x v týdnu. Jedna projížďka je asi tak deset kilometrů na normálním kole. Na rotopedu, denně i o víkendu, jezdím pět set kalorií, což je asi šedesát kilometrů. Také už čtyři roky, a možná i déle, posiluji. Kde bereš motivaci k trénování, jsou to medaile nebo fyzička? Pro mě osobně jsou to asi ty medaile. Já jsem o tom přemýšlel a došel jsem k názoru, že člověk to asi musí mít v sobě od narození. Někdo běhá stovku za osm sekund. Mě se líbí kola, tak pro mě to je ta cyklistika. Máš dny kdy se ti trénovat nechce? Jo, takové dny také mám. Ale to si většinou rychle rozmyslím. Ještě se mi asi ani nestalo, že bych si řekl: „dnes trénovat nebudu“, a netrénoval. On to vlastně není ani takový trénink, spíš jen ježdění na kole. Máš nějaké vysněné kolo? Ne, nemám. Já se ani moc ve značkách nevyznám. Spíš na mě působí, jaké mají kola barvu. Ale viděl jsem už hodně pěkných kol a takové, které bych chtěl je kolo s deskou místo drátů, kde je umístěná reklama. Máš nějaký cyklistický sen, něčeho čeho by jsi chtěl dosáhnout? Můj sen je být první v závodech, které nyní jezdím. Docela často se mi totiž stává, že jsem na druhém místě. Nemusí to být ani nějaký super mezinárodní závody, ale stačilo by mi, kdybych tady v Čechách byl na prvním místě. Několikrát jsme zmínili úraz, chceš čtenářům říci, co se ti stalo? Stalo se to tak, že jsem byl doma k večeru na opuštáku z vojny. Napadlo mne, že si otevřu okno (bydlím ve třetím patře). www.cerembrum2007.cz
4
Ani nevím jak se to stalo, ale z okna jsem vypadl. Náraz mi zdeformoval část hlavy, a navíc takové ty drobnosti jako zlomená pravá noha v kyčli, ve stehnu a levá ruka v zápěstí. Tohle ostatní zmizelo, ale problémy s hlavou a řečí jsou tu pořád. Co ti přišlo po úraze nejtěžší? Nejtěžší bylo se vůbec k něčemu rozhodnout a odhodlat. K čemu ti jízda na kole pomáhá? Jízda na kole mi pomáhá hlavně zlepšovat rovnováhu, koordinaci a mám daleko lepší fyzičku. To je asi zdravotně nejdůležitější, protože kdybych tu fyzičku neměl asi bych tu ani neseděl. Potkal jsi skrze cyklistiku nové přátele? Určitě. Pár jich je úplně ‘normálních‘, jako je trenér a jeho asistenti. No a potom tam jsou další závodníci jako já.To je pro mě vlastně hodně dobré. Hlavně to, že vidím někoho dalšího kdo má ne stejný, ale podobný nebo třeba i horší problém, mi docela pomáhá. Ještě jsi zmínil, že sdružení Asistence ti pomohlo najít práci. Už dva roky pracuji dokonce na poloviční úvazek, což znamená na čtyři hodiny denně, v restauraci McDonald. Je tam fajn kolektiv. Před tím jsem měl různé brigády, kdy jsem rozdával noviny v metru. Protože má současná práce není příliš daleko od mého bydliště, plánuji, že budu do práce jezdit na kole. Blíží se Vánoce, jak je trávíš? No vzhledem k tomu, že jsem v takovém stavu jakém jsem, tak je trávím s rodinou anebo se známýma mé rodiny a těch není málo. Takže je veselo. Dokonce mám už i vánoční dárky. A kdyby vás zajímalo jak jsem se k nim dostal, tak jsem si je objednal telefonicky z jednoho katalogu. Měly by přijít každým dnem. Děkujeme za rozhovor a Lukášovi přejeme mnoho nejen závodních úspěchů!!!
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
ZE ŽIVOTA SDRUŽENÍ… 31.7.2007 jsme byli registrováni Ministerstvem vnitra V září 2007 jsme spustili webové stránky, na kterých se dozvíte celou řadu zajímavých informací o poranění mozku a rehabilitaci, stejně jako užitečných kontaktů na jiné organizace. 7.10.2007 bylo sdružení přijato za člena Evropské konfederace osob po poranění mozku a jejich rodin – Brain Injured&Families European Confederation (BIF-EC). 10.10. 2007 přednášela předsedkyně sdružení Marcela Janečková o kompenzačních strategiích při poruchách pozornosti a exekutivních funkcích na konferenci Dílen tvořivosti, o.s.
PODĚKOVÁNÍ Děkujeme Honzovi Čabounovi za ochotu a nespočet hodin strávených programováním webových stránek. Děkujeme Monice Benešové za grafickou úpravu občasníku. Děkujeme Tomáši Macháčkovi za tisk tohoto občasníku.
www.cerembrum2007.cz
5
AKTUÁLNĚ…. Jak používat české zdravotnictví v roce 2008? České zdravotnictví by mělo v příštích několika letech projít zásadní proměnou. První a pro pacienty přímo zásadní etapa vstupuje v platnost právě od 1.ledna 2008. Jedná se o zavedení tolik diskutovaných poplatků za návštěvu lékaře. Proč právě poplatky, za které služby a léky budeme platit, ale i jaké další změny nás ve zdravotnictví čekají se dozvíte na následujících řádcích. Proč poplatky Zdravotnická péče je velmi drahá. Například prohlídka ambulantního specialisty stojí až 600 korun, léčba rakoviny tlustého střeva 150 tisíc, leukémie 200 tisíc až 1 milion, nebo dlouhodobý pobyt na ARO 2,5 milionu korun. Současně ze statistik Ministerstva zdravotnictví vyplynulo, že v porovnání s ostatními státy Evropy chodíme k lékaři neúměrně častěji, průměrně 13x za rok. Průměrný Fin, Portugalec nebo Švéd přitom navštíví lékaře méně než 4x do roka. Také v nemocnici Češi tráví podstatně déle. Tím se samozřejmě velmi významně zvyšují náklady na chod zdravotnictví a snižuje se efektivita a kvalita poskytované péče. Navíc prý ještě plýtváme s předepsanými léky, které často končí v popelnici. Český lékař přitom pacientovi věnuje jen velmi krátký čas, právě proto, že si to nemůže „dovolit“. Ministerstvo zdravotnictví tedy představuje poplatky za návštěvu lékaře, léky na předpis a pobyt v nemocnici, aby snížilo počet zbytečných návštěv u lékaře a také proto, aby si lidé uvědomili, že zdravotní péče něco stojí. Pro nás všechny je to velká změna, ale je namístě zde předeslat, že bez podobných a často i podstatně větších poplatků, se dnes již neobejdou téměř nikde v Evropě. A co se tedy od ledna změní? Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
AKTUÁLNĚ…. Jaké poplatky nás čekají
Poplatek ve výši 30 Kč zaplatíme návštěvu: • praktického lékaře • dětského lékaře • gynekologa • lékaře specialisty • klinického psychologa, logopeda • zubaře
za
Poplatek neplatíme vždy. Lékaři zaplatíme 30 Kč jen v případě tzv. klinického vyšetření. Jde o situaci, kdy nás lékař odborně vyšetří a následně toto vykáže příslušné zdravotní pojišťovně pacienta jako odborné ošetření. Vypsání receptu či pouze výpis ze zdravotní dokumentace je tedy zdarma.
Kdy bude lékař zdarma?
• • • • • •
preventivní prohlídky – vždy zdarma praktický lékař –prevence 1x za 2 roky stomatolog – dospělý 1 x za rok gynekolog –1 x za rok očkování u lékaře odběr krve či třeba vyšetření na rentgenu, CT • vybrané těžké nemoci u dětí Poplatek se bude hradit ihned na místě v ordinaci u zdravotní sestry nebo v případě větších zdravotnických zařízeních formou turniketů. Platba ve výši 30 Kč se také hradí v ambulanci nemocnic. Ale od 17 hodin a vždy o víkendu jsou tyto ambulance zařazeny do pohotovostní služby, pro kterou se platí 90 Kč. Poplatek za pohotovost se nehradí pokud vás lékař okamžitě hospitalizuje v nemocnici.
Pobyt na lůžku v nemocnici
Pobyt v nemocnici nás přijde na 60 Kč denně. Ministerstvo odůvodňuje zavedení poplatku tím, že kdybychom byli doma, tak také platíme za jídlo, spotřebováváme energii, topení, vodu. www.cerembrum2007.cz
6
Kde všude zaplatíme?
• v nemocnici • v odborných ústavech • v léčebně dlouhodobě nemocných • při komplexní lázeňské péči • v dětské ozdravovně Výjimka se bude týkat pouze případu, kdy nemocnice pacient ráno přišel a večer odešel z (tzv. jednodenní péče) a také pobytu ve stacionáři.
Poplatek za výdej léku
Poplatek ve výši 30 Kč se bude platit za každou položku na receptu. Lékař může vydat na položku zpravidla 3 ks balení léku. Pokud jsou na receptu uvedeny 2 léky zaplatíme 2 položky x 30 Kč, tj. 60 Kč. Nově se zavádí i tzv. opakovaný recept. Je určen na opakované vydání stejného léku. Lékař ho předepíše zpravidla pacientům dlouhodobě chronicky nemocným, kteří nevyžadují pravidelné kontroly u lékaře. Ti poté nebudou muset zbytečně navštěvovat lékaře a platit za recept.
Limit nás může ochránit
Zavádí se tzv. roční ochranný limit ve výši 5 000 Kč. Cílem tohoto opatření je určitá ochrana dlouhodobě nemocných pacientů. Do 5 tisícového limitu se započítává: • poplatek za návštěvu lékaře - 30 Kč • poplatek za výdej léku – položka 30 Kč • doplatek na nejlevnější lék ve skupině Do limitu se nezapočítává poplatek za pobyt v nemocnici, za pohotovost, doplatky za dražší léky než nejlevnější, doplatky na zdravotnické poukazy. Sledování limitu a vrácení peněz bude provádět vaše zdravotní pojišťovna. Nemusíte tedy schovávat účtenky, vše bude plně v kompetenci zdravotní pojišťovny. Jakmile dojde v daném roce k překročení limitu 5 000 Kč, pojišťovna vám musí přeplatek v následujícím čtvrtletí do 60 dnů na bankovní účet vrátit. Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
AKTUÁLNĚ…. Jak ušetřit?
Před anebo při návštěvě lékaře zvažte: • Je návštěva lékaře opravdu nutná? Běžnou virózu lze léčit vitamíny a paralenem. • Navštěvujte bezplatné preventivní prohlídky • Požádejte lékaře o vystavení Opakovaného receptu. • V případě, že pobíráte lék s vysokým doplatkem a není za něj možná vhodná náhrada za levnější, požádejte o vyznačení kódem R. Lék se pak plně započte do ochranného 5 tisícového limitu. • Užívat najednou třeba 10 druhů léků není vždy nutné. Požádejte lékaře o kontrolu užívání léků. Jak se vyhnout poplatku u levného léku? Pokud lék stojí například 10 korun, je škoda, aby jste platili zbytečně poplatky. Mohou nastat dva případy: 1) Lék je pouze na lékařský předpis, pak požádejte lékaře ať na receptu vyznačí „hradí pacient“. Ušetříte 20 korun, protože nemusíte hradit poplatek za výdej léku. 2) Lék je volně prodejný, ale lékař ho může předepsat. Právě tady se plýtvalo s penězi veřejného zdravotního pojištění, protože si lidé chodili pro recept jenom proto, aby lék dostali „zadarmo“. Nyní se jim vyplatí jít rovnou do lékárny, protože ušetří 50 korun, neboť nemusí hradit ani poplatek za výdej léku ani poplatek za návštěvu u lékaře. A ještě něco navíc • Poplatky zůstanou vždy těm, kdo je vybírá. • Povinnost hradit poplatky za pacienta, který v nemocnici zemře, se přenáší na rodinu či pozůstalé. • Pro poškozené: Stanete-li se poškozeným při dopravní nehodě a utrpíte při ní zranění, které si vyžádá lékařské ošetření www.cerembrum2007.cz
7
Finanční vyrovnání však můžete požadovat od viníka nehody nebo u soudu při náhradě škody. V tomto případně je nutné vždy doklady o platbě uschovat. Další připravovaná část reformy by měla být příjemnější. Uvažuje se třeba o stanovení pevných čekacích dob u odborných lékařů, stanovení maximálních lhůt na operaci či třeba zlepšení pokrytí záchrannou službou, které by celkově měly české zdravotnictví zefektivnit. Necháme se tedy překvapit. Více informací se můžete dozvědět z brožury Návod na použití českého zdravotnictví v roce 2008, který je ke stažení na www.mzcr.cz nebo www.cerebrum2007.cz v sekci Aktuality.
PŘEDSTAVUJEME
Dílny tvořivosti, o.s. Každý má právo žít plnohodnotným životem, pracovat, mít rodinu, přátele a ve volném čase dělat to, co ho baví. Existuje ale spousta lidí, pro které jsou tyto „běžné“ aktivity velkou výzvou a složitým úkolem. Mezi ně můžou patřit právě lidé po poranění nebo onemocnění mozku. Paní Anně je 51 let. Od svých 17 let pracovala a žila bohatým společenským životem. Je vdaná a má 3 dospělé děti. Před 7 lety utrpěla poranění mozku při autonehodě. Několik dnů byla v kómatu a po probuzení jenom ležela a téměř nemluvila. Poranění u ní způsobilo také změny v schopnosti pamatování, plánování a orientace v prostoru. Po dlouhodobé lékařské a rehabilitační péči, díky podpoře rodiny a blízkých, začala po 3 letech znovu chodit, částečně mluvit a psát. Začala také uvažovat co dál. Chtěla znovu začít pracovat Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
PŘEDSTAVUJEME a být mezi lidmi, nesedět doma. Díky doktorce v rehabilitačním ústavu se dozvěděla o sdružení Dílny tvořivosti. Na letáčku, který dostala bylo napsáno, že organizace poskytuje lidem jako je ona sociální oporu a možnost setkávat se s dalšími lidmi s podobnou životní zkušeností. Dílny tvořivosti ji pomůžou při hledání cesty a řešení těžkostí. Podpoří v touze a snaze najít další uplatnění a vrátit se do aktivního života. Vše v přirozeném prostředí klienta. Služby jsou určeny lidem, kteří by se rádi po dlouhodobém léčení znova zapojili aktivněji do života. Lidem, kteří třeba nevědí, co s volným časem, nedaří se jim návrat do práce, trpí samotou, mají těžkosti v mezilidských vztazích a v komunikaci. Na letáčku byla také adresa a telefonní číslo na organizaci. Annu nabídka zaujala a rozhodla se zavolat. S pomocí manžela si v Dílnách tvořivosti domluvila první informativní schůzku. Na schůzku přišla s manželem a s dcerou. Anna i její rodina dostaly všechny potřebné informace o sdružení a o nabízených službách, domů si mohly vzít také letáčky. Dozvěděli se, jestli je momentálně pro Annu v programu místo a také, které služby budou zdarma a za které bude muset platit. Když jí něco nebylo jasné, mohla se ptát a pracovnice sdružení jí vysvětlily vše potřebné znova a srozumitelně. Společně si povídali o tom, jestli nabízené služby jsou pro Annu vhodné a jestli jí sdružení dokáže splnit to, co ona potřebuje.
Kdyby potřebovala, může využít také individuální konzultace s terapeutkou. Také může dopoledne přes týden pracovat v dílnách, kde bude za podpory asistentky vytvářet různé výrobky a trénovat pracovní a sociální dovednosti. Při hledání a získání nových pracovních zkušeností jí může pomoct pracovní konzultantka. Dlouhodobou podporu i v místě bydliště jí v případě potřeby poskytne terénní pracovnice. Pomůže jí třeba najít další vhodné sociální služby, aktivity pro volný čas, nebo jí doprovodit na jednání s úřady a dalšími organizacemi. Anna také zjistila, na jak dlouho jí bude každá z těchto služeb poskytována. Po skončení v programu pak může využívat tyto služby formou individuálních konzultací ještě 3 měsíce. Manžel Anny a její dcera se rozhodli, že budou chodit na svépomocnou skupinu pro rodinu a blízké, kde se budou setkávat s lidmi v podobné životní situaci a budou mít např. možnost ptát se na důležité informace odborníků.
Anna se dozvěděla o tom, že může chodit 2x za měsíc na podpůrnou skupinu. Na ní se může setkávat s lidmi, kteří jsou v podobné životní situaci jako ona a s terapeutkou, povídat si s nimi o svých zkušenostech a navzájem se podpořit a inspirovat.
www.cerembrum2007.cz
8
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
PŘEDSTAVUJEME
TÉMA
Na závěr schůzky Anna s pomocí dcery vyplnila dotazník s osobními údaji. S pracovnicemi organizace se shodly, že by některé nabídnuté služby mohly být pro ní vhodné. Paní Anna si nechala týden na rozmyšlenou. Doma si pročítala letáčky, radila s rodinou i kamarádkami a rozhodla se, že zkusí chodit 2 dny v týdnu pracovat do dílen a zároveň využije služby pracovní konzultantky. Také by chtěla navštěvovat podpůrnou skupinu. Domluvila si v organizaci další schůzku (vstupní pohovor). Na ní oznámila své rozhodnutí. Společně s pracovnicemi přemýšlela, co od těch služeb očekává a jaké má cíle, čeho chce dosáhnout. Pak si domluvily, od kdy začne služby využívat. Společně také podepsaly Dohodu o poskytování služeb. Anna se díky Dílnam tvořivosti začala scházet s novými lidmi, poznávat a zlepšovat svoje pracovní možnosti, začala aktivněji sama komunikovat. S pracovní konzultantkou hledají nyní novou vhodnou pracovní příležitost. Je ráda, že našla chuť a odvahu vrátit se do života. Zaujal Vás příběh paní Anny? Máte v rodině nebo v blízkém okolí osobu, která má podobné potíže? Pak je tu pro Vás program Návraty. Stačí když si domluvíte první informativní schůzku.
Počítačem asistovaný trénink Motto, aneb „Kdo“ je počítač? „Není unavený, rozhněvaný nebo otrávený. Vždy je ochotný naslouchat a podávat důkazy toho, že slyšel. Může pracovat v každou denní dobu, ať již ve dne nebo v noci, každý den týdne a měsíce v roce. Nemá své vlastní rodinné problémy. Nikdy není smutný nebo nerozhodný. Jeho výkon se nemění hodinu od hodiny, den ze dne. Nedělá „obličeje“. Nepozvedává obočí. Je velmi zdvořilý. Má dokonalou paměť. Neprovádí morální odsudky. Nevyvyšuje se sociálním postavením. Nejde mu hlavně o peníze. Poskytne pacientovi kopii rozhovoru k prostudování. Dělá, co se předpokládá, o nic více ani méně.“ (Colby, 1980) Rozvoj moderních technologií a jeho rychlost nelze přibrzdit, natož zastavit. Tento proces s sebou nese většinou klady (počítače, mobilní telefony), ale současně i mnoho negativního
Kontakt: Dílny tvořivosti, V Pevnosti 4, 128 41 Praha 2 tel.: 241 083 273 mobil: 608 246 112 www.dilnytvorivosti.cz
[email protected]
www.cerembrum2007.cz
9
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin (inteligentní zbraňové systémy, nebo i tzv. adrenalinové sporty), které přinášejí stále více úrazů postihujících všechny části těla, a tedy i lebku a mozek. Úrazy mozku a jiné patologické procesy, jako cévní mozkové příhody, nádory nebo degenerativní onemocnění zanechávají v centrálním nerovovém systému následky různého rozsahu. Tyto následky se snažíme do určité míry „odstranit“ zcela, anebo zmírnit jejich dopad na takto postiženého jedince procesem rehabilitace. Jednou z mnoha alternativ je též využití počítačového software tzv. rehabilitačních programů kognitivních (poznávacích) a jiných (jemná motorika) funkcí člověka. Nejedná se tedy o počítačové hry, které najdeme na normálním počítači, ale o odborně navrhnutý a propracovaný počítačový program. Počítačové rehabilitační programy se zaměřují zejména na trénink pozornosti, soustředění, paměti, schopnosti učit se, zrakově-pohybové koordinaci, rychlosti a přesnosti zpracování informace, zrakověkonstrukčním dovednostem, plánování a řešení problémů. Některé jsou i uzpůsobené specifickým problémům jako je hemianopie nebo neglekt syndrom (program REHACOM). V současnosti asi nejpřístupnějším programem je NEUROP2, a to nejen finančně, ale i proto, že je zatím jako jediný dodáván v české verzi. Jeho velkou předností je i modul pro „domácí cvičení“, kdy klient může doma procvičovat terapeutem připravené úlohy, a také možnost použití klientovi známých např. rodinných fotek a pomůcek. Počítačové rehabilitační programy umožňují trénovat jednotlivé funkce samostatně, anebo procvičovat dovednost jako celek, tj. že při jedné úloze jedinec zapojuje všechny tyto funkce současně.
www.cerembrum2007.cz
10
A jaké jsou výhody počítačem asistovaného tréninku? Především je to jeho rozsah a komplexnost, neboť žádný člověk terapeut není schopen vytvářet takto „složité“ a rozsáhlé úkoly. Počítač také umí poskytnout přesnou a rychlou zpětnou vazbu. Rehabilitovaný jedinec tak pociťuje menší „pokoření“, než když je tomu při práci s lidským terapeutem. Počítač také dokáže flexibilně reagovat na výkon jedince a přizpůsobit mu předkládané úlohy, čímž mnohem lépe stupňuje zátěž. Může předkládat stejné úlohy opakovaně, ale v jiných variantách, což je opět pro lidského terapeuta téměř „nadlidský“ výkon. Počítač, narozdíl od neustálé závislost vytvářející přítomnosti terapeuta, podporuje nezávislost jedince, což je jedna ze základních vlastností, k níž by každá rehabilitace měla vést. Dotyčný se i seznámí s ovládáním a řadou funkcí počítače, které může využít po skončení rehabilitace. Tyto nové dovednosti, zejména u starších jedinců, kteří s počítačem před nehodou pracovali jen výjimečně, vede nejen k radosti, ale zvyšuje i jejich sebevědomí a schopnost „znalé“ komunikace např. s jejich vnuky. Počítačový program umožňuje neustále ukládat a vyhodnocovat údaje. A jaké jsou tedy nevýhody počítačových rehabilitačních programů? Bez předcházející pečlivé neuropsychologické diagnostiky deficitů a pravidelnému rozboru dosažených výsledků může docházet k nevhodnému použití programu. To může vést k případné frustraci při moc těžkých úlohách, nebo naopak ztrátě motivace při úlohách příliš lehkých. K podobným problémům však dochází i tehdy, když jsou k rehabilitaci využívány běžné počítačové hry. Naopak někteří klienti, a jejich rodinní příslušníci, odborné rehabilitační programy nazývají „pohrdavě“ hrou a nezřídka se setkáváme s vyjádřeními jako „takových pitomých her mají naši kluci doma taky dost..“. Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Další možnou nevýhodou jsou speciálně upravené ovládací pulty jedincům se sníženými pohybovými schopnostmi, které nemají nic společného s běžnou klávesnicí, jež mohou vést k desorientaci jedince. Problematický může být i přenos naučených dovedností do podmínek běžného života. Jak jsme však uvedli již výše, počítačová cvičení jsou jen jedním z prostředků rehabilitace a je tedy nutné jejich „prolnutí“ s ostatními složkami terapie. Opět zdůrazňujeme, že i výzkumy potvrdily přenos úspěšnosti z některých počítačových úloh do podobných aktivit v běžném životě, a to zejména rychlost reakce, lepší pozornost i orientace v prostoru.
TÉMA
PhDr. Petr Kulišťák, Ph.D. (autor je klinický neuropsycholog a působí ve Vojenském rehabilitačním ústavu Slapy nad Vltavou, katedře neurologie Institutu pro další vzdělávání ve zdravotnictví a neurologické klinice Fakultní Thomayerovy nemocnice a katedře psychologie FF UK v Praze).
Z uvedeného výčtu kladů a záporů počítačem asistované terapie vidíme, že pozitivních přínosů je kvantitativně a snad i kvalitativně více. Ostatně využívání počítačů v psychologii začalo již v 60. letech v USA, a to právě v rehabilitaci kognitivních funkcí. Bohužel u nás, vesměs díky odporu psychologů k technice, nejsou počítače v diagnostice ani rehabilitaci rozšířeny tolik, jak by být mohly či by se dalo předpokládat. Závěrem lze říci, že na škodu věci je tedy konzervativní přístup klinických psychologů k počítačové technice, neboť ostatní profese (fyzioterapeuti, ergoterapeuti) podílející se na rehabilitaci pacientů s poškozením mozku, takovým nezdůvodnitelným ostychem netrpí. www.cerembrum2007.cz
11
Pozn. redakce: více se o jednotlivých rehabilitačních programech můžete dozvědět z příspěvku „Počítačem asistovaný trénink“, který je v nezkrácené verzi na stránkách www.cerebrum2007.cz.
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
TÉMA
Vyzkoušejte si svoji pozornost... Jde o test pozornosti, po dobu sedmi minut se mají podtrhnout všechny dvojice po sobě jdoucích čísel, jejichž součet je deset.
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y
2 9 1 3 5 2 6 7 3 9 1 2 8 9 2 6 9 4 9 8 4 8 6 4 6
9 8 2 3 3 0 4 6 2 8 9 4 3 1 7 3 7 0 0 3 8 9 4 8 2
1 7 3 4 9 5 3 5 1 7 8 6 6 8 3 8 5 4 1 6 6 5 2 2 4
4 6 4 6 8 6 2 5 3 9 7 8 5 2 4 6 4 3 6 5 5 7 8 9 8
8 5 5 7 2 3 8 4 2 8 3 2 9 7 8 0 3 9 1 4 4 3 6 5 2
7 4 6 3 7 7 9 7 1 7 8 4 1 3 5 9 3 3 9 2 8 8 4 1 7
5 3 7 8 7 7 7 4 1 8 2 6 7 6 5 1 5 4 8 8 7 6 9 6 4
6 2 8 2 4 0 6 4 2 7 6 8 2 4 6 8 4 7 4 9 6 9 7 3 6
3 1 9 9 6 8 3 4 3 6 4 3 3 5 4 7 6 3 6 6 9 0 6 8 3
9 9 1 1 7 9 7 6 1 8 5 6 7 5 7 6 8 6 3 6 8 1 2 3 8
4 8 2 4 5 5 8 6 2 2 5 9 5 8 2 4 2 8 2 1 3 0 8 7 9
6 7 3 5 3 7 2 6 3 6 9 1 9 1 3 3 2 2 8 0 4 2 0 8 6
7 6 4 6 7 4 0 8 5 7 1 1 4 8 7 8 5 4 7 3 7 8 1 4 1
8 5 5 7 0 9 9 8 4 6 0 8 3 3 8 2 4 7 6 6 3 5 8 6 9
8 4 6 3 9 7 3 8 3 5 8 1 7 7 0 9 6 4 4 8 8 3 3 7 8
3 3 7 4 8 4 8 3 7 7 8 9 6 2 2 2 6 6 2 2 9 7 6 5 4
1 1 1 9 8 5 2 1 8 0 4 4 7 9 6 8 8 3 8 6 6 8 5 2 8
2 4 5 1 0 5 4 3 2 1 2 4 7 1 7 7 5 6 4 7 4 2 2 2 3
3 2 2 2 2 0 5 4 3 9 3 5 6 0 7 6 7 4 8 5 7 3 8 6 2
4 1 1 9 8 5 7 5 9 8 4 5 6 8 5 5 4 7 7 4 5 2 3 6 8
5 5 6 1 3 5 8 1 2 6 5 5 5 2 6 4 6 5 6 6 6 8 6 3 4
6 2 3 2 8 3 6 7 3 8 6 6 5 0 7 6 3 8 5 9 7 1 6 3 5
7 1 1 3 2 3 4 8 7 4 8 6 4 7 5 5 5 6 9 8 6 8 7 7 5
8 6 7 1 0 5 0 9 2 7 3 6 4 4 6 4 2 9 0 4 4 1 7 7 9
9 2 4 9 8 5 1 1 3 4 4 6 3 5 7 3 9 7 7 5 7 7 8 4 1
8 1 6 8 2 4 8 3 6 3 5 7 3 6 5 5 6 2 1 7 6 1 8 4 8
7 7 1 7 4 4 2 1 3 2 6 7 2 7 6 4 6 8 1 3 4 6 9 8 2
6 2 3 6 6 6 5 4 2 8 7 7 2 8 4 3 4 3 5 4 7 1 9 8 6
5 8 5 5 5 5 8 1 4 9 9 7 1 9 5 2 5 7 1 2 3 5 1 5 4
4 1 1 1 9 5 6 5 3 6 4 7 1 2 7 3 3 2 6 8 4 6 1 5 3
3 9 2 9 3 0 4 6 7 1 6 3 9 3 6 2 4 8 8 9 6 4 2 9 7
7 2 4 0 4 5 0 1 6 0 7 8 9 4 6 1 2 3 2 1 8 8 2 9 9
Těchto dvojic je celkem 142 a od tohoto čísla se odečte počet nalezených dvojic. Rozdíl je standardizován a do 12 jde o výborný výsledek.
www.cerembrum2007.cz
12
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
TÉMA Poruchy pozornosti a strategie pro každý den „I když chci číst něco co mě baví, moje mysl putuje někde úplně jinde.“ „Nemohu pokračovat v konverzaci, když se v mém okolí baví někdo jiný nebo je slyšet hluk z ulice.“ „Často začnu něco dělat a uprostřed aktivity najednou začnu dělat něco jiného. Mám problém dokončit jednu činnost“. „Přijde mi obtížné věnovat pozornost instrukcím nebo samotné činnosti.“ „Mám problém vykonávat dvě aktivity současně, např. dělat si poznámky v průběhu telefonního rozhovoru. S tím jsem dřív neměl žádný problém.“ „Když hledám nějaké informace na internetu, neustále mě ruší blikající reklamy a v půlce úkolu již nevím, co vlastně hledám.“ „Někdy opakuji jednu aktivitu neustále dokola a nemůžu přestat“ (perseverace) Pozornost je jedna z kognitivních (poznávacích) funkcí, která je poraněním mozku často poškozena, a to i u méně těžkých poranění. Narušená schopnost zaměřit pozornost na určité podněty ovlivňuje všechny ostatní myšlenkové procesy, které nám za normálních okolností umožňují poznávat, pamatovat si, učit se a přizpůsobovat se měnícím se podmínkám prostředí. Porucha pozornosti může být těžká, kdy dotyčný nedokáže udržet pozornost déle než několik sekund nebo minut (časně po úrazu), a nebo se může projevovat „pouze“ sníženou schopností se soustředit na úkon po delší dobu. Pozornost je úzce spojena s vnímáním. Nevnímáme všechno, co se kolem nás děje, ale vybíráme si jen některé z nabízených stimulů, zatímco ostatní ignorujeme (puštěné rádio při vaření). Pozornost je také úzce spojena s pamětí a dalšími myšlenkovými procesy. Pozornost rozdělujeme na: Selektivní (zaměřenou) – schopnost soustředit se na 1 až 2 významné podněty i přes rušivé vlivy okolí (mozek filtruje nedůležité podněty pryč). Rozdělenou – schopnost soustředit se ve stejnou dobu na dva nebo více podněty – např. poslouchat učitele a současně si www.cerembrum2007.cz
13
zapisovat poznámky. Střídavou – schopnost přesouvat pozornost z jednoho podnětu na druhý. Víte, že…? • Opakovaným prováděním aktivity a získáním dovednosti v dané činnosti se sníží požadavky na pozornost. Naučené a opakované aktivity se stávají automatickými. Automatické procesy jsou rychlejší, nevyžadují takovou pozornost, ale je těžké je měnit. • Činnosti prováděné s velkou mírou kontroly jsou pomalejší, vyžadují větší míru soustředění, ale je snadnější s nimi pracovat a adaptovat průběh činnosti. • Motivace zlepšuje pozornost a deprese ji naopak zhoršuje. Porucha pozornosti je neschopnost vnímat nebo zaměřit pozornost na určitý vjem či aktivitu. Přítomnost dalších,i nepodstatných, vjemů nás může vést k rozptýlení. Pro poruchu pozornosti jsou typické neschopnost setrvat u jedné činnosti, neustálé přerušování aktivity, neklid, podrážděnost i s neschopností mozku soustředit se a ubránit se rušivým podnětům. Velmi častá je i impulsivita.
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
TÉMA Opačným jevem typickým pro poruchu pozornosti může být perseverace, tj. ulpívání, kdy dotyčný nedokáže reagovat dostatečně pružně a pohotově na nutnost přesunout pozornost na něco jiného. Pokračuje tak v provádění nebo neustálém opakování úkonu, i když jej již vykonal. Pokud si myslíte, že máte problémy s pozorností 1.Volte si pro Vás zajímavé a motivující aktivity a postupně prodlužujte dobu provádění činnosti a její složitost. 2.Odstraňte rušivé vlivy, ukliďte si pracovní desku i prostředí, ve kterém se pohybujete. Vypněte rádio, televizi, zavřete okno (hluk z ulice) a poproste lidi z okolí, aby Vás v průběhu aktivity nerušili. 3.Vykonávejte pouze jednu aktivitu v daný moment. 4. Dělejte časté přestávky a pracujte v částech dne, kdy nejste unavený/á. (např. 30-ti minutová aktivita a poté přestávka) 5. Zkontrolujte jestli dáváte pozor: • Rozuměl/a jsem všemu? • Dělám to, co bych měl/a právě dělat? • Jsem unavený/á? • Mám zde klid na práci? • Proč se mi nedaří úkol dokončit? 6.Používejte prostředky sebekontroly jako např. alarm, poznámky, obrázky, kartičky s připomínkami – umístěte je na dobře viditelné místo nebo tam, kde Vám připomenou, co máte dělat nebo na co se soustředit.“Soustřeď se na to co máš“ „Vznáším se zase v oblacích?“
www.cerembrum2007.cz
14
8. Seznam s jednotlivými kroky, které po splnění odškrtnete. Digitální hodinky, které zapípají každých 20 minut Vám připomenou, jestli děláte, to co jste původně zamýšlel/a. 9. Stanovit si cíle a úkoly a zapsat si je buď do diáře nebo seznamu denních úkolů a odškrtněte je, až budou splněny. 10. Stanovte si, že udržíte pozornost určitou dobu a odměňte se (třeba jen maličkostí, která Vás potěší). 11. Hůře se soustředíme, když toho máme moc. Rozvrhněte si komplexní úkol na splnitelná sousta. 12. Pokud Vám situace přijde příliš náročná, pokuste se zhodnotit jestli ji ještě zvládáte. Nebojte se požádat o pomoc, nebo říci ne. 13. Když na Vás někdo mluví moc rychle, požádejte ho, Vám informaci zopakoval pomaleji: „Prosím Vás, mohl by jste to zopakovat pomaleji? Myslím, že jsem to nestihl pochopit.“ 14. Lidé s poruchou pozornosti častěji chybují a opomínají, což může být problém například v práci. Proto kontrolujte průběh prováděné činnosti a výsledky. To může být někdy otravné, ale je to v podstatě jediný prostředek, který nám umožní odhalovat chyby a následně podávat lepší výkon. 15. Pochvalte a odměňte se i za malé úspěchy. Čerpáno z Trevor Powell(2005), Head Injury – A practical guide. Speechmark Publishing, ISBN 978 0 86388 451 1 Bc. Marcela Janečková
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
POMŮŽETE NÁM ??
TO NEJDŮLEŽITĚJŠÍ, CO ORGANIZACE MŮŽE MÍT, JSOU LIDÉ. Hledáme ODBORNÍKY (neurology, rehabilitační lékaře, terapeuty, sociální pracovníky, účetní, ekonom, právník), kteří by byli ochotni nám či lidem po poranění mozku příležitostně poradit. Hledáme DOBROVOLNÍKY pro • Doprovody a pomoc lidem po poranění mozku • Roznos letáků • Překlady textů, korektury, grafiku atd.. Také sháníme bezbariérové prostory za nekomerční nájemné pro kancelář a provozování podpůrných aktivit v Praze. Napadá Vás ještě něco, čím by jste nám mohli pomoci? Kontaktujte nás na
[email protected], nebo tel. 777 689 546.
Vydává Cerebrum2007, o.s. Jagellonská 18, Praha 3, 130 00 www.cerebrum2007.cz
[email protected] Editor: Bc. Marcela Janečková Grafická úprava a design: Mgr. Monika Benešová
www.cerembrum2007.cz
15
Prosinec 2007
Cerebrum2007
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
www.cerembrum2007.cz
16
Prosinec 2007