Kvalita života a podpora rodinných příslušníků pečujících o osobu po poranění mozku

Univerzita Palackého v Olomouci Filozofická fakulta Katedra sociologie, andragogiky a kulturní antropologie

Mária Kromelová III. ročník, prezenční studium Obor sociologie – andragogika

Kvalita života a podpora rodinných příslušníků pečujících o osobu po poranění mozku Bakalářská práce

Vedoucí práce PhDr.Mgr. Naděžda Špatenková, Ph.D. Olomouc 2015

1

Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu. Souhlasím, aby moje práce byla uložena na Univerzitě Palackého v knihovně Filozofické fakulty a ve studijní agendě a dále zpřístupněna ke studijním účelům.

V Olomouci dne 26. 2. 2015

……………………………… Mária Kromelová

2

Obsah Úvod ........................................................................................................................ 5 Teoretická část ......................................................................................................... 7 1 Poranění mozku .................................................................................................... 7 1.1Traumatické poškození mozku ....................................................................... 7 1.2 Jedinec a následky poranění mozku .............................................................. 8 1.3 Rodina jako poskytovatel péče ...................................................................... 9 1.4 Fáze emočních reakcí rodiny......................................................................... 9 2 Kvalita života osob pečujících o člena rodiny s poškozením mozku ................. 11 2.1 Teoretické vymezení kvality života podle WHO ........................................ 12 2.2 obecnější teoretické vymezení kvality života .............................................. 12 2.3 Hlediska kvality života ................................................................................ 13 3 Rodinné vztahy pečujících a změna rolí............................................................. 13 3.1 Vztah mezi manžely .................................................................................... 14 3.2 Děti rodičů po poranění mozku ................................................................... 15 3.3 Vztahy mezi sourozenci .............................................................................. 16 4 Faktory utvářející kvalitu života......................................................................... 17 4.1 Časová náročnost......................................................................................... 17 4.2 Sociální situace ............................................................................................ 18 4.3 Emociální stránka-citová zátěž .................................................................... 18 4.4 Vyčerpání spojené s tělesnou zátěží - fyzické zdraví .................................. 19 4.5 Vyčerpání spojené s psychickou zátěží – psychické zdraví ........................ 19 4.6 Finanční situace ........................................................................................... 20 4.7 Zaměstnání pečujících ................................................................................. 20 5 Podpora pečujících ............................................................................................. 21 5.1 Finanční podpora pečovatelů ze strany státu ............................................... 22 5.2 Sociální služby ............................................................................................ 22 5.2.1 Sociální poradenství ............................................................................. 22 5.2.2 Služby sociální péče ............................................................................. 24 5.2.3 Služby sociální prevence ...................................................................... 25 5.3 Emocionální podpora ze strany rodiny ........................................................ 26 5.4 Svépomocné skupiny ................................................................................... 26 5.5 Přístup k informacím – edukace .................................................................. 27

3

Praktická část ......................................................................................................... 28 1 Úvod do problematiky ........................................................................................ 28 1.1 Cíl výzkumu a výzkumná otázka ................................................................ 28 1.2 Technika sběru dat....................................................................................... 28 1.3 Výběr respondentů ...................................................................................... 29 1.4 Postup analýzy výzkumných dat ................................................................. 29 2 Prezentace kazuistik ........................................................................................... 30 2.1 Kazuistika č. 1: informace o případu pečující Ivany ................................... 30 2.2 Kazuistika č. 2: informace o případu pečující Romany .............................. 35 2.3 Kazuistika č. 3: informace o pečující Janě .................................................. 41 2.4 Kazuistika č. 4: informace o případu pečující Terezy ................................. 46 3. Analýza výzkumného šetření ............................................................................ 50 3.1 Bezprostřední reakce na náhlé vzniklou situaci .......................................... 51 3.2 Změna v oblasti psychického prožívání, emociální stránka života ............. 51 3.3 Změna v oblasti sociálního života, přijetí nových rolí ................................ 52 3.4 Změna ekonomické situace pečujících rodin .............................................. 53 3.5 Změna v oblasti pracovního života ............................................................. 54 3.6 Změna zdravotního stavu ............................................................................ 55 3.7 Změna v oblasti rodinných vztahů .............................................................. 55 3.8 Zhodnocení kvality života ........................................................................... 56 3.9 Jak jste spokojeni s informovanosti o péči blízké osoby? ........................... 57 3.10 Jak jste spokojeni s nabídkou podpůrných služeb a využíváte některé z nich?................................................................................................................ 58 4 Závěr výzkumného šetření ................................................................................. 60 5 Závěr ................................................................................................................... 62 6 Použitá literatura................................................................................................. 63 Anotace .................................................................................................................. 66

4

Úvod Ve srovnání s minulými lety je náš dnešní svět a životní styl uspěchaný, a tak si nestačíme uvědomovat hodnotu lidského života. Práce, škola, péče o rodinu, materiální hodnoty, či finanční zabezpečení, zaměstnávají naše myšlenky natolik, že nezbývá čas věnovat pozornost zdraví, tomu nejcennějšímu, co člověk může mít. Komukoli a kdekoli z nás se může v mžiku vteřiny přihodit úraz hlavy, který je mnohdy spojen i s následky na celý život. Díky nemocniční péči a medicíně, která se velmi rychle dostává na úroveň vyspělých západních států, nám vzrůstá naděje, že ohrožené životně důležité funkce je možno vrátit k normálnímu a zdravému fungování. Avšak v případě poranění mozku, a s ním souvisejícími následky, není správné mluvit čistě o medicínské péči. Jak píše Mlčoch: ,,Mozek je nesložitější struktura v naši galaxii. Je člověkem nevyrobitelná, nelze ji transplantovat a pokud se jednou poškodí, jen velmi těžko se opravuje, třeba i proto, že jsou regenerační funkce neuronů velmi malé. Jen málokdo ví, že neuron, který zanikne již není nikdy obnoven. Proto si chraňme své mozky před zraněním, protože bez mozku přestáváme být bytostí a jsme jen tělem.‘‘ (Mlčoch, 2008 [online]). Zjištění, že se blízké osobě přihodil úraz, jenž má za následek poškození mozku, a je tedy ohroženo lidské zdraví, je nepochybně pro rodinné příslušníky velkou ránou. ,,Je to hluboký smutek, který je pociťován, protože někdo, na kom nám záleží, utrpěl mozkové zranění, ztrácí svou mobilitu a nikdy již nedosáhne normálního životního fungování. Je to smutek, který je vyvolán představou ztráty zázraku normality.‘‘ (Tošnerová 2001:13). V závislosti na kvalitě zdraví si utváříme náš pohled na svět, tedy náš psychický, fyzický i společenský život. Rodina musí ve všech oblastech přizpůsobit nebo změnit celý svůj dosavadní život, a tím mohou přehodnotit i jeho kvalitu. Každý člověk ve společnosti vnímá kvalitu žití ze subjektivního hlediska. Různým oblastem života přikládá jinou hodnotu a na základě toho posuzuje svůj život. Žebříček hodnot, povaha, charakter člověka, životní události, společnost – to všechno jsou faktory, které se podílejí na utváření postoje ke svému životu. Rodinný příslušníci jsou jednou z nejdůležitějších složek při procesu zdravotní a sociální péče, a právě jim a jejich kvalitě života se chci ve své práci

5

věnovat. Výzkum si klade za cíl odpovědět na otázku, jak je ovlivněna kvalita života rodinných příslušníků. Klíčovým bodem je zaměřit se na různé aspekty života rodiny osob po poranění mozku. Odhalit, jaké dopady má poškození mozku na psychický stav rodiny, na jejich pracovní i rodinný život, a také na partnerské vztahy. Reflektovat možnosti podpory a péče pro tyto osoby. Práce je rozdělená na část teoretickou a empirickou. V první kapitole teoretické části se věnuju poškození mozku a jeho následkům, se kterými se rodina jako poskytovatel neformální péče musí vyrovnávat. Uvedu fáze emočních reakcí rodiny, vztahující se ke vzniklé situaci. Druhá kapitola je zaměřena na vymezení kvality života. Na to, jak péče ovlivňuje rodinné vazby, je obsahem třetí kapitoly, s názvem rodinné vztahy po poranění mozku. Čtvrtá kapitola je věnována hodnotícím aspektům kvality života, jenž těsně souvisí s předchozí kapitolou. O možných způsobech podpory, směřované k pečujícím informuju v posledním textu teoretické části. Praktická část byla věnována šetření kvality života rodinných příslušníků osob po poranění mozku. Cílem bylo věnovat pozornost různým aspektům lidského života, přispívající k hodnocení kvality života. Pro výzkumné šetření jsem zvolila metodu kazuistiky, a to prostřednictvím polostrukturovaných rozhovorů. Hlavní výzkumná otázka zní: ,,Jak je ovlivněna kvalita života lidí poskytující péči osobě s poraněním mozku?‘‘ Z informací, získaných formou rozhovorů, jsem následně vytvořila hodnotící kategorie, které považuju za měřítka kvality života.

6

Teoretická část 1 Poranění mozku Úrazy hlavy a mozku jsou ve vyspělých společnostech poměrně časté a představují závažný zdravotnický problém. ,,Mezi nejčastější příčiny poranění mozku patří úder do hlavy a následné posttraumatické poškození nervových buněk. V takovém případě může dojít k jejich lokálnímu poškození, nebo k difuznímu poškození nervových buněk, k subdurálnímu krvácení, otoku mozku, krvácení do mozku nebo do mozkových plen.‘‘ (Poranenimozku, 2013 [online]). Pokud při prvotním nárazu dojde k samotnému přímému poškození mozku, mluvíme o primárním poškození. Tzv. sekundární poškození mozku nastává v následujících minutách a příčinou je nedočasné okysličení mozku. V následujících dnech, týdnech, měsících může dojít k následnému krvácení, ke vzniku pohmožděnin, otoků, které poškozují mozkovou tkáň. V takovém případě mluvíme o terciárním poranění (Čížková a kol. 2011:4). Po úrazu mozku dochází k hospitalizaci pacienta. ,,Ranění jsou ošetřování na pracovištích chirurgických, speciálních traumatologických, neurologických i ARO, ale neurolog zde působí jako odborný konziliář jak ve fází diagnostické, tak ve fází terapeutické, a neurologické vyšetření hraje významnou úlohu.‘‘ (Ambler 2006:171).

1.1Traumatické poškození mozku ,,V případě úrazu hlavy mluvíme o traumatickém poškození mozku buď otevřeného (průnik lebkou do hlavy), nebo uzavřeného charakteru (následek prudkého úrazu). Poškození mozku může vzniknout také v souvislosti s přerušením dodávky kyslíku, přenášeného do mozku krví (hypoxie, infarkt myokardu,…).‘‘ (Čížková a kol. 2011:4). Podle Lippertové (2009:1) následky traumatického poškození mozku patří k nejčastějším příčinám invalidy. Zvláštní sociálně – ekonomický význam má zejména těžké poranění mozku, při kterém jsou podle definice pacienti v bezvědomí déle než čtyřiadvacet hodin. Smrčka (2001) seznamuje s nejčastějšími příčinami mozku. Nejčastěji poškození mozku způsobují dopravní nehody. Ačkoliv díky moderní technické 7

výbavě vozidel (airbagů) i lepšímu stavu komunikací postupně množství úrazu klesá, první příčku nejhlavnějších příčin obsazují právě dopravní nehody. Mezi další nejčastější důvody poranění patří pády, přičemž nejčastěji jsou postiženy děti nebo lidé staršího věku. Lidé by měli být opatrní rozhodně i při volnočasových aktivitách, jakými jsou například různé druhy sportu, neboť právě při něm dochází k mnoha úrazům. Rizikové jsou také některá povolání, konkrétně mužská, a to hutnictví, hornictví či dřevozpracující průmysl (Smrčka 2001:22).

1.2 Jedinec a následky poranění mozku Člověk s poraněním mozku se musí postupně vyrovnávat i s následky, které zasahují do všech oblastí lidského života. Je to komplexní soubor následků, zahrnující jak poruchu smyslového vnímaní, fyzické následky, změny v chování nebo změny v oblasti komunikace. Užšímu rozdělení se věnuje Čížková a kol. (2011), která pod fyzické následky řadí poruchy hybnosti, či koordinaci pohybu, k poruchám prostorového vnímání neschopnost odhadnout vzdálenost mezi objekty, potíže s rozpoznáním pravé a levé strany, nemožnost orientovat se v místnosti či najít správnou cestu. Postiženy jsou také funkce v kognitivní oblasti, jako je paměť, pozornost, vnímání nebo schopnost užívat řeč. Nejčastější poruchy se objevují v oblasti chování a emocí, přičemž je možné hovořit o změně osobnosti. Rodinný příslušníci a přátelé člověka po poranění mozku mohou mít pocit, že svého blízkého ztratili a setkávají se s úplně jiným člověkem. Mezi pozorovatelné změny chování se řadí agresivita, výbuchy vzteku, nevhodné chování, impulzivita či vznětlivost. Emoční poruchy jsou spojeny s nervozitou a neklidem, emoční labilitou, dále také s depresemi a střídáním nálad (Čížková a kol. 2011: 6-12). Buijssen (2006) uvádí, že chování pacienta může být pro rodinu a okolí nepochopitelné, nesrozumitelné a zároveň nedokážou předvídat jeho chování ( Buijssen 2006:19)

8

1.3 Rodina jako poskytovatel péče Ve své práci se věnuji kvalitě života rodinných příslušníků, a tak je na místě nejprve pečující osobu charakterizovat. Pokud jsou pečovateli rodinný příslušníci, přátelé a kamarádí či jiná blízká osoba, můžeme je označit termínem ,,neformální pečovatelé‘‘ (Špatenková 2011: 95). Jak píše Matoušek (2003) pečující je: ,,osoba, která pečuje o příbuzného, přítele nebo souseda, a to bez nároku na odměnu a bez jakékoli formální smlouvy. Motivem péče jsou rodinná pouta nebo přátelské vazby.‘‘ (Matoušek 2003:134). Rodina poskytuje člověku, který se ocitl v těžké životní situaci veškerou podporu, a tak je zřejmé, že právě rodina je složkou, která výrazně pomáhá celkovému stavu pacienta. Bártlová (2006) poukazuje na to, že význam rodiny v péči je nezastupitelný a dodává, že žádná zdravotnická ani jiná instituce ji nedokáže nahradit (Bártlová 2006:236). Avšak samotná péče o blízkého člověka pečovatelům změní od základu jejich život, budoucí plány a vize.

1.4 Fáze emočních reakcí rodiny ,,Nejužší rodina člověka s poškozením mozku se ocitá na emoční horské dráze, kde emoce stoupají a klesají zároveň s očekáváními. Vyrovnat se s problémy blízkého, který utrpěl poranění mozku, není totéž jako vyrovnat se s onemocněním, na němž existuje lék, nebo se smrtí, která je konečným řešením. (Powell 2010:124). Je to neplánovaná životní situace nebo změna, které musí rodina společnými silami čelit, a následně se s novou situací vyrovnat. V životě člověka občas potkají situace, na které se nelze připravit, a tato událost je jednou z nich. Podle Špatenkové (2011) se stav člověka po závažných úrazech může pozitivně vyvíjet velmi pomalu a nejasná diagnóza spolu s konečným rozsahem postižení vyvolává stres u nejbližších. Rodina chce být pro nemocného především oporou, a tak často dochází k tomu, že svoje emoce a pocity potlačují a nehledají pomoc i pro sebe (Špatenková 2011:65). Emoce a očekávání se v důsledku pokroků mění každý den. ,,Jeden den může příbuzný cítit zármutek nad všemi ztrátami a další den může jeho očekávání velmi výrazně vzrůst, protože pacient udělal krok vpřed a zármutek se dočasně odsouvá.‘‘ (Powell 2010:124). V následující části textu se budu zabývat fázemi emočních reakcí, kterými

9

rodina prochází. Převážně budu vycházet z knihy Poranění mozku (Powell 2010:125-126), svých zkušeností s rodinnými příslušníky osob, po poranění mozku a z publikací dalších autorů. První fáze trvá od okamžiku zranění do stabilizace pacienta. Špatenková (2004) uvádí, že ihned po úraze se obvykle aktivizují nejen u postiženého, ale i u jeho blízkých obranné mechanismy popíraní (Špatenková 2004:64). Rodinný příslušník si říká větu: ,,Nemuselo se to stát, kdyby…‘‘ a zároveň se cítí být úplně bezmocný. Jediným přáním rodiny, aby milovaný člověk přežil. Z vlastní zkušenosti můžu soudit, že v této fází se objevují především pocity šoku, popření a zoufalství. Druhá fáze začíná, když pacient znovu nabude vědomí. V tom okamžiku rodina zažívá úlevu, euforii a často dochází k mohutnému popření budoucích problémů. Rodina se domnívá, že otevřením oči zraněného, či rozpoznáním obličejů svých blízkých příbuzných, bude vše zase jako před tím. Domnívají se, že stačí dalších pár dní, týdnu strávených na lůžku v nemocnici a život blízkého se vrátí do starých kolejí. Členové rodiny mají sklon zaměřovat se na drobná zlepšení, aby jimi mohli odůvodnit svá nerealistická očekávání, týkající se pacientova uzdravení. Powell také poukazuje na přístup odborného personálu, a to zejména v prvních fázích emočních reakcí, kdy říká: ,,Odborný personál by se měl při prvním setkání s rodinou zachovat citlivě, protože první setkání ustavuje atmosféru všech dalších setkání. Pokud poskytnete negativní informace, které následně dál nerozvedete, může to vést k nedůvěře rodiny ve veškeré informace poskytované odborníky.‘‘ (Powell 2010:127). Třetí fáze se překrývá s obdobím rehabilitace zraněného. Je to období, které se projevuje tím, že se rodina zlobí na odborný personál. Období, které charakterizuje smutek, zlost, úzkost a pocity viny. Typické bývá hledání viny u druhých, vztek na celý svět, ale i na sebe sama. Čtvrtá fáze je charakteristická ukončením intenzivní rehabilitace a blízký je v domácím prostředí. Rodina už ví o pravděpodobných přetrvávajících následcích a uvědomuje si, že pacientův budoucí stav se příliš od stávajícího nezmění. Toto 10

uvědomění si vyvolává depresi, vztek a smutek. ,,Pátou fází můžeme považovat za emoční přijetí, kdy si příbuzní uvědomí omezení člověka s poškozením mozku. Tohle je asi bod na obzoru, ke kterému se lidé ubírají, ale nikdy ho úplně nedosáhnout- je to spíš dlouhá cesta než cíl.‘‘ (Powell 2010: 126). Zároveň je třeba připomenou, že každá rodina a její člen je výjimečnou a odlišnou osobností, a jak píše Špatenková (2011), každý reaguje jiným a jedinečným způsobem, který je třeba respektovat. Zároveň dodává, že všechny negativní emoce a myšlenky jsou běžnou reakcí na náhlé vzniklou těžkou životní situaci (Špatenková 2011:81).

2 Kvalita života osob pečujících o člena rodiny s poškozením mozku V této kapitole se budu zabývat kvalitou života lidí, poskytující péči. V první řadě bych ráda upozornila na mnohost pojetí daného pojmu, který je předmětem zájmu oborů, jako je antropologie, psychologie, ekonomie, sociální práce, či filozofie. Michalík (2011) píše ,,o definitivní neuchopitelnosti, termínu kvality života jedním vědeckým směrem, jednou (či několika) vědeckými disciplínami a jednou (či několika) metodologiemi.‘‘ (Michalík 2011:32). Díky neexistenci jediné definice tak může pochopitelně dojít k různým problémům. Jedinec v sociální síti přemýšlí o svém životě a klade si otázku spokojenosti se smyslem svého žití. Jeho přáním je, aby každý jeho krok měl pro něho pozitivní a plnohodnotný význam. Mareš (In Michalík 2011:33) uvádí oblasti lidské existence, které spoluutvářejí kvalitní život: •

Materiální zabezpečení

•

Zdraví

•

Produktivita, výkonnost

•

Přátelské mezilidské vztahy

•

Emoční pohoda

•

Pocit bezpečí Matoušek (2003) mluví o kritériu hodnocení kvality života, která se podle

11

něj ,,opírá o širší definici zahrnující zdraví, sociální postavení, mezilidské vztahy, materiální podmínky, přehled denních aktivit apod., nebo o jedno měřítko, např. o životní spokojenost. ‘‘ (Matoušek 2003:100).

2.1 Teoretické vymezení kvality života podle WHO Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje kvalitu života jako: ,,jedincovou percepci jeho pozice v životě v kontextu své kultury a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a obavám. Jedná se o velice široký koncept, multifaktoriálně ovlivněný jedincovým zdravím, psychickým stavem, osobním vyznáním, sociálními vztahy a vztahem ke klíčovým oblastem jeho životního prostředí.‘‘ (in Vaďurová, Mühlpachr 2005:11). Světová zdravotnická organizace (WHO) (in Vaďurová, Mühlpachr 2005) definuje čtyři základní oblasti, které se vztahují k jednotlivým aspektům lidského života, a to bez ohledu na věk, pohlaví, etnikum, či postižení: •

Fyzické zdraví a úroveň samostatnosti - energie a únava, bolest, odpočinek, mobilita, každodenní život, závislost na lékařské pomoci

•

Psychické zdraví a duchovní stránka - sebepojetí, negativní a pozitivní pocity, sebehodnocení, myšlení, učení, paměť, koncentrace, víra, vyznání

•

Sociální vztahy - osobní vztahy, sociální podpora, sexuální aktivita

•

Prostředí – finanční zdroje, svoboda, bezpečí, dostupnost zdravotnické a sociální péče, domácí prostředí, příležitost pro získávání nových vědomostí a dovedností, fyzikální prostředí (hluk, znečištění, provoz) (in Vaďurová, Mühlpachr 2005:18-19).

2.2 obecnější teoretické vymezení kvality života ,,Na nejobecnější úrovni je kvalita života chápána jako důsledek interakce mnoha různých faktorů. Jsou to sociální zdravotní, ekonomické a environmentální podmínky, které kumulativně a velmi často neznámým způsobem interagují, a tak ovlivňují lidský rozvoj na úrovni jednotlivců.‘‘ (Payne a kol. 2005:207).

12

2.3 Hlediska kvality života Kvalitu života můžeme rozdělit na objektivní, subjektivní a na kombinaci těchto dvou dimenzí. V případě objektivního hlediska se jedná o souhrn objektivních indikátorů (např. o kvalitu životních podmínek v dané zemi). Naproti tomu subjektivní hledisko zahrnuje subjektivní indikátory měření kvality života (jedincova ,,cesta životem‘‘) (Michalík 2011:32). Obdobně chápe rozdělení kvality života i Payne: ,,Subjektivní kvalita života se týká lidské emocionality a všeobecné spokojenosti se životem. Zatímco objektivní kvalita života znamená splnění požadavků týkajících se sociálních a materiálních podmínek života.‘‘ (Payne 2005:207).

3 Rodinné vztahy pečujících a změna rolí ,,K nejčastějším změnám, ke kterým v rodině dochází, je změna rolí mezi rodinnými příslušníky, přerozdělování rolí a úloh, finanční problémy zvýšený stres, konflikty z neočekávané zodpovědnosti, změny společenských zvyklostí apod.‘‘ (Bártlová 2006:236). Jak už jsem zmiňovala, poškození mozku je záležitosti celé rodiny, a tak se mohou vzájemné vazby a role v důsledku poškození velmi rychle změnit. Čížková (2009) uvádí, že rodinný příslušníci jsou oporou a podporou pro svého blízkého, získávají roli opatrovníka nebo dokonce terapeuta, a to může vést ke konfliktům ve vztazích a napětí v rodině. Pečující si musí pečlivě organizovat svůj čas, aby v důsledku nadměrné a přehnané starosti nebyl ohrožen jejich partnerský život. Pokud poranění mozku postihne jednoho z rodičů, dítě musí rychle dospět a stát se oporou druhému rodiči. Děti bývají zmatené a musí si také zvyknout na náhlé změny v chování svých rodičů. Po určité době děti uvedli, že cítili povinnost rychle dospět, být oporou rodiči a už nikdy nebyli těmi dětmi co dřív (Čížková a kol. 2009:26). ,,Mnohým lidem je zatěžko vyrovnat se jak s emočním dopadem, tak s novým rozsahem zodpovědnosti.‘‘ (Feigin 2007:164). Je logické, že poranění mozku s sebou přináší i změny rolí a může dojít k frustraci, osamocení, ztrátě sociálních kontaktů a depresím. Štěpánková (2014) říká: ,,Konflikt rolí pečující osoby a jiné sociální role provází další nepříjemné, negativní prožitky,

13

nejčastějším případem je konflikt rolí pečovatele a pracovní, zaměstnanecké role.‘‘ (Štěpánková 2014:6).

3.1 Vztah mezi manžely Manželé nebo partneři si uvědomují vliv péče na jejich společný život. Jako pozitivní se může jevit vztah, kdy péče rodinu stmeluje a posiluje. Často se stává, že pečující musí převzít úkoly či povinnosti, které do té doby vůbec nedělal. Jak uvádí Powell (2010) přebírá například důležitá rozhodnutí, placení rodinných financí, splácení složenek a podobně (Powell 2010:138). Pečující však tyto změny nemusí vnímat vždy negativně, a jako další stresující faktor. Nové povinnosti pro ně můžou znamenat výzvu a pocity užitečnosti. ,,Přizpůsobení se této změně je často spojeno se stresem, neboť ustálené životní zvyklosti je nutno opustit a přizpůsobit se novým. Tyto změny poskytují příležitost k osobnímu růstu, ale nepochybně vyvolávají emoční napětí a úzkost.‘‘ (Tošnerová, 2009 [online]). Pokud má průběh péče na vztah negativní vliv, partner se zamýšlí nad otázkou dalšího života, nad samotným smyslem žití. Manželé nebo manželky postižených si v manželství mohou připadat jako ve vězení, neboť nejsou uspokojovány jejich. Mohou mít pocit, že jejich partnerský vztah se změnil na vztah pečujícího a příjemce péče, projevující se vzájemným odcizením. Mohou nabývat pocit, že nejsou ani svobodní, ani sezdaní, ale žijí osamoceně a cítí nejistotu z další budoucnosti. Nemohou se rozvést nebo rozejít, protože by je trápili pocity viny a výčitky svědomí. Powell současně dodává, že vztahy, které jsou navázané po zranění, bývají silnější a mívají větší nadějí na úspěch (Powell 2010:123). S poškozením mozku nastávají změny i v oblasti fyzické intimity a změny v sexuálním životě. Existuje mnoho důvodů změny, mezi které je možno zařadit hladiny hormonů v důsledku úrazu, role v sexuálním vztahu, vzhled, sebevědomí, anebo přitažlivost. (Brainline, 2014 [online]). Obou partnerům pak nepochybně pomáhá, pokud navštíví kvalifikovaného poradce, který by jim mohl danou situaci řešit.

14

3.2 Děti rodičů po poranění mozku Starosti spojené se změnou osobnosti jednoho z rodičů si také uvědomují i děti. Nepochybně vypozorují změnu chování a potřebu poskytnout péči, díky neúplné soběstačnosti rodiče. ,,U dětí se často vyskytují emoční problémy, jelikož kromě toho, že se musejí vyrovnat s počátečním traumatem a následným problémovým chováním postiženého rodiče, rodina často opomíjí jejich potřeby, což může mít negativní vlivy na výkony ve škole.‘‘ (Powell 2010:124). Špatenková (2011) říká, že může dojít ke ztrátě dětství. Pokud jsou za ,,náhradní vykonavatele‘‘ určené děti (nebo se jimi ustanoví samy), dochází k vývojové progresi a ignoraci jejich potřeb. (Špatenková 2011:102). Pro děti je nová realita výzvou, se kterou se musí poprat a není to vždy jednoduché. Musí se stát soběstačnými a zkusit najít jinou bližší cílovou skupinu, která jim pomůže zvládat celou situaci. ,,V situaci, kdy jeden rodič byl hospitalizovaný a druhý vyčerpaný neustálým přejížděním mezi prací a nemocnicí, se stávalo, že na popovídání zbývalo málo nebo vůbec žádný čas. Jelikož synové a dcery vnímali stres a nejistotu příbuzných i rodičů, často se obávali dát najevo, že i oni mají určité potřeby. Své obavy a pocity zadržovali hluboko v sobě a příliš pozdě zjistili, že mlčení jen prohlubuje jejich izolaci.“ (Poranenimozku, 2013 [online]). Je důležité si uvědomit, že rodiče jsou pro děti vzorem a na základě jejich chování se formuje jejich vlastní přístup k životu. ,,Pokud se rodič s duševní nemocí chová nezodpovědně, pasivně a nepostará se o sebe (vyhýbá se léčbě), přenáší se takové postoje jednoznačně i na děti. Když se rodič se svým problémem snaží ,,poprat‘‘ – hledá řešení, neodmítá pomoc zvenčí (například odbornou péči), předává svým dětem zkušenost, že problémy je třeba řešit a že má smysl se snažit.‘‘ (Kulhánek, 2014 [online]). Možná není úplně na místě srovnávat uvedenou definici s poškozením mozku, nicméně se domnívám, že hlavní myšlenku, vycházející z textu je možno aplikovat na vztah rodiče s poraněním mozku a dítěte. Vždyť právě rodič je osoba, na které záleží, jaká osobnost z dítěte vyroste a jak bude probíhat proces socializace.

15

3.3 Vztahy mezi sourozenci Pokud postihne zranění jednoho ze sourozenců, během krátké chvíle se může změnit sourozenecký vztah - či už kladně nebo záporně. To, jakým směrem se vztah sourozenců bude dále vyvíjet, můžou správným směrem korigovat právě samotní rodiče. ,,Sourozenecký vztah může být velmi důležitou částí v životě každého člověka. Sourozenci většinou sdílejí stejné rodinné zkušenosti a vytvářejí zvláštní vztah, který může trvat celý život. Děti, které vyrůstají společně ve stejné rodině, mohou vytvářet jedinečné pouto bez ohledu na to, jestli jeden z nich má handicap.‘‘ (Dobromysl, 2012 [online]). Ve většině případů děti tedy vyrůstají společně a díky různým aktivitám si také budují citový vztah, který se postupně může prezentovat jako pozitivní či negativní. Vágnerová (2008) uvádí: ,,Zdravé dítě si uvědomuje, že jeho sourozenec je více privilegován, jeho projevy bývají generalizovaně tolerovány, dokonce i tehdy, když s jho vadou vůbec nesouvisejí. Zdravé dítě si dost brzy uvědomí rozdíl v přístupu rodičů.‘‘ (Vágnerová 2008:169). V následující části textu se zaměřím na sourozence dítěte s postižením, který se musí vyrovnat jak s novými úkoly, tak i s vyššími nároky, které jsou na něj kladeny ze strany rodičů. 1. Pocit, že se dostal na tzv. druhou kolej – pokud rodiče věnují veškerou pozornost dítěti s poraněním, zdravý sourozenec může nabývat pocitu odstrčení, zavrhnutí či zanedbání 2. Musí přijímat nové nebo více úkolů – v tomto případě opět můžeme vidět jednání rodičů. Jejich úkolem je správně a rovnoměrně rozdělovat a zadávat úkoly - samozřejmě s ohledem na zdravotní stav poraněného 3. Pocity viny- zdravý sourozenec si může uvědomovat rozdíly mezi sebou a svým nemocným sourozencem a může mít pocity viny za vlastní normalitu. 4. Pocit tlaku k tomu, aby byli úspěšní, aby tím ,,nahradili‘‘ bratrův nebo sestřin handicap. Sourozenci, kteří nemají handicap, mohou mít dojem, že jejich výborné výsledky ve škole, ve sportu nebo jiných oborech mohou vyrovnat to, že bratr nebo sestra s handicapem to nedokážou (Dobromysl, 2012 [online]).

16

4 Faktory utvářející kvalitu života Pokud hovoříme o rodině, která poskytuje péči blízkému člověku, je průběh péče doprovázen řadou obtíží, vedoucí ke změně naučeného způsobu žití. Je možné předpokládat, že tato změna má spoustu negativních dopadů na kvalitu lidského života. Buijjsen (2006) píše, že pečovatel už nemůže žít svůj vlastní život, neboť stav osoby, která je příjemcem péče, ovlivňuje život pečovatele jak fyzicky, tak i mentálně (Buijssen 2006:116). Poskytování každodenní péče s sebou přináší fyzické a psychické vyčerpání, námahu, nedostatek spánku, nedostatek volného času. Tato část textu zahrnuje problémy související s poskytováním starostlivosti.

4.1 Časová náročnost Často se stává, že potřeby pečujících jsou naplněny jenom minimálně. Zpočátku je samozřejmé, že všechen čas a pozornost je věnována pacientovi. I přes obrovskou touhu potom, aby našemu blízkému nic nechybělo, nesmíme zapomínat na to, že i rodina má své sny a potřeby. Tošnerová (2009) uvádí, že ten, kdo pečuje o jinou osobu, může svoje pečovatelské zaměstnání provádět dobře jen tehdy, jestliže věnuje pozornost a čas i svým osobním potřebám (Tošnerová, 2009 [online]). ,,Pečující mívá sklon zanedbávat své vlastní tělesné, duševní i duchovní potřeby, má sklon odbývat se, nebo klade na sebe nároky zvládnout veškerou péči sám, nezatěžovat ostatní.‘‘ (Soukupová 2006:26). Obdobnou definici nabízí také Buijssen (2006), který tvrdí že je nutné brát ohled na své fyzické a duševní zdraví. Pečující by měli správně ventilovat své pocity a věnovat se také naplňování svých potřeb. Samotná péče pak bude mít větší efekt a pečující budou odpočatí, uvolnění a dojde k vytvoření klidné atmosféry (Buijssen 2006:116). Je třeba tedy myslet na správné a spravedlivé rozdělení časového rozvrhu mezi všechny aspekty svého života, včetně sebe samého. Pečující si musí uvědomit, že mají i svůj vlastní život a nesmí na sebe zapomínat. Potýkají se s mnoha problémy, se kterými se musí vypořádat. Po ustálení jednotlivých fázích, které byly popsány výše - tedy po šoku, popření, naděje, zlosti smutku a na závěr přijetí, musí pečující věnovat pozornost i sobě samým.

17

4.2 Sociální situace Pečující dostávají od svých blízkých různé návrhy k odpočinku - návštěva kina, společenské akce, masáže či dovolená. Problémem je, že i přes všechny této signály rodina nechce opouštět pacienta ani na krátkou chvíli a vyhýbá se sociálním kontaktům, ač by jim občasné odreagování rozhodně prospělo. Jsou vztaženi do poskytování péče, a tak zapomínají na sociální kontakty s lidmi. Veškerá pozornost je věnována pacientovi a nemělo by dojít ke ztrátě sociálních kontaktů. ,,Je chyba přerušovat staré kontakty. Je možné, že se hodně starých přátelství ztratí, protože rodině připadá, že staří přátelé nechápou jejich problémy nebo je nechtějí přijmout nebo se necítí dobře.‘‘ (Powell 2010:136). Powell (2010) současně navrhuje několik řešení, jak zabránit vzniklé situaci: 1. Snaha zabránit tomu, aby se z omezení společenských styků stalo pravidlo 2. Neodcházet z práce, pokud to není nezbytně nutné 3. Uvědomit si vlastní potřeby a udělat si na ně čas 4. Naplánovat si společenské činnosti 5. Mít čas jen pro sebe (2010:136).

4.3 Emociální stránka-citová zátěž Bezprostřední a opakující reakci rodiny je smutek, strach a beznaděj. Někdy se může zdát, že rodinní příslušníci jsou se skutečnosti změn vyrovnaní, ale i přesto opakovaně podléhají pocitům beznaděje, lítosti a viny. Podle Tošnerové (2009) zvýšená zátěž pečovatelů může vyvolat nepříjemné pocity hněvu, odporu nebo znechucení z trvalé odpovědnosti. Příznaky mohou zahrnovat záchvaty

úzkosti, narušený spánek a stravovací návyky, utkvělé myšlenky, letargii a nervozitu (Tošnerová, 2009 [online]). Buijssen (2006) píše: ,,Téměř bez výjimky mají pečovatelé sklon k protichůdným a smíšeným emocím. Pociťují ke svému partnerovi nebo příbuznému lásku, zájem a soucit, ale na druhé straně také hněv a zlost.‘‘ (Buijssen 2006:114).

Powell (2010) nabízí možné řešení a rady: 1. Vyplakat se – vzpomínat na minulost a mluvit o ní 2. Přijmout, že minulost je pryč a budoucnost bude jiná 3. Změnit cíle a očekávání

18

4. Snažit se zapomenout na to, co není pacient schopen dělat a využít toho, čeho je schopný 5. Vyhledat odbornou pomoc - v případě, že myšlenky pečujícího mají sebevražedné sklony, či sklony užívat drogy a alkohol (Powell 2010: 133).

4.4 Vyčerpání spojené s tělesnou zátěží - fyzické zdraví ,,Z hlediska tělesného zdraví jsou pečovatelé ohroženi celou paletou nemocí, které jsou označovány za psychosomatické. Jde jak o vyšší krevní tlak a poruchy trávícího systému, tak i o častější výskyt infekčních nemocí.‘‘ (Pidrman 2007:100). Intenzita tělesné zátěže je nejvyšší v prvních dnech od propuštění z nemocnice. Powell (2010) říká: ,,Ztráta spánku kvůli starostem a neuvěřitelná zaneprázdněnost způsobena přejížděním do nemocnice a zpět ústí v únavu a vyčerpání.‘‘ (Powell 2010:134). Pro pacienta je typická únava a vyčerpanost. Pečující ho musí mnohokrát přenášet a při problémech s chůzí, v důsledku poranění dolní končetiny různě podpírat či zvedat. Zdravotní stav pacienta je omezován i poruchami rovnováhy a závratěmi, přičemž pečující opět musí vykazovat zvýšenou tělesnou péči. Další aktivity, které jsou spojené s domácími prácemi jako vaření, žehlení a nákupy také vyžadují velké množství energie.

4.5 Vyčerpání spojené s psychickou zátěží – psychické zdraví S poraněním mozku souvisí i problém krátkodobé paměti. Pečující musí blízkému několikrát opakovat, jaký je den, měsíc rok, kde a v jakém městě se vlastně nachází, a to vše je pro lidskou psychiku zatěžující situace. Pomáhají pacientovi s tvorbou seznamů úkolů, diářů a kalendářů. Psychika pečujícího je v podstatě zatěžována ve všech fázích emočních reakcí. Pečující si uvědomuje, že každé jeho chování a jednání musí několikrát promýšlet, aby neohrožoval, ale naopak pomáhal pacientovi. Musí být trpělivý, zodpovědný, a také by měl člověka po úrazu neustále podporovat, chválit i kritizovat. Jak píše Pidrman (2007): ,,z pohledů duševního zdraví jsou pečovatelé nejvíce ohrožení afektivními poruchami, zejména depresí a poruchami úzkostnými. Ty jsou doprovázeny bohatou symptomatologií, somatizačními potížemi, poruchami spánku a

19

poruchami soustředění.‘‘ (Pidrman 2007:100).

4.6 Finanční situace Finanční stránka je dalším aspektem, se kterým se pečující musí potýkat. Po celou dobu hospitalizace na jednotce intenzivní péče, rodinný příslušníci dojíždí každodenně za pacientem. Někdo si v této situaci může říct, že časté návštěvy pacienta nejsou potřebné. Jenomže touha vidět každodenní pokroky pacienta je tak silná, že se nezamýšlejí nad budoucí finanční situaci. Nicméně je celá situace ekonomicky náročná. Nastávají ekonomické rozdíly nejen ve výdajích, ale i v příjmech. V případě, že měl pacient stálé zaměstnání, a byl tedy výdělečně činný, ba dokonce živitelem rodiny, má problém dokonce širší rozměr. ,,Další finanční výdaje mohou být spojeny se zajištěním domácí péče (např. placené zdravotní a sociální služby, zkrácený pracovní úvazek rodinného pečovatele, koupě nového vybavení usnadňujícího péči doma atd.).‘‘ (Feigin 2007:166). Rodina se musí jednoduše vyrovnávat se snížením životní úrovně, nicméně jak píše Michalík (2011) pečování o svého člena rodiny je naplňuje jak sociálně a emotivně, tak i psychicky (Michalík 2011:110).

4.7 Zaměstnání pečujících .V návaznosti na předešlý odstavec, je vhodné se zaměřit i na zaměstnání a pracovní život pečujícího. Pečující se z důvodů poskytování péče dostávají do sociální izolace a nabývají pocit, že jsou pro závislou osobu nepostradatelné. V důsledku toho často odchází z práce, kde byli zaměstnání na plný pracovní úvazek, a tím dochází ke ztrátě sociálních kontaktů, i ke ztrátě pracovních návyků. Špatenková (2004) definuje ztrátu jako: ,,náročnou životní situaci, která je charakterizována dlouhodobým, ale především ireverzibilním (nezvratným) odloučením od signifikantního (významného) objektu nebo funkce. Rozhodující význam pro prožívání události jako životní ztráty má emocionální vazba jedince ke ztracenému objektu – člověku, předmětu nebo činnosti.“ (Špatenková 2004:55). Ztráta zaměstnání představuje pro člověka rolovou ztrátu. Zaměstnání člověku přináší pocit seberealizace, užitečnosti, uspokojení a finanční zabezpečení (Špatenková 2011: 86).

20

5 Podpora pečujících V této kapitole bych se ráda zaměřila na možné způsoby podpory pečujících. Příbuzný, kteří pečují o svého blízkého, jsou tedy, jak jsem již zmiňovala, složkou opory a pomoci. Po každé stránce hrají pečující osoby v životě svého blízkého velkou roli, a proto je třeba tyto osoby podporovat. Kalvach (2011) poukazuje na to, že pečující potřebují podporu poradenskou, informační, materiální, odlehčovací, finanční i společenskou (Kalvach 2011:167). Po všech výše uvedených zátěžových stránkách, se kterými se musí pečující vypořádat, je zřejmé, že i samotní poskytovatelé péče potřebují pomoc. Jak píše Holmerová (2003) pečující jsou v pravém slova smyslu klienty profesionálních poskytovatelů služeb, protože se bez pomoci neobejdou. Některé zdroje pomoci jsou pro člověka lehce dosažitelné, na jiné musí vynaložit mnoho úsilí, aby je získal (Holmerová 2003:35). Výstižná je definice Nováka (2011), který říká: ,,Pečovat znamená taky dávat své síly tomu druhému, a protože ani pečující není člověk na ,,jedno použití‘‘, je třeba taky odněkud brát, neboť lidské síly jsou omezené, a je třeba s nimi správně hospodařit.‘‘ (Novák 2011:7). Stejně, jako osoba s poraněním mozku, i oni potřebují psychickou podporu a pomoc. Powell (2010) poukazuje na to, že pokud rodiny musí snášet tlak, jenž je na něj kladen a současně provést změny ve svém životě, potřebují i oni podporu, radu i pozornost. Podle něj si při zvládání nastalé situace v rodinách a vztazích nejlépe vedou ti, kteří mají tři povahové vlastnosti. Jako první vlastnost vymezuje flexibilitu, která se projevuje přijetím nové výzvy a schopností se s touto novou situací poprat. Druhou podstatnou vlastností je schopnost otevřené a upřímné komunikace. Schopnost vyjadřovat nejen své kladné, ale i záporné emoce. Schopnost zaměřit se na pozitivní stránku vztahu, nepohlížet na pečovanou osobu, jako na přítěž, ale chovat se k ní vřele a s respektem, je třetí potřebnou povahovou vlastností (Powell 2010:124). Následné uvedení služeb je rozděleno na podporu finanční, sociální a podporu emociální, neboli psychickou. Také seznámím s tím, jakým způsobem mohou informace získávat a kdo jim může v pečování pomoct.

21

5.1 Finanční podpora pečovatelů ze strany státu Jak už bylo řečeno, pečující jsou mnohdy nuceni vzdát se svého zaměstnání, neboť je nemožné skloubit pracovní život a poskytování péče. Tím se do značné míry dostávají do nelehké finanční situace. Podpora ze strany státu je zajištěna formou příspěvku na péči, který upravuje zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů v jeho druhé části. ,,Jde o dávku poskytovanou podle z. 108/2006 osobám, které jsou závislé na péči jiné fyzické osoby za účelem zajištění potřebné pomoci. Předpokládá se, že žadatelem je osoba s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem.‘‘ (Matoušek 2008:162). Je třeba dodat, že výše příspěvku se odvíjí od míry závislosti a jediní, kdo provádí sociální šetření a následnou kontrolu využívání příspěvku, jsou sociální pracovníci (Čížkova a kol. 2011: 15).

5.2 Sociální služby Sociální služby v České republice definuje zákon o sociálních službách č. 108/2006 Sb., ve znění pozdějších předpisů, který nabyl účinnosti 1. ledna 2007, a současně rozděluje sociální služby na sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. ,,Tento zákon upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči, podmínky pro vydání oprávnění k poskytování sociálních služeb, výkon veřejné správy v oblasti sociálních služeb, inspekci poskytování sociálních služeb a předpoklady pro výkon činnosti v sociálních službách.“ (§ 1 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách). 5.2.1 Sociální poradenství Jak vyplývá ze samotného názvu, předmětem a hlavním cílem je poskytovat rady a informace při řešení nelehkých životních situací. Jde tedy o interakci mezi poradcem a samotným klientem. Podle Špatenkové (2004) je poradenství : „pomoc, kdy se klient na základě nabídky, rad, návodů, nápadů a námětů aktivně rozhoduje, jak využít a rozvinout vlastní možnosti při řešení situace. Poradce pomáhá nacházet nejpřijatelnější způsoby zvládání situace jako spolutvůrce rad.‘‘ (Špatenková 2004:95).

22

Služba sociálního poradenství je rozdělena na: •

základní sociální poradenství, které poskytuje osobám potřebné informace, které napomáhají k řešení zatěžující životní situace

•

odborné sociální poradenství se zaměřuje na potřeby jednotlivých sociálních skupin např. v občanských poradnách, manželských a rodinných poradnách v poradnách pro seniory apod. Součástí odborného poradenství je i půjčování kompenzačních pomůcek. Mezi další činnosti, které služba poskytuje, patří sociálně terapeutická činnost, pomoc při uplatňování práv a oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí, či zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (§ 37 zákona č. 108/2006., o sociálních službách). Doplňující je také definice Matouška (2003), který píše: ,,Instituce, které poskytují odbornou pomoc zahrnují pracovníky mnoha profesí. Jsou to především sociální pracovníci, dále psychologové, psychiatři, speciální pedagogové a sociologové. V mnoha případech to mohou být také lékaři nejrůznějších odborností, právníci apod.‘‘ (Matoušek a kol. 2003:84). Jak píše Štěpánková (2014) ,,poradenství je základem psychosociální pomoci pro rodinné pečující.‘‘ (Štěpánková a kol. 2014:112). Holmerová (in Štěpánková 2014) mluví o poradenství jako o procesu zaměřeném na informace o nemoci a pečování. Součástí toho procesu je nejen podpora ve zvládání náročné situace, ale i nabídka dalších pomocných služeb (in Štěpánková 2014: 112). S poradenstvím, jako s jednou z možných způsobů získání informací se pojí telefonická krizová pomoc, přičemž Štěpánková (2014) říká: ,,Telefonní krizová pomoc může hrát důležitou roli v psychosociální podpoře pro pečující hlavně z důvodů její lehké dostupnosti pro rodinné pečující. Ti mohou zatelefonovat z místa svého bydliště, aniž by museli opouštět blízkého, o kterého pečují, mohou získat podporu a nasměrování rychle, bez nutností delší dobu čekat.‘‘ (Štěpánková 2014:113). Využití výše vyjmenovaných služeb, může znamenat pro pečující obrovskou podporu a pomoc při zvládání péče. Mohou věnovat více času nejen svých oblíbeným aktivitám, ale nabízejí i možnost zůstat nadále v zaměstnání, a tím předcházet depresím, emočnímu vyčerpání či stavu úzkosti.

23

5.2.2 Služby sociální péče „Služby sociální péče napomáhají osobám zajistit jejich fyzickou a psychickou soběstačnost, s cílem umožnit jim v nejvyšší možné míře zapojení do běžného života společnosti, a v případech, kdy toto vylučuje jejich stav, zajistit jim důstojné prostředí a zacházení.“ (§ 38 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách). Mezi tyto služby je dle zákona možno zařadit osobní asistenci, pečovatelskou

službu,

průvodcovské

a

předčitatelské

služby,

podporu

samostatného bydlení, odlehčovací služby, centra denních služeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy se zvláštním režimem, chráněné bydlení a sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče. Odlehčovací služby Odlehčovací služby jsou dokonalým prostředkem, který pomáhá pečujícím načerpat nové síly a odpočinout si. ,,Odlehčovací služby jsou terénní, ambulantní nebo pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, o které je jinak pečován v jejich přirozeném sociálním prostředí, cílem služby je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek.‘‘ (§ 44 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách). Mezi odlehčovací služby se řadí také tzv. respitní péče. Je to typ péče, jehož cílem je alespoň na krátkou dobu poskytnout pečovateli volno. Pidrman (2003) definuje respitní péči jako: „poskytnutí odpočinku tomu, kdo o nemocného pečuje po většinu času. Jako určitou formu respitní péče můžeme chápat také krátkodobé pobyty v zařízeních sociální péče.‘‘ (Pidrman 2003:184). Obdobně o respitní péči píše také Matoušek (2003), který ji chápe jako:„péči poskytovanou lidem, kteří dlouhodobě pečují o postižené. Nejčastěji má formu dočasného umístění postiženého do náhradní rodiny, stacionáře či pobytového zařízení, nebo jde o poskytnutí přímé praktické pomoci pečujícím v jejich domácnosti. Dlouhodobá péče o zdravotně postiženého představuje totiž pro pečující osobu těžký stres.“ (Matoušek 2003: 184). Podle Powlla (2010), je využití respitní péče nezbytnou pomocí, pokud mají rodiny dál na svých bedrech nést břemeno péče o postiženého a zátěž pro ně nemá být nesnesitelná (Powell 2010:160).

24

Matoušek (2003) uvádí význam odlehčovacích služeb pro pečující osobu: •

umožnění odpočinku a oddychu

•

načerpání nových sil

•

možnost věnovat se vlastním zájmům a koníčkům

•

získání volného času na kulturní, zájmovou a jinou činnost

•

význam této služby je také jako prevence syndromu vyhoření, který je důsledkem právě pečovatelské zátěže a často vede k nutnosti umístit osoby se zdravotním postižením do domova pro osoby se zdravotním postižením, kde dochází k zpřetrhání sociálních a citových vazeb

•

jedná se o celkové zlepšení kvality života

•

příležitost vést plnohodnotný a aktivní život ve společnosti

•

získání času na zařízení si a zajištění potřebných věcí mimo domácnost (úřední záležitosti, lékař,...) (Matoušek 2003:143).

Osobní asistence Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách definuje osobní asistenci: „Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje.’’ (§ 39 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách).

5.2.3 Služby sociální prevence Definici o sociální prevenci nabízí Matoušek (2008), který píše, že je to kategorie definovaná v zákoně o sociálních službách (z.108/2006), jejíž hlavním cílem je poskytnout službu, zabraňující sociálnímu vyloučení ohrožených osob. Jsou to osoby, které se ocitli v krizové sociální situaci, žijí v sociálně znevýhodněném prostředí nebo jsou ohroženy životními návyky. Jde o služby jako: telefonická krizová pomoc, raná péče, azylové domy, kontaktní centra, sociálně aktivační služby pro rodiny, služby následné péče apod. (Matoušek 2008:191). V následující části textu bych se ráda zaměřila na další formy podpory, ač

25

nepochybně velmi přínosné. Základem je sdílení emocí, ať už s lidmi majícími stejné problémy, s odborníkem nebo s blízkými příbuznými.

5.3 Emocionální podpora ze strany rodiny Pokud se pečující obrátí na členy rodiny nebo přátele se žádostí o citovou podporu a pomoc s průběhem péče, můžou získat jiný náhled na situaci. V případě, že mají poskytovatelé péče pozitivní a blízké kontakty se svou rodinou, komunikace může mít na jejich psychické prožívání jedině kladný dopad. Tošnerová (2009) uvádí, že návštěvy mohou pečujícím pomoci zbavit se pocitu osamělosti a získat pocit, že lépe dokážou zvládnout odpovědnost spojenou s poskytováním péče. Měli by proto udržovat kontakt se svou rodinou a přáteli (Tošnerová 2009, [online]). Na druhou stranu se v jejich nitru mohou odehrávat pocity selhání a neúspěšné poskytované péče. Buijssen (2006) říká: ,,na jedné straně členové rodiny cítí, nebo velmi dobře vědí, že potřebují pomoc, ale na druhé straně dávají přednost tomu, že budou dělat, co je potřeba, bez vnější pomoci.‘‘ (Buijssen 2006:115). Caplan (In Křivohlavý 1998:91) definuje sociální oporu: „jako trvající mezilidské spoje a vztahy daného člověka ve skupině lidí, na které se tento člověk může spolehnout a které mu mohou poskytnout emocionální podporu, asistenci a potřebné zdroje ve chvílích, kdy je potřebuje“.

5.4 Svépomocné skupiny Svépomocná skupina se může stát pro pečujícího velkou oporou. Jsou to lidé, kteří dokážou porozumět a pochopit naše starosti, pocity a obavy. Oni samy totiž prožili nebo prožívají podobnou situaci, a tak jsou si vzájemnými podpůrnými skupinami. Matoušek (2008) tyto skupiny definuje jako: ,,Skupiny, v nichž si vzájemnou pomoc při řešení osobních, rodinných nebo komunitních problémů poskytují ti, kdo jimi trpí.‘‘ (Matoušek 2008:218). Velmi pozitivní stránkou je sociální kontakt s jinými lidmi-tzn., že pečující mohou získat nové přátelé a společenské kontakty, které jim mohou pomáhat překonávat pocity izolace. Štěpánková (2014) o svépomocných skupinách říká: ,,Svépomocné skupiny

26

se zdánlivě podobají terapeutickým skupinám, ale jsou mezi nimi důležité rozdíly. Pracují stejně jako terapeutické skupiny s terapeutickými faktory jako altruismus, soudržnost a dodávají naději, nepracují ale do takové míry s faktorem interpersonálního učení. Vztahy mezi členy skupiny zde nemají velkou důležitost.‘‘ (Štěpánková 2014:112). Jarolímová (2013) uvádí, že pečovatelům trpícím depresemi, silnými pocity viny a úzkostí, může psychologickou pomoc nabídnout individuální a skupinová psychoterapie. Je to skupina, která se skládá maximálně z patnácti účastníků. Cílem setkání je poskytovat pečujícím informace o možnostech pomoci, konkrétně pomoci sociální, zdravotní, právní, a také praktické dovednosti. Vhodné je také využití relaxačních a autoregulačních metod. Současně seznamuje se základními principy, kterými se svépomocná skupina řídí: •

situace každého pečovatele i nemocného je odlišná

•

každý může něco přispět a něco získat

•

neexistuje perfektní pečovatel

•

vzájemné poskytování informací, ne rad (Jarolímová, 2013 [online]).

5.5 Přístup k informacím – edukace Rodinný příslušníci by měli být správně informování o péči pacienta a s tím souvisejícím jednáním a přístupem k němu. Dle Feigina (2007) ,,se vřele doporučuje, aby pacientův nejbližší člen rodiny pozoroval, jak zdravotnický personál pečuje o pacienta, a pak zkoušel se o něj starat sám pod vedením zdravotní sestry nebo fyzioterapeuta.‘‘ (Feigin 2007:163). Tudíž je velmi důležité, aby byli rodinní příslušníci informováni již v začátcích péče a dostávalo se jim vysvětlení o jednotlivých fázích a projevech chování jedince. Holmerová (2003) uvádí, že přístup k informacím by měl zprostředkovat profesionální pečovatel, který dokáže své znalosti předat srozumitelnou cestou i pečujícím (Holmerová 2003: 35). Rodina člověka pečující o osobu s poškozením mozku se střetává s rehabilitačním týmem, který tvoří lékaři, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, sociální pracovníci, a tak je třeba získat informace i o samotných odbornících. (Powell 2010:41-42). Tošnerová (2001) dodává, že poskytování informací je pro pečovatelé významné, nicméně nesnižují stres ani břemeno péče (2001:57).

27

Praktická část

1 Úvod do problematiky Pro výzkumné šetření mé bakalářské práce jsem jako nejvhodnější techniku zvolila metodu kazuistiky, která probíhala formou rozhovorů s jednotlivými pečujícími. Můj výzkumný vzorek tvoří ženy, které poskytují péči různým členům rodiny.

1.1 Cíl výzkumu a výzkumná otázka Hlavním cílem bakalářské práce je zjistit, jaká je kvalita života pečujících o osobu s poškozením mozku v rámci jednotlivých oblastí lidského života. Také mně zajímalo využití a spokojenost podpůrných služeb a spokojenost s poskytovanými informacemi.

1.2 Technika sběru dat Pro výzkumné šetření jsem zvolila kvalitativní výzkum, konkrétně metodu kazuistiky.

Informace

pro

sestavení

kazuistik

jsem

sbírala

pomocí

polostrukturovaných rozhovorů. Tento typ rozhovoru mi umožnil klást pečujícím otevřené otázky a v případě, že by došlo k emočnímu vypětí, bych měla možnost rozhovor přerušit. Měla jsem tedy připravený seznam otázek shodný pro všechny respondenty. Otázky byly zaměřené na aspekty hodnotící kvalitu života, a také na oblast podpory. Ze začátku rozhovoru jsem kladla otázky podle připravené osnovy, ale v průběhu rozhovoru jsem pořadí podle potřeby změnila. Důvodem bylo to, že se respondenti sami od sebe vyjadřovali k souvisejícím okolnostem, a já jsem tedy příslušné otázky mohla vyřadit. Respondenti mi podrobně popisovali jejich zkušenosti s péčí.

28

1.3 Výběr respondentů Respondenty se mi podařilo kontaktovat díky tomu, že jsem navštívila internetovou stránku, založenou sdružením osob po poranění mozku. Na stránce byl uveden i kontakt na sociální síť a touto cestou jsem oslovila čtyři pečující členy. Po kontaktování respondentů a obeznámení s účelem byl určen termín rozhovoru. Pečující osoby byly požádány, aby jejich rozhovor reflektoval úskalí a možná pozitiva jejich péče. Všechny rozhovory probíhali v domácnostech pečovatelů. Na mou žádost nahrávat rozhovory na diktafon všichni informanti vyjádřili souhlas, nicméně si je přáli udržet v anonymitě. Po společné domluvě, jsem informanty ujistila, že budou odstraněny jejich pravdivé jména a všechny údaje, které by mohly vést k jejich identifikaci. Z tohoto důvodů, informanty pojmenuju nepravdivými jmény. Rozhovory byly velice přínosné a zajímavé, neboť jsem získala další informace pro vlastní využití. Ráda bych ještě dodala, že komunikace se všemi respondenty byla velice příjemná a každý respondent odpovídal na mé otázky bez problémů. Každý rozhovor trval přibližně 45 minut.

1.4 Postup analýzy výzkumných dat Cílem analýzy výzkumných rozhovorů bylo utřídění informací a jednotlivých aspektů, hodnotící kvalitu života. Jednotlivé kategorie mi pomohli odpovědět na hlavní výzkumnou otázku. V další části textu seznámím s jednotlivými kazuistikami, popíšu jednotlivé případy a pokusím se o generalizaci informací.

29

2 Prezentace kazuistik 2.1 Kazuistika č. 1: informace o případu pečující Ivany Osobní anamnéza Pečující Ivana je šestačtyřicetiletá žena. Je 23 let vdaná. Žije v malém městě v rodinném domě. Měla spokojené dětství a nikdy jí nic nechybělo. Jelikož bydlela na vesnici, měla spoustu kamarádů, se kterými společně podnikali různé aktivity. Rodinná anamnéza Dětství prožila na vesnici, kde žila společně se svým bratrem a rodiči. Po seznámení s manželem se ze svého rodného domu přestěhovala do vzdáleného malého města, kde společně žijí dodnes. Otec Ivany náhle umřel před 20 lety a matku ohrožuje špatný zdravotní stav, poskytovatelem péče je bratr Ivany, který bydlí společně s matkou. Navštěvují se dle možností. Ivana žije společně se svou dcerou, synem a manželem v jedné domácnosti. Dcera (22 let) studuje v zahraničí a manžel (48 let) pracuje také mimo území České republiky. Syn (23 let) před úrazem pracoval jako prodavač. Vztahy v rodině jsou kladné, všichni členové spolu vycházejí a podporují se. Školní a profesní anamnéza Pečující Ivana má ukončené studium na gymnáziu, a má tedy střední vzdělání s maturitou. Ve svém životě vystřídala různá zaměstnání, jako například prodavačka, pomocná síla v kuchyni a v posledních letech pracovala jako dělnice ve fabrice. Práce ji naplňovala a přinášela pocity užitečnosti. V důsledku poskytování péče, kterou poskytuje již 6 měsíců, zaměstnání ztratila. Osoba, která je příjemcem péče Syn (23 let), utrpěl středně těžké poranění mozku v důsledku autonehody. Byl hospitalizován na Jednotce intenzivní péče a po následném propuštění do domácího prostředí se u syna vyskytují emoční změny, změny chování, má problémy s chůzí a trpí krátkodobou pamětí.

30

Moje subjektivní zhodnocení Hned na první dojem Ivana na mně působila velice příjemně. Na moje otázky odpovídala s rozvahou a klidem. Je to žena, pro kterou je rodina na prvním místě a je ochotná poskytovat maximální péči, a to i na úkor svých potřeb. 1. Jaká byla Vaše bezprostřední reakce na náhlé vzniklou situaci? ,,Byl to nepopsatelný šok a panika. Když mně v devět hodin večer probudilo vyzvánění telefonu, kde mi zaměstnanec nemocnice oznámil, že můj syn byl převezen vrtulníkem na oddělení Jednotky intenzivní péče, nevěděla jsem, co říct, jenom jsem se zeptala, jestli žije…a klepalo se mi celé tělo…ačkoliv mi bylo řečeno místo nemocnice, zeptala jsem ještě jednou a letěli jsme s manželem do nemocnice…byl to nepopsatelný strach, který bych nejraději smazala ze svého života. Nejhorší bylo, že jsem vůbec nevěděla, co se vlastně stalo.‘‘ 2. Jak péče ovlivňuje Vaše duševní prožívání? Jaké emoce, pocity, nálady zažíváte? ,,Vždy jsem byla matka, která myslela především na své děti, aby jim nic nechybělo, aby se jim dařilo. Já jsem měla se synem vždy velmi pozitivní citový vztah, hodně jsme se spolu nasmáli, byla jsem na něho pyšná, v době studia byl dobrým studentem, potom si našel slušnou práci, vždy mi pomáhal, když jsem ho o něco poprosila…a tak jsem neměla jediný důvod trápit se, nebo být smutná. Naopak zažívala jsem pocity štěstí, spokojenosti, vyrovnanosti. Celkově jsem byla člověk pozitivně naladěný, se smyslem pro humor a od té doby, co pečuji o svého syna, se moje emoce změnily. Pozoruju na sobě, že nejsem tím pozitivním a dobře naladěným člověkem, kterým jsem bývala, neustále mám v sobě obrovský smutek, lítost, žal a převažují negativní emoce.‘‘ 3. Jak se změnil Váš celkový zdravotní stav a jaké potíže se objevily? ,,Nějaké vážné zdravotní problémy zatím díky Bohu nemám. Je pravda, že pociťuji únavu a vyčerpání, vzhledem k tomu, že nemám dostatek spánku. Večer se mi těžko usíná, v noci se budím, ale to je tím, že mám myšlenky pořád u svého syna. Jednoucho se bojím o jeho další budoucnost, jestli bude tím člověkem co před tím,

31

takže pociťuju vyčerpání, ale vážné zdravotní problémy nemám.‘‘ 4. Jaký dopad má poskytování péče na Vaše zaměstnání? ,,Pracovala jsem dva roky v jedné firmě, jako brigádnice. Měla jsem jenom ranní směny, po práci jsem uvařila, udělala, co bylo doma potřeba…uklidila, vyžehlila a zbytek dne jsem trávila četbou knih, sportováním nebo občas i s kamarádkami. Ale nakonec jsem se musela zaměstnání vzdát, protože syn si vyžadoval intenzivní péči. Někdo mu musel ráno nachystat léky k užití, snídani, bylo potřeba ho opravdu pořád hlídat. Měl poškozený mozek, který sebou přináší změny chování, nálad, mohl by si ublížit. Doktorka nám říkala, že je třeba, abychom syna nenechávali doma samotného. Manžel pracuje v zahraničí, dcera studuje pryč, takže jsem zaměstnání, které bylo slušně placené, musela opustit hned na začátku. Teď jsem si našla práci alespoň na doma, takže po večerech se jí věnuju, ale je to jenom minimální příjem do domácnosti, ale říkám si alespoň něco.‘‘ 5. Věnujete se svým koníčkům, relaxaci, přátelům? ,,Před tím jsme společně s rodinou hrávali dost intenzivně volejbal. Já a syn jsme každé pondělí a středu chodili hrát do místní tělocvičny, dcera a manžel jenom když byly doma. Jenomže volejbalu jsem se vzdala vlastně úplně. Byl to takový zvyk nebo tradice, že vždy v pondělí, nebo teda ve středu v pět hodin odpoledne, jsme nic jiného neplánovali, protože to byl čas na volejbal. Byla tam skvělá parta lidí, vždy po tréninku jsme si šli na hodinu posedět do takové hospůdky a bylo to moc fajn. Je pravda, že se svým koníčkům nevěnuju tolik, co před tím. Vždy jsem ráda četla, teď na to čas nemám, maximálně se projdu trochu venku. To vlastně taky jenom proto, že musím nakoupit, nebo jdu do lékárny. A relaxaci, jako že bych zašla třeba na masáž, nebo do sauny, tak to vůbec ne. Omezila jsem setkání s přáteli a nějakých kulturních akci se taky neúčastním.‘‘ 6. Jakým způsobem se změnila Vaše finanční situace? ,,Jak už jsem už říkala, musela jsem se zaměstnání vzdát hned na začátku a to jsem měla opravdu slušně placenou práci. To, co jsem vydělala já, šlo na běžné výdaje domácnosti - nájem, elektřina nebo potraviny. Syn taky vydělával, neměl sice uzavřenou smlouvu na plný úvazek, ale pracoval na dohodu o provedení 32

práce, a jelikož jsme žili v jedné domácnosti, přispíval taky, alespoň pár korun. Teď se to musí platit všechno z jediného platu. Nepočítám to, co si teď vydělám tou práci na doma, protože to je opravdu minimum. Sestřička v nemocnici mi sdělila, že můžu zažádat o různé příspěvky, že mám na ně určitě nárok, akorát s tím budou problémy a dlouhé vyřizování…a také bylo. Nejenže jsme pocítili nižší rodinný příjem, ale i větší výdaje. Hned na začátku jsme dojížděli každý den za synem do nemocnice, která byla vzdálena šedesát kilometrů a benzín něco stojí. Po převezení do bližší nemocnice sice výdaje za benzín byly nižší, ale stejně to bylo moc. Dále léky, protože pojišťovna všechno neproplácí. Některé tabletky, například pro zlepšení paměti, vůbec ne. Takže celkově pociťujeme, že se naše ekonomická situace změnila, ale nepociťujeme finanční krizi.‘‘ 7. Jak jsou ovlivněny příbuzenské vztahy? ,,Máme všichni k sobě tak nějak blíž. Mám pocit, že náš vztah je utuženější a pevnější. Vždy jsme drželi spolu, ale tahle životní zkušenost nás posunula dopředu. Už jsem říkala, že jsem měla jak se synem a dcerou vždy pěkný vztah, ale já mám pocit, že nás tato situace sblížila ještě víc. A musím říct, že jsem k synovi tolerantnější. Když je dcera doma, tak se věnujeme sobě, povídáme si, podporujeme jedna druhou a dodáváme si vzájemně energii, protože se snažíme myslet pozitivně. S manželem jsem měla vždy dobrý vztah, měli jsme se pořád o čem bavit, pomáhali si, takže nemůžu říct, že díky situaci, která se stala, máme najednou super vztah, že před tím jsme se hádali a najednou je vše super. To ne, spíš je ještě lepší, když je na pár dní doma a trávíme čas společně, jako rodina.‘‘ 8. Jak by jste zhodnotili kvalitu svého života po všech stránkách? ,,Já nevím, jestli mám, nebo nemám kvalitní život. Jsem nesmírně vděčná za to, že můj syn žije, a že jsem zdravá a je mi dovoleno věnovat se péči o syna, naštěstí. Je to náročná životní situace, ale doufám, že se bude jenom zlepšovat. Mám skvělou rodinu, na které já opravdu lpím, a jsem ráda za to, že bojujeme společnými silami. Pokud se vrátím zpět k otázkám, na které jsem odpovídala, tedy na otázky týkající se financí, sociálního kontaktu a subjektivně zhodnotit svůj život, tak nedokážu říct, jestli je na dobré úrovni. Co se týká financí - ano, sice není příjem takový, jaký byl, ale vše zatím finančně zvládáme. Necítím se být izolována, možná

33

mi občas chybí s někým si popovídat, přijít na jiné myšlenky, trochu se odreagovat, ale nějak extrémně tím netrpím. Asi je pravda, že zažívám stereotyp, ale snad se naskytnou možnosti získat nové zážitky a zkušenosti.‘‘ 9. Jak jste spokojeni s nabídkou podpůrných služeb a využíváte některé z nich? ,,Vůbec ne. Slyšela jsem o tom, že existují nějaké druhy pomoci, ale nevyužila jsem zatím nic. Chvilku jsem přemýšlela o svépomocných skupinách, říkala jsem si, že by bylo fajn poznat jak nové lidi, tak jejich náhled na situaci, na celkové zvládání péče. Ale nakonec jsem si to rozmyslela a maximálně využila pomoc internetu, přečetla jsem si pár rad, pár životních událostí, ale to bylo všechno. Navíc se mi podařilo zjistit, že organizací, které se věnují primárně osobám s poškozením mozku, je minimum a navíc byly vzdálené od mého bydliště. Vlastně pořádně nevím, kde v mém okolí se nějaké centrum pomoci nachází. Pro mě je největší oporou a podporou manžel a dcera.‘‘ 10. Jak jste spokojeni s informovanosti o péči blízké osoby? ,,V období hospitalizace mého syna na JIP-ce, jsem se setkala s velmi příjemným přístupem personálů. Když byl syn hospitalizován a napojen na všechny ty přístroje, tak jsme snad každý den hovořili s doktorem. Ze začátku nám i sestřičky, které syna 24 hodin denně sledovali, vysvětlovali, co dělají, proč to dělají, co znamenají hodnoty na monitoru apod. Lékař, který syna ošetřoval, věděl, že je velice riskantní dávat nám falešné naděje, protože jak sám říkal, že stav pacienta se může změnit z hodiny na hodinu. Ale byl velice lidský a příjemný. Po převezení syna do okresní nemocnice, to teda byla tragédie. Zaskočil mně nelidský přístup sester. Měla jsem pocit, že jim všichni pacienti včetně návštěv překážejí a raději by seděli u kávy. Následná rehabilitace syna chyběla. V nemocnici nám bylo řečeno, jaký je synův zdravotní stav, a rozloučili jsme se s tím, že to zvládneme se synem i samy doma. Takže celkově po informační stránce jsem byla spokojená jenom v období intenzivní péče.‘‘

34

2.2 Kazuistika č. 2: informace o případu pečující Romany Osobní anamnéza Pečující Romana má 39 let.

Neměla příliš šťastné dětství, protože v rodině

převládala autoritativní výchova. Neměla sourozence, ráda četla, učila se a chtěla se mít v životě dobře. Rodinná anamnéza Romana bydlela spolu s rodiči ve městě, kde měli pronajatý byt. Rodiče trávili hodně času v práci a s Romanou neměli spolu příliš přátelský vztah. Zejména otec byl příliš autoritativní a nakonec došlo k rozvodu. Otec si našel jinou partnerku a matka odjela do zahraničí pracovat. Sourozence Romana nemá. S manželem po třech měsících vztahu uzavřeli sňatek a přestěhovali do panelového bytu na vesnici. Spolu s manželem má dvě děti - syna 14 let a dceru 8 let. Školní a pracovní anamnéza Ve svém studijním životě získávala různé diplomy a vyznamenání. Romana má vystudovanou vysokou školu, díky které pracovala jako asistentka. Vzhledem s poskytování péče musela ze zaměstnání odejít. Pracovala jako sekretářka ředitele v jedné firmě. Momentálně pracuje na zkrácený úvazek, ale v jiné oblasti pracovní sféry. Příjemce péče Manžel (43 let) v práci utrpěl v důsledku pádů z lešení poranění mozku. Vykazuje známky agresivity, jeho chování se projevuje změnami nálad, je unavený a neprojevuje žádný zájem-jak o děti, tak o manželku. Moje subjektivní zhodnocení Na Romaně bylo znát, že ji těžká situace velmi stresuje a unavuje. Po celou dobu rozhovoru byla zamyšlená a při otázkách, vztahující se k zjištění úrazu manžela se ji tiskly slzy do očí. Ochotně odpovídala na všechny otázky.

35

1. Jaká byla Vaše bezprostřední reakce na náhlé vzniklou situaci? ,,Byla jsem doma s dětmi a zrovna jsme se dívali společně na film. Byl pátek, asi dvě hodiny odpoledne. Zazvonil mi telefon a na displeji se mi zobrazilo jméno manželova kolegy. Ten mi s děšením řekl, že manžela převezla záchranka do nemocnice, protože spadl z lešení. Během vteřiny se mi do hlavy nahrnulo tolik myšlenek, že to nedokážu ani popsat. Ta nepopsatelná panika a šok, jestli žije, nebo bude žít. Říkala jsem si větu: ,,Bože, prosím, ať to přežije.‘‘ Nechtělo se mi plakat, bylo to, jakoby mi v momentu něco umřelo. Nemohla jsem věřit tomu, co se stalo. Neuvěřitelné, jak se během momentu člověku může vše obrátit naruby.‘‘ 2. Jak péče ovlivňuje Vaše duševní prožívání? Jaké emoce, pocity, nálady zažíváte? ,,Zažívám strašné emoce. Moc si teď ani nevybavuji chvíli, kdy jsem se pořádně zasmála. Zažívám pocity smutku a zoufalství a někdy i beznaděje. Jsem na všechno sama, mám spoustu negativních myšlenek, kterých bych se potřebovala zbavit, ale nevím jak. Jsem podrážděná a absolutně nevyrovnaná, ale snažím se své emoce tak nějak řešit v sobě, především kvůli dětem. Zažívám obrovské obavy z budoucnosti. Mám pocit, že jsem jiným člověkem. Moje nadšení, energie ze života absolutně vymizela. Jedinou radost mi dělají moje děti. Vědí, co se manželovi stalo, občas za mnou přijdou třeba do kuchyně a ptají se, proč jsem smutná. Jejich objetí nebo úsměv mi dodávají energii.‘‘ 3. Jak se změnil Váš celkový zdravotní stav a jaké potíže se objevily? ,,Manžel pádem neutrpěl jenom poškození mozku, ale měl zlomenou levou ruku i nohu, kterou mu operovali. Díky rozštípnutí stehenní kosti mu byly do nohy zavedeny pedikulární šrouby. Po propuštění z nemocnice nemohl skoro nic dělat, takže jsem manžela musela zvedat, pomáhat mu při hygieně, přenášet do postele apod. Bylo to fyzické náročné. Navíc v prvních měsících jsem skoro nejedla, neměla jsem na nic chuť, a i když jsem se cítila vyčerpaná a byla si vědoma toho, že to mám z toho, že nejím, prostě do mě nic nešlo. Když přišla ke mně na návštěvu tchýně, všimla si, že jsem výrazně zhubla, a tak mně začala trochu hlídat. Postupně se to po této stránce trochu zlepšilo. Měla jsem, a teda i pořád mám

36

poruchy spánku. Zkouším pít různé bylinné čaje na uklidnění, nebo různé tinktury, ale očividně nezabírají. Musím říct, že se cítím hodně vyčerpaně. Také trpím bolestmi hlavy, které řeším tím, že si vezmu jeden, dva Ibalginy a bolest na chvíli přejde. Tchýně mi pořád říká, že to není normální, že přece není možné, abych takhle léčila bolest, a posílá mě k doktorovi. Vždy jí akorát odpovím: ,, Ano,příští týden tam zajdu.‘‘ Už je to nějaká doba a pořád jsem u lékaře se svým problém nebyla. Ale naštěstí nemám vážné zdravotní problémy, které by nějakým způsobem zabraňovali tomu, abych se o manžela mohla starat. Zákeřné nemoci se mi vyhýbají.‘‘ 4. Jaký dopad má poskytování péče na Vaše zaměstnání? ,,Pracovala jsem jako sekretářka ředitele. Do práce jsem chodila každý den na osmou hodinu. Vzhledem k tomu, že bylo nutné alespoň v začátcích péče zůstávat s manželem doma, neměla jsem jinou možnost, než z práce odejít. Nešlo prostě skloubit práci i péči dohromady. Teď pracuji na poloviční úvazek v jiné pracovní oblasti.‘‘ 5. Věnujete se svým koníčkům, relaxaci, přátelům? ,,Mám pocit, že už ani neznám slovo odpočinek. Celá situace je teď těžší, protože se nestarám jenom o dvě děti, o mého manžela, ale i o celou domácnost. Mám toho opravdu hodně. Já jsem na všechno sama, někdy mi pomůže tchýně, která jinak pracuje v zahraničí. Mám pocit, no vlastně to ani není pocit, ale skutečnost, že musím zvládat nejen moje úkoly, ale dělám i věci, které před tím dělal můj manžel. Starám se o rodinné finance, účty. Vždyť já jsem před tím ani pomalu nevěděla, co musíme platit, jaké jsou termíny splácení apod., takže jsem musela obvolávat potřebné úřady a převzít novou odpovědnost. Nemám čas na nic, nestýkám se s přáteli, ani si zajít třeba na kosmetiku. Po celém dnu se cítím úplně vyčerpaně. Je pravda, že když je mně tchýně navštíví, tak mi říká, abych někam šla, ale i tak nikam nechodím, pro mě se stalo pravidlem, že jsem prostě doma a přerušila jsem v podstatě styky s okolím. Občas mně napadne, že bych mohla pozvat aspoň kamarádku ke mně na kávu, ale já nevím, jak by manžel reagoval, proto vždy upustím i od této myšlenky.‘‘

37

6. Jakým způsobem se změnila Vaše finanční situace? ,,Musím říct, že změnila, ale ne v tak závažné míře, že bych měla pocit, že svým dětem nebo i manželovi, nedávám to, co by bylo potřeba. Před tím jsme byli oba dva výdělečně činní a nejednou jsme zůstali bez práce. Oba dva jsme měli pravidelný příjem, který nám pokryl potřeby domácnosti, výdaje na děti, společné výlety - mimochodem ty jsme spolu plánovali moc rádi a často, a mohla jsem si dovolit i něco málo ušetřit, abychom si mohli dopřát každoroční společnou dovolenou v zahraničí. Teď do prasátka nehodím nic. Manžel byl zraněn v zaměstnání, takže na něj bylo nahlíženo jako na pracovní úraz a zůstal tak v pracovní neschopnosti. Manžel tak získal náhradu za ztrátu na výdělku, za náklady spojené s léčbou i finanční náhradu za bolestné. Celý případ byl samozřejmě posuzován, jestli k úrazu nedošlo kvůli nerespektování pracovních pravidel zaměstnavatele. A rozhodně bych tedy uvítala lepší přístup úředníků, to jak jsem chodila po úřadech a tam seděli otrávené pracovnice, jakože co vůbec chci, mi po psychické stránce taky moc nepomáhali. Podařilo se mi zařídit příspěvek na péči. Říkám si, že kdyby se nejednalo o pracovní úraz, tak nevím, zda bych to finančně zvládla. No a pak mi byla velkou oporou zase maminka manžela, která mi finančně pomáhala a v současnosti pořád pomáhá. Manžel dodnes nepracuje a já jsem zaměstnána na poloviční úvazek, v úplně jiném odvětví, než dříve.‘‘ 7. Jak jsou ovlivněny příbuzenské vztahy? ,,Na manželovi opravdu vidím následky poškození mozku, na které nás doktoři upozorňovali. Říkali, že pacienti s tímto typem onemocnění se vyznačují změnou chování, nálad, mohou být výbušní a agresivní. Říkali, že jsou případy, u kterých tyto projevy chování vymizí během měsíce, u některých během půl roku až roku, a také případy, kdy tyto projevy odezní za velmi dlouhou dobu, anebo se tyto projevy chování stanou součástí člověka. Mám pocit, že nežiju s tím člověkem, kterého jsem milovala a kterého jsem si vážila. Co se týká našeho partnerského vztahu, velmi jsme se odcizili. Připadá mi, že nemá zájem o nic – ani o mně a naše děti. Z člověka vždy tolerantního, hodného, nápomocného a veselého je někdo úplně jiný. Ztratil smysl pro humor a neprojevuje žádný zájem. Snažím se s ním mluvit o věcech, které jsme dělali dřív společně, jako například o plánování 38

našich výletů, ale ze strany manžela nevidím žádné nadšení, a dokonce reaguje někdy až výbušně. Co se týká našeho sexuálního života, tak ten se ztratil úplně a manžel prostě nemá zájem. Vztah dvou lidí, kteří si rozuměli a doplňovali jeden druhého, byl nahrazen vztahem nemocného a pečující. Nad rozvodem samozřejmě neuvažuju, s manželem jsme si slíbili, že se budeme podporovat a starat o sebe v dobrém i ve zlém, a toto je třeba zkouška našeho vztahu. Mám naději a věřím, že všechno bude jednou jako dřív, můj manžel přece nemůže za to, co se mu děje v hlavě. Já se jenom bojím toho, aby si naše děti nemysleli, že je tatínek nemá rád, protože jak jsem říkala, někdy reaguje možná až moc impulsivně i na děti, ale jeho chování se jim snažím vysvětlit.‘‘ 8. Jak by jste zhodnotili kvalitu svého života po všech stránkách? ,,Někdy si připadám jako otrok a nepovažuju svůj život za příliš kvalitní. Asi mi nejvíce chybí psychická podpora, nebo kontakt s lidmi. Můj život je jeden velký stereotyp a v mých představách budoucnost vypadala úplně jinak. Chybí mi práce, byla pro mě zároveň koníčkem. Bylo to místo, kde jsem si mohla popovídat s lidmi, nabyla pocity užitečnosti a dobrého pocitu sama ze sebe. Studovala jsem jazyky i vysokou školu nejen z toho důvodu, abych měla slušně placenou práci, ale i kvůli dobrému pocitu. Nevím, mám pocit, že všechna byla k ničemu.‘‘ 9. Jak jste spokojeni s nabídkou podpůrných služeb a využíváte některé z nich? ,,Před propuštěním manžela z nemocnice, jsem byla informována o nabídce zdravotně sociálních služeb. A když mám říct pravdu, vůbec jsem tomu nevěnovala pozornost, protože jsem si myslela, že to zvládnu sama, nebo teda společnými silami. Jenomže manžel mě opravdu někdy svým chováním vyděsil a byl až agresivní, jak už jsem říkala. Využila jsem nabídky internetové poradny a hned následující den jsem dostala odpověď, navíc spoustu doporučení na literaturu, a různé brožury, kde jsem se mohla informovat a lépe pochopit, co se vlastně s člověkem po poškození mozku děje. Je fajn, že nemusím nikam dojíždět, večer nebo v noci sednu k počítači a napíšu e-mail. Také jsme spolu s manželem byli objednáni k návštěvě psychologa, a to na doporučení lékaře odborné léčebny. Navštívili jsme ho asi jenom dvakrát. Byl to psycholog, který se zabýval stavbou hospice pro umírající. Ano chápu, že je to záslužná činnost, ale měla jsem pocit,

39

že ho svými problémy obtěžuju. Takže jsem o další návštěvy neměla zájem. No a takhle čas od času mrknu na online diskuze, kde si přečtu příběhy lidí. Rozhodně bych uvítala větší emociální podporu, ale v České republice je málo profesionálů, kteří se věnují této problematice.‘‘ 10. Jak jste spokojeni s informovanosti o péči blízké osoby? ,,Já osobně jsem byla spokojená v začátcích. V době, kdy byl manžel hospitalizován, tedy při intenzivní péči, jsem byla seznámena s jeho zdravotním stavem. Věděla jsem, který přístroj k čemu slouží. Později mi sestřičky říkali, že je vhodné přinést například hudbu, kterou si manžel rád pouštěl. Taky říkali, že manželovi pomáhá, když s ním mluvím a vzpomínám na společné zážitky. Později, když byly potřebné rehabilitace, se mi podpory nedostalo. Ze začátku jsem si musela platit soukromého fyzioterapeuta, který s manželem cvičil, ale bylo to finančně náročné, takže jsem cvičila s manželem v domácím prostředí. Na druhou stranu, alespoň jsem od něj dostala rady, jak ošetřovat manžela v domácím prostředí. A když jsem něco potřebovala, zkusila jsem najít pomoc prostřednictvím internetového sdružení pro pečující. Možná bych čekala větší informovanost o nezdravotnických službách ze strany lékaře. Až z internetu jsem se dozvěděla, že existují sdružení nebo svépomocné skupiny. Dále mi chybí provázanost pomáhajících profesí. Možná nějaké nařízení, ze kterého by plynula povinnost zaměstnavatele vůči pečujícímu umožnit flexibilní pracovní dobu nebo možnost práce z domova.‘‘

40

2.3 Kazuistika č. 3: informace o pečující Janě Osobní anamnéza Jana je 23 let. I když žila v neúplné rodině, protože otec od rodiny odešel, měla spokojené dětství. Matka chtěla, aby dětem nic nechybělo, podnikali spolu různé aktivity a měli spolu přátelský vztah. Rodinná anamnéza Jana bydlí společně s bratrem (24 let) a matkou (47 let) v jedné domácnosti. Bydlí ve městě v panelovém bytě. S otcem se nestýkají a žádné informace o něm nemá. Má dva roky přítele, který ji v péči občas pomáhá. Na krátký čas sdíleli domácnost i s matčiným přítelem, který však matku po úrazu opustil. Má dobrý vztah s bratrem, Bratr pracuje jako asistent v jedné firmě. V rodině nejsou žádné konflikty. Školní a pracovní anamnéza Jana byla šikovná studentka a škola ji vždy bavila. Má ukončené vzdělání s maturitou, dálkově studuje vysokou školu a zároveň pracuje jako servírka v jedné rodinné restauraci. Příjemce péče Příjemcem péče je matka, která utrpěla těžké poranění mozku. Doba poskytování péče je 8 měsíců. Matka trpí poruchami paměti, má problémy s řečí a její chování se projevuje změnou nálad. Je podrážděná, občas neklidná a projevují se i výbuchy vzteku. Moje subjektivní zhodnocení Hned při prvním kontaktu mi Jana nabídla tykání. Je přibližně v mém věku a atmosféra po celou dobu rozhovoru byla uvolněná. Z jejího způsobu mluvy bylo znát, že je to inteligentní a zároveň obětavá holka. 1. Jaká byla Vaše bezprostřední reakce na náhlé vzniklou situaci? ,,O tom, že matka utrpěla poranění mozku, jsem se dozvěděla po telefonu. Jelikož 41

měla v práci dovolenou, chtěla si jet někam odpočnout, a tak si naplánovali s kamarádkou společný víkend. Při odjezdu se rozloučili, matka nasedla do auta a jela domů - bohužel nedojela. Pár kilometrů od domu kamarádky narazila čelně do stromu. Ta mi zavolala, co se stalo. Nemohla jsem tomu uvěřit a měla jsem pocit, že je to zlý sen. Ještě před chvíli jsme spolu telefonovali a říkala, že už se na mě těší, a že mi všechno povypráví. Byla jsem zrovna sama doma a myslela jsem, že se zhroutím. Měla jsem pocit, že se mi zastavilo srdce.‘‘ 2. Jak péče ovlivňuje Vaše duševní prožívání? Jaké emoce, pocity, nálady zažíváte? ,,O matku se starám vlastně přibližně sedm měsíců a cítím se být bezradná. Maminka má problémy s řečí, pořád si skoro nic nepamatuje a i po fyzické stránce je na tom špatně. Připadám si jak hromádka neštěstí, jsem hrozně utrápená, protože se snažím společně s bratrem dělat, co je v našich silách. Výsledky našeho snažení jsou v podstatě v nedohlednu. Jsem strašně nešťastná a zoufalá z toho, co se stalo. Jediným světlým momentem je, když vidím pokrok, alespoň minimální.‘‘ 3. Jak se změnil Váš celkový zdravotní stav a jaké potíže se objevily? ,,Jsem unavená, ale vím, že je to způsobeno psychickou zátěží, a také z toho, že nespím. Takž únavu a vyčerpání u sebe pozoruju, ale jinak mně nic nebolí, nebo teda nepozoruju zdravotní problémy, které by byly následkem poskytování péče.‘‘ 4. Jaký dopad má poskytování péče na Vaše zaměstnání? ,,Pracovala jsem jako servírka v jedné restauraci s rodinnou atmosférou a dálkově studuju. V práci ke mně byli velmi shovívavý a snažili se vyhovět mým potřebám. Majitelka mi navrhla, abych si směny plánovala podle toho, jak se mi to hodí, byla ochotná se přizpůsobit. Takže v době, kdy matce byla poskytována intenzivní péče, jsem nebyla nucena odejít z práce. A přitom jsem jí mohla navštěvovat každý den. Poté, co matku přepustili domů, se situace změnila. Máma měla problémy s mluvením, byla dezorientovaná, byly i problémy s pohybem. Takže jsem do práce chodila míň, jenom v době, kdy byl zase naopak doma brácha a mohl mně vystřídat v péči. Zařídila jsem se podle toho, jakou směnu měl 42

v práci.‘‘ 5. Věnujete se svým koníčkům, relaxaci, přátelům? ,,Ale kde pak. Občas mě zajde navštívit kamarádka, se kterou si popovídám. Dokonce čas od času mi pohlídá maminku – to je zvláštní, jak jsem to teď řekla: ,, pohlídá maminku‘‘ jako bych měla malé dítě. Ale v podstatě je to pravda, musím mámu učit číst, mluvit, poznávat předměty, opravdu jako dítě, které pomalu poznává věci a lidi okolního světa. Nicméně na své zájmy opravdu času nezbývá. Mám přítele, se kterým jsem dříve podnikala různé aktivity - sport, kino, divadlo atd. Teď jsem tyto aktivity značně omezila a občas se spolu koukáme na televizi, ale většinou s mamkou, která u toho neustálé mluví, nebo to ani vlastně není mluvení a opakuje nové slova, která si zapamatuje. No a já ji opět vše musím vysvětlovat. Takže to ani není relaxace. Jako odpočinek beru, když si alespoň občas můžeme chvíli popovídat s přítelem, podporuje mě, a to mi dodává energii. Jsem mladá a dříve jsem opravdu málo času trávila doma, spíš jsem ho věnovala sobě. Chodila jsem do práce, do školy, měla jsem čas na posezení s kamarádkou, sportovala a dopřávala si i nějaké té kosmetické procedury, teď už jsem toto všechno musela omezit.‘‘ 6. Jakým způsobem se změnila Vaše finanční situace? ,,Samozřejmě je znát rozdíl. Na fungování domácnosti jsem přispívala já, brácha i mamka. Já do práce nechodím tolik, tudíž je můj příjem o něco nižší. Brácha cítí povinnost, že se o nás teď musí postarat, že přijal roli živitele rodiny, a tak se stará víc méně o finance on. Do toho máme příspěvek na péči, takže finanční situace je snesitelná, ač samozřejmě nižší. Všechno něco stojí a výdaje nejsou zrovna nízké. Například léky, ne všechny pojišťovna proplácí. No a ze začátku jsme každý den dojížděli za mamkou do nemocnice, pak do rehabilitačního centra, kde teda mamka nebyla dlouho.‘‘ 7. Jak jsou ovlivněny příbuzenské vztahy? ,,S bratrem jsme si blíž a víc spolu komunikujeme. Ne že bychom se před tím hádali, nebo spolu nevycházeli, ale každý měl svůj život, svoje zájmy a moc času jsme spolu netrávili. Teď jsme si vzájemnou oporou, snažíme se domluvit na 43

věcech tak, aby vše vyhovovalo potřebám mamky. Ale mamky přítel celou situaci neunesl, nejevil zájem postarat se o ní, a říkal, že neví, jestli chce svůj život obětovat naši mamce. Takže mámu opustil.‘‘ 8. Jak by jste zhodnotili kvalitu svého života po všech stránkách? ,, Kdybych to brala stručně:zdravotní stav asi průměrně. Jsem prostě jen unavená, zaplať pán Bůh, že nemám vážné zdravotní problémy. Na druhou stranu, takhle jsem život neplánovala, ale jak se říká: ,,Člověk míní, život mění‘‘. Chybí mi ten můj aktivní život, chtěla jsem vystudovat, mít dobrou práci, věnovat se sobě, cestovat, rozvíjet se po všech stránkách. Já teď vlastně nevím, jestli se mi to podaří, mám strach z budoucnosti. Myslím, že jsem ztratila životní perspektivu. Představovala jsem si vše prostě jinak. Chtěla jsem začít bydlet s přítelem, měli jsme v plánu začít řešit vlastní bydlení, ale pak se mamce stalo tohle. Nemám pocit, že je můj život kvalitní, jsem ale nesmírně vděčná, že jsem zdravá.‘‘ 9. Jak jste spokojeni s nabídkou podpůrných služeb pro pečující? Využíváte některé z nich? ,,Jako já sama, jestli využívám některou podpůrnou službu? Partner mi říkal o tom, že existují nějaké denní stacionáře, ale když jsem se podívala na internet, zjistila jsem, že v blízkosti našeho bydliště žádné takové středisko není. Uvažovala jsem o návštěvě psychologa, ale zatím jsem ho nenavštívila. Podporou mi je bratr a přítel. Než jsem si zařídila všechny potřebné věci, snažila jsem se matce zajistit a přítel. Než jsem si zařídila všechny potřebné věci, snažila jsem se matce zajistit pobyt v nejbližším možném rehabilitačním centru, ale jelikož mi bylo řečeno, že momentálně je stav plně obsazený, pobyt nebyl možný.‘‘ 10. Jak jste spokojeni s informovanosti o péči blízké osoby? ,, V době, kdy mala mamka v kómatu a byla na JiP-ce, bylo všechno v naprostém pořádku. Měla jsem pocit, že lékaři i zdravotní sestry dělají, co můžou a jsou své profesi odevzdáni. Takže akutní péče fungovala výborně. Ale to je snad jediné oddělení, s kterým jsem byla spokojená. Mám pocit, že u nás není jediné intenzivní rehabilitační centrum, které by člověku s poškozením mozku pomohlo vrátit se do normálního

života.

Moje

matka

potřebovala

hned

v

začátcích

léčby 44

fyzioterapeuta, ergoterapeuta, logopeda i neuropsychologa, ale po propuštění mamky do domácí péče, jakoby všechna péče ze strany ztrátu skončila. Vlastně i sám lékař říkal, že bude průběh léčby záviset především na nás jako rodině, neboť v Čechách není pacientům po poškození mozku věnována potřebná pozornost.‘‘

45

2.4 Kazuistika č. 4: informace o případu pečující Terezy osobní anamnéza Tereze je 35 let, není vdaná, ale má partnera, kterému poskytuje péči. Spolu se sestrou prožila krásné dětství, nikdy jim nic nechybělo a rodiče se snažily uspokojit každé jejich přání. Rodinná anamnéza Tereza pochází z úplné rodiny. Matka vykonává manuální práci v oblasti obuvnictví, otec pracuje jako řidič kamionu. Vztahy s rodiči jsou kladné, avšak vzdálenost bydliště nedovoluje častý kontakt. Má o rok starší sestru, která žije se svým manželem a dětmi v zahraničí. Vztahy mezi členy rodiny byly založeny na vzájemné úctě a harmonii. Sama vlastní děti nemá. Po seznámení s partnerem Tomášem (37 let) se k němu odstěhovala a v současnosti bydlí i s jeho dcerou (21 let) v novostavbě na okraji města. Školní a pracovní anamnéza Tereza má vystudovanou střední školu s maturitou a rekvalifikační kurz účetnictví. Pracuje jako administrativní pracovnice v jedné menší firmě. V zaměstnání setrvává, neboť jsou jí ze strany zaměstnavatele umožněny výhodyjako pozdější příchody, nebo naopak dřívější odchody z práce a potřebnou práci dělá doma. Péči partnerovi poskytuje 4 měsíce. Příjemce péče Péče je poskytována partnerovi, který utrpěl těžké poranění mozku, způsobující poruchy paměti, omezenou schopnost užívat řeč, nervozitu, agresivní a neklidné chování. Po akutní péči byl převezen do rehabilitačního centra a následně do psychiatrické léčebny, protože personál v rehabilitačním centru usoudil, že je pro ně nezvládnutelný a nebezpečný. Tomáš odešel na revers do domácí péče. Moje subjektivní zhodnocení Tereza na mně působila jako ambiciózní a silná žena. Z rozhovoru bylo znát, že své emoce nechce dávat příliš najevo a poukazovala na svou racionalitu. Hned na

46

první dojem vzbuzovala ve mně respekt a autoritu, a proto jsem byla z rozhovoru trochu nervózní. 1. Jaká byla Vaše bezprostřední reakce na náhlé vzniklou situaci? ,,Nemohla jsem tomu uvěřit. Vařila jsem oběd, a najednou zazvonil zvonek. Kamarádka mi oznámila, že můj partner leží s vážným zdravotním stavem na JIPce. Zůstala jsem stát ve dveřích jako opařená, a nemohla jsem tomu uvěřit. Tomáš byl na horách s kamarády. Klepalo se mi celé tělo, motala se mi hlava. V tu chvíli jsem myslela, že omdlím.‘‘ 2. Jak péče ovlivňuje Vaše duševní prožívání? Jaké emoce, pocity, nálady zažíváte? ,,Mám pocit, že to vůbec nejsem já, pořád se trápím nad tím, co se vlastně stalo a nemůžu tomu uvěřit. Nemám na nic náladu, jsem smutná a podrážděná. Je mi Tomáše strašně líto. Vždy byl optimistický, dobře naladěný, dodával mi energii, cítila jsem, že se na něj můžu spolehnout, všechno zařídil a najednou je to úplně někdo jiný. Trápím se nad tím, jestli bude někdy v budoucnu tím člověkem, kterého jsem poznala. Jsem vystresovaná, pořád mám v hlavě spoustu myšlenek, které musím zařídit, co je potřeba udělat apod.‘‘ 3. Jak se změnil Váš celkový zdravotní stav a jaké potíže se objevily? ,,Chybí mi kvalitní spánek, protože jsem strašně unavená. Jsem vynervovaná a pořád cítím, jako bych se celá klepala. K tomu se pak přidá bolest hlavy a nejradši bych šla spát, ale moc často si nějakou odpolední siestu dovolit nemůžu. Prostě jsem strašně unavená, nevím, jak dlouho můžu takhle fungovat.‘‘ 4. Jaký dopad má poskytování péče na Vaše zaměstnání? ,,V žádném případě jsem z práce nechtěla odejít. Říkala jsem si, že se alespoň pokusím s majitelem zkonzultovat moji situaci. Společně jsme hledali řešení, protože majitel taky nechtěl, abych zaměstnání opustila. Vždy jsem svoji práci brala zodpovědně a úkoly plnila na sto procent. Nakonec mi byly umožněny dřívější odchody, nebo jsem mohla přijít do práce později. Nedodělanou práci si beru domů a musím říct, že mi to velmi vyhovuje, protože se víc soustředím.

47

V práci na sobě občas pozoruju, že píšu údaje do počítače úplně bezmyšlenkovitě. Moje myšlenky jsou pořad u Toma, bojím se toho, jestli je doma všechno v pořádku. Jsem vděčná, že mi byla umožněná flexibilnější možnost práce.‘‘ 5. Věnujete se svým koníčkům, relaxaci, přátelům? ,,Nevěnuju se momentálně ničemu. Je to strašně krátká doba, co je Tomáš doma, a já mu chci věnovat všechen čas. Dřív jsem chodila na spinning, nebo jsme společně hráli squash, teď se sportu nevěnuju vůbec. Chodila jsem na masáže, do solárka a starala se o sebe. Mám jedinou dobrou kamarádku, které můžu říct všechno, čas od času jsme podnikali společné výlety, nákupy, posezení u vína. Momentálně jsem i s ní musela kontakt omezit, občas mně navštíví, ale není to takové, jako to bylo před tím. Pro mě je teď relaxace a vzácnost i to, když si v sobotu můžu dát vanu a odpočinout si.‘‘ 6. Jakým způsobem se změnila Vaše finanční situace? ,,Na finanční stránku si stěžovat nemůžu. Příjem je v podstatě stejný, manžel nebyl u nikoho zaměstnaný, má vlastní kavárnu, která pořád vynáší. Má příjem i z pronájmu nemovitostí. Jenom se zvýšili výdaje, především těsně po úrazu. Ze začátku jsme každý den dojížděli za Tomášem do nemocnice, pak zase do rehabilitačního centra. Možná se zdá, že to přeháním, ale opravdu peníze na cestu byly snad ze všeho nejdražší. Nicméně problémy s financemi nemám.‘‘ 7. Jak jsou ovlivněny příbuzenské vztahy? ,,Jako pozitivní vnímám změnu vztahu s dcerou Tomáše. Když jsem se nastěhovala do jejich domu, vůbec jsme spolu nevycházeli. Chápu, že mohla mít pocit, že se jí snažím nahradit mámu. Snad nikdy jsme spolu neseděli v kuchyni a nepovídali si o škole, o vaření, o společných aktivitách. Nehádali jsme se, ale neměli jsme k sobě příliš blízko. A to byla jedna z věcí, která mně trápila. Vím, že to nemá v životě jednoduché, přišla o mamku, která náhlé umřela před 5 lety a teď má pocit, že ztratila i tátu. Ale musím říct, že nás situace sblížila. Vidí, že se dělám všechno co je v mých silách a snaží se mi pomáhat. Když jsem v práci, Tomovi se věnuje ona. Nechci, aby přicházela o kontakty se svými kamarády, či o své zájmy. Pokud jsem teda doma já, říkám ji, ať se věnuje sobě a svým aktivitám. Opravdu musím říct, 48

že náš vztah je teď lepší. Co se týká vztahu mně a Toma, je to samozřejmě jiný. Mám pocit, že jsme se vyměnili. Myslím to tak, že věci, které dělal dřív Tom, teď dělám já, a on je ve vztahu ten slabší. I přes to, že je v kavárně provozní, jezdím každý večer na kontrolu a řeším věci, které jsou potřeba. To samé s placením účtů. Náš intimní vztah se také změnil a sex je pro nás teď tabu. Mám pocit, že mu vadí i doteky. Když si k němu večer lehnu a hladím ho, tak se ke mně chová velmi chladně a odtažitě. Samozřejmě, že mně to trápí, připadám si jako bych ho nepřitahovala a neměl o mně už zájem. Doufám, že se to časem zlepší.‘‘ 8. Jak by jste zhodnotili kvalitu svého života po všech stránkách? ,,Jsem zdravá, partnerův stav sice rozhodně není ideální, ale díky Bohu žije a se vším ostatním se poperu, i když spoustu věcí bych si představovala jinak. Je to vše hrozně čerstvé a já mám naději, že vše bude opět dobré. Tomáš je silný, sám mi vždy říkal, že musím mít víru a vesmír všechno zařídí. To byla jeho oblíbená věta z jednoho filmu. Kvalitní můj život teď prostě není, ale jednou zase bude.‘‘ 9. Jak jste spokojeni s nabídkou podpůrných služeb pro pečující? Využíváte některé z nich? ,,Neměla jsem zatím čas zjistit informace o podpoře, takže žádnou podporu nevyužívám, teda kromě minimální finanční podpory ze strany státu. Dokonce ani Vůbec nevím, jakým způsobem by mi mohl někdo pomoct, ale možná v budoucnu pocítím potřebu se nechat zastoupit. Přemýšlela jsem však o návštěvě psychologa, protože momentální situace je pro mě těžká a cítím potřebu s někým si popovídat, s nějakým odborníkem, který by mi pomohl.‘‘ 10. Jak jste spokojeni s informovanosti o péči blízké osoby? ,,Na Jip-ce byla péče a informovanost perfektní. Nikdy před tím jsem si neuvědomila, jak je práce nejen lékařů, ale i zdravotních sester nedoceněná. Všechno mi sestřičky vysvětlili, ale byli i nesmírně příjemní. Opravdu jsem byla spokojená. Následně byl Tomáš převezen do okresní nemocnice, avšak také na oddělení JIP, konkrétně chirurgické oddělení. A to byl teprve šok. Když jsem si srovnala tyto dvě stejná oddělení, měla jsem pocit, že to není možné. Personál neochotný, nepříjemný a vůbec si to oddělení nezasloužilo přívlastek

49

čtyřiadvacetihodinová péče. Nikdo mi nepodal žádné informace a nelíbil se mi ani přístup sester k partnerovi. Pak byl převezen na oddělení traumatologie ve stejné nemocnici. Ovšem informace opět žádné. Když jsem se chystala Tomáše navštívit, sestřička mi v telefonu oznámila, že dnes bude převezen do rehabilitačního centra. Tato informace mně překvapila, protože den před tím jsem u Tomáše byla a nikdo mi neřekl, že se ho chystají převést jinam. V rehabilitačním centru moc času nestrávil, protože personál usoudil, že jeho mozek není v pořádku, tak ho převezli na psychiatrické oddělení. Já sama jsem se musela doptávat na související okolnosti, a co se vlastně stalo. Z oddělení psychiatrie Tomáš odešel na revers, doktor mi řekl, že vzhledem k tomu, že je svéprávný, má nárok rozhodnout se sám. Nebylo to pro mě jednoduché, protože jsem opravdu nevěděla, jak mám k Tomovi přistupovat, a jak reagovat na jeho chování. Vždyť mi pomalu ani nikdo neřekl, jakým způsobem můžu manželovi pomoct, co pro něj bude nejlepší, jak často máme navštěvovat doktora, všechno jsem si musela dohledávat já sama.‘‘

3. Analýza výzkumného šetření V rozboru z provedených rozhovorů s respondenty, jsem se zaměřila na ty oblasti, které považuju za hodnotící v kontextu kvality života. Jsou to oblasti lidského života, které jsou v důsledku péče nejvíce ovlivněni a o kterých samotní respondenti mluvili. Je zřejmé, že poskytování péče osobě, se získaným poškozením mozku narušuje a ovlivňuje život rodinných příslušníků a na nějakou dobu (v důsledku potřeby péče) se mění jejich naučený způsob žití. Při analýze rozhovorů jsem vymezila dílčí kategorie, u kterých je možno vidět změnu v důsledku pečování a tím i změnu kvality života. Jedním z dílčích cílů bylo také zjistit spokojenost s poskytováním informací a využití podpůrných služeb. 1. Bezprostřední reakce na náhlé vzniklou situaci 2. Změna v oblasti psychického prožívání, emociální stránka života 3. Změna v oblasti sociálního života, přijetí nových rolí 4. Změna ekonomické situace pečujících rodin 5. Změna v oblasti pracovního života 6. Změna v oblasti zdraví 7. Změna v oblasti rodinných vztahů 50

8. Subjektivní zhodnocení kvality života 9. Spokojenost s poskytováním informací 10. Spokojenost s nabídkou podpůrných služeb a jejich využití

3.1 Bezprostřední reakce na náhlé vzniklou situaci K výběru této kategorie mně vedlo především to, že všechny rozhovory začínali vyprávěním pečujících o tom, jakým způsobem se o náhlé vzniklé situaci dozvěděli. Pečující Ivana uvádí, že to byl jeden z nejhorších momentů v jejím životě: ,,byl to nepopsatelný strach, který bych nejraději smazala ze svého života. Nejhorší bylo, že jsem vůbec nevěděla, co se vlastně stalo.‘‘ Podobné pocity zažila i Romana, která uvedla: ,,Během vteřiny se mi do hlavy nahrnulo tolik myšlenek, že to nedokážu ani popsat. Ta nepopsatelná panika a šok, jestli žije, nebo bude žít. Říkala jsem si větu: ,,Bože, prosím, ať to přežije‘‘ Nechtělo se mi plakat, bylo to, jakoby mi v momentu něco umřelo. Nemohla jsem věřit tomu, co se stalo. Neuvěřitelné, jak se během momentu člověku může vše obrátit naruby.‘‘ Shrnutí dílčí kategorie: Z rozhovorů s respondenty jednoznačně vyplynulo, že bezprostřední reakcí na zjištění ohrožení života blízké osoby je šok, strach a panika.

3.2 Změna v oblasti psychického prožívání, emociální stránka života Pečující Tereza říká: ,,Mám pocit, že to vůbec nejsem já, pořád se trápím nad tím, co se vlastně stalo a nemůžu tomu uvěřit. Nemám na nic náladu, jsem smutná a podrážděná.‘‘ Ivana pečující o svého syna uvádí, že se nejvíce trápí nad budoucností svého syna: ,,Celkově jsem byla člověk pozitivně naladěný, se smyslem pro humor a od té doby, co pečuji o svého syna, se moje emoce změnily. Pozoruju na sobě, že nejsem tím pozitivním a dobře naladěným člověkem, kterým jsem bývala, neustále mám v sobě obrovský smutek, lítost, žal a převažují negativní emoce, protože se nejvíce bojím toho, jaká bude budoucnost mého syna.‘‘ Obdobné emoce zažívá i pečující Romana: ,,Zažívám strašné emoce. Moc si teď ani nevybavuji chvíli, kdy jsem se pořádně zasmála. Zažívám pocity smutku

51

a zoufalství a někdy i beznaděje. Jsem na všechno sama, mám spoustu negativních myšlenek, kterých bych se potřebovala zbavit, ale nevím jak. Jsem podrážděná a absolutně nevyrovnaná, ale snažím se své emoce tak nějak řešit v sobě, především kvůli dětem.‘‘ Shrnutí dílčí kategorie Všichni respondenti uvedli, že na sobě pozorují změny v psychické oblasti svého života. Jejich životní optimismus se v důsledku náročné životní situace změnil. Mezi nejčastější pocity, o kterých respondenti mluvili, patří pocity smutku, strachu, úzkosti a nervozity. Tyto pocity se nejvíce objevovaly v prvních momentech od zjištění, že blízká osoba utrpěla úraz mozku. Respondenti uvedli, že nejasná diagnóza blízkého je velmi stresovala. Nicméně všichni informanti dodali, že negativní emoce přetrvávají pořád. O pozitivech mluvili jenom tehdy, když viděli alespoň minimální pokroky.

3.3 Změna v oblasti sociálního života, přijetí nových rolí Tato kategorie mi pomohla zjistit, zda mají pečující možnost věnovat se svým zálibám, společenským akcím, přátelům, jakožto jedné z nejvíce důležitých oblastí pro hodnotné naplňování života. Respondenti uvedli, že nenavštěvují žádné kulturní akce a omezili i kontakty s přáteli. Respondentka Ivana uvedla: ,,Je pravda, že se svým koníčkům nevěnuju tolik, co před tím. Vždy jsem ráda četla, teď na to čas nemám, maximálně se projdu trochu venku. To vlastně taky jenom proto, že musím nakoupit, nebo jdu do lékárny. A relaxaci, jako že bych zašla třeba na masáž, nebo do sauny, tak to vůbec ne. Omezila jsem setkání s přáteli a nějakých kulturních akci se taky neúčastním.‘‘ Kvůli poskytování péče a přebírání nových rolí začali na sebe zapomínat a přestali dělat věci, které je naplňovali. Pečující Romana uvedla: ,,Mám pocit, že už ani neznám slovo odpočinek. Celá situace je teď těžší, protože se nestarám jenom o dvě děti, o mého manžela, ale i o celou domácnost…Mám pocit, no vlastně to ani není pocit, ale skutečnost, že musím zvládat nejen moje úkoly, ale dělám i věci, které před tím dělal můj manžel. Starám se o rodinné finance, účty. Vždyť já jsem před tím ani pomalu nevěděla, co musíme platit, jaké jsou termíny splácení apod., takže jsem musela obvolávat potřebné úřady a převzít novou odpovědnost.‘‘ Nové role přebrala i pečující Jana, 52

která poskytuje péči své matce. V důsledku poskytování péče byla nucena omezit setkávání s přáteli, sport a musela přeorganizovat rozvržení času. Při otázce jestli tráví čas s přáteli odpověděla: ,,Ale kde pak. Občas mě zajde navštívit kamarádka, se kterou si popovídám. Dokonce čas od času mi pohlídá maminku – to je zvláštní, jak jsem to teď řekla: ,,pohlídá maminku‘‘, jako bych měla malé dítě. Ale v podstatě je to pravda, musím mámu učit číst, mluvit, poznávat předměty, opravdu jako dítě, které pomalu poznává věci a lidi okolního světa. Na otázku, kdyby měli možnost zajít na nějakou kulturní akci odpověděla kladně jenom pečující Jana: ,,Určitě bych šla ráda, alespoň bych se na chvíli odreagovala. Ostatní respondenti uvedli, že jim žádné kulturní vyžití nechybí. Shrnutí dílčí kategorie .U všech respondentů je možno pozorovat změnu v sociální oblasti – ztrátu sociálních kontaktů, omezení setkávání s přáteli, méně času věnovaného svým koníčkům. Respondenti se dostali do stavu izolace před svým okolím. Navíc museli přebrat nové role.

3.4 Změna ekonomické situace pečujících rodin Pečující se v rozhovorech vyjadřovali také k ekonomické situaci, tudíž finanční stránka je jednou ze složek, která se podílí na kvalitě života. Respondenti sice uvedli, že se jejich ekonomická situace změnila, ale nikdo z respondentů neuvedl, že by pociťovali rapidní zhoršení. Všichni uvedli, že se jim podařilo získat příspěvek na péči. Pečující Romana uvedla: ,,Manžel byl zraněn v zaměstnání, takže na něj bylo nahlíženo jako na pracovní úraz a zůstal tak v pracovní neschopnosti. Manžel získal náhradu za ztrátu na výdělku, za náklady spojené s léčbou i finanční náhradu za bolestné. Celý případ byl samozřejmě posuzován, jestli k úrazu nedošlo kvůli nerespektování pracovních pravidel zaměstnavatele.‘‘ Nejvíce záporně se k finanční situaci vyjadřovali těsně po úrazu blízké osoby. Ivana uvádí: ,,Hned na začátku jsme dojížděli každý den za synem do nemocnice, která byla vzdálena šedesát kilometrů a benzín něco stojí. Po převezení do bližší nemocnice sice výdaje za benzín byly nižší, ale stejně to bylo moc. Dále léky, protože pojišťovna všechno neproplácí. Některé tabletky, například pro zlepšení paměti, vůbec ne.‘‘ Obdobně pociťovala finanční ztrátu i

53

pečující Tereza, která uvedla: ,,Ze začátku jsme každý den dojížděli za Tomášem do nemocnice, pak zase do rehabilitačního centra. Možná se zdá, že to přeháním, ale opravdu peníze na cestu byly snad ze všeho nejdražší.‘‘ Shrnutí dílčí kategorie Jako pozitivní se jeví fakt, že nikdo z respondentů nepociťuje finanční krizi. Všichni uvedli, že ekonomická situace je sice nižší, ale ne alarmující. Pečující uvedli, že nejvyšší finanční výdaje měli v době akutní péče.

3.5 Změna v oblasti pracovního života V souvislosti s pečováním se mi podařilo zjistit i vliv péče na pracovní život a zaměstnání. Všichni respondenti uvedli, že v této oblasti nastala změna. Dvě z respondentek uvedli, že jim byla ze strany zaměstnavatele umožněna kratší pracovní doba. Pečující Jana na otázku zaměstnání odpověděla: ,,V práci ke mně byli velmi shovívavý a snažili se vyhovět mým potřebám. Majitelka mi navrhla, abych si směny plánovala podle toho, jak se mi to hodí, byla ochotná se přizpůsobit.‘‘ Pečující Tereza také získala podporu ze strany zaměstnavatele: ,,Jsem vděčná, že mi byla umožněna flexibilnější možnost práce.‘‘ Další respondentka byla nucená z práce odejít, neboť nebylo pro ni možné skloubit zaměstnání a péči. Řešení našla v získání práce z domova. Ivana uvedla: ,,Nakonec jsem se musela zaměstnání vzdát, protože syn si vyžadoval intenzivní péči. Někdo mu musel ráno nachystat léky k užití, snídani, bylo potřeba ho opravdu pořád hlídat…teď jsem si našla práci alespoň na doma, takže po večerech se jí věnuju, ale je to jenom minimální příjem do domácnosti, ale říkám si alespoň něco.‘‘ Na otázku jestli ji nechybí pracovní kolektiv odpověděla: ,,To, že jsem musela opustit zaměstnání, kde mi bylo dobře, kde byla dobrá parta lidí mi po psychické stránce nepomohlo a bylo to pro mě těžký.‘‘ Shrnutí dílčí kategorie Vytvoření této kategorie mi pomohlo zjistit, jakým způsobem je ovlivněn pracovní život a zaměstnání pečujících. Z odpovědí respondentek je zřejmé, že velký vliv na celou situaci má sám zaměstnavatel. Zaměstnání přináší člověku pocit užitečnosti i sociální kontakty. Ztráta zaměstnání, může mít na člověka

54

nepříznivý vliv, a o to více je negativně postiženo i psychické prožívání.

3.6 Změna zdravotního stavu Informanti mluvili také o zdravotním stavu. Všichni respondenti si nejvíce stěžovali na problémy se spánkem a únavu. Pečující Ivana uvedla: ,,Je pravda, že pociťuji únavu a vyčerpání, vzhledem k tomu, že nemám dostatek spánku. Večer se mi těžko usíná, v noci se budím, ale to je tím, že mám myšlenky pořád u svého syna. Romana, která pečuje o svého syna na otázku odpověděla: ,,Manžel pádem neutrpěl jenom poškození mozku, ale měl zlomenou levou ruku i nohu, kterou mu operovali. Díky rozštípnutí stehenní kosti mu byly do nohy zavedeny pedikulární šrouby. Po propuštění z nemocnice nemohl skoro nic dělat, takže jsem manžela musela zvedat, pomáhat mu při hygieně, přenášet do postele apod. Bylo to fyzické náročné. Navíc v prvních měsících jsem skoro nejedla, neměla jsem na nic chuť, a i když jsem se cítila vyčerpaná a byla si vědoma toho, že to mám z toho, že nejím, prostě do mě nic nešlo…Měla jsem, a teda i pořád mám poruchy spánku. Zkouším pít různé bylinné čaje na uklidnění, nebo různé tinktury, ale očividně nezabírají. Musím říct, že se cítím hodně vyčerpaně. Také trpím bolestmi hlavy, které řeším tím, že si vezmu jeden, dva Ibalginy a bolest na chvíli přejde. S únavou a vyčerpáním se potýkali i další dvě respondentky. Shrnutí dílčí kategorie Všichni respondenti uvedli, že nepocítili v důsledku poskytování péče vážné zdravotní problémy. S větší fyzickou zátěží se potýkali v začátcích, přičemž byly pohyby pacienta v důsledku poranění značně omezeny. Cítili se vyčerpáni a unavení, ale tyto problémy připisovali psychickému rázu a stresu.

3.7 Změna v oblasti rodinných vztahů Díky výpovědím respondentů jsem se také dozvěděla o vlivu péče na rodinné vztahy. Ivana uvedla: ,,Máme všichni k sobě tak nějak blíž. Mám pocit, že náš vztah je utuženější a pevnější.‘‘ Kladně byl také ovlivněn vztah Jany se svým bratrem: ,,S bratrem jsme si blíž a víc spolu komunikujeme. Ne že bychom se před tím hádali, nebo spolu nevycházeli, ale každý měl svůj život, svoje zájmy a moc času jsme spolu netrávili. Teď jsme si vzájemnou oporou, snažíme se domluvit na

55

věcech tak, aby vše vyhovovalo potřebám mamky.‘‘ Romana o vztahu s manželem řekla: ,,Mám pocit, že nežiju s tím člověkem, kterého jsem milovala a kterého jsem si vážila. Co se týká našeho partnerského vztahu, velmi jsme se odcizili. Připadá mi, že nemá zájem o nic – ani o mně a naše děti. Z člověka vždy tolerantního, hodného, nápomocného a veselého je někdo úplně jiný. Co se týká našeho sexuálního života, tak ten se ztratil úplně a manžel prostě nemá zájem. Vztah dvou lidí, kteří si rozuměli a doplňovali jeden druhého, byl nahrazen vztahem nemocného a pečující. Nad rozvodem samozřejmě neuvažuju, s manželem jsme si slíbili, že se budeme podporovat a starat o sebe v dobrém i ve zlém, a toto je třeba zkouška.‘‘ Pečující Tereza rovněž uvedla, že díky těžké životní situaci si s dcerou partnera našli k sobě konečně společnou cestu a vzájemně se podporují. Shrnutí dílčí kategorie Respondenti uvedli, že vztahy v rodině se utužili a rodinný příslušníci či blízky příbuzní měli potřebu spolupráce při poskytování péče. V jednom případě manželka muže po poškození mozku uvedla, že ji chybí skutečný partnerský život, a že se negativně změnil vztah dětí a nemocného otce. Dcera poskytující péči matce pociťovala zlepšení vztahu se svým bratrem. U matky pečující o syna se upevnili rodinné vztahy ještě více a uvedla, že je k synovi tolerantnější.

3.8 Zhodnocení kvality života V závěru rozhovorů jsem se respondentů zeptala na subjektivní zhodnocení vlastního života. Romana odpověděla: ,,Někdy si připadám jako otrok a nepovažuju svůj život za příliš kvalitní. Asi mi nejvíce chybí psychická podpora, nebo kontakt s lidmi. Můj život je jeden velký stereotyp a v mých představách budoucnost vypadala úplně jinak. Mám pocit, že všechna snaha byla k ničemu.‘‘ Pro matku Ivanu má největší hodnotu zdraví a uvedla: ,,Já nevím, jestli mám, nebo nemám kvalitní život. Jsem nesmírně vděčná za to, že můj syn žije, a že jsem zdravá a je mi dovoleno věnovat se péči o syna, naštěstí.‘‘ Ve výpovědi Jany taky zaznělo, že klade velký důraz na kvalitu zdraví: ,,Kdybych to brala stručně: zdravotní stav asi průměrně. Jsem prostě jen unavená, zaplať pán Bůh, že nemám vážné zdravotní problémy. Na druhou stranu, takhle jsem život neplánovala, ale jak se říká: ,,Člověk míní, život mění.‘‘ Nemám pocit, že je můj život kvalitní. Jsem

56

ale nesmírně vděčná, že jsem zdravá.‘‘ Tereza svůj život zhodnotila stručně: ,,Jsem zdravá, partnerův stav sice rozhodně není ideální, ale díky Bohu žije, a se vším ostatním se poperu, i když spoustu věcí bych si představovala jinak.‘‘ Shrnutí dílčí kategorie Pro všechny respondenty bylo nejdůležitější zdraví, jakožto nejdůležitější kvalita lidského života. Nikdo z respondentů neuváděl vážné problémy, tudíž z tohoto hlediska život hodnotili jako kvalitní. Uvedli, že méně kvalitní život měli po stránce pracovní, emociální a sociální.

3.9 Jak jste spokojeni s informovanosti o péči blízké osoby? Odpovědi na tuto otázku mně zajímali, neboť se domnívám, že správná informovanost o péči může velmi ovlivnit jak stav pečujícího tak příjemce péče. Ivana uvedla: ,,V období hospitalizace mého syna na JIP-ce, jsem se setkala s velmi příjemným přístupem personálů. Když byl syn hospitalizován a napojen na všechny ty přístroje, tak jsme snad každý den hovořili s doktorem. Ze začátku nám i sestřičky, které syna 24 hodin denně sledovali, vysvětlovali, co dělají, proč to dělají, co znamenají hodnoty na monitoru apod…následná rehabilitace syna chyběla. V nemocnici nám bylo řečeno, jaký je synův zdravotní stav, a rozloučili jsme se s tím, že to zvládneme se synem i samy doma. Takže celkově po informační stránce jsem byla spokojená jenom v období intenzivní péče.‘‘ Pečující Tereza se k informovanosti vyjádřila: ,,Vždyť mi pomalu ani nikdo neřekl, jakým způsobem můžu manželovi pomoct, co pro něj bude nejlepší, jak často máme navštěvovat doktora, všechno jsem si musela dohledávat já sama.‘‘ Romana říká: ,,Já osobně jsem byla spokojená v začátcích. V době, kdy byl manžel hospitalizován, tedy při intenzivní péči, jsem byla seznámena s jeho zdravotním stavem. Po propuštění manžela z nemocnice, jakoby práce lékařů skončila. Také jsme spolu s manželem byli objednáni k návštěvě psychologa, a to na doporučení lékaře odborné léčebny. Navštívili jsme ho asi jenom dvakrát. Byl to psycholog, který se zabýval stavbou hospice pro umírající. Ano chápu, že je to záslužná činnost, ale měla jsem pocit, že ho svými problémy obtěžuju. Takže jsem o další návštěvy neměla zájem.‘‘ Stejnou zkušenost má i Jana, která uvedla: ,,Výborná péče na Jipce…o následných službách jsme informovaný nebyli. Vlastně i sám lékař říkal, že bude průběh léčby 57

záviset především na nás jako rodině, neboť v Čechách není pacientům po poškození mozku věnována potřebná pozornost.‘‘ Shrnutí dílčí kategorie Všichni respondenti uvedli, že byly maximálně spokojeni s poskytováním intenzivní péče. Dále uváděli, že jim výrazně chyběli informace a rady ze strany lékařů, a to po propuštění blízkého z tohoto oddělení. Uvedli, že nebyli seznámení s tím, jak chápat nevhodné projevy chování nemocného či problémy s paměti. Nevěděli jak přistupovat k blízkému a jakým způsobem rehabilitovat s blízkým v domácím prostředí. Uvedli, že rehabilitace a poskytování informací po propuštění z nemocnice jsou nedostatečné.

3.10 Jak jste spokojeni s nabídkou podpůrných služeb a využíváte některé z nich? Tuto otázku jsem zahrnula do mého šetření, abych zjistila, do jaké míry jsou pečující podporovány, protože se domnívám, že tyto skutečnosti mají velký vliv na celkový stav pečujícího. Chtěla jsem zjistit, jakou mají sociální oporu, finanční podporu, edukaci, jestli jsou informování o odlehčovacích službách a jestli tyto služby i využívají. Romana mluvila o problémech s vyřizováním příspěvku na péči:,,A rozhodně bych tedy uvítala lepší přístup úředníků, to, jak jsem chodila po úřadech, kde seděli otrávené pracovnice, jakože co vůbec chci, mi po psychické stránce taky moc nepomáhalo.‘‘ K sociální podpoře se vyjádřila taky Ivana a říká: ,,Sestřička v nemocnici mi sdělila, že můžu zažádat o různé příspěvky, že mám na ně určitě nárok, akorát s tím budou problémy a dlouhé vyřizování…a také bylo.‘‘ Na otázku, jestli je pečující Ivana informována o podpůrných službách odpověděla: ,,Vůbec ne. Slyšela jsem o tom, že existují nějaké druhy pomoci, ale nevyužila jsem zatím nic. Chvilku jsem přemýšlela o svépomocných skupinách, říkala jsem si, že by bylo fajn poznat jak nové lidi, tak jejich náhled na situaci, na celkové zvládání péče.‘‘ Romana uvedla: ,,Využila jsem nabídky internetové poradny a hned následující den jsem dostala odpověď, navíc spoustu doporučení na literaturu, a různé brožury, kde jsem se mohla informovat a lépe pochopit, co se vlastně s člověkem po poškození mozku děje…. Rozhodně bych uvítala větší emociální podporu, ale v České republice je málo

58

profesionálů, kteří se věnují této problematice.‘‘ Pro Janu je největší oporu bratr a přítel: ,,Jako já sama, jestli využívám některou podpůrnou službu? Partner mi říkal o tom, že existují nějaké denní stacionáře, ale když jsem se podívala na internet, zjistila jsem, že v blízkosti našeho bydliště žádné takové středisko není. Uvažovala jsem o návštěvě psychologa, ale zatím jsem ho nenavštívila. Podporou mi je bratr a přítel.‘‘ Tereza uvedla, že cítí potřebu navštívit psychologa, potřebu sdílet své pocity: ,,Přemýšlela jsem o návštěvě psychologa, protože momentální situace je pro mě těžká a cítím potřebu s někým si popovídat. Asi s nějakým odborníkem, který by mi pomohl.‘‘ Dvě respondentky uvedli, že se v péči alespoň na chvíli nechali zastoupit, ale v okolí takové zařízení neexistuje. Na otázku edukace všechny respondentky vyjádřili potřebu. Jana uvedla: ,,Kdyby nám někdo ukázal, jak s mamkou cvičit, jak ji učit mluvit.‘‘ Romana při konzultaci s doktorem také žádné informace nezískala: ,,Na všechno jsem se musela ptát sama a nakonec jsem se v podstatě nic nedozvěděla…musela jsem si vše hledat na internetu.‘‘ Shrnutí dílčí kategorie Respondentky uvedli, že žádnou podporující službu nevyužívají. Nejčastěji uvažovali o návštěvě psychologa, protože pociťovali potřebu sdílení a odborné pomoci. Uvedli, že nemají dostatečný přehled o možných podpůrných službách, a tak nejčastěji využívali internet, přičemž využívají rady a informace pečujících, kteří bojují se stejnou životní situací. Jako nejčastější odpověď na otázku pomoci, zněla podpora rodiny a blízkých příbuzných.

59

4 Závěr výzkumného šetření Hlavní otázka mé bakalářské práce zněla: Jaká je kvalita života pečujících o osobu po poškození mozku? Odpověď lze nalézt v jednotlivých kategoriích. Na hodnocení kvality života mají vliv různé složky, utvářející náš komplexní život. Lidské zdraví, finanční stránka, sociální kontakt, pracovní i psychická oblast - to všechno jsou oblasti lidského života, které se podílejí na jeho kvalitě. Všem respondentům se v důsledku poskytování péče změnil jejich život. Největší hodnotu informantky přisuzovali lidskému zdraví, které hodnotili jako kvalitní, a to i přes to, že pociťují únavu a vyčerpání z poskytování péče. Pečování s sebou přináší i fyzické, ale především psychické vyčerpání, protože pečující pociťují smutek, lítost, strach, úzkost a trápení nad budoucím životem svého blízkého. Odloučení od společnosti a sociálních kontaktů je také charakteristickým prvkem pro pečující. Nemají čas na své zájmy, kamarády, či na společenské akce. Jedním z nejdůležitějších kritérií pro hodnocení kvality života je právě sociální oblast, která se v případě pečujících nejeví jako příznivá. V literatuře je spousta rad, které mohou pečovatelům pomoct – avšak jedná se především o doporučení relaxace, či odpočinku. Ovlivněna je také pracovní oblast a vzhledem poskytování péče se ocitají v různých situacích, na které hledají řešení, a tudíž je možno vidět, že zaměstnání je pro ně velmi důležité. Jednak z finančního hlediska, ale nepochybně, a opět, i z důvodu sociálního kontaktu. Z výsledků mého šetření je možno vidět, že pečující se snaží skloubit práci pečováním. V jednom případě je situace řešena práci z domova, v ostatních je řešením kratší pracovní doba. Na kvalitě života se podílí i finanční situace. Díky příspěvkům, pomoci rodiny, či alespoň částečného zaměstnání, je situace pečujících optimální. Avšak tento závěr je možno aplikovat pouze na můj okruh respondentů. Nepochybně se na kvalitě finanční stránky podílí mnoho faktorů – počet členů domácnosti, doba přiznání příspěvků, možnost vykonávat pracovní činnost, či vysoké výdaje spojené s pečováním. Vztahy mezi členy rodiny byly v důsledku péče také změněny. Z výsledků vyplývá, že poskytování péče může mít dopad i na rodinné vztahy, či už kladný nebo záporný. Respondenti nejčastěji mluvili o utužení vztahu s blízkými, ale v případě manželského páru má poskytování péče negativní

60

dopad. V tomto případě se změnil vztah nemocného otce k dětem i vztah manželů. Výsledky z těchto oblasti lidského života – tedy z oblastí zdravotní, sociální, psychické, finanční i pracovní se shodují s informacemi v literatuře, kterou jsem pro svou práci využila. Informovanost o podpůrných službách je nesmírně důležitá pro samotné poskytování péče. Ve většině případů však podrobné povědomí o těchto službách chybí. Zdrojem informací o ambulantních či terénních službách byl pro respondenty internet. Podněty, přispívající k vhodnému způsobu poskytování péče blízké osobě získali z diskuzí, nebo z příspěvků jiných pečujících, nacházející se v obdobné situaci. Chybí informovanost ze strany lékaře, se kterým je rodina v nečastějším kontaktu. Literatura se příliš nevěnuje problematice dostupnosti služeb. Cílem různých sdružení, zabývající se problematikou nedostatečné podpory pečujících o osoby s poraněním mozku, je poukázat na skutečnost, že jim není věnována dostatečná podpora a uznání. Pečující cítí potřebu být správně vzdělávány, ale tato potřeba není efektivně uspokojována.

61

5 Závěr Moje bakalářská práce byla zaměřena na zjištění kvality života osob, které pečují o osobu se získaným poškození mozku. Cílem práce bylo zjistit, které aspekty lidského života jsou v důsledku péče nejvíce ovlivněny. Soustředila jsem se také na spokojenost pečujících v kontextu podpory a poskytování informací. V úvodu teoretické části jsem se věnovala problematice poškození mozku, a s tím související následky, se kterými se musí vyrovnat nejen poškozená osoba, ale i člověk poskytující péči. Následně byly popsány jednotlivé fáze emočního prožívání. Další část textu byla věnována vymezení kvality života a aspektům, které utvářejí náš život. V poslední části teorie jsem se zabývala vymezením podpory, kterou mohou pečující využívat, a současně uvedla možné zdroje poskytování informací. Výzkum byl uskutečněn metodou kazuistiky prostřednictvím rozhovorů. Výsledky mé práce potvrzují, že problematice pečujících o osoby s poraněním mozku je věnována nedostačující pozornost a jejich práce je nedoceněna. ,,Mnoho pacientů je po záchraně života a výborné a drahé akutní péči místo na specializované rehabilitační oddělení nesystematicky překládáno z oddělení na oddělení, často se ocitají v léčebnách dlouhodobě nemocných anebo jsou propuštěni domů bez zajištění návazné rehabilitace a jakékoli podpory rodině, a to i přesto, že mají stále významné funkční postižení a rehabilitační potenciál.‘‘ (Janečková et al., 2010 [online]). Moje bakalářská práce přináší povědomí o špatné informovanosti a nedostupnosti podpůrných služeb a nedostatečné edukaci pečujících. Je proto nutné, aby se problematika s poskytováním péče o osoby se získaným poškozením mozku dostala do povědomí širší veřejnosti. Domnívám se, že nalezení řešení v oblasti dostupnosti péče, by mohlo celou situaci pečujících výrazně ovlivnit.

62

6 Použitá literatura AMBLER, Zdeněk. Základy neurologie: učebnice pro lékařské fakulty. 6., přeprac. a dopl. vyd. Praha, Galén, 2006, 351 s. 80-7262-433-4. BÁRTLOVÁ, S. (2006). Postavení laických pečovatelů v péči o seniory a nemocné. Kontakt, České Budějovice: JU ZSF 2006. Vol. 8, No 2, s. 235-239, ISSN 1212-4117. BUIJSSEN, Huub. Demence: průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele 1. vyd. Praha: Portál, 2006, 132 s. Rádci pro zdraví. ISBN 80-7367-081-X. ČÍŽKOVÁ, Klára, Marta STYBOROVÁ a Tereza ŽÍLOVÁ. Člověk po poranění mozku na zdravotně-sociálních odborech: jak můžete pomoci?. 1. vyd. Praha: CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, 2011, 48 s. ISBN 978-80-9043-57-4-2. FEIGIN, Valery L. Cévní mozková příhoda: prevence a léčba mozkového iktu. 1. české vyd. Praha: Galén, 2007, 207 s. ISBN 978-80-7262-428-7. HOLMEROVÁ, Iva. Problematika pečujících rodin, možnosti pomoci a podpory. Česká geriatrická revue, 2003, č. 2. 33-37. KALVACH, Zdeněk. Křehký pacient a primární péče. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 399 s. ISBN 978-80-247-4026-3. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Jak neztratit nadšení. 1. vyd. Praha: Grada, 1998, 131 s. Psychologie pro každého. ISBN 80-7169-551-3. LIPPERT-GRÜNER, Marcela. Trauma mozku a jeho rehabilitace. 1. vyd. Praha: Galén, 2009, vii, 148 s. ISBN IPPERT-GRÜNER, Marcela. Trauma mozku a jeho rehabilitace. 1. vyd. Praha: Galén, 2009, vii, 148 s. ISBN 978-807-2625-697. MATOUŠEK, Oldřich. Metody a řízení sociální práce. 1. vyd. Praha: Portál, 2003, 380 s. ISBN 80-7178-548-2. MATOUŠEK, Oldřich. Slovník sociální práce. 1. vyd. Praha: Portál, 2003, 287 s. ISBN 80-7178-549-0. MATOUŠEK, Oldřich. Slovník sociální práce. 2. přeprac. vyd. Praha: Portál, 2008, 271 s. ISBN 978-80-7367-368-0. MICHALÍK, Jan. Kvalita života osob pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2011, 219 s. ISBN 978-80-244-2957-1. NOVÁK, Tomáš. Péče o pečující: jak být pečovatelem také sám sobě. 1. vyd. Brno: Moravskoslezský kruh, 2011, 87 s. Pečuj doma. ISBN 978-80-254-9149-2. 63

PAYNE, Jan. Kvalita života a zdraví. 1. vyd. Praha: Triton, 2005, 629 s. ISBN 807254-657-0. PIDRMAN, Vladimír. Demence. 1. vyd. Praha: Grada, 2007, 183 s. Psyché (Grada). ISBN 978-802-4714-905. POWELL, Trevor J. Poškození mozku: praktický průvodce pro terapeuty, rodinné příslušníky a pacienty. 1. vyd. Překlad Magda Wdowyczová. Praha: Portál, 2010, 197 s. Rádci pro zdraví. ISBN 978-807-3676-674. SMRČKA, Martin. Poranění mozku. 1. vyd. Praha: Grada, 2001, 272 s. ISBN 80716-9820-2. SOUKUPOVÁ, Tereza. I pečující potřebují pomoc. Psychologie dnes. 2006. roč. 12, č. 9, s. 26-28. ISSN 1212-9607. ŠPATENKOVÁ, Naděžda. Krizová intervence pro praxi. 1. Vyd. Praha: Grada, 2004, 197 s. Psyché (Grada). ISBN 80-247-0586-9. ŠPATENKOVÁ, Naděžda. Krizová intervence pro praxi. 2., aktualit. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2011, 195 s. Psyché (Grada). ISBN 978-80-247-2624-3. ŠTĚPÁNKOVÁ, Hana, Cyril HÖSCHL a Lucie VIDOVIĆOVÁ. Gerontologie: současné otázky z pohledu biomedicíny a společenských věd. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2014, 288 s. ISBN 978-80-246-2628-4. TOŠNEROVÁ, Tamara. Pocity a potřeby pečujících o starší rodnné příslušníky: průvodce pro zdravotníky a profesionální pečovatele. Praha: Ambulance pro poruchy paměti, 2001, 62 s. ISBN 80-238-8001-2. VAĎUROVÁ, Helena a Pavel MÜHLPACHR. Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita v Brně, 2005, 143 s. ISBN 80-210-3754-7. VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. 4. přeprac. a rozš. vyd. Praha: Portál, 2008, 870 s. ISBN 978-80-7367-414-4.

Internetové zdroje Brainline. Intimate Relationships [online]. © 2014 [cit. 12.12.2015]. Dostupné z: http://www.brainline.org/landing_pages/categories/intimaterelationships.html

Dobromysl [online]. © 2002-2012 [cit. 21. 1. 2014]. Dostupné z: http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=94

64

JANEČKOVÁ et al. Otevřený dopis ministrovi zdravotnictví [online]. © 2013 [cit. 2. 3.2015]. Dostupné z: http://www.cerebrum2007.cz/pro-media/tiskovezpravy/otevreny-dopis-ministrovi-zdravotnictvi.html JAROLÍMOVÁ, Eva. Význam podpůrné (svépomocné) skupiny pro rodinné pečující o seniora se syndromem demence [online]. © 2013 [cit. 24. 1. 2015]. Dostupné z: http://www.cello-ilc.cz/wp-content/uploads/2013/11/svepomocna-skupina.pdf KULHÁNEK, Jan. Dítě nemocného rodiče. [online]. © 2014 [cit. 4. 1. 2015]. Dostupné z: http://www.sancedetem.cz/cs/hledam-pomoc/rodina-v-problemovesituaci/psychicke-problemy-v-rodine/dite-nemocneho-rodice.shtml MLČOCH, Zdeněk. Typy a příčiny poranění mozku, první pomoc, následky úrazů mozku [online]. © 8. 5. 2008 [cit. 25. 12. 2014]. Dostupné z: http://www.zbynekmlcoch.cz/informace/medicina/neurologie-nemocivysetreni/typy-a-priciny-poraneni-mozku-prvni-pomoc-nasledky-urazu-mozku MPSV. Zákon č.108/2006 Sb., o sociálních službách. [online]. © 2006 [cit. 27. 2. 2015]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/7372/108_2006_Sb.pdf CEREBRUM. A co super děti, mají si kde hrát? [online]. © 2013 [cit. 4. 1. 2015]. Dostupné z: http://www.poranenimozku.cz/zajimavosti-vyzkum/odborneclanky/a-co-superdeti-maji-si-kde-hrat.html CEREBRUM. Poranění mozku [online]. © 2013 [cit. 18. 11. 2014]. Dostupné z: http://www.poranenimozku.cz/poraneni-mozku/ TOŠNEROVÁ, Tamara. Příručka pečovatele [online]. ©26. 4. 2009 [cit. 14. 11. 2014]. Dostupné z: http://www.umirani.cz/res/data/010/001224.pdf

Právní předpis: Zákon č.108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů

65

Anotace Příjmení a jméno autora: Kromelová Mária Název katedry a fakulty: Katedra sociologie a andragogiky, Filozofická fakulta Název bakalářské práce: Kvalita života a podpora rodinných příslušníků pečujících o osobu po poranění mozku Název bakalářské práce v anglickém jazyce: The quality of life and support of family members taking care of person with brain injury Vedoucí bakalářské práce: PhDr.Mgr. Naděžda Špatenková, Ph.D. Klíčová slova: kvalita života, pečující rodina, neformální péče, zátěž, podpora pečujících, sociální služby. Cílem práce je zjištění kvality života rodinných příslušníků osob po poranění mozku a současně zjistit využití podpůrných služeb. Rodinní příslušníci jsou jednou z nejdůležitějších složek při procesu zdravotní a sociální péče. Výzkum si klade za cíl odpovědět na otázku, jakým způsobem je ovlivněna kvalita života rodinných příslušníků. Klíčovým bodem mé práce je zaměřit se na různé aspekty života rodinných příslušníků osob po poranění mozku. Odhalit, jaké dopady má pečování na pečující rodinné příslušníky a navrhnout způsoby podpory snižující celkovou zátěž.

Abstract The aim of my thesis is to determine the quality of life of family members of persons with brain injury and simultaneously detect the rate of use of support services. Family members are one of the most important components in the process of health and social care. The research aim is to answer the question how is affected the quality of life of these family members. The key point of my thesis is to focus on various aspects of life of family members of persons with brain injury. Uncover what implications has the proces of care for caring family members and to suggest ways of support reducing the total load. Keywords: quality of Life, caregiving family, informal care, burden, support of caregivers, social services. 66