Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie
Diplomová práce obor psychologie
KVALITA ŽIVOTA ŽEN PO HYSTEREKTOMII
Vypracovala: Bc. Kristýna Káčerová
Vedoucí práce: prof. PhDr. Petr Macek, Csc.
Brno 2011
„Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.“
V Brně 15. 5. 2011
………………………………………… Kristýna Káčerová
Děkuji prof. PhDr. Petru Mackovi, Csc. za odborné vedení mé diplomové práce, cenné rady a inspiraci. Všem zúčastněným respondentkám děkuji za čas, který mi věnovaly, a za jejich otevřenost. V neposlední řadě bych ráda poděkovala své rodině za podporu během mého studia.
OBSAH ÚVOD ........................................................................................................................................................ 1 TEORETICKÁ ČÁST ............................................................................................................................... 3 1
Hysterektomie .................................................................................................................................... 3 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6
2
Psychologický význam dělohy a vaječníků ......................................................................................................5 Psychologický význam menstruace.....................................................................................................................7 Psychologický význam menopauzy .....................................................................................................................8 Sexuální fungování po hysterektomii .............................................................................................................. 11 Psychologické aspekty hysterektomie ............................................................................................................ 13 Identita ženy po hysterektomii .......................................................................................................................... 15
Kvalita života ................................................................................................................................... 16 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5
Historický kontext kvality života....................................................................................................................... 17 Vymezení pojmu kvality života .......................................................................................................................... 20 Dimenze kvality života ........................................................................................................................................... 23 Metodika a cíle zkoumání kvality života ........................................................................................................ 25 Kvalita života žen po hysterektomii ................................................................................................................. 27
EMPIRICKÁ ČÁST ................................................................................................................................ 32 3 4
Cíl výzkumu a výzkumné otázky ............................................................................................... 32 Výběr a charakteristika výzkumného souboru ................................................................... 33 4.1 4.2
5 6
Ženy z diskusního fóra ........................................................................................................................................... 33 Ženy dotazované po hysterektomii .................................................................................................................. 33
Etika výzkumu ................................................................................................................................. 35 Výzkumné metody ......................................................................................................................... 36 6.1 Způsob sběru dat ...................................................................................................................................................... 38 6.1.1 Data z diskusního fóra ...................................................................................................................................... 38 6.1.2 Data z rozhovorů................................................................................................................................................. 38 6.2 Způsoby zpracování dat ........................................................................................................................................ 39 6.2.1 Analýza diskusního fóra .................................................................................................................................. 39 6.2.2 Analýza rozhovorů ............................................................................................................................................. 41 6.3 Použité metody kontroly validity ...................................................................................................................... 43
7
Popis výsledků ................................................................................................................................. 44 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 7.7 7.8 7.9 7.10
8
Zdraví ............................................................................................................................................................................. 46 Sexuální fungování ................................................................................................................................................... 49 Práce ............................................................................................................................................................................... 51 Vnímání dělohy.......................................................................................................................................................... 52 Vnímání operace ....................................................................................................................................................... 53 Negativní emoce a stres ......................................................................................................................................... 56 Vztahy ............................................................................................................................................................................ 58 Podpora......................................................................................................................................................................... 62 Prožitek změny .......................................................................................................................................................... 62 Axiální a selektivní kódování .............................................................................................................................. 64
Diskuze ............................................................................................................................................... 65 8.1 8.2 8.3
Limity a přednosti výzkumu ................................................................................................................................ 71 Návrhy pro navazující výzkumy ........................................................................................................................ 72 Možné aplikace výzkumných zjištění .............................................................................................................. 72
ZÁVĚR ..................................................................................................................................................... 74 LITERATURA ........................................................................................................................................ 76 Internetové odkazy ................................................................................................................................. 83
ÚVOD „Před pár lety to možná bylo ještě tabu a pro nějakou ženu i ostuda, ale když si přečtete diskuzi na toto téma, tak spousty žen už to bere normálně.“ Respondentka 1, 46 let
V současné době je odnětí dělohy neboli hysterektomie jednou z nejčastějších gynekologických operací ve světě, ale i u nás (Fait & Koleška, 2007). V České republice je jich provedeno přibližně 15 000 až 17 000 za rok a trend má vzrůstající tendenci (Mokrá, 2008). Důvody k odebrání dělohy jsou různé a mohou postihnout ženy téměř v každém věku. Při závažnějších komplikacích bývají odebrány i vaječníky, které jsou zdrojem pohlavních hormonů. V tomto případě dochází k „umělému přechodu“ a s ním spojenému zhoršení prožívání v různé individuálně variabilní míře (Fait & Koleška, 2007). Autoří se shodují, že komplikace gynekologického rázu narušují fungování v každodenním životě ženy a zároveň tak snižují i jeho kvalitu (Naughton & McBee, 1997; Rannestad, 2005). Hysterektomie je pak zákrokem, který má tento stav odstraněním obtěžujích symptomů zlepšit. Návrat do běžného života bývá pozvolný a velmi individuální. Pooperační stav ženám nedovoluje některé činnosti, ostatně tak, jak je tomu u jiných operací. Je nařízena pracovní neschopnost, žena nesmí nosit těžká břemena a měla by se vyvarovat pohlavnímu styku. Hysterektomie je ale také zásahem do psychiky ženy, a to z toho důvodu, že dochází k odebrání orgánu, který může pro některé z nich symbolizovat ženství a zdroj mateřství. Zahraniční psychologové se problematice vlivu hysterektomie na život žen věnují poměrně dlouho a závěry jejich bádání jsou rozmanité. V posledních letech se však setkáváme s rostoucím zájmem o transkulturní aspekty v psychologii. Lalinec – Michaud a Engelsmann (1989) se ve své studii zabývali vlivem hysterektomie na psychiku žen různých národnostní. Výzkumné skupiny tvořily Kanaďanky, Evropanky a skupina definovaná jako „jiné“. Autoři studie zjistili, že Evropanky častěji vyjadřovaly pochyby nad provedeným zákrokem a hůře se přizpůsobovaly pooperačním stavům. Vzdělání, typ společnosti a důraz na reprodukční schopnosti žen v určité kultuře jsou kromě 1
jiných faktorů důležitými proměnnými, které hrají svou roli (Lalinec – Michaud & Engelsmann, tamtéž). Jak tato studie naznačuje, i kulturní faktory mohou mít vliv na život žen po hysterektomii. Domnívám se proto, že je velmi důležité, aby i v našich podmínkách probíhaly výzkumy podobného zaměření. V České Republice existuje jen několik diplomových prací, z nichž většina vznikla na lékařských fakultách a zabývají se převážně medicínskými aspekty zákroku, následnou ošetřovatelskou péčí a edukací odborného personálu. Vlivem zákroku na psychiku žen se zabývají jen okrajově. Výhradně psychologické studie publikované v odborných časopisech se tomuto tématu nevěnují vůbec. Avšak při pročítání diskuzního fóra, věnovanému tomuto tématu, jsem opakovaně nacházela příspěvky žen, kterých se hysterektomie úzce týká. Z jejich dotazů a reakcí byly zjevné obavy, nejistota, neinformovanost a strach, proto jsem se rozhodla tuto oblast prozkoumat hlouběji. „Mě
hlavně zaskočila
nedostatečná
informovanost o
tom, na
co
a
jak by
se měla
hysterektomovaná žena připravit po operaci. Desítky let jsme byly na něco zvyklé a operací se to během hodiny změní. Hodně jsem si o tom chtěla před op. přečíst, ale bohužel, nejsem lékař (...),takže jsem neuměla tak dobře číst "mezi řádky" a tudíž jsem se neuchránila před nevěděním.Veřila jsem, že by kromě nemenstruování a neplodnosti mělo být vše stejné jako před tím, jak řekl lékař. Většina žen prý říká, že je jim po hysterektomii lépe a že to negativně neovlivnilo jejich život. Myslím a doufám, že tak tomu je u většiny, a že to nejsou jen slova lékařů, kterým se mnohá z nás obává sdělit skutečný stav věci ze strachu nebo kvůli studu. Chápu, že je to těžké, ale je škoda, že se o tom více a otevřeně nemluví, abychom nebyly za ty "chudinky“, anebo abychom si při případných otázkách dokázaly sdělit zkušenosti a řešení. Stálo by za to otevřít o tom diskusi, ve které by ženy vyjádřily pravdu, jak jim je po všech životních stránkách. Hysterektomiíje totiž několik, a tak na tom může být každá z nás jinak (...)” Názor z diskuze - dne 19. 2. 2007
V teoretické části práce se věnuji tématu hysterektomie z pohledu dílčích oblastí, kterých se týká. Zabývám se psychologickým významen reprodukčních orgánů ženy, pozornost věnuji také významu menstuace a menopausy. Neopomínám rovněž důležitou oblast, do které operace také zasahuje, a tím je sexuální fungování. Jak jsem zmiňovala na začátku této kapitoly, hysterektomie působí na psychiku žen a může ovlivňovat jejich vnímání sebe sama, dokonce se mohou cítit stigmatizované. I těmto jevům se věnuji
2
podrobněji. Následuje teoretické vymezení pojmu kvality života a jeho ukotvení v problematice hysterektomie. Cílem předkládané studie je zjistit, jak ženy, které podstoupily hysterektomii, vnímají kvalitu svého života a svou ženskou identitu, jaké změny pociťují a jakých oblastí se tyto změny týkají. Usiluji o bližší prozkoumání toho, v čem je život po hysterektomii jiný, zda se mění vnímání sebe sama a pokud ano, tak jakým způsobem. K dosažení cíle výzkumné práce jsem zvolila kombinaci kvalitativních metod, prvním krokem je obsahová analýza příspěvků diskuzního fóra za zvolené období. Druhým krokem jsou rozhovory se ženami po hysterektomii, analyzované metodou zakotvené teorie.
TEORETICKÁ ČÁST 1 Hysterektomie Pojem hysterektomie vznikl spojením dvou řeckých slov hystera (děloha) a ectomy (odejmutí orgánu) a nazývá se jím zákrok, při němž je ženě chirurgicky odstraněna děloha (Lalinec-Michaud & Engelsmann, 1989; Wallach & Eisenberg, 2003). „Hysterektomie patří mezi základní operace u žen.“ (Holub, 2009, s. 83). A je nejčastější velkou gynekologickou operací nejen u nás, ale i jinde ve světě (Bower, Schreiner, Sternfeld, & Lewis, 2008; Darling & McKoy-Smith, 1993; Elson, 2004; Fait & Koleška 2007; Gorleo, Lijoi, Biamonti, Lorenzi, Pullé, Dellacasa, & Regni, 2008; Leppert, Legro, & Kjerulff, 2007). Ročně jsou na celém světě odebrány reprodukční orgány více než půl milionu ženám (Cabness, 2010; Flory, Bissonnette, Amsel, & Binik, 2006; Garry, 2005; Wallach & Eisenberg, 2003), v České republice bylo například v roce 2003 provedeno 13 500 operací (Kužel, 2004), v současné době se celkový počet pohybuje v rozmezí mezi patnácti až sedmnácti tisíci zákroků za rok. Je evidentní, že trend má vrůstající tendenci (Mokrá, 2008). Ve většině případů dochází k odebrání dělohy ve fertilním věku ženy, tedy v období před nástupem menopauzy (Garry, 2005). Průměrný věk pacientek v USA je 40,9 let a věkové rozmezí, ve kterém je nejčastěji nutno operaci provést, je mezi 3
35. a 55. rokem (Wallach & Eisenberg, 2003). Ačkoliv průměrný věk pacientek v České republice žádná ze studií neuvádí, lze předpokládat, že se pohybuje mezi 42 a 45 let (Bartoš & Zelenka, 1999). Indikace k hysterektomii jsou různé, nejčastější důvody pro její provedení pak jsou: při tvorbě zhoubných nádorů (nádor děložního čípku, nádor děložního těla), při tvorbě nezhoubných nádorů neboli myomů, které nelze odstranit jednotlivě, při podezření na jiná onemocnění dělohy, která ohrožují ženu na životě, při předstupních rakovinového bujení děložní sliznice, při neztišitelných krváceních (http://www.onhb.cz). V některých případech může dokonce docházet ke kombinaci těchto onemocnění (Wallach & Eisenberg, 2003). Gynekologické komplikace vedou ke zhoršení celkového zdravotního stavu a k narušenému fungování v každodenním životě (Naughton & McBee, 1997; Rannestad, Eikeland, Helland, & Qvarnström, 2001; Rannestad, 2005).
Studie však uvádějí,
že důvody k odstranění dělohy, které by ženu přímo ohrožovaly na životě, zaujímají z celkového počtu provedených zákroku, pouhých deset procent (Naughton & McBee, 1997). Zbylé zákroky mají vést právě ke zkvalitnění života ženy omezením chronických potíží (Elson, 2003; Garry, 2005; Rannestad et al., 2001; Wallach & Eisenberg, 2003), kterými jsou bolest, nadměrné krvácení a celkové vyčerpání (Lambden, Bellamy, Ogburn-Russell, Preece, Moore, Pepin, et al. 1997). Dle závažnosti a charakteru potíží se volí způsob provedení chirurgického zákroku. Z hlediska operačního přístupu se pak hysterektomie rozděluje na abdominální, kdy se k děloze přistupuje přes břišní stěnu. Při vaginální hysterektomii je děloha odstraněna pochvou a lze ji provést, pouze tehdy pokud není plánováno i odstranění vaječníků. Laparoskopická a laparovaginální hysterektomie je kombinací laparoskopie s vaginálním odstraněním dělohy a lze ji provést včetně odebrání vaječníků (Fait & Koleška 2007). Nejčastějším typem u nás je laparoskopicky asistovaná vaginální hysterektomie neboli LAVH (Novotný, Králíčková, & Smitková, 2007). Podle rozsahu odstraněné tkáně se operace rozlišuje na hysterektomii prostou, kdy je odstraněna pouze děloha. Dále pak na radikální, při níž je odstraněna děloha současně s vazivovými 4
strukturami, které jí v pánvi drží. Posledním typem je hysterektomie s adnexktomií, v tomto případě se kromě dělohy odstraňují také vejcovody a vaječníky (Fait & Koleška 2007). Při odebrání dělohy včetně děložního čípku hovoříme o hysterektomii totální, pokud je čípek zachován, hovoříme o hysterektomii subtotální (Garry, 2005). Ačkoliv jde o poměrně běžný chirurgický zákrok, je spojen s určitými zdravotními riziky. Proto pacientka po operaci pobývá dvanáct až dvacet čtyři hodin na jednotce intenzivní péče, kde je její stav neustále monitorován, poté je přesunuta na pooperační oddělení. Celková doba hospitalizace je u laparoskopické či vaginální hysterektomie tři až pět dní, u abdominální hysterektomie čítá doba strávená v nemocnici šest až deset dní (Fait & Koleška, 2007). Podle statistik amerických gynekologů se u 25 až 50% pacientek po zákroku objeví jedna nebo více komplikací, z nichž většina je méně závažného charakteru (Garry, 2005). Ženy ze studie, kterou realizoval Kuczynski (1982, cit. dle Wade, Pletsch, Morgan, & Menting, 2000) uváděly, že se po zákroku potýkaly minimálně s jedním z těchto problémů: únava, změny hmotnosti, nervozita, nespavost, zhoršené soustředění nebo paměť, plačtivost, ztráta chuti k jídlu, zácpa, průjem, smutná nálada a změny v sexuální touze. Úmrtí pacientky je výjimečné (Garry, 2005), přesto každý rok zemře na celém světě po hysterektomii zhruba pět set žen na komplikace, které jsou způsobené převážně celkově špatným zdravotním stavem (Wallach & Eisenberg, 2003). Rekonvalescence po zákroku je velmi důležitým obdobím a její délka je individuální. Vzhledem k charakteru zákroku je žena v pracovní neschopnosti, u laparoskopických a vaginálních operací pět až čtrnáct dní, u abdominálních operací o něco déle, někdy až šest týdnů. Délku neschopnosti stanoví lékař na podkladě nároků v zaměstnání a druhu provedené operace (Fait & Koleška 2007). Přestože je pracovní neschopnost nutná, její prodlužování by nemuselo mít dobrý vliv na psychiku ženy.
1.1 Psychologický význam dělohy a vaječníků Děloha je dutý svalový orgán, hruškovitého tvaru, uložený v centru pánve (Pastor, 2007). „Slouží k přijetí oplozeného rýhujícího se vajíčka, k výživě a ochraně vyvíjejícího se zárodku a plodu do porodu.“ (Roztočil, 2008, s. 35). Skládá se ze dvou částí, z děložního těla a děložního hrdla. Tyto dvě části se od sebe liší nejen svou morfologií, funkcí a rozdílnou senzitivitou na pohlavní hormony, ale i patologickými procesy, které 5
je postihují (Mára & Holub et al., 2009). Velikost dělohy se v průběhu života neustále mění (Slezáková et al., 2007). U žen, které doposud nebyly těhotné, bývá 8 až 10 cm dlouhá a 2 až 3 cm široká. Její váha se pohybuje okolo 50g. V období menstruace se děloha nepatrně zvětšuje, v období těhotenství jsou dokonce její rozměry mnohonásobně větší (Roztočil, 2008). Děloha má svou funkci také při pohlavním styku, děložní hrdlo, neboli čípek je erotogenní zónou a některým ženám přináší stimulace této části příjemné prožitky. U malého procenta žen dochází při prožívání orgasmu ke křečovitým stahům dělohy, které umocňují jejich sexuální uspokojení (Pastor, 2007). Ačkoliv je děloha poměrně malá a lidskému oku skrytá, v minulosti byla považována za regulační a kontrolní orgán, důležitý pro řízení fyziologických funkcí. Byla vnímána jako zdroj energie a vitality, také jako centrum sexuální síly, které udržovalo ženu mladou a atraktivní (Sloan, 1978). Pastor (2007, s. 25) uvádí, že „děloha je symbolem ženství“ a její řecké pojmenování hystera má svůj původ v zastaralém přesvědčení, že tento orgán má přímý vliv na ženskou psychiku. Lidé věřili, že odnětím dělohy lze ženy zbavit hysterie (Pastor, tamtéž). Mnoho medicínských a psychologických studií uvádí, že ženy při odebrání dělohy pociťují velkou ztrátu, především postrádají kus ze své ženskosti (Elson, 2004). S odebráním dělohy se může změnit i sebe-pojetí ženy, představa o sobě a vlastním těle. Vnímání sebe sama jako ženy, jako atraktivní osoby je narušeno neschopností mít děti, což je ve společnosti součástí ceněné sociální role. Žena tak mění své postoje k sobě a ke svému tělu i přesto, že navenek nejsou žádné tělesné změny vidět (Webb & WilsonBarnett, 1983). Pro hormonální hierarchii organismu a ženskou sexualitu mají však daleko větší význam vaječníky neboli ovaria. Jedná se o párové pohlavní žlázy velikosti švestky, které jsou uloženy při boční stěně malé pánve (Slezáková et al., 2007). Zdravé vaječníky produkují od puberty do klimakteria ženské pohlavní hormony estrogen a progesteron, které jsou zodpovědné za primární a sekundární pohlavní znaky ženy, a také za menstruační cyklus (Elson, 2004; Fait & Koleška, 2007; Mára et al., 2009; Slezáková et al., 2007). Ženy, které hysterektomii podstupují, jsou často stavěny před otázku, zda si přejí vaječníky ponechat nebo odstranit. Vzhledem k jejich funkci, která mimo jiné brání stárnutí organismu, nejsou ani lékaři v této otázce jednotní. Obecně se doporučuje
6
ženám blížícím se věku 49 let, což je přibližná doba přirozeného vyhasínání funkce vaječníků, jejich odstranění (Fait & Koleška 2007). Elson (2002, 2003, 2004) ve svých kvalitativních studiích opakovaně potvrdila, že děloha a vaječníky jsou ženami vnímány jako součást jejich přirozenosti. Jsou zdrojem pohlavní diferenciace a jsou nositelem kulturního a osobního významu (Elson, 2004). Je tedy zřejmé, že s jejich odstraněním nastává pro ženu zcela nová situace. Pokud byla hysterektomie provedena před zahájením menopauzy, přichází pacientka také o pravidelný menstruační cyklus. I ten má svůj psychologický významu v životě ženy.
1.2 Psychologický význam menstruace Podle Pastora (2007, s. 129) je menstruace „fyziologický a přirozený projev cyklických hormonálních změn v organismu ženy v období její plodnosti. Při její absenci, po vyloučení těhotenství, pátráme po příčině poruchy.“ První menstruace, nazývána také menarche, se může objevit kdykoliv mezi 8 až 16 lety. Poslední perioda neboli menopauza značí konec reprodukčního věku ženy a obvykle se objevuje mezi 45. a 55. rokem (Ferin, Jewelewicz, & Warren, 1997). V průběhu historie byl menstruačnímu cyklu připisován různý význam. Primitivní národy považovaly první menstruaci za známku dospělosti a tímto okamžikem byla dívka připravená ke sňatku (Ferin et al. 1997). Z psychologického hlediska je právě nástup menstruace mimořádně významnou událostí (Lips, 1999; Martin, 1992; Vymětal, 2007). V některých případech se můžeme setkat s “ženskými“ oslavami, které pomáhají dívkám tento fakt přijmout. Menstruace je významným fenoménem také z toho důvodu, že svým charakterem projevu “ženství“ souvisí s potřebou přijetí ženské role neboli pohlavní identity (Vymětal, 2007). Většina kultur vnímá menstruaci jako pozitivní aspekt života dodnes (Ferin et al., 1997). Z výše uvedeného je tedy zřejmé, že nejen první perioda, ale i cyklus během života má pro ženu svůj význam. Menstruace je symbolem zdraví, plodnosti a mládí. Její nástup signalizuje přechod z dětského věku do dospělosti, přerod z role dívky do role ženy. Otázkou tedy je, jaký význam má pro ženu její absence, která se nutně s hysterektomií pojí. Cítí se pak žena méně ženou? Je nějakým způsobem narušena její role? Drelich a Bieber (1958, cit. dle Elson, 2002), kteří se tímto tématem zabývali, zjišťovali postoje 7
a emoce žen před odebráním dělohy a následně pak po operaci. Zjistili, že zánik menstruace je jedním z hlavních témat, kterému ženy po hysterektomii věnují značnou pozornost. Ačkoli si před operací ženy stěžovaly na nepříjemné příznaky, úzce související s jejich periodou (bolesti, křeče, nevolnost atd.), vnímaly její ztrátu negativně. O třicet let později tento závěr potvrdil i Rosenhand (1984, cit. dle Elson, 2002) a doplnil, že menstruace je ceněná také vzhledem ke své funkci, kterou plní.
1.3 Psychologický význam menopauzy Menopauzou
je
nazýváno
„poslední
menstruační
krvácení,
způsobené
přirozeným skončením cyklické ovariální činnosti.“ (Jandásková, 2009, s. 130). Dochází k pozvolnému vyhasínání hormonální funkce vaječníků, a to nejčastěji mezi 45. a 55. rokem věku. Menopauza v nižším věku je častější u žen s nízkou tělesnou hmotností, nízkým socioekonomickým statusem, u žen bezdětných a dlouhodobých kuřaček (Stanton, Lobel, Sears, & DeLuca, 2002). V literatuře se také setkáváme s pojmem klimakterium, „jedná se o ne zcela přesně ohraničené období přechodu z reprodukčního do nereprodukčního období ženy. Fyziologicky se vyskytuje mezi 45. a 60. rokem věku.“ (Jandásková, 2009, s. 130). V evropských zemích se dříve ”klimakteriem“ označovalo přechodné období hormonálních změn, ”menopauzou“ pak poslední perioda. V současné době se však autoři přiklánějí k americkému trendu, kdy se pro oba jevy používá shodný pojem – menopauza (Holte, 1998). V českém prostředí, zejména pak u laické veřejnosti, se termín ”menopauza“ také používá spíše pro pojmenování procesu vyhasínání funkce vaječníků, tedy pro pojmenování obtíží a změn s vyhasínáním spojených. Ve své práci tak tento pojem užívám s ohledem na nynější trend, tedy pro označení procesu. Menopauza je proces, ve kterém dochází k mnoha fyzickým a psychickým změnám (Leifer, 2007). Příznaky deficitu estrogenu v období klimakteria jsou velmi individuální, někdy téměř vzbuzují pocity závažného onemocnění. Jde o nepravidelné nebo vynechávané krvácení, návaly horka, noční pocení, zvýšenou nervozitu, nespavost, poruchy spánku, bolesti kloubů a hlavy, sníženou pružnost močového měchýře a z toho plynoucí problémy s inkontinencí, sušší sliznice (dutiny ústní, nosní, oční, ale i v pochvě a poševním vchodu). Žena může pociťovat nepříjemné změny při pohlavním styku, 8
ztrátu chuti na sex, mohou se objevit pochybnosti o vlastní přitažlivosti pro partnera. Důsledkem dlouhodobého hormonálního deficitu vzrůstá ohrožení osteoporózou neboli řídnutím kostí, kardiovaskulárním onemocněním, vysokým krevním tlakem, cévní mozkovou příhodou a zvyšuje se i pravděpodobnost výskytu nádoru tlustého střeva (Burdová, nedat.; Dennerstein, 1996; Fait & Koleška 2007; Stanton et al., 2002; Webb & Wilson-Barnett, 1983). Uvedené obtíže výrazně snižují kvalitu následného života ženy (Burdová, nedat.; Jandásková, 2009). Během menopauzy se žena musí vyrovnat nejen s hormonálními změnami a se ztrátou reprodukčního potenciálu, ale i s vědomím, že končí období středního věku. Způsob, jakým se žena na tyto změny adaptuje, je ovlivněn jednak socioekonomickými charakteristikami (jako je úroveň vzdělání, zaměstnání, příjem a sociální vazby) a dále také osobnostními psychologickými předpoklady (Dennerstein, 1996). Jandásková (2009) uvádí následující druhy adaptace: adekvátní – žena se přizpůsobí změnám, které přicházejí, pasivní – žena rezignuje na změny, neurotická – u ženy, která se velice těžce vyrovnává se ztrátou ženství, hyperaktivní – žena, která svou aktivitu soustřeďuje na práci a společenské uplatnění. Podle Beyenneho (1986, cit. dle Jandásková, 2009) adekvátní přizpůsobení na změny související s menopauzou nalezneme ve skupině vzdělaných žen, naopak u fyzicky pracujících a sociálně slabých pak převládá spíše pasivní odpověď. Ženy, které jsou aktivní ve společenském životě, mají menší množství nepříjemných příznaků, nejvýraznější příznaky pak trápí převážně osoby s neurotickou reakcí. Smith (1996) ve své studii zjistil, že ženy, které mají negativní představy o menopauze, ale i ženy somaticky nemocné, s nízkým socioekonomickým statusem, svobodné nebo vdovy, mají vyšší pravděpodobnost pro vznik psychických poruch v tomto období. Dennerstein (1996) naopak tvrdí, že jsou to společenské a rodinné faktory, co hraje důležitou roli při etiologii psychických poruch, spíše než proces menopauzy. Podle mého názoru jde vždy o kombinaci několika faktorů, které se podílejí na tom, zda se žena s tímto nelehkým obdobím vypořádá, aniž by se u ní rozvinulo nějaké duševní onemocnění. Svou roli hraje psychický a fyzický stav ženy před samotným procesem, její zkušenost, podílí se vliv 9
okolí a v neposlední řadě je to i osobnost, která zaručuje velké individuální rozdíly ve zvládání. Kulturní prostředí je také důležitou proměnnou, která ovlivňuje prožívání menopauzy. To, jak daná společnost vnímá stáří, roli ženy a ženskost jako takovou hraje velkou roli. V zemích, kde je stáří považováno za úcty hodné období, problém menopauzy prakticky neexistuje. Naproti tomu ve Spojených státech, kde je kladen velký důraz na význam zdraví, na hodnotu mládí, důležitost sexuální přitažlivosti a fyzické krásy, jsou negativní dopady menopauzy na psychiku větší hrozbou (Leifer, 2007). Domnívám se, že situace v České republice je podobná jako v USA a jako v celé euroamerické kultuře. Společnost, orientovaná na výkon, stáří sice respektuje, ale neuznává. Postoje společnosti ke stáří jsou spíše negativní a období stárnutí je vnímáno jako nechtěné a zatěžující (Říčan, 2004). Přirozený proces menopauzy trvá několik let (Dennerstein, 1996; Elson, 2004; Garry, 2005; Stanton et al., 2002). Ve své komplexní podobě zahrnuje biologické, psychologické, sociální a kulturní faktory (Dennerstein, 1996). Obecně za něj považujeme období, kdy žena déle než jeden rok nemenstruuje (Leifer, 2007; Stanton, et al., 2002). Při chirurgickém odstranění dělohy bývají velmi často odstraněny i vaječníky, tím dochází k uměle vyvolanému přechodu, bez ohledu na věk ženy (Burdová, nedat.). Umělý přechod je na rozdíl od přirozeného velmi rychlý a příznaky hormonálního nedostatku bývají mnohem silnější (Elson, 2004; Burdová, nedat.). Dennerstein (1996) v rámci své studie tento názor potvrdil, ženy po hysterektomii uváděly více obtěžujících symptomů menopauzy než ty ženy, které procházely přirozeným přechodem. K podobným závěrům došli i Bhattacharya a Jha (2010), kteří se zabývali kvalitou života žen po umělém a přirozeném přechodu, potvrzují, že rapidní úbytek estrogenu po hysterektomii, při níž byly odebrány i vaječníky, umocňuje nepříznivé symptomy a kvalita života je významně horší. Garry (2005) upozorňuje na zhoršené sexuální prožívání, oslabení touhy a proměny ve vnímání vlastního těla. Nicméně dodává, že u žen nad 45 let tyto obtěžující změny nepozoroval, dokonce se u této věkové kategorie k odebrání vaječníků přiklání, pokud už žena musí hysterektomii podstoupit. Svůj názor obhajuje tak, že jde o nejlepší způsob, jak snížit riziko vzniku rakoviny vaječníků v pozdějším věku.
10
Akutní příznaky spojené s menopauzou lze nejúčinněji řešit hormonální substituční léčbou. Pokud lékař striktně dodržuje pravidla individuálního přístupu a léčbu zahájí včas, její přínos převažuje nad riziky (Fait & Koleška 2007). Dlouhodobé sledování žen, které pravidelně užívaly estrogen, potvrdilo, že substituční léčba poměrně rychle zlepšuje psychický stav a kvalitu života (Holte, 1998).
1.4 Sexuální fungování po hysterektomii Sexuální fungování nemalou částí ovlivňuje kvalitu života většiny dospělé populace (Bayram & Beji, 2010; Velechovská, Weiss, & Cibula, 2010). Vzhledem k tomu, že hysterektomie je zákrok, který se přímo týká pohlavních orgánů, není proto překvapením, že v mnoha případech mají ženy největší obavy právě o kvalitu následného sexuálního života (Fait & Koleška 2007; Wallach & Eisenberg, 2003; Webb & Wilson-Barnett, 1983). Obecně platí, že po vaginálním nebo abdominálním typu operace je nutné dodržovat sexuální abstinenci alespoň po dobu šesti týdnů. Při radikálním typu může být hojení o něco delší a pohlavní život se doporučuje obnovovat velmi pozvolna (Fait & Koleška 2007). Fait a Koleška (2007) ve svém průvodci pro pacientky tvrdí, že samotné odstranění dělohy nemá žádný vliv na pohlavní styk a jde pouze o ukončení možnosti mít děti a menstruačního krvácení. Domnívám se, že tato formulace je nepřesná a bylo by vhodné jí doplnit nebo úplně přeformulovat. Vliv hysterektomie na sexuální fungování je předmětem mnoha odborných studií a i když jsou jejich závěry mnohdy nejednotné, v jednom se shodují jasně - hysterektomie sexuální fungování ovlivňuje (Bayram & Beji, 2010; Elson, 2004; Darling & McKoy-Smith, 1993; Rhodes, Kjerulff, Langenberg, & Guzinski, 1999; Stovall, 2006; Wallach & Eisenberg, 2003; Webb & Wilson-Barnett, 1983). Stovall (2006) uvádí, že u 10 až 40% žen se po operaci objevují potíže různého charakteru, snižuje se sexuální touha a schopnost prožívat orgasmus. Z fyziologického hlediska řídí sexuální touhu a prožívání orgasmu hormon testosteron, který z 50% produkují vaječníky. Při odebrání dělohy dochází k menšímu prokrvování těchto párových orgánů a následkem je právě jejich snížená funkce (Wallach & Eisenberg, 2003). Fogel a Woods (2008) uvádějí, že snížená schopnost dosahovat orgasmu může být ovlivněna také psychickým prožíváním ztráty dělohy. Především u žen, které si 11
myslí, že je jejich sexualita na přítomnosti dělohy závislá. Strach z bolesti nebo strach z poranění při styku rovněž negativně ovlivňuje sexuální prožívání (Elson, 2004; Wallach & Eisenberg, 2003). Někteří autoři (Bayram & Beji, 2010; Stovall, 2006) se shodují, že důležitým indikátorem sexuálního fungování po zákroku je především jeho fungování před operací. Ženy, které mají kvalitní sexuální vztah, touží po tom, aby si tento stav udržely i po operaci. Pokud jsou v této oblasti nějaké obtíže již před tak zatěžující situací, problémy samozřejmě přetrvávají nebo se dokonce stupňují. (Bayram & Beji, 2010). Sexualita je velmi komplexní pojem, formovaný mnoha faktory. Ovlivňují ji společenské normy, vztah obou partnerů, životní spokojenost, hladina hormonů, chronická onemocnění, dlouhodobě užívané léky atd. (Bayram & Beji, 2010). Je velmi obtížné všechny tyto faktory zahrnout a výsledky studií se liší se zvoleným metodologickým přístupem. Rhodes et al. (1999) prováděli opakované šetření po šesti, dvanácti, osmnácti a dvaceti čtyřech měsících, zacílené právě na sexuální fungování po hysterektomii. Zjistili, že každá z následujících etap je hodnocena pozitivněji než předchozí. Výzkum tak naznačuje, že kvalita sexuálního života se po zákroku postupně zlepšuje. Bayram a Beji (2010) hodnotí tento postup šetření jako nejvhodnější, jelikož umožňuje zachytit skutečný proces zotavování se. U operací pánevních orgánů se uvádí, že k úplné rekonvalescenci je nutno vyčkat nejméně šest měsíců. Ve studiích, kde se výzkumníci dotazovali žen na stejné téma pouhé tři měsíce po zákroku, byly názory na sexuální fungování spíše negativní (Bayram & Beji, 2010). Gorleo et al. (2008) se ve svém kvantitativním výzkumu, kdy porovnával mimo jiné i celkovou spokojenost žen se sexuálním životem po subtotální nebo totální hysterektomii, dotazoval rok po operaci a názor žen byl v obou výzkumných skupinách také spíše negativní. Ve srovnání s obdobím před operací ženy pociťovaly určité nepohodlí při pohlavním styku. Při porovnání různých studií lze říci, že kvalita sexuálního života je aktuálně hysterektomií narušena, její bezprostřední dopad hodnotí ženy obvykle negativně. Nicméně pokud je však výzkum založen na longitudinálních datech, která umožňují dlouhodobé sledování individuálního vývoje, pak se ukazuje, že v průběhu času se situace obvykle zlepšuje. Závěrem lze tedy říci, že ačkoliv si ženy krátce po operaci stěžují na bolesti při pohlavním styku, sníženou sexuální touhu nebo její úplnou absenci a na zhoršenou 12
schopnost dosahovat orgasmu, z dlouhodobého hlediska má hysterektomie často pozitivní vliv na kvalitu sexuálního fungování (Darling & McKoy-Smith, 1993; Gütl et al., 2002; Webb a Wilson-Barnett, 1983). Doba nutná k rekonvalescenci je nejméně tři měsíce, období bez potíží lze však očekávat o něco později. Celkovou psychosexuální adaptaci po hysterektomii pak ovlivňuje vztah mezi těmito faktory: věk; hladina hormonů; typ hysterektomie; kulturní prostředí; vztah s partnerem; význam, který žena připisuje děloze; úleva od potíží a význam, který žena připisuje operaci (Bayram & Beji, 2010).
1.5 Psychologické aspekty hysterektomie Zdravotní obtíže gynekologického charakteru ovlivňují psychickou pohodu ženy a jsou často spojovány s psychiatrickou morbiditou (Rannestad, 2005). Rozvoj deprese po hysterektomii je často diskutovaným tématem a dříve byla nejčastěji uváděnou psychopatologickou reakcí (Roeske, 1978). V osmdesátých letech minulého století byl realizován velký počet studií zaměřených na výskyt tohoto onemocnění u žen právě po hysterektomii. Výsledky však byly poměrně rozporuplné, ostatně tak je tomu dodnes. Některé ze studií dokládají, že ženy po hysterektomii mají příznaky depresivního prožívání (Carlson, 1997; Carranza-Lira et al., 1997, cit. dle Williams & Clark, 2000; Wade et al., 2000). Wukasch (1996) se v rámci svého zkoumání zabýval vlivem sexuálního zneužívání (znásilnění a incestu) na výskyt deprese po tomto druhu zákroku. Výzkumný soubor tvořilo devadesát dva žen a šetření probíhalo opakovaně po šesti, dvanácti, osmnácti a dvaceti čtyřech měsících. U zneužívaných žen se v prvním roce měření objevovala vyšší úroveň deprese, avšak v následujících obdobích již žádné rozdíly pozorovány nebyly. Současné, metodologicky propracovanější, studie však přinášejí nové závěry, uvádí se, že určité ohrožení existuje, avšak u pacientek, které trpěly psychickými poruchami, osobními a psychosociálními problémy již před zákrokem. Deprese propuká v důsledku emoční reakce na operaci, nicméně hysterektomie sama o sobě nemá vliv na vznik psychiatrických onemocnění (Bayram & Beji, 2010; Khastgir, Studd, & Catalan, 2000). Dokonce se zjistilo, že zákrok může díky jeho pozitivnímu vlivu na psychiku pacientky počet psychiatrických symptomů snížit a celkově tak zlepšit psychickou 13
pohodu ženy (Carlosn, 1997). Kjerulff et al. (2000, cit. dle Bayram & Beji, 2010) ve svém výzkumu také uvádí nižší míru deprese a úzkosti po operaci, celkové zlepšení kvality života, především pak v oblasti sociálního fungování. Alexander et al. (1996) popírá existenci jakéhokoliv důkazu, který by potvrzoval, že sama hysterektomie stojí za vznikem psychiatrických onemocnění. Nicméně, autoři (Bayram & Beji, 2010; Rannestad, 2005) se shodují, že psychopatologie vyskytující se u ženy před operací je indikátorem psychopatologie po zákroku. Hysterektomie tedy psychopatologii nezpůsobuje, ale může její projevy umocnit. Negativní zjištění v tehdejších výzkumech mohla být zapříčiněna nevhodným výběrem výzkumného souboru, malým počtem zkoumaných osob, porovnáváním neekvivalentních skupin, zvolením nejasných metodologických postupů nebo absencí kontrolní skupiny (Webb & Wilson-Barnett, 1983). S velkou pravděpodobností byla rovněž smutná nálada a rozladění ze ztráty dělohy interpretována právě jako pooperační deprese. Jak jsem již dříve uváděla, děloha může mít pro ženu zvláštní význam a po jejím odebrání se může cítit odlišně. Rannestad et al. (2001) uvádějí, že pokud sebe-pojetí ženy vychází z reprodukční role, čili z vědomí, že posláním ženy je mateřská role, hysterektomie může vyvolat hluboký pocit ztráty, a to i tehdy, pokud je provedena v době již probíhajícího klimakteria. Dodává však, že v současné době se postavení ženy ve společnosti mění, apel na roli matky oslabuje a pro ženu již není nezbytné mít dělohu, aby si zachovala svou ženskou identitu. Sungur (1997, cit. dle Bayram & Beji, 2010) shrnul faktory, které ovlivňují psychické problémy po hysterektomii: deprese v anamnéze, duševní nemoci nebo deprese v rodině, pacientka mladší 35ti let, nenaplněná touha mít dítě, problémy sexuální identity, strach ze ztráty sexuální atraktivity, negativní postoje partnera.
14
Názor partnera, empatický přístup a podpora z jeho strany je také důležitou proměnnou, která snižuje riziko výskytu negativních psychických reakcí. Pokud má však pár vztahové problémy již před operací, riziko negativního vývoje i po operaci je značné. Lalos a Lalos (1997) se v rámci hloubkových rozhovorů s partnery žen věnovali této problematice podrobněji, celkem se zúčastnilo dvacet čtyři respondentů. Přibližně polovina z nich cítila rozpaky nad rozhodnutím partnerky operaci podstoupit, připouštěli, že potíže spojené s onemocněním před operací komplikovaly jejich sexuální soužití s partnerkou a snižovaly tak celkovou kvalitu jejich života. Většina z nich uváděla, že po hysterektomii se tento stav zlepšil a zároveň pozorovali i lepší psychickou pohodu svých partnerek. Výzkumů, zabývajících se vlivem hysterektomie na psychické zdraví žen, proběhlo již velké množství. Vzhledem ke komplexnosti problematiky se jedná o metodologicky velmi náročné projekty, jejichž ambice nebyly vždy naplněny. O možných zkresleních jsem se již zmiňovala, vedle nich je také velmi důležité zohledňovat osobní a rodinnou anamnézu ženy, kulturní a rodinné zázemí, ze kterého pochází, a v neposlední řadě nesmíme zapomínat na osobnost a její schopnost zvládání. Všechny tyto proměnné mohou ovlivnit, zda se projeví nebo neprojeví psychiatrické onemocnění.
1.6 Identita ženy po hysterektomii „Identitu jedince můžeme vymezit jako subjektivní prožívání (částečně uvědomované, většinou však neuvědomované) toho, čím jedinec je (vlastní autenticity, jedinečnosti a konzistentnosti v čase a prostoru), jako individuum nebo jako člen lidských společenství” (Bačová, 1994, 28). Hysterektomie však svým charakterem může toto vnímání ženy sebe sama nějakým způsobem ovlivnit. Greil (1991, cit. dle Elson, 2004) se například zabýval vlivem neplodnosti, která se s odebráním dělohy nutně pojí, na sebepojetí ženy. U žen pozoroval změny, které nazývá „šokem identity“ a dává je do spojitosti s pocity vlastního selhání. Domnívá se, že pro ženy je neplodnost velmi stresující záležitostí, a to z toho důvodu, že mateřství vnímají jako podstatnou složku vlastního já. Jiné studie (Dreilich & Beiber, 1958, cit. dle Elson, 2002; Roeske, 1978), které jsou v souladu s těmito zjištění, je doplňují a dodávají, že hysterektomie je více zatěžující pro ty ženy, kterým byl zákrok proveden ještě před nástupem menopauzy. 15
Obzvlášť stresující je pak pro ty ženy, které nemají děti. Zvýšená zátěž je spojována s nenaplněnou mateřskou rolí. V kontrastu je názor jiných autorů, například Rannestad (2005) uvádí, že ztráta možnosti mít dítě nemusí být nutně vážným následkem pro sebepojetí ženy, v současné době se mateřství stalo menší složkou ženské identity a sociální změny ve společnosti vedou k tomu, že ženy nacházejí část své identity i mimo něj. Elson (2003) však tento názor ve svém výzkumu nepotvrzuje, většina účastnic jejího výzkumu považovala možnost mít děti za důležitou součást své identity a bylo pro ně důležité. Ženy po hysterektomii může také trápit myšlenka, zda jsou stále „normálními“ ženami. Negativní pocity a percepce sebe sama v nich mohou vyvolávat necitlivé reakce okolí. Augustus (2002) ve výpovědích žen, kterým byla odebrána děloha, pozoroval obavy ze stigmatizace. Důvodem může být negativní konotace hysterektomie ve společnosti. Richter et al. (2000) došel k podobnému zjištění a dodává, že jsou to převážně muži, jejichž reakcí se ženy bojí. U některých z nich pak můžeme pozorovat různé strategie k zatajení skutečnosti, že jim byla provedena hysterektomie. Augustus (2002) toto jednání popisuje jako způsob, jak se vyrovnat s neviditelným stigmatem. Okolí sice nepozná, že žena nemá dělohu, ona se přesto cítí jiná.
2 Kvalita života Zkoumání kvality života se v posledních desetiletích dostalo do popředí zájmu nejen psychologie, ale i mnoha jiných vědních oborů, například sociologie, politologie, ekonomie, sociální práce, kulturní antropologie a dalších (Bačová, 2008; Mareš, 2006). „Setkáme se s ním ve většině medicínských oborů, v ošetřovatelství, v biologických oborech, v ekologii, tedy v oborech, které se zajímají o živé organismy.“ (Mareš, 2006, s. 11). Cílem bádání v této oblasti je podpora a rozvoj takového životního prostředí a životních podmínek, které lidem umožňují žít lepším způsobem. Podporuje hledání podmínek, které člověku umožňují žít smysluplnější život (Payne, 2005). „Obecně řečeno, studium kvality života v současné době znamená hledání a identifikaci faktorů, které přispívají k dobrému a smysluplnému životu a k pocitu lidského štěstí.“ (Hnilicová, 2005, s. 206).
16
2.1 Historický kontext kvality života Historický kontext a vývoj pojmu je poměrně zajímavý a má dlouhou tradici, otázkám šťastného a dobrého života se věnovali již antičtí filozofové v dobách před dvěma tisíci lety (Rannestad, 2005). Středověcí myslitelé se zabývali tím, „Co je to šťastný, zároveň tedy i kvalitní život.“ (Křivohlavý, 2002). S danou problematikou se však nevyrovnávali za pomoci empirického ověřování, jak je tomu dnes, ale činili tak pomocí filozofických úvah nebo odkazováním se na formu univerzálního poznání, obyčejně pocházejícího od Boha (Babinčák, 2008). Tehdejší úvahy zněly různě, například Epikuros chápal štěstí jako absenci bolesti a neklidu duše. Stoikové zase přirovnávali šťastný život k apatii, čili k odpoutání se od všeho, co by mohlo narušit klid a harmonii (Nemčeková, 2004). Dobro a štěstí bývá popisováno jak pozitivně, tak negativně, jako přítomnost nebo nepřítomnost něčeho, co na člověka působí (např. přítomnost nemoci, nepřítomnost zdraví), jako situace osoby nebo jako stav mysli. Úvahy o šťastném životě v této době doplňoval utilitarismus, kde hodnota a kvalita je určena výsledkem konání daného jedince (Babinčák, 2008). Poprvé pojem „kvalita života“ zmiňuje Piga, a to v roce 1920 ve své práci zabývající se ekonomií a sociálním zabezpečením. Věnuje se zde dopadu státní podpory pro sociálně slabé na státní rozpočet, avšak práce se nesetkává s velkým ohlasem (Dragomirecká & Škoda, 1997a; Vaďurová & Mühlpachr, 2005). Pojem byl znovu objeven až po druhé světové válce, kdy jej použili v politickém kontextu tehdejší prezidenti USA J. F. Kennedy a L. B. Johnson v programech The Great Society a The Beatiful America. Prezident Johnson v jednom ze svých projevů zdůraznil, že ukazatelem blaha není prostá kvantita spotřeby, ale to, jak dobře se lidem žije, konkrétně vyzdvihl potřebu zlepšování kvality života Američanů. V 70. letech pak proběhlo celoplošné šetření, zjišťující kvalitu života obyvatelstva USA, jež mělo za cíl vyvinout subjektivní indikátor pro hodnocení života samotným jedincem, a které by doplňovalo objektivní charakteristiky životních podmínek (např. bydlení, kriminalita, znečištěné ovzduší atd.). Ukázalo se, že socioekonomické podmínky a biologické předpoklady jsou důležité, ale pouze do té míry, než člověk dosáhne na hranici chudoby (Payne, 2005). Mezi 60. a 70. lety, v letech prosperity a specifické politické situace, se v rozvinutých západních společnostech začaly objevovat pochybnosti, zda více znamená lépe, zda je ekonomický 17
růst skutečným cílem společnosti (Bačová, 2008). Ekonom J. Galbraith (cit. dle Mareš, 2006) v roce 1958 ve své knize kritizoval neustálé rozšiřování průmyslové výroby jako zdroje blahobytu a napsal: „To, co je důležité pro naše dobro, nespočívá v kvantitě, je to kvalita života.“ (Mareš, tamtéž, s. 11). V této době se vynořuje pojem kvality života jako alternativa k zpochybnění pojmu materiálního blahobytu. Objevení a rozšíření pojmu je spojeno s postindustriální společností, která si uvědomuje omezení svého dalšího růstu a hodlá jím čelit (Bačová, 2008). V Evropě pojem zdomácněl díky programu nevládní organizace pod názvem Římský klub, založené roku 1968 ve Švýcarsku. Organizace kritizovala kapitalistické ambice tehdejší společnosti, odsuzovala zbrojení, zabývala se hrozbou jaderné války a hledala prostředky a způsoby humanizace světa a člověka. Jednou z hlavní náplní Římského klubu bylo programové zvyšování životní úrovně a kvality života lidí. Některé z představ tohoto klubu jsou aktuální i v současné době, např. hledání globálního společenství se rozvinulo v současný proces globalizace (Vaďurová & Mühlpachr, 2005). V následujících letech bylo vydáno množství publikací, které si kladly za cíl definovat pojem kvality života, stěžejným problémem, společným pro všechny tyto pokusy, však bylo stanovení indikátorů skutečné kvality života. „Tyto snahy vyústily v založení časopisu „Zkoumání sociálních indikátorů“ (Social Indicator Research), který od roku 1974 vychází v USA a Nizozemí“. (Vaďurová, & Mühlpachr, 2005, s. 8). Mnoho autorů se následně shodlo, že pojem je nejasný a je předmětem různých interpretací (Vaďurová & Mühlpachr, 2005). Později se kvalita života stává vědeckým pojmem, nejprve v rámci sociologie, pak i v ostatních vědách o člověku. K rozvoji dochází ve třech směrech (Mareš, 2006): objektivním, kde je pojem chápán jako souhrn objektivních indikátorů, např. o kvalitě životních podmínek v dané zemi; v subjektivním směru, chápán jako souhrn subjektivních indikátorů, např. o kvalitě jedincovy cesty životem; kombinace objektivních a subjektivních indikátorů. Kvalita života se dostala do centru dění i v oboru medicíny a ošetřovatelství, zjistilo se, že je důležitou proměnnou (Babinčák, 2008; Rannestad, 2005) a následně se v těchto vědních oborech, především v onkologii, traumatologii a farmakologii v souvislosti 18
s daným konceptem řeší otázka, zda u pacientů aplikovat nákladné léčebné procesy s nejasnými výsledky (Dragomirecká & Škoda, 1997b). Rozšířilo se také tzv. subjektivní zaměření pojmu 1 , kdy se badatelé soustředili na osobní výpovědi respondentů o spokojenosti, pocitech štěstí, seberealizaci, hodnotách, smysluplnosti života atd. (Bačová, 2008). Dnes je kvalita života v lékařské vědě jedním z důležitých ukazatelů při hodnocení správné volby a úspěšnosti léčby (Hnilicová, 2005; Vaďurová & Mühlpachr, 2005). Konkrétně do psychologie tento koncept proniká koncem 30. let 20. století, kdy stoupá zájem o nové přístupy v oblasti lidského myšlení, o jeho zavedení do oboru se zasluhuje Edward Thorndike (Doležalová, 2003, cit. dle Vaďurová & Mühlpachr, 2005). První vědecká práce zabývající se kvalitou života v kontextu chronického onemocnění a stárnutí, byla publikována v první polovině dvacátého století. Anselma Strausse k napsání této práce vedla skutečnost stárnoucí populace a myšlenka lepší lékařské péče, která by posouvala hranici průměrné délky života, což v té době vůbec nebylo možné. Autor se v monografii zabývá otázkami kvality života pacienta po operaci, zmírněním utrpení a rozlišením subjektivního a objektivního konceptu pojmu (Payne, 2005). Kontinuálním bádáním v této oblasti se zjistilo, že při posuzování stavu pacienta je nutno brát v úvahu i širší kontext celé situace, nejen to, zda se pacientův zdravotní stav zlepšil nebo zhoršil (Křivohlavý, 2002). Psychologie se vyznačuje tím, že ačkoli je poměrně mladou vědou, orientace na problematiku kvalitu života je dlouhodobě přítomná, v některých oblastech dokonce dominuje. Zájem o tuto oblast je možné spojit nástupem pozitivní psychologie, kdy se pozornost přesouvá od samotné vědy ke kladným stránkám osobnosti a péči o lepší život jednotlivce. Za počátky systematického zkoumání lze považovat rozpracování pojmu well-being, jeho obsahem je zkoumání subjektivní spokojenosti se životem v různých oblastech. První obsáhlejší práci na toto téma rozpracoval v r. 1967 Wilson a v 70. a 80. letech se začíná objevovat také v odborných studiích (Babinčák, 2008). Na začátku 21. století patří výzkum kvality života k velmi dobře ustanoveným okruhům sociálních věd v mnohých oblastech světa (Noll, 2004, cit. dle Bačová, 2008). A to i přesto, že se většina odborníků shoduje, že vymezení tohoto pojmu a výběr
1
Americký přístup ke kvalitě života
19
vhodných měřících nástrojů je závislý na účelech měření. Výsledkem je tedy velká různorodost definic a nástrojů, nejčastěji dotazníků (Vaďurová & Mühlpachr, 2005). Valentová (2003, cit. dle Bačová, 2008) konstatuje, že tendence v dnešní době tíhnout k tomu zkoumat kvalitu života v rámci specifických oblastí (např. kvalita pracovního života, kvalita rodinného života) a výzkum se také zaměřuje na kvalitu života určitých sociálních skupin (kvalita života seniorů, svobodných matek). Na celém světě se problematikou kvality života zabývají desítky organizací a institutů (Vaďurová & Mühlpachr, 2005), v českém prostředí je to Jaro Křivohlavý, který se nejenom metodice měření věnuje již více než třicet let. Kvalitou života se zabývá například i Eva Dragomirecká, působící v psychiatrickém centru v Praze (Doležalová, 2003), Iva Šolcová a Vladimír Kebza. Výzkumu různých skupiny populace se věnuje Laboratoř psychiatrické demografie Psychiatrického centra Praha, Ústav sociálního lékařství a veřejného zdravotnictví 1. LF UK Praha, Ústav hygieny a epidemiologie 1. LF UK Praha, Fakulta humanitních studií UK Praha a další (Jandásková, 2009). Na Slovensku se tématem zabývá Damián Kováč (2001), který je autorem tříúrovňového modelu kvality života.
2.2 Vymezení pojmu kvality života V současné odborné literatuře je hojně zkoumaným a diskutovaným fenoménem, a to i přes značné neshody při pokusech o vymezení jeho obsahu. Problémem konceptu je, že navozuje dojem souhrnného, integrujícího a komplexního ukazatele (Mareš, 2006). Jak ale podotýká Veenhoven (2000, cit. dle Mareš, tamtéž) jde pouze o iluzi, neboť vždy jsme schopní zachytit pouze výběr, nekompletní část složité skutečnosti. Shodný názor zastává také Křivohlavý (2002), který uvádí, že pokud se zabýváme kvalitou lidského života a máme na mysli život jednotlivce, konkrétního individua, většinou vybíráme z celé problematiky kvality života pouze její dílčí části. Engel a Bergsma (1988, cit. dle Křivohlavý, tamtéž) rozdělili celou koncepci do tří hierarchicky odlišných rovin: makro – rovina: pojímá otázky kvality života velkých společenských celků, kterými mohou být země, kontinenty a podobně. Jde o nejhlubší zamyšlení nad smyslem života. V tomto pojetí je život absolutní morální hodnotou a stává se základem politických úvah; 20
mezo – rovina: v této úrovni jde o otázky kvality života menších sociálních skupin, např. škol, nemocnic, domovů důchodců atd. Jedná se o otázky k morálním hodnotám člověka, ale i sociálního klimatu, vzájemných vztahů mezi lidmi, otázky ne/uspokojování základních potřeb členů společnosti, existence sociální opory a sdílených hodnot; personální rovina: je definována nejjednoznačněji a je pro potřeby mého výzkumu nejdůležitější. Myslí se jí život jednotlivce, ať už pacienta, lékaře nebo právě ženy, která prodělala hysterektomii. Osobní rovina se týká každého z nás. Při jejím stanovení jde o subjektivní hodnocení zdravotního stavu, ale i bolesti, spokojenosti, nadějí, přání a podobně. Každý jednotlivec sám je autorem hodnocení vlastní kvality života, do kterého vstupují jeho představy, pojetí, naděje, pocity, očekávání, přesvědčení. „Mnoho definic kvality života je formulováno z hlediska možnosti realizace osobních plánů“ (Jandásková, 2009, s. 28) Například Calman (1987, cit. dle Rannestad, 2005) definuje kvalitu života jako rozdíl mezi přáním a očekáváním a mezi tím, čeho jedinec svém životě skutečně dosáhl. Tento vztah pak dává do nepřímé úměry, to znamená., že čím je rozdíl menší, tím vyšší je kvalita života daného člověka. Autoři se při formulaci shodují na tom, že kvalita života je velice subjektivní, vyjadřující určitou míru nebo stupeň proměnné, kterou chceme sledovat (Payne, 2005). Světová zdravotnická organizace ve svém vymezení zohledňuje také působení kulturních vlivů a hodnotového systému, který daný člověk zastává. WHO doslova „definuje kvalitu života jako jedincovu percepci v životě v kontextu své kultury a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a obavám.“ (Vaďurová & Mühlpachr, 2005, s. 11). Toto pojetí zároveň zahrnuje fyzické a psychické zdraví, úroveň nezávislosti, sociální vztahy, prostředí a cíle (WHOQOL group, 1995). Ve zdravotnictví obecně a jednotlivých medicínských oborech má kategorie kvality života své specifické označení – HRQL (Health-Related Quality of Life) a v rámci vymezení tohoto konceptu se pak zohledňuje vztah ke zdraví. Ani při teoretickém vymezování HRQL však nepanuje jednota, většina autorů se mu v rámci empirických studií vůbec nevěnuje, nebo se jej dotýká pouze okrajově. Pokud se však HRQL
21
zabýváme, doporučuje se definice navržená americkým Centrem pro prevenci a léčbu nemocí (Mareš & Marešová, 2006): „HRQL zahrnuje ty aspekty celkové kvality života, o nichž lze jasně ukázat, že jsou ovlivněny zdravím, ať už somatickým nebo mentálním. Jde o vnímané somatické a mentální zdraví, včetně souvislostí
typu
zdravotních
rizik
a
podmínek,
funkčního
stavu,
sociální
opory
a socioekonomického statusu. Na komunitní úrovni HRQL zahrnuje zdroje, podmínky, zdravotní politiku a praktické postupy, které ovlivňují vnímané zdraví u populace a její funkční stav.“ (Centres, 2000, cit. dle Mareš & Marešová, 2006, s. 30).
„HRQOL vystihuje subjektivní prožívání nemoci a poskytované zdravotní péče. Jedná se o porovnání skutečného prožívání jedince, zvládnutí sociálních rolí se stavem, který považuje za ideální.“ (Vaďurová & Mühlpachr, 2005, s. 26) Mnoho autorů (např. Epstein, Stinson, & Stevens, 2005, cit. dle Mareš & Marešová, 2006) uvádí, že HRQL je užší pojem než kvalita života a „je vhodné s ním pracovat, pokud uvažujeme o širších kontextech systémů poskytování zdravotní péče.“ (Strand & Russel, 1997, cit. dle Mareš & Marešová, 2006, s. 32). V současnosti se odborníci přiklánějí zejména k subjektivnímu hodnocení kvality života, označované jako QoL – Quality of Life, ta je pro život jednotlivce zásadní a určující. I v oblasti medicíny dochází k tomuto posunu, a to i přes to, že objektivně měřitelné ukazatelé byly při volbě vhodné léčby dlouhou dobu považovány za nejdůležitější (Křivohlavý, 2002; Rannestad, 2005; Vaďurová & Mühlpachr, 2005). Z psychologického hlediska je o kvalitě života uvažováno v mezích afektů, nálad, osobnostních rysů, ale i postojů. Operacionalizována pak bývá jako prožitek, který trvá týdny (spíše než dny nebo okamžiky), avšak obsahuje i proměnlivější charakteristiky, které souvisejí s akutním psychickým stavem, s reakcemi na životní události a určitou proměnlivostí a dynamikou nálad (Šolcová & Kebza 2004). Z uvedeného je zřejmé, že psychologický přístup ke kvalitě života klade důraz subjektivní hodnocení a prožívání daného jedince. Ve své diplomové práci nahlížím na kvalitu života jako na multidimenzionální koncept a vycházím z názoru, že nejpodstatnější je právě subjektivní hodnocení jedince a to, jak sám vnímá vlastní situaci v rámci prostředí, které ho obklopuje (Slováček, Slováčková, Jebavý, Blažek, & Kučerovský, 2004). Cílem mého zájmu je personální 22
rovina, jakožto dílčí část kvality života jednotlivce, kdy autorem posouzení je právě respondent sám.
2.3 Dimenze kvality života U většiny autorů se můžeme setkat s vypracováním teorie kvality života rozdělením na jednotlivé dimenze. Tak například Payne (2005) uvádí, že kvalita života je posouzení vlastního pocitu pohody v různorodých oblastech z hlediska objektivního a subjektivního, koncept tedy rozděluje na tyto dvě dimenze. Objektivní kvalitu života představuje splnění základních materiálních a sociálních podmínek pro život, sociální status a fyzické zdraví. Jedná se o souhrn sociálních, ekonomických, zdravotních a environmentálních podmínek, které mají vliv na život jedince (Vaďurová & Mühlpachr, 2005). Podle Jesenského (2001, cit. dle Vaďurová & Mühlpachr, 2005) je kvalita života tvořena velmi rozsáhlou oblastí činitelů, které pak rozděluje do dvou základních dimenzí. První dimenzi tvoří činitelé vnitřní, patří sem všechny aspekty, které mají vliv na rozvoj a integritu osobnosti. Druhou dimenzi představují vnější činitelé, jde o různé faktory z oblasti ekologie, výchovy, vzdělávání, práce, ekonomiky a faktory společenskokulturní. „Tato oblast obsahově koresponduje s objektivní dimenzí kvality života.“ (Vaďurová & Mühlpachr, 2005, 18). WHO člení jednotlivé oblasti kvality života dle vlastní definice, které dobře vystihují dimenze lidského života bez ohledu na pohlaví, věk, národnost nebo postižení, jsou celkem čtyři. První dimenzí je fyzické zdraví a úroveň samostatnosti, spadá pod ní energie a únava, bolest, odpočinek, mobilita, každodenní život, závislost na lékařské pomoci atd. Druhou, neméně podstatnou, dimenzí je psychické zdraví a duchovní stránka, zahrnující sebe-pojetí, negativní a pozitivní pocity, sebehodnocení, myšlení, učení, paměť, pozornost, víru, spiritualitu atd. Sociální vztahy stojí na pozici třetí, do této dimenze spadají osobní vztahy, sociální podpora, sexuální aktivita atd. Poslední oblastí je prostředí, čili finanční zdroje, svoboda, bezpečí, dostupnost zdravotnické a sociální péče, domácí prostředí atd. (Vaďurová & Mühlpachr, 2005). Vymětal (2003) doplňuje, že na kvalitu života může být nahlíženo také jako na míru, v níž člověk využívá životní možnosti. Subjektivní kvality života vychází 23
ze všeobecné spokojenost s vlastním životem, z kognitivního hodnocení a emočního prožívání (Vaďurová & Mühlpachr, 2005). Při posuzování subjektivní pohody se nejčastěji užívá pojetí, které má další dvě dimenze (Payne, 2005): kognitivní - jde o racionální hodnocení života, jak je člověk celkově spokojen se svým životem; emocionální - jde zejména o citové prožívání, zda převažují pozitivní nebo negativní emoce a jaké je celkové naladění. Je tedy zjevné, že individuální kvalitu života nelze určit pouze posouzením objektivních ukazatelů, ale stále je to jedinec, kdo dává svému životu význam a jedině on sám může posoudit subjektivní kvalitu života (Rannestad, 2005). „Subjektivní a objektivní hodnocení QoL poskytují odlišná data, obě jsou však nepostradatelnou součástí celkového hodnocení.“ (Vaďurová & Mühlpachr, 2005, s. 18). O komplexní pojetí kvality života usiluje Kováč (2004) ve svém tříúrovňovém modelu, fenomén se podle něho projevuje v psychické reflexi člověka jako přetrvávající pocit spokojenosti, z dlouhodobého hlediska jako pohoda a chvílemi jako štěstí. To vše je navíc podporováno kognitivními, emočními a motivačními potenciály daného člověka. QoL tak utváří multifaktoriální komplex vlivů a determinantů, avšak psychickou regulaci ovlivňují jen některé, v souladu s uznávanými hodnotami ve vývoji osobnosti. První úroveň Kováč nazývá bazální – všelidskou, která by měla být pro všechny současné varianty populace dostatečně relevantní. Druhou úrovní, ležící ve středu modelu, je civilizačně-individuální, jde o osobní rovinu kvality života. Nejvyšší úrovní je kulturně-spirituální, autor ji považuje za meta-úroveň, která by měla být utvářena novými kvalitami bazální a civilizačně-individuální úrovně. Její název odvozuje od toho, že má nejblíže k univerzálnímu psychoregulátoru kvality života ve všech úrovních – smyslu života, který je v interakci se všemi komponentami kvality života. Závěrem lze říci, že člověk může prožívat kvalitní život, i když na bazální úrovni není uspokojen (např. pokud není zdravý), ale na vyšší úrovni (ve spirituální rovině) je uspokojení nějakým způsobem dosaženo. Zdrojem spokojenosti v životě pak mohou být: sociální vztahy a péče o druhé, intimní vztahy (manželství, děti, sexualita), vztah k prostředí (bydlení, práce, koníčky), vztah k sobě sama (péče o sebe, vlastní sebehodnocení) nebo spiritualita (víra, morální a osobní přesvědčení) (Kováč, 2001). 24
2.4 Metodika a cíle zkoumání kvality života Současná situace týkající se metodiky měření je na tom však podobně jako pokusy o vymezení pojmu a sjednocení definice. Můžeme sledovat širokou variabilitu a existenci velkého množství měřících nástrojů a není vždy snadné zvolit vhodný způsob odpovídající výzkumným záměrům. Pokusy o měření kvality života vycházející z medicínského hlediska vyjadřují přání zachytit co nejširší pohled dopadu určité nemoci a získat tak možnost porovnání různých způsobů léčby v rámci kontrolovaného sledování účinků. Metodám, které zjišťují kvalitu života, předcházejí metody sledující zdravotní stav, mortalitu a morbiditu. Máme tak možnost získat širší náhled na dopad onemocnění, blaho a pohodu jednotlivce (Bendová, 1998). Medicínské měření kvality života slouží nejen praktickým účelům, ale především pomáhá vytvářet komplexnější pohled na dopad onemocnění. Zaměřuje se na to, jak nemoc člověku mění život a do jakých životních oblastí nejvíc zasahuje, pátrá po tom, zda není možné následky nemoci zmírnit nabídkou jiných služeb, než jen zdravotní péčí. Narůstající zájem o tuto oblast zkoumání má ale také své kritiky, kteří upozorňují na teoretické nedostatky, nejednotnost definicí a používání psychometricky neprověřených nástrojů. Výhrady se objevují také proti vyvozování nepodložených a nadměrně zobecňujících interpretací, zmiňovány jsou i etické a psychologické důsledky (Dragomirecká & Škoda, 1997b). Také podle Kováče (2004) není možné metodologicky uchopit kvalitu života pouze jednorázovým měřením, dotazníkem nebo pouhým zohledňováním tzv. objektivních nebo subjektivních činitelů, šanci kvalitu zachytit máme pouze pomocí integrace metod. Kvalitu života daného jedince lze hodnotit z komplexního pohledu, lze hodnotit dílčí oblasti nebo konkrétní složky (Rannestad, 2005). Autoři pak používají různá dělení metod měření. Křivohlavý (2002) uvádí metody měření podle toho, kdo je v situaci hodnotitelem: 1. Hodnotí jí druhá osoba (objektivně měřená kvalita života), cílem je určit zdravotní stav jedince z fyziologického hlediska. Je možné, že předchůdcem těchto metod byly tzv. HS – Health State – rejstříky zdravotního stavu daného pacienta, případně soubor jeho zdravotních problémů.
25
2. Hodnotitelem je sama daná osoba (subjektivně měřená kvalita života), do této skupiny metod můžeme zařadit DDRS (Distress and Disability Rating Scale) – Posuzovací škálu stresu a neschopnosti nebo např. SWLS (The Satisfaction with Life Scale) – Stupnice spokojenosti se životem, a také SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life) – Systém individuálního hodnocení kvality života. 3. Metody smíšené, kdy se kombinují metody 1. a 2. typu. Mareš (2006) užívá dělení zkoumání kvality života z hlediska metodologie na kvantitativní (dotazníky a posuzovací škály), na kvalitativní (rozhovor, kresba) a na metody smíšené, kombinované. Z hlediska použitelnosti pak dále dělí metody: generické – použitelné bez ohledu na to, zda je člověk nemocný nebo zdravý, bez ohledu na typ onemocnění; specifické
–
použitelné
pouze
v konkrétním
kontextu
(u
dětí
a dospívajících, u onkologických pacientů, po transplantaci ledvin, schizofreniků atd.); smíšené – generické metody se kombinují se specifickými. Z odlišných tří perspektiv dělí měření Kirby et al. (1994, cit. dle Dragomirecká & Škoda, 1997b): 1. Jako objektivní měření subjektivních ukazatelů. 2. Jako subjektivní odhad celkové spokojenosti se životem. 3. Jako subjektivní odhad spokojenosti s jednotlivými životními oblastmi. První bod se uplatňuje zejména při měření kolektivní kvality života, např. pro mezikulturní srovnávání a pro porovnávání různě definovaných skupin populace, spíše než pro jednotlivce. Autor považuje „celkovou spokojenost za výsledek osobních hodnot a životního stylu, jehož prostřednictvím se je jedinec snaží naplnit. Upozorňuje, že celková spokojenost nesouvisí s pouhým počtem oblastí, ve kterých je jedinec spokojen, ale se spokojeností v oblastech, které on sám hodnotí jako důležité.“ (Dragomirecká & Škoda, 1997b, s. 425) V posledním bodě můžeme uvažovat o rozmanitých oblastech života (Vaďurová & Mühlpachr, 2005), můžeme sem zahrnout právě i námi zkoumanou kvalitu života žen po odebrání dělohy. V současné době 26
pozorujeme odklon od objektivních měřítek k subjektivním ukazatelům (Vaďurová & Mühlpachr, 2005). Rannestad (2005) považuje subjektivně hodnocenou kvalitu života za nejspolehlivější způsob, jak získat informace o dané problematice. Nástrojů určených k měření kvality života je velké množství, lze je aplikovat na různé skupiny pacientů, ale i na zdravé jedince (Rannestad, 2005). Vzhledem k charakteru mé výzkumné práce, kdy jsem jako nástroj sběru dat zvolila vlastní interview s návodem, uvádím přehled nejčastěji (srov. Dragomirecká & Škoda, 1997b) používaných dotazníků pro měření kvality života pouze v poznámce pod čarou.2
2.5 Kvalita života žen po hysterektomii Hysterektomie se obvykle provádí z důvodů, které nepředstavují přímou hrozbu pro život ženy. Principem většiny zákroků je zlepšení kvality života, a to odstraněním omezujících obtíží (Bayram & Beji, 2010; Garry, 2005; Rannestad, 2005). První rozsáhlejší studií, která se věnovala účinkům hysterektomie na kvalitu života, byla práce s názvem Main Women’s Health Study (Carlson, Miller, & Fowler, 1994). Sledovala širokou řadu symptomů (bolesti v pánevní oblasti, nadměrné krvácení, problémy s únikem moči, sexuální problémy) a podle výsledků je možné říci, že všechny tyto obtíže se po operaci prokazatelně zlepšily a spolu s nimi i kvalita života zkoumaných žen. Následující výzkumy této problematiky (např. Rhodes, Kjerulff, Langenberg, & Guzinski, 1999) přinášely podobná zjištění s doplněním příznivého působení na sexuální život a jejich vnímání obrazu sebe sama (Garry, 2005). Ženy, které prodělaly hysterektomii, většinou vypovídají, že se jejich život obrátil k lepšímu, získaly zpět energii, o kterou je obíraly gynekologické obtíže, přetrvávající i několik let. Pozitivní vlivy zákroku tedy ve většině případů převažují nad těmi negativními (Wallach & Eisenberg, 2003). Gould (cit. dle Wade et. al., 2000) zjistil, že zkušenost žen s hysterektomií probíhá na fyzické, psychické a sociální úrovni a zahrnuje negativní, ale i pozitivní prvky. Wade et al. (2000) doplňují, že se jedná
2
SQUALA (Subjektive Quality of Life Analysis), FLZ (Fragen zur Lebenszufriedenhe – it), FLL (Fragebogen zu Lebenszielen und zur Lebenszufriedenhe- it), SF-36 (RAND 36 – Item Health Survey), WHOQOL-1000, QLRS (Quality of life Rating Scale), VOLS (Views of Life Scale), CAPOS (Kalifornia Adult Performance Outcome Survey).
27
o zkušenost dynamickou a multi-dimenzionální. Navzdory přínosům, souvisejícím s hysterektomií (osvobození od bolesti a krvácení, osobních rozpaků a zlepšení kvality sexuálního života) však mnohé ženy uvádějí, že samotná operace pro ně byla emočně vyčerpávající (Augustus, 2002). Jedním z důvodů mohou být i obavy před samotným zákrokem, strach z toho, jaký vliv bude mít na partnerské fungování, jaké tělesné změny proběhnou a jak se promění vnímání vlastního těla, běžné jsou i obavy z menopauzy a ztráty fyzické energie (Wallach & Eisenberg, 2003). Je možné, že právě z těchto důvodu předchází hysterektomii dlouhé rozhodovací období, kdy ženy (bez ohledu na věk, rasu nebo socioekonomický status) zvažují výhody a rizika samotné operace. V kvalitativní studii autorů Williamse a Clarka (2000) ženy uváděly, že se obávají, jaký vliv bude mít rozhodnutí operaci podstoupit na vztah s jejich partnery a členy rodiny. Předmětem zkoumání se stal i vliv různých operačních přístupů, například Gorleo et al. (2008) provedli srovnání, zacílené na celkovou spokojenost žen po subtotální a totální hysterektomii. Otázky zaměřené na sexuální život, vnímání vlastního těla a zdravotní stav zodpovídalo 105 žen dva týdny před plánovaným zákrokem a rok po něm. Z výsledků je patrné, že operační přístup nemá žádný vliv na spokojenost se sexuálním životem po zákroku, téměř všechny ženy ve srovnání s obdobím před operací pociťují určité nepohodlí při pohlavním styku. Obě skupiny vykazují také zlepšení zdravotního stavu a zlepšuje se i vnímání vlastního těla, u skupiny žen po subtotální hysterektomii však mnohem výrazněji. Gütl et al. (2002) uvádějí, že pokud jsou ženy po totální hysterektomii se svým tělem nespokojeny, může to být z důvodu viditelné jizvy, pociťují více bolesti a doba rekonvalescence je delší.
Nízký skór
významnosti při podobných studiích však dokazuje, že zachování děložního čípku má na kvalitu života mnohem menší význam, než se předpokládalo (Flory et al., 2006). Roovers, van der Bom, van der Vaart, & Heintz (2003) zaznamenali rozdíl v kvalitě sexuálního života po hysterektomii u různých typů hysterektomie, ale dodávají, že nedosáhl statistické významnosti. Možným důvodem je to, že kvalita života zahrnuje komponenty, kterými jsou fyzické, funkční, mentální a sociální zdraví, a ty jsou obtížně kvantifikovatelné (Gorleo et al., 2008). Řada studií uvádí zlepšení kvality života, pro lepší přehlednost některé z nich uvádím v tabulce č. 1, kde je možné vidět zvolenou metodologii (velikost zkoumaného vzorku, ne/přítomnost kontrolní skupiny, věkový průměr, kdy bylo provedeno měření, 28
nástroje sběru dat) a konečné výsledky. Například Rannestad et al. (2000) zkoumali vliv hysterektomie na kvalitu života žen v období před zákrokem, šest a dvanáct měsíců po zákroku. Výzkumný soubor tvořilo 284 žen a kontrolní skupina byla testována jednou. Závěrem bylo, že ženy čekající na operaci dosahují nižších skórů u kvality života než kontrolní skupina. Při opakovaném měření po šesti a dvanácti měsících však dosahovaly již stejné úrovně jako ženy v kontrolní skupině. Zjištění ve své studii autoři shrnují se slovy, že hysterektomie má dlouhodobý pozitivní dopad na kvalitu života ženy. Kritz-Silverstein, Wingard a Barrett-Connor (2002) došli k podobným závěrům. Výzkumný soubor v jejich případě tvořilo 1177 žen ve věku mezi 55 a 94 let. Výsledky říkají, že neexistují žádné dlouhodobě negativní účinky hysterektomie na život žen, a pokud se podíváme na jejich výzkum podrobněji, zjistíme dokonce, že individuálně byly tyto ženy spokojenější než před operací. Důvodem je úleva od obtěžujících symptomů.
29
Tabulka č. 1 – Přehled studií zabývajících se kvalitou života po hysterektomii
Výzkumník
Metody
Nástroj měření
Výsledek
dotazníky Family Invertory of Life Events (FILE) Hunter Menopause Questionnaire (HMQ) Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scale (F-COPES) Clinical Measurement Package (CMP)
Žádný signifikantní rozdíl v QoL mezi ženami, které ne/podstoupily H. Ženy po H - větší sex. uspokojení.
Darling & McKoy-Smith, 1993
(H) = 97, (nH) = 249, n = 346 45 až 60 let, m =53,4 let
Lambden, Bellamy, Ogburn-Russell, Preece, Moore, Pepin, et al., 1997
(H) n = 178 35 až 49 let, m = 40 let, Prospective, popisná studie, před, 4 a 11 měsíců po H.
vlastní dotazníky SF-36 Health Survey Zung Self-Rating Depression Scale
Celkové zlepšení zdravotního stavu po H. Zlepšení psychického stavu a sex. fungování, méně depresí, lepší vztahy s druhými.
Rannestad, Eikeland, Helland, & Qvarnström, 2000
(H) = 111, (nH) = 173 n = 284 m = 45,2 let před, 6 a 12 měsíců po H.
vl. dotazník - 4 dimenze: zdraví psychologická a spirituální rovina socioekonomická rovina rodinná rovina
H. dlouhodobý pozitivní vliv na QoL.
Thakar, Ayers, Georgakapolou, Clarkson, & Manyonda, 2004
(sH) = 133, (tH) = 146, n = 279 m = 44 let Prospective, doubleblind před, 6 a 12 měsíců před H.
dotazníky Short-Form-36 health survey (SF-36) General Health Questionnaire-28 (GHQ-28)
Žádný signifikantní rozdíl v QoL, výrazné zlepšení u obou typů H. Zlepšení emočního stavu u sH. Zlepšení psychického stavu u obou typů H.
dotazník Quality of Well-Being Scale (QWB)
Žádné dlouhodobé vlivy H. na QoL.
klinický rozhovor biochemická měření dotazníky Psychological General WellBeing (PGWB) Women's Health Questionnaire (WHQ) State Trait Anxiety Invertory (STAI) Beck's Depression Invertorz (BDI)
Žádné signifikantní rozdíly mezi výzkumnými skupinami, u obou vyšší QoL po H.
Kritz-Silverstein, Von Muhlen, Ganiats, & BarrettConnor, 2004
Persson, Brznhildsen, & KjØlhede, 2010
n = 801 m = 72,6 let 50 až 96 let Retrospective
(sH) = 94, (tH) = 85, n = 179 Prospective, před, 6 a 12 měsíců po H.
H – hysterektomie, (H) – ženy, které podstoupily hysterektomii, (nH) – ženy, které hysterektomii nepodstoupily, (sH) – subtotální hysterektomie, (tH) – totální hysterektomie, QoL – kvalita života, n – velikost výzkumného souboru, m – věkový průměr
30
Jak můžeme vidět v tabulce č. 1, studie používají různé metody měření. Rannestad (2005) kritizuje úskalí takto volených metodologií, a to z toho důvodu, že v některých případech není možné odlišit špatnou kvalitu života od přítomnosti fyzicky obtěžujících příznaků a naopak jejich absence se pak přičítá vysokému stupni kvality života. Změna některých fyzických symptomů pak velmi ovlivňuje i změnu takto měřené kvality života, zatímco psychologické a sociální změny žádný posun v měření nezpůsobují. V kontrastu s výsledky, které říkají, že hysterektomie má pozitivní vliv na kvalitu života, je studie realizovaná v Polsku. Bielawska-Batorowicz (1991) uvádí, že polské ženy zmiňovaly negativní vliv zákroku na fyzické, psychické a sexuální funkce, což následně snížilo kvalitu jejich života. Zdrojem rozporů ve výsledcích výzkumu mohou být situace před operací (duševní zdraví a sexuální fungování) a situace během operace (indikace k operaci a typ hysterektomie). Odpověď na otázku, proč má hysterektomie na některé ženy pozitivní a na některé negativní vliv, nebyla dostatečně prozkoumána (Bayram & Beji, 2010). Současní autoři (Lambden et al., 1997) kritizují zaměření provedených studií především na objektivní kritéria, kdy docházelo k opomíjení osobní perspektivy pacienta. Přikláním se ke stejnému názoru, z výsledků studií, které tu uvádím, se můžeme o kvalitě života žen po hysterektomii dozvědět jen velmi málo. Z části je to dáno charakterem kvantitativních studií, jež je na toto téma realizováno většina. Co nám říká samotný výsledek - Kvalita života se zlepšila nebo kvalita života je stejná jako před zákrokem? Vzhledem k tomu, co jsme se o hysterektomii dozvěděli v předchozích kapitolách, je pochopitelné, že kvalita života se musí v některých svých oblastech nějakým způsobem proměňovat. A nejvhodnějším způsobem, jak tyto vysoce individuální změny zachytíme, je volba kvalitativní metodologie.
31
EMPIRICKÁ ČÁST 3 Cíl výzkumu a výzkumné otázky Ve svém výzkumu vycházím z poznatků popsaných v první části této práce. Tyto poznatky dokládají, že ženy po hysterektomii procházejí řadou změn, které mohou mít vliv na kvalitu jejich života a vnímání sebe sama. Cílem práce je prozkoumat, jak ženy po hysterektomii vnímají kvalitu svého života a svou ženskou identitu. Zajímám se o to, kterých oblastí se změny nejčastěji týkají a jak ženy tyto změny subjektivně vnímají. Pro účely výzkumné práce jsem pak formulovala tyto výzkumné otázky: Jak vnímají žen po hysterektomii kvalitu svého života? -
Jak se mění kvalita života žen po hysterektomii?
-
Kterých oblastí se změny týkají?
-
Jak ženy tyto změny vnímají?
Jak vnímají ženy po hysterektomii svou ženskou identitu? -
Mění se u žen po hysterektomii vztah k sobě?
-
Pokud ano, jakým způsobem se tento vztah mění?
Předpokládaným výstupem této práce je podrobná kvalitativní analýza obsahu diskusního fóra a rozhovorů se ženami, které podstoupily hysterektomii. Usilovala jsem o nalezení témat, která by výstižně charakterizovala kvalitu života žen po tomto druhu gynekologického zákroku, soustředila jsem se na to, které oblasti prožívání, sebepojetí a sebehodnocení jsou pro ženy klíčové. Mým cílem je nastínit model vztahů mezi jednotlivými tématy.
32
4 Výběr a charakteristika výzkumného souboru V rámci této studie pracuji se dvěma výzkumnými soubory. V prvním případě jde o kvalitativní obsahovou analýzu příspěvků diskusního fóra, kde se sdružují ženy, kterých se hysterektomie nějakým způsobem týká. Většina z přispívajících žen tento zákrok prodělala a sděluje zde své zkušenosti, problémy nebo doporučení. Druhým krokem této práce je analýza rozhovorů metodou zakotvené teorie, kdy jsem oslovila ženy, kterým byla odebrána děloha.
4.1 Ženy z diskusního fóra Diskusní fórum věnované určitému tématu je specifickým zdrojem informací o daném fenoménu. Charakteristické pro takový druh materiálu je, že pracujeme s daty, která existují nezávisle na naší výzkumné činnosti, tato data nevytváříme, pouze je musíme shromáždit. Výhodou výše zmíněného je, že se snižuje možnost zkreslení výzkumníkem, avšak možnost data rozšířit existuje pouze ve výjimečných případech (Miovský, 2006).
Pro účely své práce jsem vybrala diskusní fórum s názvem
„Hysterektomie“ v tématu „Zdraví a nemoci“ na serveru http://www.zeny.cz, a to z toho důvodu, že historie komunikace je zde velmi bohatá. Diskuze je otevřena od 15. 2. 2007 a celkem obsahuje 5113 příspěvků. Vzhledem k rozsáhlému souboru dat jsem vybrala pouze období od 1. 9. 2010 do 31. 12. 2010. Usilovala jsem o to, aby šlo o příspěvky co možná nejaktuálnější. Následně jsem vybrala pouze ty reakce, z nichž bylo zřejmé, že ženy již hysterektomii prodělaly. (Přispívají i ženy, které operace teprve čeká, což je mimo oblast mého zkoumání). Duplicitní příspěvky byly odstraněny. Tímto způsobem jsem měla k dispozici celkem 315 příspěvků od 46 různých žen.
4.2 Ženy dotazované po hysterektomii Na serveru http://www.zeny.cz v diskusním fóru pod názvem „Hysterektomie“ jsem oslovila většinu aktivních diskutujících formou dopisu, ve kterém jsem stručně
33
představila cíl a záměr mého výzkumu. 3 Záměrně jsem neoslovovala ženy krátce po zákroku, důvody viz. kapitola 5 Etika výzkumu. Ženy, které se mi souhlasně ozvaly zpět, jsem zařadila do výzkumného souboru. Výzkumný soubor celkem tvoří pět žen ve věkovém rozmezí od 34 do 52 let. Všechny respondentky jsou matkami, kromě jedné z nich mají dvě děti. Třem ženám byly spolu s dělohou odebrány také vaječníky, zbylým dvěma zůstaly zachovány. Nejkratší uplynulá doba od operace čítala v době rozhovoru dva měsíce, nejdelší časový úsek pak byl 13 měsíců. Nejčastější indikací k hysterektomii v mém výzkumném souboru byly myomy v děloze nebo na vaječníku. Zhoubné bujení bylo důvodem pouze u jedné z oslovených žen. Přehled základních charakteristik výzkumného souboru žen po hysterektomii uvádím v tabulce č. 2. Tabulka č. 2 – Charakteristika výzkumného vzorku Resp.
Věk
Děti
Typ hysterektomie
Operace před
Indikace k operaci
1
46 let
2
abdominální + adnex.
13 měsíci
myom na vaječníku
2
52 let
2
abdominální + adnex.
9 měsíci
zhoubné bujení
3
38 let
2
abdominální prostá
2 měsíci
myom v děloze
4
34 let
1
LAVH prostá
11 měsíci
myomy v děloze
5
51 let
2
LAVH adnex.
7 měsíci
myomy v děloze
Získat respondentky k rozhovoru bylo poměrně obtížné. Procento pozitivní odezvy na rozeslané dopisy bylo zhruba 10 %. Situaci si vysvětluji tak, že pro mnoho žen se stále jedná o velmi intimní téma, mohlo se také stát, že ženy již na diskusní fórum nechodí nebo nemají dostatečnou důvěru v písemné sdělení. Miovský (2006) uvádí, že u metody výběru výzkumného souboru samovýběrem může dojít ke dvojímu zkreslení. V prvním případě se musíme zamyslet nad motivací zúčastněných. Jelikož jsem za účast na rozhovoru respondentkám nic neposkytovala, nabízí se samotnými respondentkami zmiňované vysvětlení, objasňující jejich motivaci k účasti. Několik žen uvádělo, že mají chuť pomoct, objevilo se „rozšířit obzor“ a dvě respondentky uváděly, že si rády popovídaly. Sdílení tak může být dalším možným návrhem k motivačním prvkům.
3
Dopis respondentkám je součástí příloh této práce.
34
Druhým možným zkreslením mohou být osobnostní odlišnosti dobrovolníků od běžné populace, a to ve skórech introverze, nejistoty, neuroticismu, agresivity, závislosti na druhých lidech atd. (Miovský, 2006). Vzhledem k tomu, že se tato studie přímo nezabývá osobnostními charakteristikami, můžeme tyto možné intervenující proměnné nechat působit. Je však nezbytně nutné brát při interpretaci výsledků na jejich možné působení zřetel. Výzkumné soubory byly v této studii vybrány dva. Data, která jsem od nich (z nich) získala, jsem po provedení analýzy vzájemně porovnávala. Domnívám se tak, že konečným počtem pěti respondentek byl splněn nárok kladený na soubor v kvalitativních výzkumných plánech, a to tak, že jsem dosáhla teoretického nasycení. Jak totiž uvádí Strauss a Corbin (1999, s. 132), určující je nasycenost teorie, spíše než počet respondentů.
5 Etika výzkumu Zvoleným postupem jsem se snažila využít již existující data, která tak nebylo nutné získávat od většího počtu respondentek. Usilovala jsem o co možná nejmenší vystavení žen zátěži spojené s rozhovorem. Sporným bodem se však jeví analýza příspěvků žen na fórech, a to bez jejich informovaného souhlasu. Získání tohoto souhlasu by bylo u celého diskusního fóra velmi problematické a náročné, navíc bych tak přišla o možnost analyzovat příspěvky žen, které mojí žádost zamítly, či na ni vůbec nereagovaly. Domnívám se, že takových by byla výrazná většina. Naprostá anonymita žen je v mé práci samozřejmostí, neuvádím žádné údaje, které by mohly vést k jejich identifikaci, a to ani jejich přezdívky na fóru. Při sběru dat jsem do diskusního fóra aktivně nezasahovala a nevkládala jsem žádné příspěvky, pracovala jsem výhradně s již vloženými výroky. Zásah do života žen byl tak nulový, ženy nejsou vystaveny žádným kompromitujícím situacím a mým projektem by jim nemělo vzniknout žádné ohrožení. Zároveň však nebyly informovány o tom, že jejich příspěvky byly součástí mého projektu. To vykompenzuji zajištěním maximální možné anonymity. Myslím si, že soukromí žen nenarušuji, jelikož příspěvky na fóru jsou vkládány pod přezdívkami a jsou veřejně dostupné.
35
Rozhovorů, provedených v rámci druhé části práce, se zúčastnily výhradně respondentky, které samy aktivně přispívají v diskusním fóru. Předpokládám tak, že jde o osoby, které o tématu chtějí mluvit, vyhledávají informace a jejich sdílení působí na jejich psychiku pozitivním způsobem. Účast na výzkumu je zcela dobrovolná a motivací pro respondentky může být terapeutický účinek konverzace, chuť informace předat nebo naopak získat. S přihlédnutím k dané problematice jsem se záměrně vyhýbala oslovení žen, které mají méně než dva měsíce od provedené hysterektomie. Před zahájením, ale i během samotného rozhovoru, jsem respondentky informovala o tom, že mohou své vyprávění kdykoliv ukončit, mají možnost neodpovídat na otázky, které jsou jim nepříjemné nebo nesdělovat informace, které sami nechtějí. Informovala jsem je o charakteru a účelech diplomové práce, sdělila jsem jim, kde bude zveřejněna, a které osoby k ní budou mít přístup. Respondentky jsem následně požádala o vyjádření k transkripci našeho rozhovoru a nabídla jim možnost některé pasáže vyškrtnout, pokud by je vnímaly jako příliš ohrožující. Samozřejmostí je záměna osobních údajů, dle kterých by bylo možné zkoumanou osobu identifikovat, neuvádím tedy přezdívku z fóra, pravé jméno, město, ze kterého žena pochází atd. Se souhlasem zúčastněných uvádím věk, skutečnost mateřství, typ hysterektomie, kdy byla operace provedena a co bylo její hlavní příčinou.
6 Výzkumné metody K dosažení výzkumného cíle jsem zvolila kvalitativní výzkumný design, na jehož počátku stojí sběr dat. Následně pátrám po pravidelnostech existujících v těchto datech, po jejich významu a formuluji předběžné závěry. Mým cílem je formulace nových hypotéz (Disman, 2000) a navržení modelu vztahů. Strauss a Corbin (1999) doporučují kvalitativní výzkumnou strategii, pokud se snažíme odhalit podstatu něčí zkušenosti s daným jevem, kterým může být právě i pooperační stav. Kvalitativní výzkumná strategie nám také umožňuje v průběhu bádání doplňovat, popřípadě reformulovat některé výzkumné otázky, tak abychom co nejpřesněji sledovaný jev popsali (Robson, 2002). Následně jsem provedla obsahovou analýzu dat získaných pročítáním části diskusního fóra. Jejím cílem je zachování výhod kvantitativní obsahové analýzy, ale 36
zároveň je přenést a rozvinou pomocí kvalitativně-interpretačních kroků. Jde o přístup empirické, metodologicky kontrolované analýzy textů v rámci vlastního kontextu komunikace. Kvalitativní obsahová analýza je interpretativní metodou (Mayring, 2000), jež rezignuje na snahu o spočítání výsledků, ale soustřeďuje se na otázku významu zkoumaných sdělení (Lapčík, 2001). Hlavním principem kvalitativní obsahové analýzy je identifikovat důležitá témata nebo kategorie na základě obsahu sdělení. Zprostředkovává nám bohatý popis sociální reality, vycházející z těchto témat nebo kategorií. Pokud dodržíme postup pečlivého sběru dat, kódování a interpretace, může být výsledkem kvalitativní obsahové analýzy formulace nové teorie a nových modelů. Stejně tak můžeme na jejím základě potvrdit existující teorii a doplnit stávající poznání o určitém fenoménu (Zhang & Wildemuth, 2009). Kategorie vznikající v rámci kvalitativní obsahové analýzy mohou být odvozeny ze tří základních zdrojů: naše sesbíraná data, předchozí související studie a teorie související se zkoumaným jevem. Pokud formulujeme kategorie z hrubých dat, Glaser a Strauss (1967, cit. dle Zhang & Wildemuth, 2009) doporučují použít konstantní srovnávací metodu. Konstantní srovnávací metoda podporuje nejen náš originální pohled, ale také umožňuje lépe vidět rozdíly mezi kategoriemi (Zhang & Wildemuth, 2009). Miovský (2006) uvádí, že samotnou obsahovou analýzu lze kombinovat s jakoukoliv jinou metodou získávání a zpracování dat. Rozhodla jsem se tak ve svém výzkumu využít doplňující metodu sběru dat, a to rozhovory se ženami po hysterektomii, které jsem následně analyzovala metodou zakotvené teorie. „Cílem metody zakotvené teorie je vytvoření teorie, která věrně odpovídá zkoumané oblasti a vysvětluje ji“ (Strauss & Corbin, 1999, s. 15). Je induktivně odvozena ze zkoumání jevu, který reprezentuje, vytvořena a prozatímně ověřena systematickým shromažďováním údajů o zkoumaném jevu a analýzou těchto údajů. Shromažďování údajů, jejich analýza a teorie se vzájemně doplňují. V našem bádání začínáme zkoumanou oblastí, spíše než teorií, a necháváme, ať se vynoří co je v této oblasti významné (Strauss & Corbin, 1999).
37
6.1 Způsob sběru dat 6.1.1 Data z diskusního fóra V tomto případě bylo nutné data nějakým způsobem připravit pro snazší analýzu, spíše než jejich sběr v pravém slova smyslu. Vybrané příspěvky za mnou zvolené období čtyř měsíců jsem si zkopírovala do programu Word. 6.1.2 Data z rozhovorů Druhou fází mého výzkumu byla realizace rozhovorů. V oslovovacím dopise jsem respondentkám nabízela možnost osobního setkání, telefonického rozhovoru přes Skype nebo možnost rozhovor provést formou chatu, také přes Skype nebo ICQ. Telefonický rozhovor využily dvě ženy, se zbylými respondentkami jsem komunikovala formou krátkých zpráv. Využila jsem rozhovor s návodem s možností pokládat doplňující otázky, mohla jsem tak respondentky motivovat k dalšímu vyprávění (Miovský, 2006). Tematické okruhy, kterých jsem se v rozhovoru dotýkala, jsem čerpala jak z prostudované literatury, tak z námětů, které se objevily při analýze diskusního fóra. Celkem se jednalo o šest oblastí: 1. Okolnosti operace (kdy byla provedena, jaký typ, indikace k operaci...) 2. Obavy z operace (byly nějaké, z čeho, naplnily se...) 3. Zdraví (před a po zákroku, komplikace, absence menstruačního cyklu...) 4. Vztah k sobě (jeho proměny, proměna role...) 5. Stigma (strategie utajení zákroku, reakce okolí...) 6. Vztah k partnerovi a sexuální fungování (vliv zákroku na vztah s partnerem, na sex...) Během rozhovorů jsem dbala etických principů psychologického výzkumu. Telefonické rozhovory jsem se souhlasem respondentek v průběhu naší konverzace nahrávala a následně přespala do textové podoby. Rozhovory, které proběhly přes 38
komunikační kanály Skype a ICQ, byly vloženy do programu Word. Postupně tak vznikal soubor s pěti různými rozhovory, jednotně přepsaný tak, aby bylo jasné, od koho pocházejí jednotlivé výpovědi.
6.2 Způsoby zpracování dat 6.2.1 Analýza diskusního fóra Jak jsem již uváděla v předchozích částech této práce, v rámci analýzy příspěvků diskusního fóra jsem využila kvalitativní obsahovou analýzu. V praxi pak celý induktivní proces analýzy vypadal tak, že jsem postupně pročítala záznam příspěvků diskusního fóra. S ohledem na výzkumný cíl a výzkumné otázky jsem sledovala hlavní dimenze kvality života, které se v textu objevovaly. Podtrhávala jsem tak veškeré výpovědi zachycující myšlenky, pocity, emoce, vztahy, stavy a aktivity, které nějakým způsobem souvisely se životem po hysterektomii. Takto podtržené výroky byly základní jednotkou analýzy. Tyto základní jednotky jsem pak kódovala do tabulky do sloupce „Záznamová jednotka“. Konceptualizací jsem docházela k nadřazeným pojmům pro záznamové jednotky, tímto postupem vznikaly jednotlivé subkategorie a kategorie. Kategorie, které vznikají na základě kvantitativní obsahové analýzy, se musí vzájemně vylučovat. Nicméně, během samotného procesu analýzy je tato zásada velmi obtížná. Kvalitativní obsahová analýza dovoluje přiřadit záznamovou jednotku (text) do více než jedné kategorie (Tesch, 1990, cit. dle Zhang & Wildemuth, 2009). Ukázku induktivního postupu konceptualizace z výroku k subkategorii uvádím v tabulce č. 3. Celý proces pak lze sledovat v příloze č. 3.
39
Tabulka č. 3 – Ukázka procesu kategorizace dat z diskusního fóra Záznam z diskuse "Hned koncem dubna první problémy, koliková bolest břicha, od května neustále šílená ostrá bolest a k tomu červené krvinky v moči." "...na velkou používám psylliumje to sice hnusná poživatina,ale učinná-jenom se skutečně musí více pít než jíst.ještě tak tři dny nazpátek jsem měla při potřebě na velkou bolesti v konečníku a střílelo to do bříška až jsem se bála jestli je vše ok,ale i to už přešlo,takže všem co jsou ještě v léčení jako já přeji mnoho zdaru a těm co to čeká držím palečky." "Sice jsem se bála, ale šli jsme na to dost vášnivě (...). A byl i orgasmus, sice slabší než býval dřív, ale to se doufám ještě vylepší. A hlavně můžu kdykoliv, žádná menstruace." "Já dokonce mám zpět i takové to chvění, myslím před sexem, libido prostě funguje a to je super" "Letos by to byla třetí gynekologická. Jsem blázen nebo co? A tak další cestička, teď po známých lékařích, vzdálená rodina mých kamarádů a známých. A teď rozhodnutí: mé tělo se nechce smířit s tím, že nemám dělohu a vaječníky se stále nutí do další a větší činnosti. (...) Co bude pak, nevím, třeba mě zastřelí, aby měli pokoj. (...) Já si je (vaječníky) nechala a byla to chyba? Kdybych je neměla, nebylo by mi ještě hůř? a třeba taky líp... Nikdy , holky které nevíte, jak se rozhodnout, nikdy a to bohužel nevíte, co bude dobře. Do hysterektomie jsem byla holka jak se říká krev a mlíko, teď mi pořád něco je. "Trochu se i stydím to říci je to takové moc intimní. Snad to dokážu."
Záznamová jednotka
Subkategorie
koliková bolest břicha ostrá bolest
bolest
červené krvinky v moči
komplikace
potíže se stolicí
problémy s vylučováním
bolesti konečníku bolesti břicha
bolest
strach z komplikací
strach
strach z prvního milování
strach
slabýší orgasmus než býval
změny prožívání orgasmu
menstruace omezovala před sexem
menstruace jako omezení
libido funguje
sex. apetence zachována
jsem blázen?
kdo jsem?
podpora známých
podpora širšího okolí
nejisté rozhodnutí
operace jako zátěž negativní pocity
obtěžuje lituje operace
pochybnosti a lítost
před operací byla v pořádku
komplikace
trochu se stydí
stud
40
Na základě výroku "šíleně ostrá bolest" jsem si do záznamové jednotky poznamenala klíčové slovo ostrá bolest. "Bála jsem se, jestli je vše ok" jsem zaznamenala jako strach z komplikací. Libido funguje jsem poznamenala při výroku „dokonce mám zpět i takové to chvění, myslím před sexem, libido prostě funguje". Takto jsem postupovala skrze celou vybranou analytickou jednotku. Celkem jsem tímto postupem získala 38 subkategorií a 15 kategorií. Práce s tolika kategoriemi by však byla velmi obtížná, navíc některé z nich bylo možné sjednotit pod nadřazený pojem, nazývám jej tématem. Tímto dalším krokem následné abstrakce jsem nakonec získala osm hlavních kategorií/témat. V kapitole 7 „Popis výsledků“ je porovnávám s hlavními kategoriemi, které se objevily v rámci rozhovorů se ženami po hysterektomii. 6.2.2 Analýza rozhovorů Data sesbíraná pomocí rozhovorů jsem analyzovala metodou zakotvené teorie a využila jsem všech tří kroků (otevřené, axiální a selektivní) kódování. Opakovaně jsem pročítala jednotlivé rozhovory zaznamenané díky programu Word v jednotném textovém formátu. S ohledem na výzkumný cíl a výzkumné otázky jsem usilovala o nalezení určitých výroků a pojmů, které by reprezentovaly zkoumaný jev. Tyto výroky a pojmy pak byly základními jednotkami analýzy, Miovský (2006) je též označuje za významové jednotky, nositele nějaké informace související se zkoumaným tématem. Označené jevy jsem opatřila kódem, který vznikl konceptualizací, pod tímto pojmem si lze představit proces „přecházení z deskriptivní roviny do roviny hledání a nacházení toho, co je skryto za prostou deskripcí nějakého jevu“ (Miovský, 2006, s. 228). Dalším krokem bylo seskupování pojmů kolem identifikovaných jevů, vzájemně jsem porovnávala a třídila významové jednotky a přiřazovala jsem jim nadřazený pojem, označený pod názvem subkategorie, při opakovaném procesu seskupování (nyní i subkategorií) pak vznikaly kategorie. Při procesu určování kategorií jsem se také setkala s tím, že významová jednotka tematicky zapadala do více kategorií (popř. subkategorií), v tomto případě jsem ji přidělila do obou skupin. Tímto krokem jsem zakončila proces otevřeného kódování, celý jej uvádím k nahlédnutí v příloze č. 4. Ukázku procesu kategorizace dat z rozhovorů uvádím v tabulce č. 4.
41
Tabulka č. 4 – Ukázka procesu kategorizace dat z rozhovorů Záznam z diskuse "Bála jsem se samotné operace a bolestí, protože tenkrát po císařáku jsem měla velké bolesti bála, jak bude fungovat můj milostný život a co ty hormony."
Záznamová jednotka strach z operace strach z bolesti
strach
strach z narušení sexuálního fungování
komplikace "No, takže před operací jsem neměla nějak zvlášť po hysterektomii potíže a teď jich mám mraky... hrozně mě bolí klouby, jestli mám slabou hormonální léčbu, nevím. bolesti kloubů Ještě jsem se objednala k jednomu gynekologovi, abych se s ním poradila co s tím." nedůvěra k lékařům (...) moje gynekoložka řekla, že to přeháním, ať si vezmu prášek na uklidnění. Prostě si myslela, že si pořád vymýšlím. Chodila jsem za ní, že mě něco bolí tady a tady, vymýšlela jsem si bolesti, jen aby už konečně přišli na to, co mi je. Co se týká rodiny, tak tam jsem měla velkou oporu hlavně u přítele, to je moje zlatíčko a nevadí mu, že už nejsem jakoby celá ženská."
Subkategorie
lékařka jí nevěřila opora v příteli není jakoby celá ženská
"Největší problém nastal pak v práci, se zvedáním těžších věcí. Kvůli těm břemenům jsem nakonec o omezení v práci práci i přišla. Už se jen čeká na ukončení marodného. Měla jsem to zkomplikované ještě tím, přišla o práci kvůli omezení že jsem musela na dvě operace za sebou." komplikace "tak mi řekli, že mě nepropustí, a jestli chci odejít, tak at odejdu a oni si mě nechají předvést....v životě cítila se ponížená jsem se necítila tak poníženě jako v naší nemocnici....jak kdybych byla simulant....přitom jako kdyby byla simulant jsem v nemocnici byla jen na porody."
h. jako zátěž bolest vztah k lékařům
vztah k lékařům podpora změna vztahu (k sobě)
vzniklá omezení ztráta h. jako zátěž
stud neg. pocity
Výsledkem celého procesu otevřeného kódování pak je 28 subkategorií a 14 kategorií. Jelikož bylo možné pro některé kategorie najít nadřazený pojem, sloučila jsem je pod názvem téma. Po dalším procesu konceptualizace jsem nakonec získala devět hlavních kategorií. Jejich přehled uvádím v kapitole 7 „Popis výsledků“, kde se snažím o porovnání s výslednými kategoriemi z diskusního fóra.
42
V další fázi kódování dat jsem se pokusila o hledání podmiňujících vlivů, ústřední myšlenky, kontextu a strategií jednání, interakcí a následků v duchu kódovacího paradigmatu, tak jak jej uvádí Strauss a Corbin (1999). Snažila jsem se uvažovat o vztazích mezi jednotlivými kategoriemi a subkategoriemi, znovu jsem procházela jednotlivé výroky s časovým odstupem několika dní, abych dosáhla většího nadhledu. Mým cílem bylo držet se modelu, který vztahy mezi kategoriemi popisuje na základě jejich souslednosti: příčina jev kontext intervenující podmínky strategie jednání a interakce následky. Použití tohoto modelu umožňuje systematické přemýšlení o vzájemných vztazích mezi kategoriemi. Pro verifikaci mých úvah nad vztahy jsem se opakovaně vracela k jednotlivým přepisům rozhovorů, abych si byla jistá, že se daná vztahovost opravdu vyskytuje. Výsledky axiálního kódování uvádím v kapitole 7.11. Axiální kódování mi bylo základem pro kódování selektivní, kdy jsem se pokusila o nalezení kostry příběhu. Centrální kategorie se v rámci tohoto kroku překrývala s hlavní kategorií axiálního kódování, stěžejním příběhem je tedy prožitek změny.
V kapitole 7.12 uvádím tuto centrální kategorii do vztahu s ostatními
kategoriemi.
6.3 Použité metody kontroly validity V kvalitativních výzkumných plánech využíváme pro zvýšení validity a reliability tzv. triangulace (Fejrenčík, 2000, Miovský, 2006). Těžiště jejího využití se postupně přeneslo také „směrem k obohacení a doplnění poznatků a k překonání mezí jedné metody výzkumu“ (Hendl, 1997, s. 66). Leech a Onwuegbuzie (2007) uvádějí, že triangulaci provádíme s cílem porozumět danému jevu hlouběji. V rámci této studie jsem využila triangulace zdrojů a analýzy dat. Data k výzkumu jsem získala dvojí cestou, první soubor tvořila již existující data na internetu, druhý soubor dat vznikal díky realizaci rozhovorů. Miovský (2006, s. 265) uvádí, „že čím bohatší jsou zdroje dat, tím bohatší možnosti máme pro následnou analýzu a interpretaci“. Cílem triangulace metod analýzy dat je minimalizace rizika zkreslení vzniklého zpracováním, analýzou či interpretací kvalitativních dat (Čermák & Štěpaníková, 1999, cit. dle Miovský, 2006). Díky použití dvou metod analýzy dat jsem dostala dvě sady kategorií, které jsem mohla porovnávat. Vzhledem k charakteru diskusního fóra, kdy 43
primárním účelem je sdílení a vzájemná pomoc, jsem nedošla k uspokojivým závěrům, které by dostatečně odpovídaly na mojí výzkumnou otázku. Bylo proto nutné výzkum doplnit o možnost doptávání se, kterou nám dostatečně poskytuje právě rozhovor. V rámci rozhovoru jsem však cítila, že některá témata jsou příliš osobní, než aby je respondentky otevřely tak, jak je tomu na zmiňovaném fóru. Anonymita internetového prostředí se tak vhodně doplňovala s ochotou respondentek mluvit např. o vztahových záležitostech.
7 Popis výsledků Na základě analýzy dat z diskusního fóra byly vytvořeny tyto hlavní kategorie a jejich subkategorie: Tabulka č. 5 – Vyextrahované subkategorie a kategorie z diskusního fóra Zdraví
Sexuální fungování
Práce
Vnímání operace
Vnímání dělohy
Negati vní Podpora emoce
Vztah k sobě
bolesti
Zachované libido
Narušené libido
zdroj rozptýlení
operace jako zátěž
ztráta všeho
strach
podpora rodiny
negativní pocity
návaly
apetence zachována
nepohodlí při sexu
zdroj nejistoty
operace jako úleva
nepotřebný orgán
stud
podpora širšího okolí
kdo jsem?
problémy s vylučováním
prožívání orgasmu
zklamání
spokojenost
změny hmotnosti
zlepšení fungování
strach
pochybnosti a lítost
Komplikace
vzniklá omezení
únava
intimní téma
absence menstruace
44
zachování autonomie
Otevřeným kódováním rozhovorů se ženami po hysterektomii postupně vznikaly tyto kategorie a subkategorie: Tabulka č. 6 – Subkategorie a kategorie z rozhovorů na úrovni otevřeného kódování
Zdraví
Sexuální fungování
Práce
Vnímání operace
Vnímání dělohy
Negativní emoce a stres
Vztah k druhým
Stav před/po h.
Vztah k sobě
bolest
zachované libido
ztráta
jako normální věc
omezená funkce
strach
rodina
Spokojenost
negativní pocity
absence menstruace
narušené libido
zisk
jako prevence
ohrožující
stud
podpora
potíže
změny vztahu
intimní téma
postradatelná
stres
vztah k lékařům
kdo jsem?
otevřenost
zachování autonomie
problémy s vylučováním
jako úleva
jako zátěž pochybnosti a lítost vzniklá omezení
V následujících podkapitolách se věnuji jednotlivým kategoriím podrobněji a snažím se porovnat jednotlivé výsledky z obou analýz. Samotným závěrem výsledků je pak analýza vztahů mezi kategoriemi a formulace příběhu.
45
7.1 Zdraví Kategorie zdraví byla nejobsáhlejší v obou dvou případech, jak při analýze diskusního fóra, tak při analýze rozhovorů. Tabulka č. 7 – Kategorie zdraví a její subkategorie z diskusního fóra Zdraví bolesti
návaly
problémy s vylučováním
změny hmotnosti
komplikace únava
absence menstruace
Tabulka č. 8 – Kategorie zdraví a její subkategorie z rozhovorů Zdraví bolesti
absence menstruace
problémy s vylučováním
V rámci diskusního fóra jsem došla k sedmi subkategoriím, při rozhovorech pak ke třem. Vysvětluji si to právě charakterem prostoru, který je na daném serveru tématu věnovaný. Ženy si tu sdělují své zkušenosti a předávají informace týkající se převážně zdraví. Jelikož jde většinou o velmi intimní témata, je možné, že z toho důvodu jsme se jich v rámci rozhovorů nedotkly. Jde například o různé komplikace po operaci: DF 4 : „Máte taky problém s atrofií vagíny - s vysycháním? Sice to nesouvisí s hysterektomií, při které neodeberou vaječníky, mohou to mít i ženy s dělohou, ale já s tím mám problémy.“ DF: „ahojte, jsem dva měsíce po operaci. do dnešního dne jsem si myslela, že bolesti co mám časem přejdou.dneska jsem byla u lékařky a ta mi řekla, že mám srůsty.“ Častým tématem, objevujícím se převážně u žen, kterým byly odebrány také vaječníky, byly pak obtěžující návaly: DF: „Hormony mám zakázané.Tak že mám i ty návaly a pocení a nic mě na to nemohou dát.” DF: „Hormony beru jen přírodní, návaly se mi zmenšily tak na polovinu ale aspoň něco.”
4
Příspěvky z diskusního fóra značím touto zkratkou, od koho pocházejí, nerozlišuji.
46
DF: „holky co berete na ty nezkutečné návaly horka?” Změny hmotnosti související s výkyvy hormonální hladiny po operaci se také objevily pouze v rámci diskusního fóra: DF: „Akorát jsem přibrala, možná je i věkem, tu operaci jsem měla jako dárek ke 40tinám.“ DF: „Od operace jsem přibrala 6kg, což mi dost vadí. Nemám na nic náladu, z práce chodím zničená, jsem ráda, že něco chlapům doma uvařím a udělám nějaké domácí práce.“ DF: „Zhubla jsem 8 kg, ale už to mám skoro zpátky.“ Únava pak může být přirozeným jevem pooperačního stavu, může také souviset s psychickým vypjetím: DF: „Zpočátku jsem byla hodně unavená, došla z práce a ležela, to bylo asi 14dní, navíc v lednu, zima, tma, co taky dělat.“ DF: „Vzpomínám jak jsem byla stále unavená až do 6 týdnů:“ Společnou kategorií, kterou již bylo možné vyvozovat jak v diskusním fóru, tak v rozhovorech, bylo velmi obsáhlé téma bolestí. Ženy zmiňovaly bolesti břicha, podbřišku, nohou, kloubů, bolesti při pohlavním styku, bolest v oblasti jizvy a různé jiné druhy bolestí: DF: „Já jsem po hysterektomii už 8 měsíc a stále bojuji s bolestmi břicha.“ DF: „Před operací mě nic nebolelo,teď pomalu třičtvrtě roku lítám po doktorech a vymýšlím si bolesti.Bolí mě celý člověk.“ DF: „ahoj,tak podobný problém mám taky po operaci jsem necelých 8 týdnů a začínám teprve poslední týden cítit tahavou bolest na pravé straně dnes také nad jizvou.není to pořád většinou když jsem v klidu a pak se postavím.Dnes poprvé to bylo tak silné až mě to vyděsilo a raději si zajdu k p.doktorce.“ R1: „až na to, že mám pořád potíže s břichem, prostě mě pořád bolí i na pohmat a samozřejmě to bolí i při sexu, takže musíme opatrně, žádnou divočinu.“ R3: „Třeba mám dodnes potíže ležet na boku. Někdy i špatný pohyb zabolí, ale to je myslím, že to je pooperační, že se to pak srovná.” R4: „To tak neskutečně bolelo, ty dny po operaci, že to bych klidně desetkrát rodila. Vážně hrozný.”
47
Problémy s vylučováním se také týkaly obou skupin, i když v diskusním fóru byly zmiňované výrazně častěji. V rozhovorech se toto téma objevilo pouze u jedné respondentky. Jak sama uvádí, je možné, že se ženy stydí o těchto problémech hovořit: DF: „Mám po operaci mírnou inkontinenci moči.” DF: „Jsem 2 roky po operaci a až ted po kýchnutí mám únik moči.jsem z toho zoufalá,páč jsem to nikdy neměla.Máte to některá také?Můžete mi poradit jestli se to zpraví?Moc se mi ted k doktorovi nechce a zároven mám starch aby to nebylo něco jiného.” R4: „Jo a ještě jsem chtěla říct, jestli teda nevadí, když se tak bavíme, že mám docela problém s únikem moči. To jsem se právě taky snažila rozebrat třeba s ženskýma, co už na tom byly, ale to ony se hrozně stydí. To je vždycky: únik moči, ale prosim Tě, nemám, jaký toto...” Absence menstruace byla jedinou změnou, řazenou mezi problematiku zdraví, kterou naprostá většina žen vnímala kladně. Pouze jedna respondentka v rozhovoru uvedla, že jelikož je zdravotní sestrou, měla z počátku pocit, že jí chybí její očistná funkce. Připouští však, že jí tyto myšlenky brzo opustily. Toto zjištění je v souladu se závěry výzkumu J. Elson (2003), která uvádí, že ženy v zákroku spatřovaly osvobození od krvácení: DF: "A jak snadno jsem si zvykla, že nemám menstruaci :)" DF: „Co je nejlepší - nemusím kupovat vložky.“ DF: „A je to super nemít menstruaci.“ DF: „Za ten rok mohu jen říct - bez menstruace je to parád.“ R3: „Menstruace..... ta u mě byla nepravidelná už po podvázání.....pak po hodně letech se to srovnalo....jinak se těším, že budu bez vložek.“ R4: „No výborný, to je to nejlepší, to já říkám všem, úplně nejlepší věc na hysterektomii je, že člověk nemá menstruaci, nemusí nosit žádný to, nestarat se o nic, jezdit si kam chce kdy chce... I když je pravda, že ze začátku jsem si říkala, že by se to tělo mělo nějak čistit, že jsem to tak vnímala, že to tam je asi z nějakýho důvodu a trochu mi to i chybělo. Tím, že jsem zdravotní sestra, tak jsem nad tím přemýšlela, ale teď už to vůbec neřeším, jsem za to šťastná.“
48
7.2 Sexuální fungování V rámci diskusního fóra jsem získala k tématu sexuálního fungování mnohem podrobnější
data
konceptualizována
než na
při
rozhovorech.
téma,
dále
na
Proto
kategorie
je
v tabulce
tato
kategorie
(zachované/narušené
libido)
a na jednotlivé subkategorie. Tabulka č. 9 – Kategorie sexuální fungování a její subkategorie z diskusního fóra
Sex. fungování Zachované libido
apetence zachována
prožívání orgasmu
zlepšení fungování
Narušené libido
nepohodlí při sexu
zklamání
strach
Tabulka č. 10 – Kategorie sexuální fungování a její subkategorie z rozhovorů Sex. fungování Zachované libido
Narušené libido
Ženy uváděly, že se po operaci jejich sexuální život zlepšil: DF: „Prodělala jsem hysterektomii a to byl sex opravdu snad ještě lepší než před odstraněním dělohy.“ Prožívání orgasmu zůstalo u některých z nich zachováno: DF: „Jinak musím velkým písmem napsat,SEX JE SUPER A ŠUŠU JE DOST ČASTO. Manžel mi začal říkat,,dračice" haha.“ A dodávaly, že jejich sexuální apetence zůstala rovněž zachována: DF: „Já dokonce mám zpět i takové to chvění, myslím před sexem, libido prostě funguje a to je super.” Většinou se však objevovalo spíše zklamání, často související s výkyvy hormonální hladiny: DF: „Ted nemám chut na sex a když musím vyhovět,tak si připadám jen jak nafukovací pana.Nic necítím nemám žádný orgasmus.Už mě to ani nebaví se milovat proč taky.“ 49
DF: „Ale zatím to nebyl sex,při kterém by se "zem zachvěla" :(“ Opět jsem se setkávala s tématem bolesti a jiného nepohodlí při sexu, bránícího kvalitnímu fungování: DF: „ahoj.já už ani nevím co je to sex.několikrát jsme to zkoušela a furt to bolí.ještě ,že mám tak trpělivýho muže.“ DF: „Já mám podobný problém jako ty, chuť na sex minimální, ze začátku jsem i trošku při sexu krvácela a taky mi připadlo, že mě trochu zmenšili.“ Celkem přirozeně se pak u některých žen objevovaly obavy a strach z prvního milování po operaci: DF: „tak první sex?No tak ať se zadaří. jen žádný block. Toho se já obávám...po porodu jsem ho měla.bála jsem se jako by to bylo poprvé.“ DF: „jak jsem psala, taky jsem se docela bála prvního milování, že to bude bolet...“ U respondentek se v rozhovorech objevovala velmi podobná témata, záleželo vždy na tom, jaký druh operace žena prodělala, zda jí byly odebrány vaječníky a jaký časový interval uplynul od zákroku. Vzhledem k bohatým datům získaným z diskuze, kde se toto téma řeší velmi otevřeně, jsem kategorii dělila už jen na základní subkategorie – zachované nebo narušené libido: R1: „No, sex funguje, ani bych neřekla, že se něco změnilo, až na to, že mám pořád potíže s břichem, prostě mě pořád bolí i na pohmat a samozřejmě to bolí i při sexu, takže musíme opatrně, žádnou divočinu.“ R2: „No snad jedině v sexu. Ale to kvůli tomu, že už u mě není jako dřív. Emocí ubylo.” R4: “Sex samozřejmě to jsme si museli počkat. No ale hned jak to šlo, tak to jsme se těšili, to jsme na to šupli, to jsme se hodně těšili, to bylo skvělý teda.” R5: “Další, celkem zásadní věcí je orgasmus. Z toho důvodu bych do toho taky nešla. Před tím jsem vůbec neměla problém, ani jsem si nemyslela, že by operace něco mohla změnit. Nakonec o tom Vám nikdo taky nic neřekne. No a teď je to hotová katastrofa. Nejdřív to vypadalo docela nadějně, ale všechno se rozplynulo, nic, nezůstalo z něj vůbec nic. “
50
7.3 Práce Po zákroku jsou ženy v pracovní neschopnosti, její délka se liší, většinou trvá od tří do šesti týdnů, někdy i déle. Zdravotní komplikace, pooperační stav a tělesné změny s sebou přináší omezení, které mnohdy trvají i celý život. Jde především o zvedání těžkých břemen, kdy za “těžké” je považováno již 5kg. Některé ženy však v zaměstnání zvedají až 15kg a tak se v diskusi často objevovalo téma práce. Tabulka č. 11 – Kategorie práce a její subkategorie z diskusního fóra Práce zdroj rozptýlení
zdroj nejistoty
Tabulka č. 12 – Kategorie prácea její subkategorie z rozhovorů Práce ztráta
zisk
Vlivem omezení, při jehož porušení hrozí až vyhřeznutí některých orgánů dutiny břišní, vyjadřovaly některé ženy nejistotu z návratu do pracovního procesu: DF: „taky se bojim vrátit do práce…“ Práce se objevovala také jako zdroj rozptýlení od myšlenek, které se týkají zákroku: DF: „člověk doma moc přemýšlí“ DF: “Ještě že mám práci,být doma tak už jsem u Chocholuška.“ DF: „V práci přeci jen přijdete na jiné myšlenky a doma se jen pozorujete.“ V průběhu rozhovorů jsme se tohoto tématu také dotkly. Jedna respondentka práci kvůli omezením vzniklým zákrokem dokonce ztratila: R3: “Kvůli těm břemenům jsem nakonec o práci i přišla. Už se jen čeká na ukončení marodného.” U zbylých žen jsem vnímala, že je pro ně práce zdrojem specifických zisků: R1: „No asi obojí, člověk se zabaví činností a ještě si popovídá s ostatníma. Není sám. Kdybych musela zůstat doma, zbláznila bych se.“ 51
R2: „Kolektiv na mě působí kladně, i když jsou problémy, jak v každé práci, ale jsem nadšená, že můžu pracovat. I když tam to je taky někdy na nervy a jste ještě k něčemu.”
7.4 Vnímání dělohy Důležitým tématem se ukázalo být to, jak ženy vnímají dělohu a její ztrátu po operaci. Tabulka č. 13 – Kategorie vnímání dělohy a její subkategorie z diskusního fóra Vnímání dělohy ztráta všeho
nepotřebný orgán
Tabulka č. 14 – Kategorie vnímání dělohy a její subkategorie z rozhovorů Vnímání dělohy omezená funkce ohrožující
postradatelná
V diskusi se několikrát objevila reakce, že žena „přišla o vše“. Je možné, že jde pouze o vyjádření toho, že jí byly zároveň odebrány i vaječníky. Domnívám se však, že je důležité tato slova alespoň zmínit, mohou být spojena s jinými pocity působícími na psychiku žen, například s pocitem prázdnoty. Diskuse nám však neposkytuje prostor pro doptávání a v rozhovorech jsem se s tímto vyjádřením nesetkala. DF: „ahoj,mne je 44let,také jsem přišla o vše.“ DF: „Byla to operace Metodou Wertheim-i lapar. i normál.vzali mi vše.” Dále se objevuje vnímání dělohy jako něčeho nepotřebného: DF: „Ahoj,já jsem se rozhodla k operaci proto,že jsem si taky myslela, že bez dělohy mně bude líp a už ji nepotřebuju, a to mně je přes padesát.” V rozhovorech jsem se záměrně snažila k tomuto tématu přiblížit návodnými otázkami. Děloha byla vnímána jako orgán, který měl omezenou funkci a ženu ohrožoval: 52
R2: „Je to jen orgán, který splnil svojí funkci, děti jsem porodila. Teď už žádnou funkci neměl a docela vážně mě ohrožoval zdraví.” Další respondentka uvedla, že dělohu lze postrádat: R3: „Ale že bych byla stresovaná, že jsem bez dělohy to nee....věřim tomu, že i bez ní se dá kvalitně žít.“
7.5 Vnímání operace Se ztrátou dělohy úzce souvisí samotné vnímání operace. Jde o velmi rozmanitou kategorii, což je dáno tím, že je ovlivněna působením mnoha intervenujících. Vliv na vnímání zákroku jako takového má osobnost ženy, její věk, indikace k operaci, to, zda má děti, zda se objeví pooperační komplikace atd. Jednotlivé subkategorie byly velmi podobné u obou zkoumaných skupin. Tabulka č. 15 – Kategorie vnímání operace a její subkategorie z diskusního fóra Vnímání operace operace jako zátěž
operace jako úleva
spokojenost
pochybnosti a lítost
vzniklá omezení intimní téma
Tabulka č. 16 – Kategorie vnímání operace a její subkategorie z rozhovorů Vnímání operace jako normální věc
jako prevence intimní téma jako úleva jako zátěž
pochybnosti a lítost
vzniklá omezení
Hysterektomie je často vnímána jako zátěž, ženy uvádějí, že rozhodnout se pro zákrok bylo těžké, cítily se nejisté a navíc stejně nevědí, co je potom čeká. Po operaci je obtěžují opakující se vyšetření, komplikace a strach. Pouze jedna z respondentek plánovala dalšího potomka, pro ní to bylo obzvlášť těžké, nechtěla se s danou situací smířit, plakala. Zátěží je pro ženu také doba po operaci. DF: „A tak další cestička, teď po známých lékařích, vzdálená rodina mých kamarádů a známých. A teď rozhodnutí: mé tělo se nechce smířit s tím, že nemám dělohu a vaječníky se stále nutí do další a větší činnosti. A tak jsem dostala hormony na zablokování činnosti vaječníků, údajně až do přechodu (je mi 45). Co bude pak, nevím.” 53
R1: „No, takže před operací jsem neměla nějak zvlášť potíže a teď jich mám mraky... hrozně mě bolí klouby, jestli mám slabou hormonální léčbu, nevím.” R3: „I když ty týdny hojení byly taky krušný.” Některé ženy vnímájí operaci jako úlevu, především od potíží, ale také od hrozeb jiných nemocí, povinnosti brát antikoncepci atd. DF: „Jinak škoda, že mi tu operaci neudělali dříve, tak báječně jsem se ještě necítila.“ DF: „Teď jsem ráda,že mám dělohu venku,protože se nemusím bát rakoviny děložního čípku,dalších myomů a nelámu si hlavu s antikoncepcí.“ R2: „Nádherný moment byl ten, když po 14 dnech, jsem přijela domů a tři dny nato jsem dostala telef. Inf., že ozářky ani chema nebude-nemusí být. Huráááááááá. Já psychické trauma neměla díky tomu, že následovná léčba nebyla nutná.!“ Spolu s pooperačním stavem se objevují různá omezení, například při sexu, v práci, při sportování nebo omezení mít další dítě: DF: „Mně řekla, že půl roku nesmím zvedat nic těžkého, dalšího půl roku zvedat jen mírná břemena a teprve po roce je prý normální režim.“ DF: „a už nikdy nesmím nic těžkého zvedat a se sportem taky opatrně.” DF: „Moje kamarádka gynekoložka mi opravdu kladla na srdce,že už nikdy si nesmím naplnit plný kýbl vody na vytírání,ale jen půlku a tak i jiné věci,že opravdu už nikdy nezvedat to co jsem zvedala” R3: „Třeba mám dodnes potíže ležet na boku. Někdy i špatný pohyb zabolí, ale to je myslím, že to je pooperační, že se to pak srovná.” R4: “Hm, ty první tři, čtyři měsíce, to oni i doporučují takhle, to jsem se musela hlídat, nesmí se zvedat těžký, takže jsem musela být opatrná, třeba i při zvedání koše s prádlem. Sex samozřejmě to jsme si museli počkat.” Nesplněná očekávání s výsledkem zákroku a pooperačního stavu mohou doprovázet pochybnosti a lítost: DF: „Dnes bych tolik nespěchala.Taky jsem byla bez potíží.Mám po operaci mírnou inkontinenci moči / do další operace rozhodně nejdu / a už nikdy nesmím nic těžkého zvedat a se sportem taky opatrně.“ DF: „Ahoj děvčata,naprosto s vámi souhlasím.Operace má být až poslední řešení a rozhodně ne preventivní.Taky jsem poslechla svého gynekologa,až když jsem přešla k nové lékařce tak mě došlo,že jsem ho neměla hned poslechnout.“
54
R5: „Když však zvednu něco těžkého, třeba 10 kg, což nedělám často, ale udělala jsem to minulý týden tj. víc než půl roku po operaci, tak mě bodne v levém podbřišku a bolí to ještě tak 2 dny. Na to mě předem nikdo neupozornil, takže kdybych to věděla, na operaci bych nešla.” Pro některé z žen je hysterektomie intimním tématem, vnímají ji jako soukromou záležitost, se kterou se nemusí svěřovat širšímu okolí. Připouštějí, že před pár lety mohlo jít v oblasti tohoto tématu dokonce o tabu. DF: „Trochu se i stydím to říci je to takové moc intimní. Snad to dokážu.” R2: „Nad tím jsem nepřemýšlela, moji nejbližší to věděli, protože se o mě starali. Ale jinak jsem to nikde nehlásila. Ani v práci o tom nevěděli. Myslím, že je to soukromá věc.” R1: „Jo, před pár lety to možná bylo ještě tabu a pro nějakou ženu i ostuda, ale když si přečtete diskuzi na toto téma, já si tam taky občas přečtu, tak spousty žen už to bere normálně.” Na diskusním fóru se objevovala spokojenost žen po zákroku. V rozhovorech se taková kategorie neobjevila: DF: „Měla jsem štěstí, vše dopadlo dobře, jsem spokojená, vysmátá a lituji své kolegyně, které trpí, když mají "své dny"“. DF: „Takže vidíš, v mém případě jsem si moc pomohla, že jsem na operaci šla, ale když tu čtu některé příspěvky, je mi líto, že to štěstí nemáme všechny.“ DF: „Já do včerejška litovala, že jsem na tu operaci šla, protože mi nefungoval orgasmu jako dřív. Dnes poprvé zafungoval, takže už si nemám na co stěžovat. Já se opravdu cítím tak dobře, jako bych na žádné operaci nebyla. Ani jsem nepřibrala.” V průběhu rozhovorů se objevilo vnímání operace jako prevence před jinými obtížemi: R1: „Jo, ano, nešla jsem přímo, že by mě něco bolelo nebo vadilo. Já jsem se necítila nějak špatně. Ale operaci mi prostě doporučili, aby to tam později nerostlo ve větší problém. (...) Chvilku jsem váhala, rozhodovala jsem se, ale řekla jsem si, že chci mít radši klid.“ Jedna respondentka opakovaně zmínila, že hysterektomie je v současné době již normální, běžná věc:
55
R1: „Já jsem ani nečekala, že je to dneska tak rychlý. Je to docela normální zákrok.(...) Já jsem taková držtička upovídaná, že to v práci věděli skoro všichni, i vedoucí což je chlap. Já s tím nemám problém, je to normální běžná věc už v dnešní době.”
7.6 Negativní emoce a stres V příspěvcích diskusního fóra, ale i v rozhovorech se objevovaly různé projevy strachu a studu, nadřazenou kategorii jsem pak nazvala negativní emoce. Tabulka č. 17 – Kategorie negativní emoce a její subkategorie z diskusního fóra Negativní emoce strach
stud
Tabulka č. 18 – Kategorie negativní emoce a stres a její subkategorie z rozhovorů Negativní emoce a stres strach
stud
stres
Strach se objevoval ve spojitosti se samotným zákrokem, s komplikacemi po něm, s bolestmi, se sexem, ale i s obavou ze ztrapnění. Některé ženy měly strach z toho, co je v budoucnosti čeká: DF: „konečně po třech měsících mám povolené milování a tak se ptám těch co to mají za sebou jaké to bylo po prvé po operaci.Bolí to?Je pochva nějak upravená,myslím jestli je menší nebo uzší,připadám si jako kdybych měla přijít o "věneček"a docela se bojím,že bude fiasko,manžel si myslí jak to bude skvělý a já se bojím,že budu mrtvá na spodek....“ DF: „ahojky holky je mi 50 le,moc jste mi pomohly, dne 13.11.jsem podstoupila operaci odstranění dělohy a vaječníku,díky vašich příspěvku jsem to jaktakž překonala,trápí mne stále,že špiním, jak dlouho budu?15.12.jsu na kontrolu a injekci Riselle strašně se bojím.“ DF: „Já jsem na sex celkem nadržená a přiznám se, že můj klitoridální orgasmus, který jsem už několikrát vyzkoušela, a to velmi brzy po operaci za nic nestojí. Stal
56
se z něho chudáček mrzáček a nechce se to zlepšit. A jiný nemívám, tak se fakt bojím, aby to tak nezůstalo.” R1: „Bála jsem se samotné operace a bolestí, protože tenkrát po císařáku jsem měla velké bolesti, ale teď ne, teď to proběhlo všechno v klidu.” R2: „Ze samotné operace jsem strach neměla, jenom co bude dál.” R3: „Nejvíc jsem se bála, abych se probudila z narkozy a aby nebyly komplikace.” R4: „No a když jsem na tu operaci šla, tak jsem uzavřela takovou tajnou dohodu s Bohem, jsem teda katolík, neže bych chodila do kostela, to ne, ale modlila jsem se, protože jsem měla šílenej strach, že tam umřu, tak jsem s nim uzavřela dohodu, že když to přežiju, že si ho vezmu.” Je možné, že stud je reakcí na odezvu okolí, které se ženám po hysterektomii dostává. V diskusním fóru se objevily strategie, jak před okolím zatajit samotný zákrok, ať už vyhýbáním se odpovědi nebo vymýšlením si jiného druhu operace, který tak úzce nesouvisí s pohlavními orgány. Některé ženy uvádějí, že jim vadí, když druzí vědí, jaký druh operace jim byl proveden. Zvlášť muži byli jmenováni. Objevuje se také ostych před lékaři. DF: „Trochu se i stydím to říci je to takové moc intimní. Snad to dokážu.” (lékaři, pozn. autorky) DF: „Neříkejte nikomu, co Vám operovali. Kdo to nezažil má jenom hloupé poznámky. Já bych asi řekla, že mám operovanou kýlu a nesmím nic zvedat, nebo něco se zády. “ DF: „Myslím si, že je každému houby po tom, co mi operovali. Ale nevím, jak odpovídat různým lidem, kteří ví, že dlouho marodím a že jsem byla na operaci. Když dám vyhýbavou odpověď, tak někteří jsou netaktní a bohužel proti mé vůli už to ze mně vytáhli. Nebo vy to řeknete každému, kdo se zeptá? Zvlášť mi to vadí, aby to nevěděli chlapi v práci, ale asi už to ví všichni, protože jedna slepice z práce to ze mně vytáhla.” DF: „Já bych odpověděla,,chci být v sexu ještě lepší než jsem byla a proto jsem si nechala voperovat další erotogenní zóny" a na obhajobu ,že nemůžu zvedat nic těžkého-bych zase reagovala,že to má vliv na dobrý sex a proto můžu zvedat jen do 5 kilo. Na hloupou otázku-odpovídající odpověď-vůbec jim neříkej co ti operovali.” R2: „Měla jsem docela nepříjemný obtíže, co se třeba vyprazdňování týká a neměla jsem se s kým podělit. Mluvit o tom s doktorem bylo taky dost těžký.” R3: „....v životě jsem se necítila tak poníženě jako v naší nemocnici....”
57
R4: „A on mi na to odpověděl: Aha, takže Ty už jsi chlap. No a to Vám můžu říct, že to mi teda nebylo příjemný. Jenom jsem zůstala stát.” R5: „neřekla jsem o tom nadřízenému, protože je to muž, ale stejně si myslím, že se to dozvěděl (...)“ Jedna respondentka doslova uvedla, že doba po zákroku pro ni byla stresující. Zdrojem stresu tak pro ženy může být pobyt v nemocnici, neustávající bolest a nutnost být nějaký čas bez rodiny. Se stresem úzce souvisí také jeho zvládání. Strategií se objevilo několik, ženy uváděly, že jim pomáhá manžel, víra v Boha, zmiňují také roli psychiky. R1: „ale on je tak tolerantní a šikovný, že jsme to spolu zvládli.” R2: „Já jsem se jen modlila, aby to ta operace vyřešila.” R3: „No už samotnej pobyt v nemocnici - stres. Pak bez rodiny – stres. Nonstop bolest – stres.” R3: „Myslím si, že po operaci je i důležitá psychika....když je člověk celkově v pohodě, tak jde to hojení nějak snáz.....já jsem hrozně ráda, že mám skvělýho chlapa, na kterýho se můžu spolehnout.....ono to možná zní jako klišé, ale já to tak cítím.” R4: „Já si myslím, že my si o všem dokážeme povídat. A to dělá hodně. Taky mu to bylo líto, že to miminko už nebude, ale zvládli jsme to.” R4: „No a když jsem na tu operaci šla, tak jsem uzavřela takovou tajnou dohodu s Bohem, jsem teda katolík, neže bych chodila do kostela, to ne, ale modlila jsem se (...)”
7.7 Vztahy Dalším tématem, které se objevilo jak v obsahu diskusního fóra, tak v rozhovorech, jsou vztahy. Vztah k sobě se po hysterektomii pravděpodobně proměňuje v několika dimenzích. Tabulka č. 19 – Kategorie vztah k sobě a její subkategorie z diskusního fóra Vztah k sobě negativní pocity
kdo jsem?
zachování autonomie
Tabulka č. 20 – Kategorie vztah k sobě a její subkategorie z rozhovorů
58
Vztah k sobě negativní pocity
kdo jsem?
změny vztahu
zachování autonomie
Ženy popisují negativní pocity ve vztahu k sobě, v souvislosti s kontaktem s okolím: DF: „Navíc si vždy připadám jak povaleč,jak kdyby si člověk vymýšlel a nechtěl jít do práce.Ono být na neschopence jak všichni víme je existenčně dost špatné.Ale zdraví je přednější.Tak si své lékařky važ,že je lidská (...)“ DF: „Nejhorší je že su vyřízená pracovně ,společensky a o sexualním životě nemluvím.“ DF: „(...)a už si přijdu trapně, že mě tam má každý měsíc.“ R1: „Nechtělo se mi pořád někoho otravovat, tak jsem je začala poměrně brzo tahat sama.” R3: „jak kdybych byla simulant....přitom jsem v nemocnici byla jen na porody.“ Do subkategorie „Kdo jsem?“ jsem řadila výpovědi žen, které vztahovaly přímo k sobě: DF: „Já jsem ten školácký příklad: 18.3 2010 LAVH vaginálně, vaječníky ponechány.“ DF: „Letos by to byla třetí gynekologická. Jsem blázen nebo co? A tak další cestička, teď po známých lékařích, vzdálená rodina mých kamarádů a známých.” DF: „I manžel mi říká , že jsem se od operace hodně změnila, tak nevím” R1: „Já jsem taková držtička upovídaná.“ V obou dvou zkoumaných skupinách se objevily činnosti, které jsem popsala jako zachování autonomie. Ženy samy usilovaly o vyhledávání informací, které se týkaly jejich zdraví, hysterektomie obecně a snažily se získávat zkušenosti z různých zdrojů: DF: „To víš, už jsme to tu všechno probraly i z odborné stránky a někde tady najdeš i odkazy na odborné články proč neodebírat preventivně vaječníky.“ DF: „Jen díky téhle diskuze jsem vše věděla a tak se tím řídila.“ DF: „Ahoj holky, už sem nepíšu, ale často čtu vaše příspěvky. A s odstupem doby, jak sbírám další a další zkušenosti (...)“ DF: „Všude na internetu se dočteš, že se to má operovat zavčasu, že když to vypadavá ven, je to už zanedbané. Co to máš za idiotského doktora? Vyměnit!” 59
R2: „Byla jsem šťastná, že jsem na netu objevila diskuzi, kde se jiné ženské radily a dělily o zkušenosti po hysterektomii.“ R4: „Proto já jsem třeba ráda za tu diskuzi, co se otevřela na zeny, tam se aspoň můžeme pobavit, poradit, to potřebujeme.“ Dvě respondentky zmínily změny, které by se mohly týkat vztahu k sobě. Jedna uvedla, že už není celou ženou. Druhá respondentka uvedla, že se necítí být po operaci jiná: R1: „Co se týká rodiny, tak tam jsem měla velkou oporu hlavně u přítele, to je moje zlatíčko a nevadí mu, že už nejsem jakoby celá ženská? (...)No s přítelem jsem řešila, jestli mám na tu operaci jít, tak mi to doporučil, abych do budoucna měla klid. Samozřejmě jsme netušili, že klid mít nebudu, ale myslím, že mě miluje i bez toho všeho ženského.“ R2: „Necítím se jiná, nebo že by mě okolí jinak vnímalo. Pokud to tak někdo má, tak si myslím, že je to hloupost si tohle myslet.” V rozhovorech jsme se dotkly také proměny vztahů k druhým lidem. Tabulka č. 21 – Kategorie vztah k druhým a její subkategorie z rozhovorů Vztah k druhým rodina
podpora
vztah k lékařům
otevřenost
Nejčastěji se jedná o vztah k rodině, ženy uvádějí, že se vazby posilují nebo se naopak setkávají s nepochopením: R3: „já jsem hrozně ráda, že mám skvělýho chlapa, na kterýho se můžu spolehnout.....ono to možná zní jako klišé, ale já to tak cítím.“ R4: „Strašně posílilo! Já jsem před operací dvakrát odmítla svatbu. No a když jsem na tu operaci šla, tak jsem uzavřela takovou tajnou dohodu s Bohem (...) tak jsem s nim uzavřela dohodu, že když to přežiju, že si ho vezmu. A když jsem se probrala, tak první, co mě napadlo, tak jsem si řekla, no tak teda joo (smích).“ R5: „Setkala jsem se s idiotskou reakcí své matky, která se mě třetí den po propuštění z nemocnice zeptala, jestli půjdu příští týden do práce.“ V manželovi, členech rodiny a přátelích mají respondentky podporu, která jim pomáhá překonávat těžké chvíle: 60
R1: „Co se týká rodiny, tak tam jsem měla velkou oporu hlavně u přítele, to je moje zlatíčko (...).“ R2: “Celá rodina mi pomáhala, jak se dalo, vozili mě na kontroly, byla jsem slabá jak moucha asi tak dva měsíce. Měla jsem i príma období, bo bylo léto, tak jsem se zotavovala na zahradě, mám 2 letého vnuka- to je velký plus při zotavování z takové nemoci. Bylo to to nejlepší odreagování od všeho zlého. I když to někdy bylo únavné, ale působilo to na duši, jak balzám- ta dětská upřímnost.“ R2: „Manžel mě hodně podporoval, snažil se, jak už jsem právě říkala, vozil mě, kam bylo potřeba. Dlouho jsem sama nemohla nikde chodit, trvalo to asi měsíc a půl, takže to mě všude přepravoval, o nákupy se staral. Doma taky pomáhal.” R3: “Manžela mám už 14 let...je to skvělý chlap! Když mě viděl v bolestech, tak operaci viděl jako jediný řešení. I s možnýma následkama.” Naopak vztah k lékařům je vnímán spíše negativně. Objevila se nedůvěra a nepochopení, což vazbu narušilo: R1: „No, tak jestli myslíte lékaře, tak to vůbec, to naopak mi moje gynekoložka řekla, že to přeháním, ať si vezmu prášek na uklidnění. Prostě si myslela, že si pořád vymýšlím.” R3: „Už jen kvůli přístupu k pacientům....bylo to nesrovnatelné. Kvůli bolestem jsem u nás byla hospitalizovaná, a bylo mi naznačeno, že si vymýšlím.“ R5: „No, myslím, že lékaři opravdu neposkytují vyčerpávající informace a hlavně ne všichni poskytují informace podle posledních moderních trendů v medicíně, které vycházejí z dlouhodobých výzkumů.“ Ve vztahu k druhým je také významná míra otevřenosti, se kterou ženy přistupují k druhým lidem. Některé respondentky se nebály svému okolí sdělit, že daný druh zákroku podstoupily, jiné se naopak svěřily pouze nejbližší rodině: R1: „Já jsem taková držtička upovídaná, že to v práci věděli skoro všichni, i vedoucí což je chlap. Já s tím nemám problém, je to normální běžná věc už v dnešní době.“ R2: „Nad tím jsem nepřemýšlela, moji nejbližší to věděli, protože se o mě starali. Ale jinak jsem to nikde nehlásila. Ani v práci o tom nevěděli. Myslím, že je to soukromá věc.” R3: „Přátelé to vědí, protože mi byli oporou hned po operaci....a s ostatníma to neřeším.”
61
7.8 Podpora Samostatná kategorie s názvem „Podpora“ vznikla konceptualizací subkategorií pouze v rámci analýzy obsahu diskusního fóra. Téma podpory v rozhovorech bylo zahrnuto pod jinými kategoriemi. Tabulka č. 22 – Kategorie podpora a její subkategorie z diskusního fóra Podpora podpora rodiny
podpora širšího okolí
Podpora přichází ze strany rodiny: DF: „Doporučuji si sehnat pomoc aspoň 1.dva týdny.manžel si vzal dovču a moc mi to pomohlo.“ DF: „Dětičky to beze mě zvládly s babičkou a já jsem ráda,že jsem tak brzy u nich...“ DF: „Zatím na sebe ještě dávám pozor, třeba kýbl s vodou na vytírání podlahy mi chystá manžel, přece se s tím nebudu tahat.“ Ale také ze strany širšího okolí, například kolegů v práci nebo právě žen na diskusním fóru: DF: „ahojík děvčátka,mám za sebou 1.týden v práci a žádný problém,je tedy fakt,že kolegáčci mě hodně šetří.“ DF: „A děkuji za tuhle diskuzi,díky ní jsem aspoň ty dva měsíce věděla co dělat.“
7.9 Prožitek změny Téma „Prožitek změny“ slučuje dvě kategorie – „Stav před hysterektomií“ a „Stav po hysterektomii“, obsahující subkategorie stejného významu, buď je to spokojenost, nebo potíže. Toto téma vzniklo pouze v rámci konceptualizace výroků z rozhovorů. Tabulka č. 23 – Kategorie stavu před hysterektomií a její subkategorie z rozhovorů Stav před hysterektomií spokojenost
potíže
62
Tabulka č. 24 – Kategorie stavu po hysterektomii a její subkategorie z rozhovorů Stav po hysterektomii spokojenost
potíže
Tři respondentky uváděly, že se před operací cítily poměrně spokojené, bylo jim dobře, skoro nic je netrápilo, byly aktivní a zdravé: R1: „Jo, ano, nešla jsem přímo, že by mě něco bolelo nebo vadilo. Já jsem se necítila nějak špatně (...) No, takže před operací jsem neměla nějak zvlášť potíže.” R2: „Před operací jsem byla O. K. A i když mám 52 let, tak jsem chodila cvičit, lékaře jsem obcházela, neměla jsem proč se zdržovat v ordinacích.” R5: „Kdybych to měla srovnat před tím a teď, tak před tím jsem neměla skoro žádné potíže.” Zbylé dvě ženy podstoupily hysterektomii z důvodu závažných indikací, které způsobovaly velmi obtěžující, až život ohrožující potíže: R4: „No to se vůbec nedalo! Strašný bolesti, jak to tam tlačilo na všechno, sex – no to vůbec, to jsme tři měsíce vůbec nemohli, třeba jsme to i zkoušeli, pomalinku, jenom kousek, ale to vůbec nešlo, hrozně to bolelo.” R3: „No, já jsem měla potíže už dlouhodobě... Pak teda přišli na to, že se jedná o myom, který mi tlačil na močový měchýř. Což způsobovalo bolesti.” Stav po hysterektomii hodnotily ženy opět v těchto dvou rovinách, jedna z nich uvedla, že je relativně spokojená: R2: „Chodím tam vlastně pořád, i teď, kdy už mě skoro nic netrápí.” Ve většině případů se však objevily potíže nové: R1: „No s přítelem jsem řešila, jestli mám na tu operaci jít, tak mi to doporučil, abych do budoucna měla klid. Samozřejmě jsme netušili, že klid mít nebudu (...)“ R3: „Ona i ta psychika hned po operaci byla taková prapodivná.” R4: „No tak to pro ně byl takovej šok, že se vlastně snížila jejich funkce a vlastně mi najel normálně přechod. Takže šílený návaly horka, já jsem tady seděla s kamarádama, vopocená celá, motala se mi hlava, a co bylo nejhorší, mě se měnila nálada, snad během deseti minut.”
63
R5: „Kdybych to měla srovnat před tím a teď, tak před tím jsem neměla skoro žádné potíže a teď je mám.”
7.10 Axiální a selektivní kódování Při axiálním kódování jsem údaje znovu uspořádala podle toho, jak jednotlivé kategorie mezi sebou tvořily vazby. Snažila jsem se uvést kategorie do vztahu podle paradigmatu zakotvené teorie a výslednou podobu uvádím v obrázku č. 1.
Obrázek č. 1 – Úroveň axiálního kódování, náčrt vztahů mezi kategoriemi Zdraví Vnímání dělohy (příčinné podmínky)
Negativní emoce a stres (kontext)
Prožitek změny
Práce (strategie jednání)
(jev) Vnímání operace
Vztahy (intervenující podmínky)
Sexuální fungování (následky)
Jevem neboli ústřední myšlenkou je Prožitek změny. K výskytu tohoto jevu vedou příčinné podmínky, kterými jsou Zdraví a Vnímání dělohy. Vliv mají také intervenující podmínky, které ovlivňují podobu jevu, těmi jsou Vztahy. Souborem vlastností, které jevu náleží a souborem podmínek, za nichž jsou uplatňovány strategie jednání, je pak kontext – Negativní emoce a stres. Práci jsem zahrnula pod Strategie jednání, orientace na zaměstnání může být způsobem, jak se lépe vyrovnat s následky hysterektomie. Následky, ovlivněné prožitkem změny, mohou být ovlivněné, zároveň i změněné Vnímání operace a Sexuální fungování.
64
V rámci selektivního kódování jsem se snažila určit tzv. centrální kategorii, kolem které se integrují všechny ostatní kategorie (Miovský, 2006). Vztahy mezi kategoriemi jsem pak dále systematicky ověřovala a výsledkem je návrh modelu vztahů, prostřednictvím kterého by mohlo být možné vysvětlit a interpretovat, jak ženy po hysterektomii vnímají kvalitu svého života. Ústředním jevem příběhu je prožívání toho, jak žena vnímala svůj zdravotní stav před hysterektomií a jak jej vnímá po operaci. Před samotným zákrokem hraje významnou úlohu právě její zdraví a vnímání dělohy. To, jaký význam žena připisuje děloze, může ovlivnit její vnímání celého procesu odebrání reprodukčních orgánů. Zdraví sehrává svou úlohu z toho pohledu, že pokud ho žena vnímá jako dobré, nemá závažné problémy, je velmi důležité jak operace dopadne a jak se bude vyvíjet pooperační stav. Bohužel se často objevují různé komplikace a omezení, které kvalitu zdraví snižují. Vnímání operace je tedy ovlivněno stavem zdraví po zákroku, stejně jako sexuální fungování. Vztahy s druhými lidmi mohou mít vliv na psychiku ženy, na její prožívání a zvládání celé situace. Mohou být také zdrojem podpory. Vztah k sobě se může proměňovat v interakci s druhými lidmi, záleží na jejich reakci. Emoční prožívání žen může být negativně ovlivněno pocity strachu, studu a stresujícími okolnostmi operace. Zvládání zátěžové situace může být podporováno zaměstnáním.
8 Diskuze Tématem předkládané studie je kvalita života žen po hysterektomii. Konstrukt kvality života je v současné době značně zkoumaný fenomén, a to i přesto, že neexistuje jasná shoda ve vymezení jeho obsahu. Někteří autoři (např. Dragomerická & Škoda, 1997a) kritizují snahy obsáhnout v rámci jeho zkoumání tolik oblastí, že praktické využití je pak téměř nemožné. Bylo proto nutné zamyslet se nad tím, jak pracovat s kvalitou života pro účely této studie a kterých oblastí si všímat, aby ji bylo možné vůbec zkoumat. Jak jsem již uváděla v kapitole 2.2, určité shody v definici pojmu můžeme najít ve třech hlavních doménách, které koncept kvality života zahrnuje. Jsou jimi fyzické prožívání, psychická pohoda a sociální doména (zahrnující vztahy s druhými lidmi, partnerství a rodinu). Subjektivní vnímání žen po hysterektomii těchto tří oblastí se pak stalo předmětem mého zkoumání. Vycházím tak z názoru Slováčka et al. (2004), 65
že nejdůležitějším hodnocením kvality života je subjektivní hodnocení jedince a jeho vlastní vnímání celé situaci. Můj záměr tak navazuje Lambdena et al. (1997), který kritizoval opomíjení osobní perspektivy při zkoumání kvality života žen po hysterektomii. Většina zahraničních studií volí při zkoumání kvality života žen po hysterektomii kvantitativní metodologii. Ve svých závěrech se pak zpravidla shodují, popisují celkové zlepšení kvality života a převahu pozitivních přínosů nad těmi negativními (Lambden et al., 1997; Persson et al., 2010; Rannestad et al., 2000; Thakar et al., 2004). Přikláním se však k názoru Gütlaet al. (2002), že hodnocení kvality života zahrnuje fyzické, psychické, ale i sociální oblasti a jejich formulace do proměnných kvantitativního výzkumu je poměrně obtížným úkolem. Volba kvalitativní metodologie se tak jeví vhodnějším postupem k získání komplexnějšího pohledu na danou problematiku. Hlavním
záměrem
předkládané
studie
bylo
prozkoumat,
jak
ženy
po hysterektomii vnímají kvalitu svého života. Zajímalo mne, zda se nějakým způsobem mění a pokud ano, tak v jakých specifických oblastech. Dále mne zajímalo, jak ženy tyto změny vnímají. V rámci prostudované literatury jsem došla k formulaci další otázky, a to zda se u žen po odebrání dělohy mění vztah k sobě a pokud ano, tak jakým způsobem. Výsledky naznačují, že ke změnám kvality života dochází v několika dílčích oblastech. Potvrzuje se tak názor Rannestada (2005), že kvalita života žen se mění nejen v dimenzi fyzického zdraví, ale také v dimenzi psychologické a sociální. Většina studií však tyto dvě dimenze zanedbává a ke studiu přistupuje převážně z hlediska přítomnosti nebo absence obtěžujících zdravotních potíží. Nicméně zdraví je silným tématem v životě účastnic mého výzkumu, zabývala se jím většina příspěvků na diskusním fóru a toto téma bylo také hlavní náplní rozhovorů s respondentkami. Principem hysterektomie je odstranění obtěžujících zdravotních obtíží a většina žen takový výsledek také očekává (např. Bayram & Beji, 2010; Garry, 2005), často pak bývají překvapené a zklamané tím, že se objevují nové zdravotní problémy a pooperační komplikace. Wade et al. (2000) uvádí, že fyzická a psychická úleva od obtěžujících symptomů vede ke zlepšení kvality života. Avšak jen velmi málo účastnic popisovalo, že po odebrání dělohy jejich zdravotní problémy odezněly. Toto zjištění je v souladu s výzkumem Wade et al. (2000), který rovněž uvádí, že ženy byly tímto stavem zaskočeny. 66
Ženy, kterých jsem se dotazovala, ale i ženy diskutující na fóru, uváděly různé druhy bolestí. Rannestad et al. (2000) ve své studii zjistili, že bolest má přímý negativní vliv na kvalitu života. Zároveň však dodávají, že absence bolesti nezaručuje vysokou kvalitu života. V rámci svých zjištění pozorovali přímou úměru mezi bolestí a kvalitou života, tedy čím vyšší bolest, tím nižší kvalita života. Stejně tak jako ženy dotazované v jejich výzkumu, mnou dotazované ženy uváděly bolest jako hlavní příčinu toho, co jim brání v každodenních aktivitách. Bolest pak zasahuje například do rodinného života, kdy žena nemůže pečovat o členy rodiny, do intimního a pracovního života, ale narušuje i život společenský. Spolu s bolestí účastnice výzkumu uváděly i jiné zdravotní komplikace. Rannestad (2005) uvádí, že dlouhodobě přetrvávající špatný zdravotní stav po hysterektomii je u žen způsoben jinými faktory, než které by zapříčinila samotná operace. Uvádí například péči o členy rodiny, pracovní problémy, bolest a jiné zdravotní komplikace. Z výsledků mého výzkumu však vyplývá, že ženy svůj špatný zdravotní stav připisují spíše důsledkům operace. Velmi často se objevují různé druhy komplikací (problémy se stolicí, inkontinence, atrofie vagíny, návaly, změny hmotnosti, únava), které ženy dávají do přímé souvislosti s hysterektomií. Snad jedinou pozitivně vnímanou změnou, která se týkala oblasti zdraví, je absence menstruačního cyklu. Nepotvrdily se tak závěry některých autorů (např. Drelich & Bieber, 1958, cit. dle Elson, 2002; Sloan, 1978), kteří uvádějí, že ztráta menstruace vlivem hysterektomie je vnímána spíše negativně a některé ženy dokonce mohou pociťovat lítost. Naopak většina respondentek oceňuje absenci omezení, které s sebou menstruace přinášela, například bolesti a výkyvy nálad. Závěry jsou tak v souladu se zjištěním Elson (2003), že v tomto směru může být hysterektomie vnímána jako osvobození. Kvalitu života většiny dospělé populace ovlivňuje v nemalé míře také sexuální fungování (Velechovská et al., 2010). Jelikož je hysterektomie chirurgický zákrok, který přímo zasahuje do oblasti pohlavních orgánů, je přirozené, že se sexuální fungování stává předmětem zájmu nejen žen, které musí odebrání dělohy podstoupit, ale rovněž se mu věnuje značná část výzkumů (srov. Bayram & Beji, 2010; Darling & McKoy-Smith, 1993; Gütl et al., 2002; Rhodes et al., 1999). Bohužel jsem v rámci studia literatury narazila na to, že jsou ženám před zákrokem poskytovány neúplné informace, které 67
se této oblasti týkají. V jedné lékařské příručce (Fait & Koleška, 2007) se přímo uvádí, že hysterektomie nemá žádný vliv na pohlavní styk. Již ze závěrů zmíněných zahraničních studií je zřejmé, že jde o tvrzení, které může ženy po hysterektomii znepokojovat. Také ze závěrů mé studie vyplývá, že zákrok sexuální fungování ovlivňuje. Nemusí se však nutně jednat o negativní účinek. Účastnice výzkumu uvádějí zlepšení vlivem odstranění obtěžujících symptomů, které je před operací trápily. U některých z nich se zlepšila schopnost sex prožívat a zvýšila se také sexuální apetence. Některé ženy však uvádějí narušení libida, a to vlivem strachu nebo zklamání, pokud nebylo naplněno jejich očekávání. Tato zjištění jsou v souladu s tvrzením Wallacha a Eisenberga (2003), kteří ve své publikaci uvádějí, že strach z bolesti nebo poranění při sexu po hysterektomii může snižovat kvalitu a schopnost prožívání. Stovall (2006) rovněž ve své studii pozoroval narušení sexuálního fungování zhruba u 10 a 40 % žen po operaci. Dennerstein (1996) však vhodně doplňuje, že sexualita je velmi komplexní a její narušené fungování může být mimo jiné ovlivněno vzrůstajícím věkem, hladinou hormonů, psychiatrickým onemocněním nebo spory v manželství. V rámci analýzy diskusního fóra se objevily příspěvky, které by mohly podporovat názor Elson (2004), že ženy po odebrání dělohy pociťují prázdnotu. Ženy zmiňovaly, že přišly „o vše“. Domnívám se však, že na to, abychom mohly činit smysluplnější závěry, je potřeba tuto oblast zkoumat hlouběji. Většina účastnic výzkumu spíše uváděla, že děloha je pro ně něčím, co lze postrádat v případě ohrožení zdraví. Objevilo se zdůraznění její omezené funkce, čímž byla myšlena především její fertilní úloha. Lze tedy souhlasit s Rannestadem (2005), který vyzdvihuje proměnu současné společnosti. Roli mateřství již není přikládána taková váha, jak tomu bylo v minulosti a zdůrazňuje, že si lze zachovat vysokou kvalitu života i bez fertilních orgánů. Dodává, že v dnešních společenských podmínkách je rolí ženy především zachování aktivního života a vlastní kontroly nad ním. Odstraněním dělohy a spolu s ním i odstranění omezujících obtíží je ženě umožněno znovu tento aktivní, společenský život vést. V jiném výzkumu se Rannestad et al. (2001) zabývali tématem zachování ženskosti po hysterektomii a došli k závěru, že děloha má v tomto ohledu pouze malý význam. Elson (2002) uvádí podobná zjištění, kdy se během její studie nepotvrdila změna vnímání gender role u žen po hysterektomii. V rozhovorech jsem se snažila tohoto tématu také dotknout, avšak pouze jedna respondentka uvedla, že po hysterektomii již „není celá ženská“. Zbylé ženy 68
odmítaly, že by se zákrok nějakým způsobem dotkl jejich vnímání sebe sama nebo že by se cítily odlišně. V rámci jiných otázek jsem však mohla pozorovat negativní pocity spojené s vnímáním sebe sama, pravděpodobně je vyvolávaly reakce a způsob jednání okolí. Ženy se pak necítily dobře, objevovaly se výroky jako např: „připadám si jako povaleč“; „jsem vyřízená společensky“; „jak kdybych byla simulant“; „už si přijdu trapně“. Názor Corbina a Strausse (1987, cit. dle Elson, 2002) je, že po chirurgickém zákroku se může narušit jedincovo vnímání sebe sama. Ve shodě s tímto tvrzením jsou i závěry Webba a Wilson-Barnetta (1983), kteří zkoumali vnímání sebe sama právě u žen po hysterektomii. Domnívám se, že tato oblast vyžaduje ještě hlubší zkoumání, vzhledem k názorovým neshodám. Účastnice výzkumu zmiňovaly obavy z toho, jak bude jejich okolí reagovat. Některé z nich se dokonce snaží před lidmi utajit, jaký zákrok jim byl proveden, tak, že si vymýšlejí různé jiné operace. Tyto „maskovací“ příběhy popisuje i Augustus (2002) jako způsob, jak se vyrovnat s neviditelným stigmatem. Okolí není schopné poznat, že žena nemá dělohu, ona sama se však přesto cítí jiná. Důvodem zatajování skutečnosti mohou být i nepříjemné poznámky, kterých se ženy obávají. Richter et al. (2000) rovněž ve své studii zjistili, že se ženy obávají ozvlášť nepochopení mužů. V případě mého výzkumu se však jedná o muže ze širšího okolí. Partneři dotazovaných žen jsou spíše zdrojem podpory v tomto složitém období. To, jak samy ženy hysterektomii vnímají, je ovlivněno působením mnoha proměnných. Pro většinu z nich jde o velkou zátěž spojenou se značným emočním vyčerpáním. Tento závěr se shoduje s tvrzením Augustuse (2002), který jej vysvětluje přítomností strachu a obav. Respondentky uváděly zátěž spojenou s nejasným výsledkem operace strachem z komplikací, jež je mohou v budoucnu potkat. Některé z nich zmiňují omezení, která se s operací pojí, vynořují se také pochybnosti ohledně rozhodnutí operaci podstoupit. V případech, kdy nebylo naplněno očekávání s výsledkem, se objevuje lítost. Pro ženu je samotná operace poměrně intimní záležitostí a nezřídka se objevují pocity studu. Překvapující pro mne bylo, že se některé ženy stydí o podrobnostech zákroku mluvit i se svým ošetřujícím lékařem nebo gynekologem. Součástí kvality života jsou také blízké a širší vztahy (Dragomirecká & Škoda, 1997a), hysterektomie svým charakterem a důsledky může do těchto vztahů zasahovat. Rannestad (2005) se zmiňuje, že neuspokojivý zdravotní stav ženy ovlivňuje i život 69
jejího partnera. Účastnice výzkumu si tento vliv uvědomují a ve většině případů uvádějí partnera jako jeden ze zdrojů opory. Wade et al. (2000) ve svém výzkumu potvrdili význam přítomnosti blízké pečující osoby na zvýšení kvality života po hysterektomii. Ženy uváděly, že jim partner mimo jiné pomáhá s běžnými domácími pracemi a mohou si s ním popovídat. Ke stejným závěrů došli také Corney et al. (1992, cit. dle Williams & Clark, 2000), vyzdvihují potřebu emoční podpory před a během operace, potřebu o hysterektomii hovořit, radit se a zjistili také, že si ženy přejí, aby se jejich partneři těchto rozhovorů účastnili. Neméně důležitá je pro ženy i podpora rodiny a přátel, což je v souladu se závěry Williamse a Clarka (2000). Podpora širšího okolí byla zmiňována také v souvislosti s prací. Ženy uváděly, že jim pomáhá chodit do práce, cítí se tak užitečné, zabaví se a hlavně nemyslí na problémy, které jsou s hysterektomií spojené. Kováč (2004), ale i mnoho jiných autorů (např. Křivohlavý, 2002), uvádí práci jako jeden ze zdrojů přispívajících k životní spokojenosti a vyšší kvalitě života. Je tedy pravděpodobné, že ženy, které se mohou vrátit zpět do zaměstnání, vnímají kvalitu svého života lépe než ty ženy, které musí zůstat doma nebo o své zaměstnání dokonce přijdou (například vlivem omezení způsobeného hysterektomií). Poměrně zajímavým tématem se ukázala být vyjádřená potřeba po informacích. Zjištění se tak shodují s výzkumy Williamse a Clarka (2000), ale i Wadeho et al. (2000), kde se tato potřeba žen také objevila. Respondentky byly nespokojené s kvalitou poskytovaných informací odborným personálem ve zdravotnických zařízeních. Některé z nich uváděly, že si informace musely dohledávat samy. Diskusní fórum, ze kterého jsem čerpala data pro svůj výzkum, vlastně vzniklo jako reakce na tento stav. Samostatné vyhledávání doplňujících informací pozorovali také Wade et al. (2000), rovněž účastnice jejich výzkumu čerpaly z odborných článků a videonahrávek. Domnívám se, že tyto strategie jsou součástí snahy o zachování vlastní autonomie, kdy se ženy chtějí svobodně podílet na rozhodnutí souvisejících s jejich zdravotním stavem.
70
8.1 Limity a přednosti výzkumu Výběr respondentek k účasti na rozhovoru jsem založila na principu dobrovolnosti a aktivního projevení zájmu zapojit se do výzkumné studie. Uvádí se, že takto vybrané osoby vykazují odlišné osobnostní charakteristiky, čímž se odlišují od běžné populace (Miovský, 2006). Respondenti se také mohou lišit svojí motivací, kterou může být například touha sdílet svůj vyhraněný názor, nebo extrémně odlišná zkušenost. To znamená, že tento způsob výběru s sebou přináší jisté nevýhody a následná generalizace výsledků na jinou populaci, než je samotný výběr, je velmi omezená. Případná zkreslení a limity samovýběru jsem se snažila kompenzovat triangulací zdrojů dat. Přesto však není ambicí této studie zobecňovat výsledky výzkumu na populaci žen po hysterektomii, usiluje pouze o rozšíření informací o zkoumaném jevu – kvalitě života žen po hysterektomii. Vzhledem k tomu, že se jedná o poměrně intimní téma, dala jsem respondentkám volnost ve výběru způsobu naší komunikace, nabízela jsem možnost osobního setkání, telefonického rozhovoru nebo psaní krátkých zpráv - chatu. Zpětně tento krok hodnotím jako ne příliš šťastný. Návratnost kladných odpovědí, kdy ženy souhlasily s účastí na výzkumu, byla pouhých deset procent a všechny ženy preferovaly formu komunikace přes internet. Dvě ženy preferovaly telefonický rozhovor, zbylé tři psaní krátkých zpráv. Chatování se mi příliš neosvědčilo, moje nezkušenost s danou formou dotazování, kdy nejsem v přímém kontaktu s respondentem, zvyšovala mojí nejistotu a znesnadňovala mi tak získat co možná nejvíce informací. Při využití těchto komunikačních kanálů bohužel nevidíme, zda žena přemýšlí, píše nebo čeká na další naši otázku. Je možné, že jsem tak respondentkám někdy zbytečně brala prostor z obavy, že čekají na to, co mne zajímá. Pokud bych podobný výzkum realizovala opět někdy v budoucnosti, usilovala bych o navázání osobního, nebo alespoň telefonického kontaktu. Rozhovor přes telefon se osvědčil jako dobrá kombinace zachovávající výhody komunikace přes internet, kterými jsou anonymita a flexibilita. Za přednost výzkumu považuji využití již existujících dat, kdy jsem usilovala o co možná nejnižší vystavování žen zátěži spojené s rozhovorem. Formulací výzkumného cíle jsem reagovala na situaci na diskusním fóru, kde jsem mohla pozorovat zájem o informace na dané téma. 71
8.2 Návrhy pro navazující výzkumy Návrhem do budoucna je zvolit výzkumný soubor s přesněji definovanými kritérii pro jeho výběr. Kvalita života žen, kterým byla odebrána pouze děloha, je odlišná od těch žen, kterým byly odebrány zároveň i vaječníky. Zkoumání tohoto rozdílu může přinést zajímavá zjištění. Stejně tak by mohlo být přínosné zkoumat různé věkové skupiny, například ženy před menopausou a ženy, kterým byl zákrok proveden až po ní. Mnoho zahraničních studií se zabývá specifickými tématy, například vztahem sexuálního fungování a kvality života po hysterektomii (Bayram & Beji, 2010; Darling & McKoy-Smith, 1993; Rhodes et al., 1999), v české odborné literatuře se však s podobnými výzkumy setkáme pouze výjimečně. Přinkláním se k názoru Rannestada (2005), že kvalitativní a kvantitaivní výzkumné metody mohou vysvětlit různé aspekty zkušeností žen po hysterektomii a používání různých metod je tedy vítáno. Výzkum by bylo vhodné doplnit také o kontrolní skupinu žen, které operaci podstoupit nemusely. Rovněž by bylo vhodné zkoumat kvalitu života žen po hysterektomii v rámci longitudiálních studií, které by zahrnovaly podorbná anamnestická data o životě ženy před samotným zákrokem. Ukazuje se, že stav psychiky, zdraví, sexuálního fungování, rodinného zázemí a podoba sociálních vztahů před zákrokem má nemalý vliv na kvalitu života po operaci.
8.3 Možné aplikace výzkumných zjištění Hlavním přínosem získaných poznatků může být jejich využití zdravotnickým personálem při práci se ženami, které prodělaly tento druh gynekologické operace. Při realizaci samotného výzkumu jsem se opakovaně setkávala s názorem, že poskytované informace o stavu a kvalitě života po hysterektomii jsou nedostačující, neúplné a zavádějící. Ostatně o tom je i úryvek v úvodu této práce, který naznačuje motivaci k jejímu vzniku: „Mě hlavně zaskočila nedostatečná informovanost o tom, na co a jak by se měla hysterektomovaná žena připravit po operaci (...)“ S podobným názorem jsem se mohla setkat i u jedné z dotazovaných žen:
72
„Vůbec mi neřekla nic o tom, zda se budou odebírat i vaječníky nebo děloha. Žádné další informace mi neposkytla, bylo to velmi stručné, jen mi řekla: "Po operaci to bude už jen park kultury a oddechu". Teď vidím, že nelhala, ale těch informací mi opravdu více neposkytla. (...) Prostě informace nedostatečné. (...) Prostě z mého hlediska nedostatek informací před operací vládne. Pokud se o to někdo sám aktivně nezajímá a nehledá informace na odborných lékařských serverech a v odborných lékařských časopisech, tak se jde na operaci nedostatečně informovaný a nemůže se kvalifikovaně rozhodovat.“ Vhodně však poznamenala jiná z respondentek, že nejcennějším zdrojem informací jsou výpovědi právě od žen, které mají s tímto zákrokem zkušenost: „No mě spíš vadí, že se ženský stydí o tom mluvit. Protože pak se nikdo nic nedozví! Když se o tom nebudeme bavit, tak jak si ty informace máme zjistit, spousta ženských se bojí i mluvit se svým gynekologem o různých problémech.“ Na základě poznatků této studie může vzniknout edukační materiál, vhodný jak pro zdravotnická zařízení (gynekologie, psychiatrie, psychologické poradny), tak pro laickou veřejnost. Zdravotní pojišťovny také hradí ženám po hysterektomii pobyty ve specializovaných lázeňských zařízeních, i zde by mohla být rozšířena informovanost mezi odborný personál. Edukační materiály by mohly být volně přístupné, např. na vhodných internetových stránkách, kde by je zájemci o danou problematiku mohly využít k lepšímu pochopení toho, co se se ženou po zákroku děje. Domnívám se, že výzkumná zjištění by bylo možné aplikovat v poradenství nebo psychoterapii pacientek, ale i při párové a rodinné psychoterapii.
73
ZÁVĚR Cílem této práce bylo prozkoumat, jak ženy po hysterektomii vnímají kvalitu svého života a svou ženskou identitu. Zajímala jsem se o to, zda se kvalita života po tomto gynekologickém zákroku nějakým způsobem mění a pokud ano, tak v jakých oblastech. Subjektivní vnímání těchto změn se pak stalo základem mého výzkumu. V teoretické části uvádím do problematiky hysterektomie obecně, dále pak rozvádím jednotlivé aspetky tohoto zákroku v souvislosti s psychologickým významem, který může mít pro ženu. Věnuji se tak významu dělohy a vaječníků, menstruace a menopausy, ale i sexuálnímu fungování. Následuje rozvedení konceptu kvality života, kdy neopomíjím historický kontext vývoje pojmu, jeho vymezení a možné dimenze. Na obecnější částa navazuje specifická podkapitola o kvalitě života žen po hysterektomii, doplněná o zjištění současných zahraničních studií. V rámci výzkumu jsem využila již existujících dat, která mi byla k dispozici na internetové diskusi věnované právě tématu „Hysterektomie“. Následně jsem takto získaná data zpracovala pomocí kvalitativní obsahové analýzy. Za účelem zvýšení validity mého výzkumu jsem použila triangulaci zdrojů a analýzy dat. Analýzu diskuzního fóra jsem doplnila o analýzu rozhovorů pomocí zakotvené teorie. Výzkumný soubor byl vybrán metodou samovýběru, její nevýhody reflektuji v kapitole 8.1 Limity a přednosti výzkumu. Usilovala jsem také o pečlivé zvážení etických aspektů výzkumu. Podprobný popis postupu obou anlýz je doplněn o ukázky v tabulkách a vyvozené závěry uvádím ve výsledkové části práce. Mým záměrem byla přehlednost této kapitoly, slovní popis výsledků je tak doplněn o tabulky a závěrečné axiální kódování jsem znázornila do grafu. Výsledkem analýzy dat jsou zmapované oblasti změn, ke kterým dochází po hysterektomii a návrh modelu vztahů. Odpověď na výzkumnou otázku tedy je, že život žen po hysterektomii se mění. Oblasti, v rámci kterých ke změnám dochází, pak jsou: zdraví, sexuálního fungování, zaměstnání, vnímání dělohy, vnímání operace, negativní emoce a stres, vztahy, podpora a prožitek změny. Vnímání těchto změn je velmi individuální a jeho podoby nám mohou přiblížit navrhované subkategorie. Vztah k sobě se u žen po hysterektomii pravděpodobně také mění, a to v interakci
74
s druhými lidmi. Připouštím však, že k hlubšímu pochopení tohoto vztahu je zapotřebí longitudinálních studií. Závěry studie mohou složit jako inspirace pro další bádání v této oblasti. Během výzkumu se objevilo mnoho zajímavých témat, avšak snaha je pojmout byla nad možnosti výzkumného cíle. Některá z doporučení uvádím v kapitole 8.2 Návrhy pro navazující výzkumy, dalším návrhem je však rozšíření zkoumání mimo téma tohoto konceptu, kdy se můžeme zaměřit na zvládací strategie žen po hysterektomii, které plánovaly mateřství. V mém výzkumném souboru byla taková respondentka pouze jedna. Vliv na psychiku ženy, které je tato možnost odepřena, bude jistě jiný, než u žen, které již dítě neplánovaly.
75
LITERATURA 1.
Alexander, D. A., Naji, A., & Pinion, et al. (1996). Randomized trial comparing hysterectomy with endometrial ablation for dysfunctional uterine bleeding: Psychiatric and psychosocial aspects. BMJ, 312-280 . Retrieved from http://www.bmj.com/content/312/7026/280.abstract?ijkey=de5778fcaf1567458 ec301087d0e28d40c1a6a36&keytype2=tf_ipsecsha
2.
Augustus, Ch. E. (2002). Beliefs and Perceptions of African American Women who have had Hysterectomy. Journal of Transcultural Nursing, 13, 296-302. doi: 10.1177/104365902236704
3.
Babinčák, P. (2008). Definície, teoretické modely a indikátory kvality života. In V. Bačová, Kvalita života a sociálny kapitál – psychologické dimenzie (pp. 41–74). Prešov: FF PU.
4.
Bačová, V. (1994). Teórie osobnej a sociálnej identity v sociálnej psychológii. Československá psychologie, 38, 1, 28-42.
5.
Bačová, V. (2008). Kvalita života a sociálny kapitál – psychologické dimenzie. Prešov: FF PU.
6.
Bartoš, P., & Zelenka, Z. (1999). Totální laparoskopická hysterektomie:současná role v gynekologické chirurgii. Česká Gynekologie, 4, 224-227. Abstract retrieved from http://www.prolekare.cz/ceska-gynekologie
7.
Bayram, G. O., & Beji, K. N. (2010). Psychosexual Adaptation and Quality of Life After Hysterectomy. Sexuality and disability, 28, 1, 3-13. doi: 10.1007/s11195-0099143-y
8.
Bendová, M. (1998). Psychoterapie nemocných s karcinomem ovaria. Disertační habilitační práce. Brno: Masarykova Univerzita.
9.
Bhattacharya, M. S., & Jha, A. (2010). A comparison of health-related quality of life (HRQOL) after natural and surgical menopause. Maturitas 66, 4, 431–434. doi: 10.1016/j.maturitas.2010.03.030
10.
Bielawska-Batorowicz, E. (1991). Removal of the uterus and ovaries and the opinion of women postoperatively. Pol. Tyg. Lek. 46, 17–18, 349–351. Abstract retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
11.
Bower, J. K., Schreiner, P. J., Sternfeld, B., & Lewis, C. E. (2008). Black-White differences in hysterectomy prevalence: the CARDIA study. American Journal of Public Health, 99, (2), 300 – 307. doi: 10.2105/AJPH.2008.133702
76
12.
Burdová, M. (nedat.). Hormonální substituční terapie – bezpečná cesta do další životní etapy. [Online dokument]. Retrieved from http://www.strankyomenopauze.info/pdf/hst.pdf
13.
Cabness, J. (2010). The Psychosocial Dimensions of Hysterectomy: Private Places and the Inner Spaces of Women at Midlife. Social Work in Health Care, 49, 3, 211 – 226. doi: 10.1080/00981380903426798
14.
Carlson, K. J. (1997). Outcomes of hysterectomy. Clinical Obstetrics and Gynecology, 40, 4, 939–946. Abstract retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov
15.
Carlson, K. J., Miller, B. A., & Fowler, F. J. (1994). The Maine Women’s Health Study: outcomes of hysterectomy. Obstet Gynecological,83, 556– 565. Abstract retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8134067
16.
Darling, C. A., & McKoy-Smith, Y. M. (1993). Understanding hysterectomies: Sexual satisfaction and quality of life. Journal of Sex Research, 30, 4, 324-335. doi: 10.1080/00224499309551719
17.
Dennerstein, L. (1996). Well-being, symptoms and the menopausal transition. Maturitas, 23, 2, 147–157. doi:10.1016/0378-5122(95)00970-1
18.
Disman, M. (2000). Jak se vyrábí sociologická znalost: příručka pro uživatele. Praha: Karolinum.
19.
Doležalová, P. (2003). Sociálně léčebné aspekty kvality života klientů terapeutických komunit. (Rigorózní práce). Brno: Masarykova Univerzita.
20.
Dragomirecká, E., & Škoda, C. (1997a). Kvalita života. Vymezení, definice a historický vývoj pojmu v sociální psychiatrii. Česká a Slovenská Psychiatrie, 93, 2, 102-108.
21.
Dragomirecká, E., & Škoda, C. (1997b). Měření kvality života v sociální psychiatrii. Česká a Slovenská Psychiatrie, 93, 8, 423-432.
22.
Elson, J. (2002). Menarche, Menstruation and Gender Identity: Retrospective Accounts From Women Who Have Undergone Premenopausal Hysterectomy. Sex Roles, 46, 1/2. Retrieved from http://www.springerlink.com/content/ny648rrgfwp9225x/
23.
Elson, J. (2003). Hormonal Hierarchy : Hysterectomy and Stratified Stigma. Gender & Society. 17, 750-770. doi: 10.1177/08912432032556
24.
Elson, J. (2004). Am I Still a Woman? Hysterectomy and Gender Identity. Philadelphia: Temple University.
25.
Fait, T., & Koleška, T. (2007). Hysterektomie – odstranění dělohy (Průvodce pacientky). Praha: Triton.
26.
Ferin, M., Jewelewicz, R., & Warren, M. (1997). Menstruační cyklus. Praha: Grada. 77
27.
Flory, N., Bissonnette, F., Amsel, R. T., & Binik, Y. M. (2006). The Psychosocial Outcomes of Total and Subtotal Hysterectomy: A Randomized Controlled Trial. The Journal of Sexual Medicine, 3, 3, 483–491. doi: 10.1111/j.1743-6109.2006.00229.x
28.
Fogel, C. I., & Woods, N. (2008). Women’s Health Care in Advanced Practice Nursing. Springer: New York. Retrieved from http://books.google.cz/books
29.
Garry, R. (2005). The future of hysterectomy. An International Journal of Obstetrics and Gynaecology, 112, 133-139. doi: 10.1111/j.1471-0528.2004.00431.x
30.
Gorleo, F., Lijoi, D., Biamonti, M., Lorenzi, P., Pullé, A., Dellacasa, I., & Regni, N. (2008). Hysterectomy and women satisfaction: total versus subtotal technique. Archives of Gynecology and Obstetrics, 278, 5, 405-410. doi: 10.1007/s00404-0080615-6
31.
Gütl, P., Greimel, E. R., Roth, R., & Winter, R. (2002). Women's Sexual Behavior, Body Image and Satisfaction with Surgical Outcomes after Hysterectomy: A Comparison of Vaginal and Abdominal Surgery. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 23, 1, 51-59. doi: 10.3109/01674820209093415
32.
Hendl, J. (1997). Úvod do kvalitativního výzkumu. Praha: Karolinum.
33.
Hnilicová, H. (2005). Kvalita života a její význam pro medicínu a zdravotnictví. In J. Payne, a kol., Kvalita života a zdraví (pp. 205-217). Praha, Triton.
34.
Holte, A. (1998). Menopause, mood and hormone replacement therapy: methodological issues. Maturitas, 20, 29, 5-18. Retrieved from Elsevier database.
35.
Holub, Z. (2009). Hysterektomie. In M. Mára, & Z. Holub, et al., Děložní myomy (pp. 83 -107). Praha: Grada.
36.
Jandásková, Z. (2009). Kvalita života žen po menopauze: Osteoporóza, osteopenie a low back pain. Disertační práce. Brno: Masarykova univerzita, FF.
37.
Khastgir, G., Studd, W., J., & Catalan, J. (2000). The psychological outcome of hysterectomy. Gynecological Endocrinology, 14, 2, 132-141. doi: 10.3109/09513590009167672
38.
Kováč, D. (2001). Kvalita života - naliehavá výzva pre vedu nového storočia. Československá psychologie, 1, 34-44.
39.
Kováč, D. (2004). K pojmo-logike kvality života. Československá psychologie, 48, 5, 460-464.
40.
Kritz-Silverstein, D., Von Muhlen, D. G., Ganiats, T. G., & Barrett-Connor, E. (2004). Hysterectomy status, estrogen use and quality of life in older women: the Rancho Bernardo study. Quality of Life Research, 13, 1, 55-62. doi: 10.1023/B:QURE.0000015318.00707.53
78
41.
Kritz-Silverstein, D., Wingard, D. L., & Barrett-Connor, E. (2002). Hysterectomy Status and Life Satisfaction in Older Women. Journal of Women's Health & GenderBased Medicine, 11, 2, 181-190. doi: 10.1089/152460902753645326.
42.
Křivohlavý, J. (2002). Psychologie nemoci, Praha: Grada.
43.
Kužel, D. (2004) Volba operačního přístupu k hysterektomii. Moderní gynekologie a porodnictví, 13, 1, 10-13.
44.
Lalinec – Michaud, M., Engelsmann, F. (1989). Cultural factors and reaction to hysterectomy. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 24, 3. 165-171, doi: 10.1007/BF01788027
45.
Lalos, A., & Lalos, O. (1997). The partner's view about hysterectomy. Clinical Obstetrics & Gynecology, 40, 4, 947-957. doi: 10.3109/01674829609025671
46.
Lambden, M. P., Bellamy, G., Ogburn-R. L., Preece, Ch. K., Moore, S., Pepin, T., Croop, J., & Culbert, G. (1997). Women's Sense of Well-Being Before and After Hysterectomy. Journal of Obstetric, Gynecologic, & Neonatal Nursing, 26, 5, 540 – 548. doi: 10.1111/j.1552-6909.1997.tb02157.x
47.
Lapčík, M. (2001). Úvod do teorie masové komunikace II. Olomouc.
48.
Leech, N. L. & Onwuegbuzie, A. J. (2007). An Array of Qualitative Data Analysis Tools: A Call for Data Analysis Triangulation. School Psychology Quaterly, 22, 4, 557 - 584. doi: 10.1037/1045-3830.22.4.557
49.
Leifer, G. (2007). Thompson’s introduction to maternity and pediatric nursing. California: Elsevier Health Sciences.
50.
Leppert, P. C., Legro, R. S. & Kjerulff, K. H. (2007). Hysterectomy and loss of fertility: Implications for women’s mental health. Journal of Psychosomatic Research, 63, 269– 274. doi:10.1016/j.jpsychores.2007.03.018
51.
Lips, H., M. (1999). A new Psychology of Women – Gender, Culture, and Ethnicity. Moutain View: Mayfield Publishing Company.
52.
Mára, M., & Holub, Z. et. al. (2009). Děložní myomy. Praha: Grada.
53.
Mareš, J. (2006). Problémy s pojetím pojmu kvalita života a s jeho definováním. In J. Mareš a kol., Kvalita života u dětí a dospívajících I. (pp. 11-28). Brno: MSD.
54.
Mareš, J., Marešová, J. (2006). Kvalita života související se zdravím. In J. Mareš a kol., Kvalita života u dětí a dospívajících (pp. 29-42). Brno: MSD.
55.
Martin, E. (1992). The woman in the body: A cultural analysis of reproduction. Boston: Beacon Press.
56.
Mayring, P. (2000). Qualitative Content Analysis [28 paragraphs]. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 1(2), Art. 20. 79
Retrieved from http://www.qualitativeresearch.net/index.php/fqs/article/view/1089/2386 57.
Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada Publishing.
58.
Mokrá, V. (2008). Hysterektomie laparoskopicky nebo abdominálně – pohled posudkového lékaře. Revizní posudkové Lékařství, 11, 1, 15-21.
59.
Naughton, M. J. & McBee, W. L. (1997). Health-related quality of life after hysterectomy. Clinical Obstetrics & Gynecology, 40, 4, 947-57. Abstract Retrieved from http://journals.lww.com/clinicalobgyn/Abstract
60.
Nemčeková, M. (2004). Filozofické súvislosti kvality života. Filozofia, 59, 665 - 674.
61.
Novotný, Z., Králíčková, M., & Smitková, V. (2007). Hodnocení vývoje laparoskopicky asistované vaginální hysterektomie v ČR za posledních 10 let na základě dat z Národního registru komplikací gynekologické laparoskopie. Česká Gynekologie, 72, 2, 109 – 112. Abstract Retrieved from http://www.prolekare.cz/ceska-gynekologie-clanek?id=3515&confirm_rules=1
62.
Pastor, Z. (2007). Sexualita ženy. Praha: Grada.
63.
Payne J., a kol. (2005). Kvalita života a zdraví. Praha: Triton.
64.
Persson, P., Brznhildsen, J., & KjØlhede, P. (2010). A 1-year follow up of psychological wellbeing after subtotal and total hysterectomy--a randomised study. An International Journal of Obstetrics & Gynaecology. 117, 4, 479-487. doi: 10.1111/j.1471-0528.2009.02467.x
65.
Rannestad, T. (2005). Hysterectomy: effects on quality of life and psychological aspects. Best Practice & Research Clinical Obstetrics and Gynaecology, 19, 3, 419– 430, doi:10.1016/j.bpobgyn.2005.01.007
66.
Rannestad, T., Eikeland, O., J., Helland, H., & Qvarnström, U. (2000). Quality of life, pain, and psychological well-being in women suffering from gynecological disorders. Journal of Women’s Health and Gender-Based Medicine, 9, 8, 897-903.
67.
Rannestad, T., Eikeland, O.J., Helland, H. & Qvarnström, U. (2001). The quality of life in women suffering from gynecological disorders is improved by means of hysterectomy. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 80, 46–51. doi: 10.1034/j.1600-0412.2001.800109.x
68.
Rhodes, J. C., Kjerulff, K. H., Langenberg, P. W., & Guzinski, G. M. (1999). Hysterectomy and Sexual Functioning. The Journal of American Medical Association, 282, 20, 1934-1941. doi: 10.1001/jama.282.20.1934
69.
Richter, D., McKeown, R., Corwin, S., Rheaume, C., & Fraser, J. (2000). The role of male partners in woman’s decision making regarding hysterectomy. Journal of 80
Women’s Health and Gender-Based Medicine, 9, 2, 51-61. doi:10.1089/152460900318768 70.
Robson, C. (2002). Real World Research. Oxford: Blackwell Publishing.
71.
Roeske, N. C. (1978). Quality of life and factors affecting the response to hysterectomy. The Journal of Family Practice, 7, 3, 483-488. Abstract retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
72.
Roovers, J. P., van der Bom, J. G., van der Vaart, C. H., & Heintz, P. M., (2003). Hysterectomy and sexual wellbeing: prospective observational study of vaginal hysterectomy, subtotal abdominal hysterectomy, and total abdominal hysterectomy. British Medical Journal, 327, 774 – 779. doi: 10.1136/bmj.327.7418.774
73.
Roztočil, A. (2008). Moderní porodnictví. Praha: Grada.
74.
Říčan, P. (2004). Cesta životem. Praha: Portál.
75.
Slezáková, L. (2007). Ošetřovatelství pro zdravotnické asistenty: Gynekologie a porodnictví. Praha: Grada.
76.
Sloan, D. (1978). The emotional and psychosexual aspects of hysterectomy. American Journal of Obstetrics & Gynecology, 131, 6, 598-605.
77.
Slováček, L., Slováčková, B., Jebavý, L., Blažek, M., & Kučerovský, J. (2004). Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy, 73, 1, s. 6-9.
78.
Smith, L. (1996). Causality, menopause and depression. British Medical Journal, 313, 1129-1132. Retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2352573/pdf/bmj005680017.pdf
79.
Stanton, A. L., Lobel, M., Sears, S., & DeLuca, R. S. (2002). Psychosocial Aspects of Selected Issues in Women’s Reproductive Health: Current Status and Future Directions. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 70, 751-770. doi: 10.1037//0022-006X.70.3.751
80.
Stovall, T. G. (2006). Hysterectomy. In a J. S. Berek, Berek & Novak's Gynecology (pp. 805-845). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Retrieved from http://books.google.cz/books
81.
Strauss, A. Corbin, J. (1999). Základy kvalitativního výzkumu. Boskovice: Albert.
82.
Šolcová, I., & Kebza, V. (2004). Kvalita života v psychologii: Osobní pohoda (wellbeing), její determinanty a prediktory. Sborník příspěvků z konference, konané dne 25. 10. 2004 v Třeboni. 2004. (pp. 21-32).
81
83.
Thakar, R., Ayers, S., Georgakapolou, A., Clarkson, P., & Manyonda, I. (2004). Hysterectomy improves quality of life and decreases psychiatric symptoms: a prospective and randomised comparison of total versus subtotal hysterectomy. An International Journal of Obstetrics and Gynaecology, 111, 10, 1115-1120. doi: 10.1111/j.1471-0528.2004.00242.x
84.
Vaďurová, H., & Mühlpachr, P. (2005). Kvalita života. Teoretická a metodologická východiska. Brno: Masarykova univerzita v Brně.
85.
Velechovská, P., Weiss, P., & Cibula, D. (2010). Sexuální morbidita po chirurgické léčbě zhoubných gynekologických nádorů. Česká gynekologie, 75, 3, 171-176.
86.
Vymětal, J. (2003). Lékařská psychologie. Praha: Portál.
87.
Vymětal, J. (2007). Speciální psychoterapie. Praha: Grada.
88.
Wade, J., Pletsch, P. K., Morgan, S. W., & Menting, S. A. (2000). Hysterectomy: What Do Women Need and Want to Know? Journal of Obstetric, Gynecologic, & Neonatal Nursing, 29, 1, 33-42. doi: 10.1111/j.1552-6909.2000.tb02754.x
89.
Wallach, E. M. D., & Eisenberg, E. M. D. (2003). Hysterectomy: Exploring Your Options. Baltimore: Johns Hopkins University Press. Retrieved from Ebrary Virtual Books.
90.
Webb, C., & Wilson-Barnett, J. (1983). Self concept, social support and hysterectomy. International Journal of Nursing Studies, 20, 2, 97–107. doi:10.1016/0020-7489(83)90005-6
91.
WHOQOL group. (1995). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, 41, 1403–1409. Retrieved from Science Direct.
92.
Williams, R. D., & Clark, A. J. (2000). A qualitative study of women's hysterectomy experience. Journal of Women's Health & Gender-Based Medicine. 9, 2, 15-25. doi: 10.1089/152460900318731.
93.
Wukasch, R. N. (1996). The impact of a history of rape and incest on the posthysterectomy experience. Health Care Women International, 17, 47. Abstract retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8707697
94.
Zhang, Y., & Wildemuth, B. M. (2009). Qualitative analysis of content. In B. Wildemuth (Ed.), Applications of Social Research Methods to Questions in Information and Library Science (pp. 308-319). Westport, CT: Libraries Unlimited. Retrieved from http://www.ischool.utexas.edu/~yanz/Content_analysis.pdf
82
Internetové odkazy 1. http://www.onhb.cz/article.asp?nArticleID=146&nLanguageID=1
83
Přílohy Příloha č. 1: Dopis respondentkám. Příloha č. 2: Návrh struktury rozhovoru. Příloha č. 3: Proces kategorizace dat z diskusního fóra. Příloha č. 4: Proces kategorizace dat z rozhovorů na úrovni otevřeného kódování. Příloha č. 5: CD obsahující přepisy rozhovorů a vybranou část diskusního fóra.
Příloha č. 1 - Dopis respondentkám Dobrý den, (NICK z diskuze), jmenuji se Kristýna Káčerová a jsem studentkou Fakulty sociálních studií Masarykovy univerzity v Brně, oboru psychologie. Jsem ve druhém ročníku navazujícího magisterského programu a v současné době píši diplomovou práci, která se zabývá tématem kvality života žen, které prodělaly hysterektomii. Našla jsem Váš příspěvek na diskusním fóru serveru ženy.cz a ráda bych se Vás zeptala, zda byste měla zájem si se mnou na toto téma popovídat. Mým cílem je odpovědět na otázku, jak to mají ženy, které prodělaly tento druh zákroku. Zajímá mě, jak se žena po operaci cítí, jaké změny vnímá, co jí chybí nebo naopak o co se cítí bohatší. Zajímá mě vše, o čem budete chtít hovořit. Otázky nemám nijak předem dané, zaleží jen na Vás. Nevím, jestli jste se už něčeho podobného někdy účastnila, tak bych Vám krátce popsala, jak by rozhovor probíhal. Můžeme si psát přes skype nebo icq, můžeme se také sejít osobně. S Vaším souhlasem bude rozhovor zaznamenán, (v případě osobního setkání nebo telefonického kontaktu nahrán na audio zařízení) následně přepsán a interpretován. V rozhovoru nebudou uvedeny žádné Vaše osobní údaje, změním i přezdívku z diskuze (pokud si nebudete přát jinak). Délku povídání odhaduji zhruba na hodinu, hodinu a půl. Přepis našeho rozhovoru bych Vám pak ráda zaslala k následnému vyjádření. Pokud by Vás moje diplomová práce i nadále zajímala, ráda s Vámi zůstanu v kontaktu a až bude analýza rozhovorů hotová, zaslala bych Vám výsledky výzkumu. Pokud rozhovor odmítnete, samozřejmě to pochopím. V opačném případě se budu moc těšit na další kontakt s Vámi. Věřím, že bude přínosem pro nás obě, a nejen to, doufám, že výsledky mojí práce podpoří ženy, které si musí projít tímto složitým obdobím a třeba se dozví i něco nového, co potěší, podpoří, pomůže… Mějte se hezky a děkuji Vám za trpělivost při čtení mého emailu. S pozdravem, Bc. Kristýna Káčerová
[email protected]
Příloha č. 2 – Návrh struktury rozhovoru Úvod – Představení výzkumníka a tématu, kterým se zabývá. Stručně o účelech a smyslu diplomové práce, ujištění respondentky o zachování anonymity a právu kdykoliv rozhovor ukončit, popř. na některé otázky neodpovídat. 1 – Okolnosti hysterektomie Kdy byla hysterektomi provedena? O jaký typ se jednalo? Jaké indikace k operaci vedly? Byly odebrány i vaječníky? Umělý přechod a jeho zvládání? Věk respondentky nyní? Má respondentka nějaké děti, popř. plánovala potomka než nastaly obtíže? 2 – Obavy z operace Měla respondentka před operací obavy? Čeho se bála nejvíce? Naplnily se tyto obavy? 3 – Zdraví Jaké hodnotí respondentka své zdraví před operací a nyní? Vyskytly se nějaké komplikace během nebo po hysterektomii? Vedla hysterektomie ke zlepšení zdraví? Hodnocení absence menstruačního cyklu? Náhlá změna hormonální hladiny, substituční léčba? Omezení po operaci? (těžká břemena, sport, sex...) 4 – Identita Jaké bylo zjištění, že musí respondentka na hysterektomii? Jak to celé prožívala? Co pro ni odebrání dělohy znamená? Objevily se obavy o ženskou roli? 5 – Stigma Přemýšlela respondentka nad tím, komu o operaci řeknete a komu ne? Objevily se srategie, jak utajit druh zákroku? Setkala se respondentka ve svém okolí s reakcí, kterou nečekala? Pokud ano, jaká byla reakce, jak to prožívala? 6 - Vztah k partnerovi a sexuální fungování Ovlivnil zákrok vztah s partnerem? Pokud ano, jakým způsobem? Ovlivnila hysterektomie sexuální život respondentky? Pokud ano, jakým způsobem?
Závěr – Ujištění o tom, zda jsem nevynechala nějaké důležité téma, ptám se, zda by respondentka ráda něco dodala. Poděkování za rozhovor a nabídka zaslání hotové práce.
Příloha č. 3 - Proces kategorizace dat z diskusního fóra Systém kategorizace znázorňuje zprava doleva postup od analytické jednotky přes subkategorie a kategorie až k jednotlivým tématům: TÉMA KATEGORIE subkategorie
záznamová jednotka
ZDRAVÍ BOLEST
NÁVALY
bolesti břicha bolest břicha koliková bolest břicha bolest nohou nohy bolí od kyčlí do stehen bolesti podbřišku bolest napravo od podbřišku rozbolení podbřišku bolesti jizvy bolest levé strany jizvy bolest v jizvě jiné bolesti občasná bolest trhavá bolest znehybňující bolest občasná bolest bolest celý den ostrá bolest stálá bolest bolest v konečníku absence bolesti žádné bolesti nic nebolelo návaly přítomné neskutečné návaly poloviční návaly návaly v minulosti měla návaly návaly už nemá
PROBLÉMY S VYLUČOVÁNÍM problémy se stolicí problémy s vyprazdňováním ustávající problémy se stolicí problémy se stolicí
problémy s únikem moči mírná inkontinence ustávající problémy s inkontinencí zlepšení inkontinence problém s inkontinencí ZMĚNY HMOTNOSTI přibrala na váze zhubla KOMPLIKACE poškození močového měchýře při zákroku neustávající komplikace po zákroku komplikace s chůzí srůsty po operaci hnisaní rány po operaci chudokrevnost červené krvinky v moči pořád mi něco je ÚNAVA únava do určité doby hodně unavená přetrvávající únava přetrvávající únava malá únava velká únava ABSENCE MENSTRUACE menstruace jako omezení menstruace byla omezení menstruace omezovala před sexem menstruace jako trápení s menstruací trpěla snadná adaptace snadná adaptace na absenci menstruace pozitivně hodnotí absenci menstruace
SEXUÁLNÍ FUNGOVÁNÍ NARUŠENÉ LIBIDO nepohodlí při sexu bolí to při sexu zklamání zklamaná z prvního milování po operaci strach cítí se jako panna strach z bolesti při sexu strach, že bude mrtvá na spodek strach z prvního milování změnysex. apetence chuť na sex je minimální
chybí chuť na sex sex se změnil změny prožívání orgasmu má narušený sex zničený orgasmus chcípácký orgasmus slabší orgasmus než býval nic necítí při sexu ZACHOVANÉ LIBIDO sex. apetence zachována chuť na milování denně chuť na milování má sex v pohodě sex je super libido funguje sex funguje libido zůstalo netknuté prožívání orgasmu výborný orgasmus orgasmus jako před operací zlepšení fungování sex lepší než před operací PRÁCE jako zdroj rozptýlení práce jí chybí bez práce by se zbláznila v práci přijde na jiné myšlenky do práce se těšila v práci je mezi lidmi podpora kolegů v práci práce jako zdroj nejistoty bojí se vrátit do práce tají v práci pořád něco necítí se na práci
VNÍMÁNÍ OPERACE operace jako zátěž těžké rozhodnutí nejisté rozhodnutí neví, co bude před operací byla v pořádku obtěžující opakující se vyšetření strach z komplikací strach ze ztrapnění další operace už odmítá operace jako úleva operace nelituje po operaci je jí nádherně spokojenost po operaci spokojená po operaci psychicky vyrovnaná cítí se dobře cítí se naprosto výborně nemá žádné potíže pochybnosti a lítost přemýšlí, jestli operace byla chyba lituje operace nejisté rozhodnutí neměla hned poslechnout lékaře vzniklá omezení omezení při zvedání břemen omezení při sportování doživotní omezení omezení při chování dcery intimní téma je to její záležitost druhými neviditelný zákrok je to intimní téma VNÍMÁNÍ DĚLOHY ztráta všeho vzali jí všechno přišla o vše nepotřebný orgán dělohu nepotřebuje děloha ženě nechybí nepřijde jí, že jí uvnitř kus chybí NEGATIVNÍ EMOCE strach
strach z komplikací strach ze ztrapnění strach z bolesti při sexu
strach, že bude mrtvá na spodek strach z prvního milování
trochu se stydí je to intimní téma radši by řekla, že má kýlu vyhýbá se odpovědi, co jí je vadí jí, když to vědí druzí potřebuje se obhájit nechce, aby to věděli muži
stud
PODPORA
podpora rodiny děti pomáhají babička pomáhá manžel pomáhá manžel se moc snaží podpora širšího okolí podpora kolegů v práci podpora známých diskusní fórum pomáhá
VZTAH K SOBĚ negativní pocity cítí se společensky vyřízená cítí se jako povaleč cítí se jako simulant cítí se trapně obtěžuje kdo jsem? je školácký příklad jsem blázen? manžel říká, že se změnila zachování autonomie čte o tématu na internetu hledá odborné články sbírá nové zkušenosti navštěvuje diskusi
Příloha č. 4 - Proces kategorizace dat z rozhovorů na úrovni otevřeného kódování Systém kategorizace znázorňuje induktivní postup od analytické jednotky k jednotlivým tématům (zprava doleva): TÉMA KATEGORIE subkategorie
záznamová jednotka
VZTAHY VZTAHY S DRUHÝMI rodina podpora
posílení vztahu s manželem vztah s manželem nepochopení
opora v příteli/manželovi celá rodina pomáhala opora v přátelích vnuk je velké plus při zotavování vztah k lékařům ne/důvěra ve zdravotnictví neměla důvěru k lékaři lékařka jí nevěřila naznačili jí, že si vymýšlí nepochopení otevřenost vědí to všichni o hysterektomii věděli pouze nejbližší vědí to jen přátelé s ostatními to neřeší ví to jen rodina VZTAH K SOBĚ negativní pocity jak kdybych byla simulant nechtěla obtěžovat změny vztahu není jakoby celá ženská necítí se jiná kdo jsem? ještě jsem k něčemu jsem taková držtička upovídaná zachování autonomie čte diskusi na internetu na internetu hledala informace zkušenosti z diskuse
SEXUÁLNÍ FUNGOVNÍ zachované libido chuť na sex má
narušené libido nemá orgasmus něco se změnilo v sexu orgasmus je katastrofa doposud nebyl žádný sex potíže při sexu i před operací NEGATIVNÍ EMOCE A STRES STRACH strach z operace strach z bolesti strach z narušení sexuálního fungování strach ze změn hormonální hladiny strach z budoucnosti strach z komplikací strach, že umře strach z narkózy STUD stud před lékařem stud před muži mluvit s doktorem se ostýchá nestydí se o tom mluvit ženy se stydí cítila se ponížená nepříjemná reakcí lidí z okolí STRES zdoje stresu stresující pobyt v nemocnici stresující neustávající bolest stresující být bez rodiny zdroje zvládání manžel věřil, že bude v pořádku spolu s manželem to zvládli modlila se důležitá je psychika důležité je, když je člověk v pohodě PRÁCE ztráta
přišla o práci kvůli omezení
v práci odreagování práce jako zdroj pocitu užitečnosti
zisk
ZDRAVÍ
práce jako zdroj kontaktu s okolím těšila se do práce
BOLEST ABSENCE MENSTRUACE
bolest kloubů bolest při sexu bolest po operaci stresující neustávající bolest strach z bolesti
kladně hodnotí absenci menstruace menstruace jako zbytečná absence menstruace nejlepší věc na hysterektomii menstruace jí nejdřív chyběla PROBLÉMY S VYLUČOVÁNÍM
potíže s vyprazdňováním inkontinence
VNÍMÁNÍ ODEBRÁNÍ DĚLOHY VNÍMÁNÍ OPERACE jako normální věc hysterektomie jako normální věc docela normální zákrok je to normální běžná věc jako prevence aby to nevyrostlo ve větší problém chtěla mít radši klid jako intimní téma je to soukromá věc před pár lety to bylo tabu okolí nepozná, že nemáte dělohu jako úleva hysterektomie jako vysvobození jako zátěž nechtěla se s tím smířit obrečela to bála se, co bude dál komplikace po hysterektomii zvládání nové situace doba po operaci byla těžká chvíle po operaci krušné pochybnosti a lítost operace lituje vzniklá omezení omezení při cestování
omezení v práci omezení ležet na boku omezení při zvedání břemen omezení při sexu omezení mít dítě
VNÍMÁNÍ DĚLOHY omezená funkce děloha plní funkci pouze k početí dětí děloha splnila svojí funkci ohrožující děloha ohrožovala zdraví postradatelná i bez dělohy se dá kvalitně žít PROŽITEK ZMĚNY STAV PŘED HYSTEREKTOMIÍ spokojenost před operací se cítila dobře před operací aktivní před hysterektomií byla zdravá před operací problémy neměla potíže potíže při sexu i před operací psychické problémy před hysterektomií zdraví špatné i před hysterektomií STAV PO HYSTEREKTOMII spokojenost nyní nemá potíže psychické trauma neměla potíže objevily se nové problémy změny psychiky po operaci změny nálad prapodivná psychika po operaci komplikace po hysterektomii
Příloha č. 5 - CD obsahující přepisy rozhovorů a vybranou část diskusního fóra
