Výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky

Výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině

Bakalářská práce

Brno 2007

Vedoucí práce:

Vypracovala:

PhDr. Mgr. Barbora Bazalová, Ph.D.

Michala Ellingerová

Poděkování: Děkuji PhDr. Mgr. Barbora Bazalová, Ph.D. za odborné vedení práce a poskytování cenných rad k práci.

2

Prohlášení: Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a vypracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná a že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb. O právu autorském a o právech souvisejících s právem autorským).

V Třebíči, dne

……………………… podpis

3

OBSAH Úvod ................................................................................................................................. 4 1 DOWNŮV SYNDROM ............................................................................................... 5 1.1 Charakteristika Downova syndromu, historie ........................................................ 6 1.2 Fyziologické znaky a vrozené anomálie Downova syndromu ............................... 9 1.3 Etiologie a formy Downova syndromu................................................................. 15 1.4 Prenatální diagnostika........................................................................................... 17 1.5 Vývoj a výchova dítěte s Downovým syndromem ............................................... 20 2 RODINA A JEJÍ ČLEN S POSTIŽENÍM .............................................................. 26 2.1 Výchovné styly v rodině ....................................................................................... 27 2.2 Vztahy mezi lékaři a rodiči................................................................................... 30 2.3 Domov a okolí jako zdroje sociálního vývoje ...................................................... 31 2.4 Společenská situace rodiny a přijetí dítěte s Downovým syndromem ................. 33 2.5 Rodina a dítě s Downovým syndromem............................................................... 34 3 MARKÉTA A JEJÍ RODINA ............................................................................ 39 3.1 Charakteristika výzkumného šetření..................................................................... 40 3.2 Vlastní šetření – kasuistická studie....................................................................... 40 3.3 Závěry z výsledků výzkumu ................................................................................. 46 Závěr............................................................................................................................... 48 Resumé ........................................................................................................................... 49 Anotace........................................................................................................................... 51 Použitá literatura ........................................................................................................... 52

4

Úvod Pro svou bakalářskou práci jsem si vybrala téma „Výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině“. Myslím si, že je to téma nevyčerpatelné a velmi zajímavé. Mnoho rodin s takto postiženým jedincem se rozhodne ulehčit si situaci tím, že své dítě umístí do ústavu sociální péče pro mentálně postižené. Obdivuji rodiče, kteří se s tímto „problémem“ vypořádají a snaží se svému dítěti ulehčit jeho nelehkou situaci tím, že si ho nechají doma, věnují mu veškerou potřebou péči a samozřejmě lásku rodiny, kterou nic na světě nenahradí. Narodí-li se dítě s Downovým syndromem, je jeho handicap rozpoznatelný na první pohled. I přesto může takto postižený jedince žít plnohodnotným životem a být vychováván s láskou ve své rodině. V bakalářské práci jsem se zaměřila na problémy spojené s diagnózou Downova syndromu a rodiny s takto postiženým jedincem. Výchozím bodem se mi stala literatura zabývající se touto problematikou a informace od matky, která vychovává dceru s Downovým syndromem. Cílem mé práce je nastínit složitou problematiku jedinců s Downovým syndromem a výchovu takto postižených jedinců v rodině, popsat příčiny postižení a charakteristické rysy tohoto postižení, popsat nelehkou situaci, ve které se rodina po narození handicapovaného dítěte a během jeho výchovy ocitá. Snahou je zachytit vztah mezi rodiči takto postiženého dítěte a lékařů, který někdy bývá rozporuplný. První kapitola je věnována problematice Downova syndromu. Historii Downova syndromu, jeho formám, charakteristickým rysům daného jedince a mnoha dalším zajímavým skutečnostem. Druhá kapitola nazvaná „Rodina“ se věnuje historii rodiny od Pravěku až po Novověk. Dále tomu, jak prožívají rodiče narození handicapovaného dítěte, jak jim mohou pomoci lékaři a blízká rodina a společenské situaci rodin s postiženým členem. V poslední kapitole se zabývám kasuistikou rodiny, která má ve své rodině dívku s Downovým syndromem. Způsob sdělení diagnózy rodičům, jak se s tím vyrovnali nejen oni, ale i jejich další dvě děti a samozřejmě vývojem této dívky s Downovým syndromem.

5

1 DOWNŮV SYNDROM

1.1 Charakteristika Downova syndromu, historie

„Downův syndrom je vrozená porucha způsobená genetickou odchylkou (trisomie, ztrojení 21.chromozomu, relativně častá příčina mentální retardace, provázená i charakteristickými tělesnými projevy“ (Průcha 2003, s.49). „Downova

nemoc,

Langdon-Downova

nemoc,

oligofrenie

mongoloidní

(mongolizmus), oligofrenie kalmycká (z řec. oligoe = skrovný; frén = mysl) – vrozené onemocnění způsobené trisomií (v. h.) na 21. páru chromozomů. Postižený má tedy o jeden chromozom více. Příznaky D.n. jsou patrné na zevnějšku: šikmé oči s perzistující řasou vnitřního koutku. Další příznaky D. n. jsou: kulatá hlava, krátké prsty, srdeční vada, příčné rýhování jazyk a výrazná retardace mentální (v. h.). Tyto děti se vyvíjejí velmi pomalu, takže ve věku 20 let, kdy je vývoj prakticky ukončen, dosahují mentálního věku 8-9 let. Prakticky jde vždy o lehčí imbecily nebo těžší debily. Nápadná je jejich láska k hudbě. Často se rodí starším rodičům, u mladších rodičů jde o genetickou poruchu. Otázku nebezpečí pro další potomstvo musí řešit genetická poradna (v. h. prevence genetická)“ (Sovák 2000, s.75).

Historie Downova syndromu „Je téměř jisté, že lidé s Downovým syndromem tu byli vždycky. První zaznamenaná podoba osoby s charakteristickými rysy této diagnózy byla nalezena na oltáři v Cáchách v Německu, s datem vzniku 1505“ (Selikowitz 2005, s.38). Onemocnění bylo poprvé popsáno v r. 1866 anglickým pediatrem Johnem Donem. Poznámky o takto nemocných lze najít již v literatuře z 15. a 16. století. V roce 1932 přišel doktor Waardenburg s myšlenkou, že příčinou Downova syndromu by mohla být chromozomální abnormalita. Chromozomální původ nemoci byl doložen v roce 1959. Francouzský badatel Lejeune uveřejnil zprávu, ve které uvádí, že v karyotypu těchto jedinců se nachází přebytečný chromozom 21 (Švarcová 2000, s.117).

6

Dříve se místo názvu Downův syndrom užíval název „mongolismus“. Tento název byl podmíněn určitými fyziologickými zvláštnostmi lidí s Downovým syndromem.

Mentální retardace a Downův syndrom „Downův syndrom, dříve označovaný jako mongolismus, je mezi všemi typy mentální retardace vrozeného původu nejčastější“ (Blažek 1988, s.5). V literatuře se uvádí, že lidé s tímto syndromem tvoří okolo 10 % všech lidí s mentálním postižením. Většina postižených s touto formou oligofrenie mají charakteristický vzhled, způsobující určitou vnější shodu mezi nimi. „Mentální retardace, oligofrenie čili slabomyslnost značí nevyvinutost celé osobnosti s výrazným postižením rozumových schopností. Pojem mentální retardace znamená v překladu opožděnost rozumového vývoje a byl přejat z mezinárodní lékařské nomenklatury dle návrhu Světové zdravotnické organizace v r. 1959“ (Langer 1990, s.7-8). „Mentální retardace není jen choroba nebo syndrom, ale široký komplex stavů, které mohou být determinované mnoha faktory biologické, psychické a sociální povahy“ (Matulay 1982, s.9). „Termín mentální retardace znamená opožděnost rozumového vývoje, je odvozen z latinského mens, 2.p.mentis – mysl, rozum a retardace z latinského retardatio – zdržet, zaostávat, opožďovat. Problémy se stanovením definice mentální retardace jsou od vzniku tohoto termínu“ (Vítková 2004, s.293). Marie Vítková uvádí ve své knize klasifikaci mentální retardace (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů – Desátá revize 1993 In Vítková 2004 , s.297):

Tabulka č.1: Klasifikace mentální retardace F 70

F 71

Lehká mentální retardace IQ se pohybuje přibližně mezi 5-69 (u dospělých odpovídá mentálnímu věku 912 let). Stav vede k obtížím při školní výuce. Mnoho dospělých je ale schopno práce a úspěšně udržují sociální vztahy a přispívají k životu společnosti. Středně těžká mentální retardace IQ dosahuje hodnot 35 až 49 (u dospělých odpovídá mentálnímu věku 6-9 let). Výsledkem je zřetelné vývojové opoždění v dětství, avšak mnozí se dokáží vyvinout k určité hranici nezávislosti a soběstačnosti, dosáhnout přiměřené

7

F 72

F 73

F 78

F 79

komunikace a školních dovedností. Dospělí budou potřebovat různý stupeň podpory k práci a k činnostem ve společnosti. Těžká mentální retardace IQ se pohybuje v pásmu 20 až 34 ( dospělých odpovídá mentálnímu věku 3 6let). Stav vyžaduje trvalou potřebu podpory. Hluboká mentální retardace IQ dosahuje nejvýše 20 (což odpovídá u dospělých mentálnímu věku pod 3 roky). Stav způsobuje nesamostatnost a potřebu pomoci při pohybu, komunikaci a hygienické péči. Jiná mentální retardace Tato kategorie by měla být použita pouze tehdy, když stanovení stupně intelektové retardace pomocí obvyklých metod je zvláště nesnadné nebo nemožné pro přidružené senzorické nebo somatické poškození (nevidomí, neslyšící, nemluvící, autismus, apod.). Nespecifikovaná mentální retardace Je určeno, že jde o mentální postižení, ale pro nedostatek znaků nelze jedince přesně zařadit.

„Rozumová úroveň dětí s Downovým syndromem odpovídá zpravidla středně těžkému duševnímu opoždění“ (Marková 1987, s.97).

Středně těžká mentální retardace, IQ 35-49 (F 71) „Výrazně opožděn rozvoj chápání a užívání řeči a i jejich konečné schopnosti v této oblasti jsou omezené. Podobně je také opožděna a omezena schopnost starat se sám o sebe a zručnost. Pokrok ve škole jsou limitované, ale někteří žáci se středně těžkou mentální retardací si při kvalifikovaném pedagogickém vedení osvojí základy čtení, psaní a počítání. Speciální vzdělávací programy mohou poskytnout postiženým příležitost k rozvíjení omezeného potenciálu a k získání základních vědomostí a dovedností“ (Švarcová 2000, s.28). „Vývoj jemné a hrubé motoriky je zpomalen, trvale zůstává celková neobratnost, nekoordinovanost pohybů a neschopnost jemných úkonů. Samostatnost v sebeobsluze je mnohdy částečná a někteří jedinci potřebují pomoc a dohled po celý život“ (Vítková 2004, s. 299). Rozvoj myšlení a řeči je výrazně opožděn. Myšlení je stereotypní, rigidní, nepřesné, ulpívající na nepodstatných, ale nápadných detailech. Paměť je mechanická a má malou kapacitu. Emocionálně jsou labilní a nevyrovnaní, charakteristický je infantilismus, dráždivost, výbušnost a negativismus.

8

V dospělosti jsou schopni vykonávat jednoduchou manuální práci, jestliže úkoly jsou pečlivě strukturovány a jestliže je zajištěn odborný dohled. V dospělosti je zřídka možný úplně samostatný život. Zpravidla bývají plně mobilní a fyzicky aktivní. V této skupině jsou obvykle podstatné rozdíly v povaze schopností. Úroveň rozvoje řeči je variabilní. Někteří jsou schopni jednoduché konverzace. Někteří se nenaučí mluvit nikdy. U většiny lze zjistit organickou etiologii. U značné části je přítomen dětský autismus. Často se vyskytují tělesná postižení a neurologická onemocnění, zejména epilepsie. Někdy je možno zjistit psychiatrická onemocnění (Švarcová, 2000, s.29). „Výskyt v populaci mentálně retardovaných je asi 12 %“ (Vítková 2004, s.299).

1.2 Fyziologické znaky a vrozené anomálie Downova syndromu Celkem je popsáno více jak padesát znaků této choroby. „Některé ze zevních znaků: zešikmené oční štěrbiny, kožní kolmá řasa na horním víčku při vnitřním koutku, krátký a často zakřivený malíček u ruky, široká ruka a krátké prsty, zbrázděný a velký jazyk, vyklenuté patro, deformované ušní boltce, široký a plochý kořen nosu, změny ve stavbě hlasivek; tělesná výška většinou pod normálem; růst nohou do délky bývá zpomalen atd. Každý jedinec má jen určitý počet z popsaných znaků“ (Marková 1987, s.96-97). „Downův syndrom není ovšem sériový jev! Jedinci se mezi sebou značně liší; nejen přidruženými vadami (na které někdy až polovina narozených brzy umírá), ale i mentálním výkonem“ (Blažek 1988, s.5). „V minulosti se značná váha přikládala nevýznamným příznakům souvisejícím se syndromem, protože až do roku 1959 neexistovala žádná testovací metoda, pomocí které by bylo možné s definitivní platností stanovit, zda dítě syndrom má, či nemá“ (Selikowitz 2005, s.40). „Řada lidí s Downovým syndromem má hlavu vzadu lehce oploštělou. Tomuto jevu se říká brachycephalia..Dětí s Downovým syndromem mívají většinou vlasy jemné a rovné“ (Selikowitz 2005, s.41,42). Podíváme-li se na dítě s Downovým syndromem zepředu, mívá kulatý obličej. Při pohledu ze strany je profil většinou plochý. Tito jedinci mívají menší nos. Dlouho se tradovalo, že lidé s tímto syndromem mají šikmé

9

oči, ale ve skutečnosti mají oči normální tvar, pouze oční víčka jsou úzká a šikmá a ve vnitřním koutku oka je výrazná kolmá kožní řasa (bilaterální epikantus). Uši bývají u jedinců s Downovým syndromem menší. „Ústní otvor je o něco menší, než je běžné, jazyk naopak trochu větší. Tato kombinace má za následek, že si některé děti zvyknou občas vyplazovat jazyk“ (Selikowitz 2005, s.42). Patro v ústech je zpravidla nižší a čelisti jsou malé – může to vést k chybnému postavení zubů. Růst zubů bývá opožděn, ale jejich kazivost je relativně nízká. Krk bývá širší a mohutnější. Novorozenci s Downovým syndromem mohou mít na zadní straně krku volnou kůži, ta se ovšem obvykle s růstem vyhladí. Končetiny jedinců s Downovým syndromem mají obvykle normální tvar, ruce a chodidla bývají malé a silné. Asi u poloviny dětí je pozorována pouze jedna rýha přes dlaně. Otisky prstů bývají odlišné oproti normální populaci a v minulosti se jich užívalo jako jedné z metod zjišťování Downova syndromu. Vzhledem k celkové ochablosti vazů mají děti volné klouby, což zpravidla nezpůsobuje větší problémy. Mnoho dětí s Downovým syndromem má slabý svalový tonus, menší svalovou sílu a omezenou koordinaci, což se často zlepšuje v průběhu jejich vývoje (Švarcová 2000, s.118). Na nožičkách je větší mezera mezi palcem a ostatními prsty. Díky celkové ochablosti vazů mívají děti s DS často ploché nohy. Pleť bývá světlá, často suchá, zejména za chladného počasí, snadno praská (Lidský rozměr „21“ [online]). Děti s Downovým syndromem většinou rostou pomaleji než jejich vrstevníci. Jejich růst závisí i na genetických a etnických faktorech, na výživě, hormonech a na jiných zdravotních podmínkách a určitých vlivech životního prostředí. „V průměru dorůstají muži s Downovým syndromem výšky 147-162 cm a ženy 135-155cm. Tělesná váha závisí na způsobu jejich výživy“ (Švarcová 2000, s.119).

Vrozené anomálie

Kojenecký věk „U některých novorozenců s Downovým syndromem byly pozorovány různé vrozené anomálie. Některé z nich mohu ohrožovat život dítěte a je třeba se s nimi ihned zabývat. Jiné jsou patrné až několik dnů či týdnů po narození“ (Pueschel 1997,s.41).

10

Vrozený šedý zákal Asi 3 % kojenců s Downovým syndromem mají šedý zákal. Není-li šedý zákal operován brzy po narození, může dojít k oslepnutí dítěte. Při operaci dojde k odstranění zakalené čočky. Zrakové schopnosti lze vylepšit užitím brýlí nebo kontaktních čoček.

Anomálie trávicích orgánů Vrozené změny žaludku a střev se týkají dle odhadů cca 12 % dětí. Patří sem uzavření jícnu, často se spojením mezi hltanem a hrtanem, zúžený výstup ze žaludku, uzavření dvanácterníku, absence nervů ve střevní stěně, nevytvořený řitní otvor a další. Většina těchto vrozených anomálií musí být okamžitě chirurgicky odstraněna, aby bylo možné přijímat střevem výživné látky a tekutiny.

Srdeční vady Srdeční

vady

se

vyskytují

přibližně

u

40

%

dětí

s Downovým

syndromem.Častěji bývá postižena střední část srdce, mohou se objevit otvory v přepážce srdeční komory a vady ve vývoji srdečních chlopní. Je důležité, aby byly srdeční vady rozpoznány již v raném kojeneckém věku, neboť u některých dětí dochází relativně rychle k selhání srdce anebo ke zvýšení krevního tlaku v plicním oběhu, čímž je negativně ovlivňován vývoj dítěte. Z tohoto důvodu by měl být u každého novorozence zhotoven elektrokardiogram a rentgenový snímek hrudního koše.

Problémy v dětství

Infekce V mnohých zprávách bývá poukazováno na to, že děti s Downovým syndromem často trpí onemocněními dýchacích cest a že se tyto záněty objevují zejména u dětí, které mají srdeční vady. Častým problémem bývají u dětí s Downovým syndromem záněty učí, opakované infekční kožní nemoci – zvláště v oblasti beder a hýždí (Pueschel 1997,s.43). U dětí s Downovým syndromem nenacházíme žádné vážné poruchy imunitního systému, spíše se jedná o některé malé změny v obranném aparátu jejich těla. Tyto děti

11

mají často méně bílých krvinek, některé z těchto buněk (B- a T-lymphocyty) zpravidla u dětí s Downovým syndromem nefungují normálně.

Výživa V raném kojeneckém věku mohou mít některé děti potíže s přijímáním potravy a přibývají nedostatečně na váze. S nadváhou se někdy setkáváme u některých mladistvých či starších lidí s Downovým syndromem. Je pravděpodobně způsobena nedostatečným pohybem a nadbytečným přijímáním potravy, proto tyto děti musí dodržovat rozumnou dietu, správné stravovací návyku, pravidelný sport, vyváženou stravu.

Změny na dásních „Zuby se často prořezávají se zpožděním, mohou někdy i chybět, být deformované nebo srostlé, nejdůležitějším problémem zubního lékařství je onemocnění dásní. Je nutné pravidelně navštěvovat zubního lékaře, čistit si zuby správným způsobem, ošetřovat je fluoridem apod.“ (Pueschel 1997,s.43).

Epileptické záchvaty U dětí s Downovým syndromem existují různé formy epilepsie. Některé studie uvádějí, že epilepsií trpí až 8 % těchto dětí. Jedna z forem, BNS-křeče (Westův syndrom), bývá pozorována mezi 5.-10. měsícem života. Jako úspěšná se u dětí s Downovým syndromem ukazuje speciální terapie (ACTH nebo adrenokortikotropní hormon). Dochází zpravidla také ke zlepšení vývoje dítěte. Jiné formy epilepsie se objevují u některých děti i mladistvých. U starších lidí s Downovým syndromem se mohou záchvaty vyvinout v souvislosti s Alzheimerovou chorobou. Důležité je rozpoznat specifické formy záchvatů a včas zahájit léčbu správnými medikamenty.

Spánková apnoe Spánková apnoe bývá způsobena zúžením hrtanu, zvětšenými mandlemi a polypy. Děti při dýchání sípají a chrápou, ve spánku dochází k výpadku dýchání. U dětí se spánkovou apnoe v důsledku zvětšených mandlí, polypy nebo otylostí, se může zvýšit krevní tlak v plicích a cévách a nastat zástava srdce. Jestliže spánková apnoe

12

vzniká v důsledku zúžení dýchacích cest, lze pomoci chirurgickým odstraněním zvětšených mandlí a polypů

Zraková postižení Mnoho dětí s Downovým syndromem má problémy se zrakem: uvádí se , že 50 % bývá krátkozrakých, 20 % dalekozrakých. Některým kojencům chybí slzné kanálky, některé děti šilhají (strabismus), mají zanícená oční víčka a někdy se objeví oční třas (nystagmus). Mnozí lidé s Downovým syndromem jsou v dospělém věku postižení zakalením čočky, zkřivení rohovky se vyskytuje u 2 – 7 % osob. Děti s Downovým syndromem by měli být pravidelně vyšetřovány zkušeným očním lékařem (Pueschel 1997,s.44). „První podrobné vyšetření zraku by měl provést odborný oční lékař mezi devátým měsícem prvním rokem dítěte“ (Selikowitz 2005, s.79).

Sluchová postižení 60-80 % dětí s Downovým syndromem jsou lehce až středně těžce sluchově postižené. Možné příčiny: příliš mnoho mazu ve zvukovodu, chronický zánět středního ucha, hromadění tekutin ve středouší nebo deformace sluchových kůstek. Někdy bývá narušeno odtékání tekutiny ze středního ucha do nosohltanu kvůli překážce, zánětu horních cest dýchacích, zvětšeným polypům nebo chybné funkci Eustachovy trubice. „Pravidelná vyšetření sluchu jsou důležitá, neboť lidé s Downovým syndromem bývají náchylnější ke středoušním zánětům, které mohou vést až ke ztrátě sluchu“ (Selikowitz 2005, s.80).

Chybná funkce štítné žlázy Problémy se štítnou žlázou se u těchto dětí objevují častěji než u ostatních dětí. Chybná funkce spočívá buď ve zvýšené produkci hormonu (hyperthyreosa) nebo v příliš nízkých hormonálních hodnotách (hypothyreosa). Nedostatečná funkce se vyskytuje asi u 20 % dětí s Downovým syndromem, zvláště ve vyšším věku. Chybné hormonální hladiny ovlivňují vývin intelektu u malých dětí.

13

Změny na kostře Jednou z častých potíží jsou volné kloubní vazy, proto tyto děti bývají výjimečně ohebné, ale může dojít k subluxacím (vykloubení) a luxacím (vymknutí) kolen a kyčlí. Bývají přítomny i změny v oblasti krční páteře – příčinou bývají slabé vazu v oblasti zátylku.

Období mládí a dospělosti

Psychiatrické poruchy Patří sem deprese, poruchy chování, problémy s adaptací či přizpůsobením se. Někteří mladí lidé s Downovým syndromem reagují extrémním smutkem na bolestnou ztrátu. Podobné problémy jsou pozorovány u osob s Downovým syndromem jen zřídka. V případě stanovení diagnózy nějaké psychiatrické choroby musí následovat cílená léčba a porada.

Alzheimerova nemoc „Tato porucha se objevuje u dospělých osob a souvisí se stárnutím. Na mozcích lidí s Downovým syndromem starších čtyřiceti let lze najít změny, které vídáme u pacientů trpících Alzheimerovou chorobou. Nemoc se nemusí objevit u všech dospělých s Downovým syndromem. Některé odhady uvádějí, že je nutné počítat s ranou formou Alzheimerovy nemoci asi u 15 – 25 % starších lidí s Downovým syndromem“ (Pueschel 1997,s.47).

Shrnutí U lidí s Downovým syndromem se mohu vyskytovat nesčetné lékařské problémy častěji než u lidí, kteří se narodili bez chromozomální poruchy. Jsou důležitá pravidelná vyšetření lékařem a zubním lékařem i diagnostické testy: test sluchu a zraku, zkouška funkce štítné žlázy, rentgenové snímky krční páteře a případně další potřebné testy, aby bylo možno co nejdříve rozpoznat zdravotní problémy a okamžitě je začít léčit.

14

1.3 Etiologie a formy Downova syndromu Etiologie Downova syndromu „Downův syndrom je kongenitální = vrozená vada. Je to něco, s čím se dítě rodí, co je v něm přítomno nejčastěji již od okamžiku početí. Downův syndrom je způsoben přítomností jednoho nadbytečného chromozómu č. 21. Chromozómy jsou molekuly deoxyribonukleové kyseliny (ve zkratce DNK nebo z angličtiny DNA). Chromozómy jsou přítomny v každé buňce lidského těla. Nesou záznam o všech vlastnostech a charakteristikách, které jsme zdědili. Tento záznam je zapsán ve formě kódované zprávy - genů právě ve struktuře DNA. 1 chromozóm = 1 molekula DNA. V každé lidské buňce se nachází 23 dvojic chromozómů, celkem tedy 46“ (MS Sluníčko – integrace [online]). „Lidské tělo se skládá z buněk Jednotlivé buňky fungují jako stavební kameny pro ohromnou stavbu. Každá buňka nese ve svém středu malé jádro, které obsahuje přibližně 100 000genů. Každý jednotlivý gen řídí výrobu jednoho konkrétního proteinu a tak určuje jednu charakteristiku těla. Během vývoje plodu v děloze se současně využívá téměř polovina genů v každém jádře. Tyto geny jsou seskupeny v řetězcích, které nazýváme chromozomy. Každá buňka obsahuje 46 chromozomů, které se skládají z 23 párů a každý pár obsahuje chromozomy obou rodičů. Jediné odlišné buňky jsou spermie a vajíčko, které mají poloviční počet chromozomů, tedy 23“ (Selikowitz 2005, s.45). Downův syndrom vzniká v případě, že na 21.místě je nadbytečný jeden chromozom, které způsobují, že se v buňce vytvářejí nadbytečné bílkoviny (o které bílkoviny jde zatím nevíme). Tím se poruší normální růst těla plodu. Buňky se nedělí tak rychle což má za následek menší počet tělových buněk. Přítomnost nadbytečného chromozomu ovlivňuje životnost plodu – 80 % takových těhotenství končí potratem. Downův syndrom je jedním z nejčastějších vrozených syndromů. Patří k nejběžnějším chromozomálním poruchám a je také nejčastěji rozpoznatelnou příčinou mentální retardace (Selikowitz 2005, s.39). „Downův syndrom se v naší populaci vyskytuje u 1 novorozence ze 700 až 800 živě narozených. Průběh těhotenství je většinou bez komplikací, děti se rodí donošené s normální porodní váhou“ (Ordinace.cz [online]).

15

Formy Downova syndromu Množství 21.chromozomu a způsob vzniku poruchy, může mít trojí podobu. Je důležité rozlišovat tyto formy, protože předpoklad narození dalšího potomka s tímto syndromem závisí určitým způsobem na formě poruchy jejich handicapovaného dítěte. Mezi tři formy patří:
nondisjunkce
translokace
mozaicismus Nondisjunkce Jedná se o nejběžnější formu Downova syndromu u dětí – vyskytuje se u 95 % jedinců s Downovým syndromem. Jde o nadbytečný celý 21.chromozom v každé buňce těla těchto dětí. Vzniká tehdy, když jeden z rodičů předá dítěti z vajíčka nebo spermie místo jednoho 21.chromozomu chromozomy dva (Selikowitz 2005, s.49). Při vzniku vajíčka nebo spermie se buňka ve vaječníku nebo ve varleti rozdělí, aby vznikly dvě nové buňky, každá s polovinou původního počtu chromozomů, v případě trizonie je toto dělení abnormální a vajíčko nebo spermie obdrží ještě jeden nadbytečný 21.chromozom = tento proces nazýváme nondisjunkce, protože 21. párový chromozom z původní buňky se neoddělí (dělení = disjunkce), ale zůstává v jedné z nových buněk kompletní. Nejvýznamnějším faktorem vzniku této formy je věk matky, další faktory nejsou doposud známy. Úloha věku otce je méně jasná a nálezy ze studií v různých částech světa se liší. „Volná trizomie neboli nondisjunkce je forma Downova syndromu, kdy při dělení pohlavních buněk těsně před oplodněním dojde k chybnému přesunu 21. chromozomu. Pár chromozomů č. 21 se při prvním dělení nerozdělí. Po splynutí vajíčka se spermií, tedy po oplodnění, vznikne nová zárodečná buňka, která má nyní 47 chromozomů.

V dalším dělení buněk už se tato chyba opakuje, a proto má každá

buňka člověka

s Downovým syndromem 47 chromozomů místo 46“ (Lidský

rozměr „21“ [online]).

Translokace Asi ve 4 % je příčinou Downova syndromu nadbytečná část 21.chromozomu. Je způsobena tím, že se odlomí malé vrcholky 21.chromozomu a jiného chromozomu

16

a zbývající části obou chromozomů se spojí. Tento jev je nazýván translokace. Nevíme proč k translokaci dochází, ale věk rodičů nehraje žádnou roli. V translokaci s 21. chromozomem se vyskytují chromozomy 13, 14, 15 nebo 22 – nejčastěji chromozom 14. Děti s Downovým syndromem způsobeným translokací se od dětí s trisomií co do rozsahu postižení nikterak neliší. U jedné třetiny dětí je v tomto případě nositelem jeden z rodičů. Nositel translokace je normální, ale je u něj vyšší než průměrné riziko, že se mu narodí dítě s Downovým syndromem.

Mozaicismus V tomto případě mají jedinci s Downovým syndromem nadbytečný 21. chromozom pouze v některých tělových buňkách, ostatní buňky jsou normální. Říkáme, že se u nich projevuje mozaicismus, protože buňky v jejich těle jsou jako mozaika poskládány z různých kousků, některé jsou normální, jiné mají nadbytečný chromozom. Jedinci s tímto typem nemají tak zjevné příznaky, protože proti poruše stojí normální buňky (Selikowitz 2005, s.54). „Zde dochází ke změněnému dělení až po oplodnění, neboť při prvním dělení vznikla buňka s obvyklým počtem chromozomů (46), ale při dalším dělení dojde k dělení chybnému“ (Lidský rozměr „21“ [online]).

1.4 Prenatální diagnostika „Prenatální diagnostika se v České republice začala rozvíjet v 70. letech. V roce 1971 začalo provádět cytogenetické vyšetření buněk získaných odběrem plodové vody pracoviště ÚVVD Praha – Motol. V prvních letech šlo hlavně o záchyt Downova syndromu u žen nad 40 let, později se indikace k prenatální diagnostice zkracovala až k nynějším 35 letům věku těhotné“ (Vrozené vývojové vady [online] ). Genetická konzultace byla možná již od počátku 20.století, ale teprve v posledních desetiletích byla prenatální diagnóza výrazně zlepšena díky nově vyvinutým technologiím, jako amniocentéza, biopsie choriových klků, vyšetření ultrazvukem atd. Od té doby, co byly zavedeny tyto metody, mohou lékaři a genetičtí poradci nastávající rodiče o těhotenství mnohem přesněji informovat. Odborníci jsou v mnoha případech sdělit, zda má jejich nenarozené dítě určitou genetickou chorobu

17

nebo nějakou chromozomální odchylku, jako je tomu v případě Downova syndromu (Pueschel 1997,s.35).

Indikace prenatální diagnózy Různé techniky prenatální diagnózy s sebou nesou určité riziko pro matku a dítě, proto je třeba stanovit určitá kritéria, než budou tyto metody použity. Následující znaky jsou v současné době považovány za ukazatele zvýšeného rizika výskytu Downova syndromu u dětí: -matka ve věku 35 let nebo starší -otec ve věku 45-50 let nebo starší -sourozenec s Downovým syndromem nebo jinou chromozomální odchylkou -balancovaná translokace chromozomů u jednoho z rodičů -rodiče s nějakou chromozomální poruchou

Prenatální vyšetření dělíme na: 1/ neinvazivní vyšetření – ultrazvukové vyšetření, biochemická vyšetření 2/ invazivní vyšetření – amniocentéza, CVS, kordocentéza

1/ NEINVAZIVNÍ vyšetření Ultrazvukové vyšetření (UZ) v 1. třetině těhotenství může na zvýšené riziko DS upozornit zvýšené šíjové projasnění. Jedná se o vrstvičku tekutiny, kterou má každý plod přítomnou v oblasti šíje mezi 11.–14. týdnem těhotenství. Tato vrstvička se dá změřit na UZ. Pokud je 1–3 mm, je to v pořádku. Vyšetření je velmi náročné na kvalitu UZ přístroje a zkušenosti lékaře, který s ním pracuje, někdy nejde provést. Další známkou DS v 1. trimestru může být chybění nosních kůstek plodu. Ve 2. trimestru (většinou mezi 18.–22. týdnem), kdy se provádí vždy podrobný UZ zaměřený na vrozené vady, mohou na DS upozornit tzv. nepřímé UZ známky. Je jich celá řada, např. relativní zkrácení stehenních kostí, loketních kostí, rozšíření močových cest, nález vrozené srdeční vady atd. Biochemická vyšetření - vyšetřením krve těhotné ženy na určité látky lze zjistit zvýšené riziko DS (Centrum Downova syndromu [online]).

18

2/ INVAZIVNÍ vyšetření Existují tři metody, jak získat buněčný materiál pro vyšetření chromozomu plodu. Je to amniocentéza, odběr choriových klku a kordocentéza. Amniocentéza – odběr plodové vody. Plodová voda je tekutina obsahující odloučené buňky z povrchu a dutin plodu a některé další substance. Jejím odběrem získáme tyto buňky, které jsou vhodným materiálem pro laboratorní vyšetření chromozomu plodu. Výkon se provádí od běžícího 16. do 20. týdne těhotenství. Spočívá v zavedení tenké jehly přes břicho těhotné, děložní stěnu a plodové obaly. Celý výkon je kontrolován ultrazvukem, kterým je sledován pohyb hrotu jehly. Odebírá se asi 20 ml tekutiny, což je množství, které se spontánně obnoví za několik hodin po výkonu. Procedura je prováděna ambulantně, přičemž těhotná žena je většinou ponechána určitou dobu ve stavu pracovní neschopnosti. Po amniocentéze může dojít k přechodným komplikacím a někdy až ke spontánnímu potratu, riziko je 0,5–1 % nad hladinu rizika potratu v daném věku ženy. Výsledky vyšetření jsou k dispozici asi za tři týdny po odběru. CVS – odběr tkáně choriových klků. Touto metodou lze získat materiál pro vyšetření chromozomu plodu již v období mezi 10.–13. týdnem těhotenství, tedy v první třetině gravidity. Tenká jehla proniká do oblasti budoucí placentární tkáně plodu a z tohoto místa se odsává nepatrné množství buněčného materiálu pro další laboratorní zpracování. Chorion je tkáň, která také tvoří obaly plodu. Ve srovnání s amniocentézou nese však popsaný výkon nepatrně zvýšené riziko následného potratu. Celý výkon se provádí pod ultrazvukovou kontrolou ambulantním způsobem. V případě nálezu špatného výsledku je většinou jako ověření nutné provést klasickou amniocentézu. Kordocentéza - pupečníková krev „je z hlediska laboratorního vyšetření chromozomu plodu ideálním biologickým materiálem. Pod ultrazvukovou kontrolou tenká jehla proniká k pupečníku, odkud je po nabodnutí pupečníkové cévy odsáto malé množství krve. Kordocentéza má riziko potratu asi dvojnásobné oproti klasické amniocentéze. Kordocentéza se provádí většinou u těhotných po 20. týdnu“ (Centrum Downova syndromu [online]).

19

1.5 Vývoj a výchova dítěte s Downovým syndromem Průběh vývoje Každé dítě je individuem s vlastními kvalitami, jimiž se od ostatních odlišují. V minulosti byli lidé s Downovým syndromem popisováni jako těžce postižení a nezajímaví. Děti s Downovým syndromem mohou mít všechny známé odchylky nebo jenom některé, mohou být těžce mentálně postižení nebo mít téměř průměrnou inteligenci, mohou být obézní nebo hubení, každé dítě s Downovým syndromem je jedinečnou osobností. „Jednotlivé oblasti tělesného a duševního vývoje dítěte nepostupují většinou ve svém vývoji stejným tempem. Nejvíce opožděnou složkou bývá řeč, nejlépe rozvinutá bývá obvykle celková tělesná pohyblivost dítěte. Většiny dovedností dosahuje dítě s DS se zpožděním ve srovnání se zdravými dětmi. Přitom délka opoždění bývá individuálně velmi rozdílná, může se pohybovat kolem očekávaného věku v rozmezí i 2,5 až 3,5 roku“ (Marková 1987,s.97). Dítě s Downovým syndromem se vyvíjí celý život. Vývoj probíhá nepřetržitě, avšak pomaleji než u ostatních dětí. Cílem vývoje dítěte s Downovým syndromem je stejně jako u normálních dětí dosažení samostatnosti (Selikowitz 2005, s.55). Růst Děti s Downovým syndromem rostou pomaleji než ostatní. Rozdílný růst závisí na genetických a etnických faktorech, na výživě, hormonech, dalších vrozených poruchách, jiných zdravotních podmínkách a určitých vlivech životního prostředí. Dospělí muži s Downovým syndromem dorůstají do výšky 147 – 162 cm, výška dospělých žen leží mezi 135 – 155 cm. Tělesná váha Kojenci často nepřibývají patřičnou měrou na váze, protože mají problémy s přijímáním potravy. To platí především pro děti s vrozenými vadami např. srdeční vadou. Od druhého a třetího roku dochází u většiny dětí k rychlému nárůstu váhy a od této doby se vaším problémem stane spíše nadváha (Pueschel 1997,s.52).

20

Pohybový vývoj Motorický vývoj bývá u dětí s Downovým syndromem většinou opožděn. Existuje mnoho faktorů podílejících se na tomto opoždění: vrozená srdeční vada a jiné poruchu, biologické i ekologické problémy. Duševní vývoj U dětí s Downovým syndromem nacházíme jen lehké, případně mírné mentální postižení. Některé děti se nacházejí na hranici průměru, jen málo je jich postiženo těžce.

Včasná podpora vývoje Narození mentálně retardovaného dítěte je samo o sobě značně tíživá událost. Možnost zřeknout se dítěte a nechat je po narození v kojeneckém ústavu mají všichni rodiče. Pro rodiče dětí s tělesným či mentálním postižením je ihned od počátku obtížnější reagovat spontánně na potřeby a vývoj dítěte. Někdy potřebují pomoci, aby porozuměli pomalejšímu motorickému a sociálnímu vývoji svého dítěte. Často si špatně vysvětlují potíže dítěte při sání, méně výrazné pohyby rukou, nohou a trupu. Mnozí totiž nevědí, že toto je následek oslabených vazů a menšího napětí svalů dítěte. Dítě s Downovým syndromem potřebuje intenzivnější smyslové dojmy, jako jsou hlasy, dotyky a barvy, aby je mohlo vnímat podobně jako ostatní děti.

Včasná péče „Termínem „včasná péče“ rozumíme stimulaci senzomotorických, rozumových, jazykových a sociálních schopností dětí. Včasná péče se poskytuje od doby krátce po narození do nástupu dítěte do školy“ (Selikowitz 2005, s.128). Literatura o včasné péči o postižené děti dokládá, že je možné ovlivnit tělesné a mentální omezení dětí s Downovým syndromem přiměřeným cvičením a péčí. Děti s Downovým syndromem musí mít dobře strukturované prostředí, v němž rodiče cíleně nabízejí vybrané vhodné podněty a zároveň eliminují nežádoucí. Je zapotřebí použít specifickou strategii, aby se zvětšil zájem, pozornost a obratnost dítěte. Takové

21

rozvíjející techniky se lze naučit a mohou je úspěšně uplatňovat i rodiče dětí s Downovým syndromem (Pueschel 1997,s.57). Včasnou péčí můžeme podpořit zejména senzomotorický a sociální vývoj kojenců. Může mít vliv i na komplikované procesy učení. Méně výrazná bývá z důvodu pomalejšího duševního vývoje také zvídavost a podnikavost. Je-li dítě správným způsobem podněcováno, je schopno se učit, jen se učí pomaleji než ostatní. Kojenci s Downovým syndromem začínají s pohyby a otáčením hlavy zpravidla později. Tyto schopnosti napomáhají k ranému zkoumání okolního světa a představují začátek učebního procesu, rodiče by tedy měli dítěti pomoci tyto zkušenosti získat. Děti, které nejsou úspěšné, prožívají pocit frustrace a vyjadřují svou nespokojenost pláčem, odmítáním potravy nebo stažením se do sebe tj. přerušením jakékoli komunikace. Význam neustálého podněcování rozvoje základních dovedností bývá často podceňován, protože úspěch se dostaví až mnohem později. Zlepšení výkonu potěší každého, neboť zažívá pocit uspokojení a úspěch. „Je velmi důležité, aby dítě s Downovým syndromem pocítilo v prvních letech života tolikrát úspěch v oblasti pohybu, jak je to jen možné. Jde o nevyhnutelný předpoklad pro budoucnost, v níž bude nutné zvládnout i komplikované pohybové sestavy“ (Pueschel 1997,s.59). V posledních dvou desetiletích zájem o vývoj batolat a dětí předškolního věku velmi vzrostl. Mnohem větší důraz se klade na aktivní stimulaci schopností v raném dětství. V oblasti speciální péče má malé dítě s Downovým syndromem ojedinělé postavení, protože na rozdíl od jiných dětí s mentálním postižením se jeho porucha daří diagnostikovat obvykle již při narození (Selikowitz 2005, s.127).

Výchova jedince s Downovým syndromem v rodině „Má-li postižené dítě štěstí, jeho rodiče nerezignují a nesvěří je do trvalé ústavní péče, je zčásti vyhráno, neboť pobyt v harmonickém rodinném prostředí má výrazné psychoterapeutické i motivační účinky. Rodiny s postiženými dětmi jsou však společensky nedoceněny. Rodiče nemají žádné pracovní úlevy, rodina je ekonomicky oslabená a její okolí bývá skoupé na úctu a porozumění. Častým průvodním problémem rodin s postiženými dětmi je jejich izolovanost či osamocenost a značně vysoké nároky na osobnost, psychickou stabilitu obou rodičů. Není proto náhodou, že jsou právě tyto

22

rodiny více ohroženy rozvodovostí a dítě zůstává v péči jen jednoho z rodičů, nejčastěji matky“ (Novosad 2000, s.26). Pro znásobení a zefektivnění rodinné péče je nutné podpořit každou rodinu s handicapovaným dítětem nejen ekonomicky, ale především jí poskytnout odbornou lékařskou a metodickou pomoc v případě potřeby i pomoc psychologickou. Je nutné působit na postoje v rodině, které by měly být realistické, neměly by podporovat patologickou nesamostatnost a závislost jedince na rodině. Rodina má být aktivním článkem v řetězu socializace či integrace. „Narození mentálně postiženého dítěte bývá považováno za velmi traumatizující skutečnost, někteří autoři zejména narození těžce mentálně postiženého dítěte považují za jednu z psychicky nejbolestivějších událostí, která může člověka v životě potkat. Ve svém dítěti už před jeho narozením většina lidí vidí pokračovatele sebe sama a celého svého rodu, dědice všech svých schopností a dobrých vlastností“ (Švarcová 2006, s.156) Poznání rodičů, že s jejich dítětem „není něco v pořádku“ znamená velký šok. Radost a naději vystřídá úzkost a obavy. Pocitem křivdy nad narozením postiženého dítěte se musí rodiče protrpět. Ne nadarmo se říká, že postižení dítěte znamená postižení celé rodiny. Tato rodina se musí vyrovnat s různými předem nepředvídatelnými reakcemi svého okolí. Někteří přátelé a známí odejdou, většinou proto, že nevědí jak na vzniklou situaci reagovat. „Úspěch výchovy a vzdělávání mentálně postiženého jedince je závislý na více faktorech, z nichž k nejdůležitějším patří druh, forma a typ mentální retardace, hloubka postižení, doba vzniku, klinické symptomy, kombinace s dalším postižením, ale i ochota a schopnost mentálně retardovaného a pedagoga vzájemně spolupracovat“ (Pipeková 1998, s. 175). Dítě, zejména v raných etapách svého vývoje, potřebuje citlivou mateřskou péči, citové zázemí rodiny, individuální přístup a trpělivé výchovné vedení, které se potom pozitivně projeví v kvalitě a úrovni jeho pozdějšího života. Nejlepším přístupem k dítěti je brát a mít rád dítě takové, jaké je. Výchova mentálně postižených dětí je pracná a náročná. Vědomosti, dovednosti a návyky se vytvářejí obtížně a pomalu, postižené děti jsou nesamostatné a vyžadují pomoc i v činnostech, které již mnohem mladší intaktní děti zvládají.

23

Rodiče by měli dodržovat obecné zásady, které ve své publikaci uválí Stanislav Langer (1990, s. 220-221): 1/ snaha vychovávat své dítě co nejlépe s vědomím odpovědnosti jak k dítěti, tak k sobě samému a ke společnosti 2/ věnovat pozornost poznatkům o vývoji a výchově těchto dětí (sebevzdělávání) 3/ dodržovat zásady důslednosti při vyžadování požadavků 4/ vytrvalost při vyžadování a kontrole požadavků 5/ požadavky nesmějí být formovány na úkor fyzického a duševního zdraví a mají odpovídat mentální úrovni i zvýšené unavitelnosti těchto dětí 6/ nesnažit se, aby dítě dosáhlo úrovně vrstevníků „za každou cenu“ 7/ vycházet nejprve ze smyslového vnímání a z jednoduchých pracovních úkonů 8/ vytvářet sociální návyky, jako je běžný usus styků s lidmi, dobrý vztah k práci, k hodnotám a k sobě samému. V předškolním věku je pro dítě přínosem, může-li navštěvovat mateřskou školu. Mohou být přijímáni do běžných mateřských škol, kde jsou vychovávány společně se svými nepostiženými vrstevníky nebo do speciálních mateřských škol, kde je jim věnována odborná speciální péče (Švarcová 2006, s.158). V období školního věku dítěte může rodina začít žít „normálně“. Část péče o dítě přebírá škola a rodiče se po část dne mohou věnovat svému zaměstnání, což je velmi důležitá změna především pro matku. Rodina hraje významnou roli i v dospělém věku mentálně postižených. Nový zákon o sociálních službách akcentuje význam rodiny v péči o lidi se zdravotním postižením a vytváří podmínky pro to, aby jim potřebné služby mohly být poskytovány v jejich přirozeném prostředí. Pro lidi s mentálním postižením se zvyšuje možnost rodiny rozhodnout, do jaké míry se bude sama podílet na zajišťování péče o své členy, kteří se nacházejí v nepříznivé sociální situaci, a které sociální služby jim z příspěvku na péči „zakoupí“. Navrhovatelé zákona předpokládají snížení zájmu o

služby

celoročních

ústavů

sociální

péče,

a

tak

přispěje

k urychlení

deinstitucionalizace. (Švarcová 2006, s.160)

24

Odloučení dítěte Dítě se speciálními potřebami si potřebuje čas od času odpočinout od rodičů, ať již u babičky, přátel nebo o víkendových pobytech pořádaných speciálními pracovišti. „Potřebuje poznat jak se chovají a co dělají jiní lidé, vyzkoušet si, jak už umí být samostatné a na rodičích nezávislé a zažít dobrodružství toho, že se na chvíli vymaní z vlivu někoho, s kým tráví naprostou většinu času“ (Kerrová 1997, s.114) V takovéto situaci je velmi nezbytné dobře informovat toho, kdo bude mít dítě na starosti. Je vhodné mu napsat seznam důležitých věcí: léky, dietu, pravidelné každodenní činnosti, oblíbené a neoblíbené věci, na co dávat pozor, komu a kam zavolat atp. Nesmíme zapomenout na přípravu samotného dítěte na novou situaci. Je nutné mu vysvětlit, proč se to děje a co dobrého od toho může očekávat. Bezprostřední obavou dítěte bývá „Kdo se o mě postará?“, proto je důležité ho uklidnit, že jsme o všem důležitém řekli tomu, kdo se o něj bude starat. Rodiče se musí snažit ulehčit dítěti dočasné odloučení svým rozhodným a optimistickým postojem. Neměli by zapomenout vzít na pomoc oblíbenou hračku svého dítěte.

Sourozenci „Sourozenci postiženého dítěte prožívají situaci často velmi těžce. Je přirozené, že se cítí opomíjeni, nebo že žárlí. I oni musí žít se svými vlastními starostmi a obavami týkajícími se postižení. Vytváří si vlastní vztah k postiženému sourozenci a k svému životu mimo rodinu. Sourozenci často trpí pocity méněcennosti, strachu, odporu, hanby, hněvu, viny a depresemi. Zároveň však cítí lásku, hrdost a sounáležitost se svým postiženým sourozencem a mají potřebu ho ochraňovat“ (Kerrová 1997, s.84).

25

2 RODINA A JEJÍ ČLEN S POSTIŽENÍM „Rodina = nejstarší společenská instituce. Plní socializační, ekonomické, sexuálně-regulační, reprodukční a další funkce. Vytváří určité emocionální klima, formuje interpersonální vztah, hodnoty a postoje, základy etiky a životního stylu. Z hlediska sociologického je formou začlenění jedince do sociální struktury. Nejběžnějším modelem rodiny je tzv. nukleární rodina, kterou tvoří nejbližší příbuzní, tj. oba rodiče a děti. V posledních desetiletích se model rodiny, který je historicky flexibilní, významně proměňuje. Zvyšuje se variabilita rodinných typů, zahrnujících nejen rodinu vlastní a úplnou, ale také rodinu neúplnou, nevlastní a náhradní. Současné pojetí tenduje k chápání rodiny jako sociální skupina nebo společenství,ž jícího ve vlastním prostoru – domově, uspokojující potřeby, poskytující péči a základní jistoty dětem. Rodina spolu se školou plní významné výchovné funkce, které lze chápat jako komplementární“ (Pedagogický slovník 2003, s.202). Rodina (podle sociologické definice) představuje skupinu osob přímo spjatých pokrevními svazky, manželstvím nebo adopcí, jejíž dospělí členové jsou odpovědni za výchovu dětí. Ačkoliv právní řád České republiky neobsahuje explicitně vyjádřenou definici rodiny, za rodinu pokládá především rodinu založenou manželstvím. Rodinu lze však zároveň i chápat jako malou skupinu osob, které jsou navzájem spojeny nejen manželskými a příbuzenskými, ale i jinými obdobnými vztahy a zvláště společným způsobem života. Další definice popisují rodinu prostřednictvím jejích funkcí: funkce reprodukční, sociálně ekonomické, kulturně výchovné, sociálně psychologické a emocionální (Rodina – Wikipedie, otevřená encyklopedie [online]).

2.1 Výchovné styly v rodině Narození dítěte s Downovým syndromem je mimořádná zátěž, se kterou se musí rodiče co nejdříve vyrovnat. Když rodiče mají nevhodné výchovné postoje, brání

26

správnému vývoji dítěte.

Při výchově dětí s Downovým syndromem je nutné se

nesprávným postojům ve výchově vyhýbat.

„Při úzkostlivé výchově rodiče nezdravě lpí na dítěti, příliš ho ochraňují, brání mu v činnostech, které jsou podle nich nebezpečné. Dítě reaguje aktivním protestem nebo pasivním podřizováním se až apatií“ (Černay 1989, s.25).

Rozmazlující výchova se projevuje citovým ulpíváním na dítěti, oceňováním každého přirozeného projevu. Rodiče se podřizují jeho přáním, náladám a posluhují mu. Dítě je nesamostatné a sobecké, rodiče ztrácejí autoritu.

Perfekcionistická výchova - jde o přehnanou snahu o dokonalou výchovu. Projevuje se velkou přísností, stálým hledáním chyb na dítěti, přehnanými nároky. Soustavným přetěžováním se zhoršuje zdravotní stav dítěte a jeho duševní kondice. Dítě je neurotizováno, je vháněno do obraných postojů jako - negativizmus, agresivita, nesamostatnost.

Při protekční výchově se rodiče snaží o privilegia dítěte, vše za něj udělají. Dítě se tak zahání do pasivity (nečinnost) nebo rezignace (smíří se s okolnostmi) nebo do vzdoru.

Zavrhující výchova se vyskytuje u rodičů, kteří se cítí zklamáni, nešťastní a ztrácí ideály. Dítě nepřiměřeně trestají a utlačují. Mírnější formou je lhostejnost k dítěti. Výchovné podněty jsou útržkovité ne cílevědomé. U dítěte se nemůže vytvářet správné návyky a zručnost (Černay 1989, s.26).

„Ještě dlouho po druhé světové válce bylo rozhodnutí ponechat si dítě s Downovým syndromem v rodině otázkou převážně etickou: ústavní péče znamenala snížení rizika rozpadu nebo narušení chodu rodiny, nebyla ohrožena profesní kariéra rodičů, nebyla jim odebírána většina volného času a navíc mohli mít vědomí, že dítě je v rukou odborníků, kdežto doma by stejně nevěděli, jak je optimálním způsobem rozvíjet – naproti tomu ponechání dítěte v rodině bylo aktem sebeobětování, jakousi celoživotní

27

řeholí, která často vedla k narušení rodinných vazeb, zejména matce bránila v dalším profesním rozvoji nebo v dalším vzdělávání, poznamenávala osudy nepostižených sourozenců a navíc nastolovala trvalou nejistotu, zda se pro dítě po stránce výchovné a zdravotní činí skutečně maximum“ (Blažek 1988, s.8). „Málokdy je dítě postižené tak, aby se nedalo vychovávat. U dítěte je vždy možný rozvoj, někdy až překvapivě velký, který rodiče objeví až tehdy, když se mu systematicky věnují. Základní podmínkou správné výchovy je vytvoření klidného prostředí s harmonickým životem rodiny, s atmosférou přítulnosti a pocitem jistoty. Výchovu je třeba začít co nejdříve“ (Černay 1989, s.26). Výchovná práce má být ucelená, systematická a dítě musí být stále pod dohledem a usměrňované. Proto je nutné vytvořit mu denní režim. Dítě si musí zvyknout na určitém místě spát, jíst, hrát si. Každá věc musí mít také své místo. Režim dne tvoří základ pro vypěstování disciplinovanosti, pořádkumilovnosti a vztahu k práci. Dítě s Downovým syndromem se nenaučí nic samo od sebe, na výchovu nestačí jen slova. Vše co dělá nebo co má dělat, musí být názorně předvedeno. Každou činnost je nutné vícekrát procvičovat a mnohokrát zopakovat. Je nutná motivace (Černay 1989, s.27). Výchova začíná už od narození. Vše co je ve společnosti hodnoceno jako správné se u dítěte podporuje. Dostává za to odměnu, pochvalu, pohlazení, aby se tomu dítě naučilo rozumět. To, co se nesmí, je třeba přiměřenou formou dítěti naznačit nebo mírnou formou „plácnout“ přes ruku nebo nohu, která udělala zle. Pochvala i trest musí následovat ihned po skutku. Odpykaný trest se už nepřipomíná. Děti s Downovým syndromem jsou velmi citliví na pochvalu i trest. „Velmi důležité je udržovat s dítětem slovní kontakt. Mluvit s ním srozumitelně a správně vyslovovat. Popis činnosti popisujeme slovy, kterým dítěte rozumí. Takto ho učíme pracovat, hrát si, ale i řeči, kterou si osvojuje napodobováním“ (Černay 1989, s.28). Správný způsob aktivace dítěte je velmi důležitý. Nejvhodnější jsou pochvaly, vedení k samostatnosti, napodobování. Je dobré dávat dětem úkoly, při kterých se něco naučí. Každá činnost musí mít svůj cíl a postup. Únava se objevuje velmi rychle, proto je nutné činnosti střídat.

28

„Výchova k práci zabere z celého výchovného procesu dítěte nejvíce času. Rodiče musí být ve výchově dítěte jednotní a důslední. Děti potřebují výchovu, protože samy bez návodu a příkladu by nemohli napodobovat“ (Černay 1989, s.29). Výchova a výuka mentálně postižených dětí je těžká. Je třeba se dítěti věnovat dlouhodobě, opakovat výkony do „úmoru“ a neztrácet trpělivost při cviční, když se úspěch nedostaví hned, ani po měsících. Je nutné pokračovat taktikou pomalých kroků. Povzbuzením dosáhneme, že i dítě citlivé na úspěch bude rádo spolupracovat. Musí mít dostatek času i dostatek pochvaly. Nekáráme ho za to, že něco neví, ale pochválíme ho alespoň trochu, když ví málo. Soustavné podněcování činnosti je důležité pro vývoj všech funkcí. Psychomotorika se podporuje postupně od začátku, a to hlavně masážemi a cvičením, aby se svalovými schopnostmi dosáhlo i rozvinutí psychiky. Později je to podněcování vnímání zrakovými, sluchovými, ale i chuťovými smysly, postupné cvičení vydržet hrát si s vnímanými předměty, které dítě udrží v ručičkách, jejich přendávání z jedné ruky do druhé, tím poznává, co se s nimi dá dělat. Obrázek ukazujeme a hovoříme o něm, nebo napodobujeme zvířátka, která jsou na obrázku namalovaná. Tím se vytváří stereotyp zrakového vjemu se sluchovým, případně i hmatovým (Černay 1989, s.31). Celý životní režim je učením. Dítě se postupně naučí, co za čím následuje. Ze začátku tento stereotyp matku zatěžuje, pro dítě znamená uspokojení. Knihy by měly být nejčastější zábavou. Vše co se děje kolem dítěte ho podněcuje k novým věcem. „Musíme si však uvědomit, že dítě učíme tehdy, když převažuje zájem a ne tehdy, když chce spát“ (Černay 1989, s.32).

2.2 Vztahy mezi lékaři a rodiči Sdělení diagnózy není snadnou záležitostí ani pro nejzkušenějšího lékaře: informace, kterou lékař sděluje, má tak silný obsah, že ani vybroušená forma nemůže neutralizovat jeho působení na matku dítěte. Sdělení diagnózy by mělo probíhat v situaci, kdy máme oba – matku i otce – před sebou a když jsme sami, říci to podstatné. Kolik času vyžaduje taková informace? I zde se někdy chybuje: pět vět je málo, půlhodinové vypravování zabíhající do školního věku je zase až příliš (Blažek 1988, s.67).

29

Lékař je povinen rodiče o narození postiženého dítěte co nejdříve pravdivě informovat. Ani on však nemůže hned po narození dělat u mentálního postižení konečné závěry. „Důležitým momentem u dítěte s Downovým syndromem je fakt, že jsou to děti vzdělavatelné, což znamená, že v četných případech je možné tyto děti při velké trpělivosti a péči vychovávat. Právě tady je kus naděje, kterou by měli lékaři po porodu rodičům dát“ (Marková 1988, s.18). „Rodiče se shodují v tom, že by je měl lékař o postižení informovat včas a pravdivě, aby se mohli co nejdříve vyrovnat s touto skutečností. Mnozí o postižení nevědí nic nebo velmi málo. Chybí jim přijatelné vysvětlení příznaků i prognózy. Je třeba, aby rodiče upozornili, že mají navštěvovat poradny pro mentálně postižené děti, kde se jim budou věnovat pracovníci obeznámení s problematikou, a kteří budou mít pro ně dost času. Lékař musí svými radami získat rodiče pro spolupráci při rozvíjení schopností dítěte, které ze začátku na mnohé nestačí, ale později bude schopné prospívat ve všech úkonech“ (Černay 1989, s.15). Rady lékaře, psychologa, pedagoga jsou vždy namístě a rodiče je očekávají. Stává se, že někteří odborníci ve snaze pomoci rodičům jim poví „zlepšený posudek“. Rodiče ovšem později zjistí, že „dobrá informace nebyla pravdivá. Potom hodnotí zájem lékaře o své dítě jako minimální, případně mají pocit jeho úplného nezájmu. Na základě dobré informovanosti rodičů se potom může budovat aktivnější spolupráce a důvěra rodičů k obvodnímu pediatrovi. Lékař se ukáže jako odborník, chápající specifický problém.

2.3 Domov a okolí jako zdroje sociálního vývoje Podpora vývoje doma Rodiče mají ve výchově dětí rozhodující úlohu. To se samozřejmě týká i rodin s handicapovanými jedinci. Dítě s Downovým syndromem lze doma rozvíjet velkým množstvím aktivit. Týká se to především vývoje řeči – rodiče by měli se svým dítětem hovořit, vysvětlovat mu určité události nebo vyprávět příběhy. „Při výběru oblečení by rodiče měli brát ohledy na pohodlí a dobrý vzhled, měli by respektovat přání svých dětí. Měly by být vedeny k tomu, že čistota a pěkný vzhled

30

jsou důležité pro ně i pro jejich okolí. Seznamujeme je s aktuální módou, podporujeme jejich sebevědomí“ (Pueschel 1997,s.103). Děti se musí učit osobní hygieně. Mělo by si zvyknout na pravidelné čištění zubů, mytí rukou, česání nebo kartáčování vlasů a čištění bot. Každé dítě potřebuje lásku, náklonnost a uznání. Jeho okolí mu musí zprostředkovat jistotu, aby se mohlo vyvíjet sebevědomí a samostatnost. Potřebuje cítit, že je rodiči milováno a přijímáno, potřebuje zažívat úspěch. Rodiče by měli napomáhat a podporovat samostatnost. Zdravé sebevědomí se může vyvíjet jen tehdy, pokud samostatná činnost vede ke spokojenosti a naplnění. Rodiče by měli vytvářet situace ne příliš obtížné, aby umožnili dítěti dosáhnout úspěchu. Obtížně řešitelné problémy s sebou přinášejí jen frustraci a umíněnost. Součástí výchovu by měla být i určitá disciplína. Jemně, ale důrazně musí být stejné zásady uplatňovány doma i ve škole. Jsou-li pevně stanoveny hranice a pravidla, rozvíjí se u dítěte smysl pro zodpovědnost a pořádek.

Podpora vývoje v místě bydliště „Mentálně postižené dítě si musí zvykat nejen na cizí lidi, ale především i na ostatní děti. Přicházejí-li malé děti s rodiči na návštěvu, retardované dítě se učí s nimi hrát, dovádět, dělit se s nimi nejen o hračky, ale i o dobroty, které se při návštěvě zpravidla objeví na stole. To je dobrá průprava pro pozdější život v dětském kolektivu“ (Marková 1988, s.79). Musíme pamatovat na to, že postiženému dítěti bude trvat delší dobu, než se s novým prostředím důvěrně seznámí. Poznávání světa mimo domov a školu s sebou přináší vzrušující učební zkušenosti. Při procházce po okolí bydliště mohou rodiče dítě seznamovat se silničním provozem. Musí se naučit bezpečně přecházet ulici, musí se naučit rozhlédnut se na obě strany, dříve než se rozhodne přejít na druhou stranu silnice. „Je třeba zavčas je seznámit s tramvajemi a autobusy, protože jednoho dne budou možná muset cestovat veřejnými dopravními prostředky samy. Při nastupování do autobusu by se měly např. naučit chovat se zdvořile, dát ostatním přednost nebo jim pomoci při nastupování. Dozví se, jak se používá jízdenka. Děti se při tom naučí mnoho nových věcí, včetně chování na veřejnosti a pohybu ve městě. Jízda tramvají, metrem, autobusem nebo vlakem jim většinou připadá zábavná. Poznají, co je to most, k čemu

31

slouží tunely a zároveň budou moci za jízdy pozorovat hektický městský život“ (Pueschel 1997,s.104). Návštěva restaurace je pro dítě s Downovým syndromem další příležitostí k nácviku sociálního chování, je třeba ho na podobnou akci připravit. Dítě musí rodiče seznámit s platnými sociálními pravidly. Musí se naučit, jak se má chovat mimo svou rodinu, jak vycházet s lidmi (v parku, muzeu…). Musí respektovat práva a majetek druhých a naučit se toleranci. Děti s Downovým syndromem bývají většinou obzvláště přátelské a rády navazují samy kontakty. Významnou roli hrají pro dítě sousedé, jsou prvními členy společnosti, se kterými vejde do styku. Rodiče by měli ukázat, že jsou na své dítě hrdí, tím ovlivní postoje sousedů.

2.4 Společenská situace rodiny a přijetí dítěte s Downovým syndromem Společenská situace rodiny s postiženým dítětem Rodina je základní společenské prostředí, v němž se dítě vyvíjí a v němž se utváří jeho osobnost. Opoždění mentálního vývoje je zpravidla zřejmé a závažné - má však svůj osobitý ráz. Z hlediska „normální“ populace je toto dítě „zvláštní“ a nápadné svým jevem. Každé dítě přichází do rodinného prostředí určitým způsobem „připraveného“, a to hmotně, organizačně a především psychologicky. Představa o vlastním dítěti je přítomna dávno před jeho narozením. Na konci těhotenství má matka zcela individuálně zformovaný více či méně silný citový vztah k dítěti. „Poznání, že právě toto dítě se zjevem, projevy či dynamikou svého vývoje běžným normám vymyká, je psychickým otřesem. Rodiče se s tím musí vyrovnat, protože budou hlavními vychovateli dítěte. Významnou pomocnou úlohu mají ostatní členové rodiny, přátelé a celá širší rodina“ (Kučera 1981, s.94).

Přijetí dítěte s Downovým syndromem v rodině Snad každá matka po porodu postiženého dítěte reaguje stejně: nechci takové dítě, dejte mi dítě zdravé! „Rodiče se ve většině případů rozhodují, mají-li si dítě vzít

32

domů, nebo mají-li je předat do péče některému kojeneckému ústavu“ (Marková 1988, s.20). Přijetí probíhá zpravidla v několika fázích: 1) Poznání, že dítě je postiženo závažně a trvale. Dochází k němu brzy po narození dítěte, po prvních informacích lékaře nebo psychologa, a to spontánně po delším úzkostném srovnávání dítěte s ostatními tzv. normálními dětmi nebo pod vlivem nešetrných informací polozasvěcených lidí. 2) Následná reakce zklamání, smutku, beznaděje nebo i zoufalství 3) Obranné mechanismy. Nastupují obvykle po předchozí reakci jako obrana vlastního „já“ otce nebo matky před pocity beznaděje a uzavřené budoucnosti. 4) Překonání obranných mechanismů a přijetí skutečnosti. Její positivní zpracování (Kučera 1981, s.96).

Případy, kdy rodina po první informaci o stavu a přibližné prognose dítěte odmítne si vzít dítě z porodnice domů, jsou svědectvím toho, že rodiče nepřekonali první šok a bojují o udržení své předchozí bezproblémové identity psychologickým „popřením skutečnosti“. „Obranné mechanismy mají společný účel, chránit vlastní já a jeho integritu. Jednou z jejich častých forem je popření skutečnosti nebo únik před skutečností. Jiným obranným mechanismem je přeložení afektu smutku navenek, do útočných, agresivních projevů. Nebo mohu být obranné tendence zaměřeny dovnitř ve formě pocitů viny, sebeponižujících projevů“ (Kučera 1981, s.96-97). Postižené dítě vyvolá v každé rodině depresi, stavy zoufalství a beznaděje, jenomže žádný pláč, výčitky a probdělé noci nemohou na daném stavu nic změnit. Matka potřebuje morální a duševní oporu a na těch druhých je, aby jí pomohli a nalezli konkrétní řešení (Marková 1988, s.21). Veškeré úsilí musí směřovat k tomu, aby rodiče skutečnost positivně přijali. To předpokládá, aby předchozí fáze celého procesu byly překonány a ne aby se vývoj na některé z nich patologicky zastavil. Rodiče musí přijmout své dítě s odhodláním udělat pro ně všechno, co udělat lze, a žít s ním pokud možno normálním rodinným životem.

33

2.5 Rodina a dítě s Downovým syndromem Reakce rodičů na postižení dítěte „Reakce rodičů na postižené dítě mají své typické projevy. Dobu, odkdy je dítě definitivně považováno za postižené, to znamená potvrzení odchylky stavu nějakou diagnózou, lze označit jako krizi rodičovské identity“ (Vágnerová 1999, s.78).

1. Fáze šoku a popření Šok je první reakcí na subjektivně nepřijatelnou, traumatizující skutečnost, že dítě je trvale postižené. Dochází k popření. Rodiče se musejí vyrovnat se zátěží, kterou vůbec neočekávali.

2. Postupná akceptace reality, vyrovnávání se s problémem Je umožněna získáním většího množství informací, pochopením charakteru postižení dítěte a možností jeho dalšího rozvoje. Úroveň vyrovnávání s touto situací závisí na zralosti osobnosti rodičů, na jejich životních zkušenostech, na kvalitě jejich citového zázemí, na individuální frustrační toleranci a akutním psychickém i somatickém stavu. Objevují se obranné systémy – útok, únik (do fantazie, do izolace apod.) (Vágnerová 1999, s.79).

3. realistické postoje k dané situaci Rodiče akceptují dítě takové jaké je a jsou ochotni je rozvíjet v mezích jeho možností. Takového postoje nejsou schopni všichni rodiče. Někdy může dojít k zafixování některé neadekvátní, maladaptační varianty např. hyperprotektivní, nekritické, ochranitelské postoje.

K odmítnutí postiženého dítěte může dojít i později, zejména z toho důvodu, že mnohé vývojové problémy nejsou zpočátku tak zřejmé. Reakce rodičů na postižení jejich dítěte ovlivňuje i skutečnost kdy a jakým způsobem se o něm dozvěděli. „Obrany se vztahují především k přepokládané příčině postižení, tj. zavinění takového neštěstí. Rodiče se mnohdy sami považují za viníky a z toho vyplývají některé jejich, zdánlivě nesmyslné či nepochopitelné reakce“ (Vágnerová 1999, s.86).

34

Psychologická pomoc rodičům dětí s Downovým syndromem „Nelze dát osvědčené a spolehlivé doporučení pro každý případ. Trisomie 21, je vždy v konkrétním případě zcela originální, jedinečný psychologický problém. Nutno k němu přistupovat individuálně. Je možno dát některá „vodítka“, jež se na podkladě klinických zkušeností a psychologických výzkumů jeví jako užitečná a jež pro jednotlivé případy je možno už snadno upravit“ (Kučera 1981, s.97).

1. Rodiče včas informovat Informovat co nejdříve. Odklady a průtahy bývají rodiči posuzovány jako „zatajení pravdy“. Postižení dítěte se sotva podaří delší dobu utajit. Rodiče srovnávají projevy svého dítěte s projevy jiných dětí. Je výhodné informovat oba rodiče společně. Navozuje se tak atmosféra vzájemné podpory. Je třeba s rodiči hovořit beze spěchu, v klidném prostředí a dát jim příležitost, aby se ptali a vyjadřovali volně své pocity a postoje. Je osvědčenou praxí vést rodiče těchto dětí tak, aby svou situaci přijímali jako životní zkoušku a úkol.

2. Sympatizující postoj Postoj, který zaujmou odborní pracovníci k rodičům, má zahájit proces jejich positivního vyrovnávání se se skutečností. Je dobře již od prvních kontaktů dát najevo svou účast s jejich postavením, projevit porozumění pro jejich duševní stav, ukázat taktně svou sympatizující angažovanost na jejich situaci. Tyto projevy by neměly být přepjaté (Kučera 1981, s.99).

3. Systematická péče o dítě Každý cílevědomý krok ve specifické stimulaci dítěte či ve výchově a výuce by měl odpovídat jeho vývojovým předpokladům. I v péči o postižené děti platí zásada hospodárnosti, neboť čas, odhodlání a dobrá vůle rodičů a dalších vychovatelů jsou vzácné hodnoty. Soustřeďujeme se proto ve vytváření návyků, v učení i v nápravných cvičeních na to, co je společensky nejdůležitější a v čem máme i největší reálnou naději na úspěch.

35

4. Posilovat rodinné vztahy „Prožitky otřesu ze zklamaného očekávání, prožitky smutku a beznaděje, které bývají první reakcí na poznání skutečnosti, i obranné mechanismy, které se v důsledku toho vytvářejí, mají zpravidla velmi individuální podobu. Snáze dochází ke ztrátě opory jednoho manželského partnera v druhém a disociační tendence nabývají vrchu. Může vznikat podezření, že manželský partner nebo kdokoliv jiný v rodině není dost citlivý a „nemá toho prvního dost rád“, když se ve vztahu k dítěti a k jeho specifické problematice nestaví přesně tak jako onen první. Nejsou proto nikterak vzácné případy, že se rodina vlivem těchto činitelů rozpadá. Proto je třeba rodinu na toto nebezpečí taktně upozornit“ (Kučera 1981, s.100). Může nastat i případ opačný, že se v rodinách s dítětem s DS projeví tendence ke konsolidaci a upevnění vzájemných vztahů.

Psychologické potřeby rodičů a jejich uspokojení Vychovatelé dětí s DS jsou ohroženi jednostranným vyčerpáním. Znamená to, že jedním ze základních psychologických požadavků pro vychovatele dětí s DS je, aby na delší čas v celku nebo aspoň pravidelně na část dne převzal péči o dítě někdo jiný než matka. Z tohoto hlediska mají velký význam všechna zařízení, která přebírají péči o tyto děti, především zařízení denní, případně týdenní (Kučera 1981, s.101). Další potřebou je potřeba učení a smysluplného světa. Pomoc a prevence je především v tom, aby od prvního poznání, že s dítětem není něco v pořádku, měli rodiče reálné vědomí, že nejsou sami. Na této úrovni má velice významnou úlohu sdružení rodičů postižených dětí. Neméně důležitou úlohu mají i sdělovací prostředky, především televize. „Je zřejmé, že dítě s DS nebude oporou rodičům, až toho bude třeba, ale že samo bude vyžadovat trvale jejich ochranu a pomoc. Z frustrace potřeby jistoty vznikají obranné tendence, které se projevují nejrůznějším způsobem. Někteří rodiče žijí v neustálém napětí. Bývají přecitlivělí na každou nevinnou poznámku nebo dotaz. Chrání dítě až nesmyslně před zdánlivou nepřízní okolí, nebo naopak prosazují je nekriticky do situací a činností, v nichž nemůže stačit“ (Kučera 1981, s.102). Také potřeba identity rodičů s DS je obvykle uspokojována jen nedostatečně. Navíc bývají rodiče mnohdy zavaleni pocitem viny či pocitem zklamání a závisti, že

36

nebyli obdařeni jako ti druzí. Někdy se snaží dosáhnout svému dítěti společenského uplatnění a uznání, vymáhají a hledají pro ně protekce. Jindy naopak jako by své rodičovství chtěli před sebou i před světem popřít, snaží se dítě odsunout do ústavní péče. Jsou to v podstatě mechanismy obrany proti neuspokojenosti v jedné z nejdůležitějších životních funkcí - funkci rodičovské. Východiskem je, přijmou-li rodiče své životní postavení realisticky a vyvodí z toho positivní důsledky (Kučera 1981, s.102-103). Velký rozdíl je mezi pocity, které z existence dítěte prožívá otec a matka. Otec, si po příchodu z práce s dítětem chvíli pohraje, protože je k němu milé a poslušné. Matka reaguje na dítě podrážděně, protože je s ní celý den, ošetřuje ho, prožívá s ním všechny starosti a přitom se musí věnovat práci v domácnosti. Mnoho otců reakci matek nechápe a nedovedou ohodnotit práci matky s postiženým dítětem. Je třeba hovořit s oběma, aby věděli o těžkostech s výchovou a učením dítěte (Černay 1989, s.17). Informace veřejnosti o mentální retardaci jsou podle rodičů nedostatečné. Chování lidí k postiženým dětem a jejich rodičům neodpovídá etickým normám chování se lidí mezi sebou. Někteří rodiče se s tím časem vyrovnají, ale zpočátku se jim těžko poslouchají „diskuse“ o chování jejich dětí. Normou by mělo být upřednostnění těchto dětí a jejich matek tam, kde se čeká, kde se musí dlouho stát, kde je rodič zatížen nošením dítěte a podobně.

Sourozenci handicapovaného dítěte „Víme, jak děti dovedou být kruté jen k poněkud odlišně vyhlížejícímu a tím spíše k postiženému spolužákovi. Známe jak žárlivě střeží proporce rodičovského času, péče a lásky, které se každému z nich dostává. Příchod mentálně retardovaného sourozence do rodiny je otřesem nejenom pro rodiče, ale i pro sourozence“ (Blažek 1988, s. 34). Ekonomická funkce: postižené dítě zatěžuje rodinný rozpočet jednak zvýšenými nároky na spotřebu (dieta, vyučovací pomůcky,..) a dále odebíráním části rodinné ekonomické kapacity (matka po řadu let nemůže vykonávat své povolání). V rodinné dělbě práce se část úkolů spojených s postiženým dítětem přenáší i na jeho sourozence. V některých rodinách dochází k tiché dohodě, že až to bude zapotřebí, sourozenci převezmou péči o svého postiženého bratra nebo sestru. Někde to vede ke značným konfliktům.

37

Funkce tělesné péče: v řadě rodinách s postiženým dítětem sourozenci přebírají část péče. Své postižené sourozence chrání před útoky; obracejí se proti „čumilům“; někdy se za ně perou, jindy je odvádějí z „bojiště“. Socializace: sourozenci postižených dětí bývají často na svůj věk lépe přizpůsobení, zralejší a zodpovědnější. Dle jiných výzkumů bývají též tolerantnější a více ochotni pomáhat druhým. Citové zázemí: „postižené dítě může rodinu jak narušit, tak ji semknout až příliš těsně dohromady. Sourozenci žárlí na větší díl pozornosti rodičů, jaký se dostává postiženému sourozenci, tím spíš, že jimi bývá často nadměrně ochraňován nebo že se mu dovoluje to, co mají ostatní děti zakázáno“ (Blažek 1988, s.37). Větší počet sourozenců napomáhá v rodinách s postiženým dítětem navodit něco jako atmosféru normálnosti. Sourozenci těžce postižených dětí trpívají obavami, že genetická zátěž postihne i jejich budoucí rodiny. Trápívá je otázka, zda se vůbec mají ženit a vdávat. Sourozenci mohou být přínosem pro rodiče i pro postižené dítě. „Starší sourozenec může být pro dítě s Downovým syndromem velmi prospěšně stimulujícím faktorem, stává se jeho ochráncem a jeho příležitostným pečovatelem. Mladší sourozenci se brzy stávají našemu dítěti partnery, samozřejmě jen do doby, kdy jej ve vývoji předstihnou. Ale i tak to pro mentálně retardované dítě hodně znamená, protože není odkázáno jen na svět dospělých“ (Blažek 1988, s.86).

38

3 MARKÉTA A JEJÍ RODINA 3.1 Charakteristika výzkumného šetření Cílem výzkumné části je přiblížit problematiku vývoje a výchovy jedince s Downovým syndromem v rodině. Zaměřila jsem se na problém přijetí takto handicapovaného dítěte rodinou a blízkým okolím. Cílem bylo především poukázat na pozitivní vliv výchovy v rodině na jedince s Downovým syndromem. Při zpracování výzkumné části jsem použila následující techniky: osobní a rodinná anamnéza, rozhovoru s rodiči, který jsem doplnila dotazníkem a studiem odborné literatury. Ke své studii jsem si vybrala úplnou, pětičlennou rodinu. Jedinec s Downovým syndromem je v tomto případě žena (Markéta) ve věku 36 let. Jména v této kasuistice jsou změněná, tudíž neodpovídají skutečnosti.

3.2 Vlastní šetření – kasuistická studie Rodinná anamnéza: Matka: Jméno: Marie Věk: 67 Věk při narození dcery s Downovým syndromem: 31 Vzdělání: základní Zdravotní stav: nemá žádné zdravotní problémy, které by mohly ovlivnit narození dcery s Downovým syndromem

Otec: Jméno: Adam Věk: 67 Věk při narození dcery s Downovým syndromem: 31 Vzdělání: výuční list Zdravotní stav: nemá žádné zdravotní problémy, které by mohly ovlivnit narození dcery s Downovým syndromem

39

Sourozenci 1. sourozenec: Jméno: Josef Věk: 44 Pohlaví: muž Zdravotní problémy: žádné zdravotní problémy

2. sourozenec: Jméno: František Věk: 31 Pohlaví: muž Zdravotní problémy: žádné zdravotní problémy

Osobní anamnéza dítěte: Průběh těhotenství: Matka neměla problémy s otěhotněním. U předešlého dítěte nebyly žádné komplikace. Ani v tomto těhotenství neprobíhaly žádné komplikace, které by mohly zapříčinit Downův syndrom. V těhotenství neprodělala žádné závažné nemoci, které by mohly ovlivnit vývoj a zdraví plodu.

Průběh porodu: Porod byl dle slov matky velmi rychlý. Během porodu nenastaly žádné komplikace.

Nemoci: Markéta má menší problémy se štítnou žlázou, jinak se u ní zatím nevyskytly žádné další nemoci jako onemocnění srdce, zraku nebo sluchu.

Případné úrazy: Markétka naštěstí žádné větší úrazy neměla. Samozřejmě se jí jako malé nevyhly drobné oděrky a ranky při hře. Jediný větší úraz se jí stal teprve letos o prázdninách, kdy si zlomila nohu.

40

Celkový vývoj Markéty byl opožděn, jak se dá v případě diagnózy Downova syndromu předpokládat. Zaměříme se nyní na vývoj řeči, motoriky, a podobně.

Vývoj řeči Vývoj řeči byl opožděn. Kolem jednoho roku začala Markéta používat slabiky. První slovo vyslovila kolem druhého roku. Ve čtvrtém až pátém roce začala tvořit první jednoduché věty a později vyty souvislejší. V dnešní době jí řeč a komunikace nedělají žádné problémy. Vyjadřuje se srozumitelně a nevyskytuje se u ní žádná porucha řeči.

Vývoj hrubé motoriky Markétka byla schopná si sama sednout kolem jednoho roku. Kolem jednoho roku se začala pokoušet i lézt. Chodit začala kolem osmnáctého měsíce. Velmi dobře jezdí na kole a plave.

Vývoj jemné motoriky Manipulace s menšími předměty jí nedělá žádné problémy. Velmi ráda pracuje s hlínou, ale ještě raději pracuje se dřevem. Řezání a vrtání jí nečiní žádné obtíže. Kreslit si začala doma a vývoj kresby byl také mírně opožděn. Psát se naučila až ve škole, ale ani psaní jí nedělá problémy. Markétka se posledních pět let učí hrát na flétnu. Noty na papíře má označeny barevně. Dříve měla barevně označenou i flétnu, aby věděla, kdy má jaké dírky na flétně nechat volné, dnes už má označené jen noty na papíře.

Sebeobslužné dovednosti Kolem dvou a půl let se naučila chodit na nočník. Naučila se velmi dobře používat příbor a sama se napije. Nečiní jí problémy oblékání, velmi dobře si osvojila zapínání knoflíků, zipů a zavazování tkaniček.

Sociální dovednosti Adaptace na cizí prostředí jí nedělá větší problémy. Je schopná se přizpůsobit velmi rychle, pokud se v daném prostředí cítí dobře. Můžeme říci že je orientovaná

41

místem a časem. Ví co je za den v týdnu, občas se ujistí na datumu, uvědomuje si kde je a kolik je hodin.

Školní vývoj Jesle nebo mateřská škola:

Lékaři Marii nedoporučovali dát Markétu do

mateřské školy, protože jí prý bude lépe doma, bude se jí moci více věnovat a rozvíjet její schopnosti. Markéta tedy nenavštěvovala předškolní zařízení. Nástup do školy byl Markétě odložen o jeden rok, takže nastupovala v sedmi letech. Důvodem odkladu byla její malá výška. Markéta navštěvovala základní školu speciální (dříve pomocná), která byla v blízkosti jejího bydliště. Na nové prostředí bez rodičů si zvykla velmi rychle a adaptace jí nedělala žádné problémy. Během školní docházky neměla žádné výchovné problémy. Problémy měla pouze jeden rok, kdy doslali novou paní učitelku, která přišla z běžné základní školy. Objevily se vzájemné antipatie. Problémy se objevily v prospěchu Markéty a v chuti navštěvovat školu. Prospěch ve škole měla dobrý a učení jí nedělalo příliš potíží. Každá nově probraná látka se musela určitou dobu opakovat, aby si ji zapamatovala. Základní školu speciální navštěvovala do 15-ti let – tedy osm let školní docházky. K získání vzdělání jí chyběly dva roky, které si později dodělala. Markéta si umí spočítat základní matematické úlohy. Umí dobře číst, ale porozumění textu není příliš veliké. Není schopna po přečtení správně zopakovat celý obsah článku, i když např. ví, že článek byl o chlapci. Umí také dobře psát.

Současný stav V současné době nemá žádné závažné problémy. Chodí na pravidelné lékařské prohlídky a na prohlídku se štítnou žlázou. Navštěvuje stacionář Úsměv, účastní se odpoledních kroužků – především keramiky, která ji velice baví, a spolu s rodiči navštěvuje zajímavé akce pořádané pro mentálně postižené jedince, ale i pro intaktní populaci. Je velmi přátelská a nemá problémy s navazováním vztahů, s ohledem na její postižení.

42

Reakce rodiny a okolí na diagnózu Downova syndromu Diagnóza Downova syndromu byla sdělena Marii třetí den po porodu. Paní doktorka jí seznámila spíše s negativy daného postižení např. může jí růst jenom hlava, může vám zůstat ležet, nebude schopná se vzdělávat apod. Doporučovala Marii dát Markétu do ústavu, kde se o ni budou dobře starat. Její muž Adam po sdělení diagnózy zůstal chvíli v šoku, ale pak rozhodl, že si Markétku nechají, protože je jejich a nikdo by se o ni tak dobře nepostaral. Když Marie odcházela z porodnice, primář nemocnice jí ještě jednou řekl něco o Downově syndromu. Podal to samozřejmě z jiného úhlu pohledu a sdělil jí možnou prognózu, tentokrát s pozitivními prvky. Tím Marii uklidnil a ta odcházela domů s lepším pocitem a vědomím, že se to dá zvládnout. Ani jeden z nich se za svou dceru nestyděli. Svému synovi diagnózu Downova syndromu vysvětlili, tak aby to osmileté dítě pochopilo. Že je sestra postižená, bude potřebovat více pomoci s učením všem schopnostem a vědomostem, a že nikdy nebude úplně stejná jako zdravé děti.

Podobným způsobem to vysvětlili i příbuzným

a přátelům a nikdy se u nich nesetkali s negativním přístupem. Chovali se k ní tak jak si to situace vyžádala. Když se o pět let později Marii a Adamovi narodilo ještě jedno zdravé dítě, měli velkou radost. Když František začínal svou sestru ve vývoji dohánět, začala se Markétka snažit, aby s ním „udržela krok“. František se stal jejím „tahounem“. Sourozenci, sestřenice a bratranci měli na Markétu velmi pozitivní vliv. Stávali se pro ni příkladem a pomáhali jí, když se učila jezdit na kole, plavat apod. Nikdy si příliš nehrála s „holčičími“ hračkami. Bylo to nejspíš tím, že vyrostla mezi samými chlapci. Sestřenice a bratranci k nim jezdili na prázdniny a kdykoli si hráli na rodinu, byla Markéta tatínkem a sestřenice maminkou. Bylo to tím, že byla zvyklá hrávat si s hračkami svých bratrů a být v kolektivu chlapců. Rodiče se snažili vychovávat Markétu tak, aby v budoucnu byla schopná se o sebe, v rámci možností, postarat. Svou péči a lásku rovnoměrně rozdělovali mezi všechny tři děti a ani s jedním z nich nebyly nikdy větší výchovné problémy. Bratři svou sestru mají moc rádi. Nikdy se za ní nestyděli. Brali jí sebou ven, když šli s ostatními dětmi hrát kopanou nebo jiné hry. Nesetkali se s posměchem svých kamarádů.

43

Marie a Adam se nikdy nesnažili Markétu izolovat. Brali jí sebou na každé akce, které navštěvovali a akce určené pro handicapované. Např. Domkiáda, Plesy, dokonce byla svému bratrovi i na tanečních a jeho kamarádi jí vyzvali k tanci, z čehož měla velikou radost nejen ona, ale i její rodiče. Dnes Markéta občas jezdí na návštěvu ke svému bratrovi, kde se jí velice líbí. Její bratr se za ní nestydí. To samé platí o jeho manželce a jejich dětech. Markéta je velmi kamarádská a nedělalo jí problémy seznámit se i se sousedy svého bratra. Ti měli nejprve strach, protože nevěděli jak se s člověkem s Downovým syndromem bavit a jak se k němu chovat, dnes už to berou jako úplně normální věc.

Získávání informací Informace o dané diagnóze, o možnostech vzdělávání dítěte s Downovým syndromem a možných příspěvcích si museli rodiče většinou sehnat sami. Nikdo jim neřekl na co mají nárok, jaké výchovné metody je nutné při výchově uplatňovat apod. Příspěvky na handicapované dítě dostávali, dokud byla Markéta ve škole. V 18ti letech museli jít před komisi, která Markétě přidělila invalidní důchod. Příspěvky dostávají na pobyt ve stacionáři a průkazku ZPP.

Aktivity, kterých se Markéta účastní: Každý rok jezdí na tábory. Nejprve jezdili jako žáci základní školy speciální (pomocné) spolu s žáky základní školy praktické (zvláštní). Když byli starší, snažili se pořadatelé, aby jezdili se stejně starými studenty. Začali tedy jezdit se studenty gymnázia, s kterými jezdí i dnes, když už jim všem je přes třicet roků. Dále jezdí jednou za rok na různé pobyty. Když ještě nebylo sdružení pro mentálně postižené v jejich městě, jezdili na sjíždět Vltavu s tělesně postiženými jedinci. To bavilo nejen Markétu, ale i jejího otce, který jí dělal doprovod. Několikrát už byli i u moře spolu se sdružením pro mentálně postižené jedince. Tyto pobyty si hradí sami. Po skončení povinné školní docházky navštěvuje stacionáře. Dříve navštěvovala dva – tři dny v týdnu jeden a dva dny druhý. Dnes už navštěvuje jen jeden. Během týdne má ale i další akce. Chodí do klubu v základní škole praktické (dříve zvláštní), kde se účastní spousty akcí. Je to klub, který se v jejich městě začal provozovat jako

44

první. V rámci tohoto klubu navštěvovali různé kulturní akce jako divadla, restaurace – kde si sami vybírali a učili se jak se správně chovat v takovém prostředí apod. Dále navštěvuje klub, který pořádá zdravotní škola. V rámci stacionáře mají klub pro maminky a děti. Zde si děti mohou hrát nebo něco vyrábět. Maminky si mohou také něco vyrábět a při tom se trochu odreagují, odpočinou a vymění si mezi sebou své zkušenosti s výchovou nebo si pomáhají v hledání řešení určitých problémů.

3.3 Závěry z výsledků výzkumu Markéta nemá problémy s komunikací, sebeobsluhou ani s navazováním sociálních vztahů. Pro Markétu v jejím vývoji bylo velmi důležité, že byla vychovávaná v rodině, kde jí byl poskytnut dostatek podnětů pro rozvíjení jednotlivých funkcí. Obzvláště důležité ovšem bylo, že měla mladšího sourozence, kterého chtěla „dohonit“ ve všem, v čem on byl lepší a tím docházelo k velkým pokrokům v jejím vývoji. Dodnes žije spolu se svými rodiči. Je velmi aktivní, ráda se účastní nejrůznějších akcí, ať už se svými zdravými sourozenci nebo se stejně postiženými jedinci. Velmi ráda navštěvuje zařízení pro handicapované osoby, protože má radost z toho, když se pokaždé něco nového naučí a získá tím větší sebevědomí. Pro rodiče bylo velmi dobré, že si mohli, po narození dítěte s Downovým syndromem, promluvit s primářem, protože ten jim pomohl vidět pozitivně budoucnost svého dítěte. Díky zdravým dětem, kteří svou postiženou sestřičku přijali a velmi se snažili jí pomoci, se rodičům situace nezdála tak složitá. Z mého pozorování vyplynulo, že rodiče jsou na Markétu dosti silně fixováni. Nedokáží si představit, že by se natrvalo odstěhovala. Zato Markéta by chtěla být více samostatná, ale ví, že pomoc potřebuje a s rodiči je jí dobře. Párkrát do měsíce navštěvuje své kamarádky v chráněném bydlení, kde zůstává i přes noc. Je dosti samostatná. Markétka je velmi přátelská a velmi ráda navazuje nová přátelství ať už se stejně postiženými nebo s intaktní společností. V této rodině panuje klid a pohoda. Atmosféra důvěry a bezpečí. Dle mého názoru je to „rodina příkladová“ – tak by měly vypadat všechny rodiny, které pečují o handicapovaného jedince, protože mu poskytuje vše co může a hlavně co by měla.

45

Cílem této studie bylo poukázat na pozitivní vliv výchovy v rodině, což se mi u Markéty potvrdilo. Markéta se díky snaze a podpoře svých rodičů a sourozenců vyvíjela velmi dobře ve všech oblastech, především v sociální oblasti. Rodiče ani okolí rodiny neměli „problém“ s přijetím Markéty jako rovnoprávného člena rodiny, i když je handicapovaná. Na této rodině je patrná důležitost výchovy mentálně retardovaných jedinců v rodině. Marková (1988, s. 21) ve své knize uvádí: „Srovnávací údaje o vývoji dětí s Downovým syndromem v domácí péči a v ústavech. Děti v rodinném prostředí jsou dříve čistotné, dříve chodí a mnohé z nich zvládají některé úkony až u hranic normálních dětí.“

46

Závěr Cílem bakalářské práce bylo postihnout, na základě vybraných materiálů, problematiku Downova syndromu, ale i specifickou situaci rodiny a sourozenců, takto postižených jedinců. V této práci charakterizuji Downův syndrom a výchovu takto handicapovaných jedinců v rodině. Pokud se rodičům narodí dítě s Downovým syndromem, stojí před těžkým rozhodnutím, zda si dítě nechat a snažit se mu dát co nejvíce lásky a péče nebo zda dítě dát do Ústavu sociální péče, čímž by si ušetřili spoustu starostí a problémů. Jedinci s tímto syndromem se od intaktní populace liší nejen fyziologickými znaky, které jsou patrné již na první pohled, ale i rozumovými schopnostmi a svým chováním. Teoretická část vychází z charakteristiky mentální retardace a následně Downova syndromu, vývoje těchto jedinců, prenatální diagnostiky, vrozených anomálií a včasné péče. Cílem bylo naznačit, jak se tito jedinci vyvíjí a jaké problémy se mohou objevit v průběhu jejich vývoje. Jedinci s Downovým syndromem častěji trpí určitými onemocněními, která je ovšem nemusí v ničem znevýhodňovat. V této části jsem popsala i fáze prožívání rodičů po sdělení diagnózy Downova syndromu u jejich dětí. Zaměřila jsem se na specifické postavení rodiny a problémy, které jsou s výchovou takto postižených dětí spojené. Rodina je pro každého člověka, zvláště pak pro jedince s handicapem, velmi důležitá, protože mu poskytuje dosti podnětů pro jeho rozvoj, ale především mu může dát potřebnou lásku a pocit jistoty a bezpečí. Poslední část bakalářské práce tvoří kasuistika, ve které jsem se zaměřila na problematiku výchovy jedince v rodině a s tím spojené situace. Zajímala mě reakce rodičů po sdělení diagnózy, přístup zdravých sourozenců a okolí k postiženému dítěti. Dále jsem se zabývala vývojem jedince s Downovým syndromem a jeho školní docházkou, problémy rodičů během výchovy takto postiženého dítěte a spoluprací rodiny s lékaři. Zjišťovala jsem, jak složité je získat informace o problematice Downova syndromu. Formou rozhovoru s konkrétní rodinou jsem měla možnost nahlédnout do jejich specifické situace a postavení ve společnosti. Tato rodina je příkladem správného přístupu ke svému postiženému dítěti.

47

Resumé Po narození dítěte s Downovým syndromem stojí rodiče před těžkým rozhodnutím: nechat si dítě ve své péči a snažit se mu pomoci v jeho rozvoji nebo se všech problémů s výchovou takto postižených dětí zbavit tím, že je umístí do Ústavu sociální péče. Bakalářská práce je zaměřena na jedince s Downovým syndromem a jejich výchovu v rodině. Popisuje fyziologické znaky, díky kterým Downův syndrom poznáme na první pohled. Zabývá se etiologií, odchylkami ve vývoji těchto jedinců a vrozenými anomáliemi. Třetí kapitola začíná stručnou historií rodiny obecně. Následuje popis výchovných stylů a reakce rodičů na narození postiženého dítěte. S tím, že se narodí postižené dítě, se musí vyrovnat nejen rodiče, ale i sourozenci a okolí rodiny. Rodiče se musí připravit na problémy, které se v souvislosti s handicapovaným dítětem vyskytnou. Poslední kapitola je věnována výzkumu, ve kterém jsem se zaměřila na výchovu jedince s Downovým syndromem v rodině, se kterou jsem spolupracovala. Snažila jsem se popsat reakce jejich nejbližšího okolí, vývoj takto postiženého dítěte a v neposlední řadě na jeho vztah se sourozenci.

Summary Immediately after the childbirth, parents who have a child with Down syndrome are facing to the difficult decisions: to keep the child in their own care and try to help him or her with growing or get rid of these problems with taking care of such handicapped children by putting them into a Social care institution. The bachelor task is focused on individuals with the Down syndrome and upbringing them in a family. It describes physiological signs, due to which we recognize Down syndrome at the first sight. The project is considered with the etiology, development abnormalities and inborn anomalies. The third chapter starts with the short history of the family in general. The “section” is followed by a description of the education styles and the parents’ response to a birth of such a handicapped child. Parents, siblings, and even surrounding of the family have to cope with birth of a handicapped child. Parents must prepare for the problems which may occur in the connection with the afflicted child. The last

48

chapter is dedicated to the analysis in which I focused on bringing up individuals with Down syndrome in the family that I cooperated with. I tried to describe responses of their close the surroundings, the development of such a handicapped child and last but not least the relationship with his or her siblings.

49

Anotace Příjmení a jméno: Ellingerová Michala Katedra: Speciální pedagogiky PdF MU Název práce: Downův syndrom, rodina a jedinec s Downovým syndromem Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Barbora Bazalová, Ph.D. Počet stran: 61 Počet příloh: 6 Počet titulů použité literatury: 26 Klíčová slova: mentální retardace, Downův syndrom, rodina, etiologie, klasifikace, prenatální diagnostika, výchova.

Annotation Surname and name: Ellingerová Michala Department: Speciál education PdF MU Bachelor´s name: Upbringing of child with Down syndrome in family The leader of the bachelor: PhDr. Mgr. Barbora Bazalová, Ph.D. Numer of pages: 61 Numer of anexe: 6 Numer of literary sources you used: 26 Key words: mental retardation, Down syndrome, family, etiology, classification, antenatal diagnostics, upbringing

50

Použitá literatura 1/ SELIKOWITZ, M.: DOWNŮV SYNDROM; Praha, Portál, 2005, ISBN 80-7178-9739, s.200.

2/ ŠVARCOVÁ, I: MENTÁLNÍ RETARDACE: VZDĚLÁVÁNÍ, VÝCHOVA, SOCIÁLNÍ PÉČE; Praha, Portál, 2000, ISBN 80-7178-506-7, s.184.

3/ PRŮCHA, J., WALTEROVÁ, MAREŠ, J.: PEDAGOGICKÝ SLOVNÍK, 4., AKTUALIZOVANÉ VYDÁNÍ; Praha, Portál, 2003, ISBN 80-7178-772-8, s. 322.

4/ ČERNAY, J.: DOWNOVA CHOROBA; Bratislava, Ústav zdravotnej výchovy, 1989, s. 56.

5/ KUČERA, J.: DOWNŮV SYNDROM, MODEL A PROBLÉM; Praha, Avicenum, zdravotnické nakladatelství, 1981, 08-084-81, s.144.

6/ PUESCHEL, S., M.: DOWNŮV SYNDROM PRO LEPŠÍ BUDOUCNOST; Praha, TECH - MARKET, 1997, ISBN 80-86114-15-5.

7/ VÁGNEROVÁ, M.: PSYCHOLOGIE HANDICAPU; Praha, Karolinum, 1999, ISBN 80-7184-929-4.

8/ MARKOVÁ, Z., STŘEDOVÁ, L.: MENTÁLNĚ POSTIŽENÉ DÍTĚ V RODINĚ; Praha, Státní pedagogické nakladatelství, 1987, s. 128.

9/ VÍTKOVÁ, M.: INTEGRATIVNÍ SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKA; Brno, Paido, 2004, ISBN 80-7315-071-9

10/ LANGER, S.: MENTÁLNÍ RETARDACE /ETIOLOGIE, DIAGNOSTIKA, PROFESIOGRAFIE, VÝCHOVA/; Hradec Králové, Dům kultury odborů, 1990, s. 251

51

11/ BLAŽEK, B., OLMROVÁ, J.: SVĚTY POSTIŽENÝCH; Praha, Avicenum zdravotnické nakladatelství, 1988, 08-083-88, s.179

12/ SOVÁK, M., A KOLEKTIV: DEFEKTOLOGICKÝ SLOVNÍK; Jinočany, Nakladatelství H & H, 2000, ISBN 80-86022-76-5

13/

ŠVARCOVÁ,

I:

MENTÁLNÍ

RETARDACE:

VZDĚLÁVÁNÍ,

VÝCHOVA,

SOCIÁLNÍ PÉČE; Praha, Portál, 2006, ISBN 80-7178-506-7

14/ NOVOSAD, L.: ZÁKLADY SPECIÁLNÍHO PORADENSTVÍ; Praha, Portál, 2000, ISBN 80-7367-174-3

15/ KERROVÁ, S.: DÍTĚ SE SPECIÁLNÍMI POTŘEBAMI; Praha, Portál, 1997, ISBN 80-7178-147-9

16/ PIPEKOVÁ, J., A KOL.: KAPITOLY ZE SPEICÁLNÍ PEDAGOGIKY; Brno, Paido, 1998, ISBN 80-85931-65-6

17/ MATULAY, K.: MENTÁLNA RETARDÁCIA; Martin, Osveta, 1982, s. 156

18/ Centrum Downova syndromu [online]. Čím je způsoben Downův syndrom. Dostupné na: http://www.trisomie21.cz/cojeds.html.

19/

Genetika

–

chromozomové

aberace

[online].

Dostupné

na:

http://images.clinicaltools.com/images/gene/sperm_egg_trisomy_fertilization.jpg.

20/

Vrozené

vady

[online].

Vrozené

vady.

Dostupné

na:

http://alexandr.bartak.cz/clanky1/vrozvady.html.

21/ Centrum Chodov, kompletní péče o ženu a dítě [online]. Porodnické výrazy a terminologie.

Dostupné

na:

http://www.gynekologie-

porodnictvi.cz/index.php?a=cat.8&basket=215a12d7db70fb47d2531413db370b43.

52

22/ Ordinace.cz [online]. Downův syndrom a další chromozomální odchylky. Dostupné na:

http://www.ordinace.cz/clanek/downuv-syndrom-a-dalsi-chromozomalni-

odchylky/?increase=1.

23/ MS Sluníčko – integrace [online]. Integrace. Dostupné na: http://www.slunickoms.wz.cz/integrace.html.

24/ Downův syndrom v ČR [online]. Porod – pohodový porod a těhotenství. Dostupné na: http://www.porod.estranky.cz/clanky/zajimavosti/downuv-syndrom-v-cr.

25/

Trisomie

21

[online].

Lidský

rozměr

„21“.

Dostupný

na:

http://www.trisomie21.cz/pdf/Lidsky_rozmer_21.pdf.

26/ Rodina – Wikipedie, otevřená encyklopedie [online]. Rodina. Dostupná na: http://cs.wikipedia.org/wiki/Rodina

53

Příloha č. 1– Trisomie 21 (Centrum DS [online]; Genetika – chromozomové aberace [online])

Chromozomy chlapce s Downovým syndromem seřazené podle mezinárodní klasifikace. Nadbytečný 21. chromozóm je označen šipkou.

54

Příloha č. 2– Riziko DS při porodu (Vrozené vady [online])

55

Příloha č.3 : Amniocentéza (Centrum Chodov, kompletní péče o ženu a dítě[online])

56

Příloha č. 4: Epikantická řasa, příčná dlaňová rýha a ohnutý malíček (Selikowitz 2005, s.41, 42)

57

Příloha č. 5: Jedinec s Downovým syndromem (Porod – pohodový porod a těhotenství [online])

58

Příloha č.6: Dotazník VĚK: POHLAVÍ: ženské RODINNÁ ANAMNÉZA ANAMNÉZA MATKA: Věk: Vzdělání: Zdravotní stav: Případné problémy: OTEC: Věk: Vzdělání: Zdravotní stav: Případné problémy: SOUROZENCI Počet: Věk: Pohlaví: Případné problémy:

OSOBNÍ ANAMNÉZA DÍTĚTE: Průběh těhotenství a porodu:

59

Vývoj řeči: První slovo:

Vývoj hrubé motoriky: Sama sedí od: Sama leze: Kdy začala chodit:

Vývoj jemné motoriky (je schopná psát, manipulace s menšími předměty)

Sebeobslužné dovednosti: Sama jí lžící: Chodí na nočník: Sama se obleče:

Sociální dovednosti: (adaptace na cizí prostředí, orientace místem a časem)

Případné úrazy:

Nemoci:

ŠKOLNÍ VÝVOJ: Jesle nebo MŠ:

60

Nástup do školy: Odklad povinné školní docházky a proč:

Jakou školu navštěvovala: Její adaptace na školní prostředí:

Prospěch:

Výchovné problémy:

Jiné problémy během školní docházky: SOUČASNÝ STAV:

PROBLÉMY DÍTĚTE:

Jakým způsobem byla sdělena diagnóza DS: (byli u toho oba rodiče i dítě, sdělení pozitiv nebo negativ, doporučení lékaře)

Jak rodiče reagovali: reagovali: (chtěli dát dítě do ústavu, byli si oporou, styděli se za dítě)

61

Jak diagnózu sdělili sourozencům a jejich reakce:

Reakce okolí, příbuzných a přátel na dítě s DS:

Další vzdělávání dítěte nebo jeho aktivity: (večerní školy, stacionáře, případně případně zaměstnání

Poskytnutí informací (kdo rodičům poskytl informace ohledně vzdělávání dítěte s DS, jak s dítětem pracovat, jak se o něho starat, ohledně příspěvků, které mohou získat

62