DĚTI S DOWNOVÝM SYNDROMEM V PŘEDŠKOLNÍM VĚKU Renata Lepová
Každé dítě je jedinečné, má vlastní kvality, jimiž se odlišuje od ostatních. Totéž platí také pro děti s Downovým syndromem. Nemůžeme je proto posuzovat jako určitou skupinu, přestože mají některé fyzické i duševní rysy společné, ale jako jednotlivé individuální osobnosti. Příčiny Downova syndromu nejsou dodnes známy (Pueschel 1997). Souvislost je prokázána pouze s věkem rodičů (matky nad 35 let a otce nad 50 let). Vzhledem k tomu, že matky nad 35 let procházejí podrobným genetickým vyšetřením, u této věkové skupiny se počet narozených dětí s Downovým syndromem podstatně snížil. Podle nejnovějších výzkumů je nejvyšší výskyt Downova syndromu u matek mezi 24—30 rokem. Tato skutečnost byla zaznamenána celosvětově, netýká se pouze České republiky. Podle Ústavu zdravotnických informací a statistiky v roce 1995 bylo v ČR na 10 000 živě narozených dětí 270 dětí s vrozenými vadami, z toho 7 dětí (6,87) s Downovým syndromem. Celkem se v roce 1995 narodilo 66 dětí s Downovým syndromem. Při zjištění vrozených vad bylo 119 uměle přerušených těhotenství, z toho 46 u Downova syndromu. Uvede-
né hodnoty jsou velmi podobné s hodnotami několika předchozích let.
Děti s Downovým syndromem na 10 000 živé narozených děti počet děti s DS
rok
7,51
1990
5,72
1991
7,72
1992
7,52
1993
7,22
1994
6,87
1995
Narození dítěte s DS podle věku matky (r. 1995) počet dětí s DS
věk matky
7
19
19
20-24
20
25-29
11
30-34
5
35-39
1
40-44
3
nad 45
celkem: 66
Zpracováno podle: Zemřelí 1995. Praha , ÚZIS 1996.
Škála biologických a psychických aspektu, kterými se děti s Downovým syndromem od sebe liší, je velmi široká. Downův syndrom se často pojí s dalšími problémy (srdeční vady různého stupně u 40 % dětí, smyslové vady, změny v imunitním systému, porucha funkce štítné žlázy, sklony k obezitě aj.). Vzhled těchto dětí má sice společné rysy, ale měli bychom si uvědomit, že děti jsou součástí rodiny, a proto jsou také podobné především svým rodičům a sourozencům, a to jak fyzickými, tak duševními rysy. Oblast duševních schopností je u dětí s Downovým syndromem také velmi rozdílná. Může se pohybovat v rozmezí hlubokého mentálního postižení až do pásma podprůměru. Jejich intelektuální schopnosti byly však dříve podceňovány. Předpokládalo se, že duševní schopnosti s narůstajícím věkem ochabují. Podle nejnovějších vědeckých pozorování ale tato skutečnost potvrzena nebyla (Pueschel 1997). Přestože duševní a tělesný vývoj dětí s Downovým syndromem je v porovnání s nepostiženými dětmi celkově zpomalen, jsou tyto děti schopné vzdělávat se až do dospělosti. K zastavení vývoje na určité věkové hranici nedochází. U těchto dětí byl také prokázán vliv prostředí a cílené výchovy na vývoj mozku a jeho funkcí (Rondal 1996). Na rozdíl od minulosti, kdy se za vzdělavatelné považovalo pouze 20-30 % dětí s Downovým syndromem, je v posledním desetiletí po důsledném uplatňování stimulativní výchovy 70 % dětí s Downovým syndromem
v pásmu lehkého až středního stupně mentálního postižení. Podle německé psycholožky Hellgard Rauh (1992) má vývoj dětí s Downovým syndromem tyto zvláštnosti: 1. V prvních pěti letech probíhá podobně jako u dětí nepostižených, ovšem přibližně v polovičním tempu. 2. Duševní vývoj postupuje během prvního až třetího roku rychleji než tělesný vývoj (např. chůze). Po uplynutí tohoto období se zpoždění motorického vývoje vyrovnává. 3. Tyto děti reagují na nabízené podněty až za delší dobu a dospělí často na reakci dítěte nečekají. Dochází ke ztrátě kladné zkušenosti a může dojít až k rezignujícímu postoji dítěte. 4. Děti s Downovým syndromem reagují velmi citlivě na přetížení, popř. na selhání. Dospělí by se měli umět vcítit do dítěte, dopřát mu čas, být trpěliví a nabízet dostatek podnětů odpovídajících schopnostem dítěte. 5. Mezi dětmi s Downovým syndromem jsou velmi podstatné individuální rozdíly ať už v oblasti duševní, či fyzické. Na všechny tyto aspekty bychom neměli při posuzování dítěte s Downovým syndromem zapomínat. V životě dětí s Downovým syndromem jsem měla možnost pozorovat několik důležitých mezníků, které se netýkají pouze jich samotných, ale také rodičů a širší rodiny. Za tyto mezníky můžeme považovat: narození dítěte s postižením, začlenění rodiny do komplexní včasné péče (lékařské, psychologické, speciálně pedago-
gické a sociální), zařazení dítěte do předškolního zařízeni (speciální či běžné mateřské školy aj.), nástup do školy, další vzdělávání a zaměstnání, popř. chráněné bydlení. Každá z těchto životních etap představuje pro rodinu velkou zátěž. Podle psycholožky J. Prekopové (1995) prochází rodina po narození dítěte s postižením „spirálou krizí", která začíná nejistotou a končí přijetím dítěte. Rodiče procházejí po spirále všemi fázemi a během vývoje jejich dítěte mohou kolísat nahoru a dolů. Ne vždy dochází ze strany rodičů k úplnému přijetí dítěte. Povinností odborníků je doprovázet rodiče po této spirále a být tolerantními a chápavými, i když je např. jejich agrese zaměřena na ně. Spirála krizí zahrnuje tyto fáze: 1. nejistota (rodiče nemohou uvěřit, že právě jim se narodilo dítě s postižením) 2. jistota (rodiče pochopili, že situace je nevyhnutelná) 3. agrese (namířená proti všemu a proti všem, plyne z jistoty, že rodiče musí nést tíhu života) 4. vyjednávání (rodiče hledají mnoho nejrůznějších odborníků, kteří by jejich dítěti pomohli, věří v úplné vyléčení dítěte) 5. deprese (nejvýznamnější stadium spirály, rozhoduje, zda rodiče postoupí do vyšších, kladných sfér spirály; podle dosavadních výzkumů 60 % rodičů zůstává v dolních sférách spirály) 6. přijetí 7. aktivita 8. solidárnost
Poslední tři fáze spirály jsou fáze kladného přijetí dítěte. Výběr vhodného předškolního či školního zařízení je pro dítě s postižením velmi obtížný, pokud rodiče setrvávají v dolních stadiích spirály. Dítě bývá často rozmazlováno, rodiče dělají veškeré činnosti za něj, nebo naopak dítě přetěžují ve snaze zvýšit jeho výkonnost. Týmová práce odborníků je tedy nepostradatelná. Jednou ze stěžejních etap je příprava na vstup dítěte s Downovým syndromem do školy. Pro každé dítě je toto období velmi důležitým sociálním mezníkem. Dítě se stává žákem a osvojuje si nové sociální role. Předpokladem pro úspěšný vstup dítěte do školy je školní zralost. Jedná se především o určitou úroveň zralosti CNS, kterou je podmíněna lateralizace ruky, rozvoj senzomotorických dovedností, rozvoj zrakového a sluchového vnímání a rozvoj poznávacích procesů (Vágnerová 1995). U dětí s Downovým syndromem je celkový vývoj opožděn, proto bývá ve většině případů doporučován odklad školní docházky. Děti, které přicházejí do školy z předškolního zařízení (např. ze speciální či běžné mateřské školy), mají vstup do školy podstatně usnadněn, neboť programy předškolních zařízení se zaměřují na všechny oblasti, které jsou pro vývoj dítěte důležité: hrubá a jemná motorika, sociální chování a podpora samostatnosti, rozvoj poznávacích procesů atd. U dětí s Downovým syndromem je jednou z nejpodstatnějších oblastí předškolního věku zvládnutí adaptace na nové
prostředí a odpoutání se od rodičů, zejména od matky, kde je oboustranná vazba často velmi pevná. Ve Speciálně pedagogickém centru (SPC) „Ditě" ve Stibrově ulici v Praze 8 se tato situace řeší formou krátkodobých pobytů rodičů s dítětem na skupinových hrových aktivitách jedenkrát či dvakrát týdně na dvě hodiny. Skupinu tvoří rodiče s dětmi s Downovým syndromem, popř. i se sourozenci. Počet dětí se pohybuje mezi pěti až dvanácti. S dětmi pracují společně s rodiči speciální pedagogové a zpočátku jsou rodiče po celou dobu pobytu přítomni v herně. Když si dítě zvykne na nové prostředí (po několika týdnech až měsících), rodiče maji možnost opustit na krátkou dobu hernu a společně si popovídat mezi sebou nebo s lékařkou či speciálním pedagogem o nejrůznějších problémech, které aktuálně řeší. Pokud se děti adaptují na nové prostředí bez přítomnosti rodičů, je možné jejich zařazení do běžné či speciální mateřské školy. Samozřejmě je nutné přistoupit k jejich adaptačním potížím velmi citlivě. Dítě opět navštěvuje dané zařízení např. jedenkrát týdně na dvě hodiny s matkou a postupně se čas strávený v mateřské škole prodlužuje a ani přítomnost matky není později nutná. Mezi dětmi jsou individuální rozdíly, ale podle dosavadních zkušeností je zřejmé, že pokud si na nové prostředí zvyknou, chodí sem rády. Rodiče mají i nadále možnost navštěvovat SPC a případně konzultovat nastalé problémy. Stejnou možnost mají také učitelé. Pokud dítě s Downovým syndromem přichází do předškolního zařízení, je vel-
mi důležité informovat učitele (např. prostřednictvím SPC) o daném postižení a poskytnout mu příslušné materiály o dítěti. Období rozhodování se o výběru vhodné školy je pro rodiče dětí s Downovým syndromem velmi stresující. Do této chvíle bylo jejich dítě „malé", v mnoha případech se podařila integrace do předškolního zařízení, kde si dítě ,jen" hrálo, ale teď je nezbytné změnit známé prostředí a dosavadní denní režim za úplné nový. Většina rodičů má obavy ze selhání dítěte, po kterém se bude vyžadovat plnění stále těžších úkolů, tedy výkon. Mnozí rodiče si kladou otázky: „Obstojí mé dítě? Jaká je u nás nabídka škol? Je právě ta škola, kterou jsme vybrali, vhodná pro naše dítě? Neměli bychom společně s dalšími rodiči pro naše děti založit školu svoji?..." Tyto a mnoho dalších otázek jsou v současné době předmětem mnoha diskusí v Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, který v roce 1992 vznikl při SPC „Dítě" v Praze 8. Součástí aktivit klubu, který v současnosti eviduje více než 80 rodin z různých oblastí ČR, jsou pravidelná víkendová čtvrtletní setkání, která jsou vždy věnována určité aktuální problematice. Setkání 18.4. 1998 a 23. 1. 1999 byla zaměřena právě na otázku výběru vhodných škol pro děti s Downovým syndromem. Setkání se vedle rodičů, speciálních pedagogů, psychologů a lékařů zúčastnili také učitelé běžných a speciálních škol, kteří mají se školním vzděláváním dětí s Downovým syndromem zkušenosti. Zazněly zde nejrůznější názory a velmi živě
se na téma integrace diskutovalo. Nejvčtším přínosem byly právč výpovédi rodičů a učitelů dčtí, které se vzdělávají za pomoci osobních asistentů v běžné základní škole. Jednalo se o dvě pražské děti z druhého a třetího ročníku. Během diskuse se nejen potvrdilo, že cesta integrace těchto dětí je možná, pokud se spojí tým lidí, kteří o ni usilují, ale ukázalo se, že každé dítě, i když se stejnou diagnózou - Downův syndrom, je jiné. Každé dítě prožívá své první zkušenosti se vzděláváním odlišně. Na rozdíl od těchto pozitivních zkušeností zde také zazněly ze strany některých rodičů obavy, nebo negativní zkušenosti. Je však nutné zdůraznit, že většina rodičů a odborníků se shodla na myšlence, že čím dříve je dítě zařazeno mezi nepostižené vrstevníky (nejlépe již v předškolním věku), tím snadněji se integruje jako dospělý do běžné společnosti. Rodiče i děti mají před sebou nelehkou cestu a je na nás, na celé společnosti, do jaké míry jim budeme schopni pomoci. Nabídka škol v ČR je velmi široká. Jsou zde školy běžného typu, školy speciální, v posledních letech vznikají nejrůznější typy soukromých škol, stacionářů atd. Aby rodiče mohli vybrat pro své dítě „tu pravou" š k o l u j e nezbytné, aby znali veškeré možnosti a příslušné školy si měli možnost prohlédnout. V posledních letech je u nás velmi diskutovaná otázka integrace. Pro porovnání bych chtěla uvést model integrace v USA a možnosti vzdělávání dětí s Downovým syndromem v Anglii.
V USA (Lipsky 1995) dochází do běžných typů škol 70 % dětí s různým typem zdravotního postižení. Z toho 37 % dětí je v běžné škole po celou dobu výuky a 33 % dětí je část výuky v běžné třídě a část výuky pracuje odděleně v jiné třídě se speciálním pedagogem. Děti se zdravotním postižením plní školní docházku na základě podrobného individuálního vzdělávacího programu, který každoročně sestavuje tým odborníků, včetně rodičů. Zbývajících 30 % dětí, většinou s těžším stupněm postižení, bývá vzděláváno takto: 25 % dětí dochází do speciálních tříd, které jsou ale při běžných školách, a děti maji tedy možnost vzájemně se potkávat při hrách, před školou apod. a pouze 5 % dětí dochází do státních či soukromých speciálních škol, neboje umístěno v ústavech sociální péče. Tento systém zajišťuje pro rodiny s postiženými dětmi možnost vychovávat dítě v domácím prostředí, děti docházejí do škol v místě svého bydliště, proto nevzniká problém dlouhého dojíždění či internátních pobytů ve školách a dítě neztrácí kontakt se svými rodiči, sourozenci a vrstevníky z okolí svého bydliště. V Anglii (Selikowitz 1997) vychází integrace z principu, že škola má být individuálně zaměřena a dítě se zdravotním postižením by mělo mít ze vzdělávání maximální prospěch. Anglické vzdělávací modely nabízejí pro děti s Downovým syndromem takové vzdělávání, které mohou i přes svůj handicap úspěšně absolvovat. Každé dítě s Downovým syndromem má jiné schopnosti a školy samozřejmě
nejsou perfektní, aleje nutné vybrat takový typ školy, který dítěti nejvíce vyhovuje. Žádné umístění není trvalé, a pokud dítě potřebuje změnu ať už z jakéhokoli důvodu, je možnost na základě týmu odborníků, včetně rodičů, dítě přemístit jinam. Děti se učí podle individuálních vzdělávacích programů, které musí být jasné a srozumitelné jak pro odborníky, tak pro rodiče. Každoročně dochází k revizi umístění dítěte do určitého typu školy. Školy nabízejí tyto modely: 1. Běžná třída bez speciální pomoci (tento typ je vhodný pouze pro malé množství dětí s Downovým syndromem, protože učitelé nemají speciální vzdělání a pro dítě, které není schopné učit se běžným tempem, toto prostředí nezajišťuje uspokojování jeho potřeb, dítě zažívá opakovaně neúspěch a prudce klesá jeho sebeúcta). 2. Běžná třída s konzultantem (učitel pravidelně o dítěti konzultuje se speciálním pedagogem, tento typ ale opět klade vyšší nároky na intelektuální a sociální schopnosti dítěte). 3. Běžná třída s docházejícím speciálním pedagogem (speciální pedagog navštěvuje několikrát týdně školu a s dítětem s Downovým syndromem individuálně pracuje. Pokud je ve třídě více dětí se speciálními potřebami, mohou být vyučovány v malých skupinách ve třídě nebo mimo ni. Tento systém je náročný na organizaci, neboť vyžaduje společnou přípravu dvou učitelů). 4. Běžná třída a částečné speciální třída (dítě se většinu času učí v běžné třídě
5.
6. 7.
8.
9.
a na část výuky přechází do třídy speciální, která je v prostorách školy). Speciální třída a částečně běžná třída (dítě se vzdělává podle osnov speciální školy ve speciální třídě a do běžné třídy dochází pouze na méně náročné aktivity: hudební, pracovní a tělesná výchova a pod.). Speciální třída v běžné škole (dítě zde setrvává po celou dobu výuky). Speciální škola (vhodná pro děti, pro které není integrace vhodná, působí rušivě. Děti se zde cítí bezpečně, zvyšuje se jejich sebevědomí a výukaje zaměřena na praktické potřeby). Internátní speciální škola (vhodná pro ty děti, které přiliš stresují a narušují život rodiny). Soukromé školy (běžné a speciální).
V České republice je téma integrované výchovy postižených dětí v běžných školách v posledních letech v popředí zájmu zejména speciálně pedagogické praxe. Nejedná se o módní trend, ale o problém bezesporu velmi složitý a komplikovaný. Charakteristickým rysem uplynulých let byla segregace od zdravé populace. Náš školský systém měl na vysoké úrovni síť a osnovy speciálních škol, ale tyto školy byly příliš uzavřeny do sebe, jejich žáci se praktickým dovednostem učili většinou uvnitř školy a nebylo obvyklé, aby se s běžnými životními situacemi seznamovali v reálném prostředí. Jako příklad uvádim „hru na obchod". Ne vždy si žáci zkoušeli v rámci výuky nakupovat např. v samoobsluze. Speciální školy byly
zaměřeny především na trivium (čtení, psaní, počítání), ale učení sociálním dovednostem bylo pouze okrajové. Problematická byla také návaznost na speciální školství. Někteří žáci absolvovali speciální odborná učiliště, ale mnoho jich poté zůstávalo „uzavřeno" ve svých rodinách. Vysoké procento dětí s postižením se nevzdělávalo vůbec. Byly zbavovány školní docházky na dobu neurčitou. Podobná situace byla také v ústavech sociální péče. Mnohé z nich byly a dodnes jsou umístěny v těžko dostupných místech a veškeré aktivity se konaly většinou pouze v prostorách těchto segregovaných míst. Dnes je situace podstatně jiná. Snaha propojit společenství postižených a nepostižených lidí nabývá na síle. Letité zahraniční zkušenosti ukazují, že tento trend má více pozitivních než negativních dopadů na celou společnost. Bude pro nás snadné vydat se touto cestou a využít osvědčených zahraničních zkušeností? Určitě ne. Tento složitý proces se týká zejména výchovy, tedy přípravy nepostižené populace na akceptování svých handicapovaných spoluobčanů. Pojem integrace můžeme chápat jako pojem v procesu socializace, ale zejména jako spojení, které ve svém celku vytváří vyšší kvalitu. Integraci lze popsat jako takové začleněni jedince do společnosti, kdy v ní dovede bez problémů žít, cítí sejí být přijat a sám se s ní identifikuje (Stejskal 1997). Přestože MŠMT vydává každoročně Metodický pokyn k integraci zdravotně postižených žáků, nejsou u nás pro integ-
raci stále dostatečně vytvořeny podmínky, a to ekonomické, organizační a personální. V běžných školách chybí speciální pedagog, není dostatek speciálních pomůcek, ale největším problémem našeho školství jsou náročné osnovy, autoritativnost, soutěživost, kladení důrazu na akademickou, ne však na praktickou složku vzdělávání a hodnocení žáků, které je založeno na hodnocení chyb, nikoli znalostí. Integrovaná výchova však učí žáky toleranci, kooperaci, potlačuje agresivitu na školách a mění hodnotový systém dětí. Nejsou právě tyto prvky výchovně vzdělávacího procesu pro vyrůstající novou generaci nejpodstatnějšími? Současným světovým trendem je změna pojetí výchovy a vzdělávání. Hlavním smyslem vzdělávání je především příprava pro život. S touto změnou pojetí souvisí také integrace, neboť spojení škol se životem umožňuje zařadit do běžného školského systému právě žáky se zdravotním postižením. Školy se tedy přizpůsobují potřebám svých žáků, nikoli opačně. Pro výchovu a vzdělávání dítěte s postižením je velmi důležité vypracovat individuální vzdělávací plán (IVP). Na jeho sestavení by se vedle učitelů, speciálních pedagogů a dalších odborníků měli podílet především rodiče, neboť právě oni své dítě znají nejlépe. I VP se zpracovává zpravidla na jeden školní rok. Vychází z dosavadních konkrétních vědomostí a dovedností dítěte a v několika etapách jsou zpracovány konkrétní úkoly v jednotlivých oblastech výchovně vzdělávacího procesu pro následující období.
Učitelé predškolských i školských zařízení by si mčli uvědomit, že každý, i když malý dílčí úspěch může pro dítě znamenat velkou motivaci a zvyšovat jeho kladný vztah ke vzdělávání. Dítě se bude cítit být osloveno a úspěšné. Tímto pozitivním posilováním, kterému dítě rozumí, mohou tedy učitelé dosáhnout u dětí trvalých úspěchů. Pokud ale dítě cítí odmítání, nebo si myslí, že s ním pedagogové pracují jen neradi, což vycítí, vytvoří se mezi nimi a dítětem „zeď", která potlačuje jeho nadšení a nakonec brání i učení. V ý c h o v n ě v z d ě l á v a c í p r o c e s dětí s Downovým syndromem má svá specifika. Proto by pedagogové při sestavování IVP měli přihlédnout zejména k těmto bodům: - tyto děti více rozumí, než dokáží říci, - pozornost je krátkodobá, - myšlení je konkrétní (z toho plyne problém s matematickými představami), - díky jejich schopnosti rychle vizuálně vnímat a pamatovat si informace mají děti s Downovým syndromem ve velké oblibě práci s počítačem, kde také jejich pozornost bývá intenzivnější než při jiných činnostech. Mezi nejdiskutovanějšími otázkami současného vyspělého světa patří: Jak můžeme co nejlépe uspokojit potřeby dětí s postižením? Jak mohou pomoci vědecké poznatky? Jaké materiální zázemí je nutné poskytnout? Jak může integraci co nejefektivněji podporovat vládní politika jednotlivých zemí? Z těchto otázek je zřej-
mé, že dochází k zásadnímu posunu v pojetí integrace, a to od otázky, z d a j e efektivní a vhodná, k otázce, jak ji co nejlépe realizovat. Měli bychom si uvědomit, že pokud se chceme zařadit mezi vyspělé země, budeme vnějším světem posuzováni mimo jiné podle toho, jaká je u nás vládní politika v péči o nejslabší vrstvy obyvatel, tedy o nemocné a postižené. Literatura: LIPSKY. D. K - GARTNER. A.: Integrace v USA. Seminář MŠMT, Praha 18.-19. 9. 1995. PUESCHEL. S. M.: Downův syndrom pro lepší budoucnost. Praha. TechMarket 1997. RAUH, H.: Entwicklungsverlaufe bei Kleinkindern mil Down-Syndrom. Geistige Behinderung, 1992, č. 3, s. 206-218. RONDAL, J. A. - PERERA. J.-NADĚL. L. COMBLA1N, A.: Down 's Syndrome Psychological, Psychobiological and Socio-Educational Perspectives. London. Whur Publishers 1996. SEL1KOWITZ, M.: Down Syndrome - the facts. Oxford University Press 1997. STEJSKAL. B : Proč integrace? Informatorium, 1997, č. 1, s. 8-10. VÁGNEROVÁ, M.: Psychologie problémového dítěte školního věku. Praha, Husitská teologická fakulta UK 1995. VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie I. Praha, UK. Karolinum 1996.
