UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI Cyrilometodějská teologická fakulta Katedra křesťanské výchovy
Studijní obor: Sociální pedagogika
Michaela Kučerová
"Život dítěte s Aspergerovým syndromem." BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
Vedoucí práce: Mgr. Michaela Młynarczyková
Olomouc 2014
1
„Prohlašuji, že jsem práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.“
V Karviné, dne 31. 01. 2015
________________________ Michaela Kučerová
2
Poděkování Ráda bych upřímně poděkovala Mgr. Michaele Młynarczykové a PhDr. & Mgr. Petře Potměšilové, Ph. za vstřícnost, odborné vedení a cenné rady. Rodičům a zaměstnancům Základní školy U Lesa za cenné informace.
3
Obsah Úvod: ............................................................................................................................................... 6 1 Aspergerův syndrom (AS) ....................................................................................................... 8 1.1 Vymezení termínu Aspergerův syndrom ................................................................................. 8 1.2 Diagnostika Aspergerova syndromu ....................................................................................... 9 1.2.1 Fáze diagnostiky Aspergerova syndromu ........................................................... 11 1.2.2 Diagnostická kritéria .......................................................................................... 12 1.2.3 Cesty ke stanovení diagnózy ............................................................................... 12 2 Sociální chování dítěte s Aspergerovým syndromem .......................................................... 14 2.1 Hra s vrstevníky ..................................................................................................................... 15 2.1.1 Přátelství............................................................................................................. 15 2.2 Pravidla chování .................................................................................................................... 16 2.2.1 Oční kontakt ........................................................................................................ 17 2.2.2 Emoce ................................................................................................................. 17 2.3 Zájmy a rituály ...................................................................................................................... 18 1.3.1. Diagnostická kritéria zájmů a rutinních činností ............................................... 19 2.3.2 Vyhraněné zájmy ................................................................................................ 19 2.3.3 Rutinní činnosti ................................................................................................... 19 2.4 Kognice ........................................................................................................................... 20 2.5 Jazyk a řeč ....................................................................................................................... 21 2.5.1 Komunikace ........................................................................................................ 22 2.5.2 Doslovné chápání ............................................................................................... 22 2.5.3 Melodie a plynulost řeči ..................................................................................... 23 2.5.4 Pedantské vyjadřování ........................................................................................ 23 2.5.5 Samomluva ......................................................................................................... 23 2.6 Pohybová neobratnost ..................................................................................................... 23 2.7 Citlivost smyslů .............................................................................................................. 24 3 Rodina a dítě s Aspergerovým syndromem ........................................................................... 25 3.1 Zjištění diagnózy............................................................................................................. 25 3.2 Vztah s rodiči .................................................................................................................. 26 3.3 Vztah s ostatními rodinnými příslušníky ........................................................................ 26 4 Vzdělávání dítěte s Aspergerovým syndromem ................................................................... 26 4.1 Legislativa ....................................................................................................................... 26 4.2 Integrace dítěte v běžné základní škole .......................................................................... 27 4.3 Asistent pedagoga (AP) .................................................................................................. 28 4.4 Individuální vzdělávací plán (IVP) ................................................................................. 30 4.5 Specifika ve výuce .......................................................................................................... 31 5 Případová studie dítěte s Aspergerovým syndromem ........................................................... 34 5.1 Cíl, metody a technika výzkumu, charakteristika místa šetření ............................................ 34 5.2 Případová studie .................................................................................................................... 35 5.3 Odborné podklady ................................................................................................................. 39 5.3.1 Individuální vzdělávací plány 1. – 4. ročník................................................................. 39 5.3.2 Ze zpráv z SPC v Ostravě ............................................................................................. 42 5.3.3 Ze zpráv z psychologického vyšetření ........................................................................... 43 5.3.4 Ze zpráv z neurologického vyšetření: ........................................................................... 43 5.3.5 Ze zpráv psychiatra pro děti a dorost: ......................................................................... 44 5.4 Rozhovory ............................................................................................................................. 44 5.4.1Rozhovor s Michalem .................................................................................................... 44 5.4.2 Rozhovor s asistentkou pedagoga ................................................................................ 45 5.4.3 Rozhovor s Michalovou matkou ................................................................................... 45 5.5 Analýza šetření a prognóza vývoje ........................................................................................ 47 Závěr .............................................................................................................................................. 54 4
Zkratky .......................................................................................................................................... 56 Literatura ....................................................................................................................................... 57 Internetové zdroje .......................................................................................................................... 58 Seznam příloh: ............................................................................................................................... 58 Seznam použitých obrázků: ........................................................................................................... 58 Příloha č. 1 – IVP žáka s AS ......................................................................................................... 59 Obrázek č. 1 – kresba postavy 1. a 3. třída .................................................................................... 61 Obrázek č. 2 – písmo z 3. třídy ...................................................................................................... 62 Obrázek č. 3 – komiks (3. třída) .................................................................................................... 63 Obrázek č. 4 – hra „Člověče, nezlob se!“ (4. třída) ....................................................................... 64 Obrázek č. 5 – Pohled do budoucnosti (4. třída) ........................................................................... 65
5
Úvod: Téma bakalářské práce "Život dítěte s Aspergerovým syndromem" jsem si vybrala z důvodu výskytu tohoto syndromu v mé rodině. Druhým a neméně závažným důvodem bylo i to, že téma zatím není příliš známé. Mnoho lidí neví, že lidé s Aspergerovým syndromem trpí sociálními i jinými problémy, proto mají o nich mylné představy. Například o dětech si myslí, že je rodiče dostatečně nevychovali, protože jejich chování ve společnosti je odlišné od zdravých dětí, skáčou do řeči, vedou divné řeči apod. Aspergerův syndrom bývá někdy zahrnován do kategorie vysoce funkční autismus. Lidé s tímto syndromem mívají intelekt průměrný až nadprůměrný, proto jsou schopni zvládnout s pomocí asistenta pedagoga integraci do běžných škol. Důležitá je zde i spolupráce se školským zařízením, rodinou, poradenskými pracovišti a dalšími odborníky (SPC, kliničtí psychologové, neurologové). Cílem bakalářské práce je obohacení poznatků o problematice dětí s Aspergerovým syndromem, zapojování těchto dětí do společnosti, ukázat specifika v oblasti sociálního chování. V praktické části na základě konkrétní kazuistiky ukázat jak je důležitá spolupráce rodiny se školou a ostatními odborníky. Práce je členěna na část teoretickou a praktickou. V první kapitole nazvané „Aspergerův syndrom“ se zabývám termínem Aspergerova syndromu, diagnostikou tohoto syndromu, diagnostickými kritérii a cestami ke stanovení diagnózy. Ve druhé kapitole se věnuji sociálnímu chování dítěte s Aspergerovým syndromem. Zaměřila jsem se na hru s vrstevníky, pravidla chování, zájmy a rituály, kognice, jazyk a řeč, pohybovou neobratnost a citlivost smyslů. Třetí kapitola je zaměřena na rodinu s dítětem, které má diagnózu Aspergerova syndromu, vztahy s rodiči i ostatními rodinnými příslušníky, specifiky výchovy v rodině. Ve čtvrté kapitole popisuji „Vzdělávání dítěte s Aspergerovým syndromem“. Píši o právu na vzdělání, péči o dítě ve škole, specifikách ve škole. Také zde popisuji funkci asistenta pedagoga, jeho význam pro vzdělávání těchto jedinců. Pro úspěšné zapojení těchto dětí do kolektivu je důležité individuální vzdělávání. V praktické části popisuji kazuistiku desetiletého chlapce, u kterého byl tento syndrom diagnostikován v jeho pěti letech, spolupráci s jeho rodinou, se školou a odborníky. Hlavním zdrojem informací při psaní bakalářské práce bylo studium odborné literatury, dokumentace žáka, pozorování žáka v domácím i školním prostředí, rozhovory s dítětem, matkou a asistentkou, vlastní pozorování. Z odborné literatury za nejpřínosnější považuji knihy Thonyho Attwooda a Kateřiny Thorové, kteří se touto tématikou zabývají. 6
I TEORETICKÁ ČÁST
Motto: „Abyste se stali vynikajícím vědcem nebo skvělým umělcem, musíte mít alespoň nějaké znaky Aspergerova syndromu, které vám umožní odpoutat se od tohoto světa.“
Hans Asperger
7
1
ASPERGERŮV SYNDROM (AS)
1.1
Vymezení termínu Aspergerův syndrom Dle autora knihy Aspergerův syndrom, Tonyho Attwooda, který působil jako dětský lékař
ve Vídni, lidé s AS vnímají svět jinak než ostatní. V roce 1944 vyšel jeho článek „Autističtí psychopati v dětství“, ve kterém popsal syndrom s podobnými projevy, jako má autismus. Vycházel z výsledků své dizertační práce, kterou věnoval studiu čtyř chlapců a jejich chování. Při studii kladl důraz na sociální integraci, řeč a myšlení. Pojem autistická psychopatie byl později nahrazen termínem Aspergerův syndrom a poprvé jej použila v roce 1981 britská lékařka Lorna Wirgová. Ta popisuje na příkladech svých pacientů u AS tyto klinické symptomy:1 -
nedostatek empatie;
-
naivní, nepřiměřenou, jednostrannou interakci;
-
malou nebo žádnou schopnost dosáhnout přátelství;
-
pedantickou, opakující se řeč;
-
chudou neverbální komunikaci;
-
ulpívavý zájem o určité věci;
-
neobratné pohyby, problematickou motorickou koordinaci a zvláštní držení těla. Hans Asperger zemřel v roce 1980, tedy jeden rok před tím, než byl po něm tento
syndrom, který je dnes mezinárodně uznáván, pojmenován. Projevy tohoto syndromu mívají více forem. Většinou je velmi obtížné rozlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo o sociální neobratnost. Dnes je AS považován za samostatnou nozologickou jednotku, která má svá kritéria. AS má své specifické znaky, lidé s tímto syndromem mají intelekt v pásmu normy, ale jejich úroveň sebeobslužných dovedností jim většinou jejich život velmi ztěžuje. Thorová ve své knize „Poruchy autistického spektra“ píše, že celá řada studií zabývajících se prognózou lidí s AS uvádí, že převážně tito jedinci žijí doma a nepracují, ale i mezi nimi jsou lidé, kteří mají práci a založí si vlastní rodiny. Dublin ve své knize píše: „Myslím, že to, jak lidé s Aspergerovým syndromem pohlížejí na věci kolem sebe, je možno vyjádřit vztahem příčina-následek. Platí „A“, musí platit i „B“. Když člověk
1
Srov. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 37.
8
s Aspergerovým syndromem myslí, že „A“ je správné, pak „B“ bude taky správně, a to bez výjimek“.2 Hans Asperger dospěl k závěru, že tento syndrom může být vrozený. Provedl výzkum v rodinách, ve kterých se tento syndrom nachází a zjistil, že podobné projevy mají příbuzní prvního nebo druhého řádu z obou stran. Bylo zjištěno, že u dětí s AS najdeme mezi nejbližšími příbuznými člověka, který má stejné osobnostní rysy, sociální deficit i podobnou poruchu osobnosti.3 Další argumenty pro genetický základ autismu pocházejí z početných studií rodin dvojčat a nově také z molekulárně genetických výzkumů. Tyto výzkumy jednoznačně dokládají hromadění poruch autistického spektra v rámci rodin.4 Lidé postižení AS říkají, že si připadají jako z jiné planety, že se sem nehodí. Představují si, jak by vypadal život na Planetě Asperger. Zda by byl laskavější, bezpečnější, důvěryhodnější než ten náš.5 1.2
Diagnostika Aspergerova syndromu Jak jsem se již zmínila, první definice autistické psychopatie byla zavedena před více než
šedesáti lety. Jejím autorem byl Hans Asperger, který působil jako dětský lékař ve Vídni. Po delší dobu sledoval specifické soubory schopností a vzorců chování, který se projevoval především u chlapců. Dle něj mezi hlavní příznaky této psychopatie patří nedostatečná schopnost vcítění se, omezená schopnost navazovat a udržet si přátelství, jednostranná konverzace bez potřeby odezvy, intenzivně prožívané záliby, nemotorné pohyby, omezené sociální dovednosti, neobratnost udržovat konverzaci, hluboký zájem o specifickou oblast nebo určitý jev. 6 „Aspergerův syndrom se v současné době stává předmětem zájmu odborné literatury a jiných médií“.7,8 Děti s AS nejsou příliš úspěšné v rozpoznávání významů, které zprostředkovává řeč těla. Druhým lidem říkají pravdivé výroky, které je přivádějí do rozpaků nebo dokonce urazí. Pro tyto jedince je typické, že se velmi intenzivně věnují jednomu vyhraněnému zájmu. Nic jiného je nezajímá, věnují mu veškerý volný čas a o ničem jiném neumí hovořit. Dalším příznakem je velmi pečlivá řeč, která přechází až v pedantickou posedlost. Lidé v okolí tyto jedince často vnímají jako chodící slovník nebo encyklopedii. Děti s AS mají nerovnoměrně rozložené schopnosti. Vyznačují se vynikající dlouhodobou pamětí, ale jen v souvislosti s věcmi, které je 2
DUBLIN, N. Šikana dětí s poruchou autistického spektra. 2007, s. 34. Srov. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 51. 4 PREIßMANN, CH. Život s Aspergerovým syndromem. 2010, s. 10. 5 Srov. BOYD, B. Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem. 2003, s. 96. 6 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 17. 7 PREIßMANN, CH. Život s Aspergerovým syndromem. 2010, s. 13. 8 Christine Preißmannová v knize použila příklady z vlastní zkušenosti coby pacientky. Narodila se v roce 1970 a je odbornou lékařkou v oboru všeobecného a úrazového lékařství a psychoterapie. Porucha AS u ní byla diagnostikována až ve věku 27 let. Díky své psychoterapeutické odbornosti vidí problém z obou stran. 3
9
zajímají. Na druhou stranu mají nulovou motivaci k činnostem, které je neoslovují, nemají zájem o aktivity, kterým se věnují ostatní děti ve třídě. Často se u těchto dětí projevují specifické poruchy učení, bývají nemotorní. Také se stávají terčem posměchu druhých dětí, protože jsou pro ně odlišní.9 „Termín Aspergerův syndrom poprvé použila Lorna Wingová v odborné publikaci v roce 1981. Označila jím děti a dospělé, jejichž charakteristiky a chování odpovídaly popisu příznaků, na něž upozornil zmíněný vídeňský pediatr Hans Asperger.“
10
Ten se své diagnostiky držel, i
když o ní nebylo více jak 30 let nikde ani zmínky. Léčil děti, které trpěly autistickou psychopatií, založil pro ně specializované oddělení, na kterém pro ně byly připraveny různé vzdělávací programy, mezi které patřila například řečová terapie, přehrávání a nácvik rolí, tělesná cvičení.11 Ve spojených státech se autistickými dětmi zabýval Leo Kanner. Oba autoři (Kanner, Asperger) uváděli specifické záliby, neúměrně nízkou intenzitu sociálních interakcí a selhávání při komunikaci. Leo Kanner popsal vážnější příznaky autismu, Hans Asperger naopak mírnější. Lorna Wingová upozorňovala na skutečnost, že některé děti mají klasické příznaky autismu od raného dětství. Na základě svých zjištění vymezila základní klinické příznaky Aspergerova syndromu popsané v části 1.1. 12 Ke konci minulého století ve světě převládal názor, že AS je druh autismu a pervazivní vývojová porucha, což znamená, že zasahuje do všech oblastí schopností dítěte. AS je v dnešní době rozšířenější než klasický autismus. Diagnostikovat ho lze již i u dětí, u kterých nikdo nevyslovil domněnku, že by mohly být autistické. „Některé děti obdrží diagnózu autismu v raném věku. Obvykle je jejich celkový vývoj mírně opožděný a řeč chudá, obtížně srozumitelná. Okolo čtvrtého roku u řady dětí nastává zlom. Urychlí se rozvoj kognitivních schopností, rapidně se zlepší řeč. V předškolním věku mají děti průměrný či nadprůměrný intelekt, verbální myšlení testově odpovídá věku. Dítě se stává komunikativnější, více projevuje zájem o interakci s okolím. Verbální schopnosti (vyjadřování i porozumění řeči) musí být v normě. Celkové projevy pěti- až šestiletého dítěte již lépe odpovídají klinickému obrazu dítěte s Aspergerovým syndromem než s autismem. V takovém případě doporučujeme diagnostikovat Aspergerův syndrom.“ 13
9
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 20. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 20. 11 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 21. 12 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 21. 13 Srov. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 245 10
10
1.2.1 Fáze diagnostiky Aspergerova syndromu Stanovení diagnostiky probíhá ve dvou fázích: POSUZOVACÍ STUPNICE: V první fázi rodiče a učitelé vyplňují dotazníky nebo na posuzovací stupnici označují intenzitu projevů, tak jak je sami vnímají. Pro děti s AS nejsou vhodné posuzovací stupnice, které se používají při diagnostice autismu. Byly pro ně sestaveny škály, které mají pomoci specifikovat příznaky dětí, u kterých je podezření na AS.14 DIAGNOSTICKÉ VYŠETŘENÍ: Druhou fázi provádí klinický psycholog s praxí v oblasti diagnostiky chování a schopností dětí, které trpí vývojovými poruchami. Výsledkem by měl být jednoznačný závěr. Vyšetření u klinického psychologa trvá nejméně jednu hodinu. Posuzují se na něm specifické faktory sociální, jazykové, kognitivní a pohybové schopnosti a dovednosti. Psycholog používá i několik psychologických testů, z kterých získá celistvý obraz o dítěti. Hovoří s rodiči o nezbytných podrobnostech, o vývoji dítěte od prenatálního vývoje, narození po současnost. Tím získává informace o tom, jak se daný jedinec chová v různých situacích. Důležité jsou i informace od učitelů a jiných lékařů, které dítě navštěvuje. Během rozhovoru si psycholog píše poznámky, klade doplňující otázky, aby získal všechny potřebné informace. Na základě takto získaných informací dospěje k rozhodnutí. Při práci s dítětem sleduje mimo jiné i řeč těla, výraz jeho obličeje, intenzitu očního kontaktu. Děti s AS začínají mluvit později než jejich vrstevníci, ale zato rodiče zahrnují nesčetnými otázkami, začíná se u nich projevovat tendence k jednostranné komunikaci. Při diagnostickém vyšetření si psycholog všímá i toho, jakých chyb se dítě dopouští v pragmatice jazyka. Děti s AS mívají velmi bohatou slovní zásobu, ale výběr slov mají neobvyklý. Některé děti lpějí na maličkostech, jiné jsou přehnaně důsledné až pedantské. Typické pro ně je, že se oslovují ve třetí osobě, doslovně interpretují vše, co slyší, přemýšlí nahlas a to i tehdy, kdy se od nich očekává, že budou přemýšlet potichu. Kliničtí psychologové sledují také kognitivní schopnosti dítěte. To znamená paměť, myšlení a učení. Součástí vyšetření bývá test porozumění, ze kterého lze poznat, nakolik dítě rozumí myšlenkám a pocitům druhých. Také se zajímá o obsah četby, kterou má rádo. Při posuzování pohybových dovedností zkouší, zda dítě chytí míč, jak umí běhat, kreslit i psát. Všímá si přitom všech odchylek – kývavé pohyby při radosti, škubání ve tváři, různé úšklebky. Zjišťuje, zda se u něj neprojevuje úzkost, deprese, porucha pozornosti. U rodičů průběh těhotenství, porodu i nejranějšího dětství. Psycholog také přihlíží k potenciálním alternativám. Například sémantická-pragmatická porucha řeči má s AS mnoho společného. Nutné je v první řadě posoudit, zda dané schopnosti a chování odpovídají věku dítěte. Diagnostický proces se skládá i z kritického zhodnocení informací, zvážení nabízejících se eventualit a jiných vývojových poruch, které mají podobné příznaky jako AS. V poslední fázi 14
Srov. ATTWOOD T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 22.
11
diagnostického vyšetření se zhodnotí všechny získané informace a posuzují se vazby ve vztahu s formálními diagnostickými kritérii.15
1.2.2 Diagnostická kritéria Hans Asperger ani Lorna Wirgová neuvádějí přesná kritéria pro diagnózu. Kliničtí psychologové vycházejí ze čtyř postupů. Nejpřísnější kritéria stanovila Světová zdravotnická organizace v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10) a Americká psychiatrická asociace (DSM-V). Nejmírnější kritéria vznikla v Kanadě a ve Švédsku. V Kanadě je předložil Peter Szatmari s kolegy a ve Švédsku Christopher a Corina Gillbergovi. Diagnostická kritéria AS dle Christophera a Corina Gillbergových zkoumají narušené sociální chování; vyhraněné zájmy; pravidelně se opakující činnosti; neobvyklé řečové a jazykové charakteristiky; problémy při neverbální komunikaci; motorickou neobratnost. Diagnostická kritéria AS dle Szatmariho, Brennera a Nagyho zkoumají osamocenost; narušené sociální chování; narušenou neverbální komunikaci, atypickou řeč. Diagnostická kritéria AS dle DSM-V zkoumají kvalitativně narušenou sociální interakci; omezené opakující se či stereotypní vzorce chování, zájmů nebo činností; poruchy zapříčiňující klinicky významné narušení sociálních, pracovních nebo dalších významných aspektů života; zda nedochází ke klinicky významnému opoždění řečového vývoje; zda nedochází ke klinicky významnému opoždění kognitivního vývoje, úroveň sebeobsluhy a adaptivního chování. V těchto kritériích již není AS veden pod samostatným kódem, ale je zařazený do kategorie PAS, protože všechny tyto poruchy (AS, dětský autismus, atypický autismus) mají společné projevy ve třech klíčových oblastech. Mezi tyto oblasti patří narušená komunikace, narušené sociální chování a narušená představitost. Proto byly tyto poruchy sjednoceny v roce 2013 do jedné kategorie. Diagnostická kritéria AS dle MKN-10 zkoumají, zda z celkového hlediska nedochází ke klinicky významnému opoždění mluvené řeči, schopnosti rozumět řeči a kognitivnímu vývoji; zda se projevují kvalitativní odchylky ve vzájemné sociální interakci; zda se u jedince projevuje neobyčejně silný a úzce vymezený zájem, opakující se stereotypní vzorce chování. 1.2.3 Cesty ke stanovení diagnózy Diagnóza AS bývá většinou stanovena v osmi letech, může se stanovit i v raném dětství nebo v dospělosti. Ke stanovení diagnózy vede šest cest: diagnóza autismu v raném dětství; příznaky projevující se v první třídě; atypické příznaky jiné poruchy; příbuzný má diagnózu
15
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 26.
12
autismu nebo Aspergerova syndromu; druhotná psychická porucha; reziduální Aspergerův syndrom v dospělosti.16 1. Při zjištění AS v raném dětství dochází ke zlepšení komunikačních dovedností i dalších schopností. Děti začnou více mluvit, přestanou se stranit ostatních, snaží se navazovat kontakty. Tato zlepšení mohou být dle Lorny Wirgové náhlé a nečekané a většinou k nim dochází ve věku pěti let. Diagnózu autismu v raném dětství je dobré opakovaně ověřovat, aby mohly být sledovány změny a popřípadě stanovena nová diagnóza AS. 2. V první třídě má učitelka možnost srovnávat jedince s ostatními dětmi. Může si všimnout například, že se dítě straní ostatních, nechápe pravidla společenského chování, komunikuje minimálně nebo mluví jednostranně, zajímá se pouze o specifickou oblast, všimne si odlišností v psaní, kreslení, v hodinách tělocviku zjišťuje, že je jedinec nemotorný – nechytí míč. Také si může všimnout agresivity jedince vůči jednotlivým spolužákům, kteří mu nejsou příjemní. Většina učitelů tyto projevy bohužel nepovažuje za vážné a dítě nedoporučí k vyšetření. 3. U dítěte, které je svými dovednostmi a schopnostmi považováno za ne zcela normální, může z vyšetření vyplynout určitá porucha. Například, při špatné mluvě dítě dochází na logopedii, protože se lékař domnívá, že jde o poruchu řeči. Proto lékaři musí pečlivě zkoumat i jeho sociální a kognitivní schopností, dojdou k závěru a tím může být právě AS. Ve většině případů klinický psycholog rozpozná dané příznaky a stanoví správnou diagnózu. 4. Při zjištění diagnózy AS nebo autismu si většina rodičů začne o tyto diagnózy zajímat, shání vhodnou literaturu, snaží se kontaktovat jiné rodiče, kteří již mají nějaké zkušenosti. Když se v knihách dočtou, že může být tato diagnóza dědičná, začnou pátrat v rodině a zjišťovat, kdo z příbuzenstva má stejné příznaky. 5. Ve škole jsou děti s AS jiné – samotářské. V dospívání si většina z nich uvědomuje, že mu společnost druhých lidí chybí a začne jí vyhledávat. Jenom ne každý tuto společnost vyhledává vhodně, proto se jim spolužáci například posmívají, což je může dostat i do stavu deprese. Většina těchto dospívajících „aspergerů“ trpí úzkostmi, někdy mají i záchvaty paniky. Proto se také opět začnou stahovat do vlastního světa, jejich komunikace je jednostranná, ztratí zájem o druhé. Lékař může mít i podezření, že se u nich začíná rozvíjet schizofrenie, ale po důkladném vyšetření zjistí, že jde o AS. 6. Na vyšetření AS dochází v dnešní době stále více dospělých, kteří tuší, že nejsou v pořádku. Jedná se hlavně o příbuzné nebo rodiče dítěte, které má tuto diagnózu. Dospělí v jejich příznacích poznávají i ty své. V dnešní době se dá o syndromu hodně vyčíst 16
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 28.
13
z různých odborných časopisů. Stává se také, že u psychiatrických pacientů se schizofrenií dochází k přehodnocení jejich stavu na AS. Jsou známy také případy alkoholiků s příznaky deprese, kteří mají podobné poruchy jako „aspergeři“, a u kterých je později tento syndrom zjištěn. 17
2
SOCIÁLNÍ
CHOVÁNÍ
DÍTĚTE
S
ASPERGEROVÝM
SYNDROMEM O jedincích s AS se mluví jako o lidech divných, protože se nechovají standardně. AS je typický poruchou sociálních vztahů a komunikace. Carina a Christopher Gillbergovi vymezili šest kritérií, která vyplynula z jejich studií, prováděných ve Švédsku. Dvě kritéria se týkají aspektů sociálního chování, další se týkají neverbální komunikace a také se vztahují k narušenému sociálnímu chování. „Největším problémem lidí s Aspergerovým syndromem je postižení v oblasti sociálního chování a interakce. Postižení se týká jednak schopnosti navazovat nenucené a užší vztahy s druhými a také nonverbální komunikace. Děti a mladiství zpravidla nemají touhu navazovat vztahy s vrstevníky.“ 18 Jejich vnější vzhled zpravidla nedává tušit nějaké postižení. Pro splnění kritérií narušeného sociálního chování musí dítě vykazovat nejméně dva příznaky ze seznamu: neschopnost interakce s vrstevníky; nízký zájem navazovat kontakt s vrstevníky; neodpovídající interpretace sociálních podnětů; sociálně i citově nepřiměřené chování. Pro splnění kritérií neverbálního chování dítě musí vykazovat alespoň jeden příznak ze seznamu: omezené využívání gest; nejasná nebo nemotorná řeč těla; malá výpovědní hodnota výrazu tváře; zvláštní až strnulý pohled.19 Christopher a Carina Gillbergovi vymezili tato kritéria v roce 1989. V Kanadě v témže roce zveřejnil vlastní diagnostická kritéria Peter Szamari s kolegy. Zdůraznili aspekty, na které Gillbergovi nekladli velký význam. Jednalo se o omezené prožívání emocí, potíže s rozpoznávání druhů emocí u druhých lidí, absenci očního kontaktu, neschopnost předávání informací očima, nedodržování dostatečného fyzického odstupu od ostatních.
17
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 29. PREIßMANN, CH. Život s Aspergerovým syndromem. 2010, s. 15. 19 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 34. 18
14
2.1
Hra s vrstevníky Dle Hanse Aspergera se dítě s AS nemá nutit do společných aktivit, protože to vede
k panikaření. Děti s tímto syndromem jsou totiž orientovány na sebe. I zde platí, že každé dítě je jiné. Jedno pozoruje hru druhých, jiné upřednostňuje společnost starších nebo mladších jedinců. Pokud se tyto děti do hry přece jen zapojí, mají tendenci přebírat řízení hry a ostatním říkat, co mají dělat. Neradi se totiž přizpůsobují, protože mají strach, že se budou muset chovat jinak a přijímat názory druhých. Z těchto výše uvedených důvodů většina dětí s AS si hraje o samotě, kde si vytvoří kolem sebe bublinu a nikoho do ní nechtějí pustit.20 Ve škole o přestávkách se tyto děti také straní ostatních spolužáků. Většinou si hrají v koutě sami, nebo jen sedí a kreslí si. 2.1.1 Přátelství Přátelství se vyvíjí v několika stádiích, ve kterých děti mění názory na to, co pro ně kamarád znamená. Sue Roffeyová s kolegy vymezila čtyři stádia přátelství. První stádium zasahuje do předškolního období, kdy si děti hrají „vedle sebe“, jde o přechod paralelní a souběžné hry, ke hře kooperativní a společné. Pro děti s AS je důležité, aby si s nimi ostatní děti hrály, ale musí dodržovat jejich pravidla. Druhé stádium nastává mezi pátým a osmým rokem. Zde již děti vnímají to, že přátelství je i vzájemnost. Poznávají, že přátelé si pomáhají a považují za něj toho, na koho se mohou spolehnout, kdo je respektuje. Děti s AS se v tomto stádiu musí naučit, že by měly kamarádům říkat pozitivní věci, pomáhat mu s přípravou do školy apod. Třetí stádium je období těsně před dospíváním, tj. mezi devátým až třináctým rokem. Přátelství je založeno na společných zájmech. Je tedy velmi důležité, aby se dospívající s AS setkávali se svými vrstevníky, kteří mají podobné zájmy. Tím se naučí někomu svěřovat, naslouchat druhým, rozpoznávat jejich náladu a pocity. Pokud takto těžce vybudované přátelství skončí, jsou tito jedinci hodně zraněni. Čtvrté stádium nastává v období dospívání. Kladen je zde důraz i na vzájemnost, sdílení myšlenek a pocitů. Přátelství ve dvojicích v tomto období přechází v přátelství ve skupinách. Dospívající s AS se nedokáží zcela otevřít, přátelství tedy udržují na povrchnější rovině. Potřebují od rodičů poradit, jak mají reagovat na měnící se potřeby a požadavky daného kamarádství. Často se tyto děti identifikují se svými hrdiny. Bývají klidnější v přítomnosti jednoho kamaráda. Líbí se mi přísloví, které se k "aspergerům" velice hodí, že „Dva je společnost a tři dav.“21
20 21
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 35. Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 49.
15
2.2
Pravidla chování Jedinec s AS působí na okolí špatně. Většina lidí jim vyčítá jejich chování, které je
odlišné. Rádi říkají pravdu za každou cenu, neuvědomují si přitom, že mohou danou osobu urazit nebo ponížit. Jejich poznámky jsou pravdivé a výstižné. Většina z nás neví jak má na jejich poznámky reagovat a přivádí nás to do rozpaků. Děti s AS velmi obtížně chápou pravidla společenského chování, někteří se nedokáží orientovat podle neverbálních signálů (výraz tváře). Jejich adaptabilita je snížená, veškeré změny snáší velmi špatně.
22
Mezi další zápory, které tito jedinci mají, je skákání ostatním do řečí.
Slabostí je společenské vystupování. Malým dětem s AS chybí přirozený cit pro sociální situace. Na druhou stranu se dokáží naučit, co mají dělat. Důležité je jim vše vysvětlit. Proto pro ně Carol Grayová vypracovala pravidla, podle kterých děti píší příběhy nabízející popis situace. „Popisné – objektivní popis místa dění a zúčastněných osob, včetně uvedení, co dělají a proč. Hlediskové – popis a případně i vysvětlení reakcí a pocitů druhých lidí v dané
situaci. Řídící –
uvedení, co má dítě udělat nebo říci. Kontrolní – rozvoj strategií, jejichž cílem je pomoci dítěti, aby se zapamatovalo, co má udělat, či jak si má vysvětlovat určitou situaci. Tyto věty si dítě zpravidla píše samo, může do nich tvořivě začlenit své zájmy, aby se mu se situací lépe pracovalo.“23 Volba slov musí odpovídat věku dítěte, jeho stupni rozvoje čtení a rozsahu pozornosti. Příběhy se píší v první osobě a v přítomném čase. Příběh pro předškolní dítě obsahuje velká písmena, slova jsou doplněna obrázky nebo fotografiemi. Pro starší děti se připravují příběhy v novinářském stylu, ve kterých se používá různá grafika. Velmi důležitý je skupinový nácvik sociálních dovedností. Ve skupinách se jedinci naučí jednodušší i složitější sociální dovednosti. Tyto nácvikové hodiny mohou probíhat například v rámci volitelného předmětu dramatické výchovy. Do náplní těchto skupin patří i přehrávání dřívějších situací, ve kterých se jedinec nezachoval přiměřeně, přehrávání nevhodného chování a zjišťování od druhých, co bylo špatně. Lze využít i videonahrávek. Neformální test analyzování sociálních situací pro adolescenty s AS vypracovala Margaret Deweyová a Hadyn Ellisová s kolegy. TV Prima vysílala seriál „Takoví normální mimozemšťané“ a dle Tonyho Attwooda lze sociální situace podle seriálu nacvičit. Jedinci a AS nejsou schopni po osvojení potřebných dovedností situace aplikovat do každodenního života. Proto jsou pro ně praktická cvičení nezbytná. Skupinový nácvik sociálních dovedností lze
22 23
Srov. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 188. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 38.
16
pojmout výchovně i zábavně. Trvání kurzu se odvíjí podle stupně pokročilosti účastníka, tempa nácviku a jejich dalších potřeb.24 2.2.1 Oční kontakt Tony Attwood píše, že z klinických porovnání vyplývá, že děti s AS neumějí správně pracovat s očním kontaktem, hlavně při zahájení hovoru, chválení a ukončení mluvy. To proto, že neumí z očního kontaktu vyčíst citové rozpoložení druhého. Jedinci s AS se mohou naučit oční kontakt nacvičit. Hlavně to, jak a kdy jej používat.25 2.2.2 Emoce Jedinci s AS neumí projevit emoce. Není to tím, že se nezajímají o ostatní, ale tím, že je neumí vyjádřit. Při rozhovoru jim hodně pomáhá řeč těla – rukama ukáží, co dělají; svůj vztek umí projevit, ale pokud se týká ostatních lidí, neumí jejich emoce rozeznat. Některé děti s AS dokáží přesto projevovat jednoduché základní emoce. Horší je to s pocity, ty neumí vyjádřit, popsat. Z toho důvodu byly pro ně vytvořeny metody pomáhající rozvíjet vnímání emocí. Při nácviku se zaměřují na to, co je pro běžné děti přirozené. Vždy se nacvičuje jedna emoce. Například vyjadřovat emoci „štěstí“ se dítě může naučit pomocí fotografií se šťastným výrazem, na základě různých úkolů, se učí odpovídat na otázky typu: „Co můžeš udělat, abys byl šťastný?“ apod. Tony Attwood vypracoval svou strategii, při které vybízí dítě, aby si našlo obrázky, které si spojuje se štěstím, poté jej vyzve k nalepení do sešitu na jednu stránku. Na protilehlou pak nalepí fotku celého člověka, který se usmívá. Dítěti dá zrcátko a požaduje, aby se pokusilo napodobit výrazy na fotografiích. Zrcátko slouží jako jeho zpětná vazba.26 Ve škole nebo doma může dospělá osoba dítěti přehrát zvolenou emoci. Dítě se zaměří na výraz tváře a snaží se je napodobit. Pokud zvládne jednu emoci, můžeme začít s nácvikem druhé – opačné. Takže pokud jsme ho naučili vyjádřit emoci štěstí, jako druhou emoci jej budeme učit vyjádřit emoci smutku. Opět využijeme fotografie a zrcátko. Pokud dítě tyto dvě protichůdné emoce zvládne a orientuje se v nich, můžeme začít s jinými emocemi. Při nácviku emocí je největším problémem, aby jedinec s AS projevoval specifické emoce. Ne vždy umí najít vhodná slova, kterými by je označil. Proto se osvědčilo používání stupnic vyjadřování emocí. Ta může mít podobu čísel.
24
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 48. str. Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 56. str. 26 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 59. str. 25
17
Tony Attwood používá stupnici vzteku:
1
2
3
4
otrávený,
naštvaný,
rozzuřený,
zběsilý
rozzlobený
naježený
rozzuřený
šílený vzteky27
Ke každému bodu je tedy vhodné přiřadit několik slov, která k emoci patří. Emocím se mohou děti učit z pracovních listů, kdy k danému tématu nakreslí tvář s odpovídajícím výrazem. Jelikož tyto děti neví, jak se v dané situaci chovat, ve většině případů se zachovají ne zcela správně. Smějí se tam, kde by jiné děti brečely a naopak. Pokud se budou smát kamarádovi, který upadl a brečí, je třeba mu vysvětlit, jak se cítí, a že ho něco bolí. Jejich chování většina lidí nechápe, protože jsou agresivní, lhostejní a také se jich ostatní jedinci bojí. Neví, jak v dané chvíli zareagují. Stane se, že dítě něco rozladí a rodiče neví, co to bylo. Dítě jim to neprozradí, takže mu nemohou pomoci. Nácvik sociálních dovedností a vnímání a sdělování pocitů je velmi náročný. 2.3
Zájmy a rituály Z klinických zkušeností vyplývá, že pro zájmy platí jakási vývojová posloupnost. Po
nadšení orientovaném na předměty se totiž ke slovu dostává nějaké téma. Nejoblíbenějšími oblastmi jsou doprava, dinosauři, elektronika a věda. Dokáží si vypracovat podrobnosti, vyhledávat informace, neustále kladou k danému tématu různé otázky. Některé jejich zájmy jsou velmi podivné. Mohou se týkat umění, počítačů. Objevený zájem je spojen s rozvinutou fantazií a tvořivostí. V naprosté většině se však jedná o soustředěný zájem dítěte, který si užívá samo. Tento zájem zcela ovládá jeho myšlení i hru. Děti také mohou fascinovat určité osoby. Dochází k tomu v dospívání nebo po něm. Diagnostická kritéria uvádějí tendenci, která buď má souvislost se specifickými zájmy, nebo nemá. Jedná se o rituály každodenní činnosti. Jedinci si zavedou rutinní činnosti podle potřeb a požadavků a rodič jim v tom musí vyhovět. Pokud ne, může to vést ke stresu a úzkosti. Zavedený režim je důležité dodržovat.28
27 28
ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 62. Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 88.
18
1.3.1. Diagnostická kritéria zájmů a rutinních činností Kritéria Gillbergových uvádějí přímý vztah se zájmy a rutinními činnostmi dítěte. Je třeba, aby se v chování dítěte projevovala alespoň jedna z uvedených charakteristik: nezájem o činnosti; jednoznačný projev specifického zájmu a ulpívání na něm; mechanické jednání převažuje nad významem činnosti. Další kritérium se vztahuje k rituálům, přičemž je orientováno: na dítě; na druhé. Ze zkušeností z klinické praxe vyplývá, že jen poměrně malá část jedinců s AS má zanedbatelné projevy těchto tendencí. Jsou zahrnuta v kritériích Americké psychiatrické asociace a světové zdravotnické organizace.29 2.3.2 Vyhraněné zájmy Děti postižené AS se zajímají o spoustu informací. Rozdíl mezi běžným zájmem a specifickým zájmem v chování dítěte s AS spočívá dle Tonyho Attwooda v tom, že chtějí mít koníček jen sami pro sebe. Jak jsem se již zmínila, je to z důvodu, že tyto děti si rády hrají samy. Rodiče by měli vyhraněné zájmy svého dítěte tolerovat, ale i zde musí dodržovat určitý řád a pravidla. Ne vždy mohou totiž jejich přání o obstarání potřebných materiálů splnit. Pravidelnost a řád jsou velmi důležité, proto je dobré se s dítětem dopředu domluvit na čase, který dané činnosti bude věnovat. Malým dětem se může nastavit budík, který je upozorní na to, že je např. čas ukončit hru na počítači. Starší děti, které umí rozeznat čas, se orientují dle hodin. Některé zájmy se mohou stát zdrojem příjmů, z některých se stává zaměstnání.30 2.3.3 Rutinní činnosti Jsou to činnosti, které se pravidelně opakují a které v denním režimu nastolují určitý řád. Vytvoření pravidelných rituálů jedincům s AS zaručuje, že se nemusí obávat změn. Z klinické praxe vyplývá, že rutinní činnosti jsou pro děti velmi důležité a získávají v jeho dni dominantní postavení, pokud se mu v životě aktuálně odehrály nějaké zásadní změny. Mezi ně patří například změna bydliště, úmrtí v rodině, změna každodenních činností. Jedinec může reagovat úzkostí, obsedantním chováním, agresí apod. Abychom dítě uchránili před nadměrným rozvíjením rituálů, měli by rodiče neústupně trvat na nějakém kompromisu. Vhodné je naučit děti pracovat s časem, s rozvrhem dne. Ve škole, na konci školního roku je důležité dítěti vysvětlit přechod do dalšího roku, co ho čeká, jaké změny. Pokud ho čeká nová učitelka, je dobré, aby se s dítětem během předešlého školního roku postupně seznamovala.31
29
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 90. Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 95. 31 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 97. 30
19
2.4
Kognice Kognice je proces myšlení – učení, paměť, představivost. Uta Frithová s kolegy
vypracovala hypotézu o dětech s AS. Tvrdí, že pro tyto děti je příznačná nedostatečná schopnost, kterou běžně používáme za účelem „čtení mysli“. 32 „Narušení představivosti (imaginace) má na mentální vývoj dítěte negativní vliv v několika směrech. Narušená schopnost imitace a symbolického myšlení způsobuje, že se u dítěte nerozvíjí hra, tedy jeden ze základních stavebních kamenů učení a potažmo celého vývoje.“33 Dítě upřednostňuje činnosti, které preferují mladší děti; vývoj hry a jejich kvalita závisí na schopnosti představivosti, motorice, sociálních dovednostech a stereotypu. Jak jsem se již jednou zmínila, děti postižené AS mají potíže vnímat myšlenky a pocity druhých. Neuvědomují si, že svými přímými otázkami nebo poznámkami mohou urazit nebo přivést do rozpaků. Mají problém s metaforami, které nechápou. Berou je doslovně. Jejich informace jsou encyklopedické, protože hodně čtou v naučných knihách. Z klinické praxe vyplývá, že jedinec s AS poměrně dobře tuší, co se druhému odehrává v mysli, ale svou představu nedokáže interpretovat odpovídajícím způsobem. Vysvětlí si, co druhý člověk prožívá, ale neumí potřebné dovednosti uplatnit ve správné situaci. Rodiče a učitelé by měli tyto děti vést k tomu, aby dopředu zvážily důsledky svého rozhodnutí, a teprve poté jednaly. Aby své myšlenky zastavily a zvážily, jak se bude ten druhý cítit. Teprve pak jednaly.34 Dle Elizabet Wurstové dosahují tito jedinci velmi dobrých výsledků v testech, které se zabývají povědomím o významu slov, faktickými znalostmi, aritmetikou a prací s kostrami v třírozměrném prostoru. U některých jedinců zjistila, že mají velké rozdíly mezi verbální (slovní) a perforační (výkonovou) složkou inteligence. Děti s AS většinou vynikají v obou oblastech. Jejich inteligence se nám zdá nadprůměrná, ale při celkovém inteligenčním kvocientu je nižší, než bychom u nich očekávali. Mají nedostatky v testech porozumění, uspořádávání obrázků a absurdní situace. Děti s AS si vybavují nejrůznější informace, umí vysvětlit význam nejrůznějších slov, ale řešení problémů nebývá jejich silnou stránkou. 35 Rodiče těchto jedinců tvrdí, že mají dlouhodobou paměť. Pamatují si i nejmenší maličkosti. Mají schopnost vybavit si přesně určité události. Vysokoškolákům to pomáhá při zkouškách. Myšlení jedinců s AS je nalinkované. Nedokáží se přizpůsobit změnám, neradi selhávají, protože jim dělá problém přiznání. Nevýhodou jejich myšlení je malá schopnost učit se z chyb. Pokud je učitel upozorní na chybu, nechtějí ji změnit. Nepružnost myšlení i jeho rigidita ovlivňuje chování dítěte. Pokud se naučí postup nějaké činnosti, neumí jej převést do jiné 32
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 111. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 117. 34 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 113. 35 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 114. 33
20
situace. Je vhodné jej vést k tomu, aby se samo naučilo rozpoznávat podobné situace. Tyto děti většinou nemají problém se čtením, psaním nebo počítáním. Ale neumí si například příběh spojit v souvislost, nechápou význam textu. Některé mají problém s dyslexií. Zajímavý je zájem těchto jedinců o matematiku a její chápání. Přeskakují stádia nabývání základních školních znalostí. Například v matematice se naučí základní postup, ale i složitý a neobvyklý. Někteří jedinci neuznávají sebemenší selhání, mají z něj strach. Představivost je velmi důležitá. Děti si vytvoří svůj vlastní fantazijní svět. V jejich hře se vyskytuji nápadné prvky. Pokud ke hře pustí i jiného kamaráda, ihned jej řídí. Říkají jim přesně, co mají dělat. Starší děti si svůj fantazijní svět vytvářejí hlavně v situacích, kdy mají dojem, že jim druzí nerozumí. Jejich vnitřní život je velmi bohatý na fantazie. Je to pro ně vlastně únik z našeho světa do jejich vlastního, kterému rozumí. Někteří jedinci neumí oddělit realitu od fikce. Něco sledují v televizi a ztotožní se s hrdinou příběhu.36 Bylo vypozorováno, že jedinci s AS mají zrakové obrazy. Tj. že přemýšlejí ve zrakovém modu. Nevýhodou zrakových představ je, že ve škole je kladen důraz spíše na slovní uvažování. Proto je dětem dovoleno si například k výkladu vytvořit určitý obrázek, tabulku nebo graf. Tyto děti mají výborný smysl pro detaily. Zrakové vnímání má i velkou řadu výhod. Například jej umí využít při hraní šachů. AS trpěl i Albert Einstein, který nezvládal jazykové testy, ale když pracoval se zrakovými představami, byl výjimečný. Jeho teorie relativity vychází ze zrakových představ pohybujících se nákladních vozů a jízdy na světelných paprscích. Další osobností, která trpí tímto syndromem je zakladatel počítačové společnosti Microsoft Bill Gates.37 2.5
Jazyk a řeč Děti s AS při komunikaci působí nepřirozeným dojmem, mají výraznou artikulaci,
neobvyklý tón hlasu, jiný přízvuk. Z poruch autistického spektra mají řeč nejméně narušenou. Jejich slovní zásoba je velmi bohatá, v testech verbálního myšlení tito jedinci dosahují průměrných nebo dokonce i nadprůměrných výsledků. Potíže se vyskytují v praktickém využívání komunikace. Attwod si všiml, že tyto děti mají potíže s gesty, emočním vyjádřením.38 Dle Boyda dítě s AS mívá potíže hlavně s konverzací, řečí a neverbální komunikací. To obvykle vede k chybnému porozumění, frustraci zúčastněných a považování dítěte za hrubé a arogantní.39 Carina a Christopher Gillbergovi rozvedli řečová specifika v diagnostických kritériích. Podle nich dítě naplňuje tuto položku, pokud pro něj platí alespoň tři z uvedených příkladů: opožděný řečový vývoj; pedantský přístup k řeči; na první dojem hyperkorektní jazykový projev (je to projev vytvořený z přehnané snahy o jazykovou správnost, a který je jen domněle správný; 36
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 120. Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 123. 38 Srov. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 98. 39 Srov. BOYD, B. Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem. 200 nápadů, rad a strategie. 2003, s. 91. 37
21
neobvyklé frázování, atypický působící řeč; nedostatečné porozumění, mylné chápání obrazných významů nebo sdělení, jejichž pochopení se předpokládá s naprostou samozřejmostí.40 Peter Szatmari s kolegy tvrdí, že dítě může hovořit příliš mnoho nebo příliš málo. Uvádí, že tyto děti při konverzaci nedodržují požadavek souvislé komunikace, tedy to, aby daná témata na sebe navazovala. Děti s AS ne vždy vykazují známky opožděného řečového vývoje. Odchylky jsou pouze v pragmatickém projevu. Řeč jedinců s AS je mechanická, šroubovitá, většinou kopírují výrazy dospělých. Jejich řeč často neodpovídá sociálnímu kontextu v dané situaci. Vykřikují nesouvislé věty, pedanticky lpí na přesném vyjadřování.41 Americká psychiatrická asociace a Světová zdravotnická organizace má také vytvořena kritéria, ve kterých uvádějí řečové dovednosti a dále dodávají, že ve vývoji řeči nedochází ke klinicky významnému opoždění. 2.5.1 Komunikace Děti s AS mají velké potíže s používáním řeči, dost často se dopouštějí specifických chyb. Při komunikaci najednou začnou mluvit o něčem jiném, co dané situaci vůbec neodpovídá. Většina rodičů dokáže určit, co bude dítě říkat.42 Mezi další neobvyklý rys patří neustálé poznámky, které s danou situací vůbec nesouvisí. Někdy se zeptají na něco, aniž by to navazovalo na rozhovor. Vypadá to, jako by říkaly první myšlenku, která je v tu chvíli napadne. Dále mají tendenci skákat druhým do řeči, vést vlastní rozhovor, neposlouchat co druzí hovoří a neustále mluvit to, co chtějí samy. Dle Carol Grayové děti s AS často předpokládají, že druhý člověk přemýšlí stejně jako ony, že myslí na totéž. Proto je výhodou používat konverzaci v kreslených příbězích, kterou vyvinula. Při této technice je například možnost zobrazování sousledností událostí při komunikaci. Součástí nácviku komunikace jsou dotazy na názory, schopnosti druhých i jejich zkušenosti, projevy soucitu, sdělení pochvaly, dívání se při mluvě druhému do očí. U malých dětí se pro nácvik používá pomocník (asistent, rodič…), který mu našeptává, co má říct a navrhuje vhodné odpovědi.43 2.5.2 Doslovné chápání Jedinci s AS si výroky druhých vysvětlují doslovně. Proto většina rodičů těmto dětem neustále něco vysvětluje. Nepochopí například přísloví „Ranní ptáče dál doskáče“. Je pro ně nepochopitelné, proč ráno ptáček dál doskáče. Při takovýchto výrazech jsou velmi zmatené. Je
40
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 67. Srov. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 186. 42 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 68. 43 Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 72. 41
22
třeba jim dopodrobna vše vysvětlit. Není vhodné před nimi vyprávět vtipy, protože je stejně nechápou jako i ironické poznámky spolužáků. 2.5.3 Melodie a plynulost řeči Jedinci s AS nemají dostatek tónů, přízvuků, rytmů i melodií. Proto mluví monotónním hlasem. Bývá tedy obvyklé, že dítě mluví jinak než jeho vrstevníci. Přizpůsobují se totiž sobě navzájem. Jejich řeč je proto vnímána jako nudná nebo divná. Proto navštěvují logopeda, který s dítětem pracuje a učí ho zvuky tónů měnit. Mezi další problém těchto jedinců patří rozpoznávání stupně závažnosti spojené se změnou tónu. Pokud změníme během mluvy tón tím, že zdůrazníme nějaké slovo, nechápou, proč to děláme. Někteří jedinci s AS mluví příliš mnoho, jiní příliš málo. Pokud se zajímají o určitou oblast, velmi rádi o ní mluví. Ve většině případů jde o jejich dlouhé monology. Není snadné je při mluvě přerušit, nebo ji dokonce ukončit. Neschopnost mluvit může být zapříčiněna intenzivní úzkostí. Někteří dospělí s AS koktají.44 2.5.4 Pedantské vyjadřování Již na začátku této kapitoly jsem psala, že jedinci s AS dbají na slovní projev, který je až pedantský a přehnaně formální. Například rodiče neoslovují maminka a tatínek, ale matka a otec. Jejich mluva připomíná mluvu dospělých jedinců. Příkaz, který dostanou, vyplní slovo od slova tak, jak mu je řečen. Proto si musíme dávat velký pozor při jejich formulování. Většina rodičů s nimi postupem času mluví stejně pedantsky. 2.5.5 Samomluva Většina jedinců trpících AS uvažuje nahlas. Je jim jedno, zda jsou o samotě nebo ve třídě. Na konci předškolního období by si již měli uvědomit, že si své myšlenky nechávají pro sebe. Ve škole jejich hlasité uvažování narušuje vyučování, soustředění ostatních spolužáků. Proto většina těchto dětí má asistenta, který je usměrňuje. Samomluva může být cílená nebo může dítěti sloužit jako uklidňující prostředek. Důležité je zjistit, proč si sám se sebou povídá. Může se jednat i o opožděný vývoj. Z praxe bylo vypozorováno, že i dospělí aspergeři pohybují rty, když nad něčím přemýšlejí.45 2.6
Pohybová neobratnost První náznak pohybové neobratnosti je mírně opožděný začátek samostatné chůze.
Začínají chodit později než ostatní děti. Mají potíže s míčovými hrami, problém jim dělá 44 45
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 84. Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 81.
23
zavazování tkaniček, zapínání knoflíků. Dospívající děti trpí tiky ve tváři, mrkáním nebo grimasami. Americká psychiatrická asociace uvádí seznam příznaků Aspergerova syndromu, ve kterém se nachází i pohybová neobratnost. Jejich chůze i běh vypadá těžkopádně. Mají nedostatečnou koordinaci horních a dolních končetin. Často se jim kvůli těmto nápadnostem spolužáci i kamarádi smějí. Koordinace se může změnit správným nápravným plánem vytvořeným fyzioterapeutem. Ti k nápravě využívají různé pomůcky jako je zrcadlo, video trénink, nácvik modelových situací.46 Nejvíce neobratné jsou děti při hře s míčem. Neumí totiž zkoordinovat pohyb obou paží; načasování nastavení rukou, spojit je k sobě a do správné pozice, tak aby míč chytily. Při testu schopnosti bylo zjištěno, že děti s AS mají problém s udržením rovnováhy při stoji na jedné noze. Malé děti neumí používat prolézačky. Děti, které nejsou manuálně zručné, si jí zlepšují nácvikem „ruka na ruku“, kdy dítě položí ruku na ruku dospělého, nechá se jím vést a sleduje, jaké pohyby dospělý provádí.47 2.7
Citlivost smyslů Děti trpící Aspergerovým syndromem jsou citlivé na některé zvuky i dotyky. Dané
podněty mohou u jedince vyvolat i záchvat vzteku nebo paniku. Mohou být také přecitlivěné na barvy, chutě, vůně, výkyvy teplot i na bolest. Citlivost na zvuky – děti nemají rády ostré zvuky, zvuky které nečekají a jsou opakující se jako například zvonění telefonu, zvonění ve škole, kašlání apod. Nejvíce jsou citliví na psí štěkot, což je dnes velký problém, protože ve městě, ve kterém žiji je velké množství štěkajících psů, kteří mohou u jedince postiženým AS vyvolat paniku i záchvat vzteku. Citlivost na dotyk – jedinci s AS jsou citliví na dotyky na určitém místě těla. Někomu vadí pouhé pohlazení, jinému objetí. Není neobvyklé, že tyto děti se nerady s rodiči mazlí, protože jim to vadí a neví proč. Rodiče tento postoj většinou nechápou, vadí jim, že se jejich dítě nenechá obejmout ani od nich. Citlivost na chuť – většina dětí je velmi vybíravá v jídle. Mají rády jednoduchá jídla; ta oblíbená jsou schopni jíst opakovaně. Rodiče mají problém těmto dětem zajistit pestrou stravu. Citlivost na zrakové projevy – jedinci s AS jsou přecitlivění na silné světlo, ostré barvy. Proto se musí zjistit, jaké barvy jim vadí a vyhýbat se jim. Při přecitlivělosti na světlo je vhodné místnost zatemnit roletami, venku se vyhnou přímému slunci (používat sluneční brýle). Citlivost na pachy – na pachy jsou jedinci hodně citliví. Vadí jim změna parfému u rodičů; může jim vadit i změna např. prášku na praní, úklidových prostředků apod. Citlivost na bolest a teplotu – jedinci s AS na bolest reaguji velmi silně. Stačí pouhé upadnutí a odření kolene a dítě není k utišení. Jsou mezi nimi i jedinci, kteří naopak bolest necítí, 46 47
Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 101. Srov. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. 2012, s. 104.
24
což je velký problém. Dítě neřekne, že ho něco bolí, což může ohrozit i jeho život. Rodiče proto tyto děti musí sledovat a veškeré změny v jeho chování řešit. Tyto změny mohou souviset s nějakým typem bolesti (např. zubů apod.).
3
RODINA A DÍTĚ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM
3.1
Zjištění diagnózy Když se rodiče od lékařů dozvědí diagnózu, nastane u nich šok. Toto stádium nastává
bezprostředně po sdělení diagnózy. Rodičům se rozpadnou plány na budoucnost, kterou si pro své dítě představovali. Mnoho z nich si klade pocit viny za zjištěný handicap svého dítěte. Rodiče prožívají velmi silné emoce, někteří jsou zoufalí a nechápou, proč právě jejich dítě bylo diagnostikováno AS. Dle Vosmika a Bělohlávkové toto stádium může trvat i celý rok. Proto se rodičům doporučuje dostatek prostoru pro vytvoření klidu a projevení emocí, poskytují se jim informace. Důležité je také rodiče uklidňovat a nabídnout jim pomoc, která bude reálná. Jelikož šok vyvolává obranu, reakce jsou odlišné a mohou být velmi silné. Někteří si myslí, že útěkem od rodiny se problém vyřeší. Stává se, že rodiče diagnózu nepřijmou a odmítají i veškerou nabízenou pomoc. Popírání může vést k vytěsnění nebo bagatelizaci problémů. Někteří rodiče cítí smutek, jiní zlost, pocit viny. Každý z nich může trpět depresí, proto je dobré si s nimi o všem pohovořit. Tomuto stádiu se říká deprese. Čtvrté stádium je realistické, ve kterém deprese již odeznívají a rodiče se snaží danou situaci přijmout. Snaží se dítě v rámci integrace plně zapojit. V posledním stádiu životní rovnováhy a přebudování hodnot je trauma již překonáno, rodiče začínají hledat reálné cesty do budoucna. Hodnotový žebříček rodiny se změní.48 V tomto období se rodina vyrovnává s faktem a dítě je přijímáno takové, jaké je. Jak jsem již psala výše, v rodině dochází k reorganizaci, je stmelena. V období, kdy se jim sdělí diagnóza, rodinu doprovází nejrůznější pocity, mezi které patří: Pocit hněvu: „Proč zrovna já musím mít takové dítě?“ Pocit bezmoci: „Nevím, co si mám počít.“ Pocit studu: „Stydím se, že mám takové dítě“ Pocit nejistoty: „Co mám dělat, abych něco nepokazil?“ Pocit vyčerpání: „Přemýšlím, jak dlouho to ještě vydržím.“ Pocit odmítnutí: „Moje dítě je jen pro zlost.“ Pocit viny: „Nejsem dobrý rodič.“49
48
Srov. VOSMIK, M.; BĚLOHLÁVKOVÁ, L. Žáci s poruchou autistického spectra v běžné škole: Možnosti integrace na ZŠ a SŠ. 2010, s. 151. 49 Srov. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 412.
25
3.2
Vztah s rodiči Výchova dítěte s AS vyvolává v rodině stres, vychovávat toto dítě je pro rodinu zátěží.
Dle Thorové obvykle jeden z rodičů nedokáže odlišnost dítěte přijmout. Tento rodič od rodiny odchází nebo dítě ignoruje.50 Větší bolest a únavu z výchovy dítěte s autismem pociťují matky než otcové. Myslí si, že selhaly v rodičovské roli, což často vede k depresím, pocitům viny, únavy. Otcové od dítěte utíkají do zaměstnání, protože to jim zajistí svobodu. Ale i oni s matkami sdílí pocity frustrace, viny, vzteku.51 3.3
Vztah s ostatními rodinnými příslušníky
Dle výzkumů vyplývá, že jsou rozdíly u sourozenců, jejichž bratr nebo sestra jsou postižení. Některé děti hodnotily vzájemný vztah kladně a jiní záporně. I zde se objevuje frustrace. Sourozenci se mohou cítit odstrčeni, protože se veškerá pozornost soustřeďuje na postiženého.52
4
VZDĚLÁVÁNÍ
DÍTĚTE
S
ASPERGEROVÝM
SYNDROMEM
4.1
Legislativa V České republice je žákům, kteří trpí AS garantováno vzdělání v plném rozsahu, tj. od
předškolního vzdělávání až po vysokoškolské. Přitom se vychází z jejich aktuálních možností. Právo všech dětí na vzdělávání je také zajištěno v Listině práv a svobod. Vychází se z následujících zákonů, vyhlášek a nařízení: Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělání (školský zákon), novelizovaný zákonem č. 624/2006 Sb., kterým je zaštítěno zařazování žáků s AS do vzdělávacího procesu, ve kterém jsou mimo jiné i popsány podmínky pro zřizování funkce asistenta pedagoga. Zákon č. 563/2004 Sb., o pedagogických pracovnících, novelizovaný zákonem č. 198/2012 a o změně některých zákonů, který řeší odbornou kvalifikaci asistentů pedagoga. Vyhláška č. 116/2011 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Vyhláška č. 103/2014 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a vzdělávání dětí, žáků a studentů mimořádně 50
Srov. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 413. Srov. SCHOPLER, G.; MESIBOV, G. B. Autistické chování. 1997, s. 182. 52 Srov. SCHOPLER, G.; MESIBOV, G. B. Autistické chování. 1997, s. 183. 51
26
nadaných, se zabývá organizací speciálního vzdělávání zařazováním žáků se zdravotním postižením do speciálního vzdělávání, počty žáků ve třídě, v oddělení a ve studijní skupině zřízené pro žáky se zdravotním postižením. Vyhláška č. 412/2006 Sb., o dalším vzdělávání pedagogických pracovníků, akreditační komisi a kariérním systému pedagogických pracovníků. Nařízení vlády č. 273/2009 Sb., o stanovení rozsahu přímé vyučovací, přímé výchovné, přímé speciálně pedagogické, přímé pedagogicko-psychologické činnosti pedagogických pracovníků. Ve vyhlášce č. 279/2012 Sb. o zájmovém vzdělávání jsou definovány některé aspekty mimoškolní činnosti. Pro potřeby zákonů je Aspergerův syndrom zahrnut pod označením autismus. Integrace dítěte v běžné základní škole
4.2
Integrace dítěte postiženého AS se vždy do běžné třídy nebo programu nehodí. Integraci je nutné zkonzultovat s odborníkem nebo lékařem, u kterého je dítě v dlouhodobé péči.53 Ze zkušeností vyplývá, že někteří lidé s AS jsou pasivní, nemají problémy s chováním a proto s pomocí různých nácviků a individuálního přístupu zvládnou běžnou školní docházku. Z důvodu zvláštního chování mohou mít během školní docházky problémy. Před nástupem dítěte k základnímu vzdělávání je nutná dostatečná informovanost pedagoga, který bude dítě učit. Také je nutné, aby škola přijala asistenta pedagoga, bez kterého se dítě neobejde. Škola by také měla informovat o nástupu dítěte s AS rodiče jeho spolužáků. Je to proto, aby se předešlo případné šikaně dítěte. „Faktory podporující doporučení k úspěšné integraci: -
schopnost dítěte navázat osobní kontakt;
-
v předškolním věku alespoň částečně vytvořená schopnost spolupráce, ve školním věku vytvořená schopnost pracovního chování;
-
alespoň částečná adaptabilita, určitá míra lustrační tolerance;
-
nepřítomnost vysoké frekvence extrémních emočních reakcí;
-
vytvořená schopnost funkčně komunikovat;
-
alespoň částečná schopnost napodobovat;
-
menší míra problémového chování;
-
nepřítomnost těžké hyperaktivity;
-
dobrá spolupráce rodiny, její motivovanost a osobní nasazení k integraci;
-
intelekt ≥80.“54
„Výhody integrace
53 54
Srov. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 366. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 366.
27
Náročnější prostředí více odpovídá běžným podmínkám. Možnost imitace chování v běžném sociálním prostředí. Odbourávání izolace, kontakt se zdravými vrstevníky. Lepší dostupnost školy. Lepší pocit rodičů, že se o integraci pokusili. V případě přítomnosti asistenta možnost velmi individuálního přístupu a nácviků v běžném prostředí. Některé děti se na prostředí speciální školy obtížně adaptují, připadají si vyčleněné, chtějí do běžné školy. Nevýhody integrace Chybí ochranné prostředí, nevyhovuje individuálním potřebám dítěte. Méně uspokojeny specifické potřeby dítěte. Vyšší zátěž, z toho vyplývající vyšší stres a úzkost, více problémového chování. Chybějící vzdělání učitele ve speciální pedagogice, chybí zkušenosti s výukou dětí s PAS. Vyšší emoční zátěž pro rodiče, kteří jednají s lidmi a zařízeními, která nejsou vždy na děti se specifickými potřebami zvyklá. Možnost tlaku rodičů spolužáků na odchod dítěte. Nebezpečí šikany a posmívání. Sklon k sebepodhodnocování, srovnávání se spolužáky, nemožnost zažít úspěch.“55 Mezi podmínky vzdělávání žáků s AS patří: -
Speciálně upravené školní prostředí tak, aby žáci nebyli nikým rušeni a aby ani oni nikoho nerušili
-
Přísně individuální přístup a přesné strukturování prostoru a času
-
Počítač pro ty žáky, kteří preferují komunikaci s počítačem
-
Učitelé, kteří jsou vzdělaní v problematice týkající se autismu a také práci s autistickými žáky
4.3
-
Individuální nebo skupinová péče
-
Pomoc asistenta pedagoga po celou dobu výuky
-
Odlišné metody a formy práce56 Asistent pedagoga (AP) Pedagogickou asistenci upravují právní předpisy Ministerstvo školství, mládeže a
tělovýchovy (MŠMT), zejména Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním,
55 56
THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 367. Srov. VÍTKOVÁ, M. a kol. Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. 2004, s. 40.
28
vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), novelizovaný Zákonem č. 624/2006 Sb. a Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, novelizovaná Vyhláškou č. 147/2011 a Vyhláškou č. 103/2014.57 Asistent pedagoga je pedagogickým zaměstnancem školy, který působí ve třídě, ve které je začleněn žák se speciálními vzdělávacími potřebami. Požadavky na odbornou kvalifikaci AP stanoví Zákon č. 563/2004 Sb., o pedagogických pracovnících, novelizovaný Zákonem č. 198/2012 Sb. Tuto práci může vykonávat člověk, který je motivovaný, komunikativní, kreativní, tvořivý, flexibilní, je schopný týmové spolupráce, je spolehlivý, trpělivý, vstřícný, empatický a laskavý. Důležitá je jeho vyrovnaná a pozitivní osobnost, protože musí zvládnout začlenění dítěte do kolektivu třídy.58 Náplň práce asistenta se řídí konkrétními potřebami žáka, ke kterému je určen. Většinou je náplň práce asistenta již doporučena Speciálně pedagogickým centrem (SPC) nebo Pedagogicko-psychologickou poradnou (PPP). Hlavní činností AP jsou: Individuální pomoc žákům při začleňování se a přizpůsobení se školnímu prostředí; pomáhá při adaptaci, při rozvoji sociálních dovedností, při orientaci v čase a prostoru; při řešení konfliktů mezi spolužáky; nacvičuje a rozvíjí komunikaci s dítětem; vytváří pracovní a hygienické návyky; zajišťuje bezpečnost dítěte a usměrňuje problémové chování.59 Individuální pomoc žákům při zprostředkování učební látky. Pomoc pedagogickým pracovníkům školy při výchovné a vzdělávací činnosti. Pomoc při vzájemné komunikaci pedagogů se žáky a žáků mezi sebou. Pomoc při spolupráci se zákonnými zástupci žáka.60 Asistent musí vědět, proč je žák vzděláván v běžné třídě. V hodinách spolupracuje s učitelem, se kterým také řeší přípravy na hodiny. Důležité je, aby znal individuální vzdělávací plán (IVP) – podílel se na jeho vypracování a uměl s ním pracovat. Asistent za žáka nedělá zadané úkoly, ale pomáhá mu při jejich realizaci, podporuje žáka k samostatnosti. Získat finance na plat AP je v dnešní době velmi obtížné. Ředitel školy musí vypsat žádost o souhlas se zřízením funkce AP pro daného žáka. Tuto žádost adresuje příslušnému Krajskému úřadu. V žádosti se uvádí název a sídlo školy, počet tříd a žáků celkem, počet žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, dosažené vzdělání asistenta. Také se v ní uvádí přepokládaná výše platu asistenta. Důležité je uvést důvody pro zřízení této funkce a cíle, kterých chce ředitel jejím zřízením dosáhnout a náplň práce AP. Tuto žádost musí odeslat do 15. 7. příslušnému Krajskému úřadu (KÚ).61 Pokud KÚ žádost o zřízení funkce AP odsouhlasí,
57
Srov. UZLOVÁ, I. Asistence lidem s postižením a znevýhodněním. 2010, s. 25. Srov. UZLOVÁ, I. Asistence lidem s postižením a znevýhodněním. 2010, s. 45. 59 Srov. VOSMIK, M.; BĚLOHLÁVKOVÁ, L. Žáci s poruchou autistického spectra v běžné škole: Možnosti integrace na ZŠ a SŠ. 2010, s. 99. 60 UZLOVÁ, I. Asistence lidem s postižením a znevýhodněním. 2010, s. 46. 61 Srov. VOSMIK, M.; BĚLOHLÁVKOVÁ, L. Žáci s poruchou autistického spectra v běžné škole: Možnosti integrace na ZŠ a SŠ. 2010, s. 100. 58
29
může ředitel školy vyhlásit výběrové řízení na tuto funkci. Je vhodné, aby u výběrového řízení byli přítomni i rodiče dítěte. U dítěte s PAS by se asistenti neměli střídat, protože tito jedinci nemají rádi změny. Asistent pedagoga by měl být u dítěte po celou dobu výuky. Je důležité, aby si rozuměl nejen s dítětem, ale i s rodiči dítěte, se kterými bude v dennodenním kontaktu. 4.4
Individuální vzdělávací plán (IVP) IVP je závazným pracovním materiálem, který má sloužit všem, kteří se podílejí na
výchově a vzdělávání integrovaného žáka. Dobře zpracovaný IVP umožňuje žákovi zúčastnit se výuky podle jeho možností, individuálním tempem. Cílem IVP je najít optimální úroveň, na které může integrovaný žák pracovat. V IVP by se měly sledovat dvě základní roviny. První je obsah vzdělávání, určení metod a postupů a ve druhé rovině se sledují specifické obtíže, vyzdvihují se pozitivní oblasti vývoje dítěte.62 IVP se vypracovává vždy individuálně danému dítěti. Škola při jeho realizaci spolupracuje se SPC, které se zabývá poruchami autistického spektra (PAS). V IVP by měly být obsaženy všechny potřebné informace a je součástí dokumentace žáka. V roce 2008 byla ve Výzkumném ústavu pedagogickém v Praze vypracována struktura IVP. Tento plán také vychází ze školního vzdělávacího programu školy a ze závěrů SPC, PPP nebo jiného odborného lékaře. IVP obsahuje: Údaje o obsahu, rozsahu, průběhu a způsobu poskytování individuální speciálně pedagogické nebo psychologické péče žákovi včetně zdůvodnění. Údaje o cíli vzdělávání žáka, časové a obsahové rozvržení učiva, volbu pedagogických postupů, způsob hodnocení. Seznam kompenzačních pomůcek, učebních pomůcek a speciálních učebnic. Jmenovité určení pedagogického pracovníka školského poradenského zařízení, se kterým bude škola spolupracovat. Návrh případného snížení počtu žáků ve třídě běžné školy, kde se žák vzdělává. Předpokládanou potřebu navýšení finančních prostředků nad rámec prostředků státního rozpočtu poskytovaných podle zvláštního právního předpisu. Závěry speciálně pedagogických nebo psychologických vyšetření a doporučení z nich vyplývajících.63 IVP je nutné vypracovat do 30 dnů ode dne nástupu dítěte do školy. Během školního roku může být průběžně doplňován. Za jeho zpracování odpovídá ředitel školy. IVP se realizuje ve spolupráci se školským poradenským zařízením, zákonným zástupcem žáka, učitelem a asistentem a vychází z aktuálních možností a potřeb žáka. IVP je součástí dokumentace žáka a je závazným dokumentem pro zajištění speciálních vzdělávacích potřeb žáka.64
62
Srov. ZIELINKOVÁ, O. Pedagogická diagnostika a individuální vzdělávací program. 2011, s. 172. Srov. UZLOVÁ, I. Asistence lidem s postižením a znevýhodněním. 2010, s. 84. 64 Srov. JUROVIČOVÁ, D. a kol. Individuální vzdělávací plán pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami. 2009, s. 9. 63
30
4.5
Specifika ve výuce Děti s AS se postupně během svého života seznamují s různými pravidly sociálního
chování, dodržováním instrukcí, nikoli přirozenou intuicí. Musí hodně přemýšlet, jak se mají chovat, co v dané situaci říci. Mezi jejich zásadní věci patří pro tyto děti přemýšlení a hloubání. Proto existují programy, které jsou orientované na vhodné sociální chování. Radí rodičům i učitelům, jak s dítětem komunikovat, jak ho zapojit do hry s ostatními spolužáky, jak mu vysvětlit nejzákladnější pravidla her apod. Ve škole se osvědčily tyto strategie: Modelování chování podle spolužáků; podpora her založených na spolupráci; modelování vztahů s druhými; alternativní pomoci a podpory; podpora kamarádských vztahů; dohled o přestávkách; dvojí povaha; individuální pomoc. Děti s AS mají většinou i ADHD (hyperkinetický syndrom poruchy chování)65, což znamená, že ve třídě zlobí, nedávají pozor. Učitel nebo asistent vede takového dítě k tomu, aby si všímalo ostatních dětí ve třídě. Toho jak se chovají, jak klidně sedí. Je dobré, aby se dítě snažilo tyto spolužáky napodobovat. Při hrách potřebují vedení i dohled. Je to z toho důvodu, aby dalo prostor i druhým dětem a zvážilo i jejich návrhy. Nerady prohrávají, proto mají problém při soutěživých hrách. Učitel by měl dítěti s AS vysvětlit, že o pomoc se nemusí obracet pouze na něj nebo asistentku, ale také i na spolužáky. Je dobré, aby vytipoval ve třídě děti, které budou žáka s AS respektovat. Také je vhodné jim vytvářet společné činnosti. Pokud se začlenění podaří, snadněji se asperger zapojí do různých her. O přestávkách děti s AS rády kreslí, čtou si nebo hrají někde v koutě o samotě. Je důležité na jejich činnost dohlížet i v čase mimo vyučovací hodinu. Mohly by neadekvátně na danou situaci reagovat. Ve snaze dodržování pravidel chování ve třídě může u těchto dětí dojít k citovému napětí. Doma se napětí uvolní a z dítěte se stane jiná bytost s rozpolcenou povahou. Proto se před koncem vyučování zařazují relaxační aktivity. Pro aspergery je také důležitá individuální pomoc učitele nebo asistenta, pokud mu je přidělen. Většina škol zápasí s úřady o schválení asistenta pedagoga pro děti s AS hlavně z finančních důvodů. Písmo těchto jedinců je nečitelné, často píši velkým písmem, škrtají. Michal píše ve škole pod dozorem asistentky, doma mu pomáhá maminka. Často se vzteká, protože mu to nejde tak, jak by si přál. Doporučuje se, aby ve škole psaly děti na klávesnici. Problémy vznikají i ve výchovách, hlavně ve výtvarné a pracovní, kde se musí koordinovat pohyby. Vystřihování obrázků jim jde velice rychle. Je dobré děti usměrňovat, zpomalovat a tím předcházet chybám, které v rychlosti provádějí. V hudební výchově jim dělá problém rytmus, který tyto děti neumí udržet.
65
Srov. PRŮCHA, J. a kol. Pedagogický slovník. 2003, s. 11.
31
Intervenční opatření ve škole: Strukturované učení: dítě má daná jasná pravidla, posloupnost činností, uspořádání prostředí apod. Pak se dítě lépe orientuje, má pocit jistoty, lépe snáší nepředvídatelné události. TEACCH program: mezi zásady TEACCH modelu patří individuální přístup, aktivní generalizace dovedností, úzká spolupráce s rodinou, integrace autistických dětí do společnosti, přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí, pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním.66 „Stěžejní body, o které se opírá metodika TEACCH programu: 1.
Fyzická struktura – velmi názorná organizace fyzického prostoru a pracovních úkolů.
Nábytek i pracovní pomůcky jsou uspořádány tak, že umožňují dítěti chápat vhledem, nemusí se řídit tedy jen podle verbálních pokynů. 2.
Vizuální podpora – důraz je kladen na informace ve vizuální formě. I když slovním
pokynům rozumí, vizualizace umožní vyšší míru samostatnosti, podporuje rozvoj komunikačních dovedností a kompenzuje handicap v oblasti paměťových a pozornostních funkcí. Mezi prostředky, které využíváme k vizuální podpoře, patří procesuální schémata, denní režimy, barevné kódy či písemné pokyny. 3.
Zajištění předvídatelnosti – vizuální znázornění času, předvídatelnost posloupnosti
činností zajišťujeme pomocí pracovních a denních schémat a režimů. Kromě snížení úzkosti a získání větší jistoty přispívají režimy k chápání vztahů mezi konkrétní činností a symbolem, tím pádem vytváří vhodnou půdu pro chápání smyslu komunikace. 4.
Strukturovaná práce pedagoga – informace o postupech a výsledcích práce jsou pečlivě
zaznamenávány a jsou přínosné pro kvalitní plánování práce, spolupráce mezi terapeutem, učitelem a rodiči. 5.
Práce s motivací – dítě musí získat důvod, proč má pracovat. Pozitivní motivace funguje
lépe než trest. Lidí s PAS obvykle fungují (hlavně zpočátku) pouze za materiální odměny (sladkost, oblíbená hračka nebo činnost). Nutné je začínat s vyšší frekvencí odměn, teprve postupně lze jejich četnost redukovat, či přejít na sociální odměňování.“67
66 67
Srov. PIPEKOVÁ, J. a kol. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2006, s. 323. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 2006, s. 385.
32
II PRAKTICKÁ ČÁST
Motto: „Vychovávat dítě s autismem je maraton, ne sprint.“ Erich Schopler
33
PŘÍPADOVÁ
5
STUDIE
DÍTĚTE
S ASPERGEROVÝM
SYNDROMEM
5.1
Cíl, metody a technika výzkumu, charakteristika místa šetření Hlavním cílem výzkumné části bakalářské práce je zhodnotit spolupráci rodiny s dítětem
postiženým Aspergerovým syndromem se školou a ostatními odborníky. Dílčím cílem je: 1. shromáždění informací o dítěti s Aspergerovým syndromem, 2. zhodnocení probíhajícího speciálního pedagogického procesu u dítěte, 3. zhodnocení spolupráce rodiny se školou Praktická část je zpracována kvalitativním výzkumem, jehož cílem je rozumět lidem a událostem v jejich životě.68 Jako výzkumnou strategii jsem zvolila případovou studii, která se zaměřuje na podrobný popis a rozbor jednoho případu. Výzkumnými metodami jsou: podrobné studium dokumentace žáka, pozorování žáka ve vyučování i v domácím prostředí, strukturovaný rozhovor s otevřenými otázkami s matkou dítěte, asistentkou pedagoga a dítětem samotným. Šetření probíhalo v domácím prostředí a na základní škole, která se nachází v klidné části města. Škola má v současnosti 365 žáků, na prvním stupni v každém ročníku naplňuje dvě třídy; na druhém stupni naplňuje jednu třídu. Ve škole je zřízena speciální autistická třída s pěti žáky a třemi pedagogickými pracovníky. Učí zde 25 učitelů, ve školní družině jsou 3 vychovatelé. Škola je specifická tím, že jako jediná z kraje zaměstnává 11 asistentů pedagoga. Jeden asistent je ve speciální autistické třídě, ostatní pak spolu s integrovanými žáky v běžných třídách. Mezi integrované žáky patří děti s PAS, Aspergerovým syndromem, pervazivní vývojovou poruchou, tělesným postižením, ADHD, poruchou sluchu, lehkou mentální retardací. V běžných třídách je 56 žáků, kteří mají diagnostikovanou dysortografii, dysgrafii, ADHD, ADD nebo zdravotní znevýhodnění. Je zde k dispozici 10 odborných učeben a 1 multimediální učebna. Součástí je i tělocvična. Celá škola je bezbariérová. Součástí školy je školní jídelna a školní družina, která má tři oddělení pro celkem 90 žáků Ve škole i školní družině probíhají zájmové kroužky. Jejich nabídka je velmi široká. Škola má vypracovaný Školní vzdělávací program (ŠVP) pro základní vzdělávání; ŠVP pro vzdělávání žáků s LMP (lehké mentální postižení). V autistické třídě jsou žáci vzděláváni podle ŠVP základní školy speciální. 68
Srov. GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. 2006, s. 148.
34
Ve školním roce 2013/2014 měla třída, kde je integrovaný chlapec s Aspergerovým syndromem 25 žáků. Z toho jsou tři žáci se specifickou poruchou učení a dva žáci v rámci výuky využívají vyrovnávací opatření. Ve třídě je k dispozici asistentka pedagoga. 5.2
Případová studie Ve výzkumu se budu zabývat otázkou, jak probíhá spolupráce rodiny se školou, a zda je
tato spolupráce efektivní. Zkoumané dítě je ve školním roce 2014/2015 žákem pátého ročníku Základní školy v Karviné-Ráji. Jméno:
Michal (jméno je z důvodu ochrany osobních dat pozměněno)
Pohlaví:
chlapec
Věk:
10 let
Diagnóza:
PAS – Aspergerův syndrom, vada řeči - dyslálie
5.2.1 Rodinná anamnéza Michal žije v úplné rodině. Otec pracuje jako skladník, syna měl ve svých 33 letech, má středoškolské vzdělání. Velmi špatně navazuje kontakty a i jeho vyjadřování je obtížné. V mládí měl problémy s alkoholem, ale již několik let abstinuje. Svým chováním a vystupováním připomíná svého syna. Jeho manželka často říkává, že má doma dva aspergery. Matka měla Michala ve svých 40 letech. Dříve pracovala jako pokladní v supermarketu. Než šel Michal do školy, matka prodělala operaci rukou, o rok později mozkovou mrtvičku. Do pracovního procesu se vrátila až březnu roku 2014. Matka dítěte tvrdí, že ji Michal hodně pomohl neustálým vyptáváním se, vše ji připomínal, vysvětloval. Michal je její čtvrté dítě. Ani jedno z dětí, kromě Michala s nimi již ve společné domácnosti nežije a tudíž se může synovi plně věnovat. Michal má tři starší sourozence, dvě sestry a jednoho bratra. Nejstarší sestra žije v Anglii, další 2 sourozenci bydlí na Slovensku. Michal si s nimi rozumí, i když se vídají zřídka, z důvodu neshod s otcem Michala. U mladší sestry dokonce byl dvakrát na prázdninách. Rodina bydlí ve dvoupokojovém bytě v klidné části města Karviné. V blízkosti se nachází lesopark, do kterého Michal s maminkou chodívá často venčit svého pejska Sáru. Michal má v pokoji vyhrazený koutek, ve kterém si hraje, svůj psací stůl, u kterého tráví hodně času, protože neustále něco vyrábí a kreslí. Od té doby, co si pořídili psa, nemá Michal problém se vstáváním, jelikož jej Sára budí.
35
5.2.2 Osobní anamnéza V osobní anamnéze zkoumaného dítěte se zabývám vývojem od jeho prenatálního období až dodnes, tj. deseti let. Charakteristika dítěte: Jedná se o desetiletého chlapce s diagnózou PAS – Aspergerův syndrom, VŘ – dyslálie. Chlapec je vyšší štíhlé postavy, tmavých krátce střižených vlasů a modrých očí. Má parézní chrup. Jeho intelektové schopnosti odpovídají stávajícímu věku. Prenatální období a porod: Michal je dítě chtěné. Jelikož bylo matce v době těhotenství 40 let, neustále ji sledovali. Těhotenství proběhlo bez komplikací, matka netrpěla nevolností. Ve čtvrtém měsíci jí začalo tvrdnout břicho. Na přelomu sedmého a osmého měsíce měla rodina autonehodu. Auto na kluzké vozovce dostalo smyk, vjelo na chodník, kde málem srazilo malou dívenku. Tato příhoda se velmi podepsala na psychice matky. Těsně před porodem ještě uklouzla na schodech u domu a upadla. Naštípla si kostrč a narazila zápěstí. Po vyšetření lékařem jí bylo sděleno, že plod není ohrožen. Z důvodu naštípnuté kostrče byl porod proveden s medikací, jinak by byl velmi bolestivý. Samotný porod byl rychlý, bez komplikací a v termínu určeném lékařem. Michal po narození vážil 3 800 g a měřil 50 cm. Kojenecké a batolecí období: Matka syna kojila do jeho šesti měsíců, poté jej začala přikrmovat. V kojeneckém období byl Michal klidný, ale vyžadoval neustálou přítomnost matky. Pokud zůstal v pokoji sám, plakal. Spával v posteli s rodiči. Usínal zásadně za přítomnosti matky, která vedle něj ležela, on se jí dotýkal a prstíky masíroval znaménko, které měla na krku. Pokud ho nenahmatal, byl nervózní a neusnul. Mírně opožděn byl motorický vývoj. Kolem 3 – 4 měsíce začal zvedat hlavičku, otáčel se a také začal s „pasením koníčků“, což bylo těsně na hranici. V 9 měsících sám seděl a lezl po čtyřech. Chodit začal těsně před dovršením jednoho roku. První zoubek mu vyrostl v 7 měsících. Nejvíce se u chlapce projevil opožděný vývoj v komunikaci. Vše, co slyšel, si přetransformoval do svého slovníku. Srozumitelně začal mluvit až okolo 4,5 let. V této době rodina žila v Anglii a chlapec nebyl ve styku se stejně starými dětmi, ale pouze s dospělými. Matka se domnívá, že toto je důvodem jeho opožděné řeči. Od pěti let navštěvuje Michal logopedickou ambulanci, kde mu byla diagnostikována vývojová porucha artikulace řeči. Od dvou let vyžadoval čtení pohádek před spaním. Jeho oblíbenou pohádkou byla „Boudo, budko, kdo v tobě přebývá?“. Pohádku mu říkala matka pořád stejně, nesměla změnit slova, jinak se rozhněval a opravoval ji. Také sám do pohádky vždy ve stejnou chvíli vkročil tím, 36
že dokončil začatou větu. Např. „Lila milila“ znamenala liška Bystrouška. Na konci pohádky vždy řekl: „Lelo papi, lelo papi, Amen.“ Což byla jeho motlitba před spaním. V období třetího až šestého roku se u něj začaly objevovat zlé sny. Budil se strachy ze spaní. Do 4,5 let Michal nosil plenky. Bál se jít na nočník i na záchod a sednout si na něj. Když se matce postupně podařilo syna přemluvit, aby šel na záchod, vždy si sedal a musel mít svléknuté tričko, protože se bál, že si ho pomočí. Toto pravidlo vyžadoval i v mateřské školce. Zde se jim postupně podařilo tento jeho zvyk odbourat. Opožděný nebyl jen motorický vývoj, ale i hygienické návyky. Nechtěl se nikde umývat, bál se vody, pěny. Při koupání ho matka musela vždy nějak zaměstnat, ale bylo to vždy s pláčem. Tento strach překonal na dovolené, kde byla dostatečně velká vana a koupal se v ní s rodiči společně. Kapesník se naučil používat až v první třídě základní školy. Asistentka pedagoga jej odnaučila vrtání v nose. Při používání WC se musel hodně kontrolovat, utíral se s pomocí. Již od útlého dětství neměl rád stříhání vlasů a nehtů. Vlasy si nechá ostříhat jen v jednom kadeřnictví v blízkosti školy a vždy u stejné kadeřnice. Nehty na nohou mu do pěti let stříhala teta. Od nikoho jiného si je ostříhat nenechal. Nehty na rukou si nechal stříhat od matky, ale i tak se to neobešlo bez pláče. Neustále se jej muselo upozorňovat na to, aby si umyl ruce, ústa. Dnes již má tyto návyky osvojené. Stravování bylo od malinka velmi obtížné. Odmítal jíst. Do tří let jedl chléb s kečupem nebo marmeládou. K tomu pil kakao z flašky s dudlíkem. Pokud nebylo na chlebu něco červeného, tak to nejedl. Na oběd měl rád hranolky opět s kečupem. Večer pil z flašky pouze kakao. Když se matce podařilo jej od ní odtrhnout, přestal kakao pít. Jeho jídelníček se změnil až s nástupem do mateřské školy. Zde začal pozorovat děti, jak jedí a zkoušet nová jídla. V této době jedl pouze bramborovou kaši s kuřetem nebo řízkem. Ve školce tedy vše co mu paní učitelka dala, byl řízek nebo kuře. Až po ujištění se, co je to za jídlo, začal jíst. Jídla, která neznal, vyplivoval nebo přesouval k někomu jinému na talíř. Zdravotní stav Michala je dobrý, prodělal několikrát angínu a nedávno plané neštovice. V šesti letech byl hospitalizován v nemocnici, kde mu pod narkózou odstranili bradavičky. Odmalička odmítal mastičky, léky i náplasti. Dnes, když musí, tak je použije. Michal neměl v batolecím období žádný pud sebezáchovy. Na prolézačce, když několikrát upadl na stejném místě, se na ni vždy vracel. Dlouho nebyl schopen přejit sám cestu. I dnes, když je mu deset let, má s přecházením vozovky problém, protože je velmi roztržitý a zapomíná se rozhlédnout. Musí se ho upozorňovat, aby se rozhlédl. Mateřská škola: Do mateřské školy Michal začal docházet ve 4,5 letech, když se rodina z Anglie přestěhovala zpět do České republiky. Jeho odlišnosti, které rodiče v té době vypozorovali, 37
přisuzovali právě novému prostředí, na které si musel zvyknout. Matka upozorňovala i na fakt, že vyrůstal jako jedináček a mezi dospělými jedinci. Ve školce se snažili Michala zapojit do kolektivu, ale nedařilo se jim to. Měli problémy se přizpůsobit jeho zvláštnostem. V dalším roce nastoupil do jiné mateřské školy, kde jej pomalu naučili zapojit se do kolektivu, respektovali jeho zvyky i pravidla. Například při obědě musel sedět vždy na žluté židličce, při kreslení na červené. Při hře musel vyhrát, jinak dostal záchvat vzteku. Například při kreslení lodě se mu nelíbilo, že chlapec kreslící vedle něj loď nakreslil oranžovou barvou a dle Michala loď musela být pouze modrá. Velmi ho to rozzlobilo a chytil chlapce za krk a začal ho škrtit. Naštěstí paní učitelka včas zasáhla a Michalovi vysvětlila, že takhle se chovat nemůže. Domluvila se s ním, že příště jí řekne, co se mu nelíbí a spolu to vyřeší. Vše, co chtěla s Michalem paní učitelka udělat, mu musela dopředu dopodrobna vysvětlit. Začala na jeho odlišnosti upozorňovat rodiče. Na její popud rodiče navštívili Pedagogickopsychologickou poradnu v Karviné, ve které jim bylo řečeno, že je syn v pořádku, dítě je údajně rozmazlené, nevychované a nemá žádné ustálené zájmy. Proto rodičům ředitelka Mateřské školy navrhla, aby navštívili v blízkosti bydliště základní školu, ve které je zřízena speciální autistická třída se zkušenou učitelkou. Ta obavy rodičů i učitelů mateřské školy potvrdila a navrhla návštěvu SPC v Ostravě, kde se zabývají autistickými poruchami. Před touto návštěvou ještě rodiče navštívili klinickou psycholožku. Ta již vyslovila diagnózu – porucha autistického spektra (PAS) a hyperaktivita s poruchou pozornosti (ADHD). Ve zprávě z psychologického vyšetření ze dne 29. 06. 2009 vyplývá, že Michal má PAS vysokofunkční s nerovnoměrným rozložením intelektových schopností v pásmu průměru, s poruchou komunikace, orientace a s afektivními výbuchy pod tlakem, sluchová hypersenzitivita. V SPC mu dne 18. 5. 2010 dle vyšetření a doložených odborných zpráv byl do druhu postižení napsáno: Aspergerův syndrom, VŘ-dyslália. Další období v mateřské škole už probíhalo na základě stanovené diagnózy. Paní ředitelka zajistila Michalovi asistentku, s jejíž pomocí školku zvládal. Do zprávy pro vyšetření v SPC v Ostravě ředitelka mateřské školy dne 29. 6. 2009 napsala, že se u Michala často projevují výkyvy v chování. Při hře s vrstevníky jsou jeho reakce nepřiměřené – uhodí, necitlivě tahá, chytí kolem krku. Je to tím, že nerad prohrává, nesnese neúspěch. Když dojde k nesouhlasu s dospělou osobou, řeší jí pláčem, vztekem. Poté si vyhledá klidovou zónu – schová se pod stůl, kde ho nikdo neruší. Po odpoledním odpočinku se chlapec musí velmi citlivě probudit. Nemá rád změny, které se mu dopředu neřeknou – projevuje mrzutost. Jinak se jedná o chlapce milého, vstřícného. Při konstruktivních činnostech projevuje velmi vysokou inteligenci. Rád staví podle plánků i podle své vlastní fantazie. Základní škola: 38
Po vyšetření v SPC dne 18. 5. 2010, které Michalovi stanovilo diagnózu a posoudilo jeho školní zralost, ve které se uvádí, že u chlapce neshledali důvod k odkladu povinné školní docházky, nastoupil ve školním roce 2010/2011 na bezbariérovou základní školu. Ta je specifická tím, že integruje žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, má zřízenou speciální autistickou třídu a vyškolený personál. Po zápisu, který Michal úspěšně zvládl, škola na základě odborných vyšetření požádala Krajský úřad o zřízení funkce asistenta pedagoga. Ten žádosti vyhověl. V červenci se konalo výběrové řízení, kterého se zúčastnili i rodiče dítěte. O paní asistentce, která byla na tomto řízení vybrána, matka Michala prohlásila, že to byl osud, že si padli do oka. Obě – asistentka i matka dítěte, jsou dodnes „spřízněné duše“. Z odborného podkladu pro speciální vzdělávání ze SPC v Ostravě dále vyplývá, že jde o dítě se zdravotním postižením, které spadá do režimu speciálního vzdělávání formou individuální integrace. SPC doporučilo také podpůrná opatření, do kterých spadá: -
Vzdělávání dle IVP
-
Přítomnost asistenta pedagoga v 1. třídě na celý úvazek
-
Individuální přístup dle TEACCH programu, rozvoj komunikačních schopností a stávajících dovedností a schopností, nácvik globálního čtení a práce na PC (přiřazovaní, doplňování, psaní)
-
Rozvoj stávajících schopností a dovedností, individuální reedukace 1 hod./týden. Na základě výše uvedených doporučení škola sestavila pro Michala individuální
vzdělávací plán. V rámci reedukace navštěvoval a dodnes navštěvuje 1x týdně speciální pedagožku. 5.3
Odborné podklady Z dostupné dokumentace jsem pro výzkumnou část použila zpracované IVP žáka za 1. –
4. ročník, zprávy ze SPC a od odborných lékařů. 5.3.1 Individuální vzdělávací plány 1. – 4. ročník Výuka Michala od první do čtvrté třídy probíhala podle Školního vzdělávacího programu pro Základní vzdělávání s názvem „Všichni toužíme být úspěšní“. Při hodnocení bere vyučující zřetel na diagnózu dítěte, ve výuce jsou uplatňována doporučení ze SPC v Ostravě. Michal je hodnocen známkami. Po celou docházku do školy sedí v poslední lavici a po celou dobu výuky se mu věnuje AP. Tempo výuky je přizpůsobeno jeho postižení. Michal používá speciální pomůcky – trojhranné tužky a pastelky, nůžky, podložky, počítač apod. Přítomnost AP ve třídě
39
je po celou dobu výuky nezbytně nutná vzhledem k základní diagnóze žáka. Náplň práce AP je stanovena ředitelem školy, plně respektuje doporučení SPC pro PAS. Žák ve vyučování využívá osobní počítač a počítačové programy; strukturovaný program dne, široké trojhranné psací potřeby. V jednotlivých vyučovacích předmětech jsou určeny konkrétní úkoly a cíle: zavedení TEACCH programu do výuky. Respektování reakce na větší množství dětí. Nácvik komunikačních dovedností v rámci všech předmětů – zohlednit porozumění řeči, používat kratší jednoznačně formulované věty, nezahlcovat verbálními pokyny – postupovat po krocích, provádět zpětnou kontrolu porozumění – v případě neporozumění zjednodušit pokyn nebo i názorně-vizuálně dopomoci, vést Michala k používání celých vět. Zprostředkovat význam sociální odměny – pochvala, známka, zatleskání spolužákům. Rozvíjet sociální schopnosti – při vyučování vytvářet, případně i formou hry nacvičovat různé situace, nepředpokládat, že bude schopen získané informace generalizovat tj. přenášet, používat v obdobné situaci. Úměrně rozdělovat pracovní aktivity chlapce na samostatnou a individuální práci s pedagogickou asistentkou – nacvičovat krátkodobou samostatnou práci – vzdálený nepozorovaný dohled, při ní by měl vždy plnit úkoly, které bezpečně zvládne. SPC navrhlo, že tolerance a úlevy vyplývající z motorických a artikulačních obtíží žáka, musí škola dodržovat. Projevy hyperaktivity jsou posuzovány shovívavě. Omezuje se přemíra písemností, zkracuje cvičení, úkoly jsou zadávány výběrově. Upřednostňují se ústní formy ověřování znalostí před písemnými. V případě písemné formy ověřování znalostí se volí testovací metoda – možnost kroužkovat správnou odpověď, jednoslovné odpovědi – jasná struktura testu. Tolerují se žákovy artikulační obtíže. Je nutné pracovat s kolektivem třídy, žákům vysvětlit např. alternativní způsoby hodnocení. Individuální přístup učitele, využít pomoci žáků. Náplní asistenta pedagoga je: fixace pracovních návyků žáka; pomoc při používání kompenzačních pomůcek; pomoc při orientaci v textu, při manipulaci s textovými materiály; pomoc při pohybu ve škole, při změnách poloh; doprovodu na akce; začleňování do kolektivu třídy nebo pracovních skupin; úklid pracovního místa, úprava lavice; dodržování zásad osobní hygieny a hygieny vyučovacího procesu – dohled; plnění vzdělávacích úkolů se žákem přesně podle pokynů vyučujícího. Na konci každého školního roku třídní učitelka zhodnotí práci Michala. Z jejich zpráv je zřejmý posun kupředu nejen v sociální adaptaci. Dle jejího sdělení Michal velmi dobře reaguje na zadanou práci, někdy činnost zvládne vykonat sám, někdy s pomocí asistentky, která jen učivo dovysvětlí.
40
V první třídě se objevovaly problémy převážně tehdy, když Michal znal odpověď na otázku a nebyl vyvolán. Reagoval pláčem a vztekem. Bylo mu vysvětleno, že ve třídě je 22 žáků a nemůže být vyvoláván pouze on. S tímto faktem se srovnal a dnes, ve čtvrté třídě, nemá žádné větší problémy. Ve vyučování je snaživý, v matematice plní úkoly dřív než děti, které pracují s paní učitelkou. Proto mu AP připravuje úkoly navíc. I přes menší problémy s jemnou motorikou psaní zvládá. Je potřeba mu napovídat, jak má vést ruku. AP mu radí, kdy má zpomalit, jak dodržovat linky. Psaní ho baví. V diktátu nepíše háčky nad písmeny. Je to důsledek jeho logopedické vady řeči. Domácí úkoly bývají odbyté, píše raději rychle, kvalitu písma moc neřeší. Ve škole dokáže psát za dohledu asistentky úhledně. Jeho logopedická vada mu brání správně zapisovat v diktátech písmena ž, š, č, ř. Opisy, přepisy zvládá výborně. Patří mezi výborné čtenáře, čtenému rozumí, v textu se orientuje. Má bohatou fantazii, rád vypráví. Také jeho znalosti o přírodě jsou na vysoké úrovni. V prvouce má široké znalosti, zejména v oblastech, které ho víc zajímají. Ve výchovách potřebuje vedení asistenta, především při převlékání, chystání výtvarných pomůcek apod. Tím, jak narůstá obtížnost učební látky a nároky na práci ve vyučování, dochází častěji k emocionálním výkyvům v Michalově chování. Ve tvořivých činnostech se snaží být samostatný. V tělesné výchově rád cvičí. Začátek druhé třídy byl pro Michala velice obtížný. Musel si po prázdninách znovu zvyknout na školní režim, na kolektiv, na školní povinnosti. Počáteční stres vyústil v napadání spolužáků, vyhrožování, štípání. Dokonce začal i se sebepoškozováním – škrábal se na ruce, na tváři, štípal se. V současné době se takto ve škole neprojevuje. Umí se již orientovat v rozvrhu a většinou si chystá věci sám. Je třeba ho však několikrát upomenout, než se tak stane. Při práci ve dvojici nebo ve skupině je třeba k Michalovi vybrat vhodné děti, protože se hodně prosazuje, chce o všem rozhodovat, nerad ustupuje. Pokud si může vybrat, raději pracuje sám. Nesnáší hlučné hry dětí o přestávce, proto byla zavedena zóna klidu kolem Michalovy lavice, ale děti na ni často při hrách zapomínají. Na různé změny Michal reaguje podrážděně, proto asistentka s předstihem Michala informuje a zdůvodňuje, proč se tak děje. Na zklidnění mu podává půlku Ritalinu před vyučováním a půlku po druhé vyučovací hodině. Vzdělávání a výchova Michala v tradiční třídě bez asistentky není vůbec možná, jelikož je potřeba, aby s ním neustále komunikovala a řešila jeho „potřeby“. Michal učivo třetího ročníku zvládl s pomocí asistentky výborně. Stále ale trvaly časté výkyvy nálad, záchvaty vzteku, lítostivost. Ke zdárnému plnění zadaných úkolů i k přípravě na výuku potřebuje instrukce, pomoc, vysvětlení asistentkou nebo učitelkou. Velkým přínosem pro integraci Michala je stálý kolektiv dětí s pedagogickou asistentkou a stejnou učitelkou.
41
Ve čtvrtém ročníku třídní učitelka i asistentka pedagoga pokračovaly již v zažitém školním režimu, který se daří v rámci žákových možností dodržovat a respektovat. V hodinách je většinou velmi aktivní, má všeobecný přehled. Je pro něho velmi důležité, aby měl stanoveny přesné pokyny, přesná pravidla a zároveň je třeba důsledně vyžadovat jejich plnění. I nadále přetrvává náladovost, afekty, které jsou reakcí na nezdary, neúspěchy. Kolektiv dětí ani ve čtvrté třídě nevyhledává. Vybírá si k sobě spolužáky, kteří mají podobné zájmy, poskytnou mu zajímavé informace a jsou mu ochotni naslouchat. Spolupráci ve skupině nezvládá, protože je dominantní, autoritativní, chce všechno dělat sám. Proto dostává občas možnost pracovat individuálně. O přestávkách špatně snáší hluk a vyhledává si klidnější prostor. Protože porucha řeči přetrvává, je Michal stále v péči logopeda. Písmo je psací, je již osvojeno. Přetrvává však stále silnější přítlak a potíže s grafomotorikou. Jemnou motoriku je třeba neustále rozvíjet pomocí didaktických pomůcek a jiného drobného materiálu. Vyjadřování je na dobré úrovni, občas dochází k zadrhávání. Čte plynule i delší texty. Porozumění textu je dobré, dokáže přečtený text reprodukovat a reagovat na otázky. Motorické projevy jsou hbité a mrštné, občas zaváhá v otázkách prostorové orientace i orientace na vlastním těle. Nácvik orientace v běžných sociálních situacích probíhá neustále za veliké dopomoci asistenta pedagoga. Pozornost je také věnována nácviku drobných sebeobslužných činností (šněrování tkaniček, navlékání nitě do jehly …). Lateralita je pravostranná. Spolupráce s rodinou je velmi dobrá, došlo ke zlepšení domácí přípravy. 5.3.2 Ze zpráv z SPC v Ostravě Chlapec byl poprvé na vyšetření v SPC v Ostravě v květnu roku 2010. Speciální pedagožka, která jej vyšetřovala, rodičům sdělila, že se jedná o žáka se zdravotním postižením, druh postižení zněl Aspergerův syndrom, VŘ – dyslálila. Vysvětlila rodičům, jak by měla probíhat integrace v mateřské škole, do které v té době Michal docházel, ale také, jak by na tuto integraci měla navázat výuka v základní škole. Rodičům v SPC poradili, jak mají dodržovat denní režim, byla jim doporučena literatura, která se tímto syndromem zabývá. Také jim byly doporučeny webové stránky, jako např. sdružení APLA69 (asociace pomáhající lidem s autismem), které se snaží pomáhat rodinám s dětmi s PAS. Také jim byl doporučen internetový portál DOBROMYSL.cz. Vyšetření v SPC se opakuje vždy v březnu daného roku. Na základě každého vyšetření je škole doporučen individuální přístup k žákovi, vypracování IVP, vzdělávání dle Metodiky strukturovaného učení, nácvik sociálních dovedností, samostatností v sebeobsluze a hygieně. 69
APLA je sdružení, které vzniklo v roce 2003 a pomáhá rodinám s dětmi s PAL. Poskytuje komplexní služby, pracuje s dobrovolníky, spolupracuje s psychologickými, psychiatrickými a školskými poradenskými zařízeními. Poskytuje pomoc v rané péči, osobní asistenci, odlehčovacích službách, v sociální rehabilitaci. Nově také poskytuje pomoc v respitní péči, která je zaměřena na pobyty pro děti nebo mladé lidi s PAS.
42
Důležitá je motivace žáka. SPC také na každý školní rok doporučuje, jakou činnost s žákem má provádět asistent pedagoga, jaké didaktické pomůcky má pedagog, který žáka vyučuje, používat. Doporučuje, na co se mají pedagogové zaměřit, jaké sociální dovednosti rozšířit, jak má být žák hodnocen. Michalovi byla přiznána 1 hod./týdně reedukace pod vedením školního speciálního pedagoga. Jelikož se jedná o žáka s PAS, je asistentce pedagoga přiznán celý úvazek. 5.3.3 Ze zpráv z psychologického vyšetření Na vyšetření u klinického psychologa byl Michal v červnu roku 2009, kde se také rodiče poprvé dozvěděli, že má Michal projevy odpovídající klinickému obrazu Aspergerova syndromu. Po vyšetření psycholožka vyhodnotila úroveň kresby a konstrukčních dovedností jako velice dobrou. Předpokládala minimálně hraniční zralost pro zaškolení po stránce pracovní, emoční a grafomotorické, možné dysgrafické prvky výhledově v písmu. Při vyšetření v následujících letech ze zpráv vyplývá, že je na úrovni rozumových schopností v pásmu středního průměru s oslabením grafomotoriky a výslovnosti, pro výuku čtení a psaní je chlapec zralý. Jeho kresba postavy je formálně slabší, ale obsahově odpovídá věku, je jednoduchá, ale chybí některé detaily. Také doporučila asistenta pedagoga, IVP pro docházku do školy, spolupráci se SPC a logopedickou péči. Do závěru z vyšetření v roce 2012 napsala, že asistentka pedagoga má na chlapce pozitivní vliv. Chlapec se snaží dodržovat sociální hranice, stále u něj převládá převaha magického myšlení, která je doprovázená denními úzkostnými stavy z nadpřirozených bytostí. Má bohaté vyjadřovací schopnosti limitované některými agramatismy70,71 a převažujícími logopedickými potížemi. 5.3.4 Ze zpráv z neurologického vyšetření: Neurologa matka s dítětem navštívila, když se u chlapce objevily tiky v obličeji – mrkal očima a otevíral ústa. Lékař po rozhovoru s Michalem zjistil, že mu to osobně nevadí, dokáže tyto pohyby někdy zadržet, ale vadí mu, že budí pozornost okolí. Chlapec byl poslán na vyšetření EEG.72,
73
Po vyšetření byla doporučena medikace SSRI event. Tiaprid, kterou rodiče
odmítli, ale byli pro, akceptovat tuto léčbu při zhoršení obtíží.
70
Srov. DVOŘÁK, J. Logopedický slovník-terminologický a výkladový. 1998, s.14. Agramatismus – jednotlivý projev nesprávného gramatického vyjádření (vynechání předložky, nesprávné skloňování nebo časování). 72 EEG – je to metoda, která slouží ke sledování mozkových funkcí. Provádí se přístrojem zvaným elektroencefalograf., vyšetření trvá 20-30 minut. 73 Srov. OKÁČOVÁ, L. [online]. 2014 [cit. 06-04-2014]. Dostupné z http://www.neurologie-okacova.cz/co-je-to-eeg.html. 71
43
5.3.5 Ze zpráv psychiatra pro děti a dorost: Na základě doporučení SPC rodiče navštívili v červnu 2011 dětského psychiatra. Ten po vyšetření chlapce doporučil další péči u něj. I nadále spolupráci se SPC, asistenta pedagoga a individuální vzdělávací plán. Zjistil, že chlapec není schopen samostatné existence a díky postižení PAS potřebuje trvalou zvýšenou péči rodičů, potřebuje doprovod do školy i zpět. V roce 2012 se u Michala objevila porucha pozornosti a aktivity s hyperkinetickými projevy a zároveň porucha artikulace řeči. Chlapci byla nasazena medikace – Ritalin, 2 x denně ½ tablety. 5.4
Rozhovory Rozhovor s Michalem probíhal ve školním prostředí, v relaxační místnosti. Michal byl
velmi vstřícný, někdy odpovídal na položené otázky hned, někdy se musel rozmýšlet, co mi odpoví. Rozhovor s asistentkou pedagoga probíhal také ve školním prostředí, v klidné místnosti, kde nás nikdo nerušil. Rozhovor s matkou probíhal v domácím prostředí. 5.4.1 Rozhovor s Michalem 1. VÍŠ PROČ MÁŠ U SEBE ASISTENTKU? „Jo, vím. Protože mám Aspergerův syndrom a ADHD.“ 2. VÍŠ, CO JE TO ASPERGERŮV SYNDROM? „To znamená, že člověk je o něco chytřejší a náladovější než ostatní. Stačí drobnost a hned ze mě jdou blesky.“ 3. KDO TI ŘEKL, ŽE MÁŠ ASPERGERŮV SYNDROM? „Mamka má knihu o Aspergerově syndromu. Zeptal jsem se jí, proč jí čte. Tak mi odpověděla, že já mám ten syndrom. Pak mi o něm něco řekla.“ 4. VNÍMÁŠ NĚJAKÉ ODLIŠNOSTI OD OSTATNÍCH DĚTÍ? „Jo, nedělám blboviny jako oni, mám o kolečko navíc a oni o kolečko míň. Do hlavy se mi vejde více vědomostí než ostatním.“ 5. JAK SI PŘEDSTAVUJEŠ SVOJI BUDOUCNOST? „Bude to těžší s náladovostí, abych se moc nenaštval v hledání holky. Mohlo by pomoci i trochu to, že jsem chytřejší. Mám moc vlastností odlišných, nevím, co bych dělal. Mám hodně zájmů. Nejsem moc trpělivý, ale zajímá mě paleontologie, ale neměl bych trpělivost na práci se štětečkem. Zajímá mě režisérství. 6. JAK BYS REAGOVAL NA TO, KDYBY HERCI V TVÉ HŘE IMPROVIZOVALI, NEHRÁLI TO, CO PO NICH BUDEŠ CHTÍT? „Nevím. Problém by asi byl, kdyby to s tím nesouviselo. To bych se naštval.“ 44
5.4.2 Rozhovor s asistentkou pedagoga 1. JAK JSTE REAGOVALA NA TO, ŽE BUDETE MÍT NA STAROST DÍTĚ S AUTISMEM? „Byla to velká výzva, protože do této doby jsem vůbec o autismu neměla žádné informace. Během dvou měsíců o prázdninách jsem studovala v dostupné literatuře vše o autismu.“ 2. JAKÝ BYL DOJEM Z VAŠEHO PRVNÍHO SEKÁNÍ? „Protože to nebylo formální setkání, ale setkání v dětském parku, myslím si, že jsme si padli do oka.“ 3. JAKÁ BYLA VAŠE REAKCE NA JEHO PROJEVY SPOJENÉ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM? „Poprvé jsem ho viděla v akci, když jsem ho navštívila v mateřské škole a měl záchvat, kdy se jednalo o to, že děti vytvořily kruh a měly se točit doleva, Michal chtěl doprava.“ 4. JAK HO VNÍMÁTE DNES PO ČTYŘECH LETECH PRÁCE? „Na sobě udělal obrovský kus práce, také to připisuji pečlivosti, důslednosti, pravidlům a mantinelům. Věřím, že budoucnost pro něj bude příznivá.“ 5. TROUFLA BYSTE SI ODHADNOUT JEHO BUDOUCNOST? „Z mého pohledu, i přesto, že jeho dny jsou různorodé, tak si troufám říct, že bude jeden z těch aspergerů, kteří dokážou žít i partnerský život.“ 5.4.3 Rozhovor s Michalovou matkou 1. JAK JSTE REAGOVALA NA SDĚLENÍ, ŽE SYN MÁ ASPERGERŮV SYNDROM? „První co mě napadlo, bylo, že s ním uteču někam daleko od lidí, třeba do nějaké jeskyně. Nechtěla jsem, aby se potkával s lidmi, u kterých najde pouze nepochopení a neporozumění.“ 2. MÁTE ROZVRHNUTÝ REŽIM DNE? „Ano, do třetí třídy jsme režim dne měli písemný, umístěný na ledničce v kuchyni. Nyní už ho má Michal vžitý. Snídá zásadně v posteli a vleže. Po snídani sleduje televizi (vleže), připomenu mu, že se má oblékat, musím to zopakovat asi třikrát. Následuje hygiena – WC, mytí rukou, obličeje, zuby si čistí pouze ze zvyku. Zásadně se nečeše, proto má krátké vlasy. Potom následuje cesta do školy, ta se poslední dobou mění v dohady nebo dokonce i hádky. Za všechno dle něj můžu já. Ve škole se většinou uklidní, někdy se omluví a dá mi pusu. Cestou ze školy řešíme pouze příjemné věci, které se ve škole udály. O nepříjemných mluvit nechce, když tak později. Když přijdeme domů, převlékne se, dá pejskovi nažrat, vymění mu vodu v misce. Potom si jde psát domácí úkoly a nachystat aktovku. Máme domluveno, že odpolední program si může změnit podle své nálady. Hrát si nebo dívat na televizi může až má vše hotovo, jinak se s ním nedá vyjít v dobrém. Po večeři si umyje zuby, které si čistí v posteli. Nerad se koupe, proto máme určené dny na koupání, jinak se pouze opláchne 45
v umyvadle. Velký problém je čištění uší nebo stříhání nehtů. Před spaním musím vyvětrat tak, aby to viděl, jinak neusne.“ 3. MÁTE URČENÉ HRANICE U PRAVIDEL? „Ano, snažíme se o dodržování řádu. Michal je, ale někdy dodržuje tak, jak mu to zrovna vyhovuje. Snažím se nepovolit, ale někdy se to nepodaří.“ 4. MÁTE STANOVENY ODMĚNY A TRESTY? „Ano, když dodrží to, co slíbil, nebo to, na čem jsme se domluvili, může na počítač, hrát Xbox, číst si. V opačném případě má tyto hry zakázány, ale neobejde se to bez řvaní a vzdoru.“ 5. MÁ ZÁCHVATY VZTEKU ČASTO? „Když byl malý, tak se vztekal často. Postupem času se to zlepšuje, každý rok vidím, jak
se
snaží nevztekat. Dnes již umí i přijmout prohru ve hře, i když s výhradami. Zásadně nepodvádí a nemá rád podvody. Jsem ráda, že se postupně učí svůj vztek zvládat. Nikdy nepoznám, kdy záchvat přijde, protože je hodně náladový. Doma to řešíme tak, že mu řeknu, až se uklidníš, tak přijď. Zatím to funguje. Otec na jeho záchvaty reaguje nepřiměřeně, neumí je s ním řešit. V první třídě mě Michal dokonce fyzicky napadl a to tak, že mě bouchl do břicha. Když jsem mu řekla, že se to nedělá, opakoval to. Později mu to bylo líto a přišel mi břicho pohladit. Ale nechtěl o daném napadení diskutovat. Byl naštvaný a zároveň lítostivý.“ 6. UZNÁVÁ AUTORITU? „Dlouho neuznával autoritu. Například v první třídě, když šel na WC, vlezl do kabinky, kde byl zrovna pan ředitel a připojil se s čůráním. Dokonce spolu debatovali. Pan ředitel se tomu smál. Michalovi asistentka vysvětlila, že se to nedělá. Dnes se stydí, čůrá jen v kabince a sám. Asistentka je na chodbě.“ 7. JAK DOMA PROBÍHÁ PŘÍPRAVA DO ŠKOLY? „Domácí úkoly si píše sám, nechce ani, abych byla u něj, protože jsme se hádali o úhlednosti úkolů. Když jsem mu nedávno dala jeden škaredě napsaný úkol přepsat, bylo to ještě horší, protože byl nervózní. Ve škole z něj dostal za 3, což se mu nelíbilo“ 8. JAK VYCHÁZÍTE S MICHALOVOU ASISTENTKOU PEDAGOGA? „Vycházíme velmi dobře. Jsem za ní velmi vděčná, protože syna toho hodně naučila. Myslím si, že ti dva si byli souzeni, sedli si a syn jí má rád, poslouchá ji.“
46
5.5
Analýza šetření a prognóza vývoje
SOCIÁLNÍ NÁVYKY
Stav před opatřením Pravidla a denní režim - pravidla nebyla - denní režim nebyl
Sebepoškozování - škrábání po obličeji, okusování nehtů, štípání a kousání matky do ruky Pozdravy a omluvy - nikdy nezdravil - neomluvil se - vyžadování omluvy i pozdravů - kopal do asistentky nebo matky a vztekal se, vlezl pod lavici, odmítal vylézt a nekomunikoval ani s asistentkou. VZTAH KE Napadání SPOLUŽÁKŮM spolužáků – fyzické napadání spolužáků - kousání, škrábání, shazování na zem - důvodem byla jeho vlastní nesrozumitelnost řeči
UČENÍ
Doma – - odmítal dohled při psaní domácích úkolů
Intervence rodičů - až za pomocí asistentky
- na základě rad asistentky
- snaha o vzor - vysvětlování - výsledek se střídavým efektem
Intervence asistentky 1. třída - zavedení pravidel - vysvětlení zavedených pravidel - dodržování pravidel - pravidla chování - řešení emočního problému bez sebepoškozování - zbytečnost sebepoškozování - vysvětlení proč se zdraví a omlouvá - vysvětlení v čem udělal chybu, proč se má omluvit
- zajištění návštěv u logopeda - ledabylé nepravidelné návštěvy
- vysvětlení, proč nesmí děti napadat - vysvětlení dětem ve třídě, že má vadu řeči, proto mu nejde rozumět - vysvětlení rodičům, proč je vhodná častější návštěva logopeda
- kontrola psaní domácích úkolů z povzdáli
- vysvětlení pomoci rodičů, - nejedná se o ponižování
Stav po opatření 5. třída - pravidla vžitá, nemusí být psaná - dodržována - spolupráce rodičů je výborná, - rodiče doma občas ustupují - předcházení sebepoškozování např. chycením za ruce, vysvětlením dané situace - od 4. třídy omluva, ale pouze v případě uznání vlastní chyby
- nedorozumění pouze ve výjimečných případech - stačí napomenutí a mluví pomaleji a srozumitelněji - zlepšení řeči a tím i vztahu ke spolužákům - asistentka je prostředníkem mezi chlapcem, spolužáky i pedagogy - kontrola bez větších problémů - v některých případech hádka 47
- trhání sešitů, škrtání nesprávně vypracovaného úkolu, nečitelné psaní Škola – - nečitelné psaní, - vztekání se při neúspěchu - práce ve skupině problematická, potřeboval být dominantní, neuznával názory jiných.
HYGIENICKÉ NÁVYKY
Použití kapesníku - vysvětlení 1. třída použití - vůbec kapesníku nepoužíval kapesník, utíral se do rukávu.
- používání piktogramů
s matkou - sám se orientuje v rozvrhu hodin
- neustálý dohled při psaní - vedení k zodpovědnosti - rozdělení učiva na menší části, vysvětlení nepochopeného - vysvětlení spolupráce ve skupinách, že děti mohou mít jiný názor než on - dohled při používaní kapesníku, vysvětlení smrkání - naučení posmrkaný kapesník vyhazovat do koše - vysvětlení, že pod nehty se nacházejí bacily
- písmo menší, vzhlednější - nutnost dovysvětlování učiva trvá - neúspěch řeší s asistentkou - skupinová práce pouze s neproblémovým i submisivními žáky
- v páté třídě z důvodů velkých bolestí zubů pochopil důležitost správného čištění zubů - myje si je v koupelně před zrcadlem - koupací dny stále fungují, v ostatní dny se pouze myje v umyvadle nebo se trochu 48
Okusování a stříhání nehtů – při jakémkoli neúspěchu v učení nebo psaní si okusoval nehty. Nehty si ze strachu nenechal ani ostříhat. Čištění zubů – pouze v posteli vleže, bez vody a pasty
- stříhání nehtů ve spánku
- vysvětlení vzniku zubního kazu
- vysvětlení důležitosti umývání si zubů v koupelně
Koupání – bál se vody, odmítal se mýt i koupat.
- vysvětlení, proč se lidé umývají - zavedení koupacích dnů
- s asistentkou účast na hodinách výuky plavání
- běžné používá papírový kapesník, použitý vyhazuje sám do koše
- nehty si nechá bez problému ostříhat pouze matkou - nekouše si je
STOLOVÁNÍ
Školní jídelna – 1. třída - nechtěné jídlo odkládal asistentce na její talíř - odmítal jíst téměř každé jídlo Doma – každé jídlo bylo nazváno kuřecím řízkem, jinak nejedl.
UZNÁVÁNÍ AUTORIT
ODMĚNY, TRESTY
ZÁJMY, RITUÁLY
- průběžné vysvětlení pravidel stolování - vysvětlování, jak dané jídlo vypadá
- vysvětlení, že i doma se vaří jídla, která jí ve škole - nazývání jídel správnými jmény
Škola - při nástupu do školy neuznával žádnou autoritu.
Doma – neuznával žádnou autoritu. Skákal do řečí, chtěl mluvit pouze on, a kdy se mu zachtělo. Škola, doma – neuměl rozeznat co je odměna a co je trest. Křik otce nebo hádky mezi rodiči bral jako trest.
Školka a 1. třída - dinosauři 2. – 3. třída - čtení o želvách Ninja, čtení dětských encyklopedií 4. třída - rytíři, starobylé Řecko, Egypt,
- vysvětlení pojmů: autorita, zdravení, neskákání do řeči, přihlášení se, když chci něco říct - zavedení pravidla, jak dlouho bude mluvit
- vysvětlení matkou, že s otcem si pouze vyměňují názory
osprchuje - jídlo si sám objednává na terminálu - jídlo, které mu nechutná jde vyplivnout na WC - většinu jídel již jí - má jídla, která upřednostňuje - umí si říct, na co má chuť
- naučená pravidla dodržuje
- dané pravidlo dodnes respektuje
- nastavení pravidel a vysvětlení kdy nastává trest a kdy odměna - vysvětlení, že psaní domácích úkolů není trest
- správná motivace asistentkou - odměnou je např. konverzace o jeho zájmech - trest zákaz počítače - psaní domácích úkolů bere jako trest, že něco ve škole nezvládl - nákup - pomoc při - stále větší encyklopedií vydávaní školního samostatnost při - pravidelná časopisu vytváření návštěva časopisu, knih i knihovny různých komiksů - nákup časopisů - vyžaduje pouze Epocha, Junior, kontrolu Svět na dlani gramatiky, má - podpora při strach vytváření z případných 49
režisérství, vytváření křížovek, komiksů 5. třída - psaní vlastní knihy, vydávání školního časopisu
křížovek, knihy, komiksů
chyb
Na základě poskytnutých podkladů, rozhovorů a pozorování bylo zjištěno, že spolupráce rodiny se školou a ostatními odborníky (neurolog, dětský psychiatr, dětský psycholog) je vynikající. Rodiče se drží rad odborníků i pedagogických pracovníků základní školy, kterou jejich syn navštěvuje. Hlavní cíle se podařilo splnit díky spolupráci s pedagogickými pracovníky školy, vedením školy, rodiči a ostatními odborníky. Velmi důležitou vidím spolupráci s asistentkou pedagoga, která je s Michalem od první třídy. Naučila ho dodržovat řád a režim dne a dodnes dbá na jejich dodržování. Michal si je dnes již vědom, že mu daná pravidla usnadňují život. Chlapec se zpočátku nechtěl přizpůsobit, byl úzkostný, náladový i agresivní vůči spolužákům. O přestávkách si hrál sám, postupem času si vybral dva kamarády, kteří ho respektují, a on respektuje je. Nyní jeho vztah ke spolužákům asistentka i třídní učitelka hodnotí jako dobrý. V rámci školní integrace byl Michalovi vytvořen individuální vzdělávací program. Jeho individuální potřeby jsou uspokojovány především díky přítomnosti asistentky, která mu pomáhá zvládat běžné situace, snaží se jej začleňovat do kolektivu, motivovat k práci, která se mu nelíbí. Asistentka chlapce naučila v první třídě používat kapesník, což se do té doby rodičům nepodařilo. Stala se prostředníkem mezi chlapcem, spolužáky a pedagogy. Hodně pomohlo, že Michala doprovází dodnes na obědy do školní jídelny, kde se naučil základy stolování, správné držení příboru. I když v první třídě to měla velmi těžké, chlapec skoro nic nejedl, nic mu nechutnalo. Jídlo, které se mu nelíbilo, házel asistentce na talíř. Dnes je ve čtvrté třídě, stolování zvládá bez problémů, sám si vybírá ze dvou jídel to, které má rád. V první třídě začal chlapec se souhlasem vedení školy a pod dohledem asistentky navštěvovat školní družinu. Její prostředí se ukázalo pro něj nevhodné a to z důvodu velkého hluku, jelikož kapacita družiny je 90 dětí. Platila zde jiná pravidla než ve škole a to chlapce velmi mátlo. Při záchvatu vzteku zde nebylo klidné místo, kde by se Michal mohl uklidnit, proto se po měsíci rodiče rozhodli ukončit jeho docházku ve školní družině. Michal se v období let 2011-2014 velmi změnil. V první třídě měl pro lepší orientaci v denním režimu podrobně sestaven rozvrh hodin, byly použity i piktogramy. Dnes ve čtvrté třídě Michalovi stačí napsat rozvrh hodin a umí se v něm orientovat sám. Velký pokrok u něj 50
nastal ve třetí třídě, kdy na anglický jazyk žáci dostali jinou paní učitelku, která ale s Michalem diskutovala a tím si ho i získala. Další velkou změnou byl pro chlapce přechod ze čtvrté do páté třídy, kdy dostal novou třídní učitelku i třídu na jiném patře. I tuto změnu s pomocí asistentky a nové paní učitelky, která chlapce navštěvovala již ve čtvrté třídě, zvládl na výbornou. Michal velmi rád čte. V první třídě zvládl přečíst 120 slov v limitu, který je stanovený kolem 30-40. Je velmi důležité, že rozumí tomu, co čte. Dodnes má problémy se psaním. Jeho písmo je velké, kostrbaté. Písmo ve škole je úhlednější než písmo v domácí přípravě. Je to tím, že domácí úkoly chce psát sám, vadí mu, když mu maminka vyčiní, že je úkol napsaný špatně. Pak se s ní hádá. Vyniká v matematice, při počítání předstihne ostatní děti. Nevýhodou je, že neumí logicky uvažovat, špatně zvládá matematické hry na rychlost. Dodnes nemá rád hudební výchovu a ani výtvarná a pracovní výchova nepatří mezi jeho oblíbené předměty, jelikož je méně zručný a má problém s jemnou motorikou. V tělesné výchově má problém při hře s míčem a to hlavně s koordinací pohybu obou paží, načasováním nastavení rukou a spojení je k sobě do správné pozice, tak aby míč chytil. Michal nemá rád práci ve skupině, protože v ní není dominantní. Proto jej paní učitelka v případě skupinové práce dává do skupiny se spolužáky, kteří nejsou problémoví a u kterých si je jistá, že s nimi Michal tuto práci zvládne. Třídní učitelka hodnotí spolupráci se zákonnými zástupci žáka velmi kladně. Jsou v každodenním kontaktu. Když nastane nějaký problém, je hned vyřešen. O tom, že Michal má Aspergerův syndrom se rodiče dozvěděli ještě před nástupem do základní školy, proto měla škola dostatek času na zřízení funkce asistenta pedagoga. Od stanovení diagnózy rodiče úzce spolupracují se SPC, neurologem, dětským psychologem i psychiatrem. Po stanovení diagnózy si rodiče, především matka dítěte, postupně prošli stádiem šoku, ve kterém chtěla matka, dle jejích slov utéct se synem někam do jeskyně. V této době bylo pro ně důležité získání dostatků informací o diagnóze, která byla synovi stanovena. Rodičům byly doporučeny organizace, které se tímto syndromem zabývají (APLA, Dobromysl). Matka Michala si nejdříve vinu kladla na sebe, přikládala ji tomu, že syna měla v pozdním věku (41 letech). Objevila se u ní fáze deprese, začala sama navštěvovat psychiatra a psychologa. Dnes je již se synovou diagnózou, dá se říct smířená, pochopila, že pokud budou všichni dodržovat pravidla a dané režimy, může syn vést skoro normální život. Díky diagnóze svého dítěte stáli rodiče v roce 2010 u zrodu občanského sdružení ADAM (Autistické děti a my), které sídlí v Havířově. Kousek od jejich místa bydliště. Toto sdružení se zabývá různými terapiemi, pořádají výlety s rodiči i bez rodičů, pouze s asistencí. Také pro děti pořádá karnevaly, Den dětí. Již několik let tráví děti jeden týden v létě na táboře, kde každý den dojíždí, každé dítě má přidělenou svou asistentku, která se mu celý týden věnuje. Na táboře děti sportují, tvoří různé 51
výrobky, rozvíjejí své schopnosti a dovednosti. Letos se na Loupežnickém táboře učily také poskytovat kamarádovi první pomoc, připravily si divadelní představení, vyráběly si erby, které si odnesly domů. Tak jako ve škole, i doma, má Michal s rodiči vytvořený určitý režim dne. Všichni se snaží daná pravidla dodržovat, ale dle slov matky dítěte to někdy nejde. Ustoupí mu. Když bylo Michalovi 6 let, k ukončení hry na počítači měl nastavený budík, který když zazvonil, mu připomněl, že má hru ukončit. Dnes když pozná hodiny, se stačí dopředu s maminkou domluvit na čase ukončení, kterou se chlapec ovšem někdy snaží prodloužit. Dle rozhovoru s matkou vyplynulo, že mu čas někdy prodlouží, hlavně o víkendech. Michal má mnoho rituálů, které striktně dodržuje. Ráno vstane, v posteli se nasnídá, vleže se převléká. Sleduje při tom pohádky v televizi. Jde na toaletu, vyčistí si zuby, nečeše se, proto má krátké vlasy. Večer si čistí zuby nejdříve sám a pak mu je dočistí maminka. Nerad se umývá, proto byly v rodině stanoveny „koupací dny“. V ostatní dny se Michal pouze umyje v umyvadle nebo osprchuje. Chlapec má hodně zájmů, které se s postupem věku mění. Ve školce se zajímal o dinosaury, což mu vydrželo do druhé třídy. Ve třetí třídě četl vše o želvách Ninja a různých bojovnících. Od čtvrté třídy se zajímá o rytíře, starobylé Řecko a Egypt. Maminka obdivuje chlapcovu fantazii při vytváření komiksů a knih. Při jejich výrobě používá odborné výrazy. Michal rád čte, což má, jak tvrdí matka dítěte, po ní. Rodiče mu kupují časopisy jako např. Epochu, Junior, Svět na dlani. Od první třídy rád čte encyklopedie. Rád vyplňuje a sám si vytváří křížovky a bludiště. Koncem čtvrté třídy se jeho zájem přeorientoval na režisérství. V knihovně si vypůjčil všechny dostupné knihy o tricích za kamerou. Nyní, na začátku páté třídy začal psát knihu, ve které je hlavní postavou jeho fenka Sára. Vymýšlí si různé příhody, které se jí stanou. Za měsíc napsal již tři kapitoly, a už ví, o čem bude ta čtvrtá. Matka hodnotí práci asistentky i pedagogů velmi kladně. Je ráda, že si syn s nimi rozumí, hlavně s asistentkou, která s ním hodně komunikuje. Asistentka jí hodně pomohla s osvojováním sociálních návyků Michala. Ať už to bylo používání kapesníků, stolování. Velký pokrok, za spolupráce rodičů a asistentky udělal chlapec v dodržování sociálních pravidel. Během čtyř let, kterých se chlapci věnuje, jej naučila se omluvit a poděkovat. Když je Michal dotčen, má s omluvou problém a asistentka s ním musí podrobně situaci rozebrat. Z šetření také vyplynulo, že se chlapec snaží vyjádřit své emoce, což u dětí s PAS není obvyklé. Jeho slabostí je skákání do řeči druhým lidem. Doma to maminka vyřešila tak, že mu řekne, jak dlouho s ní může mluvit a pak nechá mluvit zase jí s otcem. Také se jim již stalo, že mu daný čas nestačil, naučil se poprosit o jeho prodloužení času, který rodiče respektují. Maminka je někdy zděšená jeho názory. Dle ní jeho řeč připomíná řeč dospělé osoby. Často 52
používá složité a odborné výrazy, které jí vysvětluje. Velmi výrazně vyslovuje a artikuluje. Rodiče o synovi říkají, že je nepraktický, což vidí do budoucna jako zdroj velkých komplikací pro jeho další život. Jejich velkým přáním je, aby byl Michal samostatný, a dělají vše proto, aby se jim to povedlo. Matka si myslí, že i na střední škole by měl mít syn asistenta pedagoga. Protože rodiče navštěvují neurologa, dětského psychiatra a psychologa i speciálně pedagogické centrum v Ostravě, jsou dostatečně informováni, o tom, jak mají se synem pracovat. Učí se usnadnit život nejen synovi, ale i sobě. Hodnocení stanovených dílčích cílů: 1. Shromáždění informací o dítěti s Aspergerovým syndromem: Z dokumentů ze SPC, IVP, lékařských zpráv i z rozhovorů a pozorování dítěte se mi podařilo shromáždit důležité informace o dítěti s Aspergerovým syndromem od jeho narození po současnost. 2. Zhodnocení probíhajícího speciálního pedagogického procesu dítěte: Dle pozorování i z IVP vyplývá, že jsou individuální potřeby žáka uspokojovány především přítomností asistentky pedagoga, která mu pomáhá zvládat běžné každodenní situace, snaží se o jeho začleňování do kolektivu spolužáků, motivuje chlapce k práci. Pomáhá žákovi nejen ve výuce, ale také ho doprovází na obědy do školní jídelny, kde jej naučila základním pravidlům stolování. 3. Zhodnocení spolupráce rodiny se školou: Z pozorování i rozhovorů vyplynulo, že rodina se školou úzce spolupracuje. Matka dítěte je s asistentkou i třídní učitelkou v každodenním styku. Pokud ve škole nastane problém, po převzetí dítěte jej ihned vyřeší. Jsou ale situace, které dnes AP s dítětem řeší sama. Škola a rodina jsou nejdůležitějším prostředím, se kterým Michal přichází do styku. Oba rodiče se shodují na tom, že asistentka pomáhá Michalovi překonávat různé překážky, spoustu toho, co se doma nechtěl naučit, nenásilnou formou dokončila právě asistentka.
53
Závěr V bakalářské práci se zaměřuji na život dítěte postiženým Aspergerovým syndromem. Snažila jsem se tuto problematiku přiblížit a ukázat na její specifika, na to jak i dítě umí své postižení přijmout. Klíčové pro diagnostiku Aspergerova syndromu jsou hlavně potíže v oblasti interakce a komunikace. Tito jedinci mají problém s přirozeným navazováním vztahů s druhými lidmi, komunikovat s nimi, problém s neverbálními signály v komunikaci. Jejich rozumové IQ je v rozporu se sociálními a emočními IQ. Ve společnosti fungují na základě dodržování určitých pravidel. Často se rodiče těchto dětí setkávají s tím, že si lidé v okolí myslí, že jejich dítě je nevychované, a že rodiče jeho výchovu zanedbali. Jedinci postižení Aspergerovým syndromem se hodně soustřeďují na sebe a na to, aby ve společnosti přežili. Příchod dítěte s tímto postižením do rodiny ji zcela změní. Důležitá je spolupráce rodiny, školy a ostatních odborníků. Rodičům těchto dětí také pomáhají internetové portály zaměřené na autismus. Mezi tyto portály patří například: www.apla.cz; www.autismus.cz; www.dobromysl.cz; www.mameotevreno.cz. Cílem teoretické části bylo obohacení poznatků o problematice dětí s Aspergerovým syndromem, jejich zapojení do společnosti. Ukázat na specifika postižení. V práci se zaměřuji na vymezení pojmu, jeho diagnostiku. Dále popisuji, jaké je sociální chování dítěte, navazování přátelství, hra dítěte s vrstevníky, pravidla chování. Tito jedinci mají své vyhraněné zájmy, důležité pro ně je dodržování rituálů. Velmi důležité pro děti ve škole je jejich sociální začlenění do kolektivu. Proto by škola, která tyto děti integruje, měla mít dobře vyškolený personál. Vyučující musí zvládat třídu i jedince s Aspergerovým syndromem a nesmí zapomínat na splnění obsahu výuky. Mezi další důležitý krok patří naučení komunikace mezi postiženým jedincem a spolužáky. Děti ve třídě si musí zvyknout nejen na integrovaného žáka, ale i na asistentku pedagoga, kterou má žák k dispozici. Cílem praktické výzkumné části bylo zhodnocení spolupráce rodiny s dítětem postiženým Aspergerovým syndromem se školou a ostatními odborníky. Dílčím cílem bakalářské práce bylo shromáždění informací o dítěti a zhodnocení speciálního pedagogického procesu u dítěte, zhodnocení spolupráce s pedagogickými pracovníky. Na případové studii jednoho žáka jsem se snažila přiblížit, jak tato spolupráce probíhá. Dále jsem se zaměřila na to, jaký pokrok dítě v sociálním začlenění udělalo během čtyř školních roků. Věřím, že se mi cíle práce podařilo naplnit. S integrací žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do základní školy se setkáváme stále častěji. Škola, kterou zkoumaný jedinec navštěvuje je již v začleňování těchto jedinců zkušená. I přesto se pedagogové musí neustále vzdělávat, rozšiřovat si vědomosti. K výzkumu jsem použila dokumentaci žáka a rozhovory s dítětem samotným, matkou dítěte a asistentkou pedagoga. Dospěla jsem k závěru, že průběh integrace má svá pozitiva i negativa. Pozitivní 54
přínos měla včasná diagnostika postižení, spolupráce rodiny se školou, rodiny se SPC a jinými odbornými lékaři. Jako negativní se mi jevily postoje spolužáků. Z pohledu rodičů bylo pozitivním přínosem přiřazení asistentky pedagoga, která s dítětem velmi dobře vychází i přístup celého vedení školy a pedagogických pracovníků. Ve škole jsou zohledňovány speciální potřeby žáka tím, že má vypracovaný IVP. Prostředí ve třídě je upraveno tak, aby vyhovovalo integrovanému žákovi. Při výuce se využívá metody strukturovaného učení. Dalším důležitým faktorem při integraci dítěte je podpora rodiny. Základem je fungující a soudržná rodina a její ekonomické zabezpečení. Negativum vidím ve finanční podpoře od státu, která je nedostačující. Většina úředníků nechápe, že tento syndrom není na první pohled viditelný. Rodiče zkoumaného dítěte se s nepochopením na úřadě sociálního zabezpečení také setkali. Velmi mě překvapil vývoj dítěte, to jak se svým postižením bojuje. Například zvládání vzteku chlapec dnes již umí sám ovlivnit. Když cítí, že bude mít záchvat, sám odejde z místnosti. Ve škole to řeší tak, že si sedne pod stůl asistentky a před sebe dá její židli. V poslední době jsem u dítěte vypozorovala velkou úzkostlivost. Více se vyhýbá spolužákům, nechce být ve třídě ani o přestávce. Ve škole komunikuje s asistentkou, doma s maminkou. Při nervozitě se u chlapce projevují tiky v obličeji. Velký pokrok jsem zaznamenala i v omluvách. V první třídě byla omluva velkým problémem, dnes v páté třídě s tím již problém nemá. Někdy k omluvě má výhrady a to tehdy, když se mu zdá nespravedlivá. Velmi mne zaujala jeho potřeba neustále něco vyrábět. Jeho život je obtížný, ale myslím si, že s postupem věku a osvojením si sociálních situací je u něj možné, že dosáhne kvalitního vzdělání a osvojí si i morální hodnoty. V životě tohoto dítěte hraje stěžejní úlohu vybraná asistentka pedagoga, která mu rozumí, dokáže předvídat jeho reakce v náročných situacích a pomáhá mu překonávat veškeré bariéry. Výsledky šetření se vztahují k jednomu subjektu, přesto si myslím, že mohou být užitečné rodičům i pedagogickým pracovníkům, kteří pracují s dětmi s postižením autistického spektra.
55
Zkratky ADAM – Autistické děti a my ADHD – Hyperaktivita s poruchou pozornosti AS – Aspergerův syndrom AP – Asistent pedagoga APLA – Asociace pomáhající lidem s autismem EEG – Elektroencefalografie IVP – Individuální vzdělávací program KÚ – Krajský úřad LMP – Lehké mentální postižení MŠMT – Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy PAS – Porucha autistického spektra PPP – Pedagogicko-psychologická poradna SPC – Speciálně pedagogické centrum ŠVP – Školní vzdělávací program
56
Literatura 1. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Porucha sociálních vztahů a komunikace. Portál: Praha, 2012. 208 s. ISBN 978-80-262-0193-9. 2. BOYD, B. Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem. 200 nápadů, rad a strategií. Portál: Praha, 2011. 128 s. ISBN 978-80-7367-834-0. 3. DUBLIN, N. Šikana dětí s poruchami autistického spektra. Portál: Praha, 2009. 184 s. ISBN 978-80-7367-553-0. 4. GABORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Paido: Brno, 2000. 206 s. ISBN 8085931-79-6. 5. HENDL, J. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. Portál: Praha, 2008. 408 s. ISBN 978-80-262-0219-4. 6. JUCOVIČOVÁ, D. a kol. Individuální vzdělávací plán pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami. Praha: Nakladatelství D + H, 2009. 157 s. ISBN 978-80-8729500-7. 7. PIPEKOVÁ, J. a kol. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Paido: Brno, 2006. 388 s. ISBN 80-7315-120-0. 8. PREIßMANN, CH. Život s Aspergerovým syndromem. Portál: Praha, 2010. 136 s. ISBN 978-80-7367-688-9. 9. PRŮCHA, J. a kol. Pedagogický slovník. Portál: Praha, 2003. 322 s. ISBN 80-7178-7728. 10. SCHOPLER, E.; MESIBOV, G. B. Autistické chování. Portál: Praha, 1997. 304 s. ISBN 80-7178-133-9. 11. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Portál: Praha, 2006. 456 s. ISBN 80-7367-091-7. 12. UZLOVÁ, I. Asistence lidem s postižením a znevýhodněním. Portál: Praha, 2010. 136 s. ISBN 978-80-7367-764-0. 13. VÍTKOVÁ, M. a kol. Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. Paido: Brno, 2004. 463 s. ISBN 80-7315-071-9. 14. VOSMIK, M.; BĚLOHLÁVKOVÁ, L. Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole: Možnosti integrace na ZŠ a SŠ. Portál: Praha, 2010. 200 s. ISBN 978-80-7367687-2. 15. ZIELINKOVÁ, O. Pedagogická diagnostika a individuální vzdělávací program. Portál: Praha, 2011. 208 s. ISBN 978-80-262-0044-7.
57
Internetové zdroje 16. OKÁČOVÁ L. [online]. 2014 [cit. 06-04-2014]. Dostupné z http://www.neurologieokacova.cz/co-je-to-eeg.html. Seznam příloh: Příloha č. 1 – IVP žáka s AS Seznam použitých obrázků: Obrázek č. 1 – kresba postavy (1. a 3. třída) – v kresbě je patrná změna, ve třetí třídě již se žák zaměřil na detaily – vlasy, boty. Obrázek č. 2 – porovnání psaní ve škole a doma (3. třída) – na obrázcích je zřetelně vidět, jaká je úprava písma ve škole pod dohledem asistentky a psaní doma bez dohledu dospělé osoby. Obrázek č. 3 – komiks (3. třída) – Michal stále vyrábí nějaké knihy a komiksy. Ty jsou čím dál víc detailnější. Obrázek č. 4 – hra (4. třída) – chlapec si sám vyrobil hru „Člověče, nezlob se!“. Rád ji hraje s maminkou. Obrázek č. 5 – pohled do budoucnosti (4. třída) – výroba brýlí budoucnosti v rámci pracovních činností.
58
Příloha č. 1 – IVP žáka s AS Základní škola U Lesa 713, Karviná – Ráj Individuální vzdělávací plán pro školní rok 2013/2014 1. Jméno žáka: Michal …… Č. jednací: 2. Datum narození: 23. 1. 2004 Sp. z.: 3. Bydliště: Karviná – Ráj, ……. 4. Třída: 4. A 5. Aktuální ročník: čtvrtý 6. Rok školní docházky: 4. 7. Vzdělávací program: Vzdělávací program: RVP ZV, ŠVP „Všichni toužíme být úspěšní“, verze_5, platná od 1. 9. 2013 8. Datum zpracování IVP: 18. 9. 2013 9. Kontrolní vyšetření: 28. 3. 2013 - druh postižení: PAS – Aspergerův syndrom - školské poradenské zařízení: SPC pro autismus v Ostravě - diagnóza: PAS – Aspergerův syndrom - platnost vyšetření: 31. 8. 2014 10. Učební dokumenty, průběh školní docházky:79 – 01 – C/01 Základní škola - RVP - opakování ročníku: neopakoval 11. Pedagogická diagnostika žáka: Ve třídě je 25 žáků, z toho 6 žáků je integrovaných. Ve třídě je Michal celkem oblíbený, raději si však hraje sám nebo v menší skupince spolužáků. O přestávkách, kdy je ve třídě hluk z důvodu většího počtu žáků, Michal preferuje klidnější místa na chodbě a jinde. Jeho porozumění řeči je výborné. Horší je to s výslovností. Dobře reaguje na slovní pokyny třídní učitelky i asistentky pedagoga. Občas je méně soustředěný, má výkyvy nálad. Je nutné, aby měl přesně předem vytýčená pravidla chování. Učivo 3. třídy zvládl výborně. Lateralita je pravostranná. 12. Individuální speciálně pedagogická péče: - obsah: viz příloha - rozsah: 1 hodina týdně 13. Organizace vzdělávání: Individuální integrace v ZŠ běžného typu - IVP (na všechny předměty), strukturovaná výuka - podpora asistenta - přesuny do učeben (jazyk anglický, informatika, člověk a svět práce,…..) jen postupně - další individuálně integrovaní žáci ve třídě (SPU a SPCH, celkem 6) - tempo výuky přizpůsobit individuálním schopnostem žáka a vzhledem k postižení 14. Způsob hodnocení Průběžné - zápis do žákovské knížky - razítka, body, počet chyb Čtvrtletní - písemné hodnocení do žákovské knížky Pololetní - známkami 15. Spolupráce s rodiči: Rodiče se školou spolupracují dobře. Účastní se třídních schůzek, konzultací s třídní učitelem a asistentkou pedagoga, reagují na záznamy v žákovské knížce. 16. Účast asistenta pedagoga ve výuce: Přítomnost asistenta pedagoga ve třídě je po celou dobu výuky nezbytně nutná vzhledem k základní diagnóze žáka. Náplň jeho práce je stanovena ředitelem školy, plně respektuje doporučení SPC pro PAS. 17. Týmová spolupráce mezi pedagogy: 59
Na vypracování IVP se podílí: třídní učitel, výchovný poradce, speciální pedagog, vyučující ostatních předmětů, asistent pedagoga. Písemné pololetní hodnocení plnění IVP u žáků s odlišnostmi v tematických plánech vypracují učitelé jednotlivých předmětů. 18. Spolupráce se školským poradenským zařízením – SPC pro autisty. Konzultační a metodická pomoc škole a zákonným zástupcům Konzultant SPC pro autisty v Ostravě. Pracovní návštěvy SPC ve škole: Datum: Účel návštěvy: Podpis konzultanta: 19. Seznam kompenzačních, rehabilitačních a učebních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů: - počítač - počítačové programy - připravené pracovní listy - pomůcky k individuálním činnostem - systém odměn 20. Konkrétní úkoly a cíle: Dlouhodobé cíle: - tvorba pracovních a hygienických návyků - orientace v běžných sociálních situacích - rozvoj komunikačních dovedností - rozvoj samostatnosti - budování schopnosti kolektivní spolupráce - poznávání vlastních schopností 21. Předpoklad navýšení finančních prostředků: Ano 22. Poznámky: 23: Hodnocení IVP: viz příloha č. 2
Podpisy: Jméno a příjmení
Funkce
Podpis
Ředitel školy Speciální pedagog Třídní učitel(ka) Výchovná poradkyně Zákonný zástupce žáka Konzultant SPC Vyučující z předmětu: Příloha k IVP č. 1: Na základě doporučení SPC bude speciálně pedagogická péče zaměřena na: - rozvoj grafomotorických dovedností (upevňování správného úchopu psacího náčiní) - nácviku psaní na PC - využívání výukových programů - rozvoj jemné motoriky - vizuomotorickou koordinaci (př. dokreslení jednoduchých obrázků) - nácvik artikulačních a dechových cvičení - rozvoj samostatnosti a sebeobsluhy 60
Obrázek č. 1 – kresba postavy 1. a 3. třída 1. třída
3. třída
61
Obrázek č. 2 – písmo z 3. třídy Školní písmo
Domácí písmo
62
Obrázek č. 3 – komiks (3. třída)
63
Obrázek č. 4 – hra „Člověče, nezlob se!“ (4. třída)
64
Obrázek č. 5 – Pohled do budoucnosti (4. třída)
Výroba brýlí v rámci pracovních činností s názvem „Brýle budoucnosti“. Michal chtěl být zeleným rytířem. To se již změnilo. Nyní chce být režisérem.
65
