VNÍMÁNÍ DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM RODIČI

Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie

Diplomová práce obor psychologie

VNÍMÁNÍ DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM RODIČI

Vypracovala: Markéta Brožková

Vedoucí práce: Mgr. Jiří Šupa

Brno 2008

Čestně prohlašuji, že jsem práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.

Mgr. Jiřímu Šupovi děkuji za trpělivost, vstřícnost a podnětné připomínky, které mi pomohly při vypracování této práce.

I.

ÚVOD .................................................................................................................................6

II. TEORETICKÁ ČÁST ......................................................................................................6 1.

Historie pojmu autismus ..................................................................................................7

2.

Základní poruchy autistického spektra ..........................................................................8 2.1 Dětský autismus ........................................................................................................8 2.2 Dětská dezintegrační porucha .................................................................................9 2.3 Atypický autismus...................................................................................................10 2.4 Aspergerův syndrom ..............................................................................................10

3.

Specifika vývoje osob s Aspergerovým syndromem ....................................................12 3.1 Kojenecký věk (0-12 měsíců) ..................................................................................12 3.2 Batolecí věk (1-3 roky) ............................................................................................13 3.3 Předškolní věk (3-6 let) ...........................................................................................13 3.4 Mladší školní věk (5-6 až 11-12 let)........................................................................14 3.5 Období dospívání (11-12 až 20-22 let) ...................................................................14 3.6 Dospělost ..................................................................................................................15

4.

Prognóza vývoje s ohledem na dosavadní výzkumy ....................................................16

5.

Vývoj názorů na vliv výchovy ........................................................................................18

6.

Dítě s Aspergerovým syndromem a rodina ..................................................................19 6.1 Zjištění o postižení dítěte ........................................................................................19 6.2 Postoje rodičů ..........................................................................................................20 6.3 Sociální aspekty života rodiny s postiženým dítětem ..........................................21 6.4 Rodiče dítěte s postižením ......................................................................................22

III. VÝZKUMNÁ ČÁST ......................................................................................................23 1.

Cíl výzkumu a formulace hypotéz .................................................................................23

2.

Výzkumný soubor ...........................................................................................................24

3.

Použité metody ................................................................................................................25

4.

Způsob zpracování dat ...................................................................................................25

5.

Výsledky...........................................................................................................................26 5.1 Problémy ve vztahu k okolí ....................................................................................26 5.1.1 Problémy v rodině v předškolním období ........................................................26 5.1.2 Problémy v předškolním zařízení ......................................................................27 5.1.3 Problémy ve škole ...............................................................................................28 5.1.4 Problémy v rodině ve školním věku ..................................................................29 5.1.5 Přátelství, navazování kontaktů ........................................................................30 5.2 Diagnóza ..................................................................................................................31 5.2.1 Důvod k návštěvě odborného zařízení ..............................................................31 5.2.2 Cesta ke stanovení správné diagnózy ................................................................31 5.2.3 Stanovení konečné diagnózy ..............................................................................32

5.3 Specifika dítěte ........................................................................................................33 5.3.1 Nadání ..................................................................................................................33 5.3.2 Zájmy / oblíbená činnost ....................................................................................33 5.3.3 Zvládání každodenní činností ............................................................................34 5.3.4 Fantazijní svět .....................................................................................................35 5.4 Rodič a dítě ..............................................................................................................35 5.4.1 Vztah mezi dítětem a rodičem ...........................................................................35 5.4.2 Obavy o dítě .........................................................................................................36 5.4.3 Výchova a snaha měnit dítě ...............................................................................37 5.4.4 Úspěchy, neúspěchy ............................................................................................38 5.5 Prognózy a přání do budoucna ..............................................................................39 6.

Diskuse .............................................................................................................................40

IV. ZÁVĚR ............................................................................................................................45 V.

LITERATURA ................................................................................................................46

I. Úvod Za úplně první impuls k napsání této bakalářské práce považuji mé setkání s knihou od MUDr. Růženy Nesnídalové Extrémní osamělost (1994), ve které popisuje příběhy dětí s dětským autismem. Při dalším pátrání po informacích souvisejících s autismem jsem mimo jiné narazila na internetové stránky APLA – Organizace pomáhající lidem s autismem. Na těchto stránkách mne zaujaly hlavně příběhy psané samotnými rodiči dětí postižených některou z poruch autistického spektra, především potom Aspergerovým syndromem. Aspergerův syndrom je poměrně „mladou“ poruchou, jejíž hranice s normou mohou být velmi nezřetelné – je složité určit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost (Thorová, 2006). Mezi odborníky navíc stále panují spory o tom, zda je Aspergerův syndrom samostatnou jednotkou v rámci poruch autistického spektra nebo jen mírnější formou autismu. Situace pro osoby s touto poruchou a jejich rodiny je v České republice navíc o to náročnější, že je zde stále ještě nedostatek odborníků a odborných pracovišť schopných tuto poruchu správně diagnostikovat. V této práci jsem se rozhodla zabývat se však nejen samotnou poruchou Aspergerův syndrom, ale také především tím, jak takto postižené děti vnímají jejich nejbližší, v tomto případě rodiče. Správnou diagnostiku této poruchy totiž považuji pouze za první úspěch na dlouhé cestě, protože hlavní „břemeno“ a odpovědnost za další úspěšný rozvoj takového dítěte vidím především na rodičích (resp. pečovatelích), kteří v sobě musí nalézt dostatek síly, elánu, trpělivosti a především neutuchající vůli pokračovat v započaté úsilí přesto, že vynaložená námaha ne vždy odpovídá očekávaným výsledkům. Z tohoto pohledu považuji za velmi důležité to, jak takoví rodiče své děti vnímají, jak je vidí, jaké názory si o nich utvářejí.

II. Teoretická část Aspergerův syndrom, který je hlavním tématem této práce, patří do oblasti tzv. pervazivních vývojových poruch nebo také poruch autistického spektra (Thorová, 2006). Pojem pervazivní zde chápeme jako vším pronikající, to znamená, že vývoj osobnosti je narušen v mnoha směrech. Označení pervazivní zahrnuje skupinu poruch, které jsou

6

specifické trvalostí svých projevů, postižením většího počtu psychických funkcí a výskytem symptomů, které se kvalitativně odlišují od normálního vývoje (Lechta a kol., 2003).

1. Historie pojmu autismus Jako první použil pojem autismus v roce 1911 švýcarský psychiatr E. Bleuler. Označil tak jeden ze symptomů schizofrenních pacientů (Thorová, 2006). Konkrétně se jednalo o stav, kdy se u pacientů snižoval kontakt s okolním světem a převažovalo intrapsychické prožívání (Lechta a kol., 2006). Za základní dílo v oblasti pervazivních vývojových poruch je považována práce amerického dětského psychiatra rakouského původu Leo Kannera „Autistické poruchy afektivního kontaktu“ z roku 1943 . V této práci Banner popisuje 11 svých dětských pacientů, kteří se od ostatních odlišovali neschopností navazovat vztahy s lidmi, narušenou řečí, neobvyklými reakcemi na běžné podněty z okolí a touhou po neměnnosti (Hrdlička, Komárek 2004). Zároveň se však tyto děti v některých svých projevech blížily schizofrenikům (nedostatek kontaktu s okolím), dětem slabomyslným nebo hluchým. Na rozdíl od dětí schizofrenních však těchto 11 dětí vykazovalo uvedené příznaky již od narození. Od dětí hluchých a slabomyslných je zase odlišoval naprostý nezájem o kontakt s ostatními osobami, absence potřeby bližšího kontaktu. Neschopnost navazovat vztahy s ostatními lidmi nazval Kanner „extrémní autistickou osamělostí“. Protože

se

tento charakteristický rys objevoval již

v raném dětství, pojmenoval ho „early infantile autism“, později byla porucha podle něj pojmenována Kannerův časný dětský autismus (Nesnídalová, 1994). Použití pojmu autismus v Kannerově práci se však v budoucnu ukázalo jako velmi problematické a matoucí. Jak již bylo zmíněno výše, pojem autismus použil již dříve Bleuler pro popis jednoho ze symptomů schizofrenie. Vznikl tak mylný dojem, že Kannerem popisovaná autistická porucha má souvislost se schizofrenií. Autismus v Kannerově pojetí měl však vyjadřovat zjištění, že jím pozorované děti žijí jakoby ve vlastním uzavřeném světě (Hrdlička, Komárek 2004). V roce 1944, tedy rok po Kannerovi, přichází vídeňský pediatr Hans Asperger s článkem „Autistische Psychopathen im Kindersalter“ (Autističtí psychopati v dětství). V této práci se zabývá čtyřmi chlapci s podobnými projevy – problémy v sociálním chování, zvláštnosti v komunikaci, přestože řeč je vyvinuta velmi dobře, normální až vysoká inteligence, zúžené,

7

omezené zájmy, motorická neobratnost. Ve srovnání s dětmi popisovanými Kannerem však tyto děti vykazovaly mnohem mírnější formy této poruchy (Thorová, 2006). Zajímavostí je, že Asperger ve své práci použil pojem autismus stejně jako Kanner, přestože o práci svého předchůdce nevěděl (z důvodu druhé světové války tehdy spojení mezi oběma vědci nebylo možné) (Thorová, 2006). Aspergerův pojem autistická psychopatie byl později britskou lékařkou Lornou Wingovou nahrazen termínem Aspergerův syndrom. Wingová se významně zasloužila o rozšíření poznatků o poruchách autistického spektra (Thorová, 2006).

2. Základní poruchy autistického spektra Jak již bylo výše uvedeno, Aspergerův syndrom je pouze jednou, nikoli jedinou z poruch autistického spektra. Pro lepší pochopení určitých specifik tohoto syndromu proto ve své práci stručně zmíním i několik ostatních základních poruch autistického spektra.

2.1 Dětský autismus Dětský autismus patří k nejlépe prostudovaným poruchám autistického spektra. Rozpětí závažnosti této poruchy je velmi široké, od lehkých až po těžké formy. Pro stanovení diagnózy dětský autismus musí být prokázány problémy v každé z následujících tří diagnostických oblastí: sociální interakce, komunikace a omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity (Thorová, 2006). Hrdlička (Hrdlička, Komárek 2004) a Thorová (Thorová, 2006) uvádějí následující bližší popis abnormalit ve třech výše uvedených oblastech (tzv. diagnostická triáda (Thorová, 2006)). Hrdlička (Hrdlička, Komárek 2004) zároveň stanovuje podmínku nástupu těchto příznaků před dovršením třetího roku života:

Abnormality v sociální interakci (Hrdlička, Komárek 2004) -

autističtí kojenci se často vyhýbají očnímu kontaktu, nejeví zájem o lidské tváře

-

nevytvářejí si typickou vazbu k matce a jen málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí (Lewis, 1996; Wiener, 1997, cit. dle Hrdlička, Komárek 2004) 8

-

později narušení sociální interakce, především nezájem o kontakt s lidmi; slabá nebo žádná odpověď na emoce okolí

-

potíže při přizpůsobování se sociálnímu kontextu

Abnormality v komunikaci -

opožděný vývoj řeči (Hrdlička, Komárek 2004)

-

nedostatečné sociální užívání řeči (Thorová 2006)

-

postižení neverbální složky komunikace – nedostatečná gestikulace při komunikaci, mimika nereagující na vlastní potřeby nebo dění kolem (Hrdlička, Komárek 2004)

-

porucha ve fantazijní a společenské napodobující hře, nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení, soustředění na detail (Hrdlička, Komárek 2004)

Abnormality v chování a zájmech -

lpění na neměnnosti navyklých způsobů a prostředí – rituály, odpor i k malým změnám (Hrdlička, Komárek 2004)

-

stereotypní zájmy, pohybové stereotypie (Thorová, 2006)

-

zájem o neživé, mechanické předměty, ne o společenské záliby a hru s vrstevníky (Hrdlička, Komárek 2004)

2.2 Dětská dezintegrační porucha Tato porucha byla poprvé popsána vídeňským pedagogem Theodorem Kellerem (Thorová, 2006). Dětská dezintegrační porucha se vyznačuje počátečním normálním vývojem, který musí trvat alespoň do dvou let věku dítěte. Nemoc propuká kolem třetího až čtvrtého roku a typickým znakem je rychlá ztráta doposud získaných dovedností (Hrdlička, Komárek, 2004). Pro diagnózu této porucha je nutná významná ztráta dosažených dovedností alespoň ve dvou oblastech (např. řeč, hra, sociální dovednosti, motorické dovednosti) a současně průvodní znaky alespoň ve dvou oblastech triády autismu (Gillberg, Peeters, 2003).

9

2.3 Atypický autismus Atypický autismus splňuje pouze částečně kritéria pro dětský autismus. U takto postiženého dítěte nacházíme specifické sociální, emocionální a behaviorální symptomy, které se částečně shodují s potížemi u osob s autismem. Problémem diagnózy této poruchy jsou absence stanovení hranic a stále ještě nepřesně definovaný klinický obraz. Tato porucha se vyznačuje zejména potížemi v navazování vztahů s vrstevníky a neobvyklou přecitlivělostí na specifické vnější podněty (Thorová, 2006). Narušený vývoj je zde patrný ve věku tří let nebo později. Přítomny jsou také opakující se a stereotypní vzorce chování nebo zájmů (Lechta a kol., 2003).

2.4 Aspergerův syndrom „Lidé s Aspergerovým syndromem se nevyznačují žádnými tělesnými nápadnostmi, ale druzí si o nich myslívají, že jsou divní, protože se při kontaktu nechovají zcela standardně“ (cit. dle Attwood, 2005, s. 33). Ve starší anglicko-jazyčné literatuře se pro Aspergerův syndrom používá také pojem „schizoidní psychopatie“ (Steinhausen, 2006). Aspergerův syndrom je porucha, jejíž symptomy plynule přechází do normy. U určitých hraničních skupin je proto velmi obtížné odlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost (Thorová, 2006). Touto poruchou trpí lidé s normální, někdy i nadprůměrnou inteligencí (Gillberg, Peeters, 2003). Podle Hrdličky (2004) by Aspergerův syndrom neměl být diagnostikován u osob s IQ nižším než 70. Podle Steffersové se Aspergerův syndrom vyskytuje s četností přibližně 5‰ a postihuje častěji chlapce než dívky (8 : 1) (Steffers, 2002). Wingová (Burgoine a Wing, 1983) popisují hlavní klinické příznaky Aspergerova syndromu takto: -

nedostatek empatie

-

naivní, nepřiměřená a jednostranná interakce

-

malá, případně žádná schopnost vytvářet přátelství

-

pedantská, opakující se řeč

-

chudá neverbální komunikace

-

intenzivní zaujetí určitými předměty

10

-

nemotorné a špatně koordinované pohyby a zvláštní pozice

Matt Winter (2003), učitel základní školy, však poukazuje také na pozitivní povahové stránky spojené s Aspergerovým syndromem: -

čestnost

-

spolehlivost

-

obětavost

-

odhodlanost

Thorová (2006) uvádí, že někteří lidé Aspergerovým syndromem jsou pasivní a nevykazují žádné výrazné abnormality v chování. Okolí je může vnímat jako lidi zvláštní, introvertní, ale přesto mohou vést běžný život, mít zaměstnání, partnera. Na opačném pólu jsou však lidé, kteří se již od dětství potýkají s problémovým chováním, nejsou schopni najít si práci, příp. v ní opakovaně selhávají. Nejsou schopni navázat plnohodnotný partnerský vztah, resp. o takový vztah ani nemají zájem a nevyhledávají jej (Thorová, 2006). U osob s Aspergerovým syndromem jsou také často pozorovány suicidální myšlenky příp. jednání i přechody do schizofrenních psychóz (to však neznamená, že lze Aspergerův syndrom považovat za jakousi předběžnou formu schizofrenie (Steinhausen, 2006). Aspergerův syndrom vykazuje množství stejných syndromů jako autismus a bývá někdy uváděn jako mírnější forma autismu. Např. Thorová (2006) uvádí, že se stále vedou spory o tom, zda je tento syndrom samostatnou jednotkou nebo jen součást autistického kontinua. Jako diagnostická kritéria pro Aspergerův syndrom jsou uváděny deficity v sociální komunikaci a výskyt obsedantního chování, to znamená kritéria, která taktéž odpovídají autismu (Howlin, 2005). Howlin (2005) také uvádí, že jediná kritéria, která se od autismu výrazně odlišují, jsou relativně normální kognitivní dovednosti a absence opoždění ve vývoji jazyka.

Pro lepší přehled odlišností Aspergerova syndromu a dětského autismu zde uvádím tabulkové porovnání těchto dvou poruch (cit. dle Remschmidt, 2000, s. 2):

11

Tabulka 1: Porovnání dětského autismu a Aspergerova syndromu

Dětský autismus

Autistická psychopatie

(Kannerův syndrom)

(Aspergerův syndrom)

První nápadnosti většinou v prvních měsících života markantní nápadnosti přibližně od třetího roku života Oční kontakt

nejprve často chybí, později zřídka, těkavý, vyhýbavý

zřídka, těkavý

Řeč

pozdější nástup řeči, často dokonce nedojde k vývoji řeči (přibližně 50%)

časný nástup řeči

silně opožděný rozvoj řeči

Inteligence

Motorika

rychlý rozvoj řeči, která je gramaticky a stylisticky na vysoké úrovni

řeč nemá zpočátku žádnou komunikační funkci (echolálie)

řeč má vždy komunikativní funkci, která je ovšem narušena (spontánní řeč)

většinou značně omezené rozumové výkony, charakteristická struktura inteligence

dobré až nadprůměrné rozumové výkony inteligenční slabost zřídka

žádná omezení, pokud není nějaké Nápadná motorika: motorická dodatečné onemocnění nešikovnost, hrubé a jemné motorické poruchy koordinace, neobratná motorika

3. Specifika vývoje osob s Aspergerovým syndromem

3.1 Kojenecký věk (0-12 měsíců) Poruchu autistického spektra nelze v prvním roce života dítěte spolehlivě určit. Mnozí rodiče však zaznamenají určité zvláštnosti ve vývoji svého dítěte již před dosažením prvního roku života. Jedná se např. o nezájem o okolí a o manipulaci s předměty. Dítě nereaguje na nové

12

podněty a příliš se nezajímá o okolní dění. Podle rodičů jsou děti v prvním roce dráždivější, špatně spí, je velmi obtížné je utišit (Thorová, 2006). Některé děti jsou již v prvních měsících života buď hyperaktivní nebo hypoaktivní. Přesto je jejich chování v tomto období často považováno za normální – hyperaktivní dítě se jeví jako komunikativní, hypoaktivní dítě jako málo problémové (Gillberg, Peeters, 2003).

3.2 Batolecí věk (1-3 roky) Thorová (2006) uvádí, že chování dětí v tomto období většinou není natolik specifické, aby mohla být uplatněna diagnostická kritéria oficiálních klasifikačních systémů (MKN-10, DSMIV). Především u dětí s Aspergerovým syndromem si rodiče všímají nestandardního chování později, protože se vývoj do tří let věku zdá být v normě. Na rozdíl od autismu by se v případě Aspergerova syndromu nemělo před třetím rokem života vyskytovat narušení nebo opoždění vývoje řeči (Hrdlička, Komárek, 2004). U dětí s touto poruchou bývá také obvyklé, že začínají s chůzí o několik měsíců později než běžné děti (Manjiviona a Prior, cit. dle Attwood 2005).

3.3 Předškolní věk (3-6 let) Podle Thorové (2006) by konečná diagnóza poruchy autistického spektra měla být stanovena mezi čtvrtým a pátým rokem, jelikož právě v této době jsou projevy nejzřetelnější. Jako klíčový okamžik uvádí vstup do mateřské školy, kdy se naplno projeví odlišnosti v chování dítěte od jeho vrstevníků. Konkrétně v souvislosti s Aspergerovým syndromem však Attwood (2006) uvádí, že vývoj některých dětí není v předškolním období nijak nápadný a proto rodiče ani další specialisté nemusí mít podezření na projevy autismu. Vývoj řeči může být opožděn, ovšem od okamžiku kdy se objeví, je její rozvoj velmi rychlý a kolem věku pěti až šesti let je již bezchybná, i když jaksi nepřiměřeně dospělá, konvenční až pedantská. (Gillberg, Peeters, 2003). Attwood také upozorňuje na výzkumy, které došly k závěru, že padesát až 90 procent dětí a dospělých s Aspergerovým syndromem má problémy s motorickou koordinací. Pohybová neobratnost a opoždění vývojových milníků pohybové koordinace v předškolním věku jsou také uvedeny v seznamu příznaků této poruchy, které uvádí Americká psychiatrická asociace (Attwood, 2006).

13

3.4 Mladší školní věk (5-6 až 11-12 let) Čím starší dítě je a čím více se přirozeným způsobem rozvíjí jeho sociální schopnosti, tím více se začíná dítě s Aspergerovým syndromem odlišovat. Jeho odlišnost však nemusí být při kontaktu s rodiči nebo sourozenci tak výrazná jako v kolektivu jeho vrstevníků (Thorová, 2006). Především při školní docházce si může pedagog povšimnout, že se dítě straní ostatních a že ne zcela správně chápe pravidla společenského chování. Zatímco doma se projevuje víceméně normálně, může u takového dítěte dlouhodobá blízkost druhých dětí vyvolat agresivitu nebo zlobení. Nápadná je také řeč, představivost neodpovídá normě příp. dítě prokazuje neobyčejný zájem o určitou specifickou oblast (Attwood, 2006). Ke komunikačním zvláštnostem patří např. také velmi chudý rejstřík výrazů obličeje, gest nebo řeč těla. Pohled dětí s Aspergerovým syndromem je obvykle upřený, soustředěný na konkrétní detail (Gillberg, Peeters, 2003). Co se týče myšlení, je pro děti s Aspergerovým syndromem typické, že se sice naučí určitý konkrétní postup, ovšem nedokáží si tento postup zobecnit a použít jej v jiném kontextu (Attwood, 2006). Attwood také uvádí, že tyto děti různě přeskakují stádia při získávání školních znalostí – naučí se jak základy, tak často i velmi složité postupy a to naprosto neobvyklými metodami. Tento fakt poukazuje na to, že děti s Aspergerovým syndromem mají zřejmě jiný způsob myšlení i řešení problémů (Attwood, 2006). Přestože se v tomto období zdá být vývoj poněkud příznivější, protože dítě již lépe snáší přítomnost ostatních osob, nevyhýbá se sociálním interakcím a nevyskytují se extrémní abnormality v sociální oblasti, můžeme však stále sledovat jeden základní nedostatek v soužití s ostatními – absence pocitu sounáležitosti a vzájemnosti (Gillberg, Peeters, 2003).

3.5 Období dospívání (11-12 až 20-22 let) V adolescenci dochází ke změnám prožívání a také osoby s Aspergerovým syndromem začnou většinou toužit po navazování kontaktů s vrstevníky, což se jim však vzhledem k jejich omezením nedaří. Někteří jedinci si proto jako možnost úniku vytváří vlastní fantazijní svět, mluví si sami pro sebe, příp. neprojevují zájem o sociální kontakty (Thorová, 2006). Tyto osoby si většinou uvědomují, že mají málo příp. žádné přátele a začínají si

14

všímat skutečnosti, že tráví spoustu času sami, což u nich může vést k depresím nebo popírání toho, že je s nimi něco v nepořádku (Attwood, 2006). Dospívající s Aspergerovým syndromem pro svou neschopnost otevřít se ostatním raději udržují přátelství na povrchní úrovni. Mají také tendenci identifikovat se se svými hrdiny nebo potenciálními přáteli. Ve snaze prosadit se také často napodobují oblíbené vrstevníky. Lépe se cítí v přítomnosti jednoho známého člověka než ve velké skupině, kde jsou nejistí, stahují se do sebe a příliš se neprojevují. Problémem v navazování přátelství s vrstevníky bývají také jejich hodnoty, které jsou bližší spíše dospělému věku. Ve snaze řešit tyto problémy v sociální oblasti si někteří jedinci s Aspergerovým syndromem vytvářejí různé strategie pro získávání nových kamarádů, hledají vzorce společenského chování apod. Attwood, 2006).

3.6 Dospělost V dospělosti pochyby o sobě samém a pocity izolace s postupem času slábnou. Dospělí jednici si navíc sami mohou určovat životní tempo a konečně se u nich zakořeňují dovednosti, které si osvojují již od dětství (Attwood, 2006). Thorová (2006) uvádí, že vzhledem ke stále větší informovanosti a osvětě o poruchách autistického spektra se řada osob s Aspergerovým syndromem na základě samostatně získaných informací sama obrátí na odborníky s prosbou o pomoc. Tato diagnóza je pro ně potom úlevou, protože jim nabízí přístup k dalším potřebným informacím a mohou si vyměňovat zkušenosti a komunikovat se stejně postiženými osobami. Jsou však také osoby, které diagnostiku odmítají a k vyšetření je přimějí jejich příbuzní. Jak uvádí Attwood, dlouhodobý vývoj jedinců s Aspergerovým syndromem ještě není dostatečně prozkoumán a vysledován. Zdá se však, že se postupem času naučí, jak žít a fungovat mezi lidmi, jak s nimi komunikovat, jak na ně reagovat, jak projevovat své emoce a myšlenky i když to vše až s jistým „zpožděním“ (Attwood 2006). Např. poukazuje na vlastní zkušenost s mnoha dospělými lidmi s Aspergerovým syndromem, kteří uvádějí, že sociální dovednosti začali zvládat až krátce před třicátým rokem a někteří až dlouho po něm.

15

4. Prognóza vývoje s ohledem na dosavadní výzkumy V současné době bohužel ještě není příliš studií, které by se zabývaly životem osob s Aspergerovým syndromem v dospělosti. Např. Steinhausen (2006) poukazuje na pozorování, která ukazují, že lidé s Aspergerovým syndromem méně vstupují do partnerských vztahů, emočně jsou méně schopni se navázat na druhou osobu a často lpí na svých zvláštních zálibách a aktivitách. První práce o vývoji jedinců s autismem byly velmi kusé a nesystematické (Lotter, cit. dle Howlin 2005). Aplikace jejich výsledků na osoby s poruchou Aspergerův syndrom je také problematická především z toho důvodu, že se v daných výzkumech hovoří o autistických osobách bez konkrétního vyčlenění osob s Aspergerovým syndromem. Pro účely této práce jsou proto nejvíce významné výzkumy z poslední doby, které se zabývají osobami s autismem nebo Aspergerovým syndromem u osob, které mají vyšší intelektuální funkce (Howlin, 2005). Tyto výzkumy jsou důležité především z pohledu uplatnění osob s Aspergerovým syndromem ve společnosti a jejich možnosti samostatného života, K těmto výzkumům patří podrobné hodnocení 14 mladých mužů ve věku 18 až 39 let, které provedl Rumsey a jeho kolegové (Howlin, 2005). Všichni hodnocení splňovali kritéria pro autismus podle DSM-III, z toho devět bylo hodnoceno jako vysoce funkční s verbálním IQ v mezích normy. Všichni z této skupiny měli určité problémy v oblasti sociálních vztahů a i mezi vysoce funkčními autisty se jejich sociální chování hodnotilo jako nevhodné až nepřijatelné. Nikdo z nich nebyl ženatý a ani to neplánoval. Ve skupině vysoce funkčních byly problémy především se sebeovládáním, socializací a chováním v zaměstnání. S rodiči žilo šest osob s vysoce funkčním autismem, další dva bydleli v chráněném bytě. Co se týče pracovního uplatnění osob z této podskupiny (vysoce funkční) měli čtyři práci, tři se na práci připravovali na střední škole nebo v kurzech, jeden byl zaměstnán v chráněných dílnách a jeden nezaměstnaný. Z této podskupiny si pouze dvě osoby našly práci samy. (Howlin, 2005) Další výzkum provedl v Torontu Szatmari (Howlin, 2005) se skupinou zahrnující dvanáct mužů a pět žen ve věku od 17 let a s průměrným IQ vyšším než 90. Polovina zkoumaných navštěvovala speciální školu, další střední školu nebo univerzitu, čtyři ukončili vzdělání diplomem nebo certifikátem. Deset osob žilo s rodinou, jeden v pobytovém zařízení, pět samostatně. Rodiče své děti, které žily v domácnosti s nimi, hodnotili jako samostatné. Devět zkoumaných nikdy nenavázalo vztah s opačným pohlavím, čtvrtina měla dlouhodobý vztah příp. schůzky, jeden byl ženatý. (Howlin, 2005).

16

Výzkum konkrétně s osobami s Aspergerovým syndromem popisuje Tantam (Howlin, 2005). Jednalo se o 46 osob s průměrným věkem 24 let. Přestože jejich inteligence byla hodnocena jako normální, pouze dva z nich pokračovali po základní škole ve studiu a jen čtyři byli zaměstnaní. Kromě jednoho, který se oženil, žili ostatní s rodiči nebo v pobytových zařízeních. (Howlin, 2005). Podobnou skupinu o počtu 93 osob zkoumala Elizabeth Newson (Howlin, 2005) v roce 1982. Na rozdíl od předchozí studie zde bylo více osob s vyšším vzděláním, 22 procent mělo zaměstnání a 7 procent žilo nezávisle. 15 procent uvedlo heterosexuální vztah, jeden z klientů byl ženatý. Téměř 75 procent žilo ve věku 23 let s rodiči (Howlin, 2005). Jako nevýhodu při zevšeobecnění výsledků těchto výzkumů lze uvést různé výběry sledovaných skupin a různé způsoby hodnocení, také malý počet sledovaných osob, což se také projevuje v poměrně velkých rozdílech mezi výsledky jednotlivých studií. Ve srovnání s klasickým autismem je toho o úspěchu nápravy a konečném stupni vývoje u Aspergerova syndromu známo daleko méně. V některých případech jsou výsledky vynikající, v určité míře lze dosáhnout i normálního rodinného života, Někteří jedince se však také stávající psychiatrickými pacienty. Oblast mezi těmito dvěma extrémy však ještě není dostatečně prozkoumána (Gillberg, Peeters, 2003). Hrdlička (2004) také upozorňuje na to, že pacienti s Aspergerovým syndromem bývají často chybně diagnostikováni a terapeuticky vedeni. Je u nich také větší pravděpodobnost suicidálního jednání, atypické deprese a závislosti na alkoholu, což také může souviset s jejich schopností objektivně posuzovat své problémy (tamtéž). Podle Thorové (2006) závisí schopnost osob s Aspergerovým syndromem zapojit se do běžného života především na míře poruchy, celkové adaptibilitě a podpoře a speciální péči, které se jim dostává v dětství. Někteří jedinci jsou sice považováni za introvertní nebo podivíny, ale jsou schopni vést samostatný život. Mají zaměstnání, ožení / vdají se a mají děti. Často se však dostávají do složitých situací kvůli své naivitě, neschopnosti porozumět myšlení a chování druhých lidí a také své nepraktičnosti. Mnoho lidí s Aspergerovým syndromem však samostatného života není schopno - nenajdou si práci, nejsou schopni samostatně bydlet a připojují se i různé psychiatrické potíže. V takových případech jsou jediným řešení formy podporovaných zaměstnání a chráněná bydlení (Thorová, 2006).

17

5. Vývoj názorů na vliv výchovy Stejně jako u jiných poruch, i u poruch autistického spektra od počátku probíhaly výzkumy a hodnocení vlivu výchovy na výskyt dané poruchy. Zatímco zpočátku se Kanner správně domníval, že autismus je vrozená porucha, později se pod vlivem psychoanalýzy začal zabývat zkoumáním charakteristik rodičů postižených dětí. Na základě svých výzkumů označil tehdy Kanner rodiče autistických dětí za tvrdé, chladné, sobecké, zajímající se pouze o sebe a své problémy. Autismus proto na základě těchto svých poznatků vysvětloval jako důsledek emocionálního ochlazování dětí ze strany sobeckých rodičů. V důsledku těchto úsudků zavedl Kanner termín „matka lednička“ (Thorová, 2006). Jako léčebný postup v takových případech bylo aplikováno odebrání dítěte rodičům a jeho umístění do ústavu (Bettelheim, 1967, cit. dle Schopler, Mesibov, 1997). Je pochopitelné, že tento přístup přinesl zbytečné utrpení jak samotným dětem, tak také jejich rodičům, především potom matkám. Pozdější výzkumy naopak ukázaly, že tyto děti rozhodně netrpěly menší péčí ani menšími citovými projevy svých rodičů než jiné postižené děti. Tito rodiče se naopak od ostatních rodičů nijak nelišili. Prožívali stejnou měrou frustraci i naděje, ale s tím rozdílem, že jejich dítě trpělo problémy, které ze svého dětství neznali, příp. jej neznali z očekávání, které získali při výchově svých dalších dětí (Schopler, Reichler, Lansigová, 1998). V sedmdesátých letech však byl již většinou vědců akceptován názor, že příčinou autismu je organické poškození mozku (Thorová, 2006). Za velkým posun vpřed ve prospěch rodičů považuje Richman (2006) studii vypracovanou Ivarem Lovaasem v roce 1974. Lovaas zde uveřejnil výsledky své terapie s devatenácti autistickými dětmi. Na základě těchto výsledků si společnost začala uvědomovat, že autismus není důsledkem nevhodného působení rodičů a s tím související obranné reakce dítěte (Richman, 2006). Jak uvádí Thorová (2006), je období psychoanalýzy považováno za černé období autismu, jehož výsledkem byly rozvrácené rodiny, kdy se rodiče vzájemně obviňovali z postižení dítěte a výchova a vzdělání se staly podružnými záležitostmi.

18

6. Dítě s Aspergerovým syndromem a rodina 6.1 Zjištění o postižení dítěte Vztah rodičů k očekávanému dítěti se utváří již dlouho před narozením. Součástí tohoto utváření jsou i plány spojené s budoucností dítěte – představy o tom, jaké dítě bude, co bude vykonávat za profesi, v čem bude nadané apod. Náhlé zjištění, že s dítětem není vše v pořádku, najednou „bortí“ všechny tyto představy, plány a dochází k očekávání problémů, k pocitům vlastního selhání (Thorová, 2006). Míra postižení dítěte však přímo ovlivňuje i samotný manželský vztah. Míra poklesu manželské spokojenosti potom přímo koreluje s charakteristikami samotného dítěte. Jestliže se jedná o dítě, které vyžaduje náročnější výchovu, bývá tento pokles větší a má také delší trvání. Rodiče sami často uvádějí pocity jako ztráta kontroly a pokles jejich vlastního hodnocení rodičovské kompetence (Langmeier, Krejčířová, 1998). Důležitým momentem je jistě sdělení diagnózy. Velké utrpení může rodičům připravit nezpracované sdělení diagnózy, jejich vlastní nepřipravenost na závažnost sdělené diagnózy a následné psychické trauma (Vocilka, 1995). Po sdělení diagnózy nastává obvykle příval emocí (obavy, beznaděj, vina, strach bezmoc, hněv apod.) a rodiče příliš nevnímají sdělované informace (Langmeier, Krejčířová, 1998). Šoková reakce u rodičů vyvolává přirozené obranné mechanismy jako popření (rodiče se snaží sami sebe přesvědčit o chybě v diagnóze), vytěsnění (rodiče si přes řádné vysvětlení stěžují na nedostatečnou diagnostiku), kompenzace – víra v nějaký zázrak, hledání alternativních terapií apod.(Thorová, 2006). Cuxart (2002, cit. dle Hrdlička, Komárek, 2004) popisuje několik stádií zvládání takovéto nečekané krize: -

stadium šoku: zklamání, zmatek, střídání zoufalství a naděje

-

stadium deprese: uvědomění si situace, beznaděj a pesimismus s ohledem na přítomnost i budoucnost, bezradnost, pocity vlastní viny a selhání v roli rodiče

-

stadium činnosti: ambivalentní pocity, hledání pomoci, hledání viníka

-

stadium realistické: adaptace na změnu situace, reálná očekávání, reálné aktivity

Přičemž délka stádií je v každé rodině odlišná a závisí na mnoha faktorech Cuxart (2002, cit. dle Hrdlička, Komárek, 2004).

19

6.2 Postoje rodičů Po stanovení a přijetí diagnózy nastává podle Vocilky (1995) pro rodiny takto postižených dětí velmi složité období, které nazývá „přechod pouští“. V tomto období se na straně rodičů vyskytují různé druhy obtíží: Komplex špatného rodiče Vzhledem ke specifickým potížím v komunikaci u autistických poruch nabývají rodiče dojmu, že s dítětem neumí jednat. Na jedné straně cítí potřebu rodičovského zásahu, na druhé straně mají pocit vlastní neschopnosti, což vyvolává úzkostné reakce, které ohrožují nejen zdárný vývoj samotného postiženého dítěte, ale také ostatních sourozenců (Vocilka, 1995). Negativní vnímání a pocity neúspěchu Vyskytující se potíže ovlivní rodiče takovým způsobem, že začnou reakce svého dítěte i okolí vnímat negativně (Vocilka, 1995). Volnost v jednání Zde Vocilka (1995) upozorňuje na tendence většiny mladých rodičů postižených dětí, ponechat dítěti volnost v jeho jednání, čímž se dostávají do rozporu s přirozenou potřebou každého rodiče vychovávat svého potomka. Hyperprotektivita Přílišná soustředěnost a upjatost na dítě. Dítě se stává středem všeho dění, přizpůsobuje se mu chod celé rodiny i všech jeho členů. Na dítě nejsou kladeny přirozené nároky, vše se omlouvá jeho postižením. V důsledku toho dochází k narušení rodinných vztahů a zpomalení vývoje dítěte (Thorová, 2006). Odmítání dítěte Většinou jeden z rodičů nedokáže postižení dítěte přijmout a rodinu buď opouští nebo dítě i vše, co s ním souvisí, ignoruje, čím vytváří neúnosné rodinné klima (Thorová, 2006). Tuto teorii potvrzuje například příběh maminky dítěte (Pátá, 2007), u kterého byl diagnostikován dětský autismus. Tu právě v jednom z nesložitějších období, ještě před stanovením diagnózy, opustil manžel a nechal ji tak na starost jejich postižené i další dvě zdravé děti.

20

Přetrvávající vztek Neustále pokračuje hledání viníka doprovázené pocity sebelítosti a vzteku (tvrzení typu hodně úsilí, žádný výsledek apod.). Rodina není schopna překlenout se do konstruktivní fáze (Thorová, 2006). Zpochybňování diagnózy a tíže problémů Nepochopení a nepřijetí diagnózy, což značně zpomalí proces přizpůsobení (Thorová, 2006).

6.3 Sociální aspekty života rodiny s postiženým dítětem Život s dítětem s Aspergerovým syndromem klade na rodinu v závislosti na míře postižení větší či menší nároky. Pro dítě samotné je však důležité, aby bylo rodinou pozitivně přijímáno. To, jak rodina takové dítě přijme, je však závislé také na reakcích okolí (Hrdlička, Komárek, 2004). Jestliže je pomoc a porozumění okolí a společnosti dostatečná, pak je pravděpodobné, že rodina dítě přijme jako člena rodiny, kterému je třeba pomoci. Pokud je však takováto podpora nedostatečná, může být dítě v rodině chápáno jako problematický prvek. Potřeby dětí jsou sice velmi různorodé i s ohledem na věk, přesto však rodiny mají potřebu sociální podpory (jak finanční, tak i společenské) (Hrdlička, Komárek, 2004). Okolím zde přitom rozumíme také pracovní vztahy, vztahy s institucemi, administrativními strukturami apod. (Vocilka, 1995). Vnímání okolí rodinou může způsobit, že se rodiče (případně celá rodina) izolují od okolního světa a vytvoří si tím své vlastní „bezpečné“ zázemí. Kromě často neodůvodněných obav a postojů veřejnosti ztěžují přijetí dítěte také již zmíněné potíže, které jsou charakteristické pro poruchy autistického spektra. Toto nepřijetí se potom může projevit nejen v běžném životě, ale také ve škole, v zaměstnání apod. (Vocilka, 1995). Jak upozorňuje Thorová (2006), má okolí často tendenci vysvětlovat si neobvyklé chování takového dítěte po svém a nejčastěji v této souvislosti poukazují na nevychovanost. Tyto výroky většinou pramení z neznalosti a jsou vzhledem ke způsobu chování jako reakce přirozené. Kladou však zvýšené požadavky na rodiče ve smyslu neustálého vysvětlování situace. I na tato vysvětlení však mohou přijít od okolí neadekvátní reakce v souvislosti s postižením dítěte, které mohou rodiče hluboce ranit (Thorová, 2006).

21

6.4 Rodiče dítěte s postižením Nejvíce zasažení postižením dítěte bývají právě jeho rodiče. Každý z nich má různé předpoklady a podmínky pro vyrovnání se s takovýmto stresem. Podle Jelínkové (Hrdlička, Komárek, 2004) nesou obvykle největší díl péče o dítě právě matky. Ty také více podléhají emocím a jsou více vystaveny často nevhodným a zraňujícím reakcím okolí. Pokud je navíc nutná celodenní péče, ztrácejí takové matky většinou své zaměstnání, příp. navíc ztrácejí kontakt se svými přáteli apod. (tamtéž). Podle Jelínkové (Hrdlička, Komárek, 2004) matky častěji podléhají depresím a vyhledávají pomoc psychiatra. Problémem je také související omezení jejich osobního volného času a svobody. Mohou také trpět pocitem, že ve své rodičovské roli selhaly a v důsledku toho se u nich objevují pocity deprese, vzteku, únavy a napětí (Schopler, Mesibov, 1997). Gill (1990, cit. dle Schopler, Mesibov, 1997) dokonce zjistil, že matky předškolních dětí s autismem trpí mnohem větším stresem než matky dětí s mentální retardací nebo normálním vývojem. Matky dětí s autismem se v této studii hodnotily jako středně depresivní, zatímco matky dětí s mentální retardací jako mírně depresivní, matky normálních dětí se za depresivní nepovažovaly. Zajímavé je také zjištění, že všechny tyto tři skupinky matek uváděly vysoký stupeň uspokojení s rodičovstvím (Gill (1990, cit. dle Schopler, Mesibov, 1997). Nároky související s postižením dítěte ovlivňují samozřejmě také otce, ti však mají většinou v běžně strukturované rodině možnost každodennímu stresu „uniknout“ ve svém zaměstnání. Práce jim zajišťuje svobodu, o kterou žena, která je s postiženým dítětem v domácnosti, přichází. Kromě toho jim zaměstnání často slouží jako určitý zdroj sebeuspokojení (Schopler, Mesibov, 1997). Samozřejmě sdílejí s matkami i otcové pocity frustrace, viny a vzteku, ovšem své emoce v tomto směru dávají najevo méně než ženy (DeMyer, 1979, Wolf a kol. 1989, cit. dle Schopler, Mesibov, 1997). Podle Jelínkové (Hrdlička, Komárek, 2004) otcové také často mají obavy, zda zvládnou ekonomické zajištění své rodiny. I když to navenek příliš nevyjadřují, trápí se obavami nejen o své postižené dítě, ale také o svou manželku, kterou péče o dítě vyčerpává (tamtéž). Vocilka (1995) také poukazuje na rozdíl ve vnímání dítěte rodiči, u nichž se jedná o první dítě, ve srovnání s rodiči, u nichž se jedná o další dítě. U prvního dítěte rodiče často trpí pocitem viny, že nezvládají výchovu a tím riskují ztrátu své sebedůvěry. U dalšího dítěte se však stává, že vinu svalují na samotné dítě, které je odlišné od předchozích. Tento postup byl mimochodem dříve také doporučován samotnými odborníky s cílem chránit psychickou rovnováhu rodiny (Vocilka, 1995).

22

Zajímavé jsou také výsledky výzkumů zabývající se manželstvím rodičů s dítětem s autismem nebo jiným vývojovým postižením, které ukazují, že problémy spojené s výchovou takto postiženého dítěte mají na některá manželství negativní vliv, zatímco jiná posílí (např. DeMyer, 1979, Gath, 1978, Lonsdale, 1978, cit. dle Schopler, Mesibov, 1997).

III.Výzkumná část

1. Cíl výzkumu a formulace hypotéz Cílem tohoto výzkumu je blíže objasnit vztah mezi rodiči dětí s Aspergerovým syndromem a dětmi samotnými. Pro objasnění vztahů mezi dětmi a rodiči jsem zvolila kvalitativní výzkum, protože se snaží odhalit podstatu zkušeností rodičů s postižením jejich dětí, což se více hodí pro kvalitativní typ výzkumu. Kvalitativní výzkum také umožňuje získat o jevech detailní informace, což by u kvantitativního výzkumu bylo obtížné. V souvislosti s použitou metodou zakotvené teorie (blíže viz kapitola „Použité metody“) je (dle Strauss, Corbinová, 1999) třeba položit si dostatečně přizpůsobivou výzkumnou otázku, která nám umožní ponechat si dostatečný prostor k podrobnému zkoumání daných jevů. Výzkumná otázka je tedy v případě zakotvené teorie poměrně široká. Avšak tím, jak při výzkumu postupně objevujeme pojmy a vztahy mezi nimi se tato otázka stále zužuje. Při tomto typu výzkumu se nevyslovuje tvrzení o vztahu mezi závislou a nezávislou proměnnou, jak je to obvyklé u kvantitativního výzkumu. Výzkumnou otázkou je tedy podle zakotvené teorie výrok, který identifikuje zkoumaný jev a říká, na co se ve výzkumu zaměříme nebo co chceme o daném předmětu vědět (Strauss, Corbinová, 1999). V souvislosti s výše uvedeném tedy zní výzkumná otázka následovně: Jak rodiče vnímají své děti postižené Aspergerovým syndromem ? Tato otázka si klade za cíl zjistit, jak rodiče své děti vidí, jak konkrétně vnímají vliv Aspergerova syndromu na své dítě, v čem a jak se tento vliv projevuje, co je podporuje příp. utvrzuje v jejich názorech o stavu jejich dítěte.

23

2. Výzkumný soubor Výzkumný soubor tvoří šest rodičů (respektive vždy jeden z rodičů, který je autorem zkoumaného textu), u jejichž dítěte byl diagnostikován Aspergerův syndrom. Věkové rozpětí popisovaných dětí je od 6 do 22 let. Pro výběr výzkumného souboru byla použita metoda záměrného výběru, resp. prostého záměrného výběru. Podle Miovského (2006) při tomto postupu cíleně vyhledáváme účastníky podle určitých vlastností, přičemž kritériem při výběru je právě daná vlastnost nebo stav. Konkrétně byli tito účastníci (resp. jejich příspěvky) vybráni z internetových stránek organizace APLA – Asociace pomáhající lidem s autismem, v sekci „Příspěvky rodičů“. Tato organizace vznikla z iniciativy rodičů dětí s Poruchami autistického spektra, odborníků a sympatizantů a jejím hlavním posláním je, jak již napovídá název, pomoc osobám s různými formami autismu i jejich rodinám. Vybírala jsem z textových příspěvků rodičů, ve kterých popisovali své zážitky, zkušenosti, každodenní život apod. se svým dítětem. Hlavním kritériem pro výběr byla diagnostikovaná porucha Aspergerův syndrom u popisovaného dítěte. Dalším kritériem potom byl co nejvíce podrobný popis s odpovídající výpovědní hodnotou a dále také co největší počet aspektů a oblastí ze života s dítětem s Aspergerovým syndromem. Jelikož jsou osobní data o rodičích i o samotných dětech v těchto příspěvcích rodičů značně omezena (příp. zde nejsou uvedena vůbec), uvedu pro lepší orientaci v následných výsledcích výzkumu pouze výčet křestních jmen rodičů, křestních jmen dětí (obojí jsou ve většině případů smyšlená) a věk dětí v době popisu , tak, jak bylo v příspěvcích uvedeno. Pro všechny děti je potom společná diagnóza Aspergerův syndrom, jak již bylo uvedeno výše.

Výzkumný soubor:

1.

Jméno rodiče

Jméno dítěte Věk dítěte

Oldřich

Eva

16 – 22 let (několik příspěvků z různých časových období, proto uváděn různý věk)

2.

Jiřka

Vítek

6 let

3.

Jarmila

Martin

11 let

4.

Alena

Petr

16 let

5.

Renata

Jakub

17 let

6.

neuvedeno (matka)

Dominik

6 let 24

3. Použité metody Jako výzkumná metoda byla v tomto případě použita metoda analýzy dokumentů, resp. analýza písemných dokumentů (Miovský, 2006). Analýzu dokumentů chápeme jako analýzu jakéhokoli materiálu, který je zdrojem informací, které jsou pro výzkumný cíl relevantní. Analyzujeme tedy již existující materiál. Analýzou sice nemůžeme postihnout samotnou psychickou podstatu, ale „postihujeme pouze výsledek projekce vnitřních neuchopitelných a neměřitelných pohnutek, motivů a prožitků do vnějšího světa“ (cit. dle Miovský, 2006, s. 100). Pro tuto metodu je specifické, že data vznikají nezávisle na naší výzkumné činnosti, jsou již vytvořená a my je pouze shromažďujeme. K nevýhodám této metody patří to, že je výzkumník nemůže nijak ovlivnit jejich podobu, nemůže nijak zasahovat do jejich charakteru, ani měnit jejich obsah. Výhodou je, že je zde omezena možnost zkreslení a každý, kdo by chtěl s daným materiálem pracovat, má stejné možnosti (Miovský, 2006).

4. Způsob zpracování dat Pro zpracování dat byla použita jedna z metod pro kvalitativní analýzu dat od autorů Laser a Strauss (Miovský, 2006) nazvaná „Grounded Theory“, do češtiny přeložená jako „zakotvená teorie“. Tato teorie je vytvořena a prozatímně ověřena systematickým shromažďováním údajů o zkoumaném jevu a analýzou těchto údajů. Nezačínáme tedy žádnou teorií, kterou bychom posléze ověřovali. Výsledkem výzkumu tedy nejsou kvantitativní data, ale spíše jakési teoretické vyjádření zkoumané reality. Pojmy a vztahy mezi těmito pojmy jsou nejen vytvářeny, ale také prozatímně ověřovány (Strauss, Corbinová, 1999). Hlavní výhodou této teorie je její schopnost integrovat data kvalitativní analýzy získaná odlišným způsobem a využít tak různé metody získávání dat, ale také různé přístupy samotné analýzy. Další z výhod této metody je její flexibilita, tedy možnost upravovat ji v rámci daných pravidel podle potřeb a předmětu výzkumu. Díky těmto výhodám je metoda zakotvené teorie velmi tvůrčím nástrojem (Miovský, 2006). V rámci této teorie jsem analýzu dat prováděla kódováním. Kódováním zde rozumíme operaci, při které jsou zjištěné údaje analyzovány, konceptualizovány a opět skládány novými způsoby. Pro tuto práci jsem zvolila otevřené kódování. Významové jednotky se zde skládají z pojmů, které označují jednotlivé události. Třídy pojmů tvoří jednotlivé kategorie, které vznikají tak, že je vzájemně porovnáváme a třídíme významové jednotky a obsažené pojmy a 25

pokoušíme se zjistit, zda náleží nebo nenáleží jinému jevu. Tímto způsobem jsou pojmy seskupovány do kategorií. Vlastnosti jsou potom znaky nebo charakteristiky jednotlivých kategorií. Proces seskupování pojmů nazýváme kategorizace. Jednotlivé kategorie k sobě vážou další subkategorie. Kategorie i subkategorie pojmenováváme adekvátními názvy dle vlastní potřeby (Miovský, 2006).

5. Výsledky V této části analýzy je provedeno otevřené kódování. Jednotlivé pojmy jsou zde roztříděny do kategorií a následně do subkategorií. Jednotlivé pojmy (zvýrazněny tučně) jsou doplněny citacemi z příspěvků rodičů (označeny kurzivou). Jsou zde uváděna jména rodičů i jména dětí. Jednotlivé citace z původních textů rodičů byly převzaty bez jakýchkoli úprav (tedy i gramatických). Vzhledem k provázanosti celé problematiky se mohou jednotlivé kategorie překrývat, příp. mohou být tytéž pojmy obsaženy v několika kategoriích, příp. subkategoriích.

5.1 Problémy ve vztahu k okolí 5.1.1

Problémy v rodině v předškolním období

Rodiče toto období hodnotí v rámci chování v rodině často jako období bez větších a zásadních problémů, zejména období batolecí. Výjimkou je Renata, která vnímá tuto dobu jako období s velkými problémy. Jiřka uvádí, že s výchovou jejich syna Vítka problémy v podstatě neměli. Byl sice jiný než ostatní děti, ale s manželem to brali spíše jako přednost. Doslova píše: „…věděli jsme, že Vítek je „jiný“, ale spíše nám to imponovalo, líbilo se nám, že je osobnost“. S poklidem původně přijali i záchvaty vzteku Vítka, které se ovšem naučili zvládat. Stejně bez problémů toto období viděla i Alena, matka Petra: „Jeho vývoj v raném dětství se nám jevil jako naprosto normální. Objevilo se však u něho několik zprvu nenápadných maličkostí. Až dnes víme, co ve skutečnosti signalizovaly.“ Jarmila popisuje první tři roky se svým synem Martinem s velkou láskou a s pocity štěstí z tohoto období“ „Prožila jsem s ním krásné tři roky mateřské dovolené, byl mým sluníčkem, radostí, štěstím. Dodnes z tohoto období mám nádherné vzpomínky, které mi dokáží vlít do žil energii do dalších dní.“ Taktéž ona zde ještě nespatřovala žádné problémy. 26

Matka Dominika popisuje, že se do dvou let projevoval normálně a jeho vývoj odpovídal normě, až na opožděný nástup chůze. Všímá si však zaostalosti motorických schopností. V pozdější době matka Dominika zaznamenává zvýšenou agresivitu směřovanou nejen vůči okolí, ale také vůči vlastní osobě. Zaráží ji také to, že syn nevyhledává cizí prostředí s velkým množstvím lidí. Renata vidí první roky se svým synem Jakubem jako řadu problémů a těžkostí: „Ze začátku špatně viděl, dva roky nemluvil, pak dva roky koktal, neuměl vyslovit r,ř,… v pěti šesti letech neuměl

držet tužku v ruce, a když něco načmáral nebyla téměř vidět stopa, neuměl jezdit na kole, nenastoupil mi do jiného čísla trolejbusu než do č. 9…“

5.1.2

Problémy v předškolním zařízení

Problémy dětí s Aspergerovým syndromem se často poprvé začnou projevovat v kolektivu vrstevníků, tedy většinou v mateřské škole, ovšem v tomto případě tomu podle Jiřky tak nebylo. Pobyt v mateřských školkách hodnotí jako téměř bezproblémový, kromě přechodných potíží na začátku docházky, kdy byly Vítkovi 3 roky. Naopak v případě Jarmily a jejího syna Martina se tento fakt potvrdil a první problémy se projevily v jeho čtyřech letech ve školce. Dle vyjádření matky o potížích v dané době lze poznat, jak velmi citlivě vnímala především jeho neúspěch v kolektivu vrstevníků a jak moc ji to trápilo: „Skamarádit se s dětmi neuměl, i když po tom z hloubi svého malého srdíčka mocně toužil. Uměl se nádherně smát klokotavým hlasitým smíchem, komunikovat však neuměl, pak se mu po tvářích kutálely obrovské slzy neštěstí provázené stejně hlasitým pláčem.“ Tyto potíže dále pokračovaly a tak Martin vystřídal několik mateřských škol. Přesto je z popisu matky patrné, že vždy doufala v pochopení ze strany učitelů, kterého se jí však ne vždy dostalo. Také matka Dominika považuje nástup do mateřské školy za velký zlom v chování syna: „Přestal s námi přestal téměř komunikovat, traumatizovalo ho vše, co se spojovalo s obdobím nástupu do školky, přestože před tímto nástupem takové věci vyhledával…… Jeho chování bylo až nedětské, býval velice vyčerpaný, smutný, uzavřený sám do sebe. Nežil s námi, ale vedle nás.“ Oldřich také patří ke skupině rodičů, jehož dítě začalo mít problémy v mateřské školce: „Problémy vlastně nastaly již v mateřské školce. Eva si se svými vrstevníky nehrála.“.

27

5.1.3

Problémy ve škole

Jarmila vidí své dítě na počátku docházky do základní školy jako velmi chytré, šikovné, bez problémů: „Byl úspěšně zapsán na základní školu, odpovídal na vše, byl pohotový, dokonce vtipný, bezprostřední, milý.“ Přesto je Martinovi po vyšetření v pedagogicko-psychologické poradně doporučen odklad školní docházky o jeden rok kvůli nevyrovnanému vývoji, hyperaktivitě, nesoustředěnosti a poruchám pozornosti. Martin poté vystřídal ještě množství škol. Z popisu matky je zřetelné, jaké zoufalství zažívala při sledování neúspěchu svého syna a neschopnosti zařadit se a obstát mezi svými vrstevníky: „Martin se vracel zbitý, roztrhaný, otisky tenisek na tričku v oblasti žaludku mě přiváděly k zoufalství. Čekávala jsem na něj tajně před školou…“. Jarmila vidí, jak Martin situaci nezvládá a že není schopen ji nijak řešit ani se útokům vrstevníků nějak bránit: „Martin neznal, co je to zlomyslnost nebo úmyslné ublížení… Denně byl obětí někoho staršího, nebo skupiny několika vrstevníků. Nepochopil, že některé děti jsou kruté i jen tak sami sobě pro potěšení.“. Oldřich popisuje jako poměrně obtížnou i domácí přípravu do školy, kterou popisuje jako vyčerpávající: „Každý den musím jednotlivé předměty přetlumočit do jejího světa…..Přitom je mimořádně složité udržet Evinu soustředěnost. Pochopitelně jsme schopni projít vždy pouze některé předměty, na víc už nemáme sílu. Ani ona ani já.“ Na rozdíl od některých jiných rodičů nepopisuje Oldřich, že by Eva z jeho pohledu ve škole trpěla kvůli svým vrstevníkům, avšak vidí určité rezervy v přístupu ze strany učitelů: „Jsem velmi rád, že jsme Evu udrželi s pochopením učitelů v běžné základní škole. Výsledky ve škole by byly ale jistě ještě mnohem lepší, kdyby si učitelé trochu více uvědomovali nutnost vysvětlit otázku, kterou ne vždy pochopí.“ Naproti tomu Jiřka má na přístup k jejímu synovi Vítkovi ve škole veskrze pozitivní pohled: „Máme to štěstí, že až na malé výjimky jsme se nesetkali s nepochopením a neochotou ze strany učitelů… všichni se mohou přerazit, aby mu pomohli novou situaci zvládat…“ . Přesto přiznává určité těžkosti, protože u Vítka občas dochází k výbuchům agrese: „tluče děti, strká do nich…. nadává, dokonce i mlátil paní učitelku knihou a "vyhrožoval" jí, že ji s ní "zpracuje" zase, když mu bude říkat, aby nekřičel...“ Petr navštěvuje „normální“ střední školu a rodiče učitele raději informovali o jeho potížích: „Setkali jsme se s pochopením a Petr momentálně nemá problém.“ Dominik navštěvuje za pomocí asistenta základní školu a jeho matka si myslí, že její docházku zvládá: „Díky odborné asistenci začal v loňském roce navštěvovat integrovanou

28

základní školu, a i když s určitými obtížemi v jeho chování, se díky skutečně obětavé práci asistenta i učitele do školy těší a zvládá jí.“ Renata potíže ve škole blíže nespecifikuje, ale problém spatřuje především v zájmech a hlubokých znalostech Jakuba v oblastech, které pro jeho vrstevníky nejsou typické, což ho podle ní vyčleňuje z kolektivu. Jeho pozice v kolektivu potom hodnotí poměrně tvrdě: „Má znalosti větší než kdekterý z "normálních" lidí. Ovšem děti na zvláštní škole mají trošku jiné zájmy, takže sklízí posměch a je za blbce.“

5.1.4

Problémy v rodině ve školním věku

Jako značně problematické z hlediska nezájmu o realitu popisuje toto období matka Jakuba Renata: „Doma jen chodil nepřítomně sem tam a něco si pobrukoval. Opakoval si monotónně říkanky, písničky a reklamy. Realita ho nezajímala, byl neklidný a nechtěl komunikovat.“ Svoji bezmoc shrnuje slovy: „Každý den brečel a já vůbec nevěděla kvůli čemu, tak jsem brečela každý večer taky. Ze zoufalství a beznaděje.“ I zde se však ukazuje, jako i u ostatních případů, obdivuhodná neutuchající snaha rodičů spojená s nadějí ve zlepšení: „Přesto jsem s ním dřela veškeré denodenní tréninky na rozkreslení rukou, řeči a vše ostatní dál.“ Alena poukazuje na problémy se stresem, které se u jejího syna dříve projevovaly: „…od doby, kdy byl vystresovaným, frustrovaným, zmateným a nešťastným uzlíčkem nervů zajímajícím se povětšinou o okultismus, nás dělí jen pár let.“. Jako jeden z hlavních problémů vidí Jiřka motivaci svého syna Vítka: „Je sice dost věcí, které Vítkovi dělají radost, ale když mu je člověk slíbí za to, že něco zvládne, tak on zkrátka prohlásí, že se bez toho obejde, a nevypadá, že by se nějak snažil se jich dobrat…. Nepomohly by ani peníze, dostává kapesné …. od září, co kapesné dostává, si ještě nekoupil vůbec nic a ani na nic konkrétního nešetří.“ Jiřka vidí problémy především v tom, že trvá na svých požadavcích na syna: „Takže může dojít k šílenému výjevu, kdy se Vítek válí po zemi a třičtvrtě hodiny huláká a vyvádí, že všechnu práci dělá jenom on, že je to tady strašný, že všechno prádlo aby u nás skládal jenom on, že my víme, jak strašně nerad on to dělá, ale stejně to musí všechno udělat, to že je teda pěkný...“ Matka Dominika vidí zásadní obrat k lepšímu od doby, kdy s ním pracuje odborník na autismus. Přesto podle ní určitá míra potíží přetrvává: „I když do dnešního dne přetrvávají

29

mnohé ze "zvláštností" v jeho chování, ať už se jedná o agresivitu, která se ale postupem času stále více omezuje z fyzické na verbální, o neschopnost přenášet si návyky z jednoho prostředí do druhého a naopak, a to i tehdy, jedná-li se o prostředí důvěrně známá, ale i o neschopnost pochopit, že něco začíná v určitou dobu a v určitou dobu končí, přesto přese všechno se dá říci, že se jeho vývoj otočil téměř o 360°.“

5.1.5

Přátelství, navazování kontaktů

Pro Aspergerův syndrom, stejně jako pro ostatní poruchy autistického spektra, jsou typické problémy v oblasti komunikace. Téměř všichni ze zkoumaných rodičů popisují své dítě jako neschopné navázat kontakt s druhými osobami, což je velmi trápí. Oldřich jako největší problém v tomto směru vidí problémy Evy v porozumění společenským konvencím: „Eva např. těžko chápe ironii … To, co ale prakticky vůbec nechápe, je přetvářka. Je to možná zásadní problém, který ji znemožňuje lepší sociální kontakt s vrstevníky, který ji spolu s neschopností pochopit celý složitý svět neverbální komunikace nemilosrdně vylučuje z kolektivu třídy.“ I on o své dceři tvrdí, že nemá přátele mezi vrstevníky: „Dodnes nemá prakticky přátele mezi vrstevníky. Má pouze o 6 let mladší kamarádku, kterou dosud baví s Evou provozovat zvláštní rituály…“ Absenci přátel u svého syna popisuje i Renata: „Jakub nemá mezi svými vrstevníky kamarády, uvědomuje si to a je z toho někdy nešťastný… Do určité míry mu kamarádské vztahy nahrazuje rodina a naši přátelé..“. ¨ Bez přátel je podle Jarmily také její Martin: „…chybějící empatie mu ztěžuje získat kamaráda, stejně jako citová nevyzrálost.“ Naopak je tomu u Dominika (6): „…začal navštěvovat speciální mateřskou školku s menším počtem dětí ve třídě, kde s ním bylo pracováno individuelně. Naučil se mít důvěru i vztah k cizím lidem, navazoval kamarádství s ostatními dětmi.“

30

5.2 Diagnóza 5.2.1

Důvod k návštěvě odborného zařízení

V jednom případě rodiče navštívili pedagogicko-psychologickou poradnu, aniž by měli nějaké vážné podezření na poruchu u dítěte. Jiřka píše: „Do pedagogicko-psychologické poradny jsme vlastně šli, aniž se něco hrozného dělo“. Uvědomovali si však, že s Vítkem není vše v pořádku a že za dosavadní bezproblémový průběh vděčí především kladnému přístupu pedagogického personálu. Důvodem návštěvy odborníků zde bylo především přání poradit se, jak naučit své dítě zvládat samo sebe. Další rodiče však návštěvu poradny pokládali za nutnou v důsledku přetrvávajících zvláštností vývoje nebo náhlého zhoršení. Matka Dominika k tomu kroku dospěla poté, co její syn začal navštěvovat mateřskou školu a jeho chování se výrazně změnilo k horšímu: „Velmi brzy jsme však zjistili, že se psychicky velice mění. Přestal s námi téměř komunikovat, traumatizovalo ho vše, co se spojovalo s obdobím nástupu do školky, přestože před tímto nástupem takové věci vyhledával …. Jeho chování bylo až nedětské, býval velice vyčerpaný, smutný, uzavřený sám do sebe. Nežil s námi, ale vedle nás.“ Jarmilu k návštěvě poradny přivedly problémy syna Martina při docházce v základní škole – hyperaktivita, nesoustředěnost, poruchy pozornosti.

5.2.2

Cesta ke stanovení správné diagnózy

U některých rodičů byla cesta ke stanovení konečné diagnózy poměrně strastiplná a někdy doprovázena zlehčováním ze strany odborníků. Jak je uvedeno také v teoretické části, jsou lidé s Aspergerovým syndromem často chybně diagnostikováni. To však nebyl případ Dominika, u kterého bylo podezření na Aspergerův syndrom vysloveno již při první návštěvě a později byla tato diagnóza při psychiatrickém vyšetření potvrzena. Pocity beznaděje však při cestě za správnou diagnózou popisuje matka Martina, kterému byla nejdříve stanovena diagnóza lehká mozková dysfunkce: „Co TO znamená? Jak s tím mám žít? … Připadala jsem si, že nám někdo dal na čelo nálepku, ale nevíme, co s ní!! Příšerná bezmoc, zoufalství, slzy, otázky.“ Stejnou diagnózu, tedy lehká mozková dysfunkce, dostala také Eva. To ovšem jejího otce neuspokojilo: „Nikdy jsem ale nepochopil resp. nikdy mně žádný ošetřující lékař nedokázal blíž specifikovat o co jde. …. Před nedávnem jsem si vzpomněl, že ošetřující lékařka kdysi

31

řekla něco ve smyslu: " jako by u Evy byly stopy autismu, ale spíš asi ne".“ Tato zmínka změnila pohled Oldřicha na doposud uváděné postižení jeho dcery, které do té doby zjevně nevzal za své, a podnítila ho k dalšímu pátrání, při kterým se již spojil s odborníky na autismus a výsledné zjištění znělo Aspergerův syndrom. S chybnou diagnózou se zpočátku potýkala také Alena a její syn Petr (16): „Odborníci však u něho shledali pouze lehkou mozkovou dysfunkci. S touto diagnózou jsme se bohužel na dlouhá léta spokojili. Dávala nám naději, že syn z těchto svých projevů vyroste. Léta však ubíhala a problémů přibývalo. Vyhrotily se v pubertě.“

5.2.3

Stanovení konečné diagnózy

Mnozí rodiče vyjadřují lítost a pocit zbytečně ztraceného času nad tím, že jim byla správná diagnóza stanovena relativně pozdě. Např. Oldřich o tom píše takto: „Myslím si, že dobrá diagnóza je zcela primární. My jsme ji dostali bohu - žel, až v 15 letech věku dcery.“ Zároveň v současné době vidí správnou diagnózu jako pozitivum, přínos: „…díky diagnóze jsem začal přesně chápat limity naší cesty. Život totiž vnímám jako cestu odněkud někam. Ta cesta může mít různou šířku. Díky dobré diagnóze se můžete soustředit na postup vpřed a přesně víte, kdy scházíte z oné cesty.“ Také u Petra byla diagnóza stanovena poměrně pozdě (15 let) a vzbudila určitý optimismus, který však postupně opadal: „Jen při včasné diagnóze se lze vyhnout všemu, co potkalo nás rokům prožitým ve vzájemném neporozumění, sporům a zbytečným problémům ve škole. Lze se vyhnout tápání a střídání výchovných metod, z nichž žádná nezabírá.“ U Martina uplynul od první nesprávné diagnózy lehká mozková dysfunkce po konečnou diagnózu Aspergerova syndromu jeden rok a Jarmila na něj vzpomíná s velkým rozčarováním nad ztrátou času a podporu ze strany pedagogicko-psychologické poradny vidí jako velmi nedostačující: „Celý tento ztracený rok nicneděláním ze strany státu měl být vyplněn rodinnou terapií, nácviky situací, nácviky chování atd. Nesystematicky to poradna už v té době zajišťovala.“

32

5.3 Specifika dítěte 5.3.1

Nadání

Jedním ze znaků Aspergerova syndromu je výrazné nadání nebo talent v určitém směru. Výrazné nadání v určité oblasti popsali tři rodiče. V hodnocení svých dětí v tomto směru rodiče užívají slova jako nadaný, dokonalý, výborný, velmi dobře, výjimečný apod. Myslím, že zde můžeme zařadit např. to, že Vítek od svých čtyř let uměl číst, počítat a jak uvádí matka Jiřka, měl spoustu vědomostí. Svého syna Vítka tedy jeho matka vidí jako nadaného, i když toto nadání považuje také za určitou komplikaci, protože se díky svému náskoku před ostatními dětmi ve škole nudí a pokud není zabaven jinou činností, ruší. Se zjevným nadšením popisuje Oldřich schopnosti své dcery Evy: “Jako pětileté dítě byla schopna doslova reprodukovat pohádky, které si poslechla ve svém walkmanu, včetně dikce a intonace. Básničky se vlastně ani neučí. Stačí když si je jednou dvakrát přečte. Velmi dobře si pamatuje data dnů a dokáže detailně zopakovat průběh dne včetně pocitů, které prožívala. Má dokonalou hudební paměť a výborný sluch.“. Alena píše, že její syn Petr má „výjimečné matematické nadání“.

5.3.2

Zájmy / oblíbená činnost

U osob s Aspergerovým syndromem jsou také jako typický znak popisovány vyhraněné zájmy a různé rituály, na kterých velmi lpí a nechtějí se jich vzdát. Matka Dominika pokládá za zvláštní tématiku jeho kreseb, ve kterých kreslí převážně technické předměty a tyto předměty ve svém okolí také vyhledává. Zájem o jednotlivé předměty se potom různí podle ročního období. Popisuje také jeho zájem o manipulaci s předměty a fascinaci některými věcmi: „…v podstatě od počátku, kdy dítě začne vnímat předměty okolo sebe a snaží se s nimi manipulovat … jeho zájem se v tomto směru omezoval jen na předměty s rotačním pohybem. Vydržel i celé hodiny pozorovat chod pračky a přitom napodobovat zvuky jednotlivých jejich programů, přičemž ustavičně poskakoval a jako v transu točil ručičkou. V takovém období pak nebyl přístupný žádné komunikaci, v podstatě jakoby nás neslyšel a nevnímal a bylo zcela nemožné jej od této "činnosti" přeorientovat na jiné“. Matka Jakuba popisuje jeho dřívější fixaci na postavy Chaplina a Krakonoše. Podrobně popisuje i jeho současné záliby a synovu hloubku vědomostí o nich: „Nyní jsou jeho oblíbenci 33

politici, hokejisti a hokejové kluby. Má v malíčku jejich výsledky, pořadí v tabulkách – českou i slovenskou exatraligu plus NHL. Fascinují ho obě světové války. Lenina, Stalina, Hitlera máme na pořadu téměř denně. Má znalosti větší než kdekterý z "normálních" lidí.“

Pro osoby s Aspergerovým syndromem jsou typické také zaběhnuté rituály, na jejichž plnění velmi neoblomně trvají. Právě tento důraz a vyžadování dodržení rituálů vidí rodiče jako problémové a způsobující velmi napjaté situace. Renata popisuje zaběhnuté zvyky svého syna Jakuba v dětství jako neřešitelný problém: „Pokud si zvykl na večerníček a neviděl úvodní znělku, byl to nepřekonatelný problém a hodinu až dvě hrozně nervoval, vůbec jsme se s ním nedomluvili. Tak to bylo s každým pořadem nebo to byly soutěže, na které se zafixoval a přes to vlak nejel.“ Oblíbené rituály své dcery Evy, které provozuje se svou mladší kamarádkou, nazývá Oldřich pojmem „šílenost“, i když podle něj „velmi detailně propracovaná a často velmi komická“: „… spočívající v poslechu vážné hudby (v poslední době jazzu) a občasné hře na klavír v místnosti, která je vyzdobena pentlemi, pracně vyrobenými papírovými srdíčky se jmény desítek hudebníků, papírky s citáty těchto a jiných osobností s nimiž sympatizují. Přitom obě mladé dámy jako dvě nenasytné kobylky pojídají různé laskominy , bombóny, brambůrky, lízátka a nejraději saláty. Oblékají se do různých šatů a nás rodiče vehementně vytěsňují ze svého prostoru.“ Alena určité zvláštnosti svého syna viděla nejdříve jako „nenápadné maličkosti“ : „Byl jakoby přemoudřelý, "malý velký", zvláštně a sám si hrál. Přestože se projevoval jako velmi inteligentní, vedl hovory "bez hlavy a paty" pronášené zvláštním tónem.“

5.3.3

Zvládání každodenních činností

Pro jedince s Aspergerovým syndromem jsou běžné každodenní činnosti, které ostatní lidé vykonávají naprosto rutinně, často velkým problémem. Jako problém to však zřejmě často vidí pouze rodiče nebo jiné osoby z okolí. Tak např. Oldřich popisuje neschopnost Evy, stravovat se běžným způsobem v protikladu k její vášni pro vážnou hudbu: „Jí a pije hrozným způsobem ale přitom poslouchá Beethovena

34

nebo si čte Máchův Máj. Když je naprosté sucho, přijde zablácená jako by šla přes pole. Když jí pizu, tak má kečup až za ušima atd. apod.“ Jako problém uvádějí rodiče i základní péči o sebe, jak popisuje Renata: „…několik let jsem ho čas od času učila zavazovat tkaničky - z toho měl hrůzu, neskutečně dlouho jsem ho učila umývat si ruce.“. S přibývajícím věkem a s ohledem na její snahu se však dostavuje pokrok i v této oblasti: „Zhruba od 12 - 14 let byl Jakub natolik samostatný, že mohl být sám doma, chodil sám do školy, začal dělat malé nákupy. Nekoktá, vyslovuje r i ř, dobře vidí, hezky píše, jeho obrázky jsou mile dětské, na kole ujede hravě 30 km, komunikuje.“ Alena o svém synovi říká, že je „zoufale nepraktický“ a vidí to do budoucna jako zdroj velkých komplikací pro jeho další život: „Pokusy zapojit Petra do zajišťování běžného chodu domácnosti se povětšině setkaly s výsledkem žalostným, načež jsme v zájmu zachování vlastního duševního zdraví v podstatě rezignovali.“

5.3.4

Fantazijní svět

Jako jeden ze znaků Aspergerova syndromu je často uváděn bohatý fantazijní svět, ve kterém tito jedinci dokáží setrvávat i celé hodiny. Toho si u své dcery Evy všímá její otec: „Jiným Eviným světem, je svět ušlechtilý, hudební, ona ho nazývá všehudebnický. Tento svět začal někdy v pěti, šesti letech poslechem Mozarta, Vivaldiho, pokračoval přes Bacha, Beethovena, Liszta, Chopina, Čajkovského a Mahlera.“ Je zjevné, že Oldřich velmi pečlivě sleduje chování své dcery Evy a proniká poměrně do hloubky, což dokazuje tento popis: „Zajimavé ale je, že ji učarovala zejména třetí část Adagio cantabile v podání Herberta von Karajana, do něhož se nekonečně zamilovala. A kterému píše fiktivní milostné dopisy a ve své nebržděné fantazii si představuje život s tímto dirigentem. Přitom si je ovšem zcela vědoma fiktívnosti tohoto vztahu.“

5.4 Rodič a dítě 5.4.1

Vztah mezi dítětem a rodičem

Někteří rodiče našli ve zvláštnostech dítěte příležitost, jak se k němu více přiblížit. Oldřich např. takto: „Musím jednoznačně říct, že Mahlera pro mě objevila Eva. Konkrétně symfonii č.4 G dur. Souzvuk našeho společného prožitku vždy byl a je jedinečný. Jako kdyby Mahler nejlépe vystihl impozantní oblouk mezi největším lidským vzepětím a tragikou, což oba

35

pravděpodobně prožíváme stejně. Tento pocit nazýváme oba absolutním.“ To, co mu jednou slouží jako způsob k přiblížení se své dceři Evě, však jindy vidí jako něco, co mu dceru bere: „Zajímavá je analýza prožitků. Vždy mám pocit, že autismus je naprosto pryč a oba si plně a v celé šíři rozumíme a prožíváme ten nejkrásnější souzvuk. Přitom vždycky vím, že toto porozumění nemůžeme rozvinout i do každodeního praktického světa. Čert Autík vždycky vystrčí rohy a odvede Evu do jiného pro mě nepřístupného světa, v němž se ale Eva cítí zrovna tak dobře.“ Z popisu Aleny je patrné, že se vztah mezi rodiči a synem Petrem změnil po určení diagnózy a doposud jej nevidí ideálně a rozhodně neprožívá pocity souznění a porozumění, které popisuje Oldřich: „Syn byl v podstatě "hotový člověk", neuměl tak lehce zapomenout na to horší mezi námi a změnit zajeté vzorce chování. Ač jsme se snažili, nedůvěra tála a dosud taje velmi pomalu. Necháváme tempo tohoto procesu na synovi. Projevujeme tedy zájem o jeho svět, ale rozhodně se do něho nijak nevtíráme.“ Pro vztah k synovi Jakubovi v jeho dětství používá Renata slova láska a pochopení: „Snažila se ho chválit a zahrnovat láskou a snažila se ho pochopit.“ Z celého vyprávění Jarmily je patrné, že se svého syna Martina snaží všemožně podporovat, porozumět mu, zajistit jeho rozvoj. Především období raného dětství popisuje s velkou láskou a pocity štěstí. Nevyjadřuje se však nijak blíže o projevech k ní ze strany syna. Jiřka ve svém vyprávění popisuje ve vztahu k synovi Vítkovi především pojmy související s výchovou – liberálnost v mnoha směrech, nezdůrazňování sebe jako autority, trpělivost, provádění opatření. Jako problematické vidí především jeho výbuchy vzteku. Jeho chování také určitým způsobem obhajuje: „Ale já mám dojem, že on to "normálně" nedělá, on když reaguje tímto způsobem, tak to je jakoby úplně jiný člověk, jako doktor Jekyll a pan Hyde, úplně z toho běhá mráz po zádech, když to vidíte, jak se Vám před očima mění, vytřeští oči a vycení zuby...“

5.4.2

Obavy o dítě

Někteří rodiče vyjádřili o své dítě konkrétní obavy v určitých směrech, především se jedná o strach, aby dítěti nebylo nějak ublíženo ze strany jiných lidí. Oldřich vyjadřuje o svou dceru Evu (18) obavu vzhledem k její neschopnosti začlenit se do kolektivu: „…ji znemožňuje lepší sociální kontakt s vrstevníky , který ji spolu s neschopností

36

pochopit celý složitý svět neverbální komunikace nemilosrdně vylučuje z kolektivu třídy. V tomto směru je hrozně zranitelná a přiznám se, že mám o ni strach aby nebyla tímto způsobem zneužita.“. ¨ Alena má obavy z toho, jak bude Petr lidmi přijímán: „Víme, že kdokoli ho bude měřit „normálními“ měřítky (jako že jinými syn ani být měřen nechce), shledá vlastnosti, které si může vysvětlovat všelijak - a podle toho se pak bude k synovi sám chovat.“

5.4.3

Výchova a snaha měnit dítě

V pohledech na výchovu byly názory rodičů různorodé, jistě i vzhledem k rozdílným věkům popisovaných dětí. Oldřich se ke snaze „vychovávat“ dceru Evu v době, kdy je jí 18 let, vyjadřuje skepticky: „Zcela úmyslně nechávám dceru chybovat... Doby, kdy jsem dceru vyučoval jsou pryč. Pomohu samozřejmě kdykoliv, ale jenom tehdy, jsem - li o to požádán. V žádném případě bych nevnucoval péči... Je málo oblečená a mrzne? Jistě, ale musí na to přijít sama. Výsledky alespoň v našem případě se dostavily. Každý den ráno na balkóně zkoumá počasí a oblékne se odpovídajícím způsobem.“ V souvislosti s výchovou má Oldřich také negativní zkušenosti s ohlasy ze strany okolí: „Vy jste ji nenaučili ani zametat “, řekl mi můj velmi dobrý kamarád. „ K čemu ona vlastně je? „ ředitelka jedné základní školy.“ Alena má následující zkušenosti s výchovou Petra (16): „Pokud se nám něco ve výchově Petra osvědčilo, byla to taktika nestupňovat nedorozumění, nepřipustit hádky a koloběh sporů….. alfou i omegou, prostě hlavní podmínkou jakýchkoli výchovných zásahů nebo vůbec našeho spolužití je bezpodmínečná láska.“ Stejně jako Jiřka však vidí problém v motivaci: „Pozitivní motivace pro něho téměř neexistuje a tu negativní používat nechceme. Nevím, jestli se nám to (ale hlavně Petrovi samotnému) nevymstí.“ Jiřka píše, že při výchově neuplatňuje tresty: „Nikdy jsme ho netrestali podle klasického modelu… To nám připadalo spíš jako msta než jako výchova…. Snažili jsme se spíš "dělat opatření", která nežádoucímu chování zabrání“. Navíc se Vítka snaží usměrňovat tím, že nereaguje na jeho výstupy: „A navíc ho nechci učit, že scénami se dá něčeho dosáhnout ….. U nás platí pravidlo, že "vymrčováním" se nedá dosáhnout opravdu nikdy ničeho….. Když se Vítek rozběsní a začne se šíleně vztekat, pošleme ho s tím do předsíně, tam se vyřádí, "odfoukne" a uklidní se.“

37

5.4.4

Úspěchy, neúspěchy

Oldřich hodnotí dosavadní pokrok své dcery Evy v jejích osmnácti letech pozitivně: „Pokud bych měl hodnotit současný stav s někdejší mlhavou představou řekněme před 8 - 10 lety, řekl bych, že situace je lepší než bych si býval představoval. Myslím, že jsem se nemýlil, když jsem si říkal, že vždy je možné jít smysluplně dopředu. Jsem toho názoru, že cesta nekončí nikdy a že je možné dojít k velmi rozumným výsledkům. Podmínkou je ovšem nelámat věci přes koleno, a spíš se naučit schopnosti jistého nadhledu. Také nemá cenu se zabývat momentálními neúspěchy či poklesy dosažené úrovně, protože z dlouhodobějšího pohledu se jedná o trvalý posun vzhůru.“ Výrazný pokrok k samostatnosti lze vidět v jeho popisu své dcery v době, kdy je jí 22 let. Některé, pro jiné rodiče samozřejmosti, ho udivují: „Je kupodivu zaměstnaná. Bytˇ pouze na 4 hodiny denně“. Přesto však vzápětí dodává, že by v tomto směru očekával více: „… v muzeu, kde má pouze jednoduchou pracovní náplň, i když by zvládla rozhodně mnohem, mnohem více…“. Úspěch vidí také v její schopnosti samostatně cestovat. Udivují ho určitá přání jeho dcery, která zřejmě považoval za nereálné: „Touží po vztahu a světe div se i dítě si výhledově dovede představit. Sice těžko představitelné, ale…“. Zaznamenává i úspěch v komunikaci, což ho také udivuje: „Na svých cestách navazuje kupodivu jakési vztahy.“ Jako velkou námahu s malými výsledky a to až po několika letech popisuje snahu o zlepšení Renata u syna Jakuba v jeho raném dětství: „Okamžité výsledky - žádné. Snažila se ho chválit a zahrnovat láskou a snažila se ho pochopit. Byly to nejtěžší roky mého života. Výsledky se ukázaly až po letech.“ Přesto popisuje, že později dochází k určité samostatnosti – může být sám doma, sám chodí do školy, dělá malé nákupy, komunikuje. Tyto úspěchy jakoby potvrzuje vyjádřením odborníků: „Je potěšením pro doktory, kteří ho znali od malička.“ Alena popisuje úspěchy syna v samostatnosti a schopnosti komunikace, kterou spojuje s jeho matematickým nadáním: „Dalším šťastným krokem bylo synovo zapojení do různých soutěží a olympiád. Našel si smysl a náplň části volného času. Vzrostlo mu sebevědomí a s ním i jeho vnitřní klid. Díky soutěžím se naučil cestovat po republice i blízkém zahraničí a přežívat či dokonce bavit se v běžném kolektivu.“ Jiřka vidí jako úspěch např. to, že její syn přijímá a chápe její vysvětlování o slušném chování, ovšem za neúspěch považuje, že se tím Vítek nedokáže řídit. Jako jen částečný úspěch popisuje také Vítkovy výbuchy vzteku, což ji trápí: „…poslat ho za dveře nemá smysl, protože to je vždycky jenom jedna taková akce, v předsíni nijak neběsní, zajde tam,

38

vrátí se hned, že už je to dobrý, a za 10s je to tady zase. Jediné řešení - "vytočit" ho a poslat do předsíně, tím se opraví na delší dobu. Vůbec se mně to nelíbí a nic lepšího nevím :-(.“ Matka Dominika považuje za úspěch svého syna naučení se důvěry a vztahu k cizím lidem, navazování kamarádství i to, že se těší do školy a zvládá ji. Přesto však vidí i přetrvávající problémy: agresivita (je zde ovšem posun z fyzické do verbální roviny, což lze považovat za úspěch), neschopnost používat své návyky v různých prostředích. Celkově však vidí výrazné zlepšení: „…přesto přese všechno se dá říci, že se jeho vývoj otočil téměř o 360°.“

5.5 Prognózy a přání do budoucna Všichni rodiče se poměrně často zabývali úvahami o tom, jak bude jejich dítě žít v dospělosti. Na jedné straně je vždy touha po tom, aby jejich dítě bylo schopno samostatného života, na druhé straně obavy, jak a zda to zvládne. Renata věří a doufá v dobrou budoucnost svého syna i ve svou vlastní sílu dávat lásku, přestože ji ze strany Jakuba nedostává: „Od Jakubova narození až do dnešního dne jsem žila skrze naději, víru a lásku. Naději, že Jakub bude natolik zdravý, že bude schopný samostatného života. Víru, že mi Bůh dá sílu každý den začít znovu a naplno. A lásku, že i když ji vůbec nemám, že ji budu mít tolik, že ji budu schopná rozdávat.“ Alena spoléhá na to, že Petra naučí sám život, ale v této souvislosti má také obavy: „Velká zkouška čeká už příští rok, kdy se chystá odejít studovat na VŠ. Na jednu stranu jsme jeho touze po samostatnosti rádi, na druhou cítíme už předem velké obavy…… Můžeme tedy pouze doufat, že jeho zaškobrtnutí nebudou osudová a že budeme moci při něm (i kdyby třeba na dálku) stát co nejdéle.“ Jarmila se svým synem Martinem intenzivně pracuje a dochází na terapii a proto doufá ve zlepšení: „Věřím, že má každodenní čtyřhodinová tlumočnická práce s Martinem …. povede k postupnému pochopení tohoto světa a tím ke zkorigování jeho podivného chování. Snad najdeme současně čas na budování jeho duševního života, zatím velice chudého.“ Také matka Dominika má hlavní přání, aby její syn byl v budoucnu samostatný: „Jako rodiče bychom samozřejmě rádi věřili, že se jednou naučí ovládat své chování, alespoň tak, jak mu to jeho postižení dovolí, a mohl si žít svým vlastním životem, bez "podpůrných berliček" a nebýt odkázán na chráněná bydlení…“ Svá další přání ohledně syna spojuje s

39

„uměním žít“: „Radovat se s Martinem z jeho radostí. Objevovat jeho vlohy, podporovat jeho zájmy, pomoci najít mu oblast jeho vlastní realizace, byť to nebude vůbec snadné.“ V duchu přání ostatních rodičů se nesou i ta od Jarmily: „Přála bych mu, aby se naučil žít se sebou i mezi lidmi a aby mohl být šťastný, i když je jiný.“

6. Diskuse Cílem tohoto výzkumu bylo zjistit, jak rodiče vnímají své děti postižené Aspergerovým syndromem. Jako omezující u tohoto výzkumu může být vnímáno, že popisy rodičů byly různorodé a nebylo proto možné u každé z kategorií, resp. subkategorií, uvést pohled každého ze zkoumaných rodičů. Tento aspekt souvisí s tím, že se jedná o již vytvořený, hotový materiál, který nelze bez spolupráce s autorem dále rozvíjet, doplňovat o potřebné údaje nebo případná vysvětlení. Proto jsem se také v rámci objektivity snažila sdělení rodičů v mé analýze co nejméně měnit, příp. nesnažit se o jejich zevšeobecnění pojmy, který po mohly smysl původního vyjádření rodičů pozměnit nebo znehodnotit. Výhodu těchto rodiči vytvořených sdělení však vidím především v tom, že si můžeme udělat představu o tom, co sami rodiče považují za důležité. Lze totiž předpokládat, že právě tyto informace měli potřebu sdělit a pokládali je za hodné sdělení dalším lidem. Potřeba vyjádření zde přichází zcela dobrovolně přímo od rodičů (tyto texty nebyly nikým vyžádány, jsou dobrovolnými příspěvky) a sdělení jsou navíc zcela anonymní (pravá jména jsou převážně, možná kompletně, změněna), lze tedy předpokládat, že se v nich rodiče vyjadřují svobodně a neomezeně, tak, jak to umožňuje pouze anonymita. V tomto ohledu např. vidím výhodu oproti možnému rozhovoru s rodiči, kde již dochází k mnoha omezením ve vztahu (ztráta anonymity, velká možnost ovlivnění vyjádření kladenými otázkami a způsobem kladení otázek apod.). Právě v různé potřebě vyjadřovat se k různým aspektům života s dítětem s Aspergerovým syndromem můžeme vidět různorodost vnímání rodičů. Každý z nich považoval za důležité vyjádřit se různou měrou k jiným aspektům. Ve výzkumu jsem vytvořila pět hlavních kategorií, v každé potom několik subkategorií. Hlavním vodítkem k vytvoření právě těchto kategorií mi byly především obsahy textů rodičů, resp. kategoriemi se staly ty oblasti, ke kterým se rodiče vyjadřovali nejvíce a také současně ty, ke kterým se vyjádřilo co nejvíce rodičů. Právě u těchto oblastí jsem z důvodů četnosti a kvantity v textech předpokládala, že vztah rodičů k dítěti nejvíce ovlivňují. 40

Tato práce si nekladla za cíl kompletně zanalyzovat dané texty, nýbrž pouze pokusit se na základě těchto popisů zjistit informace relevantní ke způsobu vnímání dítěte rodiči. Určitě se však ještě nabízí prostor pro vytvoření dalších kategorií, resp. subkategorií k již stávajícím.

Shrnutí výsledků v jednotlivých kategoriích v bodech: 1. Problémy ve vztahu k okolí: -

kromě jedné matky rodiče své děti v předškolním období nevnímají jako vysoce problémové nebo jako postižené rodiče se shodují na existenci problémů v komunikaci s okolím, které se projevují především neschopností vytvořit si blízké vztahy k cizím osobám někteří rodiče vnímají své dítě jako nepochopené ze strany řady pedagogických pracovníků, což se projevuje častým střídáním školních zařízení rodiče své děti často vnímají problematicky z hlediska jejich projevování agresivity, a to nejen vůči „cizímu“ okolí, ale i vůči nim samotným

2. Diagnóza - polovina rodičů má zkušenost se špatným stanovením diagnózy, z čehož dále vyplývá jejich nespokojenost s pomocí konkrétních odborníků (nedostatečné vysvětlení diagnózy, nedostatečná nabídka pomoci apod.), ale také pocit promarněného času - polovina rodičů vyjadřuje důležitost správné a rychlé diagnózy 3. Specifika dítěte - polovina rodičů považuje své děti za nepraktické ve zvládání některých základních dovedností - každý z rodičů popisoval určité specifické chování nebo zvláštní záliby, které u svého dítěte vnímal jako neobvyklé 4. Rodič a dítě - z popisů všech rodičů vyplývá, že se snaží vnímat své dítě pozitivně takové, jaké je - rodiče, kteří se k výchově vyjádřili, zdůrazňují především pojmy jako nevnucovat se, nepřipustit určité chování, netrestat, ponechat volnost - pět rodičů popisuje větší či menší úspěchy u svého dítěte i přes počáteční komplikace 5. Prognózy a přání do budoucna - všichni rodiče vyslovují různá přání pro své dítě do budoucna, hlavním přáním je však touha po samostatnosti dítěte

Výsledky s ohledem na teoretickou část: Výzkum ukázal, že matky vnímají u svého dítě mnoho znaků Aspergerova syndromu, které popisuje Wingová (Burgoine a Wing, 1983):

41

nedostatek empatie - tento problém popisovali téměř všichni rodiče

naivní, nepřiměřené a jednostranná interakce - zde lze přiřadit zejména vyjádření několika rodičů o problému agresivity jejich dítěte, ale také např. neschopnost chápat ironii, neschopnost empatie apod.

malá, případně žádná schopnost vytvářet přátelství - tento nedostatek vyjádřili téměř všichni rodiče a byl to také jeden z aspektů, který rodiče vnímali nejcitlivěji

pedantská, opakující se řeč - tento znak Wingové jsem zaznamenala pouze ve dvou případech. Je však možné, že jej rodiče dětí nepovažovali za tolik důležitý a pouze ho ve svých příbězích nezmínili

chudá neverbální komunikace - tento znak nezdůrazňoval žádný z rodičů, opět je však možné, že jej rodiče nepovažovali za natolik důležitý v jejich vnímání dítěte, aby jej zmínili

intenzivní zaujetí určitými předměty - v jednom případě matka popisuje „fascinaci určitými předměty“, jiná zase velký zájem o technické předměty

Tvrzení Thorové (2006) o tom, že lidé s Aspergerovým syndromem se mohou nacházet na různých pólech normality lze i při tak malém vzorku potvrdit. Někteří rodiče popisovali pouze podle nich malé (hraniční) příznaky Aspergerova syndromu. Jeden z rodičů uvádí, že tato skutečnost byla sdělena pouze pedagogům, nikoli spolužákům a že do budoucna nevidí nutnost sdělovat tuto diagnózu ani vyučujícím. Naopak u některých popisovaných dětí se již

42

v raném dětství začaly projevovat výrazné problémy a ty dále (s různou měrou budoucího zlepšení) přetrvávaly.

Otázkou je, zda se někdy u dětí projevilo suicidální jednání, které Steinhausen

(2006)

považuje u těchto osob za časté. Ani jeden z rodičů však něco takového nezmiňuje, což však přičítám především dětskému věku popisovaných osob.

Kojenecké a batolecí období popisované rodiči odpovídá popisu v teoretické části v tom směru, že zde rodiče neuvádějí nějaké zásadní zvláštnosti nebo opoždění vývoje. Některé z popisů rodičů odpovídají tvrzení Thorové o tom, že se problémy dětí s Aspergerovým syndromem často projeví při prvním vstupu do kolektivu, tedy většinou v mateřské škole. Tento okamžik rodiče popisují jako zlomový, který vedl k náhlé změně chování dítěte. V období mladšího školního věku potom nalézám v popisech rodičů mnoho ze znaků Aspergerova syndromu, které uvádí Attwood (2006) – stranění se ostatních, nechápání pravidel společenského chování, agresivita v přítomnosti ostatních dětí (ovšem také agresivita směrem k učitelům nebo dokonce rodičům), neobyčejný zájem o určité oblasti, neschopnost zobecnění naučených postupů, často je uváděna absence pocitu sounáležitosti a vzájemnosti (Gillberg, Peeters, 2003). Únik do fantazijního světa na základě jako důsledek neuspokojivých kontaktů s vrstevníky uváděl pouze jeden z rodičů, ovšem v tomto případě bylo toto chování zjištěno ještě před obdobím dospívání, se kterým jej spojuje Thorová (2006). Co se týče pokroků a zlepšení v dospělosti (Attwood, 2006), máme zde v tomto směru relevantní pouze jeden případ a sice Eva, která je zde popisována ve věku 22 let. V tomto jednom případě však lze potvrdit tvrzení Attwooda – otec popisuje její schopnost samostatně cestovat, nalezení zaměstnání, schopnost komunikace a pozitivně lze hodnotit i Eviny představy do budoucna ohledně možného intimního vztahu a mateřství. To také může odpovídat teorii Thorové (2006), když tvrdí, že míra úspěšnosti dítěte je dána jeho především mírou podpory a péče, které se mu dostává z dětství (na základě množství a způsobu vyjadřování v příspěvcích, které její otec dává k dispozici, lze na toto usuzovat).

43

Bohužel nelze udělat závěry k přijímání této poruchy u ostatních členů rodiny, jelikož se o tomto aspektu rodiče příliš nezmiňují. Pouze v jednom případě matka popisuje jednou větou, že za úspěchy vděčí i pochopení svého manžela.

Ohledně stádií zvládání krize po stanovení diagnózy (Cuxart, 2002, cit. dle Hrdlička, Komárek, 2004) jsou zajímavé tři popisy rodičů, ty jsou však spojeny s původní chybnou diagnózou – stadium šoku, stadium deprese, výrazné je však u všech tří rodičů stadium činnosti, které se ve svém důsledku ukazuje jako pozitivní, protože nakonec vede ke stanovení správné diagnózy. Samotné stanovení správné diagnózy je tedy spíš vnímáno již pouze jako úleva a dosažení požadovaného výsledku.

Z postojů rodičů uváděných v teoretické části jsem při výzkumu objevila pouze určitou míru negativného vnímání a pocitů neúspěchu (Vocilka, 1995), volnosti v jednání (tamtéž). Ovšem pouze v mírné míře. Zpochybňování diagnózy, jak uvádí Thorová (2006) potom pouze u prvních, chybných diagnóz.

Výsledky se vztahují na daný soubor, pro případné zobecnění výsledků by bylo potřeba mnohem většího počtu zkoumaných osob. Přesto myslím, že by výsledky mohly být užitečné např. rodičům takto postižených dětí, dále odborníkům v oblasti diagnostiky, jelikož se zde vzhledem k chybným diagnózám projevuje názor (Thorová, 2006), že v České republice je stále ještě nedostatek kvalifikovaných odborníků na otázky poruch autistického spektra. Využít by je mohla také rodičovská sdružená pomáhající rodinám dětem s Aspergerovým syndromem, jelikož poukazují na hlavní potíže, se kterými se rodiče při výchově a zvládání specifik této poruchy setkávají.

44

IV. Závěr Cílem této práce bylo rozšířit povědomí o Aspergerově syndromu a sice zkoumáním pohledu rodičů takto postižených dětí. Za hlavní spojující aspekty ve vyprávění rodičů považuji jejich neutuchající snahu o zlepšení stavu dítěte a přání, abych jejich dítě bylo v budoucnosti schopno samostatného života, což souvisí s vědomím rodičů o omezeních v rámci Aspergerova syndromu. Co se týče odpovědi na hlavní otázku, z uvedených vyprávění mi vyplývá, že rodiče své děti vnímají jako jedinečné bytosti, které se v mnoha aspektech odchylují od normálu ať už v pozitivním nebo negativním směru, přičemž někteří rodiče se ve svých popisech více soustředí na pozitivní stránky tohoto postižení, jiní zase na ty negativní (především spojené s obtížnou výchovou). V rámci rozšiřujícího výzkumu bych viděla jakou užitečné zkoumat pohled rodičů na výchovu dětí s Aspergerovým syndromem. Někteří z rodičů totiž této oblasti věnovali zvýšenou pozornost a vzhledem k tomu, že správné výchovné vedení dětí s Aspergerovým syndromem může výrazně zmírnit negativní příznaky této poruchy a vést tak k mnohem lepším vyhlídkám do budoucna, považovala bych to za velmi přínosné. Především poznatky rodičů o tom, s jakými hlavními problémy se při výchově setkávají a jak se jim daří překonávat překážky a posunovat tak hranice této poruchy by mohlo být užitečné nejen pro rodiče stejně postižených dětí, ale také odborníky zabývající se touto poruchou.

45

V. Literatura 1. Attwood, T. (2005). Aspergerův syndrom. Porucha sociálních vztahů a komunikace. Praha: Portál 2. Burgoine, E. and Wing, L. (1983). Identical triplets with Asperger's syndrome. The British Journal of Psychiatry 143, 261-265, staženo 16.04.2008, dostupné z databáze PsycINFO 3. Gillberg, Ch., & Peeters, T. (2003). Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál 4. Howlin, P. (2005). Autismus u dospívajících a dospělých. Cesta k soběstačnosti. Praha: Portál 5. Hrdlička, M., & Komárek, V. (2004). Dětský autismus. Praha: Portál 6. Langmeier, J., Krejčířová, D. (1998). Vývojová psychologie. Praha: Grada 7. Lechta, V. a kol. (2003). Diagnostika narušené komunikační schopnosti. Praha: Portál 8. Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada 9. Nesnídalová, R. (1994). Extrémní osamělost. Praha: Portál 10. Pátá, P. K. (2007). Mé dítě má autismus. Praha: Grada 11. Remschmidt, H. (2000). Das Asperger-Syndrom. Eine zu wenig bekannte Störung?. Deutsches Ärzteblatt 97, staženo 16.03.2008, dostupné z: http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=22954 12. Richman, S. (2006). Výchova dětí s autismem. Aplikovaná behaviorální analýza. Praha: Portál 13. Schopler, E., & Mesibov G. B. (1997). Autistické chování. Praha: Portál 14. Steffers, G. (2002). Pädiatrie. 13. staženo 17.04.2008, dostupné z Google Scholar 15. Steinhausen, H.-Ch. (2006). Psychische Störungen bei Kindern und Jugendlichen. 85-86, staženo 17.04.2008, dostupné z Google Scholar 16. Strauss, A., Corbinová, J. (1999). Základy kvalitativního výzkumu. Brno: Albert 17. Thorová, K. (2006). Poruchy autistického spektra. Praha: Portál

46

18. Vocilka, M. (1995). Autismus a možnosti výchovné praxe. Praha: Septima 19. Winter, M. (2003). Asperger Syndrome: What Teachers Need to Know. Staženo 18.04.2008, dostupné z Google Scholar 20. Schopler, E., Reichler, R. J., Lansigová, M. (1998). Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha: Portál

Zkoumané příběhy rodičů byly převzaty z následujících webových stránek: APLA - Asociace pomáhající lidem s autismem. Staženo 30.01.2008, dostupné z www.apla.cz Z části „Apla Jižní Morava“, sekce „Příspěvky rodičů“ tyto příspěvky: 22 let Oslava Tlumočník Co všechno obnáší život s AS Osmnáct let Nevychovanec? Aspik! Diagnóza – a co dál? Diagnóza a co dál – po třech letech Jakub Z části „Apla Hradec Králové“, sekce „Příspěvky rodičů“ tento příspěvěk: Dominik

47