UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI FILOZOFICKÁ FAKULTA KATEDRA SOCIOLOGIE A ANDRAGOGIKY
STIGMATIZACE MATEK DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE OBOR: KULTURNÍ ANTROPOLOGIE
VEDOUCÍ PRÁCE:
VYPRACOVALA: Kateřina Mindlová
Mgr. Jaroslav Šotola, Ph.D.
Olomouc 2012
Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci vypracovala samostatně, s použitím uvedené literatury a jiných zdrojů. V Olomouci dne 28. března 2012 …………………………………………………..
2
Chtěla bych poděkovat centru JAN, za možnost návštěv v tomto centru, všem svým respondentkám za ochotu při realizaci rozhovorů. Mé díky patří také Mgr. Jaroslavu Šotolovi, Ph.D. za pomoc.
3
Anotace Bakalářská práce je členěna na dvě hlavní části a to na teoretickou část a výzkumnou část. Teoretická část je věnována především postavení Aspergerova syndromu v Poruchách autistického spektra, historii Aspergerova syndromu a jeho charakteristice, dopadu Aspergerova syndromu na rodinu dítěte s Aspergerovým syndromem, labellingu a stigmatu, které může Aspergerův syndrom přinést do života matek dětí s Aspergerovým syndromem. Výzkumná část je zaměřena na vnímání matek svého okolí a možnou stigmatizaci jejich osoby. Výzkum je veden kvalitativně.
Klíčová slova: „Aspergerův syndrom“, „matka“, „stigma“, „společnost“
4
Annotation
The thesis is divided into two parts on the theoretical part and a part of the research. The theoretical part is devoted to the status of Asperger syndrome in autism spectrum disorders, Asperger syndrome and history of its characteristics, the impact of Asperger syndrome on the family of a child with Asperger syndrome, labeling and stigma that can bring Asperger syndrome in the life of mothers of children with Asperger syndrome. Research is focused on mothers' perception of their surroundings and their possible stigmatization of people. Research is conducted qualitatively.
Keywords: "Asperger Syndrome", "Mother", "stigma", "Company"
5
Obsah 1
Úvod .......................................................................................................................................................7
2
Aspergerův Syndrom..............................................................................................................................8
3
2.1
Historie Aspergerova syndromu .....................................................................................................9
2.2
Postavení Aspergerova syndromu v poruchách autistického spektra ...........................................10
2.3
Triáda ...........................................................................................................................................11
2.3.1
Oblast sociálního chování ....................................................................................................11
2.3.2
Komunikace .........................................................................................................................15
2.3.3
Představivost a zájmy ...........................................................................................................17
2.4
Stereotypní činnost a rituály .........................................................................................................18
2.5
Nespecifické variabilní rysy .........................................................................................................18
2.6
Četnost výskytu Aspergerova syndromu ......................................................................................19
Rodina ..................................................................................................................................................20 3.1
Rodina a dítě s AS ........................................................................................................................20
3.2
Příčiny stresu v rodinách s dětmi s AS .........................................................................................23
3.3
Odborná pomoc a její role při diagnostikování Aspergerova syndromu ......................................24
4
Jedinec a společnost .............................................................................................................................26
5
Deviace, labelling a stigmatizace jedince.............................................................................................29
6
Výzkumná část .....................................................................................................................................32
7
8
6.1
Cíle práce .....................................................................................................................................32
6.2
Dílčí cíle .......................................................................................................................................32
Metoda výzkumného šetření ................................................................................................................33 7.1
Průběh rozhovorů .........................................................................................................................33
7.2
Kritéria výběru respondentů .........................................................................................................34
Výsledky analýzy .................................................................................................................................35 8.1
Hledání viníka AS ........................................................................................................................36
8.1.1 9
Odborníci a role diagnózy v životě matky ...........................................................................37
Závěr .....................................................................................................................................................40
10
Použitá literatura ..............................................................................................................................41
11
Internetové zdroje .............................................................................................................................43
6
1 Úvod Ve své bakalářské práci jsem se zaměřila na matky dětí s Aspergerovým syndromem. Práce je rozčleněna do dvou částí. První část je teoretická a druhá část je praktická. V první části se věnuji vymezení Aspergerova syndromu vůči poruchám autistického spektra, historii Aspergerova syndromu, charakteristice Aspergerova syndromu. Poté se také věnuji tématům jako je rodina, labelling, stigma. V této části jsem čerpala z odborné literatury. Druhá část je praktická a věnuji se v ní výzkumu. Ve výzkumu se věnuji hlavně tomu, jak se matky dětí s Aspergerovým syndromem cítí ve společnosti. Jak se vnímají skrze společnost. Tím, že děti s Aspergerovým syndromem mají problémy právě v oblasti sociálního chování, padá na matku určité stigma. Společnost často pochybuje o opravdovosti postižení dítěte a dítě je vnímáno jako nevychované. Výzkum je zaměřený právě na to, zda samy matky mají pocit stigmatizace nebo nějakého labellingu. Matky v tomto případě nejsou samotnými nositeli postižení, ale padá na ně určité stigma nebo je jim přiřazena společností nějaká nálepka, jelikož jsou v blízkém kontaktu s postiženou osobou. Výzkum se tedy zaměřuje na to, jak samy matky tyto postoje společnosti vnímají. Jak se možná stigmatizace projevuje a jak se s ní matky vypořádávají.
7
2
Aspergerův Syndrom Často se o Aspergerovu syndromu mluví jako o lehčí formě autismu. Stále je ale otázkou,
jestli je Aspergerův syndrom samostatnou jednotkou nebo jestli spadá do poruch autistického spektra. Není možné určit jasné hranice Aspergerova syndromu, jelikož je velmi různorodý. Těžko se rozezná mezi jedincem, který má Aspergerův syndrom a jedincem, který je jen sociálně neobratný. To také bývá nejčastější problém u diagnostikování Aspergerova syndromu. Aspergerův syndrom je také někdy nazýván jako sociální dyslexií, což vystihuje oblast, která je u tohoto syndromu nejvíce viditelná pro okolí.1 Thorová o sociální dyslexii píše:„Rodiče ani učitelé v mnoha případech nevědí, co je příčinou jejich chování. Zmiňují sebestřednou, těžkou sociální a emoční nezralost, neporozumění řadě sociálních situací a pravidlům fungování vztahů mezi lidmi. Netuší, že za projevy, které mnohdy vypadají jako drzost, sobeckost nebo nevychovanost, může handicap způsobený některými nedostatečně rozvinutými psychickými funkcemi, které jsou zodpovědné za řízení sociálního chování, plánování a organizování činností. Těžké afektivní stavy, agrese a destrukce nebo naopak pasivita či odmítání řady činností mohou vyvěrat z masivní nejistoty a tenze, kterou přináší chronické nechápání situací, ve kterých se ostatní lidé tak lehce orientují.“2 Hlavní oblasti, které jsou při Aspergerově syndromu problematické, jsou oblasti představivosti, komunikace a sociálního chování, stejně jako u autismu. Děti s Aspergerovým syndromem nejsou samozřejmě všechny stejné. Liší se závažností syndromu. Pro lepší rozlišení stupně poruchy se Aspergerův syndrom dělí na nízko funkční a vysoce funkční. Projevy chování u dítěte s nízko funkčním Aspergerovým syndromem jsou negativní naladění, vysoká potřeba rituálů a to i od okolí dítěte a jejich přesné dodržování, dítě je obtížně vychovatelné, extrémní emoční výkyvy nebo emoční chlad, stereotypy v pohybu, neschopnost tolerance, dítě je agresivní, sociální uzavřenost, hyperaktivita, podprůměrný intelekt. Naproti tomu je vysoce funkční Aspergerův syndrom. Schopnost emočního navázání kontaktu, schopnost kontaktu s okolím, sociální naivita, dítě nemá tak výrazné výchovné problémy, často má průměrný či nadprůměrný intelekt, vyhraněné zájmy, které je ochotné měnit. Pokud má dítě vysoce funkční Aspergerův syndrom, má vyšší schopnost adaptability a také vyšší procento na zlepšení stavu syndromu v budoucnu.3 1
Thorová, 2006, s.185 Thorová, 2007, s.9 3 Tamtéž, 2006, s. 190-191 2
8
2.1 Historie Aspergerova syndromu Aspergerův syndrom je pojmenovaný po Hansi Aspergerovi, vídeňském pediatrovi, který v roce 1944 popsal ve svém článku „Autističtí psychopati v dětství“ specifické chování chlapců, které pozoroval. Asperger si všímal hlavně zvláštní sociální interakce, zvláštností v jejich komunikaci, vysokého IQ, motorické neobratnosti a také stereotypního chování v zájmech. Syndrom nazval „autistickou psychopatií“ a považoval ho za poruchu osobnosti.4 Rok předtím, než se svým článkem vystoupil Hans Asperger v Evropě, v Americe se o děti s autistickými symptomy zajímal psychiatr Leo Kanner. Je zajímavé, že i když Kanner i Asperger o svých výzkumech navzájem nevěděli, oba použili pro toto „zvláštní chování“ pojmenování autismus. Možná v tom hraje roli řecký význam slova „autos“, který znamená v překladu „sám“, což do určité míry charakterizuje autistické chování.5 Přesto je Kanner považován za zakladatele pojmu „autismus“ a je brán jako první, který tuto mentální poruchu dětského vývoje popsal. To ale neznamená, že by Aspergerovi výzkumy a studie nenabyly své důležitosti.6 Na rozdíl od Kannera, který se věnuje spíš těžké formě autismu, se Asperger věnuje lehčí formě autismu. Kanner popisuje autistické děti slovy: „Více než o lidi se zajímají o věci. Nereagují na volání jménem a nerušeně pokračují ve své činnosti. Vyhýbají se očnímu kontaktu a nikdy se nedívají do obličeje. Konverzace, která probíhá v blízkosti dítěte, je nevyrušuje. Pokud osoba chce na sebe upoutat pozornost, musí zašlápnout nebo sebrat objekt, se kterým si dítě hraje. Objeví se vztek, ale ne na osobu, která to udělala, nýbrž na konkrétní chodidlo nebo ruku. Na osobu se nepodívají, nepromluví.“7 Rok 1981 byl pro Aspergerův syndrom a vůbec pro celý autismus zásadní. O problematiku autismu se začala zajímat lékařka britského původu Lorna Wingová, která zavedla pojem poruchy autistického spektra a Aspergerův syndrom. Popsala celou škálu symptomů, které jsou typické pro autismus. Zabývala se jak těžkými formami autismu, tak i těmi lehkými, které se vyznačovaly obtížemi v sociální interakci. Díky práci Wingové se pojem autistická psychopatie změnil na Aspergerův syndrom. Wingová čerpala z prací Aspergera a našla podobu
4
Thorová,2006, s. 34-37 Tamtéž, s.37 6 Attwood, s.20-21 7 Thorová,2006, s. 36 5
9
u svých a Aspergerových pacientů.8 Wingová popsala příznaky pacientů s Aspergerovým syndromem takto:
nedostatek empatie
naivní, nepřiměřená, jednostranná interakce
malá nebo žádná schopnost dosáhnout přátelství
pedantská a opakující se řeč
chudá neverbální komunikace
ulpívavý zájem o určité předměty
nedostatek empatie
neobratné pohyby, problematická motorická koordinace
zvláštní držení těla
Na začátku devadesátých let byl Aspergerův syndrom považován za druh autismu a spadal do pervazivních vývojových poruch. V současné době je brán více jako samostatná diagnostická jednotka. Patří do poruch autistického spektra, ale má svá vlastní diagnostická kritéria.9 To, zda je Aspergerův syndrom typem poruchy autistického spektra nebo by měl být považován za samostatnou diagnostickou jednotku, je stále nevyřešené. Odborníci se nemohou shodnout na závěru. Mohou za to právě různorodosti symptomů a také proměny, které se pojí s věkem člověka.10
2.2 Postavení Aspergerova syndromu v poruchách autistického spektra Aspergerův syndrom, spolu ještě s dětským autismem, atypickým autismem, Rettovým syndromem a dezintegrační poruchou, se řadí do skupiny poruch autistického spektra. Poruchy autistického spektra jsou někdy označovány také jako pervazivní vývojové poruchy pro svou značnou rozsáhlost a různorodost symptomů.11 Pervazivní vývojová porucha znamená všepronikající a značí tím hluboce narušený vývoj dítěte. Čadilová popisuje postižení dítěte takto: “V důsledku vrozeného postižení mozkových funkcí, které dítěti umožňují komunikaci, sociální interakci, fantazii a kreativitu, dochází k tomu, že dítě nedokáže vyhodnocovat informace stejným
8
Thorová K.2007, s. 7-8 Attwood. S. 27-28 10 Thorová, 2007, s. 8 11 Thorová,K. s. 58-59 9
10
způsobem jako děti stejné mentální úrovně. Vnímá a prožívá odlišným způsobem, a tudíž se i jinak chová.”12 Thorová vztah pervazivních vývojových poruch a poruch autistického spektra vysvětluje tak, že se tyto dva termíny překrývají. Jelikož je jakékoliv kategorizování dětí do skupiny pervazivních poruch velmi složité, byl potřeba výstižnější termín, který by vystihl abnormální chování a specifické symptomy onemocnění, a tak se dnes užívá termín poruchy autistického spektra, který zdůrazňuje různorodost poruchy.13 Důsledkem
postižení
mozkových
funkcí
má
dítě
problémy
hlavně
v těchto
třech oblastech:
komunikace (verbální i neverbální)
sociální interakce
představivost Tyto tři problematické oblasti autistické poruchy vymezila v sedmdesátých letech Lorna
Wingová a pojmenovala je „triádou problémových oblastí“.14 Poruchy autistického spektra se projeví v raném věku dítěte. Diagnostikovat poruchy autistického spektra je ovšem velmi obtížné, jelikož jednotlivé symptomy poruch se liší v četnosti a různorodosti projevovaných symptomů. Projevy poruch se také mění s věkem dítěte, díky sociálnímu prostředí nebo výchovně- vzdělávacímu projektu. Každý jedinec má jiné charakterové rysy, a tak i díky tomuto se projevy poruchy liší.
2.3 Triáda 2.3.1
Oblast sociálního chování
Sociální chování je pro lidi velmi důležité. Díky našim sociálním dovednostem dokážeme komunikovat s okolím, dokážeme v něm být a fungovat jako součást společnosti. Sociální dovednosti nám předkládají obecně přijímaný vzor přijatelného chování, umožňují nám interakci s ostatními lidmi, která nebude narušena nepochopením druhého. Chování ve společnosti je založené na sociálních normách. Tyto normy usměrňují naše jednání a chování a určují, co je ve
12
Čadilová V. 2006, s. 12 Thorová,2006 s. 60 14 Čadilová, 2006, s. 12 13
11
společnosti „normální“ a přijatelné. 15Sociální dovednosti jsou pro jedince a pro celou společnost důležité. Zavádějí pořádek ve společnosti, který je zajištěn společenskou morálkou, hodnotami, společenskými rolemi, motivy, jazykem a symboly. 16 Člověk při kontaktu s jinou osobou nejdříve vnímá verbální a neverbální komunikaci. To znamená, že vnímá, co druhý říká, sleduje gesta, oční kontakt a jiné kulturní postoje. Potom si nabyté informace interpretuje podle toho, jak je pochopil. S tím jsou spojené naše vlastní reakce a emoce. A poté reagujeme na přijatou informaci vlastním sdělením, které je opět spojeno s naší řečí, gesty, postoji a kulturními postoji.17 Se sociálním chováním se nerodíme, tyto dovednosti člověk získává v průběhu života socializací. Socializace je proces, při kterém si jedinec osvojuje základní společenská pravidla (hodnoty, normy, společenské role, atd.), díky kterým se ve společnosti chová přijatelně. Sociální dovednosti dítěte s AS jsou velmi omezené. Dítě s AS je zaměřené na sebe. Okolí to vnímá, jako kdyby dítě bylo egocentrické. Nechce se zapojovat do hry s ostatními dětmi, jelikož nechápe pravidla těchto her. Má tendenci projektovat vlastní pravidla do hry a pak nastává problém, že ostatní děti tyto pravidla nerespektují. Pro dítě s AS je těžké přijmout pravidla, která jsou všeobecně daná. Takové dítě těžko navazuje vztah s vrstevníky, raději vyhledává společnost starších nebo mladších dětí. Těžko snáší zájem druhých. Pokud o něj někdo projeví zájem, často taková situace končí agresivním útokem. Dítě s AS si o pozornost řekne samo, pokud o ni stojí.18 Dítě se raději drží mimo společnost. Uchyluje se do odlehlých částí, kde má svůj klid a nikdo ho tam neobtěžuje. Nejraději tráví čas samotné nebo v přítomnosti dospělého, který je schopen ho tolerovat více než ostatní děti. Když se zaměříme na kolektivní hry, tak dítě s AS není „týmový hráč“. Není schopno pochopit, proč by mělo dělat něco, co mu nepřijde v tu chvíli důležité. Jeho pozornost se během minuty obrátí od hry a začne se zajímat o něco jiného, pro něj v tu chvíli zajímavějšího. Nechápe logiku hry, která je pro něj plná otazníků.19 Společenská pravidla jsou pro děti s AS také tabu. Společenská pravidla nejsou neměnná. Stejně jako se mění společnost, její normy a generace lidí, mění se i společenská pravidla. V naší společnosti jsou ale tyto změny rychlejší a zásadní díky stále novým technologiím.20 15
Patrick, 2008, s.37 Patrick, 2008 s. 37 17 Patrick, 2008, s.37-38 18 Attwood, 2005, s. 33-36 19 Attwood, 2005, s.36 20 Patrick, 2008, s. 10-11 16
12
Pro dítě s AS je velmi těžké orientovat se ve společenských pravidlech. Dítě se neřídí nepsanými pravidly společnosti. Výstižné je rčení „Co na srdci, to na jazyku!“ Dítě s AS řekne, co chce. Nepřemýšlí o tom, zda to je společensky přijatelné nebo není. Potom dochází k nepříjemným situacím, které mnohdy končí konflikty. Jedinec s AS si neuvědomuje nebezpečí toho, co řekne. Říká „surovou“ pravdu. Na druhou stranu, když už si dítě s AS nějaká pravidla osvojí, vyžaduje nekompromisní dodržování těchto pravidel a to nejen od sebe, ale i od svého okolí.21 Děti s AS působí na okolí impulzivně, často je okolí shledává jako nevychované, drzé a rozmazlené děti. To má dopad na psychiku rodičů, protože jsou často vystavováni nepříjemným konfliktním situacím. Okolí jim vyčítá chování dítěte. Člověk s dobrými sociálními dovednostmi se dokáže dobře adaptovat do společnosti. Dobře komunikuje se svým okolím, je oblíbený. Lidé s AS nemají dobré sociální dovednosti. Nejsou schopni zapojit se do společnosti tak, aniž by ji nějakým způsobem nenarušovali. To vede k izolaci jedince, jedinec se cítí sám, frustrován, nabývá pocitu, že je neschopný a snižuje mu to jeho sebevědomí.22 Ve společnosti panují specifické sociální dovednosti, které jsou důležité pro sociální chápání ve společnosti. Nancy J. Patrick23 vytyčila tyto sociální dovednosti:
užívání správných výrazů na přivítanou a při rozloučení
střídání se v činnostech s jinou osobou
trpělivost
zdvořilost a pozornost
vlídnost
uctivost
dovednost naslouchat jiným
schopnost čekat, až na mě přijde v rozhovoru řada
umění pochválit ostatní
odhad, jaký vtip říci a jaký ne
vědět, jaké téma je pro dané posluchače vhodné
21
Attwood, 2005, s.37 Patrick, 2008, s.37 23 Patrick, 2008, s.38-39 22
13
respektování osobního prostoru
zdržení se nevhodných poznámek o jiných lidech
zdržení se nadávek na adresu jiných lidí
zdržení se klení a obscénních gest
zachovávání dobrých způsobů
Tyto sociální dovednosti jsou složité pro lidi s AS. Často nejsou schopni pochopit, proč by je měli dodržovat, tudíž je nedodržují. To je společností vnímáno velmi negativně a na jedince s AS a jejich okolí to vrhá negativní pohled společnosti. Člověk se sociálním dovednostem učí pomocí socializace. Toto učení probíhá za přítomnosti nápodoby, zkušeností spolu s tím, co jedinec vypozoruje z chování a situace jiných lidí. Člověk se dokáže „vžít do kůže“ druhého člověka. Člověk s AS tohoto vcítění není schopný. Není schopen empatie.24 Empatie znamená vcítit se do pocitů nebo situace druhé osoby. Schopnost empatie je pro člověka ve společnosti důležitá. Díky empatii jsme schopni „správně“ reagovat na životní situace druhého člověka. Odhadneme, jak se máme chovat, když druhý cítí smutek, jelikož si dokážeme představit, jak se cítí. Není pravda, že by lidé s AS vůbec nepochopili pocity ostatních. Dokážou silně prožívat pocity druhých, ale už na ně nejsou schopni reagovat přijatelně pro společnost. Reagují například naprosto chladně, aniž by to tak vnímali. Někdy je potřeba dát člověku s AS více času na zpracování situace anebo pořádně vysvětlit tuto situaci.25 Člověk v běžném životě neustále používá emoce. Emoce pomáhají k pochopení situace a prožívání okamžiku. Pomáhají člověku rozluštit sociální situaci a podle toho vyhodnotí své další chování tak, aby bylo pro společnost přijatelné. Lidé s AS mají v oblasti emocí deficit. Deficit se týká nejen toho, že oni sami mají problém dát najevo své vlastní emoce, ale také nerozumí emocím druhých lidí. Nerozeznávají emoční změnu v tváři druhého člověka. Na druhou stranu své vlastní emoce používají nevhodně k dané situaci. Člověk s AS si musí rozumově vysvětlit, proč se tak v danou chvíli mají tvářit,
24 25
Thorová, 2007, s.4 Patrick, 2008, s.29-30
14
naproti tomu pro člověka, který nemá AS, je to automatické. Vyjádřit emoce je pro ně nepochopitelné.26 Schopnost emocí se projevuje skrze emoční reaktivitu. Dítě s AS má nízkou emoční reaktivitu. S vyšším věkem se emoční reaktivita může měnit. Dítě s AS může na pozitivní nebo negativní podněty reagovat nepřiměřeně, neočekávaně. Reakce dítěte může být nepřiměřená i na nepodstatnou situaci. Často tyto situace končí emočním výbuchem. Dítě trpí afektivní labilitou, která se projevuje bezdůvodným střídáním nálad.27 Thorová popisuje emoční reaktivitu slovy „V emočním projevu lidí s AS nacházíme také různé zvláštní projevy – smích nad věcmi, které nikomu nepřijdou legrační, různě intenzivní strachy (např. z určitého druhu zvířat, z různých zvuků apod.). Někteří lidé s AS trpí celkovou masivní úzkostností. Ne všichni lidé s AS mají emoční projevy bouřlivé. Najde se řada těch, kteří emoce spíše neprojevují, působí spokojeně, někdy až příliš pasivně a bezbranně.“28 Emoční reaktivita se mění s věkem dítěte. Někdy se zvyšuje výskyt emoční lability a také vysoká frustrace. Dítě si nedokáže poradit se svými emocemi, je frustrováno a na tuto frustraci reaguje nepřiměřeně. Běžné jsou nepřiměřené výbuchy smíchu, pláče, vzteku nebo dítě naopak vůbec emočně nereaguje. Často reaguje agresivně, není schopno se ovládat. To většinová společnost shledává za nepřiměřené chování.29 Dítě s AS není vzhledem k charakteru syndromu schopno přizpůsobení neboli adaptability. Adaptabilita je schopnost přizpůsobit se změnám. Míra adaptability se u každého jedince liší, tak je tomu i u dětí s AS. Schopnost adaptability je velmi důležitá pro fungování jedince ve společnosti. Neschopnost přizpůsobení se je pro dítě frustrující a vyvolává často úzkost a vztek. Celá tato situace je pro dítě stresující, což ještě vyvolané pocity utužuje. Pocity úzkosti mohou člověka s AS dohnat až k sebedestruktivním a sebevražedným myšlenkám. 30 2.3.2
Komunikace
Oblast komunikace je u Aspergerova syndromu jednou z hlavních problémových oblastí. Často je to to první, čeho si rodiče postiženého dítěte všimnou. U Aspergerova syndromu není narušená schopnost komunikace na úrovni mluvy, ale hlavní deficit je v sociálním a praktickém
26
Attwood, 2005, s. 57-58 Thorová, 2006, s. 159-161 28 Thorová, 2007, s.12 29 Thorová, 2007, s.12-13 30 Thorová, 2006, s.164-166 27
15
využití komunikace. To znamená, že u dítěte dochází zpravidla k pozdějšímu vývoji řeči, ale řeč je poté na normální úrovni. Co je ale viditelně postižené, jsou sociální souvislosti při používání jazyka, nepochopení mnohoznačnosti slov a hlasovém a rytmickém projevu.31 Nejvíce viditelné pro společnost v narušené verbální komunikaci dětí s AS je špatné praktické použití slov v kontextu. Na okolí takové dítě působí zmateně a jeho chování není pro okolí pochopitelné. Často svým chováním porušuje kulturní a společenské normy. Nemá cit pro správnou mezilidskou komunikaci. Například dítě položí otázku, ale už nečeká na odpověď druhého člověka, což na druhého působí velmi hrubým dojmem. Ale může nastat i opačná situace, kdy má dítě přesně naučené situace. Má naučenou strukturu dané situace a podle ní se striktně řídí, tudíž taková komunikace není spontánní a na člověka působí hraně a neupřímně.32 Naše komunikace je plná obrazného vyjadřování. Díky naší představivost a sociálních schopností taková vyjádření chápeme. Víme, že je řečník nemyslel doslovně ale s nadsázkou. Dítě s AS takového myšlení není schopno. Dítě s AS nemá abstraktní myšlení. Vše chápe doslovně, přesně tak, jak to bylo řečeno. Doslovné chápání přivádí dítě s AS do rozpaků, je zmatené, protože vůbec nechápe smysl takové konverzace. 33 Pro děti s AS je časté pedantské vyjadřování. Používá naprosto přesné výrazy a vyžaduje to i od svého okolí. Kvůli této vlastnosti je komunikace pro děti s AS ještě těžší, protože opět zde hrozí konfliktní situace. Attwood udává příklady pedantského vyjadřování: „Například jeden mladík pomáhal otci při uklízení kanceláří. Otec mu řekl, aby došel vysypat koše. Po chvíli zjistil, že syn některé koše vůbec nevysypal. Pochopitelně ho to rozzlobilo. Když se zeptal syna, proč ho neposlechl, dozvěděl se: „To nejsou koše, ale proutěné odpadkové košíky.“ Důsledně se držel otcova pokynu, vysypal ty koše, které by sám tímto slovem nazval, ovšem odlišné varianty ignoroval.“34 V oblasti neverbální komunikace jsou pro děti s AS těžko rozeznatelná gesta a postoje vyjadřující emoční prožívání. Dítě není schopno „rozkódovat“ výraz v obličeji jiného člověka. Samo má velmi omezenou neverbální komunikaci. Mimika dítěte je bez výrazu, jen málo
31
Attwood, 2005, 67 Attwood, 2005 s.68-75 33 Attwood, 2005, s.75-77 34 Attwood, 2005, s.79-80 32
16
informuje o pocitech dítěte nebo informuje milně. Dítě nenavazuje oční kontakt. Není to proto, že by nechtělo nebo se stranilo, dítě jen nechápe, proč by se v dané situaci mělo dívat do očí.35 Komunikace a sociální dovednosti nejsou dvě oddělené složky. Jsou propojeny. Řeč má své sociální využití. Toto sociální využití se řídí pravidly, která musí znát všichni účastníci komunikace proto, aby tato komunikace byla smysluplná. V případě lidí s AS je to obtížné, jelikož těmito pravidly nedisponují. Ale i u lidí s AS se dá tato problémová oblast zlepšovat rozvíjením a učením se sociálních dovedností.36 2.3.3
Představivost a zájmy
Děti s Aspergerovým syndromem jsou schopni představivosti, akorát se liší od dětí bez AS. Během hry, při které dítě normálně používá vlastní představivost, dítě s AS přehrává představivost někoho jiného. Například přehrává to, co už někde vidělo, ve školce, v divadle atd. Není moc schopno nějaké vlastní projekce do této hry.37 Na druhou stranu jsou i extrémy u Aspergerova syndromu, kdy jedinec díky své fantazii uniká z reality do své fantazie. V těchto případech mnohdy jedinec není schopný rozeznat, co je a co není reality. Tyto dva světy se mu dokonale prolínají.38 Dítě s AS se nejčastěji věnuje jen omezenému počtu zájmů. Tyto zájmy jsou vyhraněné a dítě je stereotypně opakuje. Dítě se sice zajímá o méně věcí, o to ale kvalitněji. Některé zájmy jsou nefunkční pro život, o to hůře jsou přijímány společností. Může jít například o splachování záchodu nebo zaujatost kanálem. Pro okolí je tento zájem naprosto nepochopitelný a je vnímán jako zbytečný. Naopak některé zájmy jsou spíše encyklopedického rázu. Není výjimkou, že velmi malé dítě umí jízdní řád nazpaměť nebo je fascinováno značkami aut nebo matematikou. Mezi časté zájmy dětí s AS patří elektronické hry, astronomie, počítače a programování, matematika a další. Ve většině případů jde o zájmy, ve kterých se musí dodržovat řád nebo nějaký systém. Vyhraněné zájmy se ale mohou týkat oblastí, jako je historie, politika, komiksy nebo zaujetí nějakým filmovým hrdinou (například Spidermanem).39
35
Thorová, 2006, s.98-104 Patrick, s.46-47 37 Patrick, s.46 38 Thorová, 2007, s. 16 39 Thorová, 2007, s.14-15 36
17
2.4 Stereotypní činnost a rituály Dalším rysem, který je častý a brán jako typický pro poruchy autistického spektra, je stereotypně opakující se činnost. To platí i v případě Aspergerova syndromu. Tato činnost se vyznačuje pohyby nebo činnosti, které mají pro jedince autostimulační význam. Ten jedince relaxuje, uklidní nebo naopak vybudí nervový systém. Často se uplatňuje při emočním vypětí. Typické je houpání se nebo opakování jiných pohybů, ovšem může se projevovat i opakováním zvuků. Ve stereotypním chování se často objevuje sebezraňující sklon, jako je bouchání hlavou o stěnu, bouchání se do částí těla, rozdrásání kůže až do krve atp.40 Pro většinu lidí je rutina spojena s nudou. Pro jedince s AS to znamená možná jediný možný způsob, jak přežít v každodenním životě. Udržení řádu je vysvobození z chaosu světa. Proto je dobré vytvořit dítěti s AS již v raném věku rituály, které dodržuje každý den. Po osvojení těchto rituálů je sám jedinec nekompromisně vyžaduje nejen od sebe, ale i od okolí. Rutinní sklony se objevují i v řeči. Není tedy výjimkou, že se dítě s AS ptá neustále na ty samé otázky, na které už zná odpověď nebo že rozhovor s ním má stále stejnou strukturu. Rutina pro děti s AS znamená důležitou jistotu, kterou potřebuje každý člověk ve svém životě.41
2.5 Nespecifické variabilní rysy Variabilní nespecifické rysy často doprovází Aspergerův syndrom. Je dokázáno, že až 40% dětí s AS jsou velmi citlivé na smysly. Smyslové podněty dítě vnímá mnohem silněji než dítě bez AS.42 Zvuky patří neodmyslitelně k našemu životu. Pro „normálního“ člověka jsou zvuky běžnou součástí každodenního života. Některé člověk už ani nevnímá. Dítě s AS má posunutý práh citlivosti na zvuky. Často slyší zvuky, které my ani neregistrujeme. Špatně snáší ostré zvuky, nečekané zvuky nebo vysoké tóny. Děti s AS trpí hypersenzitivitou na sluchové podněty. V některých případech zase naopak trpí hyposenzitivitou na sluchové podněty. Dítě nereaguje na zvuk. Okolí si může myslet, že dítě má sluchovou vadu.43 Dotek je pro mnohé děti s AS nepřekonatelnou překážkou. Nesnesou dotyky na některých místech svého těla nebo nesnesou vůbec žádné dotyky. Reakce na dotyk je ucuknutí a panika. Nesnášenlivost se projevuje i ve formě nesnesitelnosti určitých materiálů, ze kterých je ušito 40
Thorová, 2007, s.14 Tamtéž, 2007, s.16 42 Thorová, 2006, s.132 43 Thorová, 2006, s.132-133 41
18
oblečení. Citlivost na zrakové podněty se projevuje většinou nesnášenlivostí určitých barev nebo osvětlení. Problémová je i ostrost světla.44 Pachy jsou další nedílnou součástí našeho života. Některé děti s AS jsou citlivý buď na určité pachy, nebo na intenzitu pachů. Dítě se po kontaktu s pachem (například parfémem) může začít dusit. Někteří jedinci uvádějí, že je pach omráčí.45 V případě citlivosti na bolest je tomu převážně naopak. Jedinec s AS nereaguje na bolestivé podněty, přitom běžný člověk by je nesnesl. Mají posunutý práh bolestivosti. To může vést k velmi nebezpečným zdravotním komplikacím, jelikož bolest je projev toho, že se s naším tělem něco děje. Dítě s AS tento varovný signál necítí, tudíž nemá potřebu zdravotní stav svého těla řešit. To může vést k zanedbání onemocnění a dalším zdravotním komplikacím, kdy některé mohou ohrozit život dítěte. To samé se pojí k citlivosti na teplotu.46 Projevy nespecifických variabilních rysů ztěžují život dítěte a jeho rodiny. Zvýšená citlivost na některé z psaných podnětů může vést k izolaci dítěte a rodiny.
2.6 Četnost výskytu Aspergerova syndromu V současné době statistiky udávají výskyt jednoho dítěte s AS na 200 narozených dětí. To ale nejsou přesné údaje, jelikož spousta dětí s AS nejsou diagnostikována buď vůbec anebo mají jinou, nepřesnou diagnózu. Odhad, který s touto skutečností počítá, udává výskyt Aspergerova syndromu v populaci na 0,35% až 0,5%. Tyto údaje platí pro všechny země světa. Nezjistilo se, že by se Aspergerův syndrom v nějaké zemi vyskytoval více než v jiné. Pro Českou republiku to znamená, že zde žije přibližně 35 000 – 50 000 osob s AS. Ročně se v ČR narodí 350 – 500 dětí s Aspergerovým syndromem.47 Četnost výskytu Aspergerova syndromu se podle statistických údajů liší mezi chlapci a děvčaty. Poměr chlapců vůči děvčatům je 9:1. Nelze ale spoléhat na pravdivost těchto informací. Děvčata disponují jiným rozsahem sociálních dovedností než chlapci. Například nemají takové technicky vyhraněné zájmy, zpravidla nebývají tak agresivní jako chlapci. Proto je u nich Aspergerův syndrom méně viditelný a není tak často diagnostikován.48
44
Attwood, 2005s.131-133 Attwood, 2005, s. 134-135 46 Attwood, 2005, s.135-136 47 Thorová, 2007, s.37 48 Thorová, 2007, s.37 45
19
3
Rodina Primární funkce rodiny je formování osobnosti dítěte, ale také má jedinci poskytovat
zázemí, jistotu, emocionální stabilitu, základní zkušenosti a vybavit jej pro vstup do společnosti. Matoušek funkci rodiny vystihuje slovy: „Rodina odedávna a především existuje proto, aby lidé mohli náležitě pečovat o své děti. Kromě toho, že je rodina biologicky významná pro udržení lidstva, je také základní jednotkou každé lidské společnosti. Reprodukuje člověka nejen jako živočicha, zprostředkuje mu vzrůstání do jeho kultury a společnosti. Rodina krom toho propaguje generace, vytváří mezi nimi kontinuitu a pouta solidarity. Rodina je prvním a dosti závazným modelem společnosti, s jakým se dítě setkává. Předurčuje jeho osobní vývoj, jeho vztahy k jiným skupinám lidí. Rodina dítě orientuje na určité hodnoty, vystavuje ho určitým konfliktům, poskytuje mu určitý typ podpory. Tímto způsobem osobitě zabarvuje to nejpodstatnější, co dítěti předává – sociální dovednosti, bez kterých se ono v dospělosti neobejde.“49
3.1 Rodina a dítě s AS Rodina je nejužší okolí jedince. Probíhá v ní primární socializace dítěte a proto je velmi důležité to, jak se rodina vyrovná s postižením dítěte. Správné přijetí postižení dítěte není důležité jen pro samotné dítě s AS, ale i pro každého člena rodiny. Když se do rodiny narodí dítě s postižením, je to pro rodinu neočekávaná situace. Členové rodiny jsou vystaveni stresovým situacím, se kterými se musí vyrovnat. Náhle je před nimi situace, na kterou nebyli připraveni a kterou musí řešit. V případě Aspergerova syndromu není možné zjistit diagnózu před porodem. Podezření na AS je nejdříve v prvních měsících života dítěte, tudíž rodiče a další členové rodiny nemohou být připraveni na tuto situaci dopředu. Vyrovnání se rodiny s postižením dítěte hraje často klíčovou roli v dalším fungování rodiny. Při vyrovnání se s diagnózou hraje velkou roli nejen rodina, ale i okolí a společnost sama. Pokud společnost reaguje na dítě s postižením kladně, je i pro rodinu lehčí tuto skutečnost přijmout. Pokud tomu je naopak, je mnohdy takový člen rodiny brán jako problém a vnímání takového člena si nese negativní konotaci.50
49 50
Matoušek, 2003, s.9 Jelínková, 2000, s. 16
20
Diagnostikování AS u dítěte s sebou nese stadia zvládání této těžké životní situace. Jelínková51 je popisuje takto:
Stadium šoku- zklamání v očekávání, skepse, zmatek, střídání zoufalství a naděje.
Stadium deprese- uvědomění si situace, beznadějná perspektiva, pesimismus co se týče přítomnosti i budoucnosti, bezradnost, pochybnosti, pocity viny a selhání v rodičovské roli.
Stadium
činnosti-
ambivalentní
pocity
(odmítání
postižení,
přehnané
ochranářství), horečné hledání pomoci, hledání viníka.
Stadium realistické- funkční adaptace na změnu situace, realistická očekávání, reálné aktivity.
Tato stadia se v každé rodině liší, jelikož zde záleží na mnoha faktorech. Thorová52 popisuje diagnostiku poruch autistického spektra v různých fázích dospívání dítěte a s tím i reakce rodiny na tuto diagnostiku. Diagnostikování poruch autistického spektra v mladším školním věku pro rodiče často znamená úlevu, protože konečně mohou problém nazvat pravým jménem a mohou s tím začít pracovat. V období puberty je reakce rodičů na diagnostiku různá. Na jedné straně cítí úlevu, na druhé straně mají pocit, že už je na léčbu pozdě a že se stav už nemůže zlepšit. Diagnostikování v dospělosti už se více týká jedince s AS samotného. Žádnou výjimkou není to, že když je jednomu členu rodiny diagnostikována porucha autistického spektra, tak poté si rodina začne všímat i u jiných členů symptomů, které ukazují na poruchy autistického spektra. Není tomu jen tak, jelikož u PAS (u Aspergerova syndromu zvláště) je vyšší míra dědičnosti. Někteří rodiče reagují na diagnostiku tak, že si začnou okamžitě zjišťovat veškeré informace o diagnóze, čtou příslušnou literaturu, až se z nich stane „odborník“ na danou problematiku. Je třeba si uvědomit, že postižením dítěte je zasažena celá rodina. A každý člen rodiny se s tímto zjištěním vyrovnává jinak. Jelínková53 uvádí, že nejvíce zasažené postižením dítěte jsou matky. Je to z toho důvodu, že většinou je nejvíce starostí s péčí o dítě na matce. Matky jsou více emotivní, a jelikož s dítětem tráví nejvíce času, musí čelit reakcím okolí, které jsou mnohdy
51
Hrdlička, 2004, s.178-179 Thorová, 2006, s.247-261 53 Hrdlička, 2004, s.178 52
21
zraňující a velmi stresové. Toto potvrzuje i studie Sharpley, Bitsika a Efremidis.54 Není tedy překvapením, že se v případě rodičů dětí s AS vyskytují depresivní stavy vyvolané postižením dítěte nebo průběhem postižení. Na otce je změnou rodinné situace vyvíjen tlak, protože často přebírá roli jediného živitele rodiny. Matky jsou kvůli časově náročné péči o dítě často nucené zanechat svého zaměstnání a i svých volnočasových aktivit. Všechen čas je přizpůsoben postiženému dítěti. Otcové se navenek jeví jako ti, kteří náročnou životní situaci nesou lépe, ale nemusí tomu tak vždy být. I když s dítětem netráví tolik času, vidí všechny problémy a ještě k tomu se strachují o matku, která je neustále vystavena stresovým situacím, hlavně při interakci s okolím.55 Není nic neobvyklého, že jeden z rodičů dítě s handicapem odmítá. Rodič se nevyrovná s diagnózou dítěte, má pocity vlastní méněcennosti (ve spojení s postižením dítěte) a posléze rodinu opouští. To má samozřejmě celkový negativní dopad na rodinu hlavně psychický a ekonomický. Mnozí rodiče musí čelit kritice za strany širší rodiny, že za problémy dítěte může jejich špatná výchova, že dítě není postižené ale rozmazlené. To celou rodinou situaci jen zhoršuje.56 Sourozenci dítěte s AS jsou postižením bratra či sestry také ovlivněni. Pozornost rodičů se upíná na postižené dítě, nevyhnou se jim náročné situace spojené se stresem a všelijaké reakce okolí. Je velice důležité, jak dítě vnímá postižení svého sourozence. Aby rodiče dosáhli dobrého vztahu mezi postiženým a zdravým potomkem, je nutné, aby dítě vědělo o postižení svého sourozence co nejvíce. Potom je schopno pochopit chování sourozence a lépe ho přijmout. Pokud je sourozenecký vztah kladný, může to pomoci jak postiženému potomkovi, tak i zdravému. Zdravé dítě je tolerantnější (nejen k sourozenci, ale celkově) a mnohdy velmi pomáhá s péčí o sourozence rodičům. Pokud je vztah mezi sourozenci negativní, je to zatěžující pro celou rodinu a celou situaci to velmi ztěžuje. Zdravý sourozenec se často dostává do konfliktních situací se svými vrstevníky, kteří nechápou jinakost rodiny dítěte s AS. Dítě poté může pociťovat stigma svého sourozence za vlastní.57 Matějček58 zdůrazňuje důležitost dobrých vztahů v rodině slovy: 54
BARSON, C. Autism: supporting the family. Nottingham: The National Autistic Society. [online]. [cit. 2012-03-25]. Dostupné z: http://www.autism.org.uk/about-autism/research/information-for-pupils-and-students/families-the-impact-ofautism.aspx 55 Hrdlička, 2004, s.178 56 Thorová, 2006, s.407-415 57 Vágnerová,2004, str.169 58 Matějček, 1992, s.77
22
„nejen zájem jednoho a druhého dítěte, ale i blaho rodiny jako celku, neboť jen v radostném, vnitřně uspokojeném společenství, může být dobře všem“ Pro dobré fungování rodiny je důležité mít čas na odpočinek. Neustálá péče a nedostatek času to rodinám dětí s AS neumožňují. Barson59 uvádí, že až třetině rodin dětí s AS nebyla poskytnuta speciální pomoc pro rodiny s autistou. V rodinách, kde speciální pomoc poskytnuta byla, jedna třetina s touto pomocí nebyla spokojena a považovala ji za nedostatečnou. Stres zažívá občas každý. V rodině, kde je dítě s AS, jsou stresové situace častější a jejich příčiny jsou spojené s charakteristikou Aspergerova syndromu.
3.2 Příčiny stresu v rodinách s dětmi s AS Oblasti, které jsou v případě Aspergerova syndromu postiženy, jsou zásadní pro život ve společnosti. Sociální interakce je postavena na komunikaci a sociálních vztazích, které jsou v případě Aspergerova syndromu zasaženy natolik, že dítě nezapadá do společnosti a často je společností souzeno. To má pro dítě s AS a jeho okolí negativní dopad na psychiku. Rodiče dítěte cítí nepochopení a nejistotu, která pramení z reakcí okolí na zvláštní chování jejich dítěte. Pro rodiče je těžké, když jim jejich dítě neopětuje emoce, radost a lásku. Dítě nemá potřebu fyzického kontaktu, objetí je pro něj nepříjemné a straní se společnosti. Toto všechno rodič vnímá a často to cítí jako svoje selhání. Dítě s AS nemá potřebu lidské interakce, nevyhledává společnost, je uzavřené do sebe. U Aspergerova syndromu je nejvíce matoucí to, že jedinec s AS má často vysokou inteligenci, pouhým pohledem není možné zjistit postižení jedince. Postižení se jeví jako nevychovanost a provokace ze strany jedince, tudíž je to společností hůře přijímáno. Problémové chování dětí s AS je největším zdrojem stresových situací rodičů. Nevyzpytatelnost chování dítěte vede rodiče k neustálému stresu. Děti jsou často kvůli chování nepřijati do školek nebo škol. To je pro rodiče další překážka, kterou musí řešit.60 Společnost je o problematice autismu velmi málo informovaná. Ve společnosti často dochází ke konfliktům mezi rodiči dětí s AS a společností. Konflikt je způsoben nevhodným chováním dítěte. Společnost za chování dítěte viní rodiče. Myslí si a často to i nahlas vysloví, že rodiče dítě rozmazlují, a že ho nedostatečně vychovali. To na rodiče vyvíjí tlak, kdy mají pocit, že musí nejen dítě, ale i sebe před ostatními obhajovat. Musí vysvětlovat, proč se tak dítě chová, 59
BARSON, C. Autism: supporting the family. Nottingham: The National Autistic Society. [online]. [cit. 2012-03-25]. Dostupné z: http://www.autism.org.uk/about-autism/research/information-for-pupils-and-students/families-the-impact-ofautism.aspx 60 Jandourek, s.179-181
23
vysvětlovat diagnózu a i přesto jsou často nepochopeni a souzeni. Slýchají rady od okolí, které ale v případě AS nemají žádný účinek. Toto je pro rodiče dětí s AS vyčerpávající a může to vést k záměrné izolaci rodičů, kteří se budou raději okolní společnosti vyhýbat.61 Pro člověka je důležité zázemí, nejen v nejbližší rodině, ale v celém příbuzenstvu. Mnohdy se ale rodiče nedočkají pochopení ze strany širší rodiny a jsou stále jen kritizováni. Často převládají názory, že by dítě měli rodiče dát do ústavu. Taková sdělení jsou pro rodiče zraňující. Rodiče v této situaci potřebují povzbudit a psychicky podržet. Pro vyrovnání se s postižením dítěte je také důležité to, aby si všichni členové rodiny uvědomili, že dítě je takové, jaké je. Že nemá cenu se snažit předělat dítě s AS. Neposuzovat dítě jako „normální“, ale jeho handicap respektovat a podle toho se k němu chovat. Vytyčovat jen takové cíle, kterých je možné v chování dítěte s AS dosáhnout. To, že má dítě Aspergerův syndrom neznamená, že nemůže být v životě šťastné a úspěšné. Strach z budoucnosti dítěte je častý. Murrayová62 shledává jako jeden z největších zdrojů stresu rodičů právě obavy o budoucnost jejich dítěte. Po zjištění diagnózy si rodiče kladou otázky týkající se nejen blízké budoucnosti, ale i vzdálené. Jestli bude dítě schopno v dospělosti samostatnosti; co se stane; až se rodiče nebudou schopni o dítě starat; jestli bude moct studovat atd.63
3.3 Odborná pomoc a její role při diagnostikování Aspergerova syndromu Role odborníka při diagnostikování Aspergerova syndromu je stěžejní. To, jak rodičům poprvé bude oznámeno, co s jejich dítětem je, má vliv na přijetí diagnózy a průběh vyrovnávání se s celou touto skutečností rodinou. Rodiče v této fázi nevědí, co se bude dál dít, jak s jejich dítětem, tak s nimi samými. Proto je důležitý empatický přístup odborníků. Rodiče jsou často vystaveni nařčení, že jejich dítě je zdravé, že chyba je v rodičích a že jsou hysteričtí. Často si musí „vyběhat“ odborné posudky na své dítě u mnoha odborníků. Tyto posudky se často liší ve výsledné diagnóze. Pro rodiče je to velmi vyčerpávající, jelikož jsou v „bludném kruhu“. Většina rodičů shledává právě období hledání diagnózy jako jedno z nejhorších období v jejich životě.64
61
Thorová, 2006, s.417-418 Murray, 2002, s.53 63 Hrdlička, 2004, s.181-183 64 Hrdlička, 2004, s.184 62
24
Odborník by měl rodiče dostatečně informovat o handicapu, které dítě má. Seznámit je se všemi možnostmi, které rodiče mají, ať už se to týká léků, možnosti specializované péče nebo sociální podpory.65 Další důležitou pomoc představuje specializovaná péče. Přístup specializovaných zařízení hraje důležitou roli v životech rodin dětí s AS. Ať jde o předškolní nebo školní specializované zařízení, představuje pro rodiče velkou úlevu. Dítěti by zde měla být poskytnuta odborná péče. V dnešní době je bohužel velmi málo specializovaných zařízení pro děti s PAS, proto jsou zařazování do běžných škol, kde mají možnost osobní asistence. Děti s PAS jsou v běžných třídách vystaveny velkému stresu, jelikož toto prostředí není pro takové děti přizpůsobené. Děti jsou často objektem posměchu, nepochopení až šikany ze strany žáků, někdy i učitelů.66
65 66
Hrdlička, 2004, s. 184 Hrdlička, 2004, s.184-186
25
4
Jedinec a společnost Emile Durkheim vidí výchovu jako projektování společnosti do individua. Při tomto
procesu hraje důležitou roli kultura. Kultura mění „biologickou bytost“ na jedince, který už je členem lidské společnosti. Probíhá zde enkulturace, kdy se jedinec stane součástí dané kultury. Při enkulturaci dochází k přenosu kultury z generace na generaci. Enkulturace je pro člověka nezbytná, jelikož kultura zahrnuje prvky jako jsou normy, hodnoty, zvyky, obyčeje, vědění, víru, umění, morálku, právo, symboly, jazyk, řeč, formy komunikace. Tyto normy jsou typické pro danou kulturu a díky nim je zajištěná soudržnost kultury. Kultura je složitý systém, proto i socializační procesy v ní jsou složité a individuální.67 Ve společnosti funguje sociální kontrola, která sleduje dodržování norem, obecných pravidel a hodnot.68 Hodnoty udávají to, jaké jednání je správné ve společnosti. Naproti tomu norma si žádá správné chování jedince. V případě normy se jedinec může vyskytnout ve dvou různých rolích a to v roli adresanta (ten, kdo normu ukládá), nebo adresáta (ten, komu je norma ukládána). Normy jsou nepsaná pravidla, která jsou ale pro společnost důležitá a nedodržení jich může mít pro jedince nepříjemné následky.69 Vhodné jednání ve společnosti je základ pro začlenění se do mezilidských vztahů a je podmíněno výchovnými cíly, které jsou dány právě fungujícími hodnotami a normami dané společnosti. Pro dítě s Aspergerovým syndromem je velice těžké zapadnout do společnosti. Samotný socializační proces u těchto dětí probíhá jinak než u „zdravých“ dětí. Dítě s AS Sociální kontrola vyžaduje dodržování žádoucího chování ve společnosti. Vhodného chování je dosaženo díky dvěma způsobům kontroly a to vnitřním a vnějším. Vnitřní kontrola je vnitřní přijmutí norem a hodnot jedincem, kdy je potom vnímá jako vlastní měřítko. Při vnější kontrole jsou udíleny pozitivní nebo negativní sankce, které jsou hodnoceny podle norem a hodnot společnosti. Když se chováme podle společenských standardů, jsme bezproblémovou součástí společnosti. Pokud se ale jedinec nechová podle přijatelných standardů, je společností vnímán jako narušitel pořádku, někdy jako deviant.70 Jandourek sociální kontrolu dělí na formální a neformální. Formální sociální kontrola je ukotvena v právních předpisech. Neformální
67
Jandourek, 2003 s.58 Havlík, s.36-37 69 Jandourek, 2003s.60 70 Jandourek, 2003 s.73-75 68
26
sociální kontrola se zakládá na očekávání druhých lidí ve společnosti vůči jedinci. Očekávání má základ v nepsaných pravidlech, která jsou ale ve společnosti braná jako samozřejmost.71 Goffmann přirovnává sociální interakci ve společnosti k divadlu. Každý jedinec ve společnosti zastupuje určitou roli. Člověk má více rolí, které se překrývají. Muž je například manžel, otec, syn, kamarád, zaměstnanec, atd. Role umožňují člověku chovat se tak, jak chce, aby ho vnímali ostatní lidé. Role mají dvojí charakter a to formální a neformální. Formální chování je takové, které odpovídá dané roli v určité interakci a je spojeno se scénou, na které daná interakce probíhá. Neformální chování je to, kdy je člověk v zákulisí a připravuje se na chování na scéně. Rozdíl mezi formálním a neformálním charakterem rolí přibližuje Jandourek následujícím příkladem. „Příkladem scény a zákulisí může být třeba jídelna, kde úslužný číšník předkládá pokrmy „publiku“, a kuchyně, kam zákazníci už (naštěstí) nevidí. Tak jako svůj výraz mění číšník, který vchází z chaosu kuchyně do klidného sálu, mění svůj výraz každý člověk, jenž přechází od jedné situace ke druhé.“72 Role, které během sociální interakce zastupujeme, mají velký vliv na to, jak nás vnímá okolní společnost. A naopak. To, jak nás vnímá okolní společnost, se promítá do našeho vnímání sebe sama. Americký sociolog Charles Horton Cooley se věnuje právě procesu vidění sebe sama skrze ostatní lidi. Tento proces nazývá sociálním zrcadlem. Sociální zrcadlo nám umožní vžít se do perspektivy druhých lidí, se kterými se dostaneme do interakce. Poté usoudíme, jací jsme. Tedy přesněji, jak nás vnímá okolí a jak na něj působíme. Průběh sociálního zrcadla má tři fáze, kdy si nejdříve představíme, jak nás vnímá okolí, potom přemýšlíme o tom, jak nás posuzuje okolí a nakonec se sžíváme s posudkem okolí a podle toho prožíváme situace.73 Sebepojetí skrze vnímání druhých je pro každého jedince ve společnosti důležité a nevyhnutelné, jelikož k tomuto procesu dochází při každé interakci ve společnosti. George Herbert Mead, také americký sociolog, zavádí pojmy „významný druhý“ a „generalizovaný druhý“, kdy si skrze „významného druhého“ jedinec při socializaci utváří obraz sebe samého. „Generalizovaný druhý“ je postoj větší komunity, která udává obecné normy. Od jedince se očekává dodržování těchto norem. Herbert Blumer dovádí Meadovu myšlenku ještě
71
Jandourek, 2003, s.60-61 Jandourek, 2003, s.62 73 Harrington, 2006, s.167-168 72
27
dál. Blumer tvrdí, že přejímáním rolí druhých, jsme schopni vidět samy sebe tak, jak nás vidí ostatní.74
74
Kubátová, 2008, s.104-109
28
5
Deviace, labelling a stigmatizace jedince Pokud se jedinec nechová podle společností přijatelných standardů, společnost mu přiřkne
určité vlastnosti, aniž by tyto vlastnosti pravdivě vypovídaly o daném jedinci. Tento proces se nazývá labelling nebo také nálepkování. Teorie labellingu chápe deviaci jako interakci mezi deviantní a nedeviatní částí společnosti, nikoliv jako rysy osobnosti jedince.
Etikety jsou
předmětem, který používají představitelé zákona, muži ženám, většiny menšinám apod.75 Deviantem se stane jedinec tak, že ho za devianta označí veřejnost.76 Historickému pojetí deviace a labellingu se věnoval Michael Foucault. Ten vidí ve společnosti neustálou přítomnost soudců (lékaři-soudci, sociální pracovníci-soudci, atd.), kteří člověka neustále pozorují a člověk je jimi ovládán. Foucault sledoval proměny sociálních funkcí labellingu a zjistil, že do renesance byl „onálepkovaný jedinec“ chápán jako osoba s nadpřirozenými schopnostmi. Od osvícenství se tato situace změnila a tito jedinci začali být separováni od společnosti.77 Howard Becket vnímá vztah deviace a labellingu takto:„Deviant je ten, koho se takto podařilo onálepkovat; deviantní chování je chování, které lidé takto označují.“78 Becket používá pojem tzv. deviantní kariéra jedince, to znamená, že deviantem se jedinec stane shodou náhod. Jedinec náhodou provedl něco, co nebylo korektní ke společenským normám a společnost ho označila za devianta. Toto označení má velký vliv na budoucí chování jedince.79 Deviantova budoucnost závisí na reakci okolí. Pokud je deviant brán společností kladně, může dojít k normalizaci deviace a deviant se částečně začlení do společnosti. Pokud je vnímán negativně, dochází ke stigmatizaci jedince a veškeré jeho další jednání bude vnímáno a označováno za deviantní. Tento proces označuje Edvin Lemert za sekundární deviaci. Jedinec je stigmatizován a není mu umožněno se vrátit do společnosti. Intenzita stigmatizace a pochopení situace jedincem jako nespravedlivé vede k sekundární deviaci. Poté dochází ke ztotožnění se jedince s identitou devianta a přejímání dovedností, které jsou s touto rolí sepjaté. Tudíž jedinec se s rolí devianta sžije natolik, že se tak chová.80
75
Jandourek, 2003, s.75 Kubátová, 2008, s.138 77 Foucault, 2000, s.419-420 78 Thomson, 2001, s.20 79 Kubátová, 2008, s.138 80 Jandourek, 2003, s. 74-75 76
29
U Edvina Lemerta jsme se setkali s pojmem stigma. Počátky pojmu stigma najdeme ve starém Řecku. Negativně označovalo morálku svého nositele. Toto označení bylo viditelné, nejčastěji se vypalovalo, aby se okolí mohlo vyvarovat stigmatizované osobě. Většinou šlo o zrádce, zločince nebo otroky.81 Sociologickému pojetí stigmatizace se věnoval americký sociolog Erving Goffmann. Ten pojem sociální stigmatizace vysvětluje jako apriorní negativní hodnocení identity jedince: „…stigma se tolik netýká souboru konkrétních osob, jež lze rozdělit na dvě hromádky, stigmatizovanou a normální, ale že je spíše neprostupujícím sociálním procesem zahrnujícím dvě role, jehož se každá osoba účastní v obou rolích, a to alespoň v nějaké souvislosti a v některé fázi svého života. Normální a stigmatizovaný nejsou ani tak osoby jako spíše stanoviska. Ta jsou utvářena v sociálních situacích během smíšených kontaktů na základě neuvědomovaných norem, jež na setkání pravděpodobně působí.“82 Goffmann vidí účel stigmatizace v ospravedlnění si nepřátelství vůči druhému jedinci. Důvody stigmatizace rozděluje na tři základní. První je rozdílnost ve fyzických dispozicích, kdy se liší tělesná schránka jedince. Druhý důvod vychází z psychického charakteru jedince osoby, do kterého spadají duševní choroby, pokus o sebevraždu atp. A třetím důvodem je rasová, národnostní a náboženská variabilita, která je spojena se sociální strukturou, ve které jedinec vyrůstal.83 Pro tuto práci je stěžejní druhý důvod stigmatizace. Jelikož postižení Aspergerovým syndromem se neprojevuje nijak viditelně na fyzickém stavu jedince (ve většině případů) a řadí se do psychických onemocnění. Možná proto je stigmatizace dětí s AS horší. My se ale zaměřujeme na rodiče dětí s AS. Takže pro nás je stěžejní, jak tuto stigmatizaci vnímají právě rodiče. A zda rodiče pociťují stigmatizaci své osoby. Goffmann84
uvádí pojem „propůjčené“ stigma, kdy dochází k přenosu stigma ze
stigmatizovaného na jeho blízké. K tomuto přenosu dochází skrze sociální strukturu, kdy je „zdravý“ jedinec ve vztahu se stigmatizovaným („postiženým“) jedincem a díky tomuto vztahu ho společnost vnímá také jako stigmatizovaného. Širší společnost potom měří oběma jedincům stejně. Taková stigmatizace funguje na principu rozdělení hanby mezi více lidí. Rozložení břímě postižení. Reakcí jedince na „propůjčené“ stigma může být dokonalé ztotožnění se s životem
81
Jandourek, 2003,s.75 Goffmann, 2003s.157 83 Goffmann, 2003, s.11-14 84 Goffmann, 2003, s.40-43 82
30
stigmatizovaného. Šíření stigma může vést ještě dál: „Dodejme, že i blízcí těch, kdo takovýmto způsobem přijdou k určité míře stigmatu, mohou být takto zprostředkovaně, „z druhého kolene“ nakaženi.“85 Ve společnosti je mnoho postojů k psychiatrickým onemocněním. Mohou to být pocity soucitu, lítosti, ale také odporu a strachu. Mnoho lidí má vůči lidem s Aspergerovým syndromem předsudky, které vedou až k sociální stigmatizaci.86 Předsudky a sociální stigmatizace se netýká jen samotných dětí s AS, ale celé rodiny dítěte. Nejvíce se dotýká člena rodiny, který je s dítětem nejvíce ve styku, nejčastěji tedy matky. Tvrdit, že společnost vnímá děti s AS jako devianty není úplně přesné. Děti s AS se chovají jinak, tudíž vybočují z „normálních“ standardů. To je pro společnost nepřijatelné. Tudíž si okolí udělá svůj názor na toto dítě (labellingu) a přiřadí mu určité vlastnosti. Například dítě křičí v tramvaji. Okolí toto dítě vnímá jako nevychované. Ale v tomto případě stigmatizace dítěte padá na rodiče, který toto dítě nevychoval nebo špatně vychoval. Tudíž vina za chování dítěte okamžitě padá na rodiče.
85 86
Goffmann, 2003, s.41 Baudiš, 2007, s. 97
31
6
Výzkumná část
6.1 Cíle práce Než jsem začala realizovat tento výzkum, vytyčila jsem si hlavní téma, kterému jsem se chtěla věnovat. Nejprve jsem chtěla zjistit, jak vnímají matky dětí s AS sebe sama skrze společnost. Toto téma jsem už od začátku vnímala jako dosti široké a složité. Tomuto jevu se v empirické části budu věnovat. Po započetí sběru dat se mi ale vynořily skutečnosti, které se mi zdály být zajímavé a neprozkoumané. Proto jsem na ně zaměřila svou pozornost. Hlavní cíl svého výzkumu jsem tedy změnila na to, zda si nesou matky dětí s AS stigma, které jim je přiřazováno společností.
6.2 Dílčí cíle
Počátky jinakosti dítěte
Hledání viníka AS
32
7
Metoda výzkumného šetření Realizace výzkumné části této práce byla prováděna formou kvalitativního výzkumného
šetření. Podle Hendla87 je „Kvalitativní výzkum proces hledání porozumění založený na různých metodologických tradicích zkoumání daného sociálního nebo lidského problému. Výzkumník vytváří komplexní, holistický obraz, analyzuje různé typy textů, informuje o názorech účastníků výzkumu a provádí zkoumání v přirozených podmínkách.“ Při realizaci výzkumu jsem zvolila metodu zakotvené teorie, která se mi zdála být nejvhodnější metodou k tomuto výzkumu. Zakotvená teorie (grounded theory) je strategie získávání dat a poté je navrhnuta teorie, která bude vystihovat zkoumaný fenomén. Zakotvená teorie je vhodná pro zkoumání jednání a interakcí jedinců.88 Rozhovory s matkami jsem prováděla osobně za pomoci strukturovaného rozhovoru s otevřenými otázkami. Strukturovaný rozhovor s otevřenými otázkami je vhodný, když není možnost interview opakovat nebo je interview časově omezeno. Získané informace jsou strukturované za pomoci sekvencí otázek, díky kterým se jednotlivá témata v interview dobře lokalizují.89
7.1 Průběh rozhovorů Rozhovory probíhali převážně v centru pro autisty JAN v Olomouci. JAN, celým názvem Jdeme autistům naproti. Díky centru jsem se mohla stát dobrovolníkem a docházet do jedné rodiny, kde vyrůstá dítě s Aspergerovým syndromem. Díky této zkušenosti jsem získala mnoho informací a nabyla jsem nové vědomosti, které jsem se snažila zužitkovat ve svém výzkumu. Rozhovory probíhaly v době, kdy děti s AS měly hodinový nácvik sociálních dovedností a jejich matky na ně čekaly v centru. Proto jsem využila jejich volného času během těchto nácviků, a když byly ochotné podělit se se mnou o své životní příběhy, přistoupily jsme k realizaci rozhovorů. Rozhovory probíhaly jen za mé a respondentčiny přítomnosti, vzhledem k intimnosti sdělovaných informací. Vzhledem k časové vytíženosti respondentek trvaly nejkratší rozhovory cca 30 minut a nejdelší cca 90 minut. Ještě před započetím rozhovoru jsem se respondentek zeptala, zda rozhovor mohu nahrávat na diktafon. Ve všech případech respondentky souhlasily. Poté jsme přistoupily k samotnému rozhovoru. Rozhovor probíhal tak, že jsem většinou kladla
87
Hendl, 2005 s. 50 Hendl, 2005, s. 125 89 Hendl, 2005 s. 173 88
33
otázky a respondentka mi na ně odpovídala. Někdy se sama respondentka ujala iniciativy a sama vyprávěla. Rozhovor jsem nepřerušovala, když bylo třeba, doptala jsem se na potřebné informace během rozhovoru, když byla vhodná doba. Dopředu jsem měla vytvořené okruhy otázek, na které jsem se zaměřila a které bylo třeba zodpovědět pro získání potřebných dat k výzkumu.
7.2 Kritéria výběru respondentů Respondenti byli vybíráni na základě toho, zda jsou rodiči dítěte s Aspergerovým syndromem. Nejdříve jsem chtěla do výzkumu zahrnout jak matky, tak i otce dětí s Aspergerovým syndromem. To se ukázalo jako nemožné. Jelikož otcové nejsou moc ochotni přistoupit k rozhovorům na toto téma. Svou roli zde hrálo také to, že do centra, kde rozhovory většinou probíhaly, své ratolesti doprovází většinou matky. Další, co mi znemožnilo do výzkumu zahrnout i otce je, že v rodině dětí s AS často otcovský element chybí nebo jsou v rodině tak špatné vztahy, že nemělo cenu žádat o kontakt na otce. To mi ale umožnilo se více zaměřit na matky a svůj výzkum více specifikovat. Nakonec jsou tedy mými respondentkami matky, které vychovávají dítě s Aspergerovým syndromem a které dochází do centra JAN v Olomouci. Konečný počet respondentek je 6. Zjistila jsem, že je opravdu málo matek, které by se chtěly podělit o své pocity. Často neměly potřebu buď s někým mluvit o svých problémech anebo odmítly s tím, že už o svých dětech mluvily tolikrát, že více nechtějí. Ale přece jen se našlo pár matek, které byly ochotny se se mnou podělit o své životní příběhy.
34
8
Výsledky analýzy Na začátek jsem se rozhodla zařadit důvody, které vedly ke zjišťování diagnózy AS u
dítěte. Je to důležité pro celé pochopení dalšího průběhu života matky, jelikož už zde začíná příběh o tom, jak matka i okolí vnímali dítě. Když se ženě narodí dítě, má zpravidla pocity štěstí. Už během těhotenství doufá, že její dítě bude v pořádku a že nenastanou žádné zdravotní problémy. Není známo, že by se Aspergerův syndrom nějak projevil v průběhu těhotenství. Proto matka není a ani nemůže být předem připravená na postižení dítěte. O to překvapivější je celá situace pro matku a její okolí. Nastává období, kdy se musí srovnat se skutečností, že má dítě s handicapem. Projevy Aspergerova syndromu u dítěte jsou neodlučitelně spojeny se socializací do společnosti. Matka tedy není dopředu informovaná a nemůže se připravit na fakt, že by s jejím dítětem mohlo být něco v nepořádku. Jinakost dítěte zjišťuje až v průběhu života. Podezření, že s dítětem není něco v pořádku, měly matky již od narození dítěte. Nevěděly, co je příčinou, ale „jiného“ chování svého dítěte si všímaly. Matky svoje děti vnímaly jako neklidné, vzteklé a celkově pociťovaly, že se dítě chová odlišně od ostatních dětí a má specifické potřeby. Petra90 „No...on byl od miminka jinej, úplně jinej....takovej....nespával, pořád brečel, byl takovej roztěkanej.“(2,3) Zdena „Já jsem od narození syna vnímala, že v určitých situacích je trochu jiný, že má jiné zájmy, prostě občas v tom jeho vývoji bylo něco nestandardního.“(49,50) Pocity, že se dítě nevyvíjí tak, jak by mělo, se s přibývajícím věkem prohlubovaly. Většinou si matky tento fakt uvědomovaly kolem třetího roku života dítěte, kdy se dítě více integruje do společnosti stejně starých dětí. Nina „Ale spíš jsme mysleli, že jako je to jinak, že prostě si nehraje s dětma, byl takovej jakoby jinej, jako spíš sám pro sebe a některý ty hry měly takový jiný průběh. Ale spíš jsem řešila, že se mně zdálo, že se nevyvíjí normálně jo, že prostě neoblíká se sám, nechtěl. Byl vzteklý,
90
Rozhovory v držení výzkumníka
35
jakmile bylo něco jinak. Byl zhnusený z určitých věcí. Nemluvil. On říkal jenom začátky slov v těch třech letech. Takový věci jo.“(2-5) Akorát Monika zvláštním projevům své dcery nepřikládala takovou váhu jako ostatní maminky. Považovala to za zděděné rysy povahy. Monika je starší, než ostatní matky. To také zmínila jako důvod, proč situaci tolik neřešila. Jitka je její čtvrté dítě. Druhý syn má podle Moniky také AS. U syna diagnózu neřešili, jelikož to také považovali za zděděné povahové rysy po otci. Monika „Já jsem si pořád myslela, že je to zděděná povaha……No říkala jsem si, že mají povahu po tatínkovi a tatínek má vlastně taky určitě, ale jako to víte, že tenkrát se to nějak neřešilo no.“(11, 12) Matka je většinou ta, která je se svým dítětem doma a stará se o něj. Je tedy také první, kdo upozorní na odlišnost dítěte. Často jsou potom nuceny nést odpovědnost za to, že tuto skutečnost začaly řešit. Musí obhajovat to, jak vnímají své dítě, proč ho vnímají odlišně a často jsou ony samy vystaveny útokům od okolí.
8.1 Hledání viníka AS Otázka viny se v životech matek dětí s AS objevuje často. Matky si zpočátku myslely, že za „zvláštní“ projevy dítěte můžou právě ony. Jelikož všechny mé respondentky byly ty, které zůstaly se svými dětmi na mateřské a byly to ony, které s nimi byly denně. Vznikla přirozená fixace mezi matkou a dítětem. Nejčastěji uvádějí pocity, že špatně svoje děti vychovaly, že je rozmazlily, že jsou na ně matky právě moc fixované. Tyto pocity se u většiny matek postupem času umocňovaly. Z výpovědí matek vyšly najevo dva jevy. Prvním jevem je uznání jinakosti dítěte okolím a druhým jevem je neuznání nebo také odmítání jinakosti dítěte okolím. Pojem okolí v tomto případě zahrnuje jak blízkou rodinu, tak širokou společnost. V obou případech jsou matky vystaveny velkému tlaku ze strany společnosti. Když matka tedy poukáže na to, že je s jejím dítětem něco v nepořádku, začíná koloběh vyšetření. Fakt, že matka je ta, co označí své dítě za „jiné“ vede často k zaměření pozornosti právě na ni, místo na dítě. Matka pak musí čelit atakům jak ze strany rodiny, tak ze strany odborníků.
36
8.1.1
Odborníci a role diagnózy v životě matky
Matky se rozhodly vyhledat odbornou pomoc s tím, že jim bude poskytnuto vysvětlení, co je s jejich dětmi. Očekávaly pomoc a pochopení. Místo toho se setkaly s odsouzením ze strany odborníků. Matky uváděly, že pro ně byl velmi vyčerpávající samotný fakt, že s dítětem musely absolvovat nespočet vyšetření, které se neustále opakovaly a často neměly žádný výsledek. Prošly s dětmi psychologickými poradnami, vyšetřením v SPC centrech, vyšetřením u psychiatrů a v centrech zaměřených na PAS. Tato vyšetření nejde absolvovat během krátké doby, takže matky byly většinou drženy v nejistotě průměrně tři roky, než jim byla sdělena diagnóza. Během tohoto období tedy neustále docházely na vyšetření, kde musely obhajovat to, proč si myslí, že je jejich dítě postižené. Matky toto období označují za to nejhorší, protože žily v naprosté nejistotě. Stále bojovaly s tím, zda za specifické problémy dítěte mohou ony, anebo je ten problém někde jinde. Matky se shodují, že přístup odborníků při zjišťování diagnózy pro ně byl nepříjemný. Nina začátky vyšetřování prožívala hodně negativně a mohl za to odmítavý přístup odborníků. Pocity, které prožívala, popisuje slovy: „No hodně špatný ze začátku, protože tady třeba v Olomouci v psychologické poradně se mnou jednali, jakože jsem ho zanedbala, že to je moje chyba.“(24-25) Pavla „Tenkrát jsem se to snažila řešit u různých psychologů a já nevím jak, ale většinou mi řekli, že mám dělat něco se sebou, že dítě je v naprostém klidu při nějakém čtvrt hodinovém pohovoru. Protože měl nové prostředí, nové vzruchy. Takže všechno úplně v pořádku. To maminka je nějaká divná.“(9-12) Nina „Takže s poradnou hrozný zkušenosti. A musím říct, že jsme ztratili chuť tam chodit a třeba v té druhé třídě, když jsme vlastně řešili další vyšetření v SPC, to bylo jeden rok vyšetření v poradně, druhý rok vyšetření taky v poradně, když jsme chtěli, aby šel do třídy pro nadaný děti. Půl roku na to jsme byli v SPC a rok na to v té APLE. Jo ono se to tak jako a mezitím jsme furt chodili na nějaký programy a pořád jsme něco trénovali a cvičili a hromada úsilí a hromada problémů a nevyřešilo se vůbec nic.“ (200-206) Matky často uváděly, že s nimi bylo zacházeno jako se špatnými matkami, které hledají chybu ve svém dítěti místo toho, aby ji hledaly u sebe. Byly často vystavovány situacím, které pro ně byly ponižující. Mnohdy jim bylo řečeno, aby se zamyslely nad sebou.
37
Pavla dokonce uvádí, že místo toho, aby při vyšetřeních zaměřili pozornost na dítě, tak začali řešit fixaci Pavly na její matku, jelikož řekla, že i její matka vidí v chování syna něco nestandardního. Pěti matkám byla nakonec potvrzena diagnóza Aspergerova syndromu u jejich dítěte. Jen Monika ještě čeká na výsledky vyšetření. Potvrzení diagnózy vnímají matky dvěma způsoby. V prvním případě potvrzení diagnózy působí jako satisfakce. Kdy se matkám dostane pocitu úlevy. Je to potvrzení toho, že problémy v životě dítěte, nejsou vinou matky. Matka má obranu proti nařčení, že si vymýšlí a že zveličuje problém. Je to potvrzení toho, že se o dítě starala dobře, že není špatná matka. Petra „No věděli jsme, co mu je. To je jedna věc. To je důležitý, hodně důležitý…..Pro mě to bylo důležitý, protože jsem si myslela pořád, že je to naše chyba, že prostě jsme udělali něco špatně. Že je to naše chyba, že prostě jsme udělali něco špatně. Že prostě jsme ho rozmazlili, rozhýčkali. No tak to bylo pro nás jakože takhle mu opravdu něco je, že prostě to není samo sebou, takže to nám hodně aj v celku pomohlo. No a teď se s tím učíme žít.“(22-26) Nina „Satisfakci určitou jsem cítila v tom, že jakoby to jednak není moje vina a to, že jsem udělala maximum proto, aby to bylo, jak to bylo. Jakože s tou paní doktorkou, co jsme vlastně mluvili v té APLE, tak podle toho, jak ona s ním mluvila, tak jako mi potvrdila, že on má jako dobré základy prostě od nás…….že nedělám nic špatně……..A od té doby, i když by se vyskytlo něco takovýho nebo mi dělá takový věci pořád dokolečka, tak mám proto víc pochopení. Už takový situace neobracím proti sobě.“(138-143) Ve druhém případě pro matky diagnóza nepřinesla pocit úlevy, ale spíš to přineslo vysvětlení předtím nepochopeného. Zdena „Tak nějak se mi to potvrdilo, ale ve vnímání syna asi ne. Ale spíš mi jako došlo to, že je to na celý život. Že jsem hodně přemýšlela nad tím, co bude do budoucna.“(100,101) Yvona „Ne, prostě to bylo furt stejný a tím, že má nějakou diagnózu, tak to se nic nezměnilo!“(45)
38
Postoj odborníků většinou matky uvrhl do role neschopné ženy, která se upíná na své dítě a není schopná realistického pohledu na své dítě. Po takové reakci většinou následovalo matčino pochybování o sobě samé.
39
9 Závěr V této bakalářské práci jsem se věnovala matkám dětí s Aspergerovým syndromem. Cílem bylo zjistit, zda se matky cítí být stigmatizované v dnešní společnosti. Pokud se cítí být stigmatizované, tak jak se tato stigmatizace projevuje a kdo je jejím původcem. Matky dětí s Aspergerovým syndromem se cítí být stigmatizované. Často pociťují ze strany společnosti opovržení, které pramení z toho, že si společnost myslí, že nevychovaly svoje děti. Z reakcí okolí se matky cítí méněcenné a často cítí křivdu. Nejvíce překvapivé bylo, že matky svou stigmatizaci nejčastěji pociťují u lékařů, psychologů nebo odborníků v poradnách. V těchto případech matky očekávaly, že se dozví mnoho informací, že budou podpořeny ve své situaci. Místo toho se dočkaly často nařčení, že je chyba v nich a ne v dítěti. Bohužel diagnóza Aspergerova syndromu si žádá časté návštěvy právě psychologů a lékařů. Tudíž matky jsou stále v kontaktu s lidmi, ke kterým nemají důvěru a kteří způsobují jejich stigmatizaci.
40
10 Použitá literatura 1. ATTWOOD T. Aspergerův syndrom: Porucha sociálních vztahů a komunikace. Praha: Portál, 2005. ISBN 2. BAUDIŠ, P. Psychiatrie a etika. Praha: Galén, 2002. ISBN 80-7262-104-1. 3. BEYER J. Autismus a hra: Příprava herních aktivit pro děti s autismem. 2006. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-157-3. 4. ČADILOVÁ V., Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Praha : Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-319-2. 5. FOUCAULT, M. Dohlížet a trestat, Praha : Dauphin, 2000. ISBN 80-86019-96-9. 6. GILLBERG, CH., Autismus : zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998. ISBN 807178-201-7. 7. GOFFMANN, E., Stigma: poznámky k problému zvládání narušené identity. Praha : Slon, 2003. ISBN 80-86429-21-0. 8. HAVLÍK, R., Úvod do sociologie. Praha: Karolinum, 2007. ISBN 978-80-246-1385-7 9. HARRINGTON, A. Moderní sociální teorie, Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-093-3. 10. HENDL J., Kvalitativní výzkum : základní metody a aplikace. Praha : Portál, 2005. ISBN 978-80-7367-485-4. 11. HRDLIČKA, M., Dětský autismus : přehled současných poznatků. Praha : Portál, 2004. ISBN 80-7178-813-9. 12. JANDOUREK, J. Úvod do sociologie. Praha : Portál, 2003. ISBN 80-7178-749-3. 13. Jelínková, M. Autismus II. : Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: IPPP, 2000. 14. KUBÁTOVÁ, H. Sociologie. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2009. ISBN 978-80-244-2315-9. 15. MATOUŠEK, O. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha : Sociologické nakladatelství, 2003. ISBN 80-86429-19-9. 16. MURRAY, M. A. (2002) Needs of parents of menthaly retarded children. In BLACHER J. - BAKER, B. (Eds.), Families and Mental Reatardation. Washington, DC: American Association on Mental Retardation, 2002. ISSN 0014-4029
41
17. PEETERS T. Autismus : od teorie k výchovně : vzdělávací intervenci. Praha : Scientia,1998. ISBN 80-7183-114-X. 18. RICHMAN S. Výchova dětí s autismem : Aplikovaná behaviorální analýza. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-424-3. 19. THOMSON, K. Klíčové citace v sociologii. Hlavní myslitelé, pojmy a témata. Brno : Barrister & Principal, 2001. ISBN 80-85947-68-4. 20. THOROVÁ K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-091-7. 21. THOROVÁ, K. Výjimečné děti : Aspergerův syndrom. Praha: Portál, 2007. ISBN 807367-091-7. 22. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3.
42
11 Internetové zdroje 1. BARSON, C. Autism: supporting the family. Nottingham: The National Autistic Society. [online]. [cit. 2012-03-25]. Dostupné z: http://www.autism.org.uk/about-autism/research/information-for-pupils-and-students/familiesthe-impact-of-autism.aspx
43
