MOŽNOSTI POHYBOVÉ VÝCHOVY DÍVEK S RETTOVÝM SYNDROMEM Alena Lejčarová, Aneta
Martinková
Anotace: Cílem výzkumu bylo získat co nejvíce informací o možnostech pohybové výchovy a fyzioterapie u dívek s Rettovým syndromem. K tomuto účelu byla vytvořena anketa, zaslaná elektronickou poštou 14 rodičům, resp. matkám dívek s tímto syndromem. Z dotazování vyplynulo, že vzhledem ke zdravotnímu a psychickému stavu dívek není běžná pohybová výchova možná, proto se aplikujifyzioterapeutické koncepty a metody (Bobath koncept, Vojtova reflexní lokomoce) a jiné doplňující terapie (canisterapie, hipoterapie, muzikoterapie, ergoterapie, plavání aj.), jež děvčata navštěvují převážné v rámci školní docházky. Cvičení probíhá pravidelně několikrát denné, a to nejen ve škole či školském zařízení, ale i doma. Jemná motorika, která je u dívek s Rettovým syndromem nejvíce postižena kvůli stereotypním pohybům rukou, je procvičována uchopováním, zavazováním a zapínáním různých předmětů a užíváním rukou v běžných denních činnostech. Hrubá motorika je postižena méně (některé dívky samy chodí, popř. se pohybují s dopomocí, jiné jsou upoutány na vozík) a rodiče ji s děvčaty procvičují např. chůzí, chůzí v terénu či do schodů a jízdou na kole. Pohyb - aktivní i pasivní, vedený druhou osobou - má pro dívky s Rettovým syndromem bilitační efekt. Proto je výchova k pohybu pro ně tak důležitá. Klíčová slova: fyzioterapie, postižení.
pervazivní vývojové poruchy, poruchy autistického
Úvod Rettův syndrom je neurovývojová porucha postihující téméř výhradné ženy; vzácně se však může vyskytnout i u mužů (Thorová, 2 0 0 6 ; Čadilová, Jůn, Thorová, 2007). Podle 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí - M K N - 1 0 (1992) - se Rettův syndrom řadí do skupiny pervazivních vývojových poruch, z nichž se však podle Hrdličky a Komárka (2004) ponékud vymyká. Jedná se totiž o progresivní onemocnění charak-
1001
spektra,
reha-
tělesné
terizované normálním raným vývojem v prvních 6 - 1 8 měsících života (Vokurka, Hugo aj., 2006), se známou etiologií a navíc s výskytem především u dívek, což je samo o sobě pro autismus velmi netypické. Po 6 . - 1 8 . měsíci života dítěte s Rettovým syndromem dochází ke zpomalení růstu hlavy, ke ztrátě získaných manuálních dovedností a ke komunikační dysfunkci; zhoršuje se sociální interakce, chůze a/nebo pohyby trupu jsou nedostatečně koordinované. Je těžce
Stati
postižena expresivní a receptivní řeč a dochází k těžké psychomotorické retardaci. Vyskytují se stereotypní pohyby rukou kolem střední osy (jako je např. kroutivé svírání rukou nebo „mycí" pohyby) v době, kdy se objevila ztráta účelových pohybů rukou, nebo později (MKN-10, 1992). To jsou základní symptomy Rettova syndromu, důležité pro diagnostiku. Přítomno je ovšem mnoho dalších znaků, které se mohou rozvinout s věkem (podrobněji viz např. Želinová, 2005a). Všechny tyto symptomy se neprojevují u všech dívek a žen s Rettovým syndromem; individuální příznaky se mohou také odlišovat v závažnosti (Wiedermann, Kunze, 1996). Z hlediska mok toriky, resp. provádění pohybových aktivit, pak za nejproblémovéjší považujeme zejména následující: apraxie; poruchy vývoje chůze - regres ve vývoji hrubé otoriky; poruchy dýchání, s čímž souvisí i výpadky vědomí; epilepsie; svalová hypotonie, spasticita a rigidita, jež se odrazí ve vadném držení těla; skolióza. Dosud není známa účinná terapie, :terá by zásadně měnila průběh a přiózený vývoj Rettova syndromu. Inter:nce jsou obecně zaměřeny na udržení ického a psychosociálního fungování, zlepšení kvality života a poskytnutí zdělání a podpory rodinám. Efektivita notlivých terapií však není dostatečně vědecky doložena, většina zjištění sfe zakládá jen na případových studiích alindividuálních zkušenostech (Zwaigenbaum, Szatmari, 1999). M n o h é terapie mají jen podpůrný charakter a oritují se spíše na specifický symptom
Rettova syndromu než na poruchu jako celek. Cíl spočívá v zabránění úpadku schopností, zlepšení nebo udržení pohybu a podpore sociálního kontaktu a komunikace. Nejlepší cestou ke snížení dopadu Rettova syndromu na osobnost dívek je komplexní přístup zahrnující kombinace terapií, jež zpravidla zahrnují fyzioterapii, řečovou terapii, ergoterapii a alternativní přístupy jako hydroterapii, hipoterapii apod. (My Child Without Limits, 2009). Dívky s Rettovým syndromem jsou vzdělávány většinou ve speciálních školách a školských zařízeních, které jim nabízejí individuální přístup a rozmanitý program k nabytí či znovunabytí základních adaptivních dovedností. Kromě individuálního a skupinového vyučování jsou to podle Tupé (2005) různé podpůrné činnosti a aktivity, např. hydroterapie, zooterapie, pobyt na vodním lůžku a bazálné stimulační aktivity, muzikoterapie, aromaterapie, zraková stimulace, nácvik sebeobslužných dovedností apod. Vše se prolíná s fyzioterapii, která je pro dívky s Rettovým syndromem nezbytná.
Cíl výzkumu Cílem výzkumu bylo zjistit co nejvíce informací z oblasti pohybové výchovy a fyzioterapie dívek s Rettovým syndromem. V rámci splnění výše stanoveného cíle byla formulována tato výzkumná otázka: Jaké jsou možnosti pohybové výchovy a jejich realizace u dívek s Rettovým syndromem?
113
Metodika Výzkumný soubor tvoří celkem 14 rodičů, resp. matek dívek s Rettovým syndromem. Vzhledem k faktu, že se jedná o postižení poměrné vzácné svým výskytem, je velmi obtížné zajistit početné dostatečný vzorek respondentů. Z hlediska véku je tedy soubor značné heterogenní (vék matek se pohybuje od 30 do 60 let, vék jejich dcer od 3 do 31 let). Také míra postižení (mentálního i tělesného) je u děvčat velice odlišná. Je nutno poznamenat, že je poměrné náročné získat jakékoli informace o dívkách s Rettovým syndromem, neexistuje žádný seznam škol či školských zařízení, v nichž jsou vzdělávány, není k dispozici ani údaj, kolik jedinců s tímto syndromem v České republice (ČR) vůbec žije. S prosbou o pomoc byly tedy osloveny tyto organizace: A PLA (Asociace pomáhající lidem s autismem), sdružení Autistik, Rett Community, Základní škola Zahrádka v Praze a krajští koordinátoři pro autismus. Cíl výzkumu byl realizován prostřednictvím ankety, která byla určena výhradně rodičům dívek s Rettovým syndromem. Obsahovala celkem 19 otevřených, uzavřených a polouzavřených otázek (Chráska, 2 0 0 7 ) týkajících se převážně možností pohybové výchovy a jejich realizace u dívek s Rettovým syndromem; u čtyř položek vybírali rodiče z alternativ odpovědí, na ostatní odpovídali podle svých zkušeností. Z důvodu omezení rozsahu příspěvku ovšem uvádíme jen následující vybrané položky,
114
k nimž se váže i výsledková a diskusní část: 1 Myslíte si, že informovanost o Rettův syndrom je v české literatuře dostatečná? 2 V kolika letech byl u Vaší dcery diagnostikován Rettův syndrom? 3 V jakém véku se začala u Vaší dcery projevovat regrese? 4 Jak se Vaše dcera pohybuje? (na vozíku - s oporou - bez opory) 5 Potřebuje Vaše dcera osobního asistenta? Pokud ano, pro jaké oblasti činností? 6 Které terapie a cvičení Vaše dcera navštěvuje? (ergoterapie - canisterapie - hipoterapie - bazálni stimulace - Vojtova reflexní lokomoce - Bobath koncept - plavání - jiné) 7 V kolika letech začala Vaše dcera navštěvovat tyto terapie? 8 Která z terapií ji nejvíce baví? Proč? 9 Která z terapií ji nebaví? Proč? 10 Jak a jak často procvičujete doma hrubou motoriku? Uveďte příklady cvičení. 11 Jak a jak často procvičujete doma jemnou motoriku? Uveďte příklady cvičení. 12 C o činí dceři největší potíže z hlediska motoriky, pohybových aktivit?
Výsledky a diskuse Na začátku této části příspěvku bychom rády podotkly, že výsledky našeho výzkumu nemůžeme porovnat s žádnou jinou podobnou studií, neboť v Č R nebyla v této oblasti žádná provedena.
Stati
2.8 roku
3 roky
3,5 roku
4 roky
4,5 roku
5,5 roku
7 let
8 let
11 let
15 let
Graf 1. Věk dívek, kdy jim byl diagnostikován Rettův syndrom Pokusily j s m e se provést k o m p a r a c i se
V Č R se r o č n ě narodí 5 - 6 dívek s tímto
z a h r a n i č n í m i prameny, ale ani tam j s m e
p o s t i ž e n í m (Thorová, 2 0 0 7 ) ; podle Hrd-
nebyly m o c úspěšné.
ličky a K o m á r k a ( 2 0 0 4 ) bylo potvrzeno
Spokojenost
rodičů
s
informova-
ností o Rettové s y n d r o m u (a p o t a ž m o
u 4 8 děvčat, podle p o č t u pravděpodobností by jich mělo být až 4 0 0 .
i o m o ž n o s t e c h pohybové výchovy u této
Rovněž diagnostika Rettova syndromu
skupiny populace) v české literatuře je
je poměrně problematická, o čemž svědčí
malá. Podle 13 z nich by méla být roz-
mj. velké rozpětí v době stanovení diagnó-
hodné lepší, j e d n a m a t k a ji považuje
zy u dívek z našeho souboru (graf 1). To
za nedostatečnou. V d o m á c í
odborné
je ovšem dáno i rozdílným věkem respon-
literatuře j e problematika Rettova syn-
dentů. Například jedné dívce, které bylo
dromu skutečné popsána velmi
málo,
v době výzkumu 18 let, byl Rettův syn-
a to často pouze v souvislosti s tématem
drom diagnostikován až v 15. roce véku,
autismu či jiných pervazivních poruch.
přestože se u ní začala regrese projevovat
Dvě m a t k y k této položce připsaly, že
podle její matky již ve 3,5 letech. Oproti
o Rettové s y n d r o m u
tomu dívce ve věku 3,5 roku byla diagnóza
nikdo nic
neví,
často ani lékaři (např. neurologové, ortopedi). Pravděpodobné j e to d á n o t í m ,
potvrzena již ve 3 letech. M n o h d y bývá Rettův s y n d r o m za-
že jde o relativné mladou, málo zná-
m ě n ě n za j i n o u diagnózu -
mou a vzácnou diagnózu, jejíž výskyt
za dětský
se celosvětově odhaduje na jeden případ
vou o b r n u nebo nespecifické vývojové
z 10 0 0 0 - 2 0 0 0 0 narození (Percy, 2001).
opoždění (International Rett S y n d r o m e
autismus,
dětskou
nejčastěji mozko-
115
Foundation, 2008). K záméné za autismus dochází u dívek, jež jsou mobilní a nemají v období diagnózy typické mnoucí pohyby, nýbrž pouze stereotypní pohyby. Pri záméné za jiné vývojové poruchy přicházejí rodiče s dítétem na vyšetření v dobé, kdy se ješté plné nerozvinula symptomatika regresivního období. Díté je schopné navázat sociální kontakt (Thorová, 2006). Čas, kdy dochází k diagnostice Rettova syndromu, se odvíjí od začátku regrese, tj. zhoršení zdravotního stavu dívek. V našem souboru začala podle výpovědi rodičů v rozmezí od 1 roku do 3,5 let (a presto byl u některých dívek Rettův syndrom diagnostikován až v pozdějším véku). Tato regrese se často projevuje zastavením psychomotorického vývoje, nastupují stereotypní pohyby, vyskytují se epileptické záchvaty atd. (Vokurka, Hugo aj„ 2006); matky uváděly příznaky jako např. pouštění hrníčku, lžičky či hraček z rukou. K tomu, aby nedocházelo k rychlému zhoršení zdravotního stavu dívek s Rettovým syndromem a tento regres se oddálil, slouží právě pohybová výchova a fyzioterapie. Čím časněji tedy k odhalení diagnózy dojde, tím dříve může začít terapie. Intervence započatá brzy po stanovení diagnózy dává největší šanci vyvolat pozitivní dopad na dovednosti v pozdějších letech. Č í m " dříve terapie začne, tím lepší j e možnost učení i ovládání dalších problémů 1
spojených s Rettovým syndromem (My Child Without Limits, 2009). Také způsob lokomoce velkou měrou ovlivňuje možnosti pohybové výchovy dívek s Rettovým syndromem. Želinová (2005a) uvádí, že 50 % jich je schopno samostatné chůze, avšak nekoordinované a po špičkách. V našem souboru se bez opory pohybují čtyři dívky. Sedm z nich se pohybuje s oporou, s dopomocí, z toho ovšem čtyři nedokáží lézt po čtyřech. Tři dívky jsou upoutány na mechanický vozík, elektrický nejsou schopné ovládat. Mechanický vozík také neovládají samy, přemisťovat se jim pomáhají asistenti pedagoga, osobní asistenti, 1 speciální pedagogové či rodiče. Poruchy vývoje chůze závisejí především na tom, v jaké fázi psychomotorického vývoje dívky propukne regres; zda už dívka chodila či jen lezla a kam až se vrátí ve svém vývoji (Zelinová, 2005b). V období pozdní deteriorace (zhoršování) motoriky dochází u dívek s Rettovým syndromem, které chodí, ke zhoršení kvality chůze, některé dívky přestanou chodit zcela (Čadilová, Jůn, Thorová, 2007). G r a f 2 prezentuje terapie a cvičení, jež dívky navštěvují, a to často v době školního vyučování, někdy i v odpoledním čase soukromé. Ty dívky, které ješté nenavštěvují školu či školské zařízení, docházejí na terapie s rodiči nebo s nimi cvičí doma (např. Bobath koncept, bazálni stimulaci). Všichni se snaží, aby
V J e c h n y divky o s o b n í h o asistenta potřebuji, nejčastěji na č i n n o s t i , j a k o jsou hygiena, o b l é k á n i , stolování a k r m e n i ,
p o m o c při hre apod. M í r a p o m o c i od asistenta závisi na h l o u b c e m e n t á l n í h o postižení a postižení r u k o u dívek - nékteré nedokáží i důvodů stereotypních pohybů účelné své ruce používat, což představuje pro určité druhy pohybových aktivit značný h a n d i c a p
1001
Stati
12
Graf 2. Terapie a cvičení, které dívky s Rettovým syndromem navštěvují cvičení probíhalo pravidelné. T ř i m a t k y
reflexní lokomoce), jejíhož pozitivního
uvedly, že Vojtovu reflexní l o k o m o c i na-
vlivu na m o t o r i k u dívek jsou si rodiče
hradily Bobath konceptem, neboť ten je
velmi dobře vědomi, většinu z nich ne-
pro dceru snesitelnější. ledna z respon-
baví, patrné proto, že se při ní musejí hý-
dentek uvedla navíc alternativní metody
bat a často zapojovat svaly, které běžné
- např. aplikovanou kineziologii ( p o z n .
nezapojují.
tento postup j e u nás považován
K m é n ě vyhledávaným terapiím pat-
za pseudovědecký). Dívky nejsou často
ří ergoterapie. Mezi a k t u á l n ě užívanými
red.:
schopny provést pohyb samy, při terapi-
terapiemi poruch autistického
ích, resp. cvičení, jsou pasivní a pohyby
j e podle Klivara ( 2 0 0 3 ) velká mezera,
musejí být tedy vedeny d r u h o u o s o b o u .
neboť se z a p o m í n á právě na ergotera-
Nejvíce navštěvované terapie, kon-
spektra
pii. K l i n i c k é zkušenosti však podle au-
canis-
tora ukazují, že je tato metoda velmi
rodičů
ú č i n n á především z důvodu stimulace
mezi nejoblíbenější a nejsou pro dívky
rovnováhové schopnosti a vývoje hrubé
krétně terapie,
hipoterapie, patří
plavání
zároveň
a
podle
náročné.
m o t o r i k y i v překonávání rozptýlené po-
Naproti t o m u h o j n ě zastoupená fyzio-
zornosti. Ergoterapie j e u dívek s Retto-
terapie ( B o b a t h koncept, popř. Vojtova
v ý m s y n d r o m e m aplikována k podpoře
s Rettovým s y n d r o m e m t a k
117
a rozvoji účelného užití rukou v béžných činnostech. Ačkoli je zdůrazňován trénink dovedností potřebných pro všední život, bylo dosud publikováno jen málo výzkumů zabývajících se využitím ergoterapie u populace s Rettovým syndromem (Hanks, 1986; Hunter, 1999). Všech sedm vybraných terapií (viz otázka č. 6 v anketě) navštěvují dvě dívky. Tři dívky se účastní pěti terapií, další tři navštěvují čtyři druhy terapií. Čtyři dívky docházejí na tři terapie, pouze jedno děvče navštěvuje terapie dvě. Překvapující byla odpověď jedné matky, která uvedla, že jelikož je její dcera staršího data narození (1979), žádné z terapií ani cvičení nenavštěvuje a ani nikdy nenavštěvovala, neboť se s „těmito" dívkami nikdy nic dříve nedělalo. Devět děvčat začalo jednotlivé terapie a cvičení navštěvovat v rámci školní docházky, tedy asi v sedmi letech, a to i přesto, že některým z nich byla diagnóza Rettova syndromu stanovena až v pozdějším véku. Rodiče s nimi začali cvičit již při prvních známkách regrese. U všech dívek byla jako první aplikována fyzioterapie (Vojtova reflexní lokomoce či Bobath koncept). Podle Felice (2010, s. 2) „nemusí obvyklé provádění fyzioterapie u dívek a žen s Rettovým syndromem zaručit maximální výsledek", protože (1) se klade příliš velký d ú r a l na vývojové hledisko a vývojový postup, (2) klade se přehnaný důraz na přemisťovací pohyby, (3) je snížena funkce ruky, což brání přesunům po podlaze a leze1
ní, (4) vyskytují se obtíže se započetím pohybu a (5) cíle ke zlepšení funkcí jsou u dívek odlišné. Přesto je však fyzioterapie pro dívky s Rettovým syndromem podle našeho názoru nanejvýš důležitá, především z důvodu potlačení regrese. Neexistuje ucelený systém péče či cvičební program určený přímo pro jedince s tímto postižením. Účinnost uvedených doplňujících terapeutických postupů není specifická pro Rettův syndrom 2 - některým dívkám mohou pomoci k rozvoji a duševní pohodě stejné jako různé kroužky a terapie intaktním dětem. Reakce na tyto terapie bývají velmi individuální, ne každá se hodí pro každé dítě (http://www.vzdelavaniaautismus.cz/o-autismu, 2011). Terapie a cvičení se tedy „ordinují" individuálně podle aktuálního zdravotního stavu dívek, míry a typu přidružených potíží (skoliózy, epileptické záchvaty aj.). Jak jsme již zmínili výše, k nejoblíbenějším terapiím svých dcer řadí rodiče plavání (lOkrát), hipoterapii (9krát) a canisterapii (5krát). Plavání má pro všechny zdravotně postižené velký fyzioterapeutický význam. Díky vhodné a šetrné pohybové stimulaci přispívá ke zmírnění zdravotních problémů podporou celkového vývoje - tělesného, pohybového, psychického i sociálního (Čechovská, 2007). B u m i n et al. (2003) experimentálně potvrdili u dívek s Rettovým syndromem pozitivní účinek hydroterapie, konkrétně Halliwickovy metody plavá-
Tytéž druhy terapii se u i í v a j i u j e d i n c ů s autismem, m e n t á l n í m p o s t i i e n i m , k o m b i n o v a n ý m i v a d a m i aj.
1001
Stati
ní, na zlepšení hrubé motoriky, zejména spontánních pohybu, trvající však jen osm týdnů po absolvování terapie. Podle rodičů je pro dívky s Rettovým syndromem pohyb ve vodé lehčí - télo je v ní nadlehčováno a není tak nemotorné. Většina z nich miluje vodu od narození. Ta by však měla být teplá (napomáhá svalové relaxaci a snižuje tělesné napětí) - často se totiž stává, že ve studené vodě dívky „stávkují". Plavání, u některých dívek spíše koupání, je pro ně velká zábava. Hipoterapie má u poruch autistického spektra (tedy i Rettův syndrom) podle Nerandžiče (2006) před ostatními metodami přednost, neboť je vzdálená psychickému tlaku a úzkosti, jež mohou být vyvolány ve školním a zdravotnickém zařízení. Je to metoda jednoduchá a přirozená, kdy jeden živočišný druh ovlivňuje pohybové vzorce (chůzi, dech, úchop, řečové schopnosti) jiného živočišného druhu a která instinktivně respektuje biologický vék - ten se u zdravotně postižených často podstatným způsobem liší od véku kalendářního. Zelinová (2005c) uvádí, že pokud dívka s Rettovým syndromem trpí např. dekompenzovanou skoliózou, jež jí nedovolí vzpřímený sed, jezdí na koni vleže na břiše. Tato poloha na koňském hřbetu nahrazuje složitý „chůzový" mechanismus, který dívka jinak nemůže poznat. Canisterapie pozitivně ovlivňuje motoriku, kognitivní sféru, motivaci, sociabilitu a sociální dovednosti, vztah ke psům a obecně pak ke zvířatům a přírodě, přispívá k psychické podpoře
apod. (Velemínský et al., 2007). Pozitivní fyzické, psychosociální a emocionální účinky psa na zdraví člověka se uplatňují především tam, kde jiné metody selhávají nebo je nelze použít (Galajdová, 1999). Působení na fyzické zdraví člověka je přitom podle Cicholesové et al. (2006) spíše druhotné, jde více o motivaci a rehabilitaci, popř. o zlepšení stavu imunity prostřednictvím psychiky. Je tedy zřejmé, že se nejedná o léčbu jako takovou, nýbrž o podpůrnou léčebnou metodu, kterou lze s úspěchem využít v komprehenzivní rehabilitaci. Další oblastí pohybové výchovy u dívek s Rettovým syndromem je procvičování hrubé a jemné motoriky, které s nimi provádějí speciální pedagogové či rodiče doma. C o se týče procvičování hrubé motoriky v domácím prostředí, probíhá u všech děvčat (kromě výše uvedené výjimky) pravidelně několikrát denně. Výběr cvičení závisí samozřejmě na véku dívky, míře jejího postižení a na tom, co vše zvládne. Toto jsou příklady domácího cvičení pro rozvoj hrubé motoriky, které uvedli rodiče: chůze v terénu, chůze do schodů; trénink chůze s oporou; trénink lezení po čtyřech; plavání; hra venku; jízda na kole, na odrážedle; v zimě jízda na bobech; skoky na trampolíně; dřepy; protahování a uvolňování celého těla; cvičení u žebřin (trénink chůze do stran, střídavé zvedání nohou); cvičení na gymnastickém míči (cvičení stability, posilování břišních a zádových svalů, zvedání ze sedu z míče). Podle Tupé (2010) se hrubá motorika u dívek s Rettovým syndromem
119
procvičuje zejména v rámci fyzioterapie v následujících polohách a pohybech: chůze (i do schodů), stoj, sed, klek, polohování (ideální poloha - při odpočinku, při činnosti, při jídle); dále pak pro zmírnění symptomů skoliózy a hypotonie. Cvičení jemné motoriky je pro dívky s Rettovým syndromem velmi těžké. Některé nedokáží ruce vůbec používat nebo odmítají cokoli, co je s horními končetinami spojené. Podle Tupé (2010) se jemná motorika procvičuje v těchto oblastech: (1) pohyblivost levé a pravé paže - zda dívka dokáže naznačit pohyb, zda ho dokáže dokončit či zda jej zvládne celý; (2) způsob podpory - fixace, fixace druhé paže, lokte, zápěstí, začátek a dokončení pohybu; (3) úchop - jaký, jaká podpora (přijímá ji, či se brání?). Cvičení v domácím prostředí opět probíhá několikrát denně. Toto jsou příklady uvedené rodiči: hra s balónky; uchopování např. pastelek, šňůrek, lentilek v misce; kreslení; listování v časopisech a knížkách; běžné činnosti, kde jsou zapotřebí ruce (např. stolování); masáže prstů, rukou; zapínání knoflíků, zipu; zavazování tkaniček; motivace hračkami (pianko, hračky na zmáčknutí, hračky vydávající zvuky a světla); s ústy často není problém - pusinkování, vyplazování jazyka.
při práci terapeuti či učitelé ruce různým způsobem fixují (dlažky, úvaz, založení ruky pod nohy), aby děvče stereotypní pohyby, jež ho značně vyčerpávají, „neprovozovalo", lépe se soustředilo na práci s dominantní rukou nebo lépe vnímalo předkládané úkoly či řeč (Thorová, 2006). Dále spatřují rodiče největší obtíže v jemné motorice (uchopování předmětů, zapínání zipu či knoflíků), z lokomoce pak v samotné chůzi, změně jejího směru, chůzi do schodů, zrychlení a v samostatném stoji bez opory. Často se stává, že dívka padá vzad a potřebuje někoho, kdo by ji jistil zezadu. Mezi problémové oblasti dále řadíme hygienu - čištění zubů, mytí, česání. Samozřejmé i u těchto činností velmi záleží na věku dívky, míře jejího postižení a na činnostech, které zvládá.
Závěr
Z výzkumu založeného na anketním šetření u 14 rodičů dívek s Rettovým syndromem vyplynulo, že vzhledem k zdravotnímu a psychickému stavu děvčat není běžná tělesná výchova možná. Neexistuje ani ucelený systém péče či cvičební program určený přímo pro Největší potíže z hlediska motoriky „ osoby s tímto postižením - každá dívka je jedinečná a má svůj vlastní terapeutica pohybových aktivit u dívek s Rettovým ký program. Pohybová výchova sestává syndromem dělá podle rodičů právě činzpravidla z fyzioterapie (Vojtova reflexní nost rukou, a to jejich cílené používání lokomoce, Bobath koncept) a doplňuk běžným úkonům, které jsou ztěžovány jících terapií (canisterapie, hipoterapie, nezvladatelnými stereotypními pohyby muzikoterapie, ergoterapie, plavání aj.). (mnutí, mytí, štípání, tleskání, vkládání Ty navštěvují děvčata převážné v rámci do úst či do vlasů aj.). Osvědčilo se, že
1001
Stati
Školní docházky. Cvičení probíhá pravidelné několikrát denné, a to nejen ve škole či školském zařízení, ale i doma. Procvičuje se j e m n á i hrubá motorika. Pohybová výchova je pro dívky s Rettovým syndromem velice důležitá, především se tak zabrání regresu. Dívky by se proto mély, byť třeba jen pasivně vedeny druhou osobou, hýbat celý život. D o m n í v á m e se, že by se odborníci měli u této specifické cílové skupiny více věnovat celkové fyzioterapii, více zapojovat relaxační masáže a zabývat se cíleným tréninkem jemné motoriky. Zároveň je potřeba více studií zabývajících se účinností různých intervencí u dívek s Rettovým syndromem. Lze předpokládat, že výzkum a vývoj v medicíně a speciální pedagogice bude nadále pokračovat a odhalí další možnosti ve zkvalitnění komprehenzivní péče o tyto dívky. Studie vznikla s podporou MSM 0021620864.
VZ MŠMT
ČR
LITERATURA BUMIN, G. et al. Hydrotherapy for Rett syndrome. Journal of Rehabilitation Mediáne. 2003, vol. 35, no. 1, s. 44-45. CICHOLESOVA, T. et al. Canisterapia - pomocná terapia s pôsobením psa. Rehabilitácia. 2006, vol. 43, no. 2, s. 114-117. ČADILOVÁ, V., JŮN, H„ THOROVA, K. Agrese u lidi s mentální retardací a s autismem. Praha : Portál, 2007. ISBN 97880-7367-319-2. ČECHOVSKA, I. Plavání dětí S rodiči. Praha : Grada, 2007. ISBN 978-80-247-1635-0.
FELICE, M. Maximizing the Effectiveness of Physical Therapy in Rett Syndrome (online). 2010 [cit. 2010-06-10). Dostupné z WWW:
. GALAJDOVÁ, L. Pes lékařem lidské duše aneb Canisterapie. Praha : Grada, 1999. ISBN 80-7169-789-3. HANKS, S.B. The role of therapy in Rett syndrome. American Journal of Medicíne Genetics. 1986, suppl. 1, s. 247-252. HRDLIČKA, M„ KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004. ISBN 80-7178-813-9. HUNTER, K. The Rett syndrome handbook. Washington, DC : International Rett Syndrome Association, 1999. ISBN 978-0966952803. CHRÁSKA, M. Metody pedagogického výzkumu. Praha : Grada, 2007. ISBN 97880-247-1369-4. International Rett Syndrome Foundation. What Is Rett Syndrome? [online) 2008 [cit. 2011-10-17). Dostupné z W W W : . KLIVAR, M. Ergoterapie mladistvých. Praha : BALT-AEST, 2003. ISBN 8086383-17-2. Mezinárodní klasifikace nemocí. 10. revize. Duševní poruchy a poruchy chování: popisy klinických příznaků a diagnostická vodítka. Praha : Psychiatrické centrum, 1992. ISBN 80-85121-37-9. My Child Without Limits. Can Rett Syndrome Be Treated? (online). 2009 [cit. 2011-10-17). Dostupné z W W W :
. NERANDZlČ, Z. Animoterapie aneb Jak nás zvířata umí léčit. Praha: Albatros, 2006. ISBN 80-00-01809-8. PERCY, A. K. Rett syndrome: Clinical correlates of the newly discovered gene. Brain and Development, 2001, vol. 23, no. 1, pp. 202-205. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-091-7. THOROVÁ, K. Rettův syndrom [online]. c2007 [cit. 2011-10-03). Dostupné z WWW: . TUPA, M. Možnosti výchovy a vzdělávání dětí s Rettovým syndromem. In Rettův syndrom: diagnostika, genetika, terapie, praxe. Praha : Základní škola Zahrádka, 2005, s. 17-19. ISBN 80-239-5774-0. TUPÁ, M. Cvičení a pohybová výchova u dívek s Rettovým syndromem. Přednáška v Základní škole Zahrádka. 11. ledna 2010, 14:00 hodin. VELEMlNSKÝ, M. et al. Zooterapie ve světle objektivních poznatků. České Budějovice : Dona, 2007. ISBN 978-807322-109-6. VOKURKA, M., HUGO, J. aj. Velký lékařský slovník. Praha : Maxdorf, 2006. ISBN 80-7345-105-0.
1001
Vzdělávání a autismus. Oautismu [online], [cit. 2011-10-04], Dostupné z W W W : . WIEDERMANN, H., KUNZE, J. Atlas klinických syndromů pro kliniku a praxi. Martin : Osveta, 1996. ISBN 80-2170517-5. ZWAIGENBAUM, L., SZATMARI, P. Psychosocial characteristics of children with pervasive developmental disorders. In SCHWEAN, S., SAKLOFSKE, D. (Eds.), Handbook of Psychosocial Characteristics of Exceptional Children. New York : Plenům, 1999, s. 275-298. ISBN 978-0-306-46063-0. ZELINOVÁ, K. Příznaky objevující se u Rettova syndromu. In Rettův syndrom: diagnostika, genetika, terapie, praxe. Praha : Základní škola Zahrádka, 2005a, s. 8-10. ISBN 80-2395774-0. ZELINOVÁ, K. Fyzioterapie aneb jak se hýbat. In Rettův syndrom: diagnostika, genetika, terapie, praxe. Praha : Základní škola Zahrádka, 2005b. ISBN 80-239-5774-0. ZELINOVÁ, K. Hipoterapie. In Rettův syndrom: diagnostika, genetika, terapie, praxe. Praha : Základní škola Zahrádka, 2005c, s. 37. ISBN 80-239-5774-0.
