Vrij commentaar van respondenten

Vrij commentaar van respondenten 1

Vrij commentaar van respondenten Zorg voor deze kinderen moet zeker blijven, als dit vroeger er ook was geweest hadden nu waarschijnlijk heel wat mensen zich geholpen gevoeld. Zorg om ouders te ontlasten is hard nodig. Met deze kinderen is de bovengebruikelijke zorg extreem hoog, en moeilijk te behappen!!! Mensen die minder sterk zijn, houden het gewoon weg niet vol, als de hulp komt te vervallen doordat bijv. PGB gekort wordt. Zorg komt in de praktijk moeilijk op gang, lange wachtlijsten en procedures PGB e.d. Zonder pgb zouden wij het niet redden. Zonder medicatie dus ook niet. Dan is de situatie onhoudbaar. Zonder ondersteuning (GGZ en rugzakje afgelopen vier jaar) en medicatie hadden wij niet gered tot nu toe. Dankzij onze boven modale inkomen kunnen wij tot nu toe deel van medicatie en (afgelopen jaar) huiswerkbegeleiding zelf betalen. Maar als ook de professionele hulp + rugzakje (ingezet door school) vervalt of minder wordt, kunnen dat niet meer financieel bijbenen. Of wij dan nog de stuatie thuis vol kunnen houden, is zeer de vraag. Zonder hulp redden wij het niet... Dit leven is heel erg zwaar... Zonder de medicatie die mijn dochter nu krijgt, zou ze niet voldoende hebben aan de begeleiding die school haar nu biedt. Je moet als ouder ook erg op blijven letten of de extra aandacht niet verslapt. Zonder de huidige PGB zijn wij waarschijnlijk aangewezen op hulp, die ons opgedrongen wordt. Dat is voor ons kind niet goed (een kind leert het meest en snelst wanneer hij en zijn ouders achter de begeleiding staan. Opgedrongen begeleiding leidt tot stilstand en achteruitgang) en voor ons ook niet. Het bovenstaande zal (op den duur) leiden tot (gezins)problemen. Zonder al deze voorzieningen zou ons kind uit huis geplaatst moeten worden. Nu is hij thuis en leert dingen waardoor hij mogelijk in de toekomst een plaats in de maatschappij kan krijgen. Zonder deze voorzieningen is dat niet mogelijk Zijn nog bezig met aanvraag pgb omdat we het niet mee alleen aan kunnen en professionele hulp nodig hebben. Zij redt zich aardig dat is een pluspunt voor mij maar ze is wel met haar puberteit bezig en wil alles zo veel mogelijk zelf doen. Wij zouden wel wat minder kunnen gebruiken maar omdat wij niet weer kunnen aanvullen als dat nodig zou zijn, houden wij (onnodig) alles wat wij hebben gekregen. Wij zorgen voor een pleegkind met hevige psychiatrische problematiek. Medicatie, ondersteuning van mensen met kunde en respijtzorg zorgen dat wij dit vol kunnen houden. Een opname elders, dat het alternatief na ons zal zijn kost het 3 voudige van wat het nu kost. Laat dit voor het kind en voor ons, na ruim 7 jaar inzet niet gebeuren! Wij zijn nu elf jaar aan het vechten om de beste hulp en zorg voor ons kind, om hem een toekomst te geven dat hij gelukkig is en niet voelt dat hij anders is dan anderen. Ook al heb je NLD; een voor de wet NIET bestaande stoornis, wordt er in deze bureaucratische maatschappij maar gesold met deze kinderen en dat maakt ons ontzettend boos en verdrietig!! Wij zijn nog niet zo lang op de hoogte van het wel en wee van een ADD zoon hij is nu 18 jaar oud en het is pas dit voorjaar bekend geworden dat hij die stoornis heeft. Wij zijn heel tevreden over een nieuw zeer succesvol programma uit Amerika nl PMTO. Wij zijn een gezin waarvan 2 kinderen een gedragsstoornis hebben. Sinds 1 1/2 jaar maken wij gebruik van het pgb. Na wat zoeken en uitproberen hebben we eindelijk de hulp die ons gezin nodig heeft om goed te funtioneren om ons heen verzamelt. Als alle bezuinigingen doorgaan zal dit waarschijnlijk voor ons gezin grote gevolgen hebben. We zijn eindelijk op de goede weg met onze kinderen en keihard bezig om ze zo goed mogelijk op een zelfstandig leven voor te bereiden. Met alle hulp die we inschakelen is het voor ons als ouders mogelijk om dit vol te houden. Als dit wegvalt zal dit een stuk moeilijker worden met als gevolg dat onze kinderen hier de dupe van worden. We hopen dat


Vrij commentaar van respondenten mevrouw Bussemaker haar verstand gebruikt en deze kwetsbare kinderen niet laat stikken ! Wij zijn allereerst nog steeds aan het ‘zeuren’ voor een goede diagnose voor onze dochter. ADD is vastgesteld nu nog passende hulp en onderzoek naar leerproblematiek dat wil niet lukken schijnt wij weten wat het inhoud tegen een muur op te lopen! Wij vinden het heel erg jammer, dat een kind eerst een aantoonbare leerachterstand moet hebben om voor een rugzakje in aanmerking kan komen. Waarom niet op de gestelde diagnose en de mate van de handicap. Ons kind heeft niet die aantoonbare leerachterstand, maar hij heeft wel veel hulp nodig op school en die krijgt hij nu niet!!! Wij moeten dus als ouders wachten tot het fout gaat, terwijl je nu al zou kunnen helpen om veel ellende en weggegooid geld (schooljaar overdoen of naar speciaal basisonderwijs moeten enz.) Te kunnen voorkomen! Wij maken ons ontzettend zorgen over de ontwikkelingen omtrent de AWBZ. Er wordt door de politiek zo makkelijk over gesproken! Alsof familie/bekenden erop zitten te wachten om ons bij te springen. Het is voor ouders als ervaringsdeskundigen al heel moeilijk alles goed te laten verlopen, laat staan door buitenstaanders die er helemaal geen kaas van gegeten hebben. WIJ KUNNEN NIET ZONDER PGB!!! Mocht dit wegvallen, dan staan wij niet in voor de gevolgen wat het met ons kind doet, en laat staan met ons als ouders zijnde. Wij hopen als ouders dat de hulp voor OB betaald uit AWBZ niet weg zal vallen, want dit zal betekenen dat onze kinderen verslechteren, vereenzamen zich zeker niet meer kunnen redden in de maatschappij. Dat zal op den duur voor meer kosten zorgen(ontsporing). Wij als ouders hebben ook niet het eeuwige leven. Wij hopen dan ook dat de regering beseft dat de OB geen luxe is maar noodzaak voor onze kinderen om in deze complexe maatschappij ook te kunnen meedraaien/overleven. Ook ons gezin zal weer zwaarder worden belast. Ik denk dat een aantal ouders op den duur minder moeten gaan werken om zelf de zorg te gaan doen voor hun kind. Dat zal toch niet de bedoeling zijn en wat kost dat de regering niet. Wij hebben ondanks een Cluster-2 indicatie voor onze zoon voor een reguliere VO-school met LWOO gekozen. Met het PGB kunnen wij extra ondersteuning bekostigen, want zonder kan het echt niet. Op dit moment zit hij op havo-niveau. Heel mooi,en we willen dat graag zo zien te handhaven. Door alle plannen van bezuinigingen zijn we ons nu aan het beraden om onze zoon alsnog naar de Cluster-2 school te laten gaan waar hij alle ondersteuning op maat zal krijgen. Want we zijn bang dat we qua PGB zo met lege handen staan. Hiervoor zal hij dagelijks van Nijmegen naar Arnhem moeten en weer terug. Het vervoer zal de Gemeente Nijmegen moeten gaan bekostigen. Zo kost het toch ook een hoop geld. Ik denk dat al die bezuinigingen alleen maar tot grotere problemen zullen leiden. Kijk alleen maar naar de jongeren die af zullen glijden en in het criminele circuit terecht zullen komen. Alle tbsklinieken zitten vol met mensen met psychische aandoeningen. Hoeveel van die klinieken zullen er in de toekomst niet bij moeten komen … We worden dol van de vele jaarlijkse papierstromen die ingevuld en opgevraagd worden. Telkens weer van voren af aan de gehele geschiedenis van geboorte tot heden.... Waardeloos... Hebben wij en die amtenaren niets anders te doen... Ziek wordt je ervan... Nu weer actie voeren voor straks op gemeentelijke niveau te vechten. Zouden dan alle gemeentes afzonderlijk beleid in gaan voeren? Dus als je pech of geluk hebt hangt zometeen af waar je toevallig woont!!! We wachten op verdere hulp via de GGZ. Tot die tijd is het aanmodderen. We vragen ons af wat de effecten op langere termijn zijn bij het gebruik van melatonine. We staan op een wachtlijst (7 maanden) voor verdere diagnostiek en een indicatie voor een PGB, hieruit kunnen we dan intensieve gezinsbegeleiding thuis krijgen. We krijgen welliswaar Concerta wel vergoed maar daarvoor zitten we wel in het duurste en zwaarste pakket bij onze ziekenkostenverzekering. Zonder dat zouden we elke maand 57 euro moeten ophoesten. We hebben een aanvraag gedaan voor een LGF. Uitstel van 8 weken op de 8 weken die het altijd al duurt. Vanaf ze hebben gezien dat de aanvraag compleet is. Dus reken maar uit. Kan niet! Voor zo'n welvarend land!


Vrij commentaar van respondenten Wat zouden we blij zijn als concerta in het basispakket volledig vergoed zou worden.Nu gebruiken we nog Ritalin, maar ons voorstel is na het bezoek aan de jeugdpsychiater om over te gaan op Concerta. De reden is dat onze zoon nu 3x per dag een rebound heeft en dat is voor hemzelf op de eerste plaats en zijn omgeving op de tweede plaats heel heel vervelend (en dit is nog maar licht uitgedrukt). We zullen een heel groot deel zelf moeten betalen, terwijl we een dure aanvullende verzekering hebben. Wat een fantastisch plan mevrouw Bussemaker.Wat een enorme kortzichtigheid en wat een kortetermijndenken/plannen.Nu geen/minder geld en straks veel meer uit moeten uitgeven aan intramurale opvang,uitkeringen,etc. Wat betreft GGNET zou ik graag zien dat ze wat meer een psychiater neerzetten die feeling heeft met en voor het kind, en dat is nu wat minder het geval. Wanneer PGB voor ons zou wegvallen, zou dat een drama zijn... Wij kunnen het nu net redden, hebben onze hulpverleners hard nodig. Als dit er niet zou zijn, zouden we nu niet zo ver zijn gekomen. Alternatief: opnemen in instelling,voor kind traumatisch! Moeder thuis overspannen, pa overspannen..?! ... Andere kind komt tekort, heeft ook angststoornis ... En wat gaat dat kosten??? De kosten van PGB zijn vele malen lager, dan wanneer dit kind in een instelling komt, ma overspannen is in ZW of WW oid. Het PGB is op-maat in te zetten, we kopen in wat past bij ons kind en ons gezin. Dit zijn geen idiote tarieven. Waar hebben we het over? Dit is een goedkope en hele efficiente regeling. Laat deze bestaan en kom hier aub niet aan!!! We hebben al genoeg aan ons koppie, laat het met rust! Wanneer ook medicatie als stratera, concerta, en vergelijkbare medicatie vergoed zou worden, zou er veel beter medicatie kunnen worden voorgeschreven die bij de kinderen het beste aanslaat. Nu moet er toch voornamelijk rekening gehouden worden met de portemonnee van de ouders. Dit terwijl er wel laseren om haren uit het gelaat te laten verwijderen en becelproducten worden vergoed. Voor ouders en ook het kind zelf is het heel belangrijk hulp te kunnen krijgen van buitenaf omdat je het vaak zelf echt niet red (wat al heel moeilijk is om te moeten toe geven) als de financiele tegemoetkoming dan stopt is het waarschijnlijk dat je sneller vast loopt als gezin. Waardoor er eerder opname voor het in beeld gaat komen. Met alle vevelende gevolgen vandien. Niet te vergeten wat dat voor kosten met zich mee brengt. Voor onze zoon is huiswerkbegeleiding een zegen. Zonder deze begeleiding zou hij waarschijnlijk afstromen naar een lager onderwijsniveau. De begeleiding zorgt er hopelijk voor dat hij zelfstandig leert plannen/organiseren en een opleiding kan afmaken die aansluit bij zijn intelligentieniveau. Voor ons zou het heel erg zijn als de pgb zou stoppen het houd voor mijn zoon in dat hij dan niet meer naar school kan en geen andere kinderen heeft om sociaale contacten mee te onderhouden dit betekent een groote maate van eenzaamheid Voor ons is meer hulp van groot belang. Ook het zoeken en vinden van passende hulp en vooral passend auti-onderwijs voor normaal tot bovengemiddeld-intelligente kinderen, dus specifiek voor autistische kids. Van basisschool tot universiteit, dat is de range waar wij in ons gezin momenteel ook mee te maken hebben. Zonde om die knappe koppen niet te gebruiken en een plek te geven met wat aanpassing. Voor ons betekent het wegvallen van het PGB voor onze zoon een regelrechte ramp. Zouden wij het geld er voor hebben om alle hulp die we er nu mee betalen zelf te betalen dan zouden we dat zeker doen. Helaas zijn wij niet in die omstandigheden en dat betekent dus dat alle hulp en opvang stopt. Voor kinderen met een autistische stoornis zijn veranderingen erg zwaar en veranderingen in hun hulp zijn dus dubbel zwaar. Voor kampen zou ik wel een eigen bijdrage willen betalen voor de verblijfskosten. Tenslotte zou hij thuis ook moeten eten.Dat is misschien een mogelijkheid om bepaalde kosten vanuit het PGB wat te verlagen. Volgens mij is alles wel gezegd zo. Ik wil alleen nog wel even aangeven dat ik vind dat je als ouder veel moet vechten om de juiste hulp voor je kind te krijgen. Vaak moet je je als ouder verdedigen en krijg je te horen U kunt dit niet en plaats hem maar uit huis. Mijn ervaring dit jaar is dat het wel lukt als je maar de juiste hulp in huis en buiten huis kunt vinden. Bovendien is mijn kind sinds kort goed


Vrij commentaar van respondenten ingesteld op medicatie waardoor hij thuis beter te handelen is. Ook de ipger maakt dat, omdat ik de stoornis beter begrijp, ik beter met mijn zoon om kan gaan. Helaas heeft dit jaren geduurd voordat ik de hulp had die ik nu heb. Ook de Kliniek voor kinder en jeugdpsychiatrie waar mijn zoon vorig jaar 9 maanden is geweest heeft mij te kakken gezet als een ouder die niet wist wat ik deed. Zij waren niet bereid om mijn zoon in te stellen op medicatie. Vervolgens hadden ze mij beloofd dat ik meteen IPG zou krijgen als hij thuis kwam. Dat is ook niet gebeurd. Eerst in Juni is de IPG goed van start gegaan. Volgens jeugdzorg moet er een nieuwe diagnose gesteld worden, terwijl PDD-nos is gediagnosticeerd en dat gaat echt niet over. Ook moet er een behandelend arts zijn, maar ik zou niet weten waar ik mijn kind aan zou moeten laten behandelen. Volgens begeleider bij riagg heeft pdd nos geen invloed op schoolse prestaties!! Wordt daar dus ook niet verder mee gehopen.Je moet echt alles helemaal zelf uitzoeken en regelen, en dat is niet makkelijk. Besteed die energie liever aan het draaiende houden van mijn gezin. Verder zal ik als alleenstaande ouder proberen zoveel mogelijk aandacht en tijd aan mijn kinderen te besteden, maar ik ben maar alleen. Ik kan mijzelf niet in twee splitsen dus vandaar dat hulp erg belangrijk is. Wel zal je een hulp moeten hebben die jou en je kind begrijpen. Daarom heb ik aan een gewone hulp niets, ze zal toch ervaringdeskundig moeten zijn en profesioneel genoeg om met mijn dochtertje om te gaan. Vader en zoon hebben ADHD dit geeft veelspanning in het gezin. Momenteel bezig met bezwaar met indicatie voor PGB. Er wordt te veel gekort. U mag ons altijd bellen (naam en telefoonnummer bekend bij Balans). Toi toi toi, ik hoop dat het jullie gaat lukken. Dit is zeker in het belang van de kinderen en de ouders Toch weer even schokkend om te zien hoeveel hulp er nodig is, erg confronterend en moeilijk om aan te geven omdat de handicaps onzichtbaar zijn, de kinderen zien er allemaal zo lief uit en zijn zo behulpzaam, maar ondertussen..... Succes met deze actie Strattera werkt bij hem het beste. Ritalin is ook geprobeerd maar het rebound effect was erg groot en 's morgens voor de inname van de medicijnen was er geen land mee te bezeilen. En met strattera gaat het slapen veel beter. Sommige kinderen in onze maatschappij zijn speciaal vanwege hun gedrag. Laten we er met zijn allen voorzorgen dat ze wel speciale hulp krijgen, maar dat ze wel als normaal mens in de maatschappij kunnen staan. Dat zijn wij met z'n allen aan elkaar verplicht!! Sinds kort hebben wij een aanvraag gedaan voor een PGB budget. Het is teleurstellend te ervaren dat veel dingen gezet worden onder gebruikelijke zorg, dan hebben wij als ouders heel wat meer gebruikelijke zorg dan gemiddeld. School doet ons inziens niets ter ondersteuning van NLD. Samen met mijn consulent van Stichting Mee zijn wij tot de conclusie gekomen dat toekenning PGB een loterij is. De een verbouwt zijn huis ermee, volgt cursussen in Amerika of gaat elk jaar met het hele gezin naar Curaçao om te zwemmen met dolfijnen. Een ander met vergelijkbare problemen krijgt niets. Misschien is het wel beter als het afgeschaft wordt. Rugzakje is afgewezen omdat hij met het gemiddelde van de klas mee kon komen (HAVO-VMBO-t brugklas), terwijl hij VWO advies heeft. Na 1,5 jaar zelf voor de kosten gezorgd te hebben wil ik nu een PGB aanvragen. De kosten lopen namelijk erg op: Hogere ziektekostenverzekering (verschil € 45,-per maand), kosten huiswerkbegeleiding € 60,-- per week, eigen bijdrage therapie € 40,-- per week. Rugzak aanvragen en krijgen is een ramp. Begeleiding vanuit de rugzak ook. Daarnaast wordt het tijd ook voor dyslexie een vergoeding komt. Hulp in deze is erg duur maar erg belangrijk omdat kinderen zonder juiste hulp grote leerachterstanden oplopen en hun onwikkeling in de breedste zin van het woord bedreigd wordt.


Vrij commentaar van respondenten Ritalin had een negatief effect op het gedrag. Regelmatig gaan we de discussie aan over het al dan niet innemen van de medicatie. Hij zegt zich prettiger te voelen zonder. Wij geven als ouders aan dat wij ons prettiger voelen met. Proberen steeds tot een compromis te komen. Als je meteen 21-jarige te maken hebt is het lastiger om voor elkaar te krijgen dat ze hun medicatie innemen. Medestudiegenoten en vrienden geven aan dat hij suffer en duffer is met medicatie dan zonder, dit heeft ook invloed op zijn inname. Reeds bij 13 beantwoord. Prima actie, prima enquete, ga zo door !!!! PGB is door mij al eerder bij Bureau Jeugdzorg aangevraagd, is op grond van wetgeving geweigerd, nu loopt een hernieuwde poging bij het CIZ. Ik ben al 10 jaar op zoek naar adequate hulp voor mijn kind en ons gezin. Alle GGZ/AWBZ instanties in Amsterdam hebben ons tot nu toe niet toegelaten tot de hulp, ook vanwege wetgeving die de diagnose van mijn zoon niet valide vind, en er gemakshalve niet meer gekeken word naar de problematiek. Ikzelf zit mede daardoor al geruime tijd in de WAO vanwege volledige burn-out. Vroegtijdige goede, toegankelijke hulp en ouderondersteuning had wellicht een hoop ellende kunnen voorkomen. Er is belachelijk weinig kennis aanwezig bij een aantal GGZ instellingen op het gebied van de problematiek van mijn zoon. Labeling en foute wetgeving heeft ervoor gezorgd dat ik nergens terecht kon. Goedkoop is duurkoop want inmiddels ben ik geen volwaardig lid meer van deze samenleving en kost ik alleen maar geld. Ouders van jong volwassenen met een beperking in het Balans spectrum willen graag terug kunnen blijven vallen op Balans. Kan Balans een kwaliteitskeurmerk opstellen voor PGB-ers / dienstverleners aan ouders en helpen een kwaliteitsmeting op te stellen of instituut van de grond te tillen? Ouders moeten zelf veel zoeken en uitdokteren voor je juiste hulp krijgt. Wachtlijsten bestaan nog, veel te lang. Op de basisschool is geen of bijna geen kennis aanwezig bij de leerkrachten over gedragsproblemen. Leerkrachten moeten dat ook in hun eigen tijd uitzoeken. Zeer triest en dit leidt vaak tot schrijnende misverstanden (tussen ouders/kind en school). Ouders hebben het al extra druk met kinderen met gedragsstoornissen.Gaat veel tijd in zitten met gesprekken met alle behandelaars.Kinderen dan nog eens te begeleiden met huiswerk is dan erg moeilijk,helemaal als je nog een kind hebt die heel veel aandacht vraagt.Verder accepteren ze moeilijk hulp van ouders bij het huiswerk maken. Opvanghuis of inrichting is nog veel meer duurder voor de gemeenschap en wij houden onze eigen rechten om het zo goed mogelijk onderwijs en begeleiding te geven. Op zich verbruik ik niet zoveel geld van de overheid, maar er mag van mij best kritisch gekeken worden. Op de Pabo betere voorlichting/lessen krijgen over kinderen met autisme en het signaleren ervan, om dit later goed in de praktijk te kunnen brengen op de scholen. Kort gezegd, regering moet hiervoor maar meer geld voor verstrekken. Leraren zijn er wel, alleen budget is het probleem (van regering dus). Ook de vader van de drie jongens heeft ASS (PDD-NOS) en ADD. Dat maakt de gehele gezinssituatie zeer complex en moeilijk controleerbaar en corrigeerbaar! Onze zoon was graag op de school gebleven dichter bij zijn woonplaats. Doordat er leerkrachten zijn die aan alleen kinderen les willen geven die normaal zijn. Dat wordt je maar gezegd, als ouders. Wij kunnen hem toch ook niet zo droppen. Dat dat mag. Helaas is de wet nog niet klaar voor het V.O. gelijke behandeling.Dus als je een handicap hebt (b.v. Pdd-nos) mag je wel gediscrimineerd worden. DAT MAG WEL IN NEDERLAND DUS. Anders waren ze toch wel drukker die wet er door te krijgen. Of is het PGB een te grote lasten post bij de minister. Dan laten de ouders zich maar redden of niet!! Onze zoon staat op wachtlijst voor therapie. Aanvraag PGB is opgestart, vandaar nog mijn antwoord over financiering uit eigen middelen. Onze zoon heeft pdd-nos en een leerstoornis, wij zijn nog aan het wachten op een besluit voor een


Vrij commentaar van respondenten pgb, ik ben bang dat we door al die maatregelen dat we niks krijgen. En dit heeft ook grote gevolgen voor het broertje van Dirk, want hij heeft geen moment rust als Dirk thuis is, ( hij doet ook veel voor Dirk zodat Dirk dan aardig tegen hem is). Op school is Dirk zijn broertje teruggetrokken, en bang dat hij dingen verkeerd doet, en soms is hij onbereikbaar voor de juf er word nu onderzocht of dit het gevolg is van Dirk zijn gedrag tegenover zijn broertje. Als Dirk eens een keertje weg is, dan is Mark een heel ander kind.Dus het pgb is niet alleen voor Dirk, maar ook zijn broertje heeft er baat bij en wij als ouders ook, want soms zien wij het ook niet meer zitten. Onze zoon heeft een aantal jaren Ritalin en Clonidine gebruikt, toen deze medicatie steeds minder effect had zijn wij overgestapt naar Straterra met resultaat tot tevredenheid van school, ouders omgeving en vooral hemzelf. Hij kon momenteel zeer goed zelfstandig functioneren (met begeleiding van ons ouders) wat voorheen absoluut niet het geval was. Als deze medicatie wegvalt dan zou er zeker in de gezondheidzorg veel meer kosten gemaakt moeten worden m.b.t. Begeleiding, onderzoek enz. Onvoldoende goede hulp van Bavo/RNO,wel goede hulp en begeleiding van Adolescentenkliniek van Erasmus MC Rotterdam Ons valt steeds meer op dat er maar weinig artsen zijn die ouders geloven en er goed naar luisteren, gelukkig hebben wij wel een instelling gevonden die ons erg goed geholpen heeft, en die zeggen: Ouders zijn de professionals,die weten wat er echt met hun kind aan de hand is, dit was voor ons een hele steun, dat begrip, dat we niet voor niets hulp vragen/nodig hebben. Om de kinderen goed verzekerd te hebben heb ik een zeer aanvullende verzekering afgesloten. Daar betaal ik wel voor. NLD is erg onbekend, en we krijgen een pgb niet voor elkaar, straks op zoek naar een passend voortgezet onderwijs, een spannend en vermoeiend jaar. Nee Naast de gedragsstoornis hebben wij maken met dyslexie. Hiervoor wordt op dit moment ook niets vergoed. Na een lange tijd waarin in onze dochter werd uitgemaakt voor lui! Is er een diagnose voor haar gekomen. En met deze diagnose de juiste begeleiding die haar al die jaren is ontzegd. Eindelijk zie ik haar zelfverzekerder worden, opbloeien en tijd over hebben om iets leuks voor haar zelf te doen. Want hoewel men op school haar beschuldigde van lui zijn, en de regels op taalgebied niet toe te passen, was ze eindeloos met school/huiswerk bezig. Ze heeft nog een lange weg te gaan maar met haar doorzettingsvermogen en de juiste hulp zal ze een mooi zelfstandig leven kunnen gaan leiden! Mevrouw Bussemaker zou eens een dag ons zoontje moeten lenen, dan zou ze begrijpen wat de problematiek van ouders met - bijvoorbeeld - een autistisch kind is. Verder moet ze zich ook realiseren dat als deze kinderen nu niet met alle mogelijke hulp een rol in de maatschappij verwerven, de maatschappij straks de véél hogere rekening zal krijgen gepresenteerd. Misschien, ik weet niet of het al gebeurt, is het handig om de huidige onderwijzers/leraren het boek sociaal onhandig te laten lezen en ook een cursus te volgen, of als lesstof bij hun opleiding toe te voegen. Dan hebben ze misschien meer begrip voor zulke kinderen. Er hangt nog te veel een negatief etiket op kinderen met ADHD. Dat doet zeer, want mijn zoon is, hoewel hij soms het bloed onder mijn nagels vandaan haalt, zonder dat hij ook maar iets begrijpt waarom ik dat zo ervaar, is echt een hele lieve schat. Dat wordt helaas niet vaak gezien. Mijn zoon zit nu op een prima reguliere basisschool waar veel aandacht is voor zijn problematiek. Daar hebben wij mee geboft want dat is niet overal zo. Wij wisten niet dat we een PGB voor hem kunnen aanvragen en zijn nu bezig om in samenspraak met school en zijn remedial teacher te kijken of hij zich met PGB (dus extra hulp)zich kan handhaven op deze school, wat voor hem erg belangrijk is. Jammer dat je niet gewezen wordt op de mogelijkheden, anders hadden we dit allang gedaan omdat de financiële gevolgen toch best fors zijn. Mijn zoon is geboren na een zwangerschap van 25 weken hierdoor heeft hij een achterstand in alles. Ik lees hier zeer weinig over in het blad balans waar ik wel lid van ben.


Vrij commentaar van respondenten Mijn zoon is een schatje, maar altijd je leven volledig in moeten richten de hele dag door op iemand die geen rekening met je KAN houden, houd je niet heel lang vol. Er moet een rustmoment zijn. Vorig jaar was mijn zoon twee weken ziek na de zomervakantie en was er nog geen PGB. Ik dacht dat ik krankzinnig werd van uitputting, terwijl ik normaal functioneer als hij een paar dagen naar school is geweest. Mijn kind staat al enkele maanden op de wachtlijst voor kinderpsychiatrische begeleiding, aangezien een combinatie van medicatie en therapie bij hem waarschijnlijk het meest effectief zal zijn. Zeer waarschijnlijk is hij begin 2009 aan de beurt. Wij vinden het erg jammer dat die wachtlijsten zo lang zijn en zouden graag zien dat het politieke beleid is gericht op verkorting van die wachtlijsten. Momenteel heeft mijn kind nog de kortwerkende medicatie Ritalin. Graag zouden wij willen overstappen op langwerkende medicatie, waarbij de psychiater al heeft aangegeven dat Strattera zijn voorkeur heeft voor ons kind. Dit is echter een erg duur medicijn. Graag zouden we willen zien dat dit soort goedwerkende medicatie, met veel minder nare bijwerkingen beter vergoed worden door verzekeraars. Mijn kind heeft ADD. We doen hem geen recht als we daar geen rekening mee houden. Het gevolg zal zijn dat:1) er niets van zijn zelfvertrouwen overblijft, met alle consequenties vandien voor de toekomst; 2) hij zijn kwaliteiten, die hij zeer zeker ook heeft, niet goed kan ontwikkelen omdat zijn leerproces (op allerlei gebieden) zal blijven steken bij die dingen die hij niet kan. Over ADD-ers wordt vaak gezegd dat er niet uitkomt wat er inzit. Wij realiseren ons dat datgene wat er wel uitkomt al een enorme prestatie is van ons kind, in samenwerking met alle ondersteuners (waaronder ook wij) die hij heeft. Als we hem niet helpen doen we hem zeer tekort. Mijn dochter is dit schooljaar begonnen met het bijzonder VO. Daarvoor hadden we heel wat meer begeleiding nodig. Met het invullen van de enquete ben ik van dit moment uitgegaan. En die lijkt veel minder problematisch te verlopen omdat zij het naar haar zin heeft op de niewe school (B&B-school in Bilthoven). Mijn dochter gaat hopelijk neurofeedback krijgen, maar helaas wordt dit niet vergoed door de ziektenkostenverzekeraar, wat belachelijk is, aangezien er hele goede resultaten geboekt worden. Wat is goedkoper? Behandeling met kosten van ongeveer grof geschat € 3500,00 of uithuisplaatsing, en crimineel gedrag in de toekomst? Mevrouw Bussemaker zou eens een weekend voor ons kind moeten zorgen en dan maandag gewoon aan het werk gaan, kijken of dat lukt? Met een autistisch kind, een invalide moeder en een adhd-kind heb je al genoeg zorgen. Wegvallen van budgetten zoals een pgb zouden ontaarden in een onhoudbare situatie. De medische kosten alleen al voor concerta en melatonine zijn al ruim 60 euro per maand voor 1 kind. Daarnaast komen de extra kosten die je moet maken om e.e.a. Te reguleren. Er zijn grenzen aan het economisch draagvlak dat je kunt opbrengen. Met alle hulp en medicatie kan dit kind een vrijwel normaal leven leiden. Zonder zou hij het niet redden en wij ook niet ... De eerste jaren zonder medicatie en hulp thuis en op school zijn echte tropenjaren geweest. We twijfelden aan onszelf, wat deden we fout?! In hulpverleningsland moet je wel zelf je weg zoeken en als je zelf niet mondig bent, red je het niet. Sommige dingen hadden we jaren eerder moeten weten, alleen vertelt niemand je dat. De kinderarts die ADHD bij onze zoon heeft geconstateerd en waar we om hulp gevraagd hebben, schreef alleen medicijnen voor. Over een PGB of rugzakje werd nooit gesproken. We hadden graag veel eerder geweten wat er mogelijk was. Met 4 adhd’ers hebben we de handen vol. Meer hulp op school krijgen en de school doet er veel te weinig mee. Medicatie Concerta geeft de gehele dag een gelijkmatige dosis af. Dit geeft een kind met ADHD een constante evenwichtige wereld om hem heen. Regelmaat en gelijk ritme in medicatie (1x + hele dag werkend), zijn voor een kind met ADHD een must voor een goede omgang met de wereld. Laten we met zijn allen vechten voor het behoud van het PGB (niet voor onszelf, want wij zijn gelukkig in staat om financieel zelf van alles te regelen, maar voor de mensen die dat niet kunnen). Laten we hopen dat er ruimte blijft voor dit soort kinderen en situaties. Ik denk echt dat het kabinet niet


Vrij commentaar van respondenten overziet wat de gevolgen zijn en ook financieel als er veel uit huis geplaatst moet gaan worden of gezinnen bezwijken en broertjes en zusjes op zijn. Uiteindelijk is dit verlies op vele gebieden. Verder vind ik het niet respectvol naar mij omdat ik alles op een hele voordelige manier uitstekend via het pbb zelf organiseer met hoge kwaliteit. Daar kan menig zorgaanbieder niet aan tippen. Lastige vragenlijst, in enkele gevallen waar maar 1 antwoord gegeven kon worden, waren toch meer antwoorden van toepassing. Laat ons ouders nu eindelijk eens goede hulp regelen met het PGB waarvan bekend is dat het weinig kosten met zich meebrengt. Geef ouders nu eindelijk eens rust en kom niet steeds met veranderingen waarvan zowel ouders als hulpverleners bij voorbaat al weten dat het leidt tot verslechtering en uiteindelijk meer zorgkosten met zich gaat meebregen. Behandel PGB niet als criminelen die uit zijn op zelfverrijking. Want helaas zo voel ik het wel! Laat de overheid aub investeren in het jonge kind 0-12 of liever tot 16 jaar.Op school niet mee komen, leidt tot ongewenst gedrag, geen diploma's geen werk, geen leuk werk, niet mee tellen in de maatschappij. Een goede basis op gebied van taal, sociale vaardigheden en succeservaringen op school kan mijn inziens heel erg veel randgroepjongeren en criminaliteit en ongewenst gedrag voorkomen. Dan heeft bureau HALT stukken minder werk. Veel investeren in medicatie en school hulp!!!!!! En sociale vaardigheden en succeservaringen zodat lln een vak kunnen leren met succes. LAAT DE AWBZ MET RUST, DE HULP MOET EERDER UITGEBREIDER !!!!!!!!!!!!!!!!!! Kinderen zijn de toekomst, het is goed om ze nu positief te benaderen en hulp aan te bieden, dan kunnen ze verder en hun eigen leven leiden. Kan me niet voorstellen dat er plannen zijn om te gaan snoeien in de PGB.Kan me voorstellen dat ze het tegen het licht willen houden en willen bezuinigen. Maar bezuinig dan op het jezelf inhuren en te hoge PGB gelden die budgethouders lang niet helemaal gebruiken.Er zullen veel gezinnen zijn die het niet trekken om een kind te begeleiden met een gedragsprobleem (ADHD, Autisme etc etc)Het vraagt veel van de ouders en overige kinderen. Je leven is beperkt. Deze kinderen hebben helaas nog niet die plek in de maatschappij, die we graag zouden willen. Moeten we dan maar weer terug naar de instellingen, en ze daar maar onderbrengen voor hulp, onderzoek en begeleiding omdat we het zelf niet kunnen.Je moet eerst voelen hoe het is, ouder zijn van een kind zoals die van mij. Autistisch en een lichte geestelijke beperking, je leven is beperkt. Jeugdriagg heeft hem uitgeschreven, medicatie gb dus retour huisarts. Vorig jaar ivm allerlei problematiek om ADHD-coach gevraagd, kreeg toen congn. Gedrags therapie daarvoor in de plaats. (weinig geholpen) Coaching niet mogelijk, dit zou echter bij elk Jeugdriagg voor handen moeten zijn voor kinderen in de puberteit.!! Je wordt als ouders al gestraft met een gehandicapt kind en dan word je ook financieel gepakt door de medicijnen maar voor een klein gedeelte te vergoeden overal moet je keihard voor vechten en loop je met je hoofd tegen een muur. Jammer dat er niet een soort handboek is waarin beschreven wat de mogelijkheden en/of te nemen acties zijn, als je kind gediagnosticeerd is en medicijnen krijgt. Jammer dat de beperking niet wordt gezien als een ziekte die veel impact op het kind zelf en zijn toekomst en het gezin en omgeving heeft. Misschien gaat het beter als een van de kamerleden zelf heeft te maken met een dergelijk kind met deze beperking. Jaarlijks moet ik een nieuwe indicatie aanvragen. Dit kost me veel moeite en energie. Het proces is bureaucratisch. Dit jaar wordt een diagnostisch rapport van niet meer dan twee jaar verplicht gesteld. Plotseling, dit vertraagt de aanvraag. Ja zekers, als dit wegvalt, gaan veel meer gezinnen onderuit, en dit kost de staat veeeeeel mmmmeeeeeeerrrrrrr geld!!! In het verleden hebben we veel meer hulp nodig gehad. Deze hebben we enkele jaren zelf betaald, (orthopedagoog, motorische training, sova training)dit was voor ons een aanslag op het gezinsbudget die eigenlijk niet op te brengen was. Ook heb ik jarenlang niet kunnen werken omdat onze zoon niet


Vrij commentaar van respondenten kon overblijven of naar de naschoolse opvang kon. Ook bij andere kinderen thuis opvangen bleek in de praktijk onmogelijk. Bovendien was de opvoedingstaak zeer intensief.Tot iemand ons op het bestaan van het PGB wees. Hieruit hebben we nu enkele jaren begeleiding voor zowel ouders als kind betaald.Ook heeft onze zoon jarenlang eens in de maand een weekend gelogeerd bij een psychiatrisch logeerhuis. We hopen dat het op de vervolgopleiding (waar alle begeleiding weg zal vallen) goed gaat maar hij heeft zich goed ontwikkeld dus we hebben goede hoop. Zonder PGB en rugzakje was het niet gelukt. In een gezin met twee kinderen met dyslexie en 1 met ADHD kun je wel wat extra hulp krijgen in de vorm van huiswerkbegeleiding. Voor een kind met ADHD kun je een rugzakje aanvragen die je voor het kind kan gebruiken. Dit is binnen ons gezin niet nodig. Het zou fijn zijn om het rugzakje dan te kunnen gebruiken voor huiswerkbegeleiding voor de twee andere kinderen. Tenslotte kost een kind met ADHD veel energie voor ouders. Ik zou het heel erg vinden als het PGB weg zou vallen. Het zou juist mooi zijn als er meer mogelijkheden kwamen om de hulp te krijgen die je zoekt. Een PGB alleen is niet genoeg, er is een schaarste aan mensen die het PGB in kunnen vullen. Ik zou het heel erg vinden als de cognitieve begeleiding zou moeten stoppen. Dit helpt mijn zoon enorm. Dit jaar is er al een bezwaar geweest vanuit het zorgkantoor, maar gelukkig zag dit jaar jeugdzorg wel de noodzaak in. Maar heb het wel tijdelijk moeten stop zetten omdat het zorgkantoor een bezwaar had ingediend. Ik zou graag extra begeleiding op school willen voor mijn kind, maar zij geven aan dat bij ADHD geen rugzak mogelijk is. Ik zou graag alle nieuwe info willen, die te maken heeft met ODD. Het valt me op dat over deze stoornis maar weinig geschreven wordt, terwijl het een hele complexe en intensieve stoornis is voor het hele gezin. Ik zou de mensen die moeten beslissen over wie al dan niet iets vergoed krijgt graag uitnodigen om eens een weekje mee te draaien in een gezin waar de ondersteuning is weggehaald....mijn ervaring is dat mensen die er niets mee hebben al na een uurtje blij zijn dat ze weg kunnen naar eigen huis! Ik wil graag op de hoogte gehouden worden van toekomstige enquetes van balans HUIDIGE ENQUETE PRIMA MIDDEL Ik vond de vragen en de mogelijke antwoorden niet allemaal even duidelijk en niet altijd de mogelijkheid tot een open antwoord. Hierdoor was het voor mij bij een aantal vragen lastig om het beste antwoord te kiezen. Ik vindt het schandalig dat men het pgb voor onze kinderen weg wil laten vallen , ouders met kinderen met een gedragstoornis worden nu gestraft, omdat de groep die gebruik maakt van het pgb te groot word, maar voor ons is een logeerweekend de benzine om weer verder te kunnen Ik vind het ronduit stuitend dat er gekort wordt op noodzakelijke hulp voor deze groep kinderen.Dat er domweg gezegd wordt:PGB is op dus Buro Jeugdzorg gaat hulp verlenen, zodra je aan de beurt bent.daarna: wachtlijst 1/2 jaar en allerlei formulieren invullen om de bureaucratie aan de gang te houden. Ik vind het heel belangrijk dat ik ondersteuning krijg ,want het is anders bijna niet vol te houden Ik vind het goed dat hier een onderzoek naar wordt gedaan. Wij zitten midden in een procedure, en zien hoe bureaucratisch ons land eigenlijk is. Het hokjes/ vakjes vind ik verschrikkelijk, en ben je als kind met een stoornis een buitenstaander die alleen maar lastig is. Dit maakt het accepteren van de stoornis nog veel moeilijker!!!! Ik vind dat hier niet op bezuinigt mag worden er moet juist veel geld in dit soort zaken gepompt worden juist om die ontwikkeling te stimuleren waardoor ze later kunnen werken en niet in de wao terecht komen want dat kost meer geld lijkt mij Ik vind dat er te weinig transparantie is.Na de diagnose(15 jarige leeftijd)moesten we zelf alles uitzoeken.Instanties verwijzen niet naar elkaar.En dat kost een gezin met 2 kinderen die extra


Vrij commentaar van respondenten aandacht nodig hebben nog meer inspanning.Ook begrip en begeleiding op het VWO is moeizaam.Hij is toch zo intelligent ?!!!!!Toch blijf ik knokken zodat hij op zijn niveau een diploma kan halen. Ik snap niet waar deze regering mee bezig is.Snappen ze nu echt niet dat wij ons kind niet voor onze lol naar een logeeropvang brengen?Weten ze niet dat we ons daar heel erg schuldig over voelen? Voor ons is dit een gedwongen noodoplossing!Onze familie kan (of wilt) ons niet ondersteunen in de opvoeding dus staan we er al bijna 9 jaar alleen voor,weten ze niet hoe ontzettend zwaar dat is?Mijn zoon moet constant begeleid worden,kan zichzelf niet vermaken,heeft begeleiding nodig bij persoonlijke verzorging,kan absoluut niet alleen naar buiten omdat hij dan binnen 5 minuten aan het vechten is,want ja,het maffe kind uit de straat pesten is natuurlijk veel leuker dan met z'n allen gezellig voetballen ofzo! Dankzij het pgb kunnen we iemand inhuren die met hem mee naar buiten gaat en hem gelijk allerlei dingen leert,hij vindt dat zelf trouwens ook fijn,hij kan lekker naar buiten en gaat bv samen met de oppas naar de manege om op haar eigen paard te rijden,ik krijg van buitenstaanders te horen dat we zelf voor ons kind Ik SMEEK u om de PGB te laten bestaan!!!! Ik schrijf een column in de Engagement, die met name gaat over het PGB. U kunt deze op mijn website vinden.Met een PGB is ook een schaduw te financieren die een kind begeleidt bij het leren zelfstandig functioneren in een groep, schoolse vaardigheden. Ik kan dit niet terugvinden in de enquete. Evenmin kan ik iets terugvinden over het gebrek aan kennis bij zorg en onderwijs over de ontwikkelstoornissen, dat is de reden waarom ik mbv een PGB anderen inschakel, die boeken tenminste resultaat.Ook de mogelijkheid van meenemen van begeleiding vanuit PGB op vakantie heb ik gemist. Ik probeer met de huidige hulp mijn zoon niet bezig te houden, maar hem te laten opgroeien tot een mens die zijn beperkingen kent en ermee kan omgaan en desondanks in eigen levensonderhoud kan voorzien. De methodes die ik heb gekozen, blijken goed te werken. Ik maak met vreselijk veel zorgen over de toekomst van het PGB. Ik zet voor ondersteunende begeleiding studenten in van HBO omdat er geen ruimte is binnen het budget om proffesionals te betalen. Hij heeft OB klasse 1. Zoon ontvangt geen begeleiding en kan zich niet goed ontplooien.Mocht het PGB volledig wegvallen dan betekend dit veel in ons gezin. Echtgenoot heeft geen PGB meer. Grote risico's op scheiding verlies van zijn baan. Dochter heeft PGB nodig om te leren zelfstandig te kunnen gaan wonen en leren en werken. Het zou betekenen dat er in de toekomst een groter beroep gedaan wordt op zorg omdat er niet aan een goede levensvervulling voldaan kan worden. Grote kans op depressies. Vanwege niet kunnen uitoefenen van een beroep een grote kostenplaat voor de gemeenschap. Wij maken ons ernstige zorgen. Ik maak me grote zorgen als alle zorg die we nu aan het kind besteden wegvallen. Wat voor mens creëren we dan voor de toekomst? Ik hoop heel erg dat er wat goeds voortkomt uit deze ingevulde vragenlijsten.Met drie kinderen, die gebruik maken van voorzieningen die nodig zijn om ze te helpen bij hun ontwikkeling, en voorzieningen die veel geld kosten, hou ik de media angstvallig in de gaten. PGB e.d zijn voor ons gezin onmisbaar, niet als luxe, maar gewoon, om ondanks de beperkingen die er zijn een normaal mogelijk leven te leiden. Ik hoop dat in de toekomst strattera voledig vergoed gaat worden, wil namenlijk heel graag overstappen naar dit medicijn. Als dit niet lukt dan blijf ik concertta gebruiken ook al zou ik dit deels zelf moeten betalen. Ik heb nu teminste een hierdoor een gezelige rustig lieve jongen. Ik hoop dat de regering gaat nadenken dat deze kinderen goed moeten worden opgevangen in deze maatschapij wat anders worden het hele nare en vervelende kinderen Ik hoop dat de overheid niet gaat snijden in de pgb,want deze hebben we hard nodig als ouders en broers/zusjes van een kind met een stoornis. Als ze wegvalt nou waar moeten we dan heen? Nu is het een beetje draagbaarvoor ouders en bovendien de kinderen zijn de toekomst en dat kost ook veel geld Ik hoop alleen van harte dat al die cursussen en begeleidingen en PGB's blijven bestaan. Ik heb naast de aanvraag van een rugzak (RENN4)ook een aanvraag voor een PGB via MEE lopen.


Vrij commentaar van respondenten De GGZ en de school hebben alle informatie, MEE wil dezelfde informatie en bij de aanvraag van de rugzak worden we weer helemaal doorgezaagd.Daar worden we moe van, koppel de zaak toch eens!!!!School loopt niet zo hard voor de rugzak, wanneer deze wordt toegekend, is mijn zoon bijna van het VMBO af. Gelukkig heeft hij dan op het MBO wel een rugzak. Ik heb Mw. Bussemaker en andere kamerleden persoonlijk een mail gestuurd. Maar van weinig kamerleden en van Mw Bussemaker helemaal geen reactie gehad. Ik heb er geen vertrouwen in dat de gemeente met de WMO of jeugdzorg de begeleiding van mijn zoon (op tijd) en binnen zijn voorwaarden kunnen waarmaken. Ik geef zelf ook ouderbegeleiding aan ouders. Krijg zelf ook ondersteuning/begeleiding voor onze zoon. Weet hoe belangrijk dit kan zijn. Een kind dat anders is vraagt veel van de opvoedingsvaardigheden van ouders. Opvoeden is echt niet makelijk. Ouders van een kind met gedragsproblemen hebben vaak iemand nodig die met hun meedenkt, inzicht geeft in, om rust te geven binnen het gezin. Een kind ontwikkeld zich waardoor er steeds andere vaardigheden moet worden ingezet en aageleerd. Ik ben wel van meing dat er goed gecontroleerd moet worden hoe het pgb gebruikt is Ik ben van mening dat de politiek nog niet half weet hoe zwaar het is om een kind met een gedragsstoornis op te voeden. Je wilt het beste voor je kind, maar door alle bureacratische regeltjes moet je als ouder stevig in je schoenen staan om te zorgen dat je kind krijgt wat het verdient. Ik ben naast mijn werk zelf gaan werken in de logeerweekend opvang. Hierdoor leer ik veel en leer zo ook omgaan met de stoornissen. Ik heb nu 3 jaar 2 groepen van 4 kinderen. De kinderen blijven en willen terug blijven komen. De aangeboden structuur en de kennis aan elkaar is zo hecht geworden dat een logeerweekend echt heel ontspannen kan gaan. Ook het aanleren van sociale vaardigheden staan op mijn wekend vermaak . ZO heb ik al veel resultaten bereikt met de kinderen en door de kinderen. Zelfs bij de ouders die gewoon even terug kunnen vallen op ...van hoe doe jij. Het geluk is dat ik ook de ouder kant begrijp als ouder van een zwaar psychiatrisch meisje.pgb moet geen discusie zijn maar is noodzaak ..... Ik baal ervan dat GGZ of hoe jeugdzorg ook genoemd mag worden zo opgehemeld wordt en medicatie zo verheerlijkt/gepromoot wordt ipv. Dat men/Balans gaat lobby-en voor E621 vrije middelen alsmede die idiote kleurstoffen. DE triggers voor adhd. OOK baal ik ervan dat ik als moeder weer het wiel moet uitvinden qua mijn dochter en pas via site als www.mamshoekje.nl erachter kom van PGB, TOG mantelzorgcompliment evenals logeerhuis van hen in onze eigen woonplaats. Bureau in Hilversum is kort samengevat; KNUDDE ! Laat hen mij eens informeren over neurofeedback in Het Gooi of dat Balans mij dit kan vertellen. Hulpverlening na diagnose ADD weinig integraal en afgestemd op de nieuwe diagnose (behandeling was in eerste instantie op basis van depressie) en weinig pro-actief. Ook ondersteuning aan ouders is minimaal. Houdt mij op de hoogte van de uitkomsten van de enquete Hopelijk zal men in de politiek in gaan zien dat de zorg en hulpverlening rondom kinderen met adhd en aanverwante handicaps een heel omvangrijk netwerk aan hulpverleners vraagt die allemaal met elkaar samenwerken om een kind een goede toekomst te geven. Het is toch een schandaal dat in een rijk land als Nederland er voor sommige gezinnen geen mogelijkheid is tot gebruik van bv concerta omdat de zorgverzekeraar dat te duur vind. Geef ouders en kinderen met deze handicaps de mogelijkheden om gelijk als elk ander kind een toekomst op te bouwen, dat voorkomt veel verdriet en ellende maar ook dat kinderen op latere leeftijd ondanks de handicap een goed bestaan kunnen opbouwen en vertrouwen hebben in hun eigen kunnen. Hoe komt het dat onlangs de prijs van de melatonine(verstrekt via de apotheek) meer dan verdubbeld is? Mag dit zomaar? Hoe is het mogelijk dat de politiek meent dat kinderen met deze rnstige problematiek geen recht meer mogen hebben financi├½le (AWBZ)-ondersteuning en dat deze problemen binnen het eigen netwerk (welk netwerk?) Opgevangen dienen te worden.


Vrij commentaar van respondenten Het zou verschrikkelijk zijn als een groot deel van de hulpverlening voor onze dochter weg zou vallen, eerst was de sky de limit wat het pgb betreft en nu word ons zo goed als alles afgenomen.Zoek toch eens een keer een balans!!!!Wat moet er van onze kinderen met een beperking terrecht komen zonder hulp? We moeten toch allemaal meedoen in deze samenleving volgens de regering? Geef onze kinderen dan ook die kans om als volwaardige volwassene op te groeien en zich te ontwikkelen!!!!!! Het zou mooi zijn, als er een bepaald bedrag beschikbaar was, om de neurofeedback voor langere tijd gedurende 1 x per week te handhaven.Het houdt onze zoon rustiger, en geconcentrerder.eerder gebruikte hij Riyalin, maar heeft nu geen medicatie meer nodig, mede door de neurofeedback! Het zou goed zijn wanneer een ieder goed ge├»nformeerd zou zijn.Laat de ministers een tijd bij ons komen logeren, dan kunnen ze zien wat de echte problemen zijn! Deze problemen zijn echt niet zichtbaar bij de buitenwereld hoor. Wie van hun kan vertellen hoe het voelt om teveel prikkels binnen te krijgen? En wat dat eigenlijk is? Het zou fijn zijn wanneer ADHD positiever wordt bekeken dus van uit het punt wat een kind allemaal wel kan bereiken in plaats van welke problemen er allemaal bij komen kijken. Deze benadering vinden wij bij de begeleiding vanuit het ADHD-centrum Zuid-Holland. Het zelf inkopen van hulp is zeer wenselijk.Eigen bijdrage is geen probleem.Aanpak van tussenpersonen noodzakelijk, om uitwas te voorkomen.Activiteiten zijn vrij duur,komt ook door de hoogte van het budget. Het wordt tijd dat het eens duidelijk wordt dat sommige kinderen meer last dan gemak hebben van Ritalin omdat ze last hebben van zeer heftige rebound verschijnselen waardoor het middel erger wordt dan de kwaal. En daarbij komt dat Ritalin makkelijk te misbruiken is voor andere doeleinden en dat probleem heb je bij Concerta o.a. Ook niet. Het weerhoud mij om trattera te beginnen omdat hij niet wordt vergoed.tot nu toe hadden WIJ MEDICIJNEN DIE VERGOED WERDEN ,DEZE MEDICIJN IS ERG DUUR. Het VSO-deel van de rugzak (LGB) is niet inzetbaar voor deze begeleiding. Die moet (gedwongen) afgenomen worden bij Altra te Amsterdam. Dat is totaal overbodig. Zij kunnen de benodigde ondersteuning namelijk in het geheel niet bieden (is gebleken na ruim 1 1/2 jaar ervaring). Het verhaal is te complex om even samen te vatten. Thuis is hij goed hanteerbaar en te corrigeren, maar op school kost hij teveel tijd. Hij vraagt aandacht. Hij is redelijk slim en al veel verder dan de rest. Vorig jaar heeft hij ongeveer 3/4 van het onderwijs mogen genieten en zat dus regelmatig thuis, met alle gevolgen van dien.Gaat nu in groep 3 veel beter, door de structuur. De medicijnen helpen hem te concentreren. Een aanvraag van school voor SBO is afgewezen, gelukkig! Renn4 is voor ons uitgesloten. Nu heeft hij sinds vorige week een rugzakje.Met name de hulp vanuit school vond ik minimaal. Ik ervaar hulp in onze situatie als veel, oppervlakkig en te weinig echt diepgaand. Met name in het begin bemoeit iedereen zich ermee en er komt te weinig uit. Het duurt allemaal veel te lang. Geen psychiaters voor handen en daarom moeten we nu 3 kwartier verderop naar een praktijk voor psychiatrie.Wij zijn nu bezig met mediatie therapie, maar kan daar geen oordeel over geven. Het valt mij op dat als je aanvragen voor hulp indient, dat er nu al lang over gedaan wordt om hier op in te gaan en dat er heel snel afwijzend gereageerd wordt. Je kind moet er in de ogen van de mensen die de hulp toekennen wel heel erg aan toe zijn wil je hulp krijgen. Het ondersteunen van kinderen met een leerachterstand vind ik zeer matig geregeld binnen het regulieren onderwijs. Twee andere kinderen ook al problemen mee ondervonden. Ik vind dat de regering dyslexie ook beter moet laten begeleiden op school Liefst 1 op 1. Verder behoren leerkrachten op de PABO ook al veel meer te weten over ADD en PDD-NOS, zodat ze veel beter op situaties kunnen inspringen. Het lijkt alsof het gemakkellijk is om gespecialiseerde hulp te vinden.Dit is het absoluut niet.Vele vragenlijsten moeten worden ingevuld, vele wachttijden moeten worden getrotseerd, vele indicaties zijn er nodig voor hulp, geen diagnose geen hulp.Als er dan al hulp is, moet je afwachten of het de juiste persoon is en/of degene gespecialiseerd is.Je moet ook nog uitkijken dat degene die het kind een diagnose geeft, wel gespecialeerd is en hij de diagnose wel mag stellen.Als dit niet het geval is, kan je een hoop problemen krijgen.Vele hulpverleners denken te weten hoe om te gaan met kinderen


Vrij commentaar van respondenten met een gedragsstoornis omdat dit hun geleerd is uit een boekje.Een kind is een individu en elk kind reageerd anders, dus elk kind heeft ook een andere aanpak nodig.SBO en VSO-scholen zeggen vaak heel veel capasiteiten in huis te hebben.Helaas is de werkelijkheid vaak anders.Mijn ervaring is dat deze scholen het zich er vaak er te gemakkellijk van af willen maken.Het kind wordt ondervraagd, er wordt weinig rekening gehou Het kan niet zo zijn dat deze groep kinderen de dupe worden van deze bezuinigingen. Door het pgb zijn wij ouders juist in staat om mensen om mijn zoon te plaatsen die bij hem passen en voor hem vertrouwd zijn.Het zijn vaak de kleine dingen die voor hem zo belangrijk zijn, net dat steuntje in de rug. Het is van groot belang dat mijn zoon en andere kinderen met deze handicap alle zorg en begeleiding krijgen die ze nodig hebben. Gebeurt dat niet uit bezuiniging dan is dat verkeerde poltiek. Het is veel duurder als deze kinderen zich niet hebben kunnen ontwikkelen en hen geen zelfredzaamheid is bijgebracht.En alleen met alle inzet van de vrijwilligers van Balans redden we het gewoon niet. Deskundigheid en professionele hulpt is vereist. Het is ronduit misplaatst dat deze kinderen ( ik spreek ook namens een aantal leerlingen van mij in het MBO) geen volledig recht op vergoeding hebben voor medicijnenen of welke andere vorm van hulp dan ook. Op deze manier stuur je ze vanzelf wel weer richting jointje en straatgedrag. En wat zijn de kosten daarvan wel niet? Het is ook erg belangrijk voor andere kinderen en de belasting van, of eigenlijjk de ontlasting van de leerkrachten om extra middelen in te zetten. Deze mensen zijn goud waard maar doen het met veel liefde en oud papier. Het is onmogelijk dat den haag ons in de kou laat staan,we willen toch zorgen dat deze kinderen zich kunnen gaan handhaven in de maatschappij en dat we zelf de beste regisseur zijn om te beslissen wat het beste is voor onze kinderen en dat vooral deze kinderen zich veilig thuis kunnen voelen en de hulp krijgen die ze nodig hebben,zodat ze zich kunnen ontplooien en niet dat we sraks de kous op ons dak krijgen als we dit niet meer kunnen doen. Het is jammer dat zorg/medicatie (in dit geval voor kinderen) zo belachelijk duur kan zijn.Wij hebben maandenlang zelf de kosten voor de psycholoog betaald, eigenlijk niet te doen. Maar je moet toch wat.Nu met de medicatie. Hij zou beter af zijn met strattera maar aangezien dat niet vergoed wordt krijgt hij ritalin. Dat betekent voor ons onder andere elke dag strijd voor het innemen van zijn medicatie, daarnaast moet hij dat 3 keer op een dag innemen.....op school.... Het is jammer dat de langwerkende middelen niet vergoed worden door ons ziekenfonds (de Friesland). Ook met een gedeeltelijke vergoeding zouden we al blij zijn. Maar die zit al niet eens in het basispakket van de Friesland. De Friesland heeft wel een pakket waar een vergoeding in zit. Het Grootouderpakket. Dat is een pakket waar wij als jong gezin weinig aan hebben. Het is een drama wat ze steeds in politiek-nederland bedenken wat betreft PGB!!!! Denk je als ouder eindelijk alles op de rails te hebben, rust in het gezin, goede begeleiding voor een kind wat er niet om heeft gevraagd met een beperking te leven,die nu eindelijk wat beter in zijn vel zit, gooien ze de hele boel weer om!! De puberteit komt eraan hier, hou mijn hart nu al vast als er minder begeleiding mogelijk is en de wachtlijsten bij GGZ/Jeugdzorg ed al maar langer worden!!! Het is als ouder moeilijk om alleen het kind op te voeden. Je raakt op den duur leeg, je bet doodop van de aandacht die je het kind met ADHD moet geven. Het is niet makkelijk. Je hebt er ondersteuning bij nodig om bij te komen en het kind succeservaringen te laten opdoen. Een uitgebluste ouder, een ongelukkig kind is het gevolg van geen ondersteuning krijgen bij de hulp die broodnodig is om de wereld van het kind overzichtelijk te maken Het hebben van een kind met een gedragsstoornis is uiterst vermoeiend. Ik heb het gevoel dat de hulp altijd is voor de minder bedeelde. Wij regelen het zelf maar ik ben volkomen uitgeput. Het gevoel hebben niet serieus genomen te worden in de ggz in onze regio.BJZ heeft nu een ondersteunende bemiddelende rol, maar verder dan adviezen komen we (nog) niet. Het feit dat Concerta niet vergoed wordt door de verzekeringsmaatschappij (die toch behoorlijk wat kost in de maand) is natuurlijk belachelijk .


Vrij commentaar van respondenten Het doel van zorg aan deze kinderen moet zijn dat ze een kans krijgen om in deze maatschappij te kunnen functioneren. Zonder hulp en/of begeleiding is dit niet mogelijk, hun stoornis versterkt en belanden deze kinderen voor de rest van hun leven in een hulpverleners circuit waar ze zeker niet gelukkig kunnen zijn. Heel goed dat jullie dit doen. Heb twee bijzondere kinderen één met adhd en asperger, en één met asperger en mcdd. Is erg zwaar en je wordt overal van het kastje naar de muur gestuurd en in het onderwijs is het ook verschrikkelijk Heb ik al in de enquete vemeld Graag wil ik op de hoogte blijven van alles.Gezien we met 1 zoon nog een lange weg te gaan hebben en aan het begin staan van een groter behandel/begeleidngstraject hoop ik op een optimale ondersteuning vanuit de overheid. Ik waardeer hierin dan ook zeer het werk van Balans! Goed dat jullie dit doen! Goed dat jullie deze enquete doen. Het belang van het PGB is enorm groot voor mijn kind en zeker ook voor de rest van het gezin. Zonder die extra begeleiding zouden wij ons geen raad weten. Het is ook niet iets tijdelijks; de behoefte aan extra ondersteuning is blijvend. Gelukkig hebben wij een ziektekostenverz. Die de medicatie en behandeling betaald. In principe zou ik ook bij machte zijn veel zelf te betalen, maar al die mensen die dit niet kunnen en ook niet bij hun ZKV terecht kunnen, het is verschrikkelijk voor hun kinderen want zij zijn de dupe! Uiteindelijk heeft een heel gezin/ familie samenleving er last van als er geen adequate hulp wordt geboden. Erg vervelend als de huiswerkbegeleiding zou gaan stoppen. Ik vraag me af wat duurder is voor de maatschappij: een paar jaar huiswerkbegeleiding of het risico op vroegtijdig verlaten van de school.Kinderen hebben het al moeilijk en zonder een beetje extra hulp raken ze mogelijk gefrustreerd en stoppen met hun opleiding terwijl ze wel de capaciteiten hebben. Zonder een leuke opleiding ook geen leuke baan en misschien komen ze daardoor wel eerder in de bijstand terecht Er is in Nederland een blinde vlek voor de problemen die hoogbegaafde kinderen krijgen omdat er geen passend onderwijs voor hen is.Gedragsstoornissen worden hierdoor veroorzaakt maar de oorzaak wordt niet gezien en aangepakt. Er is eigenlijk meer hulp nodig(huiswerk structureren/begeleiden)dan dat hij momenteel krijgt, maar een PGB is momenteel niet mogelijk voor hem. Een kind met een handicap moet net zo goed behandeld worden als een kind zonder handicap vind ik en soms gebeurd dat niet Een groot probleem op het moment is dat wij onze zoon Ritalin moeten geven omdat Zilverenkruis Achmea niet meer de 100% vergoeding wil uitkeren voor de voorgeschreven medicatie als Stratera & Concerta, onze zoon gebruikt deze samen omdat dit het beste resultaat geeft ! ! ! !Vijf maanden van het jaar worden zijn medicijnen vergoed, de overige maanden niet. Wij willen wel maar kunnen niet ongeveer € 144,00 per maand zelf betalen.Dan moet U maar Ritalin geven zegt de verzekerings maatschappij ! ! ! ! Wie zijn zij dan . . . . . . . Sorry ik ben nog boos. Door de aangekondigde bezuinigingen is er veel onrust veroorzaakt bij mij thuis bij zowel mijn zoon waarvoor de hulp nodig is als voor mijzelf en de andere kinderen. De toekomst is zeer onzeker en dit heeft zijn weerslag op het gedrag van mijn zoon. Dochter met ADHD en dyslexie op een HBO. Merk dat het voor haar moeilijk was/is om voor zichzelf toe te geven dat er problemen zijn en er dan hulp voor te vragen. Ze moest op een formulier invullen bij de aanname of ze een handicape had. Vervolgens komen ze er niet automatisch vanuit de HBO op terug. Ze vinden dat als je 17 of 18 bent en studeert je dit allemaal zelf moet kunnen. Als jongere is het moeilijk om hulp te vragen. Mijn inziens heeft ze mede daardoor haar propedeuse niet gehaald. Ze is nu bezig met een andere studie. Maar wie draait op voor een jaar extra studie? Dit is zeer belangrijk adhd gaat nooit over


Vrij commentaar van respondenten Diagnoses zoals ADHD, ASS, ADD, PDDNOS,MCCD en noem maar op.gaan helass niet over, ze moeten de juiste begeleiding blijven krijgen. Vaak gaat het op den duur wel beter en is alles beter geacepteerd en gestabiliseerd.juiste hulp van de juiste mensen is echt nodig.de awbz korten via de pgb is dood zonde,hiervan worden vele kleinschalige instelingen de dupe maar vooral de kinderen en hun gezin zijn gedupeert. Deze professionele hulp houdt ons momenteel als gezin op de been. Als dit weg zou vallen, overleven we het niet. Deze doelgroep is z├®├®r kwetsbaar en wordt steeds weer getroffen door vele bezuinigingen die uiteindelijk verslechtering van de zorg inhouden.het zou een kabinet , dat socialiteit en gezin zo hoog in het vaandel heeft staat, sieren dit ook eens tot uiting te brengen en deze zwakke kwetsbare doelgroep eens rust te schenken.g├®├®n bezuinigingen meer of veranderingen, want die leiden niet tot verbetering. Geef ze RUST... Dan komt de rest vanzelf. De wachttijden bij bureau jeugdzorg en het ggz zijn erg lang. Daarnaast wordt er door deze instanties absoluut niet goed samengewerkt wat resulteert in een intake waar je alle lijsten weer opnieuw in moet vullen enz. Enz. Ipv. Dat dit het proces bespoedigd wordt het mijns inziens alleen maar vertraagd. Het is allemaal veel te bureaucratisch als de hulpverlener zich keer op keer afvraagd voor welk kind je ook alweer komt omdat er nog een jongentje is met bijna dezelfde naam vind ik dat gewoon slecht. Je krijgt een uitnodigigng om ouderavonden bij te wonen die al een jaar geleden gehouden zijn. Constant overal zelf achteraan moeten bellen anders krijg je de hulp gewoon niet. Kortom ik ben niet echt tevreden over door het rijk gesubsidieerde zorg. De voorgestelde bezuinigingen zijn funest voor gezinnen met kinderen met psychische problemen. Beloften door politici worden weer niet nagekomen. De kosten komen dubbel als een boemerang weer terug in de maatschappij. Toename crimineel gedrag, uithuisplaatsingen, dagopvang voor kinderen etc etc etc De therapie die ons kind krijgt werd niet vergoed via zorgverzekering(en).We hebben echt keihard moeten vechten om het te kunnen bekostigen uit een PGB. Kon dit niet dan kon kind niet meer thuis komen wonen. Een jarenlange plaatsing vergoedden gebeurt zonder problemen maar een therapie van gemiddeld een jaar vergoedden en dan een plaatsingsplek vrij, dat is oo zo moeilijk. De regelmatige onzekerheid omtrent het PGB zorgt voor veel onrust in ons gezin. Je weet vandaag niet of je volgende maand / jaar nog dezelfde zorg kan geven / krijgen, die je nu hebt. De tijd die je nu steekt in strijden voor PGB behoud, kan ik m.i. Beter geven aan mijn kind. De PGB-AWBZ gaat ten onder aan haar eigen succes, eindelijk hebben wij ons zorgnetwerk draaiende door het PGB en het wordt zo vakkundig om zeep geholpen. De PGB moet op dit moment al aangevult worden met eigen middelen omdat deze niet voldoende is voor een heel jaar therapie van 1 uurtje per week. Wij vinden dat zo belangrijk dat ons vakantiegeld daar naar toe gaat. Echter als de bijdrage nu helemaal zou vervallen weten we niet meer hoe eea bekostigd moet worden. We zullen dan terug moeten vallen op hulp van de school echter daar is ook niet voldoende menskracht aanwezig om voor alle kinderen goede hulp te bieden. Jammer een gemiste kans om volgens ons straks toch een redelijk tot goed functioneerdende zelfstandige medeburger te krijgen. Wij steunen de actie dus van harte De PGB is voor ons als gezin enorm belangrijk. Onze zoon is nu in staat om de 'gewone' dingen te doen, dit uiteraard met begeleiding. Daarnaast is er meer tijd voor de andere kinderen. Deze kinderen komen in de praktijk door de stoornis van hun oudere broer nog wel eens in het gedrang. Door de PGB kan dit gedeeltelijk opgevangen worden. Het blijft voor deze 'gewone' kinderen zo wie zo lastig om een broer te hebben die anders is. De overheid moet zich realiseren dat als kinderen als de onze deze (pgb)ondersteuningsvormen niet meer of in mindere mate kunnen ontvangen zij niet op het huidige niveau kunnen participeren in de samenleving. Ze moeten dan noodgedwongen een lagere schoolopleiding volgen dan ze wellicht intellectueel aan kunnen. Als gevolg daarvan raken ze gefrustreerd, verveeld en gedragen zich daar ook naar wat weer jeugdwerkloosheid en zelfs criminaliteit in de hand werkt. Dat moeten we met z'n allen toch niet willen!!!


Vrij commentaar van respondenten De overheid begrijpt waarschijnlijk niet dat het hen nog veel meer geld zal gaan kosten als de PGB's wegvallen, omdat de kinderen zonder externe hulp niet meer thuis kunnen wonen!!!Voor de kinderen zelf en voor ons als ouders zal dat een drama zijn!!!!! De naschoolse opvang, vakantie-opvang en logeren wordt voor mijn zoontje geboden door zorginstelling Dichterbij;de kindertak genaamd Kleur.(Gennep e.o.) De hulpverlening is zeer slecht!!!!!!!!!!!!!! Wij tobben al 5 jaar met onze zoon. Hij heeft nog steeds geen hulp! Staat op de wachtlijst, zoekgeraakte papieren etc. De hulp, die nu wordt geboden is een investering in de toekomst. Efect ook op langere termijn zien. De dame die denkt dat wij ouders, gezinsleden van- en ASS-ers zelf wel zonder hulp kunnen mag een weekje bij mij komen meedraaien. Ik durf te wedden dat zij binnen 24 uur gillend wegloopt en van gedachten verandert! Mijn kinderen hebben ook recht op een toekomst waarin zij een zo groot mogelijke mate van zelfstandigheid verkrijgen en zelfs bij kunnen dragen aan de samenleving door zinvol werk te verrichten. Zonder PGB-begeleiding kan ik alleen niet voldoende begeleiding bieden en daarbij ook nog werken zodat we uit de bijstand blijven. Jaren heb ik alles zonder hulp gedaan en de kinderen zaten niet lekker in hun vel, deden het niet goed op school, ik was altijd overspannen en/of depressief en was letterlijk 18 uur per dag aan het werk zonder enige ontspanning of sociale contacten. Sinds het PGB gaat het echt goed met mijn kinderen, zowel op school als thuis. Zelf ben ik ook weer (meestal) opgewekt en heb weer zin in het leven, weer energie om problemen op te lossen en de administratie het hoofd te bieden, wer De beleidsmakers moesten zelf maar eens een week in een gezin met een kind met een stoornis logeren. Dan kunnen ze zien wat goede hulp kan betekenen. Die hulp moet voor iedereen toegankelijk zijn. Dat ik hoop dat er rust komt en blijft voor de begeleiding van onze kinderen Dat d epolitiek inziet dat ook zij er bij horen en mee kunnen doen in onze samenleving. Investeren in onze kinderen is ook investeren in de toekomst Dat het gewoon heel belangrijk is dat de Zorg in Natura en voor andere ouders het PGB blijft bestaan, om zodoende goede hulp voor onze kinderen te kunnen garanderen.Er moet ook meer geld komen voor opleiding van deskundig personeel, die weten hoe ze met de diverse vormen van autisme moeten omgaan. Iedere autist is uniek en daar moeten hulpverleners van doordrongen worden en zich op aan kunnen passen. Dat de regering is moet nadenken. Het gaat weer puur om de centen. Laten ze de balans op maken als deze kinderen geen hulp zouden krijgen, dan hebben ze wel hulp nodig op latere leeftijd. Alleen dan duurt de hulp langer en zijn de kosten hoger. Geef deze kinderen de kans om eruit te halen wat er voor hun inzit. Blijf vechten voor PGB en medicatievergoeding. Je weet pas wat het is met deze kinderen als ze binnen je gezin leven en er altijd zijn. En je geen rustpauze kan nemen. Blijf af van mijn zoons PGB of ik ontwikkel ter plekke mijn eigen gedragsstoornis. Bij vraag 1 over thuidwonende kinderen is het niet mogelijk om 0 aan te geven. Mijn jongste zoon mijn adhd woont sinds 2 jaar ook op kamers. Bij gedragsproblemen zonder diagnose maar wel speciaal onderwijs noodzakelijk krijg je daarnaast geen extra ondersteuning van de grond. Overal is een diagnose nodig terwijl mijn kind anderhalf jaar is opgenomen geweest in een GGZ instelling. Bezuinigen op het pgb zonder een goed alternatief op maat. En dan bedoel ik dus niet de standaardzorg die jeugdzorg en ggz vaak leveren. Belangrijkste behandeling voor mijn zoon op dit moment is:medicatie. Die op dit moment niet volledig vergoed wordt. Belangrijk om te noteren: MCDD en ASS zijn GEEN gedragsstoornissen, maar ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN!!! Dat is iets anders.


Vrij commentaar van respondenten Balans ga door met strijden voor onze speciale kinderen. Alleen redden ze het niet in deze gestresste maatschappij! Alsjeblieft hou het pgb. Ik hou mijn hart vast als het wegvalt. Het zou een klein drama voor ons gezin betekenen Als zorgverzekeraar besluit tot NIET vergoeden van medicijnen,zou dit voor ons een groot probleem zijn Als startende ouder in hulpverleningsland is het een enorme zoektocht om naast een diagnose ook de juiste behandeling voor je kind te krijgen. Ik ben er erg van geschrokken,ondanks ik beroepsmatig als hulpverlener werkzaam ben. Als ouders voelen wij ons zwaar belast door de zware huiswerkbegeleiding die onze zoon nodig heeft. Er gaat dagelijks zeer veel tijd inzitten. Dit heeft ons genoodzaakt om minder te werken, zodat ons gezinsinkomen hierdoor beinvloed is. Als mensen beslissingen nemen zoals de overheid,stel ik voor draai een dagje met mijn gezin mee.dan weet je waar je over praat.elk mens is uniek,maar ook elk gedragsprobleem is niet het zelfde.ook word het gedrag van deze kinderen niet geaccepteerd maar je ziet toch niets aan ze.ik kreeg ooit de opmerking naar me hoofd, je kan wel 5 kinderen op de wereld zetten maar nu nog opvoeden. Was het maar een kwestie van opvoeden dan kon ik er wat mee Als je kind een gedragsstoornis heeft maar een laag IQ zijn er meer mogelijkheden op school, voor bijles etc. Maar als je iets slimmer bent moet je het allemaal maar zelf doen. De belasting voor ouders en andere gezinsleden is zeer groot.Ieder moet zich naar hem aanpassen. Dit betekent constant nadenken over hoe het zal vallen of hoe hij zal reageren. Daarom is externe logeeropvang en hulp nodig. In het verleden hadden we dit nog niet maar toen is één van de ouders ook in een burn-out terecht gekomen. Dit kan niet de bedoeling zijn. Ook wil je het beste voor je kind en met een hoger IQ wil je toch ook dat zo'n kind daar iets mee doet. Daarom is huiswerkbegeleiding vanuit PGB noodzakelijk. Als je je kind ziet afglijden en je kunt er niks tegen doen dan sta je zo machteloos.Er is zoveel onbegrip voor deze kinderen en hun gezin.Ik ben zo ontzettend blij met de geboden hulp en medicatie en dat kun je ook zien aan het kind,ze straalt en zingt weer en kan weer heerlijk grapjes maken.Het blijft elke dag vechten en zoeken naar hulp en afspraken.Ik zou graag willen dat de medicijnen en extra hulp vergoedt zouden worden en dat er meer specialistische begeleiding zou komen,er is zo dringend behoefte aan,zeker om er op tijd bij te zijn. Als hierop bezuinigd wordt, zal dit op de lange duur juist geld gaan kosten. Deze kids redden het niet zonder extra hulp en dat betekent later meer moeite om op de rails te blijven, om het te redden in de maatschappij. Wil je weerbare mensen krijgen, dan zul je in een kinderleven moeten investeren, met aandacht, tijd, extra hulp en ook met geld. Als Den Haag gaat bezuinigen komen er weer veel problemen met als gevolg langere wachtlijst BJZ. Ik hoop zolang mogelijk zelf mijn in te kunnen kopen op de tijd dat mijn zoon die nodig heeft. Maar ook met wie deze moet aansluiting hebben bij mijn kind Als ADHD'er een regulier voortgezet onderwijs volgen is zonder extra begeleidin niet/nauwlijks mogelijk gezien het ontbreken van kennis en motivatie bij docenten om met kinderen met dit soort problematiek om te gaan en daar energie in te steken, dit hebben wij dit jaar onder vonden. Extra begeleiding, medicatie betalen we nu nog zelf. School vind zich niet handelings verlegen dus een rug zakje kan niet worden aangevraagd, een PGB is afgewezen omdat school nog niet alle extra begeleidings mogelijkheden (die wij zelf moeten betalen)maximaal heeft uitgeprobeerd. Ondertussen gaat onze zoon dit jaar over van VWO nivo naar VMBO nivo en dit komt niet door geberek aan intiligentie. Alles is al gezegd bij de vorige vragen. Als de bezuinigingen allemaal doorgaan zullen er nog veel slapeloze nachten volgen. Hoe leg je dit een 10 jarige uit met dit gedrag en een verstandelijke beperking. Zijn wereld zal op zijn kop staan met alle gevolgen van dien. Die zullen heus niet goed zijn.( Ook niet voor zijn schoolprestaties die toch al moeilijk zijn.


Vrij commentaar van respondenten Alles hangt met elkaar samen. Als het ene niet geod begeleid wordt zal het ander ook niet goed gaan. Het is heel complex. Al onze kinderen hebben extra zorg nodig. Iedereen wil dat deze zo goed als mogelijk door ouders zelf wordt geboden. Om ouders dit vol te laten houden is extra ondersteuning nodig die vaak ( veel ) geld kost. Om ouders niet in nog meer problemen te brengen ( financiele) is het van belang dat hiervoor een goed vangnet is. Opname in een instelling kost nog meer. AFBLIJVEN VAN AL DIE BEZUINIGINGEN!!! ADHD is zooo bekend, eigenlijk gewoon een modeziekte maar ondertussen weten ze er eigenlijk helemaal niet zoveel van.Ik hoop dat er ooit meer duidelijkheid over komt en dan vooral betreft medicatie voor al die jonge kinderen. 3 kinderen Concerta, komt neer op 150 euro per maand, eigenlijk niet te betalen, daar moet ik extra voor werken. Dat is op zich niet erg, maar zonder PGB zou ik geen geschikte opvang kunnen regelen om uberhaupt als moeder te kunnen werken.Dan dus ook geen geschikte medicatie (ritalin geprobeerd, niet mogelijk) terwijl dat juist noodzakelijk is om normaal te kunnen functioneren. Door het PGB, de hulp die ik daardoor voor mijn kind kan inhuren kan mijn kind in het reguliere onderwijs blijven en kan ik zowel op school als in dethuissituatie zorgen dat alles goed loopt. Een kind met o.a. ADHD heeft vanuit overheidswege recht om in het reguliere onderwijs te zijn.Aan voorwaarden zitten ook verplichtingen. Op HAVO/VWO niveau zijn er vrijwel geen scholen die onderwijs ondersteunend zijn. Het zorgaanbod en kennis in het reguliere onderwijs m.b.t. Kinderen met o.a. ADHD is slecht gesteld. Veelal is er geen tijd voor extra begeleiding. Sommige scholen willen geen rugzak zoals ook de school van mijn dochter.Vaak is er een coach van buiten af nodig nodig om de zorg waar het kind recht op heeft te creeren. Bemoeienissen van ouders in het onderwijs worden vaak niet op prijs gesteld. Het merendeel van de begeleiding/coaching wordt niet vergoed door ziekenfonds/aanvullende verzekeringen waardoor je de hulp die gezin/kind nodig heeft niet kunt bieden met alle gevolgen van dien en uiteindelijk kost.

Ouderbegeleiding 1

Ouderbegeleiding: wat betekent het voor u als de ouderbegeleiding wegvalt? Zowel het delen van ervaringen als het aangereikt krijgen van tips komen dan te vervallen. Zonder ouderbegeleiding hebben wij geen steun meer in ons acteren binnen het gezin. We zijn continu op zoek naar de juiste weg, welke ook met het stijgen van de leeftijd steeds verandert. Het is schipperen en hiervoor heb je een voortdurende steun nodig in de rug. zonder deze begeleiding, zouden wij niet weten hoe we het moeten redden. We hebben dit hard nodig. Je bent ouder en geen orthopedagoog of psychiater om het allemaal te kunnen begrijpen..Dit leer je telkens weer door te praten hierover. Het kind is het beste thuis af.. dus is het essentieel dat ouders uitgerust worden met de tools en de begeleiders om dit goed te kunnen volbrengen. zoek het zelf maar lekker uit, jij hebt zo een kind! zelfs met ouderbegeleiding is het kind niet te handhaven in ons pleegezin, het is geprobeerd maar het wordt toch een internaat zelf het wiel uitvinden.ruzie met echtgenoot, ivm moeite om op een lijn te komen Zeker bij een eerste weet je niet wat er op je af komt. Je denkt dat je gefaald hebt of dat jij de enige bent die het ziet. Het tegenovergestelde gebeurt ook; jij denkt toch een redelijk normaal kind te hebben en de school kan er totaal niet mee uit de voeten.Om welles nietessituaties te vermijden is een tussenpersoon van belang. In het begin miste ik toch nog veel ouderbegeleiding en toen heb ik ook heel veel zelf uit moeten zoeken.Ik heb voordeel gehad aan mijn opleiding, maar mensen die dat niet hebben is het heel moeilijk om door de bomen het bos te zien.Er komt heel veel op je af als ouder. Een goede hulpverlener kent jou kind. EEn algemeen praatje heeft geen zin, elk kind is anders. zeer jammar Wij zouden dan tegen problemen op lopen waar wij niet weten om te gaan. Dit zal tenkoste van het kind gaan. We zijn met alle hulp een heel gelukkig en goed functionerend gezin. Zonder zou de last te zwaar worden om te dragen (3 kinderen van de 4 in deze doelgroep) en zouden wij als ouders binnen de kortste keren burned out raken. Dit zou zowel grote gevolgen voor de kinderen hebben, alswel gevolgen voor de samenleving in economisch opzicht.Alleen door deze ouderbegeleiding kunnen onze kinderen 'normaal'opgroeien tot zelfstandige volwassenen. We hebben slechts enkele gesprekken per jaar, maar het is erg prettig om je verhaal te doen bij mensen met ervaring met dit soort kinderen. We ervaren iedere dag als een groot vraagteken door de gedachtenkronkels van ons autistisch kind. Mede door de ouderbegeleiding beginnen we haar kronkels te herkennen en er op in te spelen. Als de ouderbegeleiding wegvalt, blijven de dagelijkse (heftige) confrontaties met ouders en zus. Ruzie, de hele dag door, iedere dag! was bang dat het mis zou gaan, luisterd oor en veel tips waardoor we weer het leuke van het kind inzien. wanner de begeleiding weg valt,zi eik het niet meer zitten Waar moet ik hulp dan vandaan halen. Totale gezin lijdt onder de situatie waar kan je dan terecht met specifieke vragen over je kind? Vreselijk. Dit is het enigste punt waar je op terug kan vallen en advies kan krijgen. Veel vragen bijven liggen,wekrijgen geen antwoord op onze vragen. Je wilt graag het beste voor je kind, je weet als ouder niet wat goed is, wilt hierin graag ondersteuning en advies. Twijfels worden bij je weg genomen waardor je minder zorgen hebt, meer rust en duidelijkheid in de omgang et je kind. Veel dan mis de noodzakelijke steun

Ouderbegeleiding 2

Ouderbegeleiding: wat betekent het voor u als de ouderbegeleiding wegvalt? Uithuisplaatsing. terug naar zelf pionieren en uitvinden van wielen die een ander al heeft uitgevonden Terug naar een onhoudbare situatie stukje structuur valt weg,en onmisbare tips stoppen met werken wl. uit huis plaatsen omdat het alleen NIET te doen is met een partner met idem ASS Steun valt weg, het is laagdrempelig, herkenning en bevestiging.Educatieve, begeleidende advies valt weg.Doorat je kind zich ontwikkeld is er vaak ook een verandering van begeleiding nodig. Denk aan de kleuter/tiener/puberteit. Steun valt weg, begeeliding valt weg. ik weet niet of ik dan een gezin met 3 kinderen draaiende kan houden zonder dat 1 van ons daar onder leidt. sta je los te kijken en heeft andere hulp geen zin. Het is een cirkel en wisselwerking tussen ouder en kind. je bent alleen niet altijd in staat om mee te bewegen met de stoornis ...je staat er emotioneel te dicht er op . Begeleid zelf kinderen in de weekendlogeeropbvang en heb ook wel eens duidelijke egsprekken met de ouders .....Bij eiegn kind sta ik er te dicht op en zie niet alles door gezinsvertroebeling zoals ik dat maa rnoem. Roeien met de riemen die je hebt, maar dat is niet in het belang van het kind en uiteindelijk ook niet voor het gezin Raakt het gezin in een isolement, gaat alle aandacht uit naar het kind met ADHD. ouders worden krachtiger, wijzer en gemotiveerder door ouderbegeleiding, het kind is daar enorm bij gebaat; nu en in de toekomst. Wanneer ouderbegeleiding weggvalt, gaat we allemaal een halve eeuw terug in de tijd ouderbegeleiding is erg belangrijk.als dat wegvalt valt er een luisterend oor weg en iemand die mee kan denken naar het zoeken naar oplossingen Ouderbegeleiding is belangrijk klankbord. Het is zo moeilijk om te beslissen op wat voor manier je bepaalde problemen (aanpak van woede, obsessief gedrag) moet aanpakken. Het is belangrijk om vol te houden, ondanks de enorme weerstand van het kind; de ouderbegeleider is hier een steun in de rug en rijkt vele ideeen aan. Vrienden, kennissen kunnen je niet helpen; ze begrijpen het meestal niet eens. op dit moment is het meer ondersteunend en een uitlaatklep.want je kan niet met iedereen praten over de problemen die er zijn.door jaren ervaring denk ik dat de ouderbegeleiding straks kan stoppen en dat dat ook wel ,het punt is van ....we hebben ons doel bereikt. Onzekerheid over manier van aanpak. Wellicht terugval van onze zoon met gevolgen voor hemzelf en voor iedereen in zijn omgeving (gezin, klas) ondersteuning/hulp van buiten is zeer belangrijk. Hierdoor funktioneerd het hele gezin beter en voorkom je veel meer conflikten en escalaties ondersteuning met problemen cq crisis op school valt weg (kind iq 130), terwijl de school zo belangrijk is voor de toekomst van het kind als ook het dagelijks leven voor gezin. Prettig is ook dat de ouders van elkaar leren en een eenheid leren behouden tov benadering opvoeding kind en vooruit leren denken om problemen die de stoornissen brengen te voorkomen NVT is via de Riagg 2à 3 x per jaar Nu na een jaar niet meer zo'n ramp, maar vlak na diagnose erg belangrijk!

Ouderbegeleiding 3

Ouderbegeleiding: wat betekent het voor u als de ouderbegeleiding wegvalt? Niet meer iemand om op terug te vallen al je het even niet meer weet... Niet geheel duidelijk hoe we dan verder moeten met de begeleiding van onze zoon thuis. Net als bij onze andere zoon mogelijk uit huis plaatsing. Momenteel moeten we er niet aan denken dat dit wegvalt. Ik denk dat we instorten, hoe zich dat ook mag uiten. moeilijk uit te leggen in een paar woorden Meer stress Meer onzekerheid, weer terugvallen in 'oude' gewoontes Meer onzekerheid meer onrust en problemen thuis langer blijven zitten met vragen, geen steuntje in de rug meer hebben van mensen die weten wat er in je gezin speelt. Kind accepteerd geen hulp meer, dan zal er helemaal niets meer gebeuren..... je wordt in het diepe gegooid zonder te leren zwemmen, zoiets dus... Je moet het dan zelf doen. Je kunt hier terrecht met problemen waar je tegen aan loopt,als dit wegvalt dan heb je dus geen proffesionele vraagbaak/adviseur meer en blijf je met je vragen cq problemen zitten en je kunt je kind niet adequaat helpen.Dit gaat ten kosten van je kind,zij zijn hier de dupe van! je kan nu je verhaal kwijt en je krijgt informatie hoe met deze stoornis om te gaan Je bent je handvatten kwijt die je nu krijgt aangereikt. in ons gezin met 3 kinderen, alledrie met ADHD, en een met PDD-NOS, en een met een taalontwikkelingsstoornis en uitgesteld PDD-NOS, is ouderbegeleiding noodzakelijk. We doen heel erg ons best, willen het beste voor onze 3 kinderen, maar zonder hulp kunnen wij ze niet de kansen geven die ze verdienen.Doordat wij geholpen worden kunnen wij onze kinderen beter begrijpen en begeleiden. in een gat vallen ik zou dat ervaren alsof ik het wéér alleen moet doen. De moed zakt mij dan bijna in de schoenen Ik vind het belangrijk dat je met iemand kunt praten over je kind die autisme/ pddnos heeft en dat diegene weet wat autisme inhoudt en begrijp waar je het over hebt. ik mis de kennis bij de mensen Ik denk extra problemen, onze grens wordt hierdoor sneller berieikt. Tevens zijn wij beter in staat om haar in haar pubertijd zo goed mogelijk te waaardoor heel veel problemen oorkomen kunnen worden ik denk dat ze van balkon af gegooid worden /ze kunnen zo erg zijn je doet het niet omdat je nog een gezond verstand heb Ik denk dat we dan in een diep gat vallen.

Ouderbegeleiding 4

Ouderbegeleiding: wat betekent het voor u als de ouderbegeleiding wegvalt? Ik ben nog niet begonnen, maar ik vind het geweldig dat ik/wij ook hulp kunnen krijgen bij de opvoeding van 2 ad(h)d-kinderen! Het is toch de bedoeling dat ze op eigen benen komen te staan, gelukkig worden met zichzelf, hun omgeving met hen, inzicht krijgen in zichzelf. Het is een erfelijke aandoening, er is altijd wel een ouder (of alletwee) die er ook wat van opsteken. hulpeloos hogere gezinsdrukkinderen krijgen niet de gewenste ondersteuning die ze nodig hebben Hogere belasting Het missen van een vraagbaak/steun in de rug/ luisterend oor. Het is een opvangnet voor ons, een onafhankelijk iemand die dingen wat zakelijker kan benaderen, omdat er bij ouders ook een stuk emotie bijzit.Het is fijn om via ouderbegeleiding dingen die lopen op elkaar te kunnen afstemmen en zo te zorgen dat het voor de ouders handvatten geeft om te problemen ten goede te keren. ERg belangrijk dat ouderbegeleiding blijft het gevoel hebben dat je er alleen voor staat heel veel...... Heel veel, zou niet weten waar dan terecht te kunnen heel lastig, moet er niet aan denken Heb je weinig handvaten om op terug te vallen, als er moeilijkheden zijn met je kind die je zelf niet op kan lossen. Heb besloten voorlopig te stoppen. Heb eerst behoefte aan concrete hulp.Mijn dochter heeft op school goede hulp nodig. Wie ,wat , hoe?Daar zou ik graag hulp bij hebben.Heb dat nog niet gevonden. gezinscrisis gevoel dat je nergens op terug kunt vallen. Gevaar terugval (geen specialistische feed back)gevolg: meer conflicten, meer onrust in gezin en minder welzijn kind zelf. Geen vangnet meer voor vragen en problemen, er totaal alleen voor staan. geen terugval iemand, zij ijn het die soms net de dingen even anders zien en daar praktische tips voor hebben Geen steun, Geen begrip, Geen uitlaatklep enz enz. Geen steun meer, en niemand die met je nadenkt hoe verder. Dus weet ik niet of ik mij kind binnen mijn gezin kan houden. Geen ruggesteun of advies op maat meer geen probleem, we doen het toch al zelf geen ondersteuning betekend dat ik alles zelf moet uitzoeken, en ook in gesprekken met al de hulpverleners rond mijn kind is het prettig om door iemand ondersteunt te worden. Geen klankbord. Iemand die 'objectief' naar de voorvallen kijkt en waarmee we kunnen bespreken hoe we anders kunnen reageren. geen hulp meer van een instantie terwijl wij nog steeds zoekende zijn wat er met ons kind is

Ouderbegeleiding 5

Ouderbegeleiding: wat betekent het voor u als de ouderbegeleiding wegvalt? geen hulp meer als het nodig is Geen feedback meer, zou zeer jammer zijn.Wordt gesterkt in het goed opvoeden kind, leer hulpmiddelen om goed te reageren,leer het gedrag beter te begrijpen. Geen contact meer met lotgenoten, geen gestructureerde begeleiding emer voor ons, voor ons is de ouderbegeleiding de stok achter de deur om ons eigen gedrag aan te passen, en om steeds scherp te blijven, zodat onze zoon zich zo optimnaal mogelijk kan ontwikkelen. Geen (emotionele)ondersteuning meer. Gaat het niet goed met het gezin omdat vader ook adhd heeft erg vervelend, geeft namelijk heel veel steun Erg onzekere tijden,veel onrust binnen het gezin. De kans dat we vastlopen en het niet meer aankunnen zit er wel in. Er veranderd denk ik niet veel. Ik zie meer heil in gerichte begeleiding thuis bv. videohometraining. Er valt een sparringpartner weg. Je hebt het juist zo nodig dat een objectief iemand je assisteert en adviseert. er is veel onbegrip voor ,in mijn geval, een kind met asperger,waardoor je je erg onzeker kunt voelen en ook eenzaam, omdat het alleen jou kind aangaat.Je hebt het gevoel dat je er alleen voor staat. Door deze begeleiding wordt je zekerder, er is begrip en je kunt er beter mee leren omgaan. Dat komt ten goede voor het kind en voor de ouders.Als dit wegvalt sta je er weer alleen voor... een uilaatklep en ondersteunende iemand waar je op kan bouwen Een stukje ondersteuning en veel tips om het vol te kunnen houden een hyaat in het hele begeleidingsproces. De begeleiding van kind en ouders moet op elkaar zijn afgestemd. Vooral bij deze kinderen is eenduidigheid belangrijk. een heel verlies in de begeleiding een grote ramp, de kinderen ontwikkelen zich en dit zorgd telkens voor nieue problemen en dus nieuwe lessen in de ouderbegeleiding. Een gewone opvoeding schiet tekort voor onze jongste zoon. De opvoeding van onze oudste ging van nature. Voor onze jongste hebben we echt een heel andere aanpak nodig. Wij zouden gillend gek worden zonder begeleiding en onze zoons waarschijnlijk ook. Daar moeten we niet aan denken. een financiele aderlatingde feedback valt dan weg is niet goed voor ons en het king Een behoorlijk hiaat in het opvoedproces van mijn kinderen. Ik heb deze begeleiding erg nodig om het zelf vol te kunnen blijven houden en het vertrouwen te kunnen blijven houden in mezelf en mijn kinderen. een angstig gevoel bekruipt me als ik hieraan denk... nu voelt het als een steun in de rug... Ik zou niet weten hoe ik het zonder hen moet doen!! Nu sta je er in iedergeval niet meer alleen voor! Dramatisch, is onze enige houvast in ons leven vol stress en emoties dramatisch, een onhoudbare situatie, die zal eindigen met een uithuis plaatsing. door modderen, en hopen op beterschap vanuit eigen boeren verstand en na veel onderlinge strijd. Dit zal betekenen dat wij minder handvatten hebben om de kinderen te begeleiden. Uiteindelijk al het gevolg zijn dat wij of ontslag moeten nemen, of dat wij omvallen m.a.g. uithuisplaatsing van ons kind

Ouderbegeleiding 6

Ouderbegeleiding: wat betekent het voor u als de ouderbegeleiding wegvalt? de ouderbegeleiding helpt ons grip te houden op ons bestaan,zonder de ouderbegeleiding zouden wij veel minder ons kind dat kunne bieden wat het nodig heeft. het wankele evenwicht komt dan zeer onder druk te staan, waardoor wij vrezen ons kind niet meer zelf op te kunnen voeden de ontwikkeling, ouder/kind relatie, broer/zus-relatie zou minder snel gaan, waardoor er meer moeilijke situaties ontstaan waardoor ouders weer meer belast zouden worden. En dus minder tijd hebben voor de andere kinderen Dat zou ik heel erg vinden, je kan dan nergens op terug vallen. Dat zou heel vervelend zijn voor onze zoon.Het is nl absoluut geen makkelijke opgave om met onze zoon te leven, hem op te voeden en hem zo normaal mogelijk te laten functioneren in onze (drukke) maatschappij. Voor onze zoon is het een enorm gemis, als wij, als ouders, tekortschieten in het opvoeden en niet kunnen omgaan met zijn stoornis, want zowel voor hem als voor ons is het heel zwaar en kunnen we wel heel wat tips en tricks gebruiken. Consequent zijn en duidelijkheid is nl van enorm groot belang, dat kun je bereiken als de opvoeders ook zoveel mogelijk op dezelfde manier met hem omgaan en wij kunnen het weer overdragen aan anderen. Dat zou betekenen dat wij het als ouders niet lang meer trekken. Wij lopen veelal op onze tenen en voelen ons erg gesteund door de ouderbegeleiding. Als dit wegvalt weet ik niet of wij de opvoeding kunnen volbrengen wat tot gevolg zou hebben dat hij uit huis geplaatst zou moeten worden. Dat zal ons belemmeren ons kind verder te helpen zelfstandiger en sociaal handiger te worden. Ook het aanpakken van projecten (van opruimen tot huiswerk of een tas inpakken voor een weekend weg) zullen wij hem niet zo gestructureerd kunnen bijbrengen dat wij onze zoon niet kunnen ondersteunen waar het nodig is Dat wij het NIET alleen kunnen, dus zal kind het huis uit moeten Dat wij en ons kind niet meer weten hoe we zijn toekomst kunnen verbeteren. dat we ws niet meer terug kunnen vallen op dat extra hulp wat je nodig hebt om 24 uur per dag om te gaan met handicaps van onze zoon Dat we onze zoon in de toekomst minder goed zullen kunnen helpen in zijn (moeizame) ontwikkeling. Waarschijnlijk daardoor weer teugval naar meer spanningen binnen het hele gezin. Dat we niet zelf weten hoe we onze zoon het beste kunnen helpen Dat we niet meer van de ervaring van deskundige en andere ouders kunnen leren over ons kind. Zeker nu hij de puberteit in gaat is extra ondersteuning voor ons gewenst. Verder is het prettig met lotgenoten te praten. Dat we niet meer met onze vragen en problemen vooruit kunnen komen met ons kind en dat deze opgenomen zal moeten worden in een ggz inrichting. dat we in een gat komen, de problemen zullen dan weer erger worden Dat we in de toekomst problemen gaan krijgen. Hoe ouder hij wordt, hoe groter de problemen. dat we helemaal geen hulp krijgen tot de wachttijd voor intesieve begeleiding thuis voorbij is.... dat we geen feedback krijgen over de manier waarop we met ons kind bezig zijn en hem begeleiden Dat we dan alles zelf uit moeten zoeken, uit boeken halen? Ouderbegeleiding is gerichte hulp aan ons en de wetenschap dat we het redelijk goed doen (is ook erg belangrijk) dat onze zoon niet thuis kan blijven wonen dat ons kind ontspoort en de thuissituatie escaleert door toenemend fysiek en verbaal geweld

Ouderbegeleiding 7

Ouderbegeleiding: wat betekent het voor u als de ouderbegeleiding wegvalt? Dat mijn zoon ijn opleiding niet gaat halen. Geen kans heeft ooit zelfstandig te wonen en voor zijn eigen natje en droogje te zorgen. Dat mijn zoon terugvalt in de islotie die hij als kind had , drukker wordt, niet bereikbaar is en tics ontwikkelt en erg verdrietig wordt. dat mijn kind uit huis geplaatst wordt en ons gezin uiteenvalt Dat mijn kind het zwaarder heeft. De kans is dan erg groot dat wij beiden er aan onder door gaan. Juist de hulp voor beiden is van zeer groot belang. anders denk ik dat ik overspannen thuis kom en mijn kind een hele grote kans loopt om straks in de problemen te komen, straatkind/buro halt, of erger nog drug en criminaliteit. Dat je het zelf moet doen. Gelukkig is voor ons de ouderbegeleiding afgelopen na 1,5 jaar, maar ik kan me voorstellen dat ouders deze begeleiding hard nodig hebben. Ik heb het geluk dat ik altijd kan terugkomen voor zo'n ouder begeleiding. Als dat weg valt, gaat dat ten kosten van het kind dat je het weer zelf moet doen, geen ondersteuning, geen feedback,... Dat je er weer alleen voor staat en soms niet weet hoe het verder moet. Dat alles van jou moet komen en dat kost heel veel tijd en energie. dat je dan alles in je eentje op moet zien te knappen Dat je alles zelf moet uitzoeken. Het is prettig als er iemand van buiten het gezin meekijkt, omdat diegene op een andere wijze tegen je kind aankijkt en de interactie tussen ouder-kind-brusjes. Dat je alles grotendeels weer zelf uit mag gaan zoeken. Je werkt nu als ouders samen met positieve visie voor ogen.Dit heeft een goede uitwerking op je relatie, op het betreffende kind en andere kinderen in het gezin. Dat ik zelf alle begeleiding zal moeten gaan geven en dat werken eigenlijk tot de onmogelijkheden gaat behoerne omdat er niet voldoende structuur en regelmaat geboden kan worden. dat ik niet ergens met mijn vragen heen kan, en zo dus niet goed met mijn kind om kan gaan. dat ik mijn kind niet zodanig kan ondersteunen en begeleiden, dat hij zich goed kan ontwikkelen dat ik een opname krijg dat het met ons gezin slechter zal gaan dat het gezin het weer heel zwaar krijgt Dat het een stuk moeilijker word thuis. Dat er misschien wel verkeerd gereageerd wordt op het gedrag van het kind, waardoor er nieuwe problemen kunnen ontstaan. Te denken valt aan faalangst, gebrek aan zelfvertrouwen van het kind.Wegvallen van handvatten voor ouders / leekrachten. dat er meer probleem gedrag zal ontstaan Dat er dan niet gezeurd word over het gebruik van Ritalin.Ik wil mijn kind namelijk niet aan de Ritalin hebben. dat de druk binnen het gezin zwaarder wordt. Dat betekend dat dit kind uit huis geplaatst moet worden, omdat anders de andere kinderen eraan onderdoor gaan, doordat wij als ouders dan onze volledigezorg aan onze zoon moeten besteden en dat er voor de andere kinderen geen tijd is. Dat beide kinderen dan mogelijk uit huis geplaats zouden moeten worden omdat het voor ons als ouders te zwaar word zowel geestelijk als lichamelijk.

Ouderbegeleiding 8

Ouderbegeleiding: wat betekent het voor u als de ouderbegeleiding wegvalt? Dan zou ik het echt niet meer weten, en moet mijn kind misschien wel uit huis geplaatst worden dan zit ik met mijn handen in het haar, ik zou niet weten waar ik dan naar toe moet Dan zijn er nog meer spanningen in huis met het gevolg dat er nog meer onrust is in het gezin. dan zal ik het zwaarder/moeilijker vinden om in Balans te blijven en goed voor mijzelf en mijn gezin te zorgen Dan weet ik niet waar ik met mijn vragen heen moet dan valt ik terug en dan weet ik niet hoe het verder moet Dan vallen we in een gat, en komen we snel in een negatieve cirkel terecht, of de moeder en het broertje kunnen het neit meer aan. Dan val ik als alleenstaande ouder in een gat. Dan kan ik niet meer terugvallen op iemand die gespecialiseerd is in kinderen met deze problematiek. Gelukkig kan ik dat nu wel en heb ik een zeer goede hulp en begrijpend, luisterend oor aan de man die nu IPG doet bij mij thuis. Dan staan wij alleen dan moeten we zelf maar weer aanrommelen en worden we niet aangescherpt/gecorrigeerd Dan kunnen wij niet meer ventileren hoe het in de thuissituatie gaat, waar het om gaat om oplossingen te zoeken voor problemen. Hierdoor ga ik meer aan mezelf twijfelen waardoor ik slechter zal functioneren Dan kunnen we ons kind niet helpen Dan kunnen we de adviezen en tips die we krijgen van de psycholoog niet meer in de praktijk gebruiken en loopt onze zoon vast Dan kun je niet adequaat meer reageren op het gedrag van je kind waardoor de thuissituatie kan afglijden tot een onhoudbare situatie. dan kun je je ei niet meer kwijt! dan komt het niet goed puberen is altijd al moeilijk met adhd nog erger dan komt het niet goed de uitwonende en het kind dat nog thuis komt dan niet goed het nivo van beide is bijna hetzelfde mijn man heeft ook adhd word hier oorlog of de uitwonende komt zelden thuis Dan klapt het gezin Dan kan onze zoon het VWO niet afmaken met alle gevolgen van dien voor de toekomst, heeft hij buiten school geen activiteiten en is het voor ons onmogelijk onze twee andere kinderen bij te staan.Onze zoon komt dan thuis te zitten? Wij als ouders overspannen.... Dan kan ik mijn kind niet meer de begeleiding geven die ze nodig heeft. Dan is het nog maar de vraag of zij thuis kan blijven wonen Dan is de kennis en het begrip van de ouders naar het kind toe minder. Hierdoor hadden wij minder goed ons kind kunnen begeleiden en hadden dan waarschijnlijk meer hulp nodig gehad. Dan hebben we geen terugvalbasis meer. ouderbegeleiding is een soort stoom afblazen en adviezen en tips ontvangen en weer helder verder aan de slag kunnen. Dan heb ik helemaal geen begeleiding meer

Ouderbegeleiding 9

Ouderbegeleiding: wat betekent het voor u als de ouderbegeleiding wegvalt? dan hadden wij ons kind niet kunnen begeleiden zo als we dat nu doen Dan ben ik niet goed in staat om mijn zoon te helpen in zijn stoornis Chaos in het gezin! belangrijke ondersteunende structuur voor het gezin valt wegKlankbordfunctie verdwijntlijdt o.a. tot meer chaos binnen het gezin Belangrijk dat iemand over de schouder meekijkt of het goed blijft gaan.Ik zal dan meer beroep moeten doen op instanties als de GGZ an zin we weer terug bij af en gaat het kind de dupe worden van zijn eigen fantastische persoonlijkheid die helaas niet goed kan fuctioneren in de maatschappij Als ouder van een kind met een autisme verwante stoornis is het heel moeilijk je kind goed te kunnen begeleiden/begrijpen zonder de juiste informatie-training. Het is niet alleen de vaardigheid die je moet aanleren, er komt ook een stuk acceptatie bij kijken. Om dit alles zelf te doen is bijna niet op te brengen. Als dat stukje hou-vast wegvalt mis je enorm stuk feedback. Als er geen ouderbegeleiding is dan zullen wij als gezin zelf steeds het wiel moeten uitvinden. Dan zullen we niet meer goed kunnen anticiperen op mogelijke problemen of advies vragen bij keuzes. De ouder begeleiding geeft ons tools om goed met situaties om te gaan. Iedereen heeft een mening (de directe omgeving, school, de trainer van de sportclub etc) en dat maakt snel onzeker. Door de ouder begeleiding kunnen we dat ook goed relativeren en doen wat het beste is voor ons kind. Als deze hulp wegvalt, waar moet ik het dan halen? We weten nog maar net dat ons kind van ruim 6 ADHD heeft, medicatie gaat binnenkort gestart worden. De opvoedwinkel geeft 3 gesprekken met een consulent van MEE, de laatste hebben we binnenkort. En wie heeft er nu beter inzicht in je kind dat de psycho-neuroloog die ook je kind getest heeft en ons gesproken heeft. Een ander zou je eerst moeten in- en toelichten. Boeken genoeg, maar ze hebben wel allemaal hun eigen manier van aanpak. Ik weet niet in hoeverre je kan vertrouwen op de deskundigheid van de schrijvers, en er zullen best verschillen van meningen over de aanpak zijn. Een huisarts is nu eenmaal breed opgeleid, bedoeld om te herkennen en door te verwijzen. School vindt de conclusie nogal voorbarig....dus een gerichte aanpak zal er alleen maar zijn omdat wij er op aan zullen blijven dringen. En dan dus nog waarschijnlijk met tegenzin.Dus wie is er dan nog gespecialiseerd genoeg, als we niet meer bij de psych terecht kunnen? als de ouderbegeleiding wegvalt, komen er weer problemen met begrip, en begeleiding in de opvoeding van mijn kinderen... waardoor de situatie van de kids en ons verslechterd Als de ouderbegeleiding wegvalt, dan krijgen wij minder ideeen over hoe we ons kind kunnen opvoeden, ondanks zijn beperkingen. Er is heel veel creativiteit en inzicht voor nodig om manieren te vinden om het kind te bereiken en ervoor te zorgen dat het toch leert om zich normaal te gedragen. De ouderbegeleider is een heel belangrijk klankbord voor ons, vooral omdat het kind zelf geen begeleiding krijgt, omdat wij zo lang mogelijk willen dat hij zelf niet weet dat hij een labeltje heeft.

Therapie voor het kind 1

Therapie voor het kind: wat betekent het voor uw kind als deze therapie wegvalt? Zonder therapie belanden deze jongeren later misschien gauw in het criminele circuit nu krijgen ze informatie hoe ze met hun stoornis om moeten gaan zodat ze straks ook op eigen benen kunnen staan. Zonder professionele begeleiding komt de ontwikkeling van mijn kind in gevaar.Het is als ouder onmogelijk om je kind alles te leren wat het nodig heeft om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. In ons gezin zijn er ook brusjes die aandacht nodig hebben. Zit hij thuis, geen scholing, geen arbeidsperspectief Ze zal niet zelfstandig kunnen leven/wonen op een leeftijd dat anderen dat wel kunnen. Zal ze niet zelfstandig de maatschappij in kunnen Wij zijn zelf genoodzaakt ( deels onervaren ) hulp te bieden, zonder begeleiding. Weer een extra beperking en stukje onbegrip.opkroppen van gevoelens en niet weten hoe ermee om te gaan. Weer een breuk in het vertrouwen Weer depressiever worden,minder weerbaar,concentratieproblemen verergeren, minder zelfredzaam, minder sociale interactie. We zijn nog maar kort bezig, maar zowel mijn man als ik zijn heel positief over de manier waarop wij begeleid worden. Voor 't eerst wordt de problematiek van onze zoon echt serieus genomen en wordt er echt geluisterd zonder gelijk te willen stempelen. Het is de bedoeling dat onze zoon handvaten krijgt en dat wij nog meer inzicht krijgen in de problematiek van onze zoon (en daardoor meer mogelijkheden om goed te reageren). Maar ook voor mijn dochter is er hulp in de vorm van een brusjesgroep. Zo kan zij ook in een veilige omgeving ervaren dat zij niet de enige is met een 'bijzonder' broertje en leren van andere brusjes hoe zij met een 'bijzonder' broertje omgaan. We verwachten dat hij zich dan niet langer kan redden binnen het reguliere onderwijs. Volgens mij niet veel. Ze is 3 maal geweest. Weet niet zo wat dit oplevert. Verzakt in apathie en depressie. Verwachte terugval in gedrag Verdergaande ontkenning van handicap, onvoldoende weerbaarheid, bij oplopende spanningen zich uitend in verbaal en uiteindelijk fysiek geweld naar anderen toe.Een algemeen gevoel van mislukking en een groot gebrek aan eigenwaarde, waardoor de kans op een volwaardig lid van deze maatschappij worden in de volwassenheid steeds geringer wordt. Grote kans op zelfmoordpogingen in de puberteit. Twijfelen aan zichzelf en onzeker worden Tja... Veel extra problemen en niet alleen voor ons gezin,maar ook voor de omgeving Terugvallen in oude gedrag, gedragsproblemen door onbegrip. Voor later nadelige gevolgen hebben. Nu leert hij omgaan met zijn handicap en leren hierin een weg te vinden. Terugval, later niet mee kunnen komen in deze snelle maatschappij Terugval van negatief gedrag Teruglopende schoolresultaten, ongelukkig voelen


Therapie voor het kind: wat betekent het voor uw kind als deze therapie wegvalt? Stop van ontwikkeling,vastlopen Stilstand in zijn ontwikkeling. Wij als ouders moeten meer gaan doen dat duurt langer dan dat een professional dat gaat doen en dan kunnen wij het thuis implementeren. Steun is weg Stagnatie/vertraging in zijn ontwikkeling naar een zelfstandig persoon. Mogelijk terugval naar negatief zelfbeeld en meer negatief gedrag. Schoolresultaten zullen kelderen en in de sociale omgang met anderen zullen problemen en conflicten ontstaan die in ernstige mate zullen escaleren met alle negatieve gevolgen voor de ontwikkeling van dien School heeft therapie voorwaardelijk gesteld om onze zoon op school te handhaven. Verder wordt hij door therapie er structureel - door een neutrale partij, dus niet zijn ouders/leerkrachten/oppasoma, erop gewezen dat zijn gedrag onacceptabel is en dat eraan gewerkt moet worden. Hij kan met deze neutrale partij heel objectief naar zijn eigen gedrag kijken en bespreken hoe het beter moet. Dit helpt hem (en ons als ouders) om aanknopingspunten te vinden om zijn gedrag te veranderen. Als dit wegvalt verliezen wij een heel essentiele factor om zijn gedrag te helpen veranderen. En als zijn gedrag niet veranderd, zien we hem later niet goed terecht komen in de maatschappij, terwijl hij veel capaciteiten heeft die hij goed zou kunnen gebruiken als waardevolle deelnemer in de maatschappij. Therapie is niet alleen nu belangrijk, maar is een belangrijke investering in zijn toekomst. Risico dat het kind grote problemen krijgt, en ook zijn ontwikkeling negatief beinvloed wordt. Op dit moment krijgen we een pgb voor ondersteunende/activerende/tijdelijk verblijf.dit is voor ons en ons kind zeer belangrijk.want hadden we dit niet gehad dan zouden we hem niet die aandacht kunnen geven die onze zoon ontzettend nodig heeft.dus bij deze vraag ik de regering om alles toch zo te laten zo als het was want de kinderen die al een beperking hebben worden hier zeker de dupe van en dit moet toch zeker niet het geval zijn. Op dit moment is dat voor haar de plaats waar ze haar hulpvraag durft te stellen. Als dat wegvalt denk ik dat terugvalt in haar teruggetrokken gedrag zoals ze dat voorheen deed. Wij kunnen haar dan slecht bereiken. Ook voor het kind een luisterend en begrijpend oor.iemand die iets uit kan leggen met profesionele afstand Onzekerheid Onze dochter gaat naar een particulier zorgbureau,zij traint daar allerlei zaken/functies en zij gaat daar ook naar de zorgboerderij,als dit wegvalt zal zij weinig tot geen contact hebben met andere kinderen en haar zelfvertrouwen en alles wat ze tot nu toe geleerd heeft word tenniet gedaan,voor kinderen met autisme is dit van levenbelang. Ons kind woont nu, na een opname van twee jaar weer thuis. Als deze therapie wegvalt dan is thuis wonen een droom die geen werkelijkheid word. Nu met therapie is het ook nog zwaar maar er zit toekomst in. Niet meer het regulier onderwijs kunnen volgen. Misschien niet meer thuis kunnen wonen. Geen contact meer met leeftijdgenoten omdat logeeropvang en begeleiding vrije tijdsbesteding wegvalt. Algehele terugval door het niet meer trainen en ontwikkelen van vaardigheden die nodig zijn om in deze maatschappij te kunnen functioneren. Afhanhelijk zijn van anderen ivm beperkte zelfredzaamheid. Mocht de PMT wegvallen dan zal het nog langer duren eer hij zijn eigen gevoelens herkent en beseft wat er met hem gebeurt en dat dat dan hoogstwaarschijnlijk weer een negatieve lading zal hebben. Minder vermogen om zich te handhaven in de maatschappij, veel problemen thuis en onrust bij andere kinderen waaronder bij haar broer met autisme


Therapie voor het kind: wat betekent het voor uw kind als deze therapie wegvalt? Minder snel vooruitgang, meer belasting voor de ouders/broers/zussen. Mijn kind zal dat deels fijn vinden, hij kan niet overzien wat dat op langere termijn voor hem betekent, terwijl er vrije tijd bij komt! Mijn kind zal dan zowel op school als thuis achterblijven in zijn ontwikkeling. Zijn frustraties en angsten zijn momenteel groot. Zonder hulp kan hij niet presteren op school, met alle huidige gevolgen zoals woedebuien en depressies en de toekomstige gevolgen van geen afgemaakte opleiding en geen baan naar vermogen. Mijn kind kan zichzelf niet vermaken. Als hij de therapie niet meer zou hebben, zouden wij als ouders nog zwaarder belast worden (Vader heeft zijn baan eerder al opgezegd om zijn kind te kunnen helpen bij de ontwikkeling, een rol die al niet bij ouders hoort). Ik vermoed dat we hem uit huis zouden moeten laten plaatsen. Zie ook mijn column in Engagement of op www.sannelot-van-ulzen.nl Mijn kind heeft het nodig. Eigenlijk had hij dit al jaren geleden moeten hebben maar heb ik moeten knokken om de juiste hulp voor mijn kind te kunnen krijgen. Dit jaar pas heb ik een PGB gekregen van waaruit de Sova bekostigd kan worden. Hierbij moet ik wel opmerken dat ik alleen dit jaar gebruik kan maken van PGB hiervoor en dat ik volgend jaar geen PGB meer krijg voor Sova training. Mijn zoon is pas net begonnen en mijn PGB loopt tot eind december 2008. Er staat minimaal een half jaar voor deze training dus begrijp straks mijn probleem voor wat betrefd de financien. Leert zichzelf niet kennen mbt zijn PDD-nos, weet daardoor niet hoe te handelen wat op termijn de problematiek alleen maar erger maakt. Kind blijft te kwetsbaar in contact met anderen Kan ons kind zich niet verder ontwikkelen, leert dingen door herhalen, herhalen. Alle nieuwe vaardigheden moeten worden voorgedaan en aangeleerd. Kan ik nu niet beoordelen. Je bent terug bij af. Is toch een belangrijk stuk voor zijn verdere ontwikkeling. Ouders kunnen niet alles zelf. Kind moet het ook van 'een vreemde leren. Indien onze zoon niet de juiste professionele aanpak krijgt vervalt hij snel in ongewenst gedrag, dit leidt weer tot depressies alsmede conversieklachten. Ik kan hem niet uitleggen wat autisme is, en wat dat voor hem inhoudt. Aangezien hij intelligent genoeg is, is het belangrijk dat hij dit leert, weet. Op die manier kan hij werken aan zijn sociale vaardigheden, contacten leggen, iets wat hij nu niet belangrijk vindt. Ik denk dat hij minder snel allerlei sociale vaardigheden zal aanleren. Maakt het moeilijker voor hemzelf, de mensen op school en wij als ouders Ik ben bang dat hij het dan nog moeilijker met zich zelf gaat krijgen Hij zal het jammer vinden, maar hij is nu nog regelmatig op de vlucht, dus hij blijft lopen en ontlopen. Hij zal dan snel terugvallen in zijn oude gedrag, heeft geen wekelijks steuntje meer. Hij put hier kracht uit. Is al een keer depressief geweest waarbij hij zich in de polsen ging snijden. Nu na medicatie gelukkig stabiel, maar nog zeer wankel evenwicht. Begint wat steviger te worden, maar kan nog niet zonder therapie. Hij leert zijn gedachte te sturen, g.g.g.g schema,leert om te gaan met andere kinderen, zodat hij leert hoe hij zelf is en hoe hij controle kan krijgen over zijn gedachte en gedrag. Deze therapie is belangrijk omdat deze dingen bij hem zich niet vanzelf ontwikkelen. Zijn leven is dan chaos en hij kan dan vervallen in automutilatie


Therapie voor het kind: wat betekent het voor uw kind als deze therapie wegvalt? Hij leert dat hij ook zelf verantwoordelijk is voor zijn gedrag Hij krijgt deze therapie 1 keer per jaar verdeeld over ongeveer 4 maanden. Omdat dingen bij hem niet beklijven is het belangrijk dat hij deze blijft herhalen. Net na de therapie zie je dingen veranderen, later zakken ze weer af. Als hij ze niet meer volgt zal hij dus naar een niveau terug dalen dat absoluut niet wenselijk is. Hij kan dan zijn school niet afmaken en zich bij een evt. Werkniet handhaven. Hij kan dan minder met zichzelf uit de voeten Hij is zeer gebaat bij begeleiding in zijn totale functioneren Hij is net begonnen Hij geen individuele hulp meer krijgt dus er niet meer goed naar hem geluisterd en gekeken kan worden... Het wordt een ramp voor mijn kid Het raakt gefrustreert, boos, onhandelbaar,alleen en heel verdrietig en angstig. Het ontwikkelen van een neg. Zelfbeeld met alle gevolgen van dien en ze zal zich niet verder kunnen ontplooien. Het betreft neurofeedback (onder de noemer ondersteunende begeleiding en is nu in afbouw. Help, dat wordt het steeds erger ben ik bang voor Help hoe moet ze dan leren om te gaan met haar ADHD enzo Helaas was er nog geen LVG deskundigheid bij de GGZ en heeft BJZ zeer lang voor ionderzoek gelegen. We waren dus al uitgeput van dit kind en er is teveel gebeurd om dit kind nog te handhaven in ons gezin. Ze is nu vier jaar in ons pleegezin maar alles heeft te lang geduurd en ondanks alle energie en alle hulp die er pas een half jaar is wordt het nu toch een internaatsplaatsing Grote problemen Geen verandering in problematiek ten goede van het kind Geen therapie betekent voor mijn kind minder kansen om zich goed te kunnen ontwikkelen. Flinke terugval Er ontstaat dan een zeer problematische situatie, waarbij het dan de vraag is of hij nog normaal in de maatschappij kan functioneren Een verweking en achterstand op sociaal emotioneel gebied ook geld dit voor ons Een vast steunpunt, waar hij op terug kan vallen bij problemen, valt dan weg. Dat betekent voor hem een extra gevoel van onveiligheid. Hij zal dan meer moeten terugvallen op ons. Een regelrechte RAMP!!! Kind wordt w.s. Uit huis geplaatst (moeder ook :-0)...En achteruitgang van mijn dochter; wat bereikt is valt weg en de stijgende lijn in haar gedrag ook. Een erg agressief jongetje, dat andere kinderen in elkaar slaat en zich niet kan inleven.Zonder speciale zorg wodt hij een psychopaatje. Doordat ik een zoon heb met ASS/ADHD die veel aandacht vraag waar ik vanuit ga dat daar dan ook pgb voor wegvalt zal ik dan weinig tijd voor mijn jongste zoon overhouden. Ik denk dat hij geheel


Therapie voor het kind: wat betekent het voor uw kind als deze therapie wegvalt? ondersneeuwt. Door het kind vaardigheden aan te leren en te socialiseren, hopen wij dat ze later als ze groot is zich onder de mensen kan begeven. Haar eilandje wordt steeds groter doordat ze nu leert dat andere mensen, klasgenoten, buren, familie haar geen kwaad willen doen, ze ziet ons niet meer als indringers en gevaar. Door deze therapie leert onze zoon om te gaan met zijn angsten, paniek en frustraties. Zonder de therapie zal hij dat dus niet kunnen leren. Hij is van nature heel erg angstig (door de pdd-nos) en moet cognitief aangeleerd krijgen hoe hier op een andere manier mee om te gaan. Zonder de therapie blijft het een angstig kind dat zich steeds meer terug zal trekken in zijn eigen, veilige wereldje. Door deze therapie krijgt ons kind inzicht in het eigen functioneren en in het functioneren in een groep. Hierdoor is hij thuis en op school veel hanteerbaarder. Mocht de therapie wegvallen, danzal ergauw een terugval komen, omdat er erg veel met herhaling gewerkt moet worden. Dit zou verschrikkelijk zijn. Zij leert hem coginitieve vaardigheden. Je ziet dat hij daar langzaam in vooruit gaat. Dit keer was het erg lastig om dit als nog rond te krijgen via het PGB (zorgkantoor). Maar ik heb begrepen afgelopen vrijdag op het symposium ADHD en pubertijd, dat het juist een jaren lange training word geadviseerd. Het zou dus zeker niet wenselijk zijn om hier mee te stoppen. Dit zou de weg om dingen aan te leren langer doen duren, dus ook weer minder tijd voor de andere 2 kinderen. Dit betekent dat de spanningen in het gezin weer toe zullen nemen en dat we niet meer de zorg kunnen bieden die ons kind nodig heeft.Het mogelijke gevolg een ongelukkig kind dat zich niet kan redden in de maatschappij en een ongelukkig gezin wat met dit ongelukkige kind moet omgaan.Het zal weer vechten worden.Na veel gevecht gaat het eindelijk goed en als deze hulp wegvalt dan zijn we bang dat het weer slechter zal gaan. Deze therapie is wel belangrijk maar niet in de zin dat zijn hele functioneren hiervan afhankelijk is. De speltherapie is heel belangrijk voor hem. Hij leert hier heel veel maar heeft ook een praatpaal waar hij dingen kwijt kan die hij niet zo makelijk tegen zijn ouders verteld. Ik denk dat hij sociaal weer een eind terug zal vallen als dit wegvalt. De ontwikkeling van mijn kind zal stagneren of de vooruitgang zal in ieder geval vele malen minder worden. Aanleren van vaardigheden bij mijn kind is intensief en het duurt lang voor vaardigheden ook automatiseren. De goede cognitieve capaciteiten van mijn kind geven hem de mogelijkheid deze vaardigheden aan te leren maar dat gaat niet vanzelf. De kans is dan groot dat ons kind door de getroffen overheidsmaatregelen een stuk terug gezet word in zijn ontwikkelingen, dit geldt echter ook voor de vergoeding van de medicatie die door specialisten voor mijn zoon is voorgeschreven.Zoals nu blijkt zijn ze ook daar flink bezig te bezuinigen, en zullen er ook daar veranderingen gaan plaats vinden m.b.t.het begeleiden van onze zoon.De medicaties die voor mijn zoon zijn voorgeschreven worden door Zilverenkruis Achmea nog maar vergoed tot een bedrag van Ôé¼ 500,00 per jaar.Daar dit voor de medicatie Stratera en Concerta niet voldoende is ontstaat daar voor ons ook een groot probleem ! ! ! ! Dat zou voor mijn kind dus betekenen leren zwemmen zonder deskundige zweminstructeur. Wij kunnen het hem wel leren, gedeeltelijk, maar het zal ploeteren worden om het hoofd boven water te houden. Met de therapie leert hij zelf mooie slagen maken en goed zwemmen (om maar even in de beeldspraak te blijven). Dat zou betekenen dat hij niet de kans krijgt zijn sociale vaardigheden te verbeteren, waardoor hij met op sociaal gebied met vriendjes, op school, op sport een achterstand oploopt. (funest voor je zelfvertrouwen en dus je kansen voor de toekomst) Dat zijn vermogen op het verbeteren van contacten en schoolprestaties stagneert.Hij raakt dan zeer gedemotiveerd.


Therapie voor het kind: wat betekent het voor uw kind als deze therapie wegvalt? Dat zijn sociale/emotionele ontwikkeling achteruit zou gaan met alle gevolgen vandien (pestgedrag). Niemand weet waar het met het kind zal eindigen, terwijl hij nu met gemak naar de reguliere basisschool gaat. Dat zijn ontwikkeling tot een zelfstandig functionerende volwassene in gevaar komt. Dat zijn ontwikkeling helemaal stilstaat en dat je hem de kans ontneemt om zich enigzins te laten ontwikkelen tot een volwaardig mens, wat heel hard probeert om mee te draaien in deze maatschappij. Je kan dan niet eruit halen wat erin zit.Onze zoon was zeer depressief wilde dood, omdat hij de wereld om zich heen en zichzelf niet begreep (emoties). Wij als ouders waren zelf goed in staat om hem op te voeden. Maar bij dit soort kinderen kom je op een punt dat er gewoon hulp bij moet komen van buitenaf. Daarbij nam hij van ons niets aan. Nadat hij speltherapie heeft gehad en sociale vaardigheidstraining gaat het beter met hem. Dat zij terug valt in haar isolement. Dat ze wederom in de steek worden gelaten als een tweederangsburger die niet meetelt in deze maatschappij. Het bevestigd alleen maar dat ze afdankertjes zijn die door hun beperkingen niet volledig mee kunnen (mogen) draaien. Dat ze nog langer overal voor moet knokken en daar behoorlijk gefrustreerd van raakt. Dat ze niet zal leren om zelf zonder medicatie om te gaan met haar emoties Dat ze niet weerbaar is in de omgang met leeftijdgenoten en ook dat ze zichzelf regelmatig in moeilijke situaties brengt Dat ze de vaardigheden die ze moet leren niet zal leren omdat wij (ouders) deze begeleiding niet kunnen geven. Ook al zouden we haar kunnen vertellen hoe ze zelfredzaam word, dan nog zou het niet door komen. Het is altijd anders om het van iemand te leren die niet zo dicht in het gezin staat. Die mensen zijn voor hun (en ons) heel belangrijk. Kinderen raken vertrouwd en kunnen ook daar even hun ei kwijt (wat ze thuis niet altijd even makkelijk doen). Dat wij, als gezin, weer meer in beeld moeten komen en dat dat zeer waarschijnlijk de continuiteit teniet doet die er opgebouwd is. De belasting komt weer op het gezin te liggen met alle gevolgen. Meer stress, minder tijd voor de leuke ontspannen dingen, meer druk, meer moeten etc etc etc etc dus echt veel minder kwaliteit van leven voor mijn kind met adhd en pdd-nos Dat wij het zelf moeten uitzoeken. Dat we zelf verder moeten ploeteren, zonder objectieve buitenstaander met goede, professionele tips. Dat we te veel alleen met de problemen bezig zijn, ipv gewoon ouder te zijn van een leuk kind met een probleem. Dat we moeten omzien naar lager schooltype Dat onze zoon niet meer in staat wordt gesteld om zijn sociale vaardigheden aan het leren. Dan zullen wij zelf voor de kosten op moeten draaien en dat is voor ons niet meer te betalen (we betalen ook voor de strattera van onze zoon € 800,00 per jaar, omdat maar tot € 500,00 wordt vergoed. Dat ons kind niet leert om zelfstandig in het leven te staan. Dat ons kind niet deel zal kunnen nemen aan de maatschappij, wellicht een Wajong uitkering krijgt, zal vereenzamen en geen werk heeft. Ons kind gaat hier wellicht kapot aan. Dat ons kind een nog grotere sociaal/emotionele achterstand krijgt Dat ons gezin het niet meer trekt, mijn man zijn baan moet opgeven en ik ook kan stoppen met werken. Kids zullen uiteindeklijk opgenomen moeten worden. Dat je alles zelf uit moet zoeken, en dat lukt niet weten we uit ervaring. Meer spanning en conflicten


Therapie voor het kind: wat betekent het voor uw kind als deze therapie wegvalt? thuis. Dat ik zelf hulp moet gaan zoeken Dat hij terugvalt en vooral niet om weet te gaan met zijn angsten en fustaties Dat hij niet meer weet hoe hij moet handelen en dus stuurloos wordt. Dat hij niet meer te handhaven is en thuis weg moet Dat hij mogelijk weer een terug val krijgt in zijn oude patroon wat betekent veel driftbuien waarbij wij als ouders maar ook zijn zusjes het flink te verduren krijgen Dat hij het weer zelf moet op knappen en niet leert met zijn gevoelens om te gaan Dat hij het niet gaat redden in de maatschappij Dat hij doodongelukkig is met zichzelf en niet geaccepteerd wordt in de maatschappij Dat hij denkt dat alles zijn schuld is. Dat hij zonder hulp weer heel hard terug valt en dat hij weer dood wil. Dat het kind straks niet, naar omstandigheden, kan functioneren in deze maatschappij.Geen kans, al is het een kleine, op eenvoudig regulier werk.Grote kans dat het kind, zoals de omstandigheden nu zijn, levenslang een Wajong-uitkering krijgt. Dat de wereld voor mijn kind helemaal niet meer te begrijpen is. Dat betekent dat onze zoon op een gegeven moment weer vastloopt en een eind aan zijn leven wil maken. Dat alles waar we zo hard voor geknokt hebben voor onze zoon en ons gezin weer teniet word gedaan. Dat we als gezin weer op overlevingsmodus terug zullen moeten. Dat alles genoemd onder punt 16 niet goed geleerd wordt. Dus dat hij een moeilijke toekomst zal krijgen. Dan zou mijn kind zich minder goed kunnen ontwikkelen. Kans op depressie in de toekomst. Dan zou hij niet meer kunnen functioneren in de maatschappij met alle gevolgen van dien voor de toekomst. Zal nooit kunnen opgroeien tot een zelfstandig functionerend persoon. Dan zou hij in de toekomst zeer grote psychische problemen krijgen. Dan zou hij dus op sociaal/emotioneel gebied stil komen te staan, hij heeft deze begeleiding/training nodig om zich goed te kunnen ontwikkelen.Ik zou dat heel erg vinden, mijn kind zou dan niet de kans krijgen om zich goed te kunnen ontwikkelen. Dan zou een groei niet voldoende doorgang kunnen vinden. Groei in zelf bewustzijn. Leren omgaan met anderen. Leren omgaan met angsten. Hij zou in een neerwaartse spiraal blijven hangen Dan zal zij zich in deze harde maatschappij niet kunnen redden Dan zal hij zeer angstig weer worden bij heel veel activiteiten en terugvallen in wat hij kan en onderneemt op ons of het niet meer doen. Dan zal hij niet meer kunnen functioneren op een reguliere school Dan zal hij niet in de maatschappij kunnen functioneren met alle gevolgen van....


Therapie voor het kind: wat betekent het voor uw kind als deze therapie wegvalt? Dan wordt zijn gedrag instabieler en kan hij zijn ei niet zonder ouders of school kwijt Dan wordt hij weer drukker en kan zich minder goed concentreren, waardoor het op school gaat spaak lopen. Dan wordt het moeilijker om zichzelf te handhaven waardoor hij vast zal lopen Dan worden zijn buien weer onhandelbaar, niet kunnen uiten, veel frustaties, om het kort te zeggen dan snapt hij niks. Dan weet ik niet of hij op deze school kan blijven! Dan zal hij naar een andere cluster 4 school moeten die lager van niveau is Dan vervalt hij in rigide gedrag, en snapt de wereld om hem heen niet meer en wordt daar depresief van Dan valt alle professionele begeleiding weg, de therapeut is een van de weinigen in Nederland die specifieke therapie heeft voor MCDD. De ontwikkeling van mijn kind zal tot stilstand komen en de situatie thuis weer terug bij af, namelijk veel onbeheerste emoties, agressie, angst. Dan stagneert zijn groei,wat bij andere kinderen van zelf (?) Ontwikkeld moet bij hem aangeleerd worden Dan staat hij stil, als ouder heb je bepaalde kwaliteiten niet in huis. Dan raakt hij psychisch in de knoop. Zal zijn zelfredzaamheid achterblijven en duurdere en langduriger zorg nodig hebben. Dan raakt hij geisoleerd Dan ontspoort ze en vinden we haar in de goot in de handen van een loverboy.Ze kan zichzelf niet redden en daardoor makkelijke prooi. Dan leert hij niet om met zijn stoornis om te gaan .. Dan komt het 24 uur per dag op ons als ouders neer Dan komt alles bij ouders te liggen en zal het waarschijnlijk blijven liggen...ouders zijn ouders en kunnen hun opvoedtaak goed doen, maar hebben hier echt hulp bij nodig aangezien het hele specifieke problematiek is (autisme)...ESSENTIEEL om te leren omgaan met handicap, overleven in maatschappij, zelfinzicht te geven (wat juist zo moeilijk is bij deze handicap)..je kunt dit gewoon niet alleen als ouder!!!! Dan kan hij ook geen kleine stapjes meer vooruit maken. Heeft geen contact met leeftijdgenoten meer. Gedrag word meer problematisch Dan kan hij niet meer naar de reguliere vrijetijdsbesteding gaan, omdat er dan teveel prikkels zullen zijn die hij niet begrijpt. Of dat hij met regelmaat met iemand op de vuist gaat. Dan heeft kind nog steeds niet alle spelontwikkelingsfases doorlopen en kan ze nog steeds niet spelen, zelf niet maar ook met anderen niet. Dan functioneert hij minder goed in een groep en op school en is het maar de vraag of hij op de basisschool kan blijven. Daar zij volgend jaar naar het vo moet is het erg belangrijk op aan haar zelfvertrouwen te werken Daar zij volgend jaar naar het vo moet is het erg belangrijk dat ze weet dat ze er mag zijn en dat zij stevig in haar schoenen staat Conflicten die het kind en het gezin uit balans brengen.


Therapie voor het kind: wat betekent het voor uw kind als deze therapie wegvalt? Chaos! Hij kan zichzelf niet redden, met name voor wat betreft zelfredzaamheid, zelfstandig leren werken. Blijft tobben met weerbaarheid, concentratie vermogen en vermogen om met boosheid en frustratie om te gaan. Bang dat hij weer terugvalt in zware depressieve klachten Als mijn kind geen therapie krijgt ben ik bang dat ik het niet meer aankan .dan zou ik hem uit huis moeten plaatsen en dat wil ik liever niet Als je als ouders alles zelf op je moet nemen kun je een plekje reserveren op de psychiatrische afdeling, dit is echt niet te doen. Je hebt ook nog andere kinderen die je aandacht/liefde nodighebben. Het blijkt dat je heel snel toch meer tijd (te veel tijd) aan het andere kind besteed, wat niet goed is. Bovendien heb je zelf niet altijd de juiste tools. Als hij deze therapie nu niet zou volgen, ontspoort hij steeds erger naarmate hij ouder wordt en zien wij zijn toekomst somber in. Als dit wegvalt, kan ons kind niet naar een ander voor gesprek/reflectie over zijn gedrag tav zichzelf, omgeving of school. Dan is hij altijd op ons aangewezen. Het is van belang om meerdere meningen/manieren van aanpak te krijgen om vaak herinnerd te worden aan positief gedrag. Gedragsverandering is niet gemakkelijk, alle hulp is heel welkom. Als deze therapie wegvalt zal het voor onze zoon en ons heel erg moeilijk worden om hem sociaalvaardig te maken, zelfredzaam. Van ons neem hij niet zo veel aan daar heeft hij absoluut een begeleider bij nodig!! Als deze therapie weg valt zal er niet gericht gekeken worden naar de te kort komingen van onze dochter dit kunnen ze op school niet verwezelijken, door gebrek aan tijd en zal ze terug vallen in haar oude patroon Als deze therapie weg valt voor onze dochter zal ze hoe ouder ze wordt meer moeite krijgen zich sociaal te gedragen Als de hulp wegvalt komt er een grote druk op het gezin te staan en zal ik weer minder moeten gaan werken. Want als hij thuis is, zal ik mijn tijd daar alleen aan kunnen besteden. Ook moeten we hem elke dag weg brengen en ophalen van school. Dit is al 20 km enkele reis. Dichterbij is geen opleiding die bij hem past.Vorig schooljaar zat hij nog op voortgezet onderwijs (regulier). Maar door zijn gedrag is hij er vanaf gestuurd. (Er zijn leerkrachten die alleen onderwijs willen geven aan kinderen die gewoon zijn. Dat is makkelijker he). Als ouders dan elke dag moeten rijden met zoon naar school zitten ze niet mee.Hij heeft een te grote motorische achterstand en inzicht in het verkeer is niet groot, dus niet verantwoord. Ik ben bang dat de oudere kinderen sneller uit huis gaan en op kamers gaan, omdat er voor hun geen gezelligheid thuis is, omdat hun jongste broertje alle aandacht nodig heeft. Ik weet niet of ik met mijn man dit dan kan volhouden met onze zoon. Ik loop nu al soms op mijn tenen. Als therapie wegvalt zal ze haar gevoelens niet leren verwoorden. Ze kruipt dan weg in zichzelf, krijgt nachtmerries en gaat zichzelf verwonden. Agressie, niet afmaken schoolopleiding, weer thuis moeten wonen, wat eigenlijk ook niet gaat door verleden. Achteruitgang op alle gebieden.

Gezinsbegeleiding 1

Gezinsbegeleiding: wat betekent het voor uw gezin als de gezinsbegeleiding wegvalt? Zonder hen, is het niet leuk voor ons gezinsleden en niet voor hen. Het betekent voor ons lucht. Zonder gezinsbegeleiding was er veel ruzie en onbegrip in huis. Het helpt ons om als een redelijk normaal gezin te functioneren. Zolang de gestelde doelen nog niet behaald zijn zou het wegvallen van deze hulp de thuis- en gezinssituatie er niet beter op maken. Wl scheiding Wij komen langzamerhand in een crisissfeer. Zonder begeleiding is het niet mogelijk dit door te breken. We moeten dan zelf oplossingen, aanpassingen zoeken wat niet meevalt als je steeds in dezelfde negatieve spiraal zit. We hebben nu de eerste stappen gezet om de relaties in ons gezin te herstellen, wanneer de hulp weg zal vallen zullen we naar verloop van tijd weer in oude gewoontes vallen en zal hetgene wat we nu bereikt hebben verloren zijn.dat betekent weer veel stress, grote druk op het huwelijk, met alle gevolgen van dien. Wanhoop Waarschijnlijk vallen we in de oude situatie. Veel ondersteuning, begleiding het idee dat je niet alleen staat Uithuisplaatsing Uiteen vallen gezin!!!! Ruzies onderling en onbegrip... Het is tenslotte een gecompliceerde situatie Raken wij gestressed en kunnen niet meer normaal functioneren OVERBELASTING Op dit moment gaat het slechter met het gedrag van ons kind (hij zit in een hellend vlak naar beneden) en wij hopen dat met deze begeleiding alles weer flink recht getrokken kan worden. Wanneer wij deze hulp niet zouden kunnen krijgen, is al duidelijk dat het gewoon wachten is op het moment dat ons kind onderaan eindigt. Ook houvast valt weg om te evalueren, tips te krijgen en adviezen. Heel belangrijk om een ander er naar te laten kijken, omdat je juist als ouders het soms niet zelf ziet, waar de fout even zit. Terwijl de andere desk. Het door kleine tip of verandering kan doorbreken en we weer positief verder kunnen Ontregeling van het hele gezin Onleefbaar Negatieve sfeer,onrust,meer probleemgedrag, Mmmmm Minder tijd om tot rust te komen en bij te tanken Minder rust in het gezin met alle gevolgen van dien Meer onrust in het gezin, balans raakt uit evenwicht, minder sfeer. Uitgeblust gezin.

Gezinsbegeleiding 2

Gezinsbegeleiding: wat betekent het voor uw gezin als de gezinsbegeleiding wegvalt? Meer onrust en onbegrip tussen de andere gezinsledenprofessioneel klankbord valt dan weg Meer onrust en conflictsituaties Meer chaos in het gezin Kind uit huis Kind komt nu in de puberteit. Dat brengt veel veranderingen mee. Doordat ook de andere kinderen in de puberteit zijn zijn er veel botsingen. Problematiek is zeer complex en alleen kom je daar dus echt niet uit. Anders krijg je dus uithuisplaatsing HET ONTBREKEN VAN EEN ZEER BELANGRIJKE steunpilaarminder rust in het gezintoename van gedragsproblemen Het is nog maar de vraag of zij dan bij ons thuis kan blijven wonen. Help hoe moet dat dan verder dat benauwd me nu al, het is zo fijn op je plek te zitten Grote problemen Gaat het niet goed Een terugval,en meer gedragsproblemen kind,met mogelijk in de toekomst een opname in een instelling Ren bodemloze gat. Dit zal betekenen dat wij minder handvatten hebben om de kinderen te begeleiden. Uiteindelijk al het gevolg zijn dat wij of ontslag moeten nemen, of dat wij omvallen m.a.g. Uithuisplaatsing van ons kind De vraag is of we het dan als gezin redden De ellende is niet te beschrijven. We zouden ons kind weg moeten sturen, omdat we weer wanhopig zijn. Zoals de situatie 4 jaar geleden, voor de diagnose was. Dat zou heel jammer zijn, want hij geeft aan met raad en advies hoe we er mee om moeten gaan. Dat je er dan weer alleen voorstaat en niet het gezin kunt zijn wat je wilt...Angst voor terugval, stress, vermoeidheid, waardoor de draagkracht weer minder wordt, waardoor er weer problemen komen, waardoor je weer in een cirkel komt waar je niet uit kunt... Dat ik geen klankbord meer heb. Niemand die met mij meedenkt om crisussen op te lossen.Wie weet zal mijn kind niet langer bij ons kunen blijven wonen. Dan zullen we vastlopen op de problematieken Dan zal er meer onrust komen met alle gevolgen vandien. Inzicht wat we nu krijgen en begrip zal minder worden door de begeleiding die wegvalt. Dan worden we allemaal eilandjes Dan storten we in. Dan kan ik mijn kinderen niet meer geven wat ze nodig hebben. Dan escaleert het thuis en zal onze zoon eerder het huis uit moeten. Dan denk ik dat ik het niet lang meer volkan houden. Zij trekt mij er door heen, want er is geen dag hetzelfde en mijn zoon is ook erg negatief en dat maakt het ook moeilijk en daarnaast loop ik met

Gezinsbegeleiding 3

Gezinsbegeleiding: wat betekent het voor uw gezin als de gezinsbegeleiding wegvalt? mijn zoon ook in AMC, want hij heeft ook poepproblemen. Daar ik het idee heb dat vaders zich onttrekken aan de verzorging vanwege de zwaarte (in mijn geval, ik ben gescheiden en ken meerdere gevallen)ben ik dus alleen en is het erg moeilijk om ook het andere kind de benodigde aandacht te geven. Deze valt een beetje tussen wal en schip omdat het kind met de problemen zo veel aandacht opeist. Het is fijn als er iemand is die steun , begrip en vaardigheden aanbiedt, zodat het wat rustiger kan worden en het andere kind niet ook in de problemen komt. Catastrofe! De situatie loopt hier dan volledig uit de hand waardoor de veiligheid niet langer gegarandeerd kan worden. Andere kinderen gaan zijn gedrag nadoen,om op deze manier aandacht te krijgen, terwijl nu ook de andere gezinsleden geleerd word dat dit gedrag niet goed gekeurd word maar dat het voor ...... Heel moeilijk is om anders te reageren en dat hij daarbij hulp nodig heeft.

Begeleiding van activiteiten buiten school 1

Begeleiding van activiteiten buiten school: wat betekent het als deze begeleiding wegvalt? Zwaardere belasting voor het gezin. Zoon kan hoogstwaarschijnlijk zijn niveau niet halen en zal naar een school moeten welke beneden zijn niveau ligt Ik denk niet dat wij dit zonder al deze hulp in staat zijn de kinderen thuis te houden.En wij hebben niet voor kinderen gekozen om ze door dit soort problemen dan maar uit huis te laten plaatsen. Wij willen het recht om hier zelf zorg voor te dragen mat dat kan alleen door ondersteuning van buitenaf zoals PGB en Zorg in natura Zij kan moeilijk haar vermaken in vrije tijd, weet daar niet alleen mee om te gaan. Zij heeft begeleiding nodig bij het structureren van de dag en heeft contstant begeleiding nodig wat met sociale bebeurtenissen te maken heeft. Dit vooral buitenhuis. Zij kan zichzelf niet alleen redden in de buitenwereld. Zij heeft dan geen contact met anderen, praat niet. Ik houd mijn hart vast als ik deze hulp zou moeten regelen via de zogenaamd professionele GGZinstellingen. Zij bieden geen enkele behandeling van autisme of vergelijkbare begeleiding. Er is onvoldoende kennis van autisme. Wij nemen bij voorkeur mensen aan die goed met kinderen overweg kunnen, vervolgens geven wij hen een cursus, die door een professional wordt gegeven. Mijn kind heeft enorme ontwikkelingssprongen hierdoor gemaakt, dat zou stoppen als de hulp wegvalt. De belasting voor ons zou echt te zwaar worden. Waarschijnlijk steven ik af op een 2e burnout. Als ouder KUN je niet alles alleen, je hebt echt hulp nodig. Je moet het gezin draaiende weten te houden, zelf ook in orde blijven om alles aan te kunnen. Zonder hulp is dat niet mogelijk. Ze heeft dat nodig om haar ontwikkeling te stimuleren Zal vastlopen op school- Lopeer opvang-> Geen rustpunt meer in huis, kind Zonder stoornis zal hier erg onder leiden. Geen afbouw meer voor de stress van de ouders. Opvang ouder dan niet meer optimaal Weer op jezelf aangewezen te zijn. Maar vooral voor het jongere kind betekent dit: inleveren! Wanneer deze hulp wegvalt, zal onze zoon nooit leren zwemmen, sporten in een normale sportclub zal kunnen, kan hij niet meer naar de kidsclub deze is voor hem heel belangrijk omdat hij nu eindelijk een clubje heeft waar in zijn ogen normale kinderen zijn. Uiteindelijk zal onze zoon gedwongen zijn thuis te blijven. Zijn sociale vaardigheden zullen zich niet verder ontwikkelen, en zijn zelfredzaamheid ook niet. Wanneer deze hulp wegvalt voor mijn kind betekend dit dat hij of naar dagbehandeling zal moeten omdat dagelijks begeleiding nodig heeft. Wanneer de begeleiding wegvalt zal hij thuiszitten met alle gevolgen vandien, achteruitgang van gedrag wat zich uit in driftbuiten, aggressief gedrag en daar leiden de andere 2 kinderen zeer onder. Veel minder aandacht voor de andere kinderen voor hem ook minder tijd om dingen te leren Terugvallen op inzet ouders, overbelasting Terugval in haar isolement Paniek in de tent Overspannen ouders Overbelasting van het gezin en verminderde ontwikkeling van het kind. OVERBELASTING Onze zoon heeft constant begeleiding nodig,als we geen ondersteuning meer krijgen dan moeten we


Begeleiding van activiteiten buiten school: wat betekent het als deze begeleiding wegvalt? weer alles zelf doen en kunnen we niet meer regelmatig even tot rust komen.Ik ben bang dat het thuis dan escaleert en hij uit huis geplaatst moet worden.Nu kunnen we hem nog thuis houden omdat hij 1 keer per maand naar een logeeropvang gaat,we een oppas kunnen inschakelen zodat we s'avonds of in het weekend samen weg kunnen en sinds kort komt er om de week een therapeute om hem met allerlei activiteiten te begeleiden. Ons kind zal vereenzamen en wellicht een Wajong uitkering krijgen geen werk hebben en zichzelf niet kunnen redden. Ons kind zal in zijn ontwikkeling stagneren, nog meer een beroep op ouders en brusjes doen. Vervalt daardoor weer in onbegrip en voor ons kind in onbegrijpelijke situaties. Daardoor veranderd direct gedrag.Dit heeft direct invloed op het hele gezin en vooral de enorme belasting van ons als ouders. Onhoudbare situatie zal zich dan voor doen! Ons kind zal een klein sociaal leven hebben. Daarbij zullen wij als ouders meer enregie moeten steken in ons kind en dat gaat weer ten koste van de andere kinderen binnen het gezin. Nog zwaardere belasting van de ouders Moet kind naar speciaal onderwijs Moeder kan minder werken, dus komt minder inkomen in het gezin. Moeder heeft minder tijd voor andere kind. Moeder moet anders omgaan met kind, wat de relatie zou verslechteren waardoor gedragsproblemen kunnen optreden. Minder zelfredzaamheid van het kind, meer belasting van de ouders. Niet toekomen aan begeleidingsbehoefte van kind Minder zelfredzaam,minder sociale interactie Minder leerzaam voor het kind en meer belasting voor thuis Mijn zoon fietst nu na 3 maanden training zelf naar school.Kan nu telefoneren. Als hij dit niet geleerd had had ik hem ook naar de middelbare school moeten brengen had ik minder uren moeten gaan werken. Valt pgb weg dan zal ik zelf de ondersteuning moeten geven Mijn kind zou doodongelukkig worden omdat de hulp absoluut noodzakelijk is. Zonder kan hij niet deelnemen aan de maatschappij, zoals hij nu wel kan. Hij heeft met alle hulp een heel zinvol en waardevol leven, zonder hulp zou hij geen volwaardig leven kunnen leiden. Tevens zou het voor ons als ouders ws. Niet vol te houden zijn, met alle maatschappelijk en economische gevolgen van dien, nog afgezien van de emotionele gevolgen. Meer druk op gezinssituatie Meer belasting voor ons gezin. Overbelaste ouders en minder rust voor jongere broertjes. Maartje zou minder sociale contacten hebben en minder dingen kunnen doen. Ze is sociaal niet heel handig en in deze veilige situatie gaat dat een stuk beter. Ze leert hier ook van. Ja, hij gaat erg vooruit. Kan steeds meer zonder dat ik, moeder, erbij moet zijn. Groepsactiviteiten verlopen steeds vaker zonder noemenswaardige conflicten. Hij wordt ook steeds meer een graag geziene gast. Dat is weleens anders geweest. Ikzelf heel veel moet gaan doen, ten koste van mijn andere kind. Hij van mij minder aanneemt dan van een buitenstaander. Ik ben moeder en geen therapeut. Hij heeft er al veel van geleerd. Het blijft belangrijk omdat hij verder geen enkele activiteit heeft buitenshuis, en het voor hem een gelegenheid is om te gaan sporten bijv. Wat hij anders nooit zou doen. Hierbij zal ik me baan moeten opgeven om hem te begeleiden naar school en terug.huiswerk ondersteuning te geven en alles moeten doen om ons kind een betere toekomst te bieden.Omdat er


Begeleiding van activiteiten buiten school: wat betekent het als deze begeleiding wegvalt? meer kinderen zijn met een stoornis in ons huishouden hebben we als onuder geen social leven meer. Hij is dan nog meer thuis en dit gaat tenkoste van onze andere kinderen.eenzaamheid Het zou betekenen dat ik zelf dit weer op moet pakken, wat mij veel energie kost.Ook het ontlasten van de thuissituatie, het even iets voor jezelf kunnen doen. Het zelfstandig worden zou moeilijker gaan, ook het claimende gedrag zou weer toenemen enz enz. Het wegvallen van de hulp betekend voor mij dat ik dan alles zelf moet doen en er niet even 1 keer in de week een paar uurtjes vrij komen om zelf iets te ondernemen. Ook het delen van de zorg 1 keer in de week voelt goed. Mijn zoon kan dan even naar buiten spelen zonder dat er problemen ontstaan of zonder dat ik ieder moment vooor het raam moet gaan staan om te kijken of alles goed gaat. Het ontwikkelen van een negatief zelfbeeld van onze dochter; het in de toekomst niet kunnen functioneren in de maatschappij. Het is moeilijk voor mijn kind bepaalde vaardigheden aan te leren, zonder deze begeleiding, wordt dat onmogelijk Het is dan niet meer mogelijk om naar school te komen en het betekenddat hij dan heel weinig sociaale contacten heeft Het betekent voor ons dat we minder mogelijkheden hebben om ons kind zich optimaal te laten ontwikkelen, en de thuissituatie zwaarder belast wordt, en het andere kind in het gezin minder mogelijkheden heeft zich te ontwikkelen zoals voor hem goed is. Hij moet dan toch altijd aanpassen en rekening houden met broer met beperking Heel veel stappen achteruit.De met moeite en zorg opgebouwde resultaten zullen hier zeker onder lijden.Een ongelukkig kind wat niet op een voor hem goede manier zal kunnen fuctioneren in deze maatschappij. Heel veel stress. Grote verveling, doordat er niets uit zijn eigen geen actie wordt ondernomen em alles dan kapot maakt, uit huis wordt geplaast. Het is met gedrag niet vo; te houden en hij vereenzaamd helemaal omdat hij geen contacten maakt met de buitenwereld Grote belasting voor de ouders en het gezin Geen ontlasting meer voor het andere kind en van de ouders. (logeren)Geen vooruitgang meer bij het zelfstandig sporten (paardrijden) Enorme toename van belasting van het gezin. Verminderde kans op halen van gestelde doelen; mede daar de deskundigheid dan ontbreekt Eenzaamheid, verveling, heeft geen eigen inzet voor vrijetijdsbesteding Eenzaamheid Een werkelijke ramp. Ik ben gescheiden en vader is heeft ook een vorm van autisme en chronische aanleg voor psychosen. De last komt nawel geheel op mij terecht. Ik kan werken door de goed opgeleide oppas die deels uit het pgb betaald wordt, mijn zoon jaagt met zijn gedrag alle reguliere oppassen weg. Ik zou dus niet meer kunnen werken, maar moet wel om voor inkomen te zorgen. Als het weg zou vallen weet ik echt nog niet hoe dit op te lossen (veel geld lenen?, huis verkopen?, ziek melden?). Daarnaast heb ik iemand die ook heel goed ervaren is met autisme die bv ondersteund bij een verjaardag van zusje wat moeilijk voor mijn zoon is of eens oppast enz. Ook gaat mijn zoon 1 keer per twee weken naar een zorgboerderij en dat is heerlijk voor hem (de rust en ruimte en trots) en voor mij en zijn zusje even rustige tijd voor elkaar zonder die enorme structuren steeds. Mijn zoon kan niet naar een regulier clubje gaan of bv reguliere opvang enz, dat kan hij vanuit zijn autisme totaal niet aan.Als dit wegvalt denk ik dat ik een lening afsluit voor de gelden die ik nodig heb voor de komende jaren, want ik kan niet zonder die ondersteuning, ook financieel niet, ik werk part time en verdien een vrij laag inkomen.


Begeleiding van activiteiten buiten school: wat betekent het als deze begeleiding wegvalt? Een weggegooid kind, een delinquentje Een regelrechte ramp. Mijn zoon zal alleen nog maar achter de computer zitten, want alleen durft hij niet naar buiten. Hij zou vereenzamen en achteruit gaan met de vaardighden die hij tot op heden heeft aangeleerd met veel moeite. Hij zou erg achteruit gaan. Er zullen weer meer problemen ontstaan. En zijn zelfredzaamheid zal met sprongen minder worden.Nu hebben we de hoop dat hij eens zichzelf zal kunnen redden, dat lukt alleen met heel veel begeleiding en tijd. Een hoop zorgen meer meer begeleiding zelf geven Een hoop verdriet en onrust voor ons kind. Een grotere wereld voor mijn kind het geeft hem zelf vertrouwen en eigen waarde.Het bereid hem voor op zelfstandigheid. Een grote druk op het gezin. Het is duidelijk een verlichting , waardoor ons ander kind ook de aandacht krijgt die het nodig heeft.Ook voor de relatie tussen de ouders is het noodzakelijk; tijd voor elkaar Een groot probleem. Hij zal bepaalde vaardigheden niet leren.wat zich uit op steeds grotere angsten, ruzie's duwpartijtjes etc. Hij staat nu al echt vaak alleen op de wereld.Durft bijna nergens alleen heen. Dus de druk weer groter op de ouders thuis. Een gemiste kans, want vaardigheden aanleren gaat niet vanzelf. HERHALING herhaling is noodzaak. Op langere termijn zouden er andere problemen die veel groter zijn moeten worden opgelost. Het zelfvertrouwen zou beduidend kunnen afnemen waardoor weer bv. Zelfdoding of verkeerde omgang met vreemden ed. Om de hoek zou kunnen komen. Een druk rusteloos kind,wat helemaal in een sociaal isolement zal geraken Drama..ouders worden overbelast! Zijn meestal al overbelast door gedragsproblematiek en alles wat daar bij komt kijken.. Doordat mijn zoon door PDD-NOS noodgedwongen naar een school buiten de woonplaats moet, heeft hij al geen vriendjes in zijn woonomgeving. Die heeft hij hard nodig om zijn zwakke sociale vaardigheden te ontwikkelen. Op de zorgboerderij kan hij toch spelen. Als dat wegvalt, valt zijn spelen buiten school weg. Door dat de sportgelegenheid waar onze dochter sport een speciale groep voor kinderen met ASS en/of ADHD heeft kan ze deze sport beoefenen. Valt deze groep weg kan onze dochter haar lievelingssport niet meer uit oefenen want de andere groepen zijn te groot en te onrustig voor haar. Dit kind , de 4e in het gezin krijgt niet de kans zich te ontwikkelen omdat de anderen 3 al zoveel zorg vragen Deze hulp geeft de rest van het gezin ook een stukje rust, waardoor we weer iets meer draagkracht krijgen. Als dit wegvalt storten we in. Ik weet niet hoe zich dat zal uiten, maar ik denk er vaak over om maar gewoon met de auto tegen een boom te rijden. Dan ben ik van alles af. Als alle hulp wegvalt, zou dit wel eens werkelijkheid kunnen worden. De zorg voor onze zoon zoveel aandacht vraagt dat we aan de andere 3 kinderen onvoldoende aandacht kunnen besteden. De situatie zal voor hem een stuk minder overzichtelijk worden, hierdoor zal hij een stuk minder zelfstandig gaan functioneren. De ontwikkelingsmogelijkheden van mijn kind zullen niet meer kunnen worden benut met alle gevolgen van dien. Denk aan sociaal isolement,etc. Niet alleen op korte termijn. Op langere termijn en volwassen leeftijd zullen zijn mogelijkheden veel beperkter zijn en zal hij meer zorg nodig hebben als nu zijn mogelijkheden niet optimaal worden benut. De combinatie van een autistisch kind met een adhd kind en een van de ouders die invalide is geeft


Begeleiding van activiteiten buiten school: wat betekent het als deze begeleiding wegvalt? een ernstige gezinsbelasting. Elke vorm van hulp is daarbij welkom. Door een pgb'er in te zetten voor 1 kind, kan het andere kind voldoende aandacht krijgen. De belasting voor de ouders (die de benodigde deskundigheid missen) wordt dan zeer zwaar. Dat wij toch alles proberen voort te zetten in het belang van ons kind maar dat door het wegvallen van het pgb alles veel moeizamer gaat worden (zelf bekostigen, dus toch weer meer stress omdat er dan weer meer uren buitenshuis gewerkt moet worden om alles door te laten gaan. Dit betekent ook weer minder tijd om alles goed te kunnen regelen en toch ook minder tijd voor begeleiding!) Dat wij als ouders deze zaken allemaal zelf op moeten pakken, waardoor we onze rol als ouders weer verliezen (we zijn al zo lang met hem aan het strijden geweest over zoveel zaken). Doordat we nu iemand in huis hebben voor een aantal uren per week hebben wij ook meer tijd voor onze andere zoon, die er regelmatig bij inschiet omdat bij hem alles goed verloopt! Dat we thuis weer stress situaties krijgen, en zijn zusje minder aandacht krijgt Dat we er zelf aan moeten werken, dus nog een stukje extra belasting Dat we als ouders zelf creatief moeten nadenken over hoe je de gaten opvult. Dat ook de andere kinderen onder sneeuwen Dat onze zoon geen houvast heeft in zijn dagelijkse structuur.d.m.v. Hulp kunnen wij hem vorm geven hiermee om tegaan.Door zijn div.handicaps leert hij ook d.m.v. Hulp hiermee om tegaan. Dat ons kind niet voldoende zelfstandig wordt om goed te kunnen functioneren in de maatschappij Dat mijn zoon in een sociaal isolement terecht komt en zeer w.s. Op school zal uitvallen omdat hij niet begrijpt hoe het sociaal allemaal moet/hoort. Dat mijn zoon alles wat hij behaald heeft om te komen waar hij nu is verliest Dat ik niet in staat zal zijn om mijn oudste de nodige zorg en begeleiding te geven die ze nodig heeft bij huiswerk en schoolse zaken. En ik geen tijd heb voor mijn oudste brood te bakken die ze nodig heeft voor haar dieet. Verder zal mijn jongste haar aandacht te veel moeten delen wat een van de moeilijkste dingen is die ik haar moet opleggen. Ook zal ze als de hulp weg valt minder vaak douchen, omdat ik dan in tijdnood kom, en versleten ben aan het einde van de dag. Met mijn hulp ben ik elke dag van kwart over zeven tot kwart over negen bezig. Zonder mijn hulp zou dat elke avond een uur later worden. Dat ik als ouder kan stoppen met werken om mij volledig aan mijn kind te wijden Dat het allemaal veel zwaarder wordt en er minder aandacht aan de ontwikkeling van mijn kind gegeven kan worden, waardoor de achterstand ten opzichte van andere kinderen, die deze extra zorg niet nodig hebben, nog groter wordt. Dat een van ons moet stoppen met werken. De ouder -kin relatie onder druk komt te staan gezien hij nu gaat puberen. Ik kan niet tegelijk ouder en begeleider zijn. Dat bovenstaande doelen niet gehaald kunnen worden Dat betekent:- dat deze net 18 jarige weer helemaal op zijn moeder is aangewezen hetgeen een ongezonde situatie is voor beide en- dat de moeder niet meer kan terugkeren in het arbeidsproces, wat zij na een onderbreking van jaren weer zou willen en kunnen Dat alles op mijn (moeder) schouders terecht komt, heb het heel lang alleen gedaan. Het zou heel zwaar zijn om voortdurend alleen voor deze problematiek te staan. Het neemt je volledig in beslag en er blijft geen tijd over voor mezelf. Hetgeen heeft eerder een Burn-Out veroorzaakt. Ik zou niet zonder deze begeleider kunnen voor mijn zoon, zij neemt het zo nu en dan een middag over en helpt mijn zoon op verantwoorde wijze. Zij ondersteunt hem in activiteiten en handelingen en stuurt en


Begeleiding van activiteiten buiten school: wat betekent het als deze begeleiding wegvalt? remt hem. Dan zou hij veel dingen niet kunnen die leeftijdsgenootjes wel kunnen Dan zou er het kind er de dupe van gaan worden Dan zal onze zoon niet leren hoe om te gaan met andere kinderen in een groep, niet leren hoe om te gaan met zijn eigen emoties tov die van anderen. Voor de toekomst heeft dat het gevolg dat hij niet leert samen te spelen of samen te werken, iets dat in onze huidige maatschappij absoluut noodzakelijk is. Dan zal ons kind meer thuis zijn. Het lukt namelijk niet om naar een sportclub te gaan of met meerder vriendjes te spelen. Dan zal ik deze hulp zelf moeten bieden, dus zou ik minder moeten gaan werken, dus minder inkomen Dan zal ALLES neerkomen op de ouders, en of die dat ALLEEN aankunnen is nog maar de vraag... Dan wordt de situatie van thuis wonen snel onhoudbaar. Dan moeten we buiten schoolse tijden om continue allert zijn, structuur bieden, gedrag sturen enz., kortom worden we overbelast en zal ons zoontje mogelijk niet lang meer thuis kunnen blijven wonen wat ik overigens afschuwelijk zou vinden.Mogelijk raak ik zelf in de ziektewet omdat je dan ver over je eigen grenzen van mogelijkheden zult gaan......kortom.....de zorg die je dan nodig hebt is vele malen duurder!! Dan kan ons kind nergens meer aan meedoen, geen opleiding volgen op zijn eigen intelligentieniveau en is hij heel ongelukkig en eenzaam.De optie dat de ouders minder gaan werken zou leiden tot terugval in inkomen en levensplezier en vervulling (talenten in de buitenwereld vorm geven).Bovendien kunnen wij niet voortdurend als therapeuten met ons kind omgaan, daarvoor zijn we niet deskundig genoeg, hulp en ondersteuning van buiten is dringend nodig. Dan kan niels niet thuis blijven wonen Dan kan hij niet meer naar school en dan zou hij misschien nu nog niet praten Dan gaat het kind dus niet sporten, zwemmen, fietsen, reizen etc. Het kind loopt een grote achterstand op, die nooit meer ingehaald kan worden. Dan weet je zeker dat het kind te dik wordt, angstig blijft, een eenzame computernerd wordt, een loser etc Dan doet niemand het. Bij verdere escalatie van de toch al zeer explosieve gezinssituatie zal uithuisplaatsing van beide kinderen als enige oplossing overblijven. We proberen een gezinsdrama te voorkomen. Als ik deze hulp niet had, dan zou ik het gewoon niet trekken Als deze hulp vervalt brengt dit voor ons een hoop zorgen met zich mee.ten eerste voor onze zoon zelf, hij leert nu bij Veelzijdige Zorg heel veel.Omgang met andere kinderen, volwassen, omgaan met zijn moeite voor onverwachte, onvoorbereidde dingen, sociaal wordt ie steeds vaardiger.Inzicht in zijn handicap.En zo zijn er nog talloze dingen meermaar ook voor ons als gezin.Doordat ie eens per maand naar een logeerhuis gaat kunnen wij even bijtanken en voldoende aandacht geven aan de jongste die dit natuurlijk ook hard nodig heeft maar er dikwijls tussendoor schiet.Als onze zoon niet meer gebruik kan maken van de opvang zoals we die nu hebben geregeld komt hewt evt uithuisplaatsen heel dichtbij.En dat is natuurlijk iets wat wij zolang mogelijk proberen te voorkomen.Hij hoort hier, bij ons! Als deze hulp buiten school wegvalt, dreigt het gezin er aan onderdoor te gaan. Helaas lopen we wel tegen het probleem te weinig kennis van autisme aan en dat is waarom we matig te vreden zijn over


Begeleiding van activiteiten buiten school: wat betekent het als deze begeleiding wegvalt? de geboden hulp. Zoon dreigt nu aan de onkunde ten onder te gaan. Als de hulp voor mijn zoontje wegvalt, dan belanden we in de situatie waarin we een jaar geleden zaten nog voordat wij gebruik konden maken van het PGB en dat was een hele zware periode. Voor mij als moeder was het erg zwaar maar ook mijn partner heeft het erg zwaar gehad en heeft het nog zwaar, hij is in een ernstige burn-out geraakt nu zo'n anderhalf jaar mede door de grote spanningen thuis. Wat ook niet vergeten mag worden zijn de broertjes en de zusjes, dankzij het PGB is er ook ruimte en aandacht voor hun, ze leveren vaak zoveel in en verdienen ook de aandacht die ze nodig hebben.En het belangrijkste zijn de kinderen die dankzij het PGB de begeleiding krijgen die ze nodig hebben. Ik wil en durf er niet aan te denken dat de hulp die wij nu hebben wegvalt!!! Alle resultaat zou vervallen

Begeleiding van activiteiten op school 1

Begeleiding van activiteiten op school: wat betekent het voor uw kind als deze begeleiding wegvalt? Zou maken dat hij minder stof tot zich zou kunnen nemen, bovendien een storende factor voor de rest van de klas. Hierdoor veel negatieve feedback. Dit is niet goed voor zijn zelfbeeld. Zonder deze begeleiding kan hij hier niet naar school,dus zou hij geen diploma kunnen halen terwijl hij mischien wel een hele kundige vakman kan worden.wat ook goed is voor je zelfbeeld Zonder begeleiding van buitenaf maakt ons kind nauwelijks schoolvorderingen. Daarnaast wordt hij drukker en onvoorspelbaarder in zijn gedrag omdat hij te weinig houwvast krijgt aangeboden. Hierdoor raakt hij in paniek en krijgt hij een toename van stemmen in zijn hoofd en tics. Zonder begeleiding op school zal mijn zoon niet op het reguliere onderwijs kunnen blijven. Zonder aanpassingen/ondersteuning is naar school gaan niet realistisch Zij zal door overprikkeling niet meer naar school kunnen, dus niet voldoen aan de leerplicht met alle gevolgen voor eigen beeld en gezin van dien Zal zich niet kunnen handhaven op Regulier Onderwijs zonder begeleiding. Speciaal Onderwijs is niet echt een optie ivm negatief kopieergedrag en hoge intelligentie. Gevolg: THUISZITTEN? Zal niet kunnen slagen voor het Havo-diploma (zit al in examenklas nu)! Zal dan niet op het reguliere voortgezet onderwijs kunnen blijven en naar speciaal onderwijs moeten!? Zal hij naar een andere school moeten, en met taxi. Wordt dan heel moeilijk om hem op en regulier bassisschool te houden. Wij weten niet welke begeleiding onze zoon ontvangt!! Nu wordt onze zoon in een hoekje gezet en krijgt hij iets om in te knijpen!!!????? Wanneer de begeleiding op school wegvalt voor mijn zoon kan hij niet meer naar school. Hij zal dan of naar dagbehandeling, een opname of dagbesteding moeten met een zeer hoog IQ. Dit zal resulteren in een achteruitgang in zijn gedrag en het vergroten van zijn angsten Waarschijnlijk schooluitval en thuiszittersproblematiek Waarschijnlijk kan zij niet op deze school blijven en zal ze naar speciaal onderwijs moeten, wat kost dat ???? Vanneer de begeleiding weg valt is de kans groot dat mijn zoon zijn HAVO diploma niet haalt terwijl hij wel de capiciteiten heeft. Omdat hij veel structuur nodig heeft is het huidige onderwijssysteem voor hem lastig. Hij kanniet plannen heeft geen overzicht en heeft duidelijkheid nodig. Terugval naar speciaal onderwijs wellicht Speciaal onderwijs Ramp! Ook hier ondervindt ze veel steun door het zo nu en dan 1 op 1 aandacht, het is haar vaak te druk in de klas en tijdens deze lessen kan ze even op adem komen Ons kind zou nooit kunnen leren zonder persoonlijke begeleiding. Het zal een kind worden met eeen enorme grote sociale en leer probleem Onrustige en onveilige omgeving voor het kind. Veel problemen in de sociale interactie en moeite met structureren en plannen van het werk Onderwijsdeelname zal misschien niet meer mogelijk zijn. Hij heeft al eens een half jaar thuis


Begeleiding van activiteiten op school: wat betekent het voor uw kind als deze begeleiding wegvalt? gezeten. Noodzaak om de schoolopleiding te kunnen volgen. Niet functioneren op school Naar speciaal onderwijs Na een zware depressie en lange tijd thuis van school is hij nu helemaal opgebloeid, dankzij deze plek waar zorg en onderwijs worden gecombineerd. Hij is zeer intelligent, en kan nu ineens wel cognitief presteren. De omgeving is uiterst belangrijk in deze, de begeleiding op maat cruciaal. Moet hoogstwaarschijnlijk van school af en naar een school moeten welke onder zijn niveau ligt Mindere leerprestaties en een gefrustreerd kind. Mijn zoon is al van een andere school gegaan omdat hij daar teveel prikkels krijgt. Dit was zelfs al speciaal basisonderwijs met kleine klassen (max 14). Nu zit hij in een groepje van max. 5 kinderen. Hij is in 1 schooljaar tijd zoveel rustiger en emotioneel/sociaal gegroeid. Mijn kind heeft moeite met de langere termijnplanning. Wanneer de begeleiding wegvalt overziet hij een aantal zaken niet meer, denk hierbij aan bijvoorbeeld het maken van een werkstuk/boekbespreking. Met één woord, rampzalig! Meer onzekerheid en toenemende faalangst wat zich kan uiten in wegloop- of spijbel gedrag. Meer confrontatie met eigen beperking Leerprestaties gaan achteruit minder sociale contacten Leerachterstand zal dan te groot worden om nog in de reguliere basisschool mee te kunnen draaien Kan niet naar vo, wordt dan hooguit speciaal onderwijs Kan ik nog geen oordeel over geven, we zijn net bezig Kan hij hier niet blijven Ik betwijfel of hij de HAVO dan wel aankan. Hij niet kan leren lezen en schrijven Hij moet dit jaar examen doen, en als het rugzakje niet wordt verlengd zal hij dit dus absoluut niet af kunnen maken. Zijn toekomst hangt hier aan af, en is dus heel onzeker!! Iets wat ons dagelijks bezig houdt. Hij kan niet functioneren op een gewone school, dat is gebleken.... Hij is dan niet in staat om de basisschool te halen. Hij is 3 dus meer thuis waar weer de overbelasting een rol speelt.En dan leert hij niet hoe hij alles moet handelen. Het is helaas erg noodzakelijk om een goede diagnose te krijgen en de daarmee behorende stempel anders kun je geen hulp krijgen.Ik ben blij om na vele jaren tobben eindelijk die stempel te krijgen voor mijn dochter.Zij zelf is erg blij met de hulp en zit daardoor beter in haar vel.Zonder hulp is er elke dag strijd binnen het gezin,op school en ik was erg bang voor de toekomst omdat zij zonder


Begeleiding van activiteiten op school: wat betekent het voor uw kind als deze begeleiding wegvalt? medicatie en hulp depressief was,opstandig en angstig. Ellende... Dan zou kind nu thuis zitten. Overspannen en depressief..(dood willen)nu gaat het goed (met medicatie en juiste begeleiding school en thuis)handhaaft hij zich redelijk op school en thuis en elders!!! Een enorme achterstand ten opzichte van de rest van de kindjes in de klas en daarmee een gefrustreerd en boos kind thuis. Een absolute ramp, dan valt ze bij 33 kinderen in de klas tussen wal en schip. Dit zou inhouden dat hij waarschijnlijk niet meer naar een reguliere basisschool zou kunnen blijven gaan. Hij heeft namelijk niet alleen ADHD, maar ook dylexie. Voor deze 2 dingen krijgt hij extra begeleiding van de RT. Deze begeleiding is structureel. Dit jaar starten we met ab op school en we hebben een goed gevoel erbij.zonder deze hulp hadden weer een zwaar hoofd in, omdat de school er nog niet zo veel ervaring mee heeft. Dit hoort eigenlijk gewoon bij de taak van de leerkracht denk ik??Maar deze begeleiding heeft ie gewoon nodig vandaar ook dat ie niet op de reguliere school zit De school minfder geld en tijd heeft voor mijn kind en dus te weinig aandacht krijgt voor zijn problemen. Dat ze de achterstand die ze op heeft gelopen voordat we wisten dat ze ADD had, niet goed in kan halen. Dat mijn kinderen veroordeeld worden om thuis te zitten omdat niemand ze wil hebben. Dat mijn kind zijn verhaal minder goed kwijt kan aan een buitenstaander met een professionele kijk op de groepsprocessen. Met als gevolg, meer onrust, meer gepest worden, buiten de groep vallen. Dat mijn kind niets uitvoert. Mijn kind wil al niet naar school, al vanaf groep 0/1 al niet (zit nu in groep 2). Zonder de begeleiding zou er helemaal niets uit zijn handen komen van werkjes/opdrachtjes. Dat hij terug valt in oude patroon en dat hij weer dood wil Dat hij niet op deze school kan blijven bij zijn vriendjes Dat hij niet kan functioneren Dat hij het waarschijnlijk niet zal gaan redden in het reguliere onderwijs en naar een REC-4 school moet. Voor zijn niveau bestaat die alleen de eerste 3 jaar?! Hier in de buurt. Een hoge inteligentie en stoornissen mogen kennelijk niet samen gaan. Dat hij het overzicht volledig kwijtraakt en uiteindelijk niet op school zal kunnen blijven. Dat hij geblokkeerd is tijdens praktijkstages. Dat hij geen struktuur geeft aan zijn opleiding met alle gevolgen van dien. Op de Dalton lagere school werden zijn prestaties een fiasco.Dat hij geen zelfvertrouwen meer heeft en een verdrietig iemand wordt die niets meer onderneemt en zich steeds meer isoleert. Dat het maar de vraag is of hij op deze school kan blijven. IQ technisch kan hij op deze school zijn gedragstechnische is het een ander verhaal Dat er geen extra begeleiding mogelijk is omdat NLD niet in aanmerking komt voor een PGB of rugzak. Dan zou zijn gedrag met regelmaat voorkomen zodat hij van schoolverwijderd zou worden.hij zit in gr 8 van het reguliere onderwijs Dan zou ons kind niet meer op deze speciale school kunnen blijven; er lijkt geen zicht op een


Begeleiding van activiteiten op school: wat betekent het voor uw kind als deze begeleiding wegvalt? andere/betere vorm van onderwijs dan juist op deze - in de lichtere gevallen gespecialiseerde school. Dan zou hij storend zijn voor andere kinderen Dan zou hij naar het speciaal basisonderwijs moeten. Deze is ver weg en dan kan hij minder goed zijn sociale vaardigheden verbeteren. Is later thuis dan de kinderen op het reguliere onderwijs en deze hebben dan de afspraak om na schooltijd te spelen al op school gemaakt. En hij zou het gedrag van bijv. Drukke ADHD kinderen gaan kopieren. Dan zou hij aangewezen zijn op een middelbare school die cognitief onder zijn nivo is (wat ook problemen gaat geven) en schadelijk voor zijn zelfgevoel (eigenwaarde)Met vermmoedelijk gevolg als sombere, terugtrekgedrg en misschien zelfs depressieve klachten. Kortom broodnodig! Dan zal onze zoon zijn HAVO niet af kunnen maken! Dan zal onze dochter waarschijnlijk niet op het regulier basisonderwijs kunnen blijven!!! Dan zal mijn kind geen opleiding kunnen volgen. Bovendien leert hij op school dingen waar het kind ook thuis profijt van heeft, zoals beter leren communiceren met de omgeving en zelfredzaamheid. Zonder deze begeleiding zal die ontwikkeling weer stil vallen en wellicht zelfs terugvallen daar hij nog maar net is begonnen met de begeleiding en de vaardigheden nog niet zijn ingeslepen. Hij is niet weerbaar genoeg voor onderwijs in een school waar hij geen begeleiding krijgt, dus ik vermoed dat hij af zal haken, zoals we op de lagere school al zagen gebeuren. Dan zal hij steeds zoekende zijn en kan het zelf niet oplossen. Dan zal hij niet op zijn eigen niveau kunnen functioneren en blijven zitten. Lichamelijke problemen, zoals dagelijks hoofdpijn, buikpijn houden, waardoor schoolwerk niet uitgevoerd kan worden. Dan zal hij het minder goed redden in het regulier onderwijs en misschien zelfs naar het bijzonder onderwijs moeten. Het is in het geval van mijn zoon opmerkelijk hoeveel vooruitgang hij heeft geboekt sinds hij op school extra begeleiding krijgt. De AB-er geeft de school goede handvatten waar zijn juffen veel aan hebben en dit alles komt zijn ontwikkeling erg ten goede! Dan word ze vreselijk gefrusteerd kwaad en een flinke huilbui en laag zelbeeld omdat haar met de beste doorzettingsvermogen nog niet lukt Dan valt hij uit (het schoolsysteem) Dan moeten wij als ouders inspringen om op school structuur ed aan te brengen wat weer extra belasting aan het gezin geeft etc. Dan meot eht onderwijzend eprsoneel zelf het wiel gaan uitvinden en hebben zij niemand bij wie ze met hun hulpvragen terecht kunnen, zodat ons kind veroordeeld wordt tot spciaal onderwijs, terwijl hij een zeer milde vorm van PDD-NOS heeft met een IQ van 120.... Hoort dus op het gewone basisonderwijs! Dan lopen we de kans dat mijn zoon in een sociaalisolement komt op school en wellicht door zijn sociale ‘onmacht’ gepest gaat worden Dan loopt mijn kind vast. Nu kan hij waarschijnlijk met deze steun een gymnasiumdiploma halen. Zonder 'rugzakje' op de basisschool was hij al thuis komen zitten. Voor het 'rugzakje' was dat al min of meer het geval. Mijn zoon is volledig afhankelijk van het 'rugzakje'. Dan kan hij niet op deze school blijven .waar hij goed word geaccepteerd en veel vrienden heeft .in zijn groep (17 kinderen)is een goede rustige zweer en dat is goed voor een jonge die graag verkeerde dingen over neemt . Dan kan hij niet meer mee op het reguliere onderwijs en zal naar een andere school MOETEN, dwz speciaal onderwijs.


Begeleiding van activiteiten op school: wat betekent het voor uw kind als deze begeleiding wegvalt? Dan is de kans dat het functioneren op regulier onderwijs niet lukt, onze zoon zal terug moeten naar speciaal basis onderwijs waar hij qua intelligentie niet hoort en vast zal lopen. ( kind heeft adhd en is hoogbegaafd ) DAN BLIJFT HIJ ACHTER MET ZIJN WERK EN HIJ IS NU AL BEZIG MET 2 KEER GROEP 3 Begeleiding op school is noodzakelijk, zeker op bijzonder onderwijs Als ze geen begeleiding krijgt dan kan ze veel dingen niet zelfstandig waardoor haar zelfbeeld negatief wordt en helemaal gefrusstreerd raakt dan zou ze veel driftbuien krijgen omdat ze het niet goed zelf kan en ook veel huilbuien Als ik kijk naar vorig basis jaar dan zou mijn kind geen regulieronderwijs kunnenvolgen. Door ambulante zorg heeft kind een enorme vooruitgang geboekt om zelf-standiger te werken. Als deze begeleiding wegvalt dan zal mijn kind zeer waarschijnlijk niet op deze school kunnen blijven en naar een cluster 4 school moeten voor voortgezet onderwijs. Dit betekend voor mijn kind dat hij niet de opleiding kan gaan volgen die hij graag wil. Als begeleiding op school zou wegvalllen, zou hij deze opleiding niet kunnen volgen. Als hij alles alleen zou moeten doen, zou hij problemen krijgen om de theorie opdrachten, het hele klasgebeuren alsmede zijn praktijkonderwijs tot een goed eind te brengen. Voor hem zou het algehele chaos worden. Hij overziet zijn huiswerk niet en zal zeker de helft van al het onderwijs simpelweg niet meekrijgen

Huiswerkbegeleiding 1

Huiswerkbegeleiding: wat betekent het als de huiswerkbegeleiding wegvalt? Zou dit niveau niet zelf kunnen havo/vwo voor onrust in huis, hij word onzeker/depressief Zonder huiswerkbegeleiding kan hij niet op zijn niveau een opleiding volgen. Heeft VWO advies en is inmiddels gezakt naar HAVO door zijn beperkingen en ook dat gaat niet goed. We vrezen ervoor dat hij naar VMBO-t moet, terwijl zijn gemiddelde IQ 117 is. Zonder deze begeleiding zou hij niet het lwo kunnen volgen,dus moet hij naar een pro opleiding .waar geen diploma gehaald kan worden Zonder begeleiding kan hij de school verlaten. Zal zijn huiswerk niet maken, zal de structuur verliezen.Zal zich niet goed kunnen voorbereiden op zijn examen mei 2009. Wegvallen van een veilige omgevingmeer gzinsdruk voor ouders en overige gezinsledenorganiseren en plannen van huiswerk gaat niet vanzelf Waarschijnlijk niveau verlaging op het vmbo, nu vmbo gt/ havo Voorbereiding voor school valt nagenoeg weg. Zelfvertrouwen is onvoldoende om zelf alles te organiseren en plannen, waardoor mijn zoon vast zal lopen in het regulieren onderwijs en zeker het niveau van HAVO niet vast zal kunnen houden. De discipline van huiswerkbegeleiding is thuis niet te evenaren. Veel stress en strijd thuis. Geen stuctuur in het maken van huiswerk. Niet weten hoe hij alles moet organiseren. Agressie en boosheid. Voortdurende strijd. Minder ontwikkelingskansen voor ons kind Veel ruzie in huis, belasting voor ouders naast werk, stimulans voor kind weg Veel meer stress in het gezin; frustratie bij mijn zoon en waarschijnlijk lager schooltype Terugvallen schoolresultaten, ongelukkig voelen, hogere belasting ouders, minder tijd voor leuke dingen Terugloop in de zelfstandigheid Terug naar ons... ?? En dan...geen idee?? Slechtere schoolprestaties.Een V/p kloof in combinatie met ADD is niet overal bekend. Ook niet hoe je dat moet aanpakken. Zonder hulp had ik geen handvaten gekregen om hem te helpen.Zonder hulp leert hij niet hoe hij schoolwerk moet maken. De kennis is niet op school aanwezig. School leert van de ingehuurde pgb-er. Slechte cijfers op school, ondanks vwo niveau kan ze nu met begeleiding in het reguliere onderwijs op HAVO niveau funktioneren(naast ADD ook dyslektie)Ze zou dan ver onder haar niveau komen en van huidige school HAVO voor muziek en dans weg moeten. Door de dans is ze extra gemotiveerd. Haar zelfbeeld en faalangst zullen dan toenemen. Ze zou niet de kansen krijgen waar elk kind recht op heeft.Volgens onze overheid horen deze kinderen in het reguliere onderwijs maar binnen school is er weinig tot geen begeleiding en moet je als ouder dit zelf doen wat o.a.zowel financieel als in tijd vaak niet mogwelijk is. Ook zullen de conflikten toenemen. Rik moet dit jaar examen doen, en dat zal zonder deze hulp absoluut niet lukken. Dat houdt in dat hij dus geen toekomst heeft!! Regelmatig werken, bijpraten, vaardigheden aanleren van agenda gebruiken etc. Er zijn nog meer kinderen en geen afleiding in saaie omgeving hebben wij niet. Bij huiswerkbegeleiding kan hij aangeven dat hij misschien toch achter is, zonder dat ik daar achteraan moet vragen. Punten op school zullen zakken en hij waarschijnlijk ook. Paniek. Dat betekent dat hij zijn schoolopleiding niet kan doen, dat hij in een veel te laag niveau terecht zal komen, dat hij op school nog meer uitgesloten en gepest zal worden, dat zijn talenten niet


Huiswerkbegeleiding: wat betekent het als de huiswerkbegeleiding wegvalt? tot ontwikkeling zullen komen, dat hij eenzaam wordt en depressief, dat wij vermoeden dat als dat inderdaad gebeurt, wij de kans lopen op ernstige somberheid en grote zorgen voor ons, je leest genoeg over aansluiten bij bendes dan wel zelfmoord als het kind niet kan doen wat kwa intelligentie bij hem hoort, maar waar hij door zijn stoornis geen structuur en concentratie voor kan opbrengen zonder hulp. Onze zoon zit nog in groep acht, maar hij zal op de middelbare school niet zonder extra huiswerkbegeleiding kunnen. Niet kunnen handhaven op regulier onderwijs Mist mijn kind aansluiting bij vervolgonderwijs Minder mogelijkheden om tot een goede schoolopleiding te komen Mijn dochter heeft ruim een jaar geleden haar havo-diploma gehaald. Zonder de huiswerkbegeleiding zou ze het absoluut niet gered hebben. Ze gaat nu een hbo-studie doen, ik ga weer begeleiding voor haar aanvragen maar ik weet nog niet hoe en wat. Meer stress binnen het gezin en een grote kans op uitval Meer druk op gezinssituatie. Geen tijd meer voor gezin. Kind zal in paniek raken en vervallen in ongewenst gedrag bij een gemiddelde intelligentie, waardoor uitval in het onderwijs niet ondenkbaar is. Kind van school, geen opleiding Kind raakt snel overzicht kwijtmist dan de veilige omgevingorganiseren en plannen van huiswerk verloopt chaotisch Kan ik minder werken(dus verdien minder), moet dan elke dag zelf kind gaan begeleiden, zeker 3 uur per dag, 7 dagen per week.Minder aandacht andere kinderen, inmiddels 1 add, andere op de wachtlijst voor onderzoek... Kan hij deze reguliere school niet volhouden. Of lager niveau of toch nog naar speciaal onderwijs.wij als ouders zijn niet in staat om dagelijks strijd met ons kind te gaan voeren, om huiswerk te maken. Het lukt ons niet! Wij en hij worden doodongelukkig. Je weet zelf vaak niet goed hoe je het aan moet pakken en krijgt snel conflicten met het kind. Zodat de resultaten teleurstellen. Nu kun je thuis een normaal gezin zijn zonder steeds te moeten beulen. In ons gezin is ook een ouder met autisme. Dit is kort geleden gediagnosticeerd. Hij heeft zijn handen vol aan een parttime baan (via WSW) en huishouden. Huiswerkbegeleiding kan hij er niet bij doen, zeker niet voor een kind dat zelf ook moeite heeft met plannen, organiseren etc. Huiswerk wordt niet of niet voldoende gemaakt. Grotere hiaten in leerstof en achterop raken in zijn geheel. Minder zekerheid bij werken in de klas Huiswerk word niet gepland, niet gestructureerd. Voor onze zoon moet hoofd en bijzaken gescheiden worden, dit word aangeleerd door begeleiding, valt dit weg dan is studie niet meer mogelijk omdat dit dan teveel tijd gaat kosten. Houd het niet volop regulair onderwijs Hij zou de VWO opleiding niet meer halen Het VWO diploma was zonder deze hulp niet gehaald. HBO zal dan niet lukken. Grote kans op terugval, achterstand met als gevolg blijven zitten Geen gezinnsleven daar ik las ouder iedere minuut daar mee bezig ben, verstoring moeder kind


Huiswerkbegeleiding: wat betekent het als de huiswerkbegeleiding wegvalt? relatie, problemen ivm met problematische schoolcarriere Een heel groot gat. Huiswerkbegeleiding is onmisbaar voor hem. Dit zouden we thuis niet volhouden; krijgt nu 3x p week (2x 1,5 uur met 2 kinderen en 1x 1 uur individueel). De dagen dat we hem zelf thuis begeleiden geeft veel conflicten, onze zoon vindt het heel moeilijk om iets van ons aan te nemen. Dit geeft veel stress en ruzie in het gezin, negatieve spiraal.Waarschijnlijk zou hij niet binnen dit onderwijs kunnen blijven zonder deze begeleiding. Dit zou echt een ramp zijn. Onze zoon kan niet plannen, organiseren en structureren. Daarbij is hij aan het puberen en wil niet dat we hem hierin begeleiden. Dat geeft enorm veel stress thuis. 2 keer per week gaat hij een uur naar een instituut, gespecialiseerd in ASS-kinderen. Daar gaat alles veel soepeler en werkt hij prima. Dit scheelt enorm veel voor de huiselijke sfeer en hebben wij energie over om de andere dagen met hem en zijn huiswerk bezig te zijn. Dit zou betekenen dat het huiswerk thuis gemaakt moet worden, met alle bijbehorende stress voor kind en ouder. Ook heeft huiswerkbegeleiding contact met school en weet dus altijd welk huiswerk mijn zoon die dag heeft. Wij als ouders weten dat niet. Dit betekent:- dit betekent dat de 18 jarige weer voor alle planening en control op zijn moeder meot terugvallen hetgeen een ongezonde situatie is(overigesn doet moeder daar al een deel van) en- dat moeder nbiet weer kan terugkeren tot het arbeidsproces wat zij na een onderbreking van ajren weer zou willen en kunnen De kans is groot dat onze zoon het voortgezet niet af kan maken zonder huiswerkbegeleiding. Dat wij het zelf moeten gaan doen maar dit zal zeer moeizaam gaan omdat er sprake is van dyslectie en een automatiseringsprobleem. Onze zoon zit in de bovenbouw van het speciaal basisonderwijs. Tafeltjes kan hij niet onthouden en wat lezen betreft heeft hij nu pas (hij wordt 11!) Avi 1 gehaald. Dat weet ik nog niet Dat we ons kind zelf moeten begeleiden en geen tijd over houden voor ons andere kind en onszelf. Dat ons kind ws. Een lager niveau opleiding moet doen dan wat hij (aan)kan, door gebrek aan begeleiding Dat we nog meer zelf moeten doen. Ook nu kijken we elke dag met hem mee: is je tas (goed) ingepakt? Is je huiswerk af? Helpen op gang te komen enz. Dat onze zoon niet de aandacht krijgt die hij nodig heeft. Waarschijnlijk zal dit ook als gevolg hebben dat hij de reguliere basisschool niet af kan maken en naar het speciaal onderwijs moet.Verder betekent dit voor ons gezin veel meer conflictsituaties en nog minder tijd voor onze andere zoon. Dat mijn zoon beneden zijn niveau presteert. Dat mijn zoon 2 niveaus lager een opleiding met volgen terwijl hij wel de intelligentie heeft voor een hogere opleiding Dat hij uit zijn structuur raakt, en veel leerachterstand krijgt,waardoor hij zijn studie niet afmaakt.De ministers weten vast niet wat dit alles betekent voor een kind met adhd,anders hadden ze niet zo'n stomme beslissing genomen!!!!!!!!!!!! Dat het moeilijk wordt zijn diploma te halen.Heel veel stress thuis Dat hebben we tijdelijk mee gemaakt,veel stress,gemopper,onbegrip en slechte schoolprestaties waardoor kind motivatie niet meer kan opbrengen.Ze heeft nl ook dyslexie. Dat er altijd iemand thuis moet zijn om te zorgen dat het huiswerk daadwerkelijk gemaakt wordt. Dat betekent dat moeke alles zou moeten doen en er geen tijd meer overblijft voor de andere kinderen c.q. Echtgenoot. Ons kind kan niet alleen huiswerk maken, daar moet je constant boven op zitten.


Huiswerkbegeleiding: wat betekent het als de huiswerkbegeleiding wegvalt? Dat alles op de ouders neerkomt en dat is vaak een probleem, daar je niet een huiswerkbegleider bent maar ouder Dan zullen zijn schoolresultaten waarschijnlijk slechter worden. Dankzij deze begeleiding (en de begeleiding op school vanuit het rugzakje) heeft hij nu goede resultaten en daardoor meer kansen voor zijn toekomst. Dan zal mijn (chaotische) zoon geen vwo meer kunnen volgen. Hij zit nu in de 4e en wil later ook gaan studeren, daarvoor moet hij leren plannen want alles moet steeds zelfstandiger gedaan worden. Als hij een opleiding onder z'n niveau zou moeten doen zou hij nog onrustiger en chagrijniger uit school komen. Het vooruitzicht thuis alles zonder ondersteuning te moeten leren en oefenen zal hem alleen maar opfokken Dan zal de achterstand groter worden en kan het zijn dat ze volgend jaar niet naar de volgende klas overgaat Dan wordt er niet gescoord; zaken versloffen; teleurstelling treedt op, daarna onverschilligheid en dan gaan vervolgens thuis de stoppen door. Dan weet ik niet of onze zoon op deze school (regulier VO) zal kunnen blijven. Dan verliest hij het overzicht, raakt uiteindelijk erg gefrustreerd, en krijgt de opleiding niet af Dan moet onze zoon zijn huiswerk thuis maken. In de afgelopen jaren is gebleken dat hij thuis voortdurend afleiding zoekt/vindt. Hij blijkt zich veel beter te kunnen concentreren in een omgeving waarin alles/iedereen op het maken van huiswerk is gericht. Verder moeten wij als ouders dan de begeleiding (plannen/structuren/aanmoedigen) weer voor de volle 100% op ons nemen. Dit zouden we met liefde doen (en hebben we de afgelopen drie jaar ook gedaan), maar het slaat bij onze zoon steeds minder goed aan. Wanneer `vreemden' het doen, verzet onze zoon zich er niet tegen. Hij voelt zich er zelfs heel prettig bij, mede aangezien we hem nu thuis minder vaak over zijn huiswerk hoeven `doorzagen'. Dan komt zijn positie in het geding, zijn cijfers kelderen, hij verliest het overzcht en wij als gezin zouden overbelast worden ne dit niet kunnen bolwerken. Dan kan onze zoon zijn HAVO niet afmaken. Dan kan hij zeer wrsl de Havo niet verder afmaken maar zou hij naar een lager nivo opleiding moeten. Geen passend onderwijs!!! Tevens hebben dan weer de situatie dat de veieligheid thuis wordt geschaat... Mijn zoon maakt heel duidelijk onderscheid in school en thuis en het is een ware strijd in huis wanneer wij hem in het maken van zijn huiswerk willen stimuleren. Geeft zowel bij ons als bij hem heel veel stress. Dan is het niet mogelijk voor mijn zoon om de HAVO te doen!! Dan is het de vraag of ze haar Havo kan afmaken Dan is de school voor onze Rik niet te doen. De enige optie die we nog hebben, is dan op zoek te gaan naar iemand die hem dan les wil geven tegen betaling. Maar waar vindt je zo snel iemand, die ook weet wat hij moet doen en hoe ga je om met een jongen met NLD?? Dan heeft mijn kind zijn werk voor school niet af. Dan haalt hij zijn eindexamen niet Chaos,geen duidelijke planning, agenda wordt niet ingevuld, gaat niet leren, Chaos! Chaos en veel strijd thuis


Huiswerkbegeleiding: wat betekent het als de huiswerkbegeleiding wegvalt? Chaos en nog meer onrust thuis Andres valt hij buiten de boot en zal hij niet meer naar school gaan vanuit frustratie. Als dit weg valt, dan weet ik zeker dat hij hierin vast loopt. - enorme tijdsinvestering van ouder om hem te helpen, hetgeen ten koste gaat van de rest van het gezinmeer conflictstof in de thuissituatie, met name tussen mijn zoon en mij, omdat hij van zijn ouders de begeleiding minder accepteert

Logeeropvang 1

Logeeropvang: wat betekent het als de logeeropvang wegvalt? Zwaardere belasting ouders, minder ontwikkeling kind, vastlopen kind Zou een ramp zijn voor ander kind, deze vind aandacht alleen zeer prettig. (en heeft dit hard nodig!) Loop zelf op tenen, kan bijkomen tijdens logeerweekend, zou voor mij wel eens teveel kunnen worden, en wat dan??? Zonder logeeropvang zouden we niet meer aan onze rust komen die we zo hard nodig hebben om het leven met een kind die MCDD heeft vol te houden. Die rust die we nodig hebben om met de andere kinderen eens wat leuks te kunnen doen zonder altijd maar rekening te moeten houden met je kind met MCDD Zonder logeeropvang zal hij zich stierlijk vervelen. En de andere gezinsleden hiermee lastig vallen. Zoals al eerder vermeld een mogelijke uithuisplaatsing. Ze voelt zich begrepen op de logeeropvang en heeft weer energie en is vrolijk. Wanneer de aandacht van het aanleren van sociaal wenselijk gedrag wegvalt, lopen we weer vast in het-alleen-willen-zijn, slaan/schoppen/schreeuwen/niet begrepen voelen. We gebruiken dit als rustpunt binnen het gezin en om wat extra aandacht aan ons 2e kindje te geven.Zelf vind ons kind de opvang geweldig en het is voor hem ook een uitlaat klep Wanneer de logeeropvang wegvalt is de stabiliteit van het adres waar je welkom bent als je moeder het even niet meer trekt, niet meer aanwezig. De basis voor een stabiele ontwikkeling ontbreekt dan. Voor Jasmijn, dat ze een weekend bij de dieren en andere kinderen doorbrengt en dat ze er aan went dat ze ook bij andere mensen kan zijn en terecht kan zodat ze niet zo gefocussed blijft op m.n. Moeder. Voor ons ouders is het puur noodzakelijk omdat ze veel van ons vraagt en ook twee broers heeft van 17 en 19 jaar die ook een stoornis in het AS hebben...... Het gaat allemaal niet vanzelf. Voor beoordeling hiervan zijn wij er nog te kort mee bezig. Momenteel steken wij nog veel energie in de het tot stand komen van de opvang. Wanneer onze zoon dit eenmaal geaccepteerd heeft is deze voorb het gezin een belangrijke vorm van ontlasting. Voor beide partijen is het een must om even los te komen van elkaar, en even bij te tanken. We missen elkaar niet eens tijdens deze dagen. Het is gewoon even een opluchting. Daarna kunnen we er weer even tegen. Is het lontje weer wat langer.Onze zoon leert er ook omgaan met leeftijdgenoten in huiselijke sfeer. Hij is thuis maar alleen, heeft niet echt vrienden en zit ook niet bij een club of zo.Zonder deze opvang zou de spanning veel vaker hoog oplopen. Snellere overbelasting voor het gezin Overbelasting. Minder zelfstandigheid. Geen contact leeftijdgenoten. Overbelasting van ouders. Overbelasting van brusjes Overbelasting van het gezin en aandachtstekort ander kind Overbelasting van de ouders Ook hier hetzelfde, een gemiste kans... Zie vorige open antwoord.Daarbij is het platteland ook belangrijk... Wij leven zeer Stads... En er is meer dan dat... Ontlasting van het gezin. Andere kinderen komen tekort. Sfeer is soms om te snijden. Ons kind vind de logeerweekeinden erg leuk. Hij heeft het gevoel dat hij daar begrepen wordt. Voor ons betekent het een stukje ontspanning en aandacht voor de andere kinderen en elkaar als echtpaar. Oma is de persoon die ons kind regelmatig mee opvangt,zonder de pgb zou dit een stuk moeilijker worden Om de zorg voor onze pleegzoon vol te houden is dit stukje ontlasting voor ons erg belangrijk

Logeeropvang 2

Logeeropvang: wat betekent het als de logeeropvang wegvalt? Nooit meer tijd voor onszelf om de accu op te laden.altijd rekening houden met de structuur van onze zoon. Dochter, die geen extra aandacht kan krijgen. Altijd rekening houden met hem. Nooit meer (even) rust.Geen ontspanning.Geen exclusieve aandacht voor de andere kinderen.Geen ontsnapping meer aan de dagelijkse strijd/stress. Nooit een weekend rust voor jezelf en de rest van het gezin, waar grote druk op staat.Het is moeilijk genoeg om alle dagen van de week dat hij niet slaapt of op school zit voor hem te zorgen. Hij heeft continu toezicht en/of sturing nodig. Niet weten of we het thuis volhouden Minder tijd voor een op een aandacht voor andere kind, minder tijd om tot rust te komen als ouders. Minder tijd voor de rest van het gezin. Geen tijd om op adem te komen, om even bij te tanken. Minder sociale contacten met leeftijdsgenotenminder tijd voor andere kinderen binnen het gezinmeer gezinsdruk Minder plezier voor mijn zoon, minder aandacht voor overige gezinsleden, minder adempauze voor mijzelf Minder leerzaam voor het kind en meer belasting voor thuis Minder draagkracht van ons als gezin Minder contact met leeftijdgenoten. Wegvallen sociale contacten. Geen activiteiten meer samen met andere kinderen, vereenzaaming! Meer stress binnen het gezin waardoor de schoolresultaten van ons ander kind helaas ernstig onder te lijden hebben. We hebben geen tijd meer voor elkaar, geen aandacht voor elkaar omdat zoonlief de aandacht volledig opeist. Meer gezinsdrukminder tijd voor het andere niet gehandicapte kind Meer druk op het gezin Meer druk op de ketel voor het hele gezin. Meer druk in het gezin en minder tijd voor het andere kind Meer belasting voor ons als ouders en minder rustpunten en tijd voor de jongere broertjes. Kunnen we het dan volhouden om dit kind te verzorgen Individuele aandacht voor de afzonderlijke kinderen valt dan wegmogelijkheid om activiteiten te ontplooien voor het individule kind wordenbeperkt In juli herindicatie PGB; 2 dagen logeeropvang per week wordt gecontinueerd, maar de begeleiding in dagdelen klasse 2 valt weg... Reden (van indicatiecomm.BJZ): opvang wordt geboden binnen eigen netwerk en niet door professional..... Dat zou niet uit moeten maken, prof. Logeeropvang is nl. Niet geschikt (te druk voor hem) en met PGB is het juist de bedoeling dat je keuzevrijheid hebt wie de zorg geeft. In de praktijk blijkt dat er steeds iets van het PGB afgesnoept wordt, terwijl de zorgvraag onveranderd blijft, waar moet dit heen......? Ik zou dan op een gegeven moment niet meer de leuke moeder kunnen zijn, omdat ik dan totaal opgebrand ben. Daarbij zal mijn zoon de maandelijkse logeerpartij enorm gaan missen en het is voor hem moeilijk te begrijpen, het ritme wordt doorbroken en daar kan hij moeilijk mee omgaan en is dan voor ons nog zwaarder om hem hiervan af te brengen. Ik denk niet dat we het dan zouden kunnen volhouden en mijn angst is dat hij dan opgenomen zou moeten worden om dat de situatie dan onhoudbaar zou worden.

Logeeropvang 3

Logeeropvang: wat betekent het als de logeeropvang wegvalt? Ik ben zelf ook niet gezond Ik ben alleenstaande ouder (andere ouder is totaal niet in beeld) dus is het wel fijn om 1 dag mijn handen vrij te hebben!!! Ieder weekend is er veel strijd en ruzie in huis,als hij het weekend weg is merken we pas hoe moe we zijn en hoeveel energie het opvoeden van een speciaal kind kost.Tijdens z'on weekend komen we pas goed tot rust,hebben we eindelijk tijd voor elkaar,kunnen we ons weer opladen.Als dat wegvalt hebben we geen mogelijkheid meer om op te laden.Ik ben bang dat mijn emmertje dan overstroomt. I.v.m. Chronische ziekte beide ouders grote gevolgen om in gezinsverband te kunnen blijven functioneren Hogere druk bij ouders.Waardoor het op den duur misschien niet meer vol te houden is. Niet alle kinderen krijgen genoeg aandacht Hij verliet een heel groot deel van zijn sociaale contacten Hij blijft dan alleen achter zijn computer Het wegvallen van logeeropvang zou erg veel druk op het gezin als geheel leggen waardoor zaken uiteindelijk flink kunnen gaan escaleren en een uithuisplaatsing het waarschijnlijke gevolg is. Door regelmatig 'op adem'te komen kunnen we in een opgaande spiraal blijven en blijven we in de sfeer van positief opvoeden. Het kind en het gezin komt nu tot rust door de zorg als dat wegvalt zal het meer problemen binnen het gezin ontstaan meer spanningen. Het is moeilijk om iemand te vinden die goed met je kind gaan omgaan, dus zouden we weer op zoek moeten om een goeie hulp te vinden. Het gezin zou overbelast raken Het gezin meer dan nu overbelast zal raken omdat we nu zeker eens in de 4 weken een weekend rust en tijd hebben voor elkaar Het gaat niet alleen om logeerweekenden, maar ook om begeleiding die we meenemen tijdens de vakantie. Tot nu toe moest ik 2 weken vrij nemen na de vakantie om bij te komen, sinds ik begeleiding meeneem, kunnen we zelf ook uitrusten. Als de logeeropvang dus wegvalt, zou het formele zorgverlof moeten verdriedubbelen, maar als het goed is gaat het Europese Hof dit al regelen.... Grotere druk op het gezin omdat we ons minder goed kunnen ontspannen. Minder aandacht voor grote zus, die in de logeerweekeinden de expliciete, hoognodige aandacht krijgt. Grote belasting ouders en gezin Gezinsdruk is erg hoogminder tijd voor het andere kind binnen het gezin Geen sociaal leven meer Geen rustpunt meer. Stress zal hoog oplopen, geen goede begeleiding meer voor het kind. Tevens geen aandacht voor het kind zonder gedrag stoornis Geen kans meer voor ons als ouders om bij te tanken en aandacht aan elkaar te geven. Hierdoor sneller kans op problemen bij de opvoeding, door vermoeidheid en irritatie.De kinderen kunnen niet meer lekker spelen met hun vrienden van het logeerhuis, terwijl dit veel positieve gevoelens oproept. Ze krijgen hulp als het niet lukt om goed samen te spelen, zonder dat hier zware consequenties aanzitten Geen extra aandacht voor ander kind, geen rustmoment voor ouders. Kind krijgt er meer zelfvertrouwen van dus dat valt ook weg.

Logeeropvang 4

Logeeropvang: wat betekent het als de logeeropvang wegvalt? Geen adempauze voor de andere kinderen in het gezin en voor ons... Extra druk op gezin Er is geen rustpunt meer in het gezin. Als ouders zich even weerkunnne opladen niet meer mogelijk. Geen aandacht meer vor het kind zonder stoornis.Hierdoor geen geode begeleiding voor het kind met en zonder stoornis. Verastoorde verhoudingen in de thuis situatie Eindelijk eens tijd voor de andere kinderen. Die komen al veel aandacht tekort. Ook leert ons kind daar veel vaardigheden die ook thuis en op school worden gebruikt. Valt dat weg dan leert hij minder en valt het ene rustpuntje in de maand voor de anderen weg Een zwaardere druk op de rest van de gezinsleden. Een ranp daar dit kind zeer veel aandacht vergt en ik mij niet in drieen kan delen (drie kids thuis met stoornissen).Voor het kind zelf zal het betekenen:verder weg zakken in haar eigen wereld en meer depressie met alle gevolgen van dien Een ramp voor ons kind. Hij verlangt erg naar een weekend op de boerderij. Voor ons als (pleeg-) ouders is zo'n weekend het moment om even op adem te komen en weer verder te kunnen. Een hele zware last/geen vrije tijd/geen mantelzorg aanwezig Druk wordt dan weer vergroot,overvraagd! Druk op het gezin wordt groter, minder tijd voor tweede kind Door het continue aandachtvragende gedrag schieten de andere kinderen er echt bij in. Juist door het logeren is die druk even weg en komen ze helemaal tot rust. Het is dan even de batterij weer opladen. Dit zou heel lastig worden, omdat de vrije tijd dan weer volledig door ons als ouders ingevuld zou moeten worden, dagindeling, structuur aanbrengen enz. Een enorme verzwaring. 1x per maand een weekend voor jezelf is toch echt wel nodig om het vol te houden. Ook het loskomenvan ons als ouders zou dan moeilijker worden Dit zou de druk op ons enorm verhogen. We kunnen dan bijna niet bij tanken. En ook minder tijd besteden aan het andere kind. Dit zal een terugval betekenen voor zowel de sociale ontwikkeling van ons kind en heeft gevolgen voor onze relatie omdat er geen tijd meer overblijft om dingen zonder kind te ondernemen aangezien hij niet zo maar ergens uit logeren kan/wil Dit zal betekenen dat wij minder handvatten hebben om de kinderen te begeleiden. Uiteindelijk al het gevolg zijn dat wij of ontslag moeten nemen, of dat wij omvallen m.a.g. Uithuisplaatsing van ons kind Dit heb ik eigenlijk al beantwoord bij de eerdere vraag. Dan voorzien wij ernstige problemen met wrs uithuisplaatsing als gevolg. Deze respijtzorg hebben wij als pleegouders heel hard nodig. De plek van het kind bij ons loopt zonder deze opvang, die in de vriendensfeer niet te regelen is groot gevaar, namelijk dat wij het niet vol kunnen houden om 11 uur per dag om de beurt voor hem beschikbaar te meoten zijn. De weekende bij de therapeutische kinderopvang doen hem heel goed, hij gaat cq leert met andere kinderen omgaan.op de basis school lieten ze hem binnen, alleen in de pauzes. Op straat spelen is wat te gecompliceerd voor hem, zelden, eventjes lukt wel. Ook de gym werd afgeschaft. Vriendje thuis komen spelen kan, maar niet te lang,en dat begrijpen andere ouders niet. Terug naar de tijd zonder logeeropvang wil ik niet, de eenzaamheid van hem weer te moeten zien, 'sochtends zien wat hij zich snachts heeft aangedaan, ouders die per tourbeurt slapen om over hem te waken, uitgeput zijn. Nogmaals de therapeutische kinderopvang is zo goed voor hem, voor ons De opvoedingsdruk en drukte wordt dan ondraaglijk groot voor de vader omdat hij ongeneeslijk ziek is (lymfklierkanker) en moeder moet misschien weer aan de prozac als de opvoedingsdruk te groot

Logeeropvang 5

Logeeropvang: wat betekent het als de logeeropvang wegvalt? wordt. Na 10 jaar prozacgebruik was ze er net vrij van. De logeeropvang zorgt ervoor dat mijn man en ik even tijd voor onszelf en elkaar hebben, iets dat we met onze zoon erbij nooit hebben. Hij vraagt zoveel energie door zijn drukke gedrag, dat we doodmoe zijn tegen de tijd dat hij in bed ligt. Af en toe een weekend zonder hem is iets dat wij en onze relatie hard nodig hebben. Zonder dit hebben wij binnen de kortste keren een burn-out en vrees ik voor onze relatie. De logeeropvang is voor ouders even op adem komen en meer tijd kunnen besteden aan de andere kinderen binnen het gezin.Als dit wegvalt zal er vaker overbelasting binnen het gezin zijn en de andere kinderen schieten tekort. De hoognodig rust van een weekend in de maand zal wegvallen en er zullen geen mogelijkheden meer zijn om op adem te komen even tot rust te komen en aandacht kunnen geven aan het tweede kind wat ook belangerijk is.Ook zij is het waard om geleefd te worden en daar is soms geen tijd voor.Met de logeeropvang kunnen we een speciale dag voor haar hebben en haar de volledig aandacht geven die ze verdiend. De druk op het gezin zal vergroten. Met drie zorgkinderen die ik alleen moet begeleiden en opvoeden is de druk al hoog. Extra aandacht voor de andere zorgkinderen is nodig en bijna onmogelijk met mijn kind met autisme in huis die bijna voortdurend aandacht en begeleiding nodig heeft. De problemen van de andere gediagnostiseerde zorgkinderen zullen hierdoor dus verergeren. De druk loopt thuis te hoog op.Crisus binnen het gezin.Uiteindelijk uithuisplatsing Dat zou vreselijk zijn voor zowel mijn zoon 18 jaar die thuis woont, als ook voor het gezin. Ben een alleenstaande moeder met gezondheidsproblemen en heb ook nog een dochtertje van 9 jaar, en ben op alle hulp die ik krijg heel erg aangewezen! Dat zou hem nog veel meer isoleren.Hij doet er bovendien erg leuke dingen, waar wijzelf niet aan toe komen met hem alleen, dan zijn altijd de andere kinderen erbij, wat weer moeilijkheden oplevert. Dat zou een ramp zijn voor ons gezin. Vermoeidheid zou weer grote parten spelen, de andere kinderen weer op de 2e plaats etc. Etc. Dat wij weer 24 uur per dag hem moeten begeleiden, met het risico om overspannen te geraken... Dat wij niet meer aan onszelf en de andere kinderen toekomen Dat we geen adempauze meer krijgen, die we met 3 van zulke kinderen toch echt af en toe nodig hebben. Ook om je huwelijk goed te kunnen houden. Dat we dit weer (zo deden we het voor we PGB kregen) onder de familie moeten regelen, maar die weten ook niet altijd hoe ze op hem moeten reageren. Dus vlat er weer een stukje hulp weg voor hem. Dat we als gezinsleden niet even op adem kunnen komen Dat onze zoon, net als voor hij logeeropvang, weer heel veel alleen is en niet onder leeftijdsgenoten.Verder betekent het dat wij als ouders niet meer even kunnen bijtanken en betekent het voor ons andere kind dat hij niet meer ongestoord een weekend kan doen wat hij wil. Dat mijn puber dochter waar ik leuke dingen mee onderneem ( die anders onmogelijk zijn zoals b.v. Naar de stad gaan) als mijn zoon naar het logeerhuis is veel minder aandacht krijgt Dat je als ouders niet meer een weekend hebt waarin je de andere kinderen meer aandacht kunt geven en dingen kunt die die niet kunnen met het ene kind erbij. Dat ik zelf hulp moet gaan zoeken Dat ik me baan weer eens kan opzeggen en de hele dagen thuis ben. Ik kom te kort aan vrije dagen, dus mijn sociale leven valt ook weer weg. Ik voel me net een gevange in me eigen huis, bezoeken vallen ook weg.

Logeeropvang 6

Logeeropvang: wat betekent het als de logeeropvang wegvalt? Dat het kind hoe langer hoe meer geisoleerd raakt omdat de maatschappij het kind nu niet accepteerd. Dat er weer teveel druk op het gezin komt Dat er voor ons een rustmoment wegvalt om bij te tanken. Tijd voor jezelf vervalt dan. Dat de ouders hem niet langer thuis kunnen houden Dat de druk weer toe gaat nemen Dat de druk op ons, ouders, en de brusjes toeneemt. Er is geen gelegenheid om de accu op te laden. Dat betekend dat we niet meer weten hoe/wat te doen. Zonder deze opvang is de kans groot dat ons zoontje niet meer thuis kan wonen. Dan zullen er heel veel conflicten zijn en nu kan ik de logeeropvang gebruiken om weer bij te tanken en weer positief te zijn tegen mijn zoon,want dat is soms erg moeilijk als hij van die negatieve buien heeft. Dan zal er minder individuele aandacht zijn wat ten koste gaatvan de ontwikkeling van andere kind Dan wordt mijn zoon zijn maandelijkse weekend uit ontnomen, iets waarvan hij heel erg geniet, hij komt altijd zo tevreden en ontspannen thuis.Voor mijn gezin zou het ook gevolgen hebben, het weekend besteden we juist veel aandacht aan zijn zusje, die vaak toch echt aandacht tekort krijgt in de weekenden dat mijn zoon wel thuis is en werkelijk alle aandacht opeist.En ook wij als ouders ervaren dit als een ontspannen weekend om ons batterijtje weer helemaal op te laden. Dan wordt de situatie ondraaglijk. Dan wordt de druk voor het gezin te groot Dan wordt de druk op het gezin groter; meer belasting voor ons als ouders; geen mogelijkheid meer voor ons om 1x in de maand even op adem te komen van de inspanning om 2 kinderen met gedragsstoornissen op te voeden. Voor het kind zelf valt dan een mogelijkheid weg voor een gezellig weekend met gelijkgestemde kinderen, even weg uit de gezinssituatie. Dan worden wij als ouders weer dusdanig overbelast dat wij de jongens niet de begeleiding en opvoeding kunnen geven die we willen en nu wel kunnen. Dan worden wij als ouders overbelast, Dan worden alle dagen heel erg druk, en is er geen tijd om eens iets alleen te doen met het andere kind, en voor je zelf Dan valt de rust en de ruimte die we hier thuis dmv logeeropvang creeren weg Dan raakt ons kind in een isolement en leert nergens meer sociale vaardigheden, want op school wil niemand met hem spelen.Zijn achterstand zal verder vergroot worden en zijn kans om normaal in de maatschappij te functioneren neemt af.Logeeropvang draagt bij aan zijn gevoel normaal te zijn, een mens dat de moeite waard is, En om sociale vaardigheden te leren, die hij nodig zal hebben als hij ooit werk krijgt.Wij verwachten dat hij met ADHD een prima lid van onze samenleving kan worden en zijn eigen broek economisch zal kunnen ophouden, maar wij zijn echt afhankelijk van dit soort 'betaalde vriendschap' , hoe wrang dat ook is.Zit het kind alleen nog thuis met zijn ouders, dan leert hij echt zeker nooit om om te gaan met leeftijdsgenoten.Juist de onafhankelijke feedback van de profesionele begeleiding maakt dat hij komt tot zelfreflectie en leert hoe hij rekening houden met anderen en zijn impulsiviteit kan beheersen. Dan komt onze zoon zelden of nooit thuis ook adhd Dan komt het niet goed ik sta er alleen voor omdat ze hier allemaal adhd hebben

Logeeropvang 7

Logeeropvang: wat betekent het als de logeeropvang wegvalt? Dan komen we er denk ik neit meer uit. Het geeft ons als gezin veel rust en ontspanning als Wilbert even weg is, daar hij agressief is en steeds in de gsten gehouden moet worden. Kan niet samen spelen en vergt veel energie. Dan kom je weer terecht in een cirkel van niet meer kunnen bijtanken Dan kan ik tijdens schoolvakanties niet meer normaal functioneren als moeder. Ik ben dan zo uitgeput dat ik niet meer weet wat ik aan het doen ben. Ik ga overal fouten maken, bijvoorbeeld met mijn pinpas en dat soort dingen, loop rond als een kip zonder kop, laat staan dat ik dan nog aan opvoeden toe kom. Ik reageer dan ook overspannen op mijn kind de hele dag. Ik heb mijn baan en vrijwilligerswerk al op moeten geven om energie voor mijn kind op te kunnen brengen. Dan nog veel te moe in vakanties.Mijn man en ik hebben zonder logeeropvang geen energie om iets tegen elkaar te zeggen, en zullen uiteindelijk uit elkaar gaan. Mijn zoon is de hele dag en avond constant in paniek omdat zijn routine wordt doorbroken, onvermijdelijk, of omdat iets niet lukt, dat sloopt ons volkomen tijdens vakanties en weekenden. Ik heb dan ook vaak spit waarbij ik totaal verkramp, of enorme buikkrampen in schoolvakanties. Dat is weg als ons kind even op school zit en ik even iets anders kan doen. Dat kan NOOIT als hij thuis is. Dan is het thuis niet meer vol te houden doordat je altijd alert moet zijn, altijd moet bijsturen, altijd vanaf 5 uur 's morgens alert moet zijn, er nog meer gesloopt zal worden in huis, er geen tijd is om klussen in huis op te knappen....kortom...je loopt steeds verder achter de feiten aan, wordt nog meer gespannen, reageert verkeerd op je kind....tot het misgaat en 1 van de ouders of beiden het niet meer trekt, relatieproblemen, problemen met het andere kind, ze gaan gedrag overnemen, enz.... Dan is er niemand die we hebben die ons kan ontlasten met de kinderen. We hebben weinig familie (in dien aard, dat gezondheid dat niet toelaat om voor onze kinderen te zorgen).wij zijn afhankelijk van de organisatie's om tot rust te kunnen komen, en te weten dat ze in goede handen zijn Dan heeft hij veel last van invulling dagritme en weet hij zich geen raad. CRISIS !!!!We ervaren het logeren als een rustpunt in het gezin. Ieder gezinslid komt op zijn eigen manier bij. Andere kinderen komen niet tot rust!! Hebben tijd alleen nodig met ons. Voor onze zoon is het erg belangrijk dat hij ziet dat hij niet de enige is met ADHD / PDD/NOS. Hij kan nog steeds moeilijk accepteren dat hij ├índers'is en medicatie nodig heeft Als ouders niet meer op adem kunnen komen en 24 uurs zorg komt op ouders neer. Als de logeeropvang weg valt betekend dat NOOIT meer een weekend kunnen 'uitslapen'; energietanken dus. Kind is vaak om 6.00 uur (of eerder al wakker). Gevolg géén energie voor de overige zaken in het gezin.Te weinig aandacht voor 't brusje. Als de logeeropvang voor onze dochter wegvalt zou dat voor ons betekenen dat onze jongste zijn exclusieve aandacht kwijd is. Onze jongste wordt ondergesneeuwd door zijn zuster. Voor zijn zuster moet er bijna altijd aandacht zijn. Als zijn zus in de stress schiet moet hij wachten. De weekenden zonder zus kunnen dingen gedaan worden die met zus meoilijk zijn maar is er ook even rust voor de jongste. Tevens zijn het weekenden waar vooral moeder ook nog wel eens weggaat zo dat zij kan bij tanken. Vader zelf ADHD kan 1 kind een heel weekend goed aan twee heeft hij meer moeite mee Als de logeeropvang en de begeleiding in dagdelen op zaterdag wegvalt betekent dit dat de druk op mij zooo groot wordt dat ik het echt niet meer trek. Het gaat nu nog maar net. Hij zal dan op een of andere manier uit huis moeten. En overspannen moeder zal een zodanige invloed op zijn gedrag hebben dat de situatie onhoudbaar word. Verder zal hij in een enorm isolement komen. Zijn gedrag zorgt ervoor dat hij niet bij een gewoon (sport)clubje kan terwijl hij nu wel in contact komen. De dagen met andere begeleide bezigheden zorgen er ook voor dat hij niet helemaal wegzakt in zijn fantasiewereld. Alles.dan raken we allemaal zo vreselijk oververmoeid dat we elkaar dan niet meer kunnen steunen en begrijpen.We moeten af en toe allemaal opladen 24 uur per dag met een kind met gedragsstoornissen is ontzettend zwaar, 's nachts gaat het bij ons

Logeeropvang 8

Logeeropvang: wat betekent het als de logeeropvang wegvalt? gewoon door. Dus 1 x in de maand 'even' tot rust komen, is ZEER belangrijk om weer 'vol te tanken'. - mijn kind zou het plezier van de opvang bij zijn oom erg missen - hij zou meer thuis zijn en daar meer aandacht nodig hebben en conflicten veroorzaken - ouders zouden minder tijd hebben voor het andere kind

Opvang thuis 1

Opvang thuis: wat betekent het voor u als de hulp bij de opvang thuis wegvalt? Zware last / geen mantelzorg / partner niet voldoende kennis Zwaardere belasting gezin -1 van de ouders zal korter moeten gaan werken, daardoor meer sociaal isolement Zou ik niet meer kunnen werken. Het is nu al vaak passen en meten en moeilijk, maar mijn oppas (gekwalificeerd!) Is mijn rots in de branding!! Zou als moeder niet meer kunnen werken, en van 1 salaris kunnen wij ons grote gezin niet onderhouden, dus hele grote financiele gevolgen. Tevens bang dat wij als ouders de zorg niet vol zouden kunnen houden....Er wordt zo onderschat hoe zwaar het is 24 uur per dag. Zonder PGB leert hij niet zelfredzaam te zijn. Leert niet hoe je in een groep moet omgaan. Ontwikkelt faalangst. Zonder begeleiding van andere mensen kunnen wij niet uit niet naar een verjaardag (doen we nu zelfs al zelden) of een avondcursus voor het werk of een sport. Onze zoon kan niet alleen zijn , dus het sociale leven zou nog weer moeilijker worden, je wereld nog weer kleiner. Zoals ik eerder als zei dan moet ik bijna 24 uurs zorg verlenen. Want naast ADHD en ODD en DCD wordt mijn kind door angsten gestuurd en ligt zijn sociaal emotioneel welbevinden op de leeftijd van 6 a 7 jaar. Met name die angsten zorgen ervoor dat hij merendeel van de tijd niet naar buiten durft om te gaan spelen. Ze krijgt individuele aandacht. Met al haar faalangst en weerstand voor nieuwe dingen, en vermoeidende schooldag heeft ze veel aandacht nodig om haar zelfbeeld op te veizelen en waarin ze zich kan ontspannen zonder dat er druk op haar gelegd wordt...om weer te moeten presteren Wij raken dan in een sociaal isolement. Wij kunnen niet samen weg zonder een oppas in huis. We staan op het punt om hulp in het gezin te krijgen. We merken dat alles (al 12 jaar) om de kinderen draait. Erg weinig ruimte voor onszelf en onze relatie. Ook ideeen naar de toekomst zijn er niet als er geen hulp komt. Het hoofdpunt is altijd of iedereen in balans is en anders hoe we dit moeten aanpassen. Verlies van baan, minder levensgeluk, kan hij dan thuis blijven/hou ik dat vol? Uithuisplaatsing Uiteraard zijn wij al lang minder gaan werken dan wij van plan waren om goed voor ons kind te kunnen zorgen. Juist het PGB heeft het mogelijk gemaakt voor moeder om weer te kunnen gaan werken.Als de extra begeleiding uit het PGB zouden wij beiden gedeeltelijk of een van ons opnieuw moeten stoppen met werken en onze persoonlijke verlangens naar zelfontwikkeling, een nuttige bijdrage leveren aan de maatschappij en eigen sociale contacten moeten parkeren. Wij zouden ons compleet ten dienste moeten stellen aan ons kind.Als wij alle hulp uit het PGB kwijt zouden raken, zouden wij op termijn mogelijk ook ons huis moeten verkopen.Kortom: eenzaamheid en ellende en niet meer normaal functioneren in de maatschappij, terwijl wij beiden hoogopgeleid zijn en graag werken.Ook voor ons kind is het goed dat hij anderen ziet, omdat de zorg voor hem gewoon veel van je vraagt en je dat niet altijd op kunt brengen. Toename belasting er zijn nog 2 kinderen met een autistische stoornis + een partner met ASS Te zware belastbaarheid voor ouders Stoppen met werken en de bijstand in. Overbelasting van het gezin. Op dit moment ervaar ik al de gevolgen daarvan als de hulp ziek is of niet kan. Ik heb me noodgedwongen ziek moeten melden op het werk. Dat levert veel onzekerheid op zoals dreigend verlies van baan en inkomsten. Dan is het gezin nog verder van huis.

Opvang thuis 2

Opvang thuis: wat betekent het voor u als de hulp bij de opvang thuis wegvalt? Ons sociale netwerk zal nog kleiner worden of volledig wegvallen. Om termijn zal dit zelfs tot ontslag kunnen leiden omdat wij vrij moeten nemen. Ons kind kan niet alleen zijn omdat dat levensbedreigend is omdat hij nergens gevaar in ziet. Nu kan ik met een gerust hart weg als dat nodig is,en ik weet dat het thuis ook goed gaat.soms even alles loslaten om daarna weer positief door te kunnen gaan Nooit eens iets voor onszelf kunnen doen, omdat het kind alle aandacht vraagt. Nogmaals,zonder de hulp die ik betaal vanuit het PGB ben ik bang dat de draaglast weer veel groter zal zijn dan de draagkracht.Ik vrees voor de gevolgen die dat geeft. Nog meer regelwerk, minder uren kunnen werken.zoon verplicht meenemen naar winkelen, en andere voor hem minder leuke afspraken, die wij hebben. Niet meer samen wegkunnen, aandacht verdelen Niet mee bij te tanken Niet kunnen werken.voor een alleenstaande moeder is het niet te doen om 40 uur te werken.dus heb ik een baan van 20 uur.maar zonder opvang...kan ik niet gaan werken.want wie vangt er anders mijn zoontje op??? Jullie???Kom het maar eens proberen.dan weten jullie hoe het is.en weten jullie ook waar jullie het over hebben. Moet een van de ouders stoppen met werken, wij zijn beide medisch specialist, en daar is al een tekort aan... Kost meer dan een PGB zullen we maar zeggen! Moeder raakt dan overbelast Minder werken en verder...zie vorige open vragen...een gemiste kans.... Minder tijd om als ouders tot elkaar te komen en energie op te doen om er weer in het gezin voor te staan. Meer problemen thuis door toename onrust en groter isolement van ons als gezin Meer gezinsdruk minder tijd voor de andere kinderen binnen het gezin Meer belasting voor ouders en zusjes. Minder mogelijkheid om dochter vaardigheden aan te leren die de opvang nu doet Meer belasting voor het gezin. Achteruitgang van aangeleerde vaardigheden. Vereenzaming voor kind. Meer belasting voor het gezin Lijkt me logisch wat dat betekent Kind kan niet meer op alle momenten goed opgevangen worden. Is meer aan zich zelf opgeleverd. Opvan binnen familie niet mogelijk Je kunt altijd maar op 1 plaats tegelijk zijn. Ons kind vraagt 100 % aandacht, waardoor je je niet kunt opsplitsen. Mijn andere kind wil ook aandacht, moet ook naar zwemles en sport. De oudste kan hierbij niet mee, dus moet hij opgevangen worden. Daarnaast hebben anderen nieuwe energie om naar de steeds terugkerende verhalen te luisteren en kunnen hem soms oom dingen aanleren die ons niet lukken (vreemde ogen dwingen). Jammer! Ik zou niet meer wekelijks kunnen sporten, omdat mijn man onregelmatig werk heeft en hierdoor niet mijn broodnodige ontspanning hebben. Daarnaast kunnen wij dan minder vaak afspreken met vrienden om zo onze soc. Contacten aan te houden. Met onze zoon in de buurt is dat lastiger, claimt

Opvang thuis 3

Opvang thuis: wat betekent het voor u als de hulp bij de opvang thuis wegvalt? dan ook de visite. Ik heb een meisje kunnen vinden die de pabo volgt, als die weg zou vallen dan hebben we een groot probleem Het zal zeer lastig worden om nog buiten de deur te werken. Ik ben kostwinner. Het opvoeden van een kind met problemen vergt er veel inzet en energie, het kan je volledig leeg maken. Met het pgb kan ik 1 avond mijn hobby uitoefenen waar ik mijn batterij weer mee oplaad. Als dit wegvalt valt onze mogelijkheid om de zorg vol te houden weg. Mijn man en ik werken zoveel mogelijk langs elkaar heen zodat er bijna altijd iemand thuis is, dit geeft rust en structuur waar onze zoon het beste bij functioneerd. Dit is het beste voor onze zoon maar beperkt ons als mens in het zoeken van ontspanning/hobby. Als ons pgb wegvalt moeten we stoppen met onze hobby of meer op de zelfde uren gaan werken zodat we 's avonds meer samen thuis zijn. Dan kan 1 van ons een hobby uitvoeren. Dit betekend dat ons kind weer meer naar kinderopvang overdag moet en dit is niet wenselijk voor hem. Het betekend ook dat we bijna nooit als partners iets samen kunnen doen en we willen niet over 10 jaar elkaar aankijken en niets meer met elkaar hebben. Opvang is ook niet altijd te realiseren via famillie en vrienden vanwege de Het gezin wordt overbelast ,met als gevolg dat het thuis niet meer gaat en dat onze zoon uit huis geplaatst moet worden en dat kost zeker niets Het even op adem komen wat zo hard nodig is kan niet meer, als alleen staand ouder kun je niet even de zorg aan je partner over dragen. Je kind heeft zo ook een uitlaat klep bij iemand anders die er verantwoord mee om gaat, zeker in de pubertijd. Voor de andere kinderen in het gezin is er geen tijd meer. Meer stress Gezien de nodige begeleiding van ons kind heb ik mijn baan opgezegd. Het was niet meer te doen. Dit biedt ons de mogelijkheid financieel rond te komen en bovendien je kind goed te kunnen begeleiden. Geen sociaal contact Geen adempauze voor de andere kinderen en voor ons als ouders... Niet genoeg aandacht kunnen geven aan de andere kinderen en elkaar... Geeft de mnogelijjheid om een enigzins normaal leven te voeren zoals bij andere gezinnen. Extra druk op gezin Einde van ons eigen sociale leven, met alle gevolgen van dien. Tevens wordt dan ouderbegeleiding ook onmogelijk omdat wij praktisch dan altijd, buiten de schooltijd, thuis moeten zijn Een verzwaring van onze taak als ouder met als gevolg dat we het misschien niet vol houden waar onze zoon ( en ander kind binnen het gezin) ongetwijfeld de dupe van zal zijn Deze hulp is nodig om het gezin draaiende te houden, ontlasting van ons als ouders om de zorg te delen en zo tijd te hebben voor de andere kinderen en soms zelfs voor elkaar, ook niet onbelangrijk. De hulp is te laat ingezet en dit kind is niet meer tehandhaven De belasting zal dan weer toenemen en de grens is al bereikt. Dat zou betekenen dat een van beide ouders moet stoppen met werken. Verder zou dit de kans op uitval van een of beide ouders (overspannenheidsklachten) uit het arbeidsproces enorm vergroten. Dat ze met anderen heel weinig weg gaat Dat wij het zelf weer mogen doen, stress, overspannenheid, burn-out tot gevolg Dat we nooit meer weg kunnen, en nooit meer iets voor ons zelf kunnen doen. Een doorsnee oppas loopt al snel weg. Een deskundige oppas met goede kennis van autisme is een pre, ook vanwege oppas in eigen omgeving.

Opvang thuis 4

Opvang thuis: wat betekent het voor u als de hulp bij de opvang thuis wegvalt? Dat je geen avondje weg kunt gaan Dat ik niet meer kan werken. Waarschijnlijk weer overspannen wordt (mijn man is ook al overbelast). Werken is mijn manier om te ontspannen en gewaardeerd te voelen. Even geen gedragsproblematiek met zeer consequent handelen, eigen emoptish opzij zetten ed. Ook financiel zou het een probleem worden omdat we toch ook zelf nog geld kwijt zijn aan de problemen met de kinderen. Dat ik niet meer aan iets anders toekom en niet de ruimte heb om op te laden Dat ik geen eigen leven meer heb en me zoon in een opvanghuis of inrichting terecht komt Dat ik dan niet meer weet hoe ik me ontspannen moet.(Geldt ook voor echtgenoot en andere zoon) Je hebt continu ogen in je rug nodig en hij kan zichzelf niet vermaken. Er heerst te grote druk. Ik denk dat we binnen korte tijd allemaal overspannen zijn. Dat hpoudt in dat de druk op ons als ouders te groot wordt. Je kan veel als ouders zelf doen maar er is een grens aan altijd opletten en struktuur bieden Dat hij de vrije middag weer thuis is en zich ontzettend verveelt en zo zijn zusje lastig valt. Dat echt alles alleen op mijn schouders komt, zowel praktisch als financieel. Dat is bijna ondoenlijk en dat zou enorm veel stress geven en ook voor mijn dochter heel storend en schadelijk om continue in de sfeer van haar broer te zitten. Ik denk uiteindelijk dat we dit niet trekken. Dat de wereld van mijn zoontje zich zal beperken tot ons gezin en school. Hij is zeer angstig en noemt de pgber zijn speciale speelvriendin. Hij vroeg toevallig vandaag nog waarom Anneke niet vaker kan komen. Het is maar goed dat hij niet weet dat we in deze harde wereld die absoluut niet gericht is op autisten iemand moeten betalen om ons te helpen en om met ons kind te spelen. Dat de druk op ouders) enorm toeneemt.Dit gaat ten koste van de rust en structuur in huisminder aandacht voor brusjesminder kunnen investeren in de begeleiding van t kind met stoornis Dat de andere kinderen minder aandacht krijgen Dat betekent dat onze zoon moet worden opgevangen in een naschoolse dagbehandeling omdat er geen BSO bestaat voor een jongen van 14 jaar. Alleen thuis zijn kan nog niet..IN een dagbehandeling hoort hij niet thuis, omdat hij niet behandeld hoeft te worden. Hij heeft het meeste baat bij thuis zijn, waar hij weer energie kan opdoen voor de volgende schooldag die hem veel energie kosten. Dan zullen mijn man of ik minder moeten werken en meer thuis moeten zijn. Dan zou ik nu in gebarentaal praten met hij Dan zou er 1 van de ouders niet meer kunnen werken Dan zou de situatie meer energie kosten en dat zou zeker tn koste gaan van het gezin Dan zijn we altijd aan huis gebonden.(kind kan niet alleen thuis blijven) Dan wordt het buitenschoolse opvang, waar het maar de vraag is of er goed met het kind wordt omgegaan, of we moeten weer zelf iemand zoeken en maar hopen dat deze met de adhd kan omgaan. Dit lever voor ons zelf erg veel stress op, nu hebben we iemand die onze aanpak kan voortzetten en die verder kijkt dan het gedrag van het kind. In het ergste geval zou ik zelf moeten stoppen met werken. (juist het werken zorgt ervoor dat je je accu weer kunt opladen) Dan weet ik niet hoe we het vol moeten houden, het geeft lucht om door te gaan in ons huwelijk en gezin Dan valt ons sociale leven wederom weg. Dan valt mijn vrijheid weg,ik moet dan wellicht stoppen met werken, maar dáár haal ik juist mijn energie uit. (waardering, even uit de thuissituatie weg).Ik heb me voordat ik pgb had, heel erg

Opvang thuis 5

Opvang thuis: wat betekent het voor u als de hulp bij de opvang thuis wegvalt? geisoleerd gevoeld, omdat ik niet weg kon van huis. Dan moet ik continue overal alert op zijn en er 'bovenop' zitten wat ten koste gaat van de andere kinderen. Dan komt mijn werk in het gedrang, ik kan geen gebruik maken van de normale opvangs mogelijkheden. Ook zullen we dan niet meer aan bepaalde sociale verplichtingen kunnen voldoen, bijv. Verjaardag. Ik kan mijn zoontje onmogelijk meenemen, de prikkels zijn te groot, dan zouden we thuis moeten blijven. Dan kan ik niet meer gaan werken!! Dan kan ik niet buitenshuis werken en dan denk ik dat ik zal verzuipen in de problematiek van de kinderen, hetgeen zijn weerslag op het hele gezin heeft. Dan is het niet vol te houden en dreigt uit huisplaatsing. Mijn grootste nachtmerrie Dan is het niet meer mogelijk voor beide om een functie buitenshuis te vervullen die niet uitsluitend ruim binnen de schooltijden valt. Ook schoolvakanties kan er dan niet gewerkt worden.Ons kind is niet geschikt voor de reguliere kinderopvang Dan is 1 van ons aan huis gekluisterd en valt de werkkring (= deelname aan de maatschappij)weg en wordt het heel moeilijk de enorme inspanning die het kost om de kinderen ondanks hun moeilijke gedrag toch op te voeden en te zorgen dat ze mee kunnen draaien in de reguliere maatschappij. Dan groeien wij als partners uit elkaar, en de kans op overspannenheid is erg groot, we zijn net genezen! Dan ga ik langzaam ten gronde. Ik moet het dan de hele week alleen trekken naast een baan. Continu opletten! Hij kan geen tel alleen zijn.Dus OVERBELASTING Conbinatie met werken is dan niet langer mogelijk. Uitputting ouders zal aan de orde zijn en aandachtstekort ander kind Als deze hulp wegvalt, vallen wij als gezin in een gat. Er is dan bijna geen mogelijk meer om apart iets te ondernemen. Als deze hulp wegvalt weten we meteen ook niet meer wie hem na school thuis kan opvangen als ik niet thuis ben. Hij kan door zijn beperkingen absoluut niet alleen thuis blijven en door zijn gedrag kun je hem ook niet thuis laten met een onervaren (jong) iemand. Grote kans dat het echt fout . 1 avondje 'gewoon' eens weg kunnen is normaal gesproken ondenkbaar. Slapen is nl. Hoofdprobleem 1. Professionele hulp weet hier dan toch mee om te gaan, zodat wij sporadisch eens 'gewoon' een avondje uit hebben.

Medicatie 1

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Zonder zou hij niet kunnen functioneren op welk gebied dan ook.Het zou mis gaan op school, hij zou nooit een opleiding af kunnen maken, geen soc. Vaardiheden aan kunnen leren, geen succeservaringen op kunnen doen. Een zeer negatief zelfbeeld/depressie ontwikkelen. Niet geaccepteerd worden in de maatschappij, niet kunnen sporten.....de lijst is oneindig want zijn beperking grijpt in op elk ondedeel van zijn bestaan.. Kortom hij is afhankelijk van de medicatie, het is een voorwaarde om welke therapie/opvoeding dan ook te kunnen doen slagen! Zonder medicatie kan mijn zoontje moeilijk functioneren.Hij voelt zich dan enorm onbegrepen, vaak verdrietig, veel ruzie met andere kinderen, nog nauwelijks kunnen concentreren, etc, etc. (heeft dan alle echte adhd symptomen).Toch ben ik niet tevreden over de medicatie aangezien mijn zoontje compleet ontspoort lijkt als hij geen medicatie heeft gehad...op een zodanige manier wat hij nooit heeft gehad toen hij nog geen medicatie gebruikte.Maar als je ook ziet dat de medicatie tegen ADHD in het uitgaansleven gebruikt wordt om een hele nacht op door te feesten en ik een schengenverklaring dien te hebben als ik op vakantie ga aangezien die medicatie onder de opiumwet valt...dan is het ook wel triest als je kind dat dagelijks slikt vanaf zijn 8ste jaar.Ook versterken deze pillen over het algemeen de tics van Gilles de La Tourette maar ja...niet geven is ook geen optie want dan voelt het kind zich ook diep ongelukkig.Welke keuze heb je dus...geen!!! Zonder medicatie kan hij zich slecht concentreren, is snel prikkelbaar en opvliegend. Hij kan zich dan veel moeilijker beheersen.Bovendien voelt hij zich angstig en vooral zo onrustig, dat hij mauwelijks tot een activiteit kan komen. Zonder het anti-psychoticum werd hij ook depressief. Zonder medicatie is onze zoon een heel ander kind. Hij kan zich dan absoluut niet concentreren. Van alles wat tegen hem wordt gezegd krijgt hij dan maar de helft mee. Volgens eigen zeggen is het dan een drukte van jewelse in zijn hoofd. Hij heeft dan geen rust meer om bijv een boek te lezen, muziek te maken; dingen te doen die hij graag doet. Ook wordt hij dan heel onvoorspelbaar, ziet geen gevaar en heeft geen remmingen meer. Je kan hem dan niet meer alleen laten of iets alleen laten doen, want hij loopt in zeven sloten. Hij kan niet zelfstandig functioneren. Zonder medicatie is mijn zoon qua gedrag niet te handhaven op het reguliere onderwijs omdat hij anderen teveel stoort. Zonder medicatie is de zoon niet anaspreekbaar op zijn gedrag, sterk impulsief. Hierdoor is hij niet in staat normale sociale interactie te ondergaan. Zonder medicatie zouden wij gek worden van zijn hyperactieve gedrag en zou hij sociaal gefrustreerd raken waardoor hij op latere leeftijd ongetwijfeld een zwaardere persoonlijkheidsstoornis zou oplopen omdat hij steeds afgewezen wordt. Interactie met zijn autische broer is zonder de medcatie ronduit slecht. Zit zichzelf en andere in de weg Zijn zelfstandig functioneren valt dan voor een groot gedeelte weg( veel vergeten, onverschillig, enkel aandacht voor zijn computerspel, verwaarlozing van zijn hygiene etc.) Hierdoor een verstoorde verhouding tussen hem en mij.School gaat dan ook niet. Zijn schoolprestaties zouden verslechteren en zijn gedrag zou er ook niet beter op worden. Zij kan dan niet meer mee in het reguliere onderwijs. Kan taken helemaal niet bijhouden en zal als gevolg daarvan nog lager zelfbeeld krijgen, zelfvertrouwen voor zover ze heeft wordt dan ondermijnd, met alle gevolgen van dien . Zelfstandig leren op school gaat niet, hij moet in alles begeleid worden. Hierdoor raakt hij hevig gefrustreerd omdat het een slim kind is. Thuis scherm ik alle drukte af om hem tot rust te laten komen waardoor hij ook leuke dingen moet missen. Zijn positieve kant wordt overschaduwd door zijn drukke en impulsieve kant. Constant moet hij in de gaten gehouden worden en begeleid.Er is snel ruzie met andere kinderen maar ook met volwassenen. Zal hij niet meer maatschappelijk aanvaard kunnen fuctioneren. Dus niet meer naar school, logeeropvang, ect. Ws. Kan hij zich dan op school niet meer redden en is hij thuis onvoldoende aanspreekbaar, waardoor de sfeer verslechterd.

Medicatie 2

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Wordt zeer onrustig. Kan zich niet concentreren. Meer last van tics school en huiswerk wordt een groot probleem. Ziet zijn eigen aandeel niet/veel onrust binnen het gezin. Wordt ze erg onrustig en druk (in haar hoofd) Heeft erge angsten en paniekaanvallen. Wordt hij drukker, impulsiever, en agressiever Word het heel moeilijk voor hem te funktioneren in de maatschappij Wij zijn nog bezig om de dosis af te stellen. We zijn nu bezig met de kortwerkende ritalin en gaan straks over op de langwerkende Medikinet als de dosering is vastgesteld. Deze moeten we dus zelf betalen. Het is de bedoeling dat ons kind Medikinet straks alleen onder schooltijd gaat gebruiken, omdat het thuis best goed gaat. Als de medicatie voor ons kind wegvalt, zal het dus op school een stukje moeilijker worden. Het zal zijn concentratie en prikkelbaarheid zeker niet ten goede komen. En zal steeds snel afgeleid worden. En dat zal hem niet ten goede komen wat betreft zijn leerprestaties. Want hij is echt slim genoeg. Dat zegt de juf ook. Wij worden gek. En hans er bij Werkt hij zichzelf in de nesten (adhd), krijgt daardoor veel negatieve ervaringen waardoor hij een ongelukkig mens wordt. Wij willen hem graag laten opgroeien tot een evenwichtig mens die groeit van positieve ervaringen. Het betekend dat hij ook niet op nivo (hoogbegaafd) kan functioneren en dat geeft probleemgedrag op school.Voor ons betekkend het heel veel zorgen!!!! Ons kind heeft in de periode voor hij medicatie kreeg meerdere keren gezegd dat hij dood wilde omdat hij het toch nooit goed kon doen. We hebben hier heel veel verdriet om gehad. ( het gaat nu gelukkig heel goed ) Weinig zelf vertrouwen...en minder concentratie en slechte prestatie op school Weet niet of hij het dan gaat redden op school.We willen graag overstappen naar concerta ivm de lange werkzaamheid. Helaas wordt dit niet vergoed. Weer op zoek gaan naar andere mogelijk heden om hem te helpen, concerta en ritalin hielpen ook niet en nu straterra ook niet, dus wat nu !!!!!!!!!!!! We zijn nog zoekend naar de juiste medicatie. We hebben het zonder medicatie geprobeerd en dit gaf vooral op school veel concentratie problemen en drukker gedrag. Thuis is het goed te doen zonder medicatie. We hebben gemerkt dat ons kind erg goed reageert op Ritalin; zijn prestaties verbeterden enorm. Als dit wegvalt betekent dit voor hem een enorme tegenvaller en de kans dat hij het later minder goed zal hebben in de maatschappij. We gaan het afbouwen hij groeit erg in gewicht en dan kijken wat de mogenlijk heden zijn.advies is :strattera of dexamphetaminenou ik durf het niet te zeggen Was zijn aanwezigheid op school en thuis meer gecompliceerd, negatieve feedback tov zijn gedrag is niet gewenst en wordt zo voorkomen. Wanneer hij geen medicatie krijgt 'stuitert' hij de gehele dag, is dan erg moeilijk te corrigeren en erg wisselend in zijn stemming. Hij wordt dan ook moe van zichzelf. Daardoor weer erg verdrietig omdat hij dan extra geconfronteert wordt met zijn aandoening. Wanneer deze medicatie wegvalt,zal mijn zoon niet eer naar school kunnen Wanhoop Voor mijn kind wordt school dan weer een hele grote frustratie, heel laag zelfbeeld, weinig zelfvertrouwen, veel verdriet omdat ze weet dingen wel te kunnen maar het lukt niet. Veel ruzie met leeftijdsgenoten, geen vriendjes/vriendinnetjes, nooit op een feestje mogen komen, nergens mogen spelen of broodje eten.voor mij als ouder;ook voor mij geen medicatie, kort lontje veel impulsief gedrag wat in het dagelijks leven tot weinig vriendschappen leidt, geen baan kunnen houden.

Medicatie 3

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Misbruikt worden, je kan veel fysiek werk verzetten en daarna wordt je afgeserveerd.Veel gefrustreerd gedrag van kind, niet corrigeerbaar, veel spullen kwijt, op zoek naar SBO, en hopen dat ik haar van de straat kan houden want daar komt ze zeer zeker in de problemen, drank,drugs, criminaliteit en andere problemen. Voor het kind: zal veel meer moeite hebben met school en concentratievoor ouders: wij zien dat de medicatie werkt. Wij blijven echter wel moeite houden met het feit dat wij ons kind uberhaupt medicatie geven. Voor hem is het dan onmogelijk op een gewone basisschool te functioneren,buitenschoolse activiteiten worden nagenoeg onmogelijk en ons gezin staat dan weer dagelijks op z'n kop Verminderd functioneren thuis en op school VEEL. Hij is nu in staat(praktisch)zelfstandig door het leven te gaan, zonder al te veel butsen. Zijn eigenwaarde is hierdoor enorm gegroeid en hij heeft de hoop na zijn MBO nog het HBO te gaan halen. Een lange weg maar zo komt hij er wel. Veel onrust, slapeloze nachten en vermoeid wakker worden en niet geconcentreerd naar school vertrekken Veel moeite met schoolwerk het niet kunnen volgen in de klas.Thuis onhandelbaar kind Veel frustraties en ontembaar veel verdriet en hier bij komen dan nog de concentratie problemen Veel drukte en onrust voor de omgeving en hij ervaart dat zelf ook sterk Veel angstiger en nacht merries waardoor het slaap ritme word verstoord.Verder kan ze zich beter concentreren en zegt ze zelf dat het rustiger is in haar hoofd.Ook heeft ze veel minder last van woede aanvallen doordat de boel beter gestructureerd is in dr hoofd Uithuisplaatsing Totaal gebrek aan concentratie waardoor slechte schoolresultaten, nu HAVO !Onrust in zichzelf, altijd plukken overal aan en bewegen, niet rustig kunnen zitten.Als er iets onverwachts komt of iets gaat niet zoals hij wil kan hij agressief worden.Altijd ruzie maken met zijn zusje. Toenemende onrust op school, verminderde concentratie, Toename verwarring in zijn hoofd Tja....alles!! Zijn gedrag is verbeterd, angsten vermindert, depressie is weg,minder last van sensorisch integratieprobleem etc etc..... Thuis wonen niet mogelijk. Thuis merken we weinig verschil, maar school en de opvang merken duidelijk verbetering in gedrag en concentratie. Teveel prikkels,zowel overdag als 's avonds.Onrustig op school,oververmoeid,prikkelbaar,slecht slapen,impulsief,agressie,ongeconcentreerd.Als gezin zouden we continue in staat van oorlog zijn. Terug naar af in alle opzichten, sociaal, emotioneel, qua gezin, qua alles Terug naar af Terugval in gedrag + grotere problemen op school Te snel afgeleid, waardoor er van opletten in de klas en huiswerk maken niets terecht komt. Stress!!!!

Medicatie 4

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Sociaal conflicten voor zoon, isolement.. Weinig rust in het gezin Slechtere schoolprestaties door slecht kunnen concentreren, storend gedrag voor medeleerlingen en leraren, doet afbreuk aan intelligentie niveau, door geen medicatie werkt hij beneden zijn kunnen en dus demotiverend en werkt op den duur depressiviteit in de hand. Toen we nog geen medicatie gaven scoorde hij slechter had veel moeite met huiswerk, begrip voor planning etc. Slechtere concentratie en werkproblemen. Hierdoor weer vergroting faalangst en opstandig gedrag. Slechte prstatie's op school,meer corrigeren en straf Situatie thuis no moeilijker te handhaven, daar de vader waarschijnlijk Asperger heeft.(hij wil niet onderzocht worden) Schoolprestaties zullen achteruitgaan Ruzie, ruzie met zijn hele omgeving en door het concentratieprobleem zal hij nu nog geen problemen krijgen op de basisschool(zeer begaafd), maar de vorm van voortgezet onderwijs die nu haalbaar is door zijn medicatie, zal waarschijnlijk lager uitvallen. Ritalin daar heeft mijn zoon moeite mee, morgen gaan we naar de adhd verpleegkundige van het ziekenhuis en dan is het afwachten wat er met de ritalin gedaan word. En mocht de medicatie weg vallen hebben we weer een drukker kind die zich dan niet goed zou kunnen beheersen en concentreren RAMP!!!! Stress bij kind, concentratieverlies, teruglopende schoolresultaten, geen tweetalig onderwijs meer dus niet grote levensdroom vervullen van later studeren in Delft, ouders zwaarder belast, stress in gezin en ander kind in de knel, moeder's full time baan onder druk, kind ongelukkig, alle jaren investeren in kindbegeleiden en hulp van hulpinstanties voor niets Problemen en een enorme terugval in zijn gedrag Oude gedrag komt terug.Onrust in hoofd waardoor er weinig communicatie is.door medicatie kan hij duidelijk maken wat hij denkt, waardoor de omgeving weer meer begrip krijgt. Op school zal hij veel minder resultaat boeken doordat hij zich niet kan concentreren en de hele dag de klas rond loopt. Thuis zullen we veel veel strijd en ruzies krijgen. Vriendschappen zullen er onder lijden omdat andere kinderen niet met hem willen spelen en zijn broer zal regelmatig het onderspit moeten delven! Op dit moment (sinds zomervakantie) zijn wij gestopt met methyl-fenidaat en tot nu toe gaat dit goed. Melatonine gebruikt hij nog wel, om makkelijker in slaap te vallen. Wanneer blijkt dat de medicatie toch weer nodig zal zijn dan is het belangrijk dat we kunnen geven wat het beste bij hem zal werken. Dit kan heel kostbaar worden wanneer dit langwerkende medicijnen moeten zijn. Dat is dan moeilijk op te brengen dus financieelprobleem of problemen thuis,op school en met sociale contacten.Ook goede nachtrust is belangrijk. Op de medicatie voorschriften van de specialisten, Stratera en Concerta doet hij het heeeeel erg goed ! ! ! !Dit kunnen we niet bereiken door hem Ritalin toe te dienen, daar het niet voldoende rust brengt en hij zich niet kan concentreren.En dus gewoon af en toe vreselijk uit zijn pantoffel knalt ! ! ! ! Onverantwoord terugval in oude situatie is voor iedereen niet wenselijk Ons kind zal zich naar alle waarschijnlijkheid niet kunnen handhaven in het reguliere onderwijs. Er zullen dagelijks conflicten zijn, zowel in het gezin als op school. Het zelfbeeld van ons kind zal dramatisch negatiever worden Ons kind ligt 's avonds tot laat wakker Onrustig gedrag en moeilijkheden met concentratie Onrust angst driftbuien

Medicatie 5

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Onleefbaar Onhoudt bare situatie thuis en op school Onhoudbare situatie zowel thuis als op school. Onhoudbaar gedrag, stress voor alles en iedereen rondom kind. Kind is gevaar voor zichzelf.(impulsief,niet nadenken) Onhandelbaar, volledige paniek, niet benaderbaar, niet leerbaar Onbekend Onaangepast en druk gedrag wat als zeer belastend wordt ervaren door deomgeving. Nou terug bij af een druk adhd kind met odd moeilijk te corrigeren Nog geen verbetering met medicatie,zijn nog aan het proberen Niet te handhaven Niet meer te handhaven Niet meer naar een gewone basisschool kan en dat we door draaien Niet meer kunnen functioneren in alle opzichten Niet meer handelbaar Niet luisteren, geen rem, onrustig, niet stil kunnen zitten, brutaal, onvermoeibaar, etc. Niet kunnen omgaan met problemen, waardoor ruzies ontstaat op school en stage.Thuis een niet sociale houding tov de rest van het gezin. Kortaf en snel geirriteerd. Niet kunnen handhaven op VWO niveau. Niet goed meer kunnen concentreren en functioneren Niet aanspreekbaar en onhandelbaar Negatief zelfbeeld niet met kinderen kunnen spelen geen concentratie Moeilijk te handhaven Misschien dat haar gezondheid zal verslechteren. Mindere prestaties op school Minder sociaal gedrag, minder concentratie Minder presteren op school en frustraties bij kind en ouders Minder goede schoolprestaties, onvoldoende benutting van de aanwezige cognitieve capaciteiten, lagere vorm van vervolgonderwijs.Meer conflictsituaties, meer problemen in sociale omgang. Mijn zoon kan niet zonder medicatie,hij is nu nog wel snel agressief,maar zonder medicatie kan ik hem in ieder geval niet meer aan.Nu lijkt het soms of hij geremd wordt in woede zodat hij even kan nadenken voordat hij compleet doorslaat. Mijn kind kan zich dan zeer moeilijk concentreren op zijn studie.

Medicatie 6

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Meer onrust en dan ben je ook weer terug bij af Meer drukte, meer agressie, meer conflicten thuis Meer angst en paniek Medicatie Concerta geeft de gehele dag een gelijkmatige dosis af. Dit geeft een kind met ADHD een constante evenwichtige wereld om hem heen. Door het wegvallen van Concerta, vervallen we terug op Retalin dat een korte werking heeft op het ADHD verhaal. Geen regelmaat en ongelijk ritme in medicatie, zijn voor een kind met ADHD niet goed. Maartje wordt angstig en bozig, krijgt sneller ruzie met anderen, denkt minder goed na voor ze iets doet. Liever langwerkende medicatie maar die is te duur voor ons Kind was zonder medicatie niet leerbaar. Concentratie/gedrag zo slecht dat hij niets leerde en de leerkracht heel veel tijd kostte. Nu kan hij redelijk mee in de kracht. Ook is hij nu toegankelijk voor therapien. Zonder medicatie leert hij niets Kans op terugval in ongewenst gedrag, met name op school Kan zich niet concentreren, niet handelbaar. Moet dan naar een andere school Kan niet meer goed functioneren op school ,buitenshuis en thuis,vanwege gedrag en concentratie. Kan niet functioneren binnen de klas. Stopt steeds met werken.Is veel agressiever Kan hij zich niet meer concenteren op school en wordt hij daar onhoudbaar Kan hij zich niet concentreren en wordt druk Kan hij niet goed functioneren en zal daardoor in het reguliere onderwijs niet op zijn plaats mmeer zijn. De concerta betekent voor ons kind alles Kan geen normaal onderwijs meer volgen terwijl het met medicijnen normaal onderswijs zonder al te veel problemen kan volgen Kan dan zeer waarschijnlijk niet meekomen in het gewone onderwijs ivm concentratieproblemen. Ook thuis zullen er weer meer problemen komen in het contact met ons en zijn zusje Is dan heel druk en ongeconcentreerd. Belangrijkste vind ik dat hij dan geen gevaar ziet en zich dus kan bezeren. In één woordt aan te geven: Paniek (bij het kind) Impulsivitiet en stemmingwisselingen nemen toe, veel ruzie en boosheid, ongelukkig kind en verdrietige ouders Ik krijg dan een lastig handelbaar kind dat niet meer naar de reguliere basisschool kan. Hyperactiviteit zal toenemen, concentratie zal sterk verminderen. Hij kan nu een VWO opleiding volgen, zonder medicatie zal dit zeer problematisch worden. Hyperactiviteit zal toenemen, concentratie zal sterk minder worden waardoor school en huiswerk problemen zullen opleveren. Hij volgt nu een VWO opleiding, dit zal zonder medicatie niet mogelijk zijn. Hoop ellende, helemaal onhandelbaar Hoe kan mijn kind overleven in een wereld die voor hem overweldigend is? Met al die indrukken die hij niet kan verwerken omdat hij verschillende stoornissen heeft. Met medicatie gaat het .... Zonder

Medicatie 7

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? medicatie ............ Ik wil er niet eens over na denken. Het is een jongetje dat gauw zijn tienerjaren in gaat. Nog meer gevoelens en indrukken waar hij zonder medicatie niet mee om kan gaan ... Hij zou zich op school minder kunnen concentreren en niet meer de resultaten behalen die hij op dit moment haalt (scoort op alle vakken op het A-niveau). Hij zal 's avonds lang wakker liggen. Gaan piekeren, vervelend worden, angstig worden, vaker uit bed komen, waardoor wij minder rust hebben 's avonds. Bovendien zal hij 's morgens niet uitgerust zijn, problemen met opstaan gaan vertonen en prikkelgevoeliger zijn. Hij zal dan zich niet meer klunnen handhaven binnen de maatschappij. Hij wordt zeer onrustig; tics nemen toe; concentratie (ook in school verband) wordt minder; confrontaties thuis neemt toe. Hij wordt dan vreselijk druk en kan zich niet goed meer concentreren met alle gevolgen van dien. Hij vraagt er zelf om Hij niet thuis kan wonen Hij negatieve reacties krijgt op zijn gedrag terwijl hij daar niets aan kan doen Hij laat dan veel minder emoties zien. Is heel vlak.De concentratie wordt heel kort waardoor hij veel minder kan oefenen met de aangeboden stof op school. Hierdoor automatiseert hij nog minder.uiteindelijk is hij dan tegen het depressieve aan. Hij is drukker en sneller afgeleid. Meestal is dat niet alleen lastig voor anderen, maar heeft hij daar zelf nog het meeste last van. Hij is dan onzeker en heeft enorme driftbuien en is dan thuis niet te hanteren Hij is dan niet in staat om te goed te functioneren zowel op school als thuis Hierdoor krijgt hij meer moeite om zich te concentreren, waardoor school hem veel moeite gaat kosten. Het leven wordt dan voor ons kind een emotionele achtbaan. De emoties zijn dan bijna alleen nog maar negatief. Gedrag wordt ook erg lastig: opstandig, gefrustreerd, brutaal etc. Dit alles heeft een heel negatief effect op haar zelfbeeld en sociale contacten en natuurlijk ook op het gezinsleven. Het haalt de scherpe kantjes eraf, zonder medicatie is hij moeilijk te bereiken heeft ergere bozebuien en blijft erg hangen in bepaald gedrag.Het neemt ook zijn angsten grotendeels weg. Help dan wordt het gedrag dus weer erger, ze is nu al moeilijk in te stellen op dit moment is het redelijk en het beste tot nu toe HELP , ik moet er niet aan denken om weer terug naar af te gaan.....maar vooral kan ik het mijn kind niet aandoen. Al kost het me mijn laatste cent, medicatie moet hij hebben. Kan anders niet op reguliere school blijven, niet alleen buiten spelen etc. Hele dag hoofdpijn, niet in staat te functioneren, veel thuis, niet naar school, blijven zitten, spanningen in huis voor andere gezinsleden Heelveel kindkan niet meer ops chool, wij kunnen kind niet helpen Heel het functioneren van onze zoon veranderd. Hij wordt heel snel boos(ontploffing) waardoor we geen leuke dingen met hem kunnen doen.De kans op een echte depressie neemt enorm toe. Heel beroerd leven voor ons en voor hem, moet er niet aan denken, is dan niet in staat tot enige concentratie, voelt zich daarbij ook diep ongelukkig!!Uithuisplaatsen?Sociale problemen<

Medicatie 8

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Heeft dan bijna tot geen concentratie, zou de opleiding die ze nu volgt dan niet kunnen doen. Heeeeeel erg bewegelijk en chaotisch gedrag.Hoop dat we wel binnenkort op een langwerkend middel over kunnen gaan want Ritalin werkt erg kort en heeft vervelende bijwerkingen (tics, verstoorde melatonine huishouding)Wat zou het ook fijn zijn als Melatonine vergoed kon worden, ongelooflijk hoe duur alles nu is! Grotere angsten en daardoor mindermogelijkheden voor ons kind en gezin om normale dagelijkse activiteiten te doen Grote problemen thuis doordat het zich niet kan richten op....Verminderde schoolprestaties door slechtere concentratie Grote daling van de schoolprestaties en negatiever zelfbeeld Geen concentratie op school.werk op school lukt moeilijker. Kind is minder aanspreekbaar. Gedragsproblemen en concentratieproblemen Gedrag kind wordt onrustiger, concentreren wordt moeilijker. Gebrek aan zelf vertrouwen, impulsiviteit waardoor problemen ontstaan.geen enkele mogelijkheid tot prestatie op school en op sport, zeer druk, alles vergeten, veel conflicten, geen boodschappen oppikken Extreem grenzeloos gedrag zowel thuis als op school. Zeer slechte concentratie Erg onwenselijk vooral voor ons kind Enorme rebounds met Ritalin, heeft Concerta echt nodig. Een zware terugval voor het hele gezin, vorig jaar waren we ten einde raad. Na een jaar zitten we eindelijk op een redelijk goede medicatie waardoor mijn kind aardig kan functioneren in zijn omgeving. Zonder medicatie zie ik hem niet nog enkele jaren op de reguliere bassisschool. Een zeer angstig en onzeker kind Een ramp!!!!!!!!!!!! Een onrustig, verdrietig en bovenal niet blij en vrolijk kind Een onrustig /slecht geconcentrerd kind waardoor er problemen thuis/ op school ontstaan.Had hij niet zoveel bereikt als hij nu gedaan heeft. Een ongelukkig oppositioneel kind dat veel spanning binnen ons gezin brengt.Dat dan ook veel maatschappelijke spanningen op de hals haalt en mindere leerprestaties krijgt.Sociaal beperkt wordt..... Een meisje met zeer weinig concentratie dat niet op gewoon basis onderwijs zou kunnen functioneren omdat ze de aandacht niet bij de les kan houden voortdurend bezig is met andere dingen en zeer impulsief gedrag Heeft nu al veel problemen met lezen zonder medicatie gaat dit geheel niet Een kind wat zich niet kan concentreren op school, en onzeker word daarvan Een kind dat zeer ernstige gedragsstoornissen heeft, zeer hyperactief en impusief is. Een kind dat niet kan leren, niet kan concenteren, niet naar een reguliere basisschool zou kunnen. Een kind dat zeer onhandelbaar zal zijn. Een kind die 's avonds niet in slaap kan vallen en tot in de nacht zijn bed uit blijft komen, die niet meer uitrust. Een kind die ons hele gezinsleven weer de nodige problemen zal gaan bezorgen, die hierin ook z'n zus de nodige problemen bezorgd. Een kind dat gepest zal gaan worden, omdat hij anders is. Een kind dat een gevaar is voor iedereen, die wij niet meer uit het oog mogen verliezen. Een kind dat nooit met andere kinderen kan spelen of sporten. Een kind dat al onze

Medicatie 9

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? energie zal kosten met alle gevolgen van dien. Een kind die niet meer 1 dag per week naar de naschoolse opvang kan, dus dat betekent voor ons stoppen met (parttime) werken. Dat betekent o.a. Minder inkomsten en dat heeft ook de nodige ernstige gevolgen. Een kind dat altijd met hoofdpijn zal rondlopen. Een kind dat weer Een kind dat de hele dag door het huis springt/gilt/stuitert en 24/7 aandacht vraagt(mama roept) Een enorme terugval in gedrag, veel driftbuien, angsten. Niet goed kunnen functioneren Durf ik niet eens over na te denken....... Drukker in het gezin, geen vat meer hebben op haar impulsiviteit met alle gevolgen van dien. Druk, onbenaderbaar kind Door een extreem gedrag zal zij zich niet langer kunnen handhaven in de maatschappij. Verder zal zij zich zeer agressief gaan uiten en in psychose vervallen Door de medicatie is zijn gedrag in zeer positieve zin veranderd (gedrag, concentratie, handschrift). Ritalin lukte niet doordat hij steeds vergat de medicijnen in te nemen en daarom overgestapt op Concerta. Door anti depressiva weer een vrolijker kind gekregen Deze medicatie wegvalt? Niet aan denken! Dan moet ik zijn schaduw worden! Dan moet ik hem nog meer dan nu herinneren, aansporen, afremmen, sussen, activeren, begeleiden, helpen, herinneren. Depressief, verergering ocd,angst,dwang De rebound is vreselijk maar ik baal er het meeste van voor haar als zij hierdoor van reguliere school eigen vertrouwde plaats wegmoet en met busje naar Cluster 4 school moet wat per dag minstens 2 uur extra reistijd kost..Het kost mij NOG meer tijd danwel NOG vroeger opstaan als dit moet gaan gebeuren als het kabinet besluit tot slechte maatregelen jegens de jeugdzorg.. Dat zou voor ons allemaal een ramp zijn. Onze zoon gaat het niet redden op het reguliere onderwijs en zal naar het speciaal onderwijs moeten. Hij zal nog veel meer gecorrigeerd worden en aangekeken worden. Daardoor zal hij een nog negatiever zelfbeeld krijgen en niet meer met andere kinderen kunnen spelen. Wij verwachten escalaties en ik denk dat wij als ouders het niet lang meer zullen aankunnen.Onze jongste zoon kan dan niet meer alleen met zijn broer spelen. Dat zou rampzalige gevolgen hebben voor de toekomst en absoluut onaceptabel zijn. Dat zou het allerergste zijn. Dan geef ik de moed op. Dat zou heel erg zijn,maar dat gaat niet gebeuren, want we kunnen het betalen gelukkig. Dat zijn zelfbeeld weer terugvalt naar 0 ( met veel moeite op peil gekregen), hij zich niet kan concentreren: dus schoolwerk wordt belabberd en gedrag storend voor de groep en leerkracht. Dus wordt er meer gescholden, harder aan hem getrokken, wordt de onrust nog erger de concentratie nog minder, om van zijn gevoel van eigenwaarde nog maar te zwijgen Dat zijn leerprestatie tegenvallen op school Dat ze op school niet mee kan doordat ze zich niet kan concentreren en niet de aandacht kan opbrengen tijdens de les. Dat ze het 'te druk'heeft in haar hoofd en dus onrustig is. Dat ze niet meer tot rust kan komen, dat is met meds ook al moeilijk. Dat ze (nog)bozer en opstandiger wordt en meer last krijgt van zoals ze het zelf noemt; zichzelf besturen. Dat ze niet in slaap kan komen en blijven en nog moeier wordt dan ze nu al is door overprikkeling. Dat ze niet meekomt in de klas en leerachterstand oploopt. Dat er veel op haar gemopperd wordt, storend gedrag. Kan niet bij een activiteit blijven en is heel onrustig Dat ze het zo druk in het hoofd krijgt dat ze op school niet mee kan komen.

Medicatie 10

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Dat wij weer terug zijn bij af. Dat wij niet langer kunnen garanderen de opvoeding voor onze rekening te kunnen nemen.Dat we gedwongen zijn een andere school te zoeken.Overspannenheid van ons als ouders.Stoppen met werken van één van beide ouders. Dat we weer een depressief kind in huis hebben die niet meer wil leven Dat onze zoon het erg moeilijk heeft om op school goed te presteren en hij het dan lastig krijgt met het contact met de andere klasgenoten. Dat onze dochter de HBO niet kan voltooien. Er wordt op dit moment nog naar een coach gezocht die haar kan begeleiden met de opleiding. Orthopedagoog...? Dat ons kind zelfs op het sbo niet meer mee kan. Nu wordt hij beschouwd als een lief kind dat erg zijn best doet ondanks zijn beperking. Door de medicatie weg te laten vallen kan ons kind zich helemaal niet meer concentereren op school, hij heeft een hoog bewegingscoefficient dat door de medicatie in toom gehouden wordt. Op school viel hij tigtal keren van zijn stoel zonder de medicatie. Thuis wordt het niet alleen 's morgens moeizaam waarvoor we begeleiden maar ook als hij weer thuis komt. Hij kan zich niet meer concentreren bij het maken van huiswerk, we proberen hem daar ook structuur in aan te brengen, dat valt weg want zonder de medicatie blijft het niet 'hangen'. Als er iets gebeurd is hij helemaal van de kaart waarbij het minimaal 1 tot 2 uur duurt voordat je tot hem kunt doordringen. Door de medicatie is deze stress weggevallen maar komt dan weer terug. Conclusie: voor het kind en het gezin een grote terugval! Dat ons kind niet meer thuis te handhaven is, en dus uit huis geplaatst wordt. Dat ons kind in een stuiterbal veranderd, en daardoor op geen enkele mamier meer te sturen is. Dat ons kind drukker, impulsiever, chaotischer, depressiever is en zich ongelukkig voelt, het leven niet aan kan. Voor ons betekent het dat we zwaar worden overbelast door de begeleiding die hij dan vraagt en dat we geisoleerder worden door het gedrag wat hij vertoont. Dat ons gezin weer in een neerwaartse spiraal komt, omdat er geen moment meer is van rust ( zowel dag als nacht) Dat onrust druk gedrag boosheid steeds erger worden. Dat concentratie veel minder wordt. En zijn angsten zullen toenemen. Dat mijn zoon w.s. Niet meer thuis kan wonen vanwege zijn gedrag. Dat mijn kind zich niet maximaal/goed kan ontwikkelen/handhaven en wat zijn zelfvertrouwen/zelfbeeld voor nu en voor de toekomst schaadt. Dat hij weer onhandelbaaar en orustig wordt. Vriendjes vallen weer weg en kan dan van normaal onderwijs naar bijzonder onderwijs Dat hij waarschijnlijk niet meer kan meedraaien op een gewone school Dat hij niet te handhaven is en zich niet kan concentreren Dat hij niet optimaal kan functioneren, dat hij onrustig wordt en daardoor thuis als op school een zeer storende factor wordt. Dat hij niet meer kan meedoen in het gewone leven, zou naar speciaal onderwijs moeten omdat zijn leerprestaties te wensen overlaten.Zware belasting voor het gezin omdat hij dan helemaal voor de volle 100% de aandacht vraagt Dat hij dagelijks straf krijgt op school en dat hij geen vriendjes meer overhoudt, dit omdat hij dan geen prettig persoon meer is om mee te spelen. Dat hij alle prikkels ongeremd binnen krijgt en daarop volgend last van paniekaanvallen krijgt. De

Medicatie 11

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? angsten nemen dan weer toe. Dat hij abosoluut niet op een normale manier kan fuctioneren, thuis en op school. (zich niet kunnen concentreren en te veel praten en niet kunnen stilzitten. Dan kan hij waarschijnlijk ook niet op de reguliere basisschool blijven Dat het zich niet kan handhaven op school. Door verminderde concentratie en impulsief gedrag Dat het nog slechter presteert op school verder niet veel Dat het niet meer te houden is in huis en uit huis geplaatst wordt Dat het kind zelf last heeft van de rare kronkels en drukte in zijn hoofd.Dat het thuis dan niet meer leefbaar is met en voor het kind en dat hij dan uithuisgeplaatst zal moeten worden. Dat het gedrag thuis verergerd en dat gaat ten koste van het gezin. Dat haar wereld weer onoverzichtelijk is en dat ze zich moeilijk kan concentreren en de gehel dag druk is. Dat de concentratie wegvalt en daardoor heeft zij moeite met leren Dat de chaos in zijn hoofd weer toeneemt en hij onhandelbaar wordt. Ook zijn school zou hij niet meer aan kunnen. Dat betekent een ongelukkig kind dat dan naar een MLK school moet. Dan zullen we genoodzaakt zijn om hem naar een andere (bijzonder onderwijs) school te brengen Dan zuhij weer paniek en angsten krijgen naast oppositionele trekjes door de verminderde flexibiliteit inn denken. Deprssie ligt op de loer en zijn school kan hij vergeten verder, komt dan tot niets meer Dan zou onze zoon veel te weinig opsteken van de lessen, wining of geen huiswerk noteren en dus binnen korte tijd achter raken t.o.v. Zijn klasgenoten. Dan zou hij van regulier naar speciaal onderwijs moeteneenzaamgeen concentratie meerimpulsiefsociaal emotionele problemenvermindering in sociale contactenzich ellendig voelensneller boos en meer uitbarstingenmeer agressieemoties niet meer kunnen reguleren Dan zou hij niet normaal kunnen functioneren. Uit angst, paniek en frustratie heeft hij al vaker abnormale reacties vertoond. (uit het raam willen springen, meubilair kapot geslagen etc.) De medicatie zorgt ervoor dat hij evenwichtiger functioneerd (haalde zich voorheen van alles in zijn hoofd, stemmen ed.), beter kan slapen (kon vroeger niet in slaap komen) en zich beter kan concentreren, (was vroeger altijd druk in zijn hoofd). Dan zou hij geen grip hebben op zichzelf. Hij zou niet kunnen functioneren binnen school omdat hij niet voldoende concentratie kan opbrengen. Hij zou voortdurend ruzie hebben met iedereen. Dan zou de drukte in zijn hoofd toenemen. Hij zou daardoor erg druk zijn en veel bewegingen maken, springen, niet stil zitten, friemelen.Ook zou hij kunnen gaan hallucineren en in een psychose kunnen raken, dit is het verleden vaker gebeurd. Zijn angsten zouden ook weer erg gaan toe nemen. Dan zal zijn concentratie verder terugvallen wat betekent dat hij (in combinatie met zijn relatief lage IQ) nog veel meer moeite zal krijgen met zijn school. Dit zal een behoorlijke achterstand gaan opleveren Dan zal zij slecht inslapen met als gevolg dat ze overdag moe is en dus sneller geprikkeld is en zich niet goed kan concentreren. Dan zal onze dochter haar ongeremde gedrag niet kunnen intomen met gevolg dat zij hevige wisseling heeft van humeur en enorme driftbuien heeft. Verminderde concentratie en meer problemen op school. Ze zal weer enorm op haar tenen moeten gaan lopen om zich staande te houden in de sociale

Medicatie 12

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? contacten. Dat put haar uit met als gevolg nog meer uitbarstingen. Het trekt ook een flinke wissel op ons( ouders). Dan zal hij zijn opleiding niet kunnen voltooien. Dan zal hij zichzelf en ons voortdurend in de weg zitten , is hij beslist niet meer te handhaven op het reguliere onderwijs, zal naar het speciaal onderwijs moeten en zal hij zeker van zijn sport afgegooid worden (nu met medicatie is die dreiging er al en eisen ze dat hij extra begeleiding krijgt, anders mag hij niet op sport blijven) Dan zal hij van het reguliere onderwijs af moeten en naar speciaal onderwijs wat niet in de buurt zit. Dan zal het functioneren op school zeer moeilijk worden, wellicht onmogelijk. Dan zal er veel veranderen. Binnen ons gezin weet ik niet of hij dan te handhaven is. E zijn nu wel eens uitbarstingen maar zonder medicijnen zullen die heel vaak voorkomen en ik denk niet dat we dat aankunnen. Zeker nu hij wat ouder wordt en straks ook nog in de pubertijd komt. Dan zal er veel informatie vanuit de klas langs haar heengaan en wordt dus niet opgenomen Dan wordt iedereen knettergek van hem. Meer last van onrustige bewegingen, tikken met pennen, wiebelen, gebrek aan concentratie, alles vergeten, te laat komen, slecht luisteren etc. Dan wordt hij zeer moeilijk in de omgang en kan hij bijna niks meer zelfstandig. Dan wordt hij zeer chaotisch en ongeconcentreerd en erg traag. Daardoor functioneert hij zowel thuis, als op school veel moeizamer. Zelf zegt hij: ik doe dan allerlei dingen die ik eigenlijk helemaal niet wil! Dan wordt het vooral voor het kind maar ook voor het gezin heel zwaar om normaal te functioneren Dan wordt het volgen van lessen op school erg moeizaam en de relatie tussen ons kind en de docenten komt dan nog meer onder druk te staan. (Nog vaker de les uitgestuurd worden of geschorst worden) Dan wordt het kind onrustiger en komen er meer prikkels binnen. Door die onrust komt hij niet tot rustig iets doen of lukt het niet om een logisch verhaal te vertellen. Dan wordt het een compleet ander kind. Onrustig, aggressief etc. Dan wordt er hier thuis veel meer gemopperd, een negatieve spiraal, zowel op school als thuis. Kind wordt dan weer de dupe, zelfvertrouwen daalt.Ander kind krijgt dan weer minder lucht Dan worden zijn buien nog heftiger.Aangezien hij niet tegen methylfenidaath kan is er weinig anders dat vergoed wordt Dan word ze erg druk en opstandig Dan vervalt hij in zijn oude situatie, waarin hij zichzelf totaal niet meer in de hand heeft, een ongeleid projectiel is. Waarin hij, zoals hij het zelf zegt, gek wordt van zichzelf. Dan veranderd mijn dochter van een vrolijk goedlachs meisje die in staat is om wat te leren en zich enigszins een beetje aan te passen in een zombie die haast niet meer te bereiken is, die 5 driftbuien op een dag heeft en lusteloos is. Alle aandacht opeist en met minder geen genoegen neemt. Dan valt hij weer terug in zijn drukke, chaotische en ongecontroleerde ikje in zijn eigen wereldje. Dan valt er niet mee te leven ( helaas) Dan vallen ook alle remmen weg, is er geen overzicht en wilde paniek.. Verre van leefbaar dus Dan stuitert ze de hele dag. Dit houdt zij, maar ook wij niet lang vol. De gezinssituatie zal dan snel instorten

Medicatie 13

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Dan nemen de conflicten toe en zal onze zoon op den duur niet meer thuis kunnen wonen. Dan loopt hij heel de dag te stuiteren en is zowel thuis als op school niet in de hand te houden, kan zich nergens meer op concentreren Dan kunnen zij hem op school niet handhaven. Zij zijn dan handelingsverlegen. Er is een tijd geweest dat men de toegang tot de school wilde weigeren. Dan kunnen we hem niet verstaan (te snel praten) en zullen we onder de blauwe plekken zitten. Handjes afhakken?? Dan krijgt mijn kind teveel prikkels en kan onvoldoende tot geen belangrijke informatie opnemen op school. Thuis komt hij niet meer tot constructief spelen en hij gaat zijn wereld dan kleiner maken( geen vriendjes) omdat hij zich wil handhaven (sociaal gewenst gedrag) en dat kost hem dan zonder medeicatie alle energie. Dan krijgt hij grote psychische problemen Dan krijgen we een onhandelbaar kind die voortdurend in paniek en angstig is en daardoor erg agressief wordt. Dan kan ze zich niet concentreren en vervalt ze veel vaker in boze buien. Dan kan ze niet op deze school blijven komen. Speciaal onderwijs word op dit moment nog onderzocht Dan kan hij zijn emoties niet reguleren en ontstaan er woede uitbarstingen om situaties die voor hem nieuw zijn. De concentratie boog wordt minder en de fijne en grove motoriek wordt slechter. Hierdoor wordt het schrijfwerk op school niet meer leesbaar en maakt hij meer fouten omdat hij en de leraar het niet kunnen lezen. Hij gaat dan motorische tics ontwikkelen en wordt voor zijn omgeving en stoorzender. Dan kan hij zich slecht concentreren en gaan zijn leerprestaties achter uit.Het wordt ook moeilijk voor hem Dan heeft hij het zo druk in zijn hoofd Dan kan hij zich niet goed concentreren en wordt weer drukker wat weer irritatie opwekt bij het andere kind van het gezin met PDD-NOS. Dan kan hij zich moeilijk concentreren en heeft hij veel meer negatieve buiener zijn nu met medicatie minder conflicten en iets meer rust in het gezin Dan kan hij niet meer op de basisschool blijven, verliest hij zijn sociale contacten (vrienden) en wordt de gezinssituatie problematisch, waardoor het andere kind aandacht te kort gaat komen. Dan is zij thuis niet te handhaven want zelfs met medicijnen is dit al moeilijk Dan is ze opstandig kan niet met andere kinderen spelen waardoor vooral haar broertje de pineut is heeft nergen de rust voor en is niet meer aanspreekbaar fladdert alle kanten op kan niks van haar vader hebben het is gewoon een heel ander kind Dan is ons kind niet meer berijkbaar en heeft hij last van drukte in zijn hoofd en kan zich nergens meer op concentreren Dan is mijn zoon niet te houden.problemen op school,thuis en kan ook niet omgaan met andere mensen.maakt alleen maar ruzie en doet niets anders al plagen.het is dan net een stuiterbal.we hebben het geprobeerd.je bent hem de hele tijd aan het waarschuwen.maar het is net als of je geen contakt met hem krijgt. Dan is hij zo druk, dat hij zich erg slecht kan concentreren op zijn werk op school. Ook qua gedrag zou hij dan hard achter uit gaan. Dan is hij veel ongecontrolleerder.minder geconcenreerd. Hij zou dan im de klas (met name) veel meer moeite hebben om bij de les te blijven. Veel meer confronterend gedrag

Medicatie 14

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? Dan is hij onhandelbaar en heel druk en dat slaat ook door tot de andere familieleden. Dan is hij niet te corrigeren, is onhandelbaar, springerig, kan zich niet concentreren op (school)werk, springt van de hak op de tak, kan niet met andere kinderen spelen, is zeer drukals slaapmedicatie eraf is, duurt het uren voor hij slaapt, met gevolg dat hij er in de ochtend er niet uit kan Dan is hij in groepen en tijdens sporten overduidelijk hinderlijk aanwezig, is een stoorzender. Let niet goed op.Voelt zich druk in zijn hoofd en onprettig, kan niet normaal fucntioneren, weet dan geen raad met zichzelf, kan geen keus maken wat hij wil doen. Dan is hij echt een stuiterbal. Hij heeft moeite om zijn studie goed te plannen. Aan de andere kant is hij als hij zijn medicatie niet inneemt wel creatief in het vinden van oplossingen voor dingen waar hij tegenaan loopt. Daarnaast kan hij zich mondeling goed uitdrukken en lukt het hem om op een goede manier verbaal e.e.a. Te compenseren. Dan is hij druk heeft weing concentratie Dan is het niet meer mogelijk om nog de reguliere onderwijs te volgen. Ze loopt met medicatie op haar tenen om de tempo van haar klas bij te houden. En kan het met medicatie en RT-begeleiding en veel individuele aandacht van docent net bijbenen Dan is het kind onrustig en zou het op school veel slechter gaan in alle facetten.Het gedrag buitenhuis is dan zo onvoorspelbaar en shockerend, het zou nu nog een stap terug in ontwikkeling betekenen Dan is er niets meer te sturen.Thuis en op school een ware ramp!Zal van school gestuurd worden en is thuis niet meer te handhaven. Dan hebben we een soort voortdurende storm in huis. Een ongeleid projectiel... Op school zou hij niet te handhaven zijn. Zou Speciaal onderwijs worden. Dan gaat onze zoon het niet redden op school!! Hij doet nu de BBL-VMBO met LWOO. Zonder medicatie zou concentratie zeer afnemen en door gedrag zijn sociale gedrag verergeren waardoor minder vriendjes, zelfvertrouwen Dan blijft zijn gedrag de hele dag irritant, wat allerlei vervelende interacties oproept met de omgeving. Dus weer een negatieve spiraal, die we juist omgebogen hebben naar een positieve. En ik weet zeker dat zijn prestaties op school weer naar beneden zullen gaan, want die verbeterden heel duidelijk na het starten van medicatie. Daar wil ik niet eens aan denken.Met de medicijnen is hij nog redelijk te handhaven maar smorgens als de concerta nog niet werkt dan is ie zo druk dat je gewoon moe wordt om ernaar te kijken.Dat zou voor hemzelf ook niet te doen zijn, laat staan voor de omgeving. Concerta dan wordt hij te druk. Insuline kan jij niet zonder ander sterft hij op de langere termijn. Concentratie weg, problemen op school, niet goed voor toekomst als school niet afgemaakt wordt. Concentratie vermogen weg, en impulsief gedrag Boos gefrustreert angstig verdrietig driftig kind, dat niet anderen pijn doet maar zichzelf Betekent dat mijn zoon niet meer op de fiets naar school kan gaan. Allerlei tics. Bewegen met hoofd of achteroverslaan. Schouders naar achter draaienmeer onrust in de klas. Door storende geluidjes. Angst en paniek aanvallen , depressie en verminderde concentratie Als mijn zoon geen medicatie in neemt is het een ongeleid projectiel. Dus zonder medicijnen veel ruzie thuis, geen vriendjes, niet mee kunnen doen in zijn voetbal team, ruzie en onbegrip op school een kind wat een minder waardigheids complex ontwikkelt omdat hij continu gecoorigeerd moet worden op zaken die hij niet zelf kan bijsturen Als medicatie wegvalt: een dromerig kind, die volledig ontgaat wat er om hem heen gebeurt, en in zijn

Medicatie 15

Medicatie: wat betekent het voor u en uw kind als deze medicatie wegvalt? eigen wereld leeft. Uiteraard niet wenselijk op school maar ook in het dagelijks leven, bijv. Niet opletten op het verkeer e.d. Als hij deze medicatie niet krijgt, valt hij in een psychose.Zal niet kunnen slapen en is hyperactief.Kortom dit kan niet, hij zou niets meer kunnen Als deze medicatie zou weg vallen zouden we een meisje in huis hebben die geheel onhandelbaar wordt. Door de vele prikkels die zij niet kan verwerken wordt ze er druk en als het te veel wordt agresief. In eerste instatie gaat ze gooien met spullen maar ze kan ook als ze zich echt in het nauw gedreven voelt slaan schoppen en in het ergste geval bijten. In eerste instantie heeft ze ritalin gehad maar daar van kreeg ze rebound met het bovenstaande gedrag. Daarna is ze op de concerta over gegaan, tot nu toe het beste medicijn voor haar, ware het niet dat de concerta epiletisch toevallen veroorzaakte. Het enige middel wat over bleef is Strattera Als de medicatie wegvalt zal het kind zeer waarschijnlijk blijven zitten op school. Hij heeft zijn gedrag en concentratievermogen dan niet in de hand. Ondanks een bovengemiddelde intelligentie kan hij dan het tempo op school niet bijhouden. Als de medicatie wegvalt zal dit invloed hebben op de concentratie van onze zoon die naar mate hij in hogere groepen komt steeds belangrijker wordt. Hij gemiddeld/hoog intelligent. Zonder medicatie zal hij nooit op zijn nivo kunnen presteren wat grote nadelige gevolgen voor zijn toekomst kan hebben. Als de medicatie wegvalt valt hij niet meer te handhaven thuis en op school. Hij heeft eerst gewoon Ritalin gehad maar piekt enorm als de tablet bijna uitgewerkt is.Dus betalen we zelf een groot gedeelte van de concerta. Als de medicatie wegvalt is hij een wandelende tijdbom. Je kan dan niet meer normaal met hem communiceren, hij is dan zo druk, ontvangt zoveel prikkels. Is misschien wel een gevaar voor zijn zusje. Als de medicatie wegvalt is er met onze zoon niet samen te leven hij luisterd niet, niets komt aan , hij stuiterd door het huis, daar word je als ouders helemaal gek van, dus op school ook, en onze zoon geeft ook aan dat hij pilletjes nodig heeft Agressie, slechte concentratie, criminaliteit? Niet te handhaven thuis en op school Achteruitgang leerprestaties, conflictsituaties op school waardoor moeilijk gedrag thuis. Alles lijkt negatief en dus zal hij slecht slapen waardoor er depressieve klachten ontstaan.Dit vraagt veel van het gezin. Zowel van de relatie ouders als van het dagelijks functioneren van jongste dochter ( 12 ). 3 personen in een inrichting... 1* dan zal zijn school rapport weer terug vallen naar alles een 5of 6-en bij ons op school gaan ze niet onder een 5.het rapport is nu alles tussen 7en 8. 2*zij gedrag wort dan weer zo druk als hij geprikkeld word dat les geven er niet meer bij is.allen nog maar feest in de klas en dat kan niet dus zal hij dan weg moeten naar een andere school. (Irreële) angsten nemen toe, concentratie is weg met als gevolg leerproblemen, informatie komt niet goed binnen, niet begrijpen van informatie die wordt gegeven met als gevolg driftbuien omdat hij het niet begrijpt, leren gaat moeilijk, faalangst doordat veel dingen moeilijker gaan, contacten met anderen verlopen slecht, vriendjes blijven weg, pesten neemt weer toe, reageren feller op plagen en pesten zodat pesten toeneemt, driftbuien bij sport en spel, mototisch zeer onrustig en onhandig met als gevolg veel negatieve feedback van de omgeving.

Andere hulp 1

Andere hulp: wat betekent het voor u als deze hulp wegvalt? Zonder deze hulp zit ik als moeder vast aan huis en heb ik te weinig mogelijkheden om mij verder te ontwikkelen omdat ik zonder dit geen studie en bepaalde werkzaamheden uit kan voeren. Zie de andere vragen. Bastiaan gaat terugval vertonen naar het oude problematische gedrag.Hij wordt een verdrietige onzekere jongen met tics. Wellicht ontsporing van mijn kind in de puberteit of vroegtijdig schoolverlaten door onvoldoende begeleiding. Wegvallen van BSO betekent dat ik thuis moet blijven om zoon zelf op te vangen. Professionele hulp is bijna niet te vinden of niet te financieren wanneer je zelf 4 dagen werkt. We hebben dan minder tijd voor elkaar en voor onze dochter.Dit zullen we best redden maar het wordt er niet leuker op. Wanneer hij weer thuis zou wonen en dus niet 24 uur begeleiding heeft zal hij weer volledig losgaan in gedrag. Mijn grote angst is dan dat hij door het teveel aan vrijheid die hij dan heeft mogelijk het verkeerde pad opgaat. Hij is erg naïef en makkelijk te beinvloeden. Hij vind veel dingen erg spannend en die moeten dan ook absoluut geprobeerd worden. Voor mij persoonlijk niets, maar mijn zoon zal dan naar ander onderwijs moeten. En kan door dit rugzakje gewoon op de reguliere school blijven meedraaien! Verlies van perspectief voor kind en gezin VEEL. Vreemde ogen, is het spreekwoord, maar dat is maar al te waar en deze vreemde,weet waar hij over praat, weet wat hij wel kan aanreiken en wat niet. Laat de verantwoording bij de jong volw. Maar helpt hem wel op weg. Een luisterend oor met kennis en begrip!! Veel hulp hebben we nog niet, want het PGB is nog in aanvraag. Ik moet hulp dus zelf betalen of uit het PGB van broers halen. Zonder hulp is mijn kind niet thuis te handhaven. Wij worden gek van zijn boze en verdrietige buien. Hij heeft ZOVEEL aandacht nodig en hij is ZO luidruchtig. Ook de andere gezinsleden hebben af en toe rust nodig. Zonder onze begeleiders zou ik de situatie niet aan kunnen. Uithuisplaatsing door onhoudbaar gedrag Tot nu toe heeft de hulpverlening ons gezin meer belast dan ontlast.Allemaal vragen enz en wij zaten 24 uur met een onhandelbare puber. Op papier is de hulpverlening goed geregeld.Hopelijk gaat deze nieuwe hulpverlening eindelijk aan de slag met mijn zoon. PGB is afgewezen, dus kunnen we nu nog nergens terecht.Hopen nu op definitieve diagnose, zodat het PGB wel goedgekeurt gaat worden! Ouders hebben een luisterend oor nodig,iemand die echt goed luisterd en antwoord kan geven op vragen. Want niet iedereen begrijpt wat wij kwijt willen. Ontwikkeling zal stagneren, toekomst nog onzekerder. Niet veel hij zal het op eigen kracht moeten doen of anders als het niet gaat een nieuwe wa jong aanvragen Na ruim 3 jaar leesonderwijs is het niveau van onze dochter nog steeds niet hoger dan eind groep 3. Volgens de huidige school ligt dat aan dat onze dochter ASS heeft. Volgens de kinderpsychiater moet eerst dyslexie zijn uitgesloten voor ASS mag worden aangemerkt. Om een betrouwbaren dyslexie test te doen moet er minimaal een half jaar intesief zijn begeleid. School kan dat niet zeggen ze dus weer een hulpverlener van buitenaf Mijn zoon loopt hier nergens tegen aan .ik bedoel hij kan zich zelf zijn omdat hij met kinderen om gaat hier net zo ver in de ontwikkeling zijn als hij Mijn zoon gaat naar een speciale school, agnus dei die betaald wordt uit het pgb.Als dit wegvalt , zit hij thuis want een studie op een reguliere school kan hij niet aan. Mijn zoon en ik hebben dan weer veel meer irritatie naar elkaar. Ik moet het dan weer alleen doen en voel geen ruggesteun. Het zou slecht zijn voor zowel mijn zoon, als voor mijzelf. Meer onrust in het gezin omdat kind met ADHD zaken thuis afreageert Kans groot dat wij beiden er aan onder door gaan. De een overspannen thuis, de ander loopt extra groot risico om op straat te geraken en in de problemen die niet te overzien zijn. Ingeval van ceasartherapie, een zeer verminderde motoriekspelbegeleiding, wordt de wereld weer een stuk minder toegankelijk Ik zou het enorm triest vinden voor zowel mijn zoon die op de boerderij zijn enige club heeft en daar zoveel rust vindt en respect uithaalt. Ik zou kapot zijn van het feit dat dit enige hem niet gegund wordt.

Andere hulp 2

Andere hulp: wat betekent het voor u als deze hulp wegvalt? Hij geniet er zo enorm van.Voor zijn zusje zou ik het vreselijk vinden, ze kijkt zo uit naar die ene zatedag in de twee weken waarin we een paar uur niets hoeven voor te bereiden en eens ontspannen en gewoon kunnen leven. We kunnen dan naar een zwembad of speeltuin of op bezoek ergens, iets wat met haar broer vaak enorm gedoe geeft. Ik win als ouder aan beide kanten op deze momenten omdat beide kinderen dan enorm blij zijn en gelukkig met de situatie. Dit geeft mij een heel goed gevoel dan en daarnaast is het heerlijk even niet altijd die ogen op mijn zoon gericht te hebben en ergens kunnen zitten zonder die enorme allertheid van je autistische kind in de gaten houden. Ik ben heel blij dat we zelf zorg kunnen kopen met een pgb, zodat ik ook wat tijd heb voor mijn andere kinderen.want het kind met de stoornis vraagt heel veel tijd en energie, zodat de anderen kinderen vaak denken heb je nog wel tijd voor ons en natuurlijk ook voor onszelf als ouders om deze zware taak nog jaren vol te kunnen houden. Onze zoon gaat een paar uur in de week naar een soort zorgboerderij zodat ik als ouder wat tijd voor de andere 2 kids heb. En bovendien wordt hem geleerd hoe hij om moet gaan met deze stoornis in de maatschappij,want ons kind voelt zich heel vaak alleen, omdat veel kinderen deze kinderen niet accepteren zoals ze zijn met hun problemen. Bij de zorgboerderij maken ze dan toch nog vriendjes met een soortgenoten. Ik alles alleen moet doen, je hebt steun in de rug nodig om vol te houden. Hoofdpijn vermindert, zelfvertrouwen neemt toe Hogere druk op ouders Hij niet mee kan doen binnen de reguliere sport. Het zou betekenen dat mijn zoon alle weekeinden thuis is en niet naar buiten gaat. Hij zal dan voornamelijk achter de pc zitten en/of z'n jongere zusje lopen te plagen/pesten. Uiteraard vraagt dat meer van ons als ouders want dan moeten wij continue als politieagent optreden. Erg ongezellig. Het wordt er niet leuker op, ook niet voor de anderen binnen het gezin. Het lukte niet om in een groep zwemles te volgen, nu met priveles gaat het redelijk goed. Hij is dol op water maar ziet geen gevaar dus is het heel belangrijk dat hij in iedergeval diploma a haalt. Dat hij zich zelf kan reden als hij in het water valt. Het kind is de omgang met leeftijd genotenkwijthet aanleren van sociale vaardigheden zal meer tijd nodig hebbenzusje zal aandacht in moeten leverenhet kind met pdd-nos zal straks toch tussen wal en schip gaan vallen omdat er geen aandacht meer voor hem is hoe dan met werk in de toekomst ????????????? Heel erg Grote mate van afhankelijkheid van mijn kind van anderen, minder weerbaar en zelfredzaam, minder kans op een volwaardig lid van deze maatschappij te worden in de volwassenheid. Gewoon doorgaan Geen aandacht kunnen besteden aan zijn zus die zojuist op de middelbare school begonnen is en ook onze aandacht nodig heeft Er is geen hulp, dus geen mening Er alleen voor staan Een vermindering van ontwikkeling Een te grote belasting voor ons huidige gezinslechte onderlinge relatie tussen mijn zoon en mij en de andere gezinsleden Een stukje kennis over ass wat wij als ouders nog niet weten tot nu toe Een ramp. Het is dan onzeker of mijn zoontje dan nog thuis zou kunnen blijven wonen. We hebben na vele jaren zoeken en regelen eindelijk een goede balans gevonden. Een ramp! Doet niemand het De toekomstige zelfredzaamheid van ons kind komt dan op losse schroeven te staan.Wellicht zullen we gebruik moeten maken van de ggz, een instelling waar we op dit moment weinig vertrouwen in hebben. De behandeling is inmiddels afgerond, en het gaat nu goed ( met medicatie en een dosis humor en goede hoop!)

Andere hulp 3

Andere hulp: wat betekent het voor u als deze hulp wegvalt? De afgelopen jaren heb ik veel hulp gehad van deskundige die aangesloten waren aan school.Onze zoon zat toen nog in het speciaal onderwijs. De achterstand wordt groter terwijl hij wel een gemiddeld inteligentie niveau heeft. Dit leidt tot frustraties en wegzakken van de motivatie om met plezier naar school te gaan. Dat wij zelf in deeltijd moeten gaan werken om ons kind weg te brengen en op te halen. Dat wij onze zoon naar het SO moeten sturen waar hij zich met een lager schoolniveau tevreden moet stellen en dus geen enkele uitdaging zal vinden.Uiteraard liggen de gevolgen dan voor de hand: apathisch gedrag, moedeloosheid en wellicht depressiviteit. Dat wij als gezin niet optimaal kunnen functioneren en dat onze zoon nog verder beperkt wordt door zijn beperking Dat we hem zelf moeten begeleiden met de problematiek de op het huidige voortgezet onderwijs (m.n. De tweede fase: geen goede methode voor een kind met Asperger!)Gehanteerd wordt. En ouders niet in het onderwijs werken, misschien wel steeds het wiel opnieuw aan het uitvinden zijn. Misschien wel goedbetaalde baan opzeggen om vooral meer thuis te kunnen zijn. Dat we er alleen voorstaan, wat erg moeilijk is Dat mijn zoon vooral op het reguliere basisonderwijs niet kan functioneren met als gevolg speciaal onderwijs Dat ik weer alle begeleiding zelf moet regelen of zelf moet doen,doordat mijn kind volwassen is neemt hij niets meer van mij aan.Zelf hulp inkopen uit eigen middelen is niet te doen, mijn kind zal dan niet de kans krijgen om zelfstandig te kunnen wonwn en werken.de spanning in ons gezin wordt weer groot.En zal de stress toe nemen. Dat ik niet goed door kan gaan met het zindelijk worden Dat ik moet stoppen met werken (werk 4 tot 12 uur met af en toe een uitschieter). Dat werk is voor mij een uitlaatklep. Meer kan ik niet buitenshuis werken ivm opvang en eigen plafond) Dat ik dat zelf zal moeten doen, aangezien dat mijn dochter dat niet accepteerd, zal dat veel ruzie en frustratie opleveren in het gezin. Haar leerresultaten zullen hier ook ernstig onder lijden Dat hij op het gebied van spelling enorme problemen krijgt Dat hij leert verliezen dat een spel regels heeft en die kun je niet tijdens spel veranderen. Omgang met anderen mensen hoe doe je dat etc. Etc Dat dochter niet meer op reguliere school kan blijven en veel onbegrip zal ontstaan voor haar..Deze begeleidster werkt erg prettig ! Dat de toekomst van hem er heel anders uit zal gaan zien en wij hem zeker kwijt zullen raken... Dan zullen de problemen niet in de juiste context gezien worden door haar ouders en zal ze met een groot minderwaardigheidscomplex opgroeien Dan zou hij minder goed mee kunnen komen op school Dan zie ik het niet meer zitten Dan zal hij waarschijnlijk een terugval maken met bepaalde zaken waar nu vooruitgang in zit. Dan zal het op termijn niet mogelijk blijven om aan sport te doen Dan wort het nog moeilijker om naar buiten te gaan want er zijn overal honden zijn grootste angst .en van daar uit komen er steeds meer beesten bij .dus we moeten het wel blijven behandelen Dan wordt ik als moeder nog meer belast.En ik ben op dit moment al behoorlijk overbelast. Dan wordt het een stuk moeilijker voor mijn zoon en mij en zijn broertje Dan word de motoriek niet meer getraind en zal dat achteruitgaan.Ook zal zij op school achterblijven in bijv schrijven Dan weet je niet meer wat je moet doen, en wordt je radeloos en kun je gekke dingen gaan doen door het probleem kind Dan verliezen we een steunpilaar voor dit gezin! Dan redt mijn kind het niet op school, maar ook niet in de maatschappij (werk). Dan moeten wij nog meer dan we al doen alles voor hem plannen, en dan zakt hij straks op wiskunde met zijn eindexamen.hij heeft ook een matige vorm van faalangst

Andere hulp 4

Andere hulp: wat betekent het voor u als deze hulp wegvalt? Dan krijgen wij als ouders geen tijd en kans voor onze andere zoon, en die verdiend ook de aandacht.Want een zoon met gedragsproblemen vreet alle energie van het gezin! Dan kan onze dochter nergens meer heen Dan kan ons kind het VWO niet afmaken. Dan kan ik niet met een expert overleggen over verschillende aspecten van het helpen opgroeien van een kind met autisme. De acupunctuur en de fysiotherapie dienen om mijn zoon zijjn prikkels meer te helpen reguleren, waardoor hij minder overprikkeld (angstig, driftig) raakt en dus een normalerleven kan leiden. Dan kan ik geen moeder meer zijn. Ik moet dan weer politie-agent zijn, terwijl ik zo graag alleen maar moeder wil zijn. Dan heeft ze neiamnd meer en vallenal haar sociale dingen weg. Tevens kotm er weer durk op het gezin en gezinsleden die het soms niet trekken door de spanningen van door de week . Ook krijgt het kind een echte ontspanning ...en soms inspanning Dan heb ik minder kwaliteits aandacht voor de andere kinderen. Als de 3 maandwelijkse begeleiding wegvalt danvalt mkijn zoon van 10 tussen wal en schip. Zonder kan hij niet, daar hij medicatie heeft, die niet algemeen aanvaard wordt. De steun en aandacht die we daar krijgen is nergens anders te vinden. Alles zelf uit moeten zoeken en door machteloosheid en/of onwetendheid niet op de juiste manier reageren naar het kind toe. Aantasting van het PGB en wegvallen van deze hulp zou voor onze zoon en voor ons een persoonlijke ramp betekenen.Wij streven naar zo normaal mogelijk leven, willen hem laten opgroeien tot een lid van onze samenleving dat zijn eigen verantwoordelijkheid kan nemen.Wij willen dat hij zelfstandig kan functioneren en niet afhankelijk wordt van een uitkering.De hulp die wij voor hem regelen blijkt keer op keer gewoon noodzakelijk.

Vrij commentaar van respondenten

Recommend Documents