VOORZIENINGEN VOOR JONG DEMENTERENDEN

VOORZIENINGEN VOOR JONG DEMENTERENDEN

Signaleringsrapport

Uitgebracht

aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Vastgesteld

door het College bouw ziekenhuisvoorzieningen op 21 november 2005

Rapportnummer 589 ISBN 90-8517-051-6

Het College bouw ziekenhuisvoorzieningen (het Bouwcollege) houdt zich bezig met de huisvesting van de intramurale gezondheidszorg. Daarbij gaat het om ziekenhuizen, verpleegen verzorgingshuizen, instellingen voor geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg. Het voelt zich medeverantwoordelijk voor een kwalitatief optimale zorginfrastructuur met voldoende capaciteit en een goede prijs-kwaliteitverhouding. Het wil een maatschappelijke bijdrage leveren aan het oplossen van knelpunten in de zorg. Vanuit deze verantwoordelijkheid verricht het Bouwcollege, als expertisecentrum voor zorg en bouw, onderzoek naar de meest actuele ontwikkelingen op het snijvlak van zorg en bouw, in zowel binnen- als buitenland. Bouw is immers de uitkomst van een vaak langdurig en ingewikkeld proces waarbij vraagprognoses, regionale omstandigheden, strategievorming, bouwmogelijkheden en financiën belangrijke ingrediënten zijn. Met deze publicaties wil het Bouwcollege de partijen in het werkveld voorzien van inzichten op de genoemde ingrediënten voor bouw en hoopt bij te dragen in de besluitvormende discussies. Dementie wordt vooral geassocieerd met ouderdom en veel voorzieningen zijn vooral daarop ingericht. Dit rapport besteedt aandacht aan voorzieningen voor jong dementerenden, een groep die kampt met ernstige complexe aandoeningen en zich niet thuis voelt in voorzieningen voor ouderen. Voor toelichting op en vragen over dit rapport kan contact worden opgenomen met mevrouw drs. W.H. van Staalduinen van het bureau van het Bouwcollege.

Colofon ‘Voorzieningen voor jong dementerenden’ © College bouw ziekenhuisvoorzieningen, Utrecht 2005 Rapportnummer 589 Vormgeving en druk: Twin Design bv, Culemborg ISBN 90-8517-051-6 Prijs € 10,--

College bouw ziekenhuisvoorzieningen Postbus 3056 3502 GB Utrecht tel. 030 2983100 fax 030 2983299 e-mail [email protected] website www.bouwcollege.nl

Voorzieningen voor jong dementerenden signaleringsrapport

INHOUDSOPGAVE Samenvatting

1

1.

Inleiding

3

2.

Oorzaken jong dementie

4

3.

Onderscheid jong dementerenden en oudere dementerenden

6

4.

Inhoud zorgaanbod voor jong dementerenden

7

5.

Behoefteraming en zorggebruik

10

6.

Vormgeving van het verblijf en de dagbehandeling

13

7.

Nabeschouwing en conclusie

17

Geraadpleegde bronnen

19

Bijlage Overzicht aantal jong dementerenden in zorg

20



SAMENVATTING Dit rapport gaat over de positie van jong dementerenden in AWBZ-voorzieningen. Jong dementerenden zijn mensen jonger dan 65 jaar, die lijden aan een vorm van dementie, zoals ziekte van Alzheimer, Frontotemporale dementie (ziekte van Pick) of Lewy-body. Rond het veertigste levensjaar kunnen deze ziekten zich openbaren. Jong dementerenden kampen met brede cognitieve stoornissen en een progressief verlopende ziekte. In Nederland lijden naar schatting 15.000 mensen aan deze ziekten. Daarvan zijn er ongeveer 500 opgenomen in AWBZ-voorzieningen (verpleeghuizen en psychiatrische ziekenhuizen) en bezoeken er 300 een afdeling voor dagbehandeling. Jong dementerenden hebben vaak werk en een gezinsleven op het moment dat hun ziekte zich openbaart. Ze kampen met complexe ziektebeelden en zijn vaak nog fysiek sterk en mobiel. In tegenstelling tot ouderen met dementie hebben ze behoefte aan bewegingsruimte en laten ze dat ook weten. Ook blijken jong dementerenden meer behoefte te hebben aan dagactiviteiten en dagbesteding dan oudere dementerenden. Daarom gaan steeds meer zorgaanbieders ertoe over om jong dementerenden bij elkaar onder te brengen en laten ze hen niet tussen oudere dementerenden zitten. Dit rapport is mede gebaseerd op de ervaringen van deze pioniers. In de huidige bouwmaatstaven is met deze ruimtebehoefte niet expliciet rekening gehouden. Reden voor het Bouwcollege om voor te stellen de bouwmaatstaven voor de functie ondersteunende begeleiding te verruimen met maximaal 6 m2 per plaats. Dit rapport is uitgebracht aan de staatssecretaris van VWS. Maar het geeft eerst en vooral praktische tips voor de bouw voor jong dementerenden.

1


2


1.

INLEIDING

Dementie wordt vooral geassocieerd met ouderdom. Dat klopt ook, want hoe ouder iemand wordt, hoe groter de kans op dementie. Maar niet alleen ouderen hebben kans op de ziekte dementie. Recent kwam in het nieuws dat de ziekte van Creuzfeldt-Jakob een jong slachtoffer in Nederland heeft gemaakt: een 26-jarige vrouw die onder meer leed aan dementie. Verder komen in televisieprogramma’s soms cliënten met jong dementie en familieleden aan het woord om te vertellen over hun ziekte. Naar schatting lijden zo’n 15.000 mensen jonger dan 65 jaar aan een vorm van dementie. Dit is 0,1 tot 0,5% van de 40- tot 65-jarigen, volgens een schatting van Alzheimer Nederland. Degenen die deze ziekte hebben of krijgen, invalideren doorgaans erg sterk en vaak in een hoog tempo. Ook is door sommige wetenschappers voorspeld dat door het gebruik van XTC het aantal jongere mensen met preseniele dementiële klachten explosief zou kunnen groeien. Ook HIV en alcohol kunnen dementie op jonge leeftijd veroorzaken. Binnenkomende aanvragen om te bouwen voor deze doelgroep vormden voor het Bouwcollege de aanleiding om nader te kijken naar de problematiek van jong dementerenden en de benodigde zorg- en ruimtebehoefte. De ernst van de ziekte, de relatief grote kans op opname voor verblijf en de mogelijkheden van het verblijf zijn hierbij door het Bouwcollege in ogenschouw genomen. Ook is nader gekeken hoe de zorg voor deze groep is ingericht, zodat het Bouwcollege kan vaststellen of er aanleiding bestaat de bouwmogelijkheden voor deze doelgroep te verruimen. Naast een beschouwing op de bouwmaatstaven geeft dit rapport ook ideeën en tips voor instellingen die gaan bouwen voor jong dementerenden. Deze ideeën en tips zijn afkomstig uit de gesprekken en werkbezoeken die het Bouwcollege heeft afgelegd.

3


2.

OORZAKEN JONG DEMENTIE

Dementie op jonge leeftijd, ook wel preseniele dementie genoemd, kent verschillende oorzaken. De meest voorkomende oorzaken worden hieronder kort beschreven. Daar wordt bij vermeld welke typerende kenmerken voor jong dementerenden optreden.1 Jong dementie De landelijk actieve Stuurgroep Jong Dementerenden schaart onder de doelgroep jong dementerenden mensen bij wie voor hun 65ste levensjaar (in elk geval voordat sprake is van fysieke en mentale veroudering) een dementiesyndroom is geconstateerd of serieus wordt vermoed. Voor het merendeel van de jongeren dat in verpleeghuizen verblijft, kan gesproken worden van dementie, gezien de mate en de breedte van de cognitieve stoornissen. Hierdoor is ook verblijf in een ‘afsluitbare setting’ nodig. Ziekte van Alzheimer Het meest opvallende aan de ziekte van Alzheimer is dat deze zich heel geleidelijk ontwikkelt. Bij jongeren is het beloop van de ziekte doorgaans sneller dan bij ouderen. Verder valt op dat jonge Alzheimercliënten in het begin vooral kampen met instrumentele stoornissen (afasie/apraxie/agnosie) en wat minder met geheugenverlies, langer ziektebesef houden, vaker depressief en agressief zijn (door frustratie en sociaal isolement) en met epileptische insulten of spiertrekkingen te maken kunnen krijgen. Vanaf het moment van diagnosestelling leeft de gemiddelde Alzheimercliënt nog ongeveer 7 jaar. Vasculaire dementie Aandoeningen van het hart en/of de bloedvaten zijn de oorzaak van vasculaire dementie, een ziekte die ook op jonge leeftijd voorkomt. De symptomen zijn afhankelijk van de oorzaak en de plaats in de hersenen die getroffen wordt. Frontotemporale dementie (FTD) FTD was vroeger bekend als de ziekte van Pick. Deze vorm van dementie komt vooral voor bij relatief jonge mensen. Het merendeel van de mensen bij wie deze diagnose wordt vastgesteld is tussen de 40 en 60 jaar. Bij hen zijn de frontaalkwab en de temporaalkwab aangetast. De frontaalkwab is de plek waar alle informatie binnenkomt, waar keuzes en plannen worden gemaakt en gecoördineerd. Het uitvallen of beschadigen van deze kwab heeft ernstige gevolgen voor het gedrag en het sociaal functioneren. In het algemeen beschikt de cliënt niet over ziekte-inzicht en ziektebesef. Het geheugen en de oriëntatiemogelijkheden blijven relatief

1

Voor meer informatie wordt verwezen naar de Stuurgroep Jong Dementerenden, Landelijk zorgprogramma Jong Dementerenden,

november 2004.

4


intact. Later in het ziekteproces wordt de spraak aangetast. De meeste cliënten overlijden twee tot zes jaar nadat de diagnose gesteld is. Ook komen gevallen voor waarbij sprake is van een langdurige latente fase waarin alleen lichte gedragsveranderingen aanwezig zijn. Lewy-body dementie Deze vorm van dementie komt relatief vaak voor bij jong dementerenden. De cliënt vertoont verschijnselen van zowel de ziekte van Alzheimer als van de ziekte van Parkinson. Typerend is het optreden van delirante periodes met hallucinaties en wanen, waarbij de cliënt averechts reageert op de gangbare medicijnen tegen deze symptomen. Soms ontbreken in het beginstadium van de ziekte de stoornissen in het geheugen. Overige oorzaken Aandoeningen zoals multiple sclerose, de ziekte van Parkinson, de ziekte van Creuzfeldt-Jakob, lues, AIDS, Chorea van Huntington en andere hersenziekten kunnen allemaal dementie veroorzaken. Ook alcohol- en loodvergiftiging (en mogelijk ook XTC-gebruik) kunnen ertoe leiden dat iemand op jonge leeftijd dement wordt. De mate waarin de stoornissen zich voordoen en de breedte van de stoornissen zijn bepalend voor de diagnose dementie. Dit is gebaseerd op de DSM-IV (het classificatiesysteem wat wereldwijd wordt gehanteerd). Er bestaat erg veel onduidelijkheid over de mate van progressiviteit en de snelheid waarin het ziekteverloop zich ontwikkelt. Nader wetenschappelijk onderzoek hiernaar blijft nodig.

5


3.

ONDERSCHEID JONG DEMENTERENDEN EN OUDERE DEMENTERENDEN

De symptomen van de ziekten van jong dementerenden en oudere dementerenden komen voor een groot deel overeen. Bij beide groepen is sprake van verlies van geheugen, oriëntatievermogen, spraakvermogen, onrust, et cetera. Jong dementerenden kennen daarnaast de volgende verschillen en (sociale) kenmerken met oudere dementerenden: Verschillen - meer behoefte aan beweging; -

-

mobiele, fysiek sterke mensen; complexiteit ziektebeelden; diversiteit ziektebeelden; behoefte aan privacy; behoefte aan zelfbeschikking en autonomie; sterke externe gerichtheid; andere behoeften ten aanzien van voeding, genotsmiddelen, seksualiteit; behoefte aan behoud van controle; behoefte zinvol, betekenisvol te zijn; (ernstige) gedragsproblematiek uit angst, onzekerheid, frustratie of door de stoornis zelf; de ziekte verloopt vaak snel (bijvoorbeeld binnen een half jaar kan een cliënt diep dement raken); lichamelijk gezond: doorgaans zijn jong dementerenden lichamelijk nog goed gezond. Hierdoor duurt het vaak langer voordat zij overlijden en duurt de laatste fase van diepe dementie relatief lang; meer medicijnen nodig om agressie en onrust te beteugelen; eten en drinken meer en produceren daardoor meer urine en faeces, hetgeen weer om meer anti-incontinentiemateriaal vraagt; seksuele ontremmingen treden vaker op, wat als gevolg heeft dat andere cliënten of personeel worden lastiggevallen.

(Sociale) kenmerken: - familie van de cliënt is meer aanwezig en vraagt relatief meer aandacht (rouwproces); - de jong dementerende werkt vaak nog en maakt vaak deel uit van een gezin met (jonge) kinderen; de ziekte leidt tot verlies van baan, werk, status, wijziging rollen in het gezin, zingeving.

6


4.

INHOUD ZORGAANBOD VOOR JONG DEMENTERENDEN

In deze paragraaf wordt nader ingegaan op de bevindingen van de bezochte instellingen aangaande het de inhoud van het zorgaanbod aan jong dementerenden. Bij het bepalen van het zorgaanbod houden de instellingen rekening met de gevonden verschillen tussen oudere en jongere dementerenden. Deze ervaring hebben de instellingen opgebouwd door de dagelijkse zorgverlening en door reacties/klachten/kritiek van cliënten en hun familie. Diagnosestelling De diagnostiek van jong dementerenden stuit op veel problemen. De cliënt en zijn naaste omgeving weten vaak de (eerste) symptomen niet goed te duiden. Men denkt eerder aan stress of midlife problemen, overspannenheid of depressie. Ook de onbekendheid van professionele hulpverleners met het fenomeen dementie op jonge leeftijd geeft problemen bij de diagnostiek. De Stuurgroep Jong Dementerenden is voornemens de diagnosestelling te verbeteren en te stroomlijnen. Jongeren hebben veel baat bij vroegdiagnostiek vanwege de behandelingsmogelijkheden (medicatie) en de mogelijkheid die vroegdiagnostiek biedt om een aantal zaken (werk, zaak, huis, gezin, behandeling) te regelen voordat de ziekte verder is gevorderd. Ketenzorg Het zorgaanbod voor jong dementerenden begint steeds meer in ketens vorm te krijgen. Dat wil zeggen dat het behandelaanbod van extramurale zorg tot intramurale verblijfszorg steeds meer in elkaar overvloeit. Onderdelen van de keten zijn onder meer: casemanagement, begeleiding thuis, dagbehandeling, kortdurend verblijf, begeleid zelfstandig wonen en verblijf. Jong dementerenden blijken in de praktijk na het stellen van de diagnose vaak in een gat te vallen: het ontbreekt aan deskundige begeleiding en ondersteuning. Op dit ontbreken wordt sinds kort op een aantal plaatsen ingespeeld met casemanagement (begeleiding en coördinatie) voor jong dementerenden is ontstaan (begeleiding en coördinatie) voor mensen in de thuissituatie, eventueel ondersteund met een aanbod aan dagbehandeling en kortdurend verblijf. De werking van het casemanagement in samenhang met kortdurend verblijf en dagbehandeling blijkt dermate succesvol te zijn dat opname op een verblijfsafdeling steeds vaker en langer uitgesteld kan worden. Begeleid zelfstandig wonen Ook begeleid zelfstandig wonen met zorg behoort tot de aanbodmogelijkheden. Verpleeghuis Mariahoeve te Den Haag biedt zorg aan 12 mensen die in niet geheel zelfstandige appartementen (sanitair is gedeeld met 3) wonen. Zij betalen huur voor hun woonruimte. De bewoners hebben de beschikking over een gezamenlijke huiskamer. Hoe groot het aanbod voor begeleid zelfstandig wonen voor jong dementerenden landelijk gezien is, is niet bekend.

7


Dagbehandeling / dagactiviteiten Alle bezochte instellingen kiezen ervoor om de afdelingen voor dagbehandeling of dagactiviteiten voor jong dementerenden fysiek en organisatorisch te scheiden van de afdelingen voor ouderen. Afhankelijk van de behoefte is voltijds dagbehandeling mogelijk en nodig (bijvoorbeeld als de partner/kostwinner voltijds werkt). De afdeling dagbehandeling richt zich vooral op - werkgerelateerde activiteiten, zoals inpakwerk, werkzaamheden in de

-

-

-

facilitaire dienst: de keuken, de linnenkamer, de tuin, houtbewerking, etc., educatieve, vormende activiteiten, zoals het maken van een eigen krant, leren koken en computercursussen, activiteiten gericht op verwerking (gespreksgroepen) en behandeling zoals logo-, ergo- en fysiotherapie.

Knutselruimte dagbehandeling (Joachim en Anna, Nijmegen)

Verblijf Opname van jong dementerenden gebeurt vooral in een verpleeghuis, maar ook in de geestelijke gezondheidszorg zijn jong dementerenden te vinden. Plaatsing in een voorziening voor geestelijke gezondheidszorg wordt enerzijds veroorzaakt door de lastige diagnosestelling. Bijvoorbeeld: voor een cliënt die hallucinaties heeft, angstig, agressief en verward en vergeetachtig is kan gedacht worden dat opname in de GGZ de juiste plek is. Indien later blijkt dat de cliënt een jong dementerende is, vindt vaak overplaatsing naar een verpleeghuis plaats. Anderzijds komt het voor dat een in een verpleeghuis opgenomen cliënt dermate afwijkend/agressief gedrag vertoont dat deze niet te handhaven valt en dat opname in de GGZ beter is voor het verpleeghuis en voor de cliënt. Het verblijfsaanbod in verpleeghuizen wordt in vergelijking met het verleden meer en meer afdelingsgewijs of groepsgewijs gerangschikt. Dat wil zeggen dat jong dementerenden gezamenlijk verblijven en niet langer verspreid worden opgenomen tussen oudere mensen met dementie.

8


Opname van cliënten (verblijf) wordt onderscheiden in tijdelijke en permanente opname. Tijdelijke opname betreft vooral het logeren in een instelling waardoor de mantelzorg ontlast wordt. Permanente opname vindt plaats zodra een cliënt niet meer in staat is thuis te blijven. De bezochte instellingen hebben allemaal een afdeling voor dagbehandeling en een afdeling voor verblijf. Vanuit dagbehandeling vindt vaak de doorstroming plaats naar verblijf, soms via tijdelijke opnamen.

Materiaal en kast in voorziening voor dagbesteding (De Landrijt, Eindhoven)

Enkele bezochte instellingen kiezen ervoor de cliëntengroepen te groeperen op basis van zorgproblemen en zorgbehoeften. Door dit in een therapeutisch leefmilieu aan te bieden is sprake van een continue behandelsetting. Hierdoor zijn de cliënten in staat zich te handhaven en staande te houden. Behoefte aan verzorging of behoefte aan begeleiding en gedragscorrectie is vaak bepalend voor het onderscheid tussen verschillende therapeutische leefmilieus. Gedurende het verblijf bestaat het aanbod vooral uit - werkgerelateerde activiteiten, - maatschappelijk georiënteerde activiteiten (de behoefte hieraan is erg groot), - ontspanningsactiviteiten, - inspanningsactiviteiten, - behandeling en - training (nieuwe vaardigheden).

9


5.

BEHOEFTERAMING EN ZORGGEBRUIK

Zoals in de inleiding al vermeld staat wordt het aantal jong dementerenden geschat op 0,1-0,5 % van de leeftijdsgroep 40- tot 65-jarigen. Alzheimer Nederland heeft zijn raming gebaseerd op ongeveer 0,27%. Dit zijn ongeveer 15.000 personen in de leeftijdsgroep 40- tot 65-jaar. Dementie op jonge leeftijd komt niet erg vaak voor, zeker niet vergeleken met dementie bij ouderen. Zes procent van de 65+-ers heeft kans op het krijgen van dementie. Boven de 85 jaar is deze kans ongeveer 40%. Uitgaande van een gelijkblijvend percentage van 0,27 en gekeken naar de toename van het aantal 40-65-jarigen van 2005 tot 2020, zal het aantal jong dementerenden groeien van ruim 15.000 naar ruim 16.000 personen. Tussen 2010 en 2015 is de grootte van de groep 40- tot 65-jarigen maximaal op basis van demografische prognoses. Er is geen rekening mee gehouden dat jong dementie door allerlei oorzaken zou kunnen dalen of toenemen of met een mogelijke onderdiagnostiek. Tabel: Raming aantal jong dementerenden tot 2020 in de leeftijdsgroep 40-65 jarigen 2005 2010 2015 2020

40-65 jarigen 5.700.000 6.100.000 6.150.000 6.000.000

0,27% 15.390 16.470 16.605 16.200

Bron: Ruimtelijk Planbureau, Bevolkingsprognose Primosgegevens, 2004

5.1 Zorggebruik Dagbehandeling De bezochte verpleeghuizen met klinische capaciteit voor jong dementerenden beschikken alle over een afdeling dagbehandeling. Een inventarisatie door de stuurgroep Jong Dementerenden leverde op dat in Nederland 262 jong dementerenden gebruik maken van een (specifieke) dagbehandelingsplaats. De behoefte aan dagbehandeling is op dit moment naar schatting 40 plaatsen groter. Verblijf In de toelating van een instelling worden plaatsen voor jong dementerenden nog niet apart onderscheiden. Dat maakt het lastig om inzicht te krijgen in het totale aanbod. Inmiddels is

10


bekend geworden dat per 1 januari 2006 voor jong dementerenden een hoger verpleegtarief gehanteerd kan gaan worden.2 Een inventarisatie door de stuurgroep Jong Dementerenden laat zien dat in de bij de stuurgroep aangesloten 20 gespecialiseerde verpleeghuizen Nederland momenteel 488 verblijfscliënten Eenpersoonskamer (Joachim en Anna, Nijmegen) met jong-dementie aanwezig zijn. Nog niet opgenomen zijn op dit moment 19 cliënten, maar hebben wel behoefte aan opname. Daarnaast is bekend dat er ook in andere verpleeghuizen cliënten zijn opgenomen die tot de doelgroep jong dementerenden gerekend kunnen worden. Hun aantal is echter onbekend.

5.2 Raming en gebruik samengevat Zoals hierboven naar voren kwam, wordt door de Stuurgroep het aantal jong dementerenden in dagbehandeling en op klinische plaatsen geschat op ongeveer 800. Ongeveer 500 van hen verblijven in een gespecialiseerd verpleeghuis. Aangezien verblijf niet in deeltijd kan geschieden (nachtopvang bijvoorbeeld wordt niet aangemerkt als verblijf) wordt verondersteld dat ongeveer 500 verblijfsplaatsen beschikbaar zijn. Dat wil zeggen dat per 31 jong dementerenden één verblijfsplaats beschikbaar is. Als de huidige trend van één verblijfsplaats op 31 jong dementerenden in de toekomst wordt doorgerekend zou een toename met 1000 personen (in 2015) betekenen dat ongeveer 32 klinische plaatsen extra landelijk erbij nodig zouden zijn (daarbij is geen rekening gehouden met vergroting van het aanbod voor het scheiden van wonen en zorg en met langer thuis wonen). Dat hoeft nauwelijks tot actie te leiden, zeker gezien het feit dat na 2015 het aantal 40- tot 65-jarigen en daarmee ook het aantal jong dementerenden hoogst waarschijnlijk gaat dalen.

2

Stuurgroep jong dementerenden naar aanleiding van overleg met het departement van VWS.

11


Veel moeilijker is het om op basis van het huidige gebruik de mogelijke behoefte aan voorzieningen voor dagbehandeling in te schatten. Dat komt omdat het aantal mensen dat bij deze inventarisatie in dagbehandeling blijkt te zitten, moeilijk te vertalen valt naar het aantal beschikbare plaatsen. Dagbehandeling kan namelijk heel goed in deeltijd worden genoten, waarbij bijvoorbeeld drie mensen één dagbehandelingsplaats bezetten. Er zijn echter signalen dat de behoefte aan gespecialiseerde dagbehandeling toeneemt.

12


6.

VORMGEVING VAN HET VERBLIJF EN DAGBEHANDELING

In dit hoofdstuk wordt gekeken naar mogelijkheden om dagbehandeling en verblijf voor jong dementerenden vorm te geven. Dit stuk wil een impressie geven van de mogelijkheden en onmogelijkheden. Het is nadrukkelijk bedoeld als het geven van tips en wil beslist geen blauwdruk of model zijn. Ketenzorg Uit de ervaringen van de bezochte instellingen blijkt dat de ketenzorgbenadering voor deze doelgroep positief is. Er komen verscheidene ketenzorgcombinaties voor: de combinatie dagbehandeling en klinisch verblijf wordt het meest aangetroffen. Cliënten kunnen door bezoek aan de dagbehandeling met eventuele tijdelijke opnamen wennen aan de verblijfsafdeling en opgenomen cliënten kunnen gebruik maken van het aanbod van de dagbehandeling. Ook casemanagement, begeleid zelfstandig wonen, dagbehandeling en klinisch verblijf is een combinatie die is aangetroffen en volgens de ervaring goed werkt. Aparte afdelingen Het creëren van aparte afdelingen (dagbehandeling en verblijf) en therapeutische leefmilieus die afgestemd zijn op de specifieke problematiek van jong dementerenden lijkt het meest te voldoen. Door het bij elkaar plaatsen van leeftijdgenoten met overeenkomstige problemen en behoeften kan gericht de begeleiding, behandeling en verblijf worden vormgegeven. Ouderen verkeren nu eenmaal in een andere levensfase dan jongeren en hebben daardoor andere behoeften. Kleine groepen en buitenruimte Uit de werkbezoeken bleek dat vooral behoefte bestaat aan het kleinschalig vormgeven van de dagbehandeling en het verblijf voor jong dementerenden. In grote groepen blijkt de kans op onrust toe te nemen en dat kan leiden tot meer agressie Omheinde tuin, vrij toegankelijk voor cliënten (Joachim en onderling of naar het personeel. Anna, Nijmegen) Het is aan te raden in de bouw ook rekening te houden met de behoefte van jong dementerenden aan eigen ruimte om zich heen (niet te dicht op elkaar). Ook dit voorkomt agressie en onrust.

13


Als verblijfsconcept liggen kleinschalig groepsverblijf en afdelingsverblijf voor de hand. Individueel verblijf zou uit zorginhoudelijk oogpunt mogelijk zijn als sprake is van cliënten die behoefte hebben aan of in staat zijn tot een soort begeleid (on)zelfstandig wonen met zorg. Voor mensen die verkeren in een ernstiger stadium van dementie is individueel verblijf als concept niet geschikt, met name door het ontbreken van adequaat toezicht gedurende 24 uur per dag. Uit de gesprekken bleek dat kleinschalig wonen in de wijk voor deze doelgroep niet als gunstig werd gezien. Door onderbrenging in een groter verband is de medische en therapeutische kwaliteit van de zorg beter gegarandeerd en bovendien biedt dit de cliënten meer mogelijkheden om werkgerelateerde activiteiten te verrichten. Ook mogelijkheden om ongehinderd naar buiten te lopen blijken voor veel cliënten van groot belang te zijn. Vanwege het feit dat naar schatting ongeveer de helft van jong dementerenden rookt, is een rookruimte onmisbaar. Rookruimte (Joachim en Anna,

Privacy Nijmegen) Privacy (ieder een eigen zit-/slaapkamer en sanitair) is voor jong dementerenden net als voor andere mensen die in AWBZ-voorzieningen verblijven van groot belang. Een enkele keer helpt een tweepersoonskamer om een jong dementerende minder angstig te laten zijn ’s nachts, maar meestal geven tweepersoonskamers meer onrust dan eenpersoonskamers. Belangrijk is ook om bij de bouw rekening te houden met het feit dat de jong dementerende nog een uitgebreid sociaal en familieleven heeft. Mogelijkheden dat de cliënt zich kan terugtrekken met partner, familie of vrienden kunnen niet ontbreken. Bij de bouw van accommodaties voor jong dementerenden is het ook van belang rekening te houden met het gebruik van ligschelpen of grote rolstoelen. Mensen in de laatste fase van dementie kunnen te maken krijgen met immobiliteit en contracturen, waardoor ligschelpen/grote rolstoelen nodig zijn.

14


Overzicht Goed overzicht op de groep of afdeling is eveneens van belang. Evenals de aankleding van de afdeling of groep. Er moet rekening mee worden gehouden dat alle loszittende spullen kunnen verdwijnen. Dat betekent vaak veel deuren afsluiten. De afdeling van Mariahoeve bevindt zich op de 4e etage. Gebleken is dat het noodzakelijk is om ook alle ramen afsluitbaar te maken omdat allerlei voorwerpen naar buiten gegooid werden.

Overzicht: gang met deuren naar de huiskamers (Joachim en Anna, Nijmegen)

Tussenwand dient tevens als bergruimte voor hulpmiddelen (De Landrijt, Eindhoven

Beweging en sport Om de onrust te verminderen en de lichamelijke conditie op peil te houden wordt gebruik gemaakt van fitnessruimte of fitnessattributen (zoals een hometrainer, boksbal). Het is aan te bevelen deze ruimten of attributen, indien verantwoord, zo toegankelijk (dat wil zeggen dat niet apart personeel mee hoeft te gaan voor het toezicht) mogelijk te maken, zodat mensen hiermee hun gang kunnen gaan.

Hometrainer (Joachim en Anna, Nijmegen)

15


Activiteiten Het aanbieden van activiteiten overdag is essentieel voor jong dementerenden om hen lichamelijk en geestelijk te stimuleren. Het voorziet in de behoefte aan zinvol en Hometrainer betekenisvol bezig te kunnen zijn. Ook voorkomt het verveling en onrust. Jong dementerenden hebben behoefte aan een aanbod van diverse activiteiten. Houtbewerking, leren koken, flipperen, inpakwerkzaamheden, gespreksgroepen, leesgroepen, creatieve en muziektherapie zijn voorbeelden die in de praktijk zijn aangetroffen. Gebruik kunnen maken van een snoezelruimte blijkt ook te voldoen in een behoefte.

Keuken waar bewoners kunnen (leren) koken (Joachim en Anna, Nijmegen)

16


7.

NABESCHOUWING EN CONCLUSIE

Zoals in de inleiding is aangegeven is in dit rapport bezien of er voor het Bouwcollege aanleiding bestaat een en ander te wijzigen in de bouwplanbeoordeling zodra sprake is van bouw voor jong dementerenden. Het Bouwcollege komt tot de conclusie dat de problematiek van jong dementerenden zich bevindt op het grensvlak van de sector verpleging en verzorging en de geestelijke gezondheidszorg. Hierdoor kijkt het Bouwcollege zowel naar de bouw in de geestelijke gezondheidszorg als in de sector verpleging en verzorging. Volgens de in januari 2004 goedgekeurde bouwmaatstaven AWBZ-voorzieningen voor nieuwbouw behoort de bouw voor intramuraal verblijf voor jong dementerenden tot de categorie zwaar. Deze bouwmaatstaven zijn van toepassing op zowel de geestelijke gezondheidszorg als de verpleeghuissector. Gekeken naar de bouw voor de functie verblijf (wonen, slapen, eten, en dergelijke) blijkt zowel in de geestelijke gezondheidszorg als in verpleeghuizen uit te kunnen met de huidige rekenoppervlakte van minimaal 33 m² nuttig (49,5 m² bruto) per plaats. Met deze rekenoppervlakte is een eenpersoons zit-/slaapkamer van minimaal 15 m² te realiseren, een individuele sanitaire eenheid of een eenheid per twee personen die Computer- en internetfaciliteiten stimuleren het contact voldoet aan de basiskwaliteitseisen, met de samenleving (Joachim en Anna, Nijmegen) huiskamer en multifunctionele ruimte. Het Bouwcollege ziet geen aanleiding om de minimale rekenoppervlakte voor verblijf voor deze doelgroep te verhogen. Het Bouwcollege constateert wel een tekortkoming wat betreft de bouw voor de functie ondersteunende begeleiding (dagbesteding/dagactiviteiten) voor deze doelgroep. De doelgroep heeft door zijn specifieke problematiek behoefte aan een grotere ruimte dan in de ouderenzorg gebruikelijk geboden wordt. In de geestelijke gezondheidszorg is meer rekenoppervlakte voor het bieden van activiteiten aan verblijfscliënten mogelijk. In zijn beoordelingspraktijk kan het Bouwcollege extra rekenoppervlakte toestaan voor bijzondere doelgroepen zoals jong

17


dementerenden en mensen met niet aangeboren hersenletsel. Dit doet het Bouwcollege zodra de behoefte aan deze extra ruimte is aangetoond. Het Bouwcollege stelt voor om door middel van dit rapport vast te leggen dat bij nieuwbouwprojecten voor jong dementerenden de mogelijke rekenoppervlakte voor de functie ondersteunende begeleiding met maximaal 6 m² per plaats verruimd kan worden. Dit komt overeen met de huidige beoordelingspraktijk. Mensen met een psychogeriatrische aandoening krijgen op dit moment een toeslag van 1 m² voor de functie ondersteunende Ook een snoezelruimte voorziet in een behoefte (De Landrijt, Eindhoven) begeleiding. Om volwaardige dagbesteding te kunnen bieden is in de gehandicaptenzorg 7 m² per plaats gebruikelijk (10 m² als een kantine wordt gerealiseerd). Voor volwaardige dagbesteding voor jong dementerenden komt het uit op 1 + 6 m² voor de functie ondersteunende begeleiding. In de sector verpleging en verzorging wordt doorgaans geen kantine gerealiseerd. Indien voor alle 500 verblijfscliënten in één keer extra ruimte voor nieuwbouw dagbesteding gerealiseerd zou worden, zou dit een extra investering van maximaal € 6,8 mln. (bruto vloeroppervlakte; 4,5 mln. nuttige oppervlakte) betekenen. In de praktijk zal deze investering zich blijken uit te strekken over minstens 10 tot 15 jaar. Renovatie van bestaande ruimten betekent de helft van de investeringskosten. Concluderend: instellingen die bouwen voor de doelgroep jong dementerenden en extra ruimten realiseren voor dagbesteding voor de verblijfscliënten kunnen een beroep doen op 6 extra meters en investeringskosten per plaats.

18


GERAADPLEEGDE BRONNEN •

Management en medewerkers verpleeghuis Mariahoeve te Den Haag, specifiek de afdeling dagbehandeling en de verblijfsafdeling Hofzicht.

•

Management en medewerkers verpleeghuis Slingedael te Rotterdam, specifiek de afdelingen voor Korsakowcliënten.

•

Management en medewerkers verpleeghuis Joachim & Anna te Nijmegen, specifiek de afdelingen Lavendel en Vlinder.

•

Management en medewerkers verpleeghuis De Landrijt te Eindhoven, specifiek de afdelingen De Beemd en De Wende.

•

Stuurgroep Jong Dementerenden, vergadering d.d. 7 juli 2005 onder leiding van voorzitter T. Muurling, SVVE.

•

Presentatie Toos Smulders, GZ-psycholoog, d.d. 1 november 2005.

•

Dagelijks bestuur van de Stuurgroep Jong Dementerenden.

•

Stuurgroep Jong Dementerenden, Landelijk zorgprogramma jong dementerenden, november 2004.

•

Ministerie van VWS, regeringsstandpunt Gezondheidsraad Dementie, 19 mei 2003, 26631, nr. 44.

•

Ministerie van VWS, aanpak van dementie en het Landelijk Dementie Programma, 18 maart 2005, 25424, nr. 61.

•

AVRO, Vinger aan de pols, Jong en dement, uitzending april 2005.

•

www.pick.nl

•

www.alzheimernederland.nl

•

www.kcwz.nl

De in deze uitgave geplaatste foto’s zijn gemaakt door het Bouwcollege.

19


BIJLAGE Overzicht aantal jong dementerenden in dagbehandeling of opgenomen in een van de aangesloten verpleeghuizen (inventarisatie door de Stuurgroep jong dementerenden) Naam instelling

Plaats

Klinisch

Nieuw Graswijk

Assen

30

Hilverzorg, locatie Zonnehoeve

Hilversum

20

Mariahoeve

Den Haag

38

Parnassia, Dorestad

Den Haag

4

Sensire, Den Ooiman

Doetinchem

12

9

Bruggerbosch

Enschede

19

6

De Landrijt

Eindhoven

47

39

Antonius Binnenweg

Rotterdam

12

19

De Hazelaar

Tilburg

30

24

De Riethoek

Gouda

5

13

Joachim en Anna

Nijmegen

40

20

Tabitha

Amsterdam

51

15

De Omring

Hoorn

22

5

Laak & Eem

Leusden

28

33

Oranjehaeve, locatie Lucia

Breda

19

3

Noorderbreedte

Noordbergum

50

25

Het Zand

Zwolle

20

7

Westerhout

Alkmaar

1

5

Geriant (DOC-team)

Alkmaar

40

20

488

262

Totaal

Dagbehandeling

19

20

VOORZIENINGEN VOOR JONG DEMENTERENDEN

Recommend Documents