Woonvormen voor dementerenden

Woonvormen voor dementerenden WAAROM

EN

V O O R

W I E

DRIE EVALUATIEONDERZOEKEN OVER WOONVORMEN VOOR DEMENTERENDEN

2

Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport Directie Ouderenbeleid

Woonvormen voor dementerenden

WAAROM

EN

V O O R

W I E

DRIE EVALUATIEONDERZOEKEN OVER WOONVORMEN VOOR DEMENTERENDEN

Op verzoek van VWS heeft Mary Fahrenfort een toegankelijke samenvatting geschreven van drie evaluatieonderzoeken over woonvormen voor dementerenden. - ‘Het verpleeghuisbed thuis. Eindrapport thuiszorg Baarn/Soest’ door C.G.M. Pepels, Nzi, Utrecht, 1993. - ‘Het Anton Pieckhofje. Een woon-zorg-voorziening voor dementerende ouderen’ door A.J. Plaisier e.a., Nzi/Vu, Utrecht, 1992. - ‘Sociowoningen Dapperbuurt. Een evaluatie van een vernieuwingsproject’ door M. Fahrenfort, Amsterdam, 1993.

Rijswijk, november 1997

3

4

Inhoudsopgave

07

Woord vooraf

09

1

Inleiding: Waarom en voor wie deze publicatie

11 11 12 13 15

2 2.1 2.2 2.3 2.4

Zorg dementerenden: Waar en hoe? Kenmerken van dementie Gangbare zorgvormen Achtergronden voor zorgvernieuwing Vernieuwing in vogelvlucht

19 19 19 20 21 22

3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5

Voorbeeld 1: Verpleeghuiszorg thuis Baarn/Soest Ontwikkelingsgeschiedenis Opzet: individuele zorg en begeleiding aan huis Doelgroep Personeel en zorgorganisatie Ervaringen en ontwikkeling

25 25 25 26 28 29

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

Voorbeeld 2: Anton Pieckhofje in Haarlem Ontwikkelingsgeschiedenis Opzet: het APH als voorbeeld van ‘warme zorg’ Doelgroep Personeel en zorgorganisatie Ervaringen en ontwikkeling

34 34 34 35 37 38

5 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

Voorbeeld 3: Sociowoningen Dapperbuurt Ontwikkelingsgeschiedenis Opzet: dagindeling en bezigheden Doelgroep Personeel en zorgorganisatie Ervaringen en ontwikkelingen

39 39 40 41 42 45

6 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5

Samenvatting en conclusies Samenvatting over de doelgroep Kostenaspecten Toepassingsmogelijkheden verpleeghuiszorg thuis Toepassingsmogelijkheden kleinschalige, geïntegreerde zorg Conclusie

46

Literatuur verwijzingen

5

6

Woord vooraf

“De zorg voor dementerenden kan beter”. Dit uitgangspunt werd gehanteerd bij de start van een reeks experimenten en projecten op het terrein van de zorg voor dementerenden. Inmiddels zijn deze projecten gerealiseerd en geëvalueerd. Vele projecten hebben inmiddels in het hele land navolging gekregen. Nu zou voorzichtig kunnen worden geconcludeerd: “De zorg voor dementerenden is beter geworden”. Toch kunnen we daarbij niet stil blijven zitten: Rust roest! In deze brochure passeren een aantal projecten voor de verzorging en verpleging van dementerenden, die buiten het verpleeghuis wonen, de revue. In de brochure wordt onder meer aandacht besteed aan het Anton Pieckhofje in Haarlem. Inmiddels heeft dit project ook internationale bekendheid gekregen. Deze en andere projecten uit de brochure zijn reeds enige jaren gerealiseerd en uitvoerig geëvalueerd. Soms blijken deze projecten een zeer goed alternatief voor de opvang van dementerenden in verpleeghuizen. Je zou je aan de hand van de positieve resultaten van deze projecten kunnen afvragen: “Waarom bestaan er nog steeds verpleeghuizen?” Ik denk dat deze projecten een zeer goede aanvulling op het huidige aanbod voor de verzorging en verpleging van dementerenden vormen. In sommige regio’s kunnen ze ook als goed alternatief dienen voor een deel van de dementerenden, die momenteel in het verpleeghuis verblijven. Gelukkig hebben deze projecten ook veel navolging gekregen in Nederland. Naast de verpleeghuizen wordt momenteel circa 380 miljoen besteed aan andersoortige zorg voor mensen met een verpleeghuisindicatie, waaronder ook de projecten, die in deze brochure worden genoemd. Deze brochure vormt tegelijk een goede informatiebron bij het opstarten van een project voor dementerenden. Daarnaast kan ze een stimulans en inspiratiebron zijn voor het zorgaanbod voor dementerenden in de bestaande verpleeghuizen. Er wordt bij de projectbeschrijvingen in het bijzonder aandacht besteed aan de voor- en nadelen van kleinschaligheid en andere manieren van zorgverlening. Ik wens u veel leesplezier en hoop dat deze brochure een inspiratiebron zal zijn om het zorgaanbod voor dementerenden verder op “een menswaardige” wijze gestalte te geven.

Erica Terpstra

7

8

1

Inleiding

Waarom en voor wie deze publicatie De zorg voor dementerenden in Nederland kan beter. Dat vormde het uitgangspunt voor een aantal experimenten op dit terrein, die de afgelopen jaren hebben plaatsgevonden. Zowel het ministerie van VWS (toen nog WVC) als instellingen voor ouderenzorg hebben deze experimenten gesteund. Ze waren verschillend van karakter; van zorg in de thuissituatie tot kleinschalige zorg in gewone woningen. Evaluatie van de resultaten gebeurde door het NZi. Evaluatierapporten zijn echter niet de meest toegankelijke lectuur voor een lezer die zich snel wil oriënteren op de hoofdlijnen van deze ontwikkelingen. Ondanks de brede vernieuwingsbeweging blijkt in de praktijk de kern waarom het gaat niet altijd bekend te zijn. Deze brochure is bedoeld om in deze leemte te voorzien. De brochure geeft een beknopt overzicht van de belangrijkste kenmerken van drie vernieuwingsprojecten in de zorg voor dementerenden. Omdat de projecten deel uitmaken van een bredere beweging, is het geheel ingebed in een breder overzicht van de problematiek en de oplossingsrichtingen in Nederland. Binnen dit kader komen drie projecten aan de orde: Verpleeghuiszorg thuis in Baarn/Soest, Warme Zorg in het Anton Pieckhofje en Kleinschalige woonzorg in de ‘Sociowoningen Dapperbuurt’. Deze projecten kunnen als voorbeeld gelden voor verdere ontwikkeling op andere plaatsen. Ze zijn daarom van belang voor velerlei partijen: Ouderenbonden, instellingen voor ouderenzorg, woningbouwverenigingen, verzekeraars en overheden. Niet alles uit de brochure is voor elke lezer interessant; zo is bijvoorbeeld hoofdstuk 7 vooral bedoeld om enige achtergrond te geven aan mensen die met de doelgroep minder bekend zijn. De meeste informatie eruit zal bij professionals bekend zijn. De voorbeelden zijn echter waarschijnlijk voor alle lezers interessant. Deze publicatie kan dus gelezen worden als een beknopt overzicht over de Nederlandse (en ten dele ook internationale) vernieuwingsbeweging in de zorg voor dementerenden, met een drietal specifiek uitgewerkte voorbeelden. Zowel de opzet, als de resultaten komen daarbij aan de orde. Deze beschrijving maakt het voor de lezer dus ook mogelijk om zich een indruk te vormen over de vraag of dergelijke projecten haalbaar en wenselijk zijn, en welke voor- en nadelen er aan bepaalde varianten kleven.

9

De opbouw van de brochure volgt onderstaand stramien: - Eerst een overzicht van de problematiek en van de nieuwe ideeën die de achtergrond vormden voor de experimenten. Van oudsher is de typologie van zorgvormen voor dementerenden in Nederland afgeleid van de wettelijke kaders: verpleeghuizen, verzorgingshuizen, en thuiszorg. De lokatie van zorg en het type zorg dat gegeven wordt, lagen daarbij min of meer vanzelfsprekend in elkaars verlengde. In het kader van vernieuwing zijn veel van deze vanzelfsprekendheden op losse schroeven komen te staan, en nieuwe indelingsprincipes of termen zijn (nog) niet vanzelfsprekend ter beschikking. Kortom, ‘alles gaat schuiven’. Een typologie is niet eenvoudig meer. De in deze brochure beschreven vormen van vernieuwing zijn erop gericht om opname in een traditioneel verpleeghuis uit te stellen of geheel te voorkomen. In de algemene beschrijving in het volgend hoofdstuk van zorgvormen en de vernieuwingen daarbinnen volgen we daarom de gewoonte om de lokatie van zorg als indelingsprincipe te gebruiken. - Daarna de opzet en resultaten van drie belangrijke experimenten in vogelvlucht: deze drie hebben zowel in Nederland als daarbuiten brede belangstelling getrokken. Is de zorg die in deze projecten geleverd wordt inderdaad betere zorg? Wat zijn de voor- en nadelen? Ook sommige andere projecten worden in dit verband zijdelings behandeld. - De brochure sluit af met een overzicht van de keuzemogelijkheden voor verschillende situaties. De lezer kan daaruit conclusies trekken voor de eigen praktijksituatie.

10

2

Zorg dementerenden

Waar en hoe? Deze brochure geeft een overzicht van nieuwere woon- en zorgvormen voor dementerenden. Wat houdt de categorie ‘dementerenden’ eigenlijk in, en waar worden ze traditioneel opgevangen in de zorg? In paragraaf 2.1 hieronder volgt een beeld van de (brede) groep waarom het gaat; zowel de ervaringen van de omgeving, als de gangbare opvangmogelijkheden in de professionele hulpverlening. 2.1

KENME RK EN

V A N

D EM EN TI E

Algemeen Dementie is een breed begrip; een verzamelnaam voor een aantal onderling verwante, maar niet gelijk te stellen verschijnselen. Diagnostisch is het dus te kenschetsen als een ‘syndroom’. De bekendste en veel voorkomende vorm wordt ook als term veel gebruikt (en soms misbruikt): ‘syndroom van Alzheimer’, of kortweg ‘Alzheimer’. Het is vooral een ouderdomsziekte: naarmate er meer mensen steeds ouder worden, neemt het aantal dementerenden toe. Dementie is niet te genezen en verergert in de loop van de tijd. Hoe snel deze verergering optreedt, is echter niet te voorspellen. Het verloop van de ziekte is ook grillig: met ups en downs, ‘betere’ en ‘slechtere’ episodes. Kenmerk van de ziekte is het (geleidelijk) minder worden van denk- en herinneringsvermogen; vaak eerst voor recente gebeurtenissen en vervolgens steeds verder. Ervaringen van de omgeving Eerst valt het de omgeving nauwelijks op, vervolgens kan echt nabije familie er niet meer omheen: ‘dan denk je, begrijpen ze het eigenlijk wel. Ze zeggen “papa is niet dement”. Als hij de kinderen ziet dan heeft hij een opleving en dan is hij weer even goed. Maar dan zijn ze weg en dan zit hij weer zo.’ Een dementerende heeft in toenemende mate zorg en toezicht nodig. De problemen die dat geeft, beschrijven verwanten die ermee te maken hebben bijvoorbeeld als volgt: ‘dan gaat ze ’s nachts de straat op om boodschappen te doen omdat ze niet meer weet of het dag of nacht is, en twee keer moest de politie haar thuisbrengen. Ik had zelf geen rustig moment meer in mijn eigen huis - ik durfde haar eigenlijk niet alleen te laten, maar ik heb natuurlijk ook een gezin’.

11

‘een keer kwam ik binnen en toen stond de hele keuken vol rook. Had ze de ketel op het gas laten staan en vergeten - als ik niet binnen was gekomen was het hele huis afgebrand’. ‘hij kon niet meer alleen naar het toilet, hij moest geholpen worden, maar dat wilde hij niet. Ik mocht niet helpen. Ik waste zijn bibs’. ‘ze wilde zich niet meer uitkleden om naar bed te gaan ’s avonds - dan werd ze vreselijk agressief. Dat werd elke keer bijna een vechtpartij’. Er komt een moment dat duidelijk wordt dat iemand eigenlijk niet meer alleen gelaten kan worden; daarnaast wordt de zorg zelf steeds zwaarder. Hulp bij eten, aan- en uitkleden, beweging- en lichaamsfuncties. Het is een grote opgave voor de directe omgeving om 24 uur per dag beschikbaar te zijn, en zowel toezicht als zorg te bieden. Fysiek is het vaak zwaar, maar ook geestelijk. Het is heel moeilijk om het aftakelingsproces van echtgenoot of ouder van nabij mee te moeten maken: een afscheid bij het leven. Dat maakt hulp, in welke vorm dan ook, noodzakelijk. Daarover nu verder. 2.2

GANGB A RE

ZO RG V O R M EN

Thuis Professionele hulp wordt dus op een gegeven moment noodzakelijk. Eerst kan iemand met behulp van de thuiszorg vaak nog in de eigen woning blijven; daarna komt plaatsing in een instelling als alternatief naar voren. Vaak is dat als gevolg van een incident, waaruit blijkt dat thuisblijven zonder toezicht onverantwoord is uit veiligheidsoverwegingen, of omdat de meest directe verzorger de taak niet meer aankan. Verzorgingshuis Voor ouderen die extra verzorging behoeven zijn er verzorgingshuizen. Een verzorgingshuis was en is niet in eerste instantie bedoeld voor de opvang van dementerenden. Natuurlijk komt het echter regelmatig voor, dat bewoners van een verzorgingshuis in de loop van hun verblijf gaan dementeren. Een toenemend plaatsgebrek in verpleeghuizen heeft er de afgelopen jaren toe geleid, dat er wachtlijsten ontstonden voor opname van dementerenden. Omdat in verzorgingshuizen al een zekere hoeveelheid zorg en toezicht beschikbaar is, heeft opname vanuit een verzorgingshuis geen hoge prioriteit. Ook in verzorgingshuizen komt dementieproblematiek dus steeds vaker voor. Verpleeghuis Het duurt vaak (te?) lang eer het besluit valt plaatsing elders te overwegen. Dat komt vooral omdat ‘plaatsing elders’ meestal betekent: ‘opname in een verpleeghuis’. Tegen opname in een verpleeghuis bestaat vanuit zowel de betrokkene zelf

12

als de familie, vaak weerstand. Eén en ander betekent immers, dat iemand de eigen woonplek, eigen huis en haard, verwisselt voor wonen in een instelling. Dit is altijd een pijnlijk proces. Hetzelfde geldt voor overplaatsing vanuit een verzorgingshuis naar een verpleeghuis; ook hiertegen bestaat vaak veel verzet. Van verwanten in de eerste plaats; ook het verzorgend personeel vindt het echter vaak een moeilijke beslissing. 2.3

ACHT ER G R O N D EN

V O O R

ZO R GVE R NIE U W I NG

De behoefte aan vernieuwing in de zorg voor dementerenden vloeide voort uit verschillende zaken: - aan de ene kant een toenemend maatschappelijk besef dat ook ouderen zolang dat mogelijk is beter af zijn in de eigen vertrouwde thuisomgeving; - aan de andere kant het besef dat de bestaande verblijfsomstandigheden en bijbehorende zorg in instellingen voor verbetering vatbaar zijn. Dat geldt zoals we zagen voor verwanten, maar ook voor professionele zorgverleners. Deze paragraaf gaat dan ook over de nieuwe ideeën voor zorg aan dementerenden.

Professionele zorgvisies voor dementerenden Genezing van dementie is zoals gezegd niet mogelijk - evenmin als het tot stilstand brengen van het proces. ‘Behandelen’ in de traditionele betekenis van ‘zorgen dat het overgaat of tenminste niet erger wordt’ is voor dementie dus bij de huidige stand van kennis niet goed mogelijk. Toch is ook deze waarheid betrekkelijk: er zijn namelijk wel grote variaties in de snelheid en mate van achteruitgang. Dat geldt voor elke patiënt in het algemeen. Er zijn daarnaast ook duidelijke aanwijzingen dat de omgeving de achteruitgang kan versnellen of vertragen. Met ‘omgeving’ bedoelen we hier in feite alles: zowel de leefomgeving als de tijdsbesteding en de contacten met anderen. Hieronder volgt een kort overzicht van de huidige ‘stand van kennis’ op dit gebied; zowel de onomstreden als de meer omstreden aspecten. De volgende aspecten zijn onomstreden: - Verandering van leefomgeving en dagelijkse routines heeft in eerste instantie vrijwel altijd een nadelig effect. Het evenwicht van de dementerende is toch al wankel, en wordt door de verandering verstoord, met verwarring en ontregeling als gevolg. - Dat geldt voor grotere, maar ook voor kleinere zaken: van ziekenhuisopname tot onverwacht bezoek. In veel gevallen herstelt het evenwicht zich na kortere of langere tijd als de nieuwe omgeving vertrouwen wekt. - De dementerende zelf ervaart de wereld door de ziekte steeds meer als ‘vreemd’, ook zonder verdere verandering. Vertrouwde herkenningspunten zijn dus belangrijk om het evenwicht te herstellen.

13

- De juiste hoeveelheid ‘prikkels’ (leven in de brouwerij, gebeurtenissen, dingen om te doen of te zien) in de omgeving is belangrijk. In een omgeving zonder enige ‘prikkel’ zakken dementerenden gemakkelijk weg; teveel aan (nieuwe) prikkels maakt onrustig. - Een dagritme dat bepaald wordt door overzichtelijke routines als houvast heeft een stabiliserend effect. Bovenstaande punten komen voort uit ervaringen met en observatie van dementerenden. Zij zijn in grote lijnen onomstreden onder deskundigen. Ze dienen als uitgangspunten voor een verscheidenheid aan benaderingen, die elkaar ten dele aanvullen en ten dele tegenspreken, en daarom een meer omstreden karakter hebben. Ze worden ook op veel verschillende manieren toegepast - de variatie is groot. Dat geldt voor de persoonlijke variatie tussen de verzorgenden, verplegenden en activiteitenbegeleiding die de methodieken gebruiken, als voor de variatie in het gebruik tussen verschillende lokaties. - Reality Orientation Training (ROT) benadrukt de mogelijkheden om dementerenden te stimuleren in het ‘hier en nu’ van de dagelijkse realiteit te blijven1. Herkenningspunten in de omgeving zoals een klok, een kalender etc. kunnen daarbij helpen. Daarnaast is het mogelijk die realiteit in de communicatie steeds opnieuw te benadrukken, zowel tijdens de gewone dagelijkse activiteiten als in speciaal daarvoor opgezette groepsbijeenkomsten. - Validation therapie benadrukt de andere kant: dat de ‘realiteit’ zoals de dementerende die beleeft, niet als minder reëel beschouwd hoeft te worden dan de realiteit van de hulpverleners. De benadering gaat ervan uit, dat de eigen betekenisverlening voor de dementerende zinvol is. Onrust kan voortkomen uit onopgeloste problematiek vanuit het verleden. Daarbij aansluiten kan een middel zijn waarmee ‘oud zeer’ wordt verwerkt. - ‘Snoezelen’ is een benadering die oorspronkelijk afkomstig is uit de zorg voor verstandelijk gehandicapten: prettige zintuiglijke ervaringen aanbieden (warm en zacht voor tastzin, prettige geuren en mooie maar rustige kleuren en geluiden). Vaak zijn daarvoor speciale ruimtes ingericht. De benadering is gericht op het juiste evenwicht tussen stimuleren en kalmeren. Een prettige omgeving is meer waard dan instrumenteel behandelen; dat is het gemeenschappelijk vertrekpunt van snoezelen en warme zorg, die we hieronder bespreken. - ‘Warme zorg’ tenslotte, gaat ervan uit dat de dementerende vooral zoekt naar veiligheid (de vertrouwdheid van hechten aan een moeder, die ook kinderen kenmerkt), en dat men zich dus het prettigst voelt bij de ervaring van de vertrouwde herkenningspunten van het dagelijks leven. Niet hoe laat het is, maar dat de klok tikt als altijd. ‘Zoals het klokje thuis tikt, tikt het nergens’, dus deze zorg moet ook gegeven worden in de thuissituatie, of een situatie creëren die de thuissituatie zoveel mogelijk benadert. De professionele visie over de vraag of het ‘training’ genoemd mag worden, verschillen overigens -

1

training veronderstelt immers dat de vaardigheden toenemen.

14

Op weg naar vernieuwing De laatste jaren drong toenemend het besef door, dat een kleinschalige, vriendelijke omgeving goede kansen biedt voor de opvang van dementerenden. Vanuit deze gedachtengang is een aantal verschillende experimentele vormen van opvang tot stand gekomen. Wat heeft dat opgeleverd? Is het inderdaad mogelijk een betere opvang te vinden dan de tot voor kort gebruikelijke verpleeghuisafdeling? 2.4

VERNI EU W I N G

I N

V O G ELV L U CHT

Sommige veranderingen ‘hangen in de lucht’: op verschillende plaatsen en in verschillende vormen speelt men met overeenkomstige ideeën. Hoewel de initiatiefnemers van de verschillende projecten zich dit bij de start niet bewust waren, vormden ze wat achteraf gezien de voorhoede bleek van een brede beweging. De tijd was rijp voor vernieuwing. Dat wil echter allerminst zeggen dat de vernieuwingsideeën al helemaal waren uitgekristalliseerd, of dat het gemakkelijk was ze in te voeren. Integendeel. De eerste projecten waren ‘pioniersprojecten’, met alle problemen van dien. De historisch gegroeide verhoudingen in de Nederlandse ouderenzorg maakten het ook moeilijk om iets tot stand te brengen: het voldeed al snel niet aan de regelgeving en kon dan niet op de gebruikelijk manier gefinancierd worden. Mensen die chronisch zorg nodig hebben, kunnen het beste worden opgevangen in een omgeving die zoveel mogelijk de thuissituatie benadert. Dit besef is in andere sectoren van de chronische zorg eerder doorgedrongen dan in de ouderenzorg. Met name in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en de GGZ zijn kleinschalige woonvormen al eerder tot stand gekomen en horen inmiddels tot het gebruikelijke (dus niet experimentele) aanbod aan voorzieningen. De organisatie van deze opvangmogelijkheden diende op een aantal plaatsen mede als voorbeeld voor de opzet van andere vormen van opvang van dementerenden: zelfs de terminologie (‘sociowoningen’) is er soms van afgeleid. Alle vernieuwingsprojecten in de ouderenzorg die wij hier bespreken, deelden in elk geval ook dit uitgangspunt. De structuur van de ouderenzorg werkte echter belemmerend om dit uitgangspunt goed vorm te geven. Zorg op maat en schotten tussen voorzieningen zijn onverenigbaar. Loslaten van schotten betekende in de praktijk van vernieuwingsprojecten dat: - de instelling die verantwoordelijk is voor de zorg, niet meer vanzelfsprekend bepalend is voor de plek waar de zorg wordt gegeven: thuiszorginstellingen verlenen bijvoorbeeld zorg aan verpleeghuispatiënten en omgekeerd; - de organisatie en financiering van de zorg niet per definitie vallen binnen de vastgestelde formeel-wettelijke kaders. Kortom, ‘alles gaat schuiven’. Een typologie is niet eenvoudig meer. In het overzicht van vernieuwingen dat hieronder volgt, gaan wij daarom uit van de lokatie van de zorg als indelingsprincipe.

15

Zorg thuis Niets lijkt meer op thuis dan thuis: vanuit dat oogpunt zijn in de thuissituatie een tweetal vernieuwende ontwikkelingen van belang voor dementerenden. 1 De ontwikkeling van meer steun aan de centrale verzorger om de draagkracht te vergroten en de belasting te verminderen. De middelen die worden ingezet: * ondersteuningsgroepen (bieden advies over omgangstechnieken en probleemsituaties; kans om ervaringen uit te wisselen); * extra praktische en emotionele steun door de inzet van gespecialiseerde gezinsverzorgenden; * informatiebijeenkomsten; * telefonische ondersteuning; * organisatie van respijtzorg (zowel thuis via ‘oppasfunctie’ als buitenshuis. Voor dat laatste: zie hieronder bij ‘semimurale zorg’); * case-management en wachtlijstcoördinatie. Uit de resultaten blijkt dat de centrale verzorgers over het algemeen erg blij zijn met de ondersteuning en aangeven beter tegen de belasting op te kunnen; de kwaliteit van zorg en bestaan lijkt ook te verbeteren; een en ander leidt echter niet tot aanzienlijk uitstel van opname (zie Cuypers en Nies in de literatuurlijst). 2 De inzet van ‘verpleeghuiszorg thuis’, zoals dat in het experiment Baarn/Soest gebeurde. Dit is een ten tijde van de opzet in Nederland uniek project, waarvan de vernieuwing in dit geval niet bestaat uit de lokatie (zorg thuis is de oudste van alle zorgvormen), maar uit de combinatie van het type zorg en de lokatie. ‘Verpleeghuiszorg’ (als type zorg) in de eigen woning (als lokatie), zonder dat mensen naar een instelling hoeven te worden overgeplaatst. Dit project komt in een aparte beschrijving aan de orde. 3 Er is bij verergering van dementie nogal wat voor nodig om ‘echt thuis’ te kunnen blijven. Enige vorm van 24-uurs toezicht is veelal noodzakelijk, en komt veelal neer op de centrale verzorger voor wie het risico van overbelasting niet denkbeeldig is. In dat geval wordt de zorg (geheel of gedeeltelijk) overgenomen op een andere plek. Gedeeltelijk: inmiddels zijn er vele vormen van zorg ontwikkeld, waar de zorg voor de dementerende een deel van de dag wordt overgenomen. Ze worden samengevat onder de noemer semimurale zorg.

Semimurale zorg in verzorgings- of verpleeghuis We onderscheiden in overeenstemming met het spraakgebruik: - Dagopvang: meestal in een verzorgingshuis, soms in een andere ruimte (bijvoorbeeld binnen een seniorenflat). Hier biedt men een gestructureerd dagprogramma aan, met de daarbij behorende verzorgende activiteiten (eten en drinken; toiletgang; rust). Het gaat hier vaak om opvang door de thuiszorg, bedoeld om mensen uit een sociaal isolement te halen. Dementie als diagnose staat bij deze doelgroep meestal niet op de voorgrond.

16

- De centrale verzorger heeft gedurende de dag ‘vrij’ van de verzorging en de gelegenheid voor andere activiteiten en om op ‘verhaal’ te komen. De vorm van het dagprogramma is over het algemeen meer gericht op ‘gezelligheid’ dan op behandeling. - Dagbehandeling: de meest gebruikte term voor een dergelijk programma in een verpleeghuis. Globaal genomen ligt hier de nadruk iets meer op ‘behandeling’: de hiervoor besproken technieken zijn daarbij relevant. Ook medische zorg door een verpleeghuisarts maakt er onderdeel van uit; de zorg gaat in principe uit van een gestructureerd zorgplan. - Nachtopvang: idem maar dan voor de nacht. - Logeermogelijkheden: de mogelijkheid om een tijdje te komen ‘logeren’ in verzorgings- of verpleeghuis. Dit maakt het mogelijk dat de centrale verzorger ‘vakantie’ van de zorg kan krijgen en vergroot dus de spankracht.

Verpleeghuiszorg in het verzorgingshuis In 2.2. constateerden wij al, dat verzorgingshuizen in toenemende mate kampen met de problematiek van dementerenden. Veel verzorgingshuizen hebben dan ook inmiddels een vorm van dagopvang van dementerende bewoners. Dergelijke projecten worden veelal uitgevoerd in samenwerking met een verpleeghuis, en vallen dan onder de noemer ‘substitutieproject’: de doelgroep bestaat uit mensen die ‘formeel’ in het verpleeghuis horen (ze zijn verpleeghuisgeïndiceerd). Het verzorgingshuis is voor bewoners in dagopvang uiteraard ‘thuis’, maar ze zijn niet meer in staat hun eigen dagprogramma vorm te geven. Dankzij de dagopvang kan opname in een verpleeghuis worden uitgesteld. Naast de bovengenoemde semimurale zorg, is ook opname in een verzorgingshuis een mogelijkheid voor partners om bij elkaar te blijven als één van beiden dement wordt. In dit kader zijn inmiddels ook vernieuwingsprojecten ontstaan, waar in een ‘verzorgingshuisopzet’ (dat wil zeggen dat de mensen een eigen kamer of appartement hebben en echtgenoten bij of naast elkaar blijven wonen) op één lokatie zorg wordt gegeven aan twee doelgroepen; verzorgings- en verpleeghuisgeïndiceerden (bijvoorbeeld het Zorghuis Dr. Willem Drees in Den Haag; de Kiekendief in Almere en het meer-lokatieproject in de Krimpenerwaard-Oost. Over dit laatste project is een samenvatting verschenen in dezelfde reeks als deze publicatie – zie literatuurlijst. Niet alle genoemde projecten voorzien in zorg voor dementerenden. Waar ze worden uitgesloten, blijken ze veelal toch een probleem te vormen, omdat dementie in toenemend mate voorkomt in alle intramurale instellingen. Dit besef heeft mede geleid tot projecten waarin binnen verzorgingshuizen kleinschalige groepsopvang voor dementerenden plaatsvindt, in samenwerking met een verpleeghuis. We noemen bijvoorbeeld: - De afdeling groepsverzorging in verzorgingshuis de Poel in Amstelveen, in samenwerking met verpleeghuis Groenelaan. De opzet van deze afdeling was, om overplaatsing naar het verpleeghuis zo lang mogelijk uit te stellen. De (gesloten) afdeling heeft twaalf bewoonsters,

17

die geïntegreerde zorg krijgen in een eigen huiskamer en daarnaast op de afdeling een dagelijkse activiteiten- en leefprogramma. - De Loozerhof in Den Haag. - De centrale psychogeriatrische afdeling in verzorgingshuis Nieuw Maldenborgh, in samenwerking met verpleeghuis Irene. - De nieuwe ontwikkelingen rond ‘units’ verpleeghuiszorg in verzorgingshuizen, waarbinnen veel van de units bestemd zullen worden voor dit type zorg. De opzet van de verschillende experimenten verschilt enigszins; duidelijk is ook dat deze zorgvormen het experimentele stadium nog niet gepasseerd zijn. Een bespreking van deze ontwikkelingen gaat het bestek van deze publicatie te boven. We volstaan ermee te vermelden dat de ervaringen over het algemeen veelbelovend zijn.

Woonvormen in de wijk Uit bovenstaand overzicht blijkt dat er de afgelopen jaren veel vernieuwing in gang is gezet. Dit boekje is echter voor het grootste deel gewijd aan een vernieuwing die in de overzichtsparagraaf hiervoor nog niet besproken is. Het gaat om zorg voor dementerenden op een lokatie buiten verpleeg- of verzorgingshuis: kleinschalige geïntegreerde woonvormen in de wijk, speciaal voor dementerenden De opzet en organisatie berust veelal op initiatieven van intramurale zijde: van vernieuwers die zelf niet gelukkig waren met de mogelijkheden die de intramurale zorg deze doelgroep te bieden had. ‘Zoals het klokje thuis tikt, tikt het nergens’, en als het thuis niet meer gaat moet het klokje dus tikken in een omgeving die de thuisomgeving zoveel mogelijk benadert. Dat vormde het uitgangspunt voor de hier beschreven vormen. Ze vertonen grote overeenkomsten; te typeren als: dementerenden in een ‘gewone’ huurwoning in de wijk met permanente begeleiding van beroepskrachten Belangrijke voorbeelden zijn: -

‘Eigen huis’ in Emmen (initiatief van verpleeghuis De Bleerinck). ‘Genormaliseerd wonen’ in Eindhoven (initiatief van verpleeghuis de Landrijt). ‘Het Anton Pieckhofje’ in Haarlem. ‘Sociowoningen Dapperbuurt’ in Amsterdam.

De beide laatste zijn als voorbeeldprojecten in deze brochure opgenomen. Tot zover dit overzicht. Het vormt het kader waarbinnen we de voorbeeldprojecten die hierna besproken worden, kunnen plaatsen. We beginnen met een beschrijving van het project dat ‘echte’ thuiszorg geeft: Baarn/Soest. Daarna beschrijven we achtereenvolgens het Anton Pieckhofje en de Sociowoningen. We geven van elk project een beknopt overzicht van de ontwikkelingsgeschiedenis, de zorgvisie en opzet, de personele- en zorgorganisatie en de doelgroep. Vervolgens geven we een overzicht van de belangrijkste resultaten zoals die uit evaluatie-onderzoek naar voren zijn gekomen.

18

3

3.1

Voorbeeld 1: Verpleeghuiszorg thuis Baarn/Soest

ONT WI K K EL I N G S G ES C H I ED E NIS

Het idee voor het project Baarn/Soest is (evenals de andere projecten) ontstaan in het midden van de tachtiger jaren. Doel van het experiment is, om na te gaan in hoeverre het mogelijk is om verpleeghuiszorg thuis te geven aan verpleeghuisgeïndiceerden tegen maximaal dezelfde kosten als in het verpleeghuis en met minimaal dezelfde kwaliteit. De regio Baarn/Soest heeft behoefte aan verpleeghuisbedden. Het verpleeghuis zal deze plaatsen helemaal extramuraal inzetten; een projectgroep met participanten vanuit verschillende hoeken verzorgt de begeleiding. Onderzoek zal moeten uitwijzen of het lukt. Het project wordt bij cliënten en verwijzers (huisartsen, thuiszorg en indicatiecommissie) geïntroduceerd als evenwaardige alternatief voor eventueel noodzakelijke verpleeghuisopname. Het alternatief voorziet kennelijk in een behoefte; om zeer verschillende redenen: ‘Nu hij slecht ziet is zijn woning de enige vertrouwde omgeving voor hem, hier vindt hij zijn weg’ [dochter] ‘we zijn ontzettend dankbaar dat we nog samen mogen zijn’ [partner] ‘toen moeder nog goed was heeft ze zich altijd sterk verzet tegen opname, ze wilde in haar eigen huis blijven wonen en vandaar uitgedragen worden. Dit hebben we haar moeten beloven en die belofte willen we houden’ [dochters] De familie van dementerenden grijpt alle kansen om de pijn van het geestelijk afscheid dat als gevolg van de dementie toch al plaatsvindt, niet met schuldgevoel over lichamelijk afscheid te hoeven vergroten; zoals we hiervoor ook al zagen. 3.2

OPZET:

I N D I V I D U EL E

ZO RG

E N

B E GE L E IDING

AAN

HUIS

De bedoeling is, de zorg aan huis zodanig uitbreiden, dat verpleeghuisopname niet nodig is of wordt. Anders dan bijvoorbeeld de intensieve thuiszorg, kent het project geen maximale periode voor de levering van de zorg en in principe evenmin een maximum voor de hoeveelheid te leveren zorg. Het doel is simpelweg goede verzorging en verpleging geven zodat mensen zo lang mogelijk in hun eigen huis kunnen blijven wonen. Respect voor de eigen levensstijl van cliënten is daarbij vanzelfsprekend, en hoeft niet moeizaam veroverd te worden op een instellingsbenadering. Voor zover er thuiswonende centrale verzorging aanwezig is, vervult opname in het project niet de functie van aanvulling, maar van vervanging – uiteraard alleen voor zover daaraan bij de

19

cliënt behoefte bestaat. Bij alleenwonenden is dit uiteraard al meer vanzelfsprekend het geval. Met name bij dementerenden vervult een inwonende centrale verzorger natuurlijk wel de rol van 24-uurs ‘toezichthouder’. Een belangrijk punt in deze opzet is natuurlijk de snelle beschikbaarheid van hulp op afroep wanneer dat nodig is, met behulp van een 24-uursbereikbaarheidsdienst. 3.3

DOE LG RO EP

Voor de verpleeghuiszorg thuis in Baarn/Soest waren dementerenden maar een deel van een grotere doelgroep die ook somatische patiënten omvatte, en werd de grote categorie alleenwonenden die 24-uurs toezicht nodig vanuit het project (omdat een centrale verzorger thuis niet beschikbaar was) bij voorbaat uitgesloten. Andere uitsluitingscriteria zijn niet tevoren gedefinieerd. Het is immers juist de bedoeling na te gaan hoever men kan gaan, en alleen de praktijk kan dat uitwijzen. Alle aanmeldingen komen dus in principe in aanmerking. In de praktijk bleek nog een andere beperking: het grootste deel van de mensen dat in een verpleeghuis wordt opgenomen, komt via het ziekenhuis of verzorgingshuis. Opnames vanuit een verzorgingshuis kwamen voor een project dat zorg thuis levert uiteraard niet in aanmerking. Het project kreeg echter ook maar heel weinig aanvragen vanuit het ziekenhuis -men vertrouwde het nog niet, er was niet snel plaats – kortom, de aanvragen voor opnamen kwamen voor het grootste deel vanuit de thuissituatie. De opzet van het project bleek dus als gevolg te hebben dat er weinig zwaarder dementerenden zonder inwonende mantelzorg in het project werden opgenomen. Dat is natuurlijk ook terecht: er is geen experiment nodig om te weten dat het project voor deze doelgroep niet geschikt was. Om financiële redenen (24-uurs individueel toezicht is binnen de kaders van het project onhaalbaar duur), maar ook uit kwaliteitsoverwegingen (we komen daarop terug). De zorgbehoefte bij opname van de groep in het project bleek echter niet essentieel af te wijken van die in een verpleeghuis. Uit de evaluatie bleek zorg thuis in deze vorm vooral gegeven te worden als extra hulp om een inwonende centrale verzorger te ontlasten; meestal echtgenoot of kind. Daarmee komt tussen de 15% en 20% van dementerenden die nu in het verpleeghuis zijn opgenomen, in aanmerking voor deze alternatieve vorm van zorg. Een essentiële voorwaarde is in een aantal gevallen, dat de woonruimte zich leent voor verzorging van iemand die hulpbehoevend is - te denken valt daarbij bijvoorbeeld aan rolstoelgebruik. Niet voor alle, maar wel voor sommige dementerenden kan dit een noodzaak zijn. Dit betekent dat in een grootstedelijke omgeving, met veel kleine bovenhuizen het aantal mensen voor wie een dergelijke voorziening in aanmerking komt, beperkter is.

20

3.4

PERSO N EEL

EN

ZO RG O RG A NIS A T I E

Omdat de eindverantwoordelijkheid van het project bij het verpleeghuis ligt, en het in samenwerking met de thuiszorgorganisaties is opgezet, is de personele bezetting van gevarieerde herkomst. - De dagelijkse zorgverlening wordt geleverd door mensen van de gezinszorg en de wijkverpleging die daartoe gedetacheerd zijn naar het project. Dit maakt het mogelijk flexibiliteit in de zorginzet te houden, ondanks het feit dat het project zelf maar een beperkt aantal plaatsen (en dus beperkt personeel) heeft. Het personeel voor de dagelijkse zorg heeft verschillende achtergrond en verschillend opleidingsniveau; van ongeschoold helpenden via gediplomeerde gezinsverzorgsters tot en met (herintredende) ziekenverzorgenden. - Ook veel andere diensten komen in eerste instantie vanuit de eerste lijn: fysiotherapie, geneesmiddelenvoorziening en medische zorg. - Het verpleeghuis stelt plaatsen ter beschikking voor dagbehandeling en er zijn afspraken voor de mogelijkheid van spoedopname. De rol van het verpleeghuis wordt in de loop van het project steeds belangrijker: - De fysiotherapie, die eerst vanuit de eerste lijn kwam wordt om kwalitatieve en financiële redenen via het verpleeghuis geregeld. - De formele medische eindverantwoordelijkheid ligt bij de verpleeghuisarts. Deze is in de loop van de projectperiode steeds meer direct bij het project betrokken geraakt; advisering over omgang met dementerenden, medicatieproblematiek, en allerlei andere zaken blijkt belangrijk. - Ergotherapeutisch advies (dat ook voor dementerenden soms nuttig is) voor eventuele woningaanpassing wordt aangeleverd door het verpleeghuis. Ook in de voorziening van hulpmiddelen vervult het verpleeghuis in toenemende mate een rol van betekenis. - De technische dienst van het verpleeghuis levert hulp bij vervoer en plaatsing van hulpmiddelen. - Binnen het project is voorzien in individuele activiteitenbegeleiding aan huis naar behoefte door iemand die daarvoor speciaal is aangenomen - een unicum in de zorg aan thuiswonenden, voor zover wij weten. - Per 13 à 14 patiënten is er een zorgcoördinator om alles in goede banen te leiden; en één projectleider voor het gehele project. Bij zorg in de thuissituatie van deze zwaarte is de coördinatie het meest kwetsbare punt; goede afspraken op dit punt zijn een noodzakelijke voorwaarde. Daarvoor is inmiddels de volgende structuur ontwikkeld: voor elke patiënt is er een zorgplan (ontwikkeld door de zorgcoördinator), een mentor (voor monitoring van de situatie en als contactpersoon) en een zorgdossier met dagrapporten en overdracht (verzorgd door de mentor). Wekelijks is er een zorgoverleg, waaraan alle betrokken hulpverleners deelnemen.

21

3.5

E RVAR I N G EN

EN

O N TW I K K E L ING

Voor Baarn/Soest geldt als belangrijkste voordeel, dat het partners de gelegenheid geeft om bij elkaar te blijven wonen. Het afscheidsproces dat beide partijen meemaken bij het steeds verder achteruitgaan van een dementerende is buitengewoon pijnlijk, zoals we in de inleiding al zagen. Mensen doen vaak veel, zo niet alles, om dat te vermijden. De hulp is dan ook buitengewoon welkom - het is een opluchting, dat de zwaarte van de dagelijkse zorg gedeeld kan worden. De partners zijn uiteraard zelf ook al op hoge leeftijd, en hebben soms eigen klachten en problemen. De hulp maakt het mogelijk om het langer te kunnen volhouden, zonder zelf aan overbelasting te gronde te gaan. Vaak is het plichtsbesef, dat partners of kinderen drijft - maar uiteraard ook genegenheid. De complexiteit van menselijke emoties op een onderwerp als dit is te groot om in een paar woorden te vangen. De mogelijkheid om in de eigen, vertrouwde omgeving te blijven in het gezelschap van degenen waarmee je het leven tot dan toe hebt gedeeld, is ook van onschatbare waarde. Emotioneel, maar daarom ook juist in het belang van het precaire geestelijk evenwicht dat dementerenden nu eenmaal kenmerkt. Er is geen overplaatsing, dus de ontregeling die dit met zich meebrengt komt ook niet voor. Toch heeft dit alles ook nadelen, vooral voor de partner. De voortdurende nabijheid van een sterk dementerende partner, die je nauwelijks meer herkent, soms agressief wordt en nooit veilig alleen gelaten kan worden, eist een hoge tol. Het sociaal isolement kan toenemen. De hulp erbij is welkom - om ‘er even uit te kunnen’, en als tegemoetkoming in de dubbele taak van verzorging en huishouden. Ook tegen de eenzaamheid helpt het - thuis kunnen blijven met een dementerende partner betekent immers feitelijk eenzaamheid voor de ander - eenzaamheid die niet gemakkelijk verlicht kan worden door zelf gezelschap op te zoeken, omdat het niet meer veilig is om iemand alleen te laten: ‘dan zit ik al die hulpverlenenden ondersteboven te kletsen. Want ik kan bij haar mijn herinneringen niet meer kwijt, ik krijg geen respons meer’. Voor de partners die deze taak aangaan, vult het hun hele leven. Dat brengt met zich mee, dat de (zo welkome) hulp ook gemengde gevoelens op kan roepen. De partner is immers nu niet meer de enige die de wereld van de patiënt vult en de dagelijkse gang van zaken bepaalt. Dat geeft soms moeilijkheden tussen zorgverleners en cliënten: ‘opeens komen ze en doen dingen die je jarenlang zelf hebt gedaan’. Er zijn allerlei valkuilen: - Hoewel de hulpverlening in het project probeert de autonomie van de cliënt zoveel mogelijk intact te laten, is dat moeilijk wanneer ‘de cliënt’ bestaat uit twee of meer mensen: de dementerende zelf, en minstens één verzorger. Wiens autonomie kom eerst? Die van de dementerende als ‘primaire klant’, of die van de partner? Natuurlijk heeft de hulpverlening zelf ook een mening, en het valt niet mee die te moeten wegcijferen. Geef je iemand één of twee bonbons? Hoe

22

vaak per week een schone jurk? Het lijken kleinigheden, maar voor een partner, die altijd alles zelf bepaald heeft kunnen het schokkende veranderingen in de ‘alleenheerschappij’ zijn. - Als het goed ‘klikt’ met de hulpverlener kan een dementerende die tegen de eigen verwanten vaak agressief is, helemaal opbloeien door de hulpverlener. Voor de partner, die vaak langdurig en met veel moeite de zorg op zich heeft genomen, is dat soms een bittere pil. - Als de hulpverlener niet goed valt bij cliënt of partner, is dat uiteraard ook een probleem. Het is voor de hulpverlening allerminst makkelijk om een weg te vinden in dit moeizame labyrint van lang opgekropte emoties. En tenslotte: bij veel van de inwonende verzorgers is zoals gezegd plichtsgevoel een belangrijke drijfveer. Plichtsgevoel, gekoppeld aan een negatief beeld van het verpleeghuis, dat ten koste van alle inspanningen vermeden moet worden. We moeten ons in dit verband realiseren, dat in het project ook juist die mensen terecht zijn gekomen, die de keuze voor een verpleeghuis absoluut niet wilden maken: ‘ik zou geen rust hebben, als ik wist dat hij in het verpleeghuis is’. Zo kan men natuurlijk ook niet ontdekken, dat het in het verpleeghuis misschien wel meevalt.

Zorgorganisatie Ook vanuit de zorgorganisatie blijken er zowel voordelen als (vooral in het begin) knelpunten te zijn: Een groot voordeel is de flexibiliteit van mogelijkheden, waardoor men goed kan inspelen op de behoeften in de specifieke situatie. - In sommige gevallen kan het zijn, dat verpleeghuisopname noodzakelijk blijkt zonder dat de conditie van de cliënt daarvoor de belangrijkste aanleiding is, omdat er praktische problemen zijn die door de beschikbare hulp thuis niet kunnen worden opgevangen: vanwege één knelpunt blijkt het gehele systeem niet meer te functioneren en wordt opname noodzakelijk bij gebrek aan alternatieven. Denk bijvoorbeeld aan toegenomen fysieke hulpbehoevendheid van de partner. Een gerichte aanvulling op dat punt kan wonderen doen. - De flexibiliteit op zichzelf is ook een voorbeeld van kwaliteit en echte zorg op maat: ‘Ik ging altijd met mijn man naar de nachtmis. Nu passen ze de zorgtijden zo aan en gaat iemand van de verzorgsters met me mee’. De knelpunten komen vooral voort uit de ‘pioniersfase’, waarin allerlei zaken zich nog moeten zetten, en de goede vorm gevonden moet worden. - Er is niet voldoende overleg, waardoor de hulpverlening ter plekke het gevoel heeft ‘er alleen voor te staan’ . - De huisartsen, die de dagelijkse medische zorg verlenen, zijn minder ingevoerd dan een verpleeghuisarts in zorg voor dementerenden. - Ook de deskundigheid van bijvoorbeeld de gezinsverzorging laat op dit punt te wensen over.

23

- De organisatie van het project brengt met zich mee dat er regelmatig verschillende hulpverleners komen, wat voor de cliënten geen ‘vertrouwd’ beeld oplevert. Een combinatie van maatregelen heeft aan deze knelpunten het hoofd geboden: meer centrale zorgorganisatie waarbij zoveel mogelijk dezelfde mensen steeds komen, gecombineerd met meer inbreng van de verpleeghuisarts, meer overleg en deskundigheidsbevordering van hulpverleners heeft de ‘scherpste kantjes’ hiervan af geslepen. Tot zover deze beschrijving van het project ‘verpleeghuiszorg thuis’. Op grond van de resultaten van het experiment is het goed mogelijk te beschrijven welke plaats deze zorg in kan nemen binnen het zorgaanbod voor dementerenden. We komen daarop terug in de conclusies.

24

4

4.1

Voorbeeld 2: Anton Pieckhofje in Haarlem

ONT WI K K EL I N G S G ES C H I ED E NIS

Het Anton Pieckhofje (in wat volgt verder aangeduid met ‘APH’, de afkorting die iedereen in de praktijk voor het project gebruikt) is waarschijnlijk meer nog dan de andere projecten het ‘gezicht van de zorgvernieuwing’ naar buiten toe geweest; zowel nationaal als internationaal. De eerste prille ideeën voor het project zijn ontstaan in de periode rond 1986, in een uitwisseling tussen verschillende instellingen en beleidsmakers in de regio. De tijd was rijp, en verschillende omstandigheden die ertoe leidden dat het project een kans kreeg vielen gunstig samen. Verpleeghuisarts Hans Houweling ontwikkelt ideeën die moeten leiden tot een betere opvang voor dementerenden, waarbij eerder de woon- en leefomgeving dan het idee van behandeling centraal staat; de regio Haarlem is een proefregio voor de WVG, waardoor instellingen en beleidsmakers elkaar al kennen. De mogelijkheid om medewerking te krijgen voor een dergelijk project in de sfeer van de sociale woningbouw, de beschikbaarheid van bouwgrond en de behoefte aan meer zorgplaatsen voor dementerenden in de regio dragen ertoe bij dat het idee ook vaste vorm krijgt. Een initiatiefgroep met diverse samenwerkingspartners werkt het idee uit, mede gebaseerd op de ervaringen met andere van de bovengenoemde projecten zoals de Landrijt. Het project valt als vernieuwingsproject buiten de bestaande wettelijke kaders, en kent daardoor de startmoeilijkheden die daaraan eigen zijn. Toch lukt het. Een veelvoud aan vernieuwingsdoelen (vanaf de ontwikkeling van samenwerking tussen zorgverleners tot het uitproberen van een nieuwe vorm van zorg) kan erin worden ondergebracht. In samenspel tussen de initiatiefnemers en de financiers (gemeente, provincie, ziekenfonds, ministerie) krijgen de doelen en grenzen van het project nader vorm. 4.2

OPZET:

H ET

A P H

A LS

V O O R B E E L D

VAN

‘W A R M E

Z O R G ’

Het APH is het klassieke ‘prototype’ geworden voor het geven van ‘warme zorg’. In een artikel uit 1987 legt verpleeghuisarts Houweling de fundamenten uit van het zorgconcept: “Een dementerende bejaarde is vaak letterlijk en figuurlijk de weg kwijt, hij zoekt, hij is angstig of verdrietig en vraagt naar zijn huis of zijn ouders. Het lijkt wel of hij zich wil vastklampen”. Houweling maakt dan een vergelijking met kinderlijk ‘gehechtheidsgedrag’ zoals dat door Bowlby is onderzocht: jonge aapjes en peuters zoeken als ze bang worden de warme veiligheid van aanraking door de moeder, of dat wat het meest op de moeder lijkt. In crisissituaties zal de volwassen mens - zoals de om zijn moeder roepende soldaat aan het front - naar die eerste gehechtheidsfiguur willen terugkeren. Alleen instrumenteel in lichamelijke behoeften voorzien is niet voldoende om een gevoel van veiligheid te scheppen: In Bowlby’s experimenten renden jonge aapjes als ze bang werden en hun echte moeder was niet in de buurt, niet naar een ‘kunstmoeder’ van ijzerdraad die eten had, maar naar de warme zachtheid van een kunstmoe-

25

der van stof. Huiselijkheid is dus belangrijk: geen grote groepen op een zaal, geen kamers met zeil, geen ‘behandeling’ - maar je eigen spullen, de poes op schoot en een arm om je schouders. De opzet van het APH is dus, om een ‘thuis’ te scheppen. De bewoners vormen met zijn zessen een gezin, elk met een eigen kamer en een gemeenschappelijke huiskamer met open keuken. De eigen kamer is ingericht met de eigen vertrouwde spulletjes, de huiskamer met wat iedereen samen inbrengt. Het APH als geheel is er speciaal voor gebouwd: zes van deze woningen als een ‘hofje’ aan elkaar vast, met een ronde binnengang die huisjes aan de ene kant heeft en aan de andere kant uitzicht en toegang tot een besloten binnentuin. De deur naar ‘buiten’ (dat wil zeggen de echte buitenwereld in de wijk waar het hofje staat) is op slot uit veiligheidsoverwegingen: je moet aanbellen om binnen te komen. Omdat het hofje nieuw gebouwd is in een wijk die nog in aanbouw was, is het ‘buurtkarakter’ relatief weinig ontwikkeld. Het hofje vormt een besloten, maar dus ook een gesloten eenheid. Voor partners die dat willen, is het mogelijk te verhuizen om dichtbij te zijn; het hofje is in twee verdiepingen gebouwd en de bovenwoningen zijn daarvoor bedoeld. De eigen kamers hebben wel iets weg van wat we in dit opzicht in verzorgingshuizen aantreffen; de kleinschaligheid en de ‘echte huiskamer’ doen voor een buitenstaander toch wel degelijk meer aan een ‘ouderwetse’ gezinssituatie denken. De sfeer in de huisjes doet vriendelijk en gezellig aan. De dagindeling in de huisjes wordt organisch bepaald door de eisen van het reilen en zeilen van het dagelijks leven. De bewoners staan op en gaan naar bed wanneer ze dat zelf willen; ze helpen zichzelf en het geheel (in de huishouding) voor zover ze daartoe in staat zijn. 4.3

DOE LG RO EP

Het project valt ‘tussen de lijnen’; het is geen thuiszorg en geen verpleeghuiszorg. De doelgroep is dementerenden, want daarvoor is de zorgvisie ontwikkeld en er zijn lange wachtlijsten voor juist deze groep: ‘dweilen met de kraan open, als je iemand opneemt’, zo formuleerde iemand uit de indicatiecommissie het. Uiteindelijk wordt de doelgroep bepaald als: dementerenden, afkomstig uit de thuissituatie. De thuissituatie, omdat opname niet meer als meest wenselijke situatie wordt gevoeld en het dus nodig is om meer ervaring op te doen met iets anders. Ook de thuissituatie, omdat de financiers dit eisen. Dit gegeven heeft gevolgen voor de conclusies die uit het project getrokken kunnen worden. In tegenstelling tot de andere projecten die hier besproken worden, kent de doelgroep van het APH geen bovengrens of andere uitsluitingscriteria. Het doel is, dat de mensen die in het APH komen wonen daar ook tot hun dood kunnen blijven, zonder bij verdere verslechtering te worden overgeplaatst naar een verpleeg-

26

huis. Omdat het wel gaat om mensen met een indicatie voor een verpleeghuis (een voorwaarde voor het project), betekent dit in de praktijk dat alle categorieën uit het psychogeriatrisch verpleeghuis (ook de zwaarste, verpleegbehoevende categorie) in het APH kunnen verblijven. Instroom vanuit de thuissituatie betekent echter, dat de mensen als ze binnenkomen meestal niet tot deze zware categorie zullen behoren. Als hun zorgzwaarte in de loop van de tijd toeneemt, is het echter niet de bedoeling dat ze worden overgeplaatst. Uit de evaluatie bleek dat de groep in de praktijk lichamelijk iets minder zorgbehoevend was en geestelijk ongeveer overeenkwam met de verpleeghuisgemiddelden - een verschijnsel evenals in de andere projecten in de loop van de tijd wel enigszins op en neer ging, maar niet fundamenteel veranderde. Overplaatsing bleek vooral noodzakelijk te zijn als gevolg van sterk storend gedrag, dat in de kleinschalige situatie ernstiger gevolgen heeft voor de sfeer in de groep, dan in het verpleeghuis. Van de 75 mensen die tijdens de evaluatieperiode in het APH zijn komen wonen, zijn er 5 overgeplaatst. Eén daarvan bleek simpelweg beter te floreren in de meer grootschalige omgeving van een verpleeghuis; bij de anderen ging het om (geronto)-psychiatrische problematiek. Een analyse achteraf leert, dat de oorzaak van de meeste ‘mislukkingen’ gelegen is in het feit dat de plaatsing tevoren niet zorgvuldig genoeg overwogen is. Ook binnen een verpleeghuis komen misplaatsingen voor, waarover een besluit tot overplaatsing naar een andere afdeling of (zeldzaam) zelfs een andere instelling kan volgen. Binnen een verpleeghuis is de problematiek van iemand die niet goed past binnen een groep echter over het algemeen makkelijker op te vangen; er is meer keuzemogelijkheid als gevolg van de meer grootschalige omgeving. Kortom, juiste plaatsing ‘luistert nauwer’ in het APH, en de gevolgen van minder gelukkige plaatsing reiken verder en worden ook eerder opgemerkt. De invloed die het geheel op de bewoners heeft, in vergelijking met een verpleeghuisverblijf is moeilijk ‘objectief’ te bepalen. Ook vragen levert uiteraard weinig op. Het karakter van het dementiesyndroom brengt bovendien met zich mee, dat stemmingen en herkenning van de eigen situatie snel kunnen wisselen. Ook de gemeten doelgroepkenmerken geven geen, of slechts zeer beperkt uitsluitsel. Bij dementerenden kan ook het sterftecijfer gezien worden als indicatie voor de kwaliteit van zorg. De sterfte in het APH na vier jaar is gemeten, en de helft minder dan in het verpleeghuis. Aangezien de groepen ‘APH’ en ‘verpleeghuis’ bij instroom echter niet volledig overeenkomen, kan hieruit geen harde conclusie worden getrokken. Voor minder ‘harde’ maten moeten we terugvallen op observaties en de mening van de betrokken verwanten en hulpverleners. Ondanks de vele onzekerheden die dergelijke uitspraken omgeven, bestaat de indruk dat de bewoners in deze zorgvorm meer ‘zichzelf’ kunnen zijn dan in het verpleeghuis:

27

‘je moet bij sommigen niet de badkamer inkomen als ze zich aan het wassen zijn. die privacy, daar zijn ze heel duidelijk op gesteld’. ‘door al die aandacht krijg je ook veel meer respons van de bewoner terug. Dat kan niet in een groep van 34 in het verpleeghuis. Dat kan hier wel zodat ook de reactie veel groter is’. ‘toen ze nog thuis was, heeft ze zich aan ons opgetrokken. Nu zit ze met vijf andere demente bejaarden en nu laat ze zich meer gaan, dat denken we echt. Ik heb echt de indruk, en dat is voor haar wel prettiger hoor, dat ze zich niet meer zo hoeft in te spannen om zich beter voor te doen dan ze eigenlijk is’. ‘een aantal mensen gaat natuurlijk geestelijk achteruit, dat blijft. Wat ik wel vind is, dat mensen zich thuis voelen, daardoor ook meer doen. We hebben een bewoner binnen gekregen die kon alleen maar op een stoel zitten en wat kreten uitslaan; die kan nu zelfstandig lopen en is heel goed te begeleiden’. ‘ik vind dat de bewoners een hoger niveau houden. Ze glijden langzamer af dan in de thuisstituatie. In het verpleeghuis gaan ze vaak snel achteruit. Dat zie ik hier niet’. Ondanks dit rooskleurige beeld gaan de mensen uiteraard langzamerhand achteruit. Er kan minder, en de zorgzwaarte neemt toe. Sommigen komen in een rolstoel terecht. Gelukkig tot dusverre (het project bestaat inmiddels 7 jaar) nooit meer dan drie per woning, zodat er in de beperkte ruimte van de huiskamer (een stuk kleiner dan in een verpleeghuis gebruikelijk) toch nog ruimte overblijft voor iedereen. Er is minder tijd vrij van de verzorgenden voor aandacht en activiteiten. Omdat de algemene levendigheid met de verdere achteruitgang ook afneemt, ontstaat de vraag, of er iets aan specifieke activiteiten moet gebeuren. Is het goed voor de mensen om zomaar een beetje te zitten suffen? Kan je ze beter met rust laten, of beter proberen te stimuleren? Dit onderwerp komt terug bij de ervaringen met de zorgorganisatie. 4.4

PERSO N EEL

EN

ZO RG O RG A NIS A T I E

Het idee van het APH als ‘thuis’ is ook doorgevoerd in de zorgorganisatie, de eerstelijnszorg (huisarts, thuiszorg) leveren een bijdrage, precies zoals dat in een gewoon huis ook zou gebeuren wanneer het nodig zou zijn. - In elke woning is overdag altijd iemand aanwezig voor begeleiding. Daarvoor zorgt een vast ‘basisteam’ van vijf mensen per woning (4,2 FTE). - ’s Morgens wordt dit team aangevuld met iemand van de gezinsverzorging om te komen helpen. De hulp van de gezinsverzorging is ook een vaste kracht: dat geeft de voor bewoners zozeer gewenste vertrouwdheid.

28

- Als het nodig is kan er ook beroep op de wijkverpleging worden gedaan voor extra hulp. - Dat geldt ook voor eventueel noodzakelijke hulpmiddelen. - De geneesmiddelen komen gewoon van de plaatselijke apotheek. - Er is één leidinggevend zorgcoördinator voor het gehele APH-project. - De totale personeelsbezetting van het APH zelf (dus afgezien van thuiszorg, artsen e.d.) is in het eerste jaar ongeveer 85% van het verpleeghuisgemiddelde; daarbovenop komt een variabel aantal uren gezinszorg, naar behoefte. - Het geheel wijkt uiteindelijk niet ver af van de gangbare verpleeghuisformatie; we komen erop terug bij de resultaten. - Alle zorgverleners hebben er speciaal voor gekozen om in het APH te werken, en zijn bij de start van het project goed op de hoogte van wat de bedoeling is. Ervaring met werken met dementerenden en motivatie voor het project waren bij de selectie belangrijker dan formele opleiding; de opleiding is dan ook verschillend. Voorop stonden vooral persoonlijke kwaliteiten als zelfstandigheid en flexibiliteit - het personeel is gemiddeld iets ouder dan in een verpleeghuis. Uit oogpunt van vertrouwdheid en continuïteit werken er geen leerlingen. - Medische hulp komt in principe van de huisarts: wel is de verpleeghuisarts of afstand betrokken en kan geconsulteerd worden als dat nodig is. - Gezien het idee van thuissituatie verwacht men in het APH ook dat verwanten een bijdrage leveren; niet alleen door ‘op bezoek’ te komen, maar ook door te helpen: met doktersbezoek, boodschappen, klusjes en activiteiten. Kortom, door die dingen te doen die je als verwant ook zou doen wanneer je ouder nog zelfstandig thuis woonde. Bij plaatsing in het APH maakt men dit de familie ook tevoren duidelijk. - De dagelijkse boodschappen worden betaald uit een ‘huishoudpot’ en het APH betaalt gewoon huur aan de woningbouwvereniging. De zorg is minder ‘op papier’ gestructureerd dan in een verpleeghuis. Geen kantoortje in een huisje voor overleg, geen zorgplannen, weinig protocollen - die heb je thuis immers ook niet? Wel een verslag aan het eind van de dag over wat er die dag gebeurd is. In sommige huisjes is er ook per bewoner een dossier. Daarnaast een aantal vaste overlegvormen, zowel per huisje (overdracht (elke dag), bewonersbesprekingen (elke week), familie-bijeenkomsten (twee of drie keer per jaar), als over het gehele APH (maandoverleg, overleg met eerste lijn). 4.5

E RVAR I N G EN

EN

O N TW I K K E L ING

Het was de bedoeling met deze huiselijke kleinschaligheid een ‘stukje hemel’ te creëren, en dat is, gezien de menselijke beperkingen, aardig gelukt. Een partner van een dementerende die in het APH is opgenomen, verwoordde het inderdaad letterlijk: ‘vergeleken met het verpleeghuis is het of je van de hel in de hemel terechtkomt’. De spreekster sprak in dit geval ook uit ervaring: haar partner was tijdelijk in een verpleeghuis opgenomen geweest.

29

De woningen zijn bedoeld om een ‘echt thuis’ voor de bewoners te zijn. Voor dementerenden is dat echter een betrekkelijk begrip: zelfs hun eigen huis kunnen ze op een gegeven moment niet meer vinden (zwerven vormt soms ook de aanleiding tot opname). Daarnaast geldt natuurlijk, dat ze inderdaad niet meer in het eigen huis wonen - en dat, zeker in het begin - ook beseffen. Ze willen dan ook regelmatig ‘naar huis’, vooral aan het eind van de middag. Dat is in de zorg een bekend fenomeen: het gaat vooral om vrouwen, die als ‘oud programma’ met zich meedragen dat je na schooltijd naar huis moet om voor de kinderen en het eten te zorgen. Dat is in deze woningen niet anders; de uitingen van het ziektebeeld blijven. De eigen kamer wordt door verwanten over het algemeen wel gewaardeerd; de bewoners zelf zitten er relatief zelden, hoewel dit per persoon uiteraard varieert. De mogelijkheid van ‘eigen spulletjes’ (ook in de huiskamer) wordt door alle betrokkenen erg gewaardeerd. Ook de meeste verwanten zeggen echter, dat ze als ze op bezoek komen meestal in de huiskamer zitten en zich als gast van ‘het gezin’ gedragen: ‘nou, als ik er ben, ben ik er eigenlijk voor alle zes. Dus ik doe het eigenlijk, ik ben niet echt speciaal voor mijn moeder’.

Gezinsleven Veel andere zaken zijn anders dan in het verpleeghuis: een kleine groep mensen, die met elkaar een gezin vormt. Verzorgenden en medebewoners vormen met elkaar een ‘echte groep’ - een groep, die gezien de kleinschaligheid ook voldoende overzichtelijk is om elkaar enigszins te leren kennen en met elkaar op te trekken. Dat gebeurt ook. ‘Ze helpen elkaar met allerlei dingen. Het zijn net buurvrouwen. De onderlinge band is gegroeid’. Samen eten, samen de huishouding doen. Wie goed is in strijken, strijkt - een ander geeft de plantjes water. Sommigen staan op tijd op om het ontbijt te helpen klaarmaken, anderen liggen liever langer in bed. Wat ‘eigen’ is, wordt wel degelijk herkend, ook al is dat niet bij naam en toenaam. Dat valt vooral op, wanneer zich ‘vreemden’ melden: ‘wat doet dat mens hier?’ De vrijheid om de zaken op de eigen manier te regelen is dus relatief groot, en de bewoners geven er blijk van dat ze zich op hun gemak voelen - als is het maar door aan te geven dat ze willen blijven: ‘kan ik hier blijven slapen?’, of omdat ze boos worden als mensen op hun kamer komen: ‘soms vindt iemand het vreselijk als de kamer een keer extra wordt schoongemaakt. Je moet dat doen als ze erbij zijn. Doe je het als ze er niet bij zijn, dan krijg je gigantische ruzie’. De grote vrijheid, het idee dat het een ‘gewone’ thuissituatie is, en dat er geen verpleeghuiscodes of -protocollen gelden is soms prettig: ‘zelfs al zou je onder etenstijd komen, dan zou het nog goed zijn. Je doet het niet, maar als je van buiten de stad zou komen, dan zouden ze zeggen, “schuif even aan”. Het is geen punt als het wat later wordt als je moeder meeneemt, bijvoorbeeld met Kerst of Oud en

30

Nieuw. Het enige is, dat als het te laat wordt, dat je haar zelf in bed zult moeten leggen. Maar verder is dat helemaal geen probleem’. Het maakt het er voor het personeel en de verwanten echter niet altijd gemakkelijker op. Waar leg je de grens? Als iemand de hele dag in bed wil blijven liggen, of niet meer gewassen wil worden, vind je dat dan goed? Verwanten leggen hier soms strengere normen aan dan de verzorgenden. In het algemeen is het streven, langs de weg der geleidelijkheid te proberen het gedrag aan te pakken. Verleiden, niet dwingen. Enige persoonlijk hygiëne is ook een eis - volstrekte persoonlijke verwaarlozing kan niet voorkomen. Daarnaast blijken er verschillen te zijn in de stijl waarmee in verschillende huisjes dergelijke zaken worden aangepakt. Anders dan in een verpleeghuis, is het streven in dit opzicht niet naar uniformiteit, maar naar eigen vormgeving. Dit heeft voor- en nadelen, waarop we terugkomen.

Verhouding met verwanten Het gaat om experimenten, waarvan dus geen voorbeeld beschikbaar is om ‘passend gedrag’ aan af te meten. In het begin bestond in dit type projecten de hoop, dat verwanten een aanzienlijke inbreng zouden hebben in het ‘gezinsleven’ en in de zorg. Vanaf meegaan om boodschappen te doen, of zorgen dat de boodschappen binnen zijn zodat er gekookt kan worden (zoals veel kinderen voor nog thuiswonende, hulpbehoevende ouders doen), tot en met spelletjes, uitjes, klusjes in huis. In de praktijk viel dit tegen. Sommigen zijn trouwe tot zeer trouwe bezoekers (een echtgenote die haar man elke dag komt opzoeken en nog alles met hem doet); anderen laten het vanaf het begin afweten. Daarnaast zit er veel tussenin. Er is een zoon van een bewoner, die ook na het overlijden van zijn moeder elke week op bezoek komt, omdat hij het gevoel heeft dat het mede zijn ‘gezin’ is geworden. Er treden ook in de loop van de tijd verschuivingen op. Sommige familieleden komen minder naarmate de achteruitgang zich duidelijker manifesteert; ze kunnen het niet aan dat ze niet meer herkend worden: ‘ik vind het heel moeilijk om ernaar toe te gaan. Je bent je moeder kwijt. Je kan nergens meer met haar over praten’. Van plannen om met behulp van familieleden het bijvoorbeeld mogelijk te maken om uitjes en dergelijke te organiseren is vanaf het begin niets terecht gekomen. De veronderstelling van de organisatie is, dat dit mede het gevolg is van de opluchting dat de grote druk van de dagelijkse zorgverlening weg is, en de mensen niet de veerkracht hebben om zich dan van zeer nabij ermee te bemoeien ‘die hulp van de familie, dat is meer gedacht dan gedaan’. Ook wanneer de familie wel op bezoek komt, is nog niet vanzelfsprekend wat de verhoudingen zijn. Dat geldt van beide kanten; ook bij de zorgverleners. Ten dele treden dezelfde problemen op als we in het thuiszorgproject tegenkwamen: echtgenoten of kinderen vinden het moeilijk om de zorg los te laten, en aan te zien

31

hoe het nu anders gebeurt. Dat geldt voor de vrijheid om op eigen tijd op te staan en naar bed te gaan – een dochter zegt: ‘dat is toch niet praktisch’, of voor de persoonlijke verzorging. Zo zegt een verzorgende: ‘voor die mevrouw geldt dat ze na verloop van tijd geaccepteerd heeft dat haar man nu hier woont, en dat ze bepaalde dingen aan ons moet overlaten. Wij maken soms dingen voor hem uit wat zij vroeger deed. Dat is voor haar in het begin best wel heel moeilijk geweest. Ze heeft een hele tijd voor haar man gezorgd, en dat moet ze nu loslaten’. Ook van de kant van de zorgverlening worden er fouten gemaakt: hoewel het uitdrukkelijk in de opzet van de projecten zit, dat er geen ‘bezoekuren’ zijn, worden verwanten soms weggestuurd: ‘drie keer achter elkaar: ja, uw moeder ligt op bed, komt u dan maar een andere keer. Ik stond te janken zowat. Ik zeg, “ik kom hier niet meer”’. Dergelijke zaken zijn de ‘schoonheidsfoutjes’ van een beginnende organisatie. De verzorgenden verschillen ook in de manier waarop zij met verwanten omgaan, en verwanten verschillen onderling uiteraard evenzeer. Sommigen voelen zich op hun gemak: ‘Een plaats met een huiskamer, gewoon een huiselijke sfeer, een tafel met zes stoelen en een zithoek, je kan op bezoek komen net zoals je hier zit, hè.’ Anderen hebben het veel moeilijker, en hebben echt het gevoel dat ze ‘op bezoek’ zijn. De zorgverlening moedigt mensen aan om zelf initiatieven te ontplooien, al is het maar koffie zetten. Voor sommige verwanten is juist het idee dat je van deze dagelijkse zorg af bent, en je meer aan de communicatie kunt wijden, een opluchting: ‘ik ben nu veel gezelliger voor haar’. Van de bovenwoningen, die mede bedoeld waren voor verwanten, wordt door deze groep weinig gebruik gemaakt. Het aantal nog levende partners is op zichzelf uiteraard al beperkt, en de meesten daarvan geven er de voorkeur aan om in hun eigen woning te blijven wonen en niet ‘mee te verhuizen’. Er is een echtgenote, die op de mogelijkheid om in een woning erboven te gaan wonen, reageert met: ‘nee hoor dat zou ik nooit doen – als er wat met mijn man gebeurt dan zit ik daar en dan word ik er regelmatig mee geconfronteerd’. Dat lijkt wellicht harteloos; de ervaring geeft haar echter gelijk. Enerzijds doet zich het probleem voor, dat wanneer degene die opgenomen is komt te overlijden, de ander op een ‘vreemde’ plek alleen achterblijft. Daarnaast is het de vraag, of de partner erbij gebaat is, zo ‘dicht op de situatie’ te zitten. Ook de partner heeft immers recht op eigen leven, en dat blijkt in deze situatie moeilijk.

Ontwikkelingen in de zorgorganisatie Het enthousiasme van de beginperiode leidde tot het aannemen van uiterst gemotiveerd personeel, dat goed inzicht had in de bedoeling van het project en alles deed om het geheel tot een succes te maken. Ook van de kant van verwanten waren de positieve geluiden zeer overwegend. Een minimaal ziekteverzuim, een grote betrokkenheid.

32

De zorg is echter zwaar, vooral omdat er grote delen van de dag maar één persoon tegelijk in een huisje aanwezig is, die alles moet doen. Hoewel het uiteraard in het APH ook voorkwam dat men ‘bij de buren’ in een nabijgelegen huisje even hulp ging halen, was dit in het begin slechts mondjesmaat. Contact tussen de verzorgenden in de verschillende huisjes was er nauwelijks. Dit leidde enerzijds uiteraard tot het nabootsen van een ‘echte gezinssituatie’, maar anderzijds ook tot vele malen het ‘wiel opnieuw uitvinden’ wanneer dat niet nodig was geweest. De inbreng van de gezinszorg binnen het APH als extra kracht wordt sterk gewaardeerd; niet alleen vanwege de extra hulp en aanspraak, maar ook vanwege de continuïteit van ‘steeds hetzelfde gezicht’, dat met de roosters van de basisformatie moeilijk te realiseren valt. Het leven gaat echter voort, en in de loop van de tijd neemt het enthousiasme in het APH merkbaar af. Enerzijds wellicht als gevolg van de steeds toenemende werkdruk, anderzijds vertrekken een aantal van de ‘werkers van het eerste uur’ naar andere banen, en worden de opvolgers niet voldoende ingewerkt in de sfeer en de opzet van het project. Tussen de huisjes ontstaan zoals gezegd ook onderlinge verschillen in benadering, waarbij de sfeer tussen huisjes sterk verschilt. In sommige huisjes ontstaan onderlinge conflicten tussen het personeel, en het ziekteverzuim neemt toe. De vicieuze cirkel van overbelasting van de overblijvende verzorgers, die vervolgens ook ziek worden is daarmee in gang gezet. Een te groot beroep op de thuiszorg om de gevallen gaten te dichten, leidt tot verdere onderlinge problemen over bijvoorbeeld de taakverdeling. Daarnaast blijkt dat de huisjes zozeer ‘op zichzelf’ staan, dat men nauwelijks gebruik maakt van onderlinge steun bij moeilijkheden - de ‘burenhulp’ lijkt binnen het APH niet alleen minder bemeten dan tussen afdelingen in een verpleeghuis, waar men voor elkaar kan invallen, maar zelfs minder dan verwacht mag worden van de ‘gewone’ burenhulp in een buurt. Herijking van de situatie blijkt nodig. Er worden boventallige krachten ingezet om de werkdruk te verminderen, themadagen georganiseerd om de gemeenschappelijke zorgvisie weer boven tafel te krijgen, en een betere overlegstructuur ingevoerd om van elkaars ervaringen te kunnen profiteren. Inmiddels heeft zich daardoor een nieuw evenwicht ingezet, dat stabieler blijkt dan het voorgaande. De genoemde nadelen waren vooral een gevolg van de druk die het volledig nieuwe van een experimentele voorziening met zich meebrengt. Nu het geheel inmiddels geruime tijd bestaat, heeft het deze ‘kinderziekten’ overleefd en is er sprake van een volwaardige voorziening, die een goede aanvulling blijkt op de bestaande mogelijkheden.

33

5

5.1

Voorbeeld 3: Sociowoningen Dapperbuurt

ONT WI K K EL I N G S G ES C H I ED E NIS

Verzorgingshuis de Gooyer is een ‘huis voor de buurt’: het ligt centraal aan de Dappermarkt in Amsterdam en de meeste bewoners zijn uit de buurt afkomstig. Er is een eetgelegenheid en een café voor buurtbewoners en veel ‘Amsterdamse’ gezelligheid. Vanuit de buurtfunctie en de eigen populatie constateerde de Gooyer een toenemende behoefte aan opvang voor dementerenden. Er is de bewoners van de buurt veel aan gelegen om in de eigen vertrouwde buurt te kunnen blijven, en opvang in een verpleeghuis leek voor deze groep nog niet echt noodzakelijk. Begeleiding wel. Zo werd het idee voor de sociowoningen geboren. In de tijd dat het project van de grond moest komen betrof het een vrijwel volledig nieuw initiatief, waarvoor weinig voorbeelden voorhanden waren. Het hiervoor genoemde project van de Landrijt heeft mede als voorbeeld gediend. Samenwerking tussen veel verschillende instellingen was natuurlijk nodig om het project van de grond te tillen. Vertegenwoordigers van die instellingen (vanaf de thuiszorg tot het verpleeghuis en de zorgverzekeraar en alles daartussen) vormde een voorbereidingsgroep om het project van de grond te trekken. Toen vlak achter het verzorgingshuis twee gewone woningen leeg kwamen, raakte het project in een stroomversnelling en kreeg praktisch vorm. De projectgroep werd stuurgroep, de financiering kwam met kunst- en vliegwerk (experimenteel) tot stand. De twee naast elkaar gelegen woningen werden samengetrokken en het project opende in 1988 onder grote belangstelling van de buurt. Het bleek inderdaad in een behoefte te voorzien en was een succes - zo’n succes dat twee jaar later de tweede woning, niet ver ervandaan, werd geopend. Ook dan blijft het project zeer kleinschalig: er worden in totaal in de twee woningen slechts 11 bewoners verzorgd. 5.2

OPZET:

D A G I N D EL I N G

EN

B E Z I GHE D E N

De zorgvisie vertoont grote overeenkomsten met het APH en gaat ook uit van dezelfde principes; overigens zonder daarbij specifiek het concept ‘warme zorg’ als uitgangspunt te benoemen. In principe koos men voor een niet-dogmatische benadering, waarin verschillende benaderingswijzen een plaats naast elkaar hebben. De dagindeling heeft in principe de vorm die deze in een ‘gewoon gezin’ ook heeft. Bewoners staan daarin als gezinsleden centraal en bepalen zelf wat ze prettig vinden. Ze bedenken gemeenschappelijk wat er die dag gegeten wordt, en maken het klaar. Voor de uitgaven voor dagelijkse levensbehoeften is er net als in het APH een gewone ‘huishoudpot’, waaruit de kosten gedekt worden. Men blijkt er goed mee rond te kunnen komen. Het personeel maakt deel uit van het gezin en eet dus mee. Ondanks de vrijheid is er, net als in een gewoon gezin, wel structuur; min of meer vaste etenstijden en een vaste tijd van naar bed gaan. De tijd van opstaan

34

bepaalt elke bewoner zelf - die varieert dus ook. Als iemand wil uitslapen is dat mogelijk. Het ontbijt wordt meestal samen met een bewoonster klaargemaakt en iedereen schuift aan tafel op de eigen tijd; soms zit men dan samen aan tafel soms niet. Tegen tien uur hebben de meesten wel ontbeten. De dagelijkse verzorging kost veel tijd, omdat de bewoners niet meer zo snel zijn en veel hulp nodig hebben. Regelmatig douchen hoort erbij en de bewoonsters vinden dat ook leuk. Sommige bewoonsters dragen hun steentje bij in de huishouding, voor zover ze daar zin in hebben en het kunnen. De sfeer is ‘gewoon gezellig’; zitten, praatje maken, door het huis scharrelen en doen waar je zin in hebt. De bewoonsters met eigen kamer (dat zijn de meesten, sommigen delen een kamer met een ander) zitten daar zelden. Het leven in de huiskamer is veel meer dan in een verpleeghuis het geval is, ook inderdaad leven als in een gewone huiskamer. Zo maken de activiteiten voor het dagelijks leven en levensonderhoud een groot deel uit van de dagindeling. Ook uitjes en ‘vrijetijdsactiviteiten’ worden in gezamenlijk overleg geregeld; van bezoeken aan Artis (dat ligt niet ver) tot het doen van spelletjes in huiselijke kring en het meedoen aan activiteiten die door verzorgingshuis de Gooyer erachter worden aangeboden.

De rol van de buurt Ook samen boodschappen doen met wie nog kan en zin heeft hoort tot de terugkerende activiteiten. De Dappermarkt ligt om de hoek, de meeste bewoonsters komen daar al jaren en kennen de sfeer: Amsterdam op zijn best. De eigen vertrouwde woonbuurt kan ook een herkenningspunt vormen. Het grootste voordeel van de sociowoningen ten opzichte van het APH is de ‘band met de buurt’. De verhouding met de buurt is in de sociowoningen organisch: een voortzetting van wat er altijd al was, evenals voor het nabijgelegen verzorgingshuis de Gooyer geldt, dat de ‘drempel’ tussen verzorgingshuis en buurt laag tot afwezig is. Bij de sociowoningen geeft de markt om de hoek altijd het nodige vertier. De bewoonsters gaan ook zelf naar buiten - ze wonen immers in een rijtjeshuis en hebben zo de mogelijkheid om een ‘eindje om’ te gaan. De sociale controle vanuit de buurt maakt in dit verband meer mogelijk dan in het APH, waar de buurtfunctie minder is uitgewerkt. Een verschil met het APH is dat alle bewoonsters in principe gewoon de deur uit kunnen lopen, met de eventueel daaraan verbonden risico’s. Dit maakte nadrukkelijk onderdeel uit van de zorgvisie. Hoewel ‘weglopen’ in deze zin relatief weinig voorkomt, gebeurt het wel degelijk dat bijvoorbeeld bewoonsters die buiten ‘de weg kwijtraakten’ door een buurtbewoners worden teruggebracht. Iedereen weet immers waar iedereen hoort; dat is het kenmerk van een buurt. 5.3

DOE LG RO EP

De doelgroep is in het voorgaande al enigszins aan de orde geweest. De sociowoningen zijn geschikt voor dementerende ouderen die niet meer zelfstandig

35

kunnen wonen omdat zij zichzelf niet meer zelfstandig kunnen verzorgen. De ‘ondergrens’ van de toelating blijkt in de praktijk, als het thuis niet meer gaat. Er is echter ook een bovengrens, die probeert te omschrijven wanneer een bewoner ‘te zwaar’ is voor de groepsopvang, en dus in een verpleeghuis moet worden opgenomen. De grenzen zijn in de loop van de tijd verder aangescherpt. Ze zijn in professionele termen geformuleerd, maar komen er in het kort op neer dat mensen niet meer voor de sociowoningen in aanmerking komen als ze: - hun omgeving (zowel de mensen als de plek) helemaal niet meer kunnen herkennen; - volledig hulpbehoevend zijn in alle dagelijkse gewone dingen als praten, huishouden, eten, lopen, toiletgang; - gedrag vertonen dat sterk storend is voor de groep, zoals blijvende agressie, depressie of onrust. Kort gezegd horen de bewoners tot wat bij zorgverleners ‘begeleidings- of verzorgingsbehoevende dementerenden’ wordt genoemd. Het is vanuit de opzet dus niet de bedoeling dat mensen er tot hun dood blijven, wanneer de zorg sterk toeneemt. Uitstel, en indien mogelijk afstel van verpleeghuisopname is wel degelijk het doel, maar opname elders (in het verpleeghuis of verzorgingshuis) wordt niet uitgesloten. Omdat dit van geval tot geval bepaald zou moeten worden, zijn er geen formele ‘uitplaatsingscriteria’ vastgesteld. De zorgbehoefte is op een aantal lichamelijke kenmerken iets lichter dan in het psychogeriatrisch verpleeghuis gebruikelijk is; wat betreft geestelijk functioneren even zwaar. Het is uiteraard een kenmerk van deze groep, dat zowel hun lichamelijke gezondheid als het dementiesyndroom verder achteruit gaat. Er komt voor velen dus een moment dat ze formeel niet meer tot de groep ‘licht dementerenden’ horen die de doelgroep van het project is, maar zwaarder worden en dus soms moeilijker te handhaven. De zorgzwaarte neemt toe, en ‘storend gedrag’ kan in een kleine groep sneller erg storend worden dan in een verpleeghuis, waar overplaatsing naar een andere afdeling ook tot de mogelijkheden behoort. Formeel gesproken is overplaatsing dan aan de orde. Praktisch en menselijk gezien ligt dat natuurlijk anders. Iemand die in een ‘gezin’ woont, stuur je niet ‘zomaar’ de deur uit naar een instelling. Alle betrokkenen doen immers hun uiterste best het te voorkomen, omdat overplaatsing voor deze kwetsbare groep als zeer belastend wordt gezien - door de zorgverleners en de familie. Het juiste moment van eventuele overplaatsing blijft eigenlijk steeds een probleem. Het is slecht te bepalen, omdat het om een voortschrijdend proces gaat, dat ook nog ‘op en neer’ gaat. Het wordt langzamerhand erger, er treedt soms een incident op; is dat al erg genoeg?; zouden we het niet nog even aanzien? Acute overwegingen van veiligheid die vanuit de thuissituatie doen besluiten tot opname zijn minder aan de orde. Het schuldgevoel om iemand

36

‘weg te sturen’, waarover we in de inleiding spraken, is echter vergelijkbaar - niet alleen voor de familie, maar ook voor het personeel. In de praktijk wordt de verpleeghuisarts, als ‘autoriteit van buiten’ in consult geroepen om de knoop door te hakken. Niet alleen te vroeg is verkeerd; ook te laat geeft moeilijkheden. In één geval weet de familie het overlijden van de bewoner aan de overplaatsing. In de praktijk blijkt overplaatsing naar elders slechts zeer zelden voor te komen: over een evaluatieperiode van vijf jaar in totaal slechts drie keer, altijd als gevolg van extreem storend gedrag waar de sfeer in de kleine groep teveel onder te lijden had. Alle gevallen zijn overgeplaatst naar de meerzorgafdeling van verzorgingshuis de Gooyer. Deze afdeling is daarop qua organisatie goed afgestemd. Ook uit ander onderzoek (Depla e.a. 1994, zie literatuurlijst) komt naar voren dat een gedragsgestoorde psychogeriatrie goed in een verzorgingshuis kan worden verzorgd. Opname in het verpleeghuis bleek binnen deze vijf jaar niet nodig. In één van de gevallen, eigenlijk van het begin af een verkeerde plaatsing, is snelle overplaatsing gevolgd. Als mensen eenmaal in huis zijn opgenomen en gewend zijn, is de doorstroming dus zeer gering. De knelpunten in het bepalen van het moment van overplaatsing zijn waarschijnlijk een onoplosbaar dilemma, hoewel het mogelijk is dat er met toenemende ervaring meer duidelijkheid over komt. Het blijkt wenselijk dat de sociowoningen in de praktijk een eindstation zijn - geen ‘doorgangsstation’. We kunnen gezien de historie concluderen dat dat ook inderdaad het geval is. 5.4

PERSO N EEL

EN

ZO RG O RG A NIS A T I E

- Het grootste deel van het verzorgend personeel komt uit verzorgingshuis de Gooyer en verpleeghuis Wittenberg. Ook hier lag de nadruk bij de selectie vooral op enthousiasme voor het project, zelfstandigheid en flexibiliteit. - Om het personeel zo goed mogelijk toe te rusten, is extra ‘on-the-job’ training en opleiding in ROT en validation gegeven. - Evenals in het APH werd in het begin extra formatie-inzet vanuit de thuiszorg geleverd; om financieeltechnische redenen is deze later afgebouwd. - De formatie omvat een coördinator, de verzorgenden (wat in het APH ‘basisteam’ heet), een slaapwacht en een huishoudelijk medewerkster. Als geheel komt de formatie omgerekend vrijwel overeen met die van het APH in de beginsituatie. - Daarnaast wordt er gebruik gemaakt van bijdragen van vrijwilligers en stagiaires; om het personeel enigszins te ontlasten, of om mogelijk te maken dat een deel van de groep onder begeleiding een uitje heeft, terwijl anderen (die niet willen of kunnen meegaan) thuisblijven. Het project is nadrukkelijk een samenwerkingsproject; dat komt ook tot uiting in de bijdrage van verschillende partijen. - Medische zorg wordt in principe (net als thuis of in het verzorgingshuis) gegeven door de eigen huisarts; fysiotherapie vanuit de eerste lijn.

37

- De betrokkenheid van de verpleeghuisarts is vooral bij de opzet geweest; bij de individuele patiëntenzorg en het dagelijks reilen en zeilen is deze inbreng echter duidelijk minder dan bij het APH, waar de verpleeghuisarts min of meer ‘aan de wieg’ van de zorgvisie stond. Dit heeft in de praktijk geleid tot grotere betrokkenheid van het RIAGG, met name op het gebied van medicatie-adviezen voor psychofarmaca. Wat betreft de overige randvoorwaarden voor de zorgorganisatie: evenals in het APH is er weinig geprotocolleerd, en is er wel een aantal vaste overlegvormen. Overdracht (elke dag), overleg met de projectleider (eens per week), teamoverleg (eens per maand), familiedag (eens per jaar), en uiteraard ad hoc overleg (vaak over een bewoner persoonlijk) naar behoefte. De verslaglegging is uitstekend in orde: van alle bewoners een uitgebreid en goed gestructureerd dossier. De sociowoningen zijn (nog) kleinschaliger dan het APH en daarom homogener in stijl: tussen de woningen doen zich weinig of geen verschillen in visie voor. 5.5

E RVAR I N G EN

EN

O N TW I K K E L INGE N

Het APH en de sociowoningen vertonen grote overeenkomsten in opzet, voor- en nadelen. Er is echter een belangrijke uitzondering: In de sociowoningen heeft zich in de loop van het bestaan tot dusverre geen problematiek met het personeel voorgedaan in de zin zoals deze in het APH naar voren kwam. Ondanks een wisseling van zorgcoördinator blijft het elan onverminderd in stand, het ziekteverzuim bijna ongeloofwaardig laag en de sfeer uitstekend. De uitwisseling met de mogelijkheden van verzorgingshuis de Gooyer draagt daartoe in belangrijke mate bij. Wel heeft in de loop van de ontwikkelingen de bijdrage van de thuiszorg een evolutie doorgemaakt: toegenomen personeelsschaarste maakt het de thuiszorg onmogelijk een bijdrage te blijven bieden in de vorm waarin dit oorspronkelijk was afgesproken. Omdat de regelgeving echter ook in ontwikkeling is, kan er uit andere bronnen (met name substitutiegelden uit het zorgvernieuwingsfonds) weer geput worden voor de noodzakelijk aanvulling. Voor de verhouding met verwanten gelden dezelfde ervaringen als zich in het APH voordeden: hoewel familieleden wel degelijk af en toe invallen om bijvoorbeeld ook te helpen oppassen als er een uitje is en dergelijke, blijft hun inbreng beperkt. De verwachtingen waren aan het begin in dit opzicht in de sociowoningen iets minder hoog gespannen dan in het APH; men ervaart het als een onontkoombaar gegeven. De overeenkomsten tussen de opzet, ontwikkeling en ervaringen tussen het APH en de sociowoningen zijn aanzienlijk groter dan de verschillen - toch zijn er wel degelijk verschillen, waaruit we ook lering kunnen trekken in meer algemene zin. De conclusies in dit opzicht komen aan de orde in het volgende (en laatste) hoofdstuk.

38

6

Samenvatting en conclusies

Wanneer we de resultaten van zowel verpleeghuiszorg thuis in Baarn/Soest als van de kleinschalige woonvormen bekijken, blijken al deze vormen in een behoefte te voorzien. Dat geldt evenzeer voor de substitutieprojecten in verzorgingshuizen. Elk project heeft echter een eigen specifieke vorm, met eigen specifieke voor- en nadelen, die het geschikt maakt voor bepaalde groepen en minder geschikt voor andere. De kenmerken van elk project zijn daarnaast ook niet allemaal ‘noodzakelijk’; sommige van de gekozen vormen vloeien voort uit de situatie zoals die was ten tijde van de opzet van het project en zouden in een andere situaties wellicht anders worden opgezet. Welke algemene conclusies kunnen we hieruit trekken voor de mogelijkheden van nieuwe vormen voor opvang van dementerenden? We laten de belangrijkste aspecten de revue passeren. Eerst volgt een samenvatting over de doelgroep, daarna een beknopte beschouwing over de kosten. We sluiten het overzicht af met conclusies over de geschiktheid van de verschillende vormen in verschillende situaties. 6.1

SAME N V A TTI N G

O V ER

D E

D OE L G R O E P

Goede verzorging van dementerenden die anders in een verpleeghuis terecht zouden komen, was voor alle besproken projecten het doel. Om die goede zorg te kunnen geven, moet die groep echter eerst binnenkomen, en vervolgens ook binnen kunnen blijven. Daarin vertoonden de projecten wel degelijk verschillen. We kunnen voor de gehele doelgroep over alle drie beschreven projecten heen, concluderen dat deze voor het grootste deel overlapt met de groep die in een psychogeriatrisch verpleeghuis is opgenomen, maar op bepaalde punten verschillen vertoont. De groep in de projecten vormt een ‘smallere’ doorsnede, waarbij vooral de specifieke dementiële problematiek voorop staat. Daarvoor zijn de projecten ook bedoeld. Het project Baarn/Soest is daarbij ongeschikt voor 24-uurs toezicht als er geen inwonende mantelzorger beschikbaar is. Daarnaast zijn ook sommige andere deelgroepen minder vertegenwoordigd; hetzij als gevolg van de karakteristieken van de projecten zelf, hetzij op grond van verschillende omstandigheden in de uitvoering en de context. Hieronder volgt een samenvattend beeld. 1 Ernstige (psychiatrische) gedragsstoornissen. Deze vormen reden voor overplaatsing. De kracht van de projecten ligt in het specifieke karakter van kleinschalige zorg in eigen omgeving of zoveel mogelijk daarop lijkend. Juist deze kracht maakt ze ongeschikt voor deze ‘moeilijke’ groep. 2 Meervoudige problematiek, dus een combinatie met grote lichamelijke hulpbehoevendheid. Hiervan is onduidelijk hoe het precies komt. Vier mogelijke verklaringen dienen zich aan:

39

- Openingseffecten; een nieuwe voorziening geeft opeens veel plaatsen, die ‘vol’ moeten, waardoor de selectie minder streng wordt. Bij het APH is dit in vervolgonderzoek expliciet getoetst en bleek geen oorzaak. - Een ander toewijzingsbeleid van de regionale plaatsingscommissie, waarbij ‘zwaardere gevallen’ eerder naar het verpleeghuis worden verwezen omdat men de experimentele situatie nog niet vertrouwt, en denkt dat het niet haalbaar is. Er zijn aanwijzingen dat dit inderdaad speelt. - De eis van opname vanuit de thuissituatie (APH) of intact zijn van de thuissituatie (Baarn/Soest), die gemiddeld lichtere gevallen oplevert. - De beter toegesneden zorg, die ertoe bijdraagt dat mensen minder achteruitgaan dan in het verpleeghuis het geval zou zijn. Ook hiervoor zijn aanwijzingen uit de evaluatie-onderzoeken. De vermenging van mogelijke oorzaken maakt het echter helaas onmogelijk met behulp van onderzoek dit laatste te bewijzen. 6.2

KOST EN A S PEC TEN

Kostenvergelijkingen in de zorg zijn buitengewoon moeilijk, en leveren zelden precies op wat de bedoeling was. Een belangrijke reden daarvoor is enerzijds, dat de omstandigheden die de kosten bepalen sterk verschillend zijn, wat de vergelijking bemoeilijkt. Een andere reden is, dat de zorg is gebudgetteerd en mensen nu eenmaal neiging hebben binnen hun budget te blijven. Zo ook in deze projecten. Een gedetailleerde uitwerking van de verschillende kostenaspecten is in het kader van dit overzicht dan ook niet zinvol. We volstaan met de ‘grote lijnen’. Een andere publicatie die in dit verband interessant kan zijn, is de metastudie naar kosten van experimentele projecten die door het I.O.O. gemaakt is (de Kemp 1995, zie literatuurlijst). Ook deze studie geeft echter geen uiteindelijk uitsluitsel; daarvoor is de materie te complex.

Verpleeghuiszorg thuis (Baarn/Soest) Hoewel velen tevoren veronderstelden dat deze vorm van thuiszorg onbetaalbaar duur zou zijn, bleek dat niet het geval. Wel laat het zich aanzien dat thuiszorg in deze vorm voor de gehele groep die nu in het verpleeghuis verblijft, duurder is dan intramurale zorg. Essentieel in Baarn/Soest is daarbij, dat mantelzorgers de 24-uurs toezichtsfunctie vervullen. Inzet van semimurale zorg was daarnaast vaak wel noodzakelijk, en werd ook uit de projectkosten betaald. Kleinschalige zorgvormen in de wijk Deze blijken over het algemeen niet duurder te hoeven zijn dan opname in een verpleeghuis. De belangrijkste besparing wordt bereikt op de bouw, overige woonkosten en voedingskosten. Gezien de kleinschaligheid is er meer zorgpersoneel - dat is dus duurder. Dit wordt echter weer ‘goedgemaakt’ doordat de overige personele infrastructuur van het verpleeghuis (algemene voorzieningen als keuken, tuinman, en andere ‘hotelzorg)’ in de kleinschalige vormen nauwelijks noodzakelijk is en dus geen extra personele kosten met zich meebrengt.

40

Wel moeten we daarbij nadrukkelijk aantekenen, dat dit alles in een extramurale setting alleen mogelijk blijft, zolang er ook verpleeghuiszorg (of eventueel intramurale verzorgingshuiszorg) ‘als achterwacht’ beschikbaar blijft. De algemene verhouding van kosten die voortvloeit uit verschuivende doelgroepen is niet zomaar te bepalen. Wanneer kleinschalige woonvormen van deze aard breed ingang vinden, en de doelgroep die nu in het verpleeghuis verblijft wordt beperkt tot de zwaarste gevallen, wordt verpleeghuiszorg duurder. Ook ‘extramuralisering’ van verpleeghuiszorg naar de eigen woonsituatie, die in deze woonvormen wellicht een belangrijke rol kan spelen, heeft daarmee te maken. Alle projecten blijken te voorzien in een duidelijk gevoelde behoefte bij de doelgroep: dementerenden en hun verwanten/centrale verzorgers. De tevredenheid is buitengewoon groot. Wel zijn er duidelijke verschillen in de voor- en nadelen tussen projecten, met name tussen de ‘echte’ thuiszorg zoals die in Baarn/Soest gegeven wordt en de kleinschalige woon-zorg experimenten. Deze verschillen vormen tegelijkertijd mede de overwegingen, waarom in sommige situaties het één beter past en in andere iets anders. Dit vormt onderwerp van de volgende paragrafen. 6.3

T OEPA SSI N G S M O G EL I JK H E DE N

VE R P L E E G HUIS Z OR G

THUIS

Wij zagen al, dat verpleeghuiszorg thuis voor dementerenden in de vorm van het Baarn/Soest project uiteindelijk slechts een alternatief is voor een zeer beperkt percentage van degenen die nu in het (psychogeriatrische) verpleeghuis verblijven: 15 a 20%. Deze vorm van zorgaanbod voorziet vooral in een behoefte voor situaties waarin de partner er nog is, en zeer gemotiveerd om iemand thuis te houden, ook als dat veel extra inzet en inspanning kost. Dit legt een grote claim op de thuiswonende partner; een claim die in de overwegingen wel degelijk betrokken moet worden. Inzet van semimurale zorg om het vol te houden is daarnaast vrijwel altijd noodzakelijk. Wij weten niet, hoeveel van de mensen die nu in zorg waren in Baarn/Soest, ook voor deze vorm gekozen zouden hebben als de mogelijkheid beschikbaar was geweest om hun partner te laten wonen in een kleinschalige woonvorm als het APH. Vaak leek de keuze bepaald door een keuze tegen het traditionele verpleeghuis, waarbij men vervolgens de nadelen op de koop toe nam. Meer inzicht in wat er gebeurt in situaties waarin verschillende aantrekkelijke alternatieven beschikbaar zijn, is nodig om hierover een uitspraak te doen. De conclusie kan zijn dat het de mogelijkheid van ‘individuele verpleeghuiszorg thuis’ zoals die in het project gestalte krijgt, een belangrijke uitbreiding is van de mogelijkheden voor opvang van dementerenden en hun omgeving. Als alternatief heeft het zeker bestaansrecht, juist voor degenen die ten koste van vrijwel alles hun partner thuis willen blijven verzorgen. De flexibiliteit in organisatorisch opzicht kan in principe niet alleen de kwaliteit, maar ook de doelmatigheid bevorderen. Met het project Baarn/Soest is aangetoond dat het kan - dat is al heel veel. Als mogelijke organisatievorm voor de opvang van dementerenden zal verpleeghuiszorg thuis echter altijd een aanvulling blijven, voor een zeer specifieke en

41

beperkte doelgroep waarbij aan een aantal duidelijk omschreven randvoorwaarden wordt voldaan. Het is onaannemelijk, dat de grootste groep dementerenden op deze wijze verzorgd kan worden - ook in de toekomst. 6.4

T OEPA SSI N G S M O G EL I JK H E DE N GEINTEG REERD E

KL E I NS C H A L IGE ,

ZO R G

De kleinschalige woonvormen lijken de kleinschalige woonvormen het in bredere zin als mogelijkheid te winnen, als het gaat om kwaliteit van leven en zorg zowel voor de bewoner zelf als voor een eventuele partner, die ook nog deel van leven moet hebben. De meeste dementerenden die 24-uurstoezicht nodig hebben, zijn echter alleenstaand. Dat maakt de genoemde kleinschalige woonvormen eens te meer een aantrekkelijke optie. Samenvattend gaat het in de kleinschalige woon- en zorgvormen om een nieuwe vorm van zorg. Deze blijkt uitstekend tegemoet te komen aan de behoeften van een zeer grote groep dementerenden. Een aantrekkelijke zorgvorm voor een betaalbare prijs - in die zin lijkt er voor deze woonvormen dan ook in de toekomst een belangrijke rol weggelegd in de zorg voor dementerenden. De voorgaande hoofdstukken hebben ook voldoende aanknopingspunten gegeven om dit als conclusie te kunnen stellen. Hoewel in de beschreven projecten de zorgbehoefte van de bewoners in het begin lager was dan gemiddeld in het verpleeghuis, blijkt het ook bij toenemende zorgbehoefte niet nodig te zijn om mensen over te plaatsen. Het is een zorgvorm, waarin mensen over het algemeen tot hun dood goed in de inmiddels vertrouwde omgeving kunnen blijven. Dat geldt zowel voor de sociowoningen als voor het APH. Er zijn wel verschillen tussen het APH en de sociowoningen; deze zijn echter zeer beperkt. We geven hieronder dus een beeld van de gehele situatie. Waar zich relevante verschillen tussen de twee situaties voordoen, geven we die aan. De belangrijkste kenmerken van deze zorgvorm zijn: - de kleinschalige, geïntegreerde zorg; - wonen in de wijk: de scheiding van wonen en zorg.

De zorgvorm: kleinschalige, geïntegreerde zorg Wat betreft de zorgvorm zijn er nauwelijks verschillen aan te geven tussen het APH en de sociowoningen. Zoals we zagen kan deze zorgvorm eveneens in een verzorgingshuis of verpleeghuis gestalte krijgen. Het lijkt in brede zin voor dementerenden de zorgvorm voor de toekomst te zijn. De gangbare vormen van intramurale zorg zijn hierop nog niet afgestemd - hoewel men ook intramuraal steeds meer streeft naar cliëntgecentreerde zorg op deze manier, zal het waarschijnlijk nog enige jaren duren voor dit bredere ingang vindt. Met de modernisering van de ouderenzorg komt echter een nieuwe impuls voor de vormgeving van kleinschalige verpleegunits in verzorgingshuizen, die dit karakter kan hebben.

42

De meeste voordelen van deze woonvormen komen dan ook intramuraal terug. Daarnaast is er een aspect aan deze projecten dat niet intramuraal te realiseren valt: het karakter van ‘wonen in de wijk’ en eerstelijnszorg.

Wonen in de wijk en de scheiding van wonen en zorg Een ‘gewone woning’ blijkt naar het gevoel van betrokkenen wel degelijk meerwaarde te hebben. Die meerwaarde is groter, wanneer de woningen, zoals in het sociowoningenproject, in de eigen buurt ligt. De meerwaarde wordt nog groter, als daar het voordeel bij komt van een verzorgingshuis dat dichtbij ligt en dus de achterwachtfunctie kan vervullen. Het mooiste voorbeeld hiervan is zoals al eerder aangegeven het project ‘sociowoningen Dapperbuurt’. De combinatie van een oude wijk, waarin de mensen hun hele leven gewoond en de achterwachfunctie van een intramurale voorziening (in dit geval verzorgingshuis de Gooyer) letterlijk in de achtertuin. Deze vorm is voor grotere stadswijken, waar dit vaker voorkomt, dan ook een uitstekend na te volgen voorbeeld. Bij realisering van een echt nieuw gebouw in een nieuwe wijk, zoals bij het APH, gaat dit voordeel teniet. Andere voordelen nemen daar echter deze plaats in, omdat het geheel ‘op maat’ gebouwd kan worden. De keuze voor wat het beste is, kan hier het beste bepaald worden afhankelijk van de plaatselijke situatie. Tenslotte blijkt het gebruik van ‘gewone woningen’ een behoorlijke kostenbesparing met zich mee te brengen boven de bouw van instellingen. Een groot deel van dat voordeel wordt behaald doordat woningen niet behoeven te voldoen aan de specifieke erkenningseisen die voor de meer multifunctionele verpleeghuisopzet nu eenmaal vereist zijn. Bij deze afweging moet uiteraard de relatieve kostenstijging die één en ander voor het verpleeghuis met zich meebrengt, in de beschouwing worden betrokken. Uiteraard veronderstelt deze opzet de scheiding van wonen en zorg. In de projecten waarover we hier spreken bracht dat meestal met zich mee, dat voor een bijdrage in de zorg vertrouwd werd op de eerste lijn. Dat ligt voor de hand, gezien de manier waarop traditioneel onze zorgvoorzieningen zijn opgebouwd. Juist die opbouw is echter sinds de modernisering van de ouderenzorg niet meer vanzelfsprekend. Wonen in de wijk kan wel degelijk ook gestalte krijgen met behulp van zorg die vanuit een intramurale instelling wordt gegeven - de scheiding van wonen en zorg is er niet minder om. Wat zijn de gebleken voor- en nadelen van zorgverlening door de eerste lijn dan wel vanuit intramurale zorg?

De rol van de eerste lijn en de inbreng vanuit intramurale zorg Voor alle behandelde projecten geldt, dat de bijdrage van de thuiszorg wel in een behoefte voorziet, maar op sommige punten ook moeilijkheden geeft. De inbreng van de eerste lijn in de verschillende projecten is in de eerste plaats ingegeven door ideologische overwegingen bij de opzet: ‘wat het meest op thuis moet lijken, moet ook een thuiszorg-opvang krijgen’. Het is echter de vraag, of deze opvatting niet eerder een gevolg is van de manier waarop hulpverleners tegen de situatie

43

aankijken, dan van de behoefte van cliënten. We laten een aantal aspecten de revue passeren: - De rol van de ‘eigen, vertrouwde’ huisarts bleek over het algemeen minder van belang dan in de aanvang werd gedacht. Dat gold zeker wanneer mensen (zoals bij het APH) toch uit hun buurt moesten verhuizen. Wanneer gebruik gemaakt wordt van huisartsen, is dat vaak vooral omdat het lastig blijkt de medische achterwachtfunctie gestalte te geven. De deskundigheid van de verpleeghuisarts bleek echter overal wel degelijk noodzakelijk, terwijl van de (nuttige) mogelijkheid van consultatie van de verpleeghuisarts door huisartsen niet of nauwelijks gebruik werd gemaakt. - Ook de inbreng van paramedische disciplines bleek in toenemende mate vanuit het verpleeghuis gestalte te krijgen. - Fysiotherapie blijkt goedkoper vanuit het verpleeghuis te kunnen. - Ergotherapie is al een specifieke verpleeghuisdiscipline, die in toenemende mate ook thuis geleverd wordt. - De inbreng van activiteitenbegeleiding als ‘typisch intramurale discipline’ blijkt belangrijk, zowel in de mogelijkheid van deelname aan meer algemene activiteiten die bijvoorbeeld in het verzorgingshuis worden georganiseerd, als in het APH (waar men er eerst tegen was), en gewoon thuis (mede als hulpmiddel voor de partner in de omgang met de dementerende). - Hulpmiddelen, geneesmiddelen en incontinentiemateriaal kunnen in de meeste gevallen simpeler en goedkoper vanuit het verpleeghuis betrokken worden. - Voor de inbreng van de gezinsverzorging geldt, dat het vooral belangrijk is dat mensen dezelfde vertrouwde gezichten zien, en dat de mensen die het werk doen deskundig zijn in de omgang met dementerenden. In alle projecten werd daaraan ook behoefte gevoeld en heeft vervolgens ook extra deskundigheidsbevordering plaatsgehad. - De rol van de wijkverpleging was in alle gevallen beperkt, behalve bij extra ziekte, sterfbed en dergelijke. In voorkomende gevallen (vooral in het APH) werd de hulp en de ‘blik van buiten’ gewaardeerd bij crisis. Er is echter geen reden om aan te nemen dat personeel vanuit verpleeg- of verzorgingshuis deze zelfde rol niet op dezelfde manier zou kunnen vervullen. In de sociowoningen (waar de samenwerking om formele redenen gestopt is) gebeurt dat inmiddels ook. Samenvattend kunnen we stellen dat de inbreng van de eerste lijn eerder belangrijk was voor het aanbrengen van de noodzakelijke flexibiliteit in personeelsinzet, dan om inhoudelijke redenen. Wanneer een verpleeghuis (of verzorgingshuis) deze ‘achterwachtfunctie’ vervult, kan dat evenzeer behulpzaam zijn en in een aantal gevallen zelfs efficiënter.

44

6.5

CONCL U S I E

Alle besproken projecten hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan nieuwe inzichten over hoe zorg voor dementerenden het beste gestalte kan krijgen. Gezien de te verwachten toename van zorg voor deze groep, zijn deze zorgconcepten ook in toenemende mate relevant. Er is grote behoefte aan kwalitatief goede opvang voor deze groep. Dat is belangrijk voor de dementerenden zelf, maar evenzeer voor hun verwanten. De ontwikkeling van zorgvormen voor deze groep op allerlei verschillende plaatsen is nog lang niet afgerond. Wel beginnen zich langzamerhand de contouren af te teken van de richting waarheen we gaan. Altijd kleinschalig, als het maar even mogelijk is. Altijd zo ‘gewoon’, menselijk en bewonersgecentreerd mogelijk. Het gaat om leven, om wonen, en de daarbij behorende zorg. Het gaat niet om ‘behandelen’ vanuit een medisch opgezette zorgorganisatie. Wanneer de intramurale zorg zichzelf in de komende periode reorganiseert om dat principe zoveel mogelijk een kans te geven, kan ook de intramurale zorg daarin veel betekenen. Te beginnen bij het verzorgingshuis, waar men in veel opzichten al meer gewend is aan een gewone, bewonersgecentreerde benadering. Ook echter in het verpleeghuis, waarvan de deskundigheid onmisbaar blijkt voor de opvang van deze groep. Intramuraal kan daarbij de kwaliteit van de hier besproken projecten worden geëvenaard door meer kleinschalige, geïntegreerde zorgorganisatie. Extramuraal is deze deskundigheid waard om meer te worden ingezet in projecten waarin wonen en zorg gescheiden zijn.

45

Literatuur

Cuijpers, P. en H. Nies: ondersteuning van familieleden van dementerende ouderen: de effecten. Tijdschrift voor psychiatrie 37 (1995) 10: 790-9. Depla, D. e.a.: Samenwerking in de psychogeriatrie. NCGV, Utrecht, 1994. Fahrenfort, M., A.J. Plaisier: De Kiekendief Almere. Evaluatie van een vernieuwingsexperiment. NZi, Utrecht, 1994. Houweling, H.: Warme zorg, een visie op psychogeriatrische zorgverlening. Tijdschr. Bejaarden-, kraam en ziekenverzorg., 1987, 20/2, p. 39-42. De Kemp, A.A.M.: Kosten en opbrengsten van substitutie in de zorg voor ouderen. I.O.O., Den Haag, 1995. Ministerie van VWS: Verpleging en Verzorging Geïntegreerd en kleinschalig. Reeks Onderzoek Innovatie Ouderenzorg. Rijswijk, 1994. Perenboom, R.J.M., Zaal, K. Het zorghuis Dr. W. Drees; een nieuwe woon/zorgvorm voor ouderen. Leiden, NIPG/TNO 1991. Wolffensperger, E.W., e.a. Substitutie en kwaliteit in de ouderenzorg in ZuidOost Groningen, eindrapport. Groningen. OVE RI G E

G ER A A D P L EEG D E

L IT E R A T U UR

Boerma, W.G.W. e.a.: Scenario’s voor eerstelijnszorg en thuiszorg. MC 47 (1992), 377-381. Duynstee, M. De belasting van familieleden van dementerenden. NIZW, Utrecht, 1992. Fahrenfort, M. Sociowoningen Dapperbuurt. Evaluatie van een vernieuwingsproject. Verzorgingshuis De Gooyer, Amsterdam, 1993. Mur-Veeman e.a.: Intensieve thuiszorg; meer dan zorg alleen. Rul, Maastricht, 1991. Nieland, J.F. en H.J.M. van Genuchten: De centrale psychogeriatrische afdeling in verzorgingshuis nieuw Maldenborgh. BTSG, Nijmegen, 1995

46

Nies, H.L.G.R.: Beleidsonderzoek in de Ouderenzorg. Proefschrift Nijmegen. Bureau Beta, Nijmegen, 1992 Pepels, C.G.M. e.a.: het verpleeghuisbed thuis. Eindrapport thuiszorg Baarn/Soest. Utrecht, NZi, 1993. Plaisier, A.J. e.a.: Het Anton Pieckhofje. Een woon-zorg-voorziening voor dementerende ouderen. Utrecht/Amsterdam, NZi/Vu, 1992. Plaisier, e.a.: Het Anton Pieckhofje. Resultaten vervolgonderzoek. NZi, Utrecht, 1995.

47

In ‘Onderzoek Innovatie Ouderenbeleid’ publiceert het ministerie van VWS samenvattingen van onderzoeksrapporten. Vele experimenten en vernieuwing in de zorg voor ouderen leveren nuttige informatie voor instellingen, bestuurders en verzekeraars. Door publicatie van samenvattingen van onderzoek wil het ministerie hen stimuleren en helpen het beleid voor ouderen te verbeteren. De publicaties kunt u schriftelijk of telefonisch bestellen bij: Hageman bv Postbus 281, 2700 AG Zoetermeer tel. 079-36 11 188 fax 079-36 13 927 Onder vermelding van het afleveradres en ISBN nummer. Nr. 1 Vernieuwing gedemonstreerd. ISBN 90 346 2727 6 (prijs ƒ 12,50 per ex.) Nr. 2 Intensieve zorg in verzorgingshuizen. ISBN 90 743 6457 8 (prijs ƒ 15,– per ex.) Nr. 3 Kwaliteitsverbetering in verzorgingshuizen ISBN 90 743 6463 2 (prijs ƒ 15,– per ex.) Nr. 4 Grensverkenning tussen thuiszorg en het verzorgingstehuis ISBN 90 743 6488 8 (prijs ƒ 15,– per ex.)

48

Nr. 5 Verpleging en Verzorging Geïntegreerd en Kleinschalig ISBN 90 743 6491 8 (prijs ƒ 15,– per ex.) Nr. 6 Van Idee tot Afronding ISBN 90 563 5058 7 (prijs ƒ 15,– per ex.) Nr. 7 Verouderde beelden ISBN 90 563 5095 1 (prijs ƒ 15,– per ex.) Nr. 8 Woonvormen voor dementerenden ISBN 90 563 5099 4 (prijs ƒ 15,– per ex.)

In ‘Onderzoek Innovatie Ouderenbeleid’ publiceert het ministerie van VWS samenvattingen van onderzoeksrapporten. Vele experimenten en vernieuwing in de zorg voor ouderen leveren nuttige informatie voor instellingen, bestuurders en verzekeraars. Door publicatie van samenvattingen van onderzoek wil het ministerie hen stimuleren en helpen het beleid voor ouderen te verbeteren.

Productie: Facilitaire Dienst Voorlichtingsmiddelen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

FDS 97-181

De publicatie kunt u schriftelijk of telefonisch bestellen bij: Hageman bv Postbus 281, 2700 AG Zoetermeer tel. 079-36 11 188 fax 079-36 13 927 onder vermelding van het afleveradres en ISBN 90 56350 994 (prijs ƒ 15,– per exemplaar)