Jong-‐dementerenden – een vergeten groep (?) Ans Mulders, spec. ouderengeneeskunde Archipel, Eindhoven Radboud Universiteit Nijmegen
Agenda I.
Algemeen • Introduc1e: Een vergeten groep ? • De carriere van een jong-‐dementerende • Wat is er aan de hand? • Ervaringen met JD in het verpleeghuis • Literatuuronderzoek • Toch bleven er vragen.. • Van vragen naar onderzoek: BEYOnD • Eerste onderzoeksresultaten II. Onderzoek naar werkbelasAng in de zorg voor jong dementerenden III. Onderzoek naar overleving en doodsoorzaken Zorg voor deze bijzondere groep Conclusies
Een vergeten groep DiagnosAek Zorg Wetenschappelijk onderzoek
Auguste Deter 1850 Eerste symptomen 1896 Opname 1901 1906
De carriere van een jong-‐dementerende SubjecAeve klachten • overbelas1ng / werk? • psychosociaal? • rela1e? ObjecAeve klachten • overbelas1ng • dysfunc1oneren • werk • rela1e • stemmingsstoornis? • middelengebruik?
Wat is er aan de hand? • CogniAeve stoornissen (MCI): • Subjec1eve of geringe objec1eve klachten van geheugen, concentra1e, func1onaliteit • 40% na 5 jaar geen klachten meer • 9-‐54% (aSankelijk van type /leeTijd) binnen 3 jaar demen1e • DemenAe: • Aantoonbare stoornis in geheugen • Stoornis in hogere cor1cale func1es (aandacht, concentra1e, planning, oordeel, taal, praxis, herkenning)
Wat is er aan de hand? • PDAT: geleidelijk ontstane geheugenstoornissen en cor1cale func1estoornissen. Vaak surmenage als symptoom. • Frontotemporale demen1e: geheugenproblemen niet op de voorgrond, gedragsproblemen, verminderend sociaal inzicht, ontremming, hyperoraliteit, geen ziektebesef, emo1onele vervlakking • Lewy body demen1e / Parkinson-‐demen1e: bewegingsstoornis met toenemende geheugenklachten en traagheid, hallucina1es, wisselende alertheid • Vasculaire demen1e: grote accidenten of lacunaire strategische infarcten, plots begin, trapsgewijs beloop, stemmingsproblema1ek, geheugen wisselend, dagschommeling
De carriere van een jong-‐dementerende DiagnosAek • vaker niet conclusieve diagnos1ek, • herbeoordelingen nodig bij afnemende mo1va1e en coopera1viteit • veel en langdurige onzekerheid
De carriere van een jong-‐dementerende Na de diagnose rouwverwerking prakAsche, financiele en sociale consequenAes zorgnetwerk gericht op ouderen, zoeken naar hulpverlening
Ervaringen met jong-‐dementerenden in het verpleeghuis • LeeTijd: 28 tot 72 jaar, gemiddeld 57 jaar • Demen1e: niet ‘gewoon’ dement; veel andere ziekte-‐beelden; behoeTe aan differen1aal-‐diagnos1ek; behoeTe aan behandeling (paramedisch, medicamenteus) • Soma1sch: gezond, mogelijkheden, condi1e • ADL: apraxie met frustra1e • Maatschappelijk: gezin / systeem, rol mantelzorg • Psychisch: behoeTen, interesse, coping gedrag, andere en erns1ger gedragsproblemen • Communica1e: asser1ef, ac1ef, technologie • Zingeving: crisis; knik levenslijn
Zorg voor jong-‐dementerenden in Nederland: 90-‐er jaren: verpleeghuizen gaan jongeren clusteren 2000: Landelijke stuurgroep Jong-‐dementerenden 2004: Landelijk zorgprogramma + kostprijsberekening 2005: start onderzoek naar kenmerken en beloop van demen1e bij mensen jonger dan 65 (BEYOND) • 2006: zorgzwaartetoeslag jong-‐dementerenden • 2007: keurmerk Jong Dementerenden (Perspekt), nota sociotherapeu1sche leefmilieu’s, start onderzoek extramuraal (NEEDYD) • 2008: jong-‐dementerenden en ZZP • • • •
DemenAe beginnend voor het 65e levensjaar • Prevalen1e: 54 / 100.000 personen van 18-‐64 jaar en 98,1 /100.000 personen van 45-‐64 jaar. (Harvey et al,2003) • Schajng voor Nederland: 12.000 jong-‐dementerenden, (prevalen1e120/100.000) op een totaal van 200.000 dementerenden (6%). (Alzheimer Nederland) • Prognose: overleving vanaf diagnose mediaan 7 jaar (Kay et al, 2000) • Mannen > vrouwen • Ongeveer 3200 mensen jonger dan 65 jaar in psychogeriatrische verpleeghuizen. (NaFonaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, 2003
DemenAe beginnend voor het 65e levensjaar • 24,5% overlijdt in verpleeghuis; 19,3% thuis en 56,3% in ziekenhuis (UK, Kay et al., 2000) • Verdeling onderliggende diagnosen anders dan bij ouderen: minder Alzheimer, meer FTD, alcoholdemen1e en andere diagnosen als AIDS, Parkinson, MS, Creutzfeldt-‐Jakob (Harvey et al., 2003) • Niet-‐Alzheimer-‐demen1e gaat gepaard met meer en andere gedragsproblemen (Bathgate et al., 2001). • De mantelzorgbelas1ng is zwaarder naarmate de dementerende jonger is (Freyne et al., 1999)
Hoe anders zijn jong-‐dementerenden? LeeUijd Levensfase Gezin / systeem Ziektebeeld Symptomen? Beloop? Ervaren zorgzwaarte?
BEYOND studie:
DemenAe volgens DSM-‐IV criteria met aanvang voor het 65e levensjaar Verblijf in gespecialiseerde verpleeghuisse[ng Cross-‐secAoneel onderzoek en longitudinale follow-‐up Eerste analyse 180 paAenten cross-‐secAoneel: • 50% mannen, 50% vrouwen (Waalbed I 20% mannen) • Gemiddelde leeTijd 59,5 jaar (Waalbed I 83 jaar) • Heterogene groep
Verdeling diagnosen
Ernst van de demenAe
JD WAALBED I
GDS 4 matig
GDS 5 matig ernstig
GDS 6 ernstig
GDS7 zeer ernstig
Neuropsychiatrische symptomen NPI-‐NH (% paAenten FxE >=4)
AgitaAe (Cohen-‐Mansfield AgitaAon Index) 29 items agitaAe / rusteloosheid > 1x / week : • totaal agita1e > 1/week : >90% (Waalbed I: 85%) • Algemene rusteloosheid >50% (Waalbed I: 44%) • Zichzelf of anderen bezeren >10% (Waalbed I: 5%) • Sexuele toenadering zoeken >5% (Waalbed I: 2%)
II. Resultaten van het onderzoek naar werkbelasAng door probleemgedrag: vergelijking tussen JD en oudere dementerenden: • Bij JD komen agressie, agita1e, depressie, apathie significant vaker voor. • De ernstscore van probleemgedrag is hoger bij JD (ook bij de gedragingen die niet frequenter voorkomen) • Hetzelfde probleemgedrag geeT bij JD meer werkbelas1ng dan bij ouderen. • Er is geen duidelijk verschil tussen mannen en vrouwen qua werkbelas1ng door probleemgedrag.
PaAents • Cross-‐secAonal study • CombinaAon of 2 databases:
• 1247 nursing home residents with LOD • 230 nursing home residents with EOD
• LOD (WAALBED-‐1) study: 25 nursing homes with 59 demenAa Special Care units; subset of 70+ • EOD (BEYOnD) study: 10 nursing homes with 18 Special Care units for paAents with EOD. • PaAent assessment: • age and gender • severity of the demen1a: Global Deteriora1on Scale • neuropsychiatric symptoms (NPS): Neuropsychiatric Inventory-‐ Nursing Home version (NPI-‐NH).
6-9-2011
IPA Long Term Care
Methods • Outcome variable: caregiver burden caused by NPS • Caregiver burden: Occupa1onal Disrup1veness (OD) scale of the NPI-‐NH, 5 point likert-‐scale ra1ng OD due to a specific NPS; OD-‐score ≥2 (moderate) relevant • NPI-‐NH administered by researchers or specially trained nurses aTer a two week observa1onal period. • NPI-‐NH scores Frequency x Severity; symptom clinically relevant if FxS ≥ 4. • Comparison EOD and LOD group: independent samples t-‐ test for ordinal variables, chi-‐square test for nominal variables
6-9-2011
IPA Long Term Care
Methods: • RelaAonship OD-‐scores – paAent characterisAcs: General Linear Model (GLM) method: • •
Dependent: OD score of the NPI-‐NH; Independent: FxS score, gender, GDS score and Early/Late Onset
• for GLM analysis FxS scores are categorized in: • • • •
Group 1: FxS<4: none to mild NPS Group 2: FxS 4-‐6: moderate NPS Group 3: FxS 7-‐9: severe Group 4: FxS 10-‐12: very severe NPS
• p < 0,05 significant
6-9-2011
IPA Long Term Care
Results: NPI-‐NH significant NPS Frequency of significant NPS (FxS ≥4)
Mean score FxS scores for significant NPS
symptom
EOD (N= 231)(%)
LOD (N=1246) (%)
Sign (Chi-‐square) EOD (SE)
LOD (SE)
Sign (T-‐test)
Delusions
16 (6,9)
182 (14,6)
0,002*
8,00 (0,86)
6,98 (0,19)
0,147
Hallucina1ons
13 (5,6)
94 (7,5)
0,371
7,61 (0,82)
6,33 (0,27)
0,102
Agita1on/ aggression
88 (38,1)
382 (30,7)
0,026*
8,07 (0,30)
7,34 (0,13)
0,020*
Depression
46 (19,9)
237 (19,0)
0,752
7,28 (0,34)
7,39 (0,17)
0,789
Anxiety
39 (16,9)
244 (19,6)
0,338
7,95 (0,43)
7,45 (0,18)
0,290
Euphoria
23 (10,0)
81 (6,5)
0,059
6,57 (0,37)
7,42 (0,27)
0,119
Apathy
129 (55,8)
415 (33,3)
0,000*
9,01 (0,24)
8,84 (0,14)
0,564
Disinhibi1on
52 (22,5%)
243 (19,5)
0,294
8,46 (0,41)
7,57 (0,18)
0,038*
Irritability
86 (37,2)
407 (32,7)
0,177
7,23 (0,27)
7,18 (0,11)
0,856
Repe11ve behavior
75 (32,5)
355 (28,5)
0,222
9,76 (0,35)
8,32 (0,16)
0,000*
Nighjme disturb.
27 (11,7)
144 (11,6)
0,954
7,37 (0,44)
6,97 (0,20)
0,413
Ea1ng change
49 (21,2)
287 (23,0)
0,544
9,29 (0,43)
7,93 (0,16)
0,002*
IPA Long Term Care
Results: OccupaAonal disrupAveness scale with relevant NPS (FxS≥4) n paAents with relevant OD scores / n paAents with relevant NPS
6-9-2011
symptom
EOD
LOD
Delusions
17 / 16
192 / 182
Hallucina1ons
17/13
97/194
Agita1on/aggression
105/88
426/382
Depression
55 /46
263/237
Anxiety
42/39
265/244
Euphoria
17/23
59/81
Apathy
93/129
241/415
Disinhibi1on
51/52
232/243
Irritability
93/86
428/407
Repe11ve behavior
55/75
267/355
Nighjme disturb.
32/27
160/144
Ea1ng change
46/49
194/287
IPA Long Term Care
Results: OccupaAonal disrupAveness Mean OD (SD) per relevant NPS (** p<0,05) 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
6-9-2011
IPA Long Term Care
Results: GLM • • •
•
No significant influence of gender on OD score in any NPS. GDS 5-‐6: higher OD scores in hallucina1ons, depression, apathy, repe11ve behavior, nighjme disturbances, ea1ng change EOD had a stronger influence on OD scores compared to LOD in case of agita1on/aggression (P 0,04), depression/ dysphoria (p<0,0005), apathy (p 0,005), nighjme disturbances (p 0,009), ea1ng change (p<0,0005) Higher Frequency x Severity of all NPS: higher OD (p<0,05) in EOD and LOD.
6-9-2011
IPA Long Term Care
III. Onderzoek naar overleving en doodsoorzaken bij jong-‐dementerenden
• prognose niet bekend • zeer verschillende beeldvorming • levensverwach1ng 7-‐10 jaar: ook bij een tevoren jong en gezond lichaam? • is overlijden bij demen1e een gevolg van veroudering of van demen1e? • waaraan overlijden jong-‐dementerenden?
Survival onderzoek bij jong dementerenden • nog niet gepubliceerde gegevens • gemiddelde overleving vanaf eerste symptomen ruim 16 jaar (nog steeds een forse bekor1ng van de normale levensverwach1ng) • overleving vanaf diagnose gemiddeld 8-‐9 jaar • hoe jonger, hoe langer de overleving • onderliggende demen1evorm weinig verschil in de overleving • gemiddeld 6 jaar in verpleeghuis; substan1eel langer dan ouderen
Invloed van het type demenAe op overleving
Primaire doodsoorzaak bij JD meestal: Cachexie / dehydra1e soms: • Acute longaandoening • Cardiovasculaire aandoening • Aandoeningen urinewegen < 5%: • Aandoeningen spijsverteringsorganen • Overige infec1es • maligniteiten • Demen1e
Hoe kan de zorg inspelen op de diversiteit van de groep? Differen1aaldiagnos1ek Intensieve behandeling Kleinschaligheid binnen groter verband Therapeu1sche leefmilieu’s Intensieve systeembegeleiding Lotgenotencontact Agressiepreven1eprogramma Passende ac1viteiten
bewegen...
computers..
Zinvolle ac1viteit....
passiviteit...
conclusies: a liole more acAon please... Jonge mensen met demenAe in het verpleeghuis zijn beduidend anders dan hun oudere lotgenoten Van daaruit behoeven ze ook andere zorg (-‐voorzieningen) Ze vragen ook andere competenAes van zorgverleners Kan deze bijzondere zorg overal geboden worden; ook bij n=1?
