Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Voorwoord van de voorzitster ad interim Beste leden. Zoals ik al in het vorige lichtpuntje schreef, officieel heb ik afscheid genomen als uw voorzitter, maar ik blijf, totdat er een nieuwe is, als interim mijn taak vervullen. Ik heb bij mijn afscheid gezegd en herhaal het hier opnieuw. Mijn grootste wens is, dat er uit uw midden iemand opstaat en aangeeft het wel eens te willen proberen. U loopt minimaal een jaar mee om een en ander van dichtbij mee te maken. Een vereniging als de onze is geen duffe bedoening maar leeft aan alle kanten. Er wordt scholing aangeboden op allerlei gebied. Neem gerust contact met mij op. Laat mijn wens in vervulling gaan. Ik wil wel van de gelegenheid gebruik maken om u allen te bedanken voor het vertrouwen wat u de afgelopen 12 jaar in mij gehad hebt en voor de mooie woorden die er die avond gesproken zijn. Ik ben er nog beduusd van. In Reumaland staat het niet stil. Op de site van het Reumafonds staan diverse artikelen over de vooruitgang in behandeling, enkele staan verderop in dit Lichtpuntje. De Rabobank clubkascampagne komt er weer aan, nu voor alle leden van onze vereniging als u lid bent van de Rabobank in heel de Kempen. Afgelopen maand is Jo Box uit Westerhoven en Gerard Box uit Bergeijk overleden, We wensen Maria en Mia en de familie dan ook alle sterkte toe. Een afvaardiging van het bestuur is naar de uitvaart geweest. Tot ziens. Truus Nooijen –Schreurs, voorzitter ad interim.
1
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Van de redactie Het eerste kwartaal van het jaar zit er al weer op en we zitten alweer in de lente!! In ons vorige lichtpuntje 125 waren 4 goede oplossingen van de puzzel. De oplossing was: katoen De winnaar is Frans Jaspers uit Eindhoven, die een VVV bon zal ontvangen. Deze keer weer een nieuwe puzzel, dus weer nieuwe kansen! Het lichtpuntje wordt gemaakt voor onze leden, maar die leden mogen ook iets van zichzelf laten horen. Dus heb je iets leuks, interessants of leerzaams, laat dan wat van je horen. Misschien kunnen de lentedagen je inspireren om eens iets te schrijven. Lichtpuntje is een uitgave van Reumapatiëntenvereniging De Kempen e.o. en staat onder redactie van Jac Rieken, Greet Romme, Mia Kanen en Wilma Maas. Stuur al uw post en oplossingen voor de puzzel voor 20 mei 2014 naar: Redactie Lichtpuntje, Postbus 114 5530 AC Bladel of geef het af op een van de bijeenkomsten. Mailen kan ook:
[email protected] of Mia Kanen
[email protected] of
[email protected] Het kan ook telefonisch: 0497-384570 , 0497-517038 of 0497-517916. Bedankt voor je reactie. 2
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Recept Zoetzuur varkensvlees met bosui. Ingrediënten
300 g varkenshaas (op kamertemperatuur) 2 el wok olie 3 el gembersiroop 3 el limoensap (flesje) 2 tenen knoflook (fijngesneden) 200 g sugarsnaps 250 g cherrytomaten 250 g verse ananasstukjes (schaal) 300 g basmati rijst 1 minuut (pak 2 bakjes a 150 g) 3 bosuitjes (in schuine stukjes) Bereiding
1. Snijd de varkenshaas in plakjes. Verhit de olie in een wok en voeg de varkenshaas, 1 el gembersiroop, 1 el limoensap, de knoflook en eventueel zout toe. Roerbak 2 min. Neem met een schuimspaan uit de pan. 2. Doe de sugarsnaps en de rest van de gembersiroop en van het limoensap in de wok en roerbak 4 min. op hoog vuur. Voeg de tomaten, ananas en varkenshaas toe en roerbak nog 2 min. 3. Bereid ondertussen de basmatirijst volgens de aanwijzingen op de verpakking in de magnetron. Schep de bosui door de varkenshaas en serveer met de rijst.
3
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Activiteitenkalender 2014 April 8 bestuursvergadering 24 gezellige avond. Mei 13 bestuursvergadering Juni 10 bestuursvergadering 19 busreis Juli 5 fietstocht 8 vergadering Augustus Vakantie September 9 bestuursvergadering 18 vrijwilligersavond Oktober 14 bestuursvergadering. (sint) November 11 bestuursvergadering 20 lezing. Behandelen met een doel December 3 Sinterklaas(kienen) 9 bestuursvergadering 18 eindejaarbijeenkomst + begroting
4
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Over tijd ? Een jonge echtgenoot komt thuis. Zijn vrouw vliegt hem om de hals en zegt: "Schat, ik heb groot nieuws, ik ben 'n maand over tijd". "Ik denk dat we een kindje gaan krijgen! Ik heb bij de dokter een zwangerschapstest gedaan en binnen een dag of twee zullen wij het weten. Zolang wij het nog niet zeker weten vertellen wij het aan niemand". De volgende dag belt er iemand van Energiemaatschappij Eneco i.v.m. een onbetaalde rekening. "U bent Mevr. De Jager?" "Ja" "Mevrouw, u bent een maand over tijd". "Maar hoe weet u dat?" "Wij hebben computers, het staat in onze gegevensbank" "Wat zegt u? Staat het in jullie computers?" 's Avonds vertelt de vrouw dit verhaal aan haar man, die wit van woede zich de volgende dag naar het hoofdkantoor van Eneco begeeft. "Waar bemoeien jullie je mee !?" "Luister," zegt de man van de klantenservice, "blijf kalm, het is niet zo erg. Ze is nog niet voldaan". "Niet voldaan? Wat zegt u nu? 5
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Voldaan of niet voldaan, jullie moeten je daar niet mee bemoeien!" "In dat geval moet ik u bekendmaken dat wij de zaak bij u af gaan snijden". "Wat? Afgesneden? Maar u bent gek! En wat gebeurt er dan met mijn vrouw?" "Dat weet ik niet. Zij zal zich voortaan met een kaarsje moeten behelpen!" 'Eneco' Ook jouw energie ?
Woordspeling 1 Wij nemen als twaalf uurtje een half eentje. 2 Pas op het droge voelde de vis nattigheid. 3 Door het fluitconcert raakte de violist geheel van streek. 4 Ik kan niet meer zo vlug schrijven als vroeger: ik word blijkbaar een beetje langzamerhand. 5 Door die val haalde hij zich een gebroken been op de hals. 6 Die vervuiler betaald niet, die poetst de plaat. 7 Mag je op zondag weekdieren eten? 8 Toen de professor het zieke hart beluisterde zei hij: “Hier klopt iets niet! 9 Van een kind gaat het lief eraf, wanneer het lief eraan komt. 10 Alleen als je jarig bent op 29 februari, ben je echt minderjarig! 11 Voor mij uit liep een leuk meisje in shorts en ik versnelde mijn pas. Maar toen ik haar gezicht zag, nam ik toch liever de benen. 12 Toen ik de prijs van de sla zag, kreeg ik de krop in de keel. 13 Mannen die naar vrouwen fluiten, kunnen naar vrouwen fluiten 14 Politici zijn niet altijd present, maar ze zijn toch van de partij. Groetjes, Mia 6
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Jaarvergadering. 20 februari 2014 Zo als altijd werd de avond begonnen met een lekker kopje koffie of thee. Er waren voldoende leden aanwezig, dus de vergadering kon meteen van start gaan. Om 19.30 werden we welkom geheten door onze voorzitter Truus. De agenda werd vastgesteld, en daarna kreeg de secretaris het woord. Die had een heel boekwerk op papier gezet, wat ze allemaal voor moest lezen. Tjonge, jonge, petje af hoor. Ook onze penningmeester, Petra had heel wat te vertellen en uit te leggen. Zij had en heeft het ook allemaal netjes voor mekaar en daar was de kascontrole het roerend mee eens. Het was netjes en duidelijk en het klopte tot op de cent, dus ze mag aanblijven. Daarna was er bestuursverkiezing. Truus, de voorzitter moet statutair aftreden en is niet herkiesbaar. Maar…..er is nog steeds geen nieuwe voorzitter gevonden. Dus, als iemand zich geroepen voelt om ons team te komen versterken en de hamer over te nemen van Truus? Maar Truus laat ons gelukkig niet in de steek en wordt interimvoorzitter tot er een nieuwe voorzitter gevonden is. Jo Hendrikx, Petra van Kemenade en Marton Meulenbroeks zijn herkiesbaar en blijven aan. Daarna de verkiezing van 3 nieuwe bestuursleden: Ineke Buitenhuis; Mia Kanen en Ria van der Zanden. Alle drie gekozen en goedgevonden door de leden en de rest van het bestuur. Dank je wel allemaal dat jullie vertrouwen in ons hebben. Er werd afscheid genomen van Ina Schoofs , Riek Moorman en Harrie Castelijns, als redactieleden van het Lichtpuntje. Zij kregen een mooi boeket aangeboden door Truus als een dank je wel. Als iemand zich geroepen voelt mee gaan te draaien als redactielid? Welkom. Er was ook een afgevaardigde van het Reumafonds aanwezig, Nancy den Oudsten, dat is onze rayonvertegenwoordigster van 7
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Brabant en Zeeland. Het Reumafonds heeft de reumaverenigingen opgedeeld in rayons, vandaar. Zij had ook heel veel te vertellen, o.a. Of er mensen zijn die willen gaan collecteren voor het Reumafonds? Dat is in de week van 10 t/m 15 maart. Daarna was er de rondvraag. Greet wilde graag beginnen. Ze begon Truus te bedanken voor haar 12 jarige inzet als voorzitter . Dat het een fijn mens is om mee samen te werken al die jaren. Truus is iemand van de kleine lettertjes!!! Dat is ook wel te merken. Ze heeft heel veel voor de vereniging betekend en ook gedaan. Ze ging als voorzitter ook gewoon zelf overal achteraan. Zeker als ze dacht dat wij, als vereniging er iets aan zouden hebben. Maar om een lang verhaal kort te maken: De bestuursleden hadden voor de aftredende voorzitter een blijvend aandenken aan de vereniging gekocht nl. een hele mooie hanger met ketting. Aan de achterkant van de hanger staat de inscriptie: RPV 2002- 2014.Echt heel mooi. Truus was er gewoon beduusd van . Ook van de mooie woorden die Greet sprak namens iedereen. Ook Truus had hierop nog wat te zeggen. Zij bedankte iedereen voor de prettige samenwerking en voor het mooie cadeautje. Daarna waren de leden aan de beurt voor de rondvraag en daarna de sluiting van de vergadering. Ook kon iedereen die dat wilde Truus komen bedanken als ze dat wilden. Na de vergadering stond het ontspannen gedeelte op de lijst, met … allereerst een lekker koud/ warm buffet. Voor we het toetje gingen nuttigen, hadden we nog een verrassing: onze tonproater Arie was ook aanwezig en liet ons lachen met zijn mooie buut. Dank je wel Arie! Daarna was het toetje aan de beurt en konden we nog gezellig nakletsen onder het genot van enkele drankjes, die we konden bestellen van 2 consumptiebonnen die we bij binnenkomst gekregen hadden. Het was een gezellige avond. Groetjes, Mia Kanen
8
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Pijn-gen verklapt werking reumamedicijn 5 maart 2014 Een test om vooraf te kunnen bepalen of iemand baat heeft bij TNF-alfaremmers. Dat gaat onderzoeker dr. Marieke Coenen in het Radboudumc in Nijmegen ontwikkelen met geld van het Reumafonds. Revolutionair en nog nooit eerder gedaan is, dat zij de test gaat maken op basis van iemands genetische gevoeligheid voor pijn. Ongeveer 30 procent van de mensen met reumatoïde artritis (RA) reageert niet op de moderne reumamedicijnen, de zogeheten TNF-alfaremmers. Helaas weten ze dat pas als ze het medicijn al een poosje gebruiken en als de ontstekingen blijven aanhouden, net als de pijn. Ondertussen krijgen deze mensen wel de bijwerkingen van het medicijn. Bovendien worden er onnodige kosten gemaakt, want TNF-alfaremmers zijn relatief dure medicijnen. Niet iedereen voelt pijn op de zelfde manier Zou het daarom niet geweldig zijn als van tevoren duidelijk is of de TNF-alfaremmers werken. Dr. Marieke Coenen uit Nijmegen denkt dat dit kan door te kijken naar pijn-genen. Ze legt uit hoe dat zit. 'Niet ieder mens voelt pijn op dezelfde manier. Dat hangt af van variaties in onze pijn-genen. Er zijn zelfs variaties in genen die ervoor zorgen dat sommige mensen helemaal geen pijn voelen en anderen juist heel veel. Ik ga uitzoeken welke pijn-genen horen bij de pijn die mensen met reumatoïde artritis voelen. Vervolgens ga ik kijken welke variaties horen bij mensen met RA die niet goed reageren op TNF-alfaremmers. Die gen-variaties verklappen dus wanneer iemand niet gevoelig is voor het medicijn. Met de test zou de reumatoloog in de toekomst vooraf kunnen nagaan of starten met TNFalfaremmers zin heeft.'
9
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Pijn verdwijnt sneller dan ontstekingen Het idee voor dit onderzoek kreeg Coenen toen bekend werd ,dat bij mensen die TNF-alfaremmers gebruiken de pijn vaak sneller verdwijnt dan de ontstekingen die je in het bloed kunt meten. Pijn zegt dus iets over de werking van het medicijn. Ook blijkt dat TNF-alfaremmers zeer snel invloed hebben op de activiteit in hersengebieden die met pijn te maken hebben. Bovendien kon Marieke Coenen met eigen genetisch onderzoek aantonen dat pijn-genen van invloed zijn op de reactie op TNFalfaremmers. Dit alles leidde tot het idee voor het ontwikkelen van deze test. Precies werkje Maar de test is er natuurlijk nog niet. Coenen moet allereerst nagaan welke pijn-genen precies een rol spelen. 'Dat is heel spannend want we weten niet helemaal zeker of de genvariaties die we zullen vinden goed genoeg zijn om te voorspellen of iemand zal reageren op de behandeling. Mocht dat niet zo zijn dan zal dit onderzoek in elk geval heel veel inzicht geven in de genetische achtergrond van pijn bij patiënten met reuma. Maar we hebben goede hoop dat we de precieze pijn-genen wel vinden.'
Van tevoren voorspellen 'De beste uitkomst van het onderzoek zou zijn als we voorafgaand aan de behandeling kunnen voorspellen of iemand baat heeft bij de medicatie. Als we weten dat het medicijn helemaal niet zal werken, kan de reumatoloog een andere behandeling de patiënt voorschrijven. Maar het is ook nuttig om te kunnen voorspellen of de ziekteactiviteit wel daalt maar de pijn niet. Dan kan eventueel besloten worden om iemand tijdens de TNF-behandeling extra medicatie tegen pijn te geven.' De markt op Voordat een test in de praktijk gebruikt kan worden moet het 10
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
duidelijk zijn dat hij zo goed als foutloos werkt. De test zelf wordt dus ook eerst uitgebreid getest. 'We zullen als proef de patiënten die al met TNF-alfaremmers behandeld worden, testen. Vervolgens meten we hoe zij reageren op de behandeling en of dit klopt met de uitslagen van het onderzoek naar de pijn-genen. Pas als dat zo is dan kan de test in de praktijk gebruikt worden. En dat duurt nog zeker 5 jaar na afloop van dit onderzoek', aldus Coenen, die besluit met de opmerking dat de subsidie van het Reumafonds essentieel is om het onderzoek te kunnen uitvoeren.
Mevr. A. Fiers Bladel bij RPV de Kempen e.o.
Jo Box * 6 januari 1938 † 14 februari 2014 uit Westerhoven. Gerard Box * 14 mei 1941 † 5 maart 2014 uit Bergeijk
11
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Geluk Een oud echtpaar ging naar bed, op ’t nachtkastje twee bakjes met tanden. vol liefde keek de man haar aan, en streelde haar rimpelige handen. Hij sprak:” al meer dan vijftig zijn we gelukkig meid, geloof me als ik zeg, ik wil je voor geen miljoen nog kwijt”. “Dat weet ik jongen “zei de vrouw, “ Ook jij bent niet te koop, ook niet voor een miljoen, en dat is toch een hele hoop”. Ze lagen daar te saam, op de avond van hun leven. Twee mensen die elkaar, zoveel hebben gegeven. Ze zeiden: ”wel te rusten hoor”. En hij gaf haar een zoen, en fluisterde: “is de deur op slot, hier ligt voor twee miljoen!”
Mopje Jantje's vader hoort zijn zoontje tegen zijn konijn praten: 'Hoeveel is vijf plus vijf?' 'Waar ben je nu weer mee bezig?' vraagt vader stomverbaasd. Jantje antwoordt: 'Meester zegt dat konijnen heel snel kunnen vermenigvuldigen, maar dit stomme beest kan niet eens optellen!' 12
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Wist u dat...?! Er niet vier, maar vijf smaken bestaan?! Umami is de vijfde smaak, naast zoet, zuur, zout en bitter. Wist u dat...?! Mieren hun stappen tellen? Mieren kunnen afstanden precies uitrekenen met hun poten. Op deze manier kunnen mieren altijd hun nest feilloos terugvinden. Wist u dat...?! Bij zeepaarden het mannetje zwanger wordt? De voortplanting van zeepaardjes is opmerkelijk; het mannetje ontwikkelt namelijk de eitjes in een soort buidel op de buik. Voor de paring wordt een uitgebreide paringsdans gemaakt waarbij ook de kleuren vaak veranderen. Het vrouwtje brengt tijdens de paring, waarbij de staarten van een koppel verstrengeld zijn, de eicellen in de buidel, waarna het mannetje ze bevrucht met zijn zaad. Het mannetje raakt als het ware zwanger van het vrouwtje, en beschermt de embryo's in de buik tot deze zelfstandig kunnen leven waarna ze uit de buidel komen en een eigen leven leiden. Dit in tegenstelling tot de meeste vissoorten die de eitjes juist aan hun lot over laten. Er zijn wel meer diersoorten waarbij de man de jongen verzorgt, maar bij een zeepaardje vindt zelfs de bevruchting in het mannetje plaats, wat uitzonderlijk is. Nadat de jonge zeepaardjes de vader verlaten, kan hij direct weer zwanger worden. Behalve broedzorg kent het zeepaardje ook nog een andere bijzonderheid; veel soorten zijn monogaam, en blijven het hele leven bij elkaar. Ook is het een sociaal dier dat liefst in groepen leeft, en erg zachtaardig van aard is. 13
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Hoi, ik ben Fibromyalgie! Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug! Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door de jarenlange overbelasting op je werk, door het virus dat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto-ongeluk, ... Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou. Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Ha, ik rol over de grond van het lachen. Probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen: slaappillen, energiepillen. Je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je jou pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: "Oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer 14
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
alles doen wat je tien jaar geleden wel kon". Ze horen niet dat jij dan zegt: "Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!" Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten, terwijl jij dan langzaam het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen. Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: de enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun geven aan andere mensen! FM houd in dat: Dat ik lang niet alles kan wat jij kan . Dat ik het zeker niet net zo lang volhoud als jij . Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen . Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn . Ik heb dit. Het gaat niet meer weg . Het blijft bij me . Het hoort voortaan bij mij leven . Ik heb goede maar ook slechte dagen . De mensen zien niks aan me . Ze zeggen : Je ziet er goed uit . Dat doet af en toe wel pijn hoor . En nu kun je niks meer, hoe kan dat ? Als ik een goede dag heb, doe ik de tuin. Het kan zijn dat ik daar twee weken voor nodig heb . Maar ik heb het wel voor elkaar. 15
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Ik doe alles in stukjes, omdat ik het niet meer in een keer kan . Verdeel alles over de hele week . Ik ben voortdurend moe . Doe iets 20 minuten, stop dan even om te rusten, en ga dan weer verder, als het kan . En als ik een slechte dag heb, doe ik bijna niks . Ik doe vooral dingen die ik leuk vind. Ik kan niet meer wat ik vroeger allemaal kon . Als ik ergens geen zin in heb, verplicht mij het dan niet . Ik kan niet meer zo lang uit gaan als vroeger . Ik vraag wel eens hulp, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren . Bron: VLFP
Rabobank Clubkas Campagne Voor de vierde keer gaat de Rabobank Clubkas campagne weer van start. Dit jaar is de stemperiode van woensdag 16 april tot en met woensdag 30 april. U mag 2 keer op dezelfde vereniging stemmen en u moet 5 stemmen uitbrengen. U moet wel lid zijn van de Rabobank om te kunnen stemmen. Leden krijgen een inlogcode om te kunnen stemmen. Vorig jaar heeft onze vereniging een mooi bedrag ontvangen van de Rabobank, dus hopelijk kunnen we dit jaar weer op uw stem rekenen!!! 16
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Woorden die je moet begrijpen Mannen, lach nooit om de keuzes van je vrouw, want jij bent er namelijk één van Het is niet waar dat verstandige mannen de beste echtgenoten vormen, verstandige mannen worden nooit echtgenoten Het huwelijk is een relatie waarin er eentje altijd gelijk heeft en de ander de man is Een goed huwelijk is tussen een blinde vrouw en een dove man Getrouwde mannen leven niet langer, het lijkt alleen maar langer Mijn vrouw zegt dat ik nooit naar ze luister... of zoiets Mijn vrouw en ik waren zo'n 10 jaar gelukkig, toen ontmoetten we elkaar De kortste zin is 'Ik ben', de langste zin is 'Ja ik wil' Elke getrouwde man weet waarom ze aan orkanen vrouwennamen geven Ik heb een echt droomhuwelijk, jammer dat ik iedere keer wakker word Je huwelijksreis duurt de rest van je leven Echtgenoot is verleden tijd van echt genieten Trouw niet om het geld, je kunt het goedkoper lenen Je trouwt niet om geluk te vinden, maar om geluk te delen Als ze verkering hebben kunnen ze elkaar wel opvreten, als ze getrouwd zijn hebben ze spijt, dat ze dat niet gedaan hebben. 17
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Wist u dat Dat het lichtpuntje ook op de website staat. Maar ook veel meer informatie www.rpv-dekempen.nl
Lichtflits Als U de lichtflits wilt ontvangen via de mail, Kunt U dit doormailen aan Martron Meulenbroeks: a.meulenbroeks5@che
Niet weggooien Als jullie ons lichtpuntje gelezen hebben, gooi het dan niet weg maar leg het neer in de spreekkamer van arts, tandarts, therapeut enz. Ook bij sportverenigingen enz. kunnen we op deze wijze mensen attent maken op onze vereniging. Bij voorbaat dank voor jullie medewerking.
Telefoon nummers en adressen doktersposten voor 24.00 uur 0900-1232024 Dokterspost VELDHOVEN “De Run 4600 5504 DB Veldhoven Maxima Medisch Centrum 0900-1232024 0900 1232020 Dokterspost EERSEL/BERGEIJK Gebint 1D 5521 WD Eersel (Dolium) 0900 1232022 Dokterspost BLADEL Wielewaal 10 5531 LJ Bladel Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen 0900 2049220 Dokterspost VALKENSWAARD Torenstraat 10 5554 NK Valkenswaard Dringend medische hulp nodig buiten de praktijkuren van uw huisarts? Bel dan Huisartsenposten Regio Na 24.00 uur MMC Veldhoven 0900-1232024 18
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Adres onbekend. Als U gaat verhuizen, geef dit dan schriftelijk aan ons door. U stuurt dan een briefje met Uw oude en nieuwe adres naar ons adres: Postbus 114, 5530 AC te Bladel. Dan kunnen wij het in ons bestand aanpassen. Dan komen de Lichtpuntjes en de Lichtflits op het juiste adres. Als U Uw lidmaatschap wilt opzeggen, moet U dit schriftelijk en 1 maand (dus voor 1 december) voor het volgende kalenderjaar doen. Stuur dit bericht naar ons adres: Postbus 114, 5530 AC te Bladel. Anders bent U voor heel het lopende jaar contributie verschuldigd en eindigt Uw lidmaatschap pas het jaar daarop. Namens het bestuur: Petra van Kemenade 0497 843798
Ziekenbezoek. Als er iemand van onze vereniging in het ziekenhuis ligt en/of langere tijd thuis ziek is, willen wij dat graag weten. In principe gaan we niet meer op bezoek in het ziekenhuis, behalve op uitdrukkelijk verzoek en altijd via Francien. We sturen nu voortaan een kaartje naar de zieke. Op dat kaartje staat een beterschap wens met daarbij de vraag of hij/zij er prijs op stelt dat hij/zij een bezoekje krijgt vergezeld van een aardigheidje. Tegenwoordig stelt niet iedereen prijs op persoonlijk bezoek en dat respecteren wij. Mensen liggen nog maar zo kort in het ziekenhuis en hebben dan meestal alleen behoefte aan hun eigen familie. Samenvattend komt het hierop neer: ziek, hoe, of waar dan ook: een berichtje naar Francien 0497 336772
Overlijdensberichten. Gelieve bericht van overlijden te sturen naar: Secretariaat R.P.V. De Kempen, p/a Fr. Romboutsstraat 12, 5571 KZ Bergeijk. en niet naar de postbus in Bladel. 19
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Verbeterd eiwit kan artrose helpen voorkomen Uit nieuwsbrief Reumafonds.5 maart 2014 | Het ontstaan van artrose is een ingewikkeld proces dat wetenschappers gelukkig steeds beter beginnen te begrijpen. Daarom zijn er nu ook onderzoeken die mogelijk tot artrosemedicijnen leiden. In het Maastrichts Universitair Medisch Centrum is onderzoeker dr. Tim Welting bezig met het aanpassen van een bestaand eiwit. De verbeterde versie kan helpen zorgen dat kraakbeen niet wordt aangetast. Het verhaal achter het eiwit dat dr. Welting wil gaan maken, begint bij de groei van een kind. 'Er zijn talloze eiwitten, we noemen ze groeifactoren, die zorgen dat ons lichaam zich op de juiste manier ontwikkelt. Als we volwassen zijn, zorgen de groeifactoren voor het dagelijks onderhoud en voor herstel, bijvoorbeeld bij een wond. Ze stimuleren celgroei of remmen die juist af. Bij artrose lijkt er precies in dit stimuleren en afremmen iets mis te gaan.' Kraakbeen verandert in bot Dr. Welting legt uit hoe onze botten worden gevormd onder invloed van groeifactoren. 'Als we heel jong zijn, bestaan onze botten nog voor een groot deel uit kraakbeen. Als we volwassen worden, verbeent het kraakbeen en wordt het grotendeels bot. Groeifactoren spelen een belangrijke rol in dit proces. Onder andere in de gewrichten blijft nog alleen maar kraakbeen over. Bij artrose is er het probleem dat de botvorming weer opnieuw doorgaat en kraakbeen verdwijnt.' Kraakbeen moet blijven Er gaat dus bij artrose iets mis met de groeifactoren en daar ligt volgens Welting dan ook een mogelijke oplossing voor artrose: 'Omdat de groeifactoren zo'n belangrijke rol spelen in het bepalen welke delen kraakbeen blijven, verwacht ik dat we 20
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
daarmee het artroseproces kunnen beïnvloeden. Door specifieke groeifactoren slim toe te passen, denk ik dat we het lichaam kunnen laten 'denken' dat het kraakbeen wél moet blijven en geen bot mag worden. Wij gaan nu aan het werk met de groeifactor die hierbij kan helpen.' De juiste groeifactor: BMP-7 Groeifactoren worden al langere tijd ingezet bij mensen met ernstige botproblemen, bijvoorbeeld bij botbreuken die niet willen helen. Kortgeleden heeft dr. Welting met zijn onderzoeksteam een belangrijke ontdekking gedaan. 'Wij hebben bij een bekende groeifactor, BMP-7, ontdekt dat het onder andere de verbening remt en dus helpt om kraakbeencellen te beschermen. Wij vermoeden nu dat BMP-7 weleens een veelbelovende groeifactor zou kunnen zijn voor de behandeling van artrose.' Goede eigenschappen in een kleiner pakketje Dr. Welting wil nu een versie van BMP-7 maken dat beter werkt dan het origineel. 'Het is bekend dat BMP-7 bij artrose verhoogd in een gewricht aanwezig is, maar toch lukt het blijkbaar niet om het kraakbeen te beschermen. Wij denken dat BMP-7 niet genoeg of niet lang genoeg aanwezig. Dit is precies de reden van ons onderzoek: wij willen de goede eigenschappen van BMP-7 in een kleiner pakketje krijgen. Daar zitten allerlei voordelen aan.' Veel stabieler en goedkoper 'Zo'n klein stukje kan namelijk veel stabieler worden gemaakt dan het grote eiwit', legt Welting uit. 'Ook zou het verpakt kunnen worden in microscopisch kleine bolletjes die zorgen voor een langdurige afgifte in het gewricht. Op die manier kunnen we veel eenvoudiger en slimmer de concentratie van BMP-7 in het gewricht verhogen en er ook voor zorgen dat het gedurende een langere tijd aanwezig blijft. We hopen dat dit helpt om artrose tegen te gaan. Ook kan zo'n kleinere variant tegen veel lagere kosten worden gemaakt dan het grote BMP-7 eiwit.' 21
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Puzzel
Stuur al uw post en oplossingen voor de puzzel voor 20 mei 2014 naar: Redactie Lichtpuntje, Postbus 114 5530 AC Bladel of geef het af op een van de bijeenkomsten. Mailen kan ook:
[email protected] of Mia Kanen
[email protected] of
[email protected] Het kan ook telefonisch op 0497-384570 of 0497-517038. 22
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Verticaal: 1 Berggroep; 2 zangstem; 3 gezel; 4 voegwoord; 5 ogenblik 6 water in Friesland; 7 openbreken; 9 hert; 10 betamelijk- heid; 12 gooi; 15 knoei; 18 rubidium;19 gevaarte; 20 volgend; 21 zuster; 24 geologie; 26 numero; 29 voorz.; 31 graansoort; 33 deel van Groot Brittannie; 35 woonboot; 38 vruchtengelei; 42 wind; 44 vertering; 46 muziekterm; 48 ophijsen; 50 militair; 51 onbeschreven; 52 bruikbaar;54 onder andere; 56 palm; 58 godshuis; 62 dwarshout; 64 oplosmiddel; 65 afgelegen; 65 afgelegen; 70 persoonlijk vnw; 71 verlichting
Horizontaal: 1 kerel; 3 lachwekkend; 8 boerderijgrond; 11 reeds; 12 persoonlijk vnw; 13 sprookjesfiguur; 14 Rode Kruis; 16 en andere; 17 boomstomp; 20 begin; 22 voedsel; 24 houvast; 25 voorz.; 27 balspel; 28 de edelen; 29 tegenover; 30 godin; 32 goochelen; 33 pijn; 34 familielid; 36 selenium; 37 titel; 38 bevestiging; 39 arbeid; 40 lichaamsdeel; 41 gemeen; 43 maanstand; 44 persoonlijk vnw; 45 grondtoon; 47 persoonlijk vnw; 49 wilde haver; 51 bewijzen; 53 zeepwater; 55 en omstreken; 56 telwoord; 57 pressie; 59 uitroep; 60 schaal; 61 wondvocht; 63 vlecht; 66 lichtbundel; 68 ondernemingsraad; 69 na Christus; 70 duw; 72 persoonlijk vnw.; 73 zangnoot; 74 muurholte5e; 75 beraad; 76 schenkgerei;
Mopje Modderbad Mijn vrouw heeft een modderbad genomen, ze zag er 20 jaar jonger uit tot ze de modder er afspoelden 23
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Vakantieperikelen. Wat je op vakantie al mee kunt maken. 3 September, net de laatste dag van onze korte week vakantie, zat ik op het strand te spelen met mijn kleinste kleinkind. Bijna 1 ½ jaar oud. De grotere 4 en 5 waren in zee aan het spelen, de kleinste vond de golven een beetje eng, vandaar dat ik met hem op het natte zand zat. Als je daar een gat graaft, kwam er vanzelf water ingelopen, dus we hoefden niet met water te sjouwen, dat werd wel door de grotere gedaan. Rond de middag stelde mijn schoondochter voor even uit de zon te gaan, terug naar de camping, dan kon de kleinste even gaan slapen, want het was warm in de zon, zelfs 26 graden op het strand. Omdat het volgens de kleine van 4 niet snel genoeg ging, ik zat op de plastic tas waar het speelgoed in moest, daagde ik haar uit me omhoog te trekken, misschien ging het dan inderdaad sneller, Ze glunderde want als ze oma omhoog kon trekken, was ze toch wel heel sterk. Haar oogjes glinsterden. 1x, 2x, 3x, En de 4e keer moest het lukken. Ik stond bijna rechtop, toen ze in de slappe lach schoot. Ik liet haar los omdat ze boven op me dreigde te vallen, maar had het benul niet dat ik dóór moest om overeind te komen. Ik viel dus met een plof in het harde, natte zand en meteen hoorde of voelde ik “knak ”in mijn rug. Ik schrok me rot, omdat het zo`n pijn deed. Oei, oei, als dat maar goed gaat. Als ik nog maar kan lopen. Want, hoe kom je in een rolstoel terecht? Dat was het eerste waar ik aan dacht. Omdat ik meteen gal over moest geven nadat ik stond, vreesde ik al dat het niet goed zat .Ik dacht aan een hersenschudding, maar door de rest werd ik uitgelachen, omdat mijn hersens dan wel op een hele rare plaats zaten. Oké, het zal dan wel. Eerst `ns gekeken hoever de EHBO post was. 3 Stranden verder. Nou, als ik daar kan komen, kan ik ook wel naar de camping lopen, dat is ook maar ongeveer 1 km. Zo gezegd, zo gedaan.
24
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Iedereen dacht, dat als ik een warme douche genomen zou hebben, het dan weer over zou zijn, maar zo voelde het niet, meende ik. Ik had niet gehoopt dat ik gelijk zou krijgen. `s Zondags zijn we met de hele bups richting Eersel gegaan, de vakantie zat er weer op. De volgende dag moesten ze weer naar school en aan het werk. Ik wilde de volgende dag eerst wel naar de huisarts, want die rug voelde echt niet goed. Net na de middag kon ik terecht. Meteen werd ik doorgestuurd voor foto`s, ze vertrouwde het niet. Dus, op naar het ziekenhuis. Om 5 voor 3 meldde ik me bij de röntgen afdeling en werd ik bijna meteen binnen geroepen voor een foto. Er werd me gevraagd of ik er `n probleem mee had, als dat een arts in opleiding deed. Och ja, die moeten het ook leren, dacht ik.5 over 3 zat ik al te wachten op de uitslag en om 10 min. over 4 kreeg ik onderhand een envelop in mijn handen gestopt voor de huisarts, maar of ik me met diezelfde brief me even op de spoed wilde melden. Daar schrok ik wel een beetje van, maar ja er zat niks anders op. Wij onderweg die envelop open gemaakt en even lezen wat er aan de hand is, want van die “ artsen in opleiding” word je niet veel wijzer. Later zou blijken dat dat inderdaad zo kon zijn. Wij ons daar gemeld. 10 min. later werd ik binnen geroepen voor een intake gesprek en werd me verteld dat er met mijn rugwervel iets niet goed was, of ik even in de wachtkamer wilde wachten, dan zou ik zo door een arts binnen geroepen worden, want er moest toch echt naar gekeken worden. Maar om een lang verhaal kort te maken, ik werd in totaal 3 keer opgeroepen door een arts in opleiding, uitkleden, even duwen, knijpen, doet dit pijn, kun je zus, kun je zo, kun je bukken, doet dat pijn,…kleed je maar weer aan, even overleggen, de dokter komt zo. En dat zo 3 keer.. Ik ben van ellende maar op bed gaan liggen, dat zal er niet voor niks staan, dacht ik zo. Om 5 minuten voor half 7 kwam een arts –assistent me vertellen dat ik de volgende morgen contact op moest nemen met de gips meester om me een korset aan te laten meten. Dat 25
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
kon niet meteen, want dan zou het nachtwerk worden en daar hadden ze geen zin in, er was ook niemand meer .Dan had ik eerder moeten komen. Hoezo eerder? Ik was er al vanaf 10 voor 3. Geen antwoord. Morgenvroeg bellen voor een afspraak. Tenzij ik tintelingen kreeg in mijn benen of als er uitvalverschijnselen waren, dan moest ik meteen terug komen….. Ik kreeg een recept mee voor pijnstillers, want de mijne waren onderhand wel uitgewerkt, na die lange dag. Het liefst had ik Paracetamol met Codeïne, die hadden het hele weekend zijn diensten al bewezen en die hadden de minste bijwerkingen. Ik met mijn recept naar de apotheek bij het ziekenhuis, maar ik kreeg geen medicijnen mee, want ik had er ‘s morgens in Eersel al gehaald en die mocht je maar een bepaalde hoeveelheid in huis hebben. Geef me er dan maar vast 2,vroeg ik, want ik heb ze nu heel hard nodig, ik verrek van de pijn. Nee, dat mocht ze niet. Wat is er dan mis mee, vroeg ik? Weet je dat dan niet? Je lichaam zet Codeïne om in Morfine en daar kun je verslaafd aan raken. Nooit geweten, maar daar had ik nu geen boodschap aan. En ik maar praten en praten, maar niks hielp, totdat ik vertelde dat ik de volgende dag terug moest komen om een korset aan te laten meten voor mijn rug, Daar zou ik dus wel langer zoet mee zijn als 3 dagen. He he, dat werkte. Toen kreeg ik ze wel. Zelfs met een bekertje water, dan kon ik er meteen 2 innemen. We zijn toen maar weer terug gegaan naar het ziekenhuis om daar wat te eten, dan doen we maar net of we daar in “de kost“ zijn. Het was intussen wel ongeveer 19 uur. De volgende dag gebeld voor een afspraak met de gipsmeester. Wat er gebeurd was, wanneer, of ik veel pijn had, of er uitstralingen waren naar mijn benen, of er uitval verschijnselen waren. Want dan moest het meteen. Ik moest dus wachten tot de volgende dag, woensdag middag, eerder hadden ze geen tijd. Om 13 uur 15 was ik aan de beurt voor het aanmeten van een korset. 26
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Wij de volgende dag terug naar het ziekenhuis. Door de gipsmeester werd me verteld dat ik dat korset 6 weken dag en nacht aan moest houden, alleen voor te douchen mocht het even uit. Als na zes weken alles goed ging, mocht ik het dan 2 weken proberen dat korset ‘s nachts uit te laten en als ook dat goed ging, mocht ik ook proberen het overdag uit te doen. Er staan in totaal 12 weken voor, zei hij en als je pech hebt 6 maanden. Nou nou, maak je borst maar nat, dacht ik. Met 2 personen werd ik in een korset gezet. Na 1 week moest ik laten kijken hoe het ging. Nou, het ging, maar dat liggen….Ik mocht allen maar: lopen, liggen en staan, zitten zou niet zo meevallen, zei de gips meester. En gelijk had hij. Pas toen dat korset `s nachts niet meer aan hoefde, kon ik eindelijk eens doorslapen, omdat ik niet steeds wakker werd, als ik me omdraaide in bed, want dan rolde dat stomme ding niet mee. En die harde rand boven en onder in die rug, was ook geen succes. Toen ik na 1 week terug moest komen om te kijken of alles goed zat, had ik verwacht dat ze een foto zouden maken, maar dat was niet de gewoonte en ze gingen er vanuit, dat het bot aan elkaar gegroeid was. Ik ben al die weken behandeld door artsen in opleiding, dus iedere keer iemand anders, en niemand die echt snapte wat je bedoelde als je ergens mee zat. Je hoefde ook niet te vragen, of er misschien ook iets mis was met je heup. Want die speelde nu en dan ook flink op. Je bent nu hier voor je rug en we gaan ervan uit dat het weer aan elkaar gegroeid is. Toen ik 9 weken verder was, ben ik van ellende naar de huisarts gegaan. Ik kon dat korset niet meer uitstaan aan mijn lijf en ik moest het nog zeker 2 weken aan overdag zo nu en dan. De pijn werd veroorzaakt door gekneusde ribben van dat korset, werd me duidelijk gemaakt. Uit dus met dat ding en proberen je gemak te houden. Maar als ik het niet vertrouwde, mocht ik best een foto laten maken. Fijn! Tenminste iemand die luistert. 27
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Maar omdat ik de week daarna toch weer terug moest naar het ziekenhuis, werd besloten dat we die foto af zouden wachten tot de week daarna. Het had daar nogal wat voeten in de aarde voordat ik het voor elkaar kreeg een foto te laten maken, Zij hadden toch ook geen laserogen, of konden zij er wel doorheen kijken of alles goed zat? Mijn man zei : al doe je het maar om haar gerust te stellen, dat het inderdaad goed aan elkaar zit. Ik zei er meteen achteraan: Het moet niet hoor, de huisarts heeft de papieren klaar liggen voor de röntgen. Hij keek me ongelovig aan. Maar uiteindelijk stemde hij ermee in. En wanneer ik dat dan wilde laten doen? Meteen natuurlijk, ik ben nu toch hier, ik blijf niet op en neer aan het rijden. En breng ik dan de foto`s meteen mee om ze te bekijken? vroeg ik er maar meteen achteraan? Nou ja,dan moest ik me maar melden aan de balie, dan zou de secretaresse hem wel waarschuwen en zouden we de foto even bekijken . Zo gezegd zo gedaan. Maar wat denk je, we werden niet even binnen geroepen voor de uitslag van de foto, nee, hij kwam in de wachtkamer even vertellen dat ie de foto bekeken had en dat de rugwervel aan elkaar gegroeid was, zoals hij verwacht had. En die pijn in de heup, daar was ik niet voor daar, ik was er voor mijn rug. Die was goed en voor de rest, ik had nog pijnstillers, [intussen wel zwaardere hoor, want die paracetamol werkte na 1 week niet meer voldoende, ik had intussen Naproxen en maagbeschermers] na 4 weken moest de pijn minder zijn, zo niet, dan gingen ze verder kijken, anders hoefde ik niet meer terug te komen en mocht ik alles weer gaan doen. Probeer het maar weer. Ook volksdansen, gymmen, Nordic Walking, fietsen, poetsen? Ja hoor. Ik moest er wel even van slikken. 10 weken niks en dan ineens weer alles? Het kan niet waar zijn. Oh ja en fysio was ook goed. Het maakte niet uit wat of waar. Nou, bedankt voor de goede zorgen en tot ziens. En dat allemaal in de wachtkamer. Thuis gekomen pakte ik de telefoon, heb meteen terug gebeld naar de afdeling Trauma/Chirurgie, en gevraagd of er ook een 28
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Orthopeed naar mijn rug gekeken had in al die weken, want ik vertrouwde het allemaal niet. Nee, alleen maar Chirurgen in opleiding, was het antwoord. Dan wil ik nu een afspraak met een Orthopeed, want volgens een revalidatiearts moest ik er op staan dat er minstens een Orthopeed naar mijn rug gekeken had. Het was wel even stil aan de andere kant, maar dat kon me geen bal schelen. De volgende week kon ik al in een ander ziekenhuis terecht en daar lieten ze me tenminste de foto`s mee bekijken, zowel de eerste als de tweede. Die liet me ook het verschil zien. De wervel is inderdaad aan elkaar gegroeid, maar er is wel een bochel opgegroeid. Of ik daar last van kon hebben of krijgen, kon niet met zekerheid ingevuld worden. Maar op mijn vraag, hoe dat kwam, kreeg ik het antwoord, dat hij dacht, dat ik dat korset waarschijnlijk niet lang genoeg gedragen had. Toen vertelde ik, van die gekneusde ribben en dat ik dat korset niet meer aan mocht, en of het ook niet mee kon spelen dat ik na die val en na de eerste foto nog enkele dagen rond gelopen had voordat er een korset aangemeten werd. De Orthopeed vond het wel raar, dat ik die foto`s niet had mogen zien, maar van dat 2 dagen rondlopen voordat dat korset aangemeten was, daar keek hij alleen maar een beetje raar van op en dacht er het zijne van natuurlijk. Ze zullen elkaar waarschijnlijk toch wel de hand boven het hoofd houden. Maar, of ik alles weer mocht gaan doen, daar had hij toch ook wel een ander oordeel over. Nee, zei hij, we zullen eerst die rug maar weer eens proberen in balans te krijgen door Cesar therapie te gaan doen, die letten ook op je houding, wat wel heel belangrijk is en die spieren moeten weer sterker gemaakt worden, die hebben ook al 12 weken niks meer gedaan .Ga ook maar weer wandelen, 5 km. Moet je wel kunnen. We laten een DEXA-scan maken en over 6 weken wil ik je terug zien. Dat is tenminste andere praat. Van die botdichtheids-meting werd ik ook niet vrolijk, van die uitslag tenminste niet, maar ja, het zij zo. Ook daar viel ik in de prijzen. Er is dus geconstateerd dat er zowel Artrose, alsook Osteoporose zit in mijn heup en in mijn rugwervel. Daar heb ik dus meteen medicijnen voor gekregen, 29
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
om te proberen erger te voorkomen. 1Tablet wat ik 1x per week moet innemen op nuchtere maag, liefst staande of zittende en dan mag ik ½ uur niet bukken of liggen of iets eten en 1 calcium tablet, elke dag. Als de tabletten aanslaan, schijnt er over 4 maanden een botdichtheid te zijn, die 30 tot 40 % beter is dan nu. Daar gaan we dus maar voor. Verder probeer ik dus maar rustig aan te doen: geen slootje meer springen met de kleinkinderen en boompje klimmen en kastanjes te schudden. Helaas, een andere hobby zal uitkomst moeten bieden. Kaarten borduren of zo. Al met al, een ongeluk zit in een klein hoekje en als je de 50 gepasseerd bent ,moet je geen gekke dingen meer gaan doen, is me al tig keer gezegd. Dus…mede collega`s, een gewaarschuwd mens telt voor twee. Waar een kleinkind al niet goed voor is! Groetjes van een pechvogel. Ps. Als je het een zeurverhaal vindt, lees je er maar langs af. Ennn…. allemaal bedankt voor het mee leven en de belangstelling.
Mopje Dokter, het WC-licht gaat vanzelf aan Dokter De Zwart komt op zijn wekelijkse ronde door het bejaardenhuis meneer Van Puffelen tegen en begint een praatje met hem. Van Puffelen zegt hem dat hij de laatste week rare dingen meemaakt. "Als ik 's nachts naar de WC ga, dan gaat vanzelf het licht aan." De Zwart is bang dat Van Puffelen een beetje seniel wordt, dus hij belt diens zoon op. Zijn vrouw neemt op en hij vertelt het verhaal aan haar, waarop zei gilt "Hé Jan, moet je horen, pa piest weer in de ijskast."
30
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Open dag MMC
Zaterdag 15 maart zijn we met twee personen naar de open dag van de zorg geweest in het MMC in Eindhoven. We waren daarvoor uitgenodigd door het Regionaal Reuma Centrum. Met drie Reuma Patiënten Verenigingen zouden we in de wachtruimte van de Reumatologie staan met een standje om onze vereniging te promoten. Maar….wij hebben daar in ons uppie gestaan. RPV Eindhoven stond met hun stand op de kop van de gang. Dat vonden wij wel een beetje vreemd, want er was voldoende ruimte, daar, waar we moesten staan. En de derde RPV hebben we nergens gezien. Dus wij met ons tweetjes in die grote wachtruimte. Gezellig!!! Er waren ook enkele Reumatologen aanwezig bij wie we ook eens binnen konden lopen voor een advies of een goede raad. Daar heb ik dus ook maar gebruik van gemaakt door o.a. een echo te laten maken van de gewrichten van mijn pols en hand. Er kwam niet veel goeds te voorschijn, maar ja, dat wist ik eigenlijk wel. Maar ik had het zo nog nooit gezien. Bij een andere Reumatoloog stond een hand scan volgens de aanwijzingen. Daar kwamen veel mensen op af, maar er kon alleen maar uitleg gegeven worden hoe het werkte. De scan zelf stond er niet. Er stond wel een Reumatoloog die van alles wist te vertellen over vitamine D. Ook daar heb ik wat van opgestoken. En een die een echo maakte van de zenuwen rond je nagelriem, daar 31
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
kunnen ze natuurlijk ook weer van alles aan zien. Ook dat heb ik laten doen en dat was goed. Gelukkig toch ook nog iets wat goed is. Na de middag hebben we in onze ruimte wat gezelschap gekregen. Een Ergotherapeut had verschillende hulpmiddelen op tafel gelegd die er o.a. in de handel zijn om mensen met klachten aan handen en/of vingers zoveel mogelijk toch hun dagelijkse bezigheden uit te kunnen laten voeren. Je hoeft dan niet zo veel druk uit te oefenen met je vingers om bv. aardappels te schillen of om een potlood vast te houden als je iets wil schrijven. Ook een post van de speurtocht die voor kinderen uitgezet was kwam bij ons staan om de ruimte wat op te vullen. Zo werd het toch nog gezellig. Om beurten hebben we eens door de hal van het ziekenhuis gelopen om te kijken welke patiëntenverenigingen er nog meer stonden. Zoveel, dat je nog geen tijd had om ze allemaal te bezoeken. Er stonden o.a. : de Zuidzorg; Livit; Buchrnhornen; de Hartstichting; de Alzheimervereniging; de Epileptievereniging; enz. enz. In de hal stonden verschillende stands die over gezonde voeding en zo gingen. Zo kregen we bij de Zuidzorg tot 2x toe een kop tomatensoep aangeboden, heerlijk als je zo de hele dag binnen zit. We hebben niet heel veel vragen van bezoekers op ons afgevuurd gekregen. De meeste mensen die onze richting inkwamen vroegen waar ze een hand scan konden laten maken, en die konden we dan weer de goede richting in wijzen. Wel ouders die met hun kinderen aan de speurtocht mee deden kwamen nadien een eitje halen en vroegen soms iets over de vereniging. De gipskamer was het meest in trek voor de kinderen. Er kwamen er heel wat onze richting in met hun arm 32
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
in het gips. We hebben flink wat afgelachen met sommige opmerkingen. Wij hadden bv. 2 schaaltjes met paaseitjes op tafel staan om uit te delen aan de bezoekers. Op een gegeven moment zat ik een appel te eten toen iemand een eitje pakte en vroeg wat wij hier eigenlijk zaten te doen, waarop ik zei: wij zitten hier voor een appel en een ei .Ha ha. Ja, je moet er soms zelf iets van maken. Om 4 uur was de open dag afgelopen en konden we onze spullen inpakken en opruimen. Vanaf half 5 werd er geborreld in de ontvangsthal waar de vleugel staat. Ook hadden ze lekkere bitterballen gebakken. Wat ons wel opviel was dat er niemand van de standhouders meer aanwezig was om mee te borrelen. Wij waren met ons tweetjes de enige tussen het ziekenhuis personeel. Waarom iedereen weg was? Geen idee. Daar kregen we te horen dat er ongeveer 1150 bezoekers geweest waren, waarvan heel veel kinderen. Wij vonden het een leuke leerzame dag en zullen volgende keer beslist weer van de partij zijn. Je steekt er altijd wat van op!
Groetjes, Mia
33
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
Lezing over Lymfedrainage en een Ergo therapeute. We begonnen de avond met ons gebruikelijke kopje koffie of thee, aangeboden door de vereniging. Er waren niet veel belangstellenden op af gekomen. In totaal waren we met 16 personen, wat wel tegenviel. De fysiotherapeute, Ingrid Meulenbroeks heeft ons veel verteld en laten zien tijdens deze lezing en er konden tussendoor en erna vragen gesteld worden. Door ons hele lichaam loopt een bloedvatenstelsel en een lymfestelsel. Bloedvaten voeren bloed af en aan van de organen en het lymfestelsel is alleen een afvoerend systeem. De lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel. Ziekteverwekkers, zoals bacteriën en virussen worden onschadelijk gemaakt. Verder filteren lymfeklieren afvalstoffen uit de lymfe. Daarnaast hebben lymfeklieren een belangrijke functie bij de actieve afweer en allergie ontwikkeling door witte bloedlichaampjes. Ze bevinden zich op verschillende plaatsen in het lichaam. Er bevinden zich grote hoeveelheden lymfeklieren in hals, oksel en in de liezen. Doordat het lymfestelsel en de bloedbaan met elkaar in contact staan komen de lichaamsvreemde stoffen in de bloedbaan terecht . Via de bloedbaan worden ze weer uitgescheiden door het lichaam. Een hele interessante lezing. Na de pauze was de Ergotherapeut Ilse Smolders- Puts aan de beurt voor haar lezing. Ook bij haar kon je terecht met vragen en gaf ze advies. Zij had verschillende hulpmiddelen bij die onze handen en vingers een beetje ontzien als je bv. moet schillen, schrijven, doeken uitwringen, flessen opendraaien en zo voorts. Ze had ook een hulpmiddel bij om steunkousen gemakkelijker aan te trekken. Een lid van onze vereniging fungeerde als demonstratiemodel. Toen was het voor iedereen duidelijk. Een betere uitleg kun je je niet bedenken. Ook een interessante lezing waar we weer veel van opgestoken hebben. Voor herhaling vatbaar. Groeten van een bezoekster, Mia 34
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
35
Reumapatiëntenvereniging de Kempen e.o. Lichtpuntje 126
36