Van de voorzitter ad interim

Beweeggroepen

Van de voorzitter ad interim

Maandag: Sporthal ‘t Spant er, Annie MG Schmidtlaan, Bladel, Tai-chi Van 10.30 - 11.30 Contactpersoon: Petra v. Kemenade, tel. 0497-843798 e-mail: [email protected] Dinsdag: Zwembad de Albatros, Postakkers, Eersel, Van 11.45 - 12.45 12.30 - 13.30 Contactpersoon: Marianne Vanhoutte, tel. 0497-541595 e-mail: [email protected] Zwembad/sporthal Lunetzorg, locatie Donksbergen, Duizel, Bechterew Van 19.15 - 21.15 Contactpersoon: Frans Jaspers, tel. 040-2351659 e-mail: [email protected] Woensdag: Zwembad Lunetzorg, locatie Donksbergen, Duizel van 20.00 - 20.45 Contactpersoon: Wilma Maas, tel. 0497-517038 e-mail: [email protected] Donderdag: Gymzaal Pius X, Bladel, Badminton Van 19.15 - 21.15 Contactpersoon: Peter Copal tel: 0497-681380 E-mail. [email protected] Vrijdag: Zwembad de Smagtenbocht, Bossingel, Bladel Van 13.45 - 14.45 14.30 - 15.30 Contactpersoon: Ineke Buitenhuis tel. 0497-387836 E-mail. [email protected]

Pre-notificatie incasso. Uw eigen bijdrage voor de beweeggroepen wordt op of rond de 29e van iedere maand van uw rekening ingehouden onder vermelding van uw lidnummer en de betreffende maand.

Beste leden, De vakantie was nog niet begonnen of er deed zich in de Oekraïne een vreselijke vliegramp voor die de hele beschaafde wereld schokte. Daags erna verscheen Wim Daniëls op de TV en bij Omroep Brabant, Wim is taalkunstenaar van beroep met een gedicht, wat veel gevoelens vertolkte. U vindt het in dit Lichtpuntje. Toch hoop ik dat we met z’n allen onze accu weer opgeladen hebben voor een actief verenigingsjaar. En zoals ieder jaar gaan er weer veel veranderingen plaats vinden oa. in de zorg, de eigen bijdrage bij uw zorgverlener, het verder uitkleden van de basiszorg. Hoe het precies uit gaat pakken horen we bij de Troonrede op Prinsjesdag. Onze vereniging gaat proberen om wat duidelijkheid te scheppen door voor 1 januari met een informatieavond te komen over de werking van de WMO in onze Kempengemeenten. Een wethouder die ik er over aansprak vond het een goed idee, alleen is het voor de Gemeenten ook nog niet duidelijk hoe het allemaal gaat lopen. We proberen weer alle vier de wethouders te betrekken bij deze avond. Ik hoop alleen dat u van uw kant de moeite neemt om naar deze avond te komen. Het gaat immers om uw hulpvragen en om uw portemonnee. Dit is niet zo’n vrolijk voorwoord, maar we gaan er samen met u en frisse moed een goed jaar voor onze vereniging van maken. En iedereen die wat te vieren had wens ik namens ons hele bestuur proficiat en kampt u met grote zorgen of verdriet: sterkte. Truus Nooijen voorzitter ad interim. Een symbolisch bloemetje voor u allen.

24

1

Van de redactie

De slagroomvulling:

We zijn alweer in de herfst aangekomen en hopelijk heeft iedereen een fijne zomer gehad! We gaan nu alweer richting 2015. In ons vorige lichtpuntje 127 waren 7 goede oplossingen. De oplossing was: scheepskapitein. Iedereen bedankt voor het inzenden van de oplossing. De winnaar is Wilma van Laarhoven uit Reusel, die een VVV bon zal ontvangen. Deze keer weer een nieuwe puzzel, dus ga aan de slag en stuur de oplossing in en maak ook kans op een VVV bon. Heb je iets te melden, een gedicht geschreven of zo maar iets te vertellen, stuur het op naar de redactie en wij plaatsen het in het volgende lichtpuntje. Wij zijn ook benieuwd wat jullie van de inhoud vinden van het lichtpuntje en of alles wel wordt gelezen. Graag uw reactie en laat ons weten wat jullie er wel of niet in willen hebben, zodat wij daar rekening mee kunnen houden. Lichtpuntje is een uitgave van Reumapatiëntenvereniging De Kempen e.o. en staat onder redactie van Jac Rieken, Greet Romme, Mia Kanen en Wilma Maas. Stuur al uw post en oplossingen van de puzzel voor 24 sept. naar: Redactie Lichtpuntje, Postbus 114, 5530 AC Bladel of geef het af op één van de bijeenkomsten. Mailen kan ook: [email protected] of Mia Kanen [email protected] of [email protected] Het kan ook telefonisch: 0497-384570, 0497-517038 of 0497517916.

Klop de slagroom met een paar lepels suiker en de vanillepasta tot dat hij DIK en luchtig is. De passievrucht curd: Blits de passievruchten tot een pulp en pers door een zeef. Houd 2 eetlepels van de zaden over en doe de pulp in een MEDIUM pan. Doe de rest van de ingrediënten in de pan op een laag vuur en klop tot dat de boter gesmolten is. Roer met een houten lepel roer totdat het dikker is geworden en op een citroen curd lijkt. Zeef de passievrucht curd, voeg de 2 eetlepels zaden toe en laat dit afkoelen. De garnering: Kokos schaafsel: snij de kokosnoot doormidden en schaaf met fijnschiller in dunne krullen en plaats op een bakplaat en doe de bakplaat in de oven. Laat de kokos 5 minuten bakken tot dat hij goud bruin is. Gebruik de andere ingrediënten voor de garnering van de polonaise. De samenstelling: Als de meringue klaar is, haal hem dan uit de oven en laat hem goed afkoelen. Vul hem met slagroom en decoreer met dunne plakken aardbeien en passievrucht curd, twee passievruchten halfjes en de kokos schaafjes. Maak ondertussen een karamel mandje en karamel hazelnoten voor boven op de TAART. Bron: Heel Holland bakt Max

Bedankt voor je reactie.

2

23

Heel Holland bakt Reumafonds pleit voor behoud fysiotherapie in 2015 2 juli 2014 |

Kokos en passievrucht Polonaise Bereidingswijze De meringuetaart: Zet oven aan op 120 graden. Doe 3 EIWITTEN in een kom met het cream of tartar en een snufje zout en klop tot zachte pieken. Voeg langzaam de helft van de suiker toe, totdat het een mooi glanzend mengsel met stijve pieken is. Vouw de geraspte kokos er doorheen. LEG bakpapier op een bakplaat en teken er een cirkel van 20 cm op, draai het papier om en spuit de meringue erop – teken in totaal 4 cirkels op het bakpapier. Vul de eerste cirkel in met het meringuemengsel, en spuit alleen maar de buitenste ring van de cirkels. Leg de meringue in de oven en bak het 1 uur en 15 minuten. Maak in de tussentijd weer de meringuemengsel met de rest van de eiwitten en suiker. Haal de meringue en RINGEN uit de oven, spuit nog een cirkel boven op de bodem en plaats een gebakken ring er op. – herhaal met alle ringen en maak de buitenkant mooi met de rest van de meringue mengsel. Zet weer een half uur in de oven (totdat hij droog is).

22

Het Reumafonds vindt dat fysiotherapie beschikbaar moet zijn voor een specifieke groep patiënten die ernstige gewrichtsschade en functiebeperkingen hebben door reumatoïde artritis of de ziekte van Bechterew. Dat staat in een brief die wij naar de Kamercommissie voor VWS hebben gestuurd. De Tweede Kamer bespreekt vandaag het basispakket 2015. Het Reumafonds wil daarom het belang van langdurige fysiotherapie voor mensen met reuma opnieuw onder de aandacht brengen. Vandaag schrijft ook de Volkskrant hierover. Tot 2012 werd fysiotherapie voor een aantal reumatische aandoeningen vanuit de basisverzekering vergoed, waaronder RA en de ziekte van Bechterew. De afgelopen twee jaar hebben reumatologen, fysiotherapeuten, reumaverpleegkundigen en patiënten in de praktijk de ongewenste effecten van dit kabinetsbesluit voor mensen met reumatische aandoeningen ervaren. Brief naar de Kamercommissie voor VWS In december 2013 deed minister Schippers na Kamervragen een oproep aan het 'reumaveld' om met concrete voorstellen te komen voor fysiotherapie. Hieraan gaven het Reumafonds, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie gehoor met een gezamenlijk verzoek aan het Zorginstituut Nederland om op basis van het wetenschappelijk bewijs over langdurige fysiotherapie in ieder geval een specifieke groep van 12.750 patiënten met ernstige gewrichtsschade en/of functiebeperkingen door reumatoïde artritis (RA) of de ziekte van Bechterew weer toegang tot fysiotherapie vanuit het basispakket te geven. 3

In de brief aan de Kamercommissie voor VWS benadrukt het Reumafonds de noodzaak van fysiotherapie voor deze specifieke groep en vragen we samen met de andere partijen om vergoeding van fysiotherapie vanuit de basisverzekering in 2015. Het reumaveld wil voorkomen dat patiënten de dupe worden van een wetenschappelijktheoretische discussie over de effecten van langdurige fysiotherapie. Onderzoek: Minder of geen fysiotherapie heeft ernstige gevolgen Inmiddels blijkt uit representatief onderzoek uitgevoerd door onderzoeksbureau GfK (mei 2014) dat van de reumapatiënten (met RA en Bechterew) die na 2012 geen of minder fysiotherapie hebben gehad, 96% meer lichamelijke klachten kreeg, zoals pijn en stijfheid. 76% moest overschakelen op andere vormen van zorg, waaronder huisartsenzorg, ziekenhuiszorg of mantelzorg. 38% van de patiënten had meer genees- en/of (medische) hulpmiddelen nodig en bij 18% leidde minder fysiotherapie zelfs tot psychische klachten. Dit onderzoek bevestigt de zorgen van het Reumafonds, reden om ons hard te blijven maken voor de toegankelijkheid van fysiotherapie voor mensen Reumafonds pleit voor behoud fysiotherapie in 2015 Het Reumafonds vindt dat fysiotherapie beschikbaar moet zijn voor een specifieke groep patiënten die ernstige gewrichtsschade en functiebeperkingen hebben door reumatoïde artritis of de ziekte van Bechterew. Dat staat in een brief die wij naar de Kamercommissie voor VWS hebben gestuurd. De Tweede Kamer bespreekt vandaag het basispakket 2015. Het Reumafonds wil daarom het belang van langdurige fysiotherapie voor mensen met reuma opnieuw onder de aandacht brengen. Reumafonds blijft in actie voor fysiotherapie In 2012 werd vergoeding voor fysiotherapie vanuit de basisverzekering geschrapt voor 6 vormen van reuma. Langdurige fysiotherapie zou niet bewezen effectief zijn, zo stelde Zorginstituut Nederland, voorheen het CVZ. Het Reumafonds kwam hiertegen in actie en blijft in actie. Wij zijn erg bezorgd over de effecten van de maatregel voor mensen met reuma. Daarom heeft het Reumafonds samen met de beroepsverenigingen NVR (reumatologen), NHPR (health professionals reumatologie) en KNGF (fysiotherapeuten) een verzoek ingediend bij het Zorginstituut Nederland om fysiotherapie weer op te nemen in de basisverzekering voor een specifieke groep reumapatiënten met ernstige gewrichtsschade. 4

Adres onbekend. Als U gaat verhuizen, geef dit dan schriftelijk aan ons door. U stuurt dan een briefje met Uw oude en nieuwe adres naar ons adres: Postbus 114, 5530 AC te Bladel. Dan kunnen wij het in ons bestand aanpassen. Dan komen de Lichtpuntjes en de Lichtflits op het juiste adres. Als U Uw lidmaatschap wilt opzeggen, moet U dit schriftelijk en 1 maand (dus voor 1 december) voor het volgende kalenderjaar doen. Stuur dit bericht naar ons adres: Postbus 114, 5530 AC te Bladel. Anders bent U voor heel het lopende jaar contributie verschuldigd en eindigt Uw lidmaatschap pas het jaar daarop. Namens het bestuur: Petra van Kemenade 0497 843798

Ziekenbezoek. Als er iemand van onze vereniging in het ziekenhuis ligt en/of langere tijd thuis ziek is, willen wij dat graag weten. In principe gaan we niet meer op bezoek in het ziekenhuis, behalve op uitdrukkelijk verzoek en altijd via Mia Kanen. We sturen nu voortaan een kaartje naar de zieke. Op dat kaartje staat een beterschap wens met daarbij de vraag of hij/zij er prijs op stelt dat hij/zij een bezoekje krijgt vergezeld van een aardigheidje. Tegenwoordig stelt niet iedereen prijs op persoonlijk bezoek en dat respecteren wij. Mensen liggen nog maar zo kort in het ziekenhuis en hebben dan meestal alleen behoefte aan hun eigen familie. Samenvattend komt het hierop neer: ziek, hoe, of waar dan ook: een berichtje naar Mia 0497-517916 E-mail [email protected] Francien stopt met als coördinator voor zieken bezoek, dat neemt Mia Kanen over van haar. Wij als bestuur en redactie willen Francien bedanken voor de jareninzet en wensen haar veel succes. Overlijdensberichten. Gelieve bericht van overlijden te sturen naar: Secretariaat R.P.V. De Kempen, p/a Fr. Romboutsstraat 12, 5571 KZ Bergeijk. En niet naar de postbus in Bladel. 21

Vrijwilligersavond op 18 september. Op donderdag 18 sept kwamen we met een groep van de vrijwilligers bijeen bij “Het Rundal” in Eersel. Allereerst begonnen we met een lekker warm en koud buffet, wat een ieder zich goed liet smaken. Als toetje kregen we nog een lekkere vruchtenbowl. Daarna begon het officiële gedeelte en kon elke werkgroep vertellen hoe het afgelopen jaar verlopen was. Nadat alle groepen aan de beurt geweest waren gingen we nog een spel spelen. Het reclamespel! De aanwezigen werden in twee groepen verdeeld, heel makkelijk, de jongens tegen de meisjes. De jongens waren wel in de minderheid, maar dat vonden ze niet zo erg, Er werden telkens vier vragen gesteld. Bij elk goed antwoord mocht je plaatsen op een speelbord vooruit naar de kleur die het kaartje van de vraag had. Was het antwoord fout dan mocht de tegenpartij nog antwoorden. Op het begin gingen de meisjes hard vooruit, maar werden later door de jongens nog ingehaald. Toch waren de meisjes het eerst bij de finish, maar toen moesten er nog twee vragen achter elkaar goed worden beantwoord. De eerste keer lukte dat niet, Intussen waren de jongens ook bij de finish, maar ook zij hadden geen twee vragen goed. De volgende twee vragen werden wel goed beantwoord door de meisjes, zodat zij uiteindelijk gewonnen hadden. Nog even wat gekletst en toen werd het weer tijd om naar huis te gaan en kreeg iedereen nog een mooie roos mee naar huis. Het was weer een gezellige avond! Wilma Maas

20

Vrije artsenkeuze onmisbaar voor mensen met reuma 12 juni 2014 | Het Reumafonds maakt zich grote zorgen over de plannen van het kabinet om de vrije artsenkeuze te beperken in de nieuwe budgetpolis per 2016. De vrijheid om je eigen specialist, ziekenhuis of andere arts te kiezen, is een groot goed voor reumapatiënten in het huidige zorgstelsel. Zeker omdat zij jarenlange relaties opbouwen met hun specialisten. Daarom ondersteunt het Reumafonds de petitie van de VvAA tegen de afschaffing van de vrije artsenkeuze. Voor reumapatiënten vormen de jarenlange relatie met hun specialisten en de continuïteit van hun behandeling mede de basis voor de kwaliteit van de zorg die zij krijgen. Het mag niet zo zijn dat patiënten om economische redenen gedwongen worden om te veranderen van zorgaanbieder. Ook vinden wij dat deze vrijheid voor iedereen moet gelden en niet alleen voor de mensen die dit kunnen betalen. Helemaal omdat chronisch zieken, zoals reumapatiënten, vaak al hoge zorgkosten hebben. Hinderpaal voor goede samenwerking tussen zorgaanbieders De plannen gelden nog niet voor de huisartsen en fysiotherapeuten in de eerstelijnszorg, maar we vrezen dat dit de volgende stap kan zijn die een extra drempel vormt voor de toegankelijkheid van de zorg voor chronische patiënten. De kwaliteit van de reumazorg én reumapatiënten zelf zijn gebaat bij een goede samenwerking tussen zorgaanbieders in de eerste- en tweedelijnszorg. Het is niet acceptabel dat er nu een administratieve hinderpaal wordt gebouwd door de zorgverzekeraars een beslissende rol te geven in de keuze voor behandelaars in plaats van de patiënt. Betaalbaarheid in de reumazorg kan op andere manier Wij vinden dat we op een andere manier aan betere efficiëntie en betaalbaarheid van de reumazorg kunnen werken. We zijn al op de goede weg met intensieve samenwerking tussen behandelaars, met kwaliteitsregistraties, patiëntgerichte behandelmethoden en met groeiend inzicht en transparantie in de behandelingen voor de patiënt. Juist door het versterken van de positie van de patiënt en zijn of haar gezondheid door middel van zelfmanagement, e-health, preventie en therapietrouw kunnen veel kosten in de eerste- en de tweedelijnszorg verminderd worden. Zo kunnen mensen met reuma ook echt bewuste keuzes maken. 5

artsenkeuze-teken-de-petitie. De Tweede Kamer moet de plannen nog goedkeuren, daarom blijft uw stem belangrijk. U kunt de petitie ook liken op Facebook: http://facebook.com/redpatient Kies uw reumazorg helpt patiënten bij hun keuze Om reumapatiënten te helpen bij hun keuze voor een behandelaar op basis van kwaliteit van zorg, hebben wij dit jaar de keuzehulp 'Kies uw reumazorg' doorontwikkeld. Het is echter nu niet zeker dat de gekozen behandelaar vervolgens vergoed wordt door de verzekeraar van de patiënt. Het is al moeilijk voor patiënten om elk jaar in december alle zorgpolissen en de contracten van zorgverzekeraars met hun behandelaars te vergelijken op vergoedingen. Dit wordt in december 2015 echt een groot probleem voor de mensen die om economische redenen voor een budgetpolis moeten kiezen. Kwaliteit van zorg staat hierdoor onder druk. Ingrepen in zorgstelsel ten koste van chronisch zieken Het lijkt erop dat de ingrepen in het zorgstelsel steeds meer ten koste gaan van chronisch zieken. Juist diegenen die veel gebruik maken van (noodzakelijke) zorg en te kampen hebben met hoge zorgkosten, krijgen nu weer een extra rekening en drempel voorgeschoteld. Steun de petitie van de VvAA Het Reumafonds ondersteunt de petitie van de VvAA tegen de afschaffing van de vrije artsenkeuze. Daarom roepen we reumapatiënten op om de petitie te ondertekenen. Dit kan via de http://www.vvaa.nl/red-de-vrije-

Mopje

Klomp. Een vrouw uit Zand Oerle vertelde: “Vruuger keke we zu naauw nie, toen ik nog `n keind war, zaten we `s te èten toen de jongste z`nne klomp uitdee en `r soep mee uit de soepketel schepte. Gin man waar d`r die zich er iets van aontrok. Want da was vruuger bij ons hil gewoon”…….

6

Mijn geheugen is ook niet meer zoals het was, en ik ben vergeten wat ik gisteren nog las. Ook heb ik wat last van mijn ogen en mij rug raakt meer en meer gebogen. De adem is wat korter, mijn keelvaak erg droog. Maar ik ben nog fantastisch....zo op het oog. Is het leven niet mooi, het gaat zo snel voorbij, als ik kijk naar de foto's over vroeger van mij. Dan denk ik terug aan mijn jeugdige jaren. Wilde ik een jas, dan moest ik heel lang sparen. Ik ging fietsen en wandelen overal heen, en ik kende geen moeheid zo het scheen. Nu ik ouder word draag ik vaak blauw, grijs of zwart en ik loop heel langzaam, vanwege mijn hart. Doe het maar op uw gemak, zei de cardioloog, u bent nog fantastisch zo op 't oog. De ouderdom is goud, ja begrijp me wel. Als ik niet kan slapen en dan tot honderd tel. Dan twijfel ik, denk ik of het wel waar is en of dat beeld van goud niet een beetje raar is. Mijn tanden liggen in een glas, mijn bril op tafel,gehoorapparaat in mijn tas. Mijn steunzolen naast het bed op de stoel. U weet dus wat ik met die twijfel bedoel. Trek niets in twijfel zei de pedagoog. U bent nog fantastisch goed...zo op 't oog. En 's morgens als ik ben opgestaan en eerst de afwas heb gedaan, lees ik het laatste nieuws in de krant. Ik wil toch bijblijven en naderhand doe ik alles, eerst geef ik de planten water, de kamer stoffen doe ik later, de kamer stoffen doe ik later. Wel gaat alles wat traag, heb na het eten wat last van mijn maag. Maar ik wil niet zeuren, want 't mag, dat is heel gewoon op je oude dag. Aanvaard het rustig zei de psycholoog... u bent nog fantastisch goed.. zo op 't oog. Nog 'n hele fijne dag!! Bron: gedicht van Annie M.G.Schmidt. 19

Vervolg: Durf vragen te stellen. Als u het antwoord niet begrijpt, vraag dan door. Domme vragen bestaan niet. Bekijk aan het einde van het gesprek uw vragen nog een keer. Zijn alle vragen beantwoord? Vraag uw arts daarom hoe u contact met hem kunt opnemen als u tussentijds dringende vragen heeft. Sommige vragen kunt u ook aan een reumaverpleegkundige of aan uw huisarts vragen. Na het gesprek Leg een map aan. Hierin bewaart u uw aantekeningen van de gesprekken met uw arts. Bewaar hierin ook de brochures, de afsprakenkaarten en de brieven die u van uw arts of het ziekenhuis ontving.

Welkom nieuwe leden:

Sterven doe je niet ineens, maar af en toe een beetje. En alle beetjes die je stierf, 't is vreemd maar die vergeet je. Het is je vaak zelf ontgaan, je zegt: "Ik ben wat moe", Maar op een keer dan ben je aan je laatste beetje toe. Ze was zo moe, zo moe van het vechten, alles los te moeten laten. Gelukkig is Jeanne - omringd door haar dierbaren heel zacht en rustig ingeslapen. We zullen haar als vrouw, moeder, oma en als mens heel erg missen.

Jeanne van Rooij-van Limpt echtgenote van Ton van Rooij.

Mevr. E.Mollen, Riethoven Dhr. Cornelissen, Eersel

*Reusel, 27 mei 1940

† Bladel, 28 juni 2014.

Mevr. Torres-Penzo, Eersel Mevr. Verstappen, Eersel Mevr. Antonius, Hooge Mierde

Een ziekte met een naam

Verkreukeld.

Een ziekte met een naam, maar zonder gezicht. Van buiten is niet te zien, wat het in je heeft aan gericht. De vermoeidheid, de wanhoop, het verdriet en de pijn. Worden niet begrepen in een wereld waar alles te zien moet zijn.

Wel wat artrose in mijn heup en mijn knie. Als ik me buk is het net of ik sterretjes zie. Mijn pols is iets te snel, mijn bloeddruk wat te hoog. Maar....ik ben nog fantastisch goed...zo op 't oog. Met de steunzolen die ik heb gekregen, loop ik weer langs 's Herens wegen, kom ik in de winkels en ook weer op het plein. Wat heerlijk zo gezond te mogen zijn. Wel gebruik ik een tabletje om in slaap te komen en over vroeger te kunnen dromen. 18

Je lacht, doet vrolijk, niet altijd even oprecht. Het sloopte je van binnen , het is een lang en eenzaam gevecht. Je bent niet meer, wie je ooit eens was. Je kunt niet meer wat je ooit kon. Maar ook voor jou schijnt nog steeds de warme levenszon. Je hebt familie en lieve vrienden. Ze kennen jouw enige wens. Ze luisteren en beschouwen jou niet als een zieke 7

In gesprek met uw arts Regisseer uw gesprek Tijdens een bezoek aan uw arts krijgt u vaak veel informatie. En u wilt uw arts vragen stellen of vertellen hoe het met u gaat. Samen met uw arts neemt u een beslissing over de behandeling. Het is dus verstandig het bezoek aan uw arts goed voor te bereiden. Schrijf vóór het gesprek op wat u uw arts wilt vragen of wat u wilt vertellen. Hieronder leest u tips die in samenwerking met mensen met een reumatische aandoening tot stand zijn gekomen. Deze kunnen u helpen bij de voorbereiding op het gesprek met uw arts. En tips voor tijdens en na het gesprek. Ook leest u welke vragen u aan uw arts kunt stellen. Voorbereiding op het gesprek Bedenk met welk doel u naar uw arts gaat: is dit voor aanvullend onderzoek of voor een controle? Bedenk ook wat u zelf in het gesprek te weten wilt komen of wilt bereiken. Misschien wilt u iets vertellen aan uw arts? Schrijf van te voren uw vragen en opmerkingen op, zodat u niets vergeet. Belangrijke punten zet u bovenaan, minder belangrijke komen daar onder. Neem deze aantekeningen mee naar het gesprek, net als een pen en schrijfpapier. Neem een iemand mee die u vertrouwd en met u kan meedenken en meeluisteren. Dit kan een kennis of een familielid zijn. Het is handig als deze persoon op de hoogte is van uw situatie. Maak aantekeningen tijdens het gesprek. Of spreek van te voren af dat uw kennis of familielid dit doet. Stuur de oplossing van de puzzel met naam en adres voor 24 september 2014 naar: Redactie Lichtpuntje, Postbus 114 5530 AC Bladel of geef het af op een van de bijeenkomsten. Mailen kan ook: [email protected] of Mia Kanen [email protected] of [email protected] Het kan ook telefonisch: 0497-384570 , 0497-517038 of 0497-517916. Bedankt voor je reactie. 8

Tijdens het gesprek Besef dat uw arts ook gewoon een mens is, net als u. Vraag aan uw arts of hij belangrijke informatie voor u wil opschrijven. Wilt u meer informatie? Misschien heeft hij een brochure, de naam van een betrouwbare website of het adres van een patiëntenvereniging voor u. Vraag uw arts of hij moeilijke informatie met een afbeelding kan uitleggen. 17

Juridisch Steunpunt Regelrecht Juridisch advies nodig? Ieder(in) heeft een Juridisch Steunpunt Regelrecht. Mensen die lid zijn van een vereniging aangesloten bij Ieder(in) kunnen bij het Juridisch Steunpunt Regelrecht terecht met vragen over bijvoorbeeld uitkeringen, wonen, vervoer, onderwijs, inkomen en rechtsbescherming (curatele, mentorschap en dergelijke). Zij krijgen gratis informatie of worden zorgvuldig doorverwezen. Hulp bij bezwaar of beroep Als een eenvoudig advies niet volstaat, kan het Juridisch Steunpunt Regelrecht ook zelf onderzoek doen (dossieronderzoek) en helpen bij complexe procedures. Voor deze ondersteuning vraagt het Juridisch Steunpunt Regelrecht een eigen bijdrage van 100 euro. Openingstijden Bel op maan-, dins-, donder- en vrijdag van 10.00 tot 12.00 uur naar 030-2916688. Of verstuur uw vraag naar [email protected] Een brief per post sturen kan ook: Juridisch Steunpunt Regelrecht Postbus 169 3500 AD Utrecht Kijk voor meer informatie op de website van het Juridisch Steunpunt Regelrecht.

Agenda Oktober 14 bestuursvergadering. (sint) November 11 bestuursvergadering 20

lezing. Behandeling met een doel

December 3 Sinterklaas(kienen) 9

bestuursvergadering

18

eindejaarsbijeenkomst + begroting 16

Horizontaal: 1 vaatwerk; 6 hybride; 11 apensoort; 12 persoonlijk vnw.; 13 scherprechter; 14 morsdoek; 15 water in Friesland; 17 rijkswaterstaat; 19 tantalium; 21 opbrengst; 24 mager; 26 schriel; 29 vlotgras; 30 koningszoon; 32 gebruik; 33 vr. maat; 34 pro deo; 36 getij; 37 larve; 38 omroep; 39 lidwoord; 41 selenium; 43 snede; 45 verharde huid; 48 allen; 51 individu; 53 visnet; 55 vrouwelijk dier; 56 Europeaan; 57 uitroep; 59 vr. munt; 60 heilige; 61 plaats in Duitsland; 63 gasvormig element; 64 met name; 66 grondbegingsel; 68 Europese; 69 sterke. Verticaal: 1 onderwijsmedium; 2 eerwaarde heer; 3 willoos; 4 tijdperk;5 goedzak; 6 zangstem; 7 mestvocht; 8 spijltje; 9 voegwoord; 10 veterinaire studie; 16 kijken; 18 zandheuvel; 20 spelonk; 22 onzes inziens; 23 vaartuig; 24 titel; 25 de onbekende; 27 voormiddag; 28 hetzelfde; 30 zuigbuisje; 31 dekdeken; 33 strik; 35 hond; 40 glaswerk; 42 koraaleiland; 44 beurzang; 46 oude maat; 47; voorzetsel; 49 dreumes; 50 voorzetsel; 51 titel; 52 neon; 54 hijswerktuig; 56 uitgebreide; 58 afschuwelijk; 59 deel van Groot –Brittannië ; 62 weigering; 63 plaats op Ameland; 65 centigram; 67 bijbelse plaats .

zaterdag 5 juli Fietstocht Rpv Vanaf 10.00 uur werden we verwacht bij de Gouden Leeuw te Bergeijk Waar we koffie met Appeltaart kregen Het weer was niet al te best maar dat mocht de pret niet drukken Rond 11.00 uur zijn we vertrokken aan onze tocht van ongeveer 40 km We fietsten via een mooie route naar ons lunchadres met de regenjas aan en dan weer uit De lunch bij het Centrum in Westerhoven was heel goed verzorgd Soep, brood, broodjes, kroket, eitje, kaas, vlees, salade, fruit, koffie en thee Na de lunch fietsten we weer verder richting Borkel waar we een tussenstop maakten voor een drankje we hebben nog op het terras gezeten het was even droog Daarna vervolgden we onze mooie route weer richting Bergeijk Alleen Annemarie draaide eerder af richting Luyksgestel In Bergeijk bij de Gouden Leeuw hebben we nog met 6 personen iets gedronken , de andere gingen naar huis We waren in totaal met 10 personen Riek Hoeks 9

In gesprek met uw arts Regisseer uw gesprek Voor het tweede jaar organiseerde de KBO en de Reumapatiëntenvereniging gezamenlijk hun jaarlijkse reis. De gedachte hierachter is, omdat de animo voor zo’n dag terugloopt, we samen toch deze dag door kunnen laten gaan. En de lift bus ging mee. Met 42 personen waarvan twee rolstoelgebruikers vertrokken we toen alles vast zat bij het Dolium. In Bladel waren al diverse mensen opgestapt. Om half elf stond de koffie met gebak al op ons te wachten. Dit jaar was gekozen om eens een kijkje te nemen in de streek rond de IJssel met Doesburg en Bronckhorst. Ons basisadres voor die dag was restaurant de IJsselhoeve in Doesburg. Na de koffie hebben we een bezoek gebracht aan het kleinste stadje van Nederland ( Bronkhorst) en een (te) kort kijkje genomen in het daar gevestigde Dickens museum. Jammer dat het toen net regende. Daarna naar het voortreffelijke lunchbuffet. Het middagprogramma was een rondrit door de streek en een bezoek aan het mosterdmuseum in Doesburg. De gids mevr.Tillebil, zoals ze zich voorstelde, wist veel van de streek te vertellen. Het is ook een prachtige omgeving. Helemaal anders dan De Kempen, maar evengoed erg mooi. Als je er oog voor hebt zie je weer een mooi stukje Nederland. In de oude Hanzestad Doesburg zijn we gaan kijken waar Abraham de mosterd haalde. Nu in een mosterdfabriek. Abraham wist goed uit te leggen hoe de mosterd gemaakt werd en waar je hem allemaal op en door kon doen. En heel belangrijk? Het was goed voor de lijn. De mosterdzaadjes lossen vet op. Na nog een mooi rondritje waren we weer terug voor het diner We lieten het ons weer goed smaken. Na het toetje, wat uit een ouderwetse ijscokar kwam was het tijd om weer naar de Kempen terug te gaan. We hebben allemaal genoten van deze (we mogen wel zeggen) verwendag.. De prima samenwerking tussen deze twee verenigingen is voor herhaling vatbaar. Een medereizigster.

10

Tijdens een bezoek aan uw arts krijgt u vaak veel informatie. En u wilt uw arts vragen stellen of vertellen hoe het met u gaat. Samen met uw arts neemt u een beslissing over de behandeling. Het is dus verstandig het bezoek aan uw arts goed voor te bereiden. Schrijf vóór het gesprek op wat u uw arts wilt vragen of wat u wilt vertellen. Hieronder leest u tips die in samenwerking met mensen met een reumatische aandoening tot stand zijn gekomen. Deze kunnen u helpen bij de voorbereiding op het gesprek met uw arts. En tips voor tijdens en na het gesprek. Ook leest u welke vragen u aan uw arts kunt stellen. Voorbereiding op het gesprek Bedenk met welk doel u naar uw arts gaat: is dit voor aanvullend onderzoek of voor een controle? Bedenk ook wat u zelf in het gesprek te weten wilt komen of wilt bereiken. Misschien wilt u iets vertellen aan uw arts? Schrijf van te voren uw vragen en opmerkingen op, zodat u niets vergeet. Belangrijke punten zet u bovenaan, minder belangrijke komen daar onder. Neem deze aantekeningen mee naar het gesprek, net als een pen en schrijfpapier. Neem een iemand mee die u vertrouwd en met u kan meedenken en meeluisteren. Dit kan een kennis of een familielid zijn. Het is handig als deze persoon op de hoogte is van uw situatie. Maak aantekeningen tijdens het gesprek. Of spreek van te voren af dat uw kennis of familielid dit doet. Tijdens het gesprek Besef dat uw arts ook gewoon een mens is, net als u. Vraag aan uw arts of hij belangrijke informatie voor u wil opschrijven. Wilt u meer informatie? Misschien heeft hij een brochure, de naam van een betrouwbare website of het adres van een patiëntenvereniging voor u. Vraag uw arts of hij moeilijke informatie met een afbeelding kan uitleggen. Durf vragen te stellen. Als u het antwoord niet begrijpt, vraag dan door. Domme vragen bestaan niet. Bekijk aan het einde van het gesprek uw vragen nog een keer. Zijn alle vragen beantwoord? Vraag uw arts daarom hoe u contact met hem kunt opnemen als u tussentijds dringende vragen heeft. Sommige vragen kunt u ook aan een reumaverpleegkundige of aan uw huisarts vragen. 15

Microbolletjes pakken artrose ter plekke aan 25 juni 2014 | Mensen met rug- of knieartrose worden vaak behandeld met ontstekingsremmende pijnstillers. Vaak zijn dat pillen die bijwerkingen kunnen geven. Dr. Laura Creemers van het UMC Utrecht is bezig om nieuwe artrosebehandelingen mogelijk te maken. Medicijnen worden verpakt in microbolletjes en ingespoten in het gewricht. Zij pakken de artrose daardoor ter plekke aan en geven minder bijwerkingen.

Dr. Creemers is orthopedisch onderzoeker in Utrecht en heeft al veel onderzoek gedaan naar oplossingen voor artrose. 'In een eerder groot onderzoeksproject hebben we ontdekt dat het verpakken van medicijnen in zogeheten microbolletjes veelbelovend is. Die microbolletjes zijn van biologisch materiaal. Je kunt ze in een kniegewricht injecteren, maar ook bijvoorbeeld in de rug. Dat is belangrijk, want er zijn nu niet veel mogelijkheden voor het behandelen van rugartrose.' Groot voordeel van injectie 'Het injecteren van medicijnen, zoals bijvoorbeeld pijnstillers of ontstekingsremmers, heeft een groot voordeel', legt dr. Creemers uit. 'Ze komen direct terecht op de plek waar ze moeten zijn. Met pillen die je inneemt, is dat niet altijd het geval. Een groot deel van het medicijn wordt door de lever afgebroken voor het ter plekke is. Ook is de kans op bijwerkingen veel groter. De artrose is vaak een plaatselijk probleem, het zit in je knie of in een tussenwervelschijf van je rug, maar het hele lichaam kan van de behandeling last hebben. In dit nieuwe grote onderzoek werken we aan nieuwe injecteerbare behandelingen.' kan ik me voorstellen dat deze nieuwe manier van medicijnen toedienen ook voor andere vormen van reuma geschikt is.' Noot Het net gestarte onderzoek valt binnen het Nederlandse onderzoeksprogramma LSH (Life Sciences and Health). Hierin werken de overheid, bedrijven, goede doelen en onderzoeksinstellingen samen aan nieuwe behandelingen in de gezondheidszorg. Het Reumafonds is een van de financiers van het onderzoek van dr. Creemers. DSM is als bedrijf erbij betrokken. 14

Mens kan zelf het afweersysteem beïnvloeden 25 juni 2014 Nijmeegs onderzoek heeft vastgesteld wat tot nu toe voor onmogelijk werd gehouden: de mens kan zijn eigen afweersysteem bewust beïnvloeden. Het onderzoek van dr. Matthijs Kox naar de technieken van Iceman Wim Hof haalde dan ook de internationale wetenschappelijke pers. Meer onderzoek is nodig om uit te vinden wat dit kan betekenen voor de behandeling van ontstekingsreuma.

Dr. Matthijs Kox (l) is onderzoeker op de afdeling Intensive Care van het Radboudumc. Samen met professor Peter Pickkers (r) heeft hij het onderzoek naar de technieken van Iceman Wim Hof gedaan. Dr. Kox geeft uitleg over dit bijzondere onderzoek. Wat was precies het doel van het onderzoek? 'Wij wilden onderzoeken of het, na training in bepaalde technieken, mogelijk is om je autonome zenuwstelsel en je immuunsysteem willens en wetens te beïnvloeden. Autonoom wil zeggen dat dat deel van het zenuwstelsel niet beïnvloedbaar is, het lichaam regelt alles zelf. Denk bijvoorbeeld aan de hartslag, de ademhaling of de lichaamstemperatuur. Ook het immuunsysteem kan je in principe niet zelf beïnvloeden.' Hoe zag het onderzoek eruit? 'We hebben allereerst 24 gezonde vrijwilligers gezocht, allemaal mannen. Dit omdat we weten dat het vrouwelijke immuunsysteem, waarschijnlijk door de hormooncyclus, niet altijd precies hetzelfde reageert. Deze vrijwilligers hebben we door loting verdeeld in een groep die de training van Wim Hof kreeg en een groep die ongetraind bleef. Daarna deden alle deelnemers mee aan een experiment waarmee we de reactie van het immuunsysteem konden vaststellen. Dat gebeurt door het inspuiten van een dood bestanddeel van een bacterie, waardoor een ontstekingsreactie ontstaat. Op die manier konden we de reactie van het afweersysteem vergelijken tussen de getrainde en de nietgetrainde vrijwilligers.'

11

Waaruit bestond de training? 'De vrijwilligers die ingeloot waren, werden 10 dagen getraind door Iceman Wim Hof, waaronder 4 heel intensieve dagen in Polen. Er waren 3 belangrijke elementen van de training: meditatie, ademhalingsoefeningen en blootstelling aan koude. De meditatietechnieken waren gericht op ontspanning. De ademhalingstechnieken die ze aanleerden, bestonden uit diepe ademhalingen en de adem lang inhouden, en uit diepe in- en uitademingen met korte periodes van de adem inhouden en het aanspannen van alle spieren. Natuurlijk werden de vrijwilligers ook blootgesteld aan kou. Zo liepen ze in korte broek een berg op in gevoelstemperaturen tussen -12 en -27 graden Celsius en zwommen ze in ijskoud water.'

Wat kwam er daarna uit het experiment? 'Net voor het inspuiten van het bacteriebestanddeel begonnen de getrainde proefpersonen hun technieken uit te oefenen, wat ze drie uur lang volhielden. Bij die groep bleek de hoeveelheid adrenaline in het bloed veel hoger te zijn dan bij ongetrainde vrijwilligers. Adrenaline is een signaalstof van het autonome zenuwstelsel. De verhoogde hoeveelheid geeft dus aan dat de getrainde proefpersonen dit stelsel bewust hebben beïnvloed. Door de adrenaline werden ontstekingsstoffen geremd. Dat zagen we ook terug bij deze proefpersonen. Zij kregen minder sterke griepachtige verschijnselen dan de ongetrainde vrijwilligers.' Wat heeft u nu precies vastgesteld? 'We hebben kunnen laten zien dat het mogelijk is om het autonome zenuwstelsel willens en wetens te stimuleren, waardoor de adrenaline wordt verhoogd en het immuunsysteem wordt onderdrukt. Van beide systemen dachten we dat het niet mogelijk is om die bewust te beïnvloeden. Dit is een heel belangrijke constatering en daarom hebben we dit onderzoek ook in een heel gerenommeerd wetenschappelijk blad kunnen publiceren.' Wat gaat u nu doen met deze resultaten, bijvoorbeeld bij reuma? 'We willen in eerste instantie gaan onderzoeken welke van de 3 technieken van Wim Hof, dus meditatie, ademhaling en kou, het meeste bijdraagt aan de onderdrukking van het afweersysteem. Daarna willen we de effecten van een of meerdere technieken gaan onderzoeken bij patiënten met ontstekingsreuma. Toch duurt dat nog wel even. Pas als we kunnen aantonen dat de technieken de gezondheid gunstig beïnvloeden, kunnen we gaan nadenken over mogelijke behandeling van ontstekingsreuma.' 12

Ideaten, idioten met idealen', Wim Daniëls schrijft gedicht over vliegramp Oekraïne EINDHOVEN - Taalkunstenaar Wim Daniëls heeft een indrukwekkend gedicht geschreven over de vliegramp in Oekraïne. Met één woord "Het gedicht heeft kortom volop aandacht gekregen. Dat doet me deugd", aldus Wim Daniëls. Ideaten door Wim Daniëls Vliegen kan nog wel maar vluchten niet meer voor idioten met idealen die denken dat ze een land een grens, een god te verdedigen hebben ten koste van alles een kind dat op het strand speelt een vrouw op weg naar haar werk een man op weg naar huis een gezin op reis naar het land waarover ze al zo lang spraken Het is geen vergissing maar een nieuw woord ideaten idioten met idealen idealen in de koppen van idioten Met een vastberaden blik die lachwekkend is kijken ze in de camera de wapens bij de hand en woorden die levens kostten en kosten Bron: Wim Daniëls

13