Vertaling en pilotering van de Palliative Performance Scale PPS als een prognoseinstrument voor het Zorgpad Palliatieve Zorg

Vertaling en pilotering van de Palliative Performance Scale PPS als een prognoseinstrument voor het Zorgpad Palliatieve Zorg Marie‐Luise Streffer Promotor: Bart Van den Eynden Co‐promotoren: Bart Van den Eynden, Universiteit Antwerpen Master of Family Medicine Masterproef Huisartsgeneeskunde

Abstract Context Voor het onderwerp van mijn Manama heb ik ervoor gekozen om mee te werken in een groter onderzoeksproject, “Ontwikkeling van een Zorgpad palliatieve Zorg”, een project dat doorgaat in opdracht van de Vlaamse Overheid en de Vlaamse Federatie Palliatieve Zorg. De onderzoeksgroep Palliatieve Zorg van de Vakgroep Eerste Lijns‐ en Interdisciplinaire Gezondheidszorg van de Universiteit Antwerpen, Christine Waerenburgh, Bart Van den Eynden, en mijzelf, volgde daarbij de methodologie van het Netwerk Zorgpaden van de Katholieke Universiteit Leuven. Doelstelling van dit project is om patiënten met een ongeneeslijke ziekte in hun laatste levensjaar optimaal en multidisciplinair te kunnen begeleiden. Voor dit zorgpad ‐ uitgetekend voor de laatste 12 maanden van een palliatieve patiënt ‐ waren wij op zoek naar een prognose‐instrument dat • • • • •

een patiënt circa 12 maanden voor overlijden zou kunnen identificeren en daardoor een duidelijk “startteken” aan de zorgverlener zou kunnen geven de verdere achteruitgang van de patiënt zou kunnen monitoren de communicatie tussen alle zorgverleners zou kunnen vereenvoudigen. Dit zonder behulp van ingewikkelde klinische of labo‐parameters of punten‐scores

Eén enkel prognose‐instrument dat aan al deze criteria voldoet bestaat op dit moment echter nog niet. We hebben de oplossing uiteindelijk in de keuze van twee instrumenten gevonden, de Surprise Question en de Palliative Performance Scale. Voor de PPS bestond er in het begin van het onderzoek nog geen Nederlandse versie, maar dit leek ons toch essentiëel te zijn voor het gebruik in de Vlaamse Eerstelijnssituatie. We hebben getracht om deze twee instrumenten in een helder includeringsproces – en tegelijkertijd startimpuls – voor het Zorgpad Palliatieve Zorg samen te voegen.

Onderzoeksvraagen Deze Manama stelde zich tot doel: 1. Vertaling en pilotering van de Palliative Performance Scale 2. Pilotstudie van het valideringsproces van de Nederlandse PPS bij huisartsen en verpleegkundigen aan de hand van casuïstieken en bijkomende vragen 3. Ontwikkeling van een includeringsproces voor het Zorgpad Palliatieve Zorg

Methode 1. Literatuurzoektocht naar een bruikbaar, niet ziekte – specifiek prognose instrument, geschikt voor de eerstelijnssituatie via een Medline‐zoektocht en vrije web‐zoektocht. Als resultaat

1

van deze literatuurzoektocht hebben we de Palliative Performance Scale (PPS) en de Surprise Question (SQ) als –voorlopig toch ‐ de twee meest geschikte tools voor het Zorgpad Palliatieve Zorg gekozen. 1. Vertaling van de Palliative Performance Scale volgens de aanbevolen methode van de EORTC Quality of Life groep translation procedure: via meerdere forward en backward vertalingen door telkens native speakers werd een Nederlandse versie van de PPSvs2 bereikt die voldoende overeenstemming met de originele Engelse versie vertoonde om er de piloteringsfase mee te starten. 2. Pilotering van de Nederlandse versie van de PPS volgens de aanbevelingen van de EORTC Quality of Life groep: er werd via een gestructureerd interview bij 9 verpleegkundigen, 1 sociaal medewerkster en 8 Huisartsen in opleiding de Nederlandse vertaling van de PPS op begrijpbaarheid, duidelijkheid en confronterende begrippen getoetst. 3. Voorstudie voor de validering van de Nederlandse PPS: aan de hand van 7 casuïstieken werd de toepassing van de PPS door 14 verpleegkundigen, 8 verpleegkundigen gespecialiserd in de palliatieve zorg , 7 huisartsen en 9 huisartsen in opleiding getoetst. Er dienden ook bijkomende vragen over leeftijd, beroepservaring, ervaring in palliatieve zorg en enkele vragen gericht op het gebruik van de PPS beantwoord te worden. Er konden 14 verpleegkundigen, 8 verpleegkundigen in de palliatieve zorg, 7 huisartsen en 9 huisartsen in opleiding bevraagd worden – in totaal dus 38 proefpersonen, waarvan 25 vrouwen (66%) en 13 mannen (34%). De resultaten werden in een EXCEL tabel voor berekening van mean, median en range per gescoorde casus samengevat. 4. Combineren van de Surprise Question met de Palliative Performance Scale tot een includeringsmodus voor het Zorgpad Palliatieve Zorg

Resultaten

Er kon een officiëel door de Victoria Hospice Society (copyright PPS) erkende Nederlandse versie van de PPS worden geregistreerd. Er werd in een bevraging van huisartsen, verpleegkundigen en HAIOs bij de toepassing van de PPS op casuïstieken een zeer homogeen scoringsresultaat en een hoge overeenstemming met de voorgegeven scoringsresultaten (in totaal 62,3% overeenstemming) bereikt en een vrij positieve instelling tegenover de PPS kon worden geregistreerd. Er kon uit de combinatie van de Surprise Question en de PPS een includeringsproces voor het Zorgpad Palliatieve Zorg worden ontwikkeld.

Conclusies Door de PPS naar het Nederlands te hebben vertaald hopen we voor zorgverleners in de Eerstelijnssituatie in Vlaanderen naast de surprise question twee nuttige prognose‐instrumenten te kunnen bieden. We hopen in de combinatie van de Surprise Question met de Palliative Performance Scale een manier te hebben gevonden om patiënten vroeg genoeg in hun ziektetraject te kunnen opsporen en van de mogelijkheden van het Zorgpad Palliatieve Zorg te laten profiteren. Dit zal in verder prospectief onderzoek moeten aangetoond worden. Er is nood aan verder onderzoek in het kader van het valideringsproces van de Nederlandse versie van de PPS met meer proefpersonen en in

2

bijzonder over de test‐retest‐reliability van de Nederlandse PPS en de rekrutering van data over PPS gerelateerde overlevingstijden in de Vlaamse huisartsenpopulatie.

Email: [email protected]

ICPCcode: A00, A20, A25,Z14, Z23

3

Inhoud Abstract ................................................................................................................................................... 1 Context ............................................................................................................................................ 1 Onderzoeksvraagen......................................................................................................................... 1 Methode.......................................................................................................................................... 1 Resultaten ....................................................................................................................................... 2 Conclusies........................................................................................................................................ 2 E‐mail:.............................................................................................................................................. 3 ICPC‐code: ....................................................................................................................................... 3 Inleiding ................................................................................................................................................... 6 Context ................................................................................................................................................ 6 Probleemstelling.................................................................................................................................. 6 Prognosehulpmiddel in de Palliatieve Geneeskunde...................................................................... 7 Prognosehulpmiddel in de Eerstelijnssituatie in Vlaanderen ......................................................... 7 Surprise Question ............................................................................................................................ 8 De Palliative Performance Scale PPS ............................................................................................... 9 Deel 1: Vertaling en pilotering van de PPS............................................................................................ 10 Methode............................................................................................................................................ 10 Vertaling PPS ................................................................................................................................. 10 Pilotering PPS ................................................................................................................................ 11 Correcties aan de PPS.................................................................................................................... 13 Resultaten: ........................................................................................................................................ 14 Discussie ............................................................................................................................................ 15 Deel 2: Pilootstudie voor de validering van de PPS aan de hand van casuïstieken: ............................. 16 Methode............................................................................................................................................ 16 Resultaten ......................................................................................................................................... 16 Discussie ............................................................................................................................................ 29 Deel 3: De combinatie van de Surprise Question en de Palliative Performance Scale ......................... 30 Discussie ................................................................................................................................................ 31 Conclusies.............................................................................................................................................. 32 Referenties ............................................................................................................................................ 33 Bijlagen .................................................................................................................................................. 35 Bijlage 1: Definitie van termen voor de PPS.................................................................................. 35

4

Bijlage 2: Formulier gebruikt voor de pilotering van de PPS:........................................................ 36 Bijlage 3: formulier gebruikt voor de pilotstudie voor de validering van de PPS .................. 44

5

Inleiding

Context Ondanks talloze reeds bestaande guidelines en referentiewerken over problemen in de palliatieve zorg is er tot nu toe geen samenvattende richtlijn voor de gehele aanpak van de verzorging van een palliatieve patiënt in de thuissituatie. In opdracht van de Vlaamse Overheid en van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen startte in 2009 het project: Ontwikkeling van een Zorgpad Palliatieve Zorg met de doelstelling, palliatieve patiënten in de thuissituatie adequaat door een multidisciplinair team in hun laatste levensjaar tot aan hun overlijden te kunnen begeleiden. In kader van mijn Manama kreeg ik de kans hieraan mee te werken en deel uit te maken van de Onderzoeksgroep Palliatieve Zorg van de Vakgroep Eerste Lijns‐ en Interdisciplinaire Gezondheidszorg van de Universiteit Antwerpen: Christine Waerenburgh, Bart van den Eynden en Marie‐Luise Streffer.

Probleemstelling De reeds bestaande zorgpaden voor palliatieve zorg, zoals bvb. het Zorgpad Stervensfase, gebaseerd op de Liverpool Care Pathway, richten zich op de eigenlijke stervensfase, dus op de ca. drie laatste dagen van een patiënt. Het project Zorgpad Palliatieve Zorg heeft als streefdoel, de patiënt vroegtijdig, dus reeds circa een jaar voor zijn overlijden, te includeren en vanaf dan te begeleiden. Bijzonder oogmerk in het proces van ontwikkeling van het zorgpad moest op de inclusieproces gericht worden: hoe kan een zorgverlener van een palliatieve patiënt – in de regel is het de huisarts die zich deze vraag moet stellen – te weten komen wanneer zijn patiënt aan zijn laatste jaar begonnen is? Kanker

Orgaanfalen

Dementie/Ouderdom

Figuur 1: Gold Standards Framework, Prognostic Indicator Guidance Paper 2008

Heel duidelijk wordt deze problematiek, als we naar de Golden Standards Framework trajecten van levensbedreigende ziekten kijken, welke in drie ondergroepen verdeeld zijn: kanker, orgaanfalen en broze ouderdom resp. dementie [1]. Twaalf maanden voor het overlijden kunnen patiënten uit deze drie groepen zich nog in heel uiteenlopende klinische toestand bevinden. Voor het eerste traject, dus de patiënt met kanker, kan het begin aan de laatste 12 levensmaanden zelfs nog in een fase van

6

weinig of geen symptomen vallen terwijl een patiënt uit het derde traject heel lang op een lage functionele status kan verblijven. Er is dus nood aan een prognose‐instrument dat in al deze drie trajecten even goed kan functioneren.

Prognosehulpmiddel in de Palliatieve Geneeskunde De vaardigheid van artsen de resterende overlevingstijd van ongeneeslijk zieke patiënten te kunnen inschatten is een “verloren kunst” geworden [2]. Ondanks de grote impact van deze vaardigheid op het verdere traject van een palliatief patiënt wordt zij nauwelijks meer aangeleerd. De vraag van een patiënt aan zijn behandelende arts “hoe lang heb ik nog te leven?” is een stresserende vraag voor de arts geworden, die zich hiervoor slecht opgeleid voelt [3]. Door een Pubmed Medline search met de zoektermen “(("palliative care"[MeSH Terms] OR ("palliative"[All Fields] AND "care"[All Fields]) OR "palliative care"[All Fields]) AND prognostic[All Fields] AND tools[All Fields] AND [4]Terms])) AND Review[ptyp] en met de limieten “review” werden er 8 reviews gevonden, waarvan 4 op basis van hun inhoud voor verdere studie geselecteerd warden [3, 5‐7] . Er zijn in de literatuur vier grote lijnen van benadering van de overlevingsinschatting van palliatieve patiënten te vinden: 1. Toepassing van klinische ervaring = clinical predicition of survival = CPS, al of niet in combinatie met klinische of labochemische parameters [8, 9] 2. Niet ziektespecifieke prognosehulpmiddel (bvb. PPS, PPI, PaP...)[10‐12] 3. Ziektespecifieke prognosehulpmiddel (bvb. voor longkanker, borstkanker, prostaatkanker, colonkanker) 4. Online prognosetools (Prognostigram, Prognostat, Adjuvant! Online)[13‐15] Voor het project Zorgpad Palliatieve Zorg komen in principe slechts de eerste twee categoriëen in aanmerking. Daarom worden de andere categoriëen hier niet verder besproken. Via een aansluitende handmatige zoektocht per in aanmerking komende prognose‐instrument en via een aanvullende vrije web ‐ zoektocht werd er geprobeerd, nog een overzicht over de stand van zaken op vlak van prognosevorming in de Vlaamse palliatieve zorglandschap te krijgen:

Prognosehulpmiddel in de Eerstelijnssituatie in Vlaanderen Er is reeds belangrijk onderzoek rond het gebruik van Prognostische hulpmiddelen in Vlaanderen gebeurd. 1. Manama‐thesis Jan Verbakel: Gebruik van Prognostische Hulpmiddelen bij niet‐oncologische patiënten in de Huisartsenpraktijk [16]: In de fase waar wij op zoek waren naar een includeringsproces voor het Zorgpad vielen de resultaten van de Manama‐thesis van Jan Verbakel, Huisarts in Opleiding. Jan Verbakel heeft zeer zorgvuldig met behulp van een online enquête de nood aan prognostische hulpmiddelen bij Vlaamse huisartsen onderzocht en kunnen aantonen dat er wel degelijk nood is aan een prognose‐instrument voor palliatieve patiënten. Bovendien heeft hij op basis van een uitgebreid literatuuronderzoek twee prognose‐instrumenten gekozen, de PPI (Palliative Prognostic Index), een uitbreiding van de PPS, en de PPS. De resultaten van zijn studie tonen aan, dat de PPS betere voorspellende waarden oplevert dan de PPI in een

7

Vlaamse huisartsenpopulatie. We beschouwen de studie van Jan Verbakel als heel waardevol onderzoek en bekrachtiging in de keuze van de PPS voor het Zorgpad Palliatieve Zorg. 2. Studie inzake ontwikkeling van een registratie‐instrument voor palliatieve zorg (VUB in opdracht van het FOD): In het kader van deze studie wordt na zorgvuldig literatuuronderzoek een vrij uitgebreid overzicht over onmiddellijk beschikbare meetinstrumenten in de palliatieve sector gegeven en wordt tot de conclusie gekomen dat “het weinig zinvol is om erg tijdrovende instrumenten te willen implementeren in zorgsettings waar de werkdruk reeds zeer hoog ligt” [17] . Ook in deze studie wordt de “eenvoud” van de PPS als groot voordeel beschouwd en toegegeven, dat een ideaal meetinstrument op dit moment nog niet bestaat. Bij de uiteindelijke keuze van de te gebruikende hulpmiddelen voor het Zorgpad Palliatieve Zorg lieten we ons heel sterk door deze bovengenoemde conclusies leiden.

Surprise Question De Surprise question is de vraag: Would you be surprised if the patient were to die in the next year or month or week or days…then if you would not be surprised, in what way can you better support them?’. [1, 4]

Meer toegespitst op het Zorgpad Palliatieve Zorg is dit de vraag: Zou ik verrast zijn moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden? Met als antwoord twee mogelijkheden: Ja, ik zou verrast zijn moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden, dus men verwacht dat de patiënt nog een prognose boven 12 maanden heeft. Nee, ik zou niet verrast zijn moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden, dus met een grote waarschijnlijkheid gaat de patiënt binnen het volgende jaar overlijden. De surprise question werd onderzocht in verschillende settings, oncologisch en niet‐oncologisch. Oorspronkelijk maakt zij deel uit van de “three triggers” in de Gold Standards Framework [1], een Brits programma voor end of life care in verschillende settings, om een patiënt voor het naderende levenseinde te identificeren [1]. In 2008 kon in een prospectieve studie met hemodialysepatiënten worden aangetoond dat met de surprise question de patiënten met een hoger mortaliteitsrisico efficiënt kunnen geïdentificeerd worden [18]. Dit kon ook voor een grote populatie van kankerpatiënten worden aangetoond [19]. In Vlaanderen werd de Surprise Question (verrassingsvraag) in het HIPP Programma als prognosehulpmiddel opgenomen [20].

8

De Palliative Performance Scale PPS Deze schaal werd 1996 ontwikkeld aan het Virginia Hospice in Baltimore Canada en is eigenlijk een modificatie van de Karnofsky‐Index voor palliatieve patiënten [21]. Zij is gebaseerd op 5 parameters: mobiliteit, activiteit en tekens van ziekte, zelfzorg, inname van voedsel en drank en bewustzijn. Gescored wordt van 100% (volledig mobiel, geen tekens van ziekte) tot 0% (overleden). De PPS werd gevalideerd in verschillende settings voor alle drie de ziektetrajecten, dus oncologisch en niet‐ oncologisch, wat wij een belangrijke voorwaarde vonden. Oorspronkelijk was de PPS een modificatie van de Karnowsky Index, ontwikkeld voor het meten van de functiestatus palliatieve patiënten in het Victoria Hospice, Canada, 1999; Ondertussen kon in meerdere studies de voorspellende waarde van de PPS voor overlevingstijden worden aangetoond [22‐24]. Zij kan inmiddels in zes talen van de site van de Victoria Hospice Society worden gedownload: http://www.victoriahospice.org/health‐professionals‐volunteers/clinical‐tools. Alhoewel de PPS alle functieniveaus van een patiënt weergeeft – dus op niveau 100% met een nog volledig normale functiestatus begint – wordt haar eigenlijk maar vanaf een niveau van 70% en minder een voorspellende waarde toegekend [22] (vergelijk tabel 1): dit hangt ook samen met de context van de tot nu toe gebeurde studies met de PPS, die allemaal in min of meer reeds palliatieve settings, zowel in de thuissituatie als ook in Palliative Care Units of in ziekenhuismilieu, zijn gebeurd [11, 12, 25, 26]. Er ontbreken tot nu toe nog data uit de Eerstelijnszorg, in het bijzonder voor de situatie in Vlaanderen. Een eerste stap in deze richting is door het onderzoek van Jan Verbakel [16] gebeurd, zoals boven beschreven. PPS Level

Mediane overlevingstijd in dagen

Range in dagen

70%

78

25,131

60%

48

17,79

50%

37

32,42

40%

24

21,27

30%

13

12,14

20%

4

3,5

10%

2

2,2

Tabel 1: de tabel geeft de mediane overlevingstijden met range (min,max) weer. De datas komen uit een Meta‐studie ter vergelijking van PPS scores en overlevingstijden [22]

9

Deel 1: Vertaling en pilotering van de PPS Onderzoeksvraag: vertaling en pilotering van de PPS van het Engels naar het Nederlands volgens de aanbeveling van de EORTC Quality of Life Goup translation procedure

Methode Vertaling PPS Door de EORTC Quality of Life groep is er een gedetailleerd uitgeschreven procedure beschikbaar voor de correcte vertaling van vragenlijsten (EORTC Quality of Life group translation procedure) [27]. Deze procedure is oorspronkelijk bedoeld voor het vertalen van de EORTC‐QLQ C30, een vragenlijst voor de bevraging van kankerpatiënten ten opzichte van hun levenskwaliteit, die ondertussen in meer dan 40 talen vertaald en cultureel geadapteerd werd. Van daar geldt deze vertalingsmodus bijna als garantie voor een kwaliteitsvolle manier om een medische schaal te vertalen. Principiëel bestaat deze vertalingsmodus uit een forward en een backward vertaling, telkens door een vertaler wiens moedertaal de taal is in welke vertaald wordt, met een goed niveau in de taal waarin het instrument staat. Deze procedure wordt net zo lang herhaald, tot er een bevredigend resultaat is bereikt. Voor de voorliggende vertaling van de PPS versie 2 van het Engels naar het Nederlands werden de volgende stappen doorlopen: Forward Vertaling: van Engels naar Nederlands: De eerste vertaling gebeurde door een native speaker Nederlands, van Nederlandse origine. Backward Vertaling: van Nederlands naar het Engels De terugvertaling gebeurde in tweevoud door twee “native speakers” Engels, waarbij vertaler 1 van Amerikaanse origine en vertaler 2 van Britse origine was. Vergelijking van de twee Engelse Backward vertalingen Deze twee Engelse versies vertoonden nog geen bevredigende overeenstemming, zo werd bvb. “bewijs van ziekte” door vertaler 1 als “evidence of sickness”, wat vrij dicht bij het originele “ evidence of disease” ligt, door vertaler 2 werd dit als “sickness certificate” benoemd, wat inhoudelijk inderdaad niet overeenkomt. Naar ons vermoeden was dit te wijten aan het begrip “bewijs” van ziekte. Aanpassingen in de Nederlandse versie Er volgde dus een tweede forward vertaling van de gehele PPS, deze keer door een native speaker Nederlands van Vlaamse origine. Deze keer werd “evidence of disease” vertaald met “tekens van ziekte”.

10

Tweede backwardvertaling van Nederlands naar het Engels Een enkele vertaling volgde door een native speaker Engels, Amerikaanse origine. Hierbij werd uit “tekens van ziekte” dan “signs of illness” in het Engels. Vergelijking van deze Engelse versie met de Originele versie Deze laatste terugvertaling werd samen met de laatste Nederlandse versie van de PPS aan MD Michael Downing , Director of Research & Development, Victoria Hospice gestuurd en kreeg van hem goedkeuring op basis van voldoende overeenstemming met de originele versie van de PPS om gepiloteerd te worden.

Pilotering PPS De EORTC Quality of Life groep voorziet een piloteringsfase van de vertaalde versie ten opzichte van Moeilijk te beantwoorden vragen? Verwarrende begrippen? Moeilijk verstaanbare begrippen? Confronterende of provocerende begrippen? En/of of dat de patiënt ( in dit geval de arts of de verpleegkundige) een andere uitdrukking zou gebruikt hebben? Er wordt voorgesteld om de vragenlijst (in ons geval de PPSvs2) aan 10 tot 15 proefpersonen vraag per vraag te laten zien en een gestructureerd interview af te nemen. Voor de PPSvs2 hebben we dus per level (op een niveau , bvb. 60% horizontaal door de tabel gelezen) de volgende vragen gesteld: •

Zijn er woorden gebruikt die u onduidelijk vond?

Zo ja, welke woorden zijn het en op welke manier zou u het liever willen formuleren?

•

Vormt deze beschrijving een duidelijk beeld voor u van de toestand van de patiënt?

Zo nee, welk aspect zou u anders formuleren?

•

Zijn er woorden gebruikt die u als onethisch of denigrerend ervaart?

Zo ja, over welke woorden gaat het? Hoe zou u het liever willen formuleren?

(bijlage 2) Deze vragen dienden met Ja of Nee beantwoord te worden, met een bijkomende verduidelijkende vraag als er een opmerking was. We konden de PPS door één sociaal medewerkster palliatieve zorg, negen verpleegkundigen gespecialiseerd in de palliatieve zorg en door zeven huisartsen in opleiding laten beoordelen. Alle opmerkingen hebben we in onderstaande tabel samengevat.

11

Drie verpleegkundigen en een huisarts in opleiding (HAIO)hadden geen enkele opmerking. De resterende 6 verpleegkundigen (VPL) en 6 HAIOs, evenals de sociaal medewerkster hadden ten minste een opmerking. Het ging in alle 13 gevallen over onduidelijke begrippen. Daarnaast was er een enkele verpleegkundige van mening dat er een onethisch of denigrerend begrip was. Dit ging over “bijna volledige zorg nodig” wat zij liever in “praktisch volledig hulpbehoevend” zou willen uitdrukken. Er heerste toch wat onduidelijkheid rond het begrip “werk”. Drie HAIOs en een VPL stellen voor om in plaats van “werk” liever het begrip “beroepsactiviteit” te gebruiken. Er wordt ook voorgesteld werk door activiteiten te vervangen of tenminste te verduidelijken, wat met werk bedoeld wordt. De meeste commentaren kregen we op de begrippen “significant” – “extensief” en “gereduceerd” ‐‐ “verminderd”. Het verschil tussen significante ziektetekens en extensieve ziektetekens was voor 5 VPLs, 4 HAIOs en 1sociaal medewerkster niet duidelijk. Evenmin het verschil tussen gereduceerd en verminderd voor hetzelfde aantal proefpersonen. Er werd duidelijk voor gepleit om maar éen van de twee begrippen te gebruiken, omdat zij als synoniem of zelfs vaag werden ondervonden. De overige opmerkingen werden maar telkens door éen enkele persoon genoemd en zijn in onderstaande tabel weergegeven: Tekst PPS werk

Significant /extensief

opmerking beroepsactiviteiten Beter activiteiten “werk” verduidelijken Onduidelijk wat het verschil is

Gereduceerd/verminderd

Vage begripsomschrijving Verschil niet duidelijk

ziektetekens

Enkele ziektetekens Bijna volledige zorg nodig Volledige zorg Alleen mondzorg Vooral in bed Minimaal tot alleen slokjes +/‐ 40%:Meeste activiteiten/30%: enig werk

Beter éen van de twee begrippen Enkel fysieke tekens of ook psychologische problemen? Liefst aparte kolom hiervoor Meer verduidelijken onduidelijk Beter: praktisch volledig hulpbehoevend, anders onethisch Volledig hulpbehoevend Mondzorg is geen inname van voedsel en drank Wijst op zorg, niet op inname Beter: meestal bedlegerig Er ontbreekt […]drinken Beter: alleen slokjes of minimale lepeltjes ? Is hier 30% niet tot meer in staat dan 40%

proefpersoon VPL, 3HAIOs VPL VPL 5VPLs, 4HAIOs SOCMED VPL 5VPLs, 4HAIOs SOCMED 2VPLs, 5HAIOs 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL 1 VPL

Tabel 2: pilotering PPS (VPL = verpleegkundige, HAIO = Huisarts in opleiding, SOCMED = sociaal medewerkster)

12

Correcties aan de PPS Op basis van deze resultaten kwamen we tot de conclusie dat er aan de voorliggende versie van de PPS toch nog drie aanpassingen zouden moeten gebeuren: 1. Er was de duidelijke vraag om iets aan de begrippen significant en extensief te veranderen. We hebben er uiteindelijk voor gekozen om de gradatie (of graduering) van de ziektetekens in enkele – significante – extensieve te veranderen in enkele – duidelijke en uitgebreide ziektetekens. We hopen daardoor een duidelijker “crescendo” in de vooruitgang van het ziekteproces te kunnen leggen. Een positief neveneffect van deze verandering is ook, dat de PPS zo volledig (behalve “activiteiten” en “coma”)in het Nederlands staat – zonder beroep op Latijnse begrippen te moeten doen. 2. “Gereduceerd” werd vervangen door “verminderd”. Ook hier is het vermijden van Latijnse termini (of termen) mooi meegenomen en de vertaling wint aan overzichtelijkheid als er maar een van de twee begrippen gebruikt wordt. 3. Uit de werkgroep zelf kwam het impuls om op PPS 0% het enig woord dat daar staat, weliswaar “dood” te vervangen door “overleden”. We voelden ons gesteund in deze beslissing door het feit dat we daarop mondeling, quasi bij het terugkrijgen van de formulieren opmerkingen kregen, maar helaas niet schriftelijk. Een mogelijke verklaring hiervoor zou kunnen zijn, dat dit PPS niveau minder opmerkzaam beschouwd werd, omdat het maar éen enkel woord omvat. Omdat het uiteindelijk toch wat grof zou kunnen opgevat worden, hebben we deze aanpassing dan toch gedaan. Laatste backwardvertaling van het Nederlands naar het Engels Deze gefinaliseerde versie werd wederom terugvertaald naar het Engels door een vertaaldienst gespecialiseerd in medische vertalingen en samen met de voorliggende Nederlandse versie (FIG. X) door de Victoria Hospice Society geaccepteerd.

13

Resultaten: Tabel 1: De Palliative Performance Scale PPS vertaald naar het Nederlands en als officiële Nederlandse versie gepubliceerd op de website van de Victoria Hospice Society (PPS Dutch). PPS Mobiliteit

Activiteit & tekens van ziekte

Zelfzorg

Inname van voedsel en drank

Bewustzijnsniveau

Volledig

Normaal

Volledig bewust

Volledig

Normaal

Volledig bewust

Volledig

Normaal of verminderd

Volledig bewust

Volledig


Volledig bewust

Af en toe hulp nodig


Veel hulp nodig


Level Normale activiteit & werk PPS 100%

Volledig Geen ziektetekens Normale activiteit & werk

PPS 90%

Volledig Enkele ziektetekens

PPS 80%

Volledig

Normale activiteit & werk met moeite Enkele ziektetekens

PPS 70%

Verminderd

Niet in staat om normale activiteit/ werk uit te voeren Duidelijke ziektetekens

PPS 60%

Verminderd

Niet in staat hobby /huishoudelijke taken uit te voeren

Volledig bewust of verwardheid

Duidelijke ziektetekens

PPS 50%

Vooral zitten/liggen

Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren Uitgebreide ziektetekens

PPS 40%

Vooral in bed

Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren

of verwardheid

Bijna volledige zorg nodig


Volledig bewust of slaperig +/‐ verwardheid

Volledige zorg

verminderd


Volledige zorg

Minimaal tot alleen slokjes


Volledige zorg

Alleen mondzorg

slaperig of coma

‐

‐

Uitgebreide ziektetekens

PPS 30%

Volledig bedlegerig

Niet in staat enige activiteiten uit te voeren Uitgebreide ziektetekens

PPS 20%

Volledig bedlegerig


PPS 10%

Volledig bedlegerig

Niet in staat enige activiteiten uit te voeren

Volledig bewust of slaperig

Uitgebreide ziektetekens ‐ PPS 0%

Overleden

‐

14

Een PPS level wordt bepaald door van links naar rechts te lezen en zo een best passend horizontaal niveau te vinden. Begonnen wordt met de linker kolom (mobiliteit) naar beneden te lezen en bij het best passend mobiliteitsniveau te stoppen. Vervolgens leest u horizontaal naar rechts en kiest u van daar uit het best passende niveau, naar boven of naar beneden. Op die manier bepaald u in elke kolom het best passende niveau. Normalerwijze overwegen linker kolommen over rechter kolommen. Zie ook de Definitie van de termen beneden. Palliative Performance Scale–Dutch translation (PPS‐Dutch). The Palliative Performance Scale (PPS) is ©copyright to Victoria Hospice Society at . The official Dutch translation is provided by ML Streffer, C Waerenburgh and B Van den Eynden at the University of Antwerp, Belgium. PPSv2 may be used with consent; contact [email protected] or www.victoriahospice.org

De” Definitie van de termen” werd als bijlage 1 toegevoegd.

Discussie Het was de bedoeling van het eerste deel van deze Manama om de PPS te vertalen en te piloteren volgens de kwaliteitsstandaard zoals voorgegeven door de EORTC Quality of Life groep [27]. Dit is echter een grote uitdaging om een dergelijk proces in kader van een Manama afgewerkt te krijgen. Er wordt in begin van het vertalingsprocess afgeweken van het EORTC schema door met maar een enkele forward vertaling te starten ipv twee. Een ander mogelijk kritiekpunt zou bvb. kunnen zijn dat de vertaling, behalve de laatste backward vertaling, wel door artsen, verpleegkundigen en biologen ‐ telkens native speaker ‐ werd uitgevoerd, maar niet door professionele vertalers. We hebben daarom de beslissing genomen om de eindcontrole van heel de vertalingsprocedure, met name de laatste backward vertaling terug naar het Engels door een professionele vertalingsdienst te laten uitvoeren. Deze laatste vertaling werd wederom goedgekeurd door de uitvindende instantie zelf, zodat we er vanuit gaan, dat we een valide Nederlandse versie hebben bereikt.

15

Deel 2: Pilootstudie voor de validering van de PPS aan de hand van casuïstieken: Onderzoeksvraag: Hoe gaat een multidisciplinaire cohorte met de PPS om? Is er overeenstemming in de resultaten bij de verschillende zorgverleners? Hoeveel instructies voor de correcte toepassing van de PPS zijn er nodig of kan men van een intuïtief gebruik van de PPS door de zorgverleners uitgaan? Welk zouden de pijnpunten naar een valideringsprocess toe kunnen zijn?

Methode In een tweede stap werden zeven casuïstieken geschreven, deels in analogie met voorbeeldcasussen van de Victoria Hospice Society, deels vrij uitgevonden, die bepaalde informatie over de diagnose bevatten en de klinische toestand van patiënten op verschillende PPS niveau’s beschrijven. De lezer wordt per casus van de nodige informatie voorzien om de PPS te kunnen toepassen zonder dat deze duidelijk op de PPS afgestemd is. Er werd naar getracht om de beschrijvingen zo realistisch mogelijk te houden. Het correcte PPS niveau werd door de onderzoeksgroep op voorhand vastgelegd. Deze casuïstieken hebben we samen met de PPS in een paper en pencil bevraging door verpleegkundige, artsen en huisartsen in opleiding laten scoren. Als instructie kreeg elke deelnemer de schriftelijke instructie onderaan de PPS‐ tabel zelf en de bijkomende begrippenlijst voor de PPS. Verdere instructies worden niet gegeven en ook niet gevraagd. Een lid van de onderzoeksgroep was telkens aanwezig. (Bijlage 2)

Resultaten Er konden 14 verpleegkundigen, 8 verpleegkundigen gespecialiseerd in de palliatieve zorg, 7 huisartsen en 9 huisartsen in opleiding bevraagd worden – in totaal dus 38 proefpersonen, waarvan

Figuur 2: samenstelling van de testgroep voor de pilootstudie voor de validering van de PPS in het Nederlands

16

25 vrouwen (66%) en 13 mannen (34%). De gemiddelde leeftijd bedroeg 35.6 jaar met een range van 25 tot 60 jaar, 8 personen wilden hun leeftijd niet aangeven. De gemiddelde beroepservaring bedroeg 15.9 jaar met een range van 0 tot 40 jaar. Vijftien personen gaven aan over speciale beroepservaring in de palliatieve zorg te beschikken. Het ging gemiddeld over 4.3 jaar, met een maximum van 28 jaar. Het minimum was geen ervaring in palliatieve zorg. CASUS 1: Mvr. Janssens,. 67j., gemetastaseerde borstkanker, heeft recent een pleura‐effusie ontwikkeld, die haar heel kortademig maakt, zodat zij zelfs in haar kleine appartement moeilijk kan rondstappen. Het grootste deel van de dag zit zij in haar zetel naar tv te kijken. Zij is sinds kort ook te zwak om het breiwerk voor haar kleindochter af te maken. Recent is er ook familiehulp gestart om haar bij het wassen en aankleden te helpen. Haar kinderen wonen dichtbij en brengen haar maaltijden waarvan zij slechts de helft opeet.

Figuur 3: de PPS scoringsresultaten voor casus 1 per aantal zorgverleners (0‐25)

Deze casus beschrijft een patiënt uit traject 1(kanker) op een PPS niveau van 60%. Tweeëntwintig proefpersonen schatten de PPS score 10% lager, op 50% in, 13 proefpersonen scoorden op het van de auteurs bedoelde niveau van 60%. Door telkens 1 zorgverlener werd deze casus op 30%, 40% en op 70% gescoord. CASUS 2: Bram is een 32 jarige man met AML. Ondanks agressieve chemotherapie is hij niet in remissie gegaan. Hij leeft samen met zijn echtgenote en zijn twee jonge kinderen. Zij hebben hun woonkamer omgevormd tot een kamer voor Bram omdat hij niet in staat is om zich naar hun slaapkamer te verplaatsen en hij wenst deel uit te maken van het dagelijkse gezinsleven. De voorbije week was Bram totaal bed gebonden, totaal aangewezen op hulp voor al zijn alledaagse activiteiten. Hij geniet van de maaltijden die zijn familie klaarmaakt, maar kan slechts enkele hapjes eten. Om zijn

17

voedingsstatus te behouden drinkt hij voornamelijk Ensure. Gewoonlijk is hij volledig alert en georiënteerd, maar doorheen de dag slaapt hij meer en meer.


Deze casus gaat ook over een patiënt met gevorderde kanker (traject 1) die op een PPS score van 20% geschetst is. Telkens 15 zorgverleners schatten zijn PPS score op 20%, evenveel proefpersonen duiden 30% aan, 2 vonden 40% de juiste score en 6 waren van mening, dat deze patiënt een PPS‐ niveau van zelfs 50% zou hebben. CASUS 3: Mvr. Peeters is een 75 jarige dame die last heeft van toenemende vergeetachtigheid in de afgelopen 3 jaar. Zij verzorgt zichzelf onder toezicht van haar echtgenoot. Soms moet hij haar daarbij helpen. Ze rijdt niet langer met de auto maar stapt wel naar de groentewinkel twee straten verder, altijd recht vooruit. Zij heeft een boodschappenlijst nodig en draagt een kaartje met haar naam, adres en de naam van haar echtgenoot, zodat iemand haar zou kunnen helpen, indien zij de weg zou kwijt raken, wat tot nu toe nog niet gebeurde. Gewoonlijk is zij overdag op en slaapt de grootste deel van de nacht. Vroeger breide en las zij `s nachts, maar dat doet zij nu niet meer. Ze kijkt liever naar televisie, ook al weet zij daarna vaak niet meer wat zij zag. Voor het koken maakt haar echtgenoot vooraf de ingrediënten klaar en zij bereidt dan de maaltijd. Gewoonlijk eet zij een hele maaltijd, maar de laatste tijd vergt dit soms een beetje stimulatie.

18


Hier gaat het over een patiënte uit traject 3 (broze ouderdom/dementie) die van 13 personen op het juiste niveau, met name 60% geschat werd, van telkens 9 personen op 70% en 80% en van 5 zorgverleners zelfs op 90%. CASUS 4: Bij Ann 34j., moeder van twee kinderen, werd 10 maanden geleden borstkanker in haar rechter borst gediagnosticeerd. Zij kreeg initiëel unilateraal een borstamputatie en werd bestraald. Omwille van een bij follow‐up ontdekte botmetastase in haar lumbale wervelzuil werd nu toch een tweede reeks bestralingen gestart. Zij is nog maar pas terug in haar oude baan als kleuterjuf, maar omdat zij nu telkens na de bestralingssessies toch vermoeid is, werkt zij nu nog maar vier halve dagen per week als zorgjuf. Bij het huishouden en de zorg voor de twee kinderen die al naar school gaan kan zij op hulp van haar echtgenoot rekenen, ook al blijft het meeste toch voor haar over. Haar man is meestal `s avonds laat thuis van zijn werk. De kinderen zijn dan al in bed.

19


Wederom een casus uit het traject 1(kanker). Het juiste niveau was 80% en 23 personen hebben dit als best passende PPS score ondervonden. Vier zorgverleners hebben een niveau lager, dus 70% en 11 personen een niveau hoger op 90 % geschat. CASUS 5: Luc, 89, gekend met terminaal hartfalen ligt sinds gisteren in bed. De laatste dagen werd hij ’s morgens aangekleed met hulp van de thuiszorg. Tijdens de dag zat hij in zijn fauteuil naar televisie te kijken of te slapen, tot dat hij `s avonds weer door de thuisverpleging naar bed werd gebracht. Sinds gisteren is hij niet meer uit zijn bed te krijgen. Het lukte hem nauwelijks om met hulp van de verpleegster en zijn zoon deze ochtend nog naar het toilet te gaan. Hij eet niets meer en drinkt nog maar amper af en toe een slokje water. De medicatie kan hij niet meer innemen. Op de vraag van de verpleging of hij pijn heeft doet hij wel even de ogen open maar geeft geen antwoord.

20


Hier werd een patiënt uit traject 2 (orgaanfalen) beschreven op een functieniveau van PPS 20%, 33 proefpersonen hebben zo gescored, 1huisarts en 1 HAIO hebben nog een niveau lager gescored en drie zorgverleners nog twee niveaus hoger, dus PPS 40%. CASUS 6: De volgende dag komt u terug bij Luc, die sinds gisteren zijn bed niet meer uitkwam, hij reageert niet op aanspreken en niet duidelijk op aanraken. Hij heeft sinds gisteren niets meer gedronken.


Alle 38 proefpersonen hebben hier een PPS niveau van 10% toegekend.

21

CASUS 7: Marie is 66 jaar, haar diagnose is borstkanker. Er zijn uitzaaiingen naar long en bot, sinds kort ook naar de hersenen. Zij kijkt uit naar de bezoekjes van haar dochter, waar ze dan het grootste deel van de tijd met puzzelen doorbrengen. Zij is gefrustreerd dat zij omwille van haar uitgesproken kortademigheid amper van bed naar stoel kan en de meeste tijd in bed moet doorbrengen. Haar dochter brengt haar haar favoriete gerechten, maar reeds gepureerd. Marie´s zuurstofsaturatie zakt telkens naar iets rond de 70% als zij probeert om vaste voeding te eten. Er komt drie keer per week thuisverpleging langs, omdat zij een beginnende decubitus heeft aan haar stuit en de familie slaagt er niet meer in om Marie een douche te geven.


Twintig personen hebben de juiste score van PPS 40% gekozen, 11 personen vonden één niveau hoger, dus 50%, passender. Een functieniveau van 30% werd door 5 personen toegekend en 2 personen scoorden zelfs op PPS 70%.

22

Uit het overzicht van de scoringsresultaten van alle casussen wordt duidelijk dat telkens de middelwaarde blauwe balk) en de Median (rode balk) heel dicht bij elkaar liggen. Dit is te wijten aan de relatief homogene scoringsresultaten per casus, met heel weinig verspreide “outlyers”, dus waarden die veraf van het juiste resultaat lagen.

Figuur 10: overzicht over alle casussen 1‐7 met de juiste score opgelijst onder de x‐as en de PPS scores op de y‐as. De blauwe balken geven de mean (of middelwaarden) weer, de rode balken geven de median‐waarden weer.

Figuur 11: overzicht over de juiste resultaten per casus (donkergroene balk) en de resultaten die dichtbij het juiste resultaat waren, d.w.z. niet meer dan een PPS level verschil van de juiste score (lichtgroene balken), de grijze deel van de balk komt met de resultaten die veraf, dus niet juist waren.

Over alle casussen en testpersonen gezien is er een overeenstemming van 62,3% met de van de auteurs voorgegeven resultaten voor de casuïstieken. Bovenstaande grafiek geeft met het donkergroene gedeelte van de balken telkens aan hoeveel van de testpersonen per casus het juiste resultaat hebben bereikt per casus, het lichtgroene gedeelte van de balk laat zien, hoeveel personen

23

telkens maar één niveau lager of hoger zaten, dus heel dicht bij het juiste resultaat. Onder het grijze gedeelte van de balk zijn alle resultaten verzameld die meer dan één niveau naast het juiste resultaat zaten.

24

BEVRAGING OVER TOEPASSING PPS: Met de casussen verbonden hebben we enkele vragen rond de toepassing van de PPS en de prognosebepaling in de praktijk gesteld: VRAAG 1: Denkt u dat u de PPS correct heeft toegepast, dus telkens aan het juiste resultaat bent geraakt?

Figuur 12: vraag met betrekking tot zelfzekerheid in omgang met de PPS, zorgverleners 0‐16

Met behulp van deze vraag willen wij te weten komen of de gebruiker zich zeker voelt in zijn omgang met de PPS. 15 deelnemers (65 %) waren toch vrij zeker dat zij de PPS score van zeven casussen op het juiste horizontale niveau hadden bepaald, 5 personen (22%) waren daar zelfs absoluut zeker over, dus in totaal voelen zich 87% van de testpersonen tenminste vrij zeker van de toepassing van de PPS. Niemand dacht dat hij zeker niet het juiste resultaat had getroffen en voor de antwoordmogelijkheid “eerder niet aan het juiste resultaat geraakt” heeft ook niemand gekozen. Drie deelnemers (13 %) wisten niet of dat zij het PPS niveau correct hadden bepaald. VRAAG 2: Vindt u de instructies en de begrippenlijst bij de PPS voldoende om de PPS te kunnen toepassen?

Figuur 13: vraag met betrekking tot voldoende instructie rond de PPS, zorgverleners 0‐25

25

Onderaan de PPS staat er heel kort hoe de PPS moet gebruikt worden, bijkomend is er ook nog een lijst met uitleg voor de begrippen die in de PPS voorkomen, zoals “activiteit”, “uitgebreide ziektetekens” enz. Drieëntwintig ( 61%) testpersonen vonden dit voldoende informatie om de PPS te kunnen toepassen, 15 deelnemers (39 %) waren daar zelfs absoluut zeker over. Geen enkele van de drie andere antwoordmogelijkheden werd aangeduid. Tijdens de bevraging werden door de deelnemers ook geen verdergaande vragen hierover gesteld. VRAAG 3: Zou u zich kunnen voorstellen dat de PPS voor een palliatief zorgteam een waardevolle aanvulling is?

Figuur 14: vraag met betrekking tot waarde van de PPS voor een palliatief zorgteam, zorgverleners 0‐20

Ook hier waren 14 (42 %) helemaal zeker en 19 (58 %) personen antwoordden hierop eerder ja. Niemand vond dat de PPS waarschijnlijk geen waardevolle aanvulling voor een palliatief zorgteam zou kunnen zijn. VRAAG 4 en VRAAG 5: Wordt u soms gevraagd om een prognoseschatting voor een patiënt te geven?

Figuur 15: vraag naar prognoseinschatting door de zorgverlener

Op deze vraag kregen we van 7 personen geen antwoord, 29% van de deelnemers wordt blijkbaar niet of nog niet met deze vraag geconfronteerd, 53% komt deze vraag in hun beroepsleven tegen. Zij kregen hierover een bijkomende vraag: Hoe bepaalt u tot nu toe de prognose van een ongeneeslijk zieke patiënt?

26

Figuur 16: manier van prognosebepaling

35% van de bevraagden schat de prognose van een ongeneeslijk zieke enkel en alleen op basis van hun ervaring in. 30% combineren hun klinische ervaring met een of ander prognostisch hulpmiddel, waarbij we niet weten over welk hulpmiddel het telkens gaat. Geen enkele hulpverlener spreekt een prognose alleen op basis van een prognostisch hulpmiddel uit. 25 % van de testpersonen verlaat zich bij de inschatting van een prognose op de resultaten uit verslagen van de specialisten. Van 10% van de bevraagden kregen we hierop geen antwoord. VRAAG 6: Kent u de surprise question = verrassings vraag= de vraag of dat u verrast zou zijn moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden?

Figuur 17: vraag naar kennis van de Surprise Question

59 % van de deelnemers kent de Surprise question niet, 41 % dus wel. Toch wordt de Surprise Question door de meerderheid van de zorgverleners (25 %) ondanks haar te kennen niet gebruikt, een enkele zorgverlener (3 %) gebruikt de SQ blijkbaar altijd om een prognose te bepalen, 13 % van alle deelnemende gebruikt de SQ soms. VRAAG 7:

27

Zou u zich kunnen voorstellen om de PPS als prognosehulpmiddel voor palliatieve patiënten te gebruiken? PPS als Prognosehulpmiddel gebruiken?

Figuur 18: vraag naar eventueel gebruik van de PPS als prognostisch hulpmiddel

Van 7 testpersonen kregen we op deze vraag geen antwoord, 12 personen waren er zeker van om de PPS zelf te gebruiken, 16 antwoorden hierop eerder ja, 3 personen waren hier niet zeker van. Niemand sloot het gebruik van de PPS categoriek uit.

28

Discussie Na de vertaling van de Palliative Performance Scale van het Engels naar het Nederlands was het van groot belang om zicht te krijgen op hoe artsen en verpleegkundigen in de praktische toepassing van de PPS presteren en wat hun houding tegenover dit instrument is. De scoringsresultaten van de casuïstieken waren in deze testgroep doorgaans heel goed: 62,3% van de resultaten van de zeven casussen samen stemden overeen met de resultaten van de auteursgroep. In zes van de zeven casussen komt het juiste resultaat overeen met de mediaan. De eerder kleine aantal testpersonen laat niet toe, valide resultaten over een eventueel verschil in gebruik van de PPS tussen artsen en verpleegkundigen te genereren. Het ging dan ook om een eerste pilootstudie met als bedoeling, de gebruikersvriendelijkheid en de geneigdheid van een heterogene groep van zorgverleners om de PPS te gebruiken te toetsen en deze resultaten mee te kunnen nemen in de planning van groter onderzoek en het valideringsproces van de Nederlandse PPS. De limieten van deze studie lagen in de grote weerstand om aan een dergelijke bevraging deel te nemen, die toch liefst 20 min. in beslag neemt. Het aantal casussen, zeven, was dus ook het maximum voor dit project, ook al zou een groter aantal casuïstieken van voordeel kunnen zijn. Er zal een grotere doelgroep moeten gevonden worden, die dan ook voor een tweede bevraging (retest) ter beschikking staat, om een test‐retest betrouwbaarheid te kunnen berekenen. Hier in deze studie is het enkel voor 10 testpersonen gelukt om een tweede bevraging mee te maken. Een moeilijkheid bij deze studie was casussen te creëren die het toelieten om de PPS te toetsen zonder de benodigde informatie allemaal letterlijk en daarmee al te duidelijk uit te schrijven. De kwaliteit van de casussen eventueel nog verder verbeterd worden door meer experten in de palliatieve zorg erbij te betrekken. Wegens ethische en praktische redenen kan deze studie niet met echte patiënten werken. Het is vanzelfsprekend dat een palliatieve patiënt niet met een groot aantal mensen geconfronteerd kan worden en de puur praktische reden zijn dat de toestand van een patiënt tussen de scoringsmomenten ook verandert en daarmee het resultaat van het onderzoek. Vandaar blijken voorbeeldcasussen voor deze studie opzet bijna de enige mogelijkheid te zijn. Dit is ook de procedure die andere auteurs voor de validering van de PPS gevolgd hebben [29]. Een tweede belangrijk resultaat is dat de PPS door de verschillende zorgverleners zonder veel uitleg en voorafgaande instructie gebruikt kan worden. Tijdens het invullen van de PPS bevraging kregen de aanwezige onderzoekers nauwelijks vragen omtrent de toepassing van de PPS op de casussen. Indien dit toch gebeurde moest vooral nog eens beklemtoond worden, dat het over een “horizontal best fit” ging, die te bepalen was. Het is te overwegen om dit feit nog duidelijker in de instructie te maken. Ook blijkt uit de bevraging dat de PPS met weinig weerstand gebruikt wordt en de proefpersonen haar een plaats in de prognosebepaling voor palliatieve patiënten, vooral in teamverband van een zorgteam, zien innemen. De Surprise question blijkt nog steeds niet goed gekend te zijn onder de zorgverleners en als gekend dan nog met grote terughoudendheid gebruikt te worden, alhoewel toch 65% van de bevraagden aangeeft om zich bij de prognosebepaling vooral door hun ervaring (35%) of door de combinatie van ervaring met een of ander prognostisch hulpmiddel (30 %) te laten leiden.

29

Deel 3: De combinatie van de Surprise Question en de Palliative Performance Scale Onderzoeksvraag: Hoe kan een ongeneeslijk zieke patiënt circa 12 maanden voor zijn overlijden in een huisartsenpopulatie opgespoord worden? Op welke manier kan de verdere achteruitgang van een patiënt in het zorgpad bewaakt worden? Uit de literatuur blijkt dat er weinig niet ziekte –specifieke prognose‐instrumenten bestaan die zich over een prognose van meer dan 6 maanden willen uitspreken [6,8]. Ook de PPS schiet hier te kort en zijn er toch uit de literatuur geen overlevingstijden voor een PPS score > 80% beschikbaar. Dit is eventueel te wijten aan de studie settings, die allemaal in een ziekenhuis of palliatieve care unit gebeurd zijn en gaat misschien veranderen, als er meer datasets uit de eerstelijnssituatie gerekruteerd kunnen worden. Bovendien wordt een huisarts geconfronteerd met patiënten uit alle drie ziektetrajecten (kanker, orgaanfalen en broze ouderdom/dementie) die hij best met één enkel prognose‐instrument moet kunnen benaderen. Dit maakt dat ziektespecifieke instrumenten voor de Eerstelijn weinig interessant zijn. Het komt er eigenlijk op neer dat de huisarts op zijn klinische ervaring ter inschatting van de prognose moet terugvallen. Juist daarvoor kan de Surprise Question een katalysator zijn: toepassen van de klinische ervaring op een intuïtieve manier, maar met een duidelijke impuls er ook een actie aan te verbinden, met name deze patiënt in het oog te houden en zo mogelijk vroegtijdige zorgplanning toe te passen. De zorgverlener krijgt zo de kans, op de noden van de palliatieve patiënt te anticiperen en te ageren in plaats van steeds op “plotse veranderingen” in de toestand van de patiënt te moeten reageren. Het kon uiteraard niet de bedoeling zijn om een zorgpad , ontwikkeld in en voor de eerste lijn in de gezondheidszorg, te overladen met scores en schalen, die niemand wil en kan gebruiken. Daarom was het oogmerk bij de selectie van instrumenten voor het Zorgpad Palliatieve Zorg op de eenvoud van een in aanmerking komend instrument gericht. Ze moeten de zorgverlener in zijn onbewuste toepassing van de verworven klinische ervaring bevestigen en deze processen openleggen. We hopen dat dit in de toekomst kan betekenen, een patiënt in het Zorgpad Palliatieve Zorg op te nemen en hem verder met behulp van de PPS tot aan zijn overlijden op te volgen. Puur praktisch stellen we voor, zich voor de eigen patiëntenpopulatie – zij het van een huisartsenpraktijk, zij het voor de patiënten van een thuisverpleegkundigen – best op regelmatige basis de Surprise Question te stellen: Van welke patiënt zou ik niet verrast zijn, moest hij binnen de volgende 12 maanden overlijden?

Surprise Question

Surprise Question

JA

JA

30

diagnose

overlijden

Bij sommige patiënten zal deze vraag op een gegeven moment negatief worden en hen tot de NEEN groep laten behoren (Neen, ik zou niet verrast zijn, moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden). We stellen voor dit dan als moment te beschouwen waarin de patiënt best in het Zorgpad Palliatieve Zorg moet opgenomen worden. We noemen deze fase de screeningsfase.

Surprise Question

Surprise Question

Surprise Question

JA

JA

NEEN

PPS PPS

diagnose

overlijden

Zorgpad Palliatieve Zorg

Figuur 19: schema van de includeringsproces voor het Zorgpad Palliatieve Zorg met behulp van de Surprise Question en Palliative Performance Scale

Deze wordt gevolgd door een bewakingsfase met behulp van de PPS. En zulke combinatie van de PPS met – onder meer – de surprise question wordt ook in andere prognostische modellen gebruikt, zoals bvb. in 10 steps to better prognostication [28].

Discussie De eerste deel van deze Manama onderzoek, de vertaling en pilotering van de PPS via een forward‐ backward methode volgens de criteria van de EORTC Quality of Life groep kon succesvol worden afgesloten door de goedkeuring van de “PPS DUTCH” door de Victoria Hospice Society, Canada, director of research M. Downing. In het tweede deel van dit onderzoek kon de PPS aan de hand van 7 casuïstieken door 38 proefpersonen (artsen en verpleegkundigen) gevalideerd worden, met als belangrijkste resultaat de globale overeenstemming van 62,3 % van de scoringsresultaten met de door de auteurs bepaalde standaardoplossingen. Dit komt dichtbij het resultaat van de eerste valideringsstudie van de PPS door de uitvindende instantie zelf, die toen een globale overeenstemming van 67,6% kon bereiken [29]. Er konden maar met 8 van de 38 testpersonen een tweede testronde gebeuren. Dit is deels aan de grote moeilijkheid, bekwame vrijwilligers voor zulk soort onderzoek te vinden te wijten, maar deels ook aan het tijdsbestek van een Manama. Om een memoriseringseffect voor de tweede bevraging te vermijden, moet een tijd tussen de test en de re‐test liggen, zodat deze tweede bevraging pas na

31

afronden van dit onderzoek kan gebeuren. De sample van 8 personen is niet genoeg om valide resultaten voor de test‐re‐test reliabiliteit te berekenen. Hiervoor is in de toekomst nog verder onderzoek nodig, om de Nederlandse PPS een solide valideringsproces te laten ondergaan. De derde deel van deze onderzoek is – uit gebrek van éen enkel prognose‐instrument ‐ de combinatie van twee goed onderzochte en gevalideerde instrumenten – de Surprise Question en de PPS – tot een procedure om binnen de patiëntenpopulatie in de Eerstelijnszorg degene patiënten met een prognose gelijk of minder dan een jaar circa 12 maanden voor hun overlijden te kunnen opsporen. Dit met als doel de desbetreffende patiënt vroegtijdige zorgplanning te kunnen doen en hem zo mogelijk en door hem gewenst in het Zorgpad Palliatieve Zorg te kunnen opnemen. Het kan uiteraard niet de bedoeling zijn om een zorgpad voor de Eerstelijnszorg te overladen met scores en schalen, zeker niet als deze op zich dan veel training in gebruik vragen. De totale overeenstemming van de resultaten van 62.3 % resultaten behaald in deze studie – gedacht als een voorstudie voor een groter valideringsproces van de Nederlandse PPS – bekrachtigen het vermoeden dat er van een bijna intuïtief gebruik kan worden uitgegaan.

Conclusies De vertaling en pilotering van de PPS van het Engels naar het Nederlands kan met de officiële goedkeuring en publicatie op de site van de Victoria Hospice Society (M. Downing) als afgesloten beschouwd worden. Er kon in een multidisciplinaire testgroep in een eerste testronde een overeenstemming met de gewenste resultaten van 62.3% worden bereikt, wat dicht bij het resultaat van een eerste valideringsstudie met de PPS komt (HO 2008). Uit de pilotstudie voor een validering van de Nederlandse PPS konden volgende resultaten worden meegenomen: Voor een solide validering van de Nederlandse PPS ontbreken nog data: er moeten grotere stabiele testgroepen (artsen en verpleegkundigen) gerekruteerd worden die voor een re‐test beschikbaar zijn. Mogelijk zou een valideringsproces van een grotere aantal casussen kunnen profiteren. De combinatie van de Surprise Question met de PPS als een includeringsproces voor het Zorgpad Palliatieve Zorg zal in kader van de implementering en evaluëring van het zorgpad prospectief onderzocht moeten worden.

32

Referenties 1. 2. 3. 4. 5. 6.

7. 8.

9. 10. 11. 12. 13. 14. 15.

16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23.

33

Framework, T.N.G.S. Kellett, J., Prognostication‐‐the lost skill of medicine. Eur J Intern Med, 2008. 19(3): p. 155‐ 64. Glare, P., et al., A systematic review of physicians' survival predictions in terminally ill cancer patients. Bmj, 2003. 327(7408): p. 195‐8. Lynn, J., et al., Quality improvements in end of life care: insights from two collaboratives. Jt Comm J Qual Improv, 2000. 26(5): p. 254‐67. Glare, P.A. and C.T. Sinclair, Palliative medicine review: prognostication. J Palliat Med, 2008. 11(1): p. 84‐103. Coventry, P.A., et al., Prediction of appropriate timing of palliative care for older adults with non‐malignant life‐threatening disease: a systematic review. Age Ageing, 2005. 34(3): p. 218‐27. Lau, F., et al., A systematic review of prognostic tools for estimating survival time in palliative care. J Palliat Care, 2007. 23(2): p. 93‐112. Kao, Y.H., et al., Predicting factors in the last week of survival in elderly patients with terminal cancer: a prospective study in southern Taiwan. J Formos Med Assoc, 2009. 108(3): p. 231‐9. Yanneo, E.G., Determining prognosis and predicting survival in end‐of‐life care. Curr Opin Support Palliat Care, 2009. 3(3): p. 203‐6. Yoong, J., N. Atkin, and B. Le, Use of the palliative prognostic index in a palliative care consultation service in Melbourne, Australia. J Pain Symptom Manage. 39(1): p. e2‐4. Lau, F., et al., Use of Palliative Performance Scale in end‐of‐life prognostication. J Palliat Med, 2006. 9(5): p. 1066‐75. Lau, F., et al., Using the Palliative Performance Scale to provide meaningful survival estimates. J Pain Symptom Manage, 2009. 38(1): p. 134‐44. Adjuvant!Online, http://www.adjuvantonline.com/index.jsp. Washington University in St. Louis, M.S., http://oto2.wustl.edu/clinepi/prog.html. Network, V.P.R., http://web.his.uvic.ca/research/NET/tools/PrognosticTools/PalliativePerformanceScale/Pr ognostat/index.php. Verbakel, J., Gebruik van Prognostische Hulpmiddelen bij niet‐oncologische palliatieve patiënten in de Huisartsenpraktijk. 2010. Brussel, V., Studie inzake ontwikkeling van een registratieinstrument voor palliatieve zorg. p. p.32 ‐ 51. Moss, A.H., et al., Utility of the "surprise" question to identify dialysis patients with high mortality. Clin J Am Soc Nephrol, 2008. 3(5): p. 1379‐84. Moss, A.H., et al., Prognostic significance of the "surprise" question in cancer patients. J Palliat Med. 13(7): p. 837‐40. HIPP, D.M.‐. Huisarts in Programma Palliatieve zorg. Anderson, F., et al., Palliative performance scale (PPS): a new tool. J Palliat Care. Vol. 12. 1996. 5‐11. Downing, M., et al., Meta‐analysis of survival prediction with Palliative Performance Scale. J Palliat Care, 2007. 23(4): p. 245‐52; discussion 252‐4. Harrold, J., et al., Is the palliative performance scale a useful predictor of mortality in a heterogeneous hospice population? J Palliat Med, 2005. 8(3): p. 503‐9.

24. 25. 26.

27. 28. 29.

34

Head, B., C.S. Ritchie, and T.M. Smoot, Prognostication in hospice care: can the palliative performance scale help? J Palliat Med, 2005. 8(3): p. 492‐502. Lau, F., et al., Use of the Palliative Performance Scale in survival prediction for terminally ill patients in Western Newfoundland, Canada. J Palliat Care, 2008. 24(4): p. 282‐4. Lau, F., et al., Use of the Palliative Performance Scale (PPS) for end‐of‐life prognostication in a palliative medicine consultation service. J Pain Symptom Manage, 2009. 37(6): p. 965‐ 72. EORTC, EORTC QUALITY OF LIFE GROUP TRANSLATION PROCEDURE. 2002. Downing, G.M., 10 steps to better Prognostication. 2009. Ho, F., et al., A reliability and validity study of the Palliative Performance Scale. BMC Palliat Care, 2008. 7: p. 10.

Bijlagen

Bijlage 1: Definitie van termen voor de PPS Definitie van termen voor PPS Sommige termen hebben een betekenis die vergelijkbaar is met die van een andere. De verschillen komen beter tot uiting als elke rij horizontaal wordt gelezen en er aan de hand van de vijf kolommen de best passende betekenis wordt gevonden. 1. Mobiliteit (gebruik het punt zelfzorg om over het niveau te beslissen) • Volledig — geen beperkingen of hulp nodig • Verminderde mobiliteit — de patiënt kan gaan en zich verplaatsen met af en toe wat hulp • Vooral zitten/liggen vs. vooral in bed — tijd dat de patiënt kan zitten of moet liggen • Volledig bedlegerig — niet in staat om het bed te verlaten of aan zelfzorg te doen 2.

Activiteit en tekens van ziekte (gebruik het punt mobiliteit om over het niveau te beslissen) • Activiteit — Verwijst naar normale activiteiten die verband houden met de dagelijkse gang van zaken (ADL), het uitvoeren van huishoudelijk werk en hobby's/vrije tijd. • Job/werk — Verwijst naar normale activiteiten die verband houden met betaald en onbetaald werk, dus ook gezelligheid scheppen en vrijwilligersactiviteiten. • Allebei omvatten ze gevallen waarbij de patiënt de activiteit voortzet, maar de betrokken tijd of inspanning terugschroeft.

Ziektetekens • Geen ziektetekens — De persoon is normaal en gezond zonder lichamelijk of opspoorbaar bewijs van ziekte. • ‘Enkele,’ ‘duidelijke’ en ‘uitgebreide ziektetekens — Verwijst naar het lichamelijke of opspoorbare bewijs dat aantoont dat de ziekte zich ontwikkelt, niettegenstaande een actieve behandeling. • Voorbeeld 1: borstkanker: enkele = een plaatselijk recidiveren duidelijke = één of twee uitzaaiingen in de long of het bot uitgebreide = verschillende uitzaaiingen (long, bot, lever of hersenen), hypercalcemie of een andere complicatie Voorbeeld 2: AIDS: enkele = kan de overgang van HIV naar AIDS betekenen duidelijke = voortzetting van lichamelijke aftakeling, nieuwe of moeilijke symptomen en laboratoriumbevindingen met lage tellingen uitgebreide = één of meer ernstige complicaties met of zonder voortzetting van actieve antiretrovirale geneesmiddelen,

35

3.

Zelfzorg • Volledig — In staat tot alle normale activiteiten zoals het bed verlaten, zich wassen, naar het toilet gaan en eten zonder hulp. • Af en toe hulp nodig — Heeft enkele keren per week tot één keer per dag weinig hulp nodig voor de hierboven vermelde activiteiten. • Veel hulp nodig — Heeft elke dag in al wat grotere mate hulp nodig voor sommige van de hierboven vermelde activiteiten (naar het toilet gaan, voedsel snijden enz.) • Bijna volledige zorg nodig — Heeft elke dag veel hulp nodig voor de meeste van de hierboven vermelde activiteiten (opstaan, zich wassen en scheren enz.). Kan gewoonlijk eten met een minimum aan hulp of zonder hulp. Dat hangt af van de mate van vermoeidheid. • Volledige zorg — Heeft voor alle verzorging altijd hulp nodig. Kan al dan niet kauwen en voedsel doorslikken.

4.

Inname van voedsel en drank • Normaal — eet dezelfde hoeveelheden voedsel als in gezonde toestand • Normaal of vermindert — zeer variabel; "vermindert" betekent kleinere hoeveelheden voedsel dan in gezonde toestand • Minimaal tot alleen slokjes — heel kleine hoeveelheden, gewoonlijk gepureerd of in vloeibare vorm, heel wat minder dan de normale hoeveelheid. • Alleen mondzorg — geen oraal toegediende voeding

5.

Bewustzijnniveau • Volledig bewust — volledig alert en georiënteerd, met (voor de patiënt) normale cognitieve capaciteiten (nadenken, geheugen enz. ) • Volledig bewust of verwardheid — bewustzijnniveau is maximaal of verminderd. Indien verminderd wijst verwarring op delirium of dementie, die zwak, matig of ernstig kan zijn, met verschillende mogelijke etiologieën • Volledig bewust of slaperig of +/‐ verwardheid — bewustzijnniveau is maximaal of duidelijk verminderd; maakt soms deel uit van de term lethargie. Impliceert vermoeidheid, neveneffecten van medicamenten, delirium of bijna dood. • Slaperig, coma +/‐ verwardheid — geen reactie op verbale of lichamelijke stimuli; sommige reflexen blijven al dan niet behouden. De diepte van de coma kan gedurende een periode van 24 uur variëren. Wijst gewoonlijk op een nakende dood. © Victoria Hospice Society. PPSv2 mag op geen enkele manier worden gereproduceerd, tenzij er toelating voor gegeven is. Contact: [email protected] of www.victoriahospice.org

Bijlage 2: Formulier gebruikt voor de pilotering van de PPS:

Beste collega, U heeft voor zich de Palliative Performance Scale vs2. De schaal dient om de resterende overlevingstijd van een patiënt die aan een levensbedreigende ziekte lijdt te kunnen inschatten. Dit gebeurd aan de hand van enkele parameters, die elke zorgverlener van de patiënt kent, zoals mobiliteit, activiteit, ziektetekens, zelfzorg, inname van voedsel en drank en bewustzijnsniveau. De schaal werd ontwikkeld in het Engels en is nu naar het Nederlands vertaald. Doordat we zeker willen zijn dat deze vertaling correct is vragen we u om deze schaal eens door te nemen en indien nodig te verbeteren aan de hand van de volgende vragen. Als u geen opmerkingen hebt, moet u niets aanduiden. Alvast bedankt voor uw inzet Marie‐Luise Streffer , Huisarts in opleiding PPS level 100% beschrijft een patiënt als volgt: PPS

Mobiliteit

Level

Zelfzorg

Inname van voedsel en

Bewustzijns

drank

niveau

ziekte

PPS 100%

Activiteit & tekens van

Normale activiteit & werk Volledig

Volledig Normaal

Volledig bewust

Geen ziektetekens

Zijn er woorden gebruikt die u onduidelijk vond? O JA Zo ja, welke woorden zijn het en op welke manier zou u het liever willen formuleren? __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ _____________________________________________ Vormt die beschrijving een duidelijk beeld voor u van de toestand van de Patiënt? O NEEN Zo nee, welk aspect zou u anders formuleren? __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ _____________________________________________ Zijn er woorden gebruikt, die u als onethisch of denigrerend ondervindt? O Ja Zo ja, over welke woorden gaat het? Hoe zou u het liever willen formuleren? __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ _____________________________________________

36

PPS level 90% beschrijft een patiënt als volgt: PPS

Mobiliteit

Level


Zelfzorg


Bewustzijns

drank

niveau

ziekte

PPS 90%

Normale activiteit & werk Volledig

Volledig Normaal

Volledig bewust

Enkele ziektetekens



Mobiliteit


Level 80%

Volledig

Normale activiteit & werk met moeite

Zelfzorg


Bewustzijns

drank

niveau

Volledig Normaal of gereduceerd Volledig bewust

Enkele ziektetekens

Zijn er woorden gebruikt die u onduidelijk vond? O JA Zo ja, welke woorden zijn het en op welke manier zou u het liever willen formuleren?

37

__________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ _____________________________________________ Vormt die beschrijving een duidelijk beeld voor u van de toestand van de Patiënt? O NEEN Zo nee, welk aspect zou u anders formuleren? __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ _____________________________________________ Zijn er woorden gebruikt, die u als onethisch of denigrerend ondervindt? O Ja Zo ja, over welke woorden gaat het? Hoe zou u het liever willen formuleren? __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ _____________________________________________


Mobiliteit


Zelfzorg

Level 70%

Niet in staat om normale Verminderd activiteit/ werk uit te voeren

Volledig

Inname van voedsel

Bewustzijns

en drank

niveau

Normaal of gereduceerd

Volledig bewust

Significante ziektetekens


38


Mobiliteit


Zelfzorg

Level 60%

Niet in staat hobby /huishoudelijke taken uit te Verminderd voeren


Inname van voedsel

Bewustzijns

en drank

niveau


Significante ziektetekens


Zijn er woorden gebruikt die u onduidelijk vond? O JA Zo ja, welke woorden zijn het en op welke manier zou u het liever willen formuleren? __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ _____________________________________________ Vormt die beschrijving een duidelijk beeld voor u van de toestand van de Patiënt? O NEEN Zo nee, welk aspect zou u anders formuleren? __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ _____________________________________________ Zijn er woorden gebruikt, die u als onethisch of denigrerend ondervindt? O Ja Zo ja, over welke woorden gaat het? Hoe zou u het liever willen formuleren? __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ _____________________________________________ PPS level 50% beschrijft een patiënt als volgt: PPS

Mobiliteit

Level


50%


Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren Extensieve ziektetekens

39

Zelfzorg

Veel hulp nodig

Inname van

Bewustzijns

voedsel en drank

niveau


Volledig bewust of slaperig of verwardheid



Mobiliteit

Level


Zelfzorg

ziekte

40%

Vooral in bed

Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren Extensieve ziektetekens


Inname van

Bewustzijns

voedsel en drank

niveau




40


Mobiliteit

Level


Zelfzorg

ziekte

30%

Volledig bedlegerig


Inname van

Bewustzijns niveau

voedsel en drank

Volledige zorg

vermindert

Extensieve ziektetekens




Mobiliteit

Level


20%

Volledig bedlegerig

Niet in staat enige activiteiten uit te voeren Extensieve ziektetekens

41

Zelfzorg

Inname van

Bewustzijns niveau

voedsel en drank

Volledige zorg





Mobiliteit


Zelfzorg

Level 10%

Volledig bedlegerig


Volledige zorg

Inname van voedsel

Bewustzijns

en drank

niveau

Alleen mondzorg

slaperig of coma

Extensieve ziektetekens


42


Mobiliteit

Level 0%


Zelfzorg

ziekte Dood

-

-


Bewustzijns

drank

niveau

-

-


43

Bijlage 3: formulier gebruikt voor de pilotstudie voor de validering van de PPS

Beste collega, Zoals u weet is het een uitdaging voor een arts of een verpleegster om de prognose van een palliatieve patiënt in te schatten. Nog complexer wordt het indien een team van zorgverleners naar een gezamenlijke mening hierover zoekt. Hoewel, het kan het heel waardevol zijn om te weten hoelang de resterende overlevingstijd van een patiënt nog is, om zo de zorg voor hem te kunnen optimaliseren. Voor een Zorgpad Palliatieve Zorg met het doel, een ongeneeslijke zieke in zijn laatsten 12 maanden optimaal te kunnen begeleiden, waren wij op zoek naar een prognose instrument dat aan volgende voorwaarden voldeed: • snel in te vullen • eenvoudig in gebruik • te gebruiken door de arts alsook door de verpleegkundige ‐ en ‐ • geschikt voor de eerstelijnszorg We denken dat de PPS (Palliative Performance Scale) hiervoor een nuttig instrument zou kunnen zijn. Deze schaal is voor hulpverleners toepasbaar zonder dat er labogegevens of dossierdetails moeten opgezocht worden. Op de volgende pagina’s vindt u enkele casussen om de PPS eens toe te passen. Mag ik u vragen om deze eens door te lezen en de oefening te maken op de PPS ? Het is van zelfsprekend dat de resultaten volledig anoniem zullen verwerkt worden. Alvast bedankt voor u medewerking Marie‐Luise Streffer

Enkele vragen vooraf: U bent een vrouw? O U bent een man? O Uw leeftijd:_________jaren Uw functie: o verpleegkundige : O algemene verpleging O in een palliatief team o dokter: O huisarts o O arts‐specialist o O onderzoek o andere:_______________________________ Uw beroepservaring: Aantal jaren beroepservaring:………………………. Aantal jaren ervaring in palliatieve zorg:………………………..

44

Palliative Performance Scale (PPSvs2)

PPS Mobiliteit


Zelfzorg

Inname van voedsel en drank

Bewustzijnsniveau

Volledig

Normaal

Volledig bewust

Volledig

Normaal

Volledig bewust

Volledig


Volledig bewust

Volledig


Volledig bewust



Veel hulp nodig


Level Normale activiteit & werk PPS 100%

Volledig Geen ziektetekens Normale activiteit & werk

PPS 90%

Volledig Enkele ziektetekens

PPS 80%

Volledig

Normale activiteit & werk met moeite Enkele ziektetekens

PPS 70%

Verminderd

Niet in staat om normale activiteit/ werk uit te voeren Duidelijke ziektetekens

PPS 60%

Verminderd

Niet in staat hobby /huishoudelijke taken uit te voeren


Duidelijke ziektetekens

PPS 50%


Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren Uitgebreide ziektetekens

PPS 40%

Vooral in bed

Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren

of verwardheid




Volledige zorg

Verminderd


Volledige zorg



Volledige zorg

Alleen mondzorg

slaperig of coma

‐

‐

Uitgebreide ziektetekens

PPS 30%

Volledig bedlegerig


PPS 20%

Volledig bedlegerig


PPS 10%

Volledig bedlegerig


Volledig bewust of slaperig

Uitgebreide ziektetekens ‐ PPS 0%

Overleden

‐

45

Een PPS level wordt bepaald door van links naar rechts te lezen en zo een best passend horizontaal niveau te vinden. U begint met de linker kolom (mobiliteit) naar beneden te lezen en bij het best passend mobiliteitsniveau te stoppen. Vervolgens leest u horizontaal naar rechts. U kiest van daar uit het best passende niveau, naar boven of naar beneden. Op die manier bepaald u in elke kolom het best passende niveau. Normalerwijze overwegen linker kolommen over rechter kolommen. Zie ook de begrippenlijst beneden.

Palliative Performance Scale–Dutch translation (PPS‐Dutch). The Palliative Performance Scale (PPSv2) is ©copyright to Victoria Hospice Society at . The official Dutch translation is provided by ML Streffer, C Waerenburgh and B Van den Eynden at the University of Antwerp, Belgium. PPSv2 may be used with consent; contact [email protected] or www.victoriahospice.org

definitie van termen voor de PPS (zelfde tabel boven reeds in bijlage) casus 1: Mvr. Janssens,. 67j., gemetastaseerde borstkanker, heeft recent een pleuraeffusie ontwikkeld, die haar heel kortademig maakt, zo dat zij zelfs in haar kleine appartement moeilijk kan rondstappen. Het grootste deel van de dag zit zij in haar zetel naar tv te kijken. Zij is sinds kort ook te zwak om het breiwerk voor haar kleindochter af te maken. Recent is er ook familiehulp gestart om haar bij het wassen en aankleden te helpen. Haar kinderen wonen dichtbij en brengen haar maaltijden waarvan zij slechts de helft opeet. PPS__________% Casus 2: Bram is een 32 jarige man met AML. Ondanks agressieve chemotherapie is hij niet in remissie gegaan. Hij leeft samen met zijn echtgenote en zijn twee jonge kinderen. Zij hebben hun woonkamer omgevormd tot een kamer voor Bram omdat hij niet in staat is om zich naar hun slaapkamer te verplaatsen en hij wenst deel uit te maken van het dagelijkse gezinsleven. De voorbije week was Bram totaal bed gebonden, totaal aangewezen op hulp voor al zijn alledaagse activiteiten. Hij geniet van de maaltijden die zijn familie klaar maakt maar kan slechts enkele hapjes eten. Om zijn voedingstatus te behouden drinkt hij voornamelijk Ensure. Gewoonlijk is hij volledig alert en georiënteerd, maar doorheen de dag slaapt hij meer en meer. PPS_________% Casus 3: Mvr. Peeters is een 75 jarige dame die last heeft van toenemende vergeetachtigheid in de afgelopen 3 jaar. Zij verzorgt zich zelf onder toezicht van haar echtgenoot. Soms moet hij haar daarbij helpen. Ze rijdt niet langer met de auto maar stapt wel naar de groentewinkel twee straten verder, altijd recht vooruit. Zij heeft een boodschappenlijst nodig en draagt een kaartje met haar naam, adres en de naam van haar echtgenoot, zodat iemand haar zou kunnen helpen, indien zij de weg zou kwijt raken, wat tot nu toe nog niet gebeurde. Gewoonlijk is zij overdag op en slaapt de grootste deel van de nacht. Vroeger breidde en las zij `s nachts, maar dat doet zij nu niet meer. Ze kijkt liever naar

46

televisie, ook al weet zij daarna vaak niet meer wat zij zag. Voor het koken maakt haar echtgenoot vooraf de ingrediënten klaar en zij bereidt dan de maaltijd. Gewoonlijk eet zij een hele maaltijd, maar de laatste tijd vergt dit soms een beetje stimulatie. PPS________% Casus 4: Bij Ann 34j., moeder van twee kinderen, werd 10 maanden geleden borstkanker in haar rechter borst gediagnosticeerd. Zij werd initiaal unilateraal een borst geamputeerd en bestraald. Omwille van bij een follow‐up ontdekte botmetastase in haar lumbale wervelzuil werd nu toch een tweede reeks bestralingen gestart. Zij is nog maar pas terug in haar oude baan als kleuterjuf, maar omdat zij nu telkens na de bestralingsessies toch vermoeid is, werkt zij nu nog maar vier halve dagen per week als zorgjuf. Bij het huishouden en de zorg voor de twee kinderen die al naar school gaan kan zij op hulp van haar echtgenoot rekenen, ook al blijft het meeste toch aan haar over. Haar man is meestal `s avonds laat thuis van zijn werk. De kinderen zijn dan al in bed. PPS_________% Welke PPS score zou u deze patiënt geven? Casus 5: Luc, 89, gekend met terminaal hartfalen ligt sinds gisteren in bed. De laatste dagen werd hij ’s morgens aangekleed met hulp van de thuiszorg. Tijdens de dag zat hij in zijn fauteuil naar televisie te kijken of te slapen, tot dat hij `s avonds weer door de thuisverpleging naar bed werd gebracht. Sinds gisteren is hij niet meer uit zijn bed te krijgen. Het lukte hem nauwelijks om met hulp van de verpleegster en zijn zoon deze ochtend nog naar het toilet te gaan. Hij eet niets meer en drinkt nog maar amper af en toe een slokje water. De medicatie kan hij niet meer innemen. Op de vraag van de verpleging of hij pijn heeft doet hij wel even de ogen open maar geeft geen antwoord. PPS_______% Welke PPS score zou u deze patiënt geven? Casus 6: De volgende dag komt u terug bij Luc, die sinds gisteren zijn bed niet meer uitkwam, hij reageert niet op aanspreken en niet duidelijk op aanraken. Hij heeft sinds gisteren niets meer gedronken. PPS_________% Welke PPS score zou u deze patiënt geven? Casus 7: Marie is 66 jaar, haar diagnose is borstkanker. Er zijn uitzaaiingen naar long en bot, sinds kort ook naar de hersenen. Zij kijkt uit naar de bezoekjes van haar dochter, waar ze dan het grootste deel van de tijd met puzzelen doorbrengen. Zij is gefrustreerd dat zij omwille van haar uitgesproken kortademigheid amper van bed naar stoel kan en de meeste tijd in bed moet doorbrengen. Haar

47

dochter brengt haar haar favoriete gerechten maar reeds gepureerd. Marie´s zuurstofsaturatie zakt telkens naar iets rond de 70% als zij probeert om vaste voeding te eten. Er komt drie keer per week thuisverpleging langs omdat zij een beginnende decubitus heeft aan haar stuit en de familie slaagt er niet meer in om Marie een douche te geven. PPS________%

1.

Denkt u dat u de PPS correct heeft toegepast, dus telkens aan het juiste resultaat bent geraakt? ____ja, zeker ____eerder ja ____weet ik niet ____eerder niet ____neen, zeker niet

2.

Vindt u de instructies en de begrippenlijst onder de PPS voldoende om de PPS te kunnen toepassen? ____ja, zeker ____eerder ja ____weet ik niet ____eerder niet ____neen, zeker niet

3.

Zou u zich kunnen voorstellen dat de PPS voor een palliatief zorgteam een waardevolle aanvulling is? ____ja, zeker ____eerder ja ____weet ik niet ____eerder niet ____neen, zeker niet

4.

Wordt u soms gevraagd om een prognoseschatting voor een patiënt te geven? O Ja ga verder met vraag 5 O Neen, ga verder met vraag 6.

5.

Hoe bepaalt u tot nu toe de prognose van een ongeneeslijk zieke patiënt? ____ ik schat de prognose op basis van mijn ervaring in ____ ik gebruik een prognostisch hulpmiddel ____ ik combineer mijn ervaring met een of ander prognostisch hulpmiddel ____ ik geef mijn inschatting op basis van verslagen van specialisten 6. Kent u de surprise question = verrassings vraag= de vraag of dat u verrast zou zijn moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden? ____Nee ____ja, maar ik gebruik ze niet ____ja, ik gebruik ze soms bij een prognosebepaling ____ja, ik gebruik ze altijd bij een prognosebepaling 7. Zou u zich kunnen voorstellen om de PPS als prognosehulpmiddel voor palliatieve patiënten te gebruiken? ____ja, zeker ____eerder ja ____weet ik niet ____eerder niet ____neen, zeker niet

48

Vertaling en pilotering van de Palliative Performance Scale PPS als een prognoseinstrument voor het Zorgpad Palliatieve Zorg

Recommend Documents