Als kinderen niet beter worden, - Palliatieve zorg vanuit verbinding Nieuwe trainingsdata Zorgpad Stervensfase

Inhoud • Herhaling scholing verzorgingshuizen • Luisterlijn • Als kinderen niet beter worden, - Palliatieve zorg vanuit verbinding • Nieuwe trainingsdata Zorgpad Stervensfase • Hospice Nijkerk zet vrijwillgers thuis in • Nieuwe pijnkaart • Stervensbegeleiding in de psychiatrie • Alle richtlijnen en zorgmogelijkheden op Netwerkzorg op Maat • Visiedocument Spirituele zorg, verbindende schakel in palliatieve zorg • Patiëntenvoorlichting palliatieve zorg • Workshop spirituele zorg op 17 juni met Christine Longaker • Thanatopraxie • Agenda

Herhaling scholing verzorgingshuizen

In 2010 heeft het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland een pilot gedaan met een scholingsaanbod voor verzorgingshuizen, verzorgd door een medewerker van het hospice in de buurt van het verzorgingshuis. Hiervoor was veel animo; negen scholingen vonden plaats. Daarom biedt het Netwerk deze scholing in 2011 nogmaals aan. Deelname is gratis. Het verzorgingshuis zorgt voor een goede ruimte en voor 15 tot 20 deelnemers (zorgmedewerker). Een hospice medewerker verzorgt een praktische middag aan over palliatieve zorg. Voor de volledige uitnodiging klik hier. Teamleiders kunnen zich melden bij netwerkcoördinator.

Luisterlijn

Wanneer iemand geconfronteerd wordt met een ongeneeslijke ziekte breekt er een moeilijke periode aan. Dit maakt dikwijls gevoelens los van angst, boosheid, verdriet en onzekerheid. Daarnaast kunnen allerlei vragen door iemands hoofd spoken, zowel praktische als persoonlijke. Daarom is 2009 de Luisterlijn Palliatieve Zorg opgericht. In eerste instantie was de Luisterlijn alleen bestemd voor de regio Gelderland. Omdat deze in een behoefte voorziet, kunnen nu ook patiënten en naasten uit andere regio’s met hun verhaal en hun zorgen de Luisterlijn bellen via 0900 222 55 22 of [email protected]. Heb je als zorgverlener cliënten of naasten die naast jouw professionele hulp een luisterend oor kunnen gebruiken? Wijs hen dan op de Luisterlijn.

Als kinderen niet beter worden, - Palliatieve zorg vanuit verbinding Praktijk Bo heeft een handreiking uitgebracht, met als titel ‘Als kinderen niet beter worden, een handreiking voor palliatieve zorg vanuit een sociaal agogische invalshoek’. Hierin wordt aandacht besteed aan de palliatieve zorg vanaf het moment dat duidelijk is dat het kind niet meer beter kan worden.

De handreiking is geschreven voor een breed scala aan disciplines. Vanuit een informatieve en sociaal agogische invalshoek wordt invulling gegeven aan de palliatieve zorg. In het eerste hoofdstuk wordt de palliatieve zorg informatief uitgewerkt en wordt een model geschetst voor de palliatieve zorg voor kinderen. In de hoofdstukken die volgen wordt het model inhoudelijk verder uitgewerkt en wordt op een praktische wijze invulling gegeven aan de begeleiding en ondersteuning van kind en gezin. In het laatste hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Verder zijn in de bijlagen aandachtspunten opgenomen voor het zorg- en inventarisatieplan voor professionals en voorbeelden van werkbladen die gebruikt kunnen worden in de verbinding met het kind en eventuele broer(s)/zus(sen). Dit handboek benadrukt het belang van multidisciplinair werken, er zijn voor het gezin en uitgaan van het kind en zijn naasten en communicatie. Het boek kost € 24,95 (inclusief BTW en exclusief € 5,00 verzendkosten) en is te bestellen http://www.praktijk-bo. nl/handreiking.htm

Nieuwe trainingsdata Zorgpad Stervensfase

Het Zorgpad Stervensfase is alweer een tijd geleden Nederland geïmplementeerd. Steeds meer organisaties gebruiken dit hulpmiddel op hun afdelingen, maar er zijn nog veel organisaties waar het Zorgpad Stervensfase nog niet is ingevoerd en wel meerwaarde kan bieden. Daarom organiseert het IKNL locatie Utrecht op 21 en 27 juni weer twee trainingsdagen voor mensen die Zorgpad Stervensfase willen invoeren. Organisaties kunnen meer informatie krijgen via de netwerkcoördinator. Desgewenst houdt zij een presentatie over Zorgpad Stervensfase. De trekkers van het Zorgpad Stervensfase kunnen na de training bij het IKNL begeleiding krijgen van de netwerkcoördinator bij het opzetten van het project op de eigen afdeling. Voor meer informatie: neem contact op met de netwerkcoördinator of kijk op de website van het Zorgpad Stervensfase.

Hospice Nijkerk zet vrijwilligers thuis in

Meer dan driekwart van de Nederlanders wil thuis sterven. Thuis voelt men zich vertrouwd, kan het gewone leven zoveel mogelijk doorgaan en zijn de drempels het laagst om familie en vrienden te ontvangen. Om terminale patiënten de gelegenheid te geven thuis te overlijden is ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers in de thuissituatie noodzakelijk. De Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) en hospice Nijkerk gaan samenwerken om in de terminale fase goed geschoolde vrijwilligers in te kunnen zetten. In Nijkerk wordt deze ondersteuning in geringe mate verleend door de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV). NPV heeft echter een tekort aan vrijwilligers, die hiervoor ingezet kunnen worden en heeft Hospice Nijkerk verzocht of zij gebruik kunnen maken van hun vrijwilligers. Immers, vrijwilligers in het hospice bouwen door hun wekelijkse diensten voortdurend ervaring op . Ook vroeg NPV het Hospice hun vrijwilligers op kan leiden. Na overleg is besloten een VPTZ organisatie op te zetten vanuit het Hospice, zodat alle kennis en kunde op het gebied van palliatieve zorg gebundeld is. Het Hospice wil de VPTZ organisatie dit voorjaar opzetten, zodat de vrijwilligers vanaf komende nazomer inzetbaar zijn. Met een VPTZ organisatie wil men terminale patiënten in Nijkerk de gelegenheid bieden om te overlijden op de plaats van voorkeur met ondersteuning van mantelzorgers. Ook wordt hierdoor overbelasting van de mantelzorg voorkomen.

Nieuwe pijnkaart

In november 2010 heeft IKNL een nieuwe pijnkaart uitgebracht, gebaseerd op de richtlijn pijn uit 2010. De pijnkaart is zeer geschikt voor gebruik in de dagelijkse praktijk. De richtlijn is ook te vinden op pallialine. Beschreven zijn onder andere algemene aandachtspunten, behandeling van de oorzaak, medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling, de verschillende soorten pijn en een omrekentabel voor opioïdrotatie. Deze kaart is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen, apothekers of anderen die beroepsmatig betrokken zijn bij patiënten die in de laatste levensfase pijn ervaren. De kaart is in handig zakformaat uitgegeven en te downloaden of gratis (m.u.v. verzendkosten) te bestellen bij IKNL.

Stervensbegeleiding in de psychiatrie

Het project Palliatief Terminale Zorg in de GGZ van GGz Centraal en Zon & Schild (voorheen Symfora groep) bestaat inmiddels een jaar. Het afgelopen jaar is een aantal concrete stappen gezet op weg naar een kleinschalige unit voor Palliatieve Terminale zorg. Projectleider Heidi de Kam vroeg met succes bij een aantal fondsen subsidie aan voor inrichting van de palliatieve unit. De verbouwing van een gang op de locatie Zon & Schild is inmiddels in volle gang. Naar verwachting is deze tegen de zomer gereed. In mei 2010 won de verpleegkundige teams van het behandelprogramma Psychiatrie & Somatiek.de Anna Reijnvaan praktijkprijs. Met het gewonnen prijzengeld van de Anna Reijnvaan praktijkprijs én de LEVV innovatieprijs, gewonnen door Wubbien Wessenlink (hoofdbehandelaar Psychiatrie & Somatiek), is in het najaar een film gemaakt over stervensbegeleiding in de psychiatrie: ‘Mijn tante is thuis gestorven’. Het is een indrukwekkende film waarin een vrouwelijke patiënte tijdens haar stervensproces wordt gevolgd. Betrokken hulpverleners vertellen over de manier waarop zij stervensbegeleiding bieden en wat zij daarin belangrijk vinden. De film is op verzoek te zien, vergezeld van een presentatie over de werkwijze binnen GGz Centraal. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Heidi de Kam via 033 - 4609609.

Alle richtlijnen en zorgmogelijkheden op Netwerkzorg op Maat

Menig zorgverlener in de palliatieve zorg zal het herkennen; je hebt een cliënt waarvoor je graag iets wilt doen, maar je weet niet goed welk zorgaanbod in de regio daarvoor geschikt is, of welke informatie passend is. Mede daarvoor is de site NetwerkzorgopMaat ontwikkeld. Deze site is ook een hulpmiddel voor netwerken palliatieve zorg. De site bevat aan de hand van de fasen en symptomen allerlei informatie over de mogelijke zorg, hulpverleners, richtlijnen en protocollen. De landelijke materialen zijn al opgenomen in deze digitale database, de regionale nog niet. Daarom starten de netwerken palliatieve zorg Utrecht Stad, Utrecht Zuid Oost en Eemland met een project om ook de regionale materialen en zorgmogelijkheden op te nemen. In mei wordt met sleutelfiguren in de regio een startbijeenkomst gehouden, waarna de rest van het jaar gebruikt wordt om alle informatie boven water te krijgen en op de site te plaatsen. Neem vooral een kijkje op de site en mocht je wensen of opmerkingen hebben.

Visiedocument Spirituele zorg, verbindende schakel in de palliatieve zorg

Agora http://bit.ly/visiedocument heeft een visiedocument http://www.agora.nl/LinkClick.aspx?fileticket=V6NXk1 R2avw%3d&tabid=4223 gemaakt over aandacht voor zinvragen in de palliatieve fase: Spirituele zorg - Verbindende schakel in de palliatieve zorg. Spirituele zorg is door de World Health Organisation aangemerkt als integraal onderdeel van goede palliatieve zorg. Toch wordt hieraan in de Nederlandse zorgpraktijk nog onvoldoende inhoud gegeven. De agora ‘ethiek en spirituele zorg’ geeft met het visiestuk de richting aan waarin spirituele zorg zich binnen de palliatieve zorg zou moeten ontwikkelen. In het document staan de uitgangspunten en kerndoelen voor een toekomstig beleid.

Patiëntenvoorlichting palliatieve zorg

Eind 2010 en begin 2011 deed NPZE mee aan een onderzoek over patiëntenvoorlichting in de palliatieve zorg. Hieruit bleek dat er verschillende profielen in patiënten en naasten te herkennen zijn, als het gaat om hun informatiebehoefte in deze fase.

Elke groep mensen gaat anders om met informatie over het levenseinde. Sommigen willen graag alle beschikbare informatie ontvangen, anderen krijgen het liever pas als het echt van toepassing is. En weer anderen willen liever niet horen wat hen allemaal te wachten staat. Op de site van het prof. Dr.G.A. Lindeboom Instituut http://www.lindeboominstituut.nl/sitemanager.asp?pid=262 is meer informatie te vinden over het onderzoeksrapport http://www.lindeboominstituut.nl/assetmanager.asp?aid=578 en de verschillende profielen. Voor het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland was deelname aan dit onderzoek en de uitkomsten ervan reden om op de site van het netwerk een nieuwe pagina http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland/Patientenennaasten/tabid/5473/Default.aspx te openen, speciaal voor patiënten en naasten. Hierop staan folders met informatie, links naar handige sites, mogelijkheden voor hulp en zorg en lotgenotencontact. De pagina biedt naast informatie over zorg ook informatie over allerlei praktische zaken: zoals je digitale erfenis en een dvd met je levensverhaal laten maken. De pagina is natuurlijk nooit volledig. Heb je aanvullingen? Meld ze dan bij de netwerkcoördinator.

Workshop spirituele zorg op 17 juni met Christine Longaker

Christine Longaker heeft de afgelopen twintig jaar wereldwijd vele workshops en seminars gegeven over spiritualiteit en stervensbegeleiding en is bekend als schrijfster van ‘Het Licht van Afscheid - hoop vinden in leven en sterven’. Op 17 juni organiseert Humanitas samen met Hospice de Liefde een dag over spirituele zorg in Kasteel Stoutenburg met Christine Longaker. Christine Longaker -International Education Director of the Spiritual Care Program van Rigpa - ontwikkelde de opleiding ‘Contemplative End-of-life Care’ voor de Naropa University in Boulder, Colorado. Daarnaast is ze betrokken bij het opzetten van een boeddhistisch hospice in Ierland. Christine is een bruggenbouwer: ze verbindt haar eigen levensgeschiedenis en haar jarenlange ervaring met het hospice-werk met de spirituele principes van het Tibetaans boeddhisme en andere religieuze tradities. Vragen die deze dag aan bod komen, zijn: wat is dat eigenlijk, spirituele zorg voor een stervende? Is stervensbegeleiding religiegebonden? Hebben mensen die zich niet verbonden voelen met een religie ook spirituele zorg nodig? En hoe kunnen wij deze zorg geven? Doelgroep: • (potentiele) vrijwilligers, donateurs en sympathisanten van Hospice De Liefde; • Boeddhisten; • professionele en vrijwillige stervensbegeleiders. Aan deze dag (van 10.00 – 17.00 uur) kunnen maximaal 40 personen deelnemen. Iedereen die ten minste € 100,= aan Hospice De Liefde heeft gedoneerd kan gratis deelnemen. Voor anderen geldt een bijdrage van € 150,=. Aanmelding via [email protected] De workshop vindt plaats in Kasteel Stoutenburg, Stoutenburgerlaan 5, 3835 PB Stoutenburg (bij Amersfoort)

Thanatopraxie

Per 2010 is volgens de Wet op de lijkbezorging een vorm van tijdelijk, licht balsemen toegestaan. Het balsemen zet de ontbinding een paar dagen stil, waardoor het lijkt of de overledene ligt te slapen. Dit heet thanatopraxie en wordt door gediplomeerd thanatopraxeurs gedaan. In Nederland is dit in 2010 al ettelijke keren toegepast. Verwacht wordt dat het in 2011 verder zal toenemen. Hoe werkt het? Er wordt een jodium/zout oplossing in de bloedbaan gebracht, de zogeheten ‘aardbalm’. Dit verdooft de bacteriën en remt zo de afbraak. De overledene gaat er van buiten niet anders uitzien, er gaat geen zalf of iets dergelijks op de huid. Het lichaam kan zo langer worden geconserveerd, van belang als de uitvaart pas na enige tijd kan plaatsvinden, of bij thuisopbaring, waarbij dan geen koeling meer nodig is. Dat er geen verandering zichtbaar is aan de overledene, ook na een paar dagen nog niet, kan ook een nadeel zijn; de nabestaanden hebben dan wellicht nog meer moeite met het afscheid.

Agenda

PTMN: Palliatief Team Midden Nederland: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met vragen en problemen over een patiënt in de palliatieve fase. Bereikbaar via telefooncentrale van het UMCU, telefoonnummer 088 – 755 5555. STMN: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met aanvragen voor thuiszorgtechnologie (infuuspompen etc.).Telefoonnummer 030 – 263 2807. ve Zorg Eemland • www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland

Colofon

Netwerk Palliatieve Zorg Eemland is een samenwerkingsverband van organisaties die willen werken aan een geïntegreerd en op maat gesneden aanbod van (terminale) palliatieve zorg. De projectgroep bestaat uit afgevaardigden van: Huisartsenvereniging Eemland, Hospice Dôme, Meander Medisch Centrum, Beweging 3.0, Overleg Verpleeg- en Verzorgingshuizen (OVVE), Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ), Symfora en CliëntenBelang Utrecht. Ondersteuning komt vanuit het IKMN. De coördinator van het Netwerk is te bereiken via telefoonnummer 033- 4692 553 of via de mail: [email protected].

Netwerk Palliatieve Zorg Eemland • www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland