Verslag van het rondetafelgesprek met PGB-houders in de gemeente Breda

Verslag van het rondetafelgesprek met PGB-houders in de gemeente Breda Datum Locatie Tijdstip Aanwezig

: : : :

29 augustus 2013 Huis aan de Heuvel, Breda 14.00 – 16.00 uur Ans Haarhuis (Zorgbelang Brabant) – Ans Verdonschot (voorzitter KBG Wmo Breda – Caroline Krijnen (projectleider decentralisatie AWBZ gemeente Breda) – Inge Brokken (verslaglegging) - 8 PGB-houders – belangstellenden

1. Opening Ans Verdonschot heet iedereen welkom, in het bijzonder de PGB-houders die bereid zijn om hun persoonlijke verhaal te vertellen. Doel van de bijeenkomst is om zicht te krijgen op de motieven waarom mensen kiezen voor een PGB in plaats van Zorg in Natura (hierna: ZIN). De KBG Wmo Breda wil graag zicht krijgen op de voor- en nadelen van een PGB zodat er beter geadviseerd kan worden aan de gemeente. Carolien Krijnen licht toe dat de transitie AWBZ ingaat op 1 januari 2015. De gemeente wil graag meer achtergrondinformatie bij het maken van keuzes: wat is goed aan het PGB, wat is minder goed? Belangrijk daarbij is de ervaring van de gebruikers zelf.

2. Toelichting programma Ans Haarhuis brengt naar voren dat zij als medewerkster van Zorgbelang Brabant betrokken is bij het landelijk project ‘Aandacht voor iedereen’. Dit project wordt uitgevoerd door 11 patiëntenorganisaties en is bedoeld om de gemeenschappelijke kennis te bundelen en in te zetten voor ondersteuning en advisering van Wmo-raden en andere belangenbehartigers. Vervolgens licht zij het programma van vanmiddag toe. De PGB-houders zullen vertellen waarom zij gekozen hebben voor een PGB en wat het PGB voor hen betekent. De mensen in de buitenkring zijn als toehoorder aanwezig; zij zullen zich niet mengen in de discussie, maar krijgen aan het eind van de bijeenkomst gelegenheid om vragen te stellen.

3. Voorstellen PGB-houders Man die voor zijn lichamelijk en geestelijk gehandicapte vrouw zorgt Echtgenote is na een operatie half verlamd geraakt en wordt nu door hem verzorgd. Aanvankelijk werd thuiszorg ingeschakeld, maar omdat er steeds wisselende verzorgers kwamen is overgeschakeld op het PGB. Inmiddels wordt gebruik gemaakt van een mix van PGB en ZIN. Voordeel: zelf bepalen wie je in huis haalt, wanneer en voor hoelang. Nadeel: de indicatie van het CIZ komt niet overeen met de gevraagde zorg. Daardoor is het budget te laag. Dochter van gehandicapte en chronisch zieke moeder Moeder heeft een CVA gehad en kon – na opname in het revalidatiecentrum – niet meer zelfstandig wonen. Moeder was nog vrij jong (60 jaar) en de kinderen hebben er voor gekozen om moeder thuis te laten wonen met zorg die betaald wordt uit het PGB en met huishoudelijke hulp die betaald wordt uit de Wmo en daarnaast veel zorg van de kinderen (mantelzorgers).

Voordeel: vrijheid, moeder kan landelijk blijven wonen, regie in eigen handen. Nadeel: veel uitzoekwerk, complexe materie, bij zorgaanbieders zit er kaf onder het koren. Moeder van een zwaar autistische 22-jarige zoon Zoon zou eigenlijk begeleid moeten wonen, maar wil dit niet en woont zelfstandig. Heel belangrijk is dat iemand hem begeleidt die bij hem past. De keuze voor een zorgbieder moet dus heel zorgvuldig gebeuren. Op gevoel weet moeder wie wel en wie niet geschikt is voor de zorg voor haar zoon. Voordeel: zelf zorgvuldig zorgverlener uit kunnen kiezen die zorg op maat levert. Nadeel: de indicatiestelling, het administratieve gedoe, steeds opnieuw je verhaal vertellen en de ambtelijke molens. Moeder van een 10-jarige dochter met het Syndroom van Down Dochter zit op een reguliere basisschool, wat heel goed voor haar is. Dochter gaat regelmatig naar een speciale speelgroep van Amarant. Er zijn nog 2 andere kinderen in het gezin. Eenmaal per week gaan alle kinderen naar een oppas en krijgen daar extra aandacht. Voordeel: zorg/hulp inschakelen die je zelf uitkiest. Mogelijkheid om ook de andere kinderen extra aandacht te geven. Nadeel: onzekerheid over het PGB. Vader van een meervoudig gehandicapte zoon van 31 jaar Zoon kan niets, maar met het PGB kan hij wel wat. Om te voorkomen dat zoon naar een instelling zou gaan en in het kader van ‘vernieuwing in de zorg’ is met gezamenlijke PGBgelden een (zorg)boerderij opgezet. Voordeel: zoon kan in een normale, gezonde omgeving wonen, eigen regie. Moeder van een 18-jarige meervoudig gehandicapte dochter Dochter heeft 365 dagen per jaar zorg nodig. Moeder leeft gescheiden van vader, heeft haar werk opgegeven en zorgt nu fulltime voor haar dochter. Het PGB is haar inkomen; hiermee kan er optimale zorg worden verleend aan haar dochter. Moeder heeft ook nog een zoon met een beperking. Voordeel: zorg van de eigen moeder werkt preventief, is beter voor de dochter. Nadeel: financiële onzekerheid. Als het PGB wegvalt of als de dochter overlijdt (die kans is reëel), valt ook het inkomen weg en zal moeder in de Bijstand komen. Jonge vrouw met Multiple Sclerose (MS) Jonge vrouw zit in elektrische rolstoel en heeft 2 mensen in dienst voor huishoudelijke werkzaamheden. Voorheen werd zorg geboden door de thuiszorg, maar de thuiszorg kan alleen hulp bieden in blokken van 3 uur. Bovendien werd de hulp door wisselende personen geboden. Aanvankelijk werd er ook persoonlijke verzorging geboden, maar door de wisselende zorgverleners is hiervan afgezien. Jonge vrouw is gauw moe; 3 uur iemand in huis is te vermoeiend voor haar. Voordeel: Met het PGB kan jonge vrouw zelf hulp kiezen en zelf bepalen wanneer en hoe lang die hulp wordt geboden. Heel belangrijk: iemand zoeken die past, waarmee een klik is. Het is toch zo dat er iemand ‘vreemd’ in je huis komt. Moeder van een 16-jarige zoon met Asperger

Zoon heeft specifieke hulp nodig; niet iedereen ‘past’ bij hem. Het is lastig als er een band met een hulpverlener wordt opgebouwd en die gaat dan weg. Voordeel: zelf hulpverlener kiezer, zelf indeling van tijd en uren bepalen, steeds dezelfde hulpverlener. Nadeel: het kost moeite om iemand te vinden die aansluit bij de specifieke behoeften van de zorgvrager. Conclusie: zorgvragers kiezen voor een PGB om eigen regie te kunnen voeren, om eigen keuzes te kunnen maken, om zorg op maat te kunnen ontvangen, om zorg te ontvangen wanneer en hoelang het hen uitkomt, om steeds met dezelfde hulpverlener(s) te maken te krijgen waardoor een vertrouwensbasis kan ontstaan.

4. Rondetafelgesprek met PGB-houders Hoe zijn de aanwezigen tot de keuze van een PGB gekomen?  door het revalidatiecentrum op PGB gewezen  bekendheid met PGB door familielid die een PGB heeft  op gewezen door een verpleegkundige die in huis kwam  via MEE  via klantmanager van het Wmo-loket Opmerking: de zorgvrager is gauw geneigd om zaken mooier voor te stellen dan ze in werkelijkheid zijn. “Ja, dat kan ik allemaal nog wel …”. Daardoor wordt er vaak een lager PGB-budget geïndiceerd dan passend bij de daadwerkelijk benodigde zorg. Hoe vindt men een geschikte zorgaanbieder? Wat zijn de ervaringen daarmee?  via netwerken  zelf advertentie zetten op Marktplaats bij ‘diensten gezocht’  zelf advertentie zetten op www.zoekpgbzorg.nl of zelf op deze site zorgaanbieder zoeken  zoeken via internet. Genoemde sites: www.nationalehulpgids.nl – www.zoekpgbzorg.nl – www.zorgmatch.org Welke tips kunnen er gegeven worden met betrekking tot het PGB?  betere voorlichting door het Wmo-loket (is nu voornamelijk gericht op ZIN)  begeleiding bieden vanuit het Zorgkantoor aan mensen die starten met een PGB (veel vragen: hoe zoek ik een zorgaanbieder? Hoeveel mag ik mezelf uitbetalen?)  oprichting forum voor PGB-houders waarin ervaren PGB-houders beginners tips kunnen geven en kunnen wijzen op valkuilen  contact zoeken met MEE, die geeft voorlichting en informatieavonden o.a. over PGB  contact zoeken en lid worden van Per Saldo, kan advies en ondersteuning bieden  folder samenstellen en uitreiken met informatie over PGB en adressen waar men met vragen terecht kan (veel (oudere) mensen werken niet met internet). Conclusie: Zorgvragers die gaan werken met een PGB hebben behoefte aan ondersteuning, advies en sturing. Tevens zouden zij contacten met mede-PGB-houders op prijs stellen om ervaringen uit te wisselen en kennis op te doen via meer ervaren PGBhouders.

Opmerking vanuit de PGB-houders: een PGB betekent dat mensen zelf op zoek moeten naar informatie, naar zorgaanbieders. Het betekent ook administratieve ‘rompslomp’. Dit vraagt initiatief en ondernemingslust van mensen. Voor mensen die hier niet over beschikken wordt een PGB afgeraden. Met betrekking tot Per Saldo wordt opgemerkt dat het een mooie organisatie is, maar dat het nog mooier is om iemand in de directe omgeving te hebben waarmee men ervaringen kan uitwisselen. Hoe wordt er gedacht over een mix van PGB en ZIN? Wie heeft hiermee ervaring?  voordeel van ZIN is dat er geen administratie aan te pas komt en geen facturen  ZIN wordt bij enkele zorgvragers ingezet voor activerende dagbesteding. Ook bij ZIN mag men zelf aangeven welke dagbesteding de voorkeur heeft. Voor ondersteuning en sociale begeleiding wordt gebruik gemaakt van het PGB. Met betrekking tot de (zorg)boerderij wordt opgemerkt dat hier meerdere mensen met een PGB leven en werken. Zij zorgen voor de dieren, voor de planten en voor elkaar. De hoofddoelstelling is: een landgoed beheren waar mensen met een beperking kunnen wonen en werken. De mensen vormen het middel tot het beheer en de PGB’s waren het middel om dat te kunnen realiseren. Er komen ook vrijwilligers en mensen van bedrijven op de boerderij die medewerking verlenen. Zij kunnen daar iets leren. Organisaties die ZIN leveren moeten voldoen aan allerlei kwaliteitseisen. Hoe is de kwaliteit van zorg gewaarborgd bij een PGB?  de zorgvrager moet zelf in staat zijn om mensen aan te sturen (mondig zijn)  de kwaliteit wordt pas duidelijk als er een tijd met betreffende zorgverlener is gewerkt  niet diploma’s zijn belangrijk, maar vooral andere aspecten zoals betrokken zijn, dicht bij de zorgvrager staan, aanvoelen wat nodig is, geen 9-5 mentaliteit, flexibel zijn  iedere zorgvrager heeft eigen behoeften; belangrijk is vooral dat de hulp daarop aansluit en dat er een ‘klik’ is  kwaliteit is ook: steeds dezelfde hulpverlener  het welbevinden van de zorgvrager staat voorop; als die tevreden is dan is het goed  de opdrachtgever bepaalt zelf wat goed en wat niet goed is  gekwalificeerde hulpverleners zijn eerder geneigd iets voor de zorgvrager te bepalen  zorgen voor een ander kan iedereen; vooral inlevingsvermogen is belangrijk Het is niet zo dat mensen met een PGB zelf niets kunnen. Wat kunnen PGB-houders nog wel? Hoe kunnen zij hun capaciteiten aanwenden?  op de boerderij worden de handen uit de mouwen gestoken. Er wonen en werken 10 bewoners, daarnaast wordt er gebruik gemaakt van vrijwilligers.  een PGB-houdster is coördinator van het NAH-café. De werkzaamheden die zij daarvoor verricht bieden afleiding en voldoening.  22-jarige zoon heeft zich bij een vrijwilligersorganisatie gemeld en bekijkt samen met begeleidster wat hij zou kunnen doen  16-jarige zoon kan goed met computers overweg en biedt hulp aan familie en kennissen en bij het Rode Kruis waar moeder vrijwilligerswerk verricht  chronisch zieke moeder is heel creatief en helpt mee bij workshops en wordt vaak om advies gevraagd bij handvaardigheden

Conclusie: mensen met een PGB (zorgontvangers) zijn niet alleen maar afhankelijk van anderen maar zetten hun capaciteiten – binnen hun mogelijkheden - ook in voor anderen. Dit wordt onderschreven door de aanwezigen. Te vaak wordt er alleen gekeken naar wat iemand niet kan. Beter is om een positieve insteek te nemen en te kijken wat iemand wel kan. Als het PGB zou wegvallen, wat zijn dan de gevolgen?  voor de meesten zou het betekenen: niet meer zelfstandig wonen maar naar een intramurale instelling verhuizen  22-jarige zoon zou sterk vervuilen  moeder met dochter met Syndroom van Down zou zelf proberen een speelgroepje op te richten zodat haar dochter ook met kinderen van haar eigen niveau kan blijven omgaan  jonge vrouw met MS geeft aan dat dit haar grootste angst is. Zij woont alleen en is afhankelijk van zorg en hulp die anderen bieden. Vervolgens worden de mensen in de buitenste kring in de gelegenheid gesteld om vragen te stellen aan de PGB-houders. Wat hebben jullie meegemaakt van de veranderingen ten aanzien van de Wet voorzieningen gehandicapten?  niets  het is vooral heel moeilijk dat regelgeving steeds verandert. Van de zorgvragers en hun mantelzorgers wordt veel gevraagd om steeds up-to-date te blijven. Waarom wordt het hele PGB-budget voor één jaar in één keer verstrekt?  zo is de regelgeving  het geeft rust om te weten dat er in de voorliggende periode middelen zijn om benodigde zorg/hulp in te kopen Wat wordt er precies bedoeld met ‘ondersteunende begeleiding’? Daarmee wordt bedoeld het vergezellen van de zorgvrager naar buiten, naar andere mensen, het helpen bij activiteiten. De mantelzorgers hebben vaak hun handen al vol aan andere zaken. Wat zijn aandachtspunten voor de gemeente bij het overnemen van de PGB-regeling?  de huidige indicatiestelling: meer maatwerk leveren bij de indicatie  zorgvuldig omgaan met indiceren van uren. Er dient rekening gehouden te worden met de persoonlijke omstandigheden van de zorgvrager en de overbelasting van de mantelzorger.  het verantwoordingstraject van de besteding van het PGB wordt nu vooral ingestoken vanuit wantrouwen. Er zou minder wantrouwen moeten zijn en meer gewerkt moeten worden vanuit de behoefte om hulp te bieden. Conclusie: de indicatiestelling blijft een aandachtspunt. Niet alleen moet er sprake zijn van maatwerk, maar tevens dient men te beseffen dat zorgvragers hun eigen mogelijkheden rooskleuriger inschatten dan werkelijkheid is. Daardoor krijgen zij vaak minder uren hulp toegewezen dan zij daadwerkelijk nodig hebben.

Wat is niet aan de orde geweest en wil je nog kwijt?  Een PGB-budget wordt vaak in verband gebracht met fraude en het lijkt wel of het erger wordt. Dit wordt als storend ervaren. Terwijl het systeem steeds meer wordt ingericht om frauderen te bemoeilijken.  Het zou fijn zijn om als PGB-houder geïnformeerd te worden over alle veranderingen die er aan komen. Vanuit de gemeente wordt geantwoord dat PGB-houders zeker betrokken zullen worden bij veranderingen. Op dit moment zijn er nog geen wijzigingen. Voor meer informatie wordt verwezen naar de website van de gemeente www.breda.nl. Onder de knop ‘familie, zorg en welzijn’ kan men doorklikken naar ‘van AWBZ naar Wmo’. Hier zijn onder andere verslagen te vinden van overleggen inzake dit onderwerp. Tevens staan hier de contactgegevens van ambtenaren die zich met AWBZ en Wmo bezighouden.  In 9 van de 10 gevallen zal een PGB voordeliger zijn dan een andere vorm van zorg. Zonder PGB zouden veel zorgvragers niet thuis kunnen wonen maar in een instelling.  Vaak wordt na verloop van tijd pas duidelijk hoeveel en welke zorg iemand nodig heeft. Bij de indicatiestelling zou hier rekening mee gehouden moeten worden.

5. Afsluiting Ans Haarhuis bedankt alle PGB-houders voor hun openheid en hun bereidheid om persoonlijke informatie met anderen te delen. Als dank overhandigt zij iedereen een kleine attentie. Vervolgens sluit zij de bijeenkomst en nodigt iedereen uit voor een hapje en een drankje.

Breda, 29 augustus 2013 De Notulant