LEVEN MET DE ZIEKTE VAN PICK Verslag van een periode van 13 jaar ziek zijn, van mijn echtgenoot en de invloed van deze ziekte op het gezinsleven. Voor zover ik na kan gaan, heeft de ziekte van Pick zich voor het eerst bij mijn man geopenbaard in 1986. Wij woonden destijds met ons gezin, man vrouw en 2 kinderen in Nieuw Zeeland, waar mijn man op dat moment werkzaam was. Een aantal gebeurtenissen volgden elkaar op: - Een val van een paard, waarbij mijn man met zijn hoofd op de grond terechtkwam - Een verschil van mening met zijn werkgever over de eerstvolgende stationering (wij wilden graag terug naar Nederland wegens het feit dat mijn zoon op een leeftijd kwam, dat hij naar het middelbaar onderwijs moest.) - Een ernstig auto-ongeluk, waarbij een motorrijder zwaar gewond raakte, maar mijn man zo op het eerste gezicht geen noemenswaardig letsel had. Doordat mijn man in een slip raakte kwam hij frontaal in botsing met een tegemoetkomende motorrijder, waarbij hij zelf met zijn hoofd tegen de voorruit kwam en daardoor even buitenwesten raakte. Kort na dit auto-ongeluk bemerkte ik, dat mijn man af en toe vreemd uit de hoek kwam als er kleine huishoudelijke conflicten waren of extreem negatief reageerde wanneer de kinderen iets te luidruchtig, of gewoon ondeugend waren. Omdat het nogal een drukke tijd was op het werk besteedde ik er eerst geen aandacht aan, maar vond het wel vreemd dat hij zo reageerde, dat was ik niet van hem gewend, zo kende ik hem niet!! Niet lang daarna gingen wij op ons jaarlijks verlof naar Nederland en ook toen viel het mij op, dat mijn man zo anders reageerde als ik van hem gewend was. Ook onze vrienden vroegen regelmatig; "Is er iets met Piet?" Ik kon hierop geen antwoord geven, maar het verontruste mij dat het ook anderen opviel; het was net of we soms geen contact met hem konden krijgen. Natuurlijk heb ik hem zelf gevraagd of er iets was, maar hij zei steeds dat er niets met hem aan de hand was.
Omdat zijn" negatief gedrag", want dat was het, in de eerste jaren nog niet zo vaak voor kwam, weet ik het aan het feit, dat hij misschien wat moeite had met het ouder worden. (mid-life crises??). Ik werd daarin gesteund door vriendinnen die vertelden, dat zoiets vaker voorkomt bij mannen op middelbare leeftijd. Wij werden tegen onze zin overgeplaatst naar Maleisië, wat voor ons inhield, dat onze zoon na een jaar in een internaat geplaatst moest worden, om daar aan zijn middelbare studie te beginnen. In dat laatste jaar waarin wij als familie bij elkaar waren viel het mij op dat op feestjes en sociale avonden mijn man regelmatig ergens alleen in een hoekje zat, terwijl hij altijd de grote gangmaker was en meestal veel mensen om hem heen verzamelde. Nu zat hij stilletjes voor zich uit te kijken en leek afwezig. Ook het contact met onze zoon verliep stroef, natuurlijk de naderende puberteit kondigde zich aan, maar mijn man kon hem soms zo negatief afvallen, dat het mij een zeer onbehaaglijk gevoel gaf. Ook op het werk waren er problemen, vooral communicatief; als mijn man het ergens niet mee eens was liet hij dat op een zeer directe negatieve manier blijken, zonder ook maar enigszins rekening te houden met de persoon die hij voor zich had. Dit werd hem uiteraard niet in dank afgenomen. Uiteraard was ik mij van dit alles niet bewust, maar opmerkingen van :"Jouw man is ook niet makkelijk!" hoorde ik steeds vaker en bevestigden mijn gevoelens van onvrede, want, nee..hij was ook helemaal niet makkelijk, sterker, ik kende mijn eigen man soms niet terug! Een voorval wat mij pas vele jaren later te binnen schoot, was dat tijdens de eerste 3 maanden van ons verblijf in Maleisië, mijn man 2x vanaf een ander adres opbelde met de mededeling dat hij ons huis niet kon vinden. Nu was zijn gevoel voor oriëntatie nooit echt goed te noemen en aangezien alle huizen veel op elkaar leken, was het niet ondenkbaar dat je eens een verkeerde weg inreed, maar echt verdwalen vond ik toentertijd knap!! iets waarmee ik hem ook confronteerde, maar hij maakte zich er met een smoesje van af, zoals, "ik was er met mijn gedachten niet bij." Na een moeizaam jaar gingen wij wederom naar Nederland, om onze zoon weg te brengen naar het internaat, ik had het hier heel moeilijk mee, maar er was geen andere keuze.
Natuurlijk had ik alleen in Nederland met onze kinderen kunnen blijven, maar mijn motto was altijd, samen uit, samen thuis en daarbij was de keuze voor een internaat dus een noodzakelijk kwaad. Onze zoon zag het wel zitten, iedereen ging immers naar het internaat en elke vakantie mocht je naar je ouders op bezoek. Toen het moment echter daar was werden dikke tranen gehuild, het zien van zo'n "klein" jochie in de deuropening van het internaat, zwaaiend naar zij ouders die hij de komende 3 maanden niet zo zien, brak mijn hart, het voelde alsof mijn arm werd afgerukt, maar al wat mijn man zei was: dat is goed voor hem, daar wordt hij flink van! Ik was er echter zeker van dat hij er net zoveel moeite mee had als ik, niet voor niets had hij er op aangedrongen hem toch vooral weer terug te plaatsen naar Nederland! Het was echter net of het hem helemaal niets meer interesseerde en mijn verdriet raakte hem totaal niet. Ik bleef achter voor een operatieve ingreep en mijn man vertrok met onze dochter terug naar Maleisië, ik zou 4 weken later volgen. Tegen die tijd had ik mij een klein beetje verzoend met het feit, dat onze zoon achter zou blijven, hij was inmiddels aardig ingeburgerd en had al een vriend op hetzelfde internaat. Terug in Maleisië vertelde mijn man mij tot mijn stomme verbazing en ook blijdschap, dat hij over was geplaatst naar Nederland en wij voor de kerstdagen al weer terug zouden gaan. ( Het was toen eind september.) Het bleek, dat de plantmanager tijdens ons verlof in Nederland was geweest om over mijn man zijn gedrag te klagen en met zoveel woorden gezegd had, dat hij niet meer met hem in Maleisië wilde en kon werken. De ideeën van mijn man strookten niet met zijn beleid en gezamenlijk overleg om tot een oplossing te komen waren mislukt. Met mijn man viel niet te praten!! Zodoende waren wij met de kerstdagen weer bij onze familie in Nederland, maar moesten wel op zoek naar een huis in de buurt van Moerdijk, waar naar mijn man was overgeplaatst. Ik herinner mij een flinke confrontatie toen bleek dat de autosleutels van mijn net verkregen auto onvindbaar waren en ik bijna zeker wist dat mijn man ze het laatst had gebruikt. Het hele huis van onze vrienden werd afgezocht en mijn man bleef volhouden dat hij ze niet had en uitte allerlei verwensingen aan mijn adres. Nadat ik uiteindelijk in tranen was en op verzoek van onze vrienden keek hij opnieuw zijn
zakken na om vervolgens de sleutels op tafel te gooien, zonder een woord van excuus, ik was helemaal perplex, zo ook onze vrienden. Wij vertrokken richten Brabant om een huis te zoeken. Binnen 2 dagen vonden en kochten wij een huis in Oosterhout. Een tijd lang ging het redelijk goed, maar wij hadden ook veel te doen, het huis opknappen en inrichten en mijn man moest weer werken. Het was toen begin 1988, onze dochter ging naar de 4e klas van de lagere school en onze zoon zou nog tot het einde schooljaar op het internaat blijven. Wij waren redelijk snel ingeburgerd, lid van de tennisclub en genoten van alle dingen die wij weer konden ondernemen, zoals een terrasje pikken, wandelen door de bossen, naar theater of bioscoop, fietstochtjes maken etc. al die dingen die in Maleisië niet mogelijk waren. Toch deed mijn man mij steeds vaker versteld staan van zijn manier van communiceren, reageren en handelen. Na een jaar te hebben gewerkt in Moerdijk werd mijn man plotseling overgeplaatst naar het hoofdkantoor in Den Haag; het bleek dat ook in Moerdijk zijn directe chef niets met hem kon beginnen. Was hij het ergens niet over eens, dan liep hij b.v zo de vergadering uit met de mededeling," dat hij wel iets beter te doen had dan zijn tijd te verdoen met nutteloos gezwets!" Wel begreep ik van collega's, dat hij altijd gelijk had, maar de manier waarop hij reageerde kon natuurlijk niet! Langzaam aan begon ik mij veel zorgen te maken, ik had nu wel door, dat er echt iets met hem aan de hand was en mijn gevoel zei me dat er iets helemaal mis was, maar wat? De overplaatsing naar Den Haag volgde, maar het was duidelijk dat hij het helemaal niet naar zijn zin had, vreselijk mopperen op zijn collega's, niemand die iets goed deed of kon doen en hij begon zijn eigen werktijden te bepalen, d.w.z. in de ochtend pas om 8.00 of later de deur uit, terwijl ik wist, dat hij uiterlijk om 9.00 uur in Den Haag moest beginnen, bovendien kwam hij rustig s'avonds om 17.00 uur weer thuis. De situatie in huis werd er ook niet beter op en met name onze zoon moest het ontgelden. Hij zat inmiddels volop in de puberteit, dat is best wel een moeilijke periode, maar de manier waarop mijn man hem kleineerde en liet blijken, dat hij in zijn ogen niets goed deed en dat er niets van hem terecht zou komen, omdat hij te stom was………. deed mij besluiten om tussen mijn man en mijn zoon in te gaan
staan en te proberen de schade die hij steeds opnieuw aanrichtte enigszins te beperken. Zo fungeerde ik de komende jaren als buffer tussen mijn zoon, die er van overtuigd was dat zijn vader niet van hem hield, en mijn man, die ik langzamerhand ging haten!! Het gekke was, dat wanneer mijn man en ik samen naar familie of vrienden gingen, hij bij iedereen altijd vol lof over de kinderen was en hij oprecht liet blijken bijzonder trots op ze te zijn, m.n. ook op onze zoon! Als ik hem er dan op de terugweg in de auto op wees, dan beloofde hij dat hij ook naar onze kinderen toe eens zou laten merken, dat hij trots op ze was, maar helaas, dat is er nooit van gekomen, want eenmaal thuis, draaide het knopje in zijn hoofd weer om. Het leek soms net of hij verschillende persoonlijkheden was: - een liefhebbende trotse vader met een groot gevoel voor humor, - een vijfjarig kind, dat vreselijk kon dreinen - een puber, die overal tegenaan trapte en vooral verbaal iedereen onderuit kon halen, - een zeer nors en onaangenaam mens, een "hufter" zoals sommige mensen hem noemden en dat deed zeer, want in mijn ogen was het altijd een lieve, vriendelijke en behulpzame man geweest. - en heel soms zag ik mijn eigen man,waarmee ik bijna 25 jaar geleden mee getrouwd was en waarvan ik nog steeds heel veel hield. Naar mate de tijd verstreek werd het leven met mijn man en kinderen er niet gemakkelijker op en kreeg ik meer en meer de indruk, dat wij professionele hulp moesten raadplegen. Via de huisarts wist ik mijn man zover te brengen, dat hij voor een gesprek naar een psychiater zou gaan en deze stap was het begin van een lange lijdensweg, vol onbegrip en het wegvallen van sociale kontakten. Na het eerste bezoek van mijn man aan de psychiater werd besloten een E.E.G. te laten maken en de uitslag was niet gunstig, het plaatje paste niet bij het beeld dat de psychiater van mijn man had en hij werd doorgestuurd naar de neuroloog. Na nog een aantal onderzoeken, (o.a. ook een hersenscan) moesten wij voor de uitslag naar het ziekenhuis, waar de neuroloog na een algemeen praatje ons wist te vertellen, dat mijn man waarschijnlijk in het verleden teveel alcohol had gedronken
wat met name bij hoog intelligente personen resulteerde in een aantasting van de hersenen. Gezien het feit, dat mijn man lange tijd in het buitenland had gewerkt en gewoond, waar men zich over het algemeen rijkelijk te goed deed aan alcohol, was dat voor hem, zo leek het, een uitgemaakte zaak! Niet nodig te vertellen, dat mijn man hem, van woede zowat aanvloog! Hij vroeg mij of ik wel eens een keer een fles drank op een vreemde plaats gevonden had!! Ook vroeg hij mij of ik niet vond dat mijn man een overmatige drinker was geweest in de jaren dat wij in het buitenland verbleven. Ik was met stomheid geslagen en kon nog uitbrengen, dat als hij wilde suggereren dat mijn man een zware drinker was, hij het volledig bij het verkeerde eind had. In ieder geval kon hij weinig voor ons doen en werden wij weer teruggestuurd naar de psychiater. Deze man was er gelukkig stellig van overtuigd, dat mijn man geen alcoholist was, maar wist ook niet wat er dan wel aan de hand was. Gedurende een periode van ruim een jaar liepen wij eerst samen, later allebei apart, regelmatig bij de psychiater, maar ik had er weinig baat bij en mijn man praatte alleen over koetjes en kalfjes, maar over zijn problemen helemaal niet. Hij heeft nog een tijdje prozac geprobeerd, maar dat had helemaal geen resultaat en daar hebben wij dan ook maar van afgezien. Na dat jaar barstte de bom bij zijn werkgever, omdat vrijwel niemand meer overweg kon met het gedrag van mijn man, gevolg: op staande voet ontslag! Nadat mijn man aanvankelijk akkoord was gegaan met het ontslag en hij uit alle macht probeerde weer aan het werk te komen, hebben wij verzocht om heropening van zijn medisch dossier, wat ertoe leidde dat hij opnieuw door de hele medische molen moest, dit keer werd hij ook opgenomen in het Dijkzigt Ziekenhuis, in eerste instantie zelfs op de gesloten afdeling, maar gelukkig heb ik dat weten te voorkomen. Hij is 6 weken opgenomen geweest. De uitslag van het onderzoek was, dat mijn man heel erg ziek was en waarschijnlijk leed aan een vorm van dementie! Zodoende werd hij volledig gerehabiliteerd bij zijn werkgever en ging naar huis met een invaliditeits- pensioen en het beste voor de toekomst.
Hierdoor was onze financiële toekomst verzekerd, maar zelf was ik niet tevreden over de uitslag, want in mijn ogen leed mijn man niet aan dementie, Daarvoor wist hij alles te goed! Niks geen vergeetachtigheid of dingen verkeerd doen, alleen zijn gedrag liet volledig te wensen over en de mensen begonnen hem steeds meer te mijden, men wist niet wat met aan hem had, de ene keer was hij vrolijk en vriendelijk de volgende keer bekeek hij ze niet of schold ze de huid vol! Maar waarom deed hij toch zo?? Niemand wist het en ikzelf al helemaal niet, het was echt om gek van te worden. Toch was mijn man in die tijd bereid er alles aan te doen om er achter te komen wat er nu precies met hem aan de hand was, hij heeft een keer aangegeven, dat hij het allemaal niet meer wist, het zweet stond toen op zijn voorhoofd. Wij waren vervolgens ook in het alternatieve circuit beland, er viel immers niets te verliezen en alles te winnen!! Mijn man schaamde zich heel erg dat hij nu alle dagen thuis was en niet meer kon werken, voor zijn gevoel had hij afgedaan. Bovendien kon hij slecht alleen zijn, hij wilde overal mee naar toe, terwijl ik het heel erg nodig had om er eens met vriendinnen op uit te trekken. Ik was in die tijd ook heel erg betrokken bij de tennisvereniging, dat had ik nodig om af te kicken! Uiteindelijk kwamen wij via via bij een regressie therapeut en kregen wij hoop, dat alles misschien toch een beetje ten goede zou veranderen. Misschien wilde ik het te graag, want nadat mijn mans moeder kwam te overlijden (zij was heel belangrijk voor mijn man) had ik goede hoop dat er een doorbraak zou volgen, maar mijn man wilde niet meer verder doorgaan met therapie en mijn wereld stortte op dat moment volledig in. Na al die jaren van onwetendheid en spanningen in ons gezin, het fungeren van een buffer tussen mijn man en de kinderen, kwam deze klap hard aan. Gedurende 6 weken functioneerde ik alleen nog maar op de "automatische piloot", ik ben mijn hele leven niet zo wanhopig geweest als toen, ik had letterlijk het gevoel ten onder te gaan. In een opwelling besloot ik de therapeut te bellen met het doel nog eens met hem over mijn man te praten, het resultaat was, dat ikzelf in therapie ging.
Er is mij toen heel veel duidelijk geworden en voor het eerst kon ik aan mijzelf toegeven, dat mijn man heel erg ziek was en waarschijnlijk ook nooit meer beter zou worden, m.a.w. de man van weleer was weg en bleef weg! Al die tijd had ik het volste vertrouwen gehad, dat ik er achter zou komen wat er met hem aan de hand was en dat ik de hele wereld zou kunnen bewijzen dat hij een lieve zachtaardige man was, die omdat er iets met hem aan de hand was reageerde zoals hij deed, maar als wij achter de echte oorzaak konden komen zou alles weer als vanouds worden!! Nu moest ik echter onder ogen zien, dat het zeer waarschijnlijk was dat wij er nooit meer achter zouden komen wat hem nu precies mankeerde en bovendien was ik mijn man kwijt. Ik begon nu aan een rouwproces van het verlies om iemand, die toch heel erg aanwezig was!! En voor het oog kerngezond!! En plotseling, terwijl ik in de auto terugreed van de therapeut vielen voor mij ineens alle puzzelstukjes op zijn plaats en zei ik hardop tegen mijzelf: "Je kunt nog maar een ding doen en dat is je boeltje pakken en met de kinderen vertrekken." Thuisgekomen heb ik dezelfde week contact gezocht met een advocaat en een afspraak gemaakt. Tegelijkertijd heb ik mijn broer opgebeld, al mijn verdriet naar buiten gegooid en verteld wat ik van plan was. Hij en mijn schoonzuster begrepen mijn besluit en stonden er ook achter, maar dat neemt niet weg, dat zij heel veel van mijn man hielden en het vreselijk vonden, dat er nu een einde aan ons huwelijk zou komen, vooral omdat de reden zo triest was, want natuurlijk hield ik nog ontzettend veel van mijn man, maar de thuissituatie was uitzichtloos geworden en het was nu een kwestie van een, of allemaal ten onder en ik koos voor het eerste, gevoelsmatig was dat de juiste beslissing. Ook mijn man bracht ik op de hoogte van mijn beslissing, hij reageerde niet, maar toen hij papieren ontving van de advocaat werd hij woedend en schreeuwde dat ik maar moest doen wat ik niet kon laten, maar dat ik geen cent zou krijgen. Gelukkig toch nog een late reactie! Zo goed en zo kwaad als het ging heb ik mijn man uitgelegd, dat dit voor ons de beste oplossing was, ook voor onze kinderen. Ik heb hem ook verteld, dat ik het niet langer meer aankon en het niet lang meer zou duren voor een algehele instorting zou volgen.
2 weken later kwam hij als een kind zo blij thuis met een bos sleutels van een appartement, hij had woonruimte gevonden. 1 januari 1995 vertrok mijn man naar zijn nieuwe woning, alle familie heeft meegeholpen met het opknappen van het appartement en de verhuizing en hoe raar het ook klinkt, dat was geen ongezellige tijd, het was net of mijn man er weer wat meer plezier in kreeg. Eenmaal op zichzelf toonde hij meer interesses, ging op de zangvereniging, ontplooide activiteiten bij de gepensioneerden, maakten fietstochten, kortom hij scheen zichzelf prima te amuseren. Ook ging hij regelmatig even op vakantie, ik vond het fijn, zolang hij zich maar amuseerde en regelmatig kwam hij nog bij mij eten en gingen wij samen op stap, want wij besloten, dat er geen rede was om ons huwelijk helemaal op te heffen, dus werd het een scheiding van tafel en bed. Verjaardagen in de familie en andere feestelijkheden, daar gingen wij samen naar toe, tot opluchting ook van de familie van mijn man, die ook erg bezorgd waren. Natuurlijk ging niet alles van een leien dakje, want mijn man gedroeg zich steeds vreemder en zijn gedrag resulteerde in een slechte verstandhouding met zijn buren. Ik deed nog steeds veel voor hem en hield hem ook in de gaten, zodat zijn gedragingen het ontoelaatbare niet zouden overschrijden. Aan de andere kant had ik nu veel meer vrije tijd voor mijzelf en vooral in huis was de rust enigszins weergekeerd. Ons huis werd verkocht en in juli 1995 betrok ik een kleine koopwoning in dezelfde buurt, zodat het voor de kinderen niet een al te grote verandering zou zijn. Nadat mijn man op zich zelf was gaan wonen, brak er voor iedereen een wat rustiger tijd aan, maar nog steeds drukte mijn man met zijn gedrag een flink stempel op ons leven, hij kwam te pas en te onpas langs, belde vaak op met de mededeling ik kom eraan en vroeg zich nooit af of het wel gelegen kwam, hij vond dat het heel normaal was, als hij zondag morgen om 6.30 uur belde met het verzoek of ik mee ging naar een of ander tentoonstelling en was heel verbaasd als ik reageerde met: " het is pas 6.30 uur!!!" Zei ik dan dat ik geen zin had, smeet hij kwaad de hoorn op de haak, om vervolgens later op de dag vrolijk langs te komen alsof er niets aan de hand was. Het wonen op een flat beviel mijn man niet en vaak besprak hij de mogelijkheid een huis te kopen, zodat hij weer een tuin had.
Planten op de flat bloeiden weelderig met heel veel water en de verwarming op 30 C. Helaas konden de vissen in het aquarium niet tegen de wisselende temperatuur die mijn man ze gaf en al gauw waren alle tropische vissen dood. Ook begon hij met het opplakken van allerlei stickers en bonnetjes op deuren en muren, b.v. stickers op de bananen en voorverpakte boodschappen, zoals vlees e.d. Er werd heel veel gelezen en nooit opgeruimd, boeken en tijdschriften stapelden zich op, de kamer werd steeds voller, de eettafel lag bezaaid met frutsels, kaarten etc. hij at in de keuken of op schoot, want er was geen ruimte meer voor een bord op tafel. Had ik tijdens zijn afwezigheid de flat weer opgeruimd, de week erop lag alles weer ongeordend over de vloer. Hij verzorgde zichzelf goed en ook was het huis niet smerig, aangezien hij regelmatig een interieurverzorgster over de vloer had, die ook bij mijzelf werkte en van haar hoorde ik ook als er iets mis was gegaan. Zo konden wij hem toch een beetje in de gaten houden zonder dat hij het wist, althans dat dacht ik, maar later bleek, dat hij het drommels goed in de gaten had. Wassen deed hij elke dag, een stel ondergoed en een thee- en hand doek ging gelijk in de machine en daarna in de droger. Zei ik dan, spaar wat meer wasgoed voor een volle machine, steeds weer ging elke dag opnieuw de machine aan. De wens voor een eigen huis met tuin werd groter en zo gebeurde het dat wij in januari 1998 in het centrum een huis voor hem konden kopen. Het idee erachter, dat hij nu lekker in de tuin in de weer kon met allerlei planten, en zo zijn vrije tijd beter kon vullen, bleek vergeefs, want na een aantal maanden was de voortuin overwoekerd met onkruid, zeer tot onvrede van de aangrenzende buurman, waar hij niet mee op kon schieten. Hij gaf geld uit als water en vertelde iedereen dat hij "centen" genoeg had. Alleen in zijn auto, reed hij hard, maar zaten wij erbij in, reed hij tergend langzaam, om andere wegpiraten een lesje te leren! Hij begon ook meer en meer op andere mensen te schelden en ze te wijzen op hun gedrag, b.v. het weggooien van papier of een blikje, of een hond laten poepen op de stoep. Hij had wel altijd gelijk, maar het kwam allemaal heel negatief uit zijn mond. Gingen wij eten in een restaurant, dan zat hij zijn bord af te likken of poetste het schoon met zijn servet, voor mijn zoon was dat een reden om niet meer met zijn vader naar een restaurant te gaan.
Een jaar later bleek, dat hij zichzelf diep in de schulden had gestoken, o.a. een belastingschuld van 2 jaar, omdat de uitkerende instantie "vergeten" was loonbelasting in te houden en mijn man alles had uitgegeven en niet gereserveerd had hiervoor, het was hem simpelweg ontgaan. Zijn hele administratie bleek een grote puinhoop en daar schrok ik toch wel heel erg van, want daarin was hij altijd heel precies geweest, ik kan mij niet herinneren, dat hij ooit schuld had, behalve de hypotheek. Met hulp van een goede vriend hebben wij orde op zake gesteld, wij kwamen erachter, dat hij zo'n 40! abonnementen had, machtigingen voor vele goede doelen waaronder 20 loten bij verschillende loterijen. Er waren lijfrentes afgesloten, hij had een stuk bos gekocht, elke maand kwam er wel weer een of andere bestelling binnen die afbetaald moest worden, een persoonlijke lening en beleggingen met geleend geld. Toen hij na 5 maanden (alles was weer een beetje onder controle) opnieuw begon met het bestellen van artikelen is er besloten om mijn man uiteindelijk onder bewind te stellen, vooral ook om hem te behoeden voor erger, het had niet lang meer geduurd of hij zou op straat gezet zijn! Het was triest te zien, dat mijn man blij was als een klein kind, dat hij nu onder bewind stond, hij mocht immers helemaal niets meer zelf beslissen. In die tijd viel het ook op dat hij zich extreem ging kleden, meerdere overhemden over elkaar, dikke truien in de zomer, drie onderbroeken 2 paar sokken, je kon het zo gek niet bedenken. Wij hadden al eens gezegd, hoelang kan dit nog goed gaan? Hij begon steeds meer controles te verliezen, wist eenvoudige dingen niet meer, maar kon nog steeds heel boeiend vertellen over zijn werk en de vele reizen die hij daarvoor gemaakt had. Een echt gesprek voeren was niet meer mogelijk, hij kon iemand ook niet meer uit laten spreken, alles was gefocust op zijn eigen verhaal en als hij daar mee klaar was vertrok hij plotsklaps zonder een woord te zeggen. Spoedig bleek, dat ik het alleen niet meer aankon en ik besloot contact te zoeken met de thuiszorg. Er werd een afspraak gemaakt, maar zover is het niet meer gekomen. De dag ervoor bleek uit een opmerking van mijn man, dat hij op dat moment heel erg verward was, hij was op weg naar de zangvereniging, maar kwam nog even van tevoren langs. Naar aanleiding van zijn opmerking ben ik naar zijn huis gereden en toen bleek, dat hij niet meer voor zich zelf kon zorgen, de meest eenvoudige handelingen brachten hem in verwarring, dit kon echt zo niet langer!
Gelijk de volgende dag gebeld met de thuiszorg en na het horen van mijn bevindingen, adviseerden zij gelijk de huisarts te bellen; deze kwam en nog diezelfde middag kwam er iemand van de RIO in Breda en is besloten om mijn man onmiddellijk in de psychiatrische kliniek op te nemen, in ieder geval voor een nacht! Het bleek toen dat mijn man de afgelopen maanden nauwelijks had geslapen, alle nachten op had gezeten. Hij was niet alleen geestelijk ziek, maar ook lichamelijk op! Het leek of hij blij was, dat er nu toch iets met hem gedaan zou worden en zonder tegenstribbelen kon ik hem naar de psychiatrische kliniek brengen. De andere dag vond er een gesprek plaats met een psycholoog en is besloten mijn man voor tenminste een week ter observatie op te nemen, waar hij mee instemde, want alles gebeurt slechts met instemming van de patiënt! Een week werden er drie, wegens ziekte van de psycholoog, maar in de tussentijd begon mijn man te beseffen waar hij was beland en weigerde in eerste instantie elk medicijn. Door algehele uitputting heeft hij er tenslotte in toegestemd hem met een injectie in slaap te brengen in de isoleer, waar hij toen zo'n 8 uur heeft geslapen. Het leek erop, dat mijn man met de nodige hulp weer terug zou keren naar zijn huis, maar na die drie weken moest de psycholoog toegeven, dat mijn man helemaal niet naar huis terug kon en zouden vele onderzoeken volgen, waar mijn man zelf toestemming voor moest geven. Er volgde voor hem een lijdensweg van ongeveer 3 maanden, waarin hij ook nog een tijdje is overgeplaatst naar Etten-Leur ter observatie, wat uiteindelijk een groot fiasco bleek en waarvan hij gebroken terug kwam. Al snel bleek dat er een verpleeghuis gevonden moest worden, waarmee de zoektocht begon om hem daar geplaatst te krijgen waar hij het beste verzorgd zou worden en niet tussen allemaal ouderen terecht zou komen. Uit de onderzoeken die toen gedaan zijn is naar voren gekomen, dat mijn man leed aan de ziekte van Pick, een frontale kwabdementie. Er waren nog maar heel weinig gegevens bekend over deze ziekte, maar na het lezen van de geringe informatie via de Alzheimer Stichting, vielen er 13 jaar op zijn plaats. Eindelijk had ik gevonden waar ik zoveel jaren naar had gezocht, hier had ik het bewijs zwart op wit, dat mijn man echt heel erg ziek was en nooit meer beter zou worden, sterker hij zou waarschijnlijk niet lang meer te leven hebben. Uiteindelijk is hij per 1 maart 2000 opgenomen in het verpleeghuis in Zevenbergen, waar hij na een verblijf van slechts 6 weken, plotseling is overleden.
Vooral de laatste 6 weken, vanaf de tijd dat hij werd opgenomen in Zevenbergen, is hij heel erg hard achteruit gegaan, niet per dag, maar haast per uur. Hij heeft zelf nog zijn eigen intakegesprek gevoerd en besproken, wat hij allemaal nog zou gaan doen en of hij de vrijheid had om buiten het tehuis om nog dingen te ondernemen, maar niets van dat alles is nog uitgekomen. De laatste 2 weken voor zijn dood werd pas duidelijk dat hij nu echt aan het dementeren was, hij herkende iedereen, maar was er met zijn hoofd niet meer bij, ging dingen herhalen en deed niets anders dan maar een beetje voor zich uit zitten staren, wilde ook niet meer naar buiten, had eigenlijk nergens meer zin in. Met zijn dood kwam een einde aan een lange strijd, een strijd voor hemzelf, een strijd op zijn werk, een strijd met mij, zijn vrouw, een strijd met zijn kinderen, het onbegrip, het hoe, wat en waarom. Tegenwoordig kan men de diagnose "ziekte van Pick" door middel van meer geavanceerde scans sneller bevestigen, het geen voor de patiënt in zoverre een verlichting geeft, dat men veel eerder kan overleggen hoe men het beste om kan gaan met deze ziekte en de patiënt de rust en structuur kan bieden, die men zo nodig heeft. Wellicht dat wij dan bij de patiënt een stukje van de enorme angst weg kunnen nemen of delen, want beseffen dat je niet meer reageert zoals je zou willen en het niet kunnen verklaren waarom je doet zoals je doet, maakt een mens zo onzeker, wanhopig en bang, vooral omdat men steeds weer geconfronteerd wordt met negatieve reacties van dierbaren en de omgeving, terwijl jezelf totaal niet het idee hebt dat je op welke manier dan ook je anders voordoet dan voorheen. In mijn geval vraag ik mezelf wel eens af, hoe zou het zijn geweest, indien ik veel eerder op de hoogte was geweest van het feit, dat mijn man leed aan de ziekte van Pick; zou het anders gelopen zijn? Ik denk van niet, maar misschien was het voor mijn kinderen en mezelf een stuk makkelijker geweest het gedrag en reageren van mijn man te accepteren. Al die jaren heb ik gevoelsmatig gedaan wat volgens mij goed was en ik denk, dat in ons geval dat het beste was. Ik hoop dat mijn verhaal voor mensen, die zich in dezelfde situatie bevinden herkenning oproept en een steun kan zijn. Mochten er na het lezen hiervan nog vragen zijn, mijn naam en telefoon nummer staan op deze website (contactadressen) en zijn bekend bij de Stichting Alzheimer.
