Verslag van de themabijeenkomst GGZ en Wmo d.d. 14 maart 2013 in de raadzaal van het stadhuis in Zoetermeer Aanwezig: de heer A.R.J.M. van Huut voorzitter avond de heer N. Vos de Wael Landelijk Platform GGz mevrouw W. van den Nieuwendijk bestuurslid Vereniging Ypsilon de heer J. Zandijk voorzitter Vereniging Ypsilon mevrouw I. Lips adviseur Zorgbelang Zuid-Holland en ca. 70 à 80 aanwezigen onder wie vertegenwoordigers van GGZ- en welzijnsinstellingen, mantelzorg, cliëntenraden GGZ, raadsleden, beleidsambtenaren gemeente Zoetermeer, OSO, Zorgvragersraad Zoetermeer, zorgverzekeraar. leden Wmo-raden Zoetermeer, Delft en Lansingerland, cliënten GGZ 1. Opening De heer Van Huut heet iedereen hartelijk welkom. Hij stelt enkele bezoekers de vraag wat zij van de avond verwachten. Geïnterviewden willen deze avond vooral veel leren van de ervaringsdeskundigen. Aan het einde zal hij deze mensen vragen in hoeverre verwachtingen zijn uitgekomen. 2.
Verbinden van Zorg en participatie in plaats van van zorg naar participatie door NicVos de Wael (LPGGz)
Vijftien jaar geleden ging een groep cliënten met de LPGGz naar de Verenigde Staten. Daar was men begonnen om mensen met psychiatrische problematiek niet in een gesloten instelling te laten wonen maar gewoon in de wijk tussen alle andere mensen. Het motto was: geef mensen eigen verantwoordelijkheid, ontwikkel eigen kracht en zelfredzaamheid en zorg voor acceptatie in de samenleving. Nu, 15 jaar later, staan al deze termen in de beleidstukken. De toen ontwikkelde zienswijze op de omgang met mensen me GGZ-problemen heeft handen en voeten gekregen in het beleid. Over wie gaat het? Een zeer diverse groep mensen en hun naaste omgeving. Er is vaak sprake van: - een wisselend ziekteverloop. Soms gaat het goed, dan weer terugval in depressie, e.d. - meervoudige problematiek. Niet alleen het ziektebeeld en de behandeling daarvan maar vaak ook relatieproblemen, eenzaamheid, schulden, inkomen, huisvestingsproblemen, etc. - beperkt sociaal netwerk. De mensen zijn dikwijls extra kwetsbaar vanwege een beperkte netwerk of zelfs het ontbreken daarvan. Aantallen: 800.000 cl. GGZ, 140.000 jeugd GGZ en 130.000 jeugd-ouders. 160.000 hebben langdurige zorg. De veranderingen waarmee deze cliënten te maken krijgen: van zorg naar participatie Van zorg naar participatie, van recht op een voorziening volgens de landelijke criteria van de AWBZ naar compensatieplicht voor de gemeente en maatwerkoplossingen voor de cliënt, van centraal naar decentraal. Daarbij zal meer, eerder en langer het eigen netwerk (familie, vrienden, vrijwilligers, buurt) een rol moeten gaan vervullen. Dit gaat gepaard met een forse Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 1
bezuiniging op het macrobudget en daardoor komt er minder geld naar de gemeenten dan wat nu aan deze ABWZ-zorg wordt uitgegeven. Van zorg naar participatie. Participatie is een prima doelstelling maar laten wij niet vergeten deze kwetsbare groep ook (langdurig) zorg nodig heeft. Er zijn mensen die zonder begeleiding hun bed niet uitkomen of die niet in staat hun dagelijks leven structuur te geven. Zonder zorg wordt participatie een brug te ver. Hij roept de gemeente dan ook op geen traject in te gaan van zorg naar een eindstation participatie maar een traject waarin zorg en participatie met elkaar worden verbonden. De veranderingen worden nu vooral gezocht in systeem en structuurwijzigingen. Het gaat echter ook en vooral om hoe de samenwerking kan worden verbeterd. Dat stelt ook eisen aan hulpverleners. NVdW licht in’t kort ook de veranderingen toe die betrekking hebben op werk. De Participatiewet waaronder de bijstand. Wet sociale werkvoorziening en de Wajong gaan vallen. De wederkerigheid (uitkering,dan ook er iets bijdrage aan de samenleving,naar vermogen ) is uitgangspunt. Daarbij moet het niet altijd gaan om betaald werk. Belangrijk is ook het aspect doorstroming. Niet blijven hangen in voorzieningen waarvoor een jarenlange indicatie is afgegeven. Regelmatig kijken naar mogelijkheden voor ontwikkeling, hoe klein ook. Op het gebied van werk is er nog een wereld te winnen voor de GGZ-doelgroep. Veelal is reintegratie nu min of meer beschermde arbeidsrehabilitatie. Er is nog geen aansluiting tussen GGZ en de verschillende arbeidsorganisaties als UWV, werkgevers, e.d. Daarnaast is de Jeugdwet die alle jeugdzorg, inclusief jeugd GGZ bij de gemeente onderbrengt. Hij vreest hier nieuwe schotten bv. tussen GGZ aan jeugd tot 18 jaar (bij gemeente) en GGZ aan volwassenen (via Zorgverzekeringswet). Voorts is er een bestuurlijk akkoord over de GGz afgesloten. Daarin • Versterking huisarts/praktijkondersteuning huisarts en eerstelijn bij GGZ-problematiek. De eerstelijn moet meer hulp aan GGZ-cliënten gaan bieden en minder doorverwijzen naar de specialistische, duurdere tweedelijn • Ambulantisering: zorg van in en door instellingen naar door instellingen of anderen in de wijk, kortere opnames. Het streefcijfer is 30% van de cliënten hulp in de wijk te bieden. Kansen De veranderingen geven ook kansen. Als de Kanteling breed wordt uitgelegd en ingezet en er daadwerkelijk wordt geïnvesteerd in de eigen kracht van mensen, dan plukt de samenleving daar op den duur de vruchten van. Wordt de kanteling smal uitgelegd, d.w.z. vooral beperken van de toegang tot de professionele zorg, dan wordt het paard achter de wagen gespannen. Veranderingen kunnen ernstige gevolgen hebben voor de GGZ-cliënt. Als er door de overgang naar de gemeente de vertrouwde begeleid(st)er verdwijnt omdat de gemeente een andere instelling heeft gecontracteerd, dan wordt op dat moment het kind met het badwater weggegooid. Een misschien wel jarenlange investering in het opbouwen van een contact met die persoon wordt dan teniet gedaan. De gemeente zal daar behoedzaam mee om moeten gaan. Een deel van de GZZ-doelgroep vraagt geen hulp. Er is geen ziekte-inzicht. Dat betekent dat er outreachend gewerkt moet worden, niet alleen bij overlast maar ook bij vereenzaming, verkommering. Mensen wel aanspreken op hun verantwoordelijkheid, maar niet loslaten. Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 2
Hij adviseert de gemeente niet dezelfde fout te maken die in de intramurale sector wel is gemaakt: familie niet betrekken bij de behandeling van de cliënt. Binnen de instellingen komt het familiebeleid nu op gang, maar het heeft heel lang geduurd. De gemeente kan dit sneller tot stand brengen.
Vragen uit de zaal: De heer Morree (raadslid) vraagt op welke belangrijke punten de gemeente zich moet richten om in 2015 klaar te zijn. Antwoord NVdW: Kansen en risico’s voor gemeenten • Een valkuil in het hele traject is dat vernieuwing uitgelegd gaat worden in termen van dingen niet meer doen. • Integraliteit in beleid onder meer door bestaande schotten tussen wetten/regelingen te slechten. Integraliteit ook op individueel niveau in de uitvoering. Geen talrijke loketten waar de cliënten met een deel van zijn probleem naar toe kan gaan. • Een goede verhouding zoeken tussen continuïteit van het bestaande en vernieuwing/verandering. Voorheen zat je in de AWBZ en kwam je er als het ware niet meer uit. De gemeente kan dit anders inrichten. Vernieuwing zal een opgave zijn om dit goed te doen. Het stelt ook eisen aan de hulpverleners die in dat nieuwe kader moeten gaan werken. De noodzaak is onveranderd dat mensen op maat geholpen en ondersteund moeten worden. • Gemeente kan beter inzoomen op de individuele problematiek, kunnen eerder signaleren en maatregelen initiëren en fijngevoeliger afstemmen bij de langdurige zorg. Even tijdelijk meer zorg inzetten als dat nodig is maar ook contact houden in de vorm van waakvlamzorg. Inzetten op zoveel als mogelijk zelfredzaamheid van het individu en zijn naaste omgeving. Zelfredzaamheid en hulp zijn dan communicerende vaten. • Kan beter de ervaringsdeskundigheid van cliënten, familie etc. bij ontwerp van beleid en in uitvoering ervan benutten. • Randvoorwaarde voor informele ondersteuning en begeleiding is het voorkomen of tegengaan van stigmatisering en discriminatie. Dit kan door kwartier te maken, de samenleving voor te bereiden. Zoetermeer heeft daarmee al ervaring opgedaan. Vraag mevr. Spierenburg: U vertelde dat de kanteling smal kan worden uitgelegd en kantelen gaat betekenen dat de toegang tot de zorg wordt beperkt. Dat helpt bezuinigingen realiseren. Hoe onafhankelijk is dan de intake? NVdW: het is te kort door de bocht te stellen dat kantelen betekent bezuinigen. Om te kunnen kantelen zullen gemeenten moeten investeren. In tot dusver slechts een beperkt aantal gemeenten komt de kanteling echt van de grond. Vraag: zijn gemeenten er klaar voor? NVdW: nee, maar gemeenten hebben nog even tijd tot 2015. 3.
Forumgesprek met GGZ-cliënten o.l.v. Ingrid Lips, adviseur Zorgbelang ZuidHolland
Mevrouw Lips licht toe hoe de voorbereiding van dit forumgesprek is gelopen. Zij verzoekt de zaal te luisteren. In de eerste vraagronde stellen de cliënten stellen zich voor. Wie ze zijn, welke diagnose en welke hulp zij hebben. Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 3
Mevrouw O. is 50 jaar, alleenstaande ouder, heeft 2 kinderen, heeft o.a. borderline. Zij neemt deel aan de dagbesteding van Reakt, gericht op arbeidsrehabilitatie. Zij is actief in de cliëntenraad. Mevrouw v Z. is 59 jaar, heeft 3 kinderen, waarvan de jongste begeleid wordt door jeugdzorg. Zij ziet haar kinderen niet meer. Zij heeft al 30 jaar psychische klachten waarvoor zij o.a. medicijnen krijgt. Ook voor deze avond heeft zij ‘onder de medicijnen’ om toch haar verhaal te kunnen doen. Zij heeft (nog) geen indicatie voor dagbesteding, hetgeen zij niet begrijpt en haar ook weer extra stress geeft. Zij geeft aan zonder dagbesteding haar dagelijks leven niet goed op de rails te kunnen krijgen. Het stimuleert haar. Haar psychiater ondersteunt de aanvraag. Het is haar niet duidelijk waarom de indicatie niet wordt gegeven. De heer T. is alleenstaand, 32 jaar, heeft autisme en woont in een beschermd wonen project. Hij heeft een volledig pakket thuiszorg. Hij maakt gebruik van de dagbesteding van Reakt voor o.m. sociale contacten en soms als overbrugging tussen werktrajecten. Mevrouw A., 19 jaar, woont in een beschermd woonproject, zit bij de Jutters, heeft een behandeling voor traumaverwerking, zit in de cliëntenraad en bereidt zich momenteel voor op haar eindexamen. Mevrouw Ch., 18 jaar, woont eveneens in een beschermd wonenproject, zit ook bij de Jutters, is sinds 9 maanden onder behandeling voor traumaverwerking, omgaan met emoties en is ook bezig met haar eindexamen. Mevrouw O, alleenstaand, 70 jaar, geeft aan zichzelf te hebben verloren na trauma te hebben opgelopen. Thuis liep alles vast. Met hulp van Fonteynenburg slaagt zij er in om structuur in haar dagelijks leven thuis en in huis te brengen. Zij heeft thuisbegeleiding nodig. Aan dagbesteding heeft zij geen behoefte. De heer v.N. is met pensioen. Zijn vrouw is opgenomen in het verpleeghuis. Door allerlei omstandigheden is hij in de psychiatrie beland. Hij geeft inmiddels les in kunstzinnige vorming aan GZZ-cliënten en vertelt hoe mensen daarvan opfleuren. Zijn ervaring is dat hij meer tegen- dan medewerking krijgt van instellingen en begeleiders om activiteiten op te zetten voor anderen. Hoe denken cliënten over het beleid dat mensen die hulp vragen aan de gemeente eerst hun eigen sociale netwerk (familie, vrienden) of de buurt of vrijwilligers moeten aanspreken voor ondersteuning en begeleiding? Antwoorden en reacties: Hulp en ondersteuning van eigen kinderen gaat bij mij niet werken. Zij begrijpen mij niet, hebben het zelf te druk met eigen zaken en/of wonen te ver weg. Ik heb professionele ondersteuning nodig. Bij autisme geldt dat het ziektebeeld biologisch overdraagbaar is hetgeen kan betekenen dat de familie dezelfde beperkingen heeft. Er is ook veel onbegrip. Dat op zichzelf berokkent al meer schade. Het kan je bv. extra verdrietig maken. Anderen geven aan het prettig te vinden een eigen netwerk te hebben. Zij bieden een luisterend oor en dat voelt betrokken. Daarnaast blijft er echter professionele begeleiding nodig. Zo is lotgenotencontact goed en prettig maar heeft ook zeer zeker zijn grenzen als het gaat om zelf verder te komen. Voorwaarde is wel dat mensen in het netwerk weet hebben van de GGZ-problematiek en hoe ze daarmee ’t beste kunnen omgaan. Ondersteuning van buren stuit op bezwaren van privacy. Mijn buurman/vrouw hoeft niet te weten wat ik mankeer.
Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 4
Een maatje om mee op te trekken vinden sommige cliënten een goede zaak, mits het klikt en betrokkene voldoende geschoold en getraind is de omgang met bv. autisme. Ook voor zo’n maatje zal er professionele begeleiding nodig zijn. Hoe denken de cliënten over de mogelijkheid om dagbesteding in te vullen door deel te nemen aan activiteiten in een wijkcentrum, samen met andere mensen uit de wijk? Het is prettig om op jezelf te wonen, een eigen stek te midden van anderen. De ervaring leert wel dat de omgeving (wijk) niet goed weet hoe ze moeten reageren en hoe zij met mij moeten omgaan. De kans op stigmatisering is groot. Dat kan zich evengoed in de familie voordoen. Een lotgenotencontact georganiseerd in een wijkcentrum is al weer anders dan deelname aan activiteiten waaraan ook anderen deelnemen. Lotgenotencontact is relatief veilig. Als je een uitglijder maakt, wordt dat geaccepteerd of krijgt ‘t een plaats. Deelname aan algemene activiteiten wordt verschillend beoordeeld. Er is schaamte over zichzelf die men moet overwinnen. Gaat een begeleider mee dan is het al weer wat anders. Soms weten cliënten ook niet wat er in de nabije omgeving aan activiteiten is en of er buurtcentra zijn. Onbegrip en misverstanden liggen op de loer. Voorbeeld: vraag aan Tourvereniging Zoetermeer om deel te nemen aan toerritten. Darbij uitleg over het ziektebeeld. Dat wordt dan zo uitgelegd dat betrokkene met een aparte begeleider deze tochten moet gaan rijden. Dat was niet de vraag. Deelname aan wijkactiviteiten betekent soms ook dat je je moet richten naar het aanbod van dat moment. Je moet je schikken naar bv. het aanbod voor ouderen in de wijk. Als je daar geen interesse in hebt en je wilt zelf iets opzetten voor een groep mensen dan word je tegengewerkt. Ook geven sommige cliënten aan geen behoefte te hebben aan activiteiten in de wijk. Hoe zijn cliënten aan hun hulp en ondersteuning gekomen? De ervaringen zijn verschillend. Iemand is via een uitnodigende brief van de gemeente bij Reakt terechtgekomen en is daar blij mee. Anderen hebben (nog) geen contact met de gemeente voor hun zorg of begeleiding maar bijv. wel voor een WWB-uitkering of ZoetermeerPas. De gemeente is ook moeilijk te vinden. Weinig ervaring mee, bv. alleen leerplicht. Waar moet je voor wat zijn? Dit wordt meestal besproken met de begeleider die dan aangeeft wat de beste weg is. Een andere route is om in het kader van een WW-uitkering van het UWV in contact gekomen met Reakt/Track voor arbeidsrehabilitatie. Ook zijn er ervaringen met een hele carrière van allerlei hulpverleners waarvoor de gemeente geen verantwoordelijkheid heeft. Dan zou contact met de gemeente de zoveelste in rij zijn. Het blijkt ook dat psychiaters niet op de hoogte zijn van de mogelijkheden. Het heeft bv. heel geduurd voordat mevrouw in contact kwam met Fonteynenburg voor thuisbegeleiding.
Welke adviezen en tips hebben cliënten voor de gemeente? 1. Het zo regelen dat ik bij een intake maar met een loket heb te maken waarmee ik allerlei soorten van voorzieningen, dienstverlening en hulp kan bespreken. Het keukentafelgesprek kan deze functie vervullen. 2. Luisteren naar de wensen van de cliënten. Dat betekent bv. ook dat de gemeente zich in de uitvoering moet laten adviseren door ervaringsdeskundigen die kunnen aangeven hoe met cliënten ’t beste kan worden omgegaan. Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 5
3. Bevorderen van participatie door bv. een vacaturebank voor GGZ-cliënten op te zetten. De afspraken moeten dan zo flexibel worden ingericht dat iemand kan komen als die goed is en kan wegblijven als hij/zij een mindere dag heeft. 4. Betaald werk is een mogelijkheid maar daar kan ook angst voor bestaan. Vrijwilligerswerk e.d. moet ook een mogelijkheid zijn. 5. Zodra de gemeente activiteiten gaat overnemen dan moeten deze goed en zorgvuldig worden overgedragen. 6. Een steun en informatiepunt is nodig. Lage drempel, makkelijk te bereiken. STIP bij Reakt is helaas wegbezuinigd en dat wordt door de cliënten als een groot gemis ervaren. 7. Er voor zorgen dat hulpverleners op dezelfde manier werken en afspraken nakomen, ook bij vervanging of zo. 8. Er zijn kwartiermakers nodig om het stigma weg te werken. In Engeland wordt bv. via speeddating buurtgenoten en GGZ-cliënt met elkaar in contact gebracht. Medegedeeld wordt dat Zoetermeer wat dit betreft al een voortrekkersol vervult.
Vragen uit de zaal aan de cliënten Welke ervaringen hebben de cliënten met de samenwerking tussen instanties? Kan dat beter? Ja, dat kan beslist beter. Er wordt een voorbeeld genoemd van gebrekkige samenwerking tussen cliëntenraad en de instelling Parnassia waar het ging om de omstandigheden waarin cliënten werden opgevangen. Willen cliënten meedenken met de gemeente en de Wmo-raad waar het gaat om hoe zaken in de toekomst geregeld gaan worden? De cliënten willen daaraan graag meewerken. Zij vinden wel dat er één aanspreekpunt moet zijn waarmee er contact kan worden onderhouden. Mevrouw Van Kuijen dankt namens de Wmo-raad de cliënten voor hun moedige en openhartige optreden in het openbaar en overhandigt een kleine attentie. PAUZE 4.
Presentatie Jan Zandijk en Wies van den Nieuwendijk (Vereniging Ypsilon)
De heer Zandijk meldt dat de cliënten die net aan het woord zijn geweest een redelijke doorsnee zijn van de groep waarmee de gemeente te maken krijgt. Hij gaat spreken over mensen met het ziektebeeld schizofrenie. Ypsilon heeft haar doelstelling onlangs gewijzigd: van een verenging van familie en naasten van mensen met schizofrenie in een vereniging voor familie en naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose. Niet alle leden van de vereniging waren het daarmee eens, maar Ypsilon koos deze minder stigmatiserende benaming, ook om te voorkomen dat steeds weer een link wordt gelegd tussen deze doelgroep en iemand als Tristan v.d. V. van het drama in Alphen a/d Rijn. De heer Zandijk gaat in ’t kort in op het leven van en met zijn inmiddels overleden broer. Hij had een zgn. dubbele diagnose: lijdend aan psychosen en verslaafd aan alcohol en drugs. Kernpunten van zijn inbreng zijn: als familie eerst helemaal niet door hebben wat er met hem aan de hand is, zijn broer die geen hulp accepteerde, verkeerde vrienden, zelfbeschikking tegenover machteloosheid van ouders, broers e.a., verbinden enige weg, zeer lange adem voor Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 6
nodig, absolute noodzaak van continuïteit in de relaties die worden opgebouwd. “Er kwamen engelen op zijn pad ”, mensen die er na vele jaren in slaagden om bij zijn leefwereld aan te sluiten en die zo enige mate van vertrouwen opbouwden. Over de aanstaande veranderingen in de GGZ citeert Zandijk uit 3 e-mails die hij de afgelopen week heeft ontvangen van leden van de vereniging. Uit alle e-mails blijkt een zeer grote bezorgdheid over wat er staat te gebeuren. Een afzender stelde dat men geen begrip nodig heeft. Begrip is gratuite. Actie, iets doen, kan wel op steun rekenen. Op herstelgerichte zorg en ondersteuning is een mooie doelstelling. Anderzijds heeft hij ook twijfels over de daadwerkelijke afloop. Staat een woord als kwaliteitsimpuls niet gewoon voor bezuinigen? Ypsilon heeft zich ook gecommitteerd aan de doelstelling om voor 30% van de cliënten in de wijk een oplossing te vinden (ambulantisering). Dat de kosten van zorg uit de hand lopen en dat niet ongewijzigd kan worden voortgegaan, wordt door velen, ook binnen Ypsilon, onderschreven. Maar waar moeten die bezuinigingen terechtkomen? “Moet de zorg voor juist mijn kind minder worden?”, zo vragen ouders zich af. Mevrouw Wies van den Nieuwendijk vertelt het eveneens ingrijpende, dramatische verhaal van haar gezin (man verongelukt) en de levensloop van haar 38-jarige zoon die schizofreen is. Aan de hand van zijn levensloop licht zij waar zij allemaal mee te maken heeft gekregen. Zelf geen inzicht in zijn ziektebeeld. Dag en nachtritme omgooien. De patiënt is autonoom , heeft zelfbeschikkingsrecht, bepaalt zelf wat hij doet of niet en kan hulp accepteren of gewoon weigeren. Als ouder sta je machteloos. Familiebeleid is dus een absolute noodzaak. Het heeft lang geduurd alvorens de diagnose schizofrenie kon worden gesteld. Meerdere gedwongen opnames. Er heerst een taboe op de GGZ. Er is heel veel onbegrip in de omgeving, ook t.a.v. de mantelzorg. Het zal wel iets met de opvoeding zijn geweest, hoorde zij wel eens. Dit terwijl haar andere zoon professor is. Het is ook een proces van rouw. Rouw om verloren mogelijkheden zoals baan, ontwikkeling, relatie, financiële onafhankelijkheid en het gevoel dat het goed gaat met je kind. Ook continue angst dat er iets gebeurt wat niet door de beugel kan. Zij is mantelzorger voor het leven. De vraag naar een balans tussen draagkracht en draaglast is voor haar theorie. Voordat een diagnose is gesteld en een behandeling is gestart, gaan er jaren van ellende en modderen voorbij. Eenmaal in behandeling staat de cliënt voorop. Dat moeder ook niet slaapt krijgt geen aandacht. Je hebt minder energie om als mantelzorger je eigen sociale leven te onderhouden. Financieel lever je ook in omdat je je kind financieel ondersteunt. Respijtzorg is een goede ontwikkeling. Slechts onder voorwaarden heeft dit misschien een kans van slagen met zo’n ziektebeeld. Haar zoon accepteert gewoon geen vreemden, doet de deur niet open, enz. De ‘redding’ kwam met de introductie van het PGB. Sindsdien is er enige rust in de situatie opgetreden, ook bij haar als mantelzorger. Zij licht toe: haar zoon heeft een PGB van 16 mille per jaar om daarmee bv. meerdere keren per dag begeleiding te kunnen regelen. Hiervan gaat ca. 3 mille naar belastingen en premies. 3 mille houdt hij over en wordt terugbetaald. Netto kosten 10 mille. Hij heeft een indicatie voor PGB tot 1/1/2014. Dan vervalt de indicatie en het PGB. Zou het PGB onder de Wmo niet doorgaan, dan voorziet zij een afglijden naar problemen, naar opname (kosten 180 mille p.j.) of zelfs gedwongen opname (kosten 360 Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 7
mille p.j.). Zij heeft bewindslieden, Tweede Kamer op deze bijna zekere gevolgen gewezen. Tot dusver lijkt dat tevergeefs te zijn. 5. Adviezen en tips Zij heeft de volgende adviezen en tips voor de gemeente Zoetermeer: 1.
Maak de sociale kaart compleet. Compleet aanbod ook voor MZGGZ moet duidelijk zijn, mantelzorgorganisaties, instellingen, aanbod dagbesteding. 2. Verkrijg input, voor ondersteuningsbeleid MZGGZ, input vanuit MZGGZ zelf! Inventariseer behoeften, praat over oplossingen. Ontwikkel familiebeleid. Voordeel is hoe meer preventie, hoe minder compensatie. 3. Geef gericht ondersteuning en subsidie voor steunpunten GGZ-mantelzorg, trainingen deskundigheidsbevordering, als voorbeeld de Mat, het organiseren van lotgenotencontact. 4. Bied ondersteuning bij publiciteit, voorlichting, folders, brochures. 5. Laagdrempelig aanbod voor de MZGGZ, maak het makkelijker om ondersteuning te vragen. 6. Benoem in overleggen met instellingen de MZGGZ expliciet, het is samen met de MZVG de zwaarste vorm van MZ. 7. Gebruik laagdrempelige communicatiemogelijkheden, denk aan lokale omroep, krantjes van migrantenorganisaties en kerken, het plaatselijke nieuwsblad, apothekers, huisartsen en op de website van de gemeente. 8. Deskundige loketmedewerkers zijn essentieel, doorvragen, de vraag achter de vraag. Deze medewerkers moeten zich ook bewust zijn van het feit dat mensen met GGZproblemen een wisselend ziektebeeld hebben. Loketmedewerkers moeten ook de sociale kaart kennen! 9. Bepaal als gemeente de agendaonderwerpen a. Ook MZGGZ hebben recht op het mantelzorgcompliment. b. Zoek samenwerking met zorgverzekeraars c. Zorg voor integrale aandacht voor de GGZmantelzorg in de gemeente. d. Bevorder de OGGZ door het verbinden van de Wmo/prestatievelden 4 en 8. 10. De acht basisfuncties voor MZ, informatie, begeleiding, emotionele steun, educatie, praktische hulp respijtzorg, financiële tegemoetkoming en materiële hulp gelden ook voor de mantelzorg GGZ. 11. Het is vaak nodig om de MZ apart te spreken. Cliënten hebben soms geen enkel ziekteinzicht. 12. Handhaaf PGB voor de kwetsbaarste mensen.
De heer Van Huut dankt mevrouw Van den Nieuwendijk en de heer Zandijk voor hun indrukwekkende bijdragen. Die moeten iedereen in de zaal hebben geraakt. 6. Paneldiscussie De voorzitter nodigt de panelleden uit naar voren te komen. Hij introduceert mevrouw Warmerdam, lid Wmo-raad met als belangrijk werkveld de mantelzorg. De heer Lindeboom (Zorgvragersraad): Zijn er best practices over de manier waarop je cliënten kunt betrekken bij beleid(skeuzes). Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 8
NVdW: een avond als deze kan als voorbeeld dienen. Ook valt te denken aan een GGZvertegenwoordiger in de Wmo-raad maar dat is zeker niet de enige weg. Kern moet ontmoeting zoeken! De heer Morree (raadslid): heeft de heer Zandijk ideeën of voorstellen over hoe de bezuinigingen kunnen worden gerealiseerd op een manier dat deze doelgroep er weinig tot geen last van heeft? Zdk: vanmorgen is het geïnterviewd door Zoetermeer FM. De journalist vroeg: wat gaat u eisen van de gemeente? Zijn antwoord was dat hij niets ging eisen. Hij vertelt slechts wat er op de gemeente gaat afkomen. Over de bezuinigingen vraagt hij zich af hoe dat moet. De VNG is heeft deze taakstelling wel erg snel omarmd. Een mogelijkheid is via de subsidieverlening. Gemeenten geven subsidiebeschikkingen af. De bezuinigingen kunnen ook bij de instellingen worden neergelegd. NVdW zegt dat de huidige situatie zich ook laat kenmerken door een veelvoud van hulpinstellingen die niet of slecht met elkaar samenwerken. Als de gemeente in staat is om echt regie te voeren met ook doorzettingsmacht dan hoeft de zorg niet zoveel te kosten zoals dat nu het geval is. Ook zal een integrale aanpak zal tot een efficiëntere besteding van middelen leiden. De gemeente kan ook laagdrempelige initiatieven ontwikkelen. Mevrouw Huijbens (raadslid) vraagt of mevrouw Van den Nieuwendijk haar tips ook aan de raadsleden wil toesturen. Afgesproken wordt dat mevrouw VnN haar tips aan de secretaris van de Wmo-raad zal sturen. Van daaruit zullen zij verder worden verspreid. Wat is belangrijk voor het mantelzorgbeleid? Het is noodzakelijk de mantelzorger vanaf het begin te betrekken bij gesprekken over wat er moet gebeuren in de thuissituatie. De mantelzorg moet ook deel uitmaken van het zorgplan, niet alleen als persoon die hulp verleent maar ook als persoon die zelf wel eens hulp en ondersteuning nodig kan hebben. Moet de mantelzorger bij het intakegesprek met de cliënt zijn of met er een apart gesprek komen? WvdN: in haar situatie is een apart gesprek noodzakelijk. Als cliënt geen ziekte-inzicht heeft dan is een gezamenlijk gesprek goed, maar er zal ook een apart gesprek met de mantelzorger moeten plaatsvinden. De heer Zandijk stelt dat gemeenten een goed familiebetrokkenheidbeleid moeten gaan voeren. Dit kunnen gemeenten in subsidiebeschikkingen vastleggen. Welke ruimte geeft het kabinet in het overleg met o.a. LPGGz over de uitwerking van het regeerakkoord? NVdW: de ruimte is mistig. Het is niet altijd duidelijk hoe besluiten worden genomen. Het LPGGz dringt bij het kabinet wel aan op: a. Ambulantisering. Zorg eerst voor de opbouw van infrastructuur, voorzieningen en activiteiten in de wijk alvorens de beddencapaciteit wordt afgebouwd. b. Handhaaf het compensatiebeginsel. Gemeenten zouden daarvan ad willen. c. Verzwak niet de rechtspositie van de cliënten met zwaardere zorgvragen. Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 9
De heer Sulaiman (raadslid) vraagt naar de ervaringen met de stichting Rondom Mantelzorg. Hoe kun je mantelzorgers bereiken? Wat is de mening van de Wmo-raad over het oprichten van een respijthuis in Zoetermeer? Mevrouw Warmerdam (lid Wmo-raad) antwoordt dat de stichting een goede organisatie is die emotionele en praktische ondersteuning biedt, ook via activiteiten in de wijk. Zij heeft een werkbezoek aan een respijthuis in Noord-Holland afgelegd. Dat werkte met een AWBZgefinancierd volledig pakket thuis. Het betrof wel de doelgroep lichamelijke gehandicapten. Zij vindt dat Zoetermeer ook zo’n voorziening nodig heeft om overbelaste mantelzorgers in Zoetermeer te ondersteunen. Mevrouw Van der Meer (raadslid) stelt dat de raad in Zoetermeer maatwerk als uitgangspunt heeft. Tegelijkertijd betekent dat dat niet precies is aan te geven hoe dat maatwerk er dan moet uitzien. Hoe kan een gemeenteraad dan controleren dat dit maatwerk ook daadwerkelijk wordt geleverd? De heer Zandijk vindt dat wij afmoeten van de regelbureaucratie die tot doel heeft om tot in detail inzicht te krijgen in wat er gebeurt. De raad zal meer vertrouwen moeten hebben in de professionaliteit van instellingen. Uiteraard moet wel verantwoording worden afgelegd. Centraal moet staan de vraag hoe wij de rechtspositie van de cliënt kunnen waarborgen. Dit kan bv. via een individueel leefplan voor de cliënt. De gemeente kan instellingen en professionals vragen te gaan werken met dergelijke plannen. Een ander voor de cliënten belangrijke zaak is dat er infomeldpunten zijn waar mensen terecht kunnen met al hun vragen. Mevrouw Van der Meer (raadslid) onderstreept daarbij het belang van een onafhankelijke cliëntondersteuning. De heer Zandijk vindt dat gemeenten naar de toekomst toe ook sterk moeten inzetten op preventie en gezondheidsbeleid. De prognosecijfers zijn er. De gemeenten doen er wijs aan om daarop beleid te ontwikkelen. De heer Van Huut dankt mevrouw Van den Nieuwendijk en de heer Zandijk voor hun persoonlijke en ingrijpende betogen en hun adviezen. Hij nodigt wethouder Klaasjan de Jong uit om de balans van deze avond op te maken. Wat heeft hem geraakt en wat neemt hij mee? 7. Wethouder Klaasjan de Jong, wethouder Wmo in Zoetermeer De wethouder dankt de Wmo-raad voor het initiatief tot deze avond en voor de uitnodiging om te komen luisteren en deel te nemen. Hij vindt de avond een goed voorbeeld om in gesprek te zijn met cliënten en vertegenwoordigers van cliëntenraden over de aanstaande veranderingen. Hij gaat in op de belangrijkste punten die de sprekers achtereenvolgend naar voren hebben gebracht. De wethouder is het eens met de heer Vos de Wael als deze stelt dat de gemeenten hun handen vol hebben aan het beantwoorden van alle vragen die gesteld moeten worden. De opgave om schotten tussen verschillende financieringsstromen te slechten is van enorm belang en tegelijkertijd ook van een enorme omvang. Naast het slechten van schotten gaat het ook om het verbeteren van de samenwerking tussen instellingen, tussen instellingen en gemeenten en tussen gemeenten onderling. Een tweede opgave is wat genoemd wordt de Kanteling. Onlangs is dat nog in het overleg van de G32 gemeenten met klem onderstreept: kantelen is niet het hetzelfde als bezuinigen. In het
Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 10
betoog van de heer Vos de Wael kwam een brede en een smalle interpretatie van de kanteling aan de orde. Zijn voorkeur en inzet gaat uit naar een brede interpretatie van de kanteling. Zoetermeer wil juist investeren in de cliënt en de mantelzorg. Dat betekent dat kantelen niet tot doel gaat hebben om op voorhand de toegang tot de individuele en/of specialistische voorzieningen te beperken. Als dat kan op basis van de vraag achter de vraag dan moet je dat doen. Kan dat (nog) niet, dan maken voorzieningen deel uit van het maatwerk dat de gemeente wil leveren. Door een goed, integraal keukentafelgesprek te voeren is het aantal intakes dat voor elke regeling of voorzieningen afzonderlijk zou moeten worden gedaan, te beperken. Hij is ervan overtuigd dat hier winst is te behalen voor zowel de cliënt als ook voor de uitvoering en voor de gemeente. Nieuw voor hem was dat Zoetermeer koploper is in het experimenteren met kwartiermaken voor GGZ-cliënten. De indrukwekkende uiteenzettingen van mevrouw Van den Nieuwendijk en de heer Zandijk onderstrepen voor hem de urgentie om de transities zorgvuldig voor te bereiden en goed in te voeren. Het urgentiebesef is zeer zeker bij de wethouder aanwezig. Hij hoopt de transities in overleg en contact met de Wmo-raad en ook cliëntenraden te kunnen voorbereiden. Dit alles laat onverlet dat het urgentiebesef ook inhoudt dat de gemeente nadenkt over wat echt wezenlijk van belang is in de hulp en ondersteuning. Hij verwacht dat het onvermijdelijk zal worden om dingen niet meer te doen. Daarnaast wil de wethouder in zijn beleid experimenteerruimte houden. 8.
Dankwoord Wmo-raad
Mevrouw Wieringa, lid van de Wmo-raad, dankt inleiders voor hun indrukwekkende en niet mis te verstane uiteenzettingen en dankt de aanwezigen voor hun luisterende oren en goed vragen. De Wmo-raad heeft tot doel gehad om de GGZ en de vraagstukken die zich daarbij aandienen bij de overgang naar de Wmo in volle breedte onder de aandacht te brengen. De avond heeft slechts zaken aangestipt en zeker geen kant-en-klare oplossingen aangereikt voor een gedecentraliseerde aanpak. De Wmo-raad zal zich de komende tijd druk blijven maken om de rechtspositie van de GGZcliënten gedurende de transitie van AWBZ naar de Wmo. Het al dan niet ervaren van rechtsongelijkheid zal direct samenhangen met de acceptatie van en draagvlak voor nieuwe oplossingen in een gedecentraliseerde aanpak. Mevrouw Warmerdam en mevrouw Wieringa overhandigen de inleiders een bos bloemen met een kleine attentie als dank voor hun boeiende uiteenzettingen. De heer Van Huut sluit de bijeenkomst af en nodigt iedereen uit om na te praten en nog een drankje te nuttigen in de Driemanspolderzaal.
----------------------
Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 11
Belangrijke websites: www.ypsilon.org www.schizofreniestichting.nl www.ggznederland.nl www.platformggz.nl www.zorgbelang-zuidholand.nl www.mezzo.nl www.MEE.nl www.reaktgroep.nl www.fonteynenburg.nl www.rondommantelzorg.nl www.psychischgezien.nl www.zoetermeer.nl/politiek-bestuur/wmo_42110/ (actuele beleidsstukken Wmo gemeente Zoetermeer www.wmoraadzoetermeer.nl
Verslag van de themabijeenkomst van de Wmo-raad Zoetermeer ove r de GGZ en Wmo van 14 maart 2013 12
