Verantwoorde informatieoverdracht in de zorg

www.pwc.nl

Verantwoorde informatieoverdracht in de zorg

Definitieve rapportage December 2010 2010-2800/ADB/tv/mh/ms

Achtergrondstudie ten behoeve van de Staat van de Gezondheidszorg 2011: informatieoverdracht in twee zorgketens

Inhoudsopgave 1.

Ter introductie

2.

Opzet achtergrondstudie: onderzoek twee zorgprocessen

10

2.1.

Fasering

11

2.2.

Fase 1: kiezen zorgprocessen

11

2.3.

Fase 2: beschrijven zorgprocessen en risicomomenten

12

2.4.

Fase 3: selecteren risico’s, opstellen referentiekader

12

2.4.1. 2.5.

Referentiekader

Fase 4: uitvoeren casusonderzoeken

7

12 15

2.5.1.

Selectie van de casussen en respondenten

15

2.5.2.

Interviews

16

2.5.3.

Inventariseren ICT-oplossingen

17

2.5.4.

Vastleggen bevindingen casusonderzoeken

17

2.6.

Fase 5: generaliseren en analyseren bevindingen

17

2.7.

Fase 6: rapporteren

18

3.

Beschrijving casus CVA – regio A

20

3.1.

Kenmerken en bijzonderheden casus

20

3.2.

Beschrijving informatieoverdracht

20

3.3.

‘Good practices’

21

3.4.

Informatieknelpunten

21

3.5.

‘Work-arounds’

26

3.6.

Suggesties van geïnterviewden

26

4.

Casusbeschrijving CVA – regio B

27

4.1.


27

4.2.


27

4.3.


28

4.4.


28

4.5.

‘Work-arounds’

30

4.6.


30

5.

Casusbeschrijving MDS – Regio C

32

5.1.


32

5.2.


32

5.3.


33

5.4.


33

5.5.

‘Work-arounds’

37

5.6.


38

6.

Casusbeschrijving MDS – Regio D

39

6.1.


39

6.2.


39

6.3.


40

6.4.


40

6.5.

“Work-arounds”

42

6.6.


42

7.

Samenvattende bevindingen casussen

43

8.

Visie van patiënten en mantelzorgers op informatieoverdracht

49

8.1.

Informatie-uitwisseling met patiënt verloopt steeds beter

49

8.2.

Patiënt merkt effecten van suboptimale informatieoverdracht tussen professionals

50

8.3.

Rol ICT in informatie-uitwisseling met patiënt nog bescheiden, maar groeiend

51

8.4.

Visie patiënten en mantelzorgers illustreert bevindingen casussen

51

9.

Generaliseerbaarheid bevindingen

53

9.1.

Bevindingen worden als herkenbaar beschouwd

53

9.2.

Knelpuntenoverzicht als voldoende volledig beschouwd

54

10.

Nadere bespreking informatieknelpunten

55

10.1. Procesknelpunten

55

10.1.1. Zorgproces en gegevensopslag lopen niet gelijk op

55

10.1.2. Verantwoordelijkheden ten aanzien van informatie zijn onvoldoende benoemd

56

10.1.3. Professionals kennen informatieknelpunten en creëren workarounds

57

10.2. Knelpunten in de informatieoverdracht 10.2.1. Ontvangers krijgen niet altijd correcte informatie

PwC

58 58

Pagina 2 van 85

10.2.2. Ontvangers krijgen niet altijd de juiste hoeveelheid informatie

58

10.2.3. Informatie is wel aanwezig maar niet toegankelijk

60

10.3. Knelpunten in hulpmiddelen en ICT

60

10.3.1. Hulpmiddelen bieden te weinig ondersteuning

60

10.3.2. Overgangssituatie leidt tot problemen

62

10.3.3. Zorgketens vragen om een meer geavanceerde ICT-ondersteuning

62

10.4. Overdracht tussen ketens nog in de kinderschoenen: informatieoverdracht bij comorbiditeit onvoldoende afgedekt 63

10.5. Knelpunten bezien vanuit keteninformatisering

64

10.5.1. Huidige oplossingen sluiten onvoldoende aan bij het type proces

64

10.5.2. Informatieoverdracht ingericht op basis van de ‘koninklijke weg’

65

11.

Oplossingsrichtingen en good practices

67

11.1.

Oplossingsrichtingen

67

11.1.1.

Conceptuele oplossingsrichtingen

11.1.2. Oplossingsrichtingen vertaald in concrete acties 11.2. Good practices

67 67 68

11.2.1. Good practices proces

68

11.2.2. Good practices informatieoverdracht

69

11.2.3. Good practices ICT

70

A.

Leden klankbordgroep en geraadpleegde experts

73

B.

Processchema CVA-zorgproces

75

C.

Procesbeschrijving CVA-zorgproces

76

D.

Processchema MDS-zorgproces

77

E.

Procesbeschrijving CVA-zorgproces

78

F.

Koppeling informatieknelpunten en risico’s

79

G.

Resultaten expert meeting

80

H.

Geraadpleegde bronnen

82

I.

Afkortingen

84

PwC

Pagina 3 van 85

Samenvatting De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) vindt het van belang in de komende jaren meer aandacht te besteden aan de rol van informatievoorziening in relatie tot de kwaliteit van zorg. De Staat van de Gezondheidszorg (SGZ) 2011 zal daarom aan dit onderwerp worden gewijd. De IGZ heeft PwC opdracht gegeven om een achtergrondstudie uit te voeren, gericht op twee zorgketens. De centrale vraag luidt:

Welke risico’s spelen een rol bij de toepassing van technologie (ICT) bij een verantwoorde informatievoorziening binnen de gehele zorg?

De aandacht is vooral gericht op informatieoverdracht. Dat wil zeggen overdracht of uitwisseling tussen patiënt en hulpverlener of tussen hulpverleners onderling (binnen een zorginstelling of instellingsoverstijgend in een keten). De twee zorgprocessen die zijn onderzocht, zijn het zorgproces rond het cerebro-vasculair accident (CVA) en rond de manisch-depressieve stoornis (MDS, bipolaire stoornis). Voor elk van beide zorgprocessen zijn twee casussen onderzocht. De bevindingen uit de casussen zijn getoetst op herkenbaarheid binnen het CVA- en MDS-zorgproces door een klankbordgroep bestaande uit deskundigen vanuit de beide zorgprocessen en een expert op het gebied van keteninformatisering. Vervolgens zijn de knelpunten getoetst op herkenbaarheid in andere zorgketens en andere zorgsectoren via het raadplegen van experts. In beide gevallen bleken de bevindingen herkenbaar te zijn.

Bevindingen Tabel S-1: Samenvattend overzicht bevindingen Categorie Totaalbeeld 1. Proces 1. Procesuitvoering en gegevensopslag lopen niet gelijk op. 2. Verantwoordelijkheden ten aanzien van informatie zijn onvoldoende benoemd. 3. Professionals kennen informatieknelpunten en creëren workarounds. 2. Informatie 1. Ontvangers krijgen niet altijd correcte informatie. 2. Ontvangers krijgen niet altijd de juiste hoeveelheid informatie, maar zij krijgen soms te veel en soms te weinig. 3. De toegang tot informatie is niet optimaal. 3. Hulpmiddelen/ICT 1. Hulpmiddelen bieden te weinig ondersteuning (door manco’s in ICT dan wel nog onvoldoende deskundigheid). 2. Zorgketens hebben behoefte aan meer geavanceerde ICT.

Procesuitvoering en gegevensopslag lopen niet gelijk op Uit de casussen bleek dat (definitieve) registratie in het patiëntdossier of een overdrachtsdocument soms pas geruime tijd na de uitvoering van de betreffende handeling plaatsvindt. Een van de redenen is dat gegevens soms eerst op een tijdelijke plaats worden opgeslagen en pas daarna definitief; bijvoorbeeld eerst op papier en later elektronisch. Dit betekent dubbele belasting van de professional en een grotere foutenkans. Verantwoordelijkheden ten aanzien van informatie zijn onvoldoende benoemd Het is lang niet altijd duidelijk wie aanspreekbaar is op het coördineren van de informatieoverdracht rond een patiënt. In een zorgketen krijgen de zorginhoudelijke afspraken meer aandacht dan de afspraken over informatieoverdracht.

PwC

Pagina 4 van 85

Professionals kennen de informatieknelpunten en creëren workarounds Professionals weten welke informatie zij nodig hebben om hun werk te kunnen doen. Als die informatie niet wordt overgedragen, zorgen zij zelf voor aanvulling. Bijvoorbeeld door gericht opvragen van ontbrekende informatie, maar ook door de patiënt te vragen zijn verhaal opnieuw te vertellen of door onderzoeken die al zijn uitgevoerd, te herhalen. Op die manier beperken professionals de kans op gezondheidsschade, maar patiënt en professional worden wel extra belast. Andere voorbeelden van workarounds zijn de papieren lijsten of Excel-bestanden naast elektronische gegevensopslag, omdat elektronische informatie-uitwisseling tussen instellingen vaak nog niet aan de orde is. Professionals zijn vaak maar gedeeltelijk op de hoogte van geldende regelgeving op het gebied van informatieoverdracht. Zij ervaren deze regelgeving niet als ondersteuning. Ontvangers krijgen niet altijd correcte informatie Overgedragen informatie blijkt niet altijd de meest actuele informatie te zijn. Met name het medicatiedossier wordt in dit verband genoemd. Bij overdracht van informatie naar een vervolginstelling in de keten komt het voor dat disciplines elk hun eigen overdracht schrijven en dat de inhoud daarvan niet consistent is. Ontvangers krijgen niet altijd de juiste hoeveelheid informatie Het blijkt dat degene die informatie overdraagt, niet altijd op de hoogte is van de informatiebehoefte van de ontvanger. Omgekeerd meldt de ontvanger lang niet altijd waar hij behoefte aan heeft. Gevolg is dat ontvangers de informatie die zij nodig hebben, niet krijgen. Aan de andere kant bestaat in dit digitale tijdperk de neiging om veel te veel gegevens over te dragen, of om informatie naar te veel ontvangers te zenden. Professionals worden overladen met gegevens. Niet iedere professional heeft alle informatie nodig. Ten slotte komt de informatie soms terecht bij personen voor wie deze niet bedoeld was. Met name wordt er te veel gebruikgemaakt van niet beveiligd e-mailverkeer voor het overdragen van gegevens. De toegang tot informatie is niet optimaal Door de wijze van opslag van informatie kunnen professionals niet altijd toegang krijgen tot informatie. Bijvoorbeeld omdat er sprake is van gescheiden registratiesystemen met elk hun eigen gebruikerskring, of omdat in het EPD de informatie van een andere discipline moeilijk vindbaar is. Toegang tot informatie kan ook worden beperkt doordat professionals van verschillende disciplines een verschillende taal spreken. Hulpmiddelen bieden te weinig ondersteuning De casussen en interviews leverden een scala aan knelpunten op, zoals:  Zorgketens hebben nog maar zelden de mogelijkheid om informatie tussen instellingen elektronisch uit te wisselen (ketendossier).  EPD’s zijn lang niet altijd gebruiksvriendelijk: o EPD’s zijn soms vooral archiefdozen, en niet ingericht op het delen van kennis; daarom onoverzichtelijk. o Niet alle EPD’s beschikken over een zoekfunctie. o Informatie wordt op het scherm getoond in chronologische volgorde, daardoor verdwijnt oudere maar relevante informatie van het scherm. o Te veel vrije tekstruimtes (te veel geënt op papieren dossier), daardoor te weinig structuur. o EPD’s zijn nog niet altijd in staat om zelf informatie te selecteren en samen te voegen in bijvoorbeeld een verwijsbrief.  Er zijn voorbeelden van goed werkende hulpmiddelen zoals patiëntenportals, maar deze worden nog slechts incidenteel gebruikt.  De overgangssituatie tussen papieren registratie en elektronische registratie kan leiden tot verlies van informatie. Zorgketens vragen om meer geavanceerde ICT-ondersteuning Zorgketens geven aan dat zij sterke behoefte hebben aan betere ICT-ondersteuning. Niet alleen in technische zin, maar ook in de zin van het formuleren van de uit te wisselen informatiebehoefte of het omgaan met privacyregelgeving.

PwC

Pagina 5 van 85

Informatieoverdracht tussen ketens nog in de kinderschoenen Comorbiditeit is zeker als het gaat om chronische aandoeningen, een veel voorkomend fenomeen. Dat betekent dat er informatieoverdracht tussen meerdere zorgketens zou moeten plaatsvinden. In de praktijk blijkt dat nog zelden het geval. Dat geldt ook als er duidelijk sprake is van interferentie tussen behandelingen. Het gebrek aan informatieoverdracht is zichtbaar als er sprake is van meerdere somatische ketens (bijvoorbeeld CVA en diabetes), maar nog veel meer als er sprake is van een somatische en een psychische of cognitieve aandoening of stoornis. Ook tussen de cure en de care is een informatiedrempel.

Bevindingen bezien vanuit keteninformatisering Bezien vanuit het leerstuk van de keteninformatisering kan worden gesteld, dat de ketens informatieoplossingen kiezen die niet aansluiten bij het type zorgketen. De informatieoplossingen dragen het kenmerk van transacties tussen activiteiten die elkaar opvolgen en weinig afhankelijk van elkaar zijn: de koninklijke weg. De zorgprocessen lopen echter vaak door elkaar heen (behandelingen worden parallel uitgevoerd) en zijn van elkaar afhankelijk. Dit leidt tot aannames als:  De laatste informatie is de belangrijkste, en de systemen zijn daarop ingericht.  Behandelingen zijn volgtijdelijk en er is altijd sprake van een duidelijk overdrachtsmoment.  Meer gegevens betekent beter geïnformeerd zijn.  Omdat er een digitaal systeem is, zijn de gegevens beschikbaar en professionals geïnformeerd.  Iedere specialist heeft het volledige overzicht en iedere specialist heeft een volledig dossier of zou er een moeten hebben.  Maximale vrijheid in verslaglegging over de zorg (vrije teksten) is wenselijk of zelfs noodzakelijk.  Informatieoverdracht over de patiënt laat zich volledig opdelen naar disciplines en informatie vanuit disciplines is strikt van elkaar te scheiden.  De aandacht behoeft alleen uit te gaan naar de formele vooraf vaststaande overdrachtsmomenten; aandacht voor ad hoc informatieoverdracht is niet nodig. De informatievoorziening in zorgketens is nog grotendeels op deze aannames ingericht.

Oplossingsrichtingen Verbetering van de huidige informatieoverdracht begint met een grotere bewustwording van professionals en ketenpartners. Van daaruit zijn enkele concrete acties te benoemen. 1) Wijs de coördinatie van informatieoverdracht expliciet als taak toe. In een zorgketen bij voorkeur aan de ketencoördinator. 2) Pak concrete knelpunten aan: wacht niet tot voor alle denkbare ketens volledige ontwerpen zijn gemaakt. 3) Creëer proeftuinen en showcasussen om het informatie-intensieve zorgnetwerk van de toekomst zichtbaar te maken. 4) Vergroot de awareness van professionals en maak de voordelen van goede informatieoverdracht inzichtelijk. Bevorder dat informatievoorziening en ICT een grotere plaats gaan innemen in de zorgopleidingen. Het rapport besluit met het benoemen van een aantal good practices die in het onderzoek naar voren zijn gekomen.

PwC

Pagina 6 van 85

1.

Ter introductie

01 De Inspectie voor de

Gezondheidszorg (IGZ) brengt jaarlijks een rapportage uit onder de naam ‘Staat van de Gezondheidszorg (SGZ)’. In 2011 zal het rapport als onderwerp hebben de verantwoorde informatievoorziening in de zorg. Aanleiding voor dit onderwerp is de toenemende rol die in het zorgproces is weggelegd voor 1 informatievoorziening en de wijze waarop deze al of niet wordt ondersteund door technologie .

02 Voor de SGZ

2011 heeft de IGZ de volgende centrale vraag geformuleerd:

Welke risico’s spelen een rol bij de toepassing van technologie (ICT) bij een verantwoorde informatievoorziening binnen de gehele zorg?

03 De IGZ heeft

de vraagstelling toegespitst op de informatieoverdracht, zowel binnen een instelling als tussen instellingen. Uitgangspunt is het perspectief van de patiënt/cliënt: wat merkt hij ervan als de informatieoverdracht niet optimaal is geregeld?

04 Om de onderzoeksvraag te

beantwoorden, voert de IGZ eigen onderzoek uit. In aanvulling daarop heeft de IGZ PricewaterhouseCoopers (PwC) gevraagd een achtergrondstudie uit te voeren, waarin risico’s en ICToplossingen binnen twee zorgprocessen in kaart worden gebracht. Tegelijkertijd heeft de IGZ de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) gevraagd een derde zorgproces te onderzoeken.

05 Dit

rapport is een verslag van de achtergrondstudie van PwC, dat is uitgevoerd in de periode mei tot en met september 2010. Het rapport zal worden geïntegreerd met de onderzoeksresultaten van de VIKC en de IGZ tot het uiteindelijke SGZ-rapport.

06 Het

rapport is als volgt opgebouwd:    

Deel 1 van het rapport, in casu hoofdstuk 2, gaat in op de onderzoeksmethode en het voor het onderzoek gebruikte referentiekader. Deel 2, bestaande uit de hoofdstukken 3 tot en met 7, voorziet in een uitgebreide beschrijving van de casusonderzoeken die voor de beide zorgprocessen zijn uitgevoerd, met een afsluitende samenvattende clustering. Deel 3, bestaande uit de hoofdstukken 8 tot en met 10, behandelt respectievelijk de generaliseerbaarheid van de knelpunten, een nadere beschouwing en afsluitende conclusies, oplossingsrichtingen en good practices. Negen bijlagen completeren het rapport: A. Leden klankbordgroep en geraadpleegde experts. B. Processchema CVA- zorgproces. C. Procesbeschrijving CVA-zorgproces. D. Processchema MDS-zorgproces. E. Procesbeschrijving CVA- zorgproces. F. Koppeling informatieknelpunten en risico’s. G. Resultaten expert meeting. H. Geraadpleegde bronnen. I. Afkortingen.

1

Met technologie wordt bedoeld de computer hard- en software die gebruikt wordt bij de verwerking van gegevens (data) in zorgprocessen (projectplan IGZ).

PwC

Pagina 7 van 85

Terminologie    



 

PwC

Vanwege de leesbaarheid van het rapport is gekozen voor de term patiënt in plaats van patiënt/cliënt. Met de term patiënt wordt tevens bedoeld zijn wettelijk vertegenwoordiger indien dit aan de orde is. De termen hulpverlener en professional zijn naast elkaar gebruikt. Bedoeld worden professionals in de directe zorgverlening. Een van de twee onderzochte zorgprocessen is dat rond de bipolaire stoornis oftewel manisch-depressieve stoornis (MDS). De eerste term is in gebruik bij professionals, de tweede bij patiënten. In dit rapport is de tweede term aangehouden. Met informatieoverdracht (al of niet ICT-ondersteund) is gedoeld op informatie die van de ene betrokkene aan de andere wordt overgedragen, met informatie-uitwisseling is gedoeld op overdracht over en weer. Met de term communicatie is gedoeld op informatie-uitwisseling in de context van een relatie tussen zender en ontvanger. Met de term gegevens is gedoeld op losse informatie-elementen, met de term informatie op samenhangende gegevens die tot doel hebben een boodschap over te brengen. De term informatie is ook gebruikt wanneer gegevens als informatie waren bedoeld maar in werkelijkheid gegevens zijn gebleven. Zorgproces: het proces dat de patiënt doormaakt vanaf het moment waarop hij hulp zoekt voor bepaalde klachten tot het moment waarop de bemoeienis van professionals in relatie tot deze klachten wordt beëindigd. Keten: de professionals en instellingen die zorg verlenen aan een patiënt binnen een zorgproces.

Pagina 8 van 85

Deel 1: opzet onderzoek

PwC

Pagina 9 van 85

2. Opzet achtergrondstudie: onderzoek twee zorgprocessen 07 In dit

hoofdstuk verantwoorden wij onze onderzoeksopzet en benoemen wij de uitgangspunten voor de case studies. Vooraf wijzen wij erop dat deze achtergrondstudie niet pretendeert een wetenschappelijk onderzoek te zijn, en evenmin pretendeert om een volledig beeld te geven. Een achtergrondstudie die bestaat uit desk research, vier casusonderzoeken en een expertraadpleging, kan niet volledig zijn. Toch zijn wij er door de eenduidigheid van onze bevindingen van overtuigd dat de studie een herkenbaar beeld van de informatieoverdracht in de zorg geeft.

08 Het

onderzoek is begeleid door een commissie die de IGZ voor dit doel had ingesteld. Wij spreken graag onze dank uit voor de betrokkenheid waarmee de commissie zich van haar taak heeft gekweten. Het heeft ons gescherpt en verrijkt.

09

Daarnaast hebben wij onze tussenresultaten besproken met een klankbordgroep die wij zelf hadden ingesteld. De groep bestond uit een hoogleraar keteninformatisering, twee vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen (vanuit de onderzochte zorgprocessen, zie verderop in dit hoofdstuk) en twee inhoudelijk deskundigen (idem). Ook aan deze klankbordgroep hebben wij veel te danken en wij zijn de leden dan ook zeer erkentelijk voor hun inbreng.

10 Onze dank

geldt ook de experts die wij hebben geraadpleegd om de zorgbrede herkenbaarheid van onze bevindingen te toetsen. Zij hebben met veel inzet ons vaak verrassende perspectieven geboden en onze bevindingen onderbouwd en gecompleteerd.

11 En ten slotte spreken

wij onze grote waardering uit voor alle inbreng die de deelnemers aan de vier casusonderzoeken hebben geleverd. Zij hebben er veel tijd en energie aan besteed om ons een goed inzicht te verschaffen. Door hun inspanning hebben wij een schat aan materiaal beschikbaar gekregen om in deze achtergrondstudie te verwerken.

PwC

Pagina 10 van 85

2.1. Fasering 12 Het

onderzoek omvatte zes fasen:

1. Kiezen zorgprocessen

2.Beschrijven zorgprocessen

6. Rapporteren

3. Selecteren risicomomenten

Voorbereiding

4. Uitvoeren casusonderzoeken

Onderzoek

5. Generaliseren en analyseren bevindingen

Afronding

13 Een literatuurstudie ten

behoeve van de SGZ behoorde niet tot deze achtergrondstudie, maar zal door de IGZ worden uitgevoerd. Wel hebben wij literatuur en documenten geraadpleegd die van direct belang waren voor ons onderzoek.

2.2. Fase 1: kiezen zorgprocessen 14 In deze achtergrondstudie zijn

het zorgproces rond het cerebrovasculair accident (CVA) en het zorgproces rond de manisch-depressieve psychose (MDS, bipolaire stoornis) onderzocht.

15 Deze zorgprocessen zijn

gekozen met het oog op latere generaliseerbaarheid van de uitkomsten naar andere zorgprocessen, in principe zorgbreed. Het onderzoek neemt immers in waarde toe naarmate de uitkomsten breder toepasbaar zijn. Om te komen tot generaliseerbare uitkomsten zijn de volgende criteria geformuleerd: 1. 2. 3. 4. 5.

De zorgprocessen zijn sectoroverstijgend: betrokkenheid van meerdere specialismen en disciplines (inclusief farmacotherapie), zowel eerste- als tweedelijnszorg, zowel cure als care en zowel een acute fase als een behandelfase en een traject van nazorg. De zorgprocessen zijn complex en divers: voorkomend in meerdere varianten, vele verschillende symptomen, perioden van verbetering en van terugval. De zorgprocessen zijn extrapoleerbaar: het proces is vergelijkbaar met andere processen. Er wordt ruimte verwacht voor verbetering in de informatieoverdracht. De zorgprocessen komen frequent voor.

16 Het

sectoroverstijgend karakter en de complexiteit staan er borg voor dat het onderzoek ‘voldoende’ risico’s oplevert. De kans is dan kleiner dat in andere processen nog aanvullende risico’s worden gevonden. De extrapoleerbaarheid van de processen vergroot de kans dat ook de risico’s dat zijn. De ruimte voor verbetering is belangrijk omdat dan meer risico’s worden gevonden, en de hoge prevalentie is van belang voor de acceptatie van de resultaten; bij beschrijving van een zeldzaam zorgproces zou de gedachte kunnen ontstaan dat ook de risico’s bij informatieoverdracht zeldzaam zijn.

17 De begeleidingscommissie

van de IGZ heeft aan de hand van deze criteria ingestemd met de keuze van CVA en MDS als te onderzoeken zorgprocessen. Als derde proces is het zorgproces rond longtumor gekozen. De IGZ heeft de VIKC verzocht dit deel van het onderzoek uit te voeren. VIKC en PwC hebben hun activiteiten gedurende het onderzoek op elkaar afgestemd.

PwC

Pagina 11 van 85

2.3. Fase 2: beschrijven zorgprocessen en risicomomenten 18 Fase 2 was

de fase waarin de case studies werden voorbereid. Wij zijn gestart met het opstellen van een beschrijving van de zorgprocessen CVA en MDS. Aan de hand van desk research (zie bronnenlijst) en eigen expertise is voor elk van beide processen vastgelegd:   

wat de kenmerken van de aandoening zijn; hoe het zorgproces verloopt; welke partijen bij het zorgproces zijn betrokken en in welke fase van het proces.

19 Vervolgens

hebben wij op basis van de desk research en eigen expertise geïdentificeerd waar in het proces zich risico’s voordoen die te maken hebben met informatievoorziening en vooral -overdracht. Per risicomoment zijn de oorzaken op informatiegebied beschreven en de gevolgen voor de patiënt en diens omgeving.

20

De resultaten van de deskresearch zijn opgenomen in documenten “Beschrijving CVA-zorgproces” en “Beschrijving MDS-zorgproces”, evenals in twee procesplaten (zie de bijlagen A tot en met D). De resultaten zijn vervolgens getoetst door respectievelijk de interne klankbordgroep van PwC en de begeleidingscommissie.

21 Daarna

hebben wij de risicomomenten via enkele interviews voorgelegd aan een aantal experts vanuit andere zorgprocessen dan CVA en MDS, om te kunnen nagaan of de risicomomenten worden herkend in andere processen. Dit bleek in hoge mate het geval. De interviews leidden tot enkele aanscherpingen en toevoegingen, die in het vervolg van het onderzoek zijn meegenomen. Zie voor een lijst met de namen van de experts bijlage E.

2.4. Fase 3: selecteren risico’s, opstellen referentiekader 22 Toen eenmaal

de risicomomenten waren benoemd, konden de case studies verder worden voorbereid. De risico’s, het onderzoeksmodel en de te hanteren onderzoeksvragen zijn vastgelegd in een referentiekader, en verder is een overzicht samengesteld van relevante regelgeving.

2.4.1. Referentiekader 23 Met

het oog op latere generaliseerbaarheid zijn wij uitgegaan van een geïntegreerd kader voor beide zorgprocessen. Wij beschrijven het kader hierna op hoofdlijnen. Een uitgebreid document waarin de zorgprocessen worden beschreven en het kader wordt toegelicht, is afzonderlijk uitgebracht.

2.4.1.1. De te onderzoeken risico’s 24 Het

gaat in het referentiekader expliciet om risico’s die te maken hebben met informatieoverdracht én die vanuit het perspectief van de patiënt gevolgen kunnen hebben. Daarbij kan worden gedacht aan: gezondheidsschade, onvoldoende betrokkenheid bij het zorgproces of onnodig lange wachttijden, kortom, gevolgen waardoor verantwoorde zorg in gevaar kan komen.

25 Onder verantwoorde zorg wordt

verstaan zorg van goed niveau, die in ieder geval doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die afgestemd is op de reële behoefte van de patiënt (Kwaliteitswet artikel 2).

26 Een aantal

risico’s hebben wij als bijzonder groot geïdentificeerd, bijvoorbeeld vanwege mogelijke ernstige gezondheidsschade. De bedoeling was vooral deze risico’s te selecteren voor de case studies. Uit de interviews bleek echter dat dit vanuit het perspectief van generaliseerbaarheid niet verstandig zou zijn. Risico’s die in het CVA- en MDS-proces wellicht wat minder op de voorgrond treden, doen dat in andere zorgprocessen juist weer wel. Door selectie van risico’s zou dus de generaliseerbaarheid moeilijker worden. Om die reden hebben wij toch de volledige lijst met risico’s onderzocht.

27 De volgende risico’s

zijn geïdentificeerd:

Tabel 2-1: Risico’s in referentiekader

Nr. 1

PwC

Risico De symptomen van het ziektebeeld worden door patiënt en directe omgeving niet tijdig herkend.

Gerelateerd aan moment Voorlichting of via internet beschikbare informatie.

Pagina 12 van 85

2

Het ziektebeeld wordt niet tijdig herkend door eerstelijnszorg.

3

Patiënt wordt te laat doorverwezen naar de tweedelijnszorg, of niet naar de juiste voorziening, tweedelijnszorg besluit ten onrechte dat eerstelijnszorg voldoende is. De diagnose wordt door tweedelijnszorg niet, niet tijdig en/of niet juist gesteld.

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

15

Oorzaken en gevolgen van het ziektebeeld worden niet juist/niet voldoende vastgesteld. Medicatiefouten: onjuiste medicatie, onjuiste dosering of toedieningswijze voorgeschreven, onjuist gebruik. Onjuiste of niet toereikende behandeling. Behandeling wordt niet tijdig bijgesteld in geval van veranderingen. Interferentie van verschillende behandelingen van het ziektebeeld. Interferentie van behandelingen van verschillende aandoeningen (comorbiditeit). Onvoldoende draagvlak bij en invloed van patiënt en diens directe omgeving. Verkeerde beslissingen worden genomen bij de behandeling van het ziektebeeld bij overdracht naar een vervolgvoorziening. Patiënt wordt na behandeling in het ziekenhuis doorverwezen naar niet-adequate vervolgvoorziening. Crisisinterventie/acute zorg is niet effectief.

Crisisinterventie/acute zorg is niet conform de wil van de patiënt en diens omgeving.

Informatieoverdracht door de patiënt en diens omgeving of door de ene eerstelijnshulpverlener aan de andere. Informatieoverdracht tussen eerste en tweede lijn.

Informatieoverdracht door de patiënt en diens omgeving of door de ene tweedelijnshulpverlener aan de andere. Idem. Informatieoverdracht tussen hulpverleners onderling of tussen hulpverleners en patiënt. Idem. Idem. Informatieoverdracht tussen hulpverleners. Idem. Informatieoverdracht tussen hulpverleners en patiënt. Informatieoverdracht tussen tweedelijn en vervolgvoorziening. Idem. Informatieoverdracht door de patiënt en diens omgeving of door de eerstelijns hulpverlener aan ambulancezorg of crisisdienst en vervolgens aan de tweedelijn. Informatieoverdracht door de patiënt en diens omgeving of hulpverleners onderling.

28 Bij

een groot aantal risico’s speelt, naast de mogelijke oorzaken op het gebied van informatie, ook de situatie van de patiënt en diens omgeving een belangrijke rol. Voor de informatie-uitwisseling maakt het bijvoorbeeld veel uit of er sprake is van een aandoening die het de patiënt moeilijk of onmogelijk maakt om te communiceren. Soms ziet de patiënt redenen om informatie niet door te geven, ook als hij daartoe wel in staat zou zijn. Ook het wel of niet aanwezig zijn van een sociaal netwerk is van groot belang voor de informatieoverdracht. ‘De patiënt’ is een complex begrip. Die complexiteit is een belangrijke factor in de zorg, die wij meenemen in ons onderzoek.

2.4.1.2. Onderzoeksmodel en onderzoeksvragen 29 In figuur 2-1

is het onderzoeksmodel gevisualiseerd. Op basis van de benoemde risico’s (hier conceptueel aangeduid als gele bliksemschichten) wordt tijdens het casusonderzoek vanuit het zorgproces (#1) ingezoomd op de bijbehorende informatiebehoefte (#2), de beschikbare of gewenste informatieoverdracht (#3) en mogelijke oplossingsrichtingen (#4). Belemmeringen van de implementatie en/of het gebruik van de mogelijke oplossingen worden ook in het onderzoek meegenomen.

PwC

Pagina 13 van 85

Figuur 2-1: Onderzoeksmodel

1

Zorgproces

2

3 4

Informatie

IT-systemen 2

Onderzoeksactiviteit

Risicomoment rood = hoge prioriteit)

Informatie (fysiek e/o digitaal)

Informatie -uitwisseling (fysiek en/of digitaal)

30 Het

model leidt tot de volgende, in de case studies via semigestructureerde interviews gehanteerde generieke vragen: 1.

Inventariseren informatiebehoeften betrokken zorgverleners vanuit de risicomomenten (bij #2 in het model): o welke informatiebehoefte heeft de ontvanger van de informatie? o kent de informatieverstrekker de behoefte van de ontvanger? 2. Onderzoeken van de bestaande of gewenste informatieoverdracht (met en zonder gebruik van ICT) van de zorgverleners: o Welke informatie is beschikbaar? o In welke vorm (medium) is deze informatie beschikbaar? o Is de informatie gestructureerd? o Is de informatie tijdig beschikbaar? o Is de juistheid, beschikbaarheid en reproduceerbaarheid van de informatie geborgd in het proces? o Is de beschikbare informatie begrijpbaar en bruikbaar? o Is de hoeveelheid informatie voldoende/te veel/te weinig? o Zijn afwijkingen van de norm(en) gemotiveerd? o Is de wil van de patiënt en diens omgeving vastgelegd? o Is er een standaard voor het vastleggen van informatie? o Hoe wordt informatie uitgewisseld? In welke vorm en door middel van welk medium? o Zijn er standaarden voor de uitwisseling van informatie tussen verschillende zorgverleners? (Binnen een instelling en over instellingen heen). 3. In kaart brengen IT-infrastructuur/informatieoverdracht: o Hoe ziet de huidige IT-infrastructuur/informatieoverdracht eruit (bijvoorbeeld ITarchitectuurplaat, overzicht applicaties, enzovoorts)? o Is de huidige IT-infrastructuur een samenhangend geheel of is die gefragmenteerd (Is er bijvoorbeeld een instellingsbreed of instellingsoverschrijdend ICT-beleid/protocol, is de informatie op één plaats of op verschillende plaatsen opgeslagen)? o Voldoet de huidige IT-infrastructuur aan de informatiebehoefte? o Worden de mogelijkheden van de huidige IT-infrastructuur benut? o Welke hindernissen staan oplossingen op het gebied van ICT in de weg?

PwC

Pagina 14 van 85

o

Wat zijn de mogelijke risico’s van het gebruik van ICT? (Denk aan: informatiebeveiliging en volledigheid dossier bij gebruik e-mail).

31 Hoewel

al deze vragen aan de orde zijn geweest, hebben wij er uit het oogpunt van leesbaarheid van het verslag voor gekozen om de resultaten niet per individuele vraag weer te geven, maar op een hoger aggregatieniveau.

2.4.1.3. Wet- en regelgeving, protocollen 32 Om te kunnen

nagaan of vigerende weten regelgeving de risico’s kan mitigeren of juist misschien vergroten, dan wel behulpzaam kan zijn bij het oplossen van informatieknelpunten hebben wij de meest relevante landelijke kaders op het gebied van informatie en informatieoverdracht in de zorgsector in beeld gebracht. De relevante weten regelgeving, waaronder ook protocollen en richtlijnen, is gebundeld in een document en vormt een van de resultaten van de deskresearch.

33 In het

casusonderzoek zijn wij nagegaan welke rol de regelgeving speelt in de informatieoverdracht. Het is niet de opzet van het casusonderzoek om te toetsen of aan de regelgeving werd voldaan.

34 De relevante

      

weten regelgeving omvat: Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Kwaliteitswet. Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ). Richtlijn online arts-patiënt contact. Herziene versie (KNMG, 2007). Richtlijnen inzake het omgaan met medische gegevens (KNMG, 2010). Concept Richtlijn Overdracht van Medicatiegegevens. Versie 1.0 d.d. 25 april 2008 (ActiZ, GGZ Nederland, KNMG, KNMP, LEVV, LHV, NFU, NHG, NICTIZ, NPCF, NVVA, NVZ, NVZA, Orde van Medisch Specialisten, V&VN en ZN, IGZ en VWS, 2008). Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg (KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland, NPCF, 2010).

35 Naast

bovenstaande kaders zijn ook de voor de zorgprocessen specifieke richtlijnen meegenomen in het onderzoek. Voor het CVA-zorgproces is dat Richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, 2008), voor het MDS-zorgproces is dat de Richtlijn bipolaire stoornissen (NVvP, 2008).

2.5. Fase 4: uitvoeren casusonderzoeken 36 Onderzoeksfase 4

valt uiteen in het selecteren van de casussen en het daadwerkelijk uitvoeren van de case

studies.

2.5.1. Selectie van de casussen en respondenten 37 Conform de

opdracht van de IGZ zijn per zorgproces twee casusonderzoeken uitgevoerd. Om tot een goede selectie te komen, zijn de volgende criteria geformuleerd:  een voorbeeld van een goed functionerende en van een minder goed functionerende keten;  ‘reguliere’ ketens, dus geen ketens met uitzonderlijke kenmerken (dan zou generaliseerbaarheid moeilijker worden);  een zekere regionale differentiatie, om verschillen tussen stedelijke en landelijke situaties te kunnen inventariseren;  geen belemmeringen vanuit toezichtoverwegingen (IGZ);  geen conflicterende belangen bezien vanuit onderzoekers (situaties waarin het onderzoek bij concrete instellingen niet te combineren zou zijn met andere opdrachten die PwC bij de instelling uitvoert);  geen overlap met selectie in het onderzoek van de VIKC.

PwC

Pagina 15 van 85

38 Daarnaast

speelde bij de selectie de beschikbare doorlooptijd een rol, en uiteraard de bereidheid van de benaderde instellingen om deel te nemen. Afgesproken is overigens dat alleen bij de onderzoekers bekend is welke bevindingen uit welke casusonderzoeken afkomstig zijn.

39 Een aantal

beoogde ketens viel af omdat de benaderde instellingen lieten weten dat zij niet in aanmerking wilden of konden komen. Eén beoogde keten viel af wegens conflicterende belangen bij PwC). Een andere beoogde keten viel af vanwege het criterium ‘geen overlap met het onderzoek van de VIKC’, en weer een andere omdat deze op een uitzonderlijke manier was georganiseerd.

40 Het

criterium ‘goed en minder goed functionerend’ bleek moeilijk te operationaliseren omdat dit niet op voorhand te beoordelen was en ook niet eenduidig uit oriënterende gesprekken bleek. Daarom is dit criterium vooral geoperationaliseerd als het zoeken naar regio’s die uiteenlopende accenten in de keten leggen.

41 Al

met al zijn wij tot de volgende keuze gekomen: voor het CVA-zorgproces: o een keten met een UMC en het accent op de Eerste Hulp, naast een keten met een algemeen ziekenhuis en het accent op revalidatie; o een keten in de Randstad en een in het zuiden van het land;  voor het MDS-zorgproces: o een keten die zich in MDS-zorg heeft gespecialiseerd en een waar MDS geen bijzondere plaats inneemt; o een keten in een grote stad en een in een minder grote stad, met als verzorgingsgebied ook plattelandsgebied, 42 In alle gevallen waren de ketens graag tot medewerking bereid en waren zij geïnteresseerd in de uitkomsten van het onderzoek, ook voor hun eigen keten. 

43 Binnen elke

keten hebben wij een contactpersoon gezocht. In overleg met deze contactpersonen hebben wij interviewrespondenten gezocht, met als doel om bij elke schakel een of meer respondenten te kunnen spreken. In deze opzet zijn wij dankzij onze contactpersonen geslaagd.

2.5.2. Interviews 44 In totaal

       

hebben wij ruim 60 interviews gehouden, onder meer met: patiënten en mantelzorgers, of hun vertegenwoordigers; huisartsen; ambulanceverpleegkundigen en medewerkers van de crisisdienst; medisch specialisten; apothekers; verpleegkundigen, therapeuten; managers; ICT-managers.

45 De interviews

betroffen semigestructureerde gesprekken, waarin een aantal vaste onderwerpen (te weten de hierboven genoemde onderzoeksvragen) aan bod zijn gekomen. Hiernaast kon de geïnterviewde eigen onderwerpen inbrengen. Er is geen gebruikgemaakt van enquêtes. Behalve uit de gesprekken zelf hebben wij veel informatie kunnen putten uit de ICT-hulpmiddelen die de geïnterviewden ons demonstreerden (zoals EPD’s), en uit beschikbare documentatie. Omdat in alle regio’s sprake was van uitgebreide ketens met vele verschillende partijen, hebben wij per partij soms niet meer dan een of twee respondenten kunnen spreken. Het was binnen het bestek van dit onderzoek niet mogelijk om een uitgebreidere interviewronde te houden. De digitale en schriftelijke informatie evenals de terugkoppeling naar de ketenpartners van onze conceptbevindingen, hebben wij als verificatiemethodes gebruikt.

PwC

Pagina 16 van 85

2.5.3. Inventariseren ICT-oplossingen 46 Het

inventariseren van ICT-oplossingen zoals een EPD of een webportal was in de praktijk een onderdeel van de case studies. In nagenoeg alle interviews is over de aanwezige of gewenste oplossingen gesproken. De bevindingen zijn aan de klankbordgroep ter toetsing voorgelegd.

2.5.4. Vastleggen bevindingen casusonderzoeken 47 De bevindingen uit

de case studies hebben wij per casus vastgelegd in een document. De conceptversie hebben wij voorgelegd aan de onderzochte ketens, met het doel feitelijke onjuistheden te kunnen verwijderen.

48 In elke

      

beschrijving komen aan de orde: kenmerken en bijzonderheden van de case; een beschrijving van de informatievastlegging en -uitwisseling; eventuele ‘good practices’ ten aanzien van de toepassing van informatie; de onderkende informatieknelpunten; eventuele geïmplementeerde ‘work-arounds’ ter omzeiling van informatieknelpunten; suggesties van geïnterviewden voor verbetering van de informatieoverdracht; koppeling van de informatieknelpunten ten opzichte van risico’s voor verantwoorde zorg zoals benoemd in het referentiekader.

49 De casusbeschrijvingen,

in dit rapport integraal opgenomen, bevatten de feitelijke bevindingen, dat wil zeggen de visie van de geïnterviewden op de knelpunten en oorzaken.

50 Vervolgens

hebben wij de bevindingen, voorzien van een eerste structurering en eigen analyse, voorgelegd aan de begeleidingscommissie van de IGZ. Voorzien van een aantal door de commissie aangebrachte aanscherpingen, hebben wij bevindingen voorgelegd aan de klankbordgroep, om na te gaan of de bevindingen herkenbaar zijn binnen de CVA- respectievelijk de MDS-keten. Dit bleek het geval.

2.6. Fase 5: generaliseren en analyseren bevindingen 51 De volgende fase van

het onderzoek betrof de generaliseerbaarheid van de bevindingen uit de case studies. De vraag luidde in hoeverre de bevindingen herkenbaar waren voor andere zorgprocessen dan CVA en MDS. Deze toets op generaliseerbaarheid hebben wij in twee stappen uitgevoerd: 

een toets op generaliseerbaarheid binnen de CVA- en MDS-ketens door middel van bespreking in de klankbordgroep2; een toets op generaliseerbaarheid naar andere zorgprocessen door middel van raadpleging van experts.



52 Bijlage G 53 Vanuit

          

bevat een overzicht met de leden van de klankbordgroep en de geraadpleegde experts.

de volgende ketens en invalshoeken is in de expertraadpleging inbreng geleverd: patiënten/consumenten; zorg voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapten; behandeling van licht verstandelijk gehandicapten; huisartsenzorg; huisartsenposten (waarnemingen in nacht, avond en weekend); revalidatie/spierziekten; revalidatie/orthopedie; farmacologie; ernstige psychosen; verpleging, verzorging en thuiszorg; zorgproces tumoren;

2

Ter herinnering: de klankbordgroep bestaat uit deskundigen vanuit de beide ketens (een professional en een vertegenwoordiger van patiënten en betrokkenen) en een expert op het gebied van keteninformatisering.

PwC

Pagina 17 van 85

   

cardiologie; diabetes; ketensamenwerking; ICT-ondersteuning bij informatieoverdracht.

54 Zowel

de medische als de verpleegkundige discipline is geraadpleegd, en zowel professionals die direct zorg verlenen als experts in staffuncties.

55 De generaliseerbaarheid

is op twee momenten in het onderzoek getoetst. Vóór de case studies is getoetst of de op basis van desk research geïdentificeerde risico’s en risicomomenten herkenbaar waren, en na de case studies of de gevonden informatieknelpunten herkenbaar waren.

56 De klankbordgroep

heeft de toetsing uitgevoerd in de vorm van bijeenkomsten na bestudering van schriftelijk materiaal. De toetsing bij experts heeft in de eerste ronde, de herkenbaarheid van risico’s en risicomomenten dus, plaatsgevonden in de vorm van interviews. In de tweede ronde, de herkenbaarheid van de gevonden informatieknelpunten, is een expertbijeenkomst gehouden aangevuld met bilaterale interviews. Een aantal experts heeft zowel deelgenomen aan een interview in ronde 1 als de bijeenkomst in ronde 2.

57 De klankbordgroep

en de experts hebben meer gedaan dan oordelen over de herkenbaarheid van de bevindingen. Zij hebben elk vanuit hun invalshoek meegedacht over de oorzaken van gevonden informatieknelpunten en over mogelijke oplossingen. Daarmee is hun inbreng ook onderdeel geworden van de analyse die het onderzoeksteam heeft uitgevoerd.

2.7. Fase 6: rapporteren 58 Het

onderzoek is afgerond met deze rapportage. Het concept is ter becommentariëring voorgelegd aan de klankbordgroep en de begeleidingscommissie van de IGZ. Met inachtneming van de door hen gemaakte opmerkingen is de definitieve rapportage opgeleverd.

PwC

Pagina 18 van 85

Deel 2: Casusbeschrijvingen en visie van patiënten en mantelzorgers Deel 2 van het rapport bevat de vier casusbeschrijvingen inclusief een samenvattende clustering van bevindingen, en een afzonderlijk hoofdstuk over de visie van patiënten en mantelzorgers.

PwC

Pagina 19 van 85

3. Beschrijving casus CVA – regio A 59 In dit

hoofdstuk vindt u de eerste van de vier casusbeschrijvingen.

3.1. Kenmerken en bijzonderheden casus 60 De zorg

voor CVA-patiënten in regio A wordt geboden door een groot aantal zorginstellingen verspreid over meerdere locaties. Er bestaan verschillende samenwerkingsverbanden en er vinden verschillende overleggen plaats om de zorg aan CVA-patiënten te verbeteren. Binnen de regio heeft men een zorgpad gedefinieerd voor CVA-patiënten waarbij afspraken worden gemaakt tussen de verschillende afdelingen in het (academische) ziekenhuis, revalidatiecentra, verzorgingsinstellingen en huisartsen. Hier wordt overlegd om de zorg aan CVApatiënten beter op elkaar af te stemmen. Naast deze formelere vorm van overleg vindt er tussen de verschillende zorginstellingen ook informeel overleg plaats. In het kader van dit zorgpad wordt ook overleg gepleegd tussen de Spoed Eisende Hulp (SEH) van het ziekenhuis en de ambulancedienst.

61 In het

ziekenhuis in deze regio wordt in het zorgproces beperkt gebruikgemaakt van ICT-toepassingen. In de aanloop naar de ziekenhuisbrede implementatie van een EPD, is de afgelopen jaren door een aantal afdelingen gebruikgemaakt van een basis-EPD. Ook op de neurologieafdeling wordt hiermee gewerkt en is hierin een vragenlijst specifiek voor CVA-patiënten opgenomen. Dit basis-EPD is in het CVA-zorgproces voornamelijk gebruikt voor onderzoeksdoeleinden. Het te implementeren ziekenhuisbrede EPD betreft een tweede generatie EPD volgens de indeling van Gartner.·

62 Ook in de andere

zorginstellingen waar interviews zijn gehouden wordt gebruikgemaakt van ICT in combinatie met informatie op papier en in papieren dossiers. Alleen onder de huisartsen was een volledig digitaal dossier gebruikelijk. Tussen de verschillende instellingen in deze regio is nauwelijks sprake van elektronische informatieoverdracht.

3.2. Beschrijving informatieoverdracht 63 De informatieoverdracht

tussen instellingen in regio A vindt voor het overgrote deel niet digitaal plaats maar fysiek via papier. Binnen de verschillende instellingen wordt op dit moment beperkt gebruikgemaakt van ICT voor het vastleggen van patiënt- en behandelgegevens. Wanneer gegevens wel digitaal worden opgeslagen, worden deze bij de overdracht overgeschreven of uitgeprint en naar de vervolginstelling gestuurd of persoonlijk overgedragen dan wel meegegeven met de patiënt.

64 Wanneer

een patiënt door een ambulance naar het ziekenhuis wordt vervoerd, worden er verschillende gegevens automatisch geregistreerd: de aankomst- en vertrektijd van de ambulance en meetgegevens als saturatie, hartritme en temperatuur van de patiënt. Bij aankomst op de SEH van het ziekenhuis wordt met de hand een ritformulier ingevuld, waaronder de meetgegevens. De tijden van aankomst en vertrek worden niet doorgegeven aan de SEH. In de SEH wordt een deel van de gegevens opgenomen in het systeem en worden aanvullende gegevens vastgelegd. Een print hiervan wordt na overdracht van de patiënt aan de afdeling gestuurd. Tijdens de overdracht aan de neurologieverpleegkundige vindt mondelinge overdracht plaats.

65 Op de afdeling neurologie

werken de artsen in het eerdergenoemde basis-EPD. Dit dossier is niet ontworpen als EPD maar is ontwikkeld voor onderzoeksdoeleinden. De verpleging op de afdeling legt informatie vast in een papieren dossier. Andere betrokken specialisten, bijvoorbeeld een revalidatiearts of een fysiotherapeut, hebben hun eigen papieren dossiers. Uitwisseling van de gegevens binnen het ziekenhuis vindt plaats op papier en via mondelinge overdracht.

PwC

Pagina 20 van 85

66 De overdracht

vanuit het ziekenhuis naar vervolginstellingen vindt op papier plaats. Het verpleegkundig verslag komt meestal met de patiënt mee. Het medisch verslag en de verslagen van de andere specialisten worden los van elkaar verstuurd. De vervolginstelling neemt de informatie over in het eigen dossier dat in de meeste gevallen een papieren dossier betreft.

67 Bij opname van een

patiënt wordt zijn huisarts geïnformeerd door middel van een standaard bericht dat verstuurd wordt door de patiëntadministratie. De huisarts ontvangt geen informatie over de diagnose of de inhoud van de behandeling van de afdeling neurologie. Bij ontslag uit het ziekenhuis ontvangt de huisarts opnieuw een standaardbericht van de patiëntadministratie met daarin vermeld dat de patiënt uit het ziekenhuis is ontslagen. De huisarts wordt niet geïnformeerd over de vervolgbehandeling van de patiënt. Als de huisarts daarover informatie wil, zal hij die moeten achterhalen via bijvoorbeeld de patiënt of diens omgeving. Wanneer de patiënt wordt behandeld in een revalidatiecentrum ontvangt de huisarts bij ontslag een brief met daarin een verslag van de uitgevoerde behandeling.

3.3. ‘Good practices’ 68 ‘Good

practices’ zijn toepassingen op het gebied van informatie waarover de geïnterviewden (zeer) tevreden zijn en die het zorgproces ondersteunen.

69 Ervaring

en kennis opdoen door tijdelijk gebruik van basis-EPD. Het bestuur van het ziekenhuis in deze regio heeft 5 jaar geleden al de plannen gevormd om op termijn een ziekenhuisbreed EPD te implementeren. Om de overgang voor de zorgverleners niet te groot te maken en om qua ontwikkeling niet stil te staan is besloten alvast te gaan werken met een basis-EPD. In dit basis-EPD wordt een beperkt aantal gegevens vastgelegd (onder andere de gegevens van de patiënt, de gestelde diagnose en de uitgevoerde behandeling). Door het gebruik van het basis-EPD hebben de zorgverleners en de ICT'ers van het ziekenhuis de afgelopen jaren ervaring en kennis opgedaan met het gebruik van een elektronisch patiëntendossier en kunnen dit nu goed inzetten in het ontwerpen implementatietraject van het ziekenhuisbrede EPD.

70 Gebruik

Zorgpad voor het bewaken en bevorderen van de kwaliteit van zorg voor CVApatiënten. Het is belangrijk om tijdens de opvang van patiënten met een verdenking op een CVA prioriteitgericht, eenduidig en efficiënt te werken. Een acuut CVA is een absoluut spoedgeval. Tijd is bij de diagnosestelling en behandeling één van de belangrijkste factoren voor de uitkomst van de patiënt. Om dit proces snel en optimaal te laten verlopen is het CVA zorgpad ontwikkeld. Het gaat hierbij om de eerste opvang, diagnostiek en behandeling tot en met de overname naar de neurologie wat plaats vindt op de CT-scanafdeling. Het zorgpad is beschreven in samenwerking met de afdeling neurologie en bestaat uit 5 fasen; vooraankondiging, voorbereiding, behandeling op de SEH, transport en CT. Elke fase is verder uitgewerkt als standaard operating procedure.

71 Gemeenschappelijke

verslaglegging en monitoring op doelen. In één van de twee revalidatiecentra waar interviews zijn gehouden, wordt per patiënt een gezamenlijk zorgdossier bijgehouden. In dit fysieke zorgdossier doen de verschillende zorgverleners verslag op basis van de doelen die in het multidisciplinaire overleg gesteld zijn in het zorgplan van de betreffende patiënt. Naast de verslaglegging in het zorgdossier houden de zorgverleners ook eigen werkaantekeningen bij. Omdat deze niet relevant zijn voor de andere zorgverleners worden deze aantekeningen niet in het gemeenschappelijke zorgdossier opgenomen. De doelen in het zorgplan zijn genummerd en voor iedere zorgverlener is een apart tabblad in het gemeenschappelijke zorgdossier. Door deze indeling is het voor de betrokken zorgverleners eenvoudig om de informatie van de andere zorgverleners in te zien.

3.4. Informatieknelpunten 72 In de

gehouden interviews hebben wij vanuit het zorgproces van de patiënt gevraagd waar de zorgverlener tegenaan loopt op het gebied van informatie. Dit kan zijn dat informatie ontbreekt, informatie te laat doorkomt, informatievastlegging en/of -uitwisseling omslachtig is, er gebrek is aan een standaard, enzovoort. De resultaten van de verschillende interviews hebben wij geclusterd in informatieknelpunten: punten op informatiegebied die het verloop van het zorgproces hinderen.

PwC

Pagina 21 van 85

73 In onderstaande

paragrafen beschrijven wij ieder van de informatieknelpunten. Eerst wordt het informatieknelpunt in de context van het zorgproces geplaatst waarna het informatieknelpunt aan de hand van voorbeelden wordt beschreven. De door ons tijdens de interviews geconstateerde informatieknelpunten zijn: Tabel 3-1: Informatieknelpunten regio A Nr. Informatieknelpunten regio A 1

Informatie ontbreekt bij binnenkomst patiënt op de spoedeisende hulp.

2

Vastlegging van informatie is niet voldoende geborgd.

3

Informatie op papier niet altijd leesbaar en niet betrouwbaar.

4

Medicatielijst niet altijd actueel.

5

Informatieoverdracht is niet gestructureerd en niet gecoördineerd.

6

Informatieoverdracht voldoet niet aan behoefte ontvanger.

7

Onvoldoende inzicht in capaciteit vervolginstellingen in relatie tot de medische indicaties van de patiënten.

8

Informatie wordt steeds opnieuw vergaard bij patiënt en diens omgeving.

9

Informatie aan en communicatie met patiënt en diens omgeving behoeft verbetering.

a) Informatie ontbreekt bij binnenkomst patiënt op de spoedeisende hulp (SEH) 74 Patiënten

komen in het ziekenhuis binnen op de SEH. Zij worden aangemeld door de huisarts en/of de ambulancedienst of komen zelf binnen. Tijd is essentieel op de SEH: een CVA-patiënt moet zo snel mogelijk worden onderzocht om de diagnose te kunnen stellen om de juiste behandeling te kunnen starten. Het snel beschikbaar hebben van informatie over de patiënt, waaronder voorgeschiedenis, medicatiegebruik en de tijd van de CVA, is dan ook zeer belangrijk.

75 Wanneer

de patiënt eerst door de huisarts is gezien, geeft de huisarts op papier informatie mee met de ambulancedienst. Deze informatie betreft de professionele samenvatting uit het HIS van de huisarts. Hierin staat de belangrijkste voorgeschiedenis van de patiënt, een medicatieoverzicht en allergieën. Soms heeft de huisarts geen tijd voor het maken van een uitdraai en zal dan een verwijzing op papier zetten, het gaat hierbij om zeer beperkte informatie. Informatie over de voorgeschiedenis en het medicatiegebruik van de patiënt is dus niet altijd direct beschikbaar voor de SEH. Er zal dan navraag gedaan moeten worden bij de huisarts, maar dit is niet geborgd in het proces en vindt dan ook niet altijd plaats.

76 Bij

eerste hulp en/of vervoer door de ambulancedienst wordt een ritformulier ingevuld en afgegeven bij de SEH. De SEH krijgt de aanmelding van de patiënt binnen via de meldkamer en krijgt via hen ook de informatie over de patiënt. Bij twijfel of onduidelijkheid zoekt de SEH direct contact met het ambulancepersoneel. Voor de SEH zijn tijden cruciaal: wanneer kreeg de patiënt een CVA, hoe lang daarna was de ambulance ter plaatse, hoe lang heeft de rit geduurd. Ook wat er tijdens de rit is gebeurd, of en welke medicatie is toegediend en wat de toestand van de patiënt was is belangrijke informatie. Het grootste deel van deze informatie wordt door de ambulanceverpleegkundige geschreven op het ritformulier na overdracht aan de SEH-zorgverleners. De genoemde tijden zijn beschikbaar in het systeem van de ambulancedienst, maar worden niet op het ritformulier genoteerd waardoor de SEH geen beschikking heeft over deze gegevens.

PwC

Pagina 22 van 85

77 Cruciale informatie is

dus vaak niet beschikbaar voor de SEH. Omdat het meestal om een spoedsituatie gaat, wordt er toch altijd behandeld: men gaat niet zitten wachten op informatie.

b) Vastlegging van informatie is niet voldoende geborgd 78 Het

zorgproces tot en met de eerste dagen van de opname is hectisch en staat onder hoge tijdsdruk. Hierdoor ligt de focus op het zo snel en goed mogelijk behandelen van de patiënt. Het vastleggen van gegevens kan er daardoor bij in schieten.

79 In de acute fase

van het zorgproces vindt veel informatieoverdracht en afstemming telefonisch en fysiek plaats. De formulieren en uitdraaien van de systemen worden vaak later nagezonden. De mondeling overgedragen informatie wordt, door de tijdsdruk, meestal niet vastgelegd omdat men er vanuit gaat dat de partij die de informatie bezit dit later op papier zal nasturen.

80 De geïnterviewden

geven aan dat tijdens de acute fase het vooral belangrijk is zo snel mogelijk de diagnose vast te stellen en de patiënt te behandelen. Voor het acute proces vormt het eventuele gebrek aan informatie vastlegging geen direct risico voor het zorgproces. In de latere fasen van het zorgproces kan de informatie uit de acute fase echter wel essentieel zijn.

c) Informatie op papier niet altijd leesbaar en niet altijd betrouwbaar 81 In deze regio

wordt in het gehele CVA-zorgproces nauwelijks met elektronische gegevens gewerkt en de uitwisseling van gegevens tussen de ketenpartners gebeurt in bijna geen van de gevallen elektronisch. Gegevens worden onder andere uitgewisseld door middel van een print uit het systeem en overschrijven van gegevens uit een systeem op papier (formulier dan wel een leeg vel).

82 Gegevens

over de toestand van de patiënt (onder andere temperatuur en bloeddruk) worden tijdens de ambulancerit automatisch geregistreerd in het systeem van de ambulancedienst. Het is nog niet mogelijk deze gegevens (realtime) door te sturen naar de SEH en/of de neuroloog. Deze gegevens worden opgeschreven op het ritformulier maar zijn niet altijd betrouwbaar door onder andere de tijdsdruk en omdat de gegevens uit het “In alle informatie die door mensen wordt vastgelegd zit een systeem op de plek van invullen niet beschikbaar zijn bias” (invullen gebeurt vaak in het ziekenhuis, de gegevens - Medisch manager ambulancezorg zijn alleen in de ambulance beschikbaar).

83 Wanneer

de huisarts betrokken is bij de opname van de patiënt heeft hij niet altijd een uitdraai van de professionele samenvatting uit zijn systeem bij zich. In dat geval schrijft hij op een leeg vel de verwijsbrief. Door tijdsdruk en het niet beschikbaar hebben van het dossier staat hier weinig informatie op. Ook is deze geschreven verwijsbrief niet altijd leesbaar.

84 Het

verpleegkundig verslag dat bij ontslag uit het ziekenhuis naar de vervolginstelling wordt gestuurd is vaak handgeschreven, en dat geldt ook voor de ingevulde formulieren. Deze gegevens worden opgeschreven aan de hand van de gegevens in het papieren verpleegkundig dossier van de afdeling. Bij het overnemen van deze gegevens bestaat het risico op fouten in de inhoud van de gegevens.

d) Medicatielijst niet altijd actueel 85 In het

gehele proces is een actueel medicatieoverzicht van groot belang. Bij spoedopname is het voor het wel of niet kunnen toedienen van trombolyse cruciaal om te weten welke medicijnen de patiënt gebruikt. Tijdens opname in het ziekenhuis worden vaak meerdere medicijnen toegediend om niet alleen de gevolgen maar ook de oorzaken van de CVA te behandelen. Een actueel medicatieoverzicht is hier van belang om interferenties te voorkomen. Voor het voortzetten van de medicamenteuze behandeling of het starten van nieuwe medicatie in de vervolginstelling is het na ontslag uit het ziekenhuis van belang dat een actuele medicatielijst wordt overgedragen.

PwC

Pagina 23 van 85

86 Bij spoedopname in

het ziekenhuis is niet altijd een medicatieoverzicht beschikbaar. Dit overzicht kan bij de huisarts opgevraagd worden, maar deze kan dat niet in alle gevallen opleveren en het opvragen is niet geborgd in het proces van de SEH. Wanneer een patiënt eerder in het ziekenhuis is behandeld is een medicatielijst wel beschikbaar, maar deze is dan niet actueel.

87 Tijdens

opname in het ziekenhuis is er meestal wel beschikking over een actueel medicatieoverzicht. Dit actuele overzicht is onderdeel van het verpleegkundig dossier, hierin wordt vastgelegd welke medicatie daadwerkelijk aan de patiënt wordt toegediend. In het medisch dossier (elektronisch) schrijven artsen de medicatie voor. Omdat tussen voorschrijven en toedienen van de medicatie soms nog wijzigingen worden doorgevoerd is het medicatieoverzicht in het medisch dossier niet altijd actueel.

88 Bij ontslag uit

het ziekenhuis wordt een laatste versie van de medicatielijst meegeven naar het revalidatiecentrum of verpleeghuis. Het komt voor dat de arts op het laatste moment de medicatielijst aanpast en de medicatielijst dus niet meer up-to-date is. Ten aanzien van medicatie hebben verpleegkundigen in het “Wij werken bijna als detectives” – Revalidatiearts ziekenhuis vaak het meest up-to-date inzicht. De medicatielijst in de overdrachtsset kan dus afwijken van de lijst die door de arts wordt verstuurd.

e) Informatieoverdracht is niet gestructureerd en niet gecoördineerd 89 In het

CVA-zorgproces zijn veel punten waarop informatieoverdracht plaatsvindt. Hoe die informatieoverdracht geregeld is verschilt sterk per punt in het proces. Op twee van die punten in het proces waarbij in regio A de informatieoverdracht het minst is gestructureerd wordt hier ingezoomd. Het betreft de overdracht vanuit het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum en de overdracht van een revalidatiecentrum naar een verzorgingsinstelling of naar de eerstelijnszorg.

90 De overdracht

van het ziekenhuis naar de vervolginstelling, bijvoorbeeld een revalidatiecentrum, is zeer gefragmenteerd, niet gestructureerd en niet gecoördineerd. Het revalidatiecentrum ontvangt:    

Een verpleegkundig verslag, dit verslag komt fysiek met de patiënt mee. Een medisch verslag van de neuroloog, wordt vaak per post nagestuurd. Een overdrachtbrief van de fysiotherapeut, wordt vaak per post nagestuurd. Een overdrachtbrief van de ergotherapeut, deze therapeut is verbonden met het revalidatiecentrum en stuurt de informatie per e-mail.

91 Geen

van deze informatie is gestructureerd, de verschillende overdrachten bevatten zowel veel overlap als tegenstrijdigheden en zijn meestal met de hand geschreven of worden getypt. De tijd van verzending en het medium van overdracht zijn ook verschillend. In het revalidatiecentrum neemt men de verschillende documenten door en maakt er een voor hen bruikbaar geheel van.

f) Informatieoverdracht voldoet niet aan behoefte ontvanger 92 Het

CVA-zorgproces kent veel momenten waarbij ook informatie wordt overgedragen. Uit de verschillende interviews is gebleken dat de ontvangen informatie niet voldoet aan de informatiebehoefte van de ontvanger en ook dat de zorgverlener die de informatie stuurt niet altijd op de hoogte is van de informatiebehoefte van de ontvanger.

93 De ambulancedienst

is op de hoogte van de informatiebehoefte van de SEH: voor de SEH is het van groot belang de tijd te weten waarop de CVA plaatsvond, wanneer de ambulance ter plaatse was en hoe lang de rit heeft geduurd. Deze gegevens worden geregistreerd in het systeem van de ambulancedienst maar worden niet standaard elektronisch overgedragen aan de SEH. Omdat de ambulancedienst deze gegevens zelf automatisch ter beschikking heeft, hoeven deze gegevens niet op het ritformulier te worden opgenomen. Aangezien het ritformulier de enige informatiedrager is die aan de SEH wordt verstrekt, heeft de SEH geen beschikking over de genoemde tijden.

PwC

Pagina 24 van 85

94 Bij ontslag uit

het ziekenhuis ontvangt de huisarts (na enkele weken) een ontslagbrief waarin onder ander de diagnose wordt beschreven en de uitgevoerde behandeling. Voor de huisarts is dit nuttige informatie maar de huisarts is met name geïnteresseerd in het vervolg van de behandeling aan de patiënt (in een vervolginstelling dan wel thuis) en een suggestie door de neuroloog over de taakverdeling in de toekomst (wie is waarvoor verantwoordelijk), afhankelijk van de situatie van de patiënt.

95 Het

revalidatiecentrum maakt na behandeling een verslag op dat naar de huisarts, de neuroloog en eventuele vervolgbehandelaars wordt gestuurd. De ontvangers zijn divers en men heeft aangegeven het moeilijk te vinden een verslag op te stellen dat voor alle zorgverleners voldoet. Maar het is moeilijk om voor iedere zorgverlener te achterhalen wat zijn behoefte is en vervolgens is het realiseren van verschillende versies van een verslag moeilijk. Dit onderwerp staat op de agenda voor verder overleg.

g) Onvoldoende inzicht in capaciteit vervolginstellingen in relatie tot de medische indicaties van de patiënten 96 CVA-patiënten worden al

tijdens de eerste dagen van de opname in het ziekenhuis voorlopig aangemeld bij een vervolginstelling zodat die instelling rekening kan houden met de komst van de patiënt. De vooraanmelding wordt gedaan op basis van een inschatting van de medische indicaties. Wanneer de patiënt uit het ziekenhuis ontslagen kan worden, wordt de patiënt definitief aangemeld bij een vervolginstelling. In de meeste gevallen is dat dezelfde vervolginstelling als waarvoor de patiënt voorlopig was aangemeld, maar het komt voor dat dit gewijzigd wordt.

97 De vervolginstellingen ontvangen

vooraanmeldingen en definitieve aanmeldingen van verschillende ziekenhuizen in de regio. Voor iedere vervolginstelling op zichzelf is het ingewikkeld om goed inzicht te hebben in de eigen capaciteit op basis van de aanmeldingen. Vooral ook omdat de vooraanmeldingen niet altijd definitieve aanmeldingen worden en soms pas bij de definitieve aanmelding blijkt dat de betreffende instelling toch niet de nodige zorg kan verlenen aan een bepaalde patiënt.

98 Het

kan daardoor voorkomen dat een patiënt alsnog naar een andere vervolginstelling wordt doorverwezen, een patiënt langer in het ziekenhuis verblijft dan nodig is of naar een vervolginstelling gaat waar niet de optimale zorg voor die patiënt kan worden geboden.

h) Informatie wordt steeds opnieuw vergaard bij patiënt en diens omgeving 99 Uit

de verschillende interviews blijkt dat tijdens het zorgproces veel informatie wordt vergaard en dat de patiënt en diens omgeving vaak om dezelfde informatie wordt gevraagd. Op de SEH wordt de eerste informatie verzameld die wordt doorgegeven aan de opnameafdeling. Hier wordt informatie verzameld over onder andere de thuissituatie van de patiënt, mogelijke oorzaken, leefstijl, enzovoort. Deze informatie wordt opnieuw in de vervolginstelling gevraagd.

100 Een deel

van de informatie dient opnieuw te worden vergaard omdat de gezondheidssituatie van de patiënt vaak verandert. Informatie over de thuissituatie van de patiënt is vaak stabieler en zou niet telkens weer hoeven worden opgevraagd, zo stellen meerdere geïnterviewden. Het steeds opnieuw vergaren van deze informatie betekent op zichzelf misschien geen extra risico voor de zorgverlening, maar kan voor de patiënt belastend zijn en tijdrovend voor de hulpverlener.

i) Informatie aan en communicatie met patiënt en diens omgeving behoeft verbetering 101 Tijdens

opname in het ziekenhuis en bij poliklinische behandeling van de patiënt op de neurologieafdeling zijn verschillende zorgverleners betrokken. Het is niet geheel duidelijk wie verantwoordelijk is voor welke communicatie met de patiënt. Hierdoor komt het voor dat patiënten niet volledig worden geïnformeerd en/of tegenstrijdige informatie ontvangen over hun herstelmogelijkheden en hersteltijd.

102 In het

revalidatiecentrum is sinds het begin van dit jaar een proef met het verstrekken van de ontslagbrief aan patiënten. Deze verstrekking is enerzijds bedoeld als onderdeel van de informatie aan de patiënt en anderzijds om de patiënt de mogelijkheid te geven om te bepalen aan welke zorgverleners naast de huisarts en de neuroloog het verslag wordt gestuurd.

PwC

Pagina 25 van 85

103 Het

ziekenhuis en verschillende zorginstellingen hebben afspraken gemaakt over contact met de patiënt na ontslag uit het ziekenhuis naar huis, de zogenoemde 2-4-8-regel. Na twee weken dient de huisarts contact op te nemen met de patiënt over hoe het gaat. De neurologieverpleegkundige gaat na vier weken op bezoek om onder andere de thuissituatie te bekijken. Als er een indicatie is voor revalidatie wordt de patiënt na acht weken gezien door een revalidatiearts.

3.5.

‘Work-arounds’

104 ‘Work-arounds’

zijn initiatieven die in de praktijk zijn genomen om informatieknelpunten te omzeilen en om het zorgproces te verbeteren. De work-arounds die zijn besproken in de gehouden interviews zijn hieronder beschreven.

105 Doorstroomoverzicht.

Op initiatief van het regio-overleg worden gegevens verzameld om de doorstroom van CVA-patiënten in kaart te brengen. Het ziekenhuis en de verschillende vervolginstellingen leveren gegevens over onder andere de begin- en einddatum van de behandeling van patiënten. Het doel is om in kaart te brengen hoe lang een patiënt in ieder van de zorginstellingen in behandeling is om vervolgens te kunnen onderzoeken waar verbeteringen in het proces nodig zijn. Het aanleveren van de gegevens is echter niet geborgd en ook zijn de aangeleverde gegevens niet altijd betrouwbaar door definitieproblemen over onder andere de aanmelddatum.

106 Excel-bestand

voor multidisciplinaire aanpak. Binnen het revalidatiecentrum wordt nog niet met een EPD gewerkt. Om een multidisciplinaire aanpak mogelijk te maken wordt per patiënt een Excel-bestand volgens een vast format ingevuld waar de verschillende zorgverleners toegang toe hebben. Hier wordt praktische informatie over de patiënt in opgenomen, plus een werkverdeling voor de multidisciplinaire aanpak.

3.6. Suggesties van geïnterviewden 107 Suggesties

voor verbeteringen en oplossingen van de informatisering van het zorgproces van geïnterviewden

zijn: 

Waar mogelijk dienen gegeven automatisch geregistreerd te worden in een elektronisch systeem en deze gegevens dienen ook elektronisch te worden uitgewisseld. Dit komt niet alleen ten goede aan de efficiëntie maar verhoogt ook de kwaliteit (standaardisatie) van de gegevens en men kan beter op deze gegevens vertrouwen.



De geïnterviewden in het gehele zorgproces geven aan dat er betere afstemming moet komen tussen de verschillende instellingen en afdelingen over welke informatie moet worden uitgewisseld. Er moet duidelijkheid komen wat de informatiebehoefte is van de ontvanger om niet te veel maar ook niet te weinig informatie over te dragen. De beslishulp beroerte (WCN) zou hiervoor een goede start kunnen zijn.



De huisarts geeft aan dat hij graag eerder na ontslag van een patiënt de ontslagbrief ontvangt. Naast een beknopte samenvatting van de diagnose en de uitgevoerde behandeling zou hij graag in de brief lezen wat het vervolgtraject is voor de patiënt en een suggestie voor de taakverdeling en zijn rol als huisarts in het vervolgtraject.



Communicatie binnen de afdeling blijft ook een aandachtspunt. Vooral omdat er sprake is van een leeromgeving met veel wisselend personeel dat het beleid rondom een CVA-patiënt niet altijd duidelijk voor ogen heeft. Hierbij is een belangrijk punt de informatie aan en communicatie met de patiënt en diens omgeving.

PwC

Pagina 26 van 85

4. Casusbeschrijving CVA – regio B 108 De tweede casusbeschrijving betreft

eveneens het zorgproces rond CVA, nu in de tweede onderzochte regio.

4.1. Kenmerken en bijzonderheden casus 109 Regio

B betreft een regionaal zorgnetwerk waar de verschillende instellingen en professionals die betrokken zijn bij de zorg van CVA-patiënten onderdeel van zijn. In verschillende overleggen worden afspraken gemaakt om met de verschillende partijen te komen tot integrale, transmurale, deskundige en samenhangende zorg en behandeling voor CVA-patiënten in alle fasen van de aandoening.

110 In deze zorgketen

participeert een ziekenhuis, meerdere verpleeghuizen, een revalidatiecentrum, de thuiszorg en huisartsen en de patiëntenvereniging. Voor het adequaat behandelen van CVA-patiënten zijn binnen de regio werkafspraken gemaakt ten aanzien van de behandeling en informatieoverdracht rondom de CVA-patiënt. Tevens is een samenwerkingsconvenant opgesteld met de deelnemende ketenpartners. Hierin is ook een jaarplan opgenomen met activiteiten. Deze stuurgroep komt 11 keer per jaar bij elkaar om af te stemmen. Binnen het ziekenhuis zijn verbeteringen doorgevoerd voor onder andere de procesgang van de patiënt waarmee de “door-to-needle”- tijd is teruggebracht.

4.2. Beschrijving informatieoverdracht 111 Sinds

begin 2010 wordt door de afdeling Neurologie van het ziekenhuis gebruikgemaakt van het nieuwe EPD (EZIS van leverancier Chipsoft). De spoedeisende hulp werkt nog met een oudere versie van het EPD. Andere afdelingen, zoals cardiologie en de internisten gaan eind 2010 en in 2011 ook werken met het EPD. Zij werken nu nog op basis van papieren dossiers. Het EPD ondersteunt naast vastlegging ook met workflowondersteuning door middel van herinneringen. Daarnaast wordt gewerkt aan beslissingsondersteuning aan de hand van bedrijfsregels.

112 Specialisten

hebben toegang tot alle zorginhoudelijke gegevens in het EPD. De verpleegkundigen hebben toegang tot een subset van deze gegevens. Het EPD is alleen toegankelijk binnen de muren van het ziekenhuis. Zorgprofessionals moeten op dit moment nog wennen aan de gestructureerdheid van vastleggen en opzoeken van gegevens in het EPD. Voor vastleggingen maakt de afdeling neurologie gebruik van een mobiele computer, die meegenomen kan worden naar het bed van de patiënt.

113 Het

revalidatiecentrum maakt in zijn geheel nog gebruik van fysieke patiëntdossiers, waarbij iedere behandelaar een eigen dossier bijhoudt. De verzorgingsinstellingen hebben of sinds kort een EPD of zijn bezig met de invoering van een EPD.

114 De verschillende systemen

zijn niet op elkaar aangesloten en kunnen niet elektronisch gegevens met elkaar uitwisselen. De uitwisseling van gegevens is geregeld in de werkafspraken en verloopt via papieren formulieren en brieven die gefaxt worden en/of opgestuurd. Er is wel tussen de instellingen een goed begrip van de benodigde informatieoverdracht bij overdracht van een patiënt. Partijen weten van elkaar welke informatie aangeleverd moeten worden. Dit is vastgelegd in gestandaardiseerde overdrachtssets. Dit geldt voor de overdracht van ambulance naar Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis en ook voor overdrachten vanuit het ziekenhuis naar verpleeg- en verzorgingshuizen, het revalidatiecentrum of de eerste lijn.

PwC

Pagina 27 van 85



116 Coördinatie

over de gehele keten heen. Deze zorgketen beschikt over een ketencoördinator, verantwoordelijk voor de coördinatie over de gehele CVA-keten in deze regio heen. Deze bewerkstelligt afspraken tussen de ketenpartijen ter verbetering van de keten als geheel. Dit heeft zijn vruchten afgeworpen in het verbeterd begrip van verschillende ketenpartijen de benodigde informatieoverdracht bij overdracht van een patiënt. Hiermee is de informatieoverdracht voor een belangrijk deel al gestructureerd en gestandaardiseerd, wat het automatiseren ervan in de toekomst zou kunnen vergemakkelijken.

117 Verbeteren

nazorg door gestructureerde follow-up. Ter verbetering van de nazorg aan CVA-patiënten die naar huis gaan is in deze regio gestart met een pilot (inmiddels is dit geen pilot meer). Dit zogenaamde ABC is een samenwerking tussen de afdeling neurologie en een thuiszorgdienstverlener, waarin CVA-patiënten drie maanden na het CVA worden uitgenodigd voor een intake en er additionele hulp kan worden georganiseerd op het lichamelijke of cognitieve vlak of voor de mantelzorger. Voor de intake krijgt ABC een uitdraai van de belangrijke gegevens van het EPD in het ziekenhuis. Verbeterpunt hierbij is dat deze uitdraai soms te weinig informatie bevat en weleens afwijkt van wat de patiënt zelf vertelt.

118 Directe

vastlegging in EPD aan het bed. Patiëntgegevens worden in het ziekenhuis (op de afdeling neurologie) direct in het EPD vastgelegd. Het EPD in het ziekenhuis bevat twee delen: het verpleegkundige dossier en het medisch dossier. De patiëntinformatie wordt hierin van dag tot dag bijgehouden door de verpleegkundigen en de artsen. Vóór de invoering van het EPD werd bij het visitelopen en de dagelijkse zorgverlening relevante informatie direct vastgelegd in de status van de patiënt. Met de invoering van het EPD wordt gebruikgemaakt van de zogenaamde Computer on Wheels (“COW”) om informatie direct te kunnen vastleggen.

119 CVA-kerngegevens

snel verkrijgen en vastleggen. De Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis is zodanig ingericht dat de belangrijkste gegevens voor behandeling van CVA-patiënten (zijnde de duur van de symptomen, de CT-scan - betreft het een bloeding of niet-bloeding -, de dikte van het bloed) zo snel mogelijk bekend zijn en in het EPD worden opgenomen. Hierdoor loopt de behandeling van CVA-patiënten minimale vertraging op. Voor informatie die in een ambulance wordt verzameld is een standaardformulier beschikbaar dat bij overdracht aan de SEH wordt overgedragen, Dit formulier bevat de volgende gegevens: Duur symptomen, bloeddruk, glucose, hartslag, zuurstofgehalte in het bloed en behandeling in ambulance.



121 In onderstaande

paragrafen beschrijven wij ieder van de informatieknelpunten. Eerst wordt het informatieknelpunt in de context van het zorgproces geplaatst waarna het informatieknelpunt aan de hand van voorbeelden wordt beschreven. De door ons tijdens de interviews geconstateerde informatieknelpunten zijn3:

3

De genoemde knelpunten betreffen de CVA-keten binnen de onderzochte regio. Wanneer zorginstellingen van buiten de regio deel uitmaken van het pad van een patiënt treden meer knelpunten op, waarvan de belangrijkste onvolledige informatieoverdracht is.

PwC

Pagina 28 van 85

Tabel 4-1: Informatieknelpunten regio B Nr. Informatieknelpunten 1

Informatie ontbreekt bij binnenkomst patiënt in de keten.

2

Medicatieoverzicht niet altijd actueel.

3

Na overdracht op papier moeten gegevens worden overgezet in EPD.

4

Onvoldoende inzicht in capaciteit vervolginstellingen.

a) Informatie ontbreekt bij binnenkomst patiënt in de keten 122 Wanneer

een persoon het ziekenhuis binnenkomt met een CVA is het essentieel dat direct de juiste zorg kan worden verleend. Er worden verschillende onderzoeken uitgevoerd om vast te stellen of het een herseninfarct of een hersenbloeding betreft en wat mogelijke oorzaken hiervan zijn. Van grote waarde hierbij is informatie over de voorgeschiedenis van de patiënt en een actuele medicatielijst. Bijvoorbeeld of een patiënt eerder een CVA of een TIA heeft gehad en of de patiënt bloedverdunners gebruikt.

123

Bovenstaande informatie kan van de huisarts komen, van het ziekenhuis zelf (in geval van een eerdere CVA), deels van het ambulancepersoneel en van de patiënt en diens omgeving zelf. Omdat een CVA meestal acuut plaatsvindt en er snel gehandeld moet worden is de voorgeschiedenis en de actuele medicatielijst niet altijd beschikbaar. Er wordt dan achter de informatie aangebeld, maar er wordt ook gestart met de behandeling omdat daar niet mee gewacht kan worden.

b) Medicatieoverzicht niet altijd actueel 124 In het

gehele proces is een actueel medicatieoverzicht van groot belang. Bij spoedopname is het voor het wel of niet kunnen toedienen van trombolyse van belang te weten welke medicijnen de patiënt gebruikt. Tijdens opname in het ziekenhuis worden vaak meerdere medicijnen toegediend om niet alleen de gevolgen maar ook de oorzaken van de CVA te behandelen. Een actueel medicatieoverzicht is hier van belang om interferenties te voorkomen. Voor het voortzetten van de medicamenteuze behandeling of het starten van nieuwe medicatie in de vervolginstelling is het na ontslag uit het ziekenhuis van belang dat een actuele medicatielijst wordt overgedragen.

125 Bij spoedopname in

het ziekenhuis is niet altijd een medicatieoverzicht beschikbaar. Dit overzicht kan bij de huisarts opgevraagd worden, maar deze kan dat niet in alle gevallen opleveren. Wanneer een patiënt eerder in het ziekenhuis is behandeld is een medicatielijst wel beschikbaar, maar deze is dan meestal niet actueel.

126 Tijdens

opname in het ziekenhuis is er meestal wel beschikking over een actueel medicatieoverzicht. Het voorschrijven en de toediening vinden op de afdeling plaats en alle gegevens worden op een gestandaardiseerde wijze in het EPD gezet. Er treden overigens bij toediening ook nog fouten op, maar dit komt volgens de geïnterviewden niet door de vastlegging. In de situatie voorafgaand aan het EPD kwam dit ook voor.

127 Bij ontslag uit

het ziekenhuis wordt een laatste versie van de medicatielijst meegeven naar het revalidatiecentrum of verpleeghuis. Het komt voor dat de arts op het laatste moment de medicatielijst aanpast en de medicatielijst dus niet meer up-to-date is. Ten aanzien van medicatie hebben verpleegkundigen in het ziekenhuis vaak het meest up-to-date inzicht. De medicatielijst in de overdrachtsset kan afwijken van de lijst die door de arts wordt verstuurd. Afgesproken is dat de ontvangende ketenpartner altijd de medicatielijst controleert en bij twijfel afstemt met de verpleegkundigen in het ziekenhuis. Een tweede knelpunt is dat niet in alle gevallen ook het medicatiebeleid, dus het waarom van de voorgeschreven medicatie, wordt meegezonden.

PwC

Pagina 29 van 85

c) Na overdracht op papier moeten gegevens worden overgezet in EPD 128 Overdracht

van gegevens is essentieel voor het kunnen verlenen van verantwoorde zorg aan CVA-patiënten. In het regionale zorgnetwerk zijn daarom formulieren ontwikkeld voor de overdracht van gegevens zodat de vervolginstellingen voldoende informatie hebben om bijvoorbeeld een revalidatieplan op te stellen dat goed aansluit bij de patiënt. Daarmee wordt de eenduidigheid bevorderd.

129 De geïnterviewden zijn over

het algemeen zeer tevreden over de gegevens die zij aangeleverd krijgen. Deze gegevens worden op standaardformulieren aangeleverd en verzonden per post of fax met eventueel aanvullend telefonische informatieoverdracht en via e-mail. Instellingen die van een EPD gebruikmaken moeten voor het versturen van de informatie deze dus uitprinten en via een ander medium versturen. De ontvangende partij moet die papieren formulieren inscannen of overtypen om deze informatie in het eigen EPD beschikbaar te hebben. Naast dat het inscannen of overtypen veel tijd kan kosten is het ook foutgevoelig. Bijkomend nadeel is dat de benodigde informatie niet altijd betrouwbaar (volledig, actueel en tijdig beschikbaar) is en de zorginstelling die de CVA-patiënt overgedragen heeft gekregen deze informatie dus opnieuw moet uitvragen en invoeren.

d) Onvoldoende inzicht in capaciteit vervolginstellingen 130 Binnen

het ziekenhuis is het transferpunt belast met het regelen van adequate en voldoende zorg voor patiënten na ontslag uit het ziekenhuis. Het gaat hierbij onder andere om het regelen van thuiszorg of opname in een revalidatiecentrum of verpleeghuis en de daarbij behorende formulieren (CIZ-indicatie). Ter ondersteuning van deze activiteiten wordt vaak gebruik gemaakt van een planningsoverzicht in Excel. Hierdoor wordt extra tijd besteed aan het overtypen van informatie. Daarnaast beschikt het transferpunt momenteel niet over actuele informatie over de beschikbaarheid van vervolgzorg en hebben de vervolginstellingen vaak onvoldoende inzicht in de behoefte aan capaciteit. De afstemming betreffende ‘lege bedden’ geschiedt in zijn geheel telefonisch.

131 In sommige gevallen

is de capaciteit in revalidatiecentra of verpleeg- en verzorgingshuizen ontoereikend om de patiënten die in het ziekenhuis medisch klaar zijn op te nemen. Daarnaast verblijven patiënten vanwege het gebrek aan centraal inzicht in de wachttijden soms langer in het ziekenhuis dan nodig is of worden patiënten overgeplaatst naar instellingen waar ze eigenlijk niet horen gezien hun zorgtoestand. Dit laatste gebeurt ook doordat patiënten ongezien opgenomen worden. Er is echter door de specifieke CVA-afdelingen bij vervolginstelling ook al wat winst geboekt in deze.

4.5. ‘Work-arounds’ 132 ‘Work-arounds’


133 De afstemming

betreffende ‘lege bedden’ in verpleeg/verzorgingshuizen en revalidatiecentra geschiedt in zijn geheel telefonisch. Er is geen centraal planningsoverzicht in gebruik waar de capaciteitsafstemming mee plaatsvindt.

“Elektronische overdracht tussen ketenpartners is de uitdaging” – Neuroloog



zijn: 



PwC

Ter verbetering van medicatieontrouw wordt gesuggereerd dat het mogelijk zou zijn om een signalering in te richten, gebaseerd op een voorgeschreven medicatieregime. Mocht een patiënt dan vervolgrecepten niet opvragen, dan kan op basis van deze signalering contact met de betreffende patiënt worden opgenomen. Nog onbekend is waar deze signaleringsfunctie belegd zou kunnen worden. Onderzoek de mogelijkheden om communicatie ten aanzien van de arbeidsgeschiktheid van CVApatiënten richting UWV-artsen te verbeteren of te structureren. Dit kan leiden tot uniformer behandeling van CVA-patiënten ten aanzien van arbeidsgeschiktheid.

Pagina 30 van 85





PwC

CVA-patiënten komen over het algemeen periodiek bij de huisarts langs omdat ze ook andere aandoeningen (zoals hypertensie of diabetes) hebben. Huisartsen of praktijkondersteuners zouden bij deze CVA-patiënten in de chronische fase bij dergelijke periodieke bezoeken tegelijk actief vragen moeten stellen over mogelijke cognitieve problemen waar de patiënt mee te maken heeft. Een dergelijk actief bewakingsprogramma (vanaf een jaar na het optreden van het CVA) zou de kwaliteit van leven van CVApatiënten en diens directe omgeving kunnen verbeteren. Hiertoe worden op korte termijn in de regio activiteiten ontplooid. Bij een verzorgingsinstelling in deze regio bestaat een checklist voorlichting richting patiënt. Deze maakt deel uit van de zogenaamde ‘ketenwijzer’, maar wordt op dit moment niet structureel gebruikt. Het zou zinvol zijn als deze wel door de gehele keten in alle fasen wordt toegepast. Vaak gaan hulpverleners ervan uit dat als een bepaalde mededeling gedaan is, de patiënt deze ook heeft begrepen en onthouden, maar dat is niet altijd het geval. Dan is herhaling noodzakelijk. De informatie kan in de checklist worden opgenomen, zodat de patiënt deze altijd opnieuw kan lezen. Daarnaast kunnen zorgverleners inzicht krijgen in alle uitingen richting de patiënt.

Pagina 31 van 85

5. Casusbeschrijving MDS – Regio C 135 Na

de beide casusbeschrijvingen van het CVA-proces volgt in dit hoofdstuk de beschrijving van de eerste MDScasus.

5.1.


136 De behandeling van

MDS-patiënten in regio C is ondergebracht in een behandelcentrum dat zich specifiek richt op de diagnose en behandeling van mensen met MDS. Dit gespecialiseerde behandelcentrum biedt poliklinische diagnostiek en behandeling aan mensen tussen (ongeveer) 18 jaar en (ongeveer) 60 jaar. In het behandelcentrum zijn naast psychiaters en sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen ook psychologen en psychotherapeuten werkzaam.

137 Het

behandelcentrum bevindt zich op dezelfde locatie als de crisisdienst, en de gesloten en open opnameafdelingen. Behalve de huisarts, de apotheek en het laboratorium bevinden de zorgverleners zich dus op één locatie. Uit de gesprekken is gebleken dat de nabijheid van de verwante afdelingen bijdraagt aan afstemming en betrokkenheid tussen de afdelingen. Ook is het voor de patiënt prettig om in een vertrouwde omgeving te kunnen worden behandeld in de verschillende fasen van het ziektebeeld.

138 In 2004

is gestart met de geleidelijke implementatie van een EPD binnen de GGZ-instelling. Sinds ongeveer eind 2005 is het EPD in het behandelcentrum ingevoerd en in 2008 is de implementatie in de gehele instelling voltooid. Er lopen verschillende projecten om gegevensuitwisseling met zorgverleners buiten de instelling mogelijk te maken en ook om patiënten inzicht te geven in hun gegevens en online afspraken te kunnen maken met hun behandelaar. Naast gebruik van het EPD wordt ook veel gemaild tussen behandelaars binnen het behandelcentrum, met behandelaars binnen de GGZ-instelling, met huisartsen en andere zorgverleners buiten de instelling en ook met patiënten en familieleden.

5.2. Beschrijving informatieoverdracht 139 In 2008

is de implementatie binnen de GGZ-instelling van het EPD afgerond en vanaf dat moment werken alle afdelingen en onderdelen van de GGZ-instelling met het EPD. Een groot deel van de MDS-patiënten komt in zijn levensloop bij meerdere behandelaars van verschillende afdelingen in zorg. De verschillende behandelaars leggen informatie vast in het EPD: e-mails, medicatieoverzicht, ontslagbrieven, brieven aan de huisarts, decursus, verslagen van therapieën, enzovoort. Het gezamenlijke EPD is voor de betrokken behandelaars toegankelijk waarmee de verschillende behandelaars dus beschikking hebben over alle informatie die binnen de instelling over de patiënt is vastgelegd. De geïnterviewde behandelaars zien de beschikbaarheid van de informatie van andere behandelaars als een grote verbetering ten opzichte van de vroegere papieren dossiers. Buiten het EPD om vindt veel afstemming en informatieoverdracht plaats via telefoon en e-mail.

140 De ziekenhuisapotheker binnen de

instelling is niet aangesloten op het EPD. Bij opname van patiënten worden medicatieopdrachten via een standaard formulier naar de ziekenhuisapotheek gefaxt. De informatie op het formulier (gegevens van de patiënt, voorgeschreven medicatie) wordt in het apothekerinformatiesysteem ingevoerd. De medicatie wordt vervolgens geleverd aan de afdeling met per patiënt een deellijst. Bij uitdelen van de medicatie door de verpleging wordt de deellijst afgevinkt. De afgevinkte deellijst wordt, meestal 1x per week, gefaxt naar de ziekenhuisapotheek met eventueel wijzigingen of aanvullende medicatieopdrachten.

141 De informatieoverdracht

aan zorgverleners buiten de instelling verloopt niet elektronisch maar per post, e-mail, fax en telefoon. De huisarts wordt per brief geïnformeerd over de behandeling van de patiënt en tussendoor kan er afstemming plaatsvinden per e-mail of telefoon. Met de stadsapotheken is geen directe informatieoverdracht: patiënten krijgen een recept op papier mee dat zij indienen bij hun eigen apotheek.

PwC

Pagina 32 van 85

142 Met

het externe laboratorium is enkele jaren geleden een project uitgevoerd om de resultaten van laboratoriumonderzoek (waaronder bloedonderzoek) elektronisch te versturen en in het EPD van de betreffende patiënt te plaatsen. Het is echter niet gelukt dit voor elkaar te krijgen en nu worden de resultaten van het onderzoek per post gestuurd naar de aanvrager van het onderzoek. Bij extreme uitslagen wordt de aanvrager telefonisch ingelicht en volgt alsnog de uitslag per post. De aanvraag wordt door de ambulante behandelaar op een formulier aan de patiënt meegegeven. De patiënt levert dit formulier in wanneer hij geprikt wordt. De behandelaar in de kliniek dient de aanvraag per e-mail in, deze e-mail is niet gestandaardiseerd. Een aanvraag via een webformulier op de website is eveneens mogelijk.



144 Inzicht

medicatiedatabase apotheek. De huisarts die wij gesproken hebben, heeft via haar huisartsinformatiesysteem direct toegang tot de medicatiedatabase van de apotheek. Zo kan de huisarts zien welke recepten voor een betreffende patiënt bij de apotheek zijn ingediend en wanneer de patiënt welke medicatie heeft opgehaald (te gebruiken voor controle op therapietrouw). Contra-indicaties van de patiënt kan de huisarts direct in het systeem van de apotheek zetten. De huisarts merkte wel op dat deze situatie voor huisartsen vrij uitzonderlijk is en alleen mogelijk is doordat de apotheek en de huisarts in hetzelfde pand zijn gehuisvest en er daardoor een goede samenwerking is.



146 In onderstaande

paragrafen beschrijven wij ieder van de informatieknelpunten. Eerst wordt het informatieknelpunt in de context van het zorgproces geplaatst waarna het informatieknelpunt aan de hand van voorbeelden wordt beschreven. De door ons tijdens de interviews geconstateerde informatieknelpunten zijn: Tabel 5-1: Informatieknelpunten regio C Nr. Informatieknelpunten 1

Informatie ontbreekt bij aanmelding nieuwe patiënt.

2

Te veel informatie en overzicht en hoofdlijnen ontbreken tijdens behandeling.

3

Niet alle informatie kan direct in het EPD worden gezet.

4

Informeren andere behandelaars is niet (altijd) gestructureerd en geborgd.

5

Medicatieoverzicht niet actueel.

6

Informatiebehoefte ontvanger is niet bekend.

7

Informatie wordt steeds opnieuw vergaard.

PwC

Pagina 33 van 85

“Ik ben bij wijze van spreken een halve dag aan het doorklikken” – Psychiater

8

Te vrijblijvend gebruik van e-mail.

147 In de volgende

paragrafen beschrijven wij bovenstaande informatieknelpunten zoals wij deze uit de gesprekken met de verschillende zorgverleners hebben gehaald. Ieder informatieknelpunt wordt eerst in de context van het zorgproces geplaatst en vervolgens aan de hand van enkele voorbeelden beschreven.

a) Informatie ontbreekt bij aanmelding nieuwe patiënt 148 Patiënten

komen bij het behandelcentrum binnen op basis van een verwijzing van de huisarts, een verwijzing van een GGZ-instelling buiten de regio, via een andere afdeling binnen de GGZ-instelling of via de crisisdienst of kliniek. Voor het stellen van de diagnose is het van belang om van de verwijzer de voorgeschiedenis van de patiënt te ontvangen. Een deel van de benodigde informatie kan opgevraagd worden (bijvoorbeeld gebruik van medicatie, namen van betrokkenen) maar niet alle voorgeschiedenis kan steeds opnieuw verzameld worden. Informatie over bijvoorbeeld een psychose van 10 jaar geleden is vaak niet meer goed bekend bij de patiënt.

149 Bij

verwijzing door een huisarts of een zorgverlener buiten de regio, is de aanlevering van informatie zeer wisselend qua inhoud, gedetailleerdheid en uitgebreidheid. In de meeste gevallen dient bij de verwijzer en/of de huisarts extra informatie opgevraagd te worden over bijvoorbeeld de voorgeschiedenis van de patiënt.

150 Bij

interne doorverwijzingen wordt er gebruikgemaakt van een standaardformulier. Hier staat echter niet voldoende informatie op om de behandeling van een patiënt over te kunnen nemen. Er is wel inzicht in het EPD van de betreffende patiënt maar de informatie hierin is vaak te ongestructureerd om snel bruikbare informatie uit te kunnen halen.

b) Te veel informatie en overzicht en hoofdlijnen ontbreken tijdens de behandeling

151 Patiënten met

MDS zijn langdurig in behandeling bij het behandelcentrum in regio C en kunnen gedurende hun leven bij veel verschillende behandelaars binnen de GGZ-instelling in behandeling komen. Voor een effectieve behandeling is het van belang dat een behandelaar zijn behandeling afstemt met eerdere en/of lopende behandelingen en dat hij op de hoogte is van de specifieke situatie van de patiënt en voor zover relevant diens omgeving.

152 In het

EPD van een patiënt leggen de verschillende behandelaars informatie over de patiënt en verslagen van de behandeling vast. Het EPD is daarmee een verzameling geworden van dossiers van de verschillende behandelaars. Iedere behandelaar legt informatie vast op zijn eigen manier en er wordt veel informatie vastgelegd. Door de grote hoeveelheid informatie in een EPD en het gebrek aan een standaard vastlegging is het voor een behandelaar moeilijk de relevante informatie te filteren en om de hoofdlijn van het verloop van de stoornis van een patiënt in beeld te krijgen en/of te houden.

153 De decursus

van de verschillende behandelaars komt bijvoorbeeld onder elkaar te staan in een onderdeel van het EPD. Standaard worden de verschillende berichten gesorteerd op datum, maar men kan de berichten ook per behandelaar sorteren. Bij beide opties komt de hoofdlijn van de behandeling niet duidelijk naar voren en zitten belangrijke signalen ‘verstopt’ in de decursus, bijvoorbeeld dat een familielid heeft gebeld dat de patiënt al een paar dagen niet geslapen heeft.

154 Naast

gespreksverslagen en behandelverslagen worden ook e-mails in de decursus opgeslagen. Dit kunnen emails zijn waarin met andere behandelaars overlegd wordt over de behandeling van de betreffende patiënt en mailwisselingen met de patiënt zelf. Maar ook minder relevante e-mails over bijvoorbeeld het verzetten van een afspraak worden soms in de decursus opgenomen.

PwC

Pagina 34 van 85

155 Het

EPD biedt het voordeel dat veel informatie kan worden opgeslagen door de verschillende behandelaars van een patiënt. Dit leidt echter tot een gebrek aan overzicht op de behandeling en het verloop van de stoornis van een patiënt. Daarbij wordt veel informatie niet gelezen omdat er te veel informatie is en het voor een bepaalde behandelaar niet duidelijk is wat voor hem relevant is en wat niet.

c) Niet alle informatie kan direct in het EPD worden gezet 156 Naast

de verslaglegging van de verschillende behandelaars is tijdens de behandeling van een patiënt ook de volgende informatie van belang voor een effectieve behandeling: uitslagen van bloedonderzoek, medicatieoverzicht tijdens opname, voorgeschiedenis en overige informatie van bijvoorbeeld verwijzers. Deze informatie kan om verschillende redenen niet direct in het EPD gezet worden en wordt daarom ingescand en opgeslagen in het EPD: 

De uitslagen van bloedonderzoek worden door het externe laboratorium per post gestuurd naar de afdeling die het bloedonderzoek heeft aangevraagd. De uitslagen worden ingescand en in het dossier opgeslagen. Bij extreme bloedwaarden neem het laboratorium telefonisch contact op met de aanvrager waarna alsnog de uitslag per post volgt.



Tijdens opname in de kliniek wordt voor het verstrekken van de medicatie een deellijst gemaakt die door de ziekenhuisapotheek wordt meegezonden met de medicatie. Bij ontslag wordt deze deellijst ingescand en in het EPD opgeslagen of de behandelaar zet de gebruikte medicatie in de decursus. Tijdens de opname is dus geen overzicht van de medicatie beschikbaar in het EPD.



Door de invoering van het EPD is van patiënten die langer in behandeling zijn niet alle informatie betreffende de voorgeschiedenis en eerdere behandelingen beschikbaar. Het papieren “Het EPD is net digitaal punniken: de informatie wordt een brij dossier is deels ingescand, maar soms moet het en oude informatie verdwijnt naar beneden” – Psychiater papieren dossier alsnog uit het archief worden gehaald.



Informatie van verwijzers wordt ingescand en/of overgetypt en in het EPD opgeslagen.

157 Doordat

niet alle informatie direct in het EPD kan worden gezet is niet altijd alle informatie up-to-date (vertraging bij inscannen/overtypen), bestaat het risico op fouten (bij overtypen) en/of is de informatie minder goed toegankelijk (bij inscannen).

d) Medicatieoverzicht niet altijd actueel 158 Farmacotherapie

is een belangrijk onderdeel van de behandeling van patiënten met MDS. Om het effect van medicatie op de stemming van een patiënt inzichtelijk te kunnen maken is een medicatieoverzicht over langere tijd nodig. Ook is een actueel medicatieoverzicht nodig om eventuele complicaties en mogelijke ongewenste combinaties van medicatie te voorkomen. Daarbij is een actueel medicatieoverzicht ook nodig om therapieontrouw, die relatief vaak voorkomt bij patiënten met MDS, te kunnen signaleren. Bij de GGZ-instelling in deze regio wordt medicatie voorgeschreven door de ambulante psychiater of door de psychiater van de opnameafdeling.

159 Door de ambulante

behandelaar kunnen de medicatierecepten worden aangemaakt in het EPD. Door gebruik van deze functionaliteit wordt er een medicatieoverzicht gevormd in het EPD zodat eventuele veranderingen in de stemming van een patiënt kunnen worden gerelateerd aan wijzigingen in de medicatie. Het aanmaken van een medicatierecept is volgens de geïnterviewden omslachtig en kost te veel tijd. Er wordt dan ook niet altijd van deze functionaliteit gebruik gemaakt of oude medicatierecepten worden aangepast. In beide gevallen is er geen actueel en compleet (qua historie) medicatieoverzicht in het dossier beschikbaar.


patiënt wordt de medicatie verzorgd door de ziekenhuisapotheek. De ziekenhuisapotheek is niet aangesloten op het EPD en heeft een eigen systeem voor de verwerking van medicatieopdrachten. Per fax worden medicatieopdrachten aan de ziekenhuisapotheek gegeven. Aan de levering van de medicatie wordt een deellijst toegevoegd.

PwC

Pagina 35 van 85

Die deellijst is het actuele medicatieoverzicht: de verpleegkundigen strepen de uitgedeelde medicatie af op de lijst. Deze deellijst wordt meestal bij ontslag van de patiënt ingescand en in het EPD opgeslagen. Tijdens de opname is in het EPD dus geen actueel medicatieoverzicht beschikbaar. 161 Een signaal

van therapieontrouw is dat de patiënt zijn medicijnen niet op tijd ophaalt bij de reguliere apotheek. In het informatiesysteem van de apotheek wordt geregistreerd wanneer welke medicijnen worden opgehaald. De apotheek signaleert niet wanneer een patiënt lange tijd zijn medicijnen niet komt ophalen. De huisarts die wij gesproken hebben heeft inzicht in het apothekersinformatiesysteem en kijkt na, wanneer daar aanleiding toe is op basis van andere signalen, of de patiënt zijn medicijnen heeft opgehaald. Maar de huisarts is niet op de hoogte van eventuele wijzigingen in de medicatie. De behandelend psychiater of de SPV'er hebben geen inzicht in de apothekersinformatiesystemen.

e) Informeren andere behandelaars is niet (altijd) gestructureerd en geborgd 162 In het

zorgproces van patiënten met MDS bestaan verschillende overdrachtsmomenten waarbij de behandeling van de patiënt wordt overgenomen door een andere behandelaar: van huisarts naar psychiater, van crisisdienst naar kliniek of behandelcentrum, van kliniek naar behandelcentrum, van psycholoog naar psychiater. De verschillende behandelingen kunnen op elkaar volgen maar ook tegelijkertijd aan elkaar plaatsvinden. Om de behandeling voort te kunnen zetten en goed af te kunnen stemmen op voorgaande of parallelle behandeling is informeren van de andere behandelaar van groot belang.


vanuit de crisisdienst naar de huisarts is één van de weinige overdrachten die gestructureerd is en geborgd in het proces. Zorgverleners van de crisisdienst maken volgens een vaste structuur verslag van wat er bij de interventie gebeurd is, de toestand van de patiënt, enz. Dit verslag wordt door het secretariaat in briefvorm opgemaakt en naar de huisarts verstuurd en in het EPD gezet. Deze brief wordt niet separaat naar het behandelcentrum gestuurd waardoor het kan voorkomen dat de behandelaar niet op de hoogte is van de crisis. Daarom wordt soms door de crisisdienst een melding in de decursus gezet, maar dit is zeer persoonsafhankelijk en niet geborgd.

164 Informeren

vanuit de kliniek en tussen de behandelaars in het behandelcentrum is niet gestructureerd of geborgd. Men gaat er in het algemeen van uit dat een behandelaar zijn benodigde informatie in het EPD kan vinden en stelt dus niet een aparte samenvatting of brief op om de volgende of andere behandelaar officieel te informeren. In specifieke gevallen, wanneer de situatie van de patiënt bijvoorbeeld bijzonder complex is, dan wordt de andere behandelaar daar wel telefonisch of per e-mail van op de hoogte gesteld. Of en hoe dit gedaan wordt is echter persoonsafhankelijk.

165 De regel

is dat de huisarts een keer per jaar per brief wordt geïnformeerd over de behandeling van de patiënt bij het behandelcentrum. Zowel de zorgverleners van het behandelcentrum als de huisarts die wij hebben gesproken vertellen dat dit lang niet altijd gebeurt. Het schrijven van een brief is namelijk arbeidsintensief omdat hiervoor geen goede functionaliteit in het EPD is opgenomen.

f) Informatiebehoefte ontvanger niet bekend 166 Behandelaars

van patiënten met MDS sturen informatie over de behandeling ter informatie naar andere behandelaars van de patiënt. Eén keer per jaar wordt bijvoorbeeld de huisarts per brief geïnformeerd over de ambulante behandeling, de crisisdienst stuurt een verslag naar de huisarts en bij ontslag uit de kliniek wordt ook een brief aan de huisarts gestuurd. Deze brieven worden opgeslagen in het EPD ter verslaglegging. Betrokken behandelaars van de GGZ-instelling lezen deze brieven in het EPD vaak om een samenvatting van de behandeling snel te kunnen lezen.

167 Wanneer

een zorgverlener een patiënt doorverwijst of de zorgverlener een andere zorgverlener wil inlichten (bijvoorbeeld de huisarts) is vaak de informatiebehoefte van de ontvangende zorgverlener niet bekend. Men schrijft een brief of vult een formulier in met daarin voor hem belangrijke informatie, maar niet noodzakelijkerwijs de informatie die voor de ontvangen zorgverlener relevant is. Aan de huisarts wordt bijvoorbeeld jaarlijks een brief gestuurd met zeer gedetailleerde informatie. Bij doorverwijzingen wordt vaak juist te weinig informatie gestuurd.

PwC

Pagina 36 van 85

168 Doordat

de informatiebehoefte van de ontvanger niet bekend is wordt er te veel of te weinig informatie gestuurd. Bij te veel informatie bestaat het risico dat de ontvangende partij niet alle informatie leest en daardoor belangrijke informatie mist. Bij te weinig informatie kan de ontvangende partij extra informatie opvragen, maar het risico blijft dat belangrijke informatie achterblijft.

g) Informatie wordt steeds opnieuw vergaard 169 Bij overdracht

van de behandeling van een patiënt naar een andere afdeling binnen de GGZ-instelling, wordt door de nieuwe behandelaar opnieuw veel informatie opgevraagd en worden opnieuw diagnostische onderzoeken verricht. De al beschikbare informatie wordt meegenomen, maar er vindt altijd opnieuw informatievergaring plaats. Dit kan voor de patiënt belastend zijn en kan tot onbegrip leiden, ook kost het opnieuw vergaren van de informatie veel tijd.

h) Te vrijblijvend gebruik van e-mail 170 Tussen

behandelaars wordt veel gebruikgemaakt van e-mail om te overleggen en af te stemmen over de behandeling van een patiënt, om elkaar te informeren over de behandeling van een patiënt, om extra informatie op te vragen, enzovoort. Sommige geïnterviewden gaven aan vaker even een e-mail te sturen dan een andere behandelaar te bellen omdat een e-mail laagdrempelig is, ook voor de ontvanger.

171 E-mail

is een laagdrempelig medium, maar de impact van een e-mail wordt vaak onderschat, zo stellen meerdere geïnterviewden. Het gebruik van e-mail is niet gestructureerd en er zijn geen duidelijke afspraken over gemaakt. Naast het risico op een overload aan e-mailverkeer, bestaat ook het risico dat niet zorgvuldig wordt omgegaan met patiëntgegevens. Ook worden niet altijd belangrijke afspraken die per e-mail worden gemaakt opgenomen in het EPD, terwijl minder relevante e-mails soms weer wel worden opgenomen.

172 Naast

e-mailverkeer tussen behandelaars wordt er ook gemaild met patiënt en soms ook met betrokkenen.

5.5.

‘Work-arounds’

173 ‘Work-arounds’


174 Tip-tijd.

Iedere werkdag vindt er binnen het behandelcentrum een korte bespreking plaats tussen de dienstdoende zorgverleners. Tijdens deze bespreking wordt een lijst (opgesteld door het secretariaat) van patiënten doorgenomen die in crisis of subcrisis zijn, zijn opgenomen of recent zijn ontslagen uit de kliniek. Het is voor deze patiënten van belang dat signalen die duiden op verslechtering van hun situatie direct worden opgemerkt zodat actie kan worden ondernomen om een crisis of terugval te voorkomen. Het doel van het doornemen van deze lijst met patiënten is dan ook om de behandelaars en het secretariaat alert te laten zijn wanneer signalen van en/of over deze patiënten binnenkomen. Tussen deze lijst en het EPD bestaat geen koppeling.

175 Kopiëren

of uitprinten decursus. In het EPD is een functionaliteit opgenomen om een brief te schrijven, bijvoorbeeld de brief aan de huisarts. Het opstellen van de brief wordt als zeer omslachtig ervaren, onder andere omdat men tijdens het schrijven van de brief niet meer terug kan kijken in de decursus. Om toch inzicht te hebben in de decursus tijdens het schrijven wordt de brief deels opgesteld in Word of wordt de decursus uitgeprint.

176 Medicatie,

e-mails en documentverwijzingen in decursus. Informatie die niet direct in het EPD kan worden gezet maar wel van belang is, wordt handmatig in de decursus gezet. Dit wordt gedaan met medicatie en met e-mails en ook worden er in de decursus verwijzingen geplaatst naar documenten die in het EPD zijn opgenomen (bijvoorbeeld de verslagbrief van de crisisdienst). Men probeert op deze manier een overzicht te creëren van belangrijke informatie. Maar doordat meerdere behandelaars informatie aan de decursus toevoegen en hier geen duidelijke afspraken over zijn vervuilt de decursus ook.

PwC

Pagina 37 van 85



zijn: 

In het interne EPD moet een manier gevonden worden om de hoofdlijnen van de behandeling boven water te krijgen zodat deze voor de betrokken zorgverleners inzichtelijk zijn. Ook zouden kerndocumenten gelabeld moeten kunnen worden zodat duidelijk is welke documenten belangrijk zijn voor alle betrokken zorgverleners.



Er moet meer geïnvesteerd worden in persoonlijk intercollegiaal overleg, zowel binnen het behandelcentrum als daarbuiten. Nu vindt veel informatieoverdracht en afstemming via de e-mail plaats, maar persoonlijk contact ontbreekt wat de samenwerking niet ten goede komt. Mondelinge overdracht zou een goede aanvulling zijn op de overdracht via het EPD en/of via de e-mail.



Het zou goed zijn om te onderzoeken of daadwerkelijk alle informatie telkens opnieuw moet worden vergaard door de verschillende afdelingen. Het vermoeden bestaat dat een aanzienlijk deel van de informatie kan worden overgenomen van andere afdelingen mits daar goede afspraken over worden gemaakt en men beter op de hoogte is van elkaars werkwijze en zo meer vertrouwen heeft in de informatievergaring van collega’s.



Een aantal geïnterviewde zorgverleners heeft de suggestie gegeven dat er bewuster beleid moet worden gemaakt op de inzet van ICT in de processen van de zorgverlening in plaats van dat ICT alleen wordt ingezet voor verslaglegging van de verleende zorg. Dit punt werd ook aangedragen naar aanleiding van de ICT-projecten die nu in de planning staan, bijvoorbeeld om patiënten online inzicht te geven in een deel van hun dossier, terwijl het EPD nog niet voldoet aan de wensen van de zorgverleners.

“Samenwerken is meer dan elkaar feitelijk informeren” – Psychiater

PwC

Pagina 38 van 85

6. Casusbeschrijving MDS – Regio D 178 Als

laatste van de vier casusbeschrijvingen volgt in dit hoofdstuk de beschrijving van de tweede MDS-casus.

6.1.


179 In regio

D is de behandeling van MDS-patiënten onder andere ondergebracht in het cluster Volwassenenzorg van de GGZ-instelling. Dit cluster behandelt naast MDS-patiënten ook patiënten met andere psychische aandoeningen als angststoornissen, persoonlijkheidsstoornissen en eetstoornissen. Binnen het cluster Volwassenenzorg is een groep gericht op de diagnose en behandeling van MDS-patiënten. Bepaalde zorgverleners uit het cluster werken een beperkt aantal uur per week voor de specifieke MDS-groep. Hierdoor is het mogelijk gerichte behandeling voor MDS-patiënten vorm te geven maar door het beperkte aantal uren is afstemming soms lastig. De MDS-groep is nog in ontwikkeling.

180 Naast

het cluster Volwassenenzorg kunnen MDS-patiënten ook in behandeling zijn bij het cluster Langdurige zorg. Hier worden patiënten behandeld die meer dan 5 jaar in behandeling zijn geweest bij Volwassenenzorg en/of die door een combinatie van psychische aandoeningen complexe problematiek kennen en daar extra zorgverlening voor nodig hebben. De Langdurige Zorg bevindt zich op een andere locatie dan de Volwassenenzorg. Bij crisis kan een patiënt worden opgenomen in de kliniek, deze bevindt zich op een derde locatie van de GGZ-instelling.

6.2. Beschrijving informatieoverdracht 181 Binnen de

GGZ-instelling in deze regio wordt sinds 2005 door de verschillende afdelingen gebruik gemaakt van één EPD, namelijk Psygis. Wanneer een patiënt in behandeling komt bij een andere afdeling (bijvoorbeeld de kliniek) is daardoor alle informatie die eerder is vastgelegd over de patiënt en de behandeling beschikbaar. De verschillende behandelaars leggen alle informatie vast in het EPD: personalia, juridische zaken, correspondentie, aanmeldingen, intake, behandelingsplannen, aantekeningen en decursus, onderzoeksverslagen en medicatie en daarnaast ook door patiënten ingevulde Life Charts. Er is geen standaard gedefinieerd voor het vastleggen van gegevens. Het kan voorkomen dat zoeken in het patiëntendossier wordt bemoeilijkt wanneer er een grote hoeveelheid informatie over een patiënt beschikbaar is. Het systeem beschikt over filtermogelijkheden, maar niet alle zorgprofessionals zijn hier even handig mee. Aanmeldingen door huisartsen zijn mogelijk via een webformulier. Overdracht van volwassenenzorg naar langdurige zorg verloopt via een papieren formulier. De meeste intakes in en overdrachten vanuit de GGZ-instelling vinden plaats door middel van aanmeldings- en ontslagbrieven. Dit geldt ook voor tussentijdse brieven naar de huisarts, al gebeurt dit niet altijd periodiek.

182 De GGZ-instelling

gaat de komende jaren over op een nieuw EPD. De keuze welk EPD is nog niet gemaakt.

183 Bloedonderzoek voor

patiënten van de GGZ-instelling wordt uitgevoerd door het laboratorium in het ziekenhuis. Dit laboratorium heeft een eigen labsysteem dat is gekoppeld aan het ziekenhuisinformatiesysteem (ZIS). Aanvragen voor bloedonderzoek worden ingediend door middel van een standaard formulier (op papier). De uitslagen van het onderzoek kunnen door middel van gestandaardiseerde elektronische berichten worden verstuurd met de uitslagen van bloedonderzoek naar de aanvrager. Deze kunnen door middel van een handmatige bewerking elektronisch in het EPD worden opgenomen. Daarnaast kunnen de uitslagen per post worden verstuurd, de aanvrager geeft aan hoe hij de uitslagen wil ontvangen. Het cluster Langdurige zorg heeft een intern laboratorium waar de standaardberichten kunnen worden ontvangen. Hier worden deze berichten uitgeprint en naar het secretariaat van het cluster verstuurd waar de print wordt ingescand en in het EPD wordt opgeslagen. Het cluster Volwassenenzorg ontvangt de uitslagen per post. Bij extreme bloedwaarden wordt altijd telefonisch contact opgenomen met de aanvrager.

PwC

Pagina 39 van 85

184 De regionale

instelling voor begeleiding en wonen (RIBW) voor mensen met psychiatrische problematiek werkt eveneens met Psygis. De systemen zijn echter niet gekoppeld en omdat de systemen anders zijn ingericht kan informatie niet elektronisch worden uitgewisseld. Aanmelding van een patiënt verloopt via het CIZ dat op basis van informatie van de verwijzer (vaak de behandelaar van de GGZ-instelling) een indicatiebesluit opstelt. Dit besluit is de informatie die het RIBW standaard ontvangt. Met toestemming van de patiënt wordt meer informatie bij de behandelaar opgevraagd. Gedurende de hulpverlening ontvangt het RIBW (per post) updates van het behandelplan en jaarlijks vindt een evaluatie plaats met de cliënt waar ook de behandelaar bij betrokken is. Tussentijds is er vaak contact met de sociaal psychiatrisch verpleegkundige en vindt er mondelinge informatieoverdracht plaats.



186 EPD

voor crisissituaties toegankelijk vanuit politiebureau. Bij een patiënt in crisis die op het politiebureau verblijft, is het voor de medewerkers van de crisisdienst mogelijk om het EPD van de GGZinstelling vanuit het politiebureau te raadplegen. Zij kunnen verdere vastlegging ook 24 uur per dag vanuit thuis uitvoeren. Deze informatie is dan ’s ochtends voor andere hulpverleners van de GGZ-instelling beschikbaar.



188 In onderstaande

paragrafen beschrijven wij ieder van de informatieknelpunten. Eerst wordt het informatieknelpunt in de context van het zorgproces geplaatst waarna het informatieknelpunt aan de hand van voorbeelden wordt beschreven. De door ons tijdens de interviews geconstateerde informatieknelpunten zijn: Tabel 6-1: Informatieknelpunten regio D Nr. Informatieknelpunten regio D 1

Informatie ontbreekt bij aanmelding nieuwe patiënt.

2

Informatie wordt steeds opnieuw vergaard.

3

Niet alle informatie kan direct in het EPD worden gezet.

4

Medicatieoverzicht niet altijd actueel.

a) Informatie ontbreekt bij aanmelding nieuwe patiënt 189 Patiënten

komen bij het cluster Volwassenenzorg binnen op basis van een verwijzing van de huisarts, een verwijzing van een GGZ-instelling buiten de regio, via een andere afdeling binnen de GGZ-instelling of via de crisisdienst of kliniek. Voor het stellen van de diagnose is het van belang om van de verwijzer de voorgeschiedenis van de patiënt te ontvangen.

PwC

Pagina 40 van 85

190 Bij aanmelding

bij de GGZ-instelling wordt een aanmeldformulier ingevuld door de aanvrager waaraan eventueel aanvullende informatie kan worden toegevoegd. De aanlevering van informatie is zeer wisselend qua inhoud, gedetailleerdheid en uitgebreidheid. Voorgeschiedenis is belangrijke informatie die vaak summier is, ook de informatie wie de betrokkenen van een patiënt zijn ontbreekt geregeld.

191 Bij

interne doorverwijzing is de aanlevering van informatie vaak ook niet compleet. Maar doordat het EPD over de gehele instelling gedeeld wordt is dan wel vaak inzicht in de benodigde gegevens.

b) Informatie wordt steeds opnieuw vergaard 192 Bij overdracht

van de behandeling van een patiënt naar een andere afdeling binnen de GGZ-instelling of bij doorverwijzing naar bijvoorbeeld RIBW, wordt door de nieuwe behandelaar opnieuw veel informatie opgevraagd en worden opnieuw diagnostische onderzoeken verricht. De al beschikbare informatie wordt meegenomen, maar er vindt altijd opnieuw informatievergaring plaats. Dit kan voor de patiënt belastend zijn en kan tot onbegrip leiden.

193 Iedere

behandelaar wil zijn eigen informatie hebben omdat hij vanuit een ander perspectief de behandeling van een patiënt uitvoert en daarom op bepaalde punten meer wil inzoomen. Maar ook omdat een behandelaar zijn eigen vergaarde informatie beter kan interpreteren en meer vertrouwt.

c) Niet alle informatie kan direct in het EPD worden gezet 194 Naast

de verslaglegging van de verschillende behandelaars is tijdens de behandeling van een patiënt ook de volgende informatie van belang voor een effectieve behandeling: uitslagen van bloedonderzoek, medicatieoverzicht tijdens opname, voorgeschiedenis en overige informatie van bijvoorbeeld verwijzers. Deze informatie kan om verschillende redenen niet direct in het EPD gezet worden en wordt daarom ingescand en opgeslagen in het EPD: 

De uitslagen van bloedonderzoek worden door het externe laboratorium grotendeels per post gestuurd naar het cluster die het bloedonderzoek heeft aangevraagd. De uitslagen worden ingescand en in het dossier opgeslagen. Bij extreme bloedwaarden neem het laboratorium telefonisch contact op met de aanvrager waarna alsnog de uitslag per post volgt. Alleen het interne lab van het cluster Langdurige zorg kan de elektronische standaardberichten van het laboratorium ontvangen. Zij printen het bericht uit waarna het door het secretariaat wordt ingescand en opgeslagen in het EPD.



Tijdens opname in de kliniek wordt voor het verstrekken van de medicatie een deellijst gemaakt die door de ziekenhuisapotheek wordt meegezonden met de medicatie. Bij ontslag wordt deze deellijst ingescand en in het EPD opgeslagen of de behandelaar zet de gebruikte medicatie in de decursus. Tijdens de opname is dus geen overzicht van de medicatie beschikbaar in het EPD van de GGZinstelling.



Informatie van verwijzers wordt ingescand en/of overgetypt en in het EPD opgeslagen.

195 Doordat

niet alle informatie direct in het EPD kan worden gezet is niet altijd alle informatie up-to-date (vertraging bij inscannen/overtypen), bestaat het risico op fouten (bij overtypen) en/of is de informatie minder goed inzichtelijk (bij inscannen).

d) Medicatieoverzicht niet altijd actueel 196 Farmacotherapie

is een belangrijk onderdeel van de behandeling van patiënten met MDS. Om het effect van medicatie op de stemming van een patiënt inzichtelijk te kunnen maken is een medicatieoverzicht over langere tijd nodig. Ook is een actueel medicatieoverzicht nodig om eventuele complicaties en mogelijke ongewenste combinaties van medicatie te voorkomen. Daarbij is een actueel medicatieoverzicht nodig om therapieontrouw, dat relatief vaak voorkomt bij patiënten met MDS, te kunnen signaleren. Bij de GGZ-instelling in deze regio wordt medicatie voorgeschreven door de ambulante psychiater of door de psychiater van de opnameafdeling.


patiënt wordt de medicatie verzorgd door de ziekenhuisapotheek. De ziekenhuisapotheek is niet aangesloten op het EPD en heeft een eigen systeem voor de verwerking van medicatieopdrachten. Medicatieopdrachten worden per fax aan de ziekenhuisapotheek gegeven.

PwC

Pagina 41 van 85

Aan de levering van de medicatie wordt een deellijst toegevoegd. Die deellijst is het actuele medicatieoverzicht: de verpleegkundigen strepen de uitgedeelde medicatie af op de lijst. Deze deellijst wordt meestal bij ontslag van de patiënt ingescand en in het EPD opgeslagen. Tijdens de opname is in het EPD dus geen actueel medicatieoverzicht beschikbaar. 198 Het

RIBW speelt een belangrijke rol bij de begeleiding van patiënten, ook op medicatiegebied. Om deze rol goed uit te kunnen voeren hebben zij een actueel medicatieoverzicht nodig. Dit is nu niet beschikbaar voor het RIBW, zij kregen geen informatie door bij wijzigingen en weten ook niet wat de patiënt bij de apotheek aan medicatie heeft opgehaald. De hulpverlener van de RIBW vraagt daarom aan de patiënt of er wijzigingen zijn en vraagt of de patiënt zijn medicatie heeft ingenomen.

6.5. “Work-arounds” 199 ‘Work-arounds’


200 Brieven

als interne samenvatting. Brieven die bedoeld zijn om de huisarts en de RIBW te informeren worden intern gebruikt om in één document de samenvatting van de behandeling te kunnen inzien.

201 Inscannen

en overtypen. Hoewel het in sommige gevallen mogelijk is elektronisch berichten uit te wisselen, wordt geen informatie van bronnen buiten de instelling direct in het EPD opgeslagen. Informatie wordt op papier aangeleverd, ingescand of overgetypt en in het EPD opgeslagen.

202 Vragen

naar informatiebehoefte. Het cluster Langdurige zorg geeft aan dat wanneer zij een patiënt door moeten verwijzen naar bijvoorbeeld een andere regio zij telefonisch contact opnemen met de andere instelling om te vragen welke informatie zij willen ontvangen over de patiënt.



zijn: 

Er moeten afspraken worden gemaakt en een oplossing worden bedacht om binnen de GGZ-instelling een eenduidig medicatieoverzicht te hebben van de medicatie die de patiënt gebruikt en/of krijgt toegediend (bij opname).



De mogelijkheden om elektronisch berichten uit te wisselen (met het laboratorium en met huisartsen via zorgdomein) moeten beter benut worden. Wel dient hier veel aandacht te zijn voor afspraken en implementatie: niet alleen de technische kant moet geïmplementeerd worden.



Er moet meer aandacht komen voor het opstellen van een noodplan. Het is voor de patiënt, diens omgeving en de betrokken zorgverleners goed om te weten op welke signalen zij moeten letten en wat er dan gedaan moet worden.



Er is vraag naar signaleringsfunctionaliteit vanuit de informatieoverdracht. Hierbij valt te denken aan signaleringen die betrekking hebben op medicatietrouw en signaleringen die frequent contact opnemen met een patiënt ondersteunen.



Het geautomatiseerd versturen van recepten naar de apotheek in plaats van het printen van een recept en dit meegeven aan de patiënt dient in overweging te worden genomen.



Onderzoek in welke situaties het zinvol is om mailwisselingen met patiënt of diens directe omgeving te voeren. Mail is een laagdrempelig en afstandelijk medium dat gemakkelijk tot misverstanden kan leiden. In veel situaties is mailcontact met patiënten en diens omgeving niet aan te raden.

PwC

Pagina 42 van 85

7.

Samenvattende bevindingen casussen

204 Na

de afzonderlijke beschrijving van de vier case studies volgt in dit hoofdstuk een samenvatting van de bevindingen, als basis voor een verdere beschouwing.

205 Vooraf: het

valt op dat in regio A en C meer informatieknelpunten worden gerapporteerd dan in de regio’s B en D. Daaruit mag echter niet worden geconcludeerd dat in de regio’s A en C ook werkelijk meer knelpunten aanwezig zijn. Veeleer is het zo dat in deze beide regio’s het onderwerp informatieoverdracht meer aandacht kreeg dan in de beide andere regio’s, en dat de geïnterviewden zich als gevolg daarvan meer bewust waren van de goede en minder goede punten. Zij stelden zich kritischer op en beoordeelden de informatieoverdracht negatiever.

206 Wij

hebben de bevindingen uit de vier casussen geclusterd tot totaalbeelden over de casussen heen. Dat was mogelijk omdat de bevindingen goed vergelijkbaar waren, zij het dat de casussen zeker nuanceverschillen vertonen. Het totaalbeeld is geordend naar de perspectieven zorgproces, informatieoverdracht en hulpmiddelen/ICT, omdat dit de drie lagen zijn in het onderzoeksmodel dat wij hebben gehanteerd.

207 In onderstaande

tabellen is een overzicht gegeven. Bij elk totaalbeeld zijn een of enkele voorbeeldbevindingen per case genoemd. In de tabel over hulpmiddelen en ICT hebben wij de meeste voorbeeldbevindingen opgenomen, gelet op de centrale vraagstelling voor dit onderzoek.

208 Verderop in het

rapport worden de verschillende bevindingen voorzien van een beschouwing, mede op basis van de interviews met patiënten/mantelzorgers en de raadpleging van experts inzake de generaliseerbaarheid van de bevindingen.

PwC

Pagina 43 van 85

Tabel 7-1: Clustering bevindingen vier casussen: processen Processen 209

Casus CVA A MDS C

MDS D CVA A MDS C MDS D Alle CVA A CVA B MDS C

MDS

Voorbeeldbevindingen In een acute situatie gaat zorg voor de patiënt vóór het vastleggen van informatie. Tijdens opname in de kliniek wordt de medicijnverstrekking gedaan aan de hand van een deellijst. Aan het einde van de week wordt de ingevulde deellijst gefaxt en bij ontvangst door de apotheek in een systeem gezet. Veel informatie kan niet direct in het EPD worden gezet en wordt na gebruik door het secretariaat in het EPD gezet. In de vervolginstellingen worden onderzoeken die in het ziekenhuis zijn gedaan meestal opnieuw gedaan. Ook wanneer een patiënt intern wordt doorverwezen, worden onderzoeken herhaald. Bij interne verwijzingen worden patiënten altijd opnieuw onderzocht. Herhalen onderzoeken of informatieverzameling Instellingsoverstijgend doorstroomoverzicht Excelbestand met vast format in plaats van EPD in revalidatiecentrum Telefonische inventarisatie beschikbare capaciteit in plaats van centraal planningsoverzicht Printen van delen dossier, om verwijsbrief te kunnen schrijven. Gebruik decursus om informatie toe te voegen die niet in decursus thuishoort maar anders niet in EPD is onder te brengen Opstellen handmatige bespreeklijst acute aandachtspunten Gebruik overdrachtsbrieven als samenvatting in dossiers Inscannen en overtypen informatie in EPD

Totaalbeeld

Procesuitvoering en gegevensopslag lopen niet gelijk op.

Verantwoordelijkhe den ten aanzien van informatie zijn onvoldoende benoemd. Dit leidt tot doublures.

Professionals kennen informatieknelpunt en en creëren workarounds

Tabel 7-2: Clustering bevindingen vier casussen: informatieoverdracht Informatieoverdracht 210

Casus CVA A

CVA B

MDS C

PwC

Voorbeeldbevindingen Totaalbeeld Op verschillende momenten in het proces is de actualiteit van het medicatieoverzicht niet duidelijk. Vanuit het ziekenhuis naar vervolginstellingen vindt de overdracht vaak op vier verschillende momenten plaats, op verschillende manieren waarbij ook de inhoud verschilt. Bij spoedopname in het ziekenhuis is niet altijd een medicatieoverzicht beschikbaar. Dit overzicht kan bij de huisarts opgevraagd worden, maar deze kan dat niet in alle gevallen opleveren. Ontvangers krijgen Bij ontslag uit het ziekenhuis wordt een laatste versie van de niet altijd correcte medicatielijst meegeven naar het revalidatiecentrum of informatie verpleeghuis. Het komt voor dat de arts op het laatste moment de medicatielijst aanpast en de medicatielijst dus niet meer up-to-date is. Een tweede knelpunt is dat niet in alle gevallen ook het medicatiebeleid, dus het waarom van de voorgeschreven medicatie, wordt meegezonden. Een actueel medicatieoverzicht is een probleem in het gehele zorgproces. Daarnaast kunnen de behandelaars een ander beeld hebben van de patiënt waardoor de een wel op actie wil

Pagina 44 van 85

MDS D

CVA A MDS C

MDS D

CVA A

MDS C MDS D

over gaan en de ander (nog) niet. Tijdens de opname is in het EPD geen actueel medicatieoverzicht beschikbaar. Het RIBW speelt een belangrijke rol bij de begeleiding van patiënten, ook op medicatiegebied. Om deze rol goed uit te kunnen voeren hebben zij een actueel medicatieoverzicht nodig. Dit is nu niet beschikbaar voor het RIBW, zij kregen geen informatie door bij wijzigingen en weten ook niet wat de patiënt bij de apotheek aan medicatie heeft opgehaald. Men heeft niet inzichtelijk welke informatie andere zorgverleners nodig hebben en daarom stuurt men vaak te veel informatie, die ook nog ongestructureerd is. Informatie van andere zorgverleners is zeer wisselend qua inhoud en structuur, bij interne doorverwijzingen wordt gebruik gemaakt van een standaardformulier. Dat formulier voldoet niet altijd. Binnen de instelling wordt voor overdracht een standaardformulier gebruikt, maar dit voldoet lang niet altijd. De brief van de kliniek voldoet meestal wel aan de behoeften en heeft een duidelijke structuur. Sommige psychotherapeuten zetten hun persoonlijke aantekeningen wel in het EPD, anderen houden dit apart bij omdat dit niet voor andere behandelaren ingezien dient te worden. Er is een aanmeldformulier voor nieuwe patiënten waarop de verwijzer informatie moet invullen. De aanlevering van informatie is zeer wisselend qua inhoud, gedetailleerdheid en uitgebreidheid. Op de verpleegafdeling wordt het medisch dossier digitaal bijgehouden en het verpleegdossier fysiek in een map. Informatie van ander specialisme is alleen met actief zoeken toegankelijk Psycholoog kijkt anders tegen een patiënt aan dan een sociaal verpleegkundige en dan een psychiater. Ze spreken geen gemeenschappelijke taal Bij langdurige zorg ligt het accent in de zorgverlening anders dan bij de regulier zorg. Ze spreken geen gemeenschappelijke taal

Ontvangers krijgen niet altijd de juiste hoeveelheid informatie

De toegang tot informatie is niet optimaal

Tabel 7-3: Clustering bevindingen vier casussen: hulpmiddelen en ICT Hulpmiddelen en ICT 211

Casus CVA A

PwC

Voorbeeldbevindingen Gegevens uit IT-systemen worden overdragen door middel van een met de hand ingevuld papieren formulier. De SEH ontvangt niet alle noodzakelijke gegevens van de ambulancedienst. Vervolginstellingen ontvangen ongestructureerde informatie van het ziekenhuis, ontvangers moeten werken als “detectives” om bruikbare informatie te filteren. Op de afdeling neurologie werken de artsen in het eerdergenoemde basis-EPD. Dit dossier is niet ontworpen als EPD maar is ontwikkeld voor onderzoeksdoeleinden. De verpleging op de afdeling legt informatie vast in een papieren dossier. Andere betrokken specialisten, bijvoorbeeld een revalidatiearts of een fysiotherapeut, hebben hun eigen papieren dossiers. Excelbestand voor multidisciplinaire aanpak. Binnen het

Totaalbeeld

Hulpmiddelen bieden te weinig ondersteuning

Pagina 45 van 85

revalidatiecentrum wordt nog niet met een EPD gewerkt. Om een multidisciplinaire aanpak mogelijk te maken wordt per patiënt een excelbestand volgens een vast format ingevuld waar de verschillende zorgverleners toegang toe hebben. Hier wordt praktische informatie over de patiënt in opgenomen, plus een werkverdeling voor de multidisciplinaire aanpak. CVA B De uitwisseling van gegevens is geregeld in de werkafspraken en verloopt via papieren formulieren en brieven die gefaxt worden en/of opgestuurd. 212 Het EPD is alleen toegankelijk binnen de muren van het ziekenhuis. MDS C Alles wordt opgeslagen in het EPD: e-mails, verslagen, decursus. Al deze informatie van de verschillende behandelaren komt onder elkaar te staan en is moeilijk te doorzoeken. Ondanks dat alle informatie in de GGZ-instelling digitaal wordt verwerkt, zijn er geen koppelingen met andere instellingen. Vele gebruik van e-mail betekent niet dat alle geadresseerden geïnformeerd zijn. Dit geldt in grotere mate voor aantekeningen in het EPD. Informatie die eerst op papier was is niet meer direct beschikbaar. EPD is nu een vergaarbak geworden van alle informatie die de verschillende zorgverleners verzamelen. Het is voor de gebruikers moeilijk om onderscheid te maken tussen relevante en minder relevante informatie. In het behandelcentrum hebben de zorgverleners een standaard afgesproken voor de decursus. Hier houden echter niet alle zorgverleners zich aan. De standaard wordt ook niet afgedwongen door het systeem. De ziekenhuisapotheker binnen de instelling is niet aangesloten op het EPD Bij interne doorverwijzingen wordt er gebruik gemaakt van een standaardformulier. Hier staat echter niet voldoende informatie op om de behandeling van een patiënt over te kunnen nemen. Er is wel inzicht in het EPD van de betreffende patiënt maar de informatie hierin is vaak te ongestructureerd om snel bruikbare informatie uit te kunnen halen. Het EPD biedt het voordeel dat veel informatie kan worden opgeslagen door de verschillende behandelaars van een patiënt. Dit leidt echter tot een gebrek aan overzicht op de behandeling en het verloop van de stoornis van een patiënt. Daarbij wordt veel informatie niet gelezen omdat er te veel informatie is en het voor een bepaalde behandelaar niet duidelijk is wat voor hem relevant is en wat niet. Door de ambulante behandelaar kunnen de medicatierecepten worden aangemaakt in het EPD. Door gebruik van deze functionaliteit wordt er een medicatieoverzicht gevormd in het EPD zodat eventuele veranderingen in de stemming van een patiënt kunnen worden gerelateerd aan wijzigingen in de medicatie. Het aanmaken van een medicatierecept is volgens de geïnterviewden omslachtig en kost te veel tijd. Er wordt dan ook niet altijd van deze functionaliteit gebruik gemaakt of oude medicatierecepten worden aangepast. In beide gevallen is er geen actueel en compleet (qua historie) medicatieoverzicht in het dossier beschikbaar. MDS D Bepaalde afdelingen van de GGZ-instelling kunnen elektronisch de labuitslagen ontvangen, deze uitslagen kunnen

PwC

Pagina 46 van 85

CVA A

CVA B

MDS D

echter niet direct in het EPD worden opgenomen. Hoewel de RIBW hetzelfde EPD-pakket gebruikt kunnen gegevens niet direct met de GGZ-instelling worden uitgewisseld. Er is geen standaard gedefinieerd voor het vastleggen van gegevens. Het kan voorkomen dat zoeken in het patiëntendossier wordt bemoeilijkt wanneer er een grote hoeveelheid informatie over een patiënt beschikbaar is. Het systeem beschikt over filtermogelijkheden, maar niet alle zorgprofessionals zijn hier even handig mee. Er is vraag naar signaleringsfunctionaliteit vanuit de informatieoverdracht. Hierbij valt te denken aan signaleringen die betrekking hebben op medicatietrouw en signaleringen die frequent contact opnemen met een patiënt ondersteunen. De geïnterviewden in het gehele zorgproces geven aan dat er betere afstemming moet komen tussen de verschillende instellingen en afdelingen over welke informatie moet worden uitgewisseld. Waar mogelijk dienen gegeven automatisch geregistreerd te worden in een elektronisch systeem en deze gegevens dienen ook elektronisch te worden uitgewisseld. Behoefte aan systeem dat signaal geeft als informatie van andere discipline of instelling in dossier is geplaatst Informatiebeveiliging bij uitwisseling is aandachtspunt. Informatie-uitwisseling per post of fax vergt tijd en is foutgevoelig omdat de informatie in het ontvangende dossier moet worden overgetypt of als ‘gescand document’ in het dossier wordt gehangen waardoor de informatie aan de aandacht ontsnapt. Behoefte aan instellingsoverstijgend informatiesysteem met alerts bij therapieontrouw van de patiënt Behoefte aan meer gestructureerd systeem voor informatieoverdracht aan UWV-artsen Behoefte aan gebruik checklist patiëntinformatie in gehele keten Mogelijkheden tot uitwisseling die feitelijk in het systeem wel aanwezig zijn, moeten beter worden benut Behoefte aan signaleringsfunctionaliteit bij overdracht Behoefte aan elektronische uitwisseling tweede lijn wijkapotheek

Zorgketens hebben behoefte aan meer geavanceerde hulpmiddelen/ICT (instellingsoverstijgend)

Tabel 7-4: Samenvattend overzicht bevindingen casussen Categorie Totaalbeeld 1. Proces 1. Procesuitvoering en gegevensopslag lopen niet gelijk op. 2. Verantwoordelijkheden ten aanzien van informatie zijn onvoldoende benoemd. 3. Professionals kennen informatieknelpunten en creëren workarounds. 2. Informatie 1. Ontvangers krijgen niet altijd correcte informatie. 2. Ontvangers krijgen niet altijd de juiste hoeveelheid informatie, maar zij krijgen soms te veel en soms te weinig. 3. De toegang tot informatie is niet optimaal. 3. Hulpmiddelen/ICT 1. Hulpmiddelen bieden te weinig ondersteuning. 2. Zorgketens hebben behoefte aan meer geavanceerde ICT. 213 Wat

zijn nu de effecten van knelpunten in de informatieoverdracht op verantwoorde zorg voor de patiënt? Om deze vraag te kunnen beantwoorden, hebben wij de gevonden knelpunten gekoppeld aan de risico’s voor verantwoorde zorg zoals die in het referentiekader waren opgenomen (zie hiervoor bijlage F).

PwC

Pagina 47 van 85

Vatten we de resultaten van deze exercitie samen, dan constateren we dat alle knelpunten gekoppeld kunnen worden aan een of meer risico’s. Een groot aantal knelpunten kan effect hebben op meer dan één risico. Dat geldt voor alle vier de casussen. Er zijn geen risico’s benoemd waar geen ‘bijbehorend’ knelpunt bij gevonden is. 214 In de interviews

hebben wij de risico’s voor verantwoorde zorg aan de orde gesteld. Op deze wijze kon worden geconstateerd dat de meeste geïnterviewden de risico’s onderschrijven. Daarbij werd echter aangetekend dat in de praktijk de risico’s worden beperkt door de omstandigheid dat de professionals de risico’s gewoonlijk wel kennen, en vervolgens workarounds creëren. In het volgende hoofdstuk komen wij op deze bevinding nog terug. In de praktijk beschouwen de professionals vooral de knelpunten in de overdracht van medicatiegegevens als een risico dat in de praktijk nogal eens werkelijkheid wordt.

PwC

Pagina 48 van 85

8. Visie van patiënten en mantelzorgers op informatieoverdracht 215 Gelet

op het uitgangspunt van dit onderzoek dat de effecten van informatieoverdracht op de directe zorg centraal staan, besteden we in dit hoofdstuk afzonderlijk aandacht aan de visie van patiënten en mantelzorgers. Met dit hoofdstuk sluiten wij deel 2 van het onderzoek, de inventarisatie van bevindingen, af.

216 In het

  

onderzoek is de visie van de patiënt en diens omgeving op verschillende manieren in kaart gebracht: via interviews met patiënten(vertegenwoordigers) die bij de onderzochte ketens zijn betrokken; via de patiëntenvertegenwoordiging in de klankbordgroep (de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder en de Vereniging van Manisch Depressieven en Betrokkenen); via expertinterviews met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en Mezzo, de belangenvereniging van mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg.

217 De ervaringen

van al deze geïnterviewden stemden in hoge mate met elkaar overeen en dat gold ook voor de visie op de informatieknelpunten.

218 De visie

  

van de patiënten en mantelzorgers is in drie onderwerpen te clusteren:

de informatieoverdracht van patiënt naar professional en andersom; de effecten van wel of juist niet optimale informatieoverdracht, bezien vanuit de patiënt en mantelzorger; de ondersteunende functie van ICT in de informatieoverdracht van en naar patiënten.

8.1. Informatie-uitwisseling met patiënt verloopt steeds beter 219 De geïnterviewde

patiënten en mantelzorgers zijn van mening dat de communicatie met de patiënt wel degelijk meer aandacht behoeft dan nu het geval is. Het beeld dat er op dit onderwerp nauwelijks informatieknelpunten zouden zijn, onderschrijven zij niet. Wel benadrukken zij vrijwel allemaal, dat er de laatste tijd veel in beweging is. Zij signaleren goede voorbeelden in de vorm van patiëntenportals of periodieke patiëntbesprekingen waarbij zij als een reguliere gesprekspartner worden betrokken. Verder onderkennen zij dat het optreden als gesprekspartner ook een grote verantwoordelijkheid bij de patiënt legt. Zij voegen daaraan toe dat niet alle patiënten zijn in staat en bereid zijn om die verantwoordelijkheid te nemen4, en niet alle patiënten beschikken over een netwerk dat die taak van hen over kan nemen. Toch werd gesteld dat met name in zorgprocessen waar het zelfmanagement van de patiënt een belangrijke plaats inneemt (diabetes, COPD, hartfalen), dit zelfmanagement ook verantwoordelijkheid voor informatie-uitwisseling met zich meebrengt.

220 Mezzo, de

belangenbehartiger van mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg, krijgt frequent het signaal dat de communicatie tussen professionals en mantelzorgers minder vanzelfsprekend is dan tussen professionals en patiënt. Zo kan het voorkomen dat professionals wel aan de patiënt vragen hoe het gaat, maar niet aan de mantelzorgers hoe het met hen gaat.

221 De geïnterviewden stellen dat

het geven van informatie door de professional aan de patiënt verder is ontwikkeld dan het benutten van de patiënt als informatiebron. Dit terwijl de patiënt en zeker ook zijn omgeving informatie kunnen aandragen die cruciaal is voor diagnose en behandeling.

4

Door de patiëntenvertegenwoordigers maar ook door anderen werden meerdere voorbeelden genoemd, zoals de 1,5 miljoen laaggeletterden in Nederland, of patiënten met dementie, maar ook patiënten die zwaar verslaafd zijn of in een psychose verkeren.

PwC

Pagina 49 van 85

Deze richting van overdracht vraagt van de patiënt en omgeving om de situatie zo duidelijk mogelijk naar voren te brengen, en van de professional om de goede vragen te stellen en daarbij rekening te houden met de situatie en mogelijkheden van de patiënt. Maar vooral om het serieus nemen van de patiënt en diens omgeving als informatiebron. 222 Aan de andere

kant wordt er soms ook te veel informatie gevraagd, vooral wanneer door meerdere professionals dezelfde vragen worden gesteld. Het steeds opnieuw moeten vertellen van het verhaal is patiënten en mantelzorgers een doorn in het oog, ondermijnt het vertrouwen in de hulpverlening of geeft hen het gevoel dat zij steeds opnieuw moeten bewijzen dat zij terecht een beroep doen op hulp.

223 Toch

past ook hier een nuancering. Het mag niet zo zijn dat het delen van informatie tussen hulpverleners ertoe leidt dat zij ‘alleen nog maar op het computerscherm kijken en niet meer naar de patiënt’. Schriftelijke en digitale informatie is ondersteunend aan contact met de patiënt. Een tweede nuancering betreft het soort informatie. Als het gaat om feitelijke gegevens (NAW-gegevens, maar ook medische gegevens als medicatie en laboratoriumuitslagen), is het voor de patiënt inderdaad alleen maar lastig en voor de behandeling zelfs risicovol als hij deze zelf steeds moet inbrengen. Als het gaat om het verwoorden van klachten en problemen, kan het eveneens lastig en zelfs pijnlijk zijn als de patiënt dat elke keer opnieuw moet doen, maar het kan ook juist tegemoet komen aan de behoefte van de patiënt om zich te uiten over een voor hem belangrijk onderwerp. Ook kan het zijn dat het voor het opbouwen van een goede relatie juist nodig is om in gesprek te raken over de klachten en problemen, ook al heeft de patiënt die al eerder verwoord. In deze situaties is het dus zaak om per keer af te wegen wat de beste handelwijze is.

224 De NPCF

vindt het een recht van de cliënt dat hij inzage heeft in zijn dossier, bij welke hulpverlener dan ook, en ook inzage niet gekoppeld is aan een gesprek met de hulpverlener. Persoonlijke aantekeningen van de hulpverlener zijn uitgezonderd van het inzagerecht. De NPCF vindt dat de die aantekeningen dan ook niet met andere hulpverleners gedeeld mag worden.

8.2. Patiënt merkt effecten van suboptimale informatieoverdracht tussen professionals 225 De NPCF

meldt regelmatig klachten binnen te krijgen over ontbrekende informatieoverdracht tussen professionals. De overdracht tussen huisarts en huisartsenpost wordt daarbij vaak genoemd, “U wordt dringend verzocht uw kwalen binnen kantooruren te namelijk als de huisarts niet is aangesloten bij krijgen” Patiëntvertegenwoordiger” het systeem van de huisartsenpost. Een waarnemend huisarts komt dan soms geheel onvoorbereid bij de patiënt thuis.

226 Ontbrekende

informatieoverdracht tussen tweedelijn en het nazorgtraject in de eerste lijn is een tweede voorbeeld waar patiënten de effecten van merken. De NPCF krijgt daar vaak signalen over. Het is voor de patiënt onduidelijk van wie er na ontslag uit het ziekenhuis nu wat verwacht wordt. Na ontslag uit ziekenhuis is er geen coördinatie meer. De huisarts zou een belangrijke rol moeten spelen maar dat gebeurt niet altijd, aldus de NPCF. Als een van de redenen noemen zij dat specialisten de huisarts niet altijd als coördinator accepteren.

227 Aan de andere

kant onderkennen patiënten en mantelzorgers ook het risico van een te brede verspreiding van privacygevoelige of etiketterende gegevens. Er kan misbruik van worden gemaakt, soms zelfs door familieleden die niet het beste met de patiënt voor hebben.

228 Om deze informatieknelpunten op te lossen, zou

er veel meer de nadruk moeten komen te liggen op de rol van de patiënt: voor welke verspreiding geeft hij toestemming? Overigens is er ook begrip voor het feit dat in spoedsituaties soms pas achteraf toestemming kan worden gevraagd.

PwC

Pagina 50 van 85

8.3. Rol ICT in informatie-uitwisseling met patiënt nog bescheiden, maar groeiend 229 De geïnterviewden signaleren dat

de meeste patiënten nog geen ervaring hebben met bijvoorbeeld webportals of telemonitoring. Wel gaan de ontwikkelingen op dit terrein snel, en hoe langer hoe meer patiënten of familieleden kunnen goed omgaan met dergelijke hulpmiddelen. De ervaringen zijn over het algemeen goed. In de GGZ waarderen patiënten de mogelijkheden van contact via internet, bit-to-bitcontact. Het biedt hen meer vrijheid, en soms is het voor hen gemakkelijker om zich via elektronische berichten te uiten dan in een gesprek. Overigens is bit-to-bitcontact niet voor elke patiënt en niet voor elke stoornis een adequate oplossing; het mag nooit automatisch in de plaats van face-to-facecontact worden gebruikt.

230 Patiënten of

potentiële patiënten waarderen verder ook de algemene informatie over psychische klachten die veel GGZ-instellingen op hun website hebben opgenomen, inclusief de self tests.

231 Chronisch zieken en hun

familie maken steeds meer gebruik van de mogelijkheden voor lotgenotencontact via internet (chatten en delen van informatie via communities, bijvoorbeeld www.mijnzorgnet.nl). Soms (bijvoorbeeld bij de spierziekte ALS) wordt het zelfs een forum voor artsen en patiënten samen. Artsen kunnen bijvoorbeeld reacties op nieuwe medicijnen vragen. In hoofdstuk 10 zijn nog enkele voorbeelden opgenomen van ICT-hulpmiddelen waar patiënten gebruik van kunnen maken.

232 Informatie op

internet over aandoeningen en behandelingen gaat een steeds grotere rol spelen. Van alle Nederlanders die op internet kunnen, en dat is 85% van de bevolking, raadpleegt 70% voor of na het bezoek aan een huisarts het internet (bron: Motivaction, Trendwatch Zorgconsument). Ook uit onderzoek van de NPCF is gebleken dat steeds meer patiënten en hun familie op internet zoeken naar informatie over hun klachten of over hun behandeling. Soms komen zij gewapend met een grote hoeveelheid kennis naar het spreekuur van de hulpverlener. De hulpverlener moet soms nog wennen aan patiënten die op deze manier gesprekspartner zijn.

233 De betrouwbaarheid

van de informatie staat niet altijd vast, maar aan de andere kant vinden patiënten het ook waardevol dat informatie op internet veelkleurig is en vanuit verschillende perspectieven kan worden belicht. De toegankelijkheid van informatie laat soms te wensen over, zelfs als het gaat om officiële websites. Als slecht voorbeeld werd KiesBeter.nl genoemd.

8.4. Visie patiënten en mantelzorgers illustreert bevindingen casussen 234 De positieve

punten en knelpunten die patiënten en mantelzorgers formuleren, sluiten goed aan bij de bevindingen uit de casussen. Zij kleuren deze bevindingen in vanuit hun perspectief en geven daarom mede richting aan de oplossingsmogelijkheden die later in het rapport worden besproken.

PwC

Pagina 51 van 85

Deel 3: generaliseerbaarheid, beschouwing en oplossingsrichtingen

PwC

Pagina 52 van 85

9. Generaliseerbaarheid bevindingen 235 Na

afronding van het casusonderzoek hebben wij ons gebogen over de vraag in hoeverre de bevindingen uit de casussen generaliseerbaar waren. Zoals in hoofdstuk 2 toegelicht, hebben wij dit gedaan door raadpleging van de klankbordgroep en experts (interviews en een expert meeting). In dit hoofdstuk geven wij de resultaten van deze toetsing weer.

9.1. Bevindingen worden als herkenbaar beschouwd 236 Uit

de raadpleging van de klankbordgroep en de experts bleek dat de bevindingen uit de casussen in hoge mate werden herkend. Dat gold zowel binnen de beide onderzochte zorgprocessen CVA en MDS als binnen de andere zorgprocessen of -sectoren.

237 In de

gevallen waarin de experts aangaven dat een bevinding vanuit een bepaalde keten of invalshoek niet aan de orde was, kwam dat meestal alleen omdat de situatie zich daar niet voordeed. Zo kunnen ketens waar nog niet met een EPD wordt gewerkt, zich moeilijk uitspreken over informatieknelpunten in het EPD.

238

In bijlage G zijn ter illustratie tabellen opgenomen waarin de experts die aanwezig waren bij de expertmeeting, per knelpunt de herkenbaarheid hebben aangegeven.

239 De experts



brachten de volgende nuanceringen aan:

Vanuit de diabetesketen werd benoemd dat de ketengedachte in dit zorgproces relatief ver is uitgekristalliseerd. Zo zijn er in de meeste ketens wel standaardprotocollen en -formulieren die de informatieoverdracht regelen. Het is echter nog niet zover dat alle betrokkenen in de keten de protocollen en formulieren gebruiken; soms hanteren huisartsen of thuiszorginstellingen in de keten toch nog eigen, van de standaard afwijkende formulieren. Bovendien zijn er landelijk nog meerdere protocollen en formulieren in omloop. Dat is vooral een probleem voor functionarissen die in meerdere diabetesketens werkzaam zijn. Vanuit de eerstelijnszorg werd aangegeven dat bijna alle huisartsen in Nederland beschikken over een elektronisch dossier per patiënt, vanuit het huisartseninformatiesysteem (HIS). Uitslagen van het huisartsenlaboratorium kunnen rechtstreeks worden ingelezen. Er blijven nog wel wensen over, bijvoorbeeld betere mogelijkheden om gedeelten van het dossier af te schermen zodat niet iedere hulpverlener automatisch in het gehele dossier inzage heeft.



240 Vanuit

de huisartsen en huisartsenposten werd gewezen op het bestaan van het landelijke overdrachtssysteem. Huisartsenposten hebben via dit systeem inzage in de huisartsendossiers van de bij de betreffende post aangesloten huisartsen. Als de patiënt contact met de huisartsenpost heeft gehad, gaat er altijd een waarneemretourbericht naar de huisarts; vaak kan dit bericht rechtstreeks in het dossier van de huisarts worden ingelezen.

241 Alle huisartsenposten zijn aangesloten

bij het landelijke netwerk, en ruim de helft van alle huisartsen is aangesloten (3200 huisartsen met 7 miljoen dossiers5, peildatum eind 2009). Niet alle huisartsen zijn voorstander van dit systeem, onder meer vanwege privacyaspecten, maar de infrastructuur ligt klaar. De enige beperking is dat informatie alleen regionaal wordt uitgewisseld, namelijk tussen een huisartsenpost en de huisartsen in het waarneemgebied. Zodra een patiënt een huisarts nodig heeft buiten zijn eigen regio, is er geen uitwisseling via dit systeem meer mogelijk. In het gebruik van het systeem bij de huisartsenposten zit op dit moment nog een praktisch knelpunt omdat elke huisarts die een waarneemdienst aanvangt, opnieuw de assistentes moet mandateren om het dossier van de patiënt in te kunnen zien.

5

Van niet alle aangesloten dossiers zijn alle verplichte velden gevuld.

PwC

Pagina 53 van 85



 

Vanuit de thuiszorg en de diabetesketen werd aangegeven dat de grotere thuiszorginstellingen over het algemeen structurele afspraken hebben gemaakt over de informatie die wordt overgedragen door het ziekenhuis of de revalidatie-instelling. Deze zijn vastgelegd in formats en worden in periodiek overleg geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. Daarmee werd het knelpunt dat de behoefte van de ontvanger niet bekend is, vanuit deze discipline niet herkend. Voor kleinere thuiszorginstellingen zonder samenwerkingsverband met een ziekenhuis speelt het wel. Ook de overdracht van informatie door consultatiebureaus voor 0- tot 4-jarigen aan de jeugdgezondheidszorg van de GGD is inmiddels overal in het land wel uitgekristalliseerd en vastgelegd in formulieren. Vanuit de gehandicaptenzorg en verpleging, verzorging en thuiszorg werd erop gewezen dat hulpverleners zelf ook niet altijd in staat zijn om goed met schriftelijke of digitale informatie om te gaan. Hulpverleners op deskundigheidsniveau 1 zijn soms zelf laaggeletterd. Er zijn dan extra goede afspraken over taak- en verantwoordelijkheidsverdeling nodig.

9.2. Knelpuntenoverzicht als voldoende volledig beschouwd 242 Het

overzicht met informatieknelpunten was naar de mening van de klankbordgroep en de experts zo goed als volledig. Er zijn twee aanvullingen genoemd.

243 De eerste aanvulling

is het knelpunt dat ontstaat bij overdracht van informatie vanuit de zorgketen naar een keten buiten de zorg, bijvoorbeeld de strafrechtketen of de keten van re-integratie en werkbegeleiding. Van meerdere kanten werd aangegeven dat aan deze overdracht nog veel schort.

244 De tweede aanvulling

is het knelpunt ‘eenrichtingsverkeer in de informatieoverdracht’. Als de patiënt een volgende fase in het zorgproces ingaat, en de professional informeert degene die de zorg overneemt, krijgt de informerende partij zelden nog een terugkoppeling. Dat geldt ook als dat voor het totale zorgproces wel belangrijk zou zijn.

245 Wij

beschouwen beide aanvullingen als een verbijzondering van de bevinding dat ontvangers van informatie niet altijd de juiste hoeveelheid informatie krijgen of niet altijd toegang hebben tot de juiste informatie. Wij hebben de aanvullingen meegenomen in de beschouwing in het volgende hoofdstuk meegenomen.

PwC

Pagina 54 van 85

10. Nadere bespreking informatieknelpunten 247 In dit

hoofdstuk worden de bevindingen, en dan met name de knelpunten, aan een nadere bespreking onderworpen. Wij hebben daarvoor niet alleen het materiaal uit de casussen gebruikt, maar ook het materiaal dat de raadpleging van klankbordgroep en experts opleverde. De klankbordgroep en experts hebben niet alleen de herkenbaarheid van de bevindingen besproken, maar ook waardevolle informatie gegeven over mogelijke oorzaken en oplossingen. Van deze informatie, aangevuld met eigen expertise en de bestudering van relevante documentatie, maken wij gebruik voor een verdiepende bespreking.

248 Uitgangspunt

voor de bespreking is het samenvattende overzicht met bevindingen vanuit de casussen. Voor de duidelijkheid geven wij het overzicht hieronder nogmaals weer. Tabel 10-1: Samenvattend overzicht bevindingen Categorie Totaalbeeld 1. Proces 1. Procesuitvoering en gegevensopslag lopen niet gelijk op. 2. Verantwoordelijkheden ten aanzien van informatie zijn onvoldoende benoemd. 3. Professionals kennen informatieknelpunten en creëren workarounds. 2. Informatie 1. Ontvangers krijgen niet altijd correcte informatie. 2. Ontvangers krijgen niet altijd de juiste hoeveelheid informatie, maar zij krijgen soms te veel en soms te weinig. 3. De toegang tot informatie is niet optimaal. 3. Hulpmiddelen/ICT 1. Hulpmiddelen bieden te weinig ondersteuning. 2. Zorgketens hebben behoefte aan meer geavanceerde ICT.

249 In dit

hoofdstuk bespreken wij achtereenvolgens de knelpunten in het proces, in de informatieoverdracht en in het gebruik van ICT. Vervolgens gaan wij afzonderlijk in op informatieoverdracht tussen ketens, in de situatie dat de patiënt meerdere aandoeningen heeft. Tot besluit van dit hoofdstuk plaatsen wij de knelpunten in het perspectief van inzichten vanuit keteninformatisering.

10.1. Procesknelpunten 250 Met

de term procesknelpunten doelen wij op knelpunten die direct voortvloeien uit de wijze waarop de informatieoverdracht is geregeld en georganiseerd.

10.1.1. Zorgproces en gegevensopslag lopen niet gelijk op 251 Wij constateerden in de interviews,

dat zorggegevens soms pas geruime tijd na de zorgverlening in het dossier of in andere overdrachtsdocumenten worden vastgelegd. Van vertraging in de vastlegging is bijvoorbeeld sprake als informatie eerst ergens tijdelijk wordt geregistreerd voordat het officiële dossier wordt gevuld. Bijvoorbeeld eerst op papier en daarna in het EPD. Dat betekent een kans op overschrijffouten en dus onbetrouwbaarheid van het dossier. Bovendien is het dossier niet actueel en dus ook om die reden minder betrouwbaar. Soms is het direct vullen van het dossier niet eens mogelijk omdat registratiesystemen per afdeling of discipline verschillen (of omdat het om instellingsoverstijgende overdracht gaat), soms ook vindt de professional het eenvoudiger om gegevens eerst ‘in het klad’ te noteren. Behalve de foutenkans betekent deze dubbele registratie ook extra administratieve belasting.

252 Bij

belangrijke markeringspunten (aanvang van de diagnose of behandeling, uitvoeren van een operatie) is de aandacht voor snelle informatievastlegging het grootst. Tussentijdse wijzigingen in de behandeling of in de achtergrondgegevens van de patiënt krijgen soms minder aandacht.

PwC

Pagina 55 van 85

253 Echter ook in spoedsituaties

schiet het vastleggen van informatie er wel eens bij in. Als de patiënt of omgeving niet in staat is om als informatiebron op te treden (mondeling of via documenten die de patiënt bij zich draagt), moet er gehandeld worden zonder dat achtergrondinformatie beschikbaar is. De informatie is dan mogelijk wel ergens opgeslagen, maar niet onmiddellijk opvraagbaar. Dat lijkt een gevaarlijke situatie. In de interviews werden ook voorbeelden gegeven van ernstige incidenten in spoedsituaties waarin gegevens als huidige medicatie, allergieën of doorgemaakte ziekten niet bekend waren. Toch benadrukten geïnterviewden dat er in echt spoedeisende situaties niet eens tijd is om informatie te raadplegen. Onmiddellijk handelen is dan geboden.

10.1.2. Verantwoordelijkheden ten aanzien van informatie zijn onvoldoende benoemd

254 Samenwerking tussen disciplines

en instellingen richt zich vooral op het afstemmen van de zorg voor de patiënt. Het lijkt er echter op of het overdragen van informatie hier los van staat, en niet als een aspect van het zorgproces wordt beschouwd. Zorgproces en registratie gaan elk een eigen leven leiden. Er is te weinig sprake van een integrale visie op informatieoverdracht binnen een instelling of keten.

255

Gevolg is dat uitwisseling van informatie afhankelijk is van ad hoc oplossingen, uit het oogpunt van tijdigheid en efficiency zelden optimaal. Afspraken over het vastleggen en overdragen van informatie zijn lang niet altijd aanwezig. Soms speelt een rol dat professionals elk hun eigen wensen ten aanzien van informatieoverdracht hebben, en niet altijd de meerwaarde van afstemming ervaren.

256 In dit

verband viel op dat er in de interviews nauwelijks werd gerefereerd aan wettelijke of anderszins verplichte voorschriften voor het vastleggen van informatie. Ook bij navraag bleken professionals niet of slechts globaal op de hoogte. Zij gaan ervan uit dat er staffunctionarissen zijn die dit bijhouden en dat die zorgen voor een vertaling naar het zorgproces en de registratie. Als dat niet gebeurt (of als de professionals om welke reden dan ook deze interne richtlijnen niet kennen of opvolgen), handelen zij naar eigen inzicht en interpreteren zij de regels te streng of te ruim.

257 Vanuit

organisatorisch oogpunt kan worden gesteld dat binnen een keten maar ook binnen een instelling lang niet altijd duidelijk is, wie de verantwoordelijkheid draagt voor het regelen en afstemmen van informatieoverdracht. Het is vaak niet duidelijk wie aanspreekbaar is voor bijvoorbeeld het opstellen en evalueren van protocollen, het stroomlijnen van gegevenssets en het regelen van ICT-ondersteuning.

258 In de case studies

hebben we kunnen constateren dat dit knelpunt tussen instellingen in een keten minder speelt dan binnen instellingen. Samenwerkingsverbanden in de keten geven ook de informatieoverdracht een impuls. De samenwerkingspartners staan expliciet stil bij elkaars informatiebehoefte en maken afspraken over overdrachtsformulieren en over tijdstippen en frequentie van overdracht. Zeker als er in een keten een ketencoördinator is aangesteld, is de kans groot dat ook op het punt van informatieoverdracht verantwoordelijkheden expliciet worden toebedeeld en dat wordt bewaakt of de gemaakte afspraken worden nagekomen. Het bestuur en management van instellingen hebben daarbij de taak om ketencoördinatie te faciliteren en de ruimte te geven. Geïnterviewde experts wezen bij wijze van voorbeeld op het landelijke dementieprogramma, waar een belangrijke structurerende werking van uitgaat ook op het gebied van informatieoverdracht.

259 Een onbedoeld

minder positief effect van de verbetering van de keteninformatie is dat de informatieoverdracht aan behandelaars die om welke reden dan ook geen deel van het samenwerkingsverband vormen, minder aandacht krijgt. Dit gebeurt bijvoorbeeld als de keten met sommige thuiszorginstellingen in de regio wel afspraken maakt en met andere niet. Zeker als in een regio een groot aantal instellingen werkzaam is (huisartsen, thuiszorginstellingen) en er geen koepelorganisatie is die namens hen afspraken kan maken, beschouwen de ketenpartners het als onbegonnen werk om iedereen bij de samenwerking te betrekken. Er zijn ook organisaties die steeds buiten bepaalde ketens lijken te blijven (als voorbeeld werd MEE genoemd, de organisatie voor vraagondersteuning). De reden hiervoor is ons niet gebleken. Onderbelicht blijft vaak ook de informatieoverdracht aan behandelaars uit het alternatieve circuit.

PwC

Pagina 56 van 85

Hoewel reguliere en alternatieve behandelingen met elkaar kunnen interfereren, hebben wij nergens een structurele vorm van uitwisseling aangetroffen. Een belangrijke rol is dan weggelegd voor de patiënt, die vaak de enige informatiebron is. 260 Daar waar

geen expliciete druk vanuit de keten aanwezig is, lijkt het erop of professionals zich vaak niet eens bewust zijn van het belang van goede informatieoverdracht. Zoals we eerder zagen, compenseren zij de lacunes in de informatie die zij ontvangen en zij gaan er misschien wel van uit dat degenen na hen in de keten dat ook zullen doen. Of zij staan niet stil bij de gevolgen voor de patiënt van dubbel onderzoek of de risico’s van brede verspreiding van privacygevoelige gegevens. Wie dit belang niet ziet, zal ook weinig ondernemen om verbetering aan te brengen.

261 In de interviews

kwam ook naar voren dat ook als professionals het belang wel zien, toch soms andere prioriteiten worden gesteld. Registratie en informatieoverdracht kunnen door professionals worden ervaren als een forse administratieve belasting, zeker als zij de waarde ervan voor hun eigen werk niet inzien. Ook irriteert het sommige professionals (zoals medisch specialisten niet in loondienst) dat zij voor registratie en informatieoverdracht niet worden betaald. Dit in combinatie met ervaren tijdgebrek kan hen doen besluiten om andere prioriteiten te stellen.

262 Hieraan verwant

is het vraagstuk van de inzage in het dossier door de patiënt. Wij troffen uiteenlopende visies aan. De ene professional is er huiveriger voor dan de ander. Soms vragen professionals zich af of het voor de patiënt goed is om alle informatie te lezen. Zij verbinden het inzagerecht aan een gesprek met de patiënt, of zij leggen een eigen dossier aan met werkaantekeningen. De NPCF staat op het standpunt dat werkaantekeningen niet altijd in het dossier behoeven te worden opgenomen (bijvoorbeeld als de hulpverlener nog twijfelt aan zijn observaties), maar dat de professional de aantekeningen dan ook voor zichzelf moet houden. Het mag niet zo zijn dat de professional werkaantekeningen deelt met anderen, maar niet met de cliënt.

263 Een

bijzondere vraag betreft de reikwijdte van het inzagerecht, misschien niet eens juridisch maar wel praktisch. Formele patiëntenvertegenwoordigers zoals ouders of voogden hebben inzagerecht maar krijgen mantelzorgers inzage, ook buiten de patiënt om? Het antwoord is niet duidelijk6.

10.1.3. Professionals kennen informatieknelpunten en creëren workarounds 264 Een van de meest

opvallende bevindingen in de case studies was, dat professionals informatieknelpunten omzeilen door het creëren van workarounds. In de casusbeschrijvingen zijn de meest opvallende workarounds weergegeven. Professionals vullen als het ware zelf de gaten in de informatieoverdracht op, en compenseren zo de risico’s die zouden kunnen ontstaan.

265 Deze

bevinding duidt erop dat informatieknelpunten bij professionals feitelijk wel bekend zijn. Dat lijkt in tegenspraak met de constatering dat professionals zich onvoldoende bewust lijken van het belang van goede informatieoverdracht, maar die tegenspraak is er niet. Professionals lijken het bestaan van knelpunten eerder als een fact of life te beschouwen, een gegevenheid waar zij niet verder bij stilstaan.

266 Een veel

voorkomende workaround treedt op als professionals niet of niet tijdig de informatie overgedragen krijgen die zij nodig hebben om de patiënt verder te kunnen behandelen. Professionals weten welke informatie zij nodig hebben. Is die informatie niet aanwezig, dan zorgen zij ervoor dat die alsnog beschikbaar komt. Dat doen zij bijvoorbeeld door mondeling de ontbrekende informatie op te vragen, door de patiënt te vragen zijn verhaal nog eens te vertellen of door onderzoek te herhalen dat al eerder is gedaan.

267 Door workarounds

te creëren, beperken professionals de kans op gezondheidsschade voor de patiënt. Wel kan de extra informatievraag voor de patiënt en de professional belastend zijn. De professionals moeten extra tijd investeren die zij niet aan andere zaken kunnen besteden.

6

In verscheidene interviews is gevraagd naar aandachtspunten in de informatieoverdracht als niet de patiënt zelf maar de wettelijk vertegenwoordiger optreedt. In het onderzoek zijn echter geen specifieke zaken naar voren gekomen.

PwC

Pagina 57 van 85

10.2. Knelpunten in de informatieoverdracht 268 Na

de knelpunten die vooral te maken hebben met het proces, komen we nu op de knelpunten die vooral te maken hebben met de informatieoverdracht zelf. Voor de volledigheid merken we op dat uiteindelijk de oplossing van deze knelpunten niet mogelijk is zonder ook in het proces maatregelen te treffen.

10.2.1. Ontvangers krijgen niet altijd correcte informatie 269 Het

viel tijdens de case studies op dat professionals er niet altijd op durfden te vertrouwen dat de informatie die in het dossier stond, actueel was. Ook bij de informatieoverdracht tussen instellingen wordt dit punt genoemd. De ontvangende instelling ontvangt vaak verschillende overdrachtsdocumenten op verschillende tijdstippen, en de inhoud daarvan is niet altijd consistent7.

270 De situatie

kan dan zich voordoen, dat iedere professional meent zich op de juiste informatie te baseren, maar dat er meerdere gegevenssets in omloop zijn. Er zijn meerdere versies van de werkelijkheid, met alle risico’s van dien: behandelingen die tegen elkaar inwerken, patiënten die niet meer weten waar ze aan toe zijn.

271 Als

gesproken werd over niet-correcte informatie, werd bijna altijd het medicatieoverzicht als voorbeeld genoemd. Het blijkt dat het proces van voorschrijven, registreren en bewaken van medicatie vaak een stand alone proces is, met een eigen registratiesysteem, soms op papier. De koppeling aan het EPD is technisch niet altijd mogelijk. Het overzicht in patiëntendossiers is lang niet altijd actueel en het risico dat bij comorbiditeit ongewenste interferentie optreedt doordat ketens onderling geen informatie uitwisselen, is niet afgedekt. Ook fouten doordat gegevens eerst op papier worden genoteerd en vervolgens moeten worden overgezet in een digitaal systeem, kunnen niet altijd worden uitgesloten (zie bijvoorbeeld de uitspraak van het Medisch Tuchtcollege d.d. 23-09-2010, ‘Dodelijke allergische reactie door falen verslaggeving’). Verder wordt de rol van de apotheker zelden benoemd en zeker niet als potentiële (mede)bewaker op het punt van medicatie. Er wordt geen informatie uitgewisseld met behandelaars in het alternatieve circuit, en zelfmedicatie wordt niet geregistreerd. Er bestaat ten slotte geen systematisch inzicht in de mate waarin de patiënt de voorgeschreven medicatie ook inneemt.

10.2.2.Ontvangers krijgen niet altijd de juiste hoeveelheid informatie 272 Afgaande op

de casussen en de experts, speelt er naast het punt van de niet-actuele informatie vooral het knelpunt van de hoeveelheid informatie. Soms krijgt de ontvanger te veel, soms te weinig.

Aannames over informatiebehoefte ontvanger blijken niet altijd valide 273 Voor wat

betreft de informatieoverdracht aan de patiënt: sommige professionals gaan ervan uit dat patiënten gebaat zijn bij het kennisnemen van alle beschikbare informatie, op elk moment in het zorgproces. Andere zijn juist van mening dat de patiënt vooral niet alles moet weten. Wat bij het teveel aan informatie meespeelt, is dat het ontvangen van informatie niet alleen een cognitief proces is. Bij de patiënt kunnen emoties meespelen die tot gevolg hebben dat hij gegeven informatie niet kan bevatten of kan onthouden. Dat is het geval als er bijvoorbeeld slecht nieuws is, of als hij erg tegen een gesprek heeft opgezien. Als de professional daar geen rekening mee houdt, veronderstelt hij wellicht dat hij informatie goed heeft overgedragen, terwijl de patiënt weinig heeft meegekregen. Op de patiënt rust wel de plicht om het aan te geven als informatie niet duidelijk is.

274 Voor wat

betreft de informatieoverdracht tussen professionals viel op dat elke professional zich een beeld vormt van wat degenen aan wie zij informatie overdragen al weten en nog willen weten (soms gaan zij ervan uit dat dit hetzelfde is dat zij zelf zouden willen weten). Daar stemmen zij hun overdracht op af. Die aanname blijkt echter niet altijd terecht. Het is echter niet altijd gebruikelijk om expliciet te vragen naar de informatiebehoefte van de ontvanger, en evenmin om als ontvanger expliciet aan te geven waar de behoefte ligt. Dat speelt binnen een instelling nog meer dan instellingsoverstijgend binnen een keten. Zowel de zender als de ontvanger lijken uit te gaan van de bestaande informatie als onveranderbaar feit. Het gevolg is soms te veel en soms ook te weinig informatie.

275 In de case studies

bleek dat medisch-inhoudelijke gegevens frequenter worden overgedragen dan gegevens over de patiënt en zijn omgeving. 7

Merk op dat in de interviews dus niet naar voren kwam dat professionals twijfelen aan de juistheid van de gegevens op zich.

PwC

Pagina 58 van 85

Bij dit laatste denken wij, bijvoorbeeld aan beperkingen die de patiënt in zijn functioneren ondervindt, de mate waarin de patiënt is voorbereid op zelfmanagement of de mate waarin de mantelzorg in staat is de zorg op zich te nemen. 276 Toch lijken patiënt(omgevings)gegevens

– met inachtneming van wat wij eerder schreven over privacy en het noodzakelijk blijven van een dialoog met de patiënt – zeker relevant om over te dragen. Vanuit informatieperspectief is er evenmin reden om dit type gegevens niet over te dragen. Het zijn relatief statische gegevens, die niet dagelijks aangepast behoeven te worden.

277 Medisch-inhoudelijke

gegevens, de gegevens die bijvoorbeeld door artsen en laboratoria worden gegenereerd, zijn snel verouderd. De gezondheidstoestand van een patiënt kan binnen enkele weken of zelfs dagen sterk veranderen. Het is dan de vraag of het zinvol is om verouderde gegevens over te dragen.

Digitaal registreren bevordert overdragen te grote hoeveelheid informatie 278 Het

risico van een teveel aan informatie is gegroeid door de opkomst van digitaal registreren en de daarmee gepaard gaande vereenvoudiging van overdracht: grote hoeveelheden gegevens kunnen worden ingelezen, gekopieerd uit andere bestanden of ingescand en met één druk op de knop worden verzonden naar een grote groep ontvangers. Het vrije format van EPD nodigt uit tot het intypen van lange verslagen. Dit gecombineerd met de wens om niets te vergeten, zorgt ervoor dat de hoeveelheid gegevens in een dossier of overdrachtsdocument soms overweldigend is.

279 Verder

wordt soms onvoldoende nagegaan of het werkelijk effectief is als alle behandelaars van alle informatie over de cliënt op de hoogte zijn. In een nazorgtraject bijvoorbeeld is het volgens geïnterviewden niet nodig dat de eerste lijn een volledig overzicht heeft van alles wat er tijdens een ziekenhuisopname is gebeurd. Niet alle informatie is relevant om te worden overgedragen, en niet alle informatie is voor alle professionals in de keten relevant. Als daarmee geen rekening wordt gehouden, wordt al snel onnodige informatie overgedragen. Autorisaties die toegang tot informatie regelen, zijn technisch vaak wel mogelijk, maar worden niet altijd doordacht gebruikt. “Een regionaal radio- en televisiestation deed zich voor als hulpverlener en vroeg gegevens op bij een zorginstelling. De gegevens rolden zonder enig probleem uit de fax – in de studio” – Interview

280 En ten slotte

kan informatie terecht komen bij personen voor wie deze niet bestemd is. Een veel gehoorde methode van informatieverzending is het gebruik maken van onbeveiligd mailverkeer. Privacyregels zijn zoals gezegd niet altijd bekend bij de professionals op de werkvloer, of zij hebben geen alternatief voor verzending. Voor de volledigheid merken wij op dat ook aan de traditionele manier van informatieverzending risico’s “Het probleem van informatieoverdracht in de zorg is niet het ontbreken van gegevens, maar juist de overvloed aan gegevens” – Interview

kleven. Ook bij verzending per post of per fax is het afwachten wie de informatie in handen krijgt. 281 Al

met al worden professionals soms overladen met gegevens. Zij slagen er dan niet meer in om uit die gegevens de informatie te destilleren die zij nodig hebben. Gevolg is dat zij de informatie helemaal niet meer lezen en dan onderzoeken gaan herhalen, of belangrijke informatie over het hoofd zien met kans op ernstige fouten.

282 Een

heel andere verschijningsvorm van een te grote hoeveelheid informatie is de informatie over aandoeningen en therapieën die vrij beschikbaar is op internet. Patiënten en hun omgeving raadplegen deze informatie veelvuldig. Professionals maken zich zorgen over de kwaliteit van de informatie en vooral over het feit dat het voor de patiënt bijna onmogelijk is om goede en minder goede informatie van elkaar te scheiden.

PwC

Pagina 59 van 85

10.2.3.Informatie is wel aanwezig maar niet toegankelijk 283 Een van de in het

oog springende bevindingen uit de case studies is dat informatie strikt genomen vaak wel aanwezig is, maar dat de bruikbaarheid ervan sterk wordt beperkt doordat de professional slecht toegang kan krijgen tot de informatie die hij nodig heeft. Vaak komt dat omdat er te weinig is nagedacht over de toegang tot informatie, of omdat de historisch gegroeide situatie niet is toegesneden op de wensen ten aanzien van informatieoverdracht. Voorbeelden uit de casussen: 1 2

Informatie wordt opgeslagen in gescheiden systemen die uitsluitend toegankelijk zijn voor de eigen gebruikers. Te strikte autorisaties waardoor professionals toegang wordt geweigerd tot informatie die zij wel nodig hebben.

3

Een minder adequate indeling van het dossier waardoor een integrale blik wordt belemmerd (elke discipline heeft zijn eigen tabblad in het dossier).

4

Elke discipline hanteert zijn eigen taalgebruik (semantische scheiding).

5

Het is niet duidelijk wie moet worden geraadpleegd om tot oplossingen te komen (verantwoordelijkheden en aansprakelijkheid zijn niet duidelijk).

284 Informatie wordt

niet altijd centraal opgeslagen. Dat geldt ook als er een EPD is. Soms hebben professionals in plaats van of naast een EPD nog een eigen dossier. Dat kan komen omdat zij geen toegang hebben tot het EPD of omdat het EPD voor hen niet de rol van centrale informatiebron vervult.

“We hebben een intern anamneseformulier ontwikkeld. Heel eenvoudig: wat zijn uw klachten, hoe lang bestaan de klachten en wat hebt u gedaan om er af te komen. Wat blijkt? Het formulier wordt door psychiaters heel anders ingevuld dan door psychologen. En verpleegkundigen maken er wéér iets anders van ” – Psychiater

285 De semantische scheiding is

van bovengenoemde bevindingen misschien het minst bekend, maar daarom ook wel verraderlijk. Semantische scheiding wordt veroorzaakt doordat elke discipline eigen vakjargon heeft en gebruikt. Gevolg: wens tot evenzovele eigen gegevenssets, maar als er toch wordt overgedragen: kans op misverstanden.

10.3. Knelpunten in hulpmiddelen en ICT 286 Informatieoverdracht

kan niet zonder hulpmiddelen. Brieven, formulieren en dossiers zijn onmisbaar. Dat kunnen papieren hulpmiddelen zijn, maar ook digitale. Op zich is digitalisering geen absolute voorwaarde voor een goede overdracht, en zoals we zagen, zijn er ook risico’s aan verbonden. Een informatielawine doet het zorgproces geen goed. Daar komt bij dat de huidige gedigitaliseerde omgeving al snel het gevoel geeft geïnformeerd te zijn. Alle informatie is immers aanwezig? In de praktijk blijken dat twee heel verschillende zaken te zijn. Toch kan ICT, op een goede manier gebruikt, ook fouten voorkomen en het de patiënt en de hulpverlener een stuk gemakkelijker maken.

10.3.1. Hulpmiddelen bieden te weinig ondersteuning 287 Nagenoeg alle geïnterviewden en

experts gaven aan dat de huidige hulpmiddelen (en dan werd vooral aan ICT en de EPD’s gedacht), nog niet optimaal functioneren, dan wel dat nog de deskundigheid ontbreekt om op een goede manier van deze hulpmiddelen gebruik te maken.

PwC

Pagina 60 van 85

“Dat een dossier veel gegevens bevat, wil nog niet zeggen dat het veel informatie bevat. Het is nu net een vuilnisbak” Verpleegkundige

EPD’s onvoldoende gebruiksvriendelijk 288 Een veel

gehoorde klacht is de weinig gebruiksvriendelijke inrichting van EPD’s Aan de hand van de ons gedemonstreerde EPD’s hebben wij herhaaldelijk kunnen vaststellen dat deze klacht terecht is. Soms ligt dat aan het gebruik door de professionals, soms aan de inrichting van het EPD, vaak ook aan een combinatie.

289 EPD’s

worden nog niet altijd gebruikt worden vanuit het perspectief van informatie delen en overdragen, maar vooral vanuit het perspectief van archivering. Het doel van het opnemen van de gegevens is niet altijd duidelijk.

290 De indeling van

het EPD sluit niet altijd aan op de behoefte van de professionals, maar lijkt te zijn ingegeven door technische overwegingen. Ook de lay-out voldoet niet altijd. Er verschijnt bijvoorbeeld te veel informatie tegelijk op het scherm, de indeling is niet helder of het navigeren is lastig. De samenhang tussen beloop en huidige situatie is onvoldoende zichtbaar. Soms functioneert het systeem traag vanwege het grote aantal gebruikers.

291 Heel

concreet is het probleem van de wijze waarop informatie in sommige EPD’s wordt opgeslagen. De meest recente informatie verschijnt bovenaan in het scherm. Als er informatie wordt toegevoegd, verdwijnt de oorspronkelijke informatie op een gegeven moment van het scherm, ook als de informatie nog actueel is. In de interviews werd benadrukt dat dit tot grote risico’s leidt. Soms worden workarounds gecreëerd zoals het opslaan van deze informatie in een apart bestand. Dat is echter ook niet vrij van risico’s: bestanden gaan van elkaar verschillen, en er is niet geborgd dat alle medewerkers op de hoogte zijn van de workaround. Soms wordt ervoor gekozen om belangrijke informatie dagelijks te herhalen, om maar te zorgen dat hij zichtbaar blijft. Dat betekent echter weer extra administratieve belasting voor de professionals.

292 De oude

papieren dossiers met hun indeling en metaforen zijn leidend voor de geautomatiseerde oplossingen, terwijl een geautomatiseerd dossier een geheel eigen dynamiek kent. Het is om die reden dat de decursus nu veelal bestaat uit tekstblokken die op volgorde van invoer worden opgeslagen en weergegeven. Bovendien is het werken met tekstblokken (vrije tekst) een ongestructureerde vorm van informatieopslag waar geautomatiseerde oplossingen maar beperkt mee uit de voeten kunnen.

293 Een tweede veelgehoord

concreet knelpunt is het ontbreken van een zoekfunctie in sommige EPD’s. Het is voor professionals echter bijna onmogelijk om in een EPD zonder zoekfunctie informatie te vinden. In de regel betekent dit veel “scrollen” door alle teksten door zorgprofessionals.

294 Een derde punt: lang niet

alle EPD’s zijn ‘slim’ bij het overdragen van informatie. Er bestaan weliswaar systemen die uit informatie in een EPD automatisch een selectie maken van informatie die voor een bepaalde lezer relevant is, en die deze selectie automatisch samenvoegen tot bijvoorbeeld een rapport of een ontslagbrief, maar veel EPD’s kennen deze functie nog niet. En als dat wel het geval is, is niet altijd duidelijk welke informatie voor wie moet worden geselecteerd.

295 Professionals

geven aan dat zij de informatieknelpunten binnen de organisatie wel aankaarten, maar dat deze er niet altijd voldoende prioriteit aan kan of wil toekennen.

296 Zowel

in de klankbordgroep als in de expertraadpleging kwam overigens de vraag naar voren of het landelijk EPD zoals dat nu is ingericht, wel als oplossing voor informatieknelpunten mag worden gezien. Naast bovengenoemde inrichtingsknelpunten werd gewezen op het risico van aantasting van de privacy. Het viel echter buiten het bestek van dit onderzoek om hier dieper op in te gaan.

PwC

Pagina 61 van 85

ICT-hulpmiddelen nog onvoldoende gebruikt 297 Tijdens

het onderzoek zijn wij verschillende voorbeelden tegengekomen van ICT-oplossingen waar de gebruiker zeer tevreden over was. Bijvoorbeeld webportals waar patiënten en professionals vertrouwelijk informatie kunnen delen, geautomatiseerde verwijstools of instellingsoverstijgende EPD’s. In het laatste hoofdstuk beschrijven wij enkele voorbeelden, maar waar het nu om gaat, is het feit dat deze hulpmiddelen vaak nog beperkt worden gebruikt. Niet-gebruikers kunnen zich soms moeilijk een voorstelling maken van de voordelen van dergelijke hulpmiddelen, en zij hebben ook niet altijd zicht op de betrouwbaarheid en veiligheid. Soms hebben professionals zelf nog te veel moeite met de techniek om open te staan voor geavanceerde toepassingen.

10.3.2.Overgangssituatie leidt tot problemen 298 Zorginstellingen bevinden zich wat

informatisering betreft in een verschillende ontwikkelingsfase. De ene instelling heeft al jarenlange ervaring met EPD’s, de ander werkt voorlopig nog niet met elektronische dossiers. De ene keten heeft specifieke informatieprotocollen opgesteld voor het onderlinge verkeer, de andere keten besteedt nog nauwelijks aandacht aan de informatieoverdracht.

299 Er is

wel een ontwikkeling gaande, in de richting van meer EPD’s en meer afspraken over keteninformatie. Maar juist deze overgangssituatie zorgt ook weer voor problemen. Vaak is nog sprake van hybride informatiestromen waarin papier en digitaal naast elkaar bestaan, niet alleen tussen instellingen maar ook binnen instellingen (bijvoorbeeld verpleging en specialisten). Het gevolg hiervan is dat administraties in tijd en inhoud niet altijd gelijk lopen.

300 Een tweede

probleem is dat instellingen of professionals die wel betrokken zijn in een keten maar minder ver gevorderd zijn met de informatisering dan de andere partners, buiten de informatieafspraken vallen en worden al snel uit het oog worden verloren.

301 De overgang van

papieren naar digitale registratie zorgt bovendien voor een trendbreuk in de informatieoverdracht. Informatie van voor de digitalisering is na de overgang van papier naar digitaal minder goed of zelfs niet toegankelijk. Dossiers worden niet altijd volledig digitaal gemaakt, soms wordt niets gescand, soms wordt alleen een samenvatting opgenomen en als alles wordt overgenomen dan resulteert dit soms in talloze losse korte PDF-bestanden (die dan steevast ‘gescand document’ heten) en soms in een integraal ingescande en dus ontoegankelijke PDF.

302 Wetten, regels

en richtlijnen werken niet altijd mee om de technische mogelijkheden ook daadwerkelijk optimaal te benutten. Er is de bescherming van de privacy die ervoor zorgt dat niet alle gegevens vrijelijk mogen worden gedeeld, er is de verantwoordelijkheid van de artsen (WGBO) die ervoor zorgt dat zij niet ‘mogen’ vertrouwen op oordelen en informatie van anderen. Er is bestuurlijke aansprakelijkheid waarin de kwaliteit per instelling bij het bestuur is belegd. Deze verschillende perspectieven met verschillende regels inzake verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid maken dat het in een digitale netwerkomgeving onduidelijk is wat wel en niet mag.

10.3.3.Zorgketens vragen om een meer geavanceerde ICTondersteuning 303 Het

viel op dat wij overal de behoefte aan meer geavanceerde en gebruiksvriendelijke ICT-ondersteuning signaleerden. De techniek is beschikbaar, maar de juiste inrichting, ordening en werkwijze ontbreken.

304 Het

zijn vooral de zorgketens die deze behoefte uiten. Bij het aangaan van samenwerkingsverbanden en het vormgeven van de samenwerking ontstaat meer aandacht voor keteninformatisering in de vorm van informatieprotocollen of gezamenlijk gebruik van applicaties en gegevens. Nu heeft overdracht tussen instellingen gewoonlijk nog de vorm van het elkaar toezenden van informatie, die vervolgens in het dossier van de ontvanger wordt ingescand. De informatie vormt dan echter geen integraal onderdeel van het dossier van de ontvanger. Informatie wordt daarom vanuit de ingescande documenten overgetypt en als dat niet gebeurt, moet de ontvanger zoeken naar de benodigde informatie in de documenten.

305 Ketens

zoeken naar beter bruikbare vormen. In één onderzochte casus werd informatie gedeeld in de vorm van een instellingsoverstijgend dossier voor iedere patiënt.

PwC

Pagina 62 van 85

Ketenpartners hadden via een autorisatiesysteem toegang tot deze dossiers. De dossiers vormden ook de basis voor geaggregeerde informatie, die weer diende als input voor de ketenbehandeling.

10.4. Overdracht tussen ketens nog in de kinderschoenen: informatieoverdracht bij comorbiditeit onvoldoende afgedekt 306 Ketenzorg richt

zich meestal op patiënten met een bepaalde aandoening. Naast CVA en MDS kunnen bijvoorbeeld worden genoemd de ketens rond diabetes, hartfalen, dementie en depressie. Er wordt veel energie besteed aan het op orde krijgen van de informatieoverdracht in deze ketens.

307 Dat

is geen probleem zolang de patiënt te maken heeft met alleen die ene aandoening. Maar heel vaak is dat niet het geval. In de leeftijdsgroep 65-75 jaar heeft tweederde van alle personen meer dan twee chronische aandoeningen, bij 85-plussers is dit 85 procent (bron: Knook: Vergrijzing zet thuiszorg onder druk). Van alle mensen met diabetes heeft 44% ook te kampen met een andere chronische aandoening, van alle mensen met reuma 56% (bron: Van den Bosch, Trends in volksgezondheid en gezondheidszorg).

308 Ook comorbiditeit

van somatische en psychische aandoeningen komt veel voor. De bipolaire stoornis bijvoorbeeld gaat veel samen met CVA of met een myocardinfarct en andere hartproblemen, ook longembolie. De combinatie van ernstige psychische stoornissen met verslaving komt zeer veel voor. Zo is 80% van de schizofreniepatiënten een zware roker en is een substantieel percentage drugsverslaafd. Andersom zijn mensen met bepaalde somatische aandoeningen extra vatbaar voor bijvoorbeeld depressies en angststoornissen. Ook in de gehandicaptenzorg gaan cognitieve, somatische en psychische stoornissen niet zelden samen. Soms met een gemeenschappelijke oorzaak, zoals een aangeboren aandoening, maar ook bijvoorbeeld de situatie waarin een hersenbeschadiging leidt tot cognitieve stoornissen of samengaat met een verslaving. Toch kunnen ook hier de aandoeningen maar ook de behandeling en medicatie elkaar aanzienlijk beïnvloeden.

309 Het

ziekteverloop van een aandoening kan door de invloed van een tweede aandoening veranderen. Somatische ziekten bijvoorbeeld gedragen zich bij ernstige GGZ-stoornissen soms anders dan bij geestelijk gezonde mensen (als concreet voorbeeld werd genoemd dat maagklachten bij geestelijk gezonde mensen vaak met zelfzorgadviezen zijn te behandelen, maar bij ernstige GGZ-patiënten bijna altijd wijzen op een maagwandbeschadiging die onmiddellijk ingrijpen nodig maakt). Maar niet alleen het verloop, ook de behandeling van een aandoening kan door een tweede aandoening worden beïnvloed. Behandelingen die voor een bepaalde aandoening geschikt zijn, kunnen bijvoorbeeld niet worden toegepast vanwege de tweede aandoening, of medicijnen interfereren.

310 Er moet

dus in de informatieoverdracht expliciet rekening worden gehouden met comorbiditeit. Op dit moment is dat echter nog niet het geval. Informatie wordt aandoeningsgericht opgeslagen en overgedragen. Overdracht bij comorbiditeit, overdracht tussen ketens dus, staat nog in de kinderschoenen. Er zijn nauwelijks afspraken tussen ketens. Professionals kennen de informatiebehoefte van professionals van een andere keten nog minder dan die van de eigen keten, of kunnen zich moeilijk voorstellen dat er vanuit een andere keten aanwijzingen voor de eigen behandeling worden gegeven. EPD’s of andere hulpmiddelen voor informatieoverdracht ten slotte zijn veelal nog niet ingericht op uitwisseling tussen ketens.

311 Professionals

hebben soms weinig inhoudelijke kennis van of affiniteit met andere ketens. Zo noemde een expert uit de GGZ een intern onderzoek waaruit bleek dat huisartsen overdrachtsinformatie over psychische klachten van een patiënt minder goed gebruiken dan informatie over somatische klachten. Uit enkele interviews kwam naar voren dat ziekenhuismedewerkers en eerstelijnshulpverleners van GGZ-patiënten niet altijd de benodigde informatie weten te krijgen. Zo benoemen deze patiënten niet altijd lichamelijke klachten tegenover hun arts, of zij zien lichamelijke klachten aan voor een uiting van hun stoornis. Daardoor kunnen lichamelijke klachten onontdekt blijven. Ziekenhuismedewerkers houden er, aldus deze geïnterviewden, te weinig rekening mee dat ernstige GGZ-patiënten zichzelf verwaarlozen en dat daarom extra zorgvuldig gevraagd moet worden naar voeding en therapietrouw. Ziekenhuismedewerkers zijn bovendien niet altijd op de hoogte van de bijwerkingen en interferentiegevaren van GGZ-medicatie.

PwC

Pagina 63 van 85

“Een patiënt met een bipolaire stoornis moet beslist stoppen met lithium als hij geopereerd moet worden. Maar de vraag is of hij de anesthesist vertelt dat hij dat gebruikt” - Farmacoloog

312 De informatiekloof tussen

ketens kan er ook de oorzaak van zijn dat de informatieoverdracht naar en van de patiënt niet goed verloopt. Zo werd genoemd dat medisch specialisten en verpleegkundigen in het ziekenhuis er vaak moeite mee hebben om een gesprek aan te gaan met GGZ-patiënten; zeker als het gaat om mensen aan de rand van de maatschappij. Vaak is juist dan extra informatie van de patiënt nodig, maar verloopt de communicatie moeizaam.

313 Hoe verder de ketens

van elkaar af staan, hoe minder informatieoverdracht er plaats lijkt te vinden. Tussen bijvoorbeeld cure en care lijkt een forse informatiebarrière te zijn, en dat geldt ook voor somatische en geestelijke gezondheidszorg of somatische zorg en gehandicaptenzorg. Wellicht ook – niet onderzocht – tussen zorgketens in Nederland en in het buitenland, in de situatie dat de patiënt ook buiten Nederland zorg ontvangt.

314 Een nog grotere

kloof ligt er tussen zorgketens en andere ketens zoals de re-integratieketen of de strafrechtketen. Maar ook dan kan informatieoverdracht nodig zijn. Denk aan het proces waarin een gedwongen opname moet worden gerealiseerd en actoren buiten de zorgketen, zoals de politie of de burgemeester, informatie nodig hebben. Of de situatie dat een persoon verblijft in een politiecel, Huis van Bewaring of gevangenis. Het kan dan van groot belang zijn dat informatie over bijvoorbeeld medicatie aanwezig is. De persoon in kwestie is niet altijd in staat om als informatiebron op te treden, vooral als sprake is van geestelijke stoornis of verslaving. Tabel 10-1: Samenvatting knelpunten informatieoverdracht tussen ketens (comorbiditeit) 1 Overdracht is nauwelijks aanwezig, sterk toevalsbepaald. 2

Professionals kennen informatiebehoefte van de andere keten niet.

3

Professionals weten niet wat ze aan informatie missen en moeten zelf op zoek.

4

Overdracht van en naar de patiënt wordt bemoeilijkt.

5

Onduidelijk wie actie dient te ondernemen.

10.5. Knelpunten bezien vanuit keteninformatisering 10.5.1. Huidige oplossingen sluiten onvoldoende aan bij het type proces 315 Vanuit

het leerstuk van de keteninformatie is bekend dat oplossingen voor informatieoverdracht nooit generiek zijn, maar altijd moeten aansluiten bij het procestype dat aan de orde is. Elk procestype vraagt zijn eigen oplossing. In de case studies constateerden we dat proces en informatieoplossing niet bij elkaar pasten. Zowel de CVA- als de MDS-keten zien wij als processen met onderling afhankelijke activiteiten, maar in de casussen werd gekozen voor zogenoemde transactieoplossingen. Dat zijn oplossingen die passen bij processen waarin de verschillende activiteiten onafhankelijk van elkaar kunnen worden uitgevoerd.

316 In de figuur

PwC

hierna illustreren wij een en ander.

Pagina 64 van 85

Figuur 10-1: Type gegevens en type oplossingen CVA en MDS

MDS

Afhankelijk Samenwerking

Transactie

Expertmatig

Uniek

Routine

CVA

Gekoppeld

Type oplossingen

Zelfstandig

317 De figuur deelt

procestypen in langs twee assen. De horizontale as is die van routine versus uniciteit. Routine is hier bedoeld als het proces van planbare diagnose- en behandelactiviteiten, uniciteit is bedoeld als het verrichten van maatwerkactiviteiten. Het CVA-proces heeft wat meer kenmerken van een routineproces, het MDS-proces van een uniek proces. De verticale as is die van afhankelijkheid versus zelfstandigheid. Met de term afhankelijk is bedoeld dat een diagnose- of behandelactiviteit samenhangt met andere activiteiten binnen de keten. Met zelfstandigheid is bedoeld dat activiteiten los van elkaar kunnen staan. Wij kenschetsen zowel het CVA- als het MDS-proces als processen met onderling afhankelijke activiteiten. Het CVA-proces komt daarmee in het kwadrant routine/afhankelijk en het MDS-proces in het kwadrant uniek/afhankelijk.

318 Het

type informatieoplossingen dat in beide processen in de keten is gekozen, is dat van de transactieoplossingen. Een ander kwadrant dus. De transactieoplossing gaat uit van het overdragen van gegevens na afronding van een deelproces, waarna de volgende stap pas wordt gezet als de informatie volledig beschikbaar is. Deze oplossing hoort veel meer bij zorgprocessen waar activiteiten na elkaar en relatief zelfstandig, dus onafhankelijk van elkaar, kunnen worden uitgevoerd.

319 Gevolg

van deze suboptimale keuze is dat behandelingen niet goed op elkaar worden afgestemd omdat informatiestromen langs elkaar heen blijven lopen.

10.5.2.Informatieoverdracht ingericht op basis van de ‘koninklijke weg’ 320 In de

praktijk is de situatie nog gecompliceerder. Wij hebben in de casussen gesignaleerd dat het zorgproces conceptueel is geënt op wat wij de ‘koninklijke’ weg noemen. Dat wil zeggen een weg waarin de zorg planbaar is, patiënten alle fasen keurig na elkaar doorlopen, en uitsluitend te maken hebben met de aandoening waarvoor de keten is ingericht.

321 Vaak

er echter helemaal geen sprake van een koninklijke weg, maar van een situatie waarin patiënten te maken krijgen met complicaties of met een terugval, of waarin zij met meerdere aandoeningen tegelijk te kampen hebben. Een proces dus waarin tegelijkertijd meerdere behandelingen op ad hoc basis worden uitgevoerd, die ook nog worden bezien en beïnvloed vanuit verschillende proceslijnen en disciplines. Het gevolg is dat de informatieoverdracht niet voldoet aan de eisen die feitelijk worden gesteld.

322 Deze constatering

bleek ook in andere zorgprocessen en -sectoren dan CVA en MDS op te gaan. Ook in andere zorgprocessen is de niet-koninklijke route meer regel dan uitzondering, hoewel de impact per proces kan verschillen. Het probleem wordt pregnanter naarmate de behandeling vaker bijgesteld moet worden.

PwC

Pagina 65 van 85

Dat is bijvoorbeeld het geval bij progressieve ziekten, of naarmate er vaker sprake is van terugvalperioden en terugverwijzing naar eerdere voorzieningen in de keten (bijvoorbeeld van revalidatiecentrum weer terug naar het ziekenhuis of van de thuissituatie opnieuw naar de GGZ-instelling). 323 Hoewel

verstoringen van de koninklijke route dus aan de orde van de dag zijn, is daar in het nadenken over de inrichting van processen en ketens evenals de bijbehorende informatieoverdracht weinig aandacht voor. Dat leidt tot aannames als:        

De laatste informatie is de belangrijkste, en de systemen zijn daarop ingericht. Behandelingen zijn volgtijdelijk en er is altijd sprake van een duidelijk overdrachtsmoment. Meer gegevens betekent beter geïnformeerd zijn. Omdat er een digitaal systeem is, zijn de gegevens beschikbaar en professionals geïnformeerd. Iedere specialist heeft het volledige overzicht en iedere specialist heeft een volledig dossier of zou er een moeten hebben. Maximale vrijheid in verslaglegging over de zorg (vrije teksten) is wenselijk of zelfs noodzakelijk. Informatieoverdracht over de patiënt laat zich volledig opdelen naar disciplines en informatie vanuit disciplines is strikt van elkaar te scheiden. De aandacht behoeft alleen uit te gaan naar de formele vooraf vaststaande overdrachtsmomenten; aandacht voor ad hoc informatieoverdracht is niet nodig.


is in sterke mate is ingericht op basis van de koninklijke weg. Dit werkt door in de IToplossingen. Die gaan uit van:   

325 Er is

     

PwC

de individuele zorgprofessional; de opslag/archieffunctie van dossiers; veel vrijheid door vrije teksten. in de koninklijke weg weinig aandacht voor: intelligente ontsluiting; intelligente analyse van gegevens en informatie; gestructureerde (en gestandaardiseerde) gegevensopslag; delen van gegevens en informatie (vanuit één informatiebeeld; uitwisseling van gegevens in het proces of de keten; alerts/ attendering voor de zorgprofessionals.

Pagina 66 van 85

11. Oplossingsrichtingen en good practices 326 In dit

laatste hoofdstuk gaan wij in op enkele mogelijkheden om de geconstateerde knelpunten in de informatieoverdracht op te lossen. Het presenteren van oplossingen valt strikt genomen buiten het bestek van dit onderzoek, zodat wij volstaan met een beperkt aantal aanbevelingen op hoofdlijnen. Daarnaast noemen wij in dit hoofdstuk een aantal good practices waarmee wij tijdens het onderzoek in aanraking zijn gekomen.

11.1. Oplossingsrichtingen 11.1.1. Conceptuele oplossingsrichtingen 327 Vanuit

het onderzoek komen we op de hierna volgende aanbevelingen, bedoeld om vanuit het perspectief van complexe zorgnetwerken de bijbehorende informatieoverdracht te verbeteren: 1.

Zet het informatie-intensieve zorgnetwerk van de toekomst op de agenda als antwoord op de knelpunten van nu.

2. Herontwerp de informatie-inrichting van deze zorgnetwerken en bepaal welke (aanvullende) eisen dit stelt aan de uitwisseling van verschillende type gegevens, het gebruik van die gegevens en de daarbij gebruikte oplossingen. 3. Sluit hierop de governance aan (voor het geheel, binnen en tussen instellingen), en bepaal de impact op het geheel van weten regelgeving en protocollen (en pas deze waar nodig aan of breid deze uit) 4. Beïnvloed gedrag door werkhygiëne van professionals door te trekken naar informatiehygiëne en zorgprotocollen naar informatieprotocollen. 5.

Ga voorsorteren en investeren in het gebruiken van intelligente toepassingen, ook als de Nederlandse IT-markt deze nog niet biedt. De Nederlandse zorgmarkt vraagt erom, dus zet een strategie hiervoor uit.

6. Herdefinieer de eisen die dit aan systemen, organisatie en professionals stelt en herverdeel de informatietaken indien nodig. Zorg voor expliciete toedeling van taken en verantwoordelijkheden. 7.

Regisseer alle facetten van de transformatie om een passend systeem te realiseren, monitor de overgangssituaties en risico’s en ontwikkel een bijpassend instrumentarium en controle voor een beheersbaar proces.

11.1.2. Oplossingsrichtingen vertaald in concrete acties 328 Bovengenoemde oplossingsrichtingen laten zich

niet allemaal even gemakkelijk in de praktijk brengen. Daarom de volgende aanbevelingen, gericht aan ketenpartners: 1.

Bottom-up: benoem de coördinatie van informatieoverdracht expliciet als taak van keten/ netwerkcoördinatoren, in elk geval zolang er geen definitieve oplossing is gecreëerd. De aanwezigheid van een ketencoördinator maakt het beter mogelijk om ook de coördinatie van de informatieoverdracht te regelen. De coördinator kan ervoor zorgen dat afspraken worden gemaakt, vastgelegd en bewaakt. De coördinator kan partijen om de tafel brengen, zodat degenen die informatie overdragen en degenen die de informatie ontvangen gezamenlijk tot afspraken over inhoud en wijze van overdracht komen.

PwC

Pagina 67 van 85

2. Pak concrete knelpunten in instellingsoverstijgende samenwerking en informatieoverdracht aan: wacht niet tot voor alle denkbare ketens volledige ontwerpen zijn gemaakt. 3. Creëer proeftuinen en showcasussen om het informatie-intensieve zorgnetwerk van de toekomst zichtbaar te maken. Er zijn in Nederland voorbeelden beschikbaar. Richt de blik ook op het buitenland. 4. Neem meer regie over de kwaliteit van informatie en informatieoplossingen. Dat is niet alleen een kwestie van techniek, maar ook van gedrag van professionals. Vergroot de awareness van professionals en maak de voordelen van goede informatieoverdracht inzichtelijk. Bevorder dat informatievoorziening en ICT een grotere plaats gaan innemen in de zorgopleidingen. 329 Niet

alleen regie op het realiseren van doel en ambitie is nodig, maar ook regie op het verantwoord leiden en begeleiden van de transformatie. In termen van processen en borging daarvan kan worden gedacht aan:      

Controle op informatie die aan patiënten wordt verstrekt. (Betere communicatie over) richtlijnen en toegang tot klant/patiëntendossiers, en toezicht hierop. Generieke eisen aan technische infrastructuur en toezicht hierop. Certificering van applicaties en formaliseren van gegevensstandaarden (en technische uitwisselingsprotocollen). De inrichting van processen en ketens (koninklijk en niet-koninklijk) inclusief de ‘flow’ van informatie door de keten en toezicht hierop. Afspraken over8 de werkhygiëne van zorgprofessionals voor het werken met informatie en het gebruik van systemen inclusief de herziening of concrete uitwerking naar wetten, regels en richtlijnen.

330 In proeftuinen en

pilots is het mogelijk aan bovenstaande punten concreet vorm te geven door hierin met de verschillende stakeholders actief samen te werken en als het ware “realtime” beleid te ontwikkelen. Dit kan gebeuren vanuit de realiteit dat deze ontwikkeling feitelijk al aan de gang is.

11.2. Good practices 331 Ter afsluiting

van het rapport benoemen wij een aantal good practices die ons in het onderzoek zijn aangereikt. Het overzicht is zeker niet uitputtend. De good practices zijn onderverdeeld in de categorieën proces, informatieoverdracht en ICT.

Wij hebben de initiatieven niet nader onderzocht en wij hebben daarom geen oordeel over de bruikbaarheid en toepasbaarheid ervan.

11.2.1. Good practices proces Integrale regie over medicatieverstrekking 332 Een nog niet

gerealiseerde en daarmee nog potentiële good practice is het initiatief om de kwaliteit van de medicijnketen te versterken door de apotheker als regisseur te benoemen. De apotheker bewaakt de informatie over alle medicatieverstrekking in de keten en zorgt dat alle betrokkenen over de meest actuele informatie beschikken, onafhankelijk van de plaats in de keten waar de medicatie wordt voorgeschreven. De apotheker borgt dat de medicatieverstrekking integraal onderdeel is van het behandelplan. De apotheek onderhoudt het contact met de patiënt in de thuissituatie inzake zijn medicatie. De apotheek grijpt in als interferentie dreigt of als er signalen van ontbrekende therapietrouw zijn (bijvoorbeeld als de patiënt niet om vervolgrecepten vraagt).

Zelfmanagement van patiënten 333 Tot

de nieuwe vormen van ketencoördinatie behoren ook de initiatieven om de regie meer bij de patiënt te leggen, tenminste als de patiënt en zijn omgeving dit aan kunnen. We noemen hier het initiatief voor een zelfmanagementproject van Patiënt 1 in nauwe samenwerking met onder meer de Vereniging van Manisch Depressieven en Betrokkenen en het Kenniscentrum bipolaire stoornissen. 8

Voordat afspraken kunnen worden gemaakt, zal in veel gevallen een proces van cultuurverandering nodig zijn, inclusief scholing in competenties die nodig zijn om te kunnen werken in zorgketens (samenwerking, delen van informatie).

PwC

Pagina 68 van 85

De VMDB zal bij subsidieverlening het opdrachtgeverschap vervullen. In het project staat het persoonlijk gezondheidsdossier van de patiënt als hulpmiddel centraal.

11.2.2. Good practices informatieoverdracht Landelijke standaarden 334 Bij overdracht

van informatie is het cruciaal om de behoefte van de ontvanger te kennen en om daarin dezelfde taal te spreken, zo is eerder in het rapport geconstateerd. Er zijn in Nederland al diverse voorbeelden van landelijke standaarden voor over te dragen informatie. Denk bijvoorbeeld aan de Beslishulp beroerte, een standaard die nog niet landelijk wordt toegepast, maar daar wel geschikt voor zou zijn.

335 In dergelijke landelijke standaards

en formats wordt idealiter niet alleen aangegeven welke soort gegevens worden overgedragen, maar wordt ook aandacht besteed aan uniformering van terminologie. De klankbordgroep deed ons de suggestie om hiervoor de ICF-classificatie (International Classification of Functioning, Disability and Health), te gebruiken. Voorheen bekend als ICIDH (internationale classificatie van stoornissen, beperkingen en handicaps). De ICF is in 2001 ontwikkeld door de World Health Organization (WHO) op basis van een studie in 71 landen, en meet beperkingen en participatieproblemen van mensen, los van het zorgaanbod. Door het gebruik van de ICF-terminologie wordt een uniforme taal gecreëerd over beroepsgroepen en landen heen. De ICF-classificatie bestaat uit een aantal ’hoofdstukken’, te weten: o o o o o

Functies: fysiologische en mentale eigenschappen van de mens. Anatomische eigenschappen: positie, aanwezigheid, vorm en continuïteit van het menselijk lichaam. Activiteiten: onderdelen van iemands handelen. Participatie: deelname aan maatschappelijk leven, dus ook omgaan met andere mensen. Externe factoren: fysieke en sociale omgeving waarin mensen leven (bijvoorbeeld luchtkwaliteit en de aanwezigheid van technologie, maar ook de aanwezigheid en belastbaarheid van familie en vrienden).

336 Per discipline

kan worden bezien over welke hoofdstukken de professional iets moet weten, zodat de standaarden gespecificeerd kunnen worden naar discipline. Extra uitdaging is om ook de ‘zachtere’ informatie zodanig te specificeren dat de informatiewaarde maximaal is en de kans op misverstanden minimaal. Het overdragen van een bloeddrukwaarde is eenvoudiger dan het overdragen van de mate van belastbaarheid van de mantelzorg.

337 Wij zien

bij het ontwikkelen van verdere standaarden een taak voor beroepsverenigingen weggelegd. Er kan gebruik worden gemaakt van basismateriaal dat in Nederland of elders al is ontwikkeld. Zo zijn er goede voorbeelden van overdrachtsformulieren voor thuiszorginstellingen. Een ander voorbeeld is de set informatiefolders over herkenning van spierziekten, bedoeld voor huisartsen vanuit de optiek dat zij niet alles over alle spierziekten behoeven te weten, maar wel moeten kunnen onderkennen wanneer verwijzing van de patiënt aan de orde is.

338 Naast

standaards voor specifieke zorgketens bevelen wij het opstellen van standaarden in situaties van comorbiditeit aan, in elk geval voor een aantal veel voorkomende combinaties van aandoeningen.

339 Een van de geïnterviewden

benadrukte dat overdrachtsinformatie naar een verwijzer niet alleen gegevens over de aandoening en de behandeling zou moeten bevatten, maar vooral ook het antwoord op de vraag die de verwijzer heeft gesteld. Overdrachtsinformatie naar een vervolgvoorziening zou naast gegevens over aandoening en behandeling vooral ook moeten formuleren welke vraag nu precies aan de vervolgvoorziening wordt gesteld. Of waar de vervolgvoorziening speciaal op zou moeten letten (genoemd werd het voorbeeld van medicatieoverdracht waarbij alleen het medicament en de dosering worden genoemd, maar niet de specifieke risico’s, ook niet als het om zeldzame medicatie gaat). Kortom: denk mee met wat de ander moet weten.

Checklist informatieoverdracht aan en van de patiënt 340 In een van de case studies

troffen wij een checklist aan voor het geven van informatie aan de patiënt. In de checklist was onder meer aandacht besteed aan controle op de mate waarin de patiënt de informatie heeft begrepen, en aan het ondersteunen van mondelinge informatie door schriftelijke of digitale voorlichting, Ook werd beschreven dat in het dossier moet worden vastgelegd welke informatie de patiënt heeft gekregen.

PwC

Pagina 69 van 85

341 Er zijn ook

hulpmiddelen om op een juiste manier informatie te vragen aan de patiënt, ook al kan de patiënt zich minder goed uiten of heeft hij minder inzicht in zijn situatie. Huisartsenposten hebben veel ervaring opgebouwd op dit terrein, omdat zij aan de hand van een telefoongesprek moeten beoordelen wat er moet gebeuren. Om dit goed te kunnen doen, is onder meer een telefoonwijzer opgesteld. Dit materiaal en de expertise van huisartsenposten kunnen ook elders waardevol zijn. Een vergelijkbare suggestie kwam vanuit een van de MDS-ketens en luidde: formuleer enkele standaardvragen, die de huisarts kan stellen als hij met een depressieve patiënt te maken krijgt en die erop gericht zijn om in een eerdere stadium te ontdekken dat er sprake is van een bipolaire stoornis (de patiënt raadpleegt immers in de manische fase de huisarts meestal niet).

342 In de GGZ zijn

goede ervaringen opgedaan met Life Charts, waarin patiënten zelf bijhouden hoe hun stemming is, welke belangrijke gebeurtenissen zich in hun leven voordoen en hoe zij op medicijnen reageren. Op deze manier krijgen patiënten meer greep op hun leven, maar worden tegelijkertijd hulpverleners beter geïnformeerd. De Life Charts kennen een vast format en worden vaak ingevoegd in de patiëntendossiers. Het concept van Life Charts zou ook buiten de GGZ nuttig kunnen zijn. Datzelfde geldt voor de ervaringen die zijn opgedaan met de zogenoemde psycho-educatie. Daarin worden patiënten maar ook mantelzorgers getraind in het omgaan met de bipolaire stoornis van de patiënt; een van de onderwerpen is het noteren en overdragen van informatie aan hulpverleners.

343 Een laatste voorbeeld

is het initiatief is om checklists te ontwikkelen waarmee patiënten zich kunnen voorbereiden op hun bezoek aan een hulpverlener.

Protocol medicatieverstrekking 344 Voor wat

betreft de informatieoverdracht op het gebied van medicatie, kan worden gemeld dat de IGZ onlangs heeft besloten dat het al langer bestaande conceptprotocol nu per 1 januari 2012 moet zijn ingevoerd. In ons onderzoek hebben wij ervaren dat dit protocol in een behoefte kan voorzien. Meermalen is gesteld dat het hoog tijd wordt dat het protocol in werking treedt.

345 Verder

noemen we in dit verband de thuiszorg. Onlangs is besloten dat medewerkers in de thuiszorg zelf geen medicijnen meer uitzetten. De apotheek zorgt daarvoor via het Baxtersysteem, en zendt de thuiszorginstellingen een lijst die steeds geactualiseerd wordt. De lijst wordt in het dossier bij de patiënt thuis gevoegd. Via audits wordt de actualiteit getoetst. Een dergelijk systeem wordt ook in de verzorgingshuizen toegepast. Op deze wijze wordt het aantal overdrachtsmomenten beperkt en blijft het proces in één hand. In de verpleeghuizen verloopt de medicatieverstrekking via de ouderenspecialist en de apotheek waarmee het verpleeghuis samenwerkt.

11.2.3. Good practices ICT Webportals voor patiënten en professionals 346 Op webportals

die bijvoorbeeld uitgaan van ziekenhuizen kunnen patiënten in een beveiligde omgeving delen van hun dossier inzien, laboratoriumuitslagen opvragen en vragen stellen aan hun behandelaars. Een voorbeeld dat in de praktijk al enige tijd wordt toegepast, is het dossier Mijnmedischegegevens.nl dat is ontwikkeld door het Medisch Centrum Haaglanden. De patiënt kan via een toegangscode altijd inzage krijgen in (een extract uit) zijn dossier. Op die wijze kan via de patiënt ook een professional in een andere zorginstelling onmiddellijk beschikken over onder meer onderzoeksuitslagen. Het systeem kan door andere instellingen worden overgenomen. Een ander voorbeeld is het UMCU, dat voor een aantal patiëntgroepen (aandoeningsgericht) webportals voor eigen patiënten heeft ingericht. Ook hier kan de patiënt gegevens inzien. Soms worden laboratoriumuitslagen automatisch gekoppeld aan zelfzorgadviezen, zodat de patiënt als hij dat wil, zelf actie kan nemen.

347 Hoewel

webportals zeker niet voor alle patiënten in alle situaties een oplossing zullen zijn, hebben wij in de interviews vernomen dat de ervaringen van zowel patiënten als professionals positief zijn. Patiënten voelen zich meer bij hun zorgproces betrokken, kunnen zich beter voorbereiden op gesprekken met hun behandelaar en op die manier als een volwaardiger gesprekspartner fungeren. Bovendien kunnen zij informatie op elk door hen gewenst moment inzien, en zijn zij hierin dus niet langer afhankelijk van de beschikbaarheid van een professional. Ze kunnen informatie die zij tijdens een gesprek hebben gekregen, later nog eens doorlezen.

PwC

Pagina 70 van 85

Professionals merken dat patiënten beter voorbereid zijn op gesprekken, zodat de voor consulten beschikbare tijd beter benut kan worden of zelfs minder tijd nodig is. Verder is de gegevensbeveiliging een belangrijk voordeel. 348 Een vergelijkbaar initiatief

zijn de webportals waar lotgenoten (mensen met dezelfde aandoening) met elkaar kennis en ervaringen kunnen uitwisselen langs beveiligde weg. Meerdere patiëntenverenigingen kennen een dergelijke mogelijkheid.

349 Webportals

van ziekenhuizen en patiëntenverenigingen bevatten vaak ook links naar andere websites waar informatie wordt gegeven over de betreffende aandoening of over behandelmogelijkheden. Een van de door ons geraadpleegde experts opperde de mogelijkheid dat langs deze weg een soort keurmerk voor internetinformatie wordt ontwikkeld, dit gezien de grote hoeveelheid informatie waarvan de kwaliteit niet op het eerste gezicht duidelijk is.

Webspreekuren 350 Voor de cliënt

is het belangrijk (in het kader van draagvlak) dat de informatieoverdracht op een geschikt moment plaatsvindt. Als het geen hele ernstige zaken betreft, willen cliënten het liefst dat het zo weinig mogelijk hun leven verstoort. Daarom staan initiatieven voor webspreekuren zo in de belangstelling. Een voorbeeld is het spreekurensysteem in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Patiënten zijn tevreden over de zelfgekozen tijdstippen. Bovendien kost het hen geen reis- en wachttijd en kunnen ze de gegevens later nog eens nalezen. Voor het ziekenhuis is interessant dat een consult de arts nu gemiddeld vier minuten kost, tegen vroeger elf.

Elektronische instellingsoverstijgende overdrachtssystemen 351 Systemen met

beveiligd berichtenverkeer kunnen een oplossing zijn voor overdracht tussen instellingen. Er zijn al voorbeelden, zoals de AWBZ-brede ZorgRegistratie, waarin berichten over indicatiestelling en aanvang dan wel beëindiging van zorg worden uitgewisseld. Ook de verzameling van cliëntgebonden kwaliteitsinformatie in de VVT verloopt geheel via een webportal (de jaarlijkse Meetweek van Zichtbare Zorg).

352 Een ander voorbeeld

is de beveiligde communicatie tussen apotheek, huisarts en patiënt via www.herhaalrecept.nl. Of aan www.zorgdomein.nl, een internetgebaseerde verwijsapplicatie tussen huisarts enerzijds en ziekenhuis of GGZ-instelling anderzijds. De applicatie heeft een koppeling ontwikkeld met de twaalf verschillende HIS-systemen in Nederland. Gegevens komen beveiligd in de applicatie Zorgdomein en worden dan gebundeld in voorgeprogrammeerde verwijsbrieven. In sommige instellingen is het vervolgens mogelijk om de verwijsbrief rechtstreeks in het EPD in te lezen. Een derde voorbeeld is het elektronische transferdossier POINT, waaraan tien ziekenhuizen en hun ketenpartners Den Haag en omgeving deelnemen. Gegevens worden door het ziekenhuis digitaal overgedragen aan de vervolginstelling.

Slimme toepassing van ICT: automatisch selecteren van informatie 353 We hebben

geconstateerd dat EPD’s nog niet altijd gebruiksvriendelijk zijn ingericht. We zijn tijdens het onderzoek echter ook situaties tegengekomen waarin dit wél het geval was: EPD’s met een goede zoekfunctie bijvoorbeeld is of EPD’s waarin belangrijke informatie altijd zichtbaar blijft en niet van het scherm verdwijnt als andere informatie wordt toegevoegd. Een ander voorbeeld is een automatisch waarschuwingssysteem dat aangeeft wanneer medicatie of behandelingen dreigen te interfereren of wanneer afspraken niet worden nagekomen.

354 Een stap

verder is het EPD dat ten behoeve van de overdracht zelf de benodigde informatie selecteert en samenvoegt tot een overdrachtsdocument. In de huisartsenzorg zijn dit soort systemen al wel in gebruik; soms is het zelfs mogelijk om voor verschillende ontvangers verschillende selecties te maken. Dergelijke systemen kunnen de professionals veel tijd en ergernis besparen.

PwC

Pagina 71 van 85

Bijlagen

PwC

Pagina 72 van 85

A. Leden klankbordgroep en geraadpleegde experts Tabel A-1: Leden klankbordgroep Naam

Functie

Organisatie

Invalshoek

Prof. dr. mr. J.H.A.M. Grijpink

Hoogleraar keteninformatisering

Universiteit van Utrecht

Informatisering

P.J.M. van Gorp Cloïn Dr. A. Visser Meily

Bestuurslid

Samen verder (CVApatiëntenvereniging) Universitair Medisch Centrum Utrecht

CVA-keten

Dhr. ing. F.J. van der Span

Voorzitter

Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen VMDB

MDS-keten

Dhr. R.H.P. van Beest

Psychiater

Revalidatiearts

Tabel A-2: Geraadpleegde experts Naam Functie

CVA-keten

MDS-keten

Organisatie

Invalshoek

Prof. dr. A.J.M. Loonen

Hoogleraar farmacologie/psychiatrie

GGZ WNB/UMCG

Farmacologie, ernstige psychosen/schizofrenie

Drs. C.J.A. Koopal

Psychiater

GGz Eindhoven

GGz algemeen

Drs. E.T. Kruitwagen – van Reenen

Revalidatiearts

UMCU/Hoogstraat

Revalidatie, spierziekten

Drs. P. Kamsteeg

Bestuurder

Zorg op Noord

Eerstelijnszorg

Dr. M. Heldoorn

Beleidsmedewerker

NPCF

Patiëntenperspectief

Drs. M.A.H. Brouwers M. Effting

Revalidatiearts

Diakonessenhuis

Revalidatie, orthopedie

Kwaliteitsmedewerker, daarnaast HKZ-auditor in meerdere instellingen Beleidsmedewerker

Florence Zorg

Verpleging, verzorging en thuiszorg

Vereniging Huisartsenposten Nederland

Huisartsenposten

J.M. Nieuwenhuizen

Diabetesverpleegkundige

Gedetacheerd bij vijf huisartsenpraktijken

Diabetesketen

Dr. R.F. Veldkamp

Cardioloog

MC Haaglanden

Keten hartfalen

M.M. Geelkerken

Informatie- en procescontroller

Siza

Zorg voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapten

Drs. H.J.M. v.d. Hoeven

PwC

Pagina 73 van 85

Dr. H.J. v.d. Steeg

Arts

Julius Centrum UMCU

Oncologieketen

Drs. H. Altena

Projectleider Regionale samenwerking

IKMN

Samenwerking in oncologieketen

W.E. Vreede

Hoofd Zorgloket

Lijn5 Noord-Holland

Behandeling licht verstandelijk gehandicapten

J.A. van Dijk

Programmamanager

Mezzo, belangenorganisatie mantelzorgers

Mantelzorgers en vrijwilligers

PwC

Pagina 74 van 85

B. Processchema CVAzorgproces 355 In onderstaande

afbeelding is het proces dat een patiënt met een CVA doorloopt weergegeven. Het proces is getekend vanuit het perspectief van de patiënt, waarbij de pijlen de procesgang weergeven.

356 In verband

PwC

met omvang digitaal bestand nog niet bijgevoegd.

Pagina 75 van 85

C. Procesbeschrijving CVAzorgproces 357 Als

afzonderlijk document beschikbaar.

PwC

Pagina 76 van 85

D. Processchema MDSzorgproces 358 In onderstaande

afbeelding is het proces dat een patiënt met MDS doorloopt weergegeven. Het proces is getekend vanuit het perspectief van de patiënt, waarbij de pijlen de procesgang weergeven.

359 In verband

PwC

met omvang digitaal bestand nog niet bijgevoegd.

Pagina 77 van 85

E. Procesbeschrijving CVAzorgproces 360 Als

afzonderlijk document beschikbaar.

PwC

Pagina 78 van 85

F. Koppeling informatieknelpunten en risico’s De risico’s die in de desk research zijn geïdentificeerd, zijn in onderstaande tabel gekoppeld aan de bevindingen uit de casussen, zoals opgenomen in de hoofdstukken 3 tot en met 6.

a) b) c)

d) e) f) g) h)

i)

Informatie ontbreekt bij binnenkomst patiënt op SEH Vastlegging van informatie is niet voldoende geborgd Informatie op papier niet altijd leesbaar en niet altijd betrouwbaar Medicatielijst niet altijd actueel Informatieoverdracht is niet gestructureerd en niet gecoördineerd Informatieoverdracht voldoet niet aan behoefte ontvanger Onvoldoende inzicht in capaciteit adequate vervolginstellingen Informatie wordt steeds opnieuw vergaard bij patiënt en diens omgeving Informatie aan en communicatie met patiënt en diens omgeving behoeft verbetering

PwC

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

van het ziektebeeld

Interferentie van verschillende behandelingen

patiënt en diens omgeving

Onvoldoende draagvlak bij en invloed van

comorbiditeit)

vetschillende aandoeningen (bij

Interferentie van behandelingen van

behandeling/revalidatie

Onjuiste of niet toereikende

Medicatiefouten

niet juist/niet voldoende vastgesteld

Oorzaken en gevolgen aandoening worden

en/of niet juist gesteld

Diagnose ziektebeeld wordt niet, niet tijdig

Informatieknelpunt

en directe omgeving niet tijdig herkend

Risico

Symptomen ziektebeeld worden door patiënt

Tabel F-1: Koppeling informatieknelpunten en risico’s vier casussen

X

X

X

Pagina 79 van 85

G. Resultaten expert meeting In de expert meeting zijn de informatieknelpunten aan de deelnemers voorgelegd met de vraag of zij deze voor hun keten of sector herkennen en of zij de oorzaken herkennen. De tabellen zijn ook door een van de geïnterviewden ingevuld. De invalshoeken van de experts zijn respectievelijk (van links naar rechts in de tabellen):  eerstelijn  ketensamenwerking  huisartsenposten  patiëntenvertegenwoordiging  farmacologie  oncologie  licht verstandelijk gehandicapten  verstandelijk en lichamelijk gehandicapten Legenda:  x = ook in onze keten/sector een knelpunt  0 = aandachtspunt maar geen ernstig knelpunt  - = wel van toepassing maar geen knelpunt  blanco cel: niet van toepassing Tabel G-1: Resultaten expert meeting: informatieknelpunten Informatieknelpunten Gegevens kunnen niet direct in het EPD worden gezet Informatie aan en communicatie met patiënt en diens omgeving behoeft verbetering Informatie ontbreekt bij aanmelding nieuwe patiënt Informatie ontbreekt bij binnenkomst patiënt Informatie op papier niet altijd leesbaar en niet betrouwbaar Informatie wordt steeds opnieuw vergaard Informatiebehoefte ontvanger is niet bekend Informatieoverdracht is niet gestructureerd en niet gecoördineerd Informatieoverdracht voldoet niet aan behoefte ontvanger Medicatieoverzicht niet altijd actueel Na overdracht op papier moeten gegevens worden overgezet in EPD Onvoldoende inzicht in capaciteit vervolginstellingen Te veel informatie en overzicht en hoofdlijnen ontbreken tijdens behandeling Te vrijblijvend gebruik van e-mail Vastlegging van informatie is niet voldoende geborgd

Experts X X

X X

X

O O

O X

X O

O X

O

X X

O

X

X

O

O

X

-

X

O

X

-

X

-

O

O O X

X X

OO

X O O

O O X

O X X

X O

O O X

O -

X X O

X X O

O X X

O -

X X X

X X X -

O

-

O X

X

O O

O -

-

X X

X

X

X O

O X

X X

O O

X O

O X

O X

X

X X

X X

X X

Tabel G-2: Resultaten expert meeting: mogelijke oorzaken

Overdracht en uitwisseling tussen instellingen

Mogelijke oorzaken keten/proces

PwC

Omvang per informatiebericht neemt toe Meerdere werkelijkheden door redundantie in activiteiten en informatie Behoeftes onduidelijk van de ontvanger Onbetrouwbaar in doorlooptijd en frequentie Niet zeker dat het de laatste informatie betreft Niet duidelijk wat ermee wordt gedaan bij de verzender

Experts X O O

X

X O

O O

X

X

X

X

X

X

O

O

O

X X

Pagina 80 van 85

Overdracht en uitwisseling binnen instellingen Overdracht en uitwisseling tussen ketens instellingen Samenwerkingsverbanden veranderen het informatiebeleid

Er is meer informatie beschikbaar en er wordt meer en gemakkelijker informatie gedeeld Er ontstaan ongegronde verwachtingen over elkaars informatieniveau Meerdere werkelijkheden door redundantie in activiteiten en informatie Disciplines begrijpen elkaars informatie onvoldoende en kennen onvoldoende elkaars behoeften Medisch inhoudelijke informatie is sterk context en tijd gebonden Nauwelijks aanwezig Sterk toeval en/of situatie bepaald Systemen binnen organisatie maken het soms passief mogelijk Onduidelijk wie actie onderneemt (actieve patiënt is hier belangrijk) Je weet niet wat je mist en je moet actief op zoek Binnen het verband verbetert het informatiebeeld Buiten het verband raakt (meer) uit beeld Zekerheid over volledigheid bestaat niet

Meerdere versies van de werkelijkheid ontstaan doordat:

Informatie is wel aanwezig maar moeilijk toegankelijk en vaak niet precies wat nodig is

Procesuitvoeri ng en gegevensopslag lopen niet 1-op1

Mogelijke oorzaken

PwC

(Meerdere) bewerkingsslagen mogelijk voor definitieve opslag Opgeslagen informatie niet volledig door selecties vooraf Eigen administraties en systemen (per organisatie / per discipline) Tussentijdse aanpassingen gaan niet volledig mee Nadruk ligt op opslag (EPD als ‘vergaarbak’) Vaak in meerdere systemen Niet of moeilijk doorzoekbaar Weinig structuur in elektronische dossier (vaak in volgorde van invoer) Weinig (IT) hulp bij extractie Afspraken over vastleggen informatie ontbreken vaak

Administraties fysiek gescheiden zijn (andere systemen) Administraties inhoudelijk gescheiden zijn (autorisaties) Administraties logisch gescheiden (tabbladen) Administraties semantisch gescheiden zijn (taalgebruik) Gegevenseigenaarschap gescheiden is (verantwoordelijkheden en aansprakelijkheid zijn niet duidelijk)

X X

X

O O

X

X/O X O X

X

X

X

X

X

X

X

X

O

X

X

X

X

X

X

X

O

X

X

-

O

O

X

O

X

X

X O

X X -

X

X

X

X

X

X

X

X

O

X

X

X

X

-

X

X X

O X

O

X

X X

X X

X

X X

X X -

Experts -

X

O X

X

X

X

X

X

X

X

O

-

O

X

X

X

X

-

O

X

X

O

X X

O O

O X O

X X X X

X X O O

O X

X X X X

X X

O

X

X X

X X

X O

O X

X

-

O

O

-

O

O

O

-

O

O

O

X

O

X

O

O

X

X

-

X

O

X

X

X X

Pagina 81 van 85

H. Geraadpleegde bronnen Bos, G.A.M. van den: Het venijn zit in de staart, Over trends in chronisch ziekten en de gevolgen voor preventie en zorg (2009). Essay ten behoeve van verkenning Toekomst Zorg Thuis door NPCF en STOOM, tevens opgenomen in Trends in volksgezondheid en gezondheidszorg, onder redactie van J.P. Mackenbach. Bos, T. van den, Visser-Meily, J.M.A., Exel, J. van (2007). Optimalisering van de zorg aan CVA-patiënten in de huisartsenpraktijk. Wetenschap & Huisarts, 50 (11), p. 552 – 556 Concept Richtlijn Overdracht van Medicatiegegevens. Versie 1.0 d.d. 25 april 2008. (ActiZ, GGZ Nederland, KNMG, KNMP, LEVV, LHV, NFU, NHG, NICTIZ, NPCF, NVVA, NVZ, NVZA, Orde, V&VN en ZN. IGZ en VWS, 2008). Grijpink, J.H.A.M., Plomp, M.G.A. (2009). Kijk op Ketens. Het ketenlandschap van Nederland. Grijpink, Den Haag. Grijpink, J.H.A.M., Visser, T., Dijkman, J.J., Plomp, M.G.A. (2010). Towards an Information Strategy for the Manic-Depressive Disorder Chain-of-care. Journal of Chain-computerisation, 1, Art #2. Verkregen van: http://jcc.library.uu.nl/ URN:NBN:NL:UI:10-1-100863 Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg (KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland, NPCF, 2010). Helsingborg Declaration on stroke 2006, Europees beleid voor Beroerte. Kennisring.nl (2010). Beroerte. Verkregen op 21 mei 2010 van: http://www.kennisring.nl/smartsite.dws?id=34688 Knook, D.L.: vergrijzing zet thuiszorg onder druk; Essay ten behoeve van verkenning Toekomst Zorg Thuis door NPCF en STOOM. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (2008). Richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte. Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Utrecht. Kwaliteitswet zorginstellingen. Nationaalkompas.nl (2010). Beroerte. Verkregen op 21 mei 2010 van: http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/hartvaatstelsel/beroerte/welke-factoren-beinvloeden-de-kans-op-een-beroerte/ Nederlandse CVA Vereniging (2010). Nederlandse CVA Vereniging. Verkregen op 21 mei 2010 van: http://www.cva-samenverder.nl

Nederlandse Hartstichting (2010). Beroerte. Verkregen op 21 mei 2010 van: http://www.hartstichting.nl/hart_en_vaten/beroerte/ Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (2008). Richtlijn bipolaire stoornissen. Tweede herziene versie. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (2009). In gesprek over: Manisch-depressieve stoornissen. Platform Vitale Vaten (2009). Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement (deel 1) Voor zorgverleners. Richtlijnen inzake het omgaan met medische gegevens (KNMG, 2010).

PwC

Pagina 82 van 85

Richtlijn online arts-patiënt contact. Herziene versie (KNMG, 2007). Trimbos Instituut (2010). Bipolaire Stoornis. Verkregen op 26 mei 2010 van: http://www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/bipolaire-stoornis Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) (2010). Verkregen op 26 mei 2010 van: http://www.vmdb.nl. Visser-Meily, J.M.A., Rinkel, G.J.E., Bos, G.A.M. van den (2008). Na CVA ligt therapieontrouw op de loer. Multidisciplinaire aanpak noodzakelijk. Pharmaceutisch Weekblad (18), p. 30-33. Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO).

PwC

Pagina 83 van 85

I.

Afkortingen

Tabel I-1: Gebruikte afkortingen Afkorting Betekenis CVA Cerebro-vasculair accident GGZ Geestelijke gezondheidszorg IGZ Inspectie voor de Gezondheidszorg KNMG Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst KNMP Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie LEVV Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging MDS Manisch-depressieve stoornis LHV Landelijke Huisartsen Vereniging NHG Nederlands Huisartsen Genootschap Nictiz Nationaal ICT Instituut in de Zorg NPCF Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie NVVA Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen, nu Verenso VWS Volksgezondheid, Welzijn en Sport V&VN Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland ZN Zorgverzekeraars Nederland

PwC

Pagina 84 van 85

Verantwoorde informatieoverdracht in de zorg

Recommend Documents