Van willekeur naar wenselijkheid

Van willekeur naar wenselijkheid eindrapport project kinder-palliatieve zorg

Nijmegen, juni 2008

Colofon Uitgave Integraal Kankercentrum Oost (IKO) Drs. Cilia Galesloot, sectorhoofd palliatieve zorg IKO Drs. Wilma Stoelinga, directeur Kinderhospice de Glind Dr. Marieke Groot, adviseur palliatieve zorg en onderzoeker IKO © Juni 2008, Integraal Kankercentrum Oost, Nijmegen Overname van gegevens is toegestaan, mits de bron correct wordt vermeld Kenmerk M:\data\secr\text\rapporten\Eindrapport projkinderpalliatievezorg Integraal Kankercentrum Oost Hatertseweg 1 Postbus 1281 6501 BG Nijmegen Telefoon (024) 356 47 67 Fax (024) 354 12 93

INHOUDSOPGAVE

1

Inleiding 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6

Achtergrond Epidemiologie Vraagstelling Organisatie van het project Opbouw rapport Leeswijzer

2

Methoden 2.1 2.2 2.3 2.4

Focusgroep interviews Vragenlijstonderzoek Semigestructureerde individuele interviews ‘Open space’ werkconferentie

9 9 10 11 11

3

Zorgnetwerk 3.1 3.2

‘Standaard’ netwerk Uitgebreid netwerk

13 13 15

4

Knelpunten 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

Structuur & organisatie Kind & ouders Betrokkenheid & attitude van professionals en andere betrokkenen Informatie Deskundigheid

17 17 17 18 18 19

5

Oplossingsrichtingen 5.1 Continuïteit, coördinatie en afstemming 5.2 Kennis 5.3 Bewustwording 5.4 Aandacht 5.5 Praktisch

21 21 22 23 24 25

6

Slotopmerkingen & hoe nu verder

27

7

Samenvatting en Aanbevelingen 7.1 Inventariseren van het zorgtraject van ernstig zieke kinderen 7.2 Inventariseren van organisatorische en andere voorwaardenscheppende knelpunten in de kinder-palliatieve zorg 7.3 Inventariseren van mogelijke oplossingsrichtingen

29 29

Literatuur & Websites

35

8

5 5 6 6 7 8 8

30 32

Bijlagen

37

Bijlage 1 Who definities

39

Bijlage 2 Grafieken Grafieken behorend bij paragraaf 4.1 Structuur en Organisatie

41 41

Grafieken Grafieken Grafieken Grafieken

behorend behorend behorend behorend

bij bij bij bij

paragraaf paragraaf paragraaf paragraaf

4.2 4.3 4.4 4.5

kind en ouders 47 Betrokkenheid & attitude van professionals en anderen 51 Informatie 53 Deskundigheid 57

Bijlage 3 IMPaCCT: Standaarden voor palliatieve zorg voor kinderen in Europa

61

1

INLEIDING

1.1

ACHTERGROND

In dit rapport staat de palliatieve zorg aan kinderen centraal. Palliatieve zorg is de zorg die gericht is op verzachting van het lijden in het geval van een ongeneeslijke ziekte. Het houdt naast het bestrijden van lichamelijke symptomen ook in dat er volledige aandacht voor psychosociale, emotionele en spirituele aspecten is. Daarnaast is de ondersteuning van de naasten, zelfs tot na het overlijden van de patiënt, en de organisatie en coördinatie van zorg van cruciaal belang1. Specifiek voor kinder-palliatieve zorg, maar niet voorbehouden eraan, is het gegeven dat juist bij kinderpalliatieve zorg er sprake is van zorg die zowel door de naasten, veelal ouders/verzorgers en andere familieleden, als door zorgprofessionals wordt gegeven2. Vanaf 2004 hebben de Integrale Kankercentra (IKC’s) de taak toebedeeld gekregen om naast de oncologische zorg, ook de ontwikkelingen in de palliatieve zorg in de diverse regio’s te ondersteunen en aan verbetering van kwaliteit te werken. In eerste instantie waren de activiteiten van de IKC’s, evenals die in het veld, voornamelijk gericht op palliatieve zorg voor volwassenen met kanker. Toen het ministerie van VWS de opdracht uitvaardigde dat de IKC’s aan doelgroepenuitbreiding dienden te gaan werken (2005), werd binnen het Integraal Kankercentrum Oost (IKO), het IKC van waaruit dit inventariserende onderzoek is uitgevoerd, al vrij snel gesproken over palliatieve zorg aan kinderen. De discussie hierover is ook gevoed door de contacten met Kinderhospice De Glind. Kinderhospice De Glind bestaat sinds 2002 en is het enige Kinderhospice in de IKO-regio. Het heeft een capaciteit van 8 bedden. Het Kinderhospice verleent zorg (respijt-, overbruggings- of terminale zorg) aan kinderen met een levensbedreigende ziekte, of bijvoorbeeld een chronische, levensduurverkortende ziekte als een stofwisselingsziekte, spierdystrofie, neurologische aandoening of Cystic Fibrosis. Afhankelijk van de zorgbehoefte kan een verblijf in het Kinderhospice variëren van enkele dagen tot meerdere weken, met een maximum van in principe 8 weken per jaar. In geval van terminale zorg gelden andere criteria3. De praktijk in Kinderhospice De Glind, ondersteund door ervaringen van het IKO, informatieve gesprekken in het veld en een beperkt literatuuronderzoek schetsen een beeld van een doelgroep die gevormd wordt door kinderen met een diversiteit aan aandoeningen en leeftijden. Het gaat om kinderen met (zeldzame) aandoeningen die behandeld worden in specialistische centra en waarbij een veelheid van professionals en disciplines betrokken is. De kinderen worden veelal intensief en langdurig behandeld en begeleid met ernstige, soms progressieve, aantasting van hun gezondheid en de kwaliteit van leven. Zeker bij chronische, invaliderende aandoeningen als spier- en stofwisselingsziekten is er niet duidelijk sprake van een overgang van de curatieve - naar de palliatieve fase. De impact van de ziekte en het mogelijk overlijden van een kind op gezin en maatschappij (ouders, broers & zussen (brussen), familie, school, hulpverleners) is groot. Deze impact kan generaties lang voortduren. Bovengenoemde aspecten hebben in gesprekken tussen het IKO en het Kinderhospice geleid tot de wens specifieke aandacht te besteden aan kinder-palliatieve zorg. Een aantal bijkomende bevindingen versterkten deze wens en ervaren noodzaak. Uit onderzoek van de universiteit van Maastricht4 bleek dat er bij ouders van overleden kinderen, terugkijkend op het ziektebeloop van hun kind, veel behoefte is aan een betere invulling van palliatieve zorg aan kinderen: meer deskundigheid t.a.v. specifieke palliatieve zorg, flexibele en snelle levering van zorg, betere ondersteuning van de ouders. Een van de aanbevelingen van het rapport was om consultatievoorzieningen in te stellen voor kinder-palliatieve zorg. Er waren een aantal signalen uit het veld met betrekking tot nieuwe initiatieven op het gebied van kinder-palliatieve zorg; plannen voor een hospice-at-home-service voor ernstig zieke kinderen en gesprekken over een nieuw te stichten kinderhospice in de omgeving van Nijmegen. 1

Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organisation’s global perspective. J. Pain Sympom Manage 2002; 24(2): 91-96 2 WHO. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO, 1998. Via: http://www.who.int/cancer/palliative/en/ 3 http://www.kinderhospicedeglind.nl/ 4 Molenkamp C, Hamers J, Courtens A. Palliatieve zorg voor kinderen: maatwerk vereist. Een exploratieve studie naar zorgbehoeften, aanbod, knelpunten en mogelijke oplossingen. Universiteit Maastricht. Juli 2005.

EINDRAPPORT PROJECT KINDER-PALLIATIEVE ZORG

5

Alvorens als IKO en Kinderhospice De Glind nieuwe initiatieven te ontplooien, leek het de betrokkenen zinvol eerst regionaal volledig in kaart te brengen hoe de palliatieve zorg aan kinderen is geregeld, waar mogelijke hiaten liggen en op welke wijze deze eventueel opgevuld kunnen worden. Met financiële ondersteuning van de provincie Gelderland en het IKO is vervolgens, vanaf begin 2006 tot eind 2007, het onderhavige project uitgevoerd . 1.2

EPIDEMIOLOGIE

Uit onderzoek is bekend dat in Nederland jaarlijks 4.200 kinderen enige vorm van palliatieve zorg zouden behoeven5. Dit zijn alle kinderen met een ongeneeslijke ziekte die levensbedreigend of levensduurverkortend is. Hierbij kan het gaan om begeleiding bij het sterven van een kind met kanker, maar evengoed om het jarenlang begeleiden en ondersteunen van kind en ouders met een spier- of stofwisselingsziekte. Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de actieve, totale benadering van zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. De zorg voor het kind en/of gezinsleden omvat lichamelijke, psychologische, sociale pedagogische en spirituele aspecten. De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin. Er moet aandacht zijn voor palliatieve zorg vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt. De palliatieve zorg wordt gecontinueerd, ongeacht transities in plaats, zorgverleners en/of zorgperspectief. Effectieve palliatieve zorg vereist een gecoördineerde, brede aanpak door een multidisciplinair team, waarvan het gezin onderdeel uitmaakt (definitie platform palliatieve zorg voor kinderen, gebaseerd op WHO definitie 1998). Voor WHO-definitie, zie bijlage. Palliatieve zorg voor kinderen onderscheidt zich van de palliatieve zorg voor volwassenen. De variëteit aan ziektebeelden is bij kinderen veel groter, het ziekteverloop vaak meer geleidelijk. Gaat het bij volwassenen in hoofdzaak om mensen met kanker (75 procent)6, bij kinderen is dat percentage veel minder groot (30 procent)7. Veel van de levensbedreigende of levensduurverkortende ziekten waaraan kinderen kunnen lijden zijn zeldzaam (zoals de spierziekte van Duchenne of orgaanfalen). De afgelopen jaren is een start gemaakt met het ontwikkelen van palliatieve zorg voor kinderen. Inmiddels wordt op beperkte schaal palliatieve zorg geboden op de kinderafdelingen van de ziekenhuizen en in de universitaire kinderklinieken. De eerste voorzieningen in de vorm van kinderhospices zijn gekomen en de opkomst van specifieke zorg in de thuissituatie is zichtbaar. Ook verschijnt langzaam meer literatuur over het onderwerp en komt het onderzoek naar palliatieve zorg voor kinderen op gang. Er zijn reeds diverse scripties geschreven, de eerste boeken zijn gepubliceerd en er zijn een aantal wetenschappelijke studies verricht. Ook een aantal ouder- en patiëntenverenigingen houdt zich met palliatieve zorg voor kinderen bezig. 1.3

VRAAGSTELLING

Vanwege het jonge, diffuse en relatief onontgonnen gebied van de kinder-palliatieve zorg en de wens tot aansluiting bij de noden van het veld, is gekozen voor een inventariserend, praktijkgericht onderzoek. De projectaanvraag bij de provincie (eind 2005) beschrijft de volgende doelen: Inventariseren welke zorgbehoefte er is bij kinderen in de palliatieve en terminale fase en hun ouders en op welke wijze momenteel in deze behoefte wordt voorzien in de IKO-regio door middel van: o Inventariseren en beschrijven welke ziektebeelden bij kinderen leiden tot een palliatieve en terminale fase en om welke aantallen het jaarlijks gaat in de IKO-regio.

5

Zie voetnoot 4. Echter bij 55% van de overleden personen, was kanker de primaire doodsoorzaak. Nivel rapport 2007. Velden van der LFJ, Francke AL, Hingstman L, Willems DL. Sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen. 7 http://www.kinderpalliatief.nl/Home/tabid/215/Default.aspx 6

6


Beschrijven welke problemen en zorgbehoeften zich ontwikkelen in de loop van het ziekteproces. Inventariseren huidige zorgaanbod in de IKO-regio en nieuw initiatieven/plannen. Onderzoeken welke knelpunten er in deze zorg zijn en op welke wijze deze kunnen worden opgelost. Knelpunten en oplossingsrichtingen worden beschreven in een regionaal plan voor kinderpalliatieve zorg. Opzetten van een platform van samenwerkende hulpverleners en ouders rond palliatieve zorg aan kinderen in de IKO-regio. Uitbreiding van de website palliatieve zorg Gelderland met informatie over palliatieve zorg aan kinderen (sociale kaart). o

-

Bij aanvang van het project zijn de in de aanvraag beschreven doelstellingen nogmaals kritisch bezien. Het UM St Radboud, het academisch ziekenhuis in de IKO-regio, behandelt en begeleidt kinderen komend uit grote delen van Nederland. Alleen al daarom en mede gegeven het feit dat het UMC professionals in de projectgroep opgenomen zouden gaan worden, is het beperken van het onderzoek tot de IKO-regio zeer lastig. Ditzelfde geldt voor het adherentiegebied van Kinderhospice De Glind. Tevens is omwille van de haalbaarheid van het onderzoek, het specifieke karakter van het IKO als organisatie en de (alhoewel premature) landelijke plannen besloten de focus te richten op organisatorische en andere voorwaardenscheppende aspecten binnen het gebied van de kinderpalliatieve zorg. Ook werd duidelijk dat recent onderzoek interessante en consistente bevindingen opleverde over de specifieke problemen van de kinderen en hun gezinnen, de verzorgers en de dienstverleners8 zodat ook hiermee een deel van de onderzoeksvraagstellingen kon vervallen. Concluderend zijn de volgende vraag- & doelstellingen centraal komen te staan in het project: Inventariseren van het zorgtraject van ernstig zieke kinderen Inventariseren van organisatorische en andere voorwaardenscheppende knelpunten in de kinderpalliatieve zorg Inventariseren van mogelijke oplossingsrichtingen Opzetten van een ‘levend netwerk’ kinder-palliatieve zorg IKO-regio Ten behoeve van goed kunnen uitvoeren van het onderzoek heeft de projectgroep in één van haar eerste vergaderingen de gangbare definitie van KPZ versmald. De volgende omschrijving, toegevoegd aan de gangbare definitie, is leidend geweest voor het uitvoeren van het onderzoek: In het kader van dit onderzoek richten we ons op palliatieve zorg voor kinderen en adolescenten met een progressief verlopend ziektebeeld en een beperkte levensverwachting. Verder richten we ons op de zorg aan kinderen met een zeer kwetsbare gezondheidssituatie door ziekte en/of handicap(s).

1.4

ORGANISATIE VAN HET PROJECT

Ten behoeve van het creëren en behouden van draagvlak voor het project binnen verschillende organisaties die in meer of mindere mate te maken hebben met kinder-palliatieve zorg en eveneens ten behoeve van het begeleiden van het project, het bewaken van doelstellingen en het functioneren als klankbord is een breed samengestelde projectgroep in het leven geroepen. De volgende personen (op alfabetische volgorde) en organisaties maken deel uit van deze projectgroep: Dhr. Frans van den Bekerom, orthopedagoog/kinderen jeugdpsycholoog, Gelre Ziekenhuizen Mw. José van Damme, kinderteam thuiszorgorganisatie Icare Mw. Ria Dekkers, Vereniging ‘Ouders, Kinderen & Kanker’ (VOKK) Mw. Willemien van Eck, projectmanager Dichterbij9 Mw. Cilia Galesloot, sectorhoofd palliatieve zorg IKO Mw. Marieke Groot, onderzoeker/adviseur palliatieve zorg IKO Mw. Grietje van der Haar, nurse practitioner kinderpalliatieve zorg, Gelre Ziekenhuizen

8

9

EAPC 2007. IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe Dichterbij is een organisatie ter ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en verwanten.


7

-

Mw. Marion Hermans-Peters, nurse practitioner stofwisselingsziekten, kindergeneeskunde UMC St Radboud Mw. Eva Morava, kinderarts metabole aandoeningen, UMC St Radboud mw. Heleen Morre, zorgcoördinator kinderdivisie Nurse & Care B.V. Mw. Monique Mulder, oncologieverpleegkundige, kindergeneeskunde UMC St Radboud Mw. Magalie Mulder, directeur ‘Nurse & Care B.V.’10 Mw. Callista Smedts, orthopedagoog ‘Dichterbij’ Mw. Wilma Stoelinga, directeur ‘Kinderhospice de Glind’, Mw. Janneke Teeninga-Douma, kinderteam thuiszorgorganisatie Icare11

-

De projectgroep heeft 4 maal vergaderd. De vergadering werden beurtelings voorgezeten door mw. Stoelinga en mw. Galesloot. De praktische uitvoering van het project lag in handen van mw. Groot. Naast de projectgroepvergadering is regelmatig extra voortgangsoverleg geweest met de beide aanvragers van het project. Tevens is er rondom de werkconferentie een subwerkgroep ingesteld die alle voorkomende zaken rondom de inhoud en de organisatie van de conferentie heeft geregeld. 1.5

OPBOUW RAPPORT

Gedurende het project zijn er vier verschillende methoden toegepast om de diverse vraagstellingen te beantwoorden. Ten eerste zijn er drie focusgroep interviews gehouden met ouders en hulpverleners. Middels deze interviews hebben we een beeld gekregen van het netwerk van betrokkenen in de kinder-palliatieve zorg, de knelpunten die optreden in de zorg en de wijze waarop deze mogelijk het hoofd kunnen worden geboden. Op basis van de resultaten van deze groepsinterviews en de al eerder gehouden literatuurstudie, is een vragenlijst ontwikkeld (de 2e onderzoeksmethode) welke selectief verstuurd is aan centrale professionals in de kinder-palliatieve zorg in de IKO-regio. Ten derde zijn semi-gestructureerde interviews gehouden met een beperkt aantal andere professionals of vertegenwoordigers van mogelijk in kinder-palliatieve zorg betrokken organisaties. De reden dat zij niet in de vragenlijststudie zijn meegenomen is het gegeven dat op voorhand onvoldoende duidelijkheid bestond over de mate en inhoud van betrokkenheid van deze personen of organisaties. Het is dan logischer en zinvoller om hierop zicht te krijgen middels een interview dan middels een gestructureerde vragenlijst. Het laatste (en 4e) onderdeel van het project bestond uit een ‘open space’ werkconferentie. Gebaseerd op de resultaten tot op dat moment heeft deze conferentie geleid tot een stap voorwaarts; niet meer alleen de knelpunten zijn nu helder in kaart, maar ook de mogelijke oplossingsrichtingen. Deze vier methoden worden beschreven in hoofdstuk 2. In de hoofdstukken 3 tot en met 5 volgen de resultaten van het onderzoek en worden de vraagstellingen van het project beantwoord. Hoofdstuk 3 richt zich hierbij op het zorgtraject, hoofdstuk 4 op de knelpunten en hoofdstuk 5 op de oplossingsrichtingen. Het rapport sluit met hoofdstuk 6 waarin onder andere kritisch wordt teruggeblikt op de methoden & resultaten van dit inventariserende onderzoek en wordt ingegaan op het vormgeven van een ‘levend netwerk’, de laatste doelstelling van het project. 1.6

LEESWIJZER

Ten behoeve van de leesbaarheid van deze rapportage is er voor gekozen om consequent ‘hij’ te gebruiken. Waar dit staat kan over het algemeen ‘hij/zij’ gelezen worden. De term ‘brussen’ wordt gebruikt als het gaat om de broers en zussen van een kind met een ziekte of een handicap. De afkorting KPZ wordt vaak gebruikt in dit verslag; hiermee wordt kinder-palliatieve zorg bedoeld. Bij KPZ gaat het niet alleen om de zorg voor het kind, maar ook die voor de ouders en de brussen. Omwille van de leesbaarheid wordt dit niet overal expliciet benoemd. 10

Nurse & Care is een organisatie die bemiddelt tussen zelfstandige zorgverleners en verschillende instellingen en particulieren in de Randstad. Icare is een eerstelijns organisatie zie zorg en andere (bv huishoudelijke) diensten verleent in de verschillende regio’s in Nederland (Utrecht, Flevoland, Drenthe, Gelderland, Overijssel, Friesland, Groningen)

11

8


2

METHODEN

Ten behoeve van de beantwoording van de vraagstellingen van het onderzoek, is gebruik gemaakt van 4 verschillende methoden: focusgroep interviews (2.1), vragenlijstonderzoek (2.2), semigestructureerde individuele interviews (2.3) en een ‘open space’ werkconferentie. In dit hoofdstuk worden de methodische- en organisatorische kenmerken van de 4 methoden beschreven. Om inzicht te krijgen in het veld en datgene wat er al aan onderzoek en activiteiten is ontplooid, is voorafgaand en tijdens het uitvoeren van de verschillende onderzoeksonderdelen ook literatuuronderzoek verricht. Hierop wordt in dit hoofdstuk niet nader ingegaan. 2.1

FOCUSGROEP INTERVIEWS

We zijn het project begonnen met het houden van een 3-tal focusgroep interviews. Een focusgroep interview is een groepsgesprek over een specifiek, nog onontgonnen onderwerp. Het is een kwalitatieve onderzoeksmethode en daardoor niet geschikt voor het doen van uitspraken over hoeveelheden, maar juist gericht op het inzicht krijgen in een fenomeen. Dat wat er gebeurt in een bepaalde praktijk en/of het verkrijgen van gedetailleerde informatie over ervaringen en meningen. Door de interactie tussen de deelnemers in een focusgroep interview komt er uiteindelijk veel meer ter sprake en diepgaander dan wat normaliter het geval is in een 1 op 1 interview. De bijeenkomsten dienen te worden geleid door een ter zake kundige voorzitter en er wordt gesproken aan de hand van een globale interview leidraad. Deze is in grote lijnen hetzelfde in de verschillende groepsgesprekken. Er zijn drie bijeenkomsten georganiseerd; 1 met ouders van wie hun kind na een korte of langere periode van palliatieve zorg was overleden, 1 groep met professionals die werken met kinderen met oncologische aandoeningen en 1 groep met professionals die werken met kinderen met niet-oncologische aandoeningen, zoals spierziekten, stofwisselingsziekten. De deelnemers zijn via de netwerken en contacten van de projectgroepleden en de onderzoeker in beeld gekomen en persoonlijk uitgenodigd. De professionals waren afkomstig uit de volgende disciplines en/of organisaties: Verpleegkundigen: - algemeen ziekenhuis - academisch ziekenhuis - 1e lijn/gespecialiseerde thuiszorgorganisatie - consulent - kinderhospice Medici: - academisch ziekenhuis - algemeen ziekenhuis - revalidatie-instelling Psycholoog MEE: consulent Organisatie voor verstandelijk gehandicapten: projectleider palliatieve zorg voor kinderen Onderstaande richtinggevende vragen zijn als leidraad voor elk van de groepsgesprekken gebruikt. Hoe verloopt het zorgtraject van kinderen in de palliatieve- en terminale zorg en hun ouders? Wie zijn er betrokken, wanneer, hoe, waarom, welke zorg en ondersteuning geven deze personen/instanties, verschil oncologische – niet oncologische ziektebeelden? Welke zorgvragen spelen er bij deze kinderen en hun ouders? Lichamelijk, ondersteuning & begeleiding, respijt, technisch instrumenteel, complementair, zingeving, organisatorisch, levenseinde beslissingen? Op welke wijze wordt momenteel in deze zorgbehoefte/-vraag voorzien? Wie doet wat? Wat verloopt er goed? Waar heb je veel aan (gehad) tijdens de zorg? Welke knelpunten zijn er in deze zorg? Communicatie & informatie, organisatie, continuïteit & coördinatie van zorg, deskundigheid?


9

-

Hoe kunnen deze knelpunten worden opgelost? Praktisch & in de dagelijkse praktijk, organisatorisch, beleid, onderzoek, protocollen & richtlijnen e.d.?

Elke bijeenkomst is opgenomen op band en daarna volledig uitgeschreven. Vervolgens is het ruwe materiaal geanalyseerd. Door middel van het definiëren van categorieën & thema’s, kon het materiaal steeds verder worden gerubriceerd. Van elk focusgroep interview is een verslag geschreven, welke ter accordering aan de deelnemers van het betreffende gesprek is toegezonden. De resultaten van de groepsgesprekken worden, gecombineerd met de resultaten van de andere methoden en per vraagstelling, besproken in de hierna volgende hoofdstukken. 2.2

VRAGENLIJSTONDERZOEK

Op basis van literatuurstudie en de focusgroep resultaten, is er een vragenlijst opgesteld om enige kwantitatieve informatie over aspecten in de KPZ te verkrijgen. De vragen zijn gerangschikt analoog aan de onderdelen van de ‘integrated care pathway’. Dit is een door de Engelse organisatie ACT (Association for children with life-threatening or terminal conditions and their families) opgesteld zorgpad voor kinderen in palliatieve zorg, bestaande uit de volgende onderdelen: Slecht nieuwsgesprek Overplaatsing & overdracht Inventarisatie van problemen & behoeften Zorgplan Zorg rondom levenseinde, nazorg & rouwverwerking De vragenlijst is selectief verspreid onder centrale professionals binnen de volgende disciplines: Medici: - Academisch ziekenhuis - Algemene ziekenhuizen - Organisatie voor verstandelijk gehandicapten Verpleegkundigen: - Academisch ziekenhuis - Algemene ziekenhuizen - 1e lijn - Kinderhospice Pedagogisch medewerkers van algemene- en academische ziekenhuizen Paramedici (psycholoog, orthopedagoog, kinderfysiotherapeuten) Ook zij zijn via de netwerken en contacten van de projectgroepleden en de onderzoeker in beeld gekomen en persoonlijk uitgenodigd. Er zijn in totaal 56 vragenlijsten uitgezet via het webbased vragenlijstprogramma ‘Survey Monkey’. Hiervan hebben we er 41 (deels) ingevuld retour ontvangen, een respons van 73%! Het is een bewuste keuze om slechts een beperkt aantal respondenten per discipline te benaderen voor het invullen van de vragenlijst. Vanwege de kleine groep kinderen waarom het gaat bij kinder-palliatieve zorg, concentreert zich de zorg ook vaak bij een selecte groep professionals. De vragenlijst uitzetten in een grotere groep respondenten, levert dus naar alle waarschijnlijkheid qua antwoorden een hoog ‘weet-niet-gehalte’ op. De vragenlijst is per discipline aangepast aan de betreffende professie. Er is ook ervoor gekozen om artsen het onderdeel ‘zorgplan’ niet te laten invullen, dit om de responskans te verhogen door de vragenlijst niet onnodig lang te laten zijn. De gevolgen van een niet overal identieke vragenlijst zijn dat niet alle vragen over alle respondenten gezamenlijk geanalyseerd kunnen worden. De complexiteit van het onderwerp en de verschillende rollen van de betrokken disciplines maakten dit onvermijdelijk.

10


2.3

SEMIGESTRUCTUREERDE INDIVIDUELE INTERVIEWS

Met een beperkt aantal andere professionals of vertegenwoordigers van mogelijk in kinder-palliatieve zorg betrokken organisaties zijn semigestructureerde interviews gehouden. De reden dat deze personen niet in de vragenlijststudie zijn meegenomen is het gegeven dat op voorhand onvoldoende duidelijkheid bestond over de mate en inhoud van betrokkenheid van deze personen of organisaties. Het is dan logischer en zinvoller om hierop zicht te krijgen middels een interview dan met een gestructureerde vragenlijst. Voorts betroffen het interviews met professionals of vertegenwoordigers van organisaties die binnen de KPZ betrokken zijn bij een heel specifiek aspect. De gestelde vragen en besproken items volgden echter wel de lijn van de onderzoeksvragen en de verschillende onderdelen binnen de survey. Er zijn interviews gehouden met de volgende personen of afgevaardigden van organisaties: Huisarts Transferpunt zorg UMC St Radboud Voedingsverpleegkundige & accountmanager Sorgente12 Consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen UMC St Radboud Ambulant begeleider REC13 Rivierenland Consulent MEE14/Integrale Vroeghulp Verpleegkundig Specialist Centrum voor Thuisbeademing15 Orthopedagoog met eigen praktijk16 2.4

‘ O P E N S P A C E ’ W E R K C O N F E R E N T I E 17

De laatste methode die toegepast is binnen dit onderzoek is het houden van een werkconferentie waarbij de ‘open space technology’ is gebruikt. Open Space Technology (OST) is een (werk)vorm voor grotere groepen, die over de hele wereld wordt toegepast. De methode is zeer effectief in het werken met groepen van ca 10-1000 personen met vraagstellingen die complex en toekomstgericht zijn. Open Space betekent een open ruimte. Een eenvoudige, maar krachtig raamwerk schept de juiste condities voor een dynamisch proces van discussie en samenwerking. Elke deelnemer draagt met zijn deskundigheid bij aan en heeft invloed op het eindresultaat. In OST zijn er vier principes: De deelnemers zijn de juiste personen Wat er gebeurt, is het enige dat kan gebeuren Het begint wanneer het begint Als het voorbij is, is het voorbij.

12

Sorgente is een bedrijf dat gespecialiseerd is in dieetpreparaten en dieetproducten. Sorgente levert drinkvoeding, sondevoeding & toebehoren, dieetzuigelingenvoeding, preparaten voor stofwisselingsziekten, glutenvrije- en eiwitarme dieetproducten bij hun clienten aan huis. Daarnaast heeft de organisatie specialistische teams van speciaal opgeleide diëtisten en verpleegkundigen opgericht voor vragen op het gebied van voedingszorg thuis. 13 In elke regio bestaat er een zogenaamd Regionaal Expertisecentrum (REC). In deze REC's wordt de kennis en deskundigheid van de speciale scholen in de regio gebundeld. de REC's zijn onderverdeeld naar onderwijscluster: Cluster 1: voor kinderen met visuele handicaps; Custer 2: voor kinderen met communicatieve handicaps (gehoor-, taal- en/of spraakproblemen); Cluster 3: voor kinderen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap; Cluster 4: voor kinderen met psychiatrische of gedragsstoornissen. De REC's verzorgen speciaal onderwijs in de regio en bieden ambulante begeleiding aan reguliere scholen waar kinderen met een handicap les krijgen. Daarnaast verzorgt het REC de indicatiestelling via de Commissie voor de indicatiestelling (Cvl's) en bepaalde vormen van diagnostiek en verlengde diagnostiek (bv. observatie). 14 MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. Bij MEE werken mensen die cliënten terzijde kunnen staan bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd. mee organisaties zijn verspreid over heel nederland. 15 Een Centrum voor Thuisbeademing (CTB) stelt zich tot doel om patiënten die afhankelijk zijn van kunstmatige ademhalingsondersteuning in een thuissituatie te brengen. Onder een thuissituatie wordt verstaan een onderdak buiten een algemeen ziekenhuis. Dit kan zijn thuis (de particuliere woning), een verpleeghuis, een woonvorm, een fokus-project of een revalidatiecentrum. De thuisbeademde patiënt blijft zo lang hij of zij van beademingsapparatuur gebruik maakt onder begeleiding van het CTB. De begeleiding bestaat primair uit het begeleiden en optimaliseren van zorg rondom beademing. in nederland zijn 4 Centra voor Thuisbeademing, verbonden aan de Academische Ziekenhuizen van Rotterdam, Utrecht, Groningen en Maastricht. 16 De geïnterviewde orthopedagoog heeft al jarenlang een eigen praktijk op het gebied van rouw, verlies en afscheid. Zij is gespecialiseerd in het begeleiden van kinderen, jongeren en volwassenen in een heel speciaal stuk van hun leven. Als procesbegeleidster helpt zij gezinnen waarbinnen iemand ziek is en gaat sterven. Ook aan scholen kan zij hulp bieden aan klassen en/of leerkrachten. 17 Deze informatie over de methode is ontleend aan de website van de begeleider van deze Open Space werkconferentie, Gerard Muller. zie hiervoor ook: http://www.openspaceworld.org/dutch/index.html


11

Daarnaast is er binnen open space één wet, namelijk de ‘Wet van de Twee Voeten’. Dit betekent dat als een deelnemer zich in een gesprek bevindt waarin hij niets leert, niet geïnspireerd wordt, en evenmin het gesprek een betere richting kan geven, is hij verplicht zijn twee voeten te gebruiken om naar een productiever gesprek te gaan. Deze wet heeft onder meer tot gevolg, dat deelnemers die zichzelf graag horen praten, na 10 minuten alleen zijn - de anderen zijn vertrokken - , en dat de minder productieve discussies snel eindigen. Bij het begin van een Open Space bijeenkomst zitten deelnemers in een grote kring zonder tafels. Er is iemand die een kort openingswoord houdt om: kort en krachtig (het belang van) de centrale vraagstelling te formuleren de deelnemers om hulp te vragen bij het oplossen van deze vraagstelling toe te zeggen, dat de resultaten van de bijeenkomst een belangrijke rol zullen spelen in het vervolgtraject. De begeleider zorgt ervoor dat de deelnemers zich concentreren, schept de open ruimte en legt de werkwijze uit. Deelnemers zetten vervolgens die thema’s die zij het belangrijkst vinden op de agenda: het kunnen ideeën, problemen, technische of praktische vraagstukken of oplossingen zijn - afhankelijk van wat voor elke deelnemer van belang is. Wanneer de agenda af is, gaan deelnemers naar de agenda (die op flappen op de muur hangt) en besluiten aan welke discussie zij willen deelnemen, en schrijven hun naam bij het betreffende thema. Vervolgens gaan alle groepen die zo zijn gevormd aan het werk. Er worden meerdere discussieronden gehouden over de verschillende ingebrachte thema’s. Tijdens elk gesprek is er één iemand die aantekeningen maakt en die na afloop van het gesprek het besprokene direct invoert op één van de aanwezige computers. Na afloop van alle discussies en een afsluitend plenair gesprek eindigt de Open Space bijeenkomst. De werkconferentie werd gehouden op 8 november 2007 en er namen 150 mensen uit heel verschillende werkgebieden en ook ouders aan deel. Allen waren betrokken (geweest) bij de zorg aan ernstig zieke kinderen. Er waren levendige gesprekken in vele groepen, hetgeen leidde tot een groot aantal tips en aanbevelingen. Een week na de werkconferentie van 8 november 2007 kregen alle deelnemers een verslag toegestuurd waarin alle discussies beschreven stonden. De tips en aanbevelingen zijn verwerkt in de hierna volgende hoofdstukken.

12


3

ZORGNETWERK

In dit hoofdstuk zal beschreven worden hoe het zorgnetwerk van en rondom kinderen die palliatieve zorg ontvangen en hun ouders eruit ziet. In de projectdoelstelling werd gesproken over een zorgtraject; hierbij ontstaat al snel de associatie met een lineair geheel. Gebleken is dat bij kinderpalliatieve zorg er geen sprake is van een lineair geheel, maar een netwerk van betrokken personen, organisaties en instellingen die afhankelijk van de situatie op momenten meer of minder actief betrokken zijn. De resultaten op basis waarvan we het zorgnetwerk in kaart hebben gebracht komen voornamelijk voort uit de drie gehouden focusgroep interviews. 3.1

‘STANDAARD’ NETWERK

Uit de groepsinterviews bleek dat er afhankelijk van de (complexiteit van de) situatie en momenten in de ziektegeschiedenis er een tweedeling te maken is in het netwerk rondom kind en ouders. Een 12tal professionals en mantelzorgers is eigenlijk op ieder moment betrokken. Het gaat om de volgende personen en/of organisaties: Huisarts Arts(en) ziekenhuis perifeer Arts(en) ziekenhuis academisch Thuiszorg Verpleegkundige(n) ziekenhuis perifeer Verpleegkundige(n) ziekenhuis academisch Buren, familie, vriendjes van het kind & vrienden van de ouders Gemeente (bv zorgloket WMO) CIZ Zorgverzekeraar Apotheek MEE Visueel kun je dit op onderstaande wijze weergeven. Alles centreert zich rondom het kind en diens ouders en eventuele brussen.

MEE Apotheek

.

Arts acad. ziekenh. Arts alg. ziekenh.

Zorgverzekeraar

Kind & ouders

CIZ

Huisarts

Thuiszrg

Gemeente Buren, vrienden familie

Vpk acad. ziekenh.

Vpk alg. ziekenh.


13

14


3.2

UITGEBREID NETWERK

Het is een gegeven dat het bij de bovengenoemde 12 netwerkparticipanten in de praktijk om veel meer betrokkenen gaat. Je hebt namelijk niet te doen met slechts één verpleegkundige of één arts, in de praktijk worden er verschillende diensten gedraaid door verschillende zorgverleners en wordt er waargenomen voor elkaar. Dit betekent dat het daadwerkelijk aantal personen waarmee kind en ouders te maken hebben alleen al in het ‘basisnetwerk’ veel hoger is. De focusgroepen hebben geleid tot de identificatie van een groot aantal potentiële netwerkleden die, naar gelang de situatie, op verschillende momenten en met een verschillende mate van intensiteit betrokken kunnen zijn. Aan bod kwamen de volgende personen en/of organisaties: Orthopedagoog Respijtvoorzieningen18 Consulenten (verpleegkundig & medisch)19 Psychosociale hulpverleners als maatschappelijk werker, psycholoog Pijnteam Alternatieve geneeswijzen Peuterspeelzaal/kinderdagverblijf (zowel regulier als speciaal) Organisaties voor zieke kinderen20 Revalidatie instelling Allerhande therapeuten (muziek, drama, fysio, logo etc) Vervoersvoorzieningen Werkgever ouder(s) Ouderorganisaties Jeugdzorginstellingen Uitvaartverzorgers Onderwijsvoorzieningen21 Als je dit visueel weergeeft, krijg je een veelvoud van het netwerk uit paragraaf 3.1.

Uit de gesprekken blijkt ook dat in de dagelijkse praktijk alles samenkomt bij het kind en diens ouders, maar dat er tussen netwerkparticipanten onderling ook verbindingen zijn. Omdat deze verbindingen vaak afhangen van het moment, de mate waarin een netwerklid zich moet of kan verhouden tot een ander, ontstaat er een soort van ‘dynamisch spinnenweb’.

18

Bijvoorbeeld een kinderhospice. Hieronder vallen ook (nieuwe) professionals binnen het verpleegkundig vakgebied als nurse practitioners (NP), seniorverpleegkundigen. 20 Te denken valt hierbij aan lotgenotenorganisaties, ‘wens-stichingen’ zoals ‘stichting doe een wens’, ‘opkikker’, ‘villa pardoes’ 21 Dit varieert van de educatieve dienst van het ziekenhuis, de eigen (speciale of reguliere) school tot speciale onderwijsprogramma’s. 19


15

Gegeven de uitgebreidheid van de praktijk van KPZ, werd gesteld in de focusgroepen dat een ‘dynamisch spinnenweb’ vaak niet stevig genoeg is om alle fysieke, emotionele en organisatorische hectiek het hoofd te bieden. Deelnemers aan de groepsinterviews schetsen een beeld van KPZ zorg als een vorm van zorg die over het algemeen gegeven wordt met veel inzet & aandacht, maar die helaas nog vaak bol staat van de bureaucratische procedures, structuur - & afstemmingsproblemen en toevallige kennis en expertise. De samenhang tussen de netwerkparticipanten als op elkaar passende puzzelstukjes of raderen is vaak nog ver te zoeken en de ouders worden overvraagd als coördinator van zorg.

16


4

KNELPUNTEN

Hoofdstuk 4 richt zich op de knelpunten zoals ervaren worden in de kinder-palliatieve zorg. Hiervoor is gebruik gemaakt van de resultaten van zowel de focusgroep- als de individuele interviews en het vragenlijstonderzoek. Bij de ‘open space’ werkconferentie is door de deelnemers ook nog veelvuldig gesproken over hun ervaringen en knelpunten. Deze bleken veelal een herhaling en dus bevestiging te zijn van de in eerdere onderzoeksstadia gevonden knelpunten. Analyse van de gegevens van het onderzoek heeft geleid tot een indeling van knelpunten in vijf thema’s, te weten: Structuur & organisatie Kind & ouders Betrokkenheid & attitude van professionals en anderen Informatie Deskundigheid In dit hoofdstuk zullen deze thema’s besproken worden. In bijlage 2 worden een aantal grafieken weergegeven met de specifieke resultaten vanuit het vragenlijstonderzoek. Dit is bedoeld ter ondersteuning en aanvulling van de beweringen in dit hoofdstuk. De paragrafen 4.1 tot en met 4.5 kunnen echter zonder deze achtergrondinformatie gelezen en begrepen worden. 4.1

STRUCTUUR & ORGANISATIE

Het eerste thema omvat knelpunten op het vlak van structuur en organisatie. Kinder-palliatieve zorg is voor veel organisaties en afdelingen van organisaties vaak geen expliciete (organisatie en/of beleids-)keuze. Men doet het erbij omdat het ‘er helaas ook kinderen doodgaan’. Hierdoor is er niet altijd sprake van beleidsontwikkeling en wordt er binnen afdelingen of organisaties ook vaak niet gewerkt met ‘aandachtsvelders’ of andersoortige kennis- en coördinatiefunctionarissen. Dientengevolge worden er ‘grote, doorgaande lijnen’ in de zorg gemist, is er lang niet altijd sprake van coördinatie van activiteiten en zijn aansluiting, doorstroom & doorverwijzing vaak onvoldoende en niet tijdig. De zorg is teveel afhankelijk van personen, toeval & ad hoc beslissingen. Richtlijnen of protocollen voor bijvoorbeeld ontslag zijn weinig aanwezig en, indien aanwezig, worden weinig gebruikt. Ouders en hulpverleners ervaren een ‘overkill’ aan regels en papieren en een woud aan hulpverleners. Deze hulpverleners kennen elkaar echter niet en weten elkaar vaak ook niet te vinden. Ze werken veelal los van elkaar, zodat ouders en kind steeds weer opnieuw hun verhaal moeten vertellen. Binnen instellingen en beroepsgroepen wordt er vaak geen specifieke scholing over kinderpalliatieve zorg georganiseerd of respondenten geven aan dat ze niet weten of dit het geval is. Ook hieruit blijkt een gebrek aan structuur. 4.2

KIND & OUDERS

Thema 2 focust op het kind en de ouders. In deze zo kwetsbare periode blijken ouders vaak een ‘vraagbaak’ te missen. Iemand die op de hoogte is van regels, procedures en ‘ins and outs’ van organisaties. Maar ook iemand die te allen tijde bevraagd kan worden over (problemen aangaande) lichamelijke, psychosociale en spirituele aspecten. Om deze vragen te kunnen beantwoorden en indien mogelijk hierop te anticiperen, is het nodig dat hulpverleners inzicht hebben in de problemen en behoeften van het kind en diens gezinsleden. Inventarisatie van problemen en behoeften bij kind en ouders wordt, aldus de respondenten van de survey, in een groot deel van de situaties gedaan, de brussen blijken hierin echter vaak vergeten te zijn! Ouders geven aan een enorme behoefte te hebben aan hulp bij praktische zaken: bijvoorbeeld het schoonhouden van de badkamer en het doen van de boodschappen. Ook iets leuks doen met eventuele andere kinderen schiet er vaak bij in en kan soms deels overgenomen worden


17

door anderen. Ouders in de groepsinterviews benoemden expliciet dat aan dit soort praktische opvang mogelijk nog wel meer behoefte is dan aan iemand die vraagt ‘hoe het met je gaat’. Voor ouders is het lastig geen duidelijke en continu identieke rol in de zorgregie te hebben. Soms moeten zij een regierol vervullen, bijvoorbeeld thuis. Zodra hun kind dan in het ziekenhuis komt, vervalt dit vaak weer omdat ziekenhuisprofessionals deze rol, vaak ongevraagd, van hen overnemen. Zo zijn ouders maar zeer sporadisch aanwezig bij het MDO (Multi Disciplinair Overleg) in het ziekenhuis, de plek waarin zorgaspecten rondom individuele kinderen samenkomen en beslissingen worden overwogen, besproken en genomen. Gelukkig worden ouders vaak wel op de hoogte gesteld van het besprokene tijdens dat overleg. Voor het maken van keuzes is naar de mening van de ouders vaak onvoldoende tijd. Keuzes lijken snel gemaakt te moeten worden en extra tijd voor overdenking of een gesprek is er niet. Hulpverleners geven echter aan hiervoor bewust aandacht te hebben. Beide groepen geven toe dat er een wereld van verschil kan liggen tussen de perceptie van hulpverleners en ouders, en dat geen van beiden hierin het alleenrecht op gelijk heeft. 4.3

BETROKKENHEID & ATTITUDE VAN PROFESSIONALS EN ANDERE BETROKKENEN

Kinder-palliatieve zorg komt voor de meeste hulpverleners niet frequent voor. Zoals al eerder aangegeven is er ook vaak geen organisatie- of afdelingsbeleid. Tevens is er in veel gevallen geen formele aanpak van ‘zorg voor de zorgenden’ of geven respondenten aan dat ze niet weten of dit in hun organisatie geregeld is. Deze aspecten gecombineerd met het ‘overall gevoel’ van hulpverleners dat ‘kinderen en dood niet samengaan’, zorgt er voor dat leren door ervaring, je houden aan in gezamenlijkheid opgestelde regels en het leren je kwetsbaar op te stellen geen gemeengoed is. Dit kan leiden tot zeer vervelende situaties: hulpverleners die zich te kwetsbaar opstellen of juist door die ervaren kwetsbaarheid zich een starre en niet betrokken houding aanmeten. Er bestaat weerstand tegen het gebruik van de term ‘palliatieve zorg’. Volgens de respondenten is het wel inhoud van gesprek, maar wordt het vaak niet expliciet als zodanig benoemd. Respondenten geven ongeveer voor de helft tot driekwart aan dat ze aspecten van zorg rondom het levenseinde bespreken, zoals ‘wat te verwachten rondom het overlijden’, ‘nog te realiseren wensen’, ‘wenselijke plek van overlijden’, ‘levenseindebeslissingen zoals stoppen met vocht & voeding, nietreanimatie-beslissingen, terminale sedatie, euthanasie’. Ideeën, wensen & plannen t.a.v. begrafenis/crematie worden veel minder vaak besproken. Toch kan het niet expliciteren van de term palliatieve zorg tot gevolg hebben dat niet alleen de term maar ook de inhoud van palliatieve zorg onvoldoende helder wordt uitgewerkt in bijvoorbeeld richtlijnen, afspraken en protocollen. Er blijkt bijvoorbeeld vaak geen protocol slecht-nieuwsgesprek te zijn en met name poliklinisch geven respondenten aan dat er regelmatig geen tweede zorgverlener (verpleegkundige, groepsbegeleider) aanwezig is bij het slecht-nieuwsgesprek. Een ander aspect van attitude is het dilemma tussen een bepaalde taak zelf uitvoeren door een professional of overdragen aan iemand anders. Helaas wordt deze keuze niet altijd duidelijk gemaakt, zodat zorg tussen de wal en het schip raakt. Een voorbeeld is een hulpverlener die af en toe contact heeft met de ouders van een ernstig ziek kind en dat voldoende vindt terwijl anderen zien dat er meer zorg nodig is. 4.4

INFORMATIE

Er is weinig goede en toegankelijke informatie over kinder-palliatieve zorg. Dit heeft er onder andere mee te maken dat het vaak gaat om kinderen met zeldzame aandoeningen, waar simpelweg nog heel weinig over bekend is. Daarnaast kost het maken van goed informatiemateriaal veel tijd. Om deze reden wordt er soms vanaf gezien specifiek informatiemateriaal over een bepaald ziektebeeld te gaan ontwikkelen. Van wat er te vinden is op internet is de kwaliteit meestal onduidelijk. Ouders zoeken vaak op internet, maar zijn niet altijd in staat onderscheid te maken tussen goede en minder goede sites. Ook voor hulpverleners kan dit problematisch zijn. En daarnaast, zoals een arts treffend zei: “Je vindt er wel allerlei informatie, maar je kind staat niet op internet”.

18


Ook wat betreft een sociale kaart valt er nog veel te doen. Nog niet de helft van de respondenten geven aan voldoende of matig van de sociale kaart op de hoogte te zijn! Hulpverleners kennen elkaar niet en weten dus ook niet wat hun collegae te bieden hebben. Over sommige onderwerpen geven veel respondenten aan slecht op de hoogte te zijn wat betreft werkwijze en procedure rondom aanvragen. Met name procedures met betrekking tot respijtvoorzieningen, verblijfsvoorzieningen en woningaanpassingen zijn slecht bekend. Het is een bekend fenomeen dat er discrepantie bestaat tussen wat is verteld aan patiënten (in dit geval kinderen en hun ouders) en wat bij hen is overgekomen. Ondanks aanvaarding van dit gegeven is de uitwisseling van informatie vaak niet optimaal. Daarnaast wordt lang niet altijd gebruik gemaakt van het combineren van verschillende informatiebronnen. Een voorbeeld hiervan is dat naast het slecht-nieuwsgesprek er maar in 30% gebruik gemaakt wordt van het verschaffen van schriftelijke informatie. De uitwisseling van informatie tussen personen en instanties is ook niet altijd optimaal, een aspect wat nauw raakt aan overdracht. Zie hiervoor ook paragraaf 4.1. 4.5

DESKUNDIGHEID

Het is in voorgaande paragrafen en hoofdstukken al vaker aangestipt dat het bij kinder-palliatieve zorg vaak gaat om kinderen met zeldzame aandoeningen. Naar schatting hebben jaarlijks 4200 kinderen palliatieve zorg nodig. Volume en kwaliteit hangen vaak nauw met elkaar samen. In de verschillende focusgroepen is enige discussie geweest over het gewenste niveau van deskundigheid in de verschillende zorgsettings. Hierover bestaat geen eenduidigheid, maar feit is dat de deskundigheid zeer verschillend kan zijn en dat zeker wanneer het gaat om een kind met een (zeldzame) ernstige ziekte, kind en ouders vaak deskundige nummer één zijn! Gebrek aan deskundigheid wordt niet altijd ervaren; als hulpverleners ‘niet weten wat ze niet weten’, is het inroepen van expertise op voorhand al niet aan de orde. Unaniem was de conclusie dat regelinstanties, het CIZ bijvoorbeeld, vaak een groot gebrek aan deskundigheid hebben op het gebied van indicering van zorg voor ernstig zieke kinderen Respondenten erkenden dat dit wellicht onvermijdelijk is en ook niet per definitie een probleem hoeft te zijn mits de organisatie het deskundigheidsgebrek erkent en deze deskundigheid op een andere manier aanvult. Dit laatste is echter vaak een probleem vanwege de eis van onafhankelijkheid van zo’n organisatie en het feit dat ze bijvoorbeeld geen advies mogen inroepen van de behandelend specialist, omdat deze niet als onafhankelijk wordt gezien. Door schotten en regels van organisaties wordt deskundigheid die er wel is, ook niet altijd op de noodzakelijke plek ingezet. Transmurale samenwerking kan dit probleem, in ieder geval deels, oplossen maar financieringsstromen en budgetten maken dit tijdelijk inzetten van kennis in andere zorgsettings vaak niet haalbaar. Er wordt niet zo heel vaak melding gemaakt van wachttijden voor ontslag of overplaatsing. Indien dit wel het geval is, dan wordt als reden vaak gebrek aan deskundige professionals gegeven. Gevraagd naar de scholingsbehoeften om omissies in deskundigheid te vullen bleek training in communicatie met kind en ouders noodzakelijk voor 80% van de respondenten en training inzake beleving van kind, ouders & brussen en (medische) beslissingen rondom levenseinde, kwaliteit van zorg noodzakelijk voor 60% van de respondenten.


19

20


5

OPLOSSINGSRICHTINGEN

In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de oplossingsrichtingen zoals naar voren zijn gekomen in alle verschillende onderzoeksonderdelen. Ook binnen dit hoofdonderwerp hebben we een thematische indeling kunnen maken. Analyse van de gegevens heeft geleid tot de volgende indeling: Continuïteit, coördinatie & afstemming Kennis Bewustwording Aandacht Praktisch Deze thema’s worden hieronder afzonderlijk nader toegelicht. 5.1

CONTINUÏTEIT, COÖRDINATIE EN AFSTEMMING

KPZ is per definitie zorgsetting overstijgend. Kinderen verblijven tijdens hun ziekte zowel in (soms verschillende) 2e lijns instellingen als in de thuissituatie. Ook 3e lijns instellingen, bijvoorbeeld revalidatiecentra kunnen betrokken zijn. Daarom is het van groot belang dat er afstemming plaatsvindt tussen de professionals. Uit het onderzoek kwam naar voren dat er een aantal zaken van groot belang is in het kader van continuïteit, coördinatie en afstemming. Deze aspecten worden hieronder beschreven. Op enig moment wordt helder dat het kind voor de eerste keer overgeplaatst zal gaan worden naar een andere zorgsituatie. Dit kan zijn als er sprake is van ontslag uit het ziekenhuis of overplaatsing naar een ander ziekenhuis. Het is wenselijk dat zelfs voordat concreet sprake is van ontslag of overplaatsing al in kaart wordt gebracht hoe de zorg er verder uit zal gaan zien, wie deze zorg kan gaan geven en waar deze gegeven zal worden. Vrij kort na het slecht-nieuwsgesprek (waarin de diagnose wordt verteld of het gesprek waarin een slechte prognose ter sprake komt) is hiervoor een goed moment. Het is namelijk van belang dat er tijd is en genomen wordt om overgang naar een andere zorgsetting goed te regelen. Dit houdt onder meer in dat er door iemand verantwoordelijkheid genomen wordt voor het regelen, bespreken en afstemmen, zodat de professionals in de ‘ontvangende’ zorgsetting niet plotsklaps voor onaangename verassingen komen te staan. Het afstemmen met de professionals in de setting waar het kind naar toe gaat is cruciaal en kan niet te vroeg gebeuren. Het hanteren van een checklist of (transmuraal) protocol voor overdracht/ontslag is hierbij erg zinvol. Het is raadzaam bijvoorbeeld de thuiszorg al vroegtijdig in te schakelen, ook al is medisch/verpleegtechnische zorg nog niet nodig. Zij kunnen dan al gaan kennismaken en, door regelmatig thuis langs te komen, meegroeien, meekijken en anticiperen in en op de zorg om zo langzamerhand een ‘bekend gezicht worden’ voor kind en ouders. Als later meer zorg nodig blijkt, dan verloopt ook dit soepeler. Voorwaarde hiervoor is een vast team van thuiszorg hulpverleners. Geopperd werd dat deze ‘voorzorg’ wellicht gefinancierd zou kunnen worden vanuit de AIV-gelden (Advies, Instructie, Voorlichting). Bij palliatieve zorg voor volwassenen wordt hier veelvuldig gebruik van gemaakt. De primaire verantwoordelijke die vanuit het ziekenhuis de overdracht organiseert moet rekening houden met de expertise van de professionals in de ontvangende setting. Omdat dit niet altijd helder is, kan multidisciplinair, transmuraal overleg wenselijk zijn. Eventuele hiaten aan kennis en vaardigheden kunnen dan mogelijk nog opgevuld worden of er kunnen afspraken gemaakt worden over wie wanneer hiervoor te consulteren is. Wie de meest geschikte professional is om de overdracht te coördineren, is niet eensluidend uit het onderzoek naar voren gekomen. Verpleegkundigen, medisch specialist of maatschappelijk werker kunnen hiervoor de aangewezen persoon zijn. Het kan zelfs zo zijn dat per situatie er een andere discipline het meest geschikt is, afhankelijk van de band die er mogelijk al is tussen kind, ouders en de professional en de inhoud en intensiteit van de benodigde zorg. Het bestaan van een (langdurige) band tussen professional en kind en ouders heeft voordelen, omdat de professional zo beter op de hoogte is van huidige en mogelijk toekomstige problemen en behoeften en daardoor de zorg beter kan regelen. In overleg met de professionals in de ontvangende zorgsetting, zal afgesproken moeten worden wie na ontslag de coördinatie van zorg over


21

zal nemen en hoe de communicatie tussen professionals onderling blijft plaatsvinden. Keuze en helderheid hierin zijn belangrijker dan het voor alle situaties star vastleggen van één coördinator van zorg. De deelnemers aan het onderzoek verschilden van mening over de noodzaak een ‘nieuwe’ coördinator aan te wijzen bij overgang naar een andere zorgsetting. Volgens een deel gaat het niet over zorgcontinuïteit in de zin van de continuïteit in de taakuitvoering, maar is het door kind en ouders zien van dezelfde personen van groter belang. Dit zou betekenen dat er dus meer mensen vanuit het ziekenhuis gaan werken in de thuissituatie in plaats van het instellen van speciale kinderteams bij thuiszorginstellingen. Een argument dat tegen deze constructie pleit, buiten het gegeven dat een dergelijke vorm van transmurale zorg (financieel) niet eenvoudig te organiseren is, is dat thuis geen ‘verlengd ziekenhuis’ moet worden. Dit gevaar zou kunnen bestaan als bijvoorbeeld de verpleegkundige vanuit het ziekenhuis thuis zorg komt geven; het kind en zijn gezin blijven dan teveel in het medische circuit hangen. Het zou uiteindelijk zo moeten zijn dat rondom iedere KPZ situatie er een transparant zorgnetwerk ontstaat, waarin onder andere professionals vanuit de verschillende settings die in deze situatie van belang zijn (denk buiten de zorg ook aan school, beademingscentra, bedrijven die speciale voeding verstrekken, Kinderhospice) participeren. De coördinator van een dergelijk netwerk heeft de functie van een flexibele, doortastende, communicatief vaardige en laagdrempelige ‘spin in het web’. Belangrijk is dat zo iemand langdurig met kind en ouders meeloopt, zo nodig als ‘spreekbuis’ fungeert, als casemanager optreedt, kennis heeft van de brede regio waarin de zorg georganiseerd wordt, de lijnen tussen organisaties en professionals kent en daarmee contact heeft. Geredeneerd vanuit de vooral coördinerende rol, hoeft een dergelijke functionaris niet per definitie een inhoudelijke zorgprofessional te zijn. Geopperd werd ook een functionaris van bijvoorbeeld MEE of iemand vanuit een IKC. Dit neemt natuurlijk niet weg dat bijvoorbeeld de huisarts ook een coördinerende rol heeft in de 1e lijn; echter niet alle taken die bij de uiteindelijke spil in het netwerk liggen, hoeven door een arts uitgevoerd te worden, zolang de spil zorgt voor communicatie en overleg. Hetzelfde geldt voor de overdracht van ziekenhuis naar huis (of naar een ander ziekenhuis of Kinderhospice); het aanwijzen van een (tijdelijke) coördinator hiervoor is erg belangrijk, dit kan echter een andere persoon zijn dan de overall, setting- en zorgoverstijgende ‘spin in het web’. Deze spilfunctionaris moet ook contact houden als het kind (tijdelijk) in een andere zorgsetting in behandeling of zorg is. Voorwaardelijk voor continuïteit van zorg is dossiervoering. Van belang is dat er vanaf het begin een multidisciplinaire anamnese wordt verricht en dat ook daarna de verschillende betrokkenen in het patiëntendossier hun aandeel in de zorg blijven beschrijven. Het gebruikmaken van een soort van pendelstatus/-dossier, in bezit van kind en ouders, kan dit ook richting andere zorgsettings vergemakkelijken. Daarnaast vermindert het de bureaucratie. Omdat een EPD waartoe iedereen die daarvoor gemachtigd is toegang heeft, nog toekomstmuziek is, kan vooralsnog bijvoorbeeld beter gebruik gemaakt worden van het eigen dossier wat de kinderen meestal hebben en waarin afspraken, medicatie e.d. staan vermeld. Als een andere mogelijkheid werd genoemd om dit dossier op een USBstick op te slaan en mee te geven aan het kind, zodat het overal vrij eenvoudig inzichtelijk kan zijn. 5.2

KENNIS

Deskundigheidsbevordering in KPZ is van groot belang. Hierbij dient onderscheid gemaakt te worden het zorgdragen voor een basisdeskundigheid, datgene wat iedereen die met deze ernstig zieke kinderen en hun ouders werkt zou moeten weten én specialistische deskundigheid. Omdat er veel professionals en verschillende disciplines betrokken kunnen zijn bij KPZ is het niet mogelijk en, in de ogen van de meeste deelnemers aan het onderzoek, ook niet nodig dat iedereen die mogelijk wel eens te maken kan krijgen met KPZ alle deskundigheid bezit. Belangrijk is dan wel, dat zij weten waar (meer) deskundigheid te verkrijgen is. Een mogelijkheid hiervoor is het instellen van zogenoemde aandachtsvelders; professionals die door kennis (opgedaan door scholing, vakliteratuur, contacten met collegae) en ervaring meer weten en deze kennis beschikbaar (kunnen en mogen) stellen aan anderen. Dit concept kan in allerlei (zorg)settings uitgewerkt worden. Ook deze personen bezitten vaak niet alle noodzakelijke deskundigheid, maar behoren dan wel te weten wie in hun regio over specifieke aspecten te consulteren is. Een goede, up-to-date sociale kaart met betrekking hiertoe is dan van groot belang, evenals het opbouwen van contacten met deze mogelijk noodzakelijke professionals. Onderdelen van

22


zo’n kennisnetwerk kunnen zijn: consultatieteams, (super)specialisten (zowel verpleegkundig als medisch) binnen (academische) ziekenhuizen of thuiszorgteams, kinderhospices, netwerken palliatieve zorg, centra voor thuisbeademing, ambulant begeleiders van een REC (Regionaal Expertise Centrum), speciale organisaties voor verlies-/rouwverwerking bij kinderen etcetera. Wat betreft de regionale consultatieteams kwam specifiek uit het onderzoek naar voren dat zij een geschikte organisatie kunnen zijn om deskundigheid te bundelen. Binnen een team zou een bepaalde basiskennis over KPZ aanwezig moeten zijn, maar ook differentiatie tussen consulenten onderling kan zinvol zijn. Het uitwerken van scenario’s, protocollen of handboeken rondom bepaalde ziektebeelden of onderdelen daarbinnen waarin kennis overzichtelijk wordt weergegeven kan hulpverleners ondersteunen in hun werk en maakt deskundigen en aanspreekpunten minder ‘onvervangbaar’. Als zeer belangrijk hierbij werd door de onderzoeksdeelnemers aangegeven, dat ondanks kennis, regels en afspraken het toch het kind en diens ouders moeten zijn die centraal staan in de zorg; professionaliteit en kennis mogen geen excuus zijn voor het niet volgen van het kind of het afwijken van ‘gebaande paden’! De opgebouwde kennis over de situatie van het kind, de gemaakte afspraken en de eventueel noodzakelijke protocollen, moeten te allen tijde beschikbaar zijn voor de zorgverleners en andere betrokken professionals. Het gebruik van een (pendel)dossier kan hieraan een belangrijke bijdrage leveren. Ouders zijn zeer belangrijk wat betreft de kennis of hun kind, de situatie en de gemaakte afspraken. Deze kennis moet zeker ook gebruikt worden, maar ouders moeten echter niet de enige bron van kennis zijn. Omdat het bij KPZ vaak gaat om aandoeningen die weinig frequent voorkomen, is het des te moeilijker kennis daaromtrent op peil te houden. Dit geldt zeker voor organisaties die maar af en toe in het traject en voor zeer specifieke onderdelen betrokken worden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan gemeenten die betrokken worden als het gaat om zaken die vervoer van kinderen betreffen. Het is vrijwel onmogelijk zelfs maar een zekere mate van basisdeskundigheid te onderhouden. Om communicatie met dergelijke instanties te versoepelen, werd daarom door onderzoeksdeelnemers geopperd te streven naar een zekere mate van ‘categorisering van kinderen en hun aandoeningen’. Dit dient natuurlijk te gebeuren door een ter zake kundige medisch professional. Indien een kind tot een bepaalde categorie hoort en zeker als dat gepaard gaat met een zekere mate van urgentie wat betreft de te verlenen zorg of dienst (‘code rood!’), zou dit tot gevolg moeten hebben dat er direct toegang is tot de persoon of de instantie noodzakelijk is. Wachttijden, ingewikkelde procedures en bureaucratie kunnen op deze wijze geminiseerd worden. 5.3

BEWUSTWORDING

Omdat KPZ voor veel zorgprofessionals en anderszins betrokkenen weinig frequent voorkomt en omdat organisaties er veelal geen beleid rondom hebben ontwikkeld, is het van groot belang dat er bewust nagedacht gaat worden over KPZ. Er dient beleid ontwikkeld én uitgevoerd worden waarin betrokkenen nadenken over en reflecteren op hun eigen en mogelijk andere attitude ten opzichte van: gebruik van de term palliatieve zorg en visie op palliatieve zorg; omgaan met de dood; zorg richten op ‘het kind met de zorgvraag’ en niet op ‘de patiënt met een aandoening’; rol van ouders: hun spagaat tussen ouder en zorgverlener/coördinator van zorg zijn; autonomie; (vroegtijdige en soms tijdelijke) inzet van professionele of vrijwillige zorgverleners; flexibiliteit in de zorg/omgang versus protocollering en regels; rol van onderwijs en ontwikkeling (school) in het leven van kinderen; positie van brussen en mogelijkheden hen te ondersteunen; (on)bekwaamheid. -


23

Het bewust omgaan met, ingaan op en reflecteren op (onder andere) deze aspecten, zal de dagelijkse zorgverlening aan en omgang met het ernstige zieke kind en diens ouders positief beïnvloeden. Dit zal hopelijk leiden tot meer kind - en oudergerichtheid, waarin regels ook wel eens met voeten worden getreden omdat de situatie dit noodzakelijk maakt. Op organisatieniveau wordt zo ook duidelijk gemaakt dat palliatieve zorg een integraal en belangrijk onderdeel van de zorg is. Zorg waar men niet voor wegloopt als genezing niet (meer) haalbaar is. 5.4

AANDACHT

Om te kijken vanuit het perspectief van het kind en zijn ouders is aandacht van cruciaal belang. Aandacht vraagt echter ook om tijd, tijd om te praten èn tijd om te luisteren; niet alleen op het moment zelf, maar bij voorkeur in een zorgvuldig open uitgebouwd contact. Problemen moeten tijdig (h)erkend worden; dat vraagt niet alleen om een coördinator, maar ook om kennis en een vertrouwensbasis. Hulpverleners moeten er veel aandacht voor hebben dat ouders en kind (ook) positief met elkaar omgaan en dat ouders niet alleen zorgverlener zijn. Zij moeten er naar streven ouders handvatten, ruimte en de mogelijkheid geven zelf keuzes te maken. Hierbij geldt: ouders moeten zelf keuzes kunnen maken als ze dat willen en hulpverleners moeten ervoor zorgen dat ouders weten dat die mogelijkheid er is. Ouders behoeven soms ook ondersteuning in het omgaan met hun omgeving in relatie tot de ziekte van het kind. Het tonen van waarachtige aandacht, vergemakkelijkt het contact over nog onontgonnen of ‘moeilijke’ zaken als angsten, visie op kwaliteit van leven, nog te vervullen wensen, levenseindebeslissingen en dergelijke. Ook als het kind (tijdelijk) ergens anders wordt behandeld, is het raadzaam om vooraf afspraken te maken over de wenselijke aandacht gedurende die periode, van hulpverleners uit de setting waar het kind vandaan komt. Aandacht betekent ook het geven van gedoseerde en herhaalde informatie en het tussentijds evalueren hiervan. Als concreet voorbeeld richting ouders werd door onderzoeksdeelnemers genoemd het na het diagnose-/prognosegesprek nog eens apart uitnodigen van de ouders op de polikliniek om alles nogmaals door te spreken. In dit gesprek kan dan ook het zorgtraject in de palliatieve fase aan bod komen. Contact in een open klimaat is belangrijk zodat ouders hun vragen kunnen stellen op allerhande gebied. Specifieke aandacht voor op het Internet gevonden informatie en alternatieve behandelingen is nodig. Onder meer vanwege het redelijke zeldzame karakter van sommige ziektebeelden waardoor betrouwbare informatie over ziekte, behandeling en prognose soms even zeldzaam is, is aandacht hiervoor nodig. Wat betreft alternatieve geneeswijzen is het van belang om te weten wat ouders en kinderen doen buiten het reguliere circuit om en welke medicijnen het kind eventueel gebruikt, dit om de interactie met de reguliere middelen te kunnen bepalen. Gestructureerde en werkelijke aandacht in een doorgaande lijn, kan ook uitermate belangrijk blijken als er zich in de laatste levensfase een situatie aandient waarin kind en ouders niet meer zelf kunnen beslissen. De beslissing kan slechts dan worden overgenomen door professionals als er sprake is geweest van goed contact waarin duidelijk is wat cruciale wensen en behoeften zijn in specifieke situaties. School wordt wel gezien als ‘de navelstreng naar het gewone leven’. Wensen met betrekking tot school vragen daarom niet alleen om aandacht van zorgverleners en ouders, maar ook van leerkrachten en andere betrokkenen op de school zelf. Scholen kunnen ‘rouw en verdriet’ al veel eerder dan in de concrete situatie van een ernstig ziek kind een plek geven, bijvoorbeeld door in hun lesprogramma aandacht te besteden aan het overlijden van een familielid of zelfs van een huisdier. Dit kan ernstige problemen voorkomen als leerlingen en leerkrachten met een ernstig ziek kind of een overlijden van een klasgenoot worden geconfronteerd. Aandacht is ook nodig voor ‘zorg voor de (professionele) zorgenden’. Vaak is dit (nog) niet structureel geregeld. Dit is een aandachtspunt en zou moeten verbeteren. Echter gelukkig blijken teams en/of collegae soms ook zeer goed in staat om buiten formele structuren om elkaar te steunen.

24


5.5

PRAKTISCH

In deze paragraaf zullen allerhande oplossingsrichtingen en goede tips de revue passeren die soms ook kunnen vallen onder één of meerdere van de eerder genoemde thema’s, maar een zodanig praktisch gehalte hebben, dat ze apart zijn gerubriceerd. Ze onderbrengen bij de andere thema’s zou afbreuk kunnen doen aan de concreetheid van de aspecten die hieronder benoemd worden en/of aan de grote geschetste lijnen binnen de andere paragrafen. De volgende opmerkingen zijn genoteerd bij de verschillende onderzoeksonderdelen: School: Bij intake in ziekenhuis al schoolzaken bespreken (welke school, hoe loopt het contact tussen kind/ouders/school, rugzak aanvragen nodig, afgeven info-boekje “Een leerling met kanker, wat nu?”). Tijdig gebruik maken van het REC. Het kan buiten de rugzak om ook voor korte begeleidingstrajecten (preventieve ambulante begeleiding, gefinancierd uit een aparte pot voor kinderen die niet voldoen aan de rugzakcriteria maar wel enige zorg nodig hebben. In dit korte traject kan de AB (Ambulant Begeleider) van het REC de school en ouders wat handvatten geven om verder te gaan om zo hopelijk ergere problemen te voorkomen). Aandachtsfunctionaris op school. Je moet ouders aanraden om goede werkafspraken te maken met de school zodat iedereen weet wat je van wie kan verwachten. Ook hierop moet e.e.a. gecoördineerd worden. De huidige elektronica geeft ontzettend veel mogelijkheden, qua informatie voor, naar en met de school (bv email). De school moet hiertoe minimaal mogelijkheden bieden. Hulpverleners die naar de school gaan om voorlichting te geven. Vrijwilligers: Denk ook aan het trainen van (VPTZ22)vrijwilligers als van hun inzet gebruik gemaakt wordt. Inzet van vrijwilligers overwegen ter ondersteuning en ontlasting van ouders, bijvoorbeeld via de VPTZ of met behulp van buddy’s. Als voorwaarde geldt dan ook dat de continuïteit zoveel mogelijk gewaarborgd moet zijn. Vrijwilligers kunnen ook ingezet worden ten behoeve van andere gezinsleden, zoals de brussen. Rol vrijwilligers: spanningsveld tussen verdringing van betaald werk en goede aanvulling. Maar juist de aandacht is zo sterk binnen het vrijwilligerswerk. Indicatiestelling & zorgtoewijzing: Een bepaalde categorie patiënten zou direct al door moeten kunnen gaan naar een ander loket. Voor patiënten met spierziekten zijn er afspraken gemaakt tussen de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) wat betreft woningaanpassingen. Zoiets zou je moeten kunnen creëren voor andere groepen, zodat dingen niet in de grote maalstroom terechtkomen. Persoonsgebonden Budget (PGB23) heeft vaak als voordeel dat er minder wisseling is in het hulpverlenerteam rondom de patiënt. Dit maakt het instrueren (bv. over thuisbeademing) van de hulpverleners om de patiënt heen iets makkelijker. CIZ-indicatie is vaak enorm ontoereikend, zeker als respijtzorg wenselijk of nodig is. De indicatie is ook vaak afhankelijk van het betreffende CIZ en van de indicatiesteller. De indicatiesteller heeft geen inzicht in de zorg rondom het kind door kennisgebrek. Deze problemen moeten besproken worden bij het landelijke bureau van de CIZ. Een oplossing zou kunnen zijn dat er landelijk een aantal indicatiestellers komen speciaal voor kinderen met palliatieve zorg en voor de groep kinderen met een chronische aandoening. Zorgloket bij de gemeente die binnen 24 uur op huisbezoek komt en alles dan rustig doorspreekt. Ondersteuning & rouw: Rouwverlof als standaardvoorziening (niet afhankelijk van de welwillendheid van de werkgever). Lotgenotencontact. ½ jaar na overlijden rustig aan opstarten met werken; eerst met minder verantwoordelijke taken. Dus langzaam traject in plaats van opeens vol weer aan de slag, plan maken: stap voor stap. 22

VPTZ staat voor ‘vrijwilligers palliatief terminale zorg’ 23 een persoonsgebonden budget (PGB) is een geldbedrag waarmee een persoon zelf zorg en begeleiding kan inkopen. hij/zij kiest zelf een zorgverleners en/of begeleider uit. het is ook mogelijk een organisatie in te schakelen, die in opdracht gaat werken. met hen worden afspraken gemaakt over wat er gedaan moet worden, de dagen en uren waarop de hulp werkt en de vergoeding die de hulp daarvoor uit het PGB betaald krijgt. op die manier houdt een persoon zelf de regie over de hulp.


25

-

Verlies van een kind is zo groot, dat is bijna niet alleen te dragen. Het is helemaal geen schande als je daar op wat voor manier dan ook hulp bij gaat zoeken, ongeacht de persoon of professie waar de hulp wordt ingeroepen Meer gebruik maken van respijtzorg. Coördinatie: Onderzoeken hoeveel aandachtsvelders in een regio nodig zijn om de regio te bedienen en tegelijk deskundigheid te waarborgen. Binnen de verstandelijk gehandicapten sector wordt elk kind gekoppeld aan een persoonlijk begeleider. De ouders hebben in ieder geval de regie, maar worden waar nodig ondersteund door een persoonlijk begeleider die is de coördinerend persoon die contacten onderhoudt met de andere disciplines. Zo’n persoonlijk begeleider staat daar altijd onder supervisie van een orthopedagoog, dat zou dan (bij KPZ) dus de persoon kunnen zijn met kennis van palliatieve zorg. Onderzoek! Effect op kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven bij inzet van een ‘casemanager’ Organisatie van zorg: Geen nieuwe palliatieve zorgnetwerken speciaal rondom kinderzorg; maar aanhaken bij de bestaande netwerken palliatieve zorg. Soepel omgaan met regels; bijvoorbeeld fysiotherapeut uit het revalidatiecentrum die ‘op bezoek’ komt thuis en toch maar even masseert, revalidatiecentrum die steeds weer een nieuwe aangepaste rolstoel leverde vanuit hun magazijn. Een depot waar je hulpmiddelen kunt krijgen op korte termijn. Rekening houden met het gegeven dat kinderen groeien en met het toekomstperspectief wat je verwacht. De aanpassingen moeten veel sneller op elkaar volgen, je moet niet steeds achter te feiten aan hoeven lopen, dat beïnvloedt de kwaliteit van leven. ‘Kraamhulp’: analoog aan de kraamzorg, kan het wenselijk zijn een soortgelijke functionaris met soortgelijke taken te hebben die bijdraagt aan de zorg voor het ernstig zieke kind en diens familie. Communicatie: ‘pendeldossier’ met alle gegevens dat altijd met het kind meegaat. Op een andere manier gaan communiceren met je kind, bijvoorbeeld via brieven. VOKK24 of ander dagboek voor het zieke kind en ouders. Methodieken als ‘moreel beraad’ kunnen ondersteunend zijn in besluitvormingsprocessen van hulpverleners. Overig: Financiering en het opzetten van een scholingstraject is van groot belang en moet structureel geregeld worden. Het zou mooi zijn als iemand met een bepaalde status in een organisatie eens een warm pleidooi zou houden over het belang van palliatieve zorg. Gewoon meedenken hoe of wat je kan doen om het kind leuke dingen te bezorgen. Links aanbrengen op websites naar specifieke kindersites (stichting PAL bv).

24

VOKK: Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’

26


6

SLOTOPMERKINGEN & HOE NU VERDER

Dit rapport beschrijft het zorgnetwerk en de knelpunten in de kinder-palliatieve zorg en de mogelijke oplossingsrichtingen ter verbetering van die (organisatie van) zorg. Het inventariserende praktijkgerichte onderzoek heeft zich voornamelijk gecentreerd in de regio rondom het IKO, Kinderhospice de Glind en het UMC St Radboud en geeft daarom geen volledig beeld van de situatie in Nederland. In het onderzoek zijn verschillende onderzoeksmethoden gebruikt. Dit had tot doel het verschaffen van inzicht in een onbekend gebied en gebaseerd op deze inzichten enige cijfermatige onderbouwing van met name de huidige situatie en de knelpunten te geven. Het is niet mogelijk op basis van het onderzoek uitspraken te doen over significante verschillen tussen de groepen respondenten. De reden hiervoor is zowel dat verschillende groepen (professies) respondenten deels verschillende vragenlijsten voorgelegd hebben gekregen als dat het aantal ingevuld geretourneerde vragenlijsten te klein is. De respons op de vragenlijsten was hoog, 73%. Dit valt waarschijnlijk te verklaren door de voorselectie op de aan te schrijven personen. Hierdoor zijn voornamelijk die mensen benaderd die aangegeven hebben betrokken te zijn bij kinder-palliatieve zorg. Een andere reden voor de hoge respons is dat kinder-palliatieve zorg sinds enige tijd op allerlei niveaus en binnen allerlei organisaties en instellingen steeds meer aandacht krijgt. Respondenten (deelnemend aan de verschillende onderzoeksonderdelen) ervaren het feit dat ze (eindelijk) de gelegenheid krijgen hun verhaal te doen als zeer belangrijk en waardevol. In zijn algemeenheid is kinder-palliatieve zorg nog te veel en te vaak afhankelijk van goede bedoelingen en de toevallige aanwezigheid van kennis en expertise. Uit de reacties van respondenten hebben we geleerd dat als er zich iemand aandient die zorg draagt voor continuïteit en coördinatie, en die persoon kan zich overal in het professionele of informele netwerk bevinden, de kans groot is dat het traject en de zorg goed verloopt. Helaas dient er zich niet altijd zo iemand aan die als ’spin in het web’ wil functioneren. Versnippering en afstemmingsproblemen zijn dan het gevolg en ouders voelen zich overvraagd en raken overbelast. In dit rapport worden de resultaten van organisaties, professionals en instellingen gepresenteerd in samenhang. Er wordt geen onderscheid gemaakt naar specifieke uitkomsten van verschillende organisaties. Het spreekt daarom voor zichzelf dat sommige resultaten niet van toepassing zijn op alle betrokkenen in het netwerk KPZ. Indien betrokkenen het wenselijk vinden, kunnen analyses naar organisatie of betrokken professionals worden uitgevoerd. De voor dit onderzoek en verslag uitgevoerde analyses bieden voldoende aanknopingspunten voor voortgang van het project en nadere uitwerking van de aanbevelingen en oplossingsrichtingen. Het onderzoek was in de eerste plaats gericht op het in kaart brengen van het netwerk rondom een ernstig ziek kind en zijn ouders, de knelpunten in de zorg en de mogelijke oplossingsrichtingen om de knelpunten aan te pakken. Dit accent heeft tot gevolg dat aspecten in de zorg die reeds voldoende of goed verlopen wellicht minder naar voren komen. Op basis van de resultaten van het onderzoek zal door het IKO een ‘levend netwerk’ worden opgezet. Deze regionale, multidisciplinaire groep zal bestaan uit personen komend uit allerlei organisaties, instellingen en beroepsgroepen die onder andere tijdens de open space werkconferentie hebben aangegeven in dit netwerk te willen participeren. Het netwerk zal na de zomervakantie van 2008 voor de eerste keer bijeen komen. Op basis van dit onderzoeksrapport zullen prioriteiten worden aangebracht en zal het netwerk concrete activiteiten benoemen en gaan uitvoeren. Het netwerk zal onder voorzitterschap staan van één van de leden en ondersteund worden vanuit het IKO. Tevens zullen de resultaten van het onderzoek via verschillende kanalen (VIKC, artikelen in (vak)tijdschriften, presentaties, deelname in het Platform Palliatieve zorg voor kinderen etc.) in de publiciteit worden gebracht.


27

Sinds de beëindiging van het onderzoek zijn er in Nederland verschillende belangwekkende ontwikkelingen gaande. Zonder de pretentie te hebben volledig te zijn, wordt hier kort ingegaan op een aantal van deze ontwikkelingen. • Zo is in april jongstleden de Nederlandse vertaling van de ‘IMPaCCT, standaarden voor palliatieve zorg voor kinderen in Europa’ gereedgekomen en geaccordeerd door de Taskforce van de EAPC. Deze standaard (zie bijlage 3) zal naast dit onderzoeksrapport ook als input worden gebruikt als het netwerk haar speerpunten en activiteiten voor de komende jaren zal gaan bepalen. • De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) heeft recent besloten dat er in het kader van het ‘richtlijnenprogramma Palliatieve zorg’ enkele specifieke richtlijnen kinder-palliatieve zorg ontwikkeld zullen worden. • De ‘Stichting PAL, landelijke platform Palliatieve zorg voor kinderen’ werkt momenteel aan het opzetten van een landelijke digitale sociale kaart voor KPZ. Ook is dit landelijk platform bezig met het schrijven van een projectaanvraag waarin gestreefd wordt naar het vergelijken van situaties waarin al dan niet een zogenoemde ‘keyworker’ (in dit rapport ook wel coördinator of casemanager genoemd) aanwezig is. • Binnen de VOKK (Vereniging ‘Ouders, Kinderen en kanker’) wordt een project kinder-palliatieve zorg uitgevoerd. Reeds uitgevoerde concrete uitkomsten van dit project zijn het ontwikkelen van de brochure ‘koesterkind’, een praktische leidraad waarin informatie wordt gegeven aan ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind met kanker niet meer beter kan worden en het opzetten van een informatieve website. Wat nationaal en internationaal aangepakt wordt kan regionaal een vervolg krijgen. Daarom zullen bovengenoemde en andere ontwikkelingen zullen door het netwerk nauwlettend gevolgd worden. Indien mogelijk en wenselijk zullen werkgroepen een en ander nader vormgeven. Het netwerk zal bij bepaling van haar prioriteiten niet opnieuw het wiel zal gaan uitvinden, maar juist nieuwe initiatieven ontplooien of bestaande initiatieven regionaal aanpassen en implementeren.

28


7

SAMENVATTING EN AANBEVELINGEN

Kinder-palliatieve zorg staat in toenemende mate in de belangstelling. Steeds meer wordt bij (koepel)organisaties, (zorg)instellingen, professionals en beleidsmakers de noodzaak ervaren aandacht te besteden palliatieve zorg voor deze specifieke doelgroep. Bij kinder-palliatieve zorg is er sprake van veel betrokkenen en belanghebbenden. Toch gaat het verhoudingsgewijs om relatief kleine aantallen kinderen (en hun ouders) aan wie palliatieve zorg verleend wordt. De afgelopen jaren is een voorzichtig begin gemaakt met onderzoek bij deze doelgroep. Dit onderzoek richtte zich met name op de zorginhoud en de problemen en behoeften die er zijn bij kind en ouders. In het kader van de opdracht tot doelgroepenuitbreiding van het ministerie van VWS aan de Integrale Kankercentra, heeft het Integraal Kankercentrum Oost (IKO) besloten om in nauwe samenwerking met Kinderhospice de Glind, haar werkterrein uit te breiden naar kinder-palliatieve zorg. Vanaf begin 2006 tot eind 2007 heeft er daartoe een inventariserend, praktijkgericht onderzoek plaatsgevonden. Dit onderzoek richtte zich op het regionaal in kaart te brengen van de organisatie van palliatieve zorg aan kinderen, het verhelderen van hiaten en de wijze waarop deze mogelijk opgelost kunnen worden. De volgende vragen en doelstellingen stonden in het onderzoek centraal: Inventariseren van het zorgtraject van ernstig zieke kinderen; Inventariseren van organisatorische en andere voorwaardenscheppende knelpunten in de kinderpalliatieve zorg; Inventariseren van mogelijke oplossingsrichtingen; Opzetten van een ‘levend netwerk’ kinder-palliatieve zorg IKO-regio. Gedurende het project zijn er vier verschillende methoden toegepast om de diverse vraagstellingen te beantwoorden. Ten eerste zijn er drie focusgroep interviews gehouden met ouders en hulpverleners. Middels deze interviews hebben we een beeld gekregen van het netwerk van betrokkenen in de kinder-palliatieve zorg, de knelpunten die optreden in de zorg en de wijze waarop deze mogelijk het hoofd kunnen worden geboden. Op basis van de resultaten van deze groepsinterviews en de al eerder gehouden literatuurstudie, is een vragenlijst ontwikkeld (de 2e onderzoeksmethode) welke selectief verstuurd is aan centrale professionals in de kinder-palliatieve zorg in de IKO-regio. Ten derde zijn semigestructureerde interviews gehouden met een beperkt aantal andere professionals of vertegenwoordigers van mogelijk in kinder-palliatieve zorg betrokken organisaties. De reden dat zij niet in de vragenlijststudie zijn meegenomen is het gegeven dat op voorhand onvoldoende duidelijkheid bestond over de mate en inhoud van betrokkenheid van deze personen of organisaties. Het is dan logischer en zinvoller om hierop zicht te krijgen middels een interview dan middels een gestructureerde vragenlijst. Het laatste (en 4e) onderdeel van het project bestond uit een ‘open space’ werkconferentie. Gebaseerd op de resultaten tot op dat moment heeft deze conferentie geleid tot een stap voorwaarts; niet meer alleen de knelpunten zijn nu helder in kaart, maar ook de mogelijke oplossingsrichtingen. 7.1

INVENTARISEREN VAN HET ZORGTRAJECT VAN ERNSTIG ZIEKE KINDEREN

In de projectdoelstellingen werd gesproken over een zorgtraject; hierbij ontstaat al snel de associatie met een lineair geheel. Gebleken is dat bij kinder-palliatieve zorg er geen sprake is van een lineair geheel, maar een netwerk van betrokken personen, organisaties en instellingen die afhankelijk van de situatie op momenten meer of minder actief betrokken zijn. Uit de groepsinterviews bleek dat er afhankelijk van de (complexiteit van de) situatie en momenten in de ziektegeschiedenis er een tweedeling te maken is in het netwerk rondom kind en ouders. Een 12-tal professionals en mantelzorgers is eigenlijk op ieder moment betrokken.


29

Het -

gaat in dit ‘standaardnetwerk’ om de volgende personen en/of organisaties: Huisarts Arts(en) ziekenhuis perifeer Arts(en) ziekenhuis academisch Thuiszorg Verpleegkundige(n) ziekenhuis perifeer Verpleegkundige(n) ziekenhuis academisch Buren, familie, vriendjes van het kind & vrienden van de ouders Gemeente (bv zorgloket WMO) CIZ Zorgverzekeraar Apotheek MEE

Het is een gegeven dat het bij de bovengenoemde 12 netwerkparticipanten in de praktijk om veel meer betrokkenen gaat. Je hebt namelijk niet te doen met slechts één verpleegkundige of één arts, in de praktijk worden er verschillende diensten gedraaid door verschillende zorgverleners en wordt er waargenomen voor elkaar. Dit betekent dat het daadwerkelijk aantal personen waarmee kind en ouders te maken hebben alleen al in het ‘basisnetwerk’ veel hoger is. De focusgroepen hebben verder geleid tot de identificatie van een groot aantal potentiële netwerkleden die, naar gelang de situatie, op verschillende momenten en met een verschillende mate van intensiteit betrokken kunnen zijn, het zogenoemde ‘uitgebreide netwerk’. Aan bod kwamen de volgende personen en/of organisaties: Orthopedagoog Respijtvoorzieningen Consulenten (verpleegkundig & medisch) Psychosociale hulpverleners als maatschappelijk werker, psycholoog Pijnteam Alternatieve geneeswijzen Peuterspeelzaal/kinderdagverblijf (zowel regulier als speciaal) Organisaties voor zieke kinderen Revalidatie instelling Allerhande therapeuten (muziek, drama, fysio, logo etc) Vervoersvoorzieningen Werkgever ouder(s) Ouderorganisaties Jeugdzorginstellingen Uitvaartverzorgers Onderwijsvoorzieningen Uit de gesprekken blijkt ook dat in de dagelijkse praktijk alles samenkomt bij het kind en diens ouders, maar dat er tussen netwerkparticipanten onderling ook verbindingen zijn. Omdat deze verbindingen vaak afhangen van het moment, de mate waarin een netwerklid zich moet of kan verhouden tot een ander, ontstaat er een soort van ‘dynamisch spinnenweb’. 7.2

INVENTARISEREN VAN ORGANISATORISCHE EN ANDERE VOORWAARDENSCHEPPENDE KNELPUNTEN IN DE KINDERPALLIATIEVE ZORG

Analyse van de gegevens van het onderzoek heeft geleid tot een indeling van knelpunten in vijf thema’s, te weten: Structuur & organisatie Kind & ouders Betrokkenheid & attitude van professionals en anderen Informatie Deskundigheid

30


Structuur & organisatie Het eerste thema omvat knelpunten op het vlak van structuur en organisatie. Kinder-palliatieve zorg is voor veel organisaties en afdelingen van organisaties vaak geen expliciete (organisatie en/of beleids-)keuze. Hierdoor is er niet altijd sprake van beleidsontwikkeling en wordt er binnen afdelingen of organisaties ook vaak niet gewerkt met ‘aandachtsvelders’ of andersoortige kennis- en coördinatiefunctionarissen. Dientengevolge worden er ‘grote, doorgaande lijnen’ in de zorg gemist, is er lang niet altijd sprake van coördinatie van activiteiten en zijn aansluiting, doorstroom & doorverwijzing vaak onvoldoende en niet tijdig. Ouders en hulpverleners ervaren een ‘overkill’ aan regels en papieren en een woud aan hulpverleners. Deze hulpverleners kennen elkaar echter niet en weten elkaar vaak ook niet te vinden. Binnen instellingen en beroepsgroepen wordt er vaak geen specifieke scholing over kinder-palliatieve zorg georganiseerd of respondenten geven aan dat ze niet weten of dit het geval is. Ook hieruit blijkt een gebrek aan structuur. Kind & ouders In deze zo kwetsbare periode blijken ouders vaak een ‘vraagbaak’ te missen. Iemand die op de hoogte is van regels, procedures en ‘ins and outs’ van organisaties. Maar ook iemand die te allen tijde bevraagd kan worden over (problemen aangaande) lichamelijke, psychosociale en spirituele aspecten. Ouders geven aan een enorme behoefte te hebben aan hulp bijpraktische zaken: bijvoorbeeld het schoonhouden van de badkamer. Ook iets leuks doen met eventuele andere kinderen kan soms deels overgenomen worden door anderen. Voor ouders is het lastig geen duidelijke en continu identieke rol in de zorgregie te hebben. Soms moeten zij een regierol vervullen, bijvoorbeeld thuis. Zodra hun kind dan in het ziekenhuis komt, vervalt dit vaak weer omdat ziekenhuisprofessionals deze rol, vaak ongevraagd, van hen overnemen. Voor het maken van keuzes is naar de mening van de ouders vaak onvoldoende tijd. Keuzes lijken snel gemaakt te moeten worden en extra tijd voor overdenking of een gesprek is er niet. Hulpverleners geven echter aan hiervoor bewust aandacht te hebben. Betrokkenheid & attitude van professionals en andere betrokkenen Kinder-palliatieve zorg komt voor de meeste hulpverleners niet frequent voor. Zoals al eerder aangegeven is er ook vaak geen organisatie- of afdelingsbeleid. Tevens is er in veel gevallen geen formele aanpak van ‘zorg voor de zorgenden’ of geven respondenten aan dat ze niet weten of dit in hun organisatie geregeld is. Deze aspecten gecombineerd met het ‘overall gevoel’ van hulpverleners dat ‘Kinderen en dood niet samengaan’, zorgt er voor dat leren door ervaring, je houden aan in gezamenlijkheid opgestelde regels en het leren je kwetsbaar op te stellen geen gemeengoed is. Er bestaat weerstand tegen het gebruik van de term ‘palliatieve zorg’. Volgens de respondenten is het wel inhoud van gesprek, maar wordt het vaak niet expliciet als zodanig benoemd. Respondenten geven ongeveer voor de helft – tot driekwart aan dat ze aspecten van zorg rondom het levenseinde bespreken. Het niet expliciteren van de term palliatieve zorg kan tot gevolg hebben dat niet alleen de term maar ook de inhoud van palliatieve zorg onvoldoende helder wordt uitgewerkt in bijvoorbeeld richtlijnen, afspraken en protocollen. Er blijkt bijvoorbeeld vaak geen protocol slecht-nieuwsgesprek te zijn. Informatie Er is weinig goede en toegankelijke informatie over kinder-palliatieve zorg. Dit heeft er onder andere mee te maken dat het vaak gaat om kinderen met zeldzame aandoeningen. Daarnaast kost het maken van goed informatiemateriaal veel tijd. Om deze reden wordt er soms vanaf gezien specifiek informatiemateriaal over een bepaald ziektebeeld te gaan ontwikkelen. Ook wat betreft een sociale kaart valt er nog veel te doen. Hulpverleners kennen elkaar niet en weten dus ook niet wat hun collegae te bieden hebben. Over sommige onderwerpen geven veel respondenten aan slecht op de hoogte te zijn wat betreft werkwijze en procedure rondom aanvragen. Het is een bekend fenomeen dat er discrepantie bestaat tussen wat is verteld aan patiënten (in dit geval kinderen en hun ouders) en wat bij hen is overgekomen. Ondanks aanvaarding van dit gegeven is de uitwisseling van informatie vaak niet optimaal. Daarnaast wordt lang niet altijd gebruik gemaakt van het combineren van verschillende informatiebronnen. De uitwisseling van informatie


31

tussen personen en instanties is ook niet altijd optimaal, een aspect wat nauw raakt aan overdracht. Zie hiervoor ook ‘structuur en organisatie’. Deskundigheid In de verschillende focusgroepen is enige discussie geweest over het gewenste niveau van deskundigheid in de verschillende zorgsettings. Hierover bestaat geen eenduidigheid, maar feit is dat de deskundigheid zeer verschillend kan zijn en dat zeker wanneer het gaat om een kind met een (zeldzame) ernstige ziekte, kind en ouders vaak deskundige nummer één zijn! Gebrek aan deskundigheid wordt niet altijd ervaren; als hulpverleners ‘niet weten wat ze niet weten’, is het inroepen van expertise op voorhand al niet aan de orde. Bij ‘regelinstanties’, bijvoorbeeld het CIZ, wordt vaak een groot gebrek aan deskundigheid ervaren op het gebied van indicering van zorg voor ernstig zieke kinderen Respondenten erkenden dat dit wellicht onvermijdelijk is en ook niet per definitie een probleem hoeft te zijn mits de organisatie het deskundigheidsgebrek erkent en deze deskundigheid op een andere manier aanvult. Door schotten en regels van organisaties wordt deskundigheid die er wel is, ook niet altijd op de noodzakelijke plek ingezet. Transmurale samenwerking kan dit probleem, in ieder geval deels, oplossen maar financieringsstromen en budgetten maken dit tijdelijk inzetten van kennis in andere zorgsettings vaak niet haalbaar. Er wordt niet zo heel vaak melding gemaakt van wachttijden voor ontslag of overplaatsing. Indien dit wel het geval is, dan wordt als reden vaak gebrek aan deskundige professionals gegeven. Gevraagd naar de scholingsbehoeften om omissies in deskundigheid te vullen bleek training in communicatie met kind en ouders noodzakelijk voor 80% van de respondenten en training inzake beleving van kind, ouders & brussen en (medische) beslissingen rondom levenseinde, kwaliteit van zorg noodzakelijk voor 60% van de respondenten. 7.3

INVENTARISEREN VAN MOGELIJKE OPLOSSINGSRICHTINGEN

Analyse van de onderzoeksgegevens heeft geleid tot de volgende indeling: Continuïteit, coördinatie & afstemming Kennis Bewustwording Aandacht Praktisch Continuïteit, coördinatie en afstemming KPZ is per definitie zorgsetting overstijgend. Daarom is het van groot belang dat er afstemming plaatsvindt tussen de professionals. Uit het onderzoek kwam naar voren dat er een aantal zaken van groot belang is in het kader van continuïteit, coördinatie en afstemming. Het is wenselijk dat zelfs voordat concreet sprake is van ontslag of overplaatsing vanuit het (academisch) ziekenhuis, al in kaart wordt gebracht hoe de zorg er verder uit zal gaan zien, wie deze zorg kan gaan geven en waar deze gegeven zal worden. Het is namelijk van belang dat er tijd is en genomen wordt om de overgang naar een andere zorgsetting goed te regelen. Dit houdt onder meer in dat er door iemand verantwoordelijkheid genomen wordt voor het regelen, bespreken en afstemmen. Het hanteren van een checklist of (transmuraal) protocol voor overdracht/ontslag is hierbij erg zinvol. Het is raadzaam bijvoorbeeld de thuiszorg al vroegtijdig in te schakelen, ook al is medisch/verpleegtechnische zorg nog niet nodig. Zij kunnen dan al gaan kennismaken en, door regelmatig langs te komen, meegroeien, meekijken en anticiperen in en op de zorg om zo langzamerhand een ‘bekend gezicht worden’ voor kind en ouders. De primair verantwoordelijke die vanuit het ziekenhuis de overdracht organiseert moet rekening houden met de expertise van de professionals in de ontvangende setting. Omdat dit niet altijd helder is, kan multidisciplinair, transmuraal overleg wenselijk zijn. Wie de meest geschikte professional is om de overdracht te coördineren, is niet eensluidend uit het onderzoek naar voren gekomen. Verpleegkundigen, medisch specialist of maatschappelijk werker kunnen hiervoor de aangewezen persoon zijn. Het kan zelfs zo zijn dat per situatie er een andere discipline het meest

32


geschikt is. De deelnemers aan het onderzoek verschilden van mening over de noodzaak een ‘nieuwe’ coördinator aan te wijzen bij overgang naar een andere zorgsetting. Volgens een deel gaat het niet over zorgcontinuïteit in de zin van de continuïteit in de taakuitvoering. maar is het door kind en ouders zien van dezelfde personen van groter belang. Het zou uiteindelijk zo moeten zijn dat rondom iedere KPZ situatie er een transparant zorgnetwerk ontstaat, waarin onder andere professionals vanuit de verschillende settings die in deze situatie van belang zijn participeren. De coördinator van een dergelijk netwerk heeft de functie van een flexibele, doortastende, communicatief vaardige en laagdrempelige ‘spin in het web’. Voorwaardelijk voor continuïteit van zorg is dossiervoering. Van belang is dat er vanaf het begin een multidisciplinaire anamnese wordt verricht en dat ook daarna de verschillende betrokkenen in het patiëntendossier hun aandeel in de zorg blijven beschrijven. Het gebruikmaken van een soort pendelstatus/-dossier, in bezit van kind en ouders, kan dit ook richting andere zorgsettings vergemakkelijken. Kennis Deskundigheidsbevordering in KPZ is van groot belang. Hierbij dient onderscheid gemaakt te worden het zorgdragen voor een basisdeskundigheid én specialistische deskundigheid. Omdat er veel professionals en verschillende disciplines betrokken kunnen zijn bij KPZ is het niet mogelijk en, in de ogen van de meeste deelnemers aan het onderzoek, ook niet nodig dat iedereen die mogelijk wel eens te maken kan krijgen met KPZ alle deskundigheid bezit. Belangrijk is dan wel, dat zij weten waar (meer) deskundigheid te verkrijgen is. Een mogelijkheid hiervoor is het instellen van zogenoemde aandachtsvelders. Een goede, up-to-date sociale kaart is van groot belang, evenals het opbouwen van contacten met mogelijk noodzakelijke, deskundige professionals. Het uitwerken van scenario’s, protocollen of handboeken rondom bepaalde ziektebeelden of onderdelen daarbinnen waarin kennis overzichtelijk wordt weergegeven kan hulpverleners ondersteunen in hun werk en maakt deskundigen en aanspreekpunten minder ‘onvervangbaar’. De opgebouwde kennis over de situatie van het kind, de gemaakte afspraken en de eventueel noodzakelijke protocollen, moeten te aller tijde beschikbaar zijn voor de zorgverleners en andere betrokken professionals. Het gebruik van een (pendel)dossier kan hieraan een belangrijke bijdrage leveren. Voor organisaties of instanties die maar zelden in een KPZ traject betrokken zijn of slechts voor zeer specifieke onderdelen, bv gemeenten waar het gaat om zaken rondom vervoer, is het des te moeilijker kennis op peil te houden. Dit geldt zeker voor organisaties die maar af en toe in het traject en voor zeer specifieke onderdelen betrokken worden. Om communicatie met dergelijke instanties te versoepelen, werd daarom geopperd te streven naar een zekere mate van ‘categorisering van kinderen en hun aandoeningen’. Indien een kind tot een bepaalde categorie hoort en zeker als dat gepaard gaat met een zekere mate van urgentie wat betreft de te verlenen zorg of dienst (‘code rood!’), zou dit tot gevolg moeten hebben dat er direct toegang is tot de persoon of de instantie. Bewustwording Het is van groot belang dat er bewust nagedacht gaat worden over KPZ. Er dient beleid ontwikkeld én uitgevoerd te worden waarin betrokkenen nadenken over en reflecteren op hun eigen en mogelijk andere attitude ten opzichte van: gebruik van de term palliatieve zorg en visie op palliatieve zorg (specialisme?); omgaan met de dood; zorg richten op ‘het kind met de zorgvraag’ en niet op ‘de patiënt met een aandoening’; rol van ouders: hun spagaat tussen ouder en zorgverlener/coördinator van zorg zijn; autonomie; (vroegtijdige en soms tijdelijke) inzet van professionele of vrijwillige zorgverleners; flexibiliteit in de zorg/omgang versus protocollering en regels; rol van onderwijs en ontwikkeling (school) in het leven van kinderen; positie van brussen en mogelijkheden hen te ondersteunen; (on)bekwaamheid. Aandacht Om te kijken vanuit het perspectief van het kind en zijn ouders is aandacht van cruciaal belang. Aandacht vraagt om tijd, tijd om te praten èn tijd om te luisteren, bij voorkeur in een zorgvuldig op-


33

en uitgebouwd contact. Problemen moeten tijdig (h)erkend worden; dat vraagt niet alleen om een coördinator, maar ook om kennis en een vertrouwensbasis. Het tonen van waarachtige aandacht, vergemakkelijkt het contact over nog onontgonnen of ‘moeilijke’ zaken als angsten, visie op kwaliteit van leven, nog te vervullen wensen, levenseindebeslissingen en dergelijke. Ook als het kind (tijdelijk) ergens anders wordt behandeld, is het raadzaam om vooraf afspraken te maken over de wenselijke aandacht gedurende die periode, van hulpverleners uit de setting waar het kind vandaan komt. Aandacht betekent ook het geven van gedoseerde en herhaalde informatie en het tussentijds evalueren hiervan. Als concreet voorbeeld richting ouders werd door onderzoeksdeelnemers genoemd het na het diagnose-/prognosegesprek nog eens apart uitnodigen van de ouders op de polikliniek om alles nogmaals door te spreken. In dit gesprek kan dan ook het zorgtraject in de palliatieve fase aan bod komen. School wordt wel gezien als ‘de navelstreng naar het gewone leven’. Wensen met betrekking tot school vragen daarom niet alleen om aandacht van zorgverleners en ouders, maar ook van leerkrachten en andere betrokkenen op de school zelf. Scholen kunnen ‘rouw en verdriet’ al veel eerder dan in de situatie van een ernstig ziek kind een plek geven, bijvoorbeeld rondom het overlijden van een familielid of zelfs van een huisdier. Aandacht is ook nodig voor ‘zorg voor de (professionele) zorgenden’. Vaak is dit (nog) niet structureel geregeld. Praktisch De onderzoeksdeelnemers hebben een groot aantal concrete oplossingsrichtingen en goede tips genoemd, die vanwege het praktische gehalte, apart zijn gerubriceerd. In deze samenvatting zullen alleen de rubrieken worden genoemd, voor de concrete invulling wordt verwezen naar hoofdstuk 5, paragraaf 5. School Vrijwilligers Indicatiestelling & zorgtoewijzing Ondersteuning & rouw Coördinatie Organisatie van zorg Communicatie Overig

34


8

LITERATUUR & WEBSITES

EAPC 2007. IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe Haar van der G. Een zaak van specifieke professionale intersiciplinaire aanpak en van zorg over grenzen heen. Afstudeerverslag opleiding Advanced Nurse Practitioner, Hanzehogeschool Groningen. Mei 2005 Molenkamp C, Hamers J, Courtens A. Palliatieve zorg voor kinderen: maatwerk vereist. Een exploratieve studie naar zorgbehoeften, aanbod, knelpunten en mogelijke oplossingen. Universiteit Maastricht. Juli 2005. Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organisation’s global perspective. J. Pain Sympom Manage 2002; 24(2): 91-96 Velden van der LFJ, Francke AL, Hingstman L, Willems DL. Sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen. Nivel 2007 WHO. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO, 1998. Via: www.who.int/cancer/palliative www.kinderhospicedeglind.nl www.kinderpalliatief.nl www.act.org.uk www.openspaceworld.org/dutch www.vokk.nl/website/ned/palliatief


35

36


BIJLAGEN


37

38


BIJLAGE 1

WHO DEFINITIES

Definitie palliatieve zorg, WHO (2002): Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. Palliative care: provides relief from pain and other distressing symptoms; affirms life and regards dying as a normal process; intends neither to hasten or postpone death; integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; offers a support system to help patients live as actively as possible until death; offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own bereavement; uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement counselling, if indicated; will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications. Definitie palliatieve zorg voor kinderen, WHO (1998): Palliative care for children is the active total care of the child's body, mind and spirit, and also involves giving support to the family. It begins when illness is diagnosed, and continues regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease. Health providers must evaluate and alleviate a child's physical, psychological, and social distress. Effective palliative care requires a broad multidisciplinary approach that includes the family and makes use of available community resources; it can be successfully implemented even if resources are limited. It can be provided in tertiary care facilities, in community health centres and even in children's homes.


39

40


BIJLAGE 2

GRAFIEKEN

GRAFIEKEN BEHOREND BIJ PARAGRAAF 4.1 STRUCTUUR EN ORGANISATIE

Is er een (zieken)huis of afdelingsbeleid met betrekking tot KPZ? N = 37 (Respondenten: artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 50% 40% ja

30%

nee

20%

weet niet

10% 0%

Is er een palliatief consultteam of consulent palliatieve zorg aanwezig In uw instelling of regio? N = 28 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 40% 30% 20%

PCT

10%

Consulent

0% instelling

regio


41

Maakt u gebruik van de mogelijkheden tot consultatie (indien aanwezig) wat betreft KPZ? N = 28 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 50%

ja

40% nee

30%

nvt, want niet beschikbaar

20% 10%

missing

0%

Wordt er binnen uw instelling/beroepsgroep scholing georganiseerd over KPZ? N = 28 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 50% 40% 30%

ja

20%

nee weet niet

10% 0% instelling

42

beroepsgroep


Zijn er binnen uw afdeling/maatschap personen die een centrale rol spelen bij KPZ ( een zgn 'aandachtsvelder')? N = 37 (Respondenten zijn: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 25 20 ja

15

nee

10

weet niet

5 0

Welke taken hebben die ‘aandachtsvelders’? (Meerdere antwoorden mogelijk) N = 12 10

zorg

8 6

aanspreekpunt & vraagbaak

4

onderzoek

2

anders

0


43

Is er een professional aangewezen die het ontslag coördineert? N = 13 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis) 80% 60% 40% 20%

ja nee weet niet

0%

Is er een professional aangewezen die de overdracht coördineert? N = 18 (Respondenten: artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn) 60% 40%

ja nee

20% 0%

44


weet niet

Maakt u gebruik van een richtlijn of protocol ten behoeve van de KPZ overdracht naar huis? N = 13 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis) 80% 60% 40%

ja nee

20% 0%

Maakt u gebruik van een richtlijn of protocol ten behoeve van de KPZ overdracht naar een (ander) ziekenhuis? N = 18 (Respondenten zijn: artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn) 100% 80% 60%

ja

40%

nee

20% 0%


45

Is er voorafgaand aan het ontslag (telefonisch) contact met de huisarts? N = 13 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis) 100% 80% ja

60%

nee

40%

missing

20% 0%

Is er afgesproken binnen hoeveel tijd na ontslag de huisarts het kind thuis bezoekt? N = 17 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen e ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, verpleegkundigen 1 lijn ) 40% 30% 20% 10% 0%

46


ja nee weet niet missing

GRAFIEKEN BEHOREND BIJ PARAGRAAF 4.2 KIND EN OUDERS

Wordt er bij KPZ een inventarisatie gemaakt van de specifieke problemen & behoeften van het kind, diens ouders & brussen? N = 22 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 80% 60%

ja

40%

nee

20%

weet niet missing

0% kind

ouders

brussen

Wordt de inventarisatie met enige regelmaat geactualiseerd (indien de palliatieve zorg een langere periode beslaat)? N = 22 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 50% 40%

ja

30%

nee

20%

weet niet

10%

missing

0%

Wordt bij de inventarisatie van problemen & behoeften gebruik gemaakt van een speciaal ontwikkeld formulier? N = 22 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 80% 60% 40% 20%


0%


47

Wordt op basis van de inventarisatie van problemen & behoeften een zorgplan ontwikkeld? N = 22 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 40% ja

30%

nee

20%

weet niet

10%

missing

0%

Is het kind (indien qua leeftijd en ziektebeeld in staat tot begrijpen) en/of zijn de ouders bij het MDO aanwezig of worden ze van het besprokene op de hoogte gebracht? N = 9 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn indien ze een MDO houden) 80% 60% 40%

ja

20%

nee

0%

m is s in g k in d a a n w e z ig

ouders

k in d o p d e

ouders op de

a a n w e z ig

hoog te

hoog te

Is er sprake van een zorgdossier op de verblijfplek van het kind? N = 15 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 80% 60% 40% 20% 0%

48


ja nee missing

Is er sprake van rouw-ondersteuning van ouders & brussen? N = 22 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 40% 30% 20% 10%


0%

Is er iemand beschikbaar met speciale expertise & ervaring in begeleiding rondom het overlijden van een kind? N = 22 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 40% 30% 20% 10%


0%


49

50


GRAFIEKEN BEHOREND BIJ PARAGRAAF 4.3 BETROKKENHEID & ATTITUDE VAN PROFESSIONALS EN ANDEREN

Is er een protocol slecht nieuwsgesprek? N = 14 (Respondenten: verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten) 80% 60%

ja

40%

nee weet niet

20% 0%

Is er een verpleegkundige/groepsleider aanwezig bij het slecht nieuwsgesprek? N = 14 (Respondenten: verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten) 80% 60%

ja altijd nee nooit

40%

ja meestal

20%

weet niet

0% klinisch

poliklinisch


51

Welke aspecten van zorg rondom het levenseinde worden besproken met ouders/kind/brussen? N = 19 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn) 80% ja altijd

60%

meestal wel

40%

meestal niet

20%

nooit

0% A

B

C

D

E

Ad A: Wat te verwachten rondom het overlijden Ad B: Nog te realiseren wensen Ad C: Wenselijke plek van overlijden Ad D: Levenseindebeslissingen (stoppen met vocht & voeding, niet-reanimatibeslissingen, terminale sedatie, euthanasie) Ad E: Ideeën, wensen & plannen t.a.v. begrafenis/crematie

Is er sprake van ‘zorg voor de zorgenden’? N = 22 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 40% 30% 20% 10% 0%

52



missing

GRAFIEKEN BEHOREND BIJ PARAGRAAF 4.4

INFORMATIE

Wordt er naast het slecht nieuwsgesprek gebruik gemaakt van schriftelijke informatie? N = 14 (Respondenten: artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten) 50% 40% ja

30%

nee

20%

weet niet

10% 0%

Wordt er in het slecht nieuwsgesprek mondeling of schriftelijke informatie verschaft over ondersteuningsgroepen, lotgenotencontact (ook voor ouders) en/of patiëntenverenigingen? N = 18 (Respondenten: artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, verpleegkundigen 1e lijn, artsen verstandelijk gehandicapten) 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ja, mondeling ja, mondeling & schriftelijk ja, schriftelijk nee missing


53

Vindt er kort na het slecht nieuwsgesprek nog een 2e gesprek plaats? N = 14 (Respondenten: artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten) 100% 80% ja

60%

nee

40%

weet niet

20% 0%

Indien ja, wie houdt dit 2e gesprek? (Meerdere antwoorden mogelijk) N = 13 (Respondenten: artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, verpleegkundigen 1e lijn, artsen verstandelijk gehandicapten) 80% 60% 40%

arts arts & verpleegkundige anders

20% missing 0%

Ben u bekend met de regionale sociale kaart op het gebied van KPZ; welke hulpverlener kan en doet wat en waar is deze hulpverlener te vinden? N = 28 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen Verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 50% 40%

matig

20%

nee onvoldoende

10% 0%

54

ja voldoende

30%


missing

Hoe verloopt het reguliere contact tussen de bij KPZ betrokken professionals? (Meerdere antwoorden mogelijk) N = 19 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, verpleegkundigen 1e lijn, artsen verstandelijk gehandicapten, ) 50% 40%

MDO

30%

zn. face tot face

20%

zn. telefonisch anders

10% 0%

Bent u bekend met de werkwijze & procedure rondom het aanvragen van bepaalde voorzieningen? N = 28 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 50% 40%

ja geheel

30%

in grote lijnen

20%

nee

10%

missing

0%

A

B

C

D

E

60,00% ja geheel

40,00%

in grote lijnen 20,00%

nee missing

0,00% F

Ad A: Ad B: Ad C: Ad D: Ad E: Ad F: Ad G: Ad H: Ad I: Ad F: Ad G: Ad H: Ad I:

G

H

I

Huishoudelijke verzorging (thuiszorg) Persoonlijke verzorging & verpleging (thuiszorg) Vervoersvoorzieningen (rolstoel, taxi etc) Woningaanpassingen Sociaal medische voorzieningen Verblijfsvoorzieningen Persoonsgebonden budget (PGB) Ondersteuning op school (bijv. ‘rugzakje’) Respijtvoorzieningen Verblijfsvoorzieningen Persoonsgebonden budget (PGB) Ondersteuning op school (bijv. ‘rugzakje’) Respijtvoorzieningen


55

Worden relevante professionals en organisaties z.s.m. op de hoogte gebracht van het overlijden van het kind? N = 28 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 80% 60% 40% 20% 0%

56



GRAFIEKEN BEHOREND BIJ PARAGRAAF 4.5

DESKUNDIGHEID

Is er iemand beschikbaar met speciale expertise & ervaring in begeleiding rondom het overlijden van een kind? N = 22 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 40% 30% 20% 10%


0%

Kunt u doorverwijzen bij rouw die een meer specialistische interventie vereist? N = 22 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 40% 30% 20% 10%


0%


57

Welke onderwerpen vindt u interessant of noodzakelijk voor scholing? N = 28 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen 1e lijn, pedagogisch medewerkers, paramedici) 100% 80% 60%

noodzakelijk

40%

interessant

20%

missing

0%

A

B

C

D

E

F

G

H

I

J

K

Ad A: Andere culturen & KPZ Ad B: Communicatie met kind & ouder(s) Ad C: (Medische) beslissingen rondom levenseinde Ad D: Meten van kwaliteit van zorg Ad E: Symptoomcontrole Ad F: Meten van kwaliteit van leven Ad G: Slecht nieuwsgesprek Ad H: Technische vaardigheden Ad I: Zorg voor zorgenden (draagkracht & -last, omgaan met ernstige ziekte & sterven bij kinderen) Ad J: Beleving van kinderen, ouders & brussen Ad K: Nieuwe ontwikkelingen in diagnostiek & behandeling Zijn er wachttijden voor ontslag naar huis/instelling voor verstandelijk gehandicapten? N = 19 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten verpleegkundigen 1e lijn) 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

58


nee nooit ja soms, > 1 week ja soms, < 1 week weet niet

Wat zijn de redenen voor deze wachttijden? N = 7 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, artsen academisch ziekenhuis, artsen algemeen ziekenhuis verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten verpleegkundigen 1e lijn) 100% 80% 60%

ja

40%

nee

20% 0% A

B

C

D

Ad A: Gebrek aan deskundige professionals Ad B: Gebrek aan middelen & materialen Ad C: Gebrek aan kennis & vaardigheden Ad D: Problemen rondom indicatie Zijn er verschillen in dienstverlening (bv aanwezigheid kinderteam of technisch team, mogelijkheden voor technologie thuis) tussen de thuiszorgorganisaties waarmee u te maken heeft? N = 9 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis) 50% ja, groot/belangrijk

40%

ja, klein/weinig nadeel

30%

nee

20%

weet niet

10%

missing

0%

Zijn er verschillen in dienstverlening (bv snelheid, ondersteuning, kwaliteit) tussen de facilitaire bedrijven waarmee u te maken heeft? N = 15 (Respondenten: verpleegkundige kinderhospice, verpleegkundigen algemeen ziekenhuis, verpleegkundigen academisch ziekenhuis, artsen verstandelijk gehandicapten verpleegkundigen 1e lijn) 30% ja, groot/belangrijk 20%

ja, klein/weinig nadeel nee

10%

weet niet missing

0%


59

60


BIJLAGE 3 IMPACCT: STANDAARDEN VOOR PALLIATIEVE ZORG VOOR KINDEREN IN EUROPA


61

Van willekeur naar wenselijkheid

Recommend Documents