Van levenseinde tot bevruchting: acht jaar Paars beleid Inaake bio-ethielt

Van levenseinde tot b evruchting: acht jaar Paars beleid Inaake bio-ethielt Liesbet Lauwereys

In 2004 werd in Vlaanderen in de schoot van de humanistische beweging de Huma­ nistisch Vrijzinnige Dienst omgevormd tot de nieuwe organisatie De Maakbare Mens vzw. 111 In de traditie van het h u manisme was De Humanistisch Vrijzinnige Die ns t al jarenlang actief op vlak van bio- en medi­ sche ethiek, waa rbij vooral inzake de eutha­ nasieproblematiek een grote deskundigheid werd uitgebouwd. De Maakbare Mens vzw gaat in die traditie verder en wil, met de hu­ manistische waarden als leidraad, mensen kritisch en correct informeren over medi­ sche en biotechnologische ontwikkelingen en de ethische vragen die zich daarbij stel­ len (zie ook: http://www.demaakbaremens. orgl) .

De ontwikkelingen op medisch en bictechno­ logisch vlak staan niet stil. Enerzijd s creëert het wetenschappelijk onderzoek hoge verwach­ tingen, anderzijds roept het controverse en eth ische vragen op . Een goed beleid ter zake is dan ook een mu st. Naar aanleiding van de re­ centste federale verkiezingen in België maakt De Maakbare Mens vzw een overzicht van de belangrijkste wetgeving inzake bio-ethiek die de voorbije acht jaar door de Paars-Groene en Paarse regering werd ingevoerd. De interessante vraag naar wat het Paarse be­ leid inzake bio-ethiek ons gebracht heeft, is des te relevanter do o r het feit dat de overgang naar een Paars-Groene regering in 1999 een veran­ dering van de politieke meerderheid in België betekende. Nadat C D&V, toen nog CVP I!l, sinds 1947 bijna onafgebroken deel uitmaakte van de Belgische regering, belandde zij in 1999 in de oppositie tegenover een coalitie van libe­ ralen, socialisten en groenen. De federale ver­ kiezingen in 1999 brachten ons een politieke verandering die ook een levensbescho uwelijke en ethi sche verschuiving was. He t is duidelijk dat deze verschuiving invloed heeft gehad op het beleid in verband met bio- en medisch­ ethische thema's.

82

Humanistiek m: 31, Sejaargang oktober 2007

1. D e Paarse wetten inzake bio-ethielt 1.1. De euthanasiewet He t eerst e pu n t op de bio- eth isch e agend a na de reger ingsveranderi ng in 1999 wa s euth a­ nasie. O ver eu th a nasie werd op d at moment al ee n aa n tal jaar heen en weer gepraat. Het Belgisch Raad ge end Co m ité vo or Bio -eth iek ( 3} ha d zich in 1997 i n haar eerste ad vies reed s uitgespr ke n over de legalisering van eut ha­ na sie onder bepaa lde vo or waa rden . Voor h eel wat CD&V poli ti ci was eutha nas ie echt er een heikel p u nt waa rd oor een wet, on danks eel aa nd ac ht vo r het onderv erp, op zich liet wach ten. Een aa ntal sen ato ren va n de n ieuwe Paa r .-G ro cne regering diende in 19 9 ree d s een wet svoorstel in . D it voorstel wa s d e basis voo r de wet di e u itei ndelijk in 2002 va n krach t werd . Eut h anasie word t in de wet o msch reven als het opzett elijk levensbeëindigend handelen door ee n ar ts op ver zoek van de patiënt. M its een aa nta l bijko men de voorwaard en verv u ld is, pleegt de art s die eut ha na "ie toepast , geen misdr ijf. Deze voorwaarde n stel len d at d e pa­ t iënt op h t mo ment van het ver zoek bew ust en handel in gsb ekwaa m moet zijn en d at hij of zij di t verzoek welove rwogen, vr ijw ill ig en herh aal delijk form u leert . De patiënt m oet zich daarenboven in een med isch ui tzich tloze situ ­ atie bevind en van aanho udend n o nd raaglijk fysiek of psych isch lijd en al s gevo lg va n ee n ernsti ge, on gene eslijke aando en ing d ie niet kan word en verh lpcn. AI een arts een verzoek om eut ha na sie k rijgt, moet hij de pat iënt inlichten over zijn ge­ zond heidstoestan d, leven sverwacht ing, de mogel ijk heid va n pa lliatieve zo rg en over wat resterende beh andelingsm ogelijk heden kun­ nen bied en . Me n aanvaardt het verzoek om euthan asie d us n iet zomaar, ma ar bespreekt het met de patië n t, zijn na asten en het medisch team. In tweede insta ntie worden een tweede arts en een psych iater of speciali st, die onaf­ hankel ijk zijn van de pa tië n t en van d e beha n­ delende arts, geconsulteerd. Het verzoek van de patiënt moet tot slot zwar t op wit worden vastgelegd en ondertekend; hij of zij kan het op elk moment terug intrekken. Tussen het ver-

zoek en het u itvoeren van de euthanasie moet m instens één maand verstrijken. In de praktijk kan het echter wat sneller gaa n, als de patiënt terminaal is. O pva llend is dat d e wet wei nig of geen aa n ­ dacht besteed t aan an dere vo rmen van leve ns­ beëindigend handelen of p all iati eve zorg. Er is dus niet geoptee rd voor een wet d ie een ruim k ader creëert voo r sterve nsbegeleid ing en le­ ven sbeëind iging, maar vo or een engere wet d ie er enkel voor zorgt dat e ut ha n as ie geen mis­ drijf is. De pall iat ieve zorg word t in een apa rte wet geregeld. De we t voorziet d at men een wilsverklaring k an optekenen voor he t geval m en zijn w il zel f n iet meer ka n u iten. Zo'n wilsverkla ri ng ste lt dat men wil d at ee n art s euthanasie toe past, als men lijdt aan een ern st ige n o ngene eslijke aa ndoen ing, ni et meer b ij bewust zijn is en d e to est, nd volgens de stand van de wetensch ap onorn keerbr a r is. Me n kan op elk mom en t een w ilsverkla ri ng opmak en of herroepen, maar ze is en kel geldig a ls ze opgesteld wer d m in ­ der d a n vij f jaa r, voord at de pa tiën t w ilso n be­ kwaam werd . De eu thana siewet houdt reke n ing met h et feit dat n iet ieder arts o f ver pleger zich kan verzoe­ nen me t h t t epassen van eu thanasie; n iemand kan dus wo rd en ged wo ngen m ee te werken aan cuth nasie. In geval van bezwar en m oet de arts op verzoek van de patiënt wel doo rverwijzen na ar een co llega. Toch was er een pa ar maanden na in voe ri ng van de wet enige co m mo tie na ar aanleid in g van m ediaber icht en die aa ngaven dat bep aalde kath oliek zieken h u izen de eu th a­ nasiewet weigeren toe te passen. In de wet werd ook het oprich ten van een Fede rale Co nt ro le­ en Evaluatiecommissie o pgenom en. De co m ­ m issie controleert b ij elk geval van euthan a 'ie, of d e wettelijke vereis ten werden nagel eefd . De wet bestaat ondert ussen vijf jaar en cl Federale Co n tro leco m m issie publiceerde eind 2006 haar rwe de rapport. Uit de rap porten b lijkt dat, zo ­ als te verwachten was, het aantal toepassingen van euthanasie sinds 2003 geleidelijk toeneemt al gevolg van het beter bekend wo rd en van de wet bij artsen en patiënten. In 200 4 en 200S wer­ den 742 gevallen van euthanas ie geregi streerd, waarvan der tien gebaseerd op een wilsverkla­

Humanistiek nr. 31, Sejaargang oktober 2007

83

Ook zijn er m ensen d ie in een wilsverkl arin g te kennen geven n iet verder te willen leven met ern stige hersenbeschad iging zoals bij deme ntie. De m an ier waarop euth anasie in de h uidige wet gedefin ieerd is, gaat daaraan voo rbij. Er werden reeds verschillen de wetsvoo rste llen ingediend m et he t oo g op uit breid ing van de wet, m aar to tnogtoe zon der succes.

ring . In de praktijk gaat het bij de toepassing van eutha nasie veelal om patiënten d ie lijden aa n kanker, tacht ig procen t, of een neuro logi­ sch e aandoen ing. In veel gevallen, ongev eer 39 procen t, gebeur t eu thanasie bij de pat iënt th u is. De overgrote meerderheid van euthana sietoe­ passingen gebe ur t bij personen tussen veer tig en 79 jaar, de tweede gro ep zijn de tach tig- plus­ sers en slechts één p rocen t is tussen achtt ien en tw intig jaar. Een aa ntal gevreesde voo rspellingen d ie de oppositie naa r voren brach t bij de bespreking /an de wet, blijken niet uit te komen. Er is geen sp rake va n een golf van eu tha nas ieaanv ra gen. Me t 742 euth anasiedossiers op 200.000 ste rf­ gevallen blijft euthanasie eerder uitzo nderlijk. Er is geen oververtegenwoordiging van tac htig­ plussers. Er is ook geen invasie van zieken uit he t buitenland , omdat de wet eist dat de arts de patiënt regelm atig en voor een lange pe ri­ ode vo lgt , wat er in de praktijk op neerko m t dat de patiënt in België moet verblijven en wo rden verzorgd. Uit het rapport blijkt to t slo t dat ar t­ sen, veel meer dan de wet eist, an dere ar tsen. speci alisten en palliat ieve teams betrekken bij een euth anasieaa nvra ag. Het ziet ern aar u it dat de wet er in slaag t de voo ropgestelde doe lstellingen waar te maken. Me nse n krijgen een ka ns o m op een waardige m ani er afsche id te ne me n van het leven. Uit een en q uête van Test Gezondheid bij nabestaanden van mensen die ove rlede n aan een term inale ziekte, artsen en verpleegkund igen bleek ove­ rigens dat eu thanasie de kwa liteit van de laat­ ste levensdagen verhoogt , behalve als er voor d e aanvraag sprake was van th erapeutische hard nekk igheid. (Bij thera peu tische hard nek­ kigheid levert een m ed ische hand eling geen therapeutische winst op, m aar wordt het leven van de pat iënt nodelo os verl engd.) Palliatieve zorg doe t de vraag naar levensbeëindiging niet verd wijnen, het o ndergaan van een zinloze be ­ handeling doet de vraag na ar levensbeëind iging wel toenem en. Dat euth anasie sinds 2002 in België wett elijk m ag, is een belangr ijke verwo rvenheid. Toch gaan er sinds het besta an van de wet stem men op voor verde re uitbreid ing ervan. In de prakt ijk stellen doodzieke kinde ren de eutha nasievraag.

Ne t als de euthanasiewet zag de wet op de rech ­ ten van de patiënt in 200 2 het leven slicht. H et idee om een wet over patiënte nr echten te ma ­ ken o ntstond van uit berichte n over een m an k lopen de com m un icatie tussen artsen en pa ­ tiënten. Een voo rbeeld was de vaststelling d oor een o nde rzoekster dat meer dan één op de tien H IV-tests zonde r m edeweten van de patiënt wordt afgeno me n bij een 'gewoon' bloedo nder­ zoek. De wet moet zo rgen voor een betere com ­ m unicatie tussen en juridische bescherm ing van artsen en patiën ten. Uitgangsp unt van de wet is het rech t op een kwa liteitsvolle d ien stverlen ing . Wal de patiën­ tenrechten betreft, kun nen we twee pijlers on­ de rsche iden. Het recht van de patiënt op info r­ m atie en het rech t van de patiënt o m zijn eigen beslissingen te nem en. Het recht op infor m atie houdt in da t de pa ­ tiën t bij elk bezoek aan een hul pverlen er recht heeft op alle nodige in form atie om inzicht te kr ijgen in de eigen gezondheidstoestand. De h ulpverlener m ag zulke informa tie enkel aan de patiënt o ntho uden, als d ie er zelf ui tdrukk e­ lijk voor kiest om niet te wete n of als de info r­ m atie nadelig is vo or de patiën t. Op het recht van de pa tiënt om niet te weten, bestaat één uitzo ndering en dat is als deze onweten dheid schadelijk kan zijn voor anderen. bijvoo rbeeld in geval va n besm ett in gsgevaar. In het kader van het recht op info rm atie m ag de pa tiënt ook een kopie van zijn dossier vragen, uitgezon derd de perso onlijke notities van de h ulpverlener en in fo rm atie d ie b etre kking heeft op de rde n . De hul pverlener kan d it enkel weigeren als er aan ­ wijzingen zijn dat de pat iënt onder d ruk staat o m bepaalde in for m atie aan derden mee te de­ len. De privacy wo rdt du s besche rmd, tenzij d it de volksgezondheid of de rechten van an deren

84

Humanistiek nr. 3I, 8ejaargang oktober 2007

1.2. De wet opde rechten van depatiënt

schaad t. Bij overlijden van de naaste fam ilie over deze inforrnl als ze da t uitdr ukkelijk vraagt dene daartegen no oit bezwaar • Het o mgaa n met med ische in belangrijk on derdeel van deze keling van genetische tests he heid van medische informatie gemaakt. Gen etische infnr mati iets over de persoon zelf, ma over zijn ouders , kinderen, b ~ Als iem and een genet ische test kan d ie beslissing dus ook 'oor fam ilieleden. Afh ankelij~ taat worden arts en patiënt gec de vraag , of men de familielede brengt of niet. De wet op de ree tiën t bied t daarbij een leidraad. rekening houden met de privac: maar oo k me t het recht van de I niet te weten . Naast de betro kkenen zelf zij ringsmaatschappijen geïnteresl de med ische info rma tie. Same: de rech ten van de patiënt w( wijziging van de wet op de IJ overeenkomst vastgelegd. Dez: art s enkel op verzoek van de info rmatie over zijn of haar ] hei dstoestand mag doorgeven rende genees heer van de verz zekeraar mag uitsluitend info r die noodzak elijk is voor het verzekering. De verzekeraar n onderzoek vrage n, maa r enkel med ische voorgeschiedenis er genetische test die dient om de zo ndheidst oestand in te schal tijk om zeilen verzekeraars de: te vra gen naar de gezondheid in het bijzonder o uders. Als v kan me n wel beslissen om bel' te beantwoo rden. Naast het recht op informatie ! in op het beslissingsrecht val houdt in dat de patiënt zelf kiest en beslist om een ond e te laten uitvoeren of een bel ten of te beëindigen. Een anj

J

g!

Humanistiek 1Ir. 3I, Sejaargm

die in een wilsverklaring verder te willen leven me t diging zoa ls bij de me ntie. thanasie in de h uid ige wet aaraan voorbij. Er werd en zetsvo orstellen ing edi end 'eiding van de wet, maar :es.

van depatiënt

vet zag de wet op de rech­ 2002 het levenslicht. Hel patiëntenrecht en te m aberichten over een m ank :ie lussen artsen en pa­ j was de vaststelling doo r meer d an één op d e tien -deweten van d e pat iën t een 'gewoo n' bloed onder­ gen voor een betere corn ­ jur idische bescherm ing n. wet is het rech t op een erlen ing. Wat de paiiën­ nnen we twee pijlers on ­ va n de patiën t op info r­ de patiën t o m zijn eigen

tie houdt in dat de pa ­ n een hu lpverl ener rech t nforrnat ie o m inzich t te ezond heidstoestan d. De te info rmat ie enke l aa n als d ie er zelf uitdrukke­ te weten of als d e info r­ [e patiën t. Op het rech t ~t te weten , bestaat één als deze o nwetendheid .r anderen , bijvoo rbeeld 1 gsgevaa r, In het kader iatie m ag d e patiën t ook r vragen, uitgezo nderd van de hu lpverlen er en ng heeft o p derd en . De kei weigeren als er aan ­ atiënt o nd er d r uk staat ~ aan d erde n me e te de­ LIS bescherm d , ten zij d it j e rech ten van an d eren

iiJ l1IgLl llg oktober 2007

schaad t, Bij overlijden van de patiënt ka n de naaste fam ilie ove r d eze informat ie beschikken, als ze dat uitd ru kkelijk vr aagt en als de overle­ dene daart egen noo it be zwaar uitte. He t o mg aan m et med ische in fo rma tie is een belangr ijk o nderdee l va n deze wet. De o ntwik­ keling van genetische tests heeft de gevoe lig­ heid van m ed ische info r matie nog d uidelijker gem aakt. Ge ne tische in fo rm atie zegt niet alleen iets over d e persoo n zelf, ma ar mogelijk ook over zijn ouders, kinderen, broers en zussen. Als ieman d een genetische tes t laa t uitvoeren, kan di e beslissing d us ook gevo lgen hebben voor fami lieleden. Afhan kelijk van he t resu l­ taat worden arts en patiën t geconfronteerd me t de vraag, of me n de fami lieleden op de hoogte brengt of niet. De wet op d e rechten van de pa­ tiën t bie d t daarbij een leid raad . Zo moet de arts rekening houden met de privacy van de pa tiënt, maar ook met het recht van de fam ilieled en om niet te weten. Naast de betro kkenen zelf zijn oo k verzeke ­ ringsm aatscha ppijen geïnteresseerd in bepaal­ de me d ische in fo rm at ie. Sam en met de wet op de rechten van de pati ën t werd daaro m een wijziging van de wet op de landverzeker ings­ overeenko mst vastgelegd. Deze bepaalt d at de arts en kel op verzo ek van de verzekerde zelf info rm atie over zijn o f haar huid ige gezond­ he idstoestand mag doo rgeven aan d e ad vise­ rende geneesheer van de verze ker aar, De ver­ zekeraar m ag uitsluitend infor m atie ontva ngen d ie noodzakelijk is voo r hel afsluiten van de verzekering. De verze ker aar mag een med isch on derzoek vra gen . ma ar en kel op basis van de me dische voorgeschieden is en dus zeke r geen genetische test die d ient om d e toeko mstige ge­ zond he idstoestand in te schatte n. In de prak­ tijk omzeilen verzeke raars deze bep aling door te vragen naar de gezondheid van fami lieleden , in het bijzonder o uders. Als verzekeringnem er kan m en wel beslissen o m bepaald e vra gen niet te beant woord en. Naast he t recht op in fo rm at ie gaat deze wet ook in op het beslissingsrecht van d e patiënt . D it ho ud t in dat de pa tiën t zelf een h ulpverlener kiest en beslist o m een ond erzoek al da n nie t te late n uit voeren of een beh andel ing te sta r­ ten o f te beëindigen. Een andere situa tie ont -

Med ische gene tica en stam cel-techno logie zijn twee onderzoeksdome ine n waarva n m en veel verwacht voor de toeko mst van de geneeskun ­ de. Menselijke embryo's kun nen een belangr ijke rol spelen bi j he t wetenschappelijk onderzoek daarn aar. Dit onderzoek roept vragen op, zoals welke embryo's me n ma g gebruiken voor wc­ tenschappelijk ond erzoek en welke doelen di t onderzoek m ag dienen. Doo r de weten schap­ pelijke vooruitgang ontstond dus beh oefte aa n een wettelijk kad er voor het on d erzoek m et em b ryo's. In België zijn deze bepaling en sa­ m engevoegd in de em br yowet. België was één van de laatste Europese lande n die een wet op bet onderzoek met emb ryo's in­ voerd e. Er circuleerd en noch tans reeds in 1997 wetsvoorstellen, m aa r voor een echte bespre­ king was he t net als b ij d e euthanasiewet wach ­ ten op de Paa rs- Groene regering. De besprekin­ gen ro nd de embryowe t startten in 200 1, in mei 2003 werd d e wet uiteindelijk van krac h t. Ho ewel het stam cel-onderzoek een belangrijke ro l sp eeld e in de deb atten ro nd de emb ryowet. gaat de wettekst er niet op in. Het heeft er wel

Humanistiek 111: 31, 8cjiJargiJl1g oktober 2007

85

staa t, wan neer de patiënt. bijvoo rbeeld bij een noodgeval, zelf niet in staat is om bes lissingen te nemen. De wet stelt da t in zo' n situ atie al het noodzakelijke die n t te gebe uren in het belang van de gezondheid van d e patiën t. Bij m in­ de rja rigen zijn he t de ouders of voo gd die de pat iëntenr echten van het kind uitoefenen. De m inderjarige wordt bij de beslissingen betrok­ ken in zover leeftijd en r ijpheid dat toelaten. Als de patiën t ervaart dat deze rechten wo rd en gescho nden , voorziet de wet in de mogelijkh eid o m een klach t in te d ienen bij een ornb uds­ d ien st. Een en q uête die in 2006 bij artsen en verplegend personeel werd afge nomen door het Vlaams Patiënte n platfor m in opdra ch t van de Federale Overheidsd ienst Volksgezo ndheid, wees uit d at artsen en ver pleegkundigen niet helem aal vertrouwd zijn met de wet op de rech ten van de pa tiënt. Een grote wet die fu ndamen tele vern ieuwingen mo et bre ngen, dreigt d aardoo r een dode lette r te blijven . Er is d us behoefte aa n voorlichting aa n de be trokkenen.

1.3. De embryowet

voo r gezo rgd dat de wet de deur openzet voo r toeko msti ge o ntwikkelinge n. De em bryowet stelt als basis da t o nde rzoe k met menselijke embryo's m ag, als het the rape uti­ sche doeleinden di ent of b ijdraagt tot een be­ tere kenn is over het voorkome n of behandelen van ziekten. Er m ag echter geen andere o nd er­ zoeksme thod e bestaa n d ie even doeltreffe nd is. He t onderzoek moet ook gebeure n in same n­ werking m et een erkend universitair cen trum vo o r reprod uctieve geneeskunde of m en selijke erfelijkh eid, en m oet plaatsvin den tijden s de eerste veerti en dagen van de embr yonale o nt­ wikkeling. Bij voo rkeur moet m en bove ntallige em bryo's van vru cht baarheidsbeh and elin gen gebruiken. Ind ien dat voo r een bepaald o nderzoe ksdoel nie t kan, is het aanmaken van em bryo's in vitro louter voo r onderzoeksdoelein den toegestaan. Met deze laatste toevoeging werd de Belgische em bryowet m eteen één van de meest voo ru it­ streven de in Euro pa, maar zorgde ze ook voo r beroering. Het gebruik van boven tall ige em­ bryo's is mi nder controversieel, o mdat di e em ­ bryo's anders to ch wo rde n vernietigd . Naas t het sch etsen van een kader waar bi nnen onderzoek m et men selijke emb ryo's toe ge­ taan is, legt de wet o ok een aant al du idelijke verbo den vast. Zo m ag m en geen menselijke embryo's inp lanten bij ande re soo rt en . Een emb ryo waarop o nde rzo ek verr ich t is, m ag men tro uwens sowieso niet meer inplanten bij een vro uw om een zwa nge rschap te bewerk stel­ ligen, tenzij het onderzoek van belang was voo r de gezo ndheid van het em bryo zelf of van een ziek broertje of zusje. Ook o nderzoek geric ht p geslach tskeuze m ag enkel om medische redenen, du s om geslachtsgebo nden erfelijke aandoe ningen te voorkome n. Het geslacht van een baby kiezen, om dat m en al me erdere kin­ deren van het andere geslacht heeft, mag d us niet. Het o nderzoek m ag ook niet eugenetisch zijn, d it wil zeggen geri cht op de verbete r ing van de men selijke soo rt . Hierme e wil men ver­ mi jden da t me nsen, indien da t in de to ekomst mogelijk zou zijn, zo ude n kiezen voo r bepaalde uiterlijke kenmerk en of karaktereigen schap­ pen. De em bryo's, gameten en stamcellen die wo rde n geb rui kt voo r wetenscha ppelijk onder ­

86

zoek, m ogen tot slot niet gebru ikt wo rden voo r co m me rciële doeleind en . Bij wetenschap pelijk onderzoek met emb ryo's, zeker als het stam cel-o nderzoek betreft, m aakt m en gebruik van kloner ing. Over kloneren be­ staan heel wat m isverstan de n; het woord roept vaak h uiverige react ies op. De embryowet be ­ nad ru kt daa rom het versch il tussen therapeu­ tisch en rep rod uct ief kloneren. Bij therapeu­ tisch kloneren ma akt men geb ru ik van een ged oneerde eicel en een lichaamscel. Men ver­ wijdert de celkern van de eicel en verva ngt dez door de kern van een lichaamscel. Vervolgens pro beert m en het celdc1ingsproces op gang te brengen. Zo onts taa t een emb ryo dat genetisch identiek is aa n de pe rsoo n van wie de lich aams­ cel afko mstig was. Uit het em bryo kan me n stam cellen halen voor de behandeling van d ie persoo n ; door de genetische overeenkomst is de kans op afstoting veel kleiner. Bij het winn en van de stamce llen wo rdt he t embr yo vern ietigd. T he rapeutisch klon eren is in België toegelat en. Bij rep roductief klo neren laat men het resul­ terende em bryo inplant en en uitgro eien met als doel de geboorte van een menselijke kloon. Reprod uctief klo neren is in België verbode n. Hoewel de embryo wet een belan grijke sta p was, is de wet na goed keuring in 2003 no g geruime tijd een dode letter gebleven. De reden was een prakt isch probleem . De Federale Com m issie voor m ed isch en wete nscha ppelijk o nderzoek op em bryo's in vitro, die volgens de wet de o nder­ zoeksaanvragen m oe t goe d keuren en to ezicht m oet ho uden op de verschillende o nderzoeken, ra akte niet inger icht. Het d uur de tot me i 2005 vooraleer de embryowet wer kelijk o per atio neel werd. Da arv oo r wer d een wetso ntwerp goedge­ keur d dat de onverenigbaarheid om tegelijk lid te zijn van de Federale Co m m issie voor me disch en wetensc ha p pelijk onde rzoek op embryo's en het Raadgevend Co mité voor Bio-eth ick op­ heft. Voora l in Vlaanderen ra akten de plaatsen in de co mm issie doo r de ze onveren igbaarh eid niet ingev uld.

1.4. De wet inzake experimenten op de menselijke persoon In me i 2004 werd de Belgische wet inzake expe ­ rim enten op de men selijke persoon van kracht.

Humanistiek 1//: 31, Sejaargang oktober 2007

Aan de basis van deze wet li richtlijn over medische exp' mensen. O p de goedkeuri ng v: enige tijdsdr uk om de door I gestelde termijn te halen, wat heel wat kritiek ont lokte. Een deel van de wet werd in door het Arb itragehof geschra richtli jn beperkte zich tot medi~ ten, maar de Belgische wet w} op alle experimen ten met meJ sonen. De regels voor mediscf. zijn uite raard streng; d i ezelf~ gen aan bijvoor beeld gedrags ~ tests met niet-m edische produ pr akt ijk on houdbaar. Het Arbi dan ook de toepassing van de beperken tot med ische experin testen van geneesmiddelen en r del ingen . De wet inzake experimenten c persoon for muleert een aant waal aan vold aan moet zijn, v experimen t mag starten of \ experim ent moet gebaseerd z stan d van de wetenschappeli doel moet er in bestaan de ken : of middelen die zijn toestanc teren , uit te breiden. Er mag! meth od e bestaan waarvan de gelijkbaar is en waann ee men taat ka n berei ken. De verwacl th erapeutisch vlak en voor de moeten opwegen tegen de risi: van de deelnem ers hebben du o p het belan g van de wetensc gezondheid. Persone n die aar: deelnem en of hu n vertegenwc uiteraard h un uitdrukkelijke ven . Ze m oeten ook weten wa: nen voor meer informatie ove de risico's enzovoort. Voor dat een experimen t kan m oet het onderzoeksprotocol legd aan een eth isch com ité. f sitief advies van het comité en pliciete toestemm ing van de o ndermek beginnen. Bij een kan de onderzoeksaa nvraag ~

1

Hu manistiek nr. 31, Sejaargm

iet gebruikt worden voor

en.

inderzo ck met embryo's,

onde rzoe k bet reft, maakt

.ering. O ver klo n ere n be­

itand en; het woord ro ept

s op . De em br yowet be­

/crsch il tussen therapeu­ klon eren . Bij therapeu ­

t men geb ru ik va n een

en lich aam scel. Men ver­

de eicel en vervang t deze

I lichaarnscel. Ver vo lgen s

:Ic1i ngsp ro ces o p ga ng te

~ e Jl em bryo da t genetisch

oo n van w ie de lich aams­

it het em b ryo kan m en

. de be handel in g va n d ie

ietische overee n ko m st is

.el klein er. Bij het winn en

dt het em b r yo vernietigd.

~ 11 is in België toe gelaten.

eren laat m en h et resul­

mten en uitgroeien m et

an een menselijke kloon.

I is in België verboden.

een belan grij ke stap wa s, ing in 2003 nog geruime leven. De red en was een ) e Fede rale Co mm issie schappelijk o n derzoek o p .o lgens de wet de o n de r­ goedk euren en toezicht 'schillende onderzoeken, Iet duurde tot m ei 2005 et wer kelijk operatio neel en wetsontwerp goedge­ :baarheid om tegeli jk lid .o mm issie voo r m edisch iderzoek o p em b ryo's en té voor Bio -eth iek op­ :ren ra akten de plaatsen deze on veren igbaa r heid

intenten op de menselijke

Igisch e wet in zak e expe­ ijke persoon van kracht.

j{/(/rgallg oktober 2007

Aan de ba sis van d eze wet ligt ee n Euro pese richtlijn ov er med ische experim enten met mensen. O p de goedke uring van de wet stond enige tijdsd r uk o m de door Europa voorop­ gest elde termijn te hal en, wat aan de o ppositie h eel wat kritiek o ntlo kte. Een deel van de wet werd in november 200 5 d oor het Arbitragehof gesch rap t. De Europese richtlijn beperkte zich tot medische experimen ­ ten, m aar de Belgi sch e wet wa s van to epa ssin g op alle experimen ten m et menselijke proefper­ so nen . De regels voo r m ed isch e experimenten zijn uit era ard stren g; die zelfde reg els opleg­ gen aan bijvoorbeeld gedragsexperimenten of tests met ni et-medische produ cten bl eek in de praktijk onhoudbaar. H et Arbitragehof be sliste dan ook de to epassin g van de wet vo ortaan te beperken tot m edi sch e experime nten, zo als het testen van geneesm iddelen en m ed ische behan­ delingen. De wet inzake experimenten op de menselijke persoon fo rmuleert ee n aan tal voorwaarden wa araan vol daan moet zijn, voordat men een experim en t m ag star te n o f voortzetten. Het expe rim en t moet geba seerd zijn o p de laatste stan d van de wetenschappelijke kennis. He t doel m oet erin be st aan de kennis over de men s of middelen di e zijn toestand kunnen verbe­ teren , uit te breid en . Er mag geen alternatieve method e bestaan waarvan de effectiviteit ver­ gelijkba ar is en waarmee men hetzelfde resul­ taat kan bereiken . De verwachte voordelen o p therapeuti sch vlak en voor de volk sgezondheid moeten o pw egen tegen de ris ico's . De bel angen van de deelnemers hebben dus altijd voorrang op het bel ang van de wetenschap of de volks­ gezondheid . Pers onen die aan een experiment deelnemen of hun vertegenwoordigers moeten uiteraard hun uitdrukkelijke toestemming ge­ ven. Ze moeten ook weten waar ze ter echt kun­ nen voor meer informat ie over het experiment, de risico's enzo voo rt. Voordat een exp eriment kan worden gestart, moet het o n de rzoeksp rotoce l worden voorge­ legd aan een ethisch co mi té. Alleen na een p o­ sitief advi es van h et comité en soms oo k de ex­ pliciete to estemming van de minister m ag h et onderzoek beginnen. Bij een o ngu ns tig advies kan de onderzoeksaanvraag wel worden voor-

Bij vru chtbaarheid sbehandelingen komt he el wat kijk en: wie komt in aanmerking, hoe rege­ len we de donatie va n gameten e n embryo's, wat doen we met boventallige embryo 's enzovoort ? Ro nd verschillende van de ze on derwerpen cir ­ culee rde al geruime tijd een aan ta l wetsvoor­ stellen, maar in pla at s van ver schillende wet ­ ten te m aken werd be sloten alles wat ver band ho udt met m edisch begeleid e voortplanting sam en te brengen in éé n wet. De wet werd in 2007 bekrachtigd. De wet bepaalt dat in-vitrofertilisati es en het bewaren van ga m ete n en em b ryo's enkel door de erke n de fertiliteitscentra ma g gebe uren . Deze centra hebben het recht om niet in te gaan o p de vraag van bepa alde par en o f individuen omwille van d rie redenen: m edi sche red enen, o m dat de behandeling st rijd ig is met de wet o f vanwege gewetensbezwaren. Ze kunnen wel ge­ vraagd worden naar een ande r centrum door te verwijzen. Beslist het fertiliteit scentrum in te gaan o p het ver zoek, dan wordt een overe enkomst gesloten tuss en het cent r um en de wensouder(s ). Deze overeen ko m st vermeldt naast de gegevens van het fer tiliteitscentr um , de identiteit , leeftijd e n het adres van de ouder(s), ook de afsp raken di e worden gemaakt in verband m et de vrucht­ baarheidsbehandeling. Zo wo rdt afgesp ro ken wat er moet gebe ure n met de embryo's en gameten di e voor de behan­ del ing werden ingevroren, m aar ni et werden gebruikt. Er w aren vorig jaar nog problemen, toen een Belgi sche vrouw de embryo's die ze sa­

Humanistiek nr. 3 1, 8ejamgalIg oktober 2007

87

gelegd aan een ander comité in de hoop o p een positieve evaluatie. De farmaceutische industrie heeft reeds klach ­ ten geuit o ver de tijd die de goedkeuring in beslag ne emt. De Federale Co m m issie die zich over de aanv ragen bu igt, is volgens hen on­ derbemand. Volgen s de Belgische wet heeft de co m m issie nochtans slech ts vijftien of 28 dagen tijd o m te reageren o p de o nde rzoe ksaa nvraag, afhankelijk van de aa rd van h et o nderzoek. De wet is da armee opvallend strenger dan de zestig dagen die d e Euro pese richtlijn voor go ed e kli­ nis che praktijken vooropstelt.

1.5. De wet op medisch begeleide voortplanting

m en m et haar ech tgenoot liet inv riezen, wild e d o neren nu haar m an overleden is. D it bleek o n mo gelijk zo nder de hand tekeni ng van haar m an . De em b ryo's wo rd en nu noodgedwongen vern ietigd . Do or hierover voo raf afsp raken te ma ken kan de wet dergelijke p ro blem en in de toekomst ver mijden. De wensouders ku nnen kiezen voor bewar ing van d e embryo's o f gam e­ ten m et he t oog op een volgende beha ndeling, voor do natie aan een and er paa r, voo r geb ru ik bi j wetenschappelijk o nd erzoe k of voo r vernie­ tiging. O ok wat te doen in geva l van scheid ing, beslissingso n bekwaam heid o f overlijden van één van de partners wo rd t in de overeen ko m st geregeld. In d ien een paar koo s voo r bewaring, m aar d e partner is overl eden, dan m ag m en de gam eten o f het embryo wel no g in planten bij de weduwe. Aan de post m ort em im plan tat ie zijn wel voorwaarden gekop peld. Het m ag ten vroegste zes maanden na het overlijde n van de partner gebe uren en ten laatste twee jaar later. Men wil daarmee voo ra l ove rhaaste beslissin­ gen tijd en s het ro uwp ro ces verm ijde n. Het afst aan van een embryo voor do nati e aan een ander paar of voor wetenschappelijk o n­ derzo ek mag volgens d e wet in geen geval tegen betaling gebe ur en; het zelfd e geld t voo r game­ ten . Do na tie van embryo's gebeu rt bovendien anoniem. Het fertiliteit scenrrum ver zam elt wel inform ati e over de u iterli jke ken m erken van de genetische oud ers; o p die manier kan m en ervoor zorgen dat de uit erli jke kenm erken van de ontvan gers da armee m in o f meer overee n­ stemmen. Ook relevante m edische inform atie wordt doo r het centru m bewaard. Bij gam eten is niet-anoniem e donati e m ogelijk, m aar en kel als zowel de don or(s ) als o n tva nger(s) uitdruk­ kelijk to est emm en. Er is in het wetsvoorstel oo k een leeftijdsgrens vastgesteld voor vrouwen. Mediaberichten ove r een 67-ja rige vrouw in Roem enië die m oeder werd na een vruchtbaarheidsb ehandelin g, heb­ ben da arbij zeker een ro l gespee ld. Ha ar verh aal doet ni et alleen vragen rijzen in verband m et de medisch e risico's voor m oeder en kind bij een zwangersch ap op gevorderde leefti jd, m aar ook over het psychi sch welzijn van het kind. In België m ag een vrouw voort aan ma xim aal 4S jaar zijn, wanneer de beh andeling start, en ni et

o uder da n 47 jaar op het momen t van de im ­ plan tatie o f inseminatie. De leeftijdsgrens geld t niet voor ma n ne n, o m dat men wil verm ijden dat jon ge vro uwen d ie een relatie hebbe n met een oudere m an, worde n uitgeslot en. In uitzonderlijke gevallen m ogen gameten bij min derjar igen word en weggenom en en be­ waard. Bijvoo rbeeld wa n neer een m eisje een agressieve kanker behandeling ondergaat m et risico op onvru ch tbaarheid. Een laatste o nd erde el van de wet op m edisch begeleid e voo rtplan ting regelt d e pre- im plan­ tatie genetische di agnos tiek. Daarbij word t een em bryo vo oraleer het wo rdt ingeplant, ge­ netisch getest, m aar d it ma g niet o m zomaar o m het even welke reden. Ges lach tsselectie en eu genet ische selectie zijn uit den boze zoa ls ook d e embryowet vermeldt. Pre-im plantat ie gene tische dia gn osti ek is wel toegest aan o m ther ap eu tische rede nen in het be lang van het toekomstige kind of van een reed s geboren ziek b ro ertje o f zusje. Het ma ken van een zo ­ genaa m de saviour baby (4) is dus wett elijk gere­ geld. België was één van de eerste landen waar deze techn iek wer d toegepast en spee lt nu oo k met de wette lijke regeli ng een pioniersrol. De sch rijvers van deze wet he bbe n het over de wenso ud ers en laten be wust buiten bes chou­ win g of het dan gaat over een m an en een vrouw, een alleens taa nde, twee vrou wen of twee mannen . Met andere woo rde n medische begeleiding bij de vo ortplanting is niet enkel to egankelijk voor heteroparen . Het was daar­ door belangrijk eerst adoptie door homo's, lesbi ennes en biseksu elen wett elijk te regelen . Ten eerste zo u het niet ech t logisch zijn, indie n lesbische paren wel een be ro ep mogen d oen op m edisch be geleid e voortplantin g, maar niet m ogen ad op teren . Ten tweede was er een rege­ lin g nodi g, zodat homoparen o ok officieel sa­ m en kinderen kunn en hebben . Zo nde r mo ge­ lijkheid tot ad opti e zou er een discriminerende situa tie gecreëerd zijn. De wet op m edi sch begeleide voo rtplan ting zegt n iet enkel wat m ag en ni et m ag, m aar zorgt d oor het invoere n van de ove reenko mst oo k voo r de brood nodi ge du idelijkh eid en rechts­ zekerhei d voor de bet rokkenen .

88

Humanistiek nr. 3/, Sejaargang oktober 2007

2. Een terug bli

Het mag duidelijk zijn dat mé d e Paarse regeringen bio-ethi! België de verdie nde politieke a~ Voorheen was er veel minder ~ stelling voor bio -ethi ek en ble e~ terzake zeer m oeizaam te veriJ m aar aan de abo rtuswet. (5) Z, eu tha nasiewet. maar ook de er ruime tijd op zich wachten. Do bryowet was één van de laatste eu thanasie betr eft, had Nede : was bego n ne n met de besprekil wet dan België. De euthanasiew één van de eerste wetten die in door de regerin g Verhofstadt I bescho uwd als één van de be wezenlijkingen van die regerit goede start, wa nt op het vlak v verba nd met bio-e thische the worden gesprok en van een ir m et de komst van de Paarse re~ litieke aandacht voor bio-ethi van een aantal belangrijke we alleen maar toejui chen. De bel is uiteraard, of de betreffende 1 lijk degelijk zijn. We mogen 0 halen. Algem een gesproken z wetten inzake bio- ethiek goe Er wordt bij de bespreking Vi len dan ook de nodige aanda het advies van wetenschapper kundigen via de Werkgroep B Senaa t en het Raadgevend 0 ethie k. De Belgische wetten zij m et andere Europese landen pro gressief. De euthanasiewet en de wet betreffende medisch plan ting beh or en tot de meest 1 ter wereld.

3. Ee n blik op de toekoms

De medi sche en biorechuoloj lingen staan echter niet stil. ' oo k graag d e aandacht op een ; ijzers voor de toekomst.

Humanistiek 111: 3/ , Be jaargrl/l

, het mo men t van de im ­ tic. De leeftijdsgrens geld t md at me n wil vermijden .e een relatie hebben met den uitgesloten. allen mogen gam eten bij . n weggenom en en be­ wanneer een me isje een .andcling ondergaat me t irhcid. I van de wet op med isch ng regelt de pre-i rnplan­ mostiek. Daarbij wo rd t r het wordt ingeplant , ge­ dit mag niet om zom aar .den. Geslach tsselectie en zijn uit den boze zoa ls ·ermcld t. Pre-im plantatie :k is wel toegestaan om en in het belang van het van een reed s gebo ren . Het maken van een zo­ )' W is du s wette lijk gere­ un de eerste landen waar -egepast en speelt nu ook ling een pio niersrol. " wet hebben het over de bewust buiten beschou ­ t over een man en een ande, twee vrouwen o f idere woorden medische ortplanting is niet enkel eroparen. Het was daar­ t adoptie door homo's, elen wett elijk te regelen. t echt logisch zijn, indien 'en beroep mogen doen voortplanting, maar niet I tweede was er een rege­ loparen ook officieel sa­ I hebben. Zo nde r m oge­ u er een d iscrim inerende begeleide voo rt planting ; en niet mag, maar zorgt n de overeenkomst ook du idelijkh eid en rechts­ okkenen,

?jaargang oktober 2007

Z. Een te rugb lik

De med ische en biotechnol ogische o ntwikke­ lingen staan echter niet stil. We vestigen dan oo k graag de aa ndacht op een aantal het e han g­ ijzers voor de toekomst.

Ondanks de pro blemen met baby D. is er nog geen Belgische wetgeving inzake d raagmoederschap. Voor sommige ouders is dit de enige kans op een genetisch ei­ gen kind. Een paar dat een beroep doet o p een draagm oeder o m een kind te kr ijgen , betrekt een buitenstaander bij een gebeur­ tenis die in andere gevallen tot het pri vé­ leven van mensen behoor t. Een zwan ger­ schap en het ter wereld brengen van een kind zijn ster k emotionele gebeurtenissen. Het afstaan van het kind is voor de dr aag­ mo eder uiteraard niet vanzelfsprekend en oo k de wensouders ervaren gem en gde gevoelens. Het gebrek aan recht szekerh eid werkt de probl em en alleen maar in de hand. 2. Navelstrengbloed is, doordat het stamcel­ len bevat , vanuit medisch oogpunt recent zeer belang rijk gewo rden. Er is dr ingend behoefte aan duidelijke wetgev ing met bet rekkin g tot het bewaren van dat na­ velst rengbloed . De publieke navelstr eng­ bloedb ank en , verbonden aan un iversitaire ziekenhuizen, bewaren gedo neerd navel­ stre ngbloed en geven het aan de patiënten die het nodig hebben. Maar er zijn oo k privat e bedrijven actief op dit terrein . Zij bew aren het navelstr engbloed van je kind tegen betalin g voo r het geval het dat oo it nodig heeft. De informatie die deze bedrij ­ ven ter beschikking stellen is echter niet altijd betrouwbaar. Evenmin is het zeker dat zo'n firma over dertig, veertig, vijftig jaar nog wel bestaat. 3. Reeds geru ime tijd pleiten so mm igen voor de uitbreiding van de euthanasiewet. In de pr akt ijk stellen imme rs ook wilsbekwam e kinderen die term inaal ziek zijn de eutha ­ nasievraag. Ook zijn er men sen die in een wilsbeschikking du idel ijk m aken dat ze niet verde r willen leven met beschad igde hersenfun cties zoals bij he rsentumor en of dem en tie. De manier waarop eutha na ­ sie in de hui dige wet gedefinieerd is, gaat aa n deze probl emen voorbij. Bovendien moeten er voldo ende middelen voor zien word en voor palliatieve zorg. Het kan niet zo zijn dat veel van zulke initi atieven van

Humanistick 11I: 31, Sejaargangoktober 2007

89

Het mag duidelijk zijn da t met de komst van de Paarse reger ingen bic -ethische thema's in België de verdiende politieke aa ndach t kregen. Voorh een was er veel m inder politieke belang­ stelling voor bio-eth iek en bleek besluitvorming terzake zeer mo eizaam te verlopen , denken we ma ar aa n de abo rtuswet. (5) Zo liet voor al de eutha nasiewet. maar oo k de embryowet al ge­ ruime tijd o p zich wacht en. De Belgische ern ­ br yowet was één van de laatste in Europa. Wat euthanas ie betreft, had Nederland, dat later was begonnen met de besprekingen, eerder een wet dan België. De euth anasiewet was bijgevolg één van de eerste wetten d ie ingevoerd werd en door de regering Verho fstadt I. Ze wordt oo k beschouwd als één van de belangri jkste ver­ wezenl ijkin gen van die regeringsperiode. Een goede sta rt, want op het vlak van wetgeving in verband met bic-ethische thema's kan zeker wo rden gesproken van een inh aalm anoeuvre met de komst van de Paar se regeringe n. De po­ litie ke aanda cht voor bic -ethiek en de kom st van een aantal belangri jke wett en kunnen we alleen maar toejuichen. De belan grijkste vraag is uit eraard, of de betreffende wetten inh oude­ lijk degelijk zijn. We mogen opgelucht adem­ halen. Algem een gesproken zijn de Belgische wetten inz ake bic-ethiek goed o nderbo uwd. Er wordt bij de bespreking van wetsvoorstel­ len dan ook de nodige aandacht besteed aan het advies van wetenschappers en andere des­ kundigen via de Werkgroep Bic -ethiek van de Senaat en het Raadgevend Co m ité voor Bio­ eth iek. De Belgische wett en zijn in vergelijking met andere Europese landen bo vendien zeer pr ogressief. De euthanasiewet. de em bryowet en de wet betreffende medisch begeleide voo rt­ planting beh oren tot de meest vooruitstrevende ter wereld.

3. Een blik op de tee komst

1.

4.

5.

chari tatieve goodwill moeten afhangen. Er is ook be hoefte aan een wettelijke re­ geling op afs ta mmingstests. Vandaag kan een vader via internet een vaderschapstest bestellen en zonder medeweten van m ama een spe ekselstaal van zichzelf en het kind vo or gen etisch onderzoek inz enden . Het res ultaat van de test, dat verregaande ge­ volg en kan heb ben, stuur t men o p per b rief. Mag iedereen zomaar vade rsch aps­ tests aanbieden? Mag een vader di t o nder­ zoek laten uitvoeren zonder medewe ten van de moeder? Moet er geen begeleiding vo o rz ien worden bij de bekendmaking van het re sultaat? H et aa ntal esthetisch -chirurgische ingre­ pen is de laatste jaren to egeno m en en h et fenomee n krijgt flink wat m edia-aandach t. Serieuze politieke aandacht blijft echte r ui t. Er b estaat sinds 2005 wel een ver bod op reclame voor horstimplantaten. m aar overtredingen worden niet be str aft. We kunnen o ns ook afvragen wa aro m er en ­ kel een ver b o d op recla m e voo r bo rstim ­ plantaten is en niet vo o r an d ere estheti­ sche ing repen. Boven dien zijn er in België 450 à 600 ar tsen di e esth etisch e h eelku nde beo efenen , ter w ijl er slechts 200 e rke nde plastisch chirurgen zij n. Da a rnaast zijn er schoonh eid sspecialisten di e ni et-ch irur­ gische schoo nhei dsbeha nd elingen zo als laserb ehan d elingen ui tvoeren. Er is d us ook beh oefte aan wetgeving die d uid elijk m aakt, wann eer sch oo n he idss pe cialisten e n ar tsen d e g ren zen van h un co mpeten ­ ties oversch ri jd en .

op m ed isch en bio-technologisch vlak zijn ech­ ter een in tern ationale aangel egenheid. Ook d e ethische vragen en bedenking en waa rm ee de ze ontwikkelingen ons confronteren, oversch rij­ d en de natio nale grenzen . Het beleid inzake b io­ ethiek zal bove ndien m eer en meer op Europees niveau vo r m kr ijgen . Redene n te meer voor de Vlaa m se en Ned erlandse h um anisten om zich samen over de ze kwest ies te bu igen .

Liesbet Lauwereys is wetenschappelijk medewer­ ker bij De Ma akbare Mens vzw

Noten

Het zijn maar en kele van de e th ische problemen waar m en zich po litiek de ko mende jaren over m oet b u ige n . De M aa kbare M ens vzw p ro beer t als hu m an isti sch e bewegi ng via act ies en cam ­ pagn es het maatsch ap pelijk debat aa n te wakke ­ ren. We ho pe n d an o ok dat de bovenv ermeld e hete h angijzers d e ko m end e jaren d e aa nd acht krijgen d ie ze verdiene n , zod at België zijn voor­ beeldfun ctie op m ed isch en b ie -eth isch vlak kan beho ude n . D it artikel is een an alyse va n d l' Belg ische wet ­ geving inzake bi c -e thi ek. D e on tw ikkelin gen

(I) Vzw is de afkorting vo or Ver en iging ZO IJ­ der W insto ogm erk. (2) In 2001 verande rde de C VP, C h ristelijke VolksPar tij, in het kader van een ver­ n ieuw ingsoperatie ha ar n aam in C D&V, C h risten -D em o cratisch en Vlaams. (3) He t Belgisch Raadgeven d Co m ité voor Bic -eth iek werd in 1993 op gericht en h eeft als taak h et inlich ten van pu bliek en ove rhe de n, en he t uitb rengen van advie­ zen o ver p ro blem en d ie rijzen naar aan­ leid ing van onderzo ek en toepassingen o p het vlak van bi o logie, gen eesku nde en gezo n d heidszorg. Deze p ro blem en wo r­ den door h et co m ité o nder zo cht o p h u n et hisc he, sociale en ju rid ische asp ecten . (4) Bij een zo gena am de sav io ur baby word t b ij de pre -im plan tatie ge netische d iagnose n agegaan o f er ee n gezond em b ryo is dat hetzelfde weefseltype he eft als h et zieke kind , dat em b ryo wo rdt in gep la nt in de baarm oeder. Na de geb oo rt e kan de zoge­ naam d e saviour baby b ee n m erg o f n avel­ stre ngbloe d do ne ren aan het zie ke b roer tje of zu sje. (5) In ap ril 1990 weigerde ko ning Boudewijn op ba sis van geweten sbezwaren de abo r­ t uswet te bekrachtigen . Om de persoo n ­ lijke o vert uiging va n de koni ng niet in de weg van de aa n na me van de wet te laten staan, werd ee n rech tsge ld ige o ploss ing gezocht. Dl' kon ing wer d voor een dag

90

Hu manistiek 711: 3 1, Be jaargallg oktober 2007

in de feitelijke onmogeliil geren geacht, zodat de vol in overeenstemming met ( abortuswet zelf kon onder

Literatuur

'Wet betreffende de euthanas Staatsblad, 22 juni 2002. 'Wet betreffende de rechten va Belgisch Staatsblad, 26 sep 'Wet be treffen de het onderzoel vitro, 11 mei 2003', in: Bel 28 mei 2003. 'Wet tot opheffing van het tw tikel 9, § 2, van de wet v bet reffende het onderzoel vitro, in: Belgisch Staatsin 2005. 'Wet inzake exp erimenten 01 pe rso o n', in: Belgisch Sta 20 04. 'Wetso ntwerp betreffende de leide voortplanting en de de overtallige embryo's juni 2006. 'Wetsv oorst el betreffende he sch ap', 5 juli 2005. 'Wetsvoorstel to t regeling van d erschap . 13 juli 2005. 'Wetsvoorstel tot regJementeri stren gbloedba nken', l3ju 'Ad vies nr. 1 bet reffende de w een wettelijke regeling

Raadgevend Comité voo

mei 1997. 'Advies nr. 9 betreffende eXI m ensen', Raar/gevend Cl ethiek, 9 juli 200 I. 'Ad vies nr. 28 betreffende VOOI overl ijd en van de paru

Comité voor Bic-ethiek. 2 'Ad vies nr. 29 betreffende

Raadgevend Comité voo

jun i 2004. 'Aelvo ct star t cam pagne over r in : De Morgen, 14 juni 20 '.....D&V tegen uit breid ing', in:

Humanistiek 111: 31, Se jaargan

chn o lo gisch vlak zijn ech­ aa ngelegen h eid. Ook de .dcnkin gcn waa r mee d eze co nfro nteren , oversc h rij­ zen . Het beleid in zak e b io ­ leer en m ee r o p Eu ro pees Red en en te m eer voor de id se hu m a niste n o m zich sties te bu igen . ~

vetenschappelijk medewet­ vlcns vzw

ring voor Veren igin g zon­

.rk.

erde de C VP, C h ris telijke

bel kader van ee n ver­

tic haar n aam in CD &V,

.ratisch en Vlaams.

aadgcvend Co m ité voor

I in 1993 o pger ich t en

l inlichte n van publi ek en

ct ui tbren gen va n ad vie­

men di e rij ze n naar aan ­

Ierzoek en to epa ssingen

biologie, gen eesk u nde en

:. Deze p ro bleme n wor­

mir é o nde rzo ch t o p h u n

en ju rid isch e asp ect en .

rnde saviour baby word t

iratie genet isch e di agnose

en gezond embryo is d at

Itype heeft als het zieke

o wordt in gep lant in de de geboorte kan de zoge­ baby beenmerg of navel­ -ren aan het zie ke broertje

igerde koning Bo udewij n veterisbezwa ren de abo r­ htigen. Om d e persoon ­ .an de kon ing n iet in d e rame van de we t te late n rechtsgeldige oplossing ring werd voor een dag

cjaargang oktober 2007

in de feitelijke on mogelijkheid o m te re­ gere n geacht, zo dat d e voltallige regering, in o vereens tem ming m et de gron d we t, de abort uswe t zelf kon o nd ertekenen.

juni 2004. 'Aclvoet start cam pagn e over patiëntenrech ten . in : De Morgen, 14 ju n i 200 1. 'C D&V te gen uit breid ing', in : De Standaard, 4

ap ril 2006. 'G r ijze zone van euth anasie', in: De Standaard, 10 mei 2005. Albe rs, 1. (2003) , 'VLD en SP.A wachten tot na verkiez inge n m et event uele uitbreiding eutha na siewet, in: De Standaard, 8 de­ cem ber 200 3. Brinckrnan, B. (2006) , 'D e h iaten in de eutha­ na siew et ., in : De Standaard, 10 februari 2006 . Ca rpentie r, N. (20 02) , 'Toeste m m ing patiënt is nod ig voor o n de rzo ek o p zijn lichaarns­ mater iaal', in: De Morgen, 22 mei 2002. Cosyns, M. (2006) , 'Het recht op h ulp bij de­ m entie', in : UVV-info, m ei- juni 2006, p. 16- 21. Cochez, 1: (20 0 1), 'Aelvoct wil arts en patiënt beter lat en co m mu n iceren', in : De Morgen, 7 de cember 2001. Co che z, T. (2005), 'Paarse m eerderheid voo r wet o ver medisch begeleid e voortplanting', in: De Morgen, 1 juni 2005. Deco o, S. (20 07), 'P all iat ieve zo rgen d oen vraag naar eu tha nasi e niet verdw ijn en ', in: De Morgen, 27 ja n ua ri 2007 . De W ilde, D. (200 1), 'Posit ie van patiën t moet d it ja ar nog verbeteren', in: De Morgen, 2 m ei 200 1. De Wi lde . D. (200 1), 'P atië nten krij gen m eer ge­ wic h t in gezo n d he idszo rg', in : De Morgen, 11 jan ua ri 2001. Distelma ns . W. en ande ren (2006) , 'Na vier jaar eu than asiewet; in : De Standaard, la no­ vem ber 2006 . Dupont, P. (2002), ' Embryowet is ee n gem iste ka ns en een verg iftigd gesche nk', in : De Morgen, 28 n ovem ber 2002. Ioo ken , K. & Serrn eus, G. (20 07 ), ' Pallia tieve zo rg slu it ster vens wens n iet u it', in : Test Gezondheid, febru ar i- m aart 2007. Lauwereys, L. (2005 ), 'W il de ech te m oed er n u o pstaan?', De Sta/u/aard, 15 m aart 2005 . Lauwere ys, L., Co rner, E. en Jo ris, M . (20 06 ), ' Navc lstrengblocd banken: publiek o f pri­ vaat?', in : De Morgen, 1 ju n i 200 6. a uwere ys, L (2006), ' België pioniert met wet op vo o rt plant ing', in : De Tijd, 7 ju n i 2006. O tte, A. (2006 ), 'O p ondraaglijk lijde n staa t geen leeftij d', in: De Standaard, 5 ap ril 200 6.

Humanistiek til: 3/, 8ejaargang oktober 2007

91

Lite ra tuu r 'Wet betre ffen de de eu tha nasie', in: Belgisch Staatsblad, 22 jun i 200 2. ' Wet be tre ffen de de rec h ten va n de pati ën t', in : Belgisch Staatsblad, 26 septem b er 2002. 'We t betreffende het onderzoek o p e m b ryo's in vitro, 11 mei 200 3', in: Belgisch Staatsblad, 28 m ei 200 3. 'Wet tot opheffing van het tweede lid van ar­ tikel 9, § 2, van de wet va n 11 m ei 2003 betreffen de h et o nd erzoek o p em b r yo's in vit ro ', in: Belgisch Staatsblad, 18 augustus 2005 . ' Wet inz ake exper ime nte n o p de m en selijke persoon', in: Belgisch Staatsblad, 18 m ei 2004. 'Wetso ntwerp betreffen de de m ed isch be ge­ leid e voo rtplan ting en d e bestemming van de over ta llige em bryo's en ga me ten', 2 1 juni 200 6. 'Wet svo o rstel betreff ende het d ra ag moeder­ sch ap ', 5 juli 20 05. 'Wetsvoorstel to t regelin g van h et d raagm oe­ d ers cha p', 13 ju li 200 5. 'We tsvoorstel to t reglem ent erin g van de na vel­ st reng b loed banken . 13 juli 2005. 'Adv ies nr. 1 bet reffe nde d e wen selijkheid va n een wettel ijke regeling van eu than asie',

Raadgevend Comité voor Bic-ethiek, 12 mei 1997. 'Advies nr. 9 bet reffende exp erim en te n m et men sen', Raadgevend Comité voor Bio­ ethiek, 9 juli 200 1. 'Adv ies nr. 28 be tr effe n de voortpla nting na h et o verlijde n van de par tn er', Raadgevend Comité voor Bic-ethiek, 2 1 ju n i 2004. 'Ad vies nr. 29 bet reffende ern b ryod o na tie ,

Raadgevend Comité voor Bic-ethiek, 2 1

'Wet op biomed isch e experim enten nodig', in : De M orgen, 17 jan uari 2002 . Pen n ings, G. & Van Steirteghem, A. (2004 ), ' De Belgische wet op o nde rzoek op embryo's in vitro, in: Tijdschrift voor Fertilit citsonderz oek, 18 (I B). Tegenb os. G. (2002), 'Overheid ni et klaar voo r euthanasiewet; in: De Standa ard, 24 sep ­ tember 2002 . Tegen bos, G. (2006) , 'Uitbreid in g euthanasie ni et zonder weerstand', in: De Standaard, 29 april 2006. Tegenbos, G. (2006) , 'Patiëntenrechten b lij-

ven theori e', in: De Standaard, 4 augustus 2006. Tegenbos. G. (2007 ), 'Hardnekkige artsen doen euthanasieaanvr agen toeneme n', in : De Standaard, 27 januari 2007. So m ers. S. (2 002), 'Geslachtskeuze leidt tot d e­ signe rbaby's , in : De Morgen, 10 september 200 2. So m ers, S. (2002) , 'Voor Senaat kan geslach ts­ keuze enkel o m m ed ische red en en', in : De Morgen. 10 septem b er 2002. Van den Enden, H . (2003), 'Pas de eu th an asie­ wet aan', in: De Standaard, 28 m ei 2003.

Reae

de op~

dem h v an d

Huma Han s A/ma

Geachte aanwezigen,

Ter gelegenheid van de opei Academisch Jaar 2007 - 2 Universiteit voor Hurnanistie nieuwe rector graag iets te ze achtergrond van mijn inzet, ment van waaruit ik bij de U, ben gera akt en van waaruit ik aan haar ontwikkeling.

Symposium over Verbeelding O p donderdag 29 novem ber 2007 organi­ seert GGZ Delfland te De lft ee n sym posium 'Wat een verbeeld in g..., 60 0 jaar Joriskapel en Geestelijke Verzo rgin g'. Bedoeld om de m ogel ijkh eden, de dynam iek en de gren­ zen van de ver be eld ing in de psychiatrische hulpverleni ng te verke nnen van u it weten­ schap, religie, zingevin g en ku nst. Met lezingen over dezelfde casus door dl'. K. Ilkerna, theoloog; dl'. ].0. Blom, psychi­ ater Parnassla en drs. J.H. Mooren van de

92

Universiteit vo o r Hum an istiek en met me­ dewerki ng van samenstellers / au teurs van de recent e uitgave Alleen (Lemniscaa t). Do elgroepen: wetens chappers, geestelijk verzo rgers en pasto res, th erapeuten, artsen, ver pleegku nd igen en an dere geïnteresseer­ den. Nadere informatie en insch rijving zie: www, ggz- delflan d .n l, zo ekwoord: Sym posium. Plaats: Sint Jorisweg 2, 26 12 GA Delft. Deelname is kosteloo s.

Humanistiek nr. 31, Sejaargang oktober 2007

Humanistiek 111: 31, Sejaargang 0]