Van goed naar groter. Een beleidsgericht onderzoek naar de. groeimogelijkheden van patiënten- en. gehandicaptenorganisaties in Nederland

Van goed naar groter

E e n b e le i d s g e r i c h t o n d e r z o e k n a a r d e g ro e i m o g e l i j k h e d e n va n p a t i ë n t e n - e n gehandicaptenorganisaties in Nederland

Onderzoek in opdracht van de Stichting Fonds PGO

‘Vision without action is only dreaming. Action without vision is merely wasting time. But vision with action can really change the world.’ NELSON MANDELA

Enschede/Amsterdam, oktober 2006

Newcom Research & Consultancy B.V. Dexter Communicatie B.V.

Van goed naar groter Een beleidsgericht onderzoek naar de groeimogelijkheden van patiënten- en gehandicaptenorganisaties in Nederland

VA N G O E D N A A R G R OT E R

2 © Newcom Research & Consultancy B.V. Het auteursrecht op door Newcom Research & Consultancy B.V. geproduceerde voorstellen van onderzoek, analyses van resultaten en opgestelde rapporten berust bij Newcom Research & Consultancy B.V. Overeengekomen wordt dat aan de opdrachtgever de bevoegdheid wordt overgedragen tot gebruik, vermenigvuldiging en/of opslag binnen de organisatie c.q. concern van de opdrachtgever. Ter voorkoming van misbruik mag niets uit de genoemde documenten in enige vorm of op enige wijze openbaar worden gemaakt, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Newcom Research & Consultancy B.V. Hierbij omvat openbaar maken ook het verspreiden binnen verbonden bedrijven en/of instellingen van de opdrachtgever.

Woord vooraf

M

edio 2005 heeft het Fonds PGO aan Dexter Communicatie B.V. en Newcom Research & Consultancy B.V. gevraagd een onderzoek te doen naar het imago van patiënten-

en gehandicaptenorganisaties (p/g organisaties). Doel van dit onderzoek is inzicht te verwerven in de beweegredenen van zowel leden/donateurs als niet-leden/donateurs om al dan niet lid te worden van een organisatie die door uiteenlopende activiteiten opkomt voor mensen met een chronische aandoening of beperking. De bedoeling is dat de uitkomsten van dit onderzoek organisaties concrete handvatten bieden om huidige leden/donateurs te behouden en nieuwe leden/donateurs te winnen. Immers meer leden/donateurs versterken de zeggingskracht van organisaties, vergroten het financieel draagvlak en maken meer activiteiten mogelijk. Voor u liggen de resultaten van het onderzoek. Hieruit wordt onder andere duidelijk dat zowel leden/donateurs als niet-leden/donateurs in het algemeen zeer tevreden zijn over het werk van p/g organisaties. Dat is zeker een verdienste van alle mensen die bij deze organisaties betrokkenen zijn. Veel waarde wordt gehecht aan de informatiefunctie van deze organisaties. In mindere mate geldt dat voor lotgenotencontact en nog weer minder voor de functie belangenbehartiging. In tegenstelling tot hetgeen vandaag de dag verwacht zou mogen worden, geldt voor leden/donateurs dat niet internet de belangrijkste informatiebron is om bekend te worden met het bestaan van p/g organisaties, maar de behandelend specialist. Bij nietleden/donateurs ligt dat anders. Daar is internet belangrijker dan de informatie van de instrument is. Bijna eenderde van de niet-leden/donateurs geeft aan in de toekomst lid/donateur te willen worden. Dat biedt goede perspectieven. Overigens speelt hierbij de mate waarin de ziekte/functiebeperking ernstiger wordt een rol.


specialist. Ook blijkt dat de folder in de wachtkamer in dit verband een waardevol

3

In de optiek van het Fonds PGO liggen er op basis van de resultaten van het onderzoek tal van mogelijkheden om de achterban van p/c organisaties te vergroten. In hoofdstuk 7 van dit rapport worden in dit verband tal van suggesties gedaan die de moeite waard zijn. Wij verwachten daar veel van. Het spreekt voor zich dat dit rapport alleen tot stand kon komen door de medewerking van verschillende organisaties. Ook de stuurgroep heeft een belangrijke en inspirerende rol gespeeld. Daarnaast hebben de onderzoekers zich op een uitstekende wijze van hun taak gekweten. Het spreekt voor zich dat het Fonds PGO zeer erkentelijk is voor de inzet van alle betrokkenen bij het onderzoek. Tot slot wens ik u veel succes toe bij uw activiteiten gericht op het vergroten van uw achterban.

Gerard Plessius Directeur Fonds PGO HAARLEM, OKTOBER 2006


4

‘Van goed naar groter’ samengevat

H

oe behouden wij onze leden 1? En hoe kunnen we ervoor zorgen dat wij (meer) nieuwe leden binnenhalen? Twee elementaire vragen die beleidsbepalers van

patiënten- en gehandicaptenorganisaties in Nederlanders op dit moment zullen bezighouden. In verhouding tot de totale doelgroep is het aandeel dat feitelijk lid wordt van een dergelijke organisatie namelijk vrij gering. Daarnaast hebben veel organisaties te maken met teruglopende ledenaantallen. Voor de stichting Fonds PGO aanleiding Newcom Research & Consultancy B.V. en Dexter Communicatie B.V. te vragen een grootschalig, landelijk representatief onderzoek uit te voeren naar bovenstaande problematiek. De focus van het onderzoek ligt op de niet-leden (dus: de toekomstige leden), maar ook de huidige leden zijn onder de loep genomen. Het kwalitatief én kwantitatief uitgevoerde onderzoek mondt uit in praktische adviezen waarmee patiëntenen gehandicaptenorganisatie de weg naar (leden)groei in kunnen zetten.

Gezonde basis voor lidmaatschap Patiënten- en gehandicaptenorganisaties doen het – kortweg gezegd – eigenlijk gewoon goed. Niet alleen onder de bestaande leden, maar ook onder de niet-leden is de waardering voor dergelijke organisaties hoog. Daarnaast is ook het beeld dat men

deze

organisaties

heeft

positief.

Men

associeert

patiënten-

en

gehandicaptenorganisaties in sterke mate met kenmerken als ‘informatief’, ‘betrokken’, ‘behulpzaam’ en ‘actief’. De kans dat bestaande leden hun lidmaatschap gaan opzeggen is marginaal. Daarnaast bestaat er onder de groep niet-leden een potentieel van bijna eenderde om in de toekomst lid te worden. Er

1

Indien in dit onderzoek gesproken wordt over ‘leden’ kan het – bij sommige organisatievormen – (ook) gaan om donateurs.


lijkt dus onder niet-leden een prima basis te bestaan om lid te worden.

5

Perceptie eigen situatie belangrijk De vraag rijst waarom men dan geen lid wordt, als alle randvoorwaarden gunstig zijn. Het dominante argument om geen lid te worden, is dat men van mening is dat men ‘niet ziek genoeg is’. Tevens blijkt dat men een lidmaatschap wellicht wel zou overwegen als het ziektebeeld verergert. Opmerkelijk is dat – wanneer we naar de samenstelling van de leden en niet-leden kijken qua ernst van de ziekte – er geen verschil lijkt te bestaan tussen beide doelgroepen. Bij de niet-leden lijkt dus het beeld te bestaan dat patiënten- en gehandicaptenorganisaties er vooral voor de ernstig zieken zijn en zichzelf hiermee ‘buitenspel’ zetten.

Informatie, advies en belangenbehartiging De ‘ideale’ patiënten- en gehandicaptenorganisatie ziet er voor leden en niet-leden globaal hetzelfde uit. Deze organisatie concentreert zich voornamelijk op het verstrekken van informatie, geeft advies, beantwoordt vragen, behartigt de algemene belangen van de doelgroep en zet zich in voor het bevorderen van medisch onderzoek. Het gaat dus met name om zaken die aan de ‘harde’ kant kunnen worden gepositioneerd. ‘Zachte’ aspecten (zoals lotgenotencontact, begrip en acceptatie kweken) zijn eveneens belangrijk, maar verhoudingsgewijs minder belangrijk dan de eerder genoemde aspecten. Met het oog op de toekomst komt verder naar voren dat bepaalde nieuwe activiteiten kunnen rekenen op bijval van zowel leden als niet-leden. Kansrijke initiatieven zijn onder andere: (meer) samenwerking tussen organisaties (niet te verwarren met fusering!), het opzetten van jongerenwebsites, directe doorverwijzing door medici naar de organisatie en meer activiteiten op internetfora.

Volop kansen Er bestaat geen aanleiding voor patiënten- en gehandicaptenorganisatie om het


6

roer radicaal om te gooien. Integendeel, we zagen al dat deze organisaties over de gehele linie gewoon goed scoren. De winst (lees: ledengroei) valt in onze optiek voornamelijk te halen in de boodschap die organisaties overbrengen en de manier waarop ze dat doen. Deze boodschap mag breder. Er bestaat reden om aan te nemen dat veel niet-leden zichzelf op voorhand uitsluiten voor lidmaatschap vanwege een (incorrect) beeld dat de organisatie er vooral is voor de meest ernstige gevallen. Organisaties moeten zich dus profileren als organisatie voor ‘iedereen’ en de meerwaarde van lidmaatschap voor de totale doelgroep expliciet maken in hun boodschap. Uiteraard dienen de kerntaken van organisaties (informatie en advies geven, belangen behartigen en lotgenotencontact realiseren) behouden te blijven. Echter, ook binnen die kerntaken zijn voldoende

mogelijkheden om een grotere doelgroep aan te spreken en te ‘prikkelen’. Hieronder vindt u – in het kort – de belangrijkste adviezen die wij op grond van de onderzoeksresultaten hebben gedaan. Voor een uitgebreide duiding van de adviezen wordt u verwezen naar hoofdstuk 7.

Advies u u

Maak websites van organisaties interactiever (inhoudelijk continu actualiseren, meningen/ervaringen/reacties opnemen, polls houden). Geef websites een grotere rol in het lotgenotencontact. Met name binnen de jongere doelgroep (tot 35 jaar) valt hier veel te winnen (o.a. door het opzetten van

u

een online community, persoonlijke profielen op de website). Maak de meerwaarde van belangenbehartiging explicieter door in de promotieactiviteiten te benadrukken wat er al is bereikt (evt. in samenwerking met andere organisaties), bijvoorbeeld op het gebied van samenwerking met

u u u u

zorgpartners, invloed op kwaliteit en beschikbaarheid zorg. Zet een loyaliteitsprogramma op (‘beloning’ van lidmaatschap aan de hand van het bieden van voordeel op bepaalde producten of diensten). Bouw een nauwere band op met leden door ‘ledenpartnerschap’ (Customer Relationship Management). Realiseer meer samenwerking tussen organisaties op het gebied van collectieve belangenbehartiging en informatievoorziening. Zet ledenwervingsacties op aan de hand van het ‘member-get-member’ principe (bestaand lid brengt nieuw lid aan).

Hoe is het onderzoek uitgevoerd? Er is kwalitatief vooronderzoek gedaan om een eerste, diepgaand beeld te krijgen van de achterliggende problematiek. Hiertoe zijn halfgestructureerde (face-to-face) interviews gehouden met leden en niet-leden (december 2005) én met stakeholders

7

binnen patiënten- en gehandicaptenorganisaties (februari 2006). Tevens zijn eerder

is mede gebruikt bij het construeren van de vragenlijst voor het kwantitatieve hoofdonderzoek. De vragenlijst is in april en mei 2006 telefonisch afgenomen onder 668 leden en 313 niet-leden. Gedurende het onderzoekstraject heeft een stuurgroep de voortgang bewaakt. In deze stuurgroep zaten, naast Fonds PGO, vertegenwoordigers van enkele landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties.


uitgevoerde onderzoeken uitgebreid bestudeerd. De informatie uit het vooronderzoek

Inhoud 1.

2.

3.

4.

5.

7.

Bijlagen Bijlage A Respons en steekproef Bijlage B Tabellen bij resultatensectie 2 Bijlage C Overige klantenkaarten

11 11 11 12 12 13 16 17 21 21 22 25 27 29 29 29 31 35 35 36 37 38 39 43 43 44 49 51 53 57 57 59 59 63 63 66 75 77 85 97

9 VA N G O E D N A A R G R OT E R

6.

Achtergronden bij het onderzoek 1.1. Teruglopende ledenaantallen 1.2. Doelstellingen en doelgroep 1.3. Stuurgroep 1.4. Onderzoeksvragen Onderzoeksopzet 1.5. 1.6. Steekproef en generaliseerbaarheid 1.7. Leeswijzer Imago en naamsbekendheid 2.1. Algemeen beeld van patiënten en gehandicaptenorganisaties 2.2. Toetsing op imagokenmerken 2.3. Bekendheid: naam en bron 2.4. Bekendheid met activiteiten Informatie 3.1. Gebruik van informatiebronnen 3.2. Gebruik van internet 3.3. Contact met lotgenoten Achtergronden lidmaatschap 4.1. Leden: waarom wordt men lid? 4.2. Leden: tevredenheid, aanbeveling en opzegintentie 4.3. Ooit lid geweest: waarom geen lid meer? 4.4. Nooit lid geweest: waarom geen lid? 4.5. Niet-leden: intentie lidmaatschap en voorwaarden De ‘ideale’ organisatie Een segmentatiemodel 5.1. 5.2. Eerste toetsing: op deelaspecten Tweede toetsing: vier typologieën 5.3. 5.4. Klantenkaarten: welk type is succesvol onder wie? 5.5. Op zoek naar de optimale prijs Toekomstige activiteiten 6.1. Acht initiatieven getoetst op kansrijkheid 6.2. Nader ingezoomd op geslacht, leeftijd en ernst ziekte 6.3. Niet-leden met lidmaatschapsintenties De balans opgemaakt 7.1. Terug naar de onderzoeksvragen Van informatie naar aanpak 7.2.

1

1 Achtergronden bij het onderzoek

1.1. Teruglopende ledenaantallen Stichting Fonds PGO verstrekt subsidies aan landelijk werkzame patiëntenorganisaties, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden in Nederland. De kernfuncties van deze organisaties zijn voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Het Fonds PGO wordt hiertoe in de gelegenheid gesteld dankzij een jaarlijkse bijdrage van het Ministerie van VWS. In totaal verstrekt het Fonds PGO aan zo’n 200 organisaties een jaarlijkse bijdrage in de exploitatielasten. Het aantal leden en/of donateurs bij de voorgenoemde organisaties is in veel gevallen laag en omvat vaak slechts een klein percentage van de totale (potentiële) doelgroep. Op dit moment is nog onvoldoende bekend wat de bepalende factoren zijn waarom men wel of juist geen lid wordt van zo’n organisatie. In de tussentijd is er een traject in gang gezet om te komen tot een andere bekostigingsregeling voor alle PGO-organisaties gelijk die gebaseerd is op functiefinanciering. Omdat in deze regeling de eigen inkomsten uit o.a. contributies en donaties mede bepalend zijn voor de hoogte van de te verkrijgen bijdrage is uitbreiding van ledenaantallen actueel. Reden voor het Fonds PGO om Newcom Research & Consultancy en Dexter Communicatie te vragen onderzoek te doen naar bovenstaand vraagstuk met als uiteindelijke doel een antwoord te kunnen geven op de centrale vraag: op welke wijze kunnen patiënten- en gehandicaptenorganisaties hun ledenaantallen vergroten?

De doelstelling van het onderzoek is vierledig: u u

Inzichtelijk maken van het imago van patiënten- en gehandicaptenorganisaties onder zowel leden als niet-leden. Inzichtelijk maken wie en de redenen waarom men lid/geen lid is van een organisatie.


1.2. Doelstellingen en doelgroep

11

u u

Aanknopingspunten vinden voor ledenwerving en -binding in de toekomst. De noodzaak aantonen van het belang om leden van patiënten- en gehandicaptenorganisaties te monitoren en vooruit te kijken naar toekomstmogelijkheden.

De doelgroepen in het onderzoek zijn enerzijds dus de huidige leden van patiënten- en gehandicaptenorganisaties, maar anderzijds (en bovenal) de nietleden, d.w.z. de mensen die wél tot de doelgroep behoren (dus een handicap, chronische aandoening of functiebeperking hebben), maar niet zijn aangesloten bij een relevante patiënten- en gehandicaptenorganisatie. Vanuit de aanbodkant vormen stakeholders binnen patiënten- en gehandicaptenorganisaties een tertiaire doelgroep in het onderzoek. Hierbij gaat het om de beleidsbepalers binnen dergelijke verenigingen. Van hen kunnen immers relevante en actuele inzichten worden verkregen van de stand van zaken in de markt, knelpunten, kansen, bedreigingen en verwachte (en gewenste) ontwikkelingen in de toekomst. Beoogd resultaat is dat Fonds PGO en de patiënten- en gehandicaptenorganisaties zich bewust zijn van hun imago en inzien dat het belangrijk is om hierop in te spelen. Verder moet het onderzoek aanknopingspunten bieden hoe eventuele wijzigingen in het activiteitenpakket een bijdrage kunnen leveren aan vergroting van ledenaantallen.

1.3. Stuurgroep Gedurende het onderzoek hield een stuurgroep toezicht op de koers en het verloop van het onderzoek. In de stuurgroep namen – naast de onderzoekers en de vertegenwoordiger van Fonds PGO – enkele stakeholders deel van diverse landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Belangrijke voorwaarde voor de stuurgroep was dat het onderzoek met name nieuwe inzichten dient te bieden op de resultaten die al bekend zijn vanuit bestaande onderzoeken.


12

1.4. Onderzoeksvragen In het recente verleden zijn verschillende onderzoeken uitgevoerd naar motivaties, wensen en behoeften van patiënten en gehandicapten ten aanzien van patiëntenen gehandicaptenorganisaties. In het beginstadium van ons onderzoek zijn de onderzoeksrapporten bestudeerd. De onderzoeken richten zich vrijwel allemaal op de doelgroep van één specifieke organisatie. Ook komt de groep niet-leden nauwelijks aan bod in de onderzoeken. Kenmerkend voor het onderhavige onderzoek is, dat het een landelijk geldend beeld moet geven én dat de doelgroep

niet-leden een belangrijk aandeel heeft. De eerdere onderzoeken zijn dan ook vooral gebruikt om te kunnen bepalen welke aandachtspunten voor ons onderzoek van meer of minder belang kunnen zijn én welke nieuwe inzichten ons onderzoek kan bieden. Met andere woorden: waar liggen de ‘blinde vlekken’? Met deze kennis zijn – in samenspraak met de stuurgroep – de volgende onderzoeksvragen geformuleerd die gedurende het onderzoek leidend waren: u u u u u u u u

In welke mate is men bekend met een patiënten- en gehandicaptenorganisatie? Waar kent men de organisatie van? Wat is het beeld dat zowel leden als niet-leden hebben van deze organisaties (imago)? Waar haalt men informatie over de ziekte/aandoening vandaan? Wie is wel/geen lid en wat zijn de redenen voor wel/geen lidmaatschap? Wanneer zou men wel lid worden? In hoeverre heeft men behoefte aan verbreding dan wel verdieping van de diensten en activiteiten van patiënten- en gehandicaptenorganisaties? Wat is de houding ten aanzien van mogelijk nieuwe initiatieven?

Bovenstaande vragen zullen vervolgens een antwoord moeten geven op de vraag welke kansrijke acties ondernomen kunnen worden om uiteindelijk tot groei van patiënten- en gehandicaptenorganisaties te komen. In het beginstadium van het onderzoekstraject is gekozen voor een brede insteek. Besloten is om in de beginfase van het onderzoek te bepalen of deze brede insteek noodzakelijk is of dat afbakening zinvoller is (afhankelijk van wat er al bekend was uit andere onderzoeken).

1.5. Onderzoeksopzet Om betrouwbare en toepasbare antwoorden te verkrijgen, is gekozen voor een getrapte onderzoeksaanpak. Hierbij gaat kwalitatief onderzoek vooraf aan kwantitatief onderzoek en wordt diepgaand inzicht verkregen in de doelgroep, de markt en de positie(s) van de organisaties. Het voordeel van deze aanpak is dat de leeft er, wat is relevant en minder relevant, etc?). In een model ziet het onderzoeksdesign er als volgt uit (zie figuur 1).


focus en insteek in de kwantitatieve fase optimaal aansluit bij de doelgroep (wat

13

E O R

È

Fase 2 Interviews stakeholders

È

Fase 3 Literatuuranalyse

Fase 4 Telefonisch onderzoek (leden en niet-leden)

U S

T

Fase 5 Analyse en rapportage

KWANTITATIEF

U

R

G

È

Fase 1 Interviews leden en niet-leden

KWALITATIEF

P

FIGUUR 1 – ONDERZOEKSOPZET

Fase 6 Advies

Fase 1: Interviews met leden en niet-leden In december 2005 zijn semi-gestructureerde face-to-face interviews gehouden met 9 leden van landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties en 3 nietleden. Om de leden te kunnen benaderen zijn verschillende organisaties bereid gevonden contactgegevens van (potentiële) leden af te staan in het kader van het onderzoek. In de interviews is onder meer gevraagd naar de redenen waarom men wel of geen lid is, welk beeld men heeft van de vereniging, wat men van de vereniging verwacht en (indien lid) of de vereniging deze verwachting waarmaakt. Fase 2: Interviews met stakeholders Uitgangspunt binnen het hele onderzoek is: hoe kunnen leden behouden blijven en


14

– vooral – hoe kunnen nieuwe leden geworven worden? Vanuit deze gedachte zijn (in februari 2006) 10 stakeholders (directie, bestuurleden, beleidsmakers, etc.) van organisaties geïnterviewd (face-to-face). In de interviews is onder meer ingegaan op hun visie op de problematiek van teruglopende ledenaantallen, in welke mate zij hiermee te maken hebben, hoe zij het momenteel aanpakken, waar ze hierbij tegen aanlopen en op welke wijze ons onderzoek hen kan helpen.

Fase 3: Literatuuranalyse Via een uitgebreide documentanalyse is inzicht verkregen in wat er op dit moment al bekend is over het onderwerp. Welke organisaties hebben in het recente verleden onderzoek uit laten voeren onder hun leden (en evt. niet-leden) en wat is hieruit naar voren gekomen? In totaal zijn 15 onderzoeken geanalyseerd. In de literatuuranalyse is met name gekeken in welke mate deze onderzoeken aansluiting vinden bij de doelen in ons onderzoek. Welke onderzoeksvragen zijn – met de resultaten uit de bestaande onderzoeken – al enigszins belicht en wat zijn nog ‘blinde vlekken’? Fase 4: Kwantitatief telefonisch onderzoek De resultaten uit fase 1, 2 en 3 zijn geoperationaliseerd in een vragenlijst. Om uiteindelijk een valide, algemeen beeld te kunnen neerleggen en kruisverbanden te kunnen leggen, heeft de stuurgroep besloten om het onderzoek ook in de kwantitatieve fase breed in te blijven zetten. Dit betekent dat de onderzoeksvragen uit paragraaf 1.4 ook in het kwantitatieve deel van het onderzoek gehandhaafd zijn gebleven. De stuurgroep heeft de vragenlijst definitief vastgesteld. Er is één vragenlijst geformuleerd die zowel onder leden als niet-leden telefonisch is afgenomen. Het grootste deel van de vragenlijst omvat dus veel generieke delen, maar ook enkele delen die specifiek aan één van beide doelgroep is voorgelegd. De beoogde steekproefverdeling in het onderzoek is als volgt 2:

u u

Leden: 600 respondenten Niet-leden: (minimaal) 200 respondenten

De NAW-gegevens van leden zijn verkregen via diverse organisaties die bereid waren mee te werken aan het onderzoek. Echter, de niet-leden waren uiteraard lastiger te bereiken. Via het plaatsen van een oproep op de websites van diverse verenigingen heeft echter een groot aantal niet-leden zich voor het onderzoek aangemeld. Ook twee oproepen in het dagelijkse gratis dagblad Metro heeft veel niet-leden opgeleverd. Daarnaast zijn ook via de ‘sneeuwbalaanpak’ niet-leden bereikt (telefonisch geïnterviewde leden is gevraagd of zij mensen in hun omgeving kennen die tot de doelgroep behoren maar geen lid zijn). Het veldwerk heeft enquêteurs van Newcom Research & Consultancy.

2

Met deze aantallen is het mogelijk om zowel op totaalniveau (per doelgroep) als op het niveau van subgroepen (bijv. naar geslacht, leeftijd) betrouwbare uitspraken te doen.


plaatsgevonden in april en mei 2006. De interviews zijn afgenomen door getrainde

15

In fase 5 zijn met het statisch analyseprogramma SPSS de resultaten van het kwantitatieve deel geanalyseerd. Er is gerapporteerd over de afzonderlijke doelgroepen (leden en niet-leden). Tevens is er – voor de leden – soms onderscheid gemaakt in kleine, middelgrote en grote organisaties (o.b.v. het aantal leden). 3 Daarnaast is er – indien relevant – ook gedifferentieerd naar kenmerken als leeftijd, ernst ziekte, geslacht en opleiding. Verschillen tussen deelgroepen zijn getoetst op statistische significantie (Chi-square, p<.05). De conclusies op de basis van de resultaten monden uit in het uiteindelijke advies (fase 6).

1.6. Steekproef en generaliseerbaarheid Met betrekking tot de generaliseerbaarheid van de resultaten stellen we grofweg drie eisen. (1)

In de eerste plaats moet het responspercentage voldoende hoog zijn.

(2)

In de tweede plaats moeten voldoende respondenten hebben meegewerkt aan het onderzoek om statistisch betrouwbare uitspraken te kunnen doen.

(3)

Ten derde moet op enkele kenmerken de steekproef vergelijkbaar (representatief) zijn met de populatie waaruit de steekproef getrokken is.

Zoals in de vorige paragraaf aangegeven heeft de werving van respondenten op verschillende wijzen plaatsgevonden. Elke aanpak heeft zijn eigen respons opgeleverd die in onderstaande tabel is weergegeven. In bijlage A vindt u gedetailleerdere responsoverzichten. Tabel 1-Responsoverzicht


16

Doelgroep

Wervingsmethoden

totaal

% netto-respons

Leden

Aangeleverde bestanden van organisaties

668

66.7%

Niet-leden

Oproep op websites Twee oproepen in Metro

121

97.6%

Niet-leden

Random telefonische benadering ‘Sneeuwbalmethode’

192

36.2%

Totaal leden Totaal niet-leden

3

668 313

De verdeling is als volgt: KLEIN: tot 360 leden, MIDDEN: 360-1600 leden, GROOT: vanaf 1600 leden

Al met al is de responsdoelstelling (zie vorige paragraaf) dus ruimschoots gehaald. We kunnen tevens stellen dat – als gekeken wordt naar de responspercentages – ook de bereidheid om aan dergelijk onderzoek mee te doen voldoende groot is onder de doelgroep. Aan eis 1 en 2 is in deze zin voldaan. De redenen om niet mee te doen (onder de doelgroep) zijn overwegend nietstructureel van aard (‘geen zin’ en ‘geen tijd’). Om te kijken of ook aan eis 3 is voldaan (representatief), vindt u in bijlage A de samenstelling van de steekproef op diverse kenmerken. Hieruit komen onder meer de volgende resultaten naar voren:

u

Een meerderheid van de doelgroep bestaat uit vrouwen.

u

De niet-leden zijn gemiddeld jonger dan de leden.

u

De niet-leden hebben relatief vaker een gemiddeld lager inkomen.

u

De diagnose van de ziekte is onder de niet-leden pas relatief kort geleden gesteld .

u

Er bestaat nauwelijks verschil in de ernst van de beperking tussen leden en niet-leden.*

u

Er is geen verband gevonden tussen duur van het lidmaatschap en de ernst van de beperking.

u

Het aandeel allochtonen in de steekproef is klein (2% of minder).

u

Een meerderheid van de doelgroep heeft een baan (fulltime danwel parttime).

* Voor het vaststellen van de ernst van de ziekte/aandoening is in dit onderzoek de volgende (subjectieve) vraag bepalend geweest: “In welke mate beperkt uw aandoening u bij uw dagelijkse activiteiten?”

De conclusie is dat de steekproef qua samenstelling voldoende representatief is voor de totale populatie. Ook aan eis 3 is dus voldaan. Het is dus mogelijk om de

1.7. Leeswijzer Het rapport is opgebouwd uit twee resultatensecties en een afsluitende conclusieen adviessectie. In dit document wordt alleen gerapporteerd over de resultaten van de kwantitatieve fase van het onderzoek. De resultaten van de kwalitatieve fase zijn te vinden in bijlage E.


resultaten van het onderzoek te verbreden naar de totale populatie.

17

Resultatensectie 1 – Marktgedrag: zicht op de huidige situatie Het eerste deel van het onderzoek heeft een verkennend karakter en beschrijft vooral op welke wijze de doelgroep (leden en niet-leden) aankijkt tegen patiëntenen gehandicaptenorganisaties. We analyseren de wijze waarop de doelgroep momenteel informatie over hun ziekte verzamelt, hoe het contact onderhouden wordt met lotgenoten (hoofdstuk 2) en het beeld dat men heeft bij dergelijke organisaties (hoofdstuk 3). Tevens komt de naamsbekendheid (onder niet-leden) en bronbekendheid in deze sectie aan bod (hoofdstuk 4) Resultatensectie 2 – Marktintenties: zicht op de gewenste situatie In de tweede resultatensectie wordt gefocust op de intenties en verwachtingen vanuit de markt. Oftewel: wat is de vraag van de doelgroep? Aan de hand van een helder segmentatiemodel wordt duidelijk hoe de ‘ideale’ patiënten- en gehandicaptenorganisatie er uitziet (hoofdstuk 5). Ook komt hier het prijsoptimum aan bod ten aanzien van de hoogte van de contributie. In hoofdstuk 6 worden enkele (mogelijke) toekomstige activiteiten/maatregelen door patiënten- en gehandicaptenorganisaties getoetst op wenselijkheid. Conclusie- en adviessectie In hoofdstuk 7 wordt een antwoord gegeven op de in het eerste hoofdstuk gestelde onderzoeksvragen. Tot slot wordt op basis van de resultaten het advies geformuleerd. In de bijlagen bij dit onderzoek vindt u een deel van de diverse relevante onderliggende resultaten en documenten van het onderzoek.


18

RESULTATENSECTIE 1

Marktgedrag – Zicht op de huidige situatie

2

2 Imago en naamsbekendheid

Welk beeld heeft de doelgroep van patiënten- en gehandicaptenorganisaties? In hoeverre is dit beeld positief of negatief? Verschilt dit tussen leden en nietleden? Kennen niet-leden ‘hun’ organisatie? Waarvan kent men de organisatie?

2.1. Algemeen beeld van patiënten en gehandicaptenorganisaties Aan alle respondenten is gevraagd wat het algemene beeld is dat men van patiënten- en gehandicaptenorganisaties heeft. Leden van een patiënten- of gehandicaptenorganisatie zijn significant positiever dan de niet-leden. Van de leden heeft een overgrote meerderheid (83 procent) een (zeer) positief beeld van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Bij de niet-leden heeft 60 procent een (zeer) positief beeld. FIGUUR 2 – ALGEMEEN BEELD PATIËNTEN EN GEHANDICAPTENORGANISATIES

17%

66%

10% 2% 5% Zeer positief

Leden Positief Positief, noch negatief 54%

6%

18%

10% 1% 12%

Negatief

Weet niet/ geen beeld

0%

20%

40%

60%

80%

100%


Zeer negatief Niet-leden

21

INTERMEZZO Wat vinden de non-respondenten van patiënten- en gehandicaptenorganisaties? De leden van de doelgroep die bij de telefonische afname aangaven niet mee te willen doen aan het onderzoek is – voordat het gesprek werd afgerond – toch nog 1 vraag voorgelegd: welk beeld hebben zij van patiënten- en gehandicaptenorganisaties? De meerderheid (58 procent) van deze non-respondenten gaf aan geen beeld hiervan te hebben. Toch geeft iets meer dan een derde (34 procent) aan een (zeer) positief beeld te hebben, slechts 1 procent had een (zeer) negatief beeld van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. De overige 7 procent had noch een positief beeld, noch een negatief beeld.

2.2. Toetsing op imagokenmerken In samenspraak met de stuurgroep en op basis van de interviews, is een shortlist samengesteld van kenmerken waarvan wordt verondersteld dat patiënten- en gehandicaptenorganisaties deze wel of juist niet bezitten. De kenmerken zijn in de kwantitatieve fase van het onderzoek getoetst op passendheid. Bij leden was deze vraag van toepassing op de eigen organisatie; niet-leden hebben de vraag beantwoord voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties in algemene zin. Figuur 3 brengt aan het licht dat zowel onder leden als niet-leden het beeld van dergelijke organisaties eigenlijk overwegend positief is. Onder de leden is zelfs voor alle kenmerken – uitgezonderd ‘gezellig’ – een meerderheid gevonden die het van toepassing vindt op de (eigen) organisatie. Het best scoren (onder beide groepen) de kenmerken ‘informatief’, ‘betrokken’ en ‘behulpzaam’. De vier minst scorende kenmerken (vooruitstrevend, modern, persoonlijk en gezellig) worden


22

door niet-leden het minst ‘wel van toepassing’ gevonden op dergelijke organisaties en het vaakst ‘niet van toepassing’.

FIGUUR 3 – IMAGOKENMERKEN ORGANISATIE (LEDEN EN NIET-LEDEN)

-3%

Leden

96%

Informatief Niet-leden

-6%

Leden

-5%

89%

92%

Betrokken -10%

Niet-leden

83%

-5%

Leden

85%

Behulpzaam -9%

Niet-leden

82%

-6%

Leden

88%

Actief -15%

Niet-leden

74% Niet van toepassing Wel van toepassing

-19%

Leden

71%

Vooruitstrevend -27%

Niet-leden

61%

-24%

Leden

63%

Modern Niet-leden

-44%

43%

-32%

Leden

59%

Persoonlijk -42%

Niet-leden

43%

-25%

Leden

45%

Gezellig Niet-leden -80%

-54% -60%

27% -40%

-20%

0%

20%

40%

23 60%

80%

100% VA N G O E D N A A R G R OT E R

Voorts is gekeken of er verschillen bestaan tussen leden van organisaties van verschillende groottes. De tabel hieronder laat de resultaten zien. Vet gedrukt zijn de meest sprekende resultaten. Tabel 2 – Imagokenmerken organisatie (naar grootte organisatie, % ‘van toepassing’)

Klein (< 360)

Middel (360-1600)

Groot (>1600)

Informatief

95.2%

97.3%

95.9%

Modern *

71.4%

56.7%

62.4%

Betrokken

91.8%

91.3%

91.6%

Persoonlijk *

67.3%

61.3%

54.6%

Vooruitstrevend *

74.1%

66.7%

71.6%

Behulpzaam *

89.8%

85.3%

82.4%

Actief *

87.1%

86.0%

89.5%

Gezellig *

59.2%

50.7%

36.8%

* Significant verschil gevonden (p<.05)

Het beeld dat naar voren komt, is dat met name leden van de kleinere organisaties het meest positieve beeld hebben van hun organisatie. De kenmerken ‘modern’, ‘gezellig’, ‘persoonlijk’, ‘vooruitstrevend’ en ‘behulpzaam’ vinden zij vaker dan de leden van middelgrote en grote organisaties passen bij hun organisatie. ‘Actief’ is een kenmerk dat de leden van grote organisaties relatief vaker koppelen aan hun organisatie.


24

2.3. Bekendheid: naam en bron Op de vraag aan niet-leden of zij de naam van ‘hun’ organisatie weten, antwoordt 58 procent dit niet te weten. Vier op de tien niet-leden (39 procent) kan hier wel een antwoord op geven. De bekendheid onder niet-leden is tevens gedifferentieerd naar leeftijd en ernst ziekte, zie onderstaande tabel.4 Hieruit valt op te maken dat de bekendheid met de naam van de organisatie onder de niet-leden minder wordt, naarmate de ziekte minder ernstig is (of minder ernstig beoordeeld wordt). Ook valt te zien dat de bekendheid het grootst is onder de groep 35-54 jaar. Tabel 3 – Naamsbekendheid organisatie niet-leden (naar ernst ziekte en leeftijd, p<.05)

% bekend (Zeer) ernstig

53.4%

Weinig/nauwelijks

34.6%

Niet beperkt

27.8%

< 35 jaar

28.0%

35-54 jaar

52.5%

55 jaar

35.6%


4

Voor het vaststellen van de mate van ernst van de ziekte/aandoening is in dit onderzoek de volgende (subjectieve) vraag bepalend: “In welke mate beperkt uw aandoening u bij uw dagelijkse activiteiten?”

Leden en niet-leden zijn gevraagd op welke wijze zij in eerste instantie bekend zijn geraakt met de organisatie. We noemen dit de bronbekendheid. De resultaten zijn in figuur 4 opgenomen.5

FIGUUR 4 – BRONBEKENDHEID ORGANISATIE 0%

10%

20%

30% 25%

Via specialist, behandelend arts in ziekenhuis 15% 13%

Internet algemeen

26% 20%

Folder / brochure in wachtkamer 17% 11% 12%

Vrienden / familie / kennissen

10%

Media (krant, tijdschrift, tv, radio, etc)

13% 5%

Via huisarts

9% 4%

Brochure / folder overig

9%

Via therapeut

8%

Via verpleegkundige

niet-leden

1% 4% 3%

Lotgenoten Andere vereniging

leden

3%

Website van de vereniging

2% 2% 2% 1%

Bijsluiter 8%

Weet niet (meer) Geen antwoord


26

Anders

5% 2% 7% 9%

Leden kennen de organisatie dus overwegend via de specialist/ behandelend arts in het ziekenhuis (25 procent) en via een folder of brochure in de wachtkamer (20 procent). Niet-leden – die bekend zijn met de organisatie – kennen deze vooral via algemene pagina’s op Internet (26 procent), de folder/brochure in de wachtkamer (17 procent) en via de specialist/ behandelend arts in het ziekenhuis. 5

Het betrof hier een open vraagstelling (‘top of mind’). Men kon meerdere antwoorden geven.

2.4. Bekendheid met activiteiten Figuur 5 laat de resultaten zien op de vraag wat men verwacht dat de organisatie doet. Deze vraag is zowel gesteld aan leden als niet-leden. 6 Kerntaak van een dergelijke vereniging is – volgens beide groepen – informeren. Het in contact brengen van lotgenoten volgt op afstand op een tweede plaats.

FIGUUR 5 – BEKENDHEID ACTIVITEITEN ORGANISATIE

80% 69%

leden niet-leden

60% 49%

40% 30% 23% 20%

21% 18%

18%

23% 19%

19%

14% 9%

14% 12%

12%

13% 4%

0%

10%

9% 1%

2% 0%

n n n n d r) rd en en la ge ve ge ne ee ig er oo le sb en en eu rt is m w g ( t r r t s a n s n t b k h an tb n ga gi ie lij ct be ni ch or de en tn ta ge n e a e e n e a e n r L G e d nd ve co ite ng W in aa la in ite en n e e v r e i e d B t a n er em ka Ac va el bl n nd o t e o r e ng m jp ng re bi ni en b e n t t o e o Ui nd er en is aa tg v o / L ad te en ek i d Z Le en er m r fo In

rs de An


6


3

3 Informatie

Waar haalt men de informatie over de ziekte vooral vandaan? In welke mate bezoekt men de website van de organisatie?

3.1. Gebruik van informatiebronnen Leden halen de informatie over hun ziekte voornamelijk uit het verenigingsblad en de website van de organisatie (zie figuur 6). Ook algemene websites worden relatief vaak gebruikt bij het zoeken naar informatie. Dit laatste geldt met name voor de leden tot 55 jaar, zo blijkt uit nadere analyse. 7 Niet-leden vinden de informatie voornamelijk op algemene websites (hier eveneens vooral onder de doelgroep tot 55 jaar 8). Ook krijgen niet-leden relatief vaak de informatie via de specialist, arts of verpleegkundige in het ziekenhuis. Onder de categorie ‘anders’ worden – door zowel leden als niet-leden – het vaakst (medische) boeken genoemd.

3.2. Gebruik van Internet Websites van patiënten- en gehandicaptenorganisaties worden over het algemeen slecht bezocht, zo laat tabel 4 zien. De leden is naar het website bezoek van de eigen organisaties gevraagd en niet-leden is naar het bezoek van websites van patiënten- en gehandicaptenorganisaties in algemene zin gevraagd. Voor beide Ongeveer een derde bezoekt een dergelijke site minder dan 1 keer per maand.

7 8

Informatie via algemene websites (leden): < 35 jaar 45%, 35-54 jaar 45%, ≥ 55 jaar 18% Informatie via algemene websites (niet-leden): < 35 jaar 70%, 35-54 jaar 73%, ≥ 55 jaar 48%


doelgroepen geldt dat bijna de helft (47 procent) de website nooit bezoekt.

29

Tabel 4 – Bezoek websites (leden en niet-leden)

Leden

Niet-leden

(website eigen organisatie)

(websites algemeen)

Dagelijks

1%

2%

Meerdere keren per week

1%

2%

Wekelijks

3%

5%

Tweewekelijks

4%

2%

Maandelijks

12%

6%

Minder dan 1 keer per maand

32%

33%

Nooit

47%

47%

--

3%

Weet niet

FIGUUR 6 – GEBRUIKTE INFORMATIEBRONNEN BIJ ZOEKEN NAAR INFORMATIE OVER ZIEKTE/AANDOENING

64%

Via verenigingsblad

1% 36%

Via overige websites

37%

Via website van (eigen) organisatie

20% 23%

Via ziekenhuis (specialist, arts, verpleegkundige)

34% 6%

Via huisarts

10% 2%

Via therapeut

5% 3%

Via folder/brochures overige organisatie(s)


Via e-mail/online nieuwsbrief overige organisatie(s) Via telefonische contactlijn (eigen) organisatie Via telefonische contactlijn overige organisatie(s) Via andere organisatie Heb nog nooit informatie over ziekte opgezocht

8% 10%

Via folder/brochures (eigen) organisatie

Via e-mail/online nieuwsbrief (eigen) organisatie

26%

4%

Via familie/ kennissen/ buurtbewoners

30

66%

11% 4% 0%

leden niet-leden

1% 5% 0% 0% 0% 2% 1% 0% 3% 2% 2%

Weet niet/ Geen antwoord

17% 18%

Anders 0%

20%

40%

60%

80%

3.3. Contact met lotgenoten Het verschil in mate van lotgenotencontact tussen leden en niet-leden is aanzienlijk, zo laat figuur 7 zien. 6 van de 10 niet-leden heeft nooit contact met lotgenoten, terwijl 4 van de 10 leden nooit contact heeft. Het contact van de leden loopt vooral via de organisatie (35 procent), dat van de niet-leden vooral via familie, kennissen of buurtbewoners. De websites van organisaties spelen – op grond van dit onderzoek – een marginale rol als het aankomt op lotgenotencontact: 7 procent (leden) en 4 procent (niet-leden) van het lotgenotencontact verloopt via websites van organisaties (bv. fora). FIGUUR 7 – WIJZE VAN LOTGENOTENCONTACT 80%

60% 60% niet-leden leden

40% 40% 35% 21% 11% 4%

et Ni

a Vi

14%

20%

7%

7% 4% 4%

5%

3% 0%

1% 0% 2% 0% 0% 0% 2%

t s n d s ie ie ts rd ui la eu ee er at at ar oo is nh is sb m ph is on w e g n n e a t u w a n g h ek ga er an gi al a rg be zi th or ni Vi rt et en a e a ao i n u i i n e r V r V V G va bu ve te t/ ia ite in n/ ie s V e a n i s t V eb is w ee nn ia W e V k e/ ili m fa

6% 0%

rs de An


RESULTATENSECTIE 2

Marktintenties – Zicht op de gewenste situatie

4

4 Achtergronden lidmaatschap

Waarom zijn leden lid geworden van een organisatie? En waarom niet-leden niet? Onder welke voorwaarden zouden zij wél lid worden? Hoe zit het met de tevredenheid, opzegintenties en aanbevelingsbereidheid van leden?

4.1. Leden: waarom wordt men lid? Leden van patiënten- en gehandicaptenorganisatie zijn bevraagd over de motivaties waarom men lid is geworden.9 Figuur 8 laat zien dat het verkrijgen van informatie (met afstand) de meest genoemde reden is waarom men lid is geworden (76 procent). Voor 32 procent was het contact met lotgenoten een motivatie en 22 procent deed dit om steun en begrip te verkrijgen. Wat verder opvalt is dat vrijwel niemand (2 procent) als reden heeft aangegeven dat men het vanzelfsprekend vond om lid te worden (omdat men nu eenmaal een ziekte/beperking heeft). Ook is slechts een enkeling (1 procent) lid geworden vanwege de mogelijkheden om door te worden gestuurd naar een specialist. FIGUUR 8 – REDENEN LIDMAATSCHAP 100% 80%

76%

60%

35 32% 22%

20%

18% 12%

11%

11%

7%

7% 2%

0%

1%

t ) ) t rd en en en tie lad ten ing eft lis elf tac oo un un lev sb no ma tig he hz on cia e e g r r e c s t t c i e n o a g k s s t n i ntw z pe j t h i k e a g s g n o r l i t e Inf l e n o zi ij ge en no en nb ote vo igi ren da Ge ge en nb re en tge ve n( ren in ke aa et/ Lo lan et tm i otg jge n k n Ve i e a n H L e o r d B tr en m et pk be (om tur ble We gri rs ich rdt pro be o z o j , o t i w el un nd sb lid Vo ka Ste vie en ad ng i m / g t i lp da ren Hu nd Ve ke e r sp elf nz Va 9

6%

1%


rs de An


40%

Bij analyse naar de grootte van de organisatie waar men lid van is, komt naar voren dat leden van kleinere organisatie vaker lid worden om redenen van informatie en lotgenotencontact, terwijl leden van grotere organisaties lid zijn geworden vanwege het verkrijgen van steun en begrip. Vrijwel geen enkel lid van een kleine organisatie is lid geworden vanwege het verenigingsblad. Wellicht is dit te verklaren door het feit dat veel kleine verenigingen geen blad uitbrengen. Differentiatie naar ernst van de ziekte en leeftijd, brengt het volgende naar voren: u

Naarmate de ernst van de ziekte toeneemt, wordt men vaker lid vanwege het verkrijgen van steun en begrip.

u

Voor leden tot 55 jaar is lotgenotencontact een belangrijkere reden om lid te worden dan voor leden van 55 jaar en ouder.

u

Voor leden van 55 jaar en ouder is het verenigingsblad een belangrijkere reden om lid te worden dan de jongere leden.

u

Betrokkenheid bij lotgenoten is voor de leden tot 35 jaar een belangrijkere reden om lid te worden, dan voor de oudere leden

Zie bijlage B voor alle resultaten.

4.2. Leden: tevredenheid, aanbeveling en opzegintentie u

De kans dat huidige leden hun lidmaatschap zouden opzeggen, is vrij klein. Maar liefst 82 procent zegt dit zeker niet te doen en 10 procent stelt dit

u

waarschijnlijk niet te doen. De bereidheid waarmee men de organisatie zou aanbevelen bij andere leden van de doelgroep is bijzonder groot: 87 procent geeft aan dit zeker te doen


36

u

en 10 procent zegt dit waarschijnlijk te doen. Leden geven gemiddeld het rapportcijfer 8.0 aan hun eigen organisatie. Slechts 1 procent van de leden geeft een onvoldoende (≤ 5) voor de eigen

u

organisatie. Het kleine aantal leden dat een onvoldoende gaf (n=8), gaf de volgende redenen voor deze lage beoordeling: w w w w

Te weinig informatie ontvangen Te weinig activiteiten of niet in de buurt Te weinig in contact gebracht met lotgenoten Niet thuis voelen

Aan de leden die een voldoende gaven voor de eigen organisatie is gevraagd of er enige verbetering mogelijk zou zijn. 10 Figuur 9 laat zien dat de meerderheid (57 procent) hier geen antwoord op kan geven. Degenen die dit wel kunnen noemden vooral ‘meer hulp en advies in het dagelijks leven’. Ook ‘meer activiteiten in de buurt’ en ‘meer contact vanuit de vereniging’ werden relatief vaak genoemd. FIGUUR 9 – VERBETERPUNTEN EIGEN ORGANISATIE (ONDER LEDEN DIE VOLDOENDE VOOR ORGANISATIE GEVEN, N=659) 60%

57%

40% 28%

20% 13% 9%

9%

6% 3%

2%

2%

1%

1%

0%

0%

0%

d n g f) n ct rd ad ng en la in el ge ta ite bl gi z g el oo i n i n e sb s h o t t a w n o i g g c r v t s e c n s tv n zi de tiv ha an er ijk gi gi ui en on in or n ac ni el ni be th ot tv e o e i n i e r g e n n r v t e r ( e e a er nu ee ite da ee n ve /g tg ng M va rv rm m n ite en lo et ge la t o e v i e j r i f t i r c e m E e b ct in tn ta kr e ee le Be er M M ee ra er ip on ob e r e e c r W g e M r M jp M be ee bi M n, s u e i te dv rs /a e p l e M hu n ve le

r ee M

t ur bu

rs de An

4.3. Ooit lid geweest: waarom geen lid meer? Van de gesproken niet-leden is 16 procent in het verleden ooit lid geweest. Redenen waarom deze groep het lidmaatschap heeft opgezegd, zijn onder meer de u u u u

Te duur

27%

Niet aangetrokken tot organisatie

14%

Ziet geen voordelen in van lidmaatschap

12%

Taalproblemen

11%

Andere redenen, zoals ‘al genoeg informatie’, ‘geen behoefte aan organisatie rondom ziekte’, ‘vooral richten op gezond, normaal leven’ en ‘genoeg aan internet’ is door 10 procent of minder genoemd. 10 11

Het betrof hier een open vraagstelling (‘top of mind’). Men kon meerdere antwoorden geven. Het betrof hier een open vraagstelling (‘top of mind’). Men kon meerdere antwoorden geven.


volgende (n=51, resultaten zijn vooral indicatief vanwege kleine aantallen 11):

37

4.4. Nooit lid geweest: waarom geen lid? De niet-leden die nooit lid zijn geweest, is gevraagd of ze het ooit overwogen hebben. Ruim een kwart (27 procent) geeft aan een lidmaatschap ooit overwogen te hebben. Aan de niet-leden (die nooit lid zijn geweest) is vervolgens gevraagd waarom zij geen lid zijn geworden. Figuur 10 laat de resultaten zien.12 Hier zien we dat de meeste niet-leden (22 procent) aangeven geen last van de ziekte te hebben. Een groep van 18 procent geeft aan geen behoefte te hebben aan een organisatie rondom zijn of haar ziekte te hebben. Veertien procent is niet bekend met de vereniging. De prijs (‘te duur’) wordt door slechts 7 procent als reden genoemd en 6 procent geeft aan geen behoefte hebben aan een vereniging. Analyse van de redenen naar leeftijd en ernst ziekte laat het volgende zien:

u

Weinig/nauwelijks beperkten worden vaker geen lid, omdat men van mening is dat men voldoende informatie over de ziekte heeft en omdat men geen behoefte aan een vereniging heeft.

u

Naarmate men de ziekte als minder ernstig beoordeelt, noemt men vaker ‘geen last van ziekte’ om geen lid te worden van een organisatie.

u

Jongeren (< 35 jaar) geven vaker aan geen lid te worden, omdat men geen voordelen inziet van het lidmaatschap en omdat men geen last heeft van de ziekte.


38

12


FIGUUR 10 – REDENEN GEEN LIDMAATSCHAP 30%

23% 22% 20%

18% 14% 10%

10%

9% 8%

10% 7%

7%

6%

6% 4%

4%

3% 2%

1%

0% 0%

t t t p s e n e g g g te te ie et ur rd ek ch kt in in in er ne to lis ha ve ni at zi ek ek oo du ie ig ig ig n ia er le g da is nd sc g zi zi z w e t c a n n n i t l e n n t A t i e a T n in re re re aa de aa ag ig ga an ns om sp va et ve ve ve op n or er er en ni rm rn dm nd st s/ e e n n i r e v t ) t o e i e l r o a e e e o l v r T to g e e ve ar at og ,n in de ie n t n to t/ en tie (N an nd rm at an an oi en ie va ke a en o o a l o Ge sa n n f m k z i K r id N t o n de in fte de ee ge fo tr tl ee ga or oe en oi in an an ge op W h o o or vo v a g n e n ld a b en oe en fte lid eg dt Vo ta ht en en ge oe no Al or ie ic e g t h e r n l W G e g l t be Zi ft ta ra el ef en ee oo Vo e e V H G H

4.5. Niet-leden: intentie lidmaatschap en voorwaarden Bijna een derde (32 procent) van de niet-leden is van plan in de toekomst lid te worden van een patiënten- en gehandicaptenorganisatie. De intentie om lid te worden heeft 62 procent van de niet-leden niet. Nadere analyse wijst uit dat de intentie om lid te worden samenhangt met de ernst van de ziekte/handicap (zie tabel 5). Van de (zeer) ernstig beperkte niet-leden is de helft van de plan in de toekomst lid te worden, van de minder beperkten is ruim een kwart dit van plan, zo wijst tabel 5 uit.

39

Lid worden in toekomst? Ja

Nee

(Zeer) ernstig beperkt

51%

49%

Weinig of nauwelijks beperkt

28%

72%

Niet beperkt

28%

72%

* (p=.001)


Tabel 5 – Intentie lidmaatschap niet-leden naar ernst ziekte *

Aan de groep niet-leden die geen lidmaatschap overwegen, is toch doorgevraagd onder welke voorwaarden/condities zij eventueel wél lid zouden worden. 13 Een ‘harde kern’ van 17 procent zegt nooit lid te worden van een dergelijke organisatie (zie figuur 11). Het meest sprekende resultaat is de 41 procent niet-leden die het lidmaatschap wel zouden nemen wanneer men meer last zou krijgen van de ziekte. FIGUUR 11 – VOORWAARDEN/CONDITIES WAARONDER NIET-LEDEN DIE GEEN LIDMAATSCHAP OVERWEGEN TOCH LID ZOUDEN WORDEN (N=192)

I k zo u ee n li dma at schap ov e rw e ge n , als ik ...

50%

41% 40% 30% 17% 9%

8% 7%

6%

6%

3%

2%

1%

1%

20% 10%

1%

b n n b ie rd .. ap tie en he be ne at he rn oo ch sa rd s n t n e i i e s o w u t h t n n t to k aa w in ac aa n ga ga ijn u an u te ed op n m or or aa zo zo dm ef g e t i ) r e n e o l r a e r e t ge er va ni td eh pe rn de et t/ he to ik ko en rb ve ie (b n an n d g e e o n a j i e g e i n a t d n el er kr b va go gi ee dt vo he ni W ie ou ijn ap u e b z z n h o r t e c z u ie ve ts el n as zo at rd aa rl d de ke m i o e l k r m e o r vo fo tr m lid in ee ge g m n n t i e g aa ni ni re e v te ek zi


40

13

17%

Het betrof hier een open vraagstelling. Men kon meerdere antwoorden geven.

0% it oo N

rs de n A

Om nog meer grip te krijgen op de lidmaatschapsintentie van niet-leden is deze groep

een

aantal

concrete

voorwaarden/condities

voorgelegd

waarvan

verondersteld wordt dat deze het lidmaatschap kunnen bevorderen. De resultaten staan in figuur 12 weergegeven. FIGUUR 12 – VOORWAARDEN/CONDITIES WAARONDER NIET-LEDEN LID ZOUDEN WORDEN

Wanneer u meer voordelen heeft

55%

van het lidmaatschap

20%

23%

3%

Wanneer de vereniging medische informatie biedt die u niet op het

51%

20%

25%

4%

internet kan vinden

Wel Misschien

Wanneer u meer last zou krijgen 45%

van uw ziekte

19%

31%

5%

Niet Weet niet / Geen antwoord

Wanneer u de vereniging (beter)

31%

zou kennen

Wanneer het lidmaatschap

29%

24%

goedkoper wordt

0%

34%

23%

20%

44%

40%

60%

6%

9%

80%

100%

Voor een meerderheid (55 procent) zouden ‘meer voordelen aan het lidmaatschap’ (bijv. korting op zorgverzekering of op zaken in het dagelijks leven) een aanleiding zijn om lid te worden en eveneens een groot deel (51 procent) zou dit doen als organisatie wat betreft informatievoorziening meer biedt dan al op het internet te vinden is. Een goedkoper lidmaatschap (24 procent) slaat onder een aanzienlijk kleiner deel van de doelgroep aan. Analyse van bovenstaande vraag naar leeftijd en ernst ziekte laat het volgende zien: Tabel 6 – Voorwaarden/condities waaronder niet-leden lid zouden worden (naar leeftijd en ernst ziekte, p<.05)

41 Ernst ziekte

Meer voordelen lidmaatschap

Met name tot 35 jaar

Met name weinig/nauwelijks/niet beperkten

Medische informatie die niet


--

Meer last van ziekte krijgen


--

Lidmaatschap goedkoper

Met name 35-54 jaar

--

op Internet te vinden is


Leeftijd

5

5 De ‘ideale’ organisatie

Wat vindt men belangrijk en minder belangrijk aan een patiënten- en gehandicaptenorganisatie? Welk soort organisatie past het best bij welk soort patiënt? Kortom: hoe ziet de ideale patiënten- en gehandicaptenorganisatie eruit?

5.1. Een segmentatiemodel In de kwalitatieve fase van het onderzoek (interviews met leden en niet-leden) kwam naar voren dat het behoeftepatroon van de doelgroep ten aanzien van een patiënten- en gehandicaptenorganisatie zich op twee dimensies lijkt te bevinden. Allereerst bestaat er de individuele versus collectieve dimensie. Hierbij gaat het om de vraag of men het belangrijk vindt dat men er zelf wat mee opschiet dat men lid is (persoonlijke aandacht, persoonlijke erkenning, etc) of dat men de meerwaarde van het lidmaatschap beziet vanuit een soort ‘groepsgevoel’ (erkenning van de ziekte, begrip vanuit de maatschappij). De tweede dimensie is rationeel versus emotioneel. Gaat het vooral om de functionele kanten van het lidmaatschap (informatie verkrijgen, juridisch advies verkrijgen, belangen behartigen, etc) of gaat het meer om een ‘goed gevoel’ dat men haalt uit het feit dat men lid is (erbij horen, meetellen, etc.)? Op basis van deze twee dimensies ontstaat een segmentatiemodel van vier ‘oertypen’ organisaties (zie figuur 13) met bijbehorende kenmerken. Het model is op twee manieren getoetst onder de doelgroep: allereerst op deelaspecten en vervolgens op het niveau van de vier

14

Tijdens de afname is de volgorde van de antwoordblokken enkele malen veranderd, om zodoende volgorde-effecten te voorkomen.


typen.14

43

FIGUUR 13 - VIER SEGMENTEN MET ENKELE KENMERKEN

Vraagbaak Persoonlijke belangen Advies/ondersteuning Informeren

Acceptatie Persoonlijke aandacht Thuis voelen Begrepen worden

Individueel

Type 1

Type 2

Rationeel

Emotioneel

Belangen doelgroep Vaak activiteiten Activiteiten in buurt Onderzoek bevorderen

Type 3

Type 4

In contact brengen Saamhorigheid Begrip ziekte Ervaringen delen

Collectief

5.2. Eerste toetsing: op deelaspecten De aspecten die vallen binnen elk kwadrant zijn getoetst op een schaal van 1 tot 10, waarbij 1 is zeer onbelangrijk en 10 is zeer belangrijk. Achtereenvolgens vindt u in deze paragraaf de resultaten op de volgende analyses: u u u u

44

Leden versus niet-leden. Omvang organisaties (alleen leden). Leeftijd (leden en niet-leden). Ernst aandoening (leden en niet-leden).


Te zien (figuur 14) is dat zowel leden als niet-leden het meeste belang hechten aan aspecten die vallen binnen de linkerhelft van het figuur (de kwadranten rationeel/individueel en rationeel/collectief). Met name ‘Op de hoogte houden van ontwikkelingen rondom mijn ziekte/aandoening’, ‘algemene belangen behartigen’ en ‘bevordert medisch onderzoek’ zitten hoog in het kompas en ook ‘kan ik altijd terecht voor vragen’ en ‘biedt ondersteuning en advies’ scoren hoog.15 Verder is te zien, dat men algemene belangenbehartiging stukken belangrijker vindt dan individuele belangenbehartiging.

15

De gevonden verschillen tussen leden en niet-leden zijn allen significant, met uitzondering van ‘Kan ik altijd terecht voor vragen’

FIGUUR 14 - BEHOEFTEPATROON LEDEN EN NIET-LEDEN

Individueel

Geeft mij persoonlijke aandacht

Behartigt mijn persoonlijke belangen

Geeft mij het gevoel dat ik begrepen wordt

Biedt ondersteuning en advies

Accepteert me zoals ik ben

Kan ik altijd terecht voor vragen

Houdt mij op de hoogte van ontwikkelingen rondom ziekte/aandoening

Geeft mij het gevoel dat ik me thuis voel

Rationeel

Emotioneel

Behartigt algemene belangen van mensen met mijn ziekte/aandoening

Brengt mij in contact met lotgenoten

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten

Bevordert medisch onderzoek

Bevordert een saamhorigheidsgevoel

Organiseert regelmatig activiteiten Organiseert activiteiten bij mij in de buurt

Bevordert begrip voor mijn ziekte in de samenleving

Collectief Leden

Niet-leden

Analyse onder de leden naar de omvang van de organisatie (o.b.v. het aantal leden) levert figuur 15 op. Ook hier komt weer grofweg hetzelfde patroon naar voren als in figuur 14. Leden van kleine organisaties hechten gemiddeld iets meer belang aan het informeren over ontwikkelen over de ziekte/ aandoening, in contact brengen met lotgenoten en ervaringen uitwisselen met lotgenoten. Leden van grote organisaties hechten gemiddeld weer relatief meer waarde aan ‘organiseert activiteiten bij mij in de buurt’.


FIGUUR 15 - BEHOEFTEPATROON LEDEN (NAAR OMVANG ORGANISATIE)*

Individueel

Behartigt mijn persoonlijke belangen *






Houdt mij op de hoogte van ontwikkelingen rondom

Rationeel


ziekte/aandoening *

Emotioneel

Behartigt algemene belangen van mensen met mijn

Brengt mij in contact met lotgenoten *

ziekte/aandoening * Bevordert medisch onderzoek

Zorgt dat ik ervaringen kan uitwisselen met lotgenoten *

Organiseert regelmatig activiteiten *


Organiseert activiteiten bij mij in de buurt

Bevordert begrip voor mijn ziekte in de samenleving *

< 35 jaar

35 - 54 jaar

> 54 jaar

Collectief *Statistisch significant verschil gevonden

FIGUUR 16 - BEHOEFTEPATROON LEDEN (NAAR LEEFTIJD)

Individueel

Behartigt mijn persoonlijke belangen *








ziekte/aandoening *


Rationeel

Emotioneel



ziekte/aandoening *







< 35 jaar

Collectief *Statistisch significant verschil gevonden

35 - 54 jaar

> 54 jaar

FIGUUR 17 - BEHOEFTEPATROON NIET-LEDEN (NAAR LEEFTIJD)*

Individueel

Geeft mij persoonlijke aandacht *


Geeft mij het gevoel dat ik begrepen wordt *

Biedt ondersteuning en advies *




Geeft mij het gevoel dat ik me thuis voel *

ziekte/aandoening*

Rationeel

Emotioneel



ziekte/aandoening *




Bevordert een saamhorigheidsgevoel *

Organiseert activiteiten bij mij in de buurt *


Collectief < 35 jaar

35 - 54 jaar

> 54 jaar

*Statistisch significant verschil gevonden

De figuren 16 en 17 laten de analyse voor leden en niet-leden zien naar leeftijdsgroep. Te zien is dat het patroon voor leden (wederom) redelijk parallel loopt tussen de drie onderscheiden leeftijdsgroepen. Het beeld voor de niet-leden is wat grilliger. Het zijn met name de middelbare en oudere niet-leden die – naast de aspecten die binnen het individueel-rationele kwadrant vallen – ook kiezen voor de meer individueel-emotionele aspecten: begrepen worden, acceptatie. Daarnaast hechten zij relatief veel waarde aan het bevorderen van begrip in de name waarde aan de individueel-rationele kant van patiënten- en gehandicaptenorganisaties en het minst aan de collectief-emotionele kant.


samenleving (collectief-emotioneel). Jongere niet-leden (< 35 jaar) hechten met

47

In bijlage B vindt u de resultaten van het ‘behoeftekompas’ uitgezet naar opleiding, geslacht en ernst van de aandoening (vanaf figuur 12). Voor alle kenmerken valt op dat het patroon binnen de subgroepen (leden en niet-leden) redelijk homogeen is. Mannen hechten in algemene zin iets minder waarde aan de diverse aspecten (er zijn significante verschillen), maar de prioriteiten worden doorgaans bij dezelfde aspecten gelegd die vrouwen ook relevant vinden. Wel valt op dat vrouwelijke nietleden over het algemeen meer dan mannen op zoek zijn naar begrip. Als gekeken wordt naar opleidingsniveau, dan valt op dat hoogopgeleide leden en niet-leden vooral focussen op de ‘harde aspecten’ van organisaties (het linkerdeel van het kompas), terwijl de middelhoog en lager opgeleiden ook relatief veel belang hechten aan de ‘zachte kanten’ (het rechterdeel van het kompas). Wat betreft de ernst van de ziekte valt op dat het patroon voor de niet-leden met een (zeer) ernstige aandoening nogal afwijkt van de andere twee groepen. De ernstig beperkte niet-leden hopen in hun ‘ideale’ organisatie beduidend vaker ‘begrip’, ‘saamhorigheid’ en ‘lotgenotencontact’ te vinden. De ernstig beperkte niet-leden richten zich dus wat sterker op de rechterkant van het kompas (zachte kant), alhoewel ze ook aan de linkerkant hoger scoren dan de twee andere groepen. Resumerend kan worden gesteld dat leden en niet-leden over de gehele linie opteren

voor

een

voornamelijk

rationeel

georiënteerde

patiënten-

en

gehandicaptenorganisatie, die informeert, als vraagbaak dient en ondersteunt en adviseert in het dagelijks leven. Ook belangenbehartiging en het bevorderen van medisch onderzoek zijn – in de optiek van zowel leden als niet-leden – kerntaken van dergelijke organisaties.


48

5.3. Tweede toetsing: vier typologieën Om (nog) meer vat te krijgen op de ‘ideale’ organisatie, zijn de onderliggende kenmerken binnen de vier behoeftekwadranten vertaald in beschrijvingen van de vier ‘oertypen’ organisaties. Onderstaand figuur laat de tekstuele vertalingen zien. FIGUUR 18 – BESCHRIJVINGEN VIER TYPOLOGIEËN Individueel

Type 1

Type 2

Een organisatie die mij vooral praktische informatie biedt via internet en mij zo helpt en ondersteunt in het dagelijks leven. Lotgenotencontact is géén kernactiviteit van deze organisatie.

Een organisatie die zich vooral richt op het bespreekbaar maken van mijn ziekte en het kweken van meer begrip in de samenleving voor mensen die dezelfde ziekte hebben.

Rationeel

Emotioneel

Type 3

Type 4

Een organisatie die er voor zorgt dat ik in contact kom met lotgenoten en zo ervaringen kan delen. Deze organisatie maakt zich sterk voor de collectieve behartiging van onze belangen (bijv. door onderzoek te stimuleren, nieuwe wetgeving te bevorderen).

Een organisatie die vooral naar mij luistert en mij het gevoel geeft dat ik meetel in de samenleving. Ik wil me vooral thuis en veilig voelen bij deze vereniging.

Collectief

Het gaat hier om vereenvoudigingen van de werkelijkheid. Als zodanig zijn ze ook geen kernactiviteit is, betekent niet dat lotgenotencontact hier helemaal geen rol speelt. De vier typologieën zijn aan de respondenten voorgelezen en vervolgens is gevraagd welke als beste en welke als minste past. In tabel 7 zijn de resultaten te zien voor leden en niet-leden.


aan de respondenten voorgelegd. Dat bij type 1 – bijvoorbeeld – lotgenotencontact

49

Tabel 7 - Resultaten vier typologieën voor leden en niet-leden

LEDEN Type 1

Type 2

Best passend: 35% Minst passend: 37%


Type 3

Type 4



NIET-LEDEN Type 1

Type 2



Type 3

Type 4



Type 1 wordt dus zowel door leden als niet-leden als best passend beschouwd. Onder de niet-leden wordt zelfs door een meerderheid (57 procent) dit type organisatie als best passend beoordeeld. Het minst passend is voor beide doelgroepen type 4. Opvallend is echter dat onder leden een groep van 37 procent ook aangeeft type 1 het minst passend te vinden. Het lijkt er aldus op dat type 1 – althans voor leden – een type van uitersten is: “you like it, or not”.


50

De resultaten in tabel 7 komen vrijwel naadloos overeen met de resultaten uit de vorige paragraaf. Ook daarin kwam naar voren dat – over de gehele linie – vooral de individueel-rationele kant van patiënten- en gehandicaptenorganisatie aanspreekt: lidmaatschap van een dergelijke organisatie dient vooral een bepaalde directe of minder directe vorm van resultaat opleveren. Voor de één is dat wellicht medische informatie over de ziekte, een antwoord op vragen over de ziekte, terwijl dit voor een ander wellicht meer indirect gewin moet opleveren, zoals collectieve belangenbehartiging of het bevorderen van onderzoek naar de aanpak van de ziekte/aandoening.

5.4. Klantenkaarten: welk type is succesvol onder wie? Voor het meest succesvolle type organisatie (type 1) zijn hieronder zogenaamde ‘klantenkaarten’ weergegeven, zowel voor de leden als de niet-leden. We hebben hierbij per kenmerk (leeftijdsgroep, geslacht, opleiding, ernst ziekte(beeld), etc.) geanalyseerd in welke mate men dit type het best passend vindt. Hiermee komt precies in beeld onder welke deelgroepen dit type het meest succesvol is. Tabel 8 - Klantenkaart type 1 (leden)

T Y P E 1 – L E D E N ( 3 5 % B E S T PA S S E N D ) Leeftijd* < 35 jaar 35-54 jaar > 54 jaar

% 43.0 38.8 26.7

Geslacht Man Vrouw

% 33.9 35.9

Opleiding* Lager opgeleid Middelhoog opgeleid Hoger opgeleid

% 28.0 32.5 42.7

Inkomen Beneden modaal

% 32.5

Werkzaam Betaalde fulltime baan

% 43.8

Ernst ziekte* (Zeer) ernstig beperkt

% 31.0

Modaal

30.5

Betaalde parttime baan

36.6

Weinig /nauwelijks beperkt 33.4

Boven modaal

40.3

Vrijwilligerswerk/ onbetaalde baan

24.5

Niet beperkt

45.5

Niet werkzaam

31.7

Ziekte duur 5 jaar of korter

% 31.2

Lidmaatschapduur < 1 jaar

% 35.0

Grootte organisatie* Klein

% 33.3

5 - 10 jaar langer dan 10 jaar

37.7 35.0

1-5 jaar 6 – 10 jaar > 10 jaar

35.6 39.4 31.5

Middel Groot

41.0 33.6

Lid andere verenigingen Ja Ooit geweest Nooit geweest

% 37.7 29.4 32.7


De klantenkaart dient antwoord te geven op de vraag onder wie type 1 succesvol is. De resultaten zijn om die reden horizontaal gepercenteerd.16 Bijvoorbeeld: voor 43% van de mannelijke leden onder de 35 jaar is type 1 het best passende type. In oranje is weergegeven wat het meest dominante resultaat is bij het kenmerk (leeftijd, ernst ziekte, etc) waarop een significant verschil is gevonden.

16

Verticale percentering (waarbij de som 100% is) zou alleen iets zeggen over de samenstelling in de steekproef. Daarmee zou echter niet de kansrijkheid van type 1 onder de diverse subdoelgroepen naar voren komen.


Toelichting bij tabel

51

Bovenstaande tabel wijst dus uit dat type 1 – als gekeken wordt naar leeftijd – het meest succesvol is onder de jongere leden (43 procent). Tevens valt te zien dat met name onder de hoger opgeleiden dit type bijval vindt (43 procent) en onder de leden die zich niet beperkt voelen door hun ziekte/aandoening (46 procent). Tevens zien we dat met name onder de leden van een middelgrote organisatie (360-1600 leden) type 1 aanslaat (46 procent). Tabel 9 laat de klantenkaart voor type 1 zien voor de niet-leden. Type 1 is op grond van de tabel voor de niet-leden met name succesvol onder: u u u

De jongere niet-leden (66 procent). De weinig/nauwelijks beperkte niet-leden (64 procent). De hoger opgeleide niet-leden (66 procent).

Tabel 9 - Klantenkaart type 1 (niet-leden)

T Y P E 1 – N I E T - L E D E N ( 5 7 % B E S T PA S S E N D ) Leeftijd* < 35 jaar

% 66.4

Geslacht Man

% 56.1

Opleiding* Lager opgeleid

% 36.5

35-54 jaar > 54 jaar

55.8 41.8

Vrouw

57.1

Middelhoog opgeleid Hoger opgeleid

52.7 66.4

Inkomen Beneden modaal Modaal

% 53.7 55.7

% 56.6 73.6

Ernst ziekte* % (Zeer) ernstig beperkt 41.5 Weinig /nauwelijks beperkt 64.0

Boven modaal

62.3

Werkzaam Betaalde fulltime baan Betaalde parttime baan Vrijwilligerswerk/ onbetaalde baan

45.2

Niet beperkt

Niet werkzaam

43.5

Ziekte duur 5 jaar of korter 5 - 10 jaar langer dan 10 jaar


52

% 57.0 63.6 53.9

55.6

Lid andere verenigingen % Ja 57.2 Ooit geweest 53.9 Nooit geweest 58.8


Voor de drie andere typen zijn ook de klantenkaarten opgesteld. Deze vindt u terug in bijlage C.

5.5. Op zoek naar de optimale prijs Eerder kwam al naar voren dat de prijs geen bepalende factor lijkt te zijn om lid te worden of het lidmaatschap op te zeggen. Het onderzoek wijst uit dat leden in algemene zin een gemiddeld belang van 5.0 hechten aan de hoogte van de contributie (op een schaal van 1 - 1017). Niet-leden geven een 6.7 aan het belang van de hoogte van de contributie. Van de leden is 69 procent op de hoogte van de kosten van het lidmaatschap (2 procent betaald geen contributie en de rest weet het niet). In onderstaande tabel ziet u de gemiddelde (jaarlijkse) kosten van het lidmaatschap, op totaalniveau en weggezet naar omvang van de organisatie. Tabel 10 - Hoogte jaarlijkse contributie

Contributie

Gemiddeld

€ 26,90

Minimum

€ 7,00

Maximum

€ 60,00

Standaardafwijking

€ 9,00

Kleine organisatie

€ 26,80

Middelgrote organisatie

€ 26,40

Grote organisatie

€ 27,20

Via de ‘prijsmeter’ krijgen we een nauwgezet beeld van de optimale prijs van de jaarlijkse contributie van een patiënten- of gehandicaptenorganisatie. Hierbij is enerzijds in kaart gebracht tot welke prijs men het lidmaatschap goedkoop vindt, anderzijds wordt gepeild vanaf welke prijs men het duur begint te vinden. Wanneer snijpunt van beide cumulatielijnen het prijsoptimum, d.w.z. het prijsniveau dat voor het grootste deel van de respondenten niet (te) duur en niet (te) goedkoop wordt gevonden. De resultaten zijn – voor zowel leden als niet-leden – uitgezet in onderstaande figuren.

Opmerkelijk is direct dat de optimale prijs van het

lidmaatschap voor leden (ca. € 31) feitelijk hoger is dan wat ze er op dit moment gemiddeld voor betalen (op grond van bovenstaand tabel). Het prijsoptimum voor niet-leden (€ 30) wijkt overigens maar in de marge af van die van de leden.

17

Geen verschil naar omvang van de organisatie.


de gecumuleerde resultaten tegen elkaar worden weggezet, ontstaat op het

53

FIGUUR 19 – PRIJSOPTIMUM LEDEN

100%

percentages

80%

Prijsoptimum ¤ 31 Goedkoop

60%

Duur

Goedkoop cum.

40%

Duur cum.

20% 0% 10

er ag l of

11 12 13 14

15 16 17

18 19 20 21 22 23

24 25

26 27 28 29 30

31 32

r 33 34 ee m of 35

FIGUUR 20 – PRIJSOPTIMUM NIET-LEDEN

100%

percentages

80%

Prijsoptimum ¤ 30 Goedkoop

60%

Duur

Goedkoop cum.

40%

Duur cum.

20%


54

0% 10

r ge la f o

11 12

13 14 15 16

17 18

19 20

21 22 23 24

25 26

27 28 29 30

31 32

r 33 34 ee m of 35

6

6. Toekomstige activiteiten

Welke (mogelijke) initiatieven van patiënten- en gehandicaptenorganisaties vindt de doelgroep een goed idee en welke vallen minder in de smaak? Verschilt dit tussen leden en niet-leden? Resultaat van dit hoofdstuk is een beeld van de kansrijkheid van enkele mogelijke acties met het oog op de aanwas van nieuwe leden.

6.1. Acht initiatieven getoetst op kansrijkheid Hoe kijkt de doelgroep tegen enkele nieuwe initiatieven van patiënten- en gehandicaptenorganisaties aan? In samenspraak met de stuurgroep en op basis van de interviews is een lijst samengesteld van acht initiatieven. De aard van de voorgelegde initiatieven loopt uiteen, van het opzetten van websites specifiek voor jongeren tot het actief werven van leden aan de hand van gegevens verstrekt door ziekenhuizen of artsen door organisaties. Figuur 21 brengt aan het licht dat voor de meeste van de initiatieven onder zowel leden als niet-leden een (ruime) meerheid van voorstanders te vinden is. Het meest succesvol lijkt ‘meer maatwerk’. Een grote meerderheid van zowel de leden als niet-leden vinden het een zeer goed idee dat organisaties activiteiten meer gaan afstemmen op specifieke situaties en wensen van leden (bv. het aanbieden van activiteiten speciaal voor alleen jongeren, ouderen, ernstig zieken). Ook vindt een meerderheid van zowel de leden als de niet-leden het (beslist) een goed idee organisatie. Wel vindt een veel groter deel van de leden dit een goed idee, dan van de niet-leden. Daarnaast vindt bij zowel de leden als de niet-leden de meerderheid de volgende initiatieven een goed idee: u

Organisaties gaan nauwer samenwerken met andere verenigingen’.18

u

De organisatie gaat patiënten meer met elkaar in contact laten komen via

u

Organisaties gaan website opzetten specifiek gericht op jongeren’. website’.

18

Er is hier niet doorgevraagd op welke wijze deze samenwerking dient plaats te vinden. Er is hier niet doorgevraagd op welke wijze deze samenwerking dient plaats te vinden.


dat artsen en medisch specialisten patiënten standaard doorverwijzen naar een

57

Ook de andere initiatieven vindt het grootste deel van doelgroep een goed idee, al is dit niet altijd de meerderheid. Van de leden vindt iets minder dan de helft het een goed idee dat organisaties korting gaan geven in het dagelijks leven, ook vindt minder dan de helft van de leden het een goed idee dat organisaties korting gaan geven op het lidmaatschap door het afsluiten van een collectieve overeenkomst met een zorgverzekeraar. Van de niet-leden vindt minder dan de helft het een goed idee dat organisaties actief leden gaan werven aan de hand van gegevens verstrekt door ziekenhuizen of artsen. Bij de drie voorgaande initiatieven geeft overigens ruim een derde expliciet aan het géén goed idee te vinden. FIGUUR 21 – WENSELIJKHEID (MOGELIJKE) NIEUWE INITIATIEVEN (NAAR LEDEN/NIET-LEDEN)

Organisatie gaat activite iten meer afste mmen op spec ifi eke situaties en wensen van leden (dus meer ‘m aatwerk’ bi eden)

Arts of medisch spec ialist gaat standaard doorverwi jzen naar een vereniging

Organisatie gaat nauwer samen-werken met andere verenigingen

Organisatie gaat website opzetten specifiek gericht op jongeren

Organisatie gaat patiënten meer met elkaar in contact laten kome n via website (bijv. via een forum)

Organisatie gaat korting geven op lidmaatschap door het afsluiten van coll ecti eve overee nkomst met een zorgverzekeraar.


58 Organisatie gaat korting geven in dagelijks leven (bijv. op o penbaar vervoer, bi bliotheek etc.)

Organisatie gaat actief leden werven a.d.h.v. gegevens verstrekt d oor ziekenhuizen of artsen (met toestemming van patiënt)

Leden

-9%

Leden

-10%

Niet-leden

-6%

Niet-leden

67%

71%

-20%

66%

-12%

Leden

69%

-17%

Niet-leden

65%

-34%

Leden

48%

-22%

Niet-leden

-50%

71%

-12%

Niet-leden

Niet-leden

60%

-15%

Leden

Leden

80%

-14%

Niet-leden

Niet-leden

81%

-28%

Leden

Leden

75%

61%

-39%

56%

-29%

-30%

-10%

(beslist) een goed idee

47%

-26%

-36%

(beslist) geen goed idee

57% 10%

47%

30%

50%

70%

90%

6.2. Nader ingezoomd op geslacht, leeftijd en ernst ziekte Voorts is gekeken of er verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen en diverse leeftijdsgroepen. Bij de leden zijn er tussen de mannen en vrouwen twee significante verschillen gevonden. Mannen vinden het een beter idee – dan de vrouwen – dat organisaties nauwer gaan samenwerken met andere verenigingen. Vrouwen vinden het juist een beter idee dat organisaties korting geven in het dagelijkse leven. Differentiatie naar leeftijd brengt naar voren dat met name de oudere leden het een goed idee vinden dat organisaties actief leden gaan werven aan de hand van gegevens verstrekt door ziekenhuizen of artsen. Ook bij de niet-leden zijn er enkele verschillen gevonden tussen het geslacht en de leeftijd. Er zijn meer vrouwen die het een goed idee vinden dat organisaties websites gaan opzetten specifiek gericht op jongeren, dan de mannen. Tussen de leeftijd van de niet-leden is een significant verschil gevonden bij het initiatief ‘Arts of medisch specialist gaat standaard doorverwijzen naar een vereniging’, jongeren vinden dit een minder goed idee dan de oudere niet-leden. Ouderen (boven de 54 jaar) vinden het juist een minder goed idee – dan de jongere niet-leden – dat organisaties patiënten meer met elkaar in contact laat komen via website. Bij de leden is er een verschil gevonden tussen de ernstig beperkte leden en de minder beperkte leden. Er zijn significant meer (zeer) ernstig beperkte leden – dan minder beperkte leden – die het een goed idee vinden dat organisaties korting gaan geven in het dagelijkse leven. Van de (zeer ernstig) beperkte leden vindt 64 procent het een zeer goed idee, van de weinig/nauwelijks beperkte leden en nietbeperkte leden vindt respectievelijk 45 procent en 38 procent het een goed idee. Bij de niet-leden zijn er geen significante verschillen gevonden naar ernst van de ziekte.

6.3. Niet-leden met lidmaatschapsintenties Ook is er gekeken of er een verschil is tussen de niet-leden die wel van plan zijn hoofdstuk 4) en de niet-leden die dit niet van plan zijn. Alleen bij het initiatief ‘Arts of medisch specialist gaat standaard doorverwijzen naar een vereniging’ is een significant verschil gevonden. Niet-leden die van plan zijn lid te worden vinden dit initiatief een beter idee (77 procent (beslist) een goed idee) dan de niet-leden die niet van plan zijn lid te worden (51 procent (beslist) een goed idee).


om lid te worden van een patiënten- of gehandicaptenorganisaties (32 procent, zie

59


60

CONCLUSIE- EN ADVIESSECTIE

61


7

7 De balans opgemaakt 7.1. Terug naar de onderzoeksvragen Het onderzoek heeft een diepgaand beeld gegeven in de beweegredenen (en bepalende factoren) van mensen met een handicap, ziekte en/of functiebeperking als het aankomt op de keuze voor een patiënten- en gehandicaptenorganisatie. De insteek van het onderzoek was breed en er zijn dan ook vele facetten aan bod gekomen. De brede insteek is gekozen, omdat vooronderzoek (interviews en literatuurstudie) aangaf dat de achtergronden van het (niet-) lidmaatschap met diverse en uiteenlopende factoren te maken zou kunnen hebben. Kortom: afbakening zou op voorhand niet zinvol zijn, omdat dan mogelijke bepalende factoren over het hoofd zouden kunnen worden gezien. We zijn nu op het punt aangekomen dat we de informatie uit de voorgaande hoofdstukken ordenen en terugbrengen tot de kern van de zaak: hoe kunnen patiënten- en gehandicaptenorganisatie ervoor zorgen dat zij meer leden aan zich kunnen binden? Om deze vraag te beantwoorden, staan we eerst stil bij de afzonderlijke onderzoeksvragen, zoals ze geformuleerd zijn in het eerste hoofdstuk. Hierna worden ze stuk voor stuk beantwoord.


Vraag 1: In welke mate is men bekend met een patiënten- en gehandicaptenorganisatie? De bekendheid van dergelijke organisaties is onder de niet-leden bijna 40 procent. Dus: 4 van de 10 niet-leden weet de naam van ‘hun’ organisatie. De bekendheid neemt toe naarmate men ernstiger beperkt is en de bekendheid is het grootst onder de groep van middelbare leeftijd (35-54 jaar). Vraag 2: Waar kent men de organisatie van? Leden kennen de organisatie vooral via de specialist/behandelende arts en via folders en brochures in de wachtkamer. Bij niet-leden verloopt de kennismaking in de eerste plaats vooral via internet (algemene sites) en eveneens via folders en brochures. Vraag 3: Wat is het beeld dat zowel leden als niet-leden hebben van deze organisaties (imago)? De leden geven gemiddeld het rapportcijfer 8 voor de organisatie en de intentie om lid te blijven is bijzonder groot. Dit komt tot uiting in het beeld dat men heeft bij de organisatie: informatief, betrokken, behulpzaam en actief zijn kenmerken die een overgrote meerderheid van de leden toekennen aan hun organisatie. Tegelijk blijkt ook het beeld dat niet-leden hebben van patiënten- en gehandicaptenorganisaties in algemene zin ronduit positief: in ongeveer vergelijkbare mate kennen de niet-leden dezelfde kenmerken toe als de leden. Vraag 4: Waar haalt men informatie over de ziekte/aandoening vandaan? Leden halen hun informatie overwegend uit het verenigingsblad. Ook een relatief grote groep leden haalt de informatie van Internet (zowel eigen organisatie als overige websites). Leden bezoeken de website van de eigen organisatie overigens slechts sporadisch. Niet-leden vinden de informatie overwegend op algemene websites en daarnaast komt ook veel informatie via het ziekenhuis binnen (specialist, arts, verpleegkundige).


64

Vraag 5: Wie is wel/geen lid en wat zijn de redenen voor wel/geen lidmaatschap? Niet-leden zijn – in vergelijking met leden – gemiddeld jonger, hebben een lager inkomen en de ziekte is relatief kortgeleden gediagnosticeerd. Er zijn overigens geen verschillen gevonden tussen het wel of geen lid zijn en de ernst van de ziekte. Redenen om lid te worden lijken vooral te worden bepaald door een zekere mate van ‘gewin’ dat men uit het lidmaatschap wil halen. Men wordt lid omdat het ‘iets oplevert’. Hierbij kan het gaan om concrete zaken als informatie over de ziekte,

maar ook om minder tastbare zaken als contact met lotgenoten. Motivaties om geen lid te worden hangen samen met de perceptie op eigen gezondheid: men vindt zichzelf ‘onvoldoende ziek’. Ook zijn relatief veel niet-leden onbekend met de organisatie of hebben zij een afkeer van organisaties an sich. Vraag 6: Wanneer zou men wel lid worden? Het onderzoek laat zien dat ongeveer eenderde van de niet-leden van plan is in de toekomst lid te worden. Van de groep die de intentie niet heeft, weten we dat men het lidmaatschap pas zou gaan overwegen als het ziektebeeld verergert. Dit is wederom een indicator dat niet-lidmaatschap voor een groot deel terug te voeren is op de inschatting die men van de ernst van de ziekte maakt. Opmerkelijk in dit kader is dat – zoals we al zagen – leden en niet-leden niet van elkaar verschillen ten aanzien van de ernst van de ziekte. Vraag 7: In hoeverre heeft men behoefte aan verbreding dan wel verdieping van de diensten en activiteiten van patiënten- en gehandicaptenorganisaties? Leden én niet-leden stellen dat ‘informatie geven’ de meest voorkomende activiteit is van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. In mindere mate zijn ook het met elkaar in contact brengen van lotgenoten en belangenbehartiging kernactiviteiten van dergelijke organisaties. De ‘ideale’ organisatie ziet er voor leden en niet-leden min of meer hetzelfde uit. Het gaat er vooral om dat de organisatie hen van praktische zaken voorziet die van pas komen in het dagelijkse leven (informatie, advies). Dit kan veelal via Internet. De organisatie is er niet zozeer om lotgenoten met elkaar in contact te brengen en activiteiten te organiseren, maar men ziet veel liever dat de belangen (collectief) behartigd worden en dat de organisatie er alles aan doet om onderzoek naar de ziekte te bevorderen. Vraag 8: Wat is de houding ten aanzien van mogelijk nieuwe initiatieven? Een toetsing van acht mogelijke activiteiten die organisaties (in de toekomst) kunnen ondernemen heeft meer grip gegeven op de kansen om nieuwe leden aan te worden zijn meer maatwerk, doorverwijzing door arts/specialist naar de organisatie en meer samenwerking tussen organisaties. Ook een website specifiek voor jongeren vindt veel bijval onder de doelgroep. Actieve ledenwerving aan de hand van ziekenhuisgegevens wordt minder succesvol gevonden, alhoewel de oudere leden hier minder problemen mee hebben.


trekken. Initiatieven die breed (d.w.z. door zowel leden als niet-leden) gedragen

65

7.2. Van informatie naar aanpak Patiënten- en gehandicaptenorganisaties doen het dus eigenlijk gewoon goed, onder zowel de leden als de niet-leden. In de rest van deze paragraaf wordt uiteengezet op welke wijze in onze optiek de organisaties de weg van ‘goed naar groter’ het beste kunnen inzetten. Mogelijke strategieën Voordat de organisatie zich gaat profileren en groei wil bewerkstelligen is het goed om stil te staan bij de strategie. Er zijn verschillende strategische mogelijkheden om de organisatie te laten groeien. In de marketing wordt hiervoor vaak een model gebruikt, ingedeeld aan de hand van twee assen, te weten: u u

Producten/diensten: welke producten/diensten levert de organisatie op dit moment en welke nieuwe gaat zij leveren? Markten: op welke markten is de organisatie actief en op welke voor haar nieuwe markten heeft zij de intentie actief te worden?

Op deze wijze ontstaan vier strategieën waarmee de markt betreden/bewerkt kan worden (zie tabel 11). Tabel 11 - Marktstrategieën

Bestaande producten/

Nieuwe producten/diensten

diensten


66

Bestaande markten

1. Marktpenetratie

3. Productontwikkeling

Nieuwe markten

2. Marktontwikkeling

4. Diversificatie

1.

Bij marktpenetratie probeert de organisatie haar marktaandeel of omzet te vergroten door meer van de bestaande diensten (voorlichting en informatie, belangenbehartiging, lotgenotencontact, enz.) af te zetten op bestaande markten. Met andere woorden: meer nieuwe leden zien te werven binnen de totale doelgroep met dezelfde ziekte/aandoening. Als de organisatie beschikt over cijfers van de potentiële doelgroep (marktomvang) kan er besloten worden of het interessant is om deze strategie toe te passen door bijvoorbeeld aanpassing van het promotie, distributie-, en/of prijsbeleid.

2.

Door middel van marktontwikkeling gaat de organisatie op zoek naar nieuwe markten door het aanboren van nog niet benaderde doelgroepen (allochtonen, tieners, ouders, familie, vrienden, enz.) Ontwikkelingen binnen bepaalde groepen vragen om een focus. Een goed voorbeeld hiervan is het onlangs gepubliceerde onderzoek van het KWF Kankerbestrijding waarin staat dat het kankerrisico van allochtonen toeneemt naarmate zij op jongere leeftijd naar Nederland zijn gekomen. Ook is het risico groter onder allochtonen van de tweede generatie. Dat duidt erop dat een westerse levensstijl (meer roken, minder mediterraan dieet) de kans op kanker vergroot. Organisaties kunnen inspelen op deze ontwikkelingen en hun markt vergroten. Hiervoor zullen ook het promotiebeleid en de communicatiemiddelen een belangrijke rol spelen in combinatie met het inschakelen van intermediairs (bijvoorbeeld artsen, specialisten, imams, zorgconsulenten).

3.

De organisatie kan er voor kiezen het lidmaatschap sterk te verbeteren of er een totaal nieuwe invulling aan te geven. Dit valt onder productontwikkeling. Bijvoorbeeld: het aanbieden van korting op de zorgverzekering, korting op medicatie, enz. Verder kan dit door enerzijds een verruiming van het aanbod (meer maatwerk) of anderzijds juist door het vereenvoudigen van het aanbod van patiënten- en gehandicaptenorganisaties waardoor er een markt bereikt wordt waarvoor het aanbod eerst wellicht veel te specifiek/uitgebreid was (bv. voornamelijk focussen op informatievoorziening).

4.

Bij diversificatie kiest de organisatie ervoor het roer helemaal om te gooien en de doelgroep te bereiken en in te spelen op nieuwe behoeften van de doelgroep. Dat kan door bijvoorbeeld samenwerking met een andere organisatie die zich op min of meer dezelfde aandoening/ziekte richt. Of een organisatie die speciale zorgverzekeringen gaat aanbieden voor mensen met een bepaalde aandoening. De hiervoor genoemde strategische opties zijn wellicht niet allemaal even realistisch, maar kunnen wel een discussie opwekken over hoe de organisatie naar de toekomst gaat kijken en wat de te volgen groeistrategie kan zijn.


organisatie totaal nieuwe activiteiten te laten aanbieden om een hele nieuwe

67

Kerntaken Kerntaken van patiënten- en gehandicaptenorganisaties zijn voorlichting en informatie geven, lotgenotencontact bewerkstelligen en belangenbehartiging. De verwachtingen ten aanzien van wat de organisatie doet aan activiteiten komen grotendeels overeen tussen de leden en niet-leden. Op basis hiervan kunnen we stellen dat de organisaties bij niet-leden dus geen valse verwachtingen scheppen en het wat dat betreft goed doen. Voorlichting en informatie geven Bij de leden valt op dat de info voornamelijk uit het verenigingsblad en van de eigen website wordt gehaald. De ‘eigen’ website wordt echter niet goed bezocht. Redenen hiervoor zijn niet specifiek gevraagd, maar het zou kunnen zijn dat na enkele bezoeken is voorzien in de informatiebehoefte en er niet meer andere informatie of nieuws wordt aangeboden. Hier liggen nog kansen voor de organisaties, aangezien

informatievoorziening als één van de belangrijkste

aspecten van een organisatie wordt gezien en vaak de belangrijkste reden is om lid te zijn. Manieren om meer internetverkeer te genereren en de bezoeker naar de website te laten komen zijn bijvoorbeeld zorgen dat de website niet te statisch is, maar juist interactief wordt. Dat kan door regelmatig de inhoud te verversen en meningen, ervaringen, reacties, recente onderzoeken, praktische oplossingen en wekelijkse polls aan te bieden. De organisaties zullen dus veel moeten blijven doen aan en/of verbeteren van de informatievoorziening. Lotgenotencontact De websites zouden een veel prominentere rol moeten innemen in het lotgenotencontact. Slechts vier op de tien niet-leden heeft contact met lotgenoten. Internet maakt daar een marginaal deel vanuit (7 procent). Ondanks dat leden meer contact hebben (6 op de 10 leden) via voornamelijk de organisatie, speelt internet nauwelijks een rol. Een maatschappelijk trend is dat onder ouderen (> 35 jaar) persoonlijk contact weer belangrijker wordt. Onder jongeren is het echter


68

heel normaal om onder je (bij)naam via internet contact te leggen en te onderhouden. Aangezien jongeren tot 35 jaar de betrokkenheid bij lotgenoten een belangrijkere reden vinden dan de oudere leden, kan in het marketingcommunicatiebeleid hiermee rekening worden gehouden. De manieren waarop jongeren via internet contact leggen is door te chatten en informatie van zichzelf op een site te zetten waarop men kan reageren. De zogenaamde online community: een groep personen op internet die met elkaar communiceren en gemeenschappelijke hobby's/interesses delen. In dit geval zou het kunnen uitwisselen van kennis, ervaringen en meningen over de ziekte/aandoening interessant kunnen zijn. Jongeren die zich schamen voor hun ziekte kunnen zo anoniem in contact komen met leeftijdgenoten met dezelfde ziekte.

De organisaties dienen een deel van hun website in te delen waar men lid kan worden en waar men een profiel kan aanmaken. Deze profielpagina kan bijvoorbeeld een foto en informatie bevatten over de desbetreffende persoon. Leden kunnen onderling met elkaar communiceren door berichtjes naar elkaar te sturen, te chatten op een chatbox, te discussiëren op het forum en gebeurtenissen op te schrijven in hun weblog. Het voordeel van deze opzet is dat de leden zichzelf en elkaar bezighouden. Belangenbehartiging Uit het onderzoek komt naar voren dat belangenbehartiging voor de leden niet tot de belangrijkste redenen gerekend kan worden om lid te worden. Maar zowel leden als niet-leden vinden het wel belangrijk. Dat blijkt met name uit het feit dat collectieve belangenbehartiging wel hoog scoort in de ‘ideale organisatie’ (zowel onder leden als niet-leden), terwijl individuele belangenbehartiging wat lager in het kompas zit. Het lijkt er dus op dat algemene belangenbehartiging min of meer als vanzelfsprekend wordt beschouwd. Organisaties zouden in de promotieactiviteiten dan ook een focus moeten leggen op wat zij (mogelijk in samenwerking met andere organisaties) hebben bereikt op het gebied van samenwerking met zorgpartijen of bijvoorbeeld beïnvloeding van de kwaliteit en beschikbaarheid van zorg (concrete voorbeelden, best practices noemen). Dat spreekt de doelgroep aan en verstevigt de bestaande gedachte over collectieve belangenbehartiging.

Promotie Uit het onderzoek komen enkele aanknopingspunten naar voren die aanleiding vormen voor het intensiveren van het promotiebeleid van sommige organisaties. Van de niet-leden geeft 58 procent aan de naam van ‘hun’ organisatie niet te weten. Naamsbekendheid moet geen doel op zich zijn, maar hangt in de praktijk wel vaak samen met de bekendheid

en daarmee de vindbaarheid van de

organisatie op bijvoorbeeld internet. Door een intensiever promotiebeleid zullen niet-leden dus eerder in aanraking komen met de organisatie waardoor de kans groter wordt dat men een lidmaatschap overweegt. Een goed promotiemiddel om informatie over de ziekte/aandoening en dan met name van algemene websites en in mindere mate van websites van patiënten- en gehandicaptenorganisaties gericht op de ziekte/aandoening. Ongeveer de helft van de niet-leden bezoekt zelfs nooit de website van een patiënten- en gehandicaptenorganisatie, wat mogelijk ook aan de naamsbekendheid en de vindbaarheid ligt. Opties om de bekendheid te vergroten op internet zijn bijvoorbeeld het plaatsen van links en banners op deze algemene websites (gezondheidsplein.nl, gezondheid.nl, gezondheid.plein.nl, enz.) naar de eigen website.


in te zetten is bijvoorbeeld het internet. Tweederde van de niet-leden zoekt hier de

69

Andere middelen die ingezet kunnen worden voor het profileren van de eigen organisatie kunnen zijn: u u u

Zoekmachines waarin na het intikken van bepaalde zoektermen de website van de organisatie bij de eerste 10 hits komt te staan. Banneren op chatsites. In de wachtkamers bij artsen en medisch specialisten folders en/of brochures aanbieden.

Inhoud van de boodschap We kunnen op basis van de onderzoeksresultaten gerust stellen dat er over de gehele linie een gezonde voedingsbodem voor lidmaatschap aanwezig is: het beeld van dergelijke organisaties is positief te noemen, niet-leden zijn bekend met het bestaan van de organisatie en de intentie om lid te blijven is groot onder de leden. De intentie om lid te worden is onder de niet-leden in bepaalde mate manifest aanwezig (d.w.z. wanneer het direct gevraagd wordt) en in latente (onderbewuste) zin wellicht nog wel groter. De grootste drempel om geen lid te worden, lijkt de veronderstelling dat patiënten- en gehandicaptenorganisaties er vooral voor de meest ernstig zieken en gehandicapten zijn. Een groot deel van de groep nietleden plaatst zichzelf blijkbaar niet binnen deze doelgroep bij de afweging van een lidmaatschap. Uit het onderzoek blijkt echter ook dat er tussen leden en nietleden geen verschil bestaat in de ernst van de ziekte. Er zit – zo lijkt het – een discrepantie tussen op wie men denkt dat dergelijke organisaties zich richten en hoe de eigen situatie zich hiertoe verhoudt. Het lijkt dus zinvol dat patiënten- en gehandicaptenorganisaties zich breed (c.q. breder) gaan profileren. Hoe dat te bereiken? Uit de typologieën komt een sterke voorkeur naar voren voor type 1. Organisaties kunnen zich dus over het algemeen positief positioneren onder zowel leden als niet-leden wanneer men zich vooral focust op zakelijke aspecten zoals informatievoorziening, collectieve belangenbehartiging en


70

ondersteuning en advies in het dagelijkse leven. In de communicatie naar en wervingsacties voor nieuwe leden moet de ‘zachte’ kant wel blijven bestaan, maar hoeft daar minder de nadruk op gelegd te worden. Voor niet-leden zijn de eigen perceptie ‘geen last van de ziekte’ en ‘geen behoefte aan organisatie rondom de ziekte’ de belangrijkste argumenten om geen lid te worden. De patiëntenorganisaties kunnen hierop inspelen door juist de meerwaarde van een lidmaatschap aan te tonen. Dat kan door in de promotie testimonials op te nemen waarin bestaande leden aangeven wat het lidmaatschap hen voor voordelen gebracht heeft. Daarnaast kan in de boodschap door voorbeelden te noemen uitgelegd worden waarom het belangrijk is lid te worden voordat het ziektebeeld verergert. Door dit te koppelen aan de overige voordelen van een lidmaatschap moeten ook de mensen die geen last van de ziekte hebben geprikkeld worden.

Overige actiepunten Er is hierboven al een aantal aanknopingspunten beschreven. Welke activiteiten kunnen de organisaties nog meer ondernemen om in de toekomst meer (nieuwe) leden te werven? 1.

Een positief resultaat behalen hoeft niet alleen door werving van nieuwe leden. Behoud van huidige leden is ook een manier om de ledeninkomsten te waarborgen. Een goed inzicht in redenen waarom men het lidmaatschap beëindigd is belangrijk. Bij opzeggingen is het daarom zinvol om de reden te vragen en vast te leggen zodat hierop in gespeeld kan worden.

2.

Een manier om meer leden te kunnen behouden kan door het opstellen van een zogenaamd loyaliteitsprogramma. In zo’n programma worden verschillende instrumenten ingezet richting klanten om het in stand houden en ontwikkelen van de relatie te stimuleren. Bijvoorbeeld door een affiniteits- of voordeelprogramma: in deze laatste worden leden beloond met exclusief direct voordeel op eigen producten/diensten of op producten bij een selecte groep passende partners. Op vertoon van een speciaal ontwikkelde ledenpas kan men voordeel krijgen bij verzekeringsmaatschappij, touroperator, enzovoort.

3.

‘Ledenpartnerschap’ lijkt een belangrijk element voor de toekomstige activiteiten. Het gaat erom dat de organisatie een nauwe band opbouwt met de leden, vergelijkbaar met die van bijvoorbeeld goede buren. Er wordt hier niet zozeer gelet op de markt, maar veel meer op de specifieke wensen van de klant: maatwerk en flexibel gedrag. De leden van vandaag zijn mondiger, beter geïnformeerd en veeleisender dan vroeger. Dat betekent dat er ook steeds meer behoefte komt aan keuze (cafetariamodel) in het activiteitenaanbod van de organisaties. De nadruk binnen de organisaties moet in dat licht bezien liggen op Customer Relationship Management (CRM), voldoen aan de klantenverwachting en een betrouwbare partner zijn. Met behulp van CRM kan er veel informatie over de leden bijgehouden worden. Waar liggen de specifieke interesses, hoe vaak wil men op de hoogte gehouden worden, met welke andere leden zou men contact willen, enzovoort. Als een lid in een vroeg stadium zit van de ziekte/aandoening heeft diegene waarschijnlijk meer interesse in algemene info dan een lid die al heel lang met de daarom voor kunnen kiezen om hun leden in bepaalde doelgroepen (jongeren, ouders, vrouwen, ernst van de beperking, enz.) op te delen om zo gerichter in hun behoeften te voorzien.

4.

Leden en niet-leden lijken het een goed initiatief te vinden om meer te gaan samenwerken. Maar zowel uit de praktijk en het onderzoek ‘Gezond ouder worden: toekomstverkenning patiëntenorganisaties’ uit 2003 van STG komt naar voren dat dit vooral zou moeten zijn op het gebied van collectieve belangenbehartiging. Bijvoorbeeld door gezamenlijke activiteiten die in de keten van belang zijn


ziekte te maken heeft of in een terminale fase verkeert. Organisaties zouden er

71

(beïnvloeding van de kwaliteit, toegankelijkheid en faciliteren van zorg), coalitievorming op inhoud en gezamenlijke inkoopcombinaties. Ook is in eerder ander onderzoek van Fonds PGO (2003) geconstateerd dat organisaties behoefte hebben aan samenwerking rondom informatievoorziening. Eén gemeenschappelijke portal bijvoorbeeld kan de vindbaarheid van een groot aantal organisaties al aanzienlijk vergroten. Door schaalvoordelen (gemeenschappelijke hosting, omnibus onderzoek, archief) kunnen tevens de kosten teruggebracht worden. Let op: samenwerken is dus niet fuseren! In de samenwerking moet vermeden worden dat de eigen identiteit, normen, waarden en belangen van de organisatie in het geding komen. Leden verwachten juist meer maatwerk en een vergaande samenwerking zou dat in de weg kunnen staan. 5.

Het inzetten van behandelend artsen en/of medisch specialisten voor ledenwerving wordt vooral door de leden als een goed idee aangemerkt om nieuwe leden te werven. Dit middel moet altijd naast andere activiteiten worden ingezet omdat er geen direct invloed is van de organisatie op de arts/specialist om dit voor elkaar te krijgen. Daarnaast lijkt privacy een rol te spelen bij de niet-leden: standaard doorverwijzen of door het gebruik van gegevens van ziekenhuizen of artsen werven valt niet bij iedereen in goede aarde. Bij leden speelt dit minder. Hiermee zal de organisatie rekening moeten houden. De artsen/specialisten zullen dit nooit dwingend moeten communiceren naar hun patiënten, maar geheel vrijblijvend (“Als u zich meer wilt verdiepingen in de aandoening en ervaringen van andere mensen kunt u daarover informatie vinden bij organisatie X”).

6.

In de praktijk blijkt het inzetten van een huisarts lastig. Maar misschien is het wel mogelijk om via de doktersassistenten de informatie in de wachtkamer te krijgen. Omdat de organisaties hier nooit volledige invloed op kunnen uitoefenen en controle op kunnen houden, zal ook dit naast andere activiteiten ingezet moeten worden.

7.

De leden zijn de ambassadeurs van de organisatie. Aansluitend bij de bereidheid van leden om de eigen organisatie aan te bevelen bij mensen uit de doelgroep, zou er gedacht kunnen worden aan ledenwervingacties gebaseerd op het ‘memberget-member’ principe. Een bestaand lid draagt een nieuw lid aan. In ruil hiervoor


72

krijgen de bestaande leden bijvoorbeeld een korting op de eigen contributie. Met dit onderzoek heeft Fonds PGO voor ogen gehad om patiënten- en gehandicaptenorganisaties naast nieuwe inzichten ook een aantal concrete aanknopingspunten voor organisatiebeleid aan te bieden. In onze optiek voorzien de onderzoeksresultaten en de in dit hoofdstuk beschreven actiepunten organisaties van de juiste munitie om de weg naar ledengroei (weer) in te zetten.

BIJLAGEN

BIJLAGE A

Respons en steekproef Tabel 12 – Responsoverzicht leden ‘warm’ (via aangeleverde bestanden door organisaties)

n totaal

% brutorespons

% nettorespons

1017

100 %

Lid

928

91%

Geen lid (meer)

41

4%

Weet niet / Geen antwoord

48

5%

Niet meegewerkt

349

34.3%

Heeft meegewerkt

668

65.7%

Bereikt

Tabel 13 – Responsoverzicht niet-leden ‘warm’ (via websites en Metro geworven)

% brutorespons

142

100%

Lid van patiënten-/gehandicaptenorganisatie

10

7.0%


8

5.6%

124

87.4%

Bereikt

Niet-lid

Niet meegewerkt Bereikt, binnen doelgroep en heeft meegewerkt

% nettorespons

77 100%

3

2.4%

121

97.6%


n totaal

Tabel 14 – Responsoverzicht niet-leden ‘koud c.q. lauw’ (via koud bellen en sneeuwbalmethode)

n totaal

% brutorespons

529

100 %

Lid

24

4.5%


78

14.7%

Geen lid

427

80.8%

Geen antwoord

117

27.4%

Weet niet

103

24.1%

Binnen doelgroep en is niet-lid

207

48.5%

Bereikt

% nettorespons 1

% nettorespons 2

15

7.2%

2,8%

192

92.8%

Doelgroep (aandoening/beperking/handicap)

Niet meegewerkt Bereikt, binnen doelgroep en heeft meegewerkt

36,3%

(1) Respons als percentage van het totaal aantal bereikte respondenten (n=529) (2) Respons als percentage van het totaal aantal bereikte respondenten dat binnen de doelgroep valt en geen lid (meer) is (n=207)


78

FIGUUR 22 - KENMERKEN RESPONSGROEP: SEKSE

31%

Leden

69%

Man Vrouw

37%

Niet-leden

0%

63%

20%

40%

60%

80%

100%

FIGUUR 23 - KENMERKEN RESPONSGROEP: LEEFTIJD

Jonger dan 25 Leden 3% 10%

29%

22%

17%

25 tot 34 jaar

18%

35 tot 44 jaar 45 tot 54 jaar 55 - 64 jaar

26%

Niet-leden

0%

12%

20%

16%

40%

22%

60%

16%

80%

8% 9%

Ouder dan 65 jaar Weet niet / Geen antwoord

100%


FIGUUR 24 - KENMERKEN RESPONSGROEP: OPLEIDING

Basisonderwijs 8%

Leden 5% 11%

7%

29%

29%

2%

10%

Vmbo-Mavo LBO Havo-Vwo MBO HBO

Niet-leden 3% 8%

7%

7%

24%

27%

22%

2% WO Weet niet / Geen antwoord

0%

20%

40%

60%

80%

100%

FIGUUR 25 - KENMERKEN RESPONSGROEP: INKOMEN

Beneden modaal Leden

19%

33%

40%

8% Modaal Boven modaal

Niet-leden


80

0%

49%

20%

20%

40%

60%

23%

80%

8%

100%


FIGUUR 26 - KENMERKEN RESPONSGROEP: DUUR ZIEKTE

1%

1%

17%

Leden

17%

42%

21%

2%

Korter dan 1 jaar 1- 5 jaar

5 - 10 jaar

Langer dan 10 jaar

Niet-leden 5%

0%

Vanaf geboorte

0% 24%

20%

19%

40%

37%

1%

14%

60%

80%

Weet niet (meer) Wil niet zeggen

100%

FIGUUR 27 - KENMERKEN RESPONSGROEP: BEPERKING

Leden 6%

21%

26%

20%

23%

4%

Zeer ernstig bepertk Ernstig beperkt Weinig beperkt

Nauwelijks beperkt Niet-leden 5%

0%

23%

20%

28%

40%

32%

60%

12%

80%

1%

100%

Niet beperkt



FIGUUR 28 - KENMERKEN RESPONSGROEP: ETNICITEIT

98%

Leden

1% 1% Nederlands Anders Zeg ik liever niet

97%

Niet-leden

0%

20%

40%

2% 1%

60%

80%

100%

FIGUUR 29 - KENMERKEN RESPONSGROEP: WERKZAAM

Ja, betaalde fulltime baan

18%

Ja, betaalde parttime baan

32%

Ja, vrijwilligerswerk onbetaalde baan


Geen antwoord 0%

36%

Leden

9% 10%

Niet -leden 36% 37%

Nee, niet werkzaam

82

23%

1% 1% 20%

40%

60%

FIGUUR 30 - KENMERKEN RESPONSGROEP: LID ANDERE VERENGINGEN

Ja 59%

Leden

14%

2%

27%

Nee, maar wel geweest Nee, nooit geweest Geen antwoord

50%

Niet-leden

0%

20%

25%

40%

23%

60%

80%

1%

100%

FIGUUR 31 – DUUR LIDMAATSCHAP (LEDEN)

1% 2% 3%

Korter dan 1 jaar 32%

1 – 5 jaar 41%

6 – 10 jaar Langer dan 10 jaar Weet niet Geen antwoord

22%


FIGUUR 32 - REDENEN NON-RESPONS

Geen zin

19%

Geen tijd

13%

Ziet het nut er niet van in

8%

Genoeg van (telefonisch) onderzoek

8%

Wil niet zeggen

6%

Taalproblemen

5%

Wil niet over ziekte praten

3%

Te oud

3%

Onderwerp spreekt me niet aan

3% 2%

Ben er niet mee eens dat gegevens door vereniging/ stichting Weet niet

4%

Andere reden

32% 0%


84

10%

20%

30%

40%

50%

BIJLAGE B

Tabellen bij resultatensectie 2 Tabel 15 – Redenen lidmaatschap (naar grootte organisatie)

Klein

Middel

Groot

Informatie

80.3%

72.7%

73.1%

Lotgenotencontact

43.5%

35.3%

26.4%

Steun, begrip krijgen (voor zichzelf)

15.0%

19.3%

25.3%

Vereniging steunen (bijdragen aan onderzoek naar ziekte)

12.2%

16.7%

14.9%

Het verenigingsblad

1.4%

13.3%

14.9%

Belangenbehartiging

11.6%

8.0%

11.7%

Hulp/advies bij problemen in dagelijks leven

10.2%

12.7%

9.8%

Voelt zich betrokken bij lotgenoten

6.8%

8.0%

5.7%

Lotgenoten steunen

8.8%

5.3%

7.3%

Vanzelfsprekend dat men lid wordt

2.0%

2.0%

1.1%

Vereniging kan doorsturen naar specialist

2.0%

0.7%

0.3%

0.7%

0.5%

Weet niet/ geen antwoord

--

Andere reden

11.6%

10.0%

10.6%

n

147

150

368


Tabel 16 – Redenen lidmaatschap (naar leeftijd)

< 35 jaar

35 – 54 jaar

>54 jaar

Informatie

75.0%

75.7%

72.5%

Lotgenotencontact

33.0%

39.0%

22.3%


13.6%

24.6%

20.6%


13.6%

12.9%

18.0%

Het verenigingsblad

8.0%

7.6%

18.5%

Belangenbehartiging

8.0%

10.9%

11.6%


9.1%

11.4%

9.9%

12.5%

4.4%

7.3%

6.8%

7.6%

6.9%

Voelt zich betrokken bij lotgenoten Lotgenoten steunen Vanzelfsprekend dat men lid wordt

1.1%

1.2%

2.1%


0.0%

0.6%

1.3%


0.0%

0.3%

0.9%

Andere reden

17.0%

10.0%

9.4%

n

88

341

233

Tabel 17 – Redenen lidmaatschap (naar ernst ziekte)

niet beperkt


86

weinig of nauwelijks beperkt

(zeer) ernstig beperkt

Informatie

72.1%

75.8%

78.1%

Lotgenotencontact

26.0%

33.7%

33.7%


12.3%

22.9%

25.3%


13.0%

13.7%

16.3%

Het verenigingsblad

9.1%

10.1%

16.3%

Belangenbehartiging

9.7%

10.8%

12.9%


9.7%

11.8%

10.7%

Voelt zich betrokken bij lotgenoten

7.1%

5.6%

6.7%

Lotgenoten steunen

8.4%

6.5%

7.3%

Vanzelfsprekend dat men lid wordt

1.3%

1.0%

2.8%


0.6%

1.0%

0.6%


0.6%

0.0%

1.1%

Andere reden

13.6%

10.1%

10.1%

n

154

306

178

Tabel 18 – Redenen geen lidmaatschap (naar leeftijd)

< 35 jaar Te duur Voelt zich niet aangetrokken tot vereniging Ziet geen voordelen in lidmaatschap Kent de vereniging niet Heeft genoeg aan informatie op Internet Heeft genoeg informatie Al lid van andere vereniging Wordt nooit lid van een vereniging (Nog) niet aan toe Voldoende aan arts/ specialist Geen behoefte aan organisatie rondom een ziekte Geen behoefte aan een vereniging (in algemene zin) Nooit over nagedacht Te ernstig ziek Geen last van ziekte Taalproblemen Wil zich vooral richten op een gezond, normaal leven Weet niet/ geen antwoord

7.2% 7.2% 15.3% 15.3% 8.1% 9.0% --2.7% 1.8% 19.8% 8.1% 8.1% 1.8% 29.7% -5.1%

35 – 54 jaar 7.7% 8.8% 5.5% 13.2% 11.0% 6.6% 1.1% 2.2% 4.4% 6.6% 14.3% 4.4% 11.0% 1.1% 14.3% -8.8%

> 54 jaar 5.1% 15.3% 6.8% 13.6% 1.7% 5.1% -1.7% 3.4% 1.7% 18.6% 5.1% 8.5% 1.7% 16.9% -4.5%

2.7%

4.4%

5.1%

Andere reden

15.3%

30.8%

27.1%

n

111

91

59

niet beperkt



Tabel 19 – Redenen geen lidmaatschap (naar ernst ziekte)

9.4% 9.4% 6.3% 21.9% 9.4% 6.3% ----15.6% -12.5% -31.3% -3.1% 9.4% 12.5%

n

63

6.6% 7.8% 9.0% 12.0% 8.4% 10.2% 0.6% 1.2% 3.6% 3.6% 20.5% 9.0% 9.6% 0.6% 25.9% -7.2% 1.8% 18.7% 166

6.3% 14.3% 14.3% 15.9% 4.8% --1.6% 4.8% 4.8% 11.1% 1.6% 6.3% 4.8% 4.8% -4.8% 6.3% 41.3% 32


Te duur Voelt zich niet aangetrokken tot vereniging Ziet geen voordelen in lidmaatschap Ken te de vereniging niet Heeft genoeg aan informatie op Internet Heeft genoeg informatie Al lid van andere vereniging Wordt nooit lid van een vereniging (Nog) niet aan toe Voldoende aan arts/ specialist Geen behoefte aan organisatie rondom een ziekte Geen behoefte aan een vereniging (in algemene zin) Nooit over nagedacht Te ernstig ziek Geen last van ziekte Taalproblemen Wil zich vooral richten op een gezond, normaal leven Weet niet/ geen antwoord Andere reden

Tabel 20 – Voorwaarden lidmaatschap (naar leeftijd) Leeftijd


35 – 54 jaar

>54 jaar

Wanneer het lidmaatschap goedkoper wordt

Wel Misschien Niet Weet niet

20.8% 26.4% 49.1% 3.8%

33.3% 18.5% 38.9% 9.3%

12.9% 27.4% 46.8% 12.9%

Wanneer de vereniging medische informatie biedt die u niet op het Internet kan vinden


52.8% 26.4% 20.8% --

57.4% 13.0% 25.9% 3.7%

37.1% 22.6% 30.6% 9.7%

Wanneer ik mee last zou krijgen van mijn ziekte

88

< 35 jaar

Wel

55.7%

39.8%

37.1%

Misschien Niet Weet niet

19.8% 23.6% 0.9%

21.3% 37.0% 1.9%

16.1% 33.9% 12.9%

Wanneer ik meer voordelen heb bij lidmaatschap


64.2% 19.8% 16.0% --

53.7% 19.4% 25.9% 0.9%

41.9% 21.0% 30.6% 6.5%

Wanneer ik de vereniging beter zou kennen


34.9% 29.2% 34.9% 0.9%

31.5% 26.9% 38.9% 2.8%

25.8% 33.9% 24.2% 16.1%

Tabel 21 – Voorwaarden lidmaatschap (naar ernst ziekte)

Ernst ziekte niet beperkt



Wanneer het lidmaatschap goedkoper wordt


14.3% 34.3% 45.7% 5.7%

19.8% 23.5% 50.6% 6.2%

36.7% 19.0% 31.6% 12.7%

Wanneer de vereniging medische informatie biedt die ik niet op het Internet kan vinden


34.3% 17.1% 10.0% 8.6%

51.2% 25.9% 21.6% 1.2%

58.2% 10.1% 25.3% 6.3%

Wanneer ik mee last zou krijgen van mijn ziekte

Wel Misschien Niet

45.7% 28.6% 20.0%

52.5% 20.4% 25.3%

30.4% 13.9% 48.1%

Weet niet

5.7%

1.9%

7.6%

Wanneer ik meer voordelen heb bij lidmaatschap

Wanneer ik de vereniging beter zou kennen

Wel

51.4%

58.0%

50.6%

Misschien

25.7%

21.6%

13.9%

Niet Weet niet

20.0% 2.9%

19.8% 0.6%

31.6% 3.8%


20.0% 42.9% 28.6% 8.6%

33.3% 27.8% 36.4% 2.5%

32.9% 26.6% 31.6% 8.9%

N=

35

162

79


FIGUUR 33 – BELANG ASPECTEN ORGANISATIE LEDEN (NAAR MAN/VROUW)

Individueel



Biedt ondersteuning en advies*

Geeft mij het gevoel dat ik begrepen wordt*

Kan ik altijd terecht voor vragen*


Houdt mij op de hoogte van ontwikkelingen rondom ziekte/aandoening*


Rationeel

Emotioneel

Behartigt algemene belangen van mensen met mijn ziekte/aandoening*


Zorgt dat ik ervaringen kan uitwisselen met lotgenoten

Bevordert medisch onderzoek* Organiseert regelmatig activiteiten

Bevordert een saamhorigheidsgevoel*


Bevordert begrip voor mijn ziekte in de samenleving*

Collectief Man Aantallen :

200

Vrouw :

456

Man



90

Vrouw

FIGUUR 34 – BELANG ASPECTEN ORGANISATIE NIET-LEDEN (NAAR MAN/VROUW)

Individueel








Geeft mij het gevoel dat ik me thuis voel*

Rationeel

Emotioneel

Behartigt algemene belangen van mensen met mijn ziekte/aandoening*



Bevordert medisch onderzoek Organiseert regelmatig activiteiten*


Organiseert activiteiten bij mij in de buurt*


Collectief Man

Vrouw

Aantallen :

115

Vrouw :

197

Man



FIGUUR 35 – BELANG ASPECTEN ORGANISATIE LEDEN (NAAR OPLEIDING)

Individueel

Behartigt mijn persoonlijke belangen*

Geeft mij persoonlijke aandacht*




Accepteert me zoals ik ben*



Rationeel

Emotioneel



Zorgt dat ik ervaringen kan uitwisselen met lotgenoten*

Bevordert medisch onderzoek Organiseert regelmatig activiteiten*




Collectief Lager opgeleid

Middelbaar opgeleid

Aantallen: Lager opgeleid:

149

Middelbaar opgeleid:

239

Hoger opgeleid:

257



92

Hoger opgeleid

FIGUUR 36 – BELANG ASPECTEN ORGANISATIE NIET-LEDEN (NAAR OPLEIDING)

Individueel

Behartigt mijn persoonlijke belangen*





Accepteert me zoals ik ben*



Rationeel

Emotioneel


Brengt mij in contact met lotgenoten*




Organiseert regelmatig activiteiten* Organiseert activiteiten bij mij in de buurt*


Collectief Lager opgeleid

Middelbaar opgeleid

Hoger opgeleid

Aantallen: Lager opgeleid:

56

Middelbaar opgeleid:

98

Hoger opgeleid:

153



FIGUUR 37 – BELANG ASPECTEN ORGANISATIE LEDEN (NAAR ERNST)

Individueel




Biedt ondersteuning en advies*





Emotioneel

Rationeel Behartigt algemene belangen van mensen met mijn ziekte/aandoening




Organiseert regelmatig activiteiten



Bevordert begrip voor mijn ziekte in de samenleving

Collectief (zeer) ernstig beperkt weinig of nauwelijks beperkt niet beperkt

* Statistisch significant verschil gevonden


94

FIGUUR 38 – BELANG ASPECTEN ORGANISATIE NIET-LEDEN (NAAR LEEFTIJD)

Individueel









Rationeel

Emotioneel


Brengt mij in contact met lotgenoten*



Organiseert regelmatig activiteiten*




Collectief (zeer) ernstig beperkt weinig of nauwelijks beperkt niet beperkt



FIGUUR 39 – MIJN IDEALE ORGANISATIE ZET ZICH IN VOOR DE REÏNTEGRATIE VAN LOTGENOTEN (RAPPORTCIJFER BELANG VAN 1-10)

10 8

7.8

7.3 leden

6 niet-leden 4 2 0 leden


96

niet-leden

BIJLAGE C

Overige klantenkaarten Klantenkaarten leden (type 2, 3, 4) Toelichting De klantenkaarten geven antwoord op de vraag onder wie welke type succesvol is. De resultaten zijn om die reden horizontaal gepercenteerd.

T Y P E 2 ( 2 4 % B E S T PA S S E N D ) Organisatie die zich vooral richt op het bespreekbaar maken van mijn ziekte en het kweken van begrip in de samenleving voor mensen die dezelfde ziekte hebben

Onderscheidende kenmerken leden Leeftijd* < 35 jaar 35-54 jaar > 54 jaar

% 18.6 20.5 31.1

Geslacht Man Vrouw

% 21.5 24.9

Inkomen Beneden modaal Modaal Boven modaal

%

Werkzaam

21.7 27.1 21.7

Betaalde fulltime baan 18.8 Ja, betaalde parttime baan22.9 Ja, vrijwilligerswerk/

(zeer) ernstig beperkt 32.1 Weinig /nauwelijks beperkt 24.0

onbetaalde baan Nee, niet werkzaam

22.6 27.1

Niet beperkt

13.8

% 19.3 24.5

Lidmaatschapduur < 1 jaar 1-5 jaar

% 25.0 25.8

Grootte vereniging* Klein Middel

% 16.0 22.9

25.3

6 – 10 jaar > 10 jaar

21.9 22.8

Groot

27.6

%

Opleiding* Lager opgeleid Middelhoog opgeleid

% 29.4 25.1

Hoger opgeleid

19.2

Ernst ziekte*

%

97

Lid van andere verenigingen % Ja 21.9 Nee, wel geweest 32.9 Nee, nooit geweest 23.8




T Y P E 3 ( 3 0 % B E S T PA S S E N D ) Organisatie die ervoor zorgt dat ik in contact kom met lotgenoten en zo ervaringen uit kan delen. Deze organisatie maakt zich sterk voor de collectieve behartiging van onze belangen



% 29.1 33.9

% 30.8 30.0 30.8

28.8

%

Werkzaam Betaalde fulltime baan Ja, betaalde parttime baan Ja, vrijwilligerswerk / onbetaalde baan Nee, niet werkzaam

% 25.2 31.6 33.1

%

Ernst ziekte*

%

30.6


26.2

32.7


30.2

Niet beperkt

34.5

30.0

Grootte vereniging* Klein

43.8

29.0

39.4

5 - 10 jaar

25.5

1-5 jaar

29.2

Middel

28.5

langer dan 10 jaar

29.4

6 – 10 jaar

27.7

Groot

25.5

> 10 jaar

34.0

Nee, wel geweest

28.2

Nee, nooit geweest

33.3

Lidmaatschapduur < 1 jaar





% 33.9

25.7

Lid van andere verenigingen % Ja 29.6

98

Geslacht Man Vrouw

%

%

T Y P E 4 ( 1 1 % B E S T PA S S E N D ) Organisatie die vooral naar mij luistert en mij het gevoel geeft dat ik meetel in de samenleving. Ik wil me vooral thuis en veilig voelen bij deze vereniging



% 9.3 6.7 16.5

Geslacht Man Vrouw

%

Werkzaam Betaalde fulltime baan Ja, betaalde parttime baan Ja, vrijwilligerswerk / onbetaalde baan Nee, niet werkzaam

15.0 12.4 7.1

% 10.8 10.4


% 17.5 10.8 5.0

% 6.9 7.8

Ernst ziekte*

%


10.7


22.6

Niet beperkt

6.2

12.2


%

Lidmaatschapduur

%

10.1

< 1 jaar

10.0

Grootte vereniging Klein

% 6.9

5 - 10 jaar

12.3

1-5 jaar

9.5

Middel

7.6

langer dan 10 jaar

10.2

6 – 10 jaar

10.9

Groot

13.2

> 10 jaar

11.7

Lid van andere verenigingen % Ja 10.8 Nee, wel geweest Nee, nooit geweest

9.4 10.1



Overige klantenkaarten niet-leden (type 2, 3, 4)

T Y P E 2 ( 1 8 % B E S T PA S S E N D ) Organisatie die zich vooral richt op het bespreekbaar maken van mijn ziekte en het kweken van begrip in de samenleving voor mensen die dezelfde ziekte hebben

Onderscheidende kenmerken niet-leden Leeftijd* < 35 jaar 35-54 jaar > 54 jaar

Geslacht Man

15.9

%

17.7

Vrouw

19.0

23.9

%

Werkzaam

%

15.6

Betaalde fulltime baan

15.1

18.0


Boven modaal

20.3

Ja, vrijwilligerswerk/onbetaalde baan

22.6

Nee, niet werkzaam

25.9


28.8

Ernst ziekte* (zeer) ernstig beperkt

25.6

Weinig /nauwelijks beperkt

16.3

%

9.4

%

Middelhoog opgeleid

17.2

Hoger opgeleid

14.8

12.8

Lid van andere verenigingen Ja

17.8

5 - 10 jaar

18.2

Nee, wel geweest

18.4

langer dan 10 jaar

20.8

Nee, nooit geweest

17.6




%


Niet beperkt

100

14.7

8.3

%

%

T Y P E 3 ( 1 3 % B E S T PA S S E N D ) Organisatie die ervoor zorgt dat ik in contact kom met lotgenoten en zo ervaringen uit kan delen. Deze organisatie maakt zich sterk voor de collectieve behartiging van onze belangen

Onderscheidende kenmerken niet-leden Leeftijd* < 35 jaar 35-54 jaar > 54 jaar

% 12.9 14.2

Geslacht Man Vrouw

% 14.0 12.2

10.4


%

Werkzaam

%

15.0


13.2

Boven modaal

14.5

9.8

11.3 12.9

Nee, niet werkzaam

13.9

% 5.8 18.3 12.1

Ernst ziekte* (zeer) ernstig beperkt Weinig /nauwelijks beperkt

14.6 10.7

Opleiding* Lager opgeleid Middelhoog opgeleid

Niet beperkt

19.4

Hoger opgeleid

%

Lid van andere verenigingen Ja Nee, wel geweest Nee, nooit geweest


%

Ja, betaalde parttime baan Ja, vrijwilligerswerk/onbetaalde baan

18.6 7.3 11.7

% 13.2 13.2 11.8



T Y P E 4 ( 1 2 % B E S T PA S S E N D ) Organisatie die vooral naar mij luistert en mij het gevoel geeft dat ik meetel in de samenleving. Ik wil me vooral thuis en veilig voelen bij deze vereniging

Onderscheidende kenmerken niet-leden Leeftijd* < 35 jaar 35-54 jaar > 54 jaar Inkomen Beneden modaal Modaal Boven modaal

Ernst ziekte* (zeer) ernstig beperkt Weinig /nauwelijks beperkt


Geslacht Man Vrouw

% 14.0 11.6

%

Werkzaam

%

15.6


15.1

16.4 2.9

% 18.3 9.0


5.7

Ja, vrijwilligerswerk/onbetaalde baan

19.4

Nee, niet werkzaam

16.7


28.8

Middelhoog opgeleid

11.8

Hoger opgeleid

%

Niet beperkt

16.7


%

Lid van andere verenigingen

%

11.6

Ja

11.8

5 - 10 jaar

10.9

Nee, wel geweest

14.5

langer dan 10 jaar

13.6

Nee, nooit geweest

11.8


102

% 6.0 12.4 23.9

6.7

C O LO FO N Uitgever / bestellen onderzoeksrapport Stichting Fonds PGO Postbus 5318 2000 GH Haarlem F 023-512 0123 E [email protected] I www.fondspgo.nl Onderzoek en analyse uitgevoerd door: Newcom Research & Consultancy B.V. Capitool 50 De Ruyterkade 125 1011 AC Amsterdam 7521 PL Enschede T 053-483 6600 T 020-639 3251 F 1053–433 7415 E [email protected] I www.newcomresearch.nl Dexter Communicatie B.V. De Ruyterkade 125 1011 AC Amsterdam T 020-627 1017 E [email protected] I www.dexter.nl Uitvoerende onderzoekers: Drs. I. Duchateau , drs. S. Katier en drs. N. van der Veer (Newcom Research & Consultancy) E. Vreeling (Dexter Communicatie)


104

Met dank aan: De stuurgroep, bestaande uit: Dhr. E.J.D Haslinghuis (vz) Dhr. G. Plessius Mevr. F. Vinkesteijn Dhr. M.J.T.M. Bekkers Dhr. R.A. Plomp Dhr. P. Spaan Mevr. M. Verhoeff Mevr. J.W.E.C. Verhoeven

(Stichting Fonds PGO) (Stichting Fonds PGO) (Stichting Fonds PGO) (Stomavereniging Harry Bacon) (Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden) (Crohn en Colitis Ulcerosa vereniging Nederland) (MS Vereniging Nederland) (Reumapatiëntenbond)

Tevens danken wij de patiënten- en gehandicaptenorganisaties die deel hebben genomen aan het onderzoek door contactgegevens van leden beschikbaar te stellen. Ook danken wij de organisaties waarvan wij op de websites respondenten hebben mogen werven voor het onderzoek. Eindredactie: Eelco Vreeling (Dexter Communicatie) Ontwerp en layout: Rodwell Design, Amsterdam Druk: Van Marle, Hengelo

Van goed naar groter. Een beleidsgericht onderzoek naar de. groeimogelijkheden van patiënten- en. gehandicaptenorganisaties in Nederland

Recommend Documents