Onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties

Onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Deelrapport 1 Feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van de p/g-organisaties.

April 2007

Drs. Mascha Berk Dr. Henk van der Steeg Prof. dr. Guus Schrijvers Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde UMC Utrecht Postbus 85500 3508 GA Utrecht [email protected]

1

Met dank aan •

Alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties waarvan we de gegevens van de Monitor mochten gebruiken.

•

De voorzitter, directeur en stuurgroep van het Fonds PGO, te weten dhr.F Clevers, Gerard Plessius, Ties Bos en Margriet Spiering.

•

Dick Oudenampsen van het Verwey-Jonker Instituut en Helen Kamphuis van Prismant voor het beschikbaar stellen van de gegevens van de Monitor en het meedenken in verschilllende fasen van het onderzoek.

•

Meralda Slager van ZonMw voor haar constructieve bijdrage aan de brainstormsessie.

•

Merit Schrijvers en Larissa van Hensbergen voor het vele werk dat zij verricht hebben bij het dossieronderzoek.

•

Secretariaat van het Fonds PGO voor alle hulp en kopjes heerlijke cappucino met opgeklopte melk die wij bij het dossieronderzoek van hen mochten ontvangen.

•

Alle andere betrokkenen die een bijdrage hebben geleverd.

2

3

Inhoudsopgave Inhoudsopgave...................................................................................................................... 4 1

Inleiding ......................................................................................................................... 6 1.1 Achtergrond ............................................................................................................... 6 1.2 Probleemstelling ........................................................................................................ 7

2

Methoden .....................................................................................................................10 2.1 Opzet van het onderzoek:.........................................................................................10 2.2 Bestudeerde documenten.........................................................................................11 2.3 Ontwikkeling van de feitenlijst ...................................................................................11 2.4 Gebruik van de data van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging .............12 2.5 Dataverzameling.......................................................................................................12 2.6 Bepaling representativiteit van de Monitor als steekproef .........................................13

3

Resultaten ....................................................................................................................14 3.1 Kenmerken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties ...................................14 3.2 Organisatiestructuren................................................................................................17 3.3 Activiteiten ................................................................................................................17 3.4 Financiële kenmerken...............................................................................................19

4

Slotbeschouwing ..........................................................................................................22

Bijlage 1 ...............................................................................................................................24 Bijlage 2 ...............................................................................................................................30 Bijlage 3 ...............................................................................................................................34 Bijlage 3 ...............................................................................................................................34 Bijlage 4 ...............................................................................................................................40 Bijlage 5 ...............................................................................................................................42

4

5

1 Inleiding 1.1

Achtergrond

In Nederland bestaan er vele landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties (p/gorganisaties). In deze organisaties hebben mensen zich georganiseerd rondom eenzelfde ziekte, handicap of andere problematiek (categorale p/g-organisaties). Vaak kennen deze organisaties plaatselijke of regionale afdelingen. De meeste patiëntenorganisaties richten zich op drie kerntaken: 1) voorlichting en informatieverstrekking, 2) lotgenotencontact en 3) belangenbehartiging. Daarnaast zijn er ook patiënten- en consumentenorganisaties die zich meer richten op algemene thema's zoals patiëntenrechten, verbetering van voorzieningen. De p/gorganisaties draaien voor een groot deel op vrijwilligers, vaak zelf patiënt of gehandicapte, en zijn voor hun financiën dikwijls afhankelijk van de contributie van de leden, subsidies en giften. Vandaag de dag worden er ca. 200 categorale p/g-organisaties door de Nederlandse overheid gesubsidieerd. Subsidiëring vond van oudsher plaats vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (ministerie van VWS). In 1996 werd de Stichting Patiëntenfonds opgericht dat de subsidiering van het ministerie van VWS overnam. De Stichting, vanaf eind 2002 de Stichting Fonds PGO genoemd, kreeg als doelstelling, de positie van de patiëntenorganisaties te versterken door

onder andere financiële

ondersteuning middels subsidiëring. Het ministerie van VWS stelt hiervoor jaarlijks geld beschikbaar aan de Stichting Fonds PGO. De stichting is sinds 2004 een zelfstandig bestuursorgaan1. De eerste subsidies werden in juli 1997 patiëntenorganisaties toegekend2. Sinds 2003 worden ook landelijk werkzame gehandicapten- en ouderenorganisaties gesubsidieerd. Voor de verstrekking van de subsidies maakt het Fonds gebruik van een door de Minister van VWS goedgekeurde subsidieregeling Regeling Functiefinanciering PGO-organisaties De basis van deze subsidieregeling is dat organisaties een bijdrage in de exploitatie kunnen aanvragen

mits

zij

informatieverstrekking,

activiteiten

ontplooien

belangenbehartiging

op en

het

gebied

van

lotgenotencontact,

voorlichting de

en

zogenaamde

kernactiviteiten. Behalve subsidie voor de exploitatie is het ook mogelijk apart subsidie aan te vragen voor specifieke projecten. Een organisatie vraagt subsidie aan op basis van een 1

Staatscourant, 6 april 2004, nummer 67/pag. 21

2

Patiëntenfonds; VWS Bulletin 20 van 20 november 1997

6

werkplan. Het Fonds PGO zegt op basis van dit werkplan (en het bedrag dat de organisatie zelf aan contributie binnenhaalt) een bepaald bedrag aan subsidie toe. Het komt soms voor dat een organisatie minder kosten heeft gemaakt dan beraamd, niet alle activiteiten heeft kunnen uitvoeren of een financiële meevaller heeft gehad. In die situaties heeft de organisatie minder subsidie nodig dan aangevraagd en zal het Fonds PGO naar verhouding uitkeren. Andersom komt het ook voor dat een organisatie meer kosten maakt of niet geplande activiteiten wil uitvoeren. Het Fonds PGO kan dan onder bepaalde voorwaarden besluiten meer subsidie te verlenen.

1.2

Probleemstelling

Algemeen wordt aangenomen dat bovengenoemde drie kernactiviteiten bijdragen aan versterking van de positie van patiënten en gehandicapten in de maatschappij. Om deze aanname te onderbouwen is echter nauwelijks onderzoek uitgevoerd. Mede door de komst van het nieuwe zorgstelsel is bij het Fonds PGO de behoefte ontstaan om inzicht te krijgen in de resultaten en meerwaarde van de inzet van overheidsmiddelen bij p/g-organisaties. Daartoe heeft ze ten eerste aanzet gegeven tot de ontwikkeling van een Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging. Deze is ingesteld met als doel een overzicht te

creëren

van

de

werkzaamheden

en

resultaten

van

de

patiënten-

en

consumentenorganisaties. De organisaties op hun beurt, kunnen hiermee externe partijen zoals de overheid, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, de pers en anderen inzicht bieden in hun functioneren en hun activiteiten. In 2004 werd de Monitor voor het eerst uitgevoerd door middel van een internetenquête door het Verwey-Jonker Instituut en Prismant bij 19 organisaties. Het brancherapport3 hierover geeft een gekwantificeerd overzicht van de werkzaamheden en resultaten van de organisaties. In 2005 namen 106 organisaties deel aan de Monitor. Tevens is er beide jaren een verdiepingsslag geweest over het thema lotgenotencontact. Ten tweede heeft het Fonds PGO aan het Julius Centrum gevraagd de meerwaarde van p/gorganisaties

in

kaart

te

brengen.

Het

Julius

Centrum,

Centrum

voor

Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde, houdt zich al sinds lange tijd bezig met onderzoek op het gebied van structuur en functioneren van de gezondheidszorg. P/g-organisaties vervullen een wezenlijke rol in de gezondheidszorg. Wat het werk van de p/g-organisaties voor verschillende partijen in de maatschappij betekent is de vraag die

3

Patiënten en Consumentenbewegingen in Beeld door Prismant en Verwey-Jonker Instituut (2004)

7

centraal staat in dit onderzoek. Een aantal randvoorwaarden voor het onderzoek is door het Fonds PGO benoemd: •

De focus ligt op de patiënten en gehandicaptenorganisaties, ouderenbonden zijn geen onderwerp van onderzoek aangezien dat een andere doelgroep is en hun activiteiten zich op andere terreinen concentreren.

•

De p/g-organisaties dienen landelijk werkzaam te zijn.

•

Het onderzoek betreft in principe alle p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden.

•

Het onderzoek dient in nauwe samenwerking met de p/g-organisaties uitgevoerd te worden.

•

Het is geen onderzoek naar doelmatigheid van de interne organisatie van de p/gorganisatie.

•

Het onderzoek is geen zoektocht naar best practices.

De activiteiten van p/g-organisaties kunnen op verschillende manieren bijdragen aan een versterking van de positie van de patiënt of gehandicapte. De hierna volgende redenering wil dat laten zien. Voorlichting zorgt voor meer kennis over, en inzicht in de ziekte of handicap bij de patiënt. Tevens leveren p/g-organisaties doorgaans informatie over behandelmogelijkheden. De patiënt is hierdoor in staat zowel een meer gerichte keuze voor zijn/haar zorgvraag te maken als ook zijn lifestyle aan te passen. Ook wordt er door de p/g-organisaties vaak voorlichting gegeven richting beroepsgroepen wat leidt tot hogere kwaliteit van zorg en een betere communicatie

tussen

zorgverlener

en

patiënt.

Lotgenotencontact

biedt

daarnaast

herkenning, erkenning, sociale contacten, steun en uitwisseling van ervaringsdeskundigheid (praktische tips). Middels belangenbehartiging vindt zowel op individueel, als op collectief niveau verbetering van de positie van de patiënt plaats. De verbeterde positie is waardevol voor de patiënt of gehandicapte zelf en kan ook meerwaarde voor de maatschappij hebben. Een patiënt die beter met zijn ziekte of handicap om kan gaan en een groter welbevinden heeft, heeft doorgaans minder behoefte aan zorg en zal waarschijnlijk ook beter functioneren en participeren in de maatschappij. De vraag is welke activiteiten en taken van de p/g-organisaties het meeste bijdragen aan de verbeterde positie van de patiënt. Hebben daar alleen patiënten, al dan niet lid, baat bij of beïnvloedt het tevens andere actoren in onze maatschappij op een positieve wijze? De onderzoeksvragen die uit deze probleemstelling voortkomen luiden als volgt: 1. Wat is de maatschappelijke meerwaarde van p/g-organisaties die door de overheid gesubsidieerd worden?

8

2. Verschilt deze maatschappelijke meerwaarde voor de leden, met die voor andere personen behorend tot de doelgroep van de p/g-organisatie en die voor de maatschappij in het algemeen? Uit deze vraagstelling zijn de volgende deelvragen afgeleid: 1. Wat zijn de kenmerken van de p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden? 2. Welke activiteiten voeren zij uit? 3. Wat is de meerwaarde van de activiteiten van de p/g-organisaties voor diverse actoren van de maatschappij? 4. Vinden de uitkomsten van de eerste, tweede en derde vraag steun in de internationale literatuur? Dit rapport beperkt zich tot een feitenonderzoek waarin de eerste twee deelvragen nader bestudeerd zijn. In hoofdstuk 2 wordt de opzet van het overkoepelende onderzoek en de werkwijze in dit deelonderzoek beschreven. De resultaten van het deelonderzoek worden gepresenteerd in hoofdstuk 3 en de slotbeschouwing wordt in hoofdstuk 4 uiteengezet.

9

2 Methoden Opzet van het onderzoek:

2.1

Het onderzoek naar bovenstaande centrale vraag vindt plaats in drie fasen: 1) Een feitenonderzoek 2) Een ervaringenonderzoek 3) Een literatuuronderzoek In het eerste deelonderzoek onderzochten we de feiten omtrent de activiteiten van de p/gorganisaties. Per kerntaak (voorlichting en informatieverstrekking, belangenbehartiging en lotgenotencontact) is bestudeerd welke activiteiten zijn ontplooid, welke de bijbehorende aantallen zijn en wie tot de doelgroep van de activiteiten behoren. Bijvoorbeeld voor voorlichting en informatie: aantallen folders, bezoekers van de website, gegeven cursussen, oplage nieuwsbrief/eigen blad, telefonische informatielijn. Voor lotgenotencontact kan men denken aan aantallen bijeenkomsten, deelnemers, besproken onderwerpen, en voor belangenbehartiging het aantal keren dat er actie is ondernomen voor algemene belangenbehartiging, idem voor individuele belangenbehartiging, op welke thema’s voert men

belangenbehartiging

en

wat

is

de

contactfrequentie

met

zorgverzekeraars,

zorgaanbieders en anderen. Ook is een aantal kenmerken van de organisaties die subsidie ontvangen in kaart gebracht. Er werden gegevens verzameld over de structuur en organisatie van de p/g-organisaties en over de financiële bronnen waartoe de organisaties toegang hebben. In het tweede deelonderzoek worden ervaringen van personen binnen en buiten de organisaties omtrent de meerwaarde van de activiteiten van de p/g-organisaties in kaart gebracht. Personen binnen de organisatie zijn bestuursleden, kaderleden, beroepskrachten van het landelijk bureau, actieve vrijwilligers of gewone leden. Personen buiten de organisatie

zijn

bijvoorbeeld

zorgverleners

(huisarts,

specialist,

fysiotherapeut,

instellingsarts), een accountmanager van een zorgverzekeraar, iemand van de thuiszorg, een indicatiesteller van het CIZ, een productmanager van de farmaceutische industrie of een onderzoeker van een onderzoeksinstelling. Kenmerk is dat zij geen formele positie innemen binnen de betrokken patiëntenvereniging maar wel een of meerdere ervaringen hebben met de organisatie. Het gaat hierbij om ervaringen van deze personen zelf of het netwerk waar zij uit komen: welke activiteiten ervaren zij als meerwaarde wat betreft welbevinden van de patiënten, zorgconsumptie, de doelgerichtheid daarvan, de substitutie naar andere

10

zorgvormen en het gebruik van overige voorzieningen en middelen. Het rapport van deze tweede deelstudie komt naar verwachting aan het eind van 2007 uit. Het derde deelonderzoek is een literatuuronderzoek waarin we bestuderen of de uitkomsten van de eerste twee deelonderzoeken internationaal ook gezien worden.

2.2

Bestudeerde documenten

Het onderzoek naar de feiten werd gedaan over het laatst afgeronde jaar, wat bij start van het onderzoek het jaar 2005 was. Documenten van de organisaties die zijn bestudeerd waren (voor zover aanwezig): de statuten, het uittreksel van de kamer van koophandel, het beschrijvend jaarverslag, het financieel jaarverslag en het werkplan op basis waarvan de subsidie is aangevraagd. Een door het Fonds PGO benoemd uitgangspunt hierbij was gebruik maken van voor handen zijnde bronnen bij het Fonds PGO. Aangezien de p/g-organisaties reeds voor de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging zijn benaderd voor een uitgebreide enquête over hun activiteiten is er expliciet voor gekozen voor dit onderzoek de organisaties niet opnieuw te benaderen, maar waar mogelijk aan te sluiten bij de Monitor.

2.3

Ontwikkeling van de feitenlijst

Na het bestuderen van de beschikbare literatuur over p/g-organisaties werd als eerste begonnen met het ontwikkelen van een feitenlijst van de te inventariseren gegevens (zie bijlage 1). Vervolgens is door middel van een pilotstudie bij tien organisaties gekeken of de gevraagde gegevens ook gevonden konden worden in de dossiers van het Fonds PGO. Er bleek tussen de verschillende organisaties een grote variatie in de mate van verslaglegging te bestaan. Sommige hebben een uitgebreid jaarverslag met daarin beschreven de feiten voor wat betreft aantallen bijeenkomsten, deelnemers, gedrukte folders, interacties met betrekking tot belangenbehartiging, terwijl andere volstaan met een globale indicatie van de activiteiten waarbij aantallen ontbreken. De conclusie die uit de pilotstudie is getrokken luidt, dat een deel van de feiten die de onderzoeksgroep graag wilde verzamelen niet uit de dossiers bij het Fonds PGO te destilleren zijn. Daarom was het noodzakelijk de methode van aanpak aan te passen. Gezien de keuze de organisaties niet opnieuw te benaderen hebben we bezien hoe we aan konden sluiten bij de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging.

11

2.4

Gebruik van de data van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging

Tijdens de literatuurstudie in het begin van het onderzoek is duidelijk geworden dat de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging op een aantal punten raakvlakken heeft met het onderzoek van het Julius Centrum. Gezien deze raakvlakken hebben wij de feitenlijst die wij wilden gebruiken vergeleken met de gegevens die de Monitor middels enquêtering van 106 p/g-organisaties heeft geïnventariseerd. Daaruit blijkt dat de gegevens van de Monitor in 80% dezelfde zijn. Tevens vallen 91 van de 106 organisaties die aan de Monitor deelnamen binnen de doelgroep van dit onderzoek. Het bureau van de stichting Fonds PGO heeft ons daarom in contact gebracht met de onderzoekers van het Verwey-Jonker Instituut en Prismant, die de Monitor hebben uitgevoerd. Een samenwerking tussen beide onderzoeksgroepen werd opgezet. Om de gegevens van de monitor te kunnen gebruiken voor ons onderzoek is daarvoor middels een brief half december 2006 toestemming gevraagd aan de p/g-organisaties. Negentig van de 91 organisaties stemden hiermee in (één organisatie bestaat niet meer). Aangezien niet alle door het fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties binnen de Monitor vielen, moest gekeken worden of De groep die toestemming gaf mogelijkerwijs representatief is voor de hele populatie p/g-organisaties die binnen dit onderzoek vallen. Om de representativiteit van de groep statistisch te kunnen testen, was het noodzakelijk een aantal kenmerken van alle p/g-organisaties in beeld te hebben. Daarom is aanvullend dossieronderzoek gedaan onder alle gesubsidieerde p/g-organisaties. Tevens is hierbij de 20% gevraagde gegevens die verschillen van die in de Monitor zoveel mogelijk geïnventariseerd. Voor dit aanvullende dossieronderzoek hebben wij een nieuwe, kortere feitenlijst ontwikkeld (zie bijlage 2).

2.5

Dataverzameling

In 2005 heeft het Fonds 178 categorale patiënten- en gehandicaptenorganisaties gefinancierd. Bij deze organisaties is nagegaan of ze voldeden aan de voorwaarden voor inclusie in het onderzoek. Deze voorwaarden zijn als volgt geformuleerd: 1) alleen patiënten- en gehandicaptenorganisaties (geen ouderenbonden) 2) organisatie moet landelijk werkzaam zijn 3) organisatie heeft in 2005 subsidie ontvangen van het Fonds PGO voor de exploitatie. 4) de organisatie moet individuele personen als lid hebben (geen koepelorganisaties die slechts andere organisaties als lid hebben).

12

Van januari tot half februari 2007 heeft een onderzoeksgroep bestaande uit 3 personen met de verkorte feitenlijst dossieronderzoek gedaan bij alle p/g-organisaties die voldeden aan de voorwaarden voor inclusie. Om er zeker van te zijn dat het invullen van deze lijst eenduidig plaatsvond is een aantal maatregelen getroffen. Van tevoren is met de groep de itemlijst doorgesproken om definities van de gevraagde items duidelijk te stellen en is er bij twijfel steeds overleg gepleegd met de verantwoordelijke onderzoeker. De gegevens zijn op papieren vragenlijsten verzameld en overgetypt in een database in Excel. Gegevens die niet gevonden konden worden in de dossiers zijn genoteerd als ‘missing values’. Na het sluiten van de database half februari is deze omgezet naar een SPSS bestand en samengevoegd met het databestand van de Monitor. Indien een organisatie geen toestemming voor gebruik van de data van de Monitor heeft gegeven, zijn de betreffende data niet in de analyses meegenomen.

2.6

Bepaling representativiteit van de Monitor als steekproef

Om te bepalen of de organisaties die toestemming hebben gegeven voor het gebruik van hun gegevens van de Monitor, kunnen dienen als representatie voor de gehele populatie p/gorganisaties, zijn de twee groepen (90 organisaties die toestemming hebben gegeven versus de 74 overige organisaties) vergeleken op acht kenmerken. Voor ieder van deze kenmerken is, met behulp van de Chi-kwadraattoets of de Mann-Whitneytoets bepaald of de groepen significant van elkaar verschillen. De gebruikte software voor deze testen is SPSS versie 14.01. Er is getest op de kenmerken: het hebben van een eigen bureau met beroepskrachten; het aantal leden/donateurs; definitief ontvangen subsidie van het Fonds PGO; totale exploitatiebedrag; bestuursvorm (vereniging/stichting/anders); leeftijd van de organisatie; beoordeling verantwoording op uitvoering werkplan; prognose voor de subsidiehoogte onder de nieuwe subsidieregeling. Voor geen van deze kenmerken is een significant verschil gevonden tussen de beide groepen (p>0,05), wat inhoudt dat de Monitorgroep representatief is voor de gehele populatie door het Fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties.

13

3 Resultaten 3.1

Kenmerken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties

Honderdvierenzestig van de 178 categorale gesubsidieerde organisaties voldeden aan de inclusiecriteria van dit onderzoek (bijlage 3). Van de veertien uitgesloten organisaties (zie bijlage 4) waren er twaalf koepelorganisaties, één organisatie die een startsubsidie heeft ontvangen en daarmee geen representatief beeld geeft van kosten voor de uitvoering van kernactiviteiten en instandhouding, en één organisatie die slechts subsidie heeft gekregen voor afwikkelingskosten van activiteiten en niet voor de gehele exploitatie (totaal aan uitgaven over het gehele jaar). In de groep van 164 bestudeerde organisaties onderscheiden we één internationale organisatie, deze had eind 2005 77 leden waarvan 38 in Nederland en de overige 39 in het buitenland. Verder is er één organisatie voor budgethouders (persoonsgebonden budget). Van 90 (55%) van de 164 organisaties zijn gegevens van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging beschikbaar. In tabel 3.1 zijn enkele kenmerken van de bestudeerde p/g-organisaties weergegeven. Per variabele, onderverdeeld in de categorieën doelgroep, activiteiten, beschikbare mankracht, juridische bestuursvorm, eigen bureau, leeftijd en financiën, wordt aangegeven van hoeveel organisaties (n) we het betreffende gegeven hebben verzameld. Deze aantallen kunnen verschillen van het totale aantal bestudeerde organisaties (N). Het verschil geeft weer van hoeveel organisaties de waarden ontbreken. Indien de gegevens uit de Monitor komen kan ‘n’ maximaal 90 zijn. In de volgende paragrafen worden de gegevens nader besproken. In bijlage 5 is een aantal bevindingen vergeleken voor stichtingen ten opzichte van verenigingen. Ditzelfde is ook gedaan voor organisaties jonger dan 5 jaar en organisaties van 5 jaar en ouder. Tevens is er een contrastanalyse uitgevoerd voor de 15 kleinste organisaties ten opzichte van de 15 grootste.

14

Tabel 3.1 Enkele kenmerken van de bestudeerde p/g-organisaties. Totaal n (N=164)

Aantal organisaties

Range (minimum-

van alle p/gorganisaties1

Gemiddelde

Mediaan

127 75

793.200 9.586.500

4836 58.454

988 5000

53 - 222.000 0 - 1.600.000

81

28.830.200

175.794

30.000

0 – 2.500.000

18

17

1 - 98

maximum)

Doelgroep 2

Aantal leden Aantal bereikte personen Geschatte omvang doelgroep

3

Juridische bestuursvorm

164

Vereniging Stichting

123 (75%) 39 (24%)

Anders

2 (1%)

Leeftijd

162

Eigen bureau

160

69 (43%)

Beschikbare mankracht Aantal vrijwilligers 4

76

61.500

375

49

1 – 19.000

Aantal vrijwilligers per 100/leden Aantal fte beroepskrachten

64 86

n.v.t. 500

6 3

5 0

1 - 30 0 – 36

1698

500

6 – 10.304

Activiteiten 278.500

Aantal vragen om informatie

75

Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels)

72

3200

20

2

0 – 1000

Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact

85

7000

42

6

0 - 1000

Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging

77

46.600

284

20

0 – 9096

Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden

60

63.100

385

30

0 – 4.450

15

n

Aantal

Totaal van alle p/g-

(N=164)

organisaties

organisaties

Range (minimum-

Gemiddelde

Mediaan

49.456.900 n.v.t. 16.002.300

301.560

86.852

2894 - 5.623.362

103 97.575

75 20.507

1

maximum)

Financiën Exploitatie (totaal jaaruitgaven)

163

Exploitatie per lid Contributie leden

126 162

Definitieve subsidie Fonds PGO Definitieve subsidie Fonds PGO per lid

162 126

9.647.000

58.823

34.129

24 - 1201 85 - 2.104.878 518 - 930.547

n.v.t.

46

36

1 - 1231

Overige inkomsten (exploitatie – contributie – definitieve subsidie)

153

25.812.700

157.394

16.015

0 - 3.405.395

1

Indien niet alle waarden bekend waren of wanneer de getallen uit de monitor komen hebben wij om onderling vergelijk mogelijk te maken het gemiddelde vermenigvuldigd met 164. Omdat het een schatting betreft is afgerond op honderdtallen.

2

Zoals weergegeven in de dossiers. Indien de organisatie een stichting is hebben wij in plaats van het aantal leden het aantal donateurs genomen omdat stichtingen geen leden kennen.

3

In het de totaalsom zit enige overlap in doelgroepen. Dit kan deels verklaard worden doordat er enerzijds verschillende organisaties voor dezelfde ziekten en beperkingen bestaan. Anderszijds doordat sommige patiënten meerdere ziekten of beperkingen hebben en dus tot meerdere doelgroepen behoren.

4

Hier hebben wij het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus een getal van vrijwilligers in taak-eenheden. Het totale aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten binnen meerdere taakgebieden.

16

3.2

Organisatiestructuren

De grootte van de organisaties varieert van 53 tot 222.000 leden. Daarbij moet de aantekening gemaakt worden dat stichtingen geen leden hebben. Hier hebben wij het aantal donateurs genomen. De op één na grootste organisatie heeft 56.484 leden. Driekwart van de organisaties is georganiseerd als vereniging. De overige 25% bestaat grotendeels uit stichtingen en een enkele organisatie heeft gekozen voor een andere bestuursvorm, in dit geval federatie. De jongste organisatie bestond eind 2005 slechts 1 jaar, terwijl de oudste al 97 jaar bestond. De helft van de organisaties is niet ouder dan 16 jaar. Bijna de helft van de organisaties heeft een eigen bureau met gemiddeld 3 fte betaalde beroepskrachten. In totaal zijn er voor alle organisaties binnen de verschillende taakgebieden zo’n 61.000 vrijwilligers werkzaam. In tabel 3.2 vindt u aanvullende gegevens over de beroepsondersteuning bij de organisaties.

Tabel 3.2 Beroepsondersteuning bij de organisaties n (N=164)

Aantal organisaties

Heeft ondersteuning 1

159

100 (63%)

Eigen bureau

160

69 (43%)

Maakt gebruik van een extern bureau

153

34 (22%)

159

59 (37%)

155

64 (39%)

Ondersteuning door beroepskrachten

Maakt geen gebruik van ondersteuning door betaalde beroepskrachten Heeft medische adviesraad 1

Deze organisaties hebben ondersteuning van beroepskrachten, via een eigen bureau en/of via een extern bureau, waaraan bijvoorbeeld ledenadministratie wordt uitbesteed. Sommige organisaties maken gebruik van beide. Dit verklaart waarom de opgetelde percentages niet tot de som van 100% leiden.

3.3

Activiteiten

De organisaties voeren tal van activiteiten uit met de mankracht die zij tot hun beschikking hebben. Alle organisaties ontplooien activiteiten op de gebieden voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Tezamen hebben ze bijna 279.000 vragen om informatie beantwoord, ruim 3000 nieuwe folders ontwikkeld, ongeveer

17

7000 groepen voor lotgenotencontact bijeen laten komen, voor 63.000 leden individuele belangenbehartiging gedaan en ruim 46.000 acties ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging (tabel 3.1). Tabel 3.3 Kenmerken omtrent activiteiten van de p/g-organisaties n

Aantal organisaties

(N=164) Voorlichting en informatieverstrekking Geeft nieuwsbrief of eigen tijdschrift uit

164

164 (100%)

Heeft eigen website

161

160 (99%)

Telefonische informatielijn

154

124 (80%)

Organsiseert themabijeenkomsten en/of cursussen

159

112 (70%)

Doet aan individuele belangenbehartiging

163

79 (48%)

Standwerk op evenementen

160

81 (51%)

Organiseert publieksdag

160

57 (36%)

Optreden in radio- en/of TV-programma’s

160

42 (26%)

Geeft gastlezingen

158

53 (33%)

Doet minimaal één van deze PR activiteiten

160

123 (77%)

Preventie

164

24 (15%)

Bevorderen van wetenschappelijke onderzoek

164

84 (51%)

Met andere p/g-organisatie

162

151 (93%)

Met onderzoeksinstituut

160

71 (44%)

Met expertisecentrum

160

42 (26%)

Met farmaceutische of medische industrie

160

52 (32%)

Met beroepsorganisatie

160

54 (34%)

Met zorgverzekeraar

160

39 (24%)

Met zorginstelling

160

79 (49%)

Met overheden

161

59 (37%)

Werkt met minimaal één andere organisatie samen

160

160 (100%)

Aangesloten bij internationaal netwerk

162

76 (47%)

PR activiteiten

Overige doelstellingen in de statuten of werkplannen

Inhoudelijke samenwerking met andere organisaties

Tabel 3.3 geeft een verkort overzicht van de overige activiteiten. Vrijwel alle organisaties hebben een eigen website en geven een nieuwsbrief of tijdschrift uit. Driekwart heeft daarnaast ook nog een telefonische informatielijn. Ook organiseert 70% cursussen of themabijeenkomsten. Op het gebied van belangenbehartiging geeft bijna de helft van de

18

organisaties

aan,

naast

algemene

belangenbehartiging

ook

aan

individuele

belangenbehartiging te doen. Het merendeel van de organisaties (77%) doet op de een of andere manier aan Public Relations (PR) activiteiten. Standwerk is de PR activiteit die het meest gedaan wordt (51%). Een aantal organisaties geeft aan naast deze kerntaken nog andere doelstellingen te hebben. Vierentwintig organisaties (15%) hebben in hun statuten of werkplannen ‘preventie’ als doelstelling staan. Bij 51% wordt ‘bevorderen van wetenschappelijk onderzoek’ genoemd. Alle organisaties werken samen met een andere organisatie. Vaak is dit een andere p/gorganisatie (93%), maar dit kan ook een organisatie uit een andere sector van de maatschappij zijn. Voorbeelden daarvan zijn zorginstellingen, gemeenten, organisaties van medisch specialisten, scholen, kenniscentra, zorgverzekeraars en anderen. Naast andere p/g-organisaties wordt er het meest samengewerkt met zorginstellingen (49%) en onderzoeksinstituten (44%). Bijna de helft van de organisaties maakt deel uit van een internationaal netwerk.

3.4

Financiële kenmerken

Om al deze activiteiten te bekostigen gaat er in totaal bijna 50 miljoen euro om in de organisaties tezamen (tabel 3.1). Over het geheel gezien werd een derde daarvan opgebracht door de leden (contributies of donaties). Negentien procent van het totaal wordt door het Fonds PGO in de vorm van subsidie verstrekt. Als we naar de organisaties afzonderlijk kijken (tabel 3.4) zien we dat de bijdrage van de contributie aan de exploitatie van de organisatie een spreiding kent en uiteenloopt van 0,1% tot bijna 98%. De gemiddelde bijdrage van het Fonds PGO voor de afzonderlijke organisaties is 43% en kent eveneens een brede spreiding van 1,2% tot 94,9%. Uit de jaarrekeningen blijkt dat 42% van de organisaties ook subsidies van andere fondsen ontvangt. De andere organisaties halen de overige financiering uit andere bronnen dan fondsen. De mate van het gebruik van de toegekende subsidie loopt uiteen van 8% tot 115%. Hiermee wordt bedoeld het percentage van de toegezegde subsidie dat na het afleggen van verantwoording in de jaarrekening daadwerkelijk is verkregen. Zeventig procent van de organisaties krijgt meer dan 95% van het toegezegde subsidiebedrag uitgekeerd. Slechts een klein percentage (4%) krijgt uiteindelijk minder dan de helft van de eerder toegezegde subsidie.

19

Bij de toekenning van de definitieve subsidie wordt de uitvoering van het ingediende werkplan meegenomen in de besluitvorming. Slechts 6% van de organisaties heeft uiteindelijk niet het ingediende werkplan op hoofdlijnen kunnen uitvoeren (om uiteenlopende redenen). In het kader van de nieuwe subsidieregeling die in 2006 is ingegaan is geïnventariseerd hoe de toekomst eruit ziet voor de organisaties betreffende de subsidie van het Fonds PGO. Voor 79% van de organisaties blijft de situatie gelijk aan die in 2005. Bij 4% wordt de subsidie uiteindelijk helemaal afgebouwd. Tabel 3.4. Financiële kenmerken op organisatie niveau. n

Aantal

(N=164)

organisaties

Gemiddelde

Mediaan

Range (minimum- maximum)

Aandeel financiële bronnen Contributie leden en/of donateurs

160

30,3%

26,6%

0,1% – 97,9%

Definitieve subsidie Fonds PGO

160

42,8%

46,2%

1,2% – 94,9%

Ontvangt bijdragen van andere fondsen

158

92%

100%

8% - 115%

66 (42%)

Gebruik van de toegekende subsidie Deel van toegezegde subsidie dat uiteindelijk

155

verkregen is. Meer dan 95%

155

110 (71%)

50% of minder

155

6 (4%)

148

139 (94%)

Werkplan op hoofdlijnen uitgevoerd* Subsidie in de toekomst onder de nieuwe subsidieregeling Gaat erop vooruit Blijft gelijk Gaat erop achteruit Wordt afgebouwd naar nul

164

6 (4%) 129 (79%) 22 (13%) 7 (4%)

* zoals vermeld door Fonds PGO bij de definitieve toekenning van de subsidie

20

21

4 Slotbeschouwing Deze deelstudie is onderdeel van het onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Het gaat hierbij om de meerwaarde voor de patiënten van de doelgroep van de p/g-organisatie, al dan niet lid, en voor de maatschappij in het algemeen. De vraag, die in deze deelstudie beantwoord wordt is: welke kenmerken hebben de p/gorganisaties die door de overheid gesubsidieerd worden en welke activiteiten ontplooien zij Koepelorganisaties zijn in deze deelstudie niet geïnventariseerd. Het rapport biedt een overzicht van de feiten. In het onderzoek zijn 164 p/g-organisaties bestudeerd. De belangrijkste bevindingen omtrent doelgroep, activiteiten, beschikbare mankracht, juridische bestuursvorm, eigen bureau, leeftijd en financiën staan in tabel 3.1. Wat opvalt is de grote variatie die er bestaat tussen de organisaties. Er bestaan grote verschillen voor wat betreft de omvang (aantal leden) de jaaruitgaven, verkregen subsidie, leeftijd en het aantal uitgevoerde activiteiten. Mogelijk spelen oorzaken als voorkomen en bekendheid van de ziekte of handicap een rol bij deze variatie. Maar ook beschikbare mankracht en de toegang tot andere bronnen van inkomsten zouden hierop van invloed kunnen zijn. Tevens is de vraag op welke manier de kenmerken elkaar beïnvloeden en welke effecten de grote verschillen hebben. Zo kunnen organisaties met een eigen bureau wellicht meer activiteiten organiseren. Hierdoor zijn ze interessant voor een grotere doelgroep en trekken ze misschien meer leden. Anderzijds kan een organisatie misschien pas meer activiteiten ontplooien als deze meer leden heeft en meer geld te besteden heeft. De vraag naar de oorzaken en effecten van deze grote variatie in organisaties zullen onderwerp van nader onderzoek in het vervolg van de studie zijn. Voor een deel van de gegevens is gebruik gemaakt van de data die verzameld zijn voor de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging. Om te bepalen of deze data op de gehele populatie p/g-organisaties betrekking hebben is op representativiteit getest. De Monitorgroep bleek op acht kenmerken geen significant verschil te vertonen met de groep die niet meegedaan heeft aan de Monitor. Hieruit mag afgeleid worden dat de gegevens uit de Monitor representatief zijn voor de gehele populatie p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden.

22

Dit onderzoek kent een aantal beperkingen. Deze zijn inherent aan retrospectief vragenlijstonderzoek, de vorm waarin dit onderzoek is uitgevoerd. Een beperking is dat de gebruikte data in dit onderzoek op twee verschillenden manieren verkregen zijn. Enerzijds zijn er gegevens uit het dossieronderzoek, anderzijds zijn er de data die de Monitor middels een internet-enquete verzameld zijn. De betrouwbaarheid van de gegevens van de Monitor is afhankelijk van de persoon die de enquete invult. Het dossieronderzoek daarentegen brengt met zich mee dat er grote variatie bestaat voor wat betreft de informatie die de dossiers bieden. Een jaarverslag is bij de ene organisatie zeer uitgebreid en geeft veel feiten weer betreffende aantallen van de kenmerken en georganiseerde activiteiten zoals aantal leden, aantal bijeenkomsten, aantal uitgegeven nieuwsbrieven en aantal contacten met andere partijen. Andere organisaties beperken zich tot het weergeven van de grote lijnen. Het is hierdoor soms moeilijk te inventariseren welke activiteiten wel en welke niet ontplooid worden. Immers, als een organisatie een activiteit niet in het jaarverslag vermeldt wil dat nog niet zeggen dat deze niet, heeft plaatsgevonden. Ook de grote variatie in de bestudeerde organisaties maakt onderling vergelijk soms moeilijk. Recent zijn de onderzoekers gestart met het tweede deelonderzoek van deze studie. De vraag die in hierin centraal staat is: Wat is de meerwaarde van de activiteiten van de p/gorganisaties voor diverse actoren van de maatschappij? De activiteiten van de p/g-organisaties hebben betrekking op verschillende partijen en belanghebbenden in de Nederlandse samenleving. In de eerste plaats doen de organisaties hun werk natuurlijk voor hun leden. Ook andere patiënten die geen lid zijn kunnen profijt hebben van bijvoorbeeld de informatie die de organisatie via de website of folders verstrekt, of van de belangenbehartiging die een p/g-organisatie heeft gepleegd voor de vergoeding van een medicijn. Maar ook zorgverzekeraars, farmaceutische industrie, overheden professionals

en

anderen

kunnen

hun

voordeel

doen

met

de

kennis

en

ervaringsdeskundigheid die de p/g-organisaties bezitten. Door middel van interviews met personen uit de p/g-organisaties en uit de verschilllende sectoren van de maatschappij willen we in kaart brengen welke activiteiten voor welke partijen meerwaarde hebben. Het deelrapport van deze studie verwachten we eind 2007 te kunnen presenteren. Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen via e-mail: [email protected]

23

Bijlage 1 Feitenlijst over 2005 Organisatie - naam -

datum oprichting volgens statuten
leeftijd bestuursvorm 1. stichting 2. vereniging 3. anders

structuur - bureau j/n -

regionale afdelingen j/n hoeveel

-

beschikt de organisatie over een medische adviesraad j/n

Voor wie? - soort doelgroep o o

Patiënten/Gehandicapten naaststaanden

P/G

-

o anders grootte doelgroep (te achterhalen via databestand RIVM of andere wetenschappelijk bron)

-

aantal leden aantal donateurs

-

nieuwe leden % afgelopen jaar opzeggingen % afgelopen jaar

Beschikbare menskracht: Vrijwilligers - hoeveel (inclusief bestuursleden), per taakgebied -

is er een vrijwilligersbeleid ja/nee; vorm van beleid: o o

Vrijwilligers hebben taakomschrijving Profiel gebruikt voor vrijwilligers

o o

Begeleiding beroepskrachten Scholingsaanbod

o o

Onkostenvergoeding Gebruik maken van juridische regeling

o o

Geen vorm van vrijwilligersbeleid Anders

betaalde beroepskrachten (bureau) ja/nee

24

-

hoeveel fte

Hoe worden de leden geraadpleegd 1. ledenvergadering 2. afdelingsbesturen/vertegenwoordigers 3. directe raadpleging onder leden 4. indien bovenstaande ja, was dit een enquete? J/n 5. indien ja, onderwerp: 6. anders Financiën (2005) uit officiële jaarrekeningen - bronnen o o

lidmaatschap leden, bedrag € subsidie Fonds PGO, bedrag €

o o

bijdragen uit andere fondsen, ja/nee totale exploitatie, bedrag €

Samenwerking met

-

o o

andere PG organisatie (NL/buitenland) Onderzoeksinstituten

o o

Expertise centra Beroepsorganisaties

o o

Farmaceutische / medische industrie Zorgverzekeraars

o o

Instellingen Overheden

o

Aangesloten bij internationaal netwerk

welke gebieden o Samenwerking door gezamenlijke activiteiten o o

Organiseren van lotgenotencontact Samenwerking voor belangenbehartiging

o o

Samenwerking door delen faciliteiten Samenwerking door uitwisseling informatie

o o

Samenwerking door stimuleren wetenschappelijk onderzoek Samenwerking door internationale contacten

kerntaken: Informatie en voorlichting: -

Doel van verstrekken info en voorlichting Tijdschrift / nieuwsbrief ja/nee o o

-

hoe vaak/jaar oplage (belangrijkste 2)

website j/n

25

o

hoeveel hits/jaar

-

telefonische informatielijn ja/nee;

-

e-mail ja/nee o hoeveel/jaar

-

algemene informatievragen: o hoeveel/jaar o

-

3 belangrijkste onderwerpen

klachtenregistratie ja/nee; o hoeveel/jaar o

over   

o

zorgverzekeraars, aantal zorgaanbieder, aantal overheidsinstanties, aantal

 PG-organisatie zelf Belangrijkste onderwerpen van klachten

-

Aantal verschenen boekjes, brochures en titels

-

Optreden in Radio- en tv-programma’s j/n

-

Standwerk J/N Publieksdag j/n

-

gastlezingen geven j/n

-

Cursussen en bijeenkomsten j/n aantallen o o

Voor eigen leden en hun betrokkenen Voor eigen kader

o o

Voor zorgverleners Voor docenten

o o

Voor patienten/ directe naasten Voor nabestaanden

Belangenbehartiging - algemene belangenbehartiging j/n -

thema’s van collectieve belangenbehartiging (j/n) o Verbeteren diagnosen o o

Kwaliteitsverbetering en vernieuwing in zorg Verbetering samenwerking dienstverleners

o o

Bevorderen maatschappelijke participatie Vervoer

o o

Preventie Inbreng in internationale netwerken

26

-

o o

Verbetering wetenschappelijk onderzoek Bewerkstelligen gezonde leeromgeving

o o

Ondersteunen gezonde leefstijl Verbeteren inkomenspositie

op welke partijen gericht? o o

Zorgaanbieders Zorgverzekeraars

o o

Lokale overheden Landelijke overheid

o o

Woningbouwcorporaties Vervoersbedrijven

o

Scholen

-

individuele belangenbehartiging ja/nee

-

hoe vaak contact met zorgverzekeraars hoe vaak contact met zorgaanbieders

-

hoe vaak met andere partijen

-

Vormen van belangenbehartiging o Ondersteunen belangenbehartiging in afdelingen

-

o o

Mondelinge adviezen gegeven Schriftelijke adviezen gegeven

o o

Wetenschappelijk onderzoek bevorderd Aantal keer acties uitgevoerd

Individue belangenbehartiging o o

Aantal leden individuele belangenbehartiging Hulpvragen beantwoord

o o

Individuele keuzeondersteuning Individuele services

Lotgenotencontact: -

-

vorm van lotgenotencontact? o website: o o

groepsbijeenkomsten j/n Telefonisch

o o

Buddy’s Vakanties / themadagen

o

Anders

Doel lotgenotencontact o Informatieverschaffing o o

Uitwisseling van ervaringen Onderlinge steun

27

o o -

Bevestiging via erkenning Versterking zelfwaardering

voor wie wordt lotgenotencontact georganiseerd o patiënt, volwassene o o

patiënt , jeugd partners

o o

mantelzorger ouders van kinderen

o o

kinderen van patiënten nabestaanden

-

hoeveel personen via internet in afgelopen jaar

-

hoeveel verschillende groepen zijn er in 2005 geweest hoeveel deelnemers per groep gemiddeld

-

vorm groepsbijeenkomsten: o Vaste groep o o

Wisselende samenstelling Inloop

-

Aanwezigheid beroepskracht

-

Combinatie lotgenotencontact met andere activiteiten

-

-

-

o o

Voorlichting Zelfhulp

o o

Samen sporten/ bewegen Maatjes project

o o

Recreatie Vakantie

Faciliteiten voor lotgenotencontact o o

Vergaderruimte Vervoer

o

Hulpmiddelen

Maakt u gebruik van hulpmiddelen bij lotgenotencontact? o Internet o o

Telefoon Video/DVD

o o

CD/ Casette Handleiding

Vindt er evaluatie van lotgenotencontact plaats? Zo ja, wijze waarop: o o

Schriftelijke raadpleging Evaluatie met gespreksleiders

o

Mondelinge evaluatie

28

29

Bijlage 2 Verkorte feitenlijst Naam van de organisatie Ziektebeeld Aantal leden Datum oprichting organisatie Bestuursvorm - vereniging - stichting - anders

ja/nee ja/nee ja/nee

Eigen bureau met beroepskrachten

ja/nee, indien ja: aantal fte

administratie via extern bureau

ja/nee

Leden van de organisatie - patiënten

ja/nee

- naaststaanden Activiteiten - lotgenotencontact

ja/nee

ja/nee

- informatie en voorlichting - belangenbehartiging

ja/nee ja/nee

- internationale contacten - anders

ja/nee ja/nee

Belangenbehartiging - algemeen - individueel

ja/nee ja/nee

Lotgenotencontact - patiënten - naaststaanden

ja/nee ja/nee

- middels groepsbijeenkomsten - gecombineerd met andere activiteiten

ja/nee ja/nee

Informatie en voorlichting - via tijdschrift, nieuwsbrief - website

ja/nee ja/nee

30

- telefoonlijn - krijgt men vragen om informatie?

ja/nee ja/nee

Bijeenkomsten - Organiseert men bijeenkomsten voor leden

ja/nee

- themabijeenkomsten en/of cursussen

ja/nee

Ledenraadpleging - via ledenvergadering - raadpleging afdelingsbesturen - directe raadpleging leden

ja/nee ja/nee ja/nee

Vrijwilligersorganisatie - is er een vrijwilligersorganisatie - training en/of scholing vrijwilligers

ja/nee ja/nee

Financiële bronnen - lidmaatschap leden/ ‘donateurs’ - subsidie PGO

ja/nee ja/nee

- bijdragen andere fondsen - totale exploitatie

ja/nee

bedrag bedrag bedrag

Kwaliteit verslaglegging - uitgebreid - standaard

ja/nee ja/nee

- beperkt

ja/nee

Aanvullende gegevens, niet behorend tot de minimale dataset Medische adviesraad

ja/nee

Extra doelstelling volgens statuten - bevordering wetenschappelijk O/ - bevordering preventie

ja/nee ja/nee

Inhoudelijke samenwerking met andere organisaties -

met andere PG organisaties (in NL en/of buitenland)

ja/nee

-

met onderzoeksinstituut expertisecentrum

ja/nee ja/nee

-

farmaceutische industrie beroepsorganisatie

ja/nee ja/nee

-

zorgverzekeraar zorginstelling

ja/nee ja/nee

31

-

overheden

Aangesloten bij internationaal netwerk

ja/nee ja/nee

PR - standwerk

ja/nee

- publieksdag - optreden TV en/of radiospots

ja/nee ja/nee

- gastlezingen geven

ja/nee

32

33

Bijlage 3 Geïncludeerde organisaties ADCA Vereniging Nederland Afasievereniging Nederland AIS Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patiënten Vereniging Alvleeskliervereniging Alzheimer Nederland Angst, Dwang en Fobie Stichting Anosmie Vereniging Antroposana, Patiëntenplatform Antroposofische Gezondheidszorg Astma Patiënten Vereniging Balans Belangenvereniging Beckwith-Wiedemann Syndroom Belangenvereniging Longfibrose Patiënten Nederland Belangenvereniging Van Kleine Mensen Borstkanker Vereniging Nederland Caleidoscoop Cliëntenbond in de GGZ Contactgroep Marfan Nederland CPLD Vereniging Ons Licht Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging CVA Vereniging Samen Verder Debra Nederland Diabetesvereniging Nederland Dit Koningskind Dwarslaesie Organisatie Nederland Endometriose Stichting Epilepsie Vereniging Nederland Erbse Parese Vereniging Nederland Fabry Support & Info Groep Nederland Federatie Hartpatiëntenorganisaties FOVIG, federatie van ouders van visueel gehandicapten Freya Friedrich Wegener Stichting Galactosemie Vereniging Nederland

34

Gaucher Vereniging Nederland Glaucoomvereniging Harten Twee Belangenvereniging Helpende Handen Hemochromatose Vereniging Nederland Hidradenitis Patiëntenvereniging HIV Vereniging Nederland Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging ITP Patientenvereniging JOPLA Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Landelijke Vereniging van Geamputeerden Landelijke Vereniging Vitiligo Patiënten Laposa Maculadegeneratie Vereniging Nederland ME-Stichting MPD-Stichting Multiple Sclerose Vereniging Nederland Nationale Vereniging L.E. Patienten Nederlandse Federatie van Ouders van Slechthorende kinderen en van kinderen met spraak-taal moeilijkheden (FOSS) Nederlandse Christelijke Blinden- en Slechtziendenbond Nederlandse Coeliakie Vereniging Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hyperventilatie Stichting Nederlandse Hypofyse Stichting Nederlandse Klinefelter Vereniging Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Nederlandse Meningitis Stichting Nederlandse Obesitas Vereniging Nederlandse Patiënten Vereniging Nederlandse Phenylketonurie Vereniging Nederlandse Stottervereniging Demosthenes Nederlandse Sturge-Weber Vereniging Nederlandse Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Nederlandse Vereniging van Hoofdpijn Patiënten

35

Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten De Wervelkolom Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten Nederlandse Vereniging voor Autisme Nederlandse Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten Nederlandse Vereniging voor Graves Patiënten Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficientie Nederlandse Vereniging voor Hereditair Angio Oedeem en Quinckes Oedeem Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie Nederlandse Vereniging voor Slaap Apneu Patiënten Nederlandse Vereniging voor Slachtoffers van Medische Contrastmiddelen Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) Neurofibromatose Vereniging Nederland Nevus Netwerk Nederland O.S.C.A.R. Nederland Osteoporose Vereniging Parkinson Patiëntenvereniging Patiënten met Parenterale Thuisvoeding Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Patiëntenvereniging Impuls (voorheen ADHesie) Patiëntenvereniging Neurostimulatie Patientenvereniging NSvG PDS Belangenvereniging Prikkelbare Darm Syndroom Per Saldo Philadelphia Support Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) Retina Nederland Reuma Patiëntenbond RSI Patiëntenvereniging Sarcoidose Belangenvereniging Nederland SBNDJ, Stichting Belangen Nederlandse Dove Jongeren Schildklierstichting Nederland SHJO Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa Stichting Bekkenbodem Patiënten Stichting Bloedlink Stichting Borderline

36

Stichting Chromosome 11Q Netwerk Nederland Stichting DES Centrum Stichting Dovenschap Stichting Down's Syndroom Stichting (Flora) Veteranenziekte Stichting Gilles de la Tourette Stichting HELLP-Syndroom Stichting ICD Dragers Stichting Labyrinth - In Perspectief Stichting Langerhans Cel Histiocytose Stichting OGBS Stichting Pandora Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie Stichting Pijn-Hoop Stichting Plotsdoven Stichting Restless Legs Stichting Rubinstein Taybi Syndroom Stichting Shwachman Syndroom Support Holland Stichting Tubereuze Sclerosis Stichting Voedselallergie Stichting voor Afweerstoornissen Stichting Weerklank Stomavereniging Harry Bacon Vereniging van Allergie Patiënten Vereniging van Motorisch gehandicapten en hun ouders (BOSK) Vereniging van Ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap (VOGG) Vereniging voor Ouders van Kinderen met een Chronische Voedselweigering en Sondevoeding/Nee eten! Vereniging Aangeboren Heupafwijking Vereniging Anoiksis Vereniging Anusatresie Vereniging Cerebraal Vereniging Ehlers Danlospatiënten Vereniging Organopsycho Syndroom Vereniging Osteogenesis Imperfecta Vereniging Ouders van Couveusekinderen Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting Vereniging Sjögren-patiënten Vereniging Spierziekten Nederland

37

Vereniging tegen Seksuele Kindermishandeling binnen het Gezin Vereniging Turner Contact Nederland Vereniging van Dystoniepatiënten Vereniging van Huntington Vereniging van Mensen met Brandwonden Vereniging van Ouders van een Overleden Kind Vereniging van ouders van Wiegedoodkinderen Vereniging van Scoliose Patiënten en hun Ouders Vereniging van Vaatpatiënten (p/a St. Hoofd Hart en Vaten) Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom (CMTC) Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten Vereniging Ziekte van Hirschsprung Whiplash Stichting Nederland Woortblind Ypsilon

38

39

Bijlage 4

Organisaties die zijn uitgesloten van deelname

Koepels

Algemene Landelijke Federatie Minder Validen Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) Federatie van Ouderverenigingen (FvO) Landelijke Federatie Ongebonden Schilvoorzieningen (LFOS) Landelijke Koepel Familieraden (LKF) Landelijke Organisatie Cliëntenraden (LOC) Landelijke Patiënten en Bewonersraden (LPR) LFB Onderling Sterk (incl. 4 steunpunten VCP) St Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) St. Landelijk Steunpunt Cliëntenraden (LSR) exploitatie St. Landelijk Steunpunt Cliëntenraden (LSR) project Stichting Samenwerkende Belangenorganisaties van en voor Doofblinde mensen en hun omgeving (SSBD) Werkverband van Ouder- en familieverenigingen (WOI)

Bijdrage afwikkelingskosten Startsubsidie

PCD Belangengroep (eenmalige bijdrage 2005) Stichting Noonansyndroom

40

41

Bijlage 5

42

Tabel 5.1 Kenmerken van verenigingen versus stichtingen. Totaal (N=164) n

Aantal

Vereniging (N=123)

Gemiddelde

Mediaan

n

Aantal

Stichting (N=39)

Gemiddelde

Mediaan

n

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

Doelgroep 1

Aantal leden Aantal bereikte personen

127 75

4836 58.454

988 5000

95 57

3774 70.750

1126 5000

31 18

8102 19.518

520 10.000

Geschatte omvang doelgroep

81

175.794

30.000

62

184.292

29.000

19

148.061

30.000

75

1698

500

57

1769

500

18

1475

750

72

20

2

54

23

2

18

8

2

85

42

6

66

43

8

19

41

4

77

284

20

59

324

20

18

155

18

60

385

30

44

379

30

16

400

60

Activiteiten Aantal vragen om informatie Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels) Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden Ingezette mankracht Aantal vrijwilligers 2

76

375

49

56

146

53

1016

37

Aantal vrijwilligers per 100/leden

64

6

5

48

5

5

10

7

Aantal fte beroepskrachten

86

3

0

67

3

0

2

0

43

Totaal (N=164) Aantal

Eigen bureau

160

69 (43%)

Leeftijd

162

18

17

121

19

17

163

301.560

86.852

122

315.499

126

75 20.507

94 121

93

162

103 97.575

162

58.823

34.129

126

46

153

157.394

jaaruitgaven) Exploitatie per lid Contributie leden Definitieve subsidie Fonds PGO Definitieve subsidie Fonds PGO per lid Overige inkomsten (exploitatie – contributie – definitieve subsidie)

Mediaan

n

Aantal

120

55 (46%)

Gemiddelde

Stichting (N=39)

n

Financiën Exploitatie (totaal

Gemiddelde

Vereniging (N=123) Mediaan

n

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

38

14 (37%)

39

15

17

87.955

39

269.771

57.545

96.723

70 21.873

31 39

137 103.786

84 14.630

121

60.066

41.775

39

56.302

26.465

36

94

36

33

31

78

41

16.015

116

167.221

14.459

35

133.222

19.654

1

Indien de organisatie een stichting is hebben wij in plaats van het aantal leden het aantal donateurs genomen omdat stichtingen geen leden kennen.

2

Hier hebben wij het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus een getal van vrijwilligers in taak-eenheden. Het totaal aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten op meerdere taakgebieden.

44

Tabel 5.2 Kenmerken van organisaties jonger dan 5 jaar versus organisaties van 5 jaar en ouder. Totaal (N=164) n

Aantal

Organisaties jonger dan 5 jaar (N=18)

Gemiddelde

Mediaan

n

Aantal

Organisaties van 5 jaar of ouder (N=144)

Gemiddelde

Mediaan

n

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

Doelgroep 1

Aantal leden Aantal bereikte personen

127 75

4836 58.454

988 5000

14 7

1211 86.107

641 5000

111 67

5283 56.214

988 5000

Geschatte omvang doelgroep

81

175.794

30.000

8

231.264

62.500

71

173.298

25.000

75

1698

500

8

913

450

66

1736

500

72

20

2

8

5

3

62

22

2

85

42

6

8

133

10

75

31

5

77

284

20

8

30

16

67

315

20

60

385

30

7

283

3

51

348

30

Activiteiten Aantal vragen om informatie Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels) Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden Ingezette mankracht Aantal vrijwilligers 2

76

375

49

8

71

59

67

412

46

Aantal vrijwilligers per 100/leden

64

6

5

6

9

6

57

6

5

Aantal fte beroepskrachten

86

3

0

7

1

0

77

3

0

45

Totaal (N=164) n Juridische bestuursvorm

Stichting Anders

Financiën Exploitatie (totaal jaaruitgaven) Exploitatie per lid Contributie leden Definitieve subsidie Fonds PGO Definitieve subsidie Fonds PGO per lid Overige inkomsten (exploitatie – contributie – definitieve subsidie)

Gemiddelde

Mediaan

164

Vereniging

Eigen bureau

Aantal

Organisaties jonger dan 5 jaar (N=18)

160

n

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

18

Organisaties van 5 jaar of ouder (N=144) n

Aantal

123

12

109

(67%) 5

(76%) 34

(24%) 2

(28%) 1

(23%) 1

(1%)

(5%)

(1%)

69

18

Mediaan

144

(75%) 39

(43%)

Gemiddelde

7

140

(39%)

60 (43%)

163

301.560

86.852

18

137.698

74.933

143

314.377

86.852

126

75 20.507

14 18

103

90

162

103 97.575

28.300

17.789

110 142

103 105.107

74 20.507

162

58.823

34.129

17

51.751

27.620

143

59.228

35.131

126

46

36

13

40

36

111

47

37

153

157.394

16.015

17

63.430

7921

134

162.953

16.029

1

Indien de organisatie een stichting is hebben wij in plaats van het aantal leden het aantal donateurs genomen omdat stichtingen geen leden kennen.

2

Hier hebben wij het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus een getal van vrijwilligers in taak-eenheden. Het totaal aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten op meerdere taakgebieden.

46

Tabel 5.3 Kenmerken van de 15 kleinste organisaties versus de 15 grootste. Totaal (N=164) n Doelgroep Aantal leden 1 Aantal bereikte personen Geschatte omvang doelgroep

Aantal

Gemiddelde

15 kleinste organisaties Mediaan

n

Aantal

15 grootste organisaties

Gemiddelde

Mediaan

n

Aantal

Gemiddelde

Mediaan

127

4836

988

15

108

105

15

30.693

14.758

75

58.454

5000

7

271

200

9

111.778

25.000

81

175.794

30.000

8

20.571

140

10

167.200

98.000

75

1698

500

6

27

25

9

5952

6000

72

20

2

5

11

1

9

16

8

85

42

6

8

10

1

10

54

23

77

284

20

6

12

3

10

1486

317

60

385

30

5

8

5

6

870

85

76

375

49

7

12

14

9

2702

378

64

6

5

7

16

14

9

5

3

86

3

0

8

0

0

10

14

10

Activiteiten Aantal vragen om informatie Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels) Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden Ingezette mankracht 2

Aantal vrijwilligers Aantal vrijwilligers per 100/leden Aantal fte beroepskrachten

47

Totaal (N=164) n Juridische bestuursvorm

Aantal

Gemiddelde

15 kleinste organisaties Mediaan

164

Vereniging Stichting Anders

n

Aantal

Gemiddelde

15 grootste organisaties Mediaan

15

n

Aantal

123

9

14

(60%) 6

(93%)

(24%) 2

(40%)

1 (7%)

0

69

Mediaan

15

(75%) 39

(1%)

Gemiddelde

0

3

14

Eigen bureau

160

Leeftijd

162

18

17

15

11

12

15

28

27

Exploitatie (totaal jaaruitgaven)

163

301.560

86.852

15

15099

9347

15

1.764.806

1.026.254

Exploitatie per lid Contributie leden

126 162

103 97.575

75 20.507

15 15

175 2432

108 1756

15 15

88 530.577

67 268.273

Definitieve subsidie Fonds PGO

162

58.823

34.129

15

10.407

5619

15

178.999

90.000

Definitieve subsidie Fonds PGO per lid

126

46

36

15

134

67

15

12

9

153

157.394

16.015

14

2569

1197

15

1.055.230

596.000

15

(43%)

15

(20%)

(93%)

Financiën

Overige inkomsten (exploitatie – contributie – definitieve subsidie) 1

Indien de organisatie een stichting is hebben wij in plaats van het aantal leden het aantal donateurs genomen omdat stichtingen geen leden kennen.

2

Hier hebben wij het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus een getal van vrijwilligers in taak-eenheden. Het totaal aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten op meerdere taakgebieden.

48