Uw leerling moet een stamceltransplantatie ondergaan

12 Ziezon landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs

Uw leerling moet een stamceltransplantatie ondergaan

Praktisch handboek voor de leerkracht

(ZIEZON) oktober 2011

Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs

Stamceltransplantatie

12

INHOUDSOPGAVE

Inleiding2 Medische Achtergrond3 Het bloed en de stamcellen 3 Wat is een stamceltransplantatie? 3 Verschillende vormen van stamceltransplantatie 4 De behandeling 5 Geïsoleerde verpleging 6 Mogelijke complicaties: Graft versus host ziekte 7 Na ontslag 8 Als het kind niet meer beter wordt 8 Het Onderwijs9 In het ziekenhuis 9 Individueel lesplan 10 Het contact met de leerlingen 10 In gesprek met klasgenoten 11 Ontslag, herstel thuis en terug op school 11 De omgeving13 Ouders 13 Broers en zussen 13 Verdere informatie14


Stamceltransplantatie 1

12

INLEIDING Een leerling uit uw klas moet een stamceltransplantatie (SCT) ondergaan. Door deze langdurige en intensieve behandeling raakt zijn leven ontregeld en komt het volkomen in het teken van ziekte en behandeling te staan. Toch blijft school ook in deze periode erg belangrijk. In dit handboek wordt uitgelegd wat een stamceltransplantatie inhoudt, welke ziektebeelden kunnen leiden tot deze behandeling, welke soorten stamceltransplantaties er zijn en wat de consequenties van een stamceltransplantatie zijn. Daarnaast wil het handboek u handreikingen bieden om • de betrokkenheid van de school bij de leerling te laten blijken, • zorg te dragen voor een goede uitwisseling van informatie tussen school en leerling/ouders, • aandacht te hebben voor vragen en gevoelens van klasgenoten, • de lesachterstand van de leerling zoveel mogelijk te beperken, • de leerling tijdens opname, na ontslag thuis en bij terugkeer naar school zo goed mogelijk te begeleiden, • aandacht te hebben voor de gevoelens van eventuele broers en zussen, de zogenoemde brussen, op school. Voor uzelf kan het een emotioneel zware belasting zijn om in deze omstandigheden zorg te dragen voor de leerling en zijn klasgenoten en om het contact met het gezin van de leerling te onderhouden. Het is belangrijk dat u in deze taak gesteund wordt door collega’s en directie. Ook buiten uw school zijn er instanties die u kunnen ondersteunen. Deze zullen in dit handboek besproken worden. Het handboek is geschreven voor leerkrachten in het primair onderwijs en docenten in het voortgezet onderwijs, maar ook voor intern begeleiders, zorgcoördinatoren en andere betrokkenen op de school van de zieke leerling. Ter wille van de leesbaarheid zal steeds van ‘leerkracht’ worden gesproken en zal de leerling steeds met ‘hij’ worden aangeduid. Waar ‘ouders’ staat kan uiteraard ook ‘verzorgers’ gelezen worden. Dit handboek kan slechts in algemene termen spreken over leerlingen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan. Voor ieder kind heeft de situatie in het ziekenhuis, thuis of op school unieke aspecten. Het is goed om dit in uw omgang met de zieke leerling te beseffen. Dit handboek is ontwikkeld in opdracht van het Landelijk Overleg Educatieve Voorzieningen ( L.O.E.V.) en wordt uitgegeven in samenwerking met het Landelijk Netwerk Ziek-zijn & Onderwijs ( ZIEZON) De auteurs van dit handboek zijn: Dhr. Lex van Riemsdijk ( Educatieve Voorziening WKZ van het UMC Utrecht) Dhr. Hans van der Mey ( Educatieve Voorziening LUMC te Leiden) Mevr. Jonja Brassien

( Educatieve Voorziening UMC St. Radboud te Nijmegen)



MEDISCHE ACHTERGROND Voor een beter begrip van de functie van een stamcel-/beenmergtransplantatie is enige kennis over het bloed belangrijk. Het bloed en stamcellen Het hart pompt het bloed door de bloedvaten. Op die manier wordt het bloed naar alle delen van het lichaam vervoerd. In het bloed bevinden zich verschillende soorten bloedcellen, namelijk: • Rode bloedcellen (erytrocyten): deze zorgen ervoor dat de ingeademde zuurstof naar de organen wordt vervoerd, zodat deze kunnen functioneren. • Witte bloedcellen (leukocyten): deze zorgen dat ziekteverwekkers die het lichaam binnenkomen worden opgeruimd. Op deze manier beschermen zij tegen infecties. Ook zorgen witte bloedcellen ervoor dat wondjes kunnen genezen. • Bloedplaatjes (trombocyten): deze zijn betrokken bij de bloedstolling, zodat bij wondjes het bloeden stopt. Dit geldt ook voor bloedingen in het lichaam. De verschillende typen bloedcellen zijn dus alle van levensbelang. De vorming van bloedcellen vindt voornamelijk plaats in het beenmerg. Beenmerg ziet eruit als bloed en zit in het binnenste deel van de botten (de mergholten). Het beenmerg bestaat ondermeer uit stamcellen. Uit deze stamcellen ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping komen deze cellen in het bloed. Dit gebeurt afhankelijk van de behoefte van het lichaam. Er zijn drie bronnen waaruit stamcellen kunnen worden verkregen: • Beenmerg: de meeste stamcellen zijn in het beenmerg te vinden. Door middel van een punctie in het heupbeen of in het borstbeen kunnen met een holle naald stamcellen worden opgezogen. • Bloed (Perifere stamcellen): er bevinden zich ook stamcellen in het bloed. Wanneer er een groeifactor wordt toegediend, komen er meer stamcellen in het bloed. Met behulp van een speciale machine worden de stamcellen uit het bloed gefilterd. • Navelstrengbloed van pasgeborenen: in navelstrengbloed zitten veel stamcellen. Deze stamcellen zijn soms geschikt om een transplantatie mee uit te voeren. Navelstrengbloed wordt dan na de geboorte uit de placenta gehaald van moeders die zich daar vrijwillig voor aanmelden. Stamcellen kunnen tegenwoordig worden verkregen uit het beenmerg of uit het bloed, vroeger gebeurde dit alleen uit het beenmerg. Daarom werd een stamceltransplantatie (SCT) vroeger een beenmergtransplantatie (BMT) genoemd. In dit handboek gebruiken we alleen de term stamceltransplantatie (SCT). Wat is een stamceltransplantatie? Het doel van een stamceltransplantatie is het vervangen van het (niet goed functionerende) beenmerg van een patiënt door stamcellen van een donor. Bij een stamceltransplantatie worden stamcellen uit het beenmerg of uit het bloed van een gezonde donor gehaald of er worden stamcellen uit navelstrengbloed ‘geoogst’. De patiënt krijgt deze stamcellen via een infuus toegediend. De transplantatie is dus geen operatie! De stamcellen vinden via de bloedbaan hun weg naar het beenmerg en groeien uit tot bloedcellen die de zieke cellen van de patiënt vervangen (zoals bij leukemie) of vullen een tekort aan een bepaalde stof in het lichaam aan (zoals bij stofwisselingsziektes).



12

Een stamceltransplantatie is een behandelingsmethode voor patiënten met bepaalde vormen van kwaadaardige en niet-kwaadaardige bloedziekten, stofwisselingsziekten of bepaalde ziekten van het afweersysteem. Er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar stamcellen. Men hoopt in de toekomst ziekten als diabetes, Alzheimer en Parkinson (gedeeltelijk) te kunnen genezen. Een stamceltransplantatie is een intensieve behandeling die alleen plaatsvindt in gespecialiseerde ziekenhuizen. Verschillende vormen van stamceltransplantatie Er zijn drie vormen van stamceltransplantaties: • Allogene transplantatie: transplantatie van stamcellen van een gezonde donor. Deze stamcellen kunnen uit beenmerg, bloed of uit navelstrengbloed zijn. Dit kan van een broer of zus zijn. Soms is een ouder geschikt als stamceldonor voor het kind. Als de donor geen familie is spreken we van een ‘MUD-transplantatie’ (Matched Unrelated Donor). In alle gevallen geldt dat de stamcelbloedgroep nagenoeg dezelfde moet zijn bij donor en ontvanger; dit verkleint het risico op een afstotingsreactie. Om dit vast te stellen vindt er een zgn. HLA-typering plaats. Daarnaast vinden er ook verschillende kwaliteitstesten plaats. • Syngene transplantatie: transplantatie van stamcellen uit het beenmerg of uit het bloed van een eeneiige tweelingbroer of -zus. • Autologe transplantatie: transplantatie van stamcellen uit het beenmerg of uit het bloed van de patiënt zelf. Bij een autologe stamceltransplantatie worden stamcellen uit het bloed van de patiënt zelf gebruikt. De stamcellen worden ingevroren terwijl de patiënt een intensieve behandeling ondergaat. Na de behandeling worden de afgenomen stamcellen weer teruggegeven. Voordelen van de autologe transplantatie zijn: • Geen gevaar voor afweerreacties door ‘vreemde’ stamcellen • De kans op infecties is iets minder groot omdat er geen medicijnen gebruikt hoeven te worden om de afweer te onderdrukken. • Het afweersysteem kan sneller herstellen. Hierdoor is de herstelperiode minder zwaar. Nadelen van deze methode van transplanteren: • Er is geen “Graft versus host ziekte” effect. Dat wil zeggen dat het transplantaat de eventueel achtergebleven kankercellen niet opruimt. Zie voor verdere uitleg bladzijde 8. • Er is een groter risico op terugkeer van de ziekte in vergelijking met een allogene stamceltransplantatie.



12

De behandeling De voorbereiding De voorbereiding op een stamceltransplantatie begint met een aantal gesprekken, waarin de arts vertelt wat een stamceltransplantatie inhoudt. De gevolgen van een stamceltransplantatie kunnen langdurig en ingrijpend van aard zijn en daarom is een goede informatieverstrekking voorafgaand aan de transplantatie van groot belang. Ter voorbereiding op de transplantatie wordt er een aantal onderzoeken gedaan, waaronder onderzoek van hart en longen, bloedonderzoek, onderzoek door de kaakchirurg, fysiotherapeut en een gesprek met de diëtist. Vervolgens wordt een infuus, een zgn. Hickman katheter, onderhuids in een grote ader ingebracht om bloed af te kunnen nemen en om medicijnen toe te kunnen dienen. In de meeste gevallen bestaat de behandeling voorafgaand aan de transplantatie uit chemotherapie, immuuntherapie en mogelijk bestraling. Als gevolg van deze behandeling vermindert het aantal witte bloedcellen, waardoor de weerstand tegen infecties sterk afneemt. De patiënt is op dat moment erg vatbaar voor bacteriën, virussen en schimmels. Chemotherapie en bestraling ter voorbereiding op de transplantatie Het doel van chemotherapie (de behandeling met cytostatica) is het doden van de oude beenmergcellen om plaats te maken voor de nieuwe beenmergcellen en het onderdrukken van de afweer, zodat het lichaam van de patiënt de stamcellen van de donor niet afstoot. Chemotherapie is een verzamelnaam voor medicijnen die een remmende werking hebben op snel groeiende cellen. Een behandeling bestaat uit het toedienen van één of meerdere cytostatica. Deze medicijnen zijn geschikt voor de behandeling van kanker, omdat kankercellen snel groeiende cellen zijn. Doordat ons lichaam nog meer snelgroeiende cellen bevat worden ook gezonde, snel groeiende cellen aangetast door de cytostatica (onder andere bloedcellen, slijmvliescellen en zaadcellen). De meeste cytostatica moeten per infuus in een bloedvat worden toegediend, slechts enkele cytostatica zijn in tabletvorm beschikbaar. Tevens krijgt de patiënt middelen om de bijwerkingen van de cytostatica te voorkomen of te verminderen. De toediening kan zowel in één dag als op meerdere achtereenvolgende dagen plaatsvinden. In sommige gevallen wordt voorafgaand aan de transplantatie het hele lichaam bestraald. De bestraling dient, samen met de cytostatica, om het eigen beenmerg uit te schakelen. Wanneer er bij de patiënt sprake is van een vorm van kanker, zorgt de bestraling ook voor het opruimen van eventuele resterende kankercellen. Mogelijke bijwerkingen van de behandeling met cytostatica en bestraling zijn: haaruitval, aantasting van de slijmvliezen, verminderde eetlust, misselijkheid, darmproblemen, huidklachten, infecties en stoornissen in bepaalde organen. De transplantatie De transplantatie is een bijzonder moment. De stamcellen zitten net als bloedproducten in een infuuszak en worden via het infuus toegediend. Alhoewel er sprake is van een transplantatie is het wezenlijk anders dan een orgaantransplantatie. Een stamceltransplantatie ziet eruit als een bloedtransfusie en duurt ongeveer een half uur. Als de donorcellen zich in het beenmerg hebben genesteld, kan de aanmaak van bloedcellen weer op gang komen. Het duurt meestal twee tot vier weken voordat dit zichtbaar wordt in het bloed. Als er witte bloedcellen in het bloed worden aangetroffen moet allereerst worden aangetoond dat de cellen afkomstig zijn van de donorstamcellen en niet toch nog van de patiënt zelf.



12

Geïsoleerde verpleging Als het eigen beenmerg door de behandeling met chemotherapie of bestraling eenmaal is uitgeschakeld, kan het geen bloedcellen meer aanmaken. • Zonder rode bloedcellen ontstaat bloedarmoede. Dit geeft een moe en lusteloos gevoel. • Zonder bloedplaatjes bestaat een risico op bloedingen. • Zonder witte bloedcellen bestaat er een verhoogd risico op infecties. Als gevolg van de behandeling is het kind dus vatbaarder voor bacteriën, virussen en schimmels. Om de gevolgen hiervan tegen te gaan, zullen maatregelen genomen moeten worden. De rode bloedcellen en bloedplaatjes kunnen worden aangevuld door middel van bloedtransfusies. Op een aantal manieren wordt de kans dat het kind een infectie oploopt zo veel mogelijk beperkt. Dit gebeurt door: • Verpleging in een SCT-isolatiekamer. Ouders en verzorgers mogen alleen naar binnen met speciale kleding aan, een mondkapje voor en handschoenen aan. Dit geldt ook voor de consulent die de leerling in het ziekenhuis begeleidt. Het kind mag, behalve ouders en verzorgers, geen bezoek ontvangen. In sommige ziekenhuizen bestaat wel de mogelijkheid dat bezoek tot buiten de isolatiekamer van het kind mag komen (voor visueel contact). Let op: Per ziekenhuis kunnen de regels op het gebied van beschermende kleding en bezoekmogelijkheden verschillen. • Hygiënische voedingsrichtlijnen. De voeding die de patiënt krijgt is (strikt) kiemarm. Dit verkleint de kans op een infectie via de voeding. • Selectieve Darm Decontaminatie (SDD). Iedereen draagt in de maag en darmen bacteriën en schimmels bij zich. Normaal gesproken vormen deze geen bedreiging voor de gezondheid. Als de weerstand door ziekte of behandeling verminderd is, kunnen sommige bacteriën en schimmels de overhand krijgen en een infectie veroorzaken. Om dit zoveel mogelijk te voorkomen, worden uit voorzorg bepaalde medicijnen (antibiotica) tegen deze bacteriën en schimmels toegediend. De combinatie van deze middelen wordt ‘Selectieve Darm Decontaminatie’ genoemd. Vanaf drie tot vier weken na de stamceltransplantatie wordt veelal gewerkt naar het herstel van de darmflora. Gedurende zes dagen krijgt de patiënt nieuwe darmbacteriën. Dit wordt recontaminatie genoemd. • Mondverzorging. Een ziekenhuisopname, en met name een opname in een SCT-isolatiekamer, is voor een kind en zijn ouders een indrukwekkende ervaring. Een vreemde omgeving, veel verschillende mensen met wie het kind te maken krijgt, geprikt worden, vastzitten aan allerlei slangetjes, ander eten, andere geuren en een ander dagelijks ritme dan thuis. De opnameduur is ongeveer zes weken, waarvan twee weken voor transplantatie en vier weken erna, maar dit kan per kind verschillen. Voor kinderen is het belangrijk dat zij een gevoel van basisveiligheid behouden. Een belangrijke factor die hieraan bijdraagt is dat de ouders er voor hun kind zijn. Voor het kind wordt een dagprogramma opgesteld, waarin artsen, verpleegkundigen, de pedagogisch medewerker, de ziekenhuisleerkracht en eventueel de psycholoog en/of maatschappelijk werker een plaats innemen. De ervaring heeft geleerd dat kinderen zich over het algemeen snel en goed aanpassen aan de periode van langdurige isolatie. Het gedrag van het kind kan echter wel veranderen onder invloed van de behandeling en het langdurig verblijf in de SCT-isolatiekamer. Jonge kinderen leven bij het moment. Zij reageren vooral op het lichamelijk niet lekker voelen. Naarmate het kind ouder wordt, wordt het zich echter bewuster van zijn ziekte en behandeling. Kinderen in de tienerleeftijd realiseren zich de ernst van de situatie. Bovendien worden zij in een periode dat zij bezig zijn zich los te maken van de ouders, ineens weer totaal afhankelijk gemaakt. Ook het in deze fase zo belangrijke contact met leeftijdsgenoten wordt sterk ingeperkt.



12

Het kind kan stiller worden, zich meer terugtrekken, lusteloos zijn en onverschilligheid laten zien. Hij kan echter ook opstandig en zelfs agressief gedrag vertonen. Slaapstoornissen, extreme afhankelijkheid, kinderlijk gedrag zijn eveneens mogelijk. Het zich lichamelijk niet goed voelen, de eentonigheid van het verblijf in de SCT-isolatiekamer, heimwee, het afhankelijk zijn, het missen van contact met vriendjes, angsten; het zijn allemaal factoren die aanleiding kunnen geven tot boven beschreven gedragsverandering. Het komt regelmatig voor dat kinderen alle boosheid die zij voelen ten aanzien van hun ziekte en behandeling, op (één van) de ouders afreageren. Voor de ouder kan dat heel verdrietig zijn, hij of zij wil juist het kind zo graag helpen en bijstaan. Voor ouders is het vaak lastig om een goed evenwicht te vinden tussen opvoeden en het kind ontzien. Het mag duidelijk zijn dat het contact met school en de klasgenoten heel belangrijk is in deze periode van geïsoleerde verpleging. In het hoofdstuk “Contact tussen school en leerling”, (p11), wordt hier op teruggekomen. Mogelijke complicaties: Graft versus host ziekte Voor de transplantatie wordt zo nauwkeurig mogelijk gekeken of de belangrijkste weefselfactoren (HLA-typering) van patiënt en donor overeenkomen. Desondanks treedt er regelmatig in meer of mindere mate transplantatieziekte op, dit wordt Graft versus Host Disease genoemd (GvHD). Transplantatieziekte is een omgekeerde afstotingsreactie: een reactie vanuit het transplantaat gericht tegen de ontvanger. De oorzaak van deze omgekeerde afstoting ligt in het feit dat de ontvanger, door de chemotherapie en de bestraling, zelf geen afweercellen meer heeft. In het donormerg zitten wel afweercellen, zogenaamde T-lymfocyten, die voor afstoting kunnen zorgen. Daarom krijgt het kind medicijnen om de afweerreactie te verminderen. Ondanks deze maatregelen treedt regelmatig toch wel enige mate van GvHD op. GvHD is over het algemeen een ongewenst neveneffect van een stamceltransplantatie. Alle genoemde problemen kunnen ernstig verlopen, vragen intensieve therapie en ondersteuning en zijn soms lange tijd aanwezig. Toch wordt er soms bewust op enige, enigszins gecontroleerde, GvHD aangestuurd. Dit vanwege het zogenaamde “Graft versus Leukemia effect”, waarbij de T-lymfocyten de (nog overgebleven) leukemiecellen opruimen. Er worden twee vormen van GvHD onderscheiden: een acute (binnen 100 dagen na de stamceltransplantatie) en een chronische vorm (na 100 dagen na de stamceltransplantatie). Acute Graft versus Host Disease De acute vorm kan ontstaan vanaf ongeveer twee weken na de transplantatie en is meestal van voorbijgaande aard. De meest voorkomende acute GvHD blijft beperkt tot huidafwijkingen en geeft klachten als jeuk en roodheid. Dit begint vaak op handpalmen en voetzolen, maar kan zich over de hele huid uitbreiden. Soms lijken de verschijnselen op een overgevoeligheid voor geneesmiddelen. In enkele gevallen kan de darm erbij betrokken zijn en ontstaat er diarree. Wanneer de lever betrokken is bij de GvHD kan er geelzucht ontstaan. GvHD van meer dan alleen de huid gaat gepaard met algemeen ziek zijn en het kan gepaard gaan met koorts. Soms kan GvHD zo’n ernstige vorm aannemen dat de patiënt er aan overlijdt. Chronische Graft versus Host Disease In sommige gevallen gaat een acute vorm van GvHD over in een chronische vorm. Een chronische vorm kan echter ook ontstaan zonder voorafgaande acute vorm. Chronische GvHD komt niet vaak voor en kan in milde of in ernstige vorm verlopen. Vrijwel elk orgaan kan betrokken raken bij de ziekte. In de meeste gevallen openbaart de ziekte zich drie tot vier maanden na de stamceltransplantatie, maar het kan ook in een veel later stadium optreden.



12

Na ontslag Als de bloedwaarden een bepaald niveau hebben bereikt wordt de totale isolatie opgeheven. Indien het herstel voorspoedig verloopt mag het kind korte tijd later naar huis. Er gelden nog wel een aantal beperkende maatregelen, omdat op het moment dat de leerling het ziekenhuis mag verlaten zijn conditie en zijn afweersysteem nog niet hersteld zijn. Gemiddeld duurt dit een half jaar tot een jaar. Zo mag het kind de eerste maanden na transplantatie niet in een afgesloten ruimte komen waar veel mensen bij elkaar zijn, zoals school, winkels, bioscoop, openbaar vervoer, recepties en kerk. Ook moet worden vermeden dat het kind in ruimtes komt waar een verbouwing plaatsvindt. Hoewel het infectierisico in de buitenlucht beperkt is, wordt ook geadviseerd drukke markten, kermissen en dergelijke de eerste tijd te mijden. Buiten spelen mag wel, ook met (een beperkt aantal) andere kinderen. Gevolgen op korte termijn Naast een aantal beperkingen op het gebied van hygiëne en infectiepreventie, kan de leerling te maken krijgen met vermoeidheid, verminderde concentratie, terugkerende verkoudheden als gevolg van een verminderde weerstand en algemene gevoelens van niet welbevinden. Dit is voor iemand die zich voor de transplantatie gezond voelde moeilijk te accepteren. Gevoelens van ongenoegen kunnen daarom gemakkelijk de kop opsteken. Vanuit het ziekenhuis worden adviezen meegegeven op het gebied van hygiëne, voeding en sociale contacten om de kans op infecties zo klein mogelijk te maken. In de eerste drie maanden na transplantatie vinden wekelijks controles plaats in het ziekenhuis en worden er geneesmiddelen voorgeschreven om infecties tegen te gaan. Het komt regelmatig voor dat een leerling toch weer enige tijd in het ziekenhuis moet worden opgenomen omdat er complicaties optreden. Soms zijn ook bloedtransfusies nodig. Meestal is de situatie na een jaar weer ‘normaal’ en wordt de leerling opnieuw gevaccineerd tegen kinderziekten. Gevolgen op de lange termijn Na een stamceltransplantatie kan het zijn dat de lichamelijke conditie blijvend verminderd is. Er kan sprake zijn van een verstoorde groei, onvruchtbaarheid en blijvende vermoeidheid. Een stamceltransplantatie vraagt psychisch veel van een patiënt en zijn omgeving. De angst voor terugkeer van de ziekte blijft aanwezig en kan tot een onzeker toekomstbeeld leiden. Sommige kinderen missen na hun herstel de aansluiting met hun leeftijdgenoten. Zij hebben veel doorgemaakt en zijn daardoor anders in het leven komen te staan dan hun vrienden en vriendinnen. Als het kind niet meer beter wordt Hoewel de genezingskansen voor kinderen die een stamceltransplantatie ondergaan aanzienlijk zijn verbeterd, overlijden nog altijd kinderen tijdens en na de behandeling. Hoe vertelt een leerkracht het verdrietige nieuws aan klasgenoten? Hou houdt hij in deze periode contact met ouders en het zieke kind? Op welke wijze kan dit onderwerp in de les aan de orde komen? Kan de school een aandeel leveren in de uitvaartplechtigheid? Veel scholen zijn in het bezit van een protocol m.b.t. het (aanstaande) overlijden van een leerling. Als aanvulling hierop heeft de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (de VOKK) een basispakket en een aanvulling hierop samengesteld met als titel: “Als een leerling niet meer beter wordt”. Voor meer informatie kunt u terecht op de volgende sites: www.ziezon.nl en www.vokk.nl of bij het Onderwijs Adviesbureau waar uw school bij is aangesloten.



12

12

HET ONDERWIJS In het ziekenhuis Het onderwijs aan een leerling valt altijd onder de verantwoordelijkheid van de school waar hij ingeschreven staat. Ook wanneer een kind ziek thuis is of opgenomen is in een ziekenhuis, blijft de school verplicht om tegemoet te komen aan het recht op onderwijs van de leerling. Kinderen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan zullen hiervoor in een universitair medisch centrum opgenomen worden. Universitair medische centra hebben de beschikking over een Educatieve Voorziening. Dat betekent dat de school van het kind een beroep kan doen op een consulent onderwijs zieke leerlingen van de Educatieve Voorziening. Deze consulenten begeleiden de school, geven les aan de zieke leerling en geven algemene voorlichting over ziek zijn en onderwijs. Het onderwijs in het ziekenhuis komt er meestal op neer dat de leerling één uur per dag les krijgt in een één op één situatie. Vanwege de beperkte onderwijstijd zal er een individueel lesplan nodig zijn. Het opstellen hiervan gebeurt in overleg tussen de school van het kind en de consulent van de Educatieve Voorziening. In de loop van de behandeling zal er regelmatig contact zijn over vorderingen en eventuele bijstellingen van het programma. Een stamceltransplantatie betekent zowel lichamelijk als emotioneel een zware belasting voor het kind. Kinderen verschillen in de manier waarop ze op die belasting reageren. Het is daarom niet mogelijk om in zijn algemeenheid te zeggen hoeveel schoolwerk een leerling tijdens de behandeling aankan. Omdat het van belang is steeds haalbare eisen te blijven stellen aan het schoolwerk, is voortdurende afstemming op de conditie van de leerling nodig. De volgende factoren spelen daarbij een rol: • fysieke gesteldheid: welk lichamelijk ongemak ondervindt de leerling van de behandeling? • emotionele gesteldheid: hoe gaat de leerling om met angst, met lichamelijk ongemak en met verlies aan mogelijkheden? Het is bekend dat een kind de wijze waarop het omgaat met tegenslag en stress voor een belangrijk deel aan zijn ouders ontleent. Ouders die hoopvol zijn en aandacht blijven houden voor alles wat er nog wel kan en goed gaat, geven hun kind daarmee ruimte om zich op een goede manier te ontwikkelen. • sociale steun: welke steun ervaart het kind van zijn sociale omgeving, ook wanneer het uiting geeft aan zorgen, verdriet en pijn? Betrokkenheid van de school van de leerling, in welke vorm dan ook, kan op dit vlak een belangrijke steunende rol vervullen. • cognitieve aanleg Hoe beter de cognitieve aanleg van een leerling, hoe beter het hem zal lukken om, ondanks het gemis van onderwijstijd, het lesprogramma van school bij te houden. De doelstelling van het onderwijs in het ziekenhuis omvat uiteraard meer dan het zoveel mogelijk voorkomen van leerachterstanden: • Tijdens de lessen ervaren kinderen dat ze, ondanks hun ziekte, nog veel dingen goed kunnen. Dat kan een belangrijke steun zijn voor hun zelfvertrouwen. Er wordt een beroep gedaan op de gezonde kant van het kind, wat een tegenwicht biedt aan de aandacht die er in het ziekenhuis – noodzakelijkerwijs – is voor de zaken die niet goed gaan. • Onderwijs in het ziekenhuis biedt kinderen vertrouwde bezigheden met vertrouwde spullen in overigens onzekere omstandigheden. Om te kunnen genezen, moeten kinderen veel van hun controle over hun leven en lichaam opgeven. Het is goed dat ze daarnaast met dingen bezig zijn waarmee ze vertrouwd zijn en waarover ze (tot op zekere hoogte) wel zeggenschap hebben. • School biedt afleiding en structuur in de dag.



Individueel lesplan Wanneer de leerling in het ziekenhuis verblijft, maar ook in de periode na ontslag waarin hij nog niet naar school mag, is een individueel lesplan nodig. Dit is een schematisch tijdsoverzicht van de lesstof die de leerling moet maken of bestuderen. Een zieke leerling kan immers minder tijd besteden aan zijn schoolwerk. Het weglaten van minder belangrijke lesstof is nodig om de leerling de ruimte te geven de onmisbare stof wél af te krijgen. In het voortgezet onderwijs gelden striktere bepalingen voor de inhoud van een individueel lesplan dan in het primair onderwijs. Het lesplan kan op een aantal manieren worden ingevuld: • een volledig lesprogramma, waarbij de lesstof per vak beperkt is. • een onvolledig lesprogramma, waarbij de leerling enkele vakken niet langer volgt. In het V.O. kan voor deze vakken dispensatie aangevraagd worden bij de inspectie voor het onderwijs. De leerling mag dan wel op de reguliere manier bevorderd worden. • een onvolledig lesprogramma in individueel tempo. Het lesprogramma is niet gericht op het bijblijven met de rest van de groep. In overleg wordt een aantal vakken gekozen die de leerling bijhoudt. Over het inhalen van de vakken die weggelaten worden, worden afspraken gemaakt. Daarbij is het van belang aandacht te schenken aan: • de manier waarop vorderingen worden bijgehouden. Ook voor toetsen geldt dat alleen de toetsen gemaakt moeten worden die absoluut noodzakelijk zijn. Men kan het aan de beoordeling van de leerling, zijn ouders en de betrokken consulent overlaten wanneer hij klaar is om een bepaalde toets te maken. • de extra informatie die in de klas uitgedeeld wordt. Het is van belang dat ook de zieke leerling de beschikking krijgt over aantekeningen, oefentoetsen of aanvullende informatie. Het opstellen van een individueel lesplan vraagt om maatwerk. Het lesplan moet rekening houden met de belastbaarheid van de leerling, de mogelijkheden van de school en de regels van de inspectie. Indien gewenst kan de consulent van de Educatieve Voorziening u helpen om het lesplan op te stellen. Zolang dat naar draagkracht gebeurt, is het goed om eisen te blijven stellen aan het schoolwerk van de leerling. Het draagt ertoe bij dat het zieke kind zich een gewone leerling kan voelen. Contact tussen school en leerling Kinderen in het ziekenhuis missen vaak het contact met hun leeftijdgenoten. Betrokkenheid van school betekent in deze periode een heel belangrijke steun. U kunt activiteiten ondernemen om in klassenverband contact te onderhouden met de zieke leerling, maar u kunt kinderen ook stimuleren om persoonlijk initiatieven te ontplooien. Van groot belang is dat de contacten gedurende de hele behandeling blijven bestaan. Hoe meer steun een zieke leerling ervaart van school, hoe lager de drempel zal zijn om te zijner tijd weer naar school terug te keren. Suggesties voor het onderhouden van contact kunt u vinden in het handboek ‘Zieke kinderen in het onderwijs, juni 2006’, te downloaden van www.ziezon.nl. Leerlingen die vanwege ziekte en behandeling lange tijd niet op school kunnen komen, kunnen met speciaal hiervoor ontworpen ICT-sets contact onderhouden met klasgenoten en deelnemen aan de lessen op hun school. Deze mogelijkheid wordt geboden door het project KlasseContact, dat wordt gecoördineerd door het Landelijk Netwerk Ziek Zijn en Onderwijs (Ziezon). Indien u en uw leerling interesse hebben, kunt u dat het beste kenbaar maken aan de consulent van de Educatieve Voorziening. Deze kan u helpen om de aanmelding van uw leerling te verzorgen.



12

In gesprek met klasgenoten Door in klassenverband aandacht te besteden aan de ziekte en de behandeling van de leerling, kan de leerkracht overzicht houden over de informatie die wordt uitgewisseld en kunnen emoties in de groep worden gedeeld en opgevangen. Van te voren dient u met de zieke leerling en zijn ouders te overleggen welke informatie u geeft, welke terminologie u gebruikt en op welke manier u de informatie overdraagt. In gesprek met de klas kunnen de volgende richtlijnen u wellicht helpen. • Een leerkracht heeft niet op alle vragen een antwoord. Het is goed om dit te benoemen. • Vertel dat een stamceltransplantatie een langdurige en zware behandeling is, die nodig is om het kind beter te maken. • Het is in de meeste gevallen niet nodig om uitgebreid in te gaan op wat een stamceltransplantatie is en welke oorzaak ten grondslag ligt aan de stamceltransplantatie. Kinderen zijn over het algemeen tevreden met basiskennis. Uiteraard is het afhankelijk van de leeftijd van uw leerlingen welke dingen u wel of niet aan de orde stelt. • Probeer een zo duidelijk mogelijk beeld te schetsen van de geïsoleerde situatie waarin het kind wordt verpleegd. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van ICT-middelen of van foto’s van het kind gemaakt door de ouders. Zo voorkomt u dat kinderen hun eigen beelden creëren. Tevens blijven ze op de hoogte van de lichamelijke veranderingen zoals haaruitval, sondevoeding, huidklachten. • Kinderen kunnen vragen of het zieke kind wel beter kan worden. Ondanks dat dit geen gemakkelijk onderwerp is om over te praten, is het belangrijk dat kinderen de kans krijgen om hun angsten of zorgen te uiten. Stel hen, afhankelijk van de prognose, gerust. Doktoren weten veel en kunnen veel doen om het kind te genezen. Toch kun je nooit helemaal zeker zijn dat het zal lukken. Klasgenoten moeten ook beseffen dat de behandeling langdurig, ingrijpend en onzeker is. • Vertel alleen over die bijwerkingen van de behandeling die het kind ook daadwerkelijk krijgt. Bijvoorbeeld: vermoeidheid, misselijkheid, braken, haaruitval, gewichtstoename, sondevoeding, huidklachten, infecties. • Het kan zowel voor de leerkracht als de klasgenoten van grote waarde zijn wanneer een van de ouders met een zekere regelmaat in de klas komt vertellen hoe het met zijn kind gaat. Besef wel dat dit voor de betreffende ouder erg moeilijk kan zijn. Voor de leerlingen biedt dit een goede mogelijkheid om hun vragen te stellen en het vergroot de betrokkenheid bij hun zieke klasgenoot in beide richtingen. • Wanneer de situatie van het zieke kind het toestaat is na overleg met de ouders en het kind bezoek van de leerkracht en enkele klasgenoten sterk aan te bevelen. Ontslag, herstel thuis en terug op school Na een stamceltransplantatie duurt het herstel van de conditie en het afweersysteem gemiddeld een half jaar vanaf het moment van transplantatie. Tot die tijd zal de leerling niet naar school kunnen. Het ziekenhuis zal ouders en kind leefregels meegeven om de kans op infecties zo veel mogelijk te verkleinen. Klachten als vermoeidheid, verminderde concentratie en conditie kunnen vaak nog lang aanhouden. De vermoeidheid die kinderen ervaren is vaak ook een uiting van de emotionele verwerking van de achtergelegen, zware periode, en van de lichamelijke belasting die de behandeling met zich heeft meegebracht. In de periode waarin het kind nog niet naar school mag, kan thuisonderwijs gestart worden. Structuur, ook door op vaste momenten onderwijs te volgen, heeft een positieve invloed op het overwinnen van bovengenoemde vermoeidheid. Naast het thuisonderwijs kan het gebruik van een ICT-set van het project KlasseContact in gang gezet worden, zodat de leerling ook lessen van school kan volgen. Uiteraard kan de ICT-set al in een eerder stadium aangevraagd worden, opdat de leerling ook tijdens de ziekenhuisopname hiervan gebruik kan maken voor contact met klasgenoten of om lessen met de klas te volgen.



12

Nu de leerling weer thuis is, kunnen in overleg met ouders en kind klasgenoten en leerkracht op bezoek komen. Door deze bezoeken raakt de leerling steeds meer betrokken bij zijn vertrouwde omgeving. Ook zal hierdoor de terugkeer naar school gemakkelijker kunnen verlopen. Het is verstandig om al in een vroeg stadium van de ziekte en de behandeling met ouders de mogelijkheid van een aanvraag voor Leerling Gebonden Financiering, het zgn. rugzakje, te bespreken gezien het langdurige schoolverzuim. De consulent kan u informeren over de inhoud van het rugzakje en de wijze waarop het aangevraagd kan worden. Middels de gelden uit het rugzakje kan o.a. het thuisonderwijs bekostigd worden gedurende de periode dat de leerling nog niet of onvolledig naar school kan. Wanneer de aanvraag van de Leerling Gebonden Financiering na ontslag uit het ziekenhuis nog niet is toegekend, kunt u de hulp inroepen van een consulent onderwijs zieke leerlingen van het onderwijsadviesbureau in de eigen regio. Deze consulent kan de school verder begeleiden bij het omgaan met de zieke leerling en eventueel ook regelen dat er thuis les gegeven wordt. Eenmaal terug op school kunnen onderstaande aandachtspunten van belang zijn: • De leerling zal weer moeten wennen aan het deel uit maken van een groep. Vaak willen kinderen weer “gewoon” zijn; iets wat hen veel energie kan kosten. • Vermoeidheid ten gevolge van de behandeling kan nog een grote rol spelen. Vaak heeft dit tot gevolg dat de leerling zich moeilijker kan concentreren. Ook in deze periode geldt dat onderwijs op maat van belang is, totdat de leerling weer volledig belast kan worden. • Soms komt het voor dat de leerling pas toekomt aan de verwerking van alles wat hij heeft meegemaakt als het gewone leven weer is begonnen. Bij veranderd gedrag is het raadzaam dit te bespreken met de ouders. • Daarnaast is het aan te bevelen om met de ouders van de leerling regelmatig voortgangsgesprekken te voeren. • Zeker in de eerste periode na ontslag zal het kind vaak naar het ziekenhuis moeten voor controles. Geleidelijk worden de controles minder frequent. Het is goed ervan bewust te zijn dat dit voor de leerling en het gezin spannende momenten zijn. Spreekbeurt Als de leerling daarvoor voelt, is een spreekbeurt of presentatie een goede manier om de klas te informeren over zijn ziekte en behandeling. Over wat hij heeft meegemaakt in het ziekenhuis en thuis, over wat in zijn leven veranderd is maar ook over wat hetzelfde gebleven is, kan niemand beter vertellen dan de leerling zelf.



12

12

DE OMGEVING Ouders Een goede communicatie tussen school en ouders is een van de belangrijkste taken van de school tijdens de ziekteperiode. Omdat de periode van behandeling een drukke en spannende tijd is, kan het zijn dat ouders niet direct contact opnemen met school. De school kan dan ook zelf het initiatief nemen. Voor school is het belangrijk om te weten wat de zieke leerling in de komende periode te wachten staat. De ouders, en de zieke leerling zelf, kunnen uitspreken welke verwachtingen ze van school hebben. Hoe beter de school van dit alles op de hoogte is, hoe beter ze erop kan inspelen. Vervolgens is het belangrijk dat de communicatie gedurende de ziekteperiode blijft bestaan, zodat de school op de hoogte blijft van veranderingen in de toestand of de behandeling van de leerling. Eén vaste contactpersoon vanuit school is meestal te verkiezen. Dat kan de leerkracht zijn, maar ook de intern begeleider. In de periode waarin de leerling na zijn ziekenhuisopname het schoolgaan geleidelijk weer oppakt, zijn de ouders de informatiebron voor de leefregels die het kind vanuit het ziekenhuis meekrijgt. Het is van belang dat school de persoonlijke informatie over de leerling altijd als strikt vertrouwelijk beschouwt, tenzij ouders en leerling expliciet toestemming gegeven hebben de informatie met anderen te delen. Broers en zussen De brussen van een kind dat een stamceltransplantatie moet ondergaan komen binnen het gezin tijdelijk vaak op de tweede plaats te staan. Ouders kunnen minder tijd en aandacht aan hen besteden. Zeker een van de ouders zal steeds in het ziekenhuis verblijven. Brussen stellen zich vaak solidair op. Soms zijn ze geneigd de andere gezinsleden te sparen door de zorgen om de zieke broer of zus voor zich te houden. Toch kunnen brussen zich tekort gedaan voelen, en kunnen zorgen en verdriet om hun zieke broer of zus gepaard gaan met jaloezie of boosheid. Op school kunnen de emoties een uitweg vinden in brutaal en extravert gedrag of juist in een stille en in zichzelf gekeerde houding. Door een luisterend oor te hebben voor hun gevoelens, kan een attente leerkracht ervoor zorgen dat brussen op school een begripvolle omgeving aantreffen. Belangrijk is dat er op school primair aandacht is voor de broer of zus zélf, en dat deze niet slechts wordt aangesproken als informatiebron over de zieke broer of zus. Die aandacht is zeker ook nodig wanneer een brus de donor is voor de zieke leerling. Het is heel bijzonder om op deze manier een broer of zus te helpen, maar tegelijkertijd ook erg spannend. De behandeling kan hierdoor extra zwaar op hem drukken. In het ziekenhuis zal de brus hierbij begeleid worden. Het is goed ook op school hiervoor oog te hebben.



12

VERDERE INFORMATIE De consulent van de Educatieve Voorziening kan u helpen als u behoefte heeft aan nadere informatie. Enkele andere informatiebronnen zijn: EHBZo-koffer. Bevat o.a. een CD-ROM met lesideeën en tips voor leerkrachten. De koffer focust niet op één bepaald ziektebeeld. Uitgegeven door de Stichting Mosaïque en te bestellen via www.ziekmaarnietschoolziek.nl. Tanja van Roosmalen, Wat nu? Mijn leerling wordt niet meer beter, 2009, REC Rivierenland Ziezon, Zieke kinderen in het onderwijs, juni 2006. Te downloaden van www.ziezon.nl (onder het kopje Ziektebeelden)



Uw leerling moet een stamceltransplantatie ondergaan

Recommend Documents