Een leerling met schisis
Woord vooraf
een kind met schisis is onmisbaar voor de ontwikkeling van het kind. Vanuit deze achtergrond is deze voorlichtingsfolder speciaal voor leerkrachten geschreven. De folder geeft houvast bij het omgaan met een kind met schisis.
Van elke 500 kinderen die in Nederland geboren worden, is er één met een lipen/of kaak- en/of gehemeltespleet. Het is de meest voorkomende aangeboren afwijking in het hoofd-halsgebied. De geboorte van een kind met schisis leidt altijd tot groot verdriet bij de ouders en veel zorgen omtrent de toekomst.
Algemeen
Een schisis ontstaat al vroeg in de zwangerschap, uiterlijk 8 weken na de bevruchting, doordat de linker- en/of rechterkaak en/of gehemeltedelen niet sluiten. Een schisis kan links-, rechts of dubbelzijdig zijn. Een geïsoleerde gehemeltespleet die uiterlijk niet zichtbaar is kan wel grote consequenties hebben voor bijvoorbeeld spraak en gehoor. De oorzaak van een schisis is veelal niet bekend, erfelijke factoren spelen zeker een rol. Meestal is er sprake van alleen een schisis. Soms is de schisis onderdeel van een ‘syndroom’ en zijn er ook andere problemen.
‘In het algemeen kan gesteld worden dat hoe meer iemand weet over de problemen rondom schisis, hoe kleiner de kans wordt dat hij daar een onverstandige en ongepaste opmerking over maakt. En hoe meer we weten over schisis, des te minder bang zijn we ervoor en des te beter kunnen we omgaan met een kind met een schisis’ (naar R. Lansdown “More than sympathy’. Een kind met een aangeboren afwijking zal altijd hulp en advies nodig hebben om zijn afwijking te leren accepteren. Onwetendheid -en daardoor angst- bij zijn omgeving, familieleden, vrienden, klasgenoten en leerkrachten, belemmert een kind in de acceptatie van zijn handicap en daarmee zijn verdere ontwikkeling. Goede voorlichting aan mensen die op een of andere manier betrokken zijn bij
1
• • • • • • • • •
sociaal begeleider (verpleegkundige, maatschappelijk werkende, psycholoog) orthodontist plastisch chirurg kaakchirurg KNO-arts logopedist kinderarts klinisch geneticus tandarts
Kenmerkende problemen
Een kind met een schisis heeft een aantal kenmerkende problemen. Uiterlijk Nog voordat het kind anderhalf jaar oud is zullen lip en gehemelte worden gesloten. Hiervoor zijn meerdere operaties nodig uitgevoerd door een plastisch chirurg. Operaties laten, hoe mooi ook gedaan, zichtbare littekens achter en geven soms een platte neus.Het kind zal er altijd anders uitzien dan andere kinderen en dus makkelijk het onderwerp worden van speciale aandacht.
Medisch
Een schisis is een complexe aandoening die vanaf de geboorte tot jong volwassen leeftijd behandeld en begeleid wordt door een schisisteam. In dit team werken veel verschillende specialisten samen:
Spraak Omdat de mondholte bij het kind met een schisis anders is en er soms ook gehoorproblemen zijn, zal de spraak en spraakontwikkeling bij een kind met schisis afwijkingen vertonen. Bij een
2
goede spraak wordt de neusholte van de mondholte afgesloten door het gehemelte. Het zachte gehemelte wordt hierbij opgetrokken. Een kind met een afwijking in dit gebied kan dit niet en heeft dan ook moeite met de uitspraak van bepaalde klanken: het kind praat door zijn neus. Dit wordt een open neusspraak genoemd. Uiteraard zal ook een gestoorde lipfunctie bijdragen aan de moeilijkheden bij het praten.
Bovendien krijgen kinderen met vocht in hun oren eerder middenoorontstekingen. Medicijnen kunnen dit soms verhelpen, maar vaak is het nodig om trommelvliesbuisjes te plaatsen. Kaak en tanden Bij kinderen met een complete lip-, kaak- en verhemeltespleet groeit de bovenkaak vaak niet goed uit. De kaak blijft dan te smal en ligt naar achteren ten opzichte van de onderkaak. Dit is dan ook aan het gezicht te zien. De blijvende voortanden in de bovenkaak komen bijna altijd scheef door. Meestal wordt eerst de bovenkaak met een beugel verbreed. Deze orthodontische behandeling wordt zo mogelijk, uitgesteld tot het moment dat de spleet
foto 1: dubbelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet. Dezelfde jongen op 12jarige leeftijd is op foto 4 te zien.
Gehoor Kinderen met een schisis hebben vaker dan andere kinderen gehoorproblemen. Doordat de buis van Eustachius niet voldoende kan openen, loopt het vocht in het middenoor niet goed weg. Hierdoor is er minder lucht in het middenoor en kan het trommelvlies niet goed trillen. Het kind gaat slechter horen.
foto 2: enkelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet. Hetzelfde meisje op 17-jarige leeftijd is op foto 6 te zien.
3
in de bovenkaak door de kaakchirurg operatief wordt opgevuld met bot (het kind zal dan ongeveer 9 jaar oud zijn). Daarna kan de orthodontist de tanden reguleren, zodanig dat van de spleet, in de meeste gevallen, niets meer te zien is.
wending. Vanaf die tijd zal het kind een school gaan bezoeken en zijn vertouwde thuissituatie gedeeltelijk los moeten laten. Ook voor de ouders is dit een belangrijk keerpunt. Zij gaan zich zorgen maken over hoe het kind de school zal ervaren en op welke wijze kinderen en leerkrachten op de schisis van hun kind zullen reageren. Bovendien speelt de angst dat hun kind minder zal presteren dan ‘normale’ kinderen. Dit is sterker naarmate de afwijking van het kind duidelijker zichtbaar is. Een te beschermende houding kan het gevolg zijn of erdoor worden versterkt. De ouders proberen immers hun kind te beschermen tegen teleurstellingen, verdriet en andere onplezierige ervaringen. Toch zijn deze ervaringen belangrijk voor de ontwikkeling van het kind. Een te beschermende houding zal de weer
Intelligentie Kinderen met een schisis hebben een normale intelligentie. Door gehoorverlies kan het kind concentratieproblemen hebben. Waardoor het, geheel onnodig, achterstand kan oplopen.
Specifieke aandachtspunten voor school Algemeen Vanaf het vierde levensjaar neemt het leven van een kind een belangrijke
foto 3
4
baarheid van het kind niet ten goede komen. Het kind komt door zijn schisis voortdurend in nieuwe situaties die een sterk beroep doen op de weerbaarheid.
kan de omgeving een ander verwachtingspatroon hebben van iemand die er anders uitziet. Een combinatie van deze twee factoren maakt dat een leerling met een schisis minder vertrouwen zal hebben in zichzelf en zijn omgeving.
Communicatie
Een kind dat zich niet goed kan uiten, door spraakproblemen of doordat het niet goed wordt verstaan, kan zeer gefrustreerd raken in zijn pogingen tot communiceren. Dit kan tot afwijkend gedrag leiden. Een leerkracht kan bepaalde gedragingen, zoals het zichzelf isoleren of vechten, foutief interpreteren. De leerling doet juist pogingen erbij te horen. Het gevolg kan zijn dat het kind niet meer wil praten en zich uit zijn sociale omgeving gaat terugtrekken.
Absentie
Op het middelbaar onderwijs zal een kind met schisis regelmatig korte tijd afwezig zijn vanwege medische ingrepen en de soms jarenlange orthodontische behandeling. Uiteraard verstoort dit de schoolroutine en zal het kind bezorgd zijn over het missen van lessen en de verminderde contacten met zijn vriendenkring (angst om uit de groep te vallen). Ook is het bezorgd over veranderingen in uiterlijk en spraak na een operatie of behandeling.
Pesten en Plagen Een leerling met een schisis kan door zijn uiterlijk en/of spraak makkelijk mikpunt worden van pesten en plagen. Vrienden maken en zich verbaal uiten kan moeilijk zijn, wat opnieuw kan leiden tot frustatie en terugetrokken gedrag. Gebrek aan zelfvertrouwen Met name in de vroege pubertijd kan een kind met schisis een minderwaardigheidsgevoel ontwikkelen doordat zijn uiterlijk en spraak anders zijn dan de rest van de leerlingen. Daarnaast
foto 4
5
Hoe de school kan helpen?
Als de leerling met een schisis goed wordt begeleid zal hij minder onzeker zijn over achterblijven bij zijn klasgenoten.
Ouders Het is van groot belang in contact te blijven met de ouders. Soms zijn ouders bang om overbezorgd over te komen. Het is dan goed als de mentor of een leerkracht zelf de ouders af en toe benadert. Ook als de ouders daar niet om vragen.
De spraak Een leerling met een schisis moet beslist gestimuleerd worden spreekbeurten te houden en voor te lezen in de klas. Het kan zijn dat het kind een lager leestempo heeft, hierdoor is het beter verstaanbaar. De leerkracht moet de leerling dan wel voldoende steun geven en op de hoogte zijn van de stress die dit teweeg kan brengen.
Medische afspraken Als de school en de leerkrachten goed geïnformeerd zijn over de afspraken met het ziekenhuis en de verschillende specialisten kunnen ze goed inspelen op de gevolgen van het missen van lesuren. Kwetsbare periodes op school zijn het begin van het schooljaar en verandering van klas en/of leerkracht.
foto 5
6
Het gehoor Kinderen met een schisis kunnen regelmaat oorontstekingen hebben. Gehoorverlies, concentratiestoornissen en slechter praten kunnen het gevolg hiervan zijn. De logopedist of de KNOarts van het schisisteam kan u nuttige adviezen geven.
Pesten en plagen Kinderen reageren vaak met pesten en plagen op iets wat anders is. Dit is een reactie op angst voor het onbekende. Als de leerkracht klassikaal goede uitleg geeft over wat een schisis is en hoe het komt, kan dit wonderen verrichten. Hierbij is het belangrijk de leerling met een schisis te prijzen voor de moed en de kracht die nodig zijn om met deze afwijking om te gaan. Op de kleuterschool kan aan de kleuters worden gevraagd dingen of dieren mee te brengen die iets ‘anders’ hebben, bijvoorbeeld een giraffe, een neushoorn of zebra. Ook kan men spelletjes doen die leren omgaan met verschillen in uiterlijk. Het kan leerzaam en nuttig zijn om in de klas aandacht te besteden aan het thema ziekenhuis of operaties. Het kind met een schisis kan dan over zijn eigen ervaringen vertellen en eventueel foto’s of plaatjes laten zien.
Zelfvertrouwen De leerling met een schisis kan erg gevoelig zijn voor confronterende situaties. Rollenspelen waarin klasgenoten leren hoe een leerling met schisis zich voelt, kunnen soms meer vertrouwen geven.
Sociaal Het meest confronterend zijn wellicht vragen als “wat is er met jouw gezicht?”. Uit angst voor dergelijke vragen kan het kind zich terugtrekken en verle-gen lijken. Ouders en leerkrachten kunnen het kind leren dergelijke confronta-ties niet uit de weg te gaan, maar gewoon antwoord te geven. Een
foto 6
7
Nuttige adressen
mogelijk antwoord is: ‘ik ben hiermee geboren, het heet een lipspleet en ik heb operaties gehad om het beter te maken’. Daardoor kan het kind meer zelfvertrouwen krijgen en leren deze situaties te beheersen.
Schisisteam UMC St Radboud 117 Tandheelkunde Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen Telefoon: 024 - 361 69 19 BOSK, werkgroep schisis Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht Telefoon: 030 - 245 90 90
Stress Stress is voor een kind met schisis onvermijdelijk. Deelname aan teamsport, extra hulp bij het ontwikkelen van sociale vaardigheden, (onder andere nodig bij spreekbeurten), het zelf stellen van vragen en geven van antwoorden op confronterende vragen kunnen het kind helpen de stress te verlichten.
E-mail adressen www.schisis.nl www.bosk.nl www.erfocentrum.nl/zena/schisis.html www.nvvs.nl/foss/fw49_schisis.htm www.widesmiles.org
Tenslotte
Aanbevolen literatuur
De verschillende leden van de schisisteams zijn altijd bereid ondersteuning te bieden als scholen daarom vragen. Wees nooit bang om eens een probleem of vraag aan hen voor te leggen. Natuurlijk is het vooral belangrijk dat ouders, leerkrachten en hulpverleners ervoor zorgen dat het kind zich veilig voelt en zijn gevoelens makkelijk kan uiten. Een luisterend oor van de leerkracht op kritieke momenten is daarvoor van groot belang!
‘Platneus’ door Jos van der Valk (uitg: Van der Wees, Utrecht; ISBN 90 5805 002 5). Aanbevolen video ‘….en een dikke kus voor papa. Spelletjes voor de mondmotoriek om samen met uw kind te doen. Te bestellen bij het Schisisteam Nijmegen
8
Adres
Bezoekadres Gebouw Tandheelkunde Schisisteam UMC St Radboud West Philips van Leydenlaan 25, Route 333 Nijmegen Postadres UMC St Radboud 309 Tandheelkunde Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Telefoonnummer 024 - 361 69 19 05-2008-4525
