Allogene Stamceltransplantatie

UMC St Radboud Patiënteninformatie

Allogene Stamceltransplantatie Afdeling Hematologie

03-2013-6160

Inhoudsopgave: Persoonlijke gegevens Voorwoord 1. Wanneer en hoe contact opnemen? 2. Algemene informatie over het UMC St Radboud

□ Wegwijzer bij opname □ Polikliniek inwendige specialismen □ Verpleegafdeling Hematologie □ Radboudhotel □ Bereikbaarheid UMC St Radboud □ Rechten en plichten patiënt □ Eten en drinken in het UMC St Radboud

3. Algemene informatie over uw ziektebeeld en behandeling

□ □ □

KWF-folder over uw ziektebeeld KWF-folder Chemotherapie KWF-folder Radiotherapie

4. Informatie over onderzoeken

□ □ □

Longfunctie Ejectiefractie

5. De behandeling

□ □

•

Algemene informatie Stamceltransplantatie Specifieke informatie over uw stamceltransplantatie-schema Osteoporosepreventie en -behandeling bij Stamceltransplantatie patiënten

6. Opname op verpleegafdeling Hematologie

• Beschermde isolatie • Mondverzorging □

Hygiënische Voedingsrichtlijn Hematologie 1



•

□ □

Continu temperatuur meten Verlof met de Folfusor Maatregelen thuis na chemotherapie

7. Medicijnen





• Algemeen • Antibiotica • Standaard medicijnen tijdens opname voor allogene stamcel- transplantatie

8. Psychosociale zorg en patiëntenvereniging



•

□

Psychosociale en levensbeschouwelijke zorg Folder SCT-contactgroep

9. Nazorg



•

Adviezen en richtlijnen na ontslag bij allogene

stamceltransplantatie

• Bezoek aan polikliniek • Lichaamsverzorging • Persoonlijke verzorging • De huid • Mondverzorging • Voeding thuis na een stamceltransplantatie • Vochthuishouding • Medicatie en vaccinaties • Terug in uw eigen omgeving • In en om het huis • Seksualiteit • Omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-host ziekte) • Waar kunt u terecht voor informatie?

2





• •

□ □ □

Herstel en balans Kanker wie helpt Adviezen voor energierijke voeding Kanker en seksualiteit Vermoeidheid en kanker

10. Overig

• • •

Formulier voor invullen bloedwaardes Brief voor uw huisarts Toestemmingsverklaring van patiënt bij een allogene

stamceltransplantatie

•

Tumorspecifieke afweerresponsen na Allogene

□

Informatie Donor Lymfocyten Infusie

Stamceltransplantatie

•

Noteer hier uw vragen

3

Persoonlijke gegevens Deze Patiënten Informatie Map is eigendom van:

Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon:

Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje.

4

Voorwoord De arts heeft u verteld dat u een hematologische aandoening heeft. Deze diagnose kan veel vragen en emoties bij u oproepen. In korte tijd krijgt u veel te horen over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Om u zo goed mogelijk te ondersteunen en voor te bereiden op de behandeling ontvangt u deze Patiënten Informatie Map (PIM). Het PIM is uw persoonlijk eigendom. Om ervoor te zorgen dat u zoveel mogelijk profijt heeft van de PIM is het belangrijk dat u het bij ieder bezoek meeneemt. Het kan dan worden aangevuld met de informatie die op dat moment voor u van belang is. Zo wordt de PIM een informatieboekje dat zoveel mogelijk op uw persoonlijke situatie is afgestemd. Het PIM begint met algemene informatie over het ziekenhuis en meer specifieke informatie over de (poli)kliniek hematologie. Vervolgens wordt er ingegaan op uw ziekte met de daarbij horende behandeling, de medicijnen die u krijgt voorgeschreven en adviezen en richtlijnen na ontslag. In het laatste gedeelte is er ruimte voor uw eigen aantekeningen en het noteren van uitslagen. In de bijgevoegde insteekhoezen kunnen folders worden bijgevoegd die op uw specifieke situatie van toepassing zijn.

5

Tot slot Het kan zijn dat er van de beschreven gang van zaken wordt afgeweken. Uw arts zal uw persoonlijke situatie met u bespreken. De medewerkers van de afdeling Hematologie hopen u met deze PIM te kunnen begeleiden in uw ziekte en de behandeling hiervan. Met vriendelijke groet, Medewerkers afdeling Hematologie

6

1. Wanneer en hoe contact opnemen?

Bij niet acute problemen Als u vragen hebt over uw ziekte of behandeling kunt u contact opnemen met de verpleegkundig consulent. Maandag t/m vrijdag van 08.30 tot 17.00 uur: 024 - 361 09 42 Of via de mail: [email protected]

Bij acute problemen: Bij koude rillingen of koorts Als ondergrens voor koorts geldt een okseltemperatuur van 38.0 C of een temperatuur van 38.5 C gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer.

• •

Maandag t/m vrijdag van 08.30 tot 17.00 uur: Verpleegkundig consulent, telefoonnummer 024 - 361 09 42 ’s avonds, ’s nachts en in het weekend: Uw huisarts of zijn waarnemer. Meld dat u getransplanteerd bent en een verhoogde kans heeft op longontsteking of andere infecties door bepaalde bacteriën. Als uw huisarts niet in staat is om u te bezoeken of niet bereikbaar is, neemt u dan contact op met de verpleegafdeling Hematologie, telefoonnummer 024 - 361 50 41. Uiteraard kan uw huisarts ook altijd contact opnemen.

Bij bloedingen

• •

Maandag t/m vrijdag van 08.30 tot 17.00 uur: Verpleegkundig consulent, telefoonnummer 024 - 361 09 42 ’s avonds, ’s nachts en in het weekend: verpleegafdeling Hematologie, telefoonnummer 024 - 361 50 41

8

Bij andere acute problemen:

• •

Maandag t/m vrijdag van 08.30 tot 17.00 uur: Verpleegkundig consulent, telefoonnummer 024 - 361 09 42 ’s avonds, ’s nachts en in het weekend: Uw huisarts of zijn waarnemer. Meld dat u getransplanteerd bent en een verhoogde kans heeft op longontsteking of andere infecties door bepaalde bacteriën. Als uw huisarts niet in staat is om u te bezoeken of niet bereikbaar is, neemt u dan contact op met de verpleegafdeling Hematologie, telefoonnummer 024 - 361 50 41. Uiteraard kan uw huisarts ook altijd contact opnemen.

9

2. Algemene informatie over het UMC St Radboud

3. Algemene informatie over uw ziektebeeld en behandeling

4. Informatie over onderzoeken

5. De behandeling

Osteoporosepreventie en -behandeling bij stamceltransplantatie patiënten Osteoporose is een ziekte waarbij de botdichtheid afneemt en de botten makkelijker breken. Het is ontkalking van het bot. Bij vrijwel alle patiënten die een allogene stamceltransplantatie ondergaan treedt botverlies op. Dit gebeurt meestal binnen 6 maanden tot een jaar na de stamceltransplantatie. Het risico op ernstige osteoperose met een verhoogd risico op breuken is afhankelijk van bijkomende risicofactoren zoals een hoge leeftijd, weinig beweging, verminderde voedsel- en vitamineopname door darmproblemen, nierinsufficiëntie, hormonale tekorten, langdurig gebruik van afweerremmende medicijnen (zoals ciclosporine en prednison) en multiple myeloom. Voorafgaand aan de stamceltransplantatie zullen we door middel van bloedonderzoek en een meting van de botdichtheid het risico op osteoperose proberen te bepalen. De meting van de botdichtheid gebeurt door middel van een DEXAscan, hierbij wordt gemeten in welke mate het bot de röntgenstralen tegenhoudt. Voor deze meting wordt standaard de wervelkolom en/ of de heup gebruikt. Als er sprake is van botontkalking, bevatten de botten minder kalk en laten meer röntgenstralen door. De botdichtheidsmeting wordt beoordeeld door de radioloog die vaststelt of en in welke mate, er sprake is van osteoporose. Eén jaar na de stamceltransplantatie wordt de botdichtheidmeting (DEXA-scan) nog een keer herhaald om de aanwezigheid en mate van osteoperose te bepalen.

Wat kunt u zelf doen om het risico op osteoperose te beperken?

•

Lichaamsbeweging: Elke vorm van lichaamsbeweging is zinvol. Wel is het van belang dat u, liefst iedere dag, maar minstens zo’n drie keer per week bewust aan lichaamsbeweging doet, gedurende minstens 15 minuten. Het is beter om twee keer per dag enkele minuten te

•

bewegen, dan één keer per week een uur achter elkaar. Calciumtabletten Voor het gezond houden van uw botten is het van belang dat u genoeg calcium binnen krijgt. U wordt geadviseerd gedurende de eerste 12 maanden na de stamceltransplantatie extra calcium en vitamine D3 te gebruiken, bijvoorbeeld Cad® of Calci Chew D3®. Bij gebruik van coricosteroïden en ciclosporine kan dit zo nodig

• • •

verlengd worden. Roken Rokers hebben een lagere botmassa, door niet te roken beperkt u het risico op osteoperose. Alcohol Overmatige consumptie van alcohol verhoogt het risico op botverlies en breuken. Valpreventie Voorkom valgevaarlijke situaties in en om het huis, zoals losse kleedjes in de badkamer, losse snoeren etc. Wees voorzichtig met het gebruikvan medicijnen die een versuffende werking hebben en gebruik indien nodig loophulpmiddelen.

6. Opname op de verpleegafdeling Hematologie

Beschermde isolatie Door uw ziekte en de behandeling die u hiervoor krijgt, heeft u weinig afweer tegen bacteriën. De hoeveelheid leucocyten (witte bloedlichaampjes) is verminderd door de chemotherapie, eventueel aangevuld met radiotherapie. Om het risico op een infectie zoveel mogelijk te verkleinen wordt u beschermd tegen bacteriën van buitenaf en tegen bacteriën die u bij u draagt. De gehele afdeling is aangesloten op een luchtfilter- en sluissysteem, waardoor er een ‘schone’ luchtbeheersing is op de verpleegafdeling. Wat houdt dit voor u in?

Persoonlijke hygiëne

•

Verzorg uzelf goed door een dagelijkse douche of wasbeurt, zo nodig met hulp van een verpleegkundige. Gebruik voor uw huid ongeparfumeerde, huidvriendelijke verzorgingsproducten. U mag

•

geen make-up of geparfumeerde deodorant gebruiken. Let goed op puistjes, open plekjes, puntbloedinkjes en wondjes. Als u dit opmerkt is het belangrijk dat u dit aan de arts of verpleegkundige doorgeeft. Kleine ontstekingen worden tweemaal

• •

daags behandeld met een wattenstokje en betadine jodium. Wanneer uw haren gaan uitvallen kunt u een onaangenaam gevoel aan uw hoofd krijgen. Het kan dan helpen om de haren af te scheren. De verpleegkundige kan dit voor u doen. Een goede mondverzorging is erg belangrijk. Voor meer informatie hierover zie ‘Mondverzorging’.

6-1

•

Trek minstens om de dag schone kleding aan. Het is prettig om tijdens uw opname voldoende ruimzittende, comfortabele kleding bij u te hebben. Bij voorkeur kleding die op 40 graden wasbaar is. Draagt u overdag dezelfde kleding als ’s nachts trek dan dage-

• • • • •

lijks schone kleding aan. U mag tijdens uw verblijf geen sieraden dragen. Ook mag u geen contactlenzen dragen. Trek bij het uit bed komen slippers aan. De meeste bacteriën bevinden zich namelijk op de grond. Gebruik voor het douchen een tweede paar badslippers. Was uw handen vóór iedere maaltijd. Na gebruik van het toilet moet u uw handen wassen en desinfecteren.

Voor mannen

•

Wanneer u tijdens de opname nog een baard / snor heeft, krijgt u het advies deze af te scheren. Tijdens uw opname moet u zich elektrisch gaan scheren. Nat-scheren kan namelijk wondjes veroorzaken en verhoogt het risico op infecties.

Patiëntenkamer

•

De afdeling is voorzien van een overdruksysteem. Bij de entree van de verpleegafdeling bevindt zich een interlocksluis. Dat betekent dat de ene deur pas open gaat als de andere is gesloten. De sluizen (voorruimten) voor de patiëntenkamers zijn voorzien van schuifdeuren. De deur van de patiëntenkamer zelf mag pas

•

geopend worden als de schuifdeur is gesloten, en andersom. Stilstaand water kan bacteriën bevatten. Laat voor gebruik de kraan eerst enkele seconden doorlopen. Daarna kunt u het water gewoon gebruiken. 6-2

•

Spullen die op de grond vallen mag u niet oprapen. Deze moeten

•

Op de kamer bevindt zich naast het normale licht ook een knop

• • • • •

eerst gereinigd worden door een verpleegkundige. om het licht te dimmen. Bij het bed zit een lampje dat een bescheiden licht geeft voor de nacht. Op de badkamer is er voor iedere patiënt een schapje. Deze kunt u gebruiken voor uw toiletspullen en mondverzorging. Internet is mogelijk met een laptop van de afdeling. Gebruik is gratis, maar het kan dat u korte tijd op een wachtlijst komt te staan. Meer informatie hierover krijgt u op de verpleegafdeling. U mag boeken, tijdschriften, schrijf- en hobbymateriaal meebren- gen. Ook mag u de krant en post ontvangen. Op de kamer is een klein koelkastje aanwezig. U kunt hierin fris- drank (in kleinverpakking) bewaren, maar geen zuivelprodukten. De koelcapaciteit is daarvoor niet voldoende.

Wanneer u voor een onderzoek van de afdeling verlaat, krijgt u een mondkapje voor, een molton omgeslagen en een laken over uw bed. Dit dient ter bescherming tegen mogelijke ziektekiemen. Het wordt verwijderd als u weer terugkomt van het onderzoek.

Bezoek

•

Als uw bezoek verkouden is, zich ziek voelt of ergens een ontsteking heeft, is het beter dat zij niet op bezoek komen. Bij vragen of onduidelijkheden kunt u altijd met de verpleegkundige overleg-

•

•

gen. Bezoekers kunnen de jassen in de voorruimte (=sluis) van de patiëntenkamer ophangen. Bezoekers moeten, vóór het betreden van de kamer, eerst de handen wassen en vervolgens desinfecteren in de voorruimte 6-3

van de patiëntenkamer. Sieraden aan handen (horloge, ringen)

•

moeten af. Laat deze niet in de voorruimte liggen. U mag niet meer dan twee bezoekers tegelijk op uw kamer ontvangen. Indien nodig kan het bezoek elkaar af wisselen. In het dagverblijf is koffie en thee te verkrijgen.

6-4

Mondverzorging Belang van mondverzorging U start binnenkort met chemotherapie. In de behandelperiode is een goede mondverzorging heel belangrijk. In normale omstandigheden vormt het mondslijmvlies een bescherming tegen het binnendringen van allerlei bacteriën, schimmels en virussen die in de mond voorkomen. Door chemotherapie verliest het mondslijmvlies deze beschermende functie. Deze tast namelijk de gezonde toestand van uw mondslijmvlies aan, waardoor wondjes in uw mond kunnen ontstaan. Bovendien heeft uw behandeling het gevolg dat uw afweer vermindert. U bent extra vatbaar voor infecties. De wondjes in uw mond kunnen daardoor sneller dan normaal geïnfecteerd raken. Om kans op een infectie via wondjes in uw mond te verminderen is een goede en regelmatige mondverzorging van groot belang. De verpleegkundige beoordeelt elke dag de toestand van uw mondslijmvlies. U krijgt het advies uw mond vaker te gaan verzorgen naarmate de toestand van uw mondslijmvlies in zijn beschermde functie achteruit gaat. Als u tijdens uw opname vragen heeft over de mondverzorging aarzel dan niet om de verpleegkundige om advies te vragen.

Mondverzorging

•

Poets uw tanden vier keer per dag (na de maaltijden en voor het

• •

Poets voorzichtig maar goed.

slapen) met tandpasta. Gebruik een zachte tandenborstel om te poetsen. Maak de tandenborstel daarna goed schoon en leg hem droog weg met de haren omhoog.

6-5

•

Spoel na het poetsen de mond met kraanwater. Laat voor het

•

Als u last heeft van een droge mond of overmatig slijm kunt u het

• • •

spoelen de kraan één minuut goed doorlopen. spoelen met kraanwater naar behoefte uitbreiden. Het is belangrijk om uw mondslijmvlies vochtig te houden. Heeft u een kunstgebit of een gedeeltelijke prothese, dan moet u deze altijd uitdoen voordat u uw mond gaat verzorgen. De prothese poetst u met tandpasta en spoelt u af met kraanwater. Zodra u last krijgt van droge lippen, kunt u deze invetten met steriele vaseline. Wij adviseren u deze aan te brengen met een wattenstokje. Vervang iedere week uw tandenborstel.

6-6

Continu Temperatuur meten Doel Bij patiënten met een verminderde afweer is het belangrijk om bij een infectie zo spoedig mogelijk te starten met intraveneuze antibiotica. Door continue temperatuur controle zal koorts (als symptoom van een infectie) sneller gesignaleerd kunnen worden zodat actie kan worden ondernomen. Zo spoedig mogelijk na het signaleren van koorts zal bloed worden afgenomen en zal de eerste gift antibiotica toegediend worden. Uit onderzoek blijkt dat de Propaq continue temperatuurmeting bij vrijwel alle patiënten een betrouwbare waarde oplevert. De mogelijkheid om continu te meten is van meerwaarde in het signaleren van koorts op het moment dat het optreedt. De meest betrouwbare plaats om dit te doen is de lies. Omdat deze methode voor u waarschijnlijk nieuw is staat de werkwijze hieronder beschreven. De continu temperatuur meting stopt nadat u koorts heeft gekregen. Hierna wordt de temperatuur weer via de oksel gemeten. Werkwijze

• • •

De verpleegkundige installeert ’s avonds de dag voor uw stamceltransplantatie het apparaat dat temperatuur gaat meten aan uw infuuspaal. De verpleegkundige helpt u bij de eerste keer dat u de sensor aanlegt in de lies, daarna mag u dit zelf doen. Zorg dat de sensor altijd



1. op de huid,



2. diep in de lies



3. geïsoleerd van de buitenlucht ligt.

6-7



•

Als deze niet goed in de lies ligt zal de propaq een lagere temperatuur aangeven dan u werkelijk heeft. De eerste metingen worden gecontroleerd via de normale temperatuurmeting via de oksel. Dit wordt dan onder beide oksels gedaan. De verpleegkundige kan zo de metingen vergelijken met de Propaq. Wanneer de propaq meer dan 0,5 graden lager meet dan de axillaire metingen, wordt volgens de traditio-

• • • • •

nele methode 5x daags axillair gemeten. U mag de sensor zelf even wegleggen maar uitsluitend voor toiletbezoek, douche of hometrainer. Daarna direct weer aanleggen. Ook zittend in de stoel moet de sensor gebruikt worden. Wanneer u twijfelt over de positie van de sensor, vraag dan de verpleegkundige om dit te controleren. De propaq blijft continue aan totdat u koorts krijgt. Daarna wordt er weer 5x daags gemeten met de axillaire thermometer. Als de propaq een hoorbaar alarm geeft, heeft u koorts: druk op de bel, de verpleegkundige zal u verdere uitleg geven. Wanneer u vragen over deze manier van temperatuurmeten heeft kunt u deze via uw verpleegkundige stellen. Eventuele opmerkingen kunt u op dit formulier noteren en bij de verpleegkundige inleveren.

6-8

Verlof met de Folfusor Waarom met verlof? De opname voor de stamceltransplantatie is een langdurige opname. Daarom hebben wij geprobeerd de duur van deze opname wat korter te maken en mag u de dag na opname met verlof. Tijdens de eerste dag van opname krijgt u een katheterlijn (Centraal Veneuze Katheter of ‘lange lijn’) ingebracht in een ader onder uw sleutelbeen. Op de tweede dag wordt hierop een pompje aangesloten, dat gedurende 48 uur Idarubicine (= cytostatica) toedient. Na twee dagen (2x24 uur) is het infuussysteem leeg en komt u terug naar afdeling Hematologie om het systeem te laten afkoppelen. Dit kan eventueel ook bij een ziekenhuis bij u in de buurt. Daarna kunt u nogmaals twee dagen met verlof. U krijgt voor deze verlofdagen enkele tabletten Zofran mee om misselijkheid te voorkomen. Het advies is twee keer daags één tablet in te nemen, tot 24 uur na het inlopen van de cytostatica. Het is mogelijk dat u van de verpleegkundige nog andere medicijnen meekrijgt.

Waar u thuis op moet letten In het ziekenhuis wordt het infuus aangesloten. De Idarubicine die u krijgt toegediend heeft een oranje kleur. De urine kleurt ook oranje. Het is belangrijk dat u eenmaal daags contact met ons opneemt over de voortgang van de medicatietoediening. Thuis kunt u uw normale dagelijkse activiteiten door laten gaan. Adviezen over beschermende maatregelen in de thuissituatie leest u in de folder ‘Maatregelen thuis na chemotherapie’.

6-9

De Centraal Veneuze Katheter (CVK) De insteekopening van de CVK is afgedekt met tegaderm. U kunt hiermee gewoon douchen. Wilt u bij problemen met de insteekopening (pijn en zwelling) contact opnemen met de verpleegafdeling (024 - 361 50 41).

6-10

7. Medicijnen

Algemeen In dit hoofdstuk geven we een alfabetisch overzicht van de standaard medicijnen die u krijgt bij de behandeling van uw hematologische ziekte. Het is als aanvulling bedoeld op de informatie die u van uw behandelend arts heeft gekregen. Mocht u vragen hebben over uw medicatie overleg dan met uw behandelend arts. De meeste medicijnen mogen met alle voedingsmiddelen en dranken worden ingenomen. Wij raden u aan om in ieder geval eerst de medicijnkaarten te raadplegen die u heeft gekregen. Als u andere medicijnen (bijvoorbeeld vitamines, homeopathische medicijnen) wilt gebruiken, overleg dan altijd van tevoren met uw behandelend arts of die wel kunnen worden gecombineerd met de medicatie die u gebruikt voor uw behandeling.

Antibiotica Cytostatica tasten uw beenmerg aan dat zorgt voor de bloedaanmaak. Daardoor wordt de bloedvorming onderdrukt. Ook de aanmaak van witte bloedcellen die nodig zijn voor de afweer tegen infecties wordt sterk onderdrukt. De bacterieën en schimmels die ieder mens normaal bij zich draagt, kunnen bij zo’n sterk verminderde weerstand infecties veroorzaken. Daarom krijgt u tijdens de periode van verminderde afweer antibiotica. Dit wordt selectieve darmdecontaminatie genoemd. Welke antibiotica u krijgt hangt af van uw behandeling.

7-1

Standaard medicijnen tijdens opname voor allogene stamceltransplantatie Ciclosporine Andere namen: Neoral, Sandimmune Samenstelling: capsule, drank en infusievloeistof Werking: dit medicijn helpt afstoting van de stamcellen te voorkomen. Het is ook een belangrijk middel om omgekeerde afstoting (graft-versus-host) te voorkomen of af te remmen. Mogelijke bijwerkingen: trillingen in de handen, maag-darmstoornissen, huiduitslag, stijging van de bloeddruk, vasthouden van vocht, nier- en leverfunctiestoornissen. Gebruik: op de dag van de transplantatie wordt begonnen met tweemaal daags toediening van ciclosporine via het infuus of de centrale lijn. Over het algemeen zal de ciclosporine omgezet worden naar capsulevorm enkele dagen voordat u met ontslag gaat. Bijzonderheden: tijdens de periode dat u opgenomen bent maar ook bij de controles op de polikliniek na ontslag, wordt de hoeveelheid van dit medicijn in het bloed bepaald en aan de hand daarvan de dosering aangepast. Uw behandelend arts zal u informeren of u op de dagen dat u op de polikliniek/dagbehandeling komt de ciclosporine gewoon in kunt nemen. Of dat u de ciclosporine meeneemt en deze pas inneemt als er bloed geprikt is.

Ciproxin Andere namen: Ciprofloxacine Samenstelling: tablet of infusievloeistof Werking: antibioticum dat gebruikt wordt om infecties van luchtwegen, urinewegen en maag-darmkanaal te voorkomen. Mogelijke bijwerkingen: misselijkheid, diarree, huiduitslag. 7-2

Gebruik: tweemaal daags 500 mg gedurende de periode dat uw weerstand is verminderd.

Orgametril Andere namen: Lynestrenol Samenstelling: tablet Werking: een medicijn om de menstruatie te onderdrukken Mogelijke bijwerkingen: doorbraakbloedingen, misselijkheid, braken, hoofdpijn. Gebruik: in principe één keer daags 5 mg totdat de hoeveelheid bloedplaatjes weer hoog genoeg is. In het geval van een doorbraakbloeding kan de dosis eventueel verhoogd worden.

Zelitrex Andere namen:· Valaciclovir Samenstelling: tablet Werking: een anti-viraal middel dat beschermt tegen een aantal virusinfecties. Mogelijke bijwerkingen: hoofdpijn, misselijkheid, braken, diarree en buikpijn Gebruik: in principe twee keer daags 500 mg. Bijzonderheden: indien u, door de misselijkheid, niet in staat bent om de tabletten in te nemen bekijkt uw behandelend arts of toediening via het infuus nodig is. Ook nadat u met ontslag bent gegaan zult u thuis nog doorgaan met zelitrex, zie: ‘Adviezen en richtlijnen na ontslag’.

7-3

Zofran Andere namen: Ondansetron Samenstelling: tablet of injectie via infuus Werking: een medicijn om misselijkheid en braken als gevolg van chemo- of radiotherapie te voorkomen of behandelen. Mogelijke bijwerkingen: hoofdpijn, obstipatie, hikken, opvliegers. Gebruik: vóór de start van de chemo- of radiotherapie start u met zofran 8 mg, in principe tweemaal daags. Indien nodig kan zofran driemaal daags gegeven worden. Bijzonderheden: over het algemeen gebruikt u zofran tot 24 uur na de laatste toediening van de chemotherapie of tot 24 uur na de radiotherapie.

7-4

8. Psychosociale zorg en patiëntenvereniging

Psychosociale en levensbeschouwelijke zorg Wanneer u wordt geconfronteerd met een ernstige ziekte kunt u problemen of gevoelens hebben waar u met hulpverleners binnen het ziekenhuis over wilt praten. De volgende disciplines zijn betrokken bij deze zorg.

•

Verpleegkundige

De verpleegkundige is degene die de zorg voor u en uw naasten coördineert. Samen met u wordt gekeken hoe de problemen het best kunnen worden aangepakt en welke andere disciplines eventueel ingeschakeld kunnen worden. U kunt bij de verpleegkundige met uw vragen terecht.

•

Arts

De arts informeert u over uw ziektebeeld en gaat in op de medische gevolgen die de ziekte met zich meebrengt. U kunt ook hier altijd met uw vragen terecht.

•

Geestelijk verzorger

Deze is er voor om met u in gesprek te komen over zingeving en levensvragen die het ziekteproces bij u oproepen. Iedereen kan om zo’n gesprek vragen, ongeacht uw achtergrond.

•

Maatschappelijk werk

Medisch maatschappelijk werk heeft als doel om samen met u de nadelige gevolgen van het ziek zijn te bespreken en eventueel op te lossen. Ook met praktische problemen kunt u hier terecht.

8-1

•

Verpleegkundig consulent psychiatrie

Deze kan worden ingeschakeld door de verpleegkundige in situaties waar bij u door de zware behandeling de controle verliest over sociale vaardigheden.

•

Psychiater

Uw behandelend arts kan indien nodig de psychiater consulteren op medisch psychisch gebied.

•

Verpleegkundig consulent Hematologie

Deze verpleegkundige is tijdens het poliklinische traject bereikbaar voor patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan.

•

Psycholoog

Het is bekend dat verschillende problemen uw lichamelijke gezondheid in de weg kunnen staan. Wanneer uw behandelend arts van mening is dat contact met de psycholoog gewenst is, kan hij deze in overleg met u inschakelen.

8-2

9. Nazorg

Adviezen en richtlijnen na ontslag bij allogene stamceltransplantatie Inhoudsopgave:

• • •

Herstel

9-2

Bezoek aan polikliniek

9-2



- Persoonlijke verzorging

9-3



- De huid

9-3



- Mondverzorging

9-3

Voeding thuis na een stamceltransplantatie

9-4

• • • •

Lichaamsverzorging 9-3

Vochthuishouding 9-4 Medicatie en vaccinaties

9-5

Terug in uw eigen omgeving

9-7



- Thuis blijven of de deur uit

9-7



- School, studie en werken

9-8



- Vrije tijdsbesteding

9-9

• • • •

In en om het huis

9-10

Seksualiteit

9-10

Omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-host ziekte)

9-12

Waar kunt u terecht voor informatie?

9-13



- Koningin Wilhelmina Fonds

9-13



- SCT-contactgroep

9-13

- Herstel en balans

9-14

- www. kankerwiehelpt.nl

9-15



9-1

Herstel Op het moment dat u uit het ziekenhuis wordt ontslagen, zijn uw conditie en uw afweersysteem nog niet hersteld. Gemiddeld duurt dit na een allogene transplantatie een jaar. Daarom zult u gedurende dit jaar te maken krijgen met beperkingen in uw dagelijks leven. Natuurlijk is er de hoop op verdere verbetering en krijgt het leren omgaan met de gevolgen van de transplantatie veel aandacht, maar toch blijven veel mensen deze periode als heel moeilijk ervaren. De intensieve zorg en beschermende omgeving van het ziekenhuis vallen weg en dat kan het dagelijks leven zwaar maken. Het herstel vraagt tijd en hardnekkige problemen als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende verkoudheden zijn vaak moeilijk te aanvaarden. U krijgt adviezen mee om de kans op infecties ook gedurende deze periode zo veel mogelijk te verkleinen. Het gaat om adviezen op het gebied van onder andere hygiëne, voeding en sociale contacten.

Bezoek aan de polikliniek Het eerste jaar bezoekt u regelmatig de polikliniek. In het begin kan dit één tot twee keer per week zijn. Voorafgaand aan het bezoek aan uw behandelend arts wordt altijd bloed afgenomen voor algemene controle. Als u het medicijn ciclosporine (Neoral) gebruikt, wordt bloed afgenomen om de hoeveelheid Neoral in uw bloed te controleren. Uw behandelend arts zal u informeren of u op de dagen dat u op de polikliniek/dagbehandeling komt de ciclosporine gewoon in kunt nemen. Of dat u de ciclosporine meeneemt en deze pas inneemt als er bloed geprikt is.

9-2

In overleg met de verpleegkundig consulent hematologie zullen er het eerste jaar ongeveer drie gesprekken gepland worden. Tijdens dit gesprek wordt samen met u bekeken hoe de periode na de transplantatie verloopt. Het gesprek vindt plaats voor of na het bezoek aan de arts, zodat eventuele problemen meteen besproken kunnen worden. Indien u bloedtransfusies nodig heeft, zullen deze op de polikliniek plaatsvinden.

Lichaamsverzorging Persoonlijke verzorging De normale dagelijkse lichaamshygiëne is voldoende als u weer thuis bent. Drie maanden na de transplantatie mag u weer contactlenzen dragen. De huid Na de transplantatie kan uw huid droog en gevoelig zijn. Tijdens de opname heeft u ongeparfumeerde zeep gebruikt om huidirritatie te voorkomen. Thuis mag u uw eigen verzorgingsproducten weer gebruiken. Let er wel goed op of uw huid tekenen van irritatie vertoont. Geparfumeerde verzorgingsproducten kunnen uw huid eerder irriteren. In het eerste jaar na de transplantatie is het belangrijk dat u niet te lang in de zon zit. Dit geldt met name voor de uren dat de zon fel schijnt. Uw huid kan sneller en erger verbranden. Wanneer u toch in de zon verblijft, is het verstandig uw huid in te smeren met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (15 of meer). Dit advies geldt in het bijzonder als u bestraald bent.

9-3

Het is belangrijk elke huidafwijking aan uw behandelend arts te melden. Mondverzorging Als u naar huis gaat zijn de meeste symptomen van veranderd mondslijmvlies (mucositis) verdwenen. Toch is uw mondslijmvlies in het begin nog kwetsbaar. Daarom is ook thuis een goede mondverzorging belangrijk. Probeer drie tot vier keer per dag uw tanden te poetsen, of uw kunstgebit te reinigen. De eerste maand na de transplantatie is het verstandig iedere week een schone tandenborstel te gebruiken. Daarna is het voldoende als u uw tandenborstel één keer per maand vervangt. Het is belangrijk dat u ieder half jaar uw gebit laat controleren bij de tandarts. Laat bij de eerste afspraak weten dat u een transplantatie hebt ondergaan. U kunt nog last hebben van een droge mond. Het kan helpen om de mond te spoelen met water of te zuigen op een (suikervrij) zuurtje om zo de speekselklieren te stimuleren. Als u last blijft houden van een droge mond kunt u advies vragen aan de diëtiste of mondhygiëniste.

Voeding thuis na een stamceltransplantatie Voor informatie over de voeding na de stamceltransplantatie verwijzen wij u naar de folder ‘Hygiënische Voedingsrichtlijn Hematologie’.

Vochthuishouding Het is belangrijk dat u voldoende drinkt. Dit geldt zeker wanneer u het medicijn ciclosporine (Neoral) gebruikt aangezien dit de nierfunctie kan verstoren.

9-4

Door voldoende te drinken worden de nieren goed gespoeld. Probeer dan ook minstens twee liter per dag te drinken. Ook soep en pap kunt u bij het drinken rekenen. Wees matig met alcohol. Niet meer dan twee eenheden per dag. Door braken of diarree kan het zijn dat u veel vocht verliest. Bij aanhoudende klachten (langer dan 24 uur) is het belangrijk dat u contact opneemt met uw behandelend arts.

Medicatie en vaccinaties Als u naar huis gaat zal u nog enige tijd medicijnen gebruiken. De medicijnen die u over het algemeen krijgt voorgeschreven zijn: Ciclosporine (Neoral) Ciclosporine is een middel tegen de omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-host ziekte). Het is belangrijk dat u ciclosporine twee keer per dag op ongeveer hetzelfde tijdstip inneemt. Duur: meestal gedurende drie maanden na de stamceltransplantatie Co-trimoxazol (Bactrimel) Co-trimoxazol is een antibioticum. Het biedt bescherming tegen bepaalde longinfecties. Als u overgevoelig bent voor co-trimoxazol kunnen huidafwijkingen zoals roodheid en/of bultjes op de huid ontstaan. U krijgt dan een ander medicijn voorgeschreven. Duur: meestal gedurende zes maanden na de stamceltransplantatie Valaciclovir (Zelitrex) Valaciclovir is een anti-viraal middel. Het beschermt tegen een aantal virusinfecties zoals waterpokken en gordelroos. Duur: meestal gedurende twee maanden na de stamceltransplantatie

9-5

Foliumzuur Foliumzuur is een vitamine die de celaanmaak bevordert. Duur: meestal gedurende zes maanden na de stamceltransplantatie Calcium en Vitamine D3 suppletie Om het risico op osteoporose zoveel mogelijk te beperken wordt u geadviseerd het eerste jaar na de stamceltransplantatie extra calcium en vitamine D3 in te nemen. Uw arts zal u hiervoor CAD® of Calci Chew D3® voorschrijven. Afhankelijk van het gebruik van corticosteroïden (prednison) en/of ciclosporine kan het gebruik verlengd worden. Amoxicilline (Clamoxyl) Amoxicilline is een antibioticum. Deze houdt u thuis in voorraad. Indien u koude rillingen of koorts heeft (als ondergrens voor koorts geldt een okseltemperatuur van 38,0°C of een temperatuur van 38,5° gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer) moet u direct contact opnemen met uw huisarts (of diens waarnemer). Vertel de huisarts dat u getransplanteerd bent en een verhoogde kans heeft op een longontsteking door bepaalde bacteriën. Het is belangrijk dat u op dat moment door een arts onderzocht wordt. Uw huisarts kan overleg plegen met de hematoloog. Indien de huisarts niet in staat is u op korte termijn te onderzoeken neemt u dan contact op met uw behandelend arts of de dienstdoende hematoloog (zie ‘Wanneer en hoe contact opnemen met uw behandelend arts’). U moet ook meteen starten met de amoxicilline. Bij overgevoeligheid voor amoxicilline krijgt u claritomycine (Klacid) voorgeschreven.

9-6

Vaccinaties Na een jaar komt u in aanmerking voor onderstaande vaccinaties. Uw huisarts zal u inenten tegen:

• • •

DTP

•

pneumococcen: dit vaccin beschermt u tegen infecties met

Haemophilus influenza B meningococcen-C: dit vaccin beschermt u tegen een bacteriële hersenvliesontsteking pneumococcen, een bacteriesoort die een ernstige longontsteking kan veroorzaken.

U krijgt van ons een recept mee waarbij u de vaccins bij onze apotheek op kunt halen. Ook zullen we u en uw huisarts informeren over het toedieningschema. Bent u langer dan een jaar geleden getransplanteerd dan moet u ieder jaar, in oktober of november, naar uw huisarts voor de “griepspuit”. Uw huisarts is daarover geïnformeerd.

Terug in uw eigen omgeving U zult langzamerhand de draad weer willen oppakken, zoals u gewend was voor de stamceltransplantatie. U voelt zelf het beste aan wat u wilt en kunt doen. Toch moet u zeker de eerste maanden extra aandacht hebben voor wat u doet en met wie u in contact komt. Dit is van belang om de kans op een infectie te verkleinen. Thuis blijven of de deur uit De kans op een infectie is groter wanneer u zich tussen veel mensen bevindt. Probeer daarom grote groepen mensen te vermijden. U 9-7

mag thuis wel visite ontvangen, maar in de eerste weken niet teveel mensen tegelijkertijd. Als u bij anderen op bezoek gaat overleg dan met uw gastheer of gastvrouw. We adviseren openbare gebouwen te bezoeken op een rustig tijdstip van de dag of de week. Om dezelfde reden adviseren wij u niet met het openbaar vervoer te reizen. Na enige weken kan uw conditie het toelaten om weer zelf auto te rijden. Overleg dit eerst met uw behandelend arts in verband met het gebruik van medicijnen die uw concentratievermogen kunnen beïnvloeden. Het is goed om naar buiten te gaan, als u daar zin in heeft en daar conditioneel aan toe bent. Kleedt u dan wel op de weersomstandigheden. Uw behandelend arts zal de risico’s van roken met u besproken hebben. We adviseren u dus beslist niet te roken en rokerige ruimtes te vermijden. Contact met mensen die ziek zijn moet u zoveel mogelijk vermijden. Dat geldt ook voor kinderen die een kinderziekte hebben. De afweer die u had, door eerdere inentingen of doorgemaakte ziekten, is door de transplantatie grotendeels verdwenen. U bouwt uw afweer zelf weer op, maar dat duurt enige tijd.   School, studie en werken Scholieren en studenten kunnen de eerste maanden de school of instelling beter niet bezoeken. Misschien kan in overleg met de school of instelling uw onderwijs aangepast worden. Overleg met uw behandelend arts wanneer de lessen op school weer gevolgd kunnen worden. Na enige tijd bent u misschien weer in staat bent om te gaan werken. Dit is afhankelijk van uw lichamelijke conditie, het soort werk dat u doet en de werkomgeving.

9-8

Het kan heel stimulerend zijn om u weer “nuttig” te voelen, maar gun uzelf de tijd om lichamelijk en geestelijk bij te komen. Voor de meeste mensen is een volledige dagtaak in het begin zwaar. Overleg dit met uw behandelend arts en aarzel niet om uw wensen te uiten. Nogmaals, u voelt zelf het beste wat u kunt. U kunt ook langzaam weer proberen huishoudelijk werk te gaan doen. Maar het schoonmaken van badkamer/toilet, het stofzuigen en het afnemen van stof kunt u de eerste maanden beter aan anderen overlaten. Blijkt de zorg voor u en uw gezin door omstandigheden te veel van u en uw naasten te vergen, dan kunt u dit bespreken met de verpleegkundig consulent hematologie. Deze verpleegkundige kan u adviseren over de diverse instanties die u in de thuissituatie in de zorg kunnen begeleiden. In de folder: “Vermoeidheid na kanker” van het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) kunt u meer over dit onderwerp lezen. Vrijetijdsbesteding De verzorging van huisdieren kunt u beter aan anderen overlaten. Aangezien vooral katten en vogels gemakkelijk ziektes overdragen is het beter deze dieren niet te aaien of vast te houden. Ook het schoonmaken van dierenverblijven, vooral vogelkooien, kattenbakken en aquaria moet u aan anderen overlaten. U kunt met de verpleegkundig consulent hematologie bespreken of er in uw geval speciale voorzorgsmaatregelen genomen moeten worden en hoe u met uw huisdier om kunt en mag gaan. Tuinieren is toegestaan, maar probeer contact met zand of aarde te beperken om besmetting met toxoplasmose te voorkomen. Toxoplasmose is een parasiet die voorkomt in uitwerpselen van kat9-9

ten. Gebruik tuingereedschap en (nieuwe) tuinhandschoenen om contact met zand en aarde te vermijden. Snoeien kan wondjes veroorzaken, waardoor een verhoogde kans op infectie ontstaat. Gebruik daarom ook hierbij dikke tuinhandschoenen. Bloemen en planten mogen in huis blijven. Laat het water van bloemen dagelijks door anderen verversen. Wanneer u de eerste maanden uitstapjes wilt maken, een weekeinde weg wil, een camping wil bezoeken, boottochtjes maken of met vakantie wil, adviseren we u dit met uw behandelend arts te bespreken. Dit geldt zeker als u een reis naar het buitenland wilt maken. Dit in verband met uw conditie, maar ook met de weers- en hygiënische omstandigheden in het door u te bezoeken land. Zwemmen raden we u de eerste drie maanden na de stamceltransplantatie af vanwege de bacteriegroei in het water. Dit geldt zowel voor zwembaden als voor open water. De mogelijkheden voor het beoefenen van andere sporten zijn afhankelijk van uw lichamelijke conditie, de soort sportactiviteit en het aantal mensen waarmee de sport beoefend wordt. Overleg ook dit met uw behandelend arts.

In en om het huis Voordat u naar huis gaat moet het huis goed worden schoongemaakt. Er moet een dag rust zitten tussen het schoonmaken en uw thuiskomst. Belangrijk is dat oud stof verwijderd wordt en eventuele vochtplekken worden behandeld. Bij de doe-het-zelf zaken zijn hiervoor middelen te koop. Bij boren, breken en verbouwen komen schimmels vrij. Deze schimmels kunnen bij u een longinfectie veroorzaken, zeker gedurende de eerste drie maanden. Er mag verbouwd 9-10

worden, maar u mag hierbij dan zelf niet aanwezig zijn. Om die reden is het af te raden het eerste jaar in huis te verbouwen. Ook boren dient zoveel mogelijk beperkt te blijven.

Seksualiteit Tijdens de afgelopen periode van ziekzijn kan het zijn dat u minder behoefte heeft gehad om met uw partner te vrijen. Ook de intensieve behandeling en de daarop volgende isolatieperiode kunnen tot deze verminderde behoefte bijdragen.  Vrijen is na de stamceltransplantatie geen bezwaar. Het is echter wel belangrijk dat u en uw partner extra aandacht schenken aan de persoonlijke hygiëne voor en na het vrijen. Wanneer u nog niet veel bloedplaatjes heeft, dient u bij het vrijen voorzichtig te zijn om bloedingen te voorkomen. Door uw behandeling kunt u vrijen als minder prettig ervaren. Bij vrouwen kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Dit kan veroorzaakt worden door het droger of nauwer worden van de vagina. Bij de drogist zijn er eventueel goede glijmiddelen te verkrijgen die het vrijen minder pijnlijk kunnen maken. Mannen kunnen impotentieklachten hebben. Dit kan komen door een verminderde lichamelijke conditie maar het kan in sommige gevallen ook langer duren. U hebt weken niet samen met uw partner kunnen zijn. Uw uiterlijk is misschien veranderd door haarverlies, veranderde huidskleur, gewichtstoename of juist gewichtsafname. Aandacht voor elkaar en intimiteit kan, in de periode dat het vrijen nog niet als “fijn” wordt ervaren, erg belangrijk zijn.  

9-11

Wanneer totale lichaamsbestraling een onderdeel van uw behandeling is geweest bent u onvruchtbaar geworden. Bij vrouwen treedt als gevolg van de behandeling de menopauze eerder op. U kunt dan klachten ervaren die vrouwen in de overgang krijgen. Het intreden van deze vervroegde overgang kan osteoporose (botontkalking) veroorzaken. In overleg met uw behandelend arts kunt u vervangende hormoom-medicatie gaan gebruiken. Als u over problemen met seksualiteit wilt praten is dat niet altijd even gemakkelijk. U kunt dit bespreken met uw behandelend arts of met de verpleegkundig consulent. Het kan ook zijn dat u in de transplantatieperiode een ander lid van het medisch- of verpleegkundig team heeft leren kennen waar u dit liever mee wilt bespreken. Deze kan u eventueel adviseren of doorverwijzen naar een deskundige op dit gebied. Ook heeft het KWF een folder over dit onderwerp genaamd ‘Kanker en Seksualiteit’.  Schroom niet om deze zaken bespreekbaar te maken.

Omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-host ziekte) Als u stamcellen van een donor heeft gekregen bestaat de kans op een omgekeerde afstotingsreactie: de graft-versus-host ziekte. Dit houdt in dat de cellen van het afweersysteem (T-cellen) van de donor reageren op diverse organen en weefsels in uw lichaam. Er zijn twee vormen van omgekeerde afstotingsreactie:

•

de acute vorm die in de eerste drie maanden na de transplantatie

•

de chronische vorm die vanaf drie maanden na transplantatie

kan optreden kan optreden.

9-12

Bij de acute vorm kunnen de huid (roodheid en verheven rode plekken), de lever (geelzucht) en/of het maagdarmkanaal (diarree) aangetast worden. Bij de chronische vorm kunnen ook andere organen of systemen (bijvoorbeeld de longen) aangetast worden. Chronisch betekent in deze context dus niet blijvend, maar heeft betrekking op de termijn dat de omgekeerde afstoting optreedt. Omgekeerde afstotingsreactie kan behandeld worden met onder andere ciclosporine en Prednison. Wees alert op bovengenoemde verschijnselen en geef ze zo spoedig mogelijk door aan uw arts.

Waar kunt u terecht voor informatie? Bij ontslag uit het ziekenhuis verlaat u de beschermde omgeving. Dit kan voor u en uw omgeving een hoop onzekerheid met zich meebrengen. Het is niet altijd makkelijk om na de behandeling de draad weer op te pakken. Sommigen lukt dit met hulp van partner, familie en vrienden, of op eigen kracht. Anderen zullen meer behoefte hebben aan professionele ondersteuning. De verpleegkundig kan u adviseren bij uw vragen en u zo nodig doorverwijzen. De verpleegkundig consulent is van maandag t/m vrijdag bereikbaar: 024 - 361 09 42. Het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) Het KWF geeft informatie over het leven met en na kanker. Op de website www.kwf.nl kunt u deze informatie terug vinden. Verder vindt u op de website van het KWF links naar andere interessante websites.

9-13

Ook kunt u met al uw vragen terecht bij de KWF Kanker Infolijn: 0800-0226622 (gratis). Op werkdagen kunt u van 10.00 uur tot 12.30 uur en van 13.30 uur tot 16.00 uur spreken met een voorlichter. SCT-Contactgroep Misschien heeft u behoefte om te praten met mensen die hetzelfde als u hebben meegemaakt. Het kan opluchten om van anderen te horen hoe zij omgaan met alle veranderingen en hun leven weer oppakken. De SCT-contactgroep wordt geleid door (ex)patiënten en hun naasten. Zij ondersteunen toekomstige en (ex)SCT-patiënten, hun partners, donoren, ouders en naasten door het aanbieden van lotgenotencontact. De contactgroep treedt op als bemiddelaar bij problemen. Verder houdt de contactgroep zich bezig met belangenbehartiging. Voor meer informatie kunt u terecht op de website www. kankerpatiënt.nl/sct/. Andere contactgroepen zijn onder andere de Lymfklierkanker Vereniging Nederland, Contactgroep Leukemie, Kahler Contactgroep en de Stichting Jongeren en Kanker. Als u naar huis gaat krijgt u het boekje “Als u het ziekenhuis verlaat” uitgereikt. Dit boekje, opgesteld door de SCT-Contactgroep, helpt u op weg om mogelijkheden te vinden voor fysieke training, maatschappelijke hulp, psychosociale zorg, aanvullende geneeswijzen en lotgenotencontact.

Herstel en balans Herstel & Balans is een programma over gezondheidsbevordering en revalidatie voor kankerpatiënten. Het is een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt drie maanden en er zijn twee à drie bijeenkomsten per week in een groep van acht tot zestien deelnemers. 9-14

Herstel & Balans is ontwikkeld op initiatief van de integrale kankercentra en in samenwerking met revalidatie-instellingen en kankerpatiëntenverenigingen. Het programma wordt op meerdere plaatsen in Nederland aangeboden. Voor de meest recente informatie over de plaatsen waar het programma draait en de tijdstippen waarop een nieuw programma start, kunt u kijken op www.herstelenbalans.nl.

www.kankerwiehelpt.nl Op deze site vindt u informatie over kanker, de behandelmogelijkheden en de gevolgen van kanker. Daarnaast vindt u ook informatie over onderzoek, revalidatie, thuiszorg, financiën en sociaal psychologische ondersteuning.

9-15

10. Overig

Overzicht bloedwaarden

Datum

Hemoglobine

Leucocyten

10-1

Trombocyten Overige

Brief aan de huisarts van: Geachte huisarts, Bovengenoemde patiënt zal binnenkort een allogene stamceltransplantatie ondergaan. Bij deze zeer intensieve behandeling wordt gebruikt gemaakt van de stamcellen van een donor. Het zieke beenmerg van de patiënt wordt zoveel mogelijk vernietigd door middel van celremmende middelen in een hoge dosering. Afhankelijk van het protocol wordt dit in combinatie met totale lichaamsbestraling gegeven. Hierna worden de stamcellen van de donor intraveneus aan de patiënt toegediend. Deze stamcellen zijn verkregen door aspiratie van beenmerg van de donor of door middel van een stamcelaferese van het bloed van de donor. Beenmergaspiratie vindt plaats onder anesthesie, waarbij door middel van holle naalden uit de beide cristae iliaca posteriores superiores materiaal wordt opgezogen. Indien stamcellen door middel van leukaferese uit het bloed gewonnen worden, zijn deze stamcellen vanuit het beenmerg gemobiliseerd door middel van G-CSF (meestal Neupogenâ). De donor spuit dit gedurende vijf tot zes dagen, tweemaal daags subcutaan.

10-2

Na een stamceltransplantatie duurt het in het algemeen twee weken voordat het beenmerg weer begint te functioneren, zich uitend in een langzame stijging van de perifere bloedwaarden. In de pancytopenische fase zijn de patiënten uitermate gevoelig voor infecties. Daarom worden zij geïsoleerd verpleegd en ontvangen profylactisch antibacteriële, antischimmel en antivirale middelen. Indien het leukocytenaantal hoger is dan 1.0 x 109/L, de patiënt niet meer frequent transfusies van erytrocyten en/of trombocyten nodig heeft, de orale intake voldoende is, de medicijnen ingenomen kunnen worden en de patiënt geen koorts heeft vindt ontslag plaats. De patiënt zal, ook na ontslag, een aantal medicijnen gebruiken waarvan de belangrijkste zijn:

•

ciclosporine (Neoralâ), 5 tot 6 mg/kg/dag gedurende twee tot drie maanden, ter voorkoming van afstoting respectievelijk ter voorkoming van omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-host

• • • •

disease). co-trimoxazol (Bactrimelâ), 480 mg per dag gedurende 6 - 12 maanden, ter voorkoming van Pneumocystis jiroveci infectie. foliumzuur, 5 mg per dag gedurende 6 - 12 maanden valaciclovir (Zelitrexâ), 500 mg tweemaal daags gedurende een aantal maanden CAD® of Calci Chew D3®, gedurende 12 maanden. Bij gebruik van corticosteroïden (prednison) en/of ciclosporine kan deze termijn verlengd worden

Zeker in de eerste maanden na de stamceltransplantatie, waarin de patiënt ciclosporine en eventueel prednison gebruikt, is deze ernstig immuungecompromitteerd.

10-3

Mede om die reden wordt de patiënt de eerste drie maanden wekelijks door ons op de polikliniek gecontroleerd. Ook heeft de patiënt de instructie gekregen bij koude rillingen of koorts (als ondergrens voor koorts geldt een axillaire temperatuur van 38.0 °C of 38,5 ° gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer) contact met u op te nemen. Dit, omdat patiënten na een allogene stamceltransplantatie altijd een functionele asplenie hebben en dus bij koorts dienen te starten met amoxicilline 3 x dd 750 mg of claritromycine 2 x dd 500 mg (bij allergie voor penicilline). Voor uw vragen zijn wij 24 uur per dag bereikbaar onder nummer 024 - 361 47 62 (tijdens kantooruren) of via 024 - 361 50 41 (buiten kantooruren). Meestal kan de ciclosporine twee tot drie maanden na de stamceltransplantatie gestopt worden. Heeft de patiënt toch graft-versus-host disease, dan wordt de behandeling met ciclosporine en eventueel prednison langer gecontinueerd. Patiënten gebruiken, afhankelijk van een transplantatie met een familie donor of onverwante donor, 6 tot 12 maanden profylaxe tegen herpes infecties. Mocht er ondanks deze profylaxe herpes zoster optreden verzoeken wij u contact met ons op te nemen. Mocht er na het staken van de herpes profylaxe herpes zoster optreden dient deze behandeld te worden met valaciclovir 3dd 1000 mg gedurende 10 dagen. Meestal is na een jaar de immuniteit weer hersteld. Tegen die tijd zullen we u via een aparte brief verzoeken de patiënt te vaccineren met het DTP-vaccin , HIB, meningococcen-C, PCV-13 en PPV-23. Deze vaccins met het bijbehorende toedieningschema zullen we tegen die tijd aan de patiënt meegeven. 10-4

Daarnaast willen wij u vragen de patiënt in oktober of november te vaccineren met het influenza-vaccin, doch alleen als de transplantatie langer dan 12 maanden geleden is. U ontvangt bij ontslag van de patiënt uiteraard bericht van ons en we zullen u op de hoogte houden van verdere ontwikkelingen. Met collegiale groeten,

namens Dr. N. Schaap (klinisch directeur stamceltransplantaties)

verpleegkundig consulent Hematologie

10-5

Brief aan de huisarts van: Geachte collega, Bovengenoemde patiënt zal binnenkort een niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie ondergaan. Bij deze intensieve behandeling wordt gebruikt gemaakt van de stamcellen van een donor. Nadat eerder de ziekte van de patiënt zoveel mogelijk is teruggedrongen, wordt door middel van fludarabine en 1 keer 2 Gy totale lichaamsbestraling de afweer zodanig verlaagd dat het stamceltransplantaat vervolgens in staat is om uit te groeien. Het nieuwe, van de donor afkomstige afweersysteem, moet daarna de eventueel achtergebleven restziekte herkennen en vernietigen (het zogenaamde graft-versus-tumor effect). De stamcellen van de donor worden intraveneus toegediend. Deze stamcellen zijn verkregen door middel van een stamcelaferese van het bloed van de donor of (in een minderheid van de donoren) door aspiratie van beenmerg. Indien stamcellen door middel van leukaferese uit het bloed gewonnen worden, zijn deze stamcellen vanuit het beenmerg gemobiliseerd door middel van G-CSF (meestal Neupogenâ). De donor spuit dit gedurende vijf tot zes dagen, tweemaal daags subcutaan. Beenmergaspiratie vindt plaats onder anesthesie, waarbij door middel van holle naalden uit de beide cristae iliaca posteriores superiores materiaal wordt opgezogen.

10-6

Over het algemeen kan de patiënt snel na de stamceltransplantatie met ontslag. De patiënt zal, na ontslag, nog een aantal medicijnen gebruiken waarvan de belangrijkste zijn:

•

Ciclosporine (Neoralâ), tweemaal daags 4,5 mgr/kg gedurende de eerste maanden, ter voorkoming van afstoting respectievelijk ter voorkoming van omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-

•

host disease). Mycofenolaat-mofetil, 2 maal daags 15 mgr/kg gedurende de eerste maanden, ter voorkoming van afstoting respectievelijk ter voorkoming van omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-host

• • • •

disease). Co-trimoxazol (Bactrimelâ), 480 mg per dag gedurende 6-12 maanden, ter voorkoming van Pneumocystis jiroveci infectie. Valaciclovir (Zelitrexâ), 500 mg tweemaal daags gedurende 6-12 maanden. Fluconazol, eenmaal daags 200 mgr. gedurende één maand. CAD® of Calci Chew D3®, gedurende 12 maanden. Bij gebruik van corticosteroïden (prednison) en/of ciclosporine kan deze termijn verlengd worden.

Zeker in de eerste maanden na de stamceltransplantatie, waarin de patiënt ciclosporine en mycofenolaat-mofetil gebruikt, is deze ernstig immuungecompromitteerd. We zien de patiënt tweemaal per week in het UMC St Radboud zolang er nog geen volledig beenmergherstel is opgetreden. De patiënt heeft de instructie gekregen om 3 keer per dag de temperatuur te controleren. Bij koude rillingen of koorts (als ondergrens voor koorts geldt een axillaire temperatuur van 38.0°C of 38,5 °geme-

10-7

ten met een oorthermometer of rectale thermometer) dient de patiënt contact met ons op te nemen. Deze patiënten hebben na een allogene stamceltransplantatie altijd een functionele asplenie en dienen dus bij koorts te starten met amoxicilline 3 x dd 750 mg of claritromycine 2 x dd 500 mg (bij allergie voor penicilline). Voor uw vragen zijn wij 24 uur per dag bereikbaar onder nummer 024 - 361 47 62 (tijdens kantooruren) of via 024 - 361 50 41 (buiten kantooruren). Voor de patiënt is een spoedbed gereserveerd op de afdeling Hematologie in UMC St Radboud. In de meeste situaties zal de patiënt met eigen vervoer of taxi naar ons kunnen komen. Wij willen u vragen een ambulance te bestellen indien de situatie van de patiënt dit vereist. Meestal is na een jaar de immuniteit weer hersteld. Tegen die tijd zullen we u via een aparte brief verzoeken de patiënt te vaccineren met het DTP-vaccin, HIB, meningococcen-C, PCV-13 en PPV-23. Deze vaccins met het bijbehorende toedieningschema zullen we tegen die tijd aan de patiënt meegeven. Daarnaast willen wij u vragen de patiënt in oktober of november te vaccineren met het influenza-vaccin, doch alleen als de transplantatie langer dan 12 maanden geleden is. U ontvangt bij ontslag van de patiënt uiteraard bericht van ons en we zullen u op de hoogte houden van verdere ontwikkelingen.

10-8

Met collegiale groeten,

namens Dr. N. Schaap (klinisch directeur stamceltransplantaties)

verpleegkundig consulent Hematologie

10-9

Deze toestemmingsverklaring is van toepassing op patiënten die volgens Myeloablatief (MA)- of Reduced intensity Stemcell Transplantation (RIST) protocol behandeld worden

Voorbeeld Toestemmingsverklaring van patiënt bij een allogene stamceltransplantatie Ondergetekende verklaart dat hij/ zij: 1.

In een bijeenkomst met één van de verantwoordelijke transplantatie

□

hematologen en de verpleegkundig consulent uitleg heeft gekregen over het principe van een allogene stamceltransplantatie en antwoord heeft gekregen op zijn/haar vragen 2.

Is geïnformeerd over de bijwerkingen van chemotherapie

□

(eventueel met totale lichaamsbestraling) waaronder misselijkheid, braken, haaruitval, diarree, mondklachten, infecties, koorts en onvruchtbaarheid. 3.

Is geïnformeerd over de risico’s op korte en lange termijn van een

□

allogene stamceltransplantatie, waaronder afstoting van het transplantaat (rejectie), omgekeerde afstoting (graft-versus-host ziekte) en infecties door verminderde afweer ná de stamceltransplantatie. 4.

Is geïnformeerd over de mogelijkheid en het doel van Donor

□

Lymfocyten Infusie (DLI) 5.

Kennis heeft genomen van de Patiënten Informatie Map Allogene

□

Stamceltransplantatie van het UMC St Radboud. 6.

Op vrijwillige basis en zonder enige dwang van wie dan ook heeft besloten tot de behandeling met een allogene stamceltransplantatie.

10-10

□

7.

Akkoord gaat met het vastleggen van gegevens over de transplan-

□

tatie voor vervolgonderzoek binnen het UMC St Radboud en in een Europese en wereldwijde transplantatiedatabase. Het gaat hierbij om gegevens die geanonimiseerd zijn. Dat wil zeggen dat deze niet meer tot uw persoon te herleiden zijn. 8

Instemt met bloedafnames in het kader van onderzoek op het gebied van afweerresponsen. Ik heb hierover informatie ontvangen middels het informatiegesprek (zie punt1) en achtergrondbrief getiteld:”Tumorspecifieke afweerresponsen na allogene stamceltransplantatie”.

9

ermee akkoord gaat dat in een landelijke databestand, TRIX genaamd, voor patiënten die transfusies ontvangen wordt genoteerd dat ik een stamceltransplantatie heb ondergaan plus de datum daarvan. Mocht ik ooit in een ander ziekenhuis een bloedtransfusie moeten ontvangen is die vermelding een signaal dat bij het UMC St Radboud gegevens over mijn bloedgroep en die van de donor bekend zijn. TRIX: Transfusie Register Irregulaire antistoffen en X(kruis)-proeven is een landelijk databestand waarin gegevens van deelnemende Nederlandse (transfusie-)laboratoria worden geregistreerd, de database wordt beheerd door de Stichting Bloedvoorziening Sanquin.

Patiënt: Naam patiënt:

Geboortedatum:

Datum:

Handtekening:

10-11

□

Arts: Naam arts:

Datum:

Handtekening:

10-12

Deze toestemmingsverklaring is van toepassing op patiënten die volgens NON Myeloablatief (NMA) protocol behandeld worden

Voorbeeld Toestemmingsverklaring van patiënt bij een allogene stamceltransplantatie Ondergetekende verklaart dat hij/ zij: 1

In een bijeenkomst met één van de verantwoordelijke transplantatie

□

hematologen en de verpleegkundig consulent uitleg heeft gekregen over het principe van een allogene stamceltransplantatie en antwoord heeft gekregen op zijn/haar vragen 2

Is geïnformeerd over de bijwerkingen van chemotherapie (eventueel

□

met totale lichaamsbestraling) waaronder misselijkheid, braken, haaruitval, diarree, mondklachten, infecties, koorts en onvruchtbaarheid. 3

Is geïnformeerd over de risico’s op korte en lange termijn van een

□

allogene stamceltransplantatie, waaronder afstoting van het transplantaat (rejectie), omgekeerde afstoting (graft-versus-host ziekte) en infecties door verminderde afweer ná de stamceltransplantatie. 4

Kennis heeft genomen van de Patiënten Informatie Map Allogene

□

Stamceltransplantatie van het UMC St Radboud. 5

Op vrijwillige basis en zonder enige dwang van wie dan ook heeft

□

besloten tot de behandeling met een allogene stamceltransplantatie. 6

Akkoord gaat met het vastleggen van gegevens over de transplantatie voor vervolgonderzoek binnen het UMC St Radboud en in een Europese en wereldwijde transplantatiedatabase. Het gaat hierbij om gegevens die geanonimiseerd zijn. Dat wil zeggen dat deze niet meer tot uw persoon te herleiden zijn.

10-13

□

7

Instemt met bloedafnames in het kader van onderzoek op het

□

gebied van afweerresponsen. Ik heb hierover informatie ontvangen middels het informatiegesprek (zie punt1) en achtergrondbrief

8

Ermee akkoord gaat dat in een landelijke databestand, TRIX genaamd, voor patiënten die transfusies ontvangen wordt genoteerd dat ik een stamceltransplantatie heb ondergaan plus de datum daarvan. Mocht ik ooit in een ander ziekenhuis een bloedtransfusie moeten ontvangen is die vermelding een signaal dat bij het UMC St Radboud gegevens over mijn bloedgroep en die van de donor bekend zijn. TRIX: Transfusie Register Irregulaire antistoffen en X(kruis)-proeven is een landelijk databestand waarin gegevens van deelnemende Nederlandse (transfusie-)laboratoria worden geregistreerd, de database wordt beheerd door de Stichting Bloedvoorziening Sanquin.

Patiënt: Naam patiënt:

Geboortedatum:

Datum:

Handtekening:

Arts: Naam arts:

Datum:

Handtekening:

10-14

□

Voorbeeld Tumorspecifieke afweerresponsen na allogene Stamceltransplantatie Geachte heer, mevrouw U bent gevraagd om deel te nemen aan dit onderzoek omdat u vanwege een hematologische aandoening ( bloedziekte) behandeld wordt of gaat worden met een allogene stamceltransplantatie. Achtergrond van het onderzoek Het is bekend dat na een allogene stamceltransplantatie de oorspronkelijke (rest) ziekte actief kan worden aangevallen door het nieuwe afweersysteem dat u van de donor hebt gekregen. Deze reacties worden tumorspecifieke afweerresponsen genoemd waarbij donor-bloedcellen bepaalde eiwitten op de tumorcellen als vreemd herkennen, vervolgens aanvallen en uiteindelijk vernietigen. Dit soort afweerreacties spelen een grote rol in het verdere ziekteverloop en kunnen mogelijk in de toekomst ook gebruikt worden om de therapie na transplantatie te verbeteren. Hiervoor is echter meer onderzoek nodig naar het ontstaan van deze tumorspecifieke afweerreacties. We hopen hier met behulp van laboratoriumtesten meer inzicht in te krijgen. Na de transplantatie wordt er klinisch en poliklinisch ter controle van uw behandeling op vaste tijdspunten bloed- en/of beenmergmonsters afgenomen. In het kader van eerder genoemd onderzoek, willen wij u bij deze om toestemming vragen, ten behoeve van laboratoriumtesten, maximaal 3 keer tijdens deze reguliere controles extra bloed af te nemen (maximaal 50 ml). Verder vragen wij ook uw toestemming een deel van het beenmerg, dat u heeft afgestaan voor controle, te mogen gebruiken voor dit zelfde onderzoek. U wordt hiervoor dus niet extra geprikt. 10-15

Mocht u nog nadere informatie willen ontvangen over dit onderzoek, dan kunt u contact opnemen met uw behandelend arts of met dr. N. Schaap via tel: 024 - 361 47 62.

Vertrouwelijkheid van materiaal en gegevens Het afgenomen lichaamsmateriaal en de gegevens die in het kader van dit onderzoek verzameld worden zullen vertrouwelijk worden behandeld in overeenstemming met de daarvoor wettelijk gestelde eisen. Ziekenhuismedewerkers die toegang hebben tot dit materiaal hebben een geheimhoudingsplicht. In eventuele publicaties zal uw naam niet terug te vinden zijn.

Ondertekening informed consent Als u besluit om deel te nemen dan willen wij u vragen dit aan te geven op de ‘Toestemmingsverklaring van patiënt bij een allogene stamceltransplantatie’ bij punt 8. Hiermee bevestigt u uw voornemen om bloed en/of beenmerg voor dit onderzoek ter beschikking te stellen. U kunt op ieder mogelijk moment, zonder opgave van reden, uw toestemming weer intrekken, zonder dat dit negatieve gevolgen heeft voor uw medische behandeling, uw zorg of aandacht die u in ons ziekenhuis toekomt. De arts zal de verklaring eveneens ondertekenen en daarmee bevestigen dat hij/zij u heeft geïnformeerd over het onderzoek, de informatiebrief heeft overhandigd en bereid is om waar mogelijk in te gaan op nog opkomende vragen. Dr. N. Schaap, Hematoloog Afdeling Hematologie, UMC St Radboud, Nijmegen. T 024 - 361 47 62 10-16

Noteer hier uw vragen

Noteer hier uw vragen