info voor de patiënt
bloed, ademhaling & spijsvertering
Stamceltransplantatie
UZ Gent, Dienst Hematologie - Stamceltransplantatiecentrum
Inhoudstafel
Het beenmerg
Het beenmerg
p. 3
De stamceltransplantatie
p. 4
Hospitalisatie op de afdeling STC
p. 5
3.1. Ligging van de afdeling 3.2. De patiëntenkamers 3.3. Organisatorisch
p. 5 p. 5 p. 6
De opname
p. 8
4.1. Praktische raadgevingen: wat mag u meebrengen 4.2. Voeding 4.3. Bloemen en planten 4.4. Plaatsen van een centrale katheter 4.5. Omgekeerde isolatie 4.6. Infectiepreventie en decontaminatie 4.7. Onderzoeken
p. 8 p. 9 p. 14 p. 15 p. 16 p. 17 p. 18
Voorbereiding op de stamceltransplantatie
p. 20
5.1. Chemotherapie 5.2. Totale lichaamsbestraling
p. 20 p. 22
De stamceltransplantatie
p. 23
De herstelperiode
p. 25
Het ontslag
p. 26
8.1. Ontslagregeling 8.2. Praktische tips bij het ontslag 8.3. Wat bij problemen thuis 8.4. Nuttige telefoonnummers
p. 26 p. 27 p. 31 p. 33
2 Stamceltransplantatie
A Wat is beenmerg Beenmerg is een weke substantie die zich in het binnenste van de meeste beenderen bevindt en instaat voor de productie van rode bloedcellen, bloed plaatjes en witte bloedcellen. • Rode bloedcellen zorgen ervoor dat de ingeademde zuurstof naar weefsels en organen wordt gevoerd waardoor deze kunnen functioneren. • Bloedplaatjes zijn mede verantwoordelijk voor de bloedstolling. • Witte bloedcellen zijn verantwoordelijk voor het opsporen en vernietigen van kiemen (bacteriën, virussen) die het lichaam zijn binnengedrongen.
B Functie van beenmerg De bloedcelvorming (= hematopoiesis) Aan de basis ligt een beperkt aantal moedercellen of stamcellen die door deling en rijping enerzijds de pool van stamcellen in stand houden en anderzijds een grote verscheidenheid aan zogeheten voorlopercellen voortbrengen. Vanuit de voorlopercellen ontstaan uiteindelijk alle rijpe bloedcellen. De stamcellen komen normalerwijze voor in het beenmerg. Ook zijn ze aanwezig in het bloed, maar dit slechts in zeer geringe mate.
Stamceltransplantatie 3
De stamceltransplantatie (SCT)
Hospitalisatie op de afdeling STC
1 De verschillende soorten stamceltransplantaties
1 Ligging van de afdeling
• Beenmergtransplantatie (BMT)
Het stamceltransplantatiecentrum (STC) voor volwassenen (vroeger beenmergtransplantatiecentrum genoemd) maakt deel uit van de dienst Hematologie. Dit centrum is een autonoom werkende en geïsoleerde eenheid. De afdeling is gelegen op de 9de verdieping van het kliniekgebouw K12 IB. In het midden van de gang vindt u de toegang naar het STC.
= het teruggeven van stamcellen die vooraf uit het beenmerg werden afgenomen • Perifere bloedstamceltransplantatie (PBSCT) = het teruggeven van stamcellen die vooraf uit het bloed werden afgenomen
2 Afkomst van de stamcellen Afhankelijk van de donor van de stamcellen wordt onderscheid gemaakt tussen: • Autologe SCT of PBSCT Transplantatie van eigen beenmerg of stamcellen AUTOLOOG = lichaamseigen • Allogene SCT of PBSCT Transplantatie van beenmerg of stamcellen van een donor. Dit kan zowel een verwant zijn (bij volwassenen meestal een broer of zus) als een vreemde onverwante donor. ALLOGEEN = lichaamsvreemd • Syngene SCT of PBSCT Transplantatie van beenmerg of stamcellen van een identieke tweeling SYNGEEN = met dezelfde erfelijke aanleg
4 Stamceltransplantatie
Gedurende een bepaalde periode van de behandeling zal u weinig of geen weerstand hebben. Daarom moet u steriel verpleegd worden volgens het principe van de omgekeerde (beschermende) isolatie. Deze werkwijze is dan ook niet mogelijk op een gewone hospitalisatiedienst wegens het onsteriele karakter ervan. De toegang tot het STC is voorzien van een belsysteem. Bij aanmelden zal een verpleegkundige u ontvangen en u verder begeleiden via een sas. In het sas zal u overschoenen moeten aantrekken en uw handen grondig moeten ontsmetten. De eigenlijke unit bestaat uit acht steriele patiëntenkamers en de nodige dienstruimtes voor het personeel.
2 De patiëntenkamers Indeling De kamer bestaat uit een voorsas en de eigenlijke patiëntenkamer. Het voorsas is van de eigenlijke kamer gescheiden door een glazen wand met daarnaast een schuifdeur in plexiglas. In het voorsas kan het bezoek plaatsnemen (max. 2 bezoekers) vanwaar er zonder problemen met de patiënt kan gecommuniceerd worden. Tot de patiëntenkamer zelf wordt enkel de naaste familie toegelaten op voorwaarde dat zij de voorgeschreven isolatiemaatregelen naleven (max. 1 bezoeker).
Stamceltransplantatie 5
Voorzieningen
Administratief personeel
TV, DVD-speler, koelkast, telefoon en hometrainer zijn standaard op de kamer aanwezig. Uiteraard is elke kamer ook voorzien van een badkamer met toilet en wastafel.
Mevr. Daisy De Coen, de afdelingssecretaresse, bekommert zich o.a. om de volledige patiëntenadministratie. Onderhoudspersoneel
Laminaire air-flow In de kamer wordt continu gezorgd voor een steriele luchtstroom om de steriliteit van de kamers te waarborgen. De steriele lucht wordt via een rooster in het plafond verticaal de kamer ingeblazen en wordt achter de glazen wanden terug aangezogen. Dan wordt de lucht gefilterd via een Hepafilter en een absoluutfilter om zo opnieuw dezelfde weg te gaan.
3 Organisatorisch Medisch team Medisch Diensthoofd:
prof. dr. Lucien Noens
Leiding van de afdeling: prof. dr. Lucien Noens, Hematoloog
prof. dr. Fritz Offner, Hematoloog
dr. Tessa Kerre, Hematoloog
dr. Eva Steel, Hematoloog Verpleegkundig team
Hoofdverpleegkundige: Mevr. Berna Van De Winckel De hoofdverpleegkundige is verantwoordelijk voor de algemene leiding van de afdeling, het verpleegkundig team en de ziekenhuishelpster. Stafverpleegkundigen De verpleegkundigen werken volgens een roteersysteem met de Hematologieafdeling. Zij dragen een wit pak dat uit hygiënische overwegingen dagelijks wordt ververst.
6 Stamceltransplantatie
Het onderhoudspersoneel, Liliane Buysse en Katrien De Wilde, staat in voor het dagelijks onderhoud van de patiëntenkamers, de dienstruimten en de gang. Zij dragen een blauw/wit pak dat dagelijks wordt ververst. Sociale dienst Mevr. Kristien Jouret, sociaal verpleegkundige, is verantwoordelijk voor: • het zoeken naar oplossingen voor eventuele sociale problemen; • het onderzoeken van de financiële tegemoetkomingen waar u recht op heeft (invaliditeitsvergoeding, terugbetaling vervoerkosten,…); • psycho-sociale begeleiding en ondersteuning. Psycholoog De psycholoog is verantwoordelijk voor de psychische begeleiding van u en uw familie. Diëtiste De diëtiste bezoekt wekelijks de afdeling om na te gaan of uw wensen omtrent uw voeding in de mate van het mogelijke worden opgevolgd. De verpleegkundigen kunnen op elk moment opmerkingen en veranderingen hierover doorgeven. Kinesist Mevr. Vicky De Roo zal u tijdens de hospitalisatieperiode, indien uw toestand dit toelaat, dagelijks spierversterkende oefeningen geven. Met oog op ontslag zal ze u begeleiden bij uw herstel.
Stamceltransplantatie 7
De opname Een aantal dagen vooraleer de eigenlijke stamceltransplantatie plaatsvindt, wordt u opgenomen. Deze periode is nodig om alle noodzakelijke voorbereidingen te treffen.
1 Praktische raadgevingen: wat mag u meebrengen Toiletgerief • Een nieuwe zachte tandenborstel en tandpasta. • Zeep, douchegel, deodorant, aftershave,… liefst nieuwe verpakkingen. • Voor de mannen: een elektrisch scheerapparaat, géén scheermesjes wegens verhoogd risico op bloedingen. • Een nagelknippertje. Handdoeken en washandjes zijn op de afdeling voorzien en worden dagelijks ververst. Kledij Voldoende ondergoed en nachtkledij dat dagelijks dient ververst te worden. Allerlei
2 Voeding Voedingsadviezen voor patiënten met een groot infectierisico (= kiemarme voeding) Algemene richtlijnen Vanwege het grote infectiegevaar worden er hoge eisen gesteld aan de voeding. Met een kiemarme voeding wordt er getracht om contact met bacteriën uit de voeding en omgeving te vermijden en dit tot wanneer het immuunsysteem opnieuw beter werkt. De kiemarme voeding kan eventueel versoepeld worden door uw arts. De volgende hygiënische maatregelen zijn van toepassing: • Bewaar en bereid de maaltijden in een hygiënische omgeving. • Was uw handen grondig vóór het bereiden en het eten van voedsel. Dit is zeer belangrijk na het aanraken van rauw vlees, kip, eieren en vis. Wastechniek: was de handen met warm water en zeep, droog ze af met keukenpapier. • Gebruik enkel ongeschonden, goed onderhouden vaatwerk en keukenmateriaal. • Was af in de vaatwasmachine of gebruik heet water met detergent; gebruik bij elke vaat verse vaatdoeken en keukenhanddoeken. • Hou de koelkast en de diepvriezer proper en verwijder vervallen producten. • Ontdooi diepgevroren voedingsmiddelen in de koelkast of in de microgolfoven; laat ze zeker nooit op kamertemperatuur ontdooien!
• propere pantoffels
• Bewaar rauwe producten steeds gescheiden van bereide producten.
• wekkertje
• Laat geen beperkt houdbare producten op kamertemperatuur staan voor langer dan 10 à 15 minuten. Gebruik de maaltijd zo vlug mogelijk na de bereiding.
• boeken (geen bibliotheekboeken), tijdschriften, krant • handwerken • posters, kaartjes, foto’s, … als wandversiering • radio, CD-speler, DVD’s, GSM, … • computer, printer, … (kosteloze aansluiting op internet is mogelijk) • kersenpitkussens zijn niet toegelaten omdat zij vaak schimmelsporen bevatten
Keuze van de voedingsmiddelen • Controleer steeds de vervaldatum; gebruik zeker géén voedingsmiddelen die de vervaldatum overschreden hebben. • Gebruik steeds producten van een goede kwaliteit (voedingsmiddelen met schimmel of bedorven gedeelten zijn niet te gebruiken) • Gekochte etenswaren direct opbergen in koelkast, diepvriezer of kast.
8 Stamceltransplantatie
Stamceltransplantatie 9
• Restjes zijn door de patiënt niet te gebruiken. • Open verpakkingen van bv. melk moeten in de koelkast bewaard worden en moeten dezelfde dag verbruikt worden. Gebruik bij voorkeur kleine of individueel verpakte voedingsmiddelen, indien mogelijk kant-en-klare gepasteuriseerde of gesteriliseerde voedingsmiddelen.
Voedingsmiddelengroep
Toegestane voeding
Dranken
• Alle dranken zijn toegestaan behalve die opgesomd in de kolom niet toegestaan
• Leidingwater, putwater
• Gebruik steeds kleine verpakkingen
• Verse appelwijn
• Minuutsoep opgieten met kokend water
• Rode wijn
• Heldere dranken (pils, witte wijn, champagne)
Vlees, vleesvervanger, vleeswaren, vis, gevogelte en eieren
Toegestane voeding
Niet toegestane voeding
Zuivelproducten en vetstoffen
• Melk, chocolademelk, karnemelk U.H.T. of gepasteuriseerd
• Rauwe, niet gepasteuriseerde melk zoals paardenmelk
• Individuele (fruit)yoghurt
• Zacht geserveerd roomijs of bevroren yoghurt
• Individuele of zelfbereide vla
Niet toegestane voeding
• Individueel verpakt roomijs of bevroren yoghurt, zelf bereid ijs
• Dranken gemaakt met rauwe eieren (zoals advocaat)
• Voorverpakte harde kazen: cheddar, gouda, emmental, … • Voorverpakte zachte kazen: platte kaas, smeerkaas, roomkaas, ricotta, mozzarella
• Bieren met hoge gisting • Losse thee • Kininehoudende dranken (tonic)
• Gebruik enkel goed doorbakken of goed gaar gekookte producten
• Rauw of half doorbakken vlees, vis, gevogelte
Groenten en fruit
• Alle bereide groenten • Individuele blikgroenten of individuele groenten in glas
• Voorverpakte gerookte vis
• Sushi • Quorn
• Goed gespoeld, gaaf en dik geschild fruit zoals: sinaasappel, meloen, banaan, mandarijn, appel, peer, gold kiwi…
• Hard gekookte of goed doorbakken eieren (scharreleieren of legbatterij)
• Commercieel bereide vlees- en vissalades
• Opletten voor eventuele pitten!
• Schaal en schelpdieren
• Individueel blikfruit of individueel fruit in glas
• Onvoldoende gebakken of gekookte eieren
• Niet voorverpakte vleeswaren • Salami, rauwe ham, paté en droge worst
• Schepijs, softijs • Kaas op basis van rauwe melk, schimmelkazen, gegiste en gefermenteerde kazen: zoals feta, brie, camembert, blue, gorgonzola, … • Niet voorverpakte kaas • Pro- en prebiotica zoals Actimel, Yakult, Vivit, …
• Individuele boter, kleine verpakkingen margarine
• Pompelmoessap
• Milkshakes (op basis van individueel verpakt roomijs)
• Voorverpakte vleeswaren
10 Stamceltransplantatie
Voedingsmiddelengroep
• Rauwe groenten en salades, met uitzondering van dik geschilde komkommer en gepocheerde gepelde tomaat • Rauwe ajuin, rauwe peterselie • Pompelmoes • Alle fruit dat niet dik geschild kan worden zoals: druiven, aardbeien, bessen, kersen, … • Verse fruitsla in plasticverpakking • Gedroogd fruit
Stamceltransplantatie 11
Voedingsmiddelengroep
Toegestane voeding
Niet toegestane voeding
Voedingsmiddelengroep
Toegestane voeding
Niet toegestane voeding
Brood, aardappelen, granen, rijst, pasta
• Verpakte of zelfgebakken kleine broden (wit, bruin, volkoren)
• Alle andere fantasiekoeken
Kruiden en specerijen
• Alle gekookte verse en gedroogde kruiden (tenminste 5 minuten voor het einde van het koken bijvoegen)
• Ongekookte kruiden: ná de bereiding geen (vers gemalen) peper of nootmuskaat meer toevoegen!
• Ketchup, mosterd, mayonaise, slasauzen, zilverui, augurken en pickles in kleine verpakkingen
• Zelfbereide mayonaise
• Individueel verpakte droge koekjes en gebak zoals speculaas, peperkoek, suikerwafel, cake, en crackers
• Koekjes met room, vla of chocoladevulling
• Verpakt of zelfgebakken fantasiebrood zoals sandwich, mastel, melkbrood, rozijnenbrood, croissant, boterkoek al dan niet met rozijnen of met pure chocolade
• Commercieel bereide aardappel - of pastasalade • Frieten van de frituur
• Geroosterd brood, beschuit
Gebak, snoep en zoete toespijs
• Alle voorverpakte granen (behalve deze met gedroogd fruit en noten) • Cornflakes en voorverpakte ontbijtgranen (behalve deze met gedroogd fruit en noten)
• Chocolade (wit, bruin of zwart) zonder vullingen
• Verhitte noten (in koekjes, cake enz.)
• Honing
• Choco (wit, bruin of zwart) • Notenpasta type nutella • Individueel verpakte zure snoepjes, boterkaramellen, kauwgom, chocoladetoffees en muntjes
• Frieten gebakken in vers frituurvet of -olie (verversen na maximaal 6 bakbeurten) • Verpakte geroosterde noten
• Popcorn
• Suiker, jam, gelei, siroop
• Aardappelbereidingen met de toegestane ingrediënten
Noten
• Pralines
• Rauwe, ongekookte en onbewerkte noten
Restaurantvoeding
• Diepvriesmaaltijden • Vacuümverpakte bereide maaltijden
Gedurende minstens 6 maanden (of langer afhankelijk van het immuunsysteem): • Eet niet op restaurant • Vermijd alle saladbars • Vermijd alle zelfbedieningsbuffetten • Gebruik geen meeneemmaaltijden
12 Stamceltransplantatie
Stamceltransplantatie 13
Aanvullende adviezen Naast de aanpassingen ter preventie van infecties kan u de voeding ook individueel aanpassen naar uw voedingstoestand. Vaak treden er, als gevolg van de behandeling, klachten op zoals gastro-intestinale klachten, mond-en slokdarmklachten, eetlust- en smaakveranderingen, diarree, koorts, … Aan te raden dan: • Drink voldoende water; vooral bij koorts stijgt de behoefte. Onvoldoende vochtinname kan misselijkheid in de hand werken. • Gebruik frequent kleine lichte maaltijden of snacks die voldoende energie aanbrengen; eventueel kan je de energietoevoer verhogen door het gebruik van vloeibare bijvoedingen. Deze zijn in verschillende smaken verkrijgbaar bij uw apotheker. Vraag hieromtrent inlichtingen aan uw diëtist(e). • Goed gekoelde dranken worden in het algemeen goed verdragen. Hiervoor kunnen vers bereide individuele ijsblokjes gebruikt worden. • Bij misselijkheid kunnen bruisende dranken helpen. • Bij een algemeen onwel gevoel wordt een lichte, niet pikant gekruide maaltijd het best verteerd. Vaak wordt gestart met beschuitjes en yoghurt. • De nodige aanpassingen zijn afhankelijk van persoon tot persoon en kunnen snel gewijzigd worden wanneer nodig. • Bij een droge mond (als bijwerking van uw behandeling) kan het toevoegen van margarine, boter, vleessaus of kaas een oplossing zijn. • Aan de hand van uw bloeduitslagen en medicatie kan u de afbouw van deze voedingsvoorschriften met uw arts bespreken. • Het is heel belangrijk om tijdens uw behandeling uw gewicht te controleren. Meld een toenemend gewichtsverlies aan uw arts. Indien er vragen of onduidelijkheden zijn, aarzel dan niet om uw verpleegkundige, arts of diëtist(e) te raadplegen.
4 Plaatsen van een centrale katheter Indien u voor de opname nog geen centrale katheter of poortkatheter heeft, wordt er bij het begin van de opname een centrale katheter geplaatst. Dit gebeurt onder lokale verdoving door de arts van het STC. De katheter wordt, wegens de lange verblijfsduur, in een groot bloedvat (venasubclavia) onder het sleutelbeen geplaatst. Dit is noodzakelijk voor de toediening van chemotherapie, grote hoeveelheden vocht, voeding en voor de stamcellen. We onderscheiden 2 soorten centrale katheters Afhankelijk van de soort transplantatie plaatst de arts een: enkellumen subclaviakatheter • Deze wordt gebruikt bij een autologe transplantatie. • Als u al een enkellumen subclaviakatheter of poortkatheter heeft, wordt deze gebruikt. dubbellumen subclaviakatheter • Deze wordt gebruikt bij een allogene transplantatie. • In functie van het medicatiebeleid zijn 2 lijnen nodig. • Als u al een enkellumen subclaviakatheter heeft wordt deze enkele dagen of ten laatste 1 dag voor de transplantatie overgeschoven en dus vervangen door een dubbellumen subclaviakatheter. • Als u al een poortkatheter heeft wordt een extra enkellumen subclaviakatheter geplaatst. Functie van de centrale katheter De centrale katheter wordt gebruikt voor onder andere: • het toedienen van vocht • het toedienen van medicatie, zoals chemotherapie
3 Bloemen en planten
• het toedienen van beenmerg en stamcellen
Deze zijn niet toegelaten wegens aanwezigheid van bacteriën en schimmel sporen in bloemenwater en potaarde.
• het toedienen van bloed en bloedderivaten
14 Stamceltransplantatie
• dagelijkse bloedafname • het meten van de centraal veneuze druk (CVD) Stamceltransplantatie 15
5 Omgekeerde isolatie
3. Strikte isolatie • U mag de kamer niet verlaten.
Omgekeerde of beschermende isolatie is een afzonderingsmethode die u beschermt tegen besmettingen van buitenaf, d.w.z. van buiten uw kamer.
• Bezoek moet volgende voorzorgsmaatregelen naleven vooraleer de kamer te betreden:
Uw natuurlijke weerstand is enorm verzwakt, waardoor een verregaande en degelijke afscherming zelfs tegenover banale infecties van levensbelang is. Familieleden die verkouden of ziek zijn mogen dus niet op bezoek komen.
- Sas van de isolatiekamer binnengaan en deur sluiten;
Deze bijzondere behandelingswijze is in het belang van uw genezingsproces en wordt toegepast op voorschrift van de behandelende arts.
- Wegwerpschort aantrekken;
Als u in beschermende isolatie ligt, is dit voor uw bezoek duidelijk te herkennen aan de witte isolatiekaart die naast de deur van de kamer hangt. Hierop staan alle voorzorgsmaatregelen die strikt moeten opgevolgd worden. Gradaties van isolatie: 1. Geen isolatie • U mag eventueel wandelen op de gang, maar de afdeling zelf wordt niet verlaten. • Bezoek moet volgende voorzorgsmaatregelen naleven: - Sas van de isolatiekamer binnengaan en deur sluiten; - Handen ontsmetten vooraleer de kamer te betreden. 2. Beperkte isolatie • U mag eventueel wandelen op de gang mits toestemming van de arts en het dragen van een masker. De afdeling zelf wordt niet verlaten. • Bezoek moet volgende voorzorgsmaatregelen naleven: - Sas van de isolatiekamer binnengaan en deur sluiten; - Handen ontsmetten vooraleer de kamer te betreden; - Handschoenen aantrekken vooraleer de kamer te betreden; - Handschoenen uittrekken bij het verlaten van de steriele kamer en ze in de daartoe bestemde vuilniszak gooien.
16 Stamceltransplantatie
- Handen ontsmetten; - Handschoenen aantrekken; - Masker aandoen (bedek zowel neus als mond en hou het steeds aan); - Na het verlaten van de steriele kamer en vóór het verlaten van het sas: schort, masker, handschoenen uittrekken en deze in de daartoe bestemde vuilniszak gooien. •
• • • •
Tot de patiëntenkamer zelf wordt enkel de naaste familie toegelaten mits het toepassen van de voorgeschreven isolatiemaatregelen (max. 1 bezoeker). In het voorsas kan het andere bezoek plaatsnemen (max. 2 bezoekers). Zij moeten geen bijkomende isolatiemaatregelen nemen. Bezoekuren: 14.30 u. - 19.30 u. Na overleg met de hoofdverpleegkundige kunnen bezoekuren voor de naaste familieleden aangepast worden.
6 Infectiepreventie en decontaminatie (= ontsmetting) Infecties worden veroorzaakt door bacteriën, virussen of schimmels. Deze bevinden zich op levende organismen maar ook in de omgeving. Het is daarom heel belangrijk dat alle voorwerpen huishoudelijk proper zijn vooraleer ze de kamer worden binnen gebracht. Het bezoek dient hier uiteraard rekening mee te houden. Niet alle voedingswaren mogen zomaar de kamer in. Er moet rekening gehouden worden met bovenvermelde voorwaarden betreffende hygiënische voeding. Als u twijfelt, vraagt u het best advies aan de verpleegkundige of arts.
Stamceltransplantatie 17
Ter preventie van darminfecties krijgt u medicatie voor darmdecontaminatie en dit in de vorm van pillen. Het is van het grootste belang dat u deze medicatie correct inneemt om infecties te vermijden. Tevens zal u een strikte mondhygiëne moeten toepassen met frequent gebruik van mondspoelingen die u worden aangeboden op de afdeling.
7 Onderzoeken Bloedonderzoek Het bloedonderzoek gebeurt dagelijks om de evolutie en het effect van de therapie te kunnen opvolgen. Afwijkende bloedwaarden worden vaak bijgestuurd door toediening van transfusies van rode bloedcellen, bloedplaatjes, plasma. Deze transfusies worden grondig voorbereid en zijn volledig veilig. Bacteriologisch onderzoek van keel, bloed, urine en stoelgang Dit onderzoek is noodzakelijk om de bron van mogelijke infecties te kunnen opsporen. Al deze stalen worden kort na opname afgenomen. Soms worden kiemen aangetroffen die bij koorts het antibioticabeleid kunnen sturen. Wanneer koorts zou optreden, zullen ook gerichte kweken afgenomen worden. HRCT Bij het begin van de opname wordt steeds een scan van de longen genomen (HRCT of hoge resolutie longscan). Hierbij wordt geen contraststof gegeven om de nieren te sparen. Dit onderzoek gebeurt om een vergelijkingspunt te hebben wanneer in de loop van de opname opnieuw een scan moet genomen worden (omwille van hoest, verminderde zuurstofopname in het bloed, afwijkende longfoto, afwijkend klinisch onderzoek,…).
18 Stamceltransplantatie
RX thorax (radiologisch onderzoek van de longen) Wanneer u op een isolatiekamer wordt verpleegd, komt, indien nodig, een technieker van de dienst radiologie met een mobiel RX-toestel naar de afdeling en wordt er een longfoto aan bed genomen. Dit is routine na het plaatsen van een centrale katheter. EKG (elektrocardiogram) Deze grafische weergave van de werking van het hart: • Gebeurt routinegewijs bij opname. • Staat monitoring toe tijdens de toediening van bepaalde chemotherapie die belastend kan zijn voor het hart. Controle van de parameters Meerdere malen per dag controle van: • Pols • Bloeddruk • Temperatuur • Centraal veneuze drukmeting (CVD) CVD = via centrale katheter meten van het circulerend vochtvolume in functie van de behandeling, noodzakelijk voor het opvolgen van een strikt vochtbeleid. • Gewicht Bij chemotherapie wordt vaak veel vocht gegeven via het infuus wat een invloed kan hebben op het gewicht. Ook kan er, o.i.v. chemotherapie, schade aan de bloedvaten optreden waardoor vocht uit de bloedvaten ‘lekt’ wat eveneens voor een gewichtstoename kan zorgen. Het is dus zeer belangrijk dat dit wordt opgevolgd. • Saturatiemeting De verpleegkundige plaatst een knijper op uw vinger om zo op een eenvoudige en pijnloze manier het zuurstofgehalte in uw bloed te bepalen.
Stamceltransplantatie 19
Voorbereiding op de stamceltransplantatie 1 Chemotherapie Chemotherapie vormt een zeer belangrijk onderdeel in de voorbereiding op de transplantatie. Ze dient om de nog aanwezige ziekteresten (kwaadaardige cellen) te vernietigen en plaats te maken in de beenmergholtes voor de nieuwe stamcellen die enkele dagen nadien worden toegediend. Uw ziekte bepaalt het nodige chemotherapieschema. De chemotherapie wordt in de loop van één of meerdere dagen toegediend, gewoonlijk via een infuus dat op de centrale katheter wordt aangesloten. Bijwerkingen Invloed op de bloedcellen • Een daling van de witte bloedcellen De witte bloedcellen verdedigen ons tegen infecties veroorzaakt door bacteriën, virussen, schimmels of gisten. Een daling van de witte bloedcellen heeft een verminderde weerstand tegen infecties als gevolg. Het lichaam kan zich op dat moment onvoldoende beschermen tegen ziekteverwekkende kiemen. • Een daling van de rode bloedcellen De rode bloedcellen zorgen ervoor dat zuurstof vervoerd wordt naar alle delen van ons lichaam. Een daling van de rode bloedcellen noemt men bloed armoede of anemie wat zich uit in vermoeidheid, kortademigheid, duizeligheid, bleekheid en hartkloppingen.
Invloed op de mond en het maag-darmstelsel • Misselijkheid en braken Bij het krijgen van chemotherapie kan u misselijk zijn en/of braken. Deze bijwerkingen verschillen van persoon tot persoon, maar kunnen door middel van geneesmiddelen voorkomen worden. • Diarree of verstopping Het kan zijn dat u last krijgt van diarree of obstipatie. Het is belangrijk dat u dit tijdig aan de verpleegkundige meldt, zodat de nodige maatregelen kunnen getroffen worden. • Irritatie van de mond Chemotherapie kan het mondslijmvlies aantasten waardoor u last kan krijgen van een droge mond, smaakvermindering, keelpijn en een branderig gevoel in de mond. Omdat deze mondirritatie pijnlijk kan zijn, kunnen hiervoor pijnstillers worden voorgeschreven. Een goede mondhygiëne blijft dus heel belangrijk. • Invloed op de huid De meest voorkomende reacties zijn een droge huid, acne en huidverkleuring (meestal roodheid maar ook een bruine verkleuring). • Invloed op het haar Haarverlies bij chemotherapie is tijdelijk en afhankelijk van het soort chemotherapie dat u toegediend krijgt. Het haar begint 1 à 3 maand na het einde van uw behandeling opnieuw te groeien. De kans is echter groot dat uw haar anders van structuur en/of kleur is. Belangrijk is het onmiddellijk melden van eventueel voorkomende klachten, zodat deze zo vlug mogelijk kunnen worden opgevangen!
• Een daling van de bloedplaatjes De bloedplaatjes dragen bij tot de bloedstolling. Een daling van bloedplaatjes leidt soms tot kleine purperen huidvlekjes. Bovendien krijgt u ook sneller blauwe plekken, wondjes blijven langer bloeden en genezen dus minder snel. Ook krijgt u sneller last van neusbloedingen of bloedend tandvlees.
20 Stamceltransplantatie
Stamceltransplantatie 21
Voorzorgsmaatregelen Het cytostaticum (geneesmiddel tegen kanker) is na toediening gedeeltelijk terug te vinden in uitscheidingsproducten (excreta) zoals urine, stoelgang, braaksel, zweet en andere. Dit is het geval vanaf de start van de chemotherapie tot 7 dagen na de laatste toediening van het cytostaticum. Daarom is het belangrijk, voor u en uw familie, om gedurende deze periode de nodige voorzorgen te nemen in het contact met chemotherapie en excreta. Vraag naar de bestaande brochures.
2 Totale lichaamsbestraling (TBI = Total Body Irradiation) Gezien bestraling niet steeds van toepassing is verwijzen we naar de brochure ‘Totale Lichaamsbestraling’. Wanneer u TBI zou ondergaan, ontvangt u deze brochure van de verpleegkundige op de afdeling.
De stamceltransplantatie 1 Wat is een stamceltransplantatie Door de intensieve chemotherapie wordt uw beenmerg volledig vernietigd. Er is dus vervanging van dit beenmerg nodig. Hiertoe dienen de stamcellen die reeds vooraf verzameld werden, ingevroren in een zakje en bewaard voor de eigenlijke transplantatie. De stamcellen die u bij de transplantatie terugkrijgt, gaan zich in uw beenmerg nestelen en zich vervolgens vermeerderen en ontwikkelen tot rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes.
2 Teruggave of reïnfusie van de stamcellen Het toedienen van de stamcellen gebeurt via een driewegkraan die rechtstreeks wordt aangesloten op uw centrale katheter. De stamceltransplantatie is te vergelijken met een gewone bloedtransfusie. Eens de stamcellen ontdooid zijn, worden ze zo snel mogelijk toegediend. De hoeveelheid zakjes stamcellen die gegeven wordt, is afhankelijk van het aantal cellen dat in één zakje aanwezig is. Tijdens de transplantatie zal een verpleegkundige bij u aanwezig zijn om u op te volgen. Zo zal hij/zij regelmatig uw polsslag, bloeddruk en temperatuur controleren. Ook uw familie mag eventueel aanwezig zijn tijdens de transplantatie.
22 Stamceltransplantatie
Stamceltransplantatie 23
3 Mogelijke nevenwerkingen Tengevolge van de bewaarstof die bij de stamcellen gevoegd is, kunnen volgende nevenwerkingen optreden: • versnelde of onregelmatige polsslag • braakneigingen • koud gevoel en rillingen • jeuk • buikpijn
De herstelperiode Dit is de periode nadat u uw stamcellen teruggekregen heeft. Alle ingrijpende onderzoeken en voorbereidingen zijn achter de rug, nu is het afwachten op de ‘take’ (het aanslaan) van de nieuwe stamcellen. Deze donorcellen moeten zich nu nestelen in het beenmerg en zich daar dan vermenigvuldigen en uitrijpen tot rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes.
• prikkeling in de keel
In de periode na de transplantatie kunnen zich een aantal problemen voordoen:
Om deze nevenwerkingen te voorkomen, krijgt u preventief medicatie toegediend, nl. corticoïden (deze kunnen ook bijwerkingen geven zoals roodheid en braken).
• misselijkheid en braken
Bij het invriezen van de stamcellen werd bewaarmiddel toegevoegd. De afbraak hiervan ademt u gewoon uit. Dit veroorzaakt een onaangename geur in uw kamer, maar zelf merkt u daar nauwelijks iets van. Soms kan u wel een onaangename smaak in de mond ervaren, maar ook dat verdwijnt kort na de toediening van de stamcellen.
• gebrek aan eetlust
• diarree • slijmvliesontsteking van de mond, moeilijk slikken • koude rillingen en koorts • infectie • … Deze nevenwerkingen zijn niet abnormaal na de hoge dosis chemotherapie die u werd toegediend. Wanneer nevenwerkingen zich zouden voordoen, worden deze opgevangen door medicatie bv. antibiotica, pijnstillers, … Ook een frequente toediening van rode bloedcellen, bloedplaatjes en soms plasma zal noodzakelijk zijn. Enkel bij autologe transplantatie zal een groeifactor worden toegediend (d.m.v. een onderhuidse inspuiting) met als doel het herstel van het aantal witte bloedcellen te versnellen. Naargelang de bloedcellen zich beginnen te herstellen, zullen de symptomen meestal ook verminderen. Meld in elk geval alle klachten of symptomen die zich voordoen en dit zo snel mogelijk!
24 Stamceltransplantatie
Stamceltransplantatie 25
Het ontslag
2 Praktische tips bij het ontslag Vervoer
1 Ontslagregeling Wanneer ontslag Wanneer u over een voldoende aantal witte bloedcellen beschikt en uw algemene toestand het toelaat, kan uw ontslag geregeld worden. De precieze datum wordt een aantal dagen vooraf aan u en uw familie bekendgemaakt. De medicatie (tot nu toe via infuus) wordt afgebouwd en er wordt overgestapt op orale geneesmiddelen. U krijgt van ons een duidelijke lijst waarop alle in te nemen medicatie en de tijdstippen van inname vermeld staan. Gelieve bij elke opname of consultatie deze lijst mee te brengen! Verdere opvolging via dagzaal De eerste maanden na het ontslag wordt u verder opgevolgd op de dagzaal (gelegen op 9K12 IE). Wekelijks zal een bloedafname gebeuren om uw bloedbeeld op te volgen, zeker tot 3 maanden na allogene transplantatie of enkele weken na autologe transplantatie. Naargelang uw toestand of afhankelijk van eventuele klachten zal uw medicatie aangepast worden. Aan de hand van de bloeduitslagen zal u op de dagkliniek eventuele transfusies van rode bloedcellen of bloedplaatjes toegediend krijgen.
• Regel, indien mogelijk, uw vervoer ruim op voorhand; spreek uw familie of kennissen hiervoor aan. • Neem voorlopig geen openbaar vervoer en rij niet zelf met de wagen. • U kunt beroep doen op een ziekenwagen; vervoerskosten worden door het ziekenfonds gedeeltelijk terugbetaald. • Zorg voor aangepaste kledij tijdens het vervoer; draag op koude en winderige dagen steeds een hoofddeksel en een sjaal. Thuiskomst Uw thuiskomst zal voor u en uw gezinsleden een grote aanpassing zijn. U zult zich nog geruime tijd vlug vermoeid voelen, maar dit is volledig normaal aangezien het herstel zeer traag verloopt. Indien nodig kan door de sociaal verpleegkundige thuisverpleging, familiehulp of poetshulp geregeld worden. Algemene hygiënische maatregelen U bracht de voorbije weken door in een isolatiekamer, het spreekt dan ook voor zich dat extra hygiëne thuis noodzakelijk zal zijn. • Let extra op handhygiëne. • Uw huis nat i.p.v. droog reinigen en vergeet de deurklinken niet.
Na allogene transplantatie vindt er vaak op dag 50 (dag 0 = dag van transplantatie) een beenmergpunctie plaats voor evaluatie van het chimerisme (= percentage cellen van de donor in het beenmerg). Ten laatste op dag 100 na de transplantatie zal een volledige herevaluatie van de ziekte gebeuren. Indien nodig zal de arts al vroeger een beenmergpunctie uitvoeren om de evolutie van uw genezingsproces te volgen.
• Ververs wekelijks alle bedlinnen, dagelijks de handdoeken (keuken, badkamer).
De arts beslist dan later wanneer uw centrale katheter verwijderd kan worden.
• Vermijd direct contact met zieke huisgenoten.
26 Stamceltransplantatie
• Beperk bloemen en planten in de leefruimte, laat iemand anders ze verzorgen. • Vermijd direct contact met huisdieren. • Gebruik geen luchtbevochtigers. • Rook niet en vermijd ruimtes waar gerookt wordt.
Stamceltransplantatie 27
Bezoek Ook thuis neemt u best volgende maatregelen in acht: • Ontvang bezoek met mate. • Personen met infecties mogen absoluut niet op bezoek komen. • Kleine kinderen kunnen kinderziektes overbrengen. • Neem voldoende rust, vraag hulp waar nodig, luister naar uw lichaam. • Verbied uw bezoek te roken in huis. Ontspanning Uw ontslag uit de isolatiekamer betekent niet dat u zich thuis verder moet afzonderen. Het is de bedoeling dat u de draad van uw normale leven zo vlug mogelijk probeert op te nemen. Volgende raadgevingen: • Uw weerstand is nog niet optimaal dus vermijd de eerste weken tot maanden ruimtes waarin veel mensen aanwezig zijn (zoals bioscopen, cafés, markten, bibliotheken, …). De arts brengt u op de hoogte wanneer deze maatregelen mogen afgezwakt worden. • Een korte wandeling kan goed doen mits aangepaste kledij en goede weersomstandigheden. • Seksuele betrekkingen blijven mogelijk mits het in acht nemen van de normale hygiënische voorschriften. • Onderbreek uw activiteiten regelmatig voor een rustpauze. • Kinesitherapie kan noodzakelijk zijn om uw spieren te versterken. De arts zal u dus vragen naar uw spierkracht. Wanneer u vindt dat uw spieren zich te traag herstellen, kan u dit steeds melden aan de arts.
Voeding Zeker de eerste weken/maanden vragen wij u om de richtlijnen i.v.m. hygiënische voeding verder na te leven. De arts brengt u op de hoogte wanneer deze maatregelen mogen afgezwakt worden. Algemene richtlijnen: • Alcohol mag, maar hou het bij één glaasje witte wijn of champagne. • Eet frequent kleine maaltijden en snacks. • Als u last heeft van een droge mond als bijwerking van de behandeling, voeg dan margarine, boter, vleessaus, kaas en niet-vettig melkpoeder toe aan andere voedingswaren. • Controleer de vervaldatum vooraleer je producten koopt; vervallen producten nooit gebruiken. • Bereiding en bewaren van voeding: - De bereider van de maaltijd wast grondig de handen vóór en ná elke bereiding van voeding (met warm water en zeep en droogt ze af met keukenpapier). Ook na het aanraken van rauw vlees, kip, eieren en vis. - Bewaar etensrestjes onmiddellijk in de ijskast en gebruik ze binnen de 24 uur. - Hou beperkt houdbaar voedsel na bereiding op hoge temperatuur of bewaar tijdelijk in de ijskast. Laat geen beperkt houdbare producten op kamertemperatuur staan voor langer dan 10 tot 15 minuten. - Ontdooi bevroren voedsel ‘s nachts in de koelkast of ontdooi vlug in de microgolfoven, ontdooi geen voedsel op kamertemperatuur. - Na voedselbereidingen steeds de bovenkant van de werkvlakken, snijplanken, bestek, eetgerei, potten en pannen met heet water en detergent reinigen (gebruik een vaatwasser indien mogelijk). Laat de vaat drogen aan de lucht, gebruik geen handdoeken of ververs ze dagelijks. • Andere aandachtspunten m.b.t. de voeding: - Weeg u wekelijks: als u 5 kg of meer bijkomt, neem dan contact op met uw arts. Ook als u vermagert, dient u dit te signaleren. Bovendien zal u de eerste maanden ook wekelijks gewogen worden bij uw bezoek aan de dagzaal. - Uw arts zal de afbouw van de voedingsvoorschriften met u bespreken aan de hand van uw bloeduitslagen.
28 Stamceltransplantatie
Stamceltransplantatie 29
Persoonlijke verzorging • Een goede lichaamshygiëne is belangrijk en noodzakelijk. Gebruik voor uw verzorging liefst neutrale producten die de huid voeden (bij de apotheek). • Poets voorzichtig na elke maaltijd uw tanden met een zachte tandenborstel en probeer hierbij uw tandvlees te vermijden (wegens risico op bloedingen). Maak zeker ook gebruik van de door de arts voorgeschreven mondspoelingen. • Wanneer uw haar na verloop van enkele weken begint terug te groeien, gebruik dan een zachte shampoo bij het wassen. • Knip uw nagels maar let op voor wondjes. Eventuele huidletsels moeten zorgvuldig ontsmet worden met een Hibitane (waterige oplossing). Ontsmet eveneens uw materiaal vóór de verzorging. BELANGRIJK! Zonnebaden is uit den boze. Uw huid is immers door de gekregen medicatie gevoelig geworden en het directe zonlicht zou aanleiding kunnen geven tot huidreacties en verbranding.
Centrale katheter • Bij ontslag wordt uw centrale katheter behouden. • Uw katheter wordt volgens een bepaalde techniek afgesloten. • Bij controle op de dagzaal wordt uw verband verwisseld en de katheter wordt opnieuw aangesloten voor bloedafname, transfusie, … • De katheter wordt afgedekt met een steriel verband. Draag hier goed zorg voor want het verband mag niet nat worden. Een douche nemen is dus niet mogelijk. • Een zitbad nemen kan, zolang uw katheter maar niet nat wordt. Let dus ook op bij het wassen van uw haar. • Als uw verband los komt, kleeft u het voorlopig extra vast en laat u het op de dagzaal zo vlug mogelijk vernieuwen. BELANGRIJK! Verwijder nooit zelf het verband! Laat dit over aan een verpleegkundige.
30 Stamceltransplantatie
3 Wat bij problemen thuis U blijft na ontslag nog geruime tijd vatbaar voor mogelijke complicaties. Het is belangrijk dat u zich bij elke complicatie zo snel mogelijk bij de arts aanmeldt. Voor welke symptomen dient u steeds alert te zijn? Koorts Wanneer uw temperatuur 38°C of hoger is, moet u onmiddellijk contact opnemen met de afdeling en de gegeven instructies opvolgen. U mag ondertussen ook gerust een bruistablet Dafalgan® innemen om de koorts te doen zakken. Aangezien koorts meestal duidt op de aanwezigheid van een infectie, zal een opname zo goed als altijd aangewezen zijn. U heeft immers breedwerkende antibiotica nodig die via het infuus worden toegediend. Volgende symptomen kunnen de koorts vergezellen: • t.h.v. het ademhalingsstelsel: hoesten, kortademigheid, pijn ter hoogte van de borstkas of bij inademen, gekleurd slijm, … • t.h.v. het maag- darmstelsel: diarree, braken, brandend maagzuur, … • t.h.v. neus, keel en oren: keelpijn, pijn bij slikken, aften in de mond, … • t.h.v. het uitscheidingsstelsel: branderig gevoel bij het plassen, zeer frequent plassen, troebele urine, … Bloedingen Bij controle op de dagzaal of polikliniek wordt het aantal bloedplaatjes gecontroleerd via de bloedafname. Indien nodig wordt u een plaatjestransfusie toegediend. De mogelijkheid bestaat dat er thuis nog bloedingen kunnen optreden zoals neus- en tandvleesbloeding, bloed in de urine of in de stoelgang, toename van blauwe vlekken, hevige menstruatie, … Wanneer er zo’n bloedingen zouden optreden, neem dan onmiddellijk contact op met de afdeling, zodat zij u kunnen verderhelpen.
Stamceltransplantatie 31
Pijn Pijn heeft steeds een oorzaak, verwittig dus uw huisarts of neem bij aanhoudende pijn contact op met de afdeling. U mag ook steeds zonder problemen een Dafalgan® bruistablet innemen. Andere pijnstillers dan Dafalgan® mogen enkel genomen worden op voorschrift van de arts. BELANGRIJK! • Indien er door voorgaande complicaties een opname nodig blijkt, zal u zich altijd via de dienst spoedopname aanmelden. • De spoedarts zal contact opnemen met de Hematoloog en uw opname en verdere behandeling regelen.
4 Nuttige telefoonnummers Bij moeilijkheden of problemen zijn wij steeds telefonisch bereikbaar op één van de volgende nummers:
STC volwassenen
09 332 31 92
Hematologie
09 332 33 00
Hoofdverpleegkundige hematologie-stc
09 332 33 02
Dagzaal
09 332 44 36
Polikliniek
09 332 21 39
Hoofdverpleegkundige dagzaal/poli
09 332 39 08
Sociaal verpleegkundige
09 332 65 06
Psycholoog
09 332 94 24
Als u nog vragen heeft of u wenst een verduidelijking betreffende bepaalde zaken, dan zijn we steeds bereid u de nodige informatie te verschaffen. Heeft u nog opmerkingen i.v.m. deze brochure dan horen we ze graag. Ze kunnen immers van belang zijn voor andere patiënten.
Het volledige team wenst u een voorspoedig herstel toe!
32 Stamceltransplantatie
Stamceltransplantatie 33
Vragen? Noteer ze hier
34 Stamceltransplantatie
Vragen? Noteer ze hier
Stamceltransplantatie 35
Dienst Hematologie - Stamceltransplantatiecentrum De Pintelaan 185 9000 Gent K12IB - 9 de verdieping Tel. +32 (0)9 332 33 00
v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent
bloed, ademhaling & spijsvertering
Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan 185 - 9000 Gent Tel. +32 (0)9 332 21 11 - Fax +32 (0)9 332 38 00
[email protected] - www.uzgent.be
MODULO.be 118112 - versie 2 - Maart 2011
Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.