ÚVODNÍ SLOVO. Milí přátelé,

1

Prosinec 2012

OBSAH Úvodní slovo

str.

3

Oficiální vyhlášení Center CF v ČR

str.

4

CF na Pneumologické klinice FNM v roce 2010 a 2011

str.

6

Výživa u CF

str.

9

Přehled přípravků tekuté výživy – Sipping

str.

13

Správný odběr sputa

str.

18

Sociální šetření

str.

20

Klubové okénko

str.

25

Výročí

str.

35

„VVV“

str.

40

Dopisy a dopísky

str.

46

Radostné události

str.

52

Přehled hospodaření za rok 2011

str.

56

Pokladničky v roce 2011

str.

58

Veřejná sbírka

str.

59

Poděkování

str.

60

Kontakty a adresy

str.

67

Ordinační hodiny

str.

71

Přihláška

str.

79

2

Prosinec 2012

ÚVODNÍ SLOVO Milí přátelé, již podruhé jsem se dostala k úkolu vytvořit pro Vás nový Zpravodaj. Od začátku, kdy jsem v Klubu CF začala pracovat, jsem považovala Zpravodaj za důležitou součást činnosti Klubu. Možná jsem já už „stará škola“, ale čtu mnohem raději knihy a časopisy z papíru než z elektronických médií. Nehledě na to, že stále ještě řada z vás internet nevyužívá tolik nebo k němu nemá přístup. Proto mě mrzelo, že opět delší dobu Zpravodaj nevyšel. Tak vás vítám u dalšího vydání. S potěšením musím říct, že se nashromáždilo tolik příspěvků, že zanedlouho můžeme vydat Zpravodaj další. Proto vás vyzývám poprvé – pište, přispívejte! Máte určitě mnoho pěkných příběhů z vašeho života, návodů na zlepšení léčebného režimu, nebo „jen“ zážitků, které nutně nemusí souviset s CF. Druhá výzva se týká všech, kdo byť jen trošku, přemýšlejí o tom, že by se pustili do redigování Zpravodaje. Pro mě je tahle práce příjemnou výzvou, ale jsem přesvědčená, že mnohem větší váhu má, když ho připravuje někdo z vás – zejména vás dospělých s CF. Máme letos takový bilanční rok, Klubu CF je už 20 let. Osobně mám ráda takové příležitosti, kdy se člověk (nebo celé sdružení) může aspoň na chvilku zastavit a ohlédnout se, co se v uplynulé době stalo, co bylo vykonáno, čeho bylo dosaženo. Já sama na začátek existence Klubu nedohlédnu, v té době jsem o něm a o CF ani nevěděla, ale prožila jsem s Klubem z těch dvaceti let polovinu. A i za tu polovinu času se hodně věcí změnilo a nutno říci, že k lepšímu. Pojďte se začíst do článků odborných i osobních, podívejte se, co se v Klubu za ty dva roky, co Zpravodaj nevyšel, všechno událo. A pak se podívejte do vzpomínek tří předsedkyň a „VVV“ (kdo už teď uhodl, kdo nebo co se za touto zkratkou skrývá, má bod), kde uvidíte dvacetiletou historii Klubu a CF zase jiným pohledem – pohledem osobním. A protože k výročí a bilancování patří i trocha patosu, tak provolávám Klubu nemocných cystickou fibrózou a všem, kdo se kolem CF jakkoliv pohybují TŘIKRÁT SLÁVA! Zdraví a všechno dobré přeje Pavla Hodková

3

Prosinec 2012

OFICIÁLNÍ VYHLÁŠENÍ CENTER CF V ČR Zní to možná neuvěřitelně, ale teprve nedávno (září 2011) byla pevně zakotvena pravidla pro Centra cystické fibrózy v ČR, a to ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví, v částce 9/2011 (lze volně přečíst na www.mzcr.cz/legislativa). Byť prodleva ve vzniku dokumentu je veliká, pořád tento fakt představuje pro nás veliké vítězství, neboť alespoň nyní v naší zemi existuje závazný dokument, který: (i) jasně stanovuje podmínky pro ustanovení Center CF, (ii) je v souladu s doporučeními Evropské společnosti pro CF a (iii) garantuje jednotnou, vysoce odbornou péči o pacienta v kterémkoliv z Center CF na základě jednoznačně nastavených pravidel, jež musí splňovat všechna zdravotnická zařízení, která požádají o statut Centra CF a získají jej. Vyhlášení centrové péče ve Věstníku je tedy zároveň i výzvou, aby zdravotnická zařízení podávala přihlášky na Ministerstvo zdravotnictví a získala oficiální statut Centra CF. S ohledem na historickou roli v systému péče o pacienty s CF lze předpokládat, že mezi Centra CF budou zařazena následující pracoviště: Fakultní nemocnice v Praze Motole, Fakultní nemocnice v Brně, Fakultní nemocnice v Hradci Králové, Fakultní nemocnice v Plzni a Fakultní nemocnice v Olomouci. Víme, že CF centra fungují už dlouho a vznikala dávno před zrozením tohoto ministerského dokumentu. Změní se tedy vůbec něco? Z praktického hlediska lze poukázat na 3 základní pravidla, která na základě materiálu vcházejí nově v platnost a Centra je dostávají za povinnost dodržovat: 1. Každé Centrum CF zajišťuje péči pro dětské i dospělé pacienty zároveň. Obě části tak vytvářejí jeden celek, což v praxi znamená, že mezi pracovníky pediatrie a dospělé pneumologie probíhá aktivní komunikace. Takový systém zaručuje kontinuitu v odborné péči a co možná nejsnazší předání pacienta z dětské části na dospělou v okamžiku dovršení věku 19 let. 2. Každé Centrum CF (CCF) se stará minimálně o 50 pacientů s CF. Má-li pracoviště méně pacientů, a přesto se na problematiku CF specializuje (tzn. že sleduje alespoň 10 nemocných), pak získává statut pracoviště sdílené péče (PSP). Takové oddělení má za povinnost komunikovat s nejbližším CCF a své pacienty do tohoto CCF odesílat na pravidelné kontroly ve schématu „1 kontrola v PSP - 1 kontrola v CCF - 1 kontrola v PSP - 1 kontrola v CCF“ atd. Příkladem PSP je dětské oddělení Nemocnice v Mostě (spolupracující s Motolem) nebo dětská klinika Fakultní

4

Prosinec 2012

nemocnice v Ostravě (spolupracující s Olomoucí). Smysl tohoto pravidla tkví ve skutečné centralizaci péče, která má být poskytována každému pacientovi bez ohledu na místo jeho bydliště. V této souvislosti bych rád připomněl, že výběr CCF (příp. PSP) vyplývá jen a pouze ze svobodné volby pacienta či jeho zákonného zástupce a nemusí se tedy nutně shodovat s tím, které centrum je pacientovi geograficky nejblíže. Nový dokument v žádném případě pacientovi nenakazuje, které konkrétní centrum má pravidelně navštěvovat. Nadále také může využívat možnosti kontroly v největším CCF v Motole a jedenkrát ročně toto pracoviště navštěvovat bez ohledu na to, v kterém republikovém centru je pravidelně sledován. 3. V každém Centru CF pracuje specializovaný tým zdravotníků, kteří mají dostatečnou erudici v problematice CF a pravidelně se setkávají na poradách, věnovaných pacientům s CF. Mezi členy týmu patří zvláště: - lékař specialista - zdravotní sestra, která koordinuje péči mezi nemocným, rodinou a nemocnicí - fyzioterapeut - nutriční terapeut - psycholog - mikrobiolog - klinický genetik - sociální pracovník, který pomáhá v praktických záležitostech života s CF Zveřejnění tohoto dokumentu lze tedy považovat za jeden skutečných milníků v péči o pacienty s CF v ČR. Formuluje totiž to, jak moderní Centrum CF fungovat a vypadat, aby bylo v souladu západoevropskými standardy. Zároveň vytváří přehlednou centralizované péče, která nejenže zajistí nejkvalitnější možnou péči, také garantuje přístup pacientů k nejnovějším lékům.

ze má se síť ale

MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D. vedoucí Centra CF v Motole

5

Prosinec 2012

CF NA PNEUMOLOGICKÉ KLINICE FN MOTOL V ROCE 2010 A 2011 V roce 2010 pokračovala práce dospělé části CF centra Praha na Pneumologické klinice UK 2. LF a FN Motol podobně jako v předchozích letech. Zaznamenali jsme tyto pokroky v péči o pacienty: - péči o pacienty s CF se na našem pracovišti začala věnovat další lékařka, dr. Alžběta Grandcourtová; - trvá příznivá situace v incidenci nových případů kolonizace epidemickým kmenem B. cenocepacia ST-32 (k poslednímu případu došlo v roce 2003), incidence k 31.12.2010 klesla na 26,2 % (v roce 2003 48,1 %); - společně s dalšími CF centry byl vypracován a na Ministerstvo zdravotnictví odeslán materiál týkající se zřízení sítě CF center v ČR (září 2010). Na podzim 2010 byla ukončena klinická studie STRIVE s nadějným lékem cíleným na mutaci CFTR genu G551D (lék VX-770, potenciátor CFTR proteinu), kterou jsme prováděli ve spolupráci s Pediatrickou klinikou (dr. Dřevínek). Této studie se zúčastnili čtyři naši pacienti, všichni pokračují v další studii s tímto lékem (studie PERSIST). V uvedeném roce zemřelo devět našich nemocných (šest s kolonizací B. cenocepacia, jeden nemocný na čekací listině transplantace plic, jedna nemocná po transplantaci plic a jeden nemocný, který transplantaci plic odmítl). Do péče jsme převzali 6 pacientů (z toho 5 z dětské části CF centra Praha). Tři pacienti úspěšně podstoupili transplantaci plic a další pacientka je na čekací listině. K 31.12.2010 jsme měli v péči celkem 107 pacientů (z toho 14 ve sdílené péči s mimopražskými poradnami a transplantační ambulancí III. chirurgické kliniky) v průměrném věku 28,0 roku (rozmezí 19,5-53,4 roku). Bohužel, sedm pacientů si za celý rok vůbec nenašlo čas k nám na ambulanci přijít. Mezi našimi pacienty zjištěna nová nebo recidivující bakteriální kolonizace P. aeruginosa v sedmi a B. multivorans v jednom případě. Eradikační léčba P. aeruginosa byla u čtyřech nemocných úspěšná. Celkem byla u 43 (40,2 %) pacientů zachycena ve sputu P. aeruginosa a u 39 (36,4 %) pacientů komplex B. cepacia.

6

Prosinec 2012

Pokračovala i spolupráce s Klubem nemocných CF. Trvale jsme v kontaktu s Terezou Tesařovou, řešíme společně problémy tak, jak je přinášejí všední dny, především v psychosociální sféře péče o nemocné. Problematiku CF jsme zpracovali v pěti článcích v odborných časopisech (z toho výsledky transplantace plic se podařilo publikovat v zahraničním časopise), dále v sedmi přednáškách a dvou posterových sděleních. Co se týče možnosti vytvořit samostatné lůžkové oddělení pro dospělé CF nemocné v nevyužitých prostorách budovy pneumologické kliniky (již v roce 2001, dr. Stachová), pokračujeme vzhledem k prioritní rekonstrukci dětského monobloku v péči v dostupných prostorách. Konkrétně jde o 1. stanici (28 lůžek) a ambulanci č. 6 (pátek 9:30-13:30; po dohodě i úterý a čtvrtek) pro nemocné s kolonizací komplexem B. cepacia, a o 2. stanici (18 lůžek) a ambulanci č. 8 (středa 9:30-12:30; po dohodě i pondělí) pro nemocné bez kolonizace komplexem B. cepacia. Na JIP 1 (4 lůžka) a JIP 2 (6 lůžek) jsou nemocní hospitalizováni dle aktuální situace, jde o celkem pět boxů s možností izolace. Izolace se také týká pacientů se záchytem MRSA (v roce 2010 u čtyřech pacientů). Díky dohodě s ředitelstvím nemocnice naštěstí nebyly ani v tomto roce uplatňovány restriktivní opatření týkající se limitů na předepisování velmi drahých léků (Pulmozyme, TOBI a Bramitob). V roce 2011 došlo v oblasti cystické fibrózy k několika důležitým událostem. V dubnu se v Praze konal 15. kongres Mezinárodní pracovní skupiny pro Burkholderia cepacia (IBCWG), který organizoval p. doc. Dřevínek. Svá sdělení zde přednesli lékaři i pacienti motolského centra. V červnu byla práce našeho centra oceněna na 34. kongresu Evropské společnosti pro cystickou fibrózu (ECFS) v Hamburku, a to začleněním prestižní sítě pracovišť pro klinické studie evropského významu (European CF Clinical Trial Network). V srpnu pak konečně po několika letech snažení vyšel ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví materiál týkající se podmínek pro přihlašování do sítě center pro cystickou fibrózu v ČR. Ač byly přihlášky již v září odeslány, do konce roku k dalším pokrokům v této oblasti nedošlo. V tomto roce zemřelo šest našich pacientů (čtyři s kolonizací komplexem Burkholderia cepacia, jeden pacient tragicky a jeden nemocný, který odmítl transplantaci plic). Mezi patnácti pacienty převzatými do péče pak bylo deset předaných z dětské části motolského centra, jeden nově diagnostikovaný a čtyři z jiných center (z toho tři k vyšetření před zařazením na čekací listinu transplantace plic). Dva pacienty jsme předali do péče jiných center. Transplantace plic úspěšně proběhla u jedné nemocné, další dva pacienti na tento výkon letos čekají.

7

Prosinec 2012

K 31.12. 2011 jsme měli v péči celkem 114 pacientů, z toho 17 ve sdílené péči s dalšími centry a s transplantační ambulancí III. chirurgické kliniky. Průměrný věk činil 27,7 roku (rozmezí 18,3-54,4 roku). Bohužel, sedm pacientů za celý rok naši poradnu vůbec nenavštívilo. Z mikrobiologického hlediska byla Pseudomonas aeruginosa zachycena u 36,8 % pacientů, z toho u 6 nemocných šlo o nový záchyt (ve 4 případech byla úspěšná eradikační léčba). Komplex Burkholderia cepacia byl zachycen u 28,9 % nemocných (v 19,3 % šlo o epidemický kmen ST32), u nikoho však nešlo o nový záchyt. Roste bohužel počet pacientů s meticilin-rezistentním Staphylococcus aureus (MRSA), letos byl zachycen u 4 nemocných, eradikační léčba byla dlouhodobě úspěšná jen ve dvou případech. Problematika MRSA si do budoucna jistě vyžádá samostatný článek do Zpravodaje. Problematice CF jsme se opět věnovali i v publikační oblasti, konkrétně šlo o jednu kapitolu v monografii, dvě časopisecká sdělení, sedm přednášek a dva postery. Co se týče provozu na Pneumologické klinice, nedošlo oproti předchozímu roku k podstatným změnám, a to ani ohledně limitů na předepisování drahých léků. Pokračují rovněž práce na standardech péče (dosud bylo postupováno podle monografie p. doc. Vávrové z roku 2006), u většiny již probíhají oponentní řízení. MUDr. Libor Fila, Pneumologická klinika FN Motol Praha

8

Prosinec 2012

VÝŽIVA U CF – 1. ČÁST Zevně sekretorická nedostatečnost slinivky břišní je hlavní příčinou nedostatečného vstřebávání živin, což vede až ke známkám podvýživy u neléčeného pacienta. Obousměrný vztah mezi stavem výživy a plicním postižením byl opakovaně prokázán. Stav výživy rychle reaguje na zhoršení stavu plic, například i na akutní vzplanutí plicní infekce. Naopak vliv dobrého stavu výživy nebo jeho zlepšení na stav respiračního onemocnění má spíše preventivní charakter. Udržení dobrého stavu výživy, samozřejmě při souběžné léčbě plicního onemocnění, může oddálit vznik časných změn, totiž obstrukce periferních dýchacích cest. Špatný stav výživy představuje naopak rizikový faktor pro chronickou infekci. Základním kamenem léčby nedostatečné zevně sekretorické funkce slinivky břišní je substituce pankreatickými enzymy (Kreon, Panzytrat). Pankreatické enzymy se podávají zásadně před jídlem, s malým množstvím tekutiny nebo kaše, nejlépe ovocné. Kojencům a malým dětem se podávají minimikropelety vysypané z želatinové kapsle do lžičky tekutiny nebo kaše, nesmějí se před podáním nijak rozpouštět ani drtit. Větší poměrná část denní dávky se podává k hlavním jídlům, menší ke svačinám. Nemusí se podávat před ovocnými džusy, limonádami, samotným ovocem. Naopak musí být užity i před pamlsky, podávanými mezi jídly. Pouze pokud nevznikl mezi jídlem, před kterým pacient enzymy užil, a pamlskem interval větší než 1-2 hodiny, není nutné lék znovu vzít. Stav výživy pacientů s cystickou fibrózou je nutné průběžně monitorovat. Tak lze odkrýt již počáteční známky zhoršení stavu a časnou intervencí předejít komplikacím. Pacient by měl být antropometricky proměřen pravidelně každé 3–4 měsíce a v mezidobí kdykoliv při podezření na jakékoliv zhoršení stavu. Měříme tělesnou výšku, hmotnost, obvod paže, u mladších dětí a nemocných s postižením jater doporučujeme i měření obvodu hlavy a břicha, na specializovaném pracovišti měříme i tloušťku kožních řas. Pro rutinní, rychlé stanovení kalorické potřeby u nutričně stabilizovaného pacienta se lze řídit obecnými pravidly, které doporučují kalorický příjem v rozmezí 130-150 %, v některých případech až 200 % doporučených denních dávek pro zdravé jedince (RDA). To znamená: • kojenci: 150-200 kcal/kg/den • děti 1-9 let: 130-180 kcal/kg/den • chlapci 11-19 let: 100-130 kcal/kg/den • dívky 11-18 let: 80-110 kcal/kg/den Zvýšený přísun energie je nutný při infekci, zvýšené dechové námaze nebo u dětí se stomií po operaci mekoniového ileu.

9

Prosinec 2012

Potřeba bílkovin Obecně by měl být příjem bílkovin v rozmezí 120-150 % RDA. Ke ztrátám bílkovin dochází i sputem. Doporučené denní dávky bílkovin: kojenci: 4 g bílkoviny/kg/den děti 1-9 let: 3 g bílkoviny/kg/den děti 11-18 let: 2,5-3g bílk./kg/den Potřeba tuků V minulosti se pro pacienty s cystickou fibrózou doporučovala dieta s omezením tuků. Toto ustanovení již dávno neplatí a naopak se doporučuje, aby celkový přívod tuků byl 40-45 % celkové kalorické dodávky, maximálně 8 g/kg váhy pacienta/den. Samozřejmě s dostatečným podáváním substituce pankreatickými enzymy. Suplementace soli Provádí se rutinně pro zvýšené ztráty natria a chloridů potem a dalšími sekrety, které, nejsou-li hrazeny, ohrožují nemocného rozvratem vnitřního prostředí. Zvýšit přívod soli je nutné při zvýšeném pocení, v horkém počasí, při zvýšené teplotě, při cvičení, při průjmovém onemocnění. Zda je suplementace soli přiměřená, je možné orientačně zjišťovat z vylučování natria močí, které by se mělo pohybovat mezi 20-60 mmol/l. Suplementace vitamínů Deficit vitaminu A je u pacientů s cystickou fibrózou poměrně častý, souvisí s nedostatečným vstřebáváním tuků, hlavně u pacientů s mutací delta F508 a u těch, kteří mají známky jaterního postižení. Navíc jako důležitý antioxidant se uplatňuje v boji se zánětem. Příznaky deficience vitaminu D ve formě křivice jsou vzácné, ale se známkami osteoporózy se u pacientů s cystickou fibrózou setkáváme poměrně často. Vyslovené známky křivice se mohou objevit spíše u pacientů s těžkým jaterním postižením. Vitamín D má navíc ještě velký význam v boji proti zánětu. Pro významný antioxidativní účinek vitamínu E se doporučuje i jeho rutinní podávání všem pacientům s cystickou fibrózou. Pro zaručení dobrého vstřebání by měl být podáván s jídlem obsahujícím přiměřené množství tuků a s pankreatickými enzymy. Hladiny vitamínů A, D, E v krvi je potřeba pravidelně monitorovat a dávkování upravovat tak, aby organismus netrpěl nedostatkem, ani předávkováním. Deficit vitaminu K se objevuje nejspíše u pacientů s výraznou poruchou vstřebávání a u pacientů léčených antibiotiky s narušenou střevní flórou, která se normálně uplatňuje při jeho produkci. Častý je u pacientů s postižením jater. Nedostatku vitaminů rozpustných ve vodě se není potřeba obávat, pokud pacient nemá nějaké zásadní dietní omezení.

10

Prosinec 2012

Tekutiny, vláknina, probiotika Ve výživě pacientů s cystickou fibrózou je důležitá správná hydratace (zavodnění) organismu, dávky odpovídají běžným doporučením pro zdravou populaci, je však nutné dbát na jejich dodržování. Jinak hrozí komplikace ze zahuštění střevního obsahu a žluči a zhoršení derivace sputa z dýchacích cest. Vláknina je stejně jako u zdravé populace důležitá pro správnou činnost tlustého střeva, v množství doporučovaném pro zdravou výživu běžné populace. Probiotika se doporučují podávat zejména při antibiotické léčbě, ale je vhodné jejich preventivní podávání i mimo tato období. Běžná péče o výživu v jednotlivých životních obdobích Novorozenci a kojenci Některé plně kojené děti s cystickou fibrózou, pokud dostávají potřebnou substituci pankreatických enzymů, prospívají dobře a nepotřebují další kalorické obohacení. U plně kojených dětí je důležitá suplementace soli, zvláště v horkém počasí. Pokud nemá maminka dostatek mateřského mléka, nebo nemůže-li být dítě z jiného důvodu kojeno, převádí se na umělou výživu počáteční či pokračovací mléka, dle věku. Nemléčné příkrmy se u dětí s cystickou fibrózou zavádějí ve stejném věku jako u zdravých dětí. Mléko však zůstává nejdůležitější živinou a zavedení přídavků by určitě nemělo být na úkor mléčných dávek. Z energetického hlediska se dobře hodí instantní rýžová kaše, připravovaná do mléka. I k přípravě zeleninové polévky a ovocné kaše se doporučuje část vody nahradit mlékem nebo dítě po snědení příkrmu ještě samotným mlékem dokrmit. Výběr potravin k přípravě nemléčných dávek se řídí pravidly jako u zdravých dětí, postupně se zařazuje maso; potraviny s obsahem lepku se zavádějí, stejně jako u dětí zdravých, v 6 měsících. Pokrmy se doporučuje energeticky obohatit tukem. Buď máslem, nebo raději rostlinným olejem. Mezi 6. - 9. měsícem již má strava obsahovat kousky, aby se dítě učilo kousat. Strava má být co do rozmanitosti chutí co nejpestřejší. Z tohoto hlediska je možné, aby děti již mezi 9. - 12. měsícem přecházely na běžnou batolecí stravu. Mléko je však i nadále velmi důležitým zdrojem bílkoviny a dalších živin a jeho denní příjem by neměl klesnout pod 600 ml/den. Pokud dítě špatně prospívá, nebo není-li pokryta jeho energetická či protein-energetická potřeba přijímaným mlékem, je vhodné kalorické obohacení mléka či příkrmů o maltodextrin (Fantomalt), kasein (Protifar). Je možné do stravy navíc zařadit energeticky bohatou, nutričně kompletní tekutou výživu Infatrini. Děti starší 1 roku a předškolního věku Strava musí být opět vysokoenergetická a musí být bohatá na bílkovinu. Jídelníček by měl sestávat z 3 hlavních jídel, 2 svačin a druhé večeře, tedy

11

Prosinec 2012

z 6 jídel denně. Děti již mají své návyky a svá oblíbená jídla. Denní příjem stravy a fyzická aktivita se den ode dne mění. V tomto období je tedy zvlášť důležité věnovat pozornost stravovacím návykům, kalorickému příjmu, růstu, vývoji a stavu výživy dítěte, aby se včas odhalilo významné zhoršení stavu výživy, které v tomto období může nastat. V případě potřeby navýšit kalorický příjem v tomto věkovém období, přidáváme k popíjení NutriniDrink, tekutou výživu specielně určenou pro věk 1-6 let. Školní děti, 6-12 let Děti této věkové skupiny již začínají o sebe částečně samy pečovat a jsou prvně konfrontovány se svými vrstevníky. Objevují se problémy s pravidelným užíváním pankreatických enzymů a vitaminů rozpustných v tucích. Dospívání, 13-18 let V tomto období dochází k akceleraci růstu, rozvoji hormonální činnosti a k velké fyzické aktivitě. Děti jsou navíc vystaveny velkému psychosociálnímu tlaku. V tomto věku často propuká plicní infekce, která o to víc zvyšuje kalorickou potřebu. Důsledkem působení těchto faktorů je zpomalení růstu a opožděný nástup puberty. Obecně nesou větší riziko nutričního selhání dívky, jež mají menší tělesnou hmotu. Dospělost Dospělý člověk s cystickou fibrózou musí skloubit svůj životní režim s pracovními povinnostmi. Důležité je zorganizovat den tak, aby pacient netrpěl nedostatečnou výživou. Těhotenství a kojení Těhotenství je s ohledem na požadavek výživy pro pacientky s cystickou fibrózou náročným obdobím. Je nutno zajistit dostatečný kalorický přívod, tzn. alespoň o 20 % vyšší, než bylo optimum před graviditou, aby nebyl ohrožen růst a vývoj plodu. Doporučený váhový přírůstek ženy během těhotenství je 8-10 kg, málokdy se však docílí. Předpokladem úspěšného průběhu těhotenství je předchozí dlouhodobě stabilizovaný stav výživy. Mateřské mléko ženy s cystickou fibrózou není primárně změněno, neobsahuje zvýšené množství soli. Avšak řada léků, hlavně antibiotik, které žena užívá, do mléka přechází. Kojení se obecně nedoporučuje u žen se špatným stavem výživy. Pokud překážky kojení nejsou, je nutno brát v úvahu počet kalorií a množství bílkoviny, o které žena laktací přichází. Při kojení tříměsíčního dítěte to znamená navýšit denní přívod energie o 750 kcal. pokračování v příštím čísle MUDr. Veronika Skalická, Pediatrická klinika UK 2.LF FN Motol

12

Prosinec 2012

PŘEHLED PŘÍPRAVKŮ TEKUTÉ VÝŽIVY - SIPPING VÝROBCE: NUTRICIA Infatrini, 100 ml Nutričně kompletní tekutá výživa pro děti od narození do 12 měsíců nebo 8 kg váhy Příchutě: --Energetická hodnota: 100 kcal (415 kJ) / 100 ml Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: cca 29,- Kč

NutriniDrink pro děti, 200 ml Nutričně kompletní tekutá výživa pro děti od 1 roku do 6 let Příchutě: neutral, čokoláda, jahoda Energetická hodnota: 153 kcal (643 kJ)/100 ml Hradí ZP: neutral ANO, u příchutí zatím NE Maximální doplatek: cca 8,-Kč Nutridrink, 200 ml Univerzální nutričně kompletní tekutá výživa Příchutě: čokoláda, vanilka, tropické ovoce, karamel, neutral Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u částečné výživy cca 16,- Kč, u plné výživy cca 5,- Kč

Nutridrink Compact, 125 ml V menším balení stejné množství výživy Příchutě: jahoda, vanilka, banán, meruňka, lesní ovoce, káva Energetická hodnota: 240 kcal (1010 kJ) ve 100 ml Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u částečné výživy cca 26,- Kč, u plné výživy cca 14,- Kč V balení po 4 ks, lze je napsat pouze v násobcích čtyř, lesní ovoce a meruňka i po jednom ks.

13

Prosinec 2012

Nutridrink Compact Protein, 125 ml V menším balení stejné množství výživy, s vysokým obsahem bílkovin Příchutě: jahoda, vanilka, banán, káva Energetická hodnota: 240 kcal (1010 kJ) ve 100 ml Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u část. výživy cca 31,- Kč, u plné výživy cca 18,- Kč V balení po 4 ks, lze je napsat pouze v násobcích čtyř. Nutridrink Multifibre, 200 ml S vlákninou, podporuje střevní peristaltiku. Příchutě: Jahoda, pomeranč, vanilka, banán. Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u částečné výživy cca 25,- Kč, u plné výživy cca 13,- Kč

Nutridrink Yoghurt, 200 ml Jogurtová příchuť, nakyslá chuť, nízké pH Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u částečné výživy cca 23,- Kč, u plné výživy cca 12,- Kč.

Nutridrink Juice Style, 200 ml Džusová příchuť, neobsahuje tuk, je možné zředit vodou nebo zmrazit. Příchutě: Jablko, jahoda Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml Hradí ZP: ANO, částečně. Maximální doplatek: u částečné výživy 23,- Kč, u plné výživy 12,- Kč.

Nutridrink Protein, 200 ml Vysoký obsah bílkovin – 20g v balení Příchutě: čokoláda, vanilka, lesní ovoce Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml Hradí ZP:částečně hrazeno Maximální doplatek: u částečné výživy cca 31,-Kč, u plné výživy cca 18,-Kč

14

Prosinec 2012

Nutridrink Creme,125 g Ve formě krémového dezertu Příchutě: vanilka, čokoláda, lesní ovoce, banán Energetická hodnota: 200 kcal ve 125 g Hradí ZP: zatím NE, možná od ledna 2013 Maximální doplatek: zatím 196,-Kč / 4 ks (= plná cena) V balení po 4 ks, lze napsat pouze v násobcích čtyř. Diasip, 200 ml Vhodný u diabetu při CF Příchutě: jahoda, vanilka, cappuccino Energetická hodnota: 100 kcal (420 kJ) ve 100 ml Hradí ZP: ANO, částečné Maximální doplatek: u částečné výživy 47,-Kč, u plné výživy cca 36,-Kč

VÝROBCE: FRESENIUS KABI Fresubin original drink, 200 ml Bez vlákniny, s rybím olejem Příchutě: čokoláda, broskev, vanilka Energetická hodnota: 100 kcal (100 ml) Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u částečné výživy cca 15,-Kč, u plné výživy cca 7,-Kč Fresubin energy fibre drink, 200 ml S vlákninou, s rybím olejem Příchutě: čokoláda, jahoda, višeň, vanilka Energetická hodnota: 150 kcal (100 ml) Hradí ZP: ANO, částečně; Maximální doplatek: u částečné výživy cca 14,-Kč; u plné výživy cca 3,-Kč

15

Prosinec 2012

Fresubin protein energy drink, 200 ml Vysoký obsah bílovin, bez vlákniny Příchutě: čokoláda, oříšek, lesní jahoda, vanilka Energetická hodnota: 150 kcal (100 ml) Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u částečné výživy cca 17,-Kč; u plné výživy cca 4,-Kč

Supportan drink, 200 ml Vysoký obsah bílkovin, s vlákninou, obsahuje rybí tuk a MCT tuky Příchutě: cappuccino a tropické ovoce Energetická hodnota: 150 kcal (100 ml) Hradí ZP: NE Maximální doplatek: Nepodařilo se zjistit

Diben drink, 200 ml Se zvýšeným obsahem chromu, antioxidantů, s rybím olejem Příchutě: cappuccino, lesní plody Energetická hodnota: 90 kcal (100 ml) Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u částečné výživy 13 Kč, u plné výživy bez doplatku Fresubin Créme, 125g Ve formě krémového dezertu Příchutě: čokoláda, pralinka Energetická hodnota: 180 kcal (756 kJ) Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u částečné výživy cca 48,-Kč; u plné výživy cca 38,-Kč

16

Prosinec 2012

VÝROBCE: B. BRAUN Nutricomp Drink Plus, 200 ml Standardní vysokokalorická výživa bez vlákniny, obsahuje rybí tuk a MCT tuky Příchutě: vanilka, čokoláda, jahoda, banán Energetická hodnota: 150 kcal (100 ml) Hradí ZP: ANO, částečně Maximální doplatek: u částečné výživy cca 12 Kč; u plné výživy cca 0,50 Kč

17

Prosinec 2012

SPRÁVNÝ ODBĚR SPUTA Kvalitní vzorek sputa je předpokladem správného mikrobiologického vyšetření a léčby. Kvalita mikrobiologického výsledku je přímo závislá na kvalitě vzorku. Mikrobiologické vyšetření zahrnuje tři části: 1. odběr materiálu a jeho transport, 2. vlastní mikrobiologické vyšetření a 3. interpretaci výsledků. Všechny části jsou stejně významné, viz obrázek č. 1.

Obrázek 1 1. odběr materiálu a transport 2. vlastní mikrobiologické vyšetření 3. interpretace výsledků

Špatný odběr a transport vzorku znamenají špatný výsledek, který může vést k neadekvátní léčbě. Pacient, který odebírá vzorek, je tedy první, kdo zásadním způsobem ovlivňuje nejen odběr, ale i výsledky a svou vlastní léčbu!

POSTUP PRO ODBĚR KVALITNÍHO VZORKU SPUTA 1. Pacient se pokusí odkašlat husté sputum, které je známkou, že pochází z dolních dýchacích cest. K uvolnění tohoto sputa pomáhají inhalace nebo rehabilitační techniky (např. flutterování). 2. Před samotným odběrem (resp. inhalační nebo rehabilitační technikou) by se měla provést hygiena dutiny ústní, aby se minimalizovala přítomnost běžných bakterií ve vzorku, které ztěžují kultivační průkaz původců infekce (spotřebovávají živiny a produkují metabolity). Dutinu ústní pouze opakovaně vypláchneme pitnou vodou bez použití zubní pasty nebo ústní vody s dezinfekčním účinkem.

18

Prosinec 2012

3. Nejlepší je odebrat ranní sputum do sterilní sputovky v den vyšetření. Pokud to je možné, začněte s odběrem už v poledne předchozí den a jednotlivá sputa uchovávejte v lednici. K vyšetření vyberte sputum s nejhustší konzistencí (sputum je vhodné k vyšetření 24 hodin od odběru). Pokud se vzorek sputa zpracuje do 2 hodin v laboratoři (týká se odběru v nemocnici), nemusí se po odběru chladit. Pokud ke zpracování vzorku dojde za dobu delší, než jsou 2 hodiny (obvykle každý vzorek odebíraný mimo nemocnici), vzorek by měl být po odběru uchováván a transportován do ambulance v chladu (lednice, termotaška s chladicí vložkou)

POSTUP PRO TRANSPORT VZORKU SPUTA Pro transport je vhodná co nejmenší chladnice/termotaška (obr. č. 2), aby se do ní vešel vzorek s chladicí vložkou, která se umisťuje zmrzlá do termotašky spolu se vzorkem sputa před jeho transportem. Pokud není k dispozici termotaška nebo chladicí vložka, lze alternativně použít tento postup: 1. do igelitové tašky vložit sáček zmrzlé zeleniny (nebo jiné potraviny) a dobře zabezpečený vzorek sputa (sputovka v malém igelitovém sáčku), 2. igelitovou tašku zavázat na uzel a vložit do přepravního zavazadla a transportovat do ambulance.

obrázek 2 Malá termotaška (vlevo), kterou lze pořídit zhruba za 60 Kč a chladicí vložka (vpravo), kterou lze pořídit zhruba za 30 Kč.

MVDr. Oto Melter, Ústav lékařské mikrobiologie a kolektiv CF centra

19

Prosinec 2012

SOCIÁLNÍ ŠETŘENÍ V řízení o přiznání příspěvku na péči nebo při novém přehodnocení z důvodu konce platnosti posudku (datum platnosti je vždy vyznačeno na rozhodnutí o přiznání) provádí podle § 25 z. č. 108/2006 Sb. sociální pracovníci příslušného pracoviště ÚP sociální šetření v přirozeném prostředí žadatele. Sociální šetření je v současné době prováděno také při podání žádosti o příspěvek na mobilitu nebo při podání žádosti o průkaz osoby se zdravotním postižením. Cílem sociálního šetření by měl být popis stavu a sociální situace žadatele a jeho potřeb péče jiné osoby vzhledem k jeho zdravotnímu stavu. V žádném případě není předmětem tohoto šetření zjišťování nebo ověřování majetkové a příjmové situace rodiny, jakékoli otázky v tomto duchu máte právo odmítnout zodpovědět. Sociální pracovník k Vám nepřichází z moci úřední na kontrolu, ale s Vaším souhlasem se jde seznámit se situací žadatele a jeho potřebami péče, způsobem jakým jej jeho zdravotní stav omezuje v běžném každodenním životě a jakým způsobem jsou tato omezení případně překonávána s pomocí a péčí dalších osob (poskytovatelů péče, rodičů, prarodičů, známých apod.). Sociální šetření je podkladem pro posouzení zvládání 10 základních životních potřeb a jednotlivých aktivit posuzovaných v rámci těchto potřeb (viz níže příloha č. 1 vyhlášky č. 505/2006 Sb.) Sociální pracovník se při šetření zaměřuje na 6 okruhů: 1. Schopnost pečovat o vlastní osobu Zde byste měli mít příležitost popsat v rámci 10 základních životních potřeb specifické potřeby žadatele, které se odvíjí od jeho zdravotního stavu, a způsob a péči, jakými jsou tyto potřeby zajišťovány. Před příchodem sociálního pracovníka je dobré si podrobně prostudovat jednotlivé aktivity uvedené ve vyhlášce, promyslet, při kterých z nich potřebuje žadatel ve srovnání se svými vrstevníky mimořádnou péči a pomoc a co nejpodrobněji tuto péči sociálnímu pracovníkovi popsat. Jedná se především o specifický režim v rámci potřeb tělesné hygieny a výkonu fyziologické potřeby – je nutné popsat péči o odpady a WC, dále popis péče o zdraví – medikace, inhalace, přípravu léků, dodržování intervalu jejich užívání, fyzioterapie. Také je zde potřeba popsat specifické potřeby v oblasti stravování, vysokokalorický příjem, enzymy, vitamíny, domácí přípravu stravy, dohled nad pitným režimem apod. Také sem patří „nutnost individuální dopravy na základě režimu nařízeného lékařem specialistou na CF“. Tato formulace je naprosto zásadní a je třeba na ní v maximální možné míře trvat. Je také nezbytné doplnit do spisu lékařskou zprávu specialisty, kde se k individuální dopravě a dalším režimovým opatřením výslovně vyjadřuje. Sociální pracovník se může nechat provést po bytě, to je zcela v pořádku a není důvod se tomu bránit.

20

Prosinec 2012

2. Výdělečná činnost a školní povinnosti Zde by se měl sociální pracovník zajímat o zapojení žadatele do studia nebo pracovní činnosti. Je třeba popsat, jakým způsobem léčebný režim žadatele omezuje nebo zakládá specifické potřeby péče. Jde o individuální studijní plány, úzkou spolupráci rodičů se školou v oblasti stravování, docházky v době vyšší nemocnosti ve škole, eventuálně dohodu se školou na zvláštním režimu při sportovních aktivitách, učení se s dítětem, které nenavštěvuje školu v období léčby infekce nebo opakované i.v. léčby a zde zdůraznit, že se nejedná o příležitostné přeléčení infekce, ale dlouhodobý opakující se léčebný režim. Dále je potřeba uvést, zda má dítě další mimoškolní aktivity a popsat potřeby mimořádné péče ve srovnání s vrstevníky, pokud je taková péče s touto aktivitou spojena – opět např. individuální doprava, náročné plánování rozvrhu vzhledem k inhalacím apod. Dále zde uveďte, jak často žadatel navštěvuje lékaře a specialisty. 3. Rodinné vztahy V tomto okruhu se sociální šetření zaměřuje na vztahový rámec rodiny, je dobré zde uvést, jak se jednotliví členové (a třeba i prarodiče) zapojují v každodenním léčebném režimu, jakým způsobem např. ovlivňuje u dítěte jeho onemocnění časové možnosti zaměstnání rodičů, návštěvy u příbuzných, plánování společných rodinných aktivit, dovolených apod. 4. Sociální vztahový rámec (mimo rodinu) Zde se zaměřuje sociální pracovník na sociální kompetence žadatele, které u nemocných s CF nejsou nijak omezeny, ale onemocnění jim může ztěžovat nějaké osobní aktivity či společenské aktivity, např. návštěvy nějakých akcí, úřadů apod. Je dobré zde také například upozornit na omezení při vzájemném kontaktu nemocných s CF mezi sebou – což se projevuje např. při ambulantní návštěvě nebo hospitalizaci ve zdravotnickém zařízení apod. 5. Domácnost Zde se zjišťují specifické potřeby žadatele při zajišťování standardního chodu domácnosti. U dětí se oblast péče o domácnost vůbec neposuzuje, ale je dobré zde znovu zmínit vliv specifického hygienicko-epidemického režimu na chod domácnosti. Dospělí žadatelé (tj. nemocní CF, pokud přestávají být soběstační a žádají o příspěvek na péči) by zde měli uvést a zdůraznit pomoc, která jim je poskytována u jednotlivých aktivit v této oblasti základních životních potřeb. 6. Prostředí Tato oblast u nemocných CF není klíčová, většinou se zde pracovníci orientují na zkoumání bezbariérovosti prostředí u žadatelů s postižením pohybového a nosného ústrojí, ale je dobré se zamyslet nad dostupností

21

Prosinec 2012

zdravotní péče, specialistů apod. v místě Vašeho bydliště a případně zde znovu popsat nároky na léčbu a četnost návštěv lékařů. Je potřeba si pečlivě projít jednotlivé oblasti ve vyhlášce. Mnohé rodiny s nemocným CF si postupně vytvoří natolik funkční způsob, jak se přizpůsobit potřebám, které se odvíjí od onemocnění, že si často ani neuvědomují, že se jedná o mimořádnou péči ve srovnání s vrstevníky nemocného. To je samozřejmě skvělé a obdivuhodné, ale pro sociální šetření je dobré tyto skutečnosti zdůraznit. Často se setkáváme s tím, že rodiče považují vykonávanou péči za samozřejmost a její zdůrazňování je uvádí do rozpaků, ale žádost o příspěvek na péči je prostým uplatněním Vašich nároků a sociální pracovník ani posudkový lékař nemá právo vám naznačovat cokoli jiného. Rovněž délka sociálního šetření se musí přizpůsobit Vám. To znamená, nenechte se odradit spěchem sociálního pracovníka, který je povinen sociálnímu šetření věnovat takový čas, jaký je nezbytný, aby se seznámil s celkovou situací žadatele. Je pravda, že úřady práce nyní bojují s velkým množstvím agendy a podstavem, ale i když sociální pracovník je natolik vyčerpán, že vystoupí ze své profesní role a začne se Vám svěřovat se svou přepracovaností nebo nespokojeností ve svém zaměstnání (bohužel v poslední době se to stává velmi často), jedná se o problém mezi ním a jeho zaměstnavatelem, který s vámi nijak nesouvisí. Vy máte právo se plně soustředit a vyžadovat a využít veškerý potřebný čas k zastupování zájmů Vašeho dítěte a Vaší rodiny. Ze sociálního šetření pořizuje sociální pracovník zápis do předtištěného formuláře, který zpravidla předkládá žadateli nebo jeho zákonnému zástupci, pokud je žadatelem dítě, k podpisu. Je důležité myslet na to, že cokoli podepisujete, máte právo důkladně prostudovat a připomínkovat nebo o tom dále diskutovat. Sociální pracovník pochopitelně není povinen provádět pouze záznam toho, co jste mu sdělili, ale uvádí i vlastní postřehy a pozorování. V žádném případě ale není nic z toho, co zaznamená, jeho soukromá věc či soukromý záznam – v každém momentě řízení i v době pobírání přiznaného příspěvku máte právo seznámit se s úplnou spisovou dokumentací. Na konci formuláře je uvedeno, že tento tiskopis slouží jako podklad pro zhotovení záznamu sociálního šetření. V § 25 z. č. 108/2006 Sb. je výslovně uvedeno, že na požádání je záznam předkládán posuzované osobě. Pokud je to ve Vašich časových možnostech, doporučujeme požádat, abyste měli možnost seznámit se s výsledným záznamem vyhotoveným na základě tohoto tiskopisu. Ve chvíli, kdy tiskopis podepisujete, by měl být uzavřený a pracovník by v něm neměl již provádět žádné změny. Po seznámení se se záznamem můžete žádat doplnění. Pokud pracovník nebude souhlasit, můžete doložit do spisu vlastní vyjádření, případně žádat, aby bylo zaznamenáno do protokolu a postoupeno posudkovému lékaři spolu se záznamem sociálního šetření.

22

Prosinec 2012

Účastník řízení má právo předkládat všechny důkazy, které považuje za relevantní a správní orgán je povinen je hodnotit. V případě, že je nebude brát v úvahu, musí v rozhodnutí zdůvodnit, proč k nim nepřihlédl. Při řízení o žádosti nebo novém posouzení stupně závislosti je také důležité doložit zprávu specialisty CF, která je vypracována přímo pro účely tohoto řízení. Všichni lékaři CF center jsou informováni, co vše by měla obsahovat lékařská zpráva pro tyto účely. Úřady běžně vyžadují pouze vyjádření praktického lékaře a i v případě, že jsou doloženy průběžné zprávy specialistů, s největší pravděpodobností nebudou obsahovat vyjádření k specifickému režimu. Pokud by úřad kladl odpor, tj. nebudou Vám chtít zprávy přijmout a budou vás přesvědčovat, že to není nutné, že všechny podklady si vyžádá posudkový lékař apod., zašlete jim tyto zprávy doporučeně poštou. Vzhledem ke znění prováděcí vyhlášky je doložení těchto zpráv naprosto klíčové a v případě Vaší nespokojenosti s posouzením se jedná o zcela zásadní argument pro další opravné prostředky. Příloha č. 1 vyhlášky č. 505/2006 Sb.: Vymezení schopností zvládat základní životní potřeby a) Mobilita: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna zvládat vstávání a usedání, stoj, zaujímat polohy, pohybovat se chůzí krok za krokem, popřípadě i s přerušováním zastávkami, v dosahu alespoň 200 m, a to i po nerovném povrchu, chůzi po schodech v rozsahu jednoho patra směrem nahoru i dolů, používat dopravní prostředky včetně bariérových. b) Orientace: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna poznávat a rozeznávat zrakem a sluchem, mít přiměřené duševní kompetence, orientovat se časem, místem a osobou, orientovat se v obvyklém prostředí a situacích a přiměřeně v nich reagovat. c) Komunikace: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna dorozumět se a porozumět, a to mluvenou srozumitelnou řečí a psanou zprávou, porozumět všeobecně používaným základním obrazovým symbolům nebo zvukovým signálům, používat běžné komunikační prostředky. d) Stravování: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna vybrat si ke konzumaci hotový nápoj a potraviny, nápoj nalít, stravu naporcovat, naservírovat, najíst se a napít, dodržovat stanovený dietní režim.

23

Prosinec 2012

e) Oblékání a obouvání: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna vybrat si oblečení a obutí přiměřené okolnostem, oblékat se a obouvat se, svlékat se a zouvat se, manipulovat s oblečením v souvislosti s denním režimem. f) Tělesná hygiena: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna použít hygienické zařízení, mýt si a osušovat si jednotlivé části těla, provádět celkovou hygienu, česat se, provádět ústní hygienu, holit se. g) Výkon fyziologické potřeby: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna včas používat WC, vyprázdnit se, provést očistu, používat hygienické pomůcky. h) Péče o zdraví: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna dodržovat stanovený léčebný režim, provádět stanovená léčebná a ošetřovatelská opatření a používat k tomu potřebné léky, pomůcky. i) Osobní aktivity: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna vstupovat do vztahů s jinými osobami, stanovit si a dodržet denní program, vykonávat aktivity obvyklé věku a prostředí jako např. vzdělávání, zaměstnání, volnočasové aktivity, vyřizovat své záležitosti. j) Péče o domácnost: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna nakládat s penězi v rámci osobních příjmů a domácnosti, manipulovat s předměty denní potřeby, obstarat si běžný nákup, ovládat běžné domácí spotřebiče, uvařit si teplé jídlo a nápoj, vykonávat běžné domácí práce, obsluhovat topení a udržovat pořádek. Sylvie Kruml Singerová Klub CF

24

Prosinec 2012

Milí čtenáři, jsem ráda, že se po dlouhé době shledáváme na stránkách Zpravodaje. Na dalších řádcích si můžete přečíst, jaké akce Klub pořádal v roce 2010 a 2011. Rozhodně jich nebylo málo. Za ty poslední dva roky jsme opět poskočili o kus dál a jsem ráda, že se s Vámi mohu o naše úspěchy podělit. V roce 2010 se nám povedlo úspěšně uzavřít grant z tzv. norských fondů. Šlo o náš zatím největší grant, i když jiným organizacím by jeho částka přišla asi směšná. Během jeho trvání jsme dokázali, že i náš malý tým, dokáže uřídit rozsahem větší projekty a umí je úspěšně dovést do konce. Díky projektu jsme např. zřídili krizovou telefonickou linku, uspořádali školení pro psychology, víkendová setkání pro rodiče a vydali různé příručky pro vás. V roce 2011 jste si možná všimli při sledování televize našeho spotu „Ne každá pusa je sladká“, který má upozornit na problematiku cystické fibrózy. Vysílání spotu je pro nás skvělá šance, jak zviditelnit problematiku CF mezi českou, zatím věci neznalou, veřejností. Spot vypadá lehce, možná až jednoduše, ale jsou za ním týdny práce nás všech. Doufáme proto, že se vám líbí a důstojně reprezentuje vás a vaše blízké. Zatím máme pouze pozitivní ohlasy a jsme za ně vděční. Pevně věřím, že pojem slané děti už nebude pro ostatní, se kterými se vy i my setkáváme neznámým pojmem. A možná přijde i čas, kdy si lidé konečně zapamatují pojem cystická fibróza. To je ovšem ještě dlouhá cesta, ale doufám, že do cíle jednou dojdeme. Lenka Skočdopole Vakermanová Klub CF

25

Prosinec 2012

AKCE KLUBU CF V ROCE

2010

Plzeňsk Plze ský sk spinning maratón V sobotu 6. března 2010 v Plzni proběhl pětihodinový Spinning maratón pro slané děti. Akci pořádaly dvě mezinárodní společnosti, SCHWINN a SPINNING, ve spolupráci s SOŠ ochrany osob a majetku. Výtěžek z tomboly a dalších finančních darů činil 15.000 Kč.

Výstava stava fotografií "Světlo "Sv tlo a stíny" Na přelomu března a dubna 2010 se v Praze konala výstava fotografií věnovaných nemocným CF.

Pražský Pražsk mezinárodní maratón V březnu 2010 se na trať půlmaratonu vydali běžci pro slané děti. Do běžecké sbírky se jim podařilo vybrat 1 600 Kč

Velikonoční Velikono ní stánky Během velikonoc 2010 si mohli zaměstnanci Poštovní spořitelny a ČSOB zakoupit ručně vyráběné předměty s velikonoční tematikou nebo si mohli zakoupit profesionálně vyrobené cukrářské výrobky věnované fimou UNITED BAKERIES, a.s. Výtěžek z prodeje činil 24 024 Kč.

Mezinárodní festival komorní hudby EuroArt Dne 13. dubna 2010 se v Lichtenštejnském paláci na Malé straně konal koncert komorního orchestru, který byl věnován nemocným CF. Výtěžek z dobrovolných příspěvků činil 2 050 Kč.

7. ročník ro ník akce Pomoc pro slané děti d ti V květnu 2010 jsme akci uspořádali ve dnech 10. až 12.5.2010 v 8 městech ČR, a to v Praze, Brně, Hradci Králové, Ostravě, Písku, Plzni, Pardubicích a v Kutné Hoře. V každém jmenovaném městě jsme na jeden den postavili informační stánek, kde zájemci získali letáky o CF a také mohli přispět na takto nemocné. Každý dárce od nás dostal na památku lahvičku od léku, kterou ozdobili nemocní CF nebo jejich blízcí a symbolicky ji naplnili solí. Během akce se podařilo do pokladniček vybrat 40 844 Kč.

26

Prosinec 2012

Charitativní 80s School Disco párty Dne 15. května 2010 se konala v prostorách pražské Písecké brány charitativní akce s názvem 80s School Disco párty. Akci uspořádala skupina přátel, která výtěžek z každé své akce věnuje na charitativní účely. Již před několika lety Klub CF s touto skupinou přátel spolupracoval a za finanční dar v hodnotě 40 000,- Kč pořídil pro nemocné cystickou fibrózou inhalátory. Výtěžek z Disco párty, který opět pomohl nemocným cystickou fibrózou, činil 50 000,- Kč.

Taneční Tane ní párty 2 Close 2 Heaven V sobotu 22. května 2010 jsme ve spolupráci s pražským klubem Mecca uspořádali již druhý ročník charitativní taneční párty s názvem 2 Close 2 Heaven. Na dvou podiích vystoupila téměř celá česká taneční špička. Skvělá atmosféra a hudební zážitky provázely celou akci až do pozdního odpoledne druhého dne. Výtěžek z akce činil 95 000,- Kč.

Vícebojařsk Víceboja ský sk závod TNT – Fortuna Meeting pomohl slaným slan m dětem d tem V červnu 2010 se konal čtvrtý ročník vícebojařského závodu TNT – Fortuna Meeting, na kterém se sešla celá světová vícebojařská špička včetně Romana Šebrleho. Výtěžek ze stánku Klubu činil 2 322 Kč.

Rozeznělé Rozezn lé město m sto v Třebí T ebíči ebí i Během koncertů, které se konaly v Třebíči během června 2010, byla představena sbírka pro nemocné cystickou fibrózou. Během koncertů bylo do pokladniček vybráno 6 007 Kč.

Cyklojízda pro slané děti d ti Dne 19. června 2010 se ve městě Nýřany uskutečnila charitativní cyklojízda na pomoc nemocným cystickou fibrózou. Připraveny byly tři délky tras - 70 km, 45 km a 25 km. Celkem se na dobrovolných příspěvcích vybralo 7 210,- Kč. Město Nýřany, které převzalo nad akcí záštitu, se rozhodlo podpořit nemocné cystickou fibrózou finanční částkou 2 790,- Kč. Celkový výtěžek tedy činil 10 000,- Kč.

27

Prosinec 2012

Novobystřické Novobyst ické jahodobraní V červnu 2010 se uskutečnil druhý ročník této akce s bohatým programem – ochutnávka čerstvých jahod, vystoupení rockových skupin, divadla a mnoho různých atrakcí. Výtěžek akce činil 2 064 Kč.

Švédský Švédsk festival Midsummer pomáhal slaným slan m dětem d tem V sobotu 26. června se v Ostravě konal festival světoznámé přírodní švédské kosmetiky Oriflame. Na festivalu Midsummer vystoupily například takové hvězdy jako Ewa Farna, Jitka Zelenková a ABBA Revival. Výtěžek našeho stánku činil 5 295 Kč.

Výtvarná tvarná soutěž sout ž Namaluj zdraví Během září 2010 se mohly děti z Třebíče zapojit do soutěže Namaluj zdraví. Oceněno bylo 31 obrázků. Během slavnostního předávání cen byl promítán dokument o CF s následnou debatou.

Slavnostní otevření otev ení hřišt h iště išt V neděli 5. září 2010 se v Dolních Měcholupech slavnostně otevíralo dětské hřiště v rámci projektu Zelené hřiště občanského sdružení Leonardo. Výtěžek z našeho stánku činil 1 565 Kč.

Spinning maratón maratón na kolonádě kolonád v Mariánských Mariánsk ch Lázních Lázních V sobotu 25. září 2010 se na kolonádě v Mariánských Lázních konal čtyřhodinový Spinning maratón pro slané děti. Výborná atmosféra vyburcovala některé jezdce, kteří i přes značně nepříznivé počasí jeli celé čtyři hodiny. Ostatní se o své kolo střídali s kolegou. Na závěr celé akce proběhlo losování tomboly a předání šeku. Klub nemocných CF se na této akci také prezentoval ve svém stánku. Výtěžek stánku byl 2 110 Kč a výtěžek od sponzorů činil 13 000 Kč.

Svatováclavská pouť pou v Budči Bud i u Zákolan V úterý 28. září 2010 v Budči u Zákolan proběhla tradiční podzimní oslava Svatého Václava. Od rána se konaly ukázky různých řemesel, vystoupení historického šermu nebo kejklířského divadla. Na akropoli také zavítal kníže Václav se svou družinou. Klub CF měl na akci své zastoupení

28

Prosinec 2012

ve stánku občerstvení Černá Hora, ve kterém se prodávaly předměty s logem Klubu CF, rozdávaly letáky a poskytovaly informace. Výtěžek akce činil 6 419 Kč.

VIP shopping V říjnu 2010 se v Praze v Galerii Myslbek konala akce v názvem VIP shopping. Galerie byla otevřena pouze pro zvané hosty. Návštěvníci měli možnost zakoupit si lístek do tomboly, jejíž výtěžek byl věnován nemocným cystickou fibrózou Na akci jsme měli svůj stánek. Výtěžek ze stánku činil 1 500 Kč.

Výstava stava obrázků obrázk malovaných malovan ch dětmi d tmi nemocnými nemocn mi CF Od 5. do 22. listopadu si mohli lidé v Praze v Galerii Myslbek prohlédnout výstavu obrázků malovaných dětmi nemocnými cystickou fibrózou. V rámci výstavy jsme měli také umístěnou pokladničku, do které se vybralo 11 052 Kč. Tato akce byla součástí Evropského dne pro CF – více informací viz. níže.

Promítání filmu Mě áp a M přinesl p inesl čáp poděkování pod kování partnerům partner m Klubu CF Den 21. listopadu se po celé Evropě slaví jako Evropský den pro cystickou fibrózu. Klub nemocných CF každý rok k této události pořádá, stejně jako zahraniční organizace, akce pro veřejnost. V roce 2010 to bylo benefiční promítání filmu Mě přinesl Čáp, v hlavní roli s autistickou dívkou s cystickou fibrózou. Na závěr večera jsme uspořádali slavnostní poděkování partnerům Klubu CF, bez kterých by nebylo možné naplňovat poslání Klubu CF.

Dobročinná Dobro inná aukce v Ostravě Ostrav V úterý 30. listopadu 2010 se konal již šestý ročník umělecké dobročinné aukce v Ostravě. Akce byla zaštítěna poslankyní Parlamentu ČR Jaroslavou Wenigerovou. Zájemci si mohli vydražit výtvarná, sklářská nebo textilní díla studentů uměleckých škol: SSUŠ AVE ART Ostrava, SUŠ textilních řemesel v Praze a SPŠ a VOŠ sklářské v Novém Boru. Celkový výtěžek aukce činil 44 000,- Kč..

29

Prosinec 2012

Představení edstavení pohádky Lotrando a Zubejda TJ Sokol Čechočovice uspořádal dne 11. prosince 2010 divadelní představení pohádky Lotrando a Zubejda a také Mikulášskou nadílku. Dobrovolné vstupné bylo věnováno ve prospěch nemocných cystickou fibrózou. Během večera se vybralo 10 072 Kč.

Vánoční Váno ní stánky Před Vánoci jsme na našich stáncích prodávali cukroví, perníčky a další drobnosti ve společnostech Teva, ČSOB, Telefonica O2, KPMG a ING. Celkem se ve stáncích vybralo 19 926 Kč.

AKCE KLUBU CF V ROCE

2011

Běžecká žecká chebská zima V pořadí 2.ročník Chebské běžecké zimy na podporu dětí nemocných cystickou fibrózou se konal třetí lednovou neděli za téměř jarního počasí. Slunečné počasí přilákalo na trať 77 sportovců. Nejpočetnější kategorií byli tentokrát nejmenší závodníci do 6ti let, kterých se na startu sešlo čtrnáct.

Valentýnsk Valent nský nsk stánek V úterý 8. února 2011 měl Klub CF v prostorách Poštovní spořitelny svůj stánek plný valentýnských překvapení. Ve stánku jsme nabízeli ručně vyráběné polštářky nebo cukrovinky s valentýnskou tématikou, ale i další drobnosti pro potěšení sebe i druhých. Výtěžek z prodeje činil 3 670 Kč.

Klub CF partnerem soutěže sout že krásy Náš Klub se stal jednou z partnerských neziskových organizací soutěže Česká MISS 2011. Každý partner a tedy i my, jsme s finalistkou MISS natočili 45 vteřinový spot, který běžel v březnu 2011 na internetu. Čtenáři internetových stránek mohli hlasovat pro svou oblíbenou neziskovou organizaci či favoritku na vítězství. Vítězka hlasování získala titul Česká Miss Earth a organizace, se kterou natočila spot získala darem 150 tisíc Kč. Naše organizace, jejíž patronkou se stala finalistka Dominika Opplová, skončila velice těsně na druhém místě za Svazem paraplegiků a Dominikou Cojocarovou. Nakonec jsme však za velice těsné druhé místo získali cenu útěchy, a to 10 000 Kč.

30

Prosinec 2012

Velikonoční Velikono ní stánky Klubu CF Během velikonoc 2011 jsme měli opět v budovách ING, O2, Poštovní spořitelny a Tevy své stánky. Návštěvníci si mohli zakoupit krásné rukodělné výrobky s velikonoční tématikou, které vyrobili nemocní CF nebo jejich šikovné maminky či přátelé. K prodeji jsme měli např. háčkované slepičky, kuřátka, košíčky nebo hračky s velikonoční tématikou. Dále jsme prodávali domácí cukrářské a pekařské výrobky. Celkem jsme během velikonočních svátků získali pro slané děti 15 154 Kč.

Úspěšn Úsp šný šn první ročník ro ník prodejní výstavy v stavy obrázků obrázk v Tuchlovicích V dubnu 2011 se konala v Tuchlovicích prodejní výstava obrázků, které malovaly děti nemocné cystickou fibrózou. Návštěvníky obrázky opravdu překvapily – svým provedením, vtipem, barevností a celkovým pojetím. I přes počáteční nervozitu pořadatelů měl první ročník hojnou účast a na benefici se vybralo necelých 12 000 Kč. S darem od firmy Müller Technik to bylo celkem 17 tisíc korun, což je napoprvé krásná částka.

Prodejní výstava v stava obrázků obrázk ve společnosti spole nosti Altron V dubnu 2011 se v prostorách společnosti Altron konalo slavnostní zahájení prodejní výstavy obrázků, které malovaly děti nemocné cystickou fibrózou. V květnu 2011 výstava vyvrcholila aukcí, která se též konala v prostorách společnosti Altron. Průběh byl velmi dramatický, protože zájemců o obrázky se sešlo mnoho. Všech 16 obrázků se nakonec vydražilo za 65 000 Kč. Celkový výtěžek byl však ještě o kousek vyšší, a to 70 000 Kč.

Pražský Pražsk mezinárodní maratón opět op t pomáhal slaným slan m dětem d tem Naše sdružení je jedním z charitativních partnerů běhů Pražského mezinárodního maratonu. Mnoho běžců se rozhodlo běžet na pomoc slaným dětem. V rámci letošních březnových a květnových běhů Pražského mezinárodního maratonu se na pomoc nemocným cystickou fibrózou vybralo úžasných 129 454 Kč. Nejúspěšnějším týmem byli Vltava river runners, kteří do své charitativní běžecké sbírky nashromáždil neuvěřitelných 65 354 Kč a přispěl tak rovnou polovinou do celkové částky, kterou jsme za běhy získali. Moc děkujeme.

31

Prosinec 2012

Již třetí t etí ročník ro ník charitativní taneční tane ní párty 2 Close 2 Heaven v Klubu Mecca V květnu 2011 se v pražském klubu Mecca konal již třetí ročník charitativní taneční párty s názvem 2 Close 2 Heaven. Akce začala hodinu před půlnocí a skončila druhý den až v 6 hodin ráno. Mezi vystupujícími byla téměř celá špička české taneční scény a akci podpořili i tři zahraniční kolegové - autor obrovského hitu Weekend, Angličan MICHAEL GRAY, spolu s ním dánský producent a Dj žijící v Londýně – KID MASSIVE a majitel labelu Tokyo Red Recordings, australský producent a dj – SYDNEY. Celkový výtěžek akce činil 73 220 Kč.

Hotelovka slavila i pomáhala Dne 11. května 2011 se konal na Hotelové škole a Obchodní akademii Světlá tradiční Gastroden. Letošní 34. ročník byl ve znamení 110. výročí založení této školy. Po celý den se areál školy hemžil návštěvníky, kteří si nenechali ujít přehlídku gastronomických dovedností a soutěží. Škola se připojila již podruhé k akci Pomoc slaným dětem. Se svolením vedení školy proběhla sbírka pro nemocné cystickou fibrózou, do které se vybralo 708 Kč.

Osmý Osm ročník ro ník informační informa ní akce Pomoc pro slané děti d ti Pomoc pro slané děti je osvětová a charitativní akce pro veřejnost, kterou Klub pořádá každý rok v květnu. Onemocnění cystická fibróza není zatím mezi českou veřejností příliš známé a tento projekt má za cíl to změnit. V roce 2011 jsme akci uspořádali ve dnech 17. a 18. 5. v sedmi městech ČR, a to v Praze, Brně, Hradci Králové, Plzni, Pardubicích, Ostravě a v Kutné Hoře. V každém jmenovaném městě jsme na jeden den postavili informační stánek, kde zájemci získali letáky o CF a také mohli přispět na takto nemocné. Každý dárce od nás dostal na památku lahvičku od léku, kterou ozdobili nemocní CF nebo jejich blízcí a symbolicky ji naplnili solí. Symbolika soli je zde na místě, protože nemocným CF se laicky říká slané děti pro jejich vyšší koncentraci solí v potu. Během akce se podařilo do pokladniček vybrat 19 914 Kč a rádi bychom tímto poděkovali všem dárcům. Velmi děkujeme i dobrovolníkům z řad studentů či rodičů dětí nemocných CF. Bez jejich velké pomoci bychom nemohli akci realizovat v této podobě.

32

Prosinec 2012

Úspěšná Úsp šná akce „Od Aljašky k Mexickému zálivu“ s autogramiádou Ivana Trojana V červnu 2011 uspořádala Základní škola Nepomucká zahradní slavnost Od Aljašky k Mexickému zálivu ! Během slavnosti se mohly děti vyřádit na nejrůznějších atrakcích nebo se zúčastnit soutěže pro děti. Součástí byl také prodej různých suvenýrů a autogramiáda patrona našeho sdružení Ivana Trojana. Výtěžek akce byl krásných 13 575,- Kč.

Švédský Švédsk festival Midsummer pomohl slaným slan m dětem d tem V červnu 2011 se v Brně v Mariánském údolí konal festival světoznámé přírodní švédské kosmetiky Oriflame. Na festivalu Midsummer vystoupily některé z tváří Oriflamu: Ewa Farna, Jitka Zelenková nebo ABBA Revival. Mimo hlavního programu byly připraveny i různé soutěže, tématické dílny pro děti či odborné poradenství v péči o pleť a líčení s kosmetikou Oriflame. Klub CF zde měl svůj stánek, jehož výtěžek činil 8 919 Kč.

Nejen sportovně sportovn úspěšn úsp šný šn TNT - Fortuna Meeting Dva červnové dny se konal vícebojařský závod TNT – Fortuna Meeting, který je zařazen do nejvyšší světové série IAAF Challenge. V Kladně se tak sešla celá vícebojařská světová špička. Klub CF zde měl svůj stánek, jehož výtěžek byl 4 879 Kč.

Jak se pohádkově pohádkov pochodovalo pro pomoc slaným slan m dětem d tem Koncem srpna 2011 se v Tuchlovicích konal druhý ročník pohádkového pochodu. Na trase bylo celkem 11 pohádkových stanovišť, které měly pro děti připravené nejrůznější pohádkové úkoly. Bohužel akce probíhala za velké nepřízně počasí, což se ukázalo i na návštěvnosti a celkovém výtěžku, který byl necelých 1 500 Kč.

33

Prosinec 2012

Kdo byl na sobotním Pozdním sběru, sb ru, ví, jak povedená akce to byla, byla, kdo nebyl, nebyl, o mnoho přiš išel... išel... Přibližně 600 návštěvníků si v pražském klubu Rock Café užívalo hudební vystoupení, divadlo, tanec, autorské čtení a báječnou moderátorku celé akce Ester Kočičkovou. Místní tržiště nabídlo návštěvníkům také pestrý nákupní program – občerstvení, výrobky z konopí, čerstvé ovocné šťávy, výborný čaj z Dobré čajovny, knihy, CD, oblečení. Během akce se také pouštěly dokumenty o cystické fibróze a poskytovaly informace, komu výtěžek z Pozdního sběru pomůže. Výtěžek akce byl fantastický, a to kolem 150 000 Kč.

Všechny obrázky vydraženy aneb báječná báje ná atmosféra na aukci slaných slan ch dětí d tí První prosincový večer byl ve znamení již tradiční benefiční aukce obrázků, které namalovaly slané děti a jejich kamarádi. Každé dva roky ji pořádáme k Evropskému dni pro CF, který se po celé Evropě slaví 21. listopadu. Večer byl zahájen báječným kytarovým sólem docenta JAMU Vladislava Bláhy. Poté promluvila paní docentka Věra Vávrová o tom, jak její život ovlivnila práce s dětmi nemocnými CF a také, co pro ni díky tomu znamená štěstí. Ještě před samotnou dražbou nám zahrál Pražský Komorní kytarový orchestr v čele s dirigentem Vladimírem Novotným a sklidil obrovský potlesk. Celkem jsme dražili téměř 60 obrázků a také několik uměleckých děl. Pan Pavel Zuna, který nás celým večerem provázel, přišel i s celou rodinou, která si také vydražila několik dílek. Večer se opravdu vyvedl a tomu odpovídal i výtěžek aukce 113 382 Kč.

Vánoční Váno ní stánky Před Vánoci jsme na našich stáncích prodávali cukroví, perníčky a další drobnosti ve společnostech Teva, ČSOB, Telefonica O2, Poštovní spořitelna a Hotel Hilton. Celkem se ve stáncích vybralo 27 479 Kč.

34

Prosinec 2012

VÝROČÍ! V roce 2012 slaví Klub nemocných cystickou fibrózou dvacet let svého trvání. Za tu dobu se odehrálo mnoho událostí, Klub prošel mnoha změnami, aby se rozvinul do dnešní podoby. Během dvaceti let se také v Klubu vystřídaly tři předsedkyně – Helena Holubová, Kamila Šmídová a Anička Arellanesová. Požádala jsem je, aby se pokusily popsat dobu svého působení v Klubu. A tady jsou jejich příspěvky. Jak to vlastně začalo? První seznámení se s možností založení rodičovské organizace, která by se zabývala problémy dětí s CF, bylo setkání s vedením mezinárodní asociace (ICF[M]A), která sdružovala asociace z celého světa. Tuto schůzku iniciovala paní Doc. MUDr. Vávrová, která nás rodiče velmi podporovala. Bylo to v rámci lékařského kongresu o cystické fibróze, který se konal v Praze v červnu 1989. Při této příležitosti nám prezident této organizace Martin Weibel vysvětlil, proč je dobré mít takovéto sdružení a co vše můžeme prosadit a udělat pro naše děti, pokud budeme organizovaní. V roce 1990 se v Praze založilo Sdružení pro chronicky nemocné děti, jehož předsedou se stal Doc. MUDr. Špičák. Rodiče CF dětí vytvořili klub a stali jsme se součástí tohoto sdružení. Bohužel jsme zastupovali jen malý počet pacientů a tak se v médiích o nás téměř nemluvilo a pro naše děti jsme neměli možnost nic prosadit. V roce 1992 jsme se rozhodli vystoupit z tohoto sdružení a utvořit samostatný Klub rodičů a přátel dětí nemocných cystickou fibrosou a v témže roce jsme se také stali členy ICF[M]A. Začátek nebyl lehký - nikdo v této zemi neměl žádné zkušenosti s vedením a s činností takovéto neziskové organizace, neexistovaly žádné kurzy a přednášky, kde bychom potřebné informace mohli získat. Jediným zdrojem se mi tak stala účast na mezinárodních konferencích o CF, kterých jsem se každoročně zúčastňovala a reprezentovala náš Klub. Zde jsem od zkušených kolegů z již rozvinutých asociací při různých diskuzích a hlavně o přestávkách získávala informace, jak takový klub řídit, jaké akce pořádat, jak prosazovat zájmy našich pacientů v různých institucích, jak do povědomí veřejnosti dostat informace o našich problémech apod. Tyto jejich zkušenosti jsme se poté snažili využít v praxi. Již od počátku Klubu a po většinu času mého předsednictví, které trvalo 8 let (+ 2 roky ještě jako součást Sdružení pro chronicky nemocné děti) se téměř stejná skupina nadšených maminek, velmi zřídka se zúčastnil také tatínek, setkávala nejdříve v soukromí (v bytě u paní Krajíčkové, pak u paní Motyčkové), kde jsme probírali formální záležitosti, problémy klubu, organizovali různé akce pro děti apod. V té době byla naší hlavní činností

35

Prosinec 2012

realizace letních a zimních táborů, které se nejdříve konaly na území ČR a poté i v zahraničí jako přímořské pobyty. Po založení Klubu se nám podařilo získat malou kancelář v areálu nemocnice Motol a zaměstnat jednu administrativní pracovnici (maminku CF pacienta) na částečný úvazek. Postupně jak se náš klub rozvíjel a my jsme měli větší možnosti získávat peníze, jak ze zdrojů z ministerstva, magistrátu atd., tak i od sponzorů, mohli jsme zaměstnat již pracovnici na plný úvazek a přemístit se do větší kanceláře, také v areálu nemocnice Motol. V té době jsme ale museli ukončit pořádání táborů a společných pobytů, protože se prokázalo, že se pacienti CF s různými bakteriemi mohou vzájemně nakazit. Snažili jsme se i nadále získávat finance, které jsme pak dávali individuálně pacientům na ozdravné pobyty u moře, popřípadě na horách. Další naší činností bylo pomáhat členům klubu se získáváním a půjčováním inhalátorů, flutterů a dalších pomůcek. Též jsme informovali rodiče prostřednictvím Zpravodaje, tiskli informační letáky, poskytovali psychologickou poradnu, pořádali edukační víkendy pro rodiče a rodinné příslušníky apod. Naše aktivity byly ale bohužel dost limitované, protože kromě jedné pracovnice na plný úvazek vše ostatní dělali rodiče dobrovolně ve svém volném čase. Za to bych jim chtěla dodatečně poděkovat, protože jen díky jim se klub mohl dále rozvíjet a pokračovat. V roce 2000 jsem se odstěhovala z Prahy a ukončila předsednictví v Klubu a dále jsem se již věnovala pouze činnosti v mezinárodní asociaci CFE (CF Europe), která sdružuje Evropské asociace. Helena Holubová 1. předsedkyně A jak to pokračovalo dál? Mé předsednictví v Klubu začalo v roce 2000 a navázalo na řadu předchozích let, kdy jsem se aktivně podílela na činnosti Klubu. Pamatuji i dobu „maminkovského“ fungování Klubu, jak ji popisuje Helena Holubová. Měla jsem poměrně jasnou představu, jak by mělo naše sdružení v budoucnosti vypadat a co bychom měli dokázat. V té době jsme měli jednu zaměstnankyni, jejíž pozice nebyla vůbec lehká, protože vlastně musela zvládnout vše od sociální práce přes veškerou administrativu až k fundraisingu. Na část úvazku v Klubu pracovala ještě účetní, jejíž pozice byla po nějaké době zrušena. Dobře jsme věděli, co vše bychom mohli nemocným poskytovat, ale také nám bylo jasné, že k plně fungující organizaci potřebujeme alespoň tři až čtyři zaměstnance. Nebylo jiné cesty než na všem krok za krokem pracovat. Velikým problémem v té době bylo velmi nízké povědomí veřejnosti o diagnóze cystická fibróza a bylo nutné pracovat na medializaci. Charita jako taková se tehdy v naší zemi dost zprofesionalizovala a tak jsme

36

Prosinec 2012

nemuseli čerpat zkušenosti jen v zahraničí jako dříve, ale mohli jsme hledat podporu a vzdělávat se i u nás. Postupně v klubu vznikaly samostatné pracovní posty pro sociální pracovnici, koordinátorku, která má na starosti administrativu a granty, psycholožku (po zrušení jejího úvazku v Motole se stala naší zaměstnankyní) a jako poslední v řadě jsme v roce 2008 zřídili pozici ředitelky, která se stará zejména o medializaci a fundraising. Každá má své úkoly a je plně profesionální ve svém oboru činnosti. Trvalo nám 8 let dovést klub do této podoby, kdy je počet pěti lidí celkem dostačující. Na činnosti se po celou dobu podíleli samozřejmě i rodiče a dospělí nemocní, bez jejichž pomoci bychom jistě nebyli tam, kde jsme. Zaváděly se, podle potřeb měnily a zlepšovaly jednotlivé služby pro nemocné CF a jejich rodiny. A je stále na čem pracovat... Pokud budeme nadále chtít vybojovat více pro léčbu CF a sociální zabezpečení našich členů, bude nutné spolupracovat s dalšími organizacemi a usilovat o lepší postavení vzácných onemocnění v systému léčby i sociálního zabezpečení, které se týká chronicky nemocných. Dnešní ekonomicky nestabilní doba nám moc nepřeje. Ani charitě jako takové, ani státní politice v oblasti, která se nás tolik dotýká. O to víc bude potřeba společně s našimi zaměstnanci „vybojovat“ finanční zajištění všeho potřebného. Není to jen a pouze jejich úkol, ale stále záleží hodně na nás rodičích, jak moc peněz získáme a kolik podpory budeme moci nabídnout! Mých deset let práce pro klub bylo opravdu hodně nabité období, během kterého jsem měla to štěstí spolupracovat s mnoha úžasnými lidmi. Ať už to byly naše zaměstnankyně, lékaři i další zdravotníci, rodiče a dospělí nemocní a všichni ti, kdo nám poskytovali podporu a pomoc. Vám všem patří jednak můj velký osobní dík a jistě Vám náleží i další stovky poděkování od těch, kdo pomoc klubu využívají. Vy všichni jste společně s námi dokázali dovést klub do podoby, kterou jsem si tenkrát na začátku jen představovala. Těší mě, že jsem náš klub mohla v roce 2010 předat nové předsedkyni jako dobře fungující organizaci a jsem si jistá, že je v těch nejlepších rukách. Jistě ji čeká spousta další práce a já Aničce přeji, aby se po letech mohla ohlédnout se stejně dobrým pocitem jako já. Kamila Šmídová 2. předsedkyně A jak je to teď? Kamilu Šmídovou jsem poprvé potkala v roce 2002, když mé tehdy dvouleté dceři diagnostikovali CF. Kamila pro mě představovala spřízněnou duši v tom počátečním zmatku, strachu a nejistotách. Hned mi bylo jasné, že se nevidíme naposled. Začala jsem se podílet na aktivitách Klubu jako dobrovolnice, později jsem se stala členkou Výboru a vzala si na starost vztah Klubu se zahraničím. V březnu 2010 jsem potom přijala funkci předsedkyně.

37

Prosinec 2012

Situace v Klubu byla v té době již úplně někde jinde než na samém počátku. Při současných 5 zaměstnancích a zajetém systému psychosociální pomoci našim pacientům a jejich rodinám, vysoce profesionálnímu přístupu vedení Klubu a zajišťování finančních zdrojů pro jeho chod byla moje cesta v mnohém více ušlapaná než pro moje dvě předchůdkyně. To základní, co Klub potřeboval vybudovat, už máme. Naši zaměstnanci se velmi dobře orientují ve všech aspektech péče a pomoci pro naše pacienty. Spolupráce s lékařským týmem je velmi kvalitní a troufám si tvrdit, že jeden bez druhého bychom se v mnohém neobešli. V minulosti velmi palčivý problém diagnostikování nemocných CF máme v dnešní dobře vyřešen díky novorozeneckému screeningu, který CF zařadil na svůj seznam od října roku 2010. Klub se spolu s lékařským týmem plně věnuje nově diagnostikovaným pacientům a jejich rodinám v rámci dobře fungujícího edukačního programu. Péče a podpora pacientů s CF je v dobrých rukou. Co se šíření povědomí o CF týká, můžeme za ta poslední léta s jistotou říci, že když se na veřejnosti zmíníme o slaných dětech, většina si je již dokáže zařadit. Je to jenom a pouze díky obrovskému nasazení a úsilí zaměstnanců Klubu CF a jejich úzkého týmu dobrovolníků a pomocníků. No a to je přece pro vzácnou nemoc jako je ta naše obrovský úspěch, za který moc a moc děkujeme! Vrátím se zpět k zahraničnímu zapojení Klubu. Stali jsme se členy v mezinárodních organizacích jako je Cystic Fibrosis WorldWide a Cystic Fibrosis Europe. Před pár lety jsme se také stali členy Eurordisu, což je nadnárodní organizace, která sdružuje pacientské organizace pro vzácná onemocnění v Evropě. Díky spolupráci na této úrovni máme přístup k informacím, které nás jako zaběhlou pacientskou organizaci posunují zase o trochu dál. Po účasti na mnoha setkáních a konferencích pořádaných těmito mezinárodními organizacemi jsem si postupně začala spolu s dalšími českými pacientskými organizacemi pro vzácná onemocnění uvědomovat jeden velmi důležitý fakt. Cítili jsme všichni, že u nás je potřeba provést systémové změny v přístupu k vzácným onemocněním, nejenom k té naší diagnóze, ale i těm ostatním, které jsou, stejně tak jako je ta naše, vzácné. Kdyby každý za tu svou nemoc chodil na ministerstva, to by toho asi moc nevyřídil. Vznikla tedy postupně potřeba vzácná onemocnění u nás nějak zastřešit, jako je tomu i v ostatních zemích. Naštěstí byla a je touto dobou vzácným onemocněním nakloněna i Evropská Unie, která již v roce 2009 vydala Doporučení Rady o akci v oblasti vzácných onemocnění. A tak v době našeho předsednictví vznikl velmi důležitý dokument - Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020, který schválil tehdejší premiér, pan Fischer. V té se praví: „Cílem Národní strategie je zefektivnit diagnostiku a léčbu vzácných onemocnění a zajistit

38

Prosinec 2012

všem pacientům se vzácným onemocněním přístup k indikované a vysoce kvalitní zdravotní péči a následné sociální začlenění, a to na základě rovného zacházení a solidarity.“ Tato Strategie také jasně hovoří o potřebě sdružit zástupce pacientů se vzácným onemocněním v ČR. ČAVO (správný název Česká asociace pro vzácná onemocnění, o. s.) je tedy už od března tohoto roku na světě a Klub nemocných cystickou fibrózou je jedním ze třech zakládajících členů! Moc dobře si uvědomujeme, že dohromady jsme schopni dokázat více než odděleně. ČAVO má v současné době již 25 členů, což je za tak krátkou dobu od založení úspěch. Mottem ČAVO je „Sami vzácní, spolu silní“. A co už jsme za tu krátkou dobu dokázali? To nejdůležitější snad je, že jsme se stali členy Meziresortní a mezioborové pracovní skupiny při Ministerstvu zdravotnictví, která vytvořila Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 až 2014. Tento plán byl v srpnu vládou schválen a nyní se musí realizovat. Díky ČAVO tedy pro naše pacienty můžeme něco udělat i na té nejvyšší úrovni. Držte nám palce, ať se nám to daří! Závěrem bych chtěla moc poděkovat našim zaměstnancům v Klubu za skvělou a profesionální práci a nesmím zapomenout ani na naše dobrovolníky, bez kterých bychom vše zvládali jen těžko. V neposlední řadě mé díky patří také našim dárcům, kterým jsme za jejich pomoc velmi vděčni. Chtěla bych vyzvat aktivní rodiče, aby se zapojili do aktivit Klubu, moc rádi je přivítáme do našeho kolektivu a uvítáme nové a svěží nápady a návrhy. Neváhejte a přihlašte se komukoliv z nás. Anna Arellanesová 3. předsedkyně

39

Prosinec 2012

„VVV“ Do tohoto čísla zpravodaje jsme spolu s povídáním o historii Klubu CF pro Vás připravili také malé nahlédnutí do minulosti v oblasti léčby. Tento rozhovor vzniknul poté, co paní docentka Vávrová navštívila schůzi Výboru Klubu CF. Na této schůzi jí zástupci Klubu poděkovali za její celoživotní práci a nasazení pro nemocné CF a jejich rodiny. Ukázalo se, že paní docentka je opravdovou studnicí vzpomínek a zážitků, které by neměly zůstat skryty. 1. Jaké byly u nás začátky léčby CF v době, kdy Klub ještě neexistoval? CF se u nás začala rozpoznávat záhy po válce u těžce podvyživených kojenců se závažným onemocněním plic. Protože v prvních letech nebyla vhodná léčba (antibiotika), nepřežilo 1. rok života žádné z 29 dětí diagnostikovaných v letech 1945 - 1960. Po roce 1960 jsme se začali CF soustavně zabývat. Tehdejší přednosta II. dětské kliniky prof. Houštěk zjistil během studijního pobytu v USA, že tam je CF nejčastější příčinou opakovaných respiračních onemocnění u dětí. Po návratu se rozhodl, že musíme po CF pátrat i u nás a to i u starších dětí. Zavedli jsme tedy potní test, CF se začala rozpoznávat i u mírněji probíhajících forem nemoci a začala se léčit. V prvních letech byly s léčbou velké obtíže. Velmi dobře jsme věděli, jak máme léčit, protože jsme měli relativně dobrý přístup k literatuře a díky laskavosti mezinárodní organizace ICF(M)A jsme se měli možnost celkem pravidelně účastnit i kongresů. Dostupnost léčby však byla špatná. Problémy byly v první řadě s náhradou pankreatických enzymů. Český preparát byl naprosto nedostatečný, děti musely silně omezovat příjem tuků, protože mastná strava vedla k mohutným stolicím. Byly tedy velmi hubené. Později jsme se dověděli, že členové ÚV KSČ si nechávají ze zahraničí vozit preparát Cotazym, který jim pomáhal zvládat obtíže po opulentních hostinách. Jeden hodný pan magistr, který jim dovoz zařizoval, oddělil z jejich zásilky vždy část pro naše nemocné. Dobré zkušenosti nás vedly k tomu, že jsme začali lék žádat jako tzv. mimořádný dovoz. Muselo se to dělat zvlášť pro každé dítě, ale přece jen se díky tomu poněkud zlepšil stav výživy dětí s CF. Byly to ovšem velké tablety a nemocní jich museli užívat velké množství. Teprve v osmdesátých letech se objevila Prolipáza, která sice obsahovala malé kuličky, ale měla poměrně nízký obsah lipázy. Mnohem později se k nám dostal Kreon a Panzytrat, které nám už dovolovaly podávat nemocným stravu s vysokým obsahem tuku a tedy energie, takže mohou dobře prospívat. Problémy byly i s inhalacemi. Věděli jsme, že je třeba zřeďovat hlen v dýchacích cestách, ale na trhu nebyly inhalátory, které by vyráběly

40

Prosinec 2012

vhodnou mlhu. Nechali jsme si proto vyfoukat ve sklárnách Kavalír na Sázavě krásná skleněná zařízení, která jsme namontovali na stojany užívané v chemických laboratořích a které poháněl kompresor velikosti pračky. Tyto přístroje fungovaly ovšem jen na klinice, doma děti inhalovat nemohly. Velkou nevýhodou byla jejich křehkost, velmi snadno se rozbíjely. Později se objevila možnost dovozu inhalátorů. Z počátku jsme užívali ultrazvukové přístroje, ukázalo se však, že nejsou vhodné, a proto jsme přešli na tryskové, které mají naši nemocní dosud. Inhaloval se acetylcystein, který sice výtečně hlen zřeďoval, ale dráždil a měl velmi nepříjemnou chuť, později amilorid. DNáza (Pulmozyme) se objevila až v polovině devadesátých let a znamenala velký přínos. Ve fyzioterapii jsme mnoho let učili rodiče provádět polohové drenáže a poklepy. Byly to velmi náročné metody, při kterých děti ležely na zádech, na boku a na břiše s hlavou nahoře nebo dole a maminky do nich intenzivně ve všech těchto polohách bušily. Vyčerpávalo to především maminky, proto jsme se snažili zapojit do cvičení i otce. Po roce 1989 jsme navázali spojení s francouzskou organizací, starající se o nemocné děti, která se rozhodla pomáhat nemocným v postkomunistických zemích. V roce 1991 u nás uspořádali kurs pro lékaře a fyzioterapeuty bývalé východní Evropy, dovezli nám mnoho pomůcek (např. oxymetry) a naučili naše fyzioterapeuty novým metodám. Navázali jsme s nimi přátelský styk a někteří jejich pracovníci se několikrát účastnili i našich rekondičních táborů. Rekondiční tábory doma a později i v zahraničí jsme pořádali od roku 1986. V té době jsme žili v přesvědčení, že naši nemocní nejsou infikováni cepacií. Oddělovali jsme proto pouze infikované Pseudomonádou. Cepacie se u nás začala rozpoznávat po zavedení nových kultivačních metod až v roce 1994. Zpočátku jsme pouze nemocné infikované cepacií z táborů vylučovali, později jsme ale zjistili, že to nestačí a v roce 1998 jsme od pořádání táborů upustili. Děti, které byly zvyklé každé léto na tábor jezdit a užívaly si tam opravdu šťastné dny ve společenství kamarádů se stejnými problémy, toto naše rozhodnutí těžce nesly, ale nedalo se nic dělat. Pokud se antibiotik týče, postupně se k nám dostávala téměř všechna. V roce 1978 jsme zahájili u nemocných infikovaných Pseudomádou podávání antibiotik do žíly zpočátku pouze na klinice, později formou domácí léčby. Po listopadu 1989 se naše léčebné možnosti výrazně zlepšily. Zvolna ale přesvědčivě se nám dařilo likvidovat neblahý vliv totality na zdravotní stav nemocných s CF. Nejenže se výrazně prodloužila délka života, ale zlepšila se jeho kvalita. Nemocní, kteří se narodili po tomto datu a kteří již od narození mohli využívat moderní léčebné metody, jsou dnes na úrovni svých vrstevníků s CF ve vyspělých zemích.

41

Prosinec 2012

2. Dobu prvních let fungování Klubu jste s námi velmi intenzivně sdílela, jaké máte vzpomínky na toto období? Vzhledem k svému věku si toho pamatuju jen málo. Vzpomínám si na jedno zasedání kdesi na Břevnově, kde se řešily hlavně problémy s léčbou nemocných v různých oblastech, možnosti jak zajistit všem dětem stejnou úroveň léčby a informace o tom, jak má péče o CF vypadat. Hlavním smyslem těchto setkání rodičů bylo udržovat v rodinách pocit, že nejsou se svým problémem sami a že existují řešení, která jiným pomohla. Řešilo se, jak v různých institucích prosazovat zájmy nemocných i jak do povědomí veřejnosti dostat informace o jejich problémech. O to jsem se již mnoho let předtím marně snažila psaním do různých populárních časopisů. Protože jsem neuspěla, velmi oceňuji to, co se Klubu podařilo. Těch několik nadšených maminek, které se práce v novém Klubu ujaly, mělo můj velký obdiv a velmi ráda jsem se účastnila jejich setkání u Krajíčků či Motyčků, kde – jak nedávno poznamenala Ing. Vančurová – bylo vždy i něco dobrého na zub i na dodržování pitného režimu. Bylo nám všem spolu vždycky moc dobře. I díky Klubu jsem poznala mnoho báječných statečných dětí i dospívajících a jejich rodin a naučila jsem se posuzovat životní hodnoty jinak, než jsem byla do té doby zvyklá. S řadou dětí a jejich maminek jsem měla vztah, který přesahoval obvyklý vztah lékaře a pacienta. Jsem vděčná za existenci Klubu i za to, že jsem se mohla CF věnovat. I proto bych Vám ráda z celého srdce pogratulovala a poděkovala za všechno, co děláte. 3. Klub se za 20 let svého působení velmi změnil a dnes poskytuje služby, o kterých jsme kdysi jen snili. Nastalo něco podobného i v léčbě? Léčba CF se stále vyvíjela a vyvíjí, některé názory se díky novým vědeckým poznatkům přehodnocují. Pokrok v posledních desetiletích je ale obrovský. V literatuře se uvádí, že málokteré onemocnění udělalo za tak poměrně krátkou dobu tak veliký pokrok v léčbě. Vývoj nových léků je ovšem běh na dlouhou trať. Od prvního nápadu, vyzkoušení v laboratoři, experimentu na zvířatech, zkoušení na zdravých a později nemocných dospělých a od klinických zkoušek u dětí až po zavedení do klinické praxe uplyne většinou řada let. Nicméně se to velice daří. V konečné fázi zkoušení jsou např. nové formy antibiotik, které lze vpravit přímo do dýchacích cest jednorázovým vdechem pomocí aparátků, které možná znáte z inhalací léků rozšiřujících průdušky. Dále se zkoušejí nové přípravky zřeďující hlen i nové formy pankreatické substituce. Největší naděje a nadšení z dosavadních výsledků vzbuzují však léky, upravující transport vody a solí na buněčných membránách - tedy základní defekt zodpovědný za CF - specificky u některých mutací. Do klinické praxe v USA už byl uveden lék fungující u tzv. keltské mutace. Při jeho podávání

42

Prosinec 2012

se zlepšila funkce plic, klesl počet respiračních infekcí, zlepšil se stav výživy a dokonce klesla i koncentrace chloridů v potu. Klinické zkoušení probíhalo i na našem pracovišti, jak se dovídáte z příspěvku dr. Fily (klinická studie STRIVE). Keltská mutace je poměrně vzácná (u nás ji má 19 nemocných), proto s nadšením vítáme zprávu o tom, že se uvažuje o zkoušení podobných léků u dalších mutací. Všichni jsou tedy plni optimismu a věří, že se splní sny nemocných, jejich rodin a všech, kteří se o ně starají. 4. Mnoho let jste se se svým mužem pravidelně účastnila klubových charitativních akcí. Na které z nich vzpomínáte nejraději? Je těžké si vybrat, ale řekla bych, že největší dojem v nás zanechaly aukce dětských obrázků v Galerii U Prstenu. Byla tam skvělá atmosféra a to, co děti vytvořily, jsme nestačili obdivovat. 5. My všichni v Klubu si moc přejeme, abychom v budoucnosti dokázali postoupit ještě o pár kroků dál. Máte podobná přání, která se týkají léčby samotné? Samozřejmě si přeji, jako všichni, kdo se o CF pacienty starají, aby se podařil vývoj nových léků, aby se podařilo ovlivnit infekci i zánět v dýchacích cestách a upravit změny na buněčných membránách tak, aby vše fungovalo tak jak má. Dnes je velká naděje, že se to stane, ale než se to stane, je třeba pečovat ze všech sil o to, aby se nemocní dožili tohoto úspěchu v co nejlepším stavu. Je tedy třeba intenzivně léčit stávajícími metodami. V literatuře se udává, že nejčastější příčinou selhání léčby je špatná spolupráce rodiny či nemocného. Vím dobře, že průběh CF ovlivňuje mnoho okolností a že leckdy i při nejlepší péči není vývoj takový, jak bychom si přáli. Nechci tedy tvrdit, že vždy za selhání léčby může špatná péče. Často jsem však mívala pocit, že zcela marně bojuji s některými rodiči či s dítětem (zejména v pubertě), abych mohla léčit tak, jak bylo třeba. Chtěla bych tedy závěrem svého povídání apelovat na všechny rodiče i nemocné, aby věřili, že jediným zájmem lékařů i ostatních zdravotníků, kteří se o CF starají, je dobrý stav a šťastný život nemocných. Šťastný i navzdory tomu, že mají CF. Proto Vás moc prosím, abyste se řídili jejich radami, otevřeně se jim svěřovali se svými problémy či pochybnostmi a i když je to někdy nesnadné, abyste prostě dělali vše, co Vám lékaři radí. Vytvoříte tak spolu s nimi dobře spolupracující tým bojující za štěstí Vás i Vašich dětí. Vaše Věra Vávrová

43

Prosinec 2012

Doslov Cystická fibroza je vzácné onemocnění a snad právě proto jsem poznala řadu vzácných lidí, ať už to byli sami nemocní, jejich rodiče nebo ti, kdo o ně pečují či jim pomáhají. Kdybych však měla z této vzácné společnosti vybrat osobnost, která je pro nás všechny opravdový poklad, bez zaváhání okamžitě vyslovím jméno Věra Vávrová. Je mi ctí a velkým potěšením napsat za nás všechny poděkování pro paní docentku Věru Vávrovou, která v září ukončila své aktivní působení v motolském CF centru. Dnes, kdy je v léčbě CF téměř vše samozřejmostí, si málokdo umí představit, jak obtížné byly začátky. Kolik úsilí paní docentku stálo prosadit vše, co bylo v dané době potřeba. A úplně nepředstavitelné je, že po mnoho let byla na veškerý boj a práci sama. Není snadné sestavit poděkování za nás všechny, na to bych dozajista potřebovala zvláštní číslo zpravodaje.... Ale pokusím se o krátkou verzi děkovného almanachu, který nedávno paní docentce napsali nemocní, jejich rodiče i spolupracovníci. Milá paní docentko, děkujeme za Vaši obětavost, se kterou jste se po celá léta věnovala léčbě našeho onemocnění. Díky za hluboce lidský přístup a za neskutečnou trpělivost vysvětlovat nám vše zas a znovu. Děkujeme za Vaši podporu i optimismus, který jste nám často pomáhala najít. Tisíceré díky za Vaše umění naslouchat našim starostem i sdílet s námi radosti. Díky za odvahu být nablízku i v těžkých životních chvílích. Obdivujeme Vaše celoživotní úsilí, které podstatně přispělo k vysoké úrovni léčby CF v naší zemi. Velmi si vážíme také Vaší skromnosti a pokory, se kterou jste se věnovala své práci. Moc nás těší, že jste nikdy nechyběla na akcích pro nemocné. Vaše přítomnost nás pokaždé ujistila, že jste na jedné lodi spolu s námi. Měli jsme opravdu velké štěstí, že osud zavál do oboru CF právě Vás. Byla jste, stále jste a vždy budete náš poklad! Naše „VVV“ - Vzácná Věra Vávrová. Kamila Šmídová

44

Prosinec 2012

„VVV“ - Vzácná Věra Vávrová

45

Prosinec 2012

Maturitní téma ... Vnímala jsem vůni květů a hleděla do zahrady, když se rozletěly dveře třídy. Hluboký hlas učitele ve mně vyvolával strach z nadcházejících hodin psaní slohu maturitního ročníku 2009. „Má to tady všechno vůbec smysl?“ Znělo poslední možné téma, které mi padlo do oka. Kdo lépe než my totiž ví, že život je boj a bojovat se musí. Jmenuji se Martina a je mi 22 let. Nedávno jsem otevřela svůj deníček a přečetla si v něm pocity, které jsem cítila jako nemocná a ráda bych se o ně podělila. Můj život byl krásný, každodenní inhalace byly otravnou součástí, ale zvládat se to dalo. Chodila jsem hrát na flétnu a cvičit gymnastiku s baletem. Ale i tak jsem pozorovala ostatní a tiše záviděla jejich život bez starostí a spousty času, o který mně okrádal inhalátor a cvičení. Snažila jsem se to brát vážně a poctivě inhalovat, abych byla rychle venku s ostatními. Ale určité rozdíly mezi námi přece jen byly. Pomalu ale jistě roky plynuly a přišel rok, kdy jsem slavila 15. narozeniny. Byl to konec mé deváté třídy a nástup na střední školu. Nemoc si začínala vybírat svou daň krásného dětství a na cykloturistickém kurzu mne nechávala udýchanou a úplně poslední. Můj stav se pomalu ale jistě horšil. Nikdo, ani já, si to raději nepřipouštěl, ale přibývalo hlenů, které jsem za sebe dostávala, přibývalo teplot, zánětů i antibiotik. Bronchoskopické vyšetření už nepomáhalo a já začínala polehávat v nemocnici s třemi antibiotiky. V 17 letech jsem už tahala kyslík a v nemocnici byla štamgastem. Doma jsem byla uvázaná na kyslíkovou hadičku a byla ráda, že dojdu na WC. Jako malé štěně na vodítku jsem koukala z okna a záviděla mým vrstevníkům. Strach, zloba, štěstí … To vše jsem cítila, když mi paní doktorka s rodiči oznámila, že mne chtějí dát na transplantační listinu. První moje myšlenky byly: Oni to vzdávají? Chtějí se mě prostě zbavit?! Brečela jsem ještě několik dní. Pocit, že toto je moje poslední šance, mne bolel, ale brzy ho vystřídal pocit těšení a očekávání.

46

Prosinec 2012

Dobře jsem si to promyslela a usoudila, že to je pro mé dobro. Díky paní Mgr. Chladové jsem se seznámila s vynikající osobou Luckou R., která mi moc pomohla. Zodpověděla mi mé otázky, odstranila obavy a celkově mne nakopla tak, že jsem se těšila snad ještě více. (tímto mockrát děkuji) Průměrně se na plíce čeká rok, já však čekala skoro dva, když zazvonil telefon. Několikrát jsem si představovala, jaké to bude, ale stejně to byl šok. Na to se člověk asi prostě připravit nemůže. Ještě vidím pohled mamky, když jsem zašeptala transplantační a držela mobil u ucha. Třásl se mi hlas, když jsem na otázku, jestli mám zájem, řekla ANO. Byl to pocit, který se nedá popsat ani desítkami slov. Měla jsem strach, ale snažila jsem si to užívat a usmívat se, jak mi radila Lucka. Ze sanitky, která pro mě brzy přijela, jsem volala, posílala SMS a užívala si sirénu. Za 2 hodiny jsme byli v Motole. Odběry, testy, nejistota a pak hurá na sál. I tam jsem se snažila být pozitivní a koukat se po neznámém svítícím prostředí. Operace začala před půlnocí a skončila ráno kolem půl deváté. Místo zeleného vaku plného hnisu jsem už spinkala s krásným růžovoučkým darem. Bílá jako stěna? Už ne! Jako princezna jsem se probudila do místnosti plné přístrojů a hadiček dva dny poté. Tehdy jsem se poprvé nadechnula sama a vnímala ten krásný pocit. Tělo bylo ztuhlé a já měla pocit, že mne přejel vlak. Ale dýchání, ten pocit byl krásný. Byla jsem zvyklá slyšet pouze praskání a sípání. Teď jsem však slyšela vzduch, který mnou proudil. Měla jsem pocit, že mi někde z plic musí utíkat, jak nezvyklý to byl zvuk. Osud tomu tak chtěl a po pár hodinách probuzení mi přinesl překvapení v podobě návštěvy rodičů. Sestřička L. (která se o mne moc hezky starala a každý den česala – patří jí můj veliký dík) mne upravila a rodiče pustila dál. Přišli s rouškou a v bílých pláštích. Sama jsem na ně koukala a v duchu se jim smála, jak vypadají. Ale v tu chvíli byla opatrnost na místě. V obličeji jsem byla neobvykle rudá a rodiče měli strach, že mám teplotu. Opak byl pravdou. Za to, že jsem vypadala jako prasátko, mohl kyslík v mých nových plicích, a jeho veliké množství, na které jsem nebyla zvyklá, a které mi tolik scházelo. Za pár dní jsem šla na JIP, brzy na normální pokoj a třetí týden jsem byla doma. Vánoce v rodinném kruhu jsme oslavili až v lednu, ale byly to ty nejhezčí Vánoce v mém životě. Rodiče mi kolem hrudníku uvázali mašličku a jako obrovský dáreček rozvázali pod stromečkem. A kvůli tomuto pocitu mohu říci, že má smysl bojovat! I když se někdy vše zdá zbytečné, temné a bez budoucnosti, smysl to rozhodně má. Vždyť dýchat je krásné a stojí to za tu všechnu námahu, trápení i bolest. Každý okamžik, který v životě zažijeme, je něčím výjimečným a má smysl za něj bojovat! Takto jsem ukončila svoji slohovou práci a úspěšně složila maturitu. Dnes sedím na vyšší odborné škole a užívám si každého okamžiku, který mi byl dán. Poznávám nové věci, přátele a dost času trávím u lednice.

47

Prosinec 2012

Od toho okamžiku jsem totiž poznala, že jídlo není trápení, ale slast. Od rohlíku po různé saláty, vše má svoji chuť i vůni a já ji ráda poznávám… Můj oblíbený citát a takové moje motto do života zní: Život je jako hra, nezáleží na tom jak je dlouhý, ale jak se hraje. Velké mé díky patří paní Doc. MUDr. Vávrové DrSc., všem mým ošetřujícím lékařům, sestřičkám, celé mé rodině a příteli, který za mne dýchal, když jsem to nejvíce potřebovala. Martina J. s přítelem – první ples

48

Prosinec 2012

Přežila jsem JILMÁCKÝ TÁBOR! Když se u nás v Sokole řekne JILM nebo snad dokonce JILMÁCKÝ TÁBOR, každým, kdo nemá vlastní zkušenost, to pěkně zatřese. Mezi těmi, kdo moc nevědí, o co jde, kolují pověry, že Jilm je moc drsný, či snad krutý. Ale to vůbec není pravda! Prostě a jednoduše Jilm je chlapecký turistický oddíl. Má 1x týdně schůzky ve vlastní klubovně, každé 3 týdny jezdí na víkendové výpravy a v létě na 24denní tábor. Někdo si řekne: To je strašný, to se nedá přežít! S kamarádkou jsme se rozhodly, že bychom se zkusily v Jilmu zeptat, jestli by nás tam nevzali. Člověk si řekne: Jilm a holka, to nejde dohromady. Ale my dvě jsme zjistily, že jde. Chodím do Jilmu už něco přes rok a naučila jsem se tam spoustu věcí (morseovku, semafor, topografii, souhvězdí, uzlování nebo pokácet a osekat suchý strom, kormidlovat loď, nařezat a naštípat dřevo, rozdělat do 2 minut oheň atd.). Tak jsem se rozhodla, že bych mohla jet i na jejich tábor. Jenže když už je Jilm „drsnej“ a já jsem k tomu holka a ještě k tomu mám cystickou fibrózu, tak by to mohl být trošku problém. Třeba takhle v přírodě mýt inhalátory. Nakonec s velkými komplikacemi a zařizováním všechno dobře dopadlo a já na tábor jet mohla. Na začátku tábora začalo velké stavění - dřevník, seník, jídelna s kuchyní, zásobák, sklípek, latrína, slavnostní ohniště a hlavně stany s podsadou a tee-peečka. Já jsem spala se 2 dalšíma holkama v „týpku“(tee-pee). Všechno jsme si v něm musely (3 holky, z nichž jedna běžně do Jilmu nechodí) udělat samy. Postele, ,,stolečky“ ze stlučených prken, a hlavně ohniště. V tom je právě ta výhoda oproti stanu, že když je vám v noci zima, jen rozděláme oheň a pak průběžně přikládáme a máme vystaráno. Po dostavění začal už pokojný průběh tábora. Bylo mi přiděleno táborové číslo 190. Běžný táborový den vypadal zhruba takto: Ráno budíček o půl osmé, za 2 minuty rozcvička, v celou snídaně. Po snídani nějaká hříčka (nejlépe „brutální“) a dál celé dopoledne volno na plnění bobříků a během dopoledne svačina. Pak oběd, pak povinnosti, někdy i matchový zápas a poté pro mnoho lidí nejlepší část dne - Modrá Stuha, tj. koupání v rybníku. Následoval návrat do tábora, svačina a pak opět plnění bobříků nebo nějaká hra, soutěž či úsek. Večer večeře, po ní čítanda nebo zpívanda, semtam i táborák. Někdy byla i noční hra. V oddíle jsme rozděleni do 3 družin - zelená, modrá a žlutá. Já jsem ve žluté. Družiny proti sobě soupeří, hrají se v nich různé hry. Družiny na táboře také ale pracují-střídá se po dni: služba v kuchyni, noční hlídky, volno. Každý den má službu také jedno PK (vedoucí), které nám ten den pomáhá v kuchyni, zadává práci a přes den se stará o vlajku. PK jelo letos na tábor 6 a členů 15. Bobříků je 7. Některý má 4 části, některý 3. Letos byli různě nároční bobříci - např.: přespolní běh, nošení břemene na kytarové struně, hod na vodorovný cíl, den mlčení, den půstu, plavání, hlavolamy, hvězdy

49

Prosinec 2012

a souhvězdí, noční cesta s úkoly, přespání 0,5 km od tábora v lese, noční cesta bez baterky, osekávání soušky a hlavně bobřík kamarádství - ten plní celý tábor a nakonec všechny PK posoudí, kolik částí nám udělit. Když jsme si špatně umyli nebo utřeli ešus, dostali jsme tzv. čárku. Za špatně uklizený stan se také dostávaly čárky. Za pozdního chodce, za neuklizenou věc, za nedojedené jídlo, za neuposlechnutí rozkazu nám byla přidělena tzv. galej. Galeje i čárky se musely odpracovávat mytím nádobí, sbíráním dřeva nebo třeba sbíráním smůly na pochodně. A jak jsem to vlastně dělala s těma inhalacema? Měla jsem s sebou 3 nástavce eFlow. Jeden jsem použila ráno na Amilorid. Pak jsem flutterovala. K rybníku jsem si vždy vzala kolo a po vykoupání jsem jela do vesnice na úřad, kde jsem měla v malé lednici uskladněný Pulmozyme. Ten jsem vyinhalovala a pak jsem si všechny nebulizátory umyla a vyčistila ve sterilizátoru. Potom jsem se vrátila do tábora. 1-1,5h, po Pulmozymu jsem flutterovala. A večer zase Amilorid. Takže to nakonec nebylo až tak náročné. Nádobí jsem myla normálně v potoce, jenom jsem si potom musela umýt ruce čistou vodou, mýdlem a steriliem. V rybníku jsem se tedy normálně koupala, jen jsem se nesměla potopit, takže všem ostatním bylo zakázáno na mě cákat pod hrozbou galeje, kterou samozřejmě nikdo nechtěl. Za každý den tábora se píše zpráva, která se pak vlepí do táborové kroniky. Každý psal během tábora tak 2 nebo 3 zprávy. Během tábora byly 4 výpravy (z toho jedna dvoudenní). Na každý tábor přijíždějí „Hučáci“ „hučet“. Hučáci jsou vlastně bývalí členi Jilmu, kteří přijedou libovolnou noc tábora, přepadnou hlídku, která by teoreticky měla začít pískat a utíkat. To by mělo ostatní Jilmáky probudit. Jilmáci vylítnou ze stanů a začne mega bitka mezi Jilmáky a Hučáky. Když Hučáky přeperem, čeká je něco dost nemilého. Třeba můžou spát přivázaní ke stožáru nebo letět rovnou do rybníka a bonus: když ten kluk má dlouhý vlasy, tak mu já s Ankou upleteme copánky. V průběhu tábora jsme také sázeli malé jilmy. Každý svůj. Na konci tábora byl zakončovací táborák. Čtyři lidi s největším počtem celých bobříků nesli pochodně vyrobené z té smůly, kterou jsme sbírali za galeje. Já jsem byla mezi těmi 4 lidmi, a když jsem pokládala svou pochodeň do ohně, odříkávala jsem tento text: „Toto je světlo krásy. Buď čistý, silný a vždy ochraňuj přírodu.“ Takhle odříkali svůj text i ostatní 3 a poté jsme se zařadili mezi ostatní a zahájili táborák písní Červená se line záře. Během táboráku také proběhlo vyhlášení celkového táborového bodování. Já jsem byla 2. (jak je mým zvykem vždy buď 2. nebo 4.) také jsem zde představila s Ankou, Kondorem a Jestřábem dvě nové písně: Hučalion a Chodím po táboře, všem se to moc líbilo. Celej táborák byl moc hezkej a bylo fajn, že jsme na něm mohli být opravdu do kdy jsme chtěli.

50

Prosinec 2012

Takže to, že čtrnáctiletá holka s cystickou fibrózou nemůže přežít jilmáckej tábor, je mýtus. Oficiálně potvrzeno! Celej tábor byl úplně úžasnej a za rok jedu samozřejmě zase. Rozloučím se oddílovým pokřikem: Co má cenu? Něco umět. A co dál? Nemít strach. A co ještě? Držet slovo. A to hlavní? Vědět, co je kamarád. Esťa Lammelová (Ester190) [email protected]

Esťa Lammelová na táboře JILM

51

Prosinec 2012

V roce 2011 a 2012 vtrhly svatby i do Klubu CF. Všem novomanželům gratulujeme a přejeme do manželského života jen to nejlepší! První v řadě se dne 4.7.2011 vdávala naše koordinátorka Lenka Vakermanová, která se stala Lenkou Skočdopole Vakermanovou.

52

Prosinec 2012

Jako druhá ji následovala Helena Chladová, jež dne 26.6.2012 změnila své jméno na Uhlířová.

53

Prosinec 2012

Třetí nevěstou se stala Tereza Tesařová, s níž se nadále budete setkávat jako s Terezou Kubišovou, svatba se konala dne 8.9.2012.

54

Prosinec 2012

Dne 24.11.2012. se Dana Kretíková vdala za Michala Převorovského. O pouhých 5 dní později Dana úspěšně zvládla transplantaci plic a rychle se zotavuje. Gratulujeme a přejeme hodně štěstí čerstvým novomanželům.

55

Prosinec 2012

PŘEHLED HOSPODAŘENÍ ZA ROK 2011 NÁKLADY Spotř. mat. - kancelářský, knihy, provozní Spotř. mat. - přístroje pro nemocné Spotř. mat. - potraviny Spotřeba energie Spotř. ost. nesklad. dodávek Spotřebované nákupy

74846,90 2017484,72 599,00 20781,94 23580,98 2137293,54

Opravy a udržování Cestovní náhrady - jízdné Cestovní náhrady - ubytování Náklady na reprezentaci Ost. sl. - tel. pevná linka Ost. sl. - tel. mobilní Ost. sl. - poštovné Ost. sl. - účetnictví Ost. sl. - pronájem prostor Ost. sl. - pron. kanc. pr. dle sml. Ost. sl. - spoj. s pron. prost. Ost. sl. - poplatky za školení, konference Ost. sl. - stravování Ost. sl. - ubytování Ost. sl. - doprava Ost. sl. - jiné Služby

4131,00 9901,51 6337,00 3610,00 31246,75 30027,00 29622,00 91000,00 19800,00 12000,00 1608,00 43950,00 4720,00 27600,00 5689,00 187430,00 508672,26

Hrubá mzda - zaměstnanci Hrubá mzda - dohody o provedení práce Zákonné sociální a zdravotní pojištění Zákonné sociální náklady Osobní náklady

1131641,00 27599,00 381115,00 4710,00 1545065,00

Ostatní daně a poplatky Daně a poplatky

160,00 160,00

Kursové ztráty Pojištění komerční Správní poplatky Bankovní poplatky Členské příspěvky v asociacích Jiné ostatní náklady - mimo daň z příjmu Ostatní náklady

131,23 3279,00 830,00 1706,51 2315,75 7177,32 15439,81

Poskytnuté příspěvky FO a PO Poskytnuté příspěvky FO a PO - pobyty Poskytnuté příspěvky

303242,00 20439,00 323681,00

56

Prosinec 2012

Náklady celkem

4530311,61

VÝNOSY Úroky Kursové zisky Zúčtování fondu materiálních darů Zúčtování fondu sbírky Jiné ostatní výnosy - prodej propag. předm. Jiné ostatní výnosy Jiné ostatní výnosy - přeplatky Ostatní výnosy

18224,60 2319,95 1452667,25 560589,27 18205,00 100,00 155,52 2052261,59

Přijaté přísp. (dary) Přijaté přísp. (dary) od práv. os. Přijaté členské příspěvky Přijaté příspěvky

771148,67 1293401,35 108500,00 2173050,02

Provozní dotace Provozní dotace

305000,00 305000,00

Výnosy celkem

4530311,61

Hospodářský výsledek

0,00

57

Prosinec 2012

POKLADNIČKY V ROCE 2011 Díky pomoci členů Klubu CF jsou pokladničky rozmístěny po mnoha místech ČR. Jejich prostřednictvím shromažďujeme prostředky na sbírkový účet, ale také tímto způsobem informujeme veřejnost o diagnóze CF – k pokladničkám totiž vždy přikládáme informační letáčky. Rádi bychom poděkovali všem rodičům, kteří se starali o umístěné pokladničky. Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky v jejich firmách a při nejrůznějších akcích. Díky vaší pomoci jsme mohli shromáždit mnoho prostředků na naše projekty. Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky ve firmách a při nejrůznějších akcích. Díky Vaší pomoci jsme mohli shromáždit mnoho prostředků na naše projekty pomoci.

Kladno Pomoc pro slané děti – Brno Pomoc pro slané děti – Hradec Králové Pomoc pro slané děti – Ostrava Pomoc pro slané děti - Pardubice Pomoc pro slané děti – Praha Praha – akce Pozdní sběr Celkem

58

3 439 Kč 5 562 Kč 900 Kč 8 821 Kč 2 935 Kč 1 696 Kč 4 330 Kč 27 683 Kč

Prosinec 2012

VEŘEJNÁ SBÍRKA V květnu 2011 jsme ukončili sbírku s č.j. S-MHMP/123683/2008. Za tři roky jsme mohli ze sbírky přispět např. 37 nemocným na nákup moderního inhalátoru eFlow, který nehradí zdravotní pojišťovny. V květnu 2011 nám Magistrát hlavního města Prahy schválil novou sbírku pod č.j. S-MHMP/378336/2011. V rámci této sbírky můžeme shromažďovat a čerpat finanční prostředky na tyto účely: • • • • • • • •

nákup a dotování zdravotnických přístrojů, vybavení a léků pro nemocné CF úhrada nákladů spojených s léčbou nemocných CF vzdělávání a výzkum v oblasti léčby cystické fibrózy účast odborníků na CF na konferencích o CF vydávání informačních materiálů pro potřeby nemocných CF a jejich rodin, pro odbornou a laickou veřejnost psychologická péče a sociální služby pro nemocné CF a jejich rodiny podpora projektů zaměřených na léčbu a diagnostiku CF pořádání informačních a vzdělávacích akcí o CF

Během roku 2011 jsme na sbírkový účet č. 30015 – 1921101329/0800 shromáždili celkově 95 847 Kč. Od října 2011 jsme zřídili pro Klub CF DMS službu. Do konce roku se nám podařilo získat 253 DMS, které nám na účet přinesly 6 831 Kč. Rádi bychom poděkovali všem, kteří přispívají do sbírky pro nemocné CF. Díky pomoci štědrých dárců můžeme realizovat nákup inhalátorů eFlow pro členy Klubu CF a nákup zdravotnických přístrojů pro CF centra. Dále nám byla až do roku 2012 prodloužena sbírka č. MHMP/40174/2002. Na jejím účtu stále zbývá přes 3 000 000 Kč. Tyto prostředky jsou deponovány především pro případy, kdy by bylo nutné uhradit náklady spojené s transplantací nemocných CF v zahraničí.

59

Prosinec 2012

PODĚKOVÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKŮM KLUBU CF Rádi bychom poděkovali všem spolupracovníkům, kteří pomáhají Klubu CF rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli naplnit naše cíle. Spolupráce při akcích Klubu Myclick Nechanická Kateřina Baloghová Eliška Pafko Pavel Baučič – Bryndzová Ivana Pavlatová Eva Bezvodová Radka Pavlová Jana Běžci slaných dětí Peřina Milan Bílková Hana Rai Roman Bláha Robert Rus Václav Boučková Jitka Sadler Chris Čapková Hana Sydney Davidová Věra Šmejkal Miloslav Diome Šmídová Kamila DJ Macio Šustrová Jana Erbenová Tereza Švejcarová Jitka Fatty M. Trafik Mike Galerie Myslbek Trojan Ivan Gray Michael Uzelac Milivoj Grim Pavel Vanišová Naďa Hakenová Iveta Vlach Miroslav Hakenová Marie Weisová Alžběta Hloucalová Hana Zábrodská Simona Hoffelnerovi Petru Zídková Marta Chalupníková Hana Zuna Pavel Jaroměřská Jana Kirejevová Iva Maminky z mateřského centra Kittl Benjamin ve Lhotě pod Libčany Klečka Jan Maminky a babičky žáků ze ZŠ Kočičková Ester Nepolisy Komárková Irena Absolventi Gymnázia Minerva Kopkáš Jan Praha Košková Monika Studenti SPŠ a VOŠ sklářské Kubatko live! Nový Bor Kunc Zdeněk Studenti SSUŠ AVE ART Ostrava Kyselová Martina Studenti Střední umělecké školy Masive Kid textilních řemesel Praha 1 Misařová Dagmar Motyčková Jana

60

Prosinec 2012

Studenti VOŠ zdravotnické a Střední zdravotnické školy Hradec Králové Žáci a učitelé ZŠ Gen. Klapálka Kralupy nad Vltavou Žáci a učitelé ZŠ Nepolisy Žáci a učitelé ZŠ Rychvald Žáci a učitelé ZŠ Vodárenská Kladno Žáci a učitelé ZŠ T.G.Masaryka Praha – Ruzyně Žáci a učitelé ZŠ Emy Destinnové Praha 6 Skupina Legrúti Tanečníci z obce Březník

STK Dolní Vilémovice Storm London TNT Fortuna Meeting Top Real Praha VAS, v.o.s. Žák a synové

Altron, a.s. ČSOB, a.s. Divadlo na Fidlovačce Ekonoprint Fórum dárců Galerie Myslbek Hotel Atom Hotel Kempinski Hybernská Prague Chance 4 children Chebský oddíl rádiových běhů Klub Mecca Komorní kytarový orchestr Lékárna pod Motolskou nemocnicí Malý strom Mateřské centrum Tuchlováček MM Consulting, s.r.o. Nadace O2 Obec Dolní Vilémovice OP Tiger Optical Disc Europe Oriflame Palác Aventin Poštovní spořitelna Pražský mezinárodní maratón Prodance Rock Café SSUŠ AVE ART Ostrava, s.r.o.

61

Prosinec 2012

Děkujeme všem lékařům a odborníkům, kteří pečují o nemocné CF v: CF centru při FN Motol CF centru při FN Brno CF centru při FN Hradec Králové CF centru při FN Plzeň CF centru při FN Olomouc CF ambulance ve FN Ostravě

Poděkování sponzorům Klub nemocných cystickou fibrózou děkuje všem institucím, firmám a soukromým osobám, které finančně podpořily nemocné CF prostřednictvím darů. Bez pomoci všech níže jmenovaných a dalších dárců by Klub nemohl poskytovat všestrannou pomoc. Poskytovatelé dotací a grantů Magistrát hl. města Prahy nás podpořil grantem v oblasti zdravotnictví. Nadace člověk člověku podpořila projekt „Výkonný ředitel/ka Klubu CF“. Úřad vlády nás podpořil grantem v oblasti veřejně účelných aktivit NNO. Dary nad 100 000 Kč ALTRON a.s. ČEPS a.s. Novartis s.r.o. ROCHE s.r.o. Pozdní sběr, o.s. Dary 50 000 - 100 000 Kč Československá obchodní banka a. s. Mecca Prague s.r.o. Mediacop s.r.o. Cembrit a.s.

62

Prosinec 2012

Dary 10 000 - 50 000 Kč ANECT a.s. Cygni Software s.r.o. Lekárna Pinie Prime Venue Inc. RWE GasNet s.r.o. Sanofi-Aventis s.r.o. Teva Pharmaceuticals CR s.r.o. TJ Karlovy Vary-Dvory ZS Magic Hill Jansová Ivana, MUDr. Kettner Ladislav Labedan Bruno Podkonický Juraj Pokorný Michal Rak Václav Smetanová Pavla Trojan Ivan Zamykalová Lenka Zuna Pavel

Dary 1 000 - 10 000 Kč COMPEK MEDICAL SERVICES s.r.o. Fermata a.s. GLAXOSMITHKLINE s.r.o. Hotel Hilton Prague MALINA - VRŠE s.r.o. Müller-Technik CZ s.r.o. Nakladatelství TRITON s.r.o. Olympus Europa ORRERO a.s. PKS system s.r.o PROGY PROFESSIONAL Radioelektronika Cheb o.s. SOREX s.r.o. SOURCEFABRIC TJ TATRAN Kohoutovice ZEM a.s. ZŠ Emy Destinnové

Andršová Veronika Arellanesová Anna Aubrechtová Jana Baltaliyski Youri Bartošová Jana Davidová Věra Divínová Jitka Drahokoupil Aleš Drózd Januš Dvořák Stanislav Eliáš Vojtěch Faldyna Zdeněk Fencl Ivan Fila Luboš Franc Václav Francová Blanka Gurecká Květoslava Haidler Jaroslav Hána Karel Hodková Pavla Hochman Jiří

63

Horváthová Aneta Hrabcová Eva Hráský Zdeněk Chladová Helena Chlubna Jan Issa Michael Kafka Daniel Kamlarová Michaela Karkoš Milan Kejzlarová Marta Kettner Jakub Klucký Lukáš Kmeťová Hana Kolářová Marta Kolářová Zuzana Komárková Irena Korber Michal Kostelný Marek Kováčová Dana Krajíček Milan Krajíčková Eva

Prosinec 2012

Krejzl Heinrich Kvasnička Jaroslav Lamlová Radka Lehocký Michal Leštinová Hana Lorenc Jaroslav Mekysková Zdeňka Nagy Alexander Neckářová Lenka Němcová Petra Novotná Hana Ouška Martin Pavlíček Jiří Pavlík Marek

Pešová Ilona pí Stránská Postolková Eva Rozsypalová Jana Sedin Marek Skalický Martin Skočdopole Vakermanpvá Lenka Slavata Oldřich Socha Pavel Strnadová Eliška Šebánek Michal Šípová Jaroslava Šmídová Kamila

Šulda Jaroslav Švábenická Lilian Truska Jindřich Uhlíř Jaroslav Vávrová Věra Veselý David Veselý Luboš Veselý Vlastimil Zábrodská Simona Žid Marek

Dary do 1 000 Kč Baďura Rostislav Bohuňková Jana Boušková Alžběta Brázová Jitka Bustová Ludmila Čajková Karolína Čapková Hana Černá Marie Dostál Ivo Fejfar Jiří Filipiová Eva Floro Jan Gricinko Igor Grunwaldová Olga Havránková Petra Hlávková Hana Chorvatovič Petr Ipsos Tambor Jakoubek Vít

Kadlec Petr Kiššová Maria Komanický Alexander Kořínková Jiřina Kotoučková Marcela Krejčí Jaroslav Kroupa Petr Křížka Jaroslav Křížová Hana Kuběna Jan Lapková Jiřina Lebedová Ivana Lipovac Duje Mareš Marcel Matějíková Jana Matoušek Jaroslav Mikšlová Petra Mikušová Jana Morávková Marcela

Mullerová Olga obec Čechočovice Plešinger David Podzimková Eva Preiss Martin Šáfr Jaroslav Šimurda Jan Šmolíková Bohumila Švagrová Zuzana Vacková Eva Valentová Anna Vaňková Ivana Velická Diana Voleman Martin Volfová Veronika Vukmirovič Dušan Wojnar Luděk Zemková Daniela

Poskytnutí služeb bez nároku na honorář ENTRE, s.r.o. Klub Mecca Palác Aventin R presss s.r.o.

studio TOSAMO UNIPRINT, s.r.o. Čapková Hana

64

Weil, Gotshal & Manges, s.r.o.

Prosinec 2012

Věcné dary a dary do aukcí Československá obchodní banka a.s. Hotel Hilton Prague Chance for Children Oriflame UNITED BAKERIES a.s Coca-Cola HBC Česká republika, s.r.o. GRAFIKO s.r.o. COPY GENERAL Čapková Hana Joha Miroslav Košková Monika Kubíčková Lenka Zigalová Eva

65

Prosinec 2012

Spolupráce s médii Děkujeme všem následujícím médiím za informování veřejnosti o onemocnění cystická fibróza a jednotlivých akcích, které pořádal Klub CF. Zpravodajské agentury: ČIA, ČTK, Mediafax Tištěná média: Čilichili, Chvilka pro tebe, Instinkt, Mladá fronta Dnes Webové stránky: ahaonline.cz, babyweb.cz, bandzone.cz, blesk.cz, doktorka.cz, familyfreshnews.cz, informuji.cz, metropol.cz, mojebrisko.cz, mojezdravi.org, nasebatole.cz, novinky.cz, poslouchej.net, pozdnisber.net, praha1.cz, predskolaci.cz, promediamotion.cz, protisedi.cz, seznamknih.cz, spotrebitel.cz, zdravavyziva.info, zena-in.cz, namaterskevbrne.cz , techno.cz Televize: ČT1 ČT2 TV Prima TV Nova ČT 24 TV13 TV Metropol Rozhlas: ČRo Brno, ČRo Plzeň, ČRo 2 Praha, ČRo Radiožurnál, ČRo Regina, ČRo Ostrava, Expresradio, Radio1, Rádio Hey, Radio RockZone, Radio Wave

66

Prosinec 2012

KONTAKTY A ADRESY KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU Kudrnova 22/95 257 211 929 150 06 Praha 5 – Motol skype: cfklub www.cfklub.cz diskusní fórum: www.cystickafibroza.cz/forum nebo také na facebooku, skupina „cystická fibróza“ krizový telefon: 776 777 257 (PO – PÁ 17:00 – 22:00, SO, NE, svátky 9:00 – 22:00) Lenka Eislerová – ředitelka [email protected] 773 586 325 Lenka Skočdopole Vakermanová – koordinátorka [email protected] 608 946 762 Tereza Kubišová – sociální pracovnice [email protected] 776 899 257 (poradenství, návštěvy v nemocnici, zapůjčování pomůcek) Sylvie Kruml Singerová – sociální pracovnice [email protected] 776 839 257 (poradenství o dávkách, lobbování za zájmy nemocných CF, materiální a finanční pomoc Klubu) Helena Uhlířová – psycholožka [email protected]

776 889 257

SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORŮM PARI MR DIAGNOSTIC www.mr-diagnostic.cz objednávky: Zdena Černá [email protected]

245 005 648 fax: 226 015 394

servis: Lubomír Boukal [email protected]

222 742 022 774 136 620

MR Diagnostic s.r.o. P.O.Box 61 356 01 Sokolov

67

Prosinec 2012

SAPRO – ZDRAVOTNICKÁ TECHNIKA www.sapro-zt.cz/ objednávky, servis: [email protected]

475 220 774, 475 201 054

Sapro s.r.o. Mírové náměstí 18 400 01 Ústí nad Labem Firma Sapro neprodává inhalátor eFlow a jeho součásti! PRAHA FN MOTOL LÉKAŘI PRO DĚTI CF centrum, Pediatrická klinika FN Motol V Úvalu 84 150 00 Praha 5 Pracovní doba na klinice 7:30-16:00. MUDr. Jana Bartošová [email protected]

PO, ÚT, ST konzultace na tel. 224 432 261 ČT, PÁ pouze vzkazy na tel. 224 432 227 mobil 702 001 934

MUDr. Lenka Hoňková

224 432 085 nebo 702 000 067

MUDr. Tereza Kučerová [email protected]

224 432 285, 702 000 072

MUDr. Veronika Skalická

702 000 082 denně 9:15-9:45, 13:30-15:30, mimo tuto dobu jen v neodkladných případech [email protected]

PO, ÚT, ST 8:30-16:00 vzkazy pro lékařky, včetně žádostí, aby vám zavolaly zpět, vyřizuje na 224 432 213 Mgr. Alena Bílková. LÉKAŘ PRO DOSPĚLÉ Pneumologická klinika, FN Motol V Úvalu 84 150 00 Praha 5

68

Prosinec 2012

MUDr. Libor Fila [email protected] FYZIOTERAPIE

PO – PÁ 8:00 - 9:00 224 436 679

Doc. PaedDr. Libuše Smolíková, PhD. konzultace fyzioterapie pouze po předchozím objednání přes email FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro 224 439 263- v naléhavých případech 224 439 260 – sekretariát kliniky – vzkazy [email protected] Jana Šimoníčková FN Motol, dětská část, uzel D, - 1. patro [email protected]

PO – PÁ 7:30 – 8:00 224 435 557

Marek Lekeš, DiS. PO – PÁ 7:00 - 8:00 a 12:00 – 13:00 [email protected] 224 439 249 FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro

ANTROPOLOGIE RNDr. Daniela Zemková, CSc. [email protected]

224 432 260

GENETIKA Ústav biologie a lékařské genetiky Prof. MUDr. Milan Macek, Jr., DrSc. [email protected]

224 433 501, fax: 224 433 520

MUDr. Andrea Holubová [email protected]

224 433 529

MUDr. Veronika Krulišová [email protected]

224 433 528

NUTRIČNÍ TERAPEUTKA Božena Tomášková [email protected]

224 431 915

69

Prosinec 2012

PSYCHOLOG Mgr. Helena Uhlířová v Klubu CF v ÚT odpo, ST a ČT celý den

776 889 257

SOCIÁLNÍ PRACOVNÍCI FNM pediatrie: Mgr. Alice Picková [email protected] 224 431 177 v budově ubytovny E, sociální oddělení sídlí v přízemí pneumologie: Václav Ježek, DiS. [email protected] v budově Centra zrakových vad, pavilon 16

224 431 178

ÚSTAV SÉR A OČKOVACÍCH LÁTEK (ÚSOL) 224 433 810 konzultace o očkování

POTNÍ TESTY sestra Eva Kinclová

224 432 272

70

Prosinec 2012

ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL Ambulance pro děti a dorost (CF centrum) Ambulance se nachází v prostoru parkoviště před dětskou částí FN Motol. Je ve sníženém přízemí (SP), v prostorách Dětské polikliniky, přímo pod kartotékou. a) U kartotéky po schodišti se žlutým zábradlím sejít o podlaží níž, hned pod schodištěm doleva, dřevěné dveře označené CF centrum. b) Stojíte-li na parkovišti u bývalého urgentního dětského příjmu čelem ke schodišti, pod nímž byla donedávna CF ambulance, nová ambulance se nachází po Vaší levé ruce, hned za prosklenými dveřmi, které uvidíte na rohu budovy. Dřevěné dveře s označením CF centra jsou pak vlevo. zdravotní sestra Lucie Bartasová [email protected]

224 432 227

zdravotnická asistentka: Nikola Antlová Žádosti o předepsání stálých léků Posílejte nejlépe e-mailem na: [email protected]. Do e-mailu prosím uveďte: jméno a příjmení dítěte, rodné číslo, lék, který potřebujete, dávkování a kolik balení potřebujete předepsat a zda si recept chcete vyzvednout osobně (kdy) nebo zaslat poštou. Telefonické žádosti o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte: PO–PÁ: 7:30-15:30 na číslo 224 432 227. Při CFRD (diabetu při CF) objednávejte recepty na inzulín v diabetologické ambulanci u MUDr. Stanislavy Kolouškové. Poukazy na materiál objednávejte na edukaci na diabetologickém oddělení na čísle 224 432 015. Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!! Ambulantní vyšetření: Ke kontrolám přijíždějte prosím s minimálně 30 minutovým předstihem. Po příjezdu do Motola se přihlaste sestřičce v ambulanci, odešle vás na antropometrii a spirometrii, s výsledky pak půjdete do ambulance k lékařce.

71

Prosinec 2012

Pondělí: bez kolonizace Úterý: bez kolonizace Středa: s pseudomonádou Čtvrtek: s pseudomonádou Pátek: s B. cepacií a pacienti se specifickou indikací, od 10:00 s MUDr. Veronikou Skalickou či MUDr. Terezou Kučerovou Páteční kontroly probíhají na ambulanci revmatologie na 5. patře dětské polikliniky ! ! !

FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL Ambulance pro dospělé (Pneumologická klinika 2. LF UK a FN Motol) Ambulance i lůžková část se nachází v pavilonu č. 21 (TRN), hnědá budova. sestra Božena Mottlová [email protected]

224 436 664

MUDr. Libor Fila Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte: PO–PÁ: 9:00-14:00. Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!!

K ambulantním kontrolám přinést sputum a filtr na spirometrii!!! Úterý: ambulance č. 6 S B. cepacií gv 2 a 4

do dohodě

Středa: ambulance č. 8 bez kolonizace (lichý týden) s pseudomonádou (sudý týden)

9:30 – 12:00 9:30 – 12:00

72

Prosinec 2012

Čtvrtek: ambulance č. 6 s B. cepacií gv 3B, příp. MRSA

po dohodě

Pátek: ambulance č. 6 s B. cepacií gv 3A

10:00 – 13:00

Hospitalizace: Standardní oddělení bez kolonizace B. cepacia: 2. stanice ve 3. patře

s kolonizací B. cepacia: 1. stanice ve 3. patře

FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO Ambulance pro děti a dorost (CF centrum) Klinika dětských infekčních nemocí FN dětská Brno, Černopolní 22a, 613 00 Brno Ambulance: Část poradnové kliniky KDIN sestra Alena Kučerňáková, Dana Lochmanová

532 234 554

MUDr. Alena Holčíková, PhD., vedoucí CF centra MUDr. Lukáš Homola MUDr. Danuše Slámová Telefonické informace a konzultace úterý a středa od 8:00 do 9:00. Pro objednání a žádosti o recept volejte denně od 13:00. U receptu nezapomeňte udat počet požadovaných balení, a jestli chcete recept poslat poštou. V případě akutních případů volejte 6:00 do 20:00 na 532 234 554 a v noci na 532 234 565. Pravidelné kontroly Na každou kontrolu přinést sputum nebo cévku s odsátým sekretem. U každé kontroly je velmi vhodné se zároveň objednat k rehabilatační kontrole, viz. níže. Nekolonizovaní (tzn. 12 měsíců bez záchytu pseudomonády nebo cepacie) Úterý: 9:00, 10:30 a 11:30, náhlé případy od 12:30 Liché středy: 9:00, 10:00 a 11:00, náhlé případy od 12:00

73

Prosinec 2012

Kolonizovaní Sudé středy 9:00, 10:00 a 11:00, náhlé případy od 12:00 rehabilitace: Alena Mrkvová, Eva Vodvárková alergologie a spirometrie: doc. MUDr. Ondřej Rybníček dietní sestra: paní Slavíčková genetika: prim. MUDr. Renata Gaillyová psychologie: Mgr. Marie Aujezdská potní testy: paní Krausová lékárna FN Brno (příprava amiloridu a solného roztoku)

532 234 434 532 234 469 532 231 111 532 231 111 543 420 666 532 234 522 532 232 155

FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO CENTRUM CF (BRNO) Klinika nemocí plicních a tuberkulózy LFMU FN Brno - pracoviště Bohunice Jihlavská 20 639 00 Brno MUDr. Ilona Binková MUDr. Eva Pokojová

532 232 174, fax: 547 192 405 532 232 565 (PO - ČT), 532 232 400 (PÁ)

Ambulance: Pátek 8:00 – 15:00 Po domluvě i v jiné pracovní dny.

FAKULTNÍ NEMOCNICE HRADEC KRÁLOVÉ Centrum pro diagnostiku a léčbu cystické fibrózy Ambulance pro děti a dorost Dětská klinika FN v Hradci Králové Sokolská 581 500 05 Hradec Králové Objednání do poradny a na potní testy: sestra Jiřina Šaldová 495 833 474, fax: 495 832 030 Vlaďka Kašparová

74

Prosinec 2012

Ordinační hodiny: Středa: 9:00 – 13:00 Čtvrtek: 9:00 – 13:00 MUDr. Hubert Vaníček, PhD. [email protected]

495 832 413 (3474, 3433)

MUDr. Arpád Kerekes [email protected]

495 833 474 (4384)

Gastroenterologie a výživa: doc. MUDr. Oldřich Pozler, CSc. [email protected] 495 832 106 Genetika: prim. MUDr. Mária Šenkeříková [email protected]

495 832 146

Endokrinologie: MUDr. David Neumann, PhD. 495 833 474 (4868) [email protected] Psycholog: PhDr. Michal Homolka [email protected]

495 833 356

Resp.fyzioterapie: Mgr. Petra Novosvětská

495 834 914 (2253)

Nutriční terapeutka: Lenka Myslivcová

495 832 230

FAKULTNÍ NEMOCNICE HRADEC KRÁLOVÉ Ambulance pro dospělé Plicní klinika Ordinační hodiny: Pondělí 9:00 – 14:00 Pro objednání do poradny a na potní testy volejte: Sestra: Kateřina Žohová 495 834 775 MUDr. Zuzana Antušová [email protected]

495 834 775, 4789, 4771

75

Prosinec 2012

FAKULTNÍ NEMOCNICE PLZEŇ Centrum pro CF Pediatrické klinika Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Ordinační hodiny ambulance: Pondělí kolonizace Ps. aeruginosa Úterý a středa nekolonizovaní

13:30 – 15:00

8:00 – 9:00 a 13:45 - 15:00

Ostatní dny dle domluvy. MUDr. Marcela Kreslová denně 8:00 – 15:00 (oddělení) [email protected] sestra Marie Hornová denně 7:00 – 15:000

377 104 670 (ambulance), 4319

377 104 670

rehabilitační pracovnice: Miroslava Venclíková, DiS. Objednání denně telefonicky mezi 10:00 a 12:00. Nutriční terapeutka: s. Martina Vítová Endokrinologie: MUDr. Renata Pomahačová, PhD. Gastroenterologie: prof. MUDr. Josef Sýkora, PhD. Klinická psycholožka: Mgr. Jana Moučková Sociální pracovnice: paní Hana Rejdová Potní testy: s. Ladislava Hájková

377 104 687 377 104 681 377 104 682 377 104 679 377 104 675 377 103 253 377 104 680

FAKULTNÍ NEMOCNICE PLZEŇ Ambulance pro dospělé Klinika TRN Edvarda Beneše 13, 305 99 Plzeň MUDr. Radka Bittenglová [email protected]

377 402 671, 2362

Ordinační hodiny ambulance: úterý a středa 10:30 – 13:30

76

Prosinec 2012

FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC Centrum pro CF Dětská klinika FN a LF UP I.P.Pavlova 6, 775 20 Olomouc Dětská pneumologická ambulance, dětská alergologická a imunologická ambulance: prof. MUDr. František Kopřiva, PhD. 585 854 448, 2802 [email protected] MUDr. Martin Zápalka, PhD. [email protected]

585 854 631

sestra Alice Plocová

585 854 631

Ambulantní kontroly a objednání potních testů vždy po telefonické dohodě nebo předchozím objednání (s. Plocová, 588 444 631). Časy jednotlivých poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů – denně. Pacienti s různou kolonizací vždy samostatně v jiné dny. Ambulance pro gastroenterologii a výživu: MUDr. Eva Karásková MUDr. David Vydra MUDr. Mária Velgáňová Véghová

585 854 430 585 854 430 585 854 430

sestra Miloslava Filipová

585 854 430

Ambulantní kontroly po telefonické dohodě nebo předchozím objednání. Časy jednotlivých poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů. Genetika:

prim. MUDr. Jiří Hyjánek MUDr. Marek Godava

585 854 477 588 44 3724

Ambulantní vyšetření po telefonické dohodě. Rehabilitace: Mgr. Kateřina Teplá

588 445 861

Psychologie: PhDr. Naděžda Dařílková

588 444 447

77

Prosinec 2012

FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC Centrum pro CF Plicní klinika MUDr. Petr Jakubec 588 443 555, v PO, ST a ČT Ambulantní kontroly po telefonické dohodě.

Ordinační hodiny dalších lékařů zabývajících se CF

FN Ostrava Pulmologická ambulance Klinika dětského lékařství 17. listopadu 1791 708 52 Ostrava

MUDr. Jana Čermáková sestra Karla Grocholová 597 373 533 a 597 373 577 [email protected] každý čtvrtek 8:00 – 15:30

Uherskohradišťská nemocnice Dětské oddělení J.E.Purkyně 365 686 68 Uherské Hradiště

MUDr. Eva Šipková [email protected] 572 529 596 gastroenterologická ambulance

78

Prosinec 2012

Hlavní účet Klubu CF :

1921101329 / 0800

Roční příspěvek 300,- Kč se hradí klubovou složenkou na účet Klubu CF. Osobní údaje slouží výhradně k potřebám Klubu (evidence členů, organizační záležitosti atd.). Přihlášky a případné změny v osobních údajích zasílejte na adresu Klubu CF : Kancelář Klubu CF, Tereza Kubišová, Kudrnova 22, 150 06, Praha 5.

79

Prosinec 2012

Zpravodaj Klubu nemocných cystickou fibrózou č. 27, rok vydání 2012, vychází v rozsahu 78 stran (tištěný). Vydává: Klub nemocných cystickou fibrózou Kudrnova 22, 150 06, Praha 5 Zpracovali: Pavla Hodková, Tereza Kubišová, Lenka Skočdopole Vakermanová, Jan Mihule Tisk: R-PRESS, Václav Rak, Horymírova 828, 278 01, Kralupy nad Vltavou Náklad : 550 ks

80

Prosinec 2012