OBSAH Úvodní slovo
str.
2
Rok 2007 na pneumologické klinice – FN Motol
str.
3
Hemoptýza u nemocných s CF
str.
5
CF a diabetes
str.
8
Klubové okénko
str. 10
Výzva
str. 20
Sociální minimum pro nemocné CF
str. 21
Přehled dávek závislých na posuzování zdravotního stavu
str. 31
Fond sociální pomoci pro nemocné CF
str. 33
Přispívání Klubu na inhalátory a jejich součásti
str. 34
Projekt ECORN
str. 36
Zpráva z víkendového setkání rodičů na podzim 2007
str. 38
Zpráva ze členské schůze Klubu ve FN Motol
str. 40
Jak foukáme…
str. 41
Dopisy a dopísky
str. 45
Markétka
str. 45
Milý klube
str. 47
Škola
str. 49
Alenka
str. 50
Radostné události
str. 52
Veřejná sbírka – konečné vyúčtování a zahájení nové sbírky
str. 54
Přehled hospodaření za rok 2007
str. 56
Pokladničky v roce 2007
str. 58
Poděkování spolupracovníkům klubu CF
str. 59
Kontakty a adresy na Klub na členy CF týmu FN Motol
str. 64
Ordinační hodiny CF centra FN Motol
str. 67
Ordinační hodiny mimopražských CF center
str. 69
Přihláška do Klubu a číslo hlavního účtu Klubu CF
str. 77
1
Duben 2008
ÚVODNÍ SLOVO Milí přátelé, úvodní slovo tohoto zpravodaje se mi nepíše lehce. Dlouhá léta jste si hned na první stránce přečetli něco zajímavého, co souviselo se životem nemocných CF a s naším Klubem. Úvodníky stejně jako celý zpravodaj báječně dělal Tomáš Krajíček. Náš velký kamarád, který nám všem do Klubu pokaždé přinášel dobrou náladu a optimismus. S velkou lítostí Vám dnes musím napsat, že s Tomášem se bohužel už nikdy nesetkáme. Moc nám chybí a často se mi zdá, že znovu slyším jeho usměvavý pozdrav „čau holky“. Byl to právě Tomáš, kdo nás naučil, že i s vážnou nemocí se dá žít naplno. Že i s inhalacemi, léky a tím vším se dá studovat, sportovat a podnikat vše možné s kamarády. Každé setkání s ním bylo plné pohody a životního nadhledu a jsem moc ráda, že nám v Klubu hodně let pomáhal. Sama za sebe musím říci, že obdivuji Vás všechny, kteří dokážete každý den bojovat a statečně zvládáte vše, co Vám nemoc přináší. Moc jsem obdivovala také Tomášův životní elán a přeji i Vám, abyste jej měli dostatek jako on a Váš život byl co nejbohatší. Ráda bych tento zpravodaj Tomášovi věnovala za nás všechny, kdo jsme měli to štěstí jej poznat. A tak se dnes rozloučím velmi osobním vzkazem. Tome, moc nám scházíš, ale věř mi, že tu zůstáváš stále s námi. V našem srdci máš své místo napořád. Dík za vše, cos nám dal!
Kamila Šmídová
2
Duben 2008
ROK 2007 NA PNEUMOLOGICKÉ KLINICE – FN MOTOL V roce 2007 pokračovala práce dospělé části CF centra Praha na Pneumologické klinice UK 2. LF a FN Motol podobně jako v předchozích letech. Došlo k těmto pokrokům v péči o naše pacienty: - v únoru nastoupila sestra pro ambulanci CF - začali jsme využívat léčbu betalaktamovými antibiotiky pomocí kontinuální nitrožilní infúze - sekce pro dospělé nemocné s CF při ČPFS (Českou pneumologickou a ftizeologickou společností) byla konečně registrována ČSL JEP (Česká lékařská společnost J.E. Purkyně) - ČPFS vyslovila souhlas se sítí center pro dospělé CF pacienty (Praha, Hradec Králové, Plzeň, Brno, Olomouc) V uvedeném roce zemřelo 6 našich nemocných (3 s kolonizací komplexem B. cepacia, 2 na čekací listině plicní transplantace). Do péče jsme převzali 15 pacientů (z toho 11 z dětské části CF centra Praha), mezi nimi byla jedna nemocná nově diagnostikována ve věku 29 let. Bohužel byla mezi našimi pacienty nově zjištěna bakteriální kolonizace P. aeruginosa ve 2 případech. K 31.12.2007 jsme měli v péči celkem 93 pacientů (z toho 9 ve sdílené péči), průměrný věk 26,7 roku (rozmezí 19,5 – 50,4 roku). Normální stav výživy (BMI ≥18,5) mělo 75 (80,6 %) pacientů a normální plicní funkce (FEV1 ≥80 % nál. hodn.) 33 (35,5 %). 40 (43,0 %) pacientů bylo kolonizováno komplexem Burkholderia cepacia, 35 (37,6 %) Pseudomonas aeruginosa a 8 (8,6 %) Stenotrophomonas maltophilia. Přetrvává tedy vysoká prevalence kolonizace komplexem B. cepacia. 4 pacienti jsou na čekací listině pro transplantaci plic. 3 ženy úspěšně porodily (z toho jedenkrát dvojčata). Pokračovala i spolupráce s Klubem nemocných CF. Prakticky trvale jsem v kontaktu s Terezou Tesařovou, řešíme společně problémy tak, jak je přinášejí všední dny, především v psychosociální sféře péče o nemocné. Zúčastňuji se seminářů CF centra, spolu s kolegy z dalších CF center jsme zpracovali do Zpravodaje článek o dvacetiletém vývoji péče o dospělé nemocné s CF v ČR. Problematiku CF jsem dále zpracoval (jako autor nebo spoluautor) ve dvou přehledných sděleních v českých periodikách (týkající se pankreaticky suficientních forem CF a nových možností léčby CF), 9 přednáškách (z toho jedna na zahraničním kongresu) a 3 posterových sděleních (z toho dvě na zahraničních kongresech).
3
Duben 2008
Na našem pracovišti byl ukončen tříletý grant IGA MZ ČR týkající se výzkumu kondenzátu vydechovaného vzduchu u CF. Co se týče v minulosti avizované snahy vytvořit samostatné lůžkové oddělení pro dospělé CF nemocné v nevyužitých prostorách budovy pneumologické kliniky (již v roce 2001, dr. Stachová), pokračujeme v péči v dostupných prostorách, vzhledem k prioritní rekonstrukci dětského monobloku jde o oddělení B – nemocní s kolonizací B. cepacia – v budově „infekčních žloutenek“ (pavilon 22), na místě lůžkové stanice LDN. Oddělení D – nemocní bez kolonizace B. cepacia v pavilonu „R“(pavilon 9), na místě ortopedické septiky; JIP je z části v pavilonu „R“ a z části, podobně jako ambulance, v budově TRN (pavilon 21). Díky dohodě s ředitelstvím nemocnice nebyla letos uplatňována restriktivní opatření týkající se limitů na preskripci drahých léků (Pulmozyme, TOBI, Colomycin). Doufám, že v i roce 2008 budu moci pokračovat v péči o dospělé CF pacienty. MUDr. Libor Fila
4
Duben 2008
HEMOPTÝZA U NEMOCNÝCH S CF Vykašlávání krve neboli hemoptýza je běžnou komplikací pokročilého plicního onemocnění u CF. Hemoptýza může být různě závažná, od pouhé příměsi krve („žilky“) ve sputu až po život ohrožující chrlení krve. Dýchací cesty jsou u CF vlivem zánětu poškozené a rozšířené („bronchiektázie“). V takto změněné stěně dýchacích cest dochází k zmnožení cév, které mohou prasknout a vést ke krvácení. Menší krvácení se zastaví samo, u těžších stavů je třeba léčebně zasáhnout. Důležité je, že plíce mají dvojí krevní oběh. Jednak větve plicní tepny, které tvoří funkční řečiště a podílí se na okysličování krve, jednak větve průduškových tepen, které vyživují stěnu dýchacích cest. Do terénu bronchiektázií se také mohou tvořit cévní spojky z okolí (např. ze zánětlivých srůstů s hrudní stěnou). Ke krvácení dochází právě z větví průduškových tepen, event. z popsaných spojek. Jde tedy o krvácení tepenné a objevuje se nejspíše při vzplanutí infekce („plicní exacerbace“). První objevení se krve ve sputu, ať už jí je jakékoli množství, obvykle nemocného a jeho rodinu vyděsí. Může se přidat obava z tuberkulózy nebo plicní rakoviny (u žen s hormonální antikoncepcí musí lékař myslet i na možnost plicní embolie). Množství vykašlané krve je těžké odhadnout, obvykle je vzhledem k obavám nadhodnocené. Většinou se ptáme na odhad pomocí počtu kávových či polévkových lžic. Odlišit je třeba krvácení z horních cest dýchacích (např. z nosu) a zvracení krve ze žaludku či jícnu, např. při vředové chorobě (zde se však může jednat i o zvracení spolykané vykašlané krve původem z dýchacích cest). Dostaví-li se nemocný na vyšetření s hemoptýzou, musí lékař posoudit dvě věci: jestli jde o krvácení při plicní exacerbaci CF nebo zda je třeba pátrat po jiných příčinách. Jestli lze nemocného léčit ambulantně nebo zda je nutná hospitalizace. K tomu je třeba provést další vyšetření: změření krevního tlaku, tepové frekvence, saturace hemoglobinu kyslíkem, vyšetření krevního obrazu, krevní srážlivosti a RTG hrudníku. Spirometrii při hemoptýze neprovádíme. U závažnějších stavů doplňujeme bronchoskopii, CT hrudníku a rentgenové vyšetření průduškových tepen za pomoci kontrastní látky („angiografie“). Menší hemoptýza při plicní exacerbaci se léčí ambulantně antibiotiky a léky na podporu srážení krve (horší srážení krve lze očekávat hlavně u nemocných s jaterní cirhózou). K těmto lékům patří Kanavit, Dicynone, Pamba nebo Exacyl.
5
Duben 2008
Při takové léčbě se krvácení záhy zastaví a ve sputu se již neobjevuje čerstvá červená krev, ale starší, černá nebo hnědá („průdušky se čistí“). To trvá obvykle několik dnů. Větší hemoptýzy vyžadují hospitalizaci. Hospitalizaci také indikujeme u rizikových nemocných se špatnými plicními funkcemi, při nutnosti podávat nitrožilní antibiotika a další léky přispívající k zastavení krvácení jako je Remestyp, který zužuje průduškové tepny. Krev z dýchacích cest musí nemocný šetrně odkašlávat. Krvácení totiž není obvykle tak prudké, aby vedlo k vykrvácení, pacient je ohrožován spíše dušením z neodkašlané krve. Prudký kašel je však škodlivý a krvácení prohlubuje. Tomu je třeba přizpůsobit dechovou rehabilitaci a v době čerstvého krvácení také nemocní neužívají inhalační léky. Mezi režimová opatření patří také tělesný klid, poloha v polosedě a přikládání ledových obkladů na hrudník. Hospitalizace je nutná u tzv. masivní, život ohrožující hemoptýzy. Sem řadíme stavy s vykašláváním >600 ml krve za den, >200 ml krve za den po dobu 3 dnů, stavy s nutností podávat krevní deriváty (plazma při poruchách krevní srážlivosti a červené krvinky nebo krevní destičky při jejich nedostatku) nebo kyslík a stavy s poklesem krevního tlaku. Tyto nemocné přijímáme obvykle na jednotku intenzivní péče. Nejprudší krvácení si vynucují uvedení pacienta do umělého spánku a připojení na ventilátor se zavedením kanyl do hlavních průdušek zvlášť pro pravou a levou plíci s odsáváním krve. Nedaří-li se krvácení zastavit léky a režimovými opatřeními, je na místě provedení bronchoskopie a angiografie. Bronchoskopie může pomoci určit stranu, ze které ke krvácení dochází. Při angiografii se zavádí v místním znecitlivění cévka z tepny v třísle až do aorty (hlavní tepna vycházející ze srdce), pomocí které se kontrastní látkou zobrazí průduškové tepny, případně další spojky, ze kterých ke krvácení může docházet. Důkazem, že krvácí ta která tepna, je únik kontrastní látky mimo cévu. Rentgenolog pak zhodnotí, zda lze tuto krvácející tepnu uzavřít. Pokud ano, výkon provede. K uzavření se používají buď vstřebatelné (Gelason), nebo nevstřebatelné materiály (kovové spirály). Po výkonu je nutný několikahodinový klid na lůžku s kompresí třísla, do kterého byla cévka zavedena. Ne vždy je však možné tento výkon provést. Uzavření průduškových tepen samo o sobě nevadí, výživu plíce zajistí větve plicní tepny. Problém je, když má průdušková tepna spojky např. k míše. Zde by její uzavření vedlo k ochrnutí dolní poloviny těla. Stejně tak uzavření spojek k hrudní stěně je velmi bolestivé a je třeba jej pečlivě zvažovat.
6
Duben 2008
Pokud selhává i angiografie a krvácení pokračuje, lze u nemocných s ještě dobrými plicními funkcemi zvážit chirurgické odstranění plicního laloku, ze kterého ke krvácení dochází. To však u pokročilého plicního onemocnění u CF prakticky není možné. Opakované masivní hemoptýzy jsou pak jedním z důvodů plicní transplantace. Uvedenými postupy se hemoptýzy daří zvládat. Těch masivních není mnoho, během života se s nimi setká asi každý dvacátý pacient. Spolupráce s Klinikou zobrazovacích metod ve FN Motol je v těchto případech výborná. I v době nočních služeb lze velmi rychle svolat angiografický tým a provést příslušné vyšetření. Dopravu pacientů ze vzdálenějších lokalit pak zajišťuje vrtulník. Naopak drobné hemoptýzy jsou běžné, zkušení pacienti je zvládají snadno a často se o nich při kontrole ani nezmíní. Dlouhodobé i drobné krevní ztráty však mohou vést k chudokrevnosti a vyžadují léčbu preparáty železa (Sorbifer, Aktiferrin). MUDr. Libor Fila
7
Duben 2008
CYSTICKÁ FIBRÓZA A DIABETES V několika vydáních Zpravodaje jsem se věnovala stravování během dne. Na základě dotazů rodičů protentokrát opustím tento „seriál“ a přiblížím výživu u jedné z komplikací CF. Výživa není opomíjena v žádném pojednání, článku či příspěvku o CF. Pacienti a především jejich rodiče dobře vědí, že vedle substituce enzymy, rehabilitace a léčebné fyziologie patří k dobré kondici i dostatečný příjem energie. Tím, že nemocný dostává pravidelně chybějící enzymy slinivky břišní, je zvyklý na určitý denní režim a tato povinnost se pro něho stává rutinou. Jednou z komplikací CF je diabetes mellitus neboli cukrovka. Dochází u ní k poruše vnitřní sekrece slinivky břišní, která se projevuje vysokou hladinou krevního cukru z důvodu nedostatečného působení inzulínu. Inzulín je hormon vznikající ve slinivce břišní a buď chybí úplně, nebo na něj buňky nedostatečně reagují. Inzulín působí především v látkové přeměně cukrů, ale i tuků a bílkovin. Pozorujeme-li u dítěte zvýšený zájem o pití, časté močení a vysušení organizmu, je třeba na to upozornit lékaře. Dalším příznakem je hubnutí, i když dítě množství jídla neomezilo. Nápadná je únava. Při stanovení diagnózy není třeba se obávat nějakých komplikací s výživou. Budeme mít stále na mysli vysokokalorickou stravu. V klasické diabetické dietě je přísně regulovaný příjem sacharidů, ale i bílkovin a tuků. Dětem s CF a diabetem nepodáváme klasickou diabetickou dietu se striktním omezením sacharidů. Co sacharidy jsou? V praxi se můžeme setkat s různým označením – glycidy, uhlovodany, uhlohydráty, škroby, cukry. Vyskytují se všude, v tkáních a krvi živých tvorů a v základní struktuře rostlin. Nejdůležitějším cukrem v našem těle je krevní cukr – glukóza. Na glukózu jsou přeměňovány i ostatní cukry po svém vstřebání. Hladina krevního cukru se označuje glykémie. Glukóza je využívána buňkami jako zdroj energie. Aby se glukóza dostala do buňky, je třeba inzulín.
8
Duben 2008
V jakých potravinách sacharidy najdeme? Sacharidy bezprostředně ovlivňují glykémii. Rychlost změny glykémie závisí na typu sacharidů a jídla. Sacharidy dělíme na jednoduché a složené. Po požití jednoduchých sacharidů dochází okamžitě k vzestupu glykémie. Které to jsou? Glukóza (hroznový cukr): ve sladkých šťávách rostlinných a ovocných Fruktóza (ovocný cukr): především v ovoci, medu Sacharóza (řepný cukr): běžně s ní sladíme Laktóza (mléčný cukr): obsažena je v mléce, v mléčných výrobcích, pomalejší vstřebávání díky obsahu tuku Maltóza (sladový cukr): obsažena je v pivu, poměrně rychle působí vzestup glykémie. Podstatný vliv na působení glykémie má množství alkoholu, který blokuje určitý pochod v játrech a po počáteční hyperglykémii dochází k jejímu poklesu až hypoglykémii, což může diabetika ohrozit. Složené sacharidy, převážně škroby, najdeme v bramborách, mouce, rýži, těstovinách, knedlících, luštěninách, pečivu. K jejich štěpení je třeba určitý čas, a proto po nich je vzestup glykémie pomalejší než u jednoduchých cukrů. V praxi se také setkáváme s označením rychlé a pomalé cukry. Ke změně glykémie po jídle přispívají i jiné potraviny. Vstřebávání ovlivňují tuky a vláknina. Čím je potravina tučnější, tím je vstřebávání cukrů pomalejší. To by měla být výhoda pro naše pacienty vzhledem k dodržování vysoké kalorické hodnoty jídel. Vláknina umožňuje rovnoměrnější vstřebávání sacharidů a menší výkyvy glykémií. Zdrojem jsou zelenina, ovoce, celozrnné pečivo apod. Základní pravidla výživy Jakékoliv omezování v jídle by u dětí s CF a diabetem vedlo ke zhoršování fyzické kondice. Určitá pravidelnost v životosprávě musí být dodržovaná. Doporučujeme alespoň 6 denních jídel a pravidelné časové rozložení. Nevhodná je jednorázová zátěž jednoduchými cukry, jako jsou některé nápoje typu Coca Cola, Pepsi Cola, džusy, sladké limonády. Děti ale mohou sníst běžné sušenky, tvarohové krémy, pudinky, jogurty, zmrzliny i sladká jídla. Edukaci o aplikaci inzulínu získávají rodiče a děti na endokrinologickém oddělení v Motole. Božena Tomášková nutriční terapeutka
9
Duben 2008
Nové klubové okénko začnu poněkud zeširoka, snad se čtenáři se mnou rádi podívají i trochu zpátky do minulosti. Když se moje dcera před šestnácti lety začala léčit s CF, informace nebyly tak dostupné jako dnes. Mám přátele v Anglii a poprosila jsem je o získání všech letáků, brožur a materiálů, které v té době vydávala anglická obdoba našeho Klubu. CF Trust byl již tenkrát plně profesionální asociací, která mnoha způsoby pomáhala nemocným CF. Zastupovala mnohem větší počet nemocných a navíc charita v západních zemích byla samozřejmou součástí života všech lidí. Přesto mě ohromil jejich zpravodaj, ve kterém se psalo o řadě různých akcích pořádaných na podporu nemocných CF. Nutno podotknout, že cíl získávání peněz tam byl a stále je trochu odlišný od nás. Většina získaných financí jde totiž na výzkum léčby. Přišlo mi fantastické, jak se dají shánět prostředky na tolik potřebnou pomoc. Někdo uspořádá bazar, jiný třeba upeče dorty a prodá je na školní oslavě, další se rozhodne skočit padákem či uběhnout maratón a ostatní mu za jeho odvahu a elán dají peníze pro nemocné. Byly to desítky různých akcí, malých i velkých, s výtěžky od pár liber po úžasné částky. Tenkrát se mi zdálo nesmírně jednoduché prosadit také u nás něco podobného, i když charita tu nebyla na výsluní a Klub CF s pár desítkami členů byl ještě v plenkách. Dnes po těch letech je mi jasné, že cesta k dosažení stejné úrovně je hodně dlouhá. Naučit lidi přijímat myšlenku, že pomáhat je normální a také nás členy Klubu přesvědčit, že samo nám z nebe nic nespadne a že si vše musíme vybojovat my sami, to je úkol na dlouhé roky. Teď jsme asi tak na půli cesty. Klub funguje mnohem lépe, akcí máme o hodně víc než dřív, ale stále je co zlepšovat. A pamatujme na fakt, že nikdo tu cestu za nás neprošlápne! Je to na nás všech. V Klubu je přes 370 členů a já doufám, že se najdou další nadšenci, kteří uspořádají něco pro naše nemocné. Nejde jen o peníze, neméně důležité je šířit povědomí o CF. Vám všem, kdo jste se o to již pokusili, moc děkuji.
10
Duben 2008
Nakonec dám jeden dobrý příklad za všechny - pan James Walton (ředitel pro klienty a trh ze společnosti Deloitte) běžel v minulém roce londýnský maratón pro nemocné CF. Získal tak pro náš Klub neuvěřitelných 200.000 Kč. Je mi jasné, že jde o výjimečnou sumu, ale jak jsem již napsala, nejde o jen peníze…pan Walton chtěl hlavně pomoci nemocným. Snad se mi podařilo trochu Vás pobídnout k novým nápadům, teď si však můžete přečíst o tom, co se povedlo v loňském roce. Je toho opravdu dost a tak se pokusím jednotlivé události popsat malinko stručněji, než jste zvyklí. Ostatně řadu akcí již znáte z minulých ročníků a také se o nich dozvídáte na našich webových stránkách.
Pochod pro kuřátko poosmé
V dubnu se konal v Prokopském údolí další pochod, tentokrát s názvem Hurá za bobříky. Ochotně nám pomohli znovu studenti z gymnázia Minerva, odměny pro děti darovaly společnosti Ferrero a České dráhy a výtěžek pro projekt Pomozte dětem se přehoupnul přes 8.000 Kč. Díky všem za pomoc při organizaci akce.
11
Duben 2008
Draci pro nemocné CF potřetí
Tradiční dobročinná aukce pořádaná basebalovým klubem Draci Brno při květnovém utkání All Star Game byla první aukcí roku 2007 a nasadila laťku opravdu velmi vysoko. Dražily se znovu obrázky od dětí s CF a jejich kamarádů a mezi díly byl mimo jiné i velký skleněný drak, který se stal favoritem aukce. Dražbu vedl ve fantastickém duchu a atmosféře znovu Pavel Chadim, osobnost českého baseballu a strýc Lukáše Hudečka, jehož rodiče mají na této akci největší zásluhu. Z výtěžku aukce 187.700 Kč jsme pak hradili zejména vybavení dvou pokojů na lůžkové části pro dospělé ve FN Brno. V Brně mě vždy jako bývalou aktivní sportovkyni nadchne pohoda týmu Draků a především jejich velká kamarádská podpora nejen pro malého Lukáše. Dík za ten pocit milí Draci. Totiž nejen peníze nás kolem Klubu CF drží nad vodou. Občas potřebujeme vědět, že nebojujeme sami.
12
Duben 2008
Pomoc pro slané děti počtvrté
V květnu se znovu uskutečnila naše lahvičková akce. Kampaň proběhla tradičně v Praze, Brně, Plzni, Hradci, Třebíči a nově také v Písku. Poděkování patří všem rodičům a dobrovolníkům, kteří pomáhají u našeho stánku a všem, kdo zdobí lahvičky od inhalačních léků. Výtěžek byl tentokrát o něco menší, v pokladničkách bylo 22.815 Kč, ale o peníze při této akci primárně nejde. Větším přínosem je možnost dostat CF do médií a to se podařilo. Reportáž vysílala ČT v hlavním zpravodajství, deníky psaly o slaných dětech a léčbě CF. Naším cílem je mít za pár let tuto kampaň na mnoha místech za velké podpory médií. Rodiče, kteří se do její organizace pustili Vám jistě potvrdí, že to není tak náročné a chce to hlavně nadšení pro naši společnou věc.
13
Duben 2008
Aukce Reeboku s naší patronkou Nicole Vaidišovou
Novinkou loňského roku byla červnová aukce spojená s přehlídkou sportovního oblečení značky Reebok, jejíž tváří je právě Nicole. Zásluhu na této akci mají hlavně Radka Šabatková a Markéta Seidlová z firmy Reebok, které mě oslovily s nápadem uspořádat při jejich společenském večeru aukci darů od slavných sportovců. Osobností večera byla právě naše patronka, která sehnala od několika kolegů sportovců a agentury IMG dary do aukce. Další dary sehnal a při organizaci akce pomohl Petr Cvrk. Jména sportovců-dárců najdete v poděkování dárcům v tomto zpravodaji. Pro Reebok to byla první dobročinná aukce a s naší pomocí proběhla velmi úspěšně. Výsledná částka dražby dosáhla 311.000 Kč a budeme z ní financovat projekty psychosociální pomoci pro nemocné a jejich rodiny. Dík všem, kdo se podíleli na tomto úspěchu.
14
Duben 2008
Aventinské kulturní léto
Od června až do října probíhala v Praze akce, která postupně podpořila čtyři neziskové organizace. Tento projekt, který kromě kultury na otevřené scéně dal možnost prezentovat činnost charitativních organizací, pořádala společnost Aventin v čele s Naďou Vanišovou. Závěrečný Den na podporu nemocných CF proběhl v půlce září, vystoupila skupina Gosplain a divadelní společnost Ty-já-tr a převzali jsme šek na 50.000 Kč právě od Aventinu. Děkujeme jim.
Benefiční představení v Řevnicích Na konci srpna se konal divadelní festival, který pořádá náš největší partner firma Altron. V rámci Lesních slavností divadla proběhly tři večery Dejvického divadla, které se společností Altron a s námi spolupracuje již déle. Část výtěžku ze vstupného putovala na naše konto. Děkujeme jim za možnost účastnit se festivalu a náš velký dík patří i Miroslavu Šmejkalovi a MM Consulting za pohodovou organizaci akce. Částka 10.000Kč byla první z řady dalších určených na projekt přispívání na rekondiční pobyty v roce 2008. Všechny další akce měly za cíl shromáždit alespoň půl milionu korun, abychom vůbec mohli tento projekt spustit. V tuto chvíli už víte, že se nám to podařilo.
15
Duben 2008
Benefiční promítání filmu Jana Hřebejka Medvídek
Na konci prázdnin nás oslovil Ondřej Trojan se svou produkční agenturou Total Help Art a nabídl účast na zářijovém benefičním promítání Medvídka. Spolu s Nadací Terezy Maxové a organizací Anabell jsme mohli pozvat do kina Lucerna všechny, kdo nás podporují. Povedlo se to. Více než polovina lidí v sále byla od nás a večer byl i s následnou společenskou akcí v prodejně Baťa velmi milý. V jeho průběhu herečky Aňa Geislerová a Tatiana Vilhelmová představily Vánoční bazárek, který pořádají každý rok a z výtěžku vždy podpoří dobročinné projekty. Vloni vyšlo i na nás, ale o tom později. Dík za pozvání na benefici Medvídka patří Ivanovi Trojanovi, který svého bratra Ondřeje nasměroval na nás a v Lucerně před celým sálem mluvil moc pěkně o tom, co nás lidi kolem CF trápí i těší. Velký dík patří všem od filmu, kdo se podíleli na příjemném večeru. Pro nás tzv. malé organizace taková podpora dost znamená. Pomáhá totiž zviditelnit, že naše snaha a úsilí má smysl. Třetinu výtěžku z dobrovolného vstupného, přes 31.000 Kč, jsme převzali na závěr večera.
16
Duben 2008
Evropský den pro CF podruhé Akce v Dejvickém divadle a Galerii U Prstenu V listopadu se v rámci 2. evropského dne konaly dvě akce. První z nich bylo benefiční představení v Dejvickém divadle, které pro nás znovu zorganizovala společnost Altron. Bylo to milé setkání s našimi partnery, sponzory a přáteli. Výtěžek ze vstupného činil 47.540 Kč. Děkujeme pořádající firmě Altron, divadlu samotnému a především všem, kdo přišli podpořit naše nemocné. Druhá událost se odehrála v Galerii U Prstenu a tam nás to nikdy nezklame. Obrázky do naší aukce posílají nemocní a jejich přátelé, pohodovou spolupráci a skvělé zázemí nabídne majitelka galerie Marie Holá a nově se dražitelem stal Pavel Zuna. Své první aukce v životě se ujal s radostí a svým výkonem úžasně doladil atmosféru večera. Doslova hitem se staly obrázky od kamarádů dětí Keclíkových a jejich glosování Pavlem Zunou. Do tohoto ročníku aukce svá díla darovali také tři profesionálové. Ivana Baučič Bryndzová, Miroslav Vogl a Jiří Šťastný. Jejich díla byla velmi úspěšná. O úvodní slovo se postaral profesor Pavel Pafko, který po pěkném hudebním úvodu skupiny Ignis Infernalis večer zahájil. Všem, kdo tvořili, hráli, hovořili a hlavně dražili, moc děkujeme. Vydražilo se vše a částka dosáhla 112.550,- Kč.
Ostravská aukce studentů AveArt V hotelu Atom se začátkem prosince konala třetí aukce výtvarných děl, kterou pro nás teď již každoročně připravuje SSUŠ AveArt Ostrava. Největší zásluhu na tom nese ředitel školy Ing. Jaroslav Prokop. Akci pokaždé spolu se studenty a hotelem Atom bezchybně připraví. Tento ročník se ji podařilo i více medializovat v denících, rozhlase a hlavně v pořadu ČT Sama doma a v ČRo Ostrava v pořadu Apetýt Dagmar Misařové. Ta se také ujala aukce samotné a výsledek byl víc než dvojnásobný oproti minulému ročníku. Částka dosáhla 82.300 Kč. Kromě ostravských studentů díla do aukce darovaly znovu studentky SUŠ textilních řemesel v Praze 1 a nově i absolventi SPŠ a VOŠ sklářské v Novém Boru. Dík všem, kdo k úspěchu přispěli, a také těm, kdo pobídli své přátele k účasti. Do Ostravy se těšíme opět v prosinci.
17
Duben 2008
Vánoční jarmark ve Lhotě pod Libčany Do menší akce se pustila maminka Olina Baťková. Díky! Spolu s maminkami, školou, školkou a zmíněnou obcí pořádaly jarmark, kde se prodávaly různé výrobky a naše známé lahvičky. Část vybraných peněz, přesně 11.600 Kč dostal Klub pro nemocné CF. Někteří z Vás si možná řeknou, co je to proti velkým akcím Klubu. Právě toto je ale ta správná cesta. Měli bychom pořádat spoustu takových menších událostí, kde se lidé osobní cestou dozvědí o nemoci CF a darují třeba menší obnos. Darují ale navíc i to, že svým přátelům řeknou něco o slaných dětech. A to je neméně důležité!
Charkof neboli charitativní koncert ve Fíčku Předposlední akcí loňského roku byl koncert, který pořádá každoročně několik spřízněných kapel. Mezi nimi je i kapela lékárníka Pharm Dr. Milana Peřiny, který Klubu již léta hodně pomáhá. Koncert se odehrál v klubu Fíčko a výtěžek byl příjemným překvapením. Spolu s dary sponzorů, které byly předány v průběhu večera, dosáhl 56.335 Kč. Dík moc panu lékárníkovi za jeho nadšení podpořit naše nemocné tímto koncertem a také za trvalou spolupráci.
Vánoční bazar v Mokré čtvrti Tak se jmenuje akce, kterou již několik let pořádají Aňa Geislerová, Tatiana Vilhelmová a Peter Serge Butko. Možná z médií trochu víte, jak to na jejich bazárku chodí. Přesto mi to nedá, abych Vám alespoň něco nenapsala. Princip je jednoduchý. Jeden den lidé nosí všechno možné do bazárku a následující dva dny si další lidé kupují za dobrovolné příspěvky úžasné a originální skvosty, jaké rozhodně nenajdete na předvánočních pultech. Tady prostě najdete věci, které mají své kouzlo a půvab. Mají navíc ještě kouzlo získat peníze pro ty, kdo je opravdu potřebují. To se vloni splnilo fantasticky, neboť bazar vynesl přes milion korun! Na závěrečném večírku v Lucerna Music Baru Klub obdržel rovných 200.000 Kč stejně jako další čtyři organizace. Byl to báječný konec roku 2007. Veliké poděkování patří Aně, Táně a Peterovi. To oni jsou duší i tahouny celé akce, která působí na všechny hřejivým dojmem. Určitě stojí za to vypravit se na bazárek znovu.
18
Duben 2008
foto : Vánoční bazar v Mokré čtvrti
To byl v kostce rok minulý. Byl opravdu hodně úspěšný. Avšak již teď v lednu roku nového víme, že to vše začíná nanovo. Čeká nás hodně práce, tak nás v tom nenechte samotné. Kromě zmíněných událostí po celý rok zajišťujeme veškeré služby pro Vás, poskytujeme podporu a snažíme se bojovat za Vás všechny. Někdy to není jednoduché. Nové zákony, nařízení a stále větší byrokracie nám berou víc sil než dříve. Shánění peněz na vše potřebné často také není žádná legrace a síly nikoho z nás nejsou nevyčerpatelné. Potřebujeme pomoc dalších rodičů! Těším se, že brzy i v našem zpravodaji - podobně jako v tom anglickém budeme psát o řadě akcí, které zorganizují rodiny nemocných a jejich přátelé. Tak směle do vymýšlení, my Vám rádi poradíme a pomůžeme. Přeji Vám hodně odvahy a sil ve všem, co Vás letos čeká a především co nejvíc zdraví a optimismu po celý rok.
Kamila Šmídová
19
Duben 2008
VÝZVA Pokud máme i nadále vydávat Zpravodaj ve stejné kvalitě, potřebujeme najít jednoho či dva lidi, kteří budou na našem časopise pracovat (redaktor a grafická příprava). Měl by to být nejlépe dospělý s CF, někdo z rodičů nebo rodinných příslušníků, aby se dobře orientovali v problematice CF. Doufáme, že to, co Tomáš Krajíček tak dobře nastartoval, převezme někdo se zájmem. Za vedení Zpravodaje nabízíme alespoň malou finanční odměnu. Veškeré informace poskytneme v Klubu.
20
Duben 2008
SOCIÁLNÍ MINIMUM PRO NEMOCNÉ CF Vážení rodiče i dospělí s CF, v sociálních dávkách je stále něco nového a tak Vám – i pro velký úspěch této rubriky – předkládáme nový přehled. Pokusily jsme se vytvořit přehledný seznam dávek, na které můžete mít či máte nárok. Dávky jsou řazeny po pořádku, od narození dítěte. Nebudete-li si vědět s něčím rady, budete-li potřebovat podrobnější informace nebo jakoukoli pomoc, můžete se obracet jak na sociální pracovnici FN Motol, Mgr. Alici Pickovou, tak na sociální pracovnici Klubu, Mgr. Terezu Tesařovou. Kontakty: Tereza Tesařová, Klub CF 257 211 929
Alice Picková, FN Motol 224 431 177
[email protected]
[email protected] PŘEHLED DÁVEK A VÝHOD
PENĚŽITÁ POMOC V MATEŘSTVÍ (mateřská dovolená) (dávka nemocenského pojištění) Poskytuje se max. 28 týdnů (popř. 37 týdnů u žen, které porodily více dětí současně). Z toho musí být vždy 6 až 8 týdnů před porodem a zbytek potom. Zaměstnané ženě náleží po tuto dobu mateřská dovolená a peněžitá pomoc v mateřství. Výše peněžité podpory v mateřství je 69 % předchozího platu (tzv. denního vyměřovacího základu tohoto platu). Je-li výše vypočítané PPM nižší než 7.600,- Kč, je již v tomto období vyplácen i rodičovský příspěvek (tedy pouze jeho část tak, že celková výše obou dávek činí 7.600,- Kč).
21
Duben 2008
PORODNÉ (dávka státní sociální podpory) Nárok na jednorázovou dávku má žena, která porodila dítě (nárok má též osoba, která převzala dítě do jednoho roku do trvalé péče nahrazující péči rodičů). Výše na každé narozené dítě 13.000,- Kč PŘÍDAVEK NA DÍTĚ (dávka státní sociální podpory) Nárok má nezaopatřené dítě do 26 let věku v rodině s příjmy do 2,4násobku ŽM. Pro výpočet dávky se posuzuje příjem za předchozí kalendářní rok. výše přídavku: věk dítěte do 6 let 6 – 15 let 15 – 26 let
500,- Kč 610,- Kč 700,- Kč
RODIČOVSKÝ PŘÍSPĚVEK (RODIČOVSKÁ DOVOLENÁ) (dávka státní sociální podpory) Po uplynutí mateřské dovolené je zaměstnavatel povinen poskytnout matce nebo otci dítěte na jejich žádost rodičovskou dovolenou. A to nejdéle do doby, kdy dítě dosáhne věku čtyř (sedmi) let. Rodičovskou dovolenou mohou čerpat také oba rodiče současně. Nárok na pobírání rodičovského příspěvku má však vždy jen jeden z rodičů. Rodičovská dovolená nemusí být čerpána vcelku. Tzn., že pokud matka nastoupí např. v jednom roce dítěte zpět do práce, může až do jeho čtyř let věku kdykoliv požádat znovu o poskytnutí rodičovské dovolené. Nárok má rodič, jestliže celý měsíc pečuje o nejmladší dítě v rodině ve věku do 4 let (nebo zajistí péči o dítě zletilou osobou). Příspěvek náleží i tehdy, pokud dítě mladší 3 let navštěvuje jesle nebo MŠ nejvýše 5 dnů v měsíci nebo dítě, které dovršilo 3 let, navštěvuje zařízení v rozsahu až 4 hodiny denně. Příjmy rodičů nejsou sledovány. Je stanoven ve třech výměrách daných v pevných měsíčních částkách - zvýšené do 2 let věku dítěte (11.400,- Kč), základní do tří let věku dítěte (7.600,- Kč) a snížené do 4 let věku dítěte (3.800,- Kč).
22
Duben 2008
Forma čerpání rodičovského příspěvku rychlejší klasické pomalejší pomalejší (nárok na PPM nevznikl)
Věk dítěte 0-22 týdnů
22 týd.– 21 měs.
21-24 měsíců
24-36 měsíců
36-48 měsíců
PPM PPM PPM 7.600,-
11.400,7.600,7.600,7.600,-
11.400,7.600,3.800,3.800,-
7.600,3.800,3.800,-
3.800,3.800,-
Omezení volby doby čerpání: rychlejší čerpání – může požádat pouze rodič, který má nárok na PPM ve výši alespoň 380 Kč za kalendářní den; klasické čerpání - může požádat pouze rodič, který má nárok na PPM. O vybranou dobu a výši čerpání rodičovského příspěvku musí rodič písemně požádat včas (tedy v rozhodných obdobích) příslušný úřad státní sociální podpory na předepsaném formuláři. Tuto volbu již nelze později měnit. U zdravotně postižených dětí má rodič nárok ode dne posouzení dítěte jako dítěte dlouhodobě zdravotně postiženého nebo dlouhodobě těžce zdravotně postiženého na rodičovský příspěvek v základní výměře (7 600 Kč) do 7 let věku dítěte, a to bez ohledu na dříve zvolenou možnost čerpání rodičovského příspěvku (před posouzením zdravotního stavu dítěte). SOCIÁLNÍ PŘÍPLATEK (dávka státní sociální podpory) Nárok má rodič, který se stará alespoň o jedno nezaopatřené dítě, pokud příjem v rodině nepřevyšuje 2 násobek ŽM rodiny. Posuzuje se příjem za předchozí kalendářní čtvrtletí Sociální příplatek se zvyšuje když: 1. 2. 3.
dítě je dlouhodobě těžce zdravotně postižené, dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě nemocné v rodině se narodí více dětí současně, a to v době do tří let jejich věku dítě studuje na střední škole nebo na vysoké škole (denní studium)
23
Duben 2008
PŘÍSPĚVEK NA BYDLENÍ (dávka státní sociální podpory) Nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který má v bytě trvalý pobyt, jestliže 30% (v Praze 35%) příjmů rodiny nestačí k pokrytí nákladů na bydlení a zároveň těchto 30% (35%) příjmů rodiny je nižší než příslušné normativní náklady stanovené zákonem (normativní náklady jsou propočítány na přiměřené velikosti bytů pro daný počet osob v nich trvale bydlících). Výši příspěvku spočítají na úřadě (složitý výpočet). PŘÍSPĚVEK NA PÉČI (PNP) (dávka pro zdravotně znevýhodněné – pro děti i pro dospělé - určená na využívání sociálních služeb) Náleží těm lidem, kteří jsou z důvodu nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiného člověka v oblasti běžné denní péče o vlastní osobu a v soběstačnosti. Ve 4 výších, podle stupně závislosti na pomoci jiné osoby. Příspěvek náleží tomu, o koho je pečováno (za nezletilé děti žádají rodiče). Příspěvek nenáleží dítěti do jednoho roku věku. Žádá se na obecním úřadu obce s rozšířenou působností, v jejímž spádovém území má žadatel trvalý nebo hlášený pobyt. Žadatel o příspěvek musí uvést do žádosti, jakým způsobem má být příspěvek vyplácen a kdo a jak bude péči zajišťovat. Stupeň závislosti vyhodnotí posudkový lékař úřadu práce v místě bydliště na základě vyjádření praktického i odborných lékařů, případně funkčního vyšetření. Obecní úřad k lékařskému vyjádření provádí ještě sociální šetření, při kterém sociální pracovník v domácím prostředí zkoumá, jak je žadatel soběstačný a schopný samostatného života. Míra závislosti se určí z 36 úkonů vyjmenovaných ve vyhlášce č. 505/2006 Sb.; pokud je žadatel schopen zvládnout některý úkon jen částečně, považuje se tento úkon za nezvládnutelný. Počet úkonů, které žadatel nezvládne, určuje, do jakého stupně bude zařazen: a) stupeň I (lehká závislost) b) stupeň II ( středně těžká závislost) c) stupeň III ( těžká závislost) d) stupeň IV ( úplná závislost)
5 úkonů u dětí a 12 u dospělých 10 úkonů u dětí a 18 u dospělých 15 úkonů u dětí a 24 u dospělých 20 úkonů u dětí a 30 u dospělých
24
Duben 2008
Výše příspěvku: stupeň závislosti I. lehká II. středně těžká III. těžká IV. úplná
děti do 18let 3.000,- Kč 5.000,- Kč 9.000,- Kč 11.000,- Kč
dospělí 2.000,- Kč 4.000,- Kč 8.000,- Kč 11.000,- Kč
Nárok na výplatu příspěvku vzniká podáním žádosti Příspěvek lze použít jako úhradu za péči, kterou zajišťuje poskytovatel sociální služby a samozřejmě také na výdaje, které vzniknou pečující osobě, tj. rodinnému příslušníkovi či jiné osobě, která není poskytovatelem sociální služby; Příspěvek se nezapočítává do příjmu rodiny. Pečující osoba může mít neomezený příjem. PODPORA PŘI OŠETŘOVÁNÍ ČLENA RODINY (dávka nemocenského pojištění) Podmínkami jsou: účast na nemocenském pojištění v době vzniku potřeby ošetřování (péče) o člena rodiny, zaměstnanec nepracuje z důvodu ošetřování člena rodiny nebo péče o dítě ve věku do 10 let ze stanovených důvodů, nevykonávání práce v tom zaměstnání, z něhož byla podpora při ošetřování člena rodiny přiznána. Podpora při ošetřování člena rodiny se poskytuje nejvýše po dobu prvních 9 kalendářních dnů, popř. nejvýše 16 kalendářních dnů zaměstnanci, který má v péči dítě do skončení povinné školní docházky a je jinak osamělý. DOPROVOD PRŮVODCE DÍTĚTE PŘI HOSPITALIZACI VE FN MOTOL (hrazený ze zdravotního pojištění) Nárok na doprovod má pouze jedna osoba, jedná se o ubytování v ubytovně E nebo na odd. s dítětem. Doprovod hradí 60,- Kč za den pobytu (tj. včetně stravy) (plus 60,Kč za den dítěti). Žádanku u dětí starších 6 let schvaluje revizní lékař.
25
Duben 2008
CESTOVNÉ HRAZENÉ ZDRAVOTNÍ POJIŠŤOVNOU (hrazené ze zdravotního pojištění) Je možné žádat v případě, že dítě má na základě rozhodnutí lékaře nárok na převoz sanitkou; poté je možné místo sanitky zvolit dopravu osobním autem. Cestovní příkaz vypíše obvodní lékař v místě bydliště nebo odborný lékař v nemocnici. Proplácí se všechny jízdy, kdy jede dítě a počet jízd za rok není omezen. Potvrzený cestovní příkaz se podává na zdravotní pojišťovnu v místě trvalého bydliště, kde se proplácejí jízdy.
DÁVKY SOCIÁLNÍ PÉČE PODLE VYHLÁŠKY Č. 182/1991 SB. MIMOŘÁDNÉ VÝHODY I.-III. STUPNĚ (PRŮKAZKY TP,ZTP, ZTP-P) Žádost je možné podat od jednoho roku věku dítěte na příslušný městský úřad v místě trvalého bydliště Výhody se přiznávají na základě posouzení zdravotního stavu dítěte posudkovým lékařem, a to zpětně ode dne podání žádosti Výhody průkazu TP: 1. Nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích 2. Nárok na přednost při osobním projednávání věcí (mimo nákupu v obchodě a obstarávání placených služeb a ošetření ve zdravotnických zařízeních) Výhody průkazu ZTP: 1. Výhody průkazu TP 2. Nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji MHD 3. Sleva ve výši 75% jízdného ve 2.třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní dopravě 4. Sleva ve výši 62% v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy 5. Zdarma vjezd na dálnici bez dálniční známky, pokud je držitel průkazky v autě nebo se dá prokázat, že se pro něj jede 6. Zvláštní označení motorového vozidla „č.01“, které opravňuje nedodržovat zákaz stání a parkovat přednostně na vyhrazených místech pro invalidy 7. Parkování zdarma v areálu FN Motol 8. Sleva ve výši 50% vstupného na kulturní a sportovní podniky 9. Příspěvek na provoz motorového vozidla ve výši 6.000,- Kč ročně
26
Duben 2008
Výhody průkazu ZTP/P: 1. Výhody průkazu ZTP 2. Nárok na bezplatnou dopravu průvodce veřejnými dopravními prostředky v místní i dálkové přepravě 3. Příspěvek na provoz motorového vozidla 9.900,- Kč ročně
ŽIVOTNÍ A EXISTENČNÍ MINIMUM (využívá se pro systém státní sociální podpory i dávky pomoci v hmotné nouzi) Životní a existenční minimum jsou státem definované minimální hranice peněžních příjmů. Nejedná se tedy o dávky, ale o systém, který pomáhá dávky vypočítat. Životní minimum je minimální společensky uznaná hranice peněžních příjmů k zajištění výživy a ostatních základních osobních potřeb. Existenční minimum je minimální hranicí peněžních příjmů, která se považuje za nezbytnou k zajištění výživy a ostatních základních osobních potřeb na úrovni umožňující přežití. Existenční minimum nelze použít u nezaopatřeného dítěte, u poživatele starobního důchodu, u osoby plně invalidní a u osoby starší 65 let. Životní ani existenční minimum nezahrnují nezbytné náklady na bydlení, protože ochrana v oblasti bydlení je řešena v rámci systému státní sociální podpory příspěvkem na bydlení a v systému pomoci v hmotné nouzi doplatkem na bydlení. Částky životního minima: Pro jednotlivce Pro první dospělou osobu v domácnosti Pro druhou a další dospělou osobu v domácnosti Pro nezaopatřené dítě do 6let Pro nezaopatřené dítě od 6 do 15let Pro nezaopatřené dítě od 15 do 26 let
3.126,- Kč 2.880,- Kč 2.600,- Kč 1.600,- Kč 1.960,- Kč 2.250,- Kč
ŽM je součtem všech částek ŽM jednotlivých členů domácnosti. Částka existenčního minima 2.020,- Kč Započitatelné příjmy – všechny čisté peněžní příjmy z pracovní činnosti, z podnikání, z kapitálového majetku, z pronájmu, důchody, dávky NP, SSP a ostatní sociální dávky, podpory v nezaměstnanosti, výživné, atd.
27
Duben 2008
Nezapočítává se: • příspěvek na bydlení a jednorázové sociální dávky • příjmy z prodeje nemovitostí a odstupného za uvolnění bytu použité k úhradě nákladů na uspokojení bytové potřeby • náhrady škody a finanční prostředky na odstranění následků živelné pohromy • peněžní pomoc obětem trestné činnosti • sociální výpomoc poskytovaná zaměstnavatelem • podpora z prostředků nadací a občanských sdružení • stipendia • odměny za darování krve • daňový bonus • příspěvek na péči • část sociálního příplatku a příspěvku na úhradu potřeb dítěte, které náleží ze zdravotních důvodů • dávky sociální péče poskytované ze zdravotních důvodů • zvláštní příspěvek k důchodu pro účastníky národního boje za vznik a osvobození Československa
SYSTÉM POMOCI V HMOTNÉ NOUZI Systém reaguje na situace spojené s nedostatečným zabezpečením základní obživy, bydlení a mimořádnými událostmi. Tyto situace nazývá hmotnou nouzí. Jde v zásadě o situace, kdy osoba/společně posuzované osoby nemá dostatečné příjmy a její celkové sociální a majetkové poměry neumožňují uspokojení základních životních potřeb. Současně si tyto příjmy nemůže z objektivních důvodů zvýšit. Příjem se zjišťuje zpravidla za období tří kalendářních měsíců před podáním žádosti o dávku. O dávkách pomoci v hmotné nouzi rozhodují a vyplácejí je pověřené obecní úřady. Dávkami pomoci v hmotné nouzi jsou: 1. PŘÍSPĚVEK NA ŽIVOBYTÍ Nárok má osoba v hmotné nouzi, pokud její příjem/příjem společně posuzovaných osob nedosahuje částky živobytí. Výše se stanoví jako rozdíl mezi částkou živobytí osoby/společně posuzovaných osob a příjmem osoby/společně posuzovaných osob, který je snížený o přiměřené náklady na bydlení.
28
Duben 2008
Ke zvýšení příspěvku na živobytí může dojít v případech nákladného dietního stravování částka živobytí se zvyšuje o částku potřebnou na dietu (výběr z diet podle právního předpisu): Pankreatická dieta Diabetická dieta Dieta v těhotenství a při kojení do 1 roku věku dítěte
1.000,- Kč 1.080,- Kč 1.050,- Kč
2. DOPLATEK NA BYDLENÍ Dávka, která společně s vlastními příjmy občana a příspěvkem na bydlení ze systému státní sociální podpory pomáhá uhradit odůvodněné náklady na bydlení. Výše je stanovena tak, aby po zaplacení odůvodněných nákladů na bydlení (tj. nájmu, služeb s bydlením spojených a nákladů za dodávku energií) zůstala osobě/společně posuzovaným osobám částka živobytí. Nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který užívá byt, a jehož příjem/příjem společně posuzovaných osob je po úhradě odůvodněných nákladů na bydlení nižší než částka jeho živobytí/částka živobytí společně posuzovaných osob. Okruh společně posuzovaných osob pro účely doplatku na bydlení je stejný jako pro účel příspěvku na bydlení ze systému státní sociální podpory. Podmínkou nároku je získání nároku na příspěvek na živobytí a nárok na příspěvek na bydlení ze systému státní sociální podpory. Doplatek na bydlení lze přiznat (s přihlédnutím k celkovým sociálním a majetkovým poměrům), i osobě, které příspěvek na živobytí nebyl přiznán, protože její příjem/příjem společně posuzovaných osob přesáhl částku živobytí osoby/společně posuzovaných osob, ale nepřesáhl 1,3násobek této částky.
3. MIMOŘÁDNÁ OKAMŽITÁ POMOC Prostřednictvím mimořádné okamžité pomoci může být poskytnuta pomoc v situacích nepříznivého a mimořádného charakteru, kdy osoba není v hmotné nouzi, ale je vhodné jí bezprostředně poskytnout pomoc. Zákon o pomoci v hmotné nouzi stanoví několik situací, v nichž lze tuto dávku pomoci v hmotné nouzi poskytnout.
29
Duben 2008
INVALIDNÍ DŮCHOD Podává se při dlouhodobém nepříznivém zdravotním stavu nejdříve v 18 letech věku. Přiznání plného nebo částečného invalidního důchodu závisí na poklesu míry práceschopnosti, jež vychází z aktuálního zdravotního stavu žadatele; míru poklesu posuzuje posudkový lékař na základě lékařských zpráv. Žádost sepisuje: • u podniku nad 25 zaměstnanců personální pracovník pracoviště • u podniku do 25 zaměstnanců, u OSVČ nebo u studentů OSSZ podle místa trvalého bydliště Podmínkou pro přiznání je doba účasti na pojištění. Možnost přivýdělku obecně není omezena, konzultujte ji však s posudkovým lékařem. PLNÝ INVALIDNÍ DŮCHOD Přiznává se při poklesu samostatné výdělečné činnosti nejméně o 66 % nebo je-li žadatel schopen pro své zdravotní postižení soustavné výdělečné činnosti jen za zcela mimořádných podmínek. Účast na pojištění se zkoumá z doby období před vznikem PI, nejvíce však za 10 let (do doby pojištění se zahrnuje i doba studia na SŠ a VŠ). Možnost výdělku při PID je možná a nemá vliv na jeho výši. Pokud se nastupuje do zaměstnání při PID, je nutné to hlásit na OSSZ. ČÁSTEČNÝ INVALIDNÍ DŮCHOD Přiznává se při poklesu samostatné výdělečné činnosti nejméně o 33 %.
30
Duben 2008
PŘEHLED DÁVEK ZÁVISLÝCH NA POSUZOVÁNÍ ZDRAVOTNÍHO STAVU Některé dávky jsou závislé na posouzení zdravotního stavu nemocného lékařskou posudkovou službou (revizními lékaři). Jednotlivá posouzení pro konkrétní dávky spolu ale nesouvisí – rozhodnutí takového posouzení je vždy pouze pro jednu dávku. Neznamená to tedy, že když dítě nedostane příspěvek na péči, nedostane proto ani průkazku ZTP. A podobně. Níže najdete vysvětlení, podle čeho se posuzuje zdravotní stav u jednotlivých dávek a výhod: RODIČOVSKÝ PŘÍSPĚVEK (RODIČOVSKÁ DOVOLENÁ) DO 7 LET VĚKU DÍTĚTE je-li dítě dlouhodobě zdravotně postižené či dlouhodobě těžce zdravotně postižené, příspěvek je prodloužen do 7 let věku dítěte stupeň postižení u dlouhodobě zdravotně postiženého dítěte 50 - 79% u dlouhodobě těžce zdravotně postiženého dítěte 80 - 100% posuzuje se podle vyhl. č. 207/1995 Sb., v platném znění cystická fibróza je uvedena v kap. XI. – výměna látková, vnitřní sekrece, položka 6 dělí se dále na a) mírné nebo atypické formy onemocnění u dospělých nebo formy plně kompenzované při zavedené terapii, tělesný vývoj odpovídající věku = 30% b) mírné nebo atypické formy onemocnění u dětí do skončení povinné školní docházky (s lehkým snížením celkové výkonnosti organismu, s mírným omezením dechových funkcí a bez poruchy zevní sekrece pankreatu nebo s poruchou, která je léčbou uspokojivě kompenzována) = 50 – 55% c) formy se závažnějšími pulmonálními nebo intestinálními symptomy u dětí i dospělých (závažné změny funkce plic, léčbou neovlivnitelná insuficience zevní sekrece pankreatu, nepříznivý stav výživy) = 60 - 70% d) těžké progredující formy, s těžkým funkčním postižením, přítomností bronchiektázií, emphysému, těžkou poruchou výživy = 80 - 90% má-li dítě i další potíže či onemocnění, jednotlivé stupně se nesčítají, ale určí se, která nemoc je pro stav rozhodující (stupeň lze až o 20% zvýšit s přihlédnutím právě k těmto dalším potížím)
31
Duben 2008
SOCIÁLNÍ PŘÍPLATEK sociální příplatek se zvyšuje, když je dítě: dlouhodobě nemocné (= 20 - 49%), dlouhodobě zdravotně postižené, dlouhodobě těžce zdravotně postižené posuzování je shodné jako u rodičovského příspěvku PŘÍSPĚVEK NA PÉČI (PNP) (dávka pro zdravotně znevýhodněné – pro děti i pro dospělé - určená na využívání sociálních služeb) dávka, která náleží dětem a dospělým od 1 roku věku, kteří jsou z důvodu nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiného člověka v oblasti běžné denní péče o vlastní osobu a v soběstačnosti detailně vysvětlena v Sociálním minimu MIMOŘÁDNÉ VÝHODY I.-III. STUPNĚ (PRŮKAZKY TP,ZTP, ZTP-P) Výhody se obecně přiznávají těm, kterým jejich zdravotní postižení podstatně omezuje jejich pohybovou nebo orientační schopnost Nemocní CF průkazku ZTP mohou dostat, pokud jsou zařazeni do kategorie h) chronické vady a nemoci interního charakteru značně ztěžující pohybovou schopnost (např. … dechová nedostatečnost těžkého stupně, …) Děti nemocné CF na průkaz ZTP-P dosahují výjimečně. INVALIDNÍ DŮCHOD podává se při dlouhodobém nepříznivém zdravotním stavu nejdříve v 18 letech věku přiznání plného nebo částečného invalidního důchodu závisí na poklesu míry práceschopnosti, jež vychází z aktuálního zdravotního stavu žadatele; míru poklesu posuzuje posudkový lékař na základě lékařských zpráv u PID se přiznává při poklesu samostatné výdělečné činnosti nejméně o 66 % nebo je-li žadatel schopen pro své zdravotní postižení soustavné výdělečné činnosti jen za zcela mimořádných podmínek u ČID se přiznává při poklesu samostatné výdělečné činnosti nejméně o 33 %
32
Duben 2008
FOND SOCIÁLNÍ POMOCI PRO NEMOCNÉ CF
Fond sociální pomoci pro nemocné cystickou fibrózou byl založen v listopadu roku 2006 a chystáme se jej nabízet jako stálou pomoc pro případ finanční tísně. Fond je určen pro situace, kdy se rodina s nemocným CF ocitne v mimořádně tíživé finanční situaci a nemá jinou možnost, než požádat o pomoc Klub. V takovém případě je možné rodině buď půjčit či věnovat finanční částku až 5.000,- Kč (výjimečně domluva na částce vyšší). Vyřízení celé věci je rychlé, tak, aby byla tato pomoc účinná ve chvíli, kdy ji potřebujete. Postup: Kontaktujte Klub s žádostí o tuto pomoc. Se sociální pracovnicí Terezou Tesařovou proberete, zda nemáte nárok na nějaké dávky či zda nelze situaci vyřešit jinak. Pak je možné domluvit se na půjčce a jejím splácení či na daru. Nebojte se ozvat, nevíte-li si rady! Od začátku fungování Fondu jsme přispěli na: zakoupení pračky pomoc při neoprávněném zablokování účtu exekutorem v situaci, kdy rodině došly peníze na základní životní potřeby. Schválili jsme příspěvek na zakoupení počítače a kamery pro školáka, který je často nemocný a není téměř ve škole. Nakonec to ale dopadlo jinak a vše zaplatil úřad. Je možné, že v roce 2008 budou někteří z vás mít problémy se zaplacením všech poplatků u lékaře, za hospitalizaci či za léky. I pro tyto případy je tu Fond sociální pomoci! U poplatků za hospitalizaci vám můžeme příslušnou částku darovat. U poplatků za lékaře či léky je možné domluvit půjčku. Až Vám peníze vrátí zdravotní pojišťovna (nad ochranný limit 5.000,- Kč jsou zaplacené poplatky vraceny do 60 kalendářních dnů po konci každého čtvrtletí), půjčku splatíte. V prosinci 2006 jsme dostali do Fondu příspěvek ve výši 30.000,- Kč od Nadace Člověk člověku. Další částku 20.000,- Kč do Fondu vložil Klub.
33
Duben 2008
PŘISPÍVÁNÍ KLUBU NA INHALÁTORY A JEJICH SOUČÁSTI Možností, jakými Klub přispívá na inhalátory, je již celá řada a proto uvádíme jejich přehled.
INHALÁTOR EFLOW /ČTI ÍFLOU/ S příspěvkem 10.000,- Kč až 15.000,- Kč. Cena eFlow je 21.280,- Kč. Inhalátor Pari eFlow Rapid není hrazen ze zdravotního pojištění. Klub přispívá každému členovi Klubu částkou 10.000,- Kč. V případě pobírání sociálního příplatku (u dospělých obdobně do 2násobku ŽM rodiny) přispíváme až částkou 15.000,- Kč. Podmínkami je řádné placení členských příspěvků a věk dítěte s CF od cca 5 let (příp. doporučení fyzioterapeuta, že dítě s eFlow zvládne inhalovat). Klub inhalátory hromadně nakupuje. Máte-li o něj zájem, ozvěte se. Většinou je možné inhalátor vyzvednout osobně v Klubu hned či jej poslat poštou. Zdarma V Klubu evidujeme pořadník, do kterého se můžete zařadit, pokud pobíráte sociální příplatek (u dospělých obdobně do 2násobku ŽM rodiny) a máte zájem o eFlow zdarma. Hledáme sponzory, kteří by byli ochotni uhradit inhalátor těm z Vás, pro které je doplatek stále příliš vysoký. Nemůžeme zaručit, kdy na Vás přijde řada.
34
Duben 2008
OSTATNÍ INHALÁTORY Klub nepřispívá na jiné inhalátory. Inhalátor Pari Boy plně hradí zdravotní pojišťovna. Inhalátor Pari Master poskytuje firma Roche každému, kdo inhaluje Pulmozyme. Na nový inhalátor máte od pojišťovny nárok po deseti letech užívání. Případně i dříve, pokud se rozbije a servis jej označí za neopravitelný. NEBULIZÁTORY Nebulizátor je nástavec, do kterého se lije lék a vychází z něj mlha, kterou nemocný vdechuje. Měl by se pravidelně, cca jednou za rok až dva vyměnit za nový. Při každodenním používání a sterilizaci dochází k jeho opotřebení. Zdarma Těm, co pobírají sociální příplatek (u dospělých obdobně do 2násobku ŽM rodiny), nabízíme nebulizátor zdarma. Z daru firmy ČEPS nakoupil Klub nebulizátory Pari LC Plus, Pari LL, Pari eFlow. Nebulizátory jsou v Klubu připraveny pro Vás do „vyčerpání zásob“.
Na obrázku je nebulizátor Pari LC+ a Pari LL.
35
Duben 2008
ECORN – CF (EUROPEAN CENTRES OF REFERENCE NETWORK FOR CYSTIC FIBROSIS)
Hlavním cílem tohoto tříletého grantového projektu EU je vytvoření modelu referenční sítě pro evropská centra CF (více na www.ecorn-cf.eu). Pacienti, lékařský tým, ale i všichni zainteresovaní do péče o pacienty s CF by měli mít snadný přístup k odborným poznatkům a kompetentním radám v oblasti CF. Rady specialistů budou dostupné jak v češtině, tak v angličtině, němčině, holandštině, švédštině, polštině, litevštině a rumunštině. Spolupracující odborníci z Turecka, Španělska, Portugalska, Francie, Itálie, Ruska a dalších zemí budou napomáhat šíření informací o CF pro pacienty a lékaře. Všechny spolupracující partnerské země poskytují odborné poradenství pacientům a členům lékařských týmů v jejich mateřském jazyce na místních webových stránkách. Do angličtiny přeložené otázky a odpovědi jsou publikovány na hlavních webových stránkách projektu s otevřeným přístupem pro kohokoliv se zájmem o tuto problematiku. Tento způsob přenosu informací by měl zajistit stejnou úroveň odborného poradenství ve všech partnerských zemích projektu. On-line verze by měla také usnadnit přístup všech pacientů k informacím bez nutnosti cestování či zdlouhavého vyhledávání nepřesných informací na internetu. Tento projekt pomůže také doplnit chybějící či nedostatečné informace o současných postupech léčby a lékařsky ověřených doporučeních. Získaná data budou postupně doplňovat stávající standardy léčby a péče o CF tak, aby splňovala požadavky medicíny založené na důkazech (EBM evidence based medicine). Navíc tam, kde je potřeba, projekt ECORN-CF pomůže nalézt Evropský konsensus péče o nemocné s CF. Zajištění a kontrola kvality projektu povede ke zvýšení úrovně odbornosti v léčbě tohoto onemocnění v celé Evropě. Projekt je rozdělen do 7 pracovních skupin (Řízení projektu, Simulace výsledků, Hodnocení projektu, Rady expertů CF pacientům, Rady expertů členům odborného týmu, Zajištění kvality projektu, Vyhodnocení kvality péče a implementace Evropského konsensu). Autorka článku je vedoucí 6. pracovní skupiny zodpovědné za zajišťování kvality celého projektu a také za zajištění fungování projektu na úrovni České republiky. Řídící centrum projektu je na Pneumologické klinice ve Frankfurtu nad Mohanem v Německu a odborným garantem celého projektu je prof. Thomas Wagner.
36
Duben 2008
Projekt začal v květnu 2007. České stránky tohoto projektu fungují od října 2007. Do konce února 2008 přišlo 36 otázek. Zajímavým jevem je, že více než polovina otázek přišla ze Slovenska, neboť tam nemá tento projekt zatím fungující zastoupení Čeští odborníci zapojení do projektu (v abecedním pořadí): Jana Bartošová, Jitka Brázová, Libor Fila, Ivana Funková, Milan Macek Jr., Věra Vávrová a další. Pro větší představu předkládám příklady dvou otázek z portálu ECORN – CF. Odborné odpovědi naleznete po registraci na www.ecorn-cf.eu. Otázka 1: Vážené dámy a pánové, mám na Vás otázku a doufám, že mi pomůžete. Moje malá dcera, Linea, oslavila 8. května 2007 první narozeniny a od 10. ledna 2007 víme, že trpí cystickou fibrózou. Dosud jsme ze všech stran, včetně doktorů, slyšeli, že Pseudomonády jsou obzvláště nebezpečné baktérie. Holčička začala více kašlat a proto jsme jí nechali udělat 23. března výtěr z krku. Ve výsledku vyšla mimo jiné Pseudomonas stutzeri. Lékař, který byl ve službě, řekl, že tato baktérie není nebezpečná a že není nutná žádná léčba. Omlouvám se, ale nevěřím v pravdivost této informace. Bylo by dobré získat co nejdříve nějaké informace o této baktérii, zvláště pokud je pravda, že může přetrvávat v plicích i bez léčby. Děkuji mnohokrát za Vaše rady a doufám, že mi budete schopni pomoci. S úctou, Vaše…. Otázka 2: Ahoj, plánujeme s partnerem rodinu. Můj strýc zemřel před 21 lety na CF. Ráda bych věděla, zda je možné vyšetřit, zda jsem nosič genetické poruchy, a kde se tento test provádí. Mnohé díky. MUDr. Jitka Brázová
Poznámka: Za Klub CF se na tomto projektu podílí členka Výboru Anna Arellanesová a koordinátorka Klubu Lenka Vakermanová.
37
Duben 2008
ZPRÁVA Z VÍKENDOVÉHO SETKÁNÍ RODIČŮ NA PODZIM 2007 Po dlouhé době jsme v Klubu obnovili tradici víkendových setkání rodičů. Naše zkušební setkání proběhlo o víkendu 6. a 7. října 2007 v hotelu Diana v Novém Jáchymově na Berounsku. Sešlo se celkem 13 rodičů dětí ve věku téměř jeden celý rok až 17 let. Samozřejmě vše proběhlo bez dětí a možná o to víc jsme si víkend užili ☺. Nejdelší cestu za námi měli rodiče od Brna.
V sobotu dopoledne jsme se seznamovali, povídali si a dokonce i malovali. Po obědě jsme vyrazili na výlet na hrad Točník a zříceninu Žebrák. Tam jsme potkali zkušeného sokolníka, prohlédli si nejrůznější divoké ptactvo a poslechli si o něm všelicos zajímavého. Nakonec jsme si i vyzkoušeli „na vlastní paži“ přistání sovy či orla.
38
Duben 2008
V neděli jsme pokračovali v povídání a skončili po dobrém obědě. O víkendu jsme si hlavně povídali. O cystické fibróze, o dětech, o starostech i o radostech s nimi. O tom, co máme společné. Dozvěděli jsme se pár fíglů a rad jak na děti. A samozřejmě jsme si prohlíželi fotky našich dětí. Víkendem nás provázela psycholožka Helena Chladová, sociální pracovnice Tereza Tesařová a předsedkyně Klubu a maminka téměř dospělé Gábiny Kamila Šmídová. Nakonec otiskujeme pár vzkazů od rodičů, co tu byli s námi: Moc mi to setkání pomohlo, získala jsem nové info, zjistila, jak s tím bojují ostatní, poznala milé lidičky. Fakt super! Užitečné to bylo fakt moc! Vím, co nás čeká, jak to dělají ostatní. Martina Jiříková Setkání rodičů v Novém Jáchymově bylo moc fajn! Je super si povídat s lidmi, kteří řeší obdobné problémy jako my. Už se těšíme na příští setkání a všem rodičům, kteří nemohli přijet vzkazujeme: Stojí to za to, tak příště neváhejte a přijeďte! Milena a Radek Purkertovi
39
Duben 2008
ZPRÁVA Z ČLENSKÉ SCHŮZE KLUBU VE FN MOTOL V sobotu dne 14.4.2007 jsme jako každý rok uspořádali v prostorách FN Motol členskou schůzi Klubu CF. Letos se jí zúčastnilo přes 80 rodičů. Na schůzi byla zvolena nová členka výboru Klubu Anna Arellanesová. Ta již několik let zastupuje Klub především při kontaktu se zahraničními pacientskými organizacemi. Během schůze byla odsouhlasena změna stanov Klubu. V odborném programu zazněla témata inhalace hypertonického roztoku soli (MUDr. Tereza Fischerová), novorozenecký screening na CF (MUDr. Miroslava Balaščaková), domácí i.v. ATB léčba (doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc., MUDR. Jitka Brázová), evropské projekty ECORN – CF (více info najdete v tomto Zpravodaji) a EuroCare CF (MUDr. Jitka Brázová). Odpoledne jsme se rozdělili do malých skupin podle věku dětí a témat – psychologie, fyzioterapie, nově diagnostikované děti. Rodiče si povídali a vzájemně vyměňovali zkušenosti s CF v rodině.
40
Duben 2008
JAK FOUKÁME…
Nikola a Zdeněk
41
Duben 2008
Alenka a Šimon
Petr
42
Duben 2008
Matěj a Vojta
Karolínka
43
Duben 2008
Adélka a Míša
Alenka D.
Joey s bráškou
44
Duben 2008
Markétka Dobrý den. Ani nevím, jak začít. U naší vytoužené holčičky, která se nám povedla až na čtvrtý pokus při umělém oplodnění, byla po dlouhých třech měsících, kdy nám nepřibírala, diagnostikována cystická fibróza. Markétce bylo 6 měsíců. Vůbec jsme s manželem a naším okolím o této nemoci nic nevěděli a hlavně ani neslyšeli. Přitom při genetickém vyšetření, které nám bylo poté v Motole uděláno, bylo řečeno, že naše oboustranná neplodnost směřovala k této u nás skryté nemoci. Manžel má azoospermii (neprůchodné chámovody), já mám problémy s uhnízděním embrya, nepravidelné menzes... Z touhy mít své vlastní dítě a při dnešních možnostech jsme nechtěli dárce spermií, manžel podstoupil operaci. Říkali jsme si, že jsme geneticky vyšetření, v rodině nic vážného není a bůhvíjak vyšetřují dárce... Mé těhotenství bylo nejkrásnějším a nejpohodovějším obdobím za celé 4 roky, co jsme se těšili na mimi. Pár měsíců po porodu to skončilo. Maličká už v porodnici dost plakala a měla nafouklé bříško, neodešla jí samovolně smolka. Doma též po kojení proplakala dlouhé hodiny. Málokdy spinkala v klidu. Pak mi po dvou a půl měsících začala plakat u prsa a přestala po dalším měsíci přibírat. Skončili jsme v nemocnici, kde nám řekli, že mám málo mléka. Snažila jsem se rozkojit a odcházeli jsme domů. U prsa plakala pořád. Jeli jsme do Prahy na vyšetření - diagnostikovali reflux (pravděpodobně proběhl zánět jícnu). Po lécích se kojení zlepšilo, ale maličká pořád nepřibírala, i přestože vypila dost mléka. Až při našem dalším příjmu v nemocnici jsem se zmínila o tom, že se mi posledních pár dní zdá slaná a už to šlo... Markétka je moc hodná, ale pořád se trápíme s jídlem. U jídla je nervózní, dělají se jí kapičky na nose a i když otvírá pusinku a má snahu jíst, je to problém. Má pořád reflux a natahuje jí na zvracení.
45
Duben 2008
S každou lžičkou se bojím, jestli to v sobě udrží nebo ne. Bohužel už mám zase málo mléka a z flašky jí už skoro dva měsíce nejsme schopní naučit (zkoušeli jsme různé savičky, netahá). Stačí jedno špatné polknutí a už to v ní začne chrčet, čekáme, jestli to v sobě udrží nebo ne. Netroufáme si jí zatím učit na kousky v jídle (v listopadu jí bude rok), protože cokoliv většího jí "natáhne". Osvědčené máme skleničky od Hami, které jsou na kašičku. Mé vlastní jídlo moc nechce. Už jsem z toho všeho zoufalá. Občas si říkám, že jsem neschopná, mám depky a jsem naštvaná na všechny okolo, na sebe.... Proč my? Rádi bychom chtěli další dítě, ale nedokážu si to zatím představit. Trochu se utěšuji tím, že musím vydržet a určitě bude lépe. Bohužel jsem od malička pesimista (Měla jsem těžké dětství - otec alkoholik.) Že by sebelítost? Určitě!!!! A proč to všechno píšu? Chtěla bych vám všem, kteří se podílíte na vydávání Zpravodaje o CF, poděkovat. Když jsem v krizi, vezmu si ho na čtení a vždy mě nakopne bojovat a nevzdávat se. Moc bych chtěla být statečná a pohodová maminka, protože Markétka a manžel to potřebují. Snažím se před malou moc neplakat, ale asi to znáte.... Když jeden čas papala dobře a hlavně jí nenatahovalo, neblinkala, tak jsem byla v pohodě a ani mi nepřišlo, že by měla nějakou nemoc. Inhalování, rehabilitaci a odsávání už dělám automaticky. A co na závěr? Přála bych si jako vy všichni, kteří máte s touto nemocí co do činění, abychom se jednoho krásného dne mohli vzbudit a říct si, cystická fibróza je vyléčená!!! Hodně sil v boji vám všem přeje Marcela P. z Jindřichohradecka PS: Protože nejsem ve vaření moc zkušená a hlavně nápaditá, uvítala bych nějaké recepty pro kojence.... (bohužel pro mě a Markétku, žádná kuchařka pro CF není, aspoň jsem ji neobjevila).
46
Duben 2008
Milý Klube, jsem moc ráda, že vás mám! Jsem mamčou devítileté Barunky, která se narodila jako zcela zdravé dítě. Nikdy neměla žádné závažné problémy. Jako miminko měla jen běžnou rýmičku a tak jsem ji odsávala a kapala do nosánku. Zlom nastal kolem třetího roku, kdy začala trpět na opakované záněty středního ucha. Tak jí odstranili nosní mandle a chvíli byl pokoj. Vždycky často „stolicovala“, stolice vypadala nevábně a nevoněla. Měla hubené nožky a větší bříško. Přičítala jsem to rychlému spalování a že bříško a štíhlé nožky zdědila po babičce! Paní doktorce, která znala mojí máti, to připadalo zcela normální. Potila se a tak jsme jí říkali: „Barunko, ty náš malej slanečku!“ Pořád nic…? Až od čtvrtého roku se Barči stav začal rapidně zhoršovat… Stálé zápaly plic a neutuchající kašel. Těsně před šestým rokem nás paní doktorka poslala na ozdravný pobyt do lázní, kde Barča omarodila hned druhý den. Dostala 40°C horečky, kašel a že prý má zápal plic! Mezitím jsem samozřejmě vystřídala různé doktory. A nic! Pak jsem se vrátila k té původní lékařce. Ještěže tak! Konečně začala listovat v Barčině anamnéze a napadlo ji poslat na potní test… To to trvalo! A dále to pak vše jistě znáte. Byla jsem ráda, že jí konečně určili diagnózu a že začne fungovat. Tak se také stalo. Ale zároveň jsem zjišťovala, o co vlastně jde (cystická fibróza) a bylo mi hrozně! Partner to neunesl a začal mě obviňovat, že je to moje vina. Zakázal mi stýkat se s lidmi, kteří řeší stejný problém. Že prý nasáknu a zblázním se z toho…! Taky že jsem se na chvíli zhroutila! Ale byla u toho Helenka Chladová, dobrá duše, která mi nesmírně pomohla a já pochopila, že když se člověk otevře a vypovídá, tak se mu uleví a navíc získá cenné zkušenosti! Jsem strašně ráda, že jsem si na měsíc a půl odpočinula v Bohnicích, kde jsem mimo jiné odhalila své skryté dovednosti. Než jsem jela, připadala jsem si totálně nemožná, nic jsem nezvládala… A to je kvůli tomu, že jsem si začala vyčítat, že jsem neodhadla, kdy nasadit Barunce ATB. Barča nechtěla jíst, inhalace jí nešly, zkrátka nic nefungovalo. Hlavně já. Bála jsem se, že mi umře a stále ji v noci pozorovala, jestli dýchá a křičela jsem: „Odvezte jí na kapačky!“ Docela psycho, co? Tak už raději končím, pořád, jak vidím, rozebírám jen sebe…
47
Duben 2008
Můj původní záměr, proč píšu, je následující (Pardon, jsem strašně ukecaná, tak to jistě někdo vyškrtá, ale snad otisknou alespoň následující řádky!): Kamila Šmídová je nejúžasnější člověk, kterého jsem kdy potkala a poznala. Sama, jak někteří víte, má dceru Gabču s CF a spoustu jiné práce. Vždycky, když jsem jí zavolala a nevěděla si rady mi Kamila zvedla telefon (nechápu) a velice mile a laskavě (nepřeháním) se mnou mluvila, poradila, uklidnila. Díky, Kamilo, jsi super ženská! Další osůbkou, o které jsem se již zmínila, je Helenka Chladová. Když si představím, co všechno vyřeší svojí chytrou a sympaticky myslící hlavinkou, milým úsměvem, optimismem…. Smekám! A navíc stíhá odpovídat i na mé sms. Nechápu. To je ženská, co?! Dík patří též všem lékařům a sestřičce Katce. Všichni jsou úžasní! Jó a taky sociální pracovnice Terezka a dále Lenka, ty jsou též bezvadné holky! Připadám si, jako když děkuji za to, že jsem dostala Oscara v Americe… Abych na někoho nezapomněla! ZÁVĚR: Jsme upřímně rádi, že Klub tak báječně funguje, jen díky tomu, že je plný skvělých lidí! Jsme vám moc vděční a nesmírně si vážíme vaší práce! VÁŽNĚ POSLEDNÍ ZÁVĚR: Zapomněla jsem na své nejbližší, těm patří obrovský dík! Jmenovitě: moje maminka Irena, tatínek Pavel, babička Jiřinka, sestra Veronika a sousedka Alena Švarcová. Ti všichni by si zasloužili „Českého lva“ za to, že se mnou vydrželi a byli mě a mojí Barunce vždy nablízku! Barunka + matka Irena
48
Duben 2008
Škola Člověk si někdy myslí, že určité věci jsou jistota a něco, na co se můžete spolehnout. Pak ale zjistí, že tomu tak není. Naše jedenáctiletá dcera Alice, která má CF, chodí na první stupeň v malé sídlištní škole, která je jen přes ulici, malý kousek od našeho domu. Je tam moc spokojená, má tam své kamarádky a hlavně…. může být po všech svých ranních povinných procedurách již za pět minut ve škole. Velmi často vybíhá z bytu v 8:00 hodin a v 8:05 již, s lehce provinilým úsměvem, sedí v lavici spolu se svými ostatními spolužáky. Pozdní příchody Alice neřeší. Její třídní učitelka je toleruje s ohledem na to, jaké má Alice ještě další ranní povinnosti. No a naše dcera, jak už to u dětí většinou bývá, na to hřeší. K tomu všemu má Alice od své poučené a chápající třídní učitelky ještě další výhodu. Na rozdíl od „zdravých“ dětí Alice může i po přestávce pokračovat s dojedením své kaloricky vydatné svačiny. Určitě bych si vzpomněla i na další Alicina privilegia, například nemusí mazat vlhkou houbou tabuli, nesedí v lavici u umyvadla…, ale o tom jsem vlastně nechtěla psát. Takto v pohodě nám vše fungovalo od první třídy až do začátku třídy čtvrté, kdy nastoupila nová třídní učitelka. Hned první školní den jsem se vypravila do školy, abych novou paní učitelku zasvětila do problematiky CF a předala jí informační materiály, které vydal Klub. Mladá, sympatická třídní učitelka byla velmi ochotná a tak jsme si pěkně popovídaly. Druhý den mě dokonce emailem ještě jednou poděkovala za informace o CF, které se jí prý teď budou obzvláště hodit, protože zjistila, že CF má i jiná dívka ve třídě. Tak to byl pro mě šok! Alice nám sice říkala, že má ve třídě novou spolužačku, ale to, že má také CF, nevěděla. Hned ten samý den, kdy jsem se dozvěděla tuto pro obě děti nepříjemnou novinu, jsem volala paní učitelku i Klub CF. Ale to už byl pátek odpoledne a bylo pozdě na nějakou akci. Měla jsem velký strach, jak se k tomuto problému postaví škola, protože škola je malá (ve třídě je pouze 11 dětí) a každý žák znamená potvrzení existence školy a peníze. Celý víkend se mi honilo hlavou, jak tuto situaci vyřešíme. Všechno však dopadlo dobře a hlavně rychle. V pondělí ráno už jsem měla od Terezy z Klubu CF informace o Alicině nové spolužačce. Klub okamžitě kontaktoval ošetřující lékaře a oficiálně se obrátil na vedení školy s žádostí, aby nová žákyně školy byla přeřazena. V naší malé škole to bylo složitější o to, že dívka nemohla přejít do vedlejší třídy, ale musela školu opustit. Bylo mi jí sice líto, ale nic jiného se nedalo dělat.
49
Duben 2008
Do týdne byl problém vyřešen a navíc bez mého nejmenšího přičinění. Rozhodla jsem se napsat o této své zkušenosti do Zpravodaje, abych jednak poděkovala všem, kteří nám pomohli tento problém vyřešit a také abych ukázala ostatním, že Klub CF je zde opravdu pro nemocné a je připraven Vám pomoci a postavit se za Vás. Ještě jednou díky! Simona Zábranská Alenka Chtěla bych tímto dopisem otevřeně promluvit o CF v naší rodině. Dlouho mi trvalo, než jsem se k napsání dopisu odhodlala. Velice mi k tomu pomohlo víkendové setkání rodičů v Novém Jáchymově na podzim 2007, kde jsem se konečně neformálně setkala a mluvila s jinými rodiči, kteří mají také dítě nebo děti nemocné CF. Jsme čtyřčlenná rodina. Máme dvě děti: jedenáctiletou Alenku s CF a čtyřletého Vilíka, který je pouze zdravým nosičem genu pro CF. Alenka se narodila v květnu jako zdravá holčička. Vážila 3.850 g a měřila 51 cm. Nikdo nepředpokládal, že by mohla být nějak nemocná. Problémy přišly velmi brzy. V létě bylo horko, Alenka se velmi potila a měla velké plochy po těle pokryté potničkami. Nechtěla jíst a pít. Veliké množství mléka vždy hned po vypití vyzvracela. Její váha šla dolů, ale podle pediatra bylo vše v pořádku. Nakonec si na mléko přeci jen zvykla. Váhově však byla vždy pod limitem. Se sychravým podzimním počasím se objevily respirační problémy. Rýma a kašel přetrvával nebo se i zmírňoval po podání antibiotik, které měla Alenka často – bohužel ale ne podle výsledků z výtěrů, ale pouze podle odhadu pediatra. Začali jsme se smiřovat s tím, že máme holčičku, která bude často nemocná. Respirační problémy se nezlepšovaly a Alence byla na alergologických testech. Výsledkem byla alergie na bakterie. Čili alergie na cokoli. Začala brát léky na alergii. Z domova jsme odstranili vše, co by mohlo alergikovi škodit. K velkému zlepšení však nedošlo. Lékaři v Domažlicích si už nevěděli rady a tak poslali Alenku do plzeňské fakultní nemocnice k paní doktorce Honomichlové. Ta se nás ujala, udělala Alence různá vyšetření a začala ji léčit. Nasadila jí Singular (sprej na rozšiřování průdušnice) a další léky pro alergického astmatika. Zdravotní stav se zlepšil. Byli jsme rádi, že nám konečně někdo pomohl.
50
Duben 2008
Dýchání se Alence zlepšilo a infekty nebyly tak časté.Jenom s váhou nebyla paní doktorka spokojená. „Musíš víc jíst, Alenko, abys byla silná a odolná proti infekci“, říkala vždy. Až jednou jsem se odhodlala říct, že Alenka jí dost, ale máloco v sobě udrží. Že se po jídle odebere na velkou a stolici má zapáchající, objemnou a roztrhanou. Paní doktorka ihned udělala Alence potní test, který byl zvýšený, a odebrali krev na genetické vyšetření. Čekali jsme tak měsíc a pak se nám zhroutil svět. Alenka má CF. Paní doktorka nám vysvětlila, co to je za nemoc. Nasadila Alence léky pro CF pacienty a dostali jsme domů inhalátor. Doma byli všichni překvapeni, že se na tak závažnou nemoc nepřišlo dříve. Paní doktorce Honomichlová patří můj velký dík – byla k nám nesmírně hodná a je to opravdu velký odborník. Po jejím odchodu se nás ujal pan doktor Honomichl, se kterým jsme také velmi spokojeni. Nyní žijeme již 6 let s diagnostikovanou CF a pomalu si zvykáme. Ale stejně je to nemoc tak záludná, že si nic neplánujeme a bereme všechno tak, jak to přijde. Není nic, na co bychom byli předem připraveni. Ale snažíme se, aby nás CF nepřeprala. Ze své zkušenosti vím, že se člověk nesmí vzdát, ale musí stále bojovat. Kdybych se tenkrát nestyděla říct lékaři o Alenčině špatném trávení, mohla jí být CF diagnostikována dříve. V našem případě byla totiž CF zaměnitelná s astmatem. Doufám, že Vás můj dopis nenudil a že snad někomu pomůže. Všechny Vás pozdravuje Alena Strnadová
51
Duben 2008
Dne 23. srpna 2007 se MUDr. Kristýně Böhmové narodila dcera Salma Kristýna. Její míry ☺ byly 2,52 kg a 46 cm.
52
Duben 2008
Dne 13.2. 2008 se Marušce Kubešové narodila dcera Mariánka. Vážila 2,73 kg a měřila 49 cm.
53
Duben 2008
VEŘEJNÁ SBÍRKA Dne 17.9.2007 skončila platnost sbírky č.j. MHMP/131929/2004, která nám byla povolena Magistrátem hl. m. Prahy v roce 2004. Během září jsme museli vyčerpat všechny finanční prostředky, které zůstávaly na účtu sbírky. Během roku 2007 jsme na sbírkový účet shromáždili celkově 687.088,99 Kč. Získané finanční dary jsme v roce 2007 vyčerpali takto: Hry pro děti do nemocnice 1.601,50 Kč Přístroj Capnogard + příslušenství (Plicní klinika FN Motol) 125.664,00 Kč Nákup 28 ks eFlow + příslušenství 553.244,49 Kč Filtry Spirobac (Plicní klinika FN Motol) 6.510,00 Kč Celkem
687.088,99 Kč
Zde si můžete prohlédnout konečné vyúčtování sbírky od roku 2004 do roku 2007 Hrubý výtěžek Náklady spojené se sbírkou Čistý výtěžek Čerpání
1 691 859,19 Kč 27 414,00 Kč 1 664 445,19 Kč 1 664 445,19 Kč
Zůstatek
0,00 Kč
Rádi bychom poděkovali všem, kteří přispěli do sbírky pro nemocné CF. Díky pomoci štědrých dárců jsme mohli realizovat nákup inhalátorů eFlow pro členy Klubu CF a nákup zdravotnických přístrojů pro CF centra.
54
Duben 2008
Magistrát nám od 27.3.2008 do 27. 2. 2011 povolil novou sbírku pod číslem S – MHMP/123683/2008. Prostředky z této sbírky mohou být čerpány na následující účely: nákup a dotování zdravotnických přístrojů, vybavení a léků pro nemocné CF, na úhradu nákladů spojených s léčbou nemocných CF, na vzdělávání a výzkum v oblasti léčby CF, účast odborníků na konferencích o CF, vydávání informačních materiálů pro potřeby nemocných CF a jejich rodin, pro odbornou i laickou veřejnost, na psychologickou péči a sociální služby pro nemocné CF a jejich rodiny, na podporu projektů zaměřených na léčbu a diagnostiku cystické fibrózy, na pořádání informačních a vzdělávacích akcí o CF. Číslo účtu nové sbírky zůstává stále stejné 30015 – 1921101329/0800. Dále nám byla až do roku 2010 prodloužena sbírka č. MHMP/40174/2002. Na jejím účtu stále zbývá přes 3 000 000 Kč. Tyto prostředky jsou deponovány především pro případy, kdy by bylo nutné uhradit náklady spojené s transplantací nemocných CF v zahraničí.
55
Duben 2008
PŘEHLED HOSPODAŘENÍ ZA ROK 2007 NÁKLADY Spotřeba materiálu Spotř. mat. - kancelářský, knihy, provozní Spotř. mat. - drobný dlouhodobý do 3000 Spotř. mat. - přístroje pro nemocné Spotř. mat. - potraviny Spotřeba energie Spotř. ost. nesklad. dodávek
4 650,00 72 904,42 16 918,00 710 835,62 3 147,50 11 377,29 16 846,18
Spotřebované nákupy
836 679,01
Cestovní náhrady - jízdné Ost.sl.- tel. pevná linka Ost.sl.- poštovné Ost.sl.- účetnictví Ost.sl. - tisková příprava, tisk, kopírování Ost.sl.- fotoslužby Ost.sl.-pronájem prostor Ost.sl. - pronájem kanc. prostor dle smlouvy Ost.sl.- spojené s pronájmem prostor Ost.sl.- poplatky zaškolení, konference Ost.sl.- stravování Ost.sl.-ubytování
4 156,30 36 448,53 23 072,00 36 500,00 31 903,50 2 328,50 1 500,00 11 000,00 3 663,50 83 781,00 9 923,54 6 000,00
Služby
250 276,87
Hrubá mzda - zaměstnanci Hrubá mzda - dohody o provedení práce Zákonné sociální a zdravotní pojištění Zákonné sociální náklady
386 584,00 56 314,00 135 304,00 2 000,00
Osobní náklady
580 202,00
Ostatní daně a poplatky
50,00
Daně a poplatky
50,00
56
Duben 2008
Pojištění komerční Správní poplatky Bankovní poplatky Členské příspěvky v asociacích Jiné ostatní náklady - přeplatky
3 516,00 207,00 473,43 500,00 0,10
Ostatní náklady
4696,53
Poskytnuté příspěvky FO a PO
9 505,00
Náklady celkem
1 681 409,41
VÝNOSY Tržby z prodeje služeb - úp. akce
1 200,00
Tržby za vlastní výkony a za zboží celkem
1 200,00
Úroky Kursové zisky Zúčtování fondu sbírky Zúčtování fondu sociální pomoci
40 714,85 123,25 411 584,62 9 000,00
Ostatní výnosy celkem
461 422,72
Přijaté přísp. (dary) Přijaté přísp. (dary) od práv. os. Přijaté přísp. (dary) od práv. os. - samospráva Přijaté členské příspěvky
774 138,95 1 927 162,00 180 000,00 88 700,00
Přijaté příspěvky celkem
2 970 000,95
Provozní dotace - v rámci partnerství v projektech E0U
14 020,00
Provozní dotace celkem
14 020,00
Výnosy celkem
3 446 643,67
Hospodářský zisk
1 765 234,26
57
Duben 2008
POKLADNIČKY V ROCE 2007 Díky pomoci členů Klubu CF jsou pokladničky rozmístěny po mnoha místech ČR. Jejich prostřednictvím shromažďujeme prostředky na sbírkový účet, ale také tímto způsobem informujeme veřejnost o diagnóze CF – k pokladničkám totiž vždy přikládáme informační letáčky. Přehled výnosů pokladniček za rok 2007 Akce Pomoc pro slané děti (Brno) Akce Pomoc pro slané děti (Hradec) Akce Pomoc pro slané děti (Písek) Akce Pomoc pro slané děti (Plzeň) Akce Pomoc pro slané děti (Praha) Akce Pomoc pro slané děti (Třebíč) Brno – baseballový tým Draci Brno Bystřice nad Pernštejnem Hranice n.Moravě Hustopeče Jablonec Jaroměřice nad Rokytnou Nový Oldřichov Pardubice Plzeň Praha – Aventinské léto Praha – Sportovní areál Břve Praha - Dejvické divadlo Praha - Electrolux Praha - Hotel Crowne Plaza Praha - International School of Prague Praha - Squashpark Cibulka Svitavy Zlín
4.376,00 Kč 6.243,50 Kč 4.173,50 Kč 4.228,50 Kč 3.793,50 Kč 2.040,50 Kč 2.705,50 Kč 2.841,00 Kč 905,50 Kč 6.272,00 Kč 1.240,00 Kč 15.750,50 Kč 1.700,50 Kč 4.002,00 Kč 1.400,50 Kč 2.904,00 Kč 7.294,50 Kč 13.590,00 Kč 2.048,00 Kč 1.479,00 Kč 4.706,50 Kč 26.418,50 Kč 5.276,50 Kč 8.296,50 Kč
Celkem
133.686,00 Kč
Rádi bychom poděkovali rodičům Říhovým, Komárkovým, Kinclovým, Gruberovým, Šmídovým, Dvořákovým, Svobodovým, Mlýnkovým, Purkertovým, Hudečkovým, Selingerovým, Zábršovým a Kettnerovým, kteří se starali o umístěné pokladničky. Dále bychom chtěli poděkovat i všem, kdo umožnili umístění pokladničky ve svých prostorách.
58
Duben 2008
PODĚKOVÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKŮM KLUBU CF Rádi bychom poděkovali všem spolupracovníkům, kteří pomáhají Klubu CF rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli naplnit naše cíle. Spolupráce při akcích Klubu Bárta Lubomír Bezvodová Radka Butko Peter Serge Cvrk Petr Černá Marcela Davidová Věra Dubnová Ivana Erbenová Tereza Fechterová Pavla Geislerová Aňa Holá Marie Chadim Pavel Jaroměřská Jana Kiššová Mária Klabouchová Ivona Měřičková Dana Misařová Dagmar Peřina Milan p. Petr Pospíšil Jan Prokop Jaroslav Ing. Seidlová Markéta Schuster Roman Středová Gabriela Svobodová Romana Sýkora Tomáš Šabatková Radka Šmejkal Miloslav Tesárková Radka Tomicová Pavla Trojan Ivan Trojan Ondřej Tvrdíková Zuzana Uzelac Milivoj
Vanišová Naďa Vilhelmová Táňa Wagner Petr Walton James Zuna Pavel Studenti Gymnázia Minerva Praha Studenti Střední zdravotnické školy Písek Studentky VOŠ zdravotnické a Střední zdravotnické školy Hradec Králové ZŠ, MŠ a obec Lhota pod Libčany Altron a.s. Dejvické divadlo o.p.s. Deloitte Draci Brno Galerie U Prstenu Hotel Atom Hudební skupina Gosplain Hudební skupina Ignis Infernalis International School of Prague Klub Fíčko Lékárna pod Motolskou nemocnicí MM Consulting s.r.o. Nadace Terezy Maxové Reebok SSUŠ AVE ART Ostrava s.r.o. Total Help Art s.r.o. Ty-já-tr VAS v.o.s.
59
Duben 2008
Děkujeme všem lékařům a odborníkům, kteří pečují o nemocné CF v: CF centru při FN Motol CF centru při FN Brno CF centru při FN Hradec Králové CF centru při FN Plzeň CF centru při FN Olomouc CF centru při Nemocnici Most Nemocnici České Budějovice Baťově nemocnici ve Zlíně FN Ostrava Poděkování sponzorům Klub nemocných cystickou fibrózou děkuje všem institucím, firmám a soukromým osobám, které finančně podpořily nemocné CF prostřednictvím darů. Bez pomoci všech níže jmenovaných a dalších dárců by Klub nemohl poskytovat všestrannou pomoc. Poskytovatelé dotací a grantů Magistrát hl. města Prahy nás podpořil grantem v oblasti zdravotnictví Jihomoravský kraj nás podpořil grantem v oblasti zdravotnictví Dary nad 100 000 Kč ALTRON a.s. ČEPS a.s. Deloitte Advisory s.r.o DRACI s.r.o. Novartis s.r.o. VAS v.o.s. Dary 50 000 - 100 000 Kč American Chance Casinos a.s. Cembrit CZ a.s. EUROTISK Česká republika spol.s.r.o.
60
Duben 2008
Dary 10 000 - 50 000 Kč A.M.T. mobil a.s. Beaufour Ipsen Pharma o.s. CEMDEST s.r.o. ENTRE s.r.o. FoxCom s.r.o. INPO CZ s.r.o. Institut pro testování a certifikaci a.s International Study Programs s.r.o. MM Consulting Praha s.r.o. Nutricia a.s.
Tesco Stores ČR a.s. Boháč Jaroslav Janoušek Pavel Macurek Roman Rak Václav Řeháková Martina Veselý David Veselý Roman Vrabcová Jitka
Dary 1 000 - 10 000 Kč ADEON CZ s.r.o. ČSOB Darren Stav s.r.o. Herduca spol s.r.o. HM HARMONIE s.r.o. M Trading s.r.o. Service & Marketing s.r.o. SK - Bacardi s.r.o. ŠKOLA BOXU OSA Vobyd Real s.r.o. Vozník s.r.o. Widex Line s.r.o. Beja Jindřich Brázová Jitka Buková Jana Burda Jan Davidová Věra Dědič Jiří Fiala Karel Filipi Jiří Fišárková Hana Fišer Ivar Gavenda Radim Grepl Václav Grošup David Hodek Petr Janda Václav MUDr. Jaroměřská Jana Jurčáková Petra Kabelová Lenka JUDr. Kettner Ladislav
Klápště Václav Komínek Pavel MUDr. Kováčová Dana Krajíček Milan Krajíčková Eva Krušková Hana Kubalová Ivana Kubát Kamil Kvasnička Filip Kvasnička Vladimír Macúchová Monika Močkořová Soňa Moudrá Hana Oliva Karel Ouředníková Šárka Pakosta Jaroslav Palička Petr Paloch Jiří Paní Dvořáková Paní Líbalová Pavlová Jana Pěkný Radek Peřina Milan Pešová Ilona Petroš Jaroslav Praus Miloš Raninec Juraj Schmidt Jiří Skalická Veronika Skrejvalová Marta MVDr. Snopek Daniel Ševčík Otakar JUDr.
61
Šmídová Kamila Špacír Luděk Švábenická Lilian Tatar Jiří Tejnora Karel MUDr. Tesař Michal Ing. Tesařová Markéta Tesařová Tereza Tichopádová Lenka Tomeš Radim Truska Jindřich Uzelac Milivoj Vacková Dana Vaidišová Nicole Vakermanová Lenka Valo Roman Vávrová Věra Vepřeková Lenka Veselý Václav Vlachová Gabriela Voldřich Petr Volráb Vladimír Vondráčková Petra Vyhňáková Simona Zábranský Josef Zábrodská Simona Žďárská Věra
Duben 2008
Dary do 1 000 Kč Böhmová Kristýna Bohunková Jana Brož Petr David Jaroslav Eliáš Vojtěch Franková Denisa Havránek Oldřich Hochmannová Dana Holubová Helena Hostičková Klára Chladová Helena Chlubna Jan Julius Vladimír Juliusová Jaroslava Kateřina Austová
Kotoučková Marcela Kraus Pavel Krčka Luboš Krejčí Jaroslav Lapková Jiřina Láznička Rudolf Lebedová Ivana Motyčková Jana Nejezchlebová Petra Nepimach Jakub Novotná Martina pan Dvořák Podzimková Eva Sedláček Tomáš Smolová Kamila
Svobodová Jitka Syblíková Katka Šafr Jaroslav Šefrová Věra Šenkýř Milan Šicnerová Lenka Šveřepová Andrea Vojtěchovský Petr Vošahlíková Šárka Vránová Květa Vukmirovič Dušan Zemková Daniela, RNDr. Železnovová Erika
Poskytnutí služeb bez nároku na honorář ENTRE s.r.o.
FoxCom s.r.o.
Firma Václav Rak, R-PRESS
Věcné dary a dary do aukcí České dráhy a.s.
Ferrero Česká s.r.o.
IMG
Dary do aukcí Baučič Bryndzová Ivana Crosby Sydney Falta Jan Hladík Roman Kunc Zdeněk
Nadal Rafael Ševčenko Andrej Šťastný Jiří Vaidišová Nicole Vogl Miroslav
SSUŠ AVE Art Ostrava s.r.o. SUŠ textilních řemesel, Praha 1
Poděkování za umístění pokladniček Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky ve firmách a při nejrůznějších akcích. Díky Vaší pomoci jsme mohli shromáždit mnoho prostředků na naše projekty pomoci.
62
Duben 2008
Děkujeme Akce Aventinské kulturní léto, Praha Akce Kocourkovské posvícení, Nový Oldřichov ČEZ Plzeň Dejvické divadlo Hotel Crowne Plaza, Praha Hustopeče International School of Prague Interspar Zlín Květiny Alena Zástěrová, Bystřice nad Perštejnem Lékárna Paracelsus, Svitavy Lékárna Pardubice Městský úřad Plzeň Prodejna Electrolux, Praha Restaurace Stará Střelnice, Jablonec n. Nisou Spectrum Franěk, Jablonec n. Nisou Sportovní areál Břve Squashpark Cibulka, Praha Státní zámek Jaroměřice nad Rokytnou TJ Jiskra, Nový Oldřichov Zelená lékárna Hranice n.M. Spolupráce s médii Děkujeme všem následujícím médiím za informování české veřejnosti o onemocnění cystická fibróza a jednotlivých akcích, které pořádal Klub CF. Šíp
Blesk České noviny Máma a já Metro Mladá fronta Dnes Novinky.cz Moravskoslezský deník Plzeňský deník Pražská Pětka Překvapení Q magazín Stop Informační zpravodaj MČ Praha 13
Česká televize: Dobré ráno z Moravy a Slezska Sama doma Události v regionech Prima TV: Zprávy TV Prima Český rozhlas Regina: Třináctka Český rozhlas Ostrava: Apetit ČT 24
63
Duben 2008
KONTAKTY A ADRESY KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU Kudrnova 22/95 150 06 Praha 5 – Motol www.cfklub.cz
tel.: 257 211 929 fax: 257 221 515 skype: cfklub
Lenka Vakermanová – koordinátorka Tereza Tesařová – sociální pracovnice Helena Chladová – psycholožka
[email protected] [email protected] [email protected]
PRAHA FN MOTOL LÉKAŘI PRO DĚTI CF centrum, Pediatrická klinika FN Motol V Úvalu 84 150 00 Praha 5 Doc. MUDr. Věra Vávrová. DrSc.
[email protected]
PO 8:30 - 9:00, ÚT 8:15 – 9:00 pracovna: 224 432 049 ambulance: 224 432 227
MUDr. Tereza Fischerová
[email protected]
224 432 085
MUDr. Luděk Pelikán
[email protected]
224 432 085
MUDr. Veronika Skalická
PO – PÁ 8:00 – 16:00 (průběžně) 224 432 227a 728 007 637 tel. během pracovní doby
[email protected]
64
Duben 2008
KONTAKTY A ADRESY LÉKAŘ PRO DOSPĚLÉ Pneumologická klinika, FN Motol V Úvalu 84 150 00 Praha 5 MUDr. Libor Fila
[email protected]
PO – PÁ 8:00 - 9:00 224 436 679
PSYCHOLOG Mgr. Helena Chladová PO, ÚT, PÁ 8:00 – 9:00 k zastižení v Centru soc. zdrav. služeb Řepy ÚT odpoledne, ST a ČT celý den
235 313 182 235 314 141 příležitostně na tel. v Klubu 257 211 929
FYZIOTERAPIE PaedDr. Libuše Smolíková FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro sekretariát kliniky – vzkazy
[email protected]
PO – PÁ 7:30 – 9:00 224 439 263 224 439 260
Jana Šimoníčková FN Motol, dětská část, uzel D, - 1. patro
[email protected]
PO – PÁ 7:30 – 8:00 224 435 557
Marek Lekeš, DiS. FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro
[email protected]
PO – PÁ 7:00 - 8:00 a 12:00 – 13:00 224 439 249
ANTROPOLOGIE RNDr. Daniela Zemková, CSc.
224 432 260
65
Duben 2008
KONTAKTY A ADRESY GENETIKA Ústav biologie a lékařské genetiky Prof. MUDr. Milan Macek, Jr., DrSc.
[email protected] fax:
224 433 501 fax: 224 433 520
MUDr. Tereza Piskáčková
[email protected]
224 433 528
MUDr. Miroslava Balaščaková
[email protected]
224 433 528
NUTRIČNÍ TERAPEUTKA Božena Tomášková
[email protected]
224 431 915
SOCIÁLNÍ PRACOVNÍCI FNM pediatrie: Mgr. Alice Picková
[email protected] v budově ředitelství, v přízemí vpravo pneumologie: Václav Ježek, Dis.
[email protected] v budově Centra zrakových vad, pavilon 16
224 431 177 224 431 178
SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORŮM PARI MR Diagnostic Zdena Černá www.mr-diagnostic.cz
[email protected]
245 005 648 fax:226 015 394
Ondřej Valeš
[email protected]
774 884 949
66
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL Ambulance pro děti a dorost (CF centrum) Ambulance se nachází v prostoru parkoviště před dětskou částí FN Motol. Vchod do ambulance je pod schody, které vedou od parkoviště do dvorany s lékárnou a obchody. sestra Kateřina Austová
[email protected]
tel: 224 432 227
Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!! Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte: PO–PÁ: 7:30-15:30. Pro sdělení výsledků volejte ráno s. Katce, předejte jí na sebe kontakt a lékař Vám po ordinačních hodinách zavolá a sdělí Vám výsledky. Pondělí: bez kolonizace
9:00 – 12:00 doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc. 10:00 - 12:00 MUDr. Veronika Skalická MUDr. Tereza Fischerová
Úterý: s B. cepacií (1x měsíčně) 10:00 – 12:00 doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc. bez kolonizace (3x měsíčně) 10:00 – 12:00 MUDr. Veronika Skalická MUDr. Tereza Fischerová Středa: S Pseudomonádou Čtvrtek: S Pseudomonádou Pravidelná domácí i.v. ATB
10:00 – 12:00 MUDr. Tereza Fischerová 10:00 – 12:00 MUDr. Tereza Fischerová
Pátek: Pacienti se specifickou indikací, po domluvě s MUDr. Veronikou Skalickou
67
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL Ambulance pro dospělé (Pneumologická klinika 2. LF UK a FN Motol) Ambulance se nachází v hnědé budově (TRN). sestra Božena Mottlová
[email protected]
224 436 664 605 575 749
Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte: PO–PÁ: 9:00-14:00. Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!! K ambulantním kontrolám přinést sputum a filtr na spirometrii!!! Úterý: ambulance č. 9 S B. cepacií gv 2
10:00 – 12:00
Středa: ambulance č. 8 bez kolonizace (lichý týden) s pseudomonádou (sudý týden)
MUDr. L. Fila
9:00 – 12:00 MUDr. L. Fila 9:00 – 12:00 MUDr. L. Fila
Čtvrtek: ambulance č. 9 s B. cepacií gv 4
10:00 – 12:00 MUDr. L. Fila
Pátek: ambulance č. 9 s B. cepacií gv 3
10:00 – 14:00 MUDr. L. Fila
Hospitalizace: Bez kolonizace B. cepacia: Standardní oddělení 2D i JIP na „erku“ (budova bývalé ortopedie),pavilon 9 S kolonizací B. cepacia: Oddělení 3B na „LDN“ (budova inf. žloutenek), pavilon 22
68
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO Ambulance pro děti a dorost (CF centrum) Klinika dětských infekčních nemocí FN dětská Brno Černopolní 22 613 00 Brno Ambulance: Část poradnové kliniky KDIN sestra Alena Kučerňáková
tel.: 532 234 554
MUDr. Alena Holčíková, PhD. Pro informace volejte:
úterý 10:00 – 12:00 na tel.: 532 234 542 středa 9:00 - 12:00 na tel: 532 234 517
Pro objednání volejte denně po 13:00
tel: 545 234 554
Žádosti o recept volejte během dne sestře na ambulanci na číslo 532 234 554, ta požadavek zapíše do sešitu. Nezapomeňte uvést počet balení a zda si recept přejete vyzvednout sami nebo poslat poštou. Na každou kontrolu přinést sputum nebo cévku s odsátým sekretem!!! U dětí nad 6 let také filtr na spirometrii!
Úterý: Bez kolonizace (tzn. 12 měsíců bez záchytu pseudomonády)
9:30 – 12:00
Středa: S Pseudomonádou
8:30 – 12:00
spirometrie: rehabilitace: dietní sestra: genetika: prim.
532 234 469 532 2311 11 532 231 111 532 231 111
MUDr. Ondřej Rybníček Alena Mrkvová, Eva Vodvárková paní Ryšavá MUDr. Renata Gaillyová
69
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY
CENTRUM CF (BRNO) KLINIKA NEMOCÍ PLICNÍCH A TUBERKULÓZY LFMU FN Brno - pracoviště Bohunice Jihlavská 20 639 00 Brno MUDr. Ilona Binková Ambulance:
532 232 174, fax: 547 192 405 Pátek 8:00 – 15:00
70
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE V HRADCI KRÁLOVÉ Centrum pro diagnostiku a léčbu cystické fibrózy Ambulance pro děti a dorost Dětská klinika FN v Hradci Králové Sokolská 581 500 05 Hradec Králové Pro objednání do poradny a na potní testy volejte: sestra Jiřina Šaldová 495 833 474, fax:495 832 030 Ordinační hodiny: Středa : 9:00 – 13:00 Čtvrtek : 9:00 – 13:00 MUDr. Hubert Vaníček, PhD.
[email protected]
495 832 413 (3474, 3433)
Konzultant pro gastroenterologii a výživu: doc. MUDr. Oldřich Pozler, CSc.
[email protected]
495 832 106
Konzultant pro genetiku: prim. MUDr. Věra Jüttnerová, CSc.
[email protected]
495 832 146
Rehabilitace: Vlasta Kárníková
495 832 253
71
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE V HRADCI KRÁLOVÉ Ambulance pro dospělé Plicní klinika Ordinační hodiny: Čtvrtek 9:00 – 13:00 Pro objednání do poradny a na potní testy volejte: sestra: Kateřina Žohová
495 834 775
MUDr. Vratislav Sedlák
[email protected]
495 834 895
MUDr. Vladimír Koblížek
[email protected]
495 834 789
MUDr. Zuzana Anjum
495 834 789
72
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE PLZEŇ Centrum pro CF Pediatrické klinika Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Ordinační hodiny ambulance: pondělí a středa 13:30 – 15:30, příp. podle domluvy MUDr. Petr Honomichl denně 8:00 - 15.30
[email protected]
377 104 670, - 4339, - 4674
sestra Marie Hornová denně 7:00 - 15.30
377 104 670
Jana Knězová rehabilitační pracovnice
377 104 223
Endokrinologie: MUDr. Pomahačová
377 104 682
Gastroenterologie: doc. MUDr. Sýkora, PhD.
377 104 679
Ambulance pro dospělé Klinika TRN Edvarda Beneše 13, 305 99 Plzeň MUDr. Radka Bittenglová
[email protected]
377 402 671, 2362
Ordinační hodiny ambulance:
úterý a středa 10:30 – 13:30
73
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC Centrum pro CF Dětská klinika FN a LF UP I.P.Pavlova 6, 775 20 Olomouc Dětská pneumologická ambulance, dětská alergologická a imunologická ambulance: sestra Alice Plocová
tel: 585 854 631
Ambulantní kontroly a objednání potních testů vždy po telefonické dohodě nebo předchozím objednání (s. Plocová, 588 444 631). Časy jednotlivých poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů – denně. Pacienti s různou kolonizací vždy samostatně v jiné dny. doc. MUDr. František Kopřiva, PhD.
[email protected]
tel: 585 854 448, - 2802
MUDr. Martin Zápalka, PhD.
[email protected]
tel: 585 854 631
MUDr. Jan Potěšil
[email protected]
tel: 585 854 631
Ambulance pro gastroenterologii a výživu: MUDr. Jarmila Vospělová MUDr. Eva Karásková sestra Blažena Zapletalová
tel: 585 854 430 tel: 585 854 430 tel: 585 854 430
Ambulantní kontroly po telefonické dohodě nebo předchozím objednání. Časy jednotlivých poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů. Genetika: prim. MUDr. Jiří Hyjánek tel.:585 854 477 Ambulantní vyšetření po telefonické dohodě. Rehabilitace: Jaroslava Papoušková – kontakt přes pneumologickou poradnu (s. Plocová) 74
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC Centrum pro CF Plicní klinika
MUDr. Petr Jakubec 588 443 555, v PO, ST a ČT Ambulantní kontroly po telefonické dohodě.
NEMOCNICE MOST Centrum CF Dětské a dorostové oddělení J. E. Purkyně 270/5, 434 64 Most MUDr. Jiří Biolek PO a ÚT 9:00 – 10:00
476 173 486
Ambulance: konsiliární poradna - poliklinika Středa 13:00-15:00 Objednání: Bez objednání, vyšetření lze provést každou středu od 13:00 – 15:00, eventuálně kdykoli na lůžkové části dětského a dorostového oddělení.
75
Duben 2008
ORDINAČNÍ HODINY DALŠÍCH LÉKAŘŮ ZABÝVAJÍCÍCH SE CF FN OSTRAVA Klinika dětského lékařství 17. listopadu 1791 708 52 Ostrava
MUDr. Adriana Nemcová 597 373 532 (3522)
[email protected]
NEMOCNICE ČESKÉ BUDĚJOVICE Dětská klinika (pneumologie) MUDr. Jaroslava Němečková B. Němcové 54 387 876 311 České Budějovice
[email protected] (gastroenterologie) MUDr. Ivana Ženíšková Ambulance: kdykoli na Dětské klinice BAŤOVA NEMOCNICE VE ZLÍNĚ Dětské oddělení Havlíčkovo nábřeží 600 760 00 Zlín
MUDr. Lenka Ťoukálková
[email protected]
dětské oddělení ambulance
577 552 913 577 552 840
Ambulance: 21. pavilon Baťovy nemocnice Pondělí 10:00 – 11:30 Pátek 8:00 – 11:30 Objednání: denně 7:00 – 14:00 NEMOCNICE LIBEREC Dětské oddělení Husova 10 460 63 Liberec
577 552 840
MUDr. Michaela Richterová
[email protected] 485 311 111
76
Duben 2008
Pokud máte zájem dostávat informace elektronickou poštou, zašlete prosím svůj e-mail na adresu Klubu CF :
[email protected]
HLAVNÍ ÚČET KLUBU CF :
1921101329 / 0800
Roční příspěvek 300,- Kč se hradí klubovou složenkou na účet Klubu CF. Osobní údaje slouží výhradně k potřebám klubu ( evidence členů, organizační záležitosti atd. ). Přihlášky a případné změny v osobních údajích zasílejte na adresu Klubu CF : Kancelář Klubu CF, Tereza Tesařová, Kudrnova 22, 150 06, Praha 5. 77
Duben 2008
Zpravodaj Klubu nemocných cystickou fibrózou č. 24, rok vydání 2008, vychází v rozsahu 78 stran. Vydává: Klub nemocných cystickou fibrózou Kudrnova 22, 150 06, Praha 5 Zpracovali: Tereza Tesařová, Lenka Vakermanová, Jan Mihule Tisk: R-PRESS, Václav Rak, Horymírova 828, 278 01, Kralupy nad Vltavou Náklad : 500 ks 78
Duben 2008
