ÚVODNÍ SLOVO. Milí ètenáøi,

OBSAH Úvodní slovo

str. 2

Léèba CF za posledních 45 let

str. 3

Tìhotenství u žen s CF

str. 9

Co nového na internetu

str. 11

Malé ohlédnutí

str. 14

Evropská konference o CF - Kodaò

str. 15

Konference neziskových organizací - Varšava

str. 16

Pankreatická substituce u CF

str. 18

Den si øíká poledne

str. 20

Sociální poradna

str. 22

Klubové okénko

str. 27

Dvì krásné události

str. 34

Relaxaèní cvièení - závìreèná lekce

str. 35

Drama na lovu

str. 36

Dopisy od našich ètenáøù

str. 40

Kontakty a adresy

str. 50

Ordinaèní hodiny

str. 52

-1-

Prosinec 2006

ÚVODNÍ SLOVO Milí ètenáøi, opìt je tu zima, sychravé a studené poèasí, krátké dny a nepøíjemnì dlouhé noci. Asi jako vìtšina z Vás nemám rád, když jdu do práce za tmy a z práce, opìt ve tmì, se vracím domù. To pak pøijedu, najím se, zasednu k inhalátoru a než si stihnu zarehabilitovat, je tu veèer a já zjišuji, že jsem nic poøádnì nestihl, nic neudìlal, nikam nešel, ale jsem unavený jak po vrcholovém sportovním výkonu. A jakmile se cítím takhle unavený, lehnu si na chvilku, jen tak, abych si odpoèinul, a usnu. Ale ono tohle polehávání a vìèné odpoèívání bìhem dne na náš organizmus nepùsobí úplnì nejlépe. Tìlo totiž hroznì rychle zleniví a i pøesto, že v prùbìhu dne spíme, necítíme se vùbec svìže a v dobré kondici. Myslím, že pokud se necítíme moc špatnì, polehávání a stálé odpoèívání bychom mìli bìhem dne alespoò èásteènì omezovat. Snažme se tedy být pøes den více aktivní, užít si více sportu a i malá každodenní procházka dokáže zlepšit psychickou pohodu. A nezapomínejme, že spát se má pøedevším v noci. Dále Vám všem chci øíct, že jsem opravdu moc potìšen Vašimi kladnými ohlasy na zpùsob vedení našeho Zpravodaje a na jeho obsah. Velký dík samozøejmì patøí všem doktorùm a odborníkùm, bez jejichž pøíspìvkù by èasopis nemohl existovat. Pøesto v našem èasopise jedna rubrika stále chybí. Nemìli bychom zapomínat na naše nejmenší pacientíky, tedy dìti v pøedškolním vìku. A tak pøed námi stojí jeden velký úkol, vymyslet dìtskou rubriku, která by pro dìti byla pøitažlivá a zajímavá. Již párkrát jsme se o takovouto dìtskou èást ve Zpravodaji pokoušeli, ale nikdy se nám nepodaøilo vše dotáhnout do takového konce, aby v každém následujícím èísle bylo pokraèování. Jistì si ale všichni pamatujete na dosud nejzdaøilejší dìtskou pøílohu, která se v èísle 12 objevila, pod názvem "Kulioèko". Autorkou nápadu a pøevážné vìtšiny pøíspìvkù byla tehdy 12-ti letá Gabriela Nìmcová. Mezi Vámi všemi je spousta šikovných dìtí a rodièù, a tak pojïme zkusit dát hlavy dohromady a èasopis udìlat zajímavý i pro nejmenší dìti. Byl bych rád, aby celý tento dìtský díl byl jakousi pøílohou Zpravodaje a pøedevším, aby se objevoval v každém èísle. A proto, aby byl opravdu v každém èísle, mìli bychom všichni spoleènì vymyslet, jak by takováto rubrika, lépe dìtská èást, mìla vypadat, jak by se mìla jmenovat a co všechno by mìla obsahovat. Pokud se nám podaøí dát do konce zimy dostateèné množství nejrùznìjších dìtských témat, pøíloha by se objevila již v jarním vydání. Všem Vám pøeji hezké zimní období, záživné poètení a vìøím, že se sejde co nejvíce zajímavých a rozmanitých nápadù pro dìtskou pøílohu. Tomáš Krajíèek

-2-

Prosinec 2006

LÉÈBA CF ZA POSLEDNÍCH 45 LET CO SE ZMÌNILO V LÉÈENÍ A PRÙBÌHU NEMOCI ZA POSLEDNÍCH 45 LET Je možné, že se nìkterým - možná vìtšinì - z Vás zdá, že se v léèbì CF mnoho nemìní. Protože nepamatujete tolik, jako já, nemùžete ani posoudit, jak velký pokrok nastal. Máte dojem, že Vás stále jen uklidòujeme, když Vás ujišujeme, že se vyhlídky nemocných i jejich život trvale zlepšují. Chápu moc dobøe Vaši netrpìlivost a touhu doèkat se vìty: "Cystickou fibrózu lze dnes už vyléèit". I my všichni, kteøí se o Vás a Vaše dìti staráme, bychom nìco takového uvítali s nesmírnou radostí. Bohužel… O nemocné s CF jsem se zaèala starat v kvìtnu 1960 a mohu tedy posoudit, co se za tu dobu zmìnilo a podìlit se s Vámi o radost z toho, že toho není málo. Protože pracuji v Motole, mohu mluvit jen obecnì, a pokud posuzuji zmìny na pracovišti, týká se to pøedevším Prahy. Omlouvám se kolegùm z Hradce, Plznì, Brna i Olomouce, že nemohu mluvit o zmìnách na jejich pracovištích. ZMÌNY V ROZPOZNÁNÍ (V DIAGNOSTICE) V prvních pováleèných letech se CF rozpoznávala jen u velmi tìžce probíhajících onemocnìní malých kojencù. Nikoho v té dobì nenapadlo, že by dítì s CF mohlo žít delší dobu bez pøíznakù nebo je s mírnými obtížemi. První nemocný, u kterého se CF diagnostikovala, byl na naší klinice léèen v kvìtnu 1946. Stejnì jako on, vìtšina tehdy diagnostikovaných dìtí umírala záhy po stanovení diagnózy na tìžce probíhající onemocnìní dýchacích cest, na které v té dobì nebyla úèinná antibiotika a které tato miminka pøi tìžké podvýživì nemohla zvládnout. Tehdejší pøednosta naší kliniky, prof. Houštìk, se krátce pøed rokem 1960 vrátil ze studijního pobytu v USA a pøinesl si zajímavý poznatek, že nejèastìjší pøíèinou opakovaných onemocnìní dýchacích cest u dìtí tam je právì CF. Otázka, zda je tomu tak i u nás, ho velice zajímala, a tak se zaèalo od zaèátku. A tady zaèíná ta 45letá historie, o které chci mluvit. Stejnì jako dnes bylo prvním pøedpokladem diagnostiky klinické podezøení. Ale tehdy jsme ještì nevìdìli to, co dnes, že první projevy nemusí vznikat hned po narození, že mohou být podstatnì mírnìjší než jsme byli zvyklí a že mohou postihovat i jiné orgány. V té dobì nebyl ještì znám gen, i když bylo jasné, že jde o onemocnìní dìdièné. Potvrzení diagnózy tedy v té dobì spoèívalo pøedevším na prùkazu nedostateèné èinnosti slinivky bøišní. Ten spoèíval ve vyšetøení stolice nebo duodenální (pankreatické) šávy. To bylo vyšetøení velmi nároèné. Sonda se do dvanáctníku zavádìla pod kontrolou rentgenu a záøení, kterému byli vystavováni nemocní i vyšetøující nebylo pøi tehdejším pøístrojovém vybavení malé. Velmi èasto se diagnóza opírala pouze o rùzná vyšetøení stolice, na pøíklad o to, jak rùznì øedìná stolice natrávila povrch RTG filmu. Pøesnost tìchto vyšetøení byla ovšem sporná.

-3-

Prosinec 2006

Potní test byl popsán v roce 1959, my jsme ho zavedli v druhé polovinì roku 1960 a provádíme jej prakticky stejnì dosud. Je to vyšetøení jednoduché, pro vyšetøovaného nenároèné, ale musí je provádìt zkušený pracovník. Stále se setkáváme s nesprávnì provádìnými testy a špatnými výsledky. Pokud nezkušená laboratoø stanoví v potním testu falešnì vysokou hodnotu, znamená to urèité napìtí pro rodièe do doby, než se test zopakuje v spolehlivé laboratoøi. Horší ovšem je, je-li stanoven chybnì normální výsledek. Diagnóza CF se tak odsune a mùže dojít k znaènému opoždìní zaèátku správné léèby. Po roce 1989, kdy byl objeven gen CF, pøibyla do našeho arsenálu vyšetøovacích metod molekulární genetika. Už jsme Vám jistì øíkali, že mutací genu je dnes známo víc než 1300 a pochopitelnì je nelze všechny vyšetøovat. Naštìstí nemocných, u kterých známe jen jednu mutaci, není mnoho a stále se daøí jejich poèet snižovat tím, že se po té druhé -vìtšinou velmi vzácné - mutaci pátrá složitými metodami. Toto pátrání mùže ovšem trvat velmi dlouho. Vždycky jsme zdùrazòovali a zdùrazòujeme, že o tom, že Vaše dítì má CF, by mìla vìdìt celá Vaše širší rodina - sourozenci, bratranci, sestøenice. Je jejich vìcí, chtìjí-li si nechat zjistit, nejsou-li nosièi genu, ale musí vìdìt, že tato možnost existuje. Nosièem je každý 26. z nás a pravdìpodobnost, že se dva nosièi setkají a budou mít 25% pravdìpodobnost, že se jim narodí nemocné dítì, není tedy malá. Od samého poèátku se hledaly metody, kterými by se dala CF poznat ještì døív, než se projeví. Øíká se tomu skrínink (èastìji užíváme angl. výraz screening). S léèením se pak dá zaèít døív, než dojde k poškození organismu neprospíváním nebo nesprávnì léèenou infekcí. Vyzkoušela se celá øada metod. Prstíky kojencù se otiskovaly na barevnou agarovou pùdu, jejíž barva se mìnila podle obsahu solí v potu, vyšetøovala se pøítomnost bílkoviny ve smolce a užívala se øada dalších metod. Dnes zavádíme vyšetøení z tzv. suché kapky krve, která se odebírá novorozencùm k vyšetøení fenylketonurie, nedostateèné èinnosti štítné žlázy a nadledvinek. Z této kapky se dá vyšetøovat i podezøení na CF. U nás to zatím zkoušíme za podpory grantu a budeme se snažit, aby ministerstvo zaøadilo toto vyšetøení mezi pravidelné screeningové metody. Nejjednodušším "screeningem" nespornì zùstává slaná chu potu pøi políbení èelíèka malého kojence. V prùbìhu let se zlepšilo nejen rozpoznávání nemoci, ale i mikrobù, které se v dýchacích cestách objevují a jsou hlavní pøíèinou problémù. Do roku 1994 jsme se domnívali, že u nás neexistuje ve svìtì obávaná Burkholderia cepacia -"cepka", jak jí dnes dìti øíkají. Když ale naše mikrobiologická laboratoø zavedla speciální pùdy, rázem se objevil pomìrnì vysoký výskyt tohoto mikroba a s tím vyvstala nutnost pøísnì izolovat nemocné infikované rùznými mikroby. V posledních letech jsme diagnostiku ještì vylepšili podrobným vyšetøením, kterému se odbornì øíká PCR a které nìkdy odhalí pøítomnost mikroba døív, než ho mikrobiologická laboratoø vypìstuje. Dnes tedy rozpoznáváme mikroby velmi pøesnì a je nesmírnì dùležité, abyste vìdìli, co v dýchacích cestách má Vaše dítì (nebo máte sami, pokud jste dospìlí nemocní). Dìlení na skupiny nemocných infikovaných "jen" zlatým stafylokokem (pøípadnì

-4-

Prosinec 2006

Haemofilem), Pseudomonádou a cepacií tak jak jsme je v Motole zavedli, je nesmírnì dùležité proto, aby si nemocní infekci nepøedávali a to nejen na oddìlení, kde leží, ale i v ambulancích a ostatních provozech (spirometrie, antropologie, RTG, Ekg, rehabilitace a ostatní). V posledních letech - nejen v souvislosti s tím, jak populace nemocných stárne, ale i s možností lepšího vyhledávání - se zaèaly objevovat nové komplikace. Je to pøedevším na CF vázaný diabetes (cukrovka), který má jiný prùbìh než bìžný dìtský diabetes, ale mùže velmi nepøíznivì ovlivnit stav výživy. Protože se nemusí vùbec klinicky projevit, je tøeba po nìm pátrat, a proto u všech dìtí po 10. roce života jednou roènì vyšetøujeme test na cukrovku. Je tøeba pátrat i postižení jater, protože vèasné zahájení léèby mùže pøíznivì ovlivnit prùbìh této komplikace. ZMÌNY V LÉÈENÍ jsou nespornì to, co Vás nejvíc zajímá. I když jsme se ze všech sil snažili udržovat krok se zmìnami ve vyspìlých zemích, velký pøelom v našich možnostech znamenal až listopad 1989, resp. rok 1990, odkdy jsme mnohem snáze získávali jak informace tak nové léky. Jakmile je CF diagnostikována, je tøeba zaèít léèit. A právì v léèbì se za tìch 45 let hodnì zmìnilo, i když zásadní postup, který vytýèili v americkém Clevelandu koncem 60. let a který propracoval americký prof. Matthews v roce 1964, se až pøekvapivì zachovává dodnes. Antibiotika byla hlavní pøíèinou toho, že se pùvodnì jednoznaènì nepøíznivé vyhlídky nemocných zaèaly výraznì mìnit. Velkým pøínosem bylo zavedení nových antibiotik a poznání toho, že je dùležité je podávat ve vysoké dávce a u tìžkých infekcí do žíly. Objev tzv. heparinového uzávìru umožnil, aby se do žíly zavedla kanylka, která se po podání antibiotika vyplní øedìným roztokem bránícím srážení krve. Kanylu lze po øadì hodin znovu užít k podání další dávky antibiotika a nemocný nemusí být na kapací infuzi, jak tomu bylo pøed tímto objevem. Antibiotika patøí stále k nejdùležitìjším lékùm, stále se objevují nová a hledají nejvhodnìjší kombinace. V naší populaci panuje názor, že èasté podávání antibiotik škodí. Ujišuji Vás, že jsme si dobøe vìdomi všech dùsledkù léèby a že ji peèlivì zvažujeme. V souhlase s celosvìtovým názorem však hájíme zásadu, že mnohem vìtší problémy a poškození dýchacích cest zpùsobí neléèená infekce. Vedlejší úèinky antibiotik, pokud se objeví, vymizí vìtšinou v krátkém èase po vysazení léku. Urèitým problémem mohou být alergické reakce naštìstí ne pøíliš èasté. Je ovšem tøeba, abyste i Vy vìdìli o tom, je-li Vaše dítì alergické na nìjaký lék a lékaøe na tuto skuteènost upozoròovali. Velmi se rozšíøilo inhalaèní podávání antibiotik, pøedevším u infekcí vyvolaných Pseudomonádou. Nejèastìji se inhaluje colistin (Colimycin nebo Colomycin) a v posledních letech i tobramycin (TOBI). Hledá se zpùsob, jak tuto inhalaci zjednodušit a pøevést do práškové formy, u které by zdlouhavou inhalaci nahradil 1-2 vdechy prášku, jako je tomu u nìkterých lékù užívaných pøi léèení astmatu. Inhalace samé prodìlaly také velké zmìny. Kolem roku 1965 jsme zjistili, že je tøeba zøeïovat hlen v dýchacích cestách a že nejlepší metodou je inhalaèní podávání lékù, které jej rozpouštìjí (mukolytik). Vhodné inhalátory vyrábìjící dostateènì jemnou

-5-

Prosinec 2006

mlhu tehdy neexistovaly. Poøídili jsme si kompresor, který byl velký jako dnešní praèka a dìlal zoufalý hluk. Pohánìl sklenìný inhalátor, který pro nás vyfukovali skláøi v Sázavì, který byl sice krásný a velmi úèinný, ale nesmírnì køehký. Takhle ovšem mohly inhalovat jen dìti na klinice, domácí inhalace v té dobì nepøicházely v úvahu. Až pozdìji se objevily komerèní inhalátory. Urèitou dobu jsme užívali ultrazvukové, které vyrábìly velice hustou mlhu a ta dìti zahlcovala. Jejich další nevýhodou byly vrapované hadice, které se velmi špatnì èistily. Pøechod na tryskové inhalátory už vìtšina z Vás zažila. Jejich vývoj stále pokraèuje, pohánìn snahou o dobrou výkonnost a pøijatelné rozmìry. Z tzv. mukolytik jsme dlouhá léta užívali lék, jehož podstatou byl N-acetylcystein. Jmenoval se Broncholysin, byl velice úèinný, ale zapáchal po sirovodíku a pomìrnì dost dráždil dýchací cesty. Hodnì zahlenìné dìti se po prvních inhalacích doslova topily v naøedìném hlenu, který bylo nutno okamžitì odsávat. V roce 1995 se objevil i u nás Pulmozym, který je stále pokládán za jeden z nejúèinnìjších lékù objevených v posledních letech. Inhalace roztoku amiloridu do urèité míry zasahuje podstatu nemoci a proto jí dáváme pøednost pøed ostatními mukolytiky, které pøi dlouhodobém podávání dýchací cesty dráždí. I u amiloridu se hledají nové formy (inhalace prášku), protože roztok pùsobí krátkodobì. Veliký pokrok udìlala fyzioterapie (léèebná rehabilitace). O vývoji metod by mìla vyprávìt dr. Smolíková, já mohu jen vzpomenout na doby, kdy se provádìly poklepy a tzv. polohové drenáže a kdy se do dítìte bušilo v poloze na bøiše, na boku, na zádech hlavou dolù i nahoru. Až po roce 1989 se rozšíøila spolupráce se zahranièními pracovišti, v Praze se konal kurs pro pracovníky ze zemí bývalého východního bloku a zaèaly se zavádìt nové metody. Do té doby jsme také neznali žádné respiraèní pomùcky ani dnes oblíbený Flutter. Léèení zažívacích problémù prodìlalo rovnìž velké zmìny. V prvních letech byl jediným lékem Pancreolan Forte, jehož úèinnost byla minimální. Dìti tedy musely jíst stravu , která neobsahovala témìø žádný tuk, aby nemìly úporné prùjmy. Taková strava byla ovšem velmi chudá na kalorie a tak byli naši nemocní ve velmi špatném stavu výživy. Urèité zlepšení znamenal Cotazym, který si ještì nìkteøí z Vás pamatují. Byly to ale velké kapsle, takže také zdaleka nedosahovaly úèinnosti dnešních pøípravkù. Až zavedení malých kulièek umožnilo pøechod k dietì obsahující hodnì tukù a tím i hodnì kalorií, a tak se koneènì po roce 1990 zaèali naši nemocní blížit vzhledem a stavem výživy nemocným v západních zemích, kterým jsme do té doby mohli jen závidìt. Do roku 1990 jsme také nemìli možnost doporuèovat výživné nápoje jako je Nutridrink a Fresubin. I tento nedostatek se podílel na neprospívání našich dìtí. Dosažení dobrého stavu výživy samozøejmì souvisí i s prùbìhem onemocnìní dýchacích cest, takže se celý prùbìh nemoci v posledních letech výraznì zlepšil. A navíc se po roce 1998 zaèaly provádìt transplantace nevratnì poškozených orgánù: plic na III. chirurgické klinice, jater a srdce v IKEM. I když je naší snahou, aby nemocní byli v tak dobrém stavu, aby toto øešení nepotøebovali, velmi si vážíme toho, že tuto možnost máme.

-6-

Prosinec 2006

ORGANIZAÈNÍ A SPOLEÈENSKÉ OTÁZKY V minulém století byla péèe o nemocné s CF popelkou. Na tehdejší I. dìtské klinice se o nemocné starala as. Šimánková, na II. dìtské já. Nemìli jsme žádný tým, o který bychom se mohly opírat. Velmi zvolna se zaèali objevovat na mimopražských klinikách lékaøi, kteøí poznali, že nemocní s CF potøebují specializovanou péèi. Pøesto byla péèe o nemocné roztøíštìná, peèovala o nì øada nemocnic v republice, ale nìkteøí byli v péèi dìtských lékaøù a nevìdìli vùbec, že s tímto problémem nejsou sami. Až na samém konci minulého století se vynoøila nutnost pøedávat nemocné do péèe dospìlých. Po krátkém období, kdy se o nemocné na plicním oddìlení starala dr. Stachová, se jich ujal dr. Fila. Dospìlá èást je nedílnou souèástí Centra pro CF v Motole. Spolupráce a vzájemná podpora fungují výbornì. Pneumologové se zaèali o dospìlé nemocné s CF starat i na mimopražských pracovištích a jsme velmi rádi, že péèe o nemocné má kontinuitu. Velmi zvolna se zaèali objevovat i zdravotníci-nelékaøi, kteøí poznali, že jejich pomoc je pro nemocné s CF nutná. Na motolském pracovišti to byli z poèátku rehabilitaèní pracovníci a psychologové. Trvalo to dlouho, ale dnes máme štìstí, že zde pracuje tým, který až na to, že mu chybí administrativní síla, splòuje všechny pøedpoklady, které na organizaci centra pro CF kladou mezinárodní standardy publikované Evropskou spoleèností pro CF. Tým, kde vedle øady (kromì mne) mladých lékaøù pracují rehabilitaèní pracovníci, specializovaná CF sestra, dietní sestra, psycholožka, genetici, sociální pracovnice a který úzce spolupracuje s mikrobiology a klinickým farmakologem se schází k pravidelným poradám a domlouvá se na øešení složitých otázek jak odborných tak organizaèních. Již v 80. letech minulého století nám bylo jasné, že je dobré, aby nemocní s CF a zejména jejich rodiny (tehdy jsme dospìlé nemocné nemìli) o sobì vìdìli, mohli si sdìlovat své starosti a radit si, jak je øešit. Zaèali jsme organizovat víkendová setkání rodin v léèebnì v Choceradech. Od páteèního do nedìlního odpoledne jsme tam besedovali s rodièi, opékali buøty, hráli rùzné hry a podnikali výlety, nejèastìji na zmrzlinu na "Naháè". Nejpodstatnìjší ale byly veèerní dlouhé a zajímavé diskuse, kdy jsme sedìli v kruhu a povídali si. Tuto tradici (setkání se opakovala asi 10 let) jsme museli pøerušit proto, že vyvstala nutnost izolovat nemocné a doporuèení, aby se nemocní mezi sebou stýkali co nejménì. To bylo také dùvodem, proè jsme pøestali organizovat tak oblíbené tábory, s kterými jsme zaèali v roce 1986, a na které máme všichni krásné vzpomínky. Snažíme se ve spolupráci s Klubem šíøit znalost o CF mezi lidmi, kteøí s ní zatím nepøišli do styku. Zatím se nám to moc nedaøilo, i když jsme publikovali v èasopisech typu "Kvìty", "Dìti a my" èi "Méïa pusík", mìli Adventní koncert a poøad v cyklu Diagnóza. Doufáme, že akce, které v posledních letech organizuje Klub, budou úspìšnìjší. Znalost o CF v populaci pokládáme za dùležitou pro to, aby i široké okolí chápalo Vaše problémy a pomáhalo Vám je øešit. Práce Klubu, který byl založen v roce 1992, se rozvíjí úspìšnì, ale to už je souèasnost, o které dobøe víte.

-7-

Prosinec 2006

ZÁVÌR Prùbìh cystické fibrózy se za uplynulých 45 let (dnes už témìø 46 let) výraznì zmìnil. Není to už onemocnìní, na které by umíraly dìti. Vìtšina nemocných žije do dospìlosti a žije dobøe. Ve svìtì se dnes mluví o tom, že CF pøestane být nemocí výhradnì dìtského vìku a že se zaènou vynoøovat problémy stárnutí s CF a nemocných starcù. A prùbìh se naštìstí zmìnil i u nás. A to pøesto, že nemocní narození pøed rokem 1975 nemìli v období puberty možnost využívat moderních léèebných postupù. Z tohoto hlediska jsou na tom nejlépe dìti narozené po roce 1986, u kterých jsme možnost úèinné léèby mìli už koncem pøedškolního vìku. Pøes to nelze zapírat, že CF je nemoc v souèasné dobì nevyléèitelná a že léèení je nároèné po mnoha stránkách. Intenzivní až agresivní léèba, tak jak se v uplynulých desetiletích vyvinula, klade na nemocné, jejich rodiny i zdravotníky znaèné nároky. Nároky, které ale vedou k cíli. I když je úroveò péèe a její dodržování jedním z nejdùležitìjších faktorù ovlivòujících prùbìh nemoci, nelze zastírat, že se na nìm podílejí i jiné vlivy a pøíèiny. Neúspìch nelze vždy pøièítat jen tomu, že byla péèe nedostateèná. Nìkdy se ani pøi nejlépe dodržovaných doporuèeních nepodaøí vyhnout komplikacím a problémùm. Musíme ale o nich vìdìt, vyhledávat je a bojovat s nimi. Vysoce kvalitní péèe vyžaduje nejen tým pracovníkù, kteøí se oddanì péèi o nemocné s CF vìnují, ale také dobrou spolupráci nemocných a jejich rodin. Bez vzájemné dùvìry, pochopení a dobrého vztahu nelze dosáhnout úspìchu, který si všichni pøejeme. doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc.

Jeden z prvních kompresorových inhalátorù pro domácí použití

-8-

Prosinec 2006

TÌHOTENSTVÍ U ŽEN S CF Pacienti s CF se díky zlepšující se péèi stále èastìji dožívají dospìlosti. V ÈR je v souèasnosti asi 1/3 pacientù v dospìlém vìku (tedy starší 18 let) a není daleko doba, kdy bude dospìlých s CF více než dìtí. A jak s oblibou øíká paní docentka Vávrová, brzy se o CF budou muset uèit i geriatøi, tedy lékaøi starající se o seniory. Dospìlí pacienti s CF chtìjí pochopitelnì žít plnohodnotným životem, samozøejmì pokud to tíže onemocnìní dovolí. K tomu patøí i touha mít dìti. U mužù je situace více komplikovaná než u žen, nebo 98 % z nich je neplodných (plodná je napø. mutace 3849+10kbC?T) a potomstvo mohou mít jen díky metodám asistované reprodukce. Plodnost žen závisí pøedevším na stavu výživy. Pro normální funkci reprodukèního ústrojí je nutné dosáhnout urèitého procenta tìlesného tuku (alespoò 17 % tìlesné hmotnosti), jinak dochází k poruchám menstruaèního cyklu. Možnost otìhotnìní také snižuje vazký hlen v dìložním hrdle, který omezuje prùnik spermií. Èást pacientek je tak pøi snaze otìhotnìt nucena využít metody asistované reprodukce (obvykle umìlé vpravení spermií do dìlohy èi odbìr vajíèek s oplodnìním "ve zkumavce" a po té pøenos embrya do dìlohy). Vlastní tìhotentství klade zvýšené nároky na kalorický pøíjem (pacientka musí "jíst za dva", to se týká i období kojení) a také na obìhové a dýchací ústrojí. Srdce se musí vypoøádat s krevním obìhem v placentì a plíce s vyšším stavem bránice z dùvodu zvìtšující se dìlohy. Nároèný je pochopitelnì i porod. Obecnì lze považovat za rizikové tìhotenství u žen s horšími plicními funkcemi (FEV1 <50 % náležitých hodnot), s kolonizací dýchacích cest Burkholderia cepacia a s diabetem. Pokud se seète více tìchto faktorù, nelze snahu o tìhotenství doporuèit. Tìhotné ženy jsou navíc ve vyšším riziku rozvoje diabetu a je proto tøeba sledovat bìhem tìhotenství glykémie a pøípadnì zahájit léèbu inzulinem. Pokud zaène pacientka s CF o tìhotenství vážnì uvažovat, je tøeba o tom informovat ošetøujícího lékaøe. Partner pacientky má být vyšetøen geneticky, nebo každý 27. muž v ÈR je pøenašeèem mutace genu pro CF a riziko narození dítìte s CF je v takovém pøípadì 50 %, tedy velmi vysoké! Dále je nutné pacientku na otìhotnìní "pøipravit", pokud je to tøeba: pokusit se zlepšit stav výživy a plicních funkcí. Partnera pacientky a také širší rodinu (hlavnì "budoucí babièky") je tøeba informovat o tom, že pacientka bude v období tìhotenství potøebovat více pomoci (a také, a to hlavnì, po narození dítìte). Má-li k pokusùm o otìhotìní dojít, bývá rovnìž tøeba upravit léèbu, nebo nìkteré léky mohou být pro vyvíjející se plod nebezpeèné. Obecnì platí, že je tøeba zvažovat potenciální riziko a pøínos. Nìkdy je tøeba použít i léky rizikové, nebo zhoršený stav pacientky je pro dítì také velmi rizikový (pøedevším zhoršení plicních funkcí, které znamená nedostatek kyslíku).

-9-

Prosinec 2006

Z lékù lze užít betamimetika (Ventolin), kortikoidy (Prednison, Pulmicort, i kombinované pøípravky: Symbicort), z mukolytik amilorid, acetylcystein (ACC) i DNázu (Pulmozyme). Z antibiotik peniciliny (Augmentin, Tazocin), cefalosporiny (Zinnat, Fortum) i aminoglykozidy (Amikin); nevhodné jsou chinolony (Ciprinol), kotrimoxazol (Biseptol) a tetracykliny (Deoxymykoin). Problém není ani s pøípravky pankreatické substituce (Panzytrat, Kreon), inzulinem a vitaminy (kromì vyšších dávek vitaminu A a D!). Na našem pracovišti po dobu tìhotenství obvykle všechny vitaminy vysazujeme a pacientky berou pouze oblíbený Mamavit. Pokud k otìhotnìní dojde, dohled nad ním má kromì ošetøujícího lékaøe také genetik a samozøejmì gynekolog. Existují i metody, které mohou zpøesnit odhad rizika, zda dítìti hrozí onemocnìní CF (odbìr plodové vody, ultrazvukové vyšetøení støeva plodu a další). Dále se peèlivì sleduje váhový pøírùstek pacientky. Ten obvykle èiní 9-13 kg bìhem celého tìhotenství, horší výsledky mají tìhotenství s váhovým pøírùstkem <4,5 kg. Rovnìž pacientky s CF po plicní transplantaci se mohou cítit výbornì a uvažovat o graviditì. Zkušeností s touto problematikou je málo. Lékaø zde musí brát v úvahu kromì stavu pacientky a plodu i stav transplantovaného orgánu. Souèasné režimy lékù potlaèujících imunitu jsou podle dosud omezených zkušeností bezpeèné (snad s výjimkou mykofenolátmofetilu). Doporuèuje se odstup od transplantace alespoò 1-2 roky. Porod dítìte znamená pro matku pochopitelnì zátìž. Rozhodnutí, zda je vhodnìjší porod pøirozenou cestou nebo císaøským øezem (obvykle s míšním znecitlivìním), je individuální. Obecnì je porod pøirozenou cestou fyzicky nároènìjší, ale odpadají pøi nìm obtíže s odkašláváním pøi bolestech v operaèní ránì. Pomoc rehabilitaèních pracovníkù v poporodním období je proto nezbytná a pokud je to možné, je tøeba dát pøednost porodu v takovém zaøízení, kde ji lze zajistit. Kojení vyžaduje vyšší kalorický pøíjem a pokud pacientka nehubne, není proti nìmu námitek. Problémem, se kterým se ženy s CF po narození dítìte nutnì setkávají, je ménì èasu na sebe sama, tedy hlavnì na svoji léèbu (inhalace, èištìní pomùcek, jídlo). Únava po probdìlých nocích (pláè dítìte, kojení, pøebalování,…) to ještì zvýrazòuje. Opìt je tøeba zdùraznit nutnost pomoci partnera a "babièek". Rodina musí také poèítat s tím, že péèi o dítì bude tøeba zajistit i v dobì, kdy bude pacientka potøebovat hospitalizaci k nitrožilní antibiotické léèbì. Peèovat o dítì je pøi onemocnìní CF opravdu nároèné a pacientkám záhy zaène období tìhotenství, a bylo jakkoli svízelné, pøipadat na hodnì dlouho jako "poslední prázdniny v životì". Tím nechci nikoho odrazovat, taková je skuteènost. Na závìr se nelze nezmínit o antikoncepci. Tam, kde žena o tìhotenství neuvažuje nebo kde by pro ni bylo vysoce rizikové, je tøeba zvolit spolehlivou metodu antikoncepce. Bìžnì používaná hormonální antikoncepce je pøes øadu výhrad vcelku spolehlivá. Kromì tablet (nejisté vstøebávání ze støeva) lze uvažovat i o náplasových a injekèních preparátech. Vhodná jsou také moderní nitrodìložní tìlíska s nižším rizikem infekce a v nìkterých pøípadech je tøeba uvažovat i o chirurgické sterilizaci. MUDr. Libor Fila

-10-

Prosinec 2006

CO NOVÉHO NA INTERNETU Internet je nepochybnì zdrojem mnoha informací. Posuïte sami. Když zadáte na vyhledávaèi Google (www.google.com) spojení "cystic fibrosis", tak dostanete odkaz na 5 510 000 stránek, které se týkají cystické fibrózy. Z toho je dokonce 1440 psáno èesky. Èeské spojení "cystická fibróza" obsahuje 14400 èesky psaných stránek. Na webu mùžeme najít oficiální stránky rùzných svépomocných neziskových organizací, které jsou v mnoha zemích, podobnì jako u nás na www.cfklub.cz. Mùžeme zde najít i stránky pacientù a rodin, kde si povídají o životì s CF a vzájemnì si radí. Najdeme i osobní stránky nìkoho, kdo chce zveøejnit své vlastní zážitky. Najdeme ovšem i stránky doporuèující rùzné alternativní zpùsoby léèby nebo nabízející nìjaký preparát, který má úplnì zázraèné úèinky. Jak se v té záplavì orientovat? Jak poznat, že urèitá informace má nìjakou hodnotu a jiná je bezcenná, nebo i potenciálnì škodlivá? Myslím tøeba na rodièe èerstvì diagnostikovaných dìtí, kteøí se snaží dopídit nìjakých informací o cystické fibróze a hledají je právì na internetu. Rodièe, kteøí se dozví, že jejich dítì má cystickou fibrózu a dostanou základní informace o této nemoci, prochází urèitými psychickými stavy a fázemi postupného vyrovnání se s novou situací. Díky osvìtové èinnosti, informaèním kampaním a v neposlední øadì i psychické podpoøe ze strany našeho Klubu se naštìstí již mnoho zmìnilo. Pøesto mohou být rodièe v tomto období lacinou obìtí rùzných reklamních kampaní. Jedna z opravdu nejvìrohodnìjších stránek s problematikou CF je na adrese www.cff.org. Je to stránka americké CFF - Cystic Fibrosis Foundation - Nadace CF. Shromažïuje peníze na výzkum terapie CF v USA a podobnì jako náš Klub nemocných CF radí a pomáhá všem okolo CF. Na jejich stránkách vyšel krátký návod, který mne inspiroval pro první èást dnešního èlánku. Jmenuje se Healthy Web Surfing zdravé surfování na internetu. Tìchto zásad je celkem sedm, neplatí samozøejmì pouze pro CF problematiku a zde je jejich struèný pøehled: 1) buïte skeptiètí - šarlatáni se vyskytují všude na webu a stránky si mùže vytvoøit kdokoliv a mùže na nich tvrdit cokoliv: - buïte opatrní, pokud má nìjaký lék léèit mnoho rùzných nemocí, pokud se jedná o "zásadní objev" èi "prùlom", nebo pokud je jeho složení "tajné". Nezní to pøíliš lákavì na to, aby to byla pravda? - zbystøete, pokud stránky mají "senzaèní" styl psaní (napø. mnoho vykøièníkù) - vìrohodné stránky pro laickou veøejnost jsou psány srozumitelným vìcným jazykem a nesnaží se vás zmást nadbytkem odborných termínù - zkuste najít jiný názor, snažte se najít jiný odkaz na danou problematiku, zjistit, zda to není jediná stránka, která nìco takového tvrdí.

-11-

Prosinec 2006

2) posuïte zdroj - kdo je autorita, která zodpovídá za obsah - najdìte si záložku "about us" - o nás - kdo provozuje stránku - státní èi nestátní organizace, odborná spoleènost, obchodní organizace nebo jednotlivec ? - lze nìjak kontaktovat autora nebo správce stránek ? 3) zhodnote kvalitu informací - jedná se o stránky s názory odborníkù, mají stránky redakèní radu (editorial board) ? 4) hledejte dùkazy - spoléhejte se na lékaøský výzkum a ne napø. na anonymní svìdectví - jsou na stránce kontakty na autory ? 5) ovìøte datum - hledejte kdy byla poslední aktualizace - mùžete kliknout na tzv. linky - odkazy na jiné stránky. Když je jich mnoho nefunkèních, pak asi nejsou stránky pøíliš aktuální 6) pozor na motivaci autora - za jakým úèelem byly stránky vytvoøeny ? - kdo platí stránky - nadace, dárce nebo obchodní spoleènost ? - reklama je na seriózních stránkách vždy oznaèena - jako reklama nebo jako odkaz na sponzora 7) chraòte své soukromí - zdravotní informace podléhají lékaøskému tajemství - neposkytujte vaše osobní informace, mohou být zneužity

Ve druhé èásti èlánku se podíváme na to, kam už se dostali vìdci, kteøí bádají na poli CF. Souèasná snaha o léèbu CF se dá rozdìlit na tøi smìry: 1. oprava chybného genu 2. oprava bílkoviny (proteinu), která je produktem chybného genu a jejíž porucha vede k CF 3. ovlivnìní funkce chloridového kanálu v CF buòkách tak, aby se netvoøil pøíliš hustý hlen Zopakujme si, jak vlastnì probíhá vývoj nového léku. Jakmile vìdci identifikují v laboratoøi potenciální nový lék, musí se jeho úèinnost a bezpeènost prokázat v tzv. klinických studiích. Tìch se již úèastní CF pacienti, jsou velmi pøísnì definované, probíhají ve tøech fázích a každé další se úèastní více dobrovolníkù. Fáze klinických studií trvá obvykle kolem pìti let. CFF se snaží urychlit tuto fázi a vytvoøila velmi "agresivní" program klinických studií zahrnující registr dobrovolníku z celých Spojených státù soustøedìných do sítì akreditovaných CF center. A jak se vìdcùm daøí ? V oblasti genové léèby je momentálnì jedna klinická studie

-12-

Prosinec 2006

v první fázi. Z té druhé skupiny - léky opravující ten chybný protein - bìží zatím 6 klinických studií a jedna je již ve druhé fázi. Nejdále, až ve tøetí fázi, je zatím klinická studie s denufosolem, což je lék z té tøetí skupiny - umí aktivovat chloridový kanál jinou cestou než to dìlá chybný CFTR protein. Další 3 studie jsou v první nebo druhé fázi. V oblasti lékù proti pseudomonádám se již používá v léèbì TOBI a azythromycin (Sumamed), ale další 4 nadìjné léky jsou ve fázi 1 nebo 2. V Evropì se pracuje na vakcínì proti pseudomonádì. Pacienti s transplantací plic by mohli profitovat z inhalaènì podávaného cyklosporinu, který zlepší šance na pøijetí nových plic. Studie je již na konci druhé fáze. Pro pacienty s CF je velmi dùležitý i stav výživy. Ve fázi 2 je nový typ pankreatického enzymu ALTU-35. Ve fázi 1 je Yasoo - nový kombinovaný pøípravek speciálnì vyvinutý pro pacienty s CF, který bude dodávat vyváženou kombinaci vitamínù a antioxydantù (látek, které mohou zmírnit poškození plic opakovanými zánìty). Myslím, že to jsou nadìjné informace a tak poctivì inhalujme, odsávejme, skákejme na trampolínì, flutterujme, cpìme se vysokokalorickou stravou, ívéèkujme a nechme se pøekvapit… MUDr. Filip Hudeèek, Brno

Rehabilitaèní Inhalátor to je mor zápasí s ním každý tvor Vrèí, funí jak to zvíøe a útoèí v znaèné míøe na tìlo i na duši vùbec nic ho nevzruší Zato pøítel flutter je jako mùj bratr Když se v ústech chvìje to se mi to smìje! Sklidím chválu Libušky, že mám èisté prùdušky

-13-

Prosinec 2006

MALÉ OHLÉDNUTÍ Je tomu právì 5 let, co se spojily cesty Klubu CF a lékárny Pod Motolskou nemocnicí na adrese Kudrnova 22, Praha 5 - Motol. Krátce po otevøení lékárny v èervenci 2001 pøišli první pacienti s amiloridem, Pulmozymem, fluttery apod. a my si zaèali urychlenì doplòovat znalosti o problematice cystické fibrózy. Brzy jsme navázali spolupráci s vedením Vašeho klubu (tehdy ještì sídlícím v areálu FN Motol) a na sklonku roku se dohodli o jeho pøemístìní do volných prostor v 1. patøe nad lékárnou. Nedávno probìhlo pøestìhování do podkroví, které by mìlo lépe vyhovovat Vašim potøebám. Bìhem uvedené doby jsme se s øadou z Vás blíže seznámili a poznali tak nelehký každodenní život rodiny s CF pacientem. Od zaèátku bylo naším cílem ulehèit Vám alespoò od starostí týkajících se pøedepsaných léèiv a pomùcek. Zaèalo to vyøešením dodávek flutterù, pøípravou roztokù amiloridu na objednávku, kombinováním pøíchutí Nutridrinkù, zajištìním léku Panzytrat pøi výpadku dodávek do ÈR apod. Nebudu Vás unavovat výètem všech našich aktivit, ostatnì ne vždy se vše povedlo. Pøesto mám celkem dobrý pocit, že jsme se jako lékárna svojí troškou podíleli na zlepšení kvality života pacientù s CF. Nemá cenu pøed Vámi zastírat to, co všichni víte. Vaše léèba je drahá a tudíž pro každou lékárnu ekonomicky zajímavá. Bojujeme tedy mezi sebou rùznými zpùsoby o Vaši návštìvu - nìkde naøízeními, kam máte jít s receptem, jinde nabídkou slevových èi vìrnostních kartièek, vitamínù apod., lékárna Pod Motolskou nemocnicí podporuje èinnost Klubu CF. Vaše léky a pomùcky za Vás plnì nebo èásteènì hradí zdravotní pojišovny. Nìkolikrát roènì vychází nový sazebník úhrad, který napjatì oèekávají nejenom pacienti, ale i my lékárníci. Možná ani netušíte, jak vysoké doplatky jsme po nìkolik let mohli dle platné legislativy vybírat napø. na ampule Pulmozyme, pøesto je vìtšina lékáren z etických a hlavnì konkurenèních dùvodù po Vás nechtìla. Lékáren je v ÈR hodnì, jejich vznik není prakticky nijak regulován, léky nemají pevné ceny, nýbrž pouze maximální cenu a vyhláškou danou maximální obchodní pøirážku, novì od 1.8.2006 tzv. degresivní neboli snižující se podle výše výrobní ceny léku (obecnì - èím dražší lék, tím nižší pøirážka). Úhrady øady lékù v posledních letech výraznì klesly. Dopady na pacientovu penìženku utlumil v mnohých pøípadech konkurenèní boj mezi lékárnami. Vìtšina z nás snižuje nebo odpouští doplatky, abychom nepøišli o pilíø našich pøíjmù - chronicky nemocné pacienty. Vìdomì se tím pøipravujeme o èást zisku. Nejde to ale do nekoneèna, musíme si na sebe také vydìlat. Provozování lékárny není levná záležitost. Zkrátka potøebujeme urèitou ekonomickou jistotu, abychom mohli svoji práci vykonávat kvalitnì a být Vám užiteèní. Snad nám ji dá tìch dalších 5 let a já budu opìt požádán o pøíspìvek do Vašeho èasopisu. Pøeji Klubu CF hodnì sil do další práce a bìžím pøipravit amilorid.

PharmDr. Milan Peøina a kolektiv, Lékárna Pod Motolskou nemocnicí Kudrnova 22/95, Praha 5 - Motol, tel: 257220735, fax: 257181614, [email protected]

-14-

Prosinec 2006

EVROPSKÁ KONFERENCE O CF - KODAÒ V roce 2006 se konala pravidelná, již 29. Evropská konference o cystické fibróze. Tentokrát se vìdci, lékaøi a ostatní zdravotníci sjeli do dánského hlavního mìsta Kodanì. Letos jsme se konference zúèastnily s Helenou Chladovou, naší psycholožkou. První den jsme využily možnosti poslechnout si pøednášky, které byly poøádány pro èleny CFW (mezinárodní organizace, která sdružuje pacientské organizace z celého svìta, náš klub je také èlenem). Tyto pøednášky, aè vìtšinou pøednášeny lékaøi, byly velmi srozumitelné a informovaly o nejnovìjších poznatcích a postupech v léèbì CF. Vzpomínám si na vynikající, a pøestože na vážné téma výživy u CF, velmi vtipnou pøednášku Dr. Robberechta z Belgie, vìnovanou výživì. Pokusím se parafrázovat jeho doporuèení pro všechny CF nemocné: "Dívejte se do èasopisù, kde se píše, co nemáte jíst, abyste neztloustli, a jednoduše to jezte." V dalších dnech jsme navštìvovaly pøedevším sympozia, která se vìnovala tomu, co je nám blízké - psychosociální problematice. Je zøejmé, že to, jak se èlovìk s CF cítí psychicky, je velmi dùležité pro jeho celkovou kondici. Proto se psychosociální pracovníci zabývají tím, jak nejlépe nemocné s CF a jejich blízké podpoøit a jak jim úèinnì pomoci v boji s nemocí. V sympoziích, která jsme navštívily, vystoupily i dvì pacietky s CF. Jedna z nich ètyøicetiletá žena ze Švédska - pøednesla pøednášku s názvem (volnì pøeloženo) " Nést zodpovìdnost za svùj život". Vlastnì pouze popisovala svùj život a zastavovala se u období, kde musela nést odpovìdnost za své zdraví a kondici, a to nejen kvùli sobì, ale i kvùli jiným lidem, napøíklad kvùli své dceøi. Na konferenci bylo k vidìní také mnoho tzv. posterových sdìlení na psychosociální témata. Pozn: poster (angl.) = plakát, tato sdìlení jsou opravdu napsána na velkém plakátu a vyvìšena v prostoru pro nìj urèeném. Na plakátì jsou uvedeny struèné teze sdìlení a obvykle také kontakt na autora nebo autorský tým. Takto je možné seznámit se s množstvím zajímavých informací, aniž by se konference neúnosnì prodlužovala o další pøednášky. Kromì toho jsme v Kodani navštívily malou moøskou vílu a jiná zajímavá místa napøíklad jsme vystoupily na toèitou vìž - dominantu Kodanì, což bylo nároèné (zvláštì v 6.mìsíci mého tìhotenství), ale krásné.

Pavla Hodková (Valentová)

-15-

Prosinec 2006

KONFERENCE NEZISKOVÝCH ORGANIZACÍ - VARŠAVA PRVNÍ KONFERENCE NEZISKOVÝCH ORGANIZACÍ PODPORUJÍCÍ NEMOCNÉ CF - PRO STØEDNÍ A VÝCHODNÍ EVROPU V DUBNU 2006 VE VARŠAVÌ V POLSKU

Letos se konala první konference pro pacientské organizace jako je náš Klub nemocných CF. Tedy ne pro lékaøe, ale pro organizace, které vznikly z iniciativy nemocných CF a jejich rodin. Konferenci organizovala CFE - tedy evropská poboèka svìtové organizace pro CF. Nápad uspoøádat setkání organizací støední a východní Evropy, vyšel od Heleny Holubové - èlenky našeho Výboru Klubu (zástupkynì pro zahranièí), která je i ve Výboru CFE. Konference se konala poblíž Varšavy, v Polsku. Zúèastnili se jí zástupci napøíklad z Arménie, Belgie, my z ÈR, Gruzie, Makedonie, Polska, Rumunska, Ruska, Srbska a Èerné Hory, Tatarstánu a Ukrajiny. Úèast byla velice zajímavá, až exotická! Nejvìtším pøínosem byla konference urèitì pro ty zemì, kde s organizací jejich "klubu" nemají žádné zkušenosti. Pro nás je to témìø nepøedstavitelné a nedovedeme se již vžít do situace rodièù, kteøí se snaží získat základní informace o CF a dennì útoèí na kanceláøe úøedníkù a politikù a vysvìtlují jim, že CF je závažné nevyléèitelné onemocnìní. Tito rodièe shánìjí èasto peníze ne na kvalitnìjší inhalátory a na dovybavení nemocnic, ale shánìjí peníze na základní léky, které jejich zemì nehradí buï vùbec nebo pouze ve velmi omezené míøe. Konference tak pomohla všem, kteøí se jí zúèastnili - sešla se tu øada rodièù dìtí nemocných CF, kteøí poprvé slyšeli, jak se s CF bojuje v jiných zemích a slyšeli, že s podobnými problémy se potýkají i ostatní. Protože konference mìla velmi nabitý program a konala se mimo Varšavu, nebyl èas, abych poznávala i krásy polského hlavního mìsta, jako se to povedlo Pavle Hodkové s Helenou Chladovou v Kodani. Velkým zážitkem pro mì však byl už samotný let malièkým letadýlkem, které nebylo vìtší než autobus s køídly. Konference ve Varšavì na mì velmi zapùsobila. Kromì inspirujících zkušeností z Belgie, kde jsou o celá desetiletí napøed, musím s obdivem myslet na rodièe dìtí s CF v zemích, kde s pomocí nemocným CF teprve zaèínají. Rodièe zde neúnavnì poøád dokola bojují o základní vìci - aby se o CF více vìdìlo a aby jejich dìti mìly alespoò základní lékaøskou péèi hrazenou z pojištìní.

-16-

Prosinec 2006

Na závìr bych se s Vám chtìla podìlit o myšlenku, kterou nìkolikrát zdùraznila Birgitta Strandvik, švédská lékaøka, která s nemocnými CF celý život pracuje: Nedovolte, aby cystická fibróza byla tím nejdùležitìjším ve vašem životì! P.S.: Vìdìli jste, že logo evropské organizace pro CF (CFE) navrhnul Lukáš Holub náš dospìlý nemocný s CF? Tereza Tesaøová

B. Strandvik, švédská lékaøka

Zleva: Dva zástupci ze Srbska a Èerné Hory, dva z Makedonie a jedna zástupkynì z Gruzie

-17-

Prosinec 2006

PANKREATICKÁ SUBSTITUCE U CYSTICKÉ FIBRÓZY 1. Co je to pankreatická substituce a proè musí pacienti s CF užívat pankreatické enzymy? 85- 90% pacientù s CF má tzv. pankreatickou insuficienci. To znamená, že se jim tvoøí a vyluèuje do støeva málo trávicích enzymù ze slinivky bøišní (pankreas). Jedná se o enzymy, které štìpí tuky - lipáza, bílkoviny - proteáza a cukry - amyláza. Nestrávené živiny, pøedevším tuky, zpùsobují pacientùm s CF èastìjší, prùjmové, mastné stolice a neprospívání. Aby došlo ke správnému trávení potravy a vstøebávání živin, musí se pacientùm s pankreatickou insuficiencí trvale k jídlu podávat léky, které obsahují trávicí enzymy slinivky bøišní. V souèasnosti jsou u nás k dispozici dva kvalitní preparáty vhodné pro pacienty s CF - Panzytrat a Kreon. Oba preparáty mají stejný obsah pankreatické lipázy, Panzytrat však obsahuje více proteázy a amylázy. Jiné substituèní léky jsou pro CF naprosto nevhodné a nedostateèné. 2. Kdy se mají pankreatické enzymy brát vzhledem k jídlu? Pankreatické enzymy se podávají pøed jídlem s malým množstvím tekutiny. Pøi objemnìjším jídle je vhodné polovinu doporuèené dávky vzít pøed jídlem a druhou polovinu bìhem jídla. 3. Jak se podávají enzymy kojencùm, když jsou ve velké kapsli? Kojencùm a malým dìtem se podávají mikropelety (které jsou uvnitø kapsle), vysypané z kapsle do lžièky mléka nebo ovocné šávy podané pøed jídlem. U menších dìtí se pak snažíme o co nejrychlejší pøechod na originální kapslovou formu. 4. Musí se pankreatické enzymy brát ke každému jídlu? Pankreatická substituce se nemusí podávat pøed ovocnými džusy, limonádami, a samotným ovocem. Enzymy se jinak dávají ke všem ostatním jídlùm, vèetnì pamlskù a pøípravkù enterální výživy. 5. Jak poznám, kolik si mám vzít pankreatických enzymù k rùzným jídlùm? Je tøeba se øídit doporuèením CF specialisty a konzultovat s ním zmìny dávkování zvláštì u malých dìtí. Odrazem dostateèné nebo nedostateèné substituce pankreatických enzymù pøed jednotlivými jídly je charakter stolice. Pøi nedostateèné substituci pankreatickými enzymy mají pacienti kašovité, lesklé, mastné stolice. Pøi dostateèné substituci mají stolici formovanou. Rodièe pacientù s CF nebo starší pacienti s CF by si mìli vypozorovat, po kterých jídlech mají ménì kvalitní stolici a podle toho si sami upravovat dávkování enzymù (tzv. self monitoring).

-18-

Prosinec 2006

6. Mohou se pankreatické enzymy pøedávkovat? Pankreatické enzymy se v podstatì nedají pøedávkovat. Nemìla by se však pøekraèovat dávka pankreatické lipázy 10 000j / kg/ den. Pokud je to nutné, lze podávat i vyšší dávky, ale jen po konzultaci s CF specialistou. 7. Užívám doporuèené dávky pankreatických enzymù, ale stále nemám formované stolice. Úèinnost pankreatických enzymù není dána jen množstvím požitých substituèních preparátù, ale je individuální a závislá na øadì dalších vnitøních faktorù. Závisí na kyselosti duodenální šávy, na rychlosti žaludeèního vyprazdòování, obsahu žluèových kyselin ve dvanácterníku a dalších faktorech. Je nutné na tuto situaci upozornit CF specialistu, který po vyhodnocení klinického stavu a pomocných vyšetøení mùže upravit komplexní léèbu a problém vyøešit, napø. pøidáním lékù na snížení kyselosti žaludeèního obsahu. 8. Musím na pankreatické enzymy v lékárnì doplácet? Pankreatická substituce je u pacientù s CF zdravotnickými pojišovnami plnì hrazena. Cena Panzytratu je o nìco nižší než cena Kreonu. MUDr. Hubert Vaníèek, PhD.

Jeden z možných substituèních pøípravkù - Panzytrat

-19-

Prosinec 2006

DEN SI ØÍKÁ POLEDNE Jak ten èas letí. Zdá se to být vèera, co jsem psala pøíspìvek na téma "Snídanì - start do nového dne". Je to jako ve sportu. Povedl se start a šance na vítìzství vzrostla. Cíl je daleko a dosáhnout ho chce výdrž a dobrou náladu. Týká se to nejen nemocných, ale i rodièù. Po snídani by mìla následovat svaèina. Dìti ve školce ji mají zajištìnou. Pro CF dítì ale nemusí být dost kalorická. Na nástìnce si pøeèteme jídelníèek a podle skladby mùžeme nìco malého pøibalit. Požádáme uèitelku, aby dítìti tuto drobnost pøidala. Ve škole se svaèiny vìtšinou nepodávají, proto by ji mìlo dítì dostat doma. A je tady poledne a s ním obìd. Vím, že ve spoleèných stravovacích zaøízeních není jídlo tak kalorické jak pro naše nemocné potøebujeme a ne vždy typ jídla sedne. Doma máme možnost porci dítìte vylepšit. Naše známá kuchaøka Magdalena Dobromila Rettigová by v dnešní uspìchané dobì se svými pracnými recepty neuspìla. Ani výbìr potravin nevyhovuje z hlediska zdravé výživy. Jídla jsou však neochuzená a bohatá na kalorie, což našim dìtem doporuèujeme. Už naši pøedkové øíkali "polévka je grunt, maso je špunt". Rozumìjme tím tolik, že polévka nemá na stole chybìt. POLÉVKY Šumavská kulajda (4 porce) 1 litr vody, 300 g èerstvých hub, sùl, kmín, cca 200 g brambor, 1/8 l kysané smetany nebo 1 kelímek zakysané smetany, 4 vejce, 1 lžièka hladké mouky, kopr V osolené vodì s kmínem vaøíme asi 15 min. oèištìné a nakrájené houby, pøidáme brambory nakrájené na kostièky a uvaøíme do mìkka. Polévku zahustíme smetanou s rozmíchanou moukou, dosolíme a pøidáme kopr. Na talíøi doplníme vaøeným nebo "ztraceným" vejcem. Ztracená vejce: do vaøící, osolené a okyselené vody vyklepneme vejce a necháme srazit Couraèka 2 dl kyselé smetany, 4 dl kyselého mléka, 1 litr vody, 200 g kysaného zelí, 20 g másla, 12 g hladké mouky, 200 g brambor, sùl Pokrájené kyselé zelí vaøíme v osolené vodì asi 20 min., pak pøidáme nakrájené brambory a uvaøíme do mìkka. Smetanu i podmáslí slijeme a rozšleháme s moukou, vlijeme do zelí a necháme provaøit. Do hotové polévky pøidáme máslo. Polévka rybáøù 1 litr vývaru z kostí a zeleniny, 160 g hlavy z kapra, 80 g vnitøností z kapra, 30 g tuku, 100 g koøenové zeleniny, 60 g hladké mouky, 1 houska, 2 lžíce smetany, 1 žloutek, 5 g sušených hub, pepø (pro starší), kvìt, petrželka Rybí hlavy a vnitønosti, zeleninu a houby uvaøíme každé zvl᚝. Na tuku udìláme svìtlou jíšku, zalijeme prochladlým vývarem, okoøeníme a necháme provaøit. Pak pøidáme všechny vaøené suroviny, necháme pøejít var a nakonec rozšleháme smetanu se žloutkem a za stálého míchání lijeme do polévky. Do talíøe dáme nakrájenou a osmaženou housku.

-20-

Prosinec 2006

HLAVNÍ JÍDLA Kaplická cmunda 100 - 120 g uzený bùèek, suroviny na bramborák nebo hotový v sáèku, 150 g kyselé zelí Uzený bùèek uvaøíme. Bramborák pøipravíme klasickým zpùsobem nebo podle návodu na sáèku. Kyselé zelí uvaøíme. Bramborák naplníme zelím, položíme plátek uzeného bùèku a pøehneme jako omeletu. Místo uzeného mùžeme použít salám nebo klobásu. Øezy den a noc 300 g hovìzí svíèková (roštìná), 300 g vepøová kýta, 40 g sádla, sùl, pepø, 10 g hladká mouka a masový vývar Bylinkové máslo: 40 g másla, 10 g okurek, 10 g kaparù, 15 g hoøèice, 10 g cibule, 10 g nakládaných hub, sùl, pepø, petrželka, citrón Z hovìzího a vepøového nakrájíme plátky tak, aby na porci byly 2 kousky od každého masa. Naklepeme, osolíme, opepøíme, poprášíme moukou a na rozpáleném sádle peèeme do mìkka. Maso vyndáme, tuk zaprášíme moukou, orestujeme, zalijeme vývarem a provaøíme. Do másla pøidáme nakrájené suroviny, okoøeníme a promícháme. Na talíø dáme opeèené brambory, na nì plátky masa (svìtlé, tmavé). Mezi nì položíme rùžièku z bylinkového másla a pøizdobíme pažitkou a kapií nebo rajèetem. Žebrácké maso 400 g vepøové kýty, 50 g sádla (oleje), 80 g cibule, 20 g hoøèice, 60 g tvrdého sýra, 60 g nivy, 15 g hladké mouky, pepø, sùl, vývar, petrželka, kapie Naklepané, osolené, opepøené a pomouèené plátky opeèeme na tuku spolu s cibulí. Mìkké maso vyndáme, tuk zaprášíme moukou, orestujeme, zalijeme vývarem a provaøíme. Plátky masa potøeme hoøèicí, na talíøi posypeme strouhaným sýrem a nivou. Podáváme s brambory, opeèenými brambory nebo hranolky. Rožmberský kapr 600 g oèištìného kapra, 50 g cibule, 80 g másla, 100 g høíbkù, 1 dl smetany (šlehaèky), citrón, citrónová šáva, sùl, hladká mouka, cukr, kopr, bílé pøírodní víno Porce kapra naøízneme, do otvorù vložíme plátky oloupaného citrónu, osolíme, obalíme v mouce a dusíme na pokrájené cibuli s máslem a trochou vína. Mìkkého kapra vyjmeme, šávu pøecedíme, vložíme nakrájené høíbky a dusíme. Do šávy pøidáme smetanu (šlehaèku), ochutíme koprem, citrónovou šávou, cukrem, solí a provaøíme. Kapra podáváme pøelitého šávou s bramborem. Množství surovin v receptech uvádím orientaènì, dávky masa, tuku a jiných potravin bude potøeba upravit podle vìku dítìte. Mnoho hezkých a zajímavých receptù najdete ve starých kuchaøkách po babièce. Rùzné recepty se dìdí od babièky pøes matku na dceru. Zapamatujte si jídlo, které vám chutnalo v restauraci a upravte ho tak, aby bylo dost kalorické. Kolegynì v práci, sousedky, které rády zkouší nové chutì a potraviny se urèitì pochlubí, co nového jim doma chutnalo a podìlí se o recept s vámi. Nutrièní terapeutka Božena Tomášková

-21-

Prosinec 2006

SOCIÁLNÍ PORADNA Ubytování rodièù pøi hospitalizaci dítìte ve FN Motol Ráda bych Vám zde shrnula možnosti ubytování, je-li Vaše dítì hospitalizováno v Motole. V pøípadì, že byste potøebovali s nìèím poradit èi pomoci, ozvìte se do Klubu CF. PØÍMO NA ODDÌLENÍ S DÍTÌTEM Když je to možné, bývá rodiè s dítìtem, do šesti let, ubytován pøímo na pokoji s ním. (V Motole, jak však teï probíhá rozsáhlá rekonstrukce dìtské èásti, jsou kapacity oddìlení omezené.) U dìtí do šesti let vìku je ubytování doprovodu hrazeno ze zdravotního pojištìní. U dìtí nad šest let ošetøující lékaø navrhne nutnost pøítomnosti doprovodu a v nìkterých pøípadech postoupí žádost reviznímu lékaøi. Pokud revizní lékaø pøíslušné pojišovny neschválí žádost, platí si doprovod pobyt sám. UBYTOVNA FN MOTOL Ubytovna se nachází v ubytovnì sester (E), která je pøímo pøed hlavním vchodem do FN Motol - žlutá budova. Na oddìlení, kde je dítì hospitalizované, Vám vypíší poukaz a pošlou Vás na ubytovnu, kde si ubytování vyøídíte. Novì prý funguje to, že se platí záloha pøedem. Pøesné informace dostanete na ubytovnì. Možnosti ubytování jsou rùzné - od pokojù, kde je souèástí pøíslušenství až po pokoje, kde je koupelna a WC na chodbì. Zaøízení pokojù je strohé, neútulné. Pokoj je zkrátka jen na pøespání. - Za ubytování se platí: 50 Kè za noc (pro rodièe dìtí starších šesti let a pro ty, kde neschválí pobyt revizní lékaø) - Celková cena pobytu pak mùže být i 115,- Kè za den - vèetnì stravy (poukázky do jídelny v Motole).

UBYTOVNA NADAÈNÍHO FONDU KLÍÈEK Ubytovna se nachází v 5. patøe ubytovny Motol. Jde o 4 pokoje, kuchyòku a pøíslušenství, které spravuje Klíèek. Klíèek vznikl (podobnì jako Klub nemocných CF) z aktivity rodièù, kteøí nemìli jinou možnost ubytování a chtìli nabídnout i ostatním rodièùm nìco víc než jen pokoje na ubytovnì v Motole. Klíèek nabízí pøíjemnìji zaøízené pokoje a útulné prostøedí. V kuchyòce je možné si uvaøit èaj, nebo nìco k jídlu. K dispozici je zde také lednice.Na ubytovnì je možné si vyprat prádlo v praèce, je zde i sušák a žehlièka.

-22-

Prosinec 2006

Ubytovat se mùže každý rodiè, který má dítì hospitalizované ve FN Motol. A to dokonce i rodièe oba, jiný pøíbuzný dítìte nebo rodiè se sourozencem hospitalizovaného dítìte. Podmínkou ubytování je svépomocný zpùsob fungování ubytovny. To znamená, že ubytovaní rodièe si sami po sobì uklízí. Neznamená to, že byste dostali službu a bìhali po ubytovnì celý den s hadrem a kbelíkem, ale je tu samozøejmostí uklidit po sobì (èi ostatních) to, co je tøeba. Ostatnì tak to funguje i doma. Navíc má vždy jeden z rodièù službu. To znamená, že je dispozici na telefonu a ubytuje pøípadné nové hosty - rodièe. To se týká vždy jen nìkoho z rodièù, kdo se tak domluví s vedením Klíèku a není to vaše povinnost. Službu mívá ten, kdo zrovna nemusí být 24 hodin u svého dítìte. Také je jasné, že služba nebìží ubytovat dalšího zájemce ihned, ale podle toho, jestli mùže zrovna odejít od svého dítìte. Rozhodnì není služba nijak složitá a asi by Vám ani nebyla svìøena jako úplným "nováèkùm" na klíèkovské ubytovnì. Klíèek je tedy pro ty, kteøí chtìjí být ubytováni v útulnìjších prostorách než je ubytovna Motol a uvítají, že si tu mohou uvaøit kafe, vyprat nebo popovídat s ostatními rodièi. Souèástí rodinné pohody na Klíèku je i pomoc s udržováním poøádku. - Cena: první noc za 40,- Kè, další noci po 30,- Kè. Zbytek financí potøebných na ubytování v Klíèku a jeho další zvelebování je hrazen z Nadaèního fondu Klíèek a nikdo se tak nebude zlobit, když byste mohli na ubytování pøispìt i více. Ubytovna Klíèku je malá. Stává se, že je plná, nìkdy je ale volných pokojù i víc. O tom, kdo bude ubytovaný nerozhoduje závažnost zdravotního stavu dítìte ani jeho vìk. Staèí zavolat a domluvit se, zda pro Vás bude místo, nebo ne. (Kdyby nebylo, vždycky se najde volný pokoj na ubytovnì Motol). Když víte o hospitalizaci dítìte pøedem, mùžete si pøedem místo na Klíèku zarezervovat. Rezervaci pak nemáte 100% jistou záleží na tom, kdo potøebuje ubytování pøednostnìji. Ale kdyby pro Vás místo nebylo, dají Vám z Klíèku vèas vìdìt. Bìžnou praxí je i vstøícnost rodièù, že se napø. sestìhují na jeden pokoj a uvolní tak místo tøeba rodièi s dítìtem. Máte-li zájem o ubytování na Klíèku, obrate se na "klíèkovskou službu", která je každý pracovní den od 13:00 do 15:00 v místnosti è. 614 ("kuchyòce") v 5. patøe ubytovny Motola. V tuto dobu mùžete také volat na telefon: 224 436 089. V naléhavém pøípadì se mùžete obrátit na "rodièovskou službu", jejíž jméno a telefonní èíslo visí vždy na dveøích kuchyòky. Další informace o ubytování Vám poskytne Lenka Lando na telefonu: 775 331 430. Ubytovnu Klíèku si mùžete pøijít sami prohlédnout.

Tereza Tesaøová

-23-

Prosinec 2006

Zákon è. 108/2006 Sb., o sociálních službách Nový pøíspìvek na péèi nahrazuje pøíspìvek pøi péèi o osobu blízkou (POB). Zákon o sociálních službách vstoupí v úèinnost od ledna 2007. Pøináší velké zmìny a mìl by chránit práva lidí, kteøí jsou nìjakým zpùsobem znevýhodnìni. Informace uvedené ve Zpravodaji jsou zjednodušeny a pøizpùsobeny na míru rodin s dítìtem s CF. S jakýmikoli dotazy (není-li pøesto nìèemu rozumìt nebo máte-li nìjaký specifický dotaz) se mùžete obracet do Klubu CF na Terezu Tesaøovou. Pojmy, které zákon o sociálních službách používá Poskytovatel sociálních služeb - ten, kdo poskytuje sociální služby a má k tomu oprávnìní podle tohoto zákona, tedy napø. domov dùchodcù, dìtský domov, sociální poradna a i Klub CF. Uživatel sociálních služeb - ten, komu je poskytována pomoc a podpora poskytovatelem sociální služby. Zákon dále vymezuje druhy sociálních služeb, jako je sociální poradenství, osobní asistence, peèovatelská služba, rùzné stacionáøe, domovy atd. V zákonì jsou také služby rozdìleny na ty, které jsou poskytovány zdarma a na ty, co jsou poskytovány za úhradu. Dále zákon upravuje povinnosti poskytovatelù sociálních služeb - musí se povinnì registrovat a splnit podmínky zákona tak, aby poskytovali sociální služby v urèité minimální kvalitì (tím mají být chránìna práva uživatelù služeb). INFORMACE O PØÍSPÌVKU NA PÉÈI - Pøíspìvek na péèi nahrazuje pøíspìvek pøi péèi o osobu blízkou (POB) a také zvýšení dùchodù pro bezmocnost. - Je to pøíspìvek pro ty, kteøí jsou závislí na pomoci jiné osoby. Pøíspìvek je urèen osobì, o kterou má být peèováno, nikoli osobì, která péèi zajišuje. Mùže být pøiznán jen osobì starší jednoho roku. - Samozøejmì u dìtí s CF, jejichž rodiè je s nimi doma a dosud pobíral POB je to tak, že nyní bude na jméno dítìte vyplácen pøíspìvek na péèi, pøíjemcem dávky bude zákonný zástupce dítìte a dávka bude použita pro rodièe - tedy toho, kdo o dítì peèuje. - Výše pøíspìvku je stanovena podle ètyø stupòù závislosti na pomoci jiné osoby: stupeò I.: lehká závislost stupeò II.: støednì tìžká závislost stupeò III.: tìžká závislost stupeò IV.: úplná závislost

3.000,- Kè/mìsíc 5.000,- Kè/mìsíc 9.000,- Kè/mìsíc 11.000,- Kè/mìsíc

Tyto èástky jsou pro osoby do 18 let, pro osoby starší 18 let jsou èástky urèeny odlišnì.

-24-

Prosinec 2006

JAK ŽÁDAT O PØÍSPÌVEK: - O pøíspìvek lze žádat nejdøíve od 1.1.2007 (do té doby není zákon úèinný, nelze žádat o pøíspìvek, který ještì vlastnì neexistuje.) - O pøíspìvek je nutné požádat. Zároveò je potøeba o nìj požádat hned v lednu, nebo není vyplácen zpìtnì (tzn. když požádáte až v bøeznu, nebude vám vyplacen zpìtnì již od ledna.) - Zatím nejsou k zákonu provádìcí pøedpisy (vyhláška ministerstva práce a sociálních vìcí, která bude vše detailnì upravovat). - V zákonì je stanoveno, že dìtem, které jsou uznány jako dlouhodobì tìžce zdravotnì postižené a vyžadují mimoøádnou péèi, bude náležet pøíspìvek ve výši III. stupnì závislosti. - Je možné, že ten, kdo zatím pobírá POB, nebude muset o pøíspìvek na péèi žádat a bude automaticky "pøeveden" na pøíspìvek nový. Informujte se sami o postupu. Buï pøímo na úøadì nebo zavolejte do Klubu. Další informace dostanete samozøejmì prostøednictvím Infa, do uzávìrky Zpravodaje nebyly k dispozici všechny informace. - Kdo zatím nepobírá POB, mìl by ještì letos o POB požádat, nebo pøíspìvek na péèi se vyplácí podle jiných pravidel a vše vypadá zatím tak, že bude obtížnìjší pro dìti s CF na nìj dosáhnout, pøípadnì dostat ho ve III. stupni. - Žádost se podává na obecním úøadì obce s rozšíøenou pùsobností, v Praze na úøadech mìstských èástí. Formuláøe k žádosti zatím nejsou k dispozici, není potøeba je tedy shánìt dopøedu už nyní. CO JE POTØEBA SPLNIT, ABY VZNIKL NÁROK NA PØÍSPÌVEK? (a) Tìm, kdo nyní pobírají POB: - Podat žádost o pøíspìvek na péèi, uvést všechny požadované údaje - vèetnì informace, kdo bude potøebnou péèi zajišovat - tedy u dìtí s CF nejspíš rodiè, který do té doby pobíral POB. - Žádost podává pøímo žadatel, tedy dítì nemocné CF prostøednictvím svého zákonného zástupce. (b) Tìm, co k 31.12.2006 nepobírají POB: - Shodnì jako (a) a navíc: - Podrobit se posouzení stupnì závislosti na pomoci jiné osoby a sociálnímu šetøení (vyøizuje sociální pracovník na úøadì). - Poté posudkový lékaø úøadu práce urèí, jaký dopad má zdravotní stav dítìte na jeho schopnost sobìstaènosti. K tomu si mùže vyžádat specializovaná vyšetøení nebo dítì vyšetøit sám. Obvykle ale vychází z písemné dokumentace ošetøujícího lékaøe. - O tom, zda bude pøíspìvek na péèi pøiznán, rozhoduje obecní úøad obce s rozšíøenou pùsobností.

-25-

Prosinec 2006

DALŠÍ DÙLEŽITÉ INFORMACE - Pøíspìvek na péèi není považován za pøíjem - to se týká nároku na nìkteré další dávky. - Rodiè, který peèuje o své dítì s CF, si musí vyžádat na úøadì potvrzení o tom, že zabezpeèuje péèi o své dítì. Toto potvrzení je možné uplatnit na okresní správì sociálního zabezpeèení pro úèely zápoètu doby péèe jako náhradní doby dùchodového pojištìní a zdravotního pojištìní. (Obdobnì, jak to platilo dosud u POB.) To platí pro osoby, které se neúèastní pojištìní jiným zpùsobem - napø. v zamìstnání, v evidenci úøadu práce, jako OSVÈ nebo pobíráním dùchodu. JAKOU DÁVKU MÙŽE POBÍRAT TEN, JEHOŽ DÍTÌTI BY PØÍSPÌVEK NA PÉÈI NEBYL PØIZNÁN A MÁ DÍTÌ DO 7 LET VÌKU - Rodiè, jehož dítì je dlouhodobì zdravotnì postižené nebo dlouhodobì tìžce zdravotnì postižené, mùže dostávat rodièovský pøíspìvek do 7 let vìku dítìte. Rodièovský pøíspìvek bude od roku 2007 vypoèítáván jinak než dosud a jeho výše bude v roce 2007 kolem 7.500,- Kè. SHRNUTÍ - Ten, kdo dosud pobírá pøíspìvek pøi péèi o osobu blízkou, bude "pøeveden" na nový pøíspìvek na péèi. Jeho výše bude ve III. stupni, tzn. 9.000,- Kè. Nárok na pøíspìvek nebude na neomezenì dlouhou dobu, ale nejvýše na dva roky. Pak bude další nárok posuzován podle aktuálního zdravotního stavu a sobìstaènosti dítìte. - Kdo zatím nezažádal o pøíspìvek pøi péèi o osobu blízkou a mìl v úmyslu tak uèinit: Podle souèasných informací vše nasvìdèuje tomu, že výhodnìjší bude, abyste požádali o pøíspìvek pøi péèi o osobu blízkou (POB) ještì letos, podle "starých pravidel", protože podle nového zákona o sociálních službách budou dìti s CF na pøíspìvek na péèi dosahovat hùøe a nejspíše v nižší výši než je III. stupeò (na ten pøejdou automaticky bez posuzování ty dìti, které budou ke 31.12.2006 pobírat pøípìvek pøi péèi o osobu blízkou (POB)). - Rozdíl je také v pøíjemci dávky: u pøíspìvku pøi péèi o osobu blízkou (POB) jím je rodiè. U pøíspìvku na péèi je pøíjemcem dávky dítì s CF. Samozøejmì je dávka vyplacena pøes zákonného zástupce dítìte (rodièe) a v žádosti o dávku je urèeno, na co bude dávka použita - jako "odmìna" rodièi za péèi. - Do uzávìrky Zpravodaje není zatím jasné, zda bude muset o nový pøíspìvek na péèi žádat i ten, kdo dosud pobírá pøíspìvek pøi péèi o osobu blízkou, nebo zda na úøadech sami vše pøevedou. Informujte se o tomto a v lednu pro jistotu o dávku zažádejte. Tereza Tesaøová Použité zdroje: Hutaø, J.: Sociálnì právní minimum pro zdravotnì postižené, NRZP Praha 2006 Otázky a odpovìdi k zákonu è. 108/2006 Sb., o sociálních službách a k zákonu è. 109/2006 Sb., kterým se mìní nìkteré zákony v souvislosti s pøijetím zákona o sociálních službách (www.mpsv.cz), Zákon è. 108/2006 Sb., o sociálních službách

-26-

Prosinec 2006

KLUBOVÉ OKÉNKO O SEDMERO ÚKOLECH I v roce 2006 jsme organizovali sedmý roèník tradièního Pochodu pro kuøátko v Prokopském údolí v Praze 5. Akce probìhla 22.4. a mìla název "Tøi krát sedm". Na trase totiž návštìvníky èekalo sedm úkolù, sedm hádanek a sedm pøekvapení. Zejména poslední úkol, lovení pavoukù a broukù z lahví, byl úkolem pro odvážné jedince.

Helena Chladová èekala na všechny odvážlivce, kteøí prošli jeskyní Do pokladnièky sbírky Pomozte dìtem jsme vybrali 4.798,50 Kè. Dìkujeme opìt studentùm gymnázia Minerva a paní profesorce Tvrdíkové, kteøí nám každoroènì vydatnì pomáhají pøi organizaci pochodu. Tentokrát nás provázelo sluníèko i dobrá nálada a tìšíme se za rok opìt do Prokopského údolí. O PÌTI VODNÍCÍCH Další akcí roku 2006 byly tzv. lahvièky neboli Pomoc pro slané dìti. Tato akce probìhla letos v kvìtnu v pìti mìstech v poøadí Plzeò, Praha, Hradec Králové, Brno a Tøebíè. Do vodníkù se nám podaøilo vybrat neuvìøitelných 45. 830 Kè. To však nebylo to nejdùležitìjší, podstatnìjší totiž je, že se nám podaøilo diagnózu CF dostat do médií. To se nám povedlo také díky známým osobnostem. Ivan Trojan byl kmotrem naší akce v Praze a oslovil k pomoci i své herecké kolegy.

-27-

Prosinec 2006

Ivan Trojan poskytuje rozhovor pro Èeskou televizi

Ivan Trojan kmotrem akce Pomoc pro slané dìti

-28-

Prosinec 2006

V Brnì nás vydatnì podpoøili herci Erik Pardus a Zdenìk Junák alias èetníci z Èetnických humoresek, kteøí lákali kolemjdoucí k našemu stánku originální písnièkou a sloganem "Pomáhejme dìtem, kterým se pøemnožila sùl". Být pøi brnìnských lahvièkách byl skuteènì neopakovatelný zážitek.

Pomoc pro slané dìti - Brno

Oba herci se ochotnì zapojili do akce v Brnì a rádi poskytli i pøíspìvek do našeho zpravodaje. Já, jako herec Erik Pardus, herec výdìleènì èinný v akcích, které jsou výraznì komerèního charakteru, jsem za tyto charitativní akce velmi rád. Mám pocit, že je jich málo. Jsou sice nevýdìleèné subjektivnì, ale výdìleèné objektivnì. Pøipomenou lidem, že jsou lidé, kteøí jsou na tom životnì hùøe. Že potøebují pomoc. Pomozme jim! Já, jako Zdenìk Junák, taky herec, pouze dodám, že naše spoleèná akce (vìøím, že ne poslední) mì utvrdila v tom, že nejsme k sobì lhostejní. Nikdy nevíme co nás potká…Nemysleme jenom na sebe. Mysleme taky na ostatní! Taky mùžeme být jednou ti ostatní… V Hradci se kmotrou stala hereèka Pavla Tomicová, která spoleènì s námi navzdory rozmarùm poèasí oslovovala veøejnost a natoèila spolu s námi povídání do Èeského rozhlasu.

-29-

Prosinec 2006

Akce v Tøebíèi probìhla plnì v režii rodin Komárkových a Špaèkových a hned první rok to zvládli na jednièku. V Plzni se akce povedla i bez úèasti kmotrù, zato s hojnou úèastí novináøù.

Pomoc pro slané dìti v Plzni - Smetanovy sady Pøíspìvky o diagnóze a akci se objevily v nìkolika denících a rozhlasových relacích. Nejvìtším úspìchem byl šot z akce na Námìstí Míru, který odvysílala Èeská televize v hlavním veèerním zpravodajství a dále ve Zpravodajství ÈT 24, což velmi pomohlo pøi dalšch "lahvièkových" dnech. Øada lidí totiž o akci vìdìla z televize. Moc dìkujeme všem hercùm za jejich ochotu a nadšení. Dík všem, kdo zdobili lahvièky, byly opìt úžasné. Dìkujeme také rodièùm a dobrovolníkùm, kteøí se podíleli na organizaci jednotlivých akcí. Takže ještì jednou díky všichni Plzeòáci (hlavnì Martino a Mirku), díky mamino Jano z Hradce (bez tvého nadšení bychom do Hradce nevyrazili), díky Bròáci (škoda, že jsme tam s Vámi nebyli), díky Tøebíèané (pøed Vaší odvahou jít do toho na poprvé sami smekáme).

O DESETI DNECH KOMEDIANTSKÉHO KOÈOVÁNÍ Jak to celé zaèalo? Jak víte na pochodech pro kuøátko nám vždy dobrovolnì pomáhají studenti z gymnázia Minerva. Letos na jaøe za námi pøišla jedna ze studentek a nabídla, že by rádi s divadelní spoleèností Ty-já-tr také pomohli CF nemocným. Každé léto organizují koèování s divadelním pøedstavením a výtìžek vždy darují na konkrétní dobroèinné úèely. Jejich nabídku jsme velmi uvítali a jak to celé probìhlo, se dozvíte z dalšího pøíspìvku. Dìkujeme moc všem hercùm z Ty-já-tru za jejich úžasnou podporu. Nejenže pro nemocné získali finanèní prostøedky ve výši 10. 333 Kè, ale také nám pomohli zviditelnit diagnózu CF.

-30-

Prosinec 2006

PUTOVÁNÍ S HUCULEM 2006 Putování s Huculem je u nás, v divadélku Radar, už zavedenou tradicí... A tak se každoroènì snažíme nìkomu pomoci-pomoci lidem, kteøí to potøebují. Letos jsem pøišla s nápadem podpoøit lidi (pøevážnì dìti) nemocné CF. Nápad se ujal, a tak se jelo... Bylo to úžasných deset dní putování po Kokoøínsku, které jsme si užili jako praví koèovní herci.Bavilo nás to z velké èásti snad i proto, jelikož jsme vìdìli, že pomáháme tam, kde je to potøeba. Avšak jsme to my, kdo by mìl dìkovat. Dìkujeme za ten nenahraditelný pocit dobra, který z toho všichni máme. "Putování s huculem" má již osmiletou tradici. Poøádá ho DS Ty-já-tr ve spolupráci s Hucul Clubem Zmrzlík Praha pod záštitou Mìstské èásti Praha 7. Po vzoru starých komediantù putují èlenové souboru od vesnice k vesnici s povozem taženým dvìma huculskými koòmi po Kokoøínsku a hrají divadlo. Výtìžek z dobrovolného vstupného je vždy vìnován na dobroèinné úèely. V roce1999 výtìžek Komedie o Honzíèkovi a Františce pøipadl høíbìti huculského konì Fortunì, které se v tomto roce narodilo. Drdovy Hrátky s èertem v roce 2000 pøipadly Dìtskému domovu v Deštné, Cirkus Neberto v roce 2001 akci Pomozte dìtem, Indiánské pohádky v roce 2002 Pomocným tlapkám, Cikánské pohádky v roce 2003 Asociaci organizací a žen s rakovinou prsu, Zeyerova Stará historie v roce 2004 Lize proti plicním chorobám a Drdova hra Dalskabáty høíšná ves aneb Zapomenutý èert v roce 2005 organizaci Debra (www.debra-org.cz). Kateøina Tvrdíková

-31-

Prosinec 2006

P.S. Výtìžek letošního putování jsme pøebírali 16.10. v divadélku Radar za pøítomnosti vìtšiny mladých hercù i jejich "vrchní koèovnice" Radky Tesárkové. V originální sbírkové pokladnièce (okurkové lahvi) bylo 10.333 Kè

DVÌ DOBRÉ ZPRÁVY NA ZÁVÌR Na závìr klubového okénka máme pro Vás ještì dvì dobré zprávy. Herec Ivan Trojan v záøí získal Cenu divadelních novin a Sazky. Toto ocenìní je spojené s finanèní odmìnou a Ivan Trojan velkou èást této odmìny vìnoval na pomoc nemocným CF. Prostøednictvím Zpravodaje mu moc gratulujeme a zároveò dìkujeme za štìdrý dar 50. 000 Kè. V pøíštím Zpravodaji pøineseme s Ivanem Trojanem rozhovor. Zatím Vás všechny moc zdraví a pøeje hodnì sil ve Vašem každodenním úsilí. Druhou dobrou zprávou je rozhodnutí Nicole Vaidišové, slavné tenistky, stát se patronkou Klubu CF.

Kamila Šmídová

-32-

Prosinec 2006

NICOLE VAIDIŠOVÁ PATRONKOU KLUBU CF Dne 3. 11. 2006 navštívila tenistka Nicole Vaidišová osmiletého Jakuba, který byl právì hospitalizovaný ve FN Motol. Jakub od slavné tenistky dostal jako dárek lego s Harry Potterem a chvíli si s ní povídal prý o fotbalu, který je jeho velkou vášní. Setkání Jakuba a Nicole se úèastnili i novináøi, kteøí byli poté pozváni na malou tiskovou konferenci. Ta se již konala v prostorách Klubu. Bìhem „tiskovky“ odpovídala na dotazy novináøù nejen Nicole Vaidišová, ale i já a moje dcera Gábina. Nicole Vaidišová se rozhodla stát patronkou Klubu CF a navázat s námi dlouhodobou spolupráci. V rozhovoru pro novináøe ke svému rozhodnutí uvedla: “Moje kamarádka Gabriela, se kterou se znám od dìtství, tou nemocí rovnìž trpí. Dobøe si uvìdomuji, jak je složité sehnat dostatek prostøedkù a jaké problémy ti pacienti mají.“ Do budoucna proto budeme spolu s Nicole vymýšlet, jakým zpùsobem by mohla našemu Klubu pomoci co nejvíce. V pøíštím Zpravodaji se mùžete tìšit na rozhovor s Nicolou. Kamila Šmídová

-33-

Prosinec 2006

DVÌ KRÁSNÉ UDÁLOSTI

Jana Bartošová s Klárkou

Pavla Hodková s Michalkou

Klárka se narodila 12.9.2006, vážila 2680 g a mìøila 46 cm. Klárka je mùj poklad, ale už dost zlobí. Myslíme na Vás a všechny pacienty a rodièe moc zdravíme!

Michalka se narodila 1.9.2006, vážila 3500 g a mìøila 52 cm. Na fotce jí jsou bezmála 3 mìsíce. Máme se moc dobøe. Všechny zdravíme a myslíme na Vás!

21.11. Klárka s Michalkou na procházce

-34-

Prosinec 2006

RELAXAÈNÍ CVIÈENÍ - ZÁVÌREÈNÁ LEKCE Pøeji hezký den a vítám vás u posledního dílu seriálu, který Vás v pìti minulých èíslech našeho zpravodaje seznámil s relaxaèní technikou nazvanou autogenní trénink. Cizí výraz autogenní znamená, že každý pracuje sám se sebou, se svým vlastním tìlem. Pomocí jednoduchých formulek si dovede po urèité dobì pravidelného nácviku navodit pøíjemné pocity uvolnìní v tìle, které mají za následek uvolnìní i v oblasti psychiky, tedy v prožívání. Kdo cvièí pravidelnì a sleduje naši rubriku èíslo od èísla, jednoduše si domyslí, jaký krok bude dnes následovat. Proto v tomto smìru budu dnes velmi struèná, abych na závìr mohla souhrnnì zopakovat nejdùležitìjší pravidla a jednotlivé kroky celého cvièení. Posledním prvkem celé relaxaèní sestavy je navození pocitu tepla v dolních konèetinách. Pøedstavte si, že vaše pravá (levá) noha je teplá, pøíjemnì prohøátá jako kdybyste ji mìli ponoøenu v lázni s pøíjemnì teplou vodou nebo jako by ji høálo sluníèko. Uvìdomte si pøíjemné stoupání teplé vlny od špièek prstù pøes nárt, kotník, patu, lýtko, koleno, stehno až ke kyèli. Pravá (levá) noha je teplá. Totéž si pøedstavte u levé (pravé nohy). Celé cvièení má tyto prvky: - Uvìdomìní si dechu, toho, co s tìlem dìlá a jak ovlivòuje naše pocity z toho vyplývající (napìtí a jakoby zvìtšování tìla spojené s pocitem chladu na nosní sliznici pøi nádechu a pøíjemné uvolnìní - plasknutí tìla spojené s prožitkem pocitu tepla na nosní sliznici pøi výdechu) - Pøedstava tíhy v horních konèetinách ( praváci zaèínají od pravé, leváci od levé ruky) - Pøedstava tíhy v dolních konèetinách - Teplo v oblasti bøicha - Uvolnìní zádových, šíjových svalù, oblasti krku, oblièeje - Pøedstava tepla v horních konèetinách - Pøedstava tepla v dolních konèetinách - Pøíjemnì chladné èelo Po cvièení by nemìl následovat spánek, je to cvièení zamìøené na aktivizaci a regeneraci fyzických a psychických sil. Cvièení mùžete doplnit libovolnou, vám pøíjemnou hudbou. Základem úspìchu pøi nácviku je pravidelnost, efekt je patrný po minimálnì nìkolikatýdenním pravidelném cvièení alespoò 1x dennì. Nejlepší je, nauèíte-li se takto se svým tìlem pracovat a komunikovat v dobì, kdy jste v klidu a pohodì. Pod vlivem stresu je nácvik obtížnìjší a vìtšinou trvá i déle. Pøeji spoustu pøíjemných relaxaèních zážitkù a ještì dodávám, že pøípadné dotazy nebo pøipomínky kdykoli ráda zodpovím. Helena Chladová

-35-

Prosinec 2006

DRAMA NA LOVU Milé menší i starší dìti, milí dospìláci, milí rodièe, to, co se teï chystám "hodit na papír", budete èíst až nìkdy koncem kalendáøního roku èili kolem vánoc, ale vìzte, že èas vzniku je situován do horkého léta, pøesnìji do èasu dovolené, kdy mám více prostoru pro pøemýšlení, vymýšlení, kombinování - prostì pro nápady, které - nezapíši-li si je vèas - zase urychlenì zapomínám, což bez muèení pøiznávám. To, co bych chtìla napsat, mì napadá vlastnì opakovanì, jen jsem dosud nevìdìla, jak to dostateènì tvùrèím zpùsobem uchopit. Mám takové heslo, podle nìhož se dle mého názoru vìci ve vesmíru dìjí - prostì- co uzraje, to upadne. Prohlížím si znovu a znovu zdravì naturalistický obrázek Štìpána Lammela s názvem "Boj s breberkama", který visí v ambulanci u sestøièky Katky a pøed dovolenou jsem náhodou našla v kanceláøi klubu táborový deník z našeho posledního letního rekondièního pobytu ve Štìpánovì u Skutèe, který byl inspirován slavnou postavou našich národních dìjin - Járou Cimrmanem. Kromì jiných cimrmanovsky ladìných aktivit vytvoøily dìti tøi naprosto dokonalé živé obrazy, z nichž zvláštì ten s názvem "Doktor Burgholder vítìzí nad zákeønými mikroby" mì znovu úplnì dostal a doufám, že i "nakopl" tím správnám smìrem. Stále více se ztotožòuji s názorem, že je možnost pomoci si v nouzi s využitím vlastních sil a zdrojù. Podpora úèinku lékù a léèebných procedur indikovaných s ohledem na dané onemocnìní aktivizací autosanaèních mechanismù organismu (brr, to je zase ta hrozná formulace - ale výstižná - protože, jak už jsem jednou nìkde zmínila - autosanaèní znamená samoléèící, t.j. síly ukryté v nás samých) - je cesta, která stojí za pozornost a podrobnìjší prozkoumání. I kdyby jen proto, že neèinnost je za všech okolností ubíjející a v každém pøípadì stoprocentnì platí, že dìlání všechny smutky zahání.Urèitì se mnou budete souhlasit, že èím lépe známe svého nepøítele t.j. jeho podobu, jeho vlastnosti, zvyky, zpùsoby, jimiž nás mùže ohrožovat, tím efektivnìji proti nìmu mùžeme bojovat. A pozor - tento mechanismus funguje i v pøípadì, že si takového nepøítele pøedstavíme ve své fantazii v situaci, kdy je pouhým okem nepostižitelný - tøeba jako mikrob nebo buòka. U pacientù s onkologickými onemocnìními se napø. využívá takové psychostimulace imunitního systému, kdy tréninkem vizualizace "armáda" leukocytù likviduje nádorové buòky. Jednoduše - to, co si nemocný pøedstavuje ve své mysli, se také v nìjaké podobì skuteènì dìje na elementární bunìèné úrovni. Pokud ètete pravidelnì náš Zpravodaj, víte, že v nìkolika posledních èíslech otiskujeme postupnì jednotlivé lekce autogenního tréninku tak, abyste s touto jednoduchou, ale velice praktickou a pro každého užiteènou metodou dovedli ke své potøebì co nejlépe nakládat. Fantazijní práce, kterou vykonává naše mysl se daleko nejlépe dìje právì v uvolnìní, v relaxovaném stavu. Zkuste si všechny ty potvory, ten zvìøinec, který máte v plicích pøedstavit s klidnou a soustøedìnou myslí a budete koukat! Uvidíte, jak se vzchopí obránci, jak nabrousí meèe, kopí, halapartny - pardón, já jsem trochu starší generace a ještì k tomu obèas romantik, takže ten zbrojní arzenál podle toho vypadá.

-36-

Prosinec 2006

Nicménì - jak jsem tak o tìch prázdninách relaxovala, pøedstavovala jsem si i já tohle všechno velice živì a najednou šup, poskládalo se to jako puzzle - breberky, živý obraz, relaxaèní cvièení - to pøece patøí k sobì, tak už s tím, Chladová, koneènì nìco dìlej. Nedávno jsem èetla knížku od A.P. Èechova - to je ruský klasik, pùvodním povoláním lékaø (ale asi mu to nìjak nevynášelo, tak si pøivydìlával psaním a nutno øíct, že mu to šlo - to psaní myslím, urèitì znáte Višòový sad, Tøi sestry, atd.) - Drama na lovu se jmenovala ta próza, kterou chci zmínit. Pøedstavila jsem si barvitì takové "drama na lovu" v souvislosti se všemi tìmi pseudomonádami, stafylokoky. aspergyly, cepáciemi, které vám komplikují život a napsala jsem veršovaný skeè, takovou scénku, kterou si mùžete za dlouhých zimních veèerù doma sehrát - rodièe by mohli být obsazeni do rolí mikrobù (tato pøedstava urèitì bude lahodit zvláštì dospívajícím), nìkdo si z toho mùže vytvoøit i zpìvohru, pokud najde nápìv, který by se hodil - fantazii se zkrátka meze nekladou. A napište, jak se to povedlo! Uvítáme i fotografie nebo jiné ztvárnìní Vašich nápadù. Pamatujte, že televize a poèítaèe nejsou všechno, udìlejte nìco pro zábavu (nebo rovnou pro srandu) a tím i pro své zdraví, protože legrace a zdraví jsou spojené nádoby. Tak hodnì úspìchù! Drama na lovu (volnì inspirováno stejnojmenným kusem A.P. Èechova) Místo dìje: prùdušky, plíce, plicní sklípky Pseudomonády a cepky, kterým se dobøe daøí v zahlenìných plicích se radují za pøípadného zpìvu následujícího textu: To si zas pochutnám, to si dám To se dnes budu mít Mòam, mòam, mòam Chystejte hluboké talíøe Hlad mám, že je to až k nevíøe Solidní vidlièkou z nerezu kde není co jíst, tam nelezu nabodnu si tuèné soustíèko jen a si nekecnu na trièko Hleny, jó, hleny to je nejlepší meny To je ta zdravá výživa Kdo žere je, nejlíp prospívá

-37-

Prosinec 2006

Tak a jsou hustý budeme tlustý Budeme tlustý na tøi prsty Halasný jásot valem se množících potvor, které se o pøekot krmí za hluèného mlaskání, škytání a funìní však budí do té doby podøimující imunitní systém nebo zkrácenì øeèeno imunoobranu organismu, která zaèíná zbrojit a vyráží do boje s nepøítelem, pøièemž se také povzbuzuje pøípadným zpìvem: Kdo si to tu brousí zuby krvelaènì ènící z huby Kdo se chystá na žranici? Ježibaba? Loupežníci? Už vøískají - rychle sem Hlavní chod i s pøedkrmem Valí se jich zástupy semknìme se do tlupy Inhalátor slibnì brouká podáme si toho brouka A z lékárny roztoky hleny zmìní v potoky Pseudomonády pochcípají hlady A ty cepky - jak by smet než napoèítáte pìt Je to lítý boj Potvor celý roj Po dramatickém zápasu se cepky a pseudomonády dávají na ústup a pouze nìkteré nejodolnìjší si ještì dovolí nasadit zpìv i v momentì, kdy opouští vyklízející se bojištì: Auvajs, teï jsem chytla ránu takže jenom stìží vstanu

-38-

Prosinec 2006

další pøímo pod oko Zaèíná být divoko Támhle na mne míøí kopí kolega se v øece topí A ten vichr, co duje vyžene mì ze sluje Nevrátím se zpátky, víc ne nebo mì tu nìkdo picne Tahle bitva už má kaz Vyhraje, kdo zdrhne vèas No a nyní koneènì pøichází ke slovu také sám pacient s jako sklo èistými plícemi, který mùže smìle zanotovat ve vítìzném duetu spoleènì se stateènou imunoobranou: Pøeprali jsme je venku neleje Pùjdem si prodýchnout plíce Pro radost o dùvod více Dost bylo broukù hurá na louku Tak hurá na louku Helena Chladová

Souboj s bacily - tábor 1998

-39-

Prosinec 2006

DOPISY OD NAŠICH ÈTENÁØÙ Další ze šastných pøíbìhù Hezký den, jmenuji se Jana a táhne mi už na tøicátý rok. Vlastnì nevím, jak zaèít, protože mùj život je celkem obyèejný, plný bìžných radostí i strastí. Cystickou fibrózu mi diagnostikovali již jako malému kojenci a od té doby jsem si prošla obdobím samozøejmého pøijímání této nemoci, obdobím pubertálního vzdoru a boje s odmítáním léèby až po snad již dospìlé akceptování skuteènosti. Svému muži jsem o nemoci øekla snad ještì døíve, než jsme spolu zaèali chodit. Pøijal to stateènì a dodnes je mi ve všem velkou oporou. Pøed svatbou v roce 2000 jsme absolvovali genetické vyšetøení, protože jsem byla pøesvìdèená, že do manželství bychom mìli vstoupit maximálnì informovaní, aby naše rozhodnutí bylo opravdu zodpovìdné. Gen pro CF nebyl u mého muže prokázán. Vždycky mì bavila historie a právo a tak bylo jen logické, že jsem šla studovat právnickou fakultu. Ani poté mì kupodivu oblast práva zajímat nepøestala a tak jsem zaèala pracovat v neziskové organizaci pro ochranu spotøebitelských práv. Tahle práce mì velmi naplòovala, pøinášela každodenní kontakt s lidmi v poradnì osobní i telefonické, možnost pøipomínkování zákonù, vedení ostatních poradcù a dokonce i hojné cestování po Evropì. Chystala jsem se na pracovní cestu do New Yorku, když mé plány "pøekazilo" tìhotenství. Zøejmì i díky CF jsme si na tuhle šastnou zprávu museli nìjakou dobu poèkat, stálo to ale za to. 6. listopadu 2004 se nám narodila dcera Alžbìta. Tìhotenství i porod probíhaly zcela bez problémù a bylo to pro mì moc krásné období. Nyní si tedy naplno užívám mateøských radostí. Obèas i dál z domova pracuji, píšu èlánky, radím v internetové poradnì spotøebitelùm a výjimeènì také pøednáším podnikatelùm èi poradcùm. Kromì toho spolu s manželem vedeme práci s dìtmi ve sboru naší církve a s Bìtuškou se také hojnì podílíme na práci místního mateøského centra. Všichni tøi milujeme výlety na kole (poøídili jsme pro ten úèel vozík za kolo), chození po horách (pøed týdnem jsme se vrátili z Tater), spoleènì budujeme náš dùm a peèujeme o zahradu. Jak vidno z pøedchozích øádkù, v mém pøípadì mírný prùbìh CF dovoluje mnohé a já za to nepøestávám být vdìèná. Samozøejmì bývá obtížné najít èas pro hojnìjší odpoèinek, pravidelné jídlo a pøípadnou další péèi o zdraví. Také èastìjší infekce se nìkdy špatnì kloubí s péèí o malé dítì. Velkou oporou je mi mùj manžel. Nezapomenu na chvíle, kdy mi musel pùlroèní dceru nosit jen na kojení a v noci místo odpoèinku mìnil zábaly aby srazil mé vysoké horeèky pøi angínì. Také už ví, že nutnou výbavou na celodenní vysokohorský výlet je vedle mnoha litrù vody sáèek se slanými oøíšky :-).

-40-

Prosinec 2006

Dìkuji moc všem, kteøí mi pomohli vést normální život plný radosti, paní docentce Vávrové, panu doktoru Filovi i všem ostatním lékaøùm i sestøièkám, které jsem v Motole kdy potkala. Moje díky patøí také mojí stateèné mamince, která nesla nejvìtší bøemeno péèe o mì v dobì, kdy mùj zdravotní stav ještì nebyl tak dobrý jako teï a která je v souèasnosti obìtavou babièkou. Pøeji Vám, aby se kolem Vás vždycky našli lidé, kteøí Vás podepøou. Pøeji také mnoho štìstí a spoustu drobných i vìtších radostí.

Jana Luhanová (rozená Hertlová)

Øíkanka s pohádkou Milá redakce zpravodaje, jelikož se mi Váš èasopis líbí èím dál více, tak jsem se rozhodla také poslat nìjaké pøíspìvky. Ten první s názvem "Úsmìv" jsem si pøeèetla na nástìnce na plicní ambulanci, kam docházím. Velmi mì zaujal, tak jsem si jej pøepsala a myslím si, že by si jej mìli pøeèíst i ostatní, protože úsmìv a smích jsou obzvláštì pro nás nemocné velmi dùležité. Autora tohoto èlánku se mi zjistit nepodaøilo, ale to nevadí, urèitì by mìl radost, že se jeho text tak líbí. Když ho tam nìkdo vyvìsil, tak si urèitì pøál, aby si jej pøeèetlo co nejvíce lidí. Protože vím, že váš zpravodaj ète hodnì lidí a nejen "céfáèkù", tak vám jej posílám, urèitì stojí za pøeètení. Druhý pøíspìvek je pohádka, kterou jsem napsala já. Znáte to, když se èlovìk nudí, tak jej napadne ledacos. O její kvalitì si pøíliš velké iluze nedìlám, nejsem totiž zabìhlý spisovatel, ale napadlo mì, že je spousta

-41-

Prosinec 2006

rùzných pohádek, ale o céfáècích žádná. Je to opravdu jen pokus, takže pokud jej nezveøejníte, tak to pochopím, ne vždy totiž vše vyjde tak, jak by èlovìk chtìl. Co bych jinak ještì napsala, snad jen, aby se Vám vše daøilo podle vašich pøedstav, protože vím, že vše dìláte pro nás céfáèky a myslím si, že to dìláte dobøe a jsem Vám moc vdìèná a urèitì nejen já. A bez pomoci lékaøù a Klubu CF bychom to mìli mnohem složitìjší. Tak se s Vámi louèím a pøeji hezky strávené zimní svátky. Lucie Navrátilová

Úsmìv Úsmìv nestojí nic a vynáší mnoho. Obohacuje toho, kdo jej pøijímá, aniž by ochuzoval toho, kdo ho daruje. Trvá chvilku. Ale vzpomínka na nìj bývá stálá. Nikdo není tak bohatý, aby se bez nìj obešel, a nikdo není tak chudý, aby ho nemohl darovat. Úsmìv vytváøí v domovì štìstí, ve starostech je oporou, citlivým znamením pøátelství. V úsmìvu pøináší odpoèinek, ve znechucení vrací odvahu. V zármutku je útìchou a pro každou bolest je pøirozeným lékem. Je dobøe, že si ho nelze koupit, ani pùjèit, ani ukrást, protože má hodnotu okamžiku, kdy se daruje. A pokud bys potkal nìkoho, kdo by nemìl pro tebe úsmìv, aèkoliv na nìj èekáš, buï velkodušný a oblaž ho svým úsmìvem, protože nikdo tak nepotøebuje úsmìv, jako ten, kdo ho nemá pro druhé.

-42-

Prosinec 2006

Pohádka o Lucince a skøítkovi Lucinka byla malá holèièka, stále se moc ráda usmívala na celý svìt, obèas i trochu zlobila, ostatnì jako to takové malé nezbednice nìkdy umí. Nyní ale byla velmi smutná, protože ležela v nemocnici. U postýlky jí stála kapaèka, kterou Lucinka opravdu nemìla ráda a èasto se kvùli ní zlobila. Proè vlastnì ležela v nemocnici? Protože hodnì kašlala, èasto jí bolívalo bøíško a bývala hodnì nemocná. Nyní už vìdìla, že má cystickou fibrózu a bude mít spoustu povinností, které ostatní dìti nemají. Èasto si øíkala: "Proè musím inhalovat a foukat, když jiní nemusí; proè mám tu protivnou kapaèku?" Opravdu se velmi trápila, vùbec neposlouchala, co jí paní doktorka povídala. Tak to šlo nìkolik dní. Jednou veèer na nebi svítil mìsíèek zrovna oknem Lucinky do postýlky. Lucinka to krásné svìtlo pozoruje a co nevidí? V mìsíèním svìtle stojí malý skøítek a hezky se na ni usmívá. "Co zde dìláš, kdo jsi?" chtìla vìdìt. "Já jsem skøítek Špitálníèek a chodím navštìvovat nemocné dìti; hodným vyprávím pohádky a zlobivým ukáži, proè by zlobit nemìly." "Za Tebou jsem pøišel, protože už nemohu vidìt, jak jsi smutná a svou neposlušností trápíš nejen paní doktorku, ale i maminku s tatínkem." "Nìkam Tì zavedu, chceš?" "Opravdu?" zeptala se Lucinka. "Kam mì zavedeš?" Skøítek chytil holèièku za ruku a už se vznášeli noèním mìstem, byl to kouzelný pohled na rozsvícené domy a venkovní lampy. Lucinku ta nádhera úplnì okouzlila. To už ale pøistáli v zemi Štìstí. Byla to krásná zemì, ale každé dítko mìlo nìjaké omezení. Nìkteré sedìly na vozíèku, jiné zase mìly bílou hùlku, díky níž vidìly svìt, další zase neslyšely a spousta jiných. Žádné si ale na nic nestìžovalo, všechny bojovaly se svou nemocí, jak jen to šlo, aby mohly být šastné jako ostatní dìti. Lucinku nejvíce zaujala usmìvavá holèièka, který byla slepá. "Proè se usmíváš, když nevidíš?" "Já že nevidím?" zasmála se holèièka. "Vše vidím rukama a svou hùlkou, i pohádky si umím pøeèíst pomocí našeho písma." "I Tobì bude dobøe, jen si musíš na svou nemoc zvyknout a poslouchat paní doktorku, vìø mi." "Když jsem opravdu moc smutná, tak mì sem skøítek pøivede, abych vìdìla, že nejsem jediná, koho nìco trápí", øekla holèièka. Poté vzal Lucinku skøítek do jiné zemì, tam se jí ale nelíbilo. Všechny dìti smutnì ležely v postýlkách, protože byly napojené na pøístroje a ty co je nemìly, musely ležet v postýlce proto, že se neobešly bez pomoci jiných. "Tohle je jaká zemì?" ptala se vylekanì. "To je zemì Smutku", odpovìdìl skøítek. "Zde jsou dìti, které neposlouchaly paní doktorku a musíme jim zde pomáhat my, dokud nezjistí, že by jim na zemi bylo mnohem lépe." "Ale všechny dìti nemohou za to, jak moc jsou nemocné!" namítala Lucinka. "To máš pravdu, ty zde také nejsou, ty jsou ve vaší zemi, kam za nimi chodíme my skøítkové, aby jim nebylo tak smutno." "Já už chci zpátky; chci poslouchat paní doktorku a maminku s tatínkem, aby mi bylo dobøe a nemusel mi stále nìkdo pomáhat!" øekla Lucinka skøítkovi. "Opravdu?" zeptal se skøítek. "Tak pojï, a se stihneš ještì vyspinkat na zítøejší den; pokud budeš hodná, tak za Tebou budu chodit a vyprávìt Ti pohádky." A tak za ní chodil každý den, vyprávìl jí rùzné pøíbìhy, protože už nezlobila, poctivì inhalovala a cvièila a také hodnì papala. Zjistila, že je jí mnohem lépe, už se nezlobila, ani když musela mít obèas kapaèky. Takto hodná byla i doma, skøítkovy pohádky už nepotøebovala, protože jí je èetli maminka s tatínkem. Už si ani nestìžovala, že má povinnosti, protože vìdìla, že když bude dìlat vše poctivì, tak si mùže hrát jako ostatní dìti. I ten kašel byl o hodnì lepší, a když mìla více síly, tak jí ani hraní a bìhání venku neunavovalo a to za to stojí, nebo ne? :-)

-43-

Prosinec 2006

Deset dní Milí cefáèci, rozhodla jsem se s Vámi podìlit o svùj pøíbìh, protože vím, že spousta z nás zrovna nemá moc štìstí v lásce i v seznamování. Mám také CF a pøesto se mi stal pøíbìh, jako z èervené knihovny... V lednu v roce 1998 jsem šla s kamarádkou na diskotéku. Moc se mi tam nechtìlo, ale nìco mì tam táhlo. Bavily jsem se, tancovaly a pøidali se k nám nìjací kluci. Zjistili jsme , že jsou z Moravy a kousek od našeho mìsta jsou na celní škole. S jedním z nich jsem si docela rozumìla a on se mnou. Domluvili jsme se, že mi zavolá až bude mít volno a pøijede. Za pár dní zavolal a pak ještì nìkolikrát.Vidìli jsme se jen 7x, protože pak jim kurs skonèil a vraceli se zpátky domù. Tìch 7 dní ale bylo hroznì krásných,výjimeèných a plných lásky. Chodili jsme do bazénu, do kina, na veèeøe. Pøespával u nás a ráno se vracel. Bylo nám spolu, jako kdybychom spolu mìli být už poøád. Užívali jsme si každý den se vším všudy a byli zamilovaní. No, osud chtìl nìco jiného, a tak v únoru odjel. Myslela jsem, že je to konec a po èase jsem se s tím, aè nerada, smíøila. Ono to tak ale nebylo. Pøišly mi od nìj dva dopisy, ve kterých bylo stále plno lásky a lítosti, že nemùžeme být spolu. V èervenci mi ale bohužel pøišlo svatební oznámení. Zavolal mi, že rodièe plánovali svatbu už dlouho a že se musí ženit s holkou, o které jsem nevìdìla. Na Moravì jsou trochu jiné zvyky a tìžko se rodièùm nìco odmítá. Pustila jsem ho z hlavy. On mì ale ne, byl ženatý, narodil se jim syn. Stále mì miloval, ale já o tom nevìdìla. Jednou se nechtìnì manželce proøekl o mnì a ona ho svou žárlivostí donutila napsat mi ne moc hezký dopis. Pøišel skoro za rok od jeho odjezdu. Ublížil mi, mrzelo mì to, ale nìco mi øíkalo, že by to jen tak nenapsal. Na dopis jsem po èase zapomnìla a na nìj skoro také, ale ty krásné vzpomínky mi nìkde v srdci poøád zùstávaly. Každý rok, okolo vánoc k našim volal (já už bydlela ve svém bytì) a chtìl mé èíslo na mobil, chtìl se mi omluvit za ten dopis. Rodièe mìli zakázáno mu èíslo dát a já s ním nechtìla mluvit, už jsem mìla jiný vztah. Takhle volal 7 let a mluvil vždy jen s mamkou. Letos v srpnu mì zaèaly zlobit plíce,opakovaly se mi pneumotoraxy a tak jsem bìhem dvou mìsícù ležela 3x v Motole na chirurgii a mìla za sebou dvì operace plic. Sami víte, že když je nìkdo z nás v nemocnici, pøemýšlí i o vìcech, na které bìžnì nemá moc èas. Když volal v lednu naposled,vìdìla jsem, že je rozvedený a žije s nìjakou holkou v Praze, kde nìkolik let pracoval. Nìjak mì napadlo, že bych ho hroznì chtìla vidìt. Nechtìla jsem se mu ale nabourat do života a tak jsem mu poslala univerzální SMS: "Jestli se chceš stále omluvit nìkomu, koho jsi znal, mùžeš se ozvat." Nebylo poznat jestli to psala holka nebo kluk, netušila jsem kdo by to mohl èíst a jestli vùbec ještì platí tel. èíslo, které jsem na nìj mìla. Riskla jsem to. Bìhem 10 minut mi volal zpátky a nevìøil, že jsem to opravdu já. Mluvili jsme spolu asi hodinu, omluvil se za dopis a spoustu vìcí jsme si vysvìtlili. Od kvìtna už byl zpátky na Moravì, tak mì nenavštívil.Øíkala jsem si, když už se omluvil, už se neozve. Za pár dní mi pøišly moc hezké SMSky a zaèali jsme si psát èastìji. Oba jsme pomalu zjišovali, že doba, kterou jsme o sobì nevìdìli nic nezmìnila na naší sedmidenní lásce a to i pøesto, že jsme mìli

-44-

Prosinec 2006

oba jiné vztahy. Vìdìli jsme, že se urèitì uvidíme osobnì, ale že to bude tak brzy jsme netušili. Psali jsme si SMSky a co jsem byla tøetí týden doma z nemocnice mi dopoledne zavolal, že za mnou pøijede. Sbalil vìci, sedl do auta a jel za svojí láskou z jednoho konce republiky na druhý asi „1000 km.“ I když už jsme si oba ledacos zažili a byli starší, když pøijel, úplnì pøirozenì jsme navázali tam, kde jsme skonèili. Jako by tìch 8 let nìkam zmizelo. Zažili jsme spolu další tøi krásné a výjimeèné dny. Chodili na procházky, na veèeøe, šel se mnou i k doktorovi a dozvìdìl se zbytek o mé nemoci. To, co jsme spolu zažili za tìch 10 dní, nìco tak výjimeèného a krásného, nìkdo nezažije za celý život. Možná se už nikdy neuvidíme, možná nakonec budeme spolu, nevíme. Jeden pro druhého v životì moc znamenáme a víme, že je nìkdo, kdo na nìj myslí a miluje ho. Zatím si dál píšeme SMSky a obèas si voláme. Tak, milí cefáèci, nepropadejte zoufalství, že nikoho nemáte. Nìkdy urèitì potkáte lásku, tøeba jen na pár dní... ale i ta stojí za to.

Keltové Chtìla jsem pùvodnì napsat èlánek o tom, jak jsem prošla úspìšnì transplantací plic, ale není tak jednoduché dát to dohromady a napsat o tom co nejdùvìryhodnìji. Proto v tomto Zpravodaji tento èlánek nebude, ale ráda bych se s vámi podìlila o zajímavou zprávu. Nedávno jsem navštívila výstavu O KELTECH a to, co jsem se tam dozvìdìla, mì docela pøekvapilo. Keltové byli naši pøedci, žili v dobì 1200 let pøed Kristem, na našem území 300 let pøed Kristem, po nájezdech Øímanù, Germánù se postupnì rozšíøily po okolním etniku. Dokázali tvoøit šperky, rùznì si zdobili odìvy - byli velice zruèní. Už tenkrát dokázali vytváøet látky, které se dochovaly až do dnešní doby - se skotskými vzory. Ale bohužel trpìli tìžkými nemocemi plic, tenkrát byla nejèastìjší právì cystická fibróza, která se bohužel dochovala až do dnešní doby a je stále docela èastá, ne-li dokonce èím dál èastìjší…. Tak mì to zaujalo, že jsem se rozhodla se s vámi o to podìlit. Ale zdùrazòuji, že tyto informace nemám ovìøené, ale je to od archeologa, který se Kelty zabývá již øadu let. Je nedìle ráno, svítí sluníèko a vypadá to, že bude krásný den. Ale pøesto se nám nechce z pelíšku. Nakonec se pøemluvíme a po všech ranních úkonech vyrážíme. Když jsme vyšli, hned nám bylo jasné, že jsme udìlali dobøe. Jedeme na hlavní nádraží odkud jede vlak do Kladna. Asi po dvaceti minutách vystupujeme v Kladnì. Muzeum jsme našli brzy, je položeno v hezkém místì gotického kostela svatého Bartolomìje. Muzeum není nìjak veliké, ale je pøehledné a pøíjemné. Katka požádala svého známého (archeologa), aby pøišel a øekl nám nìco o Keltech. Zabývá se Kelty a vùbec dávnou kulturou.

-45-

Prosinec 2006

Keltové žili pravdìpodobnì již 1200 let pøed Kristem, ale pøímí pøedchùdci 500 let pøed Kristem. Na našem území tak 300 let pøed Kristem až 100 let našeho vìku, kdy po nájezdech Øímanù a Germánù se postupnì rozptýlili do okolních etnik. Vzhled Keltù byl zvláštní. Dbali na svùj vzhled. Mìli knír, vlasy sèesané dozadu, natøené vápenitou vodou, aby je mohli sèesat do tzv. "punk". Chodili polonazí, trpìli tìžkými nemocemi plic, jako napø. cystickou fibrózou, která se v dnešní dobì vyskytuje èím dál èastìji. Jejich jazyk byl velice nároèný, proto se postupnì uèily jazyk slovanský. Proto si to lidé hodnì pletou a myslí, že Kelti byli Slované. Už dokázali vyrobit váhy, šperky, pinzety, lžièky, látky, které byly se skotským vzorem dochovaly se až do dnešní doby. Suroviny, se kterými pracovali, byly pøedevším železo, bronz, hlína a také zlato, ale museli ho dovážet a pak zas vyváželi hotové výrobky. Na nádobí se dìlaly zespodu identifikaèní znaèky. Také už platili mincemi. Uctívali pøírodu, vìøili v bohy nebes, války, kance, jelena, ... Také byli vášnivými lovci lebek. Pozùstatky keltské kultury se nejvíce našly v solných jeskyních, napø. v Mnišských Žehrovicích, kde se dokonce našla kadibudka i se zachovalými exkrementy a protože byly naložené v soli, tak se dochovaly dodnes. Pøeji všem, a se daøí, a nevzdávejte boj s touto nemocí - perte se s ní, však my jí jednou pøekonáme, ale musíme být silní. Monika Bartoušková

obrázek Keltù nakreslil syn Pepèa

P.S. Jsme všichni rádi, že se Monice již daøí mnohem lépe a má další sílu s nemocí bojovat. Monika nám velmi hezky napsala o keltské kultuøe a pokud doma najdete Zpravodaj è. 18 a nalistujete si èlánek Zajímavosti v oblasti CF, mùžete si znovu pøeèíst, jak se genetika podepsala na objevení keltského pùvodu Èechù. Tom

-46-

Prosinec 2006

Dopis paní uèitelce Dopis je tu jako inspirace pro rodièe, kteøí tøeba váhají, co a jak sdìlit pedagogùm, když se jejich dìti chystají nastoupit do školy. Milá paní uèitelko, jsme velmi rádi, že Joey mìla to štìstí, že byla pøidìlena právì k Vám. Moc se jí líbíte a už se moc tìší na zítøejší den! Napsala jsem tento email, protože kdybych Vám mìla vše vyprávìt o Josefinèinì zdraví u katedry, byly bychom tam dlouho a mùj syn Gabriel by celou tøídu rozboøil. Joey je skvìlá a zdravá holka, bohužel však musíme pro to, aby byla taková jako je teï, a doufám, že na hodnì dlouho, dìlat mnoho. Joey se narodila s genetickou poruchou, která se jmenuje cystická fibróza. Já a mùj manžel jsme jí, aniž bychom o tom vùbec vìdìli, pøedali mutaci genu, který pak u ni zpùsobil tuto vadu. Nevím, jak dalece jste s touto nemocí obeznámena, tak zaèínám od zaèátku. Pøinesu Vám, budete-li mít zájem si pøeèíst, až bude více èasu, pár letákù, které o této nemoci informují. Tato nemoc je doposud nevyléèitelná, ale s pomocí èetných medikamentù a dùsledné terapie je udržitelná. V dnešní dobì se již pacienti s cystickou fibrózou (CF) dožívají až 40 let a to díky vìdeckému výzkumu a dobré péèi. Nemoc postihuje celé tìlo, ale hlavnì se navenek projevuje nefunkèností slinivky a špatnou obranyschopností pøi infektu plic. Na slinivku jsme vyzráli, Joey bere pøed každým jídlem enzymy, jsou to kapsle, které nahrazují funkci slinivky a tráví jídlo, které Joey sní. Joey má enzymy u sebe a vìtšinou nezapomíná si je zapít. Bere 1 kapsli pøed svaèinou a 2 kapsle pøed obìdem. Jak jsem se zmínila, vìtšinou Joey nezapomene, ale pøi zmìnì prostøedí nevím.... Proto Vás moc prosím, jestli byste nemohla Joey vždy pøipomenout, aby si je vzala, alespoò na zaèátku. Na obìdech totéž, ale to budeme asi muset promluvit s danou paní vychovatelkou? Kdyby Joey enzymy nevzala, není to tragédie, ale mùže se stát, že jí bude bolet bøíško a bude mít prùjem.... Slinivku zvládneme, horší je to s plícemi, ty jsou kamenem úrazu. Plíce Joey se neumí bránit tak dobøe, jako plíce zdravé. Místo normálního hlenu, který je tekutý, Joey má v plicích hlen vazký a nezabíjí bakterie tak, jak by mìl. Proto dìti s CF èasto kašlou, ale pozor, nejsou pro zdravé dìti nakažlivé! Jen se dìti s CF nesmí navzájem stýkat, protože by si mohly pøedat ty nebezpeèné bakterie. Takže my se musíme snažit Joey od tìch bakterií uchránit. Bakterie, které jí nejvíce ubližují a nièí plicní tkáò, jsou ve staré a stojaté vodì, usedlinách, v zachodových mísách, vlhkých prostorech, v hlínì. Samozøejmì to není úplnì možné, ale je-li to jen trochu možné, - nemìla by se Joey stýkat s nemocnými a nastydlými dìtmi, - nemìla by pøijít do styku s hlínou v kvìtináèích a venku, písek nevadí,

-47-

Prosinec 2006

- záchody a umyvadla by mìla být dezinfikována, nejlépe Savem (budu se snažit se domluvit tøeba s paní uklízeèkou), - nenechte Joey mýt houbou tabuli, je v ní stará voda. Samozøejmì, že se infekcím nedá ubránit, ale musíme se snažit Joey udržet "zdravou" až snad koneènì pøijdou na ten zázraèný lék!!! Milá paní uèitelko, snad jsem Vás moc nevystrašila, jen jsem chtìla, abyste vše vìdìla a Joey jen upozornila, kdyby dìlala nìco, co by nemìla. Joey je, díky tomu všemu, co musí dennì dìlat ( 2x dennì inhalace a rehabilitovat, brát spoustu lékù a chodit na èasté kontroly do centra CF v Motolské nemocnici)tak trochu dospìlá, uvìdomuje si hodnotu èasu a umí s ním pracovat. Chtìla bych Vám moc podìkovat pøedem za pochopení a ráda odpovím na jakékoliv otázky ohlednì Josefinèina zdraví. Anna Arellanesova, maminka Joey Transplantace Milí ètenáøi, chtìla bych se s vámi podìlit o svùj pøíbìh. V lednu v roce 2006 jsem pro svùj špatný zdravotní stav byla zapsaná do registru èekatelù na transplantaci plic. Mám od malièka vrozenou nemoc cystickou fibrózu. Je mi 31 let a asi 5 let jsem byla odkázaná na kyslík. Zaèala jsem jezdit do Motola do nemocnice. Nejdøíve jsem byla u MUDr. Davidové na vyšetøení, kde mi nabírali krev, aby zjistili krevní skupinu, jestli nemám žloutenku, virus HIV, dìlali mi bronchoskopii, RTG, CT plic. A pak už jsem jen èekala, až mi zavolají, že mám pøijet. To èekání netrvalo dlouho. 26. dubna mi lékaø z Motola zavolal na mobil, že pro mne mají dárce, abych si nachystala to nejnutnìjší, že pro mne pøijede sanitka. A taky to tak bylo - za 10 min. pøijela. Když jsem pøijela do Motola, tak jsem šla na oddìlení, kde na mì èekal lékaø a øekl mi, že mi musí odebrat krev, zmìøit teplotu, udìlat rtg, aby zjistili, jestli jsem v poøádku. No a pak už jsem jen èekala, až mì vezmou na sál. Když jsem se probudila, tak jsem zjistila, že ležím na ARU. Už jsem si sama dýchala - byl to nádherný pocit. Ležela jsem tam sedm dní a protože bylo vše v poøádku, tak mì dali na oddìlení. Dvakrát dennì za mnou chodila rehabilitaèní sestra, která se mnou cvièila, abych se nauèila správnì dýchat, protože jsem byla zvyklá dýchat rychle a krátce. Hrudník jsem cítila takový stažený, protože mi pøeøezali nervy a šlachy. Na oddìlení jsem ležela tøináct dní a pustili mì domù, protože bylo vše v poøádku. Lékù se už nezbavím, ale to nevadí - stojí to za to. Je to nádherný pocit, když zase mùžete do schodù a jezdit na kole. Ze zaèátku jsem jezdila každých 14 dní na kontrolu, kde mi vždy udìlali rtg a vzali mi krev. Vìøte stojí to za to! A nemá cenu se bát. Všem vám držím pìstì!!!!!!!!! Anna Karlová

-48-

Prosinec 2006

Narození Fanouška Dobrý den, jmenuji se Miroslava Novotná a pøed rokem jsem Vám psala o své svatbì. Nyní mám další radostnou novinku. Narodil se nám klouèek Fanoušek. Ale radìji od zaèátku. S manželem jsme si moc pøáli miminko. Mìli jsme velký strach jak bych to zvládla po zdravotní stránce. Pøání bylo ale vìtší než strach - a podaøilo se. Tìhotenství jsem zjistila v 10. týdnu. Mìli jsme velikou radost, ale obávala jsem se, co na to øekne pan doktor Fila. Byl skvìlý! Pogratuloval nám a já mu slíbila, že si udržím, co to pùjde, svùj zdravotní stav i nadále. Pro udržení kondice jsem zaèala trénovat a to chùzí po schodech do 7. patra. Každý týden jsem jezdila autobusem pøes 100 km do školy. Lehké nevolnosti na zaèátku tìhotenství mi pomáhaly zahnat sušenky. Bìhem tohoto radostného období jsem absolvovala i nìkolik vyšetøení. Mimo tìch bìžných nás èekal navíc ultrazvuk na zjištìní prùchodnosti støev miminka, odezvy srdíèka a v neposlední øadì i odbìr plodové vody. Toho jsem se bála nejvíc. Ne kvùli samotnému zákroku, ale kvùli jeho výsledku. Naštìstí vše dopadlo dobøe. Fanoušek získal CF gen pouze po mnì, což znamená, že je jen nosiè CF a ne nemocný. Moc se nám ulevilo. Èas utíkal, bøíško mnì víc a víc rostlo. Doma si ze mì už dìlali legraci, jestli náhodou neèekáme dvojèátka. Jedla jsem nejen za dva, ale spíš za ètyøi. Zaèátkem kvìtna (7. mìsíc tìhotenství) jsem ale musela na pøeléèení i.v. To už jsem se "jen valila a funìla". Pøestože nebydlíme v Praze, domluvila jsem si porod v Motole, kam jsem ke konci tìhotenství jezdila i na pravidelné gynekologické kontroly. Dvanáctý èervenec 2006 byl jeden z nejtìžších, ale také nejkrásnìjších dnù mého života. Bolesti mi zaèaly už brzo ráno. Ve 23:30 se nám narodil krásný klouèek František. Vážil 2980 g a mìøil 48 cm. Ten úžasný pocit štìstí, radosti a ohromné lásky za to všechno stál. Ráda bych za veškerou pomoc podìkovala manželovi, své rodinì, všem zdravotníkùm a také MOC dìkuji panu doktoru Filovi, který se o nás tak peèlivì stará a pomáhá nám žít život jako žijí ostatní lidé. Hodnì radosti a zdraví i Vám. Mirka Novotná

-49-

Prosinec 2006

KONTAKTY A ADRESY KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU Lenka Vakermanová - koordinátorka Tereza Tesaøová - sociální pracovnice Kudrnova 22/95 150 18 Praha 5 - Motol

[email protected] [email protected] Tel.: 257 911 929 fax: 257 221 515 www.cfklub.cz Skype: cfklub

LÉKAØI doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc. Pediatrická klinika, FN Motol V Úvalu 84, 150 18 Praha 5 e-mail: [email protected]

Po, Út: 8:00 - 9:00 h pracovna Tel.: 224 43 2049 ambulancetTel.: 224 43 2227

MUDr. Kristýna Böhmová Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Po-Pá: Tel.: 224 43 2227

MUDr. Jitka Brázová Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Tel.: 224 43 2093

MUDr. Tereza Fischerová (roz. Kuèerová) Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Tel.: 224 43 2085

MUDr. Ludìk Pelikán Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Tel.: 224 43 2085

MUDr. Veronika Skalická Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Po-Pá: 8:00 - 16:00 h (prùbìžnì) 224 43 2061, 2033

Prof. MUDr. Jaromír Musil Pneumologická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Po: 9:00 - 11:00 hod 224 43 9437

MUDr. Libor Fila Pneumologická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Po-Pá: 9:00 - 10:00, 14:00 - 15:00 h 224 43 6639 224 43 6661

-50-

Prosinec 2006

PSYCHOLOGICKÁ PORADNA Po, Út, Pá: 8:00 - 9:00 h Tel.: 235 313 182, 235 314 141 St, Èt: - pøíležitostnì Tel.: 224 43 2054

Mgr. Helena Chladová e-mail: [email protected] REHABILITACE

Po-Pá: 7:30 - 9:00 hod nejpravdìpodobnìji-zkoušet celý den Tel.: 224 43 9263 e-mail: (nejspolehlivìjší) [email protected]

PeadDr. Libuše Smolíková FN Motol, dospìlá èást -nová budova - uzel D, (-1. patro) ANTROPOLOGIE RNDr. Daniela Zemková

Tel.: 224 43 2048

GENETIKA Ústav biologie a lékaøské genetiky Prof. MUDr. Milan Macek, Jr. 2. LF UK a FN Motol Prof. MUDr. Milan Macek st., CSc. MUDr. Tereza Piskáèková

Tel.: 224 43 9548 Fax: 224 43 3526 [email protected] Tel.: 224 43 3524 Tel.: 224 43 3535 [email protected]

DIETNÍ SESTRA Božena Tomášková

Tel.: 224 43 1915 [email protected]

REDAKCE ZPRAVODAJE Ing. Tomáš Krajíèek Zborovská 47 150 00 Praha 5

Tel.: 604 574 621 [email protected]

SOCIÁLNÍ PRACOVNICE FNM Pediatrická klinika - Mgr. Alice Picková Pneumologická klinika - oddìlení LDN - p. Buková, p. Konopèíková

Tel.: 224 43 1177 Tel.: 224 43 4429, 4437

SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORÙM PARI p. Smutná - Menzl - Medizintechnik p. Èerný - MR Diagnostic

Tel.: 545 210 463 Tel.: 608 027 922

Informace o rehabilitaèních pomùckách a souèástkách k inhalátorùm získáte v Klubu CF. -51-

Prosinec 2006

ORDINAÈNÍ HODINY Fakultní nemocnice Motol Ambulance pro dìti a dorost Po pøedchozím objednání tel: 224 43 2227 - Kateøina Austová Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!! Ambulance (od února 2005) se nachází v prostoru u parkovištì pøed dìtskou èástí FN Motol. Vchod do ambulance je pod schody, které vedou od parkovištì do dvorany s lékárnou a obchody. Pondìlí: bez kolonizace:

9-12 hod doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc. 12-14:30 hod MUDr. Kristýna Böhmová

Úterý: bez kolonizace: lichý týden 10-11:30 hod MUDr. Veronika Skalická s Pseudomonádou: sudý týden 10-11:30 hod MUDr. Veronika Skalická s B. cepacií: sudý týden 10-12 hod doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc. Ambulance v místnosti na dìtském pøíjmu Støeda: s Pseudomonádou:

10-12 hod MUDr. Tereza Fischerová

Ètvrtek: i.v. atb proti Pseudomonádì

10-12 hod MUDr. Kristýna Böhmová

Pro žádosti o pøedepsání stálých lékù a pro objednání na kontrolu volejte: Pondìlí - Pátek 7:30 - 15:30 hod sestøièka Katka e-mail: [email protected]

Tel: 224 43 2227

Sdìlení výsledkù - volejte v ordinaèních hodinách lékaøù sestøièka Katka

Tel: 224 43 2227

-52-

Prosinec 2006

ORDINAÈNÍ HODINY Fakultní nemocnice Motol Ambulance Pneumologická klinikapro UKdospìlé 2.LF a FN Motol Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!!

Støeda: Ambulance 8 (tel.linka 6642) bez kolonizace:

lichý týden 9:30-12:30 hod MUDr. Libor Fila

s pseudomonádou: s udý týden 9:30-12:30 hod MUDr. Libor Fila Pátek:

Ambulance 6 (tel.linka 6607)

s B. cepacií gv 3A

12:00-15:00 hod MUDr. Libor Fila (ambulance è.4)

Hospitalizace: bez kolonizace B. cepacia: Standardní oddìlení 2D i JIP na "erku" (budova bývalé ortopedie), pavilon 9 s kolonizací B. cepacia: Oddìlení 3B na "LDN" (budova inf. žloutenek), pavilon 22 JIP na "TRN", pavilon 21

K ambulantním kontrolám pøinést sputum a filtr na spirometrii!!!

Ordinaèní hodiny mimopražských center Informace získáte v Klubu CF

-53-

Prosinec 2006

Pokud máte zájem dostávat informace elektronickou poštou, zašlete prosím svùj e-mail na adresu Klubu CF - [email protected]

èlena Klubu CF

Jméno a pøíjmení dítìte: Datum narození: Trvalé bydlištì: E-mail: (pokud chcete dostávat informace elektronickou poštou)

PSÈ

Telefon: Datum: Podpis:

Hlavní úèet Klubu CF 1921101329/0800 Roèní pøíspìvek Kè 300,- se hradí klubovou složenkou na úèet Klubu CF. Osobní údaje slouží výhradnì ke klubovým potøebám (evidence èlenù, organizaèní vìci atd.). Pøihlášky a pøípadné zmìny v osobních údajích zasílejte na adresu klubu: Kanceláø Klubu CF, Tereza Tesaøová, Kudrnova 22, 150 18 Praha 5.

-54-

Prosinec 2006

Zpravodaj Klubu nemocných cystickou fibrózou è.22, rok vydání 2006, vychází v rozsahu 55 stran Vydává: Klub nemocných cystickou fibrosou Kudrnova 22, 150 18 Praha 5 Zpracoval: Ing. Tomáš Krajíèek Obrázek na obálce: Štìpán Lammel, 8 let Tisk: R-PRESS, Václav Rak, Horymírova 828, 278 01 Kralupy nad Vltavou Náklad: 500 ks

-55-

Prosinec 2006