ÚVODNÍ SLOVO. Dobrý den,

1

prosinec 2010

OBSAH Úvodní slovo

str.

3

CF na Pneumologické klinice FN Motol v roce 2009

str.

5

Slovenská CF konference

str.

7

Hlavní pravidla hygienického režimu v CF centrech i mimo ně

str.

10

Péče o inhalátor a pomůcky k dechové fyzioterapii

str. 12

Vliv aerobního tréninku a respirační fyzioterapie na funkce

str. 17

plic u pacientů s CF Coping u CF - Jak se vyrovnáváme s CF (pokračování)

str. 22

Sociální minimum

str. 26

Ochranný limit

str. 37

Dotazy a odpovědi

str. 39

Den si říká poledne - jídelníček (pokračování č. 3)

str. 40

Klubové okénko

str. 43

Článek o lahvičkách – pomáháme pomáhat

str. 54

Dopisy a dopísky

str. 56

Cystická fibróza a škola

str. 56

Lenka s Terezkou

str. 57

Kryštof Hausa

str. 59

Radostné události

str. 61

Pokladničky v roce 2009 - 2010

str. 64

Poděkování spolupracovníkům Klubu CF

str. 66

Kontakty Klubu a na členy CF týmu FN Motol

str. 72

Ordinační hodiny CF centra FN Motol

str. 76

Přihláška do Klubu

str. 78

2

prosinec 2010

ÚVODNÍ SLOVO Dobrý den, jsem nová redaktorka zpravodaje a tak jsem si říkala, že by bylo potřeba napsat nějaké úvodní slovo. Představit se? Na to je snad času dost, ale napadlo mě něco jiného, co mi leží již delší dobu na srdci, o čem už delší dobu přemýšlím a touto formou bych se o to s Vámi podělila a snad se i částečně představila. Víte, poslední dobou se okolo sebe hodně rozhlížím a často přemýšlím o svém životě. To z nás občas asi každý. Za poslední měsíce se můj život hodně změnil. Tolik změn a nečekaných zvratů jsem snad ještě nikdy v životě nezažila. Tento rok jsem ztratila bratra, byla to velká životní rána. V životě by mě nenapadlo, že přijdu o některého ze svých tří sourozenců. Prostě nikdy jsem na to nemyslela. Pak, snad z toho šoku, jako by se mi otevřely oči a já vše, co bylo do té doby, viděla jinak, snad jasněji a začala o věcech, celkově o životě přemýšlet jinak. Věci nabraly rychlý spád. Rozešla jsem se se svou snad životní láskou, byla bez práce a cítila jsem, že musím vše dělat jinak. Jenže něco bylo stále stejné a táhlo mě to pořád k zemi. Asi není těžké uhodnout, co to bylo. Ač jsem chtěla pořád něco měnit a někam se hnala, to něco mě brzdí. Je to CF. Všichni víme, že život je i beztak těžký, každý má svá trápení a problémy, ale my i naši blízcí si táhneme navíc tuhle potvůrku. Proto bych chtěla Vám všem říci: Nebojte se života! Neschovávejte se doma! Bojujte s NÍ! A neztrácejte sílu ani naději. I já se s ní peru a občas mě mají jiní lidé za blázna. Stále se snažím znova a znova začínat a ta potvora se stále hlásí k životu. Ale my se nedáme a jednoho dne jí dáme co proto! Víte, na začátku minulého roku jsem cítila, že tento rok bude plný změn. Bláhově jsem myslela, že jen těch dobrých a příjemných. Dnes už vím, že mě nečekaly jen krásné věci, ale i slzy a pláč. Teď když píšu tohle úvodní slovo, se už směju a těším se na další změny. A tak doufám, že i Vám třeba tato slova přinesou nějakou příjemnou změnu, i kdyby jen malý úsměv na tváři. Tak všichni pilně bojujte a nepropadejte zoufalství, panice či jiným chmurám. A hlavně nezapomínejte na úsměv, pak jde všechno líp. S úsměvem na tváři Vás zdraví Markéta Kučerová

3

prosinec 2010

Markéta Kučerová

4

prosinec 2010

CF NA PNEUMOLOGICKÉ KLINICE FN MOTOL V ROCE 2009 V roce 2009 pokračovala práce dospělé části CF centra Praha na Pneumologické klinice UK 2. LF a FN Motol podobně jako v předchozích letech. K pokrokům zásadního významu v péči o pacienty v tomto roce nedošlo. Zmínit je však třeba získání klinické studie s velmi nadějným lékem cíleným na mutaci CFTR genu G551D (provizorní název Vertex 770), která ve spolupráci s Pediatrickou klinikou (dr. Dřevínek) na našem pracovišti probíhá od listopadu 2009 a které se účastní čtyři pacienti. V uvedeném roce zemřelo šest našich nemocných (tři s kolonizací Burkholderia cenocepacia, jedna na čekací listině plicní transplantace a dvě po plicní transplantaci). Do péče jsme převzali 12 pacientů (z toho 5 z dětské části CF centra Praha) a 5 nemocných jsme předali na mimopražská pracoviště. Jeden pacient úspěšně podstoupil transplantaci plic a další tři jsou na čekací listině. K 31.12.2009 jsme měli v péči celkem 110 pacientů (z toho 13 ve sdílené péči s mimopražskými poradnami a transplantační ambulancí III. chirurgické kliniky) v průměrném věku 27,6 roku (rozmezí 19,4-52,4 roku). Bohužel, 7 pacientů si za celý rok vůbec nenašlo čas k nám na ambulanci přijít. Bohužel byla mezi našimi pacienty nově zjištěna bakteriální kolonizace Pseudomonas aeruginosa ve třech a B. multivorans (genomovar 2 komplexu B. cepacia) v jednom případě. Eradikační léčba P. aeruginosa byla u dvou nemocných úspěšná. Celkem bylo 42 (38,2 %) pacientů kolonizováno komplexem B. cepacia a dalších 35 (31,8 %) P. aeruginosa. Incidence (k 31.12.) kolonizace epidemickým kmenem ST-32 B. cenocepacia od roku 2003 nadále klesala, a to z 48,1 % na současných 29,1 %. Pokračovala i spolupráce s Klubem nemocných CF. Prakticky trvale jsem v kontaktu s Terezou Tesařovou, řešíme společně problémy tak, jak je přinášejí všední dny, především v psychosociální sféře péče o nemocné. Zúčastňuji se seminářů CF centra a podílel jsem se rovněž na pořádání XV. Kongresu České a Slovenské pneumologické a ftizologické společnosti v Praze v červnu 2009. Problematiku CF jsem jako hlavní autor či spoluautor zpracoval ve 2 sděleních v českých periodicích (přehledný článek shrnující 20 let péče o dospělé pacienty CF v České republice a práce týkající se kondenzátu

5

prosinec 2010

vydechovaného vzduchu u CF), dále v 7 přednáškách a 2 posterových sděleních (na kongresu ECFS v Brestu). Co se týče v minulosti avizované snahy vytvořit samostatné lůžkové oddělení pro dospělé CF nemocné v nevyužitých prostorách budovy pneumologické kliniky (již v roce 2001, dr. Stachová), pokračujeme vzhledem k prioritní rekonstrukci dětského monobloku v péči v dostupných prostorách. Konkrétně jde o 1. stanici (28 lůžek), JIP 1 (4 lůžka) a ambulanci č. 6 (pátek 9:30-13:30; po dohodě i úterý a čtvrtek) pro nemocné s kolonizací komplexem B. cepacia a o 2. stanici (18 lůžek), JIP 2 (6 lůžek) a ambulanci č. 8 (středa 9:30-12:30; po dohodě i pondělí) pro nemocné bez kolonizace komplexem B. cepacia. Díky dohodě s ředitelstvím nemocnice nebyly ani v tomto roce uplatňovány restriktivní opatření týkající se limitů na předepisování velmi drahých léků (Pulmozyme, TOBI a Bramitob). Tato situace se však po 1.1.2010 bohužel změnila. MUDr. Libor Fila

6

prosinec 2010

SLOVENSKÁ CF KONFERENCE Osmá slovenská CF konference se konala ve dnech 23.-24. dubna ve fakultní nemocnici F.D. Roosevelta v Banské Bystrici pod záštitou ministra zdravotnictví MUDr. Richarda Rašiho za účasti 97 účastníků. Organizovala ji Slovenská Asociace Cystické Fibrózy, DFNsP Banská Bystrica - Centrum CF pro děti, FNsP F.D.Rosevelta, Banská Bystrica, OPaF - Centrum CF pro dospělé, PROGRESS CA, s.r.o. a Slovenská lékařská společnost. Dr. Štěpánková, která byla hlavním organizátorem, pozvala na konferenci také pracovníky z ČR. Bohužel akce probíhala současně s řadou jiných setkání, takže se nemohl zúčastnit ani dr. Dřevínek, ani prof. Macek, dr. Fila a další. Nakonec jsem tedy jela já a dr. Melter z motolské mikrobiologie. Rok 2010 je rokem Fryderyka Chopina. Protože se stále vedou spory o to, zda bylo jeho plicní onemocnění podmíněno tuberkulózou event. dalšími nemocemi či cystickou fibrózou, požádala mne dr. Štěpánková, abych o tom něco řekla. Udělala jsem to ráda, už v minulosti jsem na tuhle problematiku narazila. Bohužel ale už asi nikdo nerozhodne, jak to opravdu bylo. Chopin trpěl těžkým onemocněním dýchacích cest a plic, opakovaně vykašlával krev, byl dušný a v 37 letech zemřel. Měl i zažívací obtíže, nesnášel tučná jídla, měl hůlkovité končetiny, při výšce 170 kg vážil asi 48 kg, měl soudkovitý hrudník, neměl však paličkovité prsty. Byla provedena pitva, jejíž protokol se ztratil, ale ví se, že pitvající lékař řekl Chopinově sestře, že takové změny ještě neviděl a na tuberkulózu, za kterou byla v té době všechna plicní onemocnění pokládána, to nevypadalo. Chopinova sestra převezla hudebníkovo srdce do Varšavy (údajně ve sklenici s koňakem zabalené v prádle), protože on si velice přál být pochován ve své vlasti, což z politických důvodů nebylo možné. Srdce je zazděno v pilíři chrámu Sv. Kříže ve Varšavě. Když se začalo uvažovat o tom, že by podstatou nemoci mohla být CF, snažili se velice polští kolegové o to, aby bylo srdce podrobeno molekulárně genetickému vyšetření. Celonárodní debatu ukončilo však zamítavé rozhodnutí ministerstva kultury a jedno ze zdůvodnění znělo, že „s národní relikvií se musí zacházet patřičným způsobem“. Hlavním tématem konference byl registr nemocných. Obecně se uznává, že registry – ať národní nebo nadnárodní – jsou nesmírně užitečné. Slouží k vypracování standardů nejlepší strategie léčení, účinnosti diagnostických metod i kvality léčebné péče, informují o výskytu infekcí i komplikací. Pomocí registrů lze zjišťovat faktory ovlivňující prognózu a porovnávat stav pacientů v různých zemích při různé strategii léčby.

7

prosinec 2010

Slovenští lékaři zařazovali původně do registru i tzv. na CF vázaná onemocnění. K těm se řadí nemocní, kteří mají některé, ne příliš vyjádřené příznaky CF, jednu mutaci a pouze hraniční koncentraci chloridů v potu. Podle směrnic Evropské společnosti CF i Americké nadace pro CF se však tito pacienti do registru nezařazují, jen se dále sledují a léčí pouze tehdy, mají-li problémy. To byl důvod, proč se údaje slovenského registru v minulosti výrazně lišily od dat zveřejňovaných jinde ve světě. Zároveň byly na Slovensku problémy s financováním molekulárně genetického vyšetření a podle mého názoru i s prováděním potních testů. Slovenští kolegové nyní přijali obecně uznávaná kriteria. Vyplynulo z toho, že na Slovensku je t.č. 285 pacientů s klasickou formou CF a 158 na CF vázaných onemocnění, která CF centra dále sledují. Mají 56 různých mutací, z toho 6, které dosud nebyly popsány. Já jsem referovala o našich zkušenostech se sledováním dat. V našem registru bylo těsně před konferencí 566 nemocných, z nich je 41% starších než 18 let (2,8 % nad 40 let). Většina má nejčastější mutaci F508del, jen u necelých 2 % nemocných mutace neznáme. Z rozboru dat vyplynulo, jak dospělých nemocných přibývá i jak se zlepšuje stav našich nemocných. Mohli jsme objektivně dokumentovat i velmi příznivý účinek moderních metod fyzioterapie, především respiračního handlingu, který naši fyzioterapeuti zavádějí u všech novorozenců. Druhým tématem konference byla Koncepce péče o nemocné s CF na Slovensku. Slovenští kolegové vycházejí ze standardů publikovaných Evropskou CF společností v Journal of Cystic fibrosis v roce 2005 ("Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus" autory Eitan Kerem, Steven Conway, Stuart Elborn, Harry Heijerman). Přeložili je stejně jako my a překlad publikovali v červencovém čísle časopisu INFO CF č. 16 z roku 2006: Materiál přizpůsobili podmínkám na Slovensku a předložili MZ. Materiál prošel připomínkovým řízením 23 odborných společností, které měly 117 připomínek. Proto se pracovníci všech slovenských center dohovořili se zástupci MZ SR, že hlavní odborník na dětskou pneumologii a ftizeologii doc. MUDr. Martin Brezina vypracuje novou verzi dokumentu. To se stalo v lednu 2009 a od té doby probíhají další připomínková řízení. Na konferenci v BB vystoupil zástupce MZ SR MUDr. Marián Zbončák a informoval stejně jako doc. Brezina o současném stavu dokumentu, jehož uzákonění se stane základním legislativním kamenem pro vybudování kvalitní péče o nemocné s CF na evropské úrovni. Na konferenci byla zmíněna i skutečnost, že 8. června 2009 bylo přijato doporučení Rady Evropy o evropském postupu v oblasti vzácných onemocnění, které zavazuje evropské země k vytváření center pro vzácná onemocnění, mezi která patří i CF. Jsou to choroby, jejichž výskyt není vyšší než 5 na 10 000 osob. Centra mají být zřízena od konce roku 2013.

8

prosinec 2010

Na Slovensku je léčba cystické fibrózy centralizovaná podle regionů a zabezpečuje ji 6 center (3 pro děti, 3 pro dospělé) v nemocnicích v Bratislavě, Banské Bystrici a v Košicích. Ve všech centrech pracují lékaři s dostatečnými zkušenostmi a porovnatelnými výsledky léčby. V Bratislavě se o nemocné starají 2 pediatři a 2 pneumologové. Všechna centra však nesplňují kriteria, která doporučuje evropský konsensus. Screening CF provádějí na Slovensku od února 2009. Do prosince 2009 vyšetřili 53 128 novorozenců a odkryli 7 CF. Spolu s pilotní studií zachytili 12 CF. Jejich metoda se poněkud liší od naší. U pozitivních hodnot imunoreaktivního trypsinogenu v suché kapce krve (IRT) nevyšetřují molekulární genetiku jako my, ale opakují vyšetření IRT; je-li pozitivní, provádějí potní test a molekulárně genetické vyšetření je zařazeno až u pozitivních potních testů. Diagnózu jsou schopni nahlásit průměrně do 22,85 dne života. Vzhledem k tomu, že potní test neprovádějí ihned z obavy, že by nezískali dostatečné množství potu, stává se však poměrně často, že dítě má klinické projevy dřív, než je rodina informována o pozitivitě screeningu. Zajímavé je i zjištění, že romští novorozenci mají vyšší hodnoty IRT, aniž by to znamenalo, že mají CF. Krásně obrázky vybavenou a velice přehlednou přednášku o vitaminech měla doc. Voleková z BB. Zdůrazňovala úlohu vitaminů pro metabolismus a oxidativní stres (hl. vitaminu E, který u sepsí doporučuje podávat i.v.), úlohu D vitaminu v boji s depresí a únavností, význam K vitaminu. V graviditě doporučuje podávat kyselinu listovou. Moc hezkou přednášku o výživě měla dr. Švekušová z Košic. Je na výživě zainteresovaná, neb má dítě s těmito problémy (nikoli CF). Provádí i bioimpedanční analýzu. Jídelníček sbírá 4 dny a hodnotí softwarem Alimenta. Odpadla řada přednášek, např. o graviditě. V Bratislavě mají dvě ženy, které porodily, ale dr. Remiš, který o tom měl mluvit, nepřijel. Odpadla i americká přednáška o vitaminech bohatých na antioxidanty, protože islandská sopka zabránila autorům přiletět. Sekci o novinkách v mikrobiologii předsedal dr. Melter z motolské mikrobiologie, který měl velmi zajímavou přednášku o trpasličích stafylokocích a jediný poster o mukózních isolátech Pseudomonas aeruginosa. O úskalích mikrobiologické diagnostiky mluvila dr. Feketová z Košic. O kašli jako příznaku CF přednášela prof. Horlenko z Užhorodu, o nových lécích a studiích prof. Klingman z Belgie. Instruktivní přednášku o pankreatické insuficienci přednesl dr. Takáč z Banské Bystrice. Dr. Katarina Štěpánková a dr. Branko Takáč napsali zprávu o konferenci do Zdravotnických novin a dovolili, abych některé části jejich článku užila. Děkuji jim za pomoc. doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc.

9

prosinec 2010

HLAVNÍ PRAVIDLA HYGIENICKÉHO REŽIMU V CF CENTRECH I MIMO NĚ Princip izolačního režimu v centrech CF: •

Žádný pacient s CF by se neměl setkat s druhým pacientem s CF. Důvodem je možné riziko přenosu infekce. • Zvláště rizikové je setkání dvou pacientů s odlišným mikrobiologickým nálezem. Proto existují tři základní skupiny pacientů, které od sebe izolujeme absolutně: 1. pacienti bez infekce (nekolonizovaní), příp. s infekcí zlatým stafylokokem 2. pacienti s infekcí Pseudomonas aeruginosa 3. pacienti s infekcí Burkholderia cepacia • Pro každou skupinu je vyhrazen určitý den v ambulanci. Taktéž je pro každou skupinu vyhrazeno určité lůžkové oddělení. • Je velmi vhodné, aby se pacient/rodič seznámil s posledním dostupným mikrobiologickým výsledkem a tento nález hlásil sestřičce při objednávání do ambulance či na jiná vyšetření. Ambulantní kontrola v centrech CF: • Pacienti i rodinní příslušníci by si měli dezinfikovat ruce po příchodu do ambulance i při odchodu z ní • V čekárně před CF ambulancí i před jinou vyšetřovnou by měl pacient nosit roušku, je-li zde přítomen jiný pacient (obecně však doporučujeme nosit roušku hned od okamžiku vstupu do budovy nemocnice) • Dva pacienti s CF by měli od sebe udržovat vzdálenost alespoň 1 metru • Pokud pacient odkašlává, měl by použít papírové ubrousky či kapesníčky a po použití je hned vyhodit; pacient by si měl poté znovu umýt ruce Pacient během pobytu v nemocnici, opouští-li svůj pokoj: • umyje si ruce a použije dezinfekci • nevyhledává kontakt s dalším CF pacientem • nasadí si roušku, pokud odchází na jakékoli vyšetření mimo oddělení, kde jsou přítomni jiní pacienti (obecně doporučujeme si roušku nasadit vždy)

10

prosinec 2010

Doporučení pro domácnost: • aplikovat na noc desinfekční prostředek do odpadu umyvadel, vany (Savo, Domestos, chloramin) • často si mýt ruce (lze používat antibakteriální mýdla) • pacient by měl před spláchnutím WC dát dolů víko záchodové mísy • často měnit houbičky k mytí nádobí • pozor na odstátou vodu (vázy, dešťová voda, odpařovače u topení) • okamžitě sanovat vlhká místa, kde se tvoří plíseň Péče o inhalátor: • po použití očistit od zbytků sekretů a dalších nečistot dříve, než na pomůcce zaschnou • dezinfikovat ve vroucí vodě po dobu 5 minut (je-li povoleno výrobcem), destilovaná voda na oplach je nedostačující • nechat oschnout na vzduchu či vyfénovat • podrobný postup čištění a dezinfekce inhalátoru a pomůcek pro dechovou rehabilitaci je uveden ve zvláštním článku v tomto Zpravodaji Nevhodná místa k pobytu, nevhodné aktivity: • staveniště • sauny (spa centra) • vířivky (spa centra) • koupání v přírodních nádržích, rybnících, slepých ramenech řek (tekoucí řeka nepředstavuje problém, stejně tak je bez problému čisté moře) • veřejné sprchy (bazény jsou dostatečně chlorované, tedy v pořádku) • sekání trávy • zahradničení Pokud je více CF pacientů v jedné rodině: • neměli by sdílet pomůcky, které se dostávají do kontaktu s ústy či nosem (kartáček na zuby, neomyté nádobí, inhalátor) • pokud nežijí v jedné domácnosti, je lépe se vyvarovat jejich úzkému kontaktu (nepodávat si ruce, být od sebe na vzdálenost alespoň 1 metru) Pokud je více CF pacientů v jedné škole: • Pacienti by se měli vyvarovat docházení do stejné třídy MUDr. Pavel Dřevínek

11

prosinec 2010

PÉČE O INHALÁTOR A POMŮCKY K DECHOVÉ FYZIOTERAPII INHALÁTOR PARI BOY, PARI MASTER A PARI EFLOW RAPID TIP pro inhalování: Leží-li zapnutý inhalátor na podlaze, dostávají se do něj snadno nečistoty z podlahy (prach, vlasy). Doporučujeme jej proto mít položený raději na vyvýšeném místě (např. na stole). Čistění: Přístroj je možné otírat vlhkou utěrkou (voda, mycí prostředek či roztok Sava). Do přístroje či k elektrickým kontaktům se nesmí dostat žádná tekutina! Výměna filtru: u kompresorových inhalátorů Pari Boy a Pari Master: Filtr se doporučuje filtr měnit jednou ročně. Inhalátor eFlow filtr neobsahuje. TIP jak zajistit rychlé a pravidelné seřízení kompresorových inhalátorů Pari Boy a Pari Master či opravu všech tří typů inhalátorů (vč. eFlow): Při členské schůzi Klubu (jednou ročně v dubnu v areálu FN Motol) jsou přítomni servisní technici firmy MR Diagnostic. Můžete s sebou přivézt inhalátor, ráno jej odevzdáte a po dopoledním programu si jej vyzvednete vyčištěný a seřízený, případně opravený. Můžete si zde také dokoupit potřebné náhradní díly. Servisem kompresorových inhalátorů se může opět zrychlit doba inhalace, revizi se u nich doporučuje provést jednou ročně. NEBULIZÁTOR Po každém použití (tj. po každé inhalaci) se nebulizátor čistí. Minimálně jednou denně se dezinfikuje. Pokud inhalujete postupně více léků za sebou, stačí nebulizátor mezi jednotlivými inhalacemi vypláchnout od zbytku inhalační látky. Čištění: 1. Rozmontovat nebulizátor na jednotlivé části podle návodu. 2. Vyčistit od zbytků léků a nečistot: Důkladně omýt pod teplou vodou z vodovodu, možno použít i prostředek na nádobí (a dobře opláchnout). U nebulizátoru eFlow nesahejte na kovový střed membrány, membrána nesmí být mechanicky čištěna žádným předmětem. 3. Vysušit či pokračovat dezinfekcí.

12

prosinec 2010

Dezinfekce: 1.A: Vložte části nebulizátoru do „parního sterilizátoru*“ a podle pokynů výrobce je vydezinfikujte (doba sterilizace cca 15 minut). Výrobci doporučují použít destilovanou vodu. Nebo 1.B: Vložte části nebulizátoru do vroucí vody a „vařte“ po dobu min. 5 minut. Dbejte, aby horké dno nádoby nezpůsobilo poškození vložených součástek. Výrobce PARI doporučuje podle stavu vody použít odvápněnou nebo destilovanou vodu. Nebo 2. Nebulizátor lze dezinfikovat také aldehydovými čistícími a dezinfekčními prostředky. Je-li v návodu k dezinfekci posledním krokem opláchnutí vodou, použijte vždy převařenou nebo sterilní vodu (voda z kohoutku či destilovaná voda není vhodná kvůli možné kontaminaci bakteriemi). Sušení: Můžete použít fén, vytáhnout části nebulizátoru horké (rychleji oschnou) nebo části pořádně oklepejte, aby dobře oschly. Uložení: Zabalte nebulizátor do čisté tkaniny neuvolňující vlákna nebo do čisté nádoby k tomu určené a uložte na suchém neprašném místě. Výrobce doporučuje nebulizátor vyměnit nejpozději po dvou letech, ale dodává, že jej lze vysterilizovat až 300x. Tryska u nebulizátoru Pari LL se doporučuje měnit jednou ročně. MĚKKÁ MASKA Čištění: Důkladně omýt pod teplou vodou z vodovodu, možno použít i prostředek na nádobí (a dobře opláchnout) Dezinfekce: V návodech je uvedeno, že sterilizace masky není možná. Tj. dezinfekci maska nemusí vydržet (teplota okolo 100° C a více). O jiných typech dezinfekce (zastudena) se v návodech nepíše. Jak masku dezinfikujete Vy? Napište nám své zkušenosti. MEMBRÁNA INHALÁTORU EFLOW Čistění usazenin na membráně pomocí „easy care“ (= čistící pomůcky k tomu určené) zpětným výplachem: Čištění usazenin na membráně nenahrazuje čistění pomocí vody (od zbytků léků) nebo dezinfekci (od bakterií)! Toto čištění pomáhá zkrátit dobu již prodloužené inhalace mechanickým výplachem zanesených otvorů v membráně. Četnost používání: Maximálně 2x týdně, raději však max. jednou týdně a méně často. Jedna membrána může být takto vyčištěna max. 25x. Častější používání totiž může naopak membránu opotřebovávat.

13

prosinec 2010

Jednotlivé kroky péče o membránu při použití zpětného výplachu: Čištění (viz výše) 1. Zpětný výplach pomocí easycare 2. Dezinfekce (viz výše) Postup zpětného výplachu: 1. Vložte membránu do čističky. 2. Připojte čističku na eFlow kabelem (stejný kabel, kterým se připojuje k eFlow nebulizátor). 3. Nalijte do nálevky čističky 5 ml fyziologického roztoku. 4. Spusťte zpětný výplach zapnutím inhalátoru. Doba průtoku 5 ml je min. 10 minut. 5. eFlow se na konci sám vypne (stejně jako při inhalaci). Pokud se v nálevce nachází ještě kapalina, spusťte znovu. 6. Odpojte kabel, vyjměte membránu. 7. Pokračujte dezinfekcí membrány. Čističku omyjte teplou vodou a mycím prostředkem, důkladně osušte a uložte na čistém suchém místě. PŘIPOJOVACÍ HADICE Po každé inhalaci odpojte od hadice nebulizátor a nechte inhalátor zapnutý tak dlouho, dokud se proudem vzduchu neodstraní případná sražená vlhkost. Výrobce doporučuje hadici vyměnit jednou ročně. ODSÁVAČKA MINIASPIR T (Cheirón) Čištění: Jednotlivé díly opláchněte pod tekoucí vodou. Samotný přístroj otřete vlhkou utěrkou. Dezinfekce: K dezinfekci použijte chemické dezinfekční prostředky na bázi aktivního chlóru, postupujte podle návodu uvedeného na dezinfekci. Je-li v návodu k dezinfekci posledním krokem opláchnutí vodou, použijte vždy převařenou nebo sterilní vodu (voda z kohoutku či destilovaná voda není vhodná kvůli možné kontaminaci bakteriemi). Odsávací kanyla (cévka CN01 nebo CV01) slouží pouze pro jednorázové použití a po použití se vyhazuje!

14

prosinec 2010

FLUTTER Čištění: Rozebrat (odšroubovat víčko, vyndat kuličku), omýt v teplé vodě (s mýdlem), opláchnout, vysušit, složit. Dezinfekce: 1.A: Vložte části flutteru do „parního sterilizátoru*“ a podle pokynů výrobce je vydezinfikujte (doba sterilizace cca 15 minut). Výrobci doporučují použít destilovanou vodu. Nebo 1.B: Vložte části flutteru do vroucí vody a „vařte“ po dobu min. 5 minut. Dbejte, aby horké dno nádoby nezpůsobilo poškození vložených částí. Nebo 2: Vložte části flutteru do roztoku s dezinfekcí (nelze použít chlorové dezinfekční prostředky!) a nechte působit po dobu, jaká je uvedena v příbalovém letáku/pokynech u dezinfekce. Je-li v návodu k dezinfekci posledním krokem opláchnutí vodou, použijte vždy převařenou nebo sterilní vodu (voda z kohoutku či destilovaná voda není vhodná kvůli možné kontaminaci bakteriemi). ACAPELLA CHOICE Čištění: Rozebrat, omýt v teplé vodě (s mýdlem nebo prostředkem na nádobí), vysušit. Dezinfekce: 1.A: Vložte části nebulizátoru do „parního sterilizátoru*“ a podle pokynů výrobce je vydezinfikujte (doba sterilizace cca 15 minut). Výrobci doporučují použít destilovanou vodu. Nebo 1.B: Vložte části acapelly do vroucí vody a „vařte“ po dobu min. 5 minut. Dbejte, aby horké dno nádoby nezpůsobilo poškození vložených součástek. Výrobce SmithsMedical ASD doporučuje použít odvápněnou (převařenou) nebo destilovanou vodu. Nebo 2. Nebulizátor lze dezinfikovat také alkoholem (70% izopropylalkoholem) nebo glutaraldehydem. Nevhodné je použití bělících prostředků. Je-li v návodu k dezinfekci posledním krokem opláchnutí vodou, použijte vždy převařenou nebo sterilní vodu (voda z kohoutku či destilovaná voda není vhodná kvůli možné kontaminaci bakteriemi).

15

prosinec 2010

* ELEKTRICKÝ PARNÍ STERILIZÁTOR Je určen ke sterilizaci kojeneckých lahví a dalších potřeb pro malé děti nebo potřeb v domácnosti. Firma Pari doporučuje Vaporisator firmy NUK nebo firmy Petra (které jsou možná obtížně sehnatelné na českém trhu). Na našem trhu jsou i jiné značky sterilizátorů (AVENT, Chicco a další firmy), všechny jsou vhodné. Stačí jakýkoli menší, cena se pohybuje od cca 600,- Kč do několika tisíc. Do sterilizátoru dáte všechny součásti nebulizátoru, flutter či acapellu, vodu (často podle návodu odvápněnou nebo rovnou destilovanou) přístroj pouze zapnete a o víc se nestaráte. Doba sterilizace je cca 15 minut. Výhodou je jednoduchá obsluha, bezpečnost. Obsluhu zvládne i větší dítě a také vše, co do sterilizátoru vložíte, z něj s jistotou také v pořádku vyndáte! ☺ Sterilizátor existuje také ve verzi do mikrovlnné trouby. Ty nelze obecně doporučit, protože ne každá mikrovlnná trouba má dostatečný výkon na provedení sterilizace. Další nevýhodou je, že na cestách ne vždy najdete kuchyň vybavenou mikrovlnkou a vnitřní rozměr trub je různý a sterilizátor se nemusí do všech vejít. Také do něj nesmí být vložena membrána inhalátoru eFlow a kovové součásti acapelly. Tento článek nenahrazuje návody k použití konkrétních přístrojů či jejich součástí! Kompletní návody k jednotlivým inhalátorům, nebulizátorům či pomůckám k fyzioterapii jsou součástí každého nově zakoupeného výrobku. K dispozici jsou také v Klubu a v budoucnu budou ke stažení na webových stránkách Klubu. Rozdíly v doporučeních firmou Pari a v doporučeních CF centra FN Motol: Doba dezinfekce postačí 5 minut (místo uvedených 15 minut). Dezinfekci stačí provádět jednou denně. Tereza Tesařová

16

prosinec 2010

VLIV AEROBNÍHO TRÉNINKU A RESPIRAČNÍ FYZIOTERAPIE NA FUNKCE PLIC U PACIENTŮ S CF Co si představit pod pojmem aerobní trénink? Jako aerobní trénink označujeme cvičení, která stimulují činnost srdce a plic, a to po dobu, která je dostatečně dlouhá na to, aby činnost přinesla příznivé účinky pro organismus. Podstatou je dosáhnout takové intenzity cvičení, která by se co nejvíce blížila hodnotě maximálního množství kyslíku, které tělo spotřebuje za jednotku času, a současně se minimalizovala produkce kyseliny mléčné v organismu. Řadíme zde např. běh, plavání, cyklistiku a mnoho dalších sportovních aktivit. Cílem mé diplomové práce bylo zjištění, jaký má vliv specifický tréninkový program na plicní funkce vybraných jedinců s cystickou fibrózou, kteří mají různý stupeň obstrukční ventilační poruchy. Program zahrnoval aerobní cvičení na bicyklových trenažérech v kombinaci s respirační fyzioterapií (RFT). Bylo vybráno pět pacientů s CF (P-1 – P-5), dva muži a tři ženy. Tři pacienti s lehkou, jeden se středně těžkou a jeden s velmi těžkou obstrukční ventilační poruchou. Z toho jsou tři pacienti kolonizováni bakterií Burkholderia Cepacia a dva pacienti bakterií Pseudomonas Aeruginosa. Věkový průměr pacientů byl 25.4 let (nejmladší 20 let, nejstarší 30 let). Průměrné BMI pacientů bylo 22.1(nejméně 17.2, nejvíce 24.7) viz. tabulka1. Tabulka 1 – Základní rozdělení pacientů

Pacient pohlaví věk BMI

P-1 P-2 P-3 P-4 P-5

kolonizace

Stupeň (OVP) obs.vent.poruchy

M

25

23.3

B. Cepacia

velmi těžká o.v.p.

Ž

28

17.2

B. Cepacia

středně těžká o.v.p.

Ž

20

22.6

Pseudomonas A.

lehká o.v.p.

M

30

22.5

B. Cepacia

lehká o.v.p.

Ž

24

24.7

Pseudomonas A.

lehká o.v.p.

17

prosinec 2010

Každý pacient absolvoval 7 rehabilitací se zaměřením na RFT po dobu 1-2 měsíců. Terapie probíhala v prostorách pneumologické a rehabilitační kliniky FN Motol v Praze. Po skončení intenzivní rehabilitace následoval zátěžový test na bicyklovém ergometru. Na základě získaných výsledků zátěžového testu probíhal dle indikace, po dobu jednoho měsíce, kondiční trénink v aerobním pásmu, kterého se z pracovních důvodů nemohla zúčastnit jedna pacientka. Kondiční trénink na bicyklových trenažérech probíhal pod dohledem fyzioterapeuta. Musel se brát ohled na druh kolonizace, a proto pacienti docházeli na trénink individuálně. Při tréninku se dohlíželo na dodržení pitného režimu, kdy byly pacientům podávány tekutiny (minerální vody), aby se zabránilo dehydrataci a demineralizaci. Každý pacient podstoupil třikrát spirometrické vyšetření, a to před zahájením terapií, po jejich absolvování a po ukončení tréninku na bicyklových trenažérech. Vlivem akutních infektů, které jsou u pacientů časté, vzniká hyperaktivita bronchů a následně obstrukce dýchacích cest. Tyto komplikace, které ovlivňují hlavně hodnoty FEV 1, jsem se snažila pomocí RFT minimalizovat. Soustředila jsem se proto na hygienu dýchacích cest, zlepšení mobility hrudníku a na ekonomiku respiračních svalů při dýchání. Ukázka grafického znázornění spirometrických vyšetření u pacienta P-1 U pacienta P-1 při prvním spirometrickém vyšetření dosahovala hodnota VC max 52.5%. Druhá spirometrie se uskutečnila po absolvování RFT, kdy výsledek VC max byl 53.7%. Největší nárůst pozorujeme po absolvování kondičního tréninku, kdy třetí měření ukazuje zvýšení hodnoty VC max o další 3.9%. Celkově se tedy zvýšila o 5.1 % (viz. graf 1). Hodnota FEV 1 se po druhém spirometrickém vyšetření snížila o 1.1%, a to z důvodu akutního infektu dýchacích cest. Akutní infekt nijak negativně neovlivnil hodnotu VC max, která se naopak zvýšila o 1.2%. Třetí měření ukazuje, že celkově došlo k mírnému zvýšení FEV 1 o 0.2% (viz. graf 2).

18

prosinec 2010

Graf 1

VC max (% n.h.) P-1 57,6

% n.h.

58,0 57,0 56,0 55,0 54,0 53,0

53,7 52,5

52,0 51,0 50,0 49,0 1

2

3

Spirometrické vyšetření

Graf 2

FEV 1 (% n.h.) P-1 33,0

% n.h.

32,6 32,5

32,4

32,0 31,3

31,5 31,0 30,5 1

2

3

Spirometrické vyšetření

Legenda: FEV1 - jednovteřinová vitální kapacita, množství vzduchu při maximálním výdechu za jednu vteřinu VC max – vitální kapacita plic (rozmezí mezi max. nádechem a max. výdechem)

19

prosinec 2010

VÝSLEDKY SPIROMETRICKÝCH MĚŘENÍ Maximální vitální kapacita plic (VC max) se celkově zvětšila u všech pacientů. Největší změna nastala po druhé spirometrii u pacientky P-2 se středně těžkou obstrukční ventilační poruchou, kdy se hodnota VC max zvýšila o 24.3% a FEV 1 o 27.7%. Tato pacientka se bohužel nezúčastnila kondičního tréninku. U ostatních pacientů zaznamenáváme také výrazné zlepšení plicních funkcí. Po aerobním tréninku se hodnota VC max nejvíce zlepšila u pacientky P-3 s lehkou obstrukční ventilační poruchou o 6.6 % (viz. tabulka 2). U pacienta P-1 a pacienta P-4 měl vliv na pokles hodnot FEV 1 akutní infekt dýchacích cest (viz. tabulka 3). Tabulka 2 ale ukazuje, že zhoršení obstrukce dýchacích cest nemělo žádný vliv na hodnotu VC max, která se zvýšila u obou pacientů. Tabulka 2 – VC max VC max

P-1

P-2

P-3

P-4

P-5

1. měření

52.5 (%)

66.8 (%)

77.6 (%)

82.7 (%)

107.4 (%)

2. měření 53.7

+1.2 91.1 +24.3 85.1 +7.5 84.1 +1.4 112.4 +5.0

3. měření 57.6

+5.1

−

−

84.2 +6.6 86.7 +4.0 112.1 +4.7

Tabulka 3 – FEV 1 FEV 1 1. měření

P-1

P-2

32.4 (%)

P-3

42.7 (%)

73.5 (%)

P-4

P-5

78.2 (%)

106.4 (%)

2. měření 31.3

-1.1 70.4 +27.7 78.2 +4.7 74.0 -4.2 110.2 +3.8

3. měření 32.6

+0.2

−

−

75.4 +1.9 77.8 -0.4 111.1 +4.7

20

prosinec 2010

ZÁVĚR Výsledky spirometrických vyšetření prokázaly výrazné zlepšení plicních funkcí u všech vybraných jedinců s různým stupněm obstrukční ventilační poruchy. Respirační fyzioterapie je nedílnou součástí komplexní léčby pacienta s CF. Přispívá hlavně k snížení obstrukce dýchacích cest, fyziologickému postavení hrudníku a k posílení dýchacího svalstva. Spolu s pohybovou aktivitou zlepšuje držení těla, fyzickou kondici, a tím i celkový zdravotní stav nemocných CF. Pravidelné cvičení zlepšuje fyzickou kondici i u pacientů s těžkou obstrukční ventilační poruchou. Všichni nemocní CF by měli vědět, že pozitivní přístup k dobře volené pohybové aktivitě je důležitým krokem k zlepšení kvality jejich života. Na úplný závěr bych chtěla poděkovat paní PaedDr. Libuši Smolíkové za umožnění klinické praxe v prostorách FN Motol. Ráda bych také poděkovala vedoucímu bakalářské práce, fyzioterapeutovi Marku Lekešovi, DiS., za jeho ochotu a čas, který mi věnoval v průběhu jejího zpracování svými odbornými radami, připomínkami, a zároveň za možnost a zkušenost odborné praxe s pacienty s CF v prostorách rehabilitační a pneumologické kliniky FN Motol. Dále bych chtěla poděkovat MUDr. Milošovi Matoušovi za provedení zátěžových testů a Mgr. Gabriele Sodomkové za dohlížení na pacienty při kondičním tréninku. Rovněž děkuji všem pacientům s CF, kteří se pravidelně účastnili rehabilitace a ochotně absolvovali tréninkový program. Mé poděkování patří i sociální pracovnici z CF klubu, Mgr. Tereze Tesařové, za poskytnuté informace a projevený zájem o výsledky této práce. Také bych se chtěla zmínit o tom, jak mě mile překvapilo to, že po celou dobu terapie, byli pacienti vždy pozitivně naladěni a vycházeli mi maximálně vstříc. Během jednotlivých terapií jsem se snažila získat si jejich důvěru a také je poznat blíž. Musím říct, že si těchto pacientů velmi vážím a obdivuji, jak skvěle zvládají nekonečný boj s CF. Bc. Sendi Lagatorová, Marek Lekeš, DiS.

21

prosinec 2010

COPING U CF - JAK SE VYROVNÁVÁME S CF V minulém čísle Zpravodaje jsem se vám snažila přiblížit výsledky své diplomové práce, kterou jsem s vaší pomocí napsala. Práce pojednávala o tom, jak se vy dospělí – rodiče i nemocní vyrovnáváte s tím, že vás životem provází CF. Nyní bych vám pro zajímavost chtěla představit některé konkrétní způsoby, které člověk může používat, aby se nějak vyrovnal s tlakem událostí v životě, resp. ty, jež byly uvedeny v dotazníku, který jste vyplňovali. Použiji-li opět příkladu – někdo si po vyslechnutí nepříznivé zprávy musí dát „panáka“, někdo se jde vypovídat kamarádům, někdo jiný třeba vyplakat. Každý z nás má svůj individuální neopakovatelný způsob, jak se vyrovnává s tím, co ho v životě potká. A již zde bylo napsáno, že u každého se cesta životem klikatí jinak, takže s různými událostmi se člověk vyrovnává různě. U každého převládá jedno naladění, jeden způsob pohledu na svět – například někdo vidí sklenici spíš poloprázdnou, někdo poloplnou. Někdo bere těžkosti jako výzvu a „doping“ k nějaké aktivitě, někdo se spíše přikrčí. To, s jakým naladěním jdeme životem, je kombinací mnoha faktorů. A vlastně se tak docela nedá říci, že jeden způsob je optimální a jiný úplně špatný. Ty problematické by však neměly převládat, aby si člověk zbytečně neubližoval. V dotazníku, který jsem vám přeložila, byly použity různé výroky. Ty nevznikly nahodile, naopak pocházejí od skupiny dospělých nemocných s CF - jsou to jejich hlavní způsoby, jak s CF ve svém životě nakládají. Psycholožka, která zmíněný dotazník tvořila, dlouho s dospělými nemocnými probírala, co je v případě CF nejvíce trápí a co jim v překonání toho trápení pomáhá. V dotazníku je uveden seznam způsobů (tzv. copingových strategií), o nichž dospělí nemocní uváděli, že tak přemýšlejí, cítí se nebo jednají, aby jim to pomáhalo vypořádat se s CF. A jak jste s těmito výroky naložili vy? V tabulce jsou výroky seřazeny shora od těch nejčastěji označených až po ty, které jste označili nejméně. Připomínám ještě pro pořádek, že odpovídala skupina rodičů dětí (nebo dospělých) s CF a skupina dospělých nemocných.

22

prosinec 2010

Dospělí nemocní

Rodiče

Důvěřuji lékařům a léčbě

Děláme to, co podle momentálních podmínek můžeme Důvěřuji lékařům a léčbě

Dělám to, co podle momentálních podmínek mohu Mluvím s rodinou a přáteli Zkouším dělat něco pozitivního Prostě doufám, že to bude v pořádku Dělám něco, abych odvedl myšlenky od CF Těším se na dobu, která přijde v budoucnu, kdy bude lépe Přijímám to Cítím se optimisticky

Dívám se na to z jiné perspektivy může být i hůře Jsem schopen/schopna dočasně něco z léčby obětovat, protože vím, že mi to udělá dobře Hovořím s druhými o CF Cítím se bezmocný/á, protože nemohu nic udělat Zkouším se na to podívat jinak – snažím se najít na tom něco pozitivního nebo zábavného Snažím se to vypudit z mysli Považuji se za jedinečného Snažím se tomu vyhnout, jak jen to jde Pláču, jím, piji alkohol nebo beru prášky Modlím se

Hovořím s profesionálem (psycholog, psychiatr), který CF zná

Zkouším dělat něco pozitivního Mluvím s rodinou a přáteli Prostě doufám, že to bude v pořádku Těším se na dobu, která přijde v budoucnu, kdy bude lépe Přijímám to Dívám se na to z jiné perspektivy může být i hůře Jsem schopen/na dočasně něco z léčby obětovat, vím, že to mému dítěti/mým dětem udělá dobře Hovořím s druhými o CF Dělám něco, abych odvedl myšlenky od CF Cítím se optimisticky Cítím se bezmocný/á, protože nemohu nic udělat Zkouším se na to podívat jinak – snažím se najít na tom něco pozitivního nebo zábavného Snažím se to vypudit z mysli Pláču, jím, piji alkohol nebo beru prášky Snažím se tomu vyhnout, jak jen to jde Modlím se Hovořím s profesionálem (psycholog, psychiatr), který CF zná Považuji se za jedinečného

23

prosinec 2010

Až na některé dílčí rozdíly se obě skupiny vzácně shodly. Mé vysvětlení k tomu je dvojí: Za prvé je možné, že dotazník vyplnili a odevzdali spíše lidé s optimističtějším pohledem na věc. Za druhé je to zřejmě tím, že odpovídali dospělí lidé, kteří jsou již schopni nadhledu a sebepozorování, zároveň mají již určité zkušenosti se životem. Na prvních místech tabulky stojí výroky opravdu optimistické. To ukazuje, že ve skupině lidí, kteří dotazník vyplnili, převládá optimistické ladění a síla a touha s nemocí bojovat. Na posledních místech se naopak vesměs umístily výroky, které podporují touhu od nepříznivé diagnózy uniknout nebo se jí vyhnout. Nepatří sem modlitba a rozhovor s profesionálem v oblasti psychologie nebo psychiatrie, ty spíše podporují naději do budoucna. Zdá se, že některé výroky je třeba více vysvětlit. Výrok „považuji se za jedinečného“ například patří spíše dospělým nemocným. Rodiče jakoby nevěděli, jak se s ním popasovat. Jistě není možné odvozovat svou výjimečnost od svého dítěte, nadto nemocného. Možná vám tento výrok připadal nepatřičný. Nicméně být výjimečným tím, že jsem nemocný nebo mám někoho nemocného vedle sebe, není tak nereálné. Jak často slyšíme, že se rodina pod dojmem diagnózy naučila užívat každého dne, vážit si společných chvil (kterých jakoby si dnešní doba nevážila vůbec). Jak si členové rodiny nově uvědomili význam slova solidarita – nejen že je někdo solidární s nimi, ale že oni sami jsou solidárními s jinými rodinami nebo nemocnými. A tak dále. Pocit jedinečnosti je tady, zdá se, zcela na místě. Co víc, mnoho zdravých rodin by se takové výjimečnosti mělo učit. A nemoc v dnešní době už neznamená stigma, naopak, doba přeje výjimečným lidem, kteří přes svůj handicap něco dokážou. A v tom jsou právě lidé s handicapem výjimeční – ukazují ostatním, že kvalitu svého života spoluvytváříme a že závisí hodně na nás samých. K výroku „snažím se najít na tom něco pozitivního nebo zábavného“ mi jeden respondent napsal, že to považuje za velmi nevkusné a nevhodné tvrzení. Chápu to, na faktu, že mám CF není pozitivního ani zábavného vůbec nic. Avšak i tahle věta je ze života a jako svůj způsob vyrovnávání se s faktem CF ji uvedlo přes 25% respondentů, kteří se spolupodíleli na tvorbě dotazníku. A ze setkávání s některými z vás znám sama „peprné“ historky například o „chrchlání na naprosto nevhodných místech a v nevhodnou dobu“. Snad neznám lepší způsob, jak se s takovou událostí vyrovnat, než se pořádně zasmát.

24

prosinec 2010

U nás se málo lidí modlí a není to velkou záhadou. Naše země byla dlouhou dobu spíše pod vlivem ateismu (a teď nemyslím jen dobu socialismu a systematického likvidování víry) a víru si uchovalo jen málo lidí. Ne, nechci propagovat žádný náboženský směr. Ale zkuste se sami podívat do sebe – v co nebo čemu věříte … Možná budete překvapeni a nemusí to být nutně Bůh v nejběžnějším významu toho slova. Proč tak málo chodíte za námi – psychology (a našimi kolegy psychiatry), to je mi záhadou... Ani toto není zatím v naší zemi zvykem. Využití takových služeb často ocejchuje člověka jako blázna (nebo se tak člověk ocejchuje sám?). Ale tady si neodpustím pobídnutí – neváhejte a přijďte. Psycholog není jenom vrba na povídání (i když povídání velmi pomáhá), může nabídnout nadhled nad vaší situací, jiný pohled na problém a samozřejmě také pomoc při řešení. Je mnoho věcí, nad kterými můžete cítit rozpaky – jak o nich mluvit, jak je řešit – a neřešené mohou vést k závažnějším potížím. „Jsem schopen dočasně něco z léčby obětovat, protože vím, že mi to udělá dobře.“ a ekvivalentní výrok pro rodiče může působit rozpaky. Možná, že zde autoři tohoto výroku, tedy dospělí nemocní, mínili situace, kdy se prostě chtějí cítit jako zdraví lidé. Typicky to může být situace, kdy kamarádi jdou do bazénu, kde se úplně jistě neví, jak je to s pseudomonádou. Všichni víme, že léčbu je třeba maximálně dodržovat, zároveň však víme, že to prostě nejde na 100%. Na druhou stranu vybočení z režimu se nesmí stát pravidlem. Často slyšíme, že balancujete na hraně, jak skloubit běžný život vaší rodiny s náročným léčebným režimem. A odpovědi na vaše otázky nemohou být obecné, i když určitá obecná pravidla existují – to, jak nakládáte s CF v životě vašem a vaší rodiny je přísně individuální a tak se s ním musí i pracovat. Na závěr je zde ještě jeden výrok, který potřebuje důkladnějšího prozkoumání – „Cítím se bezmocný, protože nemohu nic udělat.“ Tento výrok se sice umístil v druhé polovině tabulky, nikoliv však na posledních místech. Nebudu se o něm dlouze rozepisovat, ale dovolila bych jen připojit citaci z dětské knížky „Děti píší Bohu“. Knížka se skládá z dopisů, které děti na výzvu napsaly Bohu, objevuje se v ní plno roztomilých vzkazů, otázek a připomínek. Mně však zaujala nejvíce tato: Píše desetiletý chlapec: „Milý Bože, dělám, co můžu. Tvůj Franta.“ A to, co můžeme nebo ne, to ovlivňujeme do značné míry my sami. A tam, kde cítíme, že už nemůžeme, je čas říci si o pomoc. Mgr. Pavla Hodková

25

prosinec 2010

SOCIÁLNÍ MINIMUM Vážení rodiče i dospělí s CF, předkládáme Vám nový přehled, který se stává tradiční a jistě i oblíbenou ☺ rubrikou Zpravodaje. Dávky jsou řazeny po pořádku, od narození dítěte po dospělé. Nebudete-li si vědět s něčím rady, budete-li potřebovat podrobnější informace nebo jakoukoli pomoc, můžete se obracet jak na sociální pracovnici Klubu, Mgr. Terezu Tesařovou, tak v případě dětí „vedených“ ve FN Motol na sociální pracovnici nemocnice, Mgr. Alici Pickovou. Kontakty: Tereza Tesařová, Klub CF 257 211 929 776 899 257 [email protected]

Alice Picková, FN Motol 224 431 177 [email protected]

PŘEHLED DÁVEK A VÝHOD PENĚŽITÁ POMOC V MATEŘSTVÍ (MATEŘSKÁ DOVOLENÁ) (dávka nemocenského pojištění) 

  

 



Poskytuje se max. 28 týdnů (popř. 37 týdnů u žen, které porodily více dětí současně). Z toho musí být vždy 6 až 8 týdnů před porodem a zbytek potom. Zaměstnané ženě náleží po tuto dobu mateřská dovolená a peněžitá pomoc v mateřství. Výše peněžité podpory v mateřství je 70 % předchozího platu (tzv. denního vyměřovacího základu tohoto platu). Je možné, aby se matka střídala s otcem v péči o dítě a otci pak místo matky po tuto dobu taktéž náleží pěněžitá pomoc. Střídání se umožňuje od počátku 7. týdne ode dne porodu a četnost střídání omezena není. Vyplácí správa soc. zabezpečení, formulář se odevzdává předchozímu zaměstnavateli. Je-li výše vypočítané PPM nižší než 7.600,- Kč, je již v tomto období vyplácen i rodičovský příspěvek (tedy pouze jeho část tak, že celková výše obou dávek činí 7.600,- Kč). Tiskopis lze stáhnout z webu www.cssz.cz.

26

prosinec 2010

PORODNÉ (dávka státní sociální podpory) 

  

Nárok na jednorázovou dávku má žena, která porodila dítě (nárok má též osoba, která převzala dítě do jednoho roku do trvalé péče nahrazující péči rodičů), pokud příjmy v její rodině (=společné domácnosti) nepřesahují 2,4násobek životního minima. výše na 1. dítě je 13.000,- Kč, u vícečetného porodu 19.500,- Kč za každé dítě, u dalších dětí se nevyplácí Dávku vyplácí úřad práce. Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.

PŘÍDAVEK NA DÍTĚ (dávka státní sociální podpory)   

 

Nárok má nezaopatřené dítě do 26 let věku v rodině s příjmy do 2,4násobku ŽM. Pro výpočet dávky se posuzuje příjem za předchozí kalendářní rok. výše přídavku: věk dítěte do 6 let 500,- Kč 6 – 15 let 610,- Kč 15 – 26 let 700,- Kč Dávky vyplácí úřad práce. Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.

RODIČOVSKÝ PŘÍSPĚVEK (RODIČOVSKÁ DOVOLENÁ) (dávka státní sociální podpory) 





 

Po uplynutí mateřské dovolené je zaměstnavatel povinen poskytnout matce nebo otci dítěte na jejich žádost rodičovskou dovolenou. A to nejdéle do doby, kdy dítě dosáhne věku čtyř let (u dětí se zdravotním postižením až do sedmi let v základní výměře a do 15 let v nižší výměře). Rodičovskou dovolenou mohou čerpat také oba rodiče současně. Nárok na pobírání rodičovského příspěvku má však vždy jen jeden z rodičů. Rodičovská dovolená nemusí být čerpána vcelku. Tzn., že pokud matka nastoupí např. v jednom roce dítěte zpět do práce, může až do jeho čtyř let věku kdykoliv požádat znovu o poskytnutí rodičovské dovolené. Nárok má rodič, jestliže celý měsíc pečuje o nejmladší dítě v rodině ve věku do 4 let (nebo zajistí péči o dítě zletilou osobou) Příspěvek náleží i tehdy, pokud dítě mladší 3 let navštěvuje jesle nebo MŠ nejvýše 5 dnů v měsíci nebo dítě, které dovršilo 3 let, navštěvuje zařízení v rozsahu až 4 hod. denně. Dítě dlouhodobě (těžce) zdravotně postižené může navštěvovat mateřskou školu

27

prosinec 2010

 

nebo obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 6 hod. denně nebo plní povinnou školní docházku. Příjmy rodičů nejsou sledovány. Stanoven ve třech výměrách:

Forma čerpání rodičovskéh o příspěvku rychlejší klasické pomalejší pomalejší

0-22 týdnů

22 týdnů– 9.měsíců

Věk dítěte 10-24 měsíců

PPM PPM PPM 7.600,-

11.400,7.600,7.600,7.600,-

11.400,7.600,3.800,3.800,-

24-36 měsíců

36-48 měsíců

7.600,3.800,3.800,-

3.800,3.800,-

(nárok na PPM nevznikl)



PPM. 



 

Omezení volby doby čerpání: - rychlejší čerpání – může požádat pouze rodič, který má nárok na PPM ve výši alespoň 380 Kč za kalendářní den; - klasické čerpání - může požádat pouze rodič, který má nárok na O vybranou dobu a výši čerpání rodičovského příspěvku musí rodič písemně požádat včas (tedy v rozhodných obdobích) příslušný úřad. Tuto volbu již nelze později měnit. U zdravotně postižených dětí má rodič nárok ode dne posouzení dítěte jako dítěte dlouhodobě zdravotně postiženého nebo dlouhodobě těžce zdravotně postiženého na rodičovský příspěvek v základní výměře (7.600 Kč) do 7 let věku dítěte, a to bez ohledu na dříve zvolenou možnost čerpání rodičovského příspěvku (před posouzením zdravotního stavu dítěte). U dítěte ve věku od 7 do 15 let (dítě zároveň nemá přiznán příspěvek na péči) má rodič nárok na rodičovský příspěvek v tzv. nižší výměře 3.000 Kč. Dávky vyplácí úřad práce. Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.

SOCIÁLNÍ PŘÍPLATEK (dávka státní sociální podpory) 

  

Nárok má rodič, který se stará o alespoň jedno dlouhodobě (těžce) zdravotně postižené nezaopatřené dítě, pokud příjem v rodině nepřevyšuje dvojnásobek ŽM rodiny. Posuzuje se příjem za předchozí kalendářní čtvrtletí. Dávky vyplácí úřad práce. Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.

28

prosinec 2010

PŘÍSPĚVEK NA BYDLENÍ (dávka státní sociální podpory) 



 

Nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který má v bytě trvalý pobyt, jestliže 30% (v Praze 35%) příjmů rodiny nestačí k pokrytí nákladů na bydlení a zároveň těchto 30% (35%) příjmů rodiny je nižší než příslušné normativní náklady stanovené zákonem (normativní náklady jsou propočítány na přiměřené velikosti bytů pro daný počet osob v nich trvale bydlících). Výše příspěvku se stanoví jako rozdíl mezi normativními náklady na bydlení a násobkem rozhodného příjmu a koeficientu 0,30 (v Praze 0,35). Dávky vyplácí úřad práce. Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.

PŘÍSPĚVEK NA PÉČI (PNP) (dávka pro zdravotně znevýhodněné – pro děti i pro dospělé - určená na využívání sociálních služeb) 

    









Náleží těm, kteří jsou z důvodu nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiného člověka v oblasti běžné denní péče o vlastní osobu a v soběstačnosti. Ve 4 výších, podle stupně závislosti na pomoci jiné osoby. Příspěvek náleží tomu, o koho je pečováno (za nezletilé děti žádají rodiče). Příspěvek nenáleží dítěti do jednoho roku věku. Žádá se na obecním úřadu obce s rozšířenou působností, v jejímž spádovém území má žadatel trvalý nebo hlášený pobyt. Tiskopisy (žádost o přiznání příspěvku na péči a formulář – Oznámení o poskytovateli pomoci) lze stáhnout z: http://formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/welcome. Stupeň závislosti vyhodnotí posudkový lékař úřadu práce v místě bydliště na základě vyjádření praktického i odborných lékařů, případně funkčního vyšetření. Obecní úřad k lékařskému vyjádření provádí ještě sociální šetření, při kterém sociální pracovník v domácím prostředí zkoumá, jak je žadatel soběstačný a schopný samostatného života. Míra závislosti se určí z 36 úkonů vyjmenovaných ve vyhlášce č. 505/2006 Sb.; pokud je žadatel schopen zvládnout některý úkon jen částečně, považuje se tento úkon za nezvládnutelný. Posuzuje se, zda je žadatel schopen dlouhodobě, samostatně, spolehlivě a opakovaně ROZPOZNAT POTŘEBU úkonu, úkon fyzicky PROVÁDĚT OBVYKLÝM ZPŮSOBEM a KONTROLOVAT SPRÁVNOST jeho provádění. Splněno musí být vše zároveň!

29

prosinec 2010



Počet úkonů, které žadatel nezvládne, určuje, do jakého stupně bude zařazen:

a) stupeň I. (lehká závislost) u dospělých b) stupeň II. (středně těžká závislost) u dospělých c) stupeň III. (těžká závislost) u dospělých d) stupeň IV. (úplná závislost) u dospělých 

5 úkonů u dětí a 13 úkonů 11 úkonů u dětí a 19 úkonů 16 úkonů u dětí a 25 úkonů 21 úkonů u dětí a 31 úkonů

výše příspěvku:

stupeň závislosti I. lehká II. středně těžká III. těžká IV. úplná

děti do 18let 3.000,- Kč 5.000,- Kč 9.000,- Kč 12.000,- Kč

dospělí 800,- Kč 4.000,- Kč 8.000,- Kč 12.000,- Kč



výše dávek při souběhu rodičovského příspěvku (ve výši 7.600,Kč) a příspěvku na péči (pokud jsou obě dávky na stejné dítě): RP + I. stupeň PnP 7.600,- Kč RP + II. – IV. stupeň PnP 3.800,- Kč (polovina RP) a celý PnP  

 

Nárok na výplatu příspěvku vzniká podáním žádosti. Příspěvek lze použít jako úhradu za péči, kterou zajišťuje poskytovatel sociální služby a samozřejmě také na výdaje, které vzniknou pečující osobě, tj. rodinnému příslušníkovi či jiné osobě, která není poskytovatelem sociální služby. Příspěvek se nezapočítává do příjmu rodiny. Pečující osoba může mít neomezený příjem.

OŠETŘOVNÉ (dávka nemocenského pojištění)  dříve „podpora při ošetřování člena rodiny“  Podmínkami jsou: účast na nemocenském pojištění v době vzniku potřeby ošetřování (péče) o člena rodiny, zaměstnanec nepracuje z důvodu ošetřování člena rodiny nebo péče o dítě ve věku do 10 let ze stanovených důvodů, nevykonávání práce v tom zaměstnání, z něhož byla podpora při ošetřování člena rodiny přiznána  Ošetřovné (volno) se poskytuje nejvýše po dobu prvních 9 kalendářních dnů, popř. 16 kalendářních dnů zaměstnanci, který má v péči dítě do skončení povinné školní docházky a je jinak osamělý.

30

prosinec 2010

NEMOCENSKÉ (dávka nemocenského pojištění) Tuto dávku zde nově uvádíme 



pro dospělé nemocné s CF, kteří pracují (jsou zaměstnanci): Zaměstnanec, který je uznán ošetřujícím lékařem dočasně práce neschopným, je po dobu prvních 14 kalendářních dnů zabezpečen náhradou mzdy, kterou poskytuje zaměstnavatel. Náhrada mzdy náleží za pracovní dny od 4. pracovního dne. Od 22. kalendářního dne vzniká nárok na nemocenské do konce dočasné pracovní neschopnosti, maximálně však 380 kalendářních dnů počítaných od vzniku dočasné pracovní neschopnosti (včetně zápočtů předchozí doby trvání dočasné pracovní neschopnosti). Zaměstnanci, který je zároveň poživatelem starobního důchodu nebo invalidního důchodu pro invaliditu 3. stupně se nemocenské vyplácí od 22. kalendářního dne trvání dočasné pracovní neschopnosti po dobu nejvýše 70 kalendářních dnů, nejdéle však do dne, jímž končí pojištěná činnost. pro rodiče, kteří jsou přijati jako doprovod dítěte při hospitalizaci v nemocnici: Obdobně mají na nemocenské nárok rodiče hospitalizovaných dětí. Potvrzení o hospitalizaci dítěte vydá ošetřující lékař dítěte.

DOPROVOD PRŮVODCE DÍTĚTE PŘI HOSPITALIZACI VE

FN MOTOL (hrazený ze

zdravotního pojištění)   

Nárok na doprovod má pouze jedna osoba, jedná se o ubytování v ubytovně E nebo na odd. s dítětem. Doprovod hradí 60,- Kč za den pobytu (tj. včetně stravy) (plus 60,Kč za den dítěti). Žádanku u dětí starších 6 let schvaluje revizní lékař.

CESTOVNÉ HRAZENÉ ZDRAVOTNÍ POJIŠŤOVNOU (hrazené ze zdravotního pojištění) 

  

Je možné žádat v případě, že dítě má na základě rozhodnutí lékaře nárok na převoz sanitkou; poté je možné místo sanitky zvolit dopravu osobním autem. Cestovní příkaz vypíše obvodní lékař v místě bydliště nebo odborný lékař v nemocnici. Proplácí se všechny jízdy, kdy jede dítě a počet jízd za rok není omezen. Potvrzený cestovní příkaz se podává na zdravotní pojišťovnu v místě trvalého bydliště, kde se proplácejí jízdy.

31

prosinec 2010

DÁVKY SOCIÁLNÍ PÉČE PODLE VYHLÁŠKY Č. 182/1991 SB. MIMOŘÁDNÉ VÝHODY I. - III. STUPNĚ (PRŮKAZKY TP,ZTP, ZTP-P)   

Žádost je možné podat od jednoho roku věku dítěte na příslušný městský úřad v místě trvalého bydliště. Výhody se přiznávají na základě posouzení zdravotního stavu dítěte posudkovým lékařem, a to zpětně ode dne podání žádosti. Výhody průkazu TP: • nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích • nárok na přednost při osobním projednávání věcí (mimo nákupu v obchodě a obstarávání placených služeb a ošetření ve zdravotnických zařízeních)



Výhody průkazu ZTP: • výhody průkazu TP • nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji MHD • slevu ve výši 75% jízdného ve 2.třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní dopravě • slevu ve výši 62% v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy • zdarma vjezd na dálnici bez dálniční známky, pokud je držitel průkazky v autě nebo se dá prokázat, že se pro něj jede • zvláštní označení motorového vozidla „č.01“, které opravňuje nedodržovat zákaz stání a parkovat přednostně na vyhrazených místech pro invalidy • parkování zdarma v areálu FN Motol • sleva ve výši 50% vstupného na kulturní a sportovní podniky • Příspěvek na provoz motorového vozidla ve výši 3.000,- Kč.



Výhody průkazu ZTP/P: • výhody průkazu ZTP • nárok na bezplatnou dopravu průvodce veřejnými dopravními prostředky v místní i dálkové přepravě • Příspěvek na provoz motorového vozidla ve výši 7.920,- Kč.

32

prosinec 2010

ŽIVOTNÍ A EXISTENČNÍ MINIMUM (využívá se pro systém státní sociální podpory i dávky pomoci v hmotné nouzi) 









 

 -

Životní a existenční minimum jsou státem definované minimální hranice peněžních příjmů. Nejedná se tedy o dávky, ale o systém, který pomáhá dávky vypočítat… Životní minimum je minimální společensky uznaná hranice peněžních příjmů k zajištění výživy a ostatních základních osobních potřeb. Existenční minimum je minimální hranicí peněžních příjmů, která se považuje za nezbytnou k zajištění výživy a ostatních základních osobních potřeb na úrovni umožňující přežití. Existenční minimum nelze použít u nezaopatřeného dítěte, u poživatele starobního důchodu, u osoby plně invalidní a u osoby starší 65 let. Životní ani existenční minimum nezahrnují nezbytné náklady na bydlení, protože ochrana v oblasti bydlení je řešena v rámci systému státní sociální podpory příspěvkem na bydlení a v systému pomoci v hmotné nouzi doplatkem na bydlení. Částky životního minima: Pro jednotlivce 3.126,- Kč Pro první dospělou osobu v domácnosti 2.880,- Kč Pro druhou a další dospělou osobu v domácnosti 2.600,- Kč Pro nezaopatřené dítě do 6let 1.600,- Kč Pro nezaopatřené dítě od 6 do 15let 1.960,- Kč Pro nezaopatřené dítě od 15 do 26 let 2.250,- Kč ŽM je součtem všech částek ŽM jednotlivých členů domácnosti. Částka existenčního minima 2.020,- Kč Započitatelné příjmy – všechny čisté peněžní příjmy z pracovní činnosti, z podnikání, z kapitálového majetku, z pronájmu, důchody, dávky NP, SSP a ostatní sociální dávky, podpory v nezaměstnanosti, výživné, atd. Nezapočítává se: příspěvek na bydlení a jednorázové sociální dávky příjmy z prodeje nemovitostí a odstupného za uvolnění bytu použité k úhradě nákladů na uspokojení bytové potřeby náhrady škody a finanční prostředky na odstranění následků živelné pohromy peněžní pomoc obětem trestné činnosti sociální výpomoc poskytovaná zaměstnavatelem podpora z prostředků nadací a občanských sdružení stipendia odměny za darování krve

33

prosinec 2010

daňový bonus příspěvek na péči část sociálního příplatku a příspěvku na úhradu potřeb dítěte, které náleží ze zdravotních důvodů dávky sociální péče poskytované ze zdravotních důvodů zvláštní příspěvek k důchodu pro účastníky národního boje za vznik a osvobození Československa

-

SYSTÉM POMOCI V HMOTNÉ NOUZI 



  

Systém reaguje na situace spojené s nedostatečným zabezpečením základní obživy, bydlení a mimořádnými událostmi. Tyto situace nazývá hmotnou nouzí. Jde v zásadě o situace, kdy osoba/společně posuzované osoby nemá dostatečné příjmy a její celkové sociální a majetkové poměry neumožňují uspokojení základních životních potřeb. Současně si tyto příjmy nemůže z objektivních důvodů zvýšit. Příjem se zjišťuje zpravidla za období tří kalendářních měsíců před podáním žádosti o dávku. O dávkách pomoci v hmotné nouzi rozhodují a vyplácejí je pověřené obecní úřady. Dávkami pomoci v hmotné nouzi jsou:

1. PŘÍSPĚVEK NA ŽIVOBYTÍ  



Nárok má osoba v hmotné nouzi, pokud její příjem/příjem společně posuzovaných osob nedosahuje částky živobytí. Výše se stanoví jako rozdíl mezi živobytím osoby/společně posuzovaných osob a příjmem osoby/společně posuzovaných osob, který je snížený o přiměřené náklady na bydlení. Ke zvýšení příspěvku na živobytí může dojít v případech nákladného dietní stravování – částka živobytí se zvyšuje o částku potřebnou na dietu (výběr z diet podle právního předpisu): Pankreatická dieta 1.000,- Kč Diabetická dieta 1.080,- Kč Dieta v těhotenství a při kojení do 1 roku věku dítěte 1.050,- Kč

34

prosinec 2010

2. DOPLATEK NA BYDLENÍ 



Dávka, která společně s vlastními příjmy občana a příspěvkem na bydlení ze systému státní sociální podpory pomáhá uhradit odůvodněné náklady na bydlení.  Výše je stanovena tak, aby po zaplacení odůvodněných nákladů na bydlení (tj. nájmu, služeb s bydlením spojených a nákladů za dodávku energií) zůstala osobě/společně posuzovaným osobám částka živobytí.  Nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který užívá byt, a jehož příjem/příjem společně posuzovaných osob je po úhradě odůvodněných nákladů na bydlení nižší než částka jeho živobytí/částka živobytí společně posuzovaných osob. Okruh společně posuzovaných osob pro účely doplatku na bydlení je stejný jako pro účel příspěvku na bydlení ze systému státní sociální podpory. Podmínkou nároku je získání nároku na příspěvek na živobytí a nárok na příspěvek na bydlení ze systému státní sociální podpory. Doplatek na bydlení lze přiznat (s přihlédnutím k celkovým sociálním a majetkovým poměrům), i osobě, které příspěvek na živobytí nebyl přiznán, protože její příjem/příjem společně posuzovaných osob přesáhl částku živobytí osoby/společně posuzovaných osob, ale nepřesáhl 1,3násobek této částky. 3. MIMOŘÁDNÁ OKAMŽITÁ POMOC 

Prostřednictvím mimořádné okamžité pomoci může být poskytnuta pomoc v situacích nepříznivého a mimořádného charakteru, kdy není osoba v hmotné nouzi, ale je jí vhodné bezprostředně poskytnout pomoc. Zákon o pomoci v hmotné nouzi stanoví několik situací, v nichž lze tuto dávku pomoci v hmotné nouzi poskytnout.

35

prosinec 2010

INVALIDNÍ DŮCHODY se od roku 2010 zcela změnily:     

Podává se při dlouhodobém nepříznivém zdravotním stavu nejdříve v 18 letech věku. Závisí na míře poklesu pracovní schopnosti, míru poklesu posuzuje posudkový lékař na základě lékařských zpráv. Příslušná vyhláška stanoví procentní míru poklesu pracovní schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě. Podmínkou pro přiznání je doba účasti na pojištění. Posudkový lékař zhodnotí využití zachované pracovní schopnosti u I. a II. stupně ID. U III. stupně ID posudkový lékař stanoví, zda je pojištěnec schopen výdělečné činnosti za zcela mimořádných podmínek. I. STUPEŇ INVALIDITY

 

nový, nejnižší stupeň přiznává se při poklesu pracovní schopnosti o 35 – 49 % II. STUPEŇ INVALIDITY

 

obdobné s bývalým částečným invalidním důchodem přiznává se při poklesu pracovní schopnosti o 50 – 69 % III. STUPEŇ INVALIDITY

 

obdobné s bývalým plným invalidním důchodem přiznává se při poklesu pracovní schopnosti nad 70 % Tereza Tesařová, Alice Picková

36

prosinec 2010

OCHRANNÝ LIMIT Výše ochranného limitu je 2.500,- Kč u dětí a seniorů nad 65 let a 5.000 Kč u ostatních. = Maximální suma, kterou by měl pacient za rok zaplatit. Pozor, ne všechny poplatky se do limitu počítají! (viz níže) Co se do limitu počítá? a) Poplatek ve výši 30,- Kč za návštěvu u lékaře (děti ho od 1.4.2009 neplatí) b) Poplatek ve výši 30,- Kč za položku na receptu c) Doplatky za léky. Pozor, nepočítá se celý doplatek za lék, ale pouze „započitatelný doplatek“ (viz níže) Není nutné, aby si každý pacient sám kontroloval své výdaje. Dělá to za něj pravidelně na konci každého čtvrtletí zdravotní pojišťovna. Pokud limit překročíte, regulační poplatky platíte stále, ale pojišťovna Vám je do 60 dnů po konci každého čtvrtletí vrací. Pro tento případ je nutné, abyste své pojišťovně nahlásili správnou adresu, kam Vám má zaslat poštovní poukázku s přeplatkem anebo číslo svého účtu. Jednou ročně má pojištěnec právo požádat o bezplatný výpis ze svého osobního účtu, který spravuje jeho zdravotní pojišťovna. Některé pojišťovny nabízí zdarma přes internet přístup ke svému „účtu“. Zde naleznete nejen přehled všech částek započitatelných do „ochranného limitu“, ale i přehled veškerých úkonů, jaké si na Vás vykázali lékaři či zdravotnická zařízení. Údaje se do pojišťovny dostávají s určitým zpožděním, nemusí být proto zcela aktuální. Pokud chcete mít přehled a kontrolu nad svým „ochranným limitem“, schovávejte si všechny účtenky z lékárny a potvrzení o zaplacení regulačních poplatků u lékaře. Lékař Vám potvrzení vydá pouze na vyžádání. V lékárně dostanete účtenku automaticky. Pokud na ní nenajdete informace o tom, jaká část Vámi zaplaceného doplatku léku se započítává do ochranného limitu (tzv. započitatelný doplatek), nechte si tento údaj v lékárně zjistit a zapsat na účtenku. Dodatečně to zjistit nelze, neboť doplatky za léky a započitatelné doplatky se mění. Ujistěte se vždy, když Vám lékař píše recept na Kreon, že uvedl na recept „nezaměňovat“ či „nelze zaměnit“. Chybí-li tento pokyn na receptu, nezapočítává se Vám ze zaplaceného doplatku do ochranného limitu nic! Tereza Tesařová

37

prosinec 2010

detailní popis položky Kreon na receptu

38

prosinec 2010

DOTAZY A ODPOVĚDI Jak dlouho po Kreonu by se mělo dítě najíst? Když dítě jí do hodiny až jeden a půl hodiny po požití Kreonu, není třeba dávat nový. A co když dítě Kreon spolkne a pak nic pořádně nesní? Když se dítě naopak po Kreonu nenají, nic se mu nestane. Je nějaký rozdíl (v síle nebo trvání účinku), jestliže dítě spolkne celou kapsli nebo polyká vysypané kuličky? Rozdíl to není, kapsle drží kuličky pohromadě. Pro děti do 3 let jsou obecně určeny lékové formy sirupové, kapkové, ale Kreon takový není, takže do 3 let je potřeba jej vysypávat. Po 3. roce, když je dítě šikovné, může se začít učit polykat celé kapsle, které je třeba vždy pořádně zapít. Když má dítě s polykáním kapslí problémy nebo se to učit nechce, lze je klidně vysypávat i v pozdějším věku. Je možné vysypat kuličky Kreonu malému dítěti do celé porce jídla? Napadlo mě, že bych tak měla větší jistotu, že si nedá Kreon před jídlem zbytečně, pokud by pak jíst odmítlo. Tento postup není v žádných doporučeních ani schválen, ani zakázán. Uvádí se, že nejlépe by bylo (ale zas je to náročnější) dát polovinu dávky před jídlem a polovinu vprostřed jídla. Zdá se mi nešikovné vysypat Kreon do celé dávky jídla, protože kuličky jsou v jídle poznat (drhnou) a to není moc příjemné. Navíc se nesmí kousat a jsou-li volně v celém jídle, hrozí, že je dítě kouše. Po rozkousnutí či rozpuštění jsou také velmi hořké a mohly by dítě od dalšího jídla odradit. Kuličky se nesmějí drtit, kousat, rozpouštět! Jsou potaženy acidoresistentní membránou, aby nebyly enzymy zničeny v kyselém prostředí žaludku a aby se rozpustily až v tenkém střevě a tam působily. MUDr. Veronika Skalická Pobídka z Klubu: Poslední dobou, kdy se začínají díky novorozeneckému screeningu léčit miminka už od raného věku, přibývá rodin, které se musí naučit dávat Kreon i takto malým dětem. Napište nám, jaké máte zkušenosti s podáváním Kreonu v tomto věku. Je lepší dát jim kuličky vysypané z kapsle do pusinky nasucho a rychle zapít? Nebo máte lepší zkušenosti s namočením kuliček do nějaké tekutiny (mléka či kapiček s lékem) a dát je dítěti na lžičce? A jak zápasíte s kapslí po otevření, aniž by byl byt plný kuliček Kreonu? ☺

39

prosinec 2010

DEN SI ŘÍKÁ POLEDNE - JÍDELNÍČEK Jídlo nás provází na každém kroku od malička až do dospělosti. Někteří mají apetit stále, někteří jen někdy. V mnohých lidových písních opěvují lidé vše, s čím přišli do styku, tedy potraviny i jídlo. Lidové písně umí potěšit srdce, ale v jistém smyslu i žaludek. Už troubějí, už troubějí na horách jeleni mysliveček na posedu má palouk hezky v dohledu … Zvěřina není dnes tak často na jídelníčku, ale dá se koupit a zkusit slavnostní oběd. Zvěřina z odborného hlediska je velmi kvalitní a hodnotná biopotravina s nenahraditelnými chuťovými a dietetickými vlastnostmi. Má vysoký obsah bílkovin, nízký obsah tuku, příznivý poměr esenciálních a nasycených mastných kyselin, vysoký obsah thiaminu, riboflavinu a kyseliny pantotenové. Nízkého obsahu tuku se nemusíme bát, protože ho umíme nahradit ať olejem, slaninou nebo šlehačkou. Maso zvěřiny má specifickou chuť a vyžaduje odlišnou úpravu proti jiným masům. Nejvhodnější je nakládání (moření). Dobře maso odblaníme, osolíme, prošpikujeme a obložíme nakrájenou kořenovou zeleninou, cibulí, kořením (bobkový list, nové koření, pepř, jalovec, tymián), zalijeme máslem nebo olejem a necháme do druhého dne v chladu odležet. Jako přílohu podáváme ke zvěřině rýži, těstoviny, brambory v různé úpravě (např. krokety, hranolky, brambory americké, opečené, vařené, jemný bramborový knedlík), jemné knedlíky houskové, jemné pečivo (slané rohlíčky, houstičky atd.) Pokrmy ze zvěřiny vždy doplňujeme kompoty, z nichž doporučujeme brusinkový, broskvový, jablkový, hruškový, meruňkový. Výborné jsou i džemy a zavařeniny, např. brusinková, šípková, malinová i z černého rybízu. Doplňkem mohou být různé druhy zeleninových salátů. Zvěřina na jehle 500 gramů libového masa ze zvěřiny (srnčího, jeleního, atd.), 100 gramů menších tvrdých rajčat, mladé žampiony, cibule, tlučený jalovec, mletý nebo drcený pepř, sůl Maso nakrájíme na kousky, osolíme, opepříme a potřeme tlučeným jalovcem. Napichujeme na kovové jehly nebo špejle střídavě s plátky cibule, žampiony a kousky rajčat. Můžeme přidat i kousky šunky a slaniny. Maso opékáme ze všech stran nejlépe na roštu nebo na grilu, nakonec pokapeme olejem. Můžeme však péci i na oleji na pánvi. Na talíři posypeme jemně nasekanou petrželovou natí. Příloha podle chuti a nálady – brambory, hranolky, krokety.

40

prosinec 2010

Šípková omáčka – k jelení, kančí, daňčí, srnčí zvěřině Na másle do růžova usmažíme na plátky nakrájenou zeleninu s cibulkou. Přidáme 1 dkg celé skořice, 5 hřebíčků, 5 zrnek pepře, 5 zrnek nového koření, tymián, bobkový list, kousek dobře omyté citrónové kůry a lžíci krystalového cukru. Když je zelenina růžová, přidáme 3 lžíce hladké mouky a necháme zasmažit. Přidáme 4 čerstvá nebo nakládaná rajská jablíčka, zalijeme vývarem, osolíme, dáme 2 lžíce rajského protlaku a 2 lžíce šípkové zavařeniny. Dobře povařenou omáčku podle chuti okyselíme citrónovou šťávou nebo octem, osolíme, přisladíme a přecedíme. Do hotové omáčky přidáme ½ litru červeného vína (pro děti víno vynecháme). Měkkou zvěřinu nakrájíme na plátky, trochu podlijeme vývarem a posypeme zeleninou na nudličky nakrájenou, ve které se zvěřina vařila. Šípkovou omáčku podáváme zvlášť v omáčníku. Jako příloha jsou vhodné jemné houskové knedlíky. Já jsem ten zajíček nešťastný, svítí mi měsíček přejasný, utíkám k lesu, celý se třesu. Co já si chudáček počít mám, když já jsem na tom světě sám. Zajíc na šunce Mladý zaječí zadek zbavený blan protáhneme slaninou, osolíme a dáme péci na pekáč. Přidáme 10 dkg másla, 1 bobkový list, tymián, nové koření, celý pepř a za stálého podlévání pečeme do měkka. Pečeného zajíce rozsekáme na díly, obložíme plátky opečené šunky a slaniny. Šťávu necháme vysmahnout, zaprášíme trochou hladké mouky a zalijeme vývarem. Přidáme citrónovou šťávu, povaříme a přecedíme na maso. Příloha: brambory a brusinky. Příloha ke zvěřině (pracnější, ale dá se připravit předem) Z poloviny listového těsta vykrájíme kroužky asi 5 cm v průměru, ze zbytku vykrájíme také kroužky, ale s vykrojeným středem. Plné kroužky dáme na plech, potřeme žloutkem, na ně položíme vykrajované kroužky, také potřeme a upečeme v předehřáté troubě spolu s malými kroužky. Vychladlé naplníme brusinkami a přiklopíme malými kroužky, které můžeme ještě ozdobit šlehačkou. Na plné kroužky můžeme položit dva vykrajované, vznikne komínek, který můžeme naplnit různými pomazánkami nebo sladkými krémy a máme předkrm, druhou večeři nebo moučník.

41

prosinec 2010

Myslivecké knoflíky – moučník Těsto: 300 g hladké mouky, 200 g tuku, 80 g práškového cukru, 1 vejce, 1 žloutek, 1 lžíce rumu, špetka strouhané vanilky Suroviny zpracujeme na hladké těsto, vyválíme plát a vykrájíme kolečka 2,5 – 3 cm v průměru. Přendáme na plech a nastříkáme nádivku. Nádivka: 2 bílky, 100 g cukru, 100 g nastrouhaných oříšků, vlašské nebo lískové ořechy na ozdobu Ve vodní lázni ušleháme bílky s cukrem hodně husté, vmícháme mleté ořechy a na vykrájená kolečka nádivku nastříkáme. Ozdobíme ořechem a upečeme v horké troubě. Ničím se již neslepují, a tak potřebují čas na rozležení. Kdo se obává chuti zvěřiny, může na tytéž recepty použít hovězí, vepřové, kuřecí maso. Kuře à la bažant nebo myslivecká pečeně jsou známé a osvědčené.

Dobrou chuť přeje nutriční terapeutka Božena Tomášková

42

prosinec 2010

Milí čtenáři, po několika měsících se k Vám vracíme v našem klubovém okénku, kde Vás informujeme, co všechno se v Klubu stalo a nevešlo se to do Infa. Jednoduše informujeme Vás o tom, jaké všechny akce jsme uspořádali na podporu Vás nemocných a Vašich blízkých. V roce 2009 těchto akcí nebylo rozhodně málo, jak zjistíte z následujících řádků. Jsme rádi, že stále více přibývá i drobných akcí, které vymysleli a zorganizovali jednotlivci – členové Klubu nebo jejich blízcí. Vždyť v cizině je toto běžnou praxí. Někdo upeče koláč a prodá ho svým kolegům v práci nebo se vsadí, že uběhne závod. Variant je nepřeberné množství. Nám v Klubu se toto postupně začíná také dařit. Již to nejsme pouze my, kdo přichází s nápady na akce a musí je také zrealizovat. Již to postupně začínáte být i Vy a za to Vám od nás patří velké poděkování. Myslím, že v tomto jsme v ČR opravdu průkopníci. Neznám žádnou jinou organizaci, kde by se toto postupně budovalo. Buďme proto hrdi na to, čím se Klub postupně stává – skutečně provázanou organizací, která nefunguje pouze autoritativně seshora, ale všechny její části se zvolna zapojují do dění. Bude to jistě trvat ještě několik let, než toto bude normální součástí naší klubové reality. Jiskřičky však pomalu začaly minulý rok zapalovat oheň, který doufáme, že se co nejdříve rozhoří do velkých rozměrů. Lenka Vakermanová

43

prosinec 2010

Klub se stal hvězdou hv zdou Pražského mezinárodního maratónu maratónu V sobotu 28.3.2009 byl Klub nemocných cystickou fibrózou středem zájmu médií. Svůj podíl na tom měli všichni běžci Pražského mezinárodního maratonu, kteří svůj běh věnovali slaným dětem. S logem Klubu nemocných cystickou fibrózou se na trať 15. ročníku půlmaratonu vydaly dvě VIP štafety. Štafeta osobností v čele s patronem Klubu nemocných cystickou fibrózou Ivanem Trojanem a štafeta vršovického fotbalového klubu Bohemians 1905 pod vedením trenéra Antonína Panenky. Vynikající sobotní výkon věnoval slaným dětem i herec a architekt David Vávra, když celou půlmaratonovou trať zdolal hluboko pod dvě hodiny. Rádi bychom poděkovali všem běžcům a dárcům, kteří nám v rámci Pražského mezinárodního maratonu přispěli částkou 111 310 Kč.

6. ročník ro ník akce Pomoc pro slané děti d ti Pomoc pro slané děti je, jak již jistě víte, osvětová a charitativní akce pro veřejnost, kterou Klub pořádá každý rok v květnu. Onemocnění cystická fibróza není zatím mezi českou veřejností příliš známé a tento projekt má za cíl toto aspoň trochu změnit. V roce 2009 jsme akci uspořádali dne 11. a 12.5.2009 v 8 městech ČR, a to v Praze, Brně, Hradci Králové, Třebíči, Písku, Plzni, Pardubicích a v Kutné Hoře. V každém jmenovaném městě jsme na jeden den postavili informační stánek, kde zájemci získali letáky o CF a také mohli přispět do sbírkové pokladničky. Každý dárce od nás dostal na památku lahvičku od léku, kterou ozdobili nemocní CF nebo jejich blízcí a symbolicky ji naplnili solí. Symbolika soli je zde na místě, protože nemocným CF se laicky říká slané děti. I tento ročník byl velmi mediálně úspěšný. O Pomoci pro slané děti se mluvilo, psalo, ale i natáčelo. Do pražského stánku přišla svou reportáž natočit Česká televize a TV Prima. Obě reportáže pak byly odvysílány v hlavních večerních zprávách. Mediální partner akce, Český rozhlas, vysílal pozvánku již několik dní předem a ve dnech, kdy akce probíhala, umožnil živé vstupy do vysílání. Jsme velice rádi, že nám v našem poslání informovat veřejnost o tomto nevyléčitelném onemocnění média pomáhají. Během akce se podařilo do pokladniček vybrat 30 330 Kč a rádi bychom tímto poděkovali všem dárcům. Velmi děkujeme i dobrovolníkům z řad studentů či rodičů dětí nemocných CF. Bez jejich velké pomoci bychom nemohli akci realizovat v této podobě.

44

prosinec 2010

Pražský Pražsk mezinárodní maratón – štafety a Ekoprocházka Další série běhů Pražského mezinárodního maratonu byla pro všechny nemocné CF opět velkou pomocí a podporou. Všichni běžci, kteří se v neděli 10.5.2009 rozhodli svůj běh věnovat slaným dětem, podali skvělé výkony. Pro naše sdružení běžely čtyři štafety. Jednou z nich byla opět štafeta herce Ivana Trojana nebo Evy Šebrlové, manželky Romana Šebrleho. Dvě běžkyně uběhly maratónskou trať dokonce celou Kromě běhů se konala také příjemná dvoukilometrová Ekoprocházka Prahou. Na ní měli nemocní CF největší zastoupení. Někteří se procházky zúčastnili i se svými blízkými a přáteli. Úsilí Klubu nemocných cystickou fibrózou, dostat onemocnění CF do podvědomí české veřejnosti, bylo opět úspěšné. O běžcích a účastnících Ekoprocházky se hodně mluvilo, psalo a dokonce i natáčelo. Přímo na Staroměstské náměstí přijela za běžci pro slané děti Česká televize. Hned po doběhu do cíle, tak mohli sdělovat své zážitky z tratě a ředitelka Klubu jim veřejně poděkovala za jejich velkou pomoc. Rádi bychom poděkovali všem běžcům a dárcům, kteří nám v rámci Pražského mezinárodního maratónu přispěli částkou 7 400 Kč.

Charitativní taneční tane ní párty V pražském klubu Mecca proběhla dne 16. 5. 2009 charitativní taneční párty s názvem 2 Close 2 Heaven. Účastníci si mohli poslechnout a zatančit na tracky Josefa Sedloně, Dana Cooleyho nebo Tall Boy Slima. Rádi bychom poděkovali všem vystupujícím, partnerům akce a také návštěvníkům, kteří nám na vstupném přispěli částkou 61 145 Kč.

Závody na inin-line bruslích Maminky z Rodinného a mateřského centra Lhota pod Libčany uspořádaly v sobotu 13.6.2009 závod na in-line bruslích, jehož výtěžek byl určen pro nemocné CF. Soutěžilo se v kategorii muži, ženy a maminky s kočárky. Celý závod proběhl za krásného počasí a v příjemné atmosféře. Celkem se vybralo 2 225 Kč. Děkujeme maminkám z mateřského centra a také všem účastníkům závodů. Jak to vyjádřil jeden z účastníků – udělali jsme něco pro své tělo a ještě tím pomohli někomu dalšímu.

45

prosinec 2010

Patron Klubu Ivan Trojan nastoupil v dresu Bohemians Herec, patron Klubu CF a také velký fanoušek fotbalového týmu Bohemians 1095 Ivan Trojan nastoupil na začátku června v posledním kole druhé fotbalové ligy za tento tým. Pro Bohemians to byl poslední zápas před návratem do nejvyšší soutěže. I když byl náš patron zdravotně indisponován, přesto si dres týmu navlékl a nastoupil. Za mohutného povzbuzování fanoušků odehrál sedm minut ke konci utkání. Bohemians 1905 nabídla našemu patronovi start s tím, že daruje Klubu CF 5 000 Kč za každou minutu, kterou slavný herec odehraje. Celkem jsme tak získali 35 000 Kč a děkujeme fotbalovému klubu Bohemians 1905 za podporu. Dále děkujeme i Ivanu Trojanovi. I když se necítil nejlépe, nastoupil a získal tak pro nás krásný dar.

Austrálie v Košířích Koší ích Základní škola Nepomucká v Praze 5 uspořádala koncem června zahradní slavnost s názvem Austrálie v Košířích a v charitativním prodeji získala pro nemocné cystickou fibrózou celkem 24 305 Kč. Součástí akce byla také autogramiáda herce Ivana Trojana. Patron Klubu CF svůj podpis s věnováním rozdával zájemcům všech generací celé tři hodiny. Odpoledne v australském duchu provázela dobrá nálada, děti zkusily různé soutěže a zahrály si na tradiční australský nástroj didgeridoo. Všichni účastníci pak společně nakupovali originální dětské výrobky v charitativním stánku. Děkujeme pedagogům, žákům a rodičům za skvělou přípravu akce.

Trial, Fun and Rock´n´roll na Dressler Campu Josef Dressler, několikanásobný mistr světa a Evropy v biketrialu, se opět rozhodl pomoci slaným dětem. Na svém Dressler Campu, který organizuje, uspořádal tombolu, jejíž výtěžek rozdělil mezi Klub nemocných CF a paracycling team Černí koně. Akce s názvem Trial, Fun and Rock´n´roll se konala 12.- 16. 8.2009 v Tanvaldu a její výtěžek činil 2 500 Kč. Děkujeme Josefu Dresslerovi za podporu a přejeme mu hodně štěstí do další závodnické kariéry.

46

prosinec 2010

Charitativní fotbalový fotbalov zápas Při příležitosti 90-ti let oslav založení fotbalového klubu v Kostelci nad Labem sehráli hráči VIP fotbalového klubu Real Top dne 20.6.2009 charitativní fotbalový zápas. Kapitán týmu a patron Klubu CF Ivan Trojan převzal pro slané děti šek s výtěžkem akce 30 000 Kč. Z toho 15 000 Kč bylo věnováno Klubu nemocných cystickou fibrózou a druhá půlka pomůže fotbalové mládeži v Kostelci. Za Real nastoupil: Ivan Trojan, Míra Bosák, Robert Záruba, Vojta Dyk, David Novotný, Lukáš Přibyl, Kryštof Mucha, David Ondříček, Kíra Fanta, Jan Padevěd, Jan Jiráň, Pavel Hoftych, Jakub Prachař a Saša Smita. Děkujeme fotbalovému klubu Real Top a jeho manažerovi Alexandru Smitovi za spolupráci.

HELP DAY rádia Hey Ve spolupráci s rádiem Hey se dne 29.8.2009 uskutečnila akce s názvem Help Day rádia Hey. Během odpoledne probíhala na střeše nákupního centra Fórum Liberec tombola, hry a soutěže pro děti, skákání a exhibice na trampolínách. Každý návštěvník byl informován, kdo jsou slané děti. Po celou dobu akce hrály živě rockové kapely (Nobody Know, Doga, Estetická Lasička, Zlatý Voči, Kreyson – Láďa Křížek, Medvěd 009, 05 a Radeček), které vystoupily bez nároku na honorář. Návštěvníci měli možnost přispět nemocným cystickou fibrózou svým dobrovolným vstupným nebo zakoupením lístku do tomboly. Celkový výtěže akce činil 4 600 Kč. Děkujeme všem organizátorům za spolupráci a perfektní přípravu akce.

Kadeřnick Kade nický nick maraton pomohl slaným slan m dětem d tem V pátek 7.8.2009 odstartoval dvacetičtyřhodinový charitativní maraton ve stříhání vlasů. Vlasový designer Jakub Hubinger ze Studia PRO-HAIR v Jindřichově Hradci se tímto způsobem rozhodl pomoci nemocným cystickou fibrózou. Během 24 hodin se mu podařilo ostříhat dvaasedmdesát zákazníků. Celkový výtěžek akce byl 17 115 Kč a my děkujeme panu Hubingerovi za zorganizování velmi originální akce ve prospěch slaných dětí.

47

prosinec 2010

Natáčení áp Natá ení filmu Mě M přinesl p inesl čáp Tvůrčí amatérské filmové seskupení yFilm v srpnu 2009 natočilo film s názvem Mě přinesl čáp. Jeho hlavní představitelkou je holčička s vysoce funkčním autismem a cystickou fibrózou. Během natáčení se konala veřejná sbírka ve prospěch nemocných CF. Jeden z natáčecích dnů byl také otevřen veřejnosti. Návštěvnici tak měli možnost nahlédnout pod pokličku filmařskému umění. Výtěžek sbírky činil 5 415,- Kč. Děkujeme panu režisérovi Zezulovi za nápad přizvat nás ke spolupráci.

Kocourkovské posvícení V sobotu 12.9.2009 se v Novém Oldřichově konala akce s názvem Objevení Kocourkova. Vše probíhalo v pravěkém duchu. Praotec Courek se svojí ženou Venuší provedl pravěkou mládež vesnicí a seznámil je, jak Kocourkov vznikl. Po celou dobu akce se rozdávaly informační letáky o CF a poskytovaly podrobnější informace. Součástí sobotního odpoledne byly i prazpěvy, pratance, prapřehlídka, tombola a různé soutěže pro malé i velké. Výtěžek akce činil 3 696,- Kč. Děkujeme všem občanům Nového Oldřichova za dlouhodobou pomoc našemu sdružení.

VIP shopping v nákupní Galerii Myslbek V nákupní Galerii Myslbek se dne 15.10.2009 konala akce v názvem VIP shopping. Galerie byla otevřena pouze pro zvané hosty. Na programu byly nejen klidné nákupy s atraktivními slevami, ale také společenský program. Byla připravena módní přehlídka známých značek, soutěž o hodnotné ceny s hlavní výhrou automobilu a hudební doprovod zajištěný kapelou Romana Pokorného. Celým večerem provázel Libor Bouček. Klub nemocných cystickou fibrózou měl možnost se na akci prezentovat formou stánku s předměty k prodeji, informovat návštěvníky o tom, co je cystická fibróza, čím se naše sdružení zabývá a také rozdávat náramky, které vyjadřují solidaritu s nemocnými. Na závěr večera jsme převzali od Galerie Myslbek šek na částku 50 000 Kč. Děkujeme Galerii Myslbek za možnost prezentovat činnost našeho sdružení.

48

prosinec 2010

Skokanská laťka la ka v Obchodním centru OÁZA Kladno V nákupním centru Oáza v Kladně se dne 24.9.2010 konala akce s názvem Skokanská laťka. Žáci základních a středních škol a registrovaní závodníci soutěžili ve skoku vysokém. Celý den proběhl v soutěživě zábavnému stylu a výtěžek akce činil 4 572,- Kč. Děkujeme obchodnímu centru a organizátorům za spolupráci.

Pokus o rekord v pouštění poušt ní draků drak Maminky z mateřského centra ve Lhotě pod Libčany uspořádaly dne 24.10.2009 další akci, a to drakiádu, jejíž výtěžek byl určen pro nemocné CF. V rámci akce proběhl také pokus o rekord létajících draků ve vzduchu, doma vyrobených i koupených. Svého draka do akce věnoval i patron Klubu nemocných CF herec Ivan Trojan. Výtěžek akce činil 3 000 Kč a děkujeme všem maminkám za dlouhodobou spolupráci.

49

prosinec 2010

Čechomor echomor a svitavské pěvecké p vecké sbory vystoupili pro slané děti d ti Na začátku listopadu 2009 se ve Svitavách konal benefiční koncert tří svitavských pěveckých sborů (Svitaváček, Hlásek, Dalibor) a skupiny Čechomor. Koncert v kulturním středisku Fabrika Svitavy pořádalo Středisko kulturních služeb města Svitavy a naše sdružení. Každý návštěvník akce navíc získal modrý náramek, kterým se mohl připojit k Evropskému týdnu pro CF, a vyjádřit tak solidaritu s nemocnými cystickou fibrózou. Výtěžek akce byl 19 296 Kč a my děkujeme všem organizátorům a účastníkům za pomoc a podporu. A také za skvělý koncertní zážitek.

První závod Chebské běžecké b žecké zimy pomohl slaným slan m dětem d tem V polovině listopadu 2009 odstartoval první závod ze seriálu zimních běhů Chebské běžecké zimy na pomoc nemocným cystickou fibrózou. Závodu se účastnilo téměř padesát běžců. Každý účastník byl seznámen s tím, komu svým během pomáhá, a obdržel informační leták o cystické fibróze. Chebský oddíl rádiových běhů podpořil Klub nemocných CF již v září při Mistrovství ČR žáků 2009 v Dolním Žandově. Výtěžek z tohoto závodu činil 1 900 Kč. Děkujeme organizátorům a běžcům za podporu našeho sdružení.

Evropský Evropsk den pro cystickou fibrózu Prodejní výstava v stava v OC Novodvorská Plaza Celý říjen až do poloviny listopadu 2009 probíhala v Praze v obchodním centru Novodvorská Plaza prodejní výstava obrázků malovaných dětmi nemocnými CF a jejich kamarády. Výstava vyvrcholila v úterý 24.11.2009, kdy se v rámci Evropského dne pro CF, konala aukce v Paláci Aventin. Z dobrovolných příspěvků do kasičky, která byla u výstavy umístěna, se pro slané děti vybralo 5 662 Kč. Děkujeme vedení OC Novodvorská Plaza za možnost prezentovat naši činnost a informovat veřejnost o problematice CF.

50

prosinec 2010

Evropský Evropsk den pro cys cystickou fibrózu Dobročinná Dobro inná aukce v Paláci Aventin Aventin V úterý 24.11.2009 se v pražském Paláci Aventin konala umělecká dobročinná aukce k příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu. Během večera se dražily obrázky nemocných CF, jejich kamarádů, blízkých a také profesionálních umělců. Celý večer provázela báječná atmosféra, za kterou patří velké poděkování všem účastníkům aukce moderátorovi Pavlu Zunovi za jeho báječné vedení aukce, profesoru Pavlu Pafkovi za jeho dojemný úvodní proslov, Nadě Vanišové a celému Paláci Aventin za poskytnutí prostor a skvělého servisu, Pražskému komornímu kytarovému orchestru za nádherný hudební zážitek, dobrovolníkům za jejich pomoc s organizací, maminkám za výtečné pohoštění, všem autorům, kteří do aukce svá umělecká díla věnovali a samozřejmě i všem těm, kteří se dobročinné aukce zúčastnili. Výtěžek aukce totiž činil úžasných 115 500 Kč.

51

prosinec 2010

5. ročník ro ník dobročinné dobro inné aukce v Ostravě Ostrav V hotelu Atom se dne 1.12.2009 konala tradiční aukce výtvarných děl studentů SSUŠ AVE ART Ostrava, SUŠ textilních řemesel v Praze a dále také absolventů SPŠ a VOŠ sklářské v Novém Boru. Mediálním partnerem akce se stal Český rozhlas Ostrava a pozvání na akci se objevilo i v pořadu ČT Sama doma. Aukcí provázela moderátorka ČRo Ostrava Dagmar Misařová. Výsledek dražby byl stejně jako minulý rok báječný, a to 135 144 Kč. Rádi bychom poděkovali všem organizátorům akce a studentům, kteří přispěli svými díly. Největší dík však patří řediteli SSUŠ AVE ART Ing. Jaroslavu Prokopovi, který vždy akci společně s Hotelem Atom skvěle zorganizuje.

52

prosinec 2010

Vánoční Váno ní stánky Klubu CF Během celého prosince měl Klub na různých místech Prahy svůj vánoční stánek. Návštěvníci stánku si mohli zakoupit vánoční přání malované dětmi nemocnými CF, ozdobně zabalené vánoční cukroví a perníčky a mnoho dalších vánočních dárků. Ve stánku jsme zájemcům také rozdávali informační letáky a poskytovali informace o slaných dětech a aktivitách Klubu. Celkový výtěžek z předvánočního prodeje činil krásných 80 397 Kč. Děkujeme všem společnostem (Poštovní spořitelna, KPMG, ČSOB, Galerie Myslbek), které nám umožnili mít prodejní stánek v jejich budovách.

Autogramiáda herců herc Dejvického divadla Dne 10.12.2009 byl v prostorách budovy ČSOB umístěný vánoční stánek Klubu CF a navíc od 14 hod do 16 hod probíhala autogramiáda Dejvického divadla a patrona Klubu herce Ivana Trojana. Herci se podepisovali na kalendář se svými fotografiemi, jehož vydání sponzorovala právě ČSOB. Výtěžek z prodeje kalendářů ČSOB zdvojnásobila a rozdělila mezi nás a organizaci Život nanečisto - Múzy dětem. Naše sdružení tak získalo 55 240 Kč. Děkujeme společnosti ČSOB za štědrý dar. Lenka Vakermanová

53

prosinec 2010

ČLÁNEK O LAHVIČKÁCH - POMÁHÁME POMÁHAT Ve dnech 10.5.-12.5.2010 probíhal v osmi městech po celé ČR již sedmý ročník charitativní akce v rámci Dne pro slané děti pořádané každým rokem Klubem CF se sídlem v Praze – Motole za pomoci aktivních dobrovolníků z řad členů Klubu CF. Sbírky probíhají v různých městech a mají za cíl především seznámit širokou veřejnost s touto nemocí a dostat ji do povědomí lidí. Irena Komárková, maminka nemocného Oty (10let), je aktivním dobrovolníkem a v minulých letech tento projekt pomohla zorganizovat na náměstí v Třebíči. Ve středu 12.5.2010 u příležitosti 33. Gastrodne na Hotelové škole Světlá ve Velkém Meziříčí proběhla akce na POMOC SLANÝM DĚTEM. S laskavým svolením vedení školy zde byl umístěn informační stánek Klubu. Přestože počasí nepřálo, 33. Gastroden měl velkou návštěvnost a všichni, kdo přispěli nemocným s CF, pomohli dobré věci. Do sbírkové pokladničky se vybrala částka 1.993,- Kč, která byla vložena na účet Klubu CF. Příjemný zážitek z návštěvy svátku HŠ Světlá byl spojen s užitečnou věcí a pomůže nemocným s CF. Prostředí a atmosféra ve škole dodala na důstojnosti této akce a všem, kteří přispěli, patří velký dík. Současně byla domluvena spolupráce i pro rok další, za což je třeba poděkovat vedení školy. V pátek 14.5.2010 byla Sbírková pokladnička na Pomoc pro slané děti s dovolením paní ředitelky Dočkalové umístěna ve vestibulu Městské knihovny v Třebíči. Všichni získají letáky o CF a do pokladničky mohou přispět nemocným. Každý, kdo přispěje jakoukoliv částkou, dostane na památku lahvičku od léku, kterou ozdobili nemocní CF nebo jejich blízcí a symbolicky ji naplnili solí, která symbolizuje vysokou koncentraci v potu nemocných – laicky slaných dětí. Klub CF pracuje pro všechny nemocné a jejich rodiny. Podává jim pomocnou ruku a odborné rady. Jejich práce je velmi užitečná a je třeba ji podporovat. Patronem Klubu CF je známý herec Ivan Trojan. Všem, kteří pomáhají pomáhat, patří velké poděkování. Sny a přání se plní každý den, každou hodinu, každou minutu. Neustále si něco přejeme, vědomě nebo nevědomě, ať už tomu věříme, nebo ne. Všichni, kdo se setkávají s nemocí, si přejí především zdraví. Proto jim přejme hodně sil při nelehké cestě za tímto snem.

54

prosinec 2010

Myslím, že v dnešní uspěchané době je mezi námi málo těch, kteří pomáhají druhým. V srdci se nám rozlije pocit radosti a spokojenosti, pokud tak učiníme. Pocit štěstí nám může dát i obyčejný úsměv. Je důležité nemyslet jen na sebe, ale i na druhé, zvláště když se ocitnou v nepříjemné situaci nebo mají zdravotní problémy. Myslet jen na sebe, nepomáhat druhým, žít si život pro sebe a na ostatní se neohlížet, ani se o ostatní nezajímat, je opravdu sobecké a hlavně snadné. Snadnější však neznamená krásnější. A proto, kdo žije pro druhé, ten dvakrát žije. Pokud se rozhodnete věnovat na sbírkové konto pro nemocné CF jakoukoliv částku, odměnou Vám zůstane pocit, že jste také pomohli – věřte, stojí to za to! Jana Pavlová

55

prosinec 2010

Cystická fibróza a škola Škola se s mou nemocí propojila už asi ve druhé a třetí třídě, kdy mi maminka vozila do nemocnice milé dopisy od spolužáků řízené paní učitelkou, to mě vždycky moc potěšilo. Stalo se mi, že za mnou přišla kamarádka a ptala se mě, jestli jsem postižená. Pramenilo to z toho, že když pro mne maminka občas jezdila do školy, měli jsme na autě značku s vozíčkem a že prý viděla takové jen u postižených lidí. Tenkrát jsem z toho byla zaražená a měla jsem strach, aby spolužáci přijali mou nemoc. Dříve jsem moc nechtěla hlásit svou nemoc, protože jsem si připadala trapně a také proto, že nesnáším reakce jako „chudinko“, „já tě lituju“, „neumřeš brzo?“ a podobně. Pak jsem ale pochopila, že se jistě vyhnu otázkám typu „Proč pořád chybíš? Musíš pořád kašlat? To jako ti stačí omluvenka „kašlala“?“ a tak. Tak už asi dva nebo tři roky svou nemoc neřeším a beru ji tak, jako když má někdo rýmu :D. Když se někdo zeptá, prostě řeknu, že mám cystickou fibrózu a že je to onemocnění dýchání a trávení, občas někomu dám i www adresu klubu CF. Také jsem se dozvěděla, že si spousta spolužáků vyhledala mou nemoc, když jsem ji sdělila, což mne docela potěšilo. Teď už se spolužáci neptají a jsou i dobrými pomocníky, například když kašlu, zeptaj se, jestli v pohodě, a nežárlí, když se někdy jdu po tělocviku vydýchat na chodbu a zmeškám prvních deset minut výuky. Samozřejmě se najdou i tací, co prostě mou nemoc nepochopí a melou si svoje, ale ty ignoruji a žiji vesele dál :D. Dokonce se občas setkám s reakcí jako „chtěla bych mít tvou nemoc“, z důvodu, že často necvičím a podobně. S takovýmito reakcemi nesouhlasím, mnohem raději bych byla zdravá, ale musím uznat, že to, že například spirometrie, která je v jiném městě a mám kvůli ní celý den ze školy omluvený, je výhoda :). Jsem ráda, že spolužáci jsou takoví, jací jsou, a berou mě takovou, jaká jsem. Rozhodně nejsem ve třídě díky informacím „ta divná holka co věčně kašle a necvičí“, ale „kikina, co má CF“ :-D. Děkuji a mějte se. Kristýna Doubravová (14 let)

56

prosinec 2010

Lenka s Terezkou Dobrý den, chtěla bych vám o sobě napsat pár řádků. Jmenuji se Lenka Prouzová (Dohaničová), je mi 30 let a léčím se s CF. No, moje velké štěstí začalo 14.6. 2008, kdy jsem se vdala za Martina Prouzu. Samozřejmě, jako každý jiný, jsme si přáli miminko, o které jsme se snažili skoro 2 roky a nějak to pořád nepřicházelo. Podstoupili jsme tedy inseminaci a na první pokus se zadařilo. Moje těhotenství bylo naprosto bez problémů, nikdy mi nebylo líp. Plicní funkce před otěhotněním byly kolem 60 % a v době těhotenství i o něco víc. V 29. týdnu se miminko chtělo jít už asi podívat na maminku, takže jsem musela ležet ve FN Hradec Králové, kde těhotenství udrželi ještě do 33. týdne. Během těhotenství jsem přibrala 9 kg. Dne 12.9.2009 se nám narodila krásná zdravá holčička, Terezka, vážila 2000 g a měřila 45 cm. Porod byl přirozený, přišlo to úplně samo a za dvě hodinky byla Terezka na světě. Jelikož byla maličká, tak musela jít do inkubátoru. Mně 4. den po porodu pustili domů, týden jsme byli doma bez Terezky, vozili jsme ji každý den mateřské mlíčko a po týdnu mě tam u ní na dětské klinice ubytovali a ještě 14 dní jsem tam s ní byla. Dne 7. 10. 2009 si pro nás taťka přijel a odvezl si nás domů. Dnes je nám už 13. měsíců a až do teď jsem kojila. Museli mi dát antibiotika na přeléčení, takže jsem musela s kojením přestat. Terezka je pro mě ten největší dar, který jsem mohla kdy dostat. Je to úžasný, nepopsatelný pocit. Pokud zdraví jen trochu dovolí a poštěstí se nám, chtěli bychom Terezce pořídit ještě bratříčka nebo sestřičku. Přeji všem, aby se jim dařilo přinejmenším taky tak jako mně, a přeji všem mnoho zdraví. S pozdravem Lenka Prouzová s rodinou.

57

prosinec 2010

58

prosinec 2010

Kryštof Hausa Zdravíme z Jizerských hor! Již delší čas máme jako rodiče potřebu podělit se s vámi o příběh našeho života se synem Kryštofem. Kryštof se nám narodil jako první dítě v roce 1993 a již v porodnici bylo zřejmé, že něco není v pořádku. Kryštof byl neklidné, zahleněné miminko nejedl, nespal, tudíž neprospíval. Ani po propuštění domů se situace nelepšila. Ba naopak, ve věku třech měsíců jsme byli hospitalizováni se zápalem plic, který nereagoval na žádnou léčbu. Proto byl Kryštof převezen do FN Motol a během 2 dnů nám byla sdělena diagnóza. O cystické fibróze jsme do té doby neměli ani ponětí. Synův stav byl velmi vážný, během následující půlroční hospitalizace došlo ke dvěma kardiopulmonálním selháním, která měla vliv na Kryštofův mentální vývoj. K tomu se bohužel potvrdila kolonizace Pseudomonas aeruginosa již v tak útlém věku. Z první propustky domů jsme se vraceli leteckou záchrannou službou. Vzhledem k tomu, že v té době lékaři neměli zkušenosti s takto malým pacientem s CF, byly prognózy děsivé a velmi nejisté. Nyní je Kryštofovi téměř sedmnáct let a je rodinou a okolím vnímán jako veliký bojovník. K základní diagnóze se přidal Tourretův syndrom, ADHD (hyperaktivita s poruchou pozornosti), porušená glukózová tolerance a anafylaktické reakce na oříšky. V rámci integrace ukončil 9. třídu a nyní nastoupil 1. ročník Praktické školy při Jedličkově ústavu v Liberci. Od malička jsme Kryštofa vedli intuitivně ke sportu a to i za dosti náročných podmínek (vysoké nadmořské výšky, vedro, déšť, zima…) a nyní vidíme, jak důležité tyto téměř každodenní tréninky pro Kryštofa byly, jsou a budou. Zima je ve znamení sjezdového a především běžeckého lyžování, ale sportem č. 1 se pro Kryštofa stala cyklistika. Za každého počasí vyráží na okolní kopce na horském kole a zúčastňuje se většiny amatérských cyklistických závodů v ČR (Novacup, Jizerská 50, Kolo pro život, ABB cup…) S dvěma kamarády reprezentovali školu v cyklomaratonu Jablonecká šestihodinovka a i díky Kryštofově výkonu porazili ostatní týmy (zdravých, trénovaných dětí). Tento článek píšu především proto, že při pravidelných kontrolách ve FN Motol (u naší paní doktorky Bartošové, která nás nesmírně povzbuzuje a kterou jsme pojali téměř za rodinného příslušníka) se ukázalo, jak výrazný vliv na zdravotní stav tyto aktivity mají. Při poslední kontrole v červenci 2010 jsme téměř nemohli uvěřit výsledkům spirometrického měření, kde se všechny hodnoty několikanásobně (!) zlepšily. Od roku 1999 nebyla nikdy potvrzena přítomnost Pseudomonas aeruginosa ve sputu! Zato byla potvrzena obrovská síla ve sportu ☺, viz přiložené fotografie.

59

prosinec 2010

Milí rodičové, nebojte se své CF děti vést ke zdravému pohybu, a to i za nelehkých podmínek, stojí to za to! Pokud vás tento článek jen trochu povzbudí nebo se budete chtít poradit či sdělit své dojmy, budeme moc rádi ([email protected]). Přejeme vám mnoho veselých a šťastných chvil nejen při sportování! Kateřina a Karel Hausovi

60

prosinec 2010

Dne 26. února 2010 se oženil Petr Zajíček s Radkou Oršošovou. V době vydání tohoto čísla už je nemůžeme s klidným svědomím nazvat novomanželi, přesto gratulujeme a přejeme hodně štěstí!

61

prosinec 2010

manželé Radka a Petr Zajíčkovi

62

prosinec 2010

Dne 9.července 2009 se Hance Grusové narodila dcera Terezka. Gratulujeme a přejeme hodně štěstí!

63

prosinec 2010

POKLADNIČKY V ROCE 2009-2010 V březnu 2008 nám byla Magistrátem hl. m. Prahy povolena nová sbírka pod č.j. S-MHMP/123683/2008. V rámci této sbírky můžeme shromažďovat a čerpat finanční prostředky na tyto účely: • nákup, dotování zdravotnických přístrojů, vybavení, léků pro nemocné CF • úhrada nákladů spojených s léčbou nemocných CF • vzdělávání a výzkum v oblasti léčby cystické fibrózy • účast odborníků na CF na konferencích o CF • vydávání informačních materiálů pro potřeby nemocných CF a jejich rodin • psychologická péče a sociální služby pro nemocné CF • podpora projektů zaměřených na léčbu a diagnostiku CF • pořádání informačních a vzdělávacích akcí o CF Během roku 2009 jsme na sbírkovém účtu č. 30015 – 1921101329/0800 shromáždili celkově 314 804 Kč.

Získané finanční dary jsme v roce 2009 vyčerpali takto: 9 ks inhalátorů eFlow Hry a knihy pro děti do nemocnice

208 756 Kč 501 Kč

Celkem

209 257 Kč

Rádi bychom poděkovali všem, kteří přispěli do sbírky pro nemocné CF. Díky pomoci štědrých dárců jsme mohli realizovat nákup inhalátorů eFlow pro členy Klubu CF. Dále nám byla až do roku 2010 prodloužena sbírka č. MHMP/40174/2002. Na jejím účtu stále zbývá přes 3 000 000 Kč. Tyto prostředky jsou deponovány především pro případy, kdy by bylo nutné uhradit náklady spojené s transplantací nemocných CF v zahraničí. 9 ks inhalátorů eFlow Hry a knihy pro děti do nemocnice

208 756 Kč 501 Kč

C

64

prosinec 2010

Pokladničky v roce 2009 Díky pomoci členů Klubu CF jsou pokladničky rozmístěny po mnoha místech ČR. Jejich prostřednictvím shromažďujeme prostředky na sbírkový účet, ale také tímto způsobem informujeme veřejnost o diagnóze CF – k pokladničkám totiž vždy přikládáme informační letáčky. Rádi bychom poděkovali všem rodičům, kteří se starali o umístěné pokladničky. Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky v jejich společnostech a při nejrůznějších akcích. Díky vaší pomoci jsme mohli shromáždit mnoho prostředků na naše projekty. Dejvické divadlo Hustopeče Jindřichův Hradec – kadeřnický salón J. Hubingera Nový Oldřichov - akce Kocourkovské posvícení Pomoc pro slané děti Brno Pomoc pro slané děti Hradec Králové Pomoc pro slané děti Kutná Hora Pomoc pro slané děti Pardubice Pomoc pro slané děti Písek Pomoc pro slané děti Plzeň Pomoc pro slané děti Praha Pomoc pro slané děti Třebíč Řevnice – Lesní divadlo Sportovní areál Břve Svitavy Svitavy Štěměchy Tesco Stodůlky Ústí nad Orlicí

5.605 4.390 17.115 3.696 7.803 3.490 4.277 4.465 2.766 3.886 1.903 1.744 6.621 4.297 4.853 1.198 3.541 4.035 562

Celkem

86.246 Kč

65

prosinec 2010

PODĚKOVÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKŮM KLUBU CF Poděkování sponzorům Klub nemocných cystickou fibrózou děkuje všem institucím, firmám a soukromým osobám, které finančně podpořily nemocné CF prostřednictvím darů. Bez pomoci všech níže jmenovaných a dalších dárců by Klub nemohl poskytovat všestrannou pomoc. Poskytovatelé dotací a grantů Nadace rozvoje občanské společnosti podpořila v rámci Blokového grantu projekt „Ulehčení rodinám s dítětem s cystickou fibrózou“

Magistrát hl. města Prahy nás podpořil grantem v oblasti zdravotnictví Nadace člověk člověku podpořila projekt „Výkonný ředitel/ka Klubu CF“ Nadační fond GSK podpořil projekt Komplexní péče o děti nemocné cystickou fibrózou a jejich rodiny Úřad vlády nás podpořil grantem v oblasti veřejně účelných aktivit NNO

Dary nad 100 000 Kč ČEPS, a.s. Novartis, s.r.o. P-servis Praha, s.r.o. Roche, s.r.o.

Dary 50 000–100 000 Kč PBW Czech Republic, s.r.o. Cembrit, a.s. Meca Pratur, s.r.o. Československá obchodní banka, a.s. Asistenční centrum, a.s.

Dary 10 000–50 000 Kč Abatis, a.s. Altron, a.s. Bohemians 1905, a.s. JANČA V.M., s.r.o. JANMED, s.r.o. R Press Real Top Praha, o.s. Sluchadlová akustika, s.r.o. Středisko kulturních služeb Svitavy Widex Line, s.r.o.

Franc Marián Hubinger Jakub Jansová Ivana Praus Miloš Rudý Michal Světlík Jan Trojan Ivan Veselý David Zuna Pavel

66

prosinec 2010

Kinclová Soňa Korandová Miluše Kováčová Dana Krajíček Milan Krajíčková Eva Kremláčková Zdeňka Křepelka Josef Kurfürst Pavel Kvasnička Jaroslav Luksan Petr Nohejlová Eva Pajurková Alena Pavlatová Eva Pešová Ilona paní Stránská Plíhalová Kamila Podzimková Eva Raida Lukáš Slováček Pavel Stránská Ivana Šafr Jaroslav Šebánek Michal Šmídová Kamila Švábenická Lilian Teo Filip Truska Jindřích Ullrich Petr Vávrová Věra paní Vistořínová Winter Dominika Zábranský Josef Zábrodská Simona Zahradníček Libor Zeleník Karol Zemková Daniela

Dary 1 000–10 000 Kč A.C. Tepo Kladno Avantitour DILIGENS, s.r.o. ELVY Institut pro testovánní a certifikaci, a.s. Leonardo, o.s. Radioelektronika Cheb, o.s. Service & Marketing, s.r.o. Tesco Stores ČR, a.s. Torrex Chiesi CZ, s.r.o. Turistický oddíl Čtyřlístek VIP park.cz, s.r.o. Bělín Josef Burda Jan Búryová Monika Cejzlarová Libuše Davidová Věra Dressler Josef Eliáš Vojtěch Enderst Roman Fišárková Hana Hodková Pavla Hochman Jiří Holík Tomáš Hora Štěpán Chlubna Jan Chundela Pavel Jelínek Hanuš Kabelová Lenka Karkoš Milan Kejzlarová Marta Kettner Jakub Kettner Ladislav

67

prosinec 2010

Dary do 1 000 Kč Morávek Tomáš Mottlová Božena Muller Radek Neckářová Lenka Oubrechtová Dagmar pan Prášek Podmikáček Jiří Poláčková Irena Polanecký Jan Prause Petr Přadka Karel Přibyl Daniel Rach Tomáš Rudalská Kateřina Skalla Tomáš Skalník Petr Svojtková Ivana Szabolcs Kalina Šídlo Michael Šindelářová Monika Škandera Petr Škrhová Lucie Šopov Luděk Tesařík Jiří Vach Pavel Vokroj Jan Voksa Libor Volf Přemysl Volfová Veronika Vukmirovič Dušan

Klub orientačního běhu OOB Kotlářka VSK Přírodověda ZŠ Kladno Čechovský Jaroslav Dřevínek Karel Dřevínek Pavel Dvořák Martin Foffová Doris Gurecká Květoslava Hanousková Hana Hodr Martin Javůrek Aleš Javůrek Zdeněk Kadeřábek Jan Kazda Václav Kindlová Magda Kiššová Maria Kolářová Zuzana Kordovský Bohuslav Kotoučková Marcela Kováč Martin Krátký Vladimír Kraus Ota Krejčí Jaroslav Kučera Milan Kykrlová Simona Lebedová Ivana Lindovský Petr Lochman Daniel Lysenko Vladimír

Poskytnutí věcných darů Česká rafinérská, a.s. Fujitsu Technology Solutions s.r.o.

Poskytnutí služeb bez nároku na honorář ENTRE, s.r.o. Foxcom, s.r.o. Hotel Atom Klub Mecca Palác Aventin R press UNIPRINT, s.r.o. Weil, Gotshal & Manges, s.r.o.

68

prosinec 2010

Spolupráce při akcích Klubu Rádi bychom poděkovali všem spolupracovníkům, kteří pomáhají Klubu CF rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli naplnit své cíle. Misařová Dagmar Muchow Jan P. Pavlatová Eva Pafko Pavel Peřina Milan Pouch Tomáš Procházka Pavel Prokešová Delphine Prokop Jaroslav Rus Václav Středová Gabriela Šebrlová Eva Šmejkal Miloslav Švejcarová Jitka Trojan Ivan Uzelac Milivoj Vanišová Naďa Vávra David Vlach Miroslav Weberová Michaela Zábrodská Simona Zuna Pavel Změlíková Andrea

Bárta Lubomír Baučič – Bryndzová Ivana Bezvodová Radka Běžci slaných dětí Cvrček Jiří Čapková Hana Čechtický Jan Davidová Věra Dressler Josef Dudášová Ivica Elis Denny Erbenová Tereza Foffová Doris Galerie Myslbek Grim Pavel Hubinger Jakub Jaroměřská Jana Kalenský Petr Kiššová Mária Klečka Jan Kodatová Alena Kunc Zdeněk Lysenko Vladimír Měřičková Dana

Dobrovolníci ze společnosti ČEZ Maminky z mateřského centra ve Lhotě pod Libčany Absolventi Gymnázia Minerva Praha Studenti SPŠ a VOŠ sklářské Nový Bor Studenti SSUŠ AVE ART Ostrava Studenti Střední umělecké školy textilních řemesel Praha 1 Studenti Střední zdravotnické školy Písek Studenti VOŠ zdravotnické a Střední zdravotnické školy Hradec Králové Žáci a učitelé ZŠ Gen. Klapálka Kralupy nad Vltavou Žáci a učitelé ZŠ Nepolisy Žáci a učitelé ZŠ Nepomucká Praha 5 Žáci a učitelé ZŠ Jiráskova Vysoké Mýto Žáci a učitelé ZŠ Vodárenská Kladno Žáci a učitelé ZŠ T.G.Masaryka Praha – Ruzyně Žáci a učitelé ZŠ Emy Destinnové Praha 6

69

prosinec 2010

Spolupráce při akcích Klubu Altron, a.s. ČSOB, a.s. Dejvické divadlo FC Bohemians 1905 Hotel Atom Chebský oddíl rádiových běhů Kolo pro život Komorní kytarový orchestr Klub Mecca Kulturní středisko města Svitavy Lékárna pod Motolskou nemocnicí MM Consulting, s.r.o. Novodvorská Plaza OÁZA Kladno PIM Palác Aventin Poštovní spořitelna Rádio Hey skupina Čechomor SSUŠ AVE ART Ostrava, s.r.o. Středisko kulturních služeb města Svitavy Studio PRO-HAIR VAS, v.o.s. Y Film

Děkujeme všem lékařům a zdravotníkům, kteří pečují o nemocné CF: CF centru při FN Motol CF centru při FN Brno CF centru při FN Hradec Králové CF centru při FN Plzeň CF centru při FN Olomouc Nemocnici v Mostě Nemocnici České Budějovice Baťově nemocnici ve Zlíně FN Ostrava

70

prosinec 2010

Spolupráce s médii Děkujeme všem následujícím médiím za informování veřejnosti o onemocnění cystická fibróza a jednotlivých akcích, které pořádal Klub CF. Zpravodajské agentury: Mediafax, ČTK, ČIA Tištěná média: Blesk Zdraví, Bohemians 1905, Lidové noviny, Maminka, Maratonoviny, Mecca, Metro, MF Dnes, Moravskoslezský deník, Neziskovky.cz, Plzeňský deník, Run, Rytmus života, Rodina a zdraví, Sanquis, Tina, Týden, Zdravotnické noviny, Zpravodaj Prahy 13 Webové stránky: ardf.cz, ardf-cheb.cz, asistencnicentrum.cz, aveart.cz, behej.com, behej.cz, bikebase.cz, bohemians1905.cz, cernikone.cz, ceskenoviny.cz, cez.cz, ctusi.info, dejvickedivadlo.cz, ecorn-cf.eu, fabrikasvitavy.eu, financninoviny.cz, fotbal.idnes.cz, fotbal.sport.cz, genzyme.cz, hn.ihned.cz, hradeckyvenkov.cz, chbz.m-blog.cz, chebsky.denik.cz, chytrazena.cz, kutnohorsky.denik.cz, leonardos.cz, liborhavlik.blog.idnes.cz, magistrat.praha-mesto.cz, mediafax.cz, mednews.cz, mesec.cz, moda.cz, moje-rodina.cz, monitoruji.cz, moravskoslezsky.denik.cz, musiclife.cz, nalepkova.cz, nepomucka.estranky.cz, plazanovodvorska.cz, plzensky.denik.cz, prazsky.denik.cz, press.aspen.pr, press.aspen.pr/cs/nakupnigalerie-myslbek, public.pim.cz, revue.idnes.cz, rmclhotapodlibcany.webnode.cz, seznamzabavy.cz, solokapr.cz, sport.cz, sportovninoviny.cz, sportreport.lidovky.cz, sportreport.lidovky.cz, spunt.centrum.cz, techno.cz, tein.facebook.com, test.b1905.cz, tochcivedet.cz, tyden.cz, vysoke-myto.cz, zaket.cz, zdravi.centrum.cz, zdravi.centrum.cz, zdravi.idnes.cz, zpravy.idnes.cz, zsemydestinnove.cz Televize: ČT – Události TV Prima – Zprávy TV Nova – Víkend ČT 24 Rozhlas: ČRo Brno, ČRo Plzeň, ČRo 2 Praha, ČRo Radiožurnál, ČRo Regina, ČRo Ostrava, Rádio Hey, Rádio Wave

71

prosinec 2010

KONTAKTY A ADRESY KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU Kudrnova 22/95 150 06 Praha 5 – Motol www.cfklub.cz www.cystickafibroza.cz/forum

tel.: 257 211 929 fax: 257 221 515 skype: cfklub

krizový telefon: 776 777 257 (PO – PÁ 17:00 – 22:00, SO, NE, svátky 9:00 – 22:00) Lenka Eislerová – ředitelka Lenka Vakermanová – koordinátorka Tereza Tesařová – sociální pracovnice Helena Chladová – psycholožka Pavla Hodková – psycholožka

[email protected] 773 586 325 [email protected] 608 946 762 [email protected] 776 899 257 [email protected] 776 889 257 [email protected] 776 839 257

CF CENTRUM FN MOTOL LÉKAŘI PRO DĚTI CF centrum, Pediatrická klinika FN Motol V Úvalu 84 150 00 Praha 5 Doc. MUDr. Věra Vávrová. DrSc. [email protected]

ÚT 9:00 – 15:00 224 432 048

MUDr. Jana Bartošová [email protected]

PO a ÚT 8:30 - 16:00 na čísle 224 432 227 lichá ST 8:30 – 16:00 na čísle 224 432 093

MUDr. Tereza Kučerová [email protected]

224 432 085

72

prosinec 2010

MUDr. Veronika Skalická (průběžně) [email protected]

PO – PÁ 8:00 – 16:00 224 432 227 a 728 007 637 – tel. během pracovní doby

LÉKAŘ PRO DOSPĚLÉ Pneumologická klinika, FN Motol V Úvalu 84 150 00 Praha 5 MUDr. Libor Fila [email protected]

PO – PÁ 8:00 - 9:00 224 436 679

FYZIOTERAPIE PaedDr. Libuše Smolíková FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro [email protected] kliniky – vzkazy

PO – PÁ 7:30 – 9:00 224 439 263 224 439 260 – sekretariát

Jana Šimoníčková FN Motol, dětská část, uzel D, - 1. patro [email protected]

PO – PÁ 7:30 – 8:00 224 435 557

Marek Lekeš, DiS.

PO – PÁ 7:00 - 8:00 a 12:00 – 13:00 224 439 249

[email protected] FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro

Bc. Kristýna Trávníčková [email protected] FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro

73

PO – PÁ 7:00 - 8:00 a 12:00 – 13:00 224 439 249

prosinec 2010

ANTROPOLOGIE RNDr. Daniela Zemková, CSc.

224 432 260

GENETIKA Ústav biologie a lékařské genetiky Prof. MUDr. Milan Macek, Jr., DrSc. [email protected]

224 433 501, fax: 224 433 520

MUDr. Tereza Piskáčková [email protected]

224 433 528

MUDr. Andrea Holubová [email protected]

224 433 528

NUTRIČNÍ TERAPEUTKA Božena Tomášková [email protected]

224 431 915

PSYCHOLOG Mgr. Helena Chladová v Klubu CF v ÚT odpo, ST a ČT celý den Mgr. Pavla Hodková v Klubu CF v PO, ČT odpo a PÁ [email protected]

776 899 257

776 839 257

SOCIÁLNÍ PRACOVNÍCI FNM pediatrie: Mgr. Alice Picková [email protected] v budově ředitelství, v přízemí vpravo pneumologie: Václav Ježek, Dis. [email protected] v budově Centra zrakových vad, pavilon 16

74

224 431 177

224 431 178

prosinec 2010

ÚSTAV SÉR A OČKOVACÍCH LÁTEK (ÚSOL) 224 433 810 konzultace o očkování

POTNÍ TESTY sestra Eva Kinclová K potnímu testu je třeba mít doporučení.

224 432 272

SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORŮM PARI MR DIAGNOSTIC MR Diagnostic s.r.o. P.O.Box 61 356 01 Sokolov www.mr-diagnostic.cz objednávky: Zdena Černá [email protected]

245 005 648 fax: 226 015 394

servis: Lubomír Boukal [email protected]

222 742 022 774 136 620

SAPRO – ZDRAVOTNICKÁ TECHNIKA Sapro s.r.o. Mírové náměstí 18 400 01 Ústí nad Labem www.sapro-zt.cz/ objednávky, servis: [email protected]

475 220 774 475 201 054

Firma Sapro neprodává inhalátor eFlow a jeho součásti!

75

prosinec 2010

ORDINAČNÍ HODINY CF CENTRA FN MOTOL Fakultní nemocnice Motol Ambulance pro děti a dorost (CF centrum) Ambulance se nachází v prostoru parkoviště před dětskou částí FN Motol. Vchod do ambulance je pod schody, které vedou od parkoviště do dvorany s lékárnou a obchody. sestra Kateřina Austová [email protected]

tel: 224 432 227

MUDr. Veronika Skalická MUDr. Jana Bartošová (Po, Út a liché týdny ve St) MUDr. Tereza Kučerová Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte: PO–PÁ: 7:30-15:30. Sdělení výsledků volejte ráno s. Katce, předejte jí na sebe kontakt a lékař Vám po ordinačních hodinách zavolá a sdělí Vám výsledky.

Prosíme o respektování aktuální kolonizace ! ! !

Pondělí: bez kolonizace Úterý: bez kolonizace Středa: s pseudomonádou Čtvrtek: s pseudomonádou Pátek: s B. cepácií

páteční kontroly probíhají na ambulanci revmatologie, v přízemí uzel D ! ! !

76

prosinec 2010

ORDINAČNÍ HODINY CF CENTRA FN MOTOL Fakultní nemocnice Motol Ambulance pro dospělé (Pneumologická klinika 2. LF UK a FN Motol) Ambulance se nachází v hnědé budově (TRN). sestra Božena Mottlová [email protected]

tel.: 224 436 664

MUDr. Libor Fila Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte: PO–PÁ: 9:00-14:00. Prosíme o respektování aktuální kolonizace ! ! ! K ambulantním kontrolám přinést sputum a filtr na spirometrii ! ! !

Úterý: ambulance č. 6 s B. cepacií gv 2 a 4

po dohodě

Středa: ambulance č. 8 bez kolonizace (lichý týden) s pseudomonádou (sudý týden)

9:30 – 12:00 9:30 – 12:00

Čtvrtek: ambulance č. 6 s B. cepacií gv 3B, příp. MRSA

po dohodě

Pátek: ambulance č. 6 s B. cepacií gv 3A

10:00 – 13:00

Hospitalizace v budově TRN, pavilon 21: Standardní oddělení bez kolonizace B. cepacia: 2. stanice ve 3. patře

s kolonizací B. cepacia: 1. stanice ve 3. patře

77

prosinec 2010

Hlavní účet Klubu CF :

1921101329 / 0800

Roční příspěvek 300,- Kč se hradí klubovou složenkou na účet Klubu CF. Osobní údaje slouží výhradně k potřebám klubu ( evidence členů, organizační záležitosti atd. ). Přihlášky a případné změny v osobních údajích zasílejte na adresu Klubu CF: Kancelář Klubu CF, Tereza Tesařová, Kudrnova 22/95, 150 06, Praha 5.

78

prosinec 2010

Zpravodaj Klubu nemocných cystickou fibrózou č. 26, rok vydání 2010, vychází v rozsahu 78 stran. Vydává: Klub nemocných cystickou fibrózou Kudrnova 22/95, 150 06, Praha 5 Zpracovali: Markéta Kučerová, Tereza Tesařová, Jan Mihule Tisk: R-PRESS, Václav Rak, Horymírova 828, 278 01, Kralupy nad Vltavou

Náklad : 550 ks

79

prosinec 2010