Uitnodiging Ledenvergadering met presentatie over PGB nieuwe stijl. Op dinsdag 17 juni

Nieuws van de afdeling VOGG Alphen aan den Rijn – Leiden e.o.

Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking

Afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o.

Nummer 4 juni 2003

Uitnodiging Ledenvergadering met presentatie over PGB nieuwe stijl. Op dinsdag 17 juni Avondindeling: 19.45 - 20.00 uur 20.00 – 21.30 uur

21.30 21.30 - 22.00 uur 22.00 uur

Ontvangst met koffie Deze tijd zal gevuld worden met een algemene ledenvergadering en een presentatie over het nieuwe PGB door mevr. A. Braakman van de FvO met de mogelijkheid tot het stellen van vragen. Centrale afsluiting van de avond Informeel samenzijn; gelegenheid tot informele vragen Afsluiting

Omschrijving

bladzijde

Uitnodiging 17 juni met programma Ledenvergadering Jaarverslag Routekaartjes naar Woutershof Financiële situatie Erratum Aanvulling Agenda Onze jaarlijkse familiedag Stichting Geef Gehandicapten Kans Oproep sociale werkplaats Leiden Medewerkers gezocht Column Gegevens afdeling Aanmeldingsstrook

1 2 2 3 4 4 4 4 5 6 6 6 7 8

8

-1-

Nieuws van de afdeling VOGG Alphen aan den Rijn – Leiden e.o.

Het aantal leden: Alphen aan den Rijn met Leiden e.o. met (cijfers uit 2001)

Ledenvergadering met presentatie over PGB nieuwe stijl. Op dinsdag 17 juni a.s. wordt er een algemene ledenvergadering gehouden waar het afdelingsbestuur verantwoording aflegt voor het beleid op organisatorisch en financieel vlak. In dit Nieuws van de afdeling vindt u een kort jaarverslag en een financieel verslag. Op de avond zelf is een uitgebreide financiële verantwoording voor iedereen beschikbaar. Verder kunt u vragen stellen. Kandidaat bestuursleden kunnen tot vlak voor aanvang van de vergadering worden aangemeld bij het secretariaat. De jaarvergadering zal ca. een half uur in beslag nemen. Een belangrijk deel van de avond zal gewijd worden aan het PGB nieuwe stijl. Mevr. A. Braakman van de Federatie van Ouderverenigingen ( FvO) geeft een presentatie over de nieuwe regels betreffende het PGB. Met name de verschillen tussen de oude en nieuwe regeling komen aan bod. Ook kunt u vragen schriftelijk of mondeling op deze avond indienen / stellen. We hopen op een goede opkomst en veel waardevolle informatie. Het laatste deel van de avond is beschikbaar voor informeel samen zijn. Als u deze avond komt stuur dan het formulier op naar ons secretariaat. Het formulier vindt u op blz. 8 Deze avond wordt gehouden in de:

116 leden 127 leden

Alphen aan den Rijn Leiden e.o. met 246 leden (cijfer uit mei 2003) Als eerste werd een “plan van aanpak” gemaakt voor de periode van mei 2002 tot mei 2004 met als voornaamste thema communicatie. Deze tijd wordt gezien als een opbouw periode. Bij al onze werkzaamheden staan natuurlijk de belangen van onze kinderen en verwanten voorop. In dit plan stonden de volgende 14 voornemens genoemd: 1. Het starten van werkzaamheden en het verdelen van taken. 2. Het aantrekken van medewerkers(sters) 3. Het uitbrengen van een informatieblad (Nieuws van de afdeling). 4. Het maken van een internetpagina. 5. Contacten leggen met en aanschrijven van diverse media. 6. Werven van nieuwe leden. 7. Opzetten van een oudernetwerk. 8. Het intensiveren van samenwerking tussen de verschillende ouderverenigingen. 9. Het op orde brengen en integreren van de financiën. 10. Het opzetten van een informatiecentrum en een archief. 11. Het organiseren van een uitgaansdag voor alle leden. 12. Organiseren van contact- en themaavonden. 13. Het plegen van onderzoek t.b.v. van het werk van de afdeling. 14. Het scholen van bestuursleden en medewerkers

Woutershof Maasstraat 25 Alphen aan den Rijn (Zie kaartjes op blad 3)

Jaarverslag 24 april 2002 – 17 juni 2003 Al flink wat jaren voorgaand aan 2001 misten Alphen aan den Rijn en Leiden en omgeving een eigen afdeling. Omdat geografisch gezien een samenwerking tussen Alphen aan den Rijn en Leiden een reële mogelijkheid was, heeft de consulente van de VOGG het initiatief genomen om een gezamenlijke werkgroep te formeren. In september 2001 is deze werkgroep o.l.v. de consulente van de VOGG gestart met zijn werkzaamheden en is op de algemene ledenvergadering van 24 april 2002 aangetreden tot het huidige bestuur.

-2-

Nieuws van de afdeling VOGG Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Wat is gerealiseerd uit het plan: 11. In 2002 is de gezamenlijke uitgaansdag georganiseerd voor de leden binnen de oude grenzen van de afdeling Alphen aan den Rijn. Het reisdoel was het “Land van Ooit”. Voor september 2003 staat een uitgaansdag naar Archeon nu voor de gehele afdeling op de agenda. 12. Op 4 maart 2003 is een thema-avond georganiseerd met als onderwerp wonen. Het aantal deelnemers aan deze avond was rond de 60 (inclusief bestuursleden). De leden van de Philadelphia afdelingen Alphen aan den Rijn en Leiden waren ook vertegenwoordigd. 13. De eerste (kleine) enquête is gehouden na afloop van de eerste thema-avond. De resultaten heeft u kunnen lezen in het vorige informatieblad. 14. Er is informatie opgevraagd over cursussen.

1. Het bestuur is goed ingewerkt. Taken zijn verdeeld en alles werkt naar ieders tevredenheid 2. De afgelopen periode hebben zich een aantal medewerkers aangemeld. Verder staan er regelmatig advertenties in dit blad omdat nog extra capaciteit nodig is. 3. Er is 3 maal “Nieuws van de afdeling” uitgebracht. 4. Er is nog niet gewerkt aan een internetpagina. 5. In de pers hebben al diverse artikelen gestaan en er is contact geweest met radio Rijnsburg 6. Voor ledenwerven is er een flyer uitgebracht. Het ledenbestand is van 243 gestegen naar 246 7. Er wordt hard gewerkt aan een oudernetwerk. Reeds 4 contactpersonen hebben zich aangemeld. 8. Met Philadelphia Alphen aan den Rijn zijn de eerste gesprekken gevoerd. Er komen van beide verengingen vertegenwoordigers bijeen die plannen gaan maken. 9. De financiën zijn op orde. Zie verslag in dit blad. 10. De eerste stappen zijn gezet naar een informatie centrum. Verder is het archief gevuld met zaken die de afgelopen tijd zijn gepasseerd.

-3-

Nieuws van de afdeling VOGG Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Financiële situatie.

Aanvulling bij Nieuws van de afdeling no. 3

Het financiële boekjaar van onze afdeling loopt van 1 januari tot en met 31 december.

Van Hans van Meegen kregen wij de volgende aanvulling op zijn verhaal uit het vorige nummer van “Nieuws van de afdeling”: “We maken nu een moeilijke periode door. Door de tariefsverhogingen en de vernieuwing van de PGB regeling dreigen we in een situatie terecht te komen waarin we de zorg niet meer kunnen betalen met het PGB. Dat is heel zorgwekkend. In een gesprek met de zorgverlener wordt ons voorgehouden over te gaan naar zorg in natura (ZIN). Een reguliere AWBZ plaats dus. En daar hebben wij in feite geen zin in. We zien de zin daar ook niet van in. Maar als we geen geld meer hebben dan moeten we toch iets anders. Waarom hebben we toen gekozen voor PGB en niet voor zorg in natura? Omdat er geen geschikte AWBZ plaatsen beschikbaar waren EN omdat we de kwaliteit van de AWBZ zorg onvoldoende vonden. Inmiddels is er wel het een en ander veranderd, maar toch willen we een behoorlijke vinger in de pap hebben. We hebben weer een nieuwe uitdaging te pakken en zijn met de FvO en Naar Keuze driftig in de weer om de zaken glashelder te krijgen.

We hebben 2002 afgesloten met een positief resultaat van € 644,19, waardoor ons eigen vermogen per 31 december 2002 op € 48.934,47 stond. Van dit eigen vermogen staat € 44.739,75 in deposito bij het landelijk bureau van de V.O.G.G. Hierdoor krijgen we per jaar nog een leuk bedrag aan rente binnen (in 2002 € 1.713,45). Onze overige inkomsten bestaan uit de door de leden betaalde contributie en een bijdrage uit de collectegelden. Van de ontvangen contributie dragen wij ongeveer 80 % direct weer af aan het landelijk bureau van de V.O.G.G. Onze grootste uitgave is dan ook de afgedragen contributie aan het landelijk bureau: verder worden er wat kosten gemaakt voor de ledenvergadering, drukwerk van ons informatiemagazine “Nieuws van de afdeling” en voor de in samenwerking met Philadelphia georganiseerde jaarlijkse uitgaansdag. De financiële jaarstukken liggen ter inzage op de komende algemene ledenvergadering, tijdens deze vergadering zal indien nodig een en ander worden toegelicht.

Ik vraag me wel eens af wanneer er een einde komt aan het traject “Zorg om de zorg”. Wie kan daar een ZINnig antwoord op geven?” Hans van Meegen

Penningmeester Marijke van Egmond

Agenda: Vervolgthema-avond over wonen Op 30 oktober a.s. komt er een vervolg op de thema-avond over wonen die we op 4 maart j.l. hebben gehouden. Hoe de invulling van die avond zal zijn wordt u later medegedeeld. note

Erratum In het vorige nummer van “Nieuws van de afdeling” staat een fout. Op blz. 5 bij het verhaal van Hans van Meegen staat als startjaar 1977 genoemd. Dit moet 1997 zijn.

-4-

Nieuws van de afdeling VOGG Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. aanhang !!) , kunnen zich ook gerust aanmelden. Met 1 telefoontje ontvangt u voor die 20e september ook een uitnodiging.

Onze jaarlijkse familiedag In collegiale samenwerking met de oudervereniging Philadelphia, organiseren wij als VOGG Alphen aan den Rijn & Leiden, voor onze Alphense leden op zaterdag 6 september a.s. onze jaarlijkse familiedag. Ongetwijfeld hebben al heel wat leden uit de regio Alphen aan den Rijn, via de toegestuurde antwoordstrook zich al aangemeld en als u dat nog niet gedaan heeft, adviseer ik u dit zeker nog te doen. Het belooft immers die 6e september een meer dan gezellige en leerzame dag te worden met evenementen uit de Prehistorie, de Romeinse tijd en uit de Middeleeuwen;kompleet meteen heus gladiatorengevecht, een spektakel rond de Vikingen en Franken die dan uit heel Europa zullen komen, een prima lunch in stijl en de dag wordt beëindigd met een feestelijke maaltijd in de Romeinse herberg, omlijst met passende muziek. Vanzelfsprekend komen de leden vanuit de regio Leiden ook aan de beurt; jammer genoeg kon het dit jaar niet meer gecombineerd worden en zou het aantal deelnemers, ook voor het Archeon niet meer te behappen zijn. Een zelfde programma gaan wij onze leden uit de regio Leiden voorschotelen en wel op zaterdag 20 september a.s. De Vikingen en Franken zijn dan weer op huis aan en hebben plaats gemaakt voor de kring van schrijvers van de Ronde Tafel, die o.a. gaan voorlezen en demonstraties geven van het middeleeuws schrijven. De uitnodiging voor die 20e september kunt u binnenkort in de brievenbus verwachten en ook de leden vanuit de regio Alphen aan den Rijn die de 6e september verhinderd zijn (waaronder mijn persoontje met

Er valt heel wat vooraf en ook op de dag zelf te organiseren en daar is veel man/vrouwkracht voor nodig. Als het u aanspreekt, weet u mij te vinden!! Met een hartelijke groet Piet Berkhout Alida de Jongstraat 55 2401 KS Alphen aan den Rijn Telefoon 0172 – 441047 Bestuurslid VOGG Alphen aan den Rijn en belast met de uitwerking van de jaarlijkse familiedag.

Mijn mening! Wilt u uw mening kwijt en wilt u die kenbaar maken aan de VOGG leden? Schrijf dan een stukje en stuur het ons. Wij kijken dan of en wanneer we het kunnen plaatsen in een van de volgende “Nieuws van de afdeling”. Vermeld dan wel even ”Mijn mening”.

Oproep Als u een oproep heeft voor VOGG ouders of verwanten dan kunt u deze laten plaatsen in dit blad. Het plaatsen van oproepen is gratis. Wilt u contact met ouders in de buurt, een oppas, een gezin om samen mee op vakantie te gaan? Heeft u een fietszitje te koop, een computerspel, ontwikkelingsmateriaal? Stuur ons uw oproep onder vermelding van “oproep”.

-5-

Nieuws van de afdeling VOGG Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Stichting Geef Gehandicapten Kans

VOGG Afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o.

De muziekclub van de Stichting Geef Gehandicapten Kans Alkemade gaat in augustus 2003 weer beginnen met een muziekcursus voor kinderen en jongeren met een (verstandelijke) belemmering.

Zoekt een

Medewerker (v/m) Redactie Doel:

De lessen worden wekelijks op zaterdagmorgen in het dorpshuis van Oud Ade gegeven en duren drie kwartier. De eerste les zal zijn op 23 augustus. In totaal worden er 15 lessen gegeven. Een enthousiaste en ervaren muziekjuf geeft de lessen.

Wij vragen:

Bij de muzieklessen worden de kinderen uitgenodigd om ontdekkingen te doen in de wereld van klank en geluid. Zang, dans en het spelen op kleine instrumenten stimuleren de taalvaardigheid, de motoriek, oriëntatie in de ruimte en fantasie.

Wij bieden:

Contact:

In de vorige cursus waren twee groepen kinderen in de leeftijd van 4 tot 8 jaar en van 9 tot 14 jaar actief. Voor de nieuwe cursus kunnen ook kinderen jonger dan 4 jaar of ouder dan 14 jaar zich aanmelden. Het cursusaanbod wordt zoveel mogelijk op de leeftijd van de deelnemers afgestemd. De lessen gaan door bij voldoende aanmeldingen.

Aanleveren van kopij voor “Nieuws van de Afdeling” Zelfstandig werkend. Goede schrijfstijl. Actief zoeken naar onderwerpen. Goed kunnen werken in teamverband Een goede sfeer en veel dankbare lezers. Bas Roeleveld Tel. 0172 444024

(Oproep 2003-2) Een vertegenwoordiging van de FvO heeft 4 a 5 keer per jaar overleg met de directeur van de Sociale werkplaats te Leiden "DZB" . Ze proberen in dat overleg de belangen te behartigen van de verstandelijk gehandicapte medewerkers van deze SW. Van de vier vertegenwoordigers zijn er twee die geen kind hebben op de SW en daarom willen opstappen. Wie van de ouders/vertegenwoordigers van deze groep medewerkers zijn bereid om mee te denken. De vergaderingen zijn van 16.00 tot 17.30.

Helaas is het muzieklokaal nu nog niet rolstoeltoegankelijk, maar we zijn op zoek naar een andere locatie waar ook kinderen in een rolstoel de lessen kunnen volgen. Heb je daarin interesse, laat het ons dan alsjeblieft weten. Vind je het leuk om mee te doen, meld je dan voor 1 juli 2003 aan. De kosten bedragen ȯ 75,- voor een cursus van 15 lessen. Aanmelden bij onderstaande adressen. Heb je vragen, pak dan alsjeblieft de telefoon en bel of mail ons.

Contactpersoon: J.F. Demmenie J.A. de Gravenlaan 3 2381 TA Zoeterwoude telefoon 071 580 1170

Met vriendelijke groet, Lia van Berkel (t. 071 501 23 35) en Erna Caspers (t. 071 331 37 50) [email protected]

-6-

Nieuws van de afdeling VOGG Alphen aan den Rijn – Leiden e.o.

Column

Zij halen hun neus niet voor je op.... Kinderen met Down ja, je kent ze immers wel, klein, gedrongen, scheve ogen, de meesten met een snottebel. Vroeger, noemden we ze anders, met het gesticht was men al snel. Nu, blijven ze veel langer thuis, gaan naar een gewone school, alleen... de meesten met een snottebel. Al die dingen die zo bij ze horen, jammer, daarin is maar weinig keus, al veranderen we hun naam en school, wat blijft is die eeuwige snotterneus. Hun immuunsysteem is anders maar ook heel de rest, van binnen en van buiten. dat leren accepteren is een heilig moeten en... regelmatig hun snotkoker snuiten. We weten het: Eens gaan ze wonen bij ons in de buurt, de een sportief, de andere wat dikker, zeggen iedereen altijd goejendag, met... soms per ongeluk, zo'n verdwaalde groene kikker. Eigenlijk is het geweldig eigenlijk is het top want die gasten met Down halen hun neus nooit voor je op. Jan Eradus

-7-

Nieuws van de afdeling VOGG Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Gegevens Afdeling Naam: VOGG afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten Telefoon: 071 5618662 (H Kok) 0172 444024 (B Roeleveld) Giro: 169602 t.n.v. VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp e-mail : [email protected] Internet : www.vogg.nl Bestuur: Voorzitter 2e voorzitter Secretaris 2e secretaris Penningmeester 2e penningmeester leden

Bas Roeleveld Joke Schrijvers Hans Kok Lian van Loon-Marinus Marijke van Egmond Huub van Schie Harry Steenvoorden Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Lia van Berkel

Landelijk: VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel. 030 2363744 Consulent Z-Holland: Desiree Pardon Ambachtsherenweg 43 2381 VL Zoeterwoude e-mail [email protected]

Drukwerk:

Redactie: e-mail

Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn [email protected]

Ik / Wij komen op 17 juni a.s. met …………..personen. Naam: Adres: Woonplaats

-8-