Tien van Vliet
BETER ZIEKEN een gezonde kijk op ziek leven
2014 - COURDO – GRONINGEN
Eerste druk, april 2014 © Tien van Vliet en Courdo, Groningen. Vormgeving binnenwerk Jo-Ann Snel, Uitgeverij Boekenbent. ISBN 978-90-821776-0-2 NUR 860
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door mid-
voor alle lotgenoten
Reninca
INHOUD
TEN GELEIDE
7
1 ZIEK ZIJN HOEFT NIET ZIEK TE ZIJN
11
2 DE DIAGNOSE, EN DAN?
24
3 GEEN DIAGNOSE, WAT NU?
38
4 ETIKETINFLATIE
50
5 NIETS IS VANZELFSPREKEND
67
6 “FUKKEPUK, MIJN LIJF IS STUK”
86
7 ‘PRETTIG GEHANDICAPT’
104
8 WAT LEVERT ZIEK ZIJN ONS OP?
121
9 FUTILITEITEN
138
10 BREVET VAN ONVERMOGEN?
159
11 KOSTBARE MISVERSTANDEN
178
12 COLLEGIAAL ZIEK ZIJN
195
13 ‘FYZIEKE’ ZORG
214
14 DOODGAAN OF NOG NIET
236
WOORD VAN DANK
259
OVER DE AUTEUR
261
1 ZIEK ZIJN HOEFT NIET ZIEK TE ZIJN
Ten Geleide kunnen lezen, is een onder-
gezonden als zieken. liggen de redelijke grenzen van wederzijds begrip? Kunnen we van een gezond persoon telkens inlevingsvermogen verlangen? Mag een zieke ter verantwoording worden geroepen voor de
11
eventuele mankeren?
ingrijpend soms, dat van intermenselijk verkeren nauwelijks nog ning ME
1
sfeer gaat veel mis, aldus ook de werkgever van een middelgrote -
-
-
goed voor je is.” 1
12
Myalgische Encefalomyelitis
-
van een nieuwe kennis, die gelijk denkt te weten wat goed voor de
maar zelden begrepen. Veelal wordt zijn besluit, om afstand te uiteraard.
langdurig bedlegerigen die ongewild op zorg zijn aangewezen en het erom doen
Natuurlijk
zijn wij ons ervan bewust dat er ook zeurzieken zijn, die eindeloos
13
lamenteren over pijntjes, pilletjes en aanverwante probleempjes.
probeert zijn leven op een integere manier vorm te geven. Daarin
-
-
nekwervels, dan zullen we bedenkelijk kijken. Hopelijk grijpen we in beide gevallen even in, omdat we dat redelijk vinden.
pijn bezorgt. Dat is gelijk de reden waarom anderen eventueel
geen duidelijke lijdensdruk is terwijl een aandoening wel degelijk
14
er niet eentje is van ingewijden, zullen veel aanwezigen denken al
doen. Mensen reageren op basis van reeds aanwezige kennis. Nieuwe informatie die daar strijdig mee lijkt, wordt niet zomaar geloofd wanneer er op dat moment geen uiterlijk ‘bewijs’ voor is.
-
leiden tot eenvoudig waarneembare beperkingen. Zeker als men
leken. Daar begrip voor vragen, terwijl er al een verklaring is waar
wat ongeloofwaardig.”
“Je ziet er geweldig uit.” Het is wel opwekkend, want beter dan er
15
probeerde te immobiliseren. Ik was bang dat er geopereerd zou
ziek uit, blakend als je kunt tonen vanwege de koorts. Moeten omstanders dat begrijpen? Ik loop alweer een tijdje mee -
hypo2
-
tuurlijk niet. In dit geval verweet men de man ook nog eens dat verwijt is dat niet. 2
16
Afkorting van hypoglycaemie
-
Hoe moeizaam dit kan verlopen, zien we wanneer iemand
of zelfs levensbedreigende ziekte kan ingrijpen. Ook wanneer men weet wat een ander mankeert, wordt er nog -
-
lijk tot amputatie kan leiden van een voet, of zelfs een deel van
17
gekoppeld aan zijn publieke optreden. -
-
-
Misbruik van voorzieningen moet voorkomen worden, zeker. re uitwisseling van gegevens alleen maar kleiner wordt.
18
enorm moeten wennen aan de vertragingen en versnellingen in ten zag als inspiratiebron voor Beter Zieken.
-
-
-
gen, zodra men er een deel van moet prijsgeven denken anderen al gauw de hele ermee om te gaan, al of niet gelardeerd met onbegrip, dwingen de zieke om alsnog zoveel mogelijk te openbaren opdat de aandoening beter wordt begrepen. zal moeten volgen wanneer de interpretatie problemen oplevert,
19
geldt elke verklaring als een diepte-investering. Een zieke die dit niet kan opbrengen, zal kiezen voor de luwte. Natuurlijk kunnen we lang niet altijd ingaan op vragende blikken. Stel dat je bij de bakker vanwege een pijnlijke rug nog net
met een geradbraakte rug en kan gewoon niet langer staan”? -
Het ligt anders wanneer we vaker met dezelfde mensen te maken zullen krijgen en daarin beperkingen kunnen ervaren. Een
-
uitvoerbaar zijn.
wij niet voldoende duidelijk zijn over wat wij wel en niet kunnen, zullen weinig anderen ons begrijpen. Dat betreft niet alleen ons
20
doen, en wat men met zijn gevoel nog aankan. Op de een of ande-
laatste restje energie van je dag probeert een werkverslag af te tik-
zou niet zo moeten stressen, dat is niet goed voor je.” Wanneer iemand met zijn vermaningen blijft doorzagen, kun
-
heel even antwoord geven, is dat nou zo veel moeite?”
werk ook eens af wilt krijgen. Probeer dat maar eens uit te leggen aan mensen die voor jou menen te kunnen beslissen dat jij je niet zo net zolang tot men snapt dat jij in alle rust moet kunnen werken. Wil je begrip kweken, dan zul je bereid moeten zijn om uit te legderen niet aangeven wat zij wel en niet van ons begrijpen, kunnen laat staan voorkómen. En dat maakt van ons allen een soort mana-
21
-
Met open vizier benieuwd zijn naar de ander, niet zomaar onze
je? Heb je al een diagnose? Of kunnen artsen nog altijd geen me-
een verband met je eigen gedragingen van de afgelopen tijd, geef je jezelf op je lazer voor wat je mankeert? Kijk je nu de dood in
verlang je naar meer diepgang? Op al deze vragen, en meer, gaan we in. Wat we uiteindelijk
22
Dan moeten we elkaar wel toestaan om open en eerlijk te zijn, en
3
omdat je ziek bent, maar omdat je leefde’. Hopelijk kunnen we van elkaar leren, of in elk geval snappen
-
-
bespreken.
23
