Tandem. Nieuws. Nieuws van Tandem. In deze uitgave. Familiezorg begint aan de keukentafel. Dag van de mantelzorg 2011 Rectificatie workshop

Informele zorg • mantelzorgondersteuning • vrijwillige thuishulp• buddyzorg

Tandem Nieuws

juli 2011

In deze uitgave

Familiezorg begint aan de keukentafel Heel wat mensen willen in diverse situaties thuis blijven wonen. Logisch, want niets is beter dan de vertrouwde omgeving. Maar soms gaat dat moeilijk, bij voorbeeld als vader een beroerte heeft gehad, of de dochter een ongeluk waardoor ze in een rolstoel zit, of een andere reden. Mensen om die persoon heen beginnen te helpen. De zus komt wat vaker langs om de boodschappen te doen; de dochter neemt soms de was mee; schoonzoon gaat langs de apotheek en een kleinzoon komt op bezoek, zodat de zieke niet alleen zit. De familieleden zijn mantelzorgers geworden en eigenlijk zijn ze, zonder het te weten, aan familiezorg begonnen.

Voorwoord

Maar wat nu als de zus verhuist; wie doet dan de boodschappen? En hoe weten ze nu allemaal dat de medicijnen wel geregeld zijn? Als de kleinzoon op vakantie gaat, wie komt er dan op bezoek? Wat willen ze allemaal van elkaar weten? Doet iedereen datgene waar zijn of haar mogelijkheden of interesses liggen? Waar lopen ze tegenaan? Zijn de afspraken voor een ieder duidelijk?

Familiezorg en WMO

Familiegesprekken, begeleid door een consulent van Tandem, kan veel antwoorden geven op deze en nog meer vragen.

Nieuws van Tandem Rectificatie workshop Interview methodiek Familiezorg Interview mantelzorgconsulent Fia Vieleers Nieuws andere organisaties Column Jos Mokveld Nieuws

Nieuws van Tandem Dag van de mantelzorg 2011

Evenals voorgaande jaren organiseert Tandem ook dit jaar weer de dag van de mantelzorg. Dit jaar zal deze gehouden worden op donderdag 10 november. Noteer dit alvast in uw agenda. De dag wordt speciaal georganiseerd voor de mantelzorgers die woonachtig zijn in de gemeente Midden– en Zuid-Kennemerland. Het thema dit jaar is “ Opgroeien met zorg”. Onder het motto 'Opgroeien met zorg' willen we de omgeving aanspreken om oog te hebben voor jonge mantelzorgers. Hen te herkennen, te erkennen en hen passend te ondersteunen. Juist in de sociale omgeving van deze verborgen doelgroep zijn de oplossingen te vinden voor hun problematiek.

Rectificatie workshop Timemanagement In deze workshop leert u efficiënter met uw tijd omgaan. Zo houdt u meer tijd over voor uzelf. In het vorige nummer stond de verkeerde datum, nu de goede data: Datum: woensdagavond 7 september van 19.00-22.00 uur. Terugkomavond: 29 september 2011 van 19.00-21.00 uur

Nieuws voor mantelzorgers Acceptatie en rust na Familiegesprek

Het leven van Marjolein Dekker veranderde ingrijpend toen haar moeder een CVA kreeg en als gevolg daarvan halfzijdig verlamd raakte. Ook haar spraakcentrum raakte aangetast, waardoor communiceren bemoeilijkt wordt. Marjolein zocht contact met Tandemzorg, waarop al snel werd besloten om over te gaan tot een familiegesprek. “We zijn bij elkaar gekomen met mijn drie tantes, mijn broer en ik”, vertelt Marjolein. “Na bijna twee jaar revalideren woont mijn moeder weer zelfstandig en zorgt ze grotendeels voor zichzelf. In die twee jaar is alles in het teken komen te staan van de zorg voor mijn moeder. Opeens krijg je ook meer met je familie te maken. Mijn moeder ging altijd goed en veel om met haar zussen, mijn broer en ik zagen hen alleen op verjaardagen.” “We zetten ons allemaal in om haar niet te laten vereenzamen. In de loop der tijd hadden we een heel schema opgesteld, zodat mijn moeder geen avond of weekend alleen was. Dat was aan de ene kant prettig, maar aan de andere kant was het ook erg moeilijk om een keer niet op bezoek te komen. Ik voelde me dan altijd erg schuldig en had het gevoel dat ik dan niet genoeg deed voor mijn moeder. Dat schuldgevoel kwam deels uit mezelf, maar ook deels door de omgeving.”

elkaar verwachten. Eigenlijk word je in het gesprek een spiegel voorgehouden, door iemand die er onpartijdig in staat. Daardoor ga je breder kijken dan alleen vanuit je eigen denkbeeld. Er worden veel vragen gesteld: hoe kijk je tegen de zorg aan en wat vind je van wat een ander zegt of denkt. Zo hebben een hoop irritaties en onbegrip kunnen voorkomen. Uiteindelijk hebben we ingezien dat iedereen doet wat hij kan.” “We hadden al heel veel zorg ingevuld, maar hebben nu allemaal een stapje terug gedaan zodat mijn moeder weer zelf een groot gedeelte van haar leven in kan vullen en initiatief gaat ontwikkelen. Het familiegesprek heeft zeker geholpen, het was een fijn gesprek. Het is heus niet zo dat we nu superveel contact hebben met mijn tantes, maar we hebben wel van elkaar geaccepteerd wat we kunnen en willen doen. Dat geeft mij meer rust en ik voel me minder schuldig als ik een keer iets niet kan doen of geen tijd heb.”

Om privacyredenen is de naam van de betrokkene gefingeerd.

“Het familiegesprek heeft me geholpen om dat gevoel los te laten. Ook mijn broer en tantes hebben aangegeven wat ze kunnen doen en wat we van

Alzheimer Nederland voor meer informatie www.alzheimer-nederland.nl In het kader van Wereld Alzheimer Dag op 21 september worden elk jaar wisselende activiteiten georganiseerd om publieke aandacht te krijgen voor de problematiek rond dementie. Op zondag 18 september is er een boottochtje voor de mensen met dementie en hun mantelzorgers in Haarlem Er zijn 80 plaatsen beschikbaar en vol = vol. Deze dag is gratis!! Helaas is de boot niet geschikt voor rolstoelen. Inschrijven kan via telefoon: 023-5311482 of via e-mail: [email protected] Voor de regio Midden-Kennemerland is dit jaar gekozen voor een boottocht vanuit Akersloot naar Zaanse Schans v.v. op woensdag 21 september. De boottocht is voor dementerenden en hun familie of mantelzorgers. Uiterste inschrijfdatum is 29 juli via telefoon: 06-51942684 of e-mail: [email protected]

Familiegesprek FAMILIEGESPREK GROTE HULP VOOR MANTELZORGERS Wanneer iemand wordt getroffen door ziekte, heeft dat niet alleen ingrijpende gevolgen voor die persoon zelf. Ook voor de naaste omgeving, meestal familieleden, verandert er nogal wat. Zeker wanneer het een chronische ziekte betreft. Zo liggen er opeens mantelzorgtaken als verzorging of administratie. Daarnaast kunnen de verhoudingen en relaties binnen een familie volledig veranderen. “De familieverhoudingen raken nogal eens uit evenwicht”, vertelt Fia Vieleers, mantelzorgconsulent van Tandem. “Zo kwamen we in contact met een jonge vrouw die de zorg op zich had genomen voor haar dementerende vader. Haar vader weigerde alle professionele hulp, waardoor alle zorgtaken bij zijn dochter kwamen te liggen. Ze was enorm voor hem aan het redderen, terwijl ze zichzelf verwaarloosde. Maar omdat zij voelde dat dit van haar verwacht werd, ging ze er toch mee door.” “Wij kunnen in zo‟n situatie ondersteuning bieden, bijvoorbeeld door een luisterend oor te bieden. Maar daarmee bereik je geen oplossing voor het onderliggende probleem. Daarom zijn we aan de slag gegaan met de nieuwe methodiek Familiezorg, die is ontwikkeld aan de universiteit van Tilburg. Daarbij wordt een familiegesprek gehouden, waarin iedereen uitspreekt wat hij of zij kan en wil doen. Daarbij worden de familieleden, de persoon waar het om gaat en eventuele professionele zorgverleners uitgenodigd. Het uiteindelijke doel van dit gesprek is om te komen tot een goede verhouding en taakverdeling in de nieuwe situatie, waarin zorg nodig is voor iemand in de familie.” “De persoon die het dichtste bij woont, neemt vaak automatisch een hoop taken op zich, omdat het voelt als plicht. Dat levert in de praktijk nogal eens stress op, waardoor mensen die enorme verantwoordelijkheid niet meer aankunnen. Dat verergert de situatie alleen maar en daar is niemand bij gebaat. Een familiegesprek schept duidelijkheid en geeft vaak veel opluchting bij alle betrokkenen. Het is heel erg moeilijk, maar wij zeggen altijd tegen mensen dat ze eerst op hun handen moeten gaan zitten, voordat ze gaan hollen.” “Het belangrijkste in de gesprekken is een open communicatie, waarbij mensen weer in hun eigen kracht worden gezet, en die kracht benutten. Vaak wordt hier niet over gesproken, waardoor mensen bepaalde taken op zich nemen omdat dit nu eenmaal van hen verwacht wordt. Daarnaast wordt er al heel veel ingevuld voor degene waarvoor gezorgd wordt. Terwijl die persoon zelf heel goed aan kan geven waar hulp nodig is, en wat hij of zij zélf nog kan doen. Wij willen als Tandem geen problemen overnemen van mensen, maar ze de regie over hun eigen leven laten houden.”

Familiezorg en de WMO De WMO heeft als doel dat iedereen, van elke leeftijd, gehandicapt en niet-gehandicapt, met en zonder problemen volwaardig aan de samenleving kan deelnemen. Mensen moeten zo lang mogelijk zelfstandig in de eigen omgeving kunnen functioneren. De wet legt de nadruk op preventie en alleen waar nodig op behandeling en professionele zorg. Wanneer voorzieningen nodig zijn is de nadruk op collectieve voorzieningen en alleen individuele waar dat echt nodig is. Algemeen gebruikelijke voorzieningen en gebruikelijke zorg worden niet door de overheid geregeld. Dat moeten we allemaal zelf doen. Met gebruikelijke zorg wordt bedoeld de normale, dagelijkse zorg die partners of ouders en inwonende kinderen geacht worden elkaar onderling te bieden. Uitwonende kinderen en overige familieleden worden hier niet mee bedoeld, maar in de praktijk betekent het wel dat de verantwoordelijkheid voor de zorg van iemand met een beperking, of een chronisch zieke, of ouderen die zorg nodig hebben, steeds meer bij families zelf komt te liggen. Dit wordt civil society genoemd, of met een Nederlands woord 'zorgzame samenleving'. Het is een maatschappij waarin mensen oog voor elkaar hebben en voor elkaar klaarstaan. Dat slaat op familie en buren, maar ook op vrijwilliger en op de mensen die

maaltijden bezorgen of zieken bezoeken. Familiezorg betekent dat de familie voor de zieke klaar staat, maar hoe doe je dat? Wat doet dat met jou? En hoe weten ze van elkaar wat ze willen en kunnen? Het Expertise Centrum Familiezorg is een jaar geleden gestart met het begeleiden van families waarin sprake is van familiezorg. Familieleden kunnen in de reguliere hulpverlening wel afzonderlijk geholpen worden. Als iemand bijvoorbeeld psychische problemen heeft met de zorgsituatie kan hij of zij naar een psycholoog of naar een maatschappelijk werker. Maar de familie als gezinssysteem wordt hier buiten beschouwing gelaten, waardoor sommige problemen blijven bestaan. Het Expertise Centrum heeft de methode Familiezorg ontwikkeld en die kan nu ingezet worden in het hele werkgebeid van Tandem. Het doel is gericht op preventie zoals de overheid dat graag ziet in de WMO. Mensen worden bij elkaar gebracht, in hun eigen thuisomgeving en er wordt gekeken naar kwaliteiten, wensen, mogelijkheden van een ieder zodat opname en langdurige zorgtrajecten voorkomen kunnen worden. Familiezorg is laagdrempelig; er is geen indicatie nodig en de kosten voor de families met een zorgvraag zijn gratis.

Waar zijn de mannen? Dhr. Joop Oolders is mantelzorger van zijn vrouw en neemt deel aan de lotgenotengroep dementie. Het is nu ruim twee jaar geleden dat er alzheimer bij mijn vrouw werd geconstateerd. Via de neuroloog kwam zij terecht bij de alzheimer poli van de VU. Zij onderging een onderzoek om vast te stellen in hoeverre de alzheimer zich voltrokken had. Daarbij werd de mantelzorger ook niet vergeten. De zorgcoördinator maakte een goede indruk en vertelede wat verstandig was om te doen in deze situatie. Dit heb ik mij goed ter harte genomen. Na mijn aanmelding bij Tandem ook een cursus gevolgd via Tandem. Emotioneel soms maar helder en iedere mantelzorger(ster) heeft zijn eigen problemen. Het waren ech-

ter 8 vrouwen en 2 mannen. Later bij de lotgenotengroep was ik de enige man. Ik vroeg mij af doe dit komt. De schattingen voor de toekomst zijn dat 20% van de vrouwen de ziekte krijgt en 10% van de mannen. Het aantal patiënten groeit de komende jaren gestaag. 2030 zelfs 500.000. Waar zijn die mannen? Wat houdt ze tegen? Of is dit een toevalligheid en is de man in andere lotgenotengroepen wel aanwezig. Uit ervaring kan ik zeggen dat de hulp die geboden werd heel welkom was. Ook thuis zijn er gesprekken gehouden o.a. om het sociaal netwerk te vergroten. Indien er ook enige schroom aanwezig is stap er overheen. Ontdek de voordelen van de geboden hulp. Joop Oolders.

Nieuws van andere organisaties Zorg voor jezelf Dagen 2011 Ontspanning, ontwikkeling en ontmoeting voor mantelzorgers! Bent u toe aan een heerlijk weekendje weg? Wilt u even op krachten komen en een paar dagen voor uzelf hebben? Meld u dan aan voor een weekend of midweek van de Zorg voor jezelf Dagen. Deze arrangementen worden ontwikkeld door de nieuwe stichting OpKracht en zijn mede mogelijk gemaakt door Mezzo en Zorgverzekeraar Menzis. Reserveer snel, want de Zorg voor jezelf Dagen zijn heel populair! Kijk op de website: www.mezzo.nl Foto: Patrick Bellaart

Hoera, het is vakantie

COLUMN

Waar gaan jullie dit jaar naartoe, was aan het begin van ieder jaar de vaste vraag van collega‟s en familie. Ze wisten dat wij graag op vakantie gingen, ook toen Fer in een rolstoel zat. Het was wel even goed uitzoeken of de voorzieningen in hotels voldoende waren en of het vervoer geen problemen opleverde, maar we zijn wel met de rolstoel het vliegtuig in gegaan naar Gran Canaria. Ook met de trein naar Avignon ging goed en een paar keer hebben we met de auto een rondreis door Frankrijk gemaakt. Het voordeel van de auto is dat je veel spullen mee kunt nemen. Want je hebt wat voorzieningen nodig hoor. Naast de rolstoel moest er ook voldoende incontinentiemateriaal, matrasbeschermers, speciale washandjes, een loopstok en volop medicijnen mee. Zo hebben we toch een paar jaar nog van de vakantie kunnen genieten. Natuurlijk was het voor mij niet helemaal zoals vroeger, want de feitelijke zorg blijft bestaan. Of je nu in Heemstede of in Frankrijk bent, je moet op tijd je partner helpen en begeleiden. Maar ik klaag niet; ook ik heb van die vakanties genoten. Door de sterke achteruitgang van de gezondheid van Fer, durf ik het nu echter niet meer aan om ver weg te gaan. Bovendien vraagt hij er niet meer om. Vorige maand zijn we nog wel drie dagen bij

kennissen in Groningen geweest, maar dat was dan ook wel meer dan genoeg. We waren allebei doodmoe. Van allerlei kanten wordt wel tegen me gezegd dat ik dan maar alleen een weekje er tussenuit moet. Er zijn allerlei mogelijkheden voor opvang van de patiënt en in ons geval, waarbij Fer toch al in een verpleeghuis verblijft, moet het toch geen enkel probleem zijn om de zorg geheel aan professionele krachten over te laten. In theorie heeft iedereen gelijk. In de praktijk ligt het veel moeilijker. Dat heb ik pas ook gehoord op een bijeenkomst over respijtzorg: daarvan is sprake als de volledige zorg tijdelijk door een ander wordt overgenomen, zodat de mantelzorger even tijd heeft voor zichzelf. Mooi dat het bestaat, maar ook van andere mantelzorgers hoorde ik dat ze het lastig vinden om de zorg uit handen te geven. Zelf doe je het toch het beste en vaak eist de verzorgde dat jij er altijd voor hem of haar moet zijn. Als mantelzorger voel je je dan min of meer gevangen. En toch blijf je dan zorgen. Het gevoel (van jezelf) is dan sterker dan de theorie (van anderen). Het is goed dat anderen je in de gaten houden, maar voor jezelf ligt de grens van je mogelijkheden altijd verder weg dan anderen denken. Dus: dit jaar maar niet op vakantie, niet samen en zeker niet alleen. Dat komt nog wel een keer, volgend jaar misschien, of het jaar daarna of..... We zien wel. Ondertussen wens ik iedere mantelzorger die wel op vakantie gaat, veel rust en voldoende tijd om weer op krachten te komen voor de zorgtaak die toch op je blijft wachten. Jos Mokveld

Nieuws Als u familiezorg in de praktijk brengt zou één van deze websites u kunnen ondersteunen met het bijhouden van afspraken en verdeling van taken.

Google agenda Organiseer uw schema‟s en afspraken en deel deze met vrienden. Met de gratis online agenda van Google is het heel eenvoudig om alle belangrijke afspraken op één plek bij te houden. Deel uw agenda-afspraken met anderen. Gebruik uw agenda steeds terwijl u onderweg bent. Toegang vanaf uw mobiele telefoon door gebruik van ingebouwde agenda browser. Vergeet nooit een afspraak van een ander. Er worden herinneringsberichten naar uw mobiele telefoon gestuurd. www.google.nl in de menubalk onder “meer”

Helpjemee.nl Elkaar helpen wordt makkelijker door afstemming van taken, bezoek en informatie. In Nederland helpen meer dan 2 miljoen mensen anderen die om wat voor reden dan ook langdurig hulp nodig hebben, zoals ouderen, chronisch zieken of mensen met een handicap. Voor deze groep mensen hebben wij Helpjemee.nl ontwikkeld. Met Helpjemee.nl kan de hulp aan een ander gemakkelijker met elkaar gedeeld en georganiseerd worden. Als helper of hulpbehoevende kan je gratis een eigen online agenda aanmaken. Je kan vervolgens anderen (familie, vrienden, buren en collega’s) uitnodigen om mee te helpen. In de agenda vul je (zorg)taken in. Deze taken kan je in jouw netwerk uitzetten met de vraag wie wat zou willen oppakken. Daarnaast kan je ervaringen en berichten uitwisselen en op die manier iedereen in het netwerk op de hoogte houden.

ShareCare Zorgsite voor mantelzorgers De Zorgsite is een digitaal hulpmiddel voor familieleden en vrienden met een zieke of zorgbehoevende naaste thuis of in een zorginstelling. Met behulp van de site kan de mantelzorger de zorgtaken inplannen en verdelen in het rooster. Familieleden en vrienden kunnen zich inschrijven op deze taken. Op die manier staat de mantelzorger er niet alleen voor. En op het „Forum‟ kan iedereen meepraten en emoties met elkaar delen. Voor meer informatie: www.zorgsite.nl

Tandem biedt

Ondersteuning aan mantelzorgers: door het aanbod van cursussen, lotgenotencontact, ondersteuning bij regeltaken, individuele ondersteuning, informatieverstrekking en ontlasting door de inzet van vrijwilligers. Voor professionals: voorlichting, samenwerkingspartner, deskundigheidsbevordering/trainingen. Voor chronisch zieken: vrijwilligers die als buddy ondersteunen tijdens het ziekteproces Voor vrijwilligers: veel verschillende functies, opleiding/training, onkostenvergoeding, goede begeleiding De ondersteuning door Tandem is kosteloos, u heeft geen verwijzing nodig. Onze medewerkers zijn werkzaam in de regio Midden– en Zuid-Kennemerland en komen desgewenst bij u thuis.

Contactgegevens: Postadres: Postbus 6166 2001 HD Haarlem [email protected] www.tandemzorg.nl Telefoon: 023-8910610 werkdagen van 9.00-13.00 uur

Colofon | TandemNieuws is een uitgave van Tandem| Heeft u vragen? [email protected]